EVALUATIE
Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus 23328 3001 KH ROTTERDAM telefoon 010.43 66 799 e-mail
[email protected] www.chronischziek.nl
INHOUD 1.
JONG EN JE WILT… ...................................................................................................................... 3
2.
ACTIVITEITEN ............................................................................................................................. 4
3.
OPENING .................................................................................................................................... 5
3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8
DEELNEMERS ............................................................................................6 LOCATIE ..................................................................................................8 POLITIEK DEBAT .........................................................................................9 PODIUMPROGRAMMA ....................................................................................9 INFORMATIEMARKT .................................................................................... 10 SYMPOSIUM E-HEALTH ............................................................................... 12 SYMPOSIUM ERBIJ HOREN ............................................................................ 13 WORKSHOPS EN CLINICS ............................................................................. 15
4.
MAGAZINE JONG EN JE WILT … ................................................................................................... 18
5.
WEBSITES ................................................................................................................................ 19
6.
COMMUNICATIE EN PUBLICITEIT ................................................................................................. 21
6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 7.
ORGANISATIE EN FINANCIERING................................................................................................. 22
7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 8.
INTERNET .............................................................................................. 21 SOCIALE MEDIA........................................................................................ 21 NIEUWSBRIEF.......................................................................................... 21 PERS .................................................................................................... 21 TV ...................................................................................................... 21 RADIO .................................................................................................. 21 AMBASSADEURS EN VRIJWILLIGERS ................................................................. 22 BESTUUR ............................................................................................... 22 COMITÉ VAN AANBEVELING .......................................................................... 22 BUREAU ................................................................................................ 23 SUBSIDIEGEVERS ..................................................................................... 23 SPONSORS EN ADVERTEERDERS ..................................................................... 23 U
REACTIES ................................................................................................................................. 24
8.1 8.2
WINNENDE REACTIE .................................................................................. 24 OVERIGE REACTIES ................................................................................... 24
BIJLAGE 1
ACTIVITEITEN PER PROVINCIE........................................................................................ 31
BIJLAGE 2
WEEK 2011 IN DE PERS ................................................................................................ 41
BIJLAGE 3
KWANTITATIEVE BEOORDELING OPENINGSEVENT ............................................................ 45
2
1.
Jong en je wilt…
Vaak wordt gedacht dat chronische ziekten en handicaps alleen bij ouderen voorkomen. Dit is niet terecht. Naar schatting telt Nederland 400.000 jongeren die last hebben van een of andere beperking. In de Week Chronisch Zieken 2011 stonden daarom jongeren met een beperking in de spotlights. De keuze van Jong en je wilt … als thema was risicovol: zouden we erin slagen om jongeren bij activiteiten en beleid te betrekken? Bekend is immers dat het voor organisaties lastig is om jongeren te bereiken en te binden. Ook het netwerk van de Week Chronisch Zieken bestond voornamelijk uit de traditionele organisaties. Daarom zijn veel nieuwe contacten gelegd met jongeren en jongerenorganisaties. Er zijn ervaringen opgedaan met het gebruik van de sociale media. Veertien jongeren met uiteenlopende aandoeningen of handicaps hebben zich als inspirerende ambassadeurs aan de Week verbonden. Niet alle inspanningen om jongeren te betrekken hebben het beoogde resultaat gehad. De participatie van jongeren zelf viel soms tegen, maar de nieuwe contacten en nieuwe werkwijze hebben veel bijgedragen aan de vernieuwing van de Week. Hiervan zullen we de komende jaren de vruchten plukken. Zo verloopt de communicatie nu vooral via het internet waardoor het mogelijk is geweest de noodzakelijke besparingen te realiseren. Veel verenigingen, organisaties, bedrijven en instellingen hebben met elkaar in het land meer dan 700 activiteiten georganiseerd. Groot is onze waardering voor de vele honderden vrijwilligers, patiënten, hulp‐ en dienstverleners die deze activiteiten hebben georganiseerd. Wij danken bij deze graag ook onze subsidiegevers, sponsors en adverteerders die de Week in 2011 mogelijk hebben gemaakt. Tabel 1 Samenvatting resultaten Week Chronisch Zieken 2011 2009 2010 2011 ACTIVITEITEN Aantal activiteiten 715 900 700 Waarderingscijfer van participanten voor de Week 7,4 7,7 7,7 OPENING Aantal bezoekers opening 702 726 600 Bezoekers die opening waarderen als (zeer) goed ‐ 82% 60% MAGAZINE Oplage 300.000 300.000 300.000 Participanten die het magazine waarderen als (zeer) goed 81% 70% 80% WEBSITES Aantal bezoekers www.chronischziek.nl 124.319 122.683 112.106 Aantal bezoekers www.jongenjewilt.nl ‐ ‐ 8.414 PUBLICITEIT Aantal artikelen gedrukte media 303 250 128 Mediawaarde persartikelen in € 452.000 192.721 73.774 Oplage gedrukte media met artikelen over Week ‐ 7.535.974 6.318.656 Kijkcijfers TV‐uitzendingen ‐ 1.188.000 5.200.000 Internetsites die aandacht besteden aan: Week van de Chronisch Zieken 2011 24 Week Chronisch Zieken 2011 52 Jong en je wilt in combinatie met chronisch ziek 371 Totaal aantal sites 447
3
2.
Activiteiten
Het aantal activiteiten bedroeg naar schatting ruim 700. De diversiteit van de activiteiten was weer groot. Zo waren er informatiemarkten, congressen, sport‐ en beweegactiviteiten, lotgenotenbijeenkomsten en verwendagen georganiseerd door participanten zoals ziekenhuizen, bibliotheken, patiëntenorganisaties, steunpunten mantelzorg, fysiotherapeuten, apotheken, UWV Werkbedrijven en sportverenigingen. In totaal vulden 104 participanten een evaluatieformulier in. Zij organiseerden 239 verschillende activiteiten, waarvan ongeveer de helft aansloot op het jaarthema Jongeren. Deze participanten geven gemiddeld een 7,7 als rapportcijfer aan de Week. De gemiddelde waardering voor de eigen activiteiten is 7,4. De reden van de ontevredenheid over de eigen activiteit is bijna altijd omdat de opkomst van bezoekers achter bleef bij de verwachting. Tabel 2 Participanten over de Week Jaar Rapportcijfer Rapportcijfer Tevreden over eigen activiteit eigen activiteit Week 2011
7,7
7,4
55%
2010
7,6
7,6
52%
2009
7,4
‐
67%
2008
7,5
‐
60%
Tabel 3 Tevredenheid over de zelf georganiseerde activiteit (in %) Jaar Tevreden Deels Niet Totaal tevreden tevreden 2011 (n=93) 55 26 19 100 2010 (n=100) 52 22 26 100 2009 (n=82) 65 18 17 100 2008 (n=87) 69 24 7 100
4
3.
Opening
Het karakter van de opening van de Week Chronisch Zieken is aangepast. Aangezien jongeren met een beperking centraal stonden is de formule van een congres losgelaten en vervangen door een event. Een event met een los karakter, meer een beurs, met optredens en veel verschillende clinics en workshops zou jongeren moeten aanspreken. Een aantrekkelijk programma zonder dat de amusementsfactor de inhoud zou overvleugelen. Voorop staat het inhoudelijk met elkaar praten over het leven met een chronische aandoening of handicap, ervaringen en informatie uitwisselen en elkaar inspireren. De doelgroepen zijn primair de jongeren met een chronische ziekte of handicap en hun familie en vrienden. Maar ook professionals en beleidsmakers zijn welkom zodat onderling ontmoeting en uitwisseling kan plaatsvinden. Helaas is het niet gelukt om het beoogde aantal bezoekers te trekken en dat is zeker een teleurstelling. Maar meer dan ooit eerder zijn jongeren in beeld gekomen en betrokken geraakt bij de Week Chronisch Zieken. De evaluatie van het event is voor het eerst online gedaan. De maandag na het event zijn alle aanwezigen via de e‐mail gevraagd het evaluatieformulier in te vullen. Dit is een succes gebleken. In totaal hebben 189 mensen het formulier ingevuld. Dit is bijna twee keer zoveel als voorgaande jaren waarbij het formulier bij het verlaten van het event ter plekke werd ingevuld. Dit jaar zijn veel meer inhoudelijk gegevens verzameld. Zo zijn ook de standhouders en medewerkers aan het programma gevraagd naar hun mening. Hieronder staan de opmerkingen van de verschillende groepen. Twee invullers van het online formulier hebben een koelvest IZI BodyCooling ontvangen. In de bijlage staan de kwantitatieve oordelen die de deelnemers hebben gegeven aan de verschillende onderdelen van het event. Naast deze schriftelijke verslaglegging is het event ook gefotografeerd en gefilmd. Deze foto’s en films zijn te zien op www.chronischziek.nl en www.jongenjewilt.nl Tabel 4 Respondenten evaluatie naar leeftijd Leeftijdscategorie aantal percentage jonger dan 18 jaar 9 5 18 – 29 jaar 56 30 30 – 49 jaar 67 35 50 jaar en ouder 57 30 Totaal 189 100 Tabel 5 Respondenten evaluatie: Vanuit welke achtergrond ben je naar het event gekomen? (meerdere achtergronden mogelijk) Achtergrond aantal percentage Als medewerker van de informatiemarkt 70 37 Als medewerker aan het programma, workshop of clinic e.d. 41 22 Vanwege mijn professionele belangstelling 40 21 Vanwege de opleiding die ik volg 7 4 Als familie of vriend van iemand met een beperking 12 6 Vanwege persoonlijke belangstelling 45 24 Anders 23 12
5
3.1
Deelnemers
In totaal hebben ruim 600 mensen het event bezocht. Dit is aanzienlijk minder dan het beoogde aantal bezoekers (1.000) waarop het programma‐aanbod was afgestemd. Ondanks alle wervingsinspanningen bleef het aantal jongeren van 14‐ tot 30 jaar (de primaire doelgroep) en hun ouders dat op het event afkwam laag. De kritiek op het event betreft dan ook veelal het geringe aantal jonge deelnemers en het ruime aanbod aan programma‐activiteiten die elkaar overlappen. Als mogelijke oorzaken zijn genoemd: 1. jongeren willen in hun vrije tijd niet bezig zijn met hun beperking; 2. op zaterdag hebben veel jongeren andere, vaste afspraken; 3. sociale media en de beschikbare informatie op websites maken organisatie van kleinschalige events overbodig.
Tabel 6 Hoe was je op de hoogte van dit event? Op de hoogte … Als relatie van ZonMw of Week Chronisch Zieken Op uitnodiging van de organisatie Uit magazine Jong en je wilt… Door de digitale nieuwsbrief Week Chronisch Zieken Via vrienden of familie Via radio/tv Via krant of tijdschrift Via de website Via zorginstelling of hulpverlener Via patiëntenorganisatie Anders Reacties deelnemers: • • •
aantal 56 53 17 20 18 0 2 10 10 27 19
percentage 29 28 9 11 9 0 1 5 5 14 10
Vond de opkomst aan jongeren slecht, had beter uitgezet moeten worden via bv radio, tv, social media Dit evenement verdient nog meer bezoekers. Het blijft lastig om jongeren naar zo'n event te trekken. Wellicht goed om hier over na te denken en jongeren bij de organisatie te betrekken. De organisatie was prima.
Deelnemers tot 18 jaar •
Helaas waren er niet veel mensen van mijn leeftijd. Ik ben namelijk 14 jaar en eenzijdig gedeeltelijk gehandicapt genaamd hemiplegie.
• Ik ben 14 jaar oud er waren nogal weinig mensen van mijn leeftijd! Deelnemers 18‐29 jaar • • • • • • •
Het was een leuke en leerzame dag ! Ik vond het een erg geslaagde en goed georganiseerde dag. Mij zien jullie zeker volgend jaar weer terug! Ga zo door! Familie/vriend van iemand met een beperking:Het programma was kinderachtig en de informatiehal was echt saai. Ik vond het een zeer informatieve dag waar ik veel informatie van organisaties heb gekregen. De workshops die ik heb gevolgd waren de moeite waard, er was een prettige sfeer en je kon jezelf zijn. Had wel ook wat meer verwacht over ad(h)d pdd nos enz. Wat ik heel jammer vind is dat doordat ik een paar workshops gevolgd heb, ik niet alle stands van de informatiemarkt heb kunnen bezoeken. Het was misschien handiger geweest als de informatiemarkt er nog een uur langer was geweest. Zodat de mensen die de workshops volgden ook nog even rustig de tijd hadden om over de informatiemarkt rond te lopen. Ik heb daarvoor nu 2 workshop moeten laten schieten. Ik was namelijk eerst van plan om alle workshopblokken een workshop te volgen dus dan had ik helemaal niet naar de informatiemarkt gekund. Voor de rest was het een leuke en leerzame dag vol met begrip. Als het volgend jaar weer word georganiseerd dan ga ik zeker weer.
Deelnemers 30 – 49 jaar • •
Was een super dag! Alleen er was zoveel te doen waardoor ik ook een hoop heb gemist. Ik vond het matig
6
• • •
• •
•
Ik heb mij op deze dag zeer goed kunnen oriënteren wat deze doelgroep inhoud (ik wist niet dat de 'beperkingen' zo talrijk en divers zijn...maar vooral dat er nog zoveel wel kan!) Het maakt mij nog enthousiaster om, als dansdocent, met deze groep te gaan werken! Aanbod te dicht op elkaar, te veel tegelijk. Goed evenement zeker voor herhaling vatbaar de volgende keer zeker meer jongeren interesseren hiervoor want nu leek het meer op een dag voor een bejaardenhuis, ik was zelf aanwezig met 2 kinderen en voor hun was het echt doorbijten tussen alle ouderen. Goed verzorgde dag. Er was echter zoveel te doen dat ik voor mijn gevoel een aantal dingen gemist heb. Jammer dat workshops en interviews soms samen vielen. Echter veel info. Het evenement was goed georganiseerd. Jammer dat de opkomst vrij laag lag. Ik denk dat het ook een moeilijke doelgroep is: chronisch zieke jongeren. De meesten zullen er in hun vrije tijd niets mee te maken willen hebben. Daarnaast: hoe bereik je ze? Ik zou denk ik op school benaderd moeten worden toen ik nog 10 jaar jonger was. Bezoeker vanwege professionele belangstelling: Ik had andere verwachtingen. Ik had meer theoretische achtergrond gewenst.
Deelnemers 50 jaar en ouder •
• •
• •
Goed georganiseerde dag. Waarbij een jongere een treffende opmerking maakte: Waar blijven de jongeren...?? Binnen de discussie gaven enkele jongeren aan dat de communicatie m.b.t. het Event een punt van aandacht is en dat de zaterdag misschien niet de juiste dag is. Dank voor de uitnodiging. Leuke dag, wist niet dat er zoveel soorten ziektes waren, jammer dat er toch minder jongeren waren dan ik had verwacht! Overvol programma heb dus nauwelijks iets van podium kunnen meemaken. Je had daardoor veel keuzes en dat is heel erg prettig Als ‐ nog steeds actieve en gepensioneerde ‐ sociaal geneeskundige was ik vooral geïnteresseerd in de integratie‐ en reïntegratieproblemen in arbeid van jonge partieel gehandicapten. Ik heb veel waardering voor de organisatie van het congres. Ben bereid om desgewenst te participeren in discussies over de arbeidsproblematiek van jonge mensen 'met een vlekje'. Zie mijn website www.arbopas.nl. Jammer dat het op het grote podium de hele dag wat was, hierdoor niet de workshops bezocht die ik eigenlijk wilde. Vond het erg rommelig dit keer. Een prima evenement voor de chronisch zieke om uit z'n isolement te komen.
Programmamedewerkers •
•
Vanwege m'n bijdragen heb ik daarnaast niet veel tijd gehad andere clinics/workshops/e.d. te volgen. Daar kan ik dus weinig over zeggen. Het evenement zou een 'spetterende' opening worden. "Spetterend event Jong en je wilt…" zo stond er in de mails. Helaas heb ik dit niet zo beleefd. Bij binnenkomst in de openingszaal betreed je een ruimte met 30 informatiestands met vooral 'ziektes' en 'handicaps'. Daar word ik niet 'jong en wild' van. Het leuke gedeelte met de optredens, zang en andere zaken die wel leuk waren, waren in een aparte zaal en viel daardoor volledig weg van de hoofdzaal / het belangrijkste gedeelte waar je binnenkomt en waar je het evenement moet neerzetten. En dan nog de sportclinics: die waren helaas in de sporthal. Enerzijds logisch, maar anderszijds: het was wel erg ver van de hoofdzaal... Dus het vereiste wel wat inspanning om daar te komen. Het voelde voor de sporters die de clinics gaven (en ik heb er een aantal gesproken) daardoor wel erg als 'op een afstandje' Een tip hoe ik het zou doen: Wie is je doelgroep? Jongeren. Wat willen die? Jong zijn en leuke dingen. Als ik het zou organiseren, zou ik ervoor kiezen om in de hoofdzaal/ entreezaal al meteen te 'knallen'. Met muziek, met beweging, met LEVEN! Deze leuke optredens afwisselen met sportoptredens. Dat betekent inderdaad: misschien niet zes sporten. Of: minder interviews, of minder optredens, of op welke wijze dan ook. Maar in elk geval: dat, die levende zaken, daar zou het om moeten gaan op een evenement "Jong en je wilt..."! Leven, activiteit en dynamiek. Creativiteit en schoonheid. En de informatiemarkt: zet die dan in een rustige zaal. De 'uitrust‐zaal' waar mensen even willen rusten, kop koffie drinken. Foldertje lezen of naar rustige muziek luisteren. Je kunt je afvragen of de doelgroep gebaat is bij de opzet van zo'n event. De infomarkt was wel interessant voor de professionele doelgroep.
Standhouders •
• • •
• •
Geweldige organisatie, locatie, catering, informatieverstrekking. Het lijkt alleen of er weinig jongeren met een beperking op af zijn gekomen. Nadenken of dit het middel is om jongeren te informeren c.q. hen een hart onder de riem te steken. Het geld wat zo'n enorm evenement kost, kan wellicht op een andere manier beter besteed worden aan de doelgroep. Complimenten voor de organisatie! Organisatie van de hele dag: prima, niets op aan te merken! Standhouder: Het blijft lastig om jongeren naar zo'n event te trekken. Ik denk dat dit concept hen niet voldoende aanspreekt. Wellicht goed om hier over na te denken en jongeren bij de organisatie te betrekken. De organisatie was prima, de opkomst viel wat tegen. Standhouder: Jammer dat in vergelijking met eerdere jaren deze dag zo slecht bezocht werd. Misschien is de zaterdag hier ook debet aan, op de vrijdag veel scholen en jongeren hebben op zaterdag veel sport of een bijbaantje. Standhouder: Ik vond het aantal bezoekers erg gering. Ik denk dat het organiseren van dit soort beurzen niet meer zo past in deze tijd. Sociale media en het vinden van de juiste informatie op de vele, mooie en toegankelijke websites maken het organiseren van de wat kleinere beurzen overbodig. Compliment voor de organisatie. Hopelijk tot volgend jaar …
Conclusie
7
In 2012 is het thema Werk. De primaire doelgroep bestaat dan ook voor een groot deel uit jongeren. Om deze betrekken lijkt het beter om de opening op vrijdag te plannen. In dat geval kunnen scholen benaderd worden om klassikaal naar de opening te komen. Dit geldt met name voor de hoogste klassen van voortgezet speciaal onderwijs. Ook mbo‐ en hbo‐opleidingen zorg en arbeid kunnen klassikaal uitgenodigd worden.
