Werken aan samenwerken Wat hebben medewerkers in het Primair Onderwijs nodig om met ouders van leerlingen met Autisme Spectrum Stoornissen samen te werken?
Onderzoeksrapport MA SEN Autismespecialist Studiecoach: drs. J.B.J. Schrurs Onderzoeksbegeleider: G. Quak ME S.C.J.M. Sliepenbeek De Plank 12, 5504 TB Veldhoven
[email protected] Studentnummer: 1379333 Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen Tilburg Veldhoven,23 juli 2008
Werken aan samenwerken Wat hebben medewerkers in het Primair Onderwijs nodig om met ouders van leerlingen met Autisme Spectrum Stoornissen samen te werken?
De tekening op de kaft is gemaakt door Koen, een leerling uit groep 8 met een stoornis in het autistisch spectrum. Samen met de leerkrachten van zijn school heb ik Koen dit jaar mogen begeleiden op school. Koen heeft zichzelf, zijn moeder en mij getekend, terwijl we samenwerken.
1
Voorwoord
Een jaar geleden begon ik aan mijn Master opleiding Special Educational Needs Autismespecialist. Voor mij stond bij voorbaat vast dat ik in mijn onderzoek iets wilde doen rondom ouders van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Samenwerken met ouders is voor mij zo belangrijk en boeiend dat ik daar in mijn werk veel aandacht aan besteed. De kans om in deze opleiding daar dieper op in te gaan, sprak me aan. Wat en hoe ik ging onderzoeken was me op dat moment nog niet duidelijk. Het komen tot het formuleren van een onderzoeksvraag was een onderdeel van mijn leerproces. Daarna het vinden van een onderzoeksmethode. Uiteindelijk resulteerde dat in dit onderzoeksrapport. Het proces om te komen tot dit onderzoek en rapport was niet altijd eenvoudig. Het was veel werk. Maar het was ook interessant en stimulerend. Vooral het in gesprek gaan met collega’s was een fijne manier van leren, omdat het zo bij mij en mijn werk past. Dit onderzoeksrapport geeft weer wat ik te weten ben gekomen in mijn onderzoek: wat ik als autismespecialist kan betekenen voor mensen die werkzaam zijn in het Primair Onderwijs (PO). Specifieker nog; mensen die werken met de ouders van leerlingen met een ASS. Door het uitvoeren van dit onderzoek heb ik zicht gekregen op wat er gevraagd wordt van medewerkers in het PO, als het gaat om samenwerken met ouders. Met de gegevens breng ik in kaart wat ik als autismespecialist voor hen kan doen. Uiteindelijk komt een goede samenwerking ten goede aan het kind. Laten we werken aan samenwerken! Een woord van dank wil ik richten aan al die ouders van de kinderen en volwassenen met ASS die ik heb leren kennen. Zij hebben mij vertrouwen geschonken en mij laten ervaren hoe waardevol een goede samenwerking kan zijn. Ik bedank mijn collega’s van het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant: Ger Maassen, Albert Westerling, Arno van de Kam, Madeleine Smeets, Renske Luijten en Thera van Erve-de la Parra dat zij mij gesteund en geholpen hebben in mijn studie en onderzoek. Dank aan mijn critical friends: Petra Wouda, Anja Versteeg, Henriette Verhoeven, Els Brommet, Jet Derks, Maria van Elk, Hilde Verhagen, Lotte Vrij, Rob Boelema , Kees van der Linden en Peter de Vries, die met mij meedachten. Ik bedank de mensen die mee hebben gedaan aan mijn groepsinterviews, voor hun openheid en informatie. Pieter van de Langenberg van Tijdcode Producties bedank ik voor de beeld- en geluidsopnames. Lizzy Sliepenbeek bedank ik voor de tekstuele adviezen. Dank ook aan mijn studiecoach Jan Schrurs en vooral mijn onderzoeksbegeleider Gery Quak van Fontys OSO. Saskia Sliepenbeek Veldhoven, 23 juli 2008
2
Inhoudsopgave: Pagina Voorwoord
2
Inhoudsopgave
3
Samenvatting
4
Inleiding
5
1. Theoretisch kader en achtergronden 1.1 Speciale kinderen 1.2 Speciale ouders 1.3 De wensen van ouders van kinderen met een ASS 1.4 Passend onderwijs 1.5 Werken aan samenwerken
7 7 8 8 9 10
2. Opzet van het praktijkonderzoek 2.1 Dataverzameling 2.2 De onderzoeksgroep 2.3 Het focusinterview 2.4 Het verwerken van de gegevens
11 11 12 12 12
3. Resultaten 3.1 Algemene uitkomsten 3.2 Uitspraken 3.3 Kennis 3.4 Informatie 3.5 Zicht op de thuissituatie en hulpverlening 3.6 Begeleiding 3.7 Persoonlijke ondersteuning 3.8 Producten en diensten
13 13 13 16 17 17 18 18 19
4. Conclusies, aanbevelingen en discussiepunten 4.1 Conclusies 4.2 Aanbevelingen 4.3 Discussiepunten 4.4 Vervolgonderzoek 4.5 Nawoord
20 20 20 21 21 21
Literatuurlijst
22
Lijst van afkortingen
23
Bijlagen
24
3
Samenvatting Goede samenwerking tussen scholen en ouders is in het belang van de optimale ontwikkeling van de leerling met een ASS. Ouders en overheid vinden een goede samenwerking heel belangrijk. De onderwijsvernieuwingen zoals Inclusie en Passend Onderwijs eisen een goede samenwerking tussen scholen en ouders. Ouders vragen om deskundige, begripvolle en goed communicerende medewerkers op scholen. Scholen willen met ouders samenwerken. Medewerkers van scholen geven regelmatig aan dat ze die samenwerking met deze ouders als belastend of moeilijk ervaren. Ik heb een behoefteonderzoek gedaan om antwoord te krijgen op mijn vraag: wat kan ik, als autismespecialist, bijdragen aan de samenwerking tussen medewerkers van PO scholen en ouders van leerlingen met ASS? Door verwachtingen en behoeftes beter in beeld te krijgen, kan ik in mijn werk de ondersteuning en kennis bieden die medewerkers nodig denken te hebben. Ik wilde weten: • Waar hebben medewerkers van PO scholen behoefte aan, om de samenwerking tussen hen en ouders goed te laten verlopen? • Hoe kan ik als autismespecialist invloed uitoefenen op de samenwerking tussen medewerkers van PO scholen en ouders van leerlingen met ASS? • Wat verstaan ouders van leerlingen met ASS onder goede samenwerking? • Wat verstaat de wetgever onder goede samenwerking? De gegevens voor het onderzoek heb ik verzameld door middel van ervaring, gesprekken, literatuur en twee focusinterviews met steeds vijf medewerkers van PO scholen. Uit de interviews blijkt dat ze vragen om kennis, middelen, vaardigheden en ondersteuning. De uitkomsten van het behoefteonderzoek bieden mij duidelijkheid in wat ik kan betekenen: • Ik kan klankbord en vraagbaak zijn voor de medewerkers en ouders • Ik kan voorlichting geven over ASS, over acceptatieprocessen bij ouders en de impact op gezinnen en dat in begrijpelijke taal • Ik kan aanwezig zijn bij gesprekken met ouders of de voorbereiding daarvan • Ik kan bemiddelen in gesprekken indien nodig • Ik kan de medewerkers coachen in het samenwerken met ouders en het bewaken van hun grenzen daarbij • Ik kan zorgen voor folders en informatiemateriaal • Ik kan hen helpen bij het samen met ouders opstellen van een handelingsplan • Ik kan ouderavonden verzorgen over ASS • Ik kan huisbezoeken voorstellen of mee voorbereiden • Ik kan zicht geven op het netwerk van zorg om een kind heen De uitkomsten leidden ook tot ideeën voor nieuw te ontwikkelen producten en diensten voor het Autisme Steunpunt. Een workshop ‘Samenwerken met ouders’, foldermateriaal en een spreekuur op locatie zijn enkele van die ideeën. Binnen de visie en het beleid van PO scholen zal aandacht moeten zijn voor de samenwerking tussen hun medewerkers en ouders van leerlingen met ASS. In dit rapport heb ik mijn eigen ervaringen en de uitspraken van geïnterviewden cursief weergegeven.
4
Inleiding Als tiener ontmoette ik een vrouw met een kind. Een meisje dat niet sprak, dat me niet aankeek, waarvan de moeder niet wist wat ze wilde. De moeder vertelde me dat haar kind autistisch was. Ik had er nog nooit van gehoord en het verwonderde mij. Misschien is hier wel mijn fascinatie voor autisme begonnen. Ik wist al jong dat ik wilde werken met kinderen, maar dan liefst speciale kinderen. Na mijn opleiding aan de PABO koos ik voor de zorg voor verstandelijk beperkten (VB) en deed de opleiding tot Z-verpleegkundige. Mijn eerste werkstuk aan die opleiding ging over autisme, waar toen nog vrij weinig over bekend was. Dat kwam door Klaas die ik niet aan mocht kijken of aan mocht raken en die niet sprak. Hij neuriede ‘Sinterklaaskapoentje’ en bewoog de hele dag een stokje voor zijn ogen. In zijn dossier stond de term ‘autistiform’. Die bewoner intrigeerde mij. In die tijd heb ik veel gewerkt met mensen met ASS, zonder een officiële diagnose. Een dubbele diagnose werd toen zelden gesteld bij mensen met een VB. Daarna werkte ik jaren als dovenonderwijzeres met auditief-, visueel-, verstandelijk beperkte kinderen. Sommigen van hen kregen (later) de diagnose autisme. Ik vergeet nooit meer Piet waar ik geen raad mee wist, omdat hij zo druk was, niet te corrigeren en bang voor van alles. Hij kreeg later de diagnose autisme. Het leek me dan ook een hele uitdaging om in 1991 aan de Centrumschool Autisme te gaan werken als leerkracht autisme. Op die school werkte ik individueel met verstandelijk beperkte leerlingen met ASS. Daarnaast gaf ik Ambulante Begeleiding (AB) in verschillende vormen van onderwijs. In die tijd heb ik veel ervaring op gedaan en veel geleerd over ASS. Toen enkele jaren geleden de Centrumscholen verdwenen en Steunpunten Autisme werden opgericht, heb ik de stap gemaakt naar het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant. Nu geef ik voorlichting, scholing, ondersteuning, consultatie en advies in alle vormen van onderwijs, daar waar sprake is van leerlingen met ASS. Daarnaast begeleid ik privé gezinnen met kinderen met ASS. Ook probeer ik via het maken van films in beeld te brengen wat leerlingen met ASS nodig hebben. Mensen met ASS blijven voor mij intrigerende personen. Graag ga ik met hen en hun ouders op zoek naar wat ze nodig hebben. Mijn hart ligt bij autisme! De kans om me nog verder te verdiepen via de opleiding Special Educational Needs Autismespecialist heb ik dan ook aangenomen. In al mijn werkervaringen is het contact met de ouders van de bewoners, leerlingen en cliënten voor mij enorm belangrijk geweest. Ouders zijn verantwoordelijk voor de totale ontwikkeling van hun kind, zij kennen hun kind al zijn leven lang en het grootste deel van de tijd is het kind bij hen. Ouders kunnen veel informatie verschaffen over hun kind. Ouders en ik willen zo goed mogelijke zorg en onderwijs, zodat het kind zich goed blijft voelen en optimaal kan ontwikkelen. Van ouders kan ik heel veel leren, zodat ik mijn werk goed kan doen. Samenwerken met ouders is voor mij een zegen. Een onderzoek onder ouders zou dus logisch lijken. Maar de doelgroep in mijn werk bestaat vooral uit medewerkers van scholen. Aan hen verleen ik diensten, zij vragen mij om kennis en ondersteuning, ook als het gaat om samenwerken met ouders. Daarom zijn zij degene op wie ik mij ben gaan richten in mijn onderzoek. Want ik wens hen ook een waardevolle samenwerking met ouders toe en wil weten welke bijdrage ik daaraan kan leveren.
