ZKUŠENOSTI UROLOGICKÝCH ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ S MANŽELSKOU OPOROU

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Diplomová práce obor psychologie

ZKUŠENOSTI UROLOGICKÝCH ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ S MANŽELSKOU OPOROU

Vypracovala: Pavla Steuerová

Vedoucí práce: MUDr. Jan Roubal

Brno 2012

„Prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“

…………………………..

Mé poděkování patří MUDr. Janu Roubalovi, který ochotně přijal mou žádost o vedení diplomové práce a více jak rok mi věnoval svůj čas, motivoval mě a poskytoval cenné rady v tom, jak v práci dále postupovat. Na tomto místě bych také ráda poděkovala MUDr. Jiřímu Šupíkovi za to, že mi umožnil psát diplomovou práci, která mě bavila. Velký dík patří rovněž všem respondentům, kteří přijali mou žádost o vstup do výzkumu a podělili se tak o své jedinečné zkušenosti z intimní oblasti jejich života. Dále bych chtěla za přínosné diskuze a připomínky poděkovat Bc. Kateřině Černé. Za jazykovou korekturu patří můj dík MgA. Nele Akritidis Čtvrtníčkové. A v neposlední řadě chci poděkovat mým blízkým, díky kterým jsem věděla, že to všechno zvládnu.

Úvod .......................................................................................................... 1 1. Onkologická onemocnění .................................................................... 3 1.1 1.2

Rakovina jako fenomén...............................................................................3 Nádorové onemocnění močového měchýře .................................................4

1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4

1.3 1.4

Definice zhoubných nádorů močového měchýře ................................................ 4 Epidemiologie zhoubných nádorů močového měchýře....................................... 5 Etiologie a patogeneze......................................................................................... 5 Diagnostika zhoubných nádorů močového měchýře........................................... 6

Klinický obraz.............................................................................................7 Léčba ..........................................................................................................7

1.4.1 1.4.2 1.4.3 1.4.4 1.4.5

1.5

Chirurgická terapie .............................................................................................. 8 Radioterapie......................................................................................................... 8 Chemoterapie....................................................................................................... 8 Imunoterapie........................................................................................................ 8 Další terapie......................................................................................................... 9

Prognóza .....................................................................................................9

2. Nemoc jako psychologický problém.................................................. 11 2.1 2.2 2.3

Postoj k nemoci.........................................................................................12 Psychické obtíže spojené se somatickým onemocněním ............................13 Sociální změny spojené se somatickým onemocněním ..............................18

3. Manželské soužití a sociální opora..................................................... 20 3.1

Manželské soužití......................................................................................20

3.1.1

3.2

Rodinný stav a jeho vliv na léčbu urologického onkologického onemocnění .. 21

Sociální opora ...........................................................................................22

3.2.1 3.2.2

Dimenze sociální opory..................................................................................... 24 Konceptuální modely sociální opory................................................................. 27

3.2.2.1 3.2.2.2

3.2.3

3.3 3.4

„Nárazníkový“ model............................................................................................... 27 Model přímého účinku ............................................................................................. 28

Intervence .......................................................................................................... 28

Sociální opora a zdraví ..............................................................................30 Předchozí výzkumy ...................................................................................31

4. Výzkumná část .................................................................................. 34 4.1 4.2 4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3

4.4 4.4.1 4.4.2

4.5 4.5.1

4.6 4.6.1

4.7

Cíl výzkumu..............................................................................................34 Výzkumná otázka......................................................................................35 Výzkumný soubor .....................................................................................35 Výběr výzkumného souboru.............................................................................. 35 Kritéria pro zařazení do výzkumného souboru.................................................. 36 Charakteristika výzkumného souboru ............................................................... 37

Podmínky výzkumu ..................................................................................37 Předvýzkum....................................................................................................... 37 Etika výzkumu................................................................................................... 39

Metoda sběru dat.......................................................................................40 Průběh rozhovorů .............................................................................................. 41

Způsob zpracování dat...............................................................................42 Průběh analýzy dat ............................................................................................ 43

Validita výzkumu......................................................................................46

5. Výsledky ........................................................................................... 48 5.1

Bolesti nás více spojují, než rozpojují – příběh pana Antonína ..................50

Role ženy............................................................................................................................. 50 Role rodiny.......................................................................................................................... 51 Snaha žít normální život ...................................................................................................... 52 Změny životního stylu......................................................................................................... 52 Zdroje zvládání.................................................................................................................... 53

5.2

Sám to člověk nezvládne – příběh pana Bohuslava....................................53

Role manželky ..................................................................................................................... 54 Role rodiny.......................................................................................................................... 55 Snaha žít normální život ...................................................................................................... 55 Změny životního stylu......................................................................................................... 56 Zdroje zvládání.................................................................................................................... 57

5.3

Člověk si musí uvědomit, že v tom není sám – příběh pana Cyrila............58


5.4

Bez rodiny by to člověk asi těžko zvládl – příběh pana Dobroslava ...........63

Role manželky ..................................................................................................................... 64 Role rodiny.......................................................................................................................... 64 Snaha žít normální život ...................................................................................................... 65 Změny v životním stylu ....................................................................................................... 65 Zdroje zvládání.................................................................................................................... 66

5.5

Doma jsme se s tím srovnali – příběh pana Eduarda ..................................67


5.6

Kdybych byl sám, možná bych z toho zhloupl – příběh pana Františka.....69


6. Diskuze.............................................................................................. 75 6.1 6.2 6.3

Shrnutí a interpretace výzkumných zjištění................................................75 Limity studie .............................................................................................81 Návrhy dalších výzkumů...........................................................................85

Závěr........................................................................................................ 87 Literatura.................................................................................................. 88 Seznam příloh .......................................................................................... 98

Úvod K tématu zkušenosti s manželskou oporou během onkologického onemocnění mě přivedl především zájem o klinickou psychologii a o práci psychologa ve zdravotnických zařízeních a dále i to, že jsem sama od svých osmnácti let urologickou pacientkou a v čekárně urologické ambulance jsem prožila víc času, než bych si kdy přála. Zde jsem se pravidelně setkávala s onkologickými pacienty, kteří docházeli na ambulantní protinádorovou léčbu. Nemohla jsem si nevšimnout, kolik z nich přichází k vyšetření a terapii v doprovodu svého partnera či partnerky, popř. dospělých dětí. Nabízená a přijímaná podpora zde byla opravdu viditelná. Nemocí býváme oslabeni nejen fyzicky, ale i psychicky. Zkušenost s onkologickým onemocněním je radikální konfrontací s lidskou konečností. Nějakou formu opory či podpory v takové situaci potřebuje téměř každý člověk. Tuto skutečnost reflektuje i klasické dílo Johna Miltona Ztracený ráj kde se píše: „Co je ve mně tmavé, osviť, co je ve mně slabé, pozvedni a podpoř“ (Milton, 1838, kniha 1, řádek 22). Z psychologických, sociologických a medicínských výzkumů vyplývá, že lidé, kteří žijí v manželství, mají vyšší šanci na vyléčení onkologického onemocnění. Tyto lepší vyhlídky na uzdravení bývají přičítány multidimenzionálnímu konstruktu sociální opory. Protože se jedná o čistě teoretický a obecný konstrukt, u něhož dosud nebyly prozkoumány všechny jeho dimenze a jejich role v souvislosti se stresem a nemocí (Šolcová a Kebza, 1999), zaměřila jsem se v této práci na konkrétní, jedinečné a žité zkušenosti osob, které prošly závažným onkologickým onemocněním a mají přímou zkušenost se sociální oporou v manželství. Teoretická část je tvořena souhrnem základních informací o nádorovém onemocnění močového měchýře, o psychosociálním působení nemoci na zdraví a v neposlední řadě o manželském soužití a sociální opoře. Cílem empirické části je identifikace témat, která pacienti s nádorovým onemocněním močového měchýře považovali v rámci manželství za účinné, užitečné a nápomocné při léčbě tohoto život ohrožujícího onemocnění. Výzkumný soubor je tvořen pouze muži, kteří jsou ženatí, měli diagnostikováno nádorové onemocnění močového měchýře a v době výzkumu se nacházeli v remisi. Jako metoda sběru dat

1

bylo

zvoleno

narativní

interview,

k analýze

bude

využita

interpretativní

fenomenologická analýza. Výzkum sociální opory stejně jako jiných protektivních faktorů shledávám jako nanejvýš naléhavý vzhledem k postupující socioekonomické diferenciaci společnosti, ve které budou některé stresory a jejich latentní negativní důsledky stále zřetelněji sociálně distribuovány (Šolcová a Kebza, 1999).

2

„Mráz života s druhým člověkem snášet nemusíme, ale lidsky bychom měli.“ J. Valeš, cit. podle Haškovcová, 1985, p. 276

1. Onkologická onemocnění 1.1

Rakovina jako fenomén „Rakovina je druhou nejrozšířenější a nejškodlivější nemocí. Její název,

nověji odvozený od substantiva rak, byl ve starší češtině s názvem živočicha totožný. Už tenkrát byla „nemoc maso sžírající a rozjídající“ dále členěna na několik typů: rak vláknatý, morkový, pokožkový nebo poblaničný, rosolový, svazečnatý… Metaforické přenesení vycházející z představy, že rak v těle užírá postiženou část, však není domácího původu. Najdeme je v mnoha jazycích (viz něm. Krebs či lat. cancer), ale nejspíš proběhlo již v řečtině (karkínos – rak; odtud karkínóma – karcinom). S obrazem raka srovnávali nádor na ženském prsu či děloze starořečtí lékaři, podle jedněch byl původcem termínu Hippokrates (5. –4. stol. př. Kr.), podle jiných až Galénos z Pergamu (asi 129–199 př. Kr.)“ (Loucká, 2004, p. 69). Některé názvy nemoci jsou „zprofanovány“ a natolik negativně emočně nabity, že je lékař není schopen vyslovit a nemocný je není schopen přijmout. To platí i pro výraz „rakovina“ (Haškovcová, 1985). Přesto, že je slovo rakovina jen velmi obecný pojem, který zahrnuje více než sto onemocnění s různými podobnými rysy, která mají většinou různé prognózy (Plante, 2001), vyvolává v mnoha lidech představu neodvratné smrti spojené s dlouhým a těžkým umíráním. O žádném jiném onemocnění nekoluje mezi lidmi tolik teorií a názorů jako právě o rakovině (Tschuschke, 2004). Existuje mnoho jiných nemocí, které devastují lidský organizmus a mohou končit smrtí, rakovina má však téměř mystický rozměr. Toto tvrzení podporuje i Sontagová (1997), jež uvádí, že onkologická onemocnění jsou, jako pravděpodobně málo jiných onemocnění spojována se zčásti mystickými obrazy utrpení, churavosti a neléčitelnosti. Již výše zmíněná Susan Sontagová, jež sama byla onkologickou pacientkou, napsala knihu Nemoc jako metafora (1997),

3

v níž se můžeme dočíst, že rakovina je jednou z nemocí (spolu s tuberkulózou a AIDS), jež byla v naší společnosti pozoruhodným způsobem polapena do metaforické pasti. Sontagová se dále zamýšlí nad kulturním zatížením obrazu nemoci a jeho metaforickým využíváním, až zneužíváním v uměleckém, společenském a politickém kontextu v průběhu historie. Tyto prekoncepce jsou proto důvodem, proč je v současné době slovo „rakovina“ nahrazováno jinými synonymy. V posledních letech je trend nahrazovat jej například souznačným slovním spojením nádorové onemocnění, nebo slovy tumor, cysta, léze, bujení (Holland, Gearie, Marchini a Tross, 1987, cit. podle Meredith et al., 1996). Protože tento trend respektuji, snažím se o substituci slova rakovina i v této diplomové práci.

1.2

Nádorové onemocnění močového měchýře O tomto konkrétním typu onkologického onemocnění není v populaci tak

široké povědomí, jako o jiných typech malignit (např. nádoru prsu, plic, prostaty a dalších). Specifikum tohoto onemocnění spočívá také v léčbě, při níž je u mužů nutná manipulace s genitálem. Tato skutečnost je zdrojem obav a studu pacientů, což bývá také častým důvodem k odkladu návštěvy lékaře. Zařazení této kapitoly do diplomové práce považuji za důležité především proto, že umožňuje lepší orientaci v tom, co toto onemocnění obnáší, jakými terapiemi pacient prochází, jaké obtíže jej sužují apod. Výše uvedené informace poté poskytují lepší vhled a pochopení při čtení rozhovorů s respondenty, kteří absolvovali různé typy vyšetření a následně různé protinádorové terapie. Pacienti při vyprávění používají odborné termíny a pojmy, se kterými se seznámili během své léčby, a které jsou podrobně popsány právě v této kapitole, což opět usnadňuje porozumění jejich zkušenosti.

1.2.1 Definice zhoubných nádorů močového měchýře Zhoubný nádor močového měchýře nejčastěji vychází ze slizniční výstelky měchýře. Bývá označován jako karcinom z přechodních buněk nebo uroteliální karcinom. Nádor postihující jen sliznici a neprorůstající do hlubších vrstev stěny je nazýván povrchový neboli superficiální. Nádor, který postihuje svalovou vrstvu stěny měchýře nebo přes ni prorůstá do okolních orgánů, se

4

nazývá nádor invazivní. Nádorové buňky se mohou šířit do mízních uzlin v okolí měchýře a do jiných orgánů, jako jsou játra, plíce a kosti. Tato druhotná ložiska jsou označována jako metastázy. Stále se však jedná o jeden a ten samý nádor mající původ ve slizniční výstelce močového měchýře (MOÚ, 2011).

1.2.2 Epidemiologie zhoubných nádorů močového měchýře Nádory močového měchýře jsou druhou nejčastější urologickou malignitou. Představují 7 % všech zhoubných nádorů u mužů a 3 % u žen. Jejich incidence stále vzrůstá. Poměr mezi počtem mužů a žen je 3 : 1. Průměrný věk v době zjištění onemocnění je 65 let. Při jeho záchytu má 85 % nemocných zjištěno lokální onemocnění a 15 % nemocných má buď přítomny uzlinové nebo vzdálené metastázy (Urosanté, n.d.). V grafu 1 lze vidět časový vývoj hrubé incidence (počet nových případů na 100 000 osob) pro danou diagnózu ve srovnání celé populace, populace mužů a populace žen (SVOD, n.d.).

Graf 1 – Vývoj hrubé incidence

1.2.3 Etiologie a patogeneze Dle Klenera (2002) není etiologie karcinomu močového měchýře známa, v patogenezi se uplatňují některé rizikové faktory. Významným rizikovým faktorem je kouření cigaret. Se vznikem karcinomu koreluje délka

5

časového úseku, po kterou nemocný kouřil, a množství vykouřených cigaret. Má se za to, že až polovina všech karcinomů močového měchýře je v příčinné souvislosti s kouřením. Zvýšené riziko karcinomu přináší též abúzus analgetik, zejména těch, která obsahují fenacetin. Prokázaným rizikovým faktorem jsou také profesionální expozice některým chemikáliím. Zejména riziková v tomto směru jsou anilinová barviva používaná v textilním a gumárenském průmyslu. Chronické infekce močových cest mohou rovněž přinášet zvýšené riziko karcinomu. Za velmi významný rizikový faktor vzniku karcinomu močového měchýře lze považovat genetické změny. Řada výzkumů orientujících se na vznik nádorových onemocnění se zaměřila na vliv psychosociálních faktorů a jejich možných souvislostí při vzniku těchto onemocnění. Jedno období bylo věnováno i typu osobnosti, který měl představovat jistý predispoziční faktor vzniku různých nemocí. Při tomto roztřídění na typy osobnosti se dostalo onkologickým pacientům označení „C typ osobnosti“, tedy jedinec s copingovým chováním, které se vyznačuje tím, že využívá přizpůsobivých technik chování a hledá nejsmířlivější řešení složitých životních situací, ovšem při své současné osobní vnitřní krizi. Nejnovější výzkumy na poli experimentální psychologie a mnohé praktické zkušenosti však ukazují na to, že osobnostní charakteristiky onkologického pacienta jsou složitěji strukturovány. Proto se v moderní osobnostní typologii označení

„C

typu

osobnosti“

pro

onkologického

pacienta

neužívá

(Kalvodová et al., 2010). Zemanová (2008) rovněž uvádí, že výsledky mnoha studií onkologických onemocnění neprokázaly významnou psychosociální etiopatogenezi.

1.2.4 Diagnostika zhoubných nádorů močového měchýře V diagnostice nádorů močového měchýře se používá uretrocystoskopie (základní

vyšetření),

intravenózní

urografie,

CT

vyšetření

pánve,

ultrasonografie břicha, rentgen plic, scintigrafie skeletu, základní laboratorní vyšetření, cytologické vyšetření moči a exfoliativní cytologie, a také stanovení markerů a prognostické testy (Urosanté, n.d.). V případě potvrzení přítomnosti nádoru mikroskopickým vyšetřením, následují další vyšetření sloužící ke stanovení místní pokročilosti onemocnění (do jaké hloubky nádor poškozuje stěnu měchýře případně okolní orgány

6

a v jakém rozsahu), eventuálně postižení mízních uzlin a jiných vzdálených orgánů. Tento vyšetřovací proces se nazývá „staging“ a po jeho ukončení je možno nabídnout nemocnému optimální způsob léčby v závislosti na stadiu nádoru. Dalším významným ukazatelem hrajícím roli ve stanovení léčebného postupu je tzv. „grade“ vyjadřující míru agresivity a aktivity nádorové tkáně, jinými slovy určuje, jak rychle nádor poroste, nebude-li se léčit. Nádor s nízkým „grade“ bude ničit močový měchýř daleko pomaleji než nádor s vysokým „grade“, navíc pravděpodobnost druhotného poškození dalších orgánů je u něj velmi nízká (MOÚ, 2011).

1.3

Klinický obraz Jak uvádí Klener (2002), nejčastějším symptomem karcinomu močového

měchýře je hematurie1, se kterou přichází k lékaři více než 75% nemocných. Dysurické potíže, zejména polakisurie2 a strangurie3, jsou prvním příznakem zhruba u jedné třetiny nemocných. Bolesti v oblasti močového měchýře jsou příznakem pozdním, stejně jako otoky dolních končetin z lymfatické blokády metastázami. Systémové

příznaky

jsou

vzácné,

ale

horečka

se

může

objevit

asi

u 20% nemocných. Nechutenství, hubnutí a anémie se pozorují až u značně pokročilých stádií.

1.4

Léčba „Podobně jako u jiných nádorů řídí se výběr léčebných metod stupněm

pokročilosti onemocnění. V léčbě se uplatňují všechny základní modality protinádorové léčby“ (Klener, 2002, p. 446).

1 2 3

Hematurie = přítomnost krve v moči. (Velký lékařský slovník online. Retrieved from http://lekarske.slovniky.cz/) Polakisurie = časté nucení na moč, provázené vymočením malého množství moči. (Velký lékařský slovník. Retrieved from http://lekarske.slovniky.cz/) Strangurie = bolest a řezavý pocit při močení. (Velký lékařský slovník. Retrieved from http://lekarske.slovniky.cz/)

7

1.4.1 Chirurgická terapie Operační léčba je u nádorů močového měchýře užívána nejčastěji. Povrchové (superficiální) postižení, tzn. nezasahující do hlubších vrstev, bývá ošetřeno tzv. transurethrální resekcí – TUR. Pro rozsáhlé povrchové nádory a nádory pronikající do hlubších vrstev stěny měchýře, zvláště pak, mají-li vysoké „grade“, je vyhrazen otevřený chirurgický výkon nazývaný „cystektomie“.

Jedná

se

o

odstranění

celého

močového

měchýře

s příslušejícími mízními uzlinami a okolními orgány (prostata a semenné váčky u mužů, děloha, vaječníky a část pochvy u žen). Za určitých okolností nízký „grade“, nádor omezený na jedno ložisko a navíc v dobré lokalizaci, nepoškozený okolní orgán), může být odstraněna jen část stěny močového měchýře postižená nádorem (MOÚ, 2011).

1.4.2 Radioterapie Z informací, které poskytuje Masarykův onkologický ústav (2011), vyplývá, že léčba zářením využívá ionizujícího záření o vysoké energii ke zničení nádorových buněk. Stejně jako u chirurgie se jedná o léčbu místní, působící jen v ozařovaném okrsku. Radioterapie může být použita před nebo po operační léčbě, někdy v souběhu s chemoterapií.

1.4.3 Chemoterapie Chemoterapie se u karcinomu močového měchýře podává v různé formě (lokální intravezikální, adjuvantní, neoadjuvantní, intraarteriální) (Klener, 2002). Léčba probíhá v intervalech. Jejich rozestupy a délka se liší podle zvoleného typu léčiva nebo jejich kombinací. Chemoterapie bývá někdy užita samostatně, častěji v kombinaci s chirurgickými zákroky, nebo radioterapií. Je možné ji podstoupit ambulantně, někdy vyžaduje krátkodobý opakovaný pobyt v nemocnici (MOÚ, 2011).

1.4.4 Imunoterapie O imunoterapii se krátce zmiňuje i MOÚ (2011), který uvádí, že tato léčba využívá přirozené schopnosti organismu bojovat s nádorovými buňkami. V případě nádorů močového měchýře je používána u jejich povrchového typu a to nejčastěji po TUR. Její význam spočívá ve snížení nebo zabránění návratnosti nemoci.

8

1.4.5 Další terapie Jednou z dalších možností léčby je i tzv. fotodynamická terapie, jež využívá interakci světla určité vlnové délky s fotosenzitivními substancemi nahromaděnými v nádorové tkáni. Symptomatologická terapie je nezbytným doplňkem protinádorové léčby. V samých počátcích se nachází genová terapie a důležité místo v komplexní léčbě má tlumení bolesti a terapie komplikujících infekcí močových cest (Klener, 2002).

1.5

Prognóza Závisí na celé řadě faktorů, zejména však na stagingu a gradingu malignity

nádoru. Kindlová (2008) uvádí, že riziko rekurence neboli návratu onemocnění u karcinomu močového měchýře je relativně vysoké a to i u povrchových nádorů. Asi 70-80% z povrchových nádorů je ohraničeno na sliznici (Ta a Tis) a 20-30% prorůstá do lamina propria (tenká vrstvička pod sliznicí). Riziko recidivy je odhadováno asi na 50% u obou skupin, ale zhoršení nálezu při recidivě je u Ta do 10%, zatímco u T1 stoupá až na 30%. Rovněž je vyšší postižení lymfatických uzlin u Ta (prakticky 0%), zatímco u T1 je četnost metastáz v pánevních mízních uzlinách od 2 do 7%. I délka přežití se liší: 20let přežívá asi 90% pacientů s Ta a 70% s nádory T1. Jak dále Kindlová (2008) zmiňuje, u nádorů prorůstajících do svaloviny, ale bez generalizace do uzlin nebo jiných orgánů (T2-3 N0 M0), je pětileté přežití asi 40-60%. V případě lokální progrese nádoru (T4 N0 M0) je pětileté přežití asi 20%. Jsou-li postiženy i regionální mízní uzliny, nebo jsou metastázy, klesá pětileté přežití pod 15%.4

4

Ta = neinvazivní papilární karcinom; Tis = karcinom in situ; T1 = nádor se šíří do subepiteliální pojivové tkáně; T2 = nádor se šíří do svalové vrstvy; T3 = nádor infiltruje perivezikální tkáně; N0 = v regionálních mízních uzlinách nejsou metastázy; M0 = nejsou vzdálené metastázy (Kindlová, 2008).

9

První kapitola se věnuje nádorovému onemocnění močového měchýře. Jak už bylo výše uvedeno, cílem této kapitoly je poskytnout relevantní informace, jež umožní lepší orientaci v tom, co samotné onemocnění a terapie pro pacienty obnáší. Tato kapitola dále poskytuje lepší vhled a pochopení při čtení rozhovorů s respondenty, a pomáhá tak v pochopení jejich individuální zkušenosti. Své místo zde má i podkapitola o slovu rakovina, s níž bych chtěla přispět k určité demytizaci tohoto onemocnění.

10

2. Nemoc jako psychologický problém „Nemoc je tedy sociální stav, u něhož se předpokládá biologická porucha. Ztotožnění nemoci s pouhou biologickou poruchou je však možné jen v medicíně veterinární, nikoli v medicíně humánní.“ P. Mohapl (1989), cit. podle Baštecká et al., 2003, p. 231

Definovat nemoc znamená umět definovat zdraví. Vést ostrou hranici mezi zdravím a nemocí je prakticky nemožné (Haškovcová, 1985). Přičemž jediným možným přístupem k pochopení zdraví a nemoci je komplexní zkoumání vzájemného propojení systémů a procesů, které se podílejí na fungování člověka jako celku, včetně kontextů, které spoluvytvářejí jeho život v tomto světě (Šolcová a Kebza, 1999). Nemoc má nejen stránku objektivní, tj. příznaky, které lze objektivně postihnout, ale i stránku subjektivní, prožitkovou, psychologickou a obě působí ve vzájemném vztahu. Subjektivní prožitky nemoci nejsou ani z hlediska diagnostiky, ani z hlediska terapie zanedbatelným jevem, nýbrž reálným faktorem, neodmyslitelným od obrazu nemoci a od způsobů, jakým je léčena (Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007). Nemoc nutně omezuje člověka ve výkonu jeho možností, žádná nemoc však nepředstavuje situaci, v níž by nebyly žádné možnosti. Nemoc přichází nevhod (Haškovcová, 1985) a člověk jí často bývá překvapen (Gulášová, 2005). Nemoc znamená pro člověka radikální, byť dočasnou změnu sociální situace a prostředí, v němž se odehrává každodenní život. Reakce nemocného na nemoc a jeho postoj k nemoci mohou být velmi rozdílné, individuálně odlišné. Jde o způsob vyrovnávání se s náročnou životní situací tak, jak si jej v předchozím období v průběhu života osvojil. Přitom týž pacient může reagovat různě při různých onemocněních v závislosti na situaci a na podmínkách, v nichž se aktuálně nachází. Existuje řada mechanismů, z nichž každý má svou logiku a domněle či skutečně pacienta chrání. Naprostá většina z těchto mechanismů je nevědomá (Zachová et al., 2007).

11

2.1

Postoj k nemoci Podle toho, jakou hodnotu má choroba pro nemocného, můžeme dle

Bouchala a Šopka (1992) rozdělit postoj k nemoci do několika skupin. V první řadě jde o normální postoj k nemoci. Ten odpovídá skutečnému stavu nebo tomu, co bylo nemocnému o nemoci sděleno. Nemocný je na nemoc přiměřeně adaptován. V klinické praxi je často zaznamenáván bagatelizující postoj, při němž nemocný podceňuje závažnost choroby, neléčí se a nedodržuje navrhovaná opatření. Důvodem bývá často nevhodné přeceňování svých možností, podceňování zdraví jako důležité hodnoty, ale často za tímto postojem stojí i strach (z bolesti, z potíží, z následků, ze ztráty osobní prestiže). Dalším v řadě je repudiační postoj, čili určité zapuzení nemoci. Nemocný nebere nemoc na vědomí, nejde k lékaři, potlačuje myšlenku na nemoc a úvahy o ní. Jde o nevědomou disimulaci5. Při disimulačním postoji nemocný záměrně zkresluje svoje potíže, případně je popírá, neinformuje lékaře správně. Motivy bývají různé, například často snaha ukončit pracovní neschopnost a co nejdříve se vrátit do zaměstnaní z finančních důvodů, z pocitu nepostradatelnosti nebo ze strachu kvůli ztrátě zaměstnání. Dalším ze skupiny je tzv. nozofóbní postoj, jež charakterizujeme jako nepřiměřenou obavu z nemoci, kdy se nemocný nechává opakovaně vyšetřovat, střídá lékaře. Přeceňuje své drobné, nevýznamné potíže, obává se zejména nevyléčitelných chorob (nádorové onemocnění, AIDS). Nemocný si je vcelku vědom, že jeho obavy jsou přehnané, ty se mu však neustále vnucují a on se jim nedovede ubránit. Zde se můžeme setkat například s karcinofóbií, kardiofóbií atd. Známý je hypochondrický postoj, při němž se nemocný domnívá, že trpí vážnou tělesnou chorobou, nebo prožívá potíže lehčí nemoci velmi zaujatě. Svým potížím podléhá, nebojuje s nimi. Opakem k výše uvedenému nozofóbnímu postoji je postoj nozofilní, který bývá spojen s uspokojením a s příjemnými stránkami nemoci. Znamená to, že nemocný nemusí plnit své povinnosti, okolí o něj více pečuje a jsou na něj brány větší ohledy. Jako vystupňovaný nozofilní stav označujeme účelový postoj. Ten může být veden získáním soucitu, ohledu, únikem z nepříjemné situace nebo získáním určitých hodnot (např. lázeňská léčba, odchod do důchodu atd.) (Bouchal a Šopek, 1992).

5 Disimulace – v medicínské oblastí se tímto termínem označuje snaha nemocného zatajit nebo zlehčit příznaky choroby nebo chorobu vůbec (Chrobák, 2007).

12

Kruse a Wöller (2008) pojednávají o tom, že pacienti prožívají své onemocnění podle svých subjektivních, často svéhlavě pokřivených představ, jež mají o průběhu nemoci. Tyto individuální významy nemoci často formují chování v nemoci. Nemocný člověk se ocitá ve zvláštní situaci nejen v důsledku vlastního chorobného procesu, nýbrž i vlivem dalších psychologických a sociálních faktorů, které z onemocnění vyplývají. Tato situace pak může zpětně působit na vlastnosti nemocného, jeho jednání a samotný průběh nemoci. Ten bývá často silně ovlivněn právě psychickým stavem nemocného, jeho náladou, obavami a nadějí, znalostmi a neznalostmi průběhu choroby, jeho osobnostními charakteristikami, působením rodiny, školy, pracoviště i zdravotnický pracovníků a spolupacientů. Proto každý člověk prožívá nemoc zcela odlišně podle individuálních rysů své osobnosti i podle sociální situace, ve které se právě nachází (Zacharová et al., 2007, srov. Kruse a Wöller, 2008).

2.2

Psychické obtíže spojené se somatickým onemocněním Onemocní-li tělo, začne trpět i duše, dokonce se první příznaky počínající

nemoci mohou objevit ve změně duševního stavu člověka dříve, než choroba propukne. Mnozí onkologičtí pacienti si až během léčby vzpomenou, že nějakou dobu před onemocněním pociťovali únavu, skleslost, stavy úzkosti bez zjevných příčin. Lékaři, kteří v dávnější minulosti léčili nemocné s nádorovým onemocněním, dobře znali negativní psychické projevy, jako je neklid, skleslost, častý pláč, odevzdanost, stigmatizaci, dokonce odsouzení a vyloučení nemocných ze společnosti. Teprve po 2. světové válce se začal opatrně rozvíjet zájem o hlubší studium psychických projevů u pacientů s nádorovými onemocněními. Jistě k tomu přispěly nové poznatky o zákonitostech psychických jevů u jedinců v ohrožení života (Kalvodová et al., 2010). Dle Vágnerové (2008) představuje závažné somatické onemocnění jednu z největších životních zátěží, která nějakým způsobem ovlivní i psychiku nemocného a může více či méně změnit některé vlastnosti jeho osobnosti, v souvislosti s nemocí jedinec prožívá úzkost a strach, vztek, smutek až depresi. Zdraví je naopak spojeno s pocitem jistoty, bezpečí, pohody a touhou po aktivitě.

13

V době nemoci dochází u těchto fenoménu ke změně, tedy jejich poklesu. K bolesti se přidružuje strach, zejména strach a různé obavy z následků a komplikací nemoci, strach z nových těžkostí a bolestí, a to i v souvislosti s diagnostickými a terapeutickými zákroky, popřípadě i strach ze smrti (Gulášová, 2005). Že strach a úzkost jsou častými prožitky nemocného, uvádí i Vymětal (2003), který konstatuje, že jde o nepříjemné prožitky a stavy, mnohostranně podmíněné, jež mají signální a obrannou funkci, přičemž úzkost můžeme definovat jako „nepříjemný duševní stav (negativní emoci), která je doprovázena předtuchou hrozby. Jde o emoci difúzní, která se těžko verbalizuje, je vázána na nevědomí a orientována více na budoucnost“ (Heretik, 2007, p. 218). Onkologický pacient může pociťovat neurčité ohrožení, vnitřní neklid, napětí. Další symptomy vycházejí z pacientovy osobnostní

struktury,

a

je

to

buď

psychomotorická

agitovanost,

nebo

psychomotorický útlum. Důležitými psychosomatickými symptomy jsou nespavost, záchvatovité pocení, průjem, tachykardie, tachypnoe, ztráta libida, ztráta potence, anorexie a hyperglykémie (Kalvodová et al., 2010). Strach je naopak „předmětná negativní emoce vázaná na konkrétní objekt, spojená tedy spíše s vědomím a orientovaná na současnost“ (Heretik, 2007, p. 218). V souvislosti s nemocí můžeme uvažovat o těchto předmětech strachu: 

Bolest, kterou člověk zná z předchozích onemocnění, vyšetření, nebo dokonce vyprávění.



Ztráta životních možností – člověk se bojí neschopnosti pracovat, bavit se, starat se o rodinu, zvláště jedná-li se o delší dobu.



Odloučení od svých nejbližších – pobytem v nemocnici nebo jiném léčebném, sociálním či rehabilitačním zařízení.



Vzhled – člověk se bojí, že ho nemoc trvale poznamená (např. různé kožní choroby).



Nutnost změny způsobu života – vyřazení z dosavadního způsobu života a ze společnosti, obava ze ztráty vážnosti a života v ústraní.



Strach ze smrti a umírání – stojí v pozadí i lehčích forem nemocí, protože lidé si některá onemocnění nedovedou vysvětlit a bojí se, jaké komplikace mohou vzniknout.



Strach z léčení má každý nemocný člověk. Jedná se hlavně o různá nepříjemná vyšetření, kdy strach může být silnější než nemoc

14

samotná. Psychický stav nemocného může být někdy umocněni nevhodnou atmosférou čekárny či ambulance (Zacharová et al., 2007). V praxi ale není možné strach a úzkost přesně odlišit, stejně tak není možné od sebe přesně oddělit úzkostnost jako osobností rys a úzkost jako akutní stav (Baštecká, 2001). U onkologicky nemocných pacientů můžeme pozorovat častý výskyt zvláště depresí, úzkostných poruch a posttraumatických zátěžových poruch, přičemž psychická symptomatika podstatným způsobem negativně ovlivňuje kvalitu života a chování v nemoci na straně pacienta (Kruse a Wöller, 2008), přičemž zažívaná úzkost souvisí u těchto pacientů nejčastěji s ohrožením, popření souvisí s obranou sebepojetí a deprese souvisí se ztrátou (Baštecká et al., 2003). Deprese se u onkologických pacientů vyznačuje skleslostí, smutnou náladou, ztrátou duševní energie, ahedonií, unavitelností, ztíženou možností soustředit se, sníženým sebevědomím, sníženou sebedůvěrou. Pacient v depresi má pocity viny, bezmocnosti, úzkosti, trpí psychomotorickým neklidem, či naopak útlumem. Depresi doprovázejí tělesné příznaky nespavosti, či naopak spavost (Kalvodová et al., 2010). Takto nemocní lidé se cítí být vydáni na milost a nemilost a ještě horší než právě prožívaná úzkost je pro ně pocit naprosté bezmoci. Takový zážitek otřese dosavadním rozuměním světu (že „skoro vše je možné kontrolovat“) a dosavadním vnímáním sebe samého (že „rakovina se týká pouze těch ostatních“) (Angenendt a Tschuschke, 2010). Bezmocnost, a to i přechodná, vede snadno k pocitu zahanbení a k pocitu méněcennosti, či dokonce k pohrdání sebou samým (Zacharová et al., 2007). Podnětem k úzkosti, obavám a depresivním prožitkům nemocného mohou být různé nevhodné výroky zdravotníka před nemocným, chybné postupy při stanovení diagnózy či léčbě. Škodlivé psychické působení zdravotníka na nemocného bývá označováno jako psychická iatrogenie. Její příčinou bývá malá znalost psychologických faktorů a zákonitostí v jednání s nemocným, nedostatek vcítění a nezkušenost zdravotníka (Zacharová, et al., 2007). V odborné literatuře se můžeme setkat i s pojmem iatropatogenie (z řec. iatros lékař, pathos utrpení, nemoc, genos původ), jež vyjadřuje takový diagnostický, léčebný či preventivní postup, jehož následkem je poškození zdraví nemocného (Mohapl, 1989, cit. podle Baštecká et al., 2003, p. 241). Tato definice představuje užší význam, v širším

15

smyslu tvoří rámec pro jakékoli poškození pacienta v souvislosti s působením zdravotníků nebo s pobytem ve zdravotnickém prostředí (např. i působení spolupacientů) (Baštecká et al., 2003). Z psychologického hlediska je velmi důležité, jak pacient prožívá fakt nemoci, nakolik ho reálně přijímá, případně zda se brání jeho přijetí, a to i pomocí osobnostních mechanismů popření, introspekce nebo projekce (Gulášová, 2005). Závažné onemocnění působí jako silný stresor, jako zátěž, s níž se nemocný člověk musí nějak vyrovnat. Zpracování zátěže pak probíhá ve fázích, které mají individuálně specifický průběh i délku trvání (Küblerová-Rossová, 1995, cit. podle Vágnerová, 2008): 1.

