Zoekgedrag ten behoeve van zelfdiagnose op Internet

Zoekgedrag ten behoeve van zelfdiagnose op Internet

and the questions, there were many

A.H. van de Burgwal

Bedrijfscommunicatie en Digitale Media; Faculteit der Letteren Universiteit van Tilburg

Datum: 25-08-2003 Studentnummer: 918369 Begeleider: dr. N. Ummelen Periode: februari – augustus 2003

Voorwoord “…and the questions, there were many…” Dit motto is afkomstig uit het nummer “And the band played on” van de Simple Minds. Het geeft krachtig weer welk element centraal staat in dit onderzoek: vragen, vele vragen. Hierbij moet ik de groep lezers teleurstellen die een technisch Internetverhaal verwachten. Codes en woorden als “HTML” en “Linux” zult u vergeefs zoeken in dit document. Natuurlijk is een onderzoek als deze opgebouwd uit een centrale, onderzoeksvraag. Echter, het onderzoeksgebied bleek dusdanig onbetreden dat er na bestudering van de literatuur vele vragen open bleven. Die vragen gingen over alle aspecten van zoekgedrag ten behoeve van zelfdiagnose op Internet. Echter, aan zoekgedrag liggen weer (zoek)vragen ten grondslag. De onderzoeksvraag zelf valt ook nog uiteen in subvragen. En wanneer je als jonge onderzoeker denkt dat je antwoorden hebt gevonden op die subvragen, leiden die vanzelf weer tot, jawel, nog meer, nieuwe, onbeantwoorde vragen. Dat de jonge onderzoeker bij dit alles wel wat begeleiding kon gebruiken, is evident. Graag wilde ik hier dan ook dr. Nicole Ummelen van de Universiteit van Tilburg bedanken voor haar hulpvaardigheid en daadkracht in het afgelopen half jaar. Daarnaast wil ik mijn vriendin Lonneke Bronger bedanken voor de medische bijdrage aan het onderzoek en de mentale opvang. Verder gaat natuurlijk een dankwoord uit naar familie en vrienden voor hun aandacht en geduld. Als laatste wil ik een ieder bedanken die op de een of andere manier een bijdrage heeft geleverd aan deze scriptie.

André van de Burgwal

2

Index Voorwoord Samenvatting Inleiding

2 5 6

1. Theoretische kader 1.1.

1.2.

1.3.

1.4.

1.5.

1.6.

1.7.

Aanleiding medische informatiebehoefte 1.1.1. Ziekteproces 1.1.2. Stress

8

Medische informatiebehoefte 1.2.1. Subdoelen 1.2.2. Zoekdoelen 1.2.3. Medische informatie

9

8 9

10 11 11

Zelfdiagnose 1.3.1. Het proces ‘zelfdiagnose’ 1.3.2. Het zelfdiagnosemodel 1.3.3. Zoekvragen

13

Zoeken 1.4.1. Zoekactiviteiten 1.4.2. Mediumkeuze (Internet) 1.4.3. Output

16

Zoek- en leesstrategieën op Internet 1.5.1. Zoekmodus 1.5.2. Zoekgedragingen 1.5.3. Leesstrategieën

18

(Medische) websites 1.6.1. Toegang verkrijgen 1.6.2. Pagina’s bekijken 1.6.3. Verder zoeken

20

Onderzoeksvraag

13 14 15

16 17 17

18 19 20

21 22 22 23

2. Methode 2.1. Materiaal 2.1.1. Website 2.1.2. Case

26

2.2. Proefpersonen

27

2.3. Design 2.3.1. Condities 2.3.2. Volgorde

28

2.4. Instrumentatie 2.4.1. Gebruik van informatie 2.4.2. Nemen van beslissingen 2.4.3. Volgorde

29

2.5. Procedure 2.5.1. Afnemen van het experiment 2.5.2. Na afloop

30

26 26

28 28

29 29 30

30 30

3

2.6. Verwerking 2.6.1. Gebruik van informatie 2.6.2. Nemen van beslissingen 2.6.3. Volgorde

31 31 31 32

3. Resultaten 3.1. Steekproef

33

3.2. Gebruik van informatie 3.2.1. Aantal keer selecteren van menu-items 3.2.2. Tijdbesteding aan menu-items 3.2.3. Referentie aan menu-items

33

3.3. Nemen van beslissingen 3.3.1. Juistheid 3.3.2. Zekerheid 3.3.3. Waardering informatieaanbod

35

3.4. Volgorde 3.4.1. Websitedriven 3.4.2. Modeldriven 3.4.3. Menu-itemparen 3.4.4. Semi- en verkort-Modeldriven 3.4.5. Andere informatiemodellen

38

3.5. Samenvatting resultaten

42

33 34 35

35 36 37

38 39 39 40 41

4. Discussie 4.1. Gebruik van informatie 4.1.1. Behandeling 4.1.2. Aandoening (wat is het?) 4.1.3. Kans, ernst en opletten 4.1.4. Geen referentie

44

4.2. Beslissingen 4.2.1. Juistheid 4.2.2. Zekerheid 4.2.3. Waardering informatieaanbod

46

4.3. Volgorde 4.3.1. Websitedriven 4.3.2. Modeldriven 4.3.3. Semi- en verkort-Modeldriven 4.3.4. Andere informatiemodellen

48

4.4. Algemene conclusie 4.4.1. Informatiesoorten, informatieselectie en het zelfdiagnosemodel 4.4.2. “Wat te doen naar aanleiding van een symptoom?”

49

4.5. Tot besluit

52

Verwijzingen Appendices A: Menu-items website “Duizeligheid” B: Instructie proefpersoon

44 45 45 46

46 47 48

48 48 49 49

59 51

53

55 58

4

Samenvatting De behoefte aan medische informatie ontstaat uit gevoelde stress in een context van gezondheidsproblemen. Dit onderzoek richt zich op de zoekdoelen en –vragen die voortkomen uit één van de mogelijke medische informatiedoelen: het zelfdiagnoseproces. Zelfdiagnose is het proces waarbij een mens zijn staat van gezondheid benoemt en concrete acties formuleert. In dit onderzoek is uitgegaan van zelfdiagnose naar aanleiding van het ontstaan van symptomen. Hoe het proces verloopt is echter nog niet duidelijk. Als eerste stap leidt dit onderzoek uit de literatuur een voorstel af voor een model van het zelfdiagnoseproces. Fasematig volgt het model de volgende stappen. Zelfdiagnosemodel: 1. Benoemen/integreren symptomen: Heb ik reden om aan te nemen dat ik symptomen van een ziekte of aandoening heb? 2. Hypothetiseren: Heb ik mogelijk aandoening of ziekte X? 3. Evalueren kans op X 4. Evalueren ernst van X: Is het gevaar groot genoeg dat ik actie wil ondernemen op X? 5. Kiezen van een actie: Welke actie(s) kies ik? Bij elke stap in dit model passen bepaalde informatiesoorten, bijvoorbeeld de omschrijving van een ziekte in symptomen ten behoeve van stap 2. De centrale vraag in dit onderzoek was: “Welke informatiesoorten gebruiken medische sitebezoekers om tot een bevredigend antwoord te komen op de vraag “wat te doen naar aanleiding van een symptoom” en volgen ze in hun informatieselectie wel of niet de stappen van het zelfdiagnosemodel?” In een experimentele setting werden het gebruik van informatie (alsmede de volgorde van informatiegebruik) en de juistheid en zekerheid van beslissingen gemeten. Proefpersonen kregen de opdracht een actie te kiezen (wel of niet naar de huisarts gaan?) voor een fictieve vriendin met symptomen van duizeligheid. De ondersteunende informatie bevond zich op een medische website die geconstrueerd was aan de hand van de stappen in het zelfdiagnoseproces. Hyperlinkkliks, tijden en antwoorden op de vragen in het zelfdiagnosemodel werden geregistreerd. Er was slechts een kleine groep die informatie selecteerde volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel of een (verkorte) variant daarop. Wel zijn er andere sturende factoren in de selectie gedetecteerd. Bijna de helft van de proefpersonen liep de website af in de volgorde waarin de informatie werd aangeboden. Bij hen was de presentatie van de informatie dus eerder de sturende factor in de informatieselectie dan het cognitieve model voor zelfdiagnose. Verder bleken mensen op zoek te gaan naar begrip of naar geruststelling. Bij diagnose voor iemand anders, zoals in het experiment, lag de nadruk op begripsmatige informatie. Ten derde, vele proefpersonen bleken zich in hun informatieselectie te laten leiden door één in het oog springend kenmerk waarmee de aandoening gedetermineerd kon worden en stemden daar hun verdere selectie op af. In dit geval was dat het kenmerk “erfelijkheid”. De koppeling tussen geraadpleegde informatie en de genomen beslissingen leek gering . Het hardopdenkonderzoek kon onvoldoende inzicht verschaffen in het zelfdiagnoseproces. Tevens leek de case een merkbare invloed te hebben op de resultaten. De proefpersonen schaalden de ernst van de beschreven klachten erg hoog in. Dit resulteerde onder andere in een hoog aantal keren dat bij beslissingen niet aan de website werd gerefereerd. 5

Inleiding “The paradigm in health care seems to be shifting toward a cultural belief in personal responsibility for one’s health and away from the attitude that physicians can use pharmaceutical therapy, advanced surgical techniques, or modern technology to “fix” any health problems that arise.” (Calabretta 2002) Patiënten nemen tegenwoordig het heft in eigen handen wat betreft hun gezondheid. Beschikbaarheid van medische informatie speelt hierin een grote rol. Meredith et al (1996) vonden dat 79% van de patiënten met kanker zo veel informatie wilden krijgen als mogelijk was. Deze informatie hoeft allang niet meer te komen van artsen en verplegend personeel. In een studie van Jones et al (1999) bleek een op vijf van 525 patiënten met kanker die aan radiotherapie zouden beginnen niet tevreden te zijn met de informatie die ze ontvangen hadden van medisch personeel. Patiënten willen meer informatie dan dat ze krijgen via artsbezoek, sterker nog, ze willen dat artsen andere informatiebronnen aanbevelen (Tang en Newcomb, 1998). Een belangrijke informatiebron op dit moment is het Internet. Meer en meer mensen vinden hun weg naar dit medium. Wagner et al (2001) signaleren deze trend in hun “healthwise community project” waarin werd gevonden dat er een toename in gebruik van computers was om gezondheidsinformatie te zoeken (4,3% tussen 1996 en 1998). Uit een onderzoek van Pew Internet (Fox et al 2000) onder de Amerikaanse bevolking bleek dat 55% van de volwassenen met internetaansluiting het net gebruikte voor het vinden van medische informatie. Redenen hiervoor waren het gemak om op elk moment van de dag informatie te zoeken, het feit dat er een overvloed aan informatie te vinden is en het feit dat er anoniem gezocht kon worden. Deze ontwikkeling gaat niet voorbij aan de Nederlandse internetgebruikers. Uit peilingen onder het Consumentenpanel Gezondheidszorg (Consumentenbond) in 2001 bleek dat 40% het voorgaande half jaar op Internet informatie op het gebied van gezondheid heeft gezocht (Willems en Bouvy, 2001). Eysenbach en Jadad (2001) schrijven dat de drijvende kracht achter de vraag naar online gezondheidsinformatie gelegen is in het tekort aan makkelijk verkrijgbare informatie via de traditionele kanalen. Er is dus sprake van een veranderde, toegenomen vraag naar informatie in combinatie met verregaande ontwikkelingen in de informatietechnologie. Oftewel, de informatietechnologie en het consumentisme zijn synergetische krachten achter een “information age health care system” waarin mensen de technologie gebruiken om toegang te krijgen tot informatie en om hun eigen gezondheidszorg te beheersen. (Eysenbach 2000). Vanwege deze ontwikkelingen wordt er veel onderzoek verricht naar informatie over gezondheidszorg op Internet. Dat onderzoek is zeer noodzakelijk. Of zoals Eysenbach en Jadad (2001) het stelden: “consumenten ondervinden vaak verwarring en angst veroorzaakt door de onbegrensde hoeveelheid beschikbare informatie die slecht georganiseerd is en die nogal van variabele kwaliteit en relevantie is”. De nadruk in vele onderzoeken ligt echter, en niet geheel onbegrijpelijk, op de kwaliteit van de aangeboden informatie. Met name het streven naar een keurmerk staat daarbij centraal (zie hiervoor ook www.hon.ch en www.health.tno.nl). Hierbij gaan de onderzoekers echter wel voorbij aan de vraag wat mensen zoeken op Internet als het gaat om hun gezondheid. De organisatie van informatie zou verbeterd kunnen worden als die vraag beantwoord is. Sommige onderzoekers geven wel een aantal onderwerpen op zoals “het raadplegen van medische databestanden, het onderhouden van contacten met lotgenoten, het kopen van (genees)middelen en het consulteren van zorgverleners” (Willems 6

en Bouvy, 2001). Onbesproken blijven de doelen die mensen daarmee proberen te verwezenlijken. Daarbij komt dat de mensen die op zoek zijn naar medische informatie geen homogene groep vormen. Uit een review van onderzoeken waarin getracht werd tot een segmentatie te komen, bleek dat verschillende groepen verschillende typen informatie lijken te wensen (Risker, 1995). Dit onderzoek gaat wel uit van de doelen die zogenaamde health seekers kunnen hebben en welk zoekgedrag ze naar aanleiding van die doelen vertonen. Het is belangrijk te kijken naar het cognitieve stappenplan dat de health seekers opbouwen vanuit hun zoek- en leesdoelen. De vraag daarbij is of zij zich in hun informatieselectie laten leiden door dit stappenplan of door het informatieaanbod. Al de informatie over doelen, zoekgedragingen en het wel of niet volgen van een cognitief stappenplan kan helpen om een websitestructuur op te zetten die het zoekproces optimaal faciliteert. In dit onderzoek zal ik focussen op één doel, de zelfdiagnose. Uit een survey van PC Data Online in september 2000 bleek dat 56% van de health seekers op zoek waren naar symptomen voor zelfdiagnose (Calabretta 2002). Zelfdiagnose is het proces waarbij een mens zijn staat van gezondheid probeert te benoemen en concrete acties formuleert. Dit is één van de eerste doelen die iemand heeft wanneer hij of zij zich uit een situatie van “gezond zijn” beweegt. Dit doel is voornamelijk gericht op het ontvangen, verzamelen, interpreteren en waarderen van informatie.

7

1. Theoretisch kader 1.1 Aanleiding medische informatiebehoefte Geen enkel proces start vanuit zichzelf maar kent stimuli, oorzaken. Lenz (1984) omschrijft de stimulus ook wel als de “call to action”. Voor de context van informatiebehoefte onderscheidde Wilson (1997) de stimuli: persoon, sociale rol en omgeving. In dit onderzoek vat ik deze aanleidingen samen tot context en persoon. De context bestaat uit het ziekteproces. In dat proces heeft een persoon de (sociale) rol van patiënt. In het proces interacteert de patiënt met meerdere personen uiteenlopend van zijn eigen sociale kring tot de mensen uit de medische wereld. Uit onderzoek naar de dokter-patiëntrelatie blijkt dat situationele factoren rondom de interactie het informatiezoekgedrag van de patiënt beter verklaren dan demografische variabelen, attitude van de patiënt of zelfs de betrokken dokter (Beisecker en Beisecker, 1990). Vanuit deze situationele factoren voelt een persoon stress. 1.1.1 Ziekteproces De context van een ziekte ofwel het ziekteproces is moeilijk fasematig voor te stellen. In de zoektocht naar een behandeling van een aandoening zijn er vele paden te bewandelen. Dit wordt nog verder bemoeilijkt door de grote verscheidenheid aan aandoeningen. Het model (figuur 1.1) dat ik hier introduceer is opgebouwd uit statussen. Het model is stapsgewijs opgebouwd van een status waar geen zorg nodig is, zogenaamd “gezond”, naar opeenvolgende statussen waar steeds meer gespecialiseerde zorg nodig is. Een status is een conditie waarin een persoon zich bevindt. De weergegeven statussen worden, naar verwachting, door mensen als belangrijke stappen gepercipieerd. Een statusovergang houdt een bewuste beslissing in.

doorverwijzen

ontstaanvan stress

“Gezond”

Paramedisch specialist

Self-care einde stress

med ische hulp behoevend

hulpbehoevend

zelfredzaam

med isch specialisme vereist

Medische intermediair zelfredzaam

Medisch specialist geen specialis me vereist

Figuur 1.1: Model van het ziekteproces

Het model start aan de linkerkant in een gepercipieerde staat van gezondheid. Iemand voelt zich gezond. In deze status staat een persoon open voor signalen van zijn eigen lichaam (symptomen) en signalen uit zijn omgeving (informatie van familie, kennissen, media). Deze signalen veroorzaken stress (hierover meer in 1.1.2). Als deze stress een drempelwaarde overschrijdt, dus als de klachten te groot zijn, dan gaat iemand eerst zelf aan de slag. Self-care betekent dat iemand zichzelf verzorgt of laat verzorgen door een sociale kring. Verzorgen is een breed begrip hier: het loopt uiteen van preventie tot behandelen. Mensen kunnen langere en kortere tijd in deze staat verkeren. Voor te stellen is dat iemand met een verkoudheid in deze staat blijft totdat de symptomen verholpen zijn en dat iemand met een gebroken been sneller doorgaat naar de volgende status. Die volgende status is die van de paramedisch specialist. In deze status zoekt een persoon naar specialistische verzorging die niet medisch van aard is. Als iemand bijvoorbeeld slecht ziet dan gaat hij naar een opticien en nog niet naar een oogarts. Andere paramedische

8

specialisten zijn fysiotherapeuten, orthopedische schoenmakers maar ook alternatieve geneesdokters. Voor te stellen is dat deze status, in tegenstelling tot de anderen, overgeslagen kan worden. De stap naar de medische wereld is de volgende. De persoon komt bij een intermediair: artsen die patiënten basaal behandelen of naar een specialist doorverwijzen. De herkenbaarste intermediairs zijn de huisartsen, tandartsen, bedrijfsartsen en de Spoed Eisende Hulp diensten. Schat de intermediair in dat de patiënt doorverwezen dient te worden, dan komt die persoon bij de specialist. Specialisten kunnen de patiënten ook nog doorverwijzen. Als de specialist zijn werk gedaan heeft dan kan de patiënt geleidelijk weer terugkeren naar de status van “gezond”. Eerst is er geen specialisme meer nodig, vervolgens kan de patiënt zichzelf weer verzorgen (of laten verzorgen) en uiteindelijk is er geen stress meer. Duidelijk is dat niet iedereen bij de specialiststatus uitkomt. Vanuit elke status is er een stap terug te doen naar een vorige. Het is goed voor te stellen dat in elke status maar ook bij elke statusovergang een verschillende behoefte aan (medische) informatie zal zijn. In de status ‘selfcare’ heeft iemand bijvoorbeeld meer baat bij informatie over de directe werking van (meestal onschuldige) drogisterijproducten terwijl in de ‘medische specialist’ status de bijwerkingen van (zware) medicijnen juist veel belangrijker zijn. Deze verschillende informatiesoorten worden in paragraaf 1.2 verder uitgewerkt. 1.1.2 Stress Het doorlopen van het ziekteproces zoals beschreven in 1.1.1 gaat gepaard met stress. Dit concept is afkomstig uit de stress/coping theorie (Wilson 1997). Stress is een relatie tussen persoon en omgeving die door de persoon gewaardeerd wordt als belastend en bedreigend voor zijn of haar welzijn. In dit onderzoek onderscheid ik twee soorten stress die tegelijkertijd optreden bij ziekteverschijnselen. Ten eerste is er de fysieke stress die bedreigend is voor het welzijn van een persoon. Fysieke stress is aan te merken als stress veroorzaakt door symptomen. Hieronder vallen gevoelens als pijn en vermoeidheid maar ook zichtbare symptomen als onregelmatige uitscheiding (bloed) en huidaandoeningen. Ten tweede ontstaat stress door de mentale processen van een persoon. Deze tweede soort stress noem ik verder mentale stress. Deze stress ontstaat uit cognitieve overwegingen (‘need for cognition’) en uit affectieve reacties (angst, onrust, etc.) naar aanleiding van nieuwe informatie. Iemand kan nieuwe informatie op velerlei manieren opdoen, uiteenlopend van het detecteren van een symptoom tot het kijken naar een medisch televisieprogramma. Een mens streeft ernaar de ontstane stress te reduceren; dit wordt coping genoemd. Een belangrijke factor in stressreductie is informatie. Hier ga ik in 1.2 verder op in.

