Zorg om de zorg. Onderzoek naar ervaringen van ouderen met veranderingen in de thuiszorg

Zorg om de zorg Onderzoek naar ervaringen van ouderen met veranderingen in de thuiszorg

Stationsstraat 15 5038 EB Tilburg Postbus 90123 5000 LA Tilburg telefoon +31 (0)13 535 15 35 fax +31 (0)13 535 81 69 [email protected] www.hetpon.nl


Het PON drs. A. (Anneke) Dorrestein drs. A. (Anke) Leenders M. (Maartje) Rijkers MSc

PRVMZ dr. M. (Mariet) Paes M. (Marlie) van Santvoort MSc

i

ii

‘Zorg om de zorg’

Inhoudsopgave

Voorwoord

1 1.1

Inleiding 1 Opbouw rapportage

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.4.1 2.4.2 2.5

Uitvoering van het onderzoek Doel 3 Vragen 4 De doelgroep 5 Methode 6 Werving 7 Het interview 8 In gesprek met 8

3 3.1 3.2 3.3

Van AWBZ naar Wmo 13 De Wet maatschappelijke ondersteuning Veranderingen in toewijzen zorg 14 Huishoudelijke hulp door gemeenten 15

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Thuiszorg en indicatie 16 Situatie voorafgaand aan de Wmo 16 Aanvragen van huishoudelijke zorg binnen de Wmo 17 Toewijzen van zorg 18 Herinidicatie met de komst van de Wmo 19 Verschillen tussen gemeenten en thuiszorgaanbieders 19

5 5.1 5.2 5.3 5.4

Organisatie van de hulp 21 Instanties betrokken bij zorg 21 Administratie 23 Persoonsgebonden Budget (Pgb) Financiële situatie 24

v

2 3

13

23

iii

6 6.1 6.1.1 6.1.2 6.2 6.3

Kwaliteit van de hulp 25 Uitvoering en dienstverlening 25 Huishoudelijke hulp 25 De persoonlijke verzorging 27 Communicatie 28 Deskundigheid en signalering 29

7 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5

De rol van het netwerk 30 Het spilzorgnetwerk 31 Familienetwerk 32 Professioneel netwerk 34 Gemengd netwerk 35 Respijtzorg 36

8 8.1 8.1.1 8.2 8.2.1 8.2.2 8.2.3 8.3 8.3.1 8.3.2 8.3.3 8.3.4

Conclusies en aanbevelingen 38 Conclusies 39 Beleving van de veranderingen 39 Invloed op het netwerk 39 Signaalfunctie 39 Hogere drempels voor de toegang tot hulp Risico voor kwetsbare groepen 40 Aanbevelingen 41 Gemeenten 42 Zorgaanbieders 45 Provincie 46 Nader onderzoek 48

Bijlage A 50 A Overzicht zorgsituatie respondenten

iv


50

40

Voorwoord Naarmate je ouder wordt, word je ook gevoeliger voor ingewikkelde dingen. Je bent er eerder emotioneler over. Dit is één van de citaten opgenomen in dit rapport over de zorg aan ouderen thuis. Een uitspraak waar je door zijn eenvoud mogelijk overheen leest. Een uitspraak die je aan het denken zet, als je je realiseert dat deze uitspraak gedaan wordt door een oudere over de zorg aan huis. Zorg is bij de ‘ingewikkelde dingen’ van het leven gaan horen. Zou zorg niet juist een rusten ankerpunt in het leven van een oudere moeten zijn? Het onderzoek ‘Zorg om de zorg’ is geïnitieerd door de PRVMZ en vervolgens samen met het PON uitgevoerd. De Provincie Noord-Brabant heeft het onderzoek financieel mogelijk gemaakt. Waarom wilden we dit onderzoek doen? In de PRVMZ-Raad is herhaaldelijk de zorg geuit over de consequenties van de veranderingen, die doorgevoerd worden in het Nederlandse zorgsysteem. Een aanpassing van de zorgverzekeringswet, een versobering van de AWBZ en de invoering van de Wmo. Veranderingen die noodzakelijk zijn om de vergrijzing en de daarmee samenhangende grotere druk op de zorgvoorzieningen op te vangen. Veranderingen die leiden tot een kluwen van nieuwe regels, procedures, nieuwe zorgaanbieders en andere verwachtingen naar de zelfredzaamheid en zelfverantwoordelijkheid van ouderen en hun naasten. Hoe ingewikkeld is die kluwen voor ouderen, hoe redden zij en hun naastbetrokkenen zich en hoe spelen gemeenten en zorgaanbieders hierop in; dat wilden we weten in al zijn facetten. We wilden weten hoe ouderen zelf momenteel de zorg beleven en wat hun naasten ervaren, die betrokken zijn bij deze zorg. Daarom deden we een kwalitatief onderzoek, waarin we uitgebreid spraken met 17 ouderen (5 echtparen en 7 alleenstaande ouderen) en hun naast betrokkenen. Op deze manier h oorden we genuanceerde verhalen over de dagelijkse gang van zaken rond zorg aan huis: tevredenheid over die zaken die goed gaan en ergernis, verdriet of gelatenheid over datgene dat niet goed gaat. Uit deze verhalen destilleerden we de punten die ons opvielen. Het gaat bij een kwalitatief o nderzoek niet om aantallen of om meningen over geselecteerde items. Kwalitatief onderzoek registreert de betekenis geving van de direct betrokkene over een onderwerp in de volle breedte, waarbij uitdrukkelijk aandacht is voor de onderlinge samenhang van verschillende aspecten. Uit andere kwantitatieve onderzoeken weten we dat het om vele ouderen en om vele mantelzorgers gaat. De ouderen die geïnterviewd zijn, waren geselecteerd naar de aanwezigheid van

Voorwoord

v

v erschillende typen zorgnetwerken: het gemengde netwerk, het familienetwerk, het professioneel netwerk, het spilzorgnetwerk en de oudere zonder netwerk. Deze netwerken worden getypeerd in het rapport. De aan- of afwezigheid van verschillende soorten zorgnetwerken speelt een belangrijke rol in de zorg aan ouderen. De overheid verwacht dat zorg in eigen kring geboden kan worden en beschouwt professionele hulp als aanvulling daarop. In de interviews bleek dan ook dat die netwerken van steeds groter belang worden om de zorg te bieden, maar ook om de zorg te regelen en om te signaleren of de zorgbehoefte toeneemt. Maar wat betekent dit voor de oudere zonder netwerk of voor de oudere met een schraal of beperkt netwerk? In onze samenleving wordt de aanwezigheid van netwerken en het kunnen gebruiken van de aanwezige hulpbronnen binnen de verschillende netwerken (sociaal kaptaal) steeds belangrijker. Hoe zijn de netwerken van ouderen te versterken en kan gezorgd worden voor nieuwe hulpbronnen binnen de netwerken van ouderen. Kortom hoe kan hun sociaal kapitaal versterkt worden door ‘bridging’ naar nieuwe netwerken. Is bijvoorbeeld de zorgmakelaar of de mantelzorgmakelaar een goede nieuwe hulpbron? In de conclusies en aanbevelingen zijn de belangrijkste elementen die uit de interviews naar voren gekomen belicht. Hierin is een stevige draad gepresenteerd van zaken waarover een gerichte discussie met meerdere partijen gevoerd kan worden. Een draad waarvan we verwachten dat die door vele betrokkenen herkend zal worden. Maar tevens een draad die we op moeten pakken. Wat kunnen gemeenten, zorgaanbieders, onder steuningsorganisaties voor cliënten en mantelzorgers om de zorg voor ouderen aan huis minder ingewikkeld en beter passend te maken. Welk beleid moet op welke wijze aangepast worden om die verbeteringen te bewerkstelligen. We nodigen alle betrokken partijen, gemeenten, zorg aanbieders, ouderenbonden, onderwijs, ondersteuningsinstanties van cliënten en mantelzorgers, welzijnsinstellingen, et cetera, uit om mee na te denken en plannen te maken hoe de zorg aan ouderen thuis te verbeteren is. Tevens zijn wij van mening dat eenzelfde onderzoek nodig is bij andere doelgroepen, die voorheen ondersteuning via de AWBZ kregen en eveneens te maken hebben met de consequenties van de veranderingen in het zorgsysteem. PON PRVMZ Juli 2009

vi


1 Inleiding Er zijn de laatste jaren een aantal belangrijke veranderingen doorgevoerd in het Nederlandse zorgsysteem. Zo is de zorgverzekeringswet aangepast, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) is versoberd en is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. De Wmo vervangt de Welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten voorziening (WVG), een deel van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), zoals de huishoudelijke verzorging, en delen van de OGGz. De overheid achtte deze veranderingen noodzakelijk om de komende vergrijzing en de daarmee verwachte druk op de zorgvoorzieningen op te vangen. In de nabije toekomst worden namelijk steeds meer babyboomers ouder dan 60 en neemt het aandeel ouderen ten opzichte van de rest van de bevolking toe. Dit betekent dat er ook in verhouding steeds minder jongeren zijn die kunnen werken om de publieke middelen aan te vullen waaruit de zorgvoorzieningen worden betaald. De ontwikkeling van een nieuw zorgsysteem vraagt ook om uitgangspunten, een visie, om tot bepaalde keuzen te komen. De Wmo is gebaseerd op de gedachte dat mensen voor elkaar dienen te zorgen en dat iedereen in de gelegenheid wordt gesteld deel te kunnen (blijven) nemen aan de samenleving. Mensen kunnen hierin het best gesteund worden door de lokale overheid, de gemeente. Een gemeente staat immers dicht bij de burger en kan invloed uitoefenen op de lokale omstandigheden van burgers. De Wmo moet bijdragen aan de randvoorwaarden die het mensen mogelijk maakt voor elkaar te zorgen en om aan de samenleving deel te nemen. Zo kan de leefbaarheid van een straat of wijk worden vergroot, zodat bewoners zich meer betrokken gaan voelen bij hun buurt en bij elkaar. Bewoners die contact met elkaar hebben, zullen elkaar eerder helpen of samen iets ondernemen, is de veronderstelling. En dit voorkomt dat er (te) snel een beroep gedaan wordt op de professionele zorg. Wanneer het echt nodig is kan alsnog een beroep gedaan worden op professionele zorg. Verandering gaat niet zonder slag of stoot. En over de veranderingen in het zorgsysteem is in de afgelopen twee jaar veel gezegd en geschreven. Zo is een veel besproken verandering dat gemeenten de verantwoordelijkheid hebben gekregen voor de indicering en toewijzing van huishoudelijke hulp. Enerzijds verschijnen in de media dramatische verhalen over ouderen die hun vertrouwde hulp verliezen en anderzijds verschijnen berichten over grote klanttevredenheid bij thuiszorginstellingen. Maar wat zeggen ouderen

1 Inleiding

1

zelf over de veranderingen? Wat zijn de gevolgen die zij ervaren door de Wet maatschappelijke ondersteuning? Hoe pakt de visie waarop de Wmo is gebaseerd uit voor deze groep mensen? Het PON en de PRVMZ hebben hiernaar onderzoek gedaan dat gefinancierd werd door de Provincie Noord-Brabant.

1.1

Opbouw rapportage

In het volgende hoofdstuk gaan we in op de uitvoering van het onderzoek, het doel, de onderzoeksvragen, de werkwijze. Ook geven we een beschrijving van de respondenten. In hoofdstuk drie beschrijven we kort de belangrijkste veranderingen in het zorgsysteem die hebben geleid tot veranderingen in de hulp in de thuissituatie. In hoofdstuk vier kijken we of de veranderingen in het zorgsysteem tot een andere indicatiestelling leiden. Klopt het dat ouderen nu veel minder hulp krijgen toegewezen? Wat zijn hun ervaringen hiermee? In hoofdstuk vijf gaan we in op de organisatie rondom de geboden thuishulp. Welke administratieve gevolgen hebben de veranderingen in het zorgsysteem voor ouderen? Hoe ervaren ouderen deze en hoe gaan ze er mee om? In hoofdstuk zes laten we zien wat de ervaringen van ouderen zijn als het gaat om de kwaliteit van de hulp. In hoofdstuk zeven komen de mensen uit het netwerk van onze respondenten aan het woord. Tot slot staan we in hoofdstuk acht stil bij drie belangrijke gevolgen van de verandering van het zorgsysteem zoals deze in voorgaande hoofdstukken naar voren komen. Het gaat om: de belasting van het netwerk, de ontbrekende signalering in hulpsituaties en de hogere drempels voor de toegang tot de zorg. De namen van geïnterviewden zijn in dit rapport om redenen van privacy gefingeerd. Waar uitspraken van geïnterviewden letterlijk zijn gebruikt, zijn deze cursief weergegeven.

2


2 Uitvoering van het onderzoek

In dit hoofdstuk lichten we de uitvoering van het onderzoek nader toe. Welk doel dient het onderzoek en wat zijn de onderzoeksvragen? Op welke wijze is het onderzoek uitgevoerd en wie waren de respondenten?

2.1

Doel

Dit onderzoek wil inzicht geven in de uitwerking die de Wet maatschappe lijke ondersteuning heeft op het dagelijks leven van ouderen die thuis huishoudelijke hulp of persoonlijke hulp krijgen. Deze inzichten kunnen d uidelijk maken of de uitvoering van de Wmo bijstelling of verdere verdieping behoeft en op welke aspecten dit nodig is. Het biedt adviesorganen, de provincie en gemeenten aanknopingspunten om in hun beleid bij de uitvoering van het nieuwe zorgsysteem aandacht te vragen en aandacht te hebben voor kwetsbare groepen in de samenleving. Immers, de Wmo is erop gericht dat mensen eventueel met ondersteuning deel kunnen blijven nemen aan de gemeenschap waarin zij leven.


3

2.2

Vragen

Het onderzoek kent drie centrale vragen, namelijk: 1 Welke gevolgen heeft de invoering van de Wmo voor de hulp die ouderen thuis krijgen voor hun persoonlijke verzorging en voor het huishoudelijk werk? 2 Welke gevolgen hebben de veranderingen in de thuiszorg voor het netwerk van ouderen? 3 Zijn de informele en formele netwerken rondom ouderen door de veranderingen in het zorgsysteem elkaar meer gaan versterken? Of juist niet? We hebben deze vragen uitgewerkt naar deelvragen waarop we een antwoord wilden. Ten aanzien van de ouderen hadden we de volgende deelvragen: • Wat is er veranderd in de hulp die ouderen krijgen? Krijgen zij na de invoering van de Wmo bijvoorbeeld minder uren zorg dan noodzakelijk, of krijgen ze andersoortige zorg, bijvoorbeeld huishoudelijke hulp niveau H1 in plaats van niveau H2? • Krijgen ouderen de zorg die ze nodig hebben? Het gaat hier om de huishoudelijke hulp en de persoonlijke verzorging. • Wat zijn de ervaringen van ouderen als zij voor de eerste keer zorg aanvragen? Vinden zij de weg hierin, komen ze bij de goede instanties terecht? • Hebben ouderen met verschillende organisaties te maken? En hoe ervaren zij de samenwerking tussen verschillende instanties? • Heeft de invoering van de Wmo ook financiële gevolgen voor ouderen als zij hulp nodig hebben? • Is er onderscheid te maken in type ouderen als we de ervaringen bezien? Ervaren bijvoorbeeld ouderen met een groot ondersteunend netwerk andere gevolgen van de verandering in het zorgsysteem, dan ouderen met een klein ondersteunend netwerk? Speelt de financiële armslag van de oudere of het opleidingsniveau een rol? Ten aanzien van het netwerk hebben we de volgende deelvragen geformuleerd: • Wat merkt de mantelzorger van de beleidsveranderingen? Is er voor hun iets veranderd in de zorgtaak en ondersteuning die zij de o udere bieden? Is de belasting voor het informele netwerk toe- of juist afgenomen, of is de aard ervan veranderd? • Als de mantelzorg veranderingen bemerken, hoe ervaren zij deze? • Heeft de mantelzorger met verschillende organisaties te maken?