5
Medewerkers van scholen kennen het kind in een groep, zij zijn verantwoordelijk voor het leerproces van het kind. Zij creëren het pedagogisch-didactische klimaat waarin het kind zich kan ontwikkelen. Wanneer ouders en school hun kennis over het kind bundelen, kunnen ze samen het kind helpen zich optimaal te ontwikkelen binnen zijn mogelijkheden. Het gaat erom dat kinderen de hulp krijgen die ze nodig hebben. Ik denk dan aan Joost met het syndroom van Asperger in 2 VWO, die volgens de docenten naar een speciale school moes. Zo’n school was er toen nog niet was. Ik ging met school en ouders in gesprek. Doordat de ouders een budget regelden kon ik hun kind begeleiden. De ouders zaten bij de gesprekken en hielpen hun zoon zijn hulpvraag te verwoorden. School, ouders en ik hielpen hem bij zijn problemen. De ouders maakten voor de docenten een ‘gebruiksaanwijzing’ van hun zoon. De school verdiepte zich in de stoornis en leverde een begeleider op school. Dit jaar is hij afgestudeerd aan de universiteit. Wat zou er met hem gebeurd zijn als ouders en school niet samen hadden gewerkt en hij toen van school was gestuurd? Door de maatschappelijke ontwikkelingen, de Leerling Gebonden Financiering (LGF, of ‘het Rugzakje’) en straks Passend Onderwijs, hebben ouders meer inbreng in het onderwijs aan hun kinderen. Dat vraagt om een goede samenwerking tussen ouders en de ontvangende school. Regelmatig vertellen medewerkers van scholen en ouders mij dat die samenwerking niet altijd makkelijk verloopt. Ouders voelen zich soms niet gehoord of begrepen of weten de weg niet binnen een school. Medewerkers van scholen vertellen dat ze het soms als belastend ervaren om met deze ouders samen te werken. Of ze geven aan dat ze wel zouden willen samenwerken, maar hebben ze het gevoel dat middelen, kennis en vaardigheden ontbreken. Goed vormgeven aan samenwerken, zowel organisatorisch als inhoudelijk, valt niet altijd mee. Als medewerker Autisme Steunpunt heb ik te maken met ouders aan de telefoon, per mail, bij consultaties en in begeleidingstrajecten. Ik werk vooral met medewerkers van scholen; tijdens scholingen, voorlichtingen, consultaties, begeleidingstrajecten en managementsessies. Ik wil inzicht krijgen in hoe ik kan bijdragen aan een goede samenwerking tussen ouders van kinderen met ASS en mensen van PO scholen. Ik wil weten: • Waar hebben mensen van PO scholen behoefte aan, om de samenwerking tussen hen en ouders goed te laten verlopen? • Hoe kan ik als steunpuntmedewerker invloed uitoefenen op de samenwerking tussen mensen van PO scholen en ouders van kinderen met ASS? • Wat verstaan ouders van kinderen met ASS onder goede samenwerking? • Wat verstaat de wetgever onder goede samenwerking? Het onderzoek heeft mij antwoorden gegeven op deze vragen. Op basis van deze informatie formuleer ik aan het einde van mijn rapport enkele adviezen en aanbevelingen. Ik wil hiermee een bijdrage leveren aan een goede samenwerking tussen scholen en ouders van leerlingen met ASS.
6
1
Theoretisch kader en achtergronden
1.1 Speciale kinderen Een leerling met ASS is door zijn beperking zelf niet voldoende in staat zich uit te drukken en zijn hulpvraag te verwoorden. • De communicatieve beperking maakt dat het verwoorden en zich uitdrukken moeilijk is, waardoor de behoefte aan hulp niet overkomt bij de omgeving • De sociale beperking maakt dat het zich adequaat wenden tot de ander, die hulp zou kunnen bieden, vaak niet goed verloopt • Het gebrek aan verbeelding en de beperking in de executieve functies maken dat de leerling zich niet voor kan stellen hoe hij een probleem aan moet pakken en zelf op moet lossen De hulpvraag zal meestal via gedrag door het kind geuit worden. Goed kijken naar het gedrag van het kind en daaruit opmaken wat het kind nodig heeft, is de opdracht van de medewerkers van school, de ouders en hulpverleners. De juf vertelt de ouders dat Anne zich in de klas steeds vaker met een boekje terugtrekt in een hoekje. Thuis merken de ouders dat ze sneller boos is. Uit het gesprek tussen leerkracht en ouders blijkt dat haar gedrag komt door de veranderingen die gaan komen en die Anne niet overziet. Besloten wordt om in haar agenda alles uitgebreid te plannen en voor te bereiden. “Iedere leerling met autisme is anders en heeft een eigen 'gebruiksaanwijzing’. Ouders kennen die gebruiksaanwijzing van hun eigen kind het best. En de school kent de eigen begeleidings (on)mogelijkheden voor datzelfde kind het beste. De samenwerking tussen ouders en school en niet te vergeten ook de leerling zelf, is essentieel voor een optimale ontwikkeling van leerlingen met autisme” (CED-groep, 2007, omslag). Juist die twee invalshoeken van het kijken naar één kind kunnen heel verrassend zijn. Ik ben altijd weer benieuwd naar die twee manieren van kijken. “Soms gaat het op school in een strikt systeem uitstekend, maar is het thuis een drama. De ouders durven hun zorg dan nauwelijks te uiten, mede omdat de school deze immers toch weerlegt. Hun zorgvragen zijn dan te zwak en krijgen te weinig gehoor, terwijl ze zo wezenlijk voor het opvoedingsproces en het toekomstperspectief zijn. Een gesprek over de wijze van opvoeden, het alledaagse gebeuren en de ontwikkelingsmogelijkheden kan van grote waarde zijn. Ouders willen ondersteund worden in hun zware taak” (Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004, p.57). Uitwisselen en met respect naar elkaar luisteren is belangrijk om te komen tot een gezamenlijke kijk op en aanpak van het kind. Als beide werelden zich goed op elkaar afstemmen wordt het voor allen, maar vooral voor het kind, makkelijker. Het kost soms tijd om te komen tot één beeld. Piet’s ouders zagen iedere dag een gespannen en boze Piet thuis komen. School merkte niets aan hem, dus dacht dat het allemaal wel lekker liep. Door te luisteren naar de ervaringen van de ouders en door te kijken via videobeelden naar de spanningen die Piet opliep in de klas werd het beeld duidelijk. Piet vond het allemaal moeilijk en spannend op school, maar zei niets en vertoonde geen problematisch gedrag op school, dat kwam er thuis uit. Toen dit beeld van Piet duidelijk werd, ging school meer hulp bieden. Piet werd geleerd en gestimuleerd hulp te vragen en zich te uiten op school. De spanning nam af.
7
1.2 Speciale ouders In het onderwijs bestaat het begrip ‘zorgleerling’. Onder die noemer vallen alle leerlingen met allerlei stoornissen en beperkingen. Kinderen met ASS zijn daar een subgroep van. Ze hebben hun eigen zorgvraag. Hun ouders hebben ook eigen omstandigheden die anders kunnen zijn dan die van andere ouders van zorgleerlingen. Mesibov en andere onderzoekers van TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren, een programma in North Carolina, USA) vermelden onderzoeksresultaten waaruit blijkt dat ouders van kinderen met ASS een ander profiel hebben. Vergeleken bij ouders van kinderen met een andere handicap (onder andere Down Syndroom) worden de volgende uitkomsten gemeld: • de moeders van kinderen met ASS zijn gemiddeld genomen intelligenter • de vaders bevinden zich in de hogere sociale klassen • de moeders lijden in aanleg meer aan stress en depressie • deze moeders hebben vanwege zorgen over de toekomst van hun kind en zijn mogelijkheden tot zelfstandigheid meer stress • de ouders en familieleden hebben vaker kenmerken of een vorm van ASS • de ouders maken vaker melding van eigen taal- en communicatie problemen, sociale eigenaardigheden en problemen in het omgaan met veranderingen en plannen (Mesibov & Schopler, 2006, p.108). Ouders van leerlingen met ASS moeten hun verwachtingen regelmatig bijstellen en dat kan leiden tot zorgen over de toekomst. “(…) de onbevangen vreugde van het ouderschap is aangetast” (Kwakkel, 2007, p.186). De specifieke zorg die het kind vraagt, kan als zeer belastend worden ervaren. “Het grootbrengen van een kind met autisme is een taak die niet eindigt, het is een leven lang ouderen” (Berckelaer-Onnes & Hansen, 2004, p.53). Ouders kunnen verdriet beleven en in een acceptatieproces zitten. Dit zal in de samenwerking voelbaar zijn. Hierdoor staan ouders onder druk. Hun relatie kan er sterk onder lijden. Ik heb een jongen begeleid met McDD (Multiple complex Developmental Disorder). Zijn ouders zijn goed opgeleid. Zijn zusje heeft de diagnose Asperger, vader kenmerken van Asperger (sociaal en communicatief) en moeder worstelt met steeds terugkerende gevoelens van depressie. Ik werk regelmatig met gezinnen waar meerdere gezinsleden een diagnose hebben. Ook zijn veel ouders van leerlingen met ASS die ik in mijn werk zie gescheiden. Ik ervaar en lees dat ouders van leerlingen met ASS een specifieke groep binnen de groep ouders van zorgleerlingen zijn. In aanleg, en door de omstandigheden waarin ze verkeren. Net als andere ouders verdienen zij een begripvolle en respectvolle benadering op school. Hun specifieke opvoedingssituatie vraagt andere inzichten en kennis dan die van andere zorgleerlingen. 1.3 De wensen van ouders van kinderen met een ASS In het onderzoek ‘Buiten de boot’ (NVA & Ombudsman, 2005) zijn ouders gevraagd naar hun ervaringen en wensen wat betreft het onderwijs aan hun kinderen met ASS. De ouders geven aan dat ze het belangrijk vinden dat: • de medewerkers van scholen beschikken over voldoende deskundigheid • er naar hen geluisterd wordt en ze in hun waarde worden gelaten • er een goede communicatie is • er voldoende begrip en begeleiding is op het gebied van autisme op school • er onderwijs wordt geboden dat past bij hun kind • ze duidelijk geïnformeerd worden als hun kind niet langer op school kan blijven • ze geïnformeerd worden over indicatiestelling en regelingen
8
De directeur van een basisschool had het dossier gelezen, maar vertelde mij dat de diagnose autisme niet klopte. Het was iets anders, iets met de moeder. Als zij maar eens zou veranderen, dan was er niets aan de hand. De moeder gaf aan het gevoel te hebben dat ze niet serieus genomen werd. Een moeder vertelde mij dat zij meer weet dan de leerkracht. Zij geeft voorlichting over ASS aan het team en zij vertelt wat er moet gebeuren met haar kind. Het maakt dat ze geen baan durft te nemen, want de school heeft haar zo nodig. Deze moeder merkt dat de school niet voldoende deskundigheid in huis heeft om passend onderwijs te bieden aan haar kind. De conclusies van het onderzoek en mijn ervaring tonen aan dat het op veel plaatsen nog verre van ideaal is. Dat betekent dat de medewerkers van die scholen niet altijd kunnen geven wat leerlingen met ASS en hun ouders nodig hebben. 1.4 Passend Onderwijs “Leerlingen met een Autisme Spectrum Stoornis horen thuis in het reguliere basisonderwijs, mits: • de onderwijsgevenden bereid zijn om verder te kijken dan enkel het waarneembare gedrag • de school openstaat voor de problematiek • de school op de hoogte is van de sterke en zwakke kanten van de leerling, zodat een afweging gemaakt kan worden op welke wijze deze school een passend onderwijsaanbod kan realiseren • er bereidheid is tot samenwerking met ouders” (Wilde, 2004, p.208). Dat betekent dat medewerkers van scholen bereid moeten zijn om om te gaan met kinderen en ouders die een andere hulpvraag hebben. Nu de wet op Passend Onderwijs in 2011 ingevoerd gaat worden hebben we het niet meer over de bereidheid, maar over de verplichting tot samenwerking met ouders. De staatssecretaris geeft in haar brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer (Dijksma, 2007) aan dat de positie van ouders versterkt gaat worden. Volgens haar staan school en ouders samen voor het belang van de leerling. Ouders zijn gesprekspartner van school (als groep en als individu). Zo kunnen zij erop toezien dat er écht een passend onderwijsaanbod komt voor hun kind. In het “Invoeringsplan voor Passend Onderwijs” (2007) staat dat het kind centraal moet staan. Er moet goed met ouders overlegd worden over het onderwijstraject voor hun kind. Personeel in de scholen moet voldoende toegerust zijn om het onderwijs aan deze leerlingen te geven. Het onderwijs in de school moet aansluiten op de zorg die vanuit instellingen voor jeugdzorg en vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)-zorg wordt gegeven. “De leerkracht moet zich competent en ondersteund weten in het onderwijs aan zorgleerlingen” (www.passendonderwijs.nl, 2007,p.3). Tijdens de interviews die ik gehouden heb, zei een leerkracht: “Ik denk dat het wel een heel groot verschil is tussen wat jouw taak als leerkracht is en wat je nodig hebt om te werken met een kind met ASS.” Zij gaf in het interview aan dat zij zich niet altijd competent en gesteund voelt in haar werk met leerlingen met ASS in haar klas. Als de medewerkers van scholen aan de opdracht van Passend Onderwijs willen voldoen, dan zullen ze de middelen moeten krijgen om competenter te worden en/of gesteund moeten worden om aan de eisen van de wet te voldoen. Een onderdeel van die eisen is het goed samenwerken met ouders.
