04

Jaargang 22 • december 2004 - januari - februari 2005

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

4/04

advertentie

dermolin

®

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Pb 50, 9100 St.-Niklaas Telefoon: (03) 777 78 36

COVER Op 30 oktober 1982 zag onze psoriasisvereniging het levenslicht. Je kan stellen dat diezelfde vereniging pas op 29 oktober 2004 echt zichtbaar werd. Ongeveer dag op dag 22 jaar later. ‘Eindelijk. Geen dag te vroeg’ kan je daar onmiddellijk bij verzuchten. Maar zo gaat dat nu eenmaal met een huidziekte. Weet je dat er anno 2004 nog steeds mensen onze vereniging de rug toekeren omdat bijvoorbeeld in de titel van dit tijdschrift het woord ‘psoriasis’ herkenbaar is? De postbode zou het kunnen weten! De psoriasispatiënt deed en doet alle moeite van de wereld om zijn/haar psoriasis verborgen te houden. Wij zijn ware wereldkampioenen camouflage. Men verkiest ‘alleen en in stilte’ te leven met psoriasis. Alle campagnes ten spijt. We hadden een vijftal jaren geleden de knappe poster (al zeggen we het zelf!) met boven een mooi ogende jongedame de slogan “In een tijd zonder taboes, waarom zich verbergen?” en daaronder “Psoriasis, spreek erover: 300 000 Belgen leven ermee!” We hadden alle moeite van de wereld om enkele posters verdeeld te krijgen. De recente Wereld Psoriasis Dag van 29 oktober heeft onze campagne gelukkig een internationale uitstraling gegeven. En dat blijkt te werken! Eindelijk denken we dat de publieke opinie onze boodschap begrepen heeft. De boodschap was ook simpel: “29 oktober Wereld Psoriasis Dag – 1 Belg op 30 lijdt eronder”. Er werden meer dan 5000 affiches verspreid, meer dan 5000 postkaarten bestemd voor minister Demotte verdeeld, in 8 universitaire ziekenhuizen in België hebben de bezoekers van de dermatologische afdeling kennis kunnen maken met de psoriasisvereniging. Als kers op de taart heeft oud-premier JL Dehaene op een persontmoeting op het stadhuis van Vilvoorde resoluut zijn steun aan lotgenoten uitgesproken. We vinden dit een voorbeeld dat navolging verdient. d’ Er is niks mis mee om psoriasis te hebben. En volgend jaar komt er weer een nieuw 29 oktober aan. Dat belooft! Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 2..........De kwestie Blz. 4..........Vitamine D3 lotion Blz. 6 ........ Overzicht één jaar www.psoriasis-vl.be Blz. 8.......... Nagelpsoriasis Blz. 12 ....... De Stichting

Psoriant • 4/04

Middenkatern: Lichtbehandelingen Deel 3 (PUVA) Deel 4 (UVB)

1

DE KWESTIE In 1983 doctoreerde PCM Van De Kerkhof (ondertussen professor) over ‘Ontstaan en behandelingen van psoriasis’ en in 1999 was het de beurt aan Dr. Bing Thio over ‘Fumaraten’. Maandag 22 november 2004 verdedigde Dr. Tamar Nijsten zijn proefschrift ‘Globale evaluatie van lange termijn behandelingen van psoriasis” tot het behalen van de graad van doctor in de Medische Wetenschappen aan de Universiteit van Antwerpen. Dit proefschrift is om meer dan één reden merkwaardig. Voor het eerst werd een psoriasisstudie gemaakt waarin de patiënten zelf prominent aanwezig waren. In zijn proefschrift bekijkt de jonge wetenschapper de recente ontwikkelingen in de behandelingen van psoriasispatiënten nl. de ‘biologicals’. Hij kijkt ook terug naar de middelen die reeds jaar en dag tegen psoriasis worden gebruikt. Maar nieuw is dat de auteur de behandelingen toetst aan de ervaring van de patiënten. Want Dr. Nijsten kon gebruik maken van de gegevens van een groots onderzoek van The National Psoriasis Foundation uit de USA onder leiding van Prof. Dr. Stern. Het ging hier om een telefonische enquête van 25 000 willekeurig gekozen mensen. Op die wijze heeft men achterhaald ‘Wie zijn die psoriasispatiënten en met hoeveel zijn ze eigenlijk’, ‘Wat denken zij over de huidige behandelingen’ en (bijzonder belangrijk) ‘Wat weten zij over huidige psoriasisbehandelingen’. Zo bleek uit dit grootschalig onderzoek dat het bedroevend gesteld was met de kennis van de voorhanden zijnde behandelingen. Zo had nog maar 1 op 4 patiënten ooit gehoord van vitamine D crèmes of zalven. Gelijkaardige cijfers golden trouwens voor de lichttherapie en de systemische1

behandelingen. Uit ditzelfde onderzoek kwam naar voren dat van de 3 systemische behandelingen (methotrexaat, ciclosporine en acitretine/neotigason) meer dan 1 op 3 gebruikers uiterst ontevreden waren over hun behandeling met methotrexaat, ciclosporine en acitretine.. Mocht je nog twijfelen aan het nut van een vereniging zoals de onze, lees dan dit tekstje (letterlijk overgenomen uit de studie): “In vergelijking met patiënten uit de algemene populatie waren leden van de Amerikaanse psoriasisvereniging (‘National Psoriasis Foundation’) veel beter op de hoogte van de behandelingen en maakten ze er ook meer gebruik van. Tevens bleek dat ze minder hinder van hun psoriasis ondervonden en dat ze in hogere mate tevreden waren met de psoriasisbehandelingen dan mensen met psoriasis, die lukraak uit de Amerikaanse bevolking werden geïnterviewd. Deze resultaten suggereren dat patiëntenverenigingen hun leden informeren, wat mogelijk bijdraagt tot een betere levenskwaliteit van mensen met een chronische huidaandoening.” Jullie voorzitter

1 Systemische behandelingen: geneesmiddelen die via de mond genomen worden voor (in de regel) uitgebreide psoriasis

2

Psoriant • 4/04

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee. De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project-: 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds. Niet inbegrepen-: persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling. Psoriasisbehandeling-: 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel-: Mevr. Sabine/ Mr. Rivel-: Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

Psoriant • 4/04

3

MET DE HANDEN IN HET HAAR BIJ PSORIASIS OP DE HOOFDHUID?

