ZELFHULPKRANT MEEDRAAIEN IN EEN GROEP INTERVIEW JOKE DE HAAS SCHIZOFRENIE

ZELFHULPKRANT STICHTING ZELFHULP NETWERK ZUIDOOST - BRABANT

DAK-, EN THUISLOZEN

MEEDRAAIEN IN EEN GROEP

INTERVIEW JOKE DE HAAS

SCHIZOFRENIE

LICHAMELIJKE AANDOENING

EEN PROBLEEM, JA OF NEE?

ERVARINGS VERHALEN

ALLOCHTONEN EN ZELFHULP

EEN STUKJE GESCHIEDENIS

CLIËNTENBELANGENBUREAU

MARGOT VAN ‘T HOF

ZELFHULP EN JONGEREN

POLITIEK HM DON INTERVIEW

1E LIJNSZORG

AA HISTORIE

OVERZICHT VAN GROEPEN

WETHOUDER HANS MARTIN DON EN JOKE DE HAAS:

Het wordt tijd dat de rest van Nederland de kracht van zelfhulp ontdekt ‘De Gemeente geeft een flink bedrag aan subsidie op jaarbasis aan de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant, hiermee geeft de Gemeente Eindhoven aan dat ze volledig achter deze vorm van informele hulp staat,’wethouder Hans Martin Don (SP) is een vurig pleitbezorger voor alles wat met zelfhulp en lotgenotencontact te maken heeft. Joke de Haas, secretaris van het Netwerk, is blij met de samenwerking: ‘Het is toch de erkenning die je als Stichting van de stad krijgt.’ Luisterend oor Hans Martin Don: ‘Zelfhulp staat al sinds de jaren ’80 in het gemeentebeleid van Eindhoven. In een stad is er altijd een groep inwoners waar het niet goed mee gaat, die kwetsbaar zijn. Als er dan initiatieven ontplooid worden, waarbij het uitgangspunt is dat mensen zelf hun problemen oplossen en dit ook zelf organiseren, dan kun je dat als gemeente alleen maar toejuichen en ondersteunen. De oprichting van het Zelfhulp Netwerk is een particulier initiatief en de gemeente volgt. Joke de Haas valt in: ‘Waar ik erg blij mee ben is dat de Gemeente Eindhoven altijd een luisterend oor biedt, voor allerlei initiatieven.

Dat wil niet zeggen dat ze altijd met de ideeën meegaan, maar de koppen worden bij elkaar gestoken en samen kijken we hoe het wel kan. Neem bijvoorbeeld De Kroon, onze huisvesting. Dankzij dit pand, dat door gemeente bekostigd wordt, heeft de Stichting veel meer bekendheid gekregen. Don: ‘Het is een verankering, het maakt het Netwerk zichtbaar.’ Joke vult aan: ‘Mooie bijkomstigheid is dat de groepen elkaar zien en dat onderlinge contact werkt enorm stimulerend.’ Kil en berekenend ‘Alles wat Joke en het Zelfhulp Netwerk organiseert hoeft niet professioneel gere-

geld te worden. Sterker nog, de informele zorg zit soms vele malen effectiever in elkaar dan de beroepsmatige, geïndividualiseerde zorg,’aldus de overtuigde wethouder. ‘Het is heel slim als een stad of dorp zelfhulp in hun beleid opneemt, dat is de boodschap die ik ook aan andere gemeenten afgeef. De effectiviteit van lotgenotencontact is vaak groter dan wat de professionele hulp biedt. Dit klinkt wat kil en beredenerend, maar ik geloof stellig dat als lotgenoten elkaar ondersteunen, dit meer oplevert dan wanneer je afhankelijk wordt van de professionele zorg. Ik spreek vanuit mijn werkverleden, want ik heb jarenlang in de reguliere zorg rondgelopen. Alles wat je zelf kunt oplossen heeft een positief effect en daar word je beter van. Bovendien past het helemaal binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de WMO, waarin de emancipatie, de participatie, de eigen kracht en de zelfredzaamheid van burgers belangrijke items zijn.’

Lees verder op pag. 2

Zelfhulpgroep Vermoeide Helden en Heldinnen: voor mensen die na een ingrijpende levensgebeurtenis hun eigenwaarde willen herwinnen

Vermoeide Helden en Heldinnen geven hun leven weer kleur De grond wordt onder je voeten weggeslagen na een ingrijpende gebeurtenis in je leven, met lichamelijke en psychische uitputtingsverschijnselen tot gevolg. Het gevoel van eigenwaarde krijgt een enorme knauw. De aanleiding kan heel divers zijn: ziekte, ontslag, maar ook vals beschuldigd worden van een vergrijp, ruzie, een burn-out, noem maar op. ‘Je voelt je zo machteloos en minderwaardig,’ vertelt Ben Rooijakkers, samen met Harrie Rombout, initiatiefnemer van de Helmondse groep Vermoeide Helden en Heldinnen. ‘Maar ik ben ervan overtuigd dat door middel van lotgenotencontact langzamerhand het gevoel van zelfwaardering terugkomt.’ In de zelfhulpgroep zitten mensen vanaf ongeveer 40 jaar die vrij abrupt hun sociale en maatschappelijke leven in rook hebben zien opgaan. Plichtsgetrouw, nauwgezet en eerzuchtig als

ze zijn, hebben ze zich voor meer dan 100% ingezet. Vaak hun gezin, hun vrienden en vooral zichzelf vergetend. Meestal zie je dat op de achtergrond eigenwaardeproblematiek een rol

speelt. Denk hierbij aan: “Wie niets presteert, is niets waard”. Veel voorkomende klachten zijn: angst, depressie, apathie, slapeloosheid, gevoelens van minderwaardigheid en machteloosheid. Ook hebben zij gelijktijdig vaak een scala aan lichamelijke klachten. Daarbij is het niet ondenkbaar dat een aantal van deze groep ook in een strijdrelatie of conflictsituatie met thuis, werkgever en/of Arbo-, bedrijf- of verzekeringsarts zitten. Alles bij elkaar zijn deze mensen in het ergste geval hun gezin, goede baan en alle sociale contacten kwijtgeraakt. De werkelijkheid is voor hen onbegrijpelijk geworden en ze hebben geen zicht meer op hun toekomst. In de zelfhulpgroep wordt gesproken over de persoonlijke ervaringen, de gemaakte keuzes en de mogelijkhe-

STICHTING ZELFHULP NETWERK: 0 4 0 2 1 1 8 3 2 8

den tot maximaal herstel. Van daaruit wordt er weer kleur aan de toekomst gegeven. ‘Het accent van dit lotgenotencontact ligt niet op psychische hulpverlening, werkhervatting of volledig herstel. Het doel is deze vermoeide held(inn)en nieuwe zin aan hun leven te geven en het hervinden van hun eigenwaarde’, aldus Rooijakkers. ‘Uniek aan deze groep is dat onder de deelnemers - in tegenstelling tot de rest van Nederland - ook Vermoeide Heldinnen zijn. Het zijn in onze maatschappij tenslotte niet enkel mannen die dit overkomt.’ Voor meer informatie: Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant, T 040 211 83 28 Helmond: Molenstraat 74a 5701 KH Helmond T 0492- 47 60 62

1

Professor Zelfhulp gevraagd De wetenschappelijke belangstelling voor zelfhulp is in Nederland betrekkelijk bescheiden. Er zijn instituten en instellingen die onderzoek doen naar specifieke categorieën, zoals Het Trimbos Instituut naar groepen die actief zijn op het gebied van de verslavingszorg. Ook voor somatische ziekten worden steungroepen soms onderzocht, maar een samenhangend, gedegen onderbouwd beeld ontbreekt. Nieuwe ontwikkelingen worden in onvoldoende mate gesignaleerd en onderzocht. Zelfhulpgroepen leren niet genoeg van elkaar. Hulpverleners moeten betere handvaten krijgen om zelfhulp in hun programma op te nemen. Zorginstanties en overheden hebben te weinig wetenschappelijke fundering om een effectief beleid te ontwikkelen. Het stimuleren van initiatieven gebeurt onvoldoende. In Eindhoven en Helmond is er de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant. Een gezondverstand-organisatie van lotgenoten die veel taken uitvoert. En met succes, want in de regio is er een bloeiende zelfhulpbeweging. Honderden groepen In Nederland zijn honderden groepen actief op allerlei gebied. Verslavingszorg vormt een substantieel deel van dit zorggebied. Maar ook tal van somatische ziekten zijn er zelfhulpgroepen. Er zijn groepen rond seksualiteit, psychiatrische aandoeningen, sociale problematiek en er is een groei te zien van allochtonen die zichzelf organiseren rond een bepaald probleem. Zelfhulp is een dynamisch werkveld, groepen ontstaan spontaan. Probleemdragers die elkaar ontmoeten ontdekken de heilzame werking en vanuit een maatschappelijke betrokkenheid gaan ze verder. Vaak gaan ze het wiel opnieuw uitvinden en goede initiatieven sneuvelen voortijdig door gebrek aan ervaring.

Buitenland Met name in de Verenigde Staten, maar ook in België, is de academische belangstelling voor zelfhulp aanzienlijk groter. Om maar eens een voorbeeld te geven: de 5 topuniversiteiten (Harvard, Stanford, Cambridge. Berkeley en MIT) hebben de laatste 5 jaar tienduizenden onderzoeken gepubliceerd over het 12-stappenprogramma van verslavingszelfhulpgroepen. De universiteit van Leuven doet al jaar en dag onderzoek naar zelfhulpgroepen. Urgentie Zowel de geestelijke als lichamelijke gezondheidszorg maken de laatste decennia enorme stappen voorwaarts. De technologische aspecten worden steeds belangrijker. Maar ze lopen ook steeds vaker tegen hun grenzen aan. Probleemdragers hebben meer nodig dan een professionele behandeling. Zelfhulpgroepen zijn altijd geformeerd rond ernstige chronische kwalen. Aandoeningen die een leven tekenen. Een bestaan weer op de rit krijgen, vraagt dan ook meer dan de kwaal of de symptomen te bestrijden. Mentale en morele steun, praktische tips, herkenning en erkenning zijn belangrijke elementen in het herstelproces. Daarom wordt in de reguliere gezondheidszorg steeds vaker een beroep gedaan op steungroepen en ervaringsdeskundigen.

Bestaansrecht Hoewel cijfers ontbreken zullen er vele tienduizenden mensen gebruik maken van deze vorm van zorg. Zoals uit buitenlands onderzoek blijkt, hebben deze mensen baat bij zorg. Maar ook met de beproefde alledaagse boeren-verstand-methodiek kan de effectiviteit aangetoond worden. Immers, een groep die niet functioneert, die geen effect sorteert verdwijnt gewoon. Het zijn allemaal vrijwilligers die zo’n club draaiende houden. Ze hebben er zelf geen financieel of economisch belang bij om een groep te laten voort bestaan die geen nut heeft.

Leerstoel Een academische leerstoel zou een welkome stap vooruit zijn om zelfhulp in Nederland tot volle ontwikkeling te laten komen. Het zou een welkome verrijking zijn van de gezondheidszorg in Nederland, de werkdruk op hulpverleners en de kosten voor de zorg omlaag brengen. En … het komt de leefkwaliteit van grote groepen patiënten en cliënten ten goede. Dit initiatief van Joke de Haas van het Zelfhulp Netwerk verdient de steun van de academische wereld en de politiek.

Vervolg van pag. 1

beter niks zeggen en hopen dat ze zelf de wijsheid vinden. Ik vind het echt teleurstellend en dat mag je best neerschrijven.’ Joke: ‘En het gaat niet om de gemeenten, het gaat om de mensen die vooruit geholpen moeten worden. Hoe kun je mensen sterk maken en bewerkstelligen dat ze voor zichzelf zorgen. Want dat doet zelfhulp. In Helmond en de Peelland Gemeenten hebben ze deze vorm van zorg in het beleid opgenomen en dat vind ik een zeer goede zaak.’

Het wordt tijd dat de rest van Nederland de kracht van zelfhulp ontdekt Teleurstellend ‘De omliggende gemeenten leunen tegen Eindhoven aan en nemen weinig initiatief, terwijl ze de structuur van de Stichting zo over kunnen nemen’, zegt Don. Ik ben genoeg dorpen en steden af geweest om draagkracht te krijgen, maar ze maken tot nu toe de keuze om iets dat goed werkt en veel oplevert voor de burgers, te laten liggen. En dat is jammer. Een gemiste kans, wat mij betreft. Ik ga er ook geen tijd meer insteken, want het is verspilde energie. Daarbij komt dat als ‘Eindhoven’ wat roept, het vaak een tegenovergesteld effect heeft. Dus je kunt in dit geval

2

Strooigoed Op de vraag wat de plannen zijn van de komende periode vertelt Hans Martin Don: ‘Ik zit in het laatste jaar van mijn wethouderschap en wil deze periode doelgericht gebruiken om het Zelfhulp Netwerk te promoten en sterker op de kaart te zetten. Enerzijds omdat ik erin