Fáze popření a šoku – Následuje bezprostředně po zjištění, resp. informaci o chorobě. Taková informace představuje závažné ohrožení, prezentované na symbolické úrovni, které nemocný nechce přijmout. Není schopen se s ním tak rychle vyrovnat, a proto si dopřává odklad. V této době sám sobě předstírá, že něco takového nemůže být pravda. Tento způsob obrany však nebývá funkční delší dobu. Jeho smyslem je poskytnout člověku krátký oddech před přijetím velmi nepříznivé skutečnosti, že již nikdy nebude zdravý, nebo dokonce vůbec nebude žít. Popření je akcentovanou psychickou reakcí, která se někdy objevuje i navzdory somatickým potížím (již delší dobu nějak signalizujícím ztrátu zdraví).

2.

Fáze postupného přijetí skutečnosti, že je člověk závažně nemocný – popírání ani bagatelizace není možná donekonečna, proto se nakonec nemocný musí začít vyrovnávat i s tak těžkou zátěží, jakou je znehodnocení a ohrožení vlastní existence. Nemocní reagují různým způsobem podle toho, jaké jsou jejich osobnostní vlastnosti a zkušenosti, jaké byly jejich hodnoty a cíle před onemocněním atd. Opět zde nalezneme dvě základní skupiny obranných mechanismů, útok a únik. Příkladem aktivní obrany (útoku) je agrese, např. negativismus vůči lékaři a odmítání léčby, která stejně, podle názoru nemocného, nemá smysl. Únikových variant bývá víc, je to např. pokus o únik do

16

pracovní aktivity, kdy se člověk snaží něco dělat za každou cenu; únik do fantazie, kde není ničím ohrožen atd. V této fázi se objevují i přechodné reakce, které lze interpretovat spíše jako zastavení, kdy se člověk nebrání a pouze trpí, Je např. depresivní, protože si dovede představit, co ho čeká. Nebo se na svůj osud hněvá, bouří se proti němu. Smutek i hněv doprovázejí postupné uvědomování si nepříznivé reality. Způsob vyrovnávání s chorobou je samozřejmě ovlivněn aktuálním stavem nemocného. Jestliže např. dochází k remisi a nemocný se nějakou dobu cítí lépe, může nabýt neoprávněné naděje, že by zlepšení mohlo být definitivní. Rozpor mezi aktuálním somatickým stavem a sdělením lékaře ovlivňuje i psychické zpracování informace o nemoci. Jestliže se nemocný necítí tak zle, bude s větší pravděpodobností informaci o závažné chorobě odmítat a popírat, protože mu bude připadat, že to s ním nemůže být tak špatné. 3.

Fáze smíření s chorobou a jejími důsledky – nemocný akceptuje svou nemoc a se situací se vyrovnává. Nyní už ví, že jeho stav nelze zásadním způsobem změnit, a jeho další prožitky, myšlenky i chování tento fakt berou v úvahu. Rozhodně nelze říci, že by to vždycky byly reakce účelné a racionální. Mnozí nemocní se s vlastní chorobou nesmíří nikdy. Občas na to nemají ani čas, protože jejich onemocnění se velmi rychle zhoršuje.

Těžce a nevyléčitelně nemocný může být aktuálně v kterékoli z uvedených fází (Vágnerová, 2008, srov. Křivohlavý, 2002; Vymětal, 2003). Nemoc klade na člověka zvýšené nároky v oblasti adaptačních mechanismů. Vyskytuje se tendence uzavřít se do sebe a zároveň nepoddat se a ovládat se, z čehož pramení mnoho drobných konfliktů typu přiblížení – vyhýbání (apetence – averze). Stejně tak dochází k mnoha změnám i v běžném duševním prožívání, v emotivitě. Vznikají nové citové vztahy, narůstá tenze, mění se reaktivita a úsilí získat zpátky duševní vyrovnanost evokuje již výše zmíněné adaptační mechanismy. Specifické psychologické změny a stavy spojené s narušením zdraví,

17

patopsychologické změny, se stávají zdrojem přidružených funkčních symptomů, které mají psychogenní původ a souvisí jen nepřímo se samotnou somatickou nemocí (Ličko a Kondáš, 1978). Všechny pacientovy projevy na úrovni emocí, chování a myšlení bychom ale měli vnímat jako pokus o adaptaci a být mu tudíž co nejvíce nápomocni (Baštecká et al., 2003).

2.3

Sociální změny spojené se somatickým onemocněním Je nutné si uvědomit, že každá nemoc – nemluvě o hospitalizaci – mění,

i když zpravidla dočasně, běžný způsob života člověka, mění postavení člověka ve společnosti, tedy jeho sociální situaci (Gulášová, 2005; Vágnerová, 2008). Nemoc zbavuje člověka řady povinností; nemocný bývá uznán práce neschopným, nemusí vykonávat řadu domácích prací, nesmí cestovat, sportovat, někdy má zakázáno jíst oblíbená jídla, unikají mu pracovní úspěchy, kterých by možná dosáhl, a zábava, po které touží. U člověka, který je pracovně velmi aktivní a má určité společenské uplatnění, se mohou projevit pocity méněcennosti nebo depresivní nálada. Mnohdy je člověk izolovaný od svého domácího prostředí i od lidí, kteří jsou mu velmi blízcí. Jiní naopak mohou nemoc prožívat jako příjemnou výhodu a snaží se buď vědomě, nebo nevědomě tuto situaci prodloužit (Zacharová et al., 2007; Gulášová, 2005). Nádorová onemocnění jsou spojena s nároky, které jsou kladeny nejen na nemocného člověka, ale rovněž na jeho rodinu (Edwards a Clarke, 2004). Všichni zúčastnění jsou vystavení nelehkým změnám, které s sebou nemoc přináší (Zemanová, 2008, srov. Vymětal, 2003). Řada výzkumů se věnuje právě nejbližším příbuzným a partnerům osob, které onemocněly závažným či chronickým onemocněním (Öhman a Söderberg, 2004; Pitceathly a Maguire, 2003; Kim, Schultz a Carver, 2007). Snaží se také zachytit jejich zkušenost a nabízet tak pohled z opačné perspektivy, než jakou zachycuje tato práce. Aby se chod rodiny mohl udržet a rodina mohla dále plnit své funkce (bezpečí, jistota, ochrana, citová i ekonomická), musí dojít ke změně rolí. V případě nemoci jednoho z partnerů bývá na zdravém partnerovi, aby na sebe vzal část jeho úkolů a povinností. Změna rolí může vyvolat změny ve způsobech, jak spolu

18

členové rodiny jednají. Míra nových povinností a odpovědností může být najednou tak velká, že naruší „normální“, zaběhané způsoby, pohltí čas potřebný pro odpočinek a rekreaci a připraví členy rodiny o zdravou příležitost k vyjádření úzkosti, rozmrzelosti, odporu. Zdraví rodiny se může ocitnout v ohrožení (Chovancová a Vašková, 1998). Nemocný člověk zároveň hledá někoho, kdo by mu pomohl. Nikdo nepochybuje o tom, že přiměřená psychosociální podpora může zlepšit kvalitu života těžce nemocného člověka, jenž potřebuje větší emoční podporu a zároveň bývá ve vztahu ke svému okolí přecitlivělý, podrážděný a vztahovačný. Vyžaduje více a sám poskytuje méně, protože přijatelnější a přiměřenější chování není v jeho silách. Nemocní se někdy nadměrně soustředí na své pocity a problémy, nemají jiné zájmy než zdraví, a tak dochází ke ztrátě společných témat, která mohou posilovat vzájemné vztahy (Vágnerová, 2008). Moos a Schaefer (1984) uvádějí sociální změny, s nimiž se musí pacient dále v takovéto zdravotní krizi vyrovnat. Patří k nim změna osobní identity pacienta, změna prostoru, v němž se pacient pohybuje, změna role, kterou pacient zaujímá, změn v souboru osob, jež pacientovi mohou poskytovat sociální oporu, a v neposlední řadě změna perspektivy, tedy to, co může pacient v budoucnosti očekávat (cit. podle Křivohlavý, 2002).

Ve druhé kapitole této práce jsem se pokusila nastínit, jak nemoc ovlivňuje psychosociální oblast lidského života tak, aby bylo zřejmé, že fyzické změny, bolest a nepohodlí nejsou jedinými složkami našeho bytí, které nemoc mění. Zřejmé jsou zde i konsekvence těchto změn, které mohou zasahovat do partnerského života a výrazným způsobem jej ovlivňovat.

19

3. Manželské soužití a sociální opora 3.1

Manželské soužití Manželství je sociální stav, v němž jsou životy, rozhodnutí, volby a vzory

manželů spojeny v mnoha ohledech v celém průběhu manželství. Manželství má celou řadu výhod, mezi něž patří zlepšení duševního a fyzického zdraví jedince, zlepšení osobní finanční situace stejně jako blahobytu vlastních dětí (Lerman, 2002; Ross, Mirowsky a Goldsteen, 1990; Wilson a Oswald, 2005; Robles, 2008). Z výše uvedených přínosů manželství to bude právě pozitivní ovlivňování zdravotního stavu, kterému se bude tato práce věnovat. Nejlepší zdravotní stav vykazují dlouhodobá stabilní manželství (Lillard a Waite, 1995; Ditzen, Hoppmann a Klumb, 2008; Pruthi et al., 2009). Současná úroveň poznatků o vztahu mezi manželstvím a zdravím je založena především na vyšetřování manželského stavu a rozdílech v nemocnosti a úmrtnosti (Yang a Schuler, 2009). U osob, které žijí v manželství, je úmrtnost nižší ve srovnání s osobami, které nikdy nebyly v manželském svazku (Schoenborn, 2004). Nabízí se hned dva důvody k vysvětlení tohoto jevu. Prvním je prostá selekce zdravých osob pro vstup do manželství a druhým je jistý ochranný charakter manželských svazků. K charakteristikám manželství také patří přijetí zdravějšího, resp. méně rizikového životního stylu. Manželství rovněž představuje unikátní stav, který umožňuje individuální přístup k finančním i nefinančním prostředkům partnera či partnerky. Hlavní druh nefinančního zdroje, jež získal v literatuře pozornost, je sociální opora. Manželská opora je považována za stále významnější zdroj sociální opory vzhledem k věku partnerů (Pienta et al., 2000). Za hlavní zdroj sociální opory je udáván/a manžel/ka pacienta (např. Özkan a Kutlu, 2010; Belcher et al., 2011). Wilcox (1981) dokonce definoval sociální oporu jako „být ženatý/vdaná“ (cit. podle Callaghan a Morrissey, 1993). Přestože se jedná o dosti úzký pohled na danou problematiku, jasně vystihuje jeden aspekt sociální opory. Jednou ze základních funkcí manželství je i plnění potřeb. K těmto potřebám patří podle Vágnerové (2008) i potřeba citové jistoty a bezpečí, která se pod vlivem nemoci zvyšuje. Nemocný zažívá více nepříjemností a mívá méně

20

možností uspokojovat svoje potřeby, resp. není v této oblasti zcela soběstačný. Mnohdy se cítí velice silně ohrožen a z toho vyplývá větší potřeba citové podpory, která by tyto problémy kompenzovala.. Závažné onemocnění je značnou zátěží, jež vyvolává obranné mechanismy různého druhu. Jedním z nich je zvýšená fixace na blízké lidi, větší potřeba citové jistoty. Mnohdy může mít až regresní charakter. Nemocný chce, aby u něj blízký člověk zůstal, držel jej za ruku a neopouštěl jej v této těžké situaci. Někdy jde, až o tendenci ke vzniku symbiotické vazby, jaká byla vývojově adekvátní v raném věku (Vágnerová, 2008).

3.1.1 Rodinný stav a jeho vliv na léčbu urologického onkologického onemocnění Výzkumy z medicínské oblasti podávají informace o tom, že vliv rodinného stavu a sociální opory na přežití byl definován u různých chronických a nádorových onemocnění, včetně agresivních malignit, jakými jsou např. nádory plic (Pruthi et al., 2009). Dle výzkumu, který provedli Datta et al. (2009), je rodinný stav prognostickým faktorem také při léčbě nádorového onemocnění močového měchýře. V tomto výzkumu bylo zjištěno, že ženatí muži v jakékoli fázi onemocnění mají lepší výsledky v léčbě nádorového onemocnění močového měchýře, než muži svobodní a to nezávisle na věku, rase, socioekonomickém statusu, komorbiditě a žádné, nebo invazivní léčbě a také nezávisle na přístupu do specializovaného pracoviště, jakým je například fakultní nemocnice. V závěru této studie autoři rovněž zmiňují, že v dříve realizovaných studiích byla již souvislost mezi úspěšnou léčbou rakoviny močového měchýře a rodinným stavem naznačena. Avšak možné mechanismy, jež se na vyléčení podílejí, jsou do značné míry neprostudovány (Datta, Neville, Kawachi, Datta a Earle, 2009). V další studii s názvem „Manželství a úmrtnost u nádorového onemocnění močového měchýře“ jsou prezentovány výsledky, jež vypovídají o tom, že manželství poskytuje příznivý efekt, který je nezávislý na klinických faktorech a proměnných, jež nesou určitou predispozici k horším léčebným výsledkům pacienta. Z výsledků této práce uskutečněné na vzorku americké populace rovněž vyplývá, že pacienti, již žijí v manželství a mají nádor močového měchýře, mají o 20% vyšší šanci na uzdravení ve srovnání s pacienty, kteří nežijí v manželském svazku a dokonce o 44% vyšší šanci na

21

uzdravení, než ovdovělí pacienti (Gore, Kwan, Saigal a Litwin, 2005). Autoři této studie naopak uvádějí, že vliv rodinného stavu na léčbu byl značně studován, avšak mechanismus benefitů, které manželství v této souvislosti přináší, je dosud nejasný. Naše chápání toho, jaký je vztah mezi psychosociálním a fyzickým zdravím, se stále vyvíjí, ale práce na poli psychoneuroimunologie může podle těchto výzkumníků poskytnout vysvětlení nálezů spojených s psychosociálními vazbami k nemoci a obzvláště k jejímu překonání. Nelles, Joseph a Konety (2009) poukazují na zjištění, že manželství má významný a nezávislý vliv na úspěšnost léčby, a to u celé řady onkologických onemocnění. Tito výzkumníci v diskuzi navrhují, že by měl být realizován další výzkum, jenž by více zhodnotil vztahy mezi rodinným statusem a nádorovým onemocněním, což je východisko, které reflektuje názory i dalších odborníků, z nichž vybírám tvrzení Theodora Roblese (2008), jenž uvádí, že je toho stále dost, co o spojení mezi manželstvím a zdravím nevíme.

3.2

Sociální opora Sociální opora6 (social support) je teoreticky komplexní, multidimenzionální

konstrukt, který se týká psychologických a materiálních zdrojů, jež jsou jedinci dostupné prostřednictvím mezilidských vztahů, do nichž je člověk zapojen. Bližší pohled na sociální oporu nabízí Heller (1979), jenž uvádí, že „sociální opora je souhrnným vyjádřením pro informace nebo aktuální konání, které vede jednotlivce k přesvědčení, že si ho ostatní lidé váží, stojí o něj a v případě potřeby jsou mu ochotni poskytnout pomoc a péči“ (cit. podle Výrost a Baumgartner, 2001, p. 113, srov. Cobb 1976, cit. podle Stroebe a Jonas, 2006). Tyto informace nebo konání mohou pocházet od manžela či manželky, partnera či partnerky, od dětí, přátel, spolupracovníků nebo z širších společenských kruhů (Stroebe, 2011). Podobnou definici poskytuje i Křivohlavý, jenž uvádí, že: „Sociální oporou v širším slova 6

Jak uvádí Baštecká (2001), anglický výraz „social support“ se překládá jako „sociální opora“ proto, že slovo „podpora“ se v češtině významově propojilo se státními podporami typu podpory v nezaměstnanosti. V této práci proto používám pojem „sociální opora“, stejně jako např. Jaro Křivohlavý ve své knize Psychologie nemoci (2002), p. 127. Z dřívějších prací používajících pojem „social support“ v našem prostředí, to byl např. článek Šolcové a Kebzy (1999), jenž byl uveřejněn v časopisu Československá psychologie.

22

smyslu se rozumí pomoc, která je poskytována druhými lidmi člověku, který se nachází v zátěžové situaci. Obecně jde o činnost, která člověku v tísni jeho zátěžovou situaci určitým způsobem ulehčuje“ (Křivohlavý, 2001, p. 94). Amirkan (1990) uvádí jako jeden ze tří základních způsobů zvládání zátěže strategii zaměřenou na hledání sociální opory (cit. podle Vágnerová, 2008). Pojem sociální opora byl použit k označení vlastností a funkcí sociálních vztahů, jež vedou ke zvyšování fyzického i psychického zdraví. Psychologové, sociologové, epidemiologové, lékaři a další biomedicíncky a sociálně orientovaní výzkumníci nadále zkoumají způsoby, jakými sociální opora ovlivňuje fyzickou a psychickou pohodu (Rodriguez a Cohen, 1998), protože dosud nebyly prozkoumány všechny dimenze sociální opory a role těchto dimenzí v souvislosti se stresem a nemocí (Šolcová a Kebza, 1999). V průkopnické práci John Barnese (1954), jež byla realizována na malé stabilní komunitě v norské ostrovní vesnici, byl poprvé uveden koncept sociální sítě. Zjištění pocházející z této studie daly vědomostní základ, který pomohl k identifikaci charakteristik sociálních sítí (Heaney a Israel, 2008). Studie o sociální opoře, a to zejména ve vztahu ke zdraví, se objevily zdánlivě z ničeho nic v sedmdesátých letech minulého století (House, Umberson a Landis, 1988). Pojem sociální opora byl tehdy poprvé použit v literatuře věnované duševnímu zdraví a byl spojen se jmény Cassel a Cobb, což byli lékaři-epidemiologové. V průmyslových zemích začala být akutní infekční onemocnění stále více nahrazována chronickými onemocněními. V medicíně se už nepokládal za hlavní příčinu onemocnění či úmrtí pouze jeden jediný faktor (např. mikrob), ale přecházelo se ke kombinací faktorů biologických, genetických popř. těch vycházejících z prostředí. Právě Cassel a Cobb v té době uvedli, že sociální vztahy mohou více způsoby podporovat zdraví. Tato myšlenka „sociální opory“ nebo něčeho, co vede a podporuje organismus v adaptivním chování a pomáhá tak čelit stresu nebo jiným zdravotním rizikům, poskytlo obecnou, jednoduchou teorii o tom, jak a proč sociální vztahy kauzálně ovlivňují zdraví (House, Landis a Umberson, 1988). Skutečný boom v této oblasti můžeme zaznamenat v 80. letech 20. století (Výrost a Baumgartner, 2001). Během posledních třiceti let vědci projevili o fenomén sociální opory velký zájem, a to zejména v kontextu zdraví (Reblin a Uchino, 2008), protože se předpokládalo, že se v něm skrývá klíč k plnohodnotnému spojení výsledků z výzkumu sociální opory

23

s důležitými a širokými oblastmi aplikace, a to především v psychologii zdraví, klinické psychologii a psychoterapii (Výrost a Baumgartner, 2001). V současné době jsou dostupné zdroje o sociální opoře široké, rozptýlené v celé řadě publikací se zaměřením na psychologii, sociologii, medicínu, ošetřovatelství, ochranu veřejného zdraví a sociální práci (Lakey, 2010). V souvislosti s pojmem sociální opora nacházíme relevantní odkazy také na pojmy sociální síť, sociální integrace nebo také na pojem sociální kapitál, jež ve své studii použila švédská výzkumnice Sara Ferlanderová a který představuje přesah do sociologie. Podle ní tento pojem označuje určité prostředky a normy, které vyplývají ze sociálních sítí (Ferlander, 2007). Za zmínku jistě stojí i výzkum, který se zabýval osobnostními charakteristikami a sociální oporou. Právě osobnostní charakteristiky by měly dle studie Cohena a Willse (1985) zvýšit šance jednotlivce najít sociální oporu a pozitivně tak přispět ke svým schopnostem coppingu. Je totiž pravděpodobné, že jedinec, který je sociálně kompetentní, si spíš vytvoří silnou sociální síť a udrží si zdraví například tím, že se účinně vyrovná se stresujícími událostmi nebo změní svůj životní styl k lepšímu. Současný výzkum se zaměřuje na rozšiřování několika oblastí znalostí o sociální opoře. Patří mezi ně vliv sociální opory na nemocnost, úmrtnost a kvalitu života u chronických onemocnění vyskytujících se v populaci, na pochopení mechanismů odpovědných za tyto asociace a na to, jak bychom mohli využít tyto poznatky pro příslušnou intervenci (Reblin a Uchino, 2008).

3.2.1 Dimenze sociální opory Obecně pojem sociální opora odkazuje na proces, jímž jednotlivci řídí psychologické a materiální zdroje, jež jsou jim dostupné prostřednictvím sociálních sítí ke zvýšení zvládání stresových událostí, plnění sociálních potřeb a dosahování cílů. Úsilí o lepší definování sociální opory vedly k vývoji několika typologií. K nejzákladnějším patří rozdělení na strukturální a funkční oporu (Rodriguez a Cohen, 1998). Strukturální opora posuzuje rozsah a propojenost sociálních vztahů jednotlivce. Typickým měřítkem je rodinný stav, existence přátel a příbuzných, a členství ve skupinách a náboženských komunitách. Počet rodinných

24

příslušníků, přátel, spolupracovníků atd., se kterými je člověk v pravidelném sociálním kontaktu, se označuje jako velikost sítě. Dalším často používaným měřítkem strukturální opory je sociální integrace, jež vypovídá o tom, jak je jedinec ve své sociální síti integrován (Rodriguez a Cohen, 1998). Funkční opora posuzuje dostupnost psychologických a materiálních zdrojů z mezilidských vztahů. Zdroje jsou obvykle rozlišeny z hlediska tří typů opory, a to na oporu instrumentální, informační a emocionální. Instrumentální opora zahrnuje poskytování materiální pomoci, například finanční pomoc nebo pomoc s denními úkoly. V literatuře je uváděna i pod označením hmotná opora (Uchino, Uno & Holt-Lunstad, 1999). Informační opora se vztahuje na poskytování relevantních informací, které mají člověku pomoci vyrovnat se s aktuálními potížemi a většinou mají formu doporučení nebo pokynů, jak se vyrovnat s problémy. Emocionální opora zahrnuje vyjádření empatie, starostlivosti, jistoty a důvěry a poskytuje příležitost k vyjadřování emocí (Rodriguez a Cohen, 1998; Heaney a Israel, 2008). Můžeme se však setkat i se čtvrtým typem opory, jež byl pojmenován jako přináležející opora (belonging support).

Zde

je

zahrnuté

prosté

trávení

času

s

druhou

osobou

(Uchino et al., 1999). Také je třeba rozlišovat individuální sociální oporu (cílená snaha pomoci druhému člověku v náročné situaci) a institucionální sociální oporu. Přesněji řečeno, měla by být rozlišována individuální a společenská sociální opora z jednoho hlediska a osobní a institucionální podle toho, zda je zdrojem člověk, nebo instituce (Šolcová a Kebza, 1999). Sociální oporu je dále možno dělit na anticipovanou a získanou. Anticipovaná sociální opora („anticipated“, též očekávaná „excepted“, vnímaná jako dosažitelná „perceived available“) je primárně reflexí sociálního prostředí. Reprezentuje obecný pocit jedince, že je ostatními akceptován, že se o něj zajímají a že mu pomohou, bude-li to potřebovat. Některými autory je vnímána jako individuálně odlišná proměnná, jež úzce souvisí s některými osobnostními charakteristikami jedince (extroverzí, sebevědomím, sociální kompetencí atd.). Podobně jako smysl pro koherenci, odolnost ve smyslu

25

hardiness a lokalizace kontroly, bývá řazena mezi zdroje zvládání stresu. Získaná sociální opora (též obdržená, „received“, behaviorální „behavioral“ či objektivní „objective“) naproti tomu představuje pomocné transakce (např. emocionální, instrumentální nebo materiální povahy), které jedinec skutečně obdržel. Je součástí procesu zvládání stresu, jež obsahuje mobilizaci, získání a hodnocení obdržené pomoci. Získaná se od anticipované opory může značně lišit, jak ve směru přecenění, tak ve smyslu podhodnocení. Příčiny této diskrepance mohou být jak na straně jedince, tak na straně sociálního okolí (Šolcová a Kebza, 1999). Je ale možné se setkat i s dělením dle sociologicko-psychologického paragidmatu, jež umožňuje rozlišit 3 úrovně sociální opory: 1)

Makroúroveň – úroveň participace na aktivitách nejbližší komunity;

2)

Mezoúroveň – rozsah a kvalita struktury a podpůrných funkcí sociální sítě jednotlivce;

3)

Mikroúroveň

–

kvalita

intimních

vztahů

jednotlivce

(Šolcová a Kebza, 1999, srov. Křivohlavý, 2001). U

sociální

opory

se

rovněž

můžeme

setkat

s

dimenzemi

kvalita – kvantita, protože lze pozorovat nejen množství poskytované sociální opory, ale i její kvalitu (viz. například množství lidí, jež navštíví určitého pacienta v nemocnici, a kvalita jimi poskytované sociální péče). Tyto dimenze mohou být odlišně hodnoceny poskytovatelem na straně jedné a příjemcem na straně druhé (Křivohlavý, 2001). Přestože sociální opora může být takto koncepčně rozlišena, tak vztahy, v nichž je poskytována, se neorientují pouze na jednu dimenzi, ale poskytují jich třeba hned několik najednou, a proto je obtížné studovat dimenze sociální opory jako samostatné konstrukty (Heaney a Israel, 2008). Kromě základního rozdílu mezi strukturální a funkční oporou existují i další koncepční otázky ovlivňující způsob, jakým je sociální opora měřena a chápána. Jednou z otázek je, zda opora musí být skutečně obdržena, aby byla prospěšnou, nebo zda

26

prosté vnímání toho, že opora je k dispozici, je dostačujícím pro získání z opory plynoucích zdravotních výhod. Bylo prokázáno, že vnímaná opora a získaná opora spolu úzce nesouvisejí a že vnímaná opora je spojena s lepším emocionálním

přizpůsobením

při

stresujících

životních

zkušenostech

(Rodriguez a Cohen, 1998).

3.2.2 Konceptuální modely sociální opory Byly navrženy dva alternativní koncepční modely vysvětlující, jak může sociální opora ovlivnit fyzické a psychické zdraví. První model předpokládá, že opora je spojena jen (nebo především) se zdravím v době, kdy se lidé potýkají se stresujícími událostmi ve svém životě. Tento model se nazývá „nárazníkový“ model (v originální terminologii „buffering“), v literatuře je možné jej dohledat i pod označením „bariérový“ model (např. Stroebe a Jonas, 2006), protože naznačuje, že opora mírní, tlumí či chrání jednotlivce před potenciálně škodlivými účinky stresu na duševní a fyzické zdraví. Statistické testy tohoto modelu jsou podporovány interakcí mezi stresem a oporou, kde opora zmírňuje dopad stresu na výsledky v oblasti zdraví, ale nemá žádný vliv na zdraví v případě absence stresu. Druhý model navrhuje, že sociální opora zvyšuje celkovou zdravotní pohodu bez ohledu na úroveň stresu jednotlivce. Tento model se označuje jako model přímého účinku nebo také model hlavního efektu, protože je podporován statistickým účinkem opory na pohodu a absenci stresu. Ačkoli byly zaznamenány důkazy podporující oba modely, jsou tyto dva podpůrné procesy často spojovány s různými typy měření sociální opory. 3.2.2.1

„Nárazníkový“ model Jak už bylo výše uvedeno, tento model argumentuje, že sociální

podpora působí blahodárně při stresových událostech, tedy tehdy, když je opora skutečně zapotřebí. Model vychází z teorie, která předpokládá, že sociální opora působí jako ochranný nárazník, který chrání jedince před stresem (Antonovsky, 1974; Caplan, 1974; Cassel, 1976; Cobb, 1976) (cit. podle Callaghan a Morrissey, 1993). V tomto modelu sociální opora tlumí negativní vliv stresových událostí dvěma způsoby. Za prvé, vnímaná opora může zasáhnout mezi

27

potenciálně stresující událost a zkušenost s psychologickou a fyziologickou stresující reakcí tím, že ovlivní posouzení toho, o jak stresující události se jedná (negativní událost může být viděna jako méně stresující a méně potenciálně škodlivá). Za druhé, vnímaná podpora může zasáhnout mezi zkušenost se stresovou reakcí předcházející stresové události a počátek patologického procesu (psychického a/nebo fyziologického) a tak nežádoucí reakci na stres snížit nebo odstranit (Rodriguez a Cohen, 1998). 3.2.2.2

Model přímého účinku Model přímého účinku navrhuje, že sociální vztahy mají celkově

příznivý vliv na zdraví a pohodu jednotlivců bez ohledu na výskyt stresujících událostí. Předpokladem je ale určitá sociální integrace osob, jejich zakotvení v sociálních sítích. Toto zakotvení totiž umožňuje využívat celou řadu stabilních, sociálně odměňovaných rolí, které poskytují běžné sociální interakce, dále poskytují smysl pro předvídatelnost a stabilitu v životě, čili zdroje sebeúcty a vlastní hodnoty. Tento druh opory může souviset s lepšími výsledky v oblasti zdraví také prostřednictvím fyzických účinků na neuroendokrinní a imunitní systém nebo prostřednictvím vzorců chování přímo ovlivňujících zdraví, jakými jsou například eliminace kouření a konzumace alkoholu, cvičení nebo podpora při hledání lékařské pomoci (Sarafino a Smith, 2010). Dalším efektem modelu přímého účinku může být, že jedinec cítí, že si jej ostatní váží, což ovlivňuje jeho motivaci k uzdravování a následně může také zlepšit dodržování lékařského režimu, což také může vést ke zlepšení souhry ve zdravotnické péči, která je takovému člověku poskytována (Rodriguez a Cohen, 1998).

3.2.3 Intervence Když jsme se dozvěděli více o účinnosti sociální opory na zdraví, velmi atraktivní myšlenkou se stalo využití těchto informací k pomoci klinické populaci. Tím můžeme vysvětlit, proč se největší část nedávných výzkumu v oblasti sociální opory a ochrany zdraví orientuje na intervenci. Tato intervence směřuje k chronicky nemocným, jako je populace pacientů s onkologickým onemocněním (Reblin a Uchino, 2008).

28

Cílem intervence v oblasti sociální opory je zvýšení kvality a množství zdrojů, jež jedinci poskytuje společnost. Obecně platí, že intervence v oblasti sociální opory se pokouší vytvořit nové sociální sítě nebo zvýšit interakci se stávajícími členy sítě s cílem optimalizovat zápas mezi psychosociálními potřebami jedince a poskytovanými podpůrnými prostředky. V této části stručně popíši základní typy intervence zaměřené na sociální oporu a budu se věnovat podpůrným skupinám, jež jsou nejčastější formou intervence. Dle Rodrigueze a Cohena (1998) existuje teoreticky několik různých typů intervencí, jež by mohly zvýšit dostupnost sociální opory, když čelíme stresujícím událostem. Například by bylo možné trénovat jednotlivce k rozvoji, údržbě a mobilizaci jejich přirozené podpůrné sítě, nebo trénovat stávající členy sítě k tomu, aby rozpoznali a účinně reagovali na potřeby osoby nebo osob, které čelí stresující výzvě. Přesto je v praxi většina intervencí založena spíše na doplnění stávající sítě vytvořením sítě nové, složené z lidí prožívajících stejnou stresující událost, např. onkologičtí pacienti, rozvedení nebo ovdovělí lidé. Tyto podpůrné skupiny jsou určeny k zajištění úrovně empatie a porozumění, které nemohou poskytnout lidé, kteří neprožili stejnou traumatickou událost. Podpůrné

skupiny

jsou

dle

Rodrigueze

a

Cohena

(1998)

nejrozšířenější a zároveň nejvíce studovanou formou intervence u sociální opory. Zahrnují vytvoření sociálních agregátů složených z vrstevníků, kteří zažili nebo předjímali stejnou nebo podobnou stresující životní událost nebo přechod. Tyto skupiny jsou založeny na předpokladu, že sociální porovnávání mezi vrstevníky s obdobnou zkušeností může zlepšit zvládání a podporovat přizpůsobení. Konkrétně proces sociálního porovnávání usnadňuje vyjadřování negativních afektů, nabízí ověření nových sociálních identit a rolí a omezuje ohrožující odhady současných i budoucích stresorů. Ve studii Ussherové et al. (2006) byla identifikována jedinečná úloha těchto skupin. Ta spočívá v tom, že ve skupině jsou dostupné informace, zdroje a přijetí, které již slábnoucí podpora vyčerpaných rodin a přátel nemůže nabídnout. Jedním z důvodu všudypřítomnosti formátu podpůrných skupin je také to, že je praktický a nákladově efektivní (Reblin a Uchino, 2008).

29

3.3

Sociální opora a zdraví Sociální opora byla jedním z prvních faktorů, které byly identifikovány jako

faktory, jež moderují vliv nepříznivých životních událostí na psychickou pohodu a zdraví člověka. Protektivní vliv tohoto faktoru konstatuje většina dosud publikovaných studií; úplná shoda však dosud není ani v pojetí struktury sociální opory, ani v pochopení podstaty jejího účinku (Šolcová a Kebza, 1999). Důkaz, že sociální vazby mají příznivý vliv na psychické i fyzické zdraví, je dle Rodrigueze a Cohena (1998) impozantní. Vztahy s druhými lidmi tvoří všudypřítomnou součást každodenního života lidí. Sociální opora se odlišuje od ostatních funkcí společenských vztahů, vždy je poskytovatelem opory určena k tomu, aby pomáhala (Heaney a Israel, 2008). Z klasické Durkheimovy analýzy z roku 1897 vyplývá, že počet sebevražd byl vyšší u jedinců, kteří byli méně integrováni do společnosti, než u těch, kteří měli více sociálních vazeb. Osamělost a zoufalství, jež charakterizují nedostatek sociálního zapojení, mohou být zodpovědné za takové nešťastné události. Méně zřejmá je však možnost, že lidé se slabšími sociálními vazbami jsou více ohroženi fyzickými onemocněními, jako jsou kardiovaskulární choroby, rakovina nebo infekční onemocnění (Uchino et al., 1999). V sedmdesátých letech se Cassel, Cobb, Caplan a další začali o sociální oporu zajímat více jako o potenciální nástroj zlepšení zdraví (House et al., 1988). Různé sociologické a sociálně psychologické teorie (například teorie sociální směny, teorie attachmentu a symbolický interakcionismus) byly použity k vysvětlení základních interpersonálních procesů, které představují asociaci mezi blízkými vztahy a zdravím (Berkman, Glass, Brissette a Seeman, 2000). Callaghan a Morrissey (1993) nastiňují tři způsoby, jakými může sociální opora ovlivňovat zdraví. Zaprvé tím, že reguluje myšlenky, pocity a chování tak, aby podporovaly zdraví. Jedním z dalších způsobů, jak sociální opora ovlivňuje naše zdraví, je změna našich zdravotních návyků a chování. Pod tlakem, jenž na jedince vyvíjí blízké

osoby, může být jedinec motivován ke změně chování,

např. k dodržování diety, provozování pravidelného cvičení, vzdání se kouření apod. (Umberson, 1987). Posledním způsobem, který výše citovaní autoři uvádějí, je podporování pocitu smyslu v životě jedince.

30

Je také možné, že odpovídající sociální opora sděluje jednotlivci skutečnost, že se o něj někdo zajímá, že ho má někdo rád a pečuje o něj, a to může vést k zodpovědnějšímu přístupu k vlastnímu zdraví a k lepší péči o sebe sama (srov. (Sarafino a Smith, 2010). Sociální opora může ovlivňovat zdraví také tím, že má vliv na imunitní systém prostřednictvím endokrinních hormonů. Enviromentální faktory, ke kterým řadíme např. stres, mohou vést k uvolnění hormonů (tj. katecholaminů a kortizonu), jež následně negativně ovlivňují imunitní systém (Uchino et al., 1999). House et al. (1988) upozorňovali na to, že je mnohem méně jasné, co přesně je to, čím sociální vztahy ovlivňují zdraví a jak tento mechanismus funguje, přičemž autoři studie označili tyto otázky jako klíčové pro další desetiletí. Literatura o sociální opoře a ochraně zdraví je dnes robustní a je i nadále aktivní oblastí výzkumu. Je však třeba další generace studia, abychom mohli vysvětlit souvislosti a mechanismy toho, proč takovéto asociace existují. Tento výzkum je zatím v počátcích, ale v současné době je podporován zvýšením interdisciplinárního pohledu na sociální oporu a ochranu zdraví (Reblin a Uchino, 2008).

