Zorg onder beperking Vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in relatie tot de Wet BOPZ en BOPZ-indicatiestelling in de verstandelijk gehandicaptenzorg
Rijswijk, december 1996
Colofon Inspectie voor de Gezondheidszorg Postbus 16119 2500 BC Den Haag tel. 070-3407145
2
Inhoudsopgave Voorwoord
5
Deel 1: 1 1.1 1.2 1.3 1.4
Een landelijk thematisch onderzoek Inleiding Aanleiding tot het landelijk thematisch onderzoek Doelstelling van het onderzoek Opzet en uitvoering van het onderzoek
7 7 10 10 11
2
Bevindingen op basis van de instellingsvragenlijst en de checklist zorgplannen Inleiding Juridische status Vrijheidsbeperkende maatregelen Instemming met het zorgplan – regelmatige evaluatie Geneesheer-directeur bedoeld in de BOPZ
13 13 13 15 19 19
2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
3 Bevindingen bij het bezoeken van de instelling 3.1 De rol van de ouders/wettelijk vertegenwoordiger in de praktijk 3.2 De omgang van de groepsleiding in de praktijk met de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen 3.3 Afzonderings- en separeerruimten 3.4 Rol van de behandelaar 3.5 Evaluatie 3.6 Bekendheid van de groepsleiding met de BOPZ en de BOPZ-indicatiestelling 3.7 Bekendheid van de groepsleiding met de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris 3.8 Medicatie 3.9 Aandachtspunten voor het gesprek met M&M-commissie of –aandachtsfunctionaris of verantwoordelijke daarvoor 3.10 Instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten 4 Samenvatting en conclusies 4.1 Rechtspositie en vrijheidsbeperkende maatregelen 4.2 M&M-beleid – schriftelijk vastleggen van vrijheidsbeperkende Maatregelen 4.3 Dwangbehandeling 4.4 Geneesheer-directeur in de zin van de BOPZ 4.5 Voor de behandeling verantwoordelijk persoon 4.6 Afzonderlings- en separeerruimten 4.7 Medicatie 4.8 Instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten
21 21 21 22 23 23 24 24 25 25 27 31 31 32 33 33 33 34 34 34
3
5 Beschouwing en aanbevelingen 5.1 M&M 5.2 De voor de behandeling verantwoordelijk persoon – het zorgplan – de geneesheer-directeur 5.3 Overleg met en instel 5.4 Gevaar, middelen en maatregelen en dwangbehandeling 5.5 Aanbevelingen
37 37 39 40 40 41
Deel II: 6
Aanleiding
43
7
Onderzoeksresultaten
45
8
Conclusies
51
9
Aanbevelingen
53
Referenties
55
Lijst van afkortingen
57
4
Voorwoord "De hoofdinspecteur en de inspecteurs hebben tot taak te waken voor de op het terrein van de volksgezondheid betrekking hebbende belangen van alle personen wier geestvermogens zijn gestoord. Zij zien deswege toe op een verantwoorde behandeling, verpleging, verzorging en bejegening van deze personen" [art. 63, lid 1. Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ)] De taak die het Staatstoezicht hiermee is toebedeeld verplicht de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) tot een vorm van toezicht en monitoring die inzicht geeft in de staat van de zorg die instellingen verlenen aan personen die in hun geestvermogens zijn gestoord. De Wet BOPZ is inmiddels bijna drie jaar van kracht. Het moment van evalueren is aangebroken. Voor de in de wet opgenomen evaluatie na 3 jaar is door de Minister een brede evaluatiecommissie BOPZ ingesteld. Deze commissie heeft 11 december 1996 haar eindrapport aan de Minister van VWS en de Minister van Justitie aangeboden. De IGZ heeft zich vanuit haar toezichthoudende taak eveneens beziggehouden met de evaluatie van de invoering van de BOPZ. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is de wet niet met groot enthousiasme ontvangen. De bezwaren richtten zich op het feit dat de wet te specifiek op de psychiatrie is toegesneden en dat de wet te administratiefbureaucratisch van aard is. De indicatiecommissies zagen een taakverzwaring als BOPZ-indicatiecommissies zonder dat daar financiële compensatie tegenover stond. De verbeterde interne en externe rechtspositie, die de wet met zich mee bracht, werd echter positief beoordeeld. Door deze factoren is de implementatie van de Wet BOPZ in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zeer traag op gang gekomen. Een kort inventariserend onderzoek van de IGZ in het voorjaar van 1995 naar het vóórkomen van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen liet zien dat eenderde van de bewoners van BOPZ-aangemerkte instellingen daaraan was onderworpen. Op grond van deze bevindingen is het besluit genomen een intensief en uitgebreid onderzoek te doen naar het voorkomen van vrijheidsbeperkende maatregelen in de BOPZ-aangemerkte instellingen. Dit onderzoek is in 1996 uitgevoerd, waarbij alle instellingen, zowel schriftelijk alsmede door een bezoek van een inspecteur, zijn betrokken. Daarnaast is door middel van schriftelijke vragenlijsten, verstuurd aan alle indicatiecommissies, en een bezoek aan een BOPZ-indicatiecommissie per regionale inspectie onderzoek gedaan naar de stand van zaken rondom de externe rechtspositie. De verslagen van beide onderzoeken treft u bijgaand aan (deel I, 5
respectievelijk deel II). Een eerste algemene indruk: de zorgvuldigheid rond vrijheidsbeperkende maatregelen is toegenomen door de invoering van de Wet BOPZ. Dat blijkt uit het feit dat meer rekening gehouden wordt met feitelijk verzet van de bewoner tegen vrijheidsbeperkende maatregelen. De BOPZ-indicatiestelling daarentegen komt slechts zeer traag op gang. De instellingen ben ik erkentelijk voor de open en constructieve wijze waarop zij aan dit onderzoek hebben meegewerkt. De inspecteurs wil ik danken voor hun inzet, waarbij zij in enkele maanden tijd 129 instellingen bezochten. Ook wil ik de werkgroep bedanken die het thematisch onderzoek heeft voorbereid en heeft meegewerkt aan de totstandkoming van het eindrapport. De werkgroep bestond uit J.G.P. van Bergen, drs. O.H. Brook, E.Th. Klapwijk, arts (eindredacteur), drs. J.H. van de Riet, A.P.H.M. Sluijsmans-Bastings en mr. N.M.M. Smit.
De Hoofdinspecteur voor de Geestelijke Gezondheidszorg en de Gehandicaptenzorg R.M.W. Smeets, psychiater.
6
Deel I
1
Een landelijk thematisch onderzoek
1.1
Inleiding
In januari 1994 is de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) van kracht geworden. Dit betekende een grote verandering voor de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Voorheen vielen mensen met een verstandelijke handicap (behorende tot de groep personen met een stoornis in de geestvermogens) ook al onder de voorganger van de BOPZ, de Krankzinnigenwet en ten principale verandert die positie niet in de BOPZ. In de beleving van het veld was niettemin sprake van een grote verandering. Het feit dat de BOPZ in naamgeving over psychiatrische ziekenhuizen spreekt en ook in systematiek daarop geënt is, heeft deze beleving nog versterkt. In de introductie- en voorlichtingsperiode over de BOPZ bleek dit zeer duidelijk. Van de kant van de inspectie is door middel van een brochure (GIGV, 1993) getracht inhoud, betekenis en uitvoering in de praktijk van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap van de BOPZ te verhelderen. Vanuit de regionale inspecties is regelmatig en systematisch aandacht besteed aan voorlichting en toelichting aan de hand van praktijkproblemen. Ook vanuit de koepelorganisatie is veel aandacht besteed aan de gevolgen van de BOPZ voor de gehandicaptenzorg. Desondanks constateerde de IGZ in het jaarverslag over 1994 dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de invoering van de BOPZ maar moeizaam totstandkomt. De zorg binnen instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap is echter wel gebaat bij een goede implementatie van de BOPZ, zowel met betrekking tot de externe als de interne rechtspositie. Bij bewoners van instellingen is het niet ongebruikelijk dat vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast. Deze kunnen van heel ingrijpende aard zijn. Van oudsher gebeurt dit veelal vanuit de beschermingsoptiek. De intentie is de persoon in kwestie te beschermen tegen schade, waarbij de zorgzaamheid van de hulpverlener centraal staat en niet de mening/beleving van betrokkene zelf. In de BOPZ staat de rechtspositie van de bewoner voorop. Het gevaar dat de persoon voor zichzelf of anderen kan betekenen staat centraal. Bij opname betekent dit dat betrokkene zich niet buiten de instelling kan handhaven. Binnen de instelling is het gevaar bijvoorbeeld dat betreffende bewoner zichzelf of anderen beschadigt. Dit gevaar moet afgewend worden, zo mogelijk zonder vrijheidsbeperking. De gang van zaken volgens de BOPZ wordt op dit moment nog gecompliceerd doordat zich binnen de instelling twee groepen bewoners bevinden, die weliswaar 7
naar aard van de aandoening vergelijkbaar zijn, maar niet wat betreft rechtspositie. Volgens de BOPZ worden personen vrijwillig opgenomen in de instelling als de betrokkenen (boven de 12 jaar) zelf blijk geven van de nodige bereidheid tot opneming en verblijf in de instelling. De personen die geen bereidheid (kunnen) tonen tot opname, maar die zich daartegen ook niet verzetten, moeten worden opgenomen in de instelling met een BOPZ-indicatie (art. 60). Verzet betrokkene zich en is toch opname nodig dan dient een RM of IBS te worden aangevraagd. In de Krankzinnigenwet werd de eis van positieve bereidheid van de op te nemen persoon niet met zoveel woorden gesteld en onder die Wet werden personen, die waren opgenomen zonder rechterlijke machtiging, inbewaringstelling of andere rechterlijke maatregel, beschouwd als en gerekend tot de vrijwillig opgenomenen. Ten tijde van de invoering van de BOPZ waren derhalve alle personen in een instelling voor verstandelijk gehandicapten vrijwillig opgenomen. Dit betekent dat alleen de nieuw-opgenomenen de volledige rechtsbescherming van de BOPZ genieten. Voor de overigen, zogenaamd vrijwilligen, geldt overigens wel de verplichting voor de inspectie, opgelegd door art. 63, Wet BOPZ, zoals genoemd in het voorwoord. Voor BOPZ-geïndiceerden geldt dat zo spoedig mogelijk een behandelingsplan/zorgplan wordt opgesteld. Hierin dienen ook de eventuele vrijheidsbeperkende maatregelen te worden genoemd die noodzakelijk worden geacht. Over het zorgplan moet overeenstemming worden bereikt met betrokkene zelf of diens wettelijke vertegenwoordiger(s). Als betrokkene zich tegen een dergelijke maatregel verzet, dan mag deze alleen worden uitgevoerd als de maatregel nodig is ter afwending van een 'gevaar, voortvloeiend uit de stoornis der geestvermogens'. Het gaat dan om dwangbehandeling, die als zodanig aan de inspectie dient te worden gemeld. Wordt een vrijheidsbeperkende maatregel noodzakelijk geacht die niet in het zorgplan staat, terwijl de bewoner zich ertegen verzet, dan kan gebruikgemaakt worden van artikel 39: er mogen ter overbrugging van een noodsituatie gedurende maximaal 7 dagen middelen en maatregelen (M&M) worden toegepast. Deze moeten als M&M gemeld worden aan de inspectie. De M&M die in de wet genoemd worden zijn: separatie, fixatie, toediening van geneesmiddelen, toediening van vocht en voedsel. Als bij een vrijwillig opgenomen bewoner vrijheidsbeperkende maatregelen noodzakelijk worden geacht ('vrijwilligen' in de zin van diegenen die al voor invoering van de Wet BOPZ in de inrichting verbleven, of bewoners die wel in staat waren tot het geven van toestemming) terwijl betrokkene zich daartegen verzet, dan dient een BOPZ-indicatie voor betrokkene tot stand te komen. Pas dan mogen, onder genoemde voorwaarden, de noodzakelijk geachte maatregelen ook tegen de wil van de bewoner worden uitgevoerd1. Uiteraard dient een en ander dan gemeld 1
Sommigen zijn van mening dat bij verzet van de bewoner, waarbij dwangbehandeling wordt toegepast een rechterlijke machtiging noodzakelijk is in plaats van een BOPZ-indicatie. Art. 61, lid 1 zegt echter: De artikelen 36
8
te worden aan de inspectie2. Uiteraard is het van belang voor een goede rechtspositie van betrokkene, met of zonder BOPZ-indicatie, zeer zorgvuldig te bekijken of betrokkene zich verzet, zodra vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast. Uit een door alle regionale inspecties uitgevoerde inventarisatie bleek begin 1995 dat bij een niet-onaanzienlijk deel (ongeveer eenderde) van de bewoners van de instellingen voor zorg aan mensen met een verstandelijke handicap vrijheidsbeperkende maatregelen werden toegepast. Een onderzoek door de Vrije Universiteit (VU) bij een instelling wees ook in die richting (NTZ, april 1995). Uit de reguliere inspectiepraktijk blijkt dat nog steeds het overgrote deel van de bewoners in de instellingen voor zorg voor mensen met een verstandelijke handicap verblijft zonder BOPZ-indicatie, ondanks het (al jaren) voorkomen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Het spreekt voor zich dat vanuit het oogpunt van wetshandhaving gelet moet worden op de formeel-juridische kant van de zaak. Daarnaast verdient de wijze waarop instellingen in de dagelijkse zorg omgaan met maatregelen die de vrijheid beperken, zonder dat het meteen om een art. 38 of 39 maatregel gaat, ook veel aandacht. Dit kan belangrijke aanwijzingen geven over de kwaliteit van de zorg. Immers, de beslissing tot vrijheidsbeperking betreft vaak personen, die een intensieve zorgvraag hebben, zich uitend in gedragsproblemen en/of ernstige psychische problematiek. Uit onderzoek en literatuur blijkt dat vrijheidsbeperkende maatregelen vaak ge(ver)legenheidsoplossingen zijn die niet stoelen op doordachte zorginhoudelijke overwegingen. Daarnaast worden deze middelen door de directe zorgverleners niet gezien als vrijheidsbeperking van de bewoner. Het is dan ook noodzakelijk steeds weer de afweging te maken of het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen noodzakelijk is. Indien tot toepassing wordt overgegaan dient dit duidelijk benoemd te worden in een zorgplan en regelmatig te worden geëvalueerd. Deze werkwijze kan bijdragen tot het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen. In hoofdstuk 1 worden de aanleiding, doelstelling, opzet en uitvoering van het onderzoek geschetst. In hoofdstuk 2 komen de bevindingen naar aanleiding van de instellingsvragenlijst en de checklist zorgplannen aan de orde, in hoofdstuk 3 de bevindingen naar aanleiding van de bezoeken aan de instellingen. In hoofdstuk 4 wordt een samenvatting gegeven en worden conclusies geformuleerd en tot slot volgen in hoofdstuk 5 de beschouwing en enkele aanbevelingen. tot en met 39,..zijn van overeenkomstige toepassing met betrekking tot een persoon die met toepassing van artikel 60 in een zwakzinnigeninrichting of verpleeginrichting verpleeginrichting is opgenomen. 2
Overigens: blijkens de jurisprudentie is een enkele rechter van mening dat in dergelijke gevallen een inbewaringstelling (IBS) of rechterlijke machtiging (RM) moet worden aangevraagd. De opvattingen hierover zijn nog niet voldoende uitgekristalliseerd.