MOEDIGE MOEDERS: VOOR OUDERS WAARVAN KINDEREN TEN ONDER GAAN AAN ALCOHOL, DRUGS, GOK- OF EEN INTERNETVERSLAVING

Moeders leren verslaafde kinderen los te laten Je zoon of dochter is verslaafd. Maar als ouder raak je verslaafd aan het helpen van dit kind. Daar gaat alle zorg en aandacht naartoe. Je krijgt problemen met je partner, met je vrienden en met je andere kinderen, want die voelen zich achtergesteld. Die vaders en moeders moeten leren om hun kind los te laten en ze de regie van zijn of haar eigen leven terug te geven. Voor deze ouders is het een verademing om te praten in de groep. Ze kunnen gevoelens van wanhoop en machteloosheid achter zich laten. Na een paar bijeenkomsten valt een last van hun schouders en kunnen de moeders met steeds meer afstand naar de situatie kijken. Ze leren verantwoordelijkheid te nemen en met hun eigen leven door te gaan. Twee jaar geleden zat de kleinzoon van Riet Burema (84), oprichtster van Moedige Moeders in Valkenswaard, aan de coke, het hele gezin ging eraan onderdoor. Toen hij zijn oma belde om te vertellen dat hij in elkaar geslagen was, aarzelde zij geen moment en nam hem een paar weken in huis, zodat alle partijen tot rust konden komen. De jongerengroep waar hij toe behoorde was ook welkom en mocht op zolder bivakkeren. Riet: ‘Ik ben me kapot geschrokken van

wat ik zag en hoorde. Ze waren de weg compleet kwijt. Grenzeloos. Drugs behoorde tot het cultuurtje waar mijn kleinkind zich in bevond. Hier moet wat aan gedaan worden dacht ik. Toen hoorde ik van ‘Moedige Moeders’ in Volendam en dacht: dat is het, we moeten beginnen bij de gezinnen! We moeten geen symptomen bestrijden, we moeten de oorzaak aanpakken.’ Riet Burema is helder: ‘Er moet een mentaliteitsverandering komen. Nu krijgen kinderen op scholen voorlichting over alcohol en drugs, maar je moet beginnen bij de jonge ouders. Die moet je leren om grenzen te stellen, duidelijk te zijn, normen en waarden door te geven aan hun kinderen. Nu kun je denken dat het zinloos is, vechten tegen de bierkaai, maar ik zeg dan, als je in een hoekje begint schoon te maken, volgt de rest van de kamer vanzelf.’ De zelfhulpgroep Doel van de groep is niet om de kinderen van de verslaving af helpen, maar om de moeder en de rest van het gezin te ondersteunen. Burema: ‘We willen de ouders leren om de kinderen los te laten en ze hun eigen leven laten leiden. De opvoeding is vanaf een bepaalde leeftijd klaar en dan moet je ze hun eigen beslissingen laten nemen.’ Moedige Moeders is een zelfhulpgroep, opgezet om elkaar in te laten zien dat: • Zij de verslaving niet met de mantel der liefde moeten bedekken; • Zij beseffen dat de verslaving van haar kind haar ook ‘verslaafd’ heeft gemaakt aan het helpen; • Zij naar buiten treden met hun probleem zodat ze hulp kunnen verwachten; • Zij leren dat verslaving een ziekte is; • Zij leren met de ziekte van haar kind om te gaan in het dagelijkse leven; • Zij leren hun grenzen stellen en liefdevol los te laten; • Zij accepteren dat mensen verantwoordelijk zijn voor hun eigen leven. De groep komt eens per twee weken samen in Valkenswaard. Voor meer informatie bel: 040- 211 83 28

geloof, het heeft een goede structuur, lotgenotencontact werkt en er zitten enthousiaste mensen op. Anderzijds wil ik dat het Netwerk zichzelf nog meer positioneert in onze stad, maar ook in het land.’ Joke: ‘Hier in Nederland is er nog geen landelijk beleid op zelfhulp gemaakt en dat is een kwalijke zaak. Nergens wordt de informele zorg genoemd. Goed ‘zelfhulp’ is maar een woord, maar wel een belangrijk woord, want het geeft erkenning voor het werk dat mensen doen. Dus het is goed als er op nationaal niveau aandacht aan geschonken wordt. Laat ons land een voorbeeld nemen aan Duitsland waar het al jaren in het beleid staat.’ Wethouder Don vult aan: ‘Niet dat ze hier en daar wat strooigoed uitdelen aan mantelzorg en vrijwilligerswerk, maar dat er een stevig beleid op wordt gemaakt. Voor mijn laatste jaar zijn

een aantal acties bedacht. Op de eerste plaats is dat aandacht vragen voor het Zelfhulp Netwerk. Dus overal waar ik kom en praatjes hou, is de zelfhulp een terugkerend onderwerp. En we gaan in het najaar een nationaal en internationaal congres organiseren, zeg ik stoer. Waarbij de samenwerking tussen de Stichting en de gemeente in het middelpunt gezet wordt als voorbeeld. Trots Afsluitend zegt Don: ‘Je kunt zeggen dat de informele zorg nergens echt goed georganiseerd is, behalve in Eindhoven. In de loop van de jaren is er een systeem ontwikkeld wat goed functioneert en wat als voorbeeld kan dienen. Daar mogen we best trots op zijn. Het zou mooi zijn als zelfhulp stevig verankerd wordt in de samenleving de komende jaren.’


Leven met een psychiatrisch ziektebeeld is voor alle partijen een uitdaging Het hebben van een psychiatrische stoornis maakt het leven in veel gevallen gecompliceerd, zowel voor de mensen die dit overkomt, als voor de direct betrokkenen. Dingen die als ‘normaal’ gezien worden, zijn niet meer zo vanzelfsprekend, ook niet voor de omgeving. Het heeft vaak een diepe impact op mensenlevens. Niets is zo fijn als praten met lotgenoten. Mensen die weten wat je doormaakt; die je niet alles hoeft uit te leggen, maar begrijpen waar je het over hebt en de situatie niet beoordelen of veroordelen. Mensen die zich in jouw situatie erkennen en herkennen. De gespreksgroepen In de omgeving weet men vaak niet echt wat het betekent om schizofrenie te hebben of om manische dan wel depressieve episoden door te maken, waarom iemand keer op keer moeilijkheden veroorzaakt in zijn of haar leven zoals mensen met een persoonlijkheid stoornis kunnen doen. Buitenstaanders kunnen er over lezen, er met hun neus bovenop zitten, naar voorlichtingsavonden gaan, maar voelen wat het werkelijk inhoud om met een dergelijke stoornis te leven, lukt niet. Daarom is fijn om onder lotgenoten te zijn, waarbij niet uitgelegd hoeft te worden wat de ziekte precies inhoudt, wat het betekent voor je leven of waarom je soms vreemde dingen doet of zegt. Door de herkenning en erkenning is het mogelijk om jouw verhalen te vertellen. Daarnaast is het makkelijker om tips en adviezen aan te nemen van groepsgenoten die weten waar ze over praten en die hetzelfde hebben doorgemaakt of doormaken. Denk niet dat het in deze groepen vooral kommer en kwel is. Zeker niet. Er wordt heel wat afgelachen als je de deelnemers mag geloven. Je bent niet alleen, het schept een band en maakt dat je sterker wordt

om de problemen aan te kunnen. Welke groepen zijn er: Er zijn verschillende lotgenotengroepen actief in Zuidoost-Brabant • Zelfhulpgroep voor Borderline-patiënten • Zelfhulpgroep Ex.6 (voor zij die suïcidale gevoelens hebben en ex-suïcidale mensen) • Fobiegroep • La Folie Douce (voor mensen die schizofreen en/of chronisch psychotisch gevoelig zijn) • Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB), werkgroep Noord-Brabant • Lotgenotencontact Dwang • Zelfhulpgroep rond Depressie • Loopgroep “de Oppeppers (Voor iedereen die wil lopen voor zijn geestelijke gezondheid) • Lotgenotengroep Lot-us in Boekel (Mensen die schizofreen en/of psychotisch gevoelig zijn.

leven met iemand die een psychiatrische stoornis heeft. De zorgen, de angsten, de perioden van onzekerheid. De meeste betrokkenen hebben een lange weg afgelegd, voordat duidelijk werd wat er aan de hand was en dan begint het pas. Vaak draait alles om degene die ziek is geworden. Organisaties als Ypsilon, In perspectief, MD en betrokkenen bieden steun en ondersteuning aan familie, partners en vrienden door middel van voorlichtingsavonden, gespreksgroepen en contactdagen. Het is belangrijk dat mensen weer de regie nemen over hun eigen leven en wegen vinden om met hun zieke familielid en de situaties die dit met zich meebrengt om te gaan.

• Lotgenotengroep voor nabestaanden na zelfdoding “Cocon” • Stichting Labyrint~In Perspectief Eindhoven en omstreken (i.o.) • Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB), werkgroep Noord-Brabant • Ypsilon, afdeling Eindhoven/De Kempen • Verwerkingsgroep voor nabestaanden na zelfdoding Voor meer informatie: www.zelfhulpnetwerk.nl Of bel naar Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant: 040-211 83 28

ZELFHULP HELPT! Voor alle informatie kunt u terecht bij Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant

T. 040 211 83 28 [email protected] / www. zelfhulpnetwerk.nl

Voor de betrokkenen is er ook het nodige te vinden op lotgenotengebied Familieleden en vrienden weten als geen ander hoe moeilijk en zwaar het is om te

NOVADIC & KENTRON, RODER CONSULT EN DE VIER ZELFHULPGROEPEN

Verslavingszorg en zelfhulp al een heel eind op weg ‘Bij Novadic & Kentron krijgen nieuwe medewerkers een basiscursus over de organisatie van vier dagen. En daar is een middag ingeruimd voor alles rondom zelfhulp. Er komt dan onder andere een ervaringsdeskundige zijn/haar verhaal vertellen. Het is heel belangrijk om hulpverleners te scholen en duidelijk te maken dat de zelfhulp en de reguliere zorg heel goed naast elkaar kunnen werken. Het bijt elkaar niet. Sterker nog, ze vullen elkaar aan. Het promoten van lotgenotencontact blijft een terugkerend thema, weten wat er allemaal is, zodat de hulpverleners cliënten voorlichten en doorverwijzen.’ In gesprek met Lies van Kempen, verslavingsconsulent eerste lijn bij Roder Consult een dochterorganisatie van Novadic Kentron. ‘Onze visie is dat verslaving neigt naar een chronische aandoening die kan overgaan in een ziekte. En een ziekte die behandeld moet worden. Ik begeleid mensen in het proces om hun verslaving af te bouwen of nog een stap verder, volledig af te kicken. Dit kan om allerlei verslavingen gaan: alcohol, drugs, gamen, gokken, noem maar op. Als consulenten werken wij snel. De lijnen zijn kort. Eerst is er de intake waarin gegevens worden verzameld om te kijken waar het aan schort op de verschillende levensgebieden. Ik geef vervolgens voorlichting en informatie aan hulpvragers, maak ze bewust van hun afhankelijkheidsgedrag en leg de link tussen hun verslaving en de klachten die ze hebben. Zien ze dit onder ogen, wat een heel proces kan zijn, kunnen we verder. Daarnaast school ik werkers in de eerste lijn om ze bekend te maken met wat verslaving inhoud, want als er problemen zijn op dit gebied is het van groot belang om dit tijdig te signaleren en hulp in te schakelen. Hoe eerder je erbij bent en interventies pleegt, hoe groter de kans is dat cliënt er in slaagt om het probleem onder controle te krijgen en te houden. Novadic & Kentron en het Roder Consult vinden het belangrijk dat zelfhulp als aanvulling

Een gespleten persoonlijkheid geeft heel wat extra werk

gebruikt wordt naast de behandeling. Zelfhulp kan op elk moment ingezet worden, dus voor, tijdens of na de behandeling. Het fijne van deze groepen is dat je snel kunt instromen. Dit is extra prettig, omdat je in de reguliere zorg vast zit aan procedures en het langer duurt voordat mensen geholpen worden. Cliënten moeten weten dat er mensen zijn die aan den lijve hebben ondervonden wat een verslaving is. Een ervaringsdeskundige weet precies hoe het is om afhankelijk te zijn, de ambivalentie tegenover het middel en welke strijd je moet leveren om hiervan af te komen. Dat iemand het overwonnen heeft en weer in de maatschappij staat, geeft moed. Het praten met mensen die uit eigen ervaring spreken, is voor een cliënt vaak een enorme opluchting. Als cliënten aangemeld worden, hebben ze in sommige gevallen de weg naar de zelfhulp al gevonden. Is dit niet het geval brengen wij cliënten in aanraking met deze informele hulp. Binnen de organisatie werken wij direct samen met support workers, maar wij verwijzen ook door naar zelfhulpgroepen als de AA, AGOG, enzovoorts. Het kan voor komen dat ik een cliënt tegenover me heb, het nummer van een support worker draai en de telefoon aan de cliënt geef en zeg: hier vertel maar. Daarnaast krijgen wij te maken met partners en familieleden. Zij worden door verwezen naar de partnergroepen bij Novadic Kentron of zelfhulpgroepen als Al-Anon. Novadic Kentron en de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant werken al jaren nauw samen. Ik heb in de werkgroep gezeten die ervoor moest zorgen dat zelfhulp ingebouwd werd in het reguliere programma. Deze vorm van informele hulp heeft inmiddels een prominente plek binnen de organisatie gekregen. Een van de grote uitdagingen is om medewerkers mee te krijgen en zorgen dat ze achter het zelfhulpconcept staan. Iets wat telkens terugkeert, is het zorgen voor naamsbekendheid van de Stichting, uitleg geven over de werkwijze van de aangesloten groepen en vertellen hoe hulpverleners kunnen doorverwijzen. In andere steden werkt de samenwerking met de informele zorg een stuk minder goed, weet ik uit ervaring. Eigenlijk zou je een blauwdruk van de Stichting moeten geven aan bijvoorbeeld Den Bosch Breda of Tilburg, maar dat betekent ook dat je sleutelfiguren moet vinden die dat kunnen dragen. Zowel binnen de zelfhulpwereld, als in de reguliere zorg. In Eindhoven is het Zelfhulp Netwerk heel goed opgezet en zijn we verwend. Het is een unieke Stichting.


3

COLUMN

KENNISMAKINGEN Het was in de vroege jaren 80 van de vorige eeuw. Het was een redelijk opgewekte wereld waarin ik leefde en ik was een innemend tiepje. Letterlijk dan. Hoewel er ook waren die me een zuiplap vonden. Er waren een paar kroegen waar de kastelein niet hoefde te vragen wat ik dronk. Zodra ik door het gordijn kwam dat achter deur hing, schonk hij de eerste in. De vaste jongens begroetten mij altijd hartelijk, want een rondje zat er altijd wel in. Op een dag was er iemand die me een alcoholist noemde. Ik vond mezelf een gezellige drinker, maar een alcoholist??? Ik kende wel alcoholisten. Zoals die man die in de kroeg van zijn kruk viel. Ik was vrijwel nooit dronken, maar ook zelden nuchter. Er was er ook een die vrouw en kinderen sloeg, zelfs mijn hond kreeg nooit een klap. Ik viel gewoon te pas en onpas in slaap en wie slaapt zondigt niet. Slapen onder bruggen? Nooit gedaan, wel met een zekere regelmaat in de trein in slaap vallen en 80 kilometer voorbij mijn station wakker worden. Op een gegeven moment liepen er toch te veel dingen mis. En mijn gezondheid begon te piepen en te kraken. In een vlaag van eerlijkheid heb ik toen mijn huisarts het nodige verteld. Ik wist dat hij graag een goed glas lustte, want ik kwam hem wel eens tegen in een café. Bovendien kende ik de definitie van een alcoholist: “een alcoholist is iemand die meer drinkt dan zijn dokter.” Hij bleek nogal verontrust en maakte een afspraak voor me met de hulpverlening. Ik trok een mooi kostuum aan, glanzend gepoetste schoenen en een modieuze kasjmier stropdas (het waren de jaren 80!) en mijn trots: de Johnny Walker manchetknopen. Wat mij niet meteen helemaal duidelijk was, dat het ging om een intake voor een opname. De hulpverlener was een vriendelijke, sjofel geklede baardman, die veel vragen stelde en nijver alles opschreef. Toen hij tweeënhalf bloknootblaadje vol gepend had, mocht ik volgende week terug komen. Baardman werd in het tweede gesprek bijgestaan door een vrouw die ongetwijfeld cum laude haar assertiviteitscursus had afgerond. Ze had een zorgaanbod dat ik niet kon weigeren, ze zei dat op een manier die Godfather Don Corleone een minderwaardigheidscomplex zou bezorgen. Mij werd medegedeeld dat in negen maanden mijn persoonlijkheid tot op de grond afgebroken zou worden en een nieuwe opgebouwd zou worden. Zo op het eerste oog leek me dat wel wat. Zo tevreden was ik niet met mijn karakter. In mijn enthousiasme en onbekendheid met het wereldje vroeg ik: “Hoe ziet die nieuwe persoonlijkheid er uit?”. Ik dacht nog wel dat ik hiermee mijn betrokkenheid en motivatie tot uitdrukking bracht. Helaas bleek dat de verkeerde vraag. Baardman keek wat beteuterd, tuinbroek (het was nog steeds de jaren 80) trok onvervaard de la met prietpraatclichés open: dichter bij jezelf komen, goed in je vel zitten, nee durven zeggen, sociale vaardigheden en meer van dat moois. Hoewel ik niet helemaal helder was, leek me dat geen helder antwoord op mijn vraag. Ik had de assertiviteitstraining nog niet gehad, dus ik vroeg of ze dit op papier wilden zetten

