Inhoudsopgave
pagina
1. behandelwijzer 2 2. de cytostatica kuur 2 2.1 doelgerichte therapie 3 2.1 afdeling 4 noord 3 2.2 afdeling 3 noord 4 3. controles tijdens de chemotherapie 4 3.1 medicijngebruik tijdens chemotherapie 5 4. bijwerkingen veroorzaakt door chemotherapie 6 4.1 haaruitval 6 4.2 misselijkheid en braken 7 4.3 verminderde eetlust 7 4.4 invloed op de aanmaak van bloedcellen 8 4.5 mondverzorging 9 4.6 irritatie en/of ontstekingen in de mond 10 4.7 veranderingen in het ontlastingspatroon 10 4.8 huidveranderingen 11 4.9 hand-voet-syndroom 11 4.10 branderige ogen 12 4.11 invloed op het zenuwstelsel 12 4.12 allergische reacties 12 4.13 invloed op de hartspier 12 4.14 invloed op vruchtbaarheid 13 4.15 invloed op de menstruatie 13 4.16 invloed op de seksualiteit 13 4.17 vermoeidheid, verminderede energie 14 4.18 invloed op uw psychische gesteldheid 14 5. wat te doen bij koorts 15 5.1 klachten 15 6. omgaan met uitscheidingsproducten thuis 15
7. telefoonnummers 17
1
Behandelwijzer U ontvangt dit boekje omdat u binnenkort start met uw behandeling tegen kanker. Deze behandeling kan bestaan uit chemotherapie soms in combinatie met doelgerichte therapie. Een andere woord voor chemotherapie is een behandeling met cytostatica. Informatie over de behandeling Voordat de behandeling begint, vertellen de specialist en de oncologieverpleegkundige u over de behandeling die u gaat krijgen. Aangezien het om veel informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom is deze informatie opgeschreven in deze behandelwijzer, zodat u thuis alles nog eens rustig na kan lezen. De behandelwijzer bestaat uit dit boekje plus het inlegvel met de kuur die u gaat krijgen. In het boekje staat algemene informatie en het inlegvel geeft specifieke informatie over uw kuur. Niet alle bijwerkingen die in het boekje staan zijn bij uw kuur van toepassing.
2. De cytostatica kuur Cytostatica zijn medicijnen die erop gericht zijn om de celdeling te stoppen. De cytostatica stoppen niet alleen de deling van de kankercellen, maar ook van andere cellen in het lichaam. Kankercellen delen zich sneller dan gezonde cellen en herstellen zich minder goed. Hierdoor is de cytostatica werkzaam. Chemotherapie kan worden gegeven met de als doel om te genezen: • een aanvullende (adjuvante) behandeling: om mogelijke micro- scopische uitzaaiingen na een operatie verwijderen. • als een ‘neo-adjuvante’ behandeling: de tumor verkleinen met che- motherapie zodat deze gemakkelijker weg geopereerd kan worden. • bij een klein aantal vormen van kanker is de chemotherapie afdoende om de kanker helemaal te vernietigen. Chemotherapie kan ook gegeven worden als genezen niet meer mogelijk is. Dan is het doel van de behandeling om bijvoorbeeld de levensduur te verlengen. Of om klachten te verminderen. In dat geval spreekt men over palliatieve behandeling. De meeste cytostatica wor2
den toegediend via een infuus, sommige in tablet vorm. Vaak bestaat een kuur uit een combinatie van verschillende cytostatica, aangevuld met enkele andere medicijnen, die bijvoorbeeld bepaalde bijwerkingen tegengaan. U krijgt een schematisch overzicht met daarop de medicijnen en de meest voorkomende bijwerking van uw kuur. Voor toediening van de cytostaticakuur komt u naar de dagverpleging of naar een verpleegafdeling in het ziekenhuis. De verpleegkundige legt het infuus aan en begeleidt u verder tijdens de behandeling. Als u een cytostaticakuur in tabletvorm moet ondergaan, dan krijgt u van de specialist een recept mee. Dit recept kunt u bij uw eigen apotheek inleveren. Houdt u er rekening mee dat de apotheek de cytostaticatabletten moet bestellen en dat dit soms enige dagen kan duren. In sommige gevallen moeten medicijnen via de ziekenhuisapotheek geleverd worden, wanneer dit bij u het geval is, dan zal de oncologieverpleegkundige de procedure met u bespreken. Na toediening van de cytostaticakuur kunnen bijwerkingen optreden. Het is niet voorspelbaar of dit bij u het geval zal zijn. Het optreden van bijwerkingen en de mate waarin, kan per patient verschillen en zegt niets over het effect van de behandeling op uw ziekte. 2.1 Doelgerichte therapie (targeted therapy) -immunotherapie Bij sommige kuren kunnen naast de chemotherapie ook andere medicijnen gegeven worden. Dit noemen we doelgerichte therapie (targeted therapy) of immunotherapie. Deze medicijnen richten zich speciaal op de kankercellen, in tegenstelling tot de cytostatica die invloed uitoefenen op alle cellen. Indien u meer wilt weten over deze manier van behandelen, kunt u de oncologieverpleegkundige vragen om de folder Doelgerichte therapie. 2.1 Dagverpleging. Op de afdeling dagverpleging worden de meeste chemotherapiebehandeling gegeven. De verpleegkundigen die daar werken zijn extra opgeleid om de chemo te mogen toedienen. Wanneer u komt voor een kuur op 4 noord kunt u rechtsstreeks naar de afdelling gaan en u 3