1.2 Medische informatiebehoefte Een behoefte is een cognitieve representatie van een toekomstig doel dat gewenst is (Burnkrant, 1976, in Wilson, 1997). Dervin (Wilson, 1999) ziet de informatiebehoefte als een “gap”, een gat tussen de huidige situatie waarin het informatieprobleem ontstaat en de gewenste uitkomst of situatie. In 1.1.2 gaf ik aan dat medische informatiebehoefte ontstaat naar aanleiding van stress (veroorzaker van het informatieprobleem) in het ziekteproces (de huidige situatie). Het reduceren van stress wordt coping genoemd. Onder coping vallen de cognitieve en gedragseffecten om de interne en externe vragen die opgeroepen worden door stressvolle situaties te beheersen, te reduceren of te tolereren (Wilson 1997). Omdat ik me verder richt op

9

medische informatiebehoefte, vat ik coping op als stressreductie door het zoeken (en vinden) van informatie. Het belangrijkste doel (de gewenste situatie) van coping in de medische context is gezond zijn, blijven en worden. Om vanuit dat hoofddoel af te dalen naar de informatiebehoefte (uitgedrukt in zoekdoelen) introduceer ik in 1.2.1 vier subdoelen. Die subdoelen worden in 1.2.2 gebruikt om een duidelijkere omschrijving van de zoekdoelen te geven. In 1.2.3 geef ik vier informatiesoorten aan die in de medische informatiebehoefte te onderscheiden zijn. 1.2.1 Subdoelen Burnkant sprak in zijn definitie van behoefte over toekomstige doelen. Doelen hebben de potentie om de daaropvolgende acties te concentreren en te beperken (Lenz, 1984). Bij informatiebehoefte en –doelen gaat het dan om tijdslimieten, welke en hoeveel bronnen gebruikt gaan worden, de soort informatie die gezocht wordt of het aantal alternatieven dat onderzocht gaat worden. Doelen geven dus richting aan het zoekproces. Doelen zijn op te bouwen volgens een doelenhiërarchie. Informatiebehoefte staat daarbij niet centraal in de doelenhiërarchie. Met betrekking tot informatiebehoefte stelde Wilson (2000) het als volgt: “we moeten geen concept in gedachten hebben van een fundamentele, aangeboren, cognitieve of emotionele behoefte aan informatie, maar een concept van informatie als één middel om aan die fundamentele behoeften te voldoen”. Maslow (1954) stelde de fysiologische behoeften (waaronder de gezondheid) aan de basis van de menselijk, fundamentele behoeften. Het basisdoel gezond zijn (blijven, worden) is echter te algemeen om mee te kunnen werken. Vandaar dat ik in deze paragraaf een viertal subdoelen introduceer aan de hand van de stress/coping theorie. Deze vier subdoelen geven meer inzicht in de aard van de zoekdoelen zoals zal blijken in 1.2.2. Iemand stelt dus een doel om zijn of haar stress te reduceren (coping). Folkman (1984, in Wilson 1997) stelt dat coping twee functies kent. Die functies zijn emotion-focused coping en problem-focused coping. De eerste houdt cognitieve activiteiten in die de relatie met de omgeving niet veranderen maar wel de manier veranderen waarop iemand die relatie percipieert. Bijvoorbeeld, iemand die moeite heeft om te stoppen met roken kan informatie zoeken over het verslavende effect van sigaretten. Problem-focused coping treedt op als er een poging gedaan wordt om de relatie met de omgeving te veranderen. Voortbordurend op het vorige voorbeeld zou iemand in dit geval stoppen met roken door bijvoorbeeld hulp in te schakelen. Stress activeert een van beide of beide functies. Tabel 1.1 geeft een overzicht van de vier subdoelen die ontstaan uit de fysieke en mentale stress versus problem-focused en emotion-focused coping. Tabel 1.1: Subdoelen naar aanleiding van stress versus coping

Problemfocused coping Emotionfocused coping

Fysieke stress

Mentale stress

Verhelpen van aandoening

Begrijpen; need for cognition

Bestrijden van symptomen

Geruststellen; reduceren van angst, twijfel, onrust

Om tabel 1.1 te illustreren geef ik hier een aantal voorbeelden van de vier basisdoelen. In 1.2.3 volgen meer voorbeelden.

10

Verhelpen Bestrijden Geruststellen Begrijpen

Ontstoken blindedarm verwijderen, gebroken been zetten, middelen tegen hoge bloeddruk innemen Pijnstillers innemen, middelen tegen misselijkheid innemen, drukverband aanleggen Willen weten of het goed komt, of een middel geen kwaad kan, of een arts deskundig is Willen weten wat de consequenties van een ziekte voor het dagelijkse leven zijn, welke werkzame stoffen in een medicijn zitten

1.2.2 Zoekdoelen Om tot zoekdoelen te komen, kunnen we aan de subdoelen uit 1.2.1 de twee polen van zoekgedrag, monitoring (actief zoeken naar informatie) en blunting (vermijden van informatie), koppelen. Monitoring treedt op bij lage stress en blunting bij hoge stress (Wilson, 1997). Zuuren en Wolfs (1991 in Wilson 1997) vonden dat monitoring hoog correleerde met problem-focused coping. Conclusie hieruit is dat bij lage stress de nadruk zal liggen op problem-focused coping. Uit voorgaande volgt dat bij hoge stress de nadruk zal liggen op emotion-focused coping. Dit alles is goed voor te stellen aan de hand van een voorbeeld. Bij hoge fysieke stress, zoals bij hevige pijn, is het doel van die persoon in eerste instantie om de pijn te bestrijden. De achterliggende aandoening speelt dan nog niet. Uit dit voorbeeld is ook af te leiden dat fysieke stress de mentale stress overschaduwt. De combinaties van hoge en lage stress met daaraan gekoppelde zoekdoelen staan uitgewerkt in tabel 1.2. Tabel 1.2: Zoekdoelen volgend uit fysieke en mentale stress Fysieke stress

Mentale stress Hoge Lage/geen

Zoekdoelen gericht op Bestrijden / geruststellen Bestrijden (begrijpen)

Nadruk op Blunting / blunting Blunting (monitoring)

Lage

Hoge Lage/geen

Geruststellen / verhelpen Verhelpen (begrijpen)

Blunting / monitoring Monitoring (monitoring)

Geen

Hoge Lage

Geruststellen Begrijpen

Blunting Monitoring

Hoge

Uit deze tabel volgt dat bij hoge stress met name gezocht zal worden naar een kleine hoeveelheid informatie die direct toe te passen is voor bestrijding of geruststelling (blunting). Hoe lager de stress hoe meer er behoefte ontstaat aan uitgebreide informatie (monitoring). Wat verder opvalt is dat de tabel geen precieze zoekdoelen omschrijft. Zoekdoelen zijn dusdanig situatiespecifiek dat er geen algemeen geldende te omschrijven zijn. 1.2.3 Medische informatie 1.2.2 ging over datgene wat iemand met medische informatie wil bereiken (doelen). Deze paragraaf inventariseert welke informatiesoorten in medische documenten mogelijk aansluiten bij die doelen. Ik wil me daarbij beperken tot het noemen van vier informatiesoorten waaraan behoefte kan zijn in alle situaties. Deze keus voor categorieën wordt gesterkt door Bunn

11

(1994). Zij stelt dat er vele medische onderwerpen zijn en dat er weinig bekend is over de relatie tussen doelen en informatie. Ziekte / aandoening Aan de basis van de vier doelen begrijpen, geruststellen, bestrijden en verhelpen ligt de vraag “wat is het voor een aandoening?”. Voor mensen is het antwoord op deze vraag een erkenning van het feit dat er iets mis is. Op basis van dit antwoord kan iemand actie ondernemen. Actie houdt ook in: meer te weten komen over de ziekte of aandoening. Ter geruststelling of begrip kan de fysiologie, de oorzaken, de consequenties, e.d. van een ziekte bepaald worden. Hierbij kunnen mensen gericht zoeken op basis van een vraagstelling of zich oriënteren om de kennis te verbreden en/of te verdiepen. Meer kennis over een ziekte kan ook helpen in het nemen van beslissingen betreffende het ziekteproces. Door het gehele ziekteproces heen zal er vraag zijn naar informatie over de ziekte of de aandoening. De vraag “wat is het?” kan in meerdere statussen gesteld worden. In de self-care status zal iemand nog tevreden zijn met een eigen globale beschrijving maar hoe meer een patiënt opschuift richting specialist hoe belangrijker de vraag wordt. In diezelfde gang wordt het ziektebeeld ook steeds complexer waardoor de patiënt meer informatie nodig heeft om te begrijpen wat hij heeft, en zich daarin deels gerustgesteld te voelen. Op de ‘terugweg’ zal de informatiebehoefte betreffende de ziekte afnemen. Persoon / instantie In het ziekteprocesmodel heb ik al het belang van mensen aangegeven. “Ziekzijn” is een sociaal proces waarbij een persoon ziek is en waarbij andere personen kunnen helpen. Het is dan ook van belang voor een patiënt om te weten tot wie hij zich moet wenden. Vragen daarbij zijn: “wie kan mij helpen?”, “wanneer moet ik naar welke dokter?”. Deze vragen spelen door het gehele proces heen. Het is goed voor te stellen als iemand ziek wordt dat die persoon hulp zoekt bij anderen maar ook bij de revalidatie is de vraag naar hulp actueel. Naast de vraag naar hulp is de patiënt ook gebaat bij informatie over de hulpverlener of de hulpverlenende instantie. Een patiënt wil weten wat de expertise (begrijpen) van een hulpverlener is en of die hulpverlener betrouwbaar is (geruststellen). Vragen daarbij zijn bijvoorbeeld: “wat doet een internist?”, “wat is de ervaring van dokter X?”, “waar vind ik een goede fysiotherapeut?”. Ook hier kan de patiënt zoeken zonder concrete vragen, puur om zich te verdiepen of te verbreden. Daarbij kan de gevonden informatie gebruikt worden in een beslissingsproces over of en zo ja naar welk hulpverlener te gaan. Deze beslissing wordt genomen in de statusovergangen in het ziektemodel. Behandeling / perspectief Iemand die ziek is wil beter worden en daarvoor is een behandeling nodig. Ook daarnaar zal dus informatiebehoefte zijn. Als mensen de mogelijkheid hebben om te beslissen dan zal er informatie gezocht worden over alternatieve behandelingen. Deze keuze manifesteert zich niet alleen in de self-care status. Ook artsen bieden alternatieven en als een patiënt het niet eens is met de arts dan kan die patiënt gaan zoeken naar een alternatief. Vragen over de behandeling betreffen ook vragen over de toepassing, ofwel, hoe de behandeling in elkaar steekt. Dit dient meerdere doelen. Ten eerste kan de patiënt daardoor zelf activiteiten uitvoeren om te bestrijden of te verhelpen. Ten tweede geeft de informatie inzicht over het traject dat de patiënt voor zich heeft. Dit verhoogt het begrip en biedt perspectief (geruststelling). (Hulp)Middelen Bij een behandeling worden vaak middelen ingezet. Ook hier spelen weer de twee onderwerpen keuze en inzicht. Welk hulpmiddel moet ik inzetten? Hoe werkt het hulpmiddel?

12

Wat zijn bijwerkingen? Wordt het vergoed door de verzekering? Hoe lang moet ik het middel gebruiken? De vraag naar middelen komt in het gehele proces naar voren maar richt zich steeds op andere middelen. Bij self-care gaat het om drogisterijmiddelen. Als de patiënt onder behandeling is van een arts dan komen medicijnen en hulpmiddelen als prothesen in beeld. Bij de ‘terugweg’, de revalidatie, gaat het wederom om medicijnen maar ook om hulpmiddelen zoals krukken e.d.

1.3 Zelfdiagnose Uit 1.1 en 1.2 bleek dat een informatiezoekende verschillende doelen kan hebben afhankelijk van stress en situatie . Een frequent voorkomend doel is ‘zelfdiagnose‘. Mijn definitie van zelfdiagnose is: het proces waarbij een mens zijn staat van gezondheid benoemt en concrete acties formuleert. Iedereen zal, wanneer geconfronteerd met klachten, zijn of haar eigen gedachten over de symptomen laten gaan. In deze paragraaf ga ik eerst in op het proces ‘zelfdiagnose’. Omdat het een proces is, volgt daarna het model waarin de stappen uitgewerkt zijn van zelfdiagnose. Als laatste formuleer ik aan de hand van het model zoekvragen die iemand tijdens het proces kan hebben. 1.3.1 Het proces ‘zelfdiagnose’ Zelfdiagnose is een proces waarin een persoon zelf probeert te begrijpen wat er aan de hand is en welke actie ondernomen moet worden. Het zelfdiagnoseproces stopt dan ook op het moment dat iemand overgaat tot actie (niet zijnde zoekactie). De twee activiteiten, benoemen van de klachten en formuleren van een actie, zijn te vertalen in de vier subdoelen uit 1.2.1. Verschillende mate van stress resulteert in verschillende doelen (zie tabel 1.2). Benoemen van de klachten heeft met name te maken met het doel begrijpen. Ook kan het benoemen een functie hebben bij het jezelf geruststellen (zekerheid krijgen). Geruststelling kun je echter ook bij iemand anders zoeken. In dat geval gaat het om een actie. Formuleren van acties betreft verder de doelen bestrijden en verhelpen. Echter, bij zelfdiagnose gaat het om het bepalen van een actie en niet de daadwerkelijke uitvoer van een actie. Dit betekent dat zelfdiagnose in een beslissing resulteert over de manier waarop bestreden danwel verholpen dient te worden. Voor alle vier de doelen is informatie nodig. Samengevat, het zelfdiagnoseproces is een informatievergarings- en beslissingsproces. Gekeken naar de informatiesoorten uit 1.2.3 gaat het in de allereerste plaats om de vraag “wat is het?”. Zoals ik al eerder stelde, benoemen is een belangrijke stap om te bepalen wat er verder moet gebeuren. Voor het formuleren van acties heeft een persoon informatie nodig over hulpverleners, mogelijke behandelingen en middelen. Zelfdiagnose treedt op tijdens alle statussen maar ook tijdens de statusovergangen van het ziekteproces (figuur 1.1). Een statusovergang behelst een beslissing. Bijvoorbeeld bij de overgang van gezond naar self-care hoort de beslissing dat er ‘iets’ gedaan moet gaan worden. Bij de volgende overgang hoort de beslissing om naar bijvoorbeeld een huisarts te stappen. Maar bij de overgang stopt het niet, tijdens de statussen vinden ook nog vele beslissingen plaats. In dit onderzoek zal ik mij beperken tot zelfdiagnose tijdens de eerste drie statusovergangen. Bij die overgangen horen de vragen: “Ga ik mijzelf behandelen/verzorgen?”, “Ga ik naar een paramedisch specialist voor behandeling?”, “Ga ik naar een arts voor behandeling?”. Daarbij ga ik ervan uit dat het zelfdiagnoseproces start door detectie van symptomen en dus niet op basis van informatie.

13

1.3.2 Het zelfdiagnosemodel Het zelfdiagnosemodel dat ik hier presenteer is van eigen hand. Het heeft een basis in het Health Belief Model van Janz en Becker (1997, in Risker, 1996). Het bestaat uit 5 informatieprocessen met 4 beslissingsstappen. De processen zal ik hier achtereenvolgens behandelen. Het model staat weergegeven in figuur 1.2. Benoemen en integreren van symptomen Op het moment dat fysieke stress ontstaat (optreden van symptomen), begint het mentale proces van zelfdiagnose. Bij een laag kennisniveau zal de benoeming van symptomen gebaseerd zijn op locatie en/of uitingsvorm. Voorbeelden hiervan zijn “hoofdpijn”, “blauwe plek”, “buikpijn”, “misselijkheid”, etc. Hoe meer kennis, hoe concreter de omschrijving wordt. Daarnaast komt een symptoom soms voor in combinatie met andere symptomen. Iemand maakt dan de afweging of er ook daadwerkelijk een samenhang is tussen de symptomen. De belangrijkste uitkomst van deze stap is het antwoord op de vraag of de symptomen onschuldig zijn of dat er iets benoembaars aan de hand is.

1: Benoemen en integreren symptomen “Ik heb reden om (niet) aan te nemen dat ik symptomen heb van een ziekte of aandoening.”

2: Hypothetiseren

“Ik heb mogelijk ziekte of aandoening X onder de leden.”

3: Evalueren kans op X

4: Evalueren ernst van X

“Ik wil wel/niet actie ondernemen op X.” 5: Kiezen van een actie “Ik kies een (set van) actie(s).”

Figuur 1.2: model van het zelfdiagnoseproces

Hypothetiseren Als iemand tot de conclusie is gekomen dat er iets aan de hand is, volgt de vraag wat er aan de hand is. Ook hier spelen kennis en ervaring een grote rol. Iemand met weinig kennis komt niet verder dan het benoemen van de symptomen. Als de symptomen herkend worden als behorende tot een bepaalde aandoening of ziekte, dan is de hypothese geboren. Uiteraard kan iemand tot meerdere hypotheses komen. 14

Evalueren kans op en ernst van X De gevoelde stress heeft nu een naam in de vorm van symptomen en eventuele hypothese(s). De stress dient echter ook een waardering te krijgen voordat er doelen gesteld kunnen worden. Kortom, hoe hoog is de stress? Als de stress hoog genoeg is dan volgt er actie. Die drempelwaarde is af te leiden uit het Health Belief Model van Janz en Becker (1974, in Risker, 1996). Het model voorspelt namelijk inzet van gezondheidspreventie en diensten. Dit zijn, net als informatiezoekgedrag, activiteiten om het basisdoel “gezond zijn” na te streven. Twee componenten van het systeem die de behoefte aan activiteiten omschrijven zijn (perceived) susceptability en (perceived) severity. Susceptability is grofweg te vertalen als de kans op een aandoening en severity als het gevolg of de ernst van een dergelijke aandoening. Het product van beiden levert het gepercipieerde gevaar op (gevaar = kans x gevolg). Als het gevaar (en de bijbehorende stress) groot genoeg is dan ontstaat de noodzaak tot actie. Kiezen van een actie In mijn definitie van zelfdiagnose (zie inleiding 1.3) heb ik aangegeven dat de diagnose resulteert in acties. Dit is het eindpunt van de zelfdiagnose. Ik heb ook al aangegeven dat aan de actie een doelstelling ten grondslag ligt. Teruggebracht naar de basis zijn dat de doelen bestrijden, verhelpen, begrijpen en geruststellen. Om het model compleet te maken voeg ik aan dit rijtje de “activiteit” wachten toe. Dit is af te leiden uit voorgaande waarin het gevaar geëvalueerd werd. Bij weinig gevaar kan iemand besluiten voorlopig niets te doen en het verloop in de gaten te houden. De belangrijkste vragen om te beantwoorden zijn dan: “Ga ik mijzelf behandelen/verzorgen?”, “Ga ik naar een paramedisch specialist voor behandeling?”, “Ga ik naar een arts voor behandeling?”, “Wacht ik het even af?”. Uit deze vragen volgen natuurlijk nog vele acties. De afweging van de verschillende acties resulteert uit het Health Belief Model waarin Janz en Becker spreken over de barriers en benefits van elke actie. 1.3.3 Zoekvragen In elke stap van het zelfdiagnosemodel kan informatie wenselijk zijn. Vanaf nu heb ik het in dit onderzoek over de informatiebehoefte in de zelfdiagnose. Hier volgen per stap van het model de zoekvragen die bij iemand kunnen leven. Benoemen en integreren symptomen ♣ Hoe heet het lichaamsdeel waar ik last van heb (plaatsduiding)? ♣ Bij gevoel: Hoe omschrijf ik het gevoel? ♣ Bij uitscheiding (bloed etc.) of huidaandoening: Hoe benoem ik de uitingsvorm? ♣ Op welke momenten en hoe vaak heb ik er last van (frequentie, moment van de dag)? ♣ Wat is de oorzaak (of is er een causaal verband tussen symptoom en andere gebeurtenissen)? ♣ Is er samenhang tussen symptomen (vaste volgorde, tegelijkertijd)? ♣ Belemmeren de symptomen andere activiteiten? Hypothetiseren ♣ Hoe noem ik de ziekte of aandoening die aan de gevonden symptomen ten grondslag kan liggen? Benoeming van symptoom naar hypothese. ♣ Komt mijn patroon overeen met patronen van bekende ziektebeelden? Benoeming van hypothese naar symptoom. ♣ Zijn er meerdere opties?

