Zorg en ondersteuning in de samenleving
5841 BW.indd 1
3/6/2007 2:15:52 PM
5841 BW.indd 2
3/6/2007 2:16:20 PM
Zorg en ondersteuning Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking
in de samenleving van de gehandicaptenzorg
Jean Pierre Wilken
5841 BW.indd 3
3/6/2007 3:09:12 PM
Deze publicatie maakt deel uit van een reeks die wordt uitgegeven onder auspiciën van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. Het Kenniscentrum is een bundeling van een aantal lectoraten op het gebied van zorg en welzijn, sociaal beleid, maatschappelijke participatie, ondersteuning en dienstverlening, arbeid, recht en veiligheid. Het doel van het Kenniscentrum is om kennis te ontwikkelen, te bundelen en over te dragen ten behoeve van onderwijs en praktijk.
Zorg en ondersteuning in de samenleving Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking van de gehandicaptenzorg Jean Pierre Wilken ISBN 978 90 6665 841 7 NUR 875 © 2007 B.V. Uitgeverij SWP Amsterdam/Kenniscentrum Sociale Innovatie Hogeschool Utrecht Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 j° het Besluit van 20 juni 1974, St.b. 351, zoals gewijzigd bij het besluit van 23 augustus 1985, St.b. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot Uitgeverij SWP (Postbus 257, 1000 AG Amsterdam) te wenden.
5841 BW.indd 4
3/6/2007 2:56:41 PM
Inhoud
Voorwoord
7
1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking
11
2 Winst
13
3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht?
15
4 Obstakels 4.1 In de samenleving 4.2 In de zorg 4.3 Tussen cliënt en hulpverlening
17 17 19 21
5 Het voorbeeld van Arduin 5.1 Ontmanteling van het instituut 5.2 Het ondersteuningsmodel van Arduin 5.3 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan 5.4 Praktijken 5.5 Resultaten
23 23 24 25 29 30
6 Verandering van paradigma
33
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
37
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk 8.1 Opvattingen over professionaliteit 8.2 Werken vanuit het cliëntperspectief 8.3 Inrichten van de organisatie 8.4 Strategieën voor verandering 8.5 Werken met de gemeente
45 45 48 49 53 58
5841 BW.indd 5
3/6/2007 2:16:23 PM
8.6 Werken in, aan en met netwerken
59
Slotbeschouwing
65
Literatuur
69
Verantwoording
75
5841 BW.indd 6
3/6/2007 2:16:23 PM
Voorwoord
Het thema ‘vermaatschappelijking’ is een van de onderdelen van het onderzoeksprogramma van het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning Maatschappelijke Reïntegratie & Community Support. Het lectoraat, onderdeel van het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht, beoogt kennis te verzamelen, te ontwikkelen en te verspreiden ten behoeve van onderwijs en praktijk. Zij werkt daartoe nauw samen met praktijkinstellingen, kenniscentra en koepelorganisaties. Op het terrein van de verstandelijke gehandicaptenzorg is er een convenant met de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht (VGU). Samen met de VGU werd in de periode 2004-2006 het programma ‘Vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de provincie Utrecht’ uitgevoerd, waarvan de projecten ‘Van zorgcultuur naar steuncultuur’ en ‘Randvoorwaarden vermaatschappelijking’ onderdeel waren. Hierbij waren ook de provincie Utrecht, de Federatie van Ouderverenigingen, het Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht en het Provinciaal Gehandicaptenplatform Utrecht betrokken. Over vermaatschappelijking is de afgelopen jaren veel gesproken. Het begrip heeft een ideologische lading, maar leidt ook gemakkelijk tot veel verwarring. De laatste tijd lijkt het onderhevig aan slijtage. Toch hebben onder deze noemer veel veranderingen plaatsgevonden. Vermaatschappelijking kan beschouwd worden als het vervolg op het deconcentratieproces dat veel instellingen de afgelopen 25 jaar doorgemaakt hebben. De ideologische strekking heeft betrekking op het streven de mensen waar het om gaat een plaats in de samenleving te geven. De zorg volgt daarbij de mensen en dient dicht bij huis, lokaal gegeven te worden.
Voorwoord
5841 BW.indd 7
7
3/6/2007 2:16:23 PM
De afgelopen tien jaar geven een gevarieerd beeld te zien. Er zijn mooie succesverhalen en schrijnende mislukkingen. Door het verplaatsen van voorzieningen naar gewone wijken kregen mensen met beperkingen kansen als gewone mensen onder de mensen te gaan leven. Velen hebben dit aangegrepen als kans. Zij vinden dat zij erop vooruitgegaan zijn. Anderen hebben tegengestelde ervaringen. Zij vereenzaamden door gebrek aan een veilige omgeving en een voldoende steunend netwerk. Deze publicatie gaat in op de factoren die van belang zijn voor succesvolle vermaatschappelijking. Allereerst staan we stil bij het begrip vermaatschappelijking. Hierbij plaatsen we vermaatschappelijking in het perspectief van het inclusie- of burgerschapsparadigma en spreken dan liever over sociale integratie en maatschappelijke aansluiting. We gaan in op de obstakels die integratie in de weg staan. Vervolgens formuleren we criteria voor succesvolle inpassing. We doen dit vanuit meerdere perspectieven, waarbij we het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking als uitgangspunt nemen. Vermaatschappelijking is immers pas geslaagd als cliënten tevreden zijn over hun plaats in de samenleving en over de zorg en ondersteuning die zij krijgen om goed te kunnen functioneren. Over ondersteuning, of support is veel te zeggen. Het ‘supported living model’ uit de Verenigde Staten is ook in Nederland populair aan het worden. De laatste tien jaar is in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen een omslag gaande naar dit nieuwe model. In dit nieuwe model staat niet verzorging en beheersing, maar steun of support centraal. In deze publicatie worden in het kort de kenmerken van een supportmodel beschreven. Vervolgens gaan we in op de consequenties die dit model heeft voor zorginstellingen. Als voorbeeld beschrijven we het veranderingsproces bij Arduin in Zeeland. Arduin, de Zeeuwse instelling voor Verstandelijk Gehandicaptenzorg, concludeerde een aantal jaren geleden dat de enige manier om cliënten ten volle te ondersteunen bij hun kwaliteit van bestaan, het ontmantelen van de instituutszorg zou inhouden. De instel-
8
5841 BW.indd 8
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:24 PM
ling durfde het aan de eigen organisatie radicaal te veranderen en de effecten ervan te onderzoeken. Dit jaar werden de resultaten bekend. Zij worden in deze publicatie samengevat. Op basis van het onderzoek van Arduin en ons eigen onderzoek beschrijven we een aantal voorwaarden en strategieën waardoor sociale integratie en maatschappelijke ondersteuning kans van slagen kunnen krijgen. We illustreren dit met voorbeelden uit de praktijk. Bij dit project hebben we geput uit een aantal bronnen. In de eerste plaats werd een analyse gemaakt van literatuur over vermaatschappelijking en support. In de tweede plaats werden de gegevens van de andere deelprojecten van het programma ‘Vermaatschappelijking van zorg’ geanalyseerd op relevante randvoorwaarden. Dit betreft met name de deelonderzoeken ‘Arbeidsintegratie’ en ‘Sociale Netwerken’. Ook interviewden we een aantal deskundigen die veel praktijkervaring hebben op het gebied van vermaatschappelijking. Daarnaast is in het kader van het project ‘Van zorgcultuur naar steuncultuur’ een werkgroep bezig geweest om te onderzoeken wat de elementen zijn van een supportcultuur en hoe binnen een organisatie de omslag gemaakt kan worden van een cultuur die gebaseerd is op een klassieke zorgopvatting naar het moderne ondersteuningsparadigma.1 Naast deze publicatie heeft de werkgroep twee aanbevelingen uitgewerkt: 1. Een aanbeveling voor de ontwikkeling van een ‘support thermometer’. 2. Een aanbeveling om in de provincie Utrecht enkele pilotprojecten te starten waarbij het supportmodel geïmplementeerd en geëvalueerd wordt. Het Kenniscentrum Sociale Innovatie wil deze projecten de komende jaren gaan uitvoeren. Onze dank gaat uit naar de mensen en organisaties die aan dit onderzoek meegewerkt hebben. In het bijzonder danken wij de leden van de begeleidingscommissie en de werkgroep, alsmede
Voorwoord
5841 BW.indd 9
9
3/6/2007 2:16:24 PM
Alfons Klarenbeek (Amerpoort Asvz Groep en VGU) en Ko van der Ham (Philadelphia Zorg Midden Nederland).
Jean Pierre Wilken Lector Participatie, Zorg en Ondersteuning
Noot 1. Aan het project hebben meegewerkt (in alfabetische volgorde): Mw. Connie van Belzen (MEE Utrecht), Mw. Meta Boom (Wier; Altrecht), Mw. Erica Brettschneider (HU- Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid), Mw. Hendie Deijkers (Philadelphia), Mw. Corrie Van Eijk (MEE Utrecht), Dhr. Alje Drost (ROC Midden Nederland), Dhr. Ko van der Ham (Philadelphia), Mw. Karin van de Heuvel (MEE Utrecht), mw. Henriette Visser (HU- Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid), Dhr. Peter van Vliet (Reinaerde; tot 2005), Mw. Berber Wesseling (ThuisinWonen), Dhr. Hans Wesseling (ASVZ; tot 2005), Dhr. Jean Pierre Wilken (Lector HUExpertisecentrum Maatschappelijke Zorg en Sociaal Beleid, thans geheten: Kenniscentrum Sociale Innovatie).
10
5841 BW.indd 10
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:24 PM
1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking
Met de term vermaatschappelijking worden twee dingen aangeduid (Wilken, 2002): in de eerste plaats het streven van mensen met beperkingen om zoveel mogelijk deel uit te maken van de samenleving, in de tweede plaats de vermaatschappelijking van de zorg zelf. Het gaat dan om het proces van verandering waarin ernaar gestreefd wordt om zorg zoveel mogelijk in de samenleving aan te bieden. De zorg wordt dus zo min mogelijk binnen de muren van een instituut geboden, maar in de eigen woonomgeving. Er is veel kritiek op het begrip vermaatschappelijking. Uit een enquête van Zorgvisie (Van de Poel, 2005) blijkt dat een groot deel van de bestuurders en managers in de ggz en de gehandicaptenzorg vindt dat vermaatschappelijking ideologisch een te beladen term is geworden. Het is niet alleen een lelijk woord, maar het laat ook volop ruimte om er alle kanten mee uit te kunnen. Zonder een heldere visie of paradigma kan het gemakkelijk uitgekleed worden tot het simpel deconcentreren van voorzieningen, of gereduceerd worden tot een bezuinigingsoperatie. Daarnaast wordt vermaatschappelijking geassocieerd met vraagsturing, ook al zo’n containerbegrip, waar van alles onder verstaan wordt (Leenders, 2004). Het begrip wordt zowel gebruikt op organisatieniveau als binnen het primaire proces. Het klinkt modieus, maar wordt meestal weinig praktisch gemaakt (Visser, 2006). Wij willen vermaatschappelijking en vraagsturing nadrukkelijk plaatsen binnen het inclusie- of burgerschapsparadigma (Van Gennep, 1997, 2000). Dit paradigma gaat ervan uit dat iemand met een beperking allereerst medemens en burger is. Ondersteuning is gericht op het stimuleren van aanwezige mogelijkheden en maximale participatie in de samenleving. Vermaatschappelijking heeft dus alles van doen met integratie en in die zin gelden voor mensen met verstandelijke, psychische of
1 Over de lastigheid van het begrip vermaatschappelijking
5841 BW.indd 11
11
3/6/2007 2:16:25 PM
lichamelijke beperkingen dezelfde mechanismen als voor allochtonen. In plaats van vermaatschappelijking kan beter gesproken worden van sociale integratie. Dit leidt tot minder begripsverwarring en geeft betere aansluiting bij andere sectoren. Een ander element van dit paradigma is het centraal stellen van de positie van de cliënt en zijn naasten. Nu belemmert het begrip vermaatschappelijking een heldere dialoog. We pleiten voor een heldere, simpele taal die door iedereen gemeenschappelijk gedeeld kan worden. Van Gennep (2005) beschouwt vermaatschappelijking als ‘wonen, leren, werken en vrijetijdsbesteding in de samenleving’. Het spreken over vermaatschappelijking als sociale integratie kan verder geconcretiseerd worden in praktische termen, zoals het zoveel mogelijk gebruik maken van gewone voorzieningen. De operationalisatie hiervan is bijvoorbeeld: het toegankelijk maken van gewone maatschappelijke voorzieningen (zoals sportclubs of het verkrijgen van normale huisvesting) voor mensen met een beperking. We komen hier in hoofdstuk 8 op terug. Hierna zullen we waar mogelijk spreken van sociale of maatschappelijke integratie. We gebruiken de term vermaatschappelijking daar waar dit relevant is voor de tekst of nuttig is voor de discussie.
12
5841 BW.indd 12
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:25 PM
2 Winst
De afgelopen vijftien jaar hebben grote verschuivingen plaatsgevonden van voorzieningen binnen instituten naar voorzieningen in de samenleving. Dit deconcentratie- en extramuraliseringproces gaat nog steeds door. Deconcentratie is het feitelijk afbouwen van grote concentraties van doelgroepen. Met extramuralisering wordt, meer in technische zin, gedoeld op het extramuraal leveren van zorg. In dat laatste geval zijn wonen en zorg gescheiden. Deconcentratie kan wel degelijk ook het verplaatsen van intramurale capaciteit zijn, bijvoorbeeld als cliënten vertrekken naar een kleinschalige groepswoning in de wijk. De zorg vindt dan wel gedeconcentreerd plaats, maar niet extramuraal. In veel gevallen behouden cliënten gewoon de verblijfsindicatie. De grote winst van dit proces is dat voor veel cliënten genormaliseerde vormen van wonen en dagbesteding mogelijk zijn geworden. Ze zijn hiermee ook zichtbaarder geworden voor de samenleving. Op veel plaatsen heeft er fysieke integratie plaatsgevonden en soms ook sociale integratie, hoewel dit laatste een stuk moeizamer gaat. Naast woonvormen zijn ook dagbesteding- en arbeidsvoorzieningen opgezet, zoals lunchrooms, kunstuitlenen en cadeauwinkels. Vermaatschappelijking van de zorg heeft ertoe geleid dat het aantal mogelijkheden voor arbeid en arbeidsmatige dagbesteding sterk is toegenomen. Alleen al in de provincie Utrecht telden we in 2005 maar liefst 125 verschillende voorzieningen (Wijntuin, 2005). Hiermee wordt zichtbaar dat mensen met een beperking in staat zijn tot zinvolle en productieve arbeid en op deze wijze een waardevolle bijdrage leveren aan de samenleving. Cliënten waarderen de verbetering van de leefomstandigheden. Dit is voornamelijk
2 Winst
5841 BW.indd 13
13
3/6/2007 2:16:25 PM
het geval bij het zelfstandig wonen met begeleiding. Mensen ervaren meer privacy en vrijheden om hun dag zelf in te delen. Deelname van gehandicapten in het reguliere onderwijs is nog beperkt, maar is wel langzaam toegenomen. Zo gaat inmiddels de helft van kinderen met het syndroom van Down naar het reguliere onderwijs. In de jaren negentig is de begeleiding in het basisonderwijs verviervoudigd en in het voortgezet onderwijs verdubbeld. De deelname aan het reguliere onderwijs neemt sterk toe. Was de verhouding in de jaren negentig nog 6 kinderen in het speciaal onderwijs tegen 1 in het regulier, in 2000 was dit 2,5 tegen 1. In absolute zin is de deelname aan het speciaal onderwijs echter niet gedaald (SCP, 2002). Overigens blijken ook veel kinderen (bijvoorbeeld met het syndroom van Down) na enkele jaren het reguliere onderwijs te verruilen voor speciaal onderwijs. Het speciaal onderwijs biedt aan een bepaalde groep een betere omgeving om zich verder te ontwikkelen. Deelname van gehandicapten in georganiseerde vrijetijdsbesteding is nog beperkt, al zijn de mogelijkheden wel groter dan vijftien jaar geleden (zie onder andere de Vrijetijdsgids voor mensen met een verstandelijke beperking, 2006). Veel gehandicapten maken gebruik van speciaal voor hen georganiseerde activiteiten. In toenemende mate gaan deze activiteiten echter uit van een reguliere vereniging (zoals het G-voetbal binnen de voetbalclub).
