- De respondenten 8 - De resultaten van de vragenlijst 8

Palliatieve sedatie in de thuissituatie: een landelijk onderzoek naar de praktijkvoering van palliatieve sedatie na invoering van de KNMG-richtlijn vanuit het perspectief van Medisch Technisch Handelen-verpleegkundigen.

Roberto S.G.M. Perez, coördinator onderzoek Pijn en Pijnbestrijding, Afdeling Anesthesiologie VUmc, Amsterdam. Wouter W.A. Zuurmond, hoogleraar Pijnbestrijding en Palliatieve Zorg, Afdeling Anesthesiologie VUmc, Amsterdam. Annemarie Stoffer-Brink, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Amsterdam. Luc Deliens, hoogleraar Public Health en Palliatieve Zorg, EMGO instituut, afdeling Sociale Geneeskunde VUmc, Amsterdam. Marianne Klinkenberg, programmaleider palliatieve zorg Integraal Kankercentrum Amsterdam.

In opdracht van: Integraal Kankercentrum Amsterdam Amsterdam, juli 2007

Inhoudsopgave Paginanummer

Samenvatting

3

Introductie

4

Methoden

6

- De respondenten

6

- De vragenlijst

6

- Datavergaring, opslag en analyse

7

Resultaten

8

- De respondenten

8

- De resultaten van de vragenlijst

8

- Bekendheid met de richtlijn

8

- Besluitvorming

9

- Praktijkvoering/praktische uitvoering

10

- Medicatie- en behandelingsbeleid

10

- Communicatie

11

- Verslaglegging

12

- Overige aspecten

- Validiteit

12 13

- Praktijkvoering

13

- Communicatie met de patiënt

13

- Communicatie verpleegkundige-huisarts

14

- Medicatiebeleid

14

- Verslaglegging

14

Discussie

15

Referenties

20

Bijlage 1

21

Bijlage 2

22

Bijlage 3

36

Bijlage 4

37

Bijlage 5

53

Samenvatting Dit onderzoek betreft een evaluatie van de huidige praktijk van de palliatieve sedatie in de thuissituatie na invoering van de KNMG-richtlijn vanuit het perspectief van de Medisch Technisch Handelen (MTH)-verpleegkundigen. In het onderhavige onderzoek werd met behulp van een online aangeboden gestructureerde vragenlijst de bekendheid met de richtlijn, de besluitvorming en de praktijkvoering uitgesplitst in medicatie- en behandelingsbeleid, communicatie tussen hulpverleners, met de patiënten en diens naasten, en de verslaglegging in de verschillende regio’s in Nederland onderzocht. In de vraagstelling stond de laatste patiënt waarbij continue diepe sedatie was toegepast en de respondent substantieel betrokken was centraal. In totaal hebben 201 MTH-verpleegkundigen (response rate 52%) aan het onderzoek deelgenomen, waarvan 161 (42%) de vragenlijst geheel hebben doorlopen. Na verwijdering van respondenten die minder dan 10% van de vragen hebben beantwoord, werd het totaal van respondenten waarop de resultaten van dit onderzoek werden gebaseerd vastgesteld op 170 (44%). De respondenten waren voor het merendeel vrouwen (87,7%), de gemiddelde leeftijd was 43,4 jaar (SD: 8.3). De respondentengroep had over het algemeen lange ervaring als verpleegkundige (gem. 20,85 (SD 8,9) jaar), en ervaring in de palliatieve zorg (mediaan 6 (IQR: 4 – 10) jaar). Ervaring in het MTH-team was mediaan 5 (IQR: 2,5 – 7) jaar. Uit dit oriënterende onderzoek blijkt dat in de huidige praktijk de KNMG-richtlijn in grote lijnen wordt gevolgd wat betreft de criteria voor indicatiestelling. Punt van zorg is het medicatiebeleid en de medische controle op de start van de sedatie en de verdere monitoring. Aandachts- en verbeterpunten worden geïdentificeerd op het gebied van het medicatiebeleid, de communicatie tussen hulpverleners en de informatieoverdracht naar de patient en diens naasten, en de verslaglegging met betrekking tot deze aspecten. Daarbij vraagt de (juridische) bescherming en de status van de zelfstandige wijze waarop de MTH-verpleegkundige in de huidige praktijkvoering rondom de palliatieve sedatie functioneert, bijzondere aandacht. Toekomstig onderzoek zou gericht kunnen worden op medisch beleid en monitoring van de palliatieve sedatie.

3

Introductie Palliatieve sedatie is een belangrijk onderdeel van de palliatieve zorg, met als doel het lijden te verlichten van patiënten in de laatste levensfase. Palliatieve sedatie wordt gedefinieerd als het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase van de patiënt, teneinde adequate symptoombestrijding te bewerkstelligen waar andere behandelingen gefaald hebben [1]. Palliatieve sedatie omvat zowel diepe, continue sedatie als tijdelijke of intermitterende sedatie. Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest belangrijke (refractaire) symptomen die aanleiding kunnen geven tot het toepassen van palliatieve sedatie. Sinds de jaren 90 van de vorige eeuw is palliatieve sedatie een bron van discussie, leidend tot de ontwikkeling van richtlijnen voor palliatieve sedatie door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), op instigatie van de Nederlandse overheid [1]. Deze richtlijnen zijn in 2005 geïntroduceerd, maar tot dusver is niet geëvalueerd in hoeverre deze richtlijnen daadwerkelijk worden gevolgd. Daar komt bij, dat door experts op het gebied van de palliatieve sedatie [2,3] en hulpverleners in het veld [4] kanttekeningen worden geplaatst bij de richtlijn en de huidige praktijkvoering van de palliatieve sedatie. Instructies ten aanzien van de praktisch-technische uitvoering van de palliatieve sedatie nemen in deze richtlijn in tegenstelling tot een behandelprotocol - een minder prominente plaats in. Juist hierop zou volgens de critici meer nadruk moeten worden gelegd [2]. De specifieke uitvoering van de palliatieve sedatie wordt vooralsnog op lokaal niveau georganiseerd waardoor mogelijk uniformiteit in de uitvoering ontbreekt. Voorts wordt gesuggereerd dat de toename van het gebruik van sedativa [5] een aanwijzing zou kunnen zijn voor de toepassing van palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie [4]. Daarnaast zou gebrek aan medisch-technische richtlijnen kunnen leiden tot onoordeelkundige toepassing van palliatieve sedatie, met mogelijk bespoediging van het levenseinde tot gevolg [2]. Competenties van de bij palliatieve sedatie betrokken hulpverleners (ervaring, scholing en kennis), alsmede onderlinge taakverdeling en praktische vereisten met betrekking tot de uitvoering (t.a.v. medicatiebeleid, evaluatie van de behandeling, communicatie, en verslaglegging) zouden in dat kader moeten worden geëvalueerd. Hoewel de KNMG-richtlijn in de eerste plaats ontwikkeld is voor (huis)artsen, heeft deze gevolgen voor het functioneren van meerdere bij palliatieve sedatie betrokken hulpverleners. Een belangrijke discipline hierin zijn de verpleegkundigen die medisch technische handelingen in de thuissituatie verrichten (MTH-verpleegkundigen). MTH-verpleegkundigen verzorgen in samenspraak met de huisarts de daadwerkelijke uitvoering van de palliatieve sedatie. Juist vanuit deze groep hulpverleners worden signalen ontvangen bij het IKA en de Helpdesk palliatieve zorg over onvolkomenheden in de huidige praktijkvoering rondom de palliatieve sedatie in de thuissituatie met betrekking tot bovenbeschreven probleemgebieden. De door MTH-verpleegkundigen

4

gesignaleerde problemen op het vlak van de competenties, onderlinge taakverdeling en praktische vereisten voor de uitvoering van de palliatieve sedatie vormen de aanleiding voor dit onderzoek. Teneinde de huidige praktijkvoering van de palliatieve sedatie na invoering van de KNMG-richtlijn in het licht van voorgenoemde aspecten in kaart te kunnen brengen is het onderhavige oriënterende onderzoek opgezet. Het doel van het huidige onderzoek is de praktijk van de palliatieve sedatie in de thuissituatie in Nederland te evalueren, vanuit het perspectief van de MTHverpleegkundige.

5

Methode De respondenten De uitvoering van de KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie in de eerstelijn werd onderzocht met behulp van een vragenlijst bij medisch technisch handelen (MTH)-verpleegkundigen. Deze verpleegkundigen werden als respondenten gekozen vanwege de specifieke en intensieve betrokkenheid bij de (technische) uitvoering van palliatieve sedatie. De respondenten werden benaderd m.b.v. e-mailbestanden opgevraagd bij alle 65 MTH-teams in Nederland [6]. De volledigheid van de informatie over de teams in de diverse regio’s werd geverifieerd bij de verschillende integrale kankercentra. Hieruit bleek dat voor zestien teams de adresinformatie onjuist was, welke binnen het bestek van het onderhavige onderzoek niet kon worden achterhaald. In totaal werden 49 teams (75,3%) met bijbehorend 264 e-mailadressen aangeschreven, waarmee naar schatting 387 MTH-verpleegkundigen konden worden benaderd (zie bijlage 1).

De vragenlijst Om de ervaringen van de MTH-verpleegkundigen met de huidige praktijk van de palliatieve sedatie in kaart te kunnen brengen werd een vragenlijst op basis van de KNMG-richtlijn opgesteld (zie bijlage 2). In de ontwikkeling van de vragenlijst zijn in totaal zes revisieronden doorlopen teneinde de volledigheid en praktische toepasbaarheid van de vragenlijst te verbeteren. In eerste instantie werd de vragenlijst voorgelegd aan een panel van experts op het gebied van palliatieve zorg / palliatieve sedatie (zie bijlage 3 voor panel geraadpleegde experts) en aan de hand daarvan bijgesteld. Deze versie werd vervolgens voorgelegd aan MTH-unitleiders (zie bijlage 3) en aan de hand van hun commentaar aangevuld c.q. bijgesteld. Deze laatste versie werd vervolgens uitgetest door twee in de palliatieve praktijk werkzame MTH-verpleegkundigen, waarbij naast inhoudelijke bruikbaarheid werd gelet op praktische toepasbaarheid van de vragenlijst. Deze laatste testfase leverde geen inhoudelijke wijzigingen in de vragenlijst meer op. De eindversie van de vragenlijst bevatte tachtig items waarin voor beoordeling van de KNMGrichtlijn relevante domeinen werden behandeld: bekendheid met de richtlijn, besluitvorming en uitvoering van palliatieve sedatie in het voorgaande jaar, nader onderverdeeld in behandeling (medicatiebeleid), communicatie en verslaglegging. Hierbij werd (tenzij anders gemeld) om de betrouwbaarheid te verhogen uitgegaan van de laatste patiënt waarbij continue diepe palliatieve sedatie werd uitgevoerd waarbij de respondent substantieel betrokken is geweest. Gezien het oriënterende karakter van de vragenlijst werden alle vragen in een neutrale vorm gesteld. De

6

antwoordopties waren voor het merendeel van de vragen dichotoom (“Ja”, “Nee”, aangevuld met “Weet ik niet”). Daarnaast hadden de respondenten bij elke vraag de mogelijkheid de antwoorden toe te lichten. Ter validatie werden vijf vragen gesteld gerelateerd aan verschillende domeinen van de vragenlijst (praktijkvoering algemeen, communicatie met de patiënt en tussen verpleegkundige en huisarts, medicatiebeleid en verslaglegging), hierbij uitgaande van de hypothese dat respondenten met positieve antwoorden op deze vragen ook positiever zouden antwoorden op de aan deze onderwerpen gerelateerde vragen in de vragenlijst. Voor de validatievragen werd een vijfpuntsschaal gehanteerd (“Slecht” - “Zeer goed”) F1 . Op basis hiervan werden de respondenten ingedeeld in negatieve responders (antwoordcategorieën “Slecht” en “Matig”), neutrale responders (antwoordoptie “Redelijk”) en positieve responders (antwoordcategorieën “Goed” en “Zeer goed”).

