PŘÍLOHA č. 15 Interpretace výsledků k cíli č. 3 Tab. a, Charakteristika respondenta č.1 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
M.S. ţena 57 LB – parestezie v obličeji/časné diseminované stádium 1 rok (únor 2009) Rozvedená, 3 děti, byt v pronájmu Střední odborné učiliště dělnice Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 1
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik - zná nutnost následné dispenzarizace ve speciální poradně b, - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Znám, protože jsem hodně četla na internetu. V podstatě s tím bojuji už rok, tak už o tom něco vím. Tato nemoc se přenáší klíštětem, slyšela jsem, že to můžou přenášet malé mušky a komáři. Jinak se diagnostikuje z krve. Léčí se to pomocí antibiotik, nějaký krystalický penicilín. Nežádoucí účinky antibiotik znám, informace mi podal lékař a sestra. Je to při těchto kapačkách riziko poškození jater, potom to můžou být ženské mykózy, kožní vyrážka. U mě se nic takového neprojevilo zatím. A už rok chodím na pravidelné kontroly.“ „Hlavně jsem informace získala přes počítač, hodně. A musím tedy říct, že mě informoval i obvodní lékař.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě - zná cviky, které napomáhají udrţení rozsahu pohybu a udrţení fyzické kondice
„Já si permanentně připadám jako opilá, motá se mi pořád hlava. Táhne mě to na levou stranu, několikrát jsem i spadla. Cítím se taky slabá a unavená. K tomu ještě bolesti těch kyčlí a ramen.“
- ví, ţe je vystaven zvýšenému riziku pádu b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí - provádí rehabilitační cvičení pravidelně a účelně - je schopen odhalit rizika pádu a pádu předcházet - je schopen vyjmenovat faktory, které mohou vést k pádu
„Jsem opatrnější. Přestala jsem jezdit na kole, sportovat. Nejsem toho schopna. Rok jsem už v pracovní neschopnosti.“ „Na cvičení jsem jinak laidák, možná by to ale pomáhalo.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti - zná nefarmakologické metody tišení bolesti - zná, na kterého odborníka v této problematice se můţe obrátit b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Mě bolí kyčle a ramena, je to bolestivé, nepříjemné. Občas mě bolí i hlava. Ta halva podle tady té škály bolí tak kolem té 3 a ty klouby kolem 67. Jsem si ale pořád ještě vědomá toho, že to může být horší. Když si vezmu prášek, Ibalgin, tak se mi trochu uleví. Přece jenom může být hůř. „ „V tomhle se asi moc pomáhat nedá, to je bolest, která prostě je, a když je potřeba, tak si vezmu nějaký Ibalgin. Na cvičení jsem laidák, možná by to taky pomáhalo.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze -ví, ţe nemocný za změny chování a nálad nemůţe b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Život mi hodně změnila, protože jsem absolutně vyřazena z normálního společenského života. Sportovala jsem, lyžovala jsem, jezdila na kole, chodila jsem často do společnosti, teď to nepřipadá vůbec v úvahu, na kolo si netroufnu, protože padám. Ve splečnosti mi nedělá dobře hluk na tu hlavu.“ „Od začátku jsem na neschopence, už rok. Teď se bude řešit, zda mi dají invalidní důchod nebo ne. Ten rok co jsem už doma, jem nervózní, protivná na všechny kolem, jsem rozvedená, takže pořád sama. Na psychiuku je to, jak já říkám na bednu, za chvilku z toho zblbnu.“ „Já myslím, kdo to ví, tak mě podpořil, spíš se snaží všichni pomáhat. „ „Věřit, že to bude zase dobré, že se z toho zase vyhrabu.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
„Takže jak jsem říkala klíště, komár, muška. Ti to asi můžou přenést, hlavně to klíště.“ „Jo tak to nevím, jedině očkování, myslím si. Jedině očkování. Já jsem ale neočkovala.“ „Jelikož na mě klíšťata nikdy nešla, tak se tím nějak nezabývám, ale říká se olejem potřít klíště a vytočit ho proti směru hodinových ručiček. To se říká všeobecně. Jinak bych to asi našla na tom internetu.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„U mě je dominantní únava, opravdu velká. Tady mi nic nepomáhá. Jinak spím dobře, ale jsem pořád unavená.“
Tab. a, Charakteristika respondent a č.2 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
J.D. ţena 58 LB – kloubní forma/časné diseminované stádium Od prosince 2009 první příznaky, léčba od srpna 2009 Vdaná, 2 děti, byt SŠ Dříve účetní, nyní starobní důchodce Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 2
