ZELFMANAGEMENT De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker

ZELFMANAGEMENT

De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker

Door Charlotte Bagchus en Christine Dedding | Visuele vertaling Jochem Galama 3

ZELFMANAGEMENT

De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker Door Charlotte Bagchus en Christine Dedding Visuele vertaling Jochem Galama

INHOUDSOPGAVE Deel 1 Introductie .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Leeswijzer.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Wat is zelfmanagement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Deel 2 Wie zijn ‘de ouderen met kanker’?

.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .........................

13

Wat zijn de verschillen en overeenkomsten?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Hoe denken ouderen met kanker over zelfmanagement?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Deel 3 Wat zijn de ervaringen met zelfmanagement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Wat zijn de ervaringen in het ziekenhuis? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Colofon Zelfmanagement. De kloof tussen beleidstaal en de ervaringen van ouderen met kanker.

Wat zijn de ervaringen thuis?.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Auteurs Charlotte Bagchus en Christine Dedding - Athena Instituut, Vrije Universiteit Visuele vertaling Jochem Galama Vormgeving Stephanie Limpens - at the studio Drukwerk Drukwerkdiscounter

Deel 4 Conclusies en aanbevelingen

Deze uitgave is een onderdeel van het project Zelfmanagement: wat willen en kunnen ouderen met kanker?, uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in samenwerking met patiëntenbeweging Levenmetkanker. Het project is mogelijk gemaakt door een subsidie van KWF Kankerbestrijding. © Vrije Universiteit, Levenmetkanker, Jochem Galama 2015

.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .........................

41

Conclusies. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Aanbevelingen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 REFERENTIES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 WETENSCHAPPELIJKE VERANTWOORDING . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 DANKWOORD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

[DEEL 1 INTRODUCTIE] Wie zijn toch die mensen die zichzelf moeten gaan managen? Wat willen en kunnen zij? En wat hebben zij daarvoor nodig? Dit zijn enkele kernvragen van een onderzoek naar zelfmanagement van ouderen met kanker, een samenwerking tussen patiëntenbeweging Levenmetkanker en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit, gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het doel van dit onderzoek is om de kwaliteit van leen van ouderen met kanker en hun mantelzorgers te verbeteren door in een constante dialoog met de doelgroep zelf hun wensen, behoeften en mogelijkheden met betrekking tot zelfmanagement in kaart te brengen.

8

9

Dit project vertrekt vanuit de visie dat het noodzakelijk is om naar concrete ervaringen te kijken voor het begrijpen van het begrip zelfmanagement. Ervaringen van chronisch zieke mensen, in de context van hun ziekte, hun dagelijks leven en persoonlijke geschiedenis. In die brede context krijgt zelfmanagement betekenis, is het mogelijk om het beleid kritisch te bekijken en waar nodig beter af te stemmen op de wensen, behoeften en mogelijkheden van diegenen om wie het uiteindelijk gaat.

overlevingskansen wordt verwacht dat het aantal ouderen met kanker de komende jaren explosief zal stijgen.1,2 Kanker krijgt bovendien steeds meer een chronisch karakter. Ongeveer de helft van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling.3 [ Leeswijzer ] Eerst bespreken we het begrip zelfmanage­ ment en introduceren we het perspectief van de overheid. In deel 2 staan we stil bij de vraag: Wat kenmerkt oude­ ren met kanker en hoe denken zij over zelfmanagement?

Het doel van deze publicatie is om de ervaringen van ouderen met kanker met zelfmanagement onder de aandacht te brengen. De publicatie is gebaseerd op 32 diepte-interviews met ouderen (gedefinieerd als mensen van 65 jaar en ouder), aangevuld met de antwoorden op een vragenlijst die door 190 ouderen is ingevuld. Allen hebben kanker of hebben kanker gehad en ervaren in meerdere of mindere mate de (chronische) gevolgen van kanker en de behandeling daarvan. In het onderzoek hebben we gekeken naar de concrete ervaringen van een groep voor wie zelfmanagement steeds belangrijker wordt: ouderen met kanker. Kanker komt vooral op oudere leeftijd voor. Door het toenemend aantal mensen dat geconfronteerd wordt met kanker en de verbeterde

10

Vervolgens gaan we in deel 3 in op ervaringen met zelfma­ nagement in het ziekenhuis en in de thuissituatie. In deel 4 vindt u de conclusies en belangrijkste aanbevelingen (de

WAT IS ZELFMANAGEMENT? Definities van zelfmanagement De term zelfmanagement werd voor het eerst gebruikt midden jaren ’60 en verwees naar een actieve rol van de patiënt in de behandeling.4 Sindsdien wordt de term in toenemende mate gebruikt, maar een eenduidige definitie van zelfmanagement ontbreekt. In de praktijk wordt een grote diversiteit aan definiëringen gebruikt, ingegeven door verschillende visies, in diverse contexten, met verschillende doeleinden en op verschillende momenten in de tijd. De term zelfmanagement is dus multi-interpretabel en veranderlijk.5

gedetailleerde uitwerking van de aanbevelingen wordt apart verspreid). De wetenschappelijke verantwoording van het onderzoek vindt u in de bijlage.

In de simpelste vorm verwijst zelfmanagement naar zorgen voor jezelf. In relatie tot chronische aandoeningen betekent zelfmanagement dan zorgen voor jezelf met deze aandoening. Een klassieke indeling hierbij is die van Corbin en Strauss.6 Zij omschrijven het leven met een chronische ziekte in termen van werk, waarbij ze drie taken onderscheiden: medisch management, rol management en emotioneel management. Medisch management heeft betrekking op het contact met de zorgverlener, het nemen van medicatie en het gebruik van medische hulpmiddelen. Rol management verwijst naar het voorzetten van het normale leven en

11

waar dat niet gaat, op zoek gaan naar nieuwe manieren om het dagelijks leven betekenis te geven. Emotioneel management tot slot heeft betrekking op het leren leven met een veranderd toekomstbeeld, met angst, frustratie enzovoorts. Brede benadering van zelfmanagement gaat dus verder dan de muren van het ziekenhuis en direct aan een ziekte gerelateerde handelingen. Het gaat om het leven met een chronische ziekte in de breedste zin van het woord. De definitie die is gebruikt in het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een voorbeeld van een definitie die aansluit bij deze brede benadering van zelfmanagement: ‘Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.’ Daarbij worden drie aandachtsgebieden onderscheiden: 1) leven met de ziekte 2) eigen aandeel in de zorg 3) organiseren zorg- en hulpbronnen.’ (CBO, 2014).7

12

In de praktijk ligt echter vaak een focus op het medische management, bijvoorbeeld het zelf zoeken naar informatie, het kiezen van zorgverleners, het innemen van medicijnen, het volgen van een dieet of het verwisselen van een stoma. In deze context wordt vaak gesproken over gezondheidsvaardigheden of zelfmanagementvaardigheden. Dit zijn vaardigheden die iemand nodig heeft om zelfmanagementtaken goed uit te kunnen voeren. Er is een groot aantal interventies en tools beschikbaar om mensen te ondersteunen bij (het zich eigen maken van) deze vaardigheden; zoals informatiefolders, keuzehulpen en cursussen.8 Zelfmanagement in beleid Het Nederlandse gezondheidsbeleid heeft als doel de oplopende zorgkosten te beheersen en mensen met een chronische aandoening in staat te stellen zo goed mogelijk met hun ziekte om te gaan zodat de best mogelijke kwaliteit van leven wordt bereikt. In de beleidsnota’s over de programmatische aanpak van chronisch zieken staat dat “adequaat zelfmanagement” hiervoor essentieel is. ‘Met zelfmanagement kan de patiënt de regie over zijn le­

bijvoorbeeld via een leefstijl die eraan bijdraagt dat de ziekte niet verergert. Toepassen van zelfmanagement veronderstelt dat de patiënt weet wat de ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en wat hij zelf kan en moet doen om de ziekte(complicaties) te voorkómen of be­ heersen. Hij wordt gemotiveerd en ondersteund door een multidisciplinair zorgteam en krijgt de benodigde kennis en vaardigheden aangereikt via educatieprogramma’s.’ (VWS, 2008)9,10

