Zo hoor ik
Zo hoor ik Als een kind doof of slechthorend is, heeft dat vaak grote impact op het gezin. Achter elk kind met gehoorverlies gaat een verhaal schuil. Over de oorzaak, de onzekerheid, de zorgen, het onbegrip, de begeleiding en de acceptatie. In Zo hoor ik vertellen ouders van jonge kinderen met gehoorverlies hun verhaal. Geven professionals uitleg over de manier waarop zij deze kinderen de best mogelijke zorg en begeleiding bieden. En delen experts uit het vakgebied hun visie op een aantal belangrijke vraagstukken. Zo krijgt de lezer een bijzonder kijkje in het leven van een aantal kinderen met gehoorverlies.
Een kijkje in het leven van
jonge kinderen met gehoorverlies
Onder redactie van Evelien Dirks, Meinou de Vries en Noëlle Uilenburg
www.nsdsk.nl
zo hoor ik - 8 bente - 12
thomas - 22
harry knoors - 38
screener - 18
ellen gerrits - 68
fedde - 72
onderzoeker - 78
krijn - 92
audioloog - 108
gezinsbegeleiders- 28
kobus & gijs - 32
juno - 82
docent gebarentaal - 88
jill - 42
pedagogisch medewerkers - 48
carolien rieffe - 98
annelies - 102
adressen - 114 ruben - 52
logopedist - 58
haru - 62
register - 116
dankwoord - 118
‘De zorgen worden overzichtelijker, maar zullen er altijd zijn’ Als hun jongste zoon Gijs slechthorend
blijkt
te
zijn,
weten
Maartje en Jan Willem wat hen te wachten staat, ze kennen het traject al van hun oudste zoon
kobus & gijs 32
Kobus (7), Gijs (3), Berend (4), Maartje & Jan Willem
‘Met het horen van de diagnose slechthorend, was de mooie tijd die je hebt na de geboorte van een kind – ons eerste kind – eigenlijk meteen voorbij. We waren verbijsterd en verdrietig. Maar we staken ook wel een beetje ons hoofd in het zand, dachten dat het wel zou meeval-
Kobus. Die kennis maakt het op
len. We wisten toen nog niet wat ons te wachten stond.
dat moment extra zwaar. Maar
Het hele traject van ziekenhuizen, hoortesten, hoor-
nu ze weten dat het met Kobus goed gaat, worden de zorgen om Gijs juist weer minder.
toestellen, eindeloze oorontstekingen en buisjes en de frustraties van Kobus omdat hij zich niet goed kon uiten. Wat dat betreft gingen we toen nog redelijk onbevangen de strijd tegen de slechthorendheid aan. Toen vier jaar later bij Gijs dezelfde diagnose werd gesteld, dachten
33
‘Je kijkt en luistert naar het kind, en maakt het vertrouwd met taal’ Bij logopedie wordt vaak gedacht aan spraak. Maar voor heel jonge kinderen met een gehoorbeperking, is het vooral een middel om de communicatie te verbeteren
Wilbert Koning, logopedist (NSDSK)
‘Als een kind ongeveer anderhalf jaar oud is, begin ik met de behandeling. Mijn doel is de taalontwikkeling op gang te brengen. Horende kinderen leren veel taal van wat ze om zich heen horen. Slechthorende kinderen missen die zogenaamde indirecte input waar-
en de taalontwikkeling op gang
door de taalontwikkeling anders en vaak langzamer
te brengen. Zo wordt van taalbe-
verloopt. Veel mensen denken dat logopedie gericht is
grip gewerkt naar taalgebruik, met behulp van gesproken taal en gebaren.