melden bij de balie. De afdelingsverpleegkundige brengt u dan naar uw stoel of bed. Op de dagver-pleging mag u tijdens de kuur iemand meebrengen die u gezelschap kan houden.Wanneer u voor de eerste kuur komt, houdt de verpleegkundige een kort opnamegesprek met u en kunt u alle vragen die er mogelijk nog zijn aan haar/hem stellen. Wilt u bij de eerste kuur ook de medicijnen meenemen die u voorgeschreven hebt gekregen, dan kan de (oncologie)verpleegkundige met u bespreken wanneer u deze moet innemen. Als u het prettig vindt, kan de verpleegkundige ook een afspraak voor u maken met de massage therapeut die u bijvoorbeeld een ontspannende voetmassage kan geven. De verpleegkundigen van de afdeling verzorgen regelmatig de workshop “Look good, feel better”. Tijdens deze workshop krijgt u tips en adviezen over de verzorging van het uiterlijk en u gaat zelf aan de slag met huidverzorging en make-up. De folder Look good, feel better, kunt u meenemen van de afdeling. Zie hoofdstuk 7 voor telefoonnummers. 2.2 Afdeling 3 noord, longafdeling De longafdeling bevindt zich op afdeling 3 noord. Op deze afdeling bevinden zich tevens de intensive care en hart-bewaking. Als u chemotherapie krijgt op de longafdeling is dit omdat u ook ’s nachts infuustherapie nodig heeft. U dient er dus rekening mee te houden dat u nachtkleding etc. mee moet nemen bij opname. Bij uitzondering worden soms ook chemokuren gegeven die in dagbehandeling plaatsvinden. Als u de eerste keer op de afdeling komt zal de verpleegkundige een uitgebreid opnamegesprek met u voeren. Alle volgende keren wordt een korte vragenlijst afgenomen gericht op de chemokuur. De mogelijkheid bestaat voor 1 van uw familieleden om op de eerste dag van de eerste kuur op de afdeling te blijven, dit tot uiterlijk 20.00 uur. Voor dit familielid worden maaltijden geregeld. Andere dagen en bij vervolgkuren wordt uw bezoek vriendelijk verzocht van de bezoektijden gebruik te maken (zie hiervoor de afdelingsinformatiefolder). Mocht u vragen hebben of een punt van aandacht willen bespreken neem dan contact op met de afdelingsverpleegkundige.
4
Zie hoofdstuk 7 voor telefoonnummers.
3. Controles tijdens de chemotherapie. Tijdens de chemotherapie wordt u intensief gecontroleerd. Voor elke behandeling bekijkt uw behandelend specialist, door middel van een bloedonderzoek, of uw bloed weer voldoende herstelt is na de laatste chemotherapie. Het afnemen van het bloed gebeurd kort voor de volgende kuur. U krijgt na het poli bezoek of tijdens de kuur een labformulier, en bij sommige behandelingen ook een formulier voor een rontgenfoto, mee naar huis.Hiermee kunt u op de afgesproken dag bij het lab het bloed laten afnemen. Patienten die chemotherapie krijgen worden met voorrang geholpen bij het laboratorium. U kunt bij het laboratorium een keuze knop indrukken. Voor u geldt dat u de knop “cito” moet indrukken. Aansluitend aan de bloedafname, heeft u een afspraak met een van de oncologieverpleegkundigen en daarna bij de specialist. Bij deze bezoeken zullen de verpleegkundige en daarna de arts met u bespreken of en welke bijwerkingen u heeft van de behandeling. Soms is het lastig om terug te halen welke klachten u precies had, want dan zijn er in de meeste gevallen alweer 3 weken verstreken. Sommige patienten houden daarvoor een beknopt dagboek bij van hun klachten. Wanneer het bloed niet voldoende is herstelt, wordt de volgende chemotherapie uitgesteld. U krijgt dan een nieuw labformulier en een (telefonische) afspraak mee. 3.1 Medicijngebruik tijdens chemotherapie. Voordat u start met uw behandeling met chemotherapie, zal de specialist met u doornemen welke andere medicatie u gebruikt. Wanneer hierin tijdens uw behandeling verandering in komt, adviseren we u dit te overleggen op de eerstvolgende poli controle. Het is van belang om in de gaten te houden of alle medicatie die u gebruikt ook gecombineerd kan worden met de chemotherapie. Dit geldt ook voor gebruik 5
van homeopathische medicatie, of andere voedingssupplementen. Tijdens de chemotherapie adviseren wij u ook om geen grapefruit of grapefruitsap te eten of drinken, omdat dit de werking van sommige chemotherapeutica beinvloed. Welke bijwerkingen kunnen optreden bij chemo therapie en wat kunt u er tegen doen? Bij het kuurschema voor uw specifieke kuur hebt u een overzicht gekregen van de bijwerkingen die daarbij het meest voorkomen. In dit hoofdstuk staat een opsomming van allerlei mogelijke bijwerkingen van cytostatica en wat u daar eventueel tegen kunt doen. Niet alle bijwerkingen komen bij alle kuren voor. Ook kunnen per kuur andere bijwerkingen optreden. De mate waarin de bijwerkingen optreden, zegt niets over het effect van de behandeling op de ziekte.