14
5841 BW.indd 14
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:26 PM
3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht?
Literatuuronderzoek over deïnstitutionalisering laat zien dat in veel landen het aantal plaatsen in instituten aanzienlijk is verminderd. Er is een veelheid aan factoren die een aanzet hebben gegeven tot deïnstitutionalisering en een overweldigende hoeveelheid bewijs van de positieve effecten van deïnstitutionalisering voor de cliënten. De effecten van deïnstitutionalisering worden in de literatuur als volgt benoemd (De Kock e.a., 1988; Larson & Lakin, 1989, 1991; Emerson & Hatton, 1996; Tuvesson & Ericsson, 1996; Stancliffe & Abery, 1997; Tossebro, 1999): • In alle onderzoeken blijkt een verbetering van de adaptieve vaardigheden. • Een meerderheid van de ouders is tevreden met de veranderingen: ze zien een verbetering van de kwaliteit van bestaan van hun kind. • Mensen met een verstandelijke beperking staan meer in de samenleving. • Ze hebben significant meer verschillende activiteiten in de samenleving en doen deze activiteiten vaker. • Ze hebben meer keuze en maken ook daadwerkelijk vaker een keuze. • De familie bezoekt hun familieleden vaker. • Een significante vermindering van mensen die problemen hebben met andere personen. Nog steeds leven in Nederland ongeveer 32.000 mensen met een (zeer) ernstige en/of meervoudige beperking en mensen met ernstige psychische en gedragsproblemen in instituten. Onderzoeken door bijvoorbeeld Van Gennep (1997) en Vreeke e.a. (1998) toonden aan dat het leven in een instituut met name voor mensen met (zeer) ernstige en/of meervoudige beperking nadelig is.
3 Wat heeft deïnstitutionalisering gebracht?
5841 BW.indd 15
15
3/6/2007 2:16:26 PM
Recentelijk blijkt uit zowel het onderzoek van Van Loon (2006) als Kwekkeboom e.a. (2006), dat het beschikken over bijvoorbeeld een eigen woonruimte in belangrijke mate bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Het blijkt onder meer dat mensen met beperkingen die op zichzelf of met enkele anderen wonen zich niet vaker eenzaam voelen dan toen zij nog in een groep leefden. Wel is het zo dat het ‘wonen in de wijk’ niet zonder meer bijdraagt aan een grotere maatschappelijke participatie (zie ook: Brettschneider & Visser, 2003; Wilken, 2004).
16
5841 BW.indd 16
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:26 PM
4 Obstakels
4.1 In de samenleving Het bevorderen van de participatie en integratie van mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving is echter geen gemakkelijke opgave. Het grootste obstakel is de individualisering van de samenleving. Volgens Schnabel is dit een veel belangrijker factor dan de veel gehoorde verklaring van de verharding van de maatschappij, de afnemende bereidheid om mensen met afwijkend gedrag te accepteren (in: Kiers, 2005). Door de individualisering en de andere structuren die sociale netwerken hebben gekregen, is aansluiting bij buurtgenoten, familie en vrienden niet zo vanzelfsprekend meer. Schnabel wijst nog op een ander kenmerk van de moderne samenleving, namelijk het toekennen van gelijke rechten aan iedereen: ‘We hebben er moeite mee mensen met een handicap in een ongelijke positie te accepteren (…). We willen steeds de illusie van gelijkheid wekken. We willen de afhankelijkheid niet accepteren. In sommige gevallen verwachten we dan echt te veel.’ Wanneer mensen met beperkingen hun leven op hun eigen manier proberen in te richten, lopen zij onherroepelijk tegen tal van problemen aan. De Taskforce Vermaatschappelijking (2002) formuleert het in het rapport Erbij horen zo: ‘Voor deze burgers is het moeilijk om een volwaardige plaats in de samenleving te krijgen. Woningen, arbeidsplaatsen, verenigingen en buurten zijn er niet op ingericht hen een passende plaats te geven. Dienstverlenende instellingen zijn niet voldoende toegerust om mensen met een psychische handicap bij hun zoektocht in de maatschappij te ondersteunen. Eenderde van de doelgroep wordt door hen niet bereikt. De gevolgen zijn zowel voor de gehandicapte als voor de samenleving merkbaar. Gehandicapten voelen zich niet welkom
4 Obstakels
5841 BW.indd 17
17
3/6/2007 2:16:26 PM
of in de steek gelaten, burgers zien verwaarlozing of ondervinden overlast bij noodsituaties.’ Een ander knelpunt is dat, als gevolg van het verplaatsen van zorg en cliënten naar de samenleving, mensen met beperkingen zichtbaarder zijn geworden, een zichtbaarheid die ervaren kan worden als een belasting, of in ieder geval kan leiden tot een zekere ongemakkelijkheid. Het blijkt overigens dat deze ongemakkelijkheid vooral samenhangt met onbekendheid (RMO, 2001). Er dient dus nogal wat te gebeuren om het draagvlak te versterken (Kwekkeboom, 2001). Het streven is dus mensen met een beperking te integreren in de maatschappij. Maar kan dat eigenlijk wel? Bij het idee dat mensen moeten integreren in de maatschappij wordt uitgegaan van één maatschappij die nieuwe, afwijkende bevolkingsgroepen kan assimileren. Dit is een misvatting (Wilken, 2002). Volgens deze gedachte is er een eenduidig referentiekader dat zich leent voor integratie en reïntegratie, het gaat uit van de veronderstelling dat we een samenleving hebben die bestaat uit een homogene groep met eenzelfde geschiedenis en cultuur, gemeenschappelijke normen, waarden, regels en gewoonten. Dit is in onze multi-etnische samenleving al lang niet meer het geval. Daarbij komt dat er vaak onderscheid wordt gemaakt tussen de mensen die zogenaamd de kern van de samenleving vormen en de mensen die daaromheen cirkelen, zeg maar kerngroep en randgroepen. Deze tweedeling is gebaseerd op de dubieuze gedachte dat er een bevolkingsgroep is die culturele en economische gezagsdrager is en dat maatschappelijk gezag traditioneel ontleend of gegeven wordt aan mensen die ofwel economische macht, ofwel politieke macht bezitten. Dat betekent dat er aan de ene kant mensen zijn die tot economische prestaties in staat zijn, ogenschijnlijk zonder afwijkingen of beperkingen (de zogenoemde normalen) en aan de andere kant de mensen die niet of verminderd tot productie in staat zijn, vanwege lichamelijke, psychische of sociale beperkingen: de tweederangsburgers. De vraag is echter: wie is zonder gebrek? Of: ‘Ooit een normaal mens gezien?’ Circa de helft van onze bevolking kan op grond van leeftijd, ziekte of beperking niet deelnemen aan het arbeidsproces. We moeten af van de op-
18
5841 BW.indd 18
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:27 PM
vatting dat je minder waard bent, alleen omdat je niet meer volop kunt meedraaien in de prestatiemaatschappij. Bij mensen met een beperking gaat het erom te streven naar een bij ieder individu passende vorm van integratie. Wat voor mensen met een verstandelijke beperking geldt, gaat ook op voor iedere andere burger. Iedereen participeert op zijn eigen wijze in een of meerdere samenlevingsverbanden.
4.2 In de zorg Het andere proces, waarbij het streven is dat de zorg zoveel mogelijk plaatsvindt buiten de instelling en in de woonomgeving van de mensen zelf, verloopt ook niet zonder obstakels. De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling schetst in het advies Kwetsbaar in Kwadraat (2001) de achtergronden van de ‘mismatch’ tussen hulpzoekenden en hulpverleners en wijst op twee knelpunten. Het eerste is de fragmentatie van voorzieningen. Er is steeds meer sprake van specialisatie van voorzieningen en van professionals, waardoor mensen met zeer uiteenlopende problemen nooit meer bij één instelling of één hulpverlener terechtkunnen. Als het je al moeite kost om de dagelijkse dingen van het leven te managen, is het niet moeilijk je de gevolgen van deze fragmentatie van de hulpverlening voor te stellen. Deze fragmentatie wordt door vermaatschappelijking nog vergroot, omdat er een grotere fysieke afstand ontstaat tussen hulpverlening en cliënten en er een sterker beroep gedaan wordt op in de buurt beschikbare reguliere voorzieningen: eerstelijnsgezondheidszorg, maatschappelijke dienstverlening en welzijnswerk. Voorzieningen die over het algemeen niet goed toegerust zijn op mensen met psychische en verstandelijke beperkingen. Het tweede knelpunt is de rationalisering van organisatie en werkwijzen. Instellingen werken met zorgprogramma’s, met protocollen en standaarden; ze sturen op output en ze moeten meetbare resultaten behalen. En bij kwetsbare mensen is meestal niet snel resultaat te meten, het gaat bij hen om heel andere variabelen. Vanuit het rehabilitatiemodel gelden dan ook andere outputvariabelen, zoals het jezelf kunnen handhaven in de samenleving en te-
4 Obstakels
5841 BW.indd 19
19
3/6/2007 2:16:27 PM
vreden zijn over je kwaliteit van leven in termen van zingevende activiteiten en sociale rollen (Wilken & Den Hollander, 1999). Deze maten worden helaas nog zelden gebruikt om er kwaliteit van zorg en dienstverlening mee te beoordelen. Uit de enquête van Zorgvisie (Van de Poel, 2005) blijkt dat 72% van de geënquêteerden van mening is dat de vermaatschappelijking lijdt onder de verharding van het sociale klimaat. Vermaatschappelijking staat onder druk van diffuus overheidsbeleid en dito financiering. De op handen zijnde Wet Maatschappelijke Ondersteuning gaat het nieuwe wettelijke kader vormen voor vermaatschappelijking. Gemeenten krijgen de taak om op lokaal niveau hun inwoners van de nodige ondersteuning te voorzien, daar waar burgers zichzelf niet voldoende kunnen redden. Een groot punt van zorg hierbij is dat er voor de meest kwetsbare burgers te weinig garantie is dat zij daadwerkelijk het integrale pakket van zorg en begeleiding krijgen dat zij nodig hebben. Voor specifieke kwetsbare groepen, zoals mensen met verstandelijke beperkingen, hebben gemeenten momenteel nauwelijks gericht beleid. Dit geldt zowel voor kleine als grote gemeenten (zie bijvoorbeeld Koops & Kwekkeboom, 2005). Er zijn ook factoren in de structuur van de organisatie van de zorg zelf die sociale integratie bemoeilijken. Instellingen werken marktgericht, wat in de eerste plaats niet zozeer klantgerichtheid betekent, maar wel gerichtheid op het verkrijgen van voldoende financiële bronnen om de eigen organisatie in stand te houden en het liefst nog te kunnen groeien. Vermaatschappelijking staat hier in die zin haaks op, omdat dit veronderstelt dat diensten zoveel mogelijk overgeheveld worden naar algemene maatschappelijke voorzieningen. Dit is niet in het financiële belang van de instelling. Loslaten past niet in het huidige marketingconcept. De overheid is aan de ene kant voorstander van vermaatschappelijking, maar hanteert aan de andere kant het beleid van marktwerking in welzijn en zorg, waardoor maatschappelijke integratie wordt belemmerd. Vermaatschappelijking heeft veel te maken met het creëren van ‘zorg in de samenleving’, ofwel community care.
20
5841 BW.indd 20
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:28 PM
Het NIZW voerde tussen 2000 en 2002 het programma ‘Community care’ uit. Dit programma was bedoeld om de aanbevelingen van de Beraadsgroep Community Care uit 1999 te helpen effectueren. Bij het afsluiten van dit programma moest het NIZW (2003) concluderen dat de toepassing van community care te vrijblijvend is en de uitwerking te eenzijdig. Men stelt: ‘De ontwikkeling van community care heeft door het ontbreken van overheidsmaatregelen, zoals wet- en regelgeving of het beschikbaar stellen van stimuleringsgelden, een vrijblijvend karakter. Sommige overheidsmaatregelen zijn zelfs tegengesteld aan community care, zoals efficiencymaatregelen die de samenleving ontoegankelijker hebben gemaakt voor mensen met een beperking, en uitbreiding van de institutionele zorg in het kader van het verminderen van de wachtlijsten. Community care heeft daardoor slechts op beperkte schaal ingang gevonden in de gehandicaptenzorg.’ Nakken (2005) constateert dat we in Nederland nog nauwelijks kunnen spreken van vermaatschappelijking, omdat de overheid onvoldoende middelen vrijmaakt om de omvangrijke ondersteuning te organiseren die nodig is. Het gaat dan om financiën voor ambulante ondersteuning, opleiding, methodiekontwikkeling en onderzoek. Van Gennep (2005) stelt dat vermaatschappelijking niet afhangt van de mogelijkheden van de betrokken personen, maar van de noodzakelijke voorwaarden om de hulpverlening aan deze personen te vermaatschappelijken. Hij is het met Nakken eens dat die voorwaarden thans in Nederland niet gerealiseerd zijn.
4.3 Tussen cliënt en hulpverlening Maar ook in de relatie tussen cliënten en zorgaanbieders kent vermaatschappelijking de nodige hobbels. In het proces van vermaatschappelijking zou de cliënt vanuit zijn hulpvraag de regie moeten voeren, zo is een wijdverbreide opvatting. Uit landelijk onderzoek blijkt dat 74% van de instellingen dit als uitgangspunt hanteert. Tegelijkertijd blijkt dat bij diezelfde instellingen echter slechts bij 28% van de cliënten sprake is van feitelijke regievoering (Van der
4 Obstakels
5841 BW.indd 21
21
3/6/2007 2:16:28 PM
Poel, 2005). In ons eigen onderzoek naar vraaggerichtheid in de zorg binnen de provincie Utrecht wordt dit beeld bevestigd (Visser, 2006). Vermaatschappelijking veronderstelt daarnaast een grote betrokkenheid van het sociale netwerk, zoals de familie. Ook hier blijkt nogal wat aan te schorten. Familieleden worden door hulpverleners meestal niet systematisch en actief bij de zorg betrokken (Brettschneider & Wilken, 2007).
22
5841 BW.indd 22
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:28 PM
5 Het voorbeeld van Arduin
Het beste voorbeeld van de paradigmaverandering in de praktijk is die van Arduin in Zeeland. We beschrijven de ontwikkelingen die zich daar voltrokken hebben en de lessen die we daaruit kunnen trekken.