op het helpen met spreken. Dat is een onderdeel, maar spreken kan niet als je taal niet begrijpt. Bij kinderen op deze jonge leeftijd ben ik eigenlijk niet heel gericht met spraak bezig, maar vooral met het begrijpen van elkaar, eerst zonder taal en daarna met taal. Het kind moet
59
‘We kregen niet goed in beeld wat hij precies hoorde’ Het feit dat Fedde een ernstige gehooraandoening had, was voor zijn ouders geen grote schok; hun zoontje had al zo veel meegemaakt. Maar hoe sterker Fedde
fedde
Fedde (6), Liv (7), Jinne (4), Bapke & Darryl
‘Fedde is te vroeg geboren. Vijf weken, dus niet eens zo gek veel te vroeg, maar we wisten al tijdens de zwangerschap dat hij diverse ernstige aandoeningen zou hebben. Wekenlang werd hij op alle mogelijke manieren ondersteund, maar de artsen gaven hem weinig kans.
wordt, hoe meer ruimte er komt
Een wondertje, hebben ze hem dan ook later wel ge-
voor de auditieve neuropathie. De
noemd. Omdat niemand echt had verwacht dat hij het
onduidelijkheid over wat en hoe hij hoort zorgt dan opnieuw voor veel onzekerheid.
zou halen, laat staan dat hij er zo goed door zou komen. De eerste twee screenings werden gedaan toen hij nog op de NICU lag. Daarna volgde een BERA-onderzoek en hoorden we de definitieve diagnose van auditieve neuropathie. Het lijkt misschien raar, maar op dat
73
gehoorverlies in beeld Een audiogram is een grafiek die gemaakt wordt met behulp van een audiometer. 125
250
500
1000
2000
4000
8000
Hz
dB normaal
0
Mate van gehoorverlies
te gaan welke tonen wel en niet gehoord worden.
-10 tot 15 dB
Normaal horend
-
16 tot 40 dB
Licht gehoorverlies
Moeite met het horen en/of verstaan van zachte spraak en fluisterspraak, van spraak op grotere afstand en spraak in een lawaaiige omgeving.
41 tot 55 dB
Matig gehoorverlies
Moeite met het horen en/of verstaan van spraak op een normaal niveau van luidheid. Ook via een telefoon op korte afstand in een rustige omgeving.
56 tot 70 dB
Ernstig gehoorverlies
Moeite met het verstaan van luide spraak, het horen van sirenes en geluiden als het dichtslaan van een deur.
71 tot 90 dB
Zeer ernstig gehoorverlies
Moeite met het horen van het geluid van een motor of werkgereedschap. Nog wel enig spraakverstaan mogelijk, al dan niet in combinatie met spraakafzien.
+ 90 dB
Doofheid
Geen spraakverstaan mogelijk op basis van enkel akoestische informatie.
Het audiogram laat zien wat de resultaten van dit gehooronderzoek zijn.
Er zijn twee
dingen belangrijk in het audiogram. Als eerste
10
de luidheid van de tonen, dat wil zeggen hoe
20 f
z v
30 j 40
m d b
i o
p
a r
h
g
k
t
s
ch
ernstig
60
zeer ernstig
70 80 90
doofheid
100 110 125
250
500
1000
2000
4000
hard een toon klinkt. De luidheid van de tonen wordt van boven naar beneden weergegeven
matig
n ng e l y
50
licht
GELUIDSSTERKTE in decibel (dB)
Het gehoor wordt standaard onderzocht door na
8000
in decibel of dB. Dat wil zeggen dat de zachte tonen bovenin het audiogram staan, en de harde tonen onderin. Als tweede de toonhoogte: is het een diepe bastoon (‘lage’ toon) of een scherpe fluittoon (‘hoge’ toon)? De toonhoogte wordt weergegeven in hertz (Hz). Als iemand gewoon praat, zullen de klanken in het gebied liggen dat de vorm heeft van een banaan. Iemand met een matig gehoorverlies (41-55 dB) zal de onderste
Hz
klanken uit dit gebied in een normaal gesprek Frequentie in trillingen per seconde (Hz) = toonhoogte
112
dus niet kunnen verstaan.
Bron: Leerboek audiologie
113