Psoriasis van de hoofdhuid is vandaag goed te behandelen. Toedieningsvormen zoals de vitamine D3 lotion voor psoriasis van de hoofdhuid combineren efficiëntie met veiligheid en gebruiksgemak.

Belangrijk om weten: anti-roos producten verergeren de psoriasis op de hoofdhuid – deze agressieve producten wekken extra irritatie op. Ongeveer 40% van de mensen heeft wel eens last van schilfers op de hoofdhuid. Vaak worden deze schilfers afgedaan als ‘roos’ (pityriasis capitis): een buitengewone schilfering van de hoofdhuid, zonder ernstige ontstekingsverschijnselen. Roos gaat vaak gepaard met jeuk, soms met roodheid en haaruitval. Toch is roos niet altijd de juiste diagnose: bij 1 op 40 mensen blijkt roos psoriasis van de hoofdhuid te zijn. Deze vorm van psoriasis wordt vaak met anti-roos middelen aangepakt, waardoor de psoriasis verergert.

4

Psoriant • 4/04

Hoe pak je psoriasis vvan an de behaar behaarde de hoofdhuid aan? Wanneer dikke schilfers aanwezig zijn, moeten deze eerst losgeweekt worden. Dat kan met salicylzuur- of ureumoplossingen. Als dat niet het geval is, kan je de hoofdhuid direct behandelen.

Schilfers aanwezig: eerst losweken.

Vitamine D3 lotion (Daivonex® lotion) is een patiëntvriendelijk, goed verdragen en krachtig alternatief voor cortisonen; tot nu toe behoorden enkel cortisonen tot de klassieke behandeling van psoriasis van de behaarde hoofdhuid. De Vitamine D3 lotion maakt het haar niet vet (dat doen zalven wel) en pakt het probleem van de psoriasis bij de wortels aan. De lotion is een recente toedieningsvorm, speciaal ontwikkeld voor het behandelen van de hoofdhuid. Een aanhoudend gebruik van vitamine D3 lotion onderdrukt nieuwe opstoten van psoriasis van de hoofdhuid.

De meeste psoriasispatiënten hebben voldoende baat bij deze lokale behandeling. Weinig of geen schilfers: Een groot voordeel van deze behandeling behandelen. is dat het middel alleen gebruikt moet worden waar het nodig is: op de psoriasisplekken zelf. De aangedane huid wordt rechtstreeks behandeld met de lotion. Ook bij de behandeling van psoriasisplekken op andere delen van het lichaam is vitamine D3 een effectieve behandeling. Door de geringe kans op bijwerkingen en de aangename manier van smeren, wordt vitamine D3 als crème vaak gebruikt als vervolgbehandeling na de korte, krachtige behandeling van een psoriasisopstoot. Voor de behandeling van zo’n psoriasisopstoot levert een combinatie van cortisonen met vitamine D3 snel een zeer mooi resultaat op. Met dank aan de Dienst Derm. Clin. Univ. St-Luc (UCL) voor het ter beschikking stellen van de dia’s.

Psoriant • 4/04

5

EEN OVERZICHT VAN ÉÉN JAAR De nieuwe website van de vzw psoriasisstichting (www.psoriasis-vl.be) vierde op 17 september 2004 haar eerste verjaardag. Een korte terugblik op het voorbije jaar leek ons daarom wel op zijn plaats. Vandaar dit overzicht met veel cijfers, indicaties, interpretaties en een aantal bedenkingen. In totaal bezochten meer dan 18.000 mensen gedurende het eerste jaar de website – 18.107 om precies te zijn. Dat betekent dat we gemiddeld ongeveer 50 maal per dag virtueel bezoek kregen. Uiteraard zijn er zeer sterke variaties in het aantal bezoeken per dag. Dit is in belangrijke mate gerelateerd aan de aandacht die psoriasis in de media krijgt. Immers, “Onbekend is … onbezocht”. Zo zorgde een publiciteitsoffensief van Leopharma ervoor dat psoriasis (en ook de vereniging) half januari uitdrukkelijk onder de aandacht kwam van de Belgische bevolking. Diverse persconferenties, aandacht in de VRT en VTM journaals en later ook een artikel in Goed Gevoel zorgden ervoor dat de website in januari haar (voorlopige) hoogdagen kende (met dagen van bijna 200 bezoekers). Recenter zorgde een artikel in Gazet van Antwerpen over een mogelijk (doch wetenschappelijk onbewezen) verband tussen ezelinnenmelk en psoriasis nogmaals voor een stijging in de bezoekersaantallen. De meeste mensen bezoeken de website tijdens de week. Maandagen blijken daarbij de absolute topdagen. Meer dan 16% van alle bezoekers komen op deze dag langs.

6

De weekends zijn daarentegen relatief rustig. Vooral zaterdag scoort met 11% van de bezoekers laag. Zondag is goed voor ongeveer 12% van de bezoekers. Blijkbaar is men tijdens het weekend minder geneigd om even achter de pc plaats te nemen en wil men zich op maandag dan op de hoogte stellen van het psoriasisnieuws of vorderingen in de discussies op het forum. De hogere bezoekersaantallen gedurende de week zijn ook een logisch gevolg van het feit dat een groot deel van de Belgische werknemers met toegang tot internet op het werk dit ook gebruikt voor privé-doeleinden. Dit uit zich trouwens ook in de spreiding van de bezoeken over de dag. Tot 9u blijft het rustig. Daarna neemt het aantal bezoekers per uur quasi continu toe tot 19u. Pittig detail is dat deze stijging enkel onderbroken wordt tussen 12 en 13u (lunchpauze!). Vanaf 23u neemt het aantal bezoekers per uur terug sterk af. Opvallend is bovendien dat de naambekendheid van de site zeer hoog is. Ongeveer 85% van de mensen die de website bezoeken komt namelijk zonder tussenkomst van zogenaamde “referrers” op de site terecht. Deze referrers zijn portaalsites (zoals www.msn.com) of zoeksites (zoals www.google.be) die verwijzingen naar onze webstek bevatten of opzoeken. Hoewel www.psoriasis-vl.be door 117 dergelijke referrers aangeboden wordt, zijn de meeste mensen duidelijk op de hoogte van de precieze locatie van de website.

