17
1 Algemene inleiding
slechtziendheid
:
opvoeding
ontwikkeling
18
19
1 Algemene inleiding 1.1
Het opvoedingsprobleem bij kinderen en jongeren met slechtziendheid
Slechtziendheid is een ingewikkeld begrip. Het is niet zo dat het gebruik van een roodwitte stok aangeeft dat de gebruiker blind is. Er kan sprake zijn van slechtziendheid. Het is ook niet zo dat een sterke bril aangeeft dat de gebruiker slechtziend is. Het kan zijn dat iemand met een bril met sterke plus of min glazen vrijwel normaal ziet. De sterkte van de bril is nauwelijks een indicatie voor de ernst van slechtziendheid. Het is bovendien niet zo dat het ontbreken van een sterke bril en het niet gebruiken van een roodwitte stok aangeeft dat de persoon normaal ziende is. Vele vormen van slechtziendheid zijn niet te verbeteren met een bril en lang niet altijd is een stok noodzakelijk. Aan een bril of een roodwitte stok valt dus niet af te leiden of iemand slechtziend is. Er zijn vele vormen van slechtziendheid. Voor een deel hangt deze verscheidenheid samen met de vele verschillende oogheelkundige diagnoses. De mate van ernst in slechtziendheid wordt voornamelijk uitgedrukt in twee stoornissen, namelijk vermindering van gezichtsscherpte en uitvallen in gezichtsveld (W.H.O., 1980). Voor de opvoeding geven de oogheelkundige diagnose en de gegevens over gezichtsscherpte en gezichtsvelden echter slechts beperkte aanwijzingen. Men kan uitspraken doen over de wenselijkheid van optische hulpmiddelen en over omgevingsaanpassingen. Met betrekking tot de ontwikkeling kan er echter hooguit grofweg uit afgeleid worden, waarin slechtziende kinderen en jeugdigen beperkingen in hun activiteiten ondervinden (Dodds, Davis, 1989; Best & Corn, 1993). De oogheelkundige diagnose, de mate van gezichtsscherpte en de grootte van gezichtsvelden geven nauwelijks aan welke ontwikkelingsgebieden in tempo of niveau worden beperkt (Ferrell, 1986). Lange tijd is slechtziendheid als apart fenomeen tussen normaal zien en blindheid zelfs veronachtzaamd in het onderwijs en de opvoeding. Lichte slechtziendheid vormde geen aandachtsgebied en ernstige slechtziendheid werd als bijna blind beschouwd. Zo sprak men bij ernstige slechtziendheid van “legal blindness” of maatschappelijk blind. Tot ver in de twintigste eeuw heerste daarbij de algemene opvatting dat personen met slechtziendheid “hun ogen moesten sparen” door beperkt te kijken. Colenbrander (1993) beschrijft deze opvatting als volgt ....“sight saving” was popular and the use of residual vision was not encouraged”. In Nederland is in 1950 specifiek onderwijs voor slechtziende kinderen ontstaan (van Houte, 1958). Internationaal zijn specifieke lesprogramma’s voor stimulering en training van de visuele waarneming van slechtziende kinderen van een verbazingwekkend recente datum (Tobin, 1973; Barraga & Morris, 1980). Ook bij visuele trainingen voor volwassenen heeft men nog lang moeten benadrukken dat het niet slecht voor de ogen van een slechtziende is, om ze te gebruiken (Bäckman & Inde, 1979). De specifieke informatie die noodzakelijk werd geacht voor leerkrachten in het onderwijs aan slechtziende kinderen is sterk gericht op uitleg over oogaandoeningen, bijbehorende ziektebeelden, optische hulpmiddelen, aangepaste schriften en grenzen in de visuele informatie overdracht (Appelhans & Krebs, 1985). Beschrijvingen over de ontwikkeling van slechtziende kinderen geven slechts mogelijke achterstanden op weinig specifieke ontwikkelingsgebieden. Bovendien blijft de beschrijving van de ontwikkeling van slechtziende kinderen een vaag midden tussen de nauwkeuriger onderzochte ontwikkeling van blinde kinderen en de normale ontwikkeling (Düren, 1985; Scholl, 1986). Preventieve opvoedkundige begeleiding op grond van de
