a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
ZORGGIDS CHEMOTHERAPIE Afdeling Interne Oncologie Erasmus MC, centrumlocatie Erasmus MC-Daniel den Hoed
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
© Erasmus MC Team Patiëntencommunicatie (afdeling Communicatie) 3e (herziene) druk: januari 2009
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Met dank aan allen die hebben bijgedragen aan het tot stand komen van deze Zorggids: Medewerkers Erasmus MC: Internist-Oncologen, Unithoofden, Teamleiders, Oncologieverpleegkundigen, Polikliniekassistenten, Diëtist, Transferverpleging, Medisch Maatschappelijk Werk, Geestelijke Verzorging, Seksuoloog, adviseur Patiëntencommunicatie. Erasmus MC, centrumlocatie
Erasmus MC-Daniel den Hoed
‘s Gravendijkwal 230 (hoofdingang)
Groene Hilledijk 301
3015 CE Rotterdam
3075 EA Rotterdam
Westzeedijk 361 (parkeergarage/ingang 2)
Postbus 5201
3015 AA Rotterdam
3008 AE Rotterdam
Postbus 2040
Tel.: (010) 704 0 704
3000 CA Rotterdam
www.erasmusmc.nl
Tel.: (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
ZORGGIDS CHEMOTHERAPIE*
Deze Zorggids is eigendom van:
Naam:
Adres:
Postcode en woonplaats:
Telefoonnummer:
Geboortedatum:
Patiëntennummer Erasmus MC:
Naam behandelend specialist:
Neem deze Zorggids mee bij al uw bezoeken aan het Erasmus MC, huisarts en andere hulpverleners.
Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van deze Zorggids. * Aan de inhoud van deze Zorggids kunnen geen rechten worden ontleend. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Inhoudsopgave
a
a
a
a
a
a
a
Algemeen
6
1. Inleiding 2. Goed voorbereid naar het ziekenhuis 3. Het Erasmus MC, een universitair medisch centrum 4. Wat is chemotherapie? 4.1 Chemotherapie en cytostatica 4.2 Behandeling in onderzoeksverband
6 8 9 11 11 11
Behandeling met chemotherapie
13
5. Behandelcentra Erasmus MC 5.1 Dagbehandeling 5.2 Opname 6. Het ondergaan van de chemotherapie 6.1 Vóór start van de chemotherapie 6.2 Toediening van de chemotherapie en duur van de behandeling - Medicijnenkaart - Bloeduitslagenlijst 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie 8. Redenen om contact op te nemen met de specialist 8.1 Redenen om contact op te nemen 8.2 Belprocedure Erasmus MC
13 13 16 18 18 20 21 23 25 33 33 34
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
H1
H2
a
H3
H4
H5
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
Inhoudsopgave
Aanvullende informatie
36
9. De huisarts 10. Aanvullende zorg 10.1 Diëtist 10.2 Thuiszorg en de transferverpleegkundige 10.3 Medisch Maatschappelijk Werk (MMW) 10.4 Geestelijke Verzorging 10.5 Seksuoloog 11. Vermoeidheid 12. Uiterlijke verzorging bij kanker 13. Lotgenotencontact 14. Adressen & internetsites
36 38 38 38 39 39 40 42 44 46 47
Telefoonlijst Notitieruimte Invoegmapje aanvullende informatie (brochures Erasmus MC en specifieke informatie omtrent kuur)
51 53
H1
H2
H3
H4
H5
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
pag 6
ALGEMEEN HOOFDSTUK 1. INLEIDING
H1 H2
U heeft van uw specialist vernomen dat u in aanmerking komt voor een behandeling met chemotherapie. In gezamenlijk overleg heeft u besloten hiermee binnenkort te
H3
gaan starten. Mogelijk bent u reeds bekend in het Erasmus MC, maar het kan ook zijn dat u doorverwezen bent vanuit een ander ziekenhuis.
H4
Indien u bent doorverwezen, kan een reden daarvoor zijn dat u een vorm van kanker heeft die relatief zeldzaam is of waarvan de behandeling complex is. Een andere
H5
mogelijkheid kan zijn dat u in aanmerking komt voor een nieuwe therapie in het kader van een onderzoeksprotocol, ook wel ‘trial’ of ‘studie’ genoemd. Deze studies zijn bedoeld om de behandeling van kanker te verbeteren. Uw behandeling in het Erasmus
H6
MC is bij doorverwijzing in principe van tijdelijke aard. Na beoordeling en (eventuele) behandeling wordt u weer terug verwezen naar uw specialist in het algemene zieken-
H7
huis. De arts uit het Erasmus MC brengt uw specialist uiteraard op de hoogte van uw behandeling en bespreekt met u hoe het toekomstig behandelplan eruit kan zien. Deze afspraken worden schriftelijk bevestigd. Ook uw huisarts krijgt hiervan bericht.
H8
Het kan zijn dat u in de toekomst opnieuw in aanmerking komt voor beoordeling en behandeling in het Erasmus MC, bijvoorbeeld omdat uw medische situatie is
H9
veranderd. Indien u altijd al in het Erasmus MC onder behandeling was, blijft dat uiteraard zo.
H 10
Met deze Zorggids willen wij u zo goed mogelijk informeren over de behandeling die u in het Erasmus MC gaat krijgen. Een kanttekening daarbij is dat de precieze invulling van de behandeling van persoon tot persoon verschillend zal zijn. Uw arts
H 11
heeft met u uw persoonlijke situatie besproken. Het kan zijn dat de chemotherapie bij u een onderdeel vormt van een breder behandelplan.
H 12
U kunt de Zorggids zien als een voorlichtingsmap die dient ter aanvulling op en ondersteuning van de mondelinge informatie die u krijgt van uw zorgverleners.
H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 1. INLEIDING
pag 7
H1 Daarnaast kunt u de Zorggids ook zien als een hulpmiddel bij uw communicatie
H2
met de zorgverleners. Diverse vaste (gespreks)momenten in het zorgtraject staan beschreven. Al lezend kunt u zich enigszins voorbereiden op de gesprekken met uw zorgverleners. Uw eigen vragen en/of opmerkingen noteert u dan alvast in uw
H3
Zorggids. Bij uw eerstvolgend contact met de specialist heeft u de mogelijkheid om op uw eigen aantekeningen terug te komen.
H4
Tevens hopen we dat de Zorggids u enig houvast kan bieden bij het omgaan met uw ziekte en de gevolgen ervan. Ook voor uw naasten kan het nuttig zijn deze informatie
H5
te lezen. Als zij meer over uw behandeling en de mogelijke gevolgen hiervan weten, praat u er samen misschien makkelijker over.
H6
Deze Zorggids is uw persoonlijk eigendom. Neem de Zorggids mee bij elk bezoek aan uw specialist, huisarts of (wijk)verpleegkundige, dan heeft u steeds uw vragen bij de
H7
hand en kunt u desgewenst aanvullende informatie invoegen.
H8
Met vriendelijke groet, Medewerkers Interne Oncologie Erasmus MC.
H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 2. Goed voorbereid naar het ziekenhuis
pag 8
H1 Hier volgen enige tips voor uw bezoeken aan het ziekenhuis en de diverse zorgverle-
H2
ners. Met zorgverleners worden vele personen aangeduid, zoals de huisarts, specialist, (wijk)verpleegkundige, laborant en medisch maatschappelijk werker.
H3
• Vraag een vertrouwd iemand mee naar uw afspraken. Met twee hoort u meer dan alleen en samen kunt u meer onthouden. U kunt elkaar tot steun zijn als het gesprek of de voorgenomen behandeling anders loopt dan u had verwacht of gehoopt.
H4
Tevens kan deze persoon aantekeningen maken van het gesprek. • Noteer uw klachten en/of vragen in uw Zorggids en aarzel niet deze tijdens uw
H5
bezoek of de visite van de specialist puntsgewijs te bespreken. • Vraag gerust om nadere uitleg als u medische termen niet (goed) begrijpt. Wanneer u het vertelde in eigen woorden herhaalt, weet u zeker dat u het goed begrepen heeft.
H6
• Formuleer uw vragen zodanig dat deze niet alleen met ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord kunnen worden, dan krijgt u mogelijk meer informatie. Bijvoorbeeld: “Hoe zal het
H7
gaan met mijn werk?” in plaats van “Kan ik straks nog werken?”. • Probeer duidelijk te zijn in wat u verwacht, denkt en wenst. Herinner uw zorgver- lener zonodig aan dingen die voor u belangrijk zijn. Schroom niet om iets twee keer
H8
te vragen of te zeggen. • Goed contact met en vertrouwen in uw zorgverleners is van groot belang.
H9
Indien u iets dwarszit, breng dat dan (samen met een ander) ter sprake. • U heeft recht op inzage in alle medische stukken die over uzelf gaan. Hiervoor gelden standaard procedures, waarnaar u kunt informeren1.
H 10
• Indien u lichamelijke klachten heeft waarover u zich ongerust maakt, belt u dan met uw specialist (zie belprocedures in hoofdstuk 8). • Wilt u een gesprek opnemen op een cassettebandje om het thuis nog eens rustig te
H 11
beluisteren, vraag dan aan de zorgverlener of deze daar mee instemt. Denkt u er dan wel aan om zelf een cassetterecorder met bandje mee te brengen.
H 12 H 13 H 14
1 Zie brochure Erasmus MC: ‘Rechten en plichten van de patiënt’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 3. Het Erasmus MC, een universitair medisch centrum
pag 9
H1 Het Erasmus MC, gevestigd in de stad Rotterdam, is een universitair medisch centrum
H2
waar nieuwe kennis wordt ontwikkeld en overgedragen aan (toekomstige) professionals. Het werkterrein is zeer breed en strekt zich uit van ziekte tot gezondheid en van individuele tot maatschappelijke gezondheidszorg. De ontwikkelde kennis
H3
en nieuwe bevindingen komen ten goede aan de dagelijkse zorg voor en behandeling van patiënten. Het Erasmus MC* is, met het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia, gevestigd in het centrum. Het oncologisch centrum Erasmus MC-Daniel den Hoed
H4
staat in Rotterdam-Zuid.
H5
In totaal werken in het Erasmus MC ruim 12.000 medewerkers. Het centrum heeft drie kerntaken: patiëntenzorg, onderwijs & opleiding en onderzoek.
H6
Patiëntenzorg De patiëntenzorg richt zich op patiënten uit de regio Zuid-Holland, Zeeland en
H7
West-Brabant. Voor sommige aandoeningen reizen patiënten uit heel Nederland naar dit ziekenhuis. Als universitair centrum ligt de nadruk op complexe zorg.
H8
Onderwijs & Opleiding Het Erasmus MC is als universitair medisch centrum een opleidingsinstituut .