4 Welke bijwerkingen kunnen optreden bij chemo therapie en wat kunt u daar tegen doen? 4.1 Haaruitval Sommige cytostatica veroorzaken compleet haaruitval, andere soorten alleen gedeeltelijk haaruitval, of verslechteren de kwaliteit van het haar. Wanneer u het haar behoudt, kan het haar kwetsbaarder zijn. Als uw haar helemaal gaat uitvallen, dan begint dat gemiddeld na 3 weken. Veel mensen vinden het prettig om het haar kort te laten knippen voor het uit gaat vallen. Bij snel uitvallend haar kan de hoofdhuid gevoelig of zelfs pijnlijk zijn. Naast het hoofdhaar kan ook de andere lichaamsbeharing verminderen of verdwijnen. Dit treedt meestal pas op na enkele kuren. Voor aanvang van de behandeling wordt met u besproken of u een pruik wilt gaan dragen en waar u die kunt kopen. U krijgt een informatiefolder met adressen van verschillende kappers. U krijgt ook een machtiging waarmee u (een deel van) de kosten voor de pruik kunt declareren bij de ziektekostenverzekeraar. Jaarlijks wordt vastgesteld wat de basis vergoeding is voor een pruik. Kijk uw polis voorwaarden na of u in aanmerking komt voor aanvullende vergoedingen. Uw haar komt altijd weer terug. Het haar gaat weer groeien als u de cytostaticakuur achter de rug heeft en soms al tijdens de behandeling. Wanneer u na de chemotherapie het haar wilt gaan verven of 6
een permanent wilt nemen, is het zinvol om dat in overleg met de kapper te doen. Uw haar en uw hoofdhuid zijn de eerste tijd na de kuur kwetsbaarder. Voor meer informatie kunt U ook de folder “goed verzorgd beter gevoel” raadplegen. 4.2 Misselijkheid en braken Misselijkheid en braken kan met medicijnen voor een groot deel voorkomen worden. Tijdens de kuur krijgt u deze medicijnen tegen misselijkheid in het infuus. Vrijwel altijd krijgt u ook medicijnen tegen misselijkheid, of een recept ervan, mee naar huis. De oncologieverpleegkundige zal met u bespreken wanneer u deze medicatie moet innemen. Wanneer u misselijk blijft (ondanks medicijnen tegen misselijkheid) neem dan contact op met de oncologieverpleegkundige. Het is belangrijk dat u de eerste dagen na de kuur veel drinkt, zodat de extra afvalstoffen het lichaam kunnen verlaten via de urine. Drink dan dagelijks minstens 1,5 à 2 liter (= 10 tot 15 glazen). Te weinig drinken kan een misselijk gevoel vergroten. Na een paar dagen kunt u weer zoveel gaan drinken als u normaal gewend bent. Als u hebt overgegeven, laat de maag dan weer langzaam wennen aan vast voedsel. Begin met een biscuittje of een beschuit. Gebruik regelmatig kleine maaltijden. Een lege maag kan ook een misselijk gevoel geven. 4.3 Verminderde eetlust, smaakverandering en gewichtsveranderingen Smaakverandering kan leiden tot verminderde eetlust. Hier is weinig tegen te doen. Probeer veel verschillende producten uit, eet kleine porties verdeeld over de dag. Probeer sterke smaakmakers uit, zoals mosterd, ketchup, kruiden, deze kunnen een vieze smaak soms maskeren. De smaak herstelt zich meestal na enkele enkele dagen, maar het kan soms langer duren voordat de smaak weer helemaal terug is. Probeer ervoor te zorgen dat het eten er aantrekkelijk uitziet als u weinig proeft. Het komt vaak voor dat patiënten de eerste dagen na de kuur weinig eetlust hebben en afvallen. Daarna lukt het meestal weer om 7
voldoende te eten en het gewichtsverlies te herstellen. Blijft u echter afvallen dan wordt de diëtiste gevraagd voor advies. Soms kunnen warme gerechten tegen staan, als alternatief kunt u bijvoorbeeld koude salade eten. Of vleeswaren in plaats van warm vlees. Wanneer vlees in zijn geheel tegen staat, wordt vis soms beter verdragen. Laat eventueel iemand anders voor u koken wanneer dat bij u de eetlust ontneemt of het te inspannend is. In sommige gevallen komen patiënten juist veel aan in gewicht tijdens de chemokuren. Dit is net zo vervelend als veel afvallen. Wanneer u merkt dat u meer dan enkele kilo’s aankomt tijdens de kuur, overleg dan met de oncologieverpleegkundige. Ook andere vragen over voeding kunt u bespreken met de oncologieverpleegkundige. Wanneer dit nodig is, kan zij voor u een afspraak maken met de diëtist. 4.4 Invloed op de aanmaak van bloedcellen In het beenmerg worden continu nieuwe bloedcellen aangemaakt. Wanneer u cytostatica krijgt, wordt dit proces verstoord. Er worden tijdelijk minder nieuwe bloedcellen aangemaakt. Voor elke kuur wordt uw bloed gecontroleerd om te zien of er weer voldoende nieuwe bloedcellen zijn aangemaakt om de volgende kuur te kunnen krijgen. In het bloed zijn rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De rode bloedcellen: Deze cellen zijn belangrijk bij het transport van zuurstof door uw lichaam. Wanneer daar een tekort aan ontstaat, spreekt men van bloedarmoede. De klachten die men kan krijgen bij bloedarmoede zijn: vermoeidheid, ‘lood in de benen’, het alsmaar koud hebben, kortademig zijn. In het algemeen kunt u zelf niets doen om deze bijwerking te voorkomen. Het slikken van extra vitamines of ijzertabletten heeft geen zin. Deze hebben geen invloed op het herstel van het beenmerg. In sommige gevallen is dan een bloedtransfusie nodig of injecties om de aanmaak van de rode bloedcellen te bevorderen. De witte bloedcellen: Deze cellen zorgen voor de afweer. Een tekort aantal witte bloedcellen maken het lichaam vatbaarder voor infecties. En wanneer er een infectie optreedt, reageert het lichaam daar heftiger op. Bij een infectie kan koorts optreden. Neem bij koorts boven de 38.5 °C of hoger, of bij koude rillingen, altijd contact op met de oncologieverpleegkundi8