20
typeringen van slechtziendheid in termen van gezichtsscherpte en gezichtsveld is dan ook nauwelijks mogelijk. Ter voorkoming van ontwikkelingsachterstanden blijft daardoor de preventieve aandacht beperkt tot algemene opvoedingsadviezen en specifieke tips m.b.t. de bekende visuele stoornissen. Zo zou visuele stimulatie een blijvend functieverlies door visuele deprivatie wellicht kunnen voorkomen (Tavernier, 1991 en 1993). Daarnaast geven de hulpverleningscentra probleem oplossende hulpverlening als er in verband met slechtziendheid problemen zijn. In de revalidatie van kinderen met visuele beperkingen ontbreken daarmee de middelen tot doelgericht preventief pedagogisch handelen. Toch kan verondersteld worden dat slechtziendheid van een kind bedreigend is voor de gewone ontwikkeling en dat zich daarom opvoedingsproblemen voordoen (Best & Corn, 1993). Ouders van slechtziende kinderen weten niet hoe ze hun opvoedingswijze moeten bijstellen en vragen om professionele hulp bij de opvoeding (Rath, Hudelmayer, 1985; Scholl, 1986; Gerestein & van Weelden, 1990; Gringhuis, Moonen & van Woudenberg, 1996). Een pedagogisch kader ontbreekt voor de dynamische interactie tussen slechtziendheid, ontwikkeling van kinderen met visuele beperkingen en de opvoedingssituatie. Daarmee blijft er een kloof tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling en opvoeding anderzijds. Opvoedingsondersteuning blijft daarmee beperkt tot algemene opvoedingsaspecten en specifieke aandacht voor wat het kind kijkend kan, wat moeite kost en wat kijkend niet lukt, hoe de visuele vermogens zich bij dit kind ontwikkelen en pogingen tot stimulering daartoe. Pas nadat specifieke ontwikkelingsachterstanden zijn geconstateerd kan gerichte ontwikkelingsstimulatie of opvoedingsondersteuning plaats vinden. Vanuit de begeleidingspraktijk van de revalidatie op de “Regionale Instellingen voor hulpverlening aan personen met slechtziendheid en blindheid” lijkt het dat bij aangeboren slechtziendheid voornamelijk ouders van jonge slechtziende kinderen hulp zoeken bij de opvoeding. Als de kinderen zes jaar worden en in groep drie van de basisschool zitten, dan verdwijnen geleidelijk de vragen om pedagogische ondersteuning. De hulpvragen van de ouders beperken zich dan voornamelijk tot vragen rondom het onderwijs en hulpmiddelen m.b.t. lezen. Pas later als jongeren de school verlaten en een plek in de arbeidsmarkt willen veroveren, een levenspartner willen vinden, dan zoekt een deel van de slechtziende jongeren opnieuw hulp – jong volwassenen die vastgelopen zijn. De vraag daarbij is of aangeboren oculaire slechtziendheid 1op zich, samen blijft gaan met bedreiging van de ontwikkeling van slechtziende jongeren en of het de ouders voor specifieke opvoedingsproblemen blijft stellen. Het kan zijn dat ouders voornamelijk in de eerste jaren na het ontdekken van slechtziendheid pedagogische begeleiding nodig hebben, in de desoriëntatie fase en de fase van heroriëntatie en actie (Looijestijn & Middel, 2000 en 2002) en dat daarna alleen de “nieuwe opvoeders” zoals leerkrachten dergelijke overdracht van kennis, middelen en vaardigheden nodig hebben. Wellicht ontstaan er in de basisschoolfase en daarna pas weer hulpvragen als er naast de slechtziendheid ook andere factoren de ontwikkeling en opvoeding bedreigen. Denkbaar is dat vanuit eigen ervaringen en begeleiding slecht1