H9
Er worden studenten in de geneeskunde opgeleid tot arts (zij heten ‘co-assistenten’). Ook artsen die zich specialiseren krijgen hun opleiding tot medisch specialist in dit ziekenhuis (zij heten ‘arts-assistenten’). Vervolgopleidingen zijn eveneens mogelijk,
H 10
zoals bijvoorbeeld tot internist-oncoloog. Verpleegkundigen in opleiding kunnen binnen het Erasmus MC worden opgeleid of hier hun stage lopen. Voor u betekent dit dat er bij gesprekken en/of lichamelijke onderzoeken meestal meerdere personen
H 11
betrokken zijn, zoals een arts-assistent of een specialist, een co-assistent en een verpleegkundige. Tevens betekent dit dat u op de polikliniek door de internist-
H 12
oncoloog of een arts in opleiding gezien kunt worden.
H 13 H 14
* Daar waar gesproken wordt over “Erasmus MC, centrumlocatie” wordt het voormalige Dijkzigt ziekenhuis bedoeld. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 3. Het Erasmus MC, een universitair medisch centrum
pag 10
H1 En tijdens uw eventuele opname zult u vaak meer hulpverleners rond uw bed zien
H2
dan u wellicht gewend bent in een niet-academisch ziekenhuis. Onderzoek
H3
Naast opleidingsinstituut is een universitair medisch centrum ook een onderzoeksinstituut. Dat betekent dat er medisch wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om meer kennis op te doen en betere behandel-
H4
methoden te ontwikkelen2. Uiteindelijk komt dit de patiënt ten goede. Er wordt nauwgezet op toegezien dat het wetenschappelijk onderzoek op een
H5
verantwoorde manier gebeurt. Hiervoor zijn strikte normen opgesteld en is er een Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC).
H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 2 Zie KWF brochure: ‘Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 4. Wat is chemotherapie?
pag 11
H1 4.1
Chemotherapie en cytostatica3
H2
De behandeling met medicijnen tegen kanker wordt chemotherapie genoemd en de medicijnen cytostatica. Deze medicijnen hebben een remmende werking op
H3
de ontwikkeling en de deling van met name kankercellen. De tumorcellen worden afgebroken en door het eigen lichaam verwijderd. Cytostatica kunnen zowel als tabletten als met een infuus worden toegediend. De medicijnen worden via de
H4
bloedbaan door het gehele lichaam verspreid en kunnen vrijwel overal in het lichaam de kankercellen bereiken. Hoewel dit een voordeel is voor het effect op de kanker-
H5
cellen, betekent dit echter ook dat de gezonde cellen in het lichaam worden blootgesteld aan de medicijnen. Dit is de oorzaak van eventueel optredende bijwerkingen. Er zijn tientallen soorten cytostatica. Kankercellen kunnen verschillen in de gevoelig-
H6
heid voor de diverse cytostatica. Om een zo goed mogelijk resultaat te bereiken, wordt er meestal voor een combinatie van verschillende cytostatica gekozen. Deze cytosta-
H7
tica kunnen elkaar aanvullen en versterken. De periode waarin de cytostatica worden toegediend, gevolgd door een rustperiode, heet een chemokuur. Cytostatica kunnen worden gebruikt als genezende behandeling (curatief), als aanvullende behandeling
H8
ná of voor een operatie ((neo-)adjuvant) en als behandeling om klachten te verlichten (palliatief). Hierover kunt u meer nalezen in de brochure ‘Chemotherapie’ van het
H9
KWF. Uw specialist bespreekt met u met welk doel u met cytostatica behandeld zult worden en welke (combinatie van) cytostatica u zult gaan krijgen. Van 74 standaard (poli)klinische kuren is inmiddels aanvullende informatie beschikbaar. De informatie
H 10
die voor u relevant is, zal door de oncologie-verpleegkundige worden uitgeprint en toegevoegd aan uw Zorggids.
4.2
H 11
Behandeling in onderzoeksverband4
H 12
De resultaten van behandelingen bij patiënten met kanker worden steeds beter, maar er zijn nog altijd patiënten bij wie de ziekte niet reageert op een bestaande behandeling, bij wie de ziekte snel weer terugkeert óf die een ziekte hebben waarvoor
H 13
geen standaardbehandeling voorhanden is. Daarom wordt steeds gezocht naar nieuwe
H 14
3 Zie kwf brochure ‘Chemotherapie’.
4 Zie kwf brochure ‘Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 4. Wat is chemotherapie?
pag 12
H1 en betere behandelingsmogelijkheden. Dit kan alleen gebeuren door in studieverband
H2
(zogeheten ‘trials’) onderzoek te doen. Ook u kunt worden gevraagd om aan zo’n onderzoek mee te werken. Aangezien de patiënteninformatie van deze onderzoeksprotocollen aan verandering onderhevig is, is deze informatie niet standaard in de
H3
Zorggids opgenomen. U wordt hierover uitvoerig door uw specialist geïnformeerd en u krijgt de patiënteninformatie apart uitgereikt. Deze kunt u zelf invoegen achter in deze Zorggids. De behandeling zal pas worden gestart nadat u hiervoor schriftelijk uw
H4
toestemming heeft gegeven. Indien u, om welke reden ook, niet aan het onderzoek wenst deel te nemen, wordt dit gerespecteerd. Deze keuze heeft uiteraard geen enkele
H5
invloed op uw verdere behandeling of de begeleiding van u en uw familie.
H6
Vragen en aantekeningen omtrent de chemotherapie en/of deelname aan wetenschappelijk onderzoek
H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
pag 13
BEHANDELING MET CHEMOTHERAPIE HOOFDSTUK 5. Behandelcentra Erasmus MC
H1 H2
Uw specialist heeft u verteld op welke locatie van het Erasmus MC u de chemotherapie krijgt, op de centrumlocatie óf op locatie Daniel den Hoed. Ook heeft hij/
H3
zij met u besproken of u de geplande kuur poliklinisch (dat is in dagbehandeling) of klinisch (dat is mét opname) zult krijgen. In onderstaande paragrafen treft u een nadere beschrijving aan van de verschillende behandelcentra/ -afdelingen binnen het
H4
Erasmus MC.
5.1
H5
Dagbehandeling
Op de dagbehandeling komen patiënten die zijn doorverwezen via de polikliniek. Zij
H6
kunnen verschillende soorten kanker hebben. De behandeling die hier wordt gegeven, kan bestaan uit chemotherapie, bloedtransfusie, verzorging van de centraal veneuze
H7
katheter of een andere behandeling waarvoor géén opname nodig is. Op de dagbehandelcentra werken gespecialiseerde verpleegkundigen, die de aanvullende opleiding oncologie en/of hematologie hebben gevolgd. Met vragen kunt u altijd bij hen terecht.
H8
Wanneer het nodig is, geven zij uw vragen door aan uw specialist of roepen hem/haar voor u op. Wanneer u voor de eerste keer op de dagbehandeling komt voor chemothe-
H9
rapie krijgt u een kennismakingsgesprek met de verpleegkundige. Hij/zij geeft u uitleg over de werkwijze op de dagbehandeling en informeert u nader over de chemotherapie die u gaat krijgen. Uiteraard heeft u ook nu weer de gelegenheid om uw eventuele
H 10
vragen over de behandeling te stellen. Tijdens de chemotherapie kunt u als u dat wenst televisie kijken. Het aantal televisietoestellen is echter beperkt, het kan gebeuren dat ze allemaal bezet zijn. De televisies zijn voorzien van een hoofdtelefoon,
H 11
waardoor u geen hinder van elkaar ondervindt. Uiteraard kunt u ook een boek of tijdschrift meenemen om te lezen. Het is toegestaan om uw partner, een familielid of
H 12
een vriend(in) mee te nemen naar de dagbehandeling. Tijdens uw behandeling kan hij/zij in principe gewoon bij u blijven. Alleen wanneer het érg druk is op de dagbehandeling, is dit niet mogelijk. Hiervoor vragen wij uw begrip. Hoe lang u op
H 13
de dagbehandeling blijft, is afhankelijk van uw persoonlijke behandelplan. Dit kan variëren van een half uur tot een hele dag. Er is drinken voor u aanwezig. Als
H 14
de behandeling tijdens lunchtijd plaatsvindt, krijgt u een broodmaaltijd aangeboden.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 5. Behandelcentra Erasmus MC
pag 14
H1 Dagbehandeling Erasmus MC-Daniel den Hoed
H2
De dagbehandeling op locatie Daniel den Hoed vindt plaats in het zogeheten ‘behandelcentrum’ op de begane grond van de polikliniek (volgt u hiervoor de bewegwijzering). Bij uw eerste bezoek wordt u door een verpleegkundige opgehaald, waarna
H3
u met hem/haar een kennismakingsgesprek heeft. Tijdens dit gesprek komen allerlei (praktische) zaken aan de orde, zoals: • uw behandelingsschema
H4
• (eventuele) bijwerkingen van de behandeling • recepten die u van de arts heeft ontvangen
H5
• mogelijke ondersteuning/hulp van medisch maatschappelijk werk • vragen van uw kant
H6
De dag ná uw eerste behandeling wordt u gebeld om na te gaan hoe u uw eerste kuur heeft ervaren, of u last heeft van bijwerkingen en of u mogelijk nog vragen
H7
heeft. Bij uw volgende bezoeken kunt u zich aanmelden bij het loket van het behandelcentrum. Binnengekomen in het behandelcentrum treft u een aantal ligstoelen naast elkaar aan en enkele cabines met bedden. Meerdere patiënten kunnen hier
H8
gelijktijdig geholpen worden. Het behandelcentrum op locatie Daniel den Hoed is geopend van 08.00 - 17.00 uur (maandag t/m vrijdag). Telefoon (010) 704 17 13.
H9
De dagbehandeling Erasmus MC-Daniel den Hoed heeft een aantal laptops en een DVD-speler te leen. Via de laptops kunt u (gratis) draadloos internetten. Vraag aan de verpleegkundigen naar de mogelijkheden.
H 10
Dagbehandeling Erasmus MC, centrumlocatie Verpleegkundig spreekuur
H 11
Indien u poliklinisch met chemotherapie behandeld gaat worden op de centrumlocatie, verwijst de medisch specialist u tevoren naar het zogeheten ‘verpleegkundig
H 12
spreekuur’. Dit spreekuur wordt gehouden door een gespecialiseerd oncologieverpleegkundige.
H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 5. Behandelcentra Erasmus MC
pag 15
H1 Tijdens dit gesprek op het verpleegkundig spreekuur kunnen de volgende zaken aan
H2
de orde komen: • het met u doornemen van een vragenlijst, de ‘verpleegkundige anamnese’ • aanreiken van aanvullende informatie over uw ziekte, de behandeling en mogelijke
H3
bijwerkingen daarvan • het leren omgaan met uw ziekte en de gevolgen ervan, zowel voor u als uw naasten • adviezen verstrekken bij eventuele ongemakken die ontstaan door uw ziekte of
H4
behandeling • bieden van ondersteuning en opvang, bijvoorbeeld na het horen van slecht nieuws
H5
• eventueel doorverwijzen naar andere hulpverleners (zie ook hoofdstuk 10) • aandacht voor de thuissituatie (de verpleegkundige is tevens aanspreekpunt voor de transferverpleging en de wijkverpleging)
H6
• aandacht voor patiëntenverenigingen • eventueel uitreiken van aanvullend schriftelijk voorlichtingsmateriaal • er is ook nu tijd om uw vragen te stellen
H7
Dit bezoek aan het verpleegkundig spreekuur duurt ongeveer 45 à 60 minuten.