4


•

En hoe ervaren zij de samenwerking tussen verschillende instanties? Is er onderscheid te maken in type mantelzorg als we de ervaringen bezien? Ervaren bijvoorbeeld spilzorgers andere gevolgen van de systeemveranderingen dan familiezorgers?

2.3

De doelgroep

De selectie van ouderen voor het onderzoek hebben we gemaakt aan de hand van twee hoofdcriteria: het type netwerk dat de oudere heeft en de mate van geboden zorg. Voor de indeling van het type netwerk hebben we de netwerktypologieën van Tonkens gehanteerd. Deze staan beschreven in het rapport Op zoek naar weerkaatst plezier (Tonkens et al, 2008). In dit rapport worden vijf typen netwerken van informele zorg, mantelzorgers, vrijwilligers- en/of professionele zorg, uiteengezet. Wij hebben voor ons onderzoek deze teruggebracht naar vier typen. In tegenstelling tot Tonkens hebben wij het spilzorgnetwerk niet onderscheiden in een geïsoleerd en een teleurgesteld spilzorgnetwerk. Omdat de indeling naar netwerktypen van Tonkens is gebaseerd op het hebben van een netwerk, zijn mensen zonder netwerk hier niet in opgenomen. Om dit gemis op te vangen hebben wij in ons onderzoek als categorie ouderen zonder netwerk toegevoegd. Zo komen we op vijf typen netwerk van ouderen: 4 Gemengd netwerk: Hierin wordt de zorg verleend door een even wichtige combinatie van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers. Er is een centrale mantelzorger, maar deze is niet overbelast. 5 Familienetwerk: De zorg wordt vooral verricht door actieve familieleden die de zorg delen. 6 Professioneel netwerk: De zorg draait vooral op professionals. Mantelzorgers spelen een marginale rol. 7 Spilzorgnetwerk: Een spilzorger is één informele zorgverlener zonder wiens zorg de oudere eigenlijk niet kan functioneren. Een spilzorg netwerk is te onderscheiden in een geïsoleerde spilzorgnetwerk en een teleurgesteld spilzorgnetwerk. Het eerste zijn spilzorgers die nauwelijks hulp krijgen van professionals en vrijwilligers. Bij de tweede heeft de spilzorger wel contacten met hulpverleners en familieleden, maar is hij teleurgesteld in de mate waarin met name professionals helpen. In ons onderzoek hebben we dit onderscheid niet gemaakt maar ouderen gezocht met één informele zorgverlener zonder wiens zorg de oudere niet functioneert. 8 Ouderen zonder netwerk, er is wel enige professionele hulp.


5

2.4

Methode

Op dit moment is nog weinig bekend over de ervaringen van ouderen met het feit dat hun huishoudelijke hulp via de Wmo wordt geregeld en de gevolgen hiervan voor de hulp bij de persoonlijke zorg. Er zijn wel onrustbarende krantenkoppen verschenen, maar waarop zijn deze gebaseerd? Daarom hebben we ervoor gekozen onze vragen met kwalitatieve gegevens te beantwoorden. We kunnen hiermee aansluiten bij de belevingswereld van ouderen. Een andere reden om voor een kwalitatieve methode te kiezen is dat we inzicht willen krijgen in de werking van de Wmo en hand vatten willen voor eventuele bijstelling. Voor dit doel zijn soorten ervaringen nodig in plaats van het aantal ervaringen. Of wat ook wel gezegd wordt om kwalitatief onderzoek te duiden: Je beschrijft de bloemen in het veld, je telt ze niet. Tellen heeft pas zin als je weet wat voor soort bloemen je aan het tellen bent. Met dit onderzoek hebben we de soort bloemen in kaart gebracht. Er zijn verschillende wijzen om kwalitatieve gegevens te verkrijgen, bijvoorbeeld participerende observatie. Gelet op de randvoorwaarden van het onderzoek, hebben wij een minder tijdrovende manier gekozen. We hebben aan de hand van een open topic-interview met ouderen en met de centrale verzorger uit hun netwerk de ervaringen geïnventariseerd. In dit kwalitatieve onderzoek hebben we met zeven alleenstaande ouderen gesproken, twee mannen en vijf vrouwen, en met vijf echtparen. In totaal gaat het om twaalf gezinssituaties en om zeventien ouderen. Daarnaast spraken we met de mensen uit het netwerk van onze respondenten. Dit was in drie situaties ook een gesprek met de mantelzorgmakelaar of –ondersteuner. Eén oudere had geen netwerk. De omstandigheden waarin de ouderen met wie we spraken verkeerden, verschilden per persoon, waardoor we een ruim beeld kunnen geven van hoe ouderen de veranderingen in de zorg ervaren. We zijn ons ervan bewust dat er nog meer situaties kunnen zijn, die mogelijk andere ervaringen geven met de veranderingen in het zorgsysteem. De gesprekken met de mantelzorgmakelaar of -ondersteuner verbreedden evenwel het beeld dat we door onze gesprekken met deze ouderen kregen, omdat zij konden spreken uit hun ervaring met meerdere cliëntsituaties. Ook hebben we gesproken met een medewerker van de thuiszorg Breda. Haar informatie hielp ons om bepaalde ervaringen van ouderen in een bredere context te plaatsen.

6


In de praktijk blijken gemeenten en thuiszorgorganisaties te verschillen in hoe zij de zorg organiseren en uitvoeren. Dit kan van invloed zijn op de ervaringen die ouderen met de thuiszorg hebben na de invoering van de Wmo. De ouderen die we spraken woonden verspreid over een aantal Brabantse gemeenten. Toch biedt het onderzoek geen overzicht van de verschillen tussen alle Brabantse gemeenten en thuiszorginstellingen. In dit onderzoek lag de focus op de ervaringen van ouderen, om deze inzichtelijk te maken. Werving Bij het selecteren van ouderen zijn de vijf beschreven netwerktypen als uitgangspunt genomen. Voor ieder netwerk hebben we twee ouderen gezocht: een oudere met alleen huishoudelijke hulp en een oudere die huishoudelijke hulp én persoonlijke verzorging krijgt. We hebben aanvankelijk ouderen gezocht via instellingen, contactpersonen en het persoonlijk netwerk. We kregen op deze wijze al snel namen van ouderen met een familienetwerk of met een gemengd netwerk. De ouderen zonder netwerk, of ouderen met alleen een professioneel netwerk, of een spilzorgnetwerk, waren daarentegen moeilijk te vinden via de wervingsmethode die wij hanteerden. Personen in instellingen waarvan wij veronderstelden dat deze vanuit hun werk hen zouden kennen, wisten ons geen namen te geven van ouderen zonder of met een zeer beperkt sociaal netwerk die thuis professionele hulp kregen. Het is bekend dat mensen zonder of met een beperkt netwerk weinig s ociale contacten hebben. Ze lijken niet bekend te zijn, ook niet bij de instanties. Deze doelgroep was voor dit onderzoek echter wel van belang, omdat we verwachtten dat juist in deze groep de gevolgen van de v eranderingen in het zorgsysteem zichtbaar zijn: zij hebben immers geen netwerk waarop ze kunnen terugvallen. Daarom zijn we op een andere manier op zoek gegaan naar ouderen z onder of met een beperkt netwerk. Via een directe telefonische benadering van huishoudens in enkele straten van Eindhoven, Breda en Roosendaal hebben we meerdere ouderen bereid gevonden aan het onderzoek mee te doen. We stelden aan het begin van het gesprek een aantal vragen om vast te stellen of de persoon die we belden behoorde tot de onderzoeksgroep. Wanneer dit het geval was, hebben we ons onderzoek uitgelegd en gevraagd of iemand wilde praten over zijn of haar ervaringen rond de thuiszorg. Op deze wijze kwamen we ook in contact met een medewerkster van thuiszorg Breda die haar visie op de veranderingen in het zorgsysteem weer kon geven. 2.4.1


7

Het interview Het gesprek vond plaats bij de ouderen thuis. In de meeste gevallen was de oudere in kwestie alleen. Wanneer het een echtpaar betrof waren zowel man en vrouw aanwezig. Afhankelijk van de gezondheid namen beiden of één van hen deel aan het gesprek. In een enkel geval was iemand uit het netwerk bij het gesprek aanwezig, zoals een familielid, of de mantelzorgmakelaar. In die gevallen is het netwerk niet meer apart benaderd. In de meeste gevallen hebben we apart contact opgenomen met de belangrijkste persoon uit het netwerk. We hebben deze telefonisch of face-to-face gesproken. De gesprekken met de ouderen zijn aan de hand van een aantal topics gevoerd. Het ging om: de situatie van de oudere, de geschiedenis met hulp krijgen, de huidige hulp die men heeft, het aanvragen van hulp, de communicatie met zorginstellingen, het zien van de veranderingen in de thuiszorg, het beroep dat men doet op het netwerk, en hoe men de toekomst ziet. De gesprekken zijn opgenomen. Met alle ouderen is over deze onderwerpen gesproken. De situatie van de respondent bepaalde in hoeverre een topic uitgediept of aan de orde gesteld kon worden. Als men bijvoorbeeld alleen huishoudelijke hulp heeft, is het weinig zinvol dieper door te vragen op de ervaringen met de persoonlijk zorg. 2.4.2

De onderzoeker die met de oudere heeft gesproken, heeft in overleg met de oudere en na toestemming ook met de meest centrale persoon uit zijn of haar netwerk een gesprek gehad. In dit gesprek is de mantelzorger gevraagd naar de veranderingen in de zorg en de gevolgen hiervan voor zijn of haar bijdrage in de zorg en, indien van toepassing, voor de communicatie met de professionele zorg. Ook kregen we hiermee de mogelijkheid om bij de mantelzorger door te vragen op zaken die de oudere zelf niet helemaal duidelijk kon maken, of verkregen we aanvullende informatie.

2.5

In gesprek met

We schetsen nu kort de persoonlijke situatie van de ouderen met wie we hebben gesproken. Op deze manier laten we de context zien waarin de ervaringen zijn te plaatsen. Ook beschrijven we het netwerk van de oudere. De namen zijn om redenen van privacy gefingeerd. 1

De heer en mevrouw Yüksel uit de gemeente Eindhoven wonen 38 jaar in Nederland. Hij is 71 jaar en heeft een hersenbloeding gehad, waardoor hij halfzijdig verlamd is. Hij krijgt ruim 10 jaar thuiszorg.

8


Op dit moment krijgt hij 3 uur huishoudelijke hulp per week, twee keer per week hulp bij het douchen en wordt hij dagelijks gewassen en zijn vrouw dagelijks met het aanen uittrekken van haar steunkousen. Zij is 69 jaar en heeft de dagelijkse zorg voor haar man. Het gaat hier om een oudere met een spilzorgnetwerk. 2

De heer en mevrouw Van der Linden wonen in Berlicum. De heer Van der Linden is 77 jaar en heeft een hersenbloeding gehad, waardoor hij zichzelf niet meer kan verzorgen en verplaatsen. Hij krijgt een ochtend in de week huishoudelijke hulp. Deze wordt betaald uit een persoons gebonden budget en zijn dochter is de huishoudelijke kracht. In de ochtend en avond komt er persoonlijke verzorging van de thuiszorg. Verder gaat hij twee dagen in de week naar de dagopvang, meer dagen wil hij niet. Zijn vrouw is 74 jaar en heeft de dagelijkse zorg voor haar man. Zij is onlangs geopereerd en heeft een tijdelijke indicatie voor een uur per week huishoudelijke hulp. Dat wordt ook door de dochter ingevuld. De dochter van het echtpaar is mantelzorger voor beide. Toen haar moeder geopereerd was, was zij ongeveer 30 uur per week betrokken bij de zorg van haar ouders. Naast de dochter is ook een mantelzorg makelaar betrokken bij het organiseren van de zorg. In hun situatie is sprake van een gemengd netwerk. Maar hoewel er een evenwichtige verdeling is tussen professionals en familieleden, was de dochter als mantelzorger een periode overbelast.

3

De heer en mevrouw Rombouts wonen in Landhorst. Hij is 72 jaar en heeft de ziekte van Parkinson. Hij krijgt twee keer per week huishoudelijke hulp en wordt drie keer per week gedoucht. Ook komt twee keer per dag iemand van de thuiszorg langs om hem te wassen en om bij zijn vrouw de steunkousen aan- of uit te trekken. Zijn vrouw is sterk betrokken bij de zorg voor haar man. Zij is 71 jaar, heeft reuma, last van haar longen en heeft een hartinfarct gehad. Wanneer er dringend hulp nodig is, doen de heer en mevrouw Rombouts een beroep op de kinderen. Hier is sprake van een spilzorger en in die zin is het netwerk te typeren als een spilzorgnetwerk, maar de spilzorger krijgt in dringende situaties ondersteuning van gezinsleden die op afstand wonen. Dus eigenlijk een combinatie van spilzorgnetwerk en familienetwerk.

4

De heer en mevrouw Storm, beiden 70 jaar, wonen in een senioren woning in Kaatsheuvel. Hij lijdt sinds tien jaar aan Alzheimer. Hij krijgt 3 uur per week huishoudelijke hulp, wordt twee keer per week door iemand van de thuiszorg geholpen met douchen en iedere ochtend en


9

avond komt er thuishulp om hem te wassen en in bed te leggen. Eén ochtend in de week is er een vrijwilligster van de organisatie Contour, zodat mevrouw Storm haar eigen dingen kan doen. En één dag in de week gaat haar man naar de dagverzorging. Zijn vrouw heeft de dagelijkse zorg voor haar man. Zij staat hier, naast de professionele en vrijwillige hulp, alleen voor. Zij is de spilzorger. 5

De heer De Graaf woont in Vught. Hij is 86 jaar en sinds een half jaar weduwnaar. Zijn vrouw kreeg twaalf jaar geleden voor het eerst huis houdelijke hulp. Na haar dood is de indicatie van de huishoudelijke hulp op zijn naam gezet. Hij krijgt nu twee keer per week huishoudelijke hulp. Als mantelzorger voor zijn vrouw heeft hij veel ervaring met de thuiszorg. Zelf zou hij nu naar een verzorgingshuis willen. Voor zijn zorgvragen kan hij terecht bij een mantelzorgmakelaar. Deze heeft hij ingeschakeld toen zijn vrouw was gevallen. De Valpoli van het ziekenhuis gaf hem daarover een folder mee. Daarnaast zijn er drie kinderen en kleinkinderen die af en toe bijspringen. In de tijd dat de heer De Graaf zijn vrouw verzorgde was hij spilzorger. Naast professionele zorg kreeg hij ook hulp van een mantelzorgmakelaar. Nu zijn vrouw is overleden springen zijn kinderen bij en kunnen we spreken van een gemengd netwerk.