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik - zná nutnost následné dispenzarizace ve speciální poradně b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - uţívá probatika při léčbě antibiotiky - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Teď znám, začala jsem se právě o to zajímat, když mi byla diagnostikována borelióza, tak jsem hledala informace převážně na internetu. Vím, že je to onemocnění přenášené klíštětem.“ „Informace mám teda převážně z internetových stránek.“ „O nežádoucích účincích antibiotik mě poučil lékař, pak i sestra. Hlavně teda že musí sledovat funkci jater, potom že se můžu osypat. Zatím se u mě neprojevily.„ „Já když beru antibiotika i doma, tak vždy si v lékárně koupím laktobacily, doplní tu střevní mikroflóru.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí
„Já tu ruku mám prostě k nepoužití, ruku zvednu, ale s bolestí. Ruku nevytočím, nezavážu si zástěru, podprsenku si nezapnu, prostě tu ruku takhle nevytočím. Jakmile začnu používat tuto ruku, tak ta bolest přejde do svalů. Je to tak hrozná bolest, že tu
činnost musím přerušit.Je to pravá ruka, já jsem naštěstí levák. Všechno to táhnu přes tu levou stranu. Jsem z toho celá nešťastná a nervózní. Je to nefunkčnost celé té pravé končetiny.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti - zná nefarmakologické metody tišení bolest b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„U mě je to přetrvávající bolest rameního kloubu na pravé straně, já tu ruku mám prostě k nepoužití, ruku zvednu, ale s bolestí. Když jsem v klidu, bolest cítím někdy. Při pohybu ta bolest pžechází až do svalu, to je tak hrozná bolest, že musím činnost přerušit. Bolela mě i bederní páteř, bolest přešla potom do kyčelního kloubu.“ „Může být ještě hůř, ale kolikrát je to tak až těch 7. Ibuprofen jsem zkoušela, ale nepomáhá, nic nepomáhá. Bolest mi znepříjemňuje hodně život, kolikrát se ani pořádně nevyspím.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze -ví, ţe nemocný za změny chování a nálad nemůţe b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Určitě změnila, protože člověk se nemůže pohybovat tak jako dříve, omezené aktivity. Trpím i migrénami, a když se tohle potká, je to těžké.“ „Rodina a přátelé mě každopádně podpořili, jsou nešťastní.“ „Jsem v předčasném důchodě, to je jediné štěstí, protože kdybych byla v zaměstnání, tak jsem absolutně vyřízená.“ „Víra v to, že mi někdo pomůže, že tato léčba k něčemu bude, věřit a doufat, že aspoň trochu se to ustálí a nebude to horší.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění
„Přenáší to teda to klíště.“ „Vím, jak se vytahuje, pinzetou a vyklavým pohybem, mně to ale nešlo, takže jsem přešla ke staré metodě, bohužel. Krém a točila jsem. Potom jsem ho spálila a místo po vytažení jsem si vydezinfikovala. V bývalé práci jsem dostala sadu na odstranění klíštěte, kleštičky, dezinfekce a nějaká mastička pro ošetření. Většinou jsme to skoro všude použili.“
klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence - vyjmenuje přenašeče LB
„Vyvarovat se především klíšťatům, správně se do lesa obléknout, zasunuté kalhoty do bot, vrátit se vše vytřepat.“ „Teorii člověk zná, ale praxe je mnohdy jiná.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„Poslední rok ta únava byla opravdu taková hodně nepříjemná. Víte, že nejste ve své kůži, že to nejste vy. Únava přetrvává, vezme to elán.“ „V noci se kolikrát pořádně nevyspím, ta bolest mě budí. Léky na spaní ale neberu.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.3 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
J.P. muţ 59 LB – polyartralgie/časné dis.s. Od září 2009 Ţenatý, 1 syn, rodinný dům SŠ průmyslová-chemická Strojník Částečný: Úplný:
Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému ( v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků , ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 3
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Abych řekl pravdu, raději neznám. Vím, že to způsobuje bakterie borelie, že patří mezi spirochety. Diagnostikuje se z krve, pomocí protilátek v krvi. Léčba je pomocí antibiotik. Následky neznám.“ „Přenašečem je klíště a myslím i muchnička.“ „Jedna moje známá to už měla, takže se o to člověk trochu zajímal, ale že bych to chytil já? Člověk je fatalista, říkal jsem si, že mě se to netýká. Informace jsem získal z letáčku u lékaře v čekárně.“ „V nemocnici jsem byl obeznámen s možnými negativními účinky antibiotik. Prý riziko poškození jater, proto budou dělat kontrolní jaterní testy. Jinak mě všeobecně antibiotika dělají zle na žaludek, když je beru. Zatím se ale žádny tyto vedlejší účinky neobjevily.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí
„Ta bolest a únava mě omezují. Já mám spoustu aktivit. Člověk je stále unavený. Já jsem kdysi zvládnul zvednou 150 kg kovadlinu. Dnes je to nemožné.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti - zná nefarmakologické metody tišení bolesti b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Mně především bolí ramenní kloub, kolení a loketní kloub. Rameno mě bolelo šíleně. Teď mě to bolí tak podle tady té škály mezi 5-6, naštěstí maximální bolesti jsem ještě nedosáhl. Před tím bolesti ale byly tak 7-8. „ „Na zmírnění bolesti teď beru léky, Coxtral. Jinak jsem si na to zkoušel dávat Koňskou mast, to pomáhalo malinko.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Zatím mi LB moc nezměnila život, ale asi budu muset nějak patřičně zasáhnout, to se nedá nic dělat. Ale mám z toho opravdu obavy.“ „Myslím, že s rodinou a přáteli je to na stejné úrovni.“ „Jediné co můžu a jak moje choť říká, učit se trpělivosti a vyčkat.“ „Já nejsem v pracovní neschopnosti, vybírám si dovolenou a tak trochu i tento pobyt zde tak beru. S tím se člověk musí umět vyrovnat.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte - vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
„Přenašečem je klíště a myslím i muchnička.“ „Oblékat se tak, aby klíště na mě nemohlo. Ale pokud už klíště je přisáté, tak vytahnout pinzetou, tak aby do mě nemohlo vpustit žádné šťávy.“ „Pomocí pinzety, optarně vyviklat. Ale skutečnost je taková, že člověk v terénu na to nemá čas. Já to dělám tak, že ho namažu mýdlem a vyviklám a nebo tou pinzetou ho vytrhnu.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„Byl jsem stále unavený, než mi tu boreliózu diagnostikovali. Člověk zkoušel kde co, různé kapky, mazání a podobně. Ale únava byla větší a větší. Stále je. „ „Únava mě nejvíce trápí, člověk je pořád unavený, tak nemůže dělat všechny aktivity a to já mám spoustu aktivit.“ „Dokonce jsem vyzkoušel ještě před touto léčbou lázně Teplice nad Bečvou, kde jsem podstoupil léčbu artickým chladem, to se říká, že to nabíjé energií. Mně to ale nepomohlo vůbec.“ „Spím dobře. To je v pořádku, spíš pořád.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.4 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
Ing. J.V. muţ 59 LB – kloubní forma/časné diseminované stádium Srpen 2009 Ţenatý, bezdětný, vlastní byt VŠ Podnikatel Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 4
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - uţívá probatika při léčbě antibiotiky - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Ano znám. Je to infekční onemocnění, které se roznáší infikovaným hmyzem, nejen komáry, ale čímkoliv jiným. Diagnostika se provádí z krve. Léčba především antibiotiky.“ „Jak jsem zmínil, přenáší se infikovaným hmyzem. Já si ale nejsem klíštěte vůbec vědom.“ „Já vím o otmto onemocnění z domu od manželky, je veterinářka.“ „Při příjmu mě seznámil lékař s možnými nežádoucími účinky. Možný negativní vliv na játra, kožní reakce. U mě se vedlejší účinky neobjevily. Manželka mi totiž koupila nějaká probiotika.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí
„Bolest mě omezovala při pohybu, také při sportu. Nemohl jsem chodit na delší túry.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti - zná nefarmakologické metody tišení bolesti b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Teď momentálně mě nic nebolí. Uvidíme jak to začnu zase zatěžovat. První se objevila bolest palce u nohy a potom bolest celé končetiny. Později ještě bolest kloubů levé ruky. Ale ten palec mě bolel tak 67, klouby na ruce bolely méně, tak 2.“ „Léky proti bolesti jsem vůbec neužíval, ale mazal jsem si to gelem, Fastum gel, ale moc nepomáhal. „
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhat vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Život mi změnila docela dost, je to nepříjemné, protože mě to omezuje při pobybu, při sportu taky, nemohl jsem chodit na delší túry. I pracovně mě to omezilo, protože jsem byl strašně unavený. Celkově možná i ta borelióza se stresem. „ „Rodina a přátelé mě podpořili.“ „Pomáhá mi víra, že to bude lepší.“ „V pracovní neschopnosti jsem od začátku této hospitalizace, momentálně je to jeden týden. První dva dny to byla krize, protože jsem zvyklý hodně pracovat. Teď jsem se s tím nějak vyrovnal. Odpočinul jsem si, nemám aspoň takovou únavu. Je otázka, když půjdu zase do pracovního procesu, zda to nepřijde znovu.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence
„Prevencí? Proti tomu se dá těžko bojovat. Akorát se bránit proti tomu klíštěti. Dlouhé kalhoty, vhodně se obléci do přírody.“ „Klíšťata odstraňuje manželka, je veterinářka, má na to speciální kleštičky. Ale pokaždé se to říká jinak, jednou proti směru, podruhé naopak. Není dobré ale používat při odstranění krémy a olej. A jak se to má podle nejnovějších standardů odstanit?“
- vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„K bolestem kloubů se později připojila i únava, veliká únava. Ta mě omezila hlavně pracovně. „ „Momentálně jsem si během hospitalizace odpočinul, nemám aspoň už takovou strašlivou únavu. Mám ale obavy, když půjdu do pracovního procesu, zda to nepřijde znovu.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.5 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
M.S. ţena 58 LB – bolesti hlavy, výrazná únava/časné diseminované stádium Od srpna 2008 Vdaná, 3 děti, rodinný dům ZŠ Dříve dělnice, nyní ve starobním důchodě Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 5
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Drah poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik - zná nutnost následné dispenzarizace ve speciální poradně b, - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Je to infekční onemocnění, postihuje klouby, způsobuje únavu. Přenášeno je hmyzem. Giagnostikuje se asi z krve. Mě léčili antibiotiky. Víc o borelióze nevím.“ „Já jsem se nakazila klíštětem, takže to přenáší to klíště a slyšela jsem, že i komár a moucha.“ „O borelióze mi řekla informace naše obvodní doktorka, seznámila mě s tímto onemocněním.“ „Teď momentáně žádné léky neberu, ale když jsem užívala ty antibiotika, tak mi obvodní řekla, že my mohou dělat zle na žaludek, abych v tomto případě ihned přišla a taky že bych se mohla osypat. Taky jsem si ještě přečetla letáček co byl v krabičce. Antibiotika jsem snášela dobře.“ „Teď momentálně dojíždím na pravidelné kontroly sem na infekční, odebírají mi krev.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její
„U mě se objevila na začátku jen bolest hlavy, byla mírná, ano léky jsem si na to nebrala, dalo se to vydržet. Podle této škály tak 2. Jíné bolesti jsem vůbec neměla.“ „Teď momentálně mě nic nebolí.“
intenzitu dle VAS
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Myslím si, že mi borelióza moc život nezměnila, jsem totiž v důchodě. Akorát jsem teda dost často polehávala.“ „Já myslím, že rodina mě podpořila, hlavně děti.“ „Co mi pomáhá se s tím vyrovnat? Tak když byla ta únava, tak ten klid a odpočinek, ale jinak ta rodina.“ „V pracovní neschopnosti jsem nebyla, protože ještě ten jeden rok jsem byla v invalidním důchodě, ten jsem měla ale kvůli jinému onemocnění. Pak jsem vlastně přešla do toho předčasného starobního důchodu. Období jsem snášela dobře, mohla jsem si aspoň vždy pořádně odpočinout a nic mě nezatěžovalo.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná dostupné repelentní přípravky - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte - vyjmenuje přenašeče LB
„Tak hlavně se chránit před těmi klíšťaty repelenty, tím i před nákazou.“ „Ničím jsem klíště nenatírala, pouze jsme ho vykroužili proti směru hodinových ručiček, jak se to říká. Místo jsme zdezinfikovali.“ „Správně bych řekla, že se má klíště odstranit lékařskýma kleštičkama.“ „Manžel teda chytal klíště holýma rukama. Jak ho odstranil, tak ho spláchnul do WC.“ „Přenašeči jak jsem říkala, jsou klíště a pravděpodobně teda i ten komár a moucha.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„U mě se jako první objevila právě jen únava, ale teda hodně výrazná. Ta mě dovedla i k obvodní doktorce. Skoro pořád jsem jen ležela a nemohla jsem nic dělat. Většinou jsem polehávala. Pomáhalo mi, když jsem si i přes den lehla, odpočinula, vyspala a měla klid. Jinak mi hodně pomohla rodina. „ „Teď je to mnohem lepší.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.6 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
Bc. E.Š. ţena 44 LB – neuroforma, parestezie/časné diseminované stádium od listopadu 2009 (diag.), leden 2010 (léčba) Vdaná, 2 děti, rodinný dům VŠ Metodik (Úřad práce) Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetenc í sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 6
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - uţívá probatika při léčbě antibiotiky - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Celkem znám, hodně jsem si vyčetla na internetu, celkem doktoři mi něco sdělili. J e to nemoc, která se dá léčit, je to běh na dlouhou trať, ale věřím, že se z toho dostanu. Mně to diagnostikovali z odběru z míchy, protože v krvi mi to vůbec nepoznali. Moje obvodní doktorka mi řekla, že to bude několik těch antibiotických kúr.“ „Zhruba vím přenašeče, tak co jsem si načetla na internertu, všechen bodavý hmyz, blechy, komáři, hlavně tedy ty klíšťata, a potom ty mušinky.“ „Tady na oddělení mě seznámili se všemi úskalími, že po těch antibioticích jsou trošku vedlejší účinky. Že ty antibiotika zruší i všechno dobré v těle, narušená mikroflóra, nějaké ty laktobycily bych měla brát, dále nějaké mykózy u žen. Potom kolem kanyly může vzniknout zánět žíly. Jinak bych měla jíst lehčí stravu, protože jsou to driáky na játra.“ „Zatím se u mě nic neprojevilo, je to krátká doba.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě - ví, ţe je vystaven zvýšenému riziku pádu b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí - je schopen odhalit rizika pádu a pádu předcházet - je schopen vyjmenovat faktory, které mohou vést k pádu