Gebaseerd op gegevens uit de testfase werd een geschatte invultijd van de vragenlijst van 45-60 minuten aan de respondent gemeld. De vragenlijst werd in de periode 16 maart 2007 tot 18 april 2007 aan de respondenten ter beschikking gesteld. In deze periode werden twee reminders (30 maart en 13 april) verstuurd.

Datavergaring, opslag en analyse De vragenlijst werd in digitale vorm aangeboden, waarbij respondenten door het aanklikken van een link toegang kregen tot een website met de vragenlijst. Hiertoe werd gebruikgemaakt van het programma “Survey Monkey” (www.surveymonkey.com). De gegevens werden vervolgens geëxporteerd naar een Excelbestand, en vervolgens geanalyseerd m.b.v. SPSS 12.0 voor Windows. Resultaten uit dit onderzoek werden voornamelijk aan de hand van descriptieve data voor centrale tendentie (indien van toepassing: frequentie, percentages, medianen en gemiddelden) en spreiding (idem: interquartielafstanden en standaarddeviaties) beschreven. Gegevens werden statistisch getoetst met behulp van de χ – toets. Subgroepanalyses op basis van prognostische 2

variabelen (geslacht, leeftijd en ervaring) zijn in deze analyse niet uitgevoerd. De toelichtingen bij de vragen werden gebruikt ter onderbouwing en controle van de antwoorden op de bijbehorende gesloten vragen.

F1

De resultaten van de validatie worden beschreven in de resultaten.

7

Resultaten De respondenten (zie bijlage 4, tabel 1 en 2) In totaal hebben 201 MTH-verpleegkundigen (response rate 52%) aan het onderzoek deelgenomen, waarvan 161 (42%) de vragenlijst geheel hebben doorlopen (tabel 1). Respondenten die minder dan 10% van de vragen hadden ingevuld werden omwille van de accuratesse bij invullen van de vragenlijst uit de analyse gelaten. Hiermee kwam het totaal van de respondenten waarop de onderstaande resultaten betrekking hebben op 170 (44%) F2 . De validatievragen werden door 157 respondenten ingevuld. Het percentage missende waarden varieerde over de verschillende vragen van 0,6% tot 14,1%. De respondenten waren voor het merendeel vrouwen (87,7%), de gemiddelde leeftijd was 43,4 jaar (SD: 8.3). De respondentengroep had over het algemeen lange ervaring als verpleegkundige (gem. 20,85 (SD 8,9) jaar), en ervaring in de palliatieve zorg (mediaan 6 (IQR: 4 – 10) jaar). Ervaring in het MTH-team was mediaan 5 (IQR: 2,5 – 7) jaar. Op drie na waren alle respondenten in 2006 betrokken bij de uitvoering van palliatieve sedatie, met een mediaan van 15 (IQR: 6,5 – 25) keer. Hierbij betrof het mediaan 10 maal (IQR: 5-24) een continue diepe sedatie en in een minderheid van de gevallen een intermitterende sedatie (mediaan: 1; IQR 0 – 3). De grootste respons op de vragenlijst was afkomstig uit de provincies Brabant (19,1%), NoordHolland (18,4%) en Limburg (15,8%), de laagste uit de provincies Utrecht (0,7%), Flevoland (1,3%) en Zeeland (2,6%) F3 (tabel 2). De verhouding tussen aangeschreven respondenten en ontvangen vragenlijsten onderverdeeld naar provincie is weergegeven in figuur 1.

Resultaten van de vragenlijst Bekendheid met de richtlijn (zie bijlage 4, tabel 3 – 6)

Het grootste deel van de respondenten gaf aan op de hoogte te zijn van het bestaan van de KNMG-richtlijn (90,7%), 9,3% gaf aan de richtlijn niet te kennen. Een grote minderheid van de respondenten (47,3%) gaf aan goed tot zeer goed te weten wat deze richtlijn inhield. Op de vraag of (indien gelezen) er aspecten aan de richtlijn ontbraken antwoordde 13,8% van de respondenten bevestigend. Als meest genoemde punten werden hierbij de rol van de verpleegkundige (n = 4), betere beschrijving van het begrip “refractair” (n = 4) en praktische aspecten (bijvoorbeeld m.b.t. dosering) (n = 4) gemeld. F2

Als referentie voor het bepalen van percentages wordt in het vervolg van dit verslag het totaal aantal deelnemende respondenten (170) gehanteerd, gecorrigeerd voor missende waarden (valide percentages). F3 Het betrof hier een vraag met veel missende waarden (13,5%).

8

47,8% van de respondenten had enige vorm van scholing gevolgd m.b.t. de richtlijn. Deze bestond in de meeste gevallen uit een externe bijscholing/informatieavond binnen het netwerk (n = 20), een interne voorlichtingsavond/bijscholing (n =19) of het volgen van een congres of symposium (n = 16).

Figuur 1.

Verdeling regio's 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

Aangeschreven

Br a Fl ba ev n o t Fr lan ie d G sla ro ni nd n Li gen m b D urg G re N eld nth oo e e rd r l a Zu -Ho nd id lla -H n o d O ll a ve n rij d s U sel tr e Ze ch el t an d

Ontvangen

provincie

Besluitvorming (zie bijlage 4, tabel 7 – 14)

In de meerderheid van de gevallen werden de criteria die in de richtlijn beschreven worden voor het toepassen van palliatieve sedatie in acht genomen. 88,7% van de respondenten gaf aan dat bij de laatste patiënt sprake was van ondraaglijk lijden. In 89,8% werd gemeld dat er sprake was van onbehandelbare symptomen, en door 82% dat alle zinvolle behandelingsopties om het lijden te verlichten waren uitgeprobeerd. De dood werd in 95,8% van de gevallen in één tot twee weken verwacht. In 92,7% waren de respondenten het dan ook eens met de indicatiestelling voor palliatieve sedatie. Desondanks gaf 20,6% van de respondenten aan in het voorgaande jaar wel eens geweigerd te hebben een palliatieve sedatie uit te voeren. Wel werd in 12,7% van de gevallen gemeld dat de behandeling tot een later tijdstip had kunnen worden uitgesteld. Daarnaast was 18,5% van de respondenten van mening dat de palliatieve sedatie niet op het juiste moment (te vroeg of te laat) werd gestart.

9

Praktijkvoering / praktische uitvoering (zie bijlage 4, tabel 15 – 22)

De uitvoering van de palliatieve sedatie werd in 32,1% van de gevallen zonder de aanwezigheid van de huisarts gestart. 71,3% van de respondenten gaf aan dat de huisarts bij de laatste patiënt niet aanwezig was/bleef tot de gewenste sedatiediepte was bereikt. Wel werd in 94,5% van de gevallen gemeld dat de huisarts beschikbaar was indien dit naar de mening van de respondent nodig was. In 57,6% van de gevallen beschikte de organisatie waar de respondent werkzaam was over een behandelprotocol of checklist voor palliatieve sedatie, die in 48,1% van de gevallen gebaseerd was op de KNMG-richtlijn. Bij de laatste patiënt werd (indien voorhanden) in 9% van de gevallen van dit standaardprotocol afgeweken. In 50% van de gevallen werd in de praktijk van de respondent met vaststaande doseringsschema’s gewerkt. Hiervan werd in 7,8% bij de laatste patiënt afgeweken.

Medicatie- en behandelingsbeleid (zie bijlage 4, tabel 23 – 38) Ter sedatie werd in het merendeel van de gevallen gebruikgemaakt van midazolam (73,6%), gevolgd door levopromazine (11,4%) en diazepam (5%). Opvallend was dat 49,8% van de respondenten aangaf bij de laatste patiënt morfine ten behoeve van de palliatieve sedatie te hebben gebruikt. Vijf respondenten gaven hierbij aan dat de morfine bij aanvang (ter bestrijding van de pijn) gecontinueerd werd. Eén respondent meldde dat morfine op een later tijdstip werd opgestart omdat de sedatie onvoldoende werkzaam was. Wel werd door 95,2% van de respondenten die aangaven morfine ten behoeve van de sedatie te hebben gebruikt gelijktijdig het gebruik van een sedativum gemeld. Bovengenoemde kan samenhangen met de melding door 68,2% van de respondenten dat het geven van pijnmedicatie werd voortgezet. Daarnaast werden middelen tegen misselijkheid en braken (19,9%) en andere sedativa (12,9%) het vaakst voortgezet. Slechts een gering aantal respondenten (1,9%) gaf aan dat bij de laatste patiënt ten onrechte medicatie was gestaakt die voortgezet had moeten worden. Omgekeerd werd ook slechts in een gering deel van de gevallen (3,2%) medicatie ten onrechte voortgezet die naar mening van de respondent gestaakt had moeten worden. In 13% van de gevallen werden problemen met het gebruik van de middelen gemeld, hierbij was het optreden van onrust/delier (n = 7) het meest frequent, gevolgd door problemen met morfine (n = 6). In het verlengde daarvan ligt de melding door 17,2% van de respondenten dat medicatie (bijvoorbeeld ’s nachts of in de weekeinden) niet altijd beschikbaar was. Ten aanzien van de overige middelen (infuuspomp etc.) werd dit probleem minder vaak gemeld (4,5%). Na het starten van de sedatie werd in 97,5% van de gevallen geen vocht (meer) toegediend, en in 98,7% van de gevallen werd de voeding gestaakt.

10

Een substantiële minderheid (31,8%) van de respondenten was van mening dat het sedatieniveau bij de laatste patiënt niet was afgestemd op de mate van symptoombestrijding. Evenzeer vond 35,7% van de respondenten dat de bijstelling van de dosering niet op geleide van de ernst van de symptomen plaatsvond. De sedatie werd als onvoldoende werkzaam geacht in 41,6% van de gevallen. Hierbij meldden de respondenten dat de diepte van de sedatie in 55,2% van de gevallen (systematisch) werd beoordeeld. De diepte van de sedatie werd in het merendeel van de gevallen (62,9%) zowel door de huisarts als de verpleegkundige zelf beoordeeld. Als meestgenoemde manieren om de sedatiediepte te beoordelen werden observatie van gedrag van de patiënt (n = 41), reactie op (pijn)prikkels of stimuli (n = 33) en reactie op aanspreken van de patiënt genoemd (n = 22).