9
1.2
Aanleiding tot het landelijk thematisch onderzoek
De invoering van de BOPZ in de dagelijkse zorgpraktijk kan een belangrijke impuls geven aan het beter waarborgen van de interne en externe rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap in instellingen. Met name voor die mensen die vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen krijgen opgelegd. De invoering verloopt echter zeer stroef. Dit was een belangrijk motief voor de inspectie om tot een landelijk thematisch onderzoek over te gaan. Daarnaast is de Staatssecretaris de toezegging gedaan (IGZ, 'In het vizier', 1995) intensief toezicht op het gebied van de vrijheidsbeperkende maatregelen binnen de intramurale instellingen voor zorg aan mensen met een verstandelijke handicap uit te voeren. Het landelijk thematisch onderzoek diende de inspectie inzicht te geven in: - het beleid van instellingen rond vrijheidsbeperkende maatregelen; - de aard en het aantal toepassingen van vrijheidsbeperkende maatregelen; - de interne kwaliteitsbewaking op het gebied van vrijheidsbeperkende maatregelen; - de juiste toepassing van de BOPZ.
1.3
Doelstelling van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is om kwantitatieve en kwalitatieve informatie te verkrijgen over de stand van zaken rond vrijheidsbeperkende maatregelen die worden toegepast in het kader van het zorgplan in de algemene zwakzinnigeninrichtingen. In dit onderzoek zijn gegevens verzameld over: - het aantal mensen dat vrijheidsbeperkende maatregelen ondergaat; - de aard van de vrijheidsbeperkende maatregelen; - of deze vrijheidsbeperkende een integraal onderdeel uitmaken van het zorgplan; - de 'staat' van de zorgplannen bij bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen; - de juridische status van deze personen; - het instellingsbeleid ten aanzien van de BOPZ en M&M; - de staat van de ruimten, waarin wordt afgezonderd en gesepareerd.
10
Het thematisch onderzoek had als nevendoel de instellingen te stimuleren om een zodanig beleid te voeren dat de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen wordt teruggedrongen en dat de BOPZ correct wordt toegepast. Het referentiekader dat voor het onderzoek als uitgangspunt diende, bestond uit de BOPZ, de notitie 'De BOPZ in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' (Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid, november 1993), en de veldstandaarden (Nationaal Ziekenhuisinstituut, handleiding zorgplannen, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, Herkenbare kwaliteit).
1.4
Opzet en uitvoering van het onderzoek
Gezien het belang dat de inspectie hecht aan het onderzoek is gekozen voor het betrekken van alle instellingen, die aangemerkt zijn als BOPZ-instelling. Dit betekent dat ook de orthopedagogische instellingen voor jongeren en een aantal categorale instellingen (instellingen voor meervoudig gehandicapten en epilepsieinstituten) bij het onderzoek zijn betrokken. Bij de orthopedagogische instellingen is vooral gekeken naar de zogenaamde pedagogische maatregelen en de vrijheidsbeperkende maatregelen die in de huisregels zijn opgenomen. Een projectplan is opgezet, hiertoe behoren een vragenlijst voor de instellingen, een checklist Zorgplannen, een aandachtspuntenlijst te hanteren in het gesprek met groepsleiding en een aandachtspuntenlijst ten behoeve van het gesprek met de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris. Om een eenduidige wijze van werken te realiseren is voorzien in een landelijke instructiebijeenkomst voor alle betrokken inspecteurs. De instellingen zijn door middel van een introductiebrief nader geïnformeerd over het thematisch onderzoek vrijheidsbeperkende maatregelen in het zorgplan. De regionale inspectie verstuurde daarbij de vragenlijst naar de instelling. De ingevulde vragenlijsten zijn op landelijk niveau geaggregeerd. Na ontvangst van de ingevulde instellingsvragenlijst werd de instelling bezocht. Uit de geaggregeerde lijst van bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen werden zo willekeurig mogelijk en zoveel mogelijk gespreid over de instelling drie personen geselecteerd. In de woning van deze personen werd het zorgplan opgevraagd en beoordeeld aan de hand van de IGZ-checklist Zorgplannen. Na of tijdens de invulling van de checklists werden deze doorgesproken met de behandelaar(s) en/of begeleiders, die op dat moment aanwezig waren. De inspecteur ging dan dieper en gerichter in op aspecten rond de vrijheidsbeperkende maatregelen in het zorgplan. Als hulpmiddel werden een aantal aandachtspunten afgelopen. De aandachtspuntenlijst werd na het gesprek 11
ingevuld. Wanneer een instelling aangaf geen vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen, werd toch een bezoek gebracht aan de instelling, waarbij dezelfde procedure werd gevolgd met betrekking tot het inzien van de zorgplannen en de aansluitende gesprekken met de groepsleiding en eventueel andere aanwezigen. Ook voerde de inspecteur een gesprek met de M&M-commissie of met de M&Maandachtsfunctionaris. Als geen commissie aanwezig was of als er geen specifiek functionaris aangesteld was dan werd met de op instellingsniveau voor de behandeling, verpleging, begeleiding en verzorging verantwoordelijk persoon gesproken. Hierbij werd eveneens gebruikgemaakt van een aandachtspuntenlijst. Op basis van de gegevens uit de instellingsvragenlijst, de checklist zorgplannen en de gesprekken met groepsleiding en M&M-functionarissen werd door de inspecteur beschreven hoe de betreffende instelling omgaat met vrijheidsbeperkende maat-regelen in het kader van het zorgplan. Iedere instelling die bezocht is, heeft een rapportage van het bezoek ontvangen. Deze rapportage bevatte aanbevelingen tot verbetering.
12
2
Bevindingen op basis van de instellingsvragenlijst en de checklist zorgplannen
2.1
Inleiding
Bij de voorbereidingen van het thematisch onderzoek heeft de inspectie moeten vaststellen dat twee jaar na invoering van de BOPZ nog maar weinig instellingen zich het gedachtengoed hebben eigen gemaakt en in de dagelijkse zorgpraktijk handelen naar de letter en de geest van de wet. Om een goede indruk te krijgen over de aard, het aantal en de manier waarop middelen en maatregelen worden toegepast, is ervoor gekozen dit via het zorgplan te doen. De toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen dient in alle gevallen in het individuele zorgplan verantwoord te worden. Het veld van de gehandicaptenzorg is deze mening toegedaan en het past bij de ontwikkeling van een goede zorgplansystematiek (NZi, 1992; VGN, 1996). De gekozen werkwijze heeft het effect gehad, dat naast gegevens over de handelwijze met betrekking tot vrijheidsbeperkende maatregelen ook kwalitatieve informatie is verkregen over de staat van de zorgplannen. De resultaten van het onderzoek zijn dus tweeledig. Ten eerste is over 129 instellingen, die BOPZ-aangemerkt zijn, kwantitatieve en kwalitatieve informatie aanwezig over vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen en de mate van implementatie van de BOPZ ten aanzien van de interne en externe rechtspositie. Ten tweede leveren de ingevulde checklists van 313 zorgplannen en de gesprekken met groepsleiding, staf en lijnfunctionarisen een goed beeld van de staat van de zorgplannen en de uitvoering daarvan in de praktijk. Deze tweedeling wordt in de verslaglegging verder aangehouden. In deze eerste rapportage worden de resultaten, conclusies en beschouwing weergegeven over vrijheidsbeperkende maatregelen en BOPZ. Een tweede rapportage over de staat van de zorgplannen en het zorgbeleid van de instellingen wordt later gepubliceerd.
2.2
Juridische status
Aan 129 instellingen zijn vragenlijsten verstuurd en alle 129 instellingen hebben de vragenlijst teruggestuurd. Deze zijn vervolgens door de inspectie verwerkt. Per 31-12-1995 verbleven in totaal 29.809 personen in deze instellingen. De instellingen is gevraagd ook de bewoners met een rechterlijke machtiging (RM), inbewaringstelling (IBS) of indicatiestelling BOPZ art. 60 op te geven.
13
2.2.1
Rechterlijke machtiging
Minder dan 2‰ van de bewoners van AZI'en heeft een RM. In meer dan 80% van de AZI'en verblijft dan ook geen enkele bewoner met een RM (tabel 1). Tabel 1: Bewoners (in absolute aantallen) in AZI'en op 31-12-1995 met een RM. Aantal bewoners met een RM (N = 57)
Aantal AZI'en Totaal aantal bewoners met RM
2.2.2
Geen bewoners
1-5 bewoners
8 - 10 bewoners
109 (85%)
17 (13%)
3 (2%)
0
30 (53%)
27 (47%)
Indicatie 'geen bereidheid, geen verzet' (art. 60)
In tabel 2 wordt een overzicht gegeven van de verdeling van de bewoners die onder de indicatie 'geen bereidheid, geen verzet' binnen de instellingen verblijven. Slechts 29 van de 129 instellingen kent bewoners met de indicatie 'geen bereidheid, geen verzet'. In deze 29 instellingen zijn in totaal 2556 mensen onder deze indicatie opgenomen. Wat daarbij opvalt is de onevenwichtige verdeling. In 6 instellingen verblijven 2225 (87%) van de 2556 bewoners met een BOPZindicatie. Deze onevenwichtigheid is ontstaan doordat enkele instellingen in samenwerking met de BOPZ-indicatiecommissie in één keer hun bewonersbestand hebben laten indiceren. Twee instellingen hebben dit bijvoorbeeld als volgt gedaan. Aan de BOPZ-indicatiecommissie is tijdelijk de orthopedagoog van de ene instelling toegevoegd, waarbij dan in de andere instelling door deze (tijdelijk) uitgebreide BOPZ-indicatie alle bewoners werden beoordeeld en geïndiceerd. Vervolgens vond dezelfde procedure plaats bij de instelling die eerst de orthopedagoog had geleverd, zij het dat nu de andere instelling de orthopedagoog leverde aan de BOPZ-indicatiecommissie. De bewoners van deze instellingen hebben nu allemaal de bij hen passende juridische status. In de andere 23 instellingen gaat het om veel kleinere aantallen. Na de peildatum van 31-12-1995 is bovengenoemde manier van werken ook in verschillende andere instellingen toegepast.
14
Tabel 2: Bewoners (in absolute aantallen) in AZI'en op 31-12-1995 met de status van 'geen bereidheid, geen verzet'. Aantal bewoners met een BOPZ-indicatie (N=2556)
Aantal AZI'en Totaal aantal bewoners met een BOPZ-indicatie
2.2.3
Geen bewoners
1-9 bewoners
13-46 bewoners
61-64 bewoners
102-243 bewoners
512-670 bewoners
100 (78%)
14 (11%)
7 (5%)
2 (2%)
3 (2%)
3 (2%)
0
35 (1%)
171 (7%)
125 (5%)
507 (20%)
1718 (67%)
Vrijwillig opgenomen
In de 129 instellingen zijn in totaal 27.195 mensen vrijwillig opgenomen. Het aantal bewoners dat een BOPZ-indicatie heeft, bedraagt minder dan 9% van het totaal aantal bewoners, terwijl deze bovendien in een beperkt aantal instellingen verblijven (zie tabel 2). Uit de opgave van de instellingen blijkt dat meeste bewoners vrijwillig in de instelling verblijven. Het betreft de bewoners die bij het van kracht worden van de BOPZ niet met een rechterlijke machtiging, inbewaringstelling of andere rechterlijke maatregel waren opgenomen. Derhalve waren en zijn vrijwel alle personen in een instelling voor verstandelijk gehandicapten vrijwillig opgenomen. De niet vrijwillig opgenomen bewoners zijn voor een gering deel opgenomen met een RM en voor een groter deel onder de BOPZ-indicatie 'geen bereidheid, geen verzet'. Een IBS werd slechts één keer vermeld.
2.3
Vrijheidsbeperkende maatregelen
2.3.1
De gegevens uit de instellingsvragenlijst
De instellingen (n=129) vermelden in de vragenlijst dat in 1995 bij 7397 (28%) van de vrijwillig verblijvende bewoners vrijheidsbeperkende maatregelen werden toegepast. Dit verschilt sterk per instelling. Als uitersten kunnen genoemd worden één instelling met vrijheidsbeperkende maatregelen bij 539 (vrijwillige) bewoners en één instelling zonder vrijheidsbeperkende maatregelen. In tabel 3 is de verdeling over de instellingen op een rij gezet.
