SAMEN WERKEN AAN SAMENWERKEN

SAMEN WERKEN AAN SAMENWERKEN

JAARVERSLAG 2013

Jaarverslag 2013

Inhoudsopgave

INLEIDING 7 BERICHT VAN BESTUUR EN DIRECTIE

8

1 STICHTING MS RESEARCH

10

2 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

20

3 VOORLICHTING

36

4 ZORG

44

5 FONDSENWERVING

46

6 ORGANISATIE

54

7 FINANCIEEL JAARVERSLAG

60

BIJLAGE I LOPENDE PROJECTEN

90

BIJLAGE II MEDIA EN BEREIK

97

BIJLAGE III VERANTWOORDINGSVERKLARING

99

BIJLAGE IV KENGETALLEN 2009 – 2013

104

5

Inleiding

INLEIDING De werkzaamheden die hebben geleid tot dit jaarverslag waren ook dit jaar weer een oefening in zelfreflectie. Simpel gezegd dwingen deze werkzaamheden een organisatie om in de spiegel te kijken en de vraag te stellen: hebben wij bereikt datgene dat wij u, lezers, vorig jaar om deze tijd hebben beloofd. Hebben wij werkelijk een bijdrage kunnen leveren aan het vrijmaken van de wereld van multiple sclerose. Immers, dat is de statutaire opdracht (vrij vertaald) die Stichting MS Research in 1980 bij de oprichting gesteld heeft. Een opdracht die verplicht. Bij deze gelegenheid leggen wij aan u verantwoording af, en wel als volgt. Het jaarverslag opent met een gezamenlijk bericht van Bestuur en Directie. In hoofdstuk 1 hebben wij getracht om een beeld te schetsen van de oorsprong van de Stichting, de waarden die zij in acht neemt bij de uitvoering van haar taken, haar plannen en, nieuw dit jaar, een bescheiden inventarisatie van zaken waarin we onszelf verbeteren kunnen en de elementen die van buitenaf op ons af kunnen komen. Hoofdstuk 2 bevat de kern van de zaak: research ofwel wetenschappelijk onderzoek, en de wijze waarop wij middelen toekennen om dat (mede) te financieren. Zonder te oordelen noemen wij op deze plaats de aandacht die in het verslagjaar is uitgegaan naar kinderen met MS en gerealiseerde voortgang in het internationale project betreffende progressieve MS. Hoofdstuk 3 en 4 bieden inzicht in de activiteiten op de overige twee doelstellingen van de Stichting: realiseren van bewustzijn en begrip van het ziektebeeld bij een groter publiek door middel van het geven van voorlichting, en voortgaande verbetering van zorg met het oog op de kwaliteit van leven voor mensen met MS. Hoofdstuk 5 staat geheel in het teken van (het brede begrip) fondsenwerving. Hierin zijn de verschillende onderdelen beschreven die ervoor zorgen dat middelen bijeen gebracht worden om de werkzaamheden zoals vermeld in de hoofdstukken 2, 3 en 4 te realiseren. Hoofdstuk 6 vertelt het verhaal van de mensen achter de Stichting: bestuur, directie, Wetenschappelijke Raad, ambassadeurs, vrienden, coördinatoren, medewerkers, vrijwilligers en daarmee zovelen die in dit jaarverslag misschien niet met naam en toenaam genoemd worden, maar waarvan de Stichting zozeer doordrongen is dat zij de grootste groep vormen die het werk van de Stichting mogelijk maakt. Hoofdstuk 7 bevat het Financieel Verslag en de Begroting 2014. Een viertal bijlagen bevatten bijzonderheden over door de Stichting gefinancierde lopende onderzoeken in 2013, de wijze waarop de Stichting middels de media de mensen in het land heeft bereikt, de verantwoordingsverklaring en de kengetallen van de afgelopen vijf jaar. Met dit jaarverslag publiceert Stichting MS Research tevens het zogeheten Wetenschapskatern 2013. Het Wetenschapskatern is op te vatten als ‘wetenschapsverslag’. Het Wetenschapskatern verschijnt in een aparte band.

7

Bericht van Bestuur en Directie

BERICHT VAN BESTUUR EN DIRECTIE

Bericht van Bestuur en Directie

Voorlichting Met elkaar mensen informeren over alles wat MS met zich meebrengt, stond dit jaar met name in het teken van kinderen. Samen met MS Centrum ErasMS Rotterdam en dankzij een extra gift van de VriendenLoterij werd de website kindermscentrum.nl gestart en is het kinderboek ‘De MS van Tess’ gepubliceerd. Samen met MS Centrum Amsterdam werd inhoud gegeven aan een uitzending van het televisieprogramma ‘Klokhuis’. Wetenschappelijk onderzoek Zoals het Stichting MS Research al drieëndertig jaar betaamt, is een groot deel van de activiteiten gericht op het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Het jaar bracht veel goed nieuws. In de eerste plaats deed een internationaal samengestelde auditcommissie onderzoek naar de kwaliteit van de MScentra in Amsterdam en Rotterdam. De conclusies waren zeer positief. Met nadruk is geadviseerd deze vorm van onderzoekssubsidie aan deze instituten voort te zetten. De Wetenschappelijke Raad (een adviesorgaan van Stichting MS Research) beoordeelde ook de activiteiten van de MS Hersenbank. De positieve uitkomsten zijn een extra stimulans het belangrijke werk voort te zetten.

De wereld is in verandering, meer dan ooit tevoren. De verandering zelf lijkt bijna de constante factor te worden. Zaken die onveranderlijk leken, staan nu ter discussie. Stichting MS Research is zich bewust van die zich veranderende wereld. Om die reden kondigden wij in het jaarverslag 2012 al een ‘heroriëntatie op het beleid aan’. Dat klinkt wat breed en vaag, maar we hebben daarmee bedoeld dat de bakens wellicht weloverwogen verzet moeten worden. Immers, Stichting MS Research maakt deel uit van die nieuwe wereld met nieuwe kansen. Welke antwoorden hebben we in het afgelopen jaar 2013 gegeven? Samenwerken Het werk samen doen, samenwerking zoeken, is in de nieuwe tijd een voorwaarde om verder te komen. Samenwerken schept kansen. Samenwerken verlangt een gebaar; het vraagt om een houding die naar de ander reikt. In het verslagjaar 2013 hebben we geprobeerd om ‘samenwerking’ met nieuwe ogen te bekijken. En vorm te geven. Samenwerken betekent samen werken. Een belangrijke stap is de nieuwe bestuurlijke collegialiteit met de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MS Vereniging). De MS Vereniging is van oudsher de leidende vereniging van en voor mensen met MS. Stichting MS Research gelooft dat een nauwere samenwerking met de bevriende MS Vereniging direct ten goede komt aan beider missies: een betere toekomst voor mensen met MS. In het verslagjaar zijn de besturen diverse malen bijeen geweest met het doel de samenwerking in de komende tijd verder inhoud te geven. De MS Vereniging vierde in 2013 haar 50-jarig bestaan. Bureau Grote bestuurlijke bewegingen naar buiten sluiten kleine bewegingen naar binnen geenszins uit, in tegendeel. Om het gebaar beter te kunnen maken, hebben alle medewerkers van Stichting MS Research bijvoorbeeld een cursus telefoneren gevolgd. Dat moge prozaïsch klinken, maar wie in staat is om bewust en van harte te luisteren, is beter uitgerust de belangen van de ander te dienen. Communicatie als instrument om samen te werken en de grote vragen over en rondom MS te beantwoorden. Dat is het hogere doel van zoiets dat ogenschijnlijk simpel lijkt: een telefooncursus. In het verslagjaar is verder ervaring opgedaan met nieuwe vormen van fondsenwerven. De website van Stichting MS Research biedt mensen die gelden willen inzamelen voor het goede doel, de mogelijkheid gebruik te maken van een zogenaamde ‘actiepagina’ en een ‘campagnepagina’. Deze online tools zijn bedoeld om gemakkelijker verbinding te kunnen maken met anderen. Een handreiking. Beter en op een nieuwe manier samenwerken, dat maken deze instrumenten mogelijk.

8

Met ere Bijzondere vermelding verdient het afscheid van dr. Chris Polman, hoogleraar neurologie aan het VUmc, in het bijzonder multiple sclerose. Hij was vanaf de start in 1998 bovendien directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Polman geldt alom als één van de belangrijkste onderzoekers op het gebied van MS. Polman is benoemd in de Raad van Bestuur van het VUmc en zal overigens nog een dag in de week op de MS-poli blijven werken. De bijdrage van Chris Polman aan het vakgebied is buitengewoon. De Stichting dankt hem zeer voor de langdurige, solide en plezierige samenwerking. Internationaal Een grote stap voorwaarts maakte ook het internationale project over progressieve MS. Namens Nederland heeft Stichting MS Research hierin actief samen gewerkt met collega-MS-organisaties uit de hele wereld. Onder de naam ‘The Alliance’ is inmiddels een wereldwijd onderzoeksprogramma van start gegaan, compleet met activiteiten voor fondsenwerving en awareness. De internationale MS-organisatie MSIF speelt hierin een belangrijke rol. Verder zijn samen met de Vlaamse collega’s (de MS Liga Vlaanderen en de Universiteit Hasselt) de zogeheten ‘Onderzoeksdagen’ gerealiseerd: een feest van uitwisseling van know how op het multidisciplinaire MS-onderzoeksterrein. Een dubbelslag in de samenwerking is gerealiseerd in Hasselt. Dank aan donateurs Met vele betrokkenen organiseerden Stichting MS Research talrijke fondsenwervende acties. Samen met een grote groep trouwe gevers en donateurs, maar ook met de VriendenLoterij, kwamen veel middelen vrij voor het werk van Stichting MS Research: financiering van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en bewustwording en stimulering van goede zorg (samen met en via de MS Vereniging). Voor de samenwerking en ieders inspanning bestaat grote dankbaarheid. Vooruitkijkend realiseert Stichting MS Research zich dat de wereld zich steeds verder opent en steeds sneller ontwikkelt. Dat betekent dat deskundigheid en middelen nog gerichter ingezet zullen moeten worden. Alle initiatieven en werkzaamheden zullen, meer dan ooit, beoordeeld en afgerekend worden op de vraag of daarmee ‘het verschil’ gemaakt wordt. Bundelen van kennis, middelen en ervaring – samen werken aan een MS-vrije wereld. Voorschoten, voorjaar 2014

Willeke Heijbroek-de Clercq Dorinda Roos Voorzitter Directeur 9

Stichting MS Research

1 STICHTING MS RESEARCH 1.1 INLEIDING Plaats in de samenleving Stichting MS Research is opgericht in 1980. De Stichting neemt een centrale positie in tussen mensen met MS, wetenschappers, vrijwilligers, donateurs en het grote publiek. De Stichting stimuleert wetenschappers tot publicatie, initieert fondsenwervende evenementen, begeleidt en inspireert donateurs tot het doen van giften of het organiseren van activiteiten, informeert het publiek en spant zich in voor een samenleving waarin begrip bestaat voor mensen met MS. Het ziektebeeld Multiple sclerose (meestal afgekort tot MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel en vermoedelijk een auto-immuunaandoening. De ziekte openbaart zich veelal onder jongvolwassenen. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Klachten zijn individueel zeer uiteenlopend en in het algemeen te herleiden tot uitingen van neurologische uitval. In Nederland hebben circa 17.000 mensen de ziekte MS; in Europa ca. 700.000 en wereldwijd betreft het ongeveer 2,5 miljoen mensen. Helaas is genezing nog steeds niet mogelijk en neemt het aantal mensen met MS wereldwijd toe. Drie kerndoelen Stichting MS Research heeft als primair doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar multiple sclerose. Het opsporen van de oorzaken van MS en de ontwikkeling van effectieve behandelwijzen staan hierbij voorop. Daarnaast heeft de Stichting als doelstelling voorlichting te geven over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS aan een breed publiek. Dit is nodig omdat de ziekte vaak een onvoorspelbaar verloop kent en daardoor voor de omgeving van de patiënt moeilijk te begrijpen is. Tevens stimuleert de Stichting de ontwikkeling van kwalitatieve en toegankelijke zorg voor alle mensen met MS in Nederland met partner MS Vereniging intensief samen te werken aan de opvolging van het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Resultaten in het kort Sinds haar oprichting heeft de Stichting circa 54 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek besteed en zijn er bemoedigende resultaten behaald: het diagnosetraject is sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop van de ziekte zijn beter te begrijpen en de behandeling en de kwaliteit van de zorg zijn vooruitgegaan. Daarnaast heeft de inzet van de Stichting er voor gezorgd dat de algemene bekendheid van de ziekte MS is vergroot.