5.1 Ontmanteling van het instituut In 1995 bleek uit een onderzoek van Van Hove dat van slechts van 22% van de bewoners het welzijn als ‘goed’ of ‘zeer goed’ bestempeld kon worden. Er was een geringe mate van dagbesteding. Men woonde in grootschalige woonafdelingen: ‘Deze bleken wel een verblijf plaats, maar geen thuis, geen plek waar men identiteit aan ontleende. Privacy bleek een groot knelpunt te vormen.’ Er werd geconcludeerd dat de organisatie van de instelling hiërarchisch gestructureerd was. Er bestond een grote afstand tussen het uitvoerende behandelingsteam en het managementteam, dat zichzelf ‘tot het managen van de organisatie en de financiën beperkte’. Arduin besloot in 1996 tot een radicale deïnstitutionalisering. Er werd een nieuwe visie op wonen en werken ontwikkeld. Emancipatie en zelfbepaling van de mens met een verstandelijke beperking werden nadrukkelijk als belangrijkste uitgangspunten genomen om aldus te komen tot een verbetering van de kwaliteit van bestaan. Op basis van dit nieuwe paradigma werd de fundamentele keuze gemaakt om het instituut te ontmantelen. Onlangs verscheen een proefschrift van Van Loon (2005, Nederlandse versie 2006) over het veranderingsproces bij Arduin. In zijn boek schetst hij de fundamentele veranderingen in het
5 Het voorbeeld van Arduin
5841 BW.indd 23
23
3/6/2007 2:16:28 PM
denken. De nadruk wordt gelegd op de vraag welke soort ondersteuning een individu nodig heeft om een beter leven te kunnen leiden. Ook wordt aandacht besteed aan de verschillen tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan voor dienstverlening aan en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Arduin wordt gepresenteerd als een voorbeeld van hoe een grote organisatie in Nederland de omslag maakte van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan. Waarom is het traditionele instituut een belemmering? In Arduin concludeerde men dat de institutionele zorg zelf een belangrijke belemmering was om inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing te realiseren. Binnen een instituut waar het hele leven samenkwam, waar wonen en dagbesteding op één plek plaatsvonden, waar professionals bepaalden hoe dat leven eruitzag, was te weinig ruimte voor ontwikkeling. Daarom concludeerde Arduin dat een goede kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking niet bereikt kon worden binnen een instituut, en bleef deïnstitutionalisering als enig alternatief over. Deze bevindingen worden ondersteund door internationaal onderzoek, bijvoorbeeld door de onderzoeksgroep rond Wehmeyer (Wehmeyer & Schwartz, 1998). De organisatie moest dus veranderen (Van Loon & Van Hove, 2001).
5.2 Het ondersteuningsmodel van Arduin Het ontwikkelen van een nieuw model van dienstverlening, gericht op het realiseren van een goede kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking is echter meer dan deinstitutionalisering, in de zin van het sluiten van instituten. Er is veel aandacht nodig voor het ontwikkelen van een adequaat ondersteuningsmodel of ondersteuningssysteem voor mensen met verstandelijke beperkingen. De gelijktijdige ontwikkeling van een ondersteuningsmodel was binnen Arduin van belang om mensen echte kansen te geven in een gedeïnstitutionaliseerde omgeving. Men kan niet zomaar het
24
5841 BW.indd 24
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:29 PM
instituut sluiten en mensen laten verhuizen naar woningen in de samenleving. Arduin werkte dit ondersteuningsmodel als volgt uit (Van Loon & Van Hove, 2001): • De implicaties van de keuze voor emancipatie van de cliënt consistent doorvoeren: dit betekent onder andere ontmantelen van instituten en een coachende managementstijl gericht op autonomie en zelfsturing. • Er rest alleen een faciliterende organisatie, gericht op de client die zelf bepaalt, gericht op support. • Een belangrijk motto is: ‘Gewoon wat kan, speciaal wat moet.’ • Scheiding van wonen, werken/dagbesteding en vrije tijd, waarbij het belang van werken/dagbesteding als fundamenteel wordt gezien in iemands leven. Een belangrijk neveneffect van werk/dagactiviteit is dat men alleen het gevoel van thuiskomen, het hebben van een thuis, heeft als men na een dag werken thuiskomt. • Schaf overbodige bureaucratie af in de organisatie. De middelen die daardoor vrijkomen, kunnen gebruikt worden voor het creëren van kleinschalig wonen en werken voor iedereen. • De functies van medewerkers veranderen in dit proces en zullen blijven veranderen. • De centrale dimensies met betrekking tot kwaliteit van bestaan zijn inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing. Deze dienen daadwerkelijk in praktijk gebracht te worden.
5.3 Kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Gaandeweg het proces om dit model te realiseren, kwam men erachter dat ‘kwaliteit van zorg’ op zichzelf niet een garantie is voor ‘kwaliteit van bestaan’. Van Loon (2005): ‘Radicale veranderingen van perspectief en denken zijn nodig en dit moet goed gemanaged worden. Daarvoor is een voortdurende oriëntatie nodig op wat uiteindelijk de resultaten moeten zijn. Ons onderzoek laat zien
5 Het voorbeeld van Arduin
5841 BW.indd 25
25
3/6/2007 2:16:29 PM
dat het moeilijk is denkbeelden over kwaliteit van bestaan toe te passen in een omgeving waar kwaliteit van zorg centraal staat.’ De verschillende perspectieven zijn in tabel 5.1 weergegeven (bron: www.arduin.nl). Tabel 5.1 Focus op kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan Focus op kwaliteit van zorg
Focus op kwaliteit van bestaan
Zorgaanbieder - De zorgaanbieder had, vanuit het perspectief van de organisatie, een gelimiteerd en vooraf bepaald aanbod aan plaatsen in wonen en in dagbesteding; de plaatsingscommissie besloot waar een persoon kon wonen en werken; die persoon moest dit accepteren en zich hieraan aanpassen (graag of niet). - De medewerkers schreven het zorgplan over de zorg waarvan zij dachten dat de persoon in kwestie die nodig had en die ze hem wilden geven. - De persoon kwam in een huis, of meestal op een afdeling, van de organisatie te wonen. De medewerkers verzorgden de persoon in hun omgeving.
Mensen in hun natuurlijke netwerk - De persoon is het perspectief: wat hij wil, welke ondersteuning hij behoeft, wat hij van de organisatie vraagt. Hierover bestaat een voortdurende dialoog met de persoon, die begint bij de intake. - Er is geen plaatsingscommissie meer, maar een woonbureau en een vacaturebank, waar mensen zich kunnen inschrijven. - De persoonlijk assistent schrijft samen met de cliënt een persoonlijk plan: Wat wil je? Hoe wil je het? Krijg je wat je wilt? - De persoon woont in zijn huis. Medewerkers begeleiden de persoon in zijn huis.
Proces Het grotere belang in organisatorische processen werd bijvoorbeeld weerspiegeld in de grote overhead van de organisatie: veruit de meeste mensen werkten in de administratie of achter een bureau.
Gewenste resultaten Er is weinig overhead. De meeste medewerkers werken direct als begeleider van cliënten. De focus ligt op de kwaliteit van bestaan van ieder individu met nadruk op participatie in de samenleving, persoonlijke ontplooiing enzovoort.
26
5841 BW.indd 26
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:29 PM
Management van zorgsystemen - Het geven van zorg op een effectieve manier leidde tot een institutionele manier om de levens van mensen te organiseren, het groeperen van mensen op basis van overeenkomsten in het verstandelijk functioneren of de lichamelijke beperking, waarbij iedereen gelijksoortig werd behandeld. Mensen werden gezien als patiënten. De meeste van hen woonden in de instelling. Het eten werd bereid in de grootkeuken van de instelling. Er was weinig werk of dagbesteding omdat de nadruk op zorg lag. - Op de afdeling waar men woonde, had iemand van het verplegend personeel speciale zorg over een persoon. Alle cliënten hadden dezelfde dokter: de arts van de instelling. Wat betreft religie, waren er soms speciale diensten voor mensen met een verstandelijke beperking (in de gymzaal van de instelling).
Ondersteuning en effecten op iemands leven Ondersteuning wordt op individuele basis gegeven, naargelang de behoefte aan ondersteuning van de cliënt. Veel nadruk ligt op integratie in de samenleving, persoonlijke ontplooiing (scholing, cursussen), een normaal leven als burger. Ondersteuning is flexibel: niet iedereen krijgt op dezelfde gebieden of evenveel ondersteuning. Cliënten wonen in normale huizen, verdeeld over de regio. Cliënten worden zoveel mogelijk betrokken bij het bereiden van maaltijden in hun eigen keuken. Iedereen heeft een fulltime baan of dagbesteding. Elke cliënt heeft een persoonlijk assistent met een onafhankelijke positie die niet is betrokken bij de dagelijkse zorg of ondersteuning van de cliënt. Cliënten hebben dezelfde huisarts als andere mensen in de buurt. Cliënten gaan naar hun eigen kerk.
Efficiëntie, kosteneffectiviteit, planning, klanttevredenheid Nadruk op organisatorische, bureaucratische en administratieve processen. Verlopen de processen binnen de organisatie soepel?
Op waarden gebaseerde langetermijnresultaten met betrekking tot inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Nadruk op de voortdurende beoordeling van de kwaliteit van bestaan van ieder individu maakt deel uit van de procedure van het persoonlijk plan en van de functie van de persoonlijk assistent in dialoog met zijn cliënt. Een quick scan met betrekking tot kwaliteit van bestaan is een van de instrumenten.
5 Het voorbeeld van Arduin
5841 BW.indd 27
27
3/6/2007 2:16:30 PM
Huidige zorgsystemen hoeven alleen te worden verbeterd - De organisatie had een sterke hiërarchische structuur met als gevolg veel managers. - De communicatie verliep via deze hiërarchische structuur. - De meeste medewerkers waren opgeleid tot verpleegkundige.
Ondersteuning moet ten dienste staan van een cliënt, zelfs als dat betekent dat er alternatieve structuren gevonden moeten worden - Er werd een nieuwe organisatorische structuur aangebracht, gebaseerd op autonomie en zelfsturing van medewerkers, met weinig hiërarchie en de nadruk op coaching. De cliënt die ondersteuning krijgt is altijd het referentiepunt. - Voortdurende communicatie naar en actuele informatie voor iedereen op Extranet, dat werkt via internet. Er werden nieuwe bij- en nascholingscursussen voor medewerkers ontwikkeld met nadruk op ondersteuning.
Vanuit dit discours over kwaliteit van zorg en van kwaliteit van bestaan werd onderzoek opgezet naar succesvolle manieren om kwaliteit van bestaan te kunnen implementeren in een cultuur die gedomineerd wordt door denken in termen van kwaliteit van zorg. Aan de hand van twee casestudies is de situatie in Vlaanderen en Nederland geanalyseerd op micro-, meso- en macroniveau en de omslag van care naar support beschreven (Van Loon, 2006). Hierbij was onder meer aandacht voor de twijfels die er zijn met betrekking tot het belang van en de mogelijkheden van deïnstitutionalisering bij mensen met intensieve ondersteuningsvragen, zoals mensen met autisme, ernstige gedragsproblemen en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. Van Loon noemt als voorwaarden die nodig zijn om een proces van deïnstitutionalisering succesvol te doen verlopen: • Focussen op kwaliteit van bestaan. Het concept kwaliteit van bestaan is moeilijk te hanteren in een cultuur van kwaliteit van zorg. • Het introduceren van het ondersteuningsparadigma waar de persoon de controle heeft en niet het zorgsysteem. Focussen op wat de ondersteuning oplevert voor individuele personen betekent dat moet worden nagegaan of er in hun persoonlijke ervaringen en omstandigheden een toename te zien is van de
28
5841 BW.indd 28
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:30 PM
zelfstandigheid en productiviteit van de persoon, van integratie in de samenleving en tevredenheid. • Empowerment van cliënten.
5.4 Praktijken In Arduin worden vier verschillende soorten praktijken onderscheiden: (1) zelfbepaling, (2) persoonlijke ontplooiing, (3) inclusie, (4) ondersteuning. 1 Bij de praktijk van zelfbepaling hoort dat iedereen in zijn leven voor hem belangrijke keuzes kan maken, eventueel met ondersteuning van een persoonlijk assistent. 2 De praktijk van persoonlijke ontplooiing gaat uit van het leren door ervaring, en het deelnemen aan de samenleving. Arduin heeft een eigen school ter ondersteuning van de persoonlijke doelen en carrière. De filosofie is dat het vooruitzicht van een goede toekomst ook de mens met een verstandelijke handicap in beweging brengt: ‘Beleving van groei en deelneming aan maatschappelijke patronen, ieder mens naar diens eigen mogelijkheden en ontwikkeling, biedt niet alleen zingeving maar ook identiteit en status.’ Zowel in de inhoud van de cursussen als in de vormgeving, de stijl van lesgeven en de hele opzet en organisatie van de Arduinse School klinkt het belang van bewustwording, emancipatie en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking door. De Arduinse School wil hiermee een wezenlijke rol spelen in het realiseren en concretiseren van het ondersteuningmodel. Met betrekking tot de kerndimensies in kwaliteit van bestaan, inclusie, zelfbepaling en persoonlijke ontplooiing, kan de Arduinse School cliënten vaardigheden aanleren, kennis aanreiken en ondersteunen in het ontwikkelen van een zelfbewuste attitude. De cursisten bepalen door hun vraag het cursusaanbod. Dit kan een persoonlijke leervraag zijn of een keuze uit een van de vele cursussen uit het scholingsaanbod. Er wordt individueel en in groepjes lesgegeven. De lesinhoud en het lesmateriaal worden
5 Het voorbeeld van Arduin
5841 BW.indd 29
29
3/6/2007 2:16:30 PM
afgestemd op de mogelijkheden van de cursisten. De school biedt lessen aan op het gebied van: • persoonlijk te halen doelen; • wonen – werken/dagbesteding – vrije tijd; • relaties; • projecten. 3 De praktijk van inclusie betekent onder andere dat alle cliënten in normale woningen moeten kunnen wonen. Arduin heeft momenteel 122 woningen in 25 plaatsen, met een gemiddelde bezettingsgraad van bijna vier bewoners per woning. Daarnaast gaat het om zo maatschappelijk mogelijke vormen van werk en dagbesteding. Op dit moment hebben alle cliënten volledige dagbesteding in 21 bedrijven. Voor mensen met intensieve ondersteuningsvragen zijn een aantal dagcentra beschikbaar. 4 De praktijk van ondersteuning gaat uit van de gedachte dat mensen in een huis wonen waar zij zelf willen wonen en werken en vervolgens de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.
5.5 Resultaten Ongeveer 400 mensen wonen nu midden in de samenleving (270 van hen woonden bij het begin van het veranderingsproces in een instituut). Zij kunnen het aan om hun werk of dagelijkse activiteiten en hun vrije tijd in de samenleving te hebben en om er vele contacten te onderhouden. En ze blijven nog steeds groeien in hun mogelijkheden. Velen van hen hebben minder ondersteuning dan eerst. Verbeteringen in omgevingscondities of de aanwezigheid van benodigde ondersteuning, hebben een positieve invloed op het vermogen van een persoon om met de gewone eisen van het dagelijks leven om te kunnen gaan. Daardoor verbetert over het algemeen het bestaan van de persoon. Verscheidene evaluatieve onderzoeken onder cliënten, ouders/ verwanten en medewerkers leveren als conclusie op dat zij over
30
5841 BW.indd 30
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:31 PM
het algemeen positief zijn met betrekking tot de resultaten van het proces van deïnstitutionalisering in Arduin. Dit is in overeenstemming met de resultaten van internationale studies. De resultaten van de onderzoeken van Arduin met betrekking tot de resultaten voor cliënten zijn (samengevat): • De adaptieve vaardigheden van cliënten zijn verbeterd. • Mensen tonen persoonlijke groei in hun nieuwe omgeving, in persoonlijkheid, sociale en andere vaardigheden. Dit geldt ook voor oudere cliënten. • Cliënten hebben meer zelfrespect. • Cliënten blijken meer in de samenleving te wonen dan vroeger het geval was. • De meeste cliënten zijn erg tevreden met hun hobby’s en vriendschappen. • Er zijn meer verschillende dagactiviteiten, van betere kwaliteit. • Er is meer zelfbepaling/grotere participatie van de cliënt. • Er zijn minder gedragsproblemen. • Mensen voelen zich veiliger. • Er is een betere kwaliteit van bestaan, de accommodatie is verbeterd, er is meer privacy. Ook bij speciale doelgroepen in de populatie van mensen met een verstandelijke beperking, zoals bij mensen met (ernstig) problematisch gedrag, blijkt het mogelijk om supported living succesvol te introduceren.