15
Tabel 3: Het aantal vrijwillig opgenomen bewoners mèt vrijheidsbeperkende maatregelen (in absolute aantallen) in AZI'en op 31-12-1995. Aantal vrijwillig opgenomen bewoners mèt vrijheidsbeperkende maatregelen (N = 7397)
Aantal AZI'en Totaal aantal vrijwillig opgenomen bewoners mèt vrijheidsbeperkende maatregelen
Geen
1 - 20
23 – 50
55 - 120
121-199
220-298
315-539
42 (33%)
30 (23%)
19 (15%)
16 (12%)
13 (10%)
6 (5%)
3 (2%)
0
295 (4%)
675 (9%)
1536 (21%)
2090 (28%)
1481 (20%)
1320 (18%)
Van de totaal 2556 bewoners met de indicatie 'geen bereidheid, geen verzet' kregen 841 bewoners (33%) vrijheidsbeperkende maatregelen opgelegd. Bij 80% van de bewoners, die met een RM in de instelling verblijven, blijken vrijheidsbeperkende maatregelen te worden toegepast. Het zij herhaald dat het verhoudingsgewijs om zeer kleine aantallen gaat (totaal 57 mensen met een RM). Volgens de opgave van de instellingen kreeg zo bijna 28% van de bewoners van de BOPZ-aangemerkte instellingen vrijheidsbeperkende maatregelen opgelegd (de optelling van vrijheidsbeperkende maatregelen bij vrijwillig opgenomen bewoners, bewoners met RM en bewoners met de indicatie 'geen bereidheid, geen verzet'). De inventarisatie van de inspectie begin 1995 gaf een iets hogere uitkomst te zien. Dit kan veroorzaakt worden door het feit dat bij deze inventarisatie niet de instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten waren betrokken. Wanneer dit wordt verdisconteerd is de uitkomst vrijwel gelijk.
2.3.2
Gegevens over vrijheidsbeperkende maatregelen op individueel niveau (checklist zorgplannen)
Naast de gegevens over vrijheidsbeperkende maatregelen op instellingsniveau is ook op individueel niveau bij een aantal bewoners naar vrijheidsbeperkende maatregelen gekeken. Bij het bezoek aan de instelling werden door de inspecteur drie personen geselecteerd uit de geaggregeerde lijst van personen met vrijheidsbeperkende maatregelen. In die instellingen waar geen vrijheidsbeperkende maatregelen werden toegepast heeft de inspecteur willekeurig drie zorgplannen geselecteerd. In kleine instellingen zijn soms minder dan drie zorgplannen ingezien. In totaal zijn 313 zorgplannen van de 387 die ervoor in aanmerking kwamen, ingezien en besproken.
16
Vrijheidsbeperkende maatregelen In 237 van de 313 onderzochte zorgplannen (75%) bleek sprake te zijn van toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen in het kader van de behandeling. Dit was vastgelegd in het zorgplan. Weinig bewoners (1 op de 6) bleken schriftelijk te hebben ingestemd. Instemming met het zorgplan door ouders/familieleden of wettelijke vertegenwoordigers was in de helft van de gevallen in het zorgplan terug te vinden. Uit 112 van de 237 zorgplannen (47%) bleek dat er sprake was van verzet tegen de uitvoering van de vrijheidsbeperkende maatregelen. Bij de meesten (90%) werden, ondanks dit verzet, toch (delen van) de zorgplannen ten uitvoer gelegd. Feitelijk is dit dwangbehandeling. De juridische status werd daarentegen niet aangepast. In de zorgplannen, waarin vrijheidsbeperkende maatregelen de afgelopen 12 maanden langer dan 7 dagen waren toegepast (N=125) kon geen verzet tegen de toepassing worden vastgesteld. De vrijheidsbeperkende maatregelen waren in het zorgplan opgenomen.
Dwangbehandeling Voor de bewoners die 'dwangbehandeling' ondergaan (N=100) is er niet altijd (bij 1 op de 8 niet) sprake van 'gevaar' conform de BOPZ. Dwangbehandeling dient gemeld te worden aan de IGZ. Dit bleek slechts in 16% van de gevallen gerealiseerd te zijn. In die gevallen bleek ook meestal een IBS- of RM-procedure te zijn gestart.
Gevaar Volgens de regels van de BOPZ zou in geval van dwangbehandeling de beschrijving van het gevaar/gevaarsgedrag, dat leidde tot de dwang, in het zorgplan terug te vinden moeten zijn. Dit blijkt bij meer dan de helft niet het geval te zijn (62%). De doelen die worden nagestreefd ter afwending van dit gevaar en de noodzakelijke interventies blijken in bijna 70% van de zorgplannen met dwangbehandeling aangegeven te zijn. In minder dan de helft van deze zorgplannen is duidelijk aangegeven wie verantwoordelijk is voor de behandeling. Een op de vijf van deze zorgplannen is voor de bewoner in begrijpelijke taal geschreven.
2.3.3
Instellingsbeleid en M&M-commissies
Uit de vragenlijst die door de instellingen is ingevuld blijkt dat zes op de tien instellingen een schriftelijk beleid hebben vastgelegd ten aanzien van vrijheidsbeperkende maatregelen. Zeven op de tien geven aan over een M&M-commissie of een -aandachtsfunctionaris op dat gebied te beschikken. Kennelijk zijn er instellingen die zonder schriftelijk vastgelegd beleid toch aandacht aan de BOPZ besteden. De M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris beschikt in minder dan de helft van de gevallen over een uitgeschreven taak- en functiebeschrijving. Bij 17
de bezoeken aan de instellingen is gebleken dat een aanzienlijk deel van de commissies en aandachtsfunctionarissen pas het laatste jaar is aangetreden of nog moet aantreden. Het gaat daarbij om meer dan een kwart van de instellingen die opgeven over een commissie te beschikken. 2.3.4
Geaggregeerde lijsten
Van de instellingen beschikt 50% over lijsten waarop geaggregeerd de namen van de bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen vermeld staan. Een op de vijf instellingen geeft aan de vrijheidsbeperkende maatregelen op andere individuoverstijgende wijze te hebben geordend. Van de instellingen is in 25% de administratie ten aanzien van vrijheidsbeperkende maatregelen geautomatiseerd. De aanwezigheid van een geaggregeerde lijst betekent niet dat deze up to date is. De helft van de lijsten blijkt regelmatig (zeker 1x per jaar) te worden geactualiseerd. Enkele instellingen (7%) sturen 1x per 3 maanden de lijst naar de inspectie. Toezending wordt niet door de BOPZ vereist. Uit het oogpunt van toetsing van het beleid van instellingen ten aanzien van het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen is het volgens de notitie 'De BOPZ in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap' (GIGV, 1993) gewenst om driemaandelijks een geactualiseerde lijst in te sturen naar de inspectie.
2.3.5
Protocol dwangbehandeling
Dwangbehandeling blijkt regelmatig voor te komen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (zie 2.3.2). Eenderde van de instellingen geeft aan een protocol dwangbehandeling te hebben. Deze 'protocollen' blijken bij inzage documenten met instructies en richtlijnen te bevatten, die wisselend van inhoud zijn. Van een consistente protocollering kan niet worden gesproken. Bij analyse van de zorgplannen van de bewoners waarbij sprake was van verzet bleek dit door de groepsleiding en de verantwoordelijk behandelaar niet onderkend te zijn. Er werd niet vastgesteld dat het dwangbehandeling betrof. Evenmin werd een RM aangevraagd of melding bij de inspectie gemaakt.
18
2.4
Instemming met het zorgplan - regelmatige evaluatie
Uit de vragenlijst instellingen blijkt dat veel instellingen instemming hebben verkregen met het zorgplan. Dit is vaak schriftelijk vastgelegd in een zorgverleningsovereenkomst die meestal met de ouders of wettelijk vertegenwoordiger van de bewoners wordt afgesloten. Het is zelden een overeenkomst met de bewoner zelf. Aan de instellingen is voor alle bewoners gevraagd of het zorgplan maandelijks wordt geëvalueerd (en eventueel bijgesteld). De meeste instellingen evalueren regelmatig. Bij een op de vijf instellingen betekent dit daadwerkelijk een maandelijkse evaluatie. De andere instellingen hebben een evaluatietermijn die gekoppeld is aan de binnen die instelling gehanteerde zorgplan-systematiek. Overigens worden de termijnen bij iets meer dan de helft van de instelling daadwerkelijk gehaald.
2.5
Geneesheer-directeur bedoeld in de BOPZ
De BOPZ geeft aan dat de 'BOPZ-instelling' dient te beschikken over een 'geneesheer-directeur'. In de BOPZ zijn aan de geneesheer-directeur en het bestuur belangrijke taken toebedeeld, bijvoorbeeld het opstellen en ondertekenen van geneeskundige verklaringen, ontslagbeslissingen, intrekken van verlof en voorwaardelijk ontslag, de zorg dat er zorg/behandelplannen worden opgesteld en klachtenbehandeling door een door het bestuur ingestelde commissie. In de BOPZ is vanaf het begin met de mogelijkheid rekening gehouden, dat een arts, die niet tot de directie behoort, "belast is met de zorg voor de algemene gang van zaken op geneeskundig gebied in het psychiatrisch ziekenhuis" (art. 1, lid 3), waartoe de wet ook zwakzinnigeninrichtingen en psychogeriatrische verpleeghuizen rekent. Uit wetstechnische overwegingen wordt deze arts in de BOPZ 'geneesheerdirecteur' genoemd. De taken zijn uitgebreid in de wet opgesomd. De meest voorkomende discipline van de directeur is orthopedagoog/psycholoog of verpleegkundige. Uit de vragenlijst blijkt dat slechts zeven van de 129 directeuren in de instellingen arts of psychiater zijn (5%). Er is de instellingen daarnaast ook gevraagd wie de 'geneesheer-directeur' in de zin van de BOPZ is en welke discipline deze heeft. Door bijna eenderde van de instellingen is hierbij niets ingevuld. Voor de overige instellingen bleek in de helft van de gevallen (N=61) deze 'geneesheer-directeur' een arts te zijn. Deze kan formeel de geneesheer-directeur in de zin van de BOPZ genoemd worden. Uit de gesprekken werd duidelijk dat het niet invullen van de 'geneesheerdirecteur'-functie in een aantal gevallen te maken heeft met een principieel standpunt dat ingenomen wordt door de leiding van de instelling. Er wordt aangegeven dat door de BOPZ het medisch of psychiatrische model weer zou worden geïntroduceerd.
19
20
3
Bevindingen bij het bezoeken van de instelling
In het gesprek met de groepsleiding hebben de inspecteurs aan de hand van een lijst met aandachtspunten vooraf vastgestelde onderwerpen aan de orde gesteld. Onder deze instellingen bevinden zich 22 orthopedagogische instellingen voor jongeren en instellingen voor volwassen licht verstandelijk gehandicapten. Deze krijgen in de navolgende analyse en presentatie apart aandacht. De orthopedagogische instellingen geven aan dat geen vrijheidsbeperkende maatregelen voorkomen en dat men handelt vanuit een andere behandelvisie. Het is daarom van belang te zien wat dit in de praktijk van alledag betekent ten aanzien van de zogenaamde pedagogische maatregelen. De aan de orde gestelde aandachtspunten handelden zowel over de rol van groepsleiding bij vrijheidsbeperkende maatregelen als die van de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris.
3.1
De rol van de ouders/wettelijk vertegenwoordiger in de praktijk
Voor het onderzoek startte waren bij de inspectie situaties bekend, waarin ouders van een bewoner voorstander waren van het nemen van (beschermende) vrijheidsbeperkende maatregelen, terwijl de groepsleiding dit in het belang van de bewoner niet wenselijk achtte. Maar ook omgekeerde situaties deden zich voor. De groepsleiding fixeert een bewoners 's nachts, omdat hij anders gaat dwalen, terwijl de ouders vinden dat naar een andere oplossing moet worden gezocht. Uit de rapportage van de inspecteurs blijkt dat dit probleem in woningen of op afdelingen, die zijn bezocht, weinig tot in het geheel niet voorkwam. In ruim 90% van de instellingen wordt alleen dan tot vrijheidsbeperkende maatregelen overgegaan als er overeenstemming met de ouders of vertegenwoordiger is. Bij enkele instellingen wisselde dit vanwege specifieke problematiek, terwijl bij zes instellingen de vraag niet van toepassing was door het ontbreken van vrijheidsbeperkende maatregelen.
3.2
De omgang omgang van de groepsleiding in de praktijk met de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen
In de gesprekken is aan de orde gesteld op welke wijze de vrijheidsbeperkende maatregelen ten uitvoer worden gelegd en op basis waarvan de groepsleiding besluit daartoe over te gaan. Belangrijke vraag was ook of de groepsleiding inzicht heeft in de achterliggende motieven om vrijheidsbeperkende maatregelen toe te passen en op welke wijze dit wordt vastgelegd. Uit de vragenlijst blijkt dat 70% van de instellingen een beleid ten aanzien van vrijheidsbeperkende maatregelen heeft. Op de werkvloer werd nagegaan in hoeverre men daarmee als werkers in de praktijk van alledag bekend was. Bij tweederde van de instellingen (exclusief de instellingen voor licht verstandelijk 21
gehandicapten) was de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen gebaseerd op een beleid en vastlegging daarvan in de zorgplannen. De groepsleiding gaf aan dat hier in de praktijk goed mee te werken viel. Bij eenderde van de instellingen was dit niet, onduidelijk of te globaal geregeld. Aan de eis van de BOPZ dat afzondering dient plaats te vinden in een afgesloten kamer, die prikkelarm is ingericht en als regel een bed, een tafel, een stoel, een kledingkast en wasgelegenheid bevat, wordt in de praktijk nog nauwelijks of niet voldaan. De ruimten, waarin afgezonderd werd, voldeden dan ook meestal niet aan deze vereisten. De inspecteur stelde deze ruimten niet meer voor afzondering te gebruiken of anders aan te passen aan de eisen van de BOPZ. Wat in de praktijk onder de noemer afzonderen plaatsvindt, blijkt niet overeen te komen met de manier waarop afzonderen in de BOPZ wordt omschreven. Tijdens de gesprekken bleek dat bewoners worden afgezonderd in de eigen slaapkamer. De groepsleiding is ten onrechte van mening dat het verwijzen van een bewoner naar zijn kamer of naar de gang zonder dat deuren op slot gaan ook als afzonderen moet worden gezien. Anderzijds blijkt uit een aantal verslagen van inspecteurs dat bewoners soms met zo'n verbale overmacht naar hun kamer worden gestuurd, dat het daardoor niet nodig is de kamer af te sluiten. De bewoner heeft het hart niet om de kamer te verlaten. Time-out-ruimten blijken veel voor te komen zonder dat duidelijk is omschreven waarvoor deze ruimte dient en aan welke eisen deze ruimte moet voldoen. Meestal blijken deze ruimten te worden gebruikt als afzonderingsruimte, zonder aan de eisen die door de BOPZ gesteld worden, te voldoen.