3.2
Locatie
Ligging • • •
Standhouder: De locatie was prachtig gelegen, alleen slecht te bereiken met openbaar vervoer en a‐centraal. Standhouder: Het event was goed georganiseerd maar de jongeren wisten de weg niet goed te vinden. Mogelijk had dat te maken met de plek waar het event was georganiseerd. Als het in de binnenstad was geweest had het mogelijk meer jongeren getrokken. Zij hadden dan een dagje winkelen kunnen koppelen. Standhouder: locatie erg afgelegen / niet centraal genoeg, maar ruimte, voorzieningen en uitstraling op zich prima.
Gebouw • • • •
Standhouder: weinig bezoekers maar komt ook door de ruimte, teveel verspreid. Standhouder: In de toekomst zou ik er voor kiezen om alle activiteiten in 1 gebouw te laten plaatsvinden. Een informatiemarkt hoeft niet zo'n hoofdonderdeel te zijn, daar kan je ook prima de gangen mee vullen bijvoorbeeld. Zeker gezien het onderwerp 'jong en je wilt' was het beter geweest als er meer activiteiten centraal waren geweest. We vonden de locatie erg slecht een behoorlijke steile helling om binnen te komen met een rolstoel. Het rolstoeltoilet was in een ongelooflijke uithoek en niet te vinden. Het podium was in eerste instantie niet bereikbaar voor mensen die niet goed ter been zijn, zoals bijvoorbeeld mevrouw Jetta Klijnsma, rolstoelgebruikers. Later is gelukkig wel een hellingbaan gerealiseerd, maar te steil om zelfstandig te gebruiken. Rolstoelgebruikers moesten geholpen worden om boven op het podium te komen en dat wil je juist niet, dat wil je zelfstandig doen! Dit kan natuurlijk niet gebeuren in een openingsdag van Week Chronisch Zieken! (Reactie projectmanagement: Deze bewering is niet juist: De hellingbaan was vanaf het begin aanwezig.)
ADL ondersteuning • •
Geweldig dat Fokus mij zo behulpzaam was. Ik vond de hulp van Fokus ideaal op zo'n dag.
Bewegwijzering • •
De route naar de sporthallen vond ik slecht aangegeven. Het was wel duidelijk waar je het hoofdgebouw moest verlaten, maar eenmaal buiten was het mij niet duidelijk waar ik naartoe moest. Jammer dat het sporten zo ver weg was en niet goed aangegeven was hoe je er moest komen. ik ben in de middag even gaan kijken en toen was er helemaal niemand, dit vond ik jammer om te zien...
Geluid •
• •
Deelnemer 30‐49 jaar: Mensen met beperkte energie door wat voor beperking dan ook kunnen achtergrondmuziek niet waarderen. Ik heb dit als storend ervaren tijdens de infomarkt. De podium zaal geluid is echt niet nodig bij de infomarkt als achtergrond muziek. Partner van iemand met beperking: de Muziek en Praten was te veel aanwezig in de hal dat je niet echt kon praten. Muziek hoort op een podium niet in een hal. Voor de rest was alles goed gedaan. Standhouder: Ik vond het een goede informatieve markt. Het was alleen erg jammer, dat het geluid van de muziek soms overheerste op de informatiemarkt. Hierdoor was een goed gesprek niet mogelijk. Ik ben hiervoor 3x naar de informatiebalie geweest, maar er werd naar 'gekeken". Verbetering was er niet.
Catering Geen gratis lunch dit jaar voor de bezoekers. Wel voor medewerkers aan het programma en de informatiemarkt. Hiermee zijn aanzienlijke kosten bespaard en hoefde minder voedsel weggegooid te worden. Wel zijn er enkele opmerkingen van bezoekers. •
•
Wat mij tegenviel (vergeleken met vorig jaar) was de catering: In de eerste plaats heb ik ondanks dat ik wel had doorgegeven dat ik een allergie had toch een reactie gehad op het eten. Hoogstwaarschijnlijk omdat iets wat ik op mijn brood had, met iets van varkensvlees in aanraking was gekomen. In de tweede plaats waren 5 muntjes een beetje weinig om een dag van te eten. 2 broodjes kon je er van halen. Dat viel me wat tegen, want bij zo'n intensieve dag heb ik wel wat meer nodig Catering was slechtste dat ik in al die jaren heb meegemaakt (als standhouder). Uiteindelijk nog zelf broodjes gekocht (ook matig en onhandig muntsysteem).
Vervoer naar locatie Voor deelnemers die met het openbaar vervoer reizen was gratis vervoer geregeld van het treinstation in Arnhem naar Papendal. Enkele deelnemers hebben problemen gehad met het vinden van deze pendelbussen.
8
Een van de deelnemers is zelfs onverrichter zake huiswaarts gekeerd. Haar is excuses en een cadeaubon aangeboden en haar reiskosten zijn vergoed. Het busbedrijf is aangesproken over de onduidelijkheden. •
Ik miste in de brief over het vervoer van en naar Papendal info over de plek waar de pendelbussen op Arnhem CS bezoekers zouden oppikken. Ik stond uiteindelijk bij de oude taxistandplaats te wachten. Gelukkig kwam er een andere bezoekster van het event langs die wel wist hoe en wat. Ik ben wel tevreden over het feit dat de mogelijkheid er was om met die pendelbussen van en naar het event te rijden.
3.3
Politiek debat
De standpunten van de jongerenafdelingen van de politieke partijen over toegang tot werk voor chronisch zieken liggen niet ver uit elkaar, maar de politieke aandacht voor mensen met beperkingen komt niet vanzelf. Dat bleek in het debat bij de opening van de Week Chronisch Zieken 2011. De eerste stelling voor het debat luidde: 'Een niet‐zichtbare beperking mag pas ter sprake komen na de proeftijd.' Opvallend: geen van de vertegenwoordigers van de jongerenafdelingen van D66, SGP, CU, SP en PvdA bleek bereid deze stelling te verdedigen. Ook de vertegenwoordiger van het CNV was het niet met de stelling eens. De jongeren vonden dat openheid ten opzichte van de werkgever meer oplevert voor mensen met een beperking. Jetta Klijnsma, in het publiek, mengde zich als jurylid niet in de discussie, maar mompelde wel 'dat lijkt me een beetje naïef'. En zo ging het debat op het podium meer tussen politiek en vakbond aan de ene, en Nico Blok, ambassadeur Week Chronisch Zieken en projectleider Wajong bij kenniscentrum CrossOver, aan de andere kant. Hij was wel voor de stelling. Blok weet uit onderzoek dat werkgevers bang zijn mensen met een beperking aan te nemen, ook als die hun functioneren niet in de weg staat. Werkgevers denken bijvoorbeeld ten onrechte dat mensen met een chronische aandoening vaker verzuimen. De SP bleek wél voor het idee van een quotum: verplicht werkgevers een bepaald aantal mensen met beperkingen in dienst te nemen. Maar daarvoor voelde Nico Blok weer niet: zo'n maatregel werkt stigmatiserend, mensen willen voor hun kwaliteiten worden aangenomen door werkgevers. Over de tweede stelling, zes maanden verplicht werk in zorg of onderwijs voor iedereen, zodat zorg ook in de toekomst betaalbaar blijft', waren de meningen meer verdeeld. Een aantal partijen bleek hiervoor aanvankelijk wel te voelen. Maar hier bemoeide al snel de zaal zich met de discussie. Diverse aanwezigen maakten duidelijk dat ze bepaald niet zaten te wachten op jongeren die verplicht hulp komen leveren. Dit bracht de voorstanders ertoe het element van verplichting te laten vallen, zodat het bleef bij een moreel appel om vrijwilligerswerk te gaan doen. De mooiste observatie kwam van Jetta Klijnsma, Tweede Kamerlid voor de PvdA en ex‐staatssecretaris Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Door debatvoorzitter Jan Paternotte gevraagd of zij de eerste bewindspersoon in de Nederlandse geschiedenis was met een beperking, antwoordde zij: “Dat hangt er van af wat je onder een beperking verstaat.” Een wijze opmerking, want per slot van rekening heeft ieder mens zijn beperkingen. Die kunnen liggen in een overdaad aan ambitie, of, ook onder politici een bekend fenomeen, ijdelheid. Jetta Klijnsma vormde samen met Joan Leemhuis‐Stout de jury die de beste debater moest aanwijzen. Maar de PvdA‐politica liet zich de gelegenheid niet ontnemen te wijzen op de grote gevolgen van de Wet werken naar vermogen, onder meer voor de sociale werkplaatsen. Aandacht voor chronisch zieken moet in Den Haag volgens Klijnsma helaas ieder jaar opnieuw worden bevochten, anders wordt deze groep vergeten. Bij haar jurering was Jetta Klijnsma opvallend aardig voor de nieuwe generatie politici. Zij had, als professional, in de betogen van de debaters moeiteloos het gedachtegoed van de diverse politieke partijen herkend. De prijs voor beste debater ging naar Maarten van Oyen van PerspectieF, de jongerenafdeling van de Christen Unie. Het vriendelijke rapport nam niet weg dat het debat aardig illustreerde wat Klijnsma eerder zelf had opgemerkt: aandacht voor chronisch zieken komt niet vanzelf. Ook niet bij de jongerenafdelingen van de politieke partijen. Hopelijk nemen de jonge debaters deze boodschap mee naar hun afdelingen.
3.4
Podiumprogramma
Na het politiek debat waren er interviews met ambassadeurs en andere jongeren met een beperking die op
9
een of andere manier van zich laten horen. De interviews maakten grote indruk. Met name de speech van de 18‐jarige Alana maakte veel indruk. Van deze speech heeft het EO‐televisieprogramma Jong opnames gemaakt die in het voorjaar 2012 worden uitgezonden. Ambassadeur Rachel, winnares van het Avro Junior Songfestival, is geïnterviewd en heeft gezongen. De interviews met de ambassadeurs en de andere jongeren zijn afgewisseld met optredens van Bert Louissen, een visueel gehandicapte pianist, van mbo‐studenten van Dansacademie Lucia Marthas, en van Needa Boin en Jermaine Luxenburg die samen met een groep jongeren uit Rotterdam een CD hebben gemaakt waarvan de opbrengst naar kinderen met hiv gaat. Teleurstellend was dat soms weinig belangstellenden in de zaal aanwezig waren. Presentator Jan Paternotte: •
Dank voor het bericht en het doorsturen van de foto's. De fotograaf heeft uitstekend werk geleverd, dat is duidelijk. Ik vond het een inspirerend event om te doen. Het ontmoeten van ambassadeur Nico en het interviewen van Jetta Klijnsma is totaal anders dan de reguliere beleving van een debat, en hun verhalen zetten aan tot zowel nadenken als actie. Aan mijn eigen broer, die bij de Sociale Werkplaats werkt, zie ik vaak hoe belangrijk het is dat een beperking altijd omgezet moet worden in optimisme en vooral: meedoen! Overigens zou ik ook graag E.50,‐ doneren aan de Week, als kleine blijk van waardering.
Presentator Manuel Venderbos •
Ik vond het een inspirerende middag met veel interessante levensverhalen. Ik hoop dat het publiek ook inspiratie heeft opgedaan. Dank voor de prettige samenwerking!
Ambassadeurs • •
• • •
Rachel heeft het met heel veel plezier gedaan. Ze was erg onder indruk van wat ze die dag gezien had. Volwassenen en kinderen die heel positief in het leven staan. Ik zelf ben nog erg onder indruk van Alana, zij heeft die dag zo mooi gesproken. Groetjes Samantha en Rachel Wat betreft het programma, mooi! Jammer dat er zo weinig mensen waren omdat het programma zo vol was. En workshops, sportclinics, infomarkt, podium, alles tegelijkertijd was veel. Mensen die het podiumprogramma hebben gemist, hebben echt wat gemist. Als ambassadeur zou ik op zich nog wel meer betrokken willen worden in programma o.i.d. Het is nu een praatje van nog geen 5 minuten, terwijl ik denk dat er meer mogelijk is. 12 november ga ik nog naar een autismemarkt georganiseerd voor de Week, ik denk dat je meer gebruik van de ambassadeurs kunt maken door die in te zetten. Woo, misschien beetje vaag, maar ik ben bereikbaar om het beter uit te leggen. Verder, fantastisch. Vind het bijzonder om hierbij betrokken te zijn. Het podiumpraatje vond ik zelf moeilijker omdat ik erg vermoeid was van alle activiteiten (een watten hoofd had) en er weinig mensen in de zaal zaten. Maar al met al ben ik tevreden. Het was misschien handiger als het podium open was geweest (ambassadeur) Het podiumprogramma kreeg weinig aandacht. Niet handig als daarnaast ook de workshops lopen en ook nog eens een informatiemarkt.
Deelnemers • • •
Prima happening om te netwerken en uit te wisselen; ik zou het podiumprogramma meer aandacht willen geven; de zaal was regelmatig vrij leeg. kan een grotere rol innemen. Jammer dat podiumprogramma en workshops parallel liepen. Prima dag, indrukwekkende statements van de ambassadeurs. Alana was zeer indrukwekkend, maar andere ambassadeurs ook en ieder op hun eigen manier (Brenda en Nico).
Standhouders • •
Ik vond het jammer dat er zo weinig belangstelling was in de podiumzaal, daar hadden ze erg leuke interviews en optredens. Ik heb podium programma nauwelijks kunnen bezoeken maar op de geluiden af gaande, klonk het geanimeerd.
3.5
Informatiemarkt
Deelnemer jonger dan 18 •
Op de informatie markt merkte ik op dat er weinig jongeren achter de kraampjes stonden. Het waren voornamelijk mensen die de dertig (soms al lang) gepasseerd hadden. Omdat het gaat over JONG en je wilt..., ga ik ervan uit dat het de bedoeling is om jongeren aan te spreken. Het zou mij persoonlijk meer aantrekken om even langs de kraampjes te gaan, wanneer er ook jongeren mensen staan met een jong en levendige uitstraling. Naar mijn idee waren er een paar kraampjes die er wel echt uitsprongen, maar de rest trok mij niet echt aan.
Deelnemer 18‐30 jaar •
Ik heb geërgerd aan de stand van/over de Deltalaser/coMra‐Therapie. Zij claimden dat hun laser de grootste doorbraak van deze eeuw in holistich genezen was. (al bieden ze geen garantie op genezing). De laser werkt met elektromagnetische energie. Dat is (doodnormaal) licht. Ik denk dat iedere bezoeker, die een chronisch aandoening heeft, allang alle mogelijke therapieën
10
•
heeft uitgeprobeerd. Door iemand zo'n product aan de man te laten brengen op deze conferentie worden zij beledigd. Althans zo voelde het bij mij aan. Jammer dat het bij diverse organisaties alleen maar gaat om ledenaantal te vergroten i.p.v. informatie verschaffen.
Standhouders tot 30 jaar •
•
•
Als medewerker van het UCCZ Dekkerswald bemande ik met twee collega's een stand op de informatiemarkt. Wij zijn zeer maar dan ook zeer teleurgesteld over het totale evenement. Graag verzoek ik u contact met mij hierover op te nemen. (Bert de Groot heeft telefonisch contact gehad met betreffende medewerker. De teleurstelling betrof vooral de opkomst. Zij was wel positief over deelname aan Week. Hadden voor eigen activiteiten met test en check ups in hun eigen centrum 350 chronisch zieken getrokken in de Week). Ik was standhouder op de informatiemarkt en het viel me erg tegen qua opzet. Het was een kleine tafel en daarmee moest je het doen. Qua aankleding kon je daardoor erg weinig. Een rol banner en dan was het vol terwijl sommige grote verzekeraars en organisaties hele beurswanden neer zetten. Ook het niveau van bezoekers vond ik tegen vallen, weinig jongeren, veel ouderen. De slogan "Jong en je wilt" kwam niet voldoende naar voren. De vele patiëntenorganisaties maakte het geen motiverende beurs maar eerder zwaarmoedig. Bij jong en je wilt denk ik aan mogelijkheden, kansen, uitdagingen. Dat had meer benadrukt mogen worden op de informatiemarkt. Hierin was meer te halen.
Standhouders 30‐49 jaar • •
• • • •
• • • • • •
Op zich heel goed geregeld. Veel infostands, clinics en zo. Lunch 3 bolletjes, was voldoende. Enige minpuntje, niet zo veel publiek. We willen volgend jaar wel gewoon uitgenodigd worden hoor. Namens de VMDB, Raymond Jongen Er waren relatief weinig jongeren, terwijl dat de doelgroep was. Ook achter de stands zaten veel 'grijze hoofden'. Over het algemeen had ik verwacht dat het drukker zou zijn. Omdat er op verschillende plaatsen iets te doen was verspreide het aantal aanwezigen zich zodat het eigenlijk steeds leek of er weinig mensen waren, wat volgens mij wel mee viel. Goed om het een keer te proberen, maar de zaterdag was denk ik niet zo'n goede keuze. Er waren meer jongeren dan andere jaren, toch vraag ik me af of jongeren echt te interesseren zijn voor zo'n evenement. Als standhouder vond ik de ruimte erg krap. Er waren veel organisaties op elkaar gepropt. Er waren méér standhouders dan bezoekers voor de informatiemarkt. Doordat het zo stil was met bezoekers wel goede gelegenheid om onderling te netwerken als organisaties. We hebben een stand gehad op de infomarkt, ondanks de mooie doelstelling was dit niet een beurs waar onze "doelgroep" aanwezig was. Vorig jaar in de Brabant Hallen was er ook een groot zakelijk netwerk. De informatiemarkt werd erg slecht bezocht door de deelnemers. Vooral als je het vergelijkt met andere jaren. Oorzaak ligt wellicht in het feit dat het nu op zaterdag werd georganiseerd en daarin misten wij met name de beroepsgroep die andere jaren sterker was vertegenwoordigd. Door ruime opzet van de locatie met de clinics ver van de grote hal weinig aanloop op de informatiemarkt. Doordat er zoveel evenementen op verschillende locaties gaande waren (wat uiteraard prachtig is) hebben we nagenoeg geen jongeren bij de informatiemarkt gezien. Wel genetwerkt en ook hebben we veel standhouders met een schildklieraandoening kunnen helpen, maar wij zaten er specifiek om jongeren te kunnen bereiken. Dat is jammerlijk mislukt. Waarschijnlijk zijn we er een volgende keer dan ook niet meer bij... Wel was de organisatie perfect, waarvoor complimenten! Landelijke Werkgroep Jongeren Schildklierstichting Nederland. Ik ben de hele dag aanwezig geweest op de informatiemarkt, maar heb helaas weinig jongeren aan de kraam gehad voor info. Ik vraag me af of de doelstelling om jongeren met een chronische aandoening of beperking te bereiken wel gehaald is. Misschien dat het mooie weer invloed heeft gehad? De informatiemarkt was niet goed bezocht. Veel ouderen, weinig jongeren tot 30. Ik vond het een zeer waardevolle informatiemarkt en als ik kijk naar de workshops dan vind ik ze in ieder geval goed gekozen. Al heb ik ze niet kunnen volgen, omdat ik zelf op de markt stond. Dacht ik wel dat had ik wel willen bezoeken met mijn kind. Informatiemarkt was m.i. niet interessant (bruisend) genoeg voor jongere doelgroep (te passief; er gebeurde te weinig; materiaal onvoldoende afgestemd op doelgroep); op informatiemarkt liepen ongeveer evenveel standhouders rond als andere gasten (hadden relatief veel meer bezoekers moeten zijn); we hebben onder de bezoekers relatief weinig jongeren gezien. Ik vond het uiteindelijk toch nog best wel prijzig (met stand staan) als je kijkt naar het aantal deelnemers / bezoekers die er waren. Maar verder een prima dag gehad. Mijn complimenten aan de mensen van het organiserend bureau!