Psoriant • 4/04

WWW.PSORIASIS-VL.BE Via de website heeft men de mogelijkheid om lid te worden van de vereniging. Dit leidde tot het toetreden van 166 nieuwe leden gedurende het voorbije jaar. Dit is niet onverdienstelijk, doch had ook hoger kunnen uitvallen. Doordat de twee afzonderlijke stappen die nodig zijn om via de website lid te worden – inschrijvingsformulier invullen en storting van het lidgeld – niet tegelijkertijd plaatsvinden, moeten mensen immers tweemaal beslissen om lid te worden. Voor een 60-tal mensen die het inschrijvingsformulier invulden was de drempel hierdoor uiteindelijk toch te hoog. Betaling van het lidgeld via de website zelf is echter (voorlopig?) geen haalbare kaart. Opmerkelijk tenslotte is dat, net als het aantal bezoekers, ook het aantal inschrijvingen samenhangt met de publiciteit rond psoriasis. Meer publiciteit leidt tot meer bezoekers en meer leden. Hoe keken we zelf aan tegen het voorbije jaar? De bovenstaande cijfers laten ons een zekere tevredenheid toe. Het aantal bezoekers van de site (en participanten op het forum) geven aan dat de nieuwe website actief gebruikt wordt en een belangrijke bron van communicatie vormt tussen de vereniging en haar leden (en de leden onderling!). En uitspraken op het forum als “In ieder geval ik ben blij na zoveel jaren deze site te hebben gevonden en ik ben blij lid te zijn” (A.G., 26/06/2004) doen ons veel plezier. Maar net zoals op zovele gebieden geldt ook hier dat de eerste stappen vaak niet eenvoudig zijn en dat er regelmatig

Psoriant • 4/04

moet worden bijgestuurd. Je moet immers leren kruipen voor je kan stappen, stappen voor je kan lopen, …. Vandaar dat gedurende het voorbije jaar regelmatig aanpassingen werden doorgevoerd. En ook in de toekomst zal dit blijven gebeuren. Alles kan immers beter (wist ook Mark Uyterhoeven). En enkel door regelmatig aanpassingen door te voeren blijft een website actueel én een nuttig instrument voor haar bezoekers. Voorstellen van jullie zijn daarbij zeker welkom. Aarzel niet om ons ideeën aan de hand te doen! Tot surfs Benny Geys

EN VERDER … Zoals regelmatige bezoekers van onze site al konden vaststellen, proberen we zo actueel mogelijk te werken. Zodra we enig waardevol nieuws krijgen rond psoriasis of zodra er belangrijke activiteiten aankomen, dan laten we dat jullie weten. Verder zullen we onze site ook constant blijven uitbouwen zodat we onze leden nog meer service kunnen aanbieden. We willen o.m. een afdeling documenten waar we niet alleen PSORIANT kunnen onderbrengen maar ook de NIEUWSBRIEVEN van EUROPSO, IFPA en andere buitenlandse verenigingen. Wij willen ook onze jongere lotgenoten chatruimte aanbieden, zodat ze in een rustige omgeving met elkaar kunnen communiceren. Van toekomstmuziek gesproken … PDC

7

NAGELPSORIASIS... MEER DAN EEN COSMETISCH PROBLEEM De meeste mensen denken zelden na over hun vingernagels. Zeker, we zijn dankbaar voor de kleine harde schijfjes aan het eind van onze vingers als we iets los willen peuteren, iets weg willen schrappen of met onze vingers op een hard oppervlak trommelen om ons groeiend ongeduld te uiten. Maar hoe zit dat met mensen die deze simpele functies verliezen of die lijden onder het voorkomen van hun nagels? Waarschijnlijk begrijpen zij en u ook, hoe belangrijk nagels in de dagdagelijkse realiteit zijn. Zij die lijden aan nagelpsoriasis zeggen dat het niet alleen pijnlijk en irritant kan zijn maar ook emotioneel erg belastend.

Mevrouw J. McDonald, 59 jaar, lid van de NPF (Amerikaanse psoriasisvereniging) en woonachtig in Engeland, ontdekte plots en onverwacht hoe belastend nagelpsoriasis kan zijn. Op zaterdag 22 juli 2000 hadden zij en haar echtgenoot gasten voor het avondeten. De voorafgaande weken, als mevrouw haar kunstnagels aanbracht, kwamen deze los. “Ik had geen idee wat er aan de hand was. Ik had altijd al dunne nagels gehad. Daarom behielp ik mij met kunstnagels” zegt ze.

8

Op die zaterdag echter kwamen beide duimnagels los van het nagelbed. Mevr. M. loste dit op door beide nagels vast te plakken met dezelfde kleefstof die zij voor de kunstnagels gebruikte. “De volgende dag waren de nagels pijnlijk en duidelijk geïnfecteerd. Er was zeker iets erg mis!” zegt ze. Mevrouw M., die nog nooit op haar lichaam psoriasis had, werd gediagnosticeerd met nagelpsoriasis, nadat een dermatoloog weefselonderzoek had verricht en dit om een schimmelinfectie uit te sluiten.

Psoriant • 4/04

De volgende drie jaar gebruikte mevr. M. Daivonex (een vitamine D3 preparaat), alsook Polytar (op basis van koolteer). Twee producten die plaatselijk werden aangebracht. Tenslotte kreeg die mevrouw ook methotrexate (een ontstekingsremmer) voorgeschreven.Van dat laatste (orale) product werd ze ziek. Zij besloot dat de lange termijn bijwerkingen van methotrexate te nadelig voor haar waren en deze therapie zette ze dan ook stop. “Dagenlang kon ik niet stoppen met huilen, dan weer dacht ik tegen Kerstmis beterschap te verwachten,” zegt ze. Ondanks haar inspanningen, ze had wekelijks PUVA-behandelingen gedurende maanden, ze kreeg steroïde inspuitingen en experimenteerde met kruidentabletten en Chinese medicijnen, toch kwam er geen verbetering. “Mijn nagels verbeteren niet en mijn teennagels brokkelen af,” zegt ze. Mevr. M’s nagelpsoriasis heeft een lichamelijke en mentale invloed op haar leven.

