04

Jaargang 22 • maart - april - mei 2004

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

1/04

advertentie

®

dermolin

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Pb 50, 9100 St.-Niklaas Telefoon: (03) 777 78 36

COVER “Beter door minder” of hoe we beter resultaat nastreven door minder te behandelen! Het moet kunnen. Tenminste als we zo sluw, zo opportunistisch zijn als de ziekte zelf. Aan de genetische factor, aan de aanleg van psoriasis kunnen we met de beste wil van de wereld niks veranderen. Maar op de andere uitlokkende factoren kunnen we misschien wel invloed uitoefenen. En indien mogelijk, waarom dan niet? Dit heb ik ergens gelezen: “Men gaat ervan uit dat er zo’n 100 uitlokkende factoren voor psoriasis kunnen zijn, waaronder een 30-tal geneesmiddelen. De meest gekende uitlokkers van psoriasis zijn: roken, overgewicht, alcoholverbruik, emotionele stress, stofwisselingsstoornissen, geneesmiddelen en hormonale factoren. Verder zijn er mechanische druk/schuren, wonden, klimatologische invloeden en voedingsfactoren (dit laatste is niet bewezen).” Als gezond denkende wezens concluderen we dan “Allez, vooruit met de geit, laten we ons concentreren op die zaken waar we misschien/hopelijk iets kunnen aan veranderen. In de loop van dit werkjaar wil de Psoriasisstichting u daarbij maximaal helpen. “Beter door minder” je verneemt er beslist meer over de volgende maanden! Nog een groot nieuws! Niemand minder dan Jean-Luc Dehaene komt onze vereniging versterken. Als signaal om zijn/haar psoriasis niet verkrampt te blijven verbergen, kan dit tellen.Vooruit vrienden, kom buiten en leef! Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 2 ........De kwestie Blz. 4 ........Fumaarzuur: Psorinovo tabletten Blz. 6 ........Hypnose Blz. 9 ........Griekenland: kuren en genieten Blz. 11 ......Psoriasis vulgaris Blz. 13 ......Psoriasis inversa Blz. 15 ......Uit de provincie

Psoriant • 1/04

Blz. 16 ......Psoriasis in de media Blz. 20 ......Psoriasis op handen en voeten Blz. 23 ......25 jaar Fotobalneotherapie Blz. 26 ......Je hebt psoriasis, je bent het niet! Blz. 29 ......Studie: psoriasis in het gelaat Blz. 31 ......Gedeelde vreugd/smart, ...

1

DE KWESTIE De ingesteldheid van een patiënt met een acute ziekte is best heel anders dan de mentaliteit van iemand met een chronische ziekte.Waarom? Als je binnen gevoerd wordt met een hartaanval, hersenbloeding ... is het de arts die de leiding heeft, die beslist en dit liefst zo snel en efficiënt mogelijk. d’Er is gewoon geen tijd tot veel overleg. Het gaat hier veelal over leven en dood en hopelijk zijn de deskundigheid en de koelbloedigheid van de arts voldoende groot om je leven te redden. Heel anders moet de houding van de patiënt met een chronische ziekte zijn. In het concrete geval van psoriasis gaat het over een levenslange aandoening die de rol van de arts totaal anders inkleurt. Hier wordt de arts meer de rol van inspirator, motivator, ja zelfs van medisch manager toegedicht. Bij een acute ziekte ondergaat de patiënt het hele medische gebeuren, bij chronische ziekten speelt de patiënt een uitgesproken actieve rol samen met de arts. Het duidelijkste bewijs dat de patiënt het initiatief tot behandelen neemt of niet, blijkt overduidelijk uit het gegeven dat slechts de helft van de psoriasispatiënten zich behandelt. Bij psoriasis lijkt het dus zo te zijn dat één op twee patiënten beslist om niets te doen. Patiënten kunnen hier tal van redenen opgeven: te beperkte huidletsels, te weinig hinder van de ziekte, moedeloosheid, te weinig efficiëntie van de behandelingen... Maar belangrijk, de beslissing komt van de patiënt. Maar wanneer de patiënt beslist wél te behandelen, is zijn/haar inbreng helemaal niet onbelangrijk. Integendeel. Het is de patiënt die uiteindelijk bepaalt wat die behandeling van psoriasis mag kosten op gebied van levenskwaliteit en van levenscomfort, van schadelijke nevenwerkingen op de gezondheid in het algemeen, op financieel gebied, enz.

2

De vereniging wil de individuele patiënt daarin ondersteunen door meer inzicht, in zowel de ziekte als in de ziektebestrijding, bij te brengen. Dit werkjaar focussen we ons op de verantwoordelijkheid van de patiënt in het behandelingsproces van psoriasis. Tegelijkertijd reiken we ook middelen aan door allerlei activiteiten te organiseren die ons wegwijs maken in het doolhof van psoriasisbehandelingen. Eén klein voorbeeldje. Veel psoriasispatiënten zijn erop uit om zo snel mogelijk de letsels weg te hebben dus de reactie van het medicament moet onmiddellijk voelbaar zijn. Zou men niet beter eens denken aan de langere duur dat de huidletsels wegblijven na een behandeling? Is de remissieduur misschien niet belangrijker? Het is precies om onze beslissingen rond behandelingen met kennis van zaken te nemen, dat de vereniging een jaar lang werkt rond dit thema. Een eerste voordracht vindt al plaats op 30 april a.s. Onderwerpen als: Hoe je droge huid goed hydrateren? Hoe optimaal haar en nagels behandelen? Hoe medicaties combineren en roteren? Kan hypnose helpen? Blader, lees en wees nieuwsgierig! Ook op onze website kan je de actualiteit blijven volgen. Soms sta ik versteld van de rake bemerkingen van onze bezoekers in ‘Forum’. Jullie voorzitter

Psoriant • 1/04

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

Psoriant • 1/04

3

FUMAARZUUR EEN DERDE SOORT FUMAARZUUR TABLETTEN Bij STEUNPUNT APOTHEEK MAGISTRALE BEREIDINGEN MIERLO-HOUT Drs. F.C.J. Durlinger, apotheker Postbus 517 5700 AM Helmond Tel. 00 31 492 509750 kunnen psoriasispatiënten een ander type fumaarzuur tabletten bestellen. Deze tabletten werden ontwikkeld door de Nederlandse arts Dr. Kunst die vanaf 1985 een behandeling met alleen dimethylfumaraat startte, PSORINOVO ® geheten. Het bedrijf Tiofarma uit Oud-Beijerland vervaardigt fumaraattabletten (FUMARAAT) met twee esters van fumaarzuur. De meeste Vlamingen die fumaarzuur innemen, kennen enkel de fumaraattabletten. Psorinovo® heeft volgende kenmerken: 1. Is een enkelvoudig medicament nl. het dimethylester, het echt werkzame bestanddeel (tot deze bevinding kwam Prof. van Dijk al in de tachtiger jaren) 2. Psorinovo is evenals de Fumaraattabletten voorzien van een maagbeschermende laag (coating) 3. De werkzame stof van de tabletten komt niet ineens maar geleidelijk aan vrij in de darmen

4

NOG IN HET KORT IETS OVER DE WERKING VAN FUMAARZUUR Fumaarzuur heeft een remmende werking op de celdeling in de opperhuid en in de ontsteking van de huid. Onlangs is een onderzoek naar het werkingsmechanisme gepubliceerd, waaruit bleek dat bij het behandelen met fumaraten de productie van een bepaald eiwit door de T-cellen verminderd was. En deze T-cellen spelen een rol in het immunologische proces bij psoriasis. Maar het mechanisme zelf hebben de onderzoekers niet opgehelderd.