6

Mevrouw Oostvogel woont in Den Bosch en is 82 jaar. Haar man is vijf jaar geleden overleden. Ze krijgt zo’n tien jaar huishoudelijke hulp van de thuiszorg. Sinds drie en een half jaar is dit twee keer per week huishoudelijke hulp van dezelfde persoon. Verder heeft ze sinds vier maanden een indicatie voor persoonlijke zorg om twee keer per week te worden geholpen bij het douchen. Ze maakt daar (nog) geen gebruik van, omdat ze dit laatste beetje privacy wilt behouden. Met hulp middelen en bijspringen van kinderen gaat het net. Maar als het echt nodig is dan zal ze er gebruik van maken. Haar zoon en schoondochter zijn intensief betrokken bij de zorg. Zij regelen aanvragen bij de thuiszorg of de gemeente en verrichten handen spandiensten. In deze situatie is duidelijk sprake van een familienetwerk.

7

Mevrouw Heuer woont in Heesch, is 80 jaar en sinds vijf jaar weduwe. Ze heeft evenwichtstoornis en vanaf jong al problemen met slecht functionerende heupen. Ze kan door haar slechte heup nooit zelf haar kousen aandoen, omdat ze de beweging naar haar voeten niet kan maken. Recent is ze gevallen en heeft ze haar pols gebroken. In de loop der tijd heeft ze verschillende heupoperaties ondergaan. Ook in de gezinnen van haar kinderen spelen ziekte en gezondheidsproblemen.

10 ‘Zorg om de zorg’

Na de dood van haar man kreeg ze van de thuiszorg hulp bij het aanen uittrekken van de steunkousen. Nu krijgt ze 6 uur per week huishoudelijke hulp. Ze heeft hiervoor een Pgb. Haar dochter verricht het huishoudelijk werk. Daarnaast krijgt zij twee keer per week hulp bij het douchen en één keer per week 1 uur ondersteuning. Door verschillende omstandigheden kan haar dochter naast het huishoudelijk werk dat ze doet geen extra dingen doen en zijn ook de andere kinderen niet in staat om regelmatig bij te springen. Er is niemand die voor haar een vaste zorgtaak op zich neemt. Soms worden buren ingeschakeld, een andere keer één van de kinderen of een schoonvader. We zouden hier kunnen spreken van een beperkt familienetwerk. De inzet en intentie van de familieleden is er wel, maar kan door omstandigheden maar beperkt in daden omgezet worden. Mevrouw Heuer kan er daarom niet op bouwen. 8

Mevrouw Hoevenaars is 85 jaar woont in Eindhoven. Zij is licht demen terend en heeft daarnaast een longaandoening. Haar man overleed vijftien jaar geleden. Haar autistische zoon van 55 jaar en sinds een half jaar een vriend van haar kleindochter wonen bij haar in huis. Twee keer per week heeft ze iemand die het huishoudelijk werk doet en één keer per week komt er iemand van de thuiszorg die haar helpt met het douchen. Daarnaast komt drie keer per dag iemand van de thuiszorg die zorgt dat ze eet en haar medicijnen inneemt. Sinds kort krijgt haar zoon die op de bovenverdieping woont nu ook huishoudelijke hulp, in totaal 45 minuten per week. De kleindochter van mevrouw Hoevenaars is betrokken bij het a anvragen van zorg en ook houdt zij in de gaten hoe de uitvoering van de zorg verloopt. We kunnen in deze situatie spreken van een gemengd netwerk en we zouden eraan toe willen voegen met een teleurgestelde centrale verzorger.

9

Mevrouw Van Berkel woont in Eindhoven en is 80 jaar. Elf jaar geleden overleed haar man. Onlangs is ze geopereerd aan haar ogen en heeft ze een buikoperatie gehad. Sinds december 2008 krijgt ze één keer in de twee weken hulp bij het huishouden. Zij mag de huishoudelijke hulp ook vragen voor hulp bij boodschappen of andere klusjes. Haar zoon en schoondochter wonen in de buurt en doen veel voor haar. Zij houden het verloop van de zorg in de gaten, regelen van alles en verrichten handen spandiensten. In deze situatie is sprake van een familienetwerk.

10

De 75-jarige mevrouw Bergmans woont in Schijndel en is 10 jaar weduwe. Ze heeft in het voorjaar van 2008 een hartinfarct gehad.


11

indsdien krijgt ze hulp van de thuiszorg om haar te helpen bij het S douchen en aankleden. Ze had na het overlijden van haar man ook huishoudelijke hulp van de thuiszorg. Maar toen de vaste kracht verdween en de nieuwe kracht sommige klusjes niet wilde doen, heeft ze dit opgezegd. Ze betaalt nu een particuliere hulp. Mevrouw Bergmans heeft geen kinderen. Een neef en nicht helpen haar als dat nodig is en zijn ook degene die gewaarschuwd worden als haar iets gebeurt. In de periode dat ze twee hartinfarcten en een hypo kreeg, hebben zij haar bijgestaan. Ook doet ze soms beroep op andere neven en nichten. Mevrouw Bergmans heeft een familienetwerk. 11

De heer Schultz woont zijn hele leven al in Roosendaal. Hij is 80 jaar en woont alleen. Zijn vrouw is 40 jaar geleden overleden. Hij heeft een dochter waar hij geen contact meer mee heeft. Meneer Schultz krijgt sinds maart 2008 3 uur in de week huishoudelijke hulp. Hij regelt alles zelf wat de zorg betreft. Hij heeft geen mensen om hem heen op wie hij een beroep kan doen als hij zorg nodig heeft. Kortom een oudere zonder netwerk.

12

De heer en mevrouw Swinkels zijn de jongste van de ouderen die wij spraken. Zij is 56 jaar oud en haar man 61. Ze wonen in Loon op Zand. Mevrouw Swinkels heeft fybromyalgie. Dat is elf jaar geleden vast gesteld. Ze heeft ook astmatische bronchitis en een aantal jaren geleden is longkanker geconstateerd. Ze is hieraan geopereerd en hier nu vrij van.Tweemaal is mevrouw Swinkels de aanvraag voor huishoudelijke hulp geweigerd. Wel krijgt mevrouw Swinkels een Pgb om de hulp voor de persoonlijke verzorging te betalen. Haar man is spilzorger. Hij en zijn vrouw worden bij het aanvragen en regelen van zorg en hulpmiddelen geholpen door een mantelzorgondersteuner. Aanvankelijk was hier sprake van een geïsoleerd spilzorgnetwerk. Door de steun van de mantelzorgondersteuner is dit isolement doorbroken en kan waar nodig middelen ingezet worden om de spilzorger te ontlasten.


3 Van AWBZ naar Wmo

In dit hoofdstuk beschrijven we kort de veranderingen van het zorg systeem in relatie tot de ondersteuning die ouderen in de thuissituatie krijgen, zoals huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging.

3.1

De Wet maatschappelijke ondersteuning

De Wet maatschappelijke ondersteuning is in januari 2007 ingevoerd en vervangt de Welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten voorziening (WVG) en delen van de OGGz en de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), zoals de huishoudelijke verzorging. Tot die tijd werd de huishoudelijke verzorging via de AWBZ betaald. De AWBZ stamt uit 1968 en was oorspronkelijk bedoeld voor onverzekerbare risico’s, zoals de bekostiging van intramurale zorg geboden door verpleeghuizen en instellingen voor mensen met een beperking. Later werden de ambulante zorg en huishoudelijke hulp hier aan toegevoegd. Uiteindelijk stond de AWBZ vergoedingen toe voor: huishoudelijke verzorging, persoon-

3 Van AWBZ naar Wmo

13

lijke verzorging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, verpleging, behandeling en verblijf. In de nieuwe wet, de Wet maatschappelijke ondersteuning, is het volgende geregeld: hulp in het dagelijkse leven, zoals hulp bij het huishouden, of hulpmiddelen, bijvoorbeeld een rolstoel of woningaanpassing; ondersteuning van mensen die zich inzetten voor hun medemens of buurt, bijvoorbeeld mantelzorgers en vrijwilligers; het stimuleren van activiteiten die de onderlinge betrokkenheid in buurten en wijken vergroten; ondersteuning om te voorkomen dat mensen later zwaardere vormen van hulp nodig hebben, bijvoorbeeld opvoedingsondersteuning en activiteiten tegen eenzaamheid. De wet wordt op gemeentelijk niveau uitgevoerd en vormgegeven. Gemeenten hebben de ruimte om dit binnen bepaalde marges zelf in te vullen. Met de lokale verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de wet hoopt de landelijke overheid dat er meer slagkracht en vitaliteit in het welzijnswerk en het zorgaanbod ontwikkeld wordt. Alle gemeenten hebben een Wmo-loket opgericht waar burgers terecht kunnen voor advies, hulp en ondersteuning op het gebied van zorg, welzijn en hulpmiddelen.

3.2

Veranderingen in toewijzen zorg

Voor de komst van de Wmo was het Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ) verantwoordelijk voor de indicatiestelling voor onder andere huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging . Het zorgkantoor was verantwoordelijk voor het leveren van thuiszorg, en daarmee ook voor de huishoudelijke hulp. Nu zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de indicatiestelling, het toewijzen en leveren van huishoudelijke hulp. Zij kunnen zelf de indicatie doen of dit laten uitvoeren door het CIZ, of door een soortgelijke instantie. Deze verandering brengt met zich mee dat er tussen gemeenten verschillen in het toewijzen van zorg kunnen ontstaan. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ouderen in de ene gemeente minder snel huishoudelijke hulp krijgen toegewezen dan in de andere gemeente. Daarnaast kan het voor ouderen die huishoudelijke hulp én persoonlijke verzorging nodig hebben, betekenen dat ze voor de indicatiestelling door twee organisaties worden benaderd: de gemeente voor de huishoudelijke hulp en het CIZ voor de persoonlijke verzorging. Ook is in de wet geregeld dat voor de indicatie van huishoudelijke hulp drie niveaus zijn vastgesteld, HH1, HH2 en HH3. HH1 houdt in: het geheel of gedeeltelijk overnemen van activiteiten op het gebied van verzorging van het huishouden, met


inbegrip van enige begeleiding bij die activiteiten. Er wordt verondersteld dat de klant in staat is tot zelfregie over de planning van de activiteiten en dat de klant bereid en in staat is de werkgeversrol te vervullen. Niveau HH2 betekent het geheel of gedeeltelijk overnemen van activiteiten op het gebied van verzorging van het huishouden, met inbegrip van enige hulp bij de organisatie van het huishouden. En niveau HH3 is HH2, maar dan uitgebreid naar de overname van een ontregelde huishouding en de begeleiding van de huisgenoten. In 2005 is het protocol gebruikelijke zorg ingevoerd. Dit protocol houdt in dat huisgenoten van de zorgvrager (een deel van de) huishoudelijke taken op zich moeten nemen, ook al deed voorheen de zorgvrager dit, bijvoorbeeld boodschappen doen, maaltijden verzorgen, schoonmaken van het huis, bedden verschonen, afwassen en opruimen. Het protocol wordt ingegeven door de gedachte dat mensen hun hulpvraag eerst in eigen kring moeten oplossen. Als dit echt niet lukt, kunnen ze hun vraag neerleggen bij de gemeente. Voor de oudere ouderen die met hun partner wonen, zal dit protocol in de regel geen rol spelen, omdat zij doorgaans allebei boven een bepaalde leeftijd zijn en zorg nodig hebben. Dan is het duidelijk dat de ene partner met zijn hulpvraag geen beroep kan doen op de andere partner. Voor jongere ouderen kan dit anders liggen en betekenen dat er geen huishoudelijke hulp wordt toegewezen, omdat één van hen gezond is en huishoudelijke taken op zich kan nemen.

3.3

Huishoudelijke hulp door gemeenten

Om te voldoen aan hun verplichting tot het leveren van zorg sluiten gemeenten contracten af met zorgaanbieders waaruit bewoners, die geïndiceerd zijn voor thuiszorg, kunnen kiezen. Over deze contracten is de afgelopen twee jaar veel te doen geweest. Gemeenten zijn verplicht om huishoudelijke hulp openbaar aan te besteden. Verschillende thuis zorgaanbieders hebben lagere prijzen geoffreerd aan de gemeente om een marktaandeel te krijgen of deze te behouden. Hierdoor zijn er bij verschillende zorgaanbieders tekorten op de begroting ontstaan en moest er worden bezuinigd. Gemeenten kunnen huishoudelijke hulp indiceren naar drie niveaus, zoals in vorige paragraaf beschreven, en h ieraan de kwaliteit van de hulp koppelen. Voor de komst van de Wmo ontving bijna twee derde van de cliënten in de thuiszorg huishoudelijke hulp van een medewerkster die ook getraind was in het signaleren van problemen. Nu is dat omgekeerd, nog een derde van de cliënten ontvangt deze zorg.

3 Van AWBZ naar Wmo

15

4 Thuiszorg en indicatie

Nadat iemand thuiszorg heeft aangevraagd, bijvoorbeeld huishoudelijke hulp of persoonlijke verzorging, wordt eerst vastgesteld of hij daarvoor wel in aanmerking komt. Er wordt een indicatie gesteld. We bezien in dit hoofdstuk welke ervaringen ouderen en mantelzorgers hiermee hebben.

4.1

Situatie voorafgaand aan de Wmo

Voordat de Wmo was ingevoerd kon een oudere die hulp nodig had, met zijn vraag voor zorg bij het CIZ (Centraal Indicatieorgaan Zorg) terecht. Deze regelde de indicatiestelling en gaf deze informatie door een de thuiszorg die de hulp vervolgens regelde. De financiële afhandeling van de eigen bijdrage van de cliënt, die op basis van landelijke criteria was vastgesteld, gebeurde met gegevens aangeleverd van de thuiszorginstelling door het Centraal Administratiekantoor (CAK). Dat de zorg door de AWBZ werd vergoed, ging buiten de cliënt om.


Vanaf 1 januari 2007 is de gemeente verantwoordelijk voor de indicatie stelling en het leveren van de huishoudelijke zorg aan de cliënt. De finan ciële afhandeling gebeurt door het Centraal Administratie kantoor (CAK) en wordt gefinancierd vanuit Wmo-gelden. Persoonlijke verzorging blijft een verantwoordelijkheid van het zorgkantoor. De indicatie hiervoor vindt plaats door het CIZ en de financiering zoals voorheen vanuit de AWBZ.