In 14,9% van de gevallen werd door de verpleegkundige bij de laatste patiënt zelfstandig beslissingen genomen ten aanzien van het doseerbeleid.

Communicatie (zie bijlage 4, tabel 39 – 60) In 83,1% van de gevallen werd de mogelijkheid tot het uitvoeren van palliatieve sedatie vooraf met de patiënt besproken. Indien niet het geval, werd in 79% van de gevallen hierover overleg met diens naasten/vertegenwoordigers gevoerd. Hierbij was de patiënt in 77,6% van de gevallen uitgelegd dat er geen andere behandelingsopties ter symptoombestrijding meer beschikbaar waren. Naar mening van 86,5% van de respondenten hadden de laatste patiënt of diens vertegenwoordigers voldoende informatie ontvangen over het doel van de palliatieve sedatie, en in 89,2% van de gevallen over de procedure ten tijde van de palliatieve sedatie. Over mogelijke bijwerkingen werd in 68,2% voor zover de respondent bekend informatie verstrekt. Bij 70,3% van de respondenten was bekend dat de laatste patiënt of diens vertegenwoordigers het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie is uitgelegd. 9,5% van de respondenten heeft een conflict of onenigheid met de vertegenwoordiger of naaste van de laatste patiënt gehad over de uitvoering van de palliatieve sedatie.

Slechts bij een beperkt deel van de respondenten (29,1%) heeft voorafgaand aan de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt multidisciplinair overleg plaatsgevonden. Ook gaf 10,8% van de respondenten aan dat voorafgaand geen overleg met de huisarts heeft plaatsgevonden. Overleg met een palliatief consulent heeft in 38,1% bij de laatste patiënt plaatsgevonden. 30,4% van de respondenten bij wie geen overleg heeft plaatsgevonden had dit evenwel zinvol gevonden. Wel gaven 85,8% van de respondenten aan dat alle ter zake doende hulpverleners voldoende, en in 78,4% van de gevallen tijdig waren geïnformeerd.

11

In 91,9% van de gevallen heeft tijdens de uitvoering van de palliatieve sedatie regelmatig overleg met de huisarts plaatsgehad. Het initiatief daartoe lag over het algemeen afwisselend bij de huisarts dan wel de verpleegkundige (66,2%). 32,4% van de respondenten meldde dat het initiatief tot overleg met name bij henzelf lag. In 20,3% van de gevallen werden geen afspraken gemaakt over de wijze waarop men wederzijds geïnformeerd werd. De respondenten vonden zich in meerderheid bij de laatste patiënt voldoende geïnformeerd over het sedatiebeleid (87,2%), 12,8% was deze mening echter niet toegedaan.

Een grote meerderheid van de respondenten was van mening dat de laatste patiënt voldoende begeleiding door henzelf (of collega’s) (95,3%) en door de huisarts (81,8%) had ontvangen. Een nagesprek met de huisarts na beëindigen van de palliatieve sedatie heeft slechts in 19% van de gevallen plaatsgevonden. Conflicten of onenigheid met de huisarts over het uitvoeren van de palliatieve sedatie werd slechts door enkele respondenten (6,2%) gemeld.

Verslaglegging (zie bijlage 4, tabel 61 – 65) In vrijwel alle gevallen (99,4%) werd een schriftelijk verslag (bijv. een verpleegkundige status) bijgehouden. Dit vond naar mening van de respondenten in 39,8% van de gevallen niet op uniforme wijze plaats. Wel werden bij de laatste patiënt de verschillende stappen (zoals verandering in doseerbeleid) in grote meerderheid consequent geregistreerd (98,8%), en werden alle voor de palliatieve sedatie relevant geachte aspecten in 95% van de gevallen voldoende geregistreerd. Slechts 6,8% van de respondenten was van mening dat de verslaglegging bij de laatste patiënt tekortgeschoten was. Door enkelen (n = 2) werd in dit kader het gebrek aan uniformiteit gemeld, en in één geval het gebrek aan registratie van sedatiediepte.

Overige aspecten (zie bijlage 4, tabel 66 – 71)

Opmerkelijk was dat 14,2% van de respondenten te kennen gaf zich niet voldoende opgeleid te voelen om een palliatieve sedatie adequaat te begeleiden. 16,4% van de respondenten vond daarbij onvoldoende kennis te hebben van de bij palliatieve sedatie gebruikte medicijnen om dit proces goed te kunnen begeleiden. Ten aanzien van de bij de laatste patiënt betrokken huisarts was 21,2% van de respondenten dezelfde mening toegedaan. Men achtte scholing wenselijk op het gebied van de medicatie (n = 17) en communicatie en begeleiding (n = 7). Vrijwel geen van de respondenten (1,2%) gaf aan dat hij/zij bij de laatste patiënt handelingen had verricht die buiten de grenzen van de beroepsbevoegdheid lagen.

12

De respondenten zouden de praktijkvoering van de palliatieve sedatie graag verbeterd zien op het gebied van de communicatie/samenwerking tussen hulpverleners (n = 45), kennisniveau/scholing huisartsen (n = 37), het toepassen van standaard protocollen en checklists (n = 22) en het verbeteren van de informatievoorziening over palliatieve sedatie in het algemeen (m.n. naar patiënt en naaste) (n = 20).

Validiteit (zie bijlage 5, tabel 1 - 5). Ter validering van de vragenlijst werden antwoorden met betrekking tot de praktijkvoering algemeen (totaal 53 primaire items: vr. 1-19, 21-24, 26, 27, 29-31, 33-38, 41-43, 45-52, 54-69, 72), communicatie met patiënt (totaal negen primaire items: vr. 43, 45-50, 57, 78), communicatie verpleegkundige-huisarts (totaal elf primaire items: vr. 13-15, 18, 54-56, 61-64), medicatiebeleid (totaal veertien primaire items: vr. 10, 19, 21, 22, 26-31, 34-37, 41, 42) en verslaglegging (totaal vijf primaire items: vr. 65-69) vergeleken met daarbij behorende validatievragen.

Praktijkvoering (zie bijlage 5, tabel 1) 44,6% van de respondenten was over het algemeen positief over de praktijkvoering in het algemeen in hun regio. Een minderheid van de respondenten was negatief over de praktijkvoering (10,2%). Positieve responders gaven over het algemeen een positief/bevestigend antwoord op voor de praktijkvoering relevante vraagstellingen, en/of gaven negatieve responders een negatief/ontkennend antwoord op deze vragen (bij 41 van de 53 vragen). Dit leidde tot significante verschillen in bovenbeschreven richting m.b.t. de aanwezigheid van ondraaglijk lijden (p = 0,047), aanwezigheid van onbehandelbare symptomen (p = 0,037), het verrichten van handelingen buiten de beroepsbevoegdheid (p < 0,001), dosering op geleide van symptomen (p = 0,012), kennis van de huisarts (p = 0,024), informatie aan patiënt (p = 0,024 – 0,008), informatie over verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie (p = 0,022), informatie aan hulpverleners (p = 0,001), en toereikendheid eigen opleiding (p = 0,013).

Communicatie met de patiënt (zie bijlage 5, tabel 2) 60,5% van de respondenten was over het algemeen positief over de wijze waarop de communicatie tussen de patiënt en de verpleegkundige in de regio plaatsvond. 9,6% van de respondenten was een negatieve mening toegedaan. Positieve respondenten gaven over het algemeen een positief/bevestigend antwoord op voor de communicatie met de patiënt relevante vraagstellingen, en/of gaven negatieve respondenten een negatief/ontkennend antwoord op deze vragen (bij alle negen relevante items). Dit leidde tot significante verschillen in bovenbeschreven richting m.b.t. informatie over het doel van de sedatie (p = 0,008), informatie over de gang van

13

zaken ten tijde van de sedatie (p = 0,022) en informatie over verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie (p = 0,022).

Communicatie verpleegkundige-huisarts (zie bijlage 5, tabel 3) 33,8% van de respondenten had een positieve mening over de communicatie met de huisarts m.b.t. de palliatieve sedatie, tegenover 17,2% met een negatieve mening. Positieve respondenten gaven over het algemeen een positief/bevestigend antwoord op voor de communicatie met de huisarts relevante vraagstellingen, en/of gaven negatieve respondenten een negatief/ontkennend antwoord op deze vragen (bij acht van de elf vragen). Dit leidde tot significante verschillen in bovenbeschreven richting m.b.t. overleg met de huisarts ten tijde van de palliatieve sedatie (p = 0,026) en het initiatief voor overleg (p = 0,022).

Medicatiebeleid (zie bijlage 5, tabel 4) Het medicatiebeleid werd bij de desbetreffende validatievraag als positief beoordeeld door 45,8% van de respondenten. Het medicatiebeleid werd negatief beoordeeld door 14,7% van de respondenten. Positieve responders gaven over het algemeen een positief/bevestigend antwoord op voor het medicatiebeleid relevante vraagstellingen, en/of gaven negatieve responders een negatief/ontkennend antwoord op deze vragen (bij acht van de veertien vragen). Dit leidde tot significante verschillen in bovenbeschreven richting m.b.t. de beschikbaarheid van een behandelprotocol of checklist (p = 0,027), afwijking van het behandelprotocol of checklist (p = 0,034), het werken met vaste doseringsschema’s (p = 0,002), het optreden van problemen met het gebruik van de middelen (p = 0,042). In tegenstelling tot meer positieve respondenten namen respondenten met een negatief oordeel significant minder vaak zelfstandig beslissingen t.a.v. het doseerbeleid (p = 0,044).

Verslaglegging (zie bijlage 5, tabel 5) De verslaglegging in de eigen regio werd als positief beoordeeld door 51,6% van de respondenten. 13,3% van de respondenten gaf een negatief oordeel over de verslaglegging. Positieve respondenten gaven over het algemeen een positief/bevestigend antwoord op voor de verlaglegging relevante vraagstellingen, en/of gaven negatieve respondenten een negatief/ontkennend antwoord op deze vragen (bij vier van de vijf vragen). Dit leidde tot significante verschillen in bovenbeschreven richting m.b.t. de uniformiteit van de verslaglegging (p < 0,001), het registreren van relevante aspecten (p = 0,001) en het tekortschieten van de verslaglegging (p < 0,001).

14

Discussie Het onderhavige onderzoek betreft een evaluatie van de huidige praktijkvoering van de palliatieve sedatie in Nederland vanuit het perspectief van de Medisch Technisch Handelenverpleegkundigen na invoering van de KNMG-richtlijn. Uit de resultaten komt een gemengd beeld naar voren ten aanzien van de bekendheid van (aspecten van) de richtlijn, de besluitvorming en de praktijkvoering uitgesplitst in medicatie- en behandelingsbeleid, communicatie tussen hulpverleners, met de patiënten en diens naasten en de verslaglegging in de verschillende regio’s in Nederland.