Standhouder 50 jaar en ouder • • •
• •
De ruimte voor de stands was wel héél gering. We stonden erg bovenop elkaar. Omdat er veel workshops, lezingen en clinics waren, bleef er voor de bezoekers weinig tijd over om de informatiemarkt te bezoeken. Dit was ook goed te merken bij de stands. Jammer! Aantal jongeren ( doelgroep) en hun ouders waarvoor dit event was bedoeld, was relatief laag. Podiumprogramma werd het in algemeen weinig bezocht. Je kunt je afvragen of de doelgroep gebaat is bij de opzet van zo'n event. De infomarkt was wel interessant voor de professionele doelgroep. Er hing een leuke, gezellige sfeer, we hadden graag wat meer mensen op de infomarkt gezien, maar hebben toch veel mensen "wijzer" kunnen maken. Jammer alleen dat volgens de inschrijving onze tafel op de infomarkt afgerokt zou zijn, dit was niet het geval. De stands waren te klein niet toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Zeer weinig belangstelling voor de informatiemarkt. De belangstelling die er was betrof dan ook nog voornamelijk somatische aandoeningen en niet de psychische kant waar onze stichting voor stond. Ik had een tafel in een binnenrij van de
11
•
• •
• • • • •
• • •
informatiemarkt en er liepen zeer weinig mensen deze rij in. Het was daardoor een hele lange dag die weinig opgeleverd heeft. De geclusterde opstelling van belangengroepen vond ik wel erg prettig. Voor mij was de stand het beste. Ik heb veel vragen gehad en kunnen beantwoorden voor jong en oud. (Jongeren, jeugdwerkers, opvanghuiswerkers, schrijfsters,moeders, vaders).De diverse boeken die ik mee had genomen voor en over jongenjewilt en de boekenlijst jongenjewilt vielen goed. Die laatste werd diverse keren meegenomen en ik heb verwezen naar het pdf bestand op de site www.patientervaringsverhalen.nl. Ik heb o.a. kunnen laten zien wat voor activiteiten er vaak achter boeken verscholen gaat, wat jongeren zelf schrijven en doen en hoe samen met jongeren bijvoorbeeld aan onderzoek gewerkt wordt. De schrijfster van Brenda heeft een Draakje was blij verrast dat een aantal boeken nu eens bij elkaar lagen. Ook andere stands bezoeken, wat met hen doen en laten horen wie we zijn werkte prima. Ik heb genoeg huiswerk mee naar huis genomen. Relatief weinig jongeren die bij deze doelgroep van de dag hoorden. teveel stands, hierdoor kon je door de bomen het bos niet meer zien. De stands waren erg krap bemeten, voor veel geld gehuurd. De lunch sober. Voor ons als GGD niet voor herhaling vatbaar. Informatiemarkt was erg " uit de loop". We hebben nauwelijks een jongere gezien bij onze stand. Het bezoek bestond voornamelijk uit andere standhouders die net als wij, weinig hadden te doen. Jammer van onze tijd en inzet, evenals die van de organisatoren. De indeling van de infomarkt was erg krap bemeten, daardoor ook minder uitnodigend. De locatie was wel uitstekend, maar speelde het mooie weer ook mee en gooide roet in het eten. Ik kan niet overzien of de beoogde aantallen bezoekers waren gehaald. Ik vond het een leuke markt wij hebben veel mensen laten voelen wat Bowen doet. Wij hebben veel standhouders behandeld en veel mensen uit het publiek. Ons doel was geslaagd. Als bemanning van de VND stand (Vereniging Nederland Davos) heb ik alleen maar positieve ervaringen te melden. Een erg goede beurs voor patiënten verenigingen om aanwezig te zijn. Goede info kunnen geven. Het thema heeft misschien volwassenen afgeschrikt. De indruk is misschien gewekt dat deze informatiemarkt speciaal voor jongeren was bedoeld. Gezien ik aanwezig was op de informatiemarkt als afgevaardigde van de whiplash vereniging heb ik geen clinics & workshops bezocht. Over het algemeen had ik een goed indruk van het congres. De sfeer was goed. Wel was het jammer dat de informatie markt over het algemeen weinig bezocht werd. Misschien had dit verband met de leeftijd groep. Met dank. Goede organisatie, het speciale blad jong en je wilt vermelde op blz 22 wel de medewerking van de informatiestand coeliakie maar niet de informatiestand van onze diëtistenpraktijk Almadis. Het zou mooi zijn als een volgende keer dat geïntegreerd wordt opgenomen. Verder genoten wij veel belangstelling omdat veel chronisch zieken te maken hebben met voedingsproblemen. Ook leuk/mooi dat de jonge dansers ons vonden en met hun specifieke vragen bij ons terecht konden. Het was nuttig en fijn dat mijn collega de workshop eetstoornissen kon bijwonen. Bert de Groot: De stands zijn niet in het magazine opgenomen, tenzij men deze zelf aangemeld had voor 1 augustus op de website van de Week. De Coeliakie vereniging had dit kennelijk wel gedaan, Almadis niet. Ik kreeg de indruk, dat er, gezien de grootse opzet, veel meer bezoekers verwacht waren. Het was de eerste uren uitgesproken rustig op de informatiemarkt. Fantastisch georganiseerd. Mooie accommodatie. Gezellige stemming. Blij dat ik daar mocht zijn. Er waren weinig bezoekers, ik denk ook doordat het zo op alleen jongeren was gericht..
3.6
Symposium E‐health
Zeven door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars (mede‐)gefinancierde projecten gaven korte presentaties. In het magazine Jong en je wilt , anderhalve maand voorafgaand aan het event gedistribueerd stonden korte artikelen over de projecten al kort beschreven. Het aantal bezoekers viel tegen (10, merendeels zorgprofessionals). De oorzaak kan liggen in het schandalig mooie weer, of het grote aantal clinics en workshops, dat gelijktijdig met een podiumprogramma was georganiseerd. De presentatoren, die zich op verzoek van de organisatie zo veel mogelijk hadden voorbereid op een publiek van jongeren, pasten zich moeiteloos aan, zodat de workshop het karakter kreeg van een intercollegiale workshop. Inhoudelijk: De projecten gaven gezamenlijk een staalkaart van mogelijkheden die het gebruik van internet biedt voor betere patiëntenzorg en grotere efficiency: Therapie‐ondersteuning. Rupino Griffioen en Marja Schavemakers van In4all laten zien hoe gratis te downloaden zelfhulpvideo's in vijf talen jonge patiënten en hun ouders helpen bij het aanleren van (blijvend) effectief inhaleren van medicatie, een absolute voorwaarde voor optimale astmabehandeling. Het astmaproject heeft ambitie voor wereldwijde uitrol. Extramurale therapie. Jolt Roukema (UMC St. Radboud, Nijmegen) toont met de virtuele astmakliniek aan dat het thuis online communiceren met zorgverleners bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van leven door o.a. zelfmanagement en het overbodig maken van de periodieke kliniekbezoeken. Deze methodiek lijkt ook geschikt voor andere aandoeningen en past in het streven naar concentreren van expertise. Ondersteuning gezond gedrag, binding patiënten. Mieke Jongejan en Reinier Timman (Sint Fransciscus Gasthuis, Rotterdam) gebruiken sms om deelnemers aan het Dikke Vrienden Programma te stimuleren in volhouden gezond gedrag en contact houden met het project en zo het relatief hoge uitvalpercentage terug te
12
dringen. Het contact wordt wel verstevigd, resultaat in gewichtsafname is (nog) niet bereikt. Laagdrempelig hulp zoeken, preventie. Marla Woolderink (Universiteit Maastricht) onderzoekt of de online cursus Kopstoring inderdaad voorkomt dat kinderen van ouders met psychische problemen zelf later ook in de problemen komen. Therapieondersteuning, informatievoorziening. Harmieke van Os en Anouska Michelsen (UMC Utrecht) tonen online hoe Leef! met voedselallergie mensen helpt die een diagnose van een dermatoloog en een dieet hebben. Hier is de toekomst een app waarmee je artikelen kunt screenen op ingrediënten. E‐learning. Renze van den Noort (Leo Kannerhuis) toont een groot aantal apps die mensen met autisme helpen in lastige situaties, maar ze ook trainen, bijvoorbeeld d.m.v. serious games. E‐health is bij uitstek geschikt voor patiënten die het bedienen van gsm prefereren boven face tot face‐contact. Breder inzetten van schaarse expertise. FitNet is een online cognitieve gedragstherapie die patiënten in heel veel gevallen van hun chronisch vermoeidheid syndroom afhelpt. Sanne Nijhof van het Wilhelmina Kinderziekenhuis liet online zien hoe het werkt, en hoe de expertise van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid optimaal beschikbaar wordt gesteld. Ze ontdekte ook dat de deelnemers het face to face‐contact met de hulpverlener niet missen. Kennis vergroten, lotgenotencontact. Buiten de workshop, op het podium, presenteerde Lex Winkler van Artsen voor Kinderen de cyberpoli hét platform voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Lex Winkler nam daarnaast zelf ook deel aan de workshop. De projectpresentatoren dankten het Innovatiefonds Zorgverzekeraars voor de ondersteuning van hun projecten. De vragen aan‐ en korte discussies tussen de onderzoekers hadden vooral betrekking op inclusiecriteria, websitetechniek, effectiviteitonderzoek en de knelpunten in financiering. Dit laatste punt speelt met name bij interventies waarvan anoniem (en dus zonder polisnummer) gebruik kan worden gemaakt. De workshop maakte in ieder geval duidelijk dat E‐health volop in ontwikkeling is, en een belangrijke bijdrage kan leveren aan zowel betere kwaliteit van leven voor zeer uiteenlopende patiëntengroepen als aan kostenbesparingen. Reacties van de presentoren: •
• •
Zoals bij velen kwam ik voor enkele aspecten, er is namelijk heel veel keus. Wat ook goed was/is/blijft zijn de vele informatiestands. Op workshop ehealth (14‐16 uur) kwamen vooral professionals en tijdelijk een van de doelgroep. Op zich zeer begrijpelijk, en voorzienbaar (zie NB), want het is voor een gehandicapte prettiger om het in eigen tempo en tijd via internet en sociale media zich eigen te maken. Ook zij behoren tot de five click generation. Onze taak is het voor hen zo goed maar eenvoudig mogelijk te maken. Dat kan door alleen de kernpunten te tonen en leren. NB> Let wel: als U zich niet op de doelgroep gericht had, dus met de optie dat gehandicapten zelf zouden komen en vragen en bekritiseren, dan had de dialoog dáárover kunnen afleiden van het echte werk. Ik zou het niet anders hebben gedaan. En het is heel leerzaam te zien / horen hoe Ehealth ‐ verwanten met de materie omgaan / worstelen. Daarom: mijn hiermee goed verklaarde complimenten!! namens www.astmaproject.nl Ik was als presentator bij de workshop E‐health en innovatie. Het was een prima workshop, zeer interessant, maar er waren vooral sprekers en nauwelijks patiënten/chronisch zieke jongeren aanwezig. Het was handig geweest als de sprekers beter geïnformeerd waren geweest over het publiek waartegenover ze zouden staan; namelijk collega onderzoekers i.p.v. patiënten/doelgroep
Deelnemer: •
Workshop E‐health ook zeer de moeite waard, gaf mij echt nieuwe ideeën.
3.7
Symposium Erbij horen
Onder jongeren met een beperking die aangesloten zijn bij Zonnebloem LinQ voelt meer dan helft zich matig tot ernstig eenzaam. Slechts een op de tien van hen denkt dat eenzaamheid niet is op te lossen. De rest ziet wel mogelijkheden er zelf iets aan te doen. Zo luidde een hoopgevende uitkomst van een door Coalitie Erbij op zaterdag 5 november in Papendal georganiseerd symposium over het doorbeken van eenzaamheid onder jong gehandicapten. Voor Coalitie Erbij vormde het symposium het startsein van een project gericht op de aanpak van eenzaamheid bij jong gehandicapten. Nederland telt zo’n tweehonderdduizend van deze jongeren (18 tot 45 jaar). Door hun fysieke beperking komen zij vaker in aanraking met eenzaamheid dan leeftijdgenoten zonder beperking. De boodschap dat het gros van deze jongeren denkt zelf iets tegen eenzaamheid te kunnen ondernemen, klonk zaterdag uit de mond van onderzoeker Eric Schoenmakers van de faculteit sociale wetenschappen van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Schoenmakers hoopt volgend jaar te promoveren op
13
zijn onderzoek naar eenzaamheid. Van de 141 “LinQers”die Schoenmakers voor zijn onderzoek ondervroeg, voelt bijna zestig procent zich emotioneel eenzaam. Dat wil zeggen dat ze een tekort hebben aan intieme relaties. Eenzelfde percentage voelt zich sociaal eenzaam. Dat wil zeggen dat ze een breder sociaal netwerk missen, om leuke dingen mee te doen. Om zelf iets aan hun eenzaamheid te doen, kiezen ze vooral voor ‘een hobby zoeken’, ‘vaker vrienden en familie opzoeken’ en ‘naar plaatsen gaan om mensen te ontmoeten’. LinQ Judith Meerwijk, districtshoofd van LinQ, de jongerentak van de Zonnebloem, vindt het goed om te zien dat het onderzoek van Schoenmakers bevestigt dat Zonnebloem LinQ op de goede weg is. LinQ helpt jongeren aan nieuwe contacten, zowel ‘online’ via sociale media als ‘offline’ door het organiseren van allerlei activiteiten. Daarbij gaat het om kleinschalig uitstapjes dichtbij huis zoals de laagdrempelige LinQ café’s waarbij jongeren elkaar kunnen ontmoeten in een café in hun eigen buurt, maar ook om deelname aan landelijke evenementen zoals Lowlands en aangepaste vakantiereizen. Meerwijk benadrukte dat LinQ de ambitie heeft om verder te groeien en om zichtbaarder te worden door meer naar buiten te treden. Het doel is ook om jongeren met elkaar in contact te brengen ongeacht of ze een handicap hebben of niet. Ook wil LinQ meer individuele uitstapjes organiseren voor jongeren, zoals samen met een maatje gaan winkelen of met z’n tweeën ergens gaan eten. Leefwereld Het bij elkaar brengen van jongeren met en zonder beperking is ook het doel van het project Ken Elkaar van MEE Noordwest‐Holland waarvan projectleider Frank Schneider zaterdag in Papendal een presentatie gaf. Het project draait sinds 2009 in Alkmaar, Beverwijk en Hoorn en brengt in die gemeenten leerlingen (vanaf 15 jaar) uit het voortgezet onderwijs in contact met moeilijk lerende leerlingen uit het voortgezet speciaal onderwijs. Als maatschappelijke stage van maximaal dertig uur bezoeken de leerlingen bijvoorbeeld elkaars school en sportverenigingen en leren zo elkaars leefwereld kennen. Chatproject Dat internet een positieve bijdrage kan leveren aan het verminderen van eenzaamheid bleek op het symposium uit de presentatie van Alex Timmer van Humanitas over het chatproject Het Luisterend Oog. Wie zich geïsoleerd voelt en behoefte heeft aan contact kan op deze website terecht voor een anonieme chat met een vrijwilliger van Humanitas. In de zes jaar dat de website bestaat, schoot het aantal chats omhoog van 120 in het eerste jaar tot 5500 dit jaar. Zelfredzaam Als vervolg op Het Luisterend Oog heeft Humanitas nu ook een chat‐site voor jongeren met schulden (uitdemin.nl) en lanceert de vrijwilligersorganisatie medio november samen met vereniging Yarden pratenoververlies.nl voor mensen die een dierbare verloren of een ander groot verlies hebben geleden. Onderdeel van Het Luisterend Oog is E‐maatjes. Bij dit eerste online buddy‐project van Nederland wordt een vrijwilliger als E‐maatje voor maximaal een jaar anoniem aan een deelnemer gekoppeld. Timmer: “Onze vrijwilligers proberen niets op te lossen. Vaak is het een eerste stap. Het uitgangspunt blijft zelfredzaamheid.” Hobbel Dat je zelf de eerste stap moet zetten om van je eenzaamheid af te komen, was ook de boodschap die redacteur Jan Willem Buijs van Unlimited Magazine, tijdschrift voor jongeren met een beperking, de zaal aan het slot van het symposium voorhield: “Het hebben van een lichamelijk beperking kan daarin een lastige hobbel zijn, maar is nooit de kern van de oorzaak. Laat je niet opvreten door je aandoening maar treedt naar buiten en ga de dialoog met de ander aan. Maar geef die ook de tijd om jouw verhaal te verwerken.” Reacties • •
Toen we aankwamen was de zaal niet ingericht en alle tafels en de meeste stoelen waren eruit. Ze begonnen pas om 13.50 uur met inrichten terwijl de deelnemers al binnenkwamen. Het minisymposium begon tenslotte om 14.00 uur. Dat leverde dus een rommelig begin op. Hele goede en interessante dag. Veel geleerd en nieuwe contacten opgedaan. Alleen voor de workshop 27 waren er te veel aanmeldingen t.o.v. de ruimte waar het plaatsvond. Ging eigenlijk over eenzaamheid en niet over erbij houden. Verder een topdag! Zeker voor herhaling vatbaar.
14
3.8
Workshops en clinics
De ervaringen met de workshops verschillen en hangen meestal samen met het aantal aanwezigen. De creatieve clinics waren goed bezocht. De sportclinics daarentegen veel minder. Twee workshops zijn op voorhand vervallen omdat het aantal inschrijvingen tegenviel. Een veel gehoorde klacht is dat workshops uitliepen en er geen tijd was tussen twee rondes. Voor iedere workshop/clinic was 50 minuten gepland met 10 minuten wisseltijd zodat op ieder heel uur een nieuwe ronde kon beginnen. De begeleiders hebben zich hieraan kennelijk niet gehouden. Bij een volgend event moet absoluut extern ingegrepen worden door vijf minuten voor het einde en bij het einde te waarschuwen of bijv. een sirene/gong laten gaan. Deelnemers •
Tips: het was handig geweest als iedereen bij aankomst nog een persoonlijk programma kreeg omdat je zolang van tevoren al op kon geven. En tussen de workshops een kwartier pauze. Nu verloor je een kwartier omdat de groep voor je nog in de zaal was en de volgende groep nog moest installeren etc.