4.2

Aanvragen van huishoudelijke zorg binnen de Wmo

Wanneer mensen nu huishoudelijke hulp nodig hebben en hiervoor bij de gemeente aankloppen, komen ze vaak terecht bij het Wmo-loket. Hier vindt de eerste screening plaats. Komt de zorgvrager in aanmerking voor een verdere indicatiestelling, dan moeten er aanvraagformulieren worden ingevuld of volgt een (telefonisch) indicatiestellingsgesprek Dat de gemeente nu de verantwoordelijke instantie is voor huishoudelijke zorg is nog niet bij veel mensen bekend. Veel aanvragen voor huishoudelijke hulp worden (nog) bij de thuiszorg ingediend. Mevrouw Bergmans bijvoorbeeld vertelt dat ze, toen ze uit het ziekenhuis kwam, de thuiszorg heeft gebeld en ook meteen hulp heeft gekregen. Ze kan zich geen officiële aanvraag of persoonlijk gesprek herinneren en ook niet dat ze hierover contact heeft gehad met de gemeente. Het aanvragen van zorg op papier wordt door ouderen verschillend ervaren. De één vult de papieren zelf in, een ander kan dit niet (meer) en heeft er hulp bij nodig. We zien dat de meeste ouderen voor het invullen van de formulieren een beroep doen op mensen uit hun netwerk. Zo kon bijvoorbeeld mevrouw Hoevenaars, die licht dementerend is, geen wijs worden uit de papieren. Haar kleindochter heeft ze ingevuld. Toen mevrouw Van Berkel de formulieren zag begon ze er liever niet aan en liet het over aan haar zoon. We zien ook dat in een paar situaties een professional, bijvoorbeeld de mantelzorgmakelaar, de zorg heeft aangevraagd voor de oudere. Zeker als er sprake is van een situatie waarin zowel huishoudelijke als persoonlijke verzorging nodig is. Verschillende ouderen vertellen dat ze het moeilijk vinden om zorg of extra zorg aan te vragen, omdat het moeilijk is toe te geven bepaalde dingen niet meer zelf te kunnen, of omdat ze niet afhankelijk willen zijn, of omdat zij liever hun privacy willen behouden.


17

Een goed voorbeeld hiervan is mevrouw Rombouts. Zij zorgt voor haar man, die Parkinson heeft. Voordat mevrouw Rombouts aan de bel trok en de thuiszorg heeft gebeld was ze al over haar grens heen: Ik werd zo moe, alleen al van het eten koken moest ik een half uur bijkomen. Toen heb ik op een keer de thuiszorg gebeld. (..) Toen mijn man een open been kreeg toen is de thuiszorg hem gaan verzorgen. Hij wilde liever niet iemand anders dan mij, maar hij heeft zich er nu aan overgegeven. Ze vertelt dat ze pas is gevallen en haar arm heeft gekneusd. Daardoor kan ze minder in het huishouden doen, maar ze heeft geen extra hulp aangevraagd. Ze krijgt voldoende hulp vindt ze.

4.3

Toewijzen van zorg

Wanneer de aanvraag is ingevuld, kan iemand van de gemeente of een medewerker van het CIZ, of een soortgelijke instantie, de oudere benaderen voor aanvullende informatie om de zorgvraag goed in beeld te krijgen. Vaak worden ouderen hiervoor telefonisch benaderd. Huisbezoeken komen niet vaak voor. Voor sommige ouderen zou dit wel beter zijn. Verschillende ouderen geven namelijk aan het moeilijk te vinden om aan onbekenden precies aan te geven wat er aan scheelt, zeker telefonisch. Ook wanneer ouderen licht dementerend of verward zijn, zijn huisbezoeken te verkiezen boven een telefonische indicatiestelling Van de ouderen die wij hebben gesproken, is alleen bij het echtpaar Rombouts iemand van het CIZ langs geweest om te indiceren. De mantelzorgmakelaar van het echtpaar Van der Linden vertelt dat de CIZ in haar regio van Den Bosch naar Nijmegen is verhuisd. Sindsdien is bij geen van haar cliënten een huisbezoek geweest voor nadere informatie. De CIZ stelde al indicaties een aantal jaar voordat de Wmo haar intrede deed. Voor die tijd indiceerde regionale commissies de thuiszorg. Zij gingen vaker op bezoek bij de hulpaanvrager. Om meer zicht te krijgen op de situatie van de hulpaanvrager kunnen de gemeente of het CIZ derden raadplegen, zoals de huisarts of de specialist. Het is van belang dat deze persoon ook goed op de hoogte is van de situatie van de oudere. Onjuiste, of onvolledige informatie heeft invloed op de indicatie. We zien dat ouderen niet goed op de hoogte zijn van de hoeveelheid en aard van de zorg die hen door de gemeente of het CIZ is toegewezen. Als we ze vragen naar de hulpaanvraag antwoorden de meeste ouderen dat


ze de thuiszorg hebben gebeld en dat het toen geregeld werd. Het niet precies weten hoe het zit, kan liggen in het feit dat de persoon die het regelt de oudere daarover weinig informatie geeft. Het kan ook zijn dat het hele proces voor de ouderen gewoon niet meer te begrijpen is en ze het daarom vergeten of niet weten te reproduceren als er naar gevraagd wordt.

4.4

Herinidicatie met de komst van de Wmo

Ouderen die reeds hulp hadden voordat de Wmo werd ingevoerd, hebben een herindicatie ontvangen om aanspraak te blijven maken op huishoudelijke zorg. Sommige gemeenten hebben de zorgvragers benaderd voor een (telefonische) herindicatie. In andere gemeenten moesten zorgvragers zelf met de gemeente contact opnemen. Veel van de ouderen die wij hebben gesproken ontvingen voorafgaand aan de komst van de Wmo huishoudelijke zorg. De veranderingen rond de indicatie voor huishoudelijke hulp zijn bij weinig ouderen bekend. De meeste ouderen die wij hebben gesproken, herinneren zich geen herindicatie, hetzij een telefonisch of een persoonlijk gesprek, hetzij een schriftelijke herindicatie. Dat kan betekenen dat de herindicatie buiten hen om heeft plaatsgevonden en dat er niets in de indicatiestelling is veranderd. Of wellicht zijn ze het vergeten, of is het niet tot hen door gedrongen dat het om een herindicatie ging.

4.5

Verschillen tussen gemeenten en thuiszorgaanbieders

Zorgvragers dienen bij hun eigen gemeente de aanvraag te doen, o mdat alleen aanspraak gemaakt kan worden op de Wmo-regelingen in de gemeente waarin de persoon staat ingeschreven. Veel gemeenten hebben afspraken gemaakt met hun buurgemeenten om te voorkomen dat er grote verschillen ontstaan in de uitvoering van de Wmo. In de praktijk blijken er wel verschillen tussen gemeenten te zijn. Zo merkt de mantelzorgmakelaar van de familie Van der Linden op dat de procedure in gemeente ‘s-Hertogenbosch veel makkelijker te doorlopen is dan in de gemeente Sint Michielsgestel. Verder zijn er tussen thuiszorgorganisaties ook verschillen. De ene organisatie houdt voor cliënten bij wanneer een indicatie afloopt en start dan een nieuwe indicatieprocedure. Bij een andere thuiszorgorganisatie moet de cliënt zelf de nieuwe indicatie starten.


19

We begrijpen uit hetgeen ouderen vertellen dat er thuiszorgorganisaties zijn die hen niet snel doorsturen naar de gemeente. Het kan de dienst verlenende houding van de organisatie zijn waardoor dit gebeurt. Maar Mevrouw Van Berkel, die in januari 2008 de thuiszorg belde omdat zij hulp nodig had, vertelt dat ze van de thuiszorg de boodschap kreeg dat ze moest wachten tot er weer krachten beschikbaar waren. Dat zij haar vraag bij de gemeente moest neerleggen, is haar niet verteld. Uiteindelijk heeft ze een half jaar na haar eerste contact huishoudelijke zorg ontvangen.


5 Organisatie van de hulp

In dit hoofdstuk laten we zien wat er met de komst van de Wmo is veranderd voor ouderen in de organisatie van de hulp. We kijken naar de instanties waar zij mee te maken hebben en naar de administratieve taken die hiermee gemoeid zijn. Ook bezien we het gebruik van het Persoons gebonden Budget, het Pgb, en besteden we aandacht aan mogelijke gevolgen van de Wmo voor de financiële situatie van ouderen.

5.1

Instanties betrokken bij zorg

Afhankelijk van de soort zorg die een oudere nodig heeft, krijgt hij te maken met meerdere instanties. Voor huishoudelijke hulp zijn dit de volgende instanties: • Gemeente: vaak het Wmo-loket • Instantie voor indicering: dit kan de gemeente zijn, het CIZ, of een andere instantie die de indicatie stelt • De instantie die de huishoudelijke hulp levert • Centraal Administratie Kantoor voor het innen van de eigen bijdrage voor de hulp


21

Voor persoonlijke verzorging zijn dit de: • Instantie voor de indicering • Zorgkantoor • Instantie(s) die de persoonlijke zorg bied(t)en Is er meer hulp nodig dan kunnen er nog andere instanties betrokken zijn, zoals welzijnsinstellingen, steunpunten mantelzorg, mantelzorgmakelaar, maatschappelijk werk, dagopvang, enzovoort. Ook voor het aanvragen van hulpmiddelen hebben ouderen te maken met verschillende organisaties. Het kan gaan om: • De gemeente • De zorgverzekeraar • De AWBZ Doordat er in verschillende gevallen zoveel instanties zijn betrokken bij de zorg is het voor ouderen en hun familie vaak onduidelijk waar een aanvraag voor zorg of hulpmiddelen geregeld moet worden. Een uitspraak van de dochter van het echtpaar Van der Linden illustreert dit: We hebben veel moeite moeten doen om voorzieningen te regelen. Het helpt niet dat je voor de ene aanpassing bij de gemeente moet zijn en voor een bepaald hulpmiddel weer bij het zorgkantoor. De douchestoel bijvoor beeld ging heel makkelijk. Terwijl een driepoot aanvragen voor mijn vader heel lang duurde. Heel ingewikkeld en het verandert de hele tijd. Het echtpaar Rombouts daarentegen heeft in hun gemeente een hele andere ervaring: We hebben van de zorgverzekeraar een apart bed gekregen waardoor het me lukt ’s nachts zelf op te staan om naar de toilet te gaan. (..) We hebben bij de gemeente alle aanpassingen in huis gekregen. Stangen langs bed, papegaai een scootmobiel, stoel in doucheruimte en een aparte stoel op wieltjes om aan de keukentafel te kunnen zitten. Ze zeggen hierover: Ze zijn ons bij de gemeente goed gezind, het is allemaal zo geregeld. Sommige ouderen omzeilen de soms ingewikkelde weg voor het v ergoeden van hulpmiddelen of het aanvragen van thuiszorg. Zij kopen en betalen bijvoorbeeld de hulpmiddelen of de zorg die ze nodig hebben zelf. Hun financiële situatie laat deze mogelijkheid toe. Bijvoorbeeld mevrouw Bergmans: Als je het via de thuiszorg of de dokter moet regelen dan duurt het veel te lang. Ik heb het nu nodig, niet over drie maanden.


5.2

Administratie

Alle ouderen die zorg ontvangen krijgen de afrekeningen voor de ontvangen zorg van het landelijk Centraal Administratie Kantoor, het CAK. De admini stratie is landelijk geregeld om te voorkomen dat ouderen voor elke vorm van zorg. zoals huishoudelijke zorg uit de Wmo en persoonlijke verzorging uit de AWBZ, aparte afrekeningen krijgen. In de praktijk b etekent dit voor het CAK dat zij, voordat zij tot het opmaken van de rekening kunnen komen, cliëntgegevens nodig heeft uit bijvoorbeeld de gemeentelijke basis registratie, van de Belastingdienst en van het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen. Enkele ouderen vertellen dat de afrekeningen pas een half jaar na dato binnenkomen en dat zij ingewikkeld zijn. Een hoogopgeleide oudere zegt hierover: Het is zo moeilijk daar wegwijs in te worden. Moeilijke berekeningen en afrekeningen. Als het saldo op nul staat, ga ik er maar vanuit dat het goed zit. Bijna de helft van de mensen die wij spraken voert niet meer de eigen administratie. Als er een beperkt aantal instanties betrokken is bij de zorg doen veelal kinderen de administratie. Wanneer de zorg complex is geworden en er diverse aanvragen moeten worden gedaan voor verschillende vormen van zorg en hulpmiddelen, dan worden vaak professionele regievoerders ingeschakeld. Twee ouderen hebben bijvoorbeeld de hulp van een mantelzorgmakelaar ingeschakeld om alle aanvragen en de administratie rondom de zorg voor hen te regelen. Dit doen zij ook om de mantelzorger te ontlasten.

5.3

Persoonsgebonden Budget (Pgb)

Het Persoonsgebonden Budget (Pgb) is een financiële regeling waarmee ouderen zelf de zorg en hulp kunnen organiseren c.q. inkopen die ze nodig hebben. Hiervoor ontvangen ze een vooraf vastgesteld bedrag op basis van de geïndiceerde zorg. Ouderen met een Pgb, de Pgb-houders, zijn vrij om te kiezen wie hen verzorgt of verpleegt en wanneer dit gebeurt. De Pgb-houder is werkgever en daarmee ook verantwoordelijk voor de administratie. Daarnaast zijn Pgb-houders verantwoordelijk voor de juiste besteding van het toegekende bedrag. Het Pgb bestaat sinds 1995 en was aanvankelijk een regeling binnen de AWBZ voor huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging en verpleging. Met de overgang van de huishoudelijke hulp van de AWBZ naar de Wmo, kunnen ouderen ook weer een Pgb voor huishoudelijke hulp of


23

voor hulpmiddelen bij de gemeente aanvragen. Ze moeten de vraag voorgelegd krijgen of ze de zorg in natura willen ontvangen of via een Persoonsgebonden Budget. Gemeenten mogen zelf de criteria voor de hoogte van het Pgb bedrag vaststellen. In veel gevallen hanteren gemeenten voor een Pgb 75% van het tarief dat de gemeente betaalt voor zorg in natura. Voor persoonlijke verzorging kan een Pgb worden aangevraagd vanuit de AWBZ. Vier ouderen die wij spraken maken gebruik van het Pgb. Geen van de ouderen heeft dit zelf geregeld, maar hun mantelzorgondersteuner of -makelaar. Bij één ouder heeft de mantelzorger het Pgb aangevraagd. We zien met de komst van de Wmo dat ouderen via omwegen worden gewezen op de mantelzorgmakelaar of –ondersteuner en daardoor het bestaan van een Pgb ontdekken. Veelal wordt met het Pgb de mantelzorger of de spilzorg betaald voor de geboden zorg. Soms is dit persoonlijke zorg, maar meestal is het een Pgb voor de huishoudelijke hulp.

5.4

Financiële situatie

Van de ouderen die wij hebben gesproken, heeft eenderde moeite met rondkomen. Deze ouderen krijgen zowel persoonlijke verzorging als huishoudelijke hulp. Blijkbaar is vooral deze groep kwetsbaar, ook omdat zij vrij hoge uitgaven hebben voor de zorg. Vrijwel allemaal zijn deze ouderen er de afgelopen twee jaar financieel op achteruit gegaan. Aan welke verandering dat precies ligt kunnen ouderen niet aangeven. Een reden die verschillende ouderen noemen is dat de eigen bijdragen zijn gestegen. Dit kunnen eigen bijdragen zijn voor de thuiszorg, voor de zorgverzekering en voor hulp middelen. Mevrouw Yüksel licht haar situatie als volg toe: Met zijn ziekte hebben we extra uitgaven, nieuw linnengoed en zo. Eerst kregen we een vergoeding voor bijvoorbeeld wassen, dat zit er nu niet meer in. Het wordt minder en niet beter, je zult er mee moeten leren leven. Naarmate mensen al langer veel zorg nodig hebben is een achteruitgang in inkomen moeilijker op te brengen. Omdat er op verschillende terreinen extra moet worden betaald voor zorg: eigen bijdrage voor de thuiszorg, zowel persoonlijke verzorging als huishoudelijke hulp, eigen bijdrage voor hulpmiddelen, eigen bijdrage voor aangepaste schoenen enzovoort. Er zijn ook ouderen die wij spraken die er warmpjes bij zitten. Zij geven aan de zorg die ze nodig hebben zelf te betalen. Zij betalen de hulpmiddelen die ze nodig hebben, maar ook de huishoudelijke hulp.


