WERKEN MET EEN NIERZIEKTE
Themadag (Pre-)dialyserenden 22 september 2012 NIVEL
Daphne Jansen
Werken met een nierziekte: • Belang van betaald werk • In enkele cijfers • Waar zit precies het knelpunt? • Welke factoren spelen een rol? • Welke ondersteuning is nodig?
Werken met een nierziekte
Waarom is werk van belang? • • • •
Zorgt voor inkomen Sociale contacten/steun Zelfontwikkeling Eigenwaarde
• Werk goed voor gezondheid en welzijn Bron: Waddell & Burton, 2006
Ervaren belang door mensen met een nierziekte Van mensen die voorbereid worden op dialyse/ dialyseren (18-64 jaar) vindt ongeveer tweederde betaald werk belangrijk Bron: Jansen et al.
Man, dialyse, 56 jaar: “Het voordeel van werk is dat je onder de mensen blijft. Je draait met de maatschappij mee Thuis zitten zou niets voor mij zijn; in het begin bellen mensen nog regelmatig om te vragen hoe het met je gaat, maar na verloop van tijd wordt dat steeds minder. Daarnaast is het financieel gezien natuurlijk van belang om te blijven werken.”
Vrouw, dialyse, 57 jaar:
“Het voordeel van blijven werken vind ik dat het afleiding biedt en dat je contact houdt met mensen. Hoe vermoeiend het soms ook is, je knapt er ook wel weer van op.”
Enkele cijfers Percentage mensen met een nierziekte (18-64 jaar) met betaald werk
Pre-dialyse
Nierpatiënten
Algemene bevolking
Jaar Land
51% (≥12upw)
65% (≥12upw)
2006 Nederland
57%
2007 Denemarken
Bij aanvang dialyse
35%
61%
1997 Nederland
Eén jaar na dialyse
28%
61%
1997 Nederland
Tijdens dialyse
24% (≥12upw)
65% (≥12upw)
2006 Nederland
22%
92%
2001 Denemarken
Na transplantatie
48% (≥12upw)
2002 Nederland
Bron: Jansen et al., 2010; Sondergaard & Juul, 2010; Van Manen et al., 2001; Molsted et al., 2004; Van der Mei et al., 2007
Conclusies • Percentage mensen met betaald werk laag, vooral de combinatie dialyse en werk blijkt moeilijk • Mensen stoppen met betaald werk al vóór de start met dialyse • Mensen die getransplanteerd zijn hervatten werk, maar wel voor minder uren
Ervaringen met werk door mensen met een nierziekte • Worstelen met vraag of ze kunnen werken en wat voor werk zij kunnen doen (bron: Abma et al., 2007) Ervaren problemen met werk/vrije tijd Mensen in pre-dialyse fase
± 30%
Mensen in dialyse fase
>50%
Bron: Ekelund & Andersson, 2007
Ervaren problemen met werk Mensen met een chronische ziekte Bron: NPCG, Jansen et al., 2012
24%
Geobserveerde knelpunten Problemen met behoud van werk hoge uitval (uitstroom) Daarnaast problemen met (re-)integratie (instroom)
Behoud van werk in (pre-)dialyse fase belangrijk • Werk vóór aanvang dialyse (Curtin, 1996) • Werk vóór niertransplantatie (Newton, 1999)
belangrijkste voorspeller voor werk tijdens dialyse/na transplantatie
Werken met een nierziekte, welke factoren spelen een rol? Sociaal-demografische factoren • leeftijd, opleiding • samenstelling huishouden, financiële situatie Ziekte en behandeling • ernst nierziekte, co-morbiditeit • fysieke conditie (vermoeidheid, conditiegebrek) • mentale conditie (spanning, concentratie) • type behandeling (dialyse, transplantatie)
Vrouw, dialyse, 57 jaar: “Op een gegeven moment had ik een paar fouten gemaakt, omdat mijn concentratie wat minder was. Ik heb toen op verzoek van mijn werkgever een test gedaan en daar kwam uit naar voren dat mijn concentratie na verloop van tijd minder wordt, maar dat ik wel heel zorgvuldig blijf werken, en dat was een geruststelling voor alle partijen.”
Man, dialyse, 53 jaar: “Ik werkte tussen de 50 en 60 uur in de week, maar merkte in de periode voordat ik ging dialyseren dat ik mijn werk niet meer zo kon doen als voorheen. Op advies van de arbo-arts ben ik toen een paar maanden 40 uur per week gaan werken. Wat eigenlijk het arbeidscontract was, maar voor mij al een stap terug. Op een gegeven moment bleek het toch ook nodig om één dag minder te gaan werken. Dit kwam vooral door de vermoeidheid. Ik was nog steeds wel moe ‘s avonds, maar op deze manier kon ik de week wel doorkomen.”
…maar dit is niet het hele verhaal • Mensen die even ziek zijn én dezelfde dialysebehandeling volgen, verschillen wat betreft hun arbeidsparticipatie • Er spelen dus ook nog andere factoren een rol Bron: Curtin et al., 1996
Werk-gerelateerde factoren • Lichamelijke en geestelijke belasting • Mogelijkheden tot werkaanpassing
flexibele werktijden, extra rustpauzes, mogelijkheden voor thuiswerk, ruimte om te dialyseren, aangepaste of andere taken • Houding werkgever, houding collega’s, contact arbodienst
Man, dialyse, 56 jaar: “Ik deed voorheen vooral veel zwaar lichamelijk werk. Daar begin ik nu niet meer aan, dat is ook streng afgeraden. Ik heb duidelijk gemaakt wat ik wel en niet meer kan doen”. “ Als er wat aan de hand is op het werk, dan wordt het ook goed opgevangen door mijn collega’s. Ze helpen dan mee, of ze nemen het werk van mij over’. Dat is het voordeel als je vertelt wat er aan de hand is.”