15

Evalueren kans op X ♣ Wat is de kans dat de hypothese X klopt? ♣ Wat is de erfelijke belasting van X en komt X voor in de familie? ♣ Welke leeftijdgroepen hebben een hogere kans op X? ♣ Welke sociale groepen/klassen hebben een hogere kans op X? ♣ In welke leefomgeving loopt iemand kans op X? ♣ Welk geslacht heeft vooral kans op X? ♣ Welk leefpatroon (roken, drank, drugs, etc) geeft een hogere kans op X? Evalueren ernst van X ♣ Wat is de korte-termijndreiging als X niet behandeld wordt? ♣ Wat is de lange-termijndreiging als X niet behandeld wordt (perspectief)? ♣ Zijn er reducerende factoren (tijdelijk, plaatselijk, etc.)? Kiezen van een actie ♣ Wat zijn de opties? Zelf doen, laten doen, naar een arts stappen? ♣ Wat zijn barrières van elke optie (complicaties, risico’s, nare ervaringen, etc.)? ♣ Wat zijn benefits van elke optie (hoe hoog is de kans op herstel, volledig herstel of niet, etc.)?

1.4 Zoeken In 1.3 heb ik het proces van zelfdiagnose onder andere een informatievergaringsproces genoemd. Voor alle stappen in het proces kunnen zoekacties noodzakelijk blijken. In deze paragraaf zal ik achtereenvolgens de zoekactiviteiten zelf, de mediumkeuze, en de output van zoekacties behandelen. De specifieke zoek- en leesstrategieën komen apart aan bod in 1.5. 1.4.1 Zoekactiviteiten Wilson (1997) onderscheidt vier zoekactiviteiten. Dat zijn de volgende: Passive attention niet-intentioneel zoekgedrag; Passive search die situaties waarin het vertonen van (zoek)gedrag leidt tot het verkrijgen van nieuwe informatie; Active search die situaties waarin het individu actief zoekt naar informatie; Ongoing search die situaties waarin door active search reeds een raamwerk is opgebouwd en waarin zoekgedrag gericht is op het actueel houden of uitbreiden van dat raamwerk. In principe zijn alle vier de activiteiten te plaatsen in het proces van zelfdiagnose. Dit wordt gesterkt door Nyamathi (1989) die zegt dat copinggedrag (en dus ook zoekgedrag) verandert in de tijd. Echter, zelfdiagnose is een actief proces naar aanleiding van een nieuwe gebeurtenis (de symptomen). Hieruit is te concluderen dat active search de meest voorkomende activiteit zal zijn. Vandaar dat ik in dit onderzoek verder uitga van actieve zoekacties.

16

1.4.2 Mediumkeuze (Internet) De informatie die gezocht wordt, ligt besloten in een medium. De vraag is nu voor welke bronnen kiezen medische informatiezoekers en dan vooral waarom. Er is echter geen empirische documentatie over welke medische onderwerpen uit welke bronnen gezocht worden (Bunn, 1994). In het kader van het onderzoek wil ik me hier verder enkel richten op het medium Internet. Dit medium vergelijk ik hier met de arts, die een belangrijke functie vervult als informatiebron. De vraag waarom mensen Internet gebruiken voor medische informatie benader ik vanuit Wilson (1997) die de bronnen ziet als te overwinnen barrières in het informatiegedrag. Welke moeilijkheden ondervindt iemand om een medium in te zetten? Welke voordelen zijn verbonden aan het medium? In de literatuur over consumentengedrag wordt gesteld dat in situaties van hoge psychologische of fysiologische risico’s, mensen eerder vertrouwen op interpersoonlijke, face-to-face bronnen (Murray, 1991, in Bunn, 1994). Gezondheid gaat gepaard met dergelijke hoge risico’s. Toch bleek uit de inleiding dat er veel mensen zijn die op het onpersoonlijke Internet naar gezondheidsinformatie zoeken en dus de karakteristieken van Internet niet als barrière zien. Internet is soms slecht toegankelijk (technische barrières), is vaak slecht georganiseerd, bronnen zijn vaak onbekend, betrouwbaarheid van informatie staat ter discussie, etc. Echter, er zijn ook duidelijke voordelen verbonden aan het gebruik van Internet. Internet biedt het gemak om op elk moment van de dag informatie te zoeken, een overvloed aan informatie en de mogelijkheid om anoniem te zoeken (Fox et al, 2000). De belangrijkste interpersoonlijke bron is de arts. In de zoektocht naar informatie kan een arts geraadpleegd worden. Ook aan het artsbezoek zijn barrières verbonden, zeker in vergelijking met Internet. De eerste barrière is de stap om het huis uit te gaan en een arts te bezoeken. Dit vereist de nodige inspanning en kosten (vervoer en consult) die iemand niet voor elk zoekdoel over heeft. Daar bovenop stellen Eysenbach en Jadad (2001) dat er een tekort is aan makkelijk verkrijgbare informatie via de traditionele kanalen. De arts kan niet alle informatie leveren door gebrek aan kennis maar vooral door tijdsgebrek. Concluderend is met name de laagdrempeligheid van Internet een kritische succesfactor voor het medium als kanaal voor gezondheidsinformatie. Opmerkelijk is overigens dat de arts als medium optreedt terwijl de arts ook een plaats in het ziekteproces heeft. De arts kent dus twee rollen: als medium en als actor. Deze twee rollen lopen overigens in een bezoek door elkaar heen. Wanneer iemand voor advies komt bij de huisarts, kan de arts ook direct overgaan op behandeling mocht dat noodzakelijk zijn. 1.4.3 Output Een zoekactie op een medium levert output. Die output kan nieuwe en relevante informatie, nieuwe en irrelevante informatie en redundante informatie (Lenz, 1984) bevatten. Deze output wordt beoordeeld waarna de oorspronkelijke doelstelling bijgesteld wordt. Na elke zoekactie evalueert de zoeker de verkregen informatie op basis van de informatie die hij reeds in bezit heeft. Nieuwe en relevante informatie wordt opgeslagen in het geheugen en gebruikt bij toekomstige zoekacties. Hier speelt volgens Lenz het concept “extent” een rol. Extent valt uiteen in “scope” (het aantal bekende alternatieven) en “depth” (de hoeveelheid bekende informatie over een alternatief). De zoeker evalueert de informatie op geschiktheid om daarmee te bepalen of de zoektocht voortgezet dan wel afgebroken wordt. De criteria voor deze evaluatie zijn subjectief maar volgen uit (een combinatie van) de gestelde doelen, de vergelijking tussen informatie behoefte en verkregen informatie en/of een kosten/batenanalyse. Lenz geeft aan dat objectief gezien de verkregen informatie vaak niet adequaat is. Vermoeidheid, verveling, frustratie, noodzaak om

17

actie te ondernemen en moeite om informatie te evalueren en te plaatsen zijn oorzaken van vervroegde beëindiging van het zoekproces. Daarentegen stimuleren factoren als nieuwsgierigheid, interesse, goede en bereikbare bronnen en strikt vasthouden aan gestelde doelen, de voortgang. Als de informatie niet geschikt bevonden is, dan kunnen de volgende zaken aangepast worden: Doelen Bijvoorbeeld: iemand beseft dat de benodigde informatie niet gevonden kan worden en besluit over te gaan op actie op basis van de aanwezige informatie. Zoekdoelen/vragen Bijvoorbeeld: iemand herformuleert zijn zoekvraag. Mediumkeuze Bijvoorbeeld: de arts geeft te weinig informatie en iemand gaat zelf op Internet zoeken. Strategie Bijvoorbeeld: iemand heeft gebruik gemaakt van de menustructuur van een website en gaat vervolgens de zoekfunctie proberen (zie verder 1.5). Doelstellingen veranderen ook als de informatie wel geschikt is bevonden. Op dat moment is één doelstelling verwezenlijkt die het mogelijk maakt om een ander doel (bijvoorbeeld een actiedoel) te verwezenlijken. Uiteindelijk levert zoekgedrag cognitieve- en ook gedragsuitkomsten op. De totale set beschikbare informatie neemt toe. Die bestaat dan uit informatie die de zoeker reeds in bezit had, de informatie die de zoeker via actief zoeken verkregen heeft maar ook uit informatie die passief (zie ook 1.4.1) is opgedaan tijdens de zoektocht. De gedragsuitkomst in het zelfdiagnoseproces vertaalt zich in het feit dat tot actie overgegaan kan worden.

1.5 Zoek- en leesstrategieën op Internet Uit 1.4 volgt dat mensen in het zelfdiagnoseproces actief naar informatie zoeken. Hoe ze dat doen komt in deze paragraaf aan de orde. De strategieën worden gerelateerd aan Internet dat als medium centraal staat in dit onderzoek. Eerst bespreek ik de zoekmodus die afgeleid is van het zoekdoel. Vervolgens bespreek ik gedragingen die vervolgens gekoppeld worden aan de zoekmodi. Vinden van informatie op een internetsite houdt ook in dat die informatie gelezen moet worden. Ook daar zijn verschillende strategieën voor. 1.5.1 Zoekmodus In 1.2.1 gaf ik aan dat doelen het gedrag sturen. Bij zoekgedragingen vertaalt dit sturende karakter zich in zoekmodi. Een modus is in dit kader een manier van zich gedragen. In Choo (2000) worden vier modi onderscheiden, undirected viewing, conditioned viewing, informal search en formal search. Bij undirected viewing heeft iemand geen specifieke informatiebehoefte. Er wordt een gemis gevoeld aan informatie maar dat gemis is niet te specificiëren. Iemand wordt wel gewenst of ongewenst blootgesteld aan informatie. Het doel is om een groot aantal verschillende bronnen te raadplegen. In een medische context kan het bijvoorbeeld voorkomen dat iemand met vage klachten (zoals vermoeidheid) niet weet waarnaar te zoeken. Bij conditioned viewing heeft iemand wel een idee over onderwerpen en informatietypen en richt daar zijn aandacht op. Deze onderwerpen kunnen voortkomen uit undirected viewing waarin potentieel belangrijke gebieden zijn onderscheiden. Het zoekdoel is in deze het belang van bepaalde onderwerpen uitzoeken. Iemand kan bijvoorbeeld informatie over een globaal

18

ziektebeeld hebben opgevangen (door passive attention of door undirected viewing) en kan zoeken naar de symptomen en die gaan vergelijken met zijn eigen symptomen. Tijdens informal search is het zoekdoel gericht op het verdiepen van kennis en begrip om daarmee de actie te bepalen. Het gaat hierbij om een specifiek onderwerp. De activiteit is echter relatief beperkt en ongestructureerd. Een medisch voorbeeld hierbij is het optreden van hevige hoofdpijn. Iemand gaat niet uitgebreid bekijken welke pijnstillers er zijn. Sterker nog, als een naaste een pilletje aanreikt, zal die gretig ingenomen worden. De laatste modus is die van de formal search. Het zoekdoel is nu om specifieke informatie of informatietypen over een gegeven onderwerp te verkrijgen. De aanpak hiervoor is weloverwogen en gepland. Dit betekent dat de zoekactiviteiten gestructureerd verlopen. Ook hier is de zoekactiviteit gericht op actie. Als iemand het fijne wil weten over een behandeling of over een bepaalde ziekte dan gaat hij over op formal search. Het onderscheid tussen deze modi wordt bepaald door de benoeming en de inschatting van het gevaar. Uit de benoeming volgt hoe concreet iemand kan zoeken. Als iemand bijvoorbeeld op televisie een aandoening bij de officiële naam heeft horen noemen, dan kan hij daarop zoeken (formal search). Is de aandoening veel vager omschreven (vermoeidheid, pijn aan de knie), dan is (in)formal search niet mogelijk. De inschatting van het gevaar bepaalt vervolgens hoe concreet iemand wil zoeken. Hoe hoger het gevaar hoe meer iemand zal streven naar formal search. Dezelfde persoon die via televisie informatie krijgt over een aandoening kan ook op een globaler niveau informatie zoeken. Hij zoekt dan niet meer op de officiële benaming via een zoekmachine maar gaat naar een medische website om via de menustructuur meer informatie over een aandachtsgebied te vinden. 1.5.2 Zoekgedragingen Een modus geeft globaal de manier aan waarop gezocht wordt. Echter de indeling in modi levert geen gedragingen op. Die gedragingen volgen wel uit het model van Ellis (Choo, 2000). Ellis stelt expliciet dat dit geen fasemodel is en spreekt liever over “features”, punten. Zijn model bestaat uit zeven van dergelijke features: Starting de middelen die een gebruiker inzet om te beginnen met de informatie zoektocht Chaining het volgen van voetnoten of citaten in bekend materiaal (backward) of zoeken naar bronnen die terugverwijzen naar bekend materiaal (forward) Browsing “semi-gericht of semi-gestructureerd zoeken” Differentiating filteren en selecteren uit bronnen door het detecteren van verschillen tussen kwaliteit en soort informatie Monitoring op de hoogte blijven door regelmatig bekende bronnen te raadplegen Extracting het selectief identificeren van relevant materiaal in een informatiebron. Verifying het controleren van de juistheid en adequaatheid van de gevonden informatie Ending ‘tying up loose ends’ Deze gedragingen zijn echter nog steeds niet observeerbaar. Daarbij is het onduidelijk hoe een gedraging zich op Internet manifesteert. Om dat te doen heeft Choo de modi uitgezet tegen de gedragingen en die toegepast op het medium Internet. Dat resulteerde in tabel 1.3.

19

Tabel 1.3: Viewingmodi versus zoekgedragingen op Internet (bron: Choo, 2000)

Undirected Viewing

Starting Identifying, selecting, starting pages and sites

Chaining

Browsing

Differentiating

Monitoring

Extracting

Following links on initial pages

Conditioned Viewing

Informal Search

Formal Search

Browsing entry pages, headings, site maps

Bookmarking, printing, copying; Going directly to known site

Revisiting 'favorite' or bookmarked sites for new information

Bookmarking, printing, copying; Going directly to known site

Revisiting 'favorite' or bookmarked sites for new information

Using (local) search engines to extract information

Revisiting 'favorite' or bookmarked sites for new information

Using search engines to extract information

1.5.3 Leesstrategieën De voorgaande paragraaf behandelde het zoeken naar informatie in media, in specifiek, op Internet. Internet is opgebouwd uit pagina’s. Als iemand op een pagina aankomt is de volgende vraag hoe iemand die pagina leest en hoe hij daar informatie uithaalt. De leesstrategieën behandel ik hier vanuit het onderzoek van O’Hara (1996). Hij heeft een verdeling opgesteld met vier verschillende manieren van lezen. Het gaat om receptive reading, reflective reading, skim reading en scanning. Receptive reading is vergelijkbaar met luisteren. De lezer leest de tekst achterelkaar door. Voor begrip wordt een gedeelte van de gelezen tekst in het korte-termijngeheugen opgeslagen zodat het direct geïntegreerd kan worden met de te lezen tekst. In dit geval leest iemand de gehele tekst op een webpagina in één keer helemaal door. Bij reflective reading onderbreekt de lezer het proces telkens om over de inhoud van de tekst na te denken. Dit is dus vergelijkbaar met de vorige strategie alleen neemt iemand steeds de tijd om na te denken over de gelezen passages. Deze strategie komt van pas bij webpagina’s met veel tekst waarbij het niet mogelijk is om die in één keer tot je te nemen. Skim reading is een vorm van snel lezen. De lezer vormt zich een idee van de inhoud van de tekst om daarmee te bepalen of de tekst te gebruiken valt. Op het moment dat iemand op een pagina aankomt doorloopt hij die snel om een overzicht te maken van de inhoud en relevantie. De laatste, scanning, is vergelijkbaar met skim reading. Maar hier wordt de tekst snel doorzocht op de aanwezigheid van bepaalde stukken informatie. Een persoon heeft bijvoorbeeld al een medische term in gedachten waarnaar hij op zoek is. Hij doorloopt de pagina op zoek naar die term.

1.6 (Medische) website Tot nu toe sprak ik in dit hoofdstuk over het medium Internet en medische informatie in het algemeen. Nu wil ik de theorie verder gaan toespitsen. Als een informatiezoeker op Internet aan het werk gaat, dan krijgt hij te maken met websites en nog specifieker, webpagina’s. In dit

20

onderzoek staat een medische website centraal. De vragen die nu nog beantwoord moeten worden zijn de volgende. Op welke manieren kan iemand zich toegang verschaffen tot een website? Hoe verwerkt iemand een webpagina? Hoe vervolgt iemand zijn zoektocht? 1.6.1 Toegang verkrijgen Bij toegang verkrijgen gaat het om het achterhalen van het webadres oftewel de url. Nu zijn er twee situaties te bedenken. Enerzijds is de url nog niet bekend, anderzijds is de url al wel bekend. In het eerste geval kan iemand op twee manieren op een nieuwe website terechtkomen. De eerste mogelijkheid is verwijzing (chaining). Verwijzing kan vanaf allerlei soorten sites. Een belangrijke is de portal. Dit is een website die alleen een verzameling links aanbiedt. De meest bekende Nederlandse portal is startpagina.nl. Het is echter ook heel goed voor te stellen dat peer-sites met vergelijkbare of aangrenzende onderwerpen doorverwijzen naar een specifieke website. Iemand kan op zijn eigen site bijvoorbeeld een beschrijving geven van zijn eigen ziekteproces en daarbij verwijzen naar wetenschappelijke informatie op een andere site. Chaining vindt plaats in de modus undirected viewing. Iemand heeft geen concrete zoekvraag maar is geïnteresseerd in medische onderwerpen. Hij laat zich leiden door de links en komt zo van onderwerp naar onderwerp. Daar tegenover staat iemand die wel concrete zoekvragen kan formuleren. Die persoon zal gebruik maken van zoekmachines op het Internet. In dit geval is er sprake van extracting en opereert die persoon in de modus van informal of formal search. Zoekmachines kunnen algemeen (google, altavista) of specialistisch (pubmed, medline) van aard zijn. Alle browsers bieden de mogelijkheid om een webadres rechtstreeks op te geven. Ook dit kan weer op twee manieren. Enerzijds typt iemand het adres in en laat de browser de pagina ophalen. Logischerwijs moet het adres dan al bekend zijn. Dit is een vorm van differentiating waarbij dus al bekend is in welke bron mogelijkerwijs relevante informatie te vinden is. Differentiating vindt plaats in de conditioned viewing en informal search modus. Voorop staat dus dat het onderwerp al min of meer bekend is en dat bekend is waar informatie daarover te vinden is. Anderzijds kan het adres bekend zijn bij de browser, opgeslagen in de bookmarks. In de bookmarks slaan mensen adressen op die regelmatig gebruikt worden (monitoring). Regelmatig gebruik van één website kan in verschillende modi plaatsvinden. Die modi zijn conditioned viewing, informal search en formal search. Bij het verkrijgen van toegang tot een website moet ik nog een belangrijk onderscheid maken. De vraag blijft open waar iemand een website binnenkomt. Het meest logische antwoord is dat iemand op de eerste pagina, de homepage, terechtkomt. Met name in de undirected en conditioned viewing is de kans groot dat iemand eerst op de homepage komt. Een persoon heeft bepaalde interesses en benadert een website voor informatie. Bij de modi informal en formal search is de kans echter groot dat iemand op een andere plaats op de website aankomt. Met name externe zoekmachines (extracting) leveren links op die naar plaatsen diep in de structuur verwijzen, het zogenaamde “deeplinking”. Maar ook de overige zoekgedragingen kunnen resulteren in deeplinking. Iemand is bijvoorbeeld te weten gekomen waar specifieke informatie staat (differentiating) of raadpleegt een specifieke pagina regelmatig (monitoring).