4

POSITHIVE DIALOOG: LOTGENOTENCONTACT VOOR MENSEN MET HIV EN AIDS

‘Je kunt de feiten niet veranderen, maar wel de manier waarop je ermee omgaat.’ ‘De behoefte om met lotgenoten te praten toen ik zes jaar geleden hoorde dat ik hiv had, was groot’, vertelt Wim Teeuwen, oprichter van de zelfhulpgroep. ‘Ik heb allerlei mogelijkheden bekeken die dit leken te bieden, maar het was steeds niet waar ik naar zocht. Totdat ik in contact kwam met het Zelfhulp Netwerk en een eigen groep ben gestart: Posithive Dialoog.’

zo dat ik er nog eens rustig over na kon denken. Nooit meer iets van gehoord. De huisarts pakte plan B. Het psychiatrisch ziekenhuis. Weer op mijn paasbest naar de intake. Het begon met een prettig gesprek met een psycholoog. Hij vroeg of ik een paar vragenlijsten wilde invullen. Het invullen van een belastingformulier van een bescheiden multinational is eenvoudiger. Wat een klus! Na een paar dagen heb ik de lijst opgestuurd en werd uitgenodigd voor een tweede gesprek. Ik was de bezitter van een waslijstje persoonlijkheidsstoornissen en mocht kennismaken met een leefgroep. Een ervaring die je nooit meer vergeet. 12 mensen die de hele dag samen zijn. Eén zei tijdens de lunch dat hij pindakaas niet lekker vond, sprong de hele groep op uitroepend: “wat moedig dat je dat durft te zeggen”, “dapper”, “wat ben je al ver!”. Daarna viel iedereen elkaar in de armen en begon stevig te knuffelen. Mijn gedachte: dan pak je toch gewoon de jam bleek helemaal verkeerd. Ook dat leek mij niet de beste omgeving voor me. Op weg naar huis ging ik nog even langs bij mijn stamkroeg. Daar kwam ik een oude maat van me tegen. We hadden elkaar een tijdje niet gezien. Een beetje ruwe-bonkblanke-pit-type. Toen hij vroeg “hoe gaat ‘t met je?’ vertelde ik hem mijn ervaringen en zag toen pas dat hij koffie dronk. Hij keek eens ernstig naar me en zei: “Misschien hoor je wel in zo’n gekkenhuis, dat weet ik niet, wat ik wel weet is dat jij een alcoholist bent. Als je nu niet meer drinkt mag je vanavond met me mee naar de AA.” Ik had inmiddels al zoveel hulpverlening gezien, dat ik dacht: “dat kan er ook nog wel bij”. Zoveel mogelijkheden waren er niet meer. Ik was ook wel nieuwsgierig, een groep alcoholisten bij elkaar zien leek me een hele belevenis. Om 8 uur kwam ik een zaaltje met 12 mannen en vrouwen binnen. Een paar kende ik wel. Met Hennie, een oude kroegtijgerin, hadden we veel plezier gehad. Van Gerard wist ik dat hij fraaie kunststoten op het biljart kon maken. Verder onopvallende mensen, een boekhouder, een huisvrouw, een architect, een muzikant, een bouwvakker. Die groep was een verademing. Niemand sprak welzijnsbargoens, niemand vond dat er van alles mis met me was. Ik mocht er gewoon bij zitten en maar eens luisteren. Dat heeft mij geholpen.

Initiatiefnemer Wim: ‘Centraal staat het uitwisselen van ervaringen, horen hoe een ander zijn of haar problemen aanpakt. Dit kan helpen om je op andere gedachten te brengen over je eigen situatie. En dat is heel belangrijk, want je kunt de feiten niet veranderen, maar wel de manier waarop je ermee omgaat. De onderwerpen die besproken worden komen uit de groep zelf, er wordt niet gewerkt met vaste thema’s. De gesprekken zijn zeer uiteenlopend, het kan gaan

over alles rondom medicatie, maar ook over het wel of niet vertellen of je hiv hebt bij een eerste date, wat betekent het sociaal-maatschappelijk gezien voor iemand om besmet te zijn, wat doet het psychisch met je, enzovoorts.’ Teeuwen benadrukt meerdere keren dat het respecteren van elkaars privacy en het discreet omgaan met de informatie hoog in het vaandel staan. Deelnemers kunnen er voor kiezen om anoniem te blijven. ‘Natuurlijk praten we over een beladen onderwerp, maar juist met lotgenoten onder elkaar is er ruimte voor een lichte toon. Daarnaast kan er ook tijd gemaakt worden voor ontspannende activiteiten, want gezelligheid is heilzaam,’aldus initiatienemer Wim Teeuwen. Iedere donderdag in de oneven weken vindt er van 19.00 tot 21.30 een bijeenkomst plaats in de Kroon. Neem de eerste keer gerust je partner, een vriend(in) of een hulpverlener mee. Voor meer informatie: 040- 211 83 28

EX6: VOOR MENSEN MET SUÏCIDALE GEVOELENS

Zelfdoding: een schreeuw om hulp Wat als je door een diep dal gaat en het leven je teveel wordt. Suïcide lijkt de oplossing. Niet omdat je per se dood wil, maar eenvoudigweg omdat je dít leven niet meer ziet zitten. In feite is het een schreeuw om hulp.”Waarom is het zover gekomen? Wat moet er veranderen om weer verder te kunnen leven? Dat zijn de vragen die wij elkaar stellen”, zegt een woordvoerster van EX 6. “We doorbreken het taboe rond dit onderwerp en bieden een luisterend oor aan iedereen die in de knoop zit. Vaak kom je dan langzaam weer uit de neerwaartse spiraal. Zo proberen we elkaar te helpen weer iets van het leven te maken.” In Eindhoven en omgeving is er onder de naam EX 6 een groep lotgenoten actief die de schreeuw om hulp serieus neemt. Het zijn mensen die zelf met suïcidale gevoelens kampen. Een aantal heeft daadwerkelijk een poging tot zelfdoding ondernomen. Samen wordt er gekeken naar wat je nodig hebt om weer vooruit te kunnen met je leven. En dat helpt.

van de andere deelnemers bellen. Zo peppen we elkaar weer wat op.” “Voor de betrokkenen is het belangrijk te weten dat ze er weer bovenop kunnen komen. Mijn eigen verhaal is daarvoor het bewijs”, zegt de woordvoerster van EX 6. “Zo zien de deelnemers dat het in principe moet lukken. Weliswaar met vallen en opstaan, maar toch...”

De zelfhulpgroep bestaat uit zeven à acht personen die eenmaal in de drie weken bij elkaar komt. “De meesten kijken ernaar uit”, vertelt de organisatrice van de groep Eindhoven. “Als ze in de tussentijd een slechte dag hebben, kunnen ze altijd mij, of één

Bel voor meer informatie Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant: (040) 211 83 28


Wilma Wat ben ik blij dat ik als moeder van een zoon met een psychose mijn verhaal kwijt kon bij Ypsilon. Er kwam een moment dat we midden in een ernstige crisissituatie terechtkwamen en ik niet wist wat we ermee aan moesten. Een jaar lang heb ik wekelijks contact gehad met een medewerkster van Ypsilon. Daar kon ik mijn zorgen uiten en kreeg ik advies. Wat soms inhield dat ik aan mezelf moest denken. Verder heeft Ypsilon contact gehad met de GGzE en werd tijdens vergaderingen de situatie van mijn kind besproken. Ook heb ik een lezing bij bijgewoond op de Grote beek in Eindhoven, waar een (ex) cliënt over haar ervaringen met psychoses vertelde en daar toelichting op gaf. Dat leverde voor mij meer kennis en inzicht op over wat de ziekte inhoudt. Dit alles laat zien hoe waardevol zo’n vereniging kan zijn voor familie en vrienden. Dus bij deze Ypsilon BEDANKT.

SAMENWERKING MET DE REGULIERE ZORG

De Support Workers in de verslavingszorg Het thema wachtlijsten is niet nieuw. In de verslavingszorg had men 15 jaar geleden al met lange wachtlijsten te maken. Maanden wachten op een behandeling is voor een verslaafde een onoverbrugbare periode. In zelfhulpgroepen kunnen mensen altijd meteen terecht. Samenwerking tussen de formele en informele zorg was in die tijd zeker niet gebruikelijk. In eerste instantie is getracht mensen te adviseren naar de AA te gaan. In de praktijk werkte dat niet. Waarschijnlijk waren de drempels te hoog. De AA, Novadic & Kentron en de GGzE Het klinkt nu verbazingwekkend, maar in het begin van de jaren 90 werkte bijna niemand samen. De eerste praktische vorm van samenwerking in 1995 was het Support Workers project. Ervaren mensen uit de AA traden in dienst bij Novadic & Kentron en de GGzE om een brug te vormen tussen de reguliere hulp en zelfhulp. Het idee werkte in de praktijk goed. Mensen werden bij wijze van spreken aan de hand genomen en tot in de zelfhulpgroep begeleid. Het werd een prima aansluiting tussen de beide zorgvormen. Niet alleen van de zorg naar zelfhulp, maar ook omgekeerd. In de zelfhulpgroepen zaten mensen die best een extra steuntje in de rug konden gebruiken. Ook voor hen werd de drempel naar de zorg verlaagd.

Support Groepen Al snel bleek dat voor een aantal mensen een zelfhulpgroep geen optie was. Soms kunnen mensen met een psychiatrische stoornis moeilijk aarden in een zelfhulpgroep. Sommigen mogen of kunnen de instelling niet verlaten. Er was een groep mensen die tussen wal en schip viel. Mensen met een dubbele diagnose, zij hebben én een stoornis én een verslaving. De GGZ-instelling kan weinig effectieve hulp bieden vanwege de verslaving, de verslavingszorg kan weinig vanwege de psychiatrische aandoening. Deze mensen bleken uitstekend op hun plaats te zijn in een Support Workersgroep. De kracht van de aanpak De Support Workers beperken zich strikt tot de 12-Stappen aanpak van de AA. Ze

blijven ver van psychiatrische- en verslavingszorgtherapieën. Het gaat alleen om het stoppen met het gebruik van drank en middelen en nuchter/clean met het leven om te gaan. De 12-Stappen conflicteren met geen enkele behandelvorm. Ook in de originele stappen wordt geadviseerd om zonodig andere hulpbronnen aan te boren. Effectief In de loop van de jaren hebben honderden mensen kennisgemaakt met de Support Workers. Hoewel er geen onderzoekvolgsysteem is, blijkt in de praktijk dat een groot aantal nuchter danwel clean blijft. De Support Workers hebben het “penningsysteem” van de AA overgenomen. Mensen die 1 jaar niet gebruikt hebben krijgen een gedenkpenning. Na 5 jaar krijgt men een nieuwe. Beide penningen worden met grote regelmaat feestelijk overhandigd. Sommigen zijn zelf Support Worker geworden. In de praktijk blijkt eveneens dat mensen die deelnemen aan een Support Groep ook beter reageren op de therapieën die door de reguliere zorg aangeboden worden.

12 1/2 jaar Support Work De Support Workers zijn nu 12,5 jaar actief. Ze zijn de projectfase allang ontgroeid en vormen nu een normaal onderdeel van het zorgaanbod dat opgenomen is in de protocollen. Ook dat is een succes. In het begin stonden de drie organisaties met de ruggen tegen elkaar. Er bestond weinig vertrouwen in elkaars aanpak. Onbekendheid met de behandelwijze en elkaar niet persoonlijk kennen, waren voorname obstakels. Samen op werkvloerniveau een project aanpakken gaf vertrouwen, gaf een beter inzicht in elkaars methoden. Sindsdien is de samenwerking op tal van gebieden uitgebreid, dat zorgt voor een kwalitatieve verbetering van de zorg

P K ? : E E I J # 8 H 7 8 7 D J

MS-CONTACTGROEP DEURNE EN OMGEVING: VOOR MENSEN MET MULTIPLE SCLEROSE EN HUN PARTNERS

Je moet er mee leren leven, maar waar leer je dat? ‘Het heft in eigen handen nemen, daar gaat het om’ ‘De klachten die mensen met multiple sclerose (MS) hebben zijn zeer uiteenlopend, kun je wel zeggen’, vertelt Irene van der Meulen, begeleidster van de MS-contactgroep Deurne. ‘Zo kan bijvoorbeeld de ene deelnemer nog lopen, terwijl de andere in een rolstoel zit. Het is voor ons belangrijk om een positieve insteek te maken, we zijn beslist geen treurgroep. Het heft in eigen handen nemen en zelfredzaam blijven, daar draait het om.’ Sinds 2008 komen de MS patiënten en hun partners een keer in de twee maanden bij elkaar in Hotel Spoorzicht in Deurne. ‘Het enthousiasme is groot, momenteel bestaat de groep uit ongeveer 20 mensen. Het doel is vooral praten met elkaar over MS. Daarnaast is het uitwisselen van tips en adviezen belangrijk, want deze aandoening heeft op alle terreinen van het leven zijn weerslag. De thema’s die besproken worden gaan over: medicatie, wat betekent het hebben van MS en hoe is dit voor de partners, wel of geen kinderen krijgen en als je al kinderen hebt hoe ga je daar mee om, zelfredzaam blijven hoe doe je dat, enzovoorts. Daarnaast is er ruimte voor ontspanningsactiviteiten mocht hier behoefte aan zijn,’ zegt de gemotiveerde van der Meulen. Iedereen die MS heeft of een partner met deze ziekte is van harte welkom. Het enige wat mensen hoeven mee te

nemen is wat geld voor een kopje koffie of thee. MS-contactgroep Deurne De bijeenkomsten: een keer in de twee maanden.

Voor sommige aandoeningen is er geen genezing mogelijk. Vaak kunnen de symptomen bestreden worden, maar het blijft een beperking. “Je moet ermee leren leven” is dan het advies. Dat is sneller gezegd dan gedaan. In feite is het meestal met vallen en opstaan maar wat proberen. Een beetje op de tast voortsukkelen. In een zelfhulpgroep zitten mensen met hetzelfde probleem. Sommigen hebben al veel geleerd, anderen staan aan het begin van dat proces. Ervaringen uitwisselen, bemoediging vinden, samen optrekken, herkenning en erkenning vinden. In een zelfhulpgroep leer je beter met je situatie om te gaan. Probeer ‘t.