Vrouw, dialyse, 57 jaar: “ Ik werkte voorheen 26 uur en was samen met mijn collega verantwoordelijk voor het secretariaat. Ik werk nu 12 uur in de week. Ik werk in de ochtend en ik heb aangepaste werktijden, en andere werkzaamheden gekregen. Ik heb gesprekken gehad met mijn werkgever over wat ik zou kunnen gaan doen. Er was bijv. registratiewerk te doen. Het heeft erg geholpen dat ze heel erg open stonden voor wat mogelijk was voor mij.”
Man, dialyse, 53 jaar: “De arbo-arts heeft mij geadviseerd om een stap terug te nemen. Ik ben zelf naar de arbo-arts gegaan voordat ik me überhaupt ziek had gemeld, en ik heb uitgelegd hoe het in elkaar zat. Dit heb ik gedaan op advies van de PD van de NVN. De meeste mensen komen pas op het moment dat ze ziek zijn.” “Ik denk dat het vooral belangrijk is om aan iedereen uit te leggen wat het nu eigenlijk betekent. Je merkt dat niemand een voorstelling heeft van wat het precies is. Je moet vooral naar collega’s toe goed uitleggen wat het nu betekent. Niet alleen over het dialyseapparaat, maar dat het ook effect heeft op wat je doet. Ik denk dat dat wel erg geholpen heeft.”
Persoonlijke factoren • Persoonlijk belang van werk • Persoonlijke houding t.o.v. ziekte, behandeling in combinatie met werk/actief zijn Dialyserenden met werk
Dialyserenden zonder werk
Voelen zich niet beperkt door gezondheid tijdens uren die ze werken en soort werk dat ze doen
Zien gezondheid als blokkade om werk te vinden
Beide groepen verschillen niet wat betreft hun medische situatie Bron: Curtin et al., 1996; Jansen, 2012
Man, dialyse, 56 jaar: “Ik wilde graag blijven werken, maar dan wel het werk dat ik al deed in minder uren. Als ik me goed voel dan wil ik volgend jaar, naast ochtenddiensten, ook weer middagdiensten draaien. Soms heb ik ook wel eens van die dagen dat ik denk ‘he moet ik weer’, maar als ik er eenmaal weer ben dan is dat weer over.” “Bepaalde sporten mag ik niet meer doen. Vorig jaar heb ik ook een nieuwe heup gekregen, dus dan houdt het gewoon op. Maar als het goed weer is, ga ik op de fiets naar mijn werk. Alle beetjes helpen. Verder proberen mijn vrouw en ik ook op vakantie te gaan ondanks de dialyse. Het plan is om volgend jaar met vrienden naar Oostenrijk te gaan.”
Vrouw, dialyse, 57 jaar: “ Door te fitnessen en te zwemmen probeer ik mijn conditie te verbeteren. Na het fitnessen ben ik wel moe. Zwemmen is wel erg lekker. Ik moet mezelf dwingen om erheen te gaan, maar ik ben altijd blij als ik het weer gedaan heb. Zwemmen gaat ook goed in combinatie met PD. Ik moet wel een zakje over mijn wond plakken en het na het zwemmen weer goed verschonen. Ik moet er dus wel wat voor doen, maar het is goed voor mijn lijf.”
Omgevingsfactoren • Houding naaste omgeving t.o.v. ziekte, behandeling in combinatie met werk/actief zijn In vergelijking met dialyserenden zonder werk, hebben degenen met werk: vaker mensen in hun omgeving (artsen, familie) die werk stimuleren Beide groepen verschillen niet wat betreft hun medische situatie Bron: Curtin et al., 1996; Jansen, 2009, 2012
Man, dialyse, 53 jaar: “ Het treft mijn vrouw net zo hard als mij. Dan krijg je ook een zekere bezorgdheid die een rol gaat spelen. ´Doe niet te veel van dit en dat’.”
Vrouw, dialyse, 57 jaar:
“De zorgverleners vinden het prima dat ik nu nog werk. Ze geven wel aan dat ik ook mijn rust moet nemen.”
Man, dialyse, 35 jaar: “Er wordt altijd rekening gehouden met het plannen van controle afspraken. Ik kan ‘s ochtends om half negen langskomen, zodat ik daarna meteen door kan naar mijn werk.”
Conclusies Veel verschillende factoren die een rol spelen bij behoud van werk Sociaal-demografische kenmerken Kenmerken ziekte en behandeling Werk-gerelateerde factoren Persoonlijke ideeën over werken met een nierziekte • Ideeën naaste omgeving over werken met een nierziekte • • • •
Groepscursus “Sterk door Werk” Waar willen we aan bijdragen? • Behoud van werk/andere dagelijkse activiteiten • Vergroten van grip op het dagelijks leven Door: • Actief aan de slag te gaan met zoeken naar mogelijkheden/oplossingen om nierziekte/dialyse in te passen in werkende/privéleven. Voor wie? • Mensen in de (pre-)dialysefase (18-64 jaar) en eventuele partners
Welke ondersteuning is nodig? • Vergroten kennis over mogelijkheden om met nierziekte te werken, over gevolgen verschillende (dialyse)behandelingen voor werk
• Verbeteren lichamelijke conditie • Empowerment: versterken positie mensen met een nierziekte • Begeleiding bij zoeken naar juiste baan of werkvorm • Voorlichten werkgevers en collega’s
Vragen?
Contact: Daphne Jansen
[email protected]