3.3
Afzonderings- en separeerruimten
Wanneer afzondering of separatie werd toegepast bij de bewoners uit de steekproef (zie 2.3.2) werden de betreffende ruimten bekeken. De beoordeling werd uitgevoerd aan de hand van de minimale eisen die aan deze ruimten worden gesteld.3 Een aantal inspecteurs hebben de gelegenheid aangegrepen om alle ruimten binnen de instelling die te boek staan als afzonderingsruimte of separeerruimte, te inspecteren. Bij de beoordeling van de separeerruimten deed zich hetzelfde fenomeen voor als bij bovenbeschreven afzonderingsruimten. Ruimten die volgens de groepsleiding als separeerruimten werden gebruikt, voldeden zelden aan de eisen. Inpandige ruimten, onvoldoende lichtval, gevaarlijk sluitende deuren, gebrek aan communicatiemogelijkheid met de buitenwereld of onhygiënische capitonnering. 3
Onder minimale eisen wordt verstaan, datgene wat in de AMvB wordt vermeld. Daar is ook vermeld dat de eisen van de separeerruimte dienen te voldoen aan de normen van het CvZ. Dus geen inpandige ruimten, goed licht, veilige en beschermde ruimte (minimale kans op schade aan ruimte of aan persoon zelf), hygiënisch (goed schoon te houden), goede observatiemogelijkheden en op de doelgroep toegesneden communicatiemogelijkheden.
22
De instellingen is ter plekke, op grond van de slechte kwaliteit van deze ruimten, meegedeeld dat deze ruimten niet meer gebruikt mochten worden voor separatie. Ook in de brieven aan de directie, waarin de IGZ haar bevindingen had neergelegd, is hiervan melding gemaakt.
3.4
Rol van de behandelaar
Tijdens het gesprek met de groepsleiding is de vraag aan de orde gesteld wie de verantwoordelijk behandelaar in de zin van de BOPZ is. Volgens art. 36 lid 1 kan de voor de behandeling verantwoordelijk persoon een niet-medicus zijn, maar de beslissing over de toepassing van middelen en maatregelen is altijd voorbehouden aan de arts (zie AMvB). Dit geldt overigens ook voor de onderdelen van de behandeling die een strikt medisch karakter hebben, bijvoorbeeld het al dan niet voorschrijven van medicatie. Bij eenderde van de instellingen is volgens de groepsleiding duidelijk wie de voor de behandeling verantwoordelijk persoon is. Vaak werd daarbij de orthopedagoog of psycholoog genoemd. In tweederde van de instellingen bestond grote onduidelijkheid over de vraag wie verantwoordelijk is voor de behandeling. Vijf instellingen die geen mensen met een BOPZ-indicatie in huis hadden, vonden de vraag irrelevant. Opvallend was dat het stellen van de vraag tot forse discussie leidde. Iedere discipline, die aan tafel zat, bestempelde zich als verantwoordelijk behandelaar. Als men er niet uitkwam werd de directeur als eindverantwoordelijke aangewezen. Ook in de instellingen, waar men de voor de behandeling verantwoordelijke persoon zegde te kennen, was dit meestal niet in een formele regeling, afspraak of schriftelijke neerslag in het zorgplan terug te vinden.
3.5
Evaluatie
Specifiek gericht op de vrijheidsbeperkende maatregelen is nagegaan of de in het zorgplan vastgelegde evaluatiedoelen (indien beschreven) en 'termijnen' worden gehaald. Immers, als het stellen van doelen en het evalueren daarvan wordt aangetroffen, dan kan aangenomen worden dat het zorgplan richtinggevend is voor de zorg en begeleiding ook op dit gebied. Omdat de vrijheidsbeperkende maatregelen een onderdeel vormen van het totale zorgplan is door de inspecteurs ook het cyclische proces van het zorgplan als geheel bekeken. Bijna de helft van de instellingen is inmiddels zover gevorderd met de implementatie van zorgplannen dat door de inspecteurs een positief oordeel kon worden afgegeven. Veel instellingen zaten nog midden in het proces van invoering van zorgplannen. Daardoor kon binnen één instelling goed naast slecht voorkomen. Door de bezoeken aan de instellingen bestaat inzicht in de stand van zaken rond de zorgplannen. Het oordeel van de inspectie is genuanceerd. In die gevallen waarbij de instelling de vrijheidsbeperkende maatregelen in het zorgplan heeft 23
opgenomen en regelmatig evalueert, bleek vaak de koppeling met de dagrapportage te ontbreken. Gevolg is dat het dagelijks handelen niet is afgestemd op de doelen die in het zorgplan staan. Daardoor ontbreekt de belangrijkste schakel, die nodig is voor een verantwoorde uitvoering van de vrijheidsbeperkende maatregelen. Er zijn instellingen die over een voortreffelijk zorgplan beschikken dat echter in een kast staat en niet wordt geraadpleegd ten behoeve van het dagelijks handelen. De groepsleiding raadpleegt bij de aanvang van de werkzaamheden alleen de dagrapportage, die niet direct gerelateerd is aan het zorgplan zelf. Meer dan de helft van de instellingen heeft de vrijheidsbeperkende maatregelen nog niet op een consistente wijze in de zorgplannen opgenomen. In sommige instellingen is het formulier 'vrijheidsbeperkende maatregelen' als een los velletje toegevoegd en staat er niets over in het zorgplan.
3.6
Bekendheid van de groepsleiding met de BOPZ en de BOPZindicatiestelling
In eenderde van de instellingen is de groepsleiding goed bekend met de BOPZ. Desondanks blijkt ook dan niet altijd bekend dat bij toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen zonder toestemming een BOPZ-indicatie moet worden aangevraagd. Over de noodzaak hiertoe bestaat verschil van inzicht bij instellingen. Men gaat binnen de instelling zorgvuldig om met vrijheidsbeperkende maatregelen maar is van mening dat de BOPZ-indicatie niets aan deze zorgvuldigheid toevoegt. In eenderde van de instellingen bestaat een wisselende bekendheid met de BOPZ. In de overige instellingen is de groepsleiding onbekend met de BOPZ. In bijna al deze instellingen worden vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast.
3.7
Bekendheid van de groepsleiding met de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris
In ruim eenderde van de instellingen is de groepsleiding op de hoogte van het bestaan van de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris en heeft men er informatie van gekregen. In de overige instellingen is nog geen informatie verstrekt, omdat vaak (ruim een kwart) net gestart is met de commissie of functionaris. Ofwel deze instellingen hebben geen M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris.
24
3.8
Medicatie
De selectie die toegepast is op zorgplannen van bewoners, waarbij vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast, leidt ertoe dat zorgplannen van bewoners met psychische en gedragsproblemen zijn oververtegenwoordigd. Bij aanvang van het onderzoek was dit ook wel verwacht. Het gaat dan ook om bewoners waarbij het zorgplan gericht is op het wegnemen van gevaar voor de persoon zelf (automutilatie) of voor anderen (ernstige agressie ten aanzien van medebewoners of begeleiders). In de toelichting op art. 38 is aangegeven dat de in het zorgplan 'opgenomen middelen en maatregelen rechtstreeks moeten strekken tot dit doel (zorgplannen zijn gericht op de vooruitgang of ten minste op het voorkomen van achteruitgang van de patiënt en op de vermindering van zijn geestelijke stoornis) en zijn alsdan therapeutische middelen en maatregelen'. De medicatie, in het bijzonder psychofarmaca, behoort in dit soort situaties tot de therapeutische middelen en maatregelen en dient een duidelijke plaats te hebben in het zorgplan. Bij het doornemen van de zorgplannen is door de inspecteurs daarom aandacht besteed aan het voorschrijven van psychofarmaca. Indien een psycho-farmacon werd voorgeschreven werd gezocht naar de diagnose of indicatie tot voorschrijven met het oog op het wegnemen van gevaar en/of het verminderen van de geestelijke stoornis. Tevens werd gekeken naar het voorkomen van concrete evaluatiedata van de ingestelde therapie. De zorgplannen bleken niet altijd inzicht te geven in de hierbovengenoemde redenen voor het voorschrijven van deze medicatie. Bij het ontbreken van een diagnose werden vaak omschrijvingen aangetroffen als: 'vanwege onrust, agressie of gedrag'. Tevens werd door de inspecteurs geconstateerd dat een duidelijk doel en een evaluatiedatum van de medicatie eerder uitzondering dan regel is in de zorgplannen die zijn ingezien. In de gesprekken werd duidelijk dat dit door de arts in het medisch dossier op een goede wijze was vastgelegd. Het medicatiebeleid bleek echter geen duidelijk onderdeel uit te maken van het zorgplan. De rationeeldiagnostische gronden voor de medicatie, de daaruit afgeleide doelstelling en de evaluatie waren eveneens niet duidelijk in het zorgplan opgenomen.
3.9
Aandachtspunten voor het gesprek met M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris of verantwoordelijke daarvoor
3.9.1
Gevraagd of ongevraagd adviseren door de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris
In minder dan de helft van de instellingen die beschikken over een M&Mcommissie of -aandachtsfunctionaris was door hen of een andere functionaris, die verantwoordelijk is gesteld voor de BOPZ, de directie, afdelingen of groepsleiding gevraagd of ongevraagd geadviseerd over de BOPZ. In de overige instellingen was 25
men net gestart met een commissie of aandachtsfunctionaris of was deze nog in oprichting. Een beperkt aantal instellingen waarin gericht adviezen werden gegeven, hebben sinds het van kracht worden van de BOPZ een M&M-commissie en blijken veel aandacht te hebben gegeven aan het vertalen van de gevolgen voor de instelling. De M&M-commissie heeft in die gevallen een duidelijke rol vervuld om de groepsleiding vertrouwd te maken met de BOPZ. Veel instellingen adviseren pas sinds kort of moeten daar nog aan beginnen. 3.9.2
Onderzoek door de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris naar de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen
Eenderde van de instellingen kende commissies of aandachtsfunctionarissen die onderzoek deden naar het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen binnen de instelling. Meestal bestond dit uit het inventariseren van de vrijheidsbeperkende maatregelen en in enkele gevallen een inventarisatie van de separeerruimten en afzonderingskamers. De frequentie en de uitgebreidheid van het onderzoek wisselden sterk. Het varieerde van het maandelijks doornemen van de vrijheidsbeperkende maatregelen in de groepen (in een kleine instelling) tot een eenmalig globale inventarisatie. In de rest van de instellingen werd het niet gedaan, had men geen commissie of was de commissie of aandachtsfunctionaris nog te kort bezig om hier al aandacht aan te kunnen geven. 3.9.3
Gerichte voorlichting over het M&M-beleid
In de helft van de instellingen werd op enigerlei wijze gerichte voorlichting over de BOPZ gegeven. Voor een deel van deze instellingen geldt hetzelfde als bij het gericht adviseren. De M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris waren zo kort aanwezig dat beleid en voorlichting nog maar net op gang waren gekomen. 3.9.4
Contacten met M&M-commissies of -aandachtsfunctionarissen van andere instellingen
Eenderde van de bestaande commissies of functionarissen onderhield contacten met andere commissies of aandachtsfunctionarissen. In een aantal instellingen was men het van plan. De andere instellingen hadden geen structurele contacten.
26
3.9.5
Bekendheid van de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris met afzonderings- en separeerruimten en de staat ervan
In ruim de helft van de instellingen wist de commissie, aandachtsfunctionaris of instellingsdirectie in welke ruimten afzondering en separatie plaatsvindt. Door de IGZ is geconstateerd dat in meerderheid van de gevallen in ruimten gesepareerd of afgezonderd wordt, die niet aan de minimale eisen voldoen. De commissies en aandachtsfunctionarissen hadden niet geïnventariseerd of de ruimten aan de minimale eisen voldoen. 3.9.6
De 's nachts afgesloten kamers
Bij 60% van de instellingen was bekend, welke kamers 's nachts afgesloten waren. Overigens niet altijd bij de commissie of aandachtsfunctionaris, maar er was dan wel een systeem of een lijst die bij de nachtdienst of de directie bekend was. In 6% van de instellingen had men geen afgesloten kamers en in 8,5% van de instellingen was niet bij de commissie, aandachtsfunctionaris of directie bekend welke kamers 's nachts waren afgesloten. Voor de overige instellingen was niets ingevuld, meestal omdat geen M&M-commissie aanwezig was, waardoor de gehele aandachtspuntenlijst niet was ingevuld.