21

p o rta l (sta rtp a g ina. n l) cha in in g ad res o nb ek e nd

p eer a lge me n e zo e k m ac h ine ( go o g le )

ex trac tin g sp ec ia lis tis c he zo e k m ac h in e (p ub m ed )

ad res b ek end

d iffe re nt iat in g

w eb ad res

mo n ito r in g

b o o k m ark

Figuur 1.3: Toegang verkrijgen tot een website

1.6.2 Pagina’s bekijken Om te karakteriseren hoe mensen webpagina’s bekijken is het nuttig eerst een karakterschets van de beeldschermlezer te maken. Webpagina’s bereiken ons nu eenmaal via het beeldscherm. Van Driel (2000, p109) schetste het volgende plaatje: “...dat de beeldschermlezers in eerste instantie lijken op ongeduldige, scannende, lange tekst vermijdende, verticaal lezende, visueel ingestelde mensen...” Als mensen op een pagina aankomen zullen ze die vluchtig inspecteren waarbij ze de relevantie inschatten (skimming) en eventueel informatietypen of onderwerpen detecteren (scannen). Tijdens het scannen of skimmen is het slecht mogelijk om informatie op te nemen. Vandaar dat wanneer een passage als interessant bestempeld wordt, er verder gelezen gaat worden. In dat geval zet iemand de leesstrategieën receptive of reflective reading in. De keuze hiervoor hangt af van de moeilijkheid en de leesbaarheid van de tekst. Bij een moeilijke tekst zal iemand eerder pauzes nemen om de tekst te verwerken. Vooral bij medische informatie kan het moeilijkheidsniveau van een tekst snel oplopen. Als het aandachtig lezen niets oplevert, keert de zoeker terug bij scannen en skimmen van de pagina. 1.6.3 Verder zoeken Als de gewenste informatie niet op de pagina aanwezig is, kan iemand verder gaan zoeken. Er zijn een aantal elementen in de websitebouw die de gebruiker verder helpen op een site. Ten eerste zijn er de her en der verspreide hyperlinks. Dit is weer een vorm van chaining. Iemand volgt de link in de verwachting interessante of relevante informatie te vinden. Naast de hyperlinks geeft een site veelal een overzicht van de structuur door middel van een keuzemenu of een sitemap. Het gebruiken van de structuur is te omschrijven als browsing. Bij gebruik van een keuzemenu kiest iemand voor informatie-eenheden of onderwerpen. Zoekt iemand op basis van specifieke zoektermen dan brengt de (interne) zoekmachine uitkomst. Goed gebruik van een goede functie leidt de gebruiker rechtstreeks naar de gewenste informatie. Dit zoeken op zoektermen heb ik eerder extracting genoemd. Op het moment dat iemand aankomt op een nieuwe pagina start het proces van scannen en skimmen weer (zie 1.6.2)

22

De zoeker kan ook besluiten dat de gewenste informatie zich niet op de website bevindt. Ook dan staan er een aantal mogelijkheden voor hem open. De eerste optie borduurt voort op de activiteiten op de huidige site. De zoeker kan terug gaan (met de knop ‘terug’ in de browser) of verder door gaan naar een andere website (met een hyperlink). In beide gevallen maakt de persoon gebruik van chaining. Deze optie houdt ook in dat iemand naar een zoekmachine (terug)gaat en probeert via extracting andere websites te vinden. Een tweede optie is gebaseerd op differentiating en monitoring zoals in 1.6.1. Via het invullen van een adres of het volgen van een bookmark gaat iemand rechtstreeks naar een andere website. De laatste optie is het venster te sluiten en besluiten met een ander medium verder te zoeken.

re c e p t iv e o f re fle c t iv e re a d in g

c ha in in g ( h yp e r lin k s ) sc a n n e n o f sk im m e n

ve rd e r zo e k e n o p d e s ite

b ro w s in g ( me n u o f s ite m a p ) e x tra c t in g ( zo e k fu nc t ie )

c ha in in g ( h yp e r lin k , ‘ te r u g ’) e rg e ns a nd e r s ve rd e r zo e k e n

d iffe re nt ia t in g / m o n ito r in g (n ie uw a d re s, b o o k m a rk ) a fs lu ite n

Figuur 1.4: Zoeken van informatie op een webpagina

1.7 Onderzoeksvraag In de inleiding stelde ik al dat veel onderzoek momenteel gericht is op betrouwbaarheid van medische informatie op Internet. Onderbelicht blijft daarbij de vraag naar welke informatie gezocht wordt en hoe die informatie gepresenteerd (gestructureerd met name) moet worden. Dit eerste hoofdstuk geeft een eerste overzicht en beschrijving van het zoeken naar medische informatie op Internet en de factoren die daar belangrijk in zijn. Dat overzicht roept nog veel vragen op die met empirische onderzoek verder beantwoord moeten worden. Hier volgen een aantal voorbeelden: Vragen n.a.v. het zelfdiagnosemodel ♣ Op basis van welke symptomen start iemand het zelfdiagnoseproces? ♣ In welke termen benoemt iemand zijn symptomen en wat is de relatie met het huidige kennisniveau? ♣ Op welke manier integreert iemand zijn symptomen in een patroon? ♣ In welke termen beschrijft iemand zijn ziekte of aandoening? ♣ Tot hoeveel hypotheses gaat iemand? ♣ Welke factoren neemt iemand mee in de kansbepaling? 23

♣ ♣ ♣ ♣

Welke factoren neemt iemand mee in de ernstbepaling? Wat is het relatieve belang van de ernstbepaling ten opzicht van de kansbepaling? Welke en hoeveel opties kan iemand overzien? Welke barriers en benefits worden bekeken?

Vragen n.a.v. stress en het ziekteproces ♣ Hoe verloopt de soort en mate van stress in het ziekteproces? ♣ Welke doelstellingen volgen uit welke stress oftewel is tabel 1.2 juist? ♣ Is figuur 1.1 een juiste voorstelling van het ziekteproces? Vragen n.a.v. de medische informatiebehoefte ♣ Welke informatie is nodig per zoekdoel of -vraag? o Minimale, gewenste, maximale en ongewenste informatie? o Aard/toonzetting van de informatie (begrijpen, bestrijden, geruststellen, verhelpen)? o Inhoud van de informatie (ziekte/aandoening, persoon, behandeling, (hulp)middel)? ♣ Welke informatie zoekt iemand (monitoring) en welke informatie vermijdt iemand (blunting) en in welke situatie (ziekteproces en mate van stress)? ♣ Hoe verandert de informatiebehoefte tijdens het ziekteproces? ♣ Welke relatie leggen mensen tussen informatie-eenheden (topics)? o Volgorde van topics? o Links/samenhang tussen topics? Vragen n.a.v. de zoekactiviteiten ♣ Waarom zoekt iemand op Internet? ♣ Welke plaats neemt Internet in te midden van de media? o Specifiek: wanneer eerst naar de arts, wanneer eerst op Internet? o Wat is het samenspel tussen verschillende media? o Welke informatie wordt in welk medium gezocht? ♣ Zijn de figuren in 1.6 juist? ♣ Zijn er verbanden te leggen tussen strategieën, zoekdoelen en informatiebehoefte? ♣ Klopt tabel 1.3 voor medische websites? Vragen n.a.v. de output van zoekactie ♣ Wat zijn de criteria voor de evaluatie van de opbrengst? ♣ Wanneer vindt de evaluatie plaats? o Na elke zoekactie of na een serie van zoekacties? o Evaluatie bij opbrengst of ook zonder opbrengst? ♣ Hoe vertaalt de evaluatie zich in veranderde of nieuwe doelstellingen? ♣ Volgorde, eerst veranderen zoekstrategie dan medium dan zoekdoel dan doel? Onderzoeksvraag De gehele theorie in dit hoofdstuk is opgebouwd rond zelfdiagnose en het zelfdiagnosemodel van figuur 1.2. Voordat door verder onderzoek een invulling aan de voorgaande vragen gegeven kan worden, zal ik in dit onderzoek het zelfdiagnosemodel zelf verifiëren. De volgende vraag staat daarom in dit onderzoek centraal:

24

Welke informatiesoorten gebruiken medische sitebezoekers om tot een bevredigend antwoord te komen op de vraag “wat te doen naar aanleiding van een symptoom” en volgen ze in hun informatieselectie wel of niet de stappen van het zelfdiagnosemodel? Subvragen De centrale vraag is uit te splitsen naar een aantal subvragen. Die zijn als volgt: 1. Welke informatie uit het zelfdiagnosemodel gebruiken medische sitebezoekers tijdens het zelfdiagnoseproces? a. Welke informatie wordt vaker geselecteerd dan andere? b. Welke informatie wordt langer bekeken dan andere? c. Aan welke informatie wordt gerefereerd bij het nemen van de beslissingen uit het model? 2. Komen medische sitebezoekers met de informatie uit het zelfdiagnosemodel tot juiste en/of bevredigende beslissingen? a. Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de juistheid van de beslissingen? b. Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de juistheid van de beslissingen? c. Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de zekerheid waarmee mensen beslissingen nemen? d. Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de zekerheid waarmee mensen beslissingen nemen? e. Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de algehele waardering voor het informatieaanbod? f. Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de algehele waardering voor het informatieaanbod? 3. In welke volgorde besteden medische sitebezoekers aandacht aan stukken informatie uit het zelfdiagnosemodel? a. Volgens het aanbod? b. Volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel? c. Volgens een (verkorte) variatie op de stappen van het zelfdiagnosemodel? d. Volgens een ander informatiemodel?

25

2. Methode 2.1 Materiaal Het onderzoek richt zich op zelfdiagnose met behulp van een medische website. Het belangrijkste gedeelte van het materiaal werd dan ook gevormd door een dergelijke site. De proefpersonen kregen een case voorgelegd om uit te werken aan de hand van de site. 2.1.1 Website De website was opgebouwd rondom één klacht of symptoom: duizeligheid. Om de site verder niet nodeloos ingewikkeld te maken, ging het om één klacht. Alle informatie was vanaf de startpagina (figuur 2.1) toegankelijk zodat er geen onnodige belemmeringen zouden zijn in het zoekgedrag. De keuze voor het thema duizeligheid had een drietal redenen. Ten eerste is duizeligheid een dusdanig vage klacht dat de proefpersonen niet snel een beslissing konden nemen. Hierdoor werden ze min of meer gedwongen om voor het gehele zelfdiagnoseproces extra informatie te zoeken. In dit geval deden ze dat dus met behulp van de site. Ten tweede berustte de keuze voor duizeligheid op het aantal mogelijke ziektebeelden die daarmee in verbinding staan. Er zijn vele opties waaruit uiteindelijk een keuze is gemaakt voor drie veel voorkomende. Dit betekende enerzijds dat de proefpersoon een keuze had en anderzijds dat die keuzes te overzien waren. De laatste reden was gelegen in het feit dat de term duizeligheid volkomen aansluit bij dagelijks taalgebruik van mensen. Het is goed voor te stellen dat mensen met deze term (of de afgekorte variant ‘duizelig’) op Internet gaan zoeken. De website was opgebouwd volgens de structuur van het zelfdiagnoseproces. Voor elke fase, of voor elke beslissing uit dat model, bood een andere menuoptie informatie aan. De informatie per optie gaf antwoord op de zoekvragen (zie 1.3.3) die iemand in een bepaalde fase kon hebben. Tevens was er een dummyitem toegevoegd met algemene informatie over het symptoom duizeligheid. Aangenomen werd dat deze informatie geen nut heeft in het zelfdiagnoseproces. De informatie was gesteld in ‘gewone-mensentaal’. Voor de websiteteksten zie appendix A. Voorgaande resulteerde in zes menuopties: 1. Onschuldig of opletten (‘opletten’) 2. Mogelijke aandoeningen (‘aandoening’) 3. Kans op een aandoening (‘kans’) 4. Ernst van een aandoening (‘ernst’) 5. Mogelijke behandeling (‘behandeling’) 6. Wat is het? (‘wat is het’) De website en aanvullende software stonden op een laptop. Dat was een Toshiba Satellite 2100CDS met een AMD-K6 3D processor en 32,0 MB RAM intern geheugen. Microsoft Windows 98 tweede editie stuurde het geheel aan. De website werd bekeken met Internet Explorer 5.0. 2.1.2 Case Elke proefpersoon kreeg dezelfde case voorgeschoteld. De case is als volgt:

26

Een erg goede vriendin uit Rotterdam belt u op en geeft aan dat ze zich erg duizelig voelt. Het is al een paar dagen aan de gang en de duizeligheid komt in aanvallen. Ze weet niet goed wat ze moet doen, maar ze baalt er wel erg van. Ze is al een paar weken bezig met een groot project op het werk en net nu het project bijna voltooid is, moet zij thuisblijven. Over een paar dagen zou ze ook nog haar ste 35 verjaardag gaan vieren. Als je doorvraagt, komt ze met het volgende verhaal. “Ik voel me licht in mijn hoofd en daarbij ben ik misselijk, moet ik overgeven, heb ik hoofdpijn en zweet ik meer dan volgens mij normaal is. Ik ben tot niets in staat en lig het liefst gewoon op bed. Het lijkt eigenlijk op wat mijn vader wel eens heeft. Die heeft ook heel soms van die heftige aanvallen van duizeligheid. Maar hij doet er verder niets mee. Ik heb er eigenlijk nooit echt verder naar gevraagd. Mijn oma, van mijn vaders kant, had trouwens ook zoiets. Ze noemden dat ‘Minere’ of iets dergelijks. Maar volgens mij dwaal ik af.” Ze vraagt u wat ze moet doen.

Figuur 2.1: Homepage website “Duizeligheid”

2.2 Proefpersonen De proefpersonen waren volwassenen (boven de achttien jaar). De verwachting was dat met name volwassenen zich bewust met zelfdiagnose bezighouden en dat zij daarvoor ook op Internet gaan zoeken. Verder was er al enige internetervaring aanwezig. Onbekendheid met het fenomeen hyperlink en websitestructuren mocht het proces niet frustreren. Proefpersonen hadden weinig kennis over het onderwerp van de case. Het was immers de bedoeling dat informatie gezocht werd. Ten slotte hadden de proefpersonen geen medische achtergrond. Het onderzoek is gericht op leken die op zoek gaan naar informatie. De experimentleider rekruteerde de proefpersonen uit zijn eigen omgeving. Daarbij is er getracht een zoveel mogelijk evenredige vertegenwoordiging te bewerkstelligen in sexe en leeftijd van de deelnemers. Er deden in totaal 29 mannen en 19 vrouwen mee aan het onderzoek. De leeftijden variëerden van 19 tot 65 met een grote groep mensen in de categorie van 20 tot 35 jaar.

27

2.3 Design Om het informatiegebruik te registreren was het experiment opgebouwd uit zes condities, wat overeenkomt met even zoveel versies van de website. In vijf condities werd een gedeelte van de totale informatie weggelaten. De weggelaten informatie had betrekking op een stap uit het diagnosemodel. Het doel daarvan was om het belang van die informatie (of die stap) te bepalen. Per conditie werkten 8 proefpersonen de case uit. De proefpersonen werden at random toegewezen aan de condities. 2.3.1 Condities ‘Zonder opletten-informatie’: ontbreken menu-item “Onschuldig of opletten” De informatie die helpt om de symptomen te benoemen en te integreren was weggelaten. De verwachting was dat de proefpersoon daardoor niet met zekerheid kon inschatten of de patiënt echt ziek is. ‘Zonder aandoening-informatie’: ontbreken menu-item “Mogelijke aandoeningen” De informatie die helpt om hypotheses op te stellen ontbrak. De verwachting was dat proefpersoon daardoor waarschijnlijk niet kon inschatten welke ziektebeelden pasten bij de klachten van de patiënt. ‘Zonder kans-informatie’: ontbreken menu-item “Kans op een aandoening” In deze conditie ontbrak informatie over de kans op een bepaalde aandoening. Het gevaar was moeilijker in te schatten. De verwachting was dat de proefpersoon daardoor moeite zou kunnen krijgen om te bepalen of er actie genomen diende te worden. ‘Zonder ernst-informatie’: ontbreken menu-item “Ernst van een aandoening” Nu ontbrak de informatie over de ernst van de aandoening. Wederom was de verwachting dat het gevaar slecht in te schatten zou zijn. ‘Zonder behandeling-informatie’: ontbreken menu-item “Mogelijke behandeling” Er was geen informatie beschikbaar over mogelijke acties en de consequenties daarvan. Naar verwachting kon de proefpersoon daardoor geen concrete acties noemen om de patiënt te helpen. ‘Complete site’: volledige site In de laatste conditie kregen de proefpersonen de volledige informatie te zien die afgeleid was uit het zelfdiagnoseproces. 2.3.2 Volgorde Het zelfdiagnoseproces is voorgesteld als een model met stappen die achter elkaar genomen worden. Het onderzoek naar dit model hield daarom ook de vraag in of de voorgestelde volgorde op waarheid berust. Er zijn echter met vijf menuopties 120 mogelijke volgordes te bedenken. Vandaar dat in dit experiment niet gemanipuleerd werd met de volgorde. Echter, om te voorkomen dat een gekozen menustructuur de keuzevolgorde van de proefpersoon zou beïnvloeden, had de website per proefpersoon een andere volgorde in de menustructuur. Deze menustructuur was at random gekozen.

28

2.4 Instrumentatie Drie meetinstrumenten legden de resultaten vast. Ten eerste diende het hardopdenkonderzoek om tijdens het zoeken op de website de achterliggende gedachten vast te leggen. De registratie van het hardopdenkonderzoek geschiede met een Sharp MD-MT20 portable MiniDisc recorder. Daarbovenop hield software (Proxyplus) in een logfile bij wanneer een proefpersoon op welke link klikte. Aansluitend aan de uitvoering van de case kregen de proefpersonen een interview voorgelegd met een aantal vragen ter reflectie. 2.4.1 Gebruik van informatie Het gebruik van de informatie werd op drie manieren bijgehouden. Het belangrijkste middel was de logfile waarin alle keuzes werden bijgehouden. Er is echter een verschil tussen informatie selecteren en gebruiken. Vandaar dat in het interview gevraagd werd om bij de beantwoording van de vragen (zie hiervoor 2.4.2) te refereren aan informatie. Daarnaast moest de proefpersoon tijdens het zoeken op de site de zoekactiviteiten hardop motiveren. De persoon gaf aan welke informatie hij/zij wilde lezen en wat daarvan verwacht werd. Hij/zij motiveerde ook de bruikbaarheid van de gevonden informatie. 2.4.2 Nemen van beslissingen Na afloop gaf de proefpersoon in het interview aan welke beslissingen hij/zij genomen had. Deze beslissingen volgen rechtstreeks uit het zelfdiagnosemodel. Het ging om de volgende vragen: 1. Denkt u dat ze iets heeft? 2. Wat denkt u dat ze mogelijk heeft? 3. Denkt u dat ze actie moet ondernemen? 4. Wat denkt u dat er moet gebeuren?

(beslissing 1) (beslissing 2) (beslissing 3) (beslissing 4)

De juiste antwoorden op basis van de website zijn als volgt: 1. Ja. 2. Neuritis Vestibularis. 3. Nee, gaat vanzelf over. 4. Nee, er is geen behandeling voor. Om meer inzicht te krijgen in de informatie die tot de beslissingen leidden en de zekerheid over die beslissingen, heeft de experimentleider per vraag nog verder doorgevraagd. ♣ Waarop heeft u de beslissing gebaseerd? Welke informatie heeft ertoe geleid dat u dit denkt? ♣ Hoe zeker bent u van uw beslissing? Kunt u dat aangeven op een schaal van 10 met 1 onzeker en 10 heel zeker? De laatste vraag in het interview betrof een waardering voor het totale informatieaanbod op de website. Ook dit werd aangegeven op een schaal van 1 tot 10. Ook daar vroeg de proefleider op door: Miste u informatie? Was er te veel informatie?

29

2.4.3 Volgorde Uit de logfile bleek niet alleen de informatieselectie van de proefpersonen. Daarin lag ook besloten in welke volgorde de proefpersonen informatie (de menu-items) selecteerden. Ook die volgordepatronen werden geanalyseerd.

2.5 Procedure 2.5.1 Afnemen van het experiment De proefleider zocht de proefpersonen zoveel mogelijk in de natuurlijke situatie op (thuis, op het werk, etc.). De experimentleider legde eerst uit wat het hardopdenkonderzoek in zou gaan houden. De proefpersonen konden dat vervolgens nog rustig nalezen in een instructie (zie appendix B). Vervolgens gingen de personen het hardop denken oefenen met een andere website. Het betrof hier een aantal zoekvragen op een website van een fictieve dierentuin. Als het oefenen voldoende was gebleken, ging de proefpersoon door met de echte opdracht. De case werd voorgelegd, de website en de opnameapparatuur gestart en de proefpersoon kon beginnen. De experimentleider zei dan niets meer. Als hij/zij dacht klaar te zijn met de opdracht dan werd dat aangegeven aan de experimentleider. Daarna volgde het interview. Voor de testopstelling zie figuur 2.2. 2.5.2 Na afloop Aan het eind van het experiment kreeg de proefpersoon uitleg over de precieze bedoeling van het onderzoek. Hij/zij kreeg de gelegenheid daar vragen over te stellen. Wanneer er geen verdere vragen meer waren, stelde de experimentleider expliciet dat de website experimenteel materiaal was en dat die niet gebruikt diende te worden voor diagnose. De proefpersoon werd vervolgens bedankt voor zijn/haar medewerking. Er volgde geen tastbare beloning.