1.2 MISSIE EN KERNWAARDEN

1

De opdracht van Stichting MS Research is om bij te dragen aan een betere toekomst van mensen met MS. De Stichting streeft daarbij de realisatie van de hiervoor genoemde drie kerndoelen na. Zoals in het inleidende bericht van dit verslag al opgemerkt, is veel aan verandering onderhevig. Vast en zeker is dat dat niet het geval is met de waarden die Stichting MS Research in haar doen en laten wenst te leven; juist in tijden waarin ten gevolge van verschillende oorzaken het vertrouwen in goede doelen organisaties onder druk staat. Ook in dit klimaat staat Stichting MS Research voor haar eigen verantwoordelijkheid.

STICHTING MS RESEARCH

Integriteit Met integriteit als kernwaarde wil de Stichting de wijze waarop ze omgaat met de aan haar toevertrouwde fondsen, giften en donaties verwoorden, evenals de wijze waarop de Stichting omgaat met haar relaties, donateurs, mensen met MS, wetenschappers of anderen.

11

Hoofdstuk 1


Betrouwbaarheid De kwaliteit van het onderzoek wordt beoordeeld door de door de Stichting ingestelde Wetenschappelijke Raad (WR) en auditcommissie. In het bijzonder in tijden waarin het vertrouwen in de wetenschap en de wetenschapsuitoefening ter discussie staat, is openheid en zorgvuldigheid in toetsing essentieel.

De uitgaven aan wetenschappelijk onderzoek lopen binnen de meerjarenbegroting licht terug. De bijdragen aan de MS-centra zijn grotendeels afkomstig uit bestemmingsreserves en niet uit actieve jaarinkomsten. In 2017 zal een significant deel van de bestemmingsreserves volledig gebruikt zijn. Ook dit gegeven vraagt om een heroverweging in 2014. Daarentegen wordt er wel meer geld gereserveerd voor projecten, zowel meerjarige projecten als pilots, maar dit is minder dan de daling in de structurele bijdragen. Deze projecten en pilots worden gefinancierd uit actieve inkomsten.

De WR wordt zo nodig ook om advies gevraagd bij activiteiten op het gebied van voorlichting en zorg, voor zover deze mensen met MS direct regarderen. Financieel gerelateerde processen (inkomsten/donaties – uitgaven/subsidies) en gegevens zijn beveiligd en door de accountant gecontroleerd. Aan de Stichting toevertrouwde gelden worden niet belegd in effecten. De argumentatie hierbij is dat de middelen per definitie bedoeld zijn om de missie van de Stichting te vervullen, niet om vermogensaanwas te realiseren. Deskundigheid De Wetenschappelijke Raad, met deskundigen uit het MS-onderzoeksveld, beoordeelt gedegen en nauwkeurig de ingediende onderzoeksvoorstellen. Voor een internationale toetsing legt de WR de voorstellen voor aan buitenlandse deskundigen. De Stichting heeft internationaal een goede reputatie. De Stichting wordt als voorbeeld genoemd voor buitenlandse organisaties die zich eveneens bezig houden met het subsidiëren van onderzoek naar MS. De jaarlijks gesubsidieerde MS-centra behoren tot de vijf van beste centra ter wereld. Door intensieve, internationale contacten is het MS-onderzoek in Nederland goed afgestemd op onderzoeksactiviteiten van andere landen. (Inter-)nationale onderzoeksresultaten worden vertaald naar voorlichting voor mensen met MS en publiek. In samenwerking met beroepsbeoefenaren, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en andere relevante betrokkenen wordt kritisch gekeken naar de activiteiten ter verbetering van de organisatie van MS-zorg. Resultaatgerichtheid Gezien haar plaats in de samenleving, tussen wetenschappers, mensen met MS en donateurs, is de Stichting zich bewust van de diverse levende krachten. Alle betrokkenen verlangen resultaat: baanbrekend onderzoek, kwaliteit van leven en effectieve besteding van giften. Stichting MS Research is doordrongen van die verschillende posities en beschouwt resultaatgerichtheid daarom als kernwaarde.

In het komende jaar is de centrale vraag dan ook op welke wijze de Stichting zich optimaal kan voorbereiden op het keerpunt-2017 en derhalve kunnen anticiperen op een nieuwe financiële werkelijkheid. De situatie houdt in dat gezocht moet worden naar additionele fondsenwerving, zodat naast het optimaal bedienen van onze huidige donateurs, extra inkomsten worden gerealiseerd om het wegvallen van de bestemmingsreserves te compenseren. Er zal in het komende jaar en de daaropvolgende jaren specifiek ingezet worden op het benaderen van organisaties van evenementen met het verzoek hun evenement in te zetten ten bate van MS Research. Daarnaast worden deelnemers aan evenementen benaderd om voor Stichting MS Research mee te doen en zo fondsen te werven voor onderzoek tegen MS. Naast het vergroten van de resultaten van evenementen zal worden ingezet op het aangaan en intensiveren van relaties om zodoende meer fondsen te kunnen werven. De fondsen die worden geworven worden ingezet voor onze doelstellingen onderzoek, voorlichting en zorg. Naast de huidige inspanningen op deze gebieden zijn er de komende jaren de volgende ontwikkelingen: • Met ingang van komend jaar bestaat de intentie financieel bij te dragen aan de internationale ondezoeksinspanningen op het gebied van progressieve MS. De Stichting is er van overtuigd dat internationale samenwerking op onderzoeksgebied de beste manier is om resultaten te behalen tegen deze vorm van MS. • In 2014 wordt onderzoekers voor de eerste keer de gelegenheid geboden om aanvragen in te dienen voor klinisch gerelateerd onderzoek omdat vanuit een nalatenschap een specifiek bedrag beschikbaar is voor dit type onderzoek. Dit betreft in eerste instantie een pilotstudie. Om een positief verlopen pilot verder uit te kunnen werken kan in de jaren na 2014 een aanvraag worden ingediend voor een klinisch gerelateerd meerjarig project. • Om tot verbeterde en eenduidige voorlichting te komen zal de samenwerking met de MS Vereniging geïntensiveerd worden en zal krachtenbundeling tot kwaliteitsverhoging en efficiency moeten leiden. Daarbij zullen plannen ontwikkeld worden hoe we de samenwerking nader vorm kunnen geven. Naast voorlichting zal tevens gekeken worden naar samenwerking op het gebied van het ontwikkelen van verbeterde zorgmodellen voor mensen met MS. Wetenschappelijk onderzoek

1.3 VOORUITBLIK 2014 - 2017 Missie, kerndoelen en kernwaarden moeten uitdrukking krijgen in de praktijk. Bestuur en directie hebben daarom beleidsuitgangspunten geformuleerd; de grondslagen voor de activiteiten van het bureau van de Stichting.

2014 Wetenschappers hebben Stichting MS Research voorgehouden dat de tijdshorizon die zij hanteren, meer dan 25 jaar is. De Stichting heeft geen aanleiding een afwijkende opvatting in te nemen en beschouwt deze planning als realistisch. De consequentie van de betekenis die vervolgens van dit gegeven uitgaat is dat de Stichting zichzelf de opdracht stelt om zich in te spannen om mede zorg te blijven dragen voor de financiering van het nodige wetenschappelijke onderzoek in de genoemde periode. Kortom, Stichting MS Research ziet zich voor de vraag gesteld op welke wijze continuïteit kan worden gewaarborgd voor de financiering van de nodige onderzoeksagenda. Deze vraagt klemt temeer omdat de bestemmingsreserve onveranderd afneemt. In het meerjarenbeleidsplan 2014-2017 is de ambitie opgenomen om de som der inkomsten jaarlijks met 5% te doen stijgen. In dit verslagjaar blijkt dat de inkomsten uit eigen fondsenwerving ten opzichte van 2012 met 23% zijn gedaald. Op basis van deze ervaring en gelet op de financieel economische situatie overweegt het bestuur de meerjarenbegroting aan te passen. Dit betekent ook een heroriëntatie op het beleid in 2014.

12

• Bijdragen aan de continuïteit en stimulering van nationale academische centra. Uitgangspunt is dat de ondersteuning leidt tot verankering van significante MS-onderzoeksgroepen • Verhouding programma- en projectsubsidies in een verhouding van circa 50% - 50% van jaarlijkse inkomsten • Toekenningen op basis van aanbod, kwaliteit, financiële middelen • Structurele ondersteuning MS Hersenbank • Bestemmingsreserves worden ingezet en zijn vastgesteld t/m 2017 • Toptalent voor MS-onderzoek stimuleren en behouden middels driejaarlijks Fellowship • Pilots financieren als toets en opstap voor projectsubsidie • Stimuleren van jonge talenten middels reisstipendia, werkbezoeken, stages • Participeren binnen en/of ondersteunen van (inter-)nationale samenwerkingsverbanden • Actief betrekken van wetenschappers bij het werk van de Stichting • Faciliteren van kennisdelen door MS onderzoekers 13

Hoofdstuk 1

Voorlichting

• • • •

Vergroten begrip voor en kennis van de ziekte MS bij breed publiek Wetenschappelijke onderzoeksresultaten begrijpelijk communiceren Voorlichtingsmaterialen ontwikkelen op basis van vastgestelde multidisciplinaire richtlijn Subsidiëren voorlichtingsprojecten derden

Zorg

• Participeren in, bijdragen aan, initiëren van projecten met als doel verbetering van organisatie en inhoud van MSzorg.


1.4 KERNTAKEN Stimuleren en subsidiëren van research De Stichting kent jaarlijks subsidie toe aan kwalitatief hoogstaand onderzoek, dat voor toekenning eerst wordt onderworpen aan een strenge selectieprocedure. Om de kwaliteit van het onderzoek ook in de toekomst hoog te houden, wordt speciale aandacht besteed aan de stimulering van jonge onderzoekers in de vorm van een fellowship en het reisstipendium. Geven van voorlichting Het ziekteverloop van MS is onvoorspelbaar en daarom voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen. Door meer mensen te informeren over de ziekte MS en het werk van de Stichting MS Research wil de Stichting kennis over de ziekte vergroten zodat er uiteindelijk meer begrip ontstaat voor mensen met MS. Stimuleren van zorg Stichting MS Research werkt in het verlengde van het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg aan kwalitatieve MS-zorg, toegankelijk voor iedereen met MS in Nederland. De zorgmodellen worden op basis van wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld met de bedoeling deze multidisciplinair en decentraal aan te bieden.

Fondsenwerving Werven van fondsen De Stichting ontvangt geen subsidies van de overheid of van andere instanties en is dus afhankelijk van particuliere giften. Zij stimuleert daarom haar verschillende doelgroepen regelmatig tot het doen van giften, zoals donaties, periodieke schenkingen en nalatenschappen. Ook komen er inkomsten uit fondsenwervende acties die door particulieren en bedrijven, of door de Stichting zelf worden georganiseerd. • • • • •

Jaarlijks een stijging van inkomsten met circa 5% voor sommige segmenten Uitbreiden van doelgroepen en werven op basis van doelgroepdifferentiatie Vergroten van bekendheid van MS Research en haar propositie Stimuleren en faciliteren van evenementen, georganiseerd door derden Behouden van unieke band met (grote) begunstigers en bedrijven

Samenwerken MS Research ziet grote voordelen in de samenwerking met andere MS-organisaties, zowel op nationaal als op internationaal niveau. In Nederland is MS Research nauw verbonden met de MS Vereniging. De Stichting is het Nederlandse lid van de internationale overkoepelende organisatie MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) die als doel heeft de kwaliteit van leven van mensen met MS in de hele wereld te verbeteren.