TOEPASSING De arts bouwt de dosis in een aantal maanden langzaam op, tot een goede werkzaamheid bereikt is. Hierbij het schema zoals Duitse dermatologen te werk gaan. Therapieschema Fumaderm® morgen

middag

Week 1 Week 2 Week 3

* *

*

Week 4 Week 5 Week 6 Week 7 Week 8 Week 9

+ + + +/+ +/+

+ + + +/+

avond * * * * = 30 mg + + + +/+ +/+ +/+ + = 120 mg

Psoriant • 1/04

De maximale dagdosis is dus 6 tabletten van 120 mg, maar dit is zelden nodig. Daarna wordt de dosering weer verminderd tot de onderhoudsdosering, die de verbetering van de psoriasis nog net in stand houdt. Hier wordt het principe gehuldigd: zoveel als nodig, zo weinig als kan! Iedereen moet voor zichzelf afwegen: met welk soort huid wil ik leven én wat heb ik ervoor over? Iemand die volledig letselvrij wil zijn, moet vaak enorme risico’s nemen op het gebied van de gezondheid. Nog een raad! Je kan ook het fumaarzuurgebruik beperken met lokale ondersteuning bijv. wat Daivonex ® crème of zalf bij smeren, ook dat is in een studie bewezen. Nog één praktisch vraagje:

HOE HEB IK PSORINOVO® BESTELD, ONTVANGEN EN BETAALD? 1. Ik heb een voorschrift van de arts met vermelding aantal Psorinovo tabletten 30 mg/120 mg opgestuurd naar bovenstaand adres. 2. Veertien dagen later kwam met de post een pakje toe met de bestelde tabletten. Voor een eerste levering betaalt men onmiddellijk aan de postbode het verschuldigde bedrag, voor

Psoriant • 1/04

volgende leveringen schrijft men over op een Belgische rekening. 3. Wat heb ik betaald? Ik had 400 tabletten van 120 mg besteld en ik heb exact € 178,42 betaald. Komt dus neer op € 0,45 per stuk, port inclusief.

BIJWERKINGEN VERMELD OP DE BIJSLUITER Voorbijgaande roodheid en warmtegevoel in het hoofd, de hals en de armen wordt af en toe gemeld. Dunne ontlasting of diarree, maag- en darmkrampen kunnen ook optreden, maar worden door een andere manier van innemen meestal verholpen (bijv. inname tijdens de maaltijd). Als bijwerkingen optreden moet dus contact opgenomen worden met de voorschrijvende arts. Door het laten verrichten van bloedonderzoek controleert de behandelende arts of de functie van uw beenmerg, nieren en lever goed blijft. Dit onderzoek wordt dus bij iedere patiënt op gezette tijden herhaald.

ZWANGERSCHAP EN BORSTVOEDING Omdat niets bekend is over de invloed van Psorinovo op de vrucht, gebruiken vrouwen dit middel niet tijdens de zwangerschap of tijdens de borstvoeding.

5

HYPNOSE Op deze bijdrage ben ik bijzonder trots.Voor zover ik kan nagaan in Europa is dit een eerste degelijke studie rond psoriasis en hypnose én dit gebeurt in Vlaanderen! De dermatologe dr. Ria Willemsen heeft hier heel veel energie ingestopt. Iedereen heeft het over stress en emoties wanneer hij aan psoriasis denkt, maar bij het behandelen ervan grijpt men toch steeds naar medicatie die niets met de psyche te maken heeft. Dr.Willemsen geeft in deze eerste bijdrage een kort overzicht van de mogelijkheden van hypnose bij psoriasis en in een volgende bijdrage bespreekt zij een aantal casussen uit de praktijk. In de herfst komt er zeker ook een voordracht over hypnose.

HYPNOSE BIJ PATIENTEN MET PSORIASIS Literatuuroverzicht en gevalsbeschrijvingen Ria Willemsen en Johan Vanderlinden. • Dr. R.Willemsen, dermatoloog-psychotherapeut, als consulent verbonden aan de dienst dermatologie van het Academisch Ziekenhuis VUB te Jette. Correspondentieadres : AZ VUB . Laarbeeklaan 101, B-1090 Jette . • Dr. J. Vanderlinden, psycholoog-psychotherapeut op de afdeling gedragstherapie van het Universitair Centrum Sint Jozef te Kor tenberg en Academisch consulent, Faculteit Psychologie, KU Leuven. Dit artikel is een herwerking van een eerder verschenen artikel in Directieve therapie. De uitgever gaf de vriendelijke toelating voor publicatie van deze aangepaste versie . (Willemsen R, Vanderlinden J.Hypnose bij patiënten met psoriasis. Literatuuroverzicht en gevalsbeschrijvingen. Directieve Therapie 2002; 22: 261-73.)

6

INLEIDING De huidige research geeft aan dat psoriasis tot uiting komt door de combinatie van enerzijds een erfelijke aanleg en anderzijds een aantal omgevingsfactoren. Bepaalde infecties, sommige medicaties en stress kunnen de huidziekte uitlokken. De relatie tussen psoriasis en stresserende gebeurtenissen werd duidelijk aangetoond in verschillende studies. De vraag blijft niettemin: lokt stress de psoriasis uit of is het net andersom en geeft de psoriasis veel stress? Het blijft ‘de kip en het ei’ verhaal. Talrijke studies tonen aan dat ongeveer 40 tot 80% van alle psoriasispatiënten een duidelijk samengaan erkennen van bepaalde stresserende factoren en het ontstaan of opflakkeren van de psoriasis. Ook minimale stressoren blijken bij patiënten met psoriasis een aanzienlijke psychische weerslag uit te lokken. Bovendien zouden psoriasispatiënten ook lichamelijk heviger op stress reageren. Zo blijken ze, vergeleken met personen zonder psoriasis, bij stress meer van het stresshormoon adrenaline, in de urine uit te scheiden. Enkele studies

Psoriant • 1/04

toonden aan dat onder invloed van stress, hormoonachtige stoffen (neuropeptiden) vanuit sommige zenuwuiteinden in de huid kunnen vrijgemaakt worden. Dit zou de ontstekingsreactie in de psoriasis-huid mee bepalen. Maar psoriasis zelf kan ook stress veroorzaken. Huidziekten hebben inderdaad het bijkomend nadeel dat ze voor de buitenwereld zichtbaar zijn. Vele patiënten ervaren schaamte en missen zelfvertrouwen. Nog andere patiënten menen, al dan niet ten onrechte, dat anderen hen lelijk of besmettelijk zullen vinden en het contact met hen willen mijden. Hierdoor vertonen ze remmingen in het leggen van nieuwe contacten, ervaren ze familiale spanningen en voelen ze zich ook seksueel minder aantrekkelijk. Sommige studies benadrukken dat psoriasis de levenskwaliteit van patiënten evenzeer negatief beïnvloedt als andere meer levensbedreigende aandoeningen zoals diabetes, een hartinfarct of kanker. Het zou dus zinvol zijn om psoriasispatiënten naast de pure medische aanpak tevens psychisch te begeleiden. Een flink aantal studies toont inderdaad het gunstig effect aan van een psychotherapeutisch georiënteerde aanpak bij psoriasispatiënten. Er werden gunstige resultaten beschreven met meditatie, groepstherapie en hypnose inducerende relaxaties.

DEFINITIE VAN HYPNOSE Over hypnose bestaan er jammer genoeg nog altijd veel misvattingen. De medische

Psoriant • 1/04

hypnose zoals gebruikt door psychotherapeuten en (tand)artsen wordt actueel steeds meer geaccepteerd. Ze heeft echter weinig gemeen met de spectaculaire hypnose gebruikt door show-hypnotiseurs. Actueel neemt men aan dat in een hypnose toestand of hypnotische trance een wijziging ontstaat van de hersenactiviteit. De aandacht wordt gerichter, minder breed en dus veel intenser. De hypnosetoestand kan het best vergeleken worden met de toestand van diepe concentratie die we beleven bij het lezen van een goed boek of bij het zien van een spannende film. De creativiteit gaat toenemen. Hierdoor kunnen proefpersonen gebieden van zichzelf controleren die normaal buiten het bereik vallen van het logische, rationele en verbale bewustzijn. Sinds een drietal decennia illustreren verscheidene wetenschappelijke publicaties het nut van hypnose bij de aanpak van talrijke huidziekten waaronder psoriasis.