Figuur 2.2: Experimentopstelling

30

2.6 Verwerking 2.6.1 Gebruik van informatie In subvraag 1 van de onderzoeksvraag is een drietal manieren aangegeven om het gebruik van de informatie af te lezen. Kort samengevat zijn dat selecteren, bekijken en refereren. Deze drie werden aan de hand van verschillende methodes uit de gegevens gedestilleerd. Selecteren van menu-items Per proefpersoon is per menu-item het aantal keer selecteren gescoord. Een within-subject Anova-test vergeleek die gemiddeldes voor de soorten items in de groep met websiteversie ‘complete site’. Om de scores uit de andere versies ook mee te laten wegen, zijn de menuitems vervolgens paarsgewijs met elkaar vergeleken. Dit geschiedde met t-testen. Bekijken van menu-items Per proefpersoon is per menu-item de totaal daaraan bestede tijd gescoord. De verwerking van de data geschiedde op dezelfde manier als bij de selectie van menu-items. Refereren aan menu-items Selecteren en bekijken van informatie houdt nog niet in dat de informatie ook daadwerkelijk gebruikt werd. De proefpersonen dienden aan te geven op basis van welke informatie zij antwoord gaven op de vragen in het interview. Deze referenties zijn gescoord. 2.6.2 Nemen van beslissingen Uit subvraag 2 volgt dat er is gekeken naar juistheid en zekerheid van de antwoorden op de vier vragen in het interview die overeenkomen met de beslissingen in het zelfdiagnosemodel. De proefpersoon moest ook een totaalwaardering uitspreken over de informatie op de website. Juistheid van de antwoorden De scores op de antwoorden (juist of onjuist) zijn naar websiteversie (het aanbod) en naar daadwerkelijk gebruik van een menu-item bekeken. Met Χ2-testen werd getoetst op verschillen. Zekerheid van de antwoorden De proefpersonen gaven aan hoe zeker ze waren over hun antwoorden (1 = minimaal / helemaal niet zeker, 10 = maximaal / heel zeker). De gemiddelde scores zijn wederom eerst naar websiteversie bekeken. Met een Anova een-weg test werden eventuele verschillen aangetoond. Vervolgens zijn de data ook naar daadwerkelijk gebruik van de menu-items bekeken. Met t-testen zijn de verschillen tussen wel en niet gebruik van een menu-item op significantie getest. Waardering informatieaanbod De proefpersonen hebben ook een algehele waardering voor de informatie op de website uitgesproken (1 = minimaal, 10 = maximaal). De verwerking van deze scores is gelijk aan die van de zekerheid van de antwoorden.

31

2.6.3 Volgorde In de onderzoeksvraag zijn vier volgordes voorgesteld die onderzocht gaan worden. Die volgordes zijn als volgt: ♣ Volgens het aanbod (Websitedriven): Iemand die werkte met deze methode, liep de menu-items af volgens de menustructuur van de website. ♣ Volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel (Modeldriven): De volgorde van menu-items die achtereenvolgens op de site geselecteerd worden, is: ‘opletten’ – ‘aandoening’ – ‘kans’ – ‘ernst’ (of ‘ernst’ – ‘kans’; dit houdt het model in het midden) – ‘behandeling’. ♣ Volgens een variatie op de stappen van het zelfdiagnosemodel (semi-Modeldriven) of een aantal van de stappen van het zelfdiagnosemodel (verkort-Modeldriven): Deze methoden werden eerst opgebouwd uit de resultaten (waarover later meer). ♣ Volgens een ander informatiemodel: Het aantal mensen dat niet volgens bovenstaande methoden selecteerden is gescoord. Echter, concrete modellen waren niet af te leiden uit de resultaten aangezien de informatie in blokken volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel werd aangeboden. Codering volgordes De verschillende volgordemethoden zijn in de resultaten (hoofdstuk 3) met verkorte notaties aangegeven. Deze notaties zijn gebaseerd op de nummering van de menu-items (zie 2.1.1). Het zelfdiagnosemodel (Modeldriven) kent de notatie: 1 – 2 – 3 – 4 – 5 of 1 – 2 – 4 – 3 – 5. Dit is weer samengevat tot 1 – 2 – ¾ - 5. Semi-Modeldriven en verkort-Modeldriven Om de semi- en verkort-Modeldriven methoden te kunnen testen, diende die eerst geconstrueerd te worden. Hiervoor is in koppels getest welk menu-item vaker voor de ander gekozen werd. Dit geschiedde met Χ2-testen. Toetsen tegen willekeurige kans Alle methoden zijn getoetst tegen de kans dat iemand willekeurig het patroon heeft gevolgd. Daarvoor is voor elke variant de kans daarop bepaald. Vervolgens is met non-parametic testen (Χ2) bekeken of het aantal keer voorkomen van een variant boven de willekeurige kans lag. In deze kansbepaling is een tweetal zaken niet meegenomen. Ten eerste is de mogelijkheid om item ‘wat is het’ te selecteren niet bekeken. Ten tweede is ook het voorkomen van herhalingen niet bekeken. Een patroon als, bijvoorbeeld, ‘opletten’ – ‘aandoening’ – ‘opletten’ – ‘behandeling’ (1–2–1–5) werd als 1–2–5 meegenomen in de kansbepaling en de testen. Een laatste opmerking hierbij betreft de mogelijkheid om überhaupt de Modeldriven methoden te kunnen volgen. Het probleem is dat door het weglaten van informatie in de verschillende siteversies niet iedereen de hele patronen kon volgen. De testen die zijn uitgevoerd, zijn dan ook gebaseerd op het volgen van vier stappen uit de methode bij Modeldriven en semi-Modeldriven. Consequentie is wel dat er per siteversie een verschillende kans is om volstrekt willekeurig een volgorde uit een methode te volgen. Bij verkort-Modeldriven, waarbij reeds stappen met informatie ontbraken, zijn de groepen die informatie misten weggelaten uit de tests.

32

3. Resultaten 3.1 Steekproef Hier volgt eerst de opbouw van de steekproef. Tabel 3.1 geeft het aantal mannen en vrouwen weer in de steekproef, uitgesplitst naar websiteversie Tabel 3.1: Aantal mannen en vrouwen in de steekproef per siteversie Siteversie Zonder opletten-informatie Zonder aandoening-informatie Zonder kans-informatie Zonder ernst-informatie Zonder behandeling-informatie Complete site Totaal

Man 6 (75,0%) 5 (62,5%) 2 (25,0%) 5 (62,5%) 6 (75,0%) 5 (63,5%) 29 (60,4%)

Vrouw 2 (25,0%) 3 (37,5%) 6 (75,0%) 3 (37,5%) 2 (25,0%) 3 (37,5%) 19 (39,6%)

3.2 Gebruik van informatie 3.2.1 Aantal keer selecteren van menu-items In tabel 3.2 staat het gemiddeld aantal keer dat de proefpersonen menu-items selecteerden in alle condities. In die zelfde tabel is tevens weergegeven hoe vaak de menu-items gemiddeld geselecteerd werden in de conditie waarin alle items te selecteren waren. Tabel 3.2: Gemiddeld aantal keer selecteren van menu-items in alle siteversies en in de versie ‘Complete site’ Menu-item Behandeling Aandoening Ernst Wat is het Opletten Kans

Alle siteversies Gemiddeld (sd) 1,55 (1,24) 1,25 (0,59) 1,18 (1,22) 1,08 (0,79) 1,05 (0,85) 0,70 (0,79)

N 40 40 40 48 40 40

Siteversie ‘Complete site’ Gemiddeld (sd) N 1,63 (0,74) 8 1,13 (0,35) 8 0,88 (0,64) 8 0,88 (1,00) 8 0,63 (0,74) 8 0,50 (0,76) 8

Anova-vergelijking binnen de groep die alle menu-items konden selecteren (versie ‘Complete site’) laat zien dat er een significant verschil in gemiddeld aantal keer selecteren is (F(5)=6,70; p<,001). Uit een paarsgewijze vergelijking van de itemsoorten blijkt dat menu-item ‘behandeling’ gemiddeld vaker gekozen wordt dan ‘opletten’ (p<,001), ‘kans’ (p<,0025), ‘ernst’ (p<,005) en ‘wat is het’ (p<,005). ‘Kans’ wordt significant minder vaak geselecteerd dan ‘aandoening’ (p<,05) en er is een tendens dat ‘kans’ lager scoort dan ‘ernst’ (p=,08) en ‘wat is het’ (p=,08). Tabel 3.3 geeft een vergelijking weer waarin alle websiteversies vertegenwoordigd zijn. Per koppel menu-items wordt het gemiddeld aantal keer selecteren vergeleken.

33

Tabel 3.3: Paarsgewijze vergelijking van gemiddeld aantal keer selecteren van menu-items (over alle condities; gemiddelden, zie tabel 3.2)

Opletten Aandoening Kans Ernst Behandeling Wat is het

Aandoening Kans Ernst Behandeling (N=32) (N=32) (N=32) (N=32) t(31) p t(31) p t(31) p t(31) p 0,002 -2,27 0,030 1,65 0,110 -1,32 1,980 -3,30 0,001 5,69 1,66 0,107 -1,64 0,102 0,001 -2,98 0,006 -6,23 0,001 -4,39

Wat is het (N=40) t(39) p -0,53 0,599 1,55 0,128 0,006 -2,88 0,31 0,756 0,002 3,28

Zoals te zien in de tabel is er in een achttal itemparen een significant verschil in menugebruik. Een opsomming daarvan is als volgt: ♣ ♣ ♣ ♣

item ‘aandoening’ werd significant vaker dan ‘opletten’ en ‘kans’ gekozen; item ‘ernst’ werd significant vaker dan ‘kans’ gekozen; item ‘behandeling’ werd significant vaker dan ‘opletten’, ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’ gekozen; item ‘wat is het’ werd significant vaker dan ‘kans’ gekozen.

3.2.2 Tijdbesteding aan menu-items Tabel 3.4 toont de gemiddelde tijdbesteding in seconden per menu-item in alle siteversies en in de versie waarin alle menu-items geselecteerd konden worden. Tabel 3.4: Gemiddelde tijdbesteding aan menu-items (in seconden) in alle siteversies en in de versie ‘Complete site’ Menu-item Behandeling Aandoening Opletten Kans Ernst Wat is het

Alle siteversies Gemiddelde (sd) 77,77 (52,37) 72,65 (43,37) 61,58 (47,45) 46,80 (59,33) 44,90 (47,30) 37,23 (31,60)

N 40 40 40 40 40 48

Siteversie ‘Complete site’ Gemiddelde (sd) N 79,63 (39,83) 8 63,50 (44,02) 8 34,50 (45,77) 8 30,38 (45,63) 8 30,50 (27,43) 8 20,25 (21,52) 8

Anova-vergelijking binnen de websiteversie ‘gehele site’ laat zien dat er een significant verschil in gemiddelde tijdbesteding is (F(5)=4,19; p<,005). Ook hier blijkt het hogere gebruik van item ‘behandeling’ ten opzicht van ‘ernst’ (p<,005) en ‘wat is het’ (p<,01). Echter, de overige verschillen met ‘behandeling’ zijn slechts tendensen (‘opletten’: p=,081; ‘kans’: p=,092). ‘Aandoening’ scoort gemiddeld significant hoger dan ‘ernst’ (p<,01) en ‘wat is het’ (p<,05). Tabel 3.5 geeft een vergelijking weer waarin wel alle websiteversies vertegenwoordigd zijn. Per koppel menu-items wordt de gemiddelde tijdbesteding vergeleken.

34

Tabel 3.5: Paarsgewijze vergelijking van de gemiddelde tijdbesteding aan menu-items (over alle condities; gemiddelden, zie tabel 3.4)

Opletten Aandoening Kans Ernst Behandeling Wat is het

Aandoening (N=32) t(31) p -0,85 0,402

Kans Ernst Behandeling (N=32) (N=32) (N=32) t(31) p t(31) p t(31) p 0,60 0,556 1,39 0,173 -1,65 0,109 0,014 0,001 -0,25 2,60 3,52 0,804 0,008 0,26 0,798 -2,81 0,001 -4,22

Wat is het (N=40) t(39) p 0,001 4,05 0,001 4,71 1,13 0,265 1,01 0,320 0,001 4,49

Zoals te zien in de tabel is er in een zevental itemparen een significant verschil in menugebruik. De resultaten zijn: ♣ ♣ ♣

item ‘opletten’ werd significant langer dan ‘wat is het’ bekeken. item ‘aandoening’ werd significant langer dan ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’ bekeken; item ‘behandeling’ werd significant langer dan ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’ bekeken;

3.2.3 Referentie aan menu-items Tabel 3.6 geeft weer met welke frequentie de proefpersonen refereerden aan onderdelen van de website. Tabel 3.6: Aantal keren dat proefpersonen refereerden aan menu-items bij beantwoording van de vragen (N=48) Vraag/beslissing:

Geen Opletten referentie

"Denkt u dat ze iets heeft?"

24 (50%)

"Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?"

12 (25%)

"Denkt u dat ze in actie moet komen?" "Wat denkt u dat ze moet doen?"

30 (63%) 35 (73%)

10 (21%)

Aandoening

Ernst

Behandeling

Hele site

14 (29%) 30 (63%)

9 (19%)

Kans

2 (4%)

3 (6%)

3 (6%) 2 (4%)

5 (10%) 13 (27%)

Opvallend aan tabel 3.8 is het hoge percentage, 50% of hoger, ‘geen referentie’ bij drie van de vier vragen. Alleen bij de tweede vraag is dit percentage lager dan 50% (25%). Tevens valt op dat de proefpersonen bij de eerste drie vragen regelmatig tot vaak refereren aan ‘aandoening’. ‘Behandeling’ wordt daarentegen weinig genoemd. Alleen bij de vraag wat de patiënt moet doen komt het percentage nog op 27 uit. Verder blijkt dat bij vraag 3 een scala aan referenties worden opgegeven.

3.3 Nemen van beslissingen 3.3.1 Juistheid Tabel 3.7 toont per vraag het aantal proefpersonen dat het goede antwoord gaf. De resultaten zijn weergegeven naar websiteversie.

35

Tabel 3.7: Aantal proefpersonen die juist antwoordden per vraag naar siteversie Siteversie (N) Zonder opletten-informatie (8) Zonder aandoening-informatie (8) Zonder kans-informatie (8) Zonder ernst-informatie (8) Zonder behandeling-informatie (8) Complete site (8) Totaal (48)

Vraag 1 juist 7 (88%) 6 (75%) 8 (100%) 7 (88%) 6 (75%) 6 (75%) 40 (83%)

Vraag 2 juist 0 (0%) 1 (13%) 1 (13%) 0 (0%) 3 (38%) 0 (0%) 5 (10%)

Vraag 3 juist 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 1 (13%) 0 (0%) 1 (2,1%)

Vraag 4 juist 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) 1 (13%) 1 (13%) 2 (4,2%)

Uit tabel 3.7 volgen geen significante verschillen in juistheid bij het beantwoorden van de vragen bij verschillende websiteversies. Tabel 3.8 toont een zelfde overzicht maar nu naar daadwerkelijk gebruik van menu-items. Tabel 3.8: Percentage proefpersonen die juist antwoordden per vraag naar gebruik van menu-items Menu-item (N-gebruikt/ N-ongebruikt) Opletten (30/18) Aandoening (38/10) Kans (21/27) Ernst (31/17) Behandeling (40/8) Wat is het (38/10)

Perc. personen vraag 1 juist als item is als item niet is gebruikt gebruikt 83% 83% 84% 80% 90% 78% 84% 82% 85% 75% 84% 80%

Perc. personen vraag 2 juist als item is als item niet is gebruikt gebruikt 17% 0,0 % 11% 10 % 14% 7,4% 16% 0,0 % 5% 38 % 11% 10 %

Opletten (30/18) Aandoening (38/10) Kans (21/27) Ernst (31/17) Behandeling (40/8) Wat is het (38/10)

Perc. personen vraag 3 juist als item is als item niet is gebruikt gebruikt 3,3% 0,0% 2,6% 0,0% 0,0% 3,7% 3,2% 0,0% 0,0% 13 % 0,0% 10 %

Perc. personen vraag 4 juist als item is als item niet is gebruikt gebruikt 3,3% 5,6% 5,3% 0,0% 0,0% 7,4% 3,2% 5,9% 2,5% 13 % 0,0% 20 %

Ten eerste is er de tendens dat bij gebruik van ‘opletten’ (Χ2=3,50; p=,067) en bij gebruik van ‘ernst’ (Χ2=3,06; p=,080) vraag 2 vaker juist beantwoord werd dan wanneer ‘opletten’informatie niet werd gebruikt. Gebruik van ‘behandeling’ leidde tot een significant vaker onjuist antwoord op vraag 2 (Χ2=7,55; p<,01) en vraag 3 (Χ2=5,12; p<,025). Als laatste betekent het gebruik van ‘wat is het’ dat vragen 3 (Χ2=3,88; p<,05) en 4 (Χ2=7,93; p<,01) significant vaker onjuist beantwoord werden. 3.3.2 Zekerheid Tabel 3.9 toont per vraag de gemiddelde zekerheid (op een schaal van 1 tot 10) waarmee de proefpersonen antwoord gaven. De resultaten zijn weergegeven naar websiteversie.

36

Tabel 3.9: Gemiddelde zekerheid waarmee proefpersonen hun antwoorden formuleerden (min = 1; max = 10) naar siteversie Siteversie (N) Zonder opletten-informatie (8) Zonder aandoening-informatie (8) Zonder kans-informatie (8) Zonder ernst-informatie (8) Zonder behandeling-informatie (8) Complete site (8) Totaal gemiddelde (48)

Gemiddelde zekerheid vraag 1 (sd) 7,25 (1,49) 7,31 (2,31) 7,50 (1,31) 6,63 (1,41) 6,63 (1,51) 7,13 (1,13) 7,07 (1,49)

Gemiddelde zekerheid vraag 2 (sd) 5,75 (1,28) 4,19 (2,10) 6,19 (1,07) 6,25 (1,13) 5,25 (2,49) 5,94 (1,97) 5,59 (1,81)

Gemiddelde zekerheid vraag 3 (sd) 9,38 (,74) 9,50 (,76) 9,06 (1,15) 8,50 (1,51) 8,63 (,92) 9,00 (,93) 9,01 (1,04)

Gemiddelde zekerheid vraag 4 (sd) 9,63 (,74) 9,63 (,74) 9,44 (,90) 8,63 (,92) 8,38 (1,60) 9,06 (1,37) 9,13 (1,15)

Ook tabel 3.9 presenteert geen significante verschillen. Ook nu zullen de verschillen bekeken worden per gebruik van menu-item. De resultaten daarvan staan in tabel 3.10. Tabel 3.10: Gemiddelde zekerheid waarmee proefpersonen hun antwoorden formuleerden (min = 1; max = 10) naar gebruik van menu-items

Opletten (30/18) Aandoening (38/10) Kans (21/27) Ernst (31/17) Behandeling (40/8) Wat is het (38/10)

Gemiddelde zekerheid vraag 1 (sd) als item is als item niet is gebruikt gebruikt 7,05 (1,69) 7,11 (1,69) 7,00 (1,38) 7,35 (2,06) 6,88 (1,88) 7,22 (1,19) 7,21 (1,62) 6,82 (1,33) 7,16 (1,53) 6,63 (1,51) 7,00 (1,66) 7,35 (,82)

Gemiddelde zekerheid vraag 2 (sd) als item is als item niet is gebruikt gebruikt 5,70 (1,79) 5,42 (1,88) 5,80 (1,65) 4,80 (2,26) 5,60 (1,52) 5,60 (2,04) 5,47 (2,04) 5,82 (1,32) 5,66 (1,68) 5,25 (2,49) 5,49 (1,86) 6,00 (1,65)

Opletten (30/18) Aandoening (38/10) Kans (21/27) Ernst (31/17) Behandeling (40/8) Wat is het (38/10)

Gemiddelde zekerheid vraag 3 (sd) als item is als item niet is gebruikt gebruikt 8,85 (1,14) 8,85 (1,14) 8,91 (1,08) 9,40 (,84) 8,95 (,97) 9,06 (1,11) 9,11 (,93) 8,82 (1,24) 9,09 (1,06) 8,63 (,92) 9,09 (,96) 8,70 (1,34)

Gemiddelde zekerheid vraag 4 (sd) als item is als item niet is gebruikt gebruikt 8,93 (1,24) 8,93 (1,24) 9,03 (1,22) 9,50 (,71) 8,79 (1,33) 9,39 (,92) 9,29 (1,20) 8,82 (1,01) 9,28 (,99) 8,38 (1,60) 9,21 (1,17) 8,80 (1,03)

Menu-item (N)

Uit de t-testen blijkt dat bij gebruik van item ‘kans’ er een tendens (t(46)=1,86; p=,070) is dat vraag 4 minder zeker werd beantwoord dan in situaties waarin ‘kans’ niet werd gebruikt. Bij gebruik van item ‘behandeling’ beantwoordden de proefpersonen vraag 4 significant (t(46)=2.10, p<.05) zekerder. 3.3.3 Waardering informatieaanbod Aan het eind van het interview kregen de proefpersonen de vraag voorgelegd een totaaloordeel te vellen over de website. Deze waarderingen staan weergegeven in tabellen 3.11 (naar websiteversie) en 3.12 (naar gebruik van menu-items).