5 Het voorbeeld van Arduin
5841 BW.indd 31
31
3/6/2007 2:16:31 PM
5841 BW.indd 32
3/6/2007 2:16:32 PM
6 Verandering van paradigma
Er lijken voldoende wetenschappelijke bewijzen aanwezig ten gunste van het supportmodel. Tegelijkertijd blijkt dat het maken van een omslag niet eenvoudig is. De institutionele zorg kent immers al een lange traditie en is stevig geworteld in het oude paradigma. Niet overal zal gekozen worden voor een radicale omwenteling zoals bij Arduin. Wel heeft op veel plekken, ook binnen de provincie Utrecht, al een fysieke deïnstitutionalisering plaatsgevonden door het verplaatsen van capaciteit van het hoofdterrein naar woonwijken en dorpen elders. Daarnaast vindt er omgekeerde reïntegratie plaats. Zo worden er op het terrein van Abrona in Huis ter Heide woningen gebouwd, waardoor aansluiting bij de dorpsgemeenschap gerealiseerd kan worden. Een ander, en wellicht nog belangrijker, aspect van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking is de personele wijze waarop de zorg en dienstverlening gestalte krijgt. Naast de kwaliteit van de omgeving gaat het om de kwaliteit van de omgang tussen professionals, cliënten en het sociale netwerk. Naast fysieke deïnstitutionalisering gaat het dus ook om culturele deïnstitutionalisering (een veranderingsproces waarbij de cultuur van de instelling ontdaan wordt van de oude institutionele kenmerken). Van Gennep (1997) schetst de veranderingen in een drietal paradigma’s (zie tabel 6.1).
6 Verandering van paradigma
5841 BW.indd 33
33
3/6/2007 2:16:32 PM
Tabel 6.1 Drie paradigma’s Defectparadigma
Ontwikkelingsparadigma
Burgerschapsparadigma
Mensvisie
Mens met beperkingen
Mens met mogelijkheden
Mens met rechten en plichten
Status
Patiënt
Leerling
Burger
Begeleiding
Verzorgen/ behandelen
Trainen/ ontwikkelen
Ondersteunen
Plaats
Instituut
Speciale voorzieningen in de samenleving
Gewone voorzieningen in de samenleving
Maatschappelijke houding
Segregatie
Normalisatie
Integratie/inclusie
De supportbenadering wordt door Van Gennep vooral geplaatst in het burgerschapsparadigma. Naar onze mening komen de ideeën van support echter beter tot hun recht binnen een paradigma dat verschillende aspecten van de mens met een verstandelijke beperking integreert. De elementen die bij de mensvisie in tabel 6.1 genoemd worden, sluiten elkaar immers niet uit. De persoon met een verstandelijke beperking is zowel burger als iemand met mogelijkheden en beperkingen. Daarnaast kan het ontwikkelingsparadigma prima binnen het burgerschapsparadigma geplaatst worden. Een belangrijk element van de supportbenadering is dat zij niet focust op de door professionals gewenste resultaten maar op de door de persoon zelf gewenste uitkomsten. Professionele zorg of ondersteuning is daarbij faciliterend. Luckasson e.a. (2002) noemen vijf voor de persoon gewenste uitkomsten van ondersteuning: (1) onafhankelijkheid, (2) relaties, (3) een bijdrage kunnen leveren, (4) participatie aan school, (5) samenleving en persoonlijk welbevinden. Van Loon (2006) merkt, in navolging van 3Reindal (1999), terecht op dat het begrip onafhankelijkheid eigenlijk vervangen zou moeten worden door interafhankelijkheid. Professionals neigen tot het definiëren van onafhankelijkheid in termen van zelfzorgactiviteiten en
34
5841 BW.indd 34
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:32 PM
meten dit af aan prestaties op deze activiteiten. Mensen met beperkingen echter, definiëren onafhankelijkheid als het vermogen beslissingen te nemen over je eigen leven. De notie van ‘control in principle’ houdt in dat de persoon controle heeft, hoewel anderen wellicht de fysieke of intellectuele uitvoering van taken voor hun rekening nemen (Van Loon, 2005). Wellicht de belangrijkste dimensie van iemands kwaliteit van bestaan is zelfbepaling. Veel auteurs benadrukken het belang van relationele aspecten in het concept autonomie. Van Gennep (1997) stelt dat keuze en controle gezien moeten worden tegen de achtergrond van een sociaal vangnet. In het burgerschapsparadigma is keuze en controle van wezenlijk belang (Van Gennep, 2000). In dit paradigma krijgt de persoon ondersteuning om meer en meer controle te hebben over zijn eigen leven. Toch dient voorkomen te worden dat mensen met zeer ernstige beperkingen en een grote mate van ‘wilsonbekwaamheid’, buitengesloten worden. Zij zijn altijd burger en medemens, maar hun ondersteuning van kwaliteit van leven kan gekarakteriseerd worden door een grote mate van zorg, verzorging en bescherming. Maar ook bij deze personen dwingt de supportbenadering te kijken naar de vragen en behoeften die bij hen leven en naar de mogelijkheden die de cliënt en zijn netwerk zelf hebben. Kortom, bij de supportbenadering past een terughoudende en dialogische attitude. Pas daarna wordt het best passende ondersteuningsarrangement vorm gegeven. Binnen dit arrangement gaat het om het vinden van een goede mix van natuurlijke en professionele hulpbronnen, binnen een zo gewoon en maatschappelijk mogelijke context. In de geestelijke gezondheidszorg staat deze benadering bekend als psychosociale rehabilitatie (Wilken & Den Hollander, 1999).
6 Verandering van paradigma
5841 BW.indd 35
35
3/6/2007 2:16:32 PM
5841 BW.indd 36
3/6/2007 2:16:33 PM
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
Vermaatschappelijking is dus niet zo simpel als het lijkt en dient zeker niet als een absoluut ideaal gezien te worden. Vermaatschappelijking is alleen succesvol als er een systeem van community care en community support gerealiseerd kan worden (Wilken, 2004). Dit is een grote uitdaging en tegelijkertijd een niet geringe opgave. Terwijl we er in de beginfase van uitgingen dat het creëren van kleinschalige woonvoorzieningen op zich voldoende was om de bewoners van instellingen meer deel te laten uitmaken van de samenleving, weten we nu dat dit niet zo werkt. Dat wordt des te duidelijker nu, na de eerste stroom van de meest zelfredzame bewoners, de meer gehandicapte mensen verhuizen. Voor een aantal van hen gaat de kwaliteit van leven achteruit, en dat kan nooit de bedoeling zijn. In de praktijk leren we gaandeweg wat belangrijke voorwaarden zijn voor vermaatschappelijking. Ook uit onderzoek komen deze steeds meer naar voren (zie onder anderen Overkamp, 2000; RvZ, 2002; RMO, 2002). Wanneer kunnen we spreken van succesvolle vermaatschappelijking of sociale integratie? Van succesvolle sociale integratie is sprake: • als er oog is voor alle dimensies van het bestaan; • als mensen met beperkingen keuzemogelijkheden hebben; • als mensen met beperkingen evenveel keuzemogelijkheden hebben als andere burgers om te wonen, werken, leren en recreëren in de samenleving; • als mensen met beperkingen zich veilig kunnen bewegen in de samenleving; • als mensen met beperkingen een eigen sociaal netwerk hebben, die hen enerzijds de steun biedt die zij nodig hebben en
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
5841 BW.indd 37
37
3/6/2007 2:16:33 PM
anderzijds de mogelijkheid biedt zinvolle sociale rollen te vervullen; • als professionele zorg en dienstverlening zoveel mogelijk geintegreerd zijn in en complementair zijn aan de steun die de maatschappelijke omgeving en het sociale netwerk bieden; • als deze ondersteuning kwalitatief en kwantitatief aansluit bij wat de cliënt en zijn netwerk nodig hebben; • als uit onderzoek blijkt dat het bovenstaande leidt tot de gewenste effecten (kwaliteit van leven, sociale participatie). We gaan op deze criteria verder in en we verbinden er de randvoorwaarden mee die daaruit voorvloeien. Oog voor alle dimensies van het bestaan Van Gennep (2005) pleit ervoor niet alleen oog te hebben voor integratie, maar voor alle dimensies van het bestaan. Uitgangspunt moet zijn een goede kwaliteit van leven rond wonen, leren, werken en vrijetijdsbesteding in de samenleving. Dit uitgangspunt is in de supportbenadering verder uitgewerkt (zie onder anderen Van Loon, 2005; Wilken, 2006). Keuzemogelijkheden Bij vermaatschappelijking dienen we in de eerste plaats uit te gaan van de wensen en behoeften van de cliënten zelf. Een belangrijk criterium is dat de mensen om wie het gaat kunnen kiezen voor wat bij hen past, wat ze willen en prettig vinden. In het kader van het proces van vermaatschappelijking op het gebied van wonen gaat het er niet alleen om in welke voorziening men wil wonen, maar ook hoe deze voorziening zich verhoudt tot de omgeving. Daar waar vermaatschappelijking gepaard gaat met vrijheidsbeperking, schiet het zijn doel voorbij (Wilken, 2005). Keuzevrijheid houdt in dat kwetsbare mensen kunnen kiezen uit meerdere mogelijkheden, maar die moeten dan wel voorhanden zijn. Cliënten mogen nooit gedwongen worden te verhuizen. Zij moeten met hun naasten de vrijheid hebben te kiezen uit meerdere mogelijkheden. En zij zullen altijd kiezen voor de optie die de meeste community care biedt.
38
5841 BW.indd 38
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:33 PM
Vermaatschappelijking mag nooit iets zijn waarbij een cliënt moet voldoen aan bepaalde voorwaarden. Dan wordt vermaatschappelijking een doel en geen middel. Vermaatschappelijking moet in dienst staan van de cliënt en geen doel van een zorgaanbieder zijn. Een cliënt kan er ook voor kiezen zijn situatie niet te veranderen. Wil aansluiting slagen dan zal professionele ondersteuning zich moeten richten op het helpen creëren van keuzemogelijkheden en het bieden van ondersteuning bij het leren kiezen. Naast het hebben van keuzemogelijkheden an sich houdt het principe van burgerschap in dat mensen met beperkingen evenveel keuze- en participatiemogelijkheden hebben als andere burgers in Nederland. In de praktijk zijn veel mensen met beperkingen nog vaak sterk achtergesteld. Het is vooral de overheid die hier de goede randvoorwaarden moet scheppen. Dit kan deels door wettelijke maatregelen, zoals de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte, waarin gelijkheid van participatie is geregeld voor onderwijs, arbeid en openbaar vervoer.1 Daarnaast is een goed lokaal beleid belangrijk. De meeste gemeenten zijn niet gewend beleid voor gehandicapten te maken. Ze hebben weinig kennis en ervaring in huis. Ze hebben de neiging tegen gehandicapten aan te kijken als een ‘moeilijke doelgroep’ die ze het liefst aan de professionele zorg overlaat. In het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning krijgen gemeenten de regie over de ondersteuning die nodig is wanneer burgers het niet op eigen kracht redden. De grote vraag is hoe gemeenten hier een goede invulling aan kunnen geven.2 Gemeenten moeten het écht tot hun taak gaan rekenen goed beleid te maken voor mensen met verstandelijke beperkingen en niet alleen vanwege politiek correcte redenen. Ze moeten echt verantwoordelijkheid willen nemen. Dat er wettelijke rechten zijn, betekent niet per definitie dat deze ook in de praktijk gebracht worden. Cliënten, hun naasten en professionals kunnen ieder vanuit hun eigen rol een beroep doen op de rechten die inmiddels in een aantal wetten verankerd liggen.
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
5841 BW.indd 39
39
3/6/2007 2:16:34 PM
Ruimte en veiligheid Voldoende bewegingsruimte en veiligheid zijn belangrijke voorwaarden bij maatschappelijke integratie. Bij veiligheid gaat het zowel om fysieke als om psychologische veiligheid. We kunnen het zeer kwetsbare mensen niet aandoen om de veilige omhulling van een instellingsterrein te verlaten en ze vervolgens te confronteren met een te weinig beschermende omgeving. Een omgeving waar ze door het drukke verkeer niet durven fietsen, waar ze genegeerd worden door de buren of waar ze de dupe worden van pesterijen door de jeugd van de naburige school. Een moeder van een zestienjarige jongen: ‘Mijn kind zit als een aapje in een kooi. Sinds Joost in een woning in de wijk woont, kan hij niet meer fietsen, niet vrijuit spelen. Ik wil dat mijn kind weer teruggaat naar de instelling, waar hij op het terrein meer vrijheid heeft’ (Mijnheer, 2003). Op basis van ervaringen zoals in het voorbeeld genoemd, zijn er oudergroepen die zich gekeerd hebben tegen vormen van vermaatschappelijking die geleid hebben tot achteruitgang van kwaliteit van leven. Zij hebben bijvoorbeeld initiatieven genomen om eigen enclaves in te richten, bijvoorbeeld een eigen woonvorm. Aansluiting bij netwerken Vermaatschappelijking kan alleen gerealiseerd worden bij de gratie van het tot stand komen van aansluiting. Aansluiting bij wijkvoorzieningen, welzijnsvoorzieningen, scholen, sportverenigingen, vrijwilligersorganisaties en werkgevers. Er wordt ook wel gesproken over het organiseren van ‘maatschappelijke steunsystemen’ (Wilken, 2002). Voor een groot deel kunnen deze voorwaarden gerealiseerd worden, bijvoorbeeld door woningen te betrekken in wijken waar een ‘veilige bewegingsruimte’ aanwezig is, door veel te investeren in betrekkingen met buurtbewoners en wijkorganisaties, door het sociale netwerk in te zetten of door buurtbewoners langzaam deel uit te laten maken van het sociale netwerk.