LITERATUUR OVER HYPNOSE BIJ PSORIASIS De literatuur over het gebruik van hypnose bij psoriasis is nog steeds beperkt. In 1973 werd een succesvolle behandeling met hypnose beschreven bij een 37-jarige man met een jarenlange psoriasis. In 1990 vergeleek men in een studie twintig met hypnose behandelde psoriasispatiënten (zes patiënten uitsluitend met hypnose,

7

veertien met hypnose en lichttherapie) met zeven psoriasispatiënten die enkel met licht werden behandeld. De licht-hypnose groep behaalde de meeste verbetering van de psoriasisletsels. Ook een andere studie (1996) toonde een lichte maar statistisch significante verbetering van de psoriasisletsels aan bij 23 met hypnotische relaxaties behandelde patiënten, vergeleken met een controle groep. Tenslotte, in een recente studie (1999), waarbij elf hoog-hypnotiseerbare psoriasispatiënten met hypnose werden behandeld, vond men een duidelijke verbetering van de psoriasisklachten bij vijf patiënten.

DOEL VAN DE HYPNOSE In de afdeling dermatologie van het Academisch Ziekenhuis VUB en in de privaatpraktijk worden sinds verscheidene jaren medische hypnosetechnieken ingeschakeld in de behandeling van patiënten met een dermatologische aandoening. De hypnosebehandeling wordt uitgevoerd door de dermatoloog zelf, die opgeleid werd in hypnotherapie en die hierbij regelmatig gesuperviseerd wordt door een ervaren psychotherapeut-hypnotherapeut. Het doel van deze consultatie is dubbel. Allereerste doelstelling is het reduceren van het spanningsniveau, de angst- en/of schaamtegevoelens. Tevens wordt gestreefd naar het doorbreken van het aanwezige sociale isolement. Vervolgens proberen we via hypnose een gunstig effect te bereiken op de huid-

klachten en op het verloop van de huidaandoening.

PRAKTISCHE AANPAK Kort samengevat maken we gebruik van de volgende techniek. Tijdens een eerste afspraak peilen we naar foutieve opvattingen of verwachtingen rond hypnose. In een eerste hypnosesessie leren we de patiënt hoe de hypnosetoestand te bereiken. Er wordt voornamelijk gebruik gemaakt van het imaginatie- en concentratievermogen van de patiënt. We geven suggesties zodat het lichaam zich geleidelijk, van kop tot teen, steeds beter gaat ontspannen. Vervolgens suggereren we dat de patiënt kan zweven of drijven naar een prettige plaats, een veilige plek of zich een ontspannende activiteit kan inbeelden. De eerste stap is dus steeds het aanleren van een relaxatietoestand, waarin men zich veilig en rustig voelt. Pas wanneer de patiënt in staat is deze ‘trance’ toestand, gekenmerkt door rust en ontspanning, op te roepen en te ervaren, worden specifieke suggesties gegeven die zich richten naar de huidklachten zoals suggesties ter vermindering van angst, pijn, jeuk of ontsteking. Patiënten met psoriasis worden bijvoorbeeld uitgenodigd zich voor te stellen dat ze baden in verzachtend water of zich insmeren met een genezende zalf of dat ze het helend effect van de zon op de huid voelen. Bij vele patiënten wordt in deze fase ook gewerkt aan de verhoging van het zelfvertrouwen. >>> vervolg blz.24

8

Psoriant • 1/04

GRIEKENLAND GRIEKENLAND: KUREN EN GENIETEN SIVOTA: speciaal voor wie last heeft van psoriasis wacht hier een heerlijke vakantie! Een heerlijk vakantiegebied waar u met het hele gezin in alle rust en privacy kunt bekomen van de dagelijkse stress. Sivota ligt in een zeer bergachtige regio aan de Noordwest kust van Centraal Griekenland. Het is een heel erg groen gebied met nog weinig toerisme. Sivota wordt omringd door heuvels bezaaid met pijnbomen, cipressen en vele olijfbomen, die soms tot aan het water reiken. De kust wordt gekenmerkt door rotsachtige inhammen, prachtige baaien met mooie zandstranden. De toeristen worden bij aankomst vanaf het vliegveld te Preveza met de bus naar hun hotel/appartement in Sivota gebracht en bij het vertrek weer opgehaald, begeleid door een Nederlandstalige hostess. Over de excursies zal de hostess eveneens onderweg uitleg geven en zij zal doorgeven wanneer zij gedurende de week in de hotels en appartementen aanwe-

Psoriant • 1/04

zig zal zijn om de klant eventueel in te schrijven voor de excursies (dit wordt ter plekke geregeld). De psoriasisbehandeling ziet er als volgt uit: het consult wordt gegeven door de Griekse arts (alleen aanwezig wanneer er uiteraard psoriasispatiënten in Sivota zijn). De dag na aankomst (zondags) zal de arts dit consult geven in de ochtend

9

en de pakketten samenstellen voor de klant. Het gehele pakket zalven, zepen, haarlotion, vitaminetabletten, dieetvoorschriften (Nederlands), zalmolie en het consult + vertaling kost € 300,00. De appartementen welke voor dit jaar zijn uitgekozen: Dallas – meer op de heuvel, maar prachtige omgeving, mooi uitzicht en rustige ligging en Edem – achter hotel Agios Nikolaos in een baaitje, eveneens een rustige ligging en direct aan het strand. Hier is ook mogelijkheid om in het hotel te eten (halfpension bij te boeken, wanneer gewenst). Beide appartementencomplexen zijn zeer mooi en goed verzorgd. Extra bedlinnen en handdoeken wordt voor de psoriasispatiënt neergelegd. Schoonmaakbeurt in het appartement zal 2 x per week geschieden. In de hotels worden de kamers dagelijks verschoond. Appartementen hebben een keukentje/keukenblokje. Daartegenover hebben de hotels een prijs inclusief ontbijt en de appartementen niet. Om u een idee van de prijs te geven, neem ik twee data in mei, een maand waar de temperaturen zeer aangenaam zijn, de bloemen in bloei staan en toeristisch Griekenland nog niet zo heel druk is (maanden juli en augustus –gedurende schoolvakanties – kunnen behoorlijk druk zijn)

10

DE PRIJZEN VAN 2 HOTELS LOGIES EN ONTBIJT: HOTEL AGIOS NIKOLAOS (luxe hotel)

HOTEL ELENA (eenvoudig hotel)

08.05 – 2 PERSONEN

8 dagen: 629 € pp

8 dagen: 468 € pp

15 dagen: 914 € pp

15 dagen: 593 € pp

22 dagen: 1249 € pp

22 dagen: 711 € pp

15.05 – 2 PERSONEN

8 dagen: 637 € pp

8 dagen: 476 € pp

15 dagen: 978 € pp

15 dagen: 599 € pp

22 dagen: 1354 € pp

22 dagen: 719 € pp

DE PRIJZEN VAN 2 APPARTEMENTEN: APPARTEMENT EDEM (vlakbij hotel Agios Nikolaos + strandje)

APPARTEMENT DALLAS (hoger gelegen met zwembad)

01.05 – 2 PERSONEN

8 dagen: 552 € pp

8 dagen: 528 € pp

15 dagen: 625 € pp

15 dagen: 586 € pp

22 dagen: 686 € pp

22 dagen: 634 € pp

08.05 – 2 PERSONEN

8 dagen: 417 € pp

8 dagen: 399 € pp

15 dagen: 484 € pp

15 dagen: 456 € pp

22 dagen: 544 € pp

22 dagen: 634 € pp

Iedere zaterdag is er de vlucht Amsterdam – Preveza met een charter van Transavia Airlines. In de prijzen hierboven aangegeven zijn niet inbegrepen: de luchthavenbelasting en calamiteitenfonds. De tarieven voor appartementen en hotels zijn gegeven op basis van 2 persoonskamers en pp. Voor informatie over andere termijnen en tarieven voor gezinnen met 3 en 4 personen of een suite kunt u contact opnemen met Anamo Travel : 0031 20 6266911

