Wetenswaardig. Voor de generaties van nu en morgen. Limburg Helpt. Geef om Alzheimer!

S W U E I N

Wetenswaardig

3

Voor de generaties van nu en morgen Limburg Helpt.

Geef om Alzheimer!

BANK 2528

Benefietdiner Alzheimeronderzoekfonds Limburg

AUGUSTUS 2012

Op het moment van schrijven is het midden in de zomer en hoewel het goede weer nog op zich laat wachten, en mijn vakantie al achter de rug is, houd ik van deze periode: geen hektiek, lekker rustig, geen vergaderingen, veel tijd vrij in de agenda om de dingen te doen waar je door het jaar niet aan toe komt. In deze periode kijk ik terug op de activiteiten van het afgelopen jaar. Er is veel gebeurd, en dank zij gulle giften hebben wij een aantal projecten kunnen opstarten.

Op donderdag 24 mei jongstleden organiseerde het Alzheimeronderzoekfonds Limburg, een benefiet “walking dinner” ten bate van onderzoek in het Alzheimer Centrum Limburg (Maastricht UMC+), dat plaatsvond bij Teaching Hotel Château Bethlehem te Maastricht. Het werd een onvergetelijke avond in meerdere betekenissen van het woord.

Een van die projecten wordt in deze nieuwsbrief beschreven: een programma via internet, voor mensen die met beginnende dementie te maken krijgen (patiënten en hun partners), om je voor te bereiden op wat mogelijk komen gaat. Veel mensen leven in het ongewisse als ze de diagnose 'beginnende dementie' krijgen en hebben eigenlijk geen idee hoe ze zich kunnen voorbereiden. Veel aandacht voor het lot van de mantelzorgers hebben we gekregen met onze actie Breien voor breinen. Ook hierover kunt u meer lezen in deze nieuwsbrief. Uiteindelijk heeft het project een shawl van meer dan 1 kilometer (!) opgeleverd, een mooi symbool voor de warme belangstelling die mantelzorgers verdienen.

Ellen van de Ven (Health Foundation Limburg) en Frans Verhey (Alzheimer Centrum Limburg)

De avond bestond uit een zonnige culinaire reis door Europa onder leiding van Chefkok Jerome Fleur en zijn team. In ieder land werden de gasten ontvangen door de honorair consuls van België, Spanje, Montenegro, Israel, Frankrijk, Polen en Luxemburg, die hen verrasten met typische gerechten uit hun land. Naast het diner vond er ook nog een veiling plaats onder leiding van Albertine Verlinden van Sotheby’s.

Komend najaar zullen maar liefst vijf jonge onderzoekers hun proefschrift gaan verdedigen, ondermeer over onderzoek naar de behoeftes van jonge mensen met dementie, of naar de vraag waarom veel mensen met dementie apathisch zijn. Deze gegevens zijn belangrijk om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren, en terecht is er al veel belangstelling voor hun werk getoond! Komende tijd is er weer veel te doen in ons centrum: bij gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag organiseren het Studium Generale, Health Foundation Limburg en Alzheimer Centrum Limburg een talkshow over nieuwe inzichten in Alzheimer en in het omgaan met mensen met dementie. Na twee korte inleidingen door mijzelf en Marjolein de Vugt volgt er een publiek interview met Cyrille Offermans, essayist en schrijver van het boek: 'Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder'. Plaats: Groote Societeit, Vrijthof 36, Maastricht; Tijd: 21 september, om 14.00. Alle belangstellenden welkom, hou onze webstite in de gaten! Daarnaast willen wij geld inzamelen met de actie: "Vergeet je wisselgeld". Ook hierover kunt u in deze nieuwsbrief lezen. Wij hopen dat met uw steun we ook komende jaren nog beter in staat zijn het lot van mensen met dementie te verlichten. Ik dank u voor alle steun en wens u nog een fijne zomer en een heerlijk najaar!

Het diner en de veiling hebben uiteindelijk een bedrag van € 33.000,- opgeleverd. De opbrengst van de veiling en het diner komen geheel ten goede aan het Alzheimeronderzoekfonds Limburg voor wetenschappelijk onderzoek in het Alzheimer Centrum Limburg.