Het merendeel van de respondenten gaf aan op de hoogte te zijn van de KNMG-richtlijn, en ten aanzien van de besluitvorming die aan het toepassen van palliatieve sedatie vooraf behoort te gaan (aanwezigheid van onbehandelbare (refractaire) symptomen, overlijden verwacht binnen één tot twee weken) lijkt in deze evaluatie in een overgrote meerderheid van de gevallen te worden voldaan. Het feit dat slechts een klein deel van de respondenten van mening was dat de start tot een later tijdstip zou kunnen worden uitgesteld lijkt hiermee in overeenstemming. Desondanks valt in dit kader op te merken, dat inhoudelijke kennis van de richtlijn niet door de meerderheid van de respondenten als goed wordt beoordeeld, en slechts een minderheid van de respondenten ten aanzien van deze richtlijn enige vorm van scholing gevolgd heeft. Daarnaast suggereert de wijze waarop deze scholing volgens de respondenten heeft plaatsgevonden en de mogelijke verschillen in de wijze waarop informatie over deze richtlijn is overgebracht, dat op dit vlak nog winst te behalen valt. Hierbij dient in ogenschouw te worden genomen dat de KNMG-richtlijn primair bedoeld is voor artsen, en scholingsinitiatieven op dit vlak zich mogelijk niet primair richten op verpleegkundigen. Gelet op de doelgroep van deze studie – de MTH-verpleegkundigen, en de betrokkenheid van deze hulpverleners bij het toepassen van palliatieve sedatie, kan echter gesteld worden dat meer nadrukkelijke, geüniformeerde scholing voor deze doelgroep over deze richtlijn aan te bevelen is. In het verlengde hiervan ligt de door de respondenten geuite onzekerheid met betrekking tot de scholing op het gebied van palliatieve sedatie in het algemeen. Een deel van de respondenten gaf aan zich niet voldoende opgeleid te voelen om het proces van palliatieve sedatie adequaat te begeleiden. Hierbij bleek met name behoefte aan informatie over bij palliatieve sedatie gebruikte medicatie, en communicatie (zie verderop). Tijdens scholingsinitiatieven over de richtlijn zouden in dat geval zowel inhoudelijke aspecten van de richtlijn als ook praktisch-technische aspecten aan bod kunnen komen. Wel dient in dit kader te worden opgemerkt dat in het onderhavige onderzoek de kennis van de respondenten over de richtlijn niet als zodanig is getoetst.

15

Een andere kanttekening die ten aanzien van de procedurele aspecten moet worden gemaakt is het aantal gevallen waarin de respondent niet op de hoogte is van aspecten die voor de keuze voor palliatieve sedatie bepalend zijn. In 7,2% van de gevallen was men niet op de hoogte of er sprake was van onbehandelbare symptomen, en in 10,2% van de gevallen wist men niet of alle zinvolle behandelingsopties waren uitgeprobeerd. In principe is de besluitvorming ten aanzien van het starten van de palliatieve sedatie een verantwoordelijkheid van de (huis)arts. Neemt men echter in ogenschouw dat in meer dan eenderde van de gevallen de sedatie gestart werd zonder aanwezigheid van de huisarts, en in 14,9% van de gevallen verpleegkundigen aangaven zelfstandig beslissingen te hebben genomen ten aanzien van het doseerbeleid, dan kan men zich afvragen of de juridische bescherming van de verpleegkundigen in het kader van de palliatieve sedatie voldoende is geregeld. Hoewel vrijwel geen van de respondenten aangaf bij de laatste patiënt handelingen buiten de beroepsbevoegdheid te hebben verricht, en slechts een klein deel van de respondenten het niet eens was met de indicatiestelling voor palliatieve sedatie, is het bij ontbreken van specifieke richtlijnen voor de verpleegkundige aanbevelenswaardig de judische consequenties van de huidige handelswijze nader te bezien. Evenwel is in dit onderzoek niet geëvalueerd of de huidige handelswijze heeft geleid tot verregaande negatieve gevolgen voor de patiënt (bijvoorbeeld bespoediging van het levenseinde). Desondanks is het aan te bevelen de aspecten samenhangend met de besluitvorming nauwkeurig te registreren (bijv. met behulp van een checklist) zoals ook gesuggereerd door een aantal respondenten. Een andere kanttekening met betrekking tot de besluitvorming rondom de palliatieve sedatie is de waarneming dat 20% van de respondenten aangeeft in het voorgaande jaar het uitvoeren van een palliatieve sedatie wel eens geweigerd heeft. Hoewel redenen hiervoor niet expliciet werden uitgevraagd, werd hierbij in een aantal gevallen de (onduidelijke of onjuiste) indicatiestelling als reden voor weigering aangevoerd. Ook op dit punt ziet een aantal respondenten mogelijkheden tot verbetering van de huidige praktijkvoering.

Ten aanzien van het medicatiebeleid valt op dat een groot deel van de respondenten aangeeft morfine ten behoeve van de sedatie te hebben gebruikt. De hier gevonden percentages zijn hoger dan die gemeld door de Stichting Farmaceutische Kengetallen. Hier kan echter sprake zijn van het onjuist interpreteren van de vraagstelling: 66,7% van de respondenten gaf aan dat middelen ter pijnbestrijding werden gecontinueerd, hetgeen binnen de huidige richtlijnen is toegestaan, en in het merendeel van de gevallen werd naast morfine ook een sedativum (veelal midazolam) gebruikt. Evenwel werd door zes respondenten (3,5%) het gebruik van morfine ten behoeve van de sedatie beschreven zonder toevoeging van een sedativum, hetgeen doet vermoeden dat voor een enkeling het toedienen van morfine ten behoeve van de sedatie als normaal handelen bij de palliatieve sedatie wordt gezien. Dat de toediening van morfine niet zonder risico’s is valt terug te halen uit de toelichting van een (klein aantal) respondenten die problemen met de toediening van

16

morfine bij patiënten melden. Om daadwerkelijk te kunnen beoordelen of in de boven besproken gevallen sprake is van handelingen die tegen de richtlijn ingaan, is meer informatie over de dosering van de morfine noodzakelijk. Hierover is vanwege het oriënterende karakter van dit onderzoek geen vraag gesteld. Een belangrijker probleem is de melding van een substantieel deel van de respondenten dat de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt onvoldoende werkzaam was. In overeenstemmende proportie werd genoemd dat de bijstelling van de dosering niet op geleide van de ernst van de symptomen plaatsvond, en het sedatieniveau niet afgestemd was op de mate van symptoombestrijding. Hoewel meerdere sturende factoren in het doseren van de diepte van de sedatie een rol spelen (bijwerkingen, wensen van de patiënt, en het optreden van wisselingen in de titratiefase), kan hier sprake zijn van onjuiste toediening of instelling van de medicatie. Naast de reeds genoemde uitbreiding van de scholing op het gebied van de medicatie, kan aanscherping van praktisch-technische richtlijnen, zoals het gebruik van protocollen en behandelrichtlijnen en meer gebruikmaken van systematische monitoring hier mogelijk verbetering brengen. Een groot deel van de respondenten meldde dat de diepte van de sedatie niet systematisch werd gemeten. Daarnaast moet worden gesteld dat er veel verschillen waren in de manieren waarop de sedatie werd beoordeeld in die gevallen waar gemeld werd dat de diepte systematisch werd gemeten. Hoewel in dit onderzoek niet expliciet werd gevraagd naar eventuele monitoring of registratie van symptomen, werd de beoordeling van de sedatiediepte in een aantal gevallen wel in die termen beschreven (ontbreken van pijn en onrust). Het toepassen van observatielijsten voor de belangrijkste symptomen als pijn, delier en dyspnoe kunnen mogelijk in samenhang met de observatie van sedatiediepte tot betere afstemming van deze interventie voeren.

Ook ten aanzien van de communicatie wordt door de respondenten noodzaak tot verbetering gezien, zowel met de patiënt als tussen hulpverleners onderling. Hoewel de informatievoorziening over de mogelijkheid tot palliatieve sedatie en de aanleiding daartoe in het merendeel van de gevallen met de patiënt en/of diens naaste besproken is, blijkt ook hier belangrijke informatie (zoals over mogelijke bijwerkingen) niet in alle gevallen ter sprake te komen. Een aantal van de gemelde 10% van conflicten met de naasten van de patiënt zijn volgens de respondenten terug te voeren op onvoldoende informatieuitwisseling. E.e.a. hangt mogelijk ook samen met de communicatie tussen hulpverleners onderling. Indicatief hierbij is het aantal gevallen waarin de respondenten aangeven niet te weten of specifieke informatie met de patiënt of diens naaste is besproken: bij de desbetreffende vragen werden percentages tot 26% gevonden. Bij een goede overdracht, eventueel met behulp van de eerder genoemde checklist, kan onwetendheid op deze gebieden worden beperkt. Dit geldt voor zowel verpleegkundigen onderling als tussen huisarts en verpleegkundige. Ten aanzien van deze laatste communicatie worden door 8 tot 12% van de respondenten tekortkomingen gemeld. Betere afspraken met betrekking tot de wijze waarop men

17

onderling geïnformeerd wenst te worden, alsmede het houden van een nagesprek zouden de communicatie tussen verpleegkundige en kunnen verbeteren. Beide handelingen vinden nog niet in alle gevallen plaats. Tevens wordt door de respondenten de behoefte aan multidisciplinaire communicatie en samenwerking als verbeterpunt voor de huidige praktijkvoering gezien. Multidisciplinair overleg en overleg met een consulent palliatieve zorg vond in het onderhavige onderzoek slechts in een minderheid van de gevallen plaats. Ook hier valt overigens het aantal malen op dat respondenten aangeven niet op de hoogte te zijn of een dergelijk overleg heeft plaatsgevonden.

De verslaglegging lijkt over het algemeen minder problemen op te leveren. Vrijwel alle respondenten geven aan een schriftelijk verslag bij te hebben gehouden over de laatste patiënt, al vond dit volgens een substantieel deel van de respondenten niet op uniforme wijze plaats. Wel werden de verschillende stappen tijdens de sedatie in grote meerderheid consequent geregistreerd. Hoe dit laatste zich verhoudt tot het eerder genoemde gebrek aan uniformiteit kan met de gegevens uit het onderhavige onderzoek niet worden vastgesteld. Desalniettemin kan ook hier door het gebruik van uniforme registratie winst behaald worden.