Psoriant • 4/04

Sommige dingen waar zij vroeger plezier in had, kan ze niet meer, en ze moet ook het onbegrip van andere mensen verdragen. “Ik haat het om onder mensen te zijn die mij niet kennen, omdat handen altijd zichtbaar zijn en ik veel schaamte voel,” zegt ze. Ik houd van bloemschikken en naaien, maar zonder nagels is dat moeilijk. Mevr. M. ziet foto’s van mensen met putten en witte vlekken op de handen, maar heeft soms het gevoel dat zij de enige is met hevige nagelpsoriasis. “De mijne zijn een brokkelig rommeltje en ik heb het idee dat ik de enige ben die het zo erg heeft,” zegt ze. Mevr. M. is niet de enige die zich afvraagt: ”Hoe moet het nu verder?” Veel mensen met nagelpsoriasis hebben het gevoel dat er geen hoop is. Huidspecialisten hebben het er in zekere zin ook moeilijk mee met nagelpsoriasis, vanwege de beperkte behandelmethoden. Ik wou dat we iets volkomen nieuw en anders hadden, zegt Phoebe Rich, derma-

9

tologe, een huidspecialist met een eigen praktijk in Portland, Oregon en assistentprofessor bij Oregon Health &Science University. “Ik ben herhaaldelijk teleurgesteld door de reactie van plaatselijke medicijnen op nagelpsoriasis, hoewel er soms een lichte verbetering optreedt”, zegt Dr. Rich. Dr. Rich en andere huidspecialisten gebruiken gewoonlijk lokale medicijnen zoals: lokale steroïden, Tazorac en Daivonex voor patiënten met nagelpsoriasis en gebruiken daarna krachtiger behandelingen zoals: Methotrexate, Ciclosporine, Soriatane en PUVA (Psoralen in combinatie met UVAlicht.) Hoe dan ook, systemische medicijnen worden zelden gebruikt bij nagelpsoriasis. “Normaal gesproken rechtvaardigt de bijwerking het gebruik van deze behandeling niet,” zegt Dr. Rich, een landelijk expert op het gebied van nagelaandoeningen. Bij erge nagelpsoriasis, als nagels deformeren, splijten, scheuren of brokkelen of helemaal loskomen van het nagelbed, zal de huidspecialist moeten inschatten hoever de aandoening de kwaliteit van het leven van de patiënt aantast. Dr. Rich verwacht dat de nieuwe biologische producten kunnen worden gebruikt voor nagelpsoriasis, omdat deze medicijnen ook voor lichte tot ernstige vormen moeten dienen, maar de bijwerkingen op lange termijn zijn nog niet (voldoende) gekend. De beste behandeling tot dusverre aldus Dr. Rich, zijn cortisone injecties rondom

10

de nagels. “Dit klinkt eng”, geeft zij toe, maar met verdovende spray en op de juiste manier toegepast doet dit geen pijn. Dr. Rich injecteert corticosteroïden aan de basis van de nagel en er omheen, in de nagelriemen. Deze worden lokale inspuitingen genoemd en zijn erg doeltreffend. Maar veel patiënten en sommige huidspecialisten twijfelen vanwege de pijnfactor. “In de handen van een bekwaam arts, zijn steroïde inspuitingen niet zo pijnlijk,” beweert Dr. Rich. “Ik behandel allerlei patiënten, zelfs kinderen en oudere mensen laten het opnieuw doen”. Helaas, zoals met psoriasis op andere delen van het lichaam, is er geen snelle oplossing voor nagelpsoriasis. Het duurt ongeveer 6 maanden om een nieuwe vingernagel te hebben en 12 tot 18 maanden voor een teennagel. Tenslotte kan het 6 maanden duren voordat nagelpsoriasis verbetert eens de behandeling is gestart. Sommige mensen vertrouwen op cosmetica om hun nagels te verfraaien. Lange, dikke nagels kunnen afgeschraapt of afgevijld worden. Kleurafwijkingen kunnen opgepoetst en gepolijst worden of kunstnagels kunnen gebruikt worden. Maar een manicure zal weigerachtig zijn om kunstnagels aan te brengen op ontstoken of zwerende vingers. En Mevr. M., zij blijft zoeken naar een oplossing die haar nagels in de vroegere staat kunnen herstellen, zodat ze met vriendinnen over andere zaken kan spre-

Psoriant • 4/04

ken dan over nagelpsoriasis. “Ik geef de moed niet op en weldra komt er misschien een Kerstmis waarop mijn nagels er weer goed uitzien…”

RECENTE ONDERZOEKEN 1. TAZORAC, een lokaal medicijn dat is goedgekeurd voor de behandeling van psoriasis, heeft kortgeleden zijn doeltreffendheid bewezen. Een onderzoek in 2003, gepubliceerd in het “British Journal of Dermatology” heeft de effectiviteit aangetoond van tazarotene 0,1% gel op vinger- en teennagels. De gel werd ook aangebracht op de nagelriemen en omstreken gedurende 12 weken, eenmaal daags voor het slapengaan. Van de 25 patiënten die deelnamen waren er 19 die goede verbeteringen hadden, ook visueel. De patiënten verdroegen de behandeling erg goed. 2. CICLOSPORINE (merknaam NEORAL) is een op voorschrift ontstekingsremmer oraal ingenomen medicijn, gebruikt voor lichte tot erge psoriasis. Het gebruik van Ciclosporine lokaal aangebracht op de huid, heeft begrenzingen vanwege het moeilijk doordringen in de huid of de nagel. Onderzoekers in Italïe hebben recentelijk onderzoek gedaan naar de doeltreffendheid en tolerantie van Ciclosporine in een nieuwe verdunning voor nagelpsoriasis. Van de acht patiënten behandeld met Ciclosporine, waren er drie helemaal genezen en vijf waren opmerkelijk verbeterd. De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat lokale behandeling met Ciclosporine-oplossing veilig, effectief en cosmetisch acceptabel was.

Psoriant • 4/04

IS HET SCHIMMEL? Onychomycosis, is een schimmelinfectie die verdikking van de nagels veroorzaakt en kan gepaard gaan met nagelpsoriasis. Soms wordt nagelpsoriasis verkeerd aanzien als schimmelinfectie. Schimmelinfectie kan vastgesteld worden door biopsie (weefseltest). Zowel infectie als psoriasis moeten behandeld worden omdat de infectie de psoriasis kan veroorzaken of verergeren.