3.4

Předchozí výzkumy Nádorové onemocnění močového měchýře nepatří k tak frekventovaným

výzkumným zájmům, jakými jsou například nádorové onemocnění prsu nebo prostaty. Značná část výzkumů, jež se právě tomuto typu onkologického onemocnění věnuje, je orientována čistě medicínsky. K takovým patří i studie Datta et al. (2009), jež je stejně jako tato práce zaměřena pouze na muže, dále práce Gora et al. (2005) a Nellese et al.(2009). Všechny tyto výzkumy a jejich nálezy již byly citovány výše v kapitole 3.1.1. Ke stěžejní práci z medicínské oblasti, která se věnuje právě vztahu rodinného statusu a uzdravení pacientů s nádorovým onemocněním, patří práce Jamese Goodwina et al. (1987). Tato práce představuje určitý základní kámen, ke kterému se obrací dlouhá řada novějších výzkumů. Výzkum Goodwina et al. (1987) potvrdil určitý protektivní efekt manželství. Být ženatý nebo vdaná bylo spojeno se zvýšením pětiletého přežití, což je srovnatelné se zařazením takového pacienta do

31

věkové kategorie o deset let mladších jedinců. Proč tomu tak je, vysvětlili autoři hned třemi důvody. Prvním z nich je, že lidé žijící v manželství bývají diagnostikováni v raném stádiu onemocnění. Zadruhé, tito lidé se častěji dostanou k účinné léčbě a zatřetí, i když byla eliminována proměnná časné diagnostiky a nasazení účinné léčby, ženatí muži a vdané ženy stále vykazovali lepší výsledky při uzdravování se z nádorového onemocnění. Starší výzkum Lillarda a Waiteové (1995) poukázal na zajímavé zjištění – vztah mezi rodinným stavem a zdravotním stavem byl silnější u mužů, z čehož by se dalo usuzovat na to, že by mohli muži z manželství profitovat více než ženy. Zjištění, že manželství poskytuje větší ochranný efekt mužům, než ženám, podporují i tvrzení dalších autorů (Murphy, Glaser a Grundy, 1997; Pienta et al., 2000; Robles, 2008). Touto myšlenkou se budu v práci dále zabývat. Další výzkum z této oblasti se mj. zaměřuje na další aspekt sociální opory, kterým je pestrost sociální sítě. Bylo zjištěno, že lidé s více druhy sociálních vztahů žijí déle a vyskytuje se u nich menší kognitivní úbytek spojený se stárnutím, větší odolnost vůči infekčním onemocněním i lepší prognózy při chronických onemocněních, která jsou život ohrožující. O důležitosti této sociální integrace a jejím vlivu na zdraví a dlouhověkost již víme přes třicet let. Přesto stále nevíme, proč

právě

pestrost

sociální

sítě

má

pozitivní

vliv

na

naše

zdraví

(Cohen a Janicki-Deverts, 2009). Podpůrnými sociálními vztahy mezi manželi se zabývali i Dakof a Taylerová (1990), kteří zjistili významný pozitivní vliv dobrých vztahů mezi manželi a kladné působení sociální opory poskytované jedním členem manželské dyády druhému v situaci, kdy jeden z nich onemocněl nádorovým onemocněním (cit. podle Křivohlavý, 2001). Cílem výzkumu Chrze, Čermáka a Plaché (2006) bylo porozumět zkušenosti žen, které prodělaly nádorové onemocnění. Za tímto účelem zkoumali sedm žen, kterým byl diagnostikován nádor prsu. Pozornost autorů byla věnována především tomu, jak je zkušenost s onkologickým onemocněním ztvárněna prostřednictvím figur, zápletek či žánrů životního příběhu. „Zkušenost artikulovaná v rozhovorech naznačuje, že konfrontace s konečností lidského života byla klíčovým momentem, od něhož se odvíjel způsob narativní konfigurace prezentované v této studii“ (Chrz et al., 2006, p. 521).

32

Jakou zkušenost se sociální oporou mají ženy, jímž bylo před nedávnem oznámeno nádorové onemocnění prsu, bylo zkoumáno v Norsku pomocí metody založené na principech metody zakotvené teorie. Výzkum byl určen pro ošetřující zdravotnický personál, aby věděl, jak může těmto ženám a jejich rodinám pomoci zvýšit povědomí v otázkách sociální opory (Landmark, Strandmark a Wahl, 2002).

V poslední kapitole teoretické části této práce bylo mým cílem prezentovat manželství jako významný protektivní a podpůrný faktor působící na zdraví lidí, jež se v tomto svazku nacházejí. Těžištěm kapitoly je dále teoretický multidimenzionální konstrukt sociální opory. U ženatých mužů a vdaných žen bývá právě manželství udáváno jako hlavní zdroj sociální opory.

33

4. Výzkumná část 4.1

Cíl výzkumu Při studiu literatury z českého prostředí orientované na sociální oporu jsem

se seznámila s výzkumy, jejichž cílem bylo zkoumání sociální opory u dětí a dospívajících v zátěžových situacích (Mareš, 2002) nebo vrstevnické opory poskytované adolescenty (Širůček, Širůčková a Macek, 2007). Z výzkumů orientovaných na konkrétní onemocnění a partnerský vztah je možné dohledat diplomové práce zaměřené na depresi (Kostíková, 2009) či roztroušenou sklerózu (Heřmanská 2011; Jadrná, 2011). Stávající bázi bych chtěla doplnit o pohled na sociální

oporu poskytovanou v manželství,

v němž partner onemocněl

onkologickým onemocněním. Cílem výzkumu bylo prohloubení vhledu do zkoumaného fenoménu se snahou dosáhnout hlubšího, kvalitnějšího porozumění pacientům-mužům, kteří prodělali nádorové onemocnění močového měchýře. Jinak řečeno, cílem výzkumu bylo zaměřit se na „dílčí, živou, osobní, jedinečnou a subjektivní zkušenost participanta“ s protektivními a podpůrnými fenomény v manželství. „Jde o pokus porozumět jejich životu v kontextu“ (Čermák, 2002, s.18). Účelem je prozkoumat, jaké oblasti tato zkušenost zahrnuje a jaká témata, která jsou těmito pacienty považována za důležitá, se v rámci této zkušenosti objeví. Jak už je zdůrazněno výše, práce se orientuje výhradně na muže. Kritérium volby jednoho pohlaví bylo zvoleno ve snaze zachytit pouze zkušenost mužů, protože z dřívějších studií je zřejmé, že muži i ženy profitují z manželství různě (Lillard a Waite, 1995; Murphy et al., 1997; Pienta et al., 2000; Křivohlavý, 2002; Robles, 2008). Muži byli vybráni s ohledem na hypotézu, že z manželství pro sebe dokáží čerpat více než ženy. Tato hypotéza je dále rozvinuta v kapitole Diskuze. Dalším důvodem byla skutečnost, že podíl mužů je v populaci nemocných nádorovým onemocněním močového měchýře třikrát vyšší než podíl žen (SVOD, n.d..; Urosanté, n.d..).

34

4.2

Výzkumná otázka S ohledem na stanovený cíl výzkumu byla formulována tato výzkumná

otázka: „Jaká je zkušenost mužů s manželskou oporou během jejich urologického onkologického onemocnění?“

4.3

Výzkumný soubor 4.3.1 Výběr výzkumného souboru Výzkumný soubor tvoří celkem šest osob, z toho jeden respondent byl zařazen i do pilotní studie. Smith a Osborn (2008, p. 56) uvádějí, že „velikost vzorku závisí na řadě faktorů a že tudíž neexistuje žádná „správná“ velikost vzorku“. Velikost vzorku se rovněž může lišit v závislosti na výzkumné otázce a na kvalitě získaných dat (Shinebourne, 2011). U idiografických metod, jakou je IPA, jsou malé vzorky normou, protože analýza velkých datových souborů může vést ke ztrátě „potenciálně jemných nuancí významu“ (Collins a Nicolson, 2002, p. 626). Pro účely diplomové práce je doporučován vzorek čítající pět nebo šest osob (Smith a Osborn, 2008). S přihlédnutím k tomu, že byl pro tento výzkum navržen kvalitativní nebo dle Robsona (2011) též flexibilní design, nebylo mým cílem sestavit reprezentativní vzorek, ale byla snaha vybrat si takové respondenty, u kterých se předpokládalo, že budou mít zkušenost s vybraným fenoménem. Jako metoda sběru dat byla zvolena metoda záměrného kriteriálního výběru. Daná kritéria jsou uvedena v kapitole 4.3.2. Tuto metodu výběru vhodných respondentů popisuje Mertensová (1998) takto: „Výzkumník vybírá komunikační partnery s cílem identifikovat informačně bohaté případy, které mu umožní studovat jev do hloubky“ (p. 261). Konkrétně byla aplikována metoda záměrného kriteriálního výběru přes instituci (Miovský, 2006). Spolupráce při tvorbě diplomové práce mi byla nabídnuta MUDr. Jiřím Šupíkem, který je primářem klinické onkologie ve Sdruženém zdravotnickém

35

zařízení (dále jen SZZ) v Krnově. Ten na sebe tímto vzal roli tzv. gatekeepera7. MUDr. Šupík mezi svými pacienty vytipoval osoby, jež splňovaly mnou stanovená kritéria. Těm poté při jejich běžných kontrolách předal „Žádost o vstup do výzkumu“ (viz. Příloha 1), jež byla vytvořena pro účely této diplomové práce. Na konkrétní podobě rozhovoru, datu, čase a místě jsem se již se všemi respondenty domlouvala telefonicky. Rozhovory jsem provedla se všemi muži, kteří projevili zájem o participaci na výzkumu, jeden z vytipovaných respondentů žádost o vstup do výzkumu odmítl. Výhody a nevýhody výběru výzkumného souboru jsou dále rozvedeny v kapitole Diskuze.

4.3.2 Kritéria pro zařazení do výzkumného souboru Interpretativní fenomenologická analýza usiluje z hlediska složení výzkumného souboru o co nejhomogennější skupinu respondentů, aby bylo docíleno co nejjemnější specifikace skupiny, pro kterou je určena výzkumná otázka (Smith, Flowers a Larkin, 2012). Z důvodu zachování tohoto požadavku byli do výzkumného souboru vybráni pouze lidé, kterým byla oficiálně stanovena diagnóza z oblasti C67, tedy zhoubný novotvar močového měchýře – vesicae urinariae (MKN-10, 2008) a v době výzkumu se nacházeli v remisi8. Jedním z kritérií pro zařazení do výzkumného souboru bylo i kritérium pohlaví. Jak už bylo uvedeno výše v kapitole 3.4. Předchozí výzkumy, existují důvody, proč se v této práci zabývám pouze zkušeností mužů-manželů, nikoliv zkušeností žen-manželek. Nebylo stanoveno kritérium délky manželství, ale předpokladem k začlenění do výzkumu bylo, aby spolu muž a žena žili ještě před onemocněním partnera. Rovněž nebylo stanoveno kritérium na pořadí manželství, dva z respondentů byli ženatí podruhé. Věk respondentů rovněž nebyl nijak limitován. Věkový průměr respondentů byl 64 let, přičemž 7 Pojem gatekeepers v kvalitativních studiích označuje osoby, které umožňují výzkumníkovi pobyt v terénu a přístup k zajímavým jedincům či skupinám. Informace o takovýchto osobách jsou ve výzkumech důležité pro posouzení dosažených výsledků a při úvahách o jejich přenositelnosti (Hendl, 2005). 8 Remise – vymizení příznaků a projevů onemocnění, nikoliv nemoci samé. Remise nádorového onemocnění – pacient po léčbě nemá žádné příznaky ani obtíže, ani nejsou patrny známky nádoru. Někdy dojde po čase k opětovnému vzplanutí nemoci relapsu. Teprve po určité době např. po pěti letech lze proto s určitou pravděpodobností hovořit o vyléčení. (Velký lékařský slovník. Retrieved from http://lekarske.slovniky.cz/)

36

průměrná doba incidence onemocnění u těchto mužů (kromě pana Bohuslava) nijak nevybočuje z průměrné incidenci v populaci. Důvodem k nezařazení do výzkumu by bylo i výrazně disharmonické manželství respondenta, ale tato okolnost nebyla pozorována ani u jednoho z respondentů.

4.3.3 Charakteristika výzkumného souboru V tabulce jsou přehledně uvedeny základní údaje o účastnících výzkumu. Podrobnější informace k jednotlivým respondentům jsou dále uvedeny v kapitole Výsledky. Tabulka č. 1 – Základní údaje o výzkumném souboru

4.4

Jméno

Věk

Délka manželství

Diagnostika

Děti

Antonín

66 let

22 let

2007

2 dcery z prvního manželství

Bohuslav

60 let

36let

1977

3 děti

Cyril

65 let

15 let

2008

4 děti z prvního manželství

Dobroslav

52 let

27 let

2006

3 děti

Eduard

73 let

39 let

2008

1 dítě

František

68 let

45 let

2008

2 děti

Podmínky výzkumu 4.4.1 Předvýzkum Předvýzkum byl v případě této studie velice přínosný a hodnotný, neboť skrze něj bylo otestováno použití nástrojů, které mělo být dále ve výzkumu použito (Disman, 2000) a ukázalo se jako nevhodné. V době, kdy proběhl, měla tato diplomová práce jiný cíl a účel výzkumu, jako metoda sběru dat byl navržen polostrukturovaný rozhovor a data z něj získaná měla být zpracována metodou zakotvené teorie. První respondent, pan Antonín, ale odmítal na strategii polostrukturovaného rozhovoru přistoupit. Jako by měl ještě před mým příjezdem vytvořenou jakousi prekoncepci toho, jak by měl náš rozhovor vypadat. Rozhodl se, že mi povypráví svůj příběh. Vůči mým předem nachystaným otázkám a okruhům témat, o která jsem se zajímala, byl docela rezistentní. V půlce rozhovoru již některé z nachystaných otázek ztrácely

37

smysl, tudíž kdybych je chtěla i přesto položit, mohl by pan Antonín spíše nabýt dojmu, že jsem ho do té doby neposlouchala a nevnímala. Pan Antonín vyprávěl dosti plynule, tudíž kdybych se ho chtěla na něco zeptat, musela bych mu skočit do řeči, což by nebylo ani uctivé, ani dostatečně empatické vzhledem k tomu, že mi vyprávěl o svém osobním a intimním životě, což odpovídá tomu, co píše Miovský (2006, p. 278): „V mnohých situacích musí být výzkumník schopen řešit nenadálé potíže tzv. za pochodu a spoléhat se přitom na svoji empatii a zdravý úsudek, …, musí být schopen dostatečně citlivě vnímat individuální normy osob, které se výzkumu účastní, a posuzovat míru toho, co je a co není vhodné a dobré“. Přistoupila jsem tudíž na panem Antonínem nevyřčený požadavek, tedy že by mi chtěl o své nemoci a zkušenosti s ní vyprávět po svém. Po tomto prvním rozhovoru, jsem se rozhodla změnit metodu sběru dat na narativní interview, protože mi předvýzkum naznačil, že by to mohla být vhodná metoda, která dává respondentům dostatečný prostor k vyjádření jejich zkušenosti, která se tímto stala i ohniskem mého zájmu. Jako metoda zpracování dat se poté přímo nabízela interpretativní fenomenologická analýza. Oprávněnost změn v celém výzkumném postupu byla v rámci metodologické konzultace k diplomové práci schválena garantem předmětu „Kvalitativní metodologie v psychologickém výzkumu“ vyučovaném na FSS MU. Zároveň jsem si v rámci předvýzkumu chtěla ověřit vhodnost místa pro rozhovor. Zpočátku jsem uvažovala o tom, že bych rozhovory po domluvě s MUDr. Šupíkem realizovala přímo v SZZ Krnov v některé z volných pracoven. O této možnosti jsem uvažovala především proto, že bych tím pro rozhovor mohla získat prostory relativně neutrální a zároveň poskytující bezpečnou intimitu, kterou bych těžko hledala v prostorách kavárny či jiného pohostinského zařízení. Pracovna se navíc nachází v prostředí, kam respondent v době své nemoci docházel na vyšetření a léčbu, a tento fakt mohl vzpomínky na ono období uchopitelněji zpřítomnit. Zároveň jsem si uvědomovala, že prostředí nemocnice by se mohlo lehce stát blokádou mezi mnou a respondentem – instituce by v ten okamžik neposkytovala kýženou vážnost výzkumu, ale mohla by se spíše stát připomínkou špatných zkušeností, které by mohly evokovat nepříjemné vzpomínky. Proto jsem v rámci předvýzkumu

38

nechala volbu prostředí na samotném účastníkovi výzkumu. Pan Antonín vybral místo svého bydliště, které se pro rozhovor osvědčilo.

4.4.2 Etika výzkumu Před začátkem spolupráce obdržel každý potenciální respondent žádost o vstup do výzkumu (Příloha 1). Zmiňovaný dokument obsahoval základní informace o chystané diplomové práci, základní etická pravidla, jež se vztahují k účasti ve výzkumu a telefonický a emailový kontakt na mou osobu. Před samotným zahájením rozhovoru byl respondent opět poučen o všech svých právech plynoucích ze vstupu do výzkumu. Ještě jednou byl dotázán, zda souhlasí se vstupem do výzkumu a upozorněn na to, co tento souhlas znamená, tedy že má právo na zachování anonymity, možnost neodpovídat na doplňující otázky nebo možnost kdykoliv z výzkumu vystoupit bez udání důvodu, dále to, jak bude nakládáno s pořízenou nahrávkou a přepsaným textem. Uvědomuji si, že je vhodnější, když je informovaný souhlas písemný. Mnou provedený souhlas byl pouze ústní, protože byl součástí širšího psychologického kontraktu, o němž pojednává Bahbouh (2011), a který podle něj vzniká mezi výzkumníkem a zkoumanou osobou. Ten pak ve svém plném rozsahu písemný není, protože obsahuje i řadu explicitně neformulovaných vzájemných očekávání, jak se bude druhá osoba chovat. Všichni respondenti si mohli vybrat prostředí, ve kterém bude interview probíhat. Z pozice výzkumníka jsem vždy uvítala navrhované domácí prostředí, jež se mi především jevilo jako pro respondenty bezpečné. Protože jsem si byla vědoma, že se respondentů budu ptát na citlivé období jejich života, bylo nutné mít před rozhovorem zajištěnou přípravu na případné stresující a emocionálně vypjaté situace, aby nedošlo k poškození či újmě účastníků výzkumu. Jak v takovém případě postupovat a jak by měl vypadat následný debriefing jsem konzultovala s vedoucím, který mi v této oblasti poskytl cenné psychoterapeutické rady. Všechna jména osob, která jsou v této práci uvedena, byla podle určitého klíče změněna, stejně tak místa nebo informace, podle nichž by mohli být respondenti identifikováni.

39

4.5

Metoda sběru dat Jak již bylo uvedeno výše, pro zpracování dat byla zvolena interpretivní

fenomenologická analýza. Protože se v rámci analýzy velmi detailně zaměřujeme na účastníkovo uvědomování a přisuzování smyslu danému fenoménu, vyžaduje to flexibilní metodu sběru dat (Smith a Osborn, 2008). Jako metoda sběru dat bylo proto po pilotní studii zvoleno narativní interview. Narativní perspektivou je v posledních letech v humanitních vědách, s akcentem na psychologii, stále častěji nahlíženo na nejrůznější sociální fenomény. Jak uvádí Čermák: „Příběh je v narativní psychologii prostředkem i cílem výzkumu“ (Čermák, 2002). Narativní psychologové se domnívají, že narativní perspektiva je lidské a sociální realitě přiměřenější a náležitější než v psychologii stále ještě dominující perspektiva mechanická. Stěžejní metodou narativní psychologie je rozhovor (Chrz, 2007). Narativní rozhovor může začít velmi otevřenou formou výzvy k vyprávění („Vyprávěj mi o svém životě“), nebo může nabýt podoby na téma orientované otevřené otázky („Vyprávěj mi o tom, jak ses dostal ze své nemoci? … Jak jsi dospěl ke své diagnóze?“), přičemž druhá z nich by mohla být označena jako na téma zaměřené interview (Čermák, Hiles a Chrz, 2007). Narativní rozhovor je dle Schützeho (1999) tvořen spontánním vyprávěním respondenta, které je jen opatrně vedeno výzkumníkem. Jeho hlavní přínos spočívá v tom, že tato forma rozhovoru respondentovi umožní znovu si přivést do vědomí a aktualizovat prožitky spojené s událostí, o které vypráví, a tedy podat výzkumníkovi komplexnější

informaci,

než

jakou

by

získal

prostřednictvím

některé

standardizované metody. Což potvrzuje předpoklad, že při tomto volném vyprávění se vyjeví subjektivní významové struktury, které by se při cíleném dotazování neprojevily. Vlastní rozhovor je možné teoreticky rozdělit na čtyři fáze, kterými jsou stimulace, samotné vyprávění, kladení otázek pro vyjasnění nejasností a zobecňující otázky (Hendl, 2005). Vyprávění se považuje za prostředek, kterým dávají lidé smysl krizi. Jsou v něm schopni pospojovat tříšť událostí i protikladné postoje a najít jejich význam. Vypráví se pouze ve společenských souvislostech a podle nich se také vyprávění proměňuje. Mnozí narativní psychologové se proto hlásí k širšímu rámci diskursivní psychologie. „Nemocný člověk může vyprávět jiný příběh lékaři, jiný kolegům

40

a jiný výzkumníkovi – záleží na tom, co se pokouší sdělit“, píší Marks et al. (2000) (cit. podle Baštecká et al., 2003, p. 238). Je nezbytné uvést, že narativní rozhovor má participační a dialogickou povahu (Čermák, 2002). To znamená, že výzkumník se nezbavuje odpovědnosti za spolu-konstrukci a spolu-interpretaci takto získaného autobiografického vyprávění (Chrz, 2007). Rozhovor proto není neutrálním prostředkem sběru dat, sám o sobě je formou sociálního jednání a jako takový by měl být i studován (Rapley, 2001). Cílem tohoto přístupu bylo zachycení zkušenosti pacientů s manželskou oporou, jež jim byla během jejich urologického onkologického onemocnění poskytována.

4.5.1 Průběh rozhovorů S účastníky výzkumu jsem si domluvila setkání na místě dle jejich výběru, ve všech případech se jednalo o místo jejich bydliště. Respondenti se s narativním interview vypořádávali různě. Pro některé bylo i dle jejich slov souvislé vyprávění obtížné („Člověk není zvyklý, rozvádět takové věci…“, rozhovor s panem Dobroslavem, s.7, ř.23), pro jiné byla tato forma rozhovoru zcela vyhovující, až přirozená. V první části rozhovoru, tedy ve fázi stimulace, jsem se respondenta zeptala, jaké informace o výzkumu má od svého ošetřujícího lékaře, pak jsem mu prezentovala téma práce a jeho význam. Přestože byl respondent poučen o svých právech vyplývajících z etiky výzkumu v žádosti o vstup do výzkumu, považovala jsem za vhodné mu je ještě na úvod zopakovat, čímž jsem se zároveň snažila získat jeho důvěru a navodit otevřenou a bezpečnou atmosféru. Poté jsem ho požádala, zda by mi mohl povyprávět, co všechno se mu v životě přihodilo od té doby, co onemocněl nádorovým onemocněním. Dále jsem se doptávala na události, které respondent ve vyprávění naznačil, ale dále je nerozvinul, a které se mi jevily jako důležité („Tak ještě jsem si vzpomněla, že jste říkal, že vlastně těch osm měsíců vám nějak trvalo, než jste to zpracoval, než jste se tím vyrovnal. A co vám teda nakonec pomohlo?“, rozhovor s panem Dobroslavem, s. 10, ř. 20). Často nebylo nutné položit ani otázku, pouze rekapitulovat to, co již respondent řekl („Já tak nad tím přemýšlím, že vlastně ta vaše žena prožila nějakou nemoc, kterou jste prošli spolu, takže zas teď ona to procházela s váma…“, rozhovor s panem Antonínem, s. 8, ř. 14).

41

Schütze (1999, p. 50) upozorňuje, že běžné otevřené rozhovory mohou sklouznout do tzv. "salátového schématu", v němž je složité se orientovat. Proto jsem v některých rozhovorech kladla o něco více otázek, než v jiných, v nichž se respondentům skutečně dařilo vyprávět příběh od začátku až do konce bez větších obtíží. Dle Čermáka et al. (2007) narativní interview vyžaduje, aby bylo nahráváno, čímž se vygeneruje tzv. audio text, jenž je dále přepsán tak, aby podle údajů, které jsou v textu obsaženy, nebylo možno participanty identifikovat. Získáme tak hrubý transkript, z něhož už je možné analyzovat data. Tento přepis vyžaduje opakované čtení, které se tím zároveň stává primární úrovní interpretace. Smyslem takového setrvání u psaného přepisu je vybudování obrazu kontextu a příběhu jako celku. Všechny kroky, které výše citovaní autoři doporučují, byly uskutečněny. K práci je z etických důvodů přiložen pouze jeden rozhovor, s jehož zveřejněním respondent souhlasil. Při třech z šesti případů byla rozhovoru přítomna i manželka respondenta. Tomuto aspektu rozhovorů se budu dále věnovat v kapitole Diskuze.

4.6

Způsob zpracování dat Pro zpracování dat byla využita již několikrát zmíněná interpretativní

fenomenologická analýza (dále jen IPA). Jedná se o relativně nový a stále se vyvíjející kvalitativní výzkumný přístup, jehož autorem je Jonathan A. Smith. IPA byla vyvinuta jako distinktivní přístup k provádění kvalitativního výzkumu v psychologii, který nabízí teoretické základy a dobrou orientaci v procesu zpracování dat. Jako taková je IPA využívána v narůstajícím počtu zveřejněných studií (Chapman a Smith, 2002). Teoretickým východiskem metody je především fenomenologie Edmunda Husserla a symbolický interakcionismus. Cílem IPA je co nejpodrobněji vymezit, jak respondent rozumí svému osobnímu a sociálnímu světu, ale hlavním cílem je zjištění, jaký význam člověk přikládá konkrétním zkušenostem či událostem (Smith a Osborn, 2008).

42

Na počátku se předpokládalo, že IPA by mohla mít velký vliv v psychologii zdraví a je pravdou, že naprostá většina publikovaných prací, v nichž byla využita IPA, je z této oblasti. Důvodem, proč využít IPA ve výzkumu orientovaném na psychologii zdraví je, že lidé mají zájem o příběhy lidí, kteří prodělali nějakou nemoc, protože to splňuje vrozenou potřebu dozvědět se něco o životě a zkušenosti druhých (Brocki a Wearden, 2006). IPA předpokládá propojení mezi řečí, myšlením a emocionálním stavem. Respondenti jsou považováni za experty na danou problematiku a mohou tudíž výzkumníkovi nabídnout porozumění svému myšlení. Přístup k respondentovým zkušenostem je možné získat skrze jeho vyprávění. Je však nutné si uvědomit, že jsme odkázáni pouze na to, co vše je nám účastník ochoten v rámci popisu sdělit. Abychom byli schopni pochopit zkušenost druhého člověka, je nezbytné získaná data interpretovat. Cílem výzkumníka je zjistit, jaká je zkušenost dotazovaných osob se zkoumaným fenoménem a jaký význam této zkušenosti připisují v kontextu svého životního příběhu (Smith et al., 2012).

4.6.1 Průběh analýzy dat V souladu s principy IPA, jež uvádí Smith et al. (2012), byly hrubé transkripty rozhovorů analyzovány postupně jeden po druhém. Rozhovory byly nahrány do upraveného souboru, který byl rozčleněn na textová pole. To mi umožnilo zapisovat do sloupce v levé části stránky poznámky a komentáře k tomu, co se při prvních čteních jevilo jako významné a zajímavé. Tam, kde to bylo smysluplné, jsem užívala první osobu jednotného čísla ve snaze o dosažení tzv. „insider´s perspective“ (Smith a Osborn, 2008, p. 53), např. „cítím se být součástí rodiny; manželka se mnou byla v kritických chvílích“. Ukázka prvního kroku analýzy:

43

V další části analýzy jsem komentáře a poznámky z levé části strany transformovala do abstraktnějších pojmů a zapisovala jsem je do textového pole umístěného v pravé části stránky. U těchto pojmů, které se již pohybují na vyšší úrovně abstrakce, může být uplatňována psychologická terminologie. Současně by tyto pojmy měly být propojovány s konkrétními výpověďmi respondentů. Cílem této části analýzy je tedy najít natolik vyhovující abstraktní vyjádření, aby mohla být využita v propojení s dalšími případy, ale která zároveň zůstanou specifická a zakotvená v tom, co řekl respondent (Smith a Osborn, 2008). Ukázka druhého kroku analýzy:

44

Následovalo vytvoření tzv. master listu, což je seznam, do nějž jsou po skončení analýzy zapisována všechna vyjádření spolu s jejich lokalizací v textu (tj. číslo strany a číslo řádku), přičemž témata, která se objevovala několikrát, byla na tento seznam připsána pouze jednou. V této fázi došlo k propojování témat a hledání souvislostí mezi nimi. Některá témata se seskupovala, jiná tvořila nadřazené oblasti. Dalším krokem bylo uspořádání seznamu témat podle oblastí, ke kterým se vztahovala. Kategorie utvořené v průběhu analýzy prvního rozhovoru byly použity jako východisko pro další texty v případě, že odpovídaly komentářům z prvního rozhovoru. V opačném případě došlo k vytvoření nových. Po ukončení analýzy všech rozhovorů následovala revize témat a tematických okruhů, jež obsahovala redukci velmi podobných témat a vyřazení témat, která neměla souvislost s cílem výzkumu. Témata byla volena v souladu s principy IPA, tudíž

45

podle prevalence v datech, jejich bohatosti a toho, jak dokázala osvětlit danou zkušenost (Smith a Osborn, 2008). Na závěr jsem pro každý příběh stanovila co nejpřiléhavější název. Ten je tvořen výpovědí respondenta a koresponduje s obsahem vyprávění. Zasazení výsledků do příběhu jsem zvolila především proto, že souhlasím s tvrzením, že „je existenciální rozdíl v tom, chápe-li „odborník na lidskou duši“ jinou lidskou bytost jako případ, nebo sleduje-li její příběh“ (Vybíral, 2002, p. 255).

4.7

Validita výzkumu V rámci zajištění validity výzkumu byla kladena vysoká kritéria na získaná

data. Ta byla vyhodnocena jako data bohatá a silná, protože se jedná o data primární, která umožňují zpětnou reflexi. Rovněž o datech můžeme uvažovat jako o hustém popisu, neboť podávají zprávu nejen o faktech, ale také informují o kontextech událostí, pohnutkách a individuálních významech respondentů a zároveň pomáhají vystihnout procesuální stránku analyzovaného fenoménu (Miovský, 2006). Vzhledem k výzkumnému designu studie nebylo mým cílem zajistit externí validitu, tedy nebylo snahou zobecnit výsledky na populaci, ale pouze na zkoumaný fenomén. Samotná adekvátnost témat, jež vzešla z analýzy dat, byla ověřena dvěma způsoby.

Prvním

z nich

bylo

předložení

vytvořených

témat

samotným

respondentům. Posoudit témata byl ochoten pouze jeden z respondentů. V tomto případě hovoříme o tzv. testimonial validity, čili ověření shody mezi výzkumníkovou interpretací a zamýšleným významem toho, jehož zkušenost data reprezentují (Elliott, Fischer a Rennie, 1999; Stiles, 2003; Bedi, 2006). Respondent, který přislíbil témata posoudit, s nimi v jejich konečné úpravě souhlasil („…obdržel jsem od Vás k posouzení témata Vaší diplomové práce, kterou jste vypracovala po rozhovoru se mnou. K rozvržení bodů a podbodů, které navrhujete, nemám žádné výtky.“ – cit. z emailu pana Bohuslava). Druhým způsobem zajištění validity dat bylo posouzení logiky a struktury témat vzešlých z analýzy dat nezávislým posuzovatelem.

46

Ve snaze dosáhnout validních výsledků, jsem si po celou dobu výzkumu vedla deník, do něhož jsem si zapisovala všechny poznámky k výzkumu, případné nesrovnalosti, náměty do diskuze apod. Deník následně poskytoval oporu pro zpětnou reflexi výzkumu.

47

5. Výsledky V úvodu této kapitoly jsou prezentována hlavní témata a podtémata získaná interpretativní fenomenologickou analýzou z příběhů jednotlivých respondentů. Pro přehlednost jsou znázorněna v tabulce, v níž je zároveň schématicky zachycen výskyt podtémat u daných respondentů. Dále následují konkrétní příběhy mužů, v nichž jsou témata doložena přímými výpověďmi tak, jak byla v rozhovorech zachycena.

Tabulka č. 2 – Souhrn výsledných témat

1. Role manželky Péče a podpora Pochopení a útěcha Společné zájmy a aktivity Tolerance Vzájemná pomoc a ohleduplnost Shoda mezi manželi (harmonie)

Antonín Bohuslav Cyril Dobroslav Eduard František X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X

Ojediněle vyskytující se témata: Předchozí zkušenost s nemocí ženy Odhalení nemoci ženou Žena impulsem k řešení nemoci

2. Role rodiny Péče a podpora Rodinná soudržnost Vnímaný zájem rodiny Rodina smyslem života

Antonín Bohuslav Cyril Dobroslav Eduard František X X X X X X X X X X X X X X X X X X X

Ojediněle vyskytující se témata: Lékař cítí podporu rodiny Snaha nezatěžovat rodinu

48

3. Snaha žít normální život Nemyslet na nemoc Nebýt litován Nezaobírat se sám sebou Odmítání komunikace o nemoci Mít zábavu, koníčky Mít povinnosti, náplň dne Aktivní prarodičovství Aktivní intimní život Zvyky, rituály Plány do budoucna

Antonín Bohuslav Cyril Dobroslav Eduard František X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X

Ojediněle se vyskytující témata: Odmítání invalidního důchodu Nebýt zoufalý

4. Změny životního stylu Omezení vyplývající z nemoci Zodpovědný přístup k léčbě Životní spokojenost Dopřávat si

Antonín Bohuslav Cyril Dobroslav Eduard František X X X X X X X X X X X X X X X

Ojediněle se vyskytující témata: Přijetí invalidního důchodu Změna zaměstnání

5. Zdroje zvládání Dobrý, fungující vztah Důvěra v lékaře Humor Bagatelizace Optimistické ladění Aktivita

Antonín Bohuslav Cyril Dobroslav Eduard František X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X

Ojediněle se vyskytující témata: Útěk do alkoholu Vědomí, že není sám s touto dg.

49

5.1

Bolesti nás více spojují, než rozpojují – příběh pana Antonína Rozhovor s Antonínem proběhl v jeho rodinném domě 8. 1. 2012. V rámci

pilotní studie mě Antonín přivedl k myšlence narativního interview, protože původní metodu sběru dat (polostrukturovaný rozhovor) nepřijal. V rámci vyprávění měl Antonín tendence zacházet do oblastí, které s jeho onemocněním příliš nesouvisely, což si chvílemi i uvědomoval a reflektoval. „No a teď už zas nevím, co jsem vám chtěl říct ..., ale to jsem se rozvykládal.“ Svou nemoc Antonín označoval buď slovem „to“ nebo „rakovinka“, což je forma pojmenování, kterou použil jeho ošetřující lékař, když mu sděloval diagnózu. „…no a máte rakovinku…takové slovíčko řekl pan doktor a nic víc.“ Antonín pochází ze čtyř sourozenců, jeho maminka se rozvedla a tak jeho životem prošlo postupně asi dvacet tatínků. Svůj život popisuje jako tvrdý, ale pestrý. Z prvního manželství má Antonín dvě dcery. V současné době je Antonínovi 66 let a žije se svou druhou ženou Janou v malé obci v okrese Bruntál. Dnes už je, stejně jako jeho žena, v důchodě. Dříve pracoval jako elektrikář. Antonín onemocněl před pěti lety. Jako největší krizi, spojenou s jeho onemocněním, označil dobu, kterou musel čekat na výsledky histologie. Po oznámení pozitivního nálezu zpočátku neměl víru v dobrý konec, ale po zahájení léčby a po tom, co byl o dobré prognóze ujištěn mimo jiné i spolupacienty, získal naději. Nemoc přijal a úspěšně se léčil.