Samenwerking

• Ontwikkelen en intensiveren van de samenwerking met de centra en onderzoekers • Optimaliseren van de samenwerking met de erkende nationale MS-patiënten organisaties • Actieve participatie binnen de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) en binnen daarvan afgeleide samenwerkingsverbanden • Participeren in de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF)

14

15

Hoofdstuk 1

1.5 INTERNE EN EXTERNE FACTOREN Sterktes • De Stichting is bewezen succesvol in de werving van middelen ten behoeve van de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar MS. • In haar 34-jarig bestaan is veel kennis en ervaring opgebouwd met het selecteren (af- en toewijzen) van subsidieverzoeken voor research. • De Stichting is alom erkend als gezaghebbend gesprekspartner en intermediair. Haar onafhankelijke positie maakt dat de Stichting in voortdurende dialoog staat met alle relevante stakeholders. • De Stichting is actief en gerespecteerd lid van de internationale MS-organisatie MSIF. Zwaktes • De Stichting onderhoudt solide contacten met haar donateurs, die maximaal op maat bediend worden met informatie (zowel naar soort als in tijd). Gezien de opbouw van het donateursbestand en het veranderende geefgedrag, is het nodig om nieuwe donateurs in nieuwe doelgroepen te vinden. De Stichting heeft hierin nog verdere stappen te zetten. • Mede dankzij grote bijdragen van de Stichting is in de afgelopen decennia MS in Nederland op de kaart gezet, infrastructureel, in termen van research-output en wat betreft publieke awareness. Echter, in toenemende mate wordt verlangd dat de Stichting meetbare effecten en resultaten laat zien. De Stichting trekt zich die vraag aan en moet zich inspannen hierover concreter te rapporteren. • Stichting MS Research is van oudsher sterk in haar voorlichtende taak, waarin vooral ‘top-down zenden’ centraal staat. In ‘de nieuwe tijd’ wordt van organisaties verlangd dat zij op een gelijkwaardige wijze in contact staan met de omgeving alsook in staat en bereid zijn ‘bottom-up’ als ontvanger op te treden en daarop actie te nemen . Kansen • Multiple sclerose is een bijzonder ziektebeeld dat veel lichaamsfuncties kan raken. Anders dan bijvoorbeeld kanker en hart- en vaatziekten, is het aantal mensen met MS beperkt. De Stichting heeft dus een niche-positie, die op zichzelf mogelijkheden biedt voor verdere naamsbekendheid en verbinding met (institutionele) partijen. • In het verslagjaar zijn de contacten met de MS Vereniging (de MS-patiëntenorganisatie) verstevigd zowel op bestuurlijk niveau als van bureau-tot-bureau. Een en ander zal de voorlichting en zorg aan mensen met MS versterken, als ook de informatievoorziening optimaliseren. • De nieuwe tijd, waarin ‘social media’ dominant zijn, schept nieuwe kansen voor acties en campagnes, zowel in termen van communicatie als werving. Precisie-marketing (aansluiten op juiste thema, juiste sentiment, juiste groep) is hierbij belangrijk. • Het vanuit de MSIF geïnitieerde project voor progressieve MS, dat de komende jaren op wereldschaal verder wordt uitgerold, biedt sterke aanknopingspunten voor aandacht. De opdracht is die aandacht te organiseren en te converteren. Bedreigingen • De samenleving verandert van een verzorgingsstaat naar een maatschappij waarin zelfredzaamheid meer nadruk krijgt. Dat betekent dat meer organisaties zich richten op de markt voor filantropie en fondsenwerving. Dat betekent nieuwe toetreders. En dus is extra scherpte vereist: in de eigen positionering, boodschap en aantoonbare toegevoegde waarde. • De langjarige discussie over beloningsstructuren voor bestuurders en management van organisaties alsmede geconstateerde gevallen van aanwending van publieksgelden voor private doeleinden, heeft ook een negatieve schaduw geworpen over de charitas-markt. Het heeft er schijn van dat het grote publiek ook de ethiek en integriteit van goede-doelen-fondsen niet hoog waardeert. • Het sentiment van de nieuwe tijd is in algemene zin te kenmerken als ‘kortstondigheid’ of ‘ad hoc’. MS daarentegen heeft een tegenovergestelde dynamiek: het is een ziekte met een natuurlijk beloop dat zich over tientallen jaren kan uitstrekken. De Stichting heeft de opdracht na te denken over een antwoord vanuit haar eigen missie op dit aspect van de tijdgeest.

16


• In Nederland zijn verschillende MS-organisaties actief. Elke organisatie heeft een eigen signatuur. Tegelijk is verwarring bij het grote publiek niet ondenkbaar. Stichting MS Research vindt dat onwenselijk en houdt een open oog voor veranderingen. • Stichting MS Research heeft zichzelf de vraag gesteld op welke wijze zij dient te anticiperen op de veranderende arbeidsmarkt, in het bijzonder de vraag in hoeverre de organisatie in de toekomst nog de beschikking zal kunnen hebben over medewerkers die gezien hun langjarige ervaring bij en kennis van de Stichting, mede borg staan voor de kwaliteit van de output.

1.6 MAATSCHAPPELIJKE VERANTWOORDELIJKHEID De hierboven geformuleerde kernwaarden zijn een opdracht aan de Stichting MS Research zelf – een voorrecht en een hartelijke plicht deze waarden dagelijks intern en extern te leven. Ondersteunend aan deze belofte aan de samenleving moge zijn dat Stichting MS Research via diverse organisaties daarin verankerd is. Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) De Belastingdienst heeft Stichting MS Research per 1 januari 2008 aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). De aanmerking geldt voor onbepaalde tijd. De status ANBI-instelling geeft donateurs van de Stichting de mogelijkheid een gewone gift aan Stichting MS Research onder bepaalde voorwaarden af te trekken van de heffing voor de Inkomstenbelasting. Zie anbi.nl en/of belastingdienst.nl. Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) Het Centraal Bureau Fondsenwerving is dé organisatie die keurmerken toekent aan fondsenwervende instellingen die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een ‘goed doel’. Sinds 1997 is Stichting MS Research in het bezit van dit CBF-Keur voor goede doelen. Het CBF is een onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. Het CBF bevordert dat in Nederland werving en besteding van fondsen op een verantwoorde manier plaatsvinden en geeft voorlichting en advies aan bedrijven, instellingen, overheid en publiek. Om het CBF keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Stichting MS Research hecht er waarde aan over dit keurmerk te beschikken: donateurs vragen er naar en geven aan het keurmerkbezit te laten meewegen bij de beslissing om het werk van de organisatie te steunen. Zie cbf.nl. Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) De Stichting is lid van de SGF. In de SGF bundelen circa twintig gezondheidsfondsen hun krachten. Gezondheidsfondsen zijn goede-doelen-organisaties. De leden van de SGF zijn gericht op samenwerking. Door gemeenschappelijk aan bepaalde thema’s (bijvoorbeeld patiëntenparticipatie, preventie) te werken kan de kwaliteit van de ledenorganisaties versterkt worden. Op die manier kan worden bijgedragen aan het publieksvertrouwen. Stichting MS Research hecht hieraan.

Aids Fonds, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds verstandelijk gehandicapten, Hersenstichting Nederland, Johanna Kinderfonds, KNCV Tuberculosefonds, KWF Kankerbestrijding, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, MS Research, Nationaal Epilepsie Fonds, Revalidatiefonds, Nederlandse Brandwonden Stichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds, Reumafonds

Alle bij de SGF aangesloten leden investeren in wetenschappelijk onderzoek. Om die reden zet de SGF zich in om de samenhang van dat onderzoek te bevorderen, o.a. door het faciliteren van gezamenlijke onderzoeksprogramma’s of de gezamenlijke aanpak van knelpunten in wetenschappelijk onderzoek. Zie gezondheidsfondsen.nl. Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) Stichting MS Research is lid van de VFI en onderschrijft hiermee de doelstelling van de organisatie die gericht is op het voor de consument inzichtelijk maken van de goede-doelensector en het vergroten van het publieksvertrouwen in de kwaliteit van de sector. De VFI organiseert workshops of kennissessies op specifieke terreinen als voorlichting en donateurbeheer. Medewerkers van Stichting MS Research nemen hier geregeld aan deel en vergroten hiermee kun kennis en vaardigheden. Dankzij de diensten van de VFI aan aangesloten lidorganisaties, heeft MS Research prijsafspraken gemaakt ten behoeve van o.a. mailingen en advertenties. Zie vfi.nl.

17

Hoofdstuk 1

Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen (MVO) Stichting MS Research is zich ervan bewust dat de activiteiten die zij ontplooit maatschappelijke effecten hebben. Deze effecten zijn deels gewenst: de resultaten en uitkomsten van onderzoek, de toenemende naamsbekendheid van de organisatie en de verbetering van de zorg voor mensen met MS. Deels zijn de effecten echter niet gewenst: gebruik making van energie en materialen.


• 1935 Model voor MS Door het injecteren van myeline krijgen bepaalde ziektemodellen MS-symptomen. Hierdoor ontstond het idee dat MS een ontstekingsziekte is van de witte stof. • 1960 Corticosteroïden bij MS Corticosteroïden worden ingezet om de heftigheid van schubs te verminderen.

Stichting MS Research streeft naar duurzaamheid. Dit is een vaste leidraad bij de uitoefening van ons werk. Wij streven naar zuinig gebruik van licht en verwarming en hebben interne afspraken over het gebruik van kopieer- en printapparatuur. Het personeel kopieert en print zo min mogelijk. Indien dit wel noodzakelijk is gebeurt dit standaard tweezijdig. Oud papier wordt gescheiden en ter recycling aangeboden. Klein chemisch afval (batterijen en toner) wordt ingeleverd op de daarvoor bestemde locaties.

• 1980 Oprichting Stichting MS Research Met als primaire doelstelling om bij te dragen in de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong en behandeling van MS wordt in 1980 in Nederland SMSR opgericht. De Stichting is samen met 43 andere MS-landenorganisaties lid van de in 1967 opgerichte Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

Stichting MS Research attendeert donateurs en belangstellenden op de mogelijkheid informatie digitaal in plaats van in gedrukte vorm te ontvangen. Dit komt de belasting van het milieu ten goede en voorziet hiermee in een groeiende behoefte.

• 1981 Eerste MRI bij persoon met MS Door het gebruik van MRI is de diagnose sneller met meer zekerheid vast te stellen en is het effect van medicatie beter te meten.

De maatschappelijke betrokkenheid van de Stichting, binnen een bredere thematische visie op ‘de gezonde mens’, was een belangrijke reden om haar steun als ‘founding father’ aan ‘Corpus Experience’ te continueren. Klachtenprocedure Klachten zijn voor de Stichting MS Research een waardevolle bron van informatie met betrekking tot de kwaliteit van het functioneren en het beeld dat de buitenwereld over het functioneren van Stichting MS Research heeft. Stichting MS Research hanteert een klachtenprocedure voor het omgaan met klachten. Deze klachtenprocedure is opgenomen in het Huishoudelijk Reglement. Alle klachten worden direct in behandeling genomen. De wijzen waarop de klachten worden behandeld zijn mondeling (telefonisch) of schriftelijk (per brief of e-mail). Indien een klacht niet direct afdoende behandeld kan worden dan ontvangt de klager zo spoedig mogelijk informatie over de verwachte wijze en tijdsduur van de klachtafhandeling. De klachten worden geregistreerd in een register. Het klachtenregister laat zien dat Stichting MS Research in 2013 acht klachten ontving. Deze hadden betrekking op verschillende onderdelen van bedrijfsvoering. De afhandeling vond telefonisch plaats en in een enkel geval per e-mail. In geen van deze gevallen hebben de klachten geleid tot vervolgacties van de klager. De verantwoordelijkheid voor de coördinatie en de uitvoering van het klachtenbeleid ligt bij de directeur. De medewerkers van Stichting MS Research hebben een eigen verantwoordelijkheid actief te handelen overeenkomstig het klachtenbeleid van de Stichting, zowel in- als extern.