ge voor overleg. Wanneer u ‘s avonds of in het weekend koorts krijgt, neemt u contact op met de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis. (zie het hoofdstuk wat te doen bij koorts) Het aantal witte bloedcellen is het laagst 10 tot 14 dagen na de kuur. Probeer vooral in die periode contact met zieke mensen met infecties te vermijden. De bloedplaatjes Deze plaatjes zijn nodig om het bloed te laten stollen. Wanneer er te weinig bloedplaatjes zijn, ontstaat een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus of een wondje dat lang blijft doorbloeden Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken en/of het regelmatig voorkomen van een moeilijk te stelpen bloedneus: neem dan contact op met de oncologieverpleegkundige. Doe dit ook wanneer u bloed ziet in de urine of de ontlasting. Hebt u pijnklachten en wilt u een pijnstiller gebruiken, neem dan géén Aspirine. Deze pijnstiller werkt namelijk bloedverdunnend. Gebruik liever Paracetamol of overleg met uw arts of de oncologieverpleegkundige. Houdt u er wel rekening mee dat paracetamol ook koorts kan maskeren. 4.5 Mondverzorging Door de behandeling kunt u last krijgen van irritatie, beschadiging of ontsteking van het mondslijmvlies. Een goede mondverzorging tijdens de cytostaticakuren is daarom belangrijk. Poets regelmatig (4x per dag) uw tanden met een zachte tandenborstel en een fluoride houdende tandpasta. Flossen of met tandenstokers de ruimte tussen de tanden en kiezen reinigingen: dit alleen wanneer men dit al gewend is en het kan uitvoeren zonder het tandvlees te beschadigen. Spoel 4 tot 6 x daags uw mond krachtig, met bolle wangen, met water. Bij droge lippen meerdere keren per dag invetten met vaseline uit een tube, dan ontstaan kloofjes minder snel. Bij een droge mond regelmatig drinken en eventueel kauwen op suikervrije kauwgom. Wanneer u een gebitsprothese draagt, spoel deze na iedere maaltijd af met water. Poets de prothese 1x daags en bewaar de prothese ’s nachts in water. Reinig de mond zoals hierboven beschreven is. Voor een gewone gebitscontrole kunt u naar de tandarts gaan, maar wanneer een uitgebreidere behandeling noodzakelijk is, overleg dan met de arts of oncologieverpleegkundige over het tijdstip van behandelen. 9
4.6 Irritatie en/of ontsteking in de mond. Ga door met de hierboven beschreven mondverzorging. Spoel 4 tot 6 x daags uw mond krachtig, met bolle wangen, met zout water (een theelepel zout oplossen in een glas lauw water). Als er pijnlijke plekjes in uw mond ontstaan, overleg dan met de oncologieverpleegkundige of uw huisarts. Wanneer u pijnklachten in uw mond krijgt, dan verdient het aanbeveling om overdag uw gebitsprothese uit te laten. Om de pijn te verzachten kunt u paracetamol innemen, sommige patiënten hebben baat bij zuigen op ijs. U kunt de voeding aanpassen; niet te warm of te koud van temperatuur en niet te scherp gekruid. Voeding eventueel pureren. 4.7 veranderingen in het ontlastingspatroon Er is sprake van diarree wanneer u meerdere malen per dag waterdunne ontlasting heeft. Wat u moet doen bij diaree: l zorg dat u voldoende drinkt, minimaal 2 liter vocht per 24 uur. l Gebruik per dag ook een paar koppen bouillon en/of tomaten groentesap. Ook sportdrank is een goede optie. l Neem vaker kleine maaltijden, zonder gasvormers zoals prei, ui en kool. l Gebruik weinig suiker vanwege de laxerende werking. l Pas bij diarree uw voeding aan, bijvoorbeeld: banaan, droge witte rijst, appelmoes, crackers, uitbreiden met wit kippenvlees, gekookt ei, pasta zonder saus. l Hebt u langer dan 2 dagen diarree, overleg dan met de oncologie verpleegkundige. l Voor sommige cytostatica kuren zijn speciale voorschriften hoe te handelen bij diarree; deze zijn terug te vinden op uw kuurschema. Wat moet u doen bij obstipatie (verstopping): l zorg dat u voldoende drinkt, minstens 2 liter vocht per dag. l Gebruik een vezelrijke voeding: bruin of volkoren brood, groente en fruit. l Ook huis-tuin-en keukenmiddeltjes zoals gedroogde pruimen of roosvice lax kunnen helpen om verstopping te voorkomen. l Hebt u langer dan twee dagen, dan voor u gebruikelijk is, geen ontlasting gehad, overleg dan met de oncologieverpleegkundige of uw huisarts. 10
l Soms wordt obstipatie ook veroorzaakt door medicijnen tegen misselijkheid, de oncologie verpleegkundige bespreekt dit met u wanneer dit bij u van toepassing is.