Psoriant • 1/04

PSORIASIS VULGARIS De diagnose van psoriasis vulgaris is eenvoudig te stellen. Psoriasis vulgaris is de ‘alledaagse of vulgaire’ vorm van psoriasis. De sterk begrensde letsels met witschilferende plaques (chronische plaques psoriasis) op een rode ondergrond geven een duidelijk klinisch beeld. Ongeveer 90% van de psoriatiekers lijdt aan psoriasis vulgaris. De letsels kunnen alle mogelijke vormen aannemen.Toch zijn het dikwijls ronde letsels als muntstukken (psoriasis nummularis), van klein tot groot (2 tot 5 cm doorsnede). Het is vooral aan de hand van de locatie dat een onderscheid wordt gemaakt tussen de verschillende psoriasisvormen. Volgens de ernst van de ziekte spreekt men van: lichte psoriasisvorm: minder dan 5 % getroffen lichaamsoppervlakte (in Vlaanderen: 9 % van de patiënten) matige psoriasisvorm: minder dan 25 % getroffen lichaamsoppervlakte (in Vlaanderen: 75 %) ernstige psoriasisvorm: meer dan 25 % getroffen lichaamsoppervlakte (in Vlaanderen: 14% van de patiënten) (1 % aangetaste huid is ongeveer één handpalm groot) Wanneer vlekken aan elkaar samenklitten, ontstaat een gegeneraliseerde psoriasis die praktisch de gehele lichaamsopper vlakte kan beslaan (erythrodermische psoriasis of psoriasis universalis). Deze laatste vorm komt gelukkig zelden voor. Een opname in het ziekenhuis is hier meestal vereist. Het spreekt vanzelf dat de behandeling van psoriasis hoofdzakelijk bepaald wordt door de ernst van de ziekte. Een lichte psoriasisvorm vraagt een

Psoriant • 1/04

heel andere benadering dan de ernstige vorm. Psoriasis vulgaris heeft een sterk symmetrisch verspreidingspatroon: beide ellebogen, beide knieën ... In bijna de helft van de gevallen zijn bij psoriasis vulgaris ook de nagels aangetast (olievlekfenomeen of putjes). De meeste patiënten hebben ook last van jeuk en/of pijnlijke kloofvorming. De voorkeursplaatsen van psoriasis vulgaris zijn volgens een grootschalig onderzoek van maart 2002 (in dalende lijn): hoofdhuid (psoriasis capitis):.............. ellebogen: .......................................................................... benen: ...................................................................................... knieën: .................................................................................... armen: .................................................................................... nagels (psoriasis unguum): ....................

81 % 76 % 66 % 58 % 53 % 43 %

Als belangrijkste storende symptomen van psoriasis vulgaris zien de patiënten: schilfering ............................................................................ 95 % jeuk ................................................................................................ 77 % erythema of roodheid .................................. 64 % foto’s zie p12

11

Reprinted with permission of Galderma S.A. © All rights reserved

SAMENKOMST JONGEREN Zaterdag 8 mei 2004 worden alle jongeren met psoriasis (15-35 jaar) verwacht te Geel. In een prachtige afgesloten tuin kan er gezwommen worden in het openlucht zwembad. Bij slecht weer kunnen we steeds terecht in het huisje. Hier kan men praten over zijn/haar psoriasis, over de dagdagelijkse dingen, gewoon genieten of lectuur over psoriasis raadplegen. Er is drank voorzien. Niets moet, alles kan. De namiddag eindigt om 17u30. Diegenen die nadien nog een stapje naar de Markt van Geel willen zetten kunnen dat! Afspraak: zaterdag 8 mei 2004 (badkledij niet vergeten!) Aanvang : 14 u Plaats van samenkomst: Dr. H. Boonen - Laarsveld 21 - 2440 Geel. Deze activiteit wordt u gratis aangeboden door de jongerenwerkgroep. Geert 016/64 01 57

12

Psoriant • 1/04

PSORIASIS INVERSA (omgekeerde psoriasis)

Reprinted with permission of Galderma S.A. © All rights reserved

PSORIASIS INVERSA TAST HOLTES EN LICHAAMSPLOOIEN AAN. Terwijl bij psoriasis vulgaris vooral de strekzijden zoals de knie, het scheenbeen of de elleboog zijn aangetast, is dit bij psoriasis inversa precies omgekeerd. Psoriasis inversa treft de buigzijden, dus bijv. de knieholte en de elleboogplooi alsmede de zogeheten intertrigineuze ruimten (= de lichaamsgedeelten en –plooien), waar huid op huid komt te liggen. Hiertoe behoren de okselstreek, de huid onder de borsten, de bilnaad, de liesstreek, de schaamstreek en ook de buiknavel. De mechanische belasting door schuren en wrijven alsmede vochtigheid en warmte maken deze gebieden bijzonder vatbaar voor vele aandoeningen en zo wordt ook het ontstaan van psoriasishaarden bevorderd.

De typische symptomen van psoriasis inversa verschillen van die van de klassieke psoriasis vulgaris. De aangetaste huid is doorgaans rood en ontstoken, vaak zelfs vochtig en er is geen of nau-

Psoriant • 1/04

welijks schilfering zichtbaar. In veel gevallen is er sprake van ernstige jeuk. Op grond van de afwijkende symptomen wordt psoriasis inversa vaak met eczeem of ook wel met een huidschimmelziekte verwisseld. Ook bij psoriasis vulgaris kunnen de huidplooien worden aangetast. Dit wordt vooral bij mensen met overgewicht of patiënten op middelbare leeftijd waargenomen. Hoewel de symptomen meestal met de atypische verschijningsvorm van psoriasis inversa overeenkomen, kan de diagnose vanwege de bekende medische voorgeschiedenis makkelijker worden gesteld. Bijzonder vervelend is het voor de meeste patiënten als de anogenitaalstreek (aars en genitale streek) wordt aangetast. Dit heeft namelijk een bijzonder belemmerend effect op de intermenselijke contacten en het hebben van een relatie. Patiënten vrezen seksueel te worden afgewezen vanwege de huidveranderingen; vaak zijn afzondering van de partner, angst voor relaties en in het ernstigste geval een verregaand isolement het gevolg. De behandeling van psoriasis inversa verloopt meestal moeizaam. Omdat in de betreffende gebieden sprake is van

13

een vochtig, afgesloten milieu, dienen geen zalven te worden gebruikt, aangezien deze de psoriasis nog versterken. Minder vette preparaten zoals crèmes of lotions zijn hiervoor beter geschikt. Bij hevige ontsteking en vochtigheid is het belangrijk dat de huidplooien worden ‘drooggelegd’. Kleurstoffen zoals eosine, solutio castellani of gentiaan-violet werken zeer goed, maar kennen toepassingsproblemen, omdat ze bij kleding en sieraden verkleuringen kunnen veroorzaken die moeilijk te verwijderen zijn.

Zeer geschikt en makkelijk toe te passen (zowel in acute gevallen als profylactisch = preventief) zijn zachte zinkpasta’s. Aanvullende maatregelen om de ontsteking tegen te gaan zijn baden met ontstekingsremmende plantaardige toevoegingen zoals goudsbloem of kamille en eventueel teer-oliebaden. Ook kompressen met koude zwarte thee (die een ontstekingsremmende werking heeft) kunnen helpen. Advertentie

Groot- en kleinhandel

Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55

W

O

O

N

D

E

K

O

R

Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68 ■ VERVEN ■ BEHANGPAPIER ■ VOLTAPIJT ■ GORDIJNEN

14

Psoriant • 1/04

UIT DE PROVINCIES ANTWERPEN

LIMBURG

Info-avond Onderwerp: Psoriasis in al zijn aspecten

Info-avond Onderwerp: Psoriasis, sober en clever behandelen?