Role ženy Paní Jana je druhou Antonínovou ženou. Zatímco Antonín se rozvedl, paní Jana byla v době jejich seznámení vdovou. První Antonínova manželka byla hodná, ale manželství nebylo harmonické, na rozdíl od toho současného. „Já kdybych byl s tou první ženou, nebylo by to dobré. Ale že ten nový vztah mě pomoh, jo. A pomoh mě v tý harmonii. …jsem v dospělém, zkušeném věku…a to moudro je možná v tom dobré, že ještě furt jsme nevybuchli oba dva jako manželé. …a takové, to jsme zažili. A jiné věci jako to. Možná i proto jsme na sebe takoví hodní, ale to jsem se rozvykládal.“ S harmonií ve vztahu je u Antonína spojena i tolerance. „No ale měla to taky za sebou, takovou tu akci já s ní, takže ta tolerance tak jak bych to řekl no.

50

Když je dobrý vztah jako, my žijeme jako kamarádi, jako dobří, takoví, ale taky jako muž se ženou, to je jasný.“ Žena pečuje o něj i o domácnost. „Ale to já musím poslouchat, ponožky a to, to mám štěstí, že žena je čistotná, aj to dělá dobrotu.“ Zároveň mají s Antonínem spoustu společných zájmů a aktivit. „Tak tak žijem. A žena už je nakažená. Ta ví, co je offside, kdo je Messi, kdo je ten, nejekej. Spolu jako. Tam má křeslo svoje, dívá se. Já se dívám tady.“ „Chodíme každý čtvrtek na bazén do Karlovy Studánky…ten bazén, ten úplně, že, pro mě už to ani tak ne, jak pro ni. No ona je trošku to, jak bych to nazval, vyvinutá, no a to jí dělá dobře na tom bazéně, no.“ I z výše uvedené citace je patrné, že Antonín má tendenci o ženu pečovat, má o ní starost, zajímá se o její zdravotní stav a o její spokojenost. „To ona teď chodí pravidelně tady do Albrechtic na gynekologii k paní doktorce a do Opavy jezdíme na prso, je objednaná, no ono to máme ten život. … Taky teď už máme velké problémy na stáří, tady mastičky, tím se mažou kolena, maže se kloub, a takové ty no. Máme exémy, Jana má tady na ruce víte a takové ty, stáří to přináší takové ty bolesti, takové všelijaké, které víc než rozpojujou, spojujou, protože to už co, oba dva nám to vrže v kolenou, oba dva jsme takoví, že jsme rádi, že jsme rádi.“ S tím souvisí i to, že Antonín s manželkou jsou k sobě ohleduplní a snaží se navzájem si pomáhat. „U nás, když pustím cirkulu, tak babička, jako Jana, podává. … Máme dva uhláky, na den a na noc. Nenechal bych ženu, že mám močák. Nebo sníh, nenechal bych ženu. Chodím. Včera jsme byli spolu.“

Role rodiny Antonín má dobré vztahy se svými i nevlastními dětmi, dnes už má také spoustu vnoučat. Je na svou velkou rodinu a její soudržnost náležitě pyšný. „No ale na druhé straně, když jdou děcka nebo něco, no a tohleto je perfektní, že jezdí, mladí jezdí, jinak my se scházíme i na Vánoce, a na Štěpána kdyby nepřijeli, tak to bychom je zabili, jak se říká. …ale prostě u nás třeba narozeniny, jo teď byly, Jana má narozeniny v listopadu, pak bude Antonína, teď bude to, vždycky je plný stůl! Šestnáct. …A berou mě do party jako tak.“ Zároveň Antonín cítí, že o něj jeho rodina jeví zájem, že mají starost a snaží se o něj pečovat. „No jsou víc, jsou víc takoví, no jak bych to řekl, takoví jako když je někdo hodný na vás no. Takoví: „Taťko“ jo a tak. No hlavně dcera. Víc telefonujou, tak nějak, ale ne že „Jak ti je?“, ale starají se, starají se.“

51

Snaha žít normální život Po tom, co Antonín nemoc přijal, zjistil, že je dobré nad onemocněním příliš nepřemýšlet, spíše se snažit dělat plány do budoucna, mít náplň dne, nebo se věnovat svým zájmům. „Já se v tom nepitvám, já o tom nepřemýšlím, protože já mám, když tak ještě ten život, že já tady mám velké parapety, já už jsem se naučil okamžitě první týden v únoru semínka, papriky a rajčata, pejska mám, prostě řežu na podzim stromy a tak nějak že já se prostě, toto je moje náplň toho všeho. … Tak já vydržím hrát pinpong celý den tady ještě. A badminton jak neumíte hrát, tak se ani se mnou nebavte! Já tu mám hřiště a takové ty věci, a já su takový, že se hraje na body. Nebo petanque. No zkuste hrát petanque celý den! Nebo odpoledne. To je takový, to jsem měl celý život, takový jako že žádná nuda nějak.“ Ve snaze žít „normálně“ i po diagnóze nádorového onemocnění, vede Antonín aktivní intimní život. „Teď na to stáří je to zvláštní u těch mužů, to nejdříve musíte nasbírat ty patroly, až potom teprve divočit, jak se říká. Aby ta žena z toho taky něco měla, to je na hádku potom jenom když to nevyjde, takže to je, to musí být takové oboustranné a parádní, jako takové, že oba dva chtějí a takové no, to je běžné. Jako jednou týdně určitě, to bysme nežili.“ A jak už je i z některých předchozích citací patrné, udržuje Antonín se svou ženou řadu zvyků a rituálů. „No a my se díváme spolu, a čteme spolu noviny, každý den, že. Tady jsou křížovky, já jsem se naučil sudočky. No takové. O tom to je! A to je to, to je ten vztah. Přijdete, tady sedíme, v létě jsme třeba dlouho venku, ale přes tu zimu jsme tu celý den spolu.“ O své nemoci nemá potřebu s nikým mluvit. „No já se o tom ani s nikým nebavím. Já akorát s tyma, co jsem s nima v čekárně, tam jestli má zájem on a něco řekne, tak jo a když mě to trochu zajímá, tak hodíme debatu, ale by sem s někým rozebíral něco nebo nějak, to já nedělám.“

Změny životního stylu Přestože Antonín onemocněl závažným onemocněním, hovoří o jisté životní spokojenosti. „Tak taky já už budu mít 67, to už se k té sedmdesátce blíží, já celkem když oslavím sedmdesátku tak budu spokojen. To už taky už mám něco za sebou. Já kdybych už šel do nebe, tak už jsem si užil určitým stylem. …já su velmi spokojen, tak bych to řekl, až až až tak no.“ Život si stále snaží užívat a občas si něčím udělat radost, dopřát si. „Proto jsme si pořídili mobily, že se ve městě rozpustíme, já jdu tam, pak si zavoláme, tam jedem, a nakoupit. A do Úvalna na tlačenku. … Víte, tak

52

jak jsem to říkal. Teď se plánuje, Janko, dáme si kafíčko a potom třeba si ještě půjdeme lehnout. Jo, to nebývalo!“ Zároveň si ale uvědomuje, že nemoc do jejich života přinesla i určitá omezení. „Omezuje mě to, že prostě tak jak to říkal pan Šupík, že budeme kamarádi teď a že se ho nezbavím…“ Antonína život baví a svého zdraví si cení, proto i k léčbě zaujal zodpovědný přístup. „Mám tady kalendář. To je celá moje hra, nezapomenout na kontrolu.“

Zdroje zvládání Z vyprávění Antonína vyplynulo, že mu kromě dobrého, fungujícího vztahu. „Tak když je ten vztah výborný, nebo když byl dobrej a zůstane, tak je to pro mě, jako pro pacienta, to je …“, pomáhalo i optimistické ladění „No je třeba optimismus, optimismus, optimismus. Opravdu. A čím víc, čím víc“, aktivita „Tady nám spadl sníh ze střechy, já mám tu frézu takovou elektrickou, malinkou. A nezneužívám, že bych se nechal obsluhovat že a tohle“, důvěra v lékaře „Co pan doktor řekne, to řekne. No musím mu věřit. A rozzlobit si doktory nesmíte, protože je potřebuje.“ a v neposlední řadě určitá bagatelizace „…ale to zas člověk si zvykne, jak je starej si na to zvykne už a jak je hezká sestřička, dvakrát si zvykne, o nic nejde, že“ a humor „Já už jsem zapomněl co je bolest, no. A toho se trošku…no to pak být radši kosmonautem (smích)“, pomocí kterých léčbu lépe zvládal.

5.2

Sám to člověk nezvládne – příběh pana Bohuslava Rozhovor s Bohuslavem proběhl 21. 1. 2012 v jeho rodinném domě v malé

obci na Rýmařovsku. Rozhovoru byla na přání Bohuslava přítomna i jeho manželka, aby dle jeho slov mohla případně doplnit chybějící informace. Bohuslav se totiž během svého onemocnění často nacházel v těžkých horečnatých stavech, a tudíž si nepamatuje na události, které se v tom čase odehrály. Narativní interview nečinilo Bohuslavovi vůbec žádné obtíže. Dokonce využíval některých základních prvků vypravování, aby udržel dějovost příběhu, jisté napětí atd. „Začalo to takovou banalitou, ... No a tam co? Tam mě nechali ležet a teď nevěděli. ... Jenže co se nestalo.“ Vyprávěl plynule, přičemž hlavní linku jeho vyprávění tvořil vývoj a zvraty v jeho onemocnění, typy terapií a léčebných postupů, kterými musel projít.

53

Odklon od tématu Bohuslav reflektoval, když začal vyprávět o řádových sestrách, které sloužily v nemocnici „Ale byly vždycky ochotné s něčím vypomoct. To jsme to zas odbočili teď…“ nebo o tom, jak v nemocnici pomáhal dětským pacientům „…tak pomohl jsem tak tym děckám, tak jsem se tím i tak bavil, ale to jsme odbočili od toho problému.“ Během rozhovoru také zaznělo, že si uvědomuje, jak jedinečná je jeho zkušenost „…ale kdo to nezkusil, tak neví, o čem mluvím.“ Bohuslav má 60 let a se svou ženou měli svatbu v kostele před 36 lety a slíbili si, že v manželství spolu budou v dobrém i ve zlém. To zlé přišlo ale bohužel velmi brzy, již dva roky po svatbě. Bohuslavovo onemocnění zasáhlo mladé manžele dle jeho slov v rozkvětu. V té době již jedno dítě měli a Bohuslavova žena byla podruhé těhotná. Bohuslav pracoval jako řidič a jeho práce byla velmi namáhavá, což jeho onemocnění vůbec neprospívalo. Přesto odchod do invalidního důchodu mnohokrát odmítl. Byl léčen celou řadou protinádorových terapií. Řadu let také vůbec netušil, že onemocnění, které ho sužuje, je onkologického charakteru. Pravda mu byla lékaři sdělena až o mnoho let později. V té době mu také oznámili, že odchod do invalidního důchodu by již neměl odkládat, ale že místo práce, kterou měl jako koníčka a která ho velmi bavila, by si měl najít jinou silnou motivaci do života. Tou se stalo jeho třetí dítě, když jeho žena nečekaně otěhotněla.

Role manželky Bohuslavova manželka o něj pečovala během mnoha let jeho léčby, což znamenalo mj. i to, že jej doprovázela na vyšetření, na která ho i odvážela „…no tak mě naložili, potom jsme se ještě teda potkali s manželkou, ale já už jsem nevnímal. ... Tam jsem jel já, zpátky jela ona“, a že ho neochvějně podporovala „Ale tak to je potřeba ten přístup z obou stran. I on, ten doktor, když cítí tu podporu, z druhé strany, že mě podporuje manželka, tak i jemu jde ta léčba lépe“. Své ženě se rovněž mohl se vším ohledně nemoci svěřit a věděl, že u ní najde pochopení „No zkrátka je to důležité, že má člověk podmínky doma, že a taky že ho vyslechne ten druhý. … Protože já jsem se s tím nemohl nikde svěřit! Tenkrát lidi o tom moc málo věděli o těch urologických nemocech, to začínalo pomaličku nabývat na síle. No tak jako i před tyma kamarádama se člověk styděl to říkat, to nebo to, to jsou takové intimní věci, no i se toho báli. Slovo rakovina tenkrát znamenalo, že musíte umřít do těch dnů nebo...“.

54

Protože to bylo pro oba dva náročné, věděli, že si musí navzájem pomáhat „Společně, prostě společně. A to platí pro všechno. … Ženskou i chlapskou práci společně“, být k sobě tolerantní a najít shodu „Jako taky nebylo pokaždé čisté nebe, ale prostě musí tam být strašná důvěra…a tolerance. A musí být sehraní jako akord!“ Když to Bohuslavův zdravotní stav dovoloval, snažili se s ženou podnikat i různé společné aktivity „Jezdili jsme na dovolené. Bylo všechno dobrý. …různé zájezdy jsme si dělali.“

Role rodiny Role rodiny v léčbě Bohuslava hrála naprosto klíčovou úlohu. Ke klidnému rodinnému zázemí se doslova upínal „Tak přišel jsem teda domů. Tady mi to začalo pomáhat tím, že ta rodina byla pohromadě, že jsem měl dostatek klidu, že nebouchali tam dveře, nevětralo se. Teda ne tak vehementně, jak to dělaly sestry. I když jsem tam byl na malým pokojíku, ale to od rána bouchaly kýble, bouchaly dveře, lítali doktoři, že to byl normální provoz. Tak člověk byl takový z toho stresovaný. No ale už jsem si říkal, už půjdu domů.“ Právě i ona rodinná soudržnost byla jedním z podpůrných faktorů, které na Bohuslava příznivě působily. „…protože já jsem doma vydržet nemohl! To se to na vás tak jako…stropy padaly, protože ty myšlenky takové, ta psychika byla zase špatná. To jenom když přišla manželka a děcka pohromadě jsme byli, tak se člověkovi ulevilo. … Děcka, všechno ty děcka! To je podpora tady to! Děcka… a hlavně to zázemí rodinné … No a s těma děckama se ta rodina pak semkne ještě víc.“ Pro Bohuslava byla rodina doslova smyslem života. „My jsme tu rodinu brali tak, že do poslední chvíle.. Že to musí… Kolikrát člověk myslel, že to bude fakt špatné. … Protože…kolikrát mě napadlo, že kdyby tady to všechno skončilo, tak i o té sebevraždě člověk přemýšlel. … Ano, tady ta rodina, to bylo na prvním místě. I děti to viděly. … A taky já jsem měl strašnou sílu žít. A měl jsem pro koho žít…“

Snaha žít normální život Vzhledem k tomu, jak velký díl života Bohuslav s onemocněním močového měchýře prožil, je u něj evidentní, že se snažil žít svůj život navzdory onemocnění „normálně“. Bohuslav se plánů do budoucna, které měl se svou ženou, vzdát nehodlal. „My jsme chtěli žít! My jsme měli plány!“ Nechtěl se vzdát ani svých povinností a náplně dne. Práce ho natolik bavila, že se pro něj stala koníčkem.

55

„Postupně jsem se vracel k té práci, co jsem dělal původně. ... Prostě jsem byl chvílemi do té práce…to je taková droga, když vás baví ta práce, to se může stát i koníčkem, mě to tak bavilo, že to byl můj koníček.“ Přestože onemocnění přímo souviselo s intimními tělesnými partiemi, právo na intimní život si Bohuslav rovněž nechtěl nechat odepřít, i když chemoterapie situaci značně komplikovala. „No to nemáte vůbec myšlenky, člověk je úplně jinej po té léčbě. A pak to musí být vzájemné. To není, že to jen jeden vyžaduje. Společně, prostě společně. A to platí pro všecko. Nejen pro ten intimní život.“

Změny životního stylu Omezení, která vyplývají z onemocnění, které Bohuslava postihlo, zasahovala do všech sfér jeho života. Od omezení, která se týkala jeho zaměstnaní, až po to, co mohl konzumovat, nebo jaké aktivity mohl provozovat. „Co bylo první, tak mě zakázali kouřit. Jako já jsem nikdy moc nekouřil, ale to spíš tak s chlapama, abych neurazil. Tak to jsem dokázal okamžitě. ... Jako já jsem žil normální životem, já jsem se nějak…akorát ty diety se drželi nějaký, nejedl jsem ostré, nepil alkohol, moc příležitostně, to se musí, že…no, tak musí, nemusí, že ... No a to nekouření, tak ty plíce jsem si šetřil. ... Já jsem nemohl do divadla, do kina, do autobusu, no vlak jsem uvítal, protože tam ten záchod byl, ale když vám někdo zabouchne a je tam půl hodiny, tak člověk je zničený, protože to nemůžete udržet.“ Z Bohuslavova vyprávění bylo poznat, že svou nemoc nepodceňoval, protože v nemocnici potkával pacienty, kteří na léčbu nedbali tolik jako on, a tito pacienti se pro něj stali výstražnými případy. Radami a nařízeními lékařů se řídil a jeho přístup k léčbě byl velmi zodpovědný. „Já jsem nevynechal ani jednu návštěvu doktora, protože to jsem si říkal, tam nepůjdeš a může to být ještě horší. ... …, tak ty plíce jsem si šetřil. On mi říkal, že je nutné si ty plíce šetřit, protož pak kdyby mě museli zas operovat, tak abych nezkolaboval kvůli cigaretám. Já jsem si to uvědomoval. Já jsem se držel. ... Že to musím tam jít. No nesmím to nikdy zaspat. Protože jak to jednou zaspím a ten tumor proroste do jiných částí těla, …, tak to je hrozně rychlá smrt. Tam jsem se setkal s těma lidma, co takhle to podcenili a potom umřeli. Vedle mě jeden byl a on to zanedbal, začal pít a v rodině měl problémy, ženské jich opouštěly takové chlapíky a to byla tragédie u nich. Jenom pít a pít a pít a potom to byl strašně rychlý konce, a to byl o hodně mladší než já ten chlap,

56

tenkrát…to jsem viděl. ... V té nemocnici, já jsem byl u rozpadu těch manželství těch chlapů, jak jsem tam byl svědkem…jak je ty ženské opouštěly.“

Zdroje zvládání Harmonický vztah, který spolu Bohuslav a jeho žena mají, byl jedním ze zdrojů, ze kterého mohl Bohuslav během svého onemocnění čerpat. O tom vypovídá hned několik citací, které jsou uvedeny výše. V tomto příběhu rovněž zaznělo, jak důležitá byla ve zvládání nemoci i důvěra v lékaře. „Třeba já jsem důvěřoval svojí rodině a těm doktorům, takže u mě to bylo snazší, … a když nedůvěřujete lékařům, tak jste tam sám a ta duše se tam ztr…se tam utopí. ... Ale tak jsem důvěřoval těm doktorům! Říkám, kam já bych šel? Ještě tomu Šupíkovi jsem říkal. Kam bych šel já, do Olomouce, do Prahy. Pořád mě tady vy léčíte, víte o mě co, co mi je a co na mě působí a já mám jít někam tam? ... No a já jsem jim důvěřoval, už jsem byl na ně zvyklý a běžte vykládat do Brna, kde je 300 000 lidí nebo kolik a někdo jim tam přijde tady z Rýmařovska vykládat jak mu je, nebo co by potřeboval.“ Bohuslavovi dodávalo energii v boji s nemocí i to, že mohl pracovat a vyvíjet neustále nějakou aktivitu. „Jo už jsme byli na baráku, zahradu, všechno jsem dokázal udělat! ... …ta práce. No to bylo ideální. To je balzám, jako kdyby člověk zůstal jen v těch stěnách, nebo nedej bože že by manželka řekla, že toho má dost… ... Ale po té léčbě, ještě 3 týdny jsem chodil tady na procházky tady na pole, já jsem jenom vylezl takových 300 metrů a já jsem si tam musel sednout. …čtvrtý týden už jsem si dovolil tady na zahrádce plet.“ Bohuslav si uvědomoval, že je nutné myslet optimisticky a pozitivně. „No ale pak to začalo zabírat, začalo to. Tak jsem si říkal: Jeden týden žiješ, druhý týden žiješ, tak co si stěžuješ!“ Navíc po tom všem, co musel během své dlouhé léčby absolvovat, je zcela pochopitelné, že si Bohuslav těžké chvíle snažil zpříjemňovat humorem. „Jako my jsme tam s tím personálem, v těch Albrechticích měli výborné vztahy. Oni nás prostě znali už. Třeba i když jsem se tam měl dostavit na kontroly, tak mi to dělalo zle, tak jednou jsem řekl setře, jestli by mi na tu pozvánku nemohla napsat, že místo kontroly, ať se dostavím na mejdan. A opravdu! Na příště mi přišla pozvánka na urologii, a bylo tam napsáno: Dne toho a toho se dostavte na mejdan.“

57

5.3

Člověk si musí uvědomit, že v tom není sám – příběh pana Cyrila Rozhovor s Cyrilem proběhl 13. 3. 2012 v jeho rodinném domku, v malé

obci v okrese Bruntál. Interview bylo pořízeno u jídelního stolu v kuchyni a chvílemi ho byla účastna i žena pana Cyrila, která kuchyní občas procházela do obývacího pokoje a několikrát se zde zastavila, aby vyslechla a případně i nějak doplnila, co její muž říká. Tím, že má souvisle vyprávět, byl zpočátku Cyril zaskočen, po určitém čase si ale na tuto formu komunikace zvykl. Vyprávění se rozproudilo hlavně v druhé polovině času, který jsme spolu strávili. Tomuto uvolnění předcházel přechod ke společenské konverzaci. Bavili jsme se mj. i o tom, co bych chtěla dělat po škole a Cyrila zaujalo mé vyprávění o práci psychologa v nemocnici. Pak mě pobízel „Však se ještě zeptejte! Co vás zajímá?“ Cyril má 65 let a je stejně jako jeho žena v důchodě. Paní Maruška je druhou Cyrilovou ženou. Stejně jako v případě Antonína, byla Maruška vdovou, zatímco Cyril byl v době jejich seznámení stále ještě ženatý, přestože s první ženou již delší dobu nežil. Jejich seznámení bylo docela kuriózní. „A tak to jsme se neznali, to jsme se tak pobavili jednou, jsem dělal v palírně tady. No a měl jsem chřipku, tak jsem došel tady, prostě si pro aspirin. No a usnul jsem jí tady na týden. No prostě vypadl jsem, úplně. Čtyřicítky horečky a byl jsem tři dny bez sebe.“ Přestože Maruška skoro ani nevěděla, jak se muž, který u ní usnul, jmenuje, postarala se o něj a už spolu zůstali. Nádorovým onemocněním močového měchýře onemocněl Cyril před necelými čtyřmi lety. Z počátku ho diagnóza zasáhla, ale protože viděl, že žádné větší obtíže nemá a léčba se daří, řekl si, že „dál je to jak každá jiná nemoc. Akorát oni to tím dramatizujou, že řeknou rakovina, rakovina“. Cyrila značně poznamenalo, že se během své léčby setkal s velmi necitlivým zacházením při výkonu urologického zákroku ze strany lékaře. „…tak jsem se setkal s doktorem, prakticky necitlivým. ... No mě to úplně…já su teda tvrďák, ale mě to úplně vyrazilo dech!“

Role manželky Že je Maruška starostlivá a pečující žena, zjistil Cyril již při jejich seznámení. U tohoto závažného onemocnění, které Cyrila postihlo před několika

58

lety, tomu s péčí a podporou ze strany jeho ženy nebylo jinak. Jednou z forem péče, na kterou Cyril ve svém vyprávění hodně upozorňoval, bylo určité bránění v činnostech a omezování v práci ze strachu, aby se zbytečně nenamáhal a nepřetěžoval. „Žena mi tedy dělá všelijaké takové čaje, a vitamíny, tak stará se! Paní jezdila všade se mnou, ona všade jezdí se mnou, aji na ty výplachy. ... Hodně mi teda pomáhá. No tak většinou mě vyhání třeba ze zahrady nebo tak, nebo když se třeba pustím trochu, chci dělat nějaké dřevo nebo to, tak chvilku a už „Mazej dom! Stačí.“ Omezuje mě jako v práci a v tom pobíhání po lese, protože já jsem trávil hodně času v lese, nebo na rybách. ... Paní je, říkám, je výborná, vynikající. O všecko se stará, dělá mi tady, strouhá mrkvičku, nakládali jsme, teď mám takový kompoty mi dělá všelijaký, tak to baštím. Nějaké kapky mi koupila. To ona všecko mi…A vitamín E. No brzdí mě trochu. No má starost, spíš ona mi to připomíná! Spíš ona mě brzdí. ... Jako v tomhle pomáhá hodně, protože člověk sám si nedokáže tak poručit, že. Druhý to už vidí jinak. Že už pozoruje, že něco je špatně, když to třeba já sám necítím, jo ještě.“ Tak, jak má Maruška starost o Cyrila, má i on v mnoha ohledech starost o ni. V jejich manželství je vzájemná ohleduplnost a pomoc patrná. „No pomáháme si jeden druhému, protože paní měla taky problém, paní měla problémy s páteří, tak taky jsem s ní jezdil… Že taky tam měla nějakou operaci. Napřed to měla jako ona ještě dřív tu bulku, si našla na tom prsu, tak jsme napřed jezdili, co jsme se poznali asi ty dva roky, tak měla tu operaci toho a teď jezdí se mnou všady. ... Maruška taky, taky mě to nejdřív trápilo, byl jsem s ní dva roky a začala mít problémy, tak taky jsem měl strach, že. Člověk má takovou tu…se snaží. ... No většinou si pomáháme no. Snažíme se teda. No ve všeckym! No v uklízení, vaření, na zahradě… ... Tak teď bylo MDŽ, tak jsem jí koupil pěknou kytku nebo má narozky…tak má z toho radost. Pokud můžu, tak jí pomůžu vždycky se vším.“ Za důležité Cyril považuje, že ho žena podporuje v jeho zálibách. Dokonce mají i spoustu společných aktivit, kterým se věnují. „No Maruška do přírody je taky ráda, chodí do lesa. Mi to nějak ne to, nějak mi v tom nebrání. Jak která: Kam zase jdeš, co tam budeš dělat, vždyť jsi tam byl předevčírem! Jsi tam seděl celý den. ... Chodíme normálně do lesa, ven, na zahradu. Do lesa chodíváme spolu, chodíme aji na houby. Sem tam nějaký klacek přitáhneme, no tak jak, jak v důchodě. ... Jedeme všady spolu. Jedem třeba spolu do Polska. Na Moravu. Na dovolené jsme byli. Před

59

třema rokama jsme byli na Korfu a potom jsme jeli s její dcerou do Chorvatska, po vlastní ose.“ Cyril vyzdvihuje i to, že mezi manželi musí panovat shoda, ale ne za cenu toho, že by nemohl říct vlastní názor. Důležité podle něj je, že nakonec dojdou ke společnému řešení. „Jako žádné stresy, hádky nějaké, nepřipadá v úvahu, to vůbec. Není důvod… ... No a nehádáme se, ale zas jako já se i rád pohádám. Chci si říct svůj názor. Přece nebude mít furt ona pravdu! (smích) No ale my se nehádáme. Já se hádám jen s televizí. ... A neodporuje, nehádá se se mnou. Spíš já jako třeba řeknu: Ne, ne ne, tak to bude! A stejně to uděláme potom spolu!“

Role rodiny Cyril má z prvního manželství dvě dcery, se kterými má dobrý vztah. Má ještě syna, ale ten se mu odcizil. S Maruščinými dětmi a jejich partnery vychází velice dobře. Po tom, co mu byla sdělena onkologická diagnóza, cítil, že mu chce rodina pomoci, že o něj děti mají zájem a starají se. „Takhle oni se jako třeba zeptají, samozřejmě, „a jo dobrý to je“. Oni jako „Taťko, jak to? Všechno v pohodě?“ ... Jo! Chtěli mi najednou dřevo řezat, štípat. Říkám: No to víš! A co budu dělat já? (smích) No tak trochu je nechám, ať si taky máknou, ale „dobrý, už to stačí, dej udělám si já svoje, pomaličku.“ Jako oni jsou fajn kluci, Oni i tak přece, když jsem nebyl nemocný, tak pomáhali. Hodně se snažili. Jako rodina drží při sobě a snaží se navzájem si vypomoci. Cyril je rád, že tu může pro rodinu být. „Pokud oni přišli, tak zase já jsem jim pomohl, že. Třeba potřebuje odvézt tam nebo tam, dojede pro mě tam? Nebo že zavolali z Opavy, tak jsem tam pro ně zajel, nebo půjčit auto…Jsou šikovní. Člověk se nestresuje, když ví, že i ty děti jsou v pohodě. A dokážou se postarat. Hlavně, že se ozvou, když třeba i něco potřebují. Tak jedu za nima. Nebo oni přijedou. Se podívat vždycky. V létě, v tom srpnu, nebo zjara, na Velikonoce se přijedou podívat.“

Snaha žít normální život Cyrilovým příběhem prostupovalo toto téma velmi výrazně. Cyril neustále plánuje aktivity do budoucna, těší se na ně, má zájem vyplnit si jimi den, ale chce se u nich i pobavit. Mnohé z nich chce Cyril provozovat společně se svou ženou. „Se těším, až bude venku pěkně. Potom pohybu je více. Půjdeme se podívat do lesa, omrknout divočáky, srnčí. A když se neloví, tak zase jdu na ryby. Krmelce uklízet

60

a posedy opravit. No máme ve Zlatých Horách honitbu. Takže musím jet tam. Tam máme povolený odstřel černé zvěře, srnčí. A teďka přes zimu se musí zakrmovat, nosit to krmení do toho. To většinou tak v sobotu, nebo v týdnu, jednou, dvakrát. ... A tak my už se s Maruškou těšíme i na ty hřiby do lesa. ... Pokud to tak půjde, tak se podíváme do toho Maďarska nebo Bulharska. Tam do těch pramenů. ... Ale tak přijde jaro, budeme hrabat, sadit. Zasadíme si v květnu brambory. My si s tím hrajem, to ne že bychom dělali lány.“ Některé z plánovaných aktivit jsou přímo jeho koníčky a koníčky jsou podle něj v boji s nemocí také důležité. „Protože pokud člověk nemá žádného koníčka a nemá to, tak se zaobírá sám sebou a to není dobré. ... A mám nějaké zájmy. ... Tak věnuju se koníčkům, chodím ven, do lesa, tady zahrada je velká, tak je furt co dělat.“ A když Cyril zrovna nemůže pracovat na zahradě nebo v lese, snaží se najít si nějakou náplň dne aspoň doma. „No v garáži zmrzat nesmím, tak musím doma. Aspoň mi to uteče vždycky do té jedné hodiny a pak už tamním takové hnízdečko. Pustím si telku a programy, mám tam čtyři nebo pět sportů, pak tam mám pět zvířat, že, ty naučné, tak se dívám na telku.“ I Cyril má se svou ženou různé zvyky a rituály, které měli i před jeho onemocněním a které ho přibližují k životu, jež žil dříve, zas o kousek víc. „No kafe, to si dám. Vždycky ráno a teďka kolem čtvrté, vždycky si dáme kafčo, posedíme. V kuřáckém koutku (smích). ... Chodíme sbírat (pozn. hřiby). Máme svoje místa, tak chodíme. My chodíme většinou až tak, no ve všední den, protože v sobotu a nedělu dojedou lufťáci (smích), tak jdeme ve všední den, až tak kolem desáté, po kávě. Se seberem, seberem Belču (pozn. pes) a jsme tam tak do jedné, do dvou hodin. Máme místa, takže…nasbíráme vždycky, aji když není.“ Daří se jim žít aktivně i v intimní oblasti. „No jinak všechno funguje normálně, tak jak má! (smích).“ Cyril se cítí být aktivním prarodičem svým i Maruščiným vnukům, bere je do přírody nebo se jezdí dívat na jejich fotbalové zápasy. „Vnuci, tak s vnukama hodně. Do lesa, na ryby nebo tak. Na houby. ... Noo, na fotbal jedu. Do Zlatých a s klukama třeba jak jsou v Jeseníku nebo jak tady, jezdívám. Někdy jedeme až aji do Olomouce…se synem, od ženy. Kluci hrají fotbal, no většinou do Zlatých…kluk tam hraje, ten jeho druhý. V Jeseníku zase chytá můj vnuk.“ Normální život si Cyril snaží uchovat i tím, že se sebou a svou nemocí snaží příliš nezaobírat. „Ale jinak, že bych se tím nějak trápil, to ne. Kolikrát vám řeknu,

61

že si na to ani nevzpomenu! … Tak se to musí brát, prostě. Nelámat si s tím hlavu! Co jim to pomůže, že se budou litovat?“

Změny životního stylu Přestože se Cyril snaží svůj život žít tak, jak ho žil před tím, než onemocněl, jsou zde jistá omezení, která pociťuje a která jej brzdí v tom, aby mohl naplno pracovat a dopřávat si tak, jak byl zvyklý. „Zatím problémy nebyly, akorát mi říkal, že se nesmím jako moc, moc jako zatěžovat organismus a jinak v pohodě. … Akorát nesmím slivovičku už pít, slivovicu jsem omezil (smích). … Akorát jsem omezil tu činnost, takovou, že jsem…já jsem byl zvyklý makat úplně. …akorát tu práci, že mě jako chybí, že nemůžu jako víc zabrat, tak jak bych chtěl já. … Akorát říkám, to pití jsem omezil, protože toho vína jsem pil trošičku víc.“ Přesto všechno se snaží dělat si radost a užívat si toho, v čem ho nemoc neomezuje. „Tak si to prostě užíváme. … Nebo si uděláme radost. Koupili jsme si, máme nové dveře. Všechny teda. Musel jsem, no jsou to polské, tak jsem musel všechny zárubně předělat. Ale podařilo se mi to celkem dobře. No tak se tím bavím. Takovýma prkotinkama. Vždycky něco vymyslíme, tak jedeme a koupíme si to. No je třeba si udělat radost!“ I v tomto smyslu Cyril bilancuje a vyjadřuje určitou životní spokojenost. „Já…co jsem chtěl, to se mi splnilo…nakonec. Jsem si pořídil několik žen! Jsem měl za sebou…ženu jsem vyměnil, takto mi chybí? (smích) Mě se všecko prakticky splnilo. U moře jsem byl taky, že. … Je to třeba, jako hodně si, jak říkám, aby si to člověk dokázal v hlavě srovnat. Co jsem chtěl, to jsem prakticky dokázal všechno, po čem jsem toužil, to mám…“

Zdroje zvládání Hlavní pomocí v uzdravování je podle Cyrila dobrý partner. „A hlavně, aby měl koníčky, dobrýho partnera, hlavně aby ho moc nenasíral, aby nebyl ve stresu (smích). Protože to asi nepomáhá, když vás někdo furt stresuje, že. ... A když jsou na to třeba dva, tak je to úplně pohoda.“ Během rozhovoru se Cyril hodně smál, vtipkoval a byl celkově pozitivně naladěný. Optimismus a humor, který přináší určité odlehčení v náročných situacích, patří podle něj také k faktorům, které pomáhají. „Tak já tam vždycky s takovou dobrou náladou (pozn. na onkologii), jsem je pozdravil. Oni tam všichni sedí, takoví zkroušení, venku pěkně, že. Co jim pomůže to, že se budou litovat?... No je to třeba odlehčit trochu. “ Cyril se dokonce přímo

62

doznává k tomu, že své onemocnění bagatelizuje. „Děti o tom jako vědí, ale to já bagatelizuju (smích). To jenom tak mávnu tou rukou, ne jako dobrý, všechno v pohodě.“

5.4

Bez rodiny by to člověk asi těžko zvládl – příběh pana Dobroslava Rozhovor s Dobroslavem proběhl 19. 3. 2012 v jeho rodinném domě

v jedné z obcí v okrese Bruntál. Rozhovoru byla přítomna i jeho manželka, která občas doplnila některé informace v Dobroslavově příběhu. S narativním interview měl Dobroslav mírné obtíže „To je těžké, takové interview… No já kdybych si ještě vzpomněl na něco!“, proto jsem u tohoto rozhovoru musela klást o něco více otázek, než v rozhovorech předchozích. Souvislý úsek volného vyprávění končil Dobroslav slovy: „Tak o čem bychom ještě mohli…; Co k tomu ještě dodat…; No a tak co ještě…“ Stejně jako u Bohuslava, pozastavil se i Dobroslav nad tím, jak je jeho zkušenost jedinečná. „Člověk který si prožije něčím takovým…tak potom ví, o čem mluvím.“ Dobroslavovi je 52 let, celý život pracoval v lese s koněm. Jednalo se o fyzicky velmi náročnou práci, které přikládá částečnou vinu za vznik nemoci. Dobroslav má se svou manželkou tři dospělé děti a před nedávnem se stali prarodiči. Onkologické onemocnění bylo Dobroslavovi diagnostikováno před šesti lety. Nemyslel si, že by ho kdy takové onemocnění mohlo potkat. I jeho nástupu nepřikládal velký význam. Když se pak dozvěděl diagnózu, byl v šoku a začala jeho pracovní neschopnost. „Potom jsem začal strašně moc chlastat. Poněvadž jsem byl v šoku. Byl jsem doma a život se mi obrátil úplně naruby.“ S nemocí se nemohl dlouhých osm měsíců vyrovnat a zvolil útěk do alkoholu, který mu pomáhal na nemoc nemyslet. Kromě alkoholu nastoupila u Dobroslava i sebelítost a následovalo znehodnocení sebeobrazu, a to byl okamžik, kdy si uvědomil, že alkohol není řešením. „Tak! Já už jsem se začal sám stydět před sebou. Říkám: Vždyť to tak nejde! No fuj. … Ne tudy cesta nevede! Jak už člověk začne sám sebe litovat, tak to je konečná!“

