‘Zorg goed voor welzijn!’ Rapportage quickscan dementiebeleid Gemeente Breda
Hilversum, mei 2012 Josine Engels en Lidwien Kroon
Inhoudsopgave 1. Aanleiding en opzet quickscan
pag. 3
2. Algemene bevindingen - Cijfers - Beleidsmatige aanknopingspunten voor dementie
pag. 5 pag. 5 pag. 7
3.
pag. 9 pag. 9 pag. 11 pag. 14 pag. 18 pag. 18 pag. 20 pag. 21
Bevindingen en aanbevelingen per thema 1. Informatievoorziening, communicatie en voorlichting 2. Ondersteuning mantelzorgers 3. Zorg, Welzijn en Samenwerking 4. Huishoudelijke zorg 5. Participatie en bewegen 6. Huisvestingsbeleid/Wonen 7. Arbeidsmarkt
4. Rol van de gemeente
pag. 23
Samenvatting en conclusies
pag. 25
Bijlage 1: Gesprekspartners Bijlage 2: Gebruikte bronnen
pag. 27 pag. 28
2
1. Aanleiding en opzet quickscan Tussen 2010 en 2040 groeit het aantal mensen met dementie in Nederland fors. Het merendeel van deze groei betreft mensen met dementie die thuis wonen. Dit betekent niet alleen dat het aantal thuiswonende mensen met dementie sterk groeit, maar eveneens dat de ernst van de dementie in de thuissituatie toeneemt. Tegelijkertijd daalt de beroepsbevolking in dezelfde periode fors. Dit is voor Alzheimer Nederland en zorginnovatiebureau DAZ de belangrijkste reden geweest om een ‘Quickscan Dementiebeleid Gemeenten’ te ontwikkelen. In opdracht van de gemeente is de quickscan dementiebeleid ook uitgevoerd in Breda. De maatschappelijke partners en de lokale afdeling van Alzheimer Nederland hebben vanaf het begin een grote stem gehad in de totstandkoming van de quickscan in Breda. In Breda woonden in 2011 ruim 2.600 mensen met een vorm van dementie. Dit aantal zal groeien naar ruim 3.800 inwoners met dementie in 2030 en ruim 4.600 in 2040 (Bron: Alzheimer Nederland, 2011). Er zijn veel ontwikkelingen op het gebied van begeleiding, activering, wonen en inzet van technologie, die een goede bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van leven van de mensen met dementie en hun naasten. In Breda zijn er verschillende initiatieven om deze kwaliteit van leven te bevorderen en te behouden. Veel professionals, vrijwilligers en de gemeente zelf zetten zich al jaren in om mensen met dementie en hun naasten te ondersteunen. Met behulp van deze quickscan hebben wij suggesties en aanbevelingen geformuleerd om deze lokale ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers verder uit te breiden en te optimaliseren.
Opzet quickscan De quickscan bestaat uit een drietal onderdelen: 1. analyse van relevante documenten van de gemeente, alsmede van lokale organisaties; 2. persoonlijke interviews met cruciale lokale spelers op het gebied van zorg, wonen en welzijn 3. groepsgesprekken met: a. Mantelzorgers b. Uitvoerende professionals in zorg, wonen en welzijn c. Gemeenteambtenaren uit uiteenlopende disciplines In de bijlage vindt u een overzicht van de deelnemers aan de individuele en groepsgesprekken. In de quickscan staan een aantal inhoudelijke thema’s centraal: Informatievoorziening, communicatie en voorlichting Ondersteuning mantelzorgers Zorg en Welzijn Samenwerking Huishoudelijke zorg Participatie en bewegen Huisvestingsbeleid/Wonen Arbeidsmarkt In de voorbereiding hebben wij aan tafel gezeten met de gemeente en de betrokken maatschappelijke organisaties. Gezamenlijk is er besloten tijdens dit gesprek om de nadruk van de quickscan te leggen op samenwerking, ondersteuning mantelzorgers en zorg en welzijn. Tevens hebben we extra aandacht besteed aan het functioneren van enkele bijzondere initiatieven, zoals de Geheugenwinkel en de Dementie-informatiepunten. Deze quickscan is behalve een onderzoek naar de stand van zaken op dit moment, tevens een zoektocht naar de mogelijkheden om de lokale ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers te optimaliseren. De quickscan beoogt dan ook een extra impuls te geven aan de samenwerking tussen medewerkers van alle lokale organisaties en van de gemeente. Samenwerking, verbinding en afstemming tussen de lokale partners en de gemeente zijn cruciale sleutelwoorden voor het welslagen van vernieuwingen in de dementiezorg. Zo kunnen mensen met dementie zo lang en prettig mogelijk thuis blijven wonen en zo nodig een goede, veilige woonplek vinden.
3
Rapportage Deze rapportage is als volgt opgebouwd. Allereerst treft u enkele algemene bevindingen aan, gebaseerd op onze observaties en wat deelnemers ons hebben verteld. Ook treft u hier diverse achterliggende cijfers, die een beeld schetsen van de lokale en landelijke situatie. Vervolgens geven wij per thema een korte omschrijving van het belang van dat aandachtsgebied, gevolgd door de bevindingen in de gemeente Breda. Bij deze bevindingen hebben we enerzijds samengevat wat betrokkenen ons verteld hebben over hun visie, ervaringen en hoe ze de situatie beleven, anderzijds beschrijven we hier onze eigen observaties. Vervolgens geven we per thema onze concrete aanbevelingen voor lokale verbeteringen, mede gebaseerd op onze kennis over dementie, bewezen sociale interventies en goede voorbeelden uit andere plaatsen in het land. In de samenvatting en conclusies geven wij nog even de hoofdlijnen van de bewegingen weer die volgens ons komende jaren in gang moeten worden gezet. In de bijlagen treft u aan welke professionals en ambtenaren mee hebben gewerkt aan deze quickscan en welke geschreven bronnen we hebben gebruikt. Om privacy redenen vermelden we de namen van mantelzorgers die we hebben gesproken niet. Het is goed om aan te geven dat de groepsgesprekken, gezien het aantal deelnemers, wellicht niet een totale afspiegeling hebben gegeven van wat er speelt in Breda. De deelnemers hebben echter een goede indruk gegeven van hun ervaringen die, wellicht niet als volledig representatief wel als relevant kunnen worden beschouwd. Er waren door de wijze van werving helaas geen mantelzorgers uit de migrantengroepen aanwezig bij het groepsgesprek. Om de signalen van deze groepen mantelzorgers toch mee te kunnen nemen, hebben wij daar apart aandacht aan besteed in een gesprek met twee professionals, uit de Turkse en uit de Indisch/Molukse gemeenschap.
Proces Dit rapport kan hopelijk een bijdrage leveren aan een proces dat in de gemeente Breda al is ingezet. Een proces dat de gemeente, zorgorganisaties, de welzijnsorganisaties, de woningbouwcorporaties, de lokale afdeling van Alzheimer Nederland, andere relevante organisaties en stichtingen en natuurlijk de lokale bevolking als geheel, in gezamenlijkheid moeten uitvoeren. Gezamenlijk kunnen zij er zorg voor dragen dat mensen met dementie en hun mantelzorgers geïnformeerd en ondersteund worden, kunnen deelnemen aan de maatschappij en de zorg en steun ontvangen die ze nodig hebben, nu en in de toekomst. Veel mensen hebben actief en enthousiast bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport. Langs deze weg willen wij hen allen hiervoor hartelijk danken.
4
2. Algemene bevindingen Breda Breda is een gemeente waar momenteel 16.1% van de inwoners 65 jaar en ouder is, ruim 28.000 mensen, dit zal de komende jaren toenemen. Ook het aantal mensen inwoners met dementie zal de komende jaren stijgen, tot ruim 4.600 in 2040. In Breda zijn verschillende organisaties uit het maatschappelijk middenveld en de gemeente al jaren zeer actief en betrokken in het vormgeven van allerlei ondersteuningsvormen voor mensen met dementie en hun naasten. Het is van belang dat dit wordt voortgezet en dat hierop volgend gezamenlijk een duidelijke en integrale visie en planning wordt doorontwikkeld voor de lange termijn. Er is op het gebied van dementie de afgelopen jaren opvallend veel ontwikkeld in Breda, onder andere vanuit het project dementiezorg van de leden van de voormalige Annevillegroep. Denk hierbij aan de ontwikkeling van de dementieketen, de website www.dementiezorg.nl, de Dementiekoffers, een Dementiemarkt, Dementiepunten en de Geheugenwinkel. Alsmede de investering van de gemeente in de zorgsite “Share Care”. Dementie wordt in Breda vooral vanuit de zorginvalshoek bekeken. Bij dementie komt wel zorg kijken maar zijn welzijn en wonen net zo essentieel. Tijdens onze gesprekken en bijeenkomsten en ook bij het lezen van diverse documenten komt naar voren dat welzijn nog onvoldoende aandacht krijgt en dat de behoefte aan welzijn bij dementie groot is. De intenties zijn er zeker maar de vertaling naar de praktijk moet nog verder uit de verf komen. Met de komst van casemanagers/dementieconsulenten is een stap in deze richting gemaakt. De vorig jaar voor het eerst gehouden Dementiemarkt, waarbij diverse organisaties samenwerkten was een succes dat zeer zeker voor herhaling vatbaar is. Breda is in zijn wijkgericht denken al ver. De gebiedgerichte plannen van het ‘Geschikt Wonen voor Iedereen’-beleid (GWI) zijn een mooi startpunt om het wijkgerichte denken verder uit te werken en dit breed en toegankelijk in te zetten. Dit geeft tegelijkertijd goede aanhaakpunten om dit wijkgericht denken en werken ook rondom dementie te verdiepen. Bijzonder in Breda is de aanwezigheid van intramurale en extramurale voorzieningen voor migrantenouderen. Dat maakt dat kennis over deze doelgroepen voorhanden is. Dat is een pluspunt in een stad waar grote groepen migranten wonen. In Breda zijn veel organisaties actief rondom het thema dementie, met bevlogen professionals, die zich betaald en onbetaald inzetten om de zorg en ondersteuning zo optimaal mogelijk te organiseren. De samenwerking en afstemming tussen deze organisaties verloopt niet altijd even soepel, hier wordt wel aan gewerkt maar dit kan beter. De lokale afdeling van Alzheimer Nederland is een actieve aanjager en bouwt bruggen tussen verschillende organisaties. De dementieketen voor Breda en omstreken speelt een actieve, coördinerende rol, het is een belangrijk orgaan waar mensen elkaar treffen, waar afspraken worden gemaakt en nieuwe initiatieven worden geïnitieerd. Met onderstaande bevindingen en aanbevelingen verwachten wij dat Breda rondom het thema dementie, wonen, zorg en welzijn verder kan integreren en uitwerken. Uiteraard in goede onderlinge samenwerking tussen de gemeente en maatschappelijke partners.
Cijfers
Breda had in 2011 174.764 inwoners, waarvan 27.320 inwoners 65 jaar en ouder waren, dit betekent dat in 2011 15.6% van de inwoners 65 jaar en ouder is (Bron: CBS, 2012). Landelijk ligt de vergrijzing op gemiddeld 14%. Onderstaande tabel laat de prognose zien van het totale aantal inwoners van Breda en het aantal inwoners van 65 jaar en ouder. Jaartal Totale bevolking 174.764 2011 175.679 2012 177.143 2015 180.874 2020 185.959 2025 190.595 2030 194.490 2035 198.190 2040 Bron: CBS, Statline, 2012.
65 jaar en ouder 27.320 28.084 30.307 33.479 37.010 40.712 43.991 45.401
De onderstaande tabel uit de Gemeentelijke Basis Administratie geeft de verdeling over de wijken weer van het huidige aantal bewoners van 65 jaar en ouder en het percentage per wijk.