40
5841 BW.indd 40
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:34 PM
Een goed sociaal netwerk is een onmisbare voorwaarde om je op een gezonde manier staande te houden in de samenleving. Een sociaal netwerk biedt enerzijds allerlei vormen van steun en anderzijds de mogelijkheid wederzijds wat voor elkaar te betekenen. Een sociaal netwerk kan de steun en veiligheid bieden die nodig is. Daarnaast biedt het sociale netwerk contactmogelijkheden. Als die er niet zijn, liggen isolement en vereenzaming op de loer. Een voorbeeld van een moeder over haar vijftigjarige dochter, cliënte van een zorginstelling in Friesland: ‘Sinds ze verplicht werd naar een kleinschalige woonvoorziening in een normale wijk te verhuizen, ziet ze haast geen mensen meer. Mijn dochter ging altijd met andere bewoners van de grote instelling naar kermissen en jaarfeesten in de buurt. Die activiteiten zijn er niet meer. Het ergste is dat mijn dochter niet eens in de gaten heeft dat ze verpietert’ (Mijnheer, 2003). Professionele steun Een zorgvuldige deconcentratie van zorgvoorzieningen, waarbij bovenstaande criteria als richtlijn kunnen gelden, dient gepaard te gaan met de gelijktijdige opbouw van een lokaal netwerk van welzijnsvoorzieningen en met het creëren van verbindingen met de buurt. De verandering van de plaats waar we zorg bieden, dient gepaard te gaan met de manier waarop we zorg bieden. ‘Nieuwe burgers’ hebben gezien hun handicap recht op voldoende ‘ruggensteun’ in de samenleving. Uit onderzoek blijkt dat deze garanties er op dit moment niet zijn (zie onder anderen Brettschneider & Visser, 2003; Brettschneider, 2004). Professionals wacht de uitdagende taak om te helpen lokale netwerken te ontwikkelen, kwartier te maken voor mensen met beperkingen en aansluiting tot stand te brengen (Beraadsgroep Community Care, 1998). Dit vraagt een verandering van het zorg- en ondersteuningsaanbod. Waar deze voorheen gericht waren op het bieden van individuele zorg in een institutionele omgeving, dient deze nu gericht te zijn op het bieden van netwerkzorg in een maatschappelijke omgeving.
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
5841 BW.indd 41
41
3/6/2007 2:16:34 PM
Deze professionele inzet dient kwalitatief en kwantitatief van voldoende kwaliteit te zijn. De intensiteit van de begeleiding dient afgestemd te zijn op wat de cliënt en de omgeving nodig hebben. Professionele kwaliteit wordt onder andere bereikt door een goede samenwerkingsrelatie, een goede inventarisatie van wensen, vragen en behoeften en een passend ondersteuningsplan. Uiteraard zijn voldoende financiële middelen nodig om deze kwaliteit te realiseren. Daarbij dient in gedachten gehouden te worden dat het efficiënt inzetten van professionele hulp gestuurd wordt door aanvullend te zijn bij wat de cliënt en zijn omgeving zelf kunnen. Dit is ook de kern van het supportmodel waarbij community care (de zorg in en door de samenleving) en community support (de ondersteuning die nodig is om die zorg te kunnen realiseren) elkaar aanvullen (Van Gennep, 1997; Van Loon, 2006; Wilken, 2006). Het transformeren van het systeem kost inspanning, tijd, maar ook geld. Vermaatschappelijking en community care kunnen politiek mooi met de mond beleden worden, maar zullen nooit gerealiseerd kunnen worden als er niet voldoende middelen vrijgemaakt worden. De komende jaren zullen twee typen geldstromen voldoende mogelijkheden moeten bieden voor community care. Enerzijds de AWBZ en anderzijds de WMO. Het is de bedoeling dat vanuit de laatste wet, uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van de gemeenten, community care gerealiseerd moet worden. Het is de verwachting dat het traditionele welzijnswerk hierbij zal verdwijnen en geïntegreerd gaat worden in de zorg. Zorg wordt meer en meer opgevat als welzijnszorg. Dit geïntegreerde begrip wordt echter vooralsnog voornamelijk opgevat als individuele zorg en niet zozeer als collectieve zorg. Er zijn een paar mogelijke gevaren: • Er ontstaat een gat tussen AWBZ-gefinancierde zorg en WMOgefinancierde welzijnszorg. Diverse zorgvormen sluiten bijvoorbeeld niet goed op elkaar aan. • Er worden onvoldoende middelen vrijgemaakt voor maatschappelijke zorg. • Gemeenten gaan verschillend invulling geven aan de WMO, waardoor er ongelijkheid kan ontstaan. Dit is op zich geen
42
5841 BW.indd 42
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:35 PM
ramp, maar er dient wel een minimum kwaliteitsgarantie te zijn. • Door de nadruk op individuele welzijnszorg, verdwijnen collectieve welzijnsvoorzieningen, waardoor een systeem van community care ondermijnd wordt. Onderzoek Sociale en maatschappelijke integratie (van zorg en dienstverlening aan de ene kant en cliënten aan de andere kant) vraagt nogal wat inspanningen. Er is veel (meer) onderzoek nodig om te bepalen of de gewenste effecten bereikt worden en wat de meest effectieve interventies zijn. Bij dit onderzoek is van belang om consensus te verkrijgen over de effectmaten. Hierboven hebben we daar al een aanzet voor gegeven: • De kwaliteit van leven is toegenomen of op het gewenste niveau gebleven. • De mate van sociale participatie is toegenomen of op het gewenste niveau gebleven. • Professionele ondersteuning heeft op een effectieve en efficiënte wijze aan het bovenstaande bijgedragen. Het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht wil de komende jaren via dit type onderzoek een bijdrage leveren aan deze kennisontwikkeling.
Noten 1. Zie http://www.cg-raad.nl/volwaardigburgerschap/wetwgbhcz.doc 2. Zie: www.wetmaatschappelijkeondersteuning.nl
7 Criteria voor succesvolle sociale integratie
5841 BW.indd 43
43
3/6/2007 2:16:35 PM
5841 BW.indd 44
3/6/2007 2:16:36 PM
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
8.1 Opvattingen over professionaliteit Het werken aan kwaliteit van leven en sociale participatie veronderstelt allereerst een bepaalde opvatting over professioneel werken. Zonder het adopteren van het paradigma van sociale inclusie, burgerschap en support, zal het professioneel werken vooral gericht blijven op individuele zorg. Het is dus van belang je eerst te bezinnen op de beroepsvisie van waaruit je wilt werken. Daarnaast gaat het er ook om met cliënten en hun naasten, maar ook met de maatschappelijke organisaties en overheden waar je mee te maken hebt, dit perspectief te delen. Het is immers niet vanzelfsprekend om bepaalde opvattingen te delen. Er zal een dialoog dienen plaats te vinden, omdat anders verwachtingen en doelen uiteen gaan lopen, en er geen goede samenwerkingsrelaties kunnen ontstaan. Een van de problemen die men tegenkwam in Arduin, was dat de medewerkers die opgeleid waren om in een instituut te werken daarmee niet automatisch ook gekwalificeerd zijn om te werken in het ondersteunen van mensen bij het wonen en werken in de samenleving. Kerncompetenties van het werken vanuit een supportbenadering zijn onder andere dat de professional vanuit een respectvolle houding voor de eigen keuzes en waardigheid van de ander de ondersteuning dient te bieden en/of te organiseren die de persoon nodig heeft om te kunnen functioneren in zijn omgeving. Daarnaast moet hij flexibel uit de voeten kunnen met de verscheidenheid aan ondersteuningsvragen van een cliënt in interactie met het sociale netwerk en de samenleving. Inmiddels zijn er verschillende scholingsinitiatieven om medewerkers te ondersteunen bij het maken van de gewenste omslag.
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 45
45
3/6/2007 2:16:36 PM
De meest bekende is de supportopleiding die ontwikkeld is door Sherpa, de Maaskringgroep, de Stichting Arduin, het Zadkine college en het ROC Midden-Nederland. Bij de kernfuncties voor het werken vanuit een supportmodel wordt aangesloten bij de levensgebieden die door de American Association on Mental Retardation (Luckasson e.a., 2002) zijn onderscheiden: • persoonlijke ontplooiing; • onderwijs en educatie; • wonen; • leven in de samenleving; • werk; • gezondheid en veiligheid; • gedrag; • sociale aspecten; • rechtsbescherming en voor zichzelf opkomen. Het werk van de ‘supportwerker’ houdt in eerste instantie in: het realiseren van deze functies vanuit natuurlijke bronnen (uit de eigen omgeving). Pas als deze bronnen niet toereikend blijken, worden deze functies door professionals, waaronder de supportwerker zelf, vervuld. De functies zijn: • steun bij de persoonlijke ontplooiing; • hulp in wonen en huishouden; • steun bij de toegang tot en het meedoen aan de samenleving; • hulp met betrekking tot werk; • ondersteuning met betrekking tot gezondheid en medische aspecten; • gedragsondersteuning; • ondersteuning financiële planning en rechtspositie; • bijstaan, steunen. Binnen de supportfuncties zijn er weer representatieve activiteiten te onderscheiden, die aangeven wat een supportwerker moet kennen/kunnen om te zorgen dat adequate ondersteuning geboden wordt of deze ondersteuning als professional zelf te kunnen bieden.
46
5841 BW.indd 46
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:36 PM
Met deze representatieve activiteiten worden tevens de wezenlijke inhoudelijke kerncompetenties voor een supportwerker weergegeven (Zomerplaag e.a., 2004). Een nadere uitwerking van de kernfuncties in termen van competentiegericht gedrag is de volgende: 1. Persoonlijke ontplooiing en leren leren De supportwerker ondersteunt (vanuit de eigen professionaliteit) mensen met activiteiten, gericht op hun persoonlijke ontplooiing. 2. Hulp in wonen en huishouden De supportwerker biedt mensen passende ondersteuning bij de zorg voor en het realiseren van voorwaarden voor hun woonsituatie, het huishouden en hun persoonlijke verzorging. 3. Toegang tot en meedoen in de samenleving De supportwerker biedt mensen ondersteuning bij het zoeken van mogelijkheden van toegang tot en realiseren van deelname aan de samenleving. 4. Hulp met betrekking tot werknemerschap De supportwerker verricht ondersteunende ontwikkelingsgerichte en voorwaardenscheppende activiteiten aan mensen op het gebied van werk. 5. Ondersteuning met betrekking tot gezondheid en medische aspecten De supportwerker verricht ondersteunende activiteiten aan mensen in het kader van het bewerkstelligen van hun gezondheid en veiligheid. 6. Gedragsondersteuning De supportwerker biedt mensen ondersteuning bij het hanteren van eigen gedrag en vaardigheden, afgestemd op de omgeving.
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 47
47
3/6/2007 2:16:36 PM
7. Financiële planning De supportwerker staat mensen bij op financieel en rechtspositioneel vlak. 8. Bijstaan, steunen De supportwerker toont zich een betrouwbare partner, die mensen vanuit een gelijkwaardige positie bijstaat. De laatste jaren is sterkere nadruk komen te liggen op het belang van sociale netwerken. De supportwerker heeft dan ook als taak om de sociale netwerken van cliënten waar nodig en gewenst te ondersteunen (hij dient hierin competent te kunnen handelen). In Utrecht is het ROC Midden-Nederland is een van de partners die een supportopleiding aanbiedt op MBO-niveau. De Hogeschool Utrecht is bezig op HBO-niveau het supportmodel te integreren in een aantal opleidingen. Hierbij gaat zij niet uit van (het opleiden tot) het beroep van supportwerker, maar van de aanname dat bij een instelling die vanuit de supportbenadering gaat werken iedere medewerker vanuit dezelfde benadering werkt (en dus over de nodige competenties moet beschikken). Indien er een apart beroep van supportwerker ontstaat, draagt dit het gevaar in zich dat support verengd wordt tot een functie en het supportmodel tot een methodiek die voorbehouden is aan bepaalde disciplines. De uitdaging is om binnen de zorg als geheel een brede professionaliseringsslag te maken, en de supportbenadering te integreren in bestaande kennis en vaardigheden.
8.2 Werken vanuit het cliëntperspectief Sociale integratie is een proces waarin mensen elkaar ontmoeten en er contacten ontstaan. Een stap verder is dat er activiteiten ontplooid worden. Vanuit het perspectief van een cliënt moeten contacten en activiteiten leiden tot voordeel. Veel professionals hebben de neiging de voordelen voor de cliënt te bedenken, in plaats van met de cliënt. De kunst is te werken vanuit de vraag van de cliënt. Gezien de beperkingen is een belangrijke professionele
48
5841 BW.indd 48
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:37 PM
taak om deze vraag, samen met bijvoorbeeld familie, te verhelderen. Daar zijn verschillende manieren voor, zoals het duidelijk krijgen van wensen, het verkennen van verschillende mogelijkheden (bijvoorbeeld rond wonen of dagbesteding), het op een rij zetten van voor- en nadelen, het laten ervaren van diverse opties en het helpen kiezen. Om inspraak en medezeggenschap daadwerkelijk vorm en inhoud te doen krijgen, is veel geduld nodig en moeten meerdere wijzen van informatie-uitwisseling gebruikt worden. In enkele instellingen heeft de familie- of verwantenraad een ondersteuningsfunctie. De cliëntenraad kan hier een beroep op doen als hij moeite heeft met besluitvorming.
8.3 Inrichten van de organisatie Een van de betekenissen van vermaatschappelijking is deconcentratie van voorzieningen en diensten. Dit is het fysieke aspect van deïnstitutionalisering. Daarnaast is echter het aspect van sociale of psychologische deïnstitutionalisering minstens zo belangrijk. Van Loon (2005) noemt de volgende voorwaarden die nodig zijn om een proces van deïnstitutionalisering succesvol te doen verlopen: • Focussen op kwaliteit van bestaan. Het concept kwaliteit van bestaan is moeilijk te hanteren in een cultuur van kwaliteit van zorg. • Het introduceren van het ondersteuningsparadigma waar de persoon de controle heeft en niet het zorgsysteem. Focussen op wat de ondersteuning oplevert voor individuele personen betekent dat moet worden nagegaan of er in hun persoonlijke ervaringen en omstandigheden een toename te zien is van de zelfstandigheid en productiviteit van de persoon, van integratie in de samenleving en tevredenheid. • Empowerment van cliënten. Het gericht zijn op sociale participatie en integratie vraagt een aanpassing van de organisatie. Voor een zorginstelling betekent dit: • Het adopteren van de visie dat de zorg (mede) gericht is op sociale inclusie en is gestoeld op principes van ondersteuning en empowerment.