In dit onderzoek wordt de term oculaire slechtziendheid gebruikt. Deze term dient “ter onderscheiding” van cerebrale slechtziendheid. Oculaire slechtziendheid, (Ocular Visual Impairment of OVI), heeft betrekking op die vormen van slechtziendheid, welke samen hangen met oogheelkundige aandoeningen. Cerebrale slechtziendheid, (Cerebral Visual Impairment of CVI) heeft betrekking op die vormen van slechtziendheid, welke samen hangen met cerebrale aandoeningen. Daarbij moet direct opgemerkt worden, dat het onderscheid tussen cerebrale en oculaire slechtziendheid beslist niet absoluut en eenduidig is (van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997)
21
ziende jongeren zelf veel compensatie strategieën gaan hanteren, waardoor de hinder afneemt van het minder goed en minder betrouwbaar zien in alledaagse situaties. Het is echter ook mogelijk dat “gewone” opvoedingsdoelen uitgesteld of ingeperkt worden, vanuit de impliciete opvatting dat dit passend is voor deze slechtziendheid. Deze mogelijkheid zou een verklaring kunnen zijn voor de soms te grote stap, die jong volwassen personen met slechtziendheid moeten maken na de schoolgaande leeftijd om het contact met leeftijdgenoten te blijven behouden. Hoe ervaren slechtziende jongeren in die leeftijdsfase zichzelf, wat is het oordeel van ouders of andere direct betrokken opvoeders?
22
1.2
Het zoeken naar oplossingen
Vooral de laatste decennia is er zowel in de praktijk als in wetenschappelijk onderzoek gezocht naar meer uitgebreide bepaling van de visuele functies en visuele mogelijkheden. Daarbij kunnen we ons afvragen of deze uitbreiding een beter zicht geeft op beperkingen en bedreigingen in de ontwikkeling en opvoeding. In de eerste helft van de twintigste eeuw sprak men bij slechtziendheid ("Low vision") over de relatie tussen het zien en betaalde arbeid. Zo sprak men i.v.m. kostwinning over “visual economics” (Holt, 1921 zie Colenbrander, 1993) en "visual efficiency" (Snell & Sterling, 1925 zie Colenbrander, 1993). Pas later werden ook andere gebieden van het alledaagse leven betrokken. Het begrip "visual efficiency" kreeg daarmee een bredere inhoud. Het doelde op de mate van inspanning bij visuele taken (Barraga, 1970; zie verder paragraaf 2.1). Ook ging men de visuele component van alledaagse handelingen apart onderscheiden. Als visuele informatie nodig is voor het plannen en verrichten van een taak sprak men van "functional vision" (Corn, 1989), van visual behaviors (Hall & Bailey, 1989) en "visual abilities" (Corn, 1983; Bishop, 1988; Colenbrander, 1993). Nog een stap verder is de gerichtheid op het inzicht wat langs visuele weg verkregen kan worden (Ekkens, 2001). Voor bepaling van de ernst van slechtziendheid is aanvankelijk vooral de uitbreiding gezocht in metingen naar stoornissen in de lagere visuele functies, zoals nabijgezichtsscherpte naast gezichtsscherpte voor vertezien, leesvisus, contrastgevoeligheid (Hess, 1986; Weale, 1986), binoculair gezichtsveld (Arditi, 1990), strooilichtgevoeligheid (Faye, 1992) en lichtadaptatie (Cornelissen, 1994). Beginnend bij de doelgroep slechtziende kinderen zijn ook hogere visuele functies en de ontwikkeling daarvan betrokken. Tot deze hogere visuele functies behoren o.a. figuur-achtergrond waarneming, visueel geheugen, visuele herkenning (Barraga, 1970; Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977; Goodrich, 1990; Safran & Assimacopoulos, 1995; Stiers, 1998) specifieke herkenningsproblemen bij gezichten (Ellis, Young, Baikie, Heaps, & Pulham, 1988; Newcombe, de Haan, Ross, & Young, 1989; Bailey, Bullimore & Wacker, 1990) of visuele aandacht (van de Wege, 1998). Meetuitslagen van zowel lagere als hogere visuele functies kunnen aanwijzingen geven voor beperkingen in alledaagse visuele taken en zij kunnen gebruikt worden voor bepaling