GEEST KRANT. Wetenswaardig OPROEP! 30 ste. Hardlopers gezocht voor Annendaalloop 2016 VOOR DE GENERATIES VAN NU EN MORGEN BESTE LEZERS,

GEESKTRANT Wetenswaardig 9

DECEMBER 2015

VOOR DE GENERATIES VAN NU EN MORGEN

BESTE LEZERS, Het huidige zorgaanbod in Nederland sluit niet aan bij de behoeften van mensen met psychische klachten. De geestelijke gezondheidszorg (GGZ) is te veel bezig met symptoombestrijding en te weinig met de zelfredzaamheid van de cliënt. De GGZ zal flink in beweging moeten komen in ons land. De komende jaren komt de nadruk meer en meer op ambulante zorg te liggen. Er moet o.a. gebouwd worden aan vormen van mobiele hulpverlening die flexibel inzetbaar zijn op tijdstippen en plaatsen en in omstandigheden waar cliënten de meeste problemen hebben. In deze nieuwsbrief leest u meer over de kanteling binnen de GGZ naar een duurzame GGZ, een nieuwe en efficiënte organisatie van de psychische zorg in Nederland. Dit concept geeft ons goede moed. De eerste initiatieven zijn psychosenet.nl en schizofreniebestaatniet.nl om mensen te helpen hun weg te vinden in de complexe wereld van de GGZ en zich weerbaar te maken tegen de hopeloosheid en het stigma. Ook het onderzoeksprogramma van Pilar Martinez van de vakgroep Psychiatrie van Maastricht UMC+ geeft ons hoop. Pilar heeft aanwijzingen dat voor een bepaalde groep mensen een auto-immuunreactie aan de basis ligt van de psychotische klachten. Zij onderzoekt of deze verklaring juist is. Ook Gé Reinders, zanger, musicus en schrijver geeft ons nieuwe inspiratie. Gé Reinders wordt ambassadeur van het fonds HFL Geestelijke Gezondheidszorg en steunt hiermee medisch wetenschappelijk psychiatrie-onderzoek van Maastricht UMC+. Meer hierover leest u op pagina 2. Graag wil ik benadrukken dat ons werk alleen mogelijk is door mensen die zich betrokken voelen. Dat zijn niet alleen donateurs, stichtingen en bedrijven die ons onderzoek steunen, maar ook patiënten, studenten en proefpersonen die een deel van hun tijd investeren om de medische wetenschap een stap voorwaarts te brengen. Dat is voor ons van onschatbare waarde! Mensen die samen met ons meebouwen aan een duurzame GGZ. Ik wens jullie en jullie familie een mooi Kerstfeest en een gezond Nieuwjaar. Prof. dr. Jim van Os WILT U DE NIEUWSBRIEF LIEVER DIGITAAL ONTVANGEN? MAIL DAN NAAR GEESTKRACHT@ MAASTRICHTUNIVERSITY.NL 1

OPROEP!

30ste ie edit

Hardlopers gezocht voor Annendaalloop 2016 Het wetenschappelijk onderzoek naar psychiatrische aandoeningen is nog lang geen gelopen race. En het hebben van een psychische kwetsbaarheid is meer dan met je ziel onder je arm lopen. Maar elke stap is er één en daarom zijn we blij met de steun van de Annendaalloop.

Loop mee en steun direct het onderzoek van de divisies Mental Health en Neuroscience Op zondag 17 januari 2016 vindt de 30e editie plaats van de Annendaalloop in Posterholt (MiddenLimburg). HFL Geestelijke Gezondheidszorg, de fondsenwervende stichting voor psychiatrieonderzoek in Maastricht UMC+, is bij deze editie gekozen als het goede doel. Alle lopers steunen via hun inschrijfgeld rechtstreeks het medisch wetenschappelijk psychiatrieonderzoek van Maastricht UMC+ en Universiteit Maastricht. De Annendaalloop is een niet meer weg te denken hardloop-klassieker voor Midden-Limburg en de grensstreek. Deelnemers kunnen kiezen uit verschillende afstanden: 5 km, kwart marathon en halve marathon. Daarnaast zijn er speciale afstanden voor de jeugd en fysiek beperkte deelnemers. Meer informatie over de Annendaalloop is te vinden op: www.lopersgroepposterholt.nl/annendaalloop

IEDEREEN HEEFT Z’N EIGEN KLANKKLEUR

Moeilijk Opvoedbare Kinderen en kinderen met autisme. Als ik ergens heb geleerd dat er een heleboel wel kan, dan is het wel bij deze groep kinderen. De kracht van muziek is dan ijzersterk. Ik vond dat te gek om te zien. Ik maakte in die tijd voor elk kind zijn eigen liedje. Er waren kinderen bij die in het dagelijkse leven geen woord spraken, maar wel op het podium en plein public hun liedje zongen. Ik kijk graag naar wat mensen wel kunnen en maak dat persoonlijk. Want wat past voor de één, sluit totaal niet aan voor de ander.” 