Deelnemers 18‐30 jaar •
• • • •
Het was erg leuk omdat het voor iedereen toegankelijk was, of je nou iets hebt of niet, de workshops die ik heb meegedaan waren erg leuk en erg toegankelijk. Effe je zorgen vergeten tijdens een creatieve workshop, of een dans voorstelling. Super bedankt voor de leuke dag. Alleen jammer dat de workshops tegelijk met de markt en de podium acts vielen, maar dat is denk ik niet anders. I.v.m. mijn autisme was het ook fijn geweest als er tussen alle workshopblokken 10 of 15 minuten "pauze" had gezeten. Dan word het niet zoveel informatie achter elkaar. Diegene die met mij mee was vond dat ook lastig. Elke uur begonnen/ waren er workshops. maar er liep altijd wel iets uit,dus dan kom je ( ruim) te laat. mijn tip is om voor die workshop "wissel" 10 min ruimte in te plannen. Ik had verwacht dat we bij de workshop muziek mochten maken.. dit was niet het geval. Daardoor was de motivatie van mij weg om te blijven zitten. We hadden ons ingeschreven voor de workshop muziek, deze was beetje aangepast omdat muziekdocent niet kon. We gingen toen rolstoel dansen dit was echt een zeer goede oplossing!
Deelnemer vanwege professionele belangstelling (30‐49 jaar) •
De kwaliteit van de workshops was heel wisselend.
Deelnemer 50 jaar of ouder •
Professionele belangstellende: Geen oordeel, want niet gevolgd. Hoewel we er wel belangstelling voor hadden, was het aanbod van informatie, interviews en podiumactiviteiten zo groot en interessant, dat we niet aan de workshops toe kwamen. Jammer, dat dit tegelijk plaatsvond.
Clinic Iedere beweging een dansbeweging • Ik kan maar 1 reactie geven op het event: 10 met 'n griffel :‐!) Mijn workshop verliep GEWELDIG, 20 deelnemers! Zeer positieve reacties! En contacten met potentie aan overgehouden! Clinic Theater • Ik heb de theaterworkshop gegeven. Omdat de workshop ervoor wat uitliep.Had ik zeker een kwartier minder de tijd, omdat veel cursisten zich weer voor een volgende workshop ingeschreven hadden. Dit was natuurlijk erg jammer. Dit kan volgens mij bij de volgende keer verholpen worden door een 10 minuten spelling te planning tussen de workshops. Verder heb ik de dag als erg prettig ervaren. Ik vond het zeer goed verzorgt. En heb daarna nog als geïnteresseerde bij verschillende stand goede informatie opgedaan. Clinic Tafeltennis • Ik heb samen met Nico Blok de demo tafeltennis verzorgd. Vanwege het feit dat het in een sporthal plaats vond waarvoor je tenminste 10 minuten moest lopen, is het helaas niet goed uit de verf gekomen. Persoonlijk had ik een ruimte in het congres centrum beschikbaar gesteld waardoor er meer publiek aanwezig zou kunnen zijn en het een 'echte' demo was geworden. Overigens prima initiatieven, rolstoelbasketbal, zitvolley en boccia (waar ik nog nooit van gehoord had, maar wel even bij heb staan kijken en leuk verzorgd werd!!!). Workshop Hulphonden
15
•
Het was zaterdag een mooie dag. We waren met een flink team, maar hadden niet het idee dat er 1000 bezoekers waren, of wel? Bij de workshop waren zo 15 mensen, erg leuke ervaring. Samen met mijn collega hebben we de workshop tot iets heel leuks gemaakt. De deelnemers moesten met een simulator hond en later met een echte hulphond het parcours af. De locatie is prachtig, de standhouders allemaal even enthousiast. Dit event verdient nog meer bezoekers! Als we jullie volgend jaar van dienst kunnen zijn, schroom niet ons te contacten, we denken en doen graag mee.
Workshops Ken je rechten en Praten over seks • Was organisator van 2 workshops en podiumactiviteit. Teleurstellend hoe weinig jongeren er meededen. Maar ook diegenen die zich in hadden geschreven waren niet tijdens de workshop aanwezig, zeker de doelgroep niet. Wellicht ook te veel aanbod om uit te kiezen. Desondanks waren de workshops leuk. Workshop Op Koers • Mij was gevraagd om een workshop te geven over de groepscursussen Op Koers, en ik had dus ook een interactieve workshop voorbereid, met groepsopdrachten en video's, gericht op jongeren en ouders. Een week van tevoren kregen we doorgemaild hoeveel inschrijvingen er waren. Dit was in eerste instantie al veel minder dan ik had verwacht, namelijk 14. Op de dag zelf was er echter maar één deelnemer gekomen. En dit was geen jongere, maar een geïnteresseerde professional. Wij hebben onze workshop dus niet kunnen geven en de voorbereiding was dus ook voor niets geweest. Ik vond dit zeer teleurstellend. Hebben jullie een idee waar dit mis is gegaan? De organisatie van het event was volgens mij erg goed, echter er is m.i. toch iets mis gegaan in de schatting van hoeveel mensen er zouden komen. Ik zou het fijn vinden als ik hier nog iets over terug zou horen. Bert de Groot heeft naar aanleiding hiervan gesproken met Linde Scholten van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Zij herkende uit eigen ervaring het probleem jongeren te betrekken bij inhoudelijke activiteiten en heeft begrip voor de problemen die de organisatie heeft gehad om voldoende jongeren te interesseren. • Deelnemer: Bij workshop 21 Op Koers was ik de enige deelnemer. Men had er 14 verwacht. Dit kwam vreemd over. De mensen hebben het overigens goed opgepakt en het was interessant. Workshop Hoe kom je weer aan de slag • Ik gaf de workshop 'Hoe kom je weer aan de slag'. Er waren 11 mensen aangemeld, maar er waren er maar 5. We zaten in ruimte 7. Die was achterin en best lastig te vinden. Er waren ook mensen verward doordat de ruimtes onder de workshops stonden waardoor ze bij de verkeerde zaal waren. Wonen in een droomflat • We vonden de locatie erg slecht een behoorlijke steile helling om binnen te komen met een rolstoel. Het rolstoeltoilet was in een ongelooflijke uithoek en niet te vinden. We hadden niet verwacht/gehoopt dat er zoveel professionals i.p.v. jongeren op het event waren afgekomen. De titel en beschrijving van onze workshop klopte niet en deze is na een mail van ons tot onze schrik/verbazing ook niet aangepast. Ik vond het deelnemersaantal ook heel mager. Dit getuigt echt van een hele slechte organisatie en geen gevoel voor het maken van publiciteit en geen verstand van communicatie. We hadden het gevoel dat de organisatie beter door ons had kunnen plaatsvinden. Kwam er pas aan het eind van de dag achter dat er ook nog een podium was. Ik vond de soorten standhouders totaal niet afgestemd op wat jongeren interessant vinden. Het enige positieve is dat onze workshop een mogelijke bewoner voor Wiel&Deal heeft opgeleverd. Maar dat is dus niet te danken aan de organisatie. Workshops GGZ • Vijf workshops rond onderwerpen die voor jongeren in de geestelijke gezondheidszorg van belang zijn, maakten deel uit van het jongerenevent. De workshops beoogden jongeren met een achtergrond in de ggz met elkaar en anderen in gesprek te brengen rond aspecten die participatie en zelfmanagement bevorderen of belemmeren. Wegens gebrek aan belangstelling is een van de workshops helaas niet doorgegaan.
16
Workshop: Ontwikkelingsproblemen in gezinnen met een chronisch zieke ouder • Kinderen met een zieke ouder lopen een verhoogd risico lopen op angstklachten, somberheid en teruggetrokken gedrag. Zij worden vaak belast met extra zorgtaken en hebben vaker last van lichamelijke klachten en internaliserend probleemgedrag zoals depressief, teruggetrokken en angstig gedrag, dan kinderen met twee gezonde ouders. Er is behoefte aan ondersteuning vooral in de vorm van lotgenotencontact en specifieke voorlichting over de ziekte en hoe ze daarmee kunnen omgaan.. Wegens gebrek aan belangstelling is deze workshop niet doorgegaan. Workshop: Stigma: ze moeten me niet • Ellen Horsselenberg en Marieke Pijnenborg van GGZ Drenthe weten dat veel jongeren in de ggz het gevoel hebben dat anderen ze niet moeten en zich daar naar gaan gedragen door zich van anderen af te sluiten. Dit ‘geanticipeerd stigma’ blijkt zelfs bij meer dan de helft van de jongeren voor te komen. Dit betekent dat zij bijvoorbeeld niet solliciteren uit angst te worden afgewezen. In deze workshop is duidelijk gemaakt hoe men zich bewust kan worden van zelfstigma en wat daaraan te doen is. Aantal ingeschreven deelnemers:15 Workshop: VIP‐team voorkomt psychoses • Debbie Kamstra van het Amsterdams Medisch Centrum en enkele jongeren die een eigen VIP‐team hebben, vertelden in deze workshop over alle ins en outs van de VIP‐teams. Deze teams worden per cliënt samengesteld en bestaan uit diverse specialismen: jobcoach, maatschappelijk werker, trajectbegeleider, psychiater, ervaringsdeskundige, verpleegkundige, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en arts. Voor jongeren, ouders/begeleiders en hulpverleners. Aantal ingeschreven deelnemers: 7 Workshop: Hoe kom je weer aan de slag? • Volg de workshop van Anke Fokkens waarbij deze vraag centraal staat. Een paar prikkelende uitgangspunten: Kies zelf de hulpmiddelen en begeleiding die passen bij je re‐integratie. Kies voor zelfregie. Anke beantwoordt al je vragen over het traject naar werkhervatting, te beginnen met de acceptatie van je ziekte, ontslag of beperking. Verder komen aan de orde: ondersteuningsmogelijkheden bij werkhervatting, sollicitatietips (wat vertel ik wel en wat niet?), begeleiding op het werk, Sociale Werkvoorziening, vrijwilligerswerk en ondernemerschap. Voor jongeren met een ggz‐achtergrond en hun ouders/begeleiders. Aantal ingeschreven deelnemers:11 (aanwezig 5). Workshop: Eetstoornissen • Bij Centrum Eetstoornissen Ursula werken mensen die zijn hersteld van een eetstoornis. Scarlet Hemkes en Eric van Furth van dit centrum weten dan ook als geen ander hoe het is om een eetstoornis te hebben en kennen het verloop van het herstelproces. Vragen en vertwijfelingen van jongeren met eetproblemen zijn niet vreemd voor hen. Als ervaringsdeskundigen geven zij ondersteuning bij het herstelproces. Ook kunnen jongeren anoniem de website www.proud2bme.nl raadplegen. Aantal ingeschreven deelnemers:4
17
4.
Magazine Jong en je wilt …
Het magazine is uitgebracht als een special met de naam Jong en je wilt …. De inhoud en vormgeving zijn afgestemd op jongeren. Het magazine bevatte artikelen over onderwerpen die op het jongerenevent aan de orde zouden komen zodat het magazine tevens fungeert als programmaboek van het event. In het magazine zijn QR‐tags opgenomen waarmee mensen direct met hun smartphone naar de website van het jongerenevent en met het weekprogramma kunnen gaan. Het magazine is later dan voorgaande jaren verschenen, begin oktober 2011. Hiervoor was gekozen om de tijdsspanne tussen het event en de aandacht ervoor niet te lang te laten zijn. Het gratis magazine is verspreid onder participanten van de Week, via apotheken, steunpunten mantelzorg, zorginstellingen, uwv werkbedrijven, sociale werkvoorziening, mbo‐ en hbo‐opleidingen en in het voortgezet speciaal onderwijs. Het magazine is ook verspreid in de directe omgeving van Papendal in samenwerking met regionale zorginstellingen met veel jonggehandicapten. Vanwege de doelgroep is het magazine dit jaar niet verdeeld in verpleeg‐ en verzorgingshuizen. Tabel 7 Oordeel van participanten over het magazine (in procenten) N=* Zeer goed Goed Voldoende Onvoldoende Slecht Totaal Inhoud 2011 17 60 22 1 ‐ 100% 2010 11 71 17 1 ‐ 100% 2009 10 75 14 1 ‐ 100% Vormgeving 2011 15 67 16 1 ‐ 100% 2010 12 68 20 ‐ ‐ 100% 2009 11 75 13 1 ‐ 100% Leesbaarheid 2011 19 66 14 1 ‐ 100% 2010 9 67 23 1 ‐ 100% 2009 10 78 10 3 ‐ 100% Verspreiding 2011 12 47 28 11 2 100% 2010 9 51 24 16 ‐ 100% 2009 22 49 19 6 4 100% Geheel 2011 8 71 19 1 1 100% 2010 9 63 29 0 ‐ 100% 2009 6 75 18 1 ‐ 100% (2009:n=77)(2010: n=91)(2011:n=104)
18
5.
Websites
De site www.chronischziek.nl is in 2011 geheel vernieuwd zowel qua vorm als inhoud. De homepage bevat nu actuele artikelen over de Week. Bezoekers kunnen indien gewenst een reactie schrijven bij een artikel. Hiervan is 37 keer gebruik gemaakt. Er is een button met filmpjes van YouTube en een button naar de site van Korrelatie Questionzone.nl waar direct via het internet vragen gesteld kunnen worden. Er is een rubriek Ingezonden opgenomen waar relevante persberichten geplaatst kunnen worden. Het aantal bezoekers aan de site bedroeg in 2011: 112.106 (2010: 122.683). De meest bezochte pagina’s zijn de homepage met de artikelen, het Weekprogramma. Voor het openingsevent is een eigen website gemaakt. Deze is ruim 8.000 keer bezocht. Tabel 8 Statistieken Chronischziek.nl Maand
Gemiddeld aantal bezoeken per dag
Aantal bezoeken per maand
December November Oktober September Augustus Juli Juni Mei April Maart Februari Januari
306 407 393 309 276 279 280 298 255 253 304 320
9.491 12.220 12.198 9.280 8.582 8.678 8.422 9.240 7.678 7.862 8.519 9.936
Gemiddeld / Totaal
307
112.106
Best bezocht in deze 12 maanden Artikelen homepage Weekprogramma Ingezonden Informatie voor chronisch zieken Ambassadeurs Wie zijn wij Overzicht alle nieuwsberichten Handige websites
19
Tabel 9 Statistieken jongenjewilt.nl Maand
Gemiddeld aantal bezoeken per dag
December November Oktober September Gemiddeld / Totaal
Aantal bezoeken per maand 18 107 109 42
568 3.198 3.375 1.273
69
8.414
Best bezocht in deze 4 maanden Event Jong en je wilt… Relaties en vrienden Studeren of werken Baas over eigen leven Gewoon meedoen Sportclinics Familie Aanmeldformulier
20
6.
Communicatie en publiciteit
In 2011 is sterk ingezet op communicatie via het internet en de sociale media. Aangezien de Week zich richtte op jongeren en de meeste jongeren meer nog dan ouderen liever niet aangesproken worden op hun chronisch ziek of gehandicapt zijn, is in de communicatie zoveel mogelijk gesproken over het thema Jong en je wilt....
6.1
Internet
De website chronischziek.nl is vernieuwd. Een geheel nieuwe website jongenjewilt.nl is gemaakt voor het openingsevent met een uitgebreide beschrijving van het programma en de workshops en clinics.
6.2 Sociale media Gestart is een Facebook account. Het aantal bezoekers van de pagina is nog beperkt, ongeveer 100 per maand. 68 mensen hebben aangegeven de pagina leuk te vinden. Er is een twitter account geopend @chronischziek. Als er nieuwe artikelen geplaatst zijn op de sites of Facebook is hierover getwittert. Het aantal volgers op twitter is 183.
6.3
Nieuwsbrief
De nieuwsbrief van de Week is regelmatig verstuurd naar ongeveer 3.000 e‐mailadressen.
6.4
Pers
In totaal zijn drie persberichten verstuurd in het kader van de Week en het openingsevent. Er zijn 128 artikelen in de gedrukte media geteld. De publiciteitswaarde –gebaseerd op de advertentietarieven van de betreffende media‐ bedroeg € 73.000,‐. De publiciteitswaarde van magazines zoals UWV perspectief is hierin niet begrepen als een magazine geen advertenties plaatst. De oplage van alle gedrukte media tezamen bedroeg 6,3 miljoen.
6.5
TV
Voor publiciteit zijn we geheel afhankelijk van free publicity. Er zijn daarom al in vroeg stadium contacten gelegd met BNN. Gepoogd is een vraag voor te leggen aan het panel van EenVandaag om zo aandacht te krijgen voor het event. Later zijn ook andere omroepen benaderd. Uiteindelijk heeft dit geleid tot tv‐opname van EO‐programma Jong dat in 2012 wordt uitgezonden. Het EO‐programma Nederland zingt op zondag plaatste hun uitzending de dag na het event in het kader van de Week Chronisch Zieken. Paul de Leeuw deed dit in zijn rol als Annie op zaterdag 12 november. Man bijt hond besteedde ieder werkdag tijdens de Week Chronisch Zieken aandacht aan mantelzorgers. Het totaal aantal kijkers naar deze uitzending bedroeg naar schatting 5,9 miljoen. Daarnaast hebben enkele lokale activiteiten aandacht gekregen van lokale en regionale tv‐stations.
6.6
Radio
Diverse lokale en regionale radiostations hebben aandacht besteed aan activiteiten die in het kader van de Week hebben plaatsgevonden.
21
7.
Organisatie en financiering
7.1
Ambassadeurs en vrijwilligers
Veertien jongeren, ieder met een bijzondere beperking, zijn ambassadeur geweest van de Week 2011. Wij danken hun hartelijk voor hun inspirerende inzet. • Judith Magdelijns, Cystic Fibrosis • Nico Blok, zeldzame ziekte • Ruth Hassing‐Mulder, MS • Scarlet Hemkes, eetstoornissen • Charlotte, jongeren met reuma • Michelle Engelen, nierziekten • Jan Willem Buijs, hemiplegie • Anne Mreijen, hersenbloeding, magazine unilimited • Hilde van de Burg, psychiatrische hulphond • Paul Wagenmakers, Jong en epilepsie • Leena de Wilde, spasticiteit • Alana, onbekend syndroom • Brenda, Hiv • Rachel Traets, Erbse Parese Naast de ambassadeurs hebben vele vrijwilligers zich ingezet om de Week tot een succes te maken. Naast de vele mensen die in het land activiteiten hebben georganiseerd, willen we hier ook graag alle vrijwillige medewerkers danken die het openingsevent in Papendal tot een succes hebben gemaakt.