6 Kwaliteit van de hulp

In dit hoofdstuk laten we zien hoe de ouderen de kwaliteit van de geboden hulp ervaren. Met kwaliteit doelen we op de uitvoering van de hulp die ouderen thuis krijgen, de levering van de hulp en de werk afspraken hieromtrent, maar ook op de communicatie met de instelling die de hulp levert.

6.1

Uitvoering en dienstverlening

In deze paragraaf gaan we in op hoe ouderen de kwaliteit van de huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging ervaren. Huishoudelijke hulp De ondersteuning in het huishoudelijke werk wordt doorgaans een a antal uren aaneengesloten gegeven. In de regel is dat prettig voor ouderen omdat de tijden afgesproken worden. Toch kan het ook misgaan en zijn er krachten die zelf bepalen wanneer zij komen. De heer De Graaf zegt: 6.1.1


25

Onze eerste hulp bepaalde zelf wanneer ze kwam en vroeg vaak of ze eerder weg mocht. Een aantal ouderen en hun mantelzorgers zijn ontevreden over de kwaliteit van het huishoudelijk werk. Hun klacht is dat het werk slordig of helemaal niet wordt gedaan. De werkattitude van de hulp speelt daarbij een rol. Mevrouw Yüksel vertelt: Na tien jaar kregen we een ander meisje en die stond meer buiten sigaretjes te roken dan schoon te maken. De kleindochter van Mevrouw Hoevenaars zegt: Mijn oma heeft nu een andere huishoudelijke hulp en ik ben heel blij met haar. Over die ander ben ik niet te spreken. De hulp die er nu is zag dat ook. Achter de douchestoel zat een hoop derrie. Verschillende ouderen durven niet snel aan te geven bij de thuiszorg organisatie dat de hulp haar werk niet goed doet. Wanneer de hulp het werk doet dat gedaan moet worden, zijn ouderen zeer tevreden. Er zijn ouderen die te maken krijgen met de regels die de organisatie stelt tot wat onder huishoudelijke hulp valt en wat hier niet onder valt. Als er bijzondere omstandigheden zijn dan mag dat niet in het pakket worden opgenomen. Maar een groot huis of bladeren die van bomen vallen dat is voor de oudere die er woont wel belangrijk. Het gaat toch ook om de kwaliteit van zijn leven, merkt een mantelzorger op. Een punt van ongenoegen is de wisseling van hulpen. Steeds een ander krijgen, is belastend voor de oudere als cliënt en voor de oudere die de zorg voor zijn of haar partner draagt. Omdat zij afhankelijk zijn van de huis houdelijke hulp, is het steeds opnieuw een ander in huis krijgen een bron van onzekerheid. Mevrouw Storm: We hebben geen vaste huishoudelijke hulp, maar krijgen steeds invallers. Ik moet nu elke keer aangeven waar alles staat. Tot voor een jaar geleden hadden we vier jaar lang een vaste kracht. De kleindochter van mevrouw Hoevenaars: Mijn oma is licht dementerend. Het is voor haar heel verwarrend als er steeds verschillende mensen over de vloer komen. Ouderen geven zelf ook aan een vaste kracht te waarderen en te wensen: Mevrouw Van Berkel: Ik krijg nu vanaf december huishoudelijke hulp eens in de veertien dagen 3 uurtjes. Ik heb nu drie keer gehad. De eerste keer kwam iemand anders en nu is de afgelopen twee keer deze hulp geweest. Ik hoop dat ze mijn vaste hulp wordt, want het is fijn hetzelfde gezicht te zien en ze is een fijn persoon. Ze komt netjes op tijd, werkt hard en ziet zelf wat er gedaan moet worden. We drinken ook samen koffie.


Uit de gesprekken blijkt dat organisaties verschillen in de kwaliteit van de zorg die ze bieden. De grotere thuiszorgbureaus laten bij de organisatie van zorg vaker steken vallen, blijkt uit onze gesprekken met mantel zorgers, ouderen en mantelzorgmakelaars. Bij kleinere bureaus is een vast contactpersoon mogelijk. Soms worden ouderen door de indicatiesteller of een gemeenteambtenaar op grond van hun ervaringen geadviseerd over de zorgaanbieder waar ze het beste hun hulp kunnen vragen. Ze raden de zorgaanbieder aan die kwaliteit levert en bij wie ouderen een contact persoon krijgen die zij met vragen kunnen bereiken. Dat de organisatie van de zorg soms slecht is geregeld, draagt er aan bij dat ouderen die zelf kapitaalkrachtig genoeg zijn, liever zelf zorg inkopen. Mevrouw Bergmans: Van de thuiszorg mogen ze geen extra dingen doen, zoals bladeren opvegen of zo. Ik weet nu wie ik heb en wat zij doet.

De persoonlijke verzorging Over de persoonlijke verzorging die ouderen krijgen zijn zij doorgaans tevreden. De heer De Graaf over de thuiszorg: Ik vind het knap wat die meisjes doen. Hij voegt daar wel aan toe: Het is de organisatie, die laat veel te wensen over. De meeste ouderen spreken hun bewondering uit voor het werk dat de verzorgenden, of verpleegkundigen, doen. Hun kritiek is gericht op de organisatie van de zorg; dat er geen vaste kracht is of geen vast team van krachten. Er komt steeds weer een nieuw gezicht over de vloer. Dat vinden ouderen vervelend. Eén oudere zegt hierover: Als je mij naakt op de markt zet, herkent de helft mijn blote kont. Bij een aantal ouderen is er een vast team van krachten die elkaar afwisselen. Maar meestal is het niet op deze wijze geregeld. Ook mantelzorgers uiten soms hun ongenoegen over de organisatie. Zo vertelt de dochter van de familie Van der Linden over de thuiszorg organisatie: Omdat mijn ouders zorg inhuurden via een Pgb waren ze ineens niet meer bekend bij de organisatie. Het lag niet aan die meiden hoor, daar valt niks van te zeggen. Als het aan iets ligt dan ligt het aan kantoor. Die hulpen kunnen het eigenlijk beter zelf plannen dan het kantoor. Naast deze grote thuiszorgorganisatie biedt ook een kleine organisatie zorg aan de familie Van der Linden. Opvallend is dat de dochter de verzorgenden of verpleegkundigen van de kleine organisatie allemaal bij de naam noemt en die van grote instelling niet. Deze kleinere organisatie werkt met zzp-ers in de zorg. Volgens de dochter zijn de verzorgenden en verpleegkundigen van deze organisatie meer gemotiveerd en betrokken bij de zorg voor haar ouders. Een ander punt waar ouderen minder tevreden over zijn is de 6.1.2


27

onvoorspelbaarheid van het tijdstip waarop de hulp komt. Bij de persoonlijke v erzorging is een vast tijdstip juist van belang voor het dagritme van iemand. De heer De Graaf zegt hierover: Mijn vrouw werd soms al om 18.00 uur op bed gelegd. En het kwam voor dat ze pas om 12.30 uur kwamen om haar aan te kleden. De organisatie was heel slecht.

6.2

Communicatie

Wordt met ouderen duidelijke werkafspraken gemaakt over de levering van de hulp? Kunnen ouderen hierover communiceren met de organisatie? We zagen dat verschillende ouderen steeds wisselende huishoudelijke krachten of verzorgsters krijgen. Ook kan het gebeuren dat iemand in de vakantieperiode geen huishoudelijke hulp krijgt zonder daarvan op de hoogte gesteld te worden. Hierover kunnen ouderen nauwelijks communiceren met de organisatie die voor de hulp verantwoordelijk is. Veel ouderen weten ook niet heel goed aan te geven welke organisatie bepaalde zorg aan hen levert. In de interviews worden alle papieren erbij gehaald om te laten zien wie nu precies wat levert en daarmee hoopt de oudere dat de interviewer het zelf zal begrijpen. In dit kader is de opmerking van mevrouw Van der Linden treffend: Naarmate je ouder wordt, word je ook gevoeliger voor ingewikkelde dingen. Je bent er eerder emotioneler over. De communicatie met de zorgaanbieder wordt soms ingewikkeld doordat organisaties de levering van de hulp uitbesteden aan andere (kleinere) organisaties en soms besteedt zelfs deze organisatie de hulp dan weer uit. In deze zin gaat de levering van de zorg lijken op bouwprojecten waar de hoofdaannemer uitbesteed aan een onderaannemer en deze op zijn beurt uitbesteed aan een onder-onderaannemer. Wie is dan nog waar op aan te spreken? Bij relatief eenvoudige hulpsituaties, bijvoorbeeld alleen huishoudelijke hulp, of hulp bij het aanen uittrekken van de steunkousen, is het voor de oudere nog te overzien. Bij zwaardere hulpsituaties is de situatie voor ouderen ingewikkelder en ook emotioneler. Daarom hebben een paar ouderen een mantelzorgmakelaar ingeschakeld. Deze weet bij de juiste organisaties de juiste wegen te bewandelen om de zorg voor ouderen geregeld te krijgen.


6.3

Deskundigheid en signalering

We zien dat de zorg aan ouderen in gedeelde taken geleverd moeten worden. Het splitsen van de thuiszorg in huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging brengt dat ook met zich mee. Soms is er zelfs voor elke vorm van persoonlijke verzorging een andere thuiszorgmedewerker. De een komt ’s morgens bij wijze van spreken de steunkousen aantrekken, een ander komt ’s middags oogdruppels geven. Ook speelt een rol dat een hulp precies de tijd voor de geïndiceerde taak heeft en meer niet. Tijd om bijvoorbeeld even mee te denken met de oudere over een situatie, of een brief voor te lezen, is er niet. Het effect van verschillende hulpen in één gezinssituatie en van de taakafbakening is dat de individuele hulp minder betrokken is bij de g ehele zorg en daardoor een minder compleet beeld heeft van de zorgvraag. Hierdoor is het moeilijk de verantwoordelijkheid te nemen voor het verloop van de hulpsituatie. Daar komt bij dat met de komst van de Wmo nu vaker huishoudelijke hulpen worden ingezet die niet zijn opgeleid om het verloop van de hulpsituatie in de gaten te houden. Een huishoudelijke kracht is meer uren aaneengesloten aanwezig en kan meer contact opbouwen met de oudere en kan daardoor meer zicht op de hulpsituatie hebben. Een verpleegkundige van Thuiszorg Breda met wie we spraken geeft aan dat het voor de huishoudelijke hulpen moeilijker is om problemen rond zorg te signaleren. Het verloop onder hen is groot en ze moeten vaak naar wisselende adressen. Dit bemoeilijkt een goede inschatting van de situatie waarin de oudere verkeert. De thuiszorg heeft nu vooral een coördinerende taak in de zorg voor een thuiswonende oudere. Signaleren dat het slecht gaat en het regelen van extra zorg wordt een verantwoordelijkheid die steeds meer bij mantel zorgers zal komen te liggen. Wanneer de mantelzorger hier niet zelf toe in staat is, zijn er instanties of hulpverleners die het aanvragen van zorg of hulpmiddelen op zich nemen. Zo laat mevrouw Yüksel de interviewer de brief lezen die ze heeft ontvangen van de gemeente. De interviewer vertelt haar na het lezen van de brief dat ze in januari wordt verwacht bij de organisatie die van de gemeente haar man een nieuwe rolstoel mag leveren. Mevrouw wist niet dat haar man een nieuwe rolstoel kreeg. Ze heeft niet begrepen dat de gemeente hiervoor toestemming heeft gegeven. Mevrouw vermoedt dat het verpleeghuis, alwaar haar man verbleef toen zij in het ziekenhuis lag, de aanvraag voor een nieuwe rolstoel bij de gemeente heeft gedaan. Maar zeker weten doet ze dat niet.


29

7 De rol van het netwerk

De Wet maatschappelijke ondersteuning heeft als uitgangspunt dat mensen voor elkaar zorg dragen. Wanneer iemand hulp nodig heeft is het in principe aan de persoon zelf om dit op te lossen met de mensen om hem heen. Wanneer dit niet kan, omdat er onvoldoende mensen zijn en de soort hulp het vermogen van anderen te boven gaat, dan is het inschake len van professionele hulp aan de orde. Maar dit betekent niet dat steun uit eigen kring overbodig zou zijn. Daar waar dit mogelijk is, moet deze hulp wel ingeschakeld worden. In dit hoofdstuk laten we mensen uit het netwerk van ouderen, de mantel zorg, aan het woord. Wat dragen zij bij aan de zorg voor de oudere die wij hebben gesproken? Is hun inzet ook veranderd na de komst van de Wmo? We zullen de ervaringen van de mantelzorg aan de hand van de verschil lende netwerktypen beschrijven. Ook laten we zien welke mogelijkheden het netwerk heeft om ontlast te worden.


