ZORG BINNEN DE COOPERATIEVE VERENIGING WESTENWIND. Notitie vanuit de Commissie Zorg dd. juni 2014. 1. Inleiding en aanleiding. De Coöperatieve Vereniging Westenwind U.A. wil in Amsterdam graag een project realiseren, waarin wonen-werken-zorgen centraal staan. Realiseren van “wonen-met-zicht-op-elkaar” en “zolang en zoveel mogelijk de regie over de eigen zorg behouden”. Dat zijn –naast de functie van het inzetten van je eigen verdiencapaciteit en dat betekent dat er binnen de Coöperatie een kans is om nog betaald werk te verrichten- de twee centrale thema’s van Westenwind. Deze twee thema’s zijn erg verwant aan elkaar en vragen om een verdere verdieping en uitwerking. Die uitwerking heeft allerlei facetten, zoals bijvoorbeeld dat in de architectuur van het gebouw het zicht-op-elkaar letterlijk genomen kan worden door de huizen richting elkaar te bouwen. Maar ook in de beleving van de zorg kan een en ander verder uitgewerkt worden. Dat willen we nu dus doen middels deze notitie, gebaseerd op vele gesprekken intern binnen de diverse coöperatieve verenigingen, die verbonden zijn aan de organisatie De Oude Vossen en gesprekken met mensen van buiten, die deskundig zijn op het gebied van zorg. Zorg zal zich altijd blijven ontwikkelen, zeker in een groep als Westenwind. Waar nu de situatie zo is, dat nog bijna niemand echt zorg nodig heeft (behalve een keer bij een vervanging van een knie even tijdelijk) zal dat in de toekomst zeker sterker worden. Binnen de groep Westenwind leeft heel sterk het idee, dat we nu nog sterk en vitaal zijn, maar dat daar een keer een einde aan komt en daarom hebben we nu reeds besloten om ons uitgebreid bezig te houden met onze eigen zorg. De beleving van onze toekomst wordt erg bepaald door allerlei beelden, die we hebben van de huidige zorg. Die beleving kan het best vertaald worden in een aantal belevingsbeelden: - Het perspectief van een verzorgingstehuis of verpleeghuis is bepaald niet iets om vrolijk van te worden. De veelal grootschalige zorg past niet bij ons en wij gaan er alles aan doen om de gang van een eventueel verzorgingstehuis niet te maken of in ieder geval zolang mogelijk uit te stellen. Overigens gebeurt dit reeds in overleg met enkele organisaties, wier verzorgingstehuizen leeg lopen. - We willen buitendien graag maatwerk, aangepast aan onze eigen wensen en vaak niet passend in de eenheidsworst, die ons nu vaak aangeboden wordt. - We willen niet meer een eindeloos aantal mensen aan ons bed, maar juist een heel beperkt aantal, zelfs als we 24-uurs-zorg nodig zouden hebben. Dan niet meer dan maximaal zeven mensen aan je bed, juist omdat het oud worden voor ons ook vertrouwdheid meebrengt naar de mensen, die om je heen staan om voor je te zorgen. Daarnaast kunnen we niet om een aantal zaken heen, die op dit moment heel sterk spelen in de samenleving. We zullen deze zaken beschrijven in hoofdstuk 3 van deze notitie. 2. De opbouw van deze notitie. We zijn begonnen met de inleiding en aanleiding onder hoofdstuk 1. In hoofdstuk 3 zullen we een aantal maatschappelijke ontwikkelingen beschrijven, waarvan de zorg onderdeel is. Belangrijk om kennis van te nemen en bepalend voor de 1