37

Tabel 3.11: Gemiddelde waardering voor de site (min = 1; max = 10) naar siteversie Siteversie (N) Zonder opletten-informatie (8) Zonder ernst-informatie (8) Complete site (8) Zonder kans-informatie (8) Zonder behandeling-informatie (8) Zonder aandoeningen-informatie (8)

Gemiddelde waardering (sd) 7,81 (1,25) 7,63 (,58) 7,63 (,92) 7,50 (1,07) 6,56 (1,59) 6,13 (1,89)

Er is een tendens dat de gemiddelde waardering verschilt per siteversie (F(5)=2,30; p=,062). Siteversie ‘zonder aandoening-informatie’ werd lager gewaardeerd dan ‘zonder opletteninformatie’ (t(14)=2,11; p=,053), ‘zonder kans-informatie’ (t(14)=1,80; p=,094) en ‘complete site’ (t(14)=2,02; p=,062), en significant lager gewaardeerd dan ‘zonder ernst-informatie’ (t(14)=2,15; p<,05). Siteversie ‘zonder behandeling-informatie’ werd lager gewaardeerd dan ‘zonder ernst-informatie’ (t(14)=1,77; p=,098). Tabel 3.12: Gemiddelde waardering voor de site (min = 1; max = 10) naar gebruik van menuitems Menu-item (Ngebruikt/N-ongebruikt) Opletten (30/18) Aandoening (38/10) Kans (21/27) Ernst (31/17) Behandeling (40/8) Wat is het (38/10)

Gemiddelde waardering (sd) als item is gebruikt als item niet is gebruikt 6,78 (1,41) 7,92 (,99) 7,40 (1,19) 6,50 (1,84) 6,55 (1,48) 7,72 (1,05) 7,00 (1,59) 7,59 (,75) 7,34 (1,31) 6,56 (1,59) 7,20 (1,30) 7,25 (1,72)

De gemiddelde waardering voor de website is bij gebruik van menu-items ‘opletten’ en ‘kans’ significant lager (t(46)=2,99; p<,005 en t(46)=3,21; p<,005). Daarentegen is er een tendens dat bij gebruik van item ‘aandoening’ de waardering voor de site hoger is (t(46)=1,88; p=,067).

3.4 Volgorde In deze paragraaf worden eerst de resultaten van de testen met de Websitedriven- en Modeldrivenmethoden gepresenteerd. In 3.4.3. worden op basis van de vergelijking van menu-itemparen de semi- en verkort-Modeldrivenmethoden geconstrueerd. Daarna volgen de resultaten van de testen met deze twee methoden. 3.4.1 Websitedriven De kans dat een persoon die volstrekt willekeurig menu-items aanklikt de volgorde van de website hanteert is voor de versies met vijf items 1/5*1/4*1/3*1/2*1=0,0083 en voor de versie met zes items 1/6*1/5*1/4*1/3*1/2*1=0,0014. De totale kans is vervolgens (40*0,0083 + 8*0,0014) / 48 = 0,00715. Dit is dus een kans van 0,72% dat iemand door willekeur de menu-items in de volgorde van de website selecteert. 21 personen kozen menu-items volgens de volgorde van de website. Het percentage van 44% was hoger dan de verwachte 0,72% (Χ2=1243; p<,001).

38

3.4.2 Modeldriven De kans om willekeurig menu-items te selecteren die vier stappen uit het zelfdiagnosemodel representeren staat weergegeven in tabel 3.13. Tabel 3.13: Kans op het willekeurig selecteren van vier stappen uit de Modeldrivenmethode (1 – 2 – ¾ - 5) per websiteversie Siteversie Zonder opletten-informatie Zonder aandoening-informatie Zonder kans-informatie Zonder ernst-informatie Zonder behandeling-informatie Complete site Totaal

Kansberekening 2 * ¼ * 1/3 * ½ * 1 2 * ¼ * 1/3 * ½ * 1 ¼ * 1/3 * ½ * 1 ¼ * 1/3 * ½ * 1 2 * ¼ * 1/3 * ½ 8 * 1/5 * ¼ * 1/3 * ½

Kans 0,83% 0,83% 4,17% 4,17% 0,83% 6,67% 2,92%

In tabel 3.14 staat vervolgens het aantal proefpersonen dat ten minste vier menu-items volgens het zelfdiagnosemodel selecteerde. Tabel 3.14: Aantal proefpersonen dat ten minste vier stappen volgens de Modeldrivenmethode (1 – 2 - ¾ – 5) selecteerde Populatie Gehele steekproef (N=48) Niet-websitedriven (N=27)

Modeldriven 3 (6,25%) 3 (11,1%)

Het percentage proefpersonen die modeldriven items selecteerden, is overall niet hoger dan de willekeurige kans van 2,92%. Echter, binnen de groep die niet-websitedriven selecteerde, is het percentage proefpersonen die modeldriven items selecteerden wel significant hoger dan 2,92% (Χ2= 6,39; p<,015). 3.4.3 Menu-itemparen Ondanks dat de modeldrivenmethode niet aangetoond kan worden in de totale steekproef, heeft toch meer dan de helft van de proefpersonen iets anders gedaan dan de websitedrivenmethode. In tabel 3.15 staan de paarsgewijze menu-itemvolgordevergelijkingen, om overige patronen op te kunnen sporen. Tabel 3.15: Paarsgewijze vergelijking van menu-itemvolgorde Volgorde opletten-aandoening aandoening-opletten opletten-kans kans-opletten opletten-ernst ernst-opletten opletten-behandeling behandeling-opletten aandoening-kans kans-aandoening

# 3 7 5 0 6 2 7 4 2 0

Χ2

p

1,60

0,206

Geen test mogelijk 2,00

0,157

0,82

0,366

Geen test mogelijk

Volgorde aandoening-ernst ernst-aandoening aandoening-behandeling behandeling-aandoening kans-ernst ernst-kans kans-behandeling behandeling-kans ernst-behandeling behandeling-ernst

# 7 1 16 1 1 4 2 3 9 2

Χ2

p

4,50

0,034

13,24

0,001

1,80

0,180

0,20

0,655

4,46

0,035

39

Uit tabel 3.15 volgen een aantal verschillen: ♣ ♣

‘aandoening’ wordt significant vaker eerder dan ‘ernst’ en ‘behandeling’ geselecteerd; ‘ernst’ wordt significant vaker eerder dan ‘behandeling’ geselecteerd;

Uit deze resultaten zijn de volgordes van de semi- en verkort-Modeldrivenmethoden te destilleren. De plaatsing van items ‘opletten’ en ‘kans’ zijn niet zeker. Vandaar dat die tussenhaakjes worden weergegeven. De volgordes zijn: semi-Modeldriven: ‘aandoening’ – (‘opletten’) – ‘ernst’ – ‘behandeling’ (/’kans’) of in de nummers van de items in het experiment: 2 – 1 – 4 – 5/3. verkort-Modeldriven: ‘aandoening’ – ‘ernst’ – ‘behandeling’ of in de nummers van de items in het experiment: 2 – 4 – 5. 3.4.4 Semi- en verkort-Modeldriven De semi-Modeldrivenmethode is dus 2 – 1 – 4 – 5 – 3 of 2 – 1 – 4 – 3 – 5. Ook deze is getest analoog aan de test beschreven in 3.4.2. Tabel 3.16 geeft de berekening van de kans weer dat proefpersonen willekeurig vier stappen uit de semi-Modeldrivenmethode selecteren. Tabel 3.16: Kans op het willekeurig selecteren van vier stappen uit de semi-Modeldrivenmethode (2 – 1 – 4 – 5/3) per websiteversie Websiteversie Zonder opletten-informatie Zonder aandoening-informatie Zonder kans-informatie Zonder ernst-informatie Zonder behandeling-informatie Complete site Totaal

Kansberekening 2 * ¼ * 1/3 * ½ * 1 2 * ¼ * 1/3 * ½ * 1 ¼ * 1/3 * ½ * 1 2 * ¼ * 1/3 * ½ ¼ * 1/3 * ½ * 1 8 * 1/5 * ¼ * 1/3 * ½

Kans 0,83% 0,83% 4,17% 0,83% 4,17% 6,67% 2,92%

In tabel 3.17 staat vervolgens het aantal proefpersonen dat ten minste vier menu-items volgens de semi-Modeldrivenmethode selecteerde. Tabel 3.17: Aantal proefpersonen dat ten minste vier stappen volgens de semi-Modeldrivenmethode (2 – 1 – 4 – 5/3) selecteerde Populatie Gehele steekproef (N=48) Niet-websitedriven (N=27)

Modeldriven 3 (6,25%) 3 (11,1%)

Het percentage proefpersonen die semi-Modeldriven items selecteerden, is overall niet hoger dan de willekeurige kans van 2,92%. Echter, binnen de groep die niet-websitedriven selecteerde, is het percentage proefpersonen die semi-Modeldriven items selecteerden wel significant hoger dan 2,92% (Χ2= 6,39; p<,015). De volgorde van de verkort-Modeldrivenmethode is ‘aandoening’ – ‘ernst’ – ‘behandeling’ (2 – 4 – 5). Tabel 3.18 toont de berekening van de kans dat iemand willekeurig de stappen uit de verkort-Modeldrivenmethode selecteert.

40

Tabel 3.18: Kans op het willekeurig selecteren van de stappen uit de verkort-Modeldrivenmethode (2 – 4 – 5) per websiteversie Websiteversie Zonder opletten-informatie Zonder aandoening-informatie Zonder kans-informatie Zonder ernst-informatie Zonder behandeling-informatie Complete site Totaal

Kansberekening Kans ¼ * 1/3 * ½ 4,17% Niet mogelijk om het model te volgen ¼ * 1/3 * ½ 4,17% Niet mogelijk om het model te volgen Niet mogelijk om het model te volgen 1/5 * ¼ * 1/3 1,67% 3,34%

In tabel 3.19 staat vervolgens het aantal proefpersonen dat menu-items volgens de verkortModeldrivenmethode selecteerde. In tabel 3.18 is te zien dat mensen met de websiteversies ‘zonder opletten-informatie’, ‘zonder ernst-informatie’ en ‘zonder behandeling-informatie’ de verkorte versie niet konden volgen. Deze drie groepen zijn dan ook uit de verdere berekening gelaten. Tabel 3.19: Aantal proefpersonen dat de drie stappen volgens de verkortModeldrivenmethode (2 – 4 – 5) selecteerde Populatie Gehele steekproef (N=24*) Niet-websitedriven (N=14*)

Modeldriven 3 (12,5%) 3 (15,8%)

* Websiteversies 2, 4 en 5 zijn niet meegenomen in de berekening

Het percentage proefpersonen die de verkorte versie volgden is overall significant (Χ2=6,24; p<,05) hoger dan de willekeurige kans van 3,34%. Binnen de groep die niet-websitedriven selecteerde, is het percentage proefpersonen die datadriven items selecteerden significant hoger dan 3,34% (Χ2= 14,2; p<,001). 3.4.5 Andere informatiemodellen Tabel 3.20 geeft de frequenties weer waarin de mensen Websitedriven, (semi-, verkort-) Modeldriven dan wel volgens volstrekt andere methoden de menu-items van de website selecteerden. Tabel 3.20: Aantal proefpersonen die volgens de verschillende methoden selecteerden (N=48) Methode Websitedriven (semi-, verkort-) Modeldriven Andere informatiemodellen

Aantal proefpersonen 21 (44%) 8 (16%) 19 (40%)

Uit tabel 3.20 volgt een hoog percentage (40%) proefpersonen die niet Websitedriven of (een variant op) Modeldriven menu-items selecteerden. Op basis van de metingen is geen verdere classificatie te maken in deze groep.

41

3.5 Samenvatting resultaten Welke informatie uit het zelfdiagnosemodel gebruiken medische sitebezoekers tijdens het zelfdiagnoseproces? Welke informatie wordt vaker geselecteerd dan andere ? Paarsgewijze vergelijking binnen de groep proefpersonen met conditie ‘Complete site’: ♣ Het item ‘kans’ werd gemiddeld minder vaak gekozen dan ‘aandoening’ (significant), ‘behandeling’ (significant), ‘ernst’ (tendens) en ‘wat is het’ (tendens). ♣ Het item ‘behandeling’ werd gemiddeld significant vaker gekozen dan ‘opletten’, ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’. Paarsgewijze vergelijking binnen de gehele steekproef: ♣ Het item ‘aandoening’ werd gemiddeld significant vaker gekozen dan ‘opletten’ en ‘kans’. ♣ Het item ‘ernst’ werd gemiddeld significant vaker gekozen dan ‘kans’. ♣ Het item ‘behandeling werd gemiddeld significant vaker gekozen dan ‘kans’, ‘opletten’, ‘ernst’ en ‘wat is het’. ♣ Het item ‘wat is het’ werd gemiddeld significant vaker gekozen dan ‘kans’.

Welke informatie wordt langer bekeken dan andere ? Paarsgewijze vergelijking binnen de groep proefpersonen met conditie ‘Complete site’: ♣ Het item ‘behandeling’ werd gemiddeld langer bekeken dan ‘ernst’ (significant), ‘wat is het’ (significant), ‘opletten’ (tendens) en ‘kans’ (tendens). Paarsgewijze vergelijking binnen de gehele steekproef: ♣ Het item ‘opletten’ werd gemiddeld significant langer bekeken dan ‘wat is het’. ♣ Het item ‘aandoening’ werd gemiddeld significant langer bekeken dan ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’. ♣ Het item ‘behandeling’ werd gemiddeld significant langer bekeken dan ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’.

Aan welke informatie wordt gerefereerd bij het nemen van de beslissingen uit het model? ♣ ♣ ♣ ♣

50% of hoger van de proefpersonen noemde ‘geen’ referentie bij de vragen 1, 3 en 4. Regelmatig tot vaak werd gerefereerd aan ‘aandoening’ bij de eerste drie vragen. De proefpersonen verwezen alleen regelmatig naar ‘behandeling’ bij vraag 4. Bij vraag 3 werd een scala aan referenties opgegeven.

Komen medische sitebezoekers met de informatie uit het zelfdiagnosemodel tot juiste en/of bevredigende beslissingen? Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de juistheid van de beslissingen? ♣

Er was geen invloed van het aanbod van informatie op de juistheid van de beslissingen.

Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de juistheid van de beslissingen? ♣ ♣ ♣

Er is een tendens dat bij gebruik van ‘opletten’ en ‘ernst’ vraag 2 vaker juist beantwoord werd. Bij gebruik van ‘behandeling’ werden vraag 2 en 3 significant vaker onjuist beantwoord. Bij gebruik van ‘wat is het’ werden vraag 3 en 4 significant vaker onjuist beantwoord.

42

Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de zekerheid waarmee mensen beslissingen nemen? ♣

Er was geen invloed van het aanbod van informatie op de zekerheid van de beslissingen.

Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de zekerheid waarmee mensen beslissingen nemen? ♣ ♣

Er is een tendens dat bij gebruik van ‘kans’ vraag 4 minder zeker werd beantwoord. Bij gebruik van ‘behandeling’ werd vraag 4 significant zekerder beantwoord.

Heeft het aanbod van informatie uit het zelfdiagnosemodel invloed op de algehele waardering voor het informatieaanbod? ♣ ♣

Siteversie ‘zonder aandoening-informatie’ werd lager gewaardeerd dan ‘zonder opletteninformatie’ (tendens), ‘zonder kans-informatie’ (tendens), ‘complete site’ (tendens), en ‘zonder ernst-informatie’ (significant). Er is een tendens dat siteversie ‘zonder behandeling-informatie’ lager werd gewaardeerd dan ‘zonder ernst-informatie’.

Heeft de selectie van informatie uit het model (daadwerkelijk gebruik) invloed op de algehele waardering voor het informatieaanbod? ♣ ♣

Bij gebruik van ‘opletten’ en ‘kans’ was de gemiddelde waardering lager. Er is een tendens dat bij gebruik van ‘aandoening’ de gemiddelde waardering hoger was.

In welke volgorde besteden medische sitebezoekers aandacht aan stukken informatie uit het zelfdiagnosemodel? Volgens het aanbod? ♣

Het percentage proefpersonen dat Websitedriven selecteerde, was significant hoger dan de kans op willekeurig selecteren.

Volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel? ♣

Het percentage proefpersonen dat Modeldriven selecteerde, was alleen in de groep nietWebsitedriven significant hoger dan de kans op willekeurig selecteren.

Volgens een (verkorte) variatie op de stappen van het zelfdiagnosemodel? ♣ ♣

Het percentage proefpersonen dat semi-Modeldriven (‘aandoening’ – ‘opletten’ – ‘ernst’ – ‘behandeling’/’kans’) selecteerde, was alleen in de groep niet-Websitedriven significant hoger dan de kans op willekeurig selecteren. Het percentage proefpersonen dat verkort-Modeldriven (‘aandoening’ – ‘ernst’ – ‘behandeling’) selecteerde, was in de hele steekproef significant hoger dan de kans op willekeurig selecteren.

Volgens een ander informatiemodel? ♣

40% van de proefpersonen selecteerde de menu-items in een andere volgorde dan Websitedriven of (semi-, verkort-) Modeldriven. In deze groep is geen verdere classificatie mogelijk op basis van de metingen.

43

4. Discussie 4.1 Gebruik van informatie Welke informatie vaker geselecteerd en welke informatie langer bekeken werd dan andere stukken informatie is het beste weer te geven in twee rijtjes met de menu-items van de website uit het experiment (zie ook 2.1.1 en appendix A).

Hoog | | | | Laag

Aantal keer selecteren Behandeling Aandoening Ernst Wat is het Opletten Kans

Tijdsbesteding Behandeling Aandoening Opletten Kans Ernst Wat is het

Het blijkt dat menu-items ‘behandeling’ en ‘aandoening’ vaak geselecteerd én lang bekeken werden in vergelijking met de andere items. ‘Kans’ werd het minst aantal keren geselecteerd en ‘Wat is het’ kreeg de minste aandacht in tijd. Wat betreft referenties bij de beslissingen waren er behoorlijk hoge percentages ‘geen referentie’. 4.1.1 Behandeling Het item ‘behandeling’ werd door de proefpersonen significant vaker gekozen dan ‘opletten’, ‘wat is het’ en ‘ernst’. Het item werd ook significant langer bekeken dan het’, ‘ernst’ en ‘kans’. Bij het beantwoorden van de vraag “wat te doen”, refereerde 27% van de proefpersonen aan dit item (de overige 63% gaf geen referentie op). referentie kom ik dadelijk uitgebreid terug.

‘kans’, ‘wat is slechts Op de

‘Behandeling’ omvatte informatie over wat een dokter voor iemand kan betekenen. Blijkens de metingen zijn mensen meer geïnteresseerd in wat de dokter kan doen voor ze dan informatie over de kans op en de ernst van een aandoening. Naast het feit dat mensen echt geïnteresseerd zijn in de behandeling zijn er nog twee alternatieve verklaringen mogelijk voor het vaak selecteren en lang bekijken van dit item in het experiment. Ten eerste kan er sprake zijn van een priming effect. De case eindigt met de opdracht “ze vraagt u wat ze moet doen”. Deze opdracht is gerechtvaardigd vanuit het proces van zelfdiagnose. De definitie (zie 1.3) gaf aan dat zelfdiagnose leidt tot een actie. Nu is het wel zo dat mensen door de opdracht wellicht teveel gestuurd werden in de richting van actie. Dan is het niet meer zo onwaarschijnlijk dat mensen hun aandacht richten op het item ‘behandeling’. Een tweede alternatieve verklaring volgt eigenlijk op het voorgaande. De opdracht houdt een appèl aan de proefpersoon in. De informatie in ‘behandeling’ beschrijft, echter, wat anderen kunnen doen. Daar bovenop kwam dat de informatie medisch van aard was. Het kan door deze twee feiten moeilijk zijn voor leken om de informatie in ‘behandeling’ te verwerken tot een advies voor de case-persoon. Uit opmerkingen bleek ook bijvoorbeeld dat proefpersonen de informatie over medicijnen overbodig vonden. De moeite om de informatie te verwerken uit zich in meerdere keren de informatie raadplegen en er langer bij stilstaan.