7.2
Bestuur
De samenstelling van het bestuur bleef in 2011 ongewijzigd: • mevrouw ir. J.M. Leemhuis ‐ Stout (voorzitter) • de heer dr. C. Smit (vice‐voorzitter) • mevrouw A. Schipaanboord (secretaris) • de heer J. de Boer (penningmeester) • mevrouw prof. dr. G.A.M. van den Bos • mevrouw drs. C. Ross • de heer drs. H. van Essen
7.3
Comité van Aanbeveling
Wij danken de leden van het Comité van Aanbeveling voor hun steun in 2011: • Dr. E. Borst ‐ Eilers, voorzitter Federatie van Kankerpatiënten • Ria Bremer, journalist • Renate Dorrestein, auteur • Bas van der Goor, directeur van de Bas van de Goor Foundation • Drs. Hans Hoogervorst, voorzitter Autoriteit Financiële Markten • Drs. Agnes M. Jongerius, voorzitter FNV Vakcentrale • Y. Koster ‐ Dreese, ZonMw • Mr. drs. Theo Langejan, voorzitter van de Nederlandse Zorgautoriteit. • Lucille Werner, tv‐presentator • H. Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland • Mr. B.E.M. Wientjes, voorzitter VNO‐NCW
22
7.4
Bureau
Bureau Lambregts uit Rotterdam verzorgt het projectmanagement van alle activiteiten zoals het openingsevent, de publiciteit, fondsen‐ en sponsorwerving, het magazine en de websites. De websites zijn ontworpen en worden beheerd door FCL Media te Ameide. Guus Pauka Grafische Producties in Loosdrecht verzorgde samen met Rob de Visser Grafische Producties het drukwerk. Cuno van Merwijk en andere journalisten leverden de bijdragen voor de artikelen op de websites en het magazine. FCL Media en maakte een beeldverslag van het openingsevent.
7.5
Subsidiegevers
De stichting financiert haar activiteiten uit subsidies en bijdragen van sponsors en adverteerders. De volgende subsidiegevers danken wij hierbij voor hun bijdrage in 2010: • ZonMw • Ministerie VWS, unit Fonds PGO • Innovatiefonds Zorgverzekeraars • Fonds NutsOhra • Rabobank Foundation • Stichting Instituut Gak • Stichting Koningsheide • Johanna Kinderfonds • Nierstichting • Revalidatiefonds • Huidfonds • Fonds Cultuurparticipatie
7.6
Sponsors en adverteerders
Verder danken wij onze adverteerders en sponsors: • Genzyme • Stichting Erbij • Mezzo • Ministerie VWS Regelhulp • UWV werkbedrijf • Menzis • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck • Fokus wonen • Commissie Gelijke Behandeling • MSD • Hart‐ en vaatgroep • Klassieke homeopathie • Centrum Consultatie en Expertise • Rode Kruis • Welzorg • MEE Nederland • NISB • LinQ De Zonnebloem • 50megapixels.com
23
8.
Reacties
Reacties over de activiteiten in de Week, het magazine en het thema worden zeer op prijs gesteld. Deze stellen ons in staat de volgende Week nog beter tegemoet te komen aan de behoeften. Een reactie is dan ook beloond met een cadeaubon.
8.1
Winnende reactie
Geweldig dat er zon blad als jullie blad bestaat, Zelf las ik dit blad voor de eerste keer om dat mijn moeder hem had meegenomen van de dieetheek. En daar ben ik heel blij om. Zelf top ik al vanaf dat ik 5 jaar ben met chronische vermoeidheidsklachten ik ben nu 16 jaar, en daardoor heb ik heel veel ziekenhuizen van binnen gezien. Verschillende keren is er gedacht aan het chronisch vermoeidheidssyndroom maar die naam geven ze alleen als ze echt niks kunnen vinden. Een half jaar geleden moest ik terug naar een slaapkliniek. Ik dacht van te voren ik zal wel weer helemaal door de malle moeren gaan zo als gewoonlijk of ze denken weer dat het psychisch is. Als artsen het niet meer weten denken ze al snel genoeg dat het in je hoofd zit. maar zelf bleef ik dit altijd ontkennen. Wat ik vergeten was was dat er van te voren al onderzoeken waren geweest. En toen ik daar aankwam hoorde ik dat ik een slaapstoornis had ASPS. Mijn biologische klok zegt dat ik om 4 uur al moet gaan slapen dit kan ook een kenmerk zijn van chronische vermoeidheidsyndroom Maar die naam geven ze niet zo snel. Ik vond het echt gaaf dat ik jullie blad las je voelt je niet meer de enige tiener die iets heeft of met dingen moet rekening houden. En je laat andere tieners door jullie blad inzien dat die mensen niet raar zijn.. In 1 woord geweldig dus. Misschien nog een tip ik keek op jullie site en er was iets wat ik miste. er zou eigenlijk een chat op jullie site moeten zijn waar mensen met een beperking en mensen zonder een beperking mensen met een handicap depressie of een depressieve ouder met elkaar kunnen praten zulke dingen zijn er wel maar dat is net iets wat voor mij op jullie site mist. Misschien een leuk idee?? Groetjes M.V., Noordeloos
8.2
Overige reacties
•
Na het kijken van uw site dacht ik dat dit misschien iets voor mij kan zijn. Ik ben vanaf mijn geboorte al chronisch ziek. Ik ben nierpatiënt en heb daarnaast een aangeboren hersenletsel. De hele sociale omgang maakt het voor mij onmogelijk. Wat ik ook doe en probeer,overal blijf ik tegen hoge muren lopen. Ik ben jong 36 jaar en wil graag een vrouwelijke partner om mijn leven alles mee te delen en zelfs dat maakt het door mijn ziekte handicap onmogelijk. Het ergste is onbegrip,geen respect,uitgelachen worden. Verders heb ik een gaaf mooie woning met 3 slaapkamers alles op en eraan en een vaste baan. Alleen die lieve vrouwelijke partner in mijn leven ontbreekt nog. Kunt u mij helpen bij het vinden van een partner met een handicap,chronisch ziek? Hoe werkt deze datingbureau?
•
Bij deze wil ik een reactie geven op jullie blad "Jong en je wilt wat...". Ik vind het mooi om te lezen hoe mensen met een bepaalde ziekte om gaan. Het gaat niet om hetzelfde, maar toch ook weer wel. Dit vind ik erg bijzonder. Ik vind het leuk om te lezen hoe mensen het verhaal over zichzelf kunnen vertellen. Het blad gaat over verschillende onderwerpen en ziet er leuk uit. Het is niet een saai tijdschrift die je bij een tandarts ziet liggen, maar het is mooi fleurig en ik vind dat dat er ook moet zijn. Ik vind het fijn dat er verschillende onderwerpen aan bod komen, zo kun je zien hoe mensen met een bepaalde ziekte over bepaalde onderwerpen denken. Dit zou je zelf niet kunnen weten als je niet weet hoe je met een ziekte om moet gaan. Dit was mijn reactie op jullie blad. L.V.
•
Leena heeft het erg leuk gehad tijdens de week van de chronisch zieken. Ze heeft er een blog
24
over geschreven en wil bijgaande foto graag publiceren.
•
Ja, wij zijn al jaren lid van Mezzo, onder de naam Steunpunt Mantelzorg de Kempen. En we hebben altijd een doos tijdschriften ontvangen, behalve dus dit jaar. Bedankt voor uw moeite om dit uit te zoeken. Volgend jaar maar weer beter.
•
Ondanks dat er niets van de door mij aangeleverde informatie-activiteiten over het onderwijs aan zieke kinderen/jongeren in de informatiebrochure was opgenomen ben ik zeer positief over het uitgebrachte blad en over de resultaten van onze eigen landelijke, regionale en locale activiteiten tijdens de Week van de chronisch zieken. Ik hoop dat in de brochure van 2012 wel aandacht besteed kan worden aan het onderwijs en de begeleiding naar werk van onze doelgroep. Zeker met het thema "WERK" met het daaraan voorafgaande onderwijs aan langdurig en chronisch zieke leerlingen. Ik heb een suggestie daartoe in de enquete meegenomen.Tot slot mijn complimenten voor de organisatie van de Week van de chronisch zieken.
•
Sfeerverslag UWV regio Drenthe
Informatiemiddag In Drenthe hebben we 3 goed bezochte informatiemiddagen georganiseerd rondom het thema “chronisch ziek zijn en werken, wonen, financiën en vrijetijdsbesteding”. Deze informatiemiddagen waren bedoeld voor chronisch zieken, hun ouders, verzorgers, partners en andere familie of vrienden. Tijdens deze middagen konden belangstellenden informatie verkrijgen over ondermeer het zoeken naar werk, volgen van opleidingen, uitkering en starten van een eigen bedrijf, verrichten van vrijwilligerswerk, vrijetijdsbesteding, het aanvragen van voorzieningen, sociale werkvoorziening en budgetbeheer. Daarnaast was er de mogelijkheid om direct in gesprek te gaan met een arbeidsdeskundige of werkcoach voor begeleiding naar werk. Op dinsdagmiddag 8 november werd deze informatiemiddag georganiseerd op het Werkplein Zuidoost Drenthe in Emmen. Woensdag 9 november op Werkplein Hoogeveen en donderdag 10 november op Werkplein Baanzicht in Assen. Workshops Gedurende de middag werden er op iedere locatie 2 workshops gegeven. Allereerst de confronterende workshop “50 gegronde redenen om gehandicapten te haten”, waarin Sven Romkes – ervaringsdeskundige en communicatieadviseur van Zorgbelang Drenthe – de aanwezigen deed inzien dat je van je handicap ook je kracht kunt maken. Tevens werd er op ieder Werkplein een workshop Social Media gegeven, waarin de belangstellenden leerden hoe zij gebruik kunnen maken van bijvoorbeeld Linked In bij het zoeken naar een nieuwe baan. In Emmen werden er tevens nog sportdemonstraties gegeven: Tai Chi Tao, een sport die uitstekend te beoefenen is door mensen met fysieke beperkingen én Boccia, jeu de boules voor rolstoelgebruikers. Hieraan werd actief deelgenomen door de bezoekers. Deelnemers informatiemarkt De informatiemarkt was op ieder Werkplein ingericht met een grote variëteit aan standhouders: CAP100 (een talentenbank voor mensen met een lichamelijke handicap, waarvan Lucille Werner beschermvrouwe is), MEE Drenthe, Stichting Grenzeloos Onbeperkt, De Zonnebloem, de Belastingdienst, regionale WSW-bedrijven, Zorgbelang Drenthe, Sport Drenthe, de Vrijwilligerscentrale, Humanitas, Initiatiefgroep GGZ-WMO Drenthe, het Budget Advies Centrum, Regelhulp.nl en QC vacaturebank (een vacaturebank gericht op werkzoekenden met een psychische of fysieke beperking). Vanuit het Werkplein zelf was er informatie te vinden over vacatures, het starten van een eigen bedrijf, solliciteren en leren & werken. Bezoekers konden daarnaast direct in gesprek met een arbeidsdeskundige of werkcoach van het betreffende Werkplein, om te bespreken wat voor mogelijkheden er zijn voor begeleiding naar werk én er kon ter plaatse een uitgebreide competentietest worden afgenomen. Resultaat. De informatiemiddagen zijn succesvol verlopen. We hebben in totaliteit een kleine 400 bezoekers mogen ontvangen gedurende de week en hun reacties waren overwegend positief. Bezoekers waren zeer te spreken over de diversiteit aan stands én vooral ook over het feit dat vragen waarmee zij al geruime tijd liepen, nu op één locatie gesteld konden worden. Zelfs mensen die al vele jaren thuis zaten waren door de publiciteitscampagne geprikkeld geraakt om nu wél naar het Werkplein te komen en te kijken wat voor mogelijkheden er voor hen zijn om weer aan de slag te gaan. Ook standhouders waren zeer enthousiast; zij hebben niet alleen een grote hoeveelheid vragen kunnen beantwoorden, maar ook onderling zijn er weer mooie netwerkcontacten ontstaan, waarmee we gezamenlijk onze doelgroep weer een stap verder kunnen gaan helpen. De sfeer was gedurende de drie middagen goed, mede ook door de geweldige catering die gedurende de gehele middag door leerlingen van lokale praktijkscholen c.q. de AKA-opleiding werd verzorgd. Bijgaand enkele foto’s die een beeld schetsen van de succesvolle Drentse Week Chronisch Zieken.
•
Ten eerste hartelijk gefeliciteerd met het leuke blad ter ere van de week van de chronisch
25
zieken! Divers, informatief, kleurrijk en goed gevuld. Ten tweede vraag ik mij af of er voor een volgende uitgave te kijken valt of er een samenwerking mogelijk is. De informatie over de ‘ziekte’ diabetes kan bijvoorbeeld gezamenlijk geformuleerd worden. Ook ontbreken digitale mogelijkheden om het leven als jongere met diabetes te vergemakkelijken nu in het blad. Deze gemiste kans wil ik volgend jaar graag helpen voorkomen. Inge Olivier, Consulent
SugarKidsClub/Landelijke activiteiten •
Ik zag jullie magazine in de apotheek en heb het mee genomen en doorgenomen. Ik vind het een mooi initiatief, zo'n blad voor jongeren!! Ondanks mijn "pco ziekte" (eierstokken aandoening) voel ik me (gelukkig) niet chronisch ziek. Het is alleen lastiger om zwanger te raken. Daar in tegen is het wel zeer prettig / evt wenselijk om met heftige chronische aandoeningen te moeten leven dat je contact kan maken en krijgen met leeftijdsgenoten! Ik weet zeker dat door jullie magazine hierdoor al een hoop jonge mensen al baat bij hebben! Om het leven toch al (wat) draaglijker te maken. Ga dus zo door!!! Ramona, Volkel
•
Ik heb laatst ongevraagd een brief en een hele doos met folders/magazines gehad. Ik verwelkom het initiatief en de doelen die jullie stellen met het magazine. Helaas botst de manier van benaderen met mijn eigen werkwijze: Ik ben namelijk een fel tegenstander van onaangekondigde benaderingen en vooral het bijbehorende drukwerk. Uw drukwerk is daarom meteen het kringloopproces ingegaan. Ik hoop dat u begrip kunt opbrengen voor mijn standpunten en hoor graag van u als wij op een andere manier wat voor elkaar kunnen betekenen. Met vriendelijke groet, JB, Docent Outdoor Activities
•
Bij de apotheek zie ik het blad; JONG EN JE WILT. Ik mag het meenemen en verdiep mij in de artikelen en portretten van chronisch zieke jongeren. Ik heb 2 auto-immuun aandoeningen. (Syndroom van Sjögren en Chronische Artritis, loop met een stok en ben vaak doodmoe. Maar ik ben een oude vrouw (72).Bij de verhalen herken ik de klachten en leef ik mee met de vaak dappere pogingen van jongeren die hun leven zo goed proberen in te richten. Dat ontroert mij diep.Wat een kracht en uithoudingsvermogen. Het verdient respect maar mijn gevoelens van solidariteit zijn ook gemengd met bewondering. De spirit om ondanks alle beperkingen toch een goed leven te willen leven zijn aanwezig. Maar er is iets dat ik aan jullie wil toevoegen. Veel mensen leren vaak pas op oudere leeftijd verdriet en ellende te incasseren. Jullie jongeren kunnen dat al en hebben getoond dat jullie een groot incasseringsvermogen hebben ontwikkeld. Jullie zijn ondanks alles weerbaar en kennen de grenzen van kunnen en willen. Weerbaarheid en kunnen incasseren zijn vermogens die kostbaar zijn in onze wereld. Dat kunnen jullie uitdragen naar andere jonge mensen. Ook zij, de jongeren die opgroeiden in een tijd vol welvaart en comfort, zullen moeten leren dat zij in de wereld nodig zijn om hun bijdrage te leveren. Maar wel in het besef dat het mogelijk niet zal gaan zoals ze dachten en hoopten. Dat een eventuele strijd, voor wat en hoe dan ook, in onze sterk veranderende wereld eervol kan zijn en aan jezelf iets goeds kan toevoegen. Misschien moeten jullie die boodschap expliciet uitdragen? Jullie kunnen dat. Daarvan ben ik overtuigd. B.P., Meppel.
•
Allereerst wil ik u en u team een succesvolle dag toewensen! U heeft in de zomer mijn dochter ontwerper Tanika gecontacteerd om mee te doen aan dit event. Wij vinden dit event een geweldig initiatief. Ik wil u zeggen dat het me spijt dat wij verder geen contact met u hebben opgenomen! Helaas zijn onze omstandigheden zodanig dat we regelmatig niet toekomen aan het beantwoorden van verzoeken/mail. We wensen u in ieder geval veel succes toe en misschien kunnen we in de toekomst nog iets voor elkaar betekenen. I.d.K.
•
Als voorzitter van de Stuurgroep van de KNMG die moet werken aan vernieuwing/verbetering van de zorg vanuit de medische as voor jeugdigen had ik een discussie over internet en social media om jongeren te bereiken. Dat heeft allerlei voordelen, maar zelf vind ik het soms jammer dat er niet zo nu en
26
dan een dokter is die feitelijke informatie geeft op, bijvoorbeeld, internetfora. Toen kreeg ik jouw mail en daarin geef je mooi aan hoe de professional haar/zijn rol kan meespelen in de interactie met jongeren. Erg interessant. Het gaat hier om mensen met chronische en medische aandoening. Die hebben hun eigen stimulans om van het internet gebruik te maken. Als stuurgroep zitten we in de maag met de spreekwoordelijke 14 jarige die thuis op de bank tv zit te kijken, chips eet, bier drinkt, inmiddels 115 kilo weegt, niet beweegt, zich niks meer aantrekt van ouders en die in de verste verte geen idee hebben dat ze wellicht op hun gezondheid moeten letten. Zou je die ook via internet kunnen bereiken? Als je op dit punt nog best practices weet, hou ik me aanbevolen.
•
Zelfbedrog/Illusies: Alle verslavingen zijn gebaseerd op illusies. De illusie alles te beheersen, de illusie perfect te zijn, de illusie objectief te zijn. Oneerlijkheid en ontkenning vormen de bouwstenen van de verslaving. Als we ons met een van de illusies inlaten, misleiden we onszelf. Hoe komt het toch dat we meer ophebben met zelfbedrog en illusies dan eerlijkheid? Misschien komt het wel omdat we in een maatschappij leven waarin illusies hoog in het vaandel staan. In alle lagen van onze maatschappij viert ontkenning hoogtij en worden mensen die de ‘waarheid’ spreken laag ingeschat. Toch zijn wij de enigen die onszelf kunnen bedriegen, we zijn de enigen die kunnen weigeren onze eigen waarnemingen te erkennen en de enigen die onszelf voor kunnen liegen. De keuze om onszelf te bedriegen is aan ons. Niet alleen mijn moeder is verslaafd. Héél het gezin is mede verslaafd en chronisch ziek. Groetjes Thijs
•
Ik heb misschien een gekke vraag maar het zou mij erg helpen. Ik ben 1 van de ambassadeurs van de week chronisch zieken. Nu moet ik dit jaar gaan afstuderen en ben ik dus bezig met het zoeken van een bedrijf. Alleen als je mijn naam googled is het eerste wat je ziet de site en mijn stukje op de week chronisch zieken. Dit is niet erg bevorderlijk voor mijn sollicitatieprocedure aangezien bedrijven het dan lezen nog voordat ik er iets zelf over kan melden tijdens het gesprek. Hierdoor ben ik nu inmiddels al veel gesprekken misgelopen aangezien veel bedrijven na het googelen denken we zoeken wel verder. Nu is mijn vraag kunnen jullie mijn achternaam verwijderen uit het stukje en uit de kop? Dit zou mij ontzettend helpen en ik denk ook niet dat mijn achternaam erg relevant is. Als dit niet mogelijk is, dan is mijn vraag kan mijn stuk verwijderd worden na de week van chronisch zieken?