DAT MAAKT MENSEN UNIEK!  Door Flore Joskin Gé Reinders is ambassadeur van het fonds HFL Geestelijke Gezondheidszorg en steunt medisch wetenschappelijk psychiatrie-onderzoek van Maastricht UMC+. 

“In de aanloop naar dit ambassadeurschap sprak ik met Jim van Os”, zegt Gé Reinders. Hij verwoordde het als volgt: ‘psychische kwetsbaarheid is een normale en persoonlijke variatie waar iedereen in meer of mindere mate mee te maken krijgt’. Ik kan me helemaal vinden in zijn benadering dat je mensen kunt helpen om te gaan met de problemen die ze ervaren. Je kunt misschien niet alles oplossen, maar het leven wel leefbaar maken.” Als je ’t niet kunt zeggen, kun je ’t soms wel zingen… Ik vraag Gé wat hij ‘heeft’ met psychiatrie en waarom hij zich wil inzetten voor psychiatrieonderzoek. “Is het niet zo dat iedereen zijn eigen kwetsbaarheden heeft? Daarin ben ik niet anders dan een ander”, zegt Gé. “Ik heb vroeger psychologie gestudeerd. INTERVIEW MET GÉ REINDERS  En het heeft me altijd gefascineerd waarom mensen zich op Ambassadeur voor HFL Geestelijke Gezondheidszorg  een bepaalde manier gedragen, hoe ze omgaan met zaken waar ze bang voor zijn en waar ze juist weer kracht uit putten. Die Ik spreek Gé Reinders in het Theater aan het Vrijthof in fascinatie is gebleven! En dan komt de power van muziek erbij. Maastricht. Terwijl ik in de kleedkamer wacht, repeteert hij Ik vind het na al die jaren als muzikant nog steeds zo mooi om met een aantal andere Limburgse artiesten nog even voor een de verbindende kracht van muziek te zien. Waar woorden te nummer dat ze samen zullen zingen. Ik kort schieten, kan muziek mensen "Als je mensen in hokjes wilt stoppen, daadwerkelijk ondersteunen. En als je zie hem grappen maken met de andere heb je net zoveel hokjes nodig artiesten, terwijl hij een professionele iets niet kunt zeggen, kun je het soms focus houdt op de juiste toonhoogte nog wel zingen. Dat geeft troost.”  als dat er mensen zijn." en de precieze Limburgse articulatie. Daar moeten deze muzikanten samen nog hartelijk om lachen, “Wat ik vind van het taboe op psychische problemen? Ik ben want iedereen spreekt de teksten in dialect weer anders uit. voor openheid en tegen ieder stigma, maar begrijp ook dat Ze zingen ’t zelfde lied, maar dan wel met ieders persoonlijke dat soms niet gemakkelijk is. Een gebroken been is zichtbaar, variatie. pijn in je hoofd niet. Het lastige bij mentale problemen is dat ze soms niet alleen over jezelf gaan. Er is vaak een hele Ieders eigen toonhoogte geschiedenis aan verbonden; soms van generatie op generatie. “En is dat niet juist hoe we de psychiatrie zouden kunnen zien?”, Openheid is dan minder vanzelfsprekend, want dan gaat het zegt Reinders later. “Iedereen is in de basis hetzelfde, alleen is niet meer alleen over jou. En dan wil je anderen respecteren of de één gevoeliger voor bepaalde psychische klachten. Daarmee beschermen.”  is iemand niet anders; het is gewoon iemands persoonlijke variatie. Ieder mens heeft zijn eigen klankkleur. Ik vind het zo Wat is normaal?  jammer dat mensen met psychische problemen vandaag de dag Reinders: “Wat is normaal? Iedereen heeft wel iets toch? in hokjes worden gestopt. Ik heb er een tijd geleden ook een Stress, een bepaalde angst, een flinke dip. Ik heb begrepen dat liedje over geschreven:  zeker 1 op de 4 Nederlanders te maken krijgt met psychische klachten. Dat is veel! En voor diegenen die niet herstellen Is ‘t neet gek óm gektes in hökskes te wille duje? moeten we alles uit de kast halen qua onderzoek. En dan Past elke blöts dan in ‘n rubriek? gaat het niet alleen over medisch herstel, maar juist ook over Is dae DSM zelf neet de allergrootste gekte? maatschappelijk en persoonlijk herstel. Want er is altijd hoop Is neet elke blöts uniek? op verandering.  Fragment uit Köp van Gé Reinders 

Ik hoop dan ook van harte dat ik iets kan betekenen voor het fonds. Meer donateurs, meer openheid! We zijn natuurlijk al plannen aan het maken om volgend jaar iets moois te organiseren. En dat het met muziek te maken heeft, dat kun je wel raden.”