3.10
Instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten gehandicapten
3.10.1 Algemeen Van de 129 bezochte instellingen houden 22 zich bezig met de zorg voor licht verstandelijk gehandicapten. Een deel van deze instellingen behoort tot de zogenaamde orthopedagogische instellingen voor licht verstandelijk gehandicapte jongeren en een deel heeft de zorg voor licht verstandelijk gehandicapte volwassenen. De instellingen die jongeren en volwassenen met ernstige gedragsproblemen behandelen en begeleiden, de twee achtervanginstellingen en drie instellingen voor Sterk Gedragsgestoorde Licht Verstandelijk Gehandicapten (SGLVG) zijn hierbij inbegrepen. De instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten zijn bezocht omdat ze ook als BOPZ-instelling zijn aangemerkt. Een aparte bespreking is gerechtvaardigd, omdat de doelgroep een geheel eigen dynamiek kent. Allereerst is bij de jongeren de verblijfsduur veel korter dan in de volwassenenzorg voor ernstiger verstandelijk gehandicapten. Ten tweede staat opvoeding en begeleiding naar de volwassenheid veel meer op de voorgrond. Opvoeding noopt tot opvoedingsregels en -afspraken, zowel op individueel als op groepsniveau. De vraag is wat dit in de praktijk betekent ten aanzien van beperking in de bewegingsvrijheid en of dit wel zoveel verschilt met vrijheidsbeperkende maatregelen als in de sector soms gedacht wordt.
27
3.10.2 Huisregels In art. 40 van de BOPZ staat dat: 'Beperkingen in het recht op bewegingsvrijheid in en rond het ziekenhuis overeenkomstig de daarvoor geldende huisregels kunnen, anders dan als middel of maatregel, ..., worden opgelegd: b. indien dit ter voorkoming van verstoring van de orde in het ziekenhuis , zoals in de huisregels is beschreven, of ter voorkoming van strafbare feiten noodzakelijk is.' Door de inspectie is daarom uitgegaan van de stelling dat huis- en groepsregels, die leiden tot een beperking in het recht op bewegingsvrijheid tot een minimum beperkt dienen te blijven. Opvallend is dat sommige orthopedagogische instellingen meer in de huisregels opnemen dan 'ter voorkoming van verstoring van de orde' binnen de instelling noodzakelijk is. De huisregels dienen zo beperkt mogelijk te worden gehouden. Wil men beperkingen opleggen dan dienen deze op individueel niveau te worden afgesproken en in het begeleidingsplan te worden opgenomen. Door de instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten wordt dit, of is het inmiddels, op een meer individuele leest geschoeid.
3.10.3 Checklist zorgplannen - vrijheidsbeperkende maatregelen In de orthopedagogische instellingen, die niet specifiek bewoners met ernstige tot zeer ernstige gedragsproblemen behandelen en deze ook niet in de instelling hebben opgenomen, werden consequent geen vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast. Daarentegen bleek uit de vragenlijsten en de bezoeken van de inspecteurs dat bij de SGLVG- en achtervanginstellingen eenzelfde patroon bestaat als bij de intramurale instellingen met ernstiger gehandicapten. Binnen deze instellingen is meer inzicht in dwangbehandeling. In de helft van de gevallen wordt gemeld aan de inspectie. Ook binnen deze instellingen was onvoldoende aandacht voor een goede beschrijving in het zorgplan van het gevaar, de doelen die worden nagestreefd om het gevaar af te wenden en het benoemen van de persoon die voor de behandeling verantwoordelijk is.
3.10.4
Toepassing en kennis van de BOPZ
De instellingen die zorg verlenen aan licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen hebben de BOPZ in de zorgverlening geïmplementeerd. Dit is begrijpelijk omdat de gedragsproblemen in een aantal situaties middelen en maatregelen noodzakelijk maken. Ook bleek dat de begeleiders binnen deze instellingen door middel van gerichte voorlichting goed bekend waren met de BOPZ. Anders ligt het voor de instellingen die niet bedoeld zijn voor het behandelen en begeleiden van licht verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. 28
Meestal was men van mening dat de BOPZ niet goed toepasbaar is in de zorg voor deze doelgroep. Men claimde bijvoorbeeld dat alles geschiedt met instemming van de cliënt en dat nooit dwang wordt toegepast. Daarom was ook geen M&Mcommissie of -aandachtsfunctionaris ingesteld en voorlichting over de BOPZ vond men overbodig. Deze instellingen zeiden goed uit de voeten te kunnen met pedagogische maatregelen. Bij de bezoeken aan deze instellingen kwamen de inspecteurs tot de ontdekking dat er soms nauwelijks een verschil was aan te geven tussen pedagogische maatregelen en vrijheidsbeperkende maatregelen in het kader van de BOPZ. In dit kader werd soms huisarrest gegeven, op eigen kamer afgezonderd of 's nachts de kamer afgesloten.
3.10.5
WGBO/BOPZ, instemming met het zorgplan en verzet
In de instellingen zonder ernstige gedragsproblemen is het een goede gewoonte om de cliënt zoveel mogelijk bij de begeleiding te betrekken. Vandaar dat de BOPZ als vreemd wordt ervaren, c.q. werd gesteld dat de BOPZ in die instelling en voor betreffende bewoners niet van toepassing is. Toch werd in een tweetal instellingen vastgesteld dat sprake was van verzet bij de bewoners. Onduidelijk was of bij hen sprake was van 'gevaar' conform de BOPZ. Indien dit het geval zou zijn, dan zou een RM aangevraagd dienen te worden. Eén instelling werkte geheel volgens de WGBO. De bewoners vanaf 12 jaar hebben volledig toegang tot hun eigen dossier. Zijn voor deze bewoners toch vrijheidsbeperkende maatregelen nodig dan waren deze in het individuele zorgplan opgenomen. Enkele instellingen voor jongeren hadden naast de ouders geen instemming met het zorgplan aan de jongeren tussen 12 en 16 jaar zelf gevraagd.
29
30
4
Samenvatting en conclu conclusies sies
4.1
Rechtspositie en vrijheidsbeperkende maatregelen
Door 129 instellingen is de 'IGZ-vragenlijst M&M-Zorgplan/BOPZ' ingevuld. In deze instellingen verblijven in totaal 29.809 personen. Het overgrote deel (91%) verblijft er op vrijwillige basis, bijna 9% is aanwezig op basis van de art. 60 indicatie 'geen bereidheid, geen verzet'. Er zijn nauwelijks bewoners met een RM (2‰), terwijl slechts één bewoner een IBS heeft. Uit de vragenlijsten blijkt dat bij ruim 8200 bewoners (28%) vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast. De meeste van deze bewoners zijn op vrijwillige basis opgenomen, dat wil zeggen ze zijn niet geïndiceerd volgens de BOPZ. Bij dit onderzoek is gekeken naar alle vrijheidsbeperkende maatregelen. Slechts een deel daarvan valt onder de BOPZ. Bij het van kracht worden van de BOPZ is gesteld dat personen die geen bereidheid tonen tot noch verzet plegen tegen opname moeten worden voorgedragen bij de BOPZ-indicatiecommissie. Alleen degenen die zijn opgenomen met een BOPZ-indicatie genieten de wettelijke bescherming van de BOPZ. Wanneer bij hen vrijheidsbeperkende maatregelen moeten worden toegepast waartegen betrokkenen zich verzetten, dan gelden de BOPZ-artikelen 38 (tegen de wil uitvoeren van het zorgplan) en 39 (toepassing van middelen en maatregelen). Deze moeten worden gemeld aan de inspectie. Hetzelfde geldt voor zittende bewoners; zodra bij hen vrijheidsbeperkende maatregelen tegen hun wil moeten worden uitgevoerd dienen zij een BOPZindicatie te krijgen. De inspectie stelt vast dat bij een grote groep bewoners die niet (duidelijk) in staat instemming of verzet te tonen standaard vrijheidsbeperkende maatregelen worden uitgevoerd. Aangezien het om zulke ingrijpende maatregelen gaat, heeft de inspectie bij haar onderzoek alle vrijheidsbeperkende maatregelen betrokken, zowel maatregelen die onder de BOPZ vallen als daarbuiten. Door weinig instellingen zijn reeds verblijvende bewoners voor indicatiestelling ex art. 60 voorgedragen. Daarnaast hebben zes instellingen alle bewoners ter beoordeling voorgedragen. Al met al is het eerder uitzondering dan regel dat instellingen beoordeling aan de BOPZ-indicatiecommissies vragen. De instellingen die wel bewoners voor indicatie voorstelden, vingen nogal eens bot omdat een aantal indicatiecommissies aangaf geen middelen te hebben voor dit extra werk. Uit de gesprekken die de inspectie naderhand in de instellingen voerde, bleek dat wel dwangbehandeling werd uitgevoerd bij een relatief groot aantal bewoners. Zij blijken zich wel degelijk te verzetten tegen de vrijheidsbeperkende maatregelen die hen worden opgelegd. De instellingen waren zich niet bewust dat het in deze gevallen dwangbehandeling betrof (zie ook 4.3).
31
Het feit dat een groot deel van de bewoners met een BOPZ-indicatie (87%) in slechts 6 van de 129 instellingen is aangetroffen, valt grotendeels te verklaren uit specifieke regelingen die deze instellingen met de BOPZ-indicatiecommissies hebben getroffen. Daardoor is in een keer de juridische status van alle bewoners van deze instellingen aangepast aan de vereisten van de BOPZ.
4.2
M&M-beleid - schriftelijk vastleggen van vrijheidsbeperkende maatregelen
Uit de vragenlijsten blijkt dat 60% van de instellingen een schriftelijk vastgelegd beleid met betrekking tot vrijheidsbeperkende maatregelen heeft geformuleerd en in 69% beschikt men over een M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris. In meer dan 25% bleek de M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris dit jaar te zijn aan-getreden. Iets meer dan de helft van de instellingen beschikt over een geaggregeerde lijst van bewoners waarbij vrijheidsbeperkende maatregelen worden toegepast. Een op de vier instellingen heeft de gegevens over vrijheidsbeperkende maatregelen geautomatiseerd vastgelegd. Lang niet altijd blijkt de lijst actuele informatie te bevatten. Bij het van kracht worden van de BOPZ heeft de inspectie aangegeven het op prijs te stellen eens per kwartaal een geaggregeerde en geactualiseerde lijst met vrijheidsbeperkende maatregelen van de instellingen te ontvangen. Hieraan wordt mondjesmaat gevolg gegeven. Geconcludeerd kan worden dat de instellingen nog maar in beperkte mate de registratie van vrijheidsbeperkende maatregelen gebruiken als kenbron en sturingsinstrument ter kritische beschouwing van aard en aantal. Daaraan zal debet zijn dat vaak jarenlang dit soort gegevens werd bijgehouden zonder een duidelijk beleid over het nut hiervan. Steeds meer instellingen stellen een beleid in op het gebied van vrijheidsbeperkende maatregelen: 60% van de instellingen beschikte hierover per januari 1996. Ter ondersteuning en uitvoering van dit beleid is een M&M-commissie of -aandachtsfunctionaris aangesteld. Echter, de consistentie van het beleid wisselt, want in minder dan de helft van de instellingen heeft deze commissie of functionaris een duidelijke functie- en taakomschrijving. Bovendien zijn veel van de M&M-commissies en -aandachtsfunctionarissen nog maar kort bezig of moeten hun taak nog aanvangen. Bij de bezoeken bleek binnen de instellingen dat de bekendheid met de BOPZ nog veel te wensen over laat. Slechts bij eenderde van de bezochte instellingen waren de begeleiders redelijk tot goed op de hoogte van de wet. In de instellingen staat de implementatie van een beleid rond vrijheidsbeperkende maatregelen nog aan het begin. De grote aandacht voor dit onderwerp in het voorjaar van 1995 en het thematisch onderzoek van de inspectie hebben een 32
stimulerende invloed gehad op de instellingen.
4.3
Dwangbehandeling
Lang niet altijd realiseren de hulpverleners en begeleiders zich dat feitelijk dwangbehandeling volgens de BOPZ wordt toegepast. Het inzien en doorspreken van de 313 zorgplannen leidde tot de conclusie dat bij 112 van de 237 bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen verzet aanwezig is. Desondanks werd de behandeling in 90 % van de gevallen doorgezet om gevaar te voorkomen. De groepsleiding weet verzet niet goed te interpreteren en de behandelaar onderkent vaak niet dat er sprake is van dwangbehandeling. Dwangbehandeling wordt dan ook weinig gemeld aan de inspectie. Dat gebeurt slechts in 16% van de gevallen. Dit zegt ook iets over de consistentie van de protocollen dwangbehandeling die eenderde van de instellingen in de schriftelijke enquête zeggen te hebben. Als deze duidelijk de procedures conform de BOPZ zouden aangeven, dan zou dwangbehandeling beter onderkend worden, en zouden ook meer BOPZ-indicaties (moeten) worden aangevraagd. Bij de helft van de bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen, waarvan het zorgplan is ingezien, worden langdurig vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast. Deze zijn opgenomen in het geaccordeerde zorgplan en roepen geen verzet op bij de betreffende personen. Het gaat in de zin der wet hier niet om dwangbehandeling.
4.4
Geneesheer-directeur in de zin van de BOPZ
In bijna de helft van de instellingen blijkt een 'geneesheer-directeur in de zin van de BOPZ' aanwezig te zijn. In de andere instellingen is dat niet het geval. In deze instellingen is niet duidelijk wie de arts is die belast is met de zorg voor de algemene gang van zaken op geneeskundig gebied. Uit de gesprekken is gebleken dat principiële weerstand bestaat tegen het 'medisch model' van de BOPZ. Hier werd in enkele instellingen niet voorzien in deze functie.
4.5
Voor de behandeling verantwoordelijk persoon
De BOPZ vereist dat aan diegenen die zijn opgenomen met een BOPZ-indicatie een 'voor de behandeling verantwoordelijk persoon wordt toegewezen' (art. 36, lid 1). Zoals gezegd hoeft dit niet een arts te zijn. Wel is volgens de BOPZ de beslissing over de toepassing van middelen en maatregelen altijd voorbehouden aan de arts (AMvB). In de praktijk van alledag blijkt het zeer onduidelijk wie verantwoordelijk is voor de behandeling. Dit reikt verder dan verantwoordelijk zijn voor de besluitvorming ten aanzien van het instellen van vrijheidsbeperkende maatregelen. 33
Immers, ten aanzien van de persoon in kwestie dienen de vrijheidsbeperkende maatregelen ingebed te zijn in een totaal van behandeling, verpleging, verzorging en bejegening. De voor de behandeling verantwoordelijk persoon moet ook kunnen bepalen of er sprake is van verzet indien vrijheidsbeperkende maatregelen moeten worden toegepast.