H8
Afhankelijk van de aard van de begeleiding kan dit bezoek eenmalig of vaker zijn, uiteraard op eigen verzoek.
H9
De dag ná uw eerste chemokuur neemt de verpleegkundige, indien u daar prijs op stelt, contact met u op om te horen hoe u uw eerste kuur heeft ervaren, of u last heeft van bijwerkingen en om te informeren of u mogelijk nog vragen heeft. Wanneer u
H 10
gedurende uw chemokuur nog vragen heeft, kunt u altijd terecht bij het telefonisch spreekuur (zie § 8.2).
H 11
De dagbehandeling De dagbehandelruimte op de centrumlocatie is in gebouw D, ruimte D 320. U kunt zich
H 12
de eerste keer melden bij de balie van de afdeling Oncologie/Hematologie, ruimte D 313. In de dagbehandelruimte staat een aantal ligstoelen naast elkaar en er zijn 3 bedden, waarvan één in een aparte kamer. De dagbehandeling op de centrumlocatie is
H 13
geopend van 08.00 - 16.30 uur (maandag t/m vrijdag). Telefoon (010) 704 01 11.
H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 5. Behandelcentra Erasmus MC
pag 16
H1 Opname5
5.2
H2
Het kan ook zijn dat u voor het ondergaan van de chemotherapie wordt opgenomen op één van de verpleegafdelingen van het Erasmus MC. Op locatie Daniel den Hoed is
H3
dat met name op afdeling B0 óf B0-Zuid (Interne Oncologie), op de centrumlocatie kan dat op verschillende afdelingen zijn. Afdeling 3-Midden is hier de afdeling van het specialisme Interne Oncologie, maar u kunt (afhankelijk van uw aandoening en
H4
beschikbare ruimte) óók opgenomen worden op bijvoorbeeld een gynaecologie-, urologie- of longafdeling. U heeft van uw specialist reeds gehoord op welke afdeling
H5
u opgenomen zult worden. Voor meer specifieke informatie omtrent de verschillende verpleegafdelingen verwijzen wij u graag naar de betreffende afdelingsbrochures. Hieronder treft u nadere informatie aan over uw (her)opname in het Erasmus MC6 .
H6
Eerste opname of heropname in Erasmus MC-Daniel den Hoed
H7
Wanneer u wordt opgenomen voor de chemotherapie, kunt u zich op het afgesproken tijdstip melden bij de receptie/opnamebalie in de hal van de polikliniek, waar een opnameplaatje wordt gemaakt. Daarna wordt in het priklaboratorium bloed
H8
geprikt en vervolgens wordt u naar de verpleegafdeling gebracht. Bij aankomst op de verpleegafdeling kunt u zich melden bij de afdelingssecretaresse. Bij uw eerste
H9
opname zal een verpleegkundige u ontvangen en u een rondleiding geven over de afdeling en uw kamer. Nu vindt ook het opnamegesprek plaats. Tijdens dit gesprek komen verschillende zaken aan de orde zoals medicijngebruik, ziektegeschiedenis, de
H 10
reden van opname, de behandeling en mogelijke bijwerkingen. Daarna komt één van de afdelingsartsen die werkzaam is op de afdeling, bij u langs voor een gesprek en een lichamelijk onderzoek. Dit kan een andere arts zijn dan u op de polikliniek heeft
H 11
ontmoet. Er worden dan nadere afspraken gemaakt over de komende onderzoeken en/ of behandelingen. De arts bespreekt ook met u welke medicijnen u zult krijgen. Als de
H 12
bloeduitslagen bekend zijn, zult u in principe de volgende dag met de kuur beginnen.
H 13 H 14
5 Voor mogelijkheden verblijf in Familiehuis Daniel den Hoed, zie gegevens in hoofdstuk 14. 6 Zie brochure: ‘Wegwijs bij opname’ (voor centrumlocatie óf locatie Daniel den Hoed). a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 5. Behandelcentra Erasmus MC
pag 17
H1 Wanneer u voor heropname komt, gaat u eerst naar de opnamebalie om een opname-
H2
plaatje te laten maken en kunt u bloed laten prikken in het priklaboratorium. Daarna kunt u zelf naar de verpleegafdeling gaan, waar u bij de afdelingssecretaresse meldt dat u er bent. Vervolgens mag u in het dagverblijf plaatsnemen. Op het moment dat
H3
de bloeduitslagen bekend zijn en de kuur door kan gaan, brengt de verpleegkundige u naar uw kamer. Op de dag van de heropname vindt weer een (kort) opnamegesprek plaats en heeft u opnieuw een gesprek met één van de afdelingsartsen. Dit kan een
H4
andere arts zijn dan bij een vorige opname. Gedurende uw verblijf is de afdelingsarts verantwoordelijk voor uw medische zorg. Hij/zij coördineert de medische zaken op
H5
de afdeling en overlegt zonodig met collega specialisten over uw behandeling. Voor vragen over ziekte en behandeling kunt u bij deze arts terecht, onder meer tijdens de artsenvisite die elke dag plaatsvindt. Tevens kunt u een gesprek aanvragen, waarbij
H6
desgewenst een familielid of naaste aanwezig is. Voor acute situaties is in het ziekenhuis 24 uur per dag een (dienstdoende) arts aanwezig.
H7
Eerste opname of heropname in Erasmus MC, centrumlocatie De werkwijze op de centrumlocatie wijkt iets af van de werkwijze op locatie Daniel
H8
den Hoed. Vóór uw opname of heropname wordt u op de centrumlocatie altijd eerst op de polikliniek gezien door de arts. Er wordt dan bloed geprikt. Wanneer de bloed-
H9
uitslagen goed zijn en de (her)opname door kan gaan, mag u naar de verpleegafdeling gaan waar u wordt opgenomen. Verder verloopt de (her)opname zoals hiervoor beschreven.
H 10
Vragen en aantekeningen omtrent dagbehandeling of opname
H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 18
H1 Op de polikliniek heeft uw specialist de geplande behandeling reeds uitvoerig met
H2
u doorgenomen. Daarbij is onder meer gesproken over uw ziektebeeld, de verwachting ten aanzien van het verloop van de ziekte, het voorgestelde behandelplan (soort chemokuur, frequentie van toediening, wijze van toediening, klinisch of poliklinisch en
H3
eventuele tussentijdse onderzoeken), mogelijke bijwerkingen en complicaties, persoonlijke hygiëne en leefregels voor thuis. In dit hoofdstuk treft u nadere informatie over het ondergaan van de chemotherapie.
H4
6.1 Vóór start van de chemotherapie
H5
Onderzoek Vóór aanvang van een behandeling is altijd onderzoek nodig. Vaak is op de polikliniek
H6
of in een ander ziekenhuis al het nodige onderzoek gedaan. Naast onderstaand bloedonderzoek kan de specialist soms ook ander onderzoek wensen, zoals röntgenon-
H7
derzoek, om de uitgebreidheid van de ziekte in kaart te brengen. Op de dag van opname of bij het polibezoek aan de specialist wordt nagegaan of er aanvullende gegevens nodig zijn.
H8
Controle van het bloed
H9
Vóór elke behandeling met chemotherapie moet u eerst bloed laten prikken. Dat gebeurt zowel voor de eerste behandeling, als ook voor eventuele volgende behandelingen. Na ongeveer een uur is de uitslag van de bloedwaarden bekend.
H 10
Voor u betekent dit dat u even moet wachten. Uw specialist controleert nu de bloedwaarden. Wanneer u voor een vervolgbehandeling komt, bekijkt hij/zij of de bloedwaarden zich voldoende hebben hersteld na de vorige behandeling. U kunt
H 11
de bloedwaarden zelf invullen op de bloeduitslagenlijst achteraan dit hoofdstuk. Zo krijgt u een goed overzicht van het verloop van de bloedwaarden. Ook voor de
H 12
huisarts en de wijkverpleegkundige is dit belangrijke informatie. Bevindingen van de specialist
H 13
Afhankelijk van onder andere de uitslag van het bloedonderzoek beslist de specialist of u wel of geen (vervolg) chemotherapie krijgt. Wanneer u inderdaad de chemothera-
H 14
pie krijgt, schrijft hij/zij hiervoor een recept uit. Indien u voor dagbehandeling komt,
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 19
H1 gaat de apotheker deze medicijnen direct voor u klaarmaken. Hij heeft ongeveer een
H2
half uur tot drie kwartier nodig voor de bereiding van de medicijnen. Indien u opgenomen bent, wordt de kuur de eerstvolgende dag toegediend. Het is mogelijk dat de bloeduitslagen aanleiding geven om de behandeling uit te stellen. U krijgt dan een
H3
nieuwe afspraak mee voor bloedafname en behandeling. Medicatie
H4
Andere medicijnen kunnen de werking van cytostatica beïnvloeden, of de bijwerkingen versterken. Het is daarom belangrijk dat u doorgeeft aan uw behandelend arts
H5
welke medicijnen u gebruikt, ook als het gaat om eenvoudige medicijnen zoals aspirine, hormonen, voedingssupplementen, vitamines of homeopathische- en kruidengeneesmiddelen. Omgekeerd is het belangrijk dat andere zorgverleners
H6
(huisarts, andere specialisten, uw tandarts of mondhygiëniste) weten dat u met chemotherapie wordt behandeld, zodat zij hiermee rekening kunnen houden.
H7
Op de medicijnenkaart aan het einde van dit hoofdstuk kunt u invullen welke geneesmiddelen u gebruikt en in welke dosering.
H8
Voeding en diëten7 Goede gevarieerde voeding is belangrijk voor een goede conditie en goede afweer
H9
tijdens de chemotherapie. Bij sommige kuren, zoals Cisplatin en Cyclofosfamide, is het belangrijk om goed te blijven drinken, ter voorkoming van irritatie van de blaas en verslechtering van de nierfunctie. Voldoende vocht zorgt er voor dat uw nieren
H 10
gespoeld worden. Dit is belangrijk om de negatieve effecten van de chemotherapie op de nieren te voorkomen of te verminderen. Bovendien kan regelmatig eten en drinken een ziek, misselijk gevoel en een vieze smaak in de mond doen afnemen.
H 11
Uit wetenschappelijk onderzoek zijn tot nu toe geen resultaten bekend die aantonen dat bepaalde diëten een gunstig effect hebben op het beloop van de ziekte kanker.
H 12
Als u echter toch een bepaald dieet wilt volgen, is het belangrijk dat u in goede conditie bent en op gewicht blijft (zie § 10.1 Diëtist). Ook tijdens uw eventuele opname is het meestal mogelijk om het door u gewenste dieet te volgen (binnen de mogelijkheden
H 13
van de keuken). U kunt dit bespreken met de verpleegkundige of voedingsassistente.