7.1

Het spilzorgnetwerk

De mantelzorg van iemand wordt een spilzorgnetwerk genoemd wanneer de persoon één informele zorger heeft zonder wiens hulp hij niet functioneert. Zo is mevrouw Storm de spil in de zorg voor haar man, bij wie tien jaar geleden Alzheimer is vastgesteld. Dag en nacht verzorgt ze hem. Hij beheerst de coördinatie niet meer om handelingen te verrichten en krijgt geen impulsen meer voor de logische volgorde van de handelingen. Zijn vrouw helpt hem bij alle dagelijkse verrichtingen, bijvoorbeeld bij het naar de toilet gaan. Ze zorgt voor het eten en helpt hem met het eten, anders zou hij niet eten. Hetzelfde geldt voor het drinken. Ook de sigaret wordt niet vergeten, haar man rookt graag. Ze moet hem steeds geruststellen en in de buurt blijven, omdat hij anders in paniek raakt. Voor alles roept hij haar. Hij kan niet zonder haar. Mevrouw Storm wordt door een hulp van de thuiszorg ondersteund. Ze komen iedere avond en ochtend haar man wassen en helpen hem naar bed of bij het opstaan. Ook douchen ze hem twee keer per week. Daarnaast heeft ze drie uur huishoudelijke hulp. Het echtpaar Storm heeft drie kinderen. Ze wonen allemaal in de buurt. Mocht er iets zijn dan kan mevrouw Storm hen bellen. Maar ze zegt: Mijn kinderen hebben allemaal hun eigen leven, ik wil ze niet belasten en ook niet afhankelijk van ze zijn. Als haar man naar de dagopvang is, ligt ze de hele dag op bed. Ja, ik moet bijkomen. Ook mevrouw Yüksel is spilzorger. Zij zorgt voor haar man die tien jaar geleden door een hersenbloeding halfzijdig verlamd is geraakt. Zij doet vrijwel alles voor hem. Voorheen werd ze door mensen uit de buurt bijgestaan. Maar de laatste jaren wordt dat minder: Mensen worden zelf ook ouder en krijgen dingen. Ik moet altijd voor mijn man zorgen, maar ik ben vaak zo moe, zo moe. Het echtpaar Yüksel heeft geen kinderen en beheerst de Nederlandse taal matig. We zien dat de belasting van de spilzorger groot is, ondanks de profes sionele hulp die er is. De zorg voor een naaste heeft voor de spilzorger ook op een andere wijze invloed op zijn leven. Zo heeft mevrouw Van der Linden die voor haar man zorgt, haar heupoperatie uitgesteld vanwege de zorg voor haar man. Ze kreeg daardoor meer en meer pijn te verduren. Nu ze geopereerd is, schaadt ze het herstelproces omdat ze (te) snel de zorg voor haar man weer oppakt. Haar man heeft een hersenbloeding gehad en kan vrij weinig zelf, voelt zich onzeker en is van slag als zijn vrouw er niet is. Ze hebben twee dochters en een zoon, die allen naast een baan ook


31

k inderen hebben in een schoolgaande leeftijd. Kortom hun kinderen hebben een druk leven. Toch besteedt de oudste dochter veel tijd aan haar ouders. De dochter zegt desgewenst hierover: Omdat de gezondheid van ons pap achteruitgaat is er meer hulp nodig. Voorheen was er gewoon een hulp van de thuiszorg en nu hebben ze een Pgb waar ze hulp van de thuiszorg organisatie mee inkopen maar ook kopen ze hulp van een particulier b ureau in. Het is al een paar keer gebeurd dat er van die thuiszorgorganisatie niemand kwam. Ik vraag me steeds af: ‘Zullen ons pap en ons mam vandaag wel verzorgd worden?’ En dan ga ik er toch maar even langs. Naast de zorg voor hun partner moeten spilzorgers ook regelmatig instanties bellen om hulp geregeld te krijgen en om de uitvoering ervan op elkaar af te stemmen. Zij vinden dit een onnodig belastend aspect van het zorgen voor hun naaste. Mevrouw Storm vertelt: Ik moet zo veel instanties bellen met de vraag, wil je dit alsjeblieft doen? Je moet de hele tijd maar vragen en dan doe ik het liever zelf. Mevrouw Yüksel beheerst nauwelijks de Nederlandse taal en kan als spilzorger de hulp niet organiseren wanneer dit nodig is of wanneer er iets mis gaat. Zij moet het hebben van toevalligheden. Haar man kreeg bijvoorbeeld een rolstoel, omdat personeel uit het verpleeghuis waar ze was, zag dat dit nodig was en de aanvraag hiervoor heeft geregeld. In alle situaties zoals hierboven beschreven is de spilzorger de partner. Wat uit de gesprekken duidelijk blijkt is dat als deze weg zou vallen, intramurale opname van de hulpbehoevende thuiswonende oudere noodzakelijk is. De aanwezige professionele hulp en het af en toe bijspringen van anderen is onvoldoende. Het lijkt erop dat met de komst van de Wmo de inzet van spilzorgers niet is veranderd, wel is de belasting vergroot omdat het regelen en coördineren van hulp nu meer op hun schouders komt. We zien ook dat het voor spilzorgers moeilijk is, zo niet onmogelijk, om afstand te nemen.

7.2

Familienetwerk

In de netwerktypologie is sprake van een familienetwerk wanneer de zorg vooral wordt verricht door actieve familieleden die de zorg delen (Tonkens et. al. 2008). In onze contacten met ouderen blijkt dat deze omschrijving enige aanvulling behoeft. Soms is er sprake van een beperkt familienetwerk zoals bij


mevrouw Heuer. Zo af en toe doen de kinderen iets. Hun intentie is er wel, maar door de omstandigheden is het onmogelijk veel te doen. Haar dochter doet het huishoudelijk werk dat betaald wordt uit het Pgb. Dat is weliswaar door de gemeente met 1 uur verminderd omdat de bijzondere omstandigheden, zoals een bewerkelijk huis, de kinderen zelf maar moeten opvangen. Dochter zegt hierover: Ze gaan ervan uit dat je het kunt doen, maar ze ken nen de zware omstandigheden van ons niet. We zouden wel meer willen, maar kunnen dit niet. Toch gaat ze elke dag wel even naar haar moeder om te zien hoe het met haar is. Ik ben bang dat ze vereenzaamt. Ik zou zelf liever zien dat ze in een aanleunwoning woont of in een verzorgingshuis. Dan heeft ze meer aanspraak. Mevrouw Heuer kan ook altijd een beroep doen op haar buren en als het nodig is maakt ze daar ook gebruik van. Ook onderscheiden we bij een familienetwerk een geïsoleerd familienetwerk zoals in het geval van het echtpaar Swinkels. De man is spilzorger, maar als hij uit zou vallen, is zijn vrouw wel in staat de telefoon te pakken om zorg om haar heen te regelen. Dat is anders dan in de situaties die in de vorige paragraaf bij de spilzorgers zijn beschreven. Bij mevrouw Van Berkel, mevrouw Oostvogel, en mevrouw Bergmans is sprake van een familienetwerk. Bij mevrouw Oostvogel komen de kinderen en kleinkinderen regelmatig langs. Ze heeft thuiszorg. Ze is voor meer hulp geïndiceerd dan waar ze gebruik van maakt. Ze doet een beroep op haar kinderen, vooral op haar zoon. Hij woont dicht bij haar. Na de dood van zijn vader is hij dagelijks zo’n anderhalf uur bij zijn moeder. Hij doet met haar de boodschappen, gaat mee naar verjaardagen, regelt de zaken met de gemeente, zet de vuilnis zakken buiten en verricht allerlei handen spandiensten en neemt haar af en toe een dagje mee uit. Hij doet het met liefde en plezier. Het is je moeder. Ze heeft ook altijd goed voor ons gezorgd. Maar nu zijn moeder lichamelijk steeds meer achteruit gaat, doet hij steeds meer. Hij vindt dat zijn moeder een grote claim op zijn leven legt en eigenlijk meer gebruik moet maken van de thuiszorg. Er blijft voor hem weinig tijd over voor zijn eigen gezin. Ik vind het belangrijk om ook dingen met mijn gezin te doen. Wanneer hij op vakantie gaat gaan zijn gedachten naar de zorg van zijn moeder. Hij weet niet of er iets is veranderd met de komst van de Wmo. Het is zijn moeder die liever familiezorg krijgt dan van de thuiszorg. Gelukkig werk ik niet, zegt hij, dan heb ik wat meer tijd om dit allemaal te doen. Hij weet niet waar voor hem de grens ligt. Mevrouw Bergmans heeft geen kinderen maar schakelt haar nicht en neef in


33

om haar bij te staan. Ze brengen haar naar een verjaardag, regelen zaken als ze ziek is of naar het ziekenhuis moet, of helpen met een klusje, bijvoorbeeld het ophangen van beugels in de douche. Haar neef zegt: Ik vind het gewoon dat ik haar bijsta. Maar andere nichten en neven doen ook wat. Als de één niet kan kan de ander wel. Dus zo is het goed te doen. Zij kunnen niet zeggen of er met de komst van de Wmo iets is veranderd. Mevrouw Bergmans betaalt haar huishoudelijke kracht, een nichtje, zelf en doet verder geen beroep op de zorg. Mevrouw Van Berkel heeft een zoon die veel voor haar doet. Vooral toen hij geen werk had. Nu regelt hij de post en administratieve zaken. Hij belt elke avond om te zien hoe het met haar gaat. Elke zondag komt hij langs. Mevrouw Van Berkel is uit haar buurtje verhuisd en heeft hier spijt van. In de buurt waar ze nu woont, dichter bij haar zoon, is het anoniemer en voelt zij zich eenzaam. In de Strijp kende ik de mensen en had ik gesprekjes op straat. Mijn buurjongen kwam lekker kletsen. Er was daar ook een markt. In de nieuwe flat waar ze zit, ziet ze bijna nooit iemand: Het lijkt alsof iedereen de hele tijd binnen zit. We zien dat door het Persoonsgebonden Budget kinderen of familieleden door de oudere betaald kunnen worden voor hun werkzaamheden. We zien ook dat zij naast de geïndiceerde uren er vaak wat extra’s bij doen. Verder spreekt uit wat ouderen vertellen ook de waarde van andere mensen om zich heen hebben. Dit is voor de aanspraak, maar ook om in voorkomende gevallen een beroep op hen te kunnen doen.

7.3

Professioneel netwerk

Van een professioneel netwerk is sprake wanneer de zorg vooral door professionals uitgevoerd wordt. Mantelzorgers spelen een marginale rol. De heer Schultz heeft huishoudelijke hulp en verder geen enkel persoon in zijn netwerk op wie hij een beroep kan doen wanneer er iets aan de hand zou zijn. Hij is helemaal afhankelijk van professionele zorg. In de situatie van mevrouw Hoevenaars, is sprake van een professioneel netwerk, maar is de zorg die kleindochter voor haar oma heeft onontbeerlijk. Zij is de spin in het web van de zorg en lijkt daarmee een spilzorgfunctie te hebben. Mevrouw Hoevenaars is dementerend. Haar zoon woont bij haar in, maar behoeft zelf aandacht. Driemaal daags kwam bij haar een verzorgster langs om eten te brengen en medicijnen te geven. Toch viel zij in korte tijd


zeven kilo af. Naar wat later bleek, at mevrouw niet. De verzorgster zag er wel op toe dat mevrouw haar eerste paar happen nam. Vervolgens vertrok ze, waarna mevrouw Hoevenaars het eten in de vuilnisemmer gooide. De kleindochter heeft moeten ingrijpen en de situatie uitgelegd bij de thuiszorg. Nu wordt er tussen de mensen die voor het eten zorgen overlegd en opgelet dat mevrouw Hoevenaars ook werkelijk eet. De kleindochter geeft in het gesprek te kennen dat zij een eigen gezin en problematiek heeft en het daarom steeds moeilijker voor haar wordt een coördinerende rol op zich te nemen. Dat zal in deze situatie ook betekenen dat mevrouw Hoevenaars opgenomen moet worden. Wat de situatie van mevrouw Hoevenaars illustreert is dat wanneer alleen sprake is van een professioneel netwerk en de psychische gesteldheid van een oudere afneemt er zorgwekkende situaties kunnen ontstaan. Want wie neemt de signaalfunctie op zich?

7.4

Gemengd netwerk

Van een gemengd netwerk is sprake wanneer de zorg wordt verleend door een evenwichtige combinatie van professionals, vrijwilligers en mantel zorgers. Er is een centrale mantelzorger, maar deze is niet overbelast. In de situatie van de heer De Graaf kunnen we spreken van een gemengd netwerk. Er is professionele zorg en hij heeft kinderen die voor hem zorgen. Een half jaar terug nog was hij de spilzorger van zijn inmiddels overleden vrouw. Nu koken zijn kleinkinderen voor hem en bellen elke dag zijn drie kinderen. De dochter doet de boodschappen en de was. De heer De Graaf heeft ook zijn contacten met de andere bewoners van het huis, een seniorenwoonhuis dat een soort van groepswoning is. Het verdrijft zijn eenzame gevoelens. Soms is in het gemengd netwerk sprake van een gemengd netwerk rondom een spilzorger, zoals in de situatie van het echtpaar Van der Linden. De vrouw verzorgt haar man en hun dochter zorgt naast de professionele zorg voor ondersteuning. Hoewel er een evenwichtige verdeling is tussen professionals en familieleden, was de dochter als mantelzorger een periode overbelast, toen haar moeder een heupoperatie moest ondergaan. Ze werkt één ochtend in de week bij haar ouders als huishoudelijke hulp betaald met het Pgb. Terwijl ze daar eigenlijk 30 uur per week voor werkt, zegt mevrouw Van der Linden. Haar dochter bekijkt ook hoe zij moeilijke situaties bij haar ouders kan oplossen. Bijvoorbeeld het regelen van de hulp voor haar vader,


35

het onregelmatig komen van de hulpen, het steeds wisselen van hulpen, waardoor zij iedere nieuwe hulp opvangt om de zaken uit te leggen. Zij wil het allemaal soepeltjes laten verlopen en voorkomen dat haar moeder er extra zorg bij krijgt. Verder heeft het echtpaar Van der Linden veel mensen die even aankomen en regelmatig is er iemand die de heer Van der Linden voor een wandeling in zijn rolstoel meeneemt. Uit de gesprekken met ouderen wordt duidelijk dat van een evenwichtige combinatie in het gemengd netwerk sprake is als de ondersteuning vanuit de professionele zorg goed verloopt. Het evenwicht raakt ook uit balans als de zorgvraag zwaarder wordt.

7.5

Respijtzorg

Respijtzorg is de mogelijkheid voor de mantelzorger om bijvoorbeeld wegens (dreigende) overbelasting uit te rusten van de zorg die hij geeft aan een hulpbehoevend persoon, in ons onderzoek de oudere. Zo zien we bij enkele ouderen die wij spraken dat hun partner één of twee dagen in de week naar een dagopvang gaat. Op deze wijze worden zij, de mantel- of spilzorger, ontlast. Nu de persoonlijke en de activerende begeleiding niet meer door de AWBZ vergoed wordt, wordt door s ommige organisaties deze begeleiding in de vorm van dagopvang niet meer geboden. We zagen dat de ouderen die intensief zorg behoeven en voor dagopvang in aanmerking komen de zorg veelal krijgen van spilzorgers en andere mantelzorgers. Deze balanceren op overbelasting en zijn kwetsbaar. Juist zij hebben respijtzorg nodig. Dit is een zorgwekkende ontwikkeling die gevolgen kan hebben voor de vraag naar intramurale zorg. De dochter van de familie Van der Linden vertelt: Ons mam doet alles. Bijvoorbeeld met het naar de wc gaan moet ze hem helpen. Ze is altijd thuis. Ze gaat bijna nooit weg. Behalve de dagen dat hij naar de dagopvang is. Ze heeft levenslang. En ze zegt niet alles, maar ze heeft het soms zo zwaar. Hoelang houdt ze dit nog vol? Haar moeder zegt: Als hij daar is heb ik even tijd om iets te doen. Ik ga dan gauw naar de markt. Maar niet alleen de AWBZ biedt respijtzorg. Ook organisaties als steun punten mantelzorg kunnen respijtzorg organiseren gericht op mantelzorgers. Zo ging mevrouw Storm afgelopen zomer een weekendje weg met haar zus. Dit was georganiseerd door steunpunt mantelzorg. Een vrijwilligster van de


vrijwillige thuiszorg zorgde voor haar man. Op zondag belde mevrouw Storm naar huis om te informeren hoe het verliep. De vrijwilligster gaf te kennen dat haar man lastig was. Hij riep bovendien de hele tijd om zijn vrouw. Maar mevrouw Storm kon volgens haar rustig weg blijven. Mevrouw Storm heeft de eerste bus terug gepakt naar huis. Op de vraag of ze nog eens zou gaan, antwoordt ze dat ze niet weet. Met de komst van de Wmo neemt de behoefte aan proffesionals die de 1 mantelzorger ondersteunen toe. De mantelzorgmakelaar en de mantel zorgondersteuner zijn hier goede voorbeelden van. Voor de ouderen die deze hebben gevonden is het een uitkomst. Het is geen respijtzorg volgens de officiële definitie, maar het wordt door de mantelzorgers wel als zodanig ervaren. Het echtpaar Van der Linden ontmoette de mantelzorgmakelaar zo’n twee jaar geleden in het revalidatiecentrum. De mantelzorgmakelaar zegt hierover: Ik ben met hen het avontuur aangegaan. Het echtpaar had een indicatie voor het verpleeghuis. De mantelzorgmakelaar heeft dit om kunnen zetten in een Pgb, zodat ze met de nodige hulp toch thuis kunnen blijven wonen. Ook heeft ze geregeld dat er meer thuiszorg komt. De heer De Graaf werd bij de Valpoli geattendeerd op de mantelzorg makelaar. Ze heeft zoveel voor ons geregeld. Dat zou ik zelf niet voor elkaar gekregen hebben. Het echtpaar Swinkels kreeg via de Sociale Dienst een kaartje van de organisatie voor mantelzorgondersteuning. Het heeft hen een hoop zorgen bespaart en het verkrijgen van hulp vergemakkelijkt. Wij zijn dolblij met Ellen, zij heeft alles voor ons geregeld. Er zijn hulpmiddelen aangevraagd, zoals een een speciale stoel om in de keuken zittend te koken. Ook heeft ze nu een traplift: Ik heb nu nog lucht als ik boven ben, zegt mevrouw Swinkels hierover. Ze merkt wat een gemak die hulpmiddelen geven, maar, zegt ze: Ik was er zelf niet opgekomen.