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 49
49
3/6/2007 2:16:37 PM
• Een grondige analyse maken van de stand van zaken met betrekking tot normalisatie en participatie binnen het instituut, en op basis daarvan, waar nodig, aanpassingen maken in het beleid. Indien er sprake is van een systeem dat vooral gericht is op beheersing, zal dit de participatie van cliënten inperken en zullen medewerkers automatisch opereren op een beheersmatige wijze. Als de instelling haar werkcultuur verandert, zullen medewerkers mee veranderen. Iedere instelling heeft een cliëntenraad. Dit is momenteel een interne aangelegenheid. Een suggestie die een van de medewerkers aan het onderzoek gaf, is om een verbinding te maken met de Regionale Patiënten Consumenten Platforms (RPCP). Indien deze platforms ook fungeren als cliëntenraad voor de instelling, wordt automatisch de verbinding gemaakt met het maatschappelijke gebeuren in de regio. • Om weten te gaan met juridiseringkwesties. Een apart vraagstuk is de toenemende juridisering van de zorg, waarbij het vaak draait om verantwoordelijkheids- en aansprakelijkheidsvraagstukken. In het vroegere ‘totale’ instituut was het vanzelfsprekend dat de verantwoordelijkheid voor de zorg (lees: het leven) van de cliënt in handen van de instelling was. Als er iets mis ging, werd de instelling automatisch aansprakelijk gesteld. In het kader van vermaatschappelijking maken cliënten in toenemende mate gebruik van gewone maatschappelijke voorzieningen. De cliënt die vroeger gebruik maakte van het zwembad op het instellingsterrein gaat nu naar het gemeentelijke zwembad in de buurt waar hij woont. Wie is verantwoordelijk voor zijn veiligheid tijdens het zwemmen: hijzelf, de badmeester, de zorginstelling? Deze vraag heeft mede te maken met het autonomievraagstuk. Als we cliënten beschouwen als burgers, met dezelfde rechten en plichten, gaan we uit van het autonomiebeginsel. Cliënten zijn dan in principe verantwoordelijk voor hun eigen leven. Gezien hun beperkingen hebben we echter – als samenleving – ook een verantwoordelijkheid. Daar waar risico’s niet zelf
50
5841 BW.indd 50
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:37 PM
gezien worden, hebben we een signalerende of waar nodig preventieve of beschermende taak. Deze taak kunnen we niet meer alleen bij de zorginstelling leggen, maar zal steeds meer een gedeelde taak worden. Het vraagt specifieke professionele inzet om een goede afstemming te realiseren rond kwetsbaarheid en verantwoordelijkheid. • Het personeels- en opleidingsbeleid dient gericht te zijn op het werken vanuit een supportmodel, binnen een maatschappelijke context. • De instelling kan het kwaliteitsbeleid (meer) in het kader van participatie, vermaatschappelijking en sociale integratie plaatsen. Zo kunnen externe (cliënten)organisaties ingezet kunnen worden om het beleid van de instelling te toetsen of om tevredenheidmetingen uit te voeren. Ook kunnen wensen en behoeften van cliënten door mensen van buiten de instelling in beeld gebracht worden, bijvoorbeeld door organisaties als MEE, Zorgbelang of de FvO. Vervolgens kan de instelling zich committeren om de aansluitende professionele ondersteuning te realiseren. Een supportmodel vraagt een supportorganisatie. Dit is een organisatie die in hoge mate faciliterend is voor het realiseren van de gewenste ondersteuning van de individuele cliënt en zijn netwerk in de samenleving. Cliënt en netwerk
× Hulpbronnen VGz (supporters en voorzieningen)
× Management en organisatie
In het supportmodel is de hele organisatie erop gericht om de client en het natuurlijke sociale netwerk te ondersteunen bij het vervullen van gewenste rollen en zinvolle activiteiten in een zo normaal en maatschappelijk mogelijke context.
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 51
51
3/6/2007 2:16:38 PM
Het management en de organisatie hebben als belangrijke taak om de medewerkers die de directe zorg en ondersteuning geven, te voorzien van adequate middelen. Dit betreft onder andere de benodigde competenties, inzet van tijd en kwalitatief goede materiële voorzieningen. Een grote mate van autonomie en zelfsturing kunnen bevorderlijk zijn om support op basisniveau gestalte te geven. Kröber en Van Dongen (2000, p. 166-167) schetsen een aantal mogelijke valkuilen in het veranderingsproces: 1. De organisatie onderkent niet dat support veel van medewerkers vraagt Een nieuwe set normen en waarden moet gedragen worden door de medewerkers. Deze moeten tenslotte handen en voeten geven aan het gedachtegoed. Het zal soms lastig zijn om ingesleten patronen te doorbreken. Soms is lange ervaring in de zorg meer een last dan een voordeel. Een meerjarige inspanning is nodig om medewerkers te ondersteunen in dit proces. Er zijn vele nuttige vormen mogelijk, zoals discussiebijeenkomsten, studiedagen, cursussen, supervisie en intervisie. Ruimte, tijd en ondersteuning vanuit de leidinggevende zijn belangrijke randvoorwaarden. 2. Het bestaande servicesysteem wordt duurder ten koste van support De bestaande instituutsorganisatie komt dikwijls onder druk te staan als je met support aan de gang gaat. Door decentralisatie dienen mensen en middelen anders ingezet en georganiseerd te worden. Individuele ondersteuning vraagt een andere manier van werken dan collectieve groepsvormen. Geldstromen gaan anders lopen. Wet- en regelgeving is nog niet optimaal afgestemd op het werken vanuit de supportgedachte. Dit vraagt creatieve oplossingen van bestuur en management. Voor de medewerkers dient voortdurend duidelijk te zijn dat het management bezig is om oplossingen te vinden voor problemen op het vlak van financiën en voorzieningen.
52
5841 BW.indd 52
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:38 PM
8.4 Strategieën voor verandering Bij de beschrijving van het Arduinmodel werden al verschillende principes en strategieën aangegeven die van belang zijn voor een omschakeling naar een supportbenadering. We bouwen hierop voort door op een aantal aspecten nader in te gaan. We formuleren dit in termen van aanbevelingen en tips. 1. Ontwikkel een langetermijnvisie met daarbinnen kortetermijnstappen Het maken van een cultuuromslag vraagt tijd, maar ook concrete actie in het hier en nu. Van belang is om eerst de visie duidelijk te hebben en deze te vertalen in een missie (‘Over vijf jaar willen we dit bereikt hebben’). Deze visie dient van meet af aan ontwikkeld te worden in samenspraak met alle geledingen van de organisatie, cliënten en familieleden. Vervolgens kan de visie handen en voeten krijgen door de gewenste langetermijnresultaten te benoemen (doelstellingen). 2. Formuleer resultaten in termen van de door en voor cliënten gewenste uitkomsten Resultaten worden in eerste instantie niet geformuleerd in termen van kwaliteit van zorg, maar in termen van kwaliteit van bestaan. Het burgerschapsparadigma kan hier leidend in zijn. Kortetermijnresultaten kunnen gericht zijn op subjectief welbevinden, zoals tevredenheid en geluk. Langetermijnresultaten hebben bijvoorbeeld betrekking op veranderingen in persoonlijke ervaringen en omstandigheden (wonen, werken, dagbesteding, sociale contacten). 3. Pas het kwaliteitssysteem aan op de door de cliënten en hun netwerk gewenste ondersteuning bij de kwaliteit van bestaan Kwaliteitszorg dient in het teken te staan van het ondersteunen van de cliënten en hun netwerk. Meting van kwaliteit richt zich op het meten van de voor de persoon gewenste resultaten, samenhangend met persoonlijke ervaringen en omstandigheden. Het gaat dan bijvoorbeeld om indicatoren als activiteiten in het dage-
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 53
53
3/6/2007 2:16:38 PM
lijks leven, arbeidspositie, integratie in de samenleving en tevredenheid (Schalock, 2001). In tabel 8.1 heeft Van Loon (2006) dit uitgewerkt (gebaseerd op Schalock, 1996 en Schalock & Faulkner, 1997). Tabel 8.1 Kwaliteitscriteria van een supportbenadering Dimensie kwaliteit van bestaan
Te monitoren variabelen
Indicatoren van resultaten
Emotioneel welbevinden
Verbeterde veiligheid, stabiele en voorspelbare omgevingen, positieve feedback
Tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress
Interpersoonlijke relaties
Het koesteren van vriendschappen, het stimuleren van intimiteit, ondersteunen van families
Interacties, relaties, de ontvangen ondersteuning
Materieel welbevinden
Eigendom, bezittingen, werk
Financiële status, status qua werk, onderdak
Persoonlijke ontplooiing
Functioneel onderwijs/ scholing, ondersteunende technologie
Stand van zaken qua opleiding en scholing, persoonlijke competentie, prestatie
Lichamelijk welbevinden
Gezondheidszorg, mobiliteit, gezondheid, voeding
Gezondheidsniveau, algemene dagelijkse activiteiten, ontspanning en recreatie
Zelfbepaling
Keuzes, persoonlijke controle, beslissingen, persoonlijke doelen
Autonomie, doelen en persoonlijke waarden, keuzes
Sociale inclusie
Rol in de samenleving, activiteiten in de samenleving, vrijwilligerswerk
Integratie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning
Rechten
Privacy, stemrecht, rechtvaardige behandeling, rechten en plichten als burger
Mensenrechten (zoals respect), wettelijke rechten (zoals toegang)
4. Plaats het ondersteuningsparadigma in het hart van het systeem De supportbenadering biedt concrete handvatten om de zorg en dienstverlening te organiseren. Men kan bijvoorbeeld gebruik
54
5841 BW.indd 54
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/7/2007 10:25:05 AM
maken van de standaarden die door Luckasson (2002) genoemd worden: a) ondersteuning vindt plaats in een gewone, maatschappelijk geintegreerde omgeving; b) ondersteunende activiteiten worden voornamelijk verzorgd door mensen die werken, wonen, lesgeven of recreëren op de plek waar de cliënt werkt, woont, een cursus of opleiding volgt of vrije tijdsactiviteiten heeft; c) ondersteunende activiteiten zijn op de persoon gericht; d) ondersteuning wordt goed gecoördineerd door iemand die dit als zijn taak heeft; e) resultaten worden gemeten en gebaseerd op individuele waarden; f) het gebruik van het ondersteuningsaanbod kan variëren gedurende verschillende stadia van iemands leven en dient dus flexibel te zijn; g) ondersteuning gaat door zolang iemand ze nodig heeft. De (op basis van een gedegen assessment vastgestelde) specifieke ondersteuningsbehoeften van de cliënt, qua type en intensiteit, vormen de basis voor het aanbod. Hierop wordt de organisatie afgestemd en vindt de planning plaats. Het is in principe tevens de basis voor financiële vergoedingen. De CIZ-indicaties zijn hiervoor te grofmazig. Als voorbeeld kan de systematiek gebruikt worden die door MEE de afgelopen jaren ontwikkeld is. Bij het assessment worden alle mogelijke ondersteuningsgebieden meegenomen. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van het model van levensdomeinen en persoonlijke domeinen zoals die door Wilken en Den Hollander (1999) gehanteerd worden: Levensdomeinen
Persoonlijke domeinen
Wonen
Gezondheid
Werken
Zelfzorg
Leren
Zingeving
Recreëren
Sociale relaties
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 55
55
3/7/2007 10:25:20 AM
Wilken en Den Hollander hanteren drie zogenoemde sturingsprincipes om de juiste professionele ondersteuning vast te stellen en aan te sturen. In de eerste plaats is dit de wens van een cliënt op het gebied van een van bovenstaande domeinen en de ondersteuning die de persoon, indien hij dat wil, nodig heeft om deze wens te realiseren. In de tweede plaats is dit de kwetsbaarheid, de ondersteuning die de persoon nodig heeft om de beperkingen te compenseren en zich veilig te weten in de samenleving. Het derde sturingsprincipe is de omgeving. Dit heeft betrekking op de kwaliteit van het milieu waarin iemand woont, werkt, leert of recreëert en de kwaliteit van het sociale netwerk. Het gaat hierbij ook om de ondersteuning die de omgeving nodig heeft om de persoon optimaal deel uit te laten maken van het netwerk. Ten slotte gaat het bij dit sturingsprincipe ook om het toegankelijk maken van de samenleving. Wonen vindt ‘thuis’ plaats, dat wil zeggen een plek waar iemand zich thuis voelt en weet. Leren is in principe levenslang. Ieder mens heeft in principe ontwikkelingsmogelijkheden. 5. Ga voor een veranderingsproces Om kwaliteit van zorg volgend te laten zijn voor kwaliteit van bestaan en het ondersteuningsparadigma in het hart van de organisatie te plaatsen, is een veranderingsproces en een ‘lerende organisatie’ nodig. Kröber en Van Dongen (2000) zetten de kenmerken van een supportorganisatie af tegen een klassieke aanbodgerichte organisatie (zie tabel 8.2).
56
5841 BW.indd 56
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/7/2007 10:25:20 AM
Tabel 8.2 Aanbodgerichte organisatie versus supportorganisatie Aanbodgerichte organisatie (mechanisch, geprogrammeerd)
Supportorganisatie (organisch, ongeprogrammeerd)
Organiseert functies
Organiseert competenties/vaardigheden
Gespecialiseerde differentiatie en definities van taken in de organisatie
Kennis wordt ontwikkeld op basis van de vragen in de organisatie
Hiërarchische supervisie
(Her)definitie van taken en verantwoordelijkheden door interne en externe interactie (betekenisgeving)
Afgebakende taken en verantwoordelijkheden, rechten en plichten, protocollen
Betrokkenheid bij de organisatie op basis van persoonlijke motivatie
Veronderstelde kennis en macht in de top van de organisatie
Netwerkstructuur en medezeggenschap, autoriteit en communicatie
Verticale interactie: topdown, van superieur naar ondergeschikte
Autoriteit en kennis overal in de organisatie, waar nodig
Loyaliteit wordt vereist, evenals gehoorzaamheid aan superieuren
Communicatie via dwarsverbanden bij het organiseren
Prestige ontleend aan functie; minder aan kennis, ervaring en vaardigheden
Communicatie omvat informatie en advies, coachen in plaats van instrueren en besluiten
De omslag naar een supportgerichte organisatie vraagt dus niet alleen ‘zomaar’ het veranderen van de cultuur en de waarden in de organisatie, maar ook het, waar nodig, aanpassen van de organisatie zelf. De organisatiestructuur dient het mogelijk te maken dat het proces rond support optimaal wordt gefaciliteerd. Het is een lastige klus om een aanbodgerichte organisatie om te bouwen naar een vraaggerichte supportorganisatie. Er dient ruimte te zijn om te kunnen experimenteren. Ook het leren hanteren van frustraties en kritiek hoort erbij. Binnen een lerende organisatie is dit all in the game. Het is handig om met een stuurgroep en werkgroepen te werken, waarin op verschillende niveaus aan veranderingen gewerkt kan worden. Soms moet het tempo aangepast worden, een tandje hoger of een tandje lager. Het is handig om van meet af aan ook externe partijen te betrekken bij de veranderingen, bijvoorbeeld het zorgkantoor, gemeenten en welzijnsorganisaties. Ten slotte is het belangrijk om het proces goed te volgen, via een monitor, kwaliteitstoetsing of ander evaluatieonderzoek en con-
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 57
57
3/6/2007 2:16:40 PM
crete resultaten zichtbaar te maken voor alle betrokkenen. Dat is stimulerend voor iedereen.