Zoals ieder onderzoek is ook deze evaluatie niet zonder gebreken. Zo springt in dit kader het grote aantal missende waarden in het oog (tot 14,1%), waarvan de frequentie toenam naar het einde van de vragenlijst. Dit is mogelijk te wijten aan de grote hoeveelheid vragen, maar kan ook het gevolg zijn geweest van de aard van de vraagstelling. Het grote aantal respondenten dat slechts een zeer beperkt deel van de vragenlijst heeft ingevuld (<10% van de vragen) kan mogelijk verklaard worden door het opnieuw aanklikken van de link met de vragenlijst na een ontvangen reminder. Na herkenning van de vragenlijst zou de desbetreffende respondent de vragenlijst gesloten kunnen hebben, maar wel als nieuwe respondent worden geregistreerd. Dubbeltellingen zijn, door de gehanteerde methodiek waarin geen tot de respondent te herleiden gegevens werden geregistreerd, niet te achterhalen. Evenwel dient rekening gehouden te worden met het feit dat dit de uitkomst van deze studie kan hebben beïnvloed. Daarnaast was de respons op de vragenlijst niet evenredig verdeeld over de verschillende regio’s. De respons uit de provincies Utrecht, Zeeland, Flevoland, Drenthe, Groningen en Friesland bleef ondanks herinneringen beperkt. Vertaling van deze resultaten naar landelijk niveau kan dus niet zonder voorbehoud worden gedaan.

Geconcludeerd kan worden dat bij het toepassen van palliatieve sedatie in de huidige praktijk de KNMG-richtlijn in grote lijnen wordt gevolgd wat betreft de criteria voor indicatiestelling. Punt van zorg is het medicatiebeleid en de medische controle op de start van de sedatie en de verdere monitoring. Aandachts- en verbeterpunten worden geïdentificeerd op het gebied van het

18

medicatiebeleid, de communicatie tussen hulpverleners en de informatieoverdracht naar de patiënt en diens naasten, en de verslaglegging met betrekking tot deze aspecten. Daarbij vraagt de (juridische) bescherming en de status van de zelfstandige wijze waarop de MTH-verpleegkundige in de huidige praktijkvoering rondom de palliatieve sedatie functioneert bijzondere aandacht. Toekomstig onderzoek zou gericht kunnen worden op medisch beleid en monitoring van de palliatieve sedatie. Daarnaast zou de praktijk van de palliatieve sedatie vanuit het perspectief van andere betrokken disciplines in kaart moeten worden gebracht teneinde een breder overzicht van de huidige praktijkvoering te verkrijgen.

19

Referenties 1. Commissie landelijke richtlijn palliatieve sedatie KNMG. KNGM-richtlijn palliatieve sedatie. Utrecht, 2005.

2. Zuurmond WWA, Van Loenen AC. De uitvoering van palliatieve sedatie: aangescherpte technische eisen noodzakelijk. Pharmacotherapeutisch Weekblad 2006; 31/32: 999-1001.

3. Verhagen CAHHVM. Kanttekeningen bij de richtlijn palliatieve sedatie. Pijninfo, thema palliatieve sedatie. 2005; 8; 3-14.

4. Een zachte dood soms te vroeg. Volkskrant, 23 mei 2007.

5. Meer recepten voor palliatieve sedatie. Reformatorisch Dagblad, 7 februari 2007.

6. Medisch Technisch Handelen in de thuiszorg, Informatiegids MTH-teams in Nederland. UMC Utrecht, 2005.

20

Bijlage 1 Overzicht aangeschreven teams Team

Provincie

Team Gespecialiseerde Zorg Sensire MTH-team Thuiszorg Oude en Nieuwe Land Team Thuiszorg Technologie Z.O.-Friesland Specialistisch Team Het Friese Land Team Thuiszorg Technologie Groningen TGV-team Zorggroep Noord Limburg Verpleegkundig Technologie Team West-Veluwe MTH-team Zorggroep Thuis Instructieteam verpleging & verzorging Specialisten Team Valent Team Specialistische en Ongeplande Zorg Brabant N.O. Specialistisch Team Z.O.-Drenthe Team Gespecialiseerde Verpleging MiddenGelderland Team Thuiszorg Groene Kruis Zorg AZT Amstelring GVT-team Amsterdam Thuiszorg TT-team Thuiszorg Alkmaar (Evean Thuiszorg) Gespecialiseerde Kinderzorg ZieZeZo Team Thuiszorg Technologie Kop van N.-Holland GVT-team Zuid-Kennemerland Specialistisch Team Vierstroom Transmuraal Thuiszorg Team VTT-team Vivent VTT-team Zuidzorg Transmuraal Team Carint MTH-team Livio Specialistisch Team Midden-Nederland (STMN) Bereikbaarheids- en Instructie Team (BIT) Instructieteam Thuiszorg West-Brabant Instructieteam St. Zorgsaam Zeeuws-Vlaanderen Team Thuiszorgtechnologie Florence Thuiszorg AVT-team Verpleegkundig Team Internos Team Gespecialiseerde Verpleging Zuid-Gelderland Instructieteam Allévo St. Tante Louise Specialistisch Team Icare Thuiszorg Team Thuiszorgtechnologie Evean St. Groenhuysen Specialistisch Team Noord-Drenthe Specialistisch Team Thuisverpleging van Careyn MTH-team Thebe Thuiszorg Tilburg Team Gespecialiseerde Verpleging Rivierenland TechnoTeam Vérian Specialistisch Team Z.W.-Drenthe Specialistisch Team TIJZ MTH-team Carinova Z.W.-Overijssel MTH-team De Omring Thuiszorg West-Friesland Gespecialiseerde Kinderzorg Amsterdam Thuiszorg Totaal

21

Aantal emailadressen 5 1 7 8 16 7 5 6 4 1 4

Aantal bereikte personen 5 7 7 8 16 7 5 6 6 8 4+14

Drenthe Gelderland

10 1

10 8

Limburg Noord-Holland Noord-Holland Noord-Holland Noord-Holland Noord-Holland Noord-Holland Noord-Brabant Limburg Noord-Brabant Noord-Brabant Overijssel Overijssel Utrecht Zeeland Noord-Brabant Zeeland Zuid-Holland Zuid-Holland Zuid-Holland Gelderland Zeeland Noord-Brabant Gelderland Noord-Holland Noord-Brabant Drenthe Zuid-Holland Noord-Brabant Gelderland Gelderland Drenthe Overijssel Overijssel Noord-Holland Noord-Holland 49

12 4 7 13 5 10 3 5 9 1 1 1 1 1 1 10 4 0

12 7 7 13 5 10 3 5 9 11 8 11 8 15 8 10 4 0 8 0 8 10 1 2 6 8 7 11 12 5 10 6 10 7 10 9 387

Gelderland Flevoland Friesland Friesland Groningen Limburg Gelderland Limburg Noord-Brabant Noord-Brabant Noord-Brabant

0 8 1 1 1 6 1 2 11 12 5 10 6 10 7 10 9 164

Bijlage 2

Vragenlijst Palliatieve Sedatie Momenteel is er veel discussie over de huidige praktijkvoering van de palliatieve sedatie. Met palliative sedatie bedoelen wij het diep sederen van de patiënt tot aan het overlijden. Deze vragenlijst werd ontwikkeld om meer inzicht te krijgen in de praktijk van palliatieve sedatie in de thuissituatie in Nederland. De vragen zijn bedoeld voor verpleegkundigen die medisch technische handelingen in de thuissituatie verrichten (MTH-verpleegkundigen). Veel vragen gaan over één specifieke patiënt, de laatste patiënt waarbij u als verpleegkundige betrokken was bij de uitvoering van palliatieve sedatie. In die gevallen staat dit in de vraagstelling vermeld. In alle andere gevallen heeft de vraag betrekking op de algemene aspecten rondom de uitvoering van palliatieve sedatie. Mogelijk komen de antwoordmogelijkheden bij de vragen niet altijd precies overeen met uw mening. Kies in dat geval het antwoord dat uw mening het best benadert. Bij iedere vraag bestaat de mogelijkheid een toelichting te geven. Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 45-60 minuten in beslag. Bekendheid met de richtlijn 1. Bent u op de hoogte van het bestaan van de KNMG-richtlijn voor palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee, ga verder met vraag 5. Toelichting:…………………………………………………………………………………… 2. Weet u wat deze richtlijn inhoudt? □ Helemaal niet □ Een beetje □ Redelijk □ Goed □ Zeer goed Toelichting:……………………………………………………………………………………... 3. Indien u de richtlijn gelezen heeft: ontbreken er naar uw mening aspecten in de richtlijn die voor uw werkzaamheden in het kader van de palliatieve sedatie van belang zijn? □ Ja, namelijk:……………………………………………………………………………. □ Nee □ Weet het niet, want heb de richtlijn niet/onvoldoende gelezen 4. Heeft u enige vorm van scholing gevolgd (bijv. informatieavond) over deze richtlijn? □ Ja, namelijk: …………………………………………………………………………… □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 22

Uitvoering van de palliatieve sedatie in 2006 5. Hoe vaak bent u betrokken geweest bij het uitvoeren van een palliatieve sedatie in 2006? (ongeveer)………………keer Toelichting:…………………………………………………………………………………… 6. In hoeveel gevallen in 2006 ging het hierbij om continue diepe sedatie tot aan het overlijden? (ongeveer)……………..keer Toelichting:…………………………………………………………………………………… 7. In hoeveel gevallen in 2006 ging het hierbij om intermitterende sedatie? (ongeveer)…………..keer Toelichting:……………………………………………………………………………………

Uw laatste palliatieve sedatie patiënt Het merendeel van de volgende vragen heeft betrekking op de laatste patiënt waarbij u als verpleegkundige bij de uitvoering van de palliatieve sedatie betrokken was. Neem bij het beantwoorden van de vragen de laatste patiënt in gedachten waarbij continue diepe sedatie tot aan overlijden werd toegepast én u een substantieel deel van dit sedatietraject heeft begeleid. Voor de leesbaarheid van de vragen wordt hiernaar kortweg verwezen met de term “de laatste patiënt”. 8. Was er bij de laatste patiënt naar uw mening sprake van ondraaglijk lijden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 9. Was er bij de laatste patiënt naar uw mening sprake van onbehandelbare symptomen? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 10. Waren bij de laatste patiënt naar uw mening alle zinvolle behandelingsopties uitgeprobeerd om het lijden te verlichten? □ Ja □ Nee 23

□

Weet ik niet

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 11. Werd er bij de laatste patiënt de dood binnen 1-2 weken verwacht? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 12. Had bij de laatste patiënt de uitvoering nog kunnen worden uitgesteld tot een later tijdstip? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 13. Was er bij de laatste patiënt de huisarts aanwezig bij het starten van de palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 14. Bleef de huisarts na het starten van de sedatie tot de gewenste diepte van de sedatie was bereikt? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 15. Was er bij de laatste patiënt de huisarts beschikbaar wanneer dat naar uw mening nodig was? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 16. Was u het bij de laatste patiënt eens met de indicatiestelling? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 17. Bent u van mening dat u bij de laatste patiënt handelingen heeft verricht die buiten de grenzen van uw beroepsbevoegdheid liggen ? □ Ja

24

□

Nee

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 18. Heeft u in het afgelopen jaar wel eens geweigerd te participeren aan de uitvoering van een palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee Toelichting:……………………………………………………………………………………