van revalidatiemiddelen: visuele trainingen van beneden gemiddelde visuele functies en compensatietrainingen. (Bäckman & Inde, 1979; Ighe, 1988; Nilsson, 1990; de Vries, 1991; de la Porte des Vaux, Holzschuch & Menu, 1993). Daarmee wordt gerichter aandacht besteed aan de ecologische validiteit van visuele functies: welke gevolgen voor het dagelijkse leven hebben deze visuele stoornissen. Voor slechtziende kinderen en jeugdigen zijn diverse (onderwijs)programma’s ontwikkeld om de visuele waarneming optimaal te leren gebruiken. Voorbeelden zijn de "Diagnostic assessment procedure" in de USA (Barraga & Morris, 1980), "Look and Think" in Engeland (Tobin, Chapman, Tooze, & Moss, 1977) en in Nederland “Kijkdoos” (Ekkens, 1994, 1998a en b) en In-Zicht (Ekkens, 2001). Zij maken systematiek in de opbouw van kijkervaringen mogelijk. De aannemelijke relatie tussen stoornissen in visuele functies en het zien onder alledaagse omstandigheden vraagt echter nog veel onderzoek (Hyvärinen, 1994; Cornelissen, MelisDankers, de Booij & Kooijman, 2000). Daarbij kan gedacht worden aan de volgende vragen: Welk functieniveau (bijvoorbeeld de gemeten onderscheidingsdrempel van een visuele functie)
23
is vereist in gezichtsscherpte, gezichtsvelden, contrastgevoeligheid enz. voor diverse visuele taken in het dagelijkse leven? Wat zegt bijvoorbeeld een gezichtsveld meting met een klein lichtje in een donkere koepel in een prikkelarme testkamer over een functioneel gezichtsveld in een drukke verkeerssituatie? Voor onze vraagstelling naar het pedagogische kader, waarin de relatie zichtbaar moet worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling / opvoeding anderzijds, zijn er bij deze ontwikkelingen een aantal kanttekeningen te maken. In paragraaf 2.1 worden deze beschreven. Rekening houdend met deze kanttekeningen is er allereerst gezocht naar een ordeningsmodel voor deelbegrippen die gezamenlijk slechtziendheid uitdrukken. Er is op basis van de classificaties in the ICIDH (W.H.O., 1980) een classificatie ontworpen – “het VISUEEL PROFIEL” 2, waarin de belangrijk geachte variabelen die het begrip slechtziendheid vormen, zijn geordend op stoornis, beperkingen en handicap (Visio, 1993; Looijestijn, 1994a). Het Visueel Profiel integreert diverse benaderingswijzen van slechtziendheid. Het omvat zowel een professionele benadering, d.m.v. meting van visuele functies en andere variabelen, als een benadering waarbij de oordelen van betrokkenen zelf worden geïnventariseerd. Het richt zich op zowel visuele functies als alledaags kijkgedrag. Essentieel daarin is bovendien, dat bij iedere vorm van visuele beperkingen nagegaan moet worden of een oogheelkundige en optometrische benadering aangevuld moet worden door een neuropsychologische, ecologische en (ped)agogische benadering. Tegelijk is onderzocht of praktische toepassing van het ordeningsmodel Visueel Profiel in de pedagogische hulpverlening bij slechtziende kinderen ons ook verder bracht in de beeldvorming van visuele beperkingen en mogelijkheden van dit kind, haar / zijn visuele ervaringen en ervaringstekorten en de mogelijke invloed op verschillende ontwikkelingsgebieden. De ordening in het Visueel Profiel en de daarop ontwikkelde instrumenten vormen de basis van een revalidatieprogramma voor ouders van slechtziende kinderen (Looijestijn, 1994 b en 1995b en c). Het Visueel Profiel is verder uitgewerkt als instrument voor diagnostiek bij jonge kinderen, behorend bij een aanpassing van de B.O.S. 2-30 voor gebruik bij slechtziende kinderen (Smrkovský, Wiegman, Looijestijn, & Dik, 1994 en 1995; Smrkovský & Looijestijn, 1995; Looijestijn, & Smrkovský, 1995a en