8.5 Werken met de gemeente De inzet van belangenorganisaties en zorgaanbieders lijkt onontbeerlijk om gemeenten op het spoor te zetten van een goed gehandicaptenbeleid (Koops & Kwekkeboom, 2005). Hierbij is in de eerste plaats het wegnemen van vooroordelen van belang. Het gaat om een goede beeldvorming. Het moet duidelijk gemaakt worden dat dé gehandicapte niet bestaat. Niet iedere gehandicapte is lid van de Jostiband of heeft moeilijk hanteerbaar gedrag. De grote verscheidenheid vraagt om een flexibel beleid. Soms moeten instellingen het ook aandurven om het beeld dat ze mede zelf gecreëerd hebben te corrigeren. Dit betreft bijvoorbeeld het beeld dat het om een complexe doelgroep gaat, waarvoor veel en dure specialistische kennis nodig is. Zorgaanbieders kunnen aangeven dat het gaat om een zeer gedifferentieerde groep, bestaande uit mensen die een zeer intensieve begeleiding nodig hebben (circa 20% van de doelgroep) tot mensen die voldoende hebben aan lichtere vormen van ondersteuning. Belangenorganisaties en zorgaanbieders kunnen verschillende strategieën inzetten. Uit ons onderzoek komen onder andere naar voren: een goed PR- en communicatiebeleid, de gemeente actief helpen beleid te maken door deskundigheid aan te bieden (bijvoorbeeld het detacheren van een beleidsmedewerker in het gemeentehuis), het meenemen van ambtenaren naar de doelgroep zodat ze met eigen zintuigen ervaren om wie het gaat, actief meedenken over oplossingen voor de problemen waar gemeenten tegenaan lopen (bijvoorbeeld rond volumebeleid en betaalbaarheid). Bij grotere gemeenten spelen andere factoren dan bij kleinere gemeenten. Uit het onderzoek van Koops en Kwekkeboom (2005) naar de situatie in de gemeente Utrecht blijkt er een grote mate van overeenstemming over de rol van de gemeente, maar ook over de knelpunten. De regierol wordt in grote lijnen omschreven als
58
5841 BW.indd 58
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:40 PM
het bij elkaar brengen van partijen. Instellingen wensen dat de gemeente een grotere organisatorische en inhoudelijke bemoeienis heeft dan nu het geval is. Er bestaan veel verschillen tussen organisaties (zoals de gehanteerde begrippen, de financieringsstructuur, de belangen) en de gemeente zou een bemiddelende en sturende rol moeten spelen om de partijen op een lijn te krijgen. Daarnaast wensen organisaties dat het gemeentebeleid over wonen, welzijn en zorg minder versnipperd is en dat er één aanspreekpunt is vanuit de gemeente, iemand met een goed mandaat. Welzijn blijkt in het vermaatschappelijkingsproces het ondergeschoven kindje. Een voorbeeld is de ontwikkeling van de woon-zorg-welzijnzones in Leidsche Rijn, waarbij de welzijnsinstellingen nauwelijks betrokken zijn. Aan de ene kant wordt er een groot beroep gedaan op welzijnsorganisaties om diensten te leveren aan cliënten, aan de andere kant zijn zij hier niet op ingericht en worden ze ook vaak niet goed als partner betrokken bij het opzetten van voorzieningen. Ten slotte ontbreekt het hen vaak aan structurele financiele middelen om deskundige ondersteuning in te kunnen zetten. Er is hier nog veel te winnen.
8.6 Werken in, aan en met netwerken Een succesfactor om (meer) sociale participatie te bereiken, is dat professionals dicht bij of in een lokaal sociaal netwerk werken. Onder netwerk verstaan we zowel het sociale netwerk van de client als het netwerk in een buurt of wijk. Het heeft voordelen als professionals wonen in de buurt waar ze werken, zodat ze zelf op een natuurlijke wijze lid zijn van het netwerk. Bekendheid met de buurt en de daar aanwezige lokale netwerken blijkt een belangrijke succesfactor voor sociale integratie. Instellingen kunnen in hun personeelsbeleid hierop inspelen door mensen aan te nemen die in de buurt wonen waar de werkzaamheden plaatsvinden (of die in die buurt willen gaan wonen). Bij een aantal instellingen hebben medewerkers de specifieke taak om nieuwe woonlocaties te ontwikkelen. Dit zijn veelal medewerkers in managementposities. We hebben een aantal van hen be-
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 59
59
3/6/2007 2:16:40 PM
vraagd over de strategieën die ze hanteren om ruimte te creëren voor het vestigen van mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving. Er is veel ervaring opgedaan met wat je wel en niet moet doen om succesvol te zijn. In ieder geval dient de medewerker goede kwaliteiten als ‘netwerker’ te hebben. De mensen die we spraken, maken ook veel gebruik van de persoonlijke contacten in hun eigen netwerk. 1. Het is van belang een ‘passende’ plek te vinden. In de praktijk worden de mogelijkheden begrensd door de beschikbaarheid van plekken en financiën. Er is een aantal kwaliteitscriteria te noemen voor een passende plek, de plek moet bijvoorbeeld passen bij de beperkingen van de toekomstige bewoners. En als het gaat om minder mobiele mensen dienen er goede vervoersmogelijkheden in de buurt te zijn. Er moet voldoende veiligheid ervaren worden. Niet iedere buurt leent zich dus om kwetsbare mensen te laten wonen. Openbare voorzieningen als winkels dienen voor bewoners bereikbaar te zijn. De huisvesting zelf dient te passen bij de wensen van degenen die er gaan wonen. Daarnaast dient een redelijke sociale inpassing in de buurt mogelijk te zijn. Uit ervaringen blijkt dat relatief nieuwe wijken, waar nog geen ingeslepen omgangspatronen bestaan, zich beter lenen voor de huisvesting van cliënten. Een respondent noemde dit het realiseren van een goede ‘ecologische inpassing’. 2. Indien er een beoogde plek is, is het handig van meet af aan de gemeente en de buurt bij het initiatief te betrekken. De samenwerking met de gemeente is van belang omdat de gemeente niet alleen de vergunning moet verlenen voor de plannen, maar ook de eerste instantie is waar ongeruste buurtbewoners hun vragen zullen stellen. Een strategische alliantie, waarbij problemen voorkomen worden, is voor de gemeente dus ook belangrijk. Daarnaast kan het initiatief mooi passen in het inclusiebeleid. Aan de gemeente wordt een duidelijke intentie gevraagd om achter het plan te gaan staan. Een commitment dat ook op papier gegeven moet worden. Met de gemeente kunnen afspraken gemaakt worden over de informatievoorziening
60
5841 BW.indd 60
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:41 PM
in en aan de buurt (wie doet wat en waarin wordt gezamenlijk geopereerd). Indien er woningen gehuurd worden, bijvoorbeeld van een woningstichting, is het zaak met deze partner goede afspraken te maken. 3. Vanuit de buurt kunnen zorgen komen: Wie komen er wonen? Wat betekent het voor mij en mijn kinderen? Het is belangrijk deze zorgen te kennen en te erkennen. Hiervoor is direct contact met de naaste buurtbewoners nodig. Bij deze ‘kwartiermakeractiviteiten’ hoort een vooronderzoek waarbij sociale kenmerken van de buurt in kaart gebracht worden. Het is goed te weten hoe de verhoudingen in de buurt zijn, of er vroeger negatieve ervaringen zijn geweest met bepaalde doelgroepen, welke buurtorganisaties actief zijn, wie belangrijke sleutelfiguren zijn. 4. Op basis van deze informatie kan een plan van aanpak gemaakt worden. Een goede strategie is om een brief te sturen naar de naaste huisadressen met enige informatie en de aankondiging van een bezoek. De informatie moet niet te uitgebreid zijn om voldoende ruimte te laten voor vragen. Het is niet handig om al uitgebreid in te gaan op de mensen die er komen wonen, omdat dit snel tot misverstanden kan leiden. Vervolgens worden afspraken gemaakt voor individuele bezoeken. Tijdens het bezoek wordt uitleg gegeven over de plannen. Alle vragen en zorgen worden zo goed mogelijk beantwoord. Het is zaak zo open mogelijk te zijn, ook over de risico’s. Daarnaast is het belangrijk om ook de voordelen te noemen van de aanwezigheid van de nieuwe bewoners. Het blijkt niet handig om een collectieve bijeenkomst voor de buurt te beleggen, dit is het verzet organiseren. Een individuele benadering werkt beter. Bij woonprojecten waarbij de instelling als nieuwe eigenaar lid wordt van de Vereniging van Eigenaren, is dit een goede ingang om de medeleden te informeren. 5. Het blijkt van belang de (ver)bouw- of vestigingsplannen niet van te voren helemaal dicht te timmeren. Er moet ruimte zijn voor overleg, inspraak en bijstelling. Door in een zo vroeg mo-
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 61
61
3/6/2007 2:16:41 PM
gelijk stadium belanghebbenden erbij te betrekken ontstaat de meeste kans op een ‘gedragen’ initiatief. Voortdurend dient niet alleen het kortetermijnperspectief, namelijk het realiseren van een woonvorm, voor ogen gehouden te worden, maar ook het langetermijnperspectief, waarbij het voor de bewoners belangrijk is aansluiting te vinden in de buurt. Het proces van de dialoog met de buurt heeft soms veel weg van onderhandeling, waarbij sprake kan zijn van geven en nemen. Gemeenschappelijk doel is dat er een voor iedereen acceptabele situatie ontstaat. Door aan het begin een inventarisatie van gesignaleerde knelpunten te maken, kan deze meegenomen worden in het ontwerp van het plan. Een woonproject kan ook voordelen hebben voor de buurt. In de buurt van Amersfoort ontstond het plan een leegstaande boerderij aan de rand van een woonwijk geschikt te maken voor bewoning door een aantal cliënten. Uit het overleg met de naaste buurtbewoners bleek dat men het als een verrijking van de buurt zou beschouwen als er op het terrein van de boerderij dieren zouden rondlopen. Vervolgens werd in het plan de realisatie van een kinderboerderij opgenomen. 6. Het planontwerp dat uiteindelijk ontstaat, dient weer aan de buurt voorgelegd te worden. Dit kan door iedereen dit plan toe te sturen en een inloopavond te organiseren waarop toelichting gegeven wordt. Een tip is om op deze bijeenkomst, naast toekomstige cliënten en hun familie, ook de architect en de gemeente aanwezig te laten zijn. Tijdens de realisatie van het project is het goed om de buurtbewoners de gelegenheid te geven dit te volgen, bijvoorbeeld doordat ze altijd welkom zijn om een kijkje te nemen. 7. Tijdens en na de realisering van het project kan voortgebouwd worden aan lokale netwerkvorming. Verbindingen kunnen gelegd worden met de welzijnsorganisatie, de wijkagent, met kerken, scholen, sportverenigingen en buurtcentra. Uit de contacten met de buurt tijdens de voorbereiding en realisering van het project kan ook een blijvende betrokkenheid voortko-
62
5841 BW.indd 62
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:41 PM
men, bijvoorbeeld doordat buurtbewoners als vrijwilliger gaan werken met de cliënten. Het is goed om aparte aandacht te geven aan de risico’s en mogelijke klachten. Het verdient aanbeveling om van te voren mogelijke risico’s expliciet te benoemen. Bij de samenwerking met andere partners, bijvoorbeeld een woningstichting, de politie, een gemeentelijke dienst of familieorganisatie, kan afgesproken worden wie waarvoor verantwoordelijk is en aanspreekbaar is. Bij een nieuw woonproject voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking, waarbij tien appartementen werden gerealiseerd, werd het uiterlijk van enkele deelnemers als een risicofactor beschouwd. Hun voorkomen had mogelijk een dreigende uitstraling. Er werd veel aandacht besteed aan kennismaking met de mensen in de straat en met name met de jongeren in de buurt. Daarnaast werd de wijkagent ingeschakeld die een aantal keren op de koffie kwam om de jongens te leren kennen (en vice versa). Als er klachten zijn is het belangrijk hier open over in gesprek te gaan, dus niet meteen in de verdediging te schieten. Het gaat erom voor iedereen aanvaardbare oplossingen te vinden. Een simpel, goed bereikbaar telefoonnummer kan al wonderen doen. Een telefoonnummer waar mensen terechtkunnen met vragen en klachten. Dit kan ook een ondersteunende werking hebben naar de bewoners. Zo was er een buurtbewoner die opbelde omdat ze zich zorgen maakte over een meisje dat ‘s nachts vaak over straat zwierf. Het bleek dat het meisje problemen met een medebewoner had, waar ze uit zichzelf niet over durfde te praten. Door het signaal van de buurvrouw kon de persoonlijk begeleider het gesprek hierover openen. Naast de formele netwerken, zoals samenwerkingsverbanden tussen verschillende organisaties, is ‘natuurlijke netwerkvorming’ aan de basis onmisbaar. Naast het vormen van netwerken door
8 Vermaatschappelijking en support in de praktijk
5841 BW.indd 63
63
3/6/2007 2:16:42 PM
de kwartiermakers voorafgaande aan de start van een nieuw project, gaat het om netwerkontwikkeling vanaf het moment dat een project van start gaat. Het gaat hierbij om eenvoudige strategieën, zoals het groeten van buurtbewoners door medewerkers en bewoners en het maken van een praatje op straat, over de heg of het balkon. De buurt kan uitgenodigd worden voor bepaalde activiteiten of festiviteiten. Integratie mag geen doel op zichzelf worden, maar moet natuurlijk verlopen. Een andere strategie is om waar mogelijk de familie van bewoners erbij te betrekken. Zo wordt het natuurlijke netwerk van de bewoners verbonden met het natuurlijke netwerk in de buurt. De maatschappij binnenhalen: op een zorgboerderij werd in samenwerking met enkele schoolbiologen een natuureducatieproject opgezet rond de zwaluwen die nestelden op de boerderij. Daarnaast werd een openbaar toegankelijke ‘belevingstuin’ ingericht. De kansen op een succesvolle sociale aansluiting nemen toe als er vanuit zorg- en welzijnsinstellingen voorzieningen gecreëerd worden die als brug kunnen fungeren tussen het instellingsterrein en de buitenwereld, tussen de cliënt en de samenleving. Als brugvoorzieningen kunnen zowel mensen als plaatsen en projecten dienen. Je kunt denken aan een buurtcentrum, maar ook aan arbeidsvoorzieningen, zoals een lunchroom of een kunstuitleen, die deze functie kunnen vervullen. Ook woonvormen in de wijk kunnen brugfuncties vervullen, mits er actief gezocht wordt naar netwerkvorming met de omgeving. Ten slotte lenen de functies van trajectbegeleiders of jobcoaches zich bij uitstek om te werken aan sociale aansluiting.
