04

Jaargang 22 • september - oktober - november 2004

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

3/04

advertentie

®

dermolin

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Pb 50, 9100 St.-Niklaas Telefoon: (03) 777 78 36

COVER Wat … als je nu niet één maar twee zakken met je moet meezeulen? ‘Dubbele moeite’ denk je automatisch. Maar dit is niet zo.Wanneer je één zak moet dragen kan je regelmatig van hand verwisselen en kan je dus één hand voor een tijdje laten rusten. Dat gebeurt helemaal niet als je twee koffers tegelijk moet dragen. Dan komt er geen moment van rust noch voor je rechter noch voor je linkerhand. Het kan veel en véél lastiger worden, die tweede koffer! Iets gelijkaardigs doet zich voor wanneer er zich een tweede (een derde) ziekte vast haakt aan je psoriasis. Multiple sclerose komt wel eens voor bij een psoriasispatiënt maar de combinatie psoriasis/artritis komt wel heel vaak voor. Hoe vaak? Zoals gewoonlijk verschillen de cijfers hier grondig. Artsen schatten dat 1 op de 15 à 20 psoriasispatiënten gewrichtsklachten heeft. Uit onze Europese enquête van september 2002 blijkt dat 26 % van de Vlaamse psoriasispatiënten gewrichtsklachten heeft. Een deel daarvan heeft blijvende schade aan de gewrichten zodat zij heel wat inleveren aan mobiliteit en fysieke paraatheid. Deze combinatie van psoriasis en artritis wordt artritis psoriatica, psoriatische artritis (PA) of psoriasis arthropatica genoemd. De vereniging vindt het hoogtijd deze atypische psoriasisvorm te belichten, zowel in dit tijdschrift als op infoavonden over heel Vlaanderen. Ook ons jaarthema “Beter door minder” wordt verder uitgediept met drie voordrachten waarvan je de uitnodigingen vindt in deze PSORIANT. Het wordt de meest informatieve herfst uit onze geschiedenis. Veel lees- en luistergenot voor herfstige dagen! Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 2 ........De kwestie Blz. 4 ........Beter door minder Blz. 8 ........Psoriasis, uit het leven gegrepen Blz. 10 ......Psoriatische artritis of Psoriasis Arthropatica Blz. 22 ......Vergelijkende studie: methotrexaat en ciclosporine

Psoriant • 3/04

Blz. 23 ......Uit de Provincies Blz. 24 ......Overzicht activiteiten Blz. 25 ......Psoriasisstichting Blz. 28 ......Psoriasis en roken Blz. 30 ......Psoriasisgen Blz. 31 ......Gedeelde smart: afscheid van een trouw lid

1

DE KWESTIE Psoriasisverenigingen plannen en realiseren zaken in een tempo waarmee de psoriasis zelf zelden de kop opsteekt. Op 4 augustus ll. lig ik voor één keer languit in mijn tuinzetel te genieten van de vooravondlijke zon toen een telefoontje uit Londen me uit mijn dromerijen haalde. Een eenvoudige vraag van een jongedame aan de andere kant van de lijn “Kan je op 20 augustus a.s. deelnemen aan een meeting in Londen over ‘World Psoriasis Day’? Even mijn agenda erbij gehaald en gelukkig kon ik erbij zijn.Wie en hoe komt men erbij een ‘Wereld Psoriasis Dag’ te organiseren? Ondertussen zit de zoveelste vergadering erop én is besloten dat 29 oktober 2004 de eerste ‘Wereld Psoriasis Dag’ wordt. Blijkbaar had men vooraf al gecheckt of er op die dag al een of andere ziekte of gezondheidsprobleem in de aandacht stond. En neen, die dag bleek andere initiatieven niet in gevaar te brengen. Dus krijgen we dit jaar voor het eerst een dag waarop onze ziekte wereldwijd in de schijnwerper zal staan. Iedere psoriasispatiënt beleeft zijn/haar huidziekte op een zeer persoonlijke manier. Ik neem de twee uitersten. Heel wat patiënten vinden hun huidziekte een zware, bijna ondraaglijke last. Ze staan op met psoriasis en gaan ermee slapen. Heel hun leven wordt overschaduwd door die verdomde huidziekte. Zij moeten veel plezierige dingen (sport, hobby’s …) laten omwille van hun psoriasis en andere zaken (smeren, belichten…) moeten zij dan noodgedwongen doen. Heel veel van hun (vrije) tijd offeren zij op om er enigszins presentabel uit te zien. Een totaal andere zienswijze lees ik bij Naïk Hellers (27) in Feeling van een paar maanden terug. “Er zijn mensen die ervan uitgaan dat psoriasis een probleem zou moeten zijn. Of dat ik daardoor ongeluk-

kiger en geremder ben. Maar misschien ben ik door die psoriasis juist wel sterker. Omdat ik per se niet wilde dat mijn huidziekte me zou beperken, ben ik meer nadruk gaan leggen op alle andere aspecten van mezelf. De natuur heeft me bedeeld met een lang, slank lichaam en dat accentueer ik graag. Bij mooi weer loop ik in een topje en een luchtig rokje, psoriasis of niet.” Tussen de ene grote groep patiënten en Naïk liggen alle mogelijke nuances in de belevenis van hun psoriasis. Maar hoe de patiënt ook zijn/haar ziekte ervaart, er blijft een grote behoefte aan correcte en begrijpelijke informatie bestaan. Alleen al daarom is een ‘Wereld Psoriasis Dag’ nodig en wenselijk. Patiënten leren van elkaar een hoop dingen die hun levenskwaliteit ten goede komt. De buitenwereld mag best weten dat psoriasis een ziekte is met heel wat impact op de levenskwaliteit bij veel mensen. Belangrijker misschien nog is de wetenschap dat niemand u met psoriasis kan besmetten maar dat toch iedereen psoriasis kan krijgen. Wereldwijd spreken we al vlug over 150 miljoen getroffenen.

Jullie voorzitter

2 9 O K TO B E R - - - > W E R E L D P S O R I A S I S DAG

2

Psoriant • 3/04

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

Psoriant • 3/04

3

BETER DOOR MINDER Het is van zeer groot belang dat een chronische zieke zelf actief optreedt bij de behandeling van zijn/haar ziekte. De patiënt neemt immers constant beslissingen en zoekt voor zichzelf naar de beste levenswijze. De deskundige of de arts adviseert en geeft richtlijnen voor zorg en zelfzorg. De vereniging wil haar leden zo informeren dat ze met minder behandelen toch ook een uitstekend resultaat (geen genezing) kunnen bekomen. Die doelstelling kan maar bereikt worden als de patiënt voldoende geïnformeerd is over de ziekte ‘psoriasis’ in al haar aspecten én als hij voldoende inzicht heeft in de werking van de producten en de medicatie die ter beschikking staan. Daarom deze drie uitnodigingen!

INFOAVOND 1 Waar :

CC De Kruisboog Minderbroederstraat 15 3300 Tienen

Wanneer : woensdag 6 oktober 2004 Aanvang : 20 u Spreker : Dr. Maselis Dermatoloog Onderwerp: Combinatie- en rotatietechnieken bij de behandeling van psoriasis

De populariteit van het behandelen met één middel (monotherapie) neemt gestaag af ten voordele van de combinatietherapieën. Meestal is het effect beter bij combinatietherapieën maar ook de kans op bijwerkingen neemt af.Veel patiënten ervaren trou-

4

wens gelijktijdig meerdere therapieën toepassen als positief. Toegang: leden gratis Niet-leden: 3€ Wegbeschrijving : Vanaf E 40 : afrit 25 Tienen, u volgt centrum Tienen via Invalsweg N27. Aan de rotonde rechtdoor, eerste rode lichten rechtdoor. Aan de tweede rode lichten naar links, daarna neemt u de derde straat rechts. Via een paar bochten komt u op een grote parking (Kazerne), hier mag u uw wagen plaatsen, volg de pijltjes ‘Psoriasis Infoavond’. Vanaf andere richtingen : op de ring van Tienen aan de Moespikvest volgt u aan de rode lichten de pijltjes ‘Psoriasis Infoavond’.