„Mně začíná dělat problém hlavně to zpomalování toho pohybu, všechno mi déle trvá. Už i ta rovnováha není dobrá, proto jsem přestla jezdit na kole. K tomu ještě brnění končetin a prstů. A co mi nejvíc vadí, zpomalení jemné motoriky, hlavně pravá ruka a třes.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná prognózu LB - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze
b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Já věřím, že se z toho dostanu, že to nebude nic hrozného. Já dělám kancelářskou práci, tak by mě to nemělo omezit v práci. Nedovedu si teda představit, že bych měla sedět někde u mašiny. V zálibách mě to omezilo, chtěla bych dále sportovat, kolo a běžky. Abych to všechno zvládala. „ „Rodina mě hodně podpořila, pomáhá mi a drží mě.“ „Já jsem nakonec šťastný člověk, že je to jen borelióza, že se dá vyléčit. Podle toho co bylo v sázce – roztroušená skleróza, Parkinsonova nemoc. Věřím tomu, že to dopadne dobře, jsem vyrovnaná.“ „ V pracovní neschopnosti jsem nebyla, vybírala jsem si dovolenou. Až od této hospitalizace jsem v neschopnosti. Ale věřím, že mi tady pomohou.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná dostupné repelentní přípravky - zná další preventivní opatření – např. uţívání B koplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění
„Opatrně vytahovat klíšťáky, kdykoliv se najde flek, tak teď už vím, hned zajít za doktorem. Nenapadlo by mě, že ty mušinky mohou přenést boreliózu. Hlavně se chránit před klíšťaty, vhodný oděv, repelenty.“ „Já mám doma hodně psů, tak jsem si pořídila ty kleštičky na ty klíšťáky, což si myslím, že by se dalo použít i na člověka, vykroutit a zdezinfikovat ránu. Dřív se to dělalo, že se to pomazalo alpou nebo olejem a klíšťák se vykroutil.“
klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence - vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
„Klíšťák by se měl buď spláchnout do WC nebo spálit.“ „Informace mám z internetu, tam jsem si toho hodnbě vyčetla. Nevěděla jsem třeba, že se proti tomu nedá očkovat.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„Nejdříve na mě přišla nespavost, byla jsem malátná, a potom jsem zjistila, že nevydržím na běžkách tolik co normálně. Přisuzovala jsem to věku. Ale jsem dost aktivní člověk a bylo to vidět skroro ve všem. Večer po práci je ta únava největší.“ „Hodně mě rodina podpořila, drží mě a pomáhá mi.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.7 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
R.R. ţena 57 LB – obrna n. VII - neuroforma/časné diseminované stádium Od prosince 2009 Vdaná, 2 děti, byt ZŠ Dříve dělnice, nyní ve starobním důchodě Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 7
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - uţívá probatika při léčbě antibiotiky - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„O onemocnění skoro nic nevím. Jen že se přenáší klíšťaty a vím, že se léčí antibiotiky.“ „Přenašečem je tedy klíště a možná i komár.“ „Informace mám jen tak z doslechu.“ „Informovali mě tady na oddělení o vedlejších účincích toho penicilínu, co všechno může dělat. Sestřičky mě s tím seznámily. O zátěži pro játra, možné kopřivce, gynekologických potížích. Něco tady dostávám, aby se tomu trochu předešlo, ale nevím co to je, nějaké vitamíny?“ „Nic se ale zatím u mě neobjevilo, tělo to zatím snáší.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě - zná cviky, které napomáhají udrţení rozsahu pohybu - ví, ţe pravidelnou rehabilitací předejde moţným komplikacím
„Mám problémy s pitím, ze začátku jsem měla trochu i s jídlem, špatně se mi kousalo, ta tvář se totiž nepohybuje. Teď je to už s jídlem lepší. Piju pomocí brčka. Taky mi vadí, že nevidím, mám spadené víčko, oko mi hodně slzí.“ „Teď tady na oddělení za mnou každý den dochází sestřička rehabilitovat. Masíruje mi obličej, dělá se mnou speciální cviky.“
b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí - provádí rehabilitační cvičení pravidelně a účelně
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám
„Já jedině snáším špatně, že tady musím být v nemocnici, ještě k tomu úplně sama. Taky mi teda vadí, že pořádně nevidím, když mám to víčko tak spadené.“ „Všichni mě určitě podpořili.“ „Pomáhá mi hlavně podpora rodina, dcery s vnučkou. Motivací je má vnučka.“ „Nyní jsem v důchodě a kromě toho že jsem tady zavřená, snáším vše bez problémů.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence - vyjmenuje přenašeče LB
