Zelfmanagement: Thuis en in het ziekenhuis
Paul van der Boog Internist-nefroloog LUMC
Bespreekpunten • • • • • •
Inleiding Rolverdeling binnen behandeling Zelfmanagement Verzamelen van meetgegevens Voorbeelden zelfmanagementsprojecten LUMC Stellingen
Functies van nieren
Uitscheiding afvalstoffen
Regeling kalk- fosfaat huishouding
Regeling vochtbalans
Voorkomen van bloedarmoede Regeling Bloeddruk
Gevolgen van gestoorde nierfunctie
Ophoping afvalstoffen
Gestoorde kalk- fosfaat huishouding
Vocht vasthouden
Bloedarmoede
Hoge Bloeddruk
Impact chronische (nier)ziekte op leven Gezin
Maatschappij
Vrienden Lokale vereniging collegae Gezondheidszorg Kennissen
Wens: Zo’n normaal mogelijk leven
School
Gezin
Recreatie Werk vrienden
Noodzaak: maximale grip op de ziekte
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven Behandeling • Operatie • Medicijnen • Oefentherapie • Juiste voeding • Leefstijl • Niet doen (roken) • Wel doen (bewegen)
Meer grip met optimale behandeling ziekte 1. Voorkomen verergering van ziekte 2. Voorkomen van complicaties 3. Optimale integratie in normale leven
Tijdsbesteding
Nierpatient 365 dagen/jaar
Zorgverleners* Paar uur per jaar *Arts fysiotherapeut Diëtist Maatschappelijk werk
Optimale behandeling Alleen mogelijk door als partners samen te werken
Wederzijdse afhankelijkheid Patiënt afhankelijk van arts Arts afhankelijk van patient: Patient ervaart gevolgen ziekte in dagelijkse leven: • Klachten tgv ziekte • (neven)effecten van behandeling • Impact op sociale leven Wat vertelt de patient? Wat doet de patient? Wil / kan de patient de behandeling opvolgen?
Wederzijds respect Arts en patiënt: geen paar apart Tussen artsen en patiënten gaat het als in veel relaties. Natuurlijk, ‘liefde’ is een al te groot woord, maar er is zeker sprake van wederzijds respect, zij hebben elkaar nodig én ergeren zich soms aan elkaar. En… heel af en toe knalt het.
66 nr. 6 | 11 februari 2011 | Medisch Contact | 321
Rolverdeling patiënt en zorgverlener
Patiënt: actieve rol; zorgverlener: Coachingsrol
Managen ziekte
Patient
Zorgverlener Coaching
Zelfmanagement
Wat is zelfmanagement?
Wat is zelfmanagement?
Kennis Gedrag Activiteiten Hulpmiddelen
Regie op Leven Chronisch Zieke Kwaliteit van Leven
Professional
Wat is zelfmanagement?
Kennis Gedrag Activiteiten Hulpmiddelen
Regie op Leven Chronisch Zieke Kwaliteit van Leven
Professional
1. Medische zorg
2. Algemeen functioneren
Wat is zelfmanagement niet ?
Wat is zelfmanagement niet • Zelf alles moeten doen • Afschuiven verantwoordelijkheid naar patiënt • Zelf medische beslissingen moeten nemen
Wat geeft zelfmanagement - Betere behandelresultaten - Meer regie - Betere kwaliteit van leven
Invulling van zelfmanagement
Informatie zoeken (folders / boeken)
Informatie zoeken (Internet)
Uitwisseling ervaringen
Bezoek bijeenkomsten
Activiteiten afstemmen op hoe je je voelt
Aandacht voor voeding
Inname van medicijnen
Voorbereiding consult
Bijhouden en aangeven hoe het gaat
Voorbereiding consult
Temperatuur
Gewicht
Bloeddruk
Voorbereiding consult
24 uurs urine verzamelen
Conclusie Zelfmanagement • Noodzakelijk voor optimale behandeling • Geeft meer grip op Nierpatiënten doen al veel aan zelfmanagement
Verzamelen van meetgegevens voor diagnose / behandeling
Elke patiënt is uniek
Onderzoeksgegevens via ziekenhuis
Leefstijlgegevens via anamnese
Thuismetingen via lijstjes
Beter gebruik van gegevens uit thuissituatie
Diagnose
Behandeling
Preventie
Quantified Self
Quantified Self
Voeding Beweging
Bloeddruk Glucose
Gewicht
Integratie gegevens in medisch dossier
Ziekenhuis
Elektronisch Patiënten Dossier
Integratie gegevens in medisch dossier
Ziekenhuis
Elektronisch Patiënten Dossier
Moeilijk: Duizenden meet-apparaten en apps!