H 14 7 Zie KWF brochure: ‘Voeding bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 20
H1 6.2
Toediening van de chemotherapie en duur van de behandeling
H2
De toediening van de chemotherapie kan op verschillende manieren gebeuren: rechtstreeks in een ader (door middel van een injectie of een infuus), via de mond
H3
(tablet of capsule) óf via een injectie onder de huid of in een spier. Uw specialist heeft met u besproken op welke manier de toediening bij u zal plaatsvinden. De tijdsduur van het toedienen kan variëren van een half uur tot enkele dagen. Dat is afhan-
H4
kelijk van de hoeveelheid en de soorten cytostatica. De toediening gevolgd door een rustperiode heet een ‘chemokuur’. Een kuur duurt meestal 3 of 4 weken, doch dit
H5
kan van persoon tot persoon verschillen, afhankelijk van het type chemotherapie dat toegediend wordt. Uw specialist heeft u verteld hoeveel chemokuren u zult krijgen. Meestal bekijkt hij/zij na twee of drie chemokuren of de behandeling het gewenste
H6
effect heeft en of de bijwerkingen voor u acceptabel zijn. Eventueel wordt het behandelplan bijgesteld. Uw specialist vertelt u wat het vervolgtraject is ná de volledige
H7
chemotherapie. Dat is voor iedereen verschillend.
H8
Vragen en aantekeningen omtrent het ondergaan van de chemotherapie
H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 21
H1 Medicijnenkaart
H2
U dient deze medicijnenkaart zélf in te vullen. De eerste keer wordt dit nader aan u toegelicht. Bij verandering van uw medicijnen kunt u de oude gegevens ter nalezing laten staan (eventueel met potlood doorhalen) en de nieuwe gegevens op volgende
H3
regel vermelden.
H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 22
H1 Vervolg Medicijnenkaart
H2 H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10 H 11
Aantekeningen:
H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 23
H1 Bloeduitslagenlijst
H2
U dient de bloedwaarden in principe zélf in te vullen.
H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 6. Het ondergaan van de chemotherapie
pag 24
H1 Vervolg Bloeduitslagenlijst
H2 H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10
Aantekeningen:
H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 25
H1 De meest voorkomende bijwerkingen van chemotherapie staan in dit hoofdstuk
H2
beschreven. Of, en in welke mate u last krijgt van bijwerkingen, hangt af van de soort en de dosering van de cytostatica die u krijgt toegediend. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, terwijl anderen er weinig van merken. De ernst van de
H3
bijwerkingen heeft niets te maken met het resultaat van de behandeling. Indien u er weinig van merkt, dan wil dat niet zeggen dat de medicijnen niet effectief zijn. De bijwerkingen staan in alfabetische volgorde. Uw specialist heeft met u besproken
H4
welke bijwerkingen bij u te verwachten zijn. Ook ontvangt u aanvullende schriftelijke informatie over de kuur die u krijgt toegediend, standaard óf in studieverband.
H5
Hierop staat onder meer vermeld welke medicijnen er gebruikt worden, de wijze van toediening, de medicijnspecifieke bijwerkingen en de frequentie van toediening. Voor iedereen is dat verschillend en daarom zijn de bijwerkingen bij iedereen
H6
wisselend. U kunt deze schriftelijke informatie achterin de Zorggids invoegen.
H7
Branderige arm Het bloedvat van de arm waarin de cytostatica zijn toegediend, kan soms branderig of pijnlijk aanvoelen. Dit komt door irritatie van het bloedvat door de medicijnen. Een
H8
nat, koel verband kan in dat geval verlichting geven. Bij blijvende pijn overlegt u met uw specialist of verpleegkundige. Indien de toediening van de chemotherapie pijnlijk
H9
is of de arm dik wordt, dient u altijd direct een verpleegkundige te waarschuwen. Branderige en/of pijnlijke ogen
H 10
Als gevolg van de chemotherapie kunnen er oogklachten ontstaan, zoals branderigheid en prikkende/ geïrriteerde ogen. Dit kunt u het beste melden aan uw specialist. Hij/zij kan u eventueel oogdruppels of tabletten voorschrijven.
H 11
Diarree
H 12
Ook het slijmvlies van de darmen kan aangetast worden door de chemotherapie, met als mogelijk gevolg diarree. Bij diarree heeft u één of meerdere keren per dag last van dunne (waterige) ontlasting. Dit kan gepaard gaan met pijn en krampen, en soms kunt
H 13
u de ontlasting moeilijk ophouden. Diarree kan dus ontstaan door de chemotherapie, maar kan ook te maken hebben met een ontsteking door bacteriën of virussen, een
H 14
eventuele bestraling op de buik of medicijnen.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 26
H1 Bij behandeling met sommige chemotherapieën, zoals bijvoorbeeld Campto ® (irino-
H2
tecan), hebben veel mensen last van diarree en zult u een speciale instructie ontvangen om anti-diarree middelen (loperamide (-oxide)) te gebruiken bij het optreden van diarree.
H3
U kunt zelf proberen op de volgende manier iets tegen de diarree te doen: • Als u voldoende eetlust heeft, eet dan producten met fijne voedingsvezels, zoals bruin brood of volkorenbrood, gekookte groenten, fruit, aardappelen of
H4
zilvervliesrijst. Fijne voedingsvezels binden het vocht in de ontlasting. • Gebruik frequent kleine maaltijden, zonder gasvormers als prei, uien en kool.
H5
• Zorg dat u voldoende drinkt. Gebruik per dag ook een aantal koppen bouillon en/of tomaten- of groentesap. • Wees matig met suiker.
H6
• Heeft u langer dan 24 uur hevige diarree (meer dan 6x per dag), overlegt u dan met uw specialist (zie hoofdstuk 8).
H7
Haaruitval8 Chemotherapie kan haaruitval veroorzaken. In het begin kan dit gepaard gaan met
H8
“haarpijn”, de hoofdhuid is dan gevoelig of pijnlijk. De haaruitval kan al kort ná aanvang van de eerste kuur beginnen. Meestal valt alleen het hoofdhaar uit, maar soms
H9
is er ook haaruitval van het lichaamshaar, zoals okselhaar, schaamhaar, wimpers en de wenkbrauwen. Tegen deze haaruitval is niets te doen. Na het stoppen van de chemotherapie komt het haar vrijwel altijd weer terug. U kunt de periode van haar-
H 10
uitval overbruggen door het dragen van een pruik. Voor aanvang van de behandeling wordt met u besproken of een pruik nodig zal zijn en waar u die kunt verkrijgen. Het is van belang dat u vóór de aanschaf van een pruik reeds informeert bij uw verzekering
H 11
naar de voorwaarden en vergoedingen (zie ook de polisvoorwaarden). U ontvangt een machtiging zodat u mogelijk (een deel van) de kosten van de pruik kunt declareren
H 12
bij uw verzekering. De Informatiecentra beschikken, evenals de afdelingen en dagbehandelcentra, over een adressenlijst van het Top Haarwerkers Gilde Nederland. De aangesloten haarwerkspecialisten voldoen aan de eisen van vakbekwaamheid, prak-
H 13
tijkruimte en service. Naast haaruitval, kan chemotherapie ook tot gevolg hebben dat het haar droog, breekbaar, dof of kleurloos wordt.
H 14
8 Zie ‘Haarverzorging & mutsjes/pruiken’ in de Erasmus MC brochure: ‘Persoonlijke verzorging bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 27
H1 Het is dan ook van belang om nu extra voorzichtig met het haar om te gaan. Als het
H2
haar erg uitgedund is, moet u uw hoofd bedekt houden, zowel in de zomer (tegen verbranding door de zon) als in de winter (tegen kou). Wanneer u liever (nog) geen pruik draagt, kunt u een sjaal, muts of pet gebruiken om slecht zittend haar of kaalheid
H3
te bedekken. Om niet teveel warmte via de hoofdhuid te verliezen, kunt u ‘s nachts een badstoffen mutsje opzetten. Op locatie Erasmus MC-Daniel den Hoed zijn bij het Informatiecentrum in de hal van de polikliniek velerlei artikelen verkrijgbaar voor
H4
hoofdbedekking en pruikenverzorging, tegen redelijke prijzen. Op dit moment kunnen wij u deze service nog niet aanbieden op de centrumlocatie van het Erasmus MC, doch
H5
u bent van harte welkom in Erasmus MC-Daniel den Hoed. Huidveranderingen9
H6
Uw huid kan reageren op de behandeling die u krijgt. Met welke huidbijwerkingen u rekening moet houden, is afhankelijk van de soort behandeling die u ondergaat.
H7
Soms wordt de huid bijvoorbeeld droger. Ook kan de huid er (plaatselijk) roder (=bloedvatprobleem), bruiner (=pigmentatieprobleem) of valer uit gaan zien dan u gewend bent. Dit komt door de werking van de medicijnen. Het is goed om de dagelijkse ver-
H8
zorging van uw huid aan te passen aan de opgetreden veranderingen. Bij chemotherapie kan (tijdelijk) de kans op infecties en bloedingen toenemen. Wees daarom alert
H9
op wondjes, blaren of verkleuringen en licht uw specialist hierover in. Een beetje extra zorg voor de huid is aan te bevelen. Wees voorzichtig in de zon. In de perioden dat u de chemotherapie ondergaat, kunt u gerust een wandeling maken of in de tuin werken,
H 10
maar ga niet urenlang liggen ‘bakken’ in de zon. Bij enkele soorten cytostatica moet u zonlicht vermijden. Informeer hiernaar bij uw arts. Bescherm uw huid altijd met een goede zonnebrandcrème.
H 11
Invloed op de functie van het beenmerg
H 12
In het beenmerg worden de verschillende bloedcellen aangemaakt: rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). De chemotherapie kan de aanmaak van deze cellen onderdrukken. Dat betekent dat er
H 13
tijdelijk te weinig nieuwe bloedcellen aangemaakt worden. Deze daling van het aantal bloedcellen kunt u merken aan het volgende:
H 14
9 Zie ‘huidverzorging’ in de Erasmus MC brochure: ‘Persoonlijke verzorging bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 28
H1 - Een verminderd aantal rode bloedcellen kan leiden tot bloedarmoede (anemie,
H2
verlaagd Hb-gehalte). U kunt last hebben van vermoeidheid, duizeligheid, bleekheid en hartkloppingen. Bij ernstige klachten kan een bloedtransfusie nodig zijn. Eventueel kan uw arts het gebruik van groeifactoren met u bespreken.
H3
- Door een verminderd aantal witte bloedcellen bent u vatbaarder voor infecties. Deze kans is ± 10 tot 14 dagen na de kuur het grootst. Dit is mede afhankelijk van de kuur, bij sommige kuren is de vatbaarheid het grootst na een week. Indien uw afweer
H4
verminderd is, kunt u bij koorts in korte tijd zeer ziek worden. Het is daarom belangrijk bij koorts (boven 38,5°C) uw specialist direct te waarschuwen
H5
(zie belprocedures hoofdstuk 8). Eventueel zult u opgenomen moeten worden voor het toedienen van antibiotica. - Bloedplaatjes helpen bij de bloedstolling. Een verminderd aantal bloedplaatjes
H6
(trombocyten) geeft kans op bloedingen, wat bijvoorbeeld tot uiting komt in blauwe plekken, een bloedneus of tandvleesbloedingen.