Zelfmanagement wordt hier als een ontwikkeling gepresenteerd die de positie van de patiënt verbetert en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven tot gevolg moet hebben. Om dit te realiseren wordt vanuit de overheid vooral aangestuurd op medisch management. Hiervoor worden door verschillende organisaties cursussen en tools ontwikkeld voor ouderen, in de tekening op pagina 12 weergegeven als bruggen. Het is de vraag of we de juiste bruggen ontwikkeld hebben en of ze de beoogde doelgroep bereiken. Beantwoording van deze vragen vereist inzicht in vragen als: ‘Wie zijn eigenlijk de mensen op wie het beleid betrekking heeft?’, ‘Hoe denken zij zelf over zelfmanagement?’ en ‘Waar hebben zij behoefte aan?’.

ven in eigen hand houden en mede richting geven aan hoe de beschikbare zorg wordt ingezet. Maar het is ook het ne­ men van verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid,

13

[DEEL 2 WIE ZIJN ‘DE OUDEREN MET KANKER’?] Als je wilt weten wat zelfmanagement in de praktijk betekent, is het goed om eerst stil te staan bij de vraag om wie het precies gaat, in dit geval ouderen met kanker. Wat kenmerkt deze mensen? Kunnen we spreken over de oudere kankerpatiënt? Welke beelden, gedachten en verwachtingen hebben deze mensen van zelfmanagement? Deze beelden bepalen immers mede hoe mensen in de praktijk betekenis geven aan hun ervaringen en welke hulpvragen zij hebben.

14

15

WAT ZIJN DE VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN? Verschillen tussen mensen zijn groot De oudere kankerpatiënt bestaat niet. Er zijn niet alleen grote verschillen in fysieke conditie, afhankelijk van bijvoorbeeld het type kanker, de gekozen behandeling, het stadium van de behandeling en comorbiditeit, maar ook in leefsituatie en sociaal economische status. Een deel van de mensen woont alleen, anderen met partner. Sommigen kunnen terugvallen op een groot netwerk, anderen zijn afhankelijk van de thuiszorg of doen alles zelf. Voor de één kent de medische wereld geen geheimen, de ander weet er weinig van. Maar de belangrijkste verschillen zitten misschien wel in de persoonlijke wensen en voorkeuren. Wat het leven de moeite waard maakt verschilt sterk van persoon tot persoon. De één wordt gelukkig van lange fietstochten, de ander van wandelen met de hond of van de bloemen in de tuin. Sommige mensen halen voldoening uit vrijwilligerswerk, anderen uit het lezen van een boek of het drinken van een borreltje. In de context van deze persoonlijke voorkeuren krijgt het leven met kanker betekenis.

16

Impact op het dagelijks leven is groot Naast de grote verschillen zijn er ook dingen die ouderen met kanker met elkaar gemeen hebben. Zo ervaren zij nagenoeg allemaal in het dagelijks leven de gevolgen van kanker en/of de behandeling daarvan. Niet alleen de mensen die midden in de behandeling zitten of zijn uitbehandeld, maar ook veel mensen die schoon zijn worden door hun veranderde lichaam nog dagelijks met kanker geconfronteerd. Zoals meneer van Dongen (65), die meerdere operaties onderging, stelt: “Als ze bij kanker je lichaam repareren of maken, dan maken ze ook iets kapot.”.

leeftijd. Zo is er door de hogere leeftijd een grotere kans op comorbiditeit. Dit betekent dat ouderen met kanker vaak met een grote diversiteit aan zorgverleners te maken hebben, maar ook dat andere problemen soms een veel grotere impact hebben op iemands kwaliteit van leven. Bij ouderen is kanker dus niet per definitie het grootste probleem waar iemand in het dagelijks leven mee worstelt, zoals bij mevrouw Bosch. [ Mevrouw Bosch, 83 ] is een vitale vrouw met een druk sociaal leven. Zij heeft darmkanker en heeft een stoma. Na een val op straat is zij afhankelijk van een rollator. Ze

kinderen en ergens blijven eten.”.

Ook de ervaringen die iemand in de loop van zijn of haar leven heeft opgedaan kunnen het hebben van kanker in perspectief plaatsen.11 Hoe ouder iemand is, hoe groter de kans dat iemand eerder geconfronteerd is met grote tegenslagen, bijvoorbeeld eerder ernstig ziek is geweest of een dierbare heeft verloren. Meneer Willems (74), die al jarenlang leeft met ernstige pijnklachten praat nuchter over zijn diagnose: “En toen kreeg ik te horen kreeg dat ik kanker had. Nou, ik had al zoveel narigheid gehad, ik heb me daar niet druk om gemaakt.”.

Ook het ouder wordende netwerk beïnvloedt de impact van kanker. Omgeven door relatief veel andere ouderen is iemand met kanker vaak niet de enige in

Niemand wil oud zijn Een andere overeenkomst tussen de verschillende ouderen met kanker zit in hoe zij denken over

vindt de kanker “vervelend”, maar haar beperkte mobili­

In het dagelijks leven worden mensen bijvoorbeeld geconfronteerd met ernstige vermoeidheid, stoma’s of andere fysieke beperkingen als gevolg van de behandelingen. Daarnaast speelt vaak angst voor verslechtering of mogelijke terugkeer van de kanker en daarmee samenhangend onzekerheid over de toekomst. Mevrouw Driessen (67): “Als je weet dat er kanker in je lijf zit voelt het toch aan als een soort tijdbom. Ik bedoel, ze zeggen wel het is een rustige kanker, maar dat kan ook veranderen en ja… je wilt dus dat het weggaat.”. Leeftijd beïnvloedt de impact van kanker Andere overeenkomsten zijn gerelateerd aan

zijn of haar omgeving die geconfronteerd wordt met fysieke problemen. Vergeleken met andere mensen uit het sociale netwerk kan een 65-plusser met kanker nog relatief gezond zijn, of de eigen gezondheid als relatief goed ervaren. Meneer van Veen (83), die zelf dagelijks thuiszorg krijgt vertelt: “Als je oud bent zoals ik, dan mag je blij zijn dat je nog kan doen wat je altijd gedaan hebt. En als ik dan kijk naar die paar vrienden die ik nog heb… Ik zie ze allemaal op de een of andere manier achteruit gaan. De één zit in zo’n wagentje, de ander kan niet meer horen, niet meer zien… Nee, wat dat betreft mag ik niet ontevreden zijn!”.

teit heeft een veel grotere impact op haar dagelijkse leven en dus ook op haar kwaliteit van leven: “Het betekent heel veel… Veel contact heb je niet meer. Dat heerlijke naar buiten gaan dat mis ik vreselijk ja, want hier in de tuin zitten dat is wel aardig, maar dat contact en al die verschillende clubjes en mensen, ja, dat mis ik vreselijk. Het liefste wat ik zou willen is dat ik beter kon lopen en dat ik weer mobiel ben. Die twee dingen. Ik zou dolgraag willen autorijden, want mijn actieradius is dan groter en dan kan ik naar mijn

17

ouderdom. Kalenderleeftijd zegt weinig over de ervaren leeftijd. Meneer Martens (77): “Je ervaart je leeftijd niet. Je ervaart je fysieke toestand. Of je nou 63 bent of 83, dat doet er niet toe!”. Ook fysieke beperkingen leiden er niet automatisch toe dat iemand zich oud voelt. Vaak maken mensen daarbij een onderscheid tussen hun oude, onwelwillende, beschadigde lichaam en hun nog jonge geest. Als ouderen over de ouderdom spreken gaat het altijd over anderen, zoals zichtbaar is wanneer mevrouw Jansen (76) over haar leeftijd nadenkt: “De buren, die zijn echt wél oud… Ze zeuren, ze bewegen niet, ze doen niets, ze zitten maar te zitten…”. Het beeld van ouderen is vaak negatief, zoals ook uit de uitspraak van mevrouw Jansen blijkt. Oud wordt geassocieerd met afhankelijkheid, inactiviteit, aftakeling en eenzaamheid, ook door mensen die op basis van hun kalenderleeftijd zelf tot de groep ouderen gerekend kunnen worden. Aan ouderdom gerelateerde zorg zoals een consult bij een geriater of aan ouderdom gerelateerde hulpmiddelen zoals een rollator, worden hierdoor als onwenselijk, of zelfs beledigend ervaren. Niemand wil zo’n “zielige stakker” zijn, zo werd meerdere malen benadrukt.