4.8 Huidveranderingen Onder invloed van de medicijnen kan uw huid droog worden. Het gebruik van een vochtinbrengende crème of bodylotion kan dan prettig zijn. Ook de slijmvliezen in uw mond, neus of vagina kunnen veel droger worden. Overleg met de oncologieverpleegkundige wanneer u klachten hiervan heeft. Uw huid kan ook gevoeliger zijn dan normaal en sneller verbranden in de zon. U kunt gewoon naar buiten, maar vermijd overmatig zonlicht. (ga niet zonnebaden of onder de zonnebank) Gebruik een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor wanneer u in de zon komt Neem bij plotselinge huiduitslag altijd contact op met de oncologieverpleegkundige. Sommige cytostatica veroorzaken veranderingen van de nagels. Deze kunnen brozer worden, brokkelig, strepen krijgen of zelfs loslaten. In sommige gevallen kan nagelverharder helpen om de nagels steviger te houden. Overleg met de oncologieverpleegkundige wanneer u problemen met de nagels krijgt. Onder invloed van sommige cytostatica kunt u “vocht vasthouden”. Meestal uit dit zich in dikkere enkels en onderbenen. Wanneer u dit bemerkt, neem dan contact op met de oncologieverpleegkundige. 4.9 Hand-voet-syndroom Sommige medicijnen kunnen specifieke huidklachten aan handpalmen en/of voetzolen veroorzaken. Dit wordt het hand-voet syndroom genoemd. De klachten kunnen, oplopend in ernst, bestaan uit: gevoeligheid, tintelingen, roodheid, jeuk, zwelling, blaren of vervellen van de huid. Een goede verzorging van de handen en voeten is van belang om problemen te voorkomen of te beperken. Draag geen schoenen die knellen/ erg strak zitten. Vet de handen en voeten regelmatig in met zalf. Recept hiervoor kunt u krijgen van de specialist. Wanneer u last hebt van dit syndroom, vermijd dan hitte door zonlicht en warm water. De specialist of oncologieverpleegkundige 11
bespreekt met u wanneer deze klacht specifiek bij uw behandeling van toepassing is, en ook wanneer u contact met hen moet opnemen. 4.10 Branderige ogen Wanneer de slijmvliezen van de ogen erg droog zijn, of wanneer uw wimpers en wenkbrauwen dunner zijn geworden, kunt u last krijgen van branderige, geïrriteerde ogen. U kunt dit het beste melden aan oncologieverpleegkundige of uw specialist. Deze kan u eventueel oogdruppels voorschrijven. Soms komt het voor dat de ogen juist erg gaan tranen. Hier is minder gemakkelijk iets aan te doen. Ook komt het regelmatig voor dat patiënten waziger zien. Wanneer dit bij u voorkomt, overleg dit met oncologieverpleegkundige of specialist. 4.11 Invloed op het zenuwstelsel Sommige cytostatica kunnen beschadigingen veroorzaken aan de zenuwuiteinden. Dit kan zich uiten in tintelende handen, minder gevoel in de vingertoppen of een tintelend, verdoofd gevoel in de voeten. Kenmerkend is dat deze klachten beginnen in de tenen en vingertoppen en zich kunnen uitbreiden naar het bovenste deel van de ledematen. De klachten kunnen nog lang aanhouden en verdwijnen soms niet helemaal na het stoppen van de behandeling. Ook kan oorsuizen voorkomen bij sommige soorten cytostatica. Meld deze klachten wanneer u daar last van hebt bij de specialist. 4.12 Allergische reacties Sommige cytostatica kunnen allergische reacties veroorzaken. Bij een aantal kuren krijgt u daarom van te voren medicijnen om deze reactie te onderdrukken. Wanneer dit mogelijk bij uw kuur te verwachten is, zal de oncologieverpleegkundige dit met u bespreken. Als u tijdens het inlopen van het infuus “vreemde” lichamelijke reacties ervaart, waarschuw dan direct de verpleegkundige van de afdeling. 4.13 Invloed op de hartspier Sommige cytostatica kunnen gevolgen hebben voor de hartspier. Wanneer dit bij u van toepassing kan zijn, zal de specialist dit met u bespreken en zonodig onderzoeken doen naar het effect van de behandeling op uw hartspier. 12