H7
In het algemeen heeft het gebruik van extra vitaminen en/of ijzertabletten géén invloed op het herstel van het beenmerg. Belangrijk is dat u alert bent op verschijnselen als koorts, bloedingen, koude rillingen enzovoorts. In hoofdstuk 8 ‘Redenen om
H8
contact op te nemen met de specialist’ wordt nader ingegaan op de belangrijkste signalen en de door u te nemen actie. Wanneer u van plan bent om een griepprik te
H9
gaan halen, overlegt u dit dan eerst met uw specialist. Uw bloed wordt vóór elke kuur gecontroleerd (zie § 6.1) om de werking van de chemotherapie op het beenmerg na te gaan.
H 10
Invloed op de menstruatie Chemotherapie kan bij vrouwen veranderingen teweegbrengen in het patroon van
H 11
de menstruatie. Dit wisselt van een paar keer overslaan tot het helemaal weg blijven ervan. Dit kan gepaard gaan met overgangsklachten. Het betekent echter niet auto-
H 12
matisch dat u niet meer vruchtbaar bent. Soms ook kan de menstruatie weer terugkomen na het beëindigen van de behandeling. De bloedingen kunnen heviger worden.
H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 29
H1 Invloed op de seksualiteit
H2
Door uw ziekte en als gevolg van de behandeling kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn en heeft u wellicht eerder behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Er is echter niets tegen seksualiteit, als u dat plezierig vindt. Bij vrouwen kan
H3
door de medicijnen de vagina droger worden, waardoor het vrijen pijnlijk kan zijn en er soms wat vaginaal bloedverlies kan optreden. Een glijmiddel (crème of gel) is dan een goed hulpmiddel. Mannen kunnen tijdelijk problemen met de erectie hebben. Dit kan
H4
komen door een verminderde lichamelijke conditie, maar het kan ook een psychische oorzaak hebben. Wij raden u aan de eerste 10 dagen na het stoppen van de chemokuur
H5
een condoom te gebruiken. Aarzel niet problemen op dit gebied met uw specialist of verpleegkundige te bespreken (zie § 10.5).
H6
Misselijkheid en braken Misselijkheid en braken kunnen optreden. Deze klachten kunnen over het algemeen
H7
goed worden voorkomen of behandeld met medicijnen. Deze medicijnen worden voor de start van de chemotherapie via het infuus toegediend. Thuis kunnen deze medicijnen als tabletten of zetpillen worden genomen. Soms geven deze medicijnen obstipa-
H8
tie (verstopping, zie verder), waarvoor u kortdurend laxeermiddelen kunt gebruiken.
H9
Enkele tips bij misselijkheid en braken: - Gebruik vaak kleinere maaltijden of tussendoortjes. Zorg dat de maag steeds iets gevuld is. De misselijkheid verergert soms bij een lege maag. Eet liever 6 maal per
H 10
dag een beetje, dan 3 maal per dag een uitgebreidere maaltijd en eet op momenten waarop u zich het beste voelt, dat kan ook ‘s avonds laat of ‘s nachts zijn. Forceer het eten niet.
H 11
- Vermijd gerechten die u tegenstaan, vervang de warme maaltijd eventueel door brood of een salade.
H 12
- Vermijd sterke geuren, zoals koffie, gebraden vlees en andere kookluchtjes, parfum. - Probeer regelmatig iets te drinken. Wees alert op uitdrogingsverschijnselen, zoals dorstgevoel, droge huid, donkere urine en/of minder urineren.
H 13
- Zorg voor een fris gevoel in de mond; neem bijvoorbeeld kauwgom of pepermunt. - Ochtendmisselijkheid kan verminderen als u vlak voor het opstaan een toastje of
H 14
beschuitje eet.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 30
H1 - Soms helpt het drinken van een koolzuurhoudende drank, zoals cola.
H2
- Probeer voldoende rust te nemen, soms helpen ontspanningsoefeningen. - Gebruik bij misselijkheid of braken regelmatig de voorgeschreven medicijnen.
H3
Mondproblemen10 Chemotherapie kan irritatie veroorzaken van de mondslijmvliezen, wat onder meer kan leiden tot een pijnlijke mond. Meestal is dit van korte duur. Bij pijnklachten
H4
kunnen ijsblokjes of koude dranken de pijn soms verzachten. Wees voorzichtig met bepaald voedsel, zoals erg warme, zure, zoute, harde of sterk gekruide etenswaren en
H5
koolzuurhoudende dranken. Goede mondhygiëne en regelmatig koud drinken kan de beschadiging van de mondslijmvliezen (gedeeltelijk) voorkomen. Vaak helpt het als u uw mond 4 tot 6 maal per dag spoelt met zout water (1 theelepel zout in 1 liter water),
H6
met kamillethee of met gewoon koud water. Als er blaasjes of andere zere plekjes in de mond ontstaan, moet u dit aan uw specialist melden (zie hoofdstuk 8). Ook de
H7
gezondheid van uw gebit kan (tijdelijk) achteruitgaan. Er kunnen zich problemen voordoen zoals tandvleesbloedingen, gevoeligheid, ontstekingen, speekselvermindering en droge lippen. Als u veel overgeeft, kan het gebit door dit zure braaksel aange-
H8
tast worden. Een goede verzorging van mond en gebit is nu extra van belang. Vertel uw tandarts of mondhygiëniste altijd welke behandelingen u ondergaat. Bij sommige
H9
behandelingen wordt geadviseerd om een beschermend fluorlaagje op de tanden te laten aanbrengen.
H 10
Obstipatie (verstopping) De medicijnen die u krijgt om misselijkheid bij chemotherapie tegen te gaan, kunnen obstipatie veroorzaken. De ontlasting is dan gering. Ook het uitscheiden van deze
H 11
ontlasting gaat soms erg moeizaam. Mogelijke bijkomende oorzaken van obstipatie zijn bedlegerigheid, te weinig eten en drinken, te weinig vezels in de voeding,
H 12
te weinig beweging, slecht kunnen persen, bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld codeïne en morfine) of een vernauwing in de darm door een tumor. Ook het bewust (of onbewust) ophouden van de ontlasting, bijvoorbeeld door een gebrek aan privacy, kan
H 13
soms leiden tot obstipatie.
H 14 10 Zie ‘Mondverzorging’ in de Erasmus MC brochure ‘Persoonlijke verzorging bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 31
H1 U kunt zelf iets proberen aan obstipatie te doen:
H2
- Probeer een glas lauw water te drinken op de nuchtere maag, dat wil soms helpen. - Ga bij aandrang altijd naar het toilet of op de po, u moet het nooit ophouden. - Zorg dat u voldoende drinkt.
H3
- Gebruik een vezelrijke voeding en eet bruinbrood of volkorenbrood, groente en fruit. - Heeft u langer dan drie dagen geen ontlasting gehad, overleg dan met uw specialist. - Vraag eventueel aan uw specialist een middel dat de ontlasting zacht houdt of een
H4
laxeermiddel.
H5
Overgevoeligheidsreacties Sommige chemotherapieën (zoals Paclitaxel en Docetaxel en in uitzonderlijke situaties ook Cisplatina en Carboplatin) kunnen allergische reacties geven. De allergie kan zich
H6
op verschillende manieren uiten: het plotseling optreden van klachten van benauwdheid, bloeddruk schommelingen, niezen, verstopping van de neus, heftige pijn in de
H7
rug of op de borst, buikklachten of drang tot ontlasting, jeuk of roodheid van de huid. Om deze allergische reacties te voorkomen krijgt u vóór de toediening van de chemotherapie eerst een premedicatie toegediend.
H8
Indien u klachten ervaart tijdens de toediening van de chemotherapie die kunnen passen bij een allergische reactie, moet u dit direct melden. Het infuus met de chemo-
H9
therapie dient direct gestopt te worden. Eventueel krijgt u via het infuus andere medicijnen toegediend, welke de allergische reactie tegen gaan. Na het verdwijnen van de reactie kan, afhankelijk van de ernst van de reactie, de toediening van de che-
H 10
motherapie via het infuus worden voortgezet, aanvankelijk met een lagere infuussnelheid. Eventueel zal bij een volgende toediening van de chemotherapie de infuussnelheid worden aangepast en/of zult u extra medicijnen krijgen om de allergische reactie
H 11
tegen te gaan.
H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 7. Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
pag 32
H1 Uitscheidingsproducten
H2
Bepaalde cytostatica-resten kunnen nog geruime tijd voorkomen in uitscheidingsproducten. Onder uitscheidingsproducten verstaan we urine, ontlasting, braaksel, bloed, sperma, drain- en wondvocht. Het is belangrijk hier zorgvuldig mee om te
H3
gaan gedurende de eerste 10 dagen na toediening van de chemotherapie. Urine en ontlasting kunnen via het riool worden geloosd. Mannen wordt geadviseerd zittend te plassen. Druppels kunt u met toiletpapier verwijderen en het papier in het toilet
H4
gooien. Voordat u doortrekt, dient u de deksel naar beneden te doen om spatten te voorkomen. Het kan zijn dat uw urine verkleurt door de chemotherapie die u heeft
H5
gekregen. Wanneer dit bij u het geval is, hoort u dit van de verpleegkundigen. Wij raden u aan de eerste 10 dagen na het stoppen van de chemokuur een condoom te gebruiken. Zoenen tijdens een behandeling met chemotherapie is geen probleem.
H6
Veranderde smaak en geur (zie § 10.1 Diëtist)
H7
Vruchtbaarheid Zowel bij mannen als bij vrouwen kan chemotherapie de vruchtbaarheid aantasten.
H8
Bij een aantal patiënten herstelt de vruchtbaarheid zich weer, bij anderen is de onvruchtbaarheid blijvend. Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, overlegt u dan met
H9
uw specialist welke gevolgen de behandeling op uw vruchtbaarheid heeft. Bespreek ook het gebruik van anticonceptiemiddelen en/of uw eventuele kinderwens. Tijdens de behandeling en tot 3 maanden erna dient een zwangerschap vermeden te
H 10
worden. Vragen en aantekeningen omtrent mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 8. Redenen om contact op te nemen met de specialist
pag 33
H1 In de thuissituatie kunnen, tussen de chemokuren door, bijwerkingen of problemen
H2
optreden, waarvoor u contact dient op te nemen met uw specialist, zie § 8.1. In § 8.2 treft u een beschrijving aan van de belprocedures op de beide locaties van het Erasmus MC.