mensen van 65 jaar en ouder een confrontatie met hun “ouderdom”. Je ziek voelen, afhankelijk zijn van anderen en dus niet die dingen kunnen doen die je normaal gesproken dagelijks doet, zijn een constante confrontatie met de beperkingen van het lichaam. Of deze beperkingen nu het gevolg zijn van kanker of aan leeftijd gerelateerde aandoeningen, in beide gevallen maakt het dat men zich ongewild oud voelt, zoals meneer van Veen (83): “Een van de mogelijkheden was een katheter zei de specialist. Nou… Dan voel je dat je oud bent. Als ze over katheters gaan praten is het eind zoek…”. CONCLUDEREND • DE GROEP 65-PLUSSERS MET KANKER IS EEN KLEURRIJKE HETEROGENE

GROEP

INDIVIDUEN

MET

ENKELE

GEMEENSCHAPPELIJKE KENMERKEN, WAARONDER HET HEBBEN VAN EEN KWETSBAAR NETWERK. •  HET BEELD DAT OUDEREN VAN OUDEREN HEBBEN IS OPVALLEND NEGATIEF. GEEN VAN DE GEÏNTERVIEWDEN WIL TOT DE GROEP ‘OUDEREN’ BEHOREN, OF ZO AANGESPROKEN WORDEN. •  O M DE IMPACT VAN KANKER OP OUDEREN TE BEGRIJPEN MOET JE VERDER KIJKEN DAN DE FYSIEKE EN EMOTIONELE GEVOLGEN VAN KANKER.

HET GAAT

BOVENAL OM DE CONTEXT VAN IEMANDS PERSOONLIJKE

Fysieke beperkingen en afhankelijkheid van hulpmiddelen als gevolg van kanker zijn voor veel

18

LEEFWERELD, IN HET PERSPECTIEF VAN IEMANDS PERSOONLIJKE GESCHIEDENIS.

19

HOE DENKEN OUDEREN MET K ANKER OVER ZELFMANAGEMENT?

zullen handvatten moeten worden aangeboden om het te leren, van denk hier eens aan, denk eens daaraan.". Een schokkend verhaal als we bedenken dat deze meneer

Niemand vertelt de patiënt wat zelfmanagement inhoudt Zelfmanagement blijkt voor ouderen een abstract en soms ook onbekend begrip. Niemand heeft hen ooit uitgelegd wat zelfmanagement is, wat het inhoudt en wat er precies van hen verwacht wordt. Veel mensen hebben het idee dat het iets compleet nieuws is, iets ingewikkelds dat ze nader zullen moeten onderzoeken en zich eigen moeten maken. Deze onbekendheid met het begrip zelfmanagement roept bij sommige mensen de vraag op of ze wel capabel zijn om aan de huidige eisen te voldoen. Het maakt hen onzeker over hun eigen kunnen, zoals meneer Klaassen die het leren van zelfmanagement vergelijkt met een computercursus. [ Meneer Klaassen, 85 ] woont zelfstandig met zijn vrouw in een klein dorp in het zuiden van het land. Hij heeft al drie vormen van kanker overleefd en voelt zich niet echt ziek. Hij ziet zelfmanagement als iets nieuws dat hij zal moeten leren: "Zelfmanagement is voor mij iets nieuws, dus vrij abstract. En als ik door wil gaan zoals nu [als lid van de klankbordgroep van dit onderzoek], dan weet ik er nog te weinig van en dan zal ik het, net als een computerprogramma, helemaal moeten leren. En dan

20

de oorlog heeft overleefd en op hoge leeftijd nog zelfstan­ dig woont en zich dus al zijn hele leven zelf gemanaged heeft. Later in het gesprek blijkt dat het vooral andere din­ gen zijn dan het managen van zijn ziekte die meneer bezig houden: "Het zelfstandig blijven leven: hoe lang blijf ik nog koken? Maar ook: kan ik vandaag of morgen nog hulp krijgen? Of moet ik dat zelf inkopen, die hulp? Moet ik een potje [geld] bewaren? Dat is op dit moment mijn probleem. Dus niet de ziekte, maar meer van hoe overleef ik deze situatie.".

Bij de, veelal vage, beelden die ouderen van zelfmanagement hebben vallen een aantal dingen op. In de eerste plaats denken zij bij zelfmanagement vooral aan het organiseren van zorg- en hulpbronnen; ofwel aan medisch management. Zelfmanagement wordt geassocieerd met zelf informatie opzoeken over de meest geschikte behandeling, zelf op zoek gaan naar de beste behandelaar en voor jezelf opkomen in het contact met zorgprofessionals. Allemaal dingen die plaatsvinden ten tijde van de diagnose en de behandeling, veelal in de context van het ziekenhuis. Aan het leven buiten de muren van het ziekenhuis wordt veel minder gedacht bij de term zelfmanagement. Dit lijkt zo vanzelfsprekend dat mensen zich helemaal niet realiseren dat het

21

dagelijks leven met de gevolgen van kanker, maar ook de vragen die meneer Klaassen bezig houden - hoe overleef ik deze huidige maatschappelijke uitdagingen? - ook onder zelfmanagement geschaard kunnen worden. Het heersende beeld bij zelfmanagement is dat je alles alleen moet doen. Er wordt vaak gedacht dat het initiatief en de verantwoordelijkheid voor zorg en gezondheid volledig bij de patiënt zelf ligt. Samenwerking met zorgverleners of de mogelijkheid daartoe maken geen onderdeel uit van dit beeld, zoals blijkt uit het antwoord van mevrouw de Ruiter (73) op de vraag wat zij denkt dat zelfmanagement betekent: “Ik denk dat zelfmanagement betekent dat je medische problemen zelf op moet lossen.”. De mogelijkheid om de verantwoordelijkheid uit handen te geven of te delen maken evenmin uit van het algemeen geldende beeld. Waar denkt u aan bij de term zelfmanagement? “zelf de regie nemen ” “dat je alles zelf moet regelen” “help uzelf” “los alle problemen zelf maar op” “zoek het zelf maar uit”

Zelfmanagement is een zware plicht Mensen zijn zich er van bewust dat er in de huidige tijd een grote mate van eigen verantwoordelijkheid en zelfstandigheid van hen verwacht wordt en dat dit samenhangt met bezuinigingen door de overheid. Sommige ouderen met kanker willen graag een actieve rol in de spreekkamer en zien dit als een recht. Zij vinden het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn en op basis daarvan te kiezen voor een ziekenhuis, behandelaar en behandeling. Zelf keuzes maken en verantwoordelijkheid nemen in een medische context is voor sommige mensen echter niet zo vanzelfsprekend. Meneer Molenaar vraagt zich bezorgd af: “Hoe weet ik of ik voldoende handvatten en de juiste informatie heb om een goede keuze te maken?”. Ook meneer Willems (74) maakt zich zorgen: “Ik ben een leek. Dan zegt die dokter tegen mij: meneer, u kunt hiervoor kiezen, u kunt daarvoor kiezen. Wat weet ik er van? Wat weet ik daar nou van?!”. Veel mensen vertrouwen liever op de kennis en kunde van hun zorgverleners. Als onervaren patiënt willen zij hun zorg toe kunnen vertrouwen aan ervaren professionals. Meneer Willems (74) geeft aan: “Ik wil gewoon het beste. En je gaat er van uit dat die dokter het beste voor je doet.”.

“kom voor jezelf op”

22

23

Nog los van de vraag in hoeverre mensen zelf initiatieven en verantwoordelijkheid willen nemen staat de vraag of je wel op je zorgverleners kunt vertrouwen. Veel mensen hebben het gevoel dat zelf de verantwoordelijkheid nemen een noodzaak is. Als je niet voor jezelf opkomt, het werk en de kennis van je zorgverleners niet controleert, loop je het risico geen goede, en zeker niet de beste zorg te krijgen. Zelfmanagement wordt ervaren als een plicht die zwaar op mensen drukt. Meneer Molenaar (67 jaar) vraagt zich bovendien af: “Wat zijn de risico’s van zelfmanagement? Wat betekent het dat je een heleboel verantwoordelijkheid of een heleboel daden neerlegt bij iemand die daar niet voor is opgeleid?”. CONCLUDEREND • ZONDER UITLEG OVER WAT ZELFMANAGEMENT INHOUDT EN WAT DAARBIJ VAN MENSEN VERWACHT WORDT, MAAKT

[DEEL 3 WAT ZIJN DE ERVARINGEN MET ZELFMANAGEMENT?] Wat zijn de ervaringen van ouderen met kanker met zelfmanagement? Komt de praktijk overeen met de vage beelden en verwachtingen die zij van zelfmanagement hebben? Welke problemen ervaren zij in het ziekenhuis en thuis in het dagelijks leven? En waar hebben ouderen met kanker behoefte aan op het gebied van zelfmanagement?