Psoriant • 3/04

INFOAVOND 2 Waar :

CC De Schakel Schakelstraat 8 8790 Waregem

Wanneer : vrijdag 8 oktober 2004 Aanvang :

20 u

Spreker :

Prof. Dr. Hilde Beele Dermatoloog

Onderwerp: Atypische psoriasisvormen Mensen vergeten wel eens dat psoriasis onder vele vormen voorkomt. Het overgrote deel van de psoriasispatiënten worden geconfronteerd met psoriasis vulgaris. Daarnaast bestaan tal van andere psoriasisvormen met hun specifieke karakteristieken en vaak ook andere behandelingswijzen. Zo zijn er psoriasis guttata psoriasis pustulosa (gegeneraliseerd) psoriasis pustulosa op handen en voeten psoriasis inversa psoriasis erythrodermie psoriasis op de hoofdhuid nagelpsoriasis (psoriasis arthropatica komt apart in iedere provincie aan bod)

Psoriant • 3/04

Een unieke gelegenheid om eens kennis te maken met al die andere psoriasisvormen. Toegang: leden gratis Niet-leden: 3€ Wegbeschrijving: De Schakel is zeer makkelijk te bereiken omdat je het centrum van Waregem kan vermijden. Wie van ver komt zal via de snelweg E 17 komen. Dan kiezen zij voor afrit nr 5. Zij die van Gent komen moeten naar rechts als zij de uitrit verlaten. Dan passeren zij een aantal verkeerslichten (die heel recent geplaatst zijn) en komen aan een rond punt. Ook hier gaan zij rechtdoor tot aan de volgende verkeerslichten. Hier slaan zij rechts in. Dan bevinden zij zich in de Verbindingsweg. Op het einde hier van weer naar rechts en aan de verkeerslichten (100m verder) naar links. Dan is men reeds in de Schakelstraat. De Schakel bevindt zich 100 m verder aan de linker kant. Er is parking tegenover het gebouw. De mensen die van Kortrijk komen moeten bij het verlaten van de uitrit naar links. Maar verder blijft alles hetzelfde.

5

INFOAVOND 3 Waar:

Zaal ’t Moment van Meise

Wanneer:

vrijdag 19 november 2004

Aanvang:

20 uur

Spreker:

Dr. Ria Willemsen, Dermatologe

Onderwerp: Hypnose Een flink aantal studies toonden aan dat de psoriasis gunstig kan reageren, wanneer er gebruik gemaakt wordt van groepstherapie, stress verminderende technieken of hypnotische ontspanningstechnieken. Dr. Willemsen heeft daar de laatste jaren heel wat onderzoek naar gedaan en een zekere ondervinding opgebouwd.We zijn fier als vereniging hiermee te kunnen uitpakken. Toegang: leden gratis Niet-leden: 3€ Wegbeschrijving: Als u komt via de ring Brussel RO en richting A12 (Boom/Antwerpen) Let op : NIET richting Mechelen/ Antwerpen volgen ! afrit 3 nemen “Meise Nationale Plantentuin”

6

Bij de verkeerslichten van de afrit naar rechts richting Grimbergen-Vilvoorde. Rechtdoor tot aan de volgende lichten (U ziet links een Texaco station). Daar gaat u naar rechts. De brug over tot aan de verkeerslichten. U neemt links en onmiddellijk terug rechts (Boechtstraat). Aan het einde van deze straat naar links tot aan de kerk (linkerkant). Aan de rechterkant ziet u een parking, daar kan u uw wagen plaatsen. Als u naar de kerk kijkt gaat u een kleine 20 meter naar rechts en daar vindt u ’t Moment van Meise. Als u komt via de A12 (Boom/Antwerpen) en richting Brussel volgt: afrit 3 nemen “Meise-Wolvertem” aan de verkeerslichten rechtdoor richting Meise tot aan de eerste lichten. U neemt daarop de eerste straat rechts (Boechtstraat). Aan het einde van deze straat terug links tot aan de kerk, daar vindt u een parking waar u uw wagen kan plaatsen. Als u naar de kerk kijkt gaat u een kleine 20 meter naar rechts en daar vindt u ’t Moment van Meise.

Psoriant • 3/04

BETER DOOR MINDER DE PERSOONLIJKE ERVARING VAN GEERT Reeds 18 jaar had ik mijn psoriasis ‘onder controle’ gehouden met allerlei zalfjes en crèmes, vooral corticosteroïd zalven, lotions, shampoos en andere netelsoepjes. Stilaan vond ik het tijd dat ik echt eens werk ging maken van een goede medische behandeling. Zo kwam ik terecht in het academisch ziekenhuis waar ik te horen kreeg dat lichttherapie een zeer goede behandeling was. Met zeer veel vertrouwen begon ik aan een Puva kuur. Reeds na enkele beurten kreeg ik enorm veel last van jeuk en fikse pijnsteken over het ganse lichaam. Dit bleef zo weken duren. Ik confronteerde de arts met deze problemen, het enige dat ik tot mijn ontzetting te horen kreeg was dat ik zeker niet mocht stoppen met de behandeling en dat de problemen zichzelf zouden oplossen. Maar helaas, de pijn en jeuk werden alsmaar erger en toch werd de bestralingstijd steeds weer opgedreven. Ik leefde in een hel, was ten einde raad! Zelfs ’s nachts slapen kon ik niet meer. Ik kreeg van de arts medicatie tegen jeuk, samen met de psoralenen noodzakelijk voor de Puva therapie. Ik voelde mij barslecht en moedeloos, en toch werd de bestralingstijd nog altijd opgedreven tot 9 à 10 minuten. Ten einde raad heb ik de therapie zelf moeten onderbreken, een illusie armer. De jaren nadien ben ik overgestapt naar UVB, ook in combinatie met dithranol geprobeerd, maar geen van beide behandelingen brachten enig soelaas.

Psoriant • 3/04

Toch bleef ik zoeken naar een goede behandeling voor psoriasis, ik kon me niet verzoenen dat er geen enkele behandeling voor mij zou bestaan! Zo kwam ik bij een nieuwe dermatoloog terecht en toen ik te horen kreeg dat we nog één keer met Puva als behandeling zouden beginnen werd alles weer heel zwart voor mijn ogen. Maar toch, deze arts volgde alles nauwlettend op en wanneer ik toch rood of jeuk had, werd direct gestopt of vanaf een dosis lager terug herbegonnen. Na een 3tal maanden in behandeling te zijn geweest kon ik stoppen en was ik voor het eerst in mijn leven eens psoriasisvrij. Een openbaring! Een tiental jaren heb ik nu Puva therapie gevolgd met steeds lage dosissen met een goed resultaat als gevolg, ik ben gedurende 4 à 5 maanden psoriasisvrij. De maximale bestralingsduur per beurt bedraagt 4 min. 30 sec., de helft van de bestralingstijd die ik kreeg bij mijn eerste Puva behandelingen. De laatste 2 jaren ben ik overgeschakeld op UVB, zelfde concept als bij de Puva therapie met eenzelfde resultaat. Dit jaar heeft de Psoriasisstichting als jaarthema ‘Beter door Minder’. Met dit schrijven kan ik alleen maar bevestigen dat je niet altijd vele en lange behandelingen nodig hebt om tot goede resultaten te komen. Ook een goede verstandhouding met je arts en zelfstudie van de patiënt leiden tot een betere behandeling. Belangrijk is ook behandelingen te combinereen, te roteren. Geert