Behandeling (vocht, voeding en medicatie) 19. Heeft uw organisatie een behandelprotocol of checklist voor palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet. Toelichting:…………………………………………………………………………………… 20. Is deze gebaseerd op de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet □ Er wordt geen standaardprotocol of checklist gebruikt Toelichting:…………………………………………………………………………………… 21. Werd bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast van het bij u gebruikte standaardprotocol of checklist afgeweken? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 22. Werd naar uw mening de palliatieve sedatie bij deze laatste patiënt op het juiste moment gestart (niet te vroeg, niet te laat)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 23. Welke acties werden er na het starten van de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt ondernomen ten aanzien van het vochtbeleid? □ Er werd geen vocht (meer) toegediend □ Er werd vocht toegediend via een sonde

25

□

Er werd vocht toegediend via een infuus

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 24. Welke acties werden er na het starten van de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt ondernomen ten aanzien van de voeding? □ Er werd geen voeding (meer) toegediend □ Er werd voeding toegediend via een sonde □ Er werd voeding toegediend via een infuus Toelichting:…………………………………………………………………………………… 25. Welke medicijnen werden bij de laatste patiënt ten behoeve van de palliatieve sedatie gebruikt (meerdere antwoorden mogelijk)? □ Midazolam □ Levopromazine □ Fenobarbital □ Propofol □ Daizepam □ Lorazepam □ Clonazepam □ Morfine □ Anders, namelijk:…………………………………………………………………….. Toelichting:…………………………………………………………………………………… 26. Zijn de medicijnen die bij u in de praktijk voor palliatieve sedatie worden gebruikt altijd beschikbaar (bijvoorbeeld tijdens nachtdiensten of weekeinden)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 27. Zijn de hulpmiddelen (bijvoorbeeld pompjes, injectienaalden, etc.) voor het toedienen van medicijnen die bij u in de praktijk voor palliatieve sedatie worden gebruikt altijd beschikbaar (bijvoorbeeld tijdens nachtdiensten of weekeinden)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 28. Welke medicijnen werden voortgezet bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast (meerdere antwoorden mogelijk)? □ Pijnmedicatie □ Cardiale middelen □ Laxantia □ Antistollingsmiddelen

26

□ □ □ □ □ □ □

Andere sedativa Middelen voor diabetes Antivirale middelen Antibiotica Corticosteroïden Middelen tegen misselijkheid en braken Anders, namelijk:……………………………………………………………………..

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 29. Werden naar uw mening bij de laatste patiënt medicijnen ten onrechte gestaakt die eigenlijk voortgezet hadden moeten worden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 30. Werden naar uw mening bij de laatste patiënt medicijnen ten onrechte voortgezet die eigenlijk gestaakt hadden moeten worden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 31. Wordt er bij u in de praktijk met vaststaande doseringsschema’s gewerkt? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 32. Werd hier bij de laatste patiënt bij wie palliatieve sedatie werd toegepast van afgeweken? □ Ja □ Nee □ Er wordt geen vaststaand doseringsschema gebruikt Toelichting:…………………………………………………………………………………… 33. Was naar uw mening bij de laatste patiënt het sedatieniveau afgestemd op de mate van symptoombestrijding ( bijv. was de patiënt niet diep genoeg of te diep gesedeerd)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:……………………………………………………………………………………

27

34. Vond naar uw mening bij de laatste patiënt de bijstelling van de dosering op geleide van de ernst van de symptomen plaats (bijv. werd de dosering niet voldoende bijgesteld, of te snel verhoogd)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 35. Was bij de laatste patiënt de sedatie onvoldoende (werkzaam) (bijv. de patiënt werd onrustig wakker)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 36. Hebben zich bij de laatste patiënt problemen voorgedaan bij het gebruik van de middelen? □ Ja, namelijk:.................................................................................................................... □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 37. Heeft u bij de laatste patiënt zelfstandig beslissingen genomen ten aanzien van het doseerbeleid? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 38. Werd bij de laatste patiënt de diepte van de sedatie (systematisch) beoordeeld? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 39. Indien ja: op welke wijze werd de diepte van de sedatie beoordeeld? Toelichting:…………………………………………………………………………………… 40. Indien ja: door wie werd de diepte van de sedatie beoordeeld? □ Verpleegkundige □ Huisarts □ Beide □ Anders nl. ............................................................................. Toelichting:…………………………………………………………………………………… 41. Vindt u dat u voldoende kennis van de bij palliatieve sedatie gebruikte medicijnen heeft om dit proces adequaat te kunnen begeleiden?

28

□ □

Ja Nee

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 42. Vindt u dat de huisarts die betrokken was bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast voldoende kennis van de bij palliatieve sedatie gebruikte medicijnen had om dit proces adequaat te kunnen begeleiden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:……………………………………………………………………………………

Communicatie Informatie en instemming 43. Werd bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast de mogelijkheid tot het uitvoeren van palliatieve sedatie vooraf met de patiënt besproken (mogelijk in een eerder stadium indien de patiënt ten tijde van de besluitvorming niet wilsbekwaam meer was)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 44. Indien geen overleg heeft plaatsgevonden, heeft in dat geval overleg met diens vertegenwoordiger plaatsgevonden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 45. Is de laatste patiënt (of diens vertegenwoordiger) uitgelegd dat er geen andere behandelingsopties voor het bestrijden van symptomen meer beschikbaar waren? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 46. Heeft de laatste patiënt en/of diens vertegenwoordiger en naasten voldoende informatie over het doel van de palliatieve sedatie ontvangen (patiënt in slaap brengen en houden tot aan het overlijden, zonder de dood te bespoedigen)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet

29

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 47. Heeft de laatste patiënt en/of diens vertegenwoordiger en diens naasten voldoende informatie over de gang van zaken ten tijde van de palliatieve sedatie ontvangen (vooraf afscheid nemen, geen voeding of vocht toedienen, verdere verzorging)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 48. Werd bij de laatste patiënt voldoende informatie verstrekt aan de vertegenwoordiger of diens naasten over mogelijke bijwerkingen van palliatieve sedatie (bijv. onrust of ademdepressie)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 49. Is de laatste patiënt, diens vertegenwoordiger en/of diens naasten het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie uitgelegd? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 50. Heeft u bij de laatste patiënt onenigheid of een conflict gehad met diens vertegenwoordiger en/of diens naasten over het uitvoeren van de palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… Procedure 51. Heeft er bij de laatste patiënt voorafgaand multidisciplinair overleg plaatsgevonden (met anderen dan de huisarts)? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 52. Vond bij de laatste patiënt overleg plaats met een consulent palliatieve zorg? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet

30

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 53. Indien niet: was dit naar uw mening wel noodzakelijk of nuttig geweest? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 54. Heeft er bij de laatste patiënt voorafgaand overleg plaats gevonden tussen de huisarts en uzelf/collega verpleegkundige? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 55. Heeft bij de laatste patiënt ten tijde van de uitvoering van de palliatieve sedatie regelmatig overleg plaats gevonden tussen de huisarts en uzelf? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 56. Op wiens initiatief vond (doorgaans) overleg tussen uzelf en de huisarts plaats? □ Meestal ikzelf □ Soms ikzelf/soms de huisarts □ Meestal de huisarts 57. Kregen de laatste patiënt en diens naasten naar uw mening voldoende begeleiding van de huisarts? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 58. Kregen de laatste patiënt en diens naasten naar uw mening voldoende begeleiding van uzelf of uw collega’s? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 59. Werden alle ter zake doende hulpverleners bij de laatste patiënt naar uw mening voldoende geïnformeerd? □ Ja □ Nee

31

□

Weet ik niet

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 60. Werden alle ter zake doende hulpverleners bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast tijdig geïnformeerd? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 61. Werd u bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast voldoende geïnformeerd door de huisarts over het sedatiebeleid (bijv. redenen voor verhoging, verlaging medicatie)? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 62. Werden er bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast afspraken tussen u en de huisarts gemaakt over de wijze waarop men wederzijds geïnformeerd werd over (veranderingen in) het sedatiebeleid? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 63. Heeft er na beëindigen van een palliatieve sedatie bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast een nagesprek door de huisarts met uzelf of een andere verpleegkundige plaatsgevonden? □ Ja □ Nee □ Weet ik niet Toelichting:…………………………………………………………………………………… 64. Heeft u bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast onenigheid of een conflict gehad met de huisarts over het uitvoeren van de palliatieve sedatie? □ Ja □ Nee Toelichting:……………………………………………………………………………………

Verslaglegging 65. Heeft u bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast een schriftelijk verslag bijgehouden (bijvoorbeeld een verpleegkundige status)? □ Ja □ Nee

32

Toelichting:…………………………………………………………………………………… 66. Heeft bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast de verslaglegging op uniforme wijze plaatsgevonden (bijvoorbeeld met behulp van een standaard status formulier)? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 67. Werden bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast de verschillende stappen (bijvoorbeeld: veranderingen in doseringsbeleid) consequent geregistreerd? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 68. Werden bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast alle voor de uitvoering van palliatieve sedatie relevante aspecten naar uw mening voldoende geregistreerd? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 69. Is naar uw mening bij de laatste patiënt waarbij palliatieve sedatie werd toegepast de verslaglegging rondom de uitvoering van palliatieve sedatie tekort geschoten? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… Algemeen 70. Op welke punten vindt u dat de praktijkvoering van de palliatieve sedatie verbeterd kan worden? Toelichting:…………………………………………………………………………………… 71. Welke scholing heeft u gehad in de praktische uitvoering van de palliatieve sedatie Toelichting:…………………………………………………………………………………… 72. Bent u voor uw gevoel voldoende opgeleid om een palliatieve sedatie adequaat te kunnen begeleiden? □ Ja □ Nee Toelichting:…………………………………………………………………………………… 73. Indien niet: op welke gebieden acht u verdere informatievoorziening/scholing wenselijk?