5
65 jaar en ouder, % 65 jaar en ouder, personen
Centrum
12,8%
1.750
Noord
16%
3.843
Oost
16,8%
4.015
Zuid-Oost
22,8%
4.112
Zuid
24%
1.945
West
13,8%
4.176
Noord-West
7,8%
2.128
Bavel
15,2%
1.231
Ulvenhout
26,1%
1.226
Prinsenbeek
20,6%
2.370
Teteringen
22,6%
1.601
Totaal
16,1%
28.397
Bij inwoners van boven de 65 jaar, zullen steeds meer mensen zorg of hulp nodig hebben, waaronder ook een groeiend aantal mensen met dementie. Dementie komt het meest voor op oudere leeftijd. Landelijk heeft ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar dementie, ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar en ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar dementie. Landelijk zijn er circa 12.000 mensen onder de 65 jaar met dementie. (Bron: Alzheimer Nederland, 2011). In de gemeente woonden in 2011 ruim 2.600 mensen met een vorm van dementie. Dat zal zich de komende jaren naar verwachting als volgt ontwikkelen: o 2020: circa 3100 o 2030: circa 3800 o 2040: circa 4600 Deze cijfers zijn afkomstig uit het ‘Wereld Alzheimer Dag Rapport 2011’ van Alzheimer Nederland. De cijfers zijn gebaseerd op berekeningen en onderzoek van TNO. Dit behelst alleen de mensen met een officiële diagnose. Als men de prognoses van het inwonertal en van het aantal mensen met dementie samenneemt, betekent dit dat in 2020 in Breda circa 1.7% van de inwoners dementie heeft, in 2030 circa 2% en in 2040 circa 2.3% (Bron: Alzheimer Nederland 2011 en CBS, 2012). In Breda is momenteel ruim 21% van de inwoners van allochtone afkomst. In 2011 waren er 3.470 allochtone 65-plussers, waarvan 723 niet-westerse allochtonen en 2.747 westerse allochtonen (Bron: CBS, Statline, 2012). De komende jaren zullen deze aantallen hard stijgen. Ook migranten worden steeds ouder, daarnaast is er ook een toenemend aantal met dementie. De groei van dementie onder migranten gaat nog harder dan onder autochtone Nederlanders. Dit heeft te maken met een stijgende levensverwachting en met de aanwezigheid van een aantal risicofactoren. Complicerende factoren hierbij zijn: het extra grote taboe onder deze bevolkingsgroepen op geestenziekten in zijn algemeenheid, een groot gebrek aan kennis over dementie bij deze groepen, een nog groter risico op overbelasting van mantelzorgers, een andere culturele achtergrond met ook een andere beleving van ziekte en zorg, bij een aantal groepen de terugkeer van (oorlog-)trauma’s, alsmede het feit dat betrokkenen onder invloed van de dementie vaak hun oorspronkelijke taal en dialect gaan spreken (Bron: Alzheimer Nederland, 2011). Rond iemand met dementie zijn gemiddeld 2 tot 3 mensen intensief betrokken als mantelzorger bij de begeleiding en zorg. In Breda woonden in 2011 circa 2.600 mensen met een dementie, uitgaande van bovenstaande cijfers waren daar tussen de 5.200 en 7.800 inwoners als mantelzorger bij betrokken, dat is tussen de 3% en 4,5% van de inwoners van Breda. Met de verwachtte stijging zullen er in 2040 tussen de 9.200 en 13.800 inwoners voor een naaste met dementie zorgen, dat betekent tussen de 4.6% en 7% van de inwoners van Breda (Bron: Alzheimer Nederland, 2011 en CBS, 2012). Onderzoek van Nivel toont aan dat 98% van de mantelzorgers van een naaste met dementie problemen ervaart in de zorg voor hun naaste met dementie. 18% is licht belast, 64% is matig belast en 18% is ernstig belast. Bijna 6 op de 10 mantelzorgers heeft behoefte aan meer ondersteuning. Deze mantelzorgers lopen allen risico op overbelasting. Overbelaste
6
mantelzorgers vormen landelijk de belangrijkste aanleiding voor opname in een verpleeghuis van hun naaste met dementie (Bron: Zwaanswijk et al, Nivel, 2009). Landelijk woont gemiddeld 30% van de mensen met dementie in een instelling en wordt 70% thuis verzorgd door zijn naasten en professionals. Deze cijfers zullen in Breda niet wezenlijk verschillen. Momenteel wonen er 1.394 mensen van 65 jaar en ouder in een instelling in Breda, waarvan het grootste deel boven de 80 jaar is. Dit zijn niet allemaal mensen met dementie, dus de cijfers komen overeen met de landelijke trend (Bron: GBA, 2012).
Beleidsmatige aanknopingspunten In het kader van deze quickscan hebben we diverse beleidsstukken doorgenomen. Een versterking van het lokale dementiebeleid kan nauw aansluiten op deze beleidskaders. Hieronder benoemen we uit enkele nota’s passages die als ‘kapstok’ kunnen dienen. Daarnaast hebben wij van de maatschappelijke organisaties eveneens diverse documenten doorgenomen en de websites bestudeerd. In het Coalitieakkoord @Breda 2010-2014 benadrukt de gemeente als uitgangspunt de kennis en capaciteiten van de inwoners zelf. Als mensen niet meer helemaal op hun eigen kracht vooruit kunnen, is de inzet van hun eigen sociale netwerk van belang. Vervolgens wordt er gebruik gemaakt van sociale en geografische banden, van het verenigingsleven, van de buurt. Wanneer deze netwerken tekort schieten, voorziet de gemeente in collectieve voorzieningen en zo nodig in professionele hulp en steun. De gemeente stelt zich terughoudend op en wil partnerschappen aangaan met inwoners, maatschappelijke organisaties en bedrijven om vorm te geven aan de toekomst van Breda. De gemeente verwoordt de ambitie om zelf te veranderen en om inwoners van Breda de ruimte te bieden hun actieve rol op te pakken. In het Beleidsplan Informele Zorg in Breda 2009-2013 wordt mantelzorgondersteuning beschreven vanuit een breed perspectief. De gemeente wil de ondersteuning zodanig organiseren dat het huishouden zoveel mogelijk als een ‘normaal’ huishouden kan blijven functioneren. Dat betekent niet dat alles draait om het huishouden. Het gaat er ook om dat de mantelzorger, die vaak een groot deel van het eigen leven inlevert, aan eigen activiteiten toekomt. Dit vraagt om een inspanning van diverse organisaties en vrijwilligers. Naast het circuit van de formele, professionele zorg en gebruikelijke zorg dient er een goed systeem van informele zorg te komen. In het beleidsplan worden speerpunten geformuleerd om de mantelzorgondersteuning gezamenlijk zo goed mogelijk vorm te geven. De Maatschappelijke Visie 2020, Meedoen en Verbinden benadrukt het belang van informele zorg. Daarnaast wordt benadrukt dat iedereen in Breda moet kunnen meedoen aan de samenleving, ook de mensen die zorgen voor hun naasten. De ondersteuning van deze mantelzorgers moet daarom worden uitgebreid en vernieuwd. Speerpunten hierin zijn ‘herkennen en erkennen’, ‘meedoen’ en ‘ondersteuning’. Het Uitvoeringsplan Informele Zorg 2011-2014 is een actualisering van het Beleidsplan Informele Zorg, in verband met een wijziging in uitgangspunten rondom de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers, nieuwe regels voor subsidieverlening en de pakketmaatregel AWBZ. Hierin wordt erkend dat de druk op mantelzorgers toeneemt en dat voor hen goede ondersteuning zeer belangrijk is. Voldoende zorgvrijwilligers en de kwaliteit van zorgvrijwilligers worden hierin benoemd als actiepunt, hiervoor zijn extra middelen vrij gemaakt. Een integrale aanpak en benadering vanuit maatschappelijke organisaties worden in dit uitvoeringsplan benadrukt. De gemeente heeft het subsidiestelsel gewijzigd; de gemeente formuleert de doelen en gewenste resultaten en maatschappelijke organisaties mogen daarop hun plan en prijs indienen. De gemeente heeft als actiepunt geformuleerd dat de informatievoorziening toegankelijker moet en dat ook de organisaties beter op de hoogte zijn van elkaars aanbod. Daarnaast benadrukt de gemeente het belang van betere samenwerking tussen de organisatie en meer aandacht voor allochtone mantelzorgers. Het rapport Verzilvering@Breda, uitvoeringsprogramma GWI 2011-2015 is het actieplan Wonen, welzijn en zorg voor de periode 2011 tot 2015. Dit gaat in op de ‘stenen’ kant van ‘Geschikt Wonen voor Iedereen’ en op nabijheid van diensten, goed openbaar vervoer, uitnodigende activiteiten voor ouderen en mensen met een beperking. Het gaat nadrukkelijk om samenwerking tussen woningbouwcorporaties, zorg- en welzijnsorganisaties en informele netwerken.
7
Het uitgangspunt is dat elke burger zo lang mogelijk zelfstandig en zelfredzaam is en kan blijven meedoen. De uitvoering van GWI is een integrale aanpak en gebeurt op het niveau van de 15 gebieden in Breda. In de Sportnota 2011-2014, Sportimpuls Breda, beschrijft de gemeente haar ambitie om sportaanbod voor iedereen toegankelijk, dichtbij de burger in de eigen wijk te verankeren. Sport, zorg en preventie kunnen zo optimaal op elkaar worden afgestemd. Sport is een middel voor integratie, verbinding, ontspanning, ontplooiing en een gezonde actieve levensstijl. WIJ beschrijft in haar Jaarverslag 2010 een toenemende vraag naar activiteiten zoals individuele ondersteuning, ontmoeting en praktische hulp. Deze activiteiten zijn voornamelijk gericht op ouderen die verminderd zelfredzaam zijn of een groot risico lopen dat op korte termijn te worden.
8
3. Bevindingen en aanbevelingen per thema 1. Informatievoorziening, communicatie en voorlichting Mensen met dementie zoeken niet altijd hulp, of pas in een later stadium. Ook naasten vinden het vaak moeilijk om hulp te zoeken en te accepteren, ze weten niet wat ze kunnen verwachten of weten de weg niet. Op het moment dat iemand zelf twijfelt of dementie aan de orde kan zijn of iemand in de omgeving dat vermoedt, ontstaat er behoefte aan informatie. Naar deze informatie wordt op verschillende wijze gezocht: via internet, via contact met ‘lotgenoten’, uit folders en ander schriftelijk materiaal, bij deskundige personen en organisaties en via informele contacten met familie, vrienden en kennissen. De aard van de informatie waarnaar men zoekt is eveneens uiteenlopend en verandert met de tijd en in de loop van het ziektebeeld. In het begin gaat het om kenmerken van de onderliggende ziektebeelden en de mogelijkheden voor diagnosestelling. In de loop van het ziektebeeld zoekt men meer concreet aanbod aan zorg, hulp en voorzieningen. Het is van belang dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats voorhanden is, in meerdere vormen die aansluiten op de vragen die op dat moment spelen. Bevindingen in Breda In Breda is veel informatie maar de kern is wel dat door de veelheid aan informatie mensen verdwalen en niet meer weten waar ze de juiste informatie kunnen verkrijgen. Dit geldt zowel voor de professionals als voor de mantelzorgers. Mantelzorgers geven aan dat ze door de bomen het bos niet zien en lang geen idee hebben gehad waar ze wat moesten zoeken. Vrijwel alle mantelzorgers die wij hebben gesproken, hebben pas maanden, sommige zelfs jaren, na de diagnose het bestaan van bijvoorbeeld dementieconsulenten/casemanagers of trainingen ontdekt. Dit was veelal bij het Alzheimercafé of via het Stib. Van de professionals en de mantelzorgers hebben wij vernomen dat met name de informatievoorziening na de diagnose slecht is. Na het verkrijgen van de diagnose staan mensen in de kou. Informatie wat ze te wachten staat en waar ze terecht kunnen, ontbreekt. Er wordt opgemerkt dat het belang van goede informatievoorziening een taak is van alle organisaties, waarbij samenwerking voorop moet staan en de cliënt centraal. Bij het verstrekken van informatie is het belangrijk aan te sluiten bij laagdrempelige plaatsen waar mensen elkaar treffen. Binnen deze informatievoorziening is aandacht voor bewustwording van de samenleving essentieel, benoemen ook mantelzorgers. In Breda zijn ‘Dementiekoffers’ te leen. Daarin zit een schat aan informatie over dementie, zoals boeken en dvd’s. Daarnaast allerlei folders met tips en adressen. Professionals geven aan dat ze deze als heel waardevol zien, zeker als iemand net de diagnose heeft gekregen. Hij is alom bekend bij professionals en ze raden hem klanten vaak aan. Ze zijn ook vrijwel continu in omloop, dus worden goed gebruikt. De gezamenlijk ontwikkelde website www.dementiezorg.nl is een site waar veel informatie op te vinden is. Breda is met deze website een van de koplopers, in vergelijking met veel andere gemeenten waar vaak geen of een heel summiere dementiewebsite is. Door zijn veelheid en volheid verliest deze site echter zijn toegankelijkheid en duidelijkheid voor de mantelzorgers. Daarnaast blijkt de site ook niet volledig actueel; niet alle betrokken organisaties zijn op de website te vinden, niet alle links werken en niet alle informatie is up-to-date. Naast digitale informatie, is er ook behoefte aan schriftelijke en mondelinge informatie. Er wordt opgemerkt dat het moeilijk is, maar wel noodzakelijk, om in deze tijd waarin aanbod en informatie zo snel en vaak wijzigt, deze steeds actueel te houden. In het recente convenant van het regionaal dementienetwerk zijn plannen geformuleerd om komend jaar deze website te verbeteren en te actualiseren. Het Alzheimercafé is een plek die door velen geroemd en geprezen is. Voor mantelzorgers is het een belangrijke plek voor het verkrijgen van informatie en voor lotgenotencontact. Het Alzheimercafé wordt maandelijks in de Breedonk georganiseerd en wordt goed bezocht, met gemiddeld 50 tot 60 bezoekers per avond. Door de regionale afdeling van Alzheimer Nederland is er, in samenwerking met Stichting Elisabeth, vorig jaar een Dementiemarkt georganiseerd op een locatie van Stichting Elisabeth. Deze was zeer succesvol en de markt is goed bezocht, door professionals, vrijwilligers, mantelzorgers, maar ook door mensen die nog niets met dementie te maken hebben en er meer over wilden weten. Dit jaar zal deze markt dan ook herhaald worden.