PRATEN OVER ZELFMANAGEMENT ONZEKER OVER HET EIGEN KUNNEN. • MENSEN DENKEN TEN ONRECHTE DAT ZELFMANAGEMENT BETEKENT DAT JE ALLES ALLEEN MOET DOEN. • DE EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID WORDT NIET ALTIJD ALS EEN RECHT, MAAR VAAK OOK ALS EEN ZWARE PLICHT GEZIEN.

24

25

WAT ZIJN DE ERVARINGEN IN HET ZIEKENHUIS? Taken en verantwoordelijkheden zijn onduidelijk Zelfmanagement - zoals de overheid het definieert9 - impliceert dat mensen zelf een actieve rol innemen en zelf richting geven aan het zorgproces. In de praktijk blijkt dit geen gemakkelijke opgave. Een eerste probleem is dat mensen simpelweg niet weten wat bedoelt wordt met een actieve rol. Het blijft bij een vaag gevoel dat ze zelf verantwoordelijk zijn, doordat uitleg over taken en verantwoordelijkheden ontbreekt. Mensen weten niet in hoeverre ze daadwerkelijk zelf kunnen beslissen, noch wat de ondersteuningsmogelijkheden zijn. Opvallend weinig ouderen wisten bijvoorbeeld van het bestaan van patiëntenverenigingen. Pas achteraf beseffen mensen dat ze op dit punt uitleg en ondersteuning gemist hebben, zoals meneer Sanders (73): “Over de patiëntenvereniging hoor ik nu voor het eerst! Ja, ik had een patiëntenvereniging misschien kunnen opzoeken via Google... Maar hoe zoek je naar iets als je niet weet dat het bestaat?”. Vooral ‘nieuwe’ patiënten wisten niet waar ze terecht konden voor betrouwbare informatie en waar ze op moeten letten in een gesprek met

26

zorgprofessionals. Zoals meneer de Graaf treffend zei: “Ik had dit ook nog nooit meegemaakt!”. Actieve rol is niet altijd mogelijk Mensen die wel weten hoe ze een actieve rol in het behandelproces kunnen spelen willen dat meestal ook, los van de vraag of deze wens is ingegeven door het idee dat dit een recht, een plicht of pure noodzaak is. Maar deze wens is in de praktijk vaak moeilijk te realiseren. In de eerste plaats omdat er een goede gezondheid nodig is om een actieve rol te kunnen spelen in de behandeling. En juist dat is problematisch wanneer het gaat om een ziekte als kanker: meneer van Dongen (65): “Zelfmanagement is natuurlijk ook een stuk inspanning. En op het moment dat je die inspanning moet leveren kan je het juist niet. Het wordt van je geëist, maar het lukt niet altijd…”.

bloed moet prikken, dan wil ik het allemaal wel uitzoeken. Maar als je nog geopereerd moet worden, nou, dan voelt dat niet zo lekker.”.

traject haar toch: “Vrijdag bij de specialist kreeg ik te horen dat ik kanker had. De maandag erop zat ik al volledig in de molen van de behandeling. Ik had geen tijd om na te denken

Naast een goede gezondheid vraagt een actieve rol ook tijd: tijd om je goed te informeren en een mening te vormen. Er zijn situaties waarin de tijd erg beperkt is omdat er snel gehandeld moet worden, zoals in het geval van meneer van der Laan (69): “voordat ik het wist lag ik op de snijtafel…”. Ook meneer van der Meulen (74) merkte dat in acute situaties de mogelijkheid om zelf mee te denken beperkt is: “Nou, de specialist zei gelijk van eh.. we gaan nadenken over een behandelplan en daar mag je zelf ook over meedenken, maar ik heb de operatiekamer alvast voor u gereserveerd.”. [ Mevrouw Hendriksen, 73 ] is een vitale, hoogopgeleide vrouw met een groot sociaal netwerk. Ze heeft veel er­

Ook de diagnose kanker en de daarbij komende vragen, angsten, onzekerheden en andere emoties op zichzelf kunnen een actieve rol bij de behandeling in de weg staan, zoals meneer van der Laan (69) heeft ervaren: “In zo’n ziekenhuis moet je zelf kijken, moet ik nou daarheen of daarheen? Bordjes zoeken… In de rij staan… Moet ik een nummertje trekken? Daar ben ik helemaal niet blij mee… dat is afschuwelijk. Het is niet erg als je gezond bent. Als je

zelf ziek werd overvielen de diagnose en het behandel­

varing in de zorg. Als vrijwilliger heeft ze jarenlang voor de Nierstichting gewerkt en haar ernstig zieke man heeft ze tot zijn dood zelf thuis verzorgd: “Ik heb geleerd dat je zelf de regie moet nemen, anders overleef je niet...”. Een medisch specialist ziet ze als een “hoog opgeleide ambachtsman, die aan mijn lijf timmert. Iemand die bij jou een parket vloer komt leggen, vraag je ook of hij dat vaker heeft gedaan? En andere vragen? Hetzelfde zou je bij een arts

of ik in dat ziekenhuis behandeld wilde worden… Of ik überhaupt behandeld wilde worden…”.

Gebrek aan informatie over impact op het dagelijks leven Pas als de voor- en nadelen van een behandeling geconcretiseerd en gepersonaliseerd worden, kunnen mensen echt nadenken over wat zij wel en niet willen. Terugkijkend beseffen veel mensen dat ze wel goed zijn voorgelicht over de diagnose, de behandelmogelijkheden en de gevolgen van de behandelingen tijdens de behandeling, maar niet over de gevolgen voor het leven na de behandeling. Meneer Post (73) vertelt: “Als ik terugkijk heb ik goede informatie over de gevolgen van de verwijdering van de prostaat op het gebied van erecties en urineverlies het meest gemist…”. Een ander voorbeeld komt van mevrouw van Beek (66): “Ik heb een operatie gehad waarbij ik mijn beide buikspieren opofferde. Daardoor ben ik mijn vrijwilligerswerk kwijtgeraakt. Als ik de consequenties had geweten had ik niet voor deze operatie gekozen!”.

moeten kunnen doen!”. Maar toen mevrouw Hendriksen

27

Eigen verantwoordelijkheid wordt als zwaar ervaren Bij de diagnose en behandeling van kanker is een groot aantal zorgprofessionals betrokken, zoals oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, nucleair geneeskundigen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Als er sprake is van comorbiditeit zijn vaak nog veel meer specialisten betrokken zoals internisten, cardiologen en longartsen, soms zelfs uit verschillende ziekenhuizen. Veel mensen hebben ervaren dat de verschillende behandelaren niet goed op de hoogte zijn van elkaars werk en dat niemand de persoon als geheel in beeld heeft. Meneer Hofman (71) vertelt: “Ik heb wel vijf specialisten… En ja, ik heb wel een hoofdbehandelaar, maar die zegt ook: Jongen, je hebt zoveel dingen die buiten mijn vakgebied vallen…”. De verantwoordelijkheid die hierdoor bij de mensen zelf komt te liggen wordt vaak als zwaar ervaren; men voelt zich verloren en angstig, is bang verkeerde keuzes te maken. Iemand die de eindverantwoordelijkheid op zich neemt en controleert of het de patiënt lukt zijn eigen zorg te managen wordt door veel ouderen met kanker enorm gemist. [ Meneer Sanders, 73 ] is een rustige, bedachtzame man die in het dagelijks leven veel last heeft van de gevolgen van zijn behandeling. De afgelopen jaren is hij zeven keer

28

geopereerd en in totaal negen keer opgenomen in het ziekenhuis. In deze periode kreeg hij te maken met ver­ schillende specialisten die het niet met elkaar eens waren waardoor hij zelf moest kiezen tussen opereren of bestra­ len: “Tot op de dag van vandaag denk ik: heb ik wel de goede behandeling gekozen? Dan denk ik ook, misschien had ik me beter gewoon kunnen laten opereren. Maar waarom heb ik uiteindelijk toch daarvoor gekozen? Omdat de uroloog eh, zei van de kans op incontinentie bij opereren is hoger dan bij bestralen.”. Meneer Sanders verzucht: “Ik heb weleens gedacht, was het maar zoals vroeger hoor [..] zoals vroeger, de dokter bepaalt het, dat zou ik eigenlijk best willen, maar dan moet je wel een goede dokter hebben zal ik maar zeggen…”.