7

UIT HET LEVEN GEGREPEN MOEDER CHRISTEL: “Ik heb zelf geen psoriasis maar mijn zoontje van 10 jaar heeft deze huidziekte al vanaf zijn 4de jaar. We zijn toen direct naar een dermatoloog geweest en pas vanaf de derde dermatoloog die we bezochten dacht die dat het ‘waarschijnlijk’ psoriasis was. Toen is het woord ‘psoriasis’ voor de eerste maal gevallen! Die eerste dermatoloog gaf ons bij manier van spreken elke week een andere zalf mee ‘om te proberen’ en ook de tweede dermatoloog heeft zo van alles voorgeschreven. Niets heeft toen echt geholpen! Het is allemaal begonnen met een beetje pso aan zijn ooglid, dan ging het verder met kleine vlekjes op zijn lichaam. Momenteel is zijn gezichtje wel goed maar hij heeft heel veel last van vlekken op benen, hoofd, borst en armen. We hebben al vele zaken geprobeerd: hoofdzakelijk corticosteroïden, Betnelan, Elocom, Curatoderm,… Nu we weten dat het om psoriasis gaat, blijft de behandeling altijd dezelfde. We hebben even overwogen om lichttherapie te volgen maar gezien zijn jonge leeftijd werd dit nog niet gestart. In het begin kreeg ik nergens informatie en kon ook nergens informatie vinden. Op dit moment worden we op alle vlakken overspoeld door allerlei mogelijke

behandelingen en therapieën dat we in feite door de vele bomen het bos niet meer kunnen zien. Zo ben ik vooral bang voor de mogelijke neveneffecten op langere termijn aangezien zijn jonge leeftijd. Anderzijds wil ik zeker het beste voor mijn kind, maar wie kan zeggen wat het beste is? Ik wil echt alles doen voor mijn zoontje, ook andere mensen willen helpen (krijg constant raad en tips zoals zout en klei van de Dode Zee) maar doe ik daar wel goed mee? Vroeger zocht hij steeds uitvluchten om niet te moeten deelnemen aan de turn- of zwemlessen. Hij vertelde dan altijd maar dat hij verbrand was van de zon, zelfs in de winter! Op dit moment zal hij geen excuses meer zoeken volgens mij, maar ik kan echter niet in zijn hoofdje kijken om echt zeker te zijn wat hij juist voelt en hoe hij er over denkt. Ik stelde het wel erg op prijs dat de dermatologe spontaan bereid was om de school te komen inlichten omtrent zijn psoriasis. Elke dag ben ik toch wel meer dan 1 uur bezig met het verzorgen van zijn psoriasis, ik vind dit geen last, integendeel, maar zou het liever toch niet moeten doen… Buiten die vervelende vlekken, zichtbare vlekken, heeft hij vooral last van erge jeuk op zijn hoofdhuid. Hiervoor gebruiken we vooral zalf met salicylzuur en lotion Daivonex. Op het einde van de zomer is die pso dan wel bijna volledig weg!”

2 9 O K TO B E R - - - > W E R E L D P S O R I A S I S DAG

Kom buiten en leef! 8

Psoriant • 3/04

Advertentie

Groot- en kleinhandel

Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55

W

O

O

N

D

E

K

O

R

Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68 ■ VERVEN

Psoriant • 3/04

■ BEHANGPAPIER

■ VOLTAPIJT

■ GORDIJNEN

9

PSORIATISCHE ARTRITIS WAT EN HOE TE BEHANDELEN ? DEFINITIE Psoriasis is een frequent voorkomende chronische huidaandoening. De oorzaak ervan is niet bekend. Wel spelen erfelijkheidsfactoren een grote rol en een toename van de huidletsels kan optreden op momenten van stress. Een “genezende” behandeling bestaat tot op heden nog niet. Een gedeelte van de mensen met een psoriasis ontwikkelt ook een typische vorm van artritis : een zogenaamde Psoriatische Artritis (PA) of Artritis Psoriatica. Het is een artritis die zich onder veel vormen kan voordoen, variërend van een lichte tot een zeer ernstige vorm en die zekere gelijkenissen vertoont met een reumatoïde artritis (RA) maar ook met een spondylitis ankylosans (ziekte van Bechterew) (SpA). Om veel redenen hoort een PA echter niet thuis in de groep van de reumatoïde artritis maar wel in de groep waartoe ook de spondylitis ankylosans behoort, namelijk de groep van de spondylartropathieën. Tot voor kort werd aangenomen dat ongeveer 6 % van de psoriasispatiënten ook een PA ontwikkelen. Naarmate men echter meer inzicht is gaan krijgen in het wezen van een PA zal dit cijfer zeker wat moeten verhoogd worden. Het is namelijk zo dat het bij een PA in de eerste instantie gaat om een entesitis (een ontsteking op de plaats van aanhechting van de pezen en de gewrichtskapsels op het bot) en pas in tweede instantie om een echte artritis. Dit maakt dat er aanzienlijk meer dan 6 % van de psoriasispatiënten reumatische klachten hebben die in verband kunnen gebracht worden met hun psoriasis. De psoriasis gaat meestal de artritis vooraf. Soms treden de huidpsoriasis en de artritis gelijktijdig op en in zeldzame keer gaat de artritis de psoriasis vooraf ! De artritis manifesteert zich vaak aan de eindgewrichtjes van de vingers en de tenen (de zogenaamde DIP-gewrichtjes), en ze is meestal vrij asymmetrisch, soms is er een typische worstvormige zwelling van een of meerdere vingers en/of tenen. Dikwijls is er een artritis van de grotere gewrichten. Vaak worden ook de gewrichten en de gewrichtstructuren van de wervelkolom (vooral in de lage rugstreek -met inbegrip van de gewrichten tussen het bekken en het heiligbeen- en in de nekstreek) aangetast.

10

Psoriant • 3/04

DE OORZAAK Evenmin als bij een huidpsoriasis is de oorzaak van een PA bekend, maar ook hier spelen erfelijke factoren een belangrijke rol. Enkele merkwaardige vaststellingen : • het risico bij een eerste graad verwante van een PA patiënt ook een PA te ontwikkelen is 40 x groter dan bij een gezond familielid. • dubbel zoveel kinderen van een vader met PA ontwikkelen een PA als de kinderen met een moeder met PA.

EPIDEMIOLOGIE Psoriasis komt voor bij ongeveer 2 % van de West-Europese bevolking (120 000 patiënten in Vlaanderen). Even veel mannen als vrouwen worden door psoriasis getroffen. PA komt bij ongeveer 0,1 % van de bevolking voor (6000 patiënten in Vlaanderen). Artritis (gewrichtsontsteking) en arthralgieën (gewrichtspijnen zonder duidelijke ontstekingsverschijnselen) komen bij 3,5 à 10 % van de psoriasis patiënten voor. Volgens de gegevens van de National Psoriasis Foundation bij ± 30 % van de patiënten maar ongetwijfeld zitten hier ook de patiënten met vage, weinig uitgesproken, gewrichtspijnen tussen ! Het frequent voorkomen (in 10 a 20 % van de gevallen) van psoriasis bij patiënten met een seronegatieve artritis (een artritis waarbij reumafactoren in het bloed negatief zijn) en het niet verhoogd voorkomen van psoriasis bij patiënten met een seropositieve artritis, toont duidelijk aan dat er een belangrijke correlatie bestaat tussen een psoriasis en een seronegatieve artritis en vice versa. Psoriasis treedt meestal voor het eerst op tussen de 20 en 40 jaar. Een PA tussen de 30 en de 50 jaar maar ze kan zich ook op elke leeftijd voor het eerst manifesteren. KLINISCH BEELD Het klinisch beeld van een PA kan zeer verscheiden zijn. Het kan gaan van een lichte ontsteking van slechts een gewricht, over een discreet evoluerende ontsteking van slechts enkele gewrichten tot een hevige ontsteking van meerdere gewrichten. Dit maakt de diagnose niet gemakkelijk! Soms is er een trage evolutie, over meerdere jaren, maar soms is er een zeer snelle evolutie waarbij er reeds na enkele maanden gewrichtsmisvormingen optreden. Soms ook valt de ziekte als het ware stil om dan na enige tijd plots verder te gaan evolueren. Lange tijd kan er een verloop zijn met de aantasting van slechts een of weinige