• 1995 Eerste MS-medicijn Interferon-bèta komt in Nederland op de markt als medicatie voor relapsing-remitting MS. Dit wordt al snel gevolgd door andere interferon-bèta middelen en glatirameer acetaat. • 2001 McDonald-criteria voor diagnose MS MS-deskundigen onder voorzitterschap van W. Ian McDonald stellen nieuwe diagnostische criteria voor MS op, waarbij voor het eerst de resultaten van MRI-onderzoek integraal opgenomen worden. • 2006 Monoklonaal antilichaam als nieuwe behandeling Natalizumab voorkomt het binnentreden van ontstekingscellen in het hersenweefsel. • 2010 Aangepaste criteria diagnose MS Onder voorzitterschap van prof.dr. Chris Polman worden de criteria aangepast aan nieuwe inzichten, onder andere betreffende de wijze van aantonen van dissociatie in tijd met behulp van MRI. • 2012 Eerste orale medicijn verkrijgbaar Fingolimod is het eerste geregistreerde middel tegen MS dat via de mond kan worden ingenomen.

1.7 MS IN DE TIJD Zoals hierboven is uiteengezet is de Stichting opgericht met als primair doel de bevordering van wetenschappelijk onderzoek. Gesteld zou kunnen worden dat de oorsprong van het onderzoek teruggaat naar de 14e eeuw. Uit het hierna volgende hoofdstuk blijkt dat dit onderzoek met man en macht tot op de dag van vandaag wordt voortgezet. • 14e eeuw De eerste persoon met multiple sclerose De eerste, door sommige wetenschappers, erkende patiënt met MS, is de maagd Lidwina van Schiedam (1380 – 1433). • 1868 MS wordt erkend Jean-Martin Charcot (1825 – 1893), een Franse neuroloog, zorgt ervoor dat MS als een afzonderlijke ziekte wordt erkend. • 1916 Schade aan grijze stof wordt gezien De Britse histoloog Dawson beschrijft schade in de grijze stof van de hersenen. Toch werd MS tot voor kort nog gezien als een ‘wittestofziekte’. 18

19

Wetenschappelijk onderzoek

2 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK 2.1 INLEIDING Sinds de oprichting van Stichting MS Research in 1980 heeft de Stichting circa 54 miljoen euro toegekend aan verschillende onderzoeksprojecten. De eerste subsidie werd toegekend in 1987. Sindsdien heeft de Stichting 301 projecten financieel ondersteund. 60.000.000

50.000.000

40.000.000

30.000.000

20.000000

10.000.000

MS-centra

13

12

20

11

20

10

20

09

20

08

20

07

20

06

20

05

20

04

MS-fellowships

20

03

20

02

20

01

20

00

reisstipendia

20

99

20

98

19

97

19

96

pilotprojecten

19

95

19

94

19

93

19

92

meerjarige projecten

19

91

19

90

19

89

19

88

19

19

19

87

0

Hersenbank

Dankzij deze steun is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Belangrijke wetenschappelijke resultaten hebben ertoe geleid dat het Nederlandse onderzoek naar MS internationaal een hoog aanzien heeft. Mede hierdoor bestaat er een nauwe samenwerking tussen de Nederlandse MS-centra en toonaangevende onderzoeksgroepen in het buitenland.

2.2 SUBSIDIEVORMEN Het grootste deel van de subsidies wordt verstrekt aan programmasubsidies, meerjarige projecten, pilotstudies, fellowships en reisstipendia.

2

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Programmasubsidies Een goede samenwerking tussen onderzoekers in het laboratorium en artsen en onderzoekers in de kliniek is noodzakelijk om tot een oplossing te komen voor MS. Het belang van deze samenwerking wordt door Stichting MS Research onderstreept door het toekennen van programmasubsidies. Deze subsidies zijn er speciaal voor bedoeld om de samenwerking te stimuleren. Een programmasubsidie biedt voor een periode van vier jaar structurele ondersteuning aan een MS-centrum, dat verbonden is aan een universitair medisch centrum. Belangrijk voor het krijgen van een dergelijke programmasubsidie is dat het wetenschappelijk onderzoek dat met behulp van de subsidie wordt uitgevoerd, gekoppeld wordt aan de zorg voor patiënten.

21

Hoofdstuk 2


In 2013 zijn de twee grootste MS-centra die door de Stichting worden gesubsidieerd, de MS-centra in Amsterdam en Rotterdam, bezocht en beoordeeld door een internationale auditcommissie. Uit deze beoordeling bleek dat het onderzoek dat binnen deze centra wordt uitgevoerd een belangrijke basis vormt voor het MS-onderzoek in Nederland en ook een belangrijke positie inneemt in het internationale onderzoek naar MS. Het advies van de auditcommissie was daarom om de subsidie aan de MS-centra te continueren. In 2012 heeft de Stichting moeten besluiten om de programmasubsidies voor het VUmc MS Centrum Amsterdam en het MS Centrum ErasMS in Rotterdam te verminderen. Op basis van de positieve beoordeling en het advies van de auditcommissie is dit besluit in 2013 heroverwogen. De subsidie voor de centra zal in de komende jaren gecontinueerd worden, zodat een brede basis voor MS-onderzoek in Nederland gehandhaafd blijft. Voor de huidige programmasubsidie van het MS Centrum Amsterdam, die in 2010 van start is gegaan, is een bedrag van € 2.325.000 voor vier jaar ter beschikking gesteld. Voor de laatste twee jaar van de programmasubsidie van het MS Centrum ErasMS, die in 2011 van start is gegaan, is € 400.000 beschikbaar. In totaal bedraagt de toekenning voor het MS Centrum ErasMS € 1.000.000 voor een periode van vier jaar.

Pilots In veel gevallen is wetenschappelijk onderzoek gebaseerd op resultaten van eerdere studies. Soms hebben wetenschappers nieuwe ideeën die zij graag willen onderzoeken, maar waar nog niet eerder onderzoek naar is gedaan en waar dus ook nog geen resultaten uit eerdere studies over bekend zijn. Deze nieuwe ideeën worden niet direct getest in een meerjarig project, maar in een korte pilotstudie. Hiermee probeert de onderzoeker erachter te komen of het nieuwe idee inderdaad tot goede resultaten kan leiden. Stichting MS Research biedt wetenschappers de mogelijkheid om dit soort onderzoek uit te voeren door middel van subsidie voor pilotprojecten, die maximaal één jaar mogen duren. In een pilotaanvraag moet duidelijk aangegeven worden wat de plannen voor de komende jaren zijn op het moment dat het pilotonderzoek bruikbare resultaten oplevert. Uiteindelijk leidt ongeveer 30% van de pilotprojecten tot een meerjarig project waarin het idee verder uitgewerkt kan worden.

Het MS Centrum Limburg ontvangt sinds 2010 een programmasubsidie. Hiervoor heeft Stichting MS Research ruim € 200.000 voor vier jaar ter beschikking gesteld. Deze subsidie wordt met name gebruikt voor de ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek door twee gespecialiseerde verpleegkundigen. Ook de Nederlandse Hersenbank voor MS ontvangt, hoewel in een andere vorm, een vierjarige subsidie. De Hersenbank slaat hersenmateriaal van overleden MS-donoren op en karakteriseert dit. Het opgeslagen materiaal wordt verstrekt aan wetenschappers wereldwijd, ten behoeve van onderzoek. De subsidie, die in 2009 is toegekend en in januari 2010 van start is gegaan, bedraagt ruim € 400.000. In 2013 is een nieuwe subsidie van ruim € 440.000 toegekend aan de Hersenbank. Deze zal in 2014 van start gaan. Meerjarige projecten De meerjarige projecten die door Stichting MS Research gefinancierd worden, duren over het algemeen drie jaar voor onderzoekers die al gepromoveerd zijn en vier jaar voor promotieonderzoek. Dit promotieonderzoek wordt afgesloten met een proefschrift. De procedure voor het aanvragen van meerjarige projecten is opgesplitst in twee delen. Onderzoekers kunnen één keer per jaar een vooraanmelding indienen in de subsidieronde van oktober. In deze vooraanmelding wordt het doel en een korte omschrijving van het project gegeven dat de onderzoekers uit willen voeren. Op basis van de kwaliteit van de vooraanmelding en de relevantie voor MS-onderzoek worden aanvragers uitgenodigd om de vooraanmelding uit te werken tot een volledige aanvraag. Alle volledige aanvragen worden eerst ter beoordeling voorgelegd aan buitenlandse experts. De uiteindelijke beoordeling van de volledige aanvragen vindt plaats tijdens de subsidieronde in april. In 2013 zijn 9 volledige aanvragen beoordeeld. Hiervan zijn drie aanvragen gehonoreerd. Van de 18 vooraanmeldingen die in oktober 2013 zijn ingediend, hebben 9 aanvragers een uitnodiging ontvangen om de aanvraag uit te schrijven. Eén van de meerjarige projecten die in 2013 is toegekend door Stichting MS Research, betreft een onderzoek dat wordt uitgevoerd in het VU medisch centrum door Hanneke Hulst, in samenwerking met prof. dr. Jeroen Geurts. In dit onderzoek wordt gekeken naar het ontstaan van cognitieve klachten bij MS (geheugen, aandacht en snelheid van informatieverwerking). De verschillende delen van de hersenen staan continue met elkaar in verbinding. Wanneer schade ontstaat in een bepaald gebied, zal een ander gebied in eerste instantie proberen om de functie van het beschadigde deel over te nemen. Dit wordt functionele reorganisatie genoemd. Vijf jaar geleden is de functionele reorganisatie bij een grote groep mensen met MS in kaart gebracht. Nu, vijf jaar later, wordt gekeken of en hoe de functionele reorganisatie veranderd is en of hierdoor geen of juist wel cognitieve klachten zijn ontstaan. Daarnaast onderzoekt Hanneke ook of een speciale training bij kan dragen aan het verbeteren van de cognitie en het stimuleren van de functionele reorganisatie.

22

Een voorbeeld van een pilotonderzoek dat afgelopen jaar heeft geleid tot een meerjarig project is een studie die wordt uitgevoerd aan het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen door dr. Sabina Luchetti onder begeleiding van dr. Inge Huitinga. In haar onderzoek kijkt ze naar de invloed van neurosteroïden op MS. Neurosteroïden zijn geslachtshormonen. Deze worden niet alleen in de geslachtsorganen, maar ook in de hersenen gemaakt. Vrouwen krijgen vaker MS dan mannen en de ziekte verloopt verschillend bij mannen en vrouwen. Geslachtshormonen lijken dus een belangrijke rol te spelen in MS. In het pilotonderzoek is aangetoond dat de neurosteroïden aanwezig zijn in de hersenen bij mensen met MS. Wel waren er opvallende verschillen aanwezig tussen mannen en vrouwen en tussen verschillende vormen van MS. In het meerjarige project wordt nu onderzocht of en welke geslachtshormonen bescherming kunnen bieden en het ontstaan van schade tegen kunnen gaan. Aanvragen voor pilotstudies kunnen twee keer per jaar ingediend worden. In 2013 heeft Stichting MS Research 19 pilotaanvragen ontvangen. Hiervan zijn vijf aanvragen gehonoreerd. Fellowship Het is belangrijk om potentiële toponderzoekers voor het MS-onderzoek te behouden en om de kwaliteit en de continuïteit van het MS-onderzoek te stimuleren. Daarom heeft Stichting MS Research in 2000 het MS-fellowship in het leven geroepen. Dit is een persoonsgebonden subsidie voor vier jaar, die aangevraagd kan worden door ervaren onderzoekers en artsen. Anders dan bij de meerjarige projecten, waar vooral de inhoud van het onderzoeksvoorstel van belang is, gaat het bij het fellowship vooral om het curriculum vitae van de aanvrager. Het streven is om het fellowship één keer in de vier jaar toe te kennen. In 2013 heeft Stichting MS Research drie aanvragen ontvangen voor het fellowship. De kwaliteit van de aanvragen en de posities van de aanvragers bleken niet voldoende om het fellowship in 2013 toe te kennen. In het najaar van 2014 zal een nieuwe procedure voor het aanvragen van het fellowship van start gaan. Reisstipendium Een belangrijke doelstelling van Stichting MS Research is het stimuleren van jonge onderzoekers in het MS-veld. Een subsidievorm die hierop aansluit is het reisstipendium, dat jonge onderzoekers de kans biedt om gedurende maximaal 12 maanden onderzoek te doen aan een buitenlands topinstituut. De eerstvolgende subsidieronde voor het aanvragen van een reisstipendium is in 2014. Werkbezoeken In 2013 hebben vier studenten een bijdrage ontvangen voor een stage in het buitenland en heeft MS Research vijf keer bijgedragen aan de drukkosten van een proefschrift. De Stichting heeft in 2013 twee aanvragen ontvangen van jonge onderzoekers voor een werkbezoek in het buitenland. Hiervan is één aanvraag gehonoreerd.