44

4.1.2 Aandoening (wat is het?) Ook het item ‘aandoening’ werd vaak geselecteerd en lang bekeken. Het werd significant vaker gekozen dan ‘kans’ en ‘opletten’ en werd langer bekeken dan ‘kans’, ‘ernst’ en ‘wat is het’. In tegenstelling tot ‘behandeling’ refereerden de proefpersonen in het interview wel regelmatig aan dit item. Ze gaven daarbij aan dat ze de symptomen uit de case vergeleken met de website. Die symptomen vonden ze in ‘aandoening’. Conclusie, in hun zoektocht naar informatie voor zelfdiagnose zijn mensen sterk gericht op het vinden en vergelijken van symptomen. Deze conclusie wordt gesteund door het gebruik van menu-item ‘wat is het’. Het item werd vaak als eerste geselecteerd door de groep mensen die niet websitedriven items selecteerden. De dubbelzinnige titel trok klaarblijkelijk veel aandacht. Dat dit een onderbouwing is van de eerder gestelde conclusie volgt uit drie andere zaken die aan het gebruik van het item opvielen. Ten eerste, is het opvallend dat het item middelmatig vaak geselecteerd werd. Hoewel dus veel proefpersonen het item als eerste selecteerden, volgde daarop weinig herhaling. Daarbij komt dat de personen het menu-item als minst lang bekeken. Dit is opvallend omdat het de langste tekst van de website was. Als laatste was het opmerkelijk dat in het interview nergens verwezen werd naar dit menu-item. Samenvattend kan ik stellen dat mensen wel werden aangetrokken door de titel ‘wat is het’ maar dat hun verwachtingen daarvan niet ingevuld werden. Ze kwamen er niet vaak meer terug, de tekst werd niet helemaal gelezen en er volgde geen referentie. Het hardopdenkonderzoek ondersteunt deze conclusies verder. Openen van het item resulteerde in een mengeling van irritatie (“hier heb ik niets aan”) en lachen (“o, ja, natuurlijk”). 4.1.3 Kans, ernst en opletten De overige drie items werden middelmatig tot weinig geselecteerd of bekeken. Het item ‘kans’ werd het laagste aantal keer geselecteerd. De proefpersonen gaven er in verhouding wel meer aandacht in tijd aan. Dit is opmerkelijk aangezien achteraf bleek dat er in dit item een cruciaal gegeven stond om vraag 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”) juist te beantwoorden. De informatie werd dan ook wel een aantal keer genoemd als basis voor het antwoord op vraag 2. Over het algemeen blijken mensen dus bij zelfdiagnose niet zo zeer te zoeken naar informatie over de kans die je loopt op een aandoening. ‘Ernst’ werd middelmatig vaak geselecteerd en niet lang bekeken. Het item is van vergelijkbare omvang qua tekst als ‘kans’. De personen noemden ‘ernst’ ook maar twee keer als referentie en dan alleen bij vraag 3 (“Denkt u dat ze actie moet ondernemen?”). Mensen bekijken een item als ‘ernst’ wel maar schijnen er niet al teveel mee te doen voor (zelf)diagnose. ‘Opletten’ werd het minst vaak geselecteerd maar behoort tot de drie langst bekeken items. Hierbij moet ik stellen dat ‘opletten’ een relatief lange tekst was. De proefpersonen selecteerden het item dus niet vaak maar bekeken het wel lang. Dit houdt in dat ze veel van de tekst doorlazen. Het item werd ook regelmatig genoemd bij beantwoording van vragen 1 (“Denkt u dat ze iets heeft?”) en 3 (“Denkt u dat ze actie moet ondernemen?”). De referentie ging dan met name naar de paragraaf waarin de hoofdregel gesteld was.

45

4.1.4 (Geen) referentie Het opvallendste aan het gebruik van de informatie was het hoge aantal keer dat er schijnbaar geen gebruik van de site werd gemaakt bij het beantwoorden van de vragen (het nemen van de beslissingen). Bij vragen 1 (“Denkt u dat ze iets heeft?”), 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”) en 4 (“Wat denkt u dat ze moet doen?”) gaven de proefpersonen respectievelijk 59%, 63% en 73% geen referentie op. Ze baseerden de antwoorden dan op basis van de case en eigen ervaring. Het gevolg voor de juistheid en zekerheid van beslissingen volgt in 4.2. Er zijn drie verklaringen te geven voor de hoge percentages geen referentie. Ten eerste, de proefpersonen waren het niet gewend om met (internet)informatie te werken voor (zelf)diagnose. Sommigen gaven zelfs aan dat ze diagnosticeren in principe niet of niet met een internetsite zouden doen. In deze gevallen zouden de mensen eerder terug kunnen vallen op hun eigen gedachtegang en informatie. Ze zouden dan minder gebruik hebben gemaakt van aangeboden informatie op een internetsite. De tweede mogelijke verklaring is gerelateerd aan stress zoals genoemd in 1.1.2. De symptomen van de case-persoon werden door bijna alle proefpersonen als behoorlijk heftig ingeschaald. Veel personen gaven dan ook voor de zoektocht al aan dat de case-persoon naar de huisarts moest gaan. Uitgedrukt in stress betekent dit dus een hoge fysieke stress (veel symptomen die het dagelijkse leven onwerkbaar maken) en een hoge mentale stress (“anders zou ze mij toch niet bellen”). Hoewel de informatiezoeker deze stress niet aan den lijve ondervindt, kan het van invloed zijn op het zoekproces. Uit de theorie volgt dat bij hoge stress informatie vermeden wordt (blunting). Echter, uit het hardopdenkonderzoek is dit niet gebleken. Over het algemeen werd de website aandachtig doorgenomen. Blunting zou in dit geval kunnen betekenen dat de proefpersoon de informatie wel tot zich nam, maar op basis daarvan geen beslissing wilde nemen. Dit kwam met name naar voren bij beantwoording van vraag 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”). Een aantal proefpersonen gaf pas na enig aandringen een antwoord. Redenen hiervoor waren dat ze enerzijds niet tot één aandoening konden komen. Anderzijds wilden sommigen zich niet in de schoenen van een arts wagen. Ook volgens deze verklaring zouden de proefpersonen minder gebruik hebben gemaakt van de informatie op de website. Een derde verklaring is gelegen in het feit dat mensen zich er misschien niet van bewust zijn op welke informatie ze beslissingen baseren. Het is dus mogelijk dat informatie op de site wel is geïnternaliseerd maar dat de proefpersonen zelfs na zorgvuldig doorvragen die informatie niet noemden als referentie. Dit zou betekenen dat het rechtstreeks uitvragen van referenties niet voldoet als meetinstrument.

4.2 Beslissingen De invloed van de informatie op de juistheid en zekerheid van de beslissingen uit het zelfdiagnosemodel was niet groot. Er is tevens een geringe invloed van de informatie op de waardering van het informatieaanbod op de site. 4.2.1 Juistheid Bij alle websiteversies hebben de proefpersonen een gelijk aantal juiste en onjuiste beslissingen genomen. Het aanbod van informatie heeft derhalve geen invloed op de juistheid van de beslissingen. Er is wel een geringe invloed te detecteren van het selecteren van informatie.

46

Behandeling Bij gebruik van ‘behandeling’ werden de antwoorden op vraag 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”) en 3 (“Denkt u dat ze in actie moet komen?”) vaker onjuist beantwoord. De proefpersonen hebben geen enkele keer verwezen naar dit item bij het beantwoorden van vraag 2. Mogelijk spelen de mogelijke behandelingen onbewust mee in de bepaling van de aandoening. Dit verband bleek, echter, niet expliciet uit de hardopdenkonderzoeken. Wat wel blijkt is dat bij gebruik van de informatie uit ‘behandeling’ mensen eerder geneigd zijn om aan te bevelen wel in actie te komen (feitelijk volgens de website een foute beslissing). Voor twee van de drie aandoeningen was een behandeling beschreven. Wellicht dat deze verhouding de doorslag gaf om zeker wel iets te gaan doen. Toch moet ook hier de kanttekening geplaatst dat maar weinig mensen (10%) verwezen naar ‘behandeling’. Wat is het De gegevens tonen ook aan dat bij gebruik van dummyitem ‘wat is het’ vragen 3 en 4 (“Denkt u dat ze in actie moet komen?” en “Wat denkt u dat ze moet doen?”) vaker onjuist beantwoord werden. Hier bevatte het item geen informatie die van nut zou kunnen zijn bij het beantwoorden van deze twee vragen. Bij deze vragen verwezen de proefpersonen dan ook geen enkele keer naar het item ‘wat is het’. ‘Wat is het’ behandelde de achtergrond van het symptoom ‘duizeligheid’. Schijnbaar leidt inhoudelijke informatie over het symptoom tot een hogere neiging tot activiteit (feitelijk de onjuiste beslissing in dit experiment). Opletten en ernst Verder is er een aanwijzing (niet significant bewezen) dat bij gebruik van ‘opletten’ en ‘ernst’ vraag 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”) vaker juist beantwoord werd. Ook hier geldt dat de proefpersonen niet rechtstreeks hebben verwezen naar deze twee items bij het beantwoordden van vraag 2. In menu-item ‘opletten’ werd helemaal niet gerept over verschillende aandoeningen. Ook de link tussen ‘ernst’ en mogelijke aandoeningen is zwak. Dit zou namelijk betekenen dat mensen zich laten beïnvloeden door de ernst van een aandoening om te bepalen welke aandoening ze onder de leden hebben. Sterker nog, de minst ernstige van de drie (Neuritis vestibularis; het juiste antwoord) werd vaker gekozen als de ernst bekend verondersteld was. 4.2.2 Zekerheid Bij alle websiteversies hebben de proefpersonen ook even zeker de beslissingen genomen. Het aanbod van informatie heeft derhalve geen invloed op de zekerheid van de beslissingen. Er is wel een geringe invloed te detecteren van het selecteren van informatie. Behandeling Bij selectie van het item ‘behandeling’ gaven de proefpersonen aan zekerder te zijn van hun antwoord op vraag 4 (“Wat denkt u dat ze moet doen?”). Hieruit volgt dat informatie over mogelijke behandelingen mensen sterkt in hun besluitvaardigheid. Kans Er is een aanwijzing (niet significant) dat bij gebruik van item ‘kans’, vraag 4 minder zeker werd beantwoord. Bij deze vraag hebben de proefpersonen geen enkele keer verwezen naar ‘kans’. De informatie van dit item is schijnbaar niet toepasbaar bij de vraag “Wat denkt u dat ze moet doen?”. Wellicht bracht de informatie uit ‘kans’ proefpersonen ertoe om meer twijfels te

47

krijgen over de vraag of de persoon uit de case überhaupt een aandoening had waar een behandeling voor nodig zou zijn. 4.2.3 Waardering informatieaanbod De metingen gaven aanleiding (niet significant) te denken dat de proefpersonen per siteversie een verschillende waardering hadden voor de site. Als in het aanbod het item ‘aandoening’ weggelaten werd, gaven de proefpersonen een lager cijfer aan het informatieaanbod. Er is tevens een geringe invloed te detecteren van het selecteren van informatie. Bij gebruik van item ‘aandoening’ is er een aanwijzing (niet significant) dat de waardering voor de site hoger is. Dit is in lijn met het voorgaande. Bij gebruik van de items ‘opletten’ of ‘kans’ is de waardering voor de site lager dan bij niet gebruik van die items. Dit kan erop wijzen dat de proefpersonen de informatie uit deze twee items moeilijker te interpreteren vonden, onduidelijk of zelfs overbodig vonden. Bij de toelichting werd, echter, niets van dit alles genoemd.

4.3 Volgorde De selectievolgorde kan worden gestuurd door: ♣ Het aanbod (Websitedriven); ♣ Het zelfdiagnosemodel (Modeldriven); ♣ Varianten op het zelfdiagnosemodel (semi- en verkort-Modeldriven); ♣ Andere informatiemodellen. Uit de metingen blijkt dat er een kleine groep mensen is (16%) dat Modeldriven of volgens de semi- of verkorte variant daarop informatie uit het zelfdiagnosemodel selecteerden. Echter, de grootste groepen proefpersonen volgden het aanbod van de site (44%) of hielden er een andere informatieselectiemethode op na (40%). 4.3.1 Websitedriven Het percentage mensen dat websitedriven selecteerde was veel hoger dan de kans om een dergelijke volgorde willekeurig te kiezen. Bijna de helft van de proefpersonen werkte volgens de websitedrivenmethode. Deze methode is dus duidelijk een zeer aantrekkelijke manier om een website af te werken. In de nabespreking vertelden verschillende mensen het volstrekt logisch te vinden om de volgorde van de website aan te houden. Eén persoon raakte door de willekeurige volgorde van de site zelfs in de war. Hij gaf geïrriteerd aan het belangrijkste bovenaan te verwachten. Hoewel het Websitedrivenpatroon is aangetoond bij een grote groep personen, is het niet de algemene selectievolgorde voor (zelf)diagnose op Internet. 4.3.2 Modeldriven Aantonen van de Modeldrivenmethode lag een stuk lastiger. Uiteindelijk bleven maar drie mensen over die zich kwalificeerden voor deze methode. Op de gehele steekproef was het percentage proefpersonen die Modeldriven selecteerden niet hoger dan de kans dat die mensen die volgorde volstrekt willekeurig hadden gevolgd. Echter als ik enkel kijk naar de mensen die niet de Websitedrivenmethode volgden, dan is het percentage wel hoger dan de kans op willekeur. Conclusie, binnen de groep mensen die gericht een keuze maakte uit de menu-items is de Modeldrivenmethode een aanwijsbaar patroon voor informatieselectie. Echter, door het lage aantal proefpersonen dat Modeldriven selecteerden is de methode geen algemene selectiemethode.

48

4.3.3 Semi- en verkort-Modeldriven Uit volgordevergelijking van menu-itemparen resulteerden twee extra opties, de semiModeldriven en de verkort-Modeldrivenmethoden. Semi-Modeldriven is een lichte variant op Modeldriven: aandoening – opletten – ernst – behandeling/kans (2 – 1 – 4 – 5/3). Ook deze methode bleek lastig aan te tonen. Ook hier kwalificeerden maar drie mensen zich voor de methode. Analoog aan de modeldriven methode waren deze drie mensen niet genoeg om de semi-Modeldrivenmethode aan te tonen. De verhouding mensen die datadriven selecteerden binnen de groep die niet-websitedriven selecteerden was wel hoger dan de kans op willekeur. Conclusie, binnen de groep mensen die gericht een keuze maakte uit de menu-items is de semi-Modeldrivenmethode een aanwijsbaar patroon voor informatieselectie. De plaatsing van ‘opletten’ en ‘kans’ in het semi-Modeldrivenpatroon is niet zeker. Vandaar dat ik een verkorte versie heb onderzocht. De verkort-Modeldrivenmethode is: aandoening – ernst – behandeling. Uit de meting bleek dat drie mensen de verkorte versie volgden wat in verhouding hoger was dan de kans om de versie willekeurig te kiezen. Dit resultaat is echter niet significant. Op de groep proefpersonen die niet-websitedriven selecteerden was de verhouding ook hoger dan de kans op willekeur. Conclusie, verkort-Modeldriven is een aanwijsbaar patroon voor informatieselectie. Hoewel de beide methoden aanwijsbaar zijn en niet per toeval door proefpersonen gevolgd zijn, is de groep proefpersonen te klein om van een algemeen patroon te spreken die mensen stuurt in de informatieselectie ten behoeve van (zelf)diagnose. 4.3.4 Andere informatiemodellen Uit de metingen blijkt dat 44% van de personen Websitedriven en dat 16% Modeldriven (of semi- of verkorte variant daarop) menu-items selecteerden. De overige 40% is ongedefinieerd. In deze laatste groep is het onmogelijk een verdere classificatie te maken op basis van de meetgegevens. De proefpersonen kregen namelijk blokken informatie aangeboden die resulteerden uit de stappen van het zelfdiagnosemodel. Uit deze blokken informatie zijn enkel varianten op het zelfdiagnosemodel te construeren. Andere informatiemodellen blijven onzichtbaar. Ook het mentale model van de mensen die Websitedriven informatie selecteerden blijft ongewis. Dit levert een groep op van 84% van de proefpersonen waarbij niet te classificeren is in welke informatieselectiestappen zij het zelfdiagnoseproces mentaal doorlopen.

4.4 Algemene conclusies Welke informatiesoorten gebruiken medische sitebezoekers om tot een bevredigend antwoord te komen op de vraag “wat te doen naar aanleiding van een symptoom” en volgen ze in hun informatieselectie wel of niet de stappen van het zelfdiagnosemodel?

49

4.4.1 Informatiesoorten, informatieselectie en het zelfdiagnosemodel In 1.3.2 stelde ik het zelfdiagnoseproces voor als een stappenmodel. Uit al die stappen volgden zoekvragen. Die zoekvragen leidden weer tot zoekgedrag. Zoekgedrag ten behoeve van zelfdiagnose zou dus gestuurd worden door het zelfdiagnosemodel. Op basis van de metingen is een keiharde conclusie voor of tegen het zelfdiagnosemodel niet te trekken. Er was slechts een kleine groep die de menu-items selecteerde volgens het model of een (verkorte) variant daarop. Geen enkele proefpersoon koos de menu-items volgens alle stappen van het zelfdiagnosemodel. Daartegenover staat een grote groep (84%) die op een andere manier te werk ging dan volgens het zelfdiagnosemodel. Uit de metingen zijn wel een aantal sturende factoren voor zoekgedrag ten behoeve van zelfdiagnose te destilleren. Sturende factoren voor zoekgedrag op basis van het zelfdiagnosemodel Informatie ter beantwoording van de zoekvragen was geclusterd in informatieblokken, de menu-items, volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel. Uit de gegevens blijkt dat de items ‘aandoening’ en ‘behandeling’ de kern vormen van het informatieselectieproces bij zelfdiagnose. De proefpersonen selecteerden deze twee vaker en bekeken ze langer dan de overige items. Wat hier bijkomt is het feit dat ze ook grotendeels in deze volgorde werden bekeken. De overige items kregen minder aandacht en hadden een minder vaste plek in de volgorde (op ‘ernst’ na). Er ontstaat op deze manier een scheiding tussen de items ‘aandoening’ en ‘behandeling’ enerzijds en de items ‘opletten’, ‘kans’ en ‘ernst’ anderzijds. In het zelfdiagnosemodel gaf ik al aan dat deze informatie-eenheden op verschillende beslissingen betrekking hadden. Sterker nog, er is een duidelijk verschil in de aard van de vraagstelling waar deze twee groepen items informatie voor leverden. Waar items ‘opletten’, ‘kans’ en ‘ernst’ informatie bevatte om beslissingen te nemen over de vragen ‘is er iets aan de hand’ en ‘is een actie noodzakelijk’, gaven ‘aandoening’ en ‘behandeling’ informatie over wat er aan de hand zou kunnen zijn en wat die actie zou moeten inhouden. Deze twee groepen zijn derhalve te labellen. ‘Opletten’, ‘kans’ en ‘ernst’ wil ik de geruststellende informatie noemen en ‘aandoening’ en ‘behandeling’ de begripsmatige informatie. Ik heb de termen uit het oogpunt van de zoeker gekozen. Want, iemand die op zoek is naar geruststelling kan informatie vinden die juist alarmerend is. Bijvoorbeeld, in het experiment werd gesteld dat als duizeligheid de dagelijks gang van zaken belemmerde, actie noodzakelijk was (in ‘opletten’). De tweedeling geruststellen/begrijpen kwam reeds naar voren in de subdoelen uit 1.2.1. Naar aanleiding van mentale stress gaan mensen of op zoek naar begrip (lage mentale stress) of naar geruststelling (hoge mentale stress). Uit dit onderzoek volgt dat mensen op Internet met name op zoek zijn naar de begripsmatige informatie en in mindere mate naar geruststellende informatie. Het blijkt dus dat de zoeker een matig hoge mentale stress ondervond. Dit is te verklaren uit het feit dat de proefpersoon voor iemand anders zocht. De geruststellende informatie werd met name uit de case gehaald (in dit geval alarmerend zie ook 4.4.2). Daarbij komt dat terwijl de twee items met begripsmatige informatie een duidelijke volgorde hebben in de informatieselectie, dit voor de geruststellende informatie nogal onduidelijk is. Sturende factor voor zoekgedrag op basis van het aanbod Een andere sturende factor is het aanbod van informatie. Bijna de helft van de proefpersonen liep het rijtje in het menu van de website af (Websitedriven). Dit heeft een duidelijke implicatie voor websitebouw als de volgorde waarin informatie geselecteerd wordt van belang is. Mensen kunnen de weg kwijt raken als ze niet op de menustructuur kunnen vertrouwen.