8.1
H3
Redenen om contact op te nemen
H4
Spoedeisende klachten Als u wordt behandeld met chemo- of immunotherapie moet u bij de volgende
H5
klachten onmiddellijk rechtstreeks contact opnemen met uw behandelend internist of met de polikliniek Interne Oncologie: - Koorts (temperatuur boven 38,5°C)
H6
- Koude rillingen - Bloed in ontlasting of urine
H7
- Bloedneuzen - Blauwe plekken zonder dat u zich heeft gestoten - Stoornissen in de bewegingen van de armen en/of benen
H8
- Plotseling optredende kortademigheid - Ernstig en aanhoudend braken
H9
- Ernstige diarree - Plotselinge huiduitslag
H 10
Niet spoedeisende klachten Als u wordt behandeld met chemo- of immunotherapie kunt u bij de volgende klachten/ vragen contact opnemen tijdens het eerstvolgend telefonisch spreekuur:
H 11
- Langer dan 3 dagen achtereen geen ontlasting - Verschijnselen van bloedarmoede, zoals ernstige moeheid of duizeligheid
H 12
- Pijn in de mond - Moeite en pijn met slikken - Pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen
H 13
- Branderige en/of pijnlijke ogen - Onvoldoende drinken of plassen
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 8. Redenen om contact op te nemen met de specialist
pag 34
H1 - Bij problemen rond recepten, indien dit niet kan wachten tot het eerstvolgende
H2
spreekuurbezoek. - Vragen omtrent onduidelijkheden over afspraken met uw behandelend internist.
H3
Indien u niet wordt behandeld met chemo- of immunotherapie verzoeken wij u in eerste instantie contact op te nemen met uw huisarts.
8.2
H4
Belprocedure Erasmus MC
H5
Spoedeisende klachten Procedure Erasmus MC, centrumlocatie
H6
Bij dringende medische klachten kunt u contact opnemen met de oncologieverpleegkundige van de polikliniek Interne Oncologie/Hematologie tussen 08.00 – 16.00 uur, telefoonnummer (010) 704 01 11 .
H7
Uw medische klacht wordt door de oncologieverpleegkundige genoteerd en overlegd
H8
met de arts, waarna u wordt teruggebeld. ’s Avonds, ’s nachts of in het weekeinde neemt u contact op met de telefoniste (010) 704 0 704, en u vraagt naar de dienstdoen-
H9
de arts-assistent Interne Geneeskunde of Hematologie (afhankelijk van het specialisme waar u onder behandeling bent).
H 10
Procedure Erasmus MC- Daniel den Hoed Bij spoedeisende klachten moet u onmiddellijk contact opnemen met uw behandelend internist of met de polikliniek Interne Oncologie, via het algemene telefoonnummer
H 11
(010) 704 0 704. Vermeldt u er altijd bij dat u in Erasmus MC-Daniel den Hoed behandeld wordt.
H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 8. Redenen om contact op te nemen met de specialist
pag 35
H1 Niet spoedeisende klachten
H2
Procedure Erasmus MC, centrumlocatie Bij niet spoedeisende medische klachten of vragen kunt u contact opnemen met de
H3
polikliniek Interne Oncologie/ Hematologie tijdens het telefonisch verpleegkundig spreekuur, nummer (010) 704 01 11. Dit telefonisch spreekuur wordt gehouden van maandag t/m vrijdag van 08.00 - 09.00 en 14.00 - 15.00 uur.
H4
Procedure Erasmus MC-Daniel den Hoed
H5
Voor al uw niet spoedeisende vragen of verzoeken is er een telefonisch spreekuur. Maakt u zoveel mogelijk gebruik van dit telefonisch spreekuur voor alle vragen die niet tot uw volgende afspraak met uw internist kunnen wachten. Het telefonisch
H6
spreekuur vindt plaats op werkdagen van 08.30 tot 9.30 uur en van 13.30 tot 14.30 uur, telefoonnummer 06 - 23 01 76 09.
H7
Afspraken maken, verzetten of annuleren
H8
Procedure Erasmus MC, centrumlocatie Voor het maken, verzetten of annuleren van een afspraak kunt u van maandag
H9
t/m vrijdag tussen 08.00-16.00 uur bellen met de polikliniek Interne Oncologie/ Hematologie via telefoonnummer (010) 704 01 11 (administratief nummer voor praktische zaken).
H 10
Procedure Erasmus MC-Daniel den Hoed Voor het maken, verzetten of annuleren van een afspraak verzoeken wij u rechtstreeks
H 11
naar het afsprakenbureau van locatie Daniel den Hoed te bellen: telefoonnummer (010) 704 02 50.
H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
pag 36
AANVULLENDE INFORMATIE HOOFDSTUK 9. De huisarts
H1 H2
Voor redenen om direct contact op te nemen met de specialist, zie hoofdstuk 8.
H3
De huisarts is de centrale figuur in de gezondheidszorg. De eerste contacten bij lichamelijke of psychische problemen vinden plaats met hem of haar. De huisarts kan u behandelen, adviseren of doorverwijzen. Hij/zij is uw vertrouwenspersoon met
H4
wie u in principe alles kunt bespreken. Ook levensaspecten die gevoelig kunnen liggen, zoals seksualiteit of angst voor uw ziekte.
H5
De huisarts is bij uitstek een gezinsarts, in tegenstelling tot de artsen in het ziekenhuis. Daarom is het belangrijk dat u het contact met uw huisarts onderhoudt, ook nu u
H6
in het Erasmus MC bij andere artsen onder behandeling bent. U staat niet alleen in uw ziek zijn. Als u een partner of gezin heeft, zal uw ziekte zeker ook van invloed zijn op
H7
hen: wat voor effect heeft uw ziek zijn op hun welbevinden? Kunnen zij het aan of is er hulp of begeleiding nodig binnen de gezinssituatie?
H8
Het kan gebeuren dat u uw huisarts raadpleegt in een periode, waarin u tussen de verschillende chemokuren door thuis bent. U kunt deze Zorggids gebruiken als onder-
H9
steuning in het gesprek met uw huisarts over uw behandeling en de medicatie die u gebruikt. Ook kan uw huisarts in de Zorggids noteren tegen welke problemen u bent aangelopen, welk advies is gegeven of wat er gedaan is (zie volgende pagina).
H 10
Dat is nuttige informatie voor uw behandelend specialist in het Erasmus MC.
H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 9. De huisarts
pag 37
H1 Naam huisarts:
H2 H3 H4 H5 H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 10. Aanvullende zorg
pag 38
H1 10.1
Diëtist
H2
Door de chemotherapie kunnen er bijwerkingen optreden die gevolgen kunnen hebben voor uw voeding. Welke bijwerkingen en in welke mate is vooral afhankelijk van
H3
de soort chemokuur en de dosering die u krijgt. Voor een persoonlijk advies kan de arts u doorverwijzen naar een diëtist. De diëtist houdt rekening met uw ziekte, uw behandeling en uw individuele wensen en mogelijkheden. Zij kan samen met u bekijken
H4
of uw voeding goed is samengesteld, of uw voeding moet worden aangepast aan uw behandeling en of het gebruik van voedingssupplementen zinvol is. Meer informatie
H5
kunt u krijgen bij het KWF11, belt u hiervoor de gratis KWF Kanker Infolijn: telefoonnummer 0800-022 66 22 (maandag t/m vrijdag: 10.00-12.30 en 13.30-16.00 uur) Telefoon Diëtetiek Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 30 55 (09.00-10.30 uur
H6
en 14.00-15.00 uur). Telefoon Diëtetiek Erasmus MC-Daniel den Hoed: (010) 704 12 72.
10.2
H7
Thuiszorg en de transferverpleegkundige
H8
Het lijkt misschien erg vroeg om al vóór de start van de chemotherapie bezig te zijn met (het regelen van) thuiszorg. Toch kan het raadzaam zijn om dan al voor uzelf na
H9
te gaan, of er in de thuissituatie hulp nodig of wenselijk is. De chemotherapie kan u dusdanig vermoeien dat u wellicht extra hulp kunt gebruiken. U zult waarschijnlijk de eerste tijd na uw behandeling (te) weinig energie of kracht hebben om huis-
H 10
houdelijke werkzaamheden te verrichten. Bekijk vooraf of u in uw omgeving mensen kent die u hierbij wat hulp kunnen geven. Is dit niet mogelijk of ontoereikend, dan kunt u ondersteuning krijgen van de Thuiszorg. Indien tijdens uw eventuele opname
H 11
blijkt dat u in aansluiting op de ziekenhuisopname, thuiszorg of extra hulpmiddelen nodig heeft, zal de afdelingsverpleegkundige dit met u inventariseren. Zonodig
H 12
schakelt zij de transferverpleegkundige hierbij in. Een transferverpleegkundige is in dienst van het ziekenhuis en vormt een ‘schakel’ tussen het ziekenhuis en de thuiszorg.
H 13 H 14
11 Zie KWF brochure: ’Voeding bij kanker’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 10. Aanvullende zorg
pag 39
H1 Vanuit het ziekenhuis kan zij de benodigde thuiszorg en hulpmiddelen voor
H2
u aanvragen, zodat dit niet meer na ontslag thuis hoeft te gebeuren. Telefoon bureau Nazorg Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 07 75 (ma. t/m vr. 08.30 - 17.00 uur).
H3
Telefoon bureau Nazorg Erasmus MC-Daniel den Hoed: (010) 704 16 49 (ma. t/m vr. 08.30 - 17.00 uur).
10.3
H4
Medisch Maatschappelijk Werk (MMW)
H5
Het Erasmus MC heeft medisch maatschappelijk werkers in dienst om u en uw naasten te ondersteunen en begeleiden bij eventuele psychische en/ of praktische problemen die voortkomen uit uw ziek zijn. U kunt daarbij denken aan zaken als: hoe ga ik
H6
om met mijn ziekte en de invloed daarvan op mijn leven, reacties van de omgeving, lot-genotencontact, materiële vragen over extra kosten die de ziekte met zich mee-
H7
brengt, werkhervatting en verzekeringen. De ervaring leert dat met name patiënten die een grote operatie of zware behandeling moeten ondergaan, voordeel kunnen hebben bij een vroegtijdig contact met het MMW. U kunt zelf contact met hen opnemen of
H8
u kunt uw arts, verpleegkundige of een polikliniekmedewerker vragen om u hierbij behulpzaam te zijn.
H9
Telefoon Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 46 16 (secretariaat Psychosociale Zorg). Telefoon Erasmus MC-Daniel den Hoed: (010) 704 0 704 en vragen naar zoemer 566 (MMW).
H 10 Geestelijke Verzorging12
10.4
H 11
Voor een vertrouwelijk gesprek kunt u een beroep doen op de geestelijk verzorgers van het Erasmus MC. Zij zijn beschikbaar voor iedereen, ongeacht zijn of haar levens-
H 12
beschouwing. Het team van geestelijk verzorgers wordt gevormd door een humanistisch geestelijk verzorger, een gereformeerd predikant, een hervormd predikant en een rooms-katholiek geestelijk verzorger. Er bestaan eveneens mogelijkheden voor
H 13
bijvoorbeeld moslim, hindoe, boeddhistische of joodse begeleiding. U kunt zelf contact
H 14 12 Zie brochure Erasmus MC: ‘Geestelijke Verzorging’ (met onder meer informatie over kerkdiensten). a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 10. Aanvullende zorg
pag 40
H1 opnemen met de Geestelijke Verzorging, maar u kunt uiteraard ook een verpleeg-
H2
kundige of medewerker van de afdeling vragen dit voor u te doen. In het Erasmus MC, centrumlocatie, bevindt zich een stiltecentrum in H-160. Dit centrum is elke dag open van ongeveer 07.00 - 20.30 uur. Ook op locatie Daniel den Hoed bevindt zich een
H3
stiltecentrum, op de 4e verdieping van de kliniek. Dit stiltecentrum is dag en nacht toegankelijk. Tussen 21.00 en 06.00 uur kunt u voor het openen bellen met zoemer * 841 613 of (010) 704 13 00.