Spreker: dermatologe, Dr.Ann Schoofs

Wanneer: Vrijdag 2 april 2004 om 20 uur

Wanneer: Dinsdag 30 maart 2004 om 20.00 uur

Waar: Cultureel Centrum, Kunstlaan te Hasselt Vergaderlokaal nr. 2 gelijkvloers

Waar: Vergaderzaal “Huize Claes” Ziekenhuis “Sint-Vincentius” Sint Vincentiusstraat 2018 Antwerpen

Inkom: gratis leden op vertoon lidkaart Niet-leden: 1,25 €

Inschrijvingen : Josée Van Dijck (Zie kaft)

ANTWERPEN EN VLAAMS-BRABANT

NATIONAAL (zie aparte uitnodiging)

Info-avond

Onderwerp: Psoriasis

Info-avond

Spreker: dermatoloog: Stefaan Kerre

Onderwerp: “De psoriasishuid reinigen en hydrateren”

Wanneer: Vrijdag 23 april 2004 om 20.00 uur

Spreker: Prof. Dr. Goossens

Waar : Zaal Vinea Poortveldeplein,Aarschot

Wanneer: Vrijdag 30 april om 19 uur

Inschrijvingen: [email protected] Psoriant • 1/04

Waar: CC van Strombeek-Bever

15

16

Psoriant • 1/04

Psoriant • 1/04

17

PSOTRAMIL

GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL

Advertentie

Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo

Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.

PAKKET 1

Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...

10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)

PAKKET 3 PAKKET 2

ZEEP en/of SHAMPOO

24kg DODE ZEEZOUT

2 x 500ml = €23

+ 6kg GRATIS

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

= 30kg à €99 (=€3,3/kg)

2 shampoo’s of van elk 1 wenst

PAKKET 4

PAKKET 5

10kg DODE ZEEZOUT

27kg DODE ZEEZOUT

+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO

+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO

à €59 (vroeger €72)

à €129 (vroeger €155,30)

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

vermeld duidelijk of u 5 zepen,

2 shampoo’s of van elk 1wenst

5 shampoo’s of een combinatie wenst

PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83

PSORIASIS AAN HANDEN Psoriasis aan handen en voeten kan al snel invloed hebben op iemands dagelijkse activiteiten. In sommige gevallen gaat een uitbarsting gepaard met kloofjes in de huid, blaasjes en zwelling. Een klein percentage van de mensen met psoriasis krijgt mogelijk psoriasis pustulosa aan de handpalm en op de voetzolen en de zijkanten van de voeten. In plaats van verdikte, schilferige plekken is er daar sprake van gele, bruinachtige of witachtige pustels

(puisten), omgeven door ontstoken, rode huid. De plekken zijn vaak pijnlijk en invaliderend (dat u bijv. moeilijk kunt lopen). De aandoening kan vele jaren aanhouden met onverklaarbare verergeringen of remissies.

BEHANDELMOGELIJKHEDEN Onderdompelen in warm water: De handen of voeten onderdompelen in warm water kan de zwelling en

Advertentie

20

Psoriant • 1/04

EN VOETEN ontsteking doen verminderen en de huid weker maken. Baden in water met badolie kan bijdragen tot het losmaken van de schilfers zodat lokale medicijnen beter in de plekken kunnen dringen.

ook wollen of plastic handschoenen of sokken dragen bij de behandeling van de handen of voeten. Dit versterkt de werking van de crème of zalf, maar dient alleen toegepast te worden onder toezicht van een arts.

Lokale middelen: Tot de algemene producten die worden gebruikt behoren onder meer zachte zeep en vettende crèmes om de handen en voeten schoon te houden en niet te laten uitdrogen. Er zijn veel vrij verkrijgbare middelen, maar voor de sterkere middelen heeft u een recept nodig. De gebruikelijke middelen zijn onder meer keratolytica (schilferverwijderende middelen) met salicylzuur en lokale steroïden. Uw arts raadt u mogelijk aan om deze drie middelen ieder in verschillende combinaties te gebruiken om het beste resultaat te bereiken.

Systemische middelen: Deze voorgeschreven middelen ter behandeling van psoriasis aan de handen en voeten worden ingenomen of via injecties toegediend waarna ze door alle lichaamssystemen circuleren. Ze kunnen aanzienlijke verbeteringen geven, maar kunnen ook bijwerkingen hebben. Methotrexaat kan al binnen vier weken leiden tot een verbetering, maar het kan ernstige bijwerkingen op langere termijn hebben, waaronder beschadiging van de lever en longen. Ciclosporine kan doeltreffend zijn, maar brengt op lange termijn het risico van nierbeschadiging met zich mee. Acitretine, een retinoïde, kan doeltreffend zijn bij het dunner maken van schilferige plekken op de handpalmen en voetzolen. Doordat het de schilferige laag dunner maakt, hebben de lokale middelen mogelijk een betere uitwerking op de plekken. Dit middel kan ook zeer nuttig zijn bij de behandeling van psoriasis pustulosa. Retinoïden hebben echter tal van mogelijke bijwerkingen, waaronder haaruitval, misselijkheid en het mag niet door zwangere vrouwen gebruikt worden.

Occlusie: Uw arts raadt u mogelijk aan om lokale medicijnen op de handen en voeten te gebruiken en deze vervolgens voor een uur of twee in hydrocolloïden in te pakken. U kunt

Psoriant • 1/04

21

Lichttherapie: Alle lichttherapieën dienen plaats te vinden onder scherp toezicht van uw arts. Ze kunnen doeltreffend zijn voor uw handen en voeten, maar ze kunnen op korte termijn verbranding en op lange termijn vroegtijdig ouder worden van de huid en/of huidkanker veroorzaken. UV B-lichttherapie, waarbij de huid wordt blootgesteld aan kunstmatige stralen ultraviolet B-licht, wordt soms gebruikt in combinatie met lage doses retinoïden. Bij een PUVA-behandeling wordt begonnen met het aanbrengen of slikken van een medicijn waarin stoffen zitten (psoralenen) die de huid gevoe-

lig maken voor licht. Hierna worden de desbetreffende gedeelten blootgesteld aan ultraviolet A-licht. Veel ziekenhuizen zijn uitgerust met apparatuur speciaal ontworpen om UV Astralen op de handpalmen en voetzolen te richten. De combinatie van retinoïden en PUVA, RE-PUVA genoemd, kan een doeltreffende behandeling vormen.

PRAKTISCHE TIPS Draag ruime, comfortabele schoenen. Wrijf na een warmwaterbad de overtollige huid en schilfers voorzichtig weg met een synthetisch sponsje.

RANI ZOALS ZE IS . . . OP KETNET Op 4 februari was Rani te zien en te bewonderen op Ketnet. In ‘Karrewiet’, het kindernieuws van Ketnet, zie je de 10-jarige Rani met enkele vriendinnetjes naar het plaatselijke zwembad trekken. Wanneer de kinderen uit de kleedhokjes komen, bemerk je dat Rani vrij gul bedeeld is met psoriasisplekjes. Maar die meid lijkt zich daar niet erg aan te storen. Integendeel, zij zwemt graag en geen haar op haar hoofd denkt eraan om te stoppen met zwemmen. Ook voor haar vriendinnetjes is die psoriasis geen punt. Eén van haar vriendinnetjes zegt doodleuk “Die psoriasis is niet leuk voor Rani. Ik zie dat al lang niet meer!” En zo is het ook. Bedankt en gefeliciteerd, Rani. Knap wat je gedaan hebt! Je laten zien zoals je bent. Hier kunnen veel volwassenen een puntje aan zuigen. We wensen Rani nog een lange zorgeloze jeugd toe, liefst zonder psoriasis! Mochten andere kinderen (of hun ouders) over psoriasis willen communiceren, dan kunnen ze zich best melden op ‘Forum’ van onze site www.psoriasis-vl.be