4.14 Invloed op vruchtbaarheid Van bepaalde soorten cytostatica kunt u onvruchtbaar raken. Soms is de onvruchtbaarheid tijdelijk, soms is het blijvend. De specialist bespreekt met u of de medicijnen die u krijgt, blijvende onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken. Als de kans daarop groot is, dan wordt de mogelijkheid besproken om een eventuele latere kinderwens toch in vervulling te kunnen laten gaan, bijvoorbeeld door het invriezen van sperma. Tijdens een behandeling met chemotherapie is het niet wenselijk voor u of uw partner om zwanger te raken. De anticonceptiepil is minder betrouwbaar bij braken en of diarree. Let hierop wanneer u dit als bijwerking van de chemokuur krijgt. 4.15 Invloed op de menstruatie Cytostatica kunnen veranderingen teweeg brengen in het verloop van de menstruatie. Afhankelijk van het soort cytostatica wisselt dit van een keer overslaan tot het wegblijven van de menstruatie. Bij sommige vrouwen stopt de menstruatie helemaal tijdens de kuur en komen dan vervroegd in de overgang. Dit kan gepaard gaan met overgangsklachten. In welke mate u last krijgt van overgangsverschijnselen en hoe hinderlijk u deze ervaart, is voor iedere vrouw verschillend. Hebt u vragen of problemen op dit gebied dan kunt u dit bespreken met uw specialist of oncologieverpleegkundige. 4.16 Invloed op de seksualiteit Door de ziekte en de behandeling kan de zin in vrijen verminderd zijn. De behoefte aan intimiteit en tederheid kan juist toenemen. Dit is voor elke patiënt en zijn of haar partner weer anders. Dit is een onderwerp wat meestal niet zo snel besproken wordt, maar wat wel voor spanningen kan zorgen. Door de behandeling kunnen de zenuwuiteinden in de geslachtsorganen veranderd gevoelig zijn, wat gevolgen kan hebben voor de sexualiteitsbeleving. Ook het slijmvlies in de vagina kan droger worden. Een glijmiddel bij geslachtsgemeenschap kan dan een oplossing zijn. Aarzel niet om problemen of vragen op dit gebied te bespreken met uw specialist of oncologieverpleegkundige.
13
4.17 Vermoeidheid, verminderde energie Bij veel patiënten ontstaan vermoeidheidsklachten tijdens de behandeling met chemotherapie. U kunt merken dat u minder energie hebt, sneller vermoeid raakt en sneller geëmotioneerd bent. Probeer hier rekening mee te houden in uw dagelijkse leven. Neem voldoende tijd om te rusten, maar probeer ondanks uw vermoeidheid toch in beweging te blijven. Helemaal niks meer doen, maakt de vermoeidheid niet minder. Het is voor veel mensen wel moeilijk om hun dagelijkse activiteiten aan te moeten passen aan hun verminderde energie. Door de medicijnen kunt u merken dat u zich minder goed kunt concentreren, sneller dingen vergeet of sneller afgeleid bent. Na de behandeling herstelt dit weer, maar er zijn patiënten bij wie deze klachten niet helemaal verdwijnen. Na de kuur hebben sommige patiënten nog langere tijd last van vermoeidheid. Bespreek dit met uw oncologieverpleegkundige er zijn verschillende revalidatieprogramma om u helpen om uw conditie weer op te bouwen. 4.18 Invloed op uw psychische gesteldheid Door de ziekte en of de behandeling raken patiënten soms tijdelijk uit balans. Om u zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen op alle fronten, zowel lichamelijk als geestelijk, zullen de (oncologie) verpleegkundigen regelmatig met u bespreken hoe het met u gaat. Op een aantal momenten zullen zij door middel van de lastmeter - dit is een vragenlijst- proberen om een zo goed mogelijk inzicht te krijgen aan uw mogelijke behoefte aan ondersteuning. Voel u vrij om contact op te nemen met de oncologieverpleegkundige wanneer u behoefte heeft aan begeleiding. Zie ook het hoofdstuk: ondersteuning tijdens en na uw behandeling met chemotherapie.