23

Hoofdstuk 2

2.3 COORDINATIE MS-CENTRA Eén van de uitgangspunten van Stichting MS Research is om de samenwerking met de verschillende MS-centra te versterken. Samenwerken kan leiden tot verhoogde efficiëntie, effectiviteit en plezier in het werk. In het bijzonder kan samenwerken leiden tot betere resultaten op het gebied van voorlichting en fondsenwerving. De Stichting werkt daarom met ‘coördinatoren’ van het VUmc MS Centrum Amsterdam en het MS Centrum ErasMS in Rotterdam. De coördinatoren vervullen een brugfunctie door één dag per week werkzaam te zijn op het kantoor van de Stichting. Daarbij vertalen zij onderzoeksresultaten, bijeengebracht op hun instituut, via de kanalen van de Stichting naar het publiek. Bij fondsenwervende acties gaat de gezamenlijke inspanning soms om zogeheten geoormerkte opbrengsten, dat wil zeggen dat vooraf vaststaat dat een batig saldo van de actie ten goede zal komen aan een van beide centra, met dien verstande dat de Stichting het gezicht naar het grote publiek blijft.


VUmc MS Centrum Amsterdam De werkzaamheden van de coördinator van het VUmc MS Centrum Amsterdam hebben in het verslagjaar o.a. de volgende resultaten opgeleverd. De Rotary Aalsmeer-Uithoorn heeft voor de derde keer het Amsterdamse Bos Golftoernooi georganiseerd. De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar het beschermen van zenuwen, dat op het VUmc MS Centrum Amsterdam wordt uitgevoerd.

MS Centrum ErasMS De werkzaamheden van de coördinator van het MS Centrum ErasMS in Rotterdam hebben in het verslagjaar o.a. de volgende resultaten opgeleverd. De reeds in 2012 gestarte voorbereiding voor een patiëntendag onder de naam ‘MS goes Live!’ bracht in januari 400 deelnemers samen in stadion De Kuip; een succes dat leidde tot een vervolgbijeenkomst in april in het onderwijscentrum van het Erasmus MC. De gezamenlijke projectaanvraag bij de VriendenLoterij waarbij in 2012 een bedrag van 480.000 euro werd toegekend ten behoeve van verbetering van onderzoek, zorg en voorlichting aan kinderen met MS in Nederland, kreeg in 2013 een gezicht. Het resultaat was de lancering van kindermscentrum.nl. Deze website is gericht op de wereld van het kind, bevat veel beeldmateriaal en is uiteraard gekoppeld aan diverse platforms voor sociale media. In samenwerking met stichting Move for MS werden mooie fondsenwervende activiteiten neergezet; de resultaten ervan zijn ten goede gekomen aan het kinder-MS-centrum in Rotterdam. Bijzonderheden zijn opgenomen in hoofdstuk 5 van dit jaarverslag.

Andere succesvolle acties, geoormerkt voor het VUmc MS Centrum Amsterdam, waren Fietsen tegen MS, Wijn proeven voor MS en de Dam-tot-Dam-loop. In totaal werd een bedrag van ruim zestigduizend euro gerealiseerd. Verder is in de regio Amsterdam een bij de Stichting bekende groep donateurs benaderd met het verzoek bij te dragen aan onderzoek van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Een nuttige actie met een grote response en vergelijkbare opbrengst. Voor meer bijzonderheden over fondsenwerving en diverse gehouden acties en evenementen, zie hoofdstuk 5.

2.4 BEOORDELING SUBSIDIEAANVRAGEN MS is een ziektebeeld met veel verschijningsvormen. Onderzoek naar MS is om die reden zeer breed, zowel preklinisch, op zoek naar de oorzaak (met input en betrokkenheid vanuit verschillende disciplines) als klinisch, ter versterking van het patiëntenbeleid. Het onderzoeksgebied strekt zich uit van vroegtijdiger diagnostiek tot onderzoek naar therapie, revalidatie en management. De karakteristieken van het ziektebeeld betekenen dat ook de onderwerpen van de ingediende subsidieaanvragen breed gesorteerd zijn.

In mei 2013 werd door het MS Centrum ErasMS een avond georganiseerd voor de Rotary Zwijndrecht en stichting Move for MS. Artsen en onderzoekers presenteerden hun onderzoek en er was een rondleiding door de verschillende laboratoria.

Wetenschappelijke Raad Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS. Zwaartepunt in de beoordeling is de Wetenschappelijke Raad (WR). Bij meerjarige projecten vindt er naast de beoordeling door de WR eveneens een beoordeling plaats door tenminste twee buitenlandse experts (peer review). De WR neemt het commentaar van deze referenten en het weerwoord hierop van de aanvrager mee in de beoordeling van de volledige aanvragen. Ook aanvragen voor fellowships, werkbezoeken en reisstipendia worden beoordeeld door de WR. Aanvragen voor proefschriften en bijdragen aan studentenstages worden in principe beoordeeld door de onderzoekscoördinator en, indien nodig, door het dagelijks bestuur van de WR.

Verder werd vanuit het MS Centrum ErasMS meegewerkt aan schriftelijke en digitale uitingen/brochures van Stichting MS Research, zoals de kinderboeken ‘De MS van Tess’, ‘Kortsluiting’, Rondom MS en het Wetenschapskatern.

24

25

Hoofdstuk 2


Indienen van vooraanvraag Beoordeling door WR

Afwijzing

Uitnodiging voor schrijven van volledige aanvraag

2.5 PROCEDURES EN PROCESSEN De controle op de kwaliteit van projecten vindt niet alleen plaats voor aanvang van een project. Gedurende de looptijd worden projecten regelmatig geëvalueerd op kwaliteit en voortgang.

Indienen van volledige aanvraag Beoordeling door buitenlandse experts Schrijven van reactie door onderzoekers op beoordeling van experts Beoordeling door WR

Afwijzing

Positief advies Beoordeling door Bestuur

Afwijzing

Start project Indienen tussentijdse rapportage (financieel en wetenschappelijk) halverwege project Stop van project

Afwijzing

Goedkeuring

Voortzetten van project

Indienen eindrapportage (financieel en wetenschappelijk) na afronden project Beoordeling door WR Goedkeuring

Afwijzing Uitkering van eindeprojectvergoeding

Auditcommissie De auditcommissie is een internationale commissie die functioneert als een onafhankelijk adviesorgaan bij beoordeling van aanvragen van de door de Stichting gesubsidieerde centra. De commissie bestaat uit drie vooraanstaande MSwetenschappers en –neurologen. Minimaal één lid van de auditcommissie is betrokken geweest bij (een) eerdere beoordeling(en) van de MS-centra. Om de betrokkenheid van de WR bij de werkzaamheden van de auditcommissie te garanderen, wordt de auditcommissie voorgezeten door de secretaris van de Wetenschappelijke Raad.

26

Voor elke projectsubsidie dienen verslagen over het wetenschappelijk onderzoek en de financiële verantwoording overlegd te worden. Alle wetenschappelijke verslagen worden beoordeeld door de WR van Stichting MS Research. Hierbij wordt nauwlettend bekeken of de uitvoering en resultaten van het project als afdoende worden beschouwd en of er wordt afgeweken van het in de oorspronkelijke aanvraag voorgestelde onderzoek. In dat laatste geval beoordeelt de WR of de achterliggende gedachte hiervoor te rechtvaardigen is en er geen afbreuk wordt gedaan aan de kwaliteit van het onderzoek. Negatieve beoordeling van verslagen kan aanleiding geven tot opschorting of intrekking van de subsidietoekenning indien de negatieve beoordeling en/of verslag het gevolg is van verwijtbare nalatigheid of verwijtbaar handelen van de subsidieaanvrager of projectleider. Stichting MS Research wil haar procedures zo optimaal, efficiënt en effectief mogelijk houden. Dit betekent dat de procedures in de loop van de tijd en indien nodig mogelijk een herijking zullen ondergaan en aangepast kunnen worden. Programmasubsidies De programmasubsidies worden regelmatig gecontroleerd op het gebied van kwaliteit en voortgang. Daarnaast vindt er, op uitnodiging van het Bestuur, ongeveer halverwege het programma een beoordeling plaats door de auditcommissie (zie eerder in deze paragraaf). In 2013 heeft zo’n tussentijdse audit plaatsgevonden. Zowel het VUmc MS Centrum Amsterdam als het MS Centrum ErasMS in Rotterdam zijn beoordeeld op kwaliteit en voortgang van de onderzoekslijnen binnen het programma. De auditcommissie heeft zich positief uitgesproken over continuering van de programmasubsidies van beide centra.

Toekenning

Beoordeling door WR

Bestuur De Wetenschappelijke Raad adviseert het Bestuur van de Stichting over welke projecten wel en welke projecten niet in aanmerking komen voor het ontvangen van subsidie. Ook de auditcommissie adviseert het Bestuur in dit geval over het al dan niet toekennen van een programmasubsidie voor MS-centra. Het Bestuur neemt vervolgens de definitieve besluiten omtrent toekenning.

Meerjarige projecten Meerjarige projecten kennen een duur van doorgaans drie of vier jaar. Algemene voorwaarden zijn: • Tussentijdse wetenschappelijke rapportage. Een positieve beoordeling van deze rapportage is noodzakelijk om het project voort te mogen zetten • Tussentijdse financiële verantwoording • Wetenschappelijk eindverslag • Financiële rapportage. Bij projecten met een subsidie van meer dan € 200.000 en die niet leiden tot een proefschrift is een accountantsverklaring vereist Pilots Pilots kenmerken zich door een maximale duur van 12 maanden. Algemene voorwaarden zijn: • Wetenschappelijk eindverslag • Financiële eindrapportage Voor zowel meerjarige projecten als pilots geldt dat het laatste deel van de subsidie, inclusief de einde projectvergoeding, pas wordt uitgekeerd wanneer zowel het wetenschappelijke eindverslag als de financiële eindrapportage is goedgekeurd.

27

Hoofdstuk 2

Fellowship De regels voor verslaglegging bij fellowships zijn identiek aan de regels van verslaglegging voor meerjarige projecten. Een extra vereiste voor definitieve toekenning van het laatste jaar is de garantie van het instituut waar het fellowship wordt uitgevoerd, om een vaste aanstelling te bieden. Hiermee bevordert de Stichting de verankering van getalenteerde onderzoekers binnen het MS-onderzoek. De fellow wordt bovendien gevraagd halverwege en aan het einde van het MS-fellowship een presentatie te geven aan het Bestuur. Gedurende het verslagjaar hadden drie ex-fellows een vaste aanstelling binnen een MS-instituut gevonden. De vaste positie van de fellow die op dit moment subsidie van de Stichting ontvangt, is bevestigd. Werkbezoeken Voor werkbezoeken van gepromoveerde onderzoekers en promovendi in het buitenland en voor stages van studenten in het buitenland moet na afloop een verslag worden ingeleverd met daarbij een overzicht van de definitieve inkomsten en uitgaven voor de periode in het buitenland. Voor een bijdrage aan de drukkosten van een proefschrift wordt de promovendus gevraagd de Stichting van een gedrukte versie van het proefschrift te voorzien.