9
In Breda zijn plannen gemaakt voor diverse Dementiepunten, momenteel is er in Breda één Dementiepunt actief. Het idee achter deze informatiepunten is goed. In de praktijk blijkt echter dat er weinig gebruik van wordt gemaakt en dat het onvoldoende aansluit op de behoefte. Naar zeggen ontbreekt de vraaggerichtheid en is hij niet gesitueerd op een logische plaats. Volgens professionals ligt het buiten de looproutes van de potentiële gebruikers en is het niet laagdrempelig genoeg. Het is ons opgevallen dat het Dementiepunt in de gemeente Oosterhout wel goed loopt. Professionals geven als verklaring voor dit verschil, dat die in Oosterhout in de looproute ligt, maar ook dat hij niet op zichzelf staat maar beter is ingebed omdat daar ook de mogelijkheid is voor ontmoeting en een gesprek. Meerdere mensen die we hebben gesproken, hebben geopperd dat bij de keuze voor een fysiek punt, dit niet los moet staan maar dat er ook op die plek een laagdrempelige ontmoetingsruimte, activiteiten en bijvoorbeeld een spreekuur moeten zijn. Meerdere andere gesprekspartners denken dat er sowieso geen behoefte aan een fysiek loket is of vragen zich af of een speciaal loket voor dementie wel de gewenste oplossing is. Mensen gaan niet makkelijk naar een plek waar ze alleen informatie over dementie kunnen krijgen, zeker niet gezien het beladen karakter van dit onderwerp. ‘Op het moment dat er Dementiepunt op een gevel staat, ga je toch al niet naar binnen, daarmee bevestig je alleen maar het stempeltje dat mensen toch al ervaren.’ Van diverse kanten wordt geopperd dat een heldere website in combinatie met een centraal telefoonnummer waarschijnlijk gewenster, effectiever en informatiever is. Mensen kunnen dan zelf informatie opzoeken, telefonisch vragen stellen en eventueel een afspraak maken voor een bezoek. Stib en Stichting Elisabeth zijn in gebouw De Prins een Geheugenwinkel gestart. Hier worden bijvoorbeeld de zeer succesvolle Dementiekoffers uitgeleend. De Geheugenwinkel wordt helaas te weinig bezocht, er is daar nu nog twee middagen per week een vrijwilliger aanwezig. Stib en Stichting Elisabeth hebben daarom besloten een andere koers te varen. Ze willen de Geheugenwinkel nu op meerdere locaties in Breda gaan vestigen. Sinds vorige maand heeft Stichting Elisabeth als proef op twee van haar locaties, in de centrale hal, vitrines ingericht met artikelen uit de Geheugenwinkel. Bezoekers kunnen ook daar vragen stellen aan vrijwilligers, of een afspraak maken voor een huisbezoek, en kennismaken met de artikelen. Dit willen zij naar diverse locaties uitbreiden. Medewerkers van het Wmo-loket hebben aangegeven dat zij behoefte hebben aan meer informatie over dementie. Een voorlichtingsbijeenkomst voor hun, gegeven door een dementieconsulent, zouden zij zeer op prijs stellen. Voor migrantengroepen zijn Raffy en Lâle actief in het verstrekken van informatie en daarbij zoeken ze aansluiting bij de bestaande activiteiten en ontmoetingsplaatsen van de migranten, zoals bijvoorbeeld de moskee. Daarnaast organiseren zij ‘eigen’ ontmoetingsactiviteiten die druk bezocht worden. Via de reguliere kanalen wordt deze doelgroep nauwelijks bereikt, het opbouwen van vertrouwen en aansluiten bij hun belevingswereld is hierbij de basis. Bij Raffy en Lâle zijn Molukse, Turkse en Marokkaanse Reminiscentiekoffers ontwikkeld, die te koop zijn. Deze zijn helaas niet opgenomen in het assortiment van de Geheugenwinkel, maar kunnen wel een mooie uitbreiding zijn. Raffy heeft een tijd gewerkt met seniorenvoorlichters uit de doelgroep, opgeleid door middel van een methodiek van Raffy en Landelijke Stuurgroep Molukse Ouderen (LSMO). Ondanks enthousiasme van de voorlichters is het voorlichten toch onvoldoende van de grond gekomen. Er is een wens om dit opnieuw op te starten. Cultuurspecifieke informatie over zorg en welzijn voor migranten kan vanuit Raffy geboden worden voor andere instellingen. De informatie rondom de dementieconsulenten/casemanagers is tot nu toe summier geweest. Een goede PR campagne wordt als wenselijk ervaren. Een campagne waarin er, naast aandacht voor de casemanagers, ook breder aandacht aan dementie besteed wordt. Daarnaast wordt aangegeven dat eenduidigheid in benamingen en termen van belang is. Aanbevelingen a. Zorg als gemeente en maatschappelijke partners voor een herziening en doorontwikkeling van de site www.dementiezorg.nl. Zorg voor toegankelijkheid, eenvoud en volledigheid. Er zijn in het land websites die ter inspiratie kunnen dienen, kijk bijvoorbeeld eens naar de site van de sociale kaart Leusden (http://leusden.virtuelesocialekaart.nl) of naar de website van Noord- en Midden-Limburg (www.hulpbijdementie.nl) of naar die van een van de regionale sites op de Veluwe (www.dementienoordwestveluwe.nl). Bekijk hierbij de mogelijkheid om een directe link
10
op te nemen op andere lokale websites, bijvoorbeeld op de gemeentesite, het digitale loket, de websites van WijkWijs, de ouderenbonden. b. De verschillende lokale media die er is, kan beter benut worden. Bijvoorbeeld de gemeentepagina van de lokale krant wordt vaak nog goed gelezen door zeker oudere bewoners; neem hier regelmatig een artikel op over dementie, mantelzorg en ondersteuningsmogelijkheden. c. Nodig als gemeente de dementieconsulent uit en laat deze een voorlichting geven over dementie. Wat houdt de ziekte in, wat komt er bij kijken en wat is er nodig. d. De Dementiepunten vragen om een andere aanpak. Ga met maatschappelijke partners in gesprek en maak gezamenlijk een keuze tussen wel of niet een fysiek loket. Als er wordt gekozen voor geen fysiek punt, bekijk dan wat er nodig is om dezelfde doelen te bereiken via een website en koppel daaraan een centraal telefoonnummer, waar mensen vragen kunnen stellen. Dit kan eventueel gekoppeld worden aan een reeds bestaand breder meldpunt/informatiepunt of telefoonnummer. Als er wel wordt gekozen voor een fysiek punt, zorg dan dat deze laagdrempelig en wijkgericht wordt. Kijk vooral hoe bij bestaande, goedlopende initiatieven kan worden aangesloten en hoe deze kunnen worden uitgebreid. Maak hierdoor ook de koppeling met laagdrempelige ontmoeting, activiteiten en bijvoorbeeld een soort ‘inloopspreekuur’. Een belangrijk aandachtspunt is het voorkomen van stigmatisering, mensen zullen niet snel ergens binnenlopen waar dementie op de deur staat. e. De huidige opzet van de Geheugenwinkel levert niet de gewenste resultaten op, zo bevestigen de professionals. Wij denken dat het van belang is dat er een duidelijke keuze wordt gemaakt. Enerzijds kan er worden gekozen voor een echte uitgebreide winkel, met veel meer verschillende artikelen en materialen en informatie over het gebruik hiervan, waar ook mantelzorgers bij betrokken worden die kunnen vertellen over hun eigen ervaringen ermee. Voor zo’n opzet kan er het beste worden gekeken naar de uitgebreide Geheugenwinkel in Tilburg, die erg goed loopt en vrijwel volledig gerund wordt door vrijwilligers (onder andere voormalig mantelzorgers). Anderzijds kan er worden gekozen voor het doorzetten van het concept zoals het nu is opgezet, dus kasten of vitrines met een beperkter aanbod en informatie daarover op verschillende locaties waar de doelgroep komt. Hiermee loopt men wel het risico dat het erg versnippert en dat op de verschillende locaties de aanloop niet heel groot zal zijn. Wij zouden dan ook de eerste optie aanbevelen en hebben de indruk dat dit ook een wens is van meerdere professionals. Ga hierover in gesprek met betrokken organisaties en mantelzorgers. Mits er gekozen wordt voor de eerste optie, lijkt het ons wenselijk dat dit opgezet en begeleid gaat worden door een hiervoor aangestelde professional vanuit het welzijnsdomein. Maak hierbij wel zo snel mogelijk vrijwilligers verantwoordelijk; laat de professional alleen de organisatie en coördinatie voeren. Op het moment dat vrijwilligers in het hele proces betrokken en verantwoordelijk zijn, beschouwen zij een project ook als dat van hun. De ‘reclame’ voor het project gaat dan meer via de informele netwerken van de vrijwilligers, wat meer mensen bereikt en grotere aanloop en bekendheid genereert. 2. Ondersteuning mantelzorgers Dementie is een ingrijpend ziektebeeld, zowel voor de betrokkene zelf als voor alle mensen in zijn omgeving. Geheugenverlies, gedrags- en karakterverandering en lichamelijke gebreken horen hierbij. Het merendeel van hen wordt ondersteund door familieleden, bekenden en vrijwilligers. Hun rol zal de komende jaren alleen nog belangrijker worden. Mantelzorgers van mensen met dementie behoren tot de zwaarst belaste groep mantelzorgers. Dit heeft te maken met de aard en complexiteit van het ziektebeeld, maar ook bijvoorbeeld met de veranderende onderlinge verhoudingen tussen de persoon met dementie en zijn naasten. Als een mantelzorger het niet volhoudt, heeft dat grote gevolgen. Op dit moment heeft ruim de helft van de opnamen in het land, van iemand met dementie in een zorginstelling, te maken met het feit dat hun mantelzorgers het niet meer volhouden. Ondersteuning van mensen die voor een naaste zorgen, is van groot belang en dient maatwerk te zijn. Behoeften van mantelzorgers zijn bijvoorbeeld: contact met lotgenoten, informatie, training en deskundige begeleiding (mantelzorg ‘overkomt’ mensen), vermindering bureaucratie (minder ‘papierwerk’, minder regels, minder ‘gedoe’ tussen instanties, regelhulpen), rustmomenten, respijtzorg en praktische hulpmiddelen (planning, beveiliging, communicatie e.d.). Men moet er alert op zijn dat veel mantelzorgers zichzelf niet herkennen in de term mantelzorger (‘zorgen voor je naaste, dat doe je gewoon’), let daarop bij de toonzetting, de informatievoorziening en het ondersteuningsaanbod.
11
Bevindingen in Breda Professionals geven aan dat er veel wordt gedaan aan mantelzorgondersteuning. Er is veel kennis en deskundigheid aanwezig, ook is er op allerlei plekken aanbod aan verschillende vormen van ondersteuning. Helaas ervaren mantelzorgers het anders omdat ze de weg naar al deze voorzieningen pas laat vinden en het voor hen lang onduidelijk blijft waar ze voor wat terecht kunnen. Mantelzorgers zijn in het begin van de dementie erg op zichzelf aangewezen. Als ze uiteindelijk op zoek gaan naar informatie dan is het moeilijk zich een weg te banen. Zij voelen zich in de kou staan als ze op zoek gaan naar ondersteuning. Professionals benoemen dat er vanuit de keten meer aandacht kan worden besteed aan mantelzorgondersteuning, tevens beamen ze dat de informatievoorziening voor de mantelzorgers niet optimaal is, deze signalen krijgen zij ook. Tegelijkertijd geven professionals ook aan dat er voor alleenstaande dementerenden zonder mantelzorger vaak te weinig ondersteuning is. Mantelzorgers benoemen dat ze erg worstelen met de wirwar van wet- en regelgeving en heel veel tijd en energie kwijt zijn aan het uitzoeken, aanvragen en regelen van zorg en voorzieningen. ‘Ik word er moedeloos van, al die formulieren met al die termen die ze gebruiken. Je moet zoveel invullen en er dan weer achteraan bellen en dan krijg je nog niet wat je nodig hebt.’ Door professionals wordt dit dilemma onderstreept. Een aantal professionals benoemen dat ze zouden wensen dat elke mantelzorger ‘een soort regelhulp krijgt die de hele papieren rompslomp uit handen neemt, een getrainde vrijwilliger die hen deze frustratie bespaart.’ Een ander belangrijk signaal dat door mantelzorgers en professionals wordt gegeven, is dat het haast onmogelijk is om in aanmerking te komen voor huishoudelijke hulp als er een mantelzorger is. Het zou hen erg ontlasten en het zijn taken die ze makkelijk uit handen kunnen geven waardoor zij meer tijd vrij hebben voor hun dementerende partner/familielid. Voor mantelzorgers is het vooral belangrijk dat zij stoom af kunnen blazen, bijvoorbeeld door middel van lotgenotencontact. Zij hebben het gevoel dat die mogelijkheid er nu niet of onvoldoende is. Mantelzorgers zijn de eerste maanden of jaren hard op zoek, de organisatie van zorg en ondersteuning wordt door hen als ‘een puinhoop’ ervaren. Zodra zij de weg naar het Alzheimercafé hebben gevonden, gaat er een wereld voor hen open. De begeleiding en steun die vandaar uit wordt geboden, of liever gezegd de weg die wordt gewezen, is voor velen een verademing. Er is bij mantelzorgers veel behoefte aan informatie hoe je met dementie om kunt gaan. Door mantelzorgers wordt ‘een grote pluim’ gegeven voor de ondersteuning en trainingen bij Stib. Zij vertellen hier veel aan te hebben of hebben gehad. De uitwisseling met lotgenoten, de informatie en ook de tips hoe je met je naaste kan omgaan, vinden mantelzorgers heel belangrijk. Over de buddy’s die vanuit Stib worden ingezet bij mensen met dementie, spreken mantelzorgers en professionals zeer lovend. Zij zijn een grote steun voor de mensen met dementie en voor de mantelzorgers. Mantelzorgers benoemen dat zij even hun handen vrij hebben en dat ze hier echt wat aan hebben omdat ze weten dat hun naaste het naar de zin heeft. ‘Hij kijkt altijd uit naar de komst van zijn buddy en ik ook, omdat ze altijd leuke dingen doen. Hij is ook altijd opgewekt als zijn buddy weer is geweest.’ De geluiden over casemanagement zijn eveneens zeer positief, bij mantelzorgers en professionals. ‘Ze is zowel op praktisch gebied als mentaal een hele steun.’ Mantelzorgers lopen over het algemeen tegen veel onbegrip aan in hun omgeving. Hierdoor missen ze de broodnodige ondersteuning. In de mantelzorgbijeenkomst komt naar voren dat openheid naar je directe omgeving over wat er aan de hand is, een verlichting is. Een aantal mantelzorgers die we hebben gesproken, hebben direct vanaf het begin hun omgeving ingelicht en dit heeft hen erg geholpen. Andere mantelzorgers benoemden dat ze dit te moeilijk vonden, dat hun omgeving te afwijzend reageerde of dat hun naaste met dementie dit niet wilde. Het taboe en schaamte spelen dan nog een grote rol. Na opname van je naaste in een instelling, is het ook van belang dat je als mantelzorger ondersteuning krijgt. Mantelzorgers en professionals geven aan dat hier intramuraal nog niet genoeg aandacht voor is. Er wordt door de instellingen wel aan gewerkt maar hier is zeker nog een verbeterslag te maken.