14
5 Wat te doen bij koorts? Koorts kun je op verschillende manieren meten: rectaal, in het oor, onder de oksel, onder de tong. Bij het opnemen van de temperatuur onder de oksel of onder de tong moet u er een halve graad bij optellen.Een temperatuur van 38° C gemeten onder de oksel of onder de tong staat gelijk met een temperatuur van 38.5° C Wanneer u een temperatuur heeft van 38.5° C of hoger neem dan contact met ons op. Tijdens kantooruren op doordeweekse dagen met de oncologie verpleegkundige: (0183) 64 46 31 In de avonduren en in het weekend met de Spoedeisende hulp: (0183) 64 44 11 5.1 Bij de volgende klachten adviseren we u om contact op te nemen met de oncologie verpleegkundige of met de huisarts l Koude rillingen l Langdurige bloedneus (langer dan 30 minuten) l Blauwe plekken zonder dat u bent gevallen of u hebt gestoten l Aanhoudend bloeden van een wondje ( langer dan 30 minuten) l Bloed in de urine of ontlasting l Wanneer u blijft braken ondanks de medicijnen tegen misselijkheid l Wanneer u langer dan 24 uur diarree hebt l Wanneer u last krijgt van obstipatie l Wanneer u last krijgt van plotselinge ernstige toename van benauwdheid Als u twijfelt over klachten of als u zich onzeker voelt, neem dan contact op de oncologieverpleegkundige. Tijdens kantooruren op doordeweekse dagen: (0183) 64 46 31. Buiten kantoortijden met uw huisarts of huisartsenpost.
6. Omgaan met uitscheidingsproducten thuis In de uitscheidingsproducten (urine, ontlasting, braaksel en wondvocht) van patienten die met cytostatica worden behandeld, bevinden zich resten van cytostatica. Hoelang deze resten aanwezig zijn, hangt af van het soort cytostatica. Onder aan de bladzijde met meest voorkomende bijwerkingen over uw kuur staat opgeschreven 15
hoe lang deze resten aantoonbaar zijn. Alleen in die periode adviseren wij u om de hieronder beschreven maatregelen te nemen. Toiletgang: Voor alle patienten geldt: ga zittend plassen, dit voorkomt spetteren. Spoel de toilet na gebruik 2x door met de deksel erop. Was uw handen na elke toiletgang. Wasgoed: Kleren en beddengoed kunnen gewoon in de wasmachine bij het andere wasgoed gewassen worden. Behalve wanneer de kleding of de lakens doordrenkt zijn van urine, braaksel of ontlasting. In dat geval moet u het apart wassen. Trek dan, bij voorkeur latex wegwerp, handschoenen aan als u de was in de machine stopt. Was het eerst op een koud voorspoelprogramma en daarna volgens het gewone programma voor het betreffende wasgoed. Schoonmaak: Het toilet schoonmaken: draag bij voorkeur latex wegwerphandschoenen. Maak het toilet 1x per dag schoon met een huishoudelijk schoonmaakmiddel (geen chloor of chloordoekjes). Trek daarna de handschoenen uit en was de handen. Verzorgen van een stoma: Bij het verzorgen en verschonen van een stoma adviseren wij u om latex wegwerphandschoenen te dragen. Stop het gebruikte stomazakje in een wegwerpzakje en vervolgens in een andere plastic zak. Daarna kan alles in de vuilnisbak. Het gebruik van incontinentie materiaal: Wanneer u chemotherapie krijgt, kan de huid gemakkelijker geiriteerd raken wanneer u incontinentie materiaal draagt. Wanneer u daar last van heeft, gebruik dan een barriere creme of neem contact op met de oncologie verpleegkundige.Bij het verschonen van het incontinentie materiaal adviseren we u om dit in twee plastic zakken te doen, daarna kan alles in de vuilnisbak gestopt worden. Wanneer u huishoudelijke hulp krijgt, of verzorgd wordt door mede16
werkers van de thuiszorg, vertel hen dan dat u behandeld wordt met cytostatica. Rivas protocol voor medewerkers huishoudelijke hulp is op te zoeken op het intranet; l Onder zorg in de regio l Zorg thuis-thuiszorg l Voorschriften l Cytostaticabeleid thuiszorg l Werkinstructie huishoudelijke verzorging.