•
Zojuist heb ik een E‐mail ontvangen van de examencommissie van de opleiding Journalistiek in Zwolle (Windesheim). Wegens psychische ziekte heb ik in de eerste twee jaar mijn opleiding niet op een normale manier kunnen afronden. Hiervoor heb ik bewijzen aangeleverd en ik kreeg uitstel van het bindend negatief studieadvies. April van dit jaar had ik de psychische problemen aardig in de hand maar werd ik overvallen door een niet ongevaarlijke keelontsteking en Pfeiffer. Nu is de examencommissie van mening dat ze me een half jaar geleden de kans al niet hadden moeten geven en de ziekte die ik er overheen heb gekregen was geen reden om mij later de kans te geven om de achterstanden in te halen. Aangezien ik nog geen 25 ben kan borderline niet officieel worden vastgesteld. Toch voel ik me aardig gediscrimineerd door het besluit van de commissie. Als er niks aan de hand zou zijn geweest en als ik er niks aan had kunnen doen dat had ik ze gelijk gegeven. Nu geloof ik niet dat ze me een eerlijke kans hebben gegeven. Wat zou ik kunnen doen om toch mijn studie te kunnen afronden? Zijn er organisaties die mij bij kunnen staan? Zijn er manieren om in plaats van uitstel van een bindend studieadvies te zorgen dat zoiets voor mij niet opgaat ondanks het feit dat een officiële verklaring met mijn 23 levensjaren nog niet gegeven kan worden? Kunnen jullie me alsjeblieft verder helpen of informatie geven over de mogelijkheden want ik weet het inmiddels even niet meer. M.N.
•
Ik heb net een stukje op internet gelezen wat mede ging over vergoedingen van hulphonden en daar werden Diesel en Basco "seizurehonden" genoemd. Hier wil ik even ernstig bezwaar tegen maken,
27
omdat een seizure alert of seizure respons hond niets met een psychiatrische aandoening te maken heeft en zo gaan we een ziekte als epilepsie weer eens in het kopje "psychiatrie" plaatsen???? Waar haalt men het lef vandaan!!!! Hier kun je het volledige artikel vinden tik bovenin hulphond in en je komt bij diesel en basco uit http://www.chronischziek.nl/downloads/archief/2010/evaluatierapport2010.pdf Als je écht wilt weten wat een seizure alert dog doet lees dan dit artikel maar en dat heeft totaal niets met psychiatrie te maken. http://www.nvbh.eu/sport/sport-info/sei ... t-dog.html Deze hond is in samenwerking met een hulphondenschool opgeleid en omdat ik al meer dan 25 jaar hondentrainster ben mocht ik dit grotendeels zelf doen. Dat er honden zijn voor mensen met psychiatrische problemen vind ik een goed idee maar laten we het beestje wel bij de juiste naam noemen!! S.A. H.
•
Ik ben 64 jaar en heb ruim 20 jaar geleden een herseninfarct gehad. Nu vind ik de keuze jong en je wilt...... Betekent dit ook oud en afge.......... Als het kan wil ik een antwoord hierop.
•
Vanmiddag kreeg ik een jongenman aan de deur, met een plaatje op zijn borst en een doos stropwafels aan zijn hand. Hij vroeg 5 euro per pakje stroopwafels, hij zei dat hij collecteerde voor de stichting Jupzzie? dat mijn bijdrage was bedoeld om chronische zieke kinderen een leuke dag te bezorgen buitenshuis. Ik zei 't meteen ja, want aan zieke kinderen gun ik al het beste. De jongenman droeg een witte jack aan met bedrukte blauwe letters, met de naam van de stichting. Hij leek mij een eerlijke persoon, ik twijfel niet aan dat hij een bonafide persoon is. Maar ik heb niet zijn naam kunnen lezen, en als ik de naam van de stichting in Google intik, krijg ik allerlei stichtingen voor chronische zieke kinderen, behalve de Jupzzie. Kunt u mij misschien helpen? Ik dank u bij voorbaat.
•
Rachel zielig voor je met je linker arm,maar je hebt het zo goed gedaan ga zo door en je wint en je word net zo als Rihanna nu ben je al mini Rihanna ha maar ga zo door groetjes heel bunschoten-spakenburg Utrecht het is een dorp.
•
Allereerst hartelijk gefeliciteerd meid, hartstikke goed gedaan! Ik ben van de redactie van de Erbse Parese Vereniging Nederland, en ik wil je vragen of je contact met me op wil nemen via de mail. We zouden graag een artikel met je maken in het volgende bulletin (voorjaar 2012). Is een mooie opsteker voor de jongeren(en ook ouderen waarschijnlijk) met een EP. Je kunt hartstikke veel bereiken, ook met een EP! Mocht je het bulletin niet kennen stuur ik je er graag eentje toe. We plaatsen veel ervaringsverhalen van jongeren.
•
Bij mensen zoals mijn dochter Tanika zie ik dat de eenzaamheid, letterlijk, sociaal, eenzaamheid op alle vlakken leidt/lijd tot het terugtrekken Ze slaapt steeds meer overdag, heeft geen geloof meer in anderen en zakt steeds verder weg. Indien je leven eruit bestaat dat je 24 uur per dag in bed ligt, terwijl je ouders, de enige contacten die je nog hebt, bezig zijn om te proberen alles nog te redden dan kun je dit ook geen leven noemen. Waar is de kwaliteit? Als moeder weet ik echt niet meer hoe dit verder moet. Zelf zijn wij als ouders uitgeput, ziek van vermoeidheid, zelf met veel lichamelijke problemen, gestrest, wisselende humeuren en kunnen haar ook niet meer bieden wat ze nodig heeft. Hulp hierbij zou een uitkomst bieden. We vragen al heel lang om een persoonlijke buddy, in het echt, maar misschien zou een buddy via internet ook al wat positiefs kunnen betekenen voor haar. Hoe moeten we dit aanvragen? Is dit mogelijk?
•
Van sommige ziekten heeft men haast nooit gehoord: Interstitiele Cystitis of Blaas Pijn Syndroom. Zelfs huisartsen en urologen weten er vaak weinig van. Een sluipende ziekte die niet te genezen is maar die enorm invaliderend kan werken alhoewel je er niet aan dood gaat. Kenmerken: grote drang tot plassen bij de minste of geringste hoeveelheid urine in de blaas, 10 – 60 keer per etmaal naar de wc en wisselend enorme pijn in de blaas. Als je deze ziekte op jonge leeftijd hebt/krijgt lijk je totaal geen leven met perspectief meer te hebben. Het verwoest bv het social;e leven, een complete ramp dus zeker voor
28
jongeren die nog aan het begin staan van hun leven. Wat zou het fijn zijn als hieraan eens aandacht werd besteed.
•
•
Ik ben een jonge vrouw van 39 jaar en zit nu bijna 2 jaar in een rolstoel door de ziekte Dystrofie (CRPS). Maar doordat ik wat ging bestellen bij combicare las ik voor het eerst dat het de week van de chronisch zieken is. Alleen ik wist van niks. Mijn vraag luidt dan ook? Is er ook wat te doen in de provincie Groningen? Ik woon zelf in Nieuwe Pekela. Ik zit nu alle dagen in huis en van verveling ben ik weer gaan roken en verder heb ik alleen de pc maar, dus zou het heel fijn vinden om er een keer even uit te zijn. Ook voor mijn ouders zou het wel een keer prettig zijn want mijn moeder is copd patiënt en mijn vader heeft diabetes en is hartpatiënt dus is de zorg voor mij voor hun ook te zwaar ook al doen ze het met veel plezier. Thuiszorg komt hier ook wel 4 x per dag maar voor de rest van de dag moeten mijn ouders mij verzorgen. Ik hoop zo spoedig mogelijk wat te horen. Hallo allemaal,ik woon in Poortvliet ( hi hi..eiland tholen) en heb pds; prikkelbare darm syndroom. ik zou de magazine bij de apotheek kunnen halen? In Poortvliet is dokter en apotheek …. zeg maar 1 ! geen aparte apotheek…dus dan maar naar Tholen voor het magazine? en wanneer komt hij uit? welke datum? is er genoeg voorraad? kan ik daar over bellen met de medewerkers van die apotheek.. zeg maar? oke genoeg vragen. ik klim wel in de telefoon.. zogezegd.. en voor alle mensen die dit lezen : lachen maakt je dag een stukje mooier >>> ook mét pijn; zo denk ik; dat is mijn motto voor het leven !!
•
Hoi Anne, ik heb gisteren de documentaire gezien over Unlimited magazine, RESPEKT,ik kom niet vaak zo’n sterke persoonlijkheid tegen met zo’n positieve uitstraling. ga zo door en veel succes.
•
Ik vind het zielig van de scheur in jou linker arm ik vind het ook zielig welke operaties je heb ondergaan liefs brian uit denhaag (zuid-holland)
•
Ha Brenda, Gaaf om te zien dat je zo open bent over jezelf. Mooi dat ze jou hebben gevonden om over HIV en aids te praten. Je doet het super! Dapper mens, je bent bijzonder!
•
Supertof dat er iets over Sailwise wordt geschreven! ik ben zelf 1 van de ambassadeurs van de week chronisch zieken. Wij gaan 1 keer per jaar een lang weekend naar de Loosdrechtse plassen naar sailwise met de jongeren reumagroep. Het is inderdaad echt een super organisatie.
•
Wat fijn om jouw verhaal te lezen en goed dat je ambassadeur bent! Ik heb al sinds een tijd ook de diagnose fybromyalgie geconstateerd gekregen, maar wist niet dat er een platform was voor jongeren die dit hebben om ervaringen te delen. Aangezien ik zelf persoonlijk weinig jongeren ken, die dit hebben, mis ik het soms om het te delen met mensen. Ik ga gelijk kijken op het platform! Groetjes, Chantal
29
30
Bijlage 1
Activiteiten per provincie
Hieronder staat een overzicht met activiteiten die in het kader van de Week Chronisch Zieken 2011 hebben plaatsgevonden. Het overzicht is niet volledig, maar geeft een beeld van de breedte van het aanbod. DRENTHE Seniorengym
Barger Compascuum
Gratis proefles zitgymnastiek
Barger Compascuum
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Emmen
Beweegactiviteiten Bechterew patientenvereniging Emmen e.o.
Emmen
Hydrotherapie Reumapatientenvereniging Emmen e.o.
Emmen
Zwemgroepen voor chronisch zieken
Emmen
Aangepast sporten voor (ex)hartpatienten
Emmen
Zwemmen voor (ex)hartpatiënten
Emmen
Aangepast sporten voor kinderen
Emmen
Informatie en beweegmiddag
Emmen
Strijd of Samenwerking?
Emmen
Even weer je zelf zijn... in plaats van patient!
Emmen
Gewoon leven met een beperking Open huis bij De Noorderbrug Woonvorm Emmen
Emmen
Gewoon leven met een beperking Open huis bij De Noorderbrug Wonen Emmerhout
Emmen
Gewoon leven met een beperking Open huis bij De Noorderbrug AC De Zeierhuuf
Emmen
'Je hebt Diabetes 2 en wil meer actie!'
Gieten
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Hoogeveen
Aangepast sporten voor (ex)hartpatienten
Klazienaveen
Bechterew oefengroepen hydro combi droog oefenen
Emmen
FLEVOLAND Een Rondetafelgesprek tijdens de politieke markt in Almere
Almere
Opening Samen Beter in het kader Week Chronisch Zieken
Almere
Werkgeverscongres in het kader Week Chronisch Zieken
Almere
Theatervoorstelling "Kijk eens verder dan je neus lang is!"
Almere
Workshops en presentaties voor jong en oud
Almere
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Almere
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Almere
Expositie en demostratie scholenproject
Almere
Diabetes & Neuropathie
ALMERE‐STAD
Hiep Hoi Handig beurs
Lelystad
Rolstoeldansen
Lelystad
Gameclub Triade
Lelystad
Computerclub Triade
Lelystad
H‐Yoga (voor (ex) kankerpatiënten)
Lelystad
Yoga op de Stoel
Lelystad
Autismedag
Lelystad
Openstelling MeerZoo
Marknesse
FRIESLAND Galadisco voor jongeren met een lichamelijke beperking van 12‐18 jaar
Beetsterzwaag
31
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Bolsward
'Je hebt Diabetes 2 en wil meer actie!'.
Dokkum
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Feanwalden
sport en bewegen
Friesland
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Harlingen
Zwemmen voor (ex) hartpatienten
Heerenveen
Reumazwemmen
Heerenveen
Medisch zwemmen
Heerenveen
Je hebt diabetes 2 en wil meer actie (sporten en bewegen)!
Heerenveen
Bijeenkomst dag van de Mantelzorg
Hurdegaryp
Kom naar de Dag van de Mantelzorg op 12 november 2011 in Ooststellingwerf
Jubbega (Friesland)
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Leeuwarden
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Leeuwarden
Regiobijeenkomst HME‐MO
Oldeberkoop
Kom naar de mantelzorgdag in Ooststellingwerf op 12 november 2011
Ooststellingwerf
Coachen naar het optimaal haalbare met je lijf
Opeinde/Bergum
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Sneek
Je hebt diabetes 2 en wil meer actie!
Wolvega
GELDERLAND Je hebt diabetes 2 en je wilt meer actie (sport en bewegen)
"s Heerenberg
Open dag FOKUS Apeldoorn La Ronde
Apeldoorn
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)
Arnhem
lotgenotencontact
Arnhem
Open dag FOKUS Arnhem Rijkerswoerd
Arnhem
Nederlandse Coeliakie Vereniging:naamsbekendheid en informatie
Arnhem
Inloopuur Nederlandse Coeliakie Vereniging regio Gelderland
Arnhem
Je hebt diabetes 2 en je wilt meer actie (sport en bewegen)
Arnhem
Je hebt diabetes 2 en je wilt meer actie (sport en bewegen)
Arnhem
Informatiestand Universitair Centrum voor Chronische Ziekten Dekkerswald
Arnhem
Informatiestand Universitair Centrum voor Chronische Ziekten Dekkerswald
Arnhem
Polyposis Contactdag
De Klomp
Regiobijeenkomst HME‐MO
Deventer
Wandeltocht
Dieren
Open dagen over bewegen 11 tot en met 16 april 2011
Doetinchem
Je bent jong en je wilt...beter met je lichamelijke klachten om kunnen gaan
Ede gld
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie(sporten en bewegen)!
Eibergen
Theatervoorstelling van de mantelzorg
Geldermalsen
Open dag Universitair Centrum voor Chronische Ziekten Dekkerswald
Groesbeek
Palliatieve Zorg, Pijnbehandeling en Anesthesie
Groesbeek
Cystic Fibrosis ‐ Taaislijmziekte (CF)
Groesbeek
Multiple Sclerose (MS)
Groesbeek
Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN)
Groesbeek
Slaapapneu
Groesbeek
Apneu patiëntenvereniging
Groesbeek
32
Longfunctie
Groesbeek
Radiologie
Groesbeek
Klinisch Chemisch Laboratorium
Groesbeek
Bacteriologisch Laboratorium
Groesbeek
Longrevalidatie
Groesbeek
Klinimetrie
Groesbeek
Geriatrie (Ouderenzorg)
Groesbeek
COPD en Astma patiëntenvereniging De Longrunners
Groesbeek
Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (Ango)
Groesbeek
Tuberculose (TBC)
Groesbeek
Astmafonds
Groesbeek
Hart‐ en Vaatgroep regio Gelderland
Groesbeek
Psoriasis Vereniging Nederland (PVN)
Groesbeek
Diabetesvereniging Nederland (DVN)
Groesbeek
Hartrevalidatie
Groesbeek
Open dag FOKUS Harderwijk Stadsdennen
Harderwijk
6 zomerworkshops Dominicanenklooster Huissen
Huissen
Beweeggroep voor mensen met Parkinson
Huissen
Beter bewegen
Huissen
Valpreventie/valtraining: Vallen verleden tijd
Huissen
Geïntegreerde Dans
Huissen
Dag van de Mantelzorg in de Bommelerwaard.
Kerkdriel
Mantelzorgers in het zonnetje
Lienden
Kennis maken met sport en bewegen / Tilinstructie
Nijkerk
Beweegles waarin u op een veilige manier kunt bewegen.
Nijmegen
Bewegingsles met de methode Feldenkrais
Nijmegen
Zelfmanagement workshop voor studenten met een chronische aandoening
Nijmegen
Informatiedag over het slaapcentrum van het CWZ
Nijmegen
Nederlandse Coeliakie Vereniging:naamsbekendheid en informatie
Nijmegen
Welterusten...of juist niet? Informatie over slaapstoornissen
Nijmegen
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Putten
Informatiebijeenkomst aangepast sporten Tiel
Tiel
Jong en je wilt...naar de homeopaat?
Valburg
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Voorthuizen
Weekend Actief ontspannen
Wapenveld
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Zevenaar
Iedereen doet mee‐fair
Zutphen
Iedereen doet mee‐fair
Zutphen
GRONINGEN Bewegingsgroep
Groningen
Foto expositie Show Yourself
Groningen
Oefenen in een groep stimuleert!
Groningen
Stoelmassage en voetmassage
Groningen
Dag van de Mantelzorg
Groningen
33
Dag van de Mantelzorg
Groningen
Open dag FOKUS Groningen Beijum
Groningen
Kansrijke werker 3.0. Dat ben jij!
Groningen
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Groningen
Houdingscheck
Groningen
Vriendschap in een Vriendenkring
Groningen
Themadag Chronische pijn werkt! Aan het werk met chronische pijn.
Groningen (Haren)
Dag van de Mantelzorg
Hoogezand
gratis oefentherapeutisch consult
Leek
Gratis oefentherapeutisch consult
Veendam
LIMBURG Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Baarlo
Fit2Move, lekker bewegen bij CESAR2MOVE
Baarlo
Nordic Walking
Heerlen
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Heythuysen
Spel & Trainingsoefeningen zowel in het zwembad, sporthal als fitnesszaal.
Hoensbroek
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Kerkrade
Bewegingsactiviteit onder deskundige begeleiding voor Hart en Vaatpatiënten
Kerkrade
Bewegingsactiviteit onder deskundige begeleiding voor Hart en Vaatpatiënten
Kerkrade
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Kessel
Bewegingsactiviteit onder deskundige begeleiding voor Hart en Vaatpatiënten
Landgraaf
Bewegingsactiviteit onder deskundige begeleiding voor Hart en Vaatpatiënten
Landgraaf
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Maasbree
Fit2Move, lekker bewegen bij CESAR2MOVE
Maasbree
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Maastricht
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Meijel
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Panningen
Fit2Move, lekker bewegen bij CESAR2MOVE
Panningen
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Panningen
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Sevenum
Je bent jong en je wilt er goed uitzien!