Ps. Wanneer u de nieuwsbrief per e-mail heeft ontvangen en u andere mensen kent die geïnteresseerd zijn in ons nieuws? Stuur deze nieuwsbrief per email gerust door.

Prof. dr. Frans Verhey 1

Vivian Lataster (presentatie) en Beppie Kraft (ambassadrice Alzheimeronderzoekfonds Limburg)

Voor meer informatie over het diner, of over het Alzheimeronderzoekfonds Limburg, kijk op www.geefomalzheimer.nl of neem contact op met Stephanie Klomp Hameleers op telefoonnummer: 043-407 73 63 of per mail op [email protected]

Actie

Vooraankondiging Beppie Kraft Ahoy! Op 15 september 2012 zal Beppie Kraft (ambassadrice van het Alzheimeronderzoekfonds Limburg) een concert geven in de Ahoy, voor meer info en kaartenverkoop kijk op www.beppiekraft.nl.

“BREIEN VOOR BREINEN!” LANGS MAAS EN MIJNEN

De afgelopen maanden werden alle inwoners van Limburg opgeroepen te gaan breien voor Breinen, voor het goede doel. Er waren meer dan 100 instellingen en particulieren actief met het breien van sjaals. Zo werd bijvoorbeeld door een Alzheimer patiënte maar liefst 72 meter sjaal gebreid, leverde een jongeman van 12 jaar een sjaal in die hij voor zijn opa gebreid had, en kregen we heel veel spontane reacties van mensen die het leuk vonden te breien voor een goed doel. Meer acties zijn na te lezen op de website www.alzheimercentrumlimburg.nl.

Actie

Op pinkstermaandag werd de actie door wethouder Mieke Damsma en dr. Marjolein de Vugt van het Alzheimer Centrum Limburg afgesloten. Vanuit de voormalige brandweerkazerne van Stichting Ateliers Maastricht (SAM) waar de sjaals werden verzameld, vertrok een fleurige stoet naar het zonnige Vrijthof. Hier werden de reuzenknotten onder het toeziend oog van de Breibeschermheren (Herm Leenders en Wim Tonglet, Orbis) uitgerold en opgemeten. Het resultaat: een totaal van 1140 meter! De sjaal die zich als beschermende arm rondom hals en schouders draait staat symboliek voor het zware werk waar mantelzorgers van patiënten met dementie voor staan. Het Alzheimer Centrum Limburg vraagt met deze taboedoorbrekende Breiactie aandacht voor dementie en hoe kan dat beter dan door het presenteren van een kilometerlange sjaal midden in de zomer?

Op 21 september 2012 vindt Wereld Alzheimer Dag plaats. Er zijn rondom Wereld Alzheimer Dag een aantal activiteiten gepland in Limburg. Zo ook de actie “Vergeet je Wisselgeld”, die georganiseerd wordt door het Alzheimeronderzoekfonds Limburg op 22 september 2012.

Wat houdt de actie precies in?

De reuzenknotten kunnen in zijn geheel of per lopende meter gekocht worden door bedrijven en particulieren om zo hun bedrijf of omgeving op een kleurrijke manier dementievriendelijk te maken. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek en de maatschappelijke projecten van het Alzheimer Centrum Limburg. Mensen kunnen nog steeds breien en meters inleveren. Houd de website van het Alzheimer Centrum Limburg (www.alzheimercentrumlimburg.nl) in de gaten voor meer informatie over het kopen en inleveren van sjaals.

De deelnemende Limburgse restaurants schenken eenmalig hun fooi, of een deel daarvan, aan het goede doel. De opbrengsten komen geheel ten goede aan onderzoeken in het Alzheimer Centrum Limburg (onderdeel van het Maastricht UMC+) te Maastricht. Wij vragen de Limburgse restaurateurs ons hierbij te helpen, door eenmalig op 22 september aanstaande hun fooi of een deel daarvan te doneren aan het Limburgs doel! Daarnaast vragen wij de inwoners van Limburg massaal de deelnemende restaurants te bezoeken op 22 september aanstaande.