b; Looijestijn, Smrkovský & Šebelová, 2004; Smrkovský, Looijestijn & Šebelová, 2004; Smrkovský, Looijestijn, Wiegman, Dik & Šebelová, 2004) en als observatie-instrument voor professionals (Looijestijn 1995a). De klinische ervaringen maakten dat het Visueel Profiel een geïntegreerd onderdeel geworden is in een voor de revalidatie van slechtziende en blinde mensen ontwikkelt Interdisciplinaire Revalidatie Model. Dit IRM is een door werkgroepen van Visio (Visio, 1993; van Hof, 1994; van Hof & Looijestijn, 1995; van Hof, Looijestijn, & van de Wege, 1997) uitgewerkte versie van de ICIDH (van Ravensberg, Halbertsma, Heerkens, & Brandsma, 1994). Het IRM vormt de leidraad voor de revalidatie bij Visio (van Hof, 2000). Het Visueel Profiel is bij Visio bovendien een centraal thema in programma’s gericht op deskundigheid bevordering (Looijestijn, 1996, 1999). Het is geïntroduceerd in de Basiscursussen van Visio / de Brink vanaf 1996, in het “Landelijk leertraject” van de samenwerkende instellingen voor hulpverlening aan slechtzienden en blinden in Nederland (Looijestijn, 2000). Introductie en presentaties over de verdere ontwikkelingen hebben plaats gevonden op de driejaarlijkse International Conferences on Low Vision in 1993 te Groningen (Looijestijn, 1994), 1996 te Madrid 2
In 2.3 t/m 2.6 wordt “het Visueel Profiel” nader omschreven.
24
(Bouwmeester, Looijestijn, Koopman-Smink, & Kooijman, 1996), 1999 te New York (Looijestijn, Nakken, de Haan, & Smrkovský, 2000) en in 2002 te Göteborg (Looijestijn, Nakken, & de Haan, 2002; Looijestijn, & Melis-Dankers, 2000) en op de 23rd European Conference on Visual Perception te Groningen (Looijestijn, de Haan, Nakken, & Smrkovský, 2000). De uitwerkingen van het Visueel Profiel voor de BOS 2-30 aanpassing en de observatie-instrumenten hebben voorts model gestaan voor ontwikkelingen van instrumenten voor screening op visuele stoornissen bij kinderen met een auditieve stoornis (Middel, 1997), bij kinderen met motorische beperkingen ten gevolge van hersenletsel (Bouwmeester & Middel 2000), bij mensen met een verstandelijke beperking (van Delden, 2000) en bij kinderen met “cerebrale visuele inperkingen” (Hellin, 2001). De methode van het Visueel Profiel is opgenomen in de zorgplannen voor cliënten met zowel visuele als verstandelijke beperkingen (Bartels, Beitler, Brouwer, van Hof, Slot, & Smit,1995). In de Nederlandse werkgroep 2 “Indicatie criteria” wordt nagegaan of de methode van het Visueel Profiel voor de ontwikkeling van criteria gebruikt kan worden bij toelating tot cluster 1, speciaal onderwijs voor slechtziende en blinde kinderen, en tot volksgezondheid. In de Vlaamse werkgroep “Visus type IV en type VI onderwijs” speciaal onderwijs voor kinderen met een motorische handicap respectievelijk met een visuele handicap, is de methode van het Visueel Profiel gekozen als basismethode voor het ordenen van gegevens bij Cerebrale Visuele Inperkingen (Hellin, 2001). In de sector “arbeid & dagbesteding” van Visio Noord is de achterliggende methode van de ICIDH / het stappenplan van het Visueel Profiel (zie paragraaf 2.5.3) ook toegepast bij kinderen en jongeren met meervoudige beperkingen om bij deze kinderen naast een visueel profiel i.v.m. de slechtziendheid, tevens een auditief profiel te maken bij slechthorendheid en/of een motorisch profiel bij motorische beperkingen. Voor een vertaling van diagnostische gegevens voor de begeleidingspraktijk bleek dit eveneens een zinvolle benadering. Parallel aan deze praktische uitwerking en toepassing van het Visueel Profiel in de revalidatie, ontstond de behoefte aan empirische toetsing. Daarom werd deze studie gestart.