22

Psoriant • 1/04

BALNEO-FOTOTHERAPIE 25 JAAR BALNEO FOTOTHERAPIE VOOR PSORIASIS Ervaring bij meer dan 66.000 patiënten. Balneo-fototherapie werd langer dan 25 jaar geleden gestandardiseerd als behandelingsmethode voor psoriasis en opgenomen in dermatologische rehabilitatie. Er wordt bericht over 25 jaar ervaring met balneo-fototherapie (BPT) in Bad Bentheim. Meer dan 66.000 patiënten werden hiermede behandeld. De beoordeling van de PASI (Psoriasis Area Severity Index) bij 8151 patiënten die sinds 1997 met BPT behandeld werden, gaf een verbetering van 90,1 %. Voor de PASI wordt de ernst berekend aan de hand van de procentuele aantasting van de huidoppervlakte, de roodheid, de infiltratie (dikte) en de schilfering. Sinds 01/04/2000 loopt de nieuwe THESOP-studie. Tot maart 2002 werden 2917 stationaire patiënten opgenomen in de studie. Hiervan werden 414 verwezen omwille van therapieresistentie; bij 2031 patiënten luidde de verwijzing “geen voldoende ambulante behandelingsmogelijkheid”. Bij de laatstgenoemde groep werd een verbetering van 94,2 % gerealiseerd, tegenover 86,6 % bij de therapieresistente gevallen. Dit is een significant verschil (p<0,01).

Psoriant • 1/04

Tab. 1 PASI bij THESOP II (stand 01/03/2002) Aantal patiënten

Opname

Ontslag

% verbetering

2917

13,86

0,99

92,86

De werkzaamheid van BPT kon in meer dan 12.000 gevallen aangetoond worden. Ze is het eerste alternatief voor PUVA omwille van haar goed therapeutisch resultaat, de zeldzame contra-indicaties en het zeer gering aantal bijwerkingen. Het resultaat van de behandeling wordt verschillend beoordeeld door enerzijds de patiënt en anderzijds de arts. De genezing van de vlekken verloopt frequent over de fase van hyperpigmentatie, d.i. versterkte pigmentatie. Patiënten neigen ertoe dit niet als genezing te beschouwen. In Bad Bentheim werd aangetoond dat Balneofototherapie superieur is t.o.v. fototherapie alleen, de zogenaamde SUP (selectieve UV-therapie). Bij 414 patiënten kon met SUP geen klinische verbetering gerealiseerd worden. Onder stationaire BPT kon ook bij deze groep van patiënten een goed therapeutisch resultaat (93,7 %) gevonden worden. De studie toonde verder aan dat de compliance (medewerking) van patiënten duidelijk geringer is, indien ze in behandeling zijn bij geneesheren die met deze behandelingsmethode niet vertrouwd zijn. Ze vereist ervaring en voldoende balneologische en fototherapeutische uitrusting.

23

SUP (selectieve fototherapie) blijft onveranderd de primaire fototherapiemethode voor psoriasis. Het succes ligt bij ca. 80 %. Bij onvoldoende resultaat stond PUVA op de 2e plaats, maar einde van de jaren 70 heeft BPT zich als gelijkwaardig bewezen. Qua nevenwerkingen biedt ze echter wel duidelijke voordelen. Enkel lichte huidirritatie wordt bij BPT opgegeven. Bij PUVA zijn jeuk, soms erg therapieresistent en misselijkheid door de inname van Mopsoralen dikwijls een beperking. Verder zijn bij PUVA ook meerdere levensgevaarlijke incidenten gemeld. Contra-indicaties voor balneo-fototherapie zijn: zeldzame lichtovergevoe-

ligheidsreacties, zware hartinsufficiëntie, immunosuppressie Bij PUVA zijn kinderen uitgesloten. Ook leverinsufficiëntie en nierinsufficiëntie verbieden deze methode. Qua effekt op lange termijn bestaat er voor balneo-fototherapie geen aanwijzing voor een carcinogeen risico. In tegenstelling tot PUVA, waar dit risico ondertussen duidelijk aangetoond is. P.S.: Ik zou zelf ook niet-gecontroleerde epilepsie als contra-indicatie mee opnemen. Ik had in Duitsland ooit zo een sterfgeval door verdrinking Tekst bewerkt door Dr. Hugo Boonen

<<< vervolg hypnose van blz.8

Patiënten kunnen worden gevraagd om zich op een video voor te stellen dat ze in staat zijn het door hen gewenst gedrag te vertonen. Ze kunnen zich inbeelden dat ze assertiever worden of zich minder sociaal gaan isoleren. Bij sommige patiënten maken we eveneens gebruik van

specifiekere hypnotische technieken om onderliggende spanningen op te sporen. Alle patiënten stimuleerden we om dagelijks deze zelfhypnose te oefenen. Hiervoor werd een audiocassette aangeboden met een ingesproken hypnotische relaxatietekst.

De rest van het artikel zal verschijnen in de volgende ‘Psoriant’. U zal merken dat hypnose aangewend wordt enerzijds ter bevordering van zelfvertrouwen en ontspanning, anderzijds ter verbetering van de psoriasisletsels zelf. Sommigen blijken heel gunstig te reageren, anderen minder goed. Hypnose is echter voor niemand een wondermiddel. Denk niet dat u zomaar van uw psoriasis vanaf bent indien u zich met enkele sessies hypnose laat behandelen.

24

Psoriant • 1/04

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

Psoriant • 1/04

25

JE HEBT PSORIASIS... ... MAAR JE BENT HET NIET ! Andrea Evers werkt bij de afdeling medische psychologie en dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud in Nijmegen. Ze doet daar onderzoek naar psychologische factoren bij dermatologische aandoeningen. Onlangs publiceerde ze de resultaten van een onderzoek naar de invloed van de huidaandoeningen eczeem en psoriasis op het dagelijks leven. “Je kunt de zorg voor je huid verwaarlozen maar ook overdrijven” Andrea Evers legt uit dat ze onderzoek doet naar de invloed van chronische aandoeningen op het functioneren van mensen en dat ze zich richt op de zorg voor patiënten die daaraan lijden. “Na mijn afstuderen heb ik voor dat laatste een opleiding voor cognitieve gedragstherapie gevolgd en onderzoek gedaan naar psychologische factoren en behandelingen bij mensen met chronische lichamelijke aandoeningen op de afdeling medische psychologie. Sinds een jaar ben ik tevens verbonden aan de afdeling dermatologie. We, mijn collega Piet Duller en ik, behandelen patiënten met zeer verschillende huidaandoeningen, dus ook met psoriasis. We doen dat individueel, met uitzondering van de training ‘Leren omgaan met jeuk’, die we in groepsverband geven aan patiënten met eczeem. Ook doen we onderzoek naar de invloed

26

van psychische factoren op het verloop van huidziekten.” “Ik vind dat de media in het algemeen veel te weinig aandacht schenkt aan huidaandoeningen. Iemand met een huidziekte heeft veel meer uit te leggen dan iemand die bijvoorbeeld in een rolstoel zit of een levensbedreigende ziekte heeft”, zegt ze met nadruk. Ze vindt dat de gevolgen van eczeem of psoriasis worden onderschat en dat er te weinig onderzoek naar is gedaan. “Er is nog zoveel te onderzoeken. Wat zijn de beperkingen, waar hebben mensen met een huidaandoening last van, hoe komt het dat ze minder aandacht krijgen, welke factoren spelen een rol bij het verloop van de aandoening en welke patiënten kunnen baat hebben bij extra behandelingen “, verduidelijkt ze.