„Prevecí je očkování. Jinak nevím.“ „Máme doma přímo na klíště takovou pinzetu. Co se nesmí, tak šahat holýma rukama na to klíště. Místo po vytažení vždy zdezinfikovat. U nás dlouho nikdo klíště neměl. Jenom pes a tomu to vytáhla dcera. Takže já moc zkušeností nemám.“ „Přenašečem je tedy to klíště a možná i komár.“
Tab. č. a, Charakteristika respondenta č.8 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
D.Z. ţena 43 LB – kloubní forma/časné diseminované stádium Od června 2009 Vdaná, 1 dítě, byt ZŠ Dříve prodavačka, nyní nezaměstnaná Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tab ulce jsou jen ty druhy poţadavků , ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 8
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Znám, je to onemocnění z klíštěte. Já si nejsem klíštěte vědoma. Jinak diagnostika asi z krve a ta léčba antibiotiky.“ „Přenáší se tedy klíšťaty, komárem a muchničkami.“ „Přečetla jsem si hodně na internetu, co všechno může následovat. Jinak hodně od známých toho vím.“ „Lékař mi při příjmu řekl, že tato léčba antibiotiky je agresivní na játra, proto se budou dělat kontrolní testy. Jinak mi sestřičky řekly, že se mohou objevit gynekologické problémy, zánět a že bych se mohla osypat.“ „Zatím snáším léčbu dobře, nic se neobjevilo.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě - zná cviky, které napomáhají udrţení rozsahu pohybu a udrţení fyzické kondice - ví, ţe pravidelnou rehabilitací předejde moţným komplikacím b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí
„Momentálně už nemůžu zvednout pravou ruku. Mám zhoršenou pohyblivost v ramením kloubu. Jsou to teda oba klouby, ale horší je ten vpravo. Do toho ještě při pohybu bolest. Nezvednu ruce nad hlavu. „ „Nemůžu vůbec sportovat, chodit do posilovny, nemůžu vlastně ani doma něco tak normálního. Když chci třeba vařit a potřebuji do poličky, tak si musím vzít vždy židli, pokud není doma manžel, protože ty ruce opravdu nezvednu.“ „Ještě než přišli na to, že je to ta borelióza, tak jsem
chodila na rehabilitace a tam se mnou cvičili takovou jemnou technikou. To trošku pomáhalo. Teď momentálně nechodím nikam.„
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Bolí mě tedy především pravý ramenní kloub. Bolest je hlavně při pohybu. To se hodně zhoršovalo. Podle této stupnice tak 3. Nebolí mě to, když tu ruku mám úplně v klidu.“ „Na bolest neužívám nic, je to totiž spojeno s tím pohybem.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná prognózu LB - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Určitě změnila. Nemůžu sportovat, nemůžu vlastně ani tak doma něco normálně. Je to omezením pohybu. V práci taky. Já jsem prodavčka v hračkách a doskládávat zboží do regálů, velký problém. Momentálně jsem tedy ale nezaměstnaná.“ „Rodina mi pomáhá, nic se v tomto směru nezměnilo.“ „Vyrovnat se s tím mi pomáhá především rodina a přátelé. Podpora z jejich strany.“ „Na internetu jsem si přečetla, co vše může ještě následovat.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte - vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
„Očkování? Nevím.“ „Klíště jsem naposledy odstraňovala před těmi pěti lety a už přesně nevím jak. Ale teď bych ho odstranila pinzetou z lékárny, místo potom vydezinfikovala. Pak bych klíště spláchnula do WC. A nesmí se prý na něj šahat holýma rukama.“ „Jak jsem uvedla, přenašečem je tedy klíště, komár a muchnička.“ „Přečetla jsem si o tom na internetu.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„Všechno to začalo únavou, až potom se přidala ta bolest. Teď je to ale už lepší. Dominantní je ta bolest a omezení pohybu.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č. 9 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
J.V. muţ 39 LB – kloubní forma/časné diseminované stádium Od listopadu 2008 Svobodný, bezdětný, rodinný dům SŠ Sadař Částečný: Úplný: Ţádný: X
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tab ulce jsou jen ty druhy poţadavků, ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 9