12
Mantelzorgers benoemen dat ze behoefte hebben aan meer mogelijkheden voor tijdelijke opvang. Dit geldt zowel voor overdag als voor ’s avonds en in het weekend. Een opvangservice wordt genoemd, ‘een soort oppascentrale’ met goede vrijwilligers bijvoorbeeld voor in de avond, de nacht en in het weekend. Er zijn in Breda bij een aantal zorginstellingen ‘logeerbedden’. Mantelzorgers geven echter aan dat zij wel behoefte hebben aan een logeermogelijkheid voor hun naaste maar dat zij hun naaste alleen bij uiterste noodzaak naar een logeerbed in het verpleeghuis zouden brengen. Zij voelen zich hier zelf niet prettig bij en hun naaste ook niet. ‘Daar krijg ik mijn partner echt niet heen.’ Ze zouden graag een laagdrempelige en sfeervolle logeervoorziening zien, een soort ‘respijthuis of bijna-thuis-huis’, waar hun naaste in een prettige omgeving met begeleiding kan logeren. Professionals herkennen deze behoefte. Er is in het algemeen te weinig oog voor mantelzorgers uit de verschillende migrantengroepen, bij de meeste organisaties en de gemeente. Deze groepen worden via de reguliere kanalen niet of nauwelijks bereikt. Er is bij deze groepen nog veel onbekendheid met het begrip ‘mantelzorg’, ze herkennen zichzelf niet in deze term. Het reguliere aanbod aan mantelzorgondersteuning, thuiszorg en dagopvang wordt door deze groepen nog nauwelijks gebruikt. Ze komen vaak pas heel laat in beeld, als er al sprake is van zware overbelasting en forse problematiek. Raffy en Lâle bereiken deze mantelzorgers wel. Zij hebben de kennis en expertise in huis en veel contacten in de verschillende gemeenschappen. Zij hebben echter te weinig capaciteit om dit breder in te zetten en dus meer mensen te bereiken. Tevens wordt er door de andere organisaties nog te weinig met hen samengewerkt en gebruik gemaakt van hun kennis. Beide zou wel wenselijk zijn. Tot nu toe heeft Raffy ook geen dementieconsulent/casemanager omdat dit door het zorgkantoor niet is toegekend. Wij denken dat het wenselijk is als ook zij hun doelgroepen gerichte ondersteuning kunnen bieden bij dementie, omdat hier zeker behoefte aan is. De gemeente Breda heeft de mogelijkheid om mantelzorgers het programma “Share Care” aan te bieden. Hiermee heeft Breda een uniek instrument voor mantelzorgondersteuning in handen waar het zijn voordeel mee kan doen. Dit product kan mantelzorgers ondersteunen bij de zorg voor hun dementerende naaste en stelt hen ook in staat informele en formele zorg te regelen. Op dit moment wordt dit hulpmiddel nog onvoldoende onder de aandacht gebracht bij mantelzorgers. In de mantelzorgondersteuning is dit een gemiste kans. Hier ligt een enorme uitdaging die voor de mantelzorgers ook een verlichting kan betekenen. Inmiddels doet een studente van de Avans Hogeschool, in opdracht van de gemeente, onderzoek naar het gebruik van “Share Care” in Breda en hoe dit te bevorderen is. Aanbevelingen a. In de begeleiding van de mantelzorger is het noodzakelijk om deze af te stemmen op de vraag of wens van de mantelzorger en ‘denken voor’ of invulling door de professional te voorkomen. Zorg dat mantelzorgers zelf de regie houden en keuzevrijheid ervaren. Maak hiermee een duidelijke kanteling van aanbod naar vraag en van zorg naar welzijn. Er moet een omslag worden gemaakt waardoor hetgene wat de mantelzorger wil leidend wordt en hij daarin gefaciliteerd wordt. b. Organiseer samen met maatschappelijke partners meer lotgenotenbijeenkomsten voor mantelzorgers. Doe dit laagdrempelig en wijkgericht. c. Zorg samen met de maatschappelijke partners voor duidelijkheid in de weg naar informatie en ondersteuning, zorg dat de informatievoorziening na diagnosestelling geregeld is. Maak hiervoor samen met de diagnosestellers en casemanagers een plan met duidelijke afspraken, actiepunten, resultaten en evaluaties. Hiermee kan bijvoorbeeld ook een duidelijke beslisboom voor verwijzers ontwikkeld worden; wat, waar en hoe bij signalen. Zorg dat mensen met dementie en hun mantelzorgers met de informatievoorziening rondom de diagnose ook beter op de hoogte worden gebracht van het vervolgtraject: wat ze kunnen verwachten, welke stappen ze moeten zetten, wat ze moeten regelen. d. Kijk of het aantal vrijwillige ‘regelhulpen’ uitgebreid kan worden en vaker gericht kan worden ingezet om mantelzorgers te ondersteunen in het invullen van formulieren en aanvragen. e. De geluiden over de trainingen bij Stib zijn positief, dus ga hiermee door. Kijk of uitbreiding mogelijk is met gerichte training voor mantelzorgers op het gebied van omgang met gedragsproblematiek, het acceptatieproces en rouwverwerking. Stib kan ook een rol spelen in de intramurale mantelzorgondersteuning, ook daar is behoefte aan begeleiding en ondersteuning. Daarnaast kan Stib daar wellicht samenwerken met de zorgorganisaties om de zorgmedewerkers te trainen en ondersteunen in het begeleiden van de mantelzorgers.
13
f.
Zorg er als gemeente voor dat iedere mantelzorger de mogelijkheid wordt geboden om de zorgsite “Share Care” te gebruiken. Benut bij de inzet van dit hulpmiddel de casemanager en de mantelzorgondersteuners. In bijvoorbeeld de gemeente Helmond is met betrekking tot “Share Care” een formule ontwikkeld waar gemeente en zorginstellingen samenwerken. Informeer of deze werkwijze voor Breda het gebruik van “Share Care” kan vergroten. g. Bekijk als gemeente, samen met organisaties uit wonen, zorg en welzijn naar de mogelijkheid om een sfeervol Respijthuis te organiseren. Kijk eens naar het voorbeeld van het Respijthuis in Alkmaar, of naar het idee van de Toon Hermans-huizen die in heel Nederland zijn opgezet, voor mensen met kanker en hun naasten. h. Er wordt in meerdere documenten en plannen gesproken over een specialistische vrijwilligerspool als soort ‘oppasdienst’ voor mensen met dementie, maar wij hebben de indruk dat deze er nog niet is. Wij raden aan om hiermee te starten, in samenwerking met zorg en welzijn of Stib. Er kan als voorbeeld worden gekeken naar diverse plaatsen in Limburg, maar ook bijvoorbeeld naar Stichting Stade in Utrecht. Daarnaast biedt bijvoorbeeld zorgorganisatie Rivas professionele ‘oppas’ aan huis om mantelzorgers te ontlasten. i. Ga als gemeente en maatschappelijke partners, met Raffy als deskundige, meer aandacht besteden aan de voorlichting van migrantengroepen over dementie. Het gaat hier in eerste instantie om het doorbreken van het taboe en het vergroten van de kennis over dementie. Bekijk en realiseer wat er nodig is om een ‘doorstart’ te maken met de seniorenvoorlichters uit eigen cultuur. Dit is een laagdrempelige manier om deze groepen te bereiken.
3. Zorg, Welzijn en Samenwerking Alle mensen met dementie hebben op een vroeg of laat moment zorg nodig. Dit begint al met een goede diagnosestelling; pas vanaf de juiste diagnose, kan er hulp en ondersteuning worden ingezet. In steeds meer gemeenten is er ketensamenwerking opgezet, omdat gedurende het ziekteproces vele disciplines tegelijkertijd of op elkaar volgend hun bijdrage leveren. Hierbij gaat het om signalering, voorlichting, diagnostiek, behandeling, huishoudelijke zorg, dagbesteding, begeleiding en zorg tot opname in een verpleeghuis en nazorg. Deze bijdragen moeten afgestemd worden op de persoon met dementie en de mantelzorger, maar ook structureel en procesmatig. Goede samenwerking en afstemming tussen alle betrokkenen, kan de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten sterk verbeteren. Deze samenwerking en afstemming dient zowel op uitvoerend niveau als op bestuurlijk/beleidsmatig niveau goed ingebed te zijn. Bij iemand met dementie zijn meestal veel verschillende disciplines actief, met bijbehorende verschillende organisaties en medewerkers. Voor mensen met dementie en hun omgeving is het van groot belang dat zij zo min mogelijk merken van de ‘grenzen’ tussen de verschillende organisaties en dat de domeinen wonen, welzijn en zorg nauw met elkaar verbonden zijn. Deze domeinen hebben van oudsher vaak een andere visie en werkwijze en de samenwerking kan moeizaam verlopen. Ze kunnen echter ook veel van elkaar leren en elkaar aanvullen en versterken. Zo kan de ondersteuning en zorg het meest sluitend worden, waar mensen met dementie en hun naasten het meest baat bij hebben. Bevindingen in Breda In de regio Breda zijn meerdere gemeenten en organisaties al enkele jaren actief om de dementiezorg te verbeteren. In 2009 zijn daarop voortbordurend drie Regionale Dementie Ondersteuningsnetwerken (RDO’s) opgericht. Deze zijn dit jaar geëvalueerd en gaan verder onder de naam Dementienetwerk Breda e.o. Het RDO Breda/Oosterhout is hier een subnetwerk van. Verschillende zorgorganisaties, thuiszorgaanbieders, de gemeenten Breda en Oosterhout, de regionale afdeling van Alzheimer Nederland, de GGZ, huisartsenkring West-Brabant, het Amphia ziekenhuis, Stichting Informele Zorg Breda (Stib) en Hoom maken deel uit van deze keten. Het evaluatierapport van het RDO is nog niet openbaar, dus deze hebben we niet mee kunnen nemen in de quickscan. Dat evaluatierapport zal uitgebreid ingaan op het functioneren van het dementienetwerk. Wij hebben signalen gekregen dat het een actief netwerk is dat over het algemeen genomen goed functioneert. Wel merken professionals op dat niet alle organisaties die op dit gebied actief zijn in Breda deel uitmaken van het netwerk, zoals bijvoorbeeld WIJ of informele organisaties zoals de ouderenbonden. Professionals gaven aan dat dit wel wenselijk zou zijn. Deelname aan het netwerk, geschiedt onder andere op basis van een financiële verdeelsleutel. In het recente convenant Regionaal Dementienetwerk wordt de ambitie uitgesproken om meer organisaties bij het netwerk te betrekken. Tevens hebben professionals het gevoel dat de gemeente Breda, in tegenstelling tot de gemeente Oosterhout, vrij weinig actief deelneemt aan de verschillende werkgroepen en de stuurgroep van het netwerk en dat zij dit als een gemis ervaren.
14
Casemanagers/dementieconsulenten spelen landelijk een steeds belangrijker rol in de dementiezorg. Ook in Breda zijn vanuit verschillende organisaties casemanagers actief, in ieder geval vanuit Stib, Careyn, Elisabeth en Thebe. De steun van casemanagers wordt als positief ervaren door mantelzorgers en professionals. Door professionals wordt aangegeven dat eenduidigheid in de benaming, taakomschrijving en het competentieprofiel wenselijk is. De verschillende namen voor eenzelfde functie die nu worden gebruikt, scheppen verwarring voor mantelzorgers. Ook voor verwijzers, zoals de huisartsen, bij het ziekenhuis en bij het Wmo-loket, kan het duidelijkheid verschaffen als nog maar één benaming wordt gebruikt en de taakomschrijving duidelijker is. Casemanagers/dementieconsulenten van de verschillende organisaties hebben regelmatig overleg met elkaar tijdens een gezamenlijke bijeenkomst. Meerdere professionals vragen zich wel af of de casemanagers nu wel echt onafhankelijk opereren, omdat ze toch verbonden zijn aan een bepaalde organisatie. ‘Natuurlijk is dat wel de ambitie, maar of dat in de praktijk ook echt zo werkt, betwijfel ik. Ze voelen toch ook de druk van boven om cliënten binnen te halen voor hun eigen organisaties, dus zullen cliënten misschien sneller naar hun eigen dagopvang of huis doorverwijzen.’ Op andere plekken in Nederland is deze onafhankelijkheid geborgd door de casemanagers onder te brengen bij een aparte stichting, ze staan dan wel gewoon nog op de loonlijst van hun eigen organisatie, maar werken vanuit de stichting of bijvoorbeeld de lokale dementieketen. Dit kan ook drempelverlagend werken voor mensen, omdat het niet direct gekoppeld is aan een zorginstelling. Meerdere professionals benoemen dat een dergelijke constructie het overwegen waard is in Breda. Een andere wens, die door vrijwel alle professionals is benoemd, zou hier ook kunnen worden ondergebracht; namelijk één centraal aanmeldpunt voor casemanagement. Nu is het te afhankelijk van waar iemand met de eerste signalen komt, waar iemand heen wordt verwezen voor diagnose en wat er daarna gebeurt. Het traject van signalering, doorverwijzing, diagnostiek en begeleiding is een ‘oerwoud’, benoemen professionals en mantelzorgers. Meer duidelijkheid en overzicht is gewenst. De vele verschillende huisartsen in Breda spelen een grote rol in de signalering en in de verwijzing naar diagnose. Professionals geven aan dat het erg wisselt per arts hoe en hoe snel dit wordt opgepakt. De samenwerking met de huisartsen gaat met sommige artsen en praktijkondersteuners heel goed en met andere artsen niet. Dit is een beeld dat helaas niet afwijkt van andere plaatsen in Nederland. Een andere belangrijke speler in de diagnose en verwijzing, is het ziekenhuis. Er zijn twee Geheugenpoli’s bij het Amphia-ziekenhuis, één van Geriatrie en één van Neurologie. We hebben een aantal positieve geluiden gehoord over de samenwerking met de geriaters. Daarnaast hebben wij echter van meerdere professionals en ook van mantelzorgers vernomen dat de onderlinge samenwerking tussen de twee geheugenpoli’s uiterst moeizaam is en dat ook de samenwerking tussen huisartsen en het ziekenhuis regelmatig te wensen overlaat. Wij hebben zelf geen medewerkers van de twee Geheugenpoli’s kunnen spreken dus hebben hen niet om een reactie kunnen vragen. We benoemen dit geluid hier echter wel omdat zoveel professionals hun zorgen en onvrede hierover hebben geuit en ook mantelzorgers negatieve signalen hierover hebben afgegeven. Vroegsignalering kan volgens professionals beter in Breda, mensen komen nu vaak pas laat in beeld. Meerdere professionals van verschillende organisaties kunnen een rol spelen in het signaleren van kenmerken die op dementie kunnen wijzen, zoals de ouderenadviseurs van WIJ, consulenten van het Wmo-loket, thuiszorgmedewerkers, huishoudelijk medewerkers, seniorenvoorlichters, huisartsen of praktijkverpleegkundigen en medewerkers van de GGZ. Vrijwel alle professionals hebben hun zorgen geuit over het wegvallen van signalering, sinds de aanbesteding van huishoudelijke hulp. Volgens hen was er veel geïnvesteerd in het trainen van huishoudelijk medewerkers in het signaleren van mogelijke dementie en problemen met zelfredzaamheid in de thuissituaties. ‘Nu er goedkoop is aanbesteed bij externe organisaties, is deze aandacht weg. De medewerkers krijgen er ook de scholing en de tijd niet voor, daarnaast maken ze ook geen deel meer uit van organisaties die iets met mogelijke signalen of twijfels kunnen doen.’ Er komen hierdoor minder mensen ‘achter de voordeur’ die in een vroeg stadium mogelijke signalen van dementie kunnen opvangen of die verder kijken dan alleen hetgeen waar ze voor komen. De betrokkenheid van wonen is er op dit punt positief uitgesprongen. De huismeesters en consulenten van Wonen Breburg bleken bijvoorbeeld goed op de hoogte van de mensen met dementie in hun huizen en wat mensen voor zorg ontvangen. Ze staan ook open voor de rol die zij kunnen spelen in signalering. Wel hebben ze dan behoefte aan meer informatie over dementie, over de signalen die mogelijk op dementie kunnen wijzen en waar ze dan met hun signalen naar toe moeten.