9
1.5 Werken aan samenwerken Ouders moeten opkomen voor de belangen van hun kind en het beschermen en vechten voor begrip, maar aan de andere kant ook de tekorten van hun kind in beeld brengen. “Ouders kennen de kansen en de bedreigingen van hun kind” (Vries, 2007, p.22). “Ambassadeur én advocaat zijn: het zijn rollen die ouders in één gesprek wisselend moeten kunnen vervullen. Vaak zien we dat ouders die rollen verdelen, wat niet bevorderlijk is voor de indruk die ouders dan maken” (Quak & Smeets, 2003, p.91). Als de ene ouder verwoordt wat het kind allemaal kan en de andere ouder wat het allemaal níet kan, dan kan de indruk ontstaan dat de ouders niet op één lijn zitten. Ook de medewerkers van scholen kennen die twee rollen. Aan de ene kant realistisch zijn en aan de andere kant positief en opbouwend praten over de leerling. Mijn ervaring is dat dit binnen één gesprek allemaal naar boven kan komen. Goed luisteren en open en eerlijk spreken met elkaar maakt dat er ruimte is voor hoop en verwachtingen, maar ook voor verdriet en bescherming. Een kind met ASS heeft vaak meerdere hulpverleners om zich heen voor diagnose, begeleiding, medische zorg, therapie, ondersteuning, hulp e.d. Vanaf het vermoeden van ASS zullen er personen en instanties naast de ouders en school met het kind te maken hebben. Medewerkers van scholen zullen op de hoogte moeten zijn van de totale zorg rondom een kind om zo aan te kunnen sluiten in de cirkel van passende hulp rondom het kind. Er moet een ‘netwerk’ om het kind ontstaan waarbij tussen al die personen in dat netwerk gecommuniceerd wordt. Kinderen met ASS hebben moeite met het generaliseren van opgedane kennis en ervaringen in verschillende situaties. Daarom is het van belang dat de verschillende situaties voldoende op elkaar afgestemd zijn, zodat de transfer vergemakkelijkt wordt. De medewerkers van TEACCH hebben na onderzoek en ervaring geconcludeerd dat: • ouders goed in staat zijn om relevante gegevens van hun kind in te brengen • ouders als co-therapeut met professionals kunnen samenwerken • ouders met hun enthousiasme invloed hebben op de vooruitgang van hun kind • ouders samen met de professional een bijdrage leveren aan het ontwikkelen van nieuwe diensten • ouders invloed hebben op begrip en steun voor ASS in politiek en samenleving (Mesibov & Schopler, 2006, p.8). Zij participeren en zijn partner in de besprekingen en beslissingen. Zo is er meer mogelijkheid voor transfer van het geleerde naar meerdere situaties en kan generalisatie worden gewaarborgd. Dat sluit aan bij mijn ervaring dat ouders waardevol zijn in het werken met hun eigen kind. De ‘TEACCH-werkfilosofie’ sluit aan op de plannen voor Passend Onderwijs. Het sluit ook aan op de vraag van ouders om als volwaardig gesprekspartner deel te nemen aan de zoektocht naar passend onderwijs voor hun kind. De medewerkers van de school en de ouders winnen enorm aan waardevolle informatie, tips en steun van elkaar, als ze elkaar kunnen vinden. Het samen delen van vooruitgang, successen en emoties is zeer waardevol en plezierig. Met elkaar zorg hebben voor, maar ook genieten van een bijzonder kind!
10
2
Opzet van het praktijkonderzoek
Wat kan ik, als autismespecialist, bijdragen in de samenwerking tussen medewerkers van PO scholen en ouders van leerlingen met ASS? Ik wil dat de uitkomsten van mijn onderzoek praktische informatie op gaan leveren, die ik kan gebruiken om mijn professioneel handelen te verbeteren en uit te breiden. “Een praktijkonderzoek levert een bijdrage aan verbetering van de beroepspraktijk” (Migchelbrink, 2006, p.17). Ik koos voor een behoefteonderzoek onder medewerkers van PO scholen. Waar hebben zij behoefte aan als het gaat om het in stand houden of verbeteren van de samenwerking tussen hen en ouders van leerlingen met ASS? 2.1 Dataverzameling Omdat het in dit onderzoek om meerdere partijen gaat, wil ik mijn informatie uit meerdere bronnen halen. Ik moet meer te weten komen over wat ouders en wat leerkrachten willen. Maar ook over wat de overheid verwacht van de samenwerking als het gaat om zorgleerlingen. Daarnaast wil ik meer weten over die specifieke doelgroep ouders van leerlingen met ASS. Uit eigen ervaring weet ik dat de samenwerking tussen school en ouders door mensen van PO scholen en ouders als moeilijk of belastend wordt ervaren. Een directeur vroeg aan mij:”Hoe ga ik met die ouders om, ze lijken zelf wel autistisch?” Ook zei een leerkracht:” Het kind is vaak niet zo’n probleem, maar die ouders...” Uit eigen ervaring weet ik, dat een goede samenwerking tussen school en ouders ten goede komt aan alle partijen, met name het kind. Ik zou graag ervoor zorgen dat de mensen waarmee ik werk in het onderwijs ook ervaren hoe positief en waardevol samenwerken met ouders kan zijn. Een deel van mijn informatie haal ik uit mijn eigen ervaring door de jaren heen in het werken met ouders, als verpleegkundige, leerkracht, AB-er (Ambulant Begeleider), PGB-begeleider (Persoons Gebonden Budget) en medewerker Autisme Steunpunt. Daarnaast heb ik informatie gehaald uit gesprekken met mensen die op scholen ondersteunen (mijn collega’s van het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant, AB-ers, IBers). Ook sprak ik mensen die scholen aansturen (een onderwijsconsulent, medewerkers die zich bezighouden met de invoering van Passend onderwijs, een manager). En ik interviewde iemand die zich bezighoudt met de samenwerking tussen school en ouders (auteur en cursusleider). Zij waren voor mij “critical friends” (Ponte, 2002, p. 53). Zij hielpen mij kritisch te reflecteren op wat ik deed en wilde gaan doen met mijn onderzoek. Door het lezen van literatuur heb ik mij verder verdiept in de specifieke opvoedingssituatie van kinderen met ASS. Het rapport ‘Buiten de boot’ (NVA & Ombudsman, 2005) heeft mij informatie verschaft over wat ouders verwachten van een goede samenwerking met de school van hun kind met ASS. De informatie over Passend Onderwijs, heeft ervoor gezorgd dat ik meer te weten ben gekomen over wat de overheid eist, als het gaat om de samenwerking tussen ouders en scholen. Tevens heb ik gelezen over hoe vorm te geven aan samenwerken tussen scholen en ouders. Ik heb een Focusinterview gehouden met twee groepen van vijf mensen uit het PO.
11
Door een combinatie van meerdere databronnen te gebruiken zorg ik voor triangulatie (= het op verschillende manieren onderzoeken van hetzelfde verschijnsel) en versterk ik mijn informatie (Migchelbrink, 2006, p.130). 2.2 De onderzoeksgroep Om de onderzoeksgroep af te bakenen heb ik gekozen voor mensen uit het PO. Zij zijn een grote doelgroep in mijn werk voor het Autisme Steunpunt. Zij hebben bijna dagelijks met ouders te maken. Ik heb geen mensen uit (Speciaal)VO (Voortgezet Onderwijs) en SO (Speciaal Onderwijs) in mijn onderzoek betrokken, omdat ik dat in het kader van dit onderzoek te breed vond. Zij werken mogelijk in andere omstandigheden, met andere contacten en andere middelen. Ik heb gekozen voor mensen die bij het Steunpunt de basiscursus “Leerlingen met ASS in het PO” (15 uur) hebben gevolgd. Ik ga er vanuit dat zij allemaal beschikken over dezelfde basiskennis over ASS. Ik heb ongeveer vijftig (oud) cursisten benaderd per mail om te vragen of ze mee wilden doen. Ik heb een deel van een lesgroep na afloop van de cursus geïnterviewd. De mensen die ik wil interviewen, dienen (in het verleden) een leerling met autisme te begeleiden in of buiten de klas en van daaruit contact met ouders van deze leerling te hebben (gehad). Mensen die óók zelf ouder zijn van een kind met ASS heb ik niet mee laten doen aan dit interview, omdat ik veronderstel dat zij dan vanuit meerdere rollen zouden kunnen reageren. Ik heb twaalf mensen uit het PO bereid gevonden en verdeeld in twee groepen van zes. Helaas viel bij beide groepen op het laatst iemand uit. Ik heb gekozen voor twee groepen, omdat elke groep zijn eigen dynamiek heeft. Die dynamiek kan verschillende antwoorden en invalshoeken opleveren. De groepen zijn gevarieerd van afkomst: gemengd leerkracht/niet leerkracht en van vijf verschillende scholen. Hiermee hoopte ik een grote verscheidenheid aan inbreng te hebben. 2.3 Het focusinterview In mijn keuze voor een onderzoeksmethode wilde ik zoveel mogelijk bij mijn dagelijkse praktijk blijven. In mijn werk ben ik vooral in interactie met mensen uit het onderwijs tijdens voorlichting, scholing, workshops, managementsessies, vergaderingen etc. Ik heb daarom gekozen voor het focusinterview. Dat is een groepsinterview over één specifiek onderwerp. Aan de hand van een gestructureerde vraagpuntenlijst wordt ervoor gezorgd dat alle aspecten van het onderwerp aan bod komen Het is een interactieve vorm in groepsverband. “…is er sprake van persoonlijk contact, een persoonlijke benadering en onderlinge communicatie. De werkelijkheid wordt door deze techniek zo min mogelijk gereduceerd” (Migchelbrink, 1996, p.137). Door deze vorm van interviewen hoorde ik verschillende meningen en denkbeelden. Mensen konden elkaar stimuleren om te reageren en reageerden op elkaar. Ik heb de gesprekken laten filmen, zodat ik nadien kon analyseren wat er gezegd en gedaan was. Ik heb 10 vragen voorbereid die antwoord moesten geven op mijn onderzoeksvraag. Ik stuurde het gesprek zo, dat ik antwoord kreeg op mijn focusvragen. Ik liet de mensen wel vrijelijk praten, en probeerde mensen die minder zeiden uit te nodigen om mee te doen. Uiteindelijk duurden beide interviews ieder ongeveer honderd minuten. 2.4 Het verwerken van de gegevens Ik heb uiteindelijk vanaf filmbeelden de interviews geanalyseerd en de uitspraken die betrekking hadden op mijn onderzoeksvraag geïnventariseerd. Hier heb ik types
12
oftewel ‘vignetten’ (Harinck, 2007, p.80) van afgeleid. Daardoor bracht ik meer geordend in beeld wat onder beide groepen aan behoeftes werd aangegeven. Uiteindelijk kreeg ik een lijst van zaken die ik kan doen, als autismespecialist voor mensen in het PO als het gaat om samenwerken met ouders van leerlingen met ASS.
13
3
Resultaten
3.1 Algemene uitkomsten In mijn onderzoek heb ik medewerkers van PO scholen bevraagd. De focusvragen (zie bijlage 4) waren steeds gericht op de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS. De geïnterviewden spraken met elkaar en soms direct tegen mij. Ik heb via opnames teruggeluisterd wat ze hebben gezegd. Ze benoemden in de algemene uitkomsten (zie bijlage 7) zaken waar ze behoefte aan hebben. De uitspraken vertellen veel over wat ik concreet kan gaan doen voor hen. Sommige zaken zijn aan anderen zoals beleidsmakers en directies, bijvoorbeeld het verschaffen van middelen en het creëren van optimale omstandigheden. 3.2 Uitspraken De uitspraken die voor mijn onderzoeksvraag van belang zijn, heb ik gerangschikt in vignetten. Uit de uitspraken haal ik mijn resultaten. Tijdens de focusinterviews spraken mensen uit wat ze misten, wat ze zochten, wat hun ervaringen waren wat ze nodig dachten te hebben. Op de vraag wat zij nodig heeft antwoordt een leerkracht onder andere: ”Ik heb bagage nodig. Iemand die naast mij kijkt hoe ik dingen aan moet pakken. Iemand die bij gesprekken wil zitten.” Haar collega gaf aan “Ik weet dat ik sommige gesprekken heel moeilijk vind.” In figuur 1 zijn de uitspraken naar type (vignet) opgesomd. Vignetten Kennis
Informatie
Zicht op thuissituatie en hulpverlening
Selectie van uitspraken Over: • ASS in begrijpelijke taal • effecten van het hebben van een kind met een ASS op een gezin • verwerkings-/acceptatieprocessen bij ouders • de juiste benadering van dit kind • de juiste benadering van ouders die zelf een ASS hebben • de juiste benadering van ouders die een ASS zien in hun partner • het voorbereiden van gesprekken en gesprekstechnieken, met name het slechtnieuwsgesprek Over: • de procedure om te komen tot diagnose • instanties en personen waar je naar kunt verwijzen • behandelmogelijkheden • vervolgonderwijs • PGB, financiën en regelingen Zicht op: • de thuissituatie • wat andere hulpverleners en behandelaars doen • de draaglast en draagkracht van deze ouders
14
• • Begeleiding
Persoon
wat werkt in andere situaties, zodat ik dat op school kan toepassen de specifieke opvoedingssituatie van deze kinderen
Bij: • het bepalen van mijn grenzen in de samenwerking met ouders • het opstellen van handelingsplannen samen met ouders • het vormgeven aan contacten met ouders • het vinden van een open, empatische en duidelijke houding naar ouders • het samen met ouders kijken naar beelden over autisme of hun kind Die: • deskundig is en ik regelmatig zie • ik kan bellen, mailen of persoonlijk spreken met vragen of als klankbord • een klankbord kan zijn voor mij als het gaat om samenwerken met ouders • naar wie ik de ouders kan doorsturen bij vragen die ik niet kan beantwoorden • mij steunt in het omgaan met ouders • mij helpt met het voorbereiden van moeilijke oudergesprekken • aanwezig is bij en/of bemiddelt in moeilijke oudergesprekken • me helpt in gesprekken als er sprake is van een ouder met ASS • als deskundige op het gebied van autisme bij een gesprek zit • overzicht heeft over de totale zorg over het kind • ouderavonden kan begeleiden speciaal voor deze ouders • ouders betrekt in de hulpverlening die hij/zij geeft op school • de ouders van de andere kinderen uitleg geeft
Figuur 1.: Uitkomsten behoefteonderzoek onder medewerkers PO t.a.v. samenwerking met ouders
De geinterviewden benoemen het gevoel dat ze tekort schieten, doordat ze niet over middelen, informatie, kennis, begeleiding,steun en vaardigheden beschikken om het goed te doen. Ze benoemen de momenten waarop ze graag terug willen vallen op een deskundige, een steun of onafhankelijke derde.