Sittard
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Venlo
Gratis houdings‐ en bewegingscheck bij CESAR2MOVE
Venlo‐Blerick
Fit2Move, lekker bewegen bij CESAR2MOVE
Venlo‐Blerick
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Venray
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Weert
NOORD‐BRABANT Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Asten
Dag van de Mantelzorg Laarbeek 10 november 2011
Beek en Donk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Boxmeer
Dag van de Mantelzorg
Boxtel
Reactiveringszwemmen
Breda
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Breda
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Breda
34
Medical Kinetics
Eindhoven
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Eindhoven
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Eindhoven
Open dag FOKUS Eindhoven Rochefort
Eindhoven
Medicatie en Chirurgie bij IBD
Eindhoven
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Helmond
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Helmond
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Helmond
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Helmond
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Helmond
Ontspannende, muzikale verwenavond voor mantelzorgers in Helmond
Helmond
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Hilvarenbeek
Dag van de Mantelzorg
Eindhoven
Regio Bijeenkomst HME‐MO
Nuenen
Open dag FOKUS Oosterhout Houthaven
Oosterhout
Open dag FOKUS Oss Ussen
Oss
Nordic walken
Reusel
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Rijen
Regiodag van Anoiksis Roosendaal
Roosendaal
Informatiemarkt Franciscus Ziekenhuis Roosendaal
Roosendaal
Wensendag
's‐Hertogenbosch
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Steenbergen
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Tilburg
Jong en je wilt GEZOND MUZIEK MAKEN
Tilburg
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)
Uden
'Leuke Middag'
Veldhoven
Studeren met een handicap of chronische ziekte
Vught
Mantelzorgdag Valkenswaard en Waalre
Waalre
Aquatherapie in Olympia zwembad te Waalwijk
Waalwijk
Open dag FOKUS Waalwijk Rode en Witte Wijk
Waalwijk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Zevenbergen
NOORD‐HOLLAND ‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!'
Aalsmeer
Dag van de Mantelzorg
Alkmaar
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Almere
Sporten en zwemmen op maat
Amstelveen
Sporten op maat
Amstelveen
Zwemmen op maat
Amstelveen
Demonstratie/workshop rolstoeldansen
Amstelveen
Traditionele Chinese Sport
Amstelveen
Nordic Walking Cursus of Proefles
Amsterdam
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!'
Amsterdam
Jong en je wilt... een goede houding.
Amsterdam
tafeltennissen
Amsterdam
35
Slender You bewegingcentrum Nieuw Sloten amsterdam
Amsterdam
Café "onbeperkt"
Amsterdam
Aquajoggen voor vrouwen
Amsterdam
Amsterdam Oost Beweegt Samen
Amsterdam
Dag van de Mantelzorg Amsterdam Oost
Amsterdam
Big!Move
Amsterdam
Warmwater zwemmen voor (ex‐)hartpatiënten
Amsterdam
rolstoelbasketball
Amsterdam
Gratis houdingscheck met persoonlijk advies door Mensendiecktherapeut
Amsterdam
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Amsterdam
Beweeg‐mee.nl: nordic walking voor mensen met chronische klachten.
Amsterdam
Beweeg‐mee.nl: nordic walking voor mensen met chronische klachten.
Amsterdam
Conditietraining + sportinstuif
Amsterdam
Badminton en tafeltennis
Amsterdam
Samen Fit
Amsterdam
Hardlooptraining
Amsterdam
Pilates op de mat.
Amsterdam
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie
Amsterdam
Volleybal
Amsterdam
Oud‐Hollandse spelen in competitie voor jong & oud
Amsterdam
Open dag FOKUS Amsterdam Gein
Amsterdam
Landelijke dag volwassen kinderen van psychisch zieke ouder
Amsterdam
Informatiemarkt: Chronisch fit......kan dat?
Aerobics
Amsterdam Amsterdam ‐ Slotervaart Amsterdam ‐ Slotervaart Amsterdam Nieuw West Amsterdam Slotervaart.
Rolstoelhockey training
Amsterdam zuidoost
Valpreventietraining
Amsterdam Zuidoost
Schaakclub CHATURANGA
Amsterdam Zuid‐Oost
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Amsterdam Zuid‐Oost
Kinderballet
Amsterdam.
Yoga Damesgymnastiek
Amsterdam. Amsterdam‐ Nieuwendam
Tai Chi/Chi Kung
Badhoevedorp
Conditietraining voor volwassenen Bridge Samen Fit, voor jongeren tussen de 18‐27 jaar
Rolstoeltennis voor jeugd en volwassenen met een lichamelijke beperking
Badhoevedorp
Je hebt diabetes en wil meer actie
Den Helder
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Haarlem
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Haarlem
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Haarlem
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Haarlem
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Haarlem
Feest in de Waerdse tempel
Heerhugowaard
36
Houdings‐ en balanscontrole
Hoofddorp
Gratis consult bij Open dag Univé Hoorn 11‐11‐2011
Hoorn
Ontmoetingsdag voor mensen met ernstig Astma en/of COPD
Hoorn e.o.
Open dag FOKUS Purmerend Purmer‐Noord
Purmerend
Dag van de Mantelzorg 2011 regio Gooi en Vecht en Eemnes Coaching voor mensen met een chronische aandoening
Amsterdam
Gratis screening/ houdingscheck
Alphen aan den Rijn
Glutenvrije markt in Hoofddorp
Hoofddorp
OVERIJSSEL Qigong en Taiji Tao Bewegingslessen
Almelo
Verwenmiddag
Almelo
Qigong en Taiji Tao Bewegingslessen
Deurningen
Mantelzorgsalon
Enschede
Qigong en Taiji Tao Bewegingslessen
Enschede
Toekomst na kanker
Enschede
Kennismakingsles fysiofitness
Goor
Dag van de mantelzorg Heino
Heino
Dag van de mantelzorg Heino
Heino
Dag van de mantelzorg Hellendoorn
Hellendoorn
Mantelzorg(en) is een kunst!
Hengelo
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie!
Holten
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Nijverdal
Dag van de mantelzorg Rijssen
Rijssen
Dag van de mantelzorg Staphorst
Staphorst
Jong en je wilt wat sporten onder medische begeleiding!!!!
Steenwijk
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Steenwijk (Tuk)
High tea voor mantelzorgers in Twenterand
Westerhaar
Dag van de mantelzorg Wierden
Wierden
Dag van de mantelzorg Olst‐Wijhe
Wijhe
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Zwolle
Je bent jong en je hebt psoriasis; wat nu ???
ZWOLLE
UTRECHT Maaltijd met informatie
Amersfoort
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Amersfoort
Dag van de Mantelzorg
Amersfoort
je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Amersfoort
Open dag FOKUS Amersfoort Foortse Brug
Amersfoort
Dag van de Mantelzorg Baarn, op zaterdag 12 november 2011
Baarn
Themadag cysten in nieren of lever
Bunnik
Themadag cysten in lever en nieren
Bunnik
'Je hebt Diabetes 2 en wil meer sporten en bewegen!
Bunschoten
Jongeren met niet‐aangeboren‐hersenletsel ontmoeten elkaar Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
De Bilt Driebergen‐ Rijsenburg
It's all in the game
Harmelen
37
Flirt Alert!
Harmelen
Ontspanningsactiviteiten voor mantelzorgers
IJsselstein
Yoga
Maarssen
Watergymnastiek
Mijdrecht
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Nieuwegein
Themamiddag: Je hebt een stoma en je wordt ouder
Odijk
Taiji (Tai Chi) voor gezondheid
Utrecht
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Utrecht
Sociale Media en hulpverlening
Utrecht
Fotografie digitaal
Utrecht (Terwijde)
Boogh ‐ Scholenuitdaging
Veenendaal
Atacoyo, bewegen waarin inspanning en ontspanning elkaar afwisselen
Woerden
Kennismaking met Taoistische Tai Chi (tm) interne kunsten voor gezondheid
Zeist
Bewegen in balans
Gouda
Spanning in balans
Utrecht
ZEELAND Zonder klachten achter de PC of laptop
Heinkenszand
Jong en je wilt.... zonder klachten achter PC of laptop
Heinkenszand
Qigong voor chronisch zieken
Hulst, IJzendijke, Terneuzen
Kraam voor Walcherse Mantelzorgers
Meliskerke
Workshop
Serooskerke
Dag van de Mantelzorg
Vlissingen
informatiemarkt
Vlissingen
Advies over houding achter de pc
Wemeldinge
Reactiveringszwemmen
Brielle
Reactiveringszwemmen
Dirksland
Reactiveringszwemmen
's‐Gravendeel
ZUID‐HOLLAND Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Delft
Voorlichtingsavond Ned. Coeliakie Vereniging, regio Zuid Holland
Delft
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Delft
Informatiebijeenkomst kunsteducatie voor chronisch zieken
Den Haag
Inloop voorlichting over SLE, voor jong en oud!
Den Haag
Je hebt (risico op) diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Den Haag
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Den Haag
Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Den Haag
homeopathie en chronische ziekten
Den Haag
"Helpt floaten en/of hypnotherapie mij bij fibromyalgie?"
Dordrecht
Meld een mantelzorger (woonachtig in Dordrecht) aan: voor een attentie!
Dordrecht
Open dag FOKUS Dordrecht Crabbehof
Dordrecht
Bekendheid te geven aan wat de Reumapatiëntenvereniging voor u kan doen.
Dordrecht
Waarderings‐ en verwenactie voor mantelzorgers in de regio Drechtsteden
Drechtsteden
‘Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie (sporten en bewegen)!
Leerdam
Voorlichtingsavond over de "ziekte van Graves"
Leiden
38
Masteropleiding jeugdzorg
Leiden
Dag van de Mantelzorg
Oudenhoorn
Dag van de Mantelzorg
Piershil
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rijswijk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rijswijk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rijswijk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rijswijk
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rijswijk
'Jong en je wilt.....werken'
Rotterdam
Opening Alzheimercafé
Rotterdam
Je bent jong en wilt meer informatie over endometriose
Rotterdam
Dag van de mantelzorg Rotterdam Delfshaven,Centrum, Kralingen Crooswijk
Rotterdam
Dag van de Informele Zorg
Rotterdam
Verhalen voor kinderen die opgroeien met zorg Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Rotterdam Rotterdam Schiebroek
Houding‐ en bewegingscheck
Sassenheim
Houding‐ en bewegingscheck
Sassenheim
Patiëntenbijeenkomst "COPD zo leef je er mee!!!"
Schiedam
Informatiemarkt
Schiedam
Informatiemarkt
Schiedam
Reactiveringszwemmen
Spijkenisse
Informatiemarkt voor Chronisch Zieken
Spijkenisse
Reactiveringszwemmen
Stellendam
Open dag FOKUS Vlaardingen Babberspolder
Vlaardingen
Kennismaking met Taoïstische Tai Chi ™ interne kunsten voor gezondheid
Voorschoten
Dag van de Mantelzorg Gouda e.o.
LANDELIJK PDS‐Infodag
Amersfoort
Informatiestand Schildklierstichting Nederland, Papendal, Arnhem, 5 nov.
Arnhem
Zorgeloos Glutenvrij dineren
Arnhem
Jongerenevent Jong en je wilt...
Arnhem
Stedenreis Potsdam/Berlijn
Berlijn
Informatie via Media
Boekel
jongerenbijeenkomst
Eindhoven
Landelijke bijeenkomst
Eindhoven
Chronisch ziek en werk
Groningen
Auti‐Doe‐Dag in het Dolfinarium
Harderwijk
Nieuwe website voor jongeren met angst en dwang
INTERNET
Onderwijs aan leerlingen met een (chronische‐) ziekte.
LANDELIJK
Je bent jong, hebt Diabetes en wilt meer actie
LANDELIJK
VraagWelder Toolbox
LANDELIJK
Special People Dating
LANDELIJK
Informatie over het onderwijs aan leerlingen met een ziekte
Landelijk
Creatieve wedstrijd: Je bent jong en je wilt...
LANDELIJK
39
Vertel ons je droom!
LANDELIJK
Gratis Lidmaatschap
LANDELIJK
Jong en je wilt...ME niet
LANDELIJK
5 nov Landelijke Dag Contactgroep Stamceltransplantaties: het hele verhaal!
Nijkerk
Auti‐Actie‐Dagen Nederlandse Vereniging voor Autisme
Landelijk
Vrijetijdsbesteding voor kinderen met autisme
Den Haag
40
Bijlage 2
Week 2011 in de pers
Gedurende een maand rond de Week zijn dag‐ en weekbladen gescreend. In 128 bladen is melding gemaakt van de Week van de Chronisch Zieken c.q. Week Chronisch Zieken. De totale oplage van deze bladen bedroeg ruim 6,3 miljoen. De mediawaarde op basis van de advertentietarieven was ongeveer € 73.774,‐. Aangetekend moet worden dat van enkele media de waarde niet bekend is aangezien in deze bladen niet geadverteerd wordt (bijvoorbeeld UWV Perspectief). Hieronder staat een overzicht met de verschijningsdatum, de mediawaarde op basis van de advertentietarieven en de oplage van het betreffende blad. 2011 krant okt Unlimited
waarde oplage 3.040
herfst Doe mee, tijdschrift van MEE
titel
10.000 Week Chronisch Zieken Week Chronisch Zieken, met Nico Blok
okt‐11 UWV Perspectief
800.000 Week Chronisch Zieken draait om jongeren
2011 Mediq Gids, nr 3
Week Chronisch Zieken
25‐okt Nieuwsblad Oldenzaal
108
15.225 Diabetesdag in bibliotheek
26‐okt Krant van Flevoland
816
51.500 Dag van de Mantelzorg
26‐okt Krant van Flevoland
1.632
26‐okt Nederlands Dagblad
57
26‐okt Contact met de Egmonden
80
26‐okt Brug Hendrik Ido Ambacht
49
51.500 De kinderkliniek 30.345 Nederland zingt op zondag 7.600 Banenmarkt in de Week Chronisch Zieken 10.700 Chronisch zieken infomarkt dit jaar in Zwijndrecht
26‐okt Almere Vandaag
514
26‐okt BN de Stem ed Oosterhout
658
78.153 Chronische Levenslust Film "Jong en je wilt…" tijdens Week Chronisch 20.296 Zieken
26‐okt Rijnpost woensdag
353
42.450 Leerlingen Vuurvlinder maken kennis met NAH
27‐okt Witte Weekblad, ed Ronde Venen
102
14.375 Bweegcursus voor chronisch zieken
48
12.250 Chronisch Zieken Informatiemarkt
27‐okt Het kompas Sliedrecht 27‐okt Nieuwe Meerbode ed. Aalsmeer eo
543
17.850 Talitha Kriebel scoort met dressuur op ParaGames
27‐okt Krant van Gouda
498
69.000 Activiteitenmiddag in Week Chronisch Zieken
28‐okt Harlinger Courant
184
28‐okt Pharmaceutisch Weekblad
995
30‐okt Fit met voeding
1.150
6.100 Informatie en sport activiteit: leven met diabetes 2 10.041 Week Chronisch Zieken 2011 10.000 De Week van de Chronisch Zieken
30‐okt Arbo Rendement
495
31‐okt In beweging
595
31‐okt Psoriasis
274
5.400 Jongerenevenement
2‐nov Havenloods Brielsche Courant
877
77.330 Ed Krijgsman heeft ms
2‐nov Havenloods Groot Vlaardingen
53
39.400 Open dag bij Fokus
2‐nov Havenloods Groot Vlaardingen
27
39.400 Informatiemarkt in ziekenhuis
2‐nov Havenloods Hellevoetse Post
877
3.500 Week van de Chronisch Zieken 17.000 Charlotte is ambassadeur Week Chronisch Zieken
77.330 Ed Krijgsman heeft ms
2‐nov Havenloods het Nieuwe Stadsblad
54
40.440 Infomarkt Vlietland
2‐nov Harderwijker courant
66
27.200 Open dag Fokus
2‐nov Traverse
71
81.590 Taoïstische Tai Chi
2‐nov Witte Weekblad, ed Alphen a/d Rijn 2‐nov Wijd wn zijd
130
32.600 Verwenweek in Oudshoorn
1168
47.500 Bewegen met diabetes
2‐nov Havenloods Botlek
402
38.825 Ed Krijgsman heeft ms
2‐nov Havenloods het Kompas
414
39.360 Ed Krijgsman heeft ms
2‐nov De Teylinger
67
14.900 Checks van houding
41
2‐nov Halderbergse Bode
146
13.500 Week van de Chronisch Zieken
2‐nov Almere deze week
284
80.000 Contactmiddag Nederlandse Coeliakie Vereniging
2‐nov Almere deze Week
206
80.000 Samen Beter: Week Chronisch Zieken in Almere
2‐nov Almere deze Week
291
80.000 De kinderkliniek Flevoziekenhuis
2‐nov Woudklank
71
2‐nov Wijd en zijd
1168
2‐nov Almere Vandaag
844
2‐nov Peel & Maas Nieuws ed Helden
104
2‐nov Trompetter/Helmond 2‐nov Brug Zwijndrecht Heerjansdam
1225 47
18.250 Disco en Cliniclowns in Week van Zieken 47.500 Bewegen met diabetes 78.153 Almeerse (10) vertelt over ziekte aan groep 4 8.250 Bewegen en sporten met diabetes 41.500 Open klas Taoistische Tai Chi vereniging 20.500 Informatiemarkt voor chronisch zieken
2‐nov Nieuwsblad Ijmuiden Heemstede
270
56.295 Open klassen Taoistische Tai Chi
2‐nov Heemsteedse Courant Ijmuiden
275
56.295 Open klassen Taoistische Tai Chi
2‐nov Amsterdams Stadsblad
162
126.865 Wonen voor mensen met een handicap
2‐nov Amsterdams Stadsblad
145
126.865 Week van de Chronisch Zieken
2‐nov Amsterdams Stadsblad Duivendrecht
82
126.865 Wonen voor mensen met een handicap
2‐nov Amsterdams Stadsblad Duivendrecht
73
126.865 Week van de chronisch zieken
2‐nov Peel & Maas Nieuws Op den baum
101
7.200 Bewegen en sporten met diabetes
2‐nov Vechtstroom
37
23.750 Beweegcursus voor chronisch zieken
2‐nov Stem van Dordt
36
57.000 Week Chronisch Zieken
2‐nov Brug Nijmegen
145
118.335 Aandacht voor beroertes
2‐nov Nieuw Volendam
72
8.250 Voorlichtingsavond over schildklierstoornissen
2‐nov Stadsnieuws Tilburg ed
132
112.500 Week Chronisch Zieken met UWV
2‐nov Arnhemse Koerier
288
100.445 Zelfstandig wonen met handicap
2‐nov Jouster Courant
129
13.050 Sport en bewegen in de week chronisch zieken
2‐nov Uitkijkpost
105
18.200 Week van de chronisch zieken
2‐nov Noordhollands Dagblad e.d Waterland
86
2‐nov Extra Franeker
44
3‐nov Katwijksche Post
406
3‐nov De Maasroute
183
3‐nov Katwijksche Post
406
3‐nov Noordoostpolder
816
3‐nov AD Dordtenaar 4‐nov Streekwijzer
1.205 89
9.975 Fokus in Purmer‐Noord houdt open dag 22.500 Je hebt diabetes 2 en wilt meer actie! 8.300 De dag van … 42.095 Week chronisch zieken in zwembad Olympia 8.300 De dag van … 34.700 Bewegen en een chronische ziekte 30.893 Workshop voor kinderen met ziekte 9.500 Gewoon wonen en vrijheid met lich.handicap
4‐nov Hoogeveensche Courant
100
10.300 Informatiemarkt over chronisch ziek zijn
4‐nov BN de Stem ed Roosendaal
758
21.098 Rachel ambassadrice van chronisch zieken
2.998
26.020 Gratis homeopatisch consult bij Centaurea
5‐nov Stentor Apeldoornse Crt 6‐nov Roosendaalse Bode
91
35.800 Informatiemarkt chronisch zieken
6‐nov Roosendaalse Bode
57
35.800 Regiodag Anoiksis in Roosendaal
6‐nov Purmerend op zondag
167
66.500 Voorlichting schildklierstoornissen
6‐nov Purmerend op zondag
162
56.500 Vrijheid voor mensen met handicap
6‐nov Schermer/Beemster op zondag
98
66.500 Voorlichting schildklierstoornissen
6‐nov Zondags‐Nieuws ed. Venlo
85
68.500 Actieweek
7‐nov AD Utrechts Nieuwsblad 7‐nov Gelderlander ed Maas en Waal
671 1.811
17.659 Chronisch zieken 41.713 Geniet
42
7‐nov Gelderlander ed Nijmegen
1.741
41.713 Geniet
7‐nov Gelderlander ed Rijk van Nijmegen
1.811
41.713 Geniet
7‐nov Gelderlander ed Wijchen
1.811
41.713 Geniet
8‐nov De Groninger Gezinsbode
2960
124.900 Expositie Show yourself in UMCG
8‐nov Gemerts Nieuwsblad
174
29.500 Jong en al mantelzorger
8‐nov Brabants Dagblad ed. Oss
974
16.544 Zingen uit volle borst
8‐nov Gelderlander ed. Maas en Waal
2.770
41.713 Open huis
8‐nov Gelderlander ed. Nijmegen
2.665
41.713 Open huis
8‐nov Gelderlander ed Rijk van Nijmegen
2.770
41.713 Open huis
8‐nov Gelderlander ed Wijchen
2.770
41.713 Open huis
8‐nov Stentor Veluws Dagblad Veluwe west 8‐nov Stentor Zwolsche Courant ed Zwolle
303 2.022
9‐nov Alkmaars Weekblad
327
9‐nov De Stad Amersfoort
66
9‐nov Harderwijker courant 9‐nov Zevenaar Post 9‐nov Het Kompas Hardinxveld‐Giesendam 9‐nov De Westervelder 9‐nov Brabants Dagblad ed. Langstraat 9‐nov Almere deze Week
187
6.316 Open dag Fokus in Week Chronisch Zieken 35.681 Arbeidsgehandicapte in nieuwe UWV‐kalender 54.950 Wonenplus helpt chronisch zieken 66.600 Fokus open dag 27.200 Open dag Fokus woningen Stadsdennen
59
13.865 Bezuinigingen in de zorg
88
12.000 MEE maakt film over leven met beperking
275 2131 540
37.085 Mantelzorgers in het zonnetje 16.090 Bij RKC wil ik niet in het rolstoelvak 80.000 Als ik mijn medicijn inneem, kan ik gewoon sporten'
9‐nov Almere deze Week
265
80.000 Open klas Taoistische Tai Chi vereniging Nederland
9‐nov Almare, editie Buiten
212
21.425 Lachen voor de CliniClowns
9‐nov Almare, editie Stad
720
44.800 Lachen voor de CliniClowns
9‐nov Echo Rotterdam Vlaardingen 9‐nov Udens Weekblad op woensdag
88
37.900 Opendag Fokuswonen
83
95.375 Chronisch zieken
9‐nov De Duinkoerier
197
16.600 Week Chronisch Zieken in zwembad Olympia
9‐nov Trompetter/Helmond
125
41.500 Workshop Geld
9‐nov De Scherper
176
20.000 Leef! Met een beperking
9‐nov Liemers Vizier
68
33.440 Bezuinigingen in de zorg
9‐nov Rijnwaarden Post
59
4.665 Bezuinigingen in de zorg
9‐nov De Westervelder
275
10‐nov Helders Weekblad
83
10‐nov Katwijksche Post
431
10‐nov Combinatie
130
10‐nov Leeuwarder Courant ed Noord
37.085 Mantelzorgers in het zonnetje 37.560 Actie voor mantelzorg 8.300 De dag van … 23.500 Nieuw pad naar pannenkoekenhuis
1171
109.000 Cambuur speelt boccia voor het goede doel
10‐nov Leeuwarder Courant ed Zuid
992
109.000 Cambuur speelt boccia voor het goede doel
10‐nov Leeuwarder Courant ed Stad
1171
109.000 Cambuur speelt boccia voor het goede doel
10‐nov De kaap.nl Driebergen e.o.