Reinders stelt: “Hokjes denken beperkt ons zo. Alsof de stempel van een bepaalde psychische ziekte betekent dat iemand niets meer kan, afgeschreven is. Hoe anders is het als je kijkt naar wat mensen wel kunnen!” Reinders: “Ik ben in het verleden muziekleraar geweest en heb gewerkt met wat ze noemen Zeer 2

RUIM ¤ 92.0000 VAN PROVINCIE LIMBURG VOOR HFL GEESTELIJKE GEZONDHEIDSZORG HFL GGZ en Universiteit Maastricht zijn zeer verheugd met de subsidietoekenning van Provincie Limburg voor het project ‘Zelfregulatie met mobile Health (mHealth) technologie in de Gezondheidszorg’. Doel van dit project is de zelfredzaamheid van mensen op het gebied van geestelijke gezondheid te verhogen en het zelfstandig functioneren te bevorderen. De Provincie draagt bij aan de productiekosten van de app met een financiële bijdrage van ruim ¤ 92.000. Wij willen Provincie Limburg hiervoor hartelijk danken. Zorg via mobiele apparaten Universiteit Maastricht heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan technologische vernieuwing op het gebied van mHealth, zorg via mobiele apparaten zoals smartphones. Zo is er een app ontwikkeld waarmee mensen hun psychische problemen in kaart kunnen brengen. Deze is gratis te downloaden via de App Store of Google Play. Het blijkt dat ze daardoor zelf meer grip krijgen op de klachten en aan hun herstel kunnen werken.

Voor de app wordt specifieke inhoud ontwikkeld. De app wordt ook zo geprogrammeerd dat in de toekomst mensen met verschillende psychische klachten ondersteund kunnen worden. De provinciale bijdrage wordt gebruikt om de productiekosten te dekken en omvat ruim ¤ 92.000. Verwacht wordt dat de app eind 2016 beschikbaar is via www.psymate.eu. Nogmaals willen wij Provincie Limburg hartelijk bedanken voor deze bijdrage.

Prof. dr. Jim van Os, hoogleraar Psychiatrie aan Universiteit Maastricht: “Na het downloaden van de app - PsyMate genoemd - op een telefoon kan iemand meteen aan de slag. PsyMate vraagt op verschillende momenten op de dag hoe het op dat moment gaat. ‘Waar ben je? Met wie? Wat doe je? In hoeverre ervaar je gevoelens van stress, boosheid of verdriet? Heb je honger, slaap, zin in sigaretten?’ Door de vragen in te vullen krijgen mensen grip op hun gevoelens. Wanneer gaat het goed en wanneer juist niet? Daardoor kan iemand zelf eerder bijsturen of aan de bel trekken bij een behandelaar. De rapportages zijn helder en concreet: ‘op maandag heb ik altijd veel last van stress’ of ‘ik voel me beter als ik met anderen samen ben’.

Je herstel bevorderen met een app De PsyMate™ is een app die gebruik maakt van de Experience Sampling Method. Dit is een methode waarmee aan de hand van gestructureerde vragenlijstjes de variatie in ervaringen over de dag gemeten worden. De vragen krijg je te zien op een aantal willekeurige momenten op een dag. Thema’s die naar voren kwamen zijn o.a. de (sociale) rollen die je op een dag hebt, je drijfveren en zingeving. Ben je je bewust van je eigen kwaliteiten en benut je deze op de betreffende dag? Ook vragen over je stemming of over het gebruik van medicatie of middelen, komen in de vragenlijst terug.

Zorginnovatie Provincie Limburg ziet het als een gezamenlijke maatschappelijk opgave om ervoor te zorgen dat mensen zo gezond en vitaal mogelijk zijn en blijven. Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de zogenoemde Sociale Agenda, die inzet op een samenleving waarin iedereen naar vermogen kan meedoen, waarin mensen de vrijheid hebben om in hun eigen omgeving hun ambities kunnen waarmaken waarin mensen elkaar daarbij ondersteunen en solidair zijn met elkaar. Hiervoor stimuleert en faciliteert zij innovaties in de zorg, die ontwikkeld en uitgevoerd worden om de gezondheidssituatie van Limburgers te bevorderen. Provincie Limburg bundelt de kennis en ervaring en steunt goede voorbeelden.

Als je de vragenlijsten invult, kun je zelf of met iemand anders de resultaten terugzien. Log dan in op de website https://reporting.psymate.eu. De grafieken laten je zien wat voor jou werkt, en wat minder werkt. Wil je meediscussiëren of de nieuwe herstelvragenlijst van de PsyMate™ app testen? Laat het ons dan weten via [email protected].

De ontwikkeling en productie van PsyMate sluit daar nauw bij aan. Gedeputeerde Werk & Welzijn Marleen van Rijnsbergen juicht deze innovatie toe: “We leven in een digitaal tijdperk. Het inzetten van mobiele apparaten als hulpmiddel binnen de gezondheidszorg is een mooie ontwikkeling. Patiënten houden zelf een deel van de regie over hun gezondheid in handen en dat draagt bij aan hun zelfredzaamheid. Het zelfstandig kunnen blijven van burgers, ook bij een minder goede gezondheid komt hoog op de Sociale Agenda die ik begin 2016 zal presenteren.”