2.6 GEHONOREERDE SUBSIDIEAANVRAGEN Lopende projecten In 2013 was sprake van 36 lopende projecten; merendeels meerjarige projecten (d.w.z. met een looptijd van tenminste 2 jaar of langer). Er liep een (1) reisstipendium. Alle projecten worden uitgevoerd door onderzoekers van de MS-centra, verbonden aan: het Academisch Medisch Centrum Maastricht, het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, de Hersenbank, het Universitair Medisch Centrum Groningen en het VUmc in Amsterdam. Hieronder worden de onderwerpen van de lopende projecten genoemd; te beginnen met de (vier) verleende programmasubsidies aan de instellingen, gevolgd door (in chronologische volgorde opgesomde) verleende onderzoekssubsidies: • VUmc MS Centrum Amsterdam • MS Centrum ErasMS, Erasmus medisch centrum • MS Centrum Limburg • Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose • Proxy-metingen bij multiple sclerose • Onderzoek naar het transport van één van de belangrijkste myeline eiwitten, MBP, naar het myelinemembraan • De rol van auto-antilichamen tegen neurofilamenten in het ontstaan van schade aan zenuwuitlopers en grijze stof in MS • Cognitieve achteruitgang bij mensen met MS: de hippocampus en de thalamus in beeld


• MicroRNAs in bloedvaten in de hersenen; nieuwe aangrijpingspunten voor de behandeling van MS • De rol van kinesines in de neurodegeneratieve pathologie van MS • Onderzoek naar de rol van het enzym weefseltransglutaminase bij lettekenvorming van myeline-vormende cellen • Optimalisering van iPS celtherapie gericht op remyelinisatie inductie; studies in een model voor MS • Het karakteriseren van MS-laesies met behulp van MRI • Kan neurodegeneratie in vivo gemeten worden? Een onderzoek naar de relevantie van op MRI gemeten atrofie van de grijze stof bij MS • Karakterisering van een microglia fenotype dat remyelinisatie ondersteunt • Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel van ontstekingen? • Circulerende weefselspecifieke macorfagen voor MS-diagnose en analyse van behandeling • Miniscule MS biomarkers • Astrocyten in de grijze en witte stof en hoe zij de aanmaak van nieuw myeline in de hersenen kunnen beïnvloeden • Galectine-4: een schakelaar voor de productie van myeline • Karakterisatie van witte stof schade met behulp van MRI • Wormen onderdrukken ontstekingen in multiple sclerose • Onderzoek aan MS-oligodendrocyten met behulp van iPS cellen gegenereerd uit huidfibroblasten van mensen met MS • De bloedhersenvloeistofbarrière: de eerste plaats van ontstekingen tijdens multiple sclerose • Het ophelderen van de beschermende rol van reactieve astrocyten op de bloed-hersenbarrière in MS: de rol van vitamine A • Cognitieve achteruitgang bij MS: het onderzoeken van functionele reorganisatie, cognitie en de invloed van cognitieve revalidatie • Nationaal Kinder MS Centrum – Opzetten van de MS Biobank, nationale monitoring en internationale samenwerking • Remming van CD40-TRAF6 interacties is een nieuwe anti-inflammatoire strategie in multiple sclerose • Regulatoire T-cellen tijdens autoimmuunziekten van het centrale zenuwstelsel Bijlage I van dit jaarverslag bevat een complete lijst van de lopende projecten (titel, hoofdaanvragers, instelling, looptijd, abstract, toegekende subsidie en projectnummer).

• Functieverlies in MS begrijpen door het meten van functionele connectiviteit en structurele schade • Mechanismen van myeline-opname tijdens MS • Opheldering van het biomoleculaire mechanisme van de differentiële Interferon-bèta respons in RRMS • Karakterisatie van MS-laesies van de Nederlandse Hersenbank • Bestudering van CD8 T-lymfocyten in MS-laesies: antigeen specificiteit en functie • Depressie in MS: de effecten van cognitieve gedragstherapie zelfhulp via internet • Zuurstofradicalen in MS-pathologie: van bron tot oplossing

28

29


Hoofdstuk 2

Proefschriften Hieronder is een overzicht opgenomen van de proefschriften waarvoor de Stichting in het verslagjaar heeft bijgedragen aan de drukkosten. promovendus

Instituut

Promotor

Titel

R. van Doorn

VUmc

Prof. dr. de Vries

Harmony of citizens is the wall of cities: orchestrating the neurovascular unit

I. Ketelslegers

Erasmus MC

Acquired demyelinating syndromes and pediatric Prof. dr. Hintzen Dr. Catsman-Berrevoets multiple sclerosis

K. Kreft

Erasmus MC

Prof. dr. Hintzen Prof. dr. Laman

Functional immunogenetics of multiple sclerosis

M. Mizee

VUmc

Prof. dr. de Vries Prof. dr. Dijkstra

Regulation of the blood-brain barrier in health and disease. Astrocytes at the barricade

M. Sombekke

VUmc

Prof. dr. Polman Prof. dr. Barkhof

Genetic and imaging markers of multiple sclerosis prognosis and diagnosis

Wetenschapskatern 2013 Tegelijk met dit jaarverslag verschijnt het Wetenschapskatern MS Research 2013. Hierin staat een uitgebreide beschrijving van het wetenschappelijk onderzoek dat door Stichting MS Research wordt gesubsidieerd. De projecten zijn ingedeeld op onderwerp. Hierdoor geeft het Wetenschapskatern een goed overzicht van alle verschillende gebieden waarop in Nederland MS-onderzoek wordt verricht. Het Wetenschapskatern is zoveel mogelijk in begrijpelijke taal geschreven, zodat iedereen de essentie van de projecten en programma’s kan begrijpen. Het Wetenschapskatern staat op de website van de Stichting en kan worden opgevraagd.

Resultaten Myeline Bij mensen met MS is het beschermlaagje rond de zenuwen beschadigd. Het gevolg is dat signalen niet langer goed worden doorgegeven. Normaliter bevinden zich rondom de zenuwen cellen die het myeline herstellen. Bij MS werkt dit herstelproces niet (afdoende). Onderzoekers hebben gevonden dat bij MS aggregaatjes ontstaan van verschillende stoffen. Deze zorgen ervoor dat de cellen die myeline herstellen hun werk niet meer goed doen. Revalidatie Naast medicijnen die kunnen bijdragen aan verlichting van de klachten van MS, zijn ook andere vormen van therapie belangrijk. Revalidatietherapie is hiervan een voorbeeld. Uit onderzoek is gebleken dat specifieke training van het uithoudingsvermogen en de spieren, mensen met MS veel baat kan opleveren. Hersenfunctie De verschillende gebieden in de hersenen staan continu met elkaar in verbinding. Wanneer een bepaald gebied in de hersenen minder goed werkt, wordt de functie vaak door een ander gebied overgenomen. Onderzoekers hebben gevonden dat bij mensen met MS, de verbindingen tussen sommige van deze gebieden minder goed werken. Gevolg hiervan is (bijvoorbeeld) dat geheugenproblemen kunnen ontstaan. Risicofactoren Onderzoek heeft uitgewezen dat een combinatie van erfelijke factoren en factoren uit de omgeving een rol spelen. In een onderzoek is het erfelijk materiaal van kinderen met MS vergeleken met materiaal van kinderen die eenmalig klachten hebben gehad die leken op MS (maar waarbij uiteindelijk de diagnose niet gesteld werd). De uitkomst is dat er aanwijzingen zijn voor bepaalde veranderingen die het risico op MS mogelijk vergroten.

2.7 MS-ONDERZOEKSDAGEN De MS-onderzoeksdagen 2013 vonden plaats in Hasselt (België), georganiseerd door Stichting MS Research, in samenwerking met de collega’s van de Vlaamse MS-Liga, de MS Vereniging en de Universiteit Hasselt. De MSonderzoeksdagen zijn een jaarlijks evenement en bieden MS-onderzoekers uit Nederland en Vlaanderen de gelegenheid om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en op verschillende onderzoeksgebieden is van essentieel belang voor het boeken van vooruitgang bij het onderzoek. In 2013 zijn de onderzoeksdagen bezocht door ongeveer 120 MS-onderzoekers. Presentaties Tijdens de onderzoeksdagen hebben met name jonge onderzoekers de resultaten van hun onderzoek gepresenteerd, onder het toeziend oog van gevestigde wetenschappers. Presentaties gebeurden in de vorm van een korte, mondelinge voordracht of door middel van een poster. In beide gevallen werd beknopt de methodologie en uitkomst van het onderzoek neergezet. Tijdens de twee dagen hielden 31 onderzoekers, verdeeld over zeven sessies, een mondelinge voordracht. 27 onderzoekers hebben een poster gepresenteerd. De • • • • • • • •

30

belangrijkste onderwerpen waren: Proteomics (studie van alle eiwitten van een organisme of cel) Biomarkers (biologische indicatoren) MS-symptomen en therapieën MRI Immunologie Vorming en herstel van myeline Experimentele modellen Ontstaanswijze en natuurlijk beloop

Keynotes Naast de presentaties van de jonge onderzoekers stonden tijdens de Onderzoeksdagen 2013 ook presentaties van drie keynote-speakers op het programma. Drie internationale experts op uiteenlopende gebieden binnen het MS-onderzoek presenteerden de laatste ontwikkelingen binnen hun vakgebied: • Prof. dr. Peter Feys (Hasselt, België) presenteerde een overzicht van het nut van het toepassen van speciale vormen van revalidatie. • Prof. dr. Richard Reynolds (Londen, Groot-Brittannië) richtte zich in zijn presentatie op de moleculaire en cellulaire mechanismen die belangrijk zijn in de progressie van MS. • Prof. dr. Alan Thompson (Londen, Groot-Brittannië) ging tijdens zijn lezing dieper in op de laatste bevindingen binnen het onderzoek naar progressieve MS en de internationale samenwerking op dit gebied. 31

Hoofdstuk 2

Teaching sessies De MS-onderzoeksdagen in 2013 werden voorafgegaan door zogenaamde ‘teaching sessies’. Het doel van de teaching sessies was om de onderzoekers vooraf verdiepende informatie aan te bieden over de onderwerpen die tijdens de MS-onderzoeksdagen aan bod kwamen; als basis voor de presentaties. De teaching sessies zijn bezocht door bijna 90 jonge onderzoekers. Naar aanleiding van de positieve reacties op de teaching sessies zal in 2014 een vergelijkbaar concept worden gepresenteerd.

2.8 ECTRIMS De ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) organiseert jaarlijks het belangrijkste congres over MS. In 2013 vond het congres plaats in Kopenhagen. Circa 7.500 wetenschappers woonden het congres in Denemarken bij. Vanuit Nederland waren meer dan 100 MSonderzoekers aanwezig. Resultaten Tijdens het congres zijn o.a. de laatste ontwikkelingen op het gebied van medicijnen gepresenteerd. Belangrijke resultaten waren: Vroegdiagnostiek Wanneer MS in een vroeg stadium wordt behandeld, heeft dit positieve gevolgen voor de werking van medicijnen op lange termijn, kwaliteit van leven en progressie van de ziekte. Conclusie: vroege diagnose is gunstig. Vroege behandeling Door vroege behandeling herstellen mensen met MS sneller en beter van aanvallen. Tevens manifesteren zich minder snel klachten van het gezichtsvermogen en in het geheugen. Ook treedt minder snel vermoeidheid op. Medicijnen Behandeling met het medicijn Teriflunomide bij vermoedens van een eerste aanval ten gevolge van MS. Het betreft een medicijn dat nog in ontwikkeling is, maar waarmee de kans op een tweede aanval, en dus de kans op MS, wordt verkleint. De MRI-beelden van mensen met MS die dit middel gebruiken vertonen minder ontstekingen in de hersenen.