63

Role manželky Období, kdy Dobroslav onemocněl a začal pít, muselo být těžkým obdobím i pro jeho ženu. Ta ale o Dobroslava pečovala, snažila se mu být oporou a chápající partnerkou s notnou dávkou tolerance. „Jezdila se mnou a pokud může, jezdí furt. ...už jenom to, že jezdila se mnou k tomu doktorovi! Už to bylo takové... No tak ono už je to přece jinač, když byla tam se mnou, držela mi palce. Je to tak! ... Je to asi…že mě chápala, pochopila, prostě oč jde, tak se mi snažila ve všem vyjít vstříc. ... Poněvadž nic mi nijak nevyčítala, ale jako bylo na ní vidět, že ju to mrzí moc.“ Z Dobroslavova vyprávění bylo znát, že má svou ženu rád, že i on se o ní stará a má o ni zájem, což jednou i explicitně vyjádřil: „Dobře se o ni starám!“ Dobroslav ve svém volném čase rád chodí na ryby se svou ženou, protože to představuje čas a prostor, který mají jen pro sebe a kam nedoléhají starosti běžného dne. „Na ryby chodíme spolu. ... To co si člověk jako nestihne říct doma nebo za normálního toho, tak na těch rybách si sednete…pokecáme, máme čas. Nikdo nás neotravuje, a to je…to je idylka, že? ... Aji na pivo chodíme spolu (smích). Což teda kolikrát lidi se dívají, že až jim to přijde takové, tolik roků spolu. A tak co, na tom nic není, že! No jako…vidí se to už málo.“ Dobroslav se ženou se snaží o harmonické manželství bez hádek, stejně jako Cyril uvádí, že k hádkám nebývá důvod. A hádat se kvůli maličkostí mu ve světle jeho životního příběhu přijde malicherné. „No to nééé! Co, co, co, co se chceš hádat? To je blbost… … A nebo když máme problém, tak to rozebereme doma! A všechno nebo to, ale pobavit se o tom, všechno, ale tak to má být!“

Role rodiny O rodině a o tom, jak se zachovala během jeho onemocnění, mluví Dobroslav velmi pěkně, apel klade na jakousi rodinnou normu „…bylo to tak, jak to má být.“ Rodina se ho snažila podporovat a nezatěžovat, i když to nebylo lehké období. Od všech jejích členů to vyžadovalo jistou dávku tolerance, pochopení a rodinné soudržnosti. „Ale rodina mě podržela, všechno to bylo tak, jak to má být. … Srovnali jsme se, všechno! Ale je to fakt, rodina mě podržela hodně. A to je strašně důležité. To…jako bez rodiny asi, člověk těžko by to nějak zmákl. … Dělali maximum, tolerovali… Jsem šel do obchodu nakoupit a zůstal jsem v hospodě. (smích) I s nákupem…… …a to je o tom, ale když má tu rodinu tak jak má být, tak se to dá zvládnout. Rodiče taky, že! Všechno jako! My jsme rodina, pohoda. Takže to je

64

důležité. To je velmi důležité.…No…byli tolerantnější. To jako člověk vycítí, že to tak je.“ Rodina je pro Dobroslava smyslem života. „…býváme tak pohromadě, bez toho se to nedá. To nejde, bez rodiny!“

Snaha žít normální život Manželé Černí se před nedávnem stali poprvé prarodiči a z malého vnoučka mají velkou radost, jezdí za ním často na návštěvy a snaží se být aktivními prarodiči. „No ale máme tady Prďáka (pozn. oslovení pro vnoučka), tak skoro každý pátek, sobotu, je tady máme. A když jedeme do obchodu, tak se hned stavíme k holce, to je kousek. A člověk, když má blbou náladu, jak dojde nebo když my se tam stavíme, tak to je! To je naše zlatíčko. Už mu rostou zuby, ale on to všechno snáší dobře. On…že by nějak plakal, vůbec, ale on vesměs dává úsměvy a pusinky. To je šťastné děcko! To je jako radost z toho děcka, to jo...“ Dobroslavovi pomohlo zpět do normálního života to, že se snažil na nemoc nemyslet, příliš se nezaobírat sám sebou a mít práci, a z ní vyplývající každodenní povinnosti, jež mu naplňují den. „Ale zvednout se a, a říkám, hlavně na to nemyslet! To znamená, to chce normálně prácu, vracet se mezi lidi, mít normální starosti. … Nejdůležitější je vrátit se mezi lid zpátky! Mít svoje povinnosti, prácu a nemít hodně času na přemýšlení. … Ta práce, to je to, že člověk nemyslí jenom na tu nemoc nebo že byl nemocný, no. A když se vrátí zpátky do života, já teď na to vůbec nemyslím! Já jsem normálně aji zapomněl, že něco takového…“ A volný čas je dobré si naplnit koníčky a zájmy. „No to jsou ty ryby, hřiby.“ Snahu žít normální život narušuje lítost a sebelítost. „Záleží na psychice. Jak už se člověk začne sám sebe litovat, tak to je konečná. … To je to nejhorší, co může být. Litovat: A ty chudáčku můj! Ne, to je špatně.“ I to byl jeden z důvodů, proč Dobroslav o nemoci nemluvil. „…já jsem se o tom, už mě to bylo proti srsti se o tom bavit. ... …no nerad jsem se o tom bavil. Hm. Poněvadž ono…to je takové…ech! Je to intimní, že prostě…“

Změny v životním stylu Pro Dobroslava nemoc přinesla taková omezení, která mu neumožňovala dále vykonávat stejné zaměstnání. „No ale kvůli tomu jsem aji změnil zaměstnání. On mi jako, pan Šupík říkal, že není dobré, kdybych prochlazoval, že nebo takové

65

věci, páč to vesměs aj z toho.“ Musel proto změnit práci. Stejně tak bylo nutné omezit konzumaci alkoholu. „No a už nepiju! Jenom občas na pivko a v pohodě.“ Změnil se i Dobroslavův přístup k vlastnímu zdraví. Dříve k lékařům nechodil, dnes přistupuje k léčbě a prevenci zodpovědně. „Pravidelně chodím na kontroly, bylo to dvakrát do roka, teď už chodím jednou za rok. … Prostě vím, že tam musím jít, je to pro moje dobro.“ Také Dobroslav určitým způsobem bilancoval a zjistil, že po tomto onemocnění se změnil jeho pohled na svět, začal si vážit některých věcí, které dříve považoval za samozřejmost. Celkově svůj život hodnotí jako spokojený. „A dneska si, vždycky si řeknu, tak se člověk pěkně vyčůrá! A normálně si toho vážím! ... A vrátil jsem se zpátky. Práce mě baví, život mě baví! … A to už se pak člověk dívá na ten svět úplně jinak, že? …No já si nemůžu stěžovat.“

Zdroje zvládání Dobroslav lékařskou pomoc nikdy nevyhledával. Při tomto závažném onemocnění ale pochopil, že bez péče lékařů se neobejde, a vložil v ně svou důvěru. „No a tak v těch Albrechticích teda musím pochválit, já jsem poprvé v životě ležel v nemocnici, ale…není co řešit. Tak mě tam pomohli. Pan Šupík, toho mám strašně moc rád. To je jediný doktor, kterému věřím. ... Ale dobře, já mu důvěřuju, …, takže si mě pamatuje! A já si jich pamatuju taky. A o tom to je. Vždycky pokecáme, srdnatě, tak jak to má být…“ V překonávání nemoci Dobroslavovi pomohla jeho aktivita a chuť do práce. „Prostě…nejlepší jako psychi…lék je práce. A nemyslet na blbosti! Když člověk leží doma nebo, tak to…Šupík mi říkal, že bych si mohl zažádat o důchod, ale o tom já jsem nechtěl ani slyšet! Říkám: Né, do práce! … Ale je to tak! Když člověk pracuje, nemá čas na blbosti, má normálně ty svoje, lidské starosti, a to je nejlepší lék!“ Dobrý vztah s manželkou a dobré, fungující vztahy v rodině mohou být tím základním kamenem, na kterém nemocný může stavět. Dobroslav si uvědomuje, že bez ženy by možná svou bolest a strach utápěl v alkoholu. „Když má člověk o koho se opřít, tak i je to daleko…snazší, než by byl člověk sám. To je fakt…kdyby člověk byl sám, tak věřím tomu, že spadne dule a že začne chlastat a to je o tom, ale když má tu rodinu tak jak má být, tak se to dá zvládnout. … Jako nejdůležitější je fakt, rodina, vztahy a jak to funguje, tak prostě…jde to přežít.“

66

5.5

Doma jsme se s tím srovnali – příběh pana Eduarda Rozhovor s Eduardem proběhl 2. 4. 2012 v jeho bytě v jedné z obcí v okrese

Rýmařov. Eduard byl nejstarším z respondentů, je mu 73 let. Ženatý je již třicet devět let. Eduard byl během celého rozhovoru docela uzavřený, a vůbec ne tak výřečný jako ostatní respondenti. Vyprávět dokázal plynule, ale jeho vypravování nebylo tak bohaté. Eduard se omezil na prostá sdělení faktů bez většího zasazení do kontextu. Z toho, co mi vyprávěl, bylo znát, že ho velmi zasáhl způsob, jakým mu před třemi lety byla diagnóza nádorového onemocnění sdělena. „…a potom přišel Slovák, doktor, takovej mladej chlap, tak do čtyřiceti let a povídá mě, byli jsme tři na pokoju: Pane je to špatné, máte rakovinu. Mě bylo jako když…bodne kudlou. … No ten Slovák, ten mi teda, ten mi dal ránu. Jsem říkal, hochu, tebe bych nedal ani jako zvěrolékaře k dobytku!“ Možná i vzpomínka na celé toto období mu nedovolovala vyprávět mi jeho příběh do větší hloubky.

Role manželky Eduardova žena o manžela během jeho onemocnění pečovala, starala se o to, aby se při práci na zahradě zbytečně nenamáhal. „...tak mě tam žena vozí autem…takže mě tam vždycky počká, jako než si to já odbudu, ty dvě, tři, někdy aji čtyři hodiny. … Noo, tak samozřejmě mě nenechala nic dělat. „Seš marod, běž, odpočiň si, sedni si...“ A takový, no. Ohledy velký. ... No dá se říct, že jakoby větší ohledy na mě měla. „To nedělej, to je těžká práce, kašli na to, až zítra nebo to udělá Honza“, jako syn a takový větší ohledy, no.“ A když cítila, že to potřebuje, snažila se poskytnout manželovi potřebnou útěchu. „Nic si z toho nedělej, to nebude takový… a kdoví, co tam našli, a možná se spletli…“ Manželé Opletalovi mají chatu se zahrádkou, kam společně jezdívají a kde tráví velkou část roku. „A my jsme od jara do podzimu na chajdě, my tady nejsme na bytě. A tam jsme od mrazů do mrazů. Zahrádku tu nemáme, tak se šušňáme tam, na chajdě. … No, tam jsme sami dva, no. Od rána do večera furt spolem! Tam jako ani sousedů není…“

67

Role rodiny Eduard se ženou mají jediné dítě, syna Honzu, který má sedmatřicet let a bydlí ve městě, kde je spolumajitelem stavební firmy. Syn se snaží přes své pracovní vytížení otce podporovat, třeba nákupem zahradní techniky, která mu usnadní práci na zahradě u chaty. „Celý se to seče, měli jsme napřed jenom rotační sekačku motorovou a loni kluk koupil ten traktůrek, takže sednu a jedu.“ Po tom, co Eduard z nemocnice zavolal synovi a manželce „Hned jsem to volal dom, ženě a synovi...“, snažil se syn zjistit více informací o otcově zdravotním stavu, protože Eduard těmito informacemi rodinu zatěžovat nechtěl. „Ten tady taky hned k obvodní doktorce letěl, tahat rozumy, že co je, že ode mě se toho moc nedověděl…a nakonec se to vysvětlilo, je s tím srozuměnej.“

Snaha žít normální život Eduard se těšívá na čas strávený společně se ženou na chatě, kde může od jara do podzimu chodit v letním oblečení a sandálech. Je to čas, kdy se může věnovat svým koníčkům - rybaření a práci na zahradě. „...rybník tam máme, tam máme pstruhy a kapry s klukem.“ Společně se synem má ještě další zálibu, kterou jsou závodní auta. „…já se synátorem auta. Rallye a…tak se potatil. Loni začal jezdit, závodit taky.“ Protože je Eduard s manželkou na chatě větší část roku, mají s ní spojené i své zaběhnuté zvyky a rituály. „To akorát vždycky jednou za týden zajedem zalít kvítka a nakoupit, a hurá zpátky!“ I když člověka potká takovéto závažné onemocnění, Eduard si myslí, že je dobré na nemoc nemyslet. „Tak hlavně, ať si z toho nedělá těžkou hlavu!“ Přítěží nemusí být nemoc ani v intimním životě. „Tak v intimním životě je myslím...není to vůbec na závadu.“ A přesto, že už Eduard ani jeho žena nejsou nejmladší, snaží se synovi a snaše vypomoci s hlídáním a zároveň tak být aktivními prarodiči pro své dvě vnoučata. „Teď máme dva a půl roku vnoučka a deset roků, deset roků vnučku. Žena vnoučka hlídá, nebo mladá dělá, ona dělá u synátora účetní, ve firmě, takže celou mateřskou prakticky dělá, takže ho vždycky dovede sem a potom kolem půl třetí, třetí hodiny si pro něj přijde a veme si ho dom.“

68

Změny životního stylu Jediné omezení, které Eduardovi nemoc způsobovala, bylo důsledkem působení chemoterapeutika v močovém měchýři a vztahovalo se pouze na dny, kdy byly Eduardovy provedeny výplachy. Omezení spočívalo v tom, že musel zůstávat doma, protože nemohl zadržovat močení, potřebu musel vykonávat okamžitě. „Akorát je nepříjemný ten první den, po to proplachu, když se člověku chce jít na záchod, čůrat jako, musí jít okamžitě! Tři, čtyři vteřiny, znamená být počůranej!“

Zdroje zvládání Práce na zahradě je u Eduarda nejen náplní dne, ale i koníčkem. Aktivita byla jedním ze zdrojů, z nichž mohl a stále může Eduard čerpat. „Pohrkám celou zahradu, bez problémů, za hodinku je to hotový a bez nějaké dřiny.“ Každému stejně nemocnému pacientovi by Eduard zdůraznil, jak důležitá je důvěra v lékaře. „A když má možnost, tak se s důvěrou obrátit na primáře Šupíka, že má zlatý ruky a vědomosti. … Doporučuju každýmu! Toho primáře Šupíka… On je takovej příjemnej, pokecá, jak se máte, co děláte, jaký je u vás počasí a to. Jak se sousedem kdyby se člověk bavil. Žádný odstup „já su primář a ty seš pacoš“, ne, nic takovýho!“ Eduard během celé své léčby věřil, že to pro něj všechno dobře dopadne. Co se týče jeho prognózy, je optimisticky naladěn. „…no a zatím to spěje k dobrému. ... No oba dva, co jsme s ním kamarádili, tak jsme z toho měli lufty. Říkáme: „Tak Tonda je pryč, ten na to zemřel, tak jak dlouho tady budeme my smrdět?“ No...tak zatím se to daří.“ I humorem se Eduard snaží leccos zvládnout. „(pozn. vypráví o akutní potřebě, kterou vyvolává výplach, viz. výše) ...a když jedeme v autě a řeknu „Zastav!“, tak okamžitě musí zastavit, i kdyby nevím co se dělo, nebo nevím kde jsme byli, jinak jsem v aute mokrej! (smích) Tak jsme si z toho dělali srandu.“

5.6

Kdybych byl sám, možná bych z toho zhloupl – příběh pana Františka Rozhovor s Františkem proběhl 14. 4. 2012 v jeho rodinném domě v jednom

z měst v okrese Bruntál. S narativním interview neměl František sebemenší obtíže. Svůj příběh dokázal vyprávět plynule a smysluplně od začátku až do konce. Byl

69

jedním z respondentů, kterým jsem položila pouze pár doplňujících otázek v závěru rozhovoru. František pochází z početné rodiny, je nejmladším z osmi sourozenců a dnes mu je 68 let. S manželkou před rokem oslavili čtyřicáté páté výročí svatby. Mají spolu dvě dcery. Nejstaršímu vnukovi je třiadvacet let, tomu nejmladšímu pouhých pět. Nádorové onemocnění močového měchýře odhalil u Františka před čtyřmi lety ošetřující urolog, ke kterému chodí na pravidelné návštěvy. Přišel si pouze pro recept na léky, ale ze zvyku donesl vzorek moči, ve které lékař odhalil stopy krve. Dalším vyšetřením byl odhalen karcinom, proto František mluví o velké náhodě a určitém štěstí v neštěstí. Nejhorším obdobím pro něj, stejně jako pro Antonína, bylo období, kdy musel čekat na výsledky histologie. Oznámená diagnóza na Františka dolehla, léčbu ale absolvoval bez větších komplikací a problémů. V současné době se František cítí být vyléčen. „Takže já...já už to teďka neberu, že jsem nemocnej. Já se považuju za zdravého nebo tak.“

Role manželky Manželka pana Františka se o něj starala, pomáhala mu a podporovala ho, mimo jiné s ním i odvykala kouření. „Takže to mně pomohlo teda, že žena přestala kouřit, že mě v tom podpořila, no a...asi to má něco do sebe. ... A bylo vidět, že hodně mě, hodně mě se snažila pomoct.“ Zároveň mu poskytovala potřebné pochopení a útěchu. „...tak jsem si sedli a tak jsem jí to řekl: „Já mám rakovinu, asi.“ „Ale prosím tě, proč bys měl mít rakovinu?“ Povídám, no tak mi to řekli, tak jsme seděli a co dál bude, tak mě uklidňovala. „To ne, to bude všechno dobrý.“ ... To mě teda podržela, tím, že mi říkala, že to bude dobrý a „Ty zas v noci nespíš! Tak nad tím nepřemýšlej! To tak nejde. … V čem mě pomáhala? Akorát nějakým tím slovem takovým, že mě podrží…to je hodně…“ Manželé Sedláčkovi mají společné zájmy a aktivity, jimiž naplňují svůj volný čas. „Na zahradě, chodíme na zahrádku...jsme chodili s psíčkama, venčit na procházku. ... Tady vyjdem na kopec, se projdeme, když jsme měli psa, tak jsme s ním chodili pravidelně, ale ten už umřel. Tak chodíme, teďka v létě už míň, protože jezdíme na zahrádku, ale v zimě jo.“ František si pochvaluje, že se jim s manželkou tolik let daří žít ve shodě a že mezi sebou mají stále hezký vztah. „Dobrý je, že si nejdeme zatím na nervy. Že

70

nějaký spory a hádky, to za těch čtyřicet pět roků, tak nějaký takový ty krize byly, ale že by to bylo nějak…až na ostří nože nebo, to ne!“

Role rodiny František se ve svém vyprávění zamýšlí nad tím, že to byla právě pomoc a péče rodiny, kterou hodnotí jako jednu z nejvýraznějších opor. Rodina ale zároveň respektovala Františkovo přání, aby se k němu chovali, jako by nemocný nebyl. „Rodina mě fakt podržela. Já jsem rovnou řekl: „Ne abyste za mnou chodili, že jsem nemocný nebo něco takovýho!“ …pomohli mě všichni. Pomohli mě v tom, že ze mnou, když tady přišli na návštěvu nebo tak, tak se na mě, nikdo neptal „Tak co, bolí tě něco?“, prostě nic o tom řeč nebyla. Maximálně se zeptali „Kdy jdeš zase na to? Chceš odvézt nebo tak?“ Vždycky, když měl vnuk volno, tak mě zavezl.“ Zájem rodiny o Františka a jeho zdraví je v jeho příběhu nepřehlédnutelný. „Když by na to měl zůstat člověk sám, že bych byl sám, tak to by asi nebylo…ta rodina přece jenom, když vás…když vidíte, že s váma je, ale přitom nedává najevo, když vás bere jako normálního, že nejste nemocný, tak to je obrovský plus. … To prostě i od děcek, ti skutečně…chovali se tak, jak kdyby nic nebylo. Tak asi to byla, to byla dost velká pomoc. Možná, možná dost zásadní. … Takže já si myslím, že v každé nemoci pomůže rodina, pokud teda chce pomoct…to nemusí být zrovna tato pitomá nemoc nebo to, ale mě teda pomohli hodně.“ František je na velkou a stabilní rodinu pyšný a vyzdvihuje rodinnou soudržnost. „…rodina, ta mě pomohla, protože…nevím, jestli stála o to, abych se (smích), se vyléčil, tak to je, ale skutečnost je ta věc, že…že jsme asi drželi, nebo držíme při sobě. To je pravda, protože se tady scházíme vždycky už, dneska je nás plno,…“ Bez rodiny by František nebyl tím, kým je. Bez její podpory, by vše bylo těžší. Až s odstupem času si uvědomuje, že je pro něj smyslem života, bez ní, že by se nejspíš zbláznil. „Ono si to ani neuvědomíte v tu chvilku, to si uvědomíte až s určitým odstupem, až se teď vracíte k některým těm věcem, jak jsem říkal, tak si teď uvědomíte, že kdyby tu nebyla, že kdybych byl sám…tak to nevím. Možná bych z toho zhloupl.“

71

Snaha žít normální život Normální život byl pro Františka metou, za kterou bojoval a které se nehodlal vzdát, přestože si uvědomoval, že onemocněl závažným onemocněním. Apeloval na rodinu, aby se k němu chovala tak jako dřív. Status nemocného rozhodně přijmout nechtěl. V rámci tohoto postoje vyžadoval, aby se doma, ani nikde jinde o jeho nemoci nemluvilo. „Takže to, pomohli mě v tom, že debata o tom nebyla žádná, jsme se o tom nebavili. … Říkám, přestali jsme se o tom bavit. Nebrali mě, já jsem jim to hned na začátku řekl, ať se na mě nedívají jak na nemocného člověka, tak to dodrželi a bylo to dobrý no. … Jako že jsme se o tom nebavili, a i třeba tady švagrovou, švagra, tak že se jen zeptali: „Co nového? Jak se máš?“, a že o tom nebyla řeč, že bysme vyloženě seděli, jak tady sedíme teď my a bavili se o tom. Nic takovýho nebylo. … Žena se zpočátku ptala: „A nebolí tě něco?“, říkal jsem jí: „Nebolí mě nic a už se mě neptej, mě nic není.“ Tím jsme skončili debaty a už to bylo, už to bylo takový dobrý. A nikde o tom nemluvili jsme. I když přijdu ke švagrové na kafe, tak se o tom nebavíme.“ Kromě toho, aby o nemoci rodina nemluvila, měl František zájem také na tom, aby ho nelitovali, což bylo jakýmsi dalším prvkem, který pomáhal dotvářet mozaiku snahy o normální život. „...tak jsem jim říkal, ne že budete tady chodit a hledět na mě, jak já tady umírám nebo skomírám nebo co. Žádný takový! Prostě se ke mně chovejte tak, jak se chováte. ... Prostě že mě nelitovala (pozn. manželka). ... Pokud to teda vezmou za ten dobrý konec, že prostě nezačnou toho člověka nad ním lamentovat nebo už ho prostě odepisovat nebo pochovávat, „to ho necháme dožít“, nebo takto, takže to u nás nebylo!“ Když František zjistil, že nemoc mu nepřináší žádné bolesti a léčba postupuje dobře, rozhodl se nejen o nemoci nemluvit, ale snažit se na ni také co nejméně myslet. „...už jsem prostě takovou úlevu cítil. Už jsem o rakovině prostě nemluvil. Už jsem ani na to nemyslel, že by to mohla rakovina nějaká, prostě ne. ...jsem si to přestal jako připouštět.“ František se snaží být aktivním prarodičem. Početná rodina se schází a vnoučata dělají manželům Sedláčkovým radost. „...dneska je nás plno, já nadávám, protože přijdou vnuci a udělají tu hned nepořádek (smích). No teď už je jenom jeden malý, ale to je syčák, s tím si užíváme. Ten , to za pět minut je tady z toho kůlnička na dříví. Ale tak je to zase radost.“

72

Změny životního stylu Velkou změnou bylo pro Františka, že v důsledku svého onemocnění přestal kouřit. „…jsem kouřil dost. Když jsem přišel tady k doktoru Polesovi, tady s tímto, tak on: Kouříte? Povídám, no tak kouřím. „Zahoďte rychle cigarety!“, mi říkal. … Tak jsme přestali kouřit. Shodou okolností manželka, jí cukrovku objevili, tak taky kouřila, tak taky přestala, no tak jsme přestali kouřit.“ Že František okamžitě přestal kouřit, také svědčí o tom, že k léčbě zaujal zodpovědný přístup, kromě toho chodí na pravidelné kontroly. „...a pak kontroly po čtvrt roku, tak jsem chodil co čtvrt roku, prakticky do dneška chodím co čtvrt roku a po půl roce cystoskopie.“

Zdroje zvládání František ke svému onemocnění a následné léčbě přistupoval zodpovědně, nechtěl nic podcenit, jako jeho bratr, který na rakovinu tlustého střeva zemřel. I tak si ale neodpustil chvílemi bagatelizovat „...no já nechci říct, že jsme si z toho dělali legraci, z toho onemocnění nebo, ale spíš jsme to brali s takovým, ne až tak zcela vážným způsobem. Kdybychom se nad tím možná každý den pozastavovali a vážně to rozbírali, tak to k ničemu nevedlo, bylo by to horší, nebo aspoň bych to teda hůř prožíval.“, stejně tak si uvědomuje, že odlehčení humorem situaci prospívá. „Takže už to tak beru spíš jako s humorem, protože ono nic jiného nezbývá, tak kdybych se měl stresovat dennodenně „a co, a to“, tak asi, asi bych to nepřežil (smích).“ Na koníčky a aktivitu na zahradě nedá František dopustit. „Já jsem teď taky běžky vytáhl. A tady kousek, na louce, tam jezdí ty stopy rolbou, tak nadělali tam takové, no jéžiš. No možná bych došel, kdyby se mě chtělo, až do Studánky. ... Prostě tady máme kus zahrádky, jezdíme na zahradu,…, já jsem na zahrádce.“ František prodělal ve čtyřiceti letech jiné urologické onemocnění a lékaře, kteří ho tehdy ošetřovali, si pamatoval a dle jeho slov mu pomáhalo, že je „znal“, že nechodil jakoby k „cizím“. Těmto doktorům díky tomu věřil a to mu v léčbě rovněž pomáhalo. „To všechno jsou doktoři takoví známí, ne že bych je znal osobně, ale prostě znal jsem, tak jsem jim tak jaksi důvěřoval. …tak jsem musel věřit doktorovi. Když mi řekli, je to tak, že je to bezproblémový, tak je to bezproblémový (smích).“

73

Tabulka č. 3 – Tabulka s tématy a podtématy

1. Role manželky Péče a podpora Pochopení a útěcha Společné zájmy a aktivity Tolerance Vzájemná pomoc a ohleduplnost Shoda mezi manželi (harmonie)

2. Role rodiny Péče a podpora Rodinná soudržnost Vnímaný zájem rodiny Rodina smyslem života

3. Snaha žít normální život Nemyslet na nemoc Nebýt litován Nezaobírat se sám sebou Odmítání komunikace o nemoci Mít zábavu, koníčky Mít povinnosti, náplň dne Aktivní prarodičovství Aktivní intimní život Zvyky, rituály Plány do budoucna

4. Změny životního stylu Omezení vyplývající z nemoci Zodpovědný přístup k léčbě Životní spokojenost Dopřávat si

5. Zdroje zvládání Dobrý, fungující vztah Důvěra v lékaře Humor Bagatelizace Optimistické ladění Aktivita

74

6. Diskuze Cílem této práce bylo prozkoumání toho, jaká je zkušenost mužů, kteří prodělali nádorové onemocnění močového měchýře, se sociální oporou poskytovanou v manželství. Výzkum byl proveden na šesti respondentech, již jsou ženatí a již byli v manželském svazku před tím než onemocněli, až do současnosti. Rozhovory, přepsané do textové podoby, byly zpracovány interpretativní fenomenologickou analýzou, jejímž výstupem bylo pět hlavních témat (role manželky, role rodiny, snaha žít normální život, změny životního stylu a zdroje zvládání) a třicet podtémat. Je zřejmé, že rozdělení jedinečných zkušeností do pěti strukturovaných kategorií může být zjednodušující, protože se tím ztrácí jedinečný kontext a specifické fenomény, jež jednotlivé individuální zkušenosti respondentů obsahují. Na druhou stranu je možné argumentovat, že takto zaměřená studie je v českém prostředí jedinečným počinem, který tímto aspiruje spíše na pozici zdroje, který umožňuje základní vhled do problematiky zkušeností s manželskou oporou u urologických onkologických pacientů.

6.1

Shrnutí a interpretace výzkumných zjištění V této kapitole budou hlavní témata, jež jsou respondenty považována za

důležitá, popsána a vysvětlena v souvislostech a kontextech, a budou porovnána s dosavadními výzkumnými zjištěními. Role manželky je téma, pod nějž byla zahrnuta veškerá péče a starost (odvoz do nemocnice, příprava speciálních pokrmů, koupě vitamínů, omezování v činnostech, hlídání dodržování léčebných nařízení atd.), kterou ženy svým manželům poskytovaly během jejich léčení. V žádném z příběhů se neobjevila situace, která by vypovídala o tom, že by některý z mužů poskytoval v souvislosti se svým onemocněním podporu své manželce. Hallová, Grayová, Browneová, Zieblandová a Campbell (2012) ve svém výzkumu totiž upozorňují na paradoxní jev, kdy onkologičtí pacienti poskytují oporu svým partnerům a přátelům spíše, než aby ji od nich přijímali. Protože se jedná o onemocnění, které je svým způsobem

75

velmi intimní, mohli muži díky blízkosti a intimitě, kterou ve vztahu mají, najít u svých žen pochopení a útěchu, mohli se svěřit. Některá z těchto podtémat (péče a podpora, pochopení a útěcha, atd.) by mohla být jednoduše zařazena do tzv. funkční sociální opory, tak jak ji definují např. Rodriguez a Cohen (1998). Vzájemná ohleduplnost a pomoc svědčí o kvalitě vztahu a reciprocitě pomoci, jež je v manželství poskytována. S touto reciprocitou souvisí i je evidentní přímý zájem respondentů o zdravotní stav ženy a snaha pomáhat jí. Shoda mezi manželi, tedy určitá harmonie a bezkonfliktnost je podtématem, jež až na jeden explicitně zaznělo ve všech příbězích. Opět je tu spojitost mezi dobrým, fungujícím vztahem a mírou pochopení a podpory manželky (např. žena podporuje v koníčcích, nevyčítá věnování času zájmu muže, tudíž nevzniká důvod k hádce). Se shodou je provázána i tolerance ženy, protože onemocnění muže přivádí oba manžele do složitého období, jež vyžaduje ústupky a kompromisy, kterých by bylo bez tolerantního přístupu ženy těžké dosáhnout. U všech respondentů hraje roli, že nějaký díl svého volného času umí trávit společně se svou ženou, že mají dokonce shodné koníčky, kterým se společně věnují a že se na tyto chvíle těší. Přestože se tato práce zabývala manželskou oporou, role rodiny bylo silným a bohatě zastoupeným tématem. U některých respondentů se totiž dalo jen těžko rozlišit, kde pro ně končí hranice manželského páru a začíná širší oblast s dětmi. Tak jako jsou děti propojeny s manželství, tak byla manželská opora propojena s oporou a pomocí dětí, a následně jejich rodin. Vnímaný zájem rodiny pomáhat byl dalším z podtémat. Přílišné ochranitelství až rušivost rodinných příslušníků se naopak mohou pro pacienta stát jedním z největších stresorů (Wishnie, Hackett, a Cassem, 1971, cit. podle Coyne a DeLongis, 1986). Právě faktor určitého propojení a spojení se promítl do podtématu rodinné soudržnosti. Rodinnou soudržností u onkologických pacientů se zabývali i Schulz, Schulz, Schulz a Kerekjartoová (1996), kteří uvádějí, že rodinná soudržnost může být významným podpůrným faktorem, pokud se nejedná o rodinu, kde je soudržnost velice nízká, nebo naopak velice vysoká, tzv. zapletená. Určitá střední úroveň rodinné soudržnosti je prokázána jako funkční a pro pacienta a členy rodiny navíc velice důležitá a ochraňující před úzkostí (cit. podle Blanchard, Albrecht a Ruckdeschel, 1997). Z rozhovorů s respondenty, jež participovali na výzkumu

76

k této diplomové práci, se dá usuzovat na střední úroveň rodinné soudržnosti, čili na takovou, jež byla funkční a přínosná. Manželka a děti jsou pro některé z respondentů nejdůležitější hodnotou v životě – rodina u těchto mužů byla následně interpretována jako smysl života. Lidé jsou motivováni k hledání smyslu života, obzvlášť při různých traumatických zážitcích, ke kterým patří i oznámení onkologické diagnózy (Jim, Richardson, Golden-Kreutz a Andersen, 2006). K významu rodiny jako smyslu života dospěla ve své studii i Buchtová (2004), která se zabývala kvalitou života u dlouhodobě nezaměstnaných, u nichž je stejně jako u

dlouhodobě

nemocných osob

otřeseno základními

životními jistotami

a hodnotami. Výrazným tématem byla snaha žít normální život. Respondenti nechtěli, aby byli litováni, vyvolávali soucit a čerpali s tím spojené výhody. Přičemž „nebýt litován“ byl dlouhodobý postoj pacientů, ne krátkodobá reakce, např. bezprostředně po oznámení diagnózy. Obdobně se cítily pacientky s nádorovým onemocněním, které vyjadřovaly touhu nadále zůstat aktivní ve svých společenských rolích spíše, než se nechat litovat jako tragická oběť zákeřné nemoci (Reynolds a Lim, 2007). Tuto skutečnost manželky i širší rodina respondentů akceptovala. Nemyslet na nemoc bylo další z podtémat, které se v příbězích hojně vyskytovalo. O tomto myšlenkovém ulpívání se respondenti vyjadřovali velmi negativně, neboť léčbě nepřispívá a naopak vede ke zhoršení psychického stavu. Vyhýbání se myšlenkám, jež se zaměřují na nemoc, sledovala v kvalitativní analýze u onkologických pacientů také Kvåleová (2007). S předchozím podtématem je spojeno i podtéma Nezaobírat se sám sebou. Toto konání vede podle respondentům k pocitům úzkosti a mj. i proto je dobré se mu vyhnout. Přílišné zaobírání se sám sebou a svou nemocí je faktor, který bývá pozorován např. u depresivních pacientů (Kučerová, Kunovská, Přikryl, Navrátilová a Černík, 2005). Blízko k předchozím podtématům má Nemluvit o nemoci. Respondenti odmítají na nemoc byť jen myslet, natož o ní mluvit. Chtějí žít životem zdravých lidí a nemoc do svých běžných denních debat vůbec nezačleňovat. Podobná zjištění je možné nalézt rovněž u Kvåleové (2007), která uvádí, že pacienti někdy mají potřebu něco o své nemoci sdělit, ale většinu času o ní mluvit nechtějí, naopak chtějí mluvit o obyčejných věcech, které je udržují v kontaktu s jejich původním, „normálním“, životem. Ze studie Boehmerové

77

a Clarka (2000) rovněž vyplývá, že muži, kteří trpěli nádorovým onemocněním prostaty, o tom se svými ženami příliš nechtěli mluvit. Jejich motiv byl ale jiný, než snaha žít normální život. Činili tak buď proto, že měli obavu, že by informace o mužově nemoci ženu trápily, nebo proto, že jednoduše nebyli ochotni mluvit o svých pocitech spojených s nemocí z pocitu studu. Protichůdná zjištění prezentuje Lepore (2001), který uvádí, že lidé, kteří se snaží na svou nemoc nemyslet a omezovat sdělování svých myšlenek a pocitů o nemoci tak činí proto, že se nesetkali s nápomocnou reakcí svých partnerů (significant others). Takto nemocní lidé si přejí, aby na ně bylo pohlíženo jako na normální osoby s různými zájmy, ne pouze jako na osoby s nádorovým onemocněním. Podtéma Mít zábavu, koníčky se v této studii rovněž objevuje, což v návaznosti na předchozí citaci z výzkumu Kvåleové (2007), zasazuje informaci do kontextu potřeby onkologických pacientů žít normální život. Stejně tak Mít povinnosti a náplň dne je faktorem, jenž odebírá lidem s onkologickou diagnózou „label“ nemocného a řadí je mezi ostatní, práce schopné osoby. Povinnosti, stejně jako koníčky, zároveň pomáhají respondentům vyhýbat se myšlenkám na nemoc. Aktivní intimní život je zvláště u těchto pacientů, u nichž je během léčby a vyšetření nutná manipulace s genitálem, jistou metou, která je zase o něco více přibližuje ke zdravým lidem. Ze studií manželských párů vyplývá, že sexuální uspokojení ovlivňuje spokojenost ve vztahu (Christopher a Sprecher, 2000), přičemž ve výzkumu pacientů, kteří onemocněli rakovinou varlat, bylo prokázáno, že zachování sexuálních funkcí je klíčovým faktorem manželské spokojenosti (Schover a Eschenbach, 1985). O tom, že sexuální život urologických onkologických pacientů nemusí být léčbou negativně zasažen, vypovídá i novější výzkum Schoverové (2006). Zajímavým podtématem jsou potom Zvyky, rituály, čili jisté zvyky, které spolu manželé udržovali a nadále udržují, nádorové onemocnění na nich nic nezměnilo. Jsou dalším prvkem, který dotváří obraz normálnosti jejich života. V rámci společných aktivit s manželkou se muži snaží vytvářet různé plány do budoucna, tedy nápady kam jet na dovolenou nebo jen úvahy nad tím, jaké práce bude letos nutné obstarat kolem domu a na zahradě. Nebojí se plánovat na měsíc, ani na rok dopředu, nepřipouštějí si, že by se měla nemoc vrátit, nebo že by tu snad již nemuseli být. Všichni z respondentů již mají alespoň jedno vnouče, se kterým jsou v kontaktu a se kterým tráví čas. Možnost být

78

spolu se svou ženou aktivními prarodiči, stejně jako jejich vrstevníci, kteří zkušenost s onkologickým onemocněním nemají. Téma změny životního stylu vypovídá o změnách, jež do života mužů přinesla jejich nemoc. Tyto změny se netýkají pouze samotných pacientů-mužů, ale mají přímý vliv i na jejich manželky. Omezení vyplývající z nemoci byla u jednotlivých mužů různá, od změn v konzumaci alkoholických nápojů až po omezování fyzických aktivit. Některé z žen dohlížejí na to, aby byla omezení stanovená lékařem dodržována. O pozitivních změnách v životním stylu, na které má vliv sociální opora, jakými je zdravější stravování, snížená konzumace alkoholu a odvyknutí kouření referuje ve své studii i Callaghan a Morrissey (1993). Žádný z respondentů ale nehovoří o tom, že by kterékoliv z omezení vyplývajících z nemoci negativně ovlivnilo jejich kvalitu života, na rozdíl od pacientů s nádorovým onemocněním prostaty, jimž se věnuje studie Sharpleye, Bitsikaové a Christieho (2009). Tito autoři se zabývali muži, kteří v důsledku změn životního stylu, vyplývajících z nemoci i její léčby, upadali až do deprese. U většiny respondentů byl zaznamenán zodpovědný přístup k léčbě. Často termíny kontrol pro jistotu sledují i partnerky. Po tom, co byla mužům oznámena závažná diagnóza nádorového onemocnění, mnozí z nich popisují ve svých životech velký obrat, změnu hodnot, vážení si obyčejných věcí, ale i zamyšlení nad tím, že je třeba si dělat radost, dopřávat si a užívat si života. Kromě toho vede zjištění diagnózy často také k životnímu bilancování. Ve všech případech, kdy respondenti hodnotili svůj dosavadní život, byla výsledkem životní spokojenost. V kvalitativní studii Berteröové, Erikssona a Ekové (1997) zaměřené na kvalitu života u pacientů s chronickou leukémií, byla ústřední kategorií rovněž životní spokojenost. K této životní

spokojnosti

u onkologických

pacientů

mohlo

dojít

pod vlivem

tzv. posttraumatického růstu (posttraumatic growth), což je termín odkazující na pozitivní psychologické změny vnímané jako důsledek boje s vysoce náročnými životními okolnostmi (Tedeschi a Calhoun, 2004). Posledním z hlavních témat jsou zdroje zvládání. Zde respondenti ve většině případů uváděli právě dobrý a fungující vztah s jejich životní partnerkou. Celé toto podtéma lze v širším slova smyslu ztotožnit s konstruktem sociální opory,

79

protože dobrým vztahem zde byla vyjádřena esenciální podstata sociální opory, tedy že pro pacienta je zde někdo, kdo je připraven a ochoten mu v těžké chvíli pomoci na všech rovinách, na kterých to bude nemocný vyžadovat. Naopak dysfunkční vztah s partnerem bývá u onkologických pacientů zdrojem úzkosti a zvyšuje míru deprese (Baider, Koch, Esacson a Kaplan De-Nour, 1998). Aktivita byla prostředkem i cílem k tomu, aby se pacienti cítili lépe. Podpůrná byla zejména tehdy, pokud nebyla omezována ženami v tom smyslu, že by muži v činnosti bránili z obavy o jeho zdraví. Dalším podtématem v řadě byla důvěra v lékaře, čili víra v jeho schopnosti pomoci pacientovi uzdravit se. Někteří z respondentů stavěli podporu rodiny a pomoc lékaře do jedné roviny, respektive uváděli, že ani bez jednoho není možné se vyléčit, obojí je pro uzdravení nezbytné. Důvěrou v lékaře, kterou projevují pacientky s nádorem prsu, se zabývala studie Wrightové, Holcomba a Salomona (2004). V tomto výzkumu bylo dominantním zájmem pacientek potřeba věřit v odbornost lékaře, protože si ženy uvědomovaly, že jim do rukou svěřují svůj život. Pět respondentů si nemoc zlehčovalo humorem. Ten využívali především v komunikaci s druhými lidmi v souvislosti s jejich nemocí, ke snížení napětí nebo jako obranu před nepříjemnými představami spojenými s nemocí. O zkušenosti s užíváním humoru pacienty, kteří prodělali rakovinu varlat, se v kvalitativní studii zajímaly Chappleová a Zieblandová (2004). Humor jako mechanismus zvládání popisují i Christieová a Mooreová (2005). Někteří z respondentů od zlehčování humorem, přecházeli k zlehčování celého onemocnění, tedy k bagatelizaci onemocnění. Dva ze tří pacientů, kteří nemoc bagatelizovali, mají ale zároveň zodpovědný přístup k léčbě. Bagatelizace v jejich případě nebyla podceňováním nemoci vedoucí k zanedbávání léčby, ale byla u nich spíše jakýmsi obranným postojem, který jim pomáhal s nemocí bojovat. Bagatelizace se stává negativní sociální zkušeností, pokud přichází od partnera či partnerky, nebo od některé jiné blízké osoby (Manne, Taylor, Dougherty a Kemeny, 1997). Posledním podtématem bylo optimistické ladění, se kterým k nemoci přistupovali jak muži, tak jejich manželky. Optimismus bývá považován za ochranný faktor, který přispívá k odolnosti ve stresových situacích a bývá také spojován s celou řadou pozitivních zdravotních výhod u zdravých jedinců i pacientů s nádorovým onemocněním (Ah, Kang a Carpenter, 2007).

80

6.2

Limity studie Výzkum byl realizován na vzorku šesti osob, což je dle Smithe a Osbourna

(2008) počet dostačující k analýze dat metodou IPA v rámci výzkumu k diplomové práci. Přestože byl ze získaných dat sestaven ucelený obraz o manželské opoře, je možné, že nová data od dalších respondentů, by mohla do tohoto obrazu vnést nové perspektivy, jež by mohly výsledná témata analýzy pozměnit, neboť zkušenost s manželskou oporou během nádorového onemocnění se ukazuje jako bohatý a složitý fenomén, jenž lze prostým popisem jen velmi těžko vyjádřit. Kvůli menšímu vzorku je tudíž možné, že saturace dat nemusí být naplněna. Možné omezení výzkumu přestavuje i metoda, kterou byli respondenti do výzkumu vybráni. Protože se nejednalo o samovýběr, kde je jasná dobrovolnost, respektive aktivní projevení zájmu o zapojení do výzkumu, přináší to do výzkumu řadu omezení, která je nutné na tomto místě reflektovat. V rámci výběru výzkumného souboru přes instituci je nutné uvažovat nad fenoménem zkreslení elitou, kdy je možné, že ti klienti instituce, kteří mají s pracovníky velmi dobré vztahy,

budou

častěji

těmito

pracovníky

výzkumníkem

doporučováni,

resp. upřednostňováni. Problém spočívá v tom, že tito „oblíbení“ klienti nebo pacienti představují jakousi „elitu“, nacházející se oproti ostatním pacientům v exkluzivním postavení. Klienti pak mají tendenci dané zařízení chválit a negativní věci spíše upozadit (Miovský, 2006). Uvědomuji si, že ošetřující lékař by vědomě i nevědomě mohl vybrat určitou elitu mezi svými pacienty, ale vzhledem k tomu, že v této práci nehodnotím práci lékařů, ani kvalitu instituce, ale fenomén, který s danou institucí nijak blízce nesouvisí, nepředstavuje zkreslení elitou výrazný metodologický problém. Jako další nevýhoda této metody výběru výzkumného souboru se ukázalo především to, že se získáváním kontaktů jsem byla na lékaře respondentů prakticky zcela odkázána, tudíž možnosti výzkumu se odvíjely od toho, kdy ošetřující lékař oslovil své pacienty a předal jim žádost o vstup do výzkumu, což bylo mnohdy velmi limitující a neflexibilní, především z časového hlediska realizace výzkumu. Na tuto nevýhodu lze při reflexi výzkumu s odstupem času pohlížet tak, že v sobě nesla i určitou výhodu, kterou bylo to, že mezi rozhovory byly velké časové rozestupy, které mi umožnily déle a více s příběhy „pobýt“, protože průměrná prodleva mezi jednotlivými rozhovory byla téměř 14 dní. 81

Jako výhodu této metody výběru naopak hodnotím především to, že výběrem přes ošetřujícího lékaře bylo zaručení splnění hned dvou kritérií, a to diagnostikované onemocnění z oblasti C67, tedy zhoubný novotvar močového měchýře – vesicae urinariae (MKN-10, 2008) a aktuální nacházení se v remisi. Další nespornou výhodou byla především možnost kontaktování specifické skupiny respondentů, ke kterým bych měla bez kontaktu přes instituci horší přístup. Existuje diskuse o tom, zda je vhodnějším empirickým nástrojem k poznání sociální opory interview, nebo dotazník (resp. škály), např. The Social Support Questionaire (SSQ) (McDowell, 2006). Výzkum v této oblasti nepřinesl údaje upřednostňující jeden způsob získávání empirických údajů před druhým (Výrost a Baumgartner, 2001), proto si myslím, že pro zkoumání daného fenoménu bylo narativní interview vhodnou volbou. Hlavním důvodem pro využití této metody sběru dat byla zkušenost s prvním respondentem v rámci pilotáže a dále skutečnost, že narativní interview umožňuje nevnášet do rozhovoru témata, která mohou být výzkumníkem pokládána za důležitá. Přesto si uvědomuji, že v tomto výzkumu mohlo dojít ke zkreslení dat osobou výzkumníka. Mým cílem zůstat co nejvíce objektivní, nestranná, otevřená všem přicházejícím tématům a zvědavá v duchu gestalt přístupu. V tomto ohledu hodnotím kladně, že nemám žádnou osobní zkušenost s onkologicky nemocným člověkem. Nebyla jsem tudíž svazována žádnými prekoncepty vycházejícími z dřívější zkušenosti. Jako určitý limit hodnotím, že jsem dosud neměla příliš velké zkušenosti s tím, jak se dělá rozhovor určený k výzkumným účelům. Studium relevantní literatury bylo sice přínosné, ale nejvíce jsem se toho naučila takříkajíc za pochodu. Tento výzkum mě naučil mnohé o tom, jak se ptát, ale i jisté umění vyčkávat na odpověď, čili nechávat respondentovi dostatečně velký prostor pro vyjádření. Opět bylo mou snahou využívat výše zmiňovanou aktivní zvědavost, tak jak o ní referuje gestalt terapie, tedy snaha porozumět, jak se určitá situace rozvinula, jaký respondentovi dává smysl a jak zapadá do širšího kontextu jeho života (Roubal, 2010). Dále jsem se snažila o aktivní naslouchání a o přístup, který bych popsala jako „skutečně tam být s respondentem“.

82

Dalším limitem výzkumu, kterému je nutné věnovat pozornost, je přítomnost manželky u rozhovoru s jejím manželem. Tato okolnost nastala celkem u tří respondentů, u Bohuslava, Cyrila a Dobroslava. V případu pana Bohuslava to bylo dokonce na jeho výslovnou žádost, protože chtěl, aby byl jeho příběh kompletní a manželku požádal, zda by mohla doplnit informace, které si nepamatuje, protože se během svého onemocnění často nacházel v těžkých horečnatých stavech, které mu způsobovaly krátkodobé výpadky vědomí. Manželka pana Cyrila nebyla přítomna u celého rozhovoru, pouze několikrát prošla místnosti, ve které jsme rozhovor pořizovali. Zde se párkrát zastavila, vyslechla, co její muž vypráví a případně doplnila jeho vyprávění. Manželka pana Dobroslava byla přítomna u celého rozhovoru. Všechny zúčastněné ženy se do rozhovorů v malé míře zapojovaly. Jejich výpovědi byly zaznamenány, přepsány, ale do analýzy zahrnuty nebyly. Na promluvy žen lze na jedné straně pohlížet jako na přínosné, neboť často působily jako katalyzátor děje nebo přímo dokázaly rozdmýchat uhasínající téma. Jako hodnotné mohou být tyto výpovědi označeny i proto, že mnohdy

byly

odrazem

dynamiky

manželského

páru,

jejich

stylu

komunikace – používaného oslovení či humoru. Na druhé straně již není možné zjistit, co muži před svými ženami neřekli právě proto, že byly rozhovoru přítomné. Přítomnost či nepřítomnost manželek respondentů při rozhovoru měla být konstantní a tedy jednoznačně specifikována v podmínkách výzkumu ještě před započetím samotných interview. Dalším aspektem, který je dle mého názoru třeba reflektovat je skutečnost, že dva z respondentů byli podruhé ženatí. Myslím si, skutečnost, zda se jedná o první či druhé manželství nebyla podstatná. Usuzuji, že mnohem podstatnější bylo, že šlo o vztah harmonický a spokojený9, v němž docházelo k pozitivním interakcím mezi mužem a ženou, což je v přímém opaku ke vztahu, kteří měli muži se svou první ženou. Právě tyto pozitivní interakce jsou základem manželské opory, nikoliv pořadí manželského svazku. V kapitole 4.1 Cíl výzkumu, bylo uvedeno, že muži byli vybráni s ohledem na hypotézu, že z manželství pro sebe dokáží čerpat více než ženy. Tato hypotéza byla stanovena na základě dat z různých výzkumných studií a literatury. Při 9

Jedná se o domněnku, která je podložena pouze pozorováním a informacemi, které během rozhovoru respondenti poskytli.

83

zkoumání genderových rozdílů v manželství s ohledem na zdraví bylo potvrzeno, že pro muže vyplývají z manželství větší zdravotní výhody ve srovnání s ženami (Robles, 2008). Křivohlavý uvádí, že „muži nacházejí v manželství vyšší míru sociální opory než ženy“ (2001, p. 110). Stejný závěr uvádějí i Andersonová a McCulloch (1993), kteří navíc dodávají, že je to proto, že muži z manželství získávají více sociálních, emocionálních a fyzických benefitů (cit. podle Pienta et al., 2000). Existují však i výzkumy, které naopak dokládají, že muži i ženy profitují z manželství stejně, ale každý z jiných důvodů (Lillard a Waite, 1995). Zajímavá je v tomto ohledu i studie, v níž byl zjišťován rozdíl mezi pohlavími u partnerů osob s onkologickým onemocněním a s roztroušenou sklerózou týkající se pravděpodobnosti opuštění nemocného partnera. Prezentované výsledky ukazují, že skutečnost, že nemocnou osobou je žena, je nejsilnějším prediktorem rozvodu (Glantz, Chamberlain, Liu, Hsieh, Edwards, Horn a Recht, 2009). Ověřování pravdivosti výše uvedené hypotézy nebylo cílem tohoto výzkumu. Hypotéza byla jedním z pokladů k doložení toho, proč byli v této práci zkoumáni pouze muži. V této práci byl popsán pouze kladný efekt sociální opory. Další studie však ukázaly, že poskytování sociální opory může za určitých podmínek znamenat až mimořádnou zátěž pro poskytovatele (Křivohlavý, 2001). Pak lze hovořit o jakési negativní sociální opoře, kdy dobře míněná podpora může být špatně přijímána či pochopena. Na sociální oporu nahlíží jako na jakýsi dvousečný meč i studie Revensonové, Schiaffinoové, Majerovitzové a Gibovskyho (1991). V této studii se rovněž objevila taková forma manželské opory, kterou respondent označoval jako negativní. Jednalo se o příběh pana Cyrila, který uváděl, že si na svou nemoc kolikrát ani nevzpomene, ale neustálé hlídání a péče manželky mu ji připomíná. „No spíš bych řekl, tady v tom případě, že tou starostí, jako že to paní, že mi s tím pomáhá velice hodně, ale i kdyby ne, tak já bych si to ani tak neuvědomoval, že...když mi jako ona pořád říká: Tohle nesmíš, tohle nesmíš.“ Nakolik tato negativní zkušenost s manželskou oporou ovlivňuje celkovou zkušenost se sociální oporou poskytovanou Cyrilovi jeho ženou, se mi nepodařilo z jeho příběhu zjistit. Limitem výzkumu se ukázala analýza dat v elektronické formě. Data zaznamenávaná do textových polí, tak jak je to zobrazeno v ukázce výše, se

84

postupem času stávala nepřehledná a hůře jsem se v nich orientovala. Situaci jsem vyřešila tak, že jsem celou analýzu vedla metodou „papír-tužka“, kdy jsem si jednotlivé strany z rozhovoru vytiskla na formát A4 a tyto strany jsem na šířku nalepila na formát A3. Vpravo i vlevo na straně A3 tak vznikly sloupce, do kterých jsem poté mohla vepisovat komentáře v rámci prvního a druhého kroku analýzy. Tento způsob mi následně umožňoval lepší kontakt s příběhy respondentů. Uvědomuji si, že se jedná o druh limitu, který se mi, na rozdíl od předchozích uvedených, podařilo během studie vyřešit. Přesto jsem považovala za nezbytné jej zde uvést.

6.3

Návrhy dalších výzkumů Ze zjištěných témat vyplývajících z IPA, mě osobně nejvíce zaujalo téma

„Snaha žít normální život“. Chtěla bych více zjistit o tom, nakolik je tato snaha vědomá a nakolik nevědomá, jaká je motivace vedoucí k této snaze, jaké potřeby jsou s tím spojené a jak tuto svou snahu vnímají samotní pacienti, zda je pro ně náročná, co všechno jí jsou schopni obětovat, jaká jsou jejich očekávání spojená s touto snahou a zda nakonec přináší to, oč v rámci ní bojovali. Pro pochopení funkce sociální opory má klíčový význam teorie rané citové vazby. Je zřejmé, že jistá citová vazba vytvořená v dětství je základem ke schopnosti tvořit sociálně podpůrné vztahy v dospělosti (Callaghan a Morrissey, 1993). Bylo by proto zajímavé zjišťovat zároveň se sociální oporou i typ citové vazby u poskytovatele i příjemce této sociální opory. Dle Haškovcové (1985) lze pozorovat rozdíl mezi staršími manželskými páry a mladými dvojicemi v případě, že jednoho z nich stihne vážná nebo nevyléčitelná nemoc. Zatímco například i po velmi problematickém manželství partner toho druhého „psychicky podrží“, je překvapivé, že tomu mezi mladými milujícími se páry není tak pravidelné. Snoubenecké a mladé manželské páry mají svou vlastní představu o společné budoucnosti, která bude plná a daleká. Nemoc jednoho z nich je zaskočí a společné plány a cíle se stávají ohroženými a neuskutečnitelnými. Myslím si, že by mohlo být přínosné realizovat stejně

85

zaměřený výzkum, pouze na jinou malignitu, která se více vyskytuje ve věkovém rozložení např. od 18-30 let. Zcela logicky je nasnadě i výzkum, orientující se na takto nemocné muže, kteří ale žijí sami, jsou rozvedení nebo ovdovělí, a kteří se vyléčili. V tomto případě by bylo možné zkoumat, zda sociální oporu čerpali z širší sociální sítě, či zda profitovali z jiných zdrojů, které tato práce nezohlednila. Protože se tato práce zaměřila pouze na muže, kterým byla během jejich onkologického onemocnění poskytována sociální opora jejich manželkou, ráda bych do budoucna uskutečnila stejnou studii, ale orientovanou pouze na ženy, které také onemocněly urologickým onkologickým onemocněním, protože by se tím zachovalo kritérium z oblasti onemocnění z tzv. intimní sféry, která by mohla mít potenciální dopad na partnerský vztah. Data z této studie by poté mohla sloužit ke srovnání se současnou studií a bylo by tak možné zjišťovat, jaké jsou rozdíly ve zkušenosti mužů a žen s manželskou oporou během jejich urologického onkologického onemocnění.

86

Závěr Cílem této práce byla identifikace témat, která pacienti s nádorovým onemocněním močového měchýře považovali v rámci manželství za účinné, užitečné a nápomocné při léčbě tohoto život ohrožujícího onemocnění. Výzkumný soubor byl tvořen pouze muži, kteří jsou ženatí, měli diagnostikováno nádorové onemocnění močového měchýře a v době výzkumu se nacházeli v remisi. Jako metoda sběru dat bylo zvoleno narativní interview, k analýze dat byla využita interpretativní fenomenologická analýza. Témata vzešlá z analýzy se týkala Role manželky, Role rodiny, Snahy žít normální život, Změn v životním stylu a Zdrojů zvládání. Z analýzy dále vyplynulo, že manželská opora poskytována ženou takto nemocného muže má širší záběr do celé rodiny. Výsledky této práce by měly být prospěšné pro psychology pracující ve zdravotnictví, lékařský a ošetřující personál a sociální pracovníky, kteří jsou v kontaktu s takto nemocnými lidmi, aby měli lepší představu o tom, co toto onemocnění obnáší a v případě, že pacient není ženatý, snažit se o vhodnou intervenci, která by mohla zastoupit sociální oporu, jež je poskytována v manželství. Vzhledem k tomu, že systém zdravotní péče se stále více orientuje na ambulantní péči, pečující osoby jsou stále více zahrnovány úkoly, které byly dříve prováděny odborníky ve zdravotnictví. Lidé, kteří mají k dispozici někoho, kdo jim aktivně poskytuje tento typ péče, mohou být více chráněni před nepříznivými výsledky (Kroenke, Kubzansky, Schernhammer, Holmes a Kawachi, 2006). Myslím si, že na základě této práce je zřejmé, že i pečující osoby, které poskytují sociální opory, by si zasloužily zvláštní péči, neboť stejně jako nemocný člověk, i ony se ocitají v náročné životní situaci. Navazující výzkumné projekty by mohly být zaměřeny na to, co pomáhalo mužům s diagnózou nádorového onemocnění močového měchýře, kteří jsou svobodní, rozvedení nebo ovdovělí a nemohou tudíž profitovat z manželské opory. Další z možných zaměření výzkumu je zjišťování zkušenosti urologických onkologických pacientek s manželskou oporou nebo zaměření výzkumu na zjišťování vztahu sociální opory v manželství a typu citového vazby u osob, které péči poskytují i přijímají.

87

Literatura 1.

Ah, D., Kang, D., & Carpenter, J.S. (2007). Stress, optimism and social support: impact of imune responses in breast cancer. Research in Nursing & Health, 30, 72–83. doi: 10.1002/nur.2016410

2.

Angenendt, G., & Tschuschke, V. (2010). Základy psychoonkologické léčby. In G. Angenendt, U. Schütze-Kreilkamp & V. Tschuschke, Psychoonkologie v praxi: psychoedukace, poradenství a terapie. (pp. 83–133). Praha: Portál.

3.

Baider, L., Koch, U., Esacson, R., & Kaplan De-Nour, A. (1998). Prospective study of cancer patients and thein spouses: the weakness of marital strenght. Psycho-Oncology, 7(1), 49-56. doi: 10.1002/(SICI)10991611(199801/02)7:1<49::AID-PON312>3.0.CO;2-Z

4.

Bahbouh, R. (2011). Základní etické principy v psychologickém výzkumu. In P. Weiss (Ed.), Etické otázky v psychologii. (pp. 141–147). Praha: Portál.

5.

Barnes, J.A. (1954). Class and committees in a norwegian island parish. Human Relations, 7(1), 39-58. Retrieved from http://homes.chass.utoronto.ca/~wellman/gradnet05/barnes%20%20CLASSES%20AND%20COMMITTEES.pdf

6.

Baštecká, B. (2001). Jak a s kým pracujeme. In B. Baštecká & P. Goldmann, Základy klinické psychologie (pp. 149–238). Praha: Portál.

7.

Baštecká, B. et al. (2003). Klinická psychologie v praxi. Praha: Portál.

8.

Bedi, R.P. (2006). Concept mapping the client’s perspective on counseling alliance formation. Journal of Counseling Psychology, 53(1), 26-35. doi: 10.1037/0022-0167.53.1.26

9.

Belcher A.J., Laurenceau, J., Graber, E.C., Cohen, L.H., Dasch, K.B., & Siegel, S.D. (2011). Daily support in couples coping with early stage breast cancer: maintaining intimacy during adversity. Health Psychology, 30(6), 665–673. doi: 10.1037/a0024705

10.

Berkman, L.F., Glass, T., Brissette, I., & Seeman, T.E. (2000). From social integration to health: Durkheim in the new millennium. Social Science and Medicine, 51, 843-857. doi: 10.1016/S0277-9536(00)00065-4

11.

Berterö, C., Eriksson, B., & Ek, A. (1997). A substantive theory of quality of life of adults with chronic leukaemia. Internation Journal of Nursing Studies, 34(1), 9-16. doi: 10.1016/S0020-7489(96)00025-9

10 Veškeré zdroje citovány podle Metodiky tvorby bibliografických citací, APA style. Retrieved from http://is.muni.cz/do/rect/el/estud/prif/ps11/metodika/web/ebook_citace_2011.html

88

12.

Blanchard, C.G., Albrecht, T.L., & Ruckdeschel, J.C. (1997). The Crisis of Cancer: Psychological Impact on Family Caregivers. Oncology, 11(2). Retrieved from http://www.cancernetwork.com/display/article/10165/102043#

13.

Boehmer, U., & Clark, J.A. (2001). Communication about prostate cancer between men and their wives. Journal of Family Practice, 50(3), 226-231. Retrieved from http://www.jfponline.com/purls/Pages.asp?AID=2180

14.

Bouchal, M., & Šopek, J. (1992). Psychologická problematika nemoci, nemocného a zdravotnické činnosti. In M. Jobánková et al. Vybrané problémy psychologie zdravotnické činnosti. (pp. 116-170). Brno: IPVZ.

15.

Brocki, J.M., & Wearden, A. (2006). A critical evaluation of the use of interpretative phenomenological analysis (IPA) in health psychology. Psychology and Health, 21(1), 87-108. doi: 10.1080/14768320500230185

16.

Buchtová, B. (2004). Kvalita života dlouhodobě nezaměstnaných. Československá psychologie, 48(2), 121-135.

17.

Callaghan, P., & Morrissey, J. (1993). Social support and health: a review. Journal of Advanced Nursing, 18, 203-210. doi: 10.1046/j.1365-2648.1993.18020203.x

18.

Cohen, S., & Janicki-Deverst, D. (2009). Can we improve our physical health by altering our social networks? Perspectives on Psychological Sscience, 4(4), 375-378. doi: 10.1111/j.1745-6924.2009.01141.x

19.

Cohen, S., & Wills, T.A. (1985). Stress, social support, and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98, 310-357. Retrieved from http://www.psy.cmu.edu/~scohen/Cohen%20%26%20Wills%201985%20Psy%2 0Bull.pdf

20.

Collins, K., & Nicolson, P. (2002). The meaning of ‘satisfaction’ for people with dermatological problems: reassessing approaches to qualitative health psychology research. Journal of Health Psychology, 7, 615-629. doi: 10.1177/1359105302007005681

21.

Coyne, J.C., & DeLongis, A. (1986). Going beyond social support: the role of social relationships in adaptation. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54(4), 454-460. Retrieved from http://psyclab1.psych.ubc.ca/~adlab/webupload/File/pdfs%20with%20pswd/Coy ne___DeLongis_1986.pdf

22.

Čermák, I. (2002). Myslet narativně: Kvalitativní výzkum „on the road“. In: I. Čermák & M. Miovský (Eds.), Kvalitativní výzkum ve vědách o člověku na prahu třetího tisíciletí: sborník z konference. (pp. 11-25). Retrieved from http://old.rorschach.cz/clanky/narativ.htm

89

23.

Čermák, I., Hiles, D., & Chrz, V. (2007). Narativně orientovaný výzkum: interpretační perspektivy. In V. Řehan & M. Šucha (Ed.) Psychologica 37, Sborník z konference Kvalitativní přístup a metody ve vědách o člověku VI. (pp. 53-65). Olomouc: Univerzita Palackého. Retrieved from http://www.upol.cz/fileadmin/user_upload/Veda/AUPO/Psychologica_37sup.pdf

24.

Datta, G.D., Neville, B.A., Kawachi, I., Datta, N.S., & Earle, C.C. (2009). Marital status and survival following bladder cancer. Journal of Eepidemiology and Community Health, 63, 807–813. doi:10.1136/jech.2008.082438

25.

Disman, M. (2000). Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum.

26.

Ditzen, B., Hoppmann, Ch., & Klumb, P. (2008). Positive couple interactions and daily cortisol: on the stress-protecting role of intimacy. Psychosomatic Medicine, 70, 883-889. doi: 10.1097/PSY.0b013e318185c4fc

27.

Edwards, B., & Clarke, V. (2004). The psychological impact of a cancer diagnosis on families: the influence of family functioning and patients´ illness characteristics on depression and anxiety. Psycho-Oncology, 13, 562-576. doi: 10.1002/pon.773

28.

Elliott, R., Fischer, C.T., & Rennie, D.L. (1999). Evolving guidelines for publication of qualitative research studies in psychology and related fields. British Journal of Clinical Psychology, 38, 215-229. Retrieved from http://www.wider-mind.com/research/elliott_fischer_rennie_1999.pdf

29.

Ferlander, S. (2007). The importance of different forms of social capital for health. Acta Sociologica, 50, 115-128. doi: 10.1177/0001699307077654

30.

Gore, J.L., Kwan, L., Saigal, C.S., & Litwin, M.S. (2005). Marriage and mortality in bladder carcinoma. Cancer, 104, 1188–1194. doi: 10.1002/cncr.21295

31.

Glantz, M.J., Chamberlain, M.C., Liu, Q., Hsieh, C., Edwards, K.R., Horn, A., & Recht, L. (2009). Gender disparity in the rate of partner abandonment in patients with serious medical illness. Cancer, 115, 5237-5242. doi: 10.1002/cncr.24577

32.

Gulášová, I. (2005). Adaptácia pacienta na zmenený zdravotný stav a na hospitalizáciu. Kontakt, 3-4, 239-246. Retrieved from www.zsf.jcu.cz/journals/kontakt/jednotliva.../kontakt_3_4_05.pdf

33.

Hall, S., Gray, N., Browne, S., Ziebland, S., & Campbell, N.C. (2012). A qualitative exploration of the role of primary care in supporting colorectal cancer patients. Supportive Care in Cancer. doi: 10.1007/s00520-012-1434-7

34.

Haškovcová, H. (1985). Spoutaný život. Praha: Panorama.

90

35.

Heaney, C.A., & Israel, B.A. (2008). Social network and social support. In K. Glanz, B.K. Rimer, K. Viswanath (Eds.), Healht behavior and health education. Theory, research and practice (4th ed.). San Francisco: Jossey-Bass.

36.

Hendl, J. (2005). Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál.

37.

Heretik, A. (2007). Úzkostné (neurotické) poruchy. In A. Heretik & A. Heretik, Klinická psychológia. (pp. 217-242). Nové Zámky: Psychoprof.

38.

Heřmanská, L. (2011). Zkušenosti osob žijících v partnerském vztahu s nemocným roztroušenou sklerózou (master´s thesis, Masaryk University, Brno, Czech republic). Retrieved from http://is.muni.cz/th/182202/fss_m/

39.

House, J.S., Landis, K.R., & Umberson, D. (1988). Social relationships and health. Science, 241, 540-545. doi: 10.1126/science.3399889

40.

House, J.S., Umberson, D., & Landis, K.R. (1988). Structures and processes of social support. Annual Review of Sociology, 14, 293-318. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/2083320

41.

Chapman, E., & Smiht, J.A. (2002). Interpretative phenomenological analysis and the new genetics. Journal of Health Psychology, 7, 125-130. doi: 10.1177/1359105302007002397

42.

Chapple, A., & Ziebland, S. (2004). The role of humor for men with testicular cancer. Qualitative Health Research, 14(8), 1123-1139. doi: 10.1177/1049732304267455

43.

Chovancová, Z., & Vašková, J. (1998). Diagnóza nádor: a co dál: průvodce životem nemocného rakovinou. Praha: Grada.

44.

Christie, W., & Moore, C. (2005). The impact of humor on patients with cancer, Clinical Journal of Oncology Nursing, 9(2), 211-218. doi: 10.1188/05.CJON.211-218

45.

Christopher, F.S., & Sprecher, S. (2000). Sexuality in marriage, datting, and other relationships: a decade review. Journal of Marriage and Family, 62(4), 999-1017. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/1566721

46.

Chrobák, L. (2007). Postup při vyšetření nemocného. In L. Chrobák (Ed.), Propedeutika vnitřního lékařství. (pp. 15-38). Praha: Grada.

47.

Chrz, V., Čermák, I., & Plachá, V. (2006). Porozumění zkušenosti nemocných rakovinou prsu: narativní přístup. Československá psychologie, 50(6), 507–521. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/235732438/1360CEC78FC7675F3F3/1?acc ountid=16531

48.

Chrz, V. (2007). Možnosti narativního přístupu v psychologickém výzkumu. Praha: Psychologický ústav AV ČR.

91

49.

Jadrná, P. (2011). Zkušenost mužů dlouhodobě žijících v manželství se ženou s dg. roztroušená skleróza (master´s thesis, Masaryk University, Brno, Czech republic). Retrieved from http://is.muni.cz/th/208757/ff_m/

50.

Jim, H.S., Richardson, S.A., Golden-Kreutz, D.M., & Andersen, B.L. (2006). Strategies used in coping with a cancer diagnosis predict meaning in life for survivors. Health Psychology, 25(6), 753-761. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2151209/pdf/nihms35494.pdf

51.

Kalvodová, L., Vorlíček, J., Adam, Z., & Svačina, P. (2010). Psychologický náhled na problémy onkologických pacientů a ošetřujícího týmu. Vnitřní lékařství, 56(6), 570–581. Retrieved from http://www.mojemedicina.cz/psychologie-a-komunikace/psychologicky-nahledna-problemy-onkologickych-pacientu-a-osetrujiciho-tymu-1/

52.

Kim, Y., Schultz, R., & Carver, C.S. (2007). Benefit finding in the cancer caregiving experience. Psychosomatic Medicine, 69(3), 283-291. doi: 10.1097/PSY.0b013e3180417cf4

53.

Kindlová, E. (2008). Linkos. O nádorech močového měchýře. Česká onkologická společnost České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Retrieved from http://www.linkos.cz/nadory-ledviny-a-mocoveho-mechyre-c64c67/o-nadorech-mocoveho-mechyre/

54.

Klener, P. (2002). Klinická onkologie. Praha: Galén a Karolinum.

55.

Kostínková, J. (2009). Zkušenost ženy v partnerství s mužem trpícím depresí (master´s thesis, Masaryk University, Brno, Czech republic). Retrieved from http://is.muni.cz/th/102831/fss_m/

56.

Kroenke, C.H. Kubzansky, L.D., Schernhammer, E.S., Holmes, M.D., & Kawachi, I. (2006). Social networks, social support, and survival after breast cancer diagnosis. Journal of Clinicla Oncology, 24(7), 1105-1110. doi: 10.1200/JCO.2005.04.2846

57.

Kruse, J., & Wöller, W. (2008). Chronicky nemocný pacient. In W. Tress, J. Kruse & J. Ott (Eds.), Základní psychosomatická péče. (pp. 311–330). Praha: Portál.

58.

Křivohlavý, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál.

59.

Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada.

60.

Kučerová, H., Kunovská, M., Přikryl, R., Navrátilová, P., & Černík, M. (2005). Profil kognitivního poškození u schizofrenních pacientů a pacientů s depresivní poruchou. Česká a slovenská psychiatrie, 101(8), 412-421. Retrieved from http://www.cspsychiatr.cz/dwnld/CSP_2005_8_412_421.pdf

92

61.

Kvåle, K. (2007). Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. European Journal of Oncology Nursing, 11, 320-327. doi: 10.1016/j.ejon.2007.01.002

62.

Lakey, B. (2010). Social support. Basic research and new strategies for intervention. In J.E. Maddux & J.P. Tangney (Eds.), Social psychological foundations of clinical psychology. (pp. 177–194). New York: The Guilford Press.

63.

Landmark, B.T., Strandmark, M., & Wahl, A. (2002). Breast cancer and experiences of social support. In-depth interview of 10 women with newly diagnose breast cancer. Scandinavian Journal of Caring Science, 16(3), 216-223. doi: 10.1046/j.1471-6712.2002.00059.x

64.

Lepore, S.J. (2001). A social-cognitive processing model of emotional adjustment to cancer. In A. Baum & B.L. Andersen (Eds.), Psychosocial interventions for cancer. (pp. 99–116).Washington, DC: American Psychological Association. Retrieved from http://astro.temple.edu/~slepore/Lepore_2001_Baum&Andersen

65.

Lerman, R. (2002). Marriage and the economic well-being of families with children: A review of the literature. The urban institute and american university. Washington DC. Retrieved from http://www.urban.org/url.cfm?ID=410541

66.

Ličko, L., & Kondáš, O. (1978). Psychológia pri ošetrovaní chorých. Martin: Osveta.

67.

Lillard, L.A., & Waite, L.J. (1995). ´Til death do us part: marital disruption and mortality. American Journal of Sociology, 100(5), 1131–1156. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/2782273

68.

Loucká, P. (2004). Rakovina. Vesmír, 82.

69.

Manne, S.I., Taylor, K.L., Dougherty, J., & Kemeny, N. (1997). Supportive and negative responses in the partner relationship: their association with psychological adjustment among individuals with cancer. Journal of Behavioral Medicine, 20(2), 101-125. doi: 10.1023/A:1025574626454

70.

Mareš, J. et al. (2002). Sociální opora u dětí a dospívajících. II. Hradec Králové: Nucleus.

71.

McDowell, I. (2006). Measuring health. A guide to rating scales and questionnaires (3rd ed.). (pp. 150-205). New York: Oxford University Press.

72.

Meredith, C., Symonds, P., Webster, L., Lamont, D., Pyper, E., Gills, C.R., & Fallowfield, L. (1996). Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients views. British Medical Journal, 313, 724–726. doi: 10.1136/bmj.313.7059.724

93

73.

Mertens, D.M. (1998). Research methods in education and psychology: integrating diversity with quantitative & qualitative approaches. Thousand Oaks: Sage Publications.

74.

Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10: aktualizovaná verze k 1. 1. 2009. (2008) Praha: Bomton Agency.

75.

Milton, J. (1838). The paradise lost. London: Charles Tilt. Retrieved from Google Books.

76.

Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada.

77.

MOÚ – Masarykův onkologický ústav. (2009–2011). Nádory močového měchýře. Retrieved from na http://www.mou.cz/cz/nadory-mocovehomechyre/article.html?id=38

78.

Munley, P.H., Anderson, M.Z., Briggs, D., Devries, M.R., Forshee, W.J., & Whisner, E.A. (2002). Methodological diversity of research published in selected psychological journals in 1999. Psychological Reports, 91(2), 411–420. doi: 10.2466/pr0.2002.91.2.411

79.

Murphy, M., Glaser, K., & Grundy, E. (1997). Marital status and long-term illness in Great Britain. Journal of Marriage and Family, 59(1), 156–164. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/353669

80.

Nelles, J.L., Joseph, S.A., & Konety, B.R. (2009). The impact of marriage on bladder cancer mortality. Urologic Oncology: Seminars and Original Investigations, 27, 263–267. doi: 10.1016/j.urolonc.2008.04.016

81.

Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14, 396-410. doi: 10.1177/1049732303261692

82.

Özkan, S., & Kutlu, Y. (2010). Evaluation of coping strategies, social support, and depressive symptoms in spouses of patients with hematological cancer. Turkish Journal of Medical Sciences, 40(6), 925-936. doi:10.3906/sag-0904-6

83.

Pienta, A.M., Hayward, M.D., & Jenkins, K.R. (2000). Health consequences of marriage for the retirement years. Journal of Family Issues, 21(5), 559–586. doi: 10.1177/019251300021005003

84.

Pitceathly, C., & Maguire, P. (2003). The psychological impact of cancer on patients’ partners and other key relatives: a review. European Journal of Cancer, 39, 1517-1524. doi: 10.1016/S0959-8049(03)00309-5

85.

Plante, T. (2001). Současná klinická psychologie. Praha: Grada.

94

86.

Pruthi, R.S., Lentz, A.C., Sand, M., Kouba, E., & Allen, E.M. (2009). Impact of marital staus in patiens undergoing radical cystectomy for bladder cancer. World Journal of Urology, 27, 573–576. doi: 10.1007/s00345-009-0380-6

87.

Rapley, T.J. (2001). The art(fulness) of open-ended interviewing: some considerations on analysing interviews. Qualitative Research, 1(3), 303–323. doi:10.1177/146879410100100303

88.

Reblin, M., & Uchino, B.N. (2008). Social and emotional support and its implication for health. Current Opinion in Psychiatry, 21(2), 201–205. doi: 10.1097/YCO.0b013e3282f3ad89

89.

Reynolds, F., & Lim, K.H. (2007). Contribution of visual art-making to the subjective well-being of women living with cancer: a qualitative study. The Arts in Psychotherapy, 34, 1-10. doi: 10.1016/j.aip.2006.09.005

90.

Robles, T. (2008). Close relationships and health: studying the effects of marriage and relationship duality on health. CSW Update Newsletter, UCLA Center for the Sudy of Women, UC Los Angeles.

91.

Robson, C. (2011). Real world research: a resource for users of social research methods in applied settings (3rd ed.). Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

92.

Rodriguez, M.S., & Cohen, S. (1998). Social support. In H.S. Friedman (ed.), Encyclopedia of Mental Health, Volume 3: O-Z. (pp. 535–544). San Diego: Academic Press.

93.

Ross, C.E., Mirowsky, J., & Goldsteen, K. (1990). The impact of the family on health: the decade in review. Journal of Marriage and Family, 52, 1059–1078. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/353319

94.

Roubal, J. (2010). Gestalt terapie. In Z. Vybíral & J. Roubal, Současná psychoterapie. (pp. 164-194). Praha: Portál.

95.

Sarafino, E.P., & Smith, T.W. (2010). Health psychology: biopsychosocial interactions (7th ed.). New York: Wiley.

96.

Sharpley, C.F., Bitsika, V., & Christie, D.R.H. (2009). Understanding the causes of depression among prostate cancer patients: development of the effects of prostate cancer on lifestyle questionnaire, Psycho-Oncology, 18(2), 162-168. doi: 10.1002/pon.1382

97.

Shinebourne, P. (2011). Interpretative phenomenological analysis. In N. Frost, Qualitative research methods: combining core approaches. (pp. 44–65). Berkshire: Open University Press.

98.

Schoenborn, C.A. (2004). Marital status and health: United States, 1999–2002. Advance Data, 351, 1–34. Retrieved from http://casamariposa.org/Prop8/Attachments/PX1043.pdf

95

99.

Schover, L.R. (2006). Sexuality and fertility in urologic cancer patiens. Cancer, 60, 553-558. doi: 10.1002/1097-0142(19870801)60:3+<553::AIDCNCR2820601519>3.0.CO;2-3

100.

Schover, L.R., & Eschenbach, A.C. (1985). Sexual and marital relationships after treatment for nonseminomatous testicular cancer. Urology, 25(3), 251-255. doi: 10.1016/0090-4295(85)90322-X

101.

Schütze, F. (1999). Narativní interview ve studiích interakčního pole. Biograf, 20, 33–51.

102.

Smith, J.A., Flowers, P., & Larkin, M. (2012). Interpretative phenomenological analysis: theory, method and research (reprinted). Thousand Oaks: Sage.

103.

Smith, J.A., & Osborn, M. (2008). Interpretative phenomenological analysis. In J.A. Smith, Qualitative psychology: a practical quide to research methods. (pp. 53–80) (2nd ed.). London: Sage.

104.

Sontagová, S. (1997). Nemoc jako metafora. Praha: Mladá fronta.

105.

Stiles, W.B. (2003). Qualitative research: evaluating the process and product. In S. Llewelyn & P. Kennedy (Eds.), Handbook of clinical health psychology. (pp. 510-518). Chichester, West Sussex: Wiley. Retrieved from Google Books.

106.

Stroebe, W., & Jonas, K. (2006). Psychologie zdraví: sociálněpsychologické hledisko. In M. Hewstone, Sociální psychologie. (pp. 573-615). Praha: Portál.

107.

Stroebe, W. (2011). Social psychology and health (3rd ed.). Berkshire: Open University Press.

108.

SVOD, Epidemiologie zhoubných nádorů v České republice. (n.d.). Report diagnózy, C67 – ZN močového měchýře – vesicae urinariae, Časový vývoj hrubé incidence a mortality. Retrieved from http://www.svod.cz/report.php?diag=C67&type=pdf

109.

Širůček, J., Širůčková, M., & Macek, P. (2007). Sociální opora rodičů a vrstevníků a její význam pro rozvoj problémového chování v adolescenci. Československá psychologie, 51(5), 476-488. Retrieved from http://search.proquest.com/docview/235712289/136305C8FB410723723/1?acco untid=16531

110.

Šolcová, I., & Kebza, V. (1999). Sociální opora jako významný protektivní faktor. Československá psychologie, 43(1), 19–38.

111.

Tedeschi, R.G., & Calhoun, L.G. (2004). Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence. Psychological Inquiry, 15(1), 1–18. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/20447194 .

112.

Tschuschke, V. (2004). Psychoonkologie. Praha: Portál.

96

113.

Uchino, B.N., Uno, D., & Holt-Lunstad, J. (1999). Social support, physiological processes, and health. Current Directions in Psychological Science, 8(5), 145–148. doi: 10.1111/1467-8721.00034

114.

Umberson, D. (1987). Family status and health behaviour, social control as a dimension of social integration. Journal of Health and Social Behaviour, 28, 306–319. Retrieved from http://www.jstor.org/stable/2136848

115.

Urosanté. (n.d.). Urologie. Nádory močového měchýře. Retrieved from http://urosante.cz/urologie/nadory_mocoveho_mechyre.htm

116.

Ussher, J.K.L., Buton, P., & Sandoval, M. (2006). What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experince of peer support groups for people with cancor. Social Science and Medicine, 62, 2565–2576. doi: 10.1016/j.socscimed.2005.10.034

117.

Vágnerová, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál.

118.

Velký lékařský slovník. (n.d.). Retrieved from http://lekarske.slovniky.cz/

119.

Vybíral, Z. (2002). Učící příběhy (doslov). In D.A. Leupnitz, Schopenhauerovi dikobrazi: intimita a její dilemata. (pp. 255-263). Červený Kostelec: Pavel Mervart.

120.

Vymětal, J. (2003). Lékařská psychologie. Praha: Portál.

121.

Výrost, J., & Baumgartner, F. (2001). Sociální opora a osamělost. In. J. Výrost & I. Slaměník (Eds.), Aplikovaná sociální psychologie II. (pp. 113 – 128). Praha: Grada.

122.

Wilson, C.M., & Oswald, A.J. (2005). How does marriage affect physical and psychoogical health? A survey of the longitudinal evidence. IZA Discussion Papers, IZA DP No. 1619. Bonn: Institute for the Study of Labor (IZA). Retrieved from http://ssrn.com/abstract=735205

123.

Wright, E.B., Holcombe, C., & Salmon, P. (2004). Doctors' communication of trust, care, and respect in breast cancer: qualitative study. British Journal of Medicine, 328(7444), 864-869. doi: doi:10.1136/bmj.38046.771308.7C

124.

Yang, H., & Schuler, T. (2009). Marital quality and surivorship. Cancer, 1, 217–228. doi: 10.1002/cncr.23964

125.

Zemanová, M. (2008). Psychoterapie v onkologii. Onkologie, 2(4), 249 – 252. Retrieved from http://www.onkologiecs.cz/pdfs/xon/2008/04/10.pdf

97

Seznam příloh Příloha 1 – Žádost o vstup do výzkumu Příloha 2 – Rozhovor s panem Bohuslavem

98

Příloha 1 Dobrý den, jmenuji se Pavla Steuerová a jsem studentkou psychologie Masarykovy univerzity v Brně. Obracím se na Vás s prosbou o účast ve výzkumu, který je podkladem pro moji magisterskou diplomovou práci, kterou chci obhajovat na jaře roku 2012. Tématem mé práce je, jak život v manželství ovlivňuje léčbu onkologického onemocnění, konkrétně nádorového onemocnění močového měchýře. Ráda bych zjistila, co Vám během léčby pomáhalo, zda a případně jak Vás podporovala Vaše manželka, co se Vám během Vašeho léčení jevilo jako užitečné, prospěšné a blahodárné. Nejedná se o žádný test ani experiment, jde mi skutečně jen o vyslechnutí Vašeho příběhu, Vaší osobní zkušenosti, o to, co mi můžete jako muž, manžel a pacient o tomto tématu vyprávět. Rozhovor s Vámi bych chtěla nahrávat na diktafon a později analyzovat. Účast ve výzkumu je zcela anonymní, dobrovolná a data, která budou během rozhovoru získána, budou použita pro výše uvedený výzkum k diplomové práci. Po přepisu rozhovoru bude nahrávka smazána. V rámci dodržování etických zásad výzkumu, ke kterým jsem se zavázala, je Vám umožněno z výzkumu kdykoliv odstoupit a to bez udání důvodu. Výsledky tohoto výzkumu by měly být využity pro podporu pacientů s onkologickou diagnózou. Budu velmi ráda, pokud budete ochoten se mého výzkumu zúčastnit. V případě, že budete mít jakékoliv otázky k výzkumu, k jeho průběhu či k mé osobě, prosím, kontaktujte mě. Ráda Vám na Vaše otázky odpovím. Můj e-mail je [email protected], moje telefonní číslo je 775/253459. Budu se těšit na Vaši odpověď a na setkání s Vámi. Se srdečným pozdravem, Pavla Steuerová

Příloha 2 – Rozhovor s panem Bohuslavem Pan Bohuslav, 60 let, ženatý Rozhovor proběhl 21.1. v 13hod v rodinném domě pana Bohuslava v malé obci v okrese Rýmařov. Rozhovoru byla na přání jeho přítomna i jeho manželka, aby dle slov pana Bohuslava mohla případně doplnit chybějící informace (pan Bohuslav se během svého onemocnění často nacházel v těžkých horečnatých stavech, a tudíž si nepamatuje na události, které se v tom čase odehrávaly). Začalo to takovou banalitou, rok po té svatbě. V 75. jsme se brali a v 76. se mi udělal takový výrustek na takových těm intimních místech, kde o tom chlapi neradi mluvijou, vlastně i ženy. No bylo to takové zvláštní, strašně rychlý růst to zaznamenávalo, bylo to takové…tak jsem si říkal, to se tam asi něco narostlo, nějaká infekce nebo něco, protože jsem měl s tím močením už problémy, takové záněty jsem měl, nějaké divné, já jsem tomu nevěnoval pozornost, ještě. No a narostlo to, během měsíce to narostlo do větších rozměrů, to se nedalo zastavit, tak jsem šel tady k našemu doktorovi, to byl vojenský doktor, doktor Němeček, strašně dobrej doktor a on mě s tím poslal okamžitě do, ehm..Albrechtic, protože byl, on věděl, že tam už se něco děje, nějaká urologie, ale to ještě nemělo žádný statut, to oni teprve jako začínali, tak on nevěděl, co se mnou, ale znali se s tím primářem, primář Vávra tenkrát, v těch Albrechticích, tak dělal už v Rýmařově primáře. Oni se tak znali, tak on mě tam poslal, že už tam něco je, tak ať se na mě podívají. Tak já jsem tam teda ležel, chvilinku jenom, udělal jsem si předoperační vyšetření a doktor Macek, on ještě nebyl primář, to byl operující doktor tam, tenkrát jsem ještě nevěděl, že byl tak skvělý doktor, a on to tak krásně odebral, uspali mě samozřejmě, odebral to pryč a ještě za mnou i přišel, že to vyčistil, dokonale to udělal, protože už se mi to nikdy nevrátilo. Tam na tom místě. Jenže, jenže o rok později…mě už ale tenkrát napadlo, že takové výrůstky a to, jenom tak samo o sobě…museli od někud vzniknout, to všechno. No a v 77. jsem už měl doma problémy. Rozhovor byl přerušen. Do místnosti přišla manželka a donesla čaj. Svého manžela oslovuje „taťko“. Pan Bohuslav ji žádá, jestli by s námi mohla už v místnosti zůstat. Ujišťujeho slovy „Už, už! Už budu tady!“ Takže my jsme byli dva roky spolu jako, tak dá se říct. To už říkám jak to bylo v tom 77. A já se zeptám, vy jste jak dlouho manželé? M: Od 75. roku. 34 let. Ž: 37 let! No v listopadu to bylo 36. 29. listopadu 36 let. Tak dlouho… M: No a tenkrát nás to ještě nenapadlo, že může přijít něco takový jak se pak stalo. No a jak jsme skončili u toho sedmdesátého sedmého. Já jsem začal krvácet… Ž: To jsme čekali druhé dítě teda. M: Druhé dítě. Ž: Jedno už jsme měli doma. M: Já jsem dělal těžkou práci.

A co jste dělal? Jako řidič. Tenkrát žádná technika moc nebyla, jenom rudl nějaký, ale jinak všechno se dělalo ručně. Já jsem se hodně namáhal, tak mi tam něco jakoby prasklo, v tom močovém měchýři a začalo to krvácet, jenže já jsem to tajil a říkal jsem si, to se vyčistí, no ono se to moc nečistilo, manželka mi na to přišla. To je vždycky takový popud, že jo, jak se za to stydí, co se děje, že člověk nevěděl, že. Ono to nebolelo, ale začlo to dělat problémy. Začalo se to ucpávat, ta močová trubice, že no a teď co, že? Tak zase k tomu Němečkovi. To byl takový doktor, to byl lékař jak má být. Ten si opravdu zaslouží říkat mu „pane doktore“, protože on byl zkušený, jako vojenský doktor, on tady ty nemoci, on po tom šel. On sice tu nemoc pak měl taky, chudák umřel, na to. No ale on byl hrozně dobrý. Tak jsem jel do Rýmařova, protože on si ještě nebyl jistý v té době, jak mě poslali do těch Albrechtic na tu první operaci, to byla jen taková banální operačka, že to vzali a byl klid, tak nevěděl co, tak do Rýmařova, samozřejmě. Ž: On měl hrozný potíže, on prostě celou noc měl vysoký horečky, on dostal infekci, že no a já jsem mu telefonovala, panu doktorovi, protože my jsme bydleli v Arnolticích a on měl tady středisko. Tak jsem mu telefonovala a řekla jsem mu, že strašně jako krvácí a on mi říkal já jedu do Huzova, on tam měl ordinaci, ať si nachystá moč a že se na něho staví podívat. No a tak on se ještě vyčůral do takové skleničky, že…no ale to bylo hrozný, to byly chuchvalce krve, no to byla hrůza. A on mi ještě říká: „Víš co, tak to nebudem dávat, dej mě honem ještě napít, já možná vyčůrám něco lepšího.“ No ale už jsme to ani nijak nestihli no a on přišel a říká, jak ležel na tom, tak říká: „Tak co pane Kučera? Jak se cítíte?“ No a on míval hrozné horečky no a on potom říká: „A kde má tu moč?“ Pořád ještě takhle komunikoval a to no a teď na mě říká „A kde má tu moč?“ a já říkám „No tady.“ A on, když to viděl, tak on se už ani nebavil, vůbec, okamžitě sanitku a okamžitě ho odvezli. No do toho Rýmařova, to už si pamatuju. No a tam co? Tam mě nechali ležet a teď nevěděli. Ten primář Solnohradský tam tenkrát dělal, tak on operoval mého otce ještě tam, on měl úraz. To taky musíme, to musím tam zaznamenat. Tam to nebylo ještě zařízené, ale co uměli, tak uměli cévky, jako vycévkovat člověka, že by ho zachránili. U mě to moc nešlo, doktoři mě nemohli vycévkovat, potom nakonec se jim to teda podařilo, ale to byly strašné bolesti. Oni mi to tak rozdráždili, že já vlastně jsem krvácel i z té močové trubice. To bylo… Ž: A pořád jsi horečky měl! M: Ano, strašně veliké horečky. Takže vlastně i operace by nebyla možná. No a on pořád chodil za mnou co a jak. No až pak mu svitla, v hlavě něco, přišel za mnou a říkal, jestli bych nechtěl se nechat převízt do Albrechtic, že se tam otevřela nová urologie. Že to tam otevřel ten předcházející, Vávra, Bohuslav Vávra. Tak já, já jsem byl úplně šťastný! Já jsem říkal: „Tak mě někde dejte!“ (smích) Protože to, to nemělo cenu. Já jsem už volal rodiče, protože to bylo tak strašné, že já, já jsem úplně ztrácel se… Ž: No oni, když jsem tam za ním šla na návštěvu a už jsem teda čekala dítě, že no a oni ho nesli na nosítkách do sanitky a on mě nepoznal, on nevěděl, kdo jsem. Takže on měl takové vysoké horečky. Oni mu tam údajně dávali krev, ale ta krev, protože měl ty horečky, tak to to tělo nepřijímalo, to nešlo. No a proto oni na tu poslední chvíli, což si myslím, že ho zachránili… M: Zachránili! Ž: …že ho odvezli tam, že nečekali s ničím.

M: Ještě se musím vrátit k tomu Solnohradskýmu. Oni měli tu kozu takovou, co se používá, a on mi teda tam dal ten cystoskop a díval se teda, odkud to jde. No on to tam viděl, ale on udělal jedinou špatnou chybu, protože tam nebyli zařízení, tak ten zákrok měl nechat na jiného, on mi to ucvaknul a že to dají na histologii. Jenomže histologie se potom už ani nekonala, protože mě to začalo strašně krvácet. No a to bylo ještě před tím odvozem. No ale on pak ve dvě hodiny v noci za mnou přišel a já mu říkám: „Pane primáři, není to dobrý, dejte mě někam jinam.“ Začal přemýšlet a on potom ráno do osmi hodin to všechno zařídil, do těch Albrechtic, no tak mě naložili, potom jsme se ještě teda potkali s manželkou, ale já už jsem nevnímal. Tak mě odváželi. Jenže dole kratší cestou to vzali přes ty hory, no tam jsou Holčovice a potom do Albrechtic, ale to museli zastavovat několikrát, protože mě bylo hrozně zle, už po té cestě, já už jsem prostě ty horečky a vyčerpání. No ale nakonec jsem se tam dostal do těch Albrechtic, tam věděli, o co už jde, tak nasadili kapačky, že se to zklidní, tak fakt! Za tři dny mě tam připravili k operaci. Jenže ta operace se ještě nekonala, protože tam ještě trvaly ty horečky a to, tak ještě dumali nad tím, jestli mě nedat někam jinam, nebo jestli to zkusí tam, protože oni začínali. Ale ten Vávra už byl trochu zkušenější na tyto věci, on už děckám pomáhal různé takové to všechno cévkování malé a on už byl zkušený, tak to riskli, pak si mě zavolali z domu už, že abych přišel. Ž: Oni ho vždycky na chvíli pustili domů, protože to byla ta psychika. Doma bylo malé dítě, druhé bylo, jsme čekali, že a byli jsme chvílu spolu, dva roky, že tak i ta psychika tam hrála velkou roli. Tak ho dycky pustili domů, aby se zotavil, ale už neměl horečky nějak tak, tak vždycky v neděli jel zpátky a že ho v úterý vemou na operaci...a lup, a bylo to znovu! Ty teploty a to. Tak oni ho poslali tak ze třikrát domů až potom ho teda pozvali a že né, že ho teda operovat nebudou a on se možná asi tím uklidnil a pak ho v úterý normálně brali na operaci. M: No já nevím kolik to tak asi, asi tři týdny to trvalo ta, ta albrechtická anabáze a potom teda tu operaci udělali. To já jsem se s tím pořád nemoh vyrovnat, tak jsem svolil, tak to odoperovali, protože oni to tam viděli, oni ještě mezitím udělali tu cystoskopii, to jsou strašné…to jsou bolestivé věci! Ale všechno by to bylo dobrý, kdyby to bylo jako, kdyby to pomohlo! No ale museli to teda operovat, protože přišli jednou za mnou ráno, že teda je to na špatném místě, že se tam nemůžou dostat a oni že potřebujou tu tkáň, která byla zasažená, no prostě kousek toho měchýře mi vzít. To mi všechno docházelo později, já už jsem byl potom skoro jak lékař, že! (úsměv)Tak to teda odoperovali! Vzali mi kousek toho močového měchýře, tam kde to bylo špatné, tak zalepili to plastikou. No a to tělo potom když vidělo, že se mu pomáhá, tak začalo tak bojovat silně, já jsem byl silnej svalnáč, já jsem byl sportovec, fotbal jsem hrával… Ž: On vzpíral! M: Já jsem za těch 14 dnů, mě tam ani tu cévku nemohli nechat, protože já jsem strašně trpěl na ty záněty. Takže já jsem to pak vlastně, asi do měsíce jsem byl doma, že? Po té operaci. To se tak rychle hojilo. Jenže oni potom říkali, když mě dovezli na to, tak jsem potom šli na návštěvu spolu a oni mě chtěli dát do invalidního důchodu, už tenkrát, už po té první operaci. Jenže my jsme byli v rozkvětu, manželka mladá, děcka, ale nevydělávalo se, peněz bylo strašně málo, na to, na ten život. Tak co ona měla akorát tu mateřskou, nebylo moc peněz, strašně málo. Ž: Tak on chtěl do práce! M: Oni kývali, jakože nevijou, ale že to teda zkusí. Tak já jsem, no ještě nebyly ani stehy pomalu vytažené a já už jsem teda dělal tu práci, trošku jinou, ale potom postupně jsem se vracel k té práci, co jsem dělal původně. No tak to už bylo dobré, jsem si říkal,

rok mi dali pokoj po té první operaci. Nic tam nebylo a pak že co tři měsíce kontrola. No a pak na té jedné kontrole, tam zjistili, že je tam recidiva, malinká, ale to byly jenom papilomy, benigní, nezhoubné. Takže hned jak to dělali, tak to hned vypálili nožem elektrickým a byl klid. Jenže za 3 měsíce znova a pořád to tam začalo přibývat, už se jim to zase nějak nelíbilo, ale vždycky to ještě tou jehlou zvládli. Až potom přišel rok osm….osm… Ž: Ta druhá operace? M: Ta druhá operace. Do té operace to bylo dobrý. Já už jsem dělal, už jsem byl jako dobrej! Oni mě tam vždycky museli uspat, na mě to působilo dost špatně, ale tělo se s tím vyrovnávalo, já jsem měl dostatek síly, já jsem mezitím hrál ještě fotbal, mezi tou druhou operací a tou první. Fotbal, dělal jsem stejnou práci… Ž: A na baráku! M: Jo už jsme byli na baráku, zahradu, všechno jsem dokázal udělat! Jezdili jsme na dovolené. Bylo všechno dobrý. Ten zdravotní stav se mi jako fakt ještě jevil, že je dobrej. Už jsem sice častěji musel chodit na WC, protože ten močový měchýř byl už menší, on potom ale je tak chytrý, že naroste, tím tlakem zase ta tkáň se zvětšila. Jenže jsem jako říkal je to fajn, už jsem se z toho asi dostal, samozřejmě mezitím, po té operaci jsme navštěvovali takové ty šarlatány, ale nepůsobil na mě ani jeden. Jenom jeden farář potom, ten byl až z Prachatic někde v Čechách. Ten mi napsal takovou tu diagnózu, čemu bych se měl vyvarovat a co bych měl začít dělat. Tak jsme to zkoušeli. I když jsem, protože už tam ta recidiva malinká byla, tak už jsem se bál tenkrát. Co bylo první, tak mě zakázali kouřit. Jako já jsem nikdy moc nekouřil, ale to spíš tak s chlapama, abych neurazil. Tak to jsem dokázal okamžitě. To mně vůbec nevadilo. S alkoholem jsem se vyrovnal. Takové to delirium, to se nikdy nekonalo. Jenže mě pomáhala vlastně ta rodina! Protože já jsem se s tím nemohl nikde svěřit! Tenkrát lidi o tom moc málo věděli o těch urologických nemocech, to začínalo pomaličku nabývat na síle. No tak jako i před tyma kamarádama se člověk styděl to říkat to nebo to, to jsou takové intimní věci, no i se toho báli. Slovo rakovina tenkrát znamenalo, že musíte umřít do třech dnů nebo… Ž: Ale tobě pořád nikdo neřekl, že je to rakovina! M: Ne, já jsem nevěděl! Oni ty zprávy dávali zabalené, tak já jsem to potom někdy odbalil, četl jsem tam, já jsem věděl, jak se značí ta diagnóza, tak jsem tam vždycky viděl jenom to číslo lomeno jedna, to znamenalo, že to byly ty polypy. A nic jsem tam víc nečetl. Tak jsem se tím nezabýval. Jenže pak přišel…ta práce. No to bylo ideální. To je balzám, jako kdyby člověk zůstal jen v těch stěnách, nebo nedej bože manželka že by řekla, že toho má dost… Ž: No my jsme tam jezdili od toho 76. roku, kdy my jsme tam byly dá se říct jako rodinní příslušníci, ty sestřičky nás znali úplně perfektně, všechny… M: V těch Albrechticích, tam se to všechno odehrávalo. Ž:…no v těch Albrechticích. Nevím, třebas já jsem ho vozívala na tu cystoskopii, aby on mohl jet, abysme mohli s ním jet. M: Tam jsem jel já, zpátky jela ona. Ž: A oni ho přivezli ze sálu, že, dali mě ho tam na ten sesterský pokoj a tam třebas potom přišla sestra, on nevěděl kdo u něho stojí a třebas tu sestřičku mačkal za ruku a jo, a prostě to bylo všechno takový, člověk věděl, že mu pomáhají a ty sestřičky opravdu, tak jedna ta sestřička mi pak říká: „Paní Kučerová, to je obdivuhodné jako jo. Tyhle nemoci co jsou, co muži mají, tak kolik jich už měli, ti pacienti a podobně, a že málokdy to manželství jako drží. Jenomže člověk si říká, tak jsou děti, nemocného, opusťte nemocného, to nejde. Že? Nebo prostě, nejde to, ne nejde. Tak tak jsme to všechno…ustáli, no.

M: My jsme tu rodinu brali tak, že do poslední chvíle. Že to musí… Kolikrát člověk myslel, že to bude fakt špatné ale… Ž: No mockrát to bylo špatné, mockrát. Nabrečelo se moc, malé děti doma… M: No a to té nemoci vůbec nepřispívalo. Ž: A už jsem si kolikrát říkala, že bych, nevím jestli by to šlo nebo nešlo, ale že bych poprosila ty Albrechtice, kdyby mě vytáhli, kolik dní v roce a celkem za ty roky, jestli on byl víc doma a nebo víc v té nemocnici. M: Hmm… To bylo hrozné. Jsem tam, to se začalo stupňovat. Ta recidiva se začala v tom močovém měchýři. Možná oni to přikládali tomu, že jsem měl je poslechnout, že jsem měl po té první operaci už jít do toho důchodu, jenže já, to bylo strašný! Já jsem nemohl… Ž: No mladý člověk! Tehdá se nechodilo do důchodu. Se říkalo: „Ježiš, co mu je. Vždyť on je v důchodě!“ Víte takový to nějaký, takový to jeho já, mu to nedalo. Tak jsem mu říkala, že to zkusíme, no potom, když se to stupňovalo, že to měl třeba častěji a nebylo ústupu, že, pak na ty tury chodil. M: To ne, to bylo až potom! Do té první operace to bylo skvělé… Ž: Tak člověk si říkal, že to vydržíme nebo nějak…no, člověk si nepřipouštěl, že by ten člověk měl odejít. Když je mladej, jo. To ne. To prostě si člověk říká, tak už mu je zase dobře, už jde do práce, už je veselej a jedno s druhým, ale psychikou to zamává dost. M: Musím říct, že té léčby nebylo moc, jako léků, tak! Na ty choroby. Tenkrát se začalo takovým práškem, jmenovalo se to Furantoin, to byla taková tableta, která obalila tu močovou stěnu vevnitř a chránila ji proti těm infekcím, protože to vyvolávala vždycky nějaká infekce a ta tkáň už byla tak slabá, že se to do ní hned usadilo. Oni pořád nevěděli, jak tomu zabránit, tak od toho Furantoinu jsem začínal. Já jsem byl hrozně pro léčbu, jako i tu jejich. Já jsem nikdy nevynechal ani jednu návštěvu doktora, protože jsem si říkal, tam nepůjdeš a může to být ještě horší. A mezi, vždycky, těch lékách, se mě ptal, jestli ještě něco beru, tak jsem se dal strašně na tu fytoterapii. To mi vždycky radili právě ti faráři, takoví odborníci na to, stačilo mu vždycky datum narození a on nám vypsal takovou léčbu, kterou bych měl projít. Tak já jsem tu fytoterapii podstupoval. Různé čaje, různé míchané…věci. To se dalo všechno sehnat. Zlatobýl, dubovou kůru, jsme chodili do lesa sbírat. Jako jo, jako člověk opravdu zkoušel všechno. Ale všechno společně jako jsme dělali! Prostě to jsme věděli, že to je pro náš život společnej. Pak jsme měli souseda, který letěl do Ameriky, a to tehdá nebylo, že a tak jsme pana doktora, jestli z tama nějaký léky. No nebyly, u nás byly strašně drahé. Ž: A tehdy ten soused nám říkal, že by nás to stálo já nevím kolik peněz a ten doktor říkal: „Víte, ale tady není záruka, že to pomůže.“ Takže od toho odstoupili a pak nám z Ostravy jedna doktorka, ta nám po Milanovi, po bráchovi jeho nějaký ampulky dovezla. M: Z Kanady. Ž: A to taky, nevím kolik jsme za to dali peněz a on nám to přivezl domů a teď byl domluvený myslím s doktorem Šupíkem, že mu to budou vstřikovat do toho na ty dvě hodiny. A když jsme to otevřeli, tak to byli takový jako když kapky a tam nic nebylo! M: Bílý prášek. Ž: A to bylo jenom na spodku, nic jako. Tak my jsme na sebe koukali a říkali jsme si, jestli nás náhodou někdo nepodvedl! A potom on tam s tím šel a říkali mu, že to je v pořádku, že se tam dá roztok, pak to natáhli a dali to do něj. Na každou tu léčbu si

vždycky donesl tu svoji ampulku, nikde to nenechával, to nám říkali, že to je naše. Jako já si myslím, že ta spolupráce s něma tam byla úžasná! Byla úžasná… M: Ale to bylo všechno potom! Já jsem ještě…pak přišel ten strop v roce 85. A já jsem tam jednou přišel na takový, no kontrolu a já jsem už byl tak chytrej, že vždycky jsem cítil, že mi to tam vypálili a že to bude dobrý, jenže já jsem se tenkrát budil, oni mě strašně rychle přivezli a tak jsem si říkal, že to asi není dobrý. To není dobrý, když mi tam nic nevypalovali, protože jsem věděl, že tam něco je. Ž: Protože to bylo před Vánocemi a oni ti řekli: „Tak jenom na těch 14 dní, na takovou menší kontrolku.“ Prostě že si ho vemou… M: Jenže potom večer přišel…ne, v osm hodin ráno přišli na vizitu a obstoupili mě a já jsem si říkal, to ne, to neskončí dobře. No a tak mi ten primář, ještě ten Vávra... Ž: Já mám dojem, že to bylo na tvoje narozeniny, 21. prosince… M: …a říkali, že nemají dobrou zprávu, že to budou muset operovat. Že to je zase na špatném místě, že se nemůžou dostat s tím a že je to už špatný. Tak tenkrát jsem teprve pochopil, že to nebude tak jednoduchá záležitost. Že tam už bude… Protože to byl zatím polyp benigní, ale tohle, to co tam bylo, to už bylo, už tam rostl nějaký, který…to už bylo rakovinové. Rakovinového původu, tumor. A oni to přede mnou všechno tak dobře tajili, abych já na to nepřišel. Jenže já už jsem byl ze všeho tak vyškolený, že už jsem jim do té zprávy… možná že i někdy chtěli, abych už sám, protože nejhorší je, když vám to tají a pak najednou zjistíte, že vám lhali! Takže vy jste tu svou diagnózu neznal? Ne, neřekli to! Oni se báli, psychiku mi drželi tak dobře, abych bojoval s tím. Až potom mi ty zprávy začali tak ledabyle dávat, abych si to já sám uvědomil. Ž: A po té operaci, teda oni ho operovali, před těmi Vánocemi, my jsme tam potom na ty Vánoce jeli a on to špatně snášel a byli Vánoce, byl Štědrý den… M: No já jsem to doma neříkal, že mám jít na operaci. Ž: No on mi akorát napsal dopis, tehdy telefony nebyly, že mobilní nebo něco. Napsal dopis, ať nějak nechystám nic moc na Vánoce a že to prožijem a tak nějak a mě to bylo strašně divný, říkám to není možný, co se děje, tak jsme tam jeli a on už byl po operaci. M: Ještě na stole, když mě operovali, jsem jim říkal, že ne, že nejdu. Ž: On vlastně ale měl i takový privilegia, že když tam šel ležet, tak ho nikdy nedávali na ty veliké pokoje, vždycky ho dali někde soukromě, třebas s jedním pacientem prostě aby, je to hrozný…tehdá tam byl nějakej starej pán, Řek, a on mi říká: „Paní, a on pořád říkal, nejdu, nejdu, nejdu. Ještě když ho vezli, tak pořád říkal, nejdu.“ M: Ale už samozřejmě nebylo cesty zpátky… Ž: Tak potom jsem se domluvila s doktorem, že si na Štědrý den pro něho přijedeme, takže na Štědrý den byl tady doma, měl prostě ty hadičky a to všechno že, tady (ukazuje), ale byli jsme všichni doma s dětma a pak jsme ten druhej svátek vánoční ho vezli zpátky a pak jsme si zase pro něho jeli na Silvestra a vezli jsme ho tam po Novém roce. To oni nám jako vždycky všechno, věděli, že… M: Ale to tak má být! Ž: …že ta psychika musí prostě… Já jsem jim říkala, ne on to tady na ten Štědrý den a na ty Vánoce, jak se probere, nevydrží, opravdu ne! A tak jestli můžem, samozřejmě že můžem, jsme si pro něj tak jako přijeli, aby on byl jako s náma doma… A pak si myslel, že bude dobře, ale zas nebylo. Zase pak už na ty tury chodil… M: No po této operaci, to jsem zjistil, že ta léčba už je trochu jiná, a těžší! Už jsem byl unavenější, už jsem nevstal po operaci, jak se to vstává, že musí člověk hned chodit, aby nedostal zápal plic. Už jsem si sám dal z postele nohy dolů až po třech dnech. Já jsem

jim to tam úplně zakázal, že nesmějí mě to po tom, protože to bylo všechno krvavé, že znova do toho samého řezu, operovali, abych to neměl rozřezané hodněkrát, tak to bylo v takovém dobrém stavu, ta první operace, že to řezali zase v tom stejném. No ale po té operaci už jsem cítil se jinak. Už jsem cítil, že tam museli udělat větší zátah, ten měchýř se zase zmenšil, povypalovali to a ani se to tak nehojilo jako u té první operace. No ale nakonec se to povedlo, se to zalepilo, zacelilo a začalo se mi líp dařit, jenže to máte ten pytlíček takovej vedle, ta hadička zase to dělala, zase zlobila, to bylo všechno rozřezané, tak zase zánět, zase ty horečky, ale podařilo se to během 10 dnů zvládnout, potom mě tu cévku vytáhli a to potom vždycky nastanou takové komplikace, to jsou bolesti obrovské, to člověk nespí a nezabírá nic a prostě to pálí, řeže, bolí, teď nemůžete zakašlat, nic, protože ty stehy, to se stalo, že to prasklo tam pacientům, jsem u toho všeho byl. Tam vlastně psychicky trpíte za všechny ty lidi, co tam s váma jsou a já za ty roky jsem jich tam poznal strašně moc! Co i umřeli, že... A to leze do té hlavy, ta psychika je strašná. Já jsem si vždycky říkal, že když někam chodíte, tak si na to člověk zvykne, ale není to pravda. Jak já jsem byl rád v té nemocnici, když si mě pozvali, jen jeden den, že už jsem chtěl jít domů. Ale když nemůžete, tak to jsou muka na hlavu, to prostě. Ale dá se s tím, zase to tělo, když zjistilo, že se mu podávají dobré léky, po té operaci, tak jsem se začal zase vzpamatovávat z toho. No a samozřejmě, „Co budeme dělat?“, jestli chci jít do toho důchodu zase. Protože to už bylo vážnější. No ale já jsem to zase odmítnul. Já říkám: „Já to ještě zkusím.“ Prostě jsem byl chvílemi do té práce…to je taková droga, když vás baví ta práce, to se může stát i koníčkem, mě to tak bavilo, že to byl můj koníček. Já jsem, teda manželka vychovala ty dvě děcka pomalu sama. Jenže co se nestalo. Já jsem byl za měsíc jako fit, už jsem byl skoro dobrej a oni mi jedno ráno řekli, místo domů, že by pro mě měli nějakou léčbu. No a já jsem si říkal: „Jenom né nahoru!“ Já jsem věděl, že se tam zřídila se tam klinická onkologie, úplně nahoře v Albrechticích. Vlastně já jsem ležel na té urologii. Tak že tam mám jít a že to bude dobrý, že to zvládnu a to. No tak přišli potom v deset hodin, píchli mi Viblastin, to byla tehdy taková ta léčba rakovinová, do žíly, to byla ampulka veliká, no a to se mělo rozjet do toho těla a teď na ty kapačky, mě nasadili. Nasadili mi platinu, no a to jsem tam musel vybrat celý a pustili mě domů, že jako léčba je provedena, výsledky, vlastně brali krev. Dali mi klid, pustili mě domů, po tom, co jsem teda tu léčbu vybral. A zase mi nabízeli ten důchod, já jsem to pořád odmítal. To potom odešel už i ten primář Vávra a předal to tomu Mackovi. A ten mě vždycky operoval. I u té první operace. A to je skvělý borec, ten člověk, ten člověk…to byl člověk, jak…nevím, ke komu ho přirovnat! On věděl, co je nejlepší pro člověka, nabízel různé varianty a o té práci se mnou mluvil. Říkal mi, že to uděláme tak, že až si to rozmyslím, kdy je ta vhodná doba, tak že mu dám vědět a že musím do toho důchodu a že i ta práce to může dělat. Jako já jsem žil normálním životem, já jsem se nějak…akorát ty diety se drželi nějaký, nejedl jsem ostré, nepil alkohol, moc, příležitostně, to se musí, že…no, tak musí, nemusí, že (smích), tak nějaké oslavy nebo to. No a to nekouření, tak ty plíce jsem si šetřil. On mi říkal, že je nutné si ty plíce šetřit, protože pak kdyby mě museli zas operovat, tak abych nezkolaboval kvůli cigaretám. Já jsem si to uvědomoval. Já jsem se držel. No a pak už jsem si říkal, že proléčený jsem, bude to všechno dobrý. Jenže ono to nebylo dobrý. Byl tam jeden Arab, z Jemenu, tak ten mi řekl: „Pane Kučera, vy budete náš člověk“. Já povídám: „Jak jste to myslel, doktore?“ „No, vy tady budete celý život chodit, víte. Když tady bude ta urologie.“ No a to víte, to vám začne šrotit v té hlavě, proč bych tam měl chodit celý život, když já už jsem se cítil vyléčený a to. No a tak jsem byl z toho zděšený. No to jsem chtěl říct! Já jsem se pak vrátil po měsíci teda domů, po té chemě, ale to si neumíte představit. To je úplně jiný člověk. Já jsem to tam snášel teda dobře, to

vás natahuje, pořád, jíst jsem nic nemoh, spát se nedá, člověk je, necítíte ty svaly, tělo stagnuje, mozek! To prostě…to bylo šílenství! Ta léčba, to tak zabralo, to tělo si to tak vzalo. Samozřejmě imunita se trochu snížila, jsem kde co chytil, hned. Tak přišel jsem teda domů. Tady mi to začalo pomáhat tím, že ta rodina byla pohromadě, že jsem měl dostatek klidu, že nebouchali tam dveře, nevětralo se. Teda ne tak vehementně, jak to dělaly sestry. I když jsem tam byl na malým pokojíku, ale to od rána bouchaly kýble, bouchaly dveře, lítali doktoři, že to byl normální provoz. Tak člověk byl takový z toho stresovaný. No ale už jsem si říkal, už půjdu domů. Ale po té léčbě, ještě 3 týdny jsem chodil tady na procházky tady na pole, já jsem jenom vylezl takových 300 metrů a já jsem si tam musel sednout. A to se vám točí hlava, to tělo bylo tak…ne napité, tak otrávené! No tak potom už, po těch 3 týdnech, to jsem začal už i jíst trochu doma, ze začátku jsem jí nemohl nic jíst doma, mohli mi dávat co chtěli, já jsem si vždycky do něčeho jenom zobnul a už vám bylo zle, že. To pokračovalo i bez té léčby, doma ještě. To tělo bylo tak zničené. No ale pak to začalo zabírat, začalo to. Tak jsem si říkal: „Jeden týden žiješ, druhý týden žiješ, tak co si stěžuješ!“ Třetí týden, čtvrtý týden už jsem si dovolil tady na zahrádce plet. Tady bydlel ten doktor Němeček, naproti tam v té řadě, tak lidi na mě donášeli, že co mu je, že chodí si kopat zahrádku a on je potom tak setřel. Oni chodili mu žalovat do ordinace, že jako proč tam chodím, že bych měl jít do práce, že mi nic není, že když kopu, tak že můžu… Tak on si to s nima vyřídil, mě to pak říkal v ordinaci: „To byste nevěřil, jaký jsou ti vaši sousedi. Donáší mi tady do ordinace, takové věci. Já vás tam vidím, ale já to jenom chválím.“ Když už člověk je dobrej, tak přece když vám je zle, tak si nepůjdete na tu zahrádku si vyplet ředkvičku nebo něco! Tak já jsem to tak nějak…protože já jsem doma vydržet nemohl! To se to na vás tak jako...stropy padaly, protože ty myšlenky takové, ta psychika byla zase špatná. To jenom když přišla manželka a děcka pohromadě jsme byli, tak se člověkovi ulevilo. Potom už jsem začal si dělat vycházky tady nahoru, různé zájezdy jsme si dělali. Děcka, všechno ty děcka! To je podpora tady to! Děcka…a hlavně to zázemí rodinné. Protože…kolikrát mě napadlo, že kdyby tady to všechno skončilo, tak i o té sebevraždě člověk přemýšlel. Po té druhé operaci už to bylo normálně. Jsem si říkal, co si tak vzít, když mi už bude nejhůř, protože ty bolesti jsem měl stále, i když jsem dělal, i když jsem pracoval, tak pořád jsem měl problém a potom, po té druhé operaci, jsem šel na kontrolu asi za půl roku. No a už tam byl zase nález, to znamená zase recidiva. Tak už potom jsem si dával 4 a 5 dohromady a říkal jsem si, musíš něco dělat, protože buď, a to mi řekl potom i ten primář, buď život…nebo smrt, blízkou. Protože to, to jsou dvě cesty, které se nebudou mít asi rády. Ta práce těžká vaše no a ta nemoc. Protože začalo to zase recidivovat, ale tak hnusně, že už nestačili jenom ty výpaly, tou jehlou, ty byly dost časté. Někdy se stalo, že najednou mi to nemohli vzít a teď si vemte, já jsem měl…v úterý to vypalovali… Ž: V úterý se podívali, ve čtvrtek ti to vypalovali a další úterý znova! M: No protože to najedou nešlo, to krvácelo, že. Takže oni mě tak šetřili. Oni věděli, že já mám rád tu práci, že by mě moc neradi tady drželi v té nemocnici. To oni si tak, strašně byli hodní. I ty Řekyně, co tam byly. Nejlepší, co jsem se setkal, tak když to tam vlastnili ještě ty řádové sestry. To byly…to nebyl člověk, to byly andělé, jsme jim říkali. Protože ona to brala po té stránce toho Boha a té Bible. Starala se, ona věděla, co ten člověk potřebuje, tak se snažila dát mu to nejlepší, nemluvit. Já nestěžuju si, že by ty naše sestry. Ty naše sestry udělaly to samý, akorát byly hlučnější a prostě braly to tak, že tam chodí za výdělkem. Ta řádová sestra, ta ten výdělek ani nevzpomněla nikdy, ony byly rády, že tam mohly být, tak aji to z nich vyšlo,… Ž: Ony zas tu psychiku dodávaly…

M:…že jsou rády. Ony měly domeček, na protější straně a když jim doktoři dovolily tam dělat, tak byly šťastné, protože ony mohly pro tu církev nebo tu svoji budovu, měnit si okna, mohly si udělat střechu, takže jich tam bylo dost. Byly prostě v těch nemocnicích a tam byla sanatorka ještě. A potom se stalo, že teda musely pryč, že ty naše sestry odmítly s nima dělat, že ony jsou takové jiné než to tak potom ty sestry šly dál, prostě toho nechaly, tak by se to dalo říct a nechaly tu nemocnici čistě těm sestrám, doktorům. Ale byly vždycky ochotné s něčím vypomoct. To jsme to zas odbočili teď… No ano! Začala pak ta anabáze další. Po té druhé operaci, to už bylo složitější, to už jsem byl vlastně víc v těch Albrechticích, jak doma, i v té práci se zajímali o to, proč, proč nemůžou dát to vozidlo třeba někomu jinému, jenže já jsem s tím měl, no když vám někdo vaše auto veme, každý den někdo jiný, tak člověk na to…další psychika to byla v té práci, tak jsem se s tím nemohl vyrovnat, že mi s tím někdo jiný jezdí. No ale už jsem tenkrát, už jsem přemýšlel o všelijakých věcech, protože to bylo co chvíli, co 3 měsíce, už mě tam volali. Všechno bylo nachystané, abychom to nezdržovali, vemte si předoperační vyšetření, tady v Rýmařově jsem si to dělal a na ten výkon jsem tam vždycky přišel už nalačno a to bylo vždycky buď jeden ten polyp, nebo byly dva, nebo se tam objevil už i ten tumor, tak potom, když už se to tam začalo víc objevovat, tak mě už bylo jasný, že už to není normální polyp, ale že už psali římskou dvě, to jsou ty stupně té rakoviny. Tak, co s tím? Tak potom už začaly ty tury. A to je taková vrtulka, jak zubařská, ta, bruska a to má nožíky a oni tam tu tkáň celou vemou tou rotačkou. Já nevím, jestli je to nahřátá jehla, ale pravděpodobně asi taky, ale ty zúžené místa to prořeže a tu tkáň, kde jsou ty polypy a ty tumory náhodně tak to musel dělat ten Macek, protože tam musí strašně dobře člověk vidět, protože i když má ten močový měchýř tu stěnu dost silnou a strašně vrstvenou, tak oni dávali pozor, aby neprořízli i tu dobrou tkáň. Tak ten tumor, když už tam byl, tak se dívali, jak je hluboko už, takže on to odfrézovával až do té dobré tkáňe. No a čím víc to bylo hloubš, tak to byla větší rána a víc to krvácelo no a byly s tím velké problémy. A ty tury už mi vůbec nedělali dobře. Protože to jsou tak bolestivé věci. Takže ten močový měchýř už byl tak bičovaný, už těma turama a tím, že já jsem měl problémy, začaly velké problémy. Já jsem nemohl do divadla, do kina, do autobusu, no vlak jsem uvítal, protože tam ten záchod byl, ale když vám někdo zabouchne a je tam půl hodiny, tak člověk je zničený, protože to nemůžete udržet. Ten močový měchýř už byl tak zdevastovaný, že se zdálo, že o to přijdu, o ten močový měchýř. Že se bude něco dít. A taky že se potom dělo, ale předtím ještě, ty tury se hodně zvyšovaly, bál jsem se, toho jsem se bál nejvíc. Cystoskopie mi tak nevadila, jak ty tury. To byla taková řezničina bych řekl. To ne z jejich viny, ale… Ještě jsem chtěl potom dodat, že mě se měnily ty léky, ta léčba. Za tu dobu, co já jsem prožil, protože to říkával i ten doktor obvodní, ten Němeček. „Paní Kučerová, pokud on to bude takto snášet, tak on se může z toho i vyléčit nebo bude žít spoustu let, protože… Ž: Ale pořád tady s tím, že musí na ty kontroly… M: Že to musím tam jít. No nesmím to nikdy zaspat. Protože jak to jednou zaspím a ten tumor proroste do jiných částí těla, protože tam je blízko ta pánevní kost, ne pánevní, ale ta páteřní, tak pak je to strašně rychlá smrt, tou míchou k mozku, tak to je hrozně rychlá smrt. Tam jsem se setkal s těma lidma, co takhle to podcenili a potom umřeli. Vedle mě jeden byl a on to zanedbal, začal pít a v rodině měl problémy, ženské jich opouštěly takové chlapíky a to byla tragédie u nich. Jenom pít a pít a pít a potom to byl strašně rychlý konec, a byl o hodně mladší než já ten chlap, tenkrát…to jsem viděl, přišel a omlouval se, že ho dali vedle mě, ale to na vás všechno působí, ta psychika, je tak, ale já jsem byl ochotný, to oni tam všichni věděli ty sestry a ti doktoři, říkali mi, že jsem doktor bez atestace. Já jsem pomáhal starým, jako co nemohli nebo jsem okamžitě volal sestru, když si to vytrhnul, krev stříkala ven, že. Takže já jsem tam pomáhal

hrozně moc, tak jsem si i tu dobu krátil, tak mě to tam tak bavilo. Děcka malé, oni tam ty děti dávali, když nebyli místa na dětském, tak je dávali mezi chlapy, oni dělali různé obřízky a takové ty kýly a oni ti kluci strašně brečeli a nevěděli, jak na to, a nevěděli, jak si zavolat sestru a to, tak vždycky mi tam, já jsem úplně, aji jsem se bál už toho, že to mám za trest, ale pak jsem pochopil, že mě to baví a že pomůžu a tím zapomenu na tu vlastní nemoc. Takže jsem tam ty děcka, pomáhal jim, když se nemohli vyčůrat, protože tak různě vodu jsem pouštěl a to, aby on…a dokázal jsem to! Ty děcka byly pak šťastné… Ž: A ty sestry byly pak taky šťastné, že ne že mají poloviční práci, ale že jako pomůže, že ony na něj měly spolehnutí. M:…no to je pochopitelné! Ona nemohla u toho děcka být a nechávat mu dvě hodiny pouštět vodu a „Ty musíš čůrat“ a to. Ony byly takové, že „Musíš!“ a hotovo. Já jsem to z lidského hlediska bral…tak pomohl jsem tak tym děckám, tak jsem se tím i tak bavil, ale to jsme odbočili od toho problému. Ž: Tak ale bylo to všechno u toho… M: No tak ty tury ještě. Já jsem to neskončil. Tak ty tury, to mě tak decimovalo, že já už jsem nevěděl, tak…to trvalo až do devadesátých let. Ale pořád to bylo špatný. Až potom, okolo roku 2001, si mě zavolal, už nebylo vyhnutí. Ž: No ale ještě v těch devadesátých rokách, kdy vlastně, to jsem přece tehdá…ty jsi byl doma, marodil jsi, byl jsi po nějakým tym zákroku, já jsem byla v práci, přišla jsem domů a ty jsi měl tu zprávu v ruce. Ty jsi to otevřel a tam ses už dozvěděl: „karcinom“ a to byla hrůza. Tak já jsem volala tam do těch Albrechtic, říkala jsem: „Nezlobte se, ale on má v ruce papíry a on tvrdí, že má rakovinu a co s tím, nevíme co dál.“ A ona, potom jí ten doktor řekl: „Prosím vás přijeďte, jestli můžete.“ M: No vedl to už Macek a ještě ten Vávra tak ještě byl a on mě to přeložil do češtiny. Ž: Myslím ten Vávra, ještě nějakej doktor a sestřičky a tam mu to teda řekli, jak to vlastně je. „Ano, vy máte stupeň toho a toho. Nemusíte se bát.“ Ale už mu to řekli na rovinu, že opravdu, že rakovina to teda je, že prostě takhle to… No a potom, v devadesátým…to už jsi byl hodně dlouho nemocný v tu dobu a tehdá za tebou přišel Polách si myslím nebo někdo, ne, že je jako nejvyšší doba, abys šel do důchodu M: Macek. Ž: Nebo Macek. M: Říkal mi: „Teď je ta nejvhodnější doba, kdy byste už mohl.“ A já jsem teda řekl, že to všechno probereme doma a že to zvážím a dám mu vědět. No a taky že jo, asi za měsíc, co jsem šel zase na tu kontrolu. No a on mi Macek řekl, že by bylo dobré, kdybych začal psát knihu tady o tom mém životě nebo abych měl nějakou silnou motivaci. No a motivace byla, že byla na cestě ta nejmladší, Alexandra. Ž: No ale pan doktor…no my jsme to doma hodně to… To říkám: „Pane bože, co teď?“ Všichni v rodině, že: „Neblázni, dej to pryč, protože on je tak nemocnej, to nemůžete si dovolit takhle toto.“ No a pak tady ten pan doktor právě mě říkal: „Ne paní Kučerová. Vy si to necháte a to dítě bude jeho život.“ A vlastně tak to i bylo. Já jsem dítě porodila, dítě si vzal on (smích) a vlastně celou dobu, od toho 93. roku je teda v tom invalidním důchodě. M: Jako já jsem nechtěl, ale oni už mi ho dali. A jestli se můžu zeptat, a plánovali jste to třetí dítě? Ž: Ne, ne. My jsme plánovali třetí tak možná 5 let předtím, ale vždycky tak do…protože ty první dvě jsme měli, tam je odstup 16 měsíců. Takže jeden měl už, Petr měl 16, Miška měla 15, věděli jsme, že oba dva odejdou naráz a zůstanem sami dva doma jako

prostě. No a tak říkám, než se narodila, tak kolem těch, předtím jsme tak do těch 5 let, a pak říkáme kašlem na to, nejde to, tak to nejde…a jednou až to přijde…A opravdu! Asi to tak mělo být, že to tak bylo, že prostě jsem přišla a říkám, no ale já jsem v jiném stavu. A opravdu jsme na sebe zůstali koukat, ale co teď. I když jsme nepomýšleli na to, že bychom to dali pryč, to ne, ale jak to bude. Co bude. Ale jak říkám, to okolní, moje rodina a všichni… M: Ale bylo to tak, že jsem přijal ten důchod, že jsem teda zůstal doma. A co teď, že jo. A to zdraví ještě pořád nebylo dobrý. Ale začal jsem se jí věnovat, tej cérce. Ž: Oni byli spojeni pupeční šňůrou, ti dva! M: No a ona mohla jít hned do práce, po mateřské. Rok a něco měla. No a já jsem se věnoval jí a potom postupně, jak už byla větší a větší a šla do školy. Ale stále jsem byl pod těmi Albrechticemi. Ale 2003 přešli do Krnova. Ale ta klinická onkologie tam ještě zůstala s tím doktorem Šupíkem. To je doktor, který je s velkým „d“, protože on je primář té onkologie. A on právě byl tak chytrý, už společně. Bez doktorů to člověk nezvládne. On mě naváděl tou léčbou, já jsem mu akorát říkal, vždycky jsem přišel na to po těch cystoskopiích, „Pane primáři, není něco ve vzduchu? Nemáte nějaké léky?“ a on říká: „Představte si, teď jsem chtěl zrovna o tom mluvit. Máme tam zas něco nového, ale bude se to aplikovat, já vám to potom všechno řeknu, ale přijdete sem“, to už bylo po té druhé operaci, jak už o tom mluvíme a to už jsem v tom důchodu. Začaly se dít věci! Začala nová éra těch léků postupovat, něco ubrali z těch, aby člověku nebylo zle, ale jinak ta léčba nebyla lehká, to budu říkat, jak to bylo. Tak on si mě teda pozval jednou na cystoskopii jsem šel, na kontrolu a teďko jsem si říkal, to je asi dobrý, ale nepustili mě domů, že tam chvilku musím být no a on potom jednou v neděli, neměl co dělat, měl službu, tak přišel za mnou, sedli jsme si tam na takovou lavičku a on se mě ptal, co s tím a co s tím budeme dělat a jestli jsem nepřemýšlel o nějaké jiné nemocnici, že ať si vyberu jakoukoliv, že oni mě to umožní, že budou i při operaci, když bude potřeba, on hlavně, protože už to nebylo uro, ale už to bylo i onko. Takže on u té druhé operace asistoval i on, protože oni dobře může být chirurg, který umí odstranit nádor, ale on věděl jak ho má odstranit, co tam může nechat nebo a on to musel vidět. Takže on u těch operací byl, tak on už věděl, jak na mě. Pak začala ta éra těch léků lepších a to, tak to na mě začal aplikovat a to už jsem byl v tom důchodu, ale ještě předtím, já jsem tu odbočil, tak seděli jsme teda a on, já jsem nevěděl, co on po mě chce! Až potom to z něho vylezlo, že já říkám: „Já si myslím, že já jsem celý život chodil, tak proč já bych měl odejít.“ Teď zrovna tam dělali ten sál. Říkám: „Tak máte teď sál, aseptický, nový.“, ale on říkal: „Neodbočujte od toho. Já jsem vám chtěl říct, co jak budeme dál pokračovat?“. No tak říkám: „Co? Je to tak špatný? Že musím někam do Prahy nebo někam…“ No, že má jeden návrh, jestli bych ho vyslechl. „No tak mluvte!“ Já už jsem byl nervózní, já jsem se potil, já jsem věděl, že něco chystají, s čím nebudu souhlasit. Já už jsem si říkal, ať řeknete, co chcete, tak já vám, ale to jsem si jenom tak myslel, že nepujdu nikam. A on říkal, že mluvil v Brně s tou velikou klinikou tam nějakou, že by mě tam odoperovali, že by mi močový měchýř vzali, samozřejmě prostatu, všechno pryč a že mi tam dají z mého střeva tlustého, udělají močový měchýř a že to do toho zavedou. Devíti hodinová operace to měla být. No a to! To bylo něco na mě! Do rána ani oko zamhouřené, nic! Jenom jsem pořád přemýšlel. No tak ještě díky tomu, že mě nechali přemýšlet, ale já nevím, kdo u mě stál, nějaký ten můj osud napsaný nebo co, mě pořád nutil: „Zvaž to pořádně! Nechoď nikam! Nechoď!“ On potom přišel ráno, že, se ptát. Říkám: „Pane primáři, nezlobte se, ale já jsem se tak rozhodl, já tam nejdu na tu operaci.“ Já jsem se předtím setkal s hodně pacientama, co to měli. Ten močový měchýř z toho střeva je dobrá věc, rok nebo dva nebo tři, jenomže on potom začne růst, no a ti chlapi, jsem se s nima vždycky setkal v těch ordinacích a oni byli chudáci. On říkal:

„Člověče, já nevím, jestli na to chceš jít nebo co, ale dívej se, já jsem na tom byl taky, taky mi to popisoval, 9 hodin operace v Brně, všechno bylo dobrý, jenomže ten měchýř se začal zvětšovat a on necítil potřebu močit a on měl čím dál větší břicho, tak když viděl, že mu to snad praskne, tak honem do nemocnice, aby ho vycévkovali. Jenomže on to pak vydržel den nebo dva a zase to samé. No a to už jde potom o život. No a to byly takové zvraty, to tam všechno ve vás je, ten mozek to všechno vnímá. Tak já nevím, kdo u mě tenkrát stál, kdo mi poradil, že tam nemám jít, tak jsem to odmítnul. No a pak teda on přešlapoval a říkal, že přišlo něco nového, já jsem se ho hned ptal: „A pane primáři, ale to není konečná, podívejte se ta věda! Teď jsem slyšel zrovna něco…“. On říkal, že to nemám poslouchat (smích), ale říkal: „S váma je to těžký! Vy to všechno vidíte, tak jak máme vás my léčit!“ „Tak mám dovézt nějaké léky?“ To už dělala, to už byla holka v Americe. Tak bylo lehké dovézt z Kanady nějaké léky. Jednou myslím i něco dovezli. A z Kanady to poslali přímo. No ale to bylo všechno málo. To tělo už bylo tak chytré, ono to vzalo jenom ze začátku, bylo dobře, ale za 3 měsíce už ten lék nefungoval, to tělo rezistenci nějakou vytvořilo nebo ta nemoc spíš a už zase něco nového. V 59. minutě jsme rozhovor přerušili a udělali jsme si krátkou pauzu (občerstvení, toaleta). Asi po 10 minutách společenské konverzace mimo záznam jsme pokračovali v rozhovoru, který byl opět zaznamenáván. Ž: Jako jak jde o tu psychiku, tak je to hrozně no, je to takový špatný. Slečna už končí letos. Ano, v červnu bych chtěla končit. M: A to teda potřebujete k ukončení studia, jo? No no no, přesně tak. Vypracování diplomové práce je jednou z podmínek ukončení studia. M: No tak jako o té psychologii, to jako, to je pravda. To tam je potřeba. Když to člověk umí. Třeba já jsem důvěřoval svojí rodině a těm doktorům, takže u mě to bylo snazší, ale když člověk nechce přijmout ty lékaře a to, tak je sám proti sobě a nedostane se z toho. Znám takového tam člověka, to mi potom až říkali, když jsme tam s manželkou přišli… Ž: Spolu no… M: …tenkrát, že jsem se jakoby tak zhroutil, že jsem přišel na to, že to jako už fakt není normální, že tam ta rakovina je. Tak byl tam člověk, když mu umřela žena tam, a on si vsugeroval, že má rakovinu a on za 3 měsíce šel za ní. To víte, to je těžké, když začnete přemýšlet o takových věcech, vám nepomůže nikdo! Protože léky spolknete a vymočíte, protože ty léky psychicky se tak v tom těle tak neuvolní, naopak to všechno… Takže vám léky nezaberou nebo špatně a když nedůvěřujete lékařům, tak jste sám a ta duše se tam ztr…se tam utopí. Protože vy to z toho těla musíte dostat ven a něco vás musí zaujmout a musíte za tím jít! Tak mě za tím, mě to bavilo – rodina, práce, všecko mě zajímalo…jako příroda, různé vědy a to, a tak já jsem měl, ta myšlenka byla pryč, akorát mě to vracelo vždycky, když jsem tam musel jít na ty tury. Já jsem to věděl, co mě čeká. Tak to jsem nežil! Ta doba byla špatná. Ale tak jsem důvěřoval těm doktorům! Říkám: „Kam já bych šel?“ Ještě tomu Šupíkovi jsem říkal. „Kam bych šel já, do Olomouce, do Prahy. Pořád mě tady vy léčíte, víte o mě co, co mi je a co na mě působí a já mám jít někam tam?“ Tak já jsem to tehdy odmítl. On se mnou 3 měsíce nemluvil, jenom vždycky, dobrý den a to, nemluvili jsme spolu, až pak rok nebo dva nebo tři, já už jsem pak na ty tury nechodil, chodil jsem jenom k němu na ty vakcíny, pak jsme začali biochemou a ta přestala tak dva roky zpátky. No co přestali Albrechtice.

Ž: Tak ty už tam nejsou dlouho, taťko… M: Sedm let, osm. No a na poslední cystoskopii, kde mě něco vzali, tak jsem byl, ještě mě vezla manželka do Krnova, tak mě tam vzali, u toho jsem tam ležel. Tenkrát taky to bylo dost špatný, ale pak zas nasadili tu léčbu takovou tu biochemu. Ale to vám řeknu, to se řekne biochema, ale kdo to nezkusil, tak neví, o čem mluvím. Ale já jsem to na sobě nedal znát, oni viděli, že já s tím bojuju, nestěžoval jsem si a samé ty nové věci na mě zkoušel ten primář. No a já jsem jim důvěřoval, už jsem na ně byl zvyklý a běžte vykládat do Brna, kde je 300 000 lidí nebo kolik a někdo jim tam přijde tady z Rýmařovska vykládat jak mu je nebo co by potřeboval. To oni nechtěli. Tam to šlo ráz na ráz. Odoperovat… Ž: Však to mu říkal. „Tam budu jenom číslo. Tam někde, kde půjdu jinde, tam budu jenom pod nějakým číslem. A tady my se známe x let. Vy víte, co já su zač, jak na mě můžete co.“ M: A navíc člověk tady má tu rodinu. Hned po té operaci. To mi tak běželo hlavou, že mě manželka volá, tak se musím probudit. I jsem si někdy říkal: „Já už to zabalím…“ Ale to nejde. Noo…Ne sám. Sám to člověk nezvládne. Musí mít podporu. A ty doktory. Vemte si u mě. To je zázrak! To je úspěch velikém. Takhle na stáří. Dneska už se neptám, proč já… Takže cítíte, že pro vás bylo manželství oporou? Ano, tady ta rodina. To bylo na prvním místě. I děti to viděly. Jako nebylo to jednoduché, ani pro jednoho. V té nemocnici, já jsem byl u rozpadu těch manželství těch chlapů, já jsem tam byl svědkem…jak je ty ženské opouštěli… Ž: On mi všechno vykládal, vždycky, jak se vrátil z nemocnice… I v té nemocnici, oni s náma mluvili o všem. M: A taky já jsem měl strašnou sílu žít. A měl jsem pro koho žít…a ještě když doma mám zázemí a ten doktor pomáhá. Jako my jsme tam s tím personálem, v těch Albrechticích měli výborné vztahy. Oni nás prostě znali už. Třeba i když jsem se tam měl dostavit na ty kontroly, tak mi to dělalo zle, tak jednou jsem řekl sestře, jestli by mi na tu pozvánku nemohla napsat, že místo kontroly, ať se dostavím na mejdan (smích). A opravdu! Na příště mi přišla pozvánka na urologie, a bylo tam napsáno: „Dne toho a toho se dostavte na mejdan.“ (smích). Ale tak to je potřeba ten přístup z obou stran. I on, ten doktor, když cítí tu podporu z druhé strany, že mě podporuje manželka, tak i jemu jde ta léčba lépe. Se starali taky, že se třeba ptali, jestli mě má kdo zavézt domů a tak. No a kdyby toho Šupíka nebylo, on se zajímá o člověka. A kdyby nebyl ten vývoj, těch léků… A on je fakt dobrej. To jako nemůžete nadávat na ty doktory! Ta nemoc je vaše! To jsem vždycky všem říkal, když tam si stěžovali na doktory nebo tak. Myslím si, že manželství pomáhá v léčbě takové těžké nemoci. Proto bych se vás ještě chtěla zeptat na vaše manželství. Co si třeba myslíte, že pomáhalo u vás? Tak my jsme se brali v kostele. A je to o tom, že jste s tím druhým opravdu v dobrém i ve zlém, naši se přece taky brali na furt. To nebylo jak dneska, jak se ti mladí berou a už přemýšlí o tom, že za dva roky půjdou od sebe! Jako taky nebylo pokaždé čisté nebe, ale prostě musí tam být strašná důvěra…a tolerance. A musí být sehraní, jako akord! A to umí říct každý, že to že „má rád“, ale to nemůže být jenom tak, ty slova, za tím musí jít! Ale když jde člověk do toho svazku, tak nečeká nic špatného, že. My jsme chtěli žít! My jsme měli plány! No a s těma dětma se ta rodina pak semkne ještě víc. No zkrátka je to důležité, že má člověk podmínky doma, že a taky že ho vyslechne ten druhý.

A jak to bylo v té intimní oblasti? No to nemáte vůbec myšlenky, člověk je úplně jinej po té léčbě. A pak to musí být vzájemné. To není, že to jen jeden vyžaduje. Společně, prostě společně. A to platí pro všecko. Nejen pro ten intimní život, že. To platí pro všechno. Ženskou i chlapskou práci společně… Ž: No však my si i tak pamatujeme to lepší. Že jak všecka ta bolest a to trápení , jak je za tím nejhorším, tak to pomine. Teď jak vás slyším, tak mě napadla taková analogie porodu. Že je to bolestivé a ta žena si u toho prostě něco vytrpí, ale ve chvíli, kdy dostane to svoje děťátko do rukou, tak na to zlé zapomene… Ž: No je to tak! Dalo by se to tak připodobnit… A s tím manželstvím, to víte, že byly chvíle, kdy bych nejradši utekla, ale to nešlo, to nešlo. Vždyť byl tak nemocnej, tak tím tuplem bych ho nemohla opustit! To máte jak ty, ženy, co mají rakovinu prsu. Ty taky, když je pak opustí ten muž, tak pak ty ženy i umírají. Ale ona je jiná doba… Všichni mají jen to své ego, to já a přes to nevidí na druhého. U nás, když nastal problém, hned jsme to řešili! Hned! A každý musel ze svého slevit. Po tomto jsme ještě chvíli přešli ke společenské konverzaci. Manželům Kučerovým jsem poté poděkovala za poskytnutí rozhovoru a rozloučila jsem se s nimi. Rozhovor trval celkem jednu hodinu a 38 minut.

ZKUŠENOSTI UROLOGICKÝCH ONKOLOGICKÝCH PACIENTŮ S MANŽELSKOU OPOROU

Recommend Documents