Psoriant • 3/04

11

gewrichten om dan plots over te gaan in een vorm van artritis die vele gewrichten aantast. Typisch is ook de opzwelling van een ganse vinger of teen in de vorm van een worst door de zwelling van zowel de gewrichten als van de peesstructuren tussenin. Men spreekt dan van een “worstvinger” of “worstteen” (zie fig.1) Het eerste verschijnsel van een PA is vaak een mono-artritis (ontsteking van slechts één gewricht) en bij niet minder dan 7/10 van de gevallen is dit een knie! Dit maakt de diagnosestelling soms moeilijk omdat bij een aantasting van de knie bvb. vaak foutief de diagnose van een artrose van de knie of van een meniscus letsel wordt gesteld (zie fig. 2)

Figuur 1

Figuur 2

Na het kniegewricht worden vooral de gewrichten van de vingers en de tenen getroffen. Zelden in eerste instantie het heupgewricht. In principe kunnen alle gewrichten, met inbegrip van de kaakgewrichten, aangetast worden. Bij een aantasting van meerdere gewrichten blijft de verdeling van de getroffen gewrichten meestal asymmetrisch maar bij enkele gevallen kunnen ze een symmetrisch patroon vertonen waarbij het dan moeilijker wordt een PA van een RA te onderscheiden.

12

Psoriant • 3/04

Typisch voor een PA is ook de aantasting van de eindgewrichtjes (de DIPgewrichten) van de vingers, daar waar bij een RA vooral de “kneukel”gewrichtjes (de MCP-gewrichten) worden getroffen (zie fig 3). Een bijzonder agressieve vorm van PA is de zogenaamde “artritis mutilans” met de vorming van typische telescoopvingers, een artritis die “zo snel als mogelijk van een gewricht iets maakt dat er niet meer als een gewricht uitziet”. Gelukkig is die vorm zeldzaam (slechts bij 5 % van de gevallen) (zie fig. 4).

Figuur 3

Figuur 4

Ook de gewrichten van de rug kunnen aangetast worden. De PA behoort immers tot de groep van de spondylartropathieën wat betekent dat ook de gewrichten van de rug kunnen meespelen in het ziekteproces. Het kan gaan om een sacro-iliitis (een ontsteking van het gewricht tussen het heiligbeen en het bekken) en/of een spondylartritis (een ontsteking van één of meerdere gewrichten van de wervelzuil zelf). Mannen worden er meer door getroffen dan vrouwen (tot 5 maal meer). En er is een duidelijke samenhang met een positieve HLA B 27 in het bloed. De sacro-iliitis is vaak langdurig slechts aan één zijde aanwezig. Een spondylartritis zonder sacro-iliitis is zeldzaam. Als belangrijk onderscheid met een spondylitis ankylosans (ziekte van Bechterew) is er een meestal langzamer en minder pijnlijk verloop en meestal ook is er minder verstijving van de wervelkolom. Dikwijls ook worden de gewrichtjes van de halswervelzuil aangetast met een zekere verstijving van die gewrichtjes als gevolg. De nek wordt dan pijnlijk en minder goed beweeglijk.

Psoriant • 3/04

13

VERSCHIJNSELEN BUITEN DE GEWRICHTEN Zoals bij andere spondylartropathieën spelen ontstekingen ter hoogte van de aanhechtingsplaatsen van de pezen, de zogenaamde entesitiden, een belangrijke rol in het ziektebeeld. Ze komen vooral voor ter hoogte van de hiel, de knieschijf, het bekken en aan de buigpezen van de vingers en maken het ziektebeeld vaak verwarrend. Een reumatische oogontsteking kan zich voordoen vooral bij PA-patiënten met een ontsteking van de wervelgewrichten. DE LINK TUSSEN PSORIASIS EN PA Het is algemeen aanvaard dat de PA een welbepaalde ziekte is en niet zo maar het toevallig samengaan van een psoriasis met een artritis. Alhoewel beide aandoeningen qua ziekteverloop en qua ernst onafhankelijk van elkaar kunnen evolueren (een ernstige huidpsoriasis betekent niet noodzakelijker wijze een ernstige Psoriatische Artritis en vice versa) en opstoten van een huidpsoriasis niet gepaard hoeven te gaan met een opstoot van een PA, en vice versa, is er toch vaak een samenhang tussen beiden : 1 Het type psoriasis met een op jonge leeftijd optredend en familiaal karakter is het meest met PA gelinkt. 2 Een psoriasis met PA is echter klinisch niet te onderscheiden van een psoriasis zonder PA. Elke vorm van huidpsoriasis komt voor bij een PA. 3 De voor de patiënt lastige en moeilijk te behandelen psoriasis van de behaarde hoofdhuid zou een duidelijke correlatie vertonen met het aantal misvormde gewrichten, met worstvormige ontstekingen van de vingers en de tenen en met een ontsteking van de eindgewrichtjes van de vingers. 4 Een psoriasis met artritis is vaak moeilijker te behandelen dan een psoriasis zonder artritis.

NAGELPSORIASIS EN PA Nagel psoriasis (zie fig. 5 blz. 16) komt bij PA patiënten zeer frequent voor: in ongeveer 3/4 van alle gevallen. Bij een psoriasis zonder artritis in slechts 1/4 van alle gevallen. Het niet aanwezig te zijn van een nagelpsoriasis is een gunstig element qua optreden en ernst van een PA !

14

Psoriant • 3/04

WELKE ELEMENTEN KUNNEN BEPALEND ZIJN VOOR EEN GUNSTIG OF EEN ONGUNSTIG VERLOOP VAN EEN PA ? Gecorreleerd met een gunstig verloop : 1 2 3 4

lange tijd slechts 1 of enkele gewrichten aangetast slechts enkele teengewrichtjes aangetast langere perioden van rustig worden van de artritis geen nagelpsoriasis.

Gecorreleerd met een ongunstig verloop : 1 2 3 4

een ontsteking van de eindgewrichtjes van de vingers een groot aantal aangetaste gewrichten ontstekingsverschijnselen zonder tijdelijke verbeteringen de aanwezigheid van een nagelpsoriasis.