50

Sturende factor voor zoekgedrag op basis van kenmerk “erfelijkheid” De case stuurde aan op mogelijke erfelijkheid van ‘minere’. Eenmaal geïdentificeerd als het syndroom van Menière, richtten vele proefpersonen hun aandacht op die aandoening en gaven ze dat ook als antwoord op vraag 2 (“Wat denkt u dat ze mogelijk heeft?”). Ze gaven daarbij ook regelmatig de verwijzing naar erfelijkheid op. Item ‘kans’ behandelde de informatie over erfelijkheid. Daar stond expliciet dat menière niet erfelijk zou zijn. Er is echter geen bewijs dat gebruik van ‘kans’ vaker tot een juist antwoord op vraag 2 leidde (zie 3.3.1). Uit de hardopdenkonderzoeken bleek dat verschillende proefpersonen die item ‘kans’ hadden bekeken, over de erfelijkheid heen lazen en overtuigd bleven van de erfelijkheid van menière. Eén persoon presteerde het zelfs het volgende te zeggen: “menière is niet erfelijk maar het komt wel voor in de familie”. Hoezeer mensen als vanzelfsprekend dachten volgens het patroon van erfelijkheid bleek ook uit het volgende feit. Proefpersonen die duidelijk aangaven over erfelijkheid na te denken, misten na afloop niet de informatie over erfelijkheid. NB: Het belang van het kenmerk erfelijkheid vormde geen onderdeel van de onderzoeksopzet. Voorgaande volgde uit kwalitatieve analyse van de hardopdenkonderzoeken. Verder onderzoek ♣ Het bestaan en de werking van begripsmatige en geruststellende informatie dient verder onderzoek. o De informatie zou bijvoorbeeld in een andere samenstelling dan volgens de stappen van het zelfdiagnosemodel gepresenteerd kunnen worden. o Het experiment zou met echte zelfdiagnose uitgevoerd kunnen worden. ♣ Daarnaast zou een toekomstig onderzoeker de werking van het kenmerk erfelijkheid nader uit kunnen zoeken. ♣ Daarop voortbordurend zou het bestaan en de werking van andere kenmerken onder de loep genomen moeten worden. 4.4.2 “Wat te doen naar aanleiding van een symptoom?” De uitkomst van het zelfdiagnoseproces vertaalt zich in de genomen beslissingen op basis van de gevonden informatie. De koppeling tussen geraadpleegde informatie en de genomen beslissingen is gering te noemen. Betreffende juistheid en zekerheid van antwoorden kwamen relaties met geraadpleegde menu-items naar voren die niet uit de theorie verklaard konden worden. Als er één conclusie duidelijk te stellen is, is het wel dat er een verschil is tussen informatie raadplegen en informatie gebruiken voor beslissingen. Hierdoor bleven de echte overwegingen met betrekking tot (zelf)diagnose verborgen. Hardopdenkonderzoek In het mentale proces van zelfdiagnose bracht het hardopdenkonderzoek geen duidelijkheid. De proefpersonen gaven vaak niet duidelijk aan welke overwegingen ze nu daadwerkelijk maakten. In een geval waar de proefpersoon goed hardop dacht, waren de gedachtensprongen nog steeds onnavolgbaar. Tijdens het zoeken op de website richtte ze zich volledig op het syndroom van Menière. Toen ze in het interview naar de aandoening werd gevraagd, antwoordde ze zonder aarzeling met ‘stress’. Het blijkt dat de hardopdenkmethode toch een lastig onderzoek is voor de proefpersonen. In dit geval, waar de opdracht feitelijk geen zoekopdracht was, kwam de gedachtengang onvoldoende naar voren. Bij het uitvragen van beslissingen werd expliciet gevraagd waar de beslissing op gebaseerd was. Ook hier bleef het vaak onduidelijk wat er precies in het hoofd van de proefpersoon omging.

51

Case Wat de koppeling tussen geraadpleegde informatie en de genomen beslissingen ook ondoorzichtig maakte was de aard van de case. Zoals eerder gesteld, de proefpersonen vonden over het algemeen de omschrijvingen in de case ernstig (hoge mate van fysieke en mentale stress). Dit leidde in veel gevallen tot een beslissing vooraf (voor raadpleging website) dat de case-persoon naar de huisarts moest gaan. Dit betekent in stappen: “ja, er is iets aan de hand; ja, je moet er iets aan doen; ga naar de huisarts”. Dit bleek ook uit het hoge aantal keer dat er niet gerefereerd werd aan de site bij de vragen 1 (“Denkt u dat er iets aan de hand is?”), 3 (”Denkt u dat ze actie moet ondernemen?”) en 4 (“Wat denkt u dat ze moet doen?”). De geruststellende (of alarmerende) informatie, nodig bij vraag 1 en 3, kwam daarbij met name uit de case. Proefpersonen legden ook regelmatig een rechtstreekse link tussen de twee vragen (“zoals ik al zei, er is iets aan de hand, dus ze moet zeker actie ondernemen”). De hoge mate van stress in de case veroorzaakte ook terughoudendheid in het nemen van de beslissingen. In veel gevallen werd pas na doorvragen antwoord gegeven op de vraag wat de persoon uit de case mogelijk had. Internet Bijna alle proefpersonen gaven tijdens het hardopdenkonderzoek aan dat ze niet snel of nooit aan zelfdiagnose zouden doen zoals dat in het experiment gevraagd werd. Hoewel de meesten de site goed beoordeelden, vonden ze dat Internet niet het medium is voor (zelf)diagnose. Het medium voor diagnose, volgens de proefpersonen, is de (huis)arts. Dit bleek uit het hoge aantal verwijzingen naar de huisarts. Bijna iedereen gaf daarbij aan dat de huisarts uitslag moet geven. Je mag vermoedens hebben, die mag je ook meenemen en uitspreken, maar de huisarts is de deskundige. Sterker nog, volgens de proefpersonen is de huisarts het eerste adres voor medische problemen. Verder onderzoek ♣ Het zelfdiagnoseproces zou onder andere omstandigheden (niet met een website) verder onderzocht kunnen worden. ♣ Er is meer onderzoek nodig om te ondervinden met welk soort opdrachten de hardopdenkmethode goed werkt. ♣ Aan te bevelen is om een zelfde experiment met een lager stressniveau uit te voeren. De informatie in de case zou dan minder invloed hebben op het nemen van de beslissingen uit het zelfdiagnosemodel. ♣ Er is gedegen onderzoek nodig naar internetgebruik voor zelfdiagnose onder Nederlanders.

4.5 Tot besluit In 1.7 gaf ik reeds aan dat er nog vele vragen openstaan met betrekking tot zelfdiagnose, zoekgedrag en Internet. In dit onderzoek heb ik een eerste aanzet gegeven om in het woud van vragen een aantal antwoorden te planten. Echter, mijn onderzoek heeft weer nieuwe vragen naar de oppervlakte gehaald. Kortom, er is nog veel onderzoek nodig om een helder beeld te krijgen over hoe zelfdiagnose werkt en wat mensen daarvoor op medische websites zoeken.

…and the band played on…

52

Verwijzingen Beisecker, A.E., Beisecker, Th.D. (1990); Patient information-seeking behaviors when communicating with doctors; Medical Care (28); p19-29. Bunn, M.D. (1994); Aspects of consumer search for health information: a framework for structuring information problems; Health Marketing Quarterly (11); p75-98. Calabretta, N. (2002); Consumer-driven, patient-centered, health-care in the age of electronic information; Journal Medical Librarian Association (90); p32-37. Catledge, L.D., Pitkow, J.E. (1995); Characterizing Browsing Strategies in the World Wide Web; www.igd.fhg.de/www/www95/papers/80/userpatterns/UserPatterns.Paper4. formatted.html; bezocht februari 2003. Choo, C.W., Detlor, B., Turnbull, D. (2000); Information seeking on the web: An integrated model of browsing and searching; First Monday (5-2); http://firstmonday.org/issues/ issue5_2/choo/index.html; bezocht maart 2003. van Driel, H. (2000); Digitaal communiceren; Amsterdam; Uitgeverij Boom. Eysenbach, G. (2000); Consumer health informatics; Brittish Medical Journal (320); p17131716. Eysenbach, G., Jadad, A.R. (2001); Consumer health informatics in the internet age; In: Evidence-based patient choice (Editors: A. Edwards & G. Elwyn); Oxford university press. Fox, S., Rainie, L. (2000); The online health care revolution: How the Web helps Americans take better care of themselves; www.pewinternet.org; bezocht februari 2003. Jones, R., Pearson, J., McGregor, S., Gilmour, W.H., Atkinson, J.M., Barett, A., Cawsey, A.J., McEwen, J. (1999); Cross sectional survey of patients’ satisfaction with information about cancer; Brittish Medical Journal (319); 1247-1248. Lenz, E.R. (1984); Information seeking: a component of client decisions and health behavior; Advances in nursing science april 1984; p59-72. Maslow, A. (1954); Motivation and personality; New York: Harper & Row Meredith, C., Symonds, P., Webster, L., Lamont, D., Pyper, E., Gillis, C.R., Fallowfield, L. (1996); Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients' views;Brittish Medical Journal (313); p724-726. Nyamathi, A. (1989); Comprehensive health seeking and coping paradigm; Journal of advanced nursing (14); p281-290. O’hara, K. (1996); Towards a typology of reading goals; Technical Report EPC-1996-107; Cambridge; Rank Xerox

53

Risker, D.C. (1995); A segmentation analysis of consumer uses of health information; Health Marketing Quarterly (12-4); p39-48. Risker, D.C. (1996); The Health Belief Model and consumer information searches: toward an integrated model; Health Marketing Quarterly (13-3); p13-26. Tang, P.C., Newcomb, C. (1998); Informing patients: a guide for providing patient health information; Journal of American Medical Informatics Association; (5); p563-570. Wagner, T.H., Hu, T., Hibbard, J.H. (2001); The demand for consumer health information; Journal of Health Economics (20); p1059-1075. Willems, M., Bouvy, M. (2001); Gezondheidsinformatie op internet, de kwaliteit van websites vergeleken; Medisch Contact (56); p673-676. Wilson T.D. (1997); Trends in... a critical review, information behaviour: an interdisciplinary perspective; Information processing & Management (33); p551-572. Wilson, T.D. (1999); Models in information behaviour research; Journal of documentation (55); p249-270. Wilson, T.D. (2000); Recent trends in user studies: action research and qualitative methods; Information Research (5 -3); http://informationr.net/ir/5-3/paper76.html; bezocht maart 2003.

54

Appendix A: Menu-items website “Duizeligheid” Menuitem 1: Onschuldig of opletten? Het gevoel van duizeligheid Duizeligheid is de verzamelnaam van een aantal verschillende sensaties die mensen kunnen hebben. Meestal wordt met duizeligheid een oncontroleerbaar gevoel van draaien of bewegen bedoeld. Soms wordt een licht gevoel in het hoofd of het gevoel op watten te lopen omschreven als duizeligheid. Duizeligheid gaat veelal gepaard met valneiging, waarbij de lijder de indruk heeft dat hij zelf of de omgeving wankelt, draait of wegzakt. Vaak spreekt men van een licht gevoel in het hoofd. Onschuldig Duizeligheid kan bij een duidelijke aanwijsbare oorzaak onschuldig zijn. Dit wordt ook wel positieduizeligheid genoemd. Oorzaken zijn: - vanuit een zittende/liggende positie gaan staan; - plotselingen bewegingen maken met bijvoorbeeld het hoofd; - lang staan. Als behandeling wordt geadviseerd om de duizeligheid bewust op te wekken. Hierdoor verdwijnen de klachten sneller. Opletten U moet gaan opletten als: - de duizeligheid vaak voorkomt en lang aanhoudt; - er bijverschijnselen, zoals misselijkheid, oorpijn en hoofdpijn, tegelijkertijd optreden; - u regelmatig flauwvalt en daarbij langdurig buiten bewustzijn blijft. Hoofdregel De hoofdregel is echter dat bij u het alarm moet afgaan als duizeligheid de dagelijkse activiteiten belemmert. U kunt dat zelf als beste aanvoelen

Menuitem 2: Mogelijke aandoeningen De oorzaak van echte duizeligheid is meestal gelegen in een ziekte van het evenwichtsorgaan. Duizeligheid is echter een zeer veel voorkomend symptoom dat bij allerlei ziekten kan optreden (bloedarmoede, arteriosclerose, gezwellen in de kleine hersenen, multipele sclerose, enz.). Hier volgen veel voorkomende ziektebeelden. Het syndroom van ménière Dit syndroom wordt gekenmerkt door: - Aanvallen van heftige duizeligheid die minuten tot uren duren; - Misselijkheid en transpireren kunnen hierbij voorkomen; - Oorsuizen (een toon in het oor); - Steeds slechter gaan horen. Angststoornissen Hierbij ervaren mensen een licht gevoel in het hoofd, naast onrust/angst. Ook kunnen

55

optreden: een droge mond, hartkloppingen, transpireren, misselijkheid, pijn op de borst, prikkelingen en tintelingen en een veranderd gevoel van bewustzijn (derealisatie). Neuritis vestibularis Wanneer een evenwichtszenuw (verbindt evenwichtsorgaan met de hersenen) door een virusinfectie ontstoken raakt, wordt iemand plotseling en heftig duizelig. Dit gaat gepaard met misselijkheid en braken.

Menuitem 3: Kans op een aandoening Over het algemeen geldt dat hoe beter uw klachten passen in het klachtenpatroon van een aandoening, hoe groter de waarschijnlijkheid dat u die aandoening heeft. Bij de hierna genoemde aandoeningen is duizeligheid een grote bepalende factor. Verder zijn er een aantal factoren te noemen die de kans verhogen of verlagen. Het syndroom van ménière Ménière komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen. De aandoening kan op alle leeftijden voorkomen maar met name tussen het 20e 50e levensjaar. Het syndroom van Ménière is niet erfelijk. Er is geen verhoogd risico door de leefomgeving (schadelijke stoffen, etc) of het leefpatroon (eten, drinken, roken, stress, etc.). Angststoornissen Angststoornissen komen twee keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen. Ze komen voor op alle leeftijden. Er is geen verhoogd risico door de leefomgeving of het leefpatroon. Ook angststoornissen zijn niet erfelijk. Neuritis vestibularis De aandoening treedt meestal op bij mensen tussen de 30 en de 60 en komt even vaak bij mannen en vrouwen voor. Neuritis vestibularis is een erfelijke aandoening. Er is geen verhoogd risico door de leefomgeving of het leefpatroon.

Menuitem 4: Ernst van een aandoening Het syndroom van ménière Aanvallen bij Ménière kunnen hevig zijn met evenwichtsverlies en braken. Dit kan riskant zijn bij bijvoorbeeld fietsen of motorrijden en bij ouderen kan het vallen botbreuken tot gevolg hebben. De aanvallen zijn tijdelijk maar er is een grote kans dat ze keer op keer in heftigheid toenemen. Angststoornissen Heel soms herstellen patiënten zelf binnen een aantal weken. Meestal houdt de angststoornis zonder behandeling lange tijd aan. Uiteraard komen kortdurende angsttoestanden ook voor als een normale reactie op levensgebeurtenissen. Behandeling is dan niet nodig. Neuritis vestibularis De aandoening openbaart zich zeer heftig. Maar na enkele dagen tot weken neemt de duizeligheid vanzelf weer af. Mogelijk keert een aanval terug. Ook dan neemt de duizeligheid vanzelf weer af. 56

Menuitem 5: Mogelijke behandeling Het syndroom van ménière De behandeling van de aanvallen bestaat uit medicijnen zoals betahistine en cinnarizine. Deze zijn alleen verkrijgbaar op recept via de huisarts. De werking van deze medicijnen is, echter, nooit wetenschappelijk bewezen. Angststoornissen Behandeling door een arts is noodzakelijk. De behandeling kan bestaan uit medicijnen; zogenaamde SSRI’s als fluvoxamine (Fevarin), fluoxetine (Prozac) of paroxetine (Seroxat). Deze medicijnen kunt u via uw huisarts verkrijgen. De medicatie slaat doorgaans goed aan en binnen een aantal weken is de situatie onder controle. Het is echter aan te bevelen deze medicatie te koppelen aan psychotherapie. Hiervoor moet u zich tot de ggz wenden. Neuritis vestibularis Er is geen behandeling voor deze aandoening.

Menuitem 6: Wat is duizeligheid? In het algemeen wordt onder duizeligheid verstaan het gevoel dat beleefd wordt als de relatie tot de ruimtelijke omgeving verstoord is. Normaal gesproken krijgt ieder mens voortdurend informatie over de ruimte om zich heen en over de positie die het lichaam daarbinnen inneemt. Die informatie is afkomstig van de volgende systemen: - Het evenwichtsorgaan is gelegen in het rotsbeen en vormt met het binnenoor het slakkenhuis. Het evenwichtsorgaan is gevoelig voor de stand van het hoofd en voor veranderingen van de snelheid van het hoofd. - Het tweede belangrijke zintuig, dat onze oriëntatie beïnvloedt, zijn de ogen. Dit weet iedereen uit eigen ervaring: als men de ogen sluit, is lopen of stilstaan moeilijker. - Tenslotte beschikken wij over het zogenaamde diepe gevoel in spieren en pezen. Vooral de signalen uit de benen en de nek geven informatie over de stand van het lichaam, en van het hoofd ten opzichte van het lichaam. Al deze informatie, van de evenwichtsorganen, de ogen en het diepe gevoel, wordt verwerkt in de hersenstam en de kleine hersenen. Van daaruit gaan prikkels naar de spieren van het lichaam, zodat wij houding en evenwicht kunnen aanpassen en bewaren. Er gaan ook signalen met informatie naar de grote hersenen waar het bewustzijn zetelt. Indien daar verkeerde of nog niet bekende signalen binnenkomen, ontstaat het gevoel van duizeligheid. Duizeligheid is dus de ervaring van een gevoel, dat op zichzelf - net zoals pijn - niet gemeten kan worden. Van pijn echter weten we vaak waar het vandaan komt, van duizeligheid meestal niet, en dat maakt het zoeken naar de oorzaak van de klacht soms erg lastig.

57

Appendix B: Instructie proefpersoon U krijgt zo meteen een opdracht op papier, die u moet uitvoeren. Het is de bedoeling dat u tijdens het uitvoeren van die opdracht hardop uw gedachten uitspreekt en hardop leest. De proefleider zal tijdens uw opdracht niet met u praten. Wel zal hij u eraan herinneren hardop te blijven denken als u dat per ongeluk vergeet. Hij zegt dan bv ‘Blijf praten’. U gaat daar eerst mee oefenen. Oefenopdracht: website AAPI

Zo meteen krijgt u de hoofdopdracht. ¬ Lees de opdracht eerst rustig door. ¬ Als u denkt informatie nodig te hebben dan kunt u een website over het centrale onderwerp van de opdracht raadplegen. ¬ Er is geen haast bij. Het is belangrijk dat u te werk gaat zoals u dat normaal gesproken ook zou doen. ¬ U hoeft niet onnodig lang door te gaan met de opdracht. Als u denkt klaar te zijn of als u er niet uitkomt, dan kunt u dat gewoon melden. ¬ Als u denkt aan de opdracht te hebben voldaan, meld dat dan aan de proefleider. Het experiment stopt dan. ¬ Aansluitend volgt een kort interview waarin u onder andere naar uw antwoorden zal worden gevraagd. ¬ U wordt niet onderbroken, behalve als u lang stil blijft. U kunt geen vragen stellen tijdens de uitvoering van de opdracht. ¬ Probeer steeds hardop te blijven lezen en denken. Heeft u nog vragen? Stel ze dan nu!

58