WOORDVERKLARING NAGELBED: huid onder de nagel DEFORMATIE: veranderingen in de normale vorm van de nagel VERKLEURING: ongewone nagelkleur o.a. geelbruin HYPERKERATOSIS: versnelde groei van het nagelbed LEUKONYCHIA: witte vlekken onder de nagel ONYCHOLOYSIS: loszitten of afvallen van de nagel PITTING (putten): ondiepe tot diepe gaten of deuken in de nagel

11

PSORIASISSTICHTING vzw Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 te Hasselt SITE: www.psoriasis-vl.be E-mail: [email protected] • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) Voorzitter: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09/355 08 13 E-mail: [email protected]

Ledenadministratie en secretariaat: Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011/24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

GIPSO (Franstalige zustervereniging) Jules Leroux Tél. & Fax-: 04/342 37 92

UIT DE PROVINCIE LIMBURG

Op donderdag 3 februari 2005 om 19 uur 30 is er een psoriasislezing met als

thema: “Psychosociale begeleiding van een psoriasispatiënt” i.s.m. Provinciale Hogeschool Limburg (door Els Piron, laatstejaars verpleegkundige) in de aula van de Provinciale Secundaire school –Afdeling Verpleegkunde – 3de verdieping.

De boodschap van dhr. Jean-Luc Dehaene aan minister Demotte luidde zo:

Mijnheer de minister, Beste Rudy, Ik hoop dat je alles zult doen om de ‘verborgen’ ziekte psoriasis te verzorgen en mits onderzoek te genezen. Met beste groeten JL Dehaene 12

Psoriant • 4/04

Advertentie

Een gaaf 2005!

Psoriant • 4/04

13

PSOTRAMIL

GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL

Advertentie

Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.

PAKKET 1

Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...

10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)

PAKKET 3 PAKKET 2

ZEEP en/of SHAMPOO

24kg DODE ZEEZOUT

2 x 500ml = €23

+ 6kg GRATIS

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

= 30kg à €99 (=€3,3/kg)

2 shampoo’s of van elk 1 wenst

PAKKET 4

PAKKET 5

10kg DODE ZEEZOUT

27kg DODE ZEEZOUT

+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO

+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO

à €59 (vroeger €72)

à €129 (vroeger €155,30)



2 shampoo’s of van elk 1wenst

5 shampoo’s of een combinatie wenst

PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

16

Psoriant • 4/04

CETAPHIL®

advertentie

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Josée Geys - Van Dijck Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

VLAAMS BRABANT ■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

Lid van: IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

REGIONALE VOORZITTERS

LICHTBEHANDELINGEN DEEL 3:

PUVA

DEEL 4:

UVB FOTOTHERAPIE

VOORZORGSMAATREGELEN RESULTATEN NEVENWERKINGEN

WERKINGSMECHANISME BELICHTINGSTOESTELLEN PRAKTISCHE TOEPASSING VOORZORGSMAATREGELEN NEVENWERKINGEN

Prof. Dr. Rik Roelandts Afdeling Fotodermatologie U.Z. Sint-Rafaël - Leuven

Bewaar deze katern in een apart mapje (A5). Na enkele jaren heb je een kanjer van een naslagwerk over psoriasis. Belangrijk vooral is dat je documentatie actueel blijft. Dit is de laatste bijdrage over "lichtbehandelingen".

Psoriant • 4/04

lichtbehandelingen: PUVA en UVB

25

VERVOLG DEEL III: PUVA THERAPIE Te nemen voorzorgsmaatregelen

26

Tijdens een PUVA belichting dienen de ogen altijd te worden beschermd door een speciaal brilletje te dragen. Ook na de belichting is het aangewezen de ogen nog te beschermen met een zonnebril. Het psoraleen (8-MOP) dat men inneemt, is pas na ongeveer 8 uur volledig uitgewerkt. Zowel de huid als de ogen zijn ondertussen nog gedurende verschillende uren na iedere belichting gevoeliger voor UVA stralen, dus ook voor de UVA stralen van de zon.

ken en niet mee te belichten. Een ander belangrijk punt is dat bepaalde geneesmiddelen kunnen fotosensibiliseren. Dit betekent dat een patiënt die toevallig zo een geneesmiddel inneemt en blootgesteld wordt aan de zon of aan UV lampen, gemakkelijker kan verbranden. Daarom moet men opletten tijdens een PUVA behandeling met dergelijke geneesmiddelen. Vandaar dat men ook altijd aan zijn huidspecialist moet meedelen welke geneesmiddelen men moet innemen.

Een persoon die met PUVA wordt behandeld moet daarom de dag van de belichting zijn huid en zijn ogen goed beschermen tegen de zon. Dit kan gebeuren met een speciale zonnecrème en met een zonnebril die voldoende UVA tegenhouden. Bij mannen is het aangewezen de geslachtsorganen af te dek-

Alhoewel er geen nadelige effecten gekend zijn op een zwangerschap, is het toch aan te raden voor vrouwelijke patiënten tijdens een PUVA behandeling aan contraceptie te doen. Om dezelfde reden zal ook geen PUVA behandeling gegeven worden aan een zwangere patiënte. Omdat het 8-MOP langs de


Psoriant • 4/04

lever wordt afgebroken, moet men opletten bij leverpatiënten. Bij leverpatiënten zal best een regelmatige bloedcontrole gebeuren, om te zien of de levertests in orde zijn en blijven. Personen die vroeger arseen hebben ingenomen voor hun

Psoriant • 4/04

psoriasis of om een andere reden en personen met een voorgeschiedenis van huidkanker mogen beter niet met PUVA worden behandeld. Langdurige PUVA behandelingen over lange periodes dienen best vermeden te worden om nevenwerkingen op langere termijn te vermijden.