En tenslotte nog dit Naast de enorme negatieve invloed op de levenskwaliteit die een psoriasis heeft en zeker ook wanneer daar een PA bijkomt, blijkt dat bij patiënten met een PA ook de levensverwachting is afgenomen : de mortaliteit (sterftecijfer) bij PA patiënten ligt 1,6 x hoger dan bij een referentie bevolking. Gelukkig werden de laatste jaren opmerkelijk goede geneesmiddelen tegen PA ontwikkeld die een enorme verbetering van de levenskwaliteit geven en ongetwijfeld ook een gunstig effect hebben op het sterftecijfer ! DIAGNOSESTELLING Zoals ook bij andere vormen van artritis moet bij een beginnende PA de diagnose zo snel mogelijk worden gesteld. En hier loopt nogal vaak het een en ander mis. Omdat de psoriasis meestal de artritis vooraf gaat is de patiënt sterk gefocust op de verzorging van de huidletsels en worden de gewrichts- en peesklachten veroorzaakt door een beginnende PA, vaak niet als dusdanig onderkend. De ontsteking van een groot gewricht als bvb een knie, wordt soms foutief als een artrose bestempeld. Zelfs na een arthroscopie. Nekpijn wordt toegeschreven aan een artrose met spierspasmen. Lage rugklachten worden vaak afgedaan als banale spierpijn tengevolge van degeneratieve letsels, enz. Vaak zijn de huisarts en de huidarts gedurende lange tijd de enige behandelende geneesheren. Pas wanneer de artritis verschijnselen sterk gaan toenemen en er misvormingen optreden wordt een reumatoloog (een geneesheer gespecialiseerd in de reuma-

Psoriant • 3/04

15

tische aandoeningen) geconsulteerd, die dan de diagnose met zekerheid stelt en een adequate behandeling voorschrijft. Spijtig, want dank zij de momenteel beschikbare geneesmiddelen hadden er heel wat misvormingen voorkomen kunnen worden.

Figuur 5 DE BEHANDELING VAN EEN PA De PA patiënt komt vaak bij verschillende geneesheren terecht (huisarts, dermatoloog, orthopedist, reumatoloog) en die hebben zo wat hun eigen prioriteiten. Slechts bij 1/5 van de PA patiënten wordt de juiste diagnose gesteld en de juiste behandeling toegepast. 2/5 van de patiënten worden onvoldoende behandeld, 2/5 worden helemaal niet behandeld ! Ook het ziekteverloop wordt niet steeds juist ingeschat. Nochtans is een correcte inschatting van dit ziekteverloop -dat bij een PA zeer wisselend kan zijn- van groot belang voor een optimale behandeling ! Omdat een gedeelte van de PA patiënten soms spontaan in remissie gaat, moet bij het uitstippelen van een lange termijn behandeling, rekening gehouden worden met het spontane verloop van een PA. De behandeling moet worden toegespitst op de artritis en niet op de psoriasis omdat slechts zelden een verbetering van de psoriasis het verloop van de artritis positief beïnvloedt. De vorm van een PA met slechts de aantasting van één of van weinige gewrichten en met lange perioden van remissie (tijdelijk stilvallen van de ontstekingsactiviteit) is niet zelden. In die gevallen is een pijnstillende- en ontstekingsremmen-

16

Psoriant • 3/04

de behandeling met een NSAID (een niet steroïdaal anti-inflammatoir geneesmiddel) of een COXIB (een nieuwe generatie van NSAID’s met een minder ongunstige invloed op de maag en de darmen) ondersteund door wat kinesitherapie, meestal voldoende. In die gevallen is soms een lokale infiltratie met wat retard corticoïden nuttig. Een dergelijke infiltratie geeft ook vaak uitstekende resultaten bij de behandeling van een ontstoken peesaanhechting (een zogenaamde entesitis) of een ontstoken peesschede (bij een worstvinger of - teen). Bij alle agressieve gevallen met een locatie in meerdere gewrichten en ook in de gevallen van de aantasting van slechts één of enkele gewrichten maar met een groot destructie potentieel, is een behandeling met een zogenaamde DMARD (“disease modifying” drug of een “ziekte-beïnvloedende” medicatie) of een anti TNF alfa medicatie, ten zeerste aangewezen. Het is zelfs een medische fout die patiënten niet met een dergelijke basis medicatie te behandelen. Er even op wijzen dat in de gevallen van zuivere arthralgieën (gewrichtspijnen zonder artritis) deze basismedicaties zeker niet aangewezen zijn ! De beslissing tot het starten van een basisbehandeling, de keuze van de medicatie, de dosis ervan, het inschatten van het effect op korte en op lange termijn is werkelijk het domein van een reumatoloog. De laatste nieuwe medicaties zoals de anti TNF alfa medicaties mogen trouwens enkel door een reumatoloog worden voorgeschreven en dit zeer terecht ! DE BASISBEHANDELINGEN VOOR PA Tot voor kort stonden 2 basismedicaties helemaal voorop bij de behandeling van een PA, namelijk sulfazalazine (Salazopyrine) en methotrexaat (Ledertrexate). • Salazopyrine in een gemiddelde dosis van 4 co per dag (maximum 6 co per dag). Deze medicatie die ook een discrete gunstige invloed kan hebben op de huidpsoriasis, werd zeer veel bestudeerd en veelvuldig gebruikt bij de behandeling van een PA en bij de behandeling van andere spondylartropathieën. • Ledertrexate : deze medicatie wordt ofwel via orale weg toegediend, 3 à 4 co van 2,5 mg 1 x per week, of wekelijkse 1 intramusculaire inspuiting met 10 à 15 mg (maximum 20 mg). Daags na de toediening van methotrexaat moet 5 mg foliumzuur worden ingenomen (of dagelijks 1 mg, uitgenomen de dag van de toediening).

Psoriant • 3/04

17

Ook deze medicatie heeft vaak een gunstige werking op het artritis proces en daarenboven ook vaak een gunstige invloed op de huidpsoriasis. • Sinds kort de anti TNF alfa medicatie etanercept (Enbrel):TNF alfa stimuleert allerhande nefaste ontstekingsprocessen die uiteindelijk kunnen leiden tot een destructie van de gewrichten. Ze vervult een echte sleutelrol in heel het ontstekingsproces. Tegen deze schadelijke TNF α’s werden recent biologische producten ontwikkeld die deze stof blokkeren (de zogenaamde anti TNF alfa’s) wat dan leidt tot een stilvallen van het ontstekingsproces. Deze medicaties zijn zeer belovend bij de behandeling van een reumatoïde artritis, van een PA, en ook van een spondylitis ankylosans. De resultaten ervan zijn in veel gevallen zelfs spectaculair. Sinds enkele maanden is de anti TNFa medicatie etanercept (Enbrel) terugbetaald voor de meer ernstige gevallen van PA die resistent zijn aan de behandeling met Ledertrexate (en in sommige gevallen ook aan Salazopyrine) of bij die patiënten die deze medicatie(s) niet verdragen. Ze is momenteel ook de enige terugbetaalde anti TNF- alfa medicatie voor een PA. Enbrel wordt (en dit kan door de patiënt zelf gebeuren of door iemand van het gezin) 2 x per week onderhuids toegediend. De gedetailleerde terugbetalingsvoorwaarden voor Enbrel bij de indicatie PA kunnen bekomen worden op het secretariaat van de VRL, en komen zeker ook aan bod op de voordrachten over PA die de e.k. 2 maanden door de VRLvzw en de Psoriasisstichting vzw georganiseerd zullen worden in alle provincies. Te vermelden dat de anti TNFα medicaties ook vaak een spectaculaire verbetering van de huidpsoriasis laten zien en momenteel wordt nagegaan of ze ook niet bij de zeer uitgebreide en hardnekkige vormen van huidpsoriasis terugbetaald kunnen worden. De voornaamste beperking voor een meer algemeen gebruik van deze medicaties vormt de prijs (grotendeels ten laste van het RIZIV) maar hun zeer gunstig effect op de levenskwaliteit en het vermogen te blijven werken, verrechtvaardigt deze kostprijs. • Vanaf volgend jaar ook leflunomide (Arava): Een nieuwe medicatie voor PA is leflunomide (Arava) die zoals Ledertrexate en Enbrel meestal ook een zeer gunstig effect heeft, niet enkel op de artritis maar ook op de huidpsoriasis. Arava wordt reeds -mits enkele beperkingen- terugbetaald voor patiënten met een RA en over enkele maanden komt er ook een terugbetaling voor de patiënten met een PA.