15
3.3 Kennis Kennis over ASS Kennis over Autisme Spectrum Stoornissen is volgens de geïnterviewden belangrijk om antwoord te kunnen geven op de vragen van ouders van kinderen met ASS. Een leerkracht vraagt zich tijdens het groepsinterview af of ze wel genoeg weet. “Heb ik genoeg kennis om antwoord te geven op de vragen die ouders stellen?” “Aan de ene kant verwachten zij (ouders) dat jij het weet, want jij werkt met hun kind.” De geïnterviewden willen dat de overdracht van kennis in begrijpelijke taal gebeurt, ondersteund met filmbeelden. Ook vinden ze het belangrijk dat teamleden die niet direct met deze doelgroep werken wat leren over ASS. Dit is volgens hen nodig opdat de collega’s begrip kunnen tonen en mee kunnen denken als het gaat om de samenwerking met deze ouders. Effecten op het gezin Er is behoefte aan aandacht voor de benadering van leerlingen met ASS. En er is behoefte aan kennis over de effecten op het gezin. Men geeft aan meer zicht en kennis te willen over wat er in die gezinnen gebeurt, zodat men beter daarop aan kan sluiten. Acceptatie- en verwerkingsprocessen Men wil meer kennis over verwerkings- en acceptatieprocessen, zodat men de reacties van ouders beter kan duiden en er beter op kan reageren. “Dat acceptatieprobleem bij ouders vind ik wel heel heftig. Dat is heel verdrietig,……… wat je werk ook wel moeilijk maakt.” “De ouders krijgen die fases van ontkenning en rouwproces enzo, om dat dan goed te begeleiden, daar zou ik wel hulp bij willen van een derde.” Gesprekstechnieken Zij vragen om training in gesprekstechnieken. Het voeren van gesprekken met ouders vraagt kennis. Men geeft aan dat het voeren van slechtnieuwsgesprekken, zoals verwoorden dat er mogelijk sprake is van een stoornis, moeilijk is. “Ik weet van mezelf dat ik dat heel moeilijk vind. Bepaalde slechtnieuwsgesprekken, dan weet ik dat ik daar gewoon niet goed genoeg in ben.” Ouders met ASS Tijdens het onderzoek komt ook meerdere malen naar voren dat ze meer kennis en vaardigheden willen om met een ouder in gesprek te gaan, die mogelijk zelf in het Autistisch Spectrum valt. De benadering van en communicatie met deze ouder beleven zij als anders. Ze weten niet wat te doen en hoe zich te verhouden. Een leerkracht geeft aan dat ze niet meer goed wist hoe ze met een vader om moest gaan, toen ze te horen had gekregen dat hij ook een ASS heeft. Ook de gesprekken waarbij de ene ouder aangeeft dat hij/zij ASS herkent in de partner, vragen meer kennis over hoe ermee om te gaan. Het omgaan met opmerkingen over de relatie wordt ervaren als een lastig punt. Iemand in het interview verwoordt: “Bijvoorbeeld als de ouder wijst naar de partner en zegt: Dat heeft hij van hem. Zo’n moeder wordt met haar kind geconfronteerd en tegelijkertijd met haar partner,… maar daar heb ik weinig ervaring in, hoe ga ik daar mee om?”
16
3.4 Informatie Binnen scholen zijn de personen die direct met de kinderen werken (leerkrachten, assistentes, LGF-begeleiders) vaak de eersten bij wie ouders om informatie vragen. Er komen dus vragen op hen af over instanties, over diagnose, behandeling en over financiële zaken. Uit het onderzoek blijkt dat de medewerkers vaak zelf niet over deze informatie beschikken. Ze vragen zich ook af of ze dat allemaal zouden moeten weten. Een medewerker in het onderwijs hoeft, denken sommigen, niet alles paraat te hebben, mits hij maar kan verwijzen naar instanties, personen of materialen, die antwoord kunnen geven. Men verwoordde het als volgt: “Hoe je PGB geld in moet zetten en al die hulpverlenende instanties. Een heel groot gebied waar ouders mee worstelen, hoe ze dat geld allemaal in kunnen zetten. Ik hoef het niet allemaal te weten, als er maar iemand binnen de school is of komt die het weet.” Foldermateriaal Naast het direct stellen van vragen geeft men ook aan behoefte te hebben aan foldermateriaal: • Een folder over wat te doen bij vermoeden van ASS • Over de procedure om te komen tot diagnose • Een overzicht van instanties en personen waarnaar men kan verwijzen in de regio • Folders over behandelmogelijkheden in de regio • Informatie over PGB, financiën en regelingen • Een overzicht van mogelijkheden voor Voortgezet Onderwijs in de regio 3.5 Zicht op de thuissituatie en hulpverlening Tijdens de interviews kwam naar voren dat deze medewerkers onvoldoende zicht hebben op de situatie in het gezin. Niemand van hen ging op huisbezoek. Als reden werd aangegeven dat daar geen tijd meer voor is en het niet meer gebruikelijk is. Ook vindt men het moeilijker om afspraken te maken met ouders, omdat steeds meer ouders beiden werken. In beide groepen gaf men aan dat jammer te vinden. Men denkt beter op het kind te kunnen reageren als men beter weet hoe het er thuis aan toegaat. “Eigenlijk zou je de thuissituatie ook heel goed moeten kennen. Het geeft een beeld van het kind. Hoe gaat het in dat gezin? Dat kun je meenemen in de gesprekken met de ouders. Het is belangrijk om dingen af te stemmen.” Slechts een enkeling heeft contact met hulpverleners rondom het gezin. Iedereen vindt het wenselijk om regelmatig met alle betrokkenen betreffende een leerling met ASS bij elkaar te zitten. Sommige scholen hebben een duidelijke zorgstructuur waarin contacten met ouders geregeld zijn. Anderen laten de contacten via een internbegeleider lopen, waardoor diegene die met het kind werken de hulpverleners van het gezin nooit spreken. Vooral medewerkers die nog in een traject met ouders zitten richting diagnose, staan vaak lange tijd alleen. Zicht op wat het met de ouders doet en wat ze nodig hebben, vindt men juist in die fase heel belangrijk. Daar zouden ze graag steun bij hebben.
17
3.6 Begeleiding Tijdens het onderzoek is meerdere malen benoemd dat het samenwerken met ouders van kinderen met ASS als zwaar wordt ervaren. De geïnterviewden zien het belang van een goede samenwerking, maar hebben moeite het goed vorm te geven. Als ze samenwerken, merken ze dat het veel tijd en energie kost, waardoor ze makkelijk over hun eigen grenzen kunnen gaan. Ze voelen ze zich soms onzeker of tekort schieten, omdat ze zich niet in alles wat het vraagt competent voelen. Geïnterviewden vertellen dat het werken met deze kinderen en hun ouders meer vraagt dan het werken met andere kinderen en ouders. “Ik vind het moeilijk om een grens te stellen. Ik zou willen dat ik het allemaal kon doen. Als je hart er naar uitgaat dan wil je dat, maar daar ligt een gevaar in voor jezelf. Je moet jezelf daar in bewaken.” Mensen hebben de ervaring in de scholing en met begeleiding via SVIB, dat met ouders praten aan de hand van filmbeelden verduidelijkend werkt. Het maakt verhalen los en leidt tot inzichten. Dit kunnen algemene beelden zijn over situaties met kinderen met ASS of beelden van dat unieke kind thuis of in de klas. Mensen uit de onderzoeksgroep gaven aan dat ze dat graag met ouders zouden doen. Ze willen dan iemand erbij die de beelden goed kan interpreteren en de vragen die het oproept kan beantwoorden. “Wat voelt die moeder daarbij als ze daarnaar kijkt. Herkent ze dingen van haar eigen kind of juist niet?” 3.7 Persoonlijke ondersteuning Klankbord De medewerkers van scholen die meededen aan het onderzoek benoemden zeer duidelijk dat ze behoefte hebben aan de regelmatige aanwezigheid van een persoon die thuis is in de materie rondom leerlingen met ASS. Hun voorkeur gaat uit naar een bekend gezicht, iemand die regelmatig op school is, die je kunt bellen en mailen. Die persoon kan dan luisteren naar hun verhalen en bevindingen. “Goh, wat moet ik hier mee? Anders neem je het mee naar huis en blijf je malen: wat kan ik doen en dan word ik ’s nachts wakker.” Voorbereiden en aanwezig zijn bij gesprekken Ze willen geholpen worden bij het voorbereiden van sommige oudergesprekken. Bij sommige gesprekken willen ze er graag een deskundige bij. Gaat het om inhoudelijke vragen bij ouders, dan is er behoefte aan een deskundige. Hebben de medewerkers behoefte aan steun en willen zij onduidelijkheid voorkomen, dan willen zij de aanwezigheid van een onafhankelijke derde van buiten de school . Is er sprake van conflict of misverstanden dan wil men iemand die bemiddelt. “Soms heb je ook dat je zo met ouders in gesprek bent geweest en dat je jouw boodschap niet meer over kunt brengen. Het lukt gewoon niet. Ik zou graag een derde persoon erbij hebben. Iemand die objectief is. Iemand van buiten de school” In kaart brengen van het netwerk Er is vraag naar het in kaart brengen van het netwerk rondom het kind. Bij één van de geïnterviewden is de zorgstructuur op school zo dat er enkele malen per jaar een gezamenlijk overleg is met alle betrokkenen. Waar dat niet georganiseerd is, is daar wel behoefte aan.
18
Een leerkracht geeft in het interview aan dat ze nooit contact heeft met de PGB-er die in het gezin komt. Ze heeft geen zicht op wat er thuis gebeurt en zou graag beter afstemmen. Ouderavonden Ouderavonden speciaal voor ouders van leerlingen met ASS zijn voor ouders zeer helpend, merkten sommige geïnterviewden. Zij vragen om mensen met verstand van ASS om deze avonden te begeleiden. Maar tegelijkertijd stellen ook de ouders van andere, niet autistisch leerlingen, vragen over autisme en de specifieke zorg die dat vraagt op school. Ze vragen ook om mensen die voorlichting over ASS aan deze ouders kunnen geven. 3.8 Resultaten Ik wilde weten wat ik voor medewerkers in het PO kan betekenen als het gaat om het samenwerken met ouders van leerlingen met ASS. De geïnterviewden vertelden mij over hun behoefte aan de kennis, middelen, informatie, vaardigheden en ondersteuning. Aan een deel daarvan kan ik als autismespecialist een bijdrage leveren. Ik ben op zoek gegaan naar behoeften bij medewerkers van PO scholen. Die behoeften zijn duidelijk naar voren gekomen. Ik kan ze vertalen naar diensten die ik kan verlenen.
19
4
Conclusies, aanbevelingen en discussiepunten
4.1 Conclusies Dit onderzoek heeft mij veel opgeleverd. Ik weet wat ik kan betekenen voor medewerkers in het PO in de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS: • Ik kan klankbord en vraagbaak zijn voor de medewerkers en ouders • Ik kan voorlichting geven over ASS, over acceptatieprocessen bij ouders, de impact op gezinnen en dat in begrijpelijke taal • Ik kan aanwezig zijn bij gesprekken met ouders of de voorbereiding daarvan • Ik kan bemiddelen in gesprekken indien nodig • Ik kan de medewerkers coachen in het samenwerken met ouders en het bewaken van hun grenzen daarbij • Ik kan zorgen voor folders en informatiemateriaal • Ik kan hen helpen bij het opstellen van een handelingsplan samen met ouders • Ik kan ouderavonden verzorgen over ASS • Ik kan huisbezoeken voorstellen of mee voorbereiden • Ik kan zicht geven op het netwerk van zorg om een kind heen 4.2 Aanbevelingen De uitkomsten van dit onderzoek kunnen een aanzet zijn tot het ontwikkelen van nieuwe producten voor het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant. Ik denk daarbij aan: • Workshop: Een workshop “Samenwerken met ouders van leerlingen met ASS”. Daarin zou de kennis rondom ASS, acceptatieprocessen en gesprekstechnieken en de specifieke opvoedingssituatie aan de orde kunnen komen. • Foldermateriaal: Via onze site geven we al veel informatie, maar de behoefte aan folders blijkt er ook te zijn. Folder materiaal (digitaal en op papier) kan door ons gemaakt worden, of overgenomen van de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) , GGz (Geestelijke Gezondheidszorg) of MEE. • Spreekuur op locatie: Medewerkers willen deskundigheid naar zich toehalen en er een gezicht bij zien. Iemand die klankbord en vraagbaak is, in de school. • Ondersteuning bieden bij oudergesprekken: Er is soms behoefte aan de aanwezigheid en bemiddeling van een deskundige op het gebied van ASS bij de voorbereiding en uitvoering van een gesprek met ouders. In de diensten en producten die wij als Autisme Steunpunt al bieden, mag het accent meer op samenwerken met ouders liggen. • Door in individuele trajecten met kinderen, de medewerker van de school te ondersteunen de begeleidingsmomenten samen met de ouders te doen • Door huisbezoeken aan te bevelen • Door altijd bij consultaties ouders uit te nodigen • Door hulp rondom een kind overzichtelijk te maken en in sommige gevallen te coördineren • Door in managementsessies aandacht te besteden aan beleid rondom ouders Niet alleen ik of mijn werkgever kunnen wat doen met de conclusies en aanbevelingen, maar ook andere steunpunten en organisaties die zich bezighouden met ondersteuning en scholing in het onderwijs. Ik denk dan aan Ambulante Diensten en Schoolbegeleidingsdiensten.