DAGELIJKS LEVEN Evers vervolgt: ”Daarom hebben we een onderzoek opgezet om erachter te komen wat de invloed van een huidaandoening is op iemands dagelijks leven. We hebben een vragenlijst opgesteld, die meer dan vierhonderd patiënten hebben ingevuld. De verdeling is 50 % eczeem en 50 % psoriasis. Dat zijn beide huidziekten die veel voorkomen en veel beperkingen opleveren. De uitkomsten hebben veel opzienbarende gegevens opgeleverd. Zo blijkt dat de gevolgen voor het dagelijks leven erg groot zijn. Jeuk, vermoeidheid en pijn bleken in veel grotere mate voor te komen dan was verwacht. Maar liefst 76 % van de patiënten met psoriasis gaf

Psoriant • 1/04

aan last van jeuk te hebben en 50 % zelfs in ernstige mate. Van vermoeidheid bleek 70 % last te hebben en van pijn 30 % . Dat zijn dingen die onzichtbaar zijn voor de omgeving van de patiënt en waar nauwelijks aandacht aan wordt besteed. Het is geen algemeen geaccepteerd ziekteverschijnsel”, concludeert Evers.

BEPERKINGEN “Van de geënquêteerden gaf 50 % aan beperkingen te ervaren bij werk, hobby’s, relaties en seksualiteit. Dat betekent bijvoorbeeld dat mensen in representatieve functies de lichaamsdelen die zichtbaar aangetast zijn zoveel mogelijk trachten te bedekken. Een soortgelijk probleem doet zich voor bij eczeem, maar daarbij speelt het hebben van jeuk een grotere rol. De zichtbaarheid van de aandoening is bij psoriasis een belangrijke factor. Het kijken en staren van mensen, ook al zeggen ze niets, geeft het idee gestigmatiseerd te worden. Als mensen wel een opmerking maken, onthoudt iemand wat er gezegd wordt, vaak nog jaren later. Het komt niet zo vaak voor, maar als een kind een keer vanwege zijn psoriasis uit een zwembad wordt weggestuurd, is dat vaak ingrijpend.’’ Volgens Evers is de angst voor negatieve reacties vaak groter dan het aantal malen dat het ook werkelijk speelt. “Vooral tieners hebben daar last van. Het is belangrijk dat ze de strijd zo doelgericht, assertief en ontspannen mogelijk aangaan.” “Een behoorlijk aantal mensen kan goed omgaan met de beperkingen die de huid-

Psoriant • 1/04

problemen veroorzaken. Uit de enquête komt echter ook naar voren dat circa 30 % er depressieve klachten en sociale angsten van krijgt. Met onze behandelingen richten wij ons op mensen die het er moeilijk mee hebben. De vraag of stress van invloed is op het ziekteproces beantwoordt maar liefst 98 % bevestigend. Dat is extreem hoog en zeker aanleiding tot verder onderzoek”, aldus Evers.

ACCEPTATIE Er zijn aanwijzingen dat de opvattingen van de patiënt over zijn ziekte van belang zijn. Beheerst de ziekte zijn leven of heeft hij het idee er nog iets aan te kunnen doen? Evers: “Het niet accepteren van de problemen kan net zo ongunstig uitpakken als het veronachtzamen ervan. ‘Ik heb wel psoriasis, maar ik ben het niet’ is een slogan die een gezonde opvatting over de ziekte weergeeft. Je kunt de zorg voor je huid verwaarlozen, maar ook overdrijven. Dat laatste kan zich uiten in piekeren over je huid, in paniek raken, afspraken afzeggen en je op sociaal gebied terugtrekken en obsessief met je huid bezig zijn. Mensen proberen soms van alles uit. Smeersels, diëten en alternatieve behandelingen. Daar wordt veel energie mee verspild. Als het niet werkt moet je gewoon stoppen”, zegt Evers. Ze vervolgt: “Bij het volgen van therapieën is het van belang om samen met de arts een behandelingsplan op te stellen. Als dit niets oplevert moet er worden

27

afgesproken waarop men zich vervolgens gaat richten. Samen met de dermatoloog en je naaste omgeving kun je overleggen wat voor jou het beste is. Ik adviseer om vooral veel informatie over de ziekte en mogelijke geneeswijzen in te winnen. Het is jouw lichaam en daar ben je zelf medeverantwoordelijk voor.”

SOCIALE STEUN Sociale steun van lotgenoten, familie en vrienden en een goed netwerk kan van groot belang zijn. Hoe gaan je partner en kinderen ermee om en hoe communiceer je zelf over je problemen? “Er zijn twee uitersten. Je zegt niets of je legt alles uit. Ik vind dat als je geen zin hebt om met onbekenden of kennissen erover te praten, je dat vooral niet moet doen. Groepsbehandelingen of andere vormen van lotgenotencontact kunnen in dergelijke situaties uitkomst bieden. Wij bieden nu mensen met eczeem de training ‘Leren omgaan met jeuk’ aan. Dat werkt. Je ziet ze groeien als ze zelf een tip aandragen waar anderen wat aan kunnen hebben. Dat is prachtig om te zien. In de toe-

komst zijn we van plan om die training ook voor mensen met psoriasis te organiseren.”

BEHANDELING “Het doel van psychologische behandelingen is dat mensen ook op lange termijn zo goed mogelijk zelf met hun klachten kunnen omgaan. Behandelingen moeten de zelfredzaamheid van patiënten vergroten en in het dagelijkse leven worden geïntegreerd. Psychologische behandelingen moeten daarnaast vooral op maat worden toegesneden voor zogenaamde risicopatiënten. Dat is de relatief vrij grote groep die veel last heeft van zijn aandoening. Voor deze mensen is het van belang de therapie af te stemmen op datgene waar men het meest last van heeft, zoals stigmatisatie, jeuk en/of vermoeidheid of acceptatie van het hebben van een chronische aandoening. De bedoeling is om in de toekomst de gestandaardiseerde groepstherapieën voor de problemen die veel voorkomen ook voor mensen met psoriasis uit te breiden”, besluit Evers. • Uit: ‘PSORIASIS’ , augustus 2003

PSORIASIS ARTHROPATICA Sinds 1 februari 2004 wordt de medicatie Enbrel (een anti-TNF alpha medicatie) terugbetaald voor patiënten met een ernstige vorm van psoriatische arthritis die niet voldoende beantwoordt aan Salazopyrine en Ledertrexate. Dit gebeurt enkel op voorschrift van een reumatoloog. Voor meer informatie, raadpleeg je reumatoloog of bel of fax even naar het secretariaat van de Vlaamse Reumaliga (015/211121) of stuur een e-mailtje ([email protected]) Johan Waes - Voorzitter van de VRL.

28

Psoriant • 1/04

GELAATSPSORIASIS STUDIE MET LOKALE BEHANDELING VAN GELAATSPSORIASIS Vanaf 1 februari 2004 gaat in het Universitair Ziekenhuis van Gent een studie van start voor psoriasispatiënten. Het betreft een studie met een nieuwe lokale behandeling voor patiënten met psoriasis ter hoogte van het gelaat. Deze lokale behandeling bestaat uit de dagelijkse applicatie van een crème waarin zowel hydrocortisone als calcipotriol (Daivonex) verwerkt zijn. Hydrocortisone zal de irritatie die calcipotriol (Daivonex) veroorzaakt bij het aanbrengen op zones met een dunne huid (gelaat, plooien) opheffen. De deelnemers zullen gedurende 10 weken het product appliceren en 7 keer op controle komen bij de arts. Tijdens de controlevisite wordt de patiënt onderzocht en wordt de ernst

van de psoriasis gescoord aan de hand van de PASI-score. Er wordt geen bloed afgenomen. De voorwaarden om te kunnen deelnemen aan de studie zijn de volgende: • Milde tot ernstige psoriasis vulgaris • Gelaat én minstens 1 andere regio aangetast • 18 jaar zijn of ouder • geen PUVA, UVB of systemische therapie (Ledertrexaat, Neotigason,...) gedurende de laatste 4 weken • geen behandeling van de behaarde hoofdhuid met sterke corticoïden of Daivonex Geïnteresseerden kunnen steeds terecht met hun vragen op het nummer 09/240 59 82 of 09/240 22 87 en vragen naar Dr. B. Boone. Leden van de vereniging kunnen steeds bij ons terecht voor de behandelingsinstructies en de patiënteninformatie.