18

Psoriant • 3/04

Ook deze medicatie zal ongetwijfeld een aanzienlijke aanwinst betekenen in het therapeutisch arsenaal voor die patiënten die (nog) niet in aanmerking komen voor een behandeling met Enbrel. De VRL hoopt dat Arava terugbetaald zal worden voor alle PA patiënten die deze medicatie nodig hebben. Arava wordt meestal toegediend in een dosis van 20 mg per dag, per os. Oudere medicaties die -in beperkte mate- nog gebruikt worden bij de behandeling van een RA zijn niet aan te bevelen bij de behandeling van een PA, zo onder meer de anti malaria middelen (chloroquine) en de goudzouten (Allochrysine). Het gebruik van cortisone preparaten langs algemene weg is bij een PA niet aangewezen, tenzij in een zeer acute fase van de ziekte maar dan mits een zeer goede follow-up. Ze kunnen zelfs hevige huidreacties veroorzaken ! Om die reden moet ook opgelet worden met het aanwenden van cortisone preparaten op grotere huidoppervlakten. Een injectie met een cortisone preparaat in een ontstoken gewricht daarentegen is vaak zeer nuttig en zelfs aangewezen vooral in die gevallen met één of een gering aantal gewrichten. Vooral wanneer die ontsteking zeer pijnlijk is en de actieve bewegingen belet. De injecties moeten beperkt blijven tot maximum 4 per jaar. Ze mogen niet gebeuren op de plaats van een huidpsoriasis omdat dit het gevaar voor een infectie van het gewricht verhoogt ! Nog meer gedetailleerde informatie vindt u in de patiëntenbrochure over PA uitgegeven door de VRL. In de vijf Vlaamse provincies organiseert de VRL samen met de Psoriasis Stichting vzw een gratis voordracht over PA (diagnose, nieuwe behandelingswijzen, terugbetalingsvoorwaarden, enz.). Nodig ook alle PA-patiënten die je kent uit om deze zeer informatieve voordrachten bij te wonen ! Dr. Johan Waes - Reumatoloog Voorzitter van de Vlaamse Reumaliga vzw Een gouden raad voor elke psoriasis patiënt met gewrichts- en peesklachten : consulteer een reumatoloog!!! De namen en de adressen van alle reumatologen zijn te verkrijgen op het secretariaat van de Vlaamse Reumaliga. Slechts 1/5 van de patiënten met PA is optimaal behandeld; 2/5 worden helemaal niet behandeld! De meeste basisbehandelingen van PA hebben ook een gunstige invloed op de huidpsoriasis vooral dan de nieuwe biologics, zoals Enbrel.

Psoriant • 3/04

19

De gedetailleerde criteria voor de behandeling met etanercept (Enbrel) kunnen aangevraagd worden op het secretariaat van de Vlaamse Reumaliga. Psoriasis is een zeer vervelende aandoening. Psoriasis en PA is ondraaglijk. Een optimale behandeling van beide aandoeningen is mogelijk en moet voor elke patiënt en elke arts een topprioriteit zijn.

Begin oktober komt er een patiëntenbrochure met nog meer gedetailleerde informatie van de pers. Aanwezigen op de infoavonden zullen de brochure gratis meekrijgen. In de eerstkomende maanden wordt in elke Vlaamse provincie een infoavond over PA georganiseerd. Wij publiceren hier het hele lijstje van infoavonden zodat iedereen zeker zo’n avond kan bijwonen. Kan iemand niet in zijn streek, dan bestaat de mogelijkheid in een aangrenzende provincie aanwezig te zijn. Hier alvast de locatie en de data : • OOST-VLAANDEREN Dinsdag 12 oktober om 19 uur In Oude Abdij, Drongenplein 27 te 9031 Drongen. Spreker: Dr. Johan Waes, reumatoloog Wegtip: Afrit 13 E40 (Gent-West of Drongen) – Richting Gent-Drongen Aan de 1ste verkeerslichten rechts:Antoon Catriestraat eindigt op een T Je rijdt links langs de abdijmuur tot het einde. Inrijpoort voor standbeeld! Parking op binnenplein of op kerkplein. • WEST-VLAANDEREN Dinsdag 19 oktober 2004 om 20 uur In café De Klokke - Zaal Athene, Graaf Boudewijn IX laan 2 te Kortrijk. Spreker: Dr. Johan Waes, reumatoloog • ANTWERPEN Maandag 8 november om 20 uur In het Cultureel Centrum Mechelen, Minderbroedersgang 5 te Mechelen. Spreker: Dr. Johan Waes, reumatoloog Parkeergelegenheid in de buurt van de Melaan of Grote Markt • LIMBURG

20

Psoriant • 3/04

Dinsdag 16 november om 20 uur In Cultureel Centrum, Kunstlaan te 3500 Hasselt Hier spreekt Dr.Volders over ‘Psoriasis Arthropatica” of PA • VLAAMS-BRABANT Vrijdag 26 november om 20 uur In Charleroyhoeve, Lierbaan 18, 1850 Grimbergen Spreker: Dr. Johan Waes, reumatoloog Wegtip: Ring Brussel -> afrit nr. 7 - Komende uit richting Zaventem/Luik : rechts - Komende uit richting Wemmel/Gent : links Deze weg (Brusselsestwg) volgen tot aan de tweede rode lichten (centrum), rechts indraaien (stwg naar Vilvoorde) tot aan de tweede rode lichten. Links inslaan, na 100 m rechts en direct links, dit is de Lierbaan. (volg bordjes Vredegerecht en Psoriasis Infoavond). Na 200 m op de Lierbaan is er rechts een parking, daar mag je de wagen parkeren. U komt binnen via de poort en direct rechts. In alle gevallen is de toegang voor de vergadering voor iedereen gratis. Wie in eigen provincie deze belangrijke infoavond niet kan bijwonen, heeft nog gelegenheid te over en kan in een andere provincie terecht.

29 OKTOBER WERELD PSORIASIS DAG Je bent gelukkig niet alleen met je psoriasis !

Psoriant • 3/04

21

OUD MEDICIJN BEST BEVONDEN In het ‘Weekblad van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst’ verscheen vorig jaar volgend artikel: Bij patiënten met psoriasis werkt methotrexaat net zo als het nieuwere middel ciclosporine. Dat is de uitkomst van een onderzoek van Vera Heyendael en medewerkers van het AMC, dat vorige week werd gepubliceerd in The New England Journal of Medicine. In Nederland leven ongeveer twintigduizend patiënten met psoriasis bij wie de ziekte zich in een (zeer) ernstige vorm manifesteert. Zij krijgen doorgaans een van beide medicijnen. De onderzoekers van het AMC keken naar de effectiviteit van de twee geneesmiddelen. Die bleek nauwelijks te verschillen. Zo ontliepen methotrexaat en ciclosporine elkaar wat de bijwerkingen betreft maar weinig: in beide gevallen maakte 10 procent van de patiënten daar melding van. De bijwerkingen van methotrexaat, dat ook als cytostaticum 1 wordt gebruikt, zijn: maagklachten en bloeden leverafwijkingen. Ciclosporine, dat de afweer onder-

drukt, kan leiden tot hoofdpijn, misselijkheid, gevoelsstoornissen in handen en voeten, hoge bloeddruk en nierafwijkingen. De onderzoekers geven al met al de voorkeur aan methotrexaat omdat het veel goedkoper is (23 euro per maand2) dan ciclosporine (315 euro per maand). Ook de wetenschap dat foliumzuur de bijwerkingen drastisch de kop indrukt, spreekt in het voordeel van het ‘oudere’ geneesmiddel. De redactie situeert beide medicijnen: Methotrexaat: geneesmiddel dat gebruikt wordt bij ernstige psoriasis. Het remt de celdeling en veel patiënten met gewrichtsklachten reageren gunstig op dit middel. Ciclosporine: dit middel wordt gebruikt bij orgaantransplantaties en zorgt ervoor dat het ‘vreemde’ orgaan niet wordt afgestoten. Sinds enkele jaren wordt dit middel ook gebruikt bij ernstige psoriasis met mogelijke nevenwerkingen zoals hierboven beschreven.