5

MARGOT VAN ’T HOF (40): DE NIEUWE COÖRDINATOR VAN STICHTING ZELFHULP NETWERK ZUIDOOST-BRABANT

‘Ik ben zó enthousiast over zelfhulp en wat het kan betekenen voor mensen’ ‘Tegen mensen in mijn naaste omgeving heb ik altijd gezegd, stel dat ik ooit mijn ervaringdeskundigheid samen met mijn managementcapaciteiten kan combineren bij het zelfhulpnetwerk, dan wil ik daar werken, dat is mijn droombaan. Nu het zover is, alles lijkt op zijn plaats te vallen. Ik heb vreselijk veel zin om met Joke de Haas, het bestuur en de andere medewerkers mijn functie inhoud te geven.’ Vanaf maart 2009 is Margot de nieuwe coördinator van het Zelfhulp Netwerk en gaat ze taken van Joke overnemen Margot: ’Ik weet uit ervaring wat zelfhulp en lotgenotencontact kan doen voor mensen. Van mijn 17e tot

mijn 30e heb ik een eetstoornis gehad. Bij de psycholoog vond ik niet wat ik zocht en ben toen zelf op zoek

gegaan naar hulp. Zo kwam ik terecht bij de Stichting Eetstoornissen Eindhoven. Na ruim een jaar intensieve begeleiding en nazorg ben ik volledig hersteld. Daarna ben ik zelf mensen gaan begeleiden. Het heeft mij zoveel gebracht en ik ben zó enthousiast over wat zelfhulp kan betekenen voor mensen. Er is een tijd geweest dat ik het zonde vond dat ik al die jaren die ik verspild heb met mijn eetproblemen. Nu weet ik dat het mij gemaakt heeft tot wie ik ben, hoe ik in het leven sta en hoe ik met anderen omga. Daar ben ik heel trots op.’ Margot heeft jarenlange werkervaring in de zorg. Ze is begonnen met een Opleiding tot Verpleegkundige om daarna Maatschappelijke Gezondheidszorg te gaan studeren. Ze heeft verschillende banen in ziekenhuizen en verzorgingshuizen gehad. In ’94 kon Margot als hoofd verplegingsdienst in het Kruisherenklooster in Uden aan de slag gaan: ‘Dit is een hele mooie, bijzondere tijd geweest. Daar heb ik geleerd om leiding te geven en mensen te motiveren en te stimuleren.’ Na anderhalf jaar op projectbasis in het mannenklooster is Margot Hoofd Zorg in Zorgcentrum De Taling

ZELFHULPGROEPEN GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG

6

Margot werkt in totaal 16 uur per week bij de Stichting als coördinator. Daarnaast gaat ze 3 uur per week een project in Helmond mee opzetten. Ze gaat met name aandacht besteden aan de lichamelijke gezondheidszorg. ‘LOTGENOTENCONTACT IS ZO’N MOOI CONCEPT OM MEE TE WERKEN, HET KRIEBELT ONTZETTEND EN IK BEN BLIJ DAT IK DEZE KANS KRIJG.’

Regisseur van je eigen leven blijven

Quotes “Je hoofd zit vol rare dingen. En dan krijg je de diagnose Borderline. Ik heb een prima behandelaar hoor, maar er zijn zoveel dingetjes waarover je eens gewoon wilt praten.” Dat kan: Zelfhulpgroep voor Borderline-patiënten “Bijna iedereen vindt zelfdoding eng om over te praten. Maar wat doe je als je die gevoelens hebt of als je het als eens geprobeerd hebt.” Praten kan: Zelfhulpgroep Ex.6 “Vragen, vragen, vragen heb je als je een dierbare verloren hebt door zelfdoding. En natuurlijk vind je niet alle antwoorden, maar herkenning is zo belangrijk bij het verwerken.” Kom! “Cocon” Lotgenotengroep voor nabestaanden na zelfdoding “Angst beheerst je leven. En natuurlijk met medicatie kun je je angst verminderen. Maar er blijft genoeg over. Met lotgenoten praten helpt”. Durf! Fobiegroep “Als je chronisch psychotisch en/of schizofreen bent, kun je best wel wat steun gebruiken. En met lotgenoten kun je heel wat plezier hebben.” Doe mee! La Folie Douce “Als iemand in je directe omgeving psychische of psychiatrische problemen heeft, heb je je handen vol en kun je wel wat steun en inzicht gebruiken” Je bent welkom: Stichting Labyrint-In Perspectief Eindhoven en omstreken (i.o.) “Manische depressiviteit heeft een grote impact op het leven van de probleemdrager en de omgeving. Met lotgenoten praat je daar toch anders over.” Kom helpen! Vereniging voor Manisch-Depressieven en Betrokkenen (VMDB), werkgroep N-B

in Den Bosch geworden en heeft daar ondermeer een verpleegunit opgezet. In deze periode heeft ze een managementopleiding gevolgd en verschillende trainingen gevolgd. Na 7 jaar is Margot in de Jeugdgezondheidszorg terecht gekomen, waar zij 5 jaar als regiomanager heeft gewerkt. In die functie onderhield ze onder andere contacten met gemeenten en instellingen. Haar laatste baan was teammanager bij Revalidatiecentrum Blixembosch. Toen de coördinatorfunctie bij de Stichting op haar pad kwam was de keus om over te stappen snel gemaakt. Mijn hart ligt bij het Zelfhulpnetwerk, al is het niet gemakkelijk om mijn werk binnen Blixembosch al naar 1 jaar los te laten.

“Wat voor leven hou je zelf nog over, als iemand in je omgeving psychoses heeft of aan schizofrenie lijdt?” Leer ermee leven: Ypsilon afdeling Eindhoven/De Kempen “Hoe verwerk je het als een naaste zich van het leven beroofd heeft? Met wie kan je er over praten?” Je staat niet alleen: Verwerkingsgroep voor nabestaanden na zelfdoding: Meer informatie: Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant “Als je last hebt van dwanggedachten, hou je geen leven meer over. Hoe zouden lotgenoten er mee omgaan?” Samen kunnen we ‘t: Lotgenotencontact Dwang “Als je aan een depressie lijdt, heeft iedereen goede raad. Maar je kunt er niet veel mee. Met een lotgenoot praten is anders.” Doe ‘t: Zelfhulpgroep rond Depressie “Als je psychische of psychiatrische aandoeningen hebt, helpt wandelen, lopen of hardlopen. En als we dat samen doen werkt het nog beter.” Loop mee: Loopgroep “de Oppeppers” “Niks mis met de verzorging in Huize Padua. Maar steun van lotgenoten en samen plezier hebben is wel zo belangrijk. Daarom hebben we een groep voor Boekel en omgeving” Kom op! Lotgenotengroep Lot-us

Wilt u contact met een groep of meer informatie? Aarzel niet. Bel. Schrijf. Mail Stichting Zelfhulpnetwerk Zuidoost-Brabant T. 040 211 83 28 E-mail: [email protected] www. zelfhulpnetwerk.nl

In 1987 kwam ik op stel en sprong met ernstige uitvalverschijnselen in het ziekenhuis terecht. Aangezien bij mij in ‘81 op 17 jarige leeftijd diabetes mellitus (type I) gediagnosticeerd was, bleek het ziektebeeld overduidelijk: ik moest mijn diabetes beter onder controle houden! Deze aandoening was de oorzaak van mijn klachten. Ik begon meer aandacht aan mijn gezondheid te besteden, maar door contacten met andere diabetespatiënten begreep ik niet waarom ik om de zoveel tijd last bleef houden van uitvalverschijnselen. Zo had ik last van een klapvoet, scheelzien door een oogontsteking en uitval van mijn rechterhand. Intussen was mijn diabetes om door een ringetje te halen: perfecte laboratoriumuitslagen en een andere internist deden wonderen. Toch bleef ik om de paar jaar

vreemde klachten houden en besloot een andere internist en een neuroloog te consulteren. Na 7(!) jaar kwam de aap uit de mouw: ik had nog een andere aandoening onder de leden, namelijk multiple sclerose. In eerste instantie was ik blij: ‘ik had me al die jaren niet aangesteld’, want dat begon mijn omgeving te denken. Ik had écht wat. Momenteel ben ik ruim 20 jaar verder en mijn slagzin is: ‘had ik alleen maar diabetes!’ Ik ondervind steeds meer last van mijn MS, maar door contact met overige MS’ers, via onze MS-contactgroep maken we er het beste van. We proberen regisseur van ons eigen leven te blijven. Irene van der Meulen

Vakantie voor mantelzorgers. “Gezellig mams, dat je langskomt!”


“Je kunt zo verdraaid eenzaam zijn met je probleem” Ook al zijn je omstandigheden ideaal. Heb je een begripvolle partner. Ondersteunende familie. Trouwe vrienden. Een meelevende werkgever, noem maar op. En toch … je voelt je eenzaam met je onzekerheden, met je angsten, met je frustratie. Logisch, want echt doorvoelen kunnen anderen het niet. En dat jij degene bent die altijd gesteund moet worden, draagt ook niet bij aan een positief zelfbeeld. Begrip Begrip is nog wat anders dan begrijpen. Begrip van je omgeving is waardevol, maar of ze het echt begrijpen wat je bezighoudt??? Als je een chronische aandoening hebt begrijp je vaak je eigen gevoelens niet eens. Laat staan dat je het aan een ander duidelijk kan maken. Je komt daardoor in

SEE Stichting Eetstoornissen Eindhoven Nicole: Ik heb de ‘sparkle’ weer in mijn ogen Mijn naam is Nicole, ik ben 25 jaar en heb ruim 6 jaar een eetstoornis gehad. Dankzij de zelfhulpgroep van Stichting Eetstoornissen Eindhoven (SEE) kan ik inmiddels zeggen dat mijn leven niet meer beheerst wordt door een eetstoornis. De geschiedenis van mijn eetstoornis is te lang om hier te beschrijven, maar ik wil wel graag met jullie delen wat de zelfhulpgroep voor mij betekend heeft. Op mijn 18e heb ik een eetstoornis ontwikkeld. In eerste instantie was dat anorexia. Ik had een strak sportschema en een strak, miniem eetschema. Ik werd steeds banger voor bepaalde voedingsmiddelen en had duidelijk in mijn hoofd wat “goed” en “fout” eten was. Ik wilde de controle over mijn eten houden, dat voelde zo sterk, zodra ik ook maar een beetje afweek van mijn schema braakte ik alles uit. Uit angst om bij te komen, uit boosheid dat ik me niet aan mijn schema had gehouden. Schuldgevoel overheerste, de cijfers op de weegschaal daalden en mijn haar viel uit. Ik was mezelf niet meer; mijn lach was weg en ik was chagrijnig. De ‘sparkle’ in mijn ogen was er niet meer. De eetstoornis was mijn beste vriendin, maar ook mijn grootste vijand. Ik zag zelf ook wel dat het zo niet verder kon, mijn nichtje nam me mee naar mijn huisarts. Die zette mij op een weegschaal, constateerde dat ik nog een redelijk veilig BMI had en verwees me door naar een diëtiste. Dat was niet wat ik nodig had; ik had psychische hulp nodig. Ik was vastbesloten om er dan maar zelf uit te komen. Dat ging met ups en downs, maar mijn eetstoornis bleef mijn leven beheersen. In 2006 besloot ik om alsnog in therapie te gaan. In eerste instantie was dat middels één op één gesprekken met een psycholoog, één keer per twee weken. Dit zette voor mij echter geen zoden aan de dijk. In februari 2008 kwam ik in contact met SEE en ik voelde mij er meteen thuis. De warme sfeer, de luisterende oren en positiviteit spraken me aan. Ik startte met de zelfhulpgroep. De groep bestond uit mensen met uiteenlopende eetstoornissen en werd begeleid door ervaringsdeskundigen. Door het delen van verhalen, gevoelens, herkenning,

tranen, glimlachen en knuffels ging ik steeds een stapje vooruit. Ik kreeg nu de aandacht en erkenning van mijn eetstoornis, waarnaar ik al die tijd op zoek was geweest. Je bepaalt je eigen tempo, doordat je zelf je stapjes opstelt. Ik heb ontzettend veel geleerd bij SEE. Ik heb ingezien dat mijn eetstoornis een symptoom was van andere dingen waar ik mee zat. Mijn eetstoornis gaf me vroeger, onterecht, het gevoel dat ik grip op mijn leven had. In werkelijkheid was ik alle grip juist kwijt: al mijn keuzes werden bepaald door mijn eetstoornis en niet door mijn “eigen ik”. Langzaam maar zeker heb ik weer leren genieten, zelfs van eten, en mijn “eigen ik” weer leren kennen. Stapje voor stapje heb ik afscheid genomen van mijn eetstoornis en ben ik weer gaan doen wat ik leuk vond. Niet wat ik van mijn eetstoornis moest. Ik heb gemerkt dat als je écht wilt, de mogelijkheden bijna grenzeloos zijn in een zelfhulpgroep. Het is hard werken, je moet het allemaal zelf doen, maar de groepsleden en begeleidsters bieden je de steun en het inzicht die je zo hard nodig hebt. Het delen van de ervaringen met mensen die je gevoelens snappen en herkennen zijn voor mij van toegevoegde waarde geweest in de zelfhulpgroep. Omdat het zo ontzettend goed ging, ben ik eind 2008 gestopt met de zelfhulpgroep. Bij de afsluitende sessie vroeg een begeleidster naar wat mij het meeste was bijgebleven van mijn traject. Mijn antwoord luidde: “Dat ik niet alleen van mijn eetstoornis ben genezen, maar dat ik óók mijn ‘sparkle’ weer heb teruggevonden.”. Ik sta nu weer volop in het leven en wil me in de toekomst zelf gaan inzetten bij SEE.

een soort isolement terecht. Het voelt soms als een geheim dat je wel wilt vertellen maar niet kunt. Voor een deel wordt je onbereikbaar voor je naasten. Vervreemd je van hen. Begrijpen Lotgenoten in een zelfhulpgroep begrijpen elkaar op een dieper niveau. Natuurlijk, elk mens is anders, ieder heeft er persoonlijke gevoelens bij. Uiteraard hebben ook zij

niet de woorden voor al je gevoelens, hebben ze niet alle antwoorden op je vragen. Maar met lotgenoten samen zoeken gaat wel een stuk gemakkelijker. Je vindt herkenningspunten bij elkaar. Je merkt dat de verschillen niet zo groot zijn. En … je voelt dat je niet zo eenzaam aan het worstelen bent. Samen gaat het gemakkelijker. Je wordt opener en dat heeft ook zijn effect op je leefomgeving.