4.6
Afzonderings- en separeerruimten
De ruimten waarin afgezonderd wordt, voldoen nauwelijks of niet aan de eisen die hieraan door de BOPZ worden gesteld. Meestal wordt de eigen slaapkamer gebruikt. Ook de separeerruimten voldoen zelden aan de eisen die moeten worden gesteld.
4.7
Medicatie
Het medicatiebeleid blijkt geen duidelijk onderdeel uit te maken van het zorgplan. Uit zorgplannen blijkt dat psychofarmaca worden toegepast ter afremming van agressie etc., maar een goede diagnose en evaluatie ontbreken. In de gesprekken bleek dat de arts dit wel in het medisch dossier had vastgelegd. In deze gevallen ontbrak deze informatie echter ten onrechte in het zorgplan.
4.8
Instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten
De instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten passen, met uitzondering van de SGLVG-instellingen, geen vrijheidsbeperkende maatregelen toe. Het bleek echter dat de pedagogische maatregelen soms moeilijk zijn af te grenzen van vrijheidsbeperkende maatregelen in het kader van de BOPZ. Tevens bevatten huisregels soms maatregelen bevatten die alleen op individueel niveau vastgelegd dienen te worden. De WGBO vereist dat naast de ouders/wettelijke vertegenwoordigers ook aan de jongeren van 12 tot 16 zelf om instemming met het zorgplan moet worden gevraagd. Dit is nog niet tot alle instellingen voor jongeren doorgedrongen. De instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten zijn alle aangemerkt als zwakzinnigeninrichtingen in de zin van de BOPZ. Binnen deze instellingen (uitgezonderd SGLVG-instellingen) blijkt men weinig kennis van de BOPZ te hebben, vooral in het primaire proces is dit het geval. Een aandachtsfunctionaris met betrekking tot de BOPZ is zelden aangesteld.
34
Conclusies 1.
Eenderde deel van de bewoners van intramurale instellingen voor zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (exclusief de instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten) heeft te maken met vrijheidsbeperkende maatregelen. Bij 90% van hen worden deze vrijheidsbeperkende maatregelen toegepast zonder dat de bewoners duidelijk in staat zijn instemming of verzet te tonen. Ondanks de aandacht die aan het te hoge aantal vrijheidsbeperkende maatregelen is besteed, is nog weinig resultaat geboekt. In bijna de helft van de bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen wordt feitelijk verzet miskend. Dwangbehandeling kent een onderrapportage. De ernst van de situatie wordt onderschat en er wordt onvoldoende aandacht besteed aan het gebruik van therapeutische middelen en maatregelen om het gevaar weg te nemen, zodat de dwangbehandeling kan worden beëindigd.
2.
De bewoners van de onderzochte instellingen werden bij het van kracht worden van de BOPZ beschouwd als vrijwillig opgenomen. Het ontbreken van de juiste juridische status van deze bewoners en het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen volgens de oude regel van beschermende maatregelen blijkt remmend gewerkt te hebben op de invoering van de BOPZ. De omslag begint zich te voltrekken, maar is onvoldoende. De instellingen gebruiken de registratie van vrijheidsbeperkende maatregelen slechts in beperkte mate als kenbron en sturingsinstrument. Een systematisch kwaliteitsbeleid op dit punt staat aan het begin. De BOPZ, een van de belangrijke peilers voor dit kwaliteitsbeleid, is onvoldoende bekend binnen de instellingen. Gerichte voorlichting over de BOPZ en de implementatie in het beleid wordt door de instellingen onvoldoende gestimuleerd.
3.
In de helft van de instellingen is niet voorzien in de functie 'geneesheerdirecteur in de zin van de BOPZ'. Dit betekent dat onduidelijk is welke arts verantwoordelijk is voor de algemene zaken op geneeskundig gebied. Dit is niet in overeenstemming met de BOPZ en geeft in de praktijk problemen over verantwoordelijkheden en bevoegdheden.
4.
De 'voor de behandeling verantwoordelijk persoon' (art. 36, lid 1) blijkt zelden te zijn aangewezen. Dit geeft onduidelijkheid zowel op het gebied van verantwoordelijkheden en bevoegdheden als op het punt van de eis van de BOPZ dat de beslissing over de toepassing van middelen en maatregelen altijd voorbehouden is aan de arts.
5.
De kwaliteit van de separeerruimten en de zogenaamde time-out-ruimten is ver beneden de maat. Door een ontbrekende visie en beleid op dit gebied wordt onvoldoende duidelijk welke plaats separeren als maatregel binnen de instelling inneemt.
35
6.
36
De medicatie, in het bijzonder psychofarmaca, staat als therapeutische middelen en maatregelen (art. 38) niet in het zorgplan vermeld. Dit laat onverlet de professionele verantwoordelijkheid om ook in het medisch dossier nauwkeurig aantekening te houden.
5
Beschouwing en aanbevelingen
De instellingen besteden serieus aandacht aan vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen in relatie tot de BOPZ. Veel instellingen staan echter nog maar het begin van een traject. Bij begeleiders en stafleden van instellingen blijkt grote interesse voor een fundamentele discussie. Men was bereid om afstand te nemen van de beschermingsidee en meer te denken in de richting van het waarborgen van individuele vrijheden en rechten. Dat dit gevolgen moet hebben voor de omgang met vrijheidsbeperkende maatregelen werd ingezien. De hoofddoelstelling is in alle gevallen alternatieven bedenken om de vrijheidsbeperkende maatregelen te beëindigen, dit vertalen in concrete doelstellingen, regelmatig te evalueren en bijstellen tot dat doel is bereikt. In de gesprekken met de M&M-commissies en -aandachtsfunctionarissen die al langere tijd functioneren, bleek dat de invoering van deze BOPZ-denklijn in de praktijk leidt tot een bewuster omgaan met de toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen. De indicatie wordt scherper gesteld en er wordt actiever gezocht naar alternatieven. Men zag in deze instellingen dan als resultaat een daling van het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen. De lijsten geven het aantal bewoners met meervoudige toepassingen van vrijheidsbeperkende maatregelen niet aan. Door de gesignaleerde bewustwording neemt het aantal meervoudige toepassingen vrijwel altijd af. Wat meer aandacht behoeft is het onderkennen van verzet bij de bewoner tegen een vrijheids-beperkende maatregel. Het bleek dat in bijna de helft van de onderzochte gevallen dat niet was opgemerkt, en dat derhalve geen BOPZ-indicatie was aangevraagd.
5.1
M&M
In de BOPZ worden vijf middelen en maatregelen opgesomd: afzondering, separatie, fixatie, medicatie en het toedienen van vocht en voeding onder dwang.
5.1.1
Afzondering en separatie
Uit de bezoeken bleek dat afzonderingsruimten op zich niet aanwezig zijn. Hiervoor worden altijd de eigen slaapkamers gebruikt. Dit heeft te maken met het feit dat het begrip afzondering onbekend is. Het feit dat de bewoner wordt afgezonderd in de eigen slaapkamer betekent dat dit enige privévertrek waarover de bewoner beschikt, gezien kan gaan worden als een strafkamertje. Wat betreft de separeerruimten: deze voldoen vrijwel geen van alle aan de minimaal vereiste normen. Instellingen maken ook gebruik van zogeheten time-out-ruimten, een tussenvorm van afzonderingsruimte en separeer. De bestemming hiervan is onduidelijk. De instelling dient, in overeenstemming met de BOPZ aan te geven voor welk doel 37
een bepaalde ruimte ingericht is. Bovenstaande moet gezien worden in het licht dat instellingen vaak nog niet goed doordacht hebben of separeren al dan niet in hun behandelvisie past.
5.1.2
Fixatie
De omschrijving van fixatie in de AMvB is nogal ruim. Het komt neer op het beperken van de vrije beweging van het lichaam of lichaamsdelen met behulp van fixatiematerialen (NZI, 1994). Omdat de wet onvoldoende duidelijkheid verschaft zullen de instellingen moeten bezinnen op de grenzen. Aan de hand van concrete diagnostiek in regionale bijeenkomsten van M&M-commissies en -aandachtsfunctionarissen zou getracht dienen te worden om grenzen en reikwijdte aan te geven.
5.1.3
Medicatie
De nadere beschouwing van het medicatiebeleid ten aanzien van de bewoners die bij de steekproef zorgplannen betrokken waren, liet zien dat het medicatiebeleid niet altijd onderdeel uitmaakt van het zorgplan. Ook de rationeel-diagnostische gronden voor de medicatie, de daaruit afgeleide doelstelling en de evaluatie zijn niet in het zorgplan verwoord. De therapeutische middelen en maatregelen ter verbetering van de geestelijke stoornis, opdat het 'gevaar' wordt weggenomen, dienen in het zorgplan te worden opgenomen. Daarom is het niet voldoende dat een arts het medisch dossier goed op orde heeft, maar dient het medicatiebeleid deel uit te maken van het zorgplan. Dat wil zeggen dat de diagnostische gronden voor de medicatie, de daaruit afgeleide doelstelling, de toediening van medicatie en de evaluatie en bijstelling in het zorgplan dienen te zijn opgenomen. Uit het onderzoek bij automutilanten (GIGV, 1993) is gebleken dat juist bij mensen met een complexe problematiek integratieve diagnostiek en behandelstrategieën nodig zijn, waarbij somatische, psychische en sociale factoren moeten worden betrokken. In de onderzochte zorgplannen komt een integrale aanpak onvoldoende tot uiting.
5.1.4
Vocht en voeding
In de BOPZ wordt het toedienen van voeding en vocht tot de M&M gerekend. In geen van de zorgplannen met vrijheidsbeperkende maatregelen die zijn ingezien, was deze M&M aanwezig. Bij bewoners met meervoudige handicaps is het soms op somatische gronden noodzakelijk vocht en voeding parenteraal toe te dienen. De situatie kan zich voordoen dat voedselweigering wordt doorbroken door het geven van sondevoeding. Blijkens het NZi-onderzoek (NZi, 1994) geven de instellingen in het algemeen aan dat bij sondevoeding geen sprake is van dwang 38
en dus ook niet van een middel of maatregel in het kader van de BOPZ. De afwezig-heid van sondevoeding als vrijheidsbeperkende maatregelen bevestigt dit.
5.1.5
Huisregels, groepsregels en beperkingen in het recht op bewegingsvrijheid
Volgens artikel 40 van de BOPZ kunnen beperkingen in het recht op bewegingsvrijheid in en rond de instelling, anders dan als middel of maatregel, worden opgelegd, als dit ter voorkoming van verstoring van de orde in de instelling zoals in de huisregels is beschreven, noodzakelijk is. De huis- en groepsregels, die leiden tot een beperking in het recht op bewegingsvrijheid dienen daarom tot een minimum beperkt dienen te blijven. Beperkingen in het recht op bewegingsvrijheid dienen op individueel niveau te worden afgesproken, vastgelegd en geëvalueerd. Door de instellingen is het onderwerp huisregels in het algemeen goed opgepakt. Positief gevolg van de individualisering is dat veel meer wordt stilgestaan bij de zin van maatregelen en directer wordt gezocht naar alternatieven. In de instellingen met licht verstandelijk gehandicapte jongeren is door de opvoedkundige situatie een grotere neiging door middel van groeps- en huisregels te structureren. Het besef begint ook hier door te breken dat de collectieve vrijheidsbeperking moet worden vervangen door individuele maatregelen.
5.2
De voor de behandeling verantwoordelijk persoon - het zorgplan - de 'geneesheer-directeur'
Er blijkt grote onduidelijk te bestaan wie de persoon is die verantwoordelijk is voor de behandeling. In art. 38, lid 1 staat dat de geneesheer-directeur zo spoedig mogelijk na de opneming van een patiënt zorgdraagt dat door de voor de behandeling verantwoordelijk persoon, in overleg met de patiënt, een behandelingsplan wordt opgesteld. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is zelden een arts in de directie opgenomen. De verantwoordelijkheid voor de medische gang van zaken binnen de instelling zal dan dienen te liggen bij een arts die door de directie daarvoor wordt aangewezen (geneesheer-directeur in de zin van de BOPZ). Uit het onderzoek blijkt dat dit slechts in de helft van de instellingen goed is geregeld. De instellingen dienen deze verantwoordelijkheidstoedeling alsnog formeel te regelen. Binnen de instelling zal een arts moeten functioneren, die belast is met de zorg voor de algemene gang van zaken op geneeskundig gebied (art. 1-3. BOPZ). Deze arts kan zowel in dienstverband als krachtens een contract buiten dienstverband deze functie vervullen. Daarnaast stelt de BOPZ in art. 36, lid 1 dat een persoon moet worden aangewezen die voor de behandeling verantwoordelijk is. Dit is op dit moment bij een minderheid van de zorginstellingen (eenderde) duidelijk aangegeven. In zeer veel instellingen leidde het aan de orde stellen van deze vraag tot grote verwarring. 39
Weliswaar tekenen de ouders/wettelijke vertegenwoordigers vaak een zorgverleningsovereenkomst, maar ook daar staat meestal niet in vermeld wie verantwoordelijk is voor de behandeling, c.q. het zorgplan. Het ontbreken van een voor de behandeling verantwoordelijk persoon kan leiden tot onverantwoorde beslissingen, die vooral bij vrijheidsbeperkende maatregelen verstrekkende gevolgen hebben voor de betrokkene.