15
Vrijwel alle professionals en ambtenaren hebben benoemd dat de samenwerking tussen zorg en welzijn op uitvoerend niveau goed is; men vindt elkaar en er is respect voor elkaars expertise. Dezelfde mensen benoemden echter ook dat deze samenwerking op bestuurlijk en directieniveau niet zo goed is, dat dit nog teveel gescheiden wereldjes zijn. ‘Ze zitten wel met elkaar om tafel, maar verder gaat het niet en dat is jammer.’ Zowel mantelzorgers als professionals benoemen dat ‘er nog te veel vanuit de eigen organisatie wordt gedacht en dat concurrentie tussen de zorgorganisaties soms nog een te grote rol speelt.’ De praktische samenwerking tussen wonen, zorg en welzijn krijgt op allerlei terreinen in Breda steeds meer vorm. Het heeft ons positief verrast hoe ver Breda daarmee is, in vergelijking met andere gemeenten in Nederland. Professionals uit alle disciplines ontmoeten elkaar regelmatig aan de Welzijnstafels rondom verschillende thema’s. Ook in de werkgroepen van de verschillende GWIgebieden komen de domeinen samen. Deze samenwerkingsverbanden zijn nu rondom verschillende thema’s die zich voordoen en het verschilt nog sterk per GWI-gebied hoe actief het is. Dementie komt er af en toe als thema voorbij, maar nog erg weinig volgens professionals. Naast het regionale dementienetwerk als structurele samenwerkingsvorm, zijn er een aantal andere voorbeelden van structurele samenwerking genoemd. Zo werken Stib en WIJ intensief samen rondom vrijwilligerswerk en activiteiten. Drie zelfstandige zorginstellingen (Raffy, Ruitersbos en de Leystroom) maken deel uit van het samenwerkingsverband ‘ZorgLinck’. WIJ is net gestart met Sociale Teams in Breda Zuidwest, samen met MEE en IMW, als dit succesvol blijkt te zijn, zal dit worden uitgerold naar andere delen van Breda. Hoe de samenwerking met de GGZ functioneert is ons niet helemaal duidelijk geworden, wel dat ze ook deel uitmaken van de dementieketen. De GGZ doet eveneens signalering, diagnosestelling, behandeling en begeleiding bij dementie. In het groepsgesprek met professionals werd duidelijk dat de GGZ met name ingezet wordt bij zeer complexe en escalerende situaties, gedwongen opnames en dementie in combinatie met psychiatrie of gedragsproblemen. Verder wordt er door de zorgorganisaties meer rondom specifieke projecten actief samengewerkt met Stib, WIJ, de afdeling van Alzheimer Nederland en met elkaar, denk hier bijvoorbeeld aan het Alzheimercafé, de dementiekoffers, de geheugenwinkel en de dementiemarkt. Volgens professionals is de onderlinge samenwerking, bij projecten maar ook structureel, de laatste jaren wel beter geworden. Professionals benoemen dat het goed is als regelmatig bijeenkomsten worden georganiseerd waar ze elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen uitwisselen en elkaar op de hoogte kunnen houden van hun werk. In Breda en omgeving zijn veel verschillende mogelijkheden voor dagopvang, dagverzorging en dagbehandeling voor thuiswonende mensen met dementie. Meerdere mantelzorgers geven echter aan dat deze niet aansluiten op de interesses en behoeften van hun naasten. Er is behoefte aan meer variatie in het aanbod, dat beter is afgestemd op verschillende achtergronden en interesses van de deelnemers. Daarnaast wordt door mantelzorgers benoemd dat het goed zou zijn als het meer afgestemd wordt op het niveau, de fase van dementie, van de deelnemers. Zij ervaren dat het nu ‘teveel door elkaar heen zit’. ‘Mijn man is nog redelijk goed, dus hij wil niet naar zo’n groep waar de anderen al heel ver heen zijn.’ Professionals geven aan dat er wat betreft dagopvang nog te weinig op maat wordt gewerkt, dat er beter per persoon moet worden gekeken, dat er behoefte is aan meer variatie en flexibiliteit in het soort opvang, in tijden en in locatie. ‘Het gaat om het stellen van de juiste vragen’. Professionals en mantelzorgers benoemen positieve ervaringen met zorgboerderijen in de omgeving. Ook laagdrempelige ontmoeting, zoals in het nieuwe ontmoetingscentrum in de Heuvel, naar model van de VU, wordt als heel positief benoemd omdat ‘het niet zo’n stempel heeft.’ ‘Daar kun je als mantelzorger ook gewoon even een kop koffie komen drinken om even je ei kwijt te kunnen, terwijl je partner aan een activiteit meedoet.’ Meerdere professionals geven aan dat zij het liefst in elke wijk zo’n laagdrempelig ontmoetingscentrum zouden zien, waar zowel de persoon met dementie als zijn mantelzorger ondersteund wordt. Door de positieve effecten die landelijk gemeten zijn bij de ontmoetingscentra, stimuleert Alzheimer Nederland landelijk de komst van meer ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het is ons opgevallen, en dit is ook door meerdere professionals benoemd, dat het zorgdomein en de bijbehorende benadering nog een dominante rol spelen in de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. Professionals en mantelzorgers geven aan dat er nog te veel ‘gemedicaliseerd’ wordt, dat er meer de benadering vanuit welzijn nodig is. Er is nog veel winst te behalen, zeker in de eerste fase, door het juist zo lang mogelijk uit de zorg te houden. Veel professionals noemen als voorbeeld de traditionele dagverzorging ‘het is allemaal zo zwaar, zo
16
droevig, er is teveel nadruk op wat iemand niet meer kan, mensen worden een lijdend voorwerp.’ Een grotere inbreng van welzijn, kan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en van hun naasten vergroten. De visie en aanpak van welzijn, is van oudsher anders dan die van zorg. Bij welzijn ligt er meer nadruk op stimuleren, activeren, kijken naar wat iemand nog wel kan en waar iemand plezier aan beleeft, waardoor iemand zich goed kan voelen, zelfstandigheid wordt gestimuleerd en de zorgbehoefte kan verminderen. Dit wil niet zeggen dat hier geen aandacht voor is in de zorg, maar het risico bestaat bij een dominante rol van het zorgdomein dat er te veel wordt ‘gepamperd’ en dat de zelfredzaamheid onvoldoende wordt gestimuleerd. Dementie is een verschrikkelijke ziekte met ingrijpende gevolgen voor de persoon zelf en zijn omgeving. Zonder dit te bagatelliseren, heeft iemand met dementie er echter het meest aan als hij bij alles wordt betrokken, als met hem samen wordt gekeken wat hij nog wel kan, waar hij plezier aan beleeft en hoe hij zo zelfstandig mogelijk kan functioneren. Dit zal zijn zelfvertrouwen, eigenwaarde en kwaliteit van leven alleen maar doen groeien. Daarnaast is keuzevrijheid, eigen regie en zelfredzaamheid ook voor mantelzorgers heel belangrijk. Professionals benoemen dat er wel aandacht is voor meer welzijn en minder zorg maar dat deze kanteling nog verder moet worden doorgezet. ‘In training en scholing van huidige en nieuwe zorgmedewerkers moet er voldoende aandacht zijn voor deze ‘cultuuromslag’. Zij moeten leren loslaten en er op leren vertrouwen dat vrijwilligers en mantelzorgers heel veel zelf kunnen. Daarnaast moet er ook goed gekeken worden naar hoe je dit communiceert naar de klanten toe, hoe je bijvoorbeeld familie meer in een participantenrol krijgt in plaats van een consumentenrol. De meeste mantelzorgers willen dit wel. De onderlinge communicatie en verwachtingen, op basis van gelijkwaardigheid, zijn hierbij heel belangrijk.’ Het is van belang dat de aandacht vanuit zorg en welzijn voor de behoeften en het bereiken van specifieke doelgroepen in Breda de komende jaren wordt verbeterd, gezien het groeiende aantal oudere migranten met dementie. De samenwerking met Raffy, waar de kennis over en ervaring hiermee, alom aanwezig is, is nog te mager. Wij zijn ons er van bewust dat de gemeente, net als meerdere andere gemeenten in Nederland, liever geen doelgroepen- of diversiteitsbeleid meer hanteert. Wij zijn er echter van overtuigd, dit werd ook benoemd door meerdere professionals, dat het aantal migrantenouderen in Breda rechtvaardigt dat hier wel specifiek op wordt ingezet. Voor het welzijn van een groot deel van deze ouderen en hun naasten, is het van belang dat er speciale aandacht aan wordt besteed. Aanbevelingen a. Verschuif het accent van zorg naar welzijn in de ondersteuning van mensen met dementie, de visie en aanpak van welzijn hebben een toegevoegde waarde. Dit kan het denken in mogelijkheden en de nadruk op zelfredzaamheid bevorderen. Door een kanteling van zorg naar welzijn te realiseren, komt er meer aandacht voor participatie van zowel de betrokkene met dementie als zijn naaste. b. Besteed veel aandacht aan goede training en begeleiding van zorgmedewerkers in het ‘omdenken’ naar meer welzijn, het ‘ontzorgen’ en het leren ‘loslaten’ van de zorg om deze ook meer te durven overdragen aan mantelzorgers en vrijwilligers. c. Bespreek en bekijk als gemeente met de maatschappelijke organisaties de wenselijkheid en mogelijkheid om casemanagers onder te brengen onder één stichting of koepel. De onafhankelijkheid is hierdoor beter geborgd en het zorgt voor eenduidigheid en duidelijkheid in benaming, competentieprofiel en taakverdeling. Hier zou dan ook een centraal aanmeldpunt kunnen worden ondergebracht voor casemanagement. Voorbeelden in het land zijn bijvoorbeeld Geriant in Noord-Holland en Tinz in Friesland. Zorg eveneens voor meer bekendheid van casemanagers en wat zij kunnen betekenen, bij professionals en mantelzorgers. d. Ga als organisaties verder de diepte in op het gebied van samenwerking, maak het een structureel onderdeel van de visie en de werkwijze, zowel op uitvoerend als bestuurlijk niveau. e. Zorg voor meer variatie in het aanbod aan dagopvang, zo laagdrempelig en wijkgericht mogelijk, dat beter is afgestemd op verschillende achtergronden en interesses van de deelnemers. Daarnaast is het goed om te kijken of het mogelijk en wenselijk is om in de groepen onderscheid te maken in niveau, de fase van de dementie van de bezoekers. f. Bekijk wat er mogelijk is om de samenwerking met en tussen de Geheugenpoli’s en de contacten met de huisartsen te verbeteren. Zij vormen belangrijke schakels aan het begin van de keten en zijn hard nodig om de keten optimaal te laten functioneren. Daarnaast is hun rol belangrijk rondom signalering en goede doorverwijzing.
17
g. Benut de kennis en ervaring van Raffy met de zorg voor migranten. Zorg dat dit breder kan worden ingezet, door Raffy zelf of met medewerking van Raffy door andere organisaties. Bekijk gezamenlijk wat er nodig is om migranten beter te bereiken en de ondersteuning te bieden waar behoefte aan is.