T. 040 211 83 28 [email protected] / www. zelfhulpnetwerk.nl ZELFHULPGROEPEN VERSLAVINGSZORG

Quotes “Ik wilde wel stoppen met drinken, maar ik kende niemand die dat gedaan had.” Kom kennismaken: Anonieme Alcoholisten (AA) Eindhoven en omgeving “Je gokt niet alleen met je geld, maar ook met je relaties.” Vraag hulp: Stichting Anonieme Gokkers Omgeving Gokkers (AGOG) Eindhoven e.o. “Als je leeft met een alcoholist kun je wel wat steun en begrip gebruiken.” Durf! Al-Anon, afdeling Eindhoven “Je kunt verslaafd zijn aan een slechte relatie. “ Doorbreek de vicieuze cirkels: Norwood-groep “Op een gegeven moment merk je dat je toch anders met eten omgaat als andere mensen, dat het een dwangstoornis is geworden.” Pak ‘t aan: Stichting “Eetstoornissen Eindhoven”


“Aan medicijngebruik ligt vaak al heel wat ellende ten grondslag, maar psychofarmaca kunnen ook nog meer ellende veroorzaken.” Hervind jezelf! Stichting Vrouwen en Medicijngebruik “Als alles draait om je verslaafde kind, moet je weerbaar durven worden.” Word sterker: Landelijke Stichting Ouders van Druggebruikers (LSOVD) afd. N-B “Je hebt je alcoholverslaving overwonnen, je bent dakloos en hoe kom je dan weer op koers in je leven?” Er is hulp: Stichting Barmhartige Samaritaan, opvang voor ex-verslaafden Wilt u contact met een groep of meer informatie? Aarzel niet. Bel. Schrijf. Mail Stichting Zelfhulpnetwerk Zuidoost-Brabant, T. 040 211 83 28 E-mail: [email protected] www. zelfhulpnetwerk.nl

7

COLUMN

Dialoog tussen zelfhelpers Waarom noemen ze het in Godsnaam, “ ZELF-HULP als je het in een “GROEP” moet doen?? Eigenlijk nooit over nagedacht!!

Essentiële verschillen tussen zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact Zo rond 450 v.Chr. zag de Griekse geschiedschrijver Herodotus tijdens zijn bezoek aan Babylon, dat mensen met hun zieken niet meteen naar een arts gingen, maar ze eerst naar de markt brachten om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Voor zover bekend is dat de eerst beschreven vorm van het zelfhulpprincipe.

Nou, als JIJ..., MIJ moet helpen, kan IK het inderdaad beter ZELF doen!! Als JIJ dat zo goed kunt, dan kan JIJ ..., MIJ misschien wel helpen, want daar ben IK nou weer niet zo goed in. IK heb altijd anderen geholpen, maar mezelf is een beetje moeilijker. Heb JIJ dan problemen met jezelf?? Nou, IK eigenlijk niet, maar ANDEREN wel. Waarom helpen die JOU dan niet. Ze weten niet eens dat IK hulp nodig zou hebben, en als ZE dat al zouden weten, ..dan weten ZE nog niet hoe.!! Wat kan JIJ zelf dan niet?? Nou IK heb ook een alter ego en m’n ene helft is geheelonthouder en de andere helft is alcoholist. Dat heb IK nou met roken,van de ene kant kan IK die lucht niet uitstaan en krijg het benauwd en van de andere kant paf IK er lustig op los en dat is gewoon niet te verhelpen. Eigenlijk zou het moeten kunnen, ...dat JOUW slechte helft en de MIJNE, elkaar zouden moeten kunnen helpen, dan hebben ONZE goede persoonlijkheden er geen last van en zouden die andere helften,behulpzaam kunnen wezen!! Kunnen ZE dat dan zelf niet?? Niet zonder hulp natuurlijk maar die kan IK niet geven, want naar mij luisteren ZE niet en IK heb het al moeilijk genoeg met mezelf! Misschien als IK eens met ZE praat? Maar hoe weet IK nou, welke helft van JOU tegen de MIJNE praat?? Misschien zijn er wel ANDEREN in de groep die daar meer verstand van hebben en kunnen helpen? De meesten hebben zelf ook wat en dat zijn meestal niet de beste heelmeesters. Een goed gesprek zou toch wel kunnen helpen. Dat ligt er maar aan of die andere helft dat begrijpt! Ik vind niet dat JIJ daar zo moeilijk over moet doen. Is dit nu JOUW kritische kant of doe JIJ maar alsof? Soms weet IK niet of IK wel geholpen wil worden. Nou laten WE dan eens beginnen om JOU daarmee te helpen. Ja, als IK dat kon, hoefde niemand MIJ te helpen. Dat heb IK nu ook. Logisch toch, als je weet dat JIJ het zelf kan, dan hoef je ANDEREN toch niet te laten helpen?? IK ben het helemaal met JOU eens en ben blij dat JIJ me begrijpt. Dankuwel het heeft MIJ echt geholpen. MIJ ook. Retep

Zelf verantwoordelijkheid nemen voor je welzijn, je ervaringen delen met anderen, niet onverschillig staan tegenover mensen met een gelijksoortig probleem. Dat zijn eigenlijk de gewone basiswaarden in een beschaafde samenleving. Maar, door de individualisering en de professionalisering van de maatschappij zijn die vaardigheden in de vergetelheid geraakt. Deskundigen hebben het van ons overgenomen. En niet zonder succes. De zorg heeft de kwaliteit van ons leven aanzienlijk verbeterd. Maar een mens is meer dat een repareerbaar organisme. Zelfhulp en professionele zorg Sinds een aantal jaren is er een omslag zichtbaar. Als het om ernstige, chronische ziekten en aandoeningen gaat, zien overheden, zorgprofessionals, verzekeraars hoe langer hoe meer de waarde in van “zelfredzaamheid”, van actieve bemoeienis met de eigen gezondheid. Een probleemdrager krijgt door contacten met lotgenoten een beter ziekte-inzicht, komt uit het isolement, is in staat om het leven te organiseren en ervaart meer welzijn. Eén van de positieve effecten is dat patiënten of cliënten beter behandelbaar zijn. Te vaak worden probleemdragers in een passieve rol gedwongen. De behandelaar stelt de diagnose en stelt een behandelplan op. Natuurlijk mag de patiënt meepraten, maar de informatieachterstand is te groot om werkelijke invloed te hebben. Die stimuleert het slachtoffergevoel met alle bijbehorende negatieve gevolgen. Zelfhulp zorgt ervoor dat mensen, in ieder geval voor een deel, de regie over hun leven weer in handen krijgen. Zelfhulp, ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact is geen “één pot nat”. Te vaak worden alle begrippen op één hoop gegooid. Zelfhulp is een beetje een verzamelnaam geworden, voor allerlei vormen van hulpverlening waarbij de patiënt of cliënt een rol speelt. Maar er zijn essentiële verschillen. Zelfhulp Zelfhulp in zijn meest pure vorm is een groep mensen die eenzelfde probleem hebben en elkaar steunen bij hun herstel. Professionals spelen geen rol in de groep, hoewel ze soms uitgenodigd worden om hun visie toe te lichten of om op de achtergrond ondersteuning te geven. Het spreekt voor zich dat leden van zo’n zelfhulpgroep wel gebruik (kunnen) maken van zorg. Een goede definitie is: “Een zelfhulpgroep bestaat uit mensen

8

die een persoonlijke ervaring hebben van hetzelfde probleem of levenssituatie, ofwel rechtstreeks, ofwel via familie of vrienden. Ervaringen uitwisselen en delen geeft hen de gelegenheid elkaar een unieke kwaliteit van onderlinge steun te geven alsook praktische informatie te verzamelen en manieren om met het probleem om te gaan te verzamelen. De groep wordt geleid door en voor zijn leden. Sommige zelfhulpgroepen breiden hun activiteiten nog meer uit. Zij zorgen bijvoorbeeld voor dienstverleningen of ze voeren campagnes voor mentaliteitsverandering. Soms nemen professionals deel aan de groep op diverse wijzen wanneer dit door de groep gevraagd wordt.‘(J.Wilson, 1995, Nottingham Selfhelp Centre)”. Ervaringsdeskundigheid Ervaringsdeskundigheid is een wat minder strak gedefinieerd begrip. Het wordt veel gebruikt in de Geestelijke Gezondheidszorg. Het zijn dan over het algemeen cliënten die het probleem en de therapie “aan den lijve” hebben ondervonden en vaak een training of opleiding hebben gevolgd om deze kennis over te dragen. Het mee kunnen voelen van het gehele proces is de belangrijkste factor. Lotgenotencontact Lotgenotencontact is een zeer ruim begrip. Soms is het een initiatief onder regie van hulpverleners van een zorginstelling. Een bekend voorbeeld daarvan zijn de zogenaamde buddy-projecten. Soms gaat georganiseerd lotgenotencontact om een zwaar probleem, soms over zoiets al roodharigheid. Soms is het alleen een internetcommunity, wie zoekt op Yahoo groepen “gezondheid en welzijn”, vindt er tientallen. Zelfhulp helpt. Er zijn in Nederland minstens honderden zelfhulpgroepen met een zeer groot aantal leden. De omvang is onbekend. Een zeer grote zelfhulpgroep als de Anonieme Alcoholisten (met honderden leden in deze regio) en de NA, voor drugsverslaafden houden om principiële redenen (de anonimiteit) zelfs geen ledenlijsten bij. In Zuidoost-Brabant zijn 50 organisaties actief op tal van verschillende terreinen. Alleen al het feit dat ze bestaan, bewijst dat ze werken. Immers, er zijn geen commerciële belangen, dus groepen worden niet kunstmatig in leven gehouden. De groepsleden hebben dus baat bij hun deelname. Ze voelen zich er beter bij, ondanks het feit dat zelfhulp niet geneest.


Joke de Haas geeft coördinatiestokje over, maar verdwijnt nog lang niet uit beeld Iedereen die ook maar iets te maken heeft met de zelfhulpwereld kent haar. Klein, kordaat, betrokken, met de nodige humor en een enorme inzet: Joke de Haas. Samen met een flinke club andere vrijwilligers heeft ze de Stichting gemaakt tot wat het nu is: groot, innovatief en nog steeds groeiende. Bijna twintig jaar zwaait Joke als coördinator en stuwende kracht de scepter over het Zelfhulp Netwerk en dat doet ze met verve, maar het is tijd om het stokje over te geven. Overdraagbaar De afgelopen jaren is er veel gebeurd, het aantal zelfhulpgroepen is explosief gegroeid, de Stichting heeft eigen locaties gekregen, er zijn cursussen ontwikkeld om groepen op te zetten en te begeleiden en er zijn nauwe banden met de verschillende zorginstellingen in Zuidoost-Brabant. Ook zijn verschillende gemeenten als Eindhoven, Helmond en de Peelgemeenten actief betrokken bij het Netwerk. Zelfs over de grens is er interesse voor deze zelfhulpformule. Afgelopen november is Joke de Haas in het Zweedse Götenborg geweest om te vertellen over de Stichting en het succes. En nu, ondanks alle nieuwe ontwikkelingen gaat Joke een stapje terug doen. Joke: ‘Ik ben 72 en het wordt tijd om werkzaamheden af te geven aan een ander. In het belang van de zelfhulp moet je zorgen dat wat je doet overdraagbaar is. We hebben iemand aangetrokken die aan den lijve heeft ondervonden wat zelfhulp betekent en dat is belangrijk, want de essentie mag niet verloren gaan.’

De ziel van zelfhulp Per 1 maart gaat Margot van ‘t Hof de coördinatie op zich nemen. Zij gaat de continuïteit van het Zelfhulp Netwerk bewaken en wordt betaald door de gemeente Eindhoven. Margot is de eerste betaalde kracht bij de Stichting en hiermee wordt een nieuwe weg ingeslagen. De Haas: ‘Voor het netwerk zal het wennen zijn, want hoe ga je om met het feit dat je letterlijk gaat professionaliseren? Wat betekent dit op de langere termijn voor de Stichting? En hoe gaan we deze werkende kracht inzetten?’ Joke heeft het de komende periode druk met het inwerken van de nieuwe ondersteuner: ‘Het overdragen van taken is spannend en beangstigend. Zie het maar als een kind dat je los moet laten. Komt het wel goed terecht? Het belangrijkste voor mij is dat de wijze van werken en de beleving van zelfhulp gewaarborgd blijven. Dat is al die jaren het hoofddoel geweest en daarom zijn we bezig met een visiedocument: De ziel van zelfhulp. Noem het een soort testamentje van mij aan het

Netwerk, want het draait om de ziel en dat mag niet verloren gaan. Zeker niet nu we aan het professionaliseren zijn.’ Joke legt uit waarom ze taken neerlegt: ‘Het groeit zo gigantisch en dat valt voor mij niet meer te behappen. De nieuwe groepen blijven zich aanmelden. Dit heeft te maken met de veranderende maatschappij. De bezuinigingen op de AWBZ, de wachtlijsten die blijven bestaan en mensen hebben hoe dan ook behoefte aan contact, een klankbord. Zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten bevorderen de zelfredzaamheid van de burgers en dat is waar het bij de Wet Maatschappelijk Ondersteuning (WMO) om draait. In het kader van de WMO zijn wij niet meer weg te denken. En als gemeenten dit door hebben, zijn we al een heel eind. Het is triest dat veel gemeenten er nog zo weinig van doordrongen zijn dat we die kant opgaan en dat ze de zelfhulp in de beleidkaders moeten opnemen. Veel kleine gemeenten leunen teveel op de grote broer, Eindhoven. Laat ze een voorbeeld nemen aan Helmond en de Peelgemeenten, daar zijn ze hard bezig om de zelfhulp op de kaart te zetten. Er is zoveel gaande op dit moment, maar ik ga echt minderen, het moet.’

Geraniums Als Joke de Haas over de Stichting en de ontwikkelingen praat, glimmen haar ogen, een lachje om haar mond verraadt het plezier wat ze in het werk heeft. Het Netwerk gaat haar aan het hart, dat is duidelijk. Woorden van betrokkenheid, soms fel, stellig, kritisch, dan weer vol trots en maar ook woorden van zorg en moeten loslaten vullen haar werkkamer. Mensen lopen tijdens het gesprek in en uit. Op alle gestelde vragen heeft de Haas een antwoord klaar. Dan gaat ze verder: ‘Het mooie van de Stichting is dat we groot in organisatie zijn, maar klein als het gaat om directe contacten. Iedereen van het werkbestuur heeft vaste taken en dat maakt dat we makkelijk aanspreekbaar zijn. Mensen weten me te vinden en dat zal nog wel even blijven, want alles wat in het pand gebeurt blijft onder mijn hoede. Daarnaast blijf ik me bezighouden met de GGz’s en verslaving, ik hou de contacten met de groepen en de instellingen, dat heb ik naast alle andere werkzaamheden altijd gedaan en dat blijf ik doen. Ik ben niet iemand die achter de geraniums gaat zitten voor haar plezier. Laat mij maar werken.’

Jong en verslaafd: het is niet te laat! Al een poosje weet je dat je afhankelijk bent van drank, drugs, gamen, gokken, internet, seks, noem maar op. Het zorgt ervoor dat je thuis ruzie krijgt, je zoekt vooral die vrienden op die ook gebruiken of jouw gewoonten bagatelliseren. Het kost veel tijd en geld en het kan zelfs gebeuren dat je in de financiele problemen komt. Je studie en/of je werk komen eronder te lijden. Steeds is daar het stemmetje in je hoofd dat zegt dat je niet meer zonder kan. Langzaam neemt de verslaving de regie over van je leven. Je wilt stoppen of minderen, maar hunkering is niet tegen te houden en moet gestild worden. Je verzint allerlei redenen die maken dat het bij jou niet zo erg is, dat het reuze meevalt, je kent iemand die pas écht verslaafd is of je hebt het niet dagelijks nodig. Mis. Op het moment dat je afhankelijk bent van een middel of gevoel is het tijd om hulp te zoeken. Het is niet te laat! Bel: 040 211 83 28 Doen.