Waarom is er geld nodig? Onderzoek is hard nodig, maar daarvoor is er natuurlijk ook geld nodig! Het Alzheimer Centrum Limburg zet zich al meer dan 10 jaar in om het inzicht in de ziekte te vergroten. Er bestaat nog geen medicijn om de ziekte van Alzheimer te stoppen. Wat kunnen we nu dan al bieden? Hierop is maar één antwoord mogelijk: het leven met dementie zo dragelijk mogelijk maken – voor patiënten én hun omgeving. De opbrengst gaat naar een onderzoeksprogramma gericht op nieuwe ondersteuningsmogelijkheden met een betere kwaliteit van leven voor dementiepatiënten en familie als inzet.

Wist u dat ... het Alzheimer Centrum Limburg ook dit

Waar kan ik me als restaurant inschrijven?

jaar weer een serie "Dialogen rond Dementie" organiseert? De Dialogen rond Dementie zijn bedoeld voor professionals, opleiders en iedereen die geïnteresseerd is in verschillende aspecten van dementie. De Dialogen rond Dementie vinden plaats op 5 september en 12 december aanstaande. Voor meer info kijk op www.alzheimercentrumlimburg.nl

Wanneer u als restaurant wilt deelnemen aan deze actie kunt u zich direct inschrijven voor deze actie op de website www.geefomalzheimer.nl/vergeetjewisselgeld of stuur een mail naar [email protected]. Wanneer u op 22 september aanstaande een van de deelnemende restaurants wilt bezoeken, kijk dan voor de deelnemende restaurants op: www.geefomalzheimer.nl/vergeetjewisselgeld.

2 2

Evenementen

onderzoek

Connectiviteitsproblemen in het brein van patiënten met de ziekte van Alzheimer Dr. Heidi I.L. Jacobs

De ziekte van Alzheimer is een progressieve hersenziekte gekenmerkt door denkproblemen, gedragsproblemen, emotionele problemen en beperkingen in het dagelijks functioneren. Onderliggend aan dit scala van problemen ligt een verstoorde organisatie en dus ook een verstoord functioneren van het brein. In het brein wordt de ziekte van Alzheimer gekenmerkt door de ophoping van twee eiwitten, het beta-amyloid en het tau-eiwit genaamd. Deze eiwitten stapelen zich op in bepaalde delen van het brein, vaak rond de uiteinden van lange wittestof banen die hersengebieden met elkaar verbinden. De wittestof banen bevinden zich onder de grijze stof, en zorgen ervoor dat verschillende hersengebieden met elkaar verbonden zijn en kunnen ‘communiceren’ met elkaar. Wittestof banen vormen bestaan uit vele zenuwcellen, die ervoor zorgen dat de communicatie tussen de hersencellen vlot verloopt. Het tau-eiwit en het beta-amyloid eiwit verstoren die communicatie en dragen op die manier bij aan geheugen –en andere denkproblemen.

Ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag organiseren Studium Generale en het Alzheimeronderzoekfonds Limburg op 21 september aanstaande een middag over nieuwe inzichten in Alzheimer en in het omgaan met mensen met dementie. Na twee korte inleidingen door Prof. dr. Frans Verhey en Dr. Marjolein de Vught volgt er een publiek interview met Prof. Dr. Frans Verhey met Cyrille Offermans.

Datum 21 september 2012 Aanvang 14.00 uur Locatie Groot Sociëteit, Vrijthof 36 te Maastricht Met Prof. dr. Frans Verhey, hoogleraar neuropsychiatrie en geriatrie UM en Dr. Marjolein de Vugt, docent neuropsychiatrie en coördinator van het Alzheimer Centrum Limburg en schrijver, essayist en criticus Cyrille Offermans. Offermans is de schrijver van “Waarom moet ik liegen tegen mijn moeder”, uit 2006. In dit boek beschrijft hij van zeer nabij, met een precisie die liefde verraadt, de lotgevallen van zijn oude, dementerende moeder. Hoe het begon, met vergeetachtigheid en wantrouwen, hoe moeilijk het is erop te reageren, hoe opname onvermijdelijk werd, hoe haar binnenwereld volledig desintegreerde.