ontwikkelingen voor de komende tijd. We zullen niet alle ontwikkelingen bespreken, maar juist focussen op ontwikkelingen richting de zorg. In hoofdstuk 4 zullen we dan nader ingaan op de mantelzorg, want die zal zich –meestal toch- als allereerste aandienen. Juist belangrijk binnen een organisatie als Noorderzon, omdat een van de basisuitgangspunten is, dat we dat vooral zelf gaan regelen. Hoofdstuk 5 handelt dan over de relaties met zaken als euthanasie, persoonsgebonden budgetten en nieuwe vormen van zorg. In het volgende hoofdstuk 6 gaan we dan nader in op de mogelijkheden van een coöperatieve vereniging in relatie tot de zorg, Zodat we in hoofdstuk 7 over kunnen gaan tot aanbevelingen en acties. In een aantal bijlagen zullen we enkele begrippen nader uitwerken en zullen we bijvoorbeeld een taken-lijst weergeven terzake zorg en begeleiding en een lijst met de diverse zorgzwaartepakketten. 3. De zorg in de samenleving. Bezuinigingen in de zorg komen in hele sterke mate op ons af. Om de zorgkosten beheersbaar te houden is er een systeem gecreëerd van voorzieningen, er vindt een verhoging van de eigen bijdrage voor de zorg plaats, het eigen risico gaat omhoog, de grenzen om in een verzorgingshuis of verpleeghuis terecht te komen gaan steeds verder omhoog, de financiële eigen bijdrage wordt steeds hoger. Enfin, genoeg maatregelen, gericht op bezuinigen en bepaaldelijk ook niet bijdragend tot rust op het terrein van de zorg. Wat vandaag is, kan morgen anders zijn. Een tweede trend is, dat de zorgverzekeraar een zeer grote invloed heeft op het pakket, dat zij aanbiedt. Er ontstaan weliswaar steeds meer keuzemogelijkheden, maar dat schept tevens een steeds onoverzichtelijker geheel van pakketten en modules, waarin voor veel mensen de weg niet altijd even helder meer is. In ieder geval is er een tekort aan maatwerk, toegepast op jouw situatie. De invoering van de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling (WMO) begon met de invoering van de verantwoordelijkheid voor huishoudelijke hulp bij de gemeentelijke overheid. Daar komen nu de persoonlijke verzorging en begeleiding al bij voor burgers, die niet zelfstandig kunnen functioneren. De gemeenten moeten daar nog mee leren omgaan en pas over langere tijd zal blijken of gemeentes goed kunnen omgaan met het inspelen op ieders specifieke vragen. Tenslotte is er nog te weinig samenhang te bespeuren tussen alle partijen, die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van allerlei wetten, die een relatie met de zorg hebben. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten voor de chronisch zieke, de Zorgverzekeringswet voor de verzekerbare kortdurende zorg, de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling voor de aanvullende dienstverlening. Natuurlijk heeft een en ander ook sterk te maken met de enorme bureaucratisering in de zorg, zoals die de laatste jaren is ontstaan, en tot uiting komende in een enorme groei van het management ten koste van de directe zorg, de handen aan het bed. Gelukkig zien we ook omgekeerde bewegingen weer, bijvoorbeeld in de vorm van de ontwikkeling van buurtzorg en de toename van zzp-werk in de zorg. De gemeentes gaan hoe dan ook een centrale rol spelen in de toekomstige plannen, doordat zij via een in te stellen loket de aansturing van die zorg gaan regelen, behalve voor de 2
zogenoemde zware-zorg-gevallen, de mensen met een zorgzwaartepakket op en vanaf nivo 5. Daarom hebben we in de bijlage ook een onderscheidstabel opgenomen van de verschillende zorgzwaartepakketten. De intentie binnen Westenwind is om tenminste iedereen tot en met zorgzwaartepakket 4 binnenshuis te houden, maar waar mogelijk zelfs tot en met zorgzwaartepakket 10. Waar wij er niet in slagen om die mensen binnenshuis te houden, zullen wij eerder samenwerking zoeken met Tomas-huizen en zorgboerderijen, die qua karakter meer bij ons passen dan de grootschalige verzorgings- en verpleegtehuizen, die overigens meer en meer gaan sluiten. Het verdient aanbeveling om als groep een keer naar een dergelijke organisatie op excursie te gaan, om te leren hoe er met collectieve afspraken binnen de zorg gewerkt kan worden en hoe daarmee om te gaan.