Voor informatie over PsyMate en toepassingsmogelijkheden kunt u contact opnemen met Flore Joskin, Projectmanager eHealth & PsyMate Universiteit Maastricht. T: +31 (043) 388 36 00 E: [email protected]

3

22Q11 ONDERZOEK MAASTRICHT

Er zijn verschillende oorzaken voor het ontwikkelen van psychiatrische problemen en zowel genetische als omgevingsfactoren kunnen hier van invloed op zijn. Mensen met het 22q11.2 deletie of duplicatie syndroom missen een stukje erfelijk materiaal (22q11DS) of hebben een kopie te veel (22q11Dup) op de lange arm van chromosoom 22. Daardoor hebben ze een verhoogde kans op het ontwikkelen van psychiatrische problematiek. Kinderen met het 22q11DS syndroom kunnen onder andere gedragsproblemen ervaren, ADHD of autisme. Tijdens de transitie naar de adolescentie en op volwassen leeftijd, is er bij deze groep een verhoogd risico op het ontstaan van bijvoorbeeld een depressieve stemming of een psychose. In de “Maastricht 22q11 studie”, kijken we naar de neurobiologische kenmerken van 22q11DS en Dup, die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van psychiatrische problemen, zoals het genetisch materiaal en de werking en opbouw van de hersenen. Daarnaast kijken we naar factoren die hier invloed op kunnen uitoefenen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiënten met een psychotische stoornis meer last hebben van stress en dat zij minder kunnen genieten van positieve dingen dan de meeste mensen. Omdat stressgevoeligheid en het reageren op positieve ervaringen een belangrijke rol kan spelen bij het ontwikkelen van een psychose, onderzoeken we dit ook bij mensen met 22q11 stoornissen. Wat houden de projecten in? Het onderzoek is onderdeel van het “22q11DS international brain and behavior consortium” waarin wetenschappers over de hele wereld samenwerken om meer inzicht te krijgen in de psychiatrie bij dit syndroom. We kijken in speeksel en bloedsamples o.a. naar de factoren in het erfelijke materiaal, die coderen voor de werking en de structuur van de hersenen, en stofjes die te maken hebben met stressgevoeligheid (het hormoon cortisol). Daarnaast onderzoeken we met behulp van speciale hersenfoto’s in hersenscanners - MRI, MRS en PET scans - hoe de signaalstofjes, die met beloningsgevoel te maken hebben, in het brein werken (de zgn. neurotransmitter dopamine) en hoe de hersenen zijn opgebouwd. Om de neurobiologische factoren te koppelen aan gedragskenmerken, onderzoeken we ook de stemming, de aandacht, het geheugen en de intelligentie bij 22q11DS. Dit doen we met behulp van verschillende vragenlijsten, een computer met cognitieve taken (de CANTAB http://www.cambridgecognition.com/technology) en de PsyMate. Dit is een apparaatje dat op onze afdeling is ontwikkeld om de ervaringen in het dagelijks leven te onderzoeken met behulp van korte dagelijkse vragenlijstjes naar iemands

welbevinden en ervaringen. Zo kunnen we beter begrijpen hoe gen-omgevingsinteracties werken. Onderzoeksteam We zijn druk bezig met het uitvoeren van het onderzoek. Het onderzoekteam bestaat uit psychiater en hoogleraar Thérèse van Amelsvoort, neurobioloog Esther van Duin, psycholoog Claudia Vingerhoets en onderzoekscoördinator Debora op ’t Eijnde. Het kernteam wordt ondersteund door verschillende onderzoekers en stagiairs die met veel interesse en betrokkenheid helpen om alle onderzoeken uit te voeren.

22q11-studie in cijfers MRS in Maastricht

5

deelnemers Cantab (huisbezoek)

38

deelnemers

Huisbezoeken in

12

provincies in Nederland & België

PET-scans in Aken

14

deelnemers

Psymate (kastje)

27

deelnemers

Meer dan

5000

hebben de onderzoekers daarbij afgelegd

U kunt dit onderzoek direct steunen door een gift op rekeningnummer NL11INGB 0657526835 t.n.v. HFL Geestelijke Gezondheidszorg o.v.v. 22q11.

4

Oproep nieuwe deelnemers Bent of kent u iemand die wil deelnemen aan één of meerdere van onze lopende onderzoeken? U kunt deelnemen indien u een deletie of duplicatie van chromosoom 22q11.2 heeft en tussen 18-65 jaar oud bent. Neem dan contact met ons op. Wij zullen u extra informatie opsturen die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen en wij zullen u telefonisch benaderen voor uitleg. Wij kunnen ook meteen al uw vragen beantwoorden.