Ondanks deze regionale verstoorde communicatie, blijkt uit mijn eigen onderzoek dat het volwassen brein, en ook het brein van patiënten met de ziekte van Alzheimer, in staat is om te compenseren voor pathologische processen. Er is dus nog mogelijkheid tot reorganisatie, die zich uit in het versterken van alternatieve verbindingen.

Naast deze talkshow zullen er ook nog een aantal colleges “Goed oud worden”, worden gegeven door Prof. dr. Rudolf Ponds, Prof. dr. Jan Hamers, Prof. dr. Ruud Kempen en prof. dr. Jos Schols, UM 2012 is uitgeroepen tot het Europees jaar van het “Actief ouder worden en intergenerationele solidariteit”. Daarom organiseert het Studium Generale deze collegereeks over een aantal themata die te maken hebben met (goed) ouder worden. Uit onderzoek blijkt dat we weliswaar niet alles, maar wel veel wat te maken heeft met goed ouder worden, zelf in de hand hebben. Door de juiste leefstijl, voeding en beweging kunnen we niet alleen heel oud worden, maar ook nog zonder al te veel lasten en kwalen. Het is wel zaak daar zo vroeg mogelijk mee te beginnen. Op psychisch en emotioneel vlak is het nodig wijsheid te ontwikkelen om zodoende een evenwicht te vinden tussen wat men wil en wat men kan.

Figuur 1: voorbeeld hoe we de

Via nieuwe beeldvormende technieken, zoals diffusie gewogen zichtbaar kunnen maken beelden, kunnen we de structuur van de witte stof banen bestuderen (zie figuur 1) en verschillen tussen mensen met de ziekte van Alzheimer en gezonde ouderen in kaart brengen. Met deze techniek kunnen we microscopische eigenschappen van de witte stof banen bekijken. Dit zijn eigenschappen die niet met het blote oog waarneembaar zijn, maar zich afspelen op cellulair of moleculair niveau. witte stof banen bij een patiënt met de ziekte van Alzheimer

Binnen het Alzheimer Centrum Limburg richt ik mij op het onderzoeken van de complexiteit van de structuur van de witte stof banen en op de onderliggende biologische processen van een verstoring van deze banen bij patiënten in de vroege fase van de ziekte van Alzheimer. De focus ligt hierbij op de verbindingen (‘connectiviteit’) tussen hersengebieden waarvan we weten dat ze belangrijk zijn voor de ziekte van Alzheimer, zoals de hippocampus en de parietaalkwab,. Daarnaast kijken we ook naar gebieden die tot nu toe weinig aandacht hebben gekregen in het onderzoek, zoals de kleine hersenen. Met deze nieuwe inzichten kunnen we instrumenten voor de kliniek ontwikkelen, die het mogelijk maken om verminderde connectiviteit in bepaalde hersengebieden gemakkelijk op te sporen, en dus de vroege

Talkshow “Nieuwe inzichten in Alzheimer”

Datum

Donderdagen 27 september, 4, 11 en 25 oktober aanstaande. Aanvang 19.30 uur tot 21.30 uur Locatie  Karl Dittrichzaal, Bonnefantenstraat 2 te Maastricht Kosten € 12,50 per college

diagnostiek bij mensen met Alzheimer kunnen verbeteren. Daarnaast is het ook mijn doel om te bestuderen hoe en waar het brein in staat is om compensatiemechanismen, zoals het versterken van de connectiviteit, in gang te zetten. Deze kennis zal er hopelijk voor zorgen dat we nieuwe behandelingen kunnen ontwikkelen en evalueren. Elke financiële bijdrage voor de realisatie van dit onderzoek, zorgt ervoor dat we deze ziekte beter begrijpen en in de toekomst de ziekte hopelijk kunnen vertragen.

3

ONDERZOEK Hoera 2 prof’s erbij.