Een zelfhulpgroep voelt toch anders aan



“Altijd maar hulp krijgen, Je wordt weer de regisseur maakt je hulpbehoevend” van je eigen welzijn

Natuurlijk, artsen, psychologen, psychiaters en andere hulpverleners zijn nodig. Geen twijfel over mogelijk. Maar de zorg wordt steeds technischer, steeds gespecialiseerder, steeds onpersoonlijker. Vaak heb je te maken met een aantal verschillende hulpverleners. Om maar te zwijgen van steeds wisselende hulpverleners. Mensen met een chronische aandoening verliezen gemakkelijk de grip op hun welzijn. Je eigen inbreng in je welzijn wordt steeds kleiner. Je wordt steeds afhankelijker, steeds meer patiënt of cliënt.

Er is niks mis met hulp. Vaak is het nodig. Vaak is het gewenst. Maar soms lijkt het wel of iedereen voortdurend hulp biedt. En als er geen directe hulp nodig is, houdt men je in de gaten om te kijken of er geen hulp nodig is. Alsof je niets anders bent dan een hulpontvanger. Je voelt je het probleem. Een frustrerende situatie.

In een zelfhulpgroep krijg je de instrumenten in handen om zelf weer verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen welzijn. Op zijn minst krijg je voor een deel de regie weer in eigen handen. Je leert er je kwaal weer de juiste plaats in je leven te geven. Gewoon eens proberen.

Hulpontvanger én hulpgever. In een zelfhulpgroep ben je zowel hulpontvanger als hulpgever. De ervaringen van elk groepslid zijn waardevol. Soms ben jij de schouder waarop


gesteund wordt, dan weer bieden de groepsleden jou steun. Soms ben jij het “luisterend oor”, dan weer kun jij je verhaal kwijt. Soms deel jij jouw verdriet, soms komen ze bij jou uithuilen. Maar bovenal … een zelfhulpgroep is geen tobberig treurgroepje. Wie bij een groep binnenstapt merkt al gauw dat het een geanimeerd gezelschap is. Waar vrolijke zelfspot afgewisseld wordt met grote ernst. Probeer het eens. Het kost niets en je wordt er een stuk wijzer van

9

De Schakel: Voor (ex) dak- en thuislozen

ZELFHULPGROEPEN VERSCHILLENDE SECTOREN

Dak- en thuislozengroep Quotes maakt een nieuwe start De Schakel voor (ex) cliënten van de maatschappelijke opvang, de vrouwenopvang en (ex) dak- en thuislozen is momenteel niet actief, maar wil zo snel mogelijk een nieuwe groep starten. In de groep gaat het om het leggen van sociale contacten, zoeken naar oplossingen bij problemen en ondersteuning bij een nieuwe start. Het is prettig om ervaringen te delen. Iedereen is welkom. Dus mocht je interesse hebben bel: 040- 211 83 28

Als je jaren op straat geleefd hebt, heb je nog heel wat te verwerken” Je voelt je er thuis: De Schakel, zelfhulpgroep voor (ex) dak-en thuislozen “Natuurlijk de samenleving is veel opener, maar voor homoseksuele vrouwen en mannen, biseksuelen en transseksuelen is het toch lastiger een plaats te vinden in de samenleving” Je bent welkom: Stichting De Kringen Eindhoven “Homo- of biseksualiteit binnen het huwelijk blijft een moeilijk onderwerp, hoe ga je er mee om?” Blijf er niet alleen mee: Orpheus, landelijke vereniging voor huwelijk en homo-/biseksualiteit afd. midden- en oost-Brabant “Voor travestie en transseksualiteit heb je een veilige omgeving nodig, wij bieden die.” Kom ook: Werkgroep Travestie en Transseksualiteit (T en T) Eindhoven

Een dak boven je hoofd maakt het leven heel wat zonniger

GGzE en Het Zelfhulp Netwerk pionieren verder De Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven en de Kempen hebben sinds begin jaren ’90 nauwe banden met de Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant. De afgelopen jaren is er veel tijd en energie gestoken in het stimuleren van de samenwerking. Belangrijkste doel was het op de kaart krijgen van de zelfhulp binnen de reguliere zorg, waarbij de insteek was; minder op papier, meer rechtstreekse contacten met ervaringsdeskundigen. Langzaam maar zeker begint dit zijn vruchten af te werpen en wordt de kracht van zelfhulp binnen de professionele hulpverlening in steeds bredere kringen onderkend. Marian van Engelenburg, manager van het Centrum voor Preventie en Participatie*: ‘Je kan zeggen dat zelfhulp en het werken met ervaringsdeskundigen door de professionele hulpverlening steeds minder eng gevonden wordt. Maar ook omgekeerd werpt de samenwerking zijn vruchten af, sommige groepen stonden zeer sceptisch tegenover de formele zorg, daar zien we een positieve kentering in komen. Door de contacten over en weer ontstaat er wederzijds begrip en respect. Vijf jaar geleden is mij gevraagd om deel te nemen aan het halfjaarlijkse overleg tussen zelfhulporganisaties en de professionele hulpverlening namens de GGzE. Vanuit dit overleg is het idee ontstaan om een convenant te sluiten tussen de GGzE, Stichting Zelfhulp Netwerk en Novadic/ Kentron. Dit is anderhalf jaar geleden gebeurd en daar moet uitvoering aan gegeven worden. Ik zie erop toe dat dit voor de GGzE gebeurt. Het volgende project is het bereiken van de hulpverleners op de werkvloer. Dit jaar start er een campagne om de zelfhulp op het netvlies van zorgverleners te krijgen. Doel is de hulpverleners op de hoogte stellen van de mogelijkheden binnen de zelfhulp, welke groepen er draaien en hoe ze cliënten kunnen wijzen op de waarde van lotgenotencontact. Verder gedacht kan het inhouden dat zelfhulp onderdeel wordt van de behandeling. Niet dat deelname aan een zelfhulpgroep de behandeling overbodig maakt, zeker niet, maar wel de aanvulling die het kan zijn. Voor de meeste psychiatrische cliënten

10

blijft de ziekte een aandachtspunt, iets waar ze hun hele leven rekening mee moeten houden . En zelfhulp kan een belangrijke bijdrage leveren aan het welzijn van deze groep mensen. Vaak hoor je dat cliënten hun verhaal makkelijker kwijt kunnen in de groep: ‘daar snappen ze wat ik bedoel’. Niet alleen voor de steun, de tips en de adviezen, maar ook voor de ontspanning kunnen groepen van groot belang zijn. Natuurlijk zijn er cliënten, die om wat voor reden dan ook, niet geschikt zijn voor lotgenotencontact of daar gewoonweg geen zin in hebben, maar het merendeel heeft er baat bij, daar ben ik van overtuigd. De eerste stap om dit doel te bereiken is de informatievoorziening. Er wordt een folder gemaakt voor de hulpverleners, maar we weten uit ervaring dat dit niet voldoende is. De volgende stap is dat er voor iedere zelfhulpgroep een contactpersoon is. Dit waren voorheen meestal de programmaleiders van de GGzE, maar het kunnen ook andere zorgverleners zijn. Het hebben van een contactpersoon werkt twee kanten op, want ze kunnen de groepen onder de aandacht brengen bij collega’s, maar ook informatie geven in de groepen zelf over bijvoorbeeld het ziektebeeld, medicatie of behandelmogelijkheden. Een derde stap is dat we het aankomend halfjaar gebruik gaan maken van ervaringsdeskundigen van het Zelfhulp Netwerk die aansluiten bij de reguliere overlegvormen. Tijdens die overleggen kunnen ze hun verhaal vertellen over de groep, wat ze doen en hoe ze

werken. Daarnaast is het de bedoeling dat ze in gesprek gaan met cliënten over wat zelfhulp voor je kan betekenen. Het is zo belangrijk dat mensen dit zelf vertellen, want allemaal zijn ze er van overtuigd dat de deelname aan de groep een wezenlijke bijdrage levert aan het omgaan met de ziekte en soms zelfs aan het herstel ervan. Als laatste zijn we bezig met een plan om nieuwe medewerkers in de zorg tijdens de introductie in aanraking te brengen met de informele zorg. Momenteel hebben we een stencil, maar dat is veel te mager, we zijn nog op zoek naar een fysieke vorm, bijvoorbeeld dat er iets verteld wordt door een ervaringsdeskundige, want dat zijn verhalen die beklijven. ’ Voorlopig blijven we leren én gebruik maken van elkaars deskundigheid en dat geeft een meerwaarde, voor zowel de cliënten, als voor de hulpverleners.’

“Als je kind ADHD of dyslexie heeft vraagt inzicht en kennis om er goed mee om te gaan, bovendien is goede hulp vinden niet eenvoudig.” Pak de hulp: Balans, afdeling Zuidoost-Brabant “Als je kind al het contact verbroken heeft, blijf je alleen achter met verdriet en vragen. Maar als je dat kunt delen met lotgenoten geeft dat kracht”. Ga samen verder: Zelfhulpgroep “Hoop” “Als je een Indische achtergrond hebt, heb je andere ervaringen een andere geschiedenis. Kun je wel wat andere hulp gebruiken.” Selamat datang: Stichting Pelita; Sociale contactgroep ten behoeve van de Indische doelgroep “Als je met jeugdhulpverlening te maken hebt, is het goed dat er mensen achter je staan om je wegwijs te maken in die wereld.” We zijn er voor je: Stichting “de Noodkreet” “Ouders die geen contact meer hebben met hun kinderen, moeten hun ervaringen en gevoelens kunnen delen.” Wij zijn er voor: “Klankbord” “Een kind met het Down’s syndroom vraagt heel wat aanpassingsvermogen, dan is het goed mensen te ontmoeten die weten wat het is en hoe het voelt.” We staan klaar: Stichting Down’s syndroom “Als je HIV en Aids hebt, geeft een open dialoog met lotgenoten kracht.” Laat wat van je horen: Posithive Dialoog: lotgenotencontact voor mensen met HIV en AIDS “Om als Somaliër een plekje te vinden in de Nederlandse samenleving, kun je best wat steun gebruiken van een lotgenoot met meer ervaring”. Kom! Stichting Somalische Gemeenschap Eindhoven


*NB. Het Centrum voor Participatie en Preventie krijgt een andere naam, deze is nu nog niet bekend.


Gebouw De Kroon, Het zelfhulphuis van Eindhoven

Zelfhulp en 1e lijnszorg op één lijn De 1e lijnsgezondheidszorg is behalve heelmeester ook de poortwachter naar de vervolgzorg. En dan denkt men vrijwel uitsluitend aan medisch specialisten of gespecialiseerde zorginstellingen. Zelfhulp staat niet op het netvlies. Bovendien is er een schrijnend tekort aan kennis. De Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant en de SGE Stichting Gezondheidscentra starten een “pilot” om mensen ook door te verwijzen naar de zelfhulpgroepen. SGE De Stichting Gezondheidscentra Eindhoven overkoepelt 9 gezondheidscentra met een breed aanbod van zorg. Zo’n 40% van de Eindhovense en Meerveldhovense bevolking maakt gebruik van deze centra. Ze hebben alle negen een eenvormige aanpak en een open, positieve houding naar zorgvernieuwing. Alle negen zoeken ze naar kwaliteitsverbetering. Het is voor iedereen duidelijk dat, als het gaat om ernstige chronische ziekten, medici niet alle problemen kunnen oplossen. Met lotgenoten in een zelfhulpgroep praten is een waardevolle aanvulling. Uiteraard voor de patiënt, maar ook voor de behandelaar. Het ziekteinzicht wordt beter en patiënten gaan beter met hun situatie om. Een van de gevolgen kan zijn dat de therapie beter aanslaat. Plan van aanpak. Er is een uitgebreide presentatie geweest over zelfhulp en het nut ervan. Er is zo langzamerhand een indrukwekkende hoeveelheid wetenschappelijk onderzoek over dit onderwerp. Maar niet alleen op een theoretisch niveau werd het verhaal verteld. Leden van zelfhulpgroepen vertelden op overtuigende wijze hoe zelfhulp de kwaliteit van hun leven verbeterd heeft. Zo startschot is onmisbaar, maar ook de medewerkers van de gezondheidscentra zijn maar gewone mensen. Ook zij worden weer meegesleept met de

drukte van alledag. Met de dagelijkse beslommeringen. Dit soort kennis zakt snel weg. Daarom komt er een intensieve follow up, met nieuwsbrieven, persaandacht, een beeldkrant en dergelijke. Zelfhulp inschakelen moet een soort natuurlijke reflex worden. Praktijkondersteuners. Praktijkondersteuners krijgen een steeds centralere rol in de gezondheidscentra. Ze zijn het directe aanspreekpunt voor patiënten. Zij lijken ook bij uitstek geschikt om nadere informatie over zelfhulpgroepen te geven en zonodig contact te leggen. Stichting Zelfhulp Netwerk ZuidoostBrabant gaat dan ook nascholing voor deze medewerkers verzorgen. Zelfhulp en de reguliere zorg. Zelfhulp in zijn huidige vorm bestaat in Nederland ruim een halve eeuw. De reguliere zorg en de informele zorg zijn altijd twee aparte zorgkolommen geweest die onderling weinig contact hadden. Zo’n verkokering is wellicht typisch Nederlands. In het buitenland is samenwerking veel vanzelfsprekender. Gelukkig is er de laatste 10 jaar een omslag te zien. Op tal van terreinen zijn vruchtbare samenwerkingsverbanden ontstaan tussen beide groepen. Deze pilot met de gezondheidscentra is weer een flinke stap in de goede richting. Een aanpak waar iedereen beter van wordt.



STICHTING SOMALISCHE GEMEENSCHAP IN EINDHOVEN:

De Somalische Vrouwengroep Amina: ‘De Somalische Vrouwengroep is begonnen als praatgroep, maar in onze cultuur heb je het niet over je problemen. Je weet niet of je elkaar kunt vertrouwen. Tegelijkertijd is er een enorme behoefte aan onderling contact. Sinds eind vorig jaar hebben we elke maand een voorlichtingsavond. Dat praat makkelijker. De deelneemsters kijken hier naar uit.’ Amina, Ismahan en Nabila werken er hard aan om de groep op poten te krijgen, ze zijn actief betrokken bij de Stichting Somalische Gemeenschap Eindhoven.

over de problemen, wij weten waar we het over hebben en begrijpen elkaar. Het begint met de voorlichting, maar tijdens de bijeenkomsten gaat het over de dingen uit het heden en verleden. De vrouwen voelen zich hier veilig en kunnen niet wachten tot de volgende groepsbijeenkomst.’ De groep bestaat momenteel uit 32 vrouwen en komt een keer per maand bij elkaar. Er wordt gewerkt aan de hand van voorlichtingsbijeenkomsten. Elke maand wordt er iemand uitgenodigd om te vertellen over een bepaald onderwerp.