3
4. De mantelzorg. Het begrip mantelzorg. Je zou mantelzorg het beste kunnen omschrijven met “zorg als vriendendienst”. Het is dus geen professionele zorg, maar zorg voor meestal bekenden, vrienden, relaties door personen, mei wie de mensen een specifieke relatie hebben. In de mantelzorg heeft men het dan over een aantal verschillende diensten, die men kan leveren: boodschappen doen, dieren en/of planten verzorgen, post ophalen, samen activiteiten ondernemen als film- en theaterbezoek, lichte huishoudelijke klusjes, eten verzorgen of samen eten, arts- of ziekenhuisbezoek, voorlezen, lichte beheersklusjes, wandelen en bij iemand op bezoek gaan. Dit zijn meestal de klusjes, die je ook met iemand kunt doen, met wie je geen directe relatie hebt. Indien er wel een relatie is, kan sprake zijn van wat omvattender en intiemer klussen als iemand wassen en/of aankleden, iemand naar de toilet helpen, rolstoelvervoer of het verrichten van wat zwaardere en langduriger huishoudelijke klusjes. Een en ander is sterk afhankelijk van de relatie, die je met iemand hebt. In een bijeenkomst van de mensen bij Westenwind werd iedereen persoonlijk gevraagd, of men mantelzorger wilde zijn en wat men dan wilde doen. In het antwoord ging het dan om niet acute hulp of iets incidenteels, want dan was de bereidheid om iets te doen ineens aanmerkelijk groter. In deze bijeenkomst gaf men de volgende variatie in opvattingen: - A wil graag zorgen, dat er gezorgd wordt, maar wil liever niet zelf zorgen - B wil vooral werken aan de proactieve houding van de groep en daar leden, zodat mensen wat minder snel in de zorg-hoek terecht komen (is de verwachting) - C gaf aan, dat er een goede balans moet zijn tussen geven en ontvangen en is vooral op zoek naar een goede wisselwerking tussen beiden. - D gaf aan juist heel erg met geven van zorg bezig te willen zijn en daar kansen te zien liggen voor zichzelf om een rol binnen de groep te verwerven. - E zag alleen bepaalde taken binnen de mantelzorg voor zichzelf weggelegd. - F noemde de mogelijkheid om mantelzorg ook uit te breiden tot mensen buiten de groep, maar wel met relaties binnen de groep. - G is vooral goed in de behandeling van crisis situaties en noodgevallen. - H wil graag een accent op mogelijkheden voor buddy-zorg binnen de groep. - I benadrukt de mogelijkheden van het gezamenlijk inkopen bij professionele organisaties. - J wil vooral, dat er over en weer grenzen kunnen aangegeven worden en dat nee-zeggen een optie moet kunnen zijn. Deze opsomming geeft een idee van hoe in een groep men aanvullend kan zijn naar elkaar. De in een bijlage bijgevoegde lijst van taken op de diverse gebieden van zorg kan erg van pas komen bij de onderlinge bepaling, wat men wel en niet met elkaar wil in een groepsverband. Juist omdat het telkens om hele concreet afgebakende taken gaat. Welke wil men geven? Welke wil men ontvangen?
5. Relaties met bijzondere aspecten. Domotica Mede onder invloed van de Domestica-stroming binnen de zorg (handelend over het gebruik van allerlei hulpmiddelen als camera’s en bewegingsmelders) doen steeds nieuwe vormen 4
hun intrede zoals bv telefooncirkels en bewegingsdetectoren via een centraal alarmsysteem. De voorkeur blijkt nog steeds te liggen bij het gewoon praktisch en direct zicht-op-elkaar te houden, maar verdere ontwikkeling richting domotica, mits goed gereguleerd en binnen allerlei privacy-waarborgen, is zeker positief te waarderen. Euthanasie. Natuurlijk is er een directe relatie met euthanasie vanuit de zorg. We voelen ons immers ook betrokken bij de mogelijkheden om het leven leefbaar te houden. Menswaardig sterven is eveneens een recht van iedereen. Als zodanig is er een relatie wenselijk tussenzorgverklaringen en levenseinde-verklaringen. Uitgangspunt zou kunnen zijn, dat in zorgverklaringen wordt aangegeven, hoe je verzorgd wil worden, als je het niet meer zelf kunt aangeven. De zogenoemde maia-zorgverklaring is in te zien en te verkrijgen via www.maiazorgverklaring.nl De Nederlandse Vereniging Voor het Vrijwillig Levenseinde hanteert vijf verklaringen namelijk euthanasieverzoek, clausule dementie, volmacht inzake medische besluitvorming en beslissingen, behandelverbod als tenslotte als vijfde de clausule voltooid leven. De persoonsgebonden budgetten. Toekenning van zorg zal vooral geschieden via de toekenning van persoonsgebonden budgetten. Duidelijk is, dat deze de komende jaren ook zullen blijven gelden als model voor de toekenning voor mensen voor het op hen van toepassing zijnde zorgpakket en dat daarmee mensen professionele zorg kunnen inhuren. 6. Speciale mogelijkheden van coöperatieve verenigingen. Westenwind is een groep mensen, die bewust heeft gekozen voor het zich organiseren in een coöperatieve vereniging, omdat het organiseren van de zorg daarin de verantwoordelijkheid blijft van de mensen zelf. De regie blijft in eigen hand. Laten we in een aantal facetten dit thema verder gaan verkennen. Het is noodzakelijk, dat er meer samenhang in het zorgpakket tot stand komt, en druk uitoefenen op alle partijen lukt nu eenmaal beter als je dat met meerdere mensen doet. Druk via een vereniging van 30-40 personen is iets effectiever als individueel en als een aantal coöperaties samenwerkt maakt dat natuurlijk nog meer indruk. Buitendien kan binnen een groep iemand of een groepje zich veel inhoudelijker bezig houden met de ontwikkeling richting zorg en dat levert alleen al een kwaliteitswinst op. De coöperatie (en om het even welke vereniging van mensen natuurlijk) kan met zorgverzekeraars onderhandelen over wie het beste pakket biedt en kan dan ook nog eens met vragen t.a.v. maatwerk voor de groepsleden komen. Ten aanzien van de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling kan de coöperatie onderhandelen over aanpassingen in het gehele gebouw van de groep en over de gezamenlijke inzet van domotica. Mogelijk kan de coöperatie ook een rol spelen bij verkiezingen in relatie met de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling (in het geval er soms verkiezingen rond vertegenwoordigers vanuit de samenleving worden georganiseerd).