5.3
Overleg met en instemming van ouders/vertegenwoordigers
Uit het onderzoek is gebleken dat in ruim 60% van de gevallen in de zorgplannen zelf is vastgelegd dat toestemming is verkregen voor uitvoering van het zorgplan. Tijdens de bezoeken bleek dat veel instellingen instemming met de behandeling hebben verkregen door middel van de ondertekening van de zorgverleningsovereenkomst. Uit het oogpunt van zorgvuldig handelen is het aan te bevelen in het zorgplan zelf de instemming schriftelijk vast te leggen.
5.4
Gevaar, middelen en maatregelen en dwangbehandeling
In art. 38, lid 3 wordt gesteld dat het behandelingsplan erop gericht dient te zijn de stoornis zo te verbeteren dat het gevaar dat tot opname noopte, wordt opgeheven. Onder art. 38, lid 1 is aangegeven dat in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap de hoofdbedoeling van het zorgplan is 'een zodanige behandeling, verpleging, verzorging en bejegening dat de betreffende persoon zich zo zelfstandig mogelijk binnen de instelling kan handhaven.' Het betreffende zorgplan zal dan ook inzicht moeten geven in de therapeutische middelen en -maatregelen die worden ingezet om dat doel te bereiken. Daarnaast kunnen ter overbrugging van een tijdelijke noodsituatie middelen en maatregelen worden toegepast (art. 39: afzondering, separatie, fixatie, medicatie en toediening van vocht en voeding). Deze mogen maximaal zeven dagen worden uitgevoerd, en moeten, als ze nog langer nodig zijn, opgenomen worden in het zorgplan. Daarna kunnen ze worden uitgevoerd als dwangbehandeling. In het zorgplan dient geanticipeerd te worden op situaties waarin dwangbehandeling (= tegen de wil van de bewoner uitvoeren van het zorgplan) noodzakelijk kan zijn, en welke maatregelen dan kunnen worden toegepast. In de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap is sprake van voortdurende wilsonbekwaamheid ter zake. De in het zorgplan voorgestelde behandeling, verpleging en verzorging geschiedt vrijwel altijd onder toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger en/of ouders. Uit de nulmeting (van Wettum, 1994) blijkt dat door de verplegenden en verzorgenden zelden verzet tegen de 40
behandeling door de betrokkene zelf wordt waargenomen. Dit wordt gemotiveerd met het gezegde dat het niveau van functioneren dermate laag is dat protest wordt gelijkgeschakeld met te negeren protest van peuters. Er is met andere woorden dus grote kans dat verzet tegen uitvoering van (onderdelen) van het zorgplan sterk wordt onderschat. Dit is ook gebleken uit het inspectieonderzoek. Nadat de betreffende inspecteur dit probleem ter discussie had gesteld, werd bij een niet-onbelangrijk aantal bewoners verzet vastgesteld, terwijl dit niet in het zorgplan stond. Nauwgezette signalering van verzet leidt tot nadrukkelijker overwegen van nut en noodzaak om ondanks dit verzet toch te behandelen.
5.5
Aanbevelingen
1.
De instellingen dienen te beschikken over een schriftelijk vastgelegde visie en een beleid ten aanzien van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen.
2.
De instellingen dienen dit beleid met betrekking tot vrijheidsbeperkende maatregelen te ontwikkelen tot een kwaliteitssysteem. Het aantal bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen en het aantal toepassingen daarvan, kan tot een indicator van de effectiviteit van dit beleid worden ontwikkeld.
3.
Instellingen dienen criteria te ontwikkelen voor ernstig gevaar en voor verzet. Na vaststelling van deze criteria dienen deze te worden opgenomen in een protocol dwangbehandeling.
4.
Het medicatiebeleid dient integraal onderdeel te zijn van het zorgplan. Het bevat diagnostische gegevens met daarop gegronde medicatie, doelstelling, evaluatie en bijstelling.
5.
De rechtspositie voor de vrijwillige niet-BOPZ-geïndiceerde bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen dient afdoende te worden geregeld. Nader overleg tussen instellingen en BOPZ-indicatiecommissies is nodig om dit op een doeltreffende wijze te laten plaatsvinden.
6.
Vrijwel altijd ontbreekt een arts (geneesheer-directeur) in de directies van instellingen. De instellingen dienen dan te voorzien in een arts, die is belast met de zorg voor de algemene gang van zaken op geneeskundig gebied in de instelling (art. 1, lid 3). Deze kan zowel in dienstverband als krachtens een contract buiten dienstverband deze functie vervullen.
7.
De instellingen dienen, gezien de grote onduidelijkheid over 'de persoon die voor de behandeling verantwoordelijk is', deze personen expliciet aan te wijzen. 41
8.
De instellingen dienen te voorzien in afzonderingsruimten die beantwoorden aan de omschrijving van de BOPZ (AMvB). Ditzelfde geldt voor de separeerruimten. De normen die het College voor Ziekenhuisvoorzieningen hiervoor heeft vastgesteld, dienen in acht genomen te worden. Het gebruik van separeerruimten dient in de behandelvisie van de instelling te zijn opgenomen. De onduidelijkheid over de functie van time-out-ruimten moet worden weggenomen.
9.
Dwangbehandeling dient conform de BOPZ te worden geregistreerd en onmiddellijk na ingang te worden gemeld aan de inspectie. Toepassing van middelen en maatregelen dient eveneens aan de inspectie te worden gemeld.
10. Het verdient aanbeveling vrijheidsbeperkende maatregelen die in het zorgplan zijn opgenomen, vast te leggen met behulp van sinds kort bestaande geautomatiseerde registratiesystemen, zoals die van de VGN. Deze registratie vormt onderdeel van het interne kwaliteits(bewakings)systeem vrijheidsbeperkende maatregelen, waarover de instelling in het kwaliteits-jaarverslag rapporteert. De IGZ stelt in verband met haar externe toezichts-taak prijs op toezending (eens per kwartaal) van de wijzigingen in de geaggregeerde lijst van bewoners met vrijheidsbeperkende maatregelen. 11. De instellingen voor licht verstandelijk gehandicapten dienen aan de hand van de normen van de BOPZ de afgrenzing van vrijheidsbeperkende maatregelen ten opzichte van pedagogische maatregelen schriftelijk vast te leggen.
Tot besluit De IGZ zal in 1997 een evaluatie-onderzoek verrichten bij een representatief deel van de instellingen die deel uitmaakten van het onderzoek naar vrijheidsbeperkende maatregelen, met het doel de implementatie van de aanbevelingen na te gaan.
42
Deel II
6
Aanleiding
De invoering van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) op 17 januari 1994 betekende belangrijke veranderingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Eén daarvan was dat de indicatiecommissies voor de verstandelijk gehandicaptenzorg voor de extra taak werden gesteld om bij elke aanvraag voor opname te bepalen of de verstandelijk gehandicapte zich buiten de instelling kan handhaven (gevaarscriterium) en of de betreffende persoon zich verzet tegen de opname of het verblijf in de instelling (verzet-criterium). Tevens werd met artikel 60 van de BOPZ het begrip ‘geen bereidheid, geen verzet' in de verstandelijk gehandicaptenzorg ingevoerd voor die verstandelijk gehandicapten die geen blijk geven van bereidheid met de opname of verblijf, noch daartegen bezwaar maken. In vrijwel elke regio (Regionaal overleg Orgaan Zwakzinnigenzorg [ROZ]) waren in 1994 indicatiecommissies ingesteld voor de verstandelijk gehandicaptenzorg. Dit was veelal initiatief van de samenwerkende instellingen voor zorg voor mensen met een verstandelijke handicap zelf. Door vanuit de verschillende instellingen deskundigen beschikbaar te stellen om niet en met behulp van administratieve ondersteuning van de Sociaal Pedagogische Diensten (SPD) werden de kosten beperkt gehouden. Deze commissies zijn voor het grootste deel ontstaan eind jaren 80 en begin jaren 90. Bij het van kracht worden van de BOPZ zijn deze commissies aangewezen als commissie bedoeld in artikel 60, derde lid, van de BOPZ. Daarmee werden zij BOPZ-indicatiecommissie, zonder dat nadere afspraken zijn gemaakt over de gevolgen voor bemensing en financiering. Op grond van een inventarisatie onder inspecteurs concludeerde de voormalige Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid (GIGV) eind 1994 dat de BOPZ-indicatiecommissies in de sector verstandelijk gehandicaptenzorg nog nauwelijks van de grond gekomen zijn en dat er ook nog vrijwel geen BOPZindicaties zijn afgegeven. Duidelijk was "dat de door de BOPZ vereiste nieuwe werkwijze voor deze zorg extra aanlooptijd kost... Na dit aanloopjaar verwacht de inspectie voor 1995 echter een betere naleving van de BOPZ". Met de wettelijk vastgelegde evaluatie van de BOPZ in 1997 voor de deur, achtte de Inspectie voor de Gezondheidszorg het in 1996 van belang na te gaan, hoe het met de uitvoering van de BOPZ-indicatiestelling ex artikel 60 en het functioneren van de BOPZ-indicatiecommissies in de verstandelijk gehandicaptenzorg staat en of daarbij veranderingen zijn opgetreden ten opzichte van de situatie zoals de GIGV die eind 1994 schetste. Vanuit haar taak toezicht te houden op naleving van de BOPZ is de inspectie 43
daarom begin 1996 een onderzoek gestart naar het functioneren van de BOPZindicatiecommissies voor de verstandelijk gehandicaptenzorg. In oktober 1996 zijn een zevental indicatiecommissies bezocht door inspecteurs voor een nader gesprek over de BOPZ-indicatiestelling. Aandachtspunten in het onderzoek waren: - de feitelijke start van de indicatiecommissie als BOPZ-indicatiecommissie; - het werkgebied en de positie van de BOPZ-indicatiecommissie; - de samenstelling van de BOPZ-indicatiecommissie; - de werkwijze van de BOPZ-indicatiecommissie; - herindicaties; - aantallen afgegeven BOPZ-indicaties in 1995; - de door de indicatiecommissie ervaren knelpunten bij de BOPZ-indicatiestelling. Met de schriftelijke vragenlijst is beoogd een landelijk beeld te verkrijgen over de BOPZ-indicatiestelling in de verstandelijk gehandicaptenzorg. De bezoeken aan zeven commissies waren vooral bedoeld als uitdieping van de schriftelijke enquête en om de bevindingen uit deze enquête te kunnen ‘inkleuren’. Per regionale inspectie is onder de responderende indicatiecommissies één commissie aselect gekozen en in oktober 1996 bezocht.
44
7
Onderzoeksresultaten
Response Aan 44 regionale indicatiecommissies voor de verstandelijk gehandicaptenzorg is in het voorjaar 1996 een vragenlijst over het functioneren als BOPZ-indicatiecommissies toegestuurd. Twee commissies hebben gezamenlijk één vragenlijst ingevuld. In totaal zijn van 26 indicatiecommissies 25 ingevulde vragenlijsten ontvangen. De response bedraagt daarmee circa 60%. Het werkgebied van 24 commissies omvat 93 instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg (1 commissie gaf het aantal instellingen niet aan). Het totale werkgebied van 20 indicatiecommissies omvatte 18.940 plaatsen in de verstandelijk gehandicaptenzorg (5 indicatiecommissies gaven het aantal plaatsen niet aan). Deze 20 commissies bestrijken daarmee circa 60% van het totaal aantal plaatsen (N=31.341; LRZ, 1994). Als een voorzichtige schatting gemaakt wordt van het aantal plaatsen die de 5 indicatiecommissies - die dit niet hebben opgegeven bestrijken, dan is het aantal plaatsen dat door de 25 indicatiecommissies samen wordt bediend circa 70% van het totaal aantal plaatsen in intramurale instellingen.
Functioneren van de BOPZ-indicatiecommissies in de verstandelijk gehandicaptenzorg Van de 25 responderende indicatiecommissies functioneert 88% als BOPZindicatiecommissie. Drie indicatiecommissies voeren nog geen BOPZ-indicatie uit. Ruim een kwart van de commissies is in 1994 gestart met de BOPZ-indicatiestelling en 60% is daarmee in 1995 gestart. Op 6 commissies na hebben alle BOPZ-indicatiecommissies in de verstandelijk gehandicaptenzorg in 1995 tenminste één BOPZ-indicatie afgegeven. Twee indicatiecommissies konden niet aangeven hoeveel indicaties ex artikel 60 van de Wet BOPZ in 1995 zijn afgegeven. Voor zover de indicatiecommissies opgaven hoeveel BOPZ-indicaties zijn afgegeven in 1995, was dit aantal zeer gering. Twaalf commissies gaven in totaal 70 BOPZ-indicaties af voor verstandelijk gehandicapten die nog niet waren opgenomen (gemiddeld circa 6 per commissie) en zes commissies gaven in totaal 82 BOPZ-indicaties af voor verstandelijk gehandicapten die wel waren opgenomen (gemiddeld circa 14 per commissies). Bijna driekwart van de indicatiecommissies functioneert onder de verantwoordelijkheid van het ROZ.
45
Samenstelling en werkwijze van de commissie Gemiddeld bestaat de indicatiecommissie voor de verstandelijk gehandicaptenzorg uit 5 personen, met een minimum van 3 en een maximum van 8 personen. Met uitzondering van twee commissies maakt een arts deel uit van elke indicatiecommissie. In alle gevallen maken maatschappelijk werkende en een psycholoog/orthopedagoog deel uit van de commissie. In bijna de helft van de commissies heeft de voorzitter een functie in een aanvragende instantie (SPD). Bij 3 commissies heeft de voorzitter een functie in een zorgvoorziening. In 10 (40%) commissies had de voorzitter geen functie in een aanvragende of opnemende instantie. De vergaderfrequentie van de indicatiecommissies varieerde van 10 tot 45 maal per jaar, met een gemiddelde van 16 maal per jaar. Tien (40%) commissies hadden begin 1996 over 1994 nog geen jaarverslag uitgebracht. Van de 25 indicatiecommissies hadden 9 (36%) een contract voor uitbesteding van diensten gesloten met de SPD en 3 (12%) met een andere instantie. De uitbestede diensten aan de SPD betroffen voornamelijk de dagelijkse werkzaamheden van de commissie, zoals coördinatie, administratie en registratie.