H4
Telefoon Geestelijke Verzorging Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 36 26. Telefoon Geestelijke Verzorging Erasmus MC-Daniel den Hoed: (010) 704 14 47 of
H5
(010) 704 17 52 (secretariaat).
Seksuoloog13
10.5
H6
Wanneer de diagnose kanker gesteld wordt, zult u over het algemeen niet meteen
H7
denken aan de gevolgen voor uw seksuele leven. Vooral in het begin zult u al uw tijd en energie steken in de behandeling. U heeft in die periode misschien vooral behoefte aan lichamelijke warmte en tederheid. Na verloop van tijd zult u echter de draad van
H8
het gewone leven weer zoveel mogelijk willen oppakken. Daar hoort seksualiteit ook bij. Dan kunt u tot de ontdekking komen, of zich pas echt realiseren, dat alles wat er
H9
met u is gebeurd óók zijn weerslag heeft op het seksuele leven. Uiteraard is hierbij mede van invloed op welke plaats de tumor zich bij u bevond. Schroom niet om dit met uw behandelend specialist te bespreken. Hij kan u desgewenst doorverwijzen
H 10
naar een zorgverlener binnen het Erasmus MC die deskundig is op dit terrein, de seksuoloog. In het Erasmus MC is een speciaal spreekuur waar u terecht kunt met deze problematiek. Hieronder treft u informatie aan over het doel van dit spreekuur en hoe
H 11
u hiervoor een afspraak kunt maken.
H 12
Doel van het spreekuur seksuologie U en uw partner kunnen op het spreekuur terecht om in alle rust met een arts-oncoloog/seksuoloog te spreken over de gevolgen van uw ziekte en/ of behande-
H 13
ling voor het seksueel functioneren.
H 14 13 Zie voor meer informatie de KWF brochure ‘Kanker en seksualiteit’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 10. Aanvullende zorg
pag 41
H1 Het doel van het spreekuur is tweeërlei:
H2
- U krijgt informatie over de mogelijke gevolgen van de behandeling op seksueel gebied. De ervaring leert dat een goede voorlichting voor de behandeling inzicht en duidelijkheid schept.
H3
- Uw klachten worden geïnventariseerd en er wordt gekeken welke mogelijkheden er voor u zijn. Vaak is een advies om bepaalde maatregelen te nemen al voldoende. Soms is het echter nodig om een specialist te raadplegen, bijvoorbeeld de uroloog,
H4
gynaecoloog, en/ of een psycholoog.
H5
Maken van een afspraak Het spreekuur wordt gehouden op de centrumlocatie van het Erasmus MC. Wanneer u meer informatie wenst of als u een afspraak wilt maken voor het spreek-
H6
uur seksuologie, kunt u contact opnemen met het afsprakenbureau van de afdeling Radiotherapie op de centrumlocatie, telefoon (010) 704 01 41.
H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 11. Vermoeidheid
pag 42
H1 Als gevolg van het ziekteproces en van de behandeling met chemotherapie kunt u last
H2
krijgen van vermoeidheid. Dit kan zich onder meer uiten in verminderde energie, een uitgeput of leeggezogen gevoel, prikkelbaarheid, neerslachtigheid, minder zin in seks, minder belangstelling voor anderen, enzovoorts. Vaak neemt deze vermoeidheid
H3
toe naarmate de behandeling vordert. Uiteraard is het van belang om hier rekening mee te houden in uw dagelijkse leven. Omgaan met vermoeidheid kan soms makkelijker zijn als u momenten van activiteit afwisselt met momenten van rust. Uit onder-
H4
zoek blijkt dat té veel rust nemen vermoeidheid juist doet toenemen en dat het van belang is om lichamelijk te (blijven) bewegen. Wellicht helpt het als u eens zorgvuldig
H5
nagaat op welke momenten van de dag u zich extra vermoeid voelt, bijvoorbeeld door het bijhouden van een dagboek.
H6
Het komt vaak voor dat deze vermoeidheid langere tijd blijft voortbestaan, ook nadat de behandeling is afgerond. De vermoeidheid lijkt chronisch te worden. Bij sommigen
H7
houdt deze zelfs jaren aan, ondanks het feit dat de dokter zegt dat alles er goed uit ziet, het bloed in orde is en op foto’s niets bijzonders is te zien. Een verklaring voor deze vermoeidheid is er niet. Het gevolg kan zijn dat u zich
H8
onbegrepen voelt en zelf de vermoeidheid niet accepteert. Deze vermoeidheid wordt door de hulpverleners erkend als een serieus probleem. Als er geen lichamelijke oor-
H9
zaak voor de vermoeidheidsklachten wordt gevonden, kunt u proberen een manier te vinden om hiermee om te gaan. Het lichaam geeft een signaal af dat er een grote behoefte is aan rust, ook al is er geen
H 10
grote (lichamelijke) inspanning geleverd. Het is belangrijk dat u zorgt voor het behoud en/of opbouw van lichamelijke conditie en voor een gezonde leefstijl, zoals gezond eten en niet roken. Wellicht kan een fysiotherapeut of de plaatselijke sportschool u
H 11
adviezen geven over opbouw/ behoud van lichamelijke conditie of u begeleiden bij een trainingsprogramma.
H 12
Binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) is een Werkgroep Vermoeidheid actief, waarin patiënten, hulpverleners en onderzoekers zitten. Zij bespreken met elkaar wat er op het gebied van voorlichting en onderzoek
H 13
moet gebeuren om tot acceptatie en begrip te komen van het gegeven dat deze vermoeidheid een gevolg van kanker kan zijn. Via deze Werkgroep is contact met
H 14
lotgenoten mogelijk. Het is prettig om eens te praten met iemand, die weet waar u het
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 11. Vermoeidheid
pag 43
H1 over heeft. Het is ook mogelijk om ervaringsverhalen te lezen van anderen die kampen
H2
met vermoeidheid. In samenwerking met de Nederlandse Kankerbestrijding / KWF is een folder over ‘Vermoeidheid na kanker’ uitgegeven. De folder kunt u gratis bestellen bij de NFK (zie
H3
‘Adressen & internetsites’)14. Herstel & Balans
H4
Herstel & Balans is een revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten, waar veel mensen baat bij hebben. U werkt er aan uw herstel: lichamelijk, geestelijk en soci-
H5
aal. Het programma duurt drie maanden, met twee à drie bijeenkomsten per week. Meestal bestaan deze bijeenkomsten uit een combinatie van fitnesstraining, groepssport, oefeningen in water, voorlichtingsbijeenkomsten en groepsgesprekken aan de
H6
hand van thema’s. Het programma wordt uitgevoerd in groepsverband (8 tot 16 deelnemers). Om mee te doen aan Herstel & Balans moet uw conditie zodanig zijn dat u
H7
in redelijke mate kunt bewegen en aan een groepsprogramma kunt deelnemen. Uw behandeling dient afgerond te zijn, bij voorkeur minimaal 2 maanden geleden. Voor deelname maakt het niet uit hoe oud u bent of welke vorm van kanker u heeft
H8
gehad. Zowel mannen als vrouwen nemen doen eraan mee. Het programma wordt momenteel door een aantal zorgverzekeraars (deels) vergoed. Voorafgaand aan deel-
H9
name raden wij u aan bij uw zorgverzekeraar te informeren naar vergoedingsmogelijkheden. Van de deelnemers kan een eigen bijdrage gevraagd worden. De instelling waar u het programma wilt volgen, kan u meer informatie geven over de hoogte van
H 10
de eigen bijdrage. Uw behandelend huisarts of specialist kan u verwijzen naar Herstel & Balans. Steeds vaker worden deelnemers verwezen door hun ARBO arts in het kader van de arbeidsreïntegratie (wet Poortwachter). Meer informatie over Herstel en Balans
H 11
treft u op de internetsite: www.herstelenbalans.nl. Hier kunt u ook de patiëntenfolder downloaden.
H 12 H 13 H 14
14 De firma Janssen-Cilag heeft de folder uitgegeven ‘Help, ik ben zo moe. Kanker en vermoeidheid’. Meer informatie hierover vindt u op hun website www.vermoeidheidbijkanker.nl. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 12. Uiterlijke verzorging bij kanker
pag 44
H1 De ziekte kanker kan uw leven in korte tijd ingrijpend veranderen. Naast de lichame-
H2
lijke problemen die zich voordoen, krijgt u ook emotioneel nogal wat te verwerken. Als gevolg van de lichamelijke en psychische belasting kunnen veranderingen in het uiterlijk optreden, zowel bij vrouwen als bij mannen. U ziet er anders uit dan u van
H3
uzelf gewend bent, u ‘herkent’ uzelf niet meer. Dit kan de onzekerheid en het ‘onbehaaglijke’ gevoel versterken. Een uitspraak van een patiënte: “Je voelt je al onzeker door de ziekte zelf. Daarom is een verzorgd uiterlijk belangrijk om je veiliger
H4
te voelen.”
H5
Waardoor verandert uw uiterlijk? Wanneer u hoort dat u kanker heeft, roept dat vaak vragen op. Mogelijk piekert u, slaapt u slecht en maakt u zich zorgen over wat komen gaat. Bij veel mensen is
H6
deze bezorgdheid en vermoeidheid zichtbaar aan het uiterlijk. Daarnaast hebben de verschillende behandelingen die u krijgt, uiterlijke veranderingen tot gevolg.
H7
Aan een operatie (chirurgie) houdt u een litteken over. Bij behandeling met medicijnen (chemotherapie) wordt uw haar mogelijk kwetsbaarder of valt het uit. Als u bestraald wordt (radiotherapie) kan het gebeuren dat plaatselijke veranderingen aan de huid
H8
optreden, zoals het rood worden of uitdrogen van de huid. Tijdens sommige behandelingen treedt een extra gevoeligheid voor infecties op. Een goede verzorging van mond,
H9
huid, haar en nagels is dan ook belangrijk. Welke veranderingen u kunt verwachten, is niet altijd precies te voorspellen. Dit is onder andere afhankelijk van de aard en intensiteit van de behandeling die u krijgt. Ook per persoon is de reactie op een
H 10
behandeling verschillend. Uw behandelend specialist kan u vertellen met welke bijwerkingen u op dit gebied rekening moet houden.
H 11
Wat kunt u doen? Een beetje extra aandacht voor het uiterlijk is nu prettig en nuttig. Met goede adviezen
H 12
en praktische tips op verzorgingsgebied kunt u de uiterlijke veranderingen zo goed mogelijk ondervangen of camoufleren. Als u er beter uitziet, voelt u zich vaak ook beter. Het Erasmus MC heeft een aparte brochure ontwikkeld ‘Persoonlijke verzorging
H 13
bij kanker’.