2.9 THE ALLIANCE Op dit moment bestaat er geen enkele vorm van behandeling voor mensen met progressieve vormen van MS. De roep om onderzoek op dit gebied is goed verstaan, en opgepakt. Inmiddels hebben MS-onderzoekers vanuit de hele wereld de handen ineengeslagen met de ambitie een oplossing voor dit probleem te zoeken. Nederland, vertegenwoordigd door Stichting MS Research, heeft vanaf het eerste begin actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel door deelname tijdens de voorbereidingen als door de ter beschikkingstelling (in 2012) van een ontwikkelingsbudget (€ 25.000).


The Alliance Sinds 2011 wordt door MS-landenorganisaties, inclusief de internationale koepel MSIF, gewerkt aan een wereldwijd samenwerkingsverband om het onderzoek naar behandeling voor progressieve MS in een stroomversnelling te brengen. Dit initiatief luistert naar de naam ‘Progressive MS Alliance’, verkort ‘The Alliance’. The Alliance wordt geleid door een stuurgroep met afgevaardigden uit de Verenigde Staten, Canada, Groot-Brittannië, Italië en Nederland. In de langjarige traditie van de bij de MSIF aangesloten MS-organisaties, maakt wetenschappelijk onderzoek het fundament van het initiatief uit. Tegelijk beijvert The Alliance zich om (progressieve) MS wereldwijd op de kaart te zetten. Daartoe zijn strategische plannen gemaakt, zowel voor de organisatie van ‘global fundraising’ als voor communicatie die ‘awareness’ moet stimuleren en fondsenwerving kan ondersteunen. Milaan 2013 The Alliance is inmiddels een internationaal gewaardeerd initiatief. Dit bleek onder andere uit een bijeenkomst in januari 2013 in Milaan, waarbij circa tweehonderd toponderzoekers op het gebied van MS aanwezig waren. ‘Milaan’ leverde de basis voor een onderzoeksagenda naar progressieve MS op. De eerste call voor het indienen van onderzoeksvoorstellen is in september 2013 geopend. Dit heeft geresulteerd in bijna 200 aanvragen voor subsidie op het gebied van progressieve MS uit meer dan 20 landen. De eerste subsidies zullen naar verwachting medio 2014 toegekend kunnen worden.

2.10 BIJZONDERE VERMELDINGEN Met het vertrek van prof. dr. Chris Polman naar de Raad van Bestuur van het VUmc is een vacature ontstaan in de directie van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Hierin is in het verslagjaar voorzien door het besluit prof. dr. Bernard Uitdehaag als nieuwe directeur te benoemen. Neuroloog Bernard Uitdehaag is sinds 1985 bij MS-onderzoek betrokken. Hij is sinds 1995 verbonden aan het VUmc MS Centrum Amsterdam en werkte mee aan uiteenlopende onderzoeksprojecten. In november 2009 is hij benoemd tot hoogleraar klinische neuro-epidemiologie. Daarbij is MS zijn belangrijkste aandachtsgebied. Sinds 1 juli 2013 is hij tevens hoofd van de afdeling Neurologie als opvolger van Chris Polman. Prof. dr. Jeroen Geurts, verbonden aan het MS-Centrum, sprak op 19 maart 2013 zijn oratie uit. Bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar Translationeel neurowetenschappelijk onderzoek stelde hij dat er aanwijzingen zijn dat MS in het brein begint (en dus niet met een ontregeld immuunsysteem). Het jaar 2013 was ook om andere reden een bijzonder jaar voor het VUmc MS Centrum Amsterdam: het Centrum is in 1998 geopend en beleefde dit jaar dus haar derde lustrum. Het moment werd luister bijgezet door de organisatie van het fondsenwervende evenement ‘Stroomversnelling’. De Stichting is verheugd dat het College van Bestuur van de Erasmus Universiteit aan het MS Centrum ErasMS in Rotterdam besloten heeft het bijzonder hoogleraarschap van prof. dr. Hintzen tot 1 augustus 2017 over te nemen, Met hen onderkennen wij het grote belang van deze leerstoel.

Progressieve MS De meeste mensen met MS hebben de aanvalsgewijze vorm (ofwel ‘relapsing-remitting MS’). Deze vorm kan in de loop van de tijd veranderen in zogeheten secundair progressieve MS. Hierbij maken aanvallen plaats voor een geleidelijk proces van achteruitgang. Bij een tweede groep patiënten, circa 10% van de totale MS-populatie, wordt direct progressieve MS vastgesteld.

32

33

Hoofdstuk 2

2.11 RESULTATEN


Binnen genoemde infrastructuur hebben de verschillende subsidies als volgt mede bijgedragen aan de ontrafeling van het klinisch beeld van MS:

Er is nog veel werk te verrichten, maar het wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnostiek en behandeling heeft over de jaren eveneens al veel goede resultaten geboekt. Een belangrijk deel van het onderzoek gebeurt in de MS-centra te Amsterdam, Rotterdam en Groningen. De oorzaak van MS is onbekend. Wetenschappelijk onderzoek is dus noodzakelijk om de oorzaak vast te kunnen stellen. Nadat de oorzaak bekend is, kan onderzoek gedaan worden naar een passend therapeutisch arsenaal. Algemeen wordt aangenomen dat de oorzaak een combinatie van genetische factoren en omgevingsfactoren is.

Kliniek

Resultaat

Effect

Differentiële diagnose

Er is consensus ontwikkeld over de aard van de klachten, die vrijwel allemaal uitingen van neurologische uitval zijn

Duidelijker klachtmanifestatie vergroot kans op verbeterde diagnostiek

Diagnose

Er is consensus ontwikkeld over het gegeven dat de klachten een typisch verloop vertonen

De diagnose is in een eerder stadium vast te stellen

Stichting MS Research bevordert dit onderzoek met de ter beschikkingstelling van subsidies. Het doen van wetenschappelijk onderzoek is een intensief, langdurig en complex proces. De resultaten van dat onderzoek hebben in veel gevallen geen absoluut karakter; veeleer zijn het kleine stapjes die uiteindelijk aan de oplossing van het probleem kunnen bijdragen. Met deze onderzoeksresultaten worden oplossingsrichtingen uitgesloten dan wel bevestigd – beide opbrengsten zijn positief.

Er zijn algemene criteria voor het stellen van de diagnose ontwikkeld (de zogeheten McDonald-criteria)

In de afgelopen decennia hebben de activiteiten van de Stichting - op wetenschapsniveau - als volgt bijgedragen aan de resultaten. In onderstaande tabel wordt een kort overzicht gegeven van de gerealiseerde infrastructuur om onderzoek naar MS mogelijk te maken: Input (niveau)

Instrument

Output (resultaat)

infrastructuur

Programmasubsidie

Inbedding en verankering van een MS-centrum in de academische ziekenhuizen. Hiermee is een zelfstandig professioneel klimaat voor aandacht voor MS gerealiseerd; een basisconditie voor gestructureerde wetenschapsbeoefening en klinische praktijkvoering.

Research

Projectsubsidies

Meer dan driehonderd onderzoeksprojecten zijn gesubsidieerd, zowel meerjarige projecten als pilotstudies Fellowships voor toponderzoekers Reisstipendia voor jonge onderzoekers

Fellowships Reisstipendia

34

De diagnose is tevens met een grotere mate van zekerheid te geven

Er is toegenomen kennis op het gebied van MRI-scanning Natuurlijk beloop

Er is een standaard ontwikkeld die vier vormen van het beloop van de ziekte onderscheidt: • Relapsing remitting (RR) • Secundair progressief (SP) • Primair progressief (PP) • Progressive relapsing (PR)

Vergroot inzicht in het natuurlijk beloop van MS betekent mogelijkheden voor beïnvloeding, waardoor de kwaliteit van leven verbeteren kan

Behandeling

Passend bij de diverse fases van het natuurlijk beloop, zijn diverse medicijnen ontwikkeld

De behandeling is, zolang de oorzaak van MS niet bekend is, gericht op het remmen van de progressie en de symptomen

35

Voorlichting

3 VOORLICHTING 3.1 INLEIDING Een van de kerntaken van Stichting MS Research is het geven van voorlichting over de chronische ziekte MS. Stichting MS Research staat voor het waarborgen van kwalitatieve en objectieve informatie over MS, de behandeling hiervan en de vertaling van de onderzoeksresultaten naar het publiek. Het verloop van MS is onvoorspelbaar en grillig. Mensen met MS ervaren daarom regelmatig onbegrip in de directe omgeving, temeer omdat het ziektebeeld veelal geen uiterlijke kenmerken vertoont. Dit betekent dat Stichting MS Research in haar voorlichtende activiteiten de doelgroepen ‘mensen met MS’ en ‘het grote publiek’ onderscheidt. Mensen met MS: in het algemeen geldt dat de effecten van voorlichting positief zijn. Voorlichting draagt bij aan de kwaliteit van leven: het maakt mensen tevredener en zij ervaren doorgaans minder angst. Het grote publiek: onbegrip kan tegemoet getreden worden door de verstrekking van adequate informatie vanuit een betrouwbare bron. Inzicht kan leiden tot draagvlak. Draagvlak kan leiden tot ondersteuning, in welke vorm dan ook. Voorlichting aan een groter publiek is ook om een andere reden van belang. Die reden is dat de samenleving niet langer zonder-meer aanneemt dat resultaten van wetenschapsbeoefening valide zijn. Stichting MS Research heeft oog voor deze ontwikkeling. Ook hierbij geldt dat compleet informeren bij kan dragen aan het gezag van onderzoek naar MS, de Stichting en de wetenschap in het algemeen. Naast de gerichte voorlichting aan mensen met MS en de publieksvoorlichting, wordt vanzelfsprekend ook de grote vaste groep donateurs, de periodieke schenkers en andere contribuanten en gevers geïnformeerd over het werk van de Stichting. Gezien de wederkerigheid van de relatie is in dit geval nadrukkelijker sprake van ‘communicatie’. Stichting MS Research heeft ervoor gekozen om te spreken over ‘Voorlichting’. Meer dan ooit is de Stichting zich hierbij bewust van de mogelijkheid dat voorlichtingsactiviteiten tot communicatie-activiteiten kunnen leiden. Communicatie die kan leiden tot (nieuwe) verbindingen. Verbindingen voor draagvlak, bewustzijn (‘awareness’) en verwerving van fondsen. Om de hiervoor gestelde doelen (kennisoverdracht ten behoeve van mensen met MS, verdere bewustwording van het grote publiek en verbinden van nieuwe doelgroepen) te bevorderen, wordt van een scala aan voorlichtings- en communicatiemiddelen gebruik gemaakt: van individuele telefoongesprekken met mensen met MS, gepersonificeerde brieven, brochures, informatiebijeenkomsten, gerichte magazines, posters, presentaties, social media, voordrachten, tot en met de inzet van een massamedium als reclamespots. Hieronder volgt een toelichting op een aantal uitgevoerde voorlichtingsactiviteiten.

3.2 RONDOM MS

3

Het magazine ‘Rondom MS’ verscheen driemaal en heeft als primaire doelstelling geïnteresseerden inzicht te geven in nieuwe onderzoeksresultaten. Door middel van reportages en interviews met artsen en onderzoekers worden de achtergronden op begrijpelijke wijze toegelicht. Daarnaast informeert het magazine de doelgroep over wat leven met MS met zich meebrengt teneinde meer begrip in de samenleving voor deze uitdagingen te bevorderen. De magazines van 2013 stonden onder meer in het teken van jonge mensen met MS (thema van Wereld-MS-dag), nieuwe door de Stichting gesubsidieerde onderzoeken, internationale samenwerking, de presentatie van informatieve jeugdboeken over de gevolgen van MS bij volwassenen, kinderen en hun omgeving en de lancering van de website voor kinderen met MS.