4. Huishoudelijke zorg Veel mensen met dementie krijgen op een bepaald moment huishoudelijke hulp. Regelmatig komt deze huishoudelijk medewerker al bij een cliënt voordat bekend is dat deze dementie heeft en kan de medewerker een belangrijke rol spelen in de signalering. Huishoudelijke zorg bij iemand met dementie vraagt om specifieke deskundigheid. Een belevingsgerichte benadering is van belang, waarbij indien mogelijk de persoon actief betrokken wordt bij de werkzaamheden. Het beperken van het aantal verschillende gezichten waarmee iemand te maken krijg, is een belangrijk aandachtspunt. De laatste jaren zijn er echter veel veranderingen geweest die gevolgen hebben gehad voor de huishoudelijke zorg. Bevindingen in Breda De aanbestedingen van de huishoudelijke zorg in Breda, hebben tot veel onrust en commotie geleid. Dit is in meer gemeenten het geval geweest en is ook heel begrijpelijk, maar heeft niet overal tot de gevreesde verslechtering geleid. In Breda zijn echter de geluiden die wij hebben gehoord van mantelzorgers en professionals zorgelijk te noemen. Wij zijn er in Breda niet heel uitgebreid op ingegaan omdat er al het nodige debat over is gevoerd. Wij hebben echter wel van vrijwel alle professionals en mantelzorgers sombere geluiden gehoord over de huidige huishoudelijke zorg. Mantelzorgers benoemen dat ze geen of minder hulp krijgen, dat ze steeds anderen krijgen of dat mensen niet komen opdagen. ‘Er is nergens meer tijd voor, de kwaliteit laat te wensen over en ze spreken nauwelijks Nederlands.’ Professionals geven aan dat er geen aandacht meer is voor signalering, activering en begeleiding. ‘We zijn onze voelsprieten achter de voordeur kwijt sinds de huishoudelijke hulp losgekoppeld is van zorgpartijen.’ Veel professionals vrezen dat meer mensen nu pas laat in beeld zullen komen, omdat signalen niet meer worden opgemerkt en als dit al wel zo is, de huishoudelijk medewerkers ook niet meer weten waar ze met signalen terecht kunnen. In Breda is ook nog een andere vorm van huishoudelijke zorg voor handen, die ontwikkeld is in Tilburg, namelijk door middel van de Alfacheque. Wij hebben hier echter maar van één professional iets over gehoord en vragen ons af hoe bekend het is en hoeveel gebruik er van wordt gemaakt. Aanbevelingen a. Wij zijn maar beperkt op dit onderwerp ingegaan. We raden wel aan om als gemeente de signalen van mantelzorgers en professionals serieus te nemen en nader te bekijken. Verder willen wij hier benadrukken dat het hier gaat om een specifieke groep, waarbij het van groot belang is dat zij niet steeds andere gezichten zien. Het verlenen van huishoudelijke zorg bij mensen met dementie thuis, vraagt daarnaast om een specifieke benadering, waarbij het niet alleen om ‘poetsen’ gaat. De signalerende rol die huishoudelijk medewerkers kunnen vervullen, als ze weten waar ze op moeten letten, is belangrijk om mensen met dementie zo vroeg mogelijk in beeld te krijgen.
5. Participatie en bewegen Meedoen aan de maatschappij is voor iedereen belangrijk, ook voor mensen met dementie en hun naasten. Meedoen heeft grote invloed op de kwaliteit van leven die zij ervaren. Deze participatie staat zowel voor mensen met dementie, als voor hun mantelzorgers onder druk. Eenzaamheid ligt voor beiden op de loer. Inactiviteit is voor mensen met dementie vaak het begin van een negatieve spiraal. Het is dan ook van belang om beide groepen te prikkelen om actief te blijven. Hierbij gaat het deels om gespecialiseerd aanbod, rekening houdend met het ziektebeeld en de persoonlijke situatie, deels om het weghalen van de belemmeringen om reguliere activiteiten te ondernemen. Het is hierbij zoeken naar een goed evenwicht tussen maatwerk en het voorkomen van stigmatisering. Dit is een extra aandachtspunt bij alleenstaande mensen met dementie, daar is het risico op inactiviteit en vereenzaming extra groot. Participatie van mantelzorgers is een ander specifiek aandachtpunt, veel naasten cijferen zichzelf helemaal weg en komen vaak niet meer toe aan eigen activiteiten, hobby’s en sociale contacten. Daarnaast is het afhankelijk van bijvoorbeeld veiligheid en de mogelijkheid en beschikbaarheid van respijtzorg of mantelzorgers al of niet weg kunnen.
18
Bewegen is voor mensen met dementie nog belangrijker dan voor anderen. Het zorgt in de hersenen voor aanmaak van belangrijke stoffen, daarnaast remt bewegen het dementeringsproces. Samen bewegen kan een bron zijn van afleiding en ontmoeting en daarnaast een belangrijke aanjager voor participatie. Bevindingen in Breda In Breda worden veel verschillende activiteiten georganiseerd voor ouderen vanuit de diverse zorginstellingen en WIJ, tevens beweegactiviteiten in het kader van Meer Bewegen Voor Ouderen. Hier nemen ook mensen met dementie aan deel. WIJ probeert een balans te vinden in het aantal deelnemers met dementie en zonder. ‘Het moeten er niet teveel worden, anders lopen de andere deelnemers weg.’ Bij de meeste activiteiten, ook de beweegactiviteiten, is het goed mogelijk dat mensen met dementie gewoon deelnemen, eventueel met iets meer begeleiding of wat extra uitleg of aanpassing. Op het moment dat de dementie verder vordert, wordt dit vaak lastiger en zijn specifieke activiteiten belangrijk. De loopgroep ‘Blijf Actief’ van de regionale afdeling van Alzheimer Nederland, verbonden aan atletiekvereniging Sprint, wordt veelvuldig als mooi voorbeeld genoemd. Dit is ook een voorbeeld van een mooie verbinding met het lokale verenigingsleven. Het lokale verenigingsleven en bijvoorbeeld sportclubs kunnen, volgens professionals, in Breda wel meer betrokken worden bij de ondersteuning van mensen met dementie. De professionals zien hierin een gezamenlijke taak voor de gemeente en henzelf om de verbinding aan te gaan met deze verenigingen en clubs en hen voldoende toe te rusten om oude of nieuwe leden met dementie te ondersteunen. Volgens professionals is er nog nauwelijks aandacht voor participatie. ‘Daar denk je vaak niet aan als het om iemand met dementie gaat, maar het kan ze natuurlijk wel heel erg helpen.’ Zorgboerderijen in de omgeving van Breda worden in dit opzicht als positief genoemd, ‘omdat mensen buiten actief bezig zijn en zich weer nuttig kunnen voelen.’ Het is ons opgevallen dat in elke gemeente tot nu toe door professionals vernieuwende voorbeelden voor mogelijke participatie werden genoemd, zoals mensen met dementie zelf inzetten als vrijwilliger of bijvoorbeeld een soort sociale werkplaatsen. In Breda kwam naast de zorgboerderij alleen het reguliere verenigingsleven naar voren om participatie te bevorderen. Het traditionele denken en het denken in wat mensen niet meer kunnen, is ons hierbij opgevallen. Professionals geven aan dat er nog te weinig verbindingen worden gelegd met informele en vrijwilligersorganisaties, dat dit zou kunnen helpen om voor mantelzorgers en mensen met dementie juist meer ondersteuning in hun eigen omgeving te organiseren. Thebe is recentelijk een alliantie aangegaan met de vrijwilligersorganisatie ‘Breda Actief’ om meer vrijwilligers in de wijken te kunnen inzetten. De GWI-gebieden zijn een goed aanhaakpunt voor meer wijkgerichte activiteiten en ondersteuning. Volgens professionals is er wel behoefte aan meer samenhang in de wijken, moet wijkbinding georganiseerd worden. In dat opzicht kan Breda veel leren van de omliggende kerkdorpen die nog een sterke sociale samenhang hebben, een sterkere kern, waar mensen ook sneller iets voor elkaar zullen doen. Op dementie rust, volgens veel professionals en mantelzorgers, nog steeds een taboe. ‘De beeldvorming is negatief en daardoor is het ook moeilijker om er open over te zijn en in je buurt bijvoorbeeld hulp te vragen.’ De lokale afdeling van Alzheimer Nederland heeft, in samenwerking met de gemeente en maatschappelijke organisaties, enige tijd terug al een bewustzijnscampagne gevoerd in Breda. Professionals denken dat het nodig is dat deze herhaald wordt. Ook een initiatief zoals de dementiemarkt, heeft veel positieve aandacht gehad in de lokale media en ook bezoekers getrokken die zelf niets met dementie te maken hadden. Bij Stib wordt opgemerkt dat een positief bericht in de lokale media over de inzet van buddy’s, direct veel nieuwe aanmeldingen opleverde, zowel vrijwilligers die buddy wilden worden als mensen met dementie. Een positieve benadering kan helpen om meer mensen aan te spreken. Surplus, Careyn en Thebe hebben alle drie een elektronisch systeem in gebruik, deze hebben mogelijkheden voor Zorg op afstand, maar ook ‘buurtcommunities’, sociale activiteiten en nog vele anderen. Gezamenlijk wordt door hen nu gekeken hoe ‘de voorkant’ van dit portaal samen te voegen is en wat er precies nodig is voor de ‘achterkant’. Dergelijke systemen kunnen ook heel goed worden ingezet om wijkbinding te creëren, voor burencontact, burenhulp, maar ook voor heel laagdrempelige voorlichting over dementie en mantelzorg.
19
Over de ondersteuning die mantelzorgers nodig hebben om te blijven participeren, hebben wij eerder al veel geschreven. Hier willen we wel nog benoemen dat het ons is opgevallen dat door de verschillende organisaties nog weinig gerichte aandacht is op de eigen kracht en het netwerk van de mantelzorgers. Mantelzorgers benoemen zelf ook dat het hen erg helpt om al in het beginstadium hun sociale omgeving in te lichten over de dementie van hun naasten, maar vinden dit vaak heel moeilijk. Het kan hen helpen in het verwerkingsproces, het vragen en ontvangen van steun uit eigen omgeving en het blijven volhouden van eigen activiteiten. Veel mantelzorgers vinden dit lastig en hebben ook moeite met loslaten. Organisaties kunnen hier op inzetten door professionals en vrijwilligers gericht hiermee aan de slag te laten gaan met mantelzorgers, bijvoorbeeld door middel van training, ‘netwerkcoaches’ of een methodiek zoals de ‘eigen kracht-methode’. Deze kunnen hen helpen om zelf de regie te houden en overbelasting te voorkomen omdat ze makkelijker hulp vragen en accepteren en ook vasthouden aan activiteiten en rustmomenten voor zichzelf. Aanbevelingen a. Bekijk per GWI-gebied de behoefte en de mogelijkheid voor wijkgerichte, laagdrempelige ontmoetingscentra en een activiteitenaanbod waar ook mensen met dementie zo lang mogelijk aan deel kunnen nemen. Probeer stadsbreed een uitgebreid aanbod te realiseren van zowel algemene activiteiten waar mensen met dementie aan deel kunnen blijven nemen, als categorale activiteiten voor als dit niet meer gaat. Neem hier ook bewegingsaanbod in op. Betrek hier het lokale verenigingsleven, de informele organisaties en de vrijwilligersclubs ook bij. Zij kunnen en willen vaak veel betekenen voor buurtgenoten met dementie maar weten niet wat. Maatschappelijke organisaties kunnen voorlichting geven aan deze clubs. b. Ontwerp als gemeente, in samenwerking met de plaatselijke afdeling van Alzheimer Nederland, andere maatschappelijke organisaties en verschillende lokale media, een ‘doorstart’ van de publiekscampagne voor inwoners van Breda. Zorg dat deze campagne zowel centraal als wijkgericht naar voren komt. Uitleg over dementie, vroegsignalering en mantelzorgers zijn belangrijk, maar laat daarnaast mensen over hun ervaringen aan bod komen. Kies voor een positieve toonzetting, benadruk wat mensen met dementie nog wel kunnen en wat inwoners van Breda voor hen kunnen betekenen. Benadruk de mens in plaats van de ziekte. c. Zet, met behulp van vrijwilligers, gericht in op een netwerkgerichte of ‘eigen-kracht’ benadering voor mantelzorgers. Help de mantelzorgers met het loslaten en het kiezen voor eigen activiteiten. Zij hebben dit nodig om de zorg voor hun naaste beter vol te houden en ook te blijven participeren. Leer hen om het eigen netwerk in te schakelen en de regie in eigen hand te houden.