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná jednotlivá stádia LB - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik b, - umí předcházet neţádoucím účinkům uţívaných léků - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Já to znám vlastně od toho co jsem onemocněl. Má to tři stádia nebo etapy. Čím dříve se to vyléčí, tím je to lepší. Diagnostikuje se to odběrem krve. K léčbě se podávají antibiotika.“ „Já jsem se asi nakazil klíštětem, údajně to přenáší i komár a moucha.“ „Já jsem se začal o to zajímat, až mě to postihlo. Já jsem se ptal hlavně doktorů a sem tam něco o tom někde psali. Znám taky některé lidi,co to měli, takže mám nějaké informace přímo od nich.“ „Nežádoucí účinky antibiotik moc nevím, akorát mi bylo řečeno, že to jsou vysoké dávky, že by to mohlo ze začátku něco dělat s játry. To mi říkal lékař při příjmu. Ještě taky to, že vám ty antibiotika odbourají i spoustu zdravých věcí v těle. To musíte zase potom dohnat, myslím že laktobacily se užívají nebo tak něco, jsou to kapsle.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí
„Omezují mě akorát ty bolesti kloubů a zad. Ale jak jsem říkal, není to soustavné.“ „Rehabilitaci žádnou nemám, akorát chodím pravidelně na masáže zad. Trochu to pomáhá.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Ono to nebolí nějak soustavně, třeba večer mě pobolívala ta hlava, tak paní doktorka mi řekla, že mi dá nějaký ten Ibalgin. Ale teď momentálně je to dobré. Před tím mě hodně začaly bolet kolena, to bylo tak, že vám kolenem projela taková intenzivní bolest a ta za chvilku odezní. Horší je to teda s těma zádama. A ta intenzita podle té škály je opravdu jak kdy, někdy tak 4 a jindy až i po osmičku. Opravdu to není soustavně stejné. Řeším to tím Ibalgienm, někdy si jdu lehnout. Doktorka mi předepsala indometacinové čípky, ty teda zabírají. Na ty záda užívám na uvolnění něco z neurologie, a když je potřeba, tak jdu na obstřiky.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii
„Určitě změnila, je to právě nepříjemné, že člověk je pořád unavený. Ovlivňuje mě to v práci, doma i v zálibách. Necítím se fit.“ „Já to teda beru, že to není něco až tak strašného. Moc si to nepřipouštím, jak jsem říkal, beru to tak, že to není nic hrozného a že léčba snad zabere.„ „Rodina mě podpořila, určitě. I přítelkyně a přátelé.“ „V pracovní neschopnosti jsem byl na začátku 14 dní. Teď jsem od začátku hospitalizace. Snáším to dobře, akceptuji to.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence - vyjmenuje přenašeče LB
„Tak nějak se chránit před klíštětem a hmyzem v přírodě. Nějaké ty repelenty používat. Co nejdříve přisáté klíště odstranit.“ „Já jsem klíště odstranil asi špatně. Já jsem ho potřel nějakou mastičkou, ono sice povolilo, ale zřejmě do mě vpustilo tu borelii.“ „A správnou techniku? Těch technik odtranění je asi hodně. Jeden říká vytočit, druhý jen tak jenmě vyviklat. A tu správnou teda vážně nevím. Jen by se teda nemělo prý dusit těma mastičkama.“ „Přenašečem je klíště a údajně i komár a mouchy.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují - zná léky, které smí uţívat při poruchách spánku b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„Tak nejvíce mě trápí únava. Je to hodně nepříjemné. Ovlivňuje mě to ve všem, v práci, doma v zálibách. Není to úplně tak hrozné, že by člověk musel jít spát, ale je to prostě nepříjemné. Necítíte se fit.“
Tab. a, Charakteristika respondenta č.10 Iniciály, pohlaví Věk Diagnóza (forma postiţení) Délka léčby (od kdy se léčíte) Rodinný stav a počet dětí, stav bydlení Dokončené vzdělání Zaměstnání (současné, dřívější) Invalidní důchod
J. K. ţena 50 LB – neuroboreliosa, myopatie/pozdní diseminované stádium Od roku 2001 Vdaná, 1 dítě, rodinný dům SŠ Dříve zdravotní sestra Částečný: Úplný: X Ţádný:
Tab. b, Srovnání SiPoSP a kompetencí sebepéče uţívané respondentem při zvládání problému (v tabulce jsou jen ty druhy poţadavků , ke kterým se respondent vyjádřil) RESPONDENT 10
VÝPOVĚĎ DOTAZOVANÉHO
SIP č.1 Neznalost LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná příčiny vzniku a přenos/přenašeče LB - zná jednotlivá stádia LB - ví, jak se jednotlivá stádia LB projevují - zná diagnostiku LB, její metody, důleţitost její včasnosti - zná důleţitost včasnosti léčby, její metody, moţné neţádoucí účinky podávaných léků - antibiotik - zná nutnost následné dispenzarizace ve speciální poradně b, - umí vyjmenovat přenašeče, příznaky, jednotlivá stádia a princip diagnostiky a léčby LB - má dostatek doporučené literatury o LB a moţností získat informace o LB
„Ano znám. Já jsem si půjčovala i odbornou literaturu v knihovně. Hlavně také už jen to, že jsem dělala ve zdravotnoctví, tak jsem do toho trochu víc viděla.“ „je to infekční onemocnění přenášené především klíšťaty, ale i muchničkami a komáry. Má tři stádia. Nemusí se ale projevit každé stádium. Postihuje celou řadu systémů. Je nutné ho začít, co nejdříve léčit. K léčbě se podávají antibiotika. Diagnostikuje se to z krve speciálními laboratorními testy, ale může se i z mozkomíšního moku, kdy se provede lumbální punkce. Prognóza někdy bývá špatná, to v případě přechodu onemocnění do chronicity, lymeská artritida a neuroborelióza. Přesně jako u mě.“ „Nežádoucí účinky antibiotik znám, už z mojí praxe. Byla jsem ale o nich ještě i informována.“ „U mě se tedy objevila alegrická reakce na penicilin, přestaly mi pracovat krevní destičky.“