7. Telefoonnummers Beatrix ziekenhuis: (0183) 64 44 44 Internisten/oncologen bereikbaar via de interne polikliniek van maandag tot en met vrijdag van 8.30–16.00 uur; Kijk voor het telefoonnummer op uw afspraken kaartje. Longartsen: bereikbaar via de long polikliniek van maandag tot en met vrijdag van 8.30–16.00 uur; Kijk voor het telefoonnummer op uw afspraken kaartje. Transmuraal oncologie verpleegkundige: Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag 8.30-17.00 uur telefonisch (0183) 64 46 31. Afdeling dagverpleging Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag 8.30-17.00 uur telefonisch (0183) 64 47 52 Afdeling 3 noord (longafdeling) Bereikbaar telefonisch (0183) 64 47 69 Spoedeisende hulp (SEH): (0183) 64 44 11
17
Ondersteuning tijdens en na uw behandeling met chemotherapie Kanker is een ziekte die voor veel mensen zwaar is. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, sociaal en psychisch. Het komt daardoor regelmatig voor dat mensen uit balans raken. Ook voor de naasten is het vaak een moeilijke periode. Tijdens uw behandeling met chemotherapie willen we u en uw naasten dan ook zo goed mogelijk begeleiden. In gesprekken met de (oncologie) verpleegkundigen zullen we regelmatig met u bespreken hoe het met u gaat. In de behandelperiode vragen de verpleegkundigen u een lastmeter in te vullen wat als hulpmiddel gebruikt wordt om inventariseren of u baat zou hebben bij extra ondersteuning. Soms is het zinvol om met een van onze maatschappelijk werksters in gesprek te gaan, of met een van onze psychologen. Wannneer dat het geval is zullen de oncologie verpleegkundigen met u bespreken hoe dat te regelen. U mag ook altijd zelf rechtstreeks contact opnemen met het maatschappelijk werk van het Beatrix Ziekenhuis telnummer: (0183) 64 44 61 of (0183) 64 47 71 Binnen het Beatrixziekenhuis zijn ook geestelijk verzorgers werkzaam. Wanneer u het prettig vindt, kan ook met hen een afspraak worden gemaakt. Bereikbaar: (0183) 64 48 83 Revalideren bij kanker. In het Beatrix Ziekenhuis wordt een revalidatieprogramma aangeboden voor mensen met kanker. De specialist en oncologieverpleegkundigen kunnen u hier meer over vertellen. Soms krijgen patienten en hun partner door de ziekte en/of de behandeling problemen op seksueel gebied. Wanneer u daar behoefte aan heeft, is het mogelijk om daarover in gesprek te gaan met de seksuoloog die aan ons ziekenhuis verbonden is, mw. Berghuis. Bereikbaar op telefoonnummer 06 51 93 37 38. Voor meer informatie: www.praktijkberghuis.nl Buiten het ziekenhuis zijn er natuurlijk ook diverse mogelijkheden 18
voor het krijgen van steun. Het Helen Dowling Intstituut in Bilthoven (www.hdi.nl) en de Vruchtenburg in Rotterdam (www.devruchtenburg.nl) bieden psychosociale begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. Die begeleiding komt nooit in de plaats van de medische behandeling, maar is gericht op de emotionele, psychologische en relationele gevolgen van uw ziek zijn. Inloophuis De Blauwe Anemoon (www.deblauweannemoon.nl) is een inloophuis voor (ex) patienten en naasten. Het is een aantal dagdelen per week geopend. Tijdens de openingstijden kunt u altijd binnen lopen voor een kop koffie of thee. Bovendien worden er diverse activiteiten georganiseerd waarvoor u zich kunt aanmelden per e-mail of telefoon. Informatie over uw ziekte en behandeling. Naast de informatie van uw specialist en van de oncologieverpleegkundige willen patienten soms ook andere bronnen van informatie bekijken. Hieronder hebben we een aantal mogelijkheden voor u opgeschreven. Informatie centrum Het Beatrixziekenhuis beschikt over een Informatiecentrum om u te helpen met het opzoeken van informatie. Het Informatiecentrum beschikt over heel veel schriftelijke en digitale informatie, bijvoorbeeld: folders/brochures, tijdschriften, boeken, internet en DVD’s/ CD’s. U kunt er zelf informatie opzoeken bijvoorbeeld op het internet, maar u kunt ook hulp vragen aan de medewerkers. De informatie vanuit het Informatiecentrum is een aanvulling op de informatie die u van uw zorgverlener heeft ontvangen. U vindt het informatiecentrum tijdelijk in de Vijfde Uitgang van Het Gasthuis, de gang tussen het Beatrixziekenhuis en Het Gasthuis, in een ruimte samen met de Zorghulpmiddelenwinkel. Het Informatiecentrum is geopend van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 17.00 uur. U kunt ook telefonisch contact opnemen via (0183) 64 48 82. Het e-mailadres is:
[email protected]
19
Patiënten verenigingen. Voor de meeste soorten kanker is een patiëntenvereniging, die specifiek informatie heeft over een bepaalde soort kanker en alles wat daarmee samenhangt. Dit kan ook een goede manier zijn om met lotgenoten in contact te komen, of meer te weten te komen hoe andere patienten omgaan met bepaalde problemen. Vier veel voorkomende soorten kanker die in het Beatrix ziekenhuis behandeld worden met chemotherapie zijn long-, darm-, borst- en prostaatkanker. www.darmkanker.info www.longkanker.info www.borstkanker.nl www.prostaatkanket.nl Daarnaast is het KWF (www.kwf.nl) natuurlijk een goede bron voor informatie. Iinformatie voor kinderen Voor uitleg aan uw (klein) kinderen over de behandeling zijn bijvoorbeeld boekjes te gebruiken zoals Chemo-Kasper, Radio-Robbie. U kunt deze inzien op de dagverpleging. Ze zijn te bestellen via www. webwinkel.vokk.nl Een hele goede website voor kinderen, en hun ouders, is www.kankerspoken.nl. Hier kunt u, of uw kind veel informatie vinden die aansluit bij de beleveningswereld van kinderen. De oncologie verpleegkundigen hebben een aantal boeken die u kunt inzien als u meer zou willen weten over de begeleiding van uw kinderen. Daarnaast kunnen zij u doorverwijzen naar gespecialieerde hulpverleners.
20