64
5841 BW.indd 64
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:42 PM
Slotbeschouwing
We constateren dat er de afgelopen decennia belangrijke stappen zijn gezet om mensen met een beperking meer deel uit te laten maken van de samenleving. Van werkelijke participatie is echter nog nauwelijks sprake. Hier valt nog veel werk te verzetten. Langzamerhand wordt duidelijk hoe deze weg bewandeld kan worden en wat hierbij prioriteiten zijn. In deze publicatie pleiten we ervoor het woord vermaatschappelijking te vervangen door ‘sociale en maatschappelijke integratie’. Het integratiebegrip moet vooral gezien worden als ‘het verkrijgen van aansluiting tussen leden van dezelfde samenleving’. Sociale integratie heeft betrekking op het samen leven tussen mensen, op basis van een aantal gedeelde waarden en met respect voor ieders eigenheid. Maatschappelijke integratie omvat naast de relaties tussen mensen ook de aansluiting tussen structuren. Het betreft hier bijvoorbeeld de structuren van de sociale wetgeving, de economie en de zorg- en dienstverleningsvoorzieningen. De structuren vormen met elkaar de maatschappelijke context waarbinnen mensen samen leven en sociale netwerken vormen. De aansluiting tussen mensen met verstandelijke beperkingen en de rest van de samenleving komt het beste tot stand in het gewone sociale verkeer. Hoe meer zij zich kunnen bewegen in gewone sociale netwerken, zoals binnen de familie, in de woonomgeving, op de werkplek, des te meer kans op aansluiting. Fysieke aanwezigheid is belangrijk, maar niet genoeg. Om sociale contacten te doen ontstaan is interactie nodig, een interactie die gekenmerkt wordt door wederkerigheid. Door hun verstandelijke beperking zijn veel mensen niet in staat dit op eigen kracht te bereiken. Ondersteuning van het eigen sociale netwerk en ondersteuning van professionele hulp- of dienstverleners is dikwijls nodig. Hetzelfde geldt
Slotbeschouwing
5841 BW.indd 65
65
3/6/2007 2:16:42 PM
voor maatschappelijke aansluiting. Mensen willen zich zo zelfstandig, maar ook zo veilig mogelijk bewegen in de samenleving. Daar doemen echter veel hindernissen op: er is druk verkeer op straat, teksten kunnen niet gelezen worden, taalgebruik is te moeilijk, formulieren onbegrijpelijk, algemene welzijnsvoorzieningen bieden te weinig begeleiding. Kortom, de samenleving werpt veel drempels op. Er kan veel gedaan worden om die drempels naar beneden te halen. Om in de woorden van de RMO (2002) te spreken: ‘de handicap van de samenleving te overwinnen.’ Dit is niet alleen een taak van familie en zorgaanbieders, maar ook van de overheid en alle andere betrokken partijen. Er is alleen kans van slagen als dit een gemeenschappelijke missie wordt. Participatie en ondersteuning dienen hand in hand te gaan. Daar waar het iemand vanwege beperkingen niet lukt om gewoon mee te doen, moet ruggensteun georganiseerd worden. We spreken hier ook wel over community care en community support. Dit vraagt een complex veranderingsproces. De verkokering tussen sectoren moet verdwijnen. Op lokaal niveau, binnen een regio of wijk, dient samengewerkt te worden om een sluitend en gevarieerd netwerk van voorzieningen te creëren (een community support system of maatschappelijk steun systeem). De lokale overheid moet een nieuwe, stimulerende en faciliterende rol op zich nemen. De landelijke overheid moet de gewenste veranderingen actief aansturen en mogelijk maken. Goede wetgeving is hierbij belangrijk, maar niet genoeg. Het gaat ook om de benodigde financiële middelen om de ondersteuning van goede kwaliteit te laten zijn en om het uitdragen van de visie van een ‘inclusieve samenleving’. Mensen met een beperking moeten meer macht en invloed krijgen. De inzet van een steunend netwerk van familieleden, vrijwilligers en professionele krachten is hierbij onmisbaar. Zorgaanbieders kunnen ook veel doen om verder te vermaatschappelijken. Het is zaak verder te gaan dan alleen de deconcentratie van woonvoorzieningen en veel meer maatschappelijke zorg of community support te gaan bieden. We hebben beschreven welke inspanningen dit vraagt en welke strategieën hierbij gehanteerd kunnen worden. Naast een fysieke deïnstitutionalisering gaat het
66
5841 BW.indd 66
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:43 PM
om psychologische en sociale deïnstitutionalisering. Onder psychologische deïnstitutionalisering verstaan we het maken van een omslag van een beheersmatige, probleemoplossende wijze van werken, naar een vraag- en ontwikkelingsgerichte manier, waarbij support en empowerment centraal staan. Onder sociale deïnstitutionalisering verstaan we het maken van een omslag van het naar binnen gerichte werken (gerichtheid op de individuele cliënt en het instituut), naar het naar buiten gerichte handelen, het actief –outreachend – aanwezig zijn in de samenleving. Het gaat hier om de professionele inzet om in allerlei netwerken te kunnen opereren en voortdurend te werken aan versterking van deze netwerken. Een voor mensen met verstandelijke beperkingen kwalitatief goed netwerk is toegankelijk, steunend, veilig en biedt ruimte om de talenten van mensen met een verstandelijke beperking optimaal te ontplooien en te gebruiken.
Slotbeschouwing
5841 BW.indd 67
67
3/6/2007 2:16:43 PM
5841 BW.indd 68
3/6/2007 2:16:43 PM
Literatuur
Beraadsgroep Community Care (1998). Leven in de lokale samenleving. Advies over community care voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Utrecht: Beraadsgroep Community Care/ NIZW. Brettschneider E. & Visser H. (2003). De maatschappij in … Eerste ervaringen van vier projecten in het kader van vermaatschappelijking. Utrecht: Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg & Sociaal Beleid Hogeschool van Utrecht. Brettschneider E. (2004). Vermaatschappelijking van de zorg, ervaringen van vier proefprojecten. SPH, december. Brettschneider E. & Wilken J.P. (2007). Hoezo, een netwerk? Onderzoek naar de aandacht voor sociale netwerken in de VGZ in de provincie Utrecht. Utrecht/Amsterdam: Kenniscentrum Sociale Innovatie; Hogeschool Utrecht/Uitgeverij SWP. De Kock U., Saxby H., Thomas M. & Felce D. (1988). Community and family contact: an evaluation of small community homes for adults with severe and profound mental handicaps. Mental Handicap Research. 1, 127-140. Emerson R. & Hatton C. (1996). Impact of deinstitutionalisation on service users in Britain. In: Mansell J. & Ericcson K. (eds). Deinstitutionalisation and Community Living. Intellectual Disability Services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall. Gennep A.T.G. van (1997). Paradigmaverschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201. Gennep A.T.G. van (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Over paradigma’s van verstandelijke handicap. Meppel/Amsterdam: Boom. Gennep A. van (2005). Welke vermaatschappelijking? Grenzen aan de integratie. ZorgVisie, 11, november 2005, 33.
Literatuur
5841 BW.indd 69
69
3/6/2007 2:16:44 PM
Hove G. van (1995). Rapport m.b.t. een ‘second opinion’ over de kwaliteit van zorg binnen de cluster Verstandelijk Gehandicaptenzorg Walcheren. Gent: Vakgroep Orthopedagogiek, Universiteit Gent. Kiers B. (2005). Alle instellingen afbreken gaat een stap te ver. Paul Schnabel maakt balans op van vermaatschappelijking. ZorgVisie, 11, november 2005, 21-23. Koops H. & R. Kwekkeboom (2005). Vermaatschappelijking in de zorg. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Kröber R. Th. & Dongen H.J. van (1997). Mensen met een handicap en hun omgeving. Baarn: Nelissen. Kröber R. Th. & Dongen H.J. van (2000). Kind, gezin en handicap. Baarn: Nelissen. Kwekkeboom M.H. (2001). Zo gewoon mogelijk; een onderzoek naar draagvlak en draagkracht voor de vermaatschappelijking in de geestelijke gezondheidszorg. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Kwekkeboom M.H., Boer A.H. de, Campen C. van, Dorrestein A. (red.) (2006). Een eigen huis ... Den Haag: SCP-publicatie 2006/2. Larson S. & Lakin K. (1989). Deinstitutionalization of persons with mental retardation: behavioural outcomes. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 14, 324-332. Larson S. & Lakin K. (1991). Parent attitudes about residential placement before and after deinstitutionalization: a research synthesis. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 16, 25-38. Leenders F.H.R. (2004). Vraaggerichtheid van moederborst tot veiligheidsbeleid. Responsiviteit weer gangbaar gemaakt. Amsterdam: Hogeschool van Amsterdam. Loon J. van & Hove. G. van (2001). Emancipation and Self-determination of people with learning disabilities and downsizing institutional care. Disability and Society, vol. 6, 2, 233-254. Loon J. van (2001). Arduin. Ontmantelen van de instituutszorg. Emancipatie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke handicap. Antwerpen/Apeldoorn: Uitgeverij Garant. Loon J. van (2005). Verdediging dissertatie. Website: www.arduin.nl.
70
5841 BW.indd 70
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:44 PM
Loon J. van (2006). Arduin. Van zorg naar ondersteuning. Kiezen voor kwaliteit leidt tot ontmanteling van instituutszorg. Antwerpen/Apeldoorn: Uitgeverij Garant. Luckasson R. (ed.) (1992). Mental Retardation, Definition, Classifications, and Systems of Supports (9th edition). Washington: American Association on Mental Retardation. Luckasson R. e.a. (2002). Mental Retardation, Definitions, Classification and Systems of Supports (10th edition). Washington: American Association on Mental Retardation. MEE Utrecht (2006). Vrijetijdsgids voor mensen met een verstandelijke beperking. Utrecht/Amersfoort: MEE Utrecht (zie ook: www.mee-utrecht.nl). Mijnheer E. (2003). Het dogma van integratie. Kritiek op vermaatschappelijking in de gehandicaptenzorg. Zorg + Welzijn, 14, 18-19. Nakken H. (2005). Welke vermaatschappelijking? Grenzen aan de integratie. ZorgVisie, 11, november 2005, 32. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) (2003). Eindrapportage programma ‘community care’. Utrecht: NIZW. O’Brien J. & O’Brien C.L. (1993). Unlikely alliances, friendships and people with developmental disabilities. In: A.N. Amado (ed.), Friendships and Community Connections between people with and without developmental disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Overkamp, E. (2000). Instellingen nemen de wijk. Een analyse van het beleid inzake de deconcentratie van instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap en zijn empirische effecten. Proefschrift. Assen: Van Gorcum. Poel Ph. van de (2005). Werk in Uitvoering. Enquête vermaatschappelijking. ZorgVisie, 11, november 2005, 16-17. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2002). Samen leven in de samenleving; Community care en community living. Advies uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zoetermeer. Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2001). Kwetsbaar in kwadraat; Krachtige steun aan kwetsbare mensen. Den Haag: RMO.
Literatuur
5841 BW.indd 71
71
3/6/2007 2:16:44 PM
Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2002). De handicap van de samenleving. Over mogelijkheden en beperkingen van community care. Den Haag: RMO. Reindel S.M. (1999). Independence, Dependence, Interdependence: some reflections on the subject and personal autonomy. Disability & Society, vol. 14, 3, 353-367. Rioux M. & Bach M. (1994). Disability is not measles. New research paradigms in disability. Ontario: Roeher Institute. Rioux M. H. (1997). Disability: the place of judgement in a world of fact. Journal of Intellectual Disability Research. 41, 2, 102111. Schalock R.L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of Quality of Life. In: Schalock R.L. (ed.), Quality of Life, Volume 1, Conceptualization and Measurement. Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock R.L. & Faulkner E.H. (1997). Cross-validation of a contextual model of quality of life. European Journal on Mental Disability, vol. 4, 14, 18-27. Schalock R.L. (2001). Outcome Based Evaluation. New York: Springer. Schuurman M. (2002). Mensen met verstandelijke beperkingen in de samenleving. Utrecht: Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg. Sociaal Cultureel Planbureau (2002). Rapportage Gehandicapten 2002. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Stancliffe R.J. & Abery B.H. (1997). Longitidinal study of deinstitutionalisation and the exercise of choice. Mental Retardation, vol. 25, 3, 159-169. Steman C. & Van Gennep A. (1996). Supported Living, een handreiking voor begeleiders. Utrecht: NIZW. Taskforce Vermaatschappelijking (2002). Erbij Horen. Rapport Taskforce Vermaatschappelijking. Den Haag: VWS. Tossebro J. (1999). Deinstitutionalisation in Norway. Tizard Learning Disability Review European Issue, 46-48. Tuvesson B. & Ericcson K. (1996). Relatives’ opinions on institutional care. In: Mansell J. & Ericcson K. (eds). Deinstitutionalisation and Community Living. Intellectual Disability Services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.
72
5841 BW.indd 72
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:45 PM
Visser H. (2006). Vraag en Behoefteverheldering. Een kwestie van bewustwording. Utrecht: Kenniscentrum Sociale Innovatie; Hogeschool Utrecht. Vreeke G.J., Janssen C.G.C., Resnick S. & Stolk J. (1998). Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Ontwikkeling van een meetinstrument voor woonvoorzieningen en de stand van zaken in Nederlandse instituten. Amsterdam: Vrije Universiteit. Wehmeyer M. & Schwartz M. (1998). The relationship between self-determination and Quality of Life for adults with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 33(1), 3-12, Division on Mental Retardation and Developmental Disabilities. Wijntuin P. (2005). Hier wordt gewerkt. Voorzieningen voor arbeidsmatige activiteiten en arbeidsintegratie van zorginstellingen in de provincie Utrecht. Utrecht: Expertisecentrum Maatschappelijke Zorg & Sociaal Beleid, Hogeschool Utrecht. Wilken J.P. & Hollander D. den (1999). Psychosociale Rehabilitatie, een integrale benadering. Utrecht/Amsterdam: Uitgeverij SWP. Wilken J.P. (2002). Tussen illusie en werkelijkheid, over de maakbaarheid van maatschappelijke reïntegratie. Utrecht: LS Reeks, H vU/FSAO. Wilken J.P. (2004). Op weg naar een zorgzame samenleving. Voorwaarden voor vermaatschappelijking en participatie. Lezing op studiedag VGU in Zeist, januari 2004. Wilken J.P. (2005). Van kwetsbaarheid kracht maken. Voorwaarden voor vermaatschappelijking en participatie. SPH, 63, 4-7. Wilken J.P. (2006). Van Zorgcultuur naar Steuncultuur. Interne rapportage. Utrecht: Hogeschool Utrecht. Zomerplaag S., Gooyer W. de & Kröber H. (red.) (2004). Samen Leren, Samen Werken. Voorbeelden van samenwerking tussen opleidingen en zorginstellingen bij community care in de gehandicaptenzorg. Utrecht: NIZW.
Literatuur
5841 BW.indd 73
73
3/6/2007 2:16:45 PM
5841 BW.indd 74
3/6/2007 2:16:45 PM
Verantwoording
Deze publicatie is een van de resultaten van het driejarig programma ‘Vermaatschappelijking van zorg’ van het lectoraat Maatschappelijke Reïntegratie & Community Support in samenwerking met de Vereniging Gehandicaptenzorg Utrecht en haar lidinstellingen. Sinds 1 januari 2007 draagt het lectoraat als naam ‘Participatie, Zorg en Ondersteuning’. Senior-onderzoeker Jean Pierre Wilken Begeleidingscommissie Mw. L. de Pooter (voorzitter sinds medio 2004); namens de VGU De heer J. Wesseling (voorzitter tot medio 2004); namens de VGU Mw. J. Passchier; namens de VGU Dhr. P. van Vliet; namens het Platform Managers van de VGU (tot juni 2005) Mw. H. de Goede; namens het Platform Managers van de VGU (vanaf juni 2005) Mw. H. Hoeijmakers; namens MEE Utrecht Mw. V. Verhoeven; namens de provincie Utrecht (vanaf september 2005) Mw. M. Sluijs; namens de provincie Utrecht (tot september 2005) Mw. L. Ermstrang; namens de Federatie van Ouderverenigingen, mede namens het Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht en het Provinciaal Gehandicaptenplatform Utrecht (vanaf juni 2005) Dhr. J. Fousert; namens de Federatie van Ouderverenigingen, mede namens het Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform
Verantwoording
5841 BW.indd 75
75
3/6/2007 2:16:45 PM
Utrecht en het Provinciaal Gehandicaptenplatform Utrecht (tot juni 2005) Kenniscentrum Sociale Innovatie Hogeschool Utrecht Postbus 85397, 3508 AJ Utrecht Heidelberglaan 7, 3584 CS Utrecht Tel. (030) 252 9600 www.hu.nl
76
5841 BW.indd 76
Zorg en ondersteuning in de samenleving
3/6/2007 2:16:46 PM
5841 BW.indd 77
3/6/2007 2:16:46 PM
Colofon
Zorg en ondersteuning in de samenleving Voorwaarden voor succesvolle vermaatschappelijking van de gehandicaptenzorg Jean Pierre Wilken ISBN 978 90 6665 841 7 NUR 875
Bureauredactie Lisette Blokland Corrector Jan Tils Afbeelding omslag © Darla Hallmark (BigStockPhoto.com) Vormgeving Uitgeverij SWP Uitgever Paul Roosenstein
Voor informatie over overige uitgaven van Uitgeverij SWP: Postbus 257, 1000 AG Amsterdam Telefoon: (020) 330 72 00 Fax: (020) 330 80 40 E-mail:
[email protected] Internet: www.swpbook.com
5841 BW.indd 78
3/6/2007 2:16:46 PM
5841 BW.indd 79
3/6/2007 2:16:46 PM
5841 BW.indd 80
3/6/2007 2:16:47 PM