VOORLICHTING 37

Hoofdstuk 3

Naast het reguliere oktobernummer verscheen, in directe samenwerking met de (patiëntenorganisatie) MS Vereniging, een speciale gezamenlijke uitgave onder de titel ‘Rondom MenSen’. Aan de uitgave van oktober werd tevens de thema-editie van de ‘MS in Focus’ toegevoegd. Beide bureaus ontvingen veel positieve reacties over deze speciale uitgave.

Voorlichting

In 2013 zijn de nummers ‘Jonge mensen met MS’ (oplage 2500 ex.) en ‘Cognitie en MS’ (oplage 2500 ex.) in Nederland uitgegeven. ‘MS in focus’ wordt verstuurd naar neurologen, MS-verpleegkundigen, voorlichtingsafdelingen in ziekenhuizen, apothekers en is verder op aanvraag verkrijgbaar.

Neurologen Apothekers Verpleegkundigen Ziekenhuizen Op aanvraag

Binnen Rondom MenSen krijgen zowel de inhoud van de oorspronkelijke bladen MenSen (het verenigingsblad van de MS Vereniging) en Rondom MS, als een thema-editie van de MS in focus (zie onderdeel 3.3.) vorm. Aan de leden van de MS Vereniging en de donateurs van Stichting MS Research die actief hebben aangegeven dit blad te willen ontvangen, wordt dit kosteloos ter beschikking gesteld. Vele positieve reacties zijn op beide bureaus ontvangen over deze uiting binnen de samenwerking, waarbij gebruik wordt gemaakt van ieders kracht en speerpunten. Onder de titel ‘Rondom MenSen’ worden overigens diverse activiteiten vormgegeven. Zo vond in september in het kader van het 50-jarig jubileum van de MS Vereniging een voorlichtingsdag plaats in Rhenen. De verspreide oplages van ‘Rondom MS’ waren: Maand

Oplage

Januari 2013

34.200

Mei 2013

51.900

Oktober 2013

36.250

Aan nieuwe leden en donateurs wordt actief gevraagd of zij prijs stellen op toezending van genoemde bladen.

3.3 MS IN FOCUS De Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) geeft tweemaal per jaar het (Engelstalige) magazine ‘MS in focus’ uit. De doelstelling is het op toegankelijke wijze, wereldwijd verspreiden van actuele informatie uit het beroepsveld over alle aspecten van MS, voor iedereen die bij MS betrokken is. Indien het thema van een uitgave ook voor Nederland relevant is, wordt het betreffende nummer met een subsidie van de Stichting vertaald, uitgegeven en verspreid.

3.4 DE MS VAN TESS In Nederland is inmiddels bij meer dan 500 kinderen onder de achttien jaar de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Deze groep groeit relatief snel. Niettemin was er voor kinderen met MS tot voor kort nauwelijks voorlichtingsmateriaal beschikbaar; noch voor de kinderen zelf, noch voor de ouders en/of verzorgers. Dankzij een extra gift (ontvangen in 2012) van de VriendenLoterij (zie onderdeel 5.8) kwam in deze situatie in het verslagjaar feitelijk verandering. In december verscheen het boek ‘De MS van Tess’, geschreven door Christine Kliphuis. Vanuit het perspectief van de hoofdpersoon, Tess, wordt het verhaal verteld van een meisje waarbij MS wordt vastgesteld. Duidelijk wordt op welke manier MS ingrijpt op het alledaagse leven waardoor het eens gewone ongewoon blijkt. Bovendien maakt het boek helder welke invloed MS op de familiekring en omgeving heeft. Het boek is bedoeld voor kinderen met MS in de leeftijd tot 10 jaar. Wolter Kroes, Vriend van kinderen met MS, overhandigde begin december het eerste exemplaar aan de familieleden die voor de auteur zowel bron van kennis als inspiratie hebben gevormd om het boek te kunnen schrijven. Het boekje is inmiddels verspreid via het kinderziekenhuis Erasmus MC-Sophia. Verder heeft een aantal relaties van de Stichting bij wijze van dankzegging een exemplaar ontvangen als eindejaarsgeschenk. Het boekje is ook uitgezet onder een groep geselecteerde donateurs. De ‘MS van Tess’ wordt verder verspreid ter gelegenheid van Wereld-MS-dag in 2014. In het programma ‘Koffietijd’ van RTL4 werd in december aandacht besteed aan het boek. Wolter Kroes en schrijfster Christine Kliphuis schoven aan de koffietafel aan. Naar aanleiding van de verschijning werd o.a. gesproken over de manier waarop voorlichting aan kinderen met MS gegeven kan worden. Eerder in 2013, in januari, werd het Kinder-MS-Centrum Erasmus MC Rotterdam geopend; eveneens ter beschikking kunnen komen met de verkregen middelen van de VriendenLoterij. Onderzoek en voorlichting krijgen hierdoor een enorme impuls.

38

39

Hoofdstuk 3

3.5 VOORTGAANDE DIGITALISERING Website Medio 2012 lanceerde Stichting MS Research een nieuwe website. In 2013 is de website verder geoptimaliseerd. Twee belangrijke veranderingen zijn de toevoeging van formulieren en de verbetering van de interactiviteit. De formulieren worden ingezet voor de registratie van aanmeldingen voor evenementen en inschrijvingen voor speciale acties en prijsvragen. De website is werkelijk interactief geworden door integratie van diverse social media-applicaties. Hierdoor wordt directe communicatie met doelgroepen sterk bevorderd. De onderstaande tabel bevat de bezoekersaantallen van de website in het verslagjaar. Overzicht bezoekersaantallen bezoekers 47.555 unieke bezoekers

32.404

paginaweergaven

154.714

De website wordt actueel gehouden door de regelmatige plaatsing van nieuwswaardigheden zoals komende en lopende acties en evenementen en ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Ook wordt na afloop van een actie of evenement teruggeblikt op de resultaten hiervan. Een webshop maakt onderdeel uit van de site. Hier kunnen zowel voorlichtingsmaterialen als boeken, CD’s, wenskaarten en cadeauartikelen tegen een vergoeding worden besteld. Brochures en periodieke uitgaven (zoals de magazines ‘Rondom MS’ en ‘MS in Focus’) zijn gratis te downloaden. Nieuwsbrief In 2013 is driemaal een digitale nieuwsbrief verstuurd. De nieuwsbrief is bedoeld om mensen met MS, donateurs e.a. snel over actuele zaken te kunnen informeren en tevens om de tijd die ligt tussen de verschijningsdata van ‘Rondom MS-uitgaven’ te overbruggen. Bovendien wordt op deze manier bespaard op drukkosten. In februari was het hoofditem de lancering van de ‘Kom in actie!’ pagina. Hiermee kan via een ‘eigen pagina’ een oproep gedaan worden om in actie te komen voor Stichting MS Research. In de nieuwsbrief van mei werden diverse evenementen en acties aangekondigd, waaronder de Wereld-MS-dag en de Vierdaagse in Nijmegen. De laatste nieuwsbrief werd in november verstuurd. Onderwerpen waren onderzoek, MS Research op TV en een samenvatting van de inhoud van de ‘Rondom MS’ van oktober 2013.

Voorlichting

Bereikte aantal e-mailadressen nieuwsbrief: Maand

Aantal

Februari

1.105

Mei

1.377

November

1.632

Pagina ‘Kom in actie!’ De in 2012 opgezette ‘Kom in actie’-pagina’ is in 2013 verder ontdekt en regelmatig door actiehouders ingezet ter ondersteuning van een actie. De actiepagina is bedoeld voor iedereen die een actie of evenement voor de Stichting wil organiseren. De actiepagina is een praktisch hulpmiddel om, o.a. vanwege het virale effect, gemakkelijker grotere groepen mensen te bereiken. De kans op vergroting van opbrengsten uit acties wordt hierdoor verhoogd. Daarnaast werd er een speciale Vierdaagse-campagnepagina aangemaakt voor de wandelaars ten behoeve van MS Research (de ‘MaatjeS’). 2013 telde 15 nieuwe actiepagina-houders. Dit aantal bleef achter bij de verwachtingen. Voor 2014 wordt een uitbreiding verwacht in het aantal actiepagina’s. De totale opbrengst in 2013 van de pagina ‘Kom in actie!’ bedraagt € 41.230,-. Van dit totaalbedrag is € 26.907,opgebracht door individuele ‘Kom in actie-pagina’s’ en € 14.323,door de Vierdaagse-campagnepagina. Social media Stichting MS Research heeft de afgelopen twee jaar een begin gemaakt met de werking en werkzaamheid van social media; misschien wat trager dan in het algemeen verwacht mag worden, in elk geval passend bij het specifieke ritme van het ziektebeeld. In het kader van de heroriëntatie van de Stichting, in het bijzonder de gerichtheid op nieuwe doelgroepen, is verdere inbedding van social media in voorbereiding. FaceBook Rondom evenementen, persmomenten, oproepen en aankondigingen werd, naar gelang de boodschap, de Facebook-pagina van de Stichting ingezet als (aanvullend) communicatiemedium. Eind 2013 telde de Facebook-pagina 382 vrienden (eind 2012 waren dit er 120). Twitter Twitter is in 2013 meerdere malen ingezet rondom speciale evenementen en gelegenheden. Denk hierbij aan Wereld-MS-dag in mei, aanwezigheid van MS Research bij RTL Koffietijd in mei en december; de uitzending van Klokhuis in mei, het golfevenement in het Amsterdamse Bos in juni, de Nijmeegse Vierdaagse in juli en de boekpresentatie van ‘De MS van Tess’ met Wolter Kroes in december.

Blijkens onderstaande aanmeldingen cq verzonden aantallen bestaat er duidelijk belangstelling voor de inhoud van de nieuwsbrief.

40

41

Hoofdstuk 3

3.6 CORPUS Stichting MS Research is een van de ‘founding fathers’ van het belevingsmuseum CORPUS in Oegstgeest. Op 14 maart 2013 was het vijf jaar geleden dat toenmalig Koningin Beatrix samen met Henri Remmers, initiatiefnemer van CORPUS, de eerste ‘Reis door de Mens’ startte. Binnen CORPUS is de ‘Reis door de Mens’ een educatieve beleving waar de bezoekers op bijzondere wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt. Binnen Corpus is de Stichting vertegenwoordigd met ‘Race MeeS’. In dit digitale spel worden spelers geconfronteerd met de belangrijkste symptomen en effecten van MS. Race MeeS is ook op de website van MS Research te spelen. Stichting MS Research is voornemens om in de tweede contractperiode ingaande in 2014, CORPUS verder te benutten om haar kerntaken, waaronder voorlichting en fondsenwerving, uit te voeren.

Voorlichting

Wereld-MS-dag is jaarlijks op de laatste woensdag van de maand mei. In 2013 was dat woensdag 29 mei. In 2013 participeerden 68 landen in ‘World MS Day’. Het thema van Wereld-MS-dag was ´jonge mensen met MS´. Stichting MS Research heeft in nauwe samenwerking met de MS Vereniging de Nederlandstalige versie van het magazine ´MS in focus´ uitgegeven en verspreid. Het nummer was geheel gewijd aan het thema ‘Jonge mensen met MS’. Wereld-MS-dag heeft mooie free publicity gegenereerd. In het radioprogramma Koffietijd werd uitvoerig aandacht besteed aan het thema ‘Jonge mensen met MS’. De diverse publicaties en televisie-uitzendingen werden in de week voorafgaand aan, en in de week van Wereld-MS-dag, ondersteund met diverse radiocommercials op Radio 1, 2, 4 en Classic FM.

3.9 MEDIA EN BEREIK Zoals hiervoor uiteengezet, is het belang van het geven van voorlichting aan mensen die op enigerlei wijze te maken hebben met MS, een kerntaak van de Stichting. Het belang van voorlichting wordt (direct en/of indirect) ondersteund door aandacht voor MS in de publieksmedia. Stichting MS Research heeft op veel verschillende