1

De functie en de formule van de mantelzorgmakelaar is in 2002 ontwikkeld met een subsidie van het Projectbureau Dagindeling van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en het Europees Sociaal Fonds. Dit was een groot succes. Verschillende andere instellingen hebben deze functie vervolgens in hun aanbod opgenomen. Dit kan een welzijnsinstelling of een steunpunt voor Mantelzorg zijn, of een andere soortgelijke instelling.


37

8 Conclusies en aanbevelingen

De afgelopen jaren zijn er in het zorgsysteem een aantal ingrijpende veranderingen doorgevoerd. De Wet maatschappelijke ondersteuning werd in januari 2007 van kracht en verving de Welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG), delen van de Wet Algemene Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), zoals de huishoudelijke verzorging, en delen van de OGGz. Deze verandering had gevolgen voor de organisatiestructuur van de thuiszorg, voor de toegang tot thuiszorg en voor de financiering van de thuiszorg. Ouderen vormen een grote groep van de cliënten van de thuiszorg. Over de gevolgen van de veranderingen voor deze groep is de afgelopen twee jaar veel gezegd en geschreven. Maar hoe beleven ouderen zelf de veranderingen in de thuiszorg? Wat is de uitwerking van deze wet op het dagelijks leven van ouderen die thuis huishoudelijke hulp of persoonlijke hulp krijgen? En wat is de invloed van de veranderingen op het netwerk van ouderen? Dit waren de centrale vragen in ons onderzoek. Inzicht hierin kan aanwijzingen geven of aanknopingspunten bieden voor bijstelling of verdieping van de uitvoering van de Wmo die in handen van gemeenten ligt. We beantwoorden in dit hoofdstuk de vragen en sluiten af met een aantal aanbevelingen en overwegingen voor zorginstellingen en gemeenten. Vervolgens gaan we in op de mogelijkheden van het provinciaal beleid en de aansluiting hiervan op onze bevindingen.


8.1

Conclusies

Beleving van de veranderingen In onze gesprekken brengen ouderen hun ervaringen met de hulp niet in verband met de nieuwe regelgeving en de financieringsvorm van de thuishulp. Ook niet de ouderen die al langer dan twee jaar hulp hebben en de ‘oude’ tijd kennen. Hun waarneming betreft vooral de directe beleving van de hulp en de mogelijke problemen om de gewenste hulp te krijgen en hoe deze op te lossen. We horen in hun verhalen dat het moeilijk is zicht te hebben en te krijgen op het vernieuwde zorgstelsel. Zo is er een Wmo gekomen, maar wat deze inhoudt, wat zij bij de gemeente kunnen verkrijgen en hoe ze hiervoor in aanmerking komen, lijkt voor de ouderen die wij spraken onduidelijk te zijn. Wel zien we in de gesprekken met ouderen een aantal ontwikkelingen naar voren komen die het gevolg zijn van het nieuwe zorgstelsel. Het gaat om het wegvallen van de signaalfunctie bij zorgverleners en om de ingewikkeldheid van het zorgsysteem, zoals die wordt ervaren bij ouderen. Dit leidt er bij ouderen toe dat zij in toenemende mate afhankelijk worden van hun sociaal netwerk, de mantelzorgers. Ook zien we dat er een tussenlaag van professionals ontstaat die bemiddelt tussen de hulpvrager en de zorgtoewijzer, of zorgaanbieder, zoals de mantelzorgondersteuner en de mantelzorgmakelaar. 8.1.1

8.2

Invloed op het netwerk

Uit de gesprekken met ouderen blijkt dat mantelzorgers steeds belangrijker voor hen worden, omdat mantelzorgers het zicht houden op de hulpsituatie van de oudere en op de verleende professionele hulp aan de oudere. Zij vervullen de signaalfunctie die in de huidige thuishulp bij zorgaanbieders is weggevallen. Daarnaast ervaren ouderen het zorgsysteem als ingewikkeld en hebben zij de mantelzorger nodig om hierin hun weg te vinden. Mantel zorgers vervullen een belangrijke rol om de professionele hulp voor de oudere te verkrijgen en te organiseren. We staan in de volgende paragrafen bij deze ontwikkelingen stil. Signaalfunctie Voor de komst van de Wmo ontving bijna twee derde van de cliënten van de thuiszorg, huishoudelijke hulp van een medewerkster die ook getraind was in het signaleren van problemen. Nu ontvangt nog een derde van de cliënten deze zorg. De huishoudelijke hulp heeft in veel gevallen niet meer 8.2.1


39

de verantwoordelijkheid om veranderingen in de hulpsituatie van de oudere te signaleren. Daarnaast wordt de indicatie in veel gevallen steeds strakker gesteld en is er voor de thuiszorgmedewerkster die persoonlijke zorg geeft nauwelijks tijd om aandacht te geven aan de situatie van de oudere of om meer uren hulp te regelen. Daarmee is de mogelijkheid die de thuiszorg voorheen had om preventief, of in ieder geval snel op problemen bij de oudere te reageren, in verschillende situaties niet meer mogelijk. Het aanvragen van meer uren en het regelen van meer of andersoortige hulp komt met de invoering van de Wmo vaker terecht op de s chouders van de ouderen zelf, of hun netwerk. Hogere drempels voor de toegang tot hulp Door veranderingen in het zorgsysteem is het zorgveld voor ouderen ondoorgrondelijk(er) geworden. Verschillende ondersteuningsvormen in de thuissituatie staan los van elkaar, zoals de huishoudelijke hulp, de persoon lijke verzorging en het verstrekken van hulpmiddelen. Bovendien gebeurt het aanbieden van zorg of ondersteuning niet rechtstreeks aan de klant, maar via een opdrachtgever, bijvoorbeeld de gemeente, die zorg van bepaalde aanbieders inkoopt. Een aanbieder besteedt soms ook weer uit, blijkt in de praktijk. Door hun onbekendheid met de organisatie van het nieuwe zorgsysteem is het voor ouderen en vaak ook voor de mantelzorgers moeilijker geworden om ondersteuning te regelen of om middelen te krijgen die hen ondersteunen bij het thuis wonen en die hun mobiliteit vergroten of ondersteunen. Ze hebben daar anderen voor nodig. We zagen dat bij sommige ouderen de mantelzorgmakelaar of –ondersteuner dit hiaat opvult en veel kan betekenen voor ouderen. Ouderen die gebruik maken van deze krachten zijn hier doorgaans zeer tevreden over. Het bestaan van deze functies is vaak onbekend voor ouderen. Ook van het bestaan van het mantelzorgsteunpunt en het Wmo-loket zijn ouderen vaak niet op de hoogte. De weg naar hulpbronnen is voor ouderen nog niet duidelijk en ook voor hun mantelzorgers is kennis hierover minimaal. 8.2.2

Risico voor kwetsbare groepen Nu de thuiszorgmedewerker minder ruimte heeft om de hulpsituatie te volgen en in te grijpen wanneer dat nodig is, loopt vooral de groep ouderen zonder netwerk een groot risico dat niet tijdig wordt ingegrepen of dat niet tijdig zorg wordt aangevraagd. De moeilijke toegang tot hulpbronnen en het ontbreken van een verantwoordelijke voor het signaleren van veranderingen in de hulpsituatie bij ouderen is risicovol voor kwetsbare ouderen. Dit zijn ouderen zonder 8.2.3


netwerk, en ouderen die alleen professionele hulp krijgen. En daarbij vooral ook de ouderen met psycho-geriatrische problematiek. Maar ook allochtone ouderen die de Nederlandse taal onvoldoende beheersen, of die het Nederlands zorgsysteem niet goed kennen en die geen netwerk hebben, 2 behoren tot de kwetsbare groep. Bij al deze groepen ouderen is er niemand die de verantwoordelijkheid heeft om de hulpsituatie te volgen en eventueel daarop in te grijpen met meer of andersoortige hulp. Ook zien we dat ouderen met een beperkt inkomen minder mogelijkheden hebben om eventuele hulp die wegvalt zelf (financieel) te regelen. Daarnaast zien we risico’s voor het netwerk van ouderen met alleen een spilzorger en ouderen met één centrale mantelzorger. In diverse situaties zagen we dat de spilzorger zelf ook op leeftijd is en/of lichamelijke klachten heeft. Ouderen met een spilzorger lopen het risico dat de spilzorger over belast raakt waarbij opname van de oudere niet uitgesloten is. Ook is het risico aanwezig dat mensen die spilzorger of centrale mantel zorger zijn, sociaal geïsoleerd komen te staan. Ze proberen de situatie zelf op te lossen, vaak ten koste van een eigen sociaal leven, omdat hen daar de tijd en energie voor ontbreekt. Er is bij hen weinig bekend over de mogelijkheden van respijtzorg.

8.3

Aanbevelingen

De Wmo is gebaseerd op de gedachte dat mensen voor elkaar dienen te zorgen en dat iedereen in de gelegenheid moet worden gesteld deel te kunnen (blijven) nemen aan de samenleving. De wet moet daarom bij dragen aan de randvoorwaarden om dit voor mensen mogelijk te maken. Uit ons onderzoek komt naar voren dat mantelzorgers van ouderen die thuis zorg nodig hebben naast de zorg die zij bieden nu ook steeds meer signalerende- en regeltaken op zich moeten nemen. Dit komt omdat b innen het nieuwe zorgsysteem deze taken onvoldoende vervuld worden door de

2

We willen hierbij ook attenderen op het artikel van NOOM, Netwerk van Organisatie van Oudere Migranten, van 11 december 2008 De Wmo en oudere migranten. Blik op een ‘kwetsbare’ en ‘moeilijke’ doelgroep en op de brochure van BRIZ en PRVMZ ‘Grenzeloos zorgen’, van maart 2009.


41

professionele hulpverleners. Tegelijkertijd zien we ook dat het voor hen moeilijk is het zorgveld en de regelgeving te overzien of te doorgronden. Zij hebben daar de ondersteuning van deskundigen bij nodig. En zo zien we een nieuwe laag ontstaan; de mantelzorgondersteuner, of –makelaar. Het is de vraag of het een gewenste ontwikkeling is dat het zorgsysteem voor de hulpvrager dermate ingewikkeld wordt dat de functies mantelzorg makelaar of mantelzorgondersteuner nodig zijn. Terwijl die laag ook nog vaak onbekend is. We hebben zojuist de risico’s van het nieuwe zorgsysteem besproken die uit de gesprekken met ouderen naar voren kwamen. We willen hier aanbeve lingen doen voor gemeenten en zorgaanbieders om deze risico’s op te vangen in hun beleid c.q. bij de landelijke overheid aan te dringen op wijziging van het beleid. Daarnaast staan we stil bij het provinciaal beleid en de aansluiting van dit beleid op onze bevindingen. Gemeenten De aanbevelingen voor de gemeenten gaan in op de gemeentelijke taken van informeren, indiceren, volgen en ondersteunen. 8.3.1

Aanbevelingen om ouderen inzicht te geven in het zorgsysteem. •

•

•

Gemeenten doen er alles aan om het nieuwe zorgsysteem en de rol van de gemeenten hierin aan haar burgers over te brengen. Sla de huis-aan huis-bladen, meestal de krant, er maar op na. En toch is deze wijze van informeren niet voldoende. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat mensen pas informatie opnemen, wanneer zij deze nodig hebben. Als er voldoende over geschreven is dan weten ze op dat moment nog dat ze ergens er iets over hebben gelezen of gezien, maar waar stond het ook al weer en wat stond er precies? Ze pakken nog wat oude kranten erbij en dan zul je zien dat het daar net niet in staat. Veelal vragen mensen om informatie in hun netwerk, het formele en informele circuit. En daar zal bij informatie verstrekking ook rekening meegehouden moeten worden. Herhaal het informeren over het Wmo-loket Blijf over het loket en over thuiszorg informeren, in wijkgidsen, via interviews in kranten en op televisie, via de website van gemeente, op een braderie, op de markt, et cetera. Maak een overzichtelijke kaart die mensen kunnen bewaren.


•

Gebruik bestaande intermediairs om informatie aan (allochtone) oude ren over te brengen Zorg dat intermediairs geïnformeerd en ruim voldoende geïnformeerd worden om ouderen van de mogelijkheden tot ondersteuning op de hoogte te brengen, bijvoorbeeld een huisarts, het welzijnswerk/buurthuis, verzorgingshuis, revalidatiecentrum, ziekenhuis, moskee, zelforganisaties et cetera. Licht hen voor en leg op die plaatsen ook de folders neer of ander informatiemateriaal neer. Zorg bij allochtone ouderen dat zij informatie in hun eigen taal krijgen.

Aanbevelingen om zorgverlening en indicering op elkaar af te stemmen en een hulpsituatie te blijven volgen. •

Eén indicatie en bezoek Overleg als gemeente met het CIZ bij de indicatiestelling van huis houdelijke hulp wanneer het gaat om zorgsituaties waarin meer dan alleen huishoudelijke hulp nodig is. Voor ouderen zijn huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging onderdeel van hun totale hulpsituatie. Hierin is ook het gebruik van hulpmiddelen mee te nemen. Indiceer zoveel als mogelijk ook op basis van een huisbezoek. Op deze wijze kan ook het netwerk in kaart worden gebracht en de risico factoren worden vastgesteld. Tijdens zo’n bezoek kan ook informatie gegeven worden over ondersteuningsmogelijkheden voor ouderen en de mantelzorgers. Zorg bij allochtone ouderen dat zij informatie in hun eigen taal krijgen.