33

Toelichting:……………………………………………………………………………………

Over u zelf: 74. Hoeveel jaar ervaring heeft u als verpleegkundige? Aantal jaar: 75. Hoeveel jaar ervaring heeft u in de palliatieve zorg? Aantal jaar: 76. Hoeveel jaar ervaring heeft u in uw werkzaamheden bij het MTH-team? Aantal jaar: 77. Wat is de naam van de functie die u bekleedt? Toelichting:…………………………………………………………………………………… 78. In welke regio bent u werkzaam? □ Brabant □ Drenthe □ Flevoland □ Friesland □ Gelderland □ Groningen □ Limburg □ Noord-Holland □ Overijssel □ Utrecht □ Zeeland □ Zuid-Holland 79. Wat is uw leeftijd? ……….. jaar 80. Wat is uw geslacht? □ Vrouw □ Man

Tot slot nog enkele algemene vragen [ter validatie] 1. Ik vind de huidige praktijkvoering van de palliatieve sedatie in mijn regio over het algemeen: □ Slecht

34

□ □ □ □

Matig Redelijk Goed Zeer goed

2. Ik vind de wijze waarop de communicatie tussen de verpleegkundige en de patiënt, diens vertegenwoordiger en diens naasten over de palliatieve sedatie op dit moment plaats vindt in mijn regio over het algemeen: □ Slecht □ Matig □ Redelijk □ Goed □ Zeer goed 3. Ik vind de wijze waarop de communicatie tussen de verpleegkundige en de huisarts over de palliatieve sedatie op dit moment plaats vindt in mijn regio over het algemeen: □ Slecht □ Matig □ Redelijk □ Goed □ Zeer goed 4. Ik vind het medicatiebeleid rondom de palliatieve sedatie op dit moment in mijn regio over het algemeen: □ Slecht □ Matig □ Redelijk □ Goed □ Zeer goed 5. Ik vind de verslaglegging over de palliatieve sedatie op dit moment in mijn regio over het algemeen: □ Slecht □ Matig □ Redelijk □ Goed □ Zeer goed Hieronder kunt u nog eventuele opmerkingen of suggesties kwijt waarvoor in de vragenlijst geen plaats was. ................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................ .......................................................................

35

Bijlage 3. Geraadpleegde experts: Prof.dr. W.W.A. Zuurmond Prof.dr. L. Deliens Dr. M. Klinkenberg Drs. M. Eliel Nakijkpanel: J. Boots (wijkverpleegkundige Evean Thuiszorg) A. Brouwer (wijkverpleegkundige Evean Thuiszorg) G. Provoost (verpleegkundige Thuiszorg Kop van Noord Holland) J. Sterk (wijkverpleegkundige Amsterdam Thuiszorg) E. Willemse (wijkverpleegkundige Amsterdam Thuiszorg) Testpanel: S. Bos (specifiek verpleegkundige Evean Thuiszorg) E. Elenbaas (team gespecialiseerd verpleging thuiszorgtechnologie Thuiszorg Zuid Kennemerland Zorgbalans)

36

Bijlage 4. Tabel 1: respondent karakteristieken. (vr. 5-7, 74-76, 80)

Geslacht (m / v) * Leeftijd (jaar) *** Ervaring als verpleegkundige (jaar) *** Ervaring in palliatieve zorg (jaar)**** Ervaring in MTH-team (jaar)**** Aantal maal palliatieve sedatie **** - Waarvan continu - Waarvan intermitterend

135 (87,7%) / 19 (12,3%) 43,8 (8,3) 20,9 (8,9) 6 (4 – 10) 5 (2,5 – 7)

Missings N (%)** 21 (12,4 %) 21 (12,4 %) 21 (12,4 %) 22 (12,9 %) 24 (14,1 %)

15 (6,5 – 25) 10 (5 – 24) 1 (0 – 3)

5 (2,3 %) 7 (4,1 %) 4 (2,9 %)

* aantal (%) ** percentage gerelateerd aan totaal aantal respondenten (n = 170) *** gemiddelde (SD) *** median (interquartielrange)

Tabel 2: regio van herkomst (vr. 78) N (%) 29 (19,1%) 8 (5,3%) 2 (1,3%) 7 (4,6%) 17 (11,1%) 6 (3,9%) 24 (15,8%) 28 (18,4%) 15 (9,9%) 1 (0,7%) 4 (2,6%) 11 (7,2%)

Brabant Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland

Missings N (%)*

23 (13,5%)

* percentage gerelateerd aan totaal aantal respondenten (n = 170)

Tabel 3 : bent u op de hoogte van het bestaan van de richtlijn palliatieve sedatie (vr. 1)

Ja Nee

N (%) 175 (90,7%) 18 (9,3%)

Missing N (%)*


37

1 (0,6%)

Tabel 4: weet u wat deze richtlijn inhoudt (vr.2)

Helemaal niet Een beetje Redelijk Goed Zeer goed

N (%) 2 (1,2%) 24 (14,4%) 62 (37,1%) 67 (40,1%) 12 (7,2%)

Missing N (%)

n.v.t.

Tabel 5: indien u de richtlijn gelezen heeft: ontbreken er naar uw mening aspecten in de richtlijn die voor uw werkzaamheden van belang zijn? (vr. 3)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 22 (13,8%) 87 (54,7%) 50 (31,4%)

Missing N (%) n.v.t.

Tabel 5 – toelichting ontbrekende aspecten in de richtlijn:

Verpleegkundige aspecten Praktische aspecten Uitwerking begrip “refractair” Communicatie met de arts Toevoeging existentieel lijden

N (totaal aantal toelichtingen: 22) 4 4 4 3 2

Tabel 6: Heeft u enige vorm van scholing gevolgd over deze richtlijn? (vr. 4)

Ja Nee

N (%) 76 (47,8%) 83 (52,2%)

Missing N (%)* 27 (15,9%)


Tabel 6 – toelichting scholing:

Bijscholing / informatieavond extern Bijscholing / informatieavond intern Congres / symposium Scholing door arts / expert

N (totaal aantal toelichtingen: 69) 20 19 16 14


38

Tabel 7: was er bij de laatste patiënt sprake van ondraaglijk lijden? (vr. 8)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 149 (88,7%) 7 (4,2%) 12 (7,1%)

Missing N (%)* 2 (1,2%)


Tabel 8: was er bij de laatste patiënt sprake van onbehandelbare symptomen? (vr. 9)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 150 (89,8%) 12 (7,2%) 5 (3%)

Missing N (%)* 3 (1,8%)


Tabel 9: waren bij de laatste patiënt alle zinvolle behandelingsopties uitgeprobeerd om het lijden te verlichten? (vr. 10)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 137 (82%) 17 (10,2%) 13 (7,8%)

Missing N (%)* 3 (1,8%)


Tabel 10: werd bij de laatste patiënt de dood binnen 1-2 weken verwacht? (vr. 11)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 158 (95,8 %) 3 (1,8%) 4 (2,4%)

Missing N (%)* 5 (2,9%)


Tabel 11: was u het bij de laatste patiënt eens met de indicatiestelling? (vr. 16)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 153 (92,7%) 7 (4,2%) 5 (3,0%)

Missing N (%)*


39

5 (2,9%)

Tabel 12: heeft u in het afgelopen jaar wel eens geweigerd een palliatieve sedatie uit te voeren? (vr. 18)

Ja Nee

N (%) 34 (20,6%) 131 (79,4%)

Missing N (%)* 5 (2,9%)

* percentage gerelateerd aan totaal aantal respondenten (n = 170) Tabel 13: had de palliatieve sedatie kunnen worden uitgesteld tot een later tijdstip? (vr. 12)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 21 (12,7%) 125 (75,8%) 19 (11,5%)

Missing N (%)* 5 (2,9%)


Tabel 14: werd de palliatieve sedatie op het juiste moment gestart? (vr. 22)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 113 (72%) 29 (18,5%) 15 (9,6%)

Missing N (%)* 13 (7,6%)


Tabel 15: was de huisarts aanwezig bij het starten van de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt? (vr.13)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 103 (62,4%) 53 (32,1%) 9 (5,5%)

Missing N (%)* 5 (2,9%)


Tabel 16: bleef de huisarts na het starten van de sedatie tot de gewenste sedatiediepte werd bereikt? (vr. 14)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 34 (20,7%) 117 (71,3%) 13 (7,9%)

Missing N (%)*


40

6 (3,5%)

Tabel 17: was de huisarts beschikbaar indien dit nodig was? (vr. 15)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 156 (94,5%) 6 (3,6%) 3 (1,8%)

Missing N (%)* 5 (2,9%)


Tabel 18: heeft uw organisatie een behandelprotocol of checklist voor palliatieve sedatie? (vr. 19)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 91 (57,6%) 50 (31,6%) 17 (10,8%)

Missing N (%)* 12 (7,1%)


Tabel 19: Is deze gebaseerd op de KNMG-richtlijn? (vr. 20)

Ja Nee Weet ik niet Wordt niet gebruikt

N (%) 75 (48,1%) 6 (3,8%) 33 (21,2%) 42 (26,9%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 20: werd bij de laatste patiënt van het standard protocol of checklist afgeweken? (vr. 21)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 14 (9%) 108 (69,7%) 33 (21,3%)

Missing N (%)* 15 (8,8%)


Tabel 21: wordt er bij u in de praktijk met vaststaande doseringsschema’s gewerkt? (vr. 31)

Ja Nee

N (%) 78 (50%) 78 (50%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


41

Tabel 22: Werd hiervan bij de laatste patiënt van afgeweken? (vr. 32)

Ja Nee Geen vast doseringsschema

N (%) 12 (6%) 81 (52%) 60 (39,2%)

Missing N (%)* 17 (10%)


Tabel 23: welke medicijnen werden bij de laatste patiënt ten behoeve van de palliatieve sedatie gebruikt? (vr. 25)

Midazolam Morfine Levopromazine Diazepam Haldol Fenobarbital Clonazepam Temazepam Lorazepam Overige

N (%) 148 (73,6%) 100 (49,8%) 23 (11,4%) 10 (5%) 8 (4,0%) 1 (0,5%) 1 (0,5%) 1 (0,5%) 1 (0,5%) 2 (1,0%)

Tabel 24: welke medicijnen werden voortgezet bij de laatste patiënt? (vr. 28)

Pijnmedicatie Misselijkh. & braken Andere sedativa Corticosteroiden Laxantia Antipsychotica Antidiabetica Antibiotica Antistollingsmiddelen

N (%) 137 (68,2%) 40 (19,9%) 26 (12,9%) 8 (3,9%) 7 (3,5%) 4 (2,0%) 1 (0,5%) 1 (0,5%) 1 (0,5%)

Tabel 25: zijn bij de laatste patiënt medicijnen ten onrechte gestaakt? (vr. 29)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 3 (1,9%) 142 (91%) 11 (7,1%)

Missing N (%)*


42

14 (8,2%)

Tabel 26: zijn bij de laatste patiënt medicijnen ten onrechte voortgezet? (vr. 30)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 5 (3,2%) 145 (72,1%) 6 (3,8%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 27: hebben zich bij de laatste patiënt problemen met de middelen voorgedaan? (vr. 36)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 20 (13%) 126 (81,8%) 8 (5,2%)

Missing N (%)* 16 (9,4%)


Tabel 27 – toelichting: problemen middelen

Onrust / delier Problemen met morfine Onderdosering Overdosering

N (totaal aantal toelichtingen: 20) 7 6 4 1

Tabel 28: is de medicatie voor palliatieve sedatie altijd beschikbaar? (vr. 26)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 125 (79,6%) 27 (17,2%) 5 (3,2%)

Missing N (%)* 13 (7,6%)


Tabel 29: zijn de middelen (infuuspomp etc.) voor palliatieve sedatie altijd beschikbaar? (vr. 27)

Ja Nee

N (%) 149 (95,5%) 7 (4,5%)

Missing N (%)*


43

14 (8,2%)

Tabel 30: welke acties werden bij de laatste patiënt ondernomen ten aanzien van het vochtbeleid? (vr. 23)