6. Huisvestingsbeleid/Wonen Landelijk gezien wonen op dit moment van de 250.000 mensen met dementie, 70.000 in verpleeg- en verzorgingshuizen, de rest woont thuis. De komende jaren zal het aantal intramurale plekken voor mensen met dementie weliswaar groeien, maar veel minder hard dan het aantal mensen met dementie. Steeds meer mensen blijven steeds langer thuis wonen en dit wordt naar verwachting alleen maar meer. Daarnaast neemt het aantal mensen met dementie dat alleen woont toe. Het is van belang dat woningen beter worden toegerust op dementie, onder meer door eenvoudige aanpassingen, aanwezigheid van gerichte hulpmiddelen en voorzieningen en aanwezigheid van domotica of aansluitmogelijkheden hiertoe. Er zijn vele ‘nieuwe’ woonvormen, zoals groepswonen voor senioren, kangoeroe- en mantelzorgwoningen, die ook voor mensen met dementie van groot belang kunnen zijn. De gemeente kan dit soort initiatieven stimuleren en faciliteren, onder meer in het RO-beleid. De komende decennia zal het aantal mensen met dementie dat in de wijk woont gemiddeld verdubbelen van circa 1 op de 100 naar 1 op de 50. In de wijk kunnen mensen veel betekenen voor mensen met dementie en hun naasten. Deze steun door buren, huismeesters, vrijwilligers en buurtactiviteiten en voorzieningen, vraagt om gerichte ondersteuning en stimulering. Bevindingen in Breda De betrokkenheid van het woondomein bij dementie in Breda, is opvallend en heel positief. Ook de samenwerking van wonen met zorg en welzijn is positief, onder andere in de Welzijnstafels en de GWI-gebieden. Meerdere professionals benoemen hun prettige ervaringen met de woningbouwcorporaties en vinden het opvallend dat ze zo bereid zijn om mee te denken. ‘Ze denken mee en kijken naar mogelijkheden en oplossingen, ook in de vorm van aanpassingen aan huis.’ Er
20
worden in Breda in verschillende wijken voorlichtingen gegeven over aanpassingen die mensen zelf kunnen doen of kunnen laten doen om langer zelfstandig thuis te blijven. Deze voorlichtingen gaan om de meer ‘traditionele’ en bekende woningaanpassingen en hulpmiddelen. Er is nog niet veel bekendheid met domotica en andere moderne hulpmiddelen die ook gericht kunnen worden ingezet bij thuiswonende mensen met dementie. Professionals benoemen dat het goed zou zijn als ook woningbouwcorporaties beter worden voorgelicht over hoe dit soort hulpmiddelen werken en wat ze kunnen betekenen in de thuissituatie. Thebe heeft samen met een woningbouwcorporatie in de IJpelaar, bij de renovatie van de appartementen, de huistelefoon zo geïnstalleerd dat er allerlei vormen van domotica op kunnen worden aangesloten zodra bewoners dit nodig hebben. Huismeesters en consulenten van appartementencomplexen blijken goed op de hoogte van wie in hun complex dementie heeft en welke zorg deze bewoners krijgen. Ze verwijzen en bemiddelen ook als er problemen zijn. Dit gebeurt op basis van betrokkenheid en eigen taakinvulling. Er wordt aangegeven dat zij een grotere rol kunnen en willen spelen in signalering maar dat er behoefte is aan meer gerichte informatie over dementie en de signalen, waar ze heen kunnen met deze signalen en wat er voor nodig is om mensen zo lang mogelijk zelfstandig te houden. Aanbevelingen a. Organiseer een informatieavond voor professionals uit wonen, zorg en welzijn, bijvoorbeeld met behulp van ergotherapeuten, over elektronische hulpmiddelen en domotica en de ondersteuning die deze in de thuissituatie kunnen bieden bij dementie. Zorg dat de medewerkers van woningbouwcorporaties goed op de hoogte zijn van deze moderne hulpmiddelen. b. Woningbouwmedewerkers willen en kunnen een grotere rol spelen. Professionals met expertise op het gebied van dementie en signalering, zoals bijvoorbeeld de casemanagers, kunnen voorlichting voor hen verzorgen. c. Kijk samen de woningbouwcorporaties en organisaties uit zorg en welzijn naar de mogelijkheden om leegstaand vastgoed in wijken geschikt te maken voor bijvoorbeeld een respijthuis of een ontmoetingsruimte. d. Stimuleer als gemeente de betrokkenheid van de woningbouwcorporaties zoals ze die nu laten zien, sluit aan bij de GWI-gebieden. Hun positieve inzet en bereidheid tot meedenken en samenwerking, is opvallend in vergelijking met vele andere woningbouwcorporaties in het land. Koester dit.
7. Arbeidsmarkt Het aantal mensen met dementie gaat hard groeien, terwijl het aantal mensen dat actief is op de (zorg)arbeidsmarkt fors afneemt. Gerichte werving en bijzondere wervingsvormen, waarbij ook nieuwe potentiële werkers in de zorg en welzijn worden aangetrokken, zijn nodig. Lokaal is het wellicht nodig om het werken in de zorg aantrekkelijker te maken, door bijvoorbeeld kinderopvang te faciliteren voor zorgmedewerkers of een voorrangspositie van zorgmedewerkers op de woningmarkt. Het belang van voldoende en goede vrijwilligers wordt ook groter. Ook deze lokale ‘arbeidsmarkt’ behoeft aandacht en vernieuwende initiatieven. Bevindingen in Breda De moeite die het veel zorgorganisaties in het land kost om voldoende en goed opgeleid personeel te vinden, is voor de meeste zorgorganisaties in Breda helaas herkenbaar. Wel bemerken bijvoorbeeld Stichting Elisabeth en Thebe dat het voor de thuiszorg beter gaat, nu de omslag naar kleine, zelfsturende wijkgerichte teams is of wordt gemaakt. Intramuraal is het wel nog lastiger. Bij Thebe gaat ook hier een omslag plaatsvinden naar zelfsturende teams. Eveneens wordt door alle organisaties de verbinding gezocht met Hogescholen. Zorgorganisaties benoemen dat zij zelf veel aandacht moeten besteden aan het toerusten van hun medewerkers, het begeleiden naar het ‘omdenken van minder zorg, meer welzijn.’ Een ander belangrijk aandachtspunt dat door meerdere professionals is benoemd, is dat het werk ook aantrekkelijker moet worden gemaakt in uitstraling. ‘De beeldvorming is niet goed, daardoor denken mensen dat werken in de zorg alleen maar zwaar, onbevredigend en onderbetaald is.’ Organisaties beseffen dat zij daar zelf ook iets mee moeten, in uitstraling, in campagnes en in begeleiding bij stages en nieuw personeel. Tegelijkertijd benoemen ze dat ze dit niet alleen kunnen, dat ze ook hulp nodig hebben van de overheid en de media, landelijk en lokaal, om de negatieve beeldvorming bij te sturen.
21
Bij Raffy en Lâle ligt dit nog net even anders omdat zij voornamelijk, niet alleen, proberen medewerkers met Indische, Indonesische, Molukse of Turkse wortels aan te trekken. ‘Het is niet zo dat zij het per se beter kunnen, maar sommige aspecten van een cultuur kun je niet uitleggen. Dat is meer een gevoel, dat mensen uit die culturen makkelijker herkennen omdat ze ermee opgegroeid zijn’. Sowieso krijgen alle medewerkers, ook de vrijwilligers, een specifieke scholing over de betreffende culturele, sociale en historische aspecten. Bij dementie kan het daarnaast van groot belang zijn dat de medewerkers bijvoorbeeld Maleis of Turks spreken omdat veel mensen met dementie weer teruggaan naar de taal uit hun jeugd. Samen optrekken met andere organisaties voor de werving en training van vrijwilligers is voor hen niet zo zinvol. De afgelopen jaren is het beroep dat wordt gedaan op vrijwilligers groter geworden en dit zal de komende jaren alleen nog maar toenemen. In Breda zijn verschillende vrijwilligersorganisaties actief op allerlei terreinen. In hoeverre deze samenwerken om vrijwilligers te werven en te behouden, is ons niet duidelijk. WIJ en Stib werken heel veel met vrijwilligers, in alle functies binnen de organisaties. Zij merken ook op dat ze steeds meer hoogopgeleide vrijwilligers krijgen, die zich graag onbetaald willen inzetten. ‘Maar ze willen dan wel iets doen wat aansluit bij hun opleiding, hun niveau en hun interesses. Je kan bij iemand die managementfuncties heeft bekleed bij grote bedrijven, niet aankomen met wekelijks koffieschenken in een buurthuis.’ Zij bemerken dat deze vrijwilligers graag iets willen doen met hun kennis en op deze wijze willen bijdragen en spreken dan ook liever over betaalde en onbetaalde medewerkers. ‘Iedereen brengt zijn eigen kennis, expertise en levenservaring mee en zoekt iets wat daarbij past. Wij maken geen onderscheid, weten ook vaak niet eens of we op dat moment in de kamer zitten met mensen die betaald of onbetaald het werk doen.’ Wij kunnen ons voorstellen dat deze benadering vrijwilligers erg aanspreekt en dat dit goed en heel prettig werkt. Beide organisaties gaan de komende jaren de krachten meer bundelen in het werven en inzetten van vrijwilligers. De zorgorganisaties die wij hebben gesproken, werken ook allemaal met vrijwilligers. Deze worden met name intramuraal en op de dagverzorging en dagbehandeling ingezet. Aanbevelingen a. De positieve benadering van vrijwilligers en de aansluiting bij hun opleiding, wensen en achtergrond, die Stib en WIJ hanteren, spreekt veel vrijwilligers aan. Zij gaan al meer samenwerken rondom vrijwilligers. Wellicht is het een idee om als zorgorganisaties te kijken wat men hiervan kan leren en of hierbij aan te sluiten is. Kijk hoe de krachten kunnen worden gebundeld om meer vrijwilligers in te zetten voor mensen met dementie en hun naasten, zowel thuis als intramuraal. Gezamenlijk werven, trainen en begeleiding kan ervoor zorgen dat er meer geschikte en enthousiaste vrijwilligers worden gevonden en geld en rompslomp schelen. b. Ook voor het werven van betaald personeel, kan het verstandig zijn om gezamenlijk op te trekken, in plaats van iedere organisatie voor zich. Hiermee voorkom je ook concurrentie bij het interesseren en aantrekken van nieuwe medewerkers. c. Op veel plaatsen in het land zijn initiatieven om het lokale bedrijfsleven te betrekken bij de dementiezorg en – ondersteuning in het kader van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen. Deze hebben verschillende namen zoals bijvoorbeeld Matchbeurs en Maatschappelijke Beursvloer. Wij hebben begrepen dat er in Breda ook een dergelijk initiatief bestaat maar dat deze niet goed loopt. Inventariseer wat de redenen hiervan zijn en wat er kan worden gedaan om dit te veranderen. Kijk ter inspiratie eens naar gemeenten waar dergelijke initiatieven wel heel goed lopen, zoals Amersfoort/Leusden of Laren. Daar leveren deze beurzen jaarlijks zowel vrijwilligers, materialen als financiering op, waaronder ook voor projecten rondom mensen met dementie en mantelzorgers. d. Kijk ook eens naar de mogelijkheden om jongeren kennis te laten maken en te interesseren voor de dementiezorg, door middel van sociale stages en intergenerationele projecten.
22
4. Rol van de gemeente De rol van de gemeente in de zorg en ondersteuning voor inwoners met dementie en hun naasten, wordt steeds groter. Met de wetswijziging waarin de decentralisatie van de AWBZ en de overheveling van de functie begeleiding van de AWBZ naar de Wmo geregeld is, komt er nog meer op de gemeente af. Professionals maken zich hier zorgen om, omdat ze bang zijn dat er veel mensen buiten de boot zullen vallen waardoor de druk op mantelzorgers zal toenemen. Ga als gemeente met alle organisaties rond de tafel om te bekijken wat er noodzakelijk en wenselijk is, hoe dit het beste kan worden georganiseerd en wat men daarin van elkaar kan verwachten. Hou hierbij als belangrijk aandachtspunt dat het niet teveel versnippert. Bij de zorg rondom mensen met dementie is het eveneens belangrijk dat het aantal verschillende mensen dat achter de voordeur komt, beperkt blijft. Zeker als de functie van begeleiding straks ook onder de Wmo valt. Mogelijk zijn er creatieve oplossingen te bedenken waarbij de zorg en begeleiding door één persoon gedaan wordt maar uit twee potjes wordt betaald. Door professionals wordt de betrokkenheid van de gemeente bij mantelzorgers en het belang dat zij hecht aan goede mantelzorgondersteuning, als heel positief ervaren. Ook de aandacht die de gemeente besteedt aan een goed vrijwilligersbeleid, wordt zeer waardevol gevonden. ‘De gemeente laat haar waardering voor burgers die vrijwilligerswerk willen doen duidelijk merken en dat is prettig.’ De gemeente zet in op ‘vrijwillig als het kan, professioneel (betaald) waar nodig.’ De maatschappelijke organisaties delen deze visie en trachten deze in de praktijk ook zoveel mogelijk vorm te geven. Een aantal van onze gesprekspartners willen de gemeente hierin echter ook waarschuwen, zeker bij de overheveling van begeleiding naar de Wmo: ‘niet alles kan door vrijwilligers worden gedaan, zeker nu de complexiteit en zwaarte van het ziektebeeld ook in de thuissituatie toeneemt.’ Er moet een goede balans worden gevonden tussen de taken die door vrijwilligers kunnen worden gedaan en de taken die door professionals moeten worden gedaan. Een goede samenwerking, taakverdeling en afstemming tussen deze, op basis van gelijkwaardigheid, is hierbij een belangrijk aandachtspunt. Veel professionals hebben hun waardering uitgesproken voor het feit dat de gemeente deze quickscan laat uitvoeren en daarmee haar ambitie uitspreekt om intensief in te zetten op verbeteringen van het beleid, de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. Zij voelen zich daardoor erkend in hun inzet voor en betrokkenheid bij het onderwerp. In de diverse documenten van de gemeente en in de gesprekken met de ambtenaren en de professionals komt duidelijk naar voren dat de gemeente zich redelijk terughoudend opstelt en zoveel mogelijk wil inzetten op zelfredzaamheid, eigen regie en de sociale omgeving van haar burgers. Op het moment dat mensen het niet meer volledig zelf redden, wil de gemeente goede voorzieningen bieden om ze te ondersteunen. Professionals herkennen deze visie in de dagelijkse praktijk, zij hebben echter het idee dat de gemeente zich te terughoudend opstelt. Ze missen daardoor soms de steun van de gemeente en een duidelijke lange termijnvisie. ‘Het zou fijn zijn als de gemeente er echt duidelijk achter ging staan, dat voelt nu niet altijd zo.’ Duidelijke actiepunten, naar aanleiding van de verschillende onderzoeken en nota’s die er liggen, kunnen hierbij helpen. Het is belangrijk dat de gemeente helder communiceert over haar prioriteiten en de acties die hierop volgen. Spreek duidelijk de verwachtingen uit naar de organisaties, kijk gezamenlijk hoe dit te bereiken is, evalueer dit naderhand en zorg ook voor terugkoppeling. Dit geeft zowel de organisaties als de inwoners van Breda meer vertrouwen in de gemeente, haar beleid en de uitvoering ervan. Zo zien mensen beter terug wat er gebeurt met hun input. Verschillende gesprekspartners leken daar namelijk niet altijd vertrouwen in te hebben, rondom de uitkomsten van de quickscan kregen wij van mensen te horen: ‘de gemeente zegt wel meer, maar of er iets van terecht komt; eerst zien, dan geloven.’ Het dossier van de aanbestedingen huishoudelijke zorg lijkt een geïsoleerd probleem, maar is dat niet. Wij hebben bemerkt in de verschillende gesprekken dat het vertrouwen in de gemeente een zekere breuk heeft opgelopen. Een thema waarbij dit gevoel bijvoorbeeld naar voren kwam, was bij het thema participatie en dagbesteding. Gesprekspartners benoemen zelf dat er behoefte is aan andere vormen van dagbesteding, maar dat zij nu niet durven te investeren omdat ze eerst willen afwachten wat er gaat gebeuren met de decentralisatie van de AWBZ naar de Wmo, of mensen nog wel een indicatie krijgen van de gemeente voor begeleiding en dagbesteding. Deze afwachtende en voorzichtige houding van maatschappelijke organisaties, benadrukt dat de gemeente moet werken aan het terugwinnen van het vertrouwen van professionals en maatschappelijke organisaties.