Jubileum Jan Dohmen zorgt voor bijzondere gift

Binnen de onderzoeksgroep waarvan Prof. dr. Verhey hoofd is hebben twee nieuwe benoemingen plaats gevonden. Wij hopen dat hierdoor het onderzoek naar mensen met dementie en hun mantelzorgers versterkt wordt. Gefeliciteerd, Prof. dr. Caroline van Heugten en Prof. dr. Rudolf Ponds.

Soms is een bijzondere gelegenheid in iemands leven of binnen een organisatie reden om stil te staan bij het goede doel. Zo ook bij Jan Dohmen International Tanktransportation uit Herkenbosch. Een familiebedrijf met een rijke historie dat dit jaar het 100-jarig bestaan vierde. De gasten van het jubileumfeest werden opgeroepen om hun felicitatie te onderstrepen met een donatie bestemd voor het Alzheimeronderzoekfonds Limburg.

DOE MEE! Spinning marathon voor Jong Dementie Op 30 september gaan we spinnen bij Life Time in Sittard. Om meer aandacht te vragen voor dementie op jonge leeftijd. U doet toch ook mee?! Opgeven kan nu al, want vol = vol. We spinnen 3 x 45 minuten. Een fiets kost minimaal 10 euro, de hele marathon meedoen kan vanaf 25 euro. Kijk voor meer informatie of om u in te schrijven op www.alzheimercentrumlimburg.nl

Petra Wolters en haar moeder mevrouw Wolters-Dohmen.

Wat ooit begon als een bedrijf met paard en wagen is inmiddels uitgegroeid tot een bedrijf met tankopleggers, tankcontainers en eigen trucks. In de begin tijd werden zowel bouwmaterialen als complete stoommachines voor de mijnindustrie vervoerd, later ook kolen. In 1932 werd de eerste vrachtwagen aangeschaft waarna in 1950 de eerste tankauto volgde. Anno 2012 rijden er 55 trucks rond met de naam Jan Dohmen erop en beschikt het bedrijf over meer dan 100 opleggers en ongeveer 700 tankcontainers. Het bedrijf is nu een hoofdrolspeler op het gebied van logistieke oplossingen voor het transport van gevaarlijke stoffen. Inmiddels staat de vierde generatie aan het roer van de organisatie. Petra Wolters volgde in 1990 samen met haar broer haar vader op en is sinds 2007 samen met haar partner eigenaar van het bedrijf. De familie speelde een belangrijke rol in de keuze voor het goede doel van het jubileumfeest. Mevrouw Wolters-Dohmen, dochter van oprichter Jan Dohmen en moeder van Petra Wolters, bouwde haar hele leven mee aan het transportbedrijf. Zij werd een aantal jaren geleden getroffen door de ziekte van Alzheimer.

Hier Doneer nelAPPen uw Preuve

voor AlzHeiMeronDerzoek

zal het aantal van Alzheimer. Door vergrijzing 1 op de 5 mensen krijgt de ziekte lijdt de komende decennia ruim mensen dat aan de ziekte van Alzheimer scenario pelijk onderzoek kunnen we dit verdubbelen. Alleen met wetenschap nderzoek tijdens Alzheimero het en Alzheimer stoppen. Help in de strijd tegen uw donatie pen te doneren in deze boxen. Met het Preuvenint door uw ‘restant’lap de kwaliteit van leven van zowle om onderzoek pelijk steunt u wetenschap . patiënten als hun naasten te verbeteren

Bedaank veur eure preuvenelap!

BANK 2528

Petra Wolters vertelt: “Op dit moment verblijft mijn moeder al vier jaar in Hornerheide. Daarvoor heeft ze gedurende vier jaar aan het dagopvangprogramma deelgenomen. Ook haar moeder had, weliswaar pas op hoge leeftijd, een vorm van dementie. We weten dus heel goed hoe het ziektebeeld is, en ook dat er nog heel veel onderzoek moet gebeuren naar de herkomst en eventuele bestrijding van deze ziekte. Vandaar dat wij ter gelegenheid van het 100-jarig bestaan van ons bedrijf aan de genodigde gasten gevraagd hebben om in plaats van cadeaus een gift de doneren voor het Alzheimeronderzoekfonds Limburg. De som van deze gift hebben wij verdubbeld als resultaat een totaalbedrag van € 25.150,-.”