EVEN VOORSTELLEN Esther van Duin (1987) Neurobioloog Als promovendus ben ik sinds afgelopen september verbonden aan afdeling Psychiatrie en Neuropsychologie van de Universiteit van Maastricht waar ik onderzoek doe naar de oorzaken van psychoses in het algemeen en het genetisch syndroom 22q11DS in het bijzonder. Ik ben van jongs af aan al geïnteresseerd in de oorsprong van menselijk gedrag en ben gefascineerd door de werking van het brein. Het is een mooie manier om via wetenschappelijk onderzoek meer inzicht te krijgen hierin, deze kennis naar de maatschappij te brengen en een steentje bij te dragen aan het behandelen van psychiatrische stoornissen.

Contact Wilt u op de hoogte gehouden worden van toekomstig onderzoek? Laat het ons weten. U kunt ons bereiken via e-mail of telefoon. Meer informatie leest u ook op de website. E: [email protected] T: +31 (0)6 25 27 68 57 W: www.steun22q11.nl/index.php/expertisecentra/ wetenschappelijk-onderzoek/lopende-studies Poli:   www.steun22q11.nl/index.php/expertisecentra/ umc-maastricht/expertisemaastricht

PSYCHOSE ALS GEVOLG VAN EEN AUTO-IMMUUNREACTIE?

antistoffen. Als die aanwezig zijn, dan wordt in het ziekenhuis gestart met immuuntherapie om te kijken of de antistoffen verminderen of zelfs verdwijnen.

IN GESPREK MET DR. PILAR MARTINEZ, PROJECTLEIDER EN NEUROWETENSCHAPPER In Maastricht UMC+ en Universiteit Maastricht houden ver­schillende onderzoekers zich bezig met psychose­gevoelig­ heid. Waarom ontstaat een psychose? Hoe herkennen we de voortekenen op tijd? Kun je het voorkomen? En hoe kun je je leven mét psychosegevoeligheid zo goed mogelijk oppakken en vormgeven? Eén van de onderzoekers die zich vooral richt op de oorzakelijke kant van psychose is de Spaanse Pilar Martinez.

Auto-immuun psychose eerder herkennen “Afhankelijk van de resultaten van deze studie kunnen we in de toekomst mogelijk 5 tot 10 % van de patiënten met een psychose klachtenvrij maken”, zegt Pilar Martinez. “Dat betekent dat je patiënten zou kunnen helpen zonder dat ze langdurig antipsychotische medicijnen moeten gebruiken. Mensen met een eerste psychose zijn over het algemeen jong, tussen de 14 en 25 jaar, en de medicijnen die ze dan moeten gebruiken, hebben meestal veel bijwerkingen die een ‘normaal’ sociaal leven in de weg kunnen staan. Ook zou de studie ertoe kunnen leiden dat we in een eerder stadium patiënten met een auto-immuun psychose kunnen herkennen. Bijvoorbeeld door een bloedtest. Dan kunnen we mensen sneller helpen en voorkomen dat klachten erger worden. Dat kan zo veel betekenen voor de mensen die het overkomt. Kortom: ik heb een enorme drive om via dit onderzoek te ontdekken hoe we psychose in de toekomst kunnen behandelen.”

Psychosegevoeligheid komt bij een aantal verschillende aandoeningen voor. Martinez heeft aanwijzingen dat voor een bepaalde groep mensen een auto-immuunreactie aan de basis ligt van de psychotische klachten. Pilar Martinez legt uit: “Bij een auto-immuunziekte functioneert het immuunsysteem van het lichaam niet meer goed. Normaal beschermt dit systeem ons tegen ziekteverwekkers van buitenaf. Bij een auto-immuunziekte ziet het immuunsysteem ons lichaamseigen weefsel als indringer en gaat zich daartegen verzetten. Dat noemen we een autoimmuunreactie. Eigenlijk valt het lichaam zichzelf aan met ernstige ziektebeelden als gevolg.”

Steunt u dit onderzoek? Het onderzoek van Pilar Martinez wordt mede mogelijk gemaakt met behulp van giften van donateurs en stichtingen. Ook de Hersenstichting steunt dit onderzoek. Wilt u meer weten? Een interessante lezing van het onderzoeksteam voor uw eigen publiek behoort zeker tot de mogelijkheden. En daarmee draagt u direct bij aan het zoeken naar één van de oorzaken van psychose!

Martinez: “Recent is aangetoond dat antistoffen uit het eigen lichaam in de hersenen psychische en neurologische klachten kunnen veroorzaken. Het is daarom mogelijk dat een deel van de mensen met een psychotische stoornis eigenlijk een autoimmuunziekte heeft. Ik wil graag onderzoeken of dat klopt. Immuuntherapie om de auto-immuunreactie te onderdrukken zou dan wel eens succesvol kunnen zijn om de psychose bij de bron te bestrijden.” Het onderzoeksteam van Martinez zal bloedmonsters van 600 patiënten beoordelen en screenen op de aanwezigheid van

U kunt hiervoor contact opnemen met Paula Snijders van HFL Geestelijke Gezondheidszorg. T: (043) 4077 361. E: [email protected]. 5