20
4.3 Discussiepunten Leerlingen met ASS onderwijzen binnen het regulier onderwijs past binnen de Inclusieve Cultuur. Een van de indicatoren van die cultuur is: ‘Er is partnerschap tussen personeel en ouders/verzorgers’ (Booth & Ainscow, 2007, p.46). De mensen die mee hebben gedaan aan mijn onderzoek zouden dat graag willen, maar zijn nog niet zover. De cultuuromslag zal nog gemaakt moeten worden. Zoals in de ‘Index voor inclusie’ staat, zal men diversiteit niet langer moeten zien als bedreiging of probleem, maar als bron voor kennis en inspiratie. Die diversiteit is er niet alleen in leerlingen, maar ook in ouders. Willen scholen de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS serieus vormgeven, zoals in Inclusief en Passend Onderwijs de bedoeling gaat zijn, dan zal er een goed beleid moeten komen. Scholen moeten deze samenwerking in hun beleid opnemen. Ze moeten aangeven hoe ze ouders betrekken in het onderwijs aan hun kind. Het beleid moet zichtbaar zijn in voldoende tijd, vorming, erkenning en ondersteuning van het personeel. De deelnemers aan mijn onderzoek komen nu op al die punten te kort. Tot de tijd dat alles zo is als onderwijsvernieuwers het zich voorstellen, merk ik dat de mensen die ik gesproken heb, zich overvraagd voelen. Ze zijn nog niet voorbereid op Passend Onderwijs. Willen ze zover komen dat ze goed met ouders overleggen, aansluiten bij de zorg en zich competent voelen, dan moet er inderdaad nog veel gebeuren aan het versterken van de positie van de medewerker. Scholing en ondersteuning van leerkrachten is dus belangrijk, willen ze die deskundige, begripvolle en goed communicerende medewerker zijn, die ouders van leerlingen met ASS nodig hebben. 4.4 Vervolgonderzoek Het zou interessant zijn als vervolgonderzoek om de algemene uitkomsten van de interviews verder uit te werken. In de algemene uitkomsten staan uitspraken over middelen, vaardigheden en omstandigheden die de geïnterviewden benoemen als bevorderlijk voor de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS. Niet alle uitkomsten kon ik gebruiken voor mijn onderzoeksvraag, maar zouden voor anderen waardevol kunnen zijn. Ik denk daarbij aan scholen die zich de vraag stellen wat zij in hun beleid kunnen doen ter bevordering van de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS. 4.5 Nawoord Momenteel ondersteun ik medewerkers van een PO school met een leerling met ASS. Een leerling die (nog) niet het zelfde werktempo kan volgen als zijn klasgenoten. Samen met de leerkracht, de assistente en de IB-er bekijk ik wat nodig is in het dagelijkse onderwijs. Ik heb contact met therapeuten en de thuisbegeleider van het kind om onderwijs en zorg op elkaar af te stemmen. Allen hebben wij contact met de ouders die aangeven wat hun kind doet en wat zij denken dat hij nodig heeft. Er is een intensieve samenwerking tussen mij, ouders, school en hulpverleners, naar ieders tevredenheid. Allen staan wij rondom dit kind en creëren we onderwijs dat past bij dit kind. Een kind vol mogelijkheden die in de juiste omstandigheden tot ontplooiing kunnen komen. Ik wens alle ouders van leerlingen met ASS en medewerkers van scholen zo’n waardevolle samenwerking, opdat deze kinderen zich optimaal kunnen ontplooien.
En ik zal blijven ‘werken aan samenwerken’ met ouders.
21
Literatuurlijst Baard, M. & Elst D. v.d. (2005). Ongewild lastig. Inzicht in veelvoorkomende ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. Uitgeverij Pica Berckelaer-Onnes, I.A. & Hansen, M.A.T. (2004). Een leven lang ouderen. In: Nijs, P.F.A. de, e.a. (2004).Ontwikkeling langs de levenslijnen. (p.53-61) AntwerpenApeldoorn: Garant, Booth T. & Ainscow M. (2007). Index voor inclusie. Werken aan leren en participeren op school. Tilburg/Antwerpen-Apeldoorn: Garant CED-groep, (2007). Wijzer onderwijs autisme. Wijzer met ouders. Rotterdam:CEDgroep Dijksma, S (2007). Uitwerking passend onderwijs. Brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Op 23 mei 2008, ontleend aan http://www.minocw.nl/documenten/26259.pdf Harinck, F. (2007). Basisprincipes praktijkonderzoek. Antwerpen-Apeldoorn: Garant Kwakkel-Scheffer, N. (2007). Ondersteunen en versterken van ouderschap. In: Noens, I. & Ijzendoorn, R. v. (2007). Autisme in orthopedagogisch perspectief. (p.185-199). Amsterdam: Boom academic Mesibov, G. & Shea, V. & Schopler, E. (2006) The TEACCH approach to autism spectrum disorders. New York: Springer Migchelbrink, F. (2006). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: SWP NVA & Ombudsman (2005). Buiten de Boot. Een onderzoek onder (ouders en partners) van mensen met autisme. Bilthoven: NVA Ponte, P. (2002). Onderwijs van eigen makelij. Procesboek actieonderzoek in scholen en opleidingen. Soest: Nelissen Quak G. & Smeets K. (2003). Autisme is zo gek nog niet. Ondersteunend handelen bij autisme. Amersfoort: CPS Vries, P. (2007), Handboek Ouders in de school. Amersfoort: CPS Wilde, L. de, (2004), PDD in het reguliere onderwijs. In: Nijs, P.F.A. d., e.a. (2004).Ontwikkeling langs de levenslijnen. (p.203-209) Antwerpen-Apeldoorn: Garant, Williams, C. en Wright, B. (2005). Hulpgids Autisme. Amsterdam: Nieuwezijds Invoeringsplan passend onderwijs. December 2007 Op 24 mei 2008 ontleend aan, http://www.passendonderwijs.nl/?page=56&mark=invoeringsplan
22
Lijst van afkortingen AB-er ASS AWBZ GGz IB-er LGF McDD NVA PGB PO SO SVIB TEACCH VB VO
Ambulant Begeleider Autisme Spectrum Stoornis Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Geestelijke Gezondheids Zorg Intern Begeleider Leerling Gebonden Financiering, ofwel ‘het Rugzakje’ Multiple complex Developmental Disorder Nederlandse Vereniging voor Autisme Persoons Gebonden Budget Primair Onderwijs Speciaal Onderwijs School Video Interactie Begeleiding Treatment and Education of Autistic and related Communicationhandicapped Children Verstandelijke Beperking Voortgezet Onderwijs
23
Bijlagen Bijlage 1
Algemene uitnodiging voor onderzoek
Bijlage 2
Uitnodiging cursusgroep voor onderzoek
Bijlage 3
Vragenlijst deelnemers onderzoeksgroep
Bijlage 4
Focusvragen
Bijlage 5
Uitspraken gedaan tijdens eerste onderzoeksgroep
Bijlage 6
Uitspraken gedaan tijdens tweede onderzoeksgroep
Bijlage 7
Algemene uitkomsten van het onderzoek
Bijlage 8
Specifieke uitkomsten van het onderzoek
24
Bijlage 1
Algemene uitnodiging voor onderzoek. Eindhoven, 6 april 2008
Beste cursisten, Afgelopen jaar hebben jullie bij het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant de basisscholing ‘Leerlingen met Autisme Spectrum Stoornissen in het PO’ gevolgd. Ik was jullie cursusleider. Naast mijn werk volg ik de Master Special Educational Needs, Autismespecialist. Ik ben nu bezig met mijn praktijkonderzoek, waarop ik wil afstuderen. Wie wil meewerken aan mijn onderzoek? Waar gaat het onderzoek over? Ik wil onderzoeken wat mensen in het PO nodig hebben om goed met ouders van kinderen met ASS samen te kunnen werken. Wat voor mensen zoek ik? • mensen uit het primair onderwijs (leerkrachten, onderwijsassistentes, IB-ers, LGFbegeleiders) • die de basiscursus ‘Leerlingen met ASS in het PO’ bij ons hebben gevolgd • mensen die een leerling met autisme begeleid(d)en in of buiten de klas • die contact hebben/hadden met de ouders van die leerling Mensen die naast hun werk zelf ook ouder zijn van een kind met een ASS, kunnen niet mee doen aan mijn onderzoek, omdat hun rol in dit kader dan wellicht niet duidelijk is. Wat houdt jullie medewerking in? Ik ga twee groepen van ongeveer 6 mensen van verschillende scholen doormiddel van een groepsinterview bevragen. In 1,5 á 2 uur stel ik vragen die jullie in gesprek met elkaar gaan beantwoorden. De antwoorden leg ik vast op film en geluid, zodat ik ze nadien kan uitwerken. In wezen observeer en registreer ik, wat jullie met elkaar denken over hoe de samenwerking is, hoe die zou moeten zijn en wat jullie daarbij nodig denken te hebben. Alles zal anoniem verwerkt worden en de beelden zullen nooit zonder jullie toestemming gebruikt worden, anders dan door mij om te registreren. Wanneer en waar gaat het plaatsvinden? Op dinsdag 22 april wil ik tussen 16.00 en (maximaal)18.00 uur 1 interview doen met 6 tot 8 mensen. Dit zal plaats vinden in het kantoor van het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant aan de Odysseuslaan 2 in Eindhoven. Voor drinken en iets lekkers wordt gezorgd. Wat bied ik jullie aan in ruil voor jullie tijd en inzet? Als tegenprestatie zal ik, als ik mijn onderzoek heb afgerond, jullie uitnodigen voor een gratis bijeenkomst. Ik zal dan mijn onderzoek presenteren en een workshop geven. Ik kijk uit naar jullie medewerking! Met vriendelijke groet, Saskia Sliepenbeek Medewerker Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant
25
Bijlage 2
Uitnodiging cursusgroep voor onderzoek Eindhoven, 6 april 2008
Beste cursisten, Afgelopen tijd hebben jullie vanuit het Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant de basisscholing ‘Leerlingen met Autisme Spectrum Stoornissen in het PO’ gevolgd. Ik was jullie cursusleider. Naast mijn werk volg ik de Master Special Educational Needs, Autismespecialist. Ik ben nu bezig met mijn praktijkonderzoek, waarop ik wil afstuderen. Wie wil meewerken aan mijn onderzoek? Waar gaat het onderzoek over? Ik wil onderzoeken wat mensen in het PO nodig hebben om goed met ouders van kinderen met ASS samen te kunnen werken. Wat voor mensen zoek ik? • mensen uit het primair onderwijs (leerkrachten, onderwijsassistentes, IB-ers, LGFbegeleiders) • die de basiscursus ‘Leerlingen met ASS in het PO’ bij ons hebben gevolgd • mensen die een leerling met autisme begeleid(d)en in of buiten de klas • die contact hebben/hadden met de ouders van die leerling Mensen die naast hun werk zelf ook ouder zijn van een kind met een ASS, kunnen niet mee doen aan mijn onderzoek, omdat hun rol in dit kader dan wellicht niet duidelijk is. Wat houdt jullie medewerking in? Ik ga twee groepen van ongeveer 6 mensen van verschillende scholen doormiddel van een groepsinterview bevragen. In 1,5 á 2 uur stel ik vragen die jullie in gesprek met elkaar gaan beantwoorden. De antwoorden leg ik vast op film en geluid, zodat ik ze nadien kan uitwerken. In wezen observeer en registreer ik, wat jullie met elkaar denken over hoe de samenwerking is, hoe die zou moeten zijn en wat jullie daarbij nodig denken te hebben. Alles zal anoniem verwerkt worden en de beelden zullen nooit zonder jullie toestemming gebruikt worden, anders dan door mij om te registreren. Wanneer en waar gaat het plaatsvinden? Op woensdag 16 april geef ik de laatste bijeenkomst van de cursus. Mijn voorstel is dat we om 13.00 uur beginnen. We werken aan een stuk door en drinken en eten (ik zorg voor wat lekkers) tijdens de les. We hebben we een korte pauze, waarin ik de camera klaar zet. Dan volgt het interview. 13.00-15.30 cursus 15.45-17.30 (uiterlijk) het interview Wat bied ik jullie aan in ruil voor jullie tijd en inzet? Als tegenprestatie zal ik, als ik mijn onderzoek heb afgerond, jullie uitnodigen voor een gratis bijeenkomst. Ik zal dan mijn onderzoek presenteren en een workshop geven. Ik kijk uit naar jullie medewerking! Met vriendelijke groet, Saskia Sliepenbeek Medewerker Autisme Steunpunt Zuidoost Brabant
26
Bijlage 3
Vragenlijst deelnemers onderzoeksgroep
Je blijft in het onderzoek anoniem. Deze gegevens wil ik zelf hebben om zicht te krijgen op mijn onderzoeksgroep en om jullie te kunnen benaderen voor mijn presentatie. Naam: …………………………………………………………………………………………………. E-mailadres: …………………………………………………………………………………………………. School: ………………………………………………………………………………………………… Functie op school naar de leerling toe. (leerkracht, assistent, IB-er, LGF-invuller) ………………………………………………………………………………………………… Aantal leerlingen met ASS in begeleiding bij jou: In het verleden…………….. en/of nu………………… Soorten contact met de ouders (bijv.telefoon, mail, persoonlijk, schriftje, huisbezoek) …………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Frequentie van contact met de ouders: ………………………………………………………………………………………………… Bijzonderheden: …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… Ik zal deze opname gebruiken om wat gezegd is, anoniem, te registreren. Heb je er bezwaar tegen dat ik stukjes uit de opname van vandaag gebruik voor de presentatie van mijn onderzoek? JA / NEE Bedankt! Saskia
27
Bijlage 4
Focusvragen
Focusvragen: -Hoe denk je over jouw rol in de samenwerking met de ouders van jouw leerlingen met ASS?