Tegelijkertijd geven de ouderen aan dat het juist voor oudere mensen belangrijk is om voor zichzelf op te komen. Een deel van de ouderen heeft ervaren dat ze door hun leeftijd in negatieve zin anders behandeld worden. Mevrouw de Boer (69) bijvoorbeeld voelt zich door haar huisarts niet serieus genomen: “Mevrouw, op uw leeftijd moet u het gewoon rustiger aan doen, dan gaat de vermoeidheid wel weg. Dit bleek darmkanker…”. Er wordt vaak opgemerkt dat het je eigen verantwoordelijkheid is om er voor te zorgen dat je goed behandeld wordt. Meneer Huisman (74) stelt zelfs: “Ik denk dat minder goed geïnformeerde en gedesinteresseerde ouderen een minder goede behandeling aan zichzelf te wijten hebben.”

29

CONCLUDEREND •  TAKEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN BEHOREND BIJ ZELFMANAGEMENT ZIJN ONDUIDELIJK VOOR OUDEREN MET KANKER. NIET IEDEREEN WEET HOE JE EEN ACTIEVE ROL KUNT INNEMEN. •  GECONFRONTEERD MET ZIEKTE, IS EEN ACTIEVE ROL IN DE BEHANDELING OP ZIJN MINST LASTIG EN SOMS ZELFS ONMOGELIJK. • INFORMATIE OVER DE IMPACT VAN DE BEHANDELING OP HET DAGELIJKS LEVEN WORDT DOOR VEEL OUDEREN GEMIST. DEZE INFORMATIE WORDT GEZIEN ALS NOODZAKELIJK OM MEE TE DENKEN OVER DE BEHANDELING. •  DE

EIGEN

VERANTWOORDELIJKHEID

VOOR

HET

KRIJGEN VAN GOEDE ZORG WEEGT ZWAAR; IEMAND DIE DE VERANTWOORDELIJKHEID DEELS OF TIJDELIJK OVERNEEMT WORDT GEMIST.

WAT ZIJN DE ERVARINGEN THUIS? Voor de thuissituatie geldt nog sterker dan in het ziekenhuis dat zelfmanagement geen keuze is. Het is niet de vraag of iemand zichzelf managet, maar hoe iemand zichzelf managet. Iedereen vindt uiteindelijk z’n eigen manier om te leven met (de gevolgen van) kanker, maar er zijn wel grote verschillen in de ervaren kwaliteit van leven.

Oppakken van het dagelijks leven is vaak een worsteling In de thuissituatie is eigen regie heel vanzelfsprekend – mensen hebben immers al hun hele leven de regie over hun leven gehad - maar het is niet altijd makkelijk. Het moment dat het traject in het ziekenhuis wordt afgerond is vaak het begin van een lange zoektocht om het dagelijks leven zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Sommigen gaat dit redelijk snel en goed af, voor anderen is het een lange, eenzame worsteling waarop men niet altijd is voorbereid. Meneer van Veen (83) herinnert zich de afronding van de behandeling nog goed: “Gefeliciteerd zei de arts, u bent schoon! Maar toen begon voor mij de ellende pas…”. Ook meneer de Graaf (83) voelde zich na zijn blaasoperatie slecht voorbereid: “Toen werd ik dus geopereerd en dan ga je naar huis… Ja, wat krijg je dan mee? Een stapel incontinentie luiers. En ze zeggen: meneer komt u over 14 dagen maar weer even terug en dan praten we verder…”. [ Meneer van de Pol, 80 ] geniet samen met zijn vrouw van het leven: ze maken graag fietstochten en brengen een deel van het jaar in Portugal door. Meneer heeft al meer dan tien jaar prostaatkanker, wat een grote impact heeft op zijn dagelijks leven. Toch is hij tevreden: “Met de kwalen die ik heb kan ik leven. Ik heb nog steeds zin in het leven.”

30

31

Over de gevolgen van de hormoontherapie op het dage­ lijks leven is meneer erg slecht voorgelicht: “…en toen had ik de deurkruk in mijn hand, en dit is geen aanklacht tegen het ziekenhuis, maar toen zei een verpleegkundige tegen mij: meneer van de Pol, u moet er rekening mee houden dat uw lichaam nu gaat veranderen. U moet er rekening mee

het leven met een stoma: “Ik weet niet wanneer ontlasting komen gaat. Ik moet altijd zorgen dat ik... als ik ergens naartoe ga, dat er een toilet in de buurt is. Nu hebben mijn vrouw en ik afgesproken: we vliegen niet meer. Ook geen busreis of treinreis. Wel met de auto. Altijd een sanitair setje bij me.”.

houden dat u een vrouwenfiguur krijgt. Nou, daar kon ik het mee doen. Ik ben ook niet geïnformeerd over hoe het op het gebied van seksualiteit zou zijn na thuiskomst. Mijn vrouw en ik hebben dat helemaal zelf uit moeten zoeken.”.

Thuis, in het normale leven, worden mensen geconfronteerd met de gevolgen van kanker. Mensen moeten in de eerste plaats leren leven met een lichaam dat door de kanker en de behandeling tijdelijk of permanent is veranderd. Mensen zijn bijvoorbeeld afhankelijk van stoma’s, katheters en drains. De zorg hiervoor vraagt om technische kennis en vaardigheden die iemand zich thuis eigen moet maken, vaak met weinig ondersteuning. Meneer van Veen (83) vertelt over zijn ervaringen met zelfkatheterisatie: “Het wordt je in het ziekenhuis uitgelegd, maar thuis zit je dan toch maar te prutsen. Ik vond het heel vernederend. Ik weet me nog heel goed te herinneren dat toen ik met die katheter begon, dat ik eigenlijk nergens terecht kon met die problemen die ik thuis in mijn eentje doormaakte.”. Meneer van der Meulen worstelde met

32

Naast praktische problemen worstelen mensen met de acceptatie van hun veranderde lichaam, zoals meneer van Dongen (65): “Ik heb lange tijd maandverband en luiers moeten dragen, dat vond ik wel gênant altijd. Naast twee stoma’s ook nog eens een keer twee luiers moeten dragen met maandverband…”. Meneer Willems (74 jaar) had ook moeite met zijn incontinentiematerialen: “Die nare lucht van de plas… Echt naar, dat je denkt van: he ik ben vies van mijzelf…”. Situaties waarbij het lichaam in het openbaar getoond wordt, zoals zwemmen of saunabezoek worden door veel mensen vermeden. Ook meneer Willems (74) wordt steeds weer geconfronteerd zijn door hormoontherapie veranderde lichaam: “Ik ben kort geleden naar mijn dochter geweest, die woont in het buitenland. Dan loop je daar met je zwembroek aan. Het is geen gezicht natuurlijk he, je dikke pens en een paar van die borsten erboven. Dus ja, ik schaam me er wel een beetje voor. Het is geen porum!”.

33

Het veranderde lichaam heeft grote invloed op iemands relaties met anderen, zeker als het gaat om intimiteit en seksualiteit. Meneer Smit (74) vertelt open over de gevolgen van de hormoontherapie op zijn relatie “Je bent wel met elkaar getrouwd… Mijn vrouw zegt, we hebben een broer-zus relatie gekregen. We slapen gescheiden.”. Voor veel mensen betekent hun veranderde lichaam dat zij het leven van voor de diagnose kanker moeten loslaten, tijdelijk of permanent. Mensen moeten bijvoorbeeld stoppen met hun vrijwilligerswerk of het oppassen op de kleinkinderen, hebben geen energie om regelmatig vrienden te bezoeken of kunnen sportactiviteiten minder goed uitvoeren dan voorheen. Meneer van der Laan (69) moest bijvoorbeeld stoppen met zijn vrijwilligerswerk: “Ik werkte bij slachtofferhulp. En toen was ik zelf slachtoffer en toen ging dat niet, dat was te zwaar voor me, dan kon ik psychisch niet aan.”. Vaak zijn het ogenschijnlijk kleine dingen uit het leven van voor de diagnose, die het meest gemist worden, zoals mevrouw de Vos (65) vertelt: “Mijn kleinkinderen optillen, dat dát niet meer kan vind ik het ergst…”.