25
1.3
De doelstelling en centrale vraagstelling
De doelstelling van deze studie is aantonen dat de benadering van slechtziendheid met het Visueel Profiel begrippen oplevert, waarmee de relatie in kaart gebracht kan worden tussen slechtziendheid enerzijds en ontwikkeling en opvoeding anderzijds. Het middels het Visueel Profiel verkregen inzicht moet voor individuele cliënten ingangen voor pedagogische hulpverlening zichtbaar maken. Hierbij wordt slechtziendheid opgevat als een gegeven medisch verschijnsel. De variabelen in het Visueel Profiel op de ICIDH perspectieven stoornissen, activiteiten (beperkingen) en participatie (handicap) vormen intermediaire factoren tussen de oorzakelijke factoren “ziekte of aandoening van het visuele systeem ” en gevolg factoren met betrekking tot ontwikkeling / opvoeding. In die zin is dit onderzoek een orthopedagogische uitdaging. Het is een zoektocht naar een pedagogisch kader voor de begeleiding van ouders en slechtziende kinderen. Het moet vruchtbaar zijn om vragen te beantwoorden zoals: Welke visuele beperkingen en mogelijkheden ondervindt mijn kind? Heeft mijn kind visuele ervaringstekorten? Wat is de invloed daarvan op verschillende ontwikkelingsgebieden? Wat kunnen ouders daar in de opvoeding aan doen? Welke belasting geeft dat voor ouders? Is het Visueel Profiel dienstbaar aan de doelstellingen die ouders hebben voor de opvoeding van hun slechtziende kinderen? Verondersteld wordt dat slechtziendheid per persoon zo specifiek is, dat een Visueel Profiel beschouwd kan worden als een individuele “visuele vingerafdruk”. Daarom wordt gedetailleerde informatie noodzakelijk geacht. In deze benadering wordt verondersteld dat specifieke vormen van slechtziendheid leiden tot specifieke visuele beperkingen in het gedrag van dit kind. Door deze specifieke gedragsbeperkingen doet dit slechtziende kind specifieke ervaringstekorten op. Deze specifieke ervaringstekorten kunnen leiden tot specifieke ontwikkelingsbeperkingen. Bovendien leidt de dreiging van specifieke ontwikkelingsbeperkingen door slechtziendheid tot een verzwaarde opvoedingssituatie (Nakken, & Vriesema, 1987), waardoor preventieve pedagogische aandacht wenselijk is. Ten slotte gaan specifieke visuele beperkingen samen met specifiek gedrag ter compensatie. Dergelijk afwijkend gedrag wordt niet altijd begrepen en kan op zichzelf ook bijdragen tot het ervaren van een handicap. De centrale vraagstelling naar het pedagogische kader luidt: Levert de benadering van slechtziendheid met het Visueel Profiel inzicht op in de relatie tussen oculaire slechtziendheid en ontwikkeling/opvoeding, waaruit ingangen voor individuele pedagogische hulpverlening bepaald kunnen worden? Om de centrale vraagstelling te onderzoeken zijn er in het Visueel Profiel en bij pedagogische kernbegrippen onderzoeksvariabelen gekozen. In het Visueel Profiel zijn deze onderzoeksvariabelen gekozen op de perspectieven 3 functies, activiteiten en participatie. Bij het perspectief functies is gekozen voor de onderzoeksvariabelen visuele perceptie-cognitie en visuomotoriek. Bij het perspectief activiteiten is gekozen voor de onderzoeksvariabelen visuele vaardigheden en zelfredzaamheid. Bij het perspectief participatie is gekozen voor de onderzoeksva3
In dit onderzoek wordt aangesloten bij terminologie van de ICF (Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren, WHO, 2002) als revisie van de ICIDH (WHO, 1980) – zie verder paragraaf 2.2.