27

Resultaten Bij een juiste toepassing van een PUVA behandeling, kan men 80 tot 90 % van de patiënten volledig letselvrij krijgen. Hiervoor zijn meestal tussen 20 en 25 belichtingen nodig. Bij sommige patiënten kunnen veel meer belichtingen nodig zijn om volledig letselvrij te zijn. Dit is bijvoorbeeld het geval bij personen waar het 8-MOP slecht wordt opgenomen van de maag in het bloed, en waarbij een hogere dosis van het 8-MOP moet worden gegeven. Een ander voorbeeld zijn zwaarlijvige patiënten, die gewoonlijk meer belichtingen nodig hebben om letselvrij te worden en soms ook moeilijker volledig letselvrij geraken. Waarschijnlijk heeft dit ook weer te maken met een onvoldoende hoge hoeveelheid van het 8-MOP in de huid. Alhoewel PUVA therapie dit jaar al sinds ongeveer 30 jaar wordt toegepast, is het nog altijd één van de meest efficiënte behandelingen om een patiënt met psoriasis letselvrij te krijgen. Er bestaat ook

28


geen resistentie, wat betekent dat een patiënt bij herval in principe terug even goed reageert op de behandeling als de eerste maal. Nochtans kan een PUVA behandeling niet onbeperkt in de tijd worden verder gegeven, omdat er belangrijke risico’s en nevenwerkingen kunnen zijn op lange termijn.

Nevenwerkingen Er zijn eerst en vooral een reeks directe nevenwerkingen, die gewoonlijk nog optreden tijdens de behandeling. Daarnaast zijn er ook mogelijke nevenwerkingen op langere termijn, die maar zichtbaar worden na vele jaren. Bij de directe nevenwerkingen is waarschijnlijk het optreden van hevige jeuk of pijnsteken in de huid de meest vervelende nevenwerking. Meestal wordt dit beschreven als een gevoel alsof met naalden in de huid wordt geprikt. De klachten zijn gewoonlijk het meest uitgesproken ’s avonds, wanneer men gedaan heeft met werken. In veel gevallen gaat het om een verspringend gevoel, dat opkomt in aanvallen en dat dikwijls Psoriant • 4/04

ook uitgelokt kan worden door uitrekken van de huid of door warmte. De jeuk of pijnsteken kunnen zeer beperkt zijn maar kunnen ook zo uitgesproken zijn dat men ’s nachts niet meer kan slapen.

ling tijdelijk of definitief te worden gestopt. Een andere nevenwerking of mogelijke nevenwerking op korte termijn is een verbranding. Meestal gaat het om een roodheid, die beperkt is tot een bepaald gebied en die In vele gevallen houden het gemakkelijkst optreedt deze klachten verband met in die gebieden die normaal gewrichtsproblemen. altijd afgedekt geweest zijn.

Verschillende personen met jeuk of pijnsteken hebben immers eveneens psoriasis ter hoogte van de gewrichten of een voorgeschiedenis van gewrichtsklachten. Wanneer hevige jeuk of pijnsteken optreden, dient de behandePsoriant • 4/04

De huid is hier immers het gevoeligst. Dikwijls is het voldoende het rood gebied af te dekken tijdens de verdere belichtingen. Bij een meer uitgesproken roodheid dient de behandeling tijdelijk te worden gestopt. lichtbehandelingen: PUVA en UVB

29

Andere nevenwerkingen die kunnen optreden op korte termijn zijn maaglast en misselijkheid en het optreden van dikke voeten. De bruinverkleuring die optreedt tijdens een PUVA behandeling, is ook een nevenwerking maar wordt door de meeste patiënten niet direct als een nevenwerking beschouwd.

Naast deze directe nevenwerkingen zijn er ook mogelijke nevenwerkingen op lange termijn. De meest te vrezen nevenwerking is een hoger risico voor huidkanker. Huidkanker komt immers meer voor naarmate de huid

30


meer aan zonlicht of aan UV is blootgesteld en komt ook meer voor op de zonblootgestelde delen van het lichaam. UVA stralen op zichzelf zijn niet echt als kankerverwekkend te beschouwen in de dosissen die bij PUVA therapie worden gebruikt. Het 8MOP op zichzelf is ook geen kankerverwekkend product. Wanneer de twee worden gecombineerd, kan er wel een verhoogd risico voor huidkanker zijn op lange termijn. Dit risico wordt voor een groot deel bepaald door het huidtype van de persoon en door de totale hoeveelheid PUVA die in de loop der jaren werd gegeven. Dit is de reden waarom men bij bleke personen, die in de zon enkel rood worden en moeilijk kunnen bruinen, best heel voorzichtig zal zijn met een PUVA behandeling. Dit is ook de reden waarom men als maximale UVA best niet boven de 1000 tot Psoriant • 4/04

1500 J/cm² gaat. Dit betekent niet dat er per definitie later huidkanker zal optreden wanneer toch een hogere dosis wordt gegeven.

een hoger risico voor huidveroudering. Zonnestralen en UV stralen spelen immers een belangrijke rol in het verouderingsproces van de huid.

Het betekent wel dat men meer risico’s neemt dan nodig is. Aan één enkele PUVA kuur van 20 tot 25 belichtingen zijn zo goed als geen risico’s verbonden. Het probleem begint wanneer men in de loop der jaren verschillende PUVA behandelingen moet gebruiken. Het risico voor huidkankervorming later is de voornaamste reden waarom de laatste jaren PUVA therapie meer en meer wordt vervangen door UVB fototherapie, waarvan men aanneemt dat het een kleiner risico inhoudt voor huidkankervorming later.

Personen die gedurende vele jaren heel veel PUVA belichtingen hebben gekregen, vertonen een verouderde huid, met vooral optreden van pigmentvlekken (“ouderdomsvlekken”). Deze huidveroudering zal nog meer uitgesproken zijn indien de huid daarnaast ook nog veel aan de natuurlijke zon werd blootgesteld, zoals bvb. tijdens de vakanties of tijdens de weekeinden.

