11-10-2014
Ypsilon 30 jaar Schizofrenie onderzoek staat in Nederland nu 20 jaar op de kaart
dr. Wiepke Cahn UMCUtrecht
Wat hebben we gezamenlijk bereikt!
- Ypsilon en onderzoekers trekken sinds die tijd met elkaar op
Mede door Ypsilon is het wetenschappelijk onderzoek in Nederland: • Van heel hoog niveau; Top in de wereld • Samenwerking tussen Universiteiten en GGZ • Steeds meer geld voor onderzoek naar schizofrenie gekomen • Enthousiasme onder psychiaters en onderzoekers
Schizofrenogene moeder begraven
Wat zijn we te weten gekomen in de afgelopen jaren? Schizofrenie ontstaat veel eerder dan we dachten: • Begint rondom de 12 jaar • Eerste verschijnselen zijn cognitief • Psychose is pas veel later • Psychose is vaak goed te behandelen, cognitie (nog) niet
Door wetenschappelijk onderzoek betere behandeling EN alleen door de beste behandeling is wetenschappelijk onderzoek mogelijk!
In de hersenen vinden veranderingen plaats en we weten • Wanneer ze ontstaan • Hoe het beloop is • Dat genen en omgeving deze beïnvloeden • Wat de gevolgen ervan zijn
1
11-10-2014
Zowel genen als de omgeving spelen een rol • Heel veel genen (>1000)
Wat is er in Nederland veranderd de afgelopen 20-30 jaar? Met patienten wordt gesproken (patiënt centraal) Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie waardoor:
• Omgeving Cannabis Trauma Opgroeien in de stad Geboortecomplicaties
1.
Betere medicamenteuze behandeling
2.
Ook psychotherapie
3.
Focus op rehabilitatie/herstel
4.
Wordt minder gesepareerd – nieuwe wet- en regelgeving
Integrale psychiatrische behandeling met rehabilitatie – FACT
Wat zijn de volgende stappen?
Zet patiënt en familie centraal!! Wilt u dat ook?
Waarom? - Nog steeds wordt familie onvoldoende bij de diagnostiek, behandeling en rehabilitatie (revalidatie?) betrokken! - Op naar een participatie maatschappij maakt dat er meer belasting komt bij de familie, maar hoe is het met de gezondheid van de familie gesteld?
Diagnostiek – Wat is en wordt er bij u nagevraagd? Weet de psychiater wat u en andere gezinsleden doen in het dagelijkse leven? Weet de psychiater van uw gezondheid? Verweij, Derks & GROUP 2013
Weet de psychiater hoe de gezondheid was van uw familieleden (ouders/zussen/broers) ? Heeft de psychiater informatie opgevraagd bij de huisarts?
In families met psychose, meer psychiatrie Depressies, manisch depressiviteit, middelen misbruik en…..?
KENT DE PSYCHIATER U EN UW GEZIN/FAMILIE
2
11-10-2014
PSYCHOTISCHE EFFECT VAN CANNABIS IS GROTER BIJ GEZONDE ZUSSEN EN BROERS – meer psychische klachten
Sibling s, n=1057
Contr ols, n=590
Maar hoe zit het dan met andere ziekten, komen die ook vaker voor bij familieleden? • Stambomen • 1740 subjecten (186 patiënt families) • 1271 subjecten (124 controle families)
Welie et al 2013
GROUP , Arch Gen Psychiatry, 2011
De behandeling – hoe wordt u betrokken? Hoe vaak wordt u gesproken en vraagt u zelf wel eens een gesprek aan? Bent u of wilt u wel co-therapeut zijn? Heeft u psychoeducatie gehad? Spreekt u over moeilijke onderwerpen zoals suïcidaliteit/euthanasie? Is u hulp aangeboden voor uw eigen klachten? Zijn er gesprekken over de bijwerkingen van medicatie en leefstijl? TRIADE KAART
Waarom psycheducatie voor familieleden?
Betere prognose van schizofrenie met psychoeducatie
Waarom families helpen?
Families helpen verbetert de prognose (symptomen en zelfredzaamheid) van schizofrenie
3
11-10-2014
Waarom alert op bijwerkingen van medicatie en leefstijl?
Omdat hier nog veel winst is te behalen
1. Bupropion helpt bij schizofrenie om te stoppen met roken 2. Varenicline mogelijk meer suicidaliteit 3. Gedragstherapie – m.b.v geld als beloning niet op langer termijn effect Hoe zit het met stoppen met roken programma’s of nicotine pleisters – e-sigaretten????
Wat te doen bij overgewicht en obesitas?