5
Veiligheid speelt voor ouderen een belangrijker rol als voor jongeren. Men wordt wat minder mobiel en ervaart de samenleving vaak wat afstandelijker en bedreigender als jongeren. Reageren op alarm-signalen en via domotica-voorzieningen is gemakkelijker binnen een groep personen. Gezamenlijke inkoop ten aanzien van allerlei zaken kan een rol spelen, bij allerlei soorten leveranciers bijvoorbeeld energie, maar ook richting winkeliers en bezorgservice en zelfs inkoopvoordelen richting theaterbezoek. Het instellen van een eigen zorggroep binnen een coöperatieve vereniging (via enkele leden van de groep, die zich regelmatig met de zorg bezighouden) levert uiteraard kwaliteitswinst op. Maar ook kan de ontwikkeling richting preventieve activiteiten aangepakt worden, via overleg met huisartsen bijvoorbeeld, die voor preventie speciale gelden ontvangen. Het nut van beweeg-programma’s is zeker voor ouderen van belang. We zagen eerder, dat mensen binnen de coöperatieve vereniging mantelzorg aan elkaar kunnen bieden. Mensen die boodschappen doen voor elkaar, mensen die onder elkaar wat verdergaande hulp willen regelen, zodat ook wat later de professionele zorg om de hoek komt kijken. Slaapuren bij mensen thuis organiseren met een professionele achterwacht op de achtergrond. Zeker als je elkaar wat langer kent en onderling vertrouwen hebt opgebouwd, heel gemakkelijk inzetbaar. Zo komt ook één loket in beeld vanuit de coöperatie richting het gemeentelijk loket, waardoor vele uren contact-werk met afzonderlijke individuen te vermijden zijn, mits natuurlijk het gemeentelijk loket ook als één loket richting alle leden van de coöperatie functioneert. 7. Aanbevelingen en adviezen. Wij willen tenslotte komen tot het doen van een aantal aanbevelingen en adviezen, gericht op de zorg, binnen de Coöperatieve Vereniging Westenwind. a. Er wordt een cursus “zorg als vriendendienst” georganiseerd voor alle leden van Westenwind, die dat willen. Talenten-ontdekking is een van de aandachtspunten hierbij. We verwijzen ook graag naar de bijlage over de inhoud van deze cursus. b. Er komt binnen Westenwind een signalerings-plek in de vorm van een Commissie Zorg, bestaande uit tenminste 3 personen, aan wie signalen rond zorgvraag en zorgbehoeftes worden doorgegeven. Deze Commissie functioneert ook als loket naar buiten. c. We ontwikkelen binnen Westenwind een eigen kenniscentrum (gekoppeld aan de Commissie Zorg), die antwoord geeft en zoekt op vragen als: - Wat gaan we aan gezamenlijke zorg inkomen en regelen? - Kunnen we samen een aantal abonnementen nemen op goede informatiebronnen als bijvoorbeeld www.pgb.nl en mogelijk andere informatiebronnen? - Kan een eigen website helpen bij de ontwikkeling van informatiestromen richting zorg? - Hoe lang kunnen we mensen met een hoger zorgzwaartepakket dan 4 in onze eigen groep binnenhouden? - Het thema fiscaliteit-mantelzorg dient verder bekeken en besproken te worden. d. Er is afgesproken, dat we een collectieve aansprakelijkheidsverzekering afsluiten voor gebruik binnen de groep en door individuele leden van de groep.