23
De gemeente heeft de regels rondom subsidieverstrekking veranderd; zij formuleren doelen en gewenste resultaten, organisaties kunnen daar een plan op indienen. Tevens is samenwerking tussen verschillende organisaties een vereiste voor subsidie. Op zich worden deze initiatieven door veel maatschappelijke organisaties wel gesteund en kan het aanzetten tot meer afstemming en samenwerking. Maar samenwerking vastleggen in een subsidieaanvraag, wil nog niet zeggen dat er structureel en intensief wordt samengewerkt. Wij denken dat het belangrijk is, wat ook meermaals is genoemd door professionals, dat de gemeente intensiever stuurt op samenwerking en integrale ondersteuning. Het enthousiasme, de kennis, de gedrevenheid en de professionaliteit is volop aanwezig bij alle professionals en organisaties, zorg dat deze kracht meer gebundeld wordt, coördineer hier strakker op. Er zijn veel mooie initiatieven en projecten, maar ze staan nu vaak nog los van elkaar, lopen langs elkaar heen en zijn soms maar tijdelijk. De gemeente kan samen met de vele betrokken organisaties optrekken om dit te veranderen. Wees er bewust van dat je als gemeente een belangrijke aanjager kan zijn voor innovaties en structurele veranderingen. Bekijk gezamenlijk hoe goedlopende projecten structureel doorontwikkeld, geïmplementeerd en geborgd kunnen worden. Zo wordt het nog meer een gezamenlijke verantwoordelijkheid van alle betrokkenen om de ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten goed te organiseren, expertise en ervaring met elkaar te delen, samen voldoende professionals en vrijwilligers te werven en te trainen en het belang van de cliënt altijd boven het belang van de organisatie te houden. Dit soort verdergaande samenwerking tussen de gemeente en maatschappelijke organisaties, biedt ook mogelijkheden om meer op output te sturen en te financieren. Hierdoor hoeft het niet meer procedureel dichtgeregeld te worden, kunnen strikte regels en indicaties meer worden losgelaten en is er daardoor meer ruimte voor creativiteit. Er is bij maatschappelijke organisaties en mantelzorgers grote behoefte aan minder starre regelgeving en verantwoording. Naar analogie van de pilots voor ‘regelarme zorginstellingen’ die landelijk steeds meer navolging krijgen, kan de gemeente samen met de maatschappelijke partners een werkwijze ontwikkelen die leidt tot een ‘regelarme gemeente’. De wijzigingen die plaats gaan vinden in het kader van de decentralisatie van de AWBZ, kunnen een goede aanleiding zijn om dit gezamenlijk verder vorm te geven en er een voorzichtige start mee te maken. Het GWI-beleid, de werkgroepen en de actiepunten in de verschillende gebieden, worden door professionals gezien als positieve ontwikkelingen die ervoor kunnen zorgen dat er echt dichter bij de mensen gewerkt gaat worden. Intensievere samenwerking tussen wonen, zorg en welzijn krijgt hierdoor concreet vorm. Daarnaast komt beter in beeld wat er speelt bij de bewoners in de wijk, waar de behoeftes liggen en worden er betere verbindingen gelegd met informele organisaties die vaak laagdrempeliger zijn voor burgers dan de formele organisaties. Wij denken dat dit een goede manier is om meer sociale samenhang te creëren in wijken en hierdoor ook de informele sociale netwerken rondom kwetsbare bewoners groter en alerter te maken. Meer aandacht voor mensen met dementie en hun naasten in de wijken, kan hier deel van uitmaken. Ook meer wijkgerichte samenwerking, op het gebied van dementie, tussen de verschillende organisaties, kan als onderdeel van het GWI-beleid concreter vorm worden gegeven. Zet deze wijkgerichte aanpak dus vooral voort.
24
Samenvatting en conclusies Het aantal inwoners in de gemeente Breda stijgt de komende jaren van circa 2.600 in 2011 naar circa 4.600 in 2040. Hiervan zal een groter deel dan tot op heden thuis blijven wonen, waarvan een deel dagelijks verzorgd en ondersteund wordt door hun naasten. Het aantal inwoners dat als mantelzorgers ondersteuning en zorg verleent aan zijn naaste met dementie, zal dus ook toenemen. Daarnaast stijgt het aantal migranten met dementie fors, waar nog veel onwetendheid is, er een sterk taboe rust op dementie en die met het reguliere ondersteuningsaanbod slecht worden bereikt. De afgelopen maanden heeft DAZ, mede uit naam van Alzheimer Nederland, in opdracht van de gemeente Breda een quickscan dementiebeleid uitgevoerd. Hiertoe hebben persoonlijke interviews plaats gevonden, zijn diverse (beleids-) documenten geanalyseerd en zijn er groepsgesprekken geweest met mantelzorgers, vrijwilligers, professionals uit wonen, zorg en welzijn en met gemeenteambtenaren van verschillende disciplines. We hebben gesproken met zeer betrokken, enthousiaste en gemotiveerde professionals, vrijwilligers en ambtenaren die zich in gezamenlijkheid willen inzetten om de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten door te ontwikkelen en te verbeteren in de gemeente Breda. Daarnaast hebben mantelzorgers zich opengesteld en hun persoonlijke ervaringen met ons gedeeld, om daarnaast ook nog mee te denken over de stappen die moeten worden gezet om het dementiebeleid en de uitvoering daarvan te optimaliseren. In Breda is de afgelopen jaren al veel ontwikkeld om mensen met dementie en hun naasten te ondersteunen en te begeleiden. Er zijn veel verschillende projecten en initiatieven, getrokken door bevlogen professionals en vrijwilligers van verschillende organisaties. Toch betekenen bovenstaande cijfers en verschillende toekomstige ontwikkelingen, dat er extra gezamenlijke inspanningen moeten worden geleverd door alle betrokkenen. Voor alle lokale organisaties en voor de gemeente zelf, ligt er de opgave en de uitdaging om het groeiende aantal inwoners met dementie en hun naasten zo optimaal mogelijk te ondersteunen. De rol van de gemeente wordt door wijzigingen in wet- en regelgeving steeds groter, waardoor een heldere lange termijnvisie en intensieve samenwerking en afstemming tussen gemeente en maatschappelijke organisaties alleen maar belangrijker wordt. De belangrijkste bewegingen die volgens ons moeten worden ingezet zijn:
In de benadering en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten breed inzetten op ‘ontzorgen’. De nadruk moet worden verlegd van zorg naar welzijn, meer aandacht voor keuzevrijheid, zelfstandigheid en ondersteuning in de eigen omgeving. Vrijwilligers, mantelzorgers en zorgprofessionals moeten meer op basis van gelijkwaardigheid samenwerken en ook dingen aan elkaar durven overlaten, leren loslaten.
De informatievoorziening toegankelijker maken voor mantelzorgers, zorg voor eenduidigheid en helderheid. Zorg voor inzicht in het traject dat hen te wachten staat en de mogelijkheden voor de verschillende vormen van ondersteuning die in Breda beschikbaar zijn. Zorg dat deze vanaf het begin beschikbaar is.
Inzetten op meer structurele doorontwikkeling, implementatie en borging van mooie en goedlopende projecten. Zorg dat het geen losse, kortdurende initiatieven blijven. Bundel de krachten en expertise van verschillende professionals en organisaties. Zorg daarmee ook voor verdergaande samenwerking en het vervagen van de scheidslijnen tussen organisaties.
Benutten van de aanwezige kennis en ervaring om voorlichting aan migranten uit te breiden en deze groepen beter te bereiken. De expertise die er lokaal is met ondersteuning voor migranten met dementie en hun naasten, moet meer kunnen worden ingezet. Maak als gemeente aan alle partners duidelijk dat migrantenouderen ook burgers van Breda zijn die zorg en ondersteuning nodig hebben en ga hiermee aan de slag.
Het rapport van de quickscan bevat tientallen praktische suggesties. Sommige zijn snel realiseerbaar, anderen vragen meer tijd en afstemming. Goede ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en hun naasten kan alleen worden gerealiseerd als alle betrokkenen op één lijn staan en zich gezamenlijk inzetten.
25
In Breda hebben we zeer enthousiaste en betrokken professionals, ambtenaren en vrijwilligers ontmoet die er samen hun schouders onder willen zetten. Zorgen voor duidelijke informatievoorziening, structurele afstemming, gebruik maken van elkaars expertise en van elkaar leren, zijn de volgende stappen. De gemeente kan haar rol als aanjager en regisseur versterken en verdiepen. Juist omdat de gemeente zelf geen deel uitmaakt van het zorgdomein, kan zij steviger regie voeren op de ‘kanteling’ van zorg naar welzijn. De gemeente kan samen met de organisaties er zorg voor dragen dat mensen met dementie en hun naasten zoveel mogelijk volwaardig deel kunnen nemen aan de lokale samenleving, met een helpende hand wanneer dat nodig is.
26
Bijlage 1: Deelnemers quickscan Individuele interviews Marius Aalders – Voorzitter Alzheimer Nederland, afdeling Breda en omstreken Ton de Klerk – Directeur Careyn Netty van Alphen – Directeur Stichting Informele Zorg Breda (Stib) Rob Stam – Lid Raad van Bestuur Thebe Liesbeth Smedinga – WIJ Welzijn Gert van der Pluym – Directeur Raffy Zorg Magda Wallenburg – Beleidsmedewerker Raffy Zorg Nesli Çelik – Medewerker Lâle, zorg en verpleging voor Turkse ouderen Dhr. B. Martens – Overleg Ouderenbeleid Breda Dhr. M. van Bakel – Overleg Ouderenbeleid Breda Eefje van Andel – Psycholoog Stichting Elisabeth Breda, gespreksleider Alzheimercafé Lizzy van Haren – Coördinator vakgroep specialisten ouderengeneeskunde, Stichting Elisabeth Breda
Groepsgesprekken professionals Ingris Kenis – Thebe, Casemanager en Maatschappelijk Werker Marius Aalders – Voorzitter Alzheimer Nederland, afdeling Breda en omstreken Magda Wallenburg – Raffy Zorg, Beleidsmedewerker kwaliteit en cultuur Nesli Çelik – Lâle zorg en verpleging voor Turkse ouderen Peter Lieleman – GGZ Breburg, Verpleegkundig specialist GGZ Carla van Oorschot – Careyn Thuiszorg, Casemanager dementie Ingrid Gerretse – Stib, Dementieconsulent Ria Hereygers – Stichting Elisabeth, Dementieconsulent Els Bakkenes – WIJ, Ouderenadviseur Riet van Gils – Wonen Breburg, Accountmanager WWZ Bas Vos – Ketencoördinator Dementie Eelco Bleeker – RDO Annevillegroep, Programmamanager Alma van Meijgaarde – Careyn Thuiszorg, Manager dagactiviteiten en Casemanagers dementie Ingrid Kokx – Thebe, Wijkverpleegkundige en aandachtsvelder dementie
Groepsgesprekken gemeenteambtenaren Maureen Baarspul – Communicatie Liselotte Kuyl – Wmo, Klantmanager Annemiek Broos – Wmo, Klantmanager, voorzieningen Erica Donkers – Adviseur Maatschappelijke ondersteuning, Werkgroep Dementiepunten Els Peters – Studente Avans Hogeschool, Stagair gemeente, onderzoek ‘Share Care’ Otto Geijer – Beleidsadviseur Mantelzorg en Informele zorg Juan Seleky – Ouderenbeleid, ‘Geschikt Wonen voor Iedereen’ Marion Reinaart – Wonen en samenleving We hebben een groepsgesprek gevoerd met mantelzorgers uit Breda, die allen zorgen voor hun naaste met dementie. Om privacyredenen noemen wij hun namen niet.
27
Bijlage 2: Gebruikte bronnen ‘Collegeprogramma 2010-2014, de vertaling van het coalitieakkoord @Breda.’ ‘@Breda, Coalitieakkoord 2010-2014.’ ‘Besluit voorzieningen maatschappelijke ondersteuning Gemeente Breda 2012.’ ‘Beleidsplan Informele Zorg in Breda 2009-2013.’ ‘Maatschappelijke Visie2020, Meedoen en Verbinden.’ ‘Uitvoeringsplan Informele Zorg 2011-2014.’ ‘Verzilvering@Breda, uitvoeringsprogramma GWI 2011-2015.’ ‘Geschikt Wonen voor Iedereen, Verder denken, praten en doen’, 2009. ‘Sportimpuls Breda, Sportnota 2011-2014.’ ‘WIJ Jaarverslag 2010’ ‘Voorlopig Convenant Regionaal Dementienetwerk Breda en omstreken’, 2012. Websites: www.raffyzorg.nl www.lalezorg.nl www.elisabethbreda.nl www.careyn.nl www.thebe.nl www.geheugenwinkelbreda.nl www.surpluszorg.nl www.dementiezorg.nl www.wijkwijsbreda.nl www.breda.nl www.alfachequebreda.nl www.wij.begintbijjou.nl www.gwiwijk.nl www.stib-breda.nl www.wonenbreburg.nl www.wegwijsbreda.nl www.breda-actief.nl www.deleystroom.nl www.amphia.nl www.ggzbreburg.nl
28