SIP č.2 Problematika pohybové aktivity Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jaké jsou změny u LB na pohybovém ústrojí - zná příčiny změn v pohybové aktivitě - zná cviky, které napomáhají udrţení rozsahu pohybu a udrţení fyzické kondice - ví, ţe pravidelnou rehabilitací předejde moţným komplikacím b, - umí zvládat změny na pohybovém ústrojí - provádí rehabilitační cvičení pravidelně a účelně
„K únavě se přidaly postupně pohybové komplikace. Teď už třetím rokem jezdím do lázní Velké Losiny. Tady mám komplexní terapii, chodím na masáže, cvičení, individuální terapii, koupele a tak.“ „Rehabilitaci jsem začala podstupovat od doby, kdy jsem měla problémy s těmi dolmíni končetinami. Měla jsem totiž paraparézu. Na jednu nohu jsem vůbec nechodila. To je už tak ale čtyři roky.“ „Problémy s pohybem stále přetrvávají.“
SIP č. 3 Problematika bolesti Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe bolest je jedním z typických příznaků - zná léky, které smí uţívat proti bolesti - zná nefarmakologické metody tišení bolesti b, - je schopen říct, co mu pomáhá při zmírňování bolesti -vyuţívá farmakologické i nefarmakologické metody při tlumení bolesti -umí bolest lokalizovat, charakterizovat a určit její intenzitu dle VAS
„Teď momentálně mě bolí hlava a krční páteř, to se potom obvykle přestěhuje na ruce nebo nohy.Takové stěhovavé bolesti. Beru si analgetika, mám předepsané indometacinové čípky. Ty teď užívám trvale. Nejdříve jsem brala Ibalgin a tak podobně, ale to nezabíralo. Ten indometacim mě tak trochu utlumí a zaspím to.“ „Podle VAS škály ta intenzita bolesti je tak 6. Když je o něco líp, tak je intenzita menší. Je to každý den individuálně.“
SIP č.4 Problematika psychosociální Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - zná prognózu LB - ví o moţných projevech změny psychického stavu a chování při neuroborelióze b, - je schopen říct, co mu pomáhá vyrovnat se s touto nemocí - je schopen přizpůsobit se určitým omezením a změnám - je schopen akceptovat dlouhodobější terapii - je schopen se smířit s chronicitou onemocnění
„Hodně ovlivnila můj život. Musela jsem přestat pracovat. Teď jsem v invalidním důchodě. Rodina se mi přizpůsobuje. Často jsme jezdili na dovolenou, jezdíme tedy i teď, ale není to tak jednoduché, musíme vše vybírat podle mě.“ „Rodina mě podporuje.“ „Vyrovnat se s touto situací mi pomáhá rodina. Doma mám pejska a taky trochu zahrádka.“ „V pracovní neschopnosti jsem byla skoro pořád, nejdéle tři měsíce v kuse, pak tak vždy po měsíci. Jednou za rok tak 2-3x jsem byla v neschopnosti. Vnímala jsem to špatně, každopádně.“
SIP č.5 Problematika prevence LB Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, jak se LB přenáší a zná moţné přenašeče LB - zná dostupné repelentní přípravky - zná další preventivní opatření – např. uţívání B komplexu - zná správnou techniku odstranění přisátého klíštěte - zná správné zacházení s klíštětem b, - je schopen prakticky provést správné odstranění klíštěte -je schopen vyjmenovat některé repelentní přípravky a způsoby prevence - vyjmenuje přenašeče LB - má dostatek doporučených zdrojů se správnou technikou odstranění klíštěte a principy prevence LB
„Jak jsem říkala, přenašeči jsou klíšťata, komáři, muchničky.“ „Používat ochranné prostředky, chránit se před tím hmyzem pomocí repelentů, správně se oblékat do přírody, vyhnout se těm lokalitám, kde je výskyt infikovaného hmyzu největší.“ „Na odstranění klíštěte jsou speciální pinzety, musí se místo po vytažení klíštěte dezinfikovat Ajatinem nebo já to dělám Braunolem. Klíště potom třeba spláchnout do WC. „ „Já jsem to klíště vytáhla právě tou pinzetou, vydenzifikovala to místo a klíště spláchnula.“ „Tak informace mám z odborné literatury, ale nevím teď toho autora. Byla to publikace přímo jen o lymeské borelióze.“
SIP č.6 Problematika odpočinku Druh poţadavku: Pacient / Rodina a, - ví, ţe se zvýšená únava a poruchy spánku u LB vyskytují b, - je schopen říct, co mu pomáhá při nespavosti a proti únavě - chápe zvýšenou únavnost jako průvodní symptom
„U mě se projevila všechna stádia. Jedním z problému je u mě právě i únava. Ta začala o něco později, ale byla prioritní.“ „Největší problém je únava, to si nikdo nedokáže představit. Já třeba v kuse nedokážu něco udělat, musím si jít vždy odpočinout. Třeba když vařím, musím to v půlce vypnout a dovařit později. Omezuje mě to ve všem.“