1 Medicijn ter behandeling van kanker 2 De prijs is van toepassing in Nederland en kan verschillen met de Belgische situatie

22

Psoriant • 3/04

UIT DE PROVINCIES • LIMBURG Bezoek balneocentrum van Geel Nog steeds een minder gekende therapievorm bij psoriasis is de ‘balneotherapie’. Kort samengevat komt het erop neer dat je een bad neemt met dode zeezout, teerolie of meladinine. Naargelang de stand van je huid kiest de dokter wat bij jou best past. Na ongeveer een kwartier volgt een UVB-belichting. Ook deelbestralingen zijn mogelijk (handen, voeten, benen of nagels). Ook psoriasis op het hoofd kan hier behandeld worden. Hoe ziet zo’n balneocentrum eruit? Wat kost het? Op deze en andere vragen krijg je antwoord tijdens een rondleiding. Het bezoek is voor iedereen gratis. Drankje en hapje zijn gratis voor de leden, niet-leden betalen 2,5 €.

• BRUSSEL Hoe je huid goed verzorgen of zelfs lichtjes verwennen? Geen psoriatieker die dit onderwerp ongevoelig laat. Wellicht heb je bij apothekers al de prachtige affiches zien hangen van Seaderm nl. die dame met enkele druppeltjes water op haar mooie, gladde huid. Wat kunnen wij verwachten van verzorgingsproducten voor de huid op basis van algen? Laboratoires Seaderm brengt een gamma producten op de markt waaronder algenbaden, zeekristallen, crèmes, zepen en emulsies in één concept: de weldaden van balneotherapie bij u thuis. Dokter Hugo Boonen, dermatoloog, met jarenlange ervaring op gebied van balneotherapie geeft tekst en uitleg. Wanneer? 5 oktober om 19 uur

Wanneer? Dinsdag 28 september 2004 om 19 uur.

Waar? Koninginnegalerij, 21 te 1000 Brussel

Waar? Laarsveld 21 te Geel Voorafgaand telefonische aanmelding is vereist vóór 14 september bij Agnes (011/25 16 01) of bij Jaak en Paula (011/63 29 38).

Verkeerstip: Ideaal om nog eens met de trein te reizen. De galerij ligt vlak bij het Centraal Station. (Daarom het vroege aanvangsuur!)

Psoriant • 3/04

23

OVERZICHT ACTIVITEITEN Wanneer we alle activiteiten van het komende trimester eens op een rijtje zetten, hebben we volgend resultaat! DATUM

UUR

PLAATS

ONDERWERP+SPREKER

28 september

19 uur

Geel

Balneotherapie Dr. H. Boonen, dermatoloog

5 oktober

19 uur

Brussel

Balneotherapie thuis Dr. H .Boonen, dermatoloog

6 oktober

20 uur

Tienen*

Combinatie- en Rotatietherapieën Dr. Maselis, dermatoloog

8 oktober

20 uur

Waregem*

Atypische psoriasisvormen Prof. Dr. Beele, dermatologe

12 oktober

19 uur

Drongen- Gent* Psoriatische Artritis Dr. Johan Waes, reumatoloog

19 oktober

20 uur

Kortijk

29 oktober

WORDT

MEEGEDEELD 1ste Psoriasis Wereld Dag

8 november

20 uur

Mechelen

Psoriatische Artritis Dr. Johan Waes, reumatoloog

16 november

20 uur

Hasselt

Psoriatische Artritis Dr.Volders, reumatologe

19 november

20 uur

Meise*

Psoriasis en hypnose Dr. R.Willemsen, dermatologe

26 november

20 uur

Grimbergen*

Psoriatische Artritis Dr. Johan Waes, reumatoloog

Psoriatische Artritis Dr. Johan Waes, reumatoloog

* met wegbeschrijving in dit nummer

24

Psoriant • 3/04

PSORIASISSTICHTING vzw Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 te Hasselt SITE:

www.psoriasis-vl.be

E-mail: [email protected] • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) Voorzitter:

Ledenadministratie en secretariaat:

Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09/355 08 13 E-mail: [email protected]

Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011/24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

GIPSO (Franstalige zustervereniging) Jules Leroux Tél. & Fax : 04/342 37 92

Onze site en de actualiteit! Sedert een paar weken kan je het reilen en zeilen van de vereniging (bijna dagelijks) op de voet volgen in ‘Nieuws van de voorzitter’ op de homepage van onze site. Wanneer we bijvoorbeeld een verhaal over die fameuze visjes te lezen krijgen, kan je onmiddellijk de reactie van de vereniging daarop lezen. Of zoals een lid een discriminerend bord vond in de camping La Sablière (Barjac), dan roepen wij de hulp in van onze Franse collega. Maar we moeten het wel te weten komen! Met andere woorden, vrienden, laat ons die storende of erg fijne nieuwtjes weten.We maken er werk van.

Psoriant • 3/04

25

PSOTRAMIL

GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL

Advertentie

Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo

Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.

PAKKET 1

Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...

10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)

PAKKET 3 PAKKET 2

ZEEP en/of SHAMPOO

24kg DODE ZEEZOUT

2 x 500ml = €23

+ 6kg GRATIS

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

= 30kg à €99 (=€3,3/kg)

2 shampoo’s of van elk 1 wenst

PAKKET 4

PAKKET 5

10kg DODE ZEEZOUT

27kg DODE ZEEZOUT

+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO

+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO

à €59 (vroeger €72)

à €129 (vroeger €155,30)

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

vermeld duidelijk of u 5 zepen,

2 shampoo’s of van elk 1wenst

5 shampoo’s of een combinatie wenst

PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83

ROKEN & PSORIASIS HET ROKEN VAN TABAK VEROORZAAKT PSORIASIS Het verband tussen oorzaak en gevolg is echter nog niet echt duidelijk. Naast alcohol, overgewicht, emotionele stress, medicatie of klimatologische factoren wordt roken ook beschouwd als stimulerende factor voor het optreden of verslechteren van psoriasis. Reeds aan het begin van de jaren 90 bleek uit onderzoeken dat rokers met een sigarettenconsumptie van circa 1 pakje per dag, in vergelijking met niet-rokers, ongeveer dubbel zo vaak aan psoriasis lijden. Hierbij kan echter (net als bij de aantoonbaar verhoogde alcoholconsumptie van veel psoriasispatiënten) niet onomstotelijk worden vastgesteld of het roken van tabak nu een oorzaak van de ziekte of een gevolg van de ziektegerelateerde belasting, of van beiden is. Hoewel een verband ondertussen duidelijk is aangetoond, is de precieze aard hiervan nog steeds niet opgehelderd. Verschillende onderzoeken met dit thema wezen uit dat er met name bij vrouwen en als het ging om pustuleuze (puisterige) veranderingen een significante samenhang met roken bestond. Hierbij werden aanwijzingen gevonden dat zich onder vrouwelijke psoriasispatiënten bijzonder veel

rokers bevinden en onder mannelijke psoriasispatiënten eerder meer exrokers. Een zeer significant verband werd aangetoond bij palmoplantaire1 psoriasis en het roken van tabak. Hoewel de cijfers uiteenlopen, zijn ze in sommige gevallen indrukwekkend. Zo kon in een Zweedse studie worden aangetoond dat bij het begin van de ziekte 94 % van de patiënten rookte. Uit een andere studie bleek zelfs dat 56 van de 59 patiënten met palmoplantair psoriasis rokers of exrokers waren en dat deze allemaal reeds vóór het begin van de ziekte met roken waren begonnen. Studies in andere landen troffen twee- tot tienmaal zoveel rokers onder de psoriasispatiënten aan en een publicatie in het East African Medical Journal wijst erop dat deze cijfers in de Westerse wereld en de ontwikkelingslanden grotendeels overeenkomen. Daarnaast werden bij diverse speciale onderzoeken talrijke andere interessante aspecten met betrekking tot deze thematiek gevonden. Zo werd het roken ook met kwaadaardige aandoeningen geassocieerd. Een studie wees uit dat kankeraandoeningen die door het roken van sigaretten of consumptie van alcohol worden bevor-