•

Indiceer voor signalering, ook bij eenvoudige hulpsituaties Stel bij de indicatiestelling ook vast wie de hulpsituatie van de o udere volgt. Wie heeft de signaleringsfunctie in de hulpsituatie? Dit is ook nodig bij eenvoudige hulpsituaties, omdat juist bij ouderen een eenvoudige hulpsituatie van het ene op het volgende moment door een onvoorziene gebeurtenis kan omslaan in een complexe situatie. Bijvoorbeeld wanneer de oudere valt en zijn arm breekt.


43

Aanbevelingen om overbelasting en isolement van de mantelzorg te voorkomen. •

Versterk organisaties die ondersteuning bieden aan familienetwerk, of mantelzorgers Ouderen blijken het bestaan van bijvoorbeeld steunpunten mantelzorg niet te kennen. Wijs via het Wmo-loket op de mogelijkheden van de steunpunten mantelzorg en stimuleer de steunpunten mantelzorg om meer out-reachend te werken. Zo is er het expertisecentrum familienetwerk (www.expertisecentrumfamiliezorg.nl) die hun kennis en ervaring hierover met organisaties deelt.

•

Maak ondersteuning van mantelzorgers bekend Instrueer en train loketmedewerkers en ouderenadviseurs in het herkennen van ouderen zonder netwerk en mantelzorgers en hun vraag naar ondersteuning. De behoeften en vragen van mantelzorgers kunnen per gemeente verschillen. Op gemeentelijk niveau kan inzicht in de vragen en behoeften van mantelzorgers worden verkregen door mantelzorgers te benaderen via het Wmo-loket en de steunpunten mantelzorg. Mensen die aan het loket komen met een vraag voor een zorgbehoevende kunnen actief gevraagd worden naar hun ervaringen en behoeften als mantelzorger. Daarnaast bieden groepsgesprekken met mantelzorgers een waardevolle bron van informatie over hun behoefte aan ondersteuning, zoals praktische steun en respijtzorg, informatie en advies over bijvoorbeeld aanvragen zorg, aan emotionele steun en ontspannende activiteiten. Het Wmo-loket kan hierbij samenwerken met de steunpunten mantelzorg. Zorg dat ook bestaande intermediairs mantelzorgers kunnen informeren over ondersteuning, zoals thuiszorgaanbieders, consultatiebureau, huisarts, het welzijnswerk, verzorgingshuis, revalidatiecentrum, ziekenhuis, moskee, zelforganisaties et cetera.


Zorgaanbieders Ook zorginstellingen kunnen een aantal risico’s die voortkomen uit het nieuwe zorgsysteem open ondervangen. Wij doen hiervoor de volgende aanbevelingen. 8.3.2

Aanbevelingen voor verbetering van de zorgverlening. •

Stel de signaalfunctie vast Neem als zorgverlener de verantwoordelijkheid voor het organiseren van de signaalfunctie. Zorg dat in iedere hulpsituatie voor zorgverleners duidelijk is wie deze functie heeft. Zet bij allochtone ouderen allochtone medewerkers, of getrainde medewerkers in, die de signaleringsfunctie hebben in de hulpsituatie.

•

Zorg voor een contactpersoon met wie ouderen en mantelzorgers de uitvoering van de hulpverlening kunnen bespreken Werk met vaste contactpersonen voor cliënten. Zorg dat zij hen kunnen bereiken over de uitvoering van de hulpverlening, of met wie zij over de hulpsituatie kunnen overleggen. Geef cliënten een visitekaartje met adresgegevens van deze contactpersoon. Deze kunnen ouderen bij de telefoon leggen.

•

Zorg voor vaste hulpen in een cliëntsituatie Werk met een team van vaste krachten, of indien alleen huishoudelijke hulp nodig is met één vaste kracht, in een hulpsituatie. Dit geeft rust in de thuissituatie van ouderen. Wanneer het gaat om persoonlijke verzorging is een vast team van verzorgers respectvoller naar de cliënt. Daarnaast biedt het werken met vaste krachten ook beter de mogelijkheid de hulpsituatie te volgen en om een contactpersoon aan te stellen.


45

Provincie De provincie heeft geen wettelijke taken op het gebied van de zorg aan ouderen, maar versterkt de sociale infrastructuur in Brabant door beleid te maken op de thema’s: actief burgerschap, kwaliteit van de leefomgeving, toekomstbestendige zorgstructuur, langer thuis wonen en het benutten van sociaal kapitaal. Ze heeft dit vastgelegd in haar koepelnota Samen Leven; Beleidskader Participatie en Maatschappelijke Ontwikkeling. 8.3.3

De Provincie neemt hierbij een helikopterview in, zij wil partners verbinden. Dit is een streven dat voor kwetsbare groepen, zoals de ouderen in ons onderzoek, van groot belang is. Het is nodig dat partners samenwerken en dat projecten van elkaars bestaan weten en hun kennis overdragen. Op deze wijze kan er een sluitend steunnetwerk rond kwetsbare groepen ontstaan waarbij zij in staat gesteld worden om zo veel als mogelijk is deel te nemen aan de samenleving. Aanbeveling: Volg de wijze waarop gemeenten en zorginstellingen in staat zijn de ondersteuning aan thuiswonende ouderen te bieden, overleg met hen over knelpunten en hiaten en coördineer eventuele gemeenschappelijke verbeteracties. Voorbeelden van provinciale projecten, die kwetsbare ouderen onder steunen bij het langer thuis wonen: •

Wonen-Zorg-Service-in-de-Wijk (WZSW). Hier gaat het om het leveren van wonen-, zorgen welzijnsdiensten aan huis bij kwetsbare ouderen, mensen met beperkingen et cetera. Dit wordt geleverd door mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt of door vrijwilligers. En zo kan het langer thuis wonen van ouderen en het benutten van sociaal kapitaal elkaar versterken. De provincie zet zich in om deze methodiek Brabant breed te verspreiden.

Aanbeveling: Voortzetting van de verspreiding van WZSW.


•

Verbeteren van de kwaliteit van de leefomgeving door in te zetten op dorps- en wijkontwikkelingsplannen. Kwaliteit betekent hier ook onderlinge contacten en betrokkenheid bij elkaar. Hier liggen kansen om verbindingen te leggen tussen de behoeften van ouderen en hun mantelzorgers aan ondersteuning, met het vrijwillige zorgpotentieel in een dorp of wijk.

Aanbeveling: Vraag specifiek aandacht in de dorps- en wijkontwikkelingsplannen voor het versterken van het sociaal kapitaal t.b.v. zorgbehoeften van ouderen. Slimme Zorg, via ICT ouderen ondersteunen om zo lang mogelijk thuis te wonen. Op basis van onze waarnemingen in de thuissituatie van de ouderen die wij hebben gesproken, zien we dat Slimme Zorg op onderdelen in de thuis situatie ondersteunend kan zijn voor ouderen én ook voor mantelzorgers, zoals de (sociaal medische) alarmering. De Slimme Zorg zal aan kracht winnen als de uitvoerende zorg goed verloopt. Want het zijn de zorgen rondom de uitvoerende zorg die ouderen en hun mantelzorg de meeste zorgen baart. De ICT kan dit niet vervangen. •

Aanbeveling: Combineer Slimme Zorg met een verbetering van de uitvoerende zorg.


47

Nader onderzoek Per 1 januari 2009 is de nieuwe vastgestelde AWBZ van kracht gegaan. Een aantal activiteiten die via deze wet gefinancierd werden, zijn niet meer mogelijk. De functies activerende en ondersteunende begeleiding zijn verdwenen en hiervoor in de plaats is de functie begeleiding gekomen. Ook de indicatiestelling voor het toekennen van betaling van functies uit de AWBZ is veranderd. Mensen die vanwege psychosociale problemen voorheen recht hadden op ondersteunende begeleiding in dagdelen (de ‘grondslag psychosociaal’), moeten dit nu aanvragen bij de gemeenten. Het gaat om mensen in de maatschappelijke opvang, vrouwenopvang of ontregelde gezinnen. De gemeenten verzorgen voor deze groep de begeleiding. Dat valt onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). In de nieuwe situatie krijgen mensen geen indicatie meer voor begeleiding als het gaat om beperkingen op het gebied van: persoonlijke verzorging en het sociale leven (eten en drinken, wassen en aankleden); huishoudelijke zorg (maaltijden, kleding verzorgen, lichte schoonmaak); maatschappelijk leven (sociale contacten en activiteiten buitenshuis); psychisch welbevinden (depressie, angst, eenzaamheid). Wie geen nieuwe indicatie krijgt, kan de begeleiding op een andere manier regelen. Bijvoorbeeld door hulp te zoeken in de naaste omgeving of zelf de begeleiding in te kopen. 8.3.4

Het is aan te bevelen om de ervaringen in kaart te brengen van kwetsbare groepen die voorheen ondersteuning kregen via de AWBZ en die deze ondersteuning nu op een andere wijze moeten regelen. Deze ervaringen laten zien op welke punten gemeenten en zorginstellingen hen kunnen ondersteunen in het versterken van hun ondersteuningsnetwerk, zoals ook met voorliggend onderzoek is gedaan. Aanbeveling: Onderzoek de gevolgen van de wijziging inzake onder steunende begeleiding.


Bijlage A Overzicht zorgsituatie respondenten

tabel 1 Overzicht zorgsituatie respondenten Zorgvrager

Leeftijd

Aandoening

Dhr. Yüksel

71

Halfzijdig verlamd

Dhr. Van der Linden

77

Hersenbloeding

Dhr. Rombouts

72

Parkinson

Dhr. Storm

70

Alzheimer

Dhr. De Graaf

86

Ouderdom

Mevr. Oostvogel

82

Ouderdom

Mevr. Heuer

80

Slechte heupen, evenwichtsstoornis

Mevr. Hoevenaars

85

Licht dementerend, longaandoening

Mevr. Van Berkel

80

Problemen met ogen en buik

Mevr. Bergmans

75

Hartproblemen

Dhr. Schultz

80

Ouderdom

Mevr. Swinkels

56

Fybromyalgie

Zorgvrager

Mantelzorg

Netwerk

Professionele ondersteuning

Dhr. Yüksel

Mevr. Yüksel

Spilzorg

Maatschappelijk werk

Dhr. Van der Linden

Mevr. Van der Linden

Gemengd netwerk

en dochter

Mantelzorgmakelaar, dagverzorging

Dhr. Rombouts

Mevr. Rombouts

Spilzorg

Nee

Dhr. Storm

Mevr. Storm

Spilzorg

Mantelzorgondersteuner,

Dhr. De Graaf

Geen echte

Gemengd netwerk

Mantelzorgmakelaar

Mevr. Oostvogel

Zoon en schoondochter

Familienetwerk

Nee

Mevr. Heuer

Dochter

Beperkt familienetwerk

Nee

Mevr. Hoevenaars

Kleindochter

Beperkt

Maatschappelijk werk

dagverzorging mantelzorger

gemengd netwerk Mevr. Van Berkel

Zoon en schoondochter

Familienetwerk

Nee

Mevr. Bergmans

Nee

Familienetwerk

Nee

Dhr. Schultz

Nee

Zonder netwerk

Nee

Mevr. Swinkels

Dhr. Swinkels

Spilzorg

Mantelzorgondersteuner


Partner

HH

Persoonlijke verzorging

Ja

3 uur

Wassen dagelijks, 2x per week douchen, hulp voor zijn vrouw bij aantrekken steunkousen

Ja

3 uur

‘s Ochtends en ‘s avonds

Ja

6 uur

Wassen dagelijks, 3x per week douchen,

Ja

3 uur

Wassen dagelijks, 2x per week douchen,

hulp voor zijn vrouw bij aantrekken steunkousen in bed leggen Nee

6 uur

Geen

Nee

6 uur

Indicatie voor hulp douchen, maakt daar geen

Nee

6 uur

Geen

Nee

6 uur

1x per week douchen,

gebruik van

3x per dag voor medicijnen en eten Nee

1.5 uur

Geen

Nee

Particulier

2x per week douchen

Nee

3 uur

Geen

Ja

Nee

Door haar man

Ondersteuning door vrijwilligers

PGB

Financiële situatie

Nee

Nee

Slechte inkomenspositie

Hulpmiddelen Aangepaste stoel en bed

Ja

Ja

Goede inkomenspositie

Verschillende aanpassingen

Nee

Nee


Verschillende

Ja

Nee


Aangepast sanitair

Nee

Nee


Nog voor zijn vrouw,

Soms

Nee


Electrisch wagentje

Nee

Ja

Redelijke inkomenspositie

Rollator en stok

Nee

Nee


Geen

aanpassingen en bed douchestoel

Nee

Nee

Redelijke inkomenspositie

Geen

Nee

Nee


Geen

Nee

Nee


Scootmobiel

Nee

Ja


Traplift, aanpassingen sanitair

Bijlage

51

Het PON, kennis in uitvoering Het PON is een onafhankelijk instituut voor onderzoek en advies en is gevestigd in Tilburg. Het kennisinstituut heeft ruim zestig jaar een speciale band met de provincie Noord-Brabant, het is een belangrijke opdrachtgever voor het PON. Tevens voert het PON jaarlijks een groot aantal projecten uit voor gemeenten, de landelijke overheid, fondsen en diverse maatschappelijke organisaties binnen en buiten de provincie. Bij alle PON-projecten ligt de nadruk op ‘bruikbaarheid’ voor het beleid of voor de uitvoeringspraktijk. Wij bieden naast praktisch en voortdurend gedegen onderzoek ook deskundig advies en procesbegeleiding.


De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant (PRVMZ)) De taak en functie van de PRVMZ zijn in 1995 vastgelegd in de “ Provinciale verordening op de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg”. Twee hoofdpunten hieruit: Het werkgebied omvat het terrein van de volksgezondheid en de maatschappelijke zorg, met name toegespitst op de gezondheidszorg, de ouderenzorg en de jeugdhulpverlening in de provincie Noord-Brabant. Het is de taak van de Raad de provincie te adviseren over beleidszaken op het terrein van de zorg en op deze wijze een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling en voorbereiding van het provinciaal beleid op het terrein van de zorg. De Raad beperkt zich bij deze advisering tot de hoofdlijnen van beleid. Voorts is het de taak van de Raad om pro-actief en initiërend in te spelen op relevante ontwikkelingen in de zorg en heeft de Raad een signalerende taak ten aanzien van knelpunten en hiaten in de zorg.

53

Colofon

Deze uitgave werd mede mogelijk gemaakt door:

Auteurs: PON: drs. A. (Anneke) Dorrestein, drs. A. (Anke) Leenders, M. (Maartje) Rijkers MSc PRVMZ: dr. M. (Mariet) Paes, M. (Marlie) van Santvoort MSc Vormgeving: Sirene Ontwerpers, Rotterdam Druk: drukkerij Tielen, Boxtel PON-publicatienummer: 09-19 ISBN: 978-90-5049-468-7 Datum: september 2009

© 2009 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON en de PRVMZ. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming. Deze publicatie is te bestellen bij het PON en bij de PRVMZ.



Stationsstraat 15 5038 EB Tilburg Postbus 90123 5000 LA Tilburg telefoon +31 (0)13 535 15 35 fax +31 (0)13 535 81 69 [email protected] www.hetpon.nl

Zorg om de zorg. Onderzoek naar ervaringen van ouderen met veranderingen in de thuiszorg

Recommend Documents