BIJZONDERE GIFTEN

TERUGBLIK Het nieuwe jaar komt er binnenkort aan en daarom blikken wij graag even terug op een aantal hoogtepunten in 2015. Zowel van stichting Koningsheide als Janivo Stichting ontvingen wij dit najaar een financiële bijdrage voor de ontwikkeling van de website www.psychosenet.nl, ontwikkeld door de vakgroep Psychiatrie & Psychologie van Universiteit Maastricht. Op deze website vind je nuchtere en hoopvolle informatie over psychose, manie en depressie in de vorm van interviews, animaties, blogs en hersteltips- en tools. De website legt uit dat het bij psychose gaat om een vorm van menselijke variatie, die veel vaker voorkomt dan mensen denken. En die een vele beter beloop heeft dan algemeen gesteld wordt. Het online platform maakt gebruik van video’s van mensen die er bovenop zijn gekomen en wetenschappers die vertellen wat psychose precies is, hoe het behandeld kan worden, wat de prognose is en vooral wat je zelf kunt doen. Er worden tekenfilmpjes getoond die gecompliceerde dingen goed uitleggen. Er is een online spreekuur met experts en ervaringsdeskundigen. Er zijn blogs voor patiënten en familieleden. worden tools aangeboden om te leren wat herstel is en empowerment. Waar kun je de juiste hulp vinden, hoe kun met de GGZ omgaan, hoe je

weerbaar kunt worden tegen stigma, wat je kunt doen als je suïcidaal bent en hoe je je medicatie het beste kunt afbouwen en je leven weer kunt opbouwen. Wij willen Stichting Koningsheide en Janivo Stichting hiervoor hartelijk danken.

Stichting Koningsheide steunt vernieuwende projecten op het gebied van de gereguleerde geestelijke gezondheidszorg en samenleving. Zij geeft voor de ontwikkeling van PsychoseNet een bedrag van ¤ 25.000,-. Janivo Stichting is een vermogensfonds dat financiële steun biedt aan activiteiten voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen in de leeftijd van 0-30 jaar. Deze stichting steunt projecten die bijdragen tot een betere samenleving, waarin een veilige plek is voor ieder mens. Janivo Stichting stelt voor PsychoseNet ¤ 20.000, - ter beschikking. Nogmaals willen we stichting Koningsheide en de Janivo Stichting hartelijk bedanken voor hun gift.

SYMPOSIUM: ‘WETENSCHAP IN DE PRAKTIJK’ Donderdag 8 oktober organiseerde de vakgroep psychiatrie van Universiteit Maastricht het symposium: ‘Wetenschap in de praktijk’ in Grand Hotel de l’Empereur in Maastricht. Gastsprekers waren dr. Rianne Klaassen (kinder- en jeugdpsychiater UMC Utrecht), dr. Peter Groot (moleculair geneticus en ervaringsdeskundige onderzoeker) en Anne Marsman (redacteur PsychoseNet). In 2003 gaf psychiater Rianne Klaassen mede vorm aan het programma Vroege Opsporing Riskante Symptomen (VORS) in het AMC. Sindsdien is zij bij de Rijngeestgroep, thans Rivierduinen, werkzaam als ambulant kinder- en jeugdpsychiater en als teampsychiater van het Early Detection and Intervention Team (EDIT). Tijdens haar presentatie benadrukte Rianne dat vroege opsporing van psychose van uiterst belang is voor jongeren. Indien een psychose eenmaal is ontstaan, is deze vaak relatief moeilijk te behandelen en kunnen de maatschappelijke gevolgen groot zijn. Gebleken is dat naarmate de behandeling eerder wordt ingezet, de prognose beter is. Peter Groot, moleculair geneticus en masterstudent Klinische Psychologie, is als ervaringsdeskundige uitgenodigd. De lezing van Peter Groot ging over het zoeken naar de optimale dosis medicatie met behulp van de PsyMate. Hoe bepaal je de optimale dosis van een antipsychoticum? Hoe zorg je

dat een dosering hoog genoeg is om positieve symptomen zoals wanen en hallucinaties voldoende te onderdrukken, terwijl negatieve bijwerkingen zoals een vlak gevoel of een gebrek aan energie zoveel mogelijk uitblijven? Vanuit een uniek perspectief van wetenschap in combinatie met zijn eigen ervaring met psychische klachten legde Peter uit waarom en hoe we dit onderzoek willen gaan uitvoeren. De 3e spreker, Anne Marsman, vertelde over de resultaten van het platform PsychoseNet en gelieerde website www.schizofreniebestaatniet.nl. Deze site is sinds 7 maart in de lucht. Psychiaters, psychologen, betrokkenen en een groot aantal ervaringsdeskundigen werken aan deze site mee. Zo zijn er verschillende interviews te lezen, waarin mensen 6

openhartig vertellen over hun psychose en het herstel. Ook wordt duidelijk met welke vooroordelen zij te maken hebben, maar dat zij ook een manier gevonden hebben om hier mee om te gaan en dat herstel mogelijk is. Dat je ook na een psychose je leven weer kunt oppakken en mee kunt doen in de maatschappij. Natuurlijk is dat niet eenvoudig. Een klein percentage wordt geconfronteerd met een ongunstige prognose, maar voor het merendeel geldt: persoonlijk herstel kan! Het symposium was een geslaagde bijeenkomst met ruim 100 deelnemers. Heb je interesse om het symposium in 2016 bij te wonen? Of zijn er onderwerpen waar je graag meer over zou willen weten? Stuur dan een mail naar [email protected]. Wij houden je op de hoogte.