H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 12. Uiterlijke verzorging bij kanker
pag 45
H1 Hierin treft u een veelheid aan adviezen en suggesties aan op onderstaande gebieden:
H2
- Huidverzorging - Haarverzorging & mutsjes/ pruiken - Mondverzorging
H3
- Hand- en voetverzorging - Make-up - Styling
H4
- Tips voor uiterlijke verzorging
H5
U kunt deze brochure verkrijgen op de dagbehandeling, op de verpleegafdeling of bij de Informatiecentra. De brochure kunt u achterin uw Zorggids invoegen.
H6 H7 H8 H9 H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 13. Lotgenotencontact
pag 46
H1 Contact met medepatiënten
H2
Vaak hebben mensen die met een ingrijpende ziekte als kanker te maken krijgen, behoefte om te praten met anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Soms is deze behoefte al aanwezig op het moment dat de diagnose en het behandel-
H3
plan bekend zijn geworden, soms ontstaat deze wens pas maanden of jaren nadat de behandeling is afgerond. In Nederland bestaan verschillende mogelijkheden om met iemand over ervaringen te praten, onder andere via de patiëntenverenigingen. Het
H4
individuele lotgenotencontact blijkt voor veel patiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de gesprekken die met artsen en verpleegkundigen plaatsvinden.
H5
Lotgenotencontact wordt vaak telefonisch gegeven, maar er zijn ook mogelijkheden voor groepsgewijs lotgenotencontact, zoals in de inloophuizen. In Nederland zijn momenteel 24 organisaties ten behoeve van kankerpatiënten actief. De meeste
H6
patiëntenverenigingen en de Werkgroep Vermoeidheid hebben ervaringsverhalen op het internet geplaatst (zie ‘Adressen & internetsites’).
H7
Partners Kanker heb je niet alleen. De ziekte is ook ingrijpend voor partner, gezin en sociale
H8
omgeving. Binnen een aantal patiëntenverenigingen is een partnergroep actief. Partners van kankerpatiënten kunnen onderling ervaringen uitwisselen over leven
H9
met iemand die kanker heeft. Ook voor familie en vrienden zijn er vaak contacten mogelijk.
H 10 H 11 H 12 H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 14. Adressen en internetsites
pag 47
H1
Op het internet bestaan tal van pagina’s over kanker. Aangezien elke pagina zelf weer verwijzingen (links) heeft, kan de kwaliteit van de informatie niet altijd worden
H2
gegarandeerd. We hebben daarom zoveel mogelijk gekozen voor Nederlandstalige pagina’s van officiële instituten, waarvan de informatie het meest betrouwbaar is. Het Erasmus MC kan echter niet instaan voor de betrouwbaarheid van genoemde
H3
internetsites van derden. Familiehuis Daniel den Hoed15
H4
Groene Hilledijk 299, 3075 EA Rotterdam Tel. (010) 704 11 05
H5
Fax (010) 439 10 02 E-mail:
[email protected] Internet: www.familiehuis.nl
H6
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
H7
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (2e etage), 3527 GV Utrecht Tel. (030) 291 60 90
H8
E-mail: via een invulformulier op de website kunt u in contact komen met de NFK Internet: www.kankerpatient.nl / www.kanker.info
H9
Via doorklikken zijn de pagina’s van de verschillende patiëntenverenigingen te bezoeken.
H 10
Nederlandse Kankerbestrijding/ Koningin Wilhelmina Fonds (NKB/ KWF) Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam Voorlichtingscentrum: Delflandlaan 17, 1062 EA Amsterdam
H 11
Hulp- en Informatielijn (gratis): 0800 - 022 66 22 (werkdagen 09.00 - 12.30 uur en 13.30 - 17.00 uur)
H 12
E-mail: te versturen via de website. Internet: www.kwfkankerbestrijding.nl / www.kanker.info Op de pagina van de Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) vindt u veel
H 13
gevarieerde informatie over kanker en de bestelmogelijkheid van voorlichtingsmateriaal.
H 14
15 Zie brochure: ‘Familiehuis Daniel den Hoed, een gastvrij huis’. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 14. Adressen en internetsites
pag 48
H1 Informatiecentrum; Erasmus MC, centrumlocatie:
H2
Geopend van ma. t/m vr. 09.00 - 16.30 uur Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam Tel. (010) 703 54 74
H3
E-mail:
[email protected] Internet: www.erasmusmc.nl
H4
Informatiecentrum; Erasmus MC-Daniel den Hoed: Hal polikliniek, geopend van ma. t/m vr. 08.00 - 17.00 uur.
H5
Postbus 5201, 3008 AE Rotterdam Tel. (010) 704 11 77 E-mail:
[email protected]
H6
Internet: www.erasmusmc.nl
H7
Stichting Inloophuis Rotterdam ‘de Boei’ Ontmoetingscentrum voor mensen met kanker en hun naasten Weimansweg 70-72, 3075 MP Rotterdam
H8
Tel. (010) 215 28 55 (maandag t/m donderdag van 10.00 - 16.00 uur) Internet: www.inloophuisdeboei.nl
H9
Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) (landelijk samenwerkingsverband van de 9 Integrale Kankercentra in Nederland)
H 10
Catharijnesingel 53 (5e etage), 3511 GD Utrecht Postbus 19001, 3501 DA Utrecht Tel. (030) 234 37 80
H 11
E-mail:
[email protected] Internet: www.ikcnet.nl
H 12
De algemene website van de Integrale Kanker Centra. Deze bevat informatie over de organisatie, en informatie voor patiënten en professionals. Tevens treft u verwijzingen aan naar de websites van de diverse regionale centra, zoals het Integraal
H 13
Kankercentrum Rotterdam (IKR).
H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 14. Adressen en internetsites
pag 49
H1 de Vruchtenburg, centrum voor ondersteuning van mensen met kanker
H2
Straatweg 171, 3054 AD Rotterdam Tel. (010) 285 95 94 Fax (010) 285 95 74
H3
E-mail:
[email protected] Internet: www.devruchtenburg.nl
H4
Meer adressen met betrekking tot onder andere werk en verzekeringen, alternatieve geneeswijzen, vakantiemogelijkheden, voeding en klachtenmogelijkheden kunt u
H5
krijgen bij de informatiecentra. Op locatie Daniel den Hoed beheert het informatiecentrum een patiëntenbibliotheek. Deze bibliotheek bevat met name boeken met persoonlijkeervaringsverhalen van (ex-)kankerpatiënten. De uitleen hiervan is gratis.
H6
Overige internetadressen
H7
www.erasmusmc.nl Website van het Erasmus MC te Rotterdam.
H8
Hieronder treft u ook de homepage aan van de afdeling Interne Oncologie.
H9
www.kanker.pagina.nl Een overzicht van Nederlandse en buitenlandse websites over kanker.
H 10
www.kanker.info Dit portaal is tot stand gekomen door gezamenlijke inspanning van drie Nederlandse organisaties die zich bezig houden met kankervoorlichting en –bestrijding en
H 11
het verbeteren van de kwaliteit van oncologische zorg: KWF kankerbestrijding, Vereniging van Integrale Kankercentra en Nederlandse Federatie van Kanker-
H 12
patiëntenorganisaties.
H 13 H 14 a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
HOOFDSTUK 14. Adressen en internetsites
pag 50
H1 www.oncoline.nl
H2
De vereniging van Integrale Kankercentra faciliteert een overzicht van de Landelijke enRegionale Oncologische Richtlijnen.
H3
www.kanker-actueel.nl Een internetpagina die u informatie biedt over alle recente ontwikkelingen bij het behandelen van kanker.
H4
www.kankerspoken.nl
H5
Als je vader of moeder kanker heeft kan het aardig spoken in je hoofd. Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.
H6
www.allesoverchemotherapie.nl
H7
Een website over chemotherapie voor patiënten en hun naasten. Deze site is een initiatief van Ortho Biotech, een divisie van firma Janssen-Cilag.
H8
www.ziekenhuis.nl Een ziekenhuis op het internet. Deze website bevat informatie over verschillende
H9
aandoeningen en behandelingsmethoden. www.gezondheidsplein.nl
H 10
Alles over gezondheid overzichtelijk bij elkaar gebracht. U kunt terecht voor een deskundig advies, een handige tip, of voor het uitwisselen van ervaringen met anderen.
H 11
www.cbo.nl
H 12
De website van het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg dat zich onder meer richt op de landelijke ontwikkeling van richtlijnen.
H 13
www.voedingscentrum.nl De site van de Stichting Voedingscentrum Nederland, een onafhankelijke organisatie,
H 14
biedt informatie over voeding in relatie tot gezondheid en veiligheid.
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
TELEFOONLIJST
pag 51
Wie kunt u bellen als u vragen heeft?16 Erasmus MC-Daniel den Hoed - Erasmus MC-Daniel den Hoed
(010) 704 0 704
- Afsprakenbureau (maken/ verzetten afspraken)
(010) 704 02 50
- Telefonisch spreekuur voor niet spoedeisende klachten, ma. t/m vr. 08.30- 09.30 uur en 13.30 - 14.30 uur
06 - 230 17 609
- Poliklinieken Interne Oncologie: • Poli 2
(010) 704 02 52
• Poli 4
(010) 704 02 53
• Poli 5
(010) 704 02 53
• Poli 6
(010) 704 02 55
- Verpleegafdelingen Interne Oncologie • Afdeling B0
(010) 704 12 31
• Afdeling B0-Zuid
(010) 704 12 47
- Behandelcentrum
(010) 704 17 13
- Informatiecentrum
(010) 704 11 77
Erasmus MC, centrumlocatie - Erasmus MC, centrumlocatie
(010) 704 0 704
- Polikliniek Interne Oncologie/Hematologie • Telefonisch spreekuur voor spoedeisende óf niet spoedeisende medische klachten: ma. t/m vr. 08.00 - 09.00 uur en 14.00 - 15.00 uur
(010) 704 01 11
• Spoedeisende klachten die niet tot het telefonisch spreekuur kunnen wachten (tijdens kantooruren): - spoedlijn oncologie
(010) 704 01 11
- spoedlijn hematologie
(010) 704 01 11
• Maken/ verzetten van afspraken
(010) 704 01 11
ma. t/m vr. 08.00-16.00 uur
16 Voor redenen om contact op te nemen met een specialist en belprocedures, zie hoofdstuk 8. a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
TELEFOONLIJST
pag 52
- Verpleegafdelingen • Afdeling 3 Midden (interne oncologie)
(010) 703 31 26
• Afdeling ………………...........................................….. (zelf invullen) (010) 703 ..….. • Afdeling ………………...........................................….. (zelf invullen) (010) 703 .…... - Dagbehandeling
(010) 704 01 11
- Informatiecentrum
(010) 703 54 74
Andere voor u nuttige telefoonnummers (zelf invullen): - Huisarts
- Thuiszorg
- Anders
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
NOTITIERUIMTE
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
pag 53
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
NOTITIERUIMTE
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
pag 54
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
a