Mizuno et al. 2014 schiz. bull
1. Diëtist 2. Medicatie wisselen of saneren 3. Toevoegen van gewichtsreducerende medicatie metformine (1e keuze)
Craving voor drugs minder door: olanzapine clozapine
Psychoeducatie: 1. Advies hasj i.p.v. weed 2. Progressieve hersenafwijkingen meer bij cannabis 3. Familiair risico
Patienten bewegen veel minder en hebben veel minder kcal per dag nodig Advies: Meer bewegen en/of minder eten
Wie wil wat?
Totaal +/- 3kg reductie
4
11-10-2014
Hoe vaak en hoe lang moeten we bewegen? Blokken van 10 minuten matig intensief – hartslag hoger en raak je beetje buiten adem (totaal 30 minuten 5 dagen per week) De MET waarde is 1 in rust. MET-waarde 2 dan verbruik je tweemaal zoveel energie. Matig intensief is MET-waarde tussen de 4 _6,5 MET. Wandelen (5 km/h) = 4 MET Fietsen (16 km/h) = 6,5 MET Ruiten wassen en grasmaaien = 4 MET, Boodschappen doen met zware tas = 5 MET Trap op lopen = 6 MET.
Psychotische klachten, negatieve symptomen, depressieve klachten en zorgbehoefte verminderen door fitness
NVvP Ypsilon De onderzoeker
Gezamenlijk naar de beste psychose zorg!
Wat kan de wetenschap doen? Als we schizofrenie willen begrijpen 1. moeten we veel vroeger kijken (kindercohorten) 2. meer aandacht aan cognitie geven.
Patient en Familie Behandelaren en onderzoekers
Als we schizofrenie willen voorkomen 1. moeten we begrijpen wat de betrokken genen doen 2. moeten we begrijpen wat de invloed van de omgeving hierop heeft
5
11-10-2014
1. Hebben we betere medicijnen en andere behandelingen nodig 2. Moeten we veel vroeger ingrijpen 3. En ‘last but not least’ goed luisteren naar de patient en zijn familie
Onze Klinisch Wetenschappelijke kennis is beperkt • Behandelingen worden toegepast maar niet goed onderzocht • Feedback ontbreekt over best-practice behandelingen • Veel behandelingen zijn off-label
MEER FUNDAMENTEEL EN KLINISCH WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NOODZAKELIJK
U kan helpen. Geef de onderzoekers die informatie en ga de discussie met ze aan.
Als we schizofrenie willen behandelen
Top 10 prioriteiten
Categorie A: Het ontstaan van psychose/schizofrenie Omgevingsfactoren die mogelijk schizofrenie uitlokken De rol van persoonlijkheidskenmerken bij het ontstaan van een psychose De rol van middelengebruik (alcohol/drugs) op het ontstaan van een psychose Invloed van sociale omgevingsfactoren (werk, thuissituatie e.d.) op de ontwikkeling van een psychose Categorie B: Herstel Factoren die een rol spelen bij terugval en herstel Wat herstel bevordert of tegenwerkt Gevolgen van beeldvorming op herstel Categorie C: overige onderwerpen Genetische factoren Gevolgen van langdurig medicijngebruik Therapietrouw en de rol van de behandelaar daarin
Participatie maatschappij (en multidisciplinaire teams?) PAS OP
Wat kunnen de behandelaren en hun beroepsverenigingen doen? Gezamenlijk met Ypsilon richtlijnen opstellen en implementeren Gezamenlijk met Ypsilon lobbyen bij de politiek, zorgverzekeraars en andere partijen Gezamenlijk zorgen voor een optimale relatie tussen behandelend team en patiënt met zijn/haar familie
Mijn droom voor mensen met een psychose? 1. 2. 3. 4.
De zorg/behandeling gegarandeerd blijft ongeacht de ernst Continuïteit van psychiater. Psychiater bij de voordeur Psychiater, gewoon een goede dokter met brede kennis van zaken 5. Dat schizofrenie ook in de bekostiging medisch herkenbaar blijft 6. Meer aandacht komt voor de algehele gezondheid van de patienten En wat is uw droom?
6
11-10-2014
Wat kan u doen? Weet wie de psychiater is van uw familielid Wees alert Vertrouw op uzelf Trek aan de bel Vraag, vraag, vraag en vraag Blijf of wordt gezond niet alleen de persoon met schizofrenie, maar de hele familie
Van harte gefeliciteerd en bedankt voor al die jaren samenwerking! Zonder Ypsilon geen goede zorg voor de patiënt en zijn familie
7