‘Wij zijn vluchtelingen en hebben traumatische dingen meegemaakt. Dan kom je in Die thema’s die aan bod komen: Nederland en weet je van niks, je hebt een - Opvoeding - Onderwijs huis, je hebt eten, maar verder moet je het zelf uitzoeken. Er is geen begeleiding’, - Werk - Gezondheid Amina vertelt over wat haar gedreven - Vrouwenbesnijdenis heeft om een Somalische Vrouwengroep op te zetten. ‘Alleen kom je er niet uit. We - Kinderen en gedragsproblemen - Taal en cultuur moeten elkaar helpen, met elkaar praten, - Integratie elkaar sterk maken en de nieuwkomers - enzovoorts opvangen. Wij willen laten zien aan de vrouwen dat het hier anders is; dat ze een Voor meer informatie: 040 211 8328 opleiding kunnen volgen, dat ze de taal kunnen leren, dat ze kunnen veranderen. Dat heb je nodig om te integreren en je thuis te voelen in dit land.’ Ismahan neemt het over: ‘De vrouwen hebben vaak het gevoel dat ze niks waard zijn. Ze hebben problemen, zijn gestrest en komen het huis niet uit. Samen zorgen we ervoor dat ze zich beter voelen, door te zeggen dat ze het goed doen, dat ze wél iets waard zijn.’ Nabila: ‘In de groep leren we praten Amina en Ismahan


11

Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant Kronehoefstraat 21-29, 5612 HK Eindhoven, Tel: 040 2118328 E.mail [email protected], Website: www. Zelfhulpnetwerk.nl LIJST AANGESLOTEN ZELFHULPGROEPEN/-ORGANISATIES GROEPEN ROND LICHAMELIJKE GEZONDHEID Afasie vereniging Astmafonds afd. regio Eindhoven Borstkanker Vereniging Nederland CVA Mensen met een herseninfarct en hun partners Lotgenotengroep voor mensen met Epilepsie M.S. contactgroep Deurne Nat.Ver.L.E.-Patiënten Mensen met bindweefselaandoeningen NVVS Nederlands Vereniging Voor Slechthorenden Psoriasisvereniging P.D. groep Post-traumatische Dystrofie Stichting Pijnhoop Mensen met chronische pijn Schildklierziekten Lotgenoten met een schildklierziekte

GROEPEN ROND VERSLAVING AA Eindhoven AA Helmond AGOG Al-Anon Alateen/Al-Anon ACA Stichting Eetstoornissen Eindhoven Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers Moedige Moeders N.A. Norwoord-groep Stibasa Stichting Vrouwen en Medicijngebruik

GROEPEN ROND SEKSUALITEIT St. De Kringen en vrouwen Orpheus Werkgroep T en T

GROEPEN ROND GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG Stichting Borderline Mensen die lijden aan Borderlinestoornis Lotgenotengroep “Cocon” Doorlopende groep voor nabestaanden na zelfdoding Depressiegroep Eindhoven Depressiegroep Helmond Depressiegroep Nuenen Ex-6 Mensen die suïcidepoging(en) hebben ondernomen

OVERIGE GROEPEN ADHD-café Ouderver. “Balans” regio zuid drags- en leerstoornissen Stichting Down’s syndroom syndroom van down Zelfhulpgroep “Hoop” en Klankbordgroep Stichting “De Noodkreet” Indisch Informatiepunt en Stichting Pelita Nederlands-Indische achtergrond Posithive Dialoog De Schakel St. Somalische Gemeenschap Vermoeide Held(inn)en

Gespreksgroepen voor homoseksuele mannen Huwelijk en homo/biseksualiteit Travestie en Trans-sexueel

Ouders van kinderen met ontwikkelings-,geOuders en familieleden van kinderen met het Ouders waarvan de kinderen niet meer thuiskomen Jeugdhulpverlening Sociale Contactgroep voor mensen met een Mensen met HIV en AIDS Zelfhulp voor (ex)dak- en thuislozen Lotgenotengroep voor Somalische Nederlanders Overactieve mensen die daardoor op latere leeftijd problemen en klachten krijgen

FOBIE-EN DWANGGROEP La Folie Douce St. Labyrint - In Perspectief betrokkenen van psychische e psychiatrische patiënten Loopgroep “de Oppeppers” Lotgenotengroep “Lot-us” Huize Paudua Lotgenotengroep “Lot-us” Gemert Manische Depressieven en Betrokkenen Gespreksgroep Nabestaanden na zelfdoding Ypsilon Eindhoven Ypsilon Helmond

Anonieme Alcoholisten Anonieme Alcoholisten Anonieme Gokkers, Omgeving Gokkers Omgaan met drankproblemen van een ander (Volwassen) kinderen van alcoholisten

Moeders van verslaafde kinderen Anonieme Drugsgebruikers Relatieverslaafden Opvang voor ex-verlsaafden

Schizofrene en chronisch psychotische mensen Lotgenotengroep voor familieleden en direct-

(Hard)lopen voor je geestelijke gezondheid Mensen met schizofrenie Mensen met schizofrenie

Ouders van psychisch zieken Ouders van psychisch zieken

In een groep meedraaien is ook gezellig

12


Nationale Vereniging voor Lupus Erythematosus-, Sclerodermie- en Mixed Connective Tissue Disease patiënten (NVLE)

Laat een lichamelijke Als je lichaam zich tegen je keert aandoening of ziekte niet de regie van je leven overnemen De reumatische ziekten lupus, sclerodermie of Mixed Connective Tissue Disease zijn bindweefselaandoeningen en tevens auto-immuunziekten. Zij veroorzaken door het hele lichaam ontstekingen. Het aantal patiënten neemt toe. Helaas zijn deze ziekten (nog) niet te genezen. Wel worden er steeds betere methoden gevonden om de verschijnselen te behandelen. Hoewel de ziektebeelden verschillen, zijn er algemeen overlappende symptomen, zoals extreme vermoeidheid, gewrichtsen spierklachten en meestal een verhoogd ANA/ANF factor: antistoffen gericht tegen bestanddelen van de eigen celkern. Het afweersysteem beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers zoals bacteriën en virussen. Door een ontregeling kan het gebeuren dat het afweersysteem ook tegen lichaamseigen onderdelen een afweerreactie maakt. Een auto-immuunziekte kan daarvan het gevolg zijn. De vereniging wil lotgenotencontact bevorderen. Daarnaast houdt het zich bezig met het verstrekken van deskundige en eerlijke voorlichting over deze ziekten. Een ander belangrijk doel is het uit de anonimiteit halen van deze aandoeningen door er meer bekendheid aan te geven. Belangrijke nevenactiviteiten van de NVLE

zijn contacten leggen tussen patiënten, medici, paramedische deskundigen en verzorgers. Het is belangrijk om bij de overheid en andere instellingen belangstelling te wekken voor deelname aan intensief wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekten. Ontmoet een lotgenoot en drink samen een kopje koffie of thee. Er is voldoende gelegenheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen. Ook is er informatiemateriaal aanwezig. Iedere 1e vrijdagochtend van de maand plaats, is er van 10.00-11.30 een inloopuur in De Kroon, Kronehoefstraat 21-29 te Eindhoven.

Alles staat in het teken van de kanker, het herseninfarct, de multiple sclerose, het astma, vul maar in De ziekte heeft zijn weerslag op alle terreinen, je lichaam, je geest, maar ook op je sociale leven. Het maakt eenzaam, want partners, vrienden en familieleden begrijpen niet echt wat je doormaakt. Je wilt ook niet altijd over je klachten praten, maar de behoefte is groot. Het is moeilijk, want het beheerst je leven. Niets is zo fijn als praten met lotgenoten, mensen die weten waar je het over hebt. De herkenning, de erkenning, het begrip en de onderlinge steun maken het verschil. Lotgenotencontact helpt patiënten om de aandoening of de somatische ziekte in perspectief te zien. Je ontdekt dat de ziekte slechts een onderdeel is van wie je bent. Het haalt je uit je isolement en maakt je sterker. Wees niet bang dat het enkel serieus is, er is ook tijd voor ontspanning en gezelligheid. Daarnaast zijn er regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten en verschillende groepen hebben ruimte voor activiteiten ingebouwd. Voor partners, vrienden en familieleden zijn er ook groepen. Heb je een lichamelijke aandoening/ziekte of ben je direct betrokken bij iemand die dit heeft, praat erover met lotgenoten. Het helpt! Neem voor meer informatie contact op met Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant

Of bel voor meer informatie naar: 040 211 83 28

Leila (45) Borderlinegroep



Belangrijke adressen TRIMBOS INSTITUUT, Postbus 725 3500 AS Utrecht telefoon: 030 2971100

STEUNPUNT ZELFHULP DEN BOSCH EN REGIO Sonniusstraat 5212 AJ ’s-Hertogenbosch telefoon: 073 6237263

STEUNPUNT ZELFHULP WEST BRABANT Kroevenlaan 31 4707 BJ Roosendaal telefoon: 0165 555031

STICHTING ZELFHULP NETWERK ZUIDOOST-BRABANT; Dependance Helmond Bezoekadres: Molenstraat 74 A 5701 KH Helmond telefoon:0492 476062 Postadres: Kronehoefstraat 21-29 5612 HK Eindhoven

“Ik ben nu trots op mezelf” Mijn leven heeft veel moeilijkheden gekend. Vanaf mijn vijfde werd mijn moeder regelmatig opgenomen in een psychiatrische inrichting en nam mijn vader de zorg over. Het betekende dat ik er vaak alleen voor stond. Kreeg geen moederliefde. Ik ging kwajongens streken uithalen. Hierdoor kreeg ik klappen van mijn vader. Dit zette zich later voort in mijn relaties, ik koos steeds voor mannen die misbruik van mij maakten, mij mishandelden. Ik liet het gebeuren. Tijdens mijn laatste relatie ging de mishandeling zo ver dat ik in het ziekenhuis belandde, ik was 43. Ik kon niet meer slapen en functioneerde minimaal. De angst en schrik zaten zo diep, maar het ergste was dat mijn dochter, van toen 11, er aan onderdoor ging. Dat was het niet waard. Ik moest voor haar zorgen en zij had teveel gezien en meegemaakt. Ik heb toen meteen hulp gezocht bij de GGzE. Daar heb ik gesprekken gehad en een VERS-training gevolgd. Nu ga ik nog naar de Marsha Linehancursus. Ik ben aan het leren om met mijn problemen om te gaan, zodat ik makkelijker in het leven sta.

en ben ik naderhand opgelucht. Het begrip, de herkenning en het uitwisselen van gedachten, samen lachen, samen huilen; ik kan het niet missen. Ik ben er nog niet, maar ik wil vooruit. Lang heb ik het idee gehad dat ik niks kon, niks was, niks voorstelde. Maar door de hulp en de Borderlinegroep weet ik dat ik het waard ben om er te mogen zijn. Dat is een groot verschil met vroeger. Ik durf nu best te zeggen dat ik trots ben op mezelf.

Twee jaar geleden kwam ik bij de Borderlinegroep en daar ga ik voorlopig niet meer weg. Ik voel me daar heel erg op mijn gemak. Niemand die je raar aankijkt en je kunt elkaar alles vertellen. Thuis begrijpen ze het vaak niet, dan wordt er bijvoorbeeld gezegd dat het al zo lang geleden is en je erover heen moet stappen, maar dat gaat niet zomaar. In de groep heeft iedereen zijn eigen verhaal en toch is er veel hetzelfde, je begrijpt elkaar. Soms zijn de dingen die je hoort moeilijk en ga ik met een zwaar gevoel naar huis, maar meestal is het fijn


13

Peelregio zet Het Zelfhulp Netwerk op de kaart Sinds 2007 is zelfhulp en lotgenotencontact opgenomen in de Openbare Geestelijke Gezondheidzorg (OGGZ)-nota van de gemeente Helmond. Kort gezegd draait het in deze nota om het bieden van een vangnet voor kwetsbare personen en groepen in de samenleving. Paul Berkers beleidsmedewerker Maatschappelijke Ontwikkeling en Dienstverlening: ‘De nota heeft heel weinig discussie opgeleverd in de gemeenteraad, wat aangeeft dat het politieke draagvlak groot is als het gaat om onder andere informele zorg en zelfhulp.’

Berkers: ‘De gemeente Helmond en Peelgemeenten zijn gaan nadenken over hoe geestelijke gezondheidsklachten voorkomen kunnen worden en we zijn tot de conclusie gekomen dat zelfhulp en lotgenotencontact hierin zeker een aandeel moet hebben. Het betekent dat preventie en hulp niet alleen aangeboden wordt vanuit de reguliere instellingen, maar dat burgers ook zelf hulp kunnen organiseren. Voor ons zijn een aantal dingen heel belangrijk: de vindplaats, dat er doorverwezen kan worden en dat de verschillende instellingen elkaar weten te vinden. We willen de inwoners laten weten dat er zoiets bestaat als een Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant. Het is belangrijk dat het Netwerk de samen-

werking zoekt met andere organisaties zoals het lokale welzijnswerk, de professionele zorg, de politie en de gemeenten. Deze organisaties zijn ingebed in wijken, weten wat er bij de mensen speelt en verwijzen bij problemen door. De komende tijd is het de bedoeling dat er meer activiteiten worden ontplooid die de samenwerking en naamsbekendheid bevorderen.’ Volgens Paul Berkers heeft Stichting Zelfhulp Netwerk vooral een paraplufunctie. Maar mocht er iets nog niet zijn of is er sprake van beginnende initiatieven, dan heeft de Stichting de middelen, de kennis om groepen te helpen bij het opstarten en te ondersteunen. ‘Er zijn zelfhulpgroepen die veel potentieel hebben en het

eigenhandig regelen, maar er zijn ook groepen waar het moeilijker voor is. De Peelgemeenten nemen daar dan verantwoordelijkheid voor. Het is wel zaak dat de groepen zo snel mogelijk zelf draaien. Dus een korte investering, waarna mensen het zelf oppakken. Naast het feit dat dit soort initiatieven ertoe bijdraagt dat mensen beter in hun vel zitten, is een andere belangrijke bijkomstigheid dat

er meer sociale verbanden ontstaan in je stad en dat sluit weer mooi aan bij de doelstelling van de Wet Maatschappelijk Ondersteuning.’ Helmond en de regiogemeenten dragen bij aan de financiering van het Netwerk. De dependance van de Stichting Zelfhulp Netwerk is gevestigd in het Claraklooster te Helmond, maar actief voor de hele regio.