PUVA behandeling wordt daarom tegenwoordig nog vooral gebruikt bij personen met een moeilijk te behandelen psoriasis, die onvoldoende reageert op een UVB fototherapie of bij patiënten waar de psoriasisletsels zo dik op de huid liggen dat andere vormen van lichtbehandeling onvoldoende werkzaam zijn. Een andere mogelijke nevenwerking op lange termijn is Psoriant • 4/04

Overdreven zonblootstelling kan ook nadelig zijn voor de ogen en kan later een hoger risico inhouden voor cataract of lensvertroebeling. Dit risico kan theoretisch ook optreden bij een PUVA behandeling. Dat de ogen systematisch worden beschermd met een speciaal brilletje tijdens de belichtingen en met een zonnebril na de belichtingen, is waarschijnlijk de reden waarom tot nu toe geen oogproblemen werden waargenomen bij PUVA patiënten. lichtbehandelingen: PUVA en UVB

31

DEEL IV: UVB FOTOTHERAPIE Voor een UVB fototherapie wordt gebruik gemaakt van belichtingstoestellen die hoofdzakelijk of alleen UVB stralen (290-320 nm) uitzenden. Het voordeel ten opzichte van een PUVA behandeling zoals dit in deel 3 (PUVA therapie) werd besproken, is dat geen geneesmiddel, zoals het 8-methoxypsoraleen, moet worden ingenomen, waardoor er geen kans is op misselijkheid of maaglast. UVB fototherapie heeft ook het voordeel dat de belichtingstijden korter zijn dan bij PUVA. Verschillende soorten belichtingsbronnen kunnen gebruikt worden bij de behandeling van psoriasis.

Werkingsmechanisme

zijn apparaten die uitgerust zijn met UVB lampen die een veel hogere intensiteit geven, beter geschikt. Er zijn tegenwoordig een ganse reeks apparaten beschikbaar waarmee hoge intensiteit UVB belichtingen kunnen worden gegeven. Meestal wordt de juiste UVB intensiteit bepaald met een speciaal daarvoor geijkte meter. Die meter kan ingebouwd zijn in het apparaat of kan een losse meter zijn.

UVB is omwille van zijn kortere golflengte energierijker dan het langere UVA (320400 nm), maar dringt minder diep door in de huid dan UVA. Om een voldoende werking te hebben op psoriasis moeten de UV belichtingen in ieder geval diep genoeg in de huid kunnen doordringen. De klassieke hoogtezonnen zoals ze vroeger werden gebruikt, zijn weinig interessant als belichtingsbronnen voor UVB fototherapie van psoriasis. De straling is niet Belichtingstoestellen sterk genoeg of te sterk wis- De meest gebruikte belichselend en het belichtingsveld tingsapparaten zijn belichtingsis dikwijls te klein. Daarom cabines uitgerust met buis-

32


Psoriant • 4/04

Psoriant • 4/04


33

lampen, waarmee de ganse lichaamsoppervlakte ineens kan worden belicht. Het oudste systeem maakt gebruik van breedband UVB. Hierbij worden buislampen gebruikt die het ganse UVB spectrum uitstralen. Nadien werd een nieuw soort UVB buislamp ontwikkeld, die slechts een klein deel van dit UVB spectrum uitstraalt maar dan wel in sterkere mate. Men heeft namelijk vastgesteld dat vooral het gebied tussen 311 tot 313 nm interessant is om psoriasisletsels te behandelen. Philips heeft een buislamp

34


gemaakt die speciaal dit spectrum uitstraalt, wat smalband UVB wordt genoemd. De meeste belichtingscabines zoals ze tegenwoordig gebruikt worden voor UVB fototherapie, zijn uitgerust met deze smalband UVB lampen. Smalband UVB fototherapie is immers efficiënter dan breedband UVB fototherapie bij de behandeling van psoriasis. Met breedband UVB fototherapie zal men ongeveer 60 tot 70 % van de patiënten volledig letselvrij krijgen, terwijl met smalband UVB fotothePsoriant • 4/04

rapie dit percentage meestal varieert tussen 70 en 80 % van de patiënten. Gewoonlijk zijn rond de 30 à 50 belichtingen nodig om een psoriasispatiënt met UVB fototherapie letselvrij te krijgen. Een UVB fototherapie duurt dan ook langer dan een PUVA behandeling. Naast belichtingscabines uitgerust met buislampen, kunnen ook tal van andere UVB apparaten worden gebruikt, waarbij kleinere gebieden, zoals bijvoorbeeld handpalmen en voetzolen, kunnen worden behandeld. In vele gevallen zijn deze kleinere apparaten ook gebaseerd op het smalband UVB principe.

Nog nieuwer is het gebruik van vergelijkbare belichtingen maar uitgevoerd met niet gepulst laserlicht. De apparatuur die hiervoor gebruikt wordt, is afgeleid van lasers maar het zijn geen echte lasers. Het voordeel is dat grotere gebieden, zoals bijvoorbeeld de beide handpalmen en de beide voetzolen, ineens kunnen worden belicht. Een ander voordeel is dat een dergelijke behandeling minder duur is dan een echte laserbehandeling. De resultaten met deze nieuwe techniek zijn veelbelovend.

Een nieuwere toepassing is het gebruik van laserapparaten die een smalle band in het UVB gebied uitstralen rond 308 nm. Met laser kan men immers veel grotere intensiteiten bekomen en daardoor kortere belichtingstijden. Anderzijds kunnen met lasers maar beperkte oppervlakten worden behandeld. Psoriant • 4/04


35

Praktische toepassing Om te weten met welke dosis UVB men best kan beginnen, wordt meestal eerst een lichttest gedaan (MED bepaling). Bij deze test wordt de MED of minimale erytheem dosis

dosis die de helft is of drievierde van de MED dosis. Meestal worden drie of vier belichtingen per week gegeven, waarbij de dosis (belichtingsduur) per belichting stilaan wordt verhoogd. De mate waarin de UVB dosis wordt verhoogd, hangt af van het huidtype en van de gevoeligheid van de persoon, en ook van de mate waarin de psoriasis al dan niet gunstig evolueert.

bepaald. Dit is de dosis UVB die nodig is om de huid lichtjes rood te verkleuren.

Het komt er op aan zo intensief mogelijk te doseren, zonder dat een waarneembare roodheid optreedt. Indien toch een roodheid ontstaat, mag de dosis niet verhoogd worden en moet het rood gebied afgedekt worden tijdens de volgende belichtingen, tot de roodheid volledig verdwenen is. Indien de roodheid over grotere gebieden voorkomt, zal de behandeling best tijdelijk worden onderbroken.