www.geefomalzheimer.nl

“Ik wil het taboe rond dementie doorbreken” Beppie Kraft, ambassadrice Alzheimeronderzoekfonds Limburg

Preuvenemint Van donderdag 23 augustus 2012 t/m zondag 26 augustus 2012 wordt voor de 31e keer het Vrijthof in Maastricht omgebouwd tot een groot openluchtrestaurant. Kom ‘preuve’ bij de diverse stands en laat je verrassen door de culinaire smaakexplosies. Zowel in culinaire als muzikale sferen belooft het Preuvenemint 2012 weer een feest te worden. Help tijdens het Preuvenemint in de strijd tegen Alzheimer en doneer uw ‘restant’ lappen in de daarvoor bestemde boxen, de opbrengst gaat geheel naar het Alzheimeronderzoekfonds Limburg.

Het Alzheimeronderzoekfonds Limburg dankt Jan Dohmen International Tanktransportation heel hartelijk voor dit mooie bedrag dat bestemd is voor onderzoek in het Alzheimer Centrum Limburg.

2 2

Vivre vergeet jong dementerenden niet Vivre was de hoofdsponsor van het benefietdiner die het Alzheimer­onderzoek­ fonds Limburg organiseerde op 24 mei jl. in het Maastrichtse Château Bethlehem. De totale opbrengst – € 33.000, – is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek in het Alzheimer Centrum Limburg, dat deel uitmaakt van Maastricht UMC+.

Tijdens het benefietdiner werden de etiquetteregels nageleefd zoals je van gezonde mensen mag verwachten. Op bezoek in Vivrelocatie Grubbeveld is dat anders. Midden in het gesprek pikt een bewoner het koffiekoekje van locatiemanager Ger Arts en steekt het in zijn mond. Het verlies aan decorum – niet meer weten welk gedrag in een bepaalde situatie is gewenst – is een van de typische ziektebeelden bij mensen die te maken krijgen met dementie. Ger Arts: ’Vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewi-body-dementie zijn daar verschillende vormen van. De ziekte van Huntington, korsakov en niet –aangeboren hersenafwijkingen zijn andere aandoeningen waarbij een dementieel beeld kan ontstaan. Maar de belangrijkste oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer. Dementie komt ook voor bij mensen die nog geen 65 zijn. In Grubbeveld verblijven 26 van deze jong dementerenden. Vast of tijdelijk. Als ze nog thuis wonen, komen ze naar de dagbehandeling in het verpleeghuis. Die is zeker ook bedoeld om een partner of andere mantelzorgers te ontlasten.’ Juiste diagnose duurt vaak lang Als je een hersenscan bekijkt van een alzheimerpatiënt, weet je meteen hoe ernstig de ziekte is. Delen van het brein zijn onherstelbaar gekrompen. In combinatie met een abnormale afbraak van eiwitten in de hersenen zorgt dit er waarschijnlijk voor dat patiënten geen letters, woorden en zinnen meer begrijpen of kunnen produceren. Daarnaast hebben alzheimerpatiënten moeite om bepaalde (complexe) handelingen uit te voeren. Meest opvallend is de stoornis van het geheugen, waardoor ze vaak geen personen, voorwerpen, geluiden of geuren meer herkennen. De verande­ ringen in de hersenen zijn bij jong demen­terenden hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Het ziekteproces verloopt meestal wel sneller en in ernstiger mate. Ger Arts: ‘Toch gaat er vanaf het beginstadium van dementie meestal lange tijd voorbij voordat de