165
21.000 Aangepast sporten uitproberen in regio
10‐nov Stichtse Courant Utr Heuvelrug
239
21.000 Aangepast sporten uitproberen in regio
11‐nov Friesch Dagblad
446
14.860 Mooi opgetut op de foto
11‐nov Eindhovens Dagblad 11‐nov Visie
479 1624
31.339 Open dag Focuswonen in Eindhoven 142.523 Nederland zingt op zondag
11‐nov Almere Vandaag
856
78.153 Chronisch zieken hebben gewoon dikke pech'
11‐nov Leeuwarder Courant de Noord
229
83.570 Galafeest
43
11‐nov Leeuwarder Courant ed Zuid
194
11‐nov Visie
1624
16‐nov Ziekenhuiskrant
1285
16‐nov Ziekenhuiskrant
875
6‐dec Support Magazine
83.570 Galafeest 142.523 Nederland zingt op zondag 25.000 Dansen voor chronisch zieken 25.000 Bikkel Anne 10.000 Jong en je wilt …
73.774 6.318.656
44
Bijlage 3
Kwantitatieve beoordeling openingsevent
45
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem leeftijdscategorie
aantal 9 56 67 57 189
Jonger dan 18 jaar 18 - 29 jaar 30 - 49 jaar 50 jaar of ouder TOTAAL
% 5% 30% 35% 30% 100%
leeftijdscategorie < 18 jaar 50 jaar of ouder
18 - 29 jaar
Jonger dan 18 jaar 18 - 29 jaar 30 - 49 jaar 50 jaar of ouder
30 - 49 jaar
Vanuit welke achtergrond ben je naar het event gekomen? Als medewerker van de informatiemarkt Als medewerker aan het progammma, een clinic/workshop e.d. Vanwege mijn professionele belangstelling Vanweg de opleiding die ik volg Als familie of vriend van iemand met een beperking Vanwege persoonlijke belangstelling Anders
aantal 70 41 40 7 12 45 23
% 37% 22% 21% 4% 6% 24% 12%
Vanuit welke achtergrond ben je naar het event gekomen?
Als medewerker van de informatiemarkt
Anders
Als medewerker aan het progammma, een clinic/workshop e.d. Vanwege mijn professionele belangstelling Vanwege persoonlijke belangstelling
Als medewerker van de informatiemarkt
Vanweg de opleiding die ik volg Als familie of vriend van iemand met een beperking
Als familie of vriend van iemand met een beperking Vanweg de opleiding die ik volg
Vanwege persoonlijke belangstelling Vanwege mijn professionele belangstelling
Als medewerker aan het progammma, een clinic/workshop e.d.
Anders
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Hoe was je op de hoogte van dit event?
aantal
Als bestaande relatie van ZonMw of Week Chronisch Zieken Op uitnodiging van de organisatie Uit magazine Jong en je wilt... Door de digitale nieuwsbrief Week Chronisch Zieken Via vrienden of familie Via radio/TV Via krant of tijdschrift Via de website Via een zorginstelling of hulpverlener Via een patiëntenorganisatie Anders
56 53 17 20 18 0 2 10 10 27 19
%
29% 28% 9% 11% 9% 0% 1% 5% 5% 14% 10%
Hoe was je op de hoogte van dit event?
Anders
Als bestaande relatie van ZonMw of Week Chronisch Zieken Via een patiëntenorganisatie
Op uitnodiging van de organisatie Uit magazine Jong en je wilt... Als bestaande relatie van ZonMw of Week Chronisch Zieken
Via een zorginstelling of hulpverlener
Door de digitale nieuwsbrief Week Chronisch Zieken Via vrienden of familie Via radio/TV
Via de website
Via krant of tijdschrift Op uitnodiging van de organisatie
Via krant of tijdschrift Via radio/TV
Via de website Via een zorginstelling of hulpverlener
Via vrienden of familie
Via een patiëntenorganisatie Anders
Door de digitale nieuwsbrief Week Chronisch Zieken Uit magazine Jong en je wilt...
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Algemeen [Totaal oordeel] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 14 7% 100 53% 57 30% 19 10% 190 100%
Algemeen [Totaal oordeel]
14
Uitstekend
100
Goed 57
Voldoende 19
Matig
Algemeen [Locatie] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 60 32% 90 47% 35 18% 5 3% 190 100%
Algemeen [Locatie]
60
Uitstekend
90
Goed 35
Voldoende Matig
Algemeen [Catering] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 18 9% 89 47% 58 31% 25 13% 190 100%
5
Algemeen [Catering]
25
Uitstekend
58
Goed
89
Voldoende 18
Matig
Algemeen [Informatiemarkt] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 27 14% 103 54% 44 23% 16 8% 100% 190
Algemeen [Informatiemarkt]
27
Uitstekend
103
Goed 44
Voldoende 16
Matig
Podium programma [Politiek debat] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 12 16% 28 36% 31 40% 6 8% 77 100%
Podium programma [Politiek debat]
12
Uitstekend
28
Goed
31
Voldoende 6
Matig
Podium programma [Interviews] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 14 16% 33 38% 32 36% 9 10% 88 100%
Podium programma [Interviews]
14
Uitstekend
33
Goed
32
Voldoende 9
Matig
Podium programma [Optredens] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 32 29% 45 41% 28 26% 4 4% 109 100%
Podium programma [Optredens]
32
Uitstekend
45
Goed 28
Voldoende Matig
4
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [1.1 Rolstoelbasketball] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 1 14% 2 29% 4 57% 0 0% 7 100%
Clinics & workshops [1.1 Rolstoelbasketball]
1
Uitstekend
2
Goed
4
Voldoende Matig
Clinics & workshops [1.2 Tafeltennis] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 0 0% 2 33% 3 50% 1 17% 6 100%
0
Clinics & workshops [1.2 Tafeltennis]
Uitstekend
0 2
Goed
3
Voldoende 1
Matig
Clinics & workshops [1.3 Zitvolleyball] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 1 20% 2 40% 2 40% 0 0% 5 100%
Clinics & workshops [1.3 Zitvolleyball]
1
Uitstekend
2
Goed
2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [1.4 Showdown] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 38% 3 38% 2 25% 0 0% 100% 8
0
Clinics & workshops [1.4 Showdown]
3
Uitstekend
3
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [1.5 Boccia] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 1 11% 4 44% 4 44% 0 0% 9 100%
Clinics & workshops [1.5 Boccia]
aantal % 3 33% 5 56% 1 11% 0 0% 9 100%
1
Uitstekend Goed
4
Voldoende
4
Matig
Clinics & workshops [1.6 Goalball] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
0
0
Clinics & workshops [1.6 Goalball]
3
Uitstekend
5
Goed 1
Voldoende Matig
0
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [2 - Clinic iedere beweging een dansbeweging ] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal 5 4 2 0 11
% 45% 36% 18% 0% 100%
Clinics & workshops [2 - Clinic iedere beweging een dansbeweging ]
aantal % 5 33% 8 53% 2 13% 0 0% 15 100%
4
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [3 - Clinic Theater] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
5
Uitstekend
0
Clinics & workshops [3 - Clinic Theater]
5
Uitstekend
8
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [4 - Clinic Dansacademie Lucia Marthas] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal 9 8 2 0 19
% 47% 42% 11% 0% 100%
Clinics & workshops [4 - Clinic Dansacademie Lucia Marthas]
Clinics & workshops [6 - Clinic Tai Chi] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
Clinics & workshops [7 - Muziek!] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 4 27% 9 60% 1 7% 1 7% 15 100%
aantal % 2 25% 4 50% 1 13% 1 13% 8 100%
aantal % 4 36% 4 36% 2 18% 1 9% 11 100%
9
Uitstekend 8
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [5 - Clinic Schilder je zelfportret] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
0
0
Clinics & workshops [5 - Clinic Schilder je zelfportret]
4
Uitstekend
9
Goed Voldoende
1
Matig
1
Clinics & workshops [6 - Clinic Tai Chi]
2
Uitstekend
4
Goed Voldoende
1
Matig
1
Clinics & workshops [7 - Muziek!]
Uitstekend
4
Goed
4 2
Voldoende 1
Matig
Clinics & workshops [8 - Spelen met taal] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 50% 1 17% 2 33% 0 0% 6 100%
Clinics & workshops [8 - Spelen met taal]
3
Uitstekend 1
Goed
2
Voldoende Matig
0
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [10 - Totally Sexy: de praktijk] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 50% 2 33% 1 17% 0 0% 6 100%
Clinics & workshops [10 - Totally Sexy: de praktijk]
3
Uitstekend 2
Goed 1
Voldoende Matig
Clinics & workshops [11 - Praten over seks] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 30% 5 50% 2 20% 0 0% 10 100%
0
Clinics & workshops [11 - Praten over seks]
3
Uitstekend
5
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [12 - Opvallen in de social media] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
Clinics & workshops [13 - Innovatie en E-health] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 1 13% 3 38% 2 25% 2 25% 8 100%
aantal % 2 15% 7 54% 3 23% 1 8% 100% 13
0
Clinics & workshops [12 - Opvallen in de social media]
1
Uitstekend
3
Goed Voldoende
2
Matig
2
Clinics & workshops [13 - Innovatie en E-health]
2
Uitstekend
7
Goed 3
Voldoende Matig
Clinics & workshops [14 - Jongeren helpen onderzoek naar (zeldzame) ziekte] Uitstekend Goed Matig Voldoende TOTAAL
aantal 3 1 2 1 7
% 43% 14% 29% 14% 100%
1
Clinics & workshops [14 - Jongeren helpen onderzoek naar (zeldzame) ziekte]
3
Uitstekend 1
Goed
2
Voldoende 1
Matig
Clinics & workshops [15 - Praat mee over onderzoek] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 4 50% 1 13% 2 25% 1 13% 8 100%
Clinics & workshops [15 - Praat mee over onderzoek]
4
Uitstekend Goed
1 2
Voldoende Matig
1
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [16 - Jonge honden] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 11 69% 4 25% 1 6% 0 0% 16 100%
Clinics & workshops [16 - Jonge honden]
11
Uitstekend 4
Goed 1
Voldoende Matig
Clinics & workshops [17 - Ik kies voor mezelf] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 4 36% 2 18% 3 27% 2 18% 11 100%
0
Clinics & workshops [17 - Ik kies voor mezelf]
4
Uitstekend 2
Goed
3
Voldoende 2
Matig
Clinics & workshops [18 - Wonen in een droomflat] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 43% 2 29% 2 29% 0 0% 7 100%
Clinics & workshops [18 - Wonen in een droomflat]
Goed
2
Voldoende
2
Matig
Clinics & workshops [19 - Ken je rechten!] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 8 80% 1 10% 1 10% 0 0% 100% 10
Clinics & workshops [21 - Op Koers: oplossingen voor lastige situaties] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal 1 4 2 2 9
aantal 1 2 1 0 4
% 11% 44% 22% 22% 100%
% 25% 50% 25% 0% 100%
aantal % 2 20% 5 50% 3 30% 0 0% 10 100%
8
Uitstekend Goed
1
Voldoende
1 0
Clinics & workshops [20 - Mijn kind heeft een chronische ziekte]
1
Uitstekend
4
Goed Voldoende
2
Matig
2
Clinics & workshops [21 - Op Koers: oplossingen voor lastige situaties]
1
Uitstekend
2
Goed 1
Voldoende Matig
Clinics & workshops [23 - Stigma: ze moeten me niet] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
0
Clinics & workshops [19 - Ken je rechten!]
Matig
Clinics & workshops [20 - Mijn kind heeft een chronische ziekte] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
3
Uitstekend
0
Clinics & workshops [23 - Stigma: ze moeten me niet]
2
Uitstekend
5
Goed 3
Voldoende Matig
0
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [24 - VIP-team voorkomt psychoses] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
Clinics & workshops [25 - Praten over je eetstoornis] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 3 50% 1 17% 1 17% 1 17% 6 100%
aantal % 1 20% 2 40% 2 40% 0 0% 5 100%
Clinics & workshops [24 - VIP-team voorkomt psychoses]
Goed
1
Voldoende
1
Matig
1
Clinics & workshops [25 - Praten over je eetstoornis]
aantal % 2 29% 1 14% 3 43% 1 14% 7 100%
1
Uitstekend Goed
2
Voldoende
2
Matig
Clinics & workshops [26 - Hoe kom je weer aan de slag?] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
3
Uitstekend
0
Clinics & workshops [26 - Hoe kom je weer aan de slag?]
2
Uitstekend 1
Goed
3
Voldoende 1
Matig
Clinics & workshops [27 - 'Erbij horen' begint bij jezelf] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal % 6 30% 7 35% 6 30% 1 5% 100% 20
Clinics & workshops [27 - 'Erbij horen' begint bij jezelf]
6
Uitstekend
7
Goed 6
Voldoende Matig
1
Evaluatie Jong en wilt... 5november 2011, Papendal, Arnhem Clinics & workshops [28 Werken: wat kun je wél, daar gaat het aantal % om] Uitstekend 2 13% Goed 6 40% Voldoende 3 20% Matig 4 27% TOTAAL 15 100%
Clinics & workshops [28 Werken: wat kun je wél, daar gaat het om]
2
Uitstekend
6
Goed 3
Voldoende
4
Matig
Clinics & workshops [29 - Op zoek naar een baan, een bijbaan of een vakantiebaan] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
aantal 3 7 2 0 12
% 25% 58% 17% 0% 100%
Clinics & workshops [29 - Op zoek naar een baan, een bijbaan of een vakantiebaan]
Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
Clinics & workshops [31 - Studeren met een handicap] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
Clinics & workshops [32 - Vrijwilligerswerk: what's in it for you?] Uitstekend Goed Voldoende Matig TOTAAL
1 1 1 1 4
% 25% 25% 25% 25% 100%
aantal % 0 0% 4 67% 1 17% 1 17% 6 100%
aantal 3 1 2 5 11
% 27% 9% 18% 45% 100%
7
Goed 2
Voldoende Matig
Clinics & workshops [30 - Met een maatje (weer) aan het werk] aantal
3
Uitstekend
0
Clinics & workshops [30 - Met een maatje (weer) aan het werk]
Uitstekend
1
Goed
1
Voldoende
1
Matig
1
Clinics & workshops [31 - Studeren met een handicap]
Uitstekend
0 4
Goed Voldoende
1
Matig
1
Clinics & workshops [32 - Vrijwilligerswerk: what's in it for you?]
3
Uitstekend Goed Voldoende Matig
1 2 5