34

Mantelzorgers hebben een belangrijke maar zware taak Als het gaat over het oppakken van dagelijks leven speelt mantelzorg een belangrijke rol. Het zijn vaak de partners die het mogelijk maken dat iemand zijn normale leven weer oppakt. Mevrouw Kok (78) hielp haar zieke man bijvoorbeeld liever zelf met wassen en aankleden, omdat zij en haar man dan de regie konden houden over hun dagindeling: “Dat ik niet afhankelijk ben van een zuster die misschien om 12 uur komt, terwijl mijn man al om 9 uur kant en klaar zit van eh, ik wil nou weleens een keer opstaan!”. Maar mantelzorgers controleren ook of de zelfzorg goed gaat (bijvoorbeeld het innemen van medicijnen) en verrichten ingewikkelde medisch-technische handelingen waarin ze veelal niet thuis zijn en waar ze evenmin op voorbereid zijn.

Ondanks dat het vaak een zware taak is, vinden veel partners het heel vanzelfsprekend om mantelzorgtaken op zich te nemen. Zij willen graag voor hun partner zorgen. Maar tegelijkertijd zijn zij zich er ook van bewust dat er in deze tijd ook van hen verwacht wordt dat zij de zorg voor hun partner zoveel mogelijk op zich nemen. Ook voor mantelzorgers geldt dat zij het idee hebben dat ze alles alleen moeten doen. De verantwoordelijkheid die dit beeld met zich meebrengt wordt ook door hen als zwaar ervaren en maakt hulp vragen, op het moment dat de last te zwaar wordt, moeilijk. [ Mevrouw van der Meer, 71 ] is een actieve vrouw die veel tijd doorbrengt met haar kleinkinderen, “het mooiste in ons leven”. Ze zorgt voor haar man die kanker heeft en met wie ze al 43 jaar getrouwd is. Ze zorgt ervoor dat haar man

Ondersteuning door zorgverleners in de thuissituatie wordt gemist Eenmaal thuis wordt de zorg overgedragen aan de huisarts, soms in combinatie met (gespecialiseerde) thuiszorg. Ondersteuning door de thuiszorg is vaak tijdelijk, maar de huisarts kan een belangrijke rol spelen bij het voortzetten van een gewone leven. De huisarts heeft een breed beeld van de problemen waar iemand mee te maken heeft, kent mensen in de context van hun gezinssituatie en kan hen zo nodig doorverwijzen naar anderen zorgverleners. Maar vooral de persoonlijke betrokkenheid wordt belangrijk gevonden, het feit dat een huisarts informeert hoe het in het dagelijks leven thuis gaat: Mevrouw Verbeek (70) vertelt tevreden: “Dat mijn huisarts spontaan thuis kwam om te zien hoe het met mij ging, dat heb ik het meest gewaardeerd.”.

zoveel mogelijk zijn normale activiteiten kan voortzetten:

Vaak maakt de mantelzorg ook dingen mogelijk door de beperkingen van de partner te compenseren, bijvoorbeeld door hen te halen en brengen naar activiteiten of door huishoudelijke taken over te nemen. De zieke partner kan dan zijn beperkte energie besteden aan die dingen die hij echt belangrijk vindt. Het mogelijk maken van het normale leven is een zware taak voor de partner, vaak zelf ook oud en kwetsbaar. En het heeft impact op de relatie tussen de partners.

ze haalt en brengt hem, vergezelt hem bij afspraken met vrienden, neemt huishoudelijke taken over en zorgt voor voldoende rust: “Als ik maar bij hem ben, dan is het goed. Ik regel de medicijnen… Ik regel alles voor hem…”. Mevrouw heeft het zwaar, maar de huisarts is alleen geïnteresseerd in haar man: “Niemand vraagt aan mij hoe het gaat.” Ze verzucht: “Ik zou wel eens een dag vrij willen nemen…”.

Bij veel mensen is de huisarts echter niet of beperkt in beeld. Mensen hebben de indruk dat de overdracht van het ziekenhuis naar de huisarts zeer minimaal is, zoals mevrouw Veenstra (80) vertelt: “Als je wordt vrijgegeven door het ziekenhuis dan hoop je dat de huisarts geïnformeerd is. In mijn situatie ben ik zelf naar mijn huisarts gegaan. Geconstateerd dat hij het wel wist, maar dat ie ook niet precies wist wat ie met me aan moest… Joh, het is een zware operatie geweest, sterkte, als er problemen komen dan kan je

35

bellen. Hij heeft wel de deur open gehouden, maar ik vond hem niet bepaald deskundig en ik heb de weg zelf moeten vinden.”. Veel mensen delen de ervaringen dat de huisarts zelf geen contact zoekt en/ of dat ze het gevoel krijgen dat hij niet weet wat hij met ze aan moet. De drempel om zelf contact op te nemen met de huisarts is hierdoor erg hoog, zoals bij Mevrouw Kramer (65): “Ik heb mijn huisarts nooit gezien, maar ik zou ook niet weten wat hij voor mij kan betekenen...”. De wetenschap dat er van je verwacht wordt dat je zo veel mogelijk zelf doet, weegt zwaar. Het vormt ook na afronding van de behandeling een belemmering bij het vragen om hulp, terwijl men juist in die periode tegen problemen aanloopt. In de thuissituatie worstelen mensen alleen of samen met hun partner met de grote impact die kanker heeft op de kwaliteit van leven. Het is bovendien niet alleen lastig om hulp te vragen aan zorgverleners, maar ook hulp vragen aan anderen dan de eigen partner is lastig; kinderen, vrienden of buren wil men liever niet teveel belasten, zij hebben immers hun eigen leven met hun eigen problemen. [ Mevrouw de Jong, 73 ] is een alleenstaande vitale vrouw die na de dood van haar ouders in het ouderlijk huis is blij­ ven wonen. Ze komt uit een groot gezin waarin meerdere

36

mensen aan kanker zijn overleden. Nu ook zij te horen heeft gekregen dat ze kanker heeft, wil ze anderen daar niet mee belasten: “Ze weten helemaal niets [over de kanker] en dat maakt mij ook sterk.”. Ze maakt zich zorgen om haar oudere, kwetsbare zus: “Mijn zus is weduwe. Ik heb een hele goede relatie met haar. Als zij hoort dat ik ook kanker heb, dan is het binnen een half jaar gebeurd met haar.”. Zij heeft “haar eigen weg gezocht”, en ervaart veel steun van de patiëntenvereniging.

Beperkt gebruik informatiebronnen en ondersteuningsmogelijkheden Naast de huisarts en zorgverleners in het ziekenhuis zijn er nog tal van andere ondersteuningsmogelijkheden en informatiebronnen zoals websites, patiëntenverenigingen en inloophuizen. Informatie van patiëntenverenigingen of websites vindt men vooral ten tijde van de diagnose en behandeling interessant. Daarna volgt een periode waarin men liever niet teveel bezig wil zijn met kanker. Over het lidmaatschap van de patiëntenvereniging vertelt meneer van de Pol (80 jaar): “Ik wil helemaal niet alles weten. Ik wil doorgaan met mijn leven.”. Meneer de Groot (68) vult aan: “Op een gegeven moment moet je voor jezelf besluiten: blijf ik iedere dag zoeken naar alternatieve behandelingen of naar dingen die ik heb meegemaakt, of moet ik nou een keer stoppen en gewoon leven?”.

37

In de praktijk leven heeft men vooral behoefte aan informatie over het oppakken van het dagelijks leven en praktische tips en trucs die daarbij kunnen helpen: “Ik zocht meer praktische hulp, van hoe werkt het nou? Hoe moet je nou een colonstoma goed vervangen? Of een urostoma? Hoe moet je die verzorgen?”. Het lukt niet iedereen om deze informatie te vinden, of het lukt slechts via een lange omweg. Er zijn echter ook mensen die hulp specifiek gericht op mensen met kanker bewust vermijden, omdat ze geen behoefte hebben aan de ervaringen en bijbehorende (negatieve) verhalen en emoties van anderen, zoals mevrouw Koster (65): “Ik heb informatie gezocht buiten de kankersites, omdat ik het vervelend vind om een mogelijke toekomst in beeld te krijgen die me helemaal niet zint.”.

waar en wanneer de mensen daar behoefte aan hebben. De mensen die behoefte hebben aan ondersteuning moeten dus zelf de weg zien te vinden, zoals mevrouw Visser (73): “Ik ben uitbehandeld… en informatie over nazorg, gespreksgroepen, inloophuizen was hier niet aanwezig. Ik moest er zelf achter aan, voelde me melaats…”. Mevrouw de Jong (73) ziet hier een taak voor het ziekenhuis: “De specialisten het ziekenhuis, die moeten de mensen al wijzen op een patiëntenvereniging. Daar heb ik in mijn ziekenhuis niets over gehoord, hoor. Zelfs al geven ze maar een folder mee van die patiëntenvereniging, dat is al voldoende. De patiëntenvereniging is de basis, maakt je veel sterker. Want het is een en al onzekerheid.”.