Protocol Alle indicatiecommissies beschikken over een protocol voor de indicatiestelling. Acht (33%) commissies gebruiken hiervoor een aangepaste versie van het SOMMA-protocol. De meerderheid (60%) hanteert een ander protocol. De meeste protocollen voor de indicatiestelling omvatten procedures voor het aanvragen en vaststellen en vastleggen van een BOPZ-indicatie en procedures voor het vaststellen van de geestesstoornis en voor het vaststellen van het ‘geen bereidheid, geen bezwaar’-criterium. Procedures voor herindicatie tijdens de wachttijd voor opname ontbreken veelal in de protocollen, evenals procedures voor het vaststellen van het gevaarscriterium (het zich niet kunnen handhaven buiten de instelling). In de meeste (73%) gevallen was het protocol voor BOPZ-indicatiestelling geaccordeerd door het ROZ.
46
Klachtenprocedure Een vaste procedure voor behandeling van klachten over de (uitkomsten van de) BOPZ-indicatiestelling ontbreekt bij meer dan de helft van de indicatiecommissies.
Huisbezoek Het huisbezoek aan elke verstandelijke gehandicapte waarvoor een opname is aangevraagd, is geen standaardprocedure bij elke indicatiecommissie. Volgens bijna een kwart van de commissies gebeurt dit zelden of nooit. Voor zover dit huisbezoek wel wordt afgelegd, wordt dit meestal door een lid van de indicatiecommissie zelf uitgevoerd. Vaak is de eerst aangewezene de orthopedagoog/psycholoog. Een enkele keer betreft het een arts of een maatschappelijk werker. Afhankelijk van de zorgvraag wordt, in plaats van de orthopedagoog/psycholoog, de arts of de maatschappelijk werker ingezet. Door 16 (70%) van de commissies wordt de aanvragen van de BOPZ-indicatiecommissie cq. de betrokkenen altijd schriftelijk op de hoogte gesteld van het besluit van de commissie.
Indicatiestelling bij vrijwillig opgenomen bewoners Door vier (16%) indicatiecommissies werd aangegeven dat bij een vrijwillig opgenomen bewoner in een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg bij wie een dwangbehandeling of middelen en maatregelen wordt toegepast, altijd een BOPZ-indicatie plaatsvindt. De meeste indicatiecommissies geven aan dat dit soms wel, soms niet gebeurt, afhankelijk van de instelling.
Herindicatie tijdens wachtlijst/moment van indicatiestelling Herindicatie van verstandelijke gehandicapten met een BOPZ-indicatie die op een wachtlijst staan voor opname, vindt bij circa driekwart van de indicatiecommissies niet op gezette tijden plaats. Een aantal indicatiecommissies geeft aan dat het moment van indicatiestelling een probleem vormt, met name door de lange wachttijden. De meeste indicatiecommissies geven daarom de formele BOPZ-indicatie pas af bij of vlak voor de daadwerkelijke plaatsing.
Crisis-opname Eenderde van de commissies kent geen regeling voor crisisopname in een instelling. Voor zover deze regeling er wel is, wordt daarbij in iets meer dan de 47
helft van de gevallen rekening gehouden met de BOPZ-bepalingen omtrent indicatiestelling.
Knelpunten Ongeveer de helft van de commissies gaf aan dat er bij het aanvragen van de BOPZ-indicatieknelpunten zijn. Dat betreft dan onder andere de krappe termijn tussen aanvraag en indicatiestelling, de onduidelijkheid en de belasting van de BOPZ-indicatieprocedure voor ouders en betrokkenen. Knelpunten bij de BOPZ-indicatiestelling zelf werden door eveneens meer dan de helft van de commissies ervaren. Als knelpunten werden onder andere opgeven: - de moeilijk hanteerbare criteria voor bereidheid/bezwaar; - de belasting die de bezwaar-vraag voor ouders/verzorgenden betekent; - de relatie tussen gedwongen toepassing van middelen en maatregelen en het starten van een BOPZ-indicatiestelling daarbij. Wanneer dan een BOPZ-indicatie moet worden gevraagd en wanneer rechterlijke machtiging is niet duidelijk; - te weinig tijd/financiële middelen om de indicatiestelling zorgvuldig uit te kunnen voeren (waaronder het thuis bezoeken). De plaatsing na afgifte van een BOPZ-indicatiestelling leverde volgens een kwart van de commissies een knelpunt op. Genoemde knelpunten zijn onder andere het moment van BOPZ-indicatiestelling in het traject tussen aanvraag en plaatsing en de geringe betrokkenheid van instellingen bij de BOPZ-indicatiestelling. Andere knelpunten in relatie tot de uitvoering van de BOPZ die door indicatiecommissies verstandelijk gehandicaptenzorg werden gesignaleerd, waren vooral de tijdsbelasting en extra kosten die de BOPZ voor de indicatiecommissie betekent in relatie tot de zinvolheid van de BOPZ-indicatiestelling voor verstandelijk gehandicapten, die als gering wordt beschouwd.
Bezoekronde Bij twee indicatiecommissies werd geconcludeerd dat de onafhankelijkheid van de voorzitter niet gegarandeerd is. Ten aanzien van de samenstelling/taakverdeling werden door de meeste commissies geen knelpunten genoemd. Als er knelpunten zijn, betreffen die meestal de tijd die de BOPZ-indicatiestelling de leden kost en de deskundigheid die daarvoor nodig is. Het bezoeken van de ouders/betrokkene is geen standaardprocedure voor alle commissies. Bij één commissie wordt de bezwaar-vraag pas gesteld bij de intake in de opnemende instelling. 48
Als knelpunten in het traject aanvraag-BOPZ-indicatiestelling-opname worden onder andere genoemd: - BOPZ-indicatiestelling is onbegrijpelijk voor familie en valt ook niet uit te leggen; - voor de meeste aanvragen is procedure overbodig, met name voor verstandelijk gehandicapten met een laag niveau; - wachtlijst en plaatsingsproblemen - in relatie tot de afspraak dat binnen 6 weken na indicatie opname moet plaatsvinden; - het regelen van een bezoek, vooral bij bewoners die overdag uit huis zijn. Het gehele traject tussen aanvraag en plaatsing duurt veelal jaren. Bij de helft van de commissies wordt de indicatiestelling vlak voor plaatsing uitgevoerd, bij de andere helft vlak na aanvraag. Over het algemeen waren er weinig problemen met het hanteren van de BOPZcriteria (vaststellen geestesstoornis, vaststellen noodzaak, vaststellen bereidheid/ bezwaar). De familie wordt meestal (alleen) schriftelijk geïnformeerd over de BOPZindicatiestelling en de beoordeling van de indicatiecommissie. Als knelpunt hierbij wordt genoemd dat de BOPZ-indicatiestelling ouders ‘overvalt’ en het voor hen niet duidelijk is waar het allemaal voor nodig is. De indicatiecommissies variëren in hun oordeel over de zinvolheid van de Wet BOPZ in zeer positief tot (zeer) negatief. Als positieve effecten wordt vooral de betere rechtsbescherming van verstandelijk gehandicapten genoemd en de betere aandacht die aan hun wensen wordt gegeven. Als negatieve effecten worden vooral het meerwerk voor de indicatiecommissie genoemd, waarvan sommige commissies zinvolheid betwijfelen.
49
50
8
Conclusies - De ondervraagde indicatiecommissies bestrijken 70% van de totale populatie in de intramurale instellingen. De gegevens zijn representatief. - De indicatiecommissies zijn laat gestart met de indicatie volgens art. 60 BOPZ. Uit de afgegeven aantallen BOPZ-indicaties blijkt dan ook dat het feitelijke werk in 1996 op gang begint te komen. Deze conclusie is in overeenstemming met de gegevens uit het onderzoek 'Vrijheidsbeperkende maatregelen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in relatie tot de Wet BOPZ' (eerste deel van deze publicatie). Alleen is het getal daar hoger, omdat door middel van speciale afspraken met instellingen grote aantallen ineens van de juiste juridische status zijn voorzien. Deze (her)indicaties zijn òf niet opgenomen in de registratie van de betreffende indicatiecommissie òf de betreffende commissies zijn niet in deze enquête opgenomen òf vinden plaats nà de enquête onder de indicatiecommissies. Blijkens het onderzoek van de inspectie in instellingen krijgt eenderde deel van de bewoners vrijheidsbeperkende maatregelen opgelegd zonder dat zij onder de BOPZ zijn gebracht. De meeste van de bijna 30.000 bewoners van BOPZ-aangemerkte instellingen hebben dus 3 jaar na het van kracht worden van de BOPZ nog steeds niet de juiste juridische status. - De samenstelling van commissies is vrij eenduidig: arts, maatschappelijk werker en orthopedagoog/psycholoog. De voorzitter van de commissies is in 40% van de gevallen onafhankelijk te noemen. - De commissies werken alle volgens een protocol, waarbij de klachtenprocedure bij meer dan de helft van de commissies niet is vastgelegd. - Het huisbezoek is geen standaardprocedure. Een op de vier commissies doet dit zelden of nooit. Meestal sturen de commissies, die wel huisbezoeken brengen, de orthopedagoog/psycholoog of arts. - Uit de kwantitatieve gegevens van de vragenlijst en uit de rapportage van de bezoekronde aan 7 indicatiecommissies blijken de volgende knelpunten: * BOPZ-indicatieprocedure is niet uit te leggen aan familie en verwanten; * procedure is veelal overbodig, vooral voor verstandelijk gehandicapten met een laag niveau van functioneren; * de lange tijd tussen aanmelding en daadwerkelijke plaatsing vraagt 51
* om indicatie op moment dat opname gerealiseerd wordt; * probleem of voor dwangbehandeling indicatiestelling BOPZ volstaat of dat een RM vereist is; * te weinig tijd/financiële middelen om tot zorgvuldige uitvoering van de BOPZ te komen. - Wie verantwoordelijk is voor de instelling van de commissies en wie verantwoordelijk is voor het feitelijk functioneren van de BOPZindicatiecommissies is niet geregeld. Tevens is de verantwoordelijkheid voor het feitelijk advies neergelegd bij de commissie in zijn geheel. De inspectie kan daardoor zeer moeilijk het Besluit handhaven. - Het doen samenvallen van de indicatiecommissie, ter vaststelling van de urgentie van de opnamevraag en de BOPZ-indicatie heeft een innerlijke tegenstrijdigheid in de taak van de commissie gebracht.
52
9
Aanbevelingen 1.
De indicatiecommissies plaatsen kanttekeningen bij de zinvolheid van de administratief/procedurele gang van zaken en de ouders/familieleden hebben er weinig begrip voor. Het is daarom aan te bevelen om het Besluit van 3 november 1993, Stb 566 in overleg met koepelorganisaties van instellingen, SPD en ouderverenigingen te bezien op zinvolheid en uitvoerbaarheid.
2.
Gezien de onduidelijkheid met betrekking tot de handhaving beveelt de inspectie aan om een regeling rond instelling en verantwoordelijkheden van de indicatiecommissies mee te nemen bij een herziening van het Besluit.
3.
Aangezien de indicatiestelling met ingang van 1 januari 1998 zal worden ondergebracht bij de gemeenten, zal men er rekening mee moeten houden dat dit gevolgen heeft voor de indicatiestelling in de zin van de BOPZ. De BOPZ-indicatie zal moeten worden gewaarborgd.
4.
Vanuit de indicatiestelling zoals die in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap gebruikelijk is, worden betrokkenen en familie voorbereid op plaatsing. Als die plaatsing uiteindelijk (na enkele jaren) gerealiseerd kan worden, wordt van de indicatiecommissie gevraagd op een formeel juridische manier over de vraag 'geen bereidheid/geen verzet' te oordelen. Het ligt voor de hand deze twee functies van elkaar te scheiden.
53
54
Referenties Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid (1992) Rapport van de gemengde werkgroep automutilanten. Deel 1. Rijswijk Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid (1993) De BOPZ in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Rijswijk. Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid - Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1994) De BOPZ in de praktijk. Rijswijk. Inspectie voor de Gezondheidszorg (1995) Gevaar in de Wet BOPZ. Rijswijk. Inspectie voor de Gezondheidszorg (1996) Instellingsbeleid ten aanzien van bewoners met automutilatie. Rijswijk Inspectie voor de Gezondheidszorg (1996) Jaarrapportage 1995. Rijswijk. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid (1994) 110 vragen over de Wet BOPZ. Rijswijk Nationaal Ziekenhuisinstituut (1992) Handleiding Zorgplannen, methodisch werken in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Utrecht Nationaal Ziekenhuisinstituut (1994) Een kwestie van instelling. De Wet BOPZ voor indicatiecommissies, gehandicaptenzorg en verpleeghuiszorg. Utrecht. Snel-van Helmond, C.G.C. Janssen en A.G. Lock (1995) Het gebruik van vrijheidsbeperkende middelen en maatregelen. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten, 21, 21-36. Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (1996) Herkenbare Kwaliteit van de Algemene Instelling voor de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Utrecht. Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (1992) Wet van 29 oktober 1992, Stb. 669.
55
56
Lijst van afkortingen AMvB AZI Wet BOPZ GIGV IBS IGZ LRZ M&M NTZ NZi RM ROZ SGLVG SPD VGN WGBO VWS
Algemene Maatregel van Bestuur Algemene zwakzinnigeninrichting Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid Inbewaringstelling Inspectie voor de Gezondheidszorg Landelijke Registratie Zorg Middelen en maatregelen Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg Nationaal Ziekenhuisinstituut Rechterlijke machtiging Regionaal overleg zwakzinnigenzorg Sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapt Sociaal pedagogische dienst Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst Volksgezondheid, Welzijn en Sport
57