1 Psoriasis van handpalmen en voetzolen (komt eerder zelden voor)

28

Psoriant • 3/04

derd bij psoriasispatiënten vaker voorkomen. Hierbij is echter niet duidelijk of dit aan het verhoogde aantal rokers onder psoriasispatiënten is te wijten of dat deze daarnaast ook een verhoogd kankerrisico hebben ten opzichte van niet-psoriatische rokers. Een andere studie wees uit dat bij roken in combinatie met PUVA-therapie bepaalde DNA-beschadigingen die kanker kunnen veroorzaken, vaker voorkomen. Dit zou kunnen wijzen op een verhoogd risico op kanker door deze therapievorm. Door Zweedse onderzoekers werd een mogelijke reden voor het verband tussen palmoplantaire psoriasis en nicotineverslaving gevonden in de aangetaste huiddelen. Ze constateerden hier een verhoogd aantal nicotinege-

voelige receptoren bij rokers met de ziekte in vergelijking met gezonde controlepersonen (rokers en nietrokers). Deze receptoren zijn van doorslaggevende invloed op de celfunctie en de onderzoekers vermoeden dat patiënten met palmoplantaire psoriasis door dit speciale receptorpatroon in de huid een abnormale reactie op nicotine vertonen die zich als een ontsteking kan manifesteren. Er bestaan talloze en zwaarwegende bezwaren tegen roken. De mogelijkheid dat een maatregel als het stoppen met roken, alleen met betrekking tot psoriasis, al tot een duidelijke afname van het risico op de ziekte kan leiden, zou echter genoeg moeten zijn om patiënten en mensen die risico lopen aan het denken te zetten.

Op de afdeling dermatologie van het academisch ziekenhuis Maastricht vindt er een onderzoek plaats naar een nieuwe behandelingsmogelijkheid voor patiënten ouder dan 18 jaar met psoriasis. Behandeling bestaat uit capsules (eenmaal per dag in te nemen) die het vitamine- A verhogen in de huid. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met drs. C.Thissen, telefoon 00-31-43-3875292.

Psoriant • 3/04

29

HET PSORIASISGEN HET ZOEKEN VAN HET PSORIASISGEN Psoriasis is gedeeltelijk erfelijk van aard: dertig procent van de psoriasispatiënten heeft een naast familielid (een van de ouders of een broer of zus) met de ziekte. Het is echter duidelijk dat omgevingsfactoren zoals trauma van de huid, infecties en stress er ook mee te maken hebben. Klinische onderzoekers over de hele wereld werken samen in een poging de specifieke genen te vinden die betrekking hebben op psoriasis. Zij hebben het voornemen om het voorkomen van psoriasis in kaart te brengen en dit werd uitgevoerd door het Human Genome Project, een internationaal project dat in 1990 gestart is. Het doel van het project is het identificeren van alle ongeveer 30.000 genen in menselijk DNA (DNA draagt de informatie die nodig is voor het aanmaken van eiwitten, de bouwstenen van het lichaam) en deze toegankelijk te maken voor verder biologisch onderzoek. Zij hopen hun werk binnenkort te voltooien. Klinische onderzoekers concentreren zich nu op de verschillende genen die bij psoriasis zijn betrokken. Klinische en genetische studies tonen aan dat de interactie van verschillende genen bepaalt wie het risico loopt dat psoriasis bij hem/haar ontstaat. Net als bij veel andere auto-immuunziekten waarbij het lichaam abusievelijk de eigen

30

weefsels aanvalt, wordt psoriasis in verband gebracht met veel verschillende locaties op verschillende chromosomen. Een chromosoom is een zeer lange DNA-molecule en verwante eiwitten die gedeelten erfelijke informatie dragen.Tot nu toe zijn er op acht chromosomen “markeringen” voor psoriasis geïdentificeerd. Bovendien identificeren wetenschappers specifieke genen die de ernst van de aandoening bepalen door het reguleren van ontsteking en immuniteit. Deze worden severiteitsgenen genoemd. Men denkt dat sommige van deze genen van toepassing zijn op vele ziekten, terwijl anderen specifiek voor psoriasis lijken te zijn . Hoewel het onderzoek veelbelovend is, moet er nog veel gedaan worden volgens een psoriasisonderzoeker die wordt geciteerd door de National Psoriasis Foundation in de VS: “Elk psoriasisgen dat gelokaliseerd wordt zal een stukje van de genetische puzzel van de ziekte invullen, maar er moeten nog veel stukjes gevonden worden en dan is de puzzel nog niet klaar,” zei John J. Voorhees, de directeur van de University van Michigan. “Er is grote kans dat de genen een verschillende sterkte hebben en een mens moet een bepaald pakket of een zekere combinatie van sterke en zwakke psoriasisgenen erven om die persoon inderdaad gevoelig te maken voor de ziekte.” Psoriant • 3/04

GEDEELDE SMART, HALVE... Sommigen verlangen van de kunst, dat zij in hen het gevoel van hun bestaan, verscherpt; anderen verlangen van haar, het hen te doen vergeten. (Nietzsche) Wij moeten alweer afscheid nemen van één van onze trouwe leden

WALTER JOZEF TEUGELS Kunstschilder is niet meer. Hij werd geboren te Merksem op 10 juli 1938 en overleed te Antwerpen op 7 juni 2004.

In ons laatste ledenblad (maart 2004) kon je de trieste maar moedige getuigenis lezen van Walter. In twee rubrieken: ‘Kanker versus psoriasis’ en ‘Persoonlijke conclusie van patiënt’ (PSORIANT 1/04 p. 31) probeert hij iedereen, lotgenoten en wetenschappers, aan te sporen blijvend naar de oorzaken van psoriasis te zoeken.Walter besluit dit artikel: ‘Onderzoekers hebben hier een buitenkansje, een plicht! Alleen kanker komt zo dicht bij de sleutel van onze psoriasis dat langs deze weg de beheersing van ons immuunsysteem te vinden is.Wellicht is België te klein voor zo’n onderzoek maar dit zou wel kunnen afgedwongen worden bij EUROPSO of IFPA. Ik wil daar met deze getuigenis toe bijdragen.’ Dit schreef hij nog een paar maanden voor zijn dood. Walter heeft steeds zijn mening gegeven. Hij was een kritische maar oprechte mens. Bovenal wilde hij zijn persoonlijke ervaring ten dienste stellen van lotgenoten. Hij heeft de vereniging zijn hele leven lang gesteund. We zijn triest om zijn verlies maar dankbaar om zijn inzet voor de vereniging

Psoriant • 3/04

31

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

32

Psoriant • 3/04

advertentie

CETAPHIL® Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Josée Geys - Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT ■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

Lid van:

IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

REGIONALE VOORZITTERS