Enerzijds maken mensen dus beperkt gebruik van ondersteuningsmogelijkheden omdat ze niet denken dat te vinden waar ze behoefte aan hebben, maar vaak geldt ook dat mensen niet weten van het bestaan van de mogelijkheden. Meneer Molenaar (67 jaar) vindt het zoeken naar ondersteuningsmogelijkheden lastig: “Wat ik niet weet, weet ik niet. En de wegen die ik niet ken vind ik niet als niemand me er op wijst…”. In het ziekenhuis worden mensen vaker niet dan wel geïnformeerd over de mogelijkheden voor nazorg. Goede bewegwijzering ontbreekt

38

39

CONCLUDEREND •  HET OPPAKKEN VAN HET DAGELIJKS LEVEN NA DE BEHANDELING IS VAAK EEN WORSTELING. HET IS EEN ZOEKTOCHT

WAAROP

VEEL

MENSEN

SLECHT

ZIJN

INFORMATIE

OF

VOORBEREID. •  ALS

NIEMAND

MENSEN

OP

ONDERSTEUNINGSMOGELIJKHEDEN WIJST, WORDEN DEZE OOK NIET ALTIJD GEVONDEN. •  PARTNERS MAKEN HET ALS MANTELZORGER MOGELIJK DAT DE PATIËNT HET DAGELIJKS LEVEN OP KAN PAKKEN. DIT WORDT DOOR MANTELZORGERS ZELF ALS VANZELFSPREKEND GEZIEN, MAAR HET VALT HEN ZWAAR. •  DE

DREMPEL

OM

HULP

TE

VRAGEN

IS

VOOR

OUDEREN MET KANKER EN HUN PARTNERS HOOG DOOR HET IDEE ALLES ALLEEN TE MOETEN DOEN.

40

41

[DEEL 4 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN] Wat is de betekenis van de ervaringen die ouderen he ben opgedaan? Welke conclusies kunnen we hier uit trekken? En wat betekenen deze conclusies voor ouderen, mantelzorgers, patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals en beleidsmakers? De conclusies en aanbevelingen zijn opgesteld in samenspraak met, en gedragen door vertegenwoordigers van mantelzorgers, ouderenorganisaties, patiëntenverenigingen, en zorgprofessionals.

42

43

CONCLUSIES Zelfmanagementbeleid heeft onbedoelde en onwenselijke effecten De term zelfmanagement pakt in de praktijk onhandig uit. Hoewel het begrip in de spreekkamer zelden letterlijk gebruikt wordt, krijgen mensen via de media nadrukkelijk mee dat zij zichzelf moeten managen, zonder uitleg over wat zelfmanagement inhoudt en wat daarbij van mensen verwacht wordt. Het gebrek aan uitleg en communicatie over taken, rollen en verwachtingen maakt onzeker. Ouderen denken dat het iets nieuws is dat ze nog moeten leren. Het wekt de suggestie dat mensen iets niet goed doen en/of meer zouden moeten doen. Door zelfmanagement te presenteren als iets nieuws, wordt voorbijgegaan aan het feit dat mensen al hun hele leven zichzelf managen. Het gebruik van de term zelfmanagement kan daardoor onbedoeld leiden tot denigrerende situaties en gevoelens van machteloosheid. Mensen denken ten onrechte dat zelfmanagement betekent dat je alles alleen moet doen. Mensen weten niet of ze nog wel op hulp of ondersteuning van zorgprofessionals kunnen rekenen en voelen zich alleen met hun taken en verantwoordelijkheden. Dit, terwijl zelfmanagement geïntroduceerd is om de positie van de patiënt te versterken. Er is dus

44

sprake van een ongewenste kloof tussen zelfmanagement zoals geïntroduceerd door de overheid en de ervaringen van ouderen met kanker. Om de kloof te overbruggen is duidelijke, eenduidige communicatie over de term zelfmanagement en de achterliggende doelen essentieel. Het moet duidelijk zijn wat er van je verwacht wordt, wat je kunt vragen en verwachten van zorgprofessionals, waar je steun kunt krijgen én dat je ‘zelf kan kiezen in hoeverre je de regie over het leven in eigen hand wil houden’ (cf. CBO, 2014). De behoefte aan casemanagers is groot Ouderen hebben behoefte aan een casemanager; iemand die het overzicht houdt, ondersteunt bij het houden van de regie en met wie de verantwoordelijkheid voor de zorg gedeeld kan worden. In de door ouderen en zorgverleners geschetste ideale situatie is de casemanager degene die op verschillende momenten in het traject, zowel in het ziekenhuis als thuis, uitleg geeft over de verschuivende taken en verantwoordelijkheden van alle betrokkenen. Deze casemanager zou na moeten gaan hoe deze taken en verantwoordelijkheden in de praktijk uitpakken – lukt het wel?- en wat de ondersteuningsbehoeften zijn, uitgaande van iemands persoonlijke wensen, voorkeuren en

mogelijkheden. De casemanager kan mensen doorverwijzen naar patiëntenverenigingen en andere vormen van informatie of ondersteuning en bijdragen aan een goede transmurale overdracht. Meer aandacht nodig voor de mens in zijn/haar dagelijkse leven Mensen zijn meer dan hun ziekte en hun leeftijd, zij willen ook als zodanig gezien en benaderd worden. In het ziekenhuis wordt nu vooral gesproken over de voor- en nadelen van de behandeling en de gevolgen van de behandeling tijdens die behandeling. Maar voor wat de patiënt daarna kan verwachten is veel minder aandacht. Thuis worden mensen overvallen door de gevolgen van de ziekte en de behandeling zoals vermoeidheid, incontinentie of problemen met intimiteit. Het zijn deze gevolgen die een grote impact hebben op iemands kwaliteit van leven. Gevolgen waar mensen mee moeten leren leven, maar die ook management vragen. Uiteindelijk vindt iedereen zijn eigen weg als het gaat om het managen van de gevolgen van ziekte en behandeling voor het dagelijks leven, maar niet bij iedereen draagt dit bij aan een goede kwaliteit van leven. In tegendeel, alleen met begeleiding die is afgestemd op het individu en zijn context kunnen mensen echt de regie houden over hun leven. Hiervoor zijn nieuwe tools nodig die niet patiëntgericht, maar mensgericht zijn.

Ouderen voelen zich niet thuis bij leeftijdsspecifieke zorg Veel van de beschreven ervaringen en behoeften zijn niet specifiek voor ouderen met kanker; deze zouden net zo goed kunnen gelden voor andere chronische zieke mensen die na een behandeltraject thuis met de gevolgen van de ziekte en de behandeling moeten leren leven. Wel is het zo dat op hoge leeftijd de kans op kwetsbaarheid groter is als gevolg van comorbiditeit en een relatief oud, kleiner en dus veelal kwetsbaar sociaal netwerk. De problemen die ouderen met zelfmanagement ervaren zijn daardoor groter. Door hun grotere kwetsbaarheid vraagt de begeleiding van ouderen extra aandacht, maar daarin schuilt een paradox: ouderen willen namelijk niet als specifieke groep benaderd worden. De dominante beeldvorming over ouderdom is dermate negatief van aard, dat niemand zich met dat beeld wil identificeren. Het benaderen van de oudere doelgroep, of het nu gaat om specifieke zorg, ondersteuning of voorlichting, vraagt dus om creativiteit. Zelf zeggen ouderen dat zij aangesproken willen worden op de specifieke problemen waar zij tegenaan lopen. Dit pleit voor mensgerichte zorg en niet voor leeftijdsspecifieke zorg.