26
riabelen participatiebeleving en specifiek visuele opvoeding. Bij pedagogische kernbegrippen zijn de onderzoeksvariabelen probleemgedrag, competentie en opvoedingsbelasting gekozen. Vervolgens is de centrale vraagstelling met deze onderzoeksvariabelen uitgewerkt in zeven deelvragen. Bij de deelvragen 1, 6 en 7 wordt per onderzoeksvariabele hypothese toetsend nagegaan of er sprake is van een verschil tussen kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en normaal ziende leeftijdgenoten. Bij de deelvragen 2 t/m 5 wordt per onderzoeksvariabele hypothese toetsend nagegaan of kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid naar het eigen oordeel en dat van hun ouders op deze onderzoeksvariabele lager scoren dan normaal ziende leeftijdgenoten en of deze oordelen per vaardigheidsgebied en per informant verschillen. De zeven deelvragen zijn: 1. Perspectief functies: visuele perceptie-cognitie / visuo-motoriek: Is er sprake van een minder goed functioneren (niveau en tijd) van kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid op kijktaken in vergelijking tot normaal ziende kinderen? 2. Perspectief activiteiten: visuele vaardigheden: Is er sprake van een beperking in visuele vaardigheden bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en is deze beperking verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Visueel Profiel? 3. Perspectief activiteiten: zelfredzaamheid: Is er sprake van een beperking in zelfredzaamheid bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en is deze beperking verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Visueel Profiel? 4. Perspectief participatie: participatiebeleving: Is er sprake van een handicapbeleving bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en is deze handicapbeleving / participatiebeleving verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Visueel Profiel? 5. Perspectief participatie: specifiek visuele opvoeding: Is er sprake van specifiek visuele opvoeding bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid en is de mate waarin de opvoeding specifiek gericht is op de slechtziendheid verschillend op de 10 vaardigheidsgebieden van het Visueel Profiel? 6. Pedagogisch kernbegrippen: probleemgedrag en competentie: Is er sprake van probleemgedrag en een afwijkende competentie bij kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid in vergelijking met Nederlandse normaal ziende leeftijdgenoten? 7. Pedagogisch kernbegrip: opvoedingsbelasting: Wordt de opvoeding in de beleving van ouders van kinderen en jongeren met oculaire slechtziendheid als meer belastend ervaren in vergelijking tot de beleving van Nederlandse ouders van niet slechtziende kinderen? De eerste vijf deelvragen hebben betrekking op de achtereenvolgende perspectieven van de ICF en het Visueel Profiel: functies - vraag 1; activiteiten - vraag 2 en 3; participatie - vraag 4 en 5. De deelvragen 6 en 7 hebben betrekking op pedagogische kernbegrippen; ontwikkelingsen opvoedingsvariabelen los van slechtziendheid. Deze vragen zijn gericht op het “einddoel” van deze studie, namelijk de overbrugging naar ontwikkeling en opvoeding.
27
Opgemerkt moet worden dat deze studie zelf geen longitudinaal onderzoek naar de ontwikkeling van slechtziende kinderen is, noch een onderzoek naar de interacties in de opvoeding omvat. Het is een verkennend onderzoek met eenmalige metingen en een inventarisatie van oordelen over diverse variabelen uit het Visueel Profiel en ontwikkeling / opvoeding. Er is in dit onderzoek gekozen voor de term ‘meting”, omdat in strikte zin er niet van experiment gesproken kan worden. Slechtziendheid is immers geen te variëren onafhankelijke variabele; het is bij een slechtziend kind een gegeven feit. De indeling in vier “metingen” kan echter de indruk wekken dat het gaat om vier keer herhaling van eenzelfde meting. Dat is in dit onderzoek niet het geval. Bij elke meting worden bij dezelfde experimentele groep en personen uit de directe sociale omgeving andere onderzoeksvariabelen “gemeten”.