-Hoe ervaar je de samenwerking met ouders van jouw leerling met ASS?
-Hoe zou een goede samenwerking met ouders er uit moeten zien?
-Wat heb je nodig om dit te bereiken?
-Wat heb je nodig om mee te kunnen leven met de ouders?
-Hoe sta je tegen participeren door ouders in de school van hun kind met ASS?
-Wat heb je nodig om de samenwerking met ouders, die nodig is in passend onderwijs, te kunnen vormgeven?
-Welke bijdrage zou ik als steunpunt medewerker kunnen leveren aan jou, zodat jij die samenwerking kunt vormgeven?
28
Bijlage 5
Uitspraken gedaan tijdens eerste onderzoeksgroep
Uitspraken gedaan tijdens eerste onderzoeksgroep, 16 april 2008: Hoe denk je dat jouw rol zou kunnen zijn in de samenwerking met ouders? Hoe heb je dat tot nu toe beleefd? Je moet een vertrouwensband zien te krijgen, zodat er een goed contact kan zijn. Zodat je steeds dichter naar elkaar komt. Dat je op één lijn kunt komen met elkaar. Wat thuis en op school gebeurt, dat je dat afstemt op elkaar. Als de ouders zelf aankomen met hun problemen en je kunt erover praten, of als de ouders zich herkennen in de problemen die jij in de klas ervaart, dan gaat het makkelijker. Als je als leerkracht duidelijk maakt dat je je zorgen maakt, heb je eerder vertrouwen. We hebben ervaring dat ouders soms geen vertrouwen hebben, omdat ze soms het probleem niet zien. We zien niet hoe het thuis is, en zij niet hoe het op school is. Soms verschilt de kijk op het kind tussen de ouders onderling. We geven aan ouders aan dat we het niet alleen kunnen. Als we niet verder komen met ouders en zij zien geen probleem, dan zeggen we dat wij hulp zoeken omdat wij zelf vastlopen. We hebben extra begeleiding nodig in een gesprek. Een derde persoon die objectief kan kijken. Iemand van buiten school, die objectief is. Niet de IB-er. Soms weten ouders het diep in hun hart wel. Wij zitten aan een limiet. Voel jij je altijd voldoende toegerust om deze ouders te helpen? Nee, niet altijd. Vooral als je weerstand voelt. Als je niet ervaart dat je op een lijn zit, dat je het samen doet. Als er iemand van buitenaf komt die adviezen geeft die niet met mijn bevindingen kloppen is dat lastig. Maar dan mis ik knowhow, omdat het meer gebaseerd is op een gevoel, ik voel me dan in het nauw gedreven. Ik had te weinig kennis van autisme om het hard te maken. Problemen bij doorverwijzen bijv. naar een MKD. Met hulp van een AB-er had ik het kind hier kunnen houden. De eerste keer dat ik met een kind met ASS te maken had, wist ik te weinig van ASS. Ik voelde me falen, omdat ik niet deskundig was, maar wel voelde wat hij nodig had. Kennis over autisme is belangrijk, als gesprekspartner van deskundigen bij onderzoek en adviezen. Wij werken minder met deze kinderen dan deskundigen. Wij gaan meer op ons gevoel af. Misschien moeten we meer gaan bijhouden aan observaties, als het functioneel is. De kennis over ASS is ook belangrijk, als ouders ook zoeken wat er is. Ouders verwachten van ons een oplossing, en die ik heb ik niet altijd. Ouders zoeken steun, omdat ze thuis vastlopen. Ze zoeken bevestiging of het bij ons ook zo is. Soms duurt dat heel lang. Soms willen ouders nog geen etiket. Soms willen wij sneller dan zij, bijvoorbeeld naar een diagnose of hulp van buitenaf. Ze zijn er dan nog niet aan toe, maar zoeken eerst bevestiging. Doen jullie concrete dingen om op één lijn te komen met ouders? Als het ouders te veel wordt zoeken ze steun. Maar thuis is het heel anders dan op school. Soms wordt de ene ouder niet gesteund door de andere ouder. Soms is het ouders allemaal te veel en reageren ze heftig. Hebben sommige ouders niet hulp nodig in een gezin? Je kunt als leerkracht wel tips aandragen, maar dat is niet genoeg, je bent maar leerkracht en weet niet precies hoe ze er thuis mee omgaan. Soms zitten ouders samen niet op een lijn. Dan staat een ouder er alleen voor. Soms blijkt een ouder zelf een ASS te hebben. Dan is het fijn als die andere ouder op school een uitlaatklep heeft. Die ouder met ASS wil dan een goede begeleiding, omdat die wil dat zijn kind het beter krijgt.
29
Hebben wij voldoende om deze gesprekken aan te gaan? Als je op één lijn zit, is het geen probleem. Maar als ouders in een ontkennende fase zitten of je komt niet verder, dan heb je gespecialiseerde hulp nodig. Als ouders niet willen, is dat lastig. Door aan te geven dat wij hulp zoeken, geef je ruimte. Iemand die naast je kijkt hoe je dingen kunt aanpakken. Iemand die bij gesprekken kan zijn (slechtnieuwsgesprekken) Heb je genoeg kennis om adviezen te geven? Kennis over autisme. Kennis over verwerkingsprocessen bij ouders. Iemand van binnen (IB-er) of van buiten (als je niet verder komt). Iemand die ons adviseert op het kindniveau. Doe je het goed met het kind? Je doet veel op gevoel. Wij kunnen geen diagnose stellen. Realiseren ouders zich dat wel? Verwachten ouders dat wij vertellen wat er is en de oplossing aandragen? Wat zijn de grenzen ? Soms weet ik het niet meer. Soms heb ik meer hulp nodig. Ouders verwachten dat wij ons aan hun schema houden. Soms ervaren ze het probleem nog niet, maar wij zien dat het fout zal gaan. Als ouders vragen hebben over een diagnoseproces, dan zou een folder handig zijn, die je dan kunt geven. Waar ligt de grens van ons en een diagnosticus? Maar niet te vroeg het woord autisme noemen. Je kunt de ouders evt. iets geven waarin ze zich kunnen herkennen. Je kunt ze een folder geven met wat haalbaar is binnen je school. Soms willen ouders niks, omdat ze nare ervaringen hebben met hulpverleningsinstanties. Soms komen ze er dan (jaren) later op terug. Verwijs ouders naar hulpinstanties. Ook al zien wij het goed, dan geeft een officiële instantie de doorslag, dat heeft meer gewicht. Als er iets aan de hand is, spreek je je zorg uit. Eerst ga je met een IB-er, dan met een andere instantie. Ik hoef niet zelf te kunnen diagnosticeren en benoemen. Ik signaleer en wil dan hulp van anderen om richting een diagnose te denken. Goed kunnen benoemen wat je signaleert is belangrijk. Concreet benoemen. Feiten aangeven, bijv. via video-opnames. Eigenlijk zou je de thuissituatie ook heel goed moeten kennen. Dat zou kunnen door huisbezoeken. Het is zo jammer dat we dat nu niet meer doen, doordat er andere zaken zijn bij gekomen. De tijd ontbreekt en het is steeds moeilijker om een afspraak te maken. (ouders werken bijv. beiden) Denk je dat het bij ouders van kinderen met ASS meer info geeft? Ja. Om thuis de sfeer te proeven. Omdat deze kinderen in hun eigen ideeën denken. Het is interessant om zijn kamer te zien. Dat geeft een beeld van een kind en zijn thuissituatie. Dat kun je meenemen in je gesprek naar ouders. Zo kun je school en thuis op elkaar afstemmen. Je hebt ook met eigenheid van mensen te maken. Als je kind ASS heeft, vraagt dat toch iets van jou. Ouders krijgen thuis ook begeleiding. Het is belangrijk als iemand thuis begeleiding geeft, dat je daar contact mee hebt. Als leerkracht ben je niet opgeleid als ouder/thuisbegeleider. Als het kind thuis begeleid wordt, wil ik ook tips voor school om de lijn door te trekken. Iemand met knowhow, die uitdraagt naar school en ouders om voor het kind een duidelijke lijn te maken. Het is dan een tussenpersoon die aandraagt. Wij horen niets van de thuisbegeleider. Soms moeten ouders dat doen, of ze doen het niet Wat zou ideaal zijn? Regelmatig met z’n allen, die met het kind bezig zijn, rond de tafel gaan. Een afspraak, één keer in de 2 á 3 maanden om elkaar op de hoogte te houden waar je mee bezig zijn; wat zijn de vorderingen, waar kunnen we elkaar mee helpen, hoe ervaren we hoe het gaat?
30
Hebben ouders van deze leerlingen zicht op wat je in de klas doet, vind je dat belangrijk? Nee, bij de kleuters zeker niet. Ze nemen kleuterwerk niet serieus. Ik hogere groepen is het werk concreter/ duidelijker, met welke vakken het niet goed gaat. Is het van belang dat ouders weten wat je in de klas doet en hoe zou je dat vorm willen geven? Als ze merken dat dingen in de klas beter gaan dan thuis, dat ze dan ook dingen kunnen gebruiken, wat voor een kind blijkbaar goed gaat: structuur, veiligheid, voorspelbaarheid. Dat ze dan een opstap hebben om dat in bepaalde situatie toe te passen. Ouders kunnen daar iets aan hebben, als ze ervoor openstaan. Hoe komen ze er achter wat jij in de klas doet? Na school in de klas kijken. Informatieavond, oudergesprekken, een klassenkrant. Regels en afspraken die op school gelden uitleggen. Een algemene informatieavond is heel anders dan in een apart oudergesprek. Refereren naar wat je bij elkaar hebt gezien. Ruimte voor een gesprek waarin je elkaar kunt vertellen wat moeilijk gaat. Ouders kunnen ook de klas inkomen, maar dat zien we niet. Soms komt een ouder naar je toe, bijv. als ze er zelf niet uitkomt, dan heeft de ouder een hulpvraag. Is het weleens andersom dat je aan de ouder vraagt wat die ouders zouden doen? Dan is een ouderbezoek fijn, of een gesprek. Hoe speelt het mee als een ouder zelf ASS heeft? Dat maakt het moeilijker, dat is onbekend, je wilt niemand kwetsen, die ouder zou zich erin kunnen herkennen. Als je het eenmaal weet, wil je niets verkeerd zeggen. Als je daar begeleiding in zou kunnen krijgen, hoe je dat het beste in kunt begeleiden. Misschien leer je het wel als je het vaker meemaakt. Hoeveel tijd kost het, meer met deze kinderen? Ja, meer tijd. Het kost ook meer energie omdat je niet precies weet wat je moet doen. Je moet iedere dag een mapje invullen. Je moet een speciaal plekje inrichten. Extra tijd met IB-er en AB-er. Je hebt meer gesprekken dan die twee geplande oudergesprekken en de gesprekken duren langer. Dagelijks, wekelijks, op den duur naar eens in de zes weken. Het kost meer energie, omdat je zelf niet precies weet hoe of wat. In samenspraak wordt het steeds duidelijker. De weg naar diagnose toe vraagt veel tijd. Op den duur kun je terugvallen op wat je al hebt aan ervaring. Ouders: heen en weer schriftje, meer en langer oudergesprekken, dagelijkse gesprekjes als er iets voorgevallen is, voorbereiden op speciale dagen doorspreken met ouders, ouders vragen of een kind het wel aankan, handelingsplannen maken. Bieden de rugzakjes genoeg tijd en geld? Wij merken daar in de klas aan tijd niks van, het gaat naar mensen buiten de klas. Alleen als er onder schooltijd een gesprek is met AB-er. Alles wat je moet maken, de tijd die je met je collega overlegt, komt er allemaal bij. Heb je tijd nodig, of iemand die taken van je overneemt? Soms zou ik zelf wel met een kind willen werken buiten de klas, om te zien wat het kind doet als ik er individueel mee werk. De LGF begeleider doet dat en geeft het door aan de IB-er en de leerkracht. Wat zou de ideale samenwerking zijn met ouders van lln. met ASS? Begeleiding bij de gesprekken, vooral als het niet goed gaat. Erkenning van ouders voor ons werk. Respect voor ons, ook al gaat het anders bij ons. En wij voor de ouders. Dat je kunt volgen wat er met een kind gebeurt als het uit de klas gaat of van school weggaat, stel het kind komt terug. Meer tijd. Goed georganiseerd, zodat je niet te veel
31
onrust krijgt in je klas. Soms samen met het kind en de ouder samen iets doen, zodat je kunt zien hoe het kind en de ouders met elkaar omgaan en om naar het kind te laten zien dat iedereen samen werkt om hem heen. Wat je nodig hebt hangt af van de situatie, de vorm van autisme, hoe goed het gaat, eventuele gedragsproblemen. Het hangt ook af van hoever een ouder is. Bellen, bijv. ’s avonds, zodat je elkaar op de hoogte houdt. Je moet dan goede afspraken maken. In de onderbouw zie je de ouder iedere dag, in de bovenbouw komt de ouder veel minder. In de bovenbouw is het dan meteen ook zwaarder als een ouder komt. In de onderbouw is er wel meer informeel contact, maar je kunt niet alles tussendoor vertellen. Wat heb je nodig om Geld om tijd te kopen. Kennis over hoe om te gaan met kinderen met ASS. Gesprekstechnieken om het over te brengen. Vaardigheden, zeker als een ouder ook ASS heeft. Mensen bij gesprekken, als je vastloopt. Niet altijd iemand erbij. Vooral bij moeilijke gesprekken. Als het telkens dezelfde persoon zou zijn die erbij komt, dan zou dat fijner zijn. Iemand die meer gespecialiseerd is, die meer durft, omdat je je verdenkingen niet durft uit te spreken. Iemand die niet de volgende dag met die ouders om hoeft te gaan. Ouders geven aan dat leerkrachten zich in moeten kunnen leven in hun situatie Wat heb je nodig? Meer zicht op de thuissituatie. Meer zicht op de draagkracht/draaglast van de ouder. Meer zicht op wat het dagdagelijks betekent, dag in dag uit. Dat ouders aan kunnen geven hoe het voor hen voelt, wat ze aan kunnen. Niet te vlug adviezen geven. Geef mij, als leerkracht eens tips. Vraag die ouder wat ze thuis al doen. Tekenen geven van een goede verstandhouding. Regelmatig de ouder zien, ook informeel. Meevoelen met een ouder. Ouders die zelf afstand houden is moeilijker. Ik vind ouderdeskundigheid heel belangrijk. Als ouders zeggen hoe ik met gedrag om moet gaan, dan kan dat mij helpen, ik kan het dan ook toepassen. Het is hun kind en zij weten daar heel veel over. Ouders hebben al heel veel uitgevonden. Dat is knap. Je moet dan vragen naar hun ouderdeskundigheid en de thuissituatie. Specifieke dingen van kinderen worden zo wel duidelijker. Ouders moeten participeren in het onderwijs? Hoe sta je daar tegenover? Ouders kunnen mee doen met activiteiten, maar dan niet gekoppeld aan hun eigen kind. De eerste keer dat een kind met ASS een nieuwe situatie in moet, zou een ouder erbij kunnen zijn. De ouder kan een kind voorbereiden op een nieuwe activiteit. Jij als ouder bent de deskundige. Sommige ouders maken er ‘misbruik’ van; dan wordt hij nog bijzonderder. Als het nodig is en als het niet om te veel kinderen gaat. Als het voor het kind nodig is. Hoe ken je ouders? Weet of voel je aan of het nodig is, of teveel is? Kan ik dat begeleiden? Het is maatwerk. Als een ouder zijn kind niet los kan laten en steeds mee komt, is het te veel. Samen met ouders een plan opstellen? Wij stellen het op en samen met de ouders nemen we het door. Ik vind het moeilijk als ouders een rugzak willen en ik moet negatief formuleren zodat er LGF komt en ik het zo niet zie. Moet je op papier liegen? Soms moet je overdrijven om middelen te krijgen, als je er zelf niet achter staat? Ik weet niet hoe het thuis is. Ze willen dat school dat oplost.