Om dit te bepalen worden meestal kleine veldjes van 1 cm diameter belicht met toenemende dosissen UVB, terwijl de rest van het lichaam volledig wordt afgedekt. De aflezing van de testgebieden gebeurt na 24 uur. Het testgebied met nog juist waarneembare roodheid aan alle randen is de MED. Van zodra men de MED waarde heeft bepaald, kan de behande- De belichtingen worden ling worden opgestart. Men gestopt van zodra de patiënt gebruikt als startdosis een volledig letselvrij is.

36


Psoriant • 4/04

Te nemen voorzorgsmaatregelen

niet zo groot als bij een PUVA behandeling, omdat fotosensibilisaties veel gemakkelijker Tijdens een UVB belich- optreden bij UVA blootstelting worden de ogen altijd ling dan bij UVB blootstelbeschermd met een speciaal ling. Men zal er toch goed brilletje. Omdat de patiënt aan doen zijn huidspecialist te geen medicatie inneemt, zoals verwittigen welke geneesmidbij PUVA behandeling, is het delen men moet innemen. niet direct nodig een zonnebril te dragen na de belichtin- Er zijn geen nadelige effecgen. ten gekend van UVB fototherapie op een zwangerschap. Omdat altijd geprobeerd Zwangere patiënten kunnen wordt een zo hoog mogelij- in principe met UVB fototheke UVB dosis toe te dienen, zal men best opletten met de zon na de belichting, omdat de zon ook UVB stralen uitzendt. Personen die toch moeten buitenkomen, zullen daarom best een zonnecrème gebruiken na de belichting, om hun huid op die manier te beschermen tegen verdere UVB blootstelling. Bij mannen is het aangewezen de geslachtsorganen tijdens de belichting af te dekken en niet mee te belichten. Juist zoals bij een PUVA behandeling is het toch belangrijk op te letten met de inname van bepaalde geneesmiddelen die kunnen fotosensibiliseren. Het risico op een verbrandingsreactie hierbij is Psoriant • 4/04


37

rapie worden behandeld. Men op lange termijn te beperken. moet wel opletten met een Personen die vroeger arseen zwangerschapsmasker. hebben ingenomen voor een psoriasis of om een andere Dit is de bruinverkleuring die reden, en personen met een bij zwangere vrouwen kan voorgeschiedenis van huidkanoptreden ter hoogte van het ker, worden best niet behanaangezicht na zonblootstel- deld met UVB fototherapie. ling. Een dergelijke bruinverkleuring of hyperpigmentatie Men zal ook voorzichtig zijn kan ook optreden na UVB bij personen met een huidtyfototherapie en kan cosme- pe I, omdat bij dergelijke huidtisch erg storend zijn. Ze types gemakkelijker nevenkan ook gedurende lange tijd werkingen kunnen optreden blijven verder bestaan na de (zie deel II p. 13: Zonnestralen bevalling. Het probleem kan en ultraviolette stralen). omzeild worden door een zonnecrème aan te brengen ter hoogte van het aangezicht Nevenwerkingen juist voor de UVB belichting. De risico’s verbonden aan een Omdat bij UVB fototherapie UVB fototherapie zijn in pringeen medicatie moet wor- cipe dezelfde als de risico’s den ingenomen, zijn er ook verbonden aan zonblootstelgeen problemen bij leverpa- ling. tiënten. Regelmatige bloedcontroles zijn hier niet nodig. De meest voorkomende Leverpatiënten nevenwerking is een verbrankunnen zonder probleem met ding die optreedt bij overUVB fototherapie worden dosering. Overdosering kan behandeld, in tegenstelling tot gebeuren tijdens de belichting bij PUVA. zelf, maar is dikwijls het gevolg van bijkomende zonblootstelJuist zoals bij een PUVA ling na de belichting. Vandaar behandeling zal men ook het belang na de belichting beter langdurige UVB fotothe- een zonnecrème aan te brenrapie over lange periodes ver- gen indien men nog buiten mijden, om nevenwerkingen moet komen.

38


Psoriant • 4/04

O ve r h e t a l g e m e e n z a l iemand met een blekere huid gemakkelijker verbranden dan iemand met een donkere huid. Na UVB fototherapie kan de huid bruin verkleuren, maar dit is meestal minder uitgesproken dan bij een PUVA behandeling. De bruine kleur wordt door de meeste patiënten niet direct als een nevenwerking ervaren. Op lange termijn zou een UVB fototherapie veiliger zijn dan een PUVA behandeling. Men mag nochtans niet vergeten dat de UVB stralen op zichzelf huidkanker kunnen uitlokken. Alleen weet men niet juist wat de maximaal toegelaten veilige dosis is op dat vlak. Ook hier speelt het huidtype weer een belangrijke rol. De dosis UVB die een psoriasispatiënt krijgt gedurende een UVB fototherapiekuur van 30 tot 40 belichtingen, komt ongeveer overeen met de dosis UVB verbonden aan een vakantie van 2 – 3 weken aan de Middellandse Zee. Het risico voor huidkanker later van één behandelingskuur met UVB fototherapie komt dus overeen met het risico Psoriant • 4/04

van een jaarlijkse vakantie in het zuiden. Men kan daarom zeggen dat het risico op huidkanker van één enkele kuur met UVB te verwaarlozen is. Wanneer nochtans elk jaar een UVB kuur moet gegeven worden, en dit gedurende vele jaren, kan het risico op huidkanker daardoor sterk toenemen en kan in dezelfde orde van grootte zijn als het risico van iemand die in openlucht moet werken, zoals bijvoorbeeld een landbouwer. Men schat dat bij een groep psoriasispatiënten die vanaf hun 30 jaar jaarlijks een UVB kuur krijgt gedurende 10 jaar, bij 1 op 1000 patiënten huidkanker zou kunnen ontstaan. Vooral personen met een blekere huid lopen meer risico. Een andere mogelijke nevenwerking op lange termijn is een hoger risico voor huidveroudering. Juist zoals bij PUVA behandeling zal deze huidveroudering meer uitgesproken zijn indien de huid daarnaast ook nog veel aan de natuurlijke zon werd blootgesteld, zoals bijvoorbeeld tijdens de vakanties of tijdens de weekeinden. Het risico voor huidveroudering is dosisgebonden. lichtbehandelingen: PUVA en UVB

39

40


Psoriant • 4/04

04

Recommend Documents