6
e. De woningen worden levensloopbestendig gebouwd en gebouwd volgens de daaruit voortvloeiende eisen. f. Uitgangspunt blijft, dat we ook intern zoveel mogelijk maatwerk leveren en daarnaar op zoek gaan. COÖPERATIEVE VERENIGING WESTENWIND, JUNI 2014. www.deoudevossen.nl
BIJLAGE 1. CURSUS ZORG ALS VRIENDENDIENST.
Wat is mantelzorg: • Het verlenen van zorg aan zieken, gehandicapten en hulpbehoevende ouderen, maar ook zorg bij eenzaamheid, persoonlijke verwaarlozing, verwardheid (bijv. bij Alzheimer of psychiatrische patiënten), en zorg aan mensen die een klein of geen sociaal netwerk hebben. • Mantelzorg is hulp die gegeven wordt op vrijwillige basis (niet beroepsmatig). • Vaak heeft de zorgvrager een band met de zorgverlener, bijv. als familielid , vriend, kennis of buur. Maar de hulp of vraag kan ook tot stand komen via een organisatie. • Mantelzorg is meestal persoonlijke en ondersteunende zorg. Het woord mantelzorg geldt als metafoor voor alles wat ons met warmte omringt. Persoonlijke aandacht, luisterend oor, hulp bij kleine huishoudelijke taken, boodschappen doen, eventueel vervoer of begeleiding bij arts en/of ziekenhuis bezoek, vooral sociaal ondersteunend. • Belangrijk is dat de zorgvrager zelf mag/kan uitleggen wat voor hem/haar belangrijk is en dat de mantelzorger dit niet zelf gaat invullen. Alles in goed overleg en ook zien waar de eigen mogelijkheden van de zorgvrager liggen. • Belangrijk is ook dat de mantelzorger eigen grenzen aangeeft, zodat deze niet onnodig voor moeilijke taken komt te staan of overbelast raakt. • Een zieke of gehandicapte kan soms niet inschatten wat de mantelzorger allemaal kan en wil. Zieke mensen zijn nogal eens geneigd zichzelf te isoleren en daardoor egoïstisch te worden, waardoor onbedoeld druk komt te staan op de mantelzorger. • Mantelzorg geeft vaak betekenis en zin aan het leven. Door echte betrokkenheid leer je elkaar beter kennen en kan het wederzijdse voordelen bieden. • Er zijn speciale bijeenkomsten waarbij je elkaar als mantelzorger kunt ontmoeten en vragen kunt stellen.(via thuiszorg of mantelzorgorganisaties)
7
BIJLAGE 2. DE ZORG-TAKEN IN BEELD GEBRACHT.
Specifieke zorgtaken: Persoonlijke Verzorging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
1
Specifieke zorgtaken: Persoonlijke Verzorging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
2
8
Specifieke zorgtaken: Verpleging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
3
Specifieke zorgtaken: Verpleging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
4
9
Specifieke zorgtaken: Verpleging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
5
Specifieke zorgtaken: Verpleging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
6
10
Specifieke zorgtaken: Verpleging
Noorderzon & Twenty-four Care Services
7
Specifieke zorgtaken: Begeleiding
Noorderzon & Twenty-four Care Services
8
11
BIJLAGE 3. DE ZORG ZWAARTE PAKKETTEN VAN 1 TOT EN MET 10.
Break out: zorg zo lang mogelijk zelf organiseren
ZZP
Toelichting
ZZP 1
Ondersteunend en somatisch, licht
ZZP 2
Ondersteunend en somatisch, meer begeleiding
ZZP 3
Ondersteunend en somatisch, meer structuur
ZZP 4
Beginnend PG
ZZP 5
Gevorderde PG
ZZP 6
Zwaar somatisch
ZZP 7
NAH, PG en somatisch
ZZP 8
Zwaar somatisch: korsakov, Huntington
ZZP 9
Revalidatiezorg
ZZP 10
Palliatief
Noorderzon & Twenty-four Care Services
Hoe kun je zelfzorg thuis regelen?
Welke aanpassingen zijn thuis nodig om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen?
Hoe kan een Coöperatieve Vereniging of ander collectief zelf zorg beter organiseren?
9
12