32
Een kind wat teveel spanningen heeft op school, die thuis eruit komen. Hoe zou je daar achter kunnen komen, wil je dat? Toch een keer op bezoek gaan thuis, of opnames maken. Wij hebben geen contact met de thuisbegeleiders van een kind. Contact met thuisbegeleiders zou goed zijn. Ieder jaar een groot teamoverleg met alle betrokkenen is goed. Dat geeft meer inzicht en je kunt ervaringen uitwisselen. Regelmatig overleg met een arts over speciale kinderen. Niet allemaal eilandjes, het moet samen komen, informatie uitwisselen. Iedereen werkt aan zijn gebied, maar het moet samenkomen. Heel veel staat met: toestemming ouders, goed contact, geld, als ouders niet kunnen/willen, dan sta je met je rug tegen de muur. Een avond voor ouders en familieleden van kinderen met ASS, waarin ze kunnen uitwisselen, maar wij mogen daar niet bijzijn. (privacy) Wat zou ik wel kunnen doen? Een telefoonnummer waar je naartoe kunt bellen, doorverwijzing, in verstaanbare taal, folders voor ouders, uitleg voor kinderen en klasgenootjes, iemand die bij een gesprek zit, kennis over autisme, kennis over gesprekstechnieken, ouderavond voor de ouders van de niet-autistische klasgenootjes,. Hoe kunnen we zorgen voor meer begrip? Ouders hebben vragen en ik kan daar niet altijd antwoord op geven. Bij een persoonlijk gesprek zitten. Voorstellen tot huisbezoek. Beelden van anonieme ouders en gezinnen en aan de hand van die beelden over het kind praten. Aan de hand van de SVIB beelden over een kind praten. (probleem privacy van de andere kinderen)
33
Bijlage 6 Uitspraken gedaan tijdens tweede onderzoeksgroep Uitspraken gedaan tijdens tweede onderzoeksgroep: 22 april 2008 Je rol in de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS? Nu, in deze casus voel ik mij slecht-nieuws-brenger. De moeder accepteert het niet. Vader en broertje hebben ASS. Ik verdenk het kind van ASS. Ik wil het proces in om te komen tot diagnose. Ik wil moeder zover krijgen dat ze ook ziet dat er wat is met haar kind. Je wilt ouders laten zien hoe ze zouden kunnen begeleiden. Accepteren is heel belangrijk. Als ouders niet accepteren, mag je niet met het kind werken en kun je zo weinig, een kind kan het dan ook minder naar buiten brengen. Als ouders het niet met je werkwijze eens zijn, kunnen ze ook het werken met het kind boycotten. Ouders informeren en overtuigen dat er een probleem is, je hebt met de juiste informatie nodig. Er is vertrouwen nodig om tot acceptatie te komen. Als een ouder meewerkt in een individueel begeleidingmoment is dat ideaal. Je kunt dan aan thuis en school werken. Alles is dan veel duidelijker. Een ouder kan ook helemaal alleen staan, omdat de omgeving het niet ziet. Was een ouder er maar eens een dagje bij! Je moet bij ouders ook de grenzen van jou als leerkracht laten zien. Je bent hulpverlener, het gaat verder dan leerkracht zijn. Ouders moeten wel meewerken. Als een kind niet op school kan blijven, dan ben je ook een slechtnieuwsboodschapper. Wat heb je dan nodig? Iemand met wie je het van tevoren doorneemt, of die erbij zit. (IB-er) Als ik oudergesprekken heb, heb ik er graag iemand bij, voor de duidelijkheid, objectiviteit, om te voorkomen dat het anders uitgelegd wordt. Je voelt je dan gesterkt. Iemand die je steunt. Je hebt objectieve feiten nodig. Gesprekken met IB, AB, leerkracht, LGF invuller. Het moet wel klikken met die mensen. Ze moeten niet te vlug stickertjes plakken. Welke vaardigheden vraagt het om zo’n gesprek te voeren? Je moet kunnen afstemmen op die ouder. Kennis van wat er in de ouders omgaat. Hoe wil een ouder aangesproken worden? Je moet met elkaar gesprekken voorbespreken en afspreken wie welke rol neemt in een gesprek. Eerst helder krijgen dat je er allemaal zit voor het kind. Gesprekstechnieken. Die hebben we niet. Die leer je niet op de PABO, maar je leert het pas in de praktijk. Door te doen, leer je. Coaching zou dan wel heel handig zijn, zodat je begeleid wordt. Veel praten met anderen over dat kind en de ouders, is heel fijn. Probleem: als een van de ouders ook autisme heeft. Soms herken je aan het gedrag van de ouders verschijnselen van ASS. Acceptatie is dan ook weer een probleem. Soms zijn beide ouders autistisch, die willen dat alles gewoon gaat. Aspect tijd is belangrijk, want je komt heel vaak tijd te kort, om voldoende te kunnen praten. Mail anders, soms werkt het via mail beter, vanwege het contact en jouw mogelijkheid om op jouw moment te reageren. Een ouder moet zich ook niet achter de mail verschuilen. Grenzen: ik ben geen wonderpersoon, maar als ik er niets mee kan of moet, dan krijg je het terug. Ik kan niet alles. Als je het dan niet kan? Als ik geen tijd heb, plan ik het in. Ik heb ruggespraak met de IB-er. Evt. schakelen we andere instanties in, dat vertel ik ze dan in een gesprek. Tijd? Wat heb je nodig voor deze ouders? Het kost veel meer tijd. 3 keer per jaar een groot overleg: AB, IB, ouders, lk., ass en twee keer per jaar intern onder elkaar. (bijna)dagelijkse contacten/wekelijks, telefoon,
34
mail, logboek, heen- en weerschriftje. Soms voelt het als veel. Dagelijks contact en steeds horen hoe hij zich thuis afreageert, dat koppel je weer terug. Jullie voorzien dingen voor de toekomst van een kind, benoem je dat? Ja, of hij hier wel kan blijven. Richting vervolg onderwijs. Andere ouders begeleiden die komen vertellen dat hun kind last heeft van de lln. met ASS. Daar heb je ook aandacht en tijd voor nodig, Als ouders het niet willen/kunnen zien, trekken wij onze handen er vanaf. We laten het dan uit de hand lopen, zodat de confrontatie komt. Je school moet er dan achter staan. Zorg dat je directie weet waar je mee bezig bent. In hoeverre moet je team achter je staan? Om middelen vrij te maken, om begeleidingsmomenten te creëren. Om keuzes te maken in de begeleiding. Geld. Je team weet niet altijd wat je meemaakt, waarom je dingen doet zoals je ze doet. Wat heb je nodig van je collega’s? Een luisterend oor. Begrip als je twijfelt of je het wel goed hebt gedaan. Gesprekken met ouders, dan zou er een collega bij kunnen zitten. Bij zorgleerlingen zou een IB-er of AB-er bij moeten zijn. Collega’s die ze (nog) niet hebben, begrijpen het soms niet. Is scholing belangrijk voor het contact met ouders? Je kunt dan beter onderbouwen en adviseren. Je leert dan ook je grenzen kennen. Je leert in de cursus ook dat je het allemaal niet alleen hoeft te doen. Benoem je naar ouders dat je het soms zelf niet aankan? Ja, want ouders hebben dat ook, en vinden het fijn dat jij ook niet alles kan. Het versterkt de band en voorkomt dat jij er boven staat. Mooi als je allemaal een doel voor ogen hebt en samen er naartoe werkt. Een kind zo goed mogelijk begeleiden zodat hij in het regulier onderwijs kan blijven. Ontneem je die ouder niet zijn droom? Ben je dan wel realistisch? Wat is ideaal? Als je allemaal samen zorgt dat het kind zijn mogelijkheden kan ontwikkelen. Samen met de ouders heeft een meerwaarde. We doen het met elkaar. Wat heb je nodig? Kennis over ASS. Multidisciplinaire gesprekken, dat je je één voelt en als school als één naar buiten komt. Je moet er niet als blok zitten, maar met z;n allen, met de ouders erbij. Je moet grenzen aangeven in wat jij kunt. Korte lijnen naar iedereen om het kind heen. Heb je ook met andere mensen te maken? MEE, PGB-begeleiders hebben we wel eens contact mee gehad. Soms hebben we helemaal geen contact met PGB-begeleiders, en dat is heel jammer. Ik moet dingen van school weten, van thuis van andere hulpverleners, dan is de cirkel rond. Hoe kan iemand thuis met een kind over school praten, zonder contact te hebben met school? Dat is een must. Die andere hulpverlener kan ook zijn kijk op de casus geven. De wereld van thuis houdt niet op school op en andersom. Vooral voorbereiden op nieuwe zaken, naspreken van weekends. Korte lijnen, evt. via mail. Dat kost veel tijd. Hoe moet dat? Ik kom tijd te kort, ik kan kinderen niet bieden wat ze nodig hebben. Als ik de middelen niet heb, moet ik keuzes maken
35
Personen, middelen, een klankbord, begrip, informatie, iemand om constant op terug te vallen, ondersteuning, meer handen (assistente) Ook in contact met ouders, want twee zien meer dan één. Ik stuur naar de ouders mijn logboek (assistente) Tijd om een logboek, schriftje, groot overleg, zorgoverleg, GGD, andere instanties, bij te houden. Ik wil eigenlijk overal bij zijn, omdat ik het kind in de klas heb. Overleg liefst onder schooltijd, maar daar zitten ook nadelen aan. Het lijkt wel vooral belastend, wat is er fijn aan? Om van elkaar te horen hoe het daar gaat, of het daar gaat of niet. Om een band op te bouwen en het samen te doen. Je kunt van ouders ook leren. Succeservaringen samen ook beleven. Weten of wat je voorstelt wel werkt. Ouders zijn de opvoeders en weten hoe hun kind is. Steun aan elkaar ervaren. Echt samen werken. Stukje waardering voor wat je doet. Dat de ouder zijn verhaal kwijt kan op school. Je stopt er veel tijd in en bereikt maar kleine dingen en daarom is het fijn dat je erkenning krijgt. Hoe kun je empatisch zijn en invoelend? Je hebt niet altijd zicht op de thuissituatie en ouders verwoorden dat niet altijd helder. Als je geen goed contact met ouders hebt, is dat moeilijk, soms kun je je niet vinden in het verhaal van de ouders. Kennis van autisme helpt dan. Soms zien ouders een heel ander kind dan op school. Dat kun je je soms niet voorstellen, je zou dan thuis moeten kijken. Wij doen geen huisbezoeken meer. Dat zou voor deze leerlingen wel iets toevoegen. Je kunt je beter een beeld vormen. Het kind kan het soms niet verwoorden en je weet dan niet wat het bedoelt als je dat nooit gezien hebt. Je hebt dan ingangen voor gesprek. Je vormt dan beter een compleet beeld. Hoe meer inzicht je hebt in een kind. Maar je krijgt het niet gepland. Er is een verschil in wat je moet doen als leerkracht en wat een kind met ASS en de ouders van je vragen. Dat krijg je niet voor elkaar. Het is moeilijk om daar grenzen in te stellen. Je moet jezelf daarin bewaken, want dat is binnen school niet geregeld. Het overkomt je, afhankelijk van wat kinderen nodig hebben. Tijd afbakenen is moeilijk. Je wilt wel meer, maar het kan ook teveel worden. Ouders zouden ook willen participeren, kan dat? Fijn als ouders bij individuele begeleiding erbij zitten. In de klas hangt het af van wat voor ouder, hoe reageert een kind er op, hebben ze oog voor de andere kinderen. Ik zou niet weten wat ze kunnen participeren. Soms met gerichte taken. Je moet als school daar afspraken maken, hoever ga je in doen en beslissen samen met ouders. Sommige ouders kunnen het, sommigen ook niet. Wat heb je dan nodig? Hangt van kind en ouders af en welke activiteit. Soms kan een ouder in de klas een last zijn. Een plan samen maken kan, maar handen in de klas, kan moeilijker zijn. Het moet ook groeien. Je moet dan ook de rollen duidelijk maken. Wie beslist, bijvoorbeeld over het plan? Je zou met ouders ook kunnen overleggen wat zij belangrijk vinden in het plan. Bij één iemand in de groep is dat al zo. Wat heb jij als leerkracht nodig om die samenwerking met ouders waar te maken? Tijd, kennis, middelen, mensen, ruimte, kleinere groepen. Kennis over autisme, over hoe ga je met ouders om, hoe bereid je bepaalde gesprekken voor, kennis van de netwerken eromheen, het vervolg zoals de middelbare school, bredere informatie, hoe je PGB in kan zetten, andere instanties. Of het zelf willen, of weten naar wie je door moet verwijzen die de goede informatie heeft. Kunnen verwijzen. Dat is voor ouders een groot gebied, rondom hulp en financiën. Iemand in je school of team die dat weet. Iemand die bij moeilijke gesprekken zit om te steunen.