juiste diagnose is gesteld bij jongere mensen. Vanwege hun leeftijd denken veel huisartsen in eerste instantie bijvoorbeeld aan een burnout. Na onderzoek in de geheugenpoli van het azM blijkt dan wat er echt aan de hand is.’ Iedereen kan te maken krijgen met dementie Naar schatting lijden in Nederland 12.000 relatief jonge mensen aan een vorm van dementie. Maar wat is relatief jong? Ger Arts: ‘We hebben een jong dementerende van 32 jaar verzorgd in Grubbeveld. Nu is onze jongste bewoner 45. Hoewel soms erfelijke factoren meespelen, kan iedereen te maken krijgen met dementie. Een bovengemiddeld IQ of een gezonde levenswijze is ook geen garantie dat de aandoening aan je voorbijgaat. Een van onze bewoners is Eddy Beugels, een ex–jurist die drie keer de Tour de France heeft gereden. Dat zegt genoeg.’ In afwachting van een doorbraak in het alzheimeronderzoek richt Grubbeveld zich op de verzorging en begeleiding van (jong) dementerenden. Als locatie­ manager houdt Ger Arts zich bezig met dagbestedings– en overige plannen, zodat de zorgkwaliteit is gewaarborgd en zowel cliënten als medewerkers tevreden zijn. Ook is hij verantwoordelijk voor een gezonde financiële huishouding. Actief leven ‘We proberen een zo goed mogelijke leef– en woonomgeving te scheppen voor onze cliënten. Daartoe stellen we diverse programma’s op. Zo maken we samen geregeld lange wandelingen. Door flink te bewegen, kunnen onze cliënten hun energie kwijt. Of we bezoeken hier in de buurt de kippenren van een van onze bewoners. Vlakbij ligt ook de boerderij van het vroegere Vijverdal. Daar is Grubbeveld trouwens uit voortgekomen. Vroeger woonden dementerende mensen daar tussen de psychiatrische cliënten. Op de boerderij wieden we gras en verzorgen we de paarden. We hebben ook een eigen

5

bus, waarmee we naar de markt en op vakantie gaan. Verder maken we gebruik van buddy’s die een cliënt bijvoorbeeld meenemen naar een thuiswedstrijd van MVV Maastricht. In huis doen we onder meer spelletjes als Mens erger je niet en ganzenbord. Samengevat: we stimuleren cliënten voortdurend om een actief leven te leiden. Als ze dat zelf willen tenminste, dat spreekt voor zich. Behalve onze verzorgenden werken fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en psychologen daaraan mee. Ook betrekken we de familie van onze cliënten bij de activiteiten die we organiseren. Directe familieleden zijn sowieso altijd welkom, ook buiten kantooruren. Daartoe beschikken ze over een eigen, elektronische toegangs– tag.’ Inzicht in de wereld van dementie Begeleiding neemt een steeds voornamere plek in binnen Grubbeveld. Daartoe volgen de medewerkers cursussen waarin de verschillende ziektebeelden van dementie centraal staan. Door de kennis die ze opdoen, krijgen ze een nog beter inzicht in het gedrag van hun cliënten. Ook nemen ze deel aan cursussen die preventief handelen en omgaan met agressie als onderwerp hebben. Daarnaast overleggen de medewerkers geregeld met elkaar en beoordelen ze hun eigen functioneren. Vragen die daarbij naar voren komen, zijn: Waarom heb ik deze beslissing genomen? Wat gebeurt er als ik een situatie anders aanpak? Ger Arts: ‘Inzicht in de wereld van dementie gaat iedereen aan, vooral ook omdat in de toekomst steeds meer mensen direct of indirect met de ziekte te maken krijgen. Zelf heb ik onder meer de roman Gestameld liedboek gelezen van Erwin Mortier. Daarin schrijft hij indringend over zijn moeder die op haar 58e alzheimer kreeg. Een citaat uit het boek dat aangeeft hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is: ‘Ik hoor de muziek van haar ziel niet meer’.’

ONDERZOEK

ONDERZOEK Update NeedYD studie

Inmiddels is het eerste project gefinancierd door het Alzheimer Onderzoekfonds Limburg van start gegaan. Het project wordt uitgevoerd door drs. Lizzy Boots (zie foto) en heeft als titel “PrepAD” meegekregen. “PrepAD” is een afkorting is voor ‘Prepare for Alzheimer Dementia’. In goed Nederlands: Bereid je voor op Alzheimer. Haar doelgroep zijn de partners, of mantelzorgers, van patiënten die nog in een vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer zitten. Lizzy onderzoekt hoe mantelzorgers van personen in een vroeg stadium van dementie voorbereid kunnen worden op de toekomst.