PSORIASIS IN HET AANGEZICHT. In tegenstelling tot psoriasis op de hoofdhuid komt psoriasis in het aangezicht –gelukkig!- veel minder voor. Kijken we naar het EUROPSO onderzoek voor Vlaanderen (2002), dan zien we dat de hoofdhuid bij 81 % van de patiënten is aangetast en psoriasis van het gelaat bij 28 %. Men dankt dit verschijnsel aan het feit dat het aangezicht natuurlijk veel meer bloot staat aan het UV-licht. Volgens een Frans onderzoek komt psoriasis in het aangezicht bij kinderen tweemaal zoveel voor als bij volwassenen. Na 60 jaar komt psoriasis in het aangezicht quasi niet meer voor.Het spreekt vanzelf dat psoriasis in het aangezicht kan zorgen voor ernstige psychologische en sociale implicaties. Daarom ook een oproep van de Psoriasisstichting aan patiënten die psoriasis in het gelaat hebben om mee te doen aan deze testbehandeling!

Psoriant • 1/04

29

PSORIASISSTICHTING vzw Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) SITE: www.psoriasis-vl.be • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) Voorzitter: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09/355 08 13 E-mail: [email protected]

Ledenadministratie en secretariaat: Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011/24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

GIPSO (Franstalige zustervereniging) Jules Leroux Tél. & Fax : 04/342 37 92

NOG EEN LAATSTE OPROEP !

• Heb je al de overschrijving (formulier in dit tijdschrift) verricht die je volwaardig laat deelnemen aan de activiteiten van onze groep? Laattijdige betalers kosten ons handenvol euro’s en dit is puur verloren geld! • Noteer de uitnodiging voor de eerste grote info-avond rond ons thema “Beter door minder” op 30 april in je agenda. Dan komt een eminent wetenschapper ons vertellen hoe we onze droge huid optimaal kunnen verzorgen.

30

Psoriant • 1/04

GEDEELDE SMART, HALVE... In deze rubriek horen verhalen thuis van mensen die dagdagelijks psoriasis meemaken. Neen, geen technische of medische weetjes. Wel verhalen die weergeven hoe mensen kijken naar hun chronische ziekte. Dat kan enorm verschillen! Het is zeker niet één en al doffe ellende. Lotgenoten, laat ook jouw verhaal lezen!

KANKER VERSUS PSORIASIS Een lid van onze vereniging heeft dit meegemaakt. Hier zit niks bij ‘van horen zeggen’ en schrijver dezes noemt zijn bijdrage “een studie naar waarheid”. 1994: Patiënt ondergaat twee huidtumoroperaties (diagnose van dermatoloog) 1998: Patiënt heeft een hele reeks klachten (hartbeklemming ...) maar stelt bij zichzelf vast dat hij reeds 48 jaar psoriasis heeft, maar dat zijn psoriasis steeds minder wordt! 2000: Patiënt heeft weer een hele waslijst klachten, stelt vast dat na 48 jaar zijn psoriasis nog vermindert. Hij wijt/dankt dit aan zijn leeftijd (ondertussen 62 jaar) 2002: Bij patiënt stapelen de lichaamsklachten zich maar op: aan de ogen, de longen... Na 50 jaar psoriasis stelt hij bij zichzelf vast dat zijn psoriasis nagenoeg verdwenen is. Toch de leeftijd die zijn psoriasis tackelt?? Patiënt vertrouwt het zaakje in het geheel niet meer en vraagt een ouderwetse radiografie van heel de abdomen aan. Uit de RXfoto blijkt dat patiënt al 6 jaar met een kanjer van niertumor (2,5 kgr) zit. Patiënt heeft welgeteld 2 kleine psoriasisvlekjes op de

Psoriant • 1/04

onderbenen. Een spoedoperatie volgt. Een maand na de operatie staat patiënt terug vol met hardnekkige psoriasis, zoals hij de laatste 10, 15 jaar niet meer heeft meegemaakt.

PERSOONLIJK CONCLUSIE VAN PATIËNT Ik herinner mij op verschillende psoriasisbijeenkomsten dat patiënten vóór hun kankeroperatie een progressieve vermindering van hun psoriasis vaststelden. Allen kregen ze na het wegnemen van het kankerweefsel een plotse opstoot van psoriasis zoals ze nog nooit eerder kregen. Hoe meer kanker uit het lichaam verwijderd was, hoe erger de opstoot. Specialisten verklaarden dit verschijnsel als volgt: “Hier vindt een schok in het immuunsysteem plaats, waar het foute commando ‘wondheling’ alle aandacht krijgt. Het systeem voor de operatie had alle energie nodig om te vechten tegen de kanker en daardoor de psoriasis ongemoeid liet.” Patiënt wil nu dat deze kennis niet blijft in kringen van specialisten maar dat de patiënten hier ook weet van hebben. Patiënt besluit: “Onderzoekers hebben hier een buitenkansje, een plicht! Alleen kanker komt zo dicht bij de sleutel van onze psoriasis dat langs deze weg de beheersing van ons immuunsysteem te vinden is. Wellicht is België te klein voor zo’n onderzoek maar dit zou wel kunnen afgedwongen worden bij EUROPSO en/of IFPA. Ik wil daar met deze getuigenis toe bijdragen. Walter

31

GEDEELDE VREUGDE, DUBBELE... Dag lieve mensen, Ik kom uit lang vervlogen tijden, toen ‘Psoriant’ nog ‘Drive-In’ heette en de Psoriasisstichting nog VVPP was. Het hoekje is terug. Ik ben nog steeds in de weer met fumaarzuur, ik ben er ook nog steeds tevreden over. Momenteel is mijn laatste zware opstoot zienderoge aan ‘t wegebben. Eens het fumaarzuur op volle kracht werkt is het echt kwestie van enkele weken, zelfs voor de allerzwaarste opstoot. Want ik had het weer goed zitten ! Armen, benen, romp, nagels... enkel mijn haar werd wat gespaard deze keer. Dagelijks baden met babyolie en dik smeren met vaseline voorkwam al te dikke schilfers, jeuk en kloven. Afzien dus, zoals jullie zelf wel weten. Handschoenen aanhouden als ik aan de kassa kwam in de winkel, want anders werd het wisselgeld steevast op de winkelbank gelegd ipv in mijn hand. Grrrrr.... Lange mouwen op de werkvloer waar de gemiddelde temperatuur 25° bedraagt opdat de residenten geen kou zouden hebben tijdens de verzorging, zweten, zweten en nog eens zweten. (ik werk intussen bij dementerende bejaarden en niet meer bij autistische pubers, tijdelijke rustperiode ingelast

32

nu de kinderen nog zoveel energie opslorpen met hun bijna 5 en 7 jaar ) Het enige waar ik soms last van heb met de inname van fumaarzuur is maagklachten. Maar yoghurt bij de inname helpt inderdaad veel, zoals Paul me adviseerde. Een hele poos terug stond ik al eens in Evita met een relaas over pso, nu is Flair aan de beurt. Paul gaf mijn nummer door aan de redactie, en het artikel zal waarschijnlijk eind februari of maart gepubliceerd worden. De media wordt dezer dagen overspoeld met info rond pso ! Dehaene die zich outte in het journaal, het ketnetnieuws bracht een item over een kind met pso, een artikel in Dag Allemaal, iedere leek komt af met iets wat hij las over pso. Goed !!! Eindelijk lijkt iedereen psoriasis te kunnen uitspreken en verduidelijken. Een grote vooruitgang voor ons, hopelijk volgen aangepaste reacties daar uit voort. Ziezo, dat was het voor deze keer, graag tot een volgende ! Groetjes, en verzorg die vlekjes. Nog even, en dan komt het goede weer er echt aan ! Mireille (weet je nog wel? Van ‘t Hoekje van Mireille)

Psoriant • 1/04

advertentie

CETAPHIL® Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Josée Geys - Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT ■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

Lid van:

IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

REGIONALE VOORZITTERS