P K ? : E E I J # 8 H 7 8 7 D J

ZELFHULPGROEPEN LICHAMELIJKE GEZONDHEIDSZORG

Quotes “Als Carapatiënt ben je blij met extra voorlichting, maar ik maak ook gebruik van de aangepaste sport- en zwemmogelijkheden. Dat is puur plezier” Kom in beweging! Astma-fonds, afdeling regio Eindhoven “Als je de diagnose borstkanker krijgt, zoek je steun en informatie. Niet alleen medische informatie, maar vooral wat het met je doet en wat je zelf kunt doen.” Wordt sterker! Borstkankervereniging Nederland “Een beroerte treft het hele gezin. Het lijkt wel of het hele leven op z’n kop staat. Hoe zouden lotgenoten daarmee omgaan?”. Een helder gedachte: Vereniging voor CVA-gehandicapten en partners “Samen Verder” afdeling N-B “Als je een onbekende ziekte hebt, zoals de ziekte (Systemische) Lupus Erythematosus (SLE), Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) of Sclerodermie. LE, MCTD Sclerodermie is begrip en steun vinden lastig. Kom eens praten: Nationale Vereniging L.E.Patiënten (NVLE) NVLE, Postbus 4, 3980 CA Bunnik. Website: www.nvle.org E-mail: [email protected] “Slechthorendheid is ook een sociale handicap. Hoe ga je er mee om, wie geeft je informatie, wie praat eens met je naasten?” Wij staan klaar: Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) afd. Eindhoven e.o.

14

“PD is een nog onbegrepen ziekte aan armen of benen. Lotgenoten begrijpen in ieder geval elkaar.” Pak de helpende hand: Nederlandse Vereniging van Post-traumatische Dystrofie Patiënten “Chronische pijn is iets waarmee je moet leren leven. Maar waar leer je dat?” Kom leren: Stichting Pijn-Hoop, afdeling Zuidoost-Brabant en Limburg “Een huidziekte vinden veel mensen nogal griezelig. Psoriasispatiënten hebben heel wat hindernissen te overwinnen.” Kies voor jezelf: Psoriasisvereniging Noord-Brabant en Zeeland “Schildklierpatiënten zijn vaak onbegrepen. De ziekte heeft invloed op je psyche, maar het is een lichamelijke aandoening.” Voor een goed begrip Schildklierstichting Nederland (SN)


Het Zelfhulphuis in Helmond Dependance Molenstraat 74A 5701 KH Helmond tel: 0492-476062


DOOR ANDEREN TE HELPEN, HELP JE JEZELF DE GESCHIEDENIS VAN DE MODERNE ZELFHULP BEGINT BIJ DE AA De AA (Anonieme Alcoholisten) is de oudste en grootste zelfhulpgroep met wereldwijd 2 miljoen mensen die wekelijks een groep bezoeken. Het begon in de vroege jaren 30 in de spreekkamer van de beroemde psychiater Dr. Carl Gustav Jung. Hij vertelde een Amerikaanse alcoholist dat “noch de psychiatrie noch de medische wetenschap een oplossing had voor alcoholisme, alleen een geestelijke hervorming kan tot herstel leiden.” Hij ging terug naar Amerika en sloot zich aan bij de Oxford-groep. Een religieuze beweging met een sterke sociale betrokkenheid. Binnen die groep trachtte hij andere alcoholisten te helpen. Bill en Bob Bill Wilson was een veteraan uit de Eerste Wereldoorlog die succesvol op Wall Street werkte. Hij was ook een alcoholist die regelmatig opgenomen moest worden. Hij kwam in contact met de Oxford groep. Alhoewel hij in die fase van zijn leven niet zoveel op had met religie, maar hij begreep de essentie van het verhaal. Hij had lotgenoten nodig om tot een geestelijke hervorming te komen. Toen hij het in Akron Ohio moeilijk had, zocht hij via de plaatselijke Oxford groep een medealcoholist. Dat was de chirurg Bob Smith. Tijdens hun gesprekken werd het hen duidelijk dat als ze

probeerden elkaar te helpen, ze zelf nuchter bleven. Alcoholisme werd in die tijd (en soms nog) als een mentale en morele zwakte gezien. Bill en Bob zagen dat anders. In hun contacten kwamen ze veel sterke mensen tegen met een zwaar alcoholprobleem. Ze stelden dat het een ziekte was. In 1954 werd die visie overgenomen door de Wereld Gezondheidsorganisatie. Bill en Bob ontwikkelden het 12-stappen tot herstel programma. AA in Nederland Ze waren succesvol met hun hulp. Er verscheen in 1941 een artikel in de landelijke pers en de journalist gaf ze

de naam Anonieme Alcoholisten. In heel korte tijd groeide de AA uit tot een grote organisatie. Met de Tweede Wereldoorlog brachten de soldaten de AA naar andere landen. In Nederland startte de eerste AA-groep in 1948. Dat initiatief werd genomen door de psychiater Dr. Krauweel. Hij was de directeur van de Jellinek-kliniek. Zelfhulp principe Wereldwijd werden de principes van de AA toegepast door tal van andere groepen. Het 12-Stappen programma bleek met wat aanpassingen geschikt voor allerlei chronische aandoeningen waarmee “iemand moet leren leven”. Ze bevatten universele waarden. Maar het basisprincipe werkt altijd en overal. Als je probeert een lotgenoot te helpen, help je zeker jezelf. Logisch, voor je probeert anderen te helpen is de kwaal uitsluitend een beperking, een last. Zodra je anderen gaat helpen, ontdek je dat je iets positiefs met je negatieve ervaringen kunt doen. Dat

brengt een acceptatieproces op gang. En op het moment dat je je beperking kunt aanvaarden kun je leven weer zin geven. AA gebed. De AA is geen religieus georiënteerde organisatie, maar indachtig aan Jung biedt het een spiritueel herstel. Hoe mensen verder over God denken of er niet over denken: het AA-gebed geeft richting aan het herstel in een paar woorden. Het is niet bekend wie het geschreven heeft. Het wordt toegeschreven aan een antieke Griek, een Engelse dichter, de theoloog Niebuhr en anderen. Het luidt:

God, geef mij de kalmte om te aanvaarden wat ik niet kan veranderen, moed om te veranderen wat ik kan veranderen, en wijsheid om tussen deze twee onderscheid te maken.

COCON: groep voor nabestaanden na zelfdoding

PLOTSELING STAAT DE WERELD STIL ZELFHULP HELPT! Voor alle informatie kunt u terecht bij Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant


Een dierbare verliezen door een zelfgekozen dood is vreselijk en nauwelijks te bevatten. De nabestaanden blijven achter met zoveel vragen en zijn op zoek naar antwoorden. Gevoelens van machteloosheid, verdriet, woede, schuld, schaamte en gemis, spelen de achterblijvers vaak parten. Deze gevoelens kunnen zo tegenstrijdig zijn. Verlies door

zelfdoding is een zwaar rouwproces en stap voor stap probeer je het allemaal te bevatten. Veelal draait na een tijdje de wereld voor je omgeving door. Juist dan is het voor sommige mensen fijn om over dit verlies te praten met lotgenoten. Zij weten als geen ander hoe het is om een dierbare te verliezen door zelfdoding. Lotgenoten kunnen elkaar ondersteunen in emotionele en praktische zin. Samen wordt het mogelijk draagbaarder en kunnen je leren van elkaar. Je hoeft het niet alleen te doen. Sinds 2 oktober 2007 bestaat de doorlopende lotgenotengroep `COCON’, voor nabestaanden na zelfdoding van een dierbare. De bijeenkomsten worden begeleid door een getrainde ervaringsdeskundige. Voor meer informatie of aanmelden: 040- 211 83 28

De lokroep van de fles weerstaan


15

Verhaal van ervaringsdeskundige verbreedt de blik Het vertellen van levenservaringen kunnen op allerlei manieren ingezet worden. Bij Novadic/Kentron worden persoonlijke verhalen onder andere gebruikt om zelfhulpgroepen en lotgenotencontact onder de aandacht te brengen bij de hulpverleners, de AA gebruikt het al jaren om voorlichting te geven en bij verenigingen als bijvoorbeeld Ypsilon worden ervaringen als ondersteuning bij voorlichtingsavonden gebruikt. Verhalen verteld door ervaringsdeskundigen geven net dat extra’s, waardoor dat wat je onder de aandacht wil brengen beklijft. Hieronder een voorbeeld van de impact die een verhaal kan hebben. Nu, na al die jaren wil ze haar geschiedenis vertellen, zodat er iets positiefs mee gedaan kan worden. Een vlotte vrouw van achter in de vijftig, met donkerbruin haar en sprekende ogen zit klaar om haar verhaal aan een groep hulpverleners te vertellen. In een groot lokaal zitten de hulpverleners, het zonnetje schijnt, er wordt koffie en thee ingeschonken en druk gekletst. De deelnemers volgen een cursus Familie als Bondgenoot die er op gericht is om de familie van psychiatrische cliënten mee in te zetten als deskundigen, wat het herstel van de cliënt ten goede komt. Een onderdeel van de cursus bestaat uit de levensgeschiedenissen vertelt door ervaringsdeskundigen. De deelnemers zijn benieuwd, maar vragen zich hardop af wat er nog geleerd kan worden op dit gebied. Dan wordt het woord gegeven aan de moeder van een zoon met schizofrenie. Ze begint te vertellen over de lange, moeizame weg die ze hebben afgelegd. De eerste symptomen van de ziekte, het zich terugtrekken, dat gezien wordt als pubergedrag. Ze slaat meerdere keren alarm, maar niemand die het hoort. En als ze wel serieus genomen wordt, wil haar zoon

zich niet vrijwillig laten opnemen. De jongen wordt angstiger, achterdochtiger en is steeds moeilijker te bereiken. Een gedwongen opname kan niet, want daarvoor moet er een gevaarcriterium zijn en die is er niet. Totdat haar zoon iemand slaat. De eerste opname volgt. Het is een nieuwe wereld waarin ze terechtkomen. Hulpverleners die een haast vreemde taal spreken vol vakjargon en afkortingen. Het is alsof ze de informatie die ze krijgt niet goed hoort, hoe vaak het misschien ook gezegd wordt, het beklijft niet. Ze is in de war, leeft in een roes. Fouten die gemaakt worden, ineens in een separeer staan bij een zoon die door het dolle is, dwangmedicatie die zo hard nodig is, maar pas weken later gegeven mag worden, de wanhoop bij haar kind, maar ook bij zichzelf, de angst voor haar psychotische zoon, omdat ze niet kan inschatten wat hij gaat doen, de bijwerkingen van de medicatie die hem tot een zombie maken, ontslag terwijl hij alles behalve beter is. Uit het verhaal klinkt de reddeloosheid, de machteloosheid. Bij sommige herinneringen stopt ze even, neemt een slokje water en slikt een paar keer, verontschuldigt zich en gaat verder. De ballast die ze

Zelf een groep starten is fascinerend! Het kan zijn dat er geen groep is voor jouw specifieke probleem. Wat houd je tegen om zelf een groep te beginnen? Zonder enige twijfel zijn er mensen te vinden die in vergelijkbare omstandigheden leven. Het is fascinerend werk om samen met lotgenoten te proberen je lot te verbeteren. Je wordt er zelf beter van en je begint aan een betekenisvolle taak. Het is een zingevend stuk in je leven. Maar hoe begin je? Waar vind je lotgenoten? Hoe zet je zo’n groep op? Waar vind je ruimte om samen te komen? Hoe geef je zo’n bijeenkomst vorm? Wat kost het? Natuurlijk heb je talloze vragen. Stichting Zelfhulpnetwerk Zuidoost Brabant heeft meer met dat bijltje gehakt. Een afspraakje maken voor een oriënterend gesprek is zo gemaakt. Je bent welkom, de koffie staat klaar! We hebben ondersteunend materiaal gemaakt. In de afgelopen jaren hebben we veel ervaring opgedaan met het helpen van beginnende groepen en hebben daar materiaal voor gemaakt. ZELFHULPKRANT gratis af te halen, of Notities bij het fenomeen zelfhulp (1993) DVD/Videoband “Zelfhulp helpt hulpverleners” + instructieboekje DVD “Hoe gaat het?”, Hulp bij het starten van een zelfhulpgroep P.R.-map “Hoe ga je om met de media” Module Zelfhulp. Een cursus voor het starten van een zelfhulpgroep.

€ 1,20 € 2,75 € 22,00 € 21,50 € 12,50 Prijs op aanvraag

meedraagt wordt verergerd door de verscheurdheid binnen haar gezin, ze heeft zoveel energie nodig voor haar zieke kind, dat de rest erbij inschiet. Gelukkig zijn er ook rustige perioden, waarbij iedereen even uitblaast. Hier en daar maakt ze een grapje, er wordt gelachen, maar het is duidelijk dat de ziekte van haar zoon het leven van de familie overschaduwt en in de slechte perioden zelfs overheerst. Na jaren worstelen, keert een vorm van rust terug in hun leven. Dankzij een goede casemanager en door jarenlange ervaring, lukt het haar zoon om aardig voor zichzelf te zorgen. Zelf heeft ze ook haar draai in het leven teruggevonden. Wat ze het meest gemist heeft is de steun van de professionele hulpverleners. Gewoon een telefoontje om te vertellen hoe het gaat met haar kind of een gesprek waarin gevraagd wordt hoe het met háár gaat, of het thuis lukt, want er lopen ook nog andere kinderen rond. En dan was er

COLOFON Deze uitgave is mogelijk gemaakt door:

Ontwikkelde mappen: ❑ Startmap voor zelfhulpgroepen ❑ Zelfhulp en reguliere hulpverlening: tegenpolen of partners ❑ Het werven van deelnemers ❑ Startmap voor steunpunten ❑ Brochure: “Zelfhulp in de zorgketen” Kosten per map Incl. porto- en verzendkosten U kunt dit materiaal bestellen of ophalen bij: Stichting Zelfhulpnetwerk Zuidoost-Brabant T. 040 211 83 28 E-mail: [email protected] / www. zelfhulpnetwerk.nl

16

GGzE, Novadic & Kentron, CZ fonds Actief in Gezondheid

€ 7,00

nog de geheimhoudingsplicht, waardoor er tijden waren dat verpleegkundigen niets mochten vertellen, want zoon had immers geen toestemming geven. Het maakte machteloos en de verwarring nog groter. Binnen de zorg is alles gericht op de zoon, de cliënt en de familie dan?!. En dan zegt ze: niet alleen mijn zoon was ziek, goed beschouwt was de hele familie ziek. De hulpverleners luisteren ademloos naar het verhaal van de moeder, de ervaringsdeskundige. Hier en daar wordt een traan weggeveegd. Ze werken al zoveel jaar in de zorg en toch zijn het nieuwe geluiden. Op de vraag of iemand wil reageren, blijft het een tijd stil, het verhaal moet bezinken. Later op de dag volgt het tweede verhaal. Weer is iedereen er stil van. Persoonlijke geschiedenissen blijven hangen. Het is een beproefde manier om hulpverleners, lotgenoten, mantelzorgers in contact te brengen met elkaar.

Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant Kronehoefstraat 21-29 5612 HK Eindhoven T. 040-2 11 83 28 F. 040-2 11 64 52 www.zelfhulpnetwerk.nl email: [email protected]

Zelfhulp Netwerk Zuidoost-Brabant, dependance Helmond Molenstraat 74A 5701 KH Helmond tel: 0492-476062 email: [email protected] Uitgave: Stichting Zelfhulp Netwerk Cartoons: PET

P K ? : E E I J # 8 H 7 8 7 D J


ZELFHULPKRANT MEEDRAAIEN IN EEN GROEP INTERVIEW JOKE DE HAAS SCHIZOFRENIE

Recommend Documents