45

Tot slot In een participatiesamenleving zou je verwachten dat we proberen een gedeelde taal te vinden, zodat we met elkaar in gesprek kunnen over de achterliggende ideeën en doelen van zelfmanagement, dat de doelen van de patiënt serieus worden meegewogen en de randvoorwaarden die daarvoor nodig zijn worden onderzocht en gerealiseerd.12 Zeker als de patiënt zelf centraal staat, zoals de term zelfmanagement suggereert. Durven of doen we dit niet, dan leidt dit tot denigrerende situaties en dis-empowerment van mensen die hun hele leven al zichzelf managen. En, verliezen we de kracht en meerwaarde van zelfmanagement.

A ANBEVELINGEN

46

3.  Benoem casemanagers, zowel in het ziekenhuis als in de thuissituatie, die op verschillende momenten in het traject uitleg geven over de verschuivende taken en verantwoordelijkheden, die nagaan hoe deze taken en verantwoordelijkheden in de praktijk uitpakken en wat de ondersteuningsbehoeften zijn. 4. Spreek ouderen niet aan op hun leeftijd, maar op de door hun ervaren problematiek en behoeften, rekening houdend met hun levensvisie, bronnen en kennis. 5. Zorg voor een brede overdracht tussen eerste en tweede lijn waarbij niet alleen de medische gegevens, maar ook de persoonlijke behoeften en wensen worden overgedragen.

De belangrijkste algemene aanbevelingen* 1. Presenteer zelfmanagement niet als iets nieuws dat geleerd moet worden, maar als iets dat mensen al doen.

6. Ontwikkel mensgerichte tools om de zorg beter af te stemmen op het individu en zijn specifieke situatie en behoeften.

2. In de communicatie over zelfmanagement moet aandacht zijn voor wederzijdse en vaak steeds weer veranderende verwachtingen, taken, mogelijkheden en verantwoordelijkheden.

*Een gedetailleerde uitwerking van de aanbevelingen wordt apart verspreid.

47

REFERENTIES

WETENSCHAPPELIJKE VERANTWOORDING

1. Gommer, A.M. (2014) Kanker samengevat. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas

Deze uitgave is de eerste in een reeks publicaties over zelfmanagement door ouderen met kanker voortvloeiend uit het onderzoek ‘Zelfmanagement: wat willen en kunnen ouderen met kanker?’. Het onderzoek is uitgevoerd door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit in samenwerking met patiëntenbeweging Levenmetkanker en gefinancierd door KWF kankerbestrijding. Het doel van dit onderzoek - dat plaatsvond tussen december 2013 en april 2015 - was de kwaliteit van leven van ouderen met kanker en hun mantelzorgers te verbeteren door in een constante dialoog met de doelgroep zelf hun wensen, behoeften en mogelijkheden met betrekking tot zelfmanagement in kaart te brengen. Ouderen zijn hierbij gedefinieerd als mensen van 65 jaar en ouder.

Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM. 2. Schouten, H., C. (2005). Kanker bij ouderen: het begin van GeriOnne. Nederlands Tijdsschrift voor Oncologie, 5:178-181. 3. KWF Kankerbestrijding (2011). Kanker in Nederland tot 2020: Trends en prognosen. Amsterdam: KWF Kankerbestrijding. 4. Creer, T. L., Renne, C. M., & Christian, W. P. (1976). Behavioral contributions to rehabilitation and childhood asthma. Rehabilitation Literature. 5. Lorig, K. R., & Holman, H. R. (2003). Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Annals of behavioral medicine, 26(1), 1-7. 6. Corbin, J. & Strauss, A. (1985). Managing chronic illness at home: three lines of work. Qualitative Sociology, 8(3), 224-247. 7. CBO (2014) Zorgmodule zelfmanagement 1.0. Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere chronische ziekten. http://www.cbo.nl/actueel/publicaties zorgmodule-zelfmanagement-1.0 8. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient education and counseling, 48(2), 177-187. 9. Ministerie van VWS. Programmatisch aanpak van chronische ziekten. Kamerstuk.

De eerste fase van dit kwalitatieve en transdisciplinaire onderzoek bestond uit een literatuuronderzoek en 29 oriënterende interviews met zorgverleners, vertegenwoordigers van patiënten- en ouderenverenigingen en beleidsmakers over zelfmanagement voor ouderen met kanker. In de tweede fase, de consultatiefase, zijn 32 diepte-interviews gehouden met ouderen met kanker over zelfmanagement tijdens het behandeltraject en in het dagelijks leven thuis. Daarnaast zijn 15 diepte-interviews met mantelzorgers gehouden over hun ervaringen met zelfmanagement. Parallel hieraan is een vragenlijst uitgezet bestaande uit open en enkele gesloten vragen over ervaringen met zelfmanagement. Deze vragenlijst is door 190 ouderen met kanker ingevuld.

Den Haag: Ministerie van VWS, 2008. 10. Ministerie van VWS. Voortgangsbrief 'programmatische aanpak van chronische ziekten'. Kamerstuk. Den Haag: Ministerie van VWS, 2010. 11. Bagchus, C., Dedding, C., & Bunders, J. F. (2014). ‘I'm happy that I can still walk’–Participation of the elderly in home care as a specific group with specific needs and wishes. Health Expectations, doi:10.1111/hex.12188. 12. Dedding, C. & Slager, M. (2013). De rafels van participatie in de gezondheidszorg: van participerende

In de derde fase zijn de resultaten van voorgaande fase gebruikt als input voor werksessies met ouderen (4 sessies), mantelzorgers (1 sessie) en zorgverleners (1 sessie). In deze sessies is gereflecteerd op de gevonden knelpunten en hieruit voortkomende behoeften én is nagedacht over mogelijke oplossingsrichtingen. Tot slot zijn de uitkomsten van de werksessies in fase vijf tijdens een expertmeeting met vertegenwoordigers van beroepsorganisaties, patiëntenverenigingen en ouderenorganisaties bediscussieerd en vertaald naar concrete aanbevelingen voor de praktijk om de ondersteuning van ouderen bij zelfmanagement te verbeteren.

patiënt naar participerende omgeving. Amsterdam: Boom Lemma.

48

49

DANKWOORD Allereerst willen wij alle mensen bedanken die hun persoonlijke ervaringen met ons gedeeld hebben. Uw verhalen hebben belangrijke inzichten opgeleverd over de praktijk van zelfmanagement en hoe dit beter ondersteund kan worden. Uw ervaringen vormen dus de basis van dit boekje. Verder willen wij alle zorgverleners, patiëntenvertegenwoordigers en beleidsmakers bedanken die een bijdrage hebben geleverd aan dit project. In het bijzonder de mensen die tijden een expertmeeting samen met ons op onze resultaten gereflecteerd hebben en hebben meegedacht over mogelijkheden om de ondersteuning van ouderen bij zelfmanagement te verbeteren: Linda Tolsma (LAEGO), Gerda van der Weele (NHG), Anne Sleutel (Gerionne), Nynke Wilbrink (NPO), Ria Heshusius (UnieKBO), Leon Widdershoven (AVN), Leonie de Gruiter (Borstkankervereniging Nederland), Lisa Bracht (Vereniging Waterloop), Gerard van Oortmerssen (Vereniging GIST), Petra Verdouw (NSVG), Chris Laarakker (Prostaatkankerstichting), Anke Heijsman (ActivAge), Lia van Dam (Markant), Joyce van der Niet (Stichting OOK), Karin Hobbelink-van den Bos (Saxion), Hanneke van Wijck (Radboudumc) en Cres van Pelt (VUmc). Tot slot willen we de mensen bedanken die een belangrijke rol hebben gespeeld bij de uitvoering van het onderzoek: Miriam Majoor (Levenmetkanker), Marieke Zwerver (Athena Instituut) en onze stagiaires: Jasper van Haaren, Wytske Meekes, Madieke de Wit en Pim Stam. 

50

51

GEFINANCIERD DOOR

R 20 G 116 B 185

R 62 R 167 G 162 G 215 B 1204 B 247

R 184 G 212 B 214

R 45 G 65 B 110

R 223 G 139 B 27

R 235 G 173 B 91

R 199 G 46 B 59

R 98 G 101 B 150

R 140 G 116 B 157

R 221 G 122 B 153

R 43 G 43 B 43

R 78 G 78 B 78

R 133 G 133 B 133

R176 G 176 B 176

R 198 G 198 B 1898