Geen vocht toegediend Vocht via sonde Vocht via infuus

N (%) 153 (97,5%) 1 (0,6%) 3 (1,9%)

Missing N (%)* 13 (7,6%)


Tabel 31: welke acties werden bij de laatste patiënt ondernomen ten aanzien van de voeding? (vr. 24)

Geen voeding toegediend Voeding via infuus

N (%) 155 (98,7%) 2 (1,3%)

Missing N (%)* 13 (7,6%)


Tabel 32: was bij de laatste patiënt het sedatieniveau afgestemd op de mate van symptoombestrijding? (vr. 33)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 95 (61,7%) 49 (31,8%) 10 (6,5%)

Missing N (%)* 16 (9,4%)


Tabel 33: vond bijstelling van de dosering op geleide van de ernst van de symptomen plaats? (vr. 34)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 94 (61%) 55 (35,7%) 5 (3,2%)

Missing N (%)* 16 (9,4%)


Tabel 34: was bij de laatste patient de sedatie onvoldoende werkzaam? (vr. 35)

Ja Nee

N (%) 64 (41,6%) 90 (58,4%)

Missing N (%)*


44

16 (9,4%)

Tabel 35: werd bij de laatste patiënt de diepte van de sedatie systematisch beoordeeld? (vr. 38) N (%) 85 (55,2%) 69 (44,8%)

Ja Nee

Missing N (%)* 16 (9,4%)


Tabel 36: door wie werd de diepte van de sedatie beoordeeld? (vr. 40) N (%) 21 (20%) 12 (11,4%) 66 (62,9%) 6 (5,7%)

Verpleegkundige Huisarts Beiden Anders

Tabel 37: op welke wijze werd de sedatiediepte beoordeeld? (vr. 39)

Observatie van gedrag patiënt Reactie op (pijn)prikkel / stimuli Reactie op aanspreken Informatie naasten / hulpverleners Neurologische / fysiologische param. Sedatiescore

N (totaal aantal toelichtingen: 130) 41 33 22 12 11 2

Tabel 38: heeft u bij de laatste patiënt zelfstandig beslissingen genomen ten aanzien van het doseerbeleid? (vr. 37)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 23 (14,9%) 131 (85,1%) 8 (5,2%)

Missing N (%)* 16 (9,4%)


Tabel 39: werd palliatieve sedatie vooraf met de laatste patiënt besproken ? (vr. 43)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 123 (83,1%) 9 (6,1%) 16 (10.8%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


45

Tabel 40: indien niet: werd met diens vertegenwoordiger overleg gevoerd? (vr. 44)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 57 (79,2%) 8 (11,1%) 7 (9,7%)


Tabel 41: is bij de laatste patiënt uitgelegd dat er geen andere behandelingsopties meer beschikbaar waren? (vr. 45)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 114 (77,6%) 7 (4,8%) 26 (17,7%)

Missing N (%)* 23 (13,5%)


Tabel 42: is voldoende informatie overgedragen over het doel van de palliatieve sedatie? (vr. 46)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 128 (86,5%) 15 (10,1%) 5 (3,4%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 43: is voldoende informatie overgedragen over de gang van zaken ten tijde van de sedatie? (vr. 47)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 132 (89,2%) 5 (3,4%) 11 (7,4%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 44: is informatie aan naasten of vertegenwoordiger verstrekt over bijwerkingen? (vr. 48)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 101 (68,2%) 15 (10.1%) 32 (21,6%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


46

Tabel 45: is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie uitgelegd? (vr. 49)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 104 (70,3%) 5 (3,4%) 39 (26,4%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 46: heeft u een conflict of onenigheid met de naasten of vertegenwoordiger gehad? (vr. 50)

Ja Nee

N (%) 14 (9,5%) 134 (90,5%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 47: heeft voorafgaand aan de palliatieve sedatie multidisciplinair overleg plaatsgevonden? (vr. 51)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 43 (29,1%) 76 (51,4%) 29 (19,6%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 48: heeft voorafgaand aan de palliatieve sedatie overleg met de huisarts plaatsgevonden? (vr. 54)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 131 (88,5%) 16 (10,8%) 1 90,7%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 49: heeft voorafgaand aan de palliatieve sedatie overleg met een consulent palliatieve zorg plaatsgevonden? (vr. 52)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 56 (38,1%) 66 (44,9%) 25 (17%)

Missing N (%)* 23 (13,5%)


47

Tabel 50: was dit wel nuttig of noodzakelijk geweest?

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 28 (30,4%) 47 (51,1%) 17 (18,5%)


Tabel 51: waren alle ter zake doende hulpverleners voldoende geïnformeerd? (vr. 59)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 127 (85,8%) 7 (4,7%) 14 (9,5%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 52: werden alle ter zake doende hulpverleners tijdig geïnformeerd? (vr. 60)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 116 (78,4%) 5 (3,4%) 27 (18,2%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 53: vond bij de laatste patiënt regelmatig overleg plaats met de huisarts? (vr. 55)

Ja Nee

N (%) 136 (91,9%) 12 (8,1%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 54: op wiens initiatief vond dit overleg plaats? (vr. 56)

Meestal verpleegkundige Soms verpleegk / soms huisarts Meestal huisarts

N (%) 48 (32,4%) 98 (66,2%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)

2 (1,4%)


48

Tabel 55: werden er vooraf afspraken gemaakt over de wijze waarop men wederzijds geïnfomeerd werd over het sedatiebeleid? (vr. 62)

Ja Nee

N (%) 122 (79,7%) 31 (20,3%)

Missing N (%)* 19 (11,2%)


Tabel 56: werd u voldoende geïnformeerd door de huisarts over het sedatiebeleid? (vr. 61)

Ja Nee

N (%) 129 (87,2%) 19 (12,8%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 57: hebben de laatste patiënt en diens naasten voldoende begeleiding ontvangen door verpleegkundigen? (vr. 58)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 141 (95,3%) 1 (0,7%) 6 (4,1%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 58: hebben de laatste patiënt en diens naasten voldoende begeleiding van de huisarts ontvangen? (vr. 57)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 121 (81,8%) 12 (8,1%) 15 (10,1%)

Missing N (%)* 22 (12,9%)


Tabel 59: heeft er een nagesprek met de huisarts plaatsgevonden? (vr. 63)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 31 (19%) 117 (71,8%) 15 (9,2%)

Missing N (%)*


49

12 (7,1%)

Tabel 60: heeft u onenigheid of een conflict met de huisarts gehad over de palliatieve sedatie bij de laatste patiënt? (vr. 64)

Ja Nee

N (%) 10 (6,2%) 152 (93,8%)

Missing N (%)* 13 (7,6%)


Tabel 61: werd bij de laatste patiënt een schriftelijk verslag bijgehouden? (vr. 65)

Ja Nee

N (%) 160 (99,4%) 1 (0,6%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 62: vond de verslaglegging op uniforme wijze plaats? (vr. 66)

Ja Nee

N (%) 97 (60,2%) 64 (39,8%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 63: werden de verschillende stappen (in doseerbeleid) consequent geregistreerd? (vr. 67)

Ja Nee

N (%) 159 (98,8%) 2 (1,2%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 64: werden alle voor de uitvoering van palliatieve sedatie relevante aspecten voldoende geregistreerd? (vr. 68)

Ja Nee

N (%) 153 (95%) 8 (5%)

Missing N (%)*


50

14 (8,2%)

Tabel 65: is de verslaglegging bij de laatste patiënt tekort geschoten? (vr. 69)

Ja Nee

N (%) 11 (6,8%) 150 (93,2%)

Missing N (%)* 14 (8,2%)


Tabel 66: bent u voldoende opgeleid om palliatieve sedatie goed te kunnen begeleiden? (vr. 72)

Ja Nee

N (%) 133 (85,8%) 22 (14,2%)

Missing N (%)* 20 (11,8%)


Tabel 67: heeft u voldoende kennis van de medicijnen om palliatieve sedatie goed te kunnen begeleiden? (vr. 41)

Ja Nee

N (%) 127 (83,6%) 25 (16,4%)

Missing N (%)* 18 (10,6%)


Tabel 68: heeft de huisarts voldoende kennis van de medicijnen om palliatieve sedatie goed te kunnen begeleiden? (vr. 42)

Ja Nee Weet ik niet

N (%) 80 (52,6%) 32 (21,1%) 40 (26,3%)

Missing N (%)* 18 (10,6%)


Tabel 70: scholing is wenselijk op het gebied van (vr. 72):

Medicatie Communicatie en begeleiding Procedurele aspecten sedatie Samenwerking Ziektebeelden

N (totaal aantal toelichtingen: 35) 17 7 6 4 1

51

Tabel 71: verbetering van de praktijkvoering van de palliatieve sedatie wenselijk op gebied van (vr. 70):

Communicatie tussen hulpverleners Kennisniveau / scholing huisartsen Toepassen standaard protocol / checklist Verbetering algemene info sedatie Starttijdstip sedatie Aanscherpen indicatiebeleid Richtlijnen beter volgen Communicatie met patiënt verbeteren Verslaglegging verbeteren Beschikbaarheid medicatie Zelfstandige positie verpleegkundige Registratie diepte sedatie Betere richtlijnen Richtlijnen voor verpleegkundigen Aanwezigheid huisarts bij start sedatie

N (totaal aantal toelichtingen: 175) 45 37 22 20 9 7 6 5 5 3 2 2 2 1 1

52

Bijlage 5. Tabel 1: ik vind de huidige praktijkvoering in mijn regio over het algemeen:

Slecht Matig Redelijk Goed Zeer goed

N (%) 2 (1,3%) 14 (8,9%) 71 (45,2%) 67 (42,7%) 3 (1,9%)

Missing N (%)*

24 (14,1%)


Tabel 2: ik vind de wijze waarop communicatie tussen verpleegkundige en patiënt plaats vind in mij regio over het algemeen:

Matig Redelijk Goed Zeer goed

N (%) 15 (9,6%) 47 (29,9%) 90 (57,3%) 5 (3,2%)

Missing N (%)* 24 (14,1%)


Tabel 3: ik vind de wijze waarop communicatie tussen verpleegkundige en huisarts plaats vind in mij regio over het algemeen:


N (%) 2 (1,3%) 25 (15,9%) 77 (49%) 51 (32,5%) 2 (1,3%)

Missing N (%)*

24 (14,1%)


Tabel 4: ik vind het medicatiebeleid in mijn regio over het algemeen:


N (%) 2 (1,3%) 21 (13,4%) 62 (39,5%) 71 (45,2%) 1 (0,6%)

Missing N (%)*

24 (14,1%)


53

Tabel 5: ik vind de verslaglegging in mijn regio over het algemeen:

Slecht Matig Redelijk Goed

N (%) 1 (0,6%) 20 (12,7) 55 (35%) 81 (51,6%)

Missing N (%)* 24 (14,1%)


54

- De respondenten 8 - De resultaten van de vragenlijst 8

Recommend Documents