Mijn naam is Carolin Hoffmann en ik ben promovenda op de afdeling van Neurowetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Ik heb biomedische wetenschappen gestudeerd aan de Universiteit Maastricht. Daarna heb ik nog een Master gedaan aan Karolinska Institutet in Stockholm en Nationale Universiteit in Singapore. Ik heb het altijd fascinerend gevonden om de moleculairbiologische mechanismen van gezonde en zieke mensen te bestuderen. Via een serie van artikelen zal ik jullie op de hoogte houden van de onderzoeksresultaten van onze afdeling en de nieuwe projecten die daaruit voortkomen.

OP ZOEK NAAR EEN BIOLOGISCHE OORZAAK VAN SCHIZOFRENIE DOOR CAROLIN HOFFMANN Binnen de afdeling Neurowetenschappen van de Universiteit Maastricht bestuderen wij onder andere de biologische achtergrond van schizofrenie. In de onderzoekslijn waarbij ik betrokken ben, wordt de hypothese bestudeerd dat in een subgroep van patiënten met schizofrenie een auto-immuunziekte verantwoordelijk is voor de symptomen. Dit onderzoek wordt geleid door Dr. Pilar Martinez (bioloog) in samenwerking met de psychiaters dr. Bart Rutten en prof. dr. Jim van Os. Informatie over dit onderzoek leest u in het interview met Pilar Martinez op pagina 5.

Schizofrenie: geen eenduidig ziektebeeld Het ziektebeeld schizofrenie is heel divers met een reeks van symptomen, waarbij patiënten heel verschillend op de behandeling reageren. Het is nog onduidelijk waardoor schizofrenie precies veroorzaakt wordt. Er zijn vermoedelijk verschillende subgroepen van patiënten met ieder een andere biologische achtergrond van de ziekte. Dit maakt het bestuderen en behandelen van deze aandoening heel moeilijk. Wij vinden het dus belangrijk dat we de verschillende subgroepen van schizofrenie leren onderscheiden om zo de patiënten beter te kunnen behandelen. Wij schatten in dat bij 5% van de schizofreniepatiënten een auto-immuun aandoening de oorzaak van de ziekte is. Voor deze patiëntengroep zou een diagnose met behulp van een antistoftest heel belangrijk kunnen zijn, omdat er immuuntherapieën bestaan waarvan verwacht kan worden dat ze effectief zullen zijn om bij deze patiënten de bron van de ziekte te bestrijden, namelijk door het niveau van de antistoffen te verlagen. Ons doel is te onderzoeken hoe we de diagnose van deze auto-immuun psychose kunnen verbeteren, hoeveel patiënten hier echt aan lijden en hoe de patiënten op immuuntherapie reageren. Momenteel ben ik bezig om bloedmonsters van mensen met schizofrenie te screenen op de aanwezigheid van antistoffen tegen herseneiwitten. De auto-immuun reactie grijpt vermoedelijk aan op ion-kanalen en neurotransmitter-receptoren die heel belangrijk zijn voor de cellulaire functies van de hersenen, te weten de prikkelgeleiding en de prikkeloverdracht tussen neuronen. Er bestaan echter heel veel verschillende aangrijpingspunten, waar een antistof aan kan binden, die mogelijk tot ziekte leiden. Tot nu toe heb ik antilichamen tegen twee van deze ion-kanalen getest en aan een derde ben ik inmiddels begonnen. Het is zeer belangrijk om meer patiënten te screenen en nieuwe antistoftests te ontwikkelen. Hiervoor hebben wij nog aanvullende fondsen nodig. Uw gift is dan ook welkom! 7

Helpt u mee om de biologische oorzaak van schizofrenie op te sporen? Psychiatrische aandoeningen zijn duur om te behandelen, maar nog duurder om te negeren. Medisch wetenschappelijk onderzoek is nodig, waardevol en kostbaar! Om te onderzoeken welke biologische factoren een rol spelen bij schizofrenie, is geld nodig. Dit grootschalige onderzoek duurt vier jaar, de dataverzameling wordt afgerond in 2018. De eerste resultaten verwachten we in 2016. Dit onderzoek is een onderdeel van de bestaande onderzoekslijn over auto-immuun factoren bij psychiatrische en neurologische aandoeningen. De kosten zijn begroot op ca. € 800.000. Een bedrag dat niet alleen kan worden verkregen uit subsidies, maar waarvoor wij ook uw steun hard nodig hebben! U kunt dit onderzoek direct steunen door een gift op rekeningnummer NL11INGB 0657 526835 t.n.v. HFL Geestelijke Gezondheidszorg o.v.v. Immuuntherapie.