28
1.4
Hoofdstuk indeling
In hoofdstuk 2 wordt allereerst nagegaan of de recente benaderingen in onderwijs en hulpverlening aan (voornamelijk oculair) slechtziende kinderen een pedagogisch kader opleveren. Vastgesteld wordt dat dit onvoldoende het geval is. Vervolgens wordt nagegaan of de neuropsychologische benadering van (voornamelijk cerebrale) slechtziendheid hiervoor meer mogelijkheden biedt. Omdat beide benaderingen niet voldoen wordt gezocht naar een meer omvattend kader. Dit is gevonden in de ICIDH / ICF. Met deze uitgangspunten wordt het Visueel Profiel en de daarin vervatte nieuwe benadering van slechtziendheid beschreven en uitgewerkt tot kernbegrippen van het onderzoeksontwerp en het theoretische model. In hoofdstuk 3 wordt het algemene ontwerp voor het empirisch onderzoek beschreven en worden de werving en samenstelling van de onderzoeksgroepen beschreven Van de experimentele groep wordt een overzicht gegeven van de oogheelkundige diagnoses en stoornissen in lagere visuele functies, zoals ze uit de dossiers van deze groep en na meting naar voren komen. In de hoofdstukken 4 t/m 6 worden de onderzoekshypothesen getoetst. In hoofdstuk 4 worden de eerste twee metingen beschreven. Beiden vormen een neuropsychologische benadering van visuele stoornissen en zijn gericht op het beantwoorden van de eerste deelvraag. Hiermee worden de hogere visuele functies in kaart gebracht. Dit vormt een aanvullende benadering op stoornis niveau in het Visueel Profiel. In de eerste meting zijn diverse neuropsychologische tests van visuele perceptie en visuomotoriek afgenomen. In de tweede meting is aanvullend de tijdsfactor in de visuele waarneming nader onderzocht en zijn aanvullende visuomotorische tests afgenomen. Omdat de eerste twee metingen een logisch geheel vormen en beide op stoornis niveau gelokaliseerd kunnen worden, worden ze in één hoofdstuk beschreven. In hoofdstuk 5 wordt de derde meting beschreven. Dit is een ecologische en pedagogische benadering van kinderen en jongeren met visuele beperkingen en is gericht op het beantwoorden van de tweede tot en met de vijfde deelvraag. Hiermee worden de overige niveaus van het Visueel Profiel in kaart gebracht: activiteiten (beperkingen) en participatie (handicap). In een gestructureerd interview is het oordeel van één van de ouders van elk lid van de experimentele groep gevraagd over de visuele vaardigheden van hun kind, de zelfredzaamheid, de participatiebeleving van hen als ouder en de mate waarin dit alles de opvoeding naar hun oordeel specifiek kleurde. Op dezelfde wijze zijn bij de jongeren vanaf 11 jaar uit de experimentele groep hun oordelen gevraagd over de eigen visuele vaardigheden, zelfredzaamheid en participatiebeleving. Deze bevindingen worden vergeleken met de verzamelde en de gemeten gegevens over de visuele functies. Omdat de deelvragen twee tot en met vijf onderzocht zijn in één samenhangend gestandaardiseerd interview, worden ze eveneens in één hoofdstuk beschreven, ondanks het gegeven dat ze in het Visueel Profiel zowel het perspectief activiteiten en participatie bestrijken. In hoofdstuk 6 wordt de vierde meting beschreven. Hierin wordt probleemgedrag onderzocht met behulp van drie groepen informanten, t.w. de leden van de experimentele groep vanaf 12 jaar, ouders en leerkrachten. Tevens wordt de opvoedingsbelasting bij ouders onderzocht. Dit vormt een aanvulling op de pedagogische benadering van kinderen en jongeren met visuele beperkingen, maar nu met behulp van vragenlijsten waarin niet de slechtziendheid betrokken wordt. Het is gericht op het beantwoorden van de zesde en zevende deelvraag.
29
In hoofdstuk 7 worden de deelvragen en de centrale vraagstelling beantwoord, de onderzoeksbevindingen bediscussieerd en worden mogelijkheden geschetst voor gebruik van het Visueel Profiel voor de revalidatiepraktijk, beleid en wetenschappelijk onderzoek. Door middel van casuïstiek worden de klinische toepassingsmogelijkheden van het Visueel Profiel verduidelijkt.
30