36
Ouders die zelf ASS hebben of bij hun partner zien, hoe ga je daar mee om? Daar wordt je mee geconfronteerd en je weet niet hoe ermee om te gaan. Een klankbord heb je nodig, zodat je van je af kunt praten. Je kunt het dan kwijt en neemt het niet mee naar huis. Staat in je plan hoe je oudercontacten zullen zijn? Data van overleg staan erin. Afspraken over dat we elkaar informeren, staan in het leerling volgsysteem. Dat kan werken om jezelf te beschermen tegen teveel tijdsinvestering. Wat van wat je genoemd hebt haal je op het Steunpunt? Kennis. Training, bijv. over acceptatie probleem bij ouders, gesprekstechnieken, communicatietraining. Een klankbord. Voorlichting aan ouders, hoe doen wij dat? Schoolbreed voorlichting aan een team en aan de andere ouders van andere kinderen. Wel graag een gezicht bij iemand van het Steunpunt, misschien via een spreekuur/vragenuurtje op de school, waardoor men de steunpuntmedewerker leert kennen; ouders, collega’s en personeel. Qua kennis kan een steunpuntmedewerker bij een gesprek zitten, maar dan liefst een bekend gezicht, zodat het niet bedreigend is. Misschien hoeft dat bekend zijn ook niet, als iemand kennis heeft en empatisch is, hoeft dat niet. Als je van het steunpunt komt, valt wel meteen het stempel Autisme.
37
Bijlage 7
Algemene uitkomsten van het onderzoek
Algemene uitkomsten van het onderzoek naar de behoefte van mensen uit het PO, als het gaat om ondersteuning bij het samenwerken met ouders van leerlingen met ASS. Vignetten: -middelen = Wat is de behoefte aan middelen? -kennis = Wat is de behoefte aan kennis? -informatie = Wat is de behoefte aan informatie? -personen = Wat is de behoefte aan persoonlijke ondersteuning? -vaardigheden = Welke vaardigheden zijn van belang in de samenwerking? -omstandigheden = Welke omstandigheden zijn bevorderlijk voor de samenwerking met ouders? -wensen t.a.v. de onderzoeker= Wat willen zij van mij als steunpuntmedewerker? Wat is de behoefte aan middelen? -tijd om met ouders en anderen in gesprek te gaan (dagelijks, groot overleg, telefoon etc) -tijd om op huisbezoek te gaan of videobeelden te bekijken van thuis -tijd om de extra schriftjes, logboeken, rapportages, bij te houden -tijd onder schooltijd voor overleg met AB-er, IB-er, ouders en anderen -tijd om (samen met ouders) kinderen voor te bereiden op speciale gebeurtenissen -tijd om ook zelf met het kind (én de ouders) een keer individueel te werken -tijd om met diegene die buiten de klas met het kind werkt ( in geval van LGF) te overleggen of mee te kijken -kleinere klassen, zodat er meer tijd is voor kinderen en hun ouders Wat is de behoefte aan kennis? -over ASS in begrijpelijke taal -over effecten van het hebben van een kind met een ASS op een gezin -over verwerkings-/acceptatieprocessen bij ouders -over de juiste benadering van dit kind -over de juiste benadering van ouders die zelf een ASS hebben -over de juiste benadering van ouders die een ASS zien in hun partner -over het voorbereiden van gesprekken en gesprekstechnieken, vooral het slechtnieuwsgesprek Wat is de behoefte aan informatie? -Over de thuissituatie -Over de draaglast en draagkracht van ouders -Over wat andere begeleiders en behandelaars doen -Over wat werkt in andere situaties, zodat je dat op school kunt toepassen -Over instanties en personen waarnaar je kunt doorverwijzen -Over procedures om te komen tot diagnose -Over behandelmogelijkheden -Over de zorgstructuur van je school en de grenzen aan zorg binnen school -Over het opstellen van de handelingsplannen en de rol van de ouders daarin -Over vervolgonderwijs -Over de inzet van PGB, financiën, regelingen -Ouders moeten weten wat er in de klas gebeurt (via informatieavond, klassenkrant, oudergesprekken, video, klassenbezoek, heen- en weer schriftje) Wat is de behoefte aan persoonlijke ondersteuning?
38
-Een derde persoon, die bij een (moeilijk) gesprek met ouders komt zitten; • Iemand van binnen de school die de situatie kent, maar toch meer afstand heeft • Iemand van buiten de school die kennis (over autisme, verwerkingsproblematiek, thuisbegeleiding e.d.) heeft die in dat gesprek nodig is, maar ook objectief kan zijn -Iemand die met je een gesprek met ouders voorbereidt -Contact met de personen die in de thuissituatie of anderszins het kind begeleiden -Een case-manager die de zorg rondom een kind coördineert (AB-er, GGz medewerker) -Iemand die je helpt in gesprekken als er sprake is van een ouder met ASS -Een ouder die, indien nodig, een kind kan voorbereiden op een nieuwe of onzekere situatie en eventueel meegaat naar de nieuwe situatie -Een arts met wie je regelmatig speciale kinderen door kunt nemen -Iemand die een avond organiseert alleen voor ouders van leerlingen met ASS, zodat ze met elkaar kunnen uitwisselen. -Een klankbord, iemand aan wie je kwijt kunt wat je meemaakt met ouders -Een coach die je steunt in het omgaan met ouders -Iemand die ouders kan informeren over financiën en regelingen. Welke vaardigheden zijn van belang in de samenwerking? -Je zorg(vraag) kunnen verwoorden naar ouders -Objectiviteit in een gesprek -Gespreksvaardigheden -Als leerkracht je grenzen kennen en bewaken -Je grenzen kunnen verwoorden naar ouders en collega’s -Op tijd doorverwijzen naar andere mensen of instanties -Om kunnen gaan met weerstanden -Objectieve gegevens verzamelen (filmbeelden, observaties, lijsten etc.) over een kind en deze duidelijk verwoorden naar ouders -Empathie, om je in te leven in de situatie van die ouder -Een open houding waarin je ook open staat voor de adviezen van ouders en durft te benoemen wat je zelf moeilijk vind Welke omstandigheden zijn bevorderlijk voor de samenwerking met ouders? -Een vertrouwensband met ouders -Samen succeservaringen beleven -Respect voor elkaar -Ouders die je waardering en erkenning geven -Als ouders kunnen accepteren dat hun kind een ASS heeft -Een goede afstemming tussen school en thuis -Als ouders zicht hebben op wat je op school doet -Op één lijn zitten met de ouders en de andere behandelaars en begeleiders -Als ouders zich herkennen in de problemen -Als ouders zelf komen met vragen en informatie -Als beide ouders het zelfde denken over hun kind -Als ouders erbij zijn als er individueel met een kind gewerkt wordt -Met iedereen die met het kind te maken heeft overleggen -Eén team kunnen vormen met de ouders en hulpverleners rondom een kind -Regelmatig contact met ouders en andere hulpverleners van het kind, variërend van dagelijks, wekelijks, tot 5 keer per jaar, persoonlijk, telefonisch, per mail via een schriftje. -Naar mate je meer ervaring hebt met ouders van leerlingen met ASS lijkt het makkelijker te gaan -Als je open staat voor de tips van ouders, kun je veel van hen (als ervaringsdeskundigen) leren. -Als je meer weet over specifieke gewoontes van het kind via de ouders
39
-Regelmatig (minimaal 3 keer per jaar) een groot overleg met iedereen die betrokken is bij het kind -Het is fijn als je vertrouwt bent met de deskundige die van buiten school komt -Als je collega’s en schoolmanagement je steunt -Als je met feiten over het kind kunt komen -Als je met meerdere mensen een gesprek doet met ouders, is het belangrijk, dat je een goede rolverdeling afspreekt -als ouders je helpen in en om school, maar dan moet dat niet te veel onrust bij het kind oproepen -een luisterend oor en steun vanuit je team -korte lijnen naar alle hulpverleners om een kind heen -als je weet wat je kunt en weet wanneer door te verwijzen en naar wie -als in een handelingsplan duidelijk staat beschreven wanneer, door wie en hoe er contacten zullen zijn tussen ouders en school Wat willen zij van mij als Steunpunt medewerker? -contact via mail of telefoon voor vragen en als klankbord -een spreekuur op locatie op school voor vragen en als klankbord, steeds dezelfde persoon, zodat er een bekend gezicht is -hulp bij doorverwijzing -een persoon naar wie ze ouders kunnen doorverwijzen -folders voor ouders over diagnosestelling, hulpverlening, regelingen, verwachtingen etc. -uitleg over autisme aan het kind met autisme en zijn klasgenoten -bij een (moeilijk) gesprek met ouders zitten -kennis over autisme -kennis over gesprekstechnieken -kennis over de specifieke opvoedingssituatie -teamvoorlichting, zodat er begrip komt in het team -ouderavond over autisme voor de andere ouders van de kinderen zonder ASS. -meekijken naar beelden van autistische kinderen en dan met ons en de ouders erover praten
40
Bijlage 8
Specifieke uitkomsten van het onderzoek
Specifieke uitkomsten van het onderzoek, als het gaat om wat ik als medewerker Autisme Steunpunt kan doen voor medewerkers in het PO, als het gaat om de samenwerking met ouders van leerlingen met ASS. Wat vertellen deze mensen mij over hun behoeften, die ik zou kunnen vervullen? Ik wil meer weten over: -ASS in begrijpelijke taal -effecten van het hebben van een kind met een ASS op een gezin -verwerkings-/acceptatieprocessen bij ouders -de juiste benadering van dit kind -de juiste benadering van ouders die zelf een ASS hebben -de juiste benadering van ouders die een ASS zien in hun partner -het voorbereiden van gesprekken en gesprekstechnieken, vooral het slechtnieuwsgesprek Ik wil informatie over: -de procedure om te komen tot diagnose -instanties en personen waar je naar kunt verwijzen -behandelmogelijkheden -vervolgonderwijs -PGB, financiën en regelingen Ik wil zicht op: -de thuissituatie -wat andere hulpverleners en behandelaars doen -de draaglast en draagkracht van deze ouders -wat werkt in andere situaties, zodat ik dat op school kan toepassen -de specifieke opvoedingssituatie van deze kinderen Ik wil begeleid worden in: -het bepalen van mijn grenzen in de samenwerking met ouders -het opstellen van handelingsplannen samen met ouders -het vormgeven aan contacten met ouders -het vinden van een open, empatische, maar duidelijke houding naar ouders -het samen met ouders kijken naar beelden over autisme of hun kind Ik zoek iemand die: -deskundig is, maar die ik regelmatig zie -ik kan bellen, mailen of persoonlijk spreken met vragen of als klankbord -een klankbord kan zijn voor mij als het gaat om samenwerken met ouders -naar wie ik de ouders kan doorsturen bij vragen die ik niet kan beantwoorden -mij steunt in het omgaan met ouders -mij helpt met het voorbereiden van sommige oudergesprekken -aanwezig is bij en/of medieert in sommige oudergesprekken -me helpt in gesprekken als er sprake is van een ouder met ASS -als deskundige op het gebied van autismebij een gesprek zit -als case-manager overzicht heeft over de totale zorg over het kind -ouderavonden kan begeleiden speciaal voor deze ouders -ouders betrekt in de hulpverlening die hij/zij geeft op school -de ouders van de andere kinderen uitleg geeft
41