DE KRACHT VAN WEERBAARHEID Psychiatrische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld depressie, angst- en traumaklachten en psychosegevoeligheid, ontstaan vaak op jonge leeftijd. Gewoon kind zijn, vrienden maken, een opleiding volgen en werk vinden, is dan ineens niet meer vanzelfsprekend. De oorzaak? Soms genetisch bepaald, soms een traumatische gebeurtenis en soms simpelweg ‘domme pech’. Dat betekent dat het iedereen kan overkomen!

Met giften van donateurs, bedrijven en stichtingen steunt HFL Geestelijke Gezondheidszorg medisch wetenschappelijk onderzoek van de vakgroep Psychiatrie en Psychologie van Maastricht UMC+. Onderzoek dat echt verschil kan maken! Wilt u dit onderzoek steunen? Dat kan op verschillende manieren. Eenmalige gift of structureel steunen Elke gift, klein of groot, is welkom. Schenken aan een goed doel heeft bovendien fiscale voordelen. Een schenking is meestal aftrekbaar voor de inkomstenbelasting. Wij helpen u graag hierbij!

Weerbaarheid sleutel tot verbetering Het brein is zo complex dat behandeling en genezing van psychiatrische aandoeningen een grote uitdaging blijft. Maar wel een uitdaging die de vakgroep Psychiatrie en Psychologie van Maastricht UMC+ met vastberadenheid aangenomen heeft. We zijn ervan overtuigd dat weerbaarheid de sleutel tot verbetering is. Daarbij richten we ons specifiek op jonge mensen. Hoe kun je klachten voorkomen of sneller ontdekken? En hoe geef je mensen de kracht om hun leven zodanig in te richten dat ze goed kunnen leven met hun psychische kwetsbaarheden?

Steun ons als bedrijf of stichting Uw bedrijf of stichting kan sponsor worden van dit onderzoek. We kijken graag samen met u wat het beste past. Neem contact met ons op via telefoonnummer +31 (0)43 407 73 61 of via [email protected]. U kunt uw zeer welkome gift overmaken op: Iban: NL11 INGB 0657 5268 35 BIC: INGBNL2A T.n.v. HFL Geestelijke Gezondheidszorg

Waardevol werk Medisch wetenschappelijk onderzoek is nodig, waardevol en duur! Bij de onderzoeksprojecten zijn verschillende teams van gedreven onderzoekers betrokken, de ontwikkeling van e-health tools en webapplicaties is kostbaar en brein- of labonderzoek gebeurt met zeer specifieke apparatuur. Maar we weten waar we het voor doen! Onze droom is dat jongeren met psychiatrische aandoeningen gewoon jong kunnen zijn en een toekomst kunnen opbouwen.

Wij wensen u hele prettige Kerstdagen en een gelukkig Nieuwjaar

VOOR UW AGENDA Geestkrant wordt ook digitaal verstuurd! We willen langzaam de overgang maken naar een meer digitale nieuwsbrief. Dit is kosten- en milieubesparend. Vandaar dat wij u vriendelijk verzoeken om, indien mogelijk, een mailadres door te geven op [email protected] als u de Geestkrant wilt blijven ontvangen.

17 JANUARI 2016 Loop je met ons mee? Je kunt je online inschrijven voor de Annendaalloop - 5 km, kwart marathon of halve marathon - in Posterholt. Ook zijn er speciale afstanden voor de jeugd en fysiek beperkte deelnemers. HFL GGZ is het goede doel. Steun ons! En schrijf je in via http://www.lopersgroepposterholt.nl/inschrijven/

Volg ons op facebook via www.facebook/HFLGGZ

9

COLOFON

Deze nieuwsbrief is een uitgave van het fonds HFL Geestelijke Gezondheidszorg. HFL Geestelijke Gezondheidszorg is een samenwerking van Health Foundation Limburg en Maastricht Universitair Medisch Centrum. Heeft u vragen over het fonds HFL Geestelijke Gezondheidszorg? Neem dan contact op via de onderstaande gegevens. Indien u de nieuwsbrief digitaal of op een ander adres wilt ontvangen, dan kunt u dit doorgeven via [email protected]. REALISATIE: Health Foundation Limburg Turennestraat 33, 6221 AR Maastricht T: + 31 (0)43 407 7365 - E: [email protected] - I: www.hfl.nl

TEKSTEN Carolin Hoffmann Catherine van Zelst Flore Joskin Jim van Os Paula Snijders Simone Verhagen Wendy Beuken

VORMGEVING Di-gitta-al EINDREDACTIE Ellen van de Ven Paula Snijders Wendy Beuken DRUK Impreso

8

Universiteit Maastricht Divisie Mental Health Postbus 616 (locatie VIJV) T (043) 368 86 40 E [email protected]