Drs. Deliane van Vliet doet onderzoek naar dementie op jonge leeftijd. In de NeedYD-studie (Needs in Young onset Dementia), wordt het functioneren en de zorgbehoeften van jonge mensen met een dementie en hun gezinsleden onderzocht. NeedYD-studie wordt uitgevoerd in een samenwerkingsverband tussen de drie universitaire Alzheimercentra in Maastricht, Nijmegen en Amsterdam, de Stichting Florence in Den Haag en Alzheimer Nederland. Het op 28 februari 2012 door het Euregionaal Platform Jong Dement georganiseerde symposium over jongdementie was een groot succes. Dit symposium was bestemd voor de verantwoordelijken in de hulpverleningssector. Het symposium vond plaats in Bokrijk en niet -zoals oorspronkelijk gepland- in Hasselt. Vanwege de overweldigende belangstelling (450 ipv de verwachte 200 personen) moest er uitgeweken worden naar een andere locatie, waar een zaal was die groot genoeg was om de 450 personen te herbergen. Mede-organisator Deliane van Vliet vertelt: “Alle partijen vonden het een boeiend en aangrijpend symposium, waar ruimte was voor presentaties door wetenschappers en ervaringsdeskundigen”. Wilt u meer weten over de activiteiten van het Euregionaal Platform Jong Dement. Raadpleeg dan de website http://www.jong-dement.nl/.

Een goede voorbereiding in deze vroege fase is belangrijk om de zorg voor een partner met dementie zo lang mogelijk thuis vol te houden. Lizzy gaat een cursus ontwikkelen die deels via het internet gevolgd kan worden. Wij houden u graag op de hoogte van het vervolg van Lizzy’s onderzoek, dat in totaal zo’n 4 jaar in beslag zal nemen.

Wist u dat

Word donateur! Steun ons! Elke donatie – klein of groot – is welkom

…De hersenen ’s nachts actiever zijn en meer denken dan overdag…

Leest u onze nieuwsbrief en bent u (nog) geen structurele donateur, steun ons!

COLOFON

Al vanaf € 6,- per maand steunt u structureel het Alzheimer­ onderzoekfonds Limburg. Door middel van een maandelijkse afschrijving draagt u dan bij aan wetenschappelijk onderzoek op de diverse gebieden.

U kunt contact opnemen met Stephanie Klomp op telefoonnummer: 043 407 73 63 of per mail op [email protected] Bankrekening nummer: ING 50.73.958 (ovv Alzheimer­ onderzoekfonds Limburg)

De nieuwsbrief is een uitgave van het Alzheimeronderzoekfonds Limburg.

Voor meer informatie of: www.hfl.nl of op www.geefomalzheimer.nl

Agenda: 23 t/m 26 augustus: Preuvenmint Maastricht 15 september:

Concert Beppie Kraft Ahoy, Rotterdam

21 september:

Talkshow “Nieuwe inzichten in Alzheimer”, Grote Societeit Maastricht

22 september:

Actie “Vergeet je Wisselgeld”

30 september:

Spinning Marathon, Life Time Sittard

Indien u onze nieuwsbrief niet op prijs stelt, kunt u dit doorgeven per post aan het Alzheimeronderzoek Limburg, antwoordnummer 1006, 6200 VB Maastricht of per mail aan [email protected].

6 4

Realisatie Alzheimeronderzoekfonds Limburg Turennestraat 33, 6221 AR Maastricht T: + 31 (0)43 407 7365 I: www.hfl.nl E: [email protected] Teksten Fabienne Dierx, Elsa Misdom, Iris Partouns, Prof. Dr. Frans Verhey, Pascal Panis, Stephanie Klomp - Hamerleers Eindredactie Fabienne Dierx Vormgeving Di-Gitta-al Druk MTB Grafisch

Limburg Helpt. Geef om Alzheimer!

BANK 2528