Persoonlijk Gezondheidsdossier
Wat is een persoonlijk gezondheidsdossier? Verzameling van al je medische gegevens - Volledig overzicht van je eigen dossier - Zelf eigenaar / beheerder
Persoonlijk Gezondheidsdossier Ziekenhuis 1 Ziekenhuis 2 Huisarts Fysiotherapie Dietist Apotheker
Persoonlijk Gezondheidsdossier Ziekenhuis 1 Ziekenhuis 2 Huisarts Fysiotherapie Dietist Apotheker
Persoonlijk Gezondheidsdossier
Persoonlijk Gezondheidsdossier
Elektronisch Patiënten Dossier
Toepassingen in LUMC (in ondezoeksverband)
Zelfzorgmodule (mijnnierinzicht)
Voeding Beweging
Zelfzorg module
Bloeddruk Glucose Gewicht
Patiënt
Dataverzameling
Zelfzorgmodule: internetapplicatie
Invullen voedingsdagboek door patiënt
Rapportage voedingsdagboek
Bewustwording
Activiteiten
Metingen dagboek met rapportage
activiteiten
bloeddruk
Samenvoeging gegevens
Zelf gemeten gegevens
Ziekenhuisgegevens
Medical Dashboard Ziekenhuisomgeving
Voeding
Zorg verlener
Elektr Patient Dossier
Interne data
Medical Dashboard
Externe data
Beweging
Zelfzorg module
Bloeddruk Glucose Gewicht
Patient
Richtlijn Bron
Meting
Datum
Waarde
Persoonlijk
Algemeen
Biometrisch Z
Bloeddruk ZH (mmHg)
4-1-2013
140/85
< 140/85
< 140/90
T
Bloeddruk Thuis (mmHg)
4-1-2013
130/78
< 130/80
< 130/80
4-1-2013
4,2
< 3,0
< 2,6
Laboratorium Z
Cholesterol (LDL) (mmol/l)
Voeding T
energie (kcal)
20-12-2012
2450
2500
2500
T
Natrium (mg)
20-12-2012
4000
< 3600
< 2400
20-12-2012
5700
5600
10.000
Beweging T
Aantal stappen/dag
Overzicht
Hart & Vaat
Botontkalking
Medicatie
Bloeddruk
Diabetes
Richtlijn Bron
Meting
Datum
Waarde
Persoonlijk
Algemeen
Biometrisch Z
Bloeddruk ZH (mmHg)
4-1-2013
140/85
< 140/85
< 140/90
T
Bloeddruk Thuis (mmHg)
4-1-2013
130/78
< 130/80
< 130/80
4-1-2013
4,2
< 3,0
< 2,6
Laboratorium Z
Cholesterol (LDL) (mmol/l)
Voeding T
energie (kcal)
20-12-2012
2450
T
Natrium (mg)
20-12-2012
4000
20-12-2012
5700
Beweging T
Aantal stappen/dag
Overzicht
Hart & Vaat
Botontkalking
Medicatie
Bloeddruk
Discussiestuk: opties 2500 2500 • Start cholesterolverlager < 3600 • Minder verzadigd vet< 2400 • Aanpassing richtlijn • Combinatie 5600 10.000
Diabetes
Medical Dashboard
• • • • •
Patiënt participatie Integratie leefstijl binnen behandeling Integratie thuismetingen binnen behandeling Personalized medicin: individueel zorgplan Shared Decision making
Telemonitoring
Voorbeeld: Thuismeting van kreatinine Niertransplantatiepatiënten: • 1e jaar 20 keer op controle
Belangrijkste metingen polikliniek: • Kreatinine (nierfunctie) • Bloeddruk
Doel • Thuismeting van Kreatinine Bloeddruk • Veilig reduceren polibezoeken?
Telemonitoring na niertransplantatie Ziekenhuisomgeving E-Learning
Zorg verlener
Elektronisch Patienten Dossier
Zelfzorg module
Patiënt
Nierfunctie Bloeddruk Gewicht
Zelfzorgmodule: internetapplicatie
E-Learning-modules
E-Learning-modules
Invoeren meetgegevens
Automatische feedback
Uitslag is te hoog: neem contact op met ziekenhuis
Contact met ziekenhuis
Vanuit Elektronisch Patienten Dossier inzichtelijk
Inspelen op maatschappelijke ontwikkelingen
• • • •
Integratie leefstijl binnen behandeling Personalized medicin Shared Decision making Patiënt participatie
Inspelen op de wensen van de patiënt
Stelling 1
Het vastleggen van thuismetingen leidt tot een betere behandeling
Stelling 2
Het Medical Dashboard is een goede manier om patiënten actief te betrekken bij hun behandeling
Stelling 3
Van patiënten die een actieve rol kunnen spelen mag verwacht worden dat ze dit doen
Stelling 4
Gebruik van computers en smartphones werkt alleen bij jongeren
Stelling 5
Een persoonlijk gezondheidsdossier waar al mijn gezondheidsdata bij elkaar verzameld zijn moet er snel komen
Stelling 6
Niemand heeft toegang tot mijn gezondheidsdossier; Ik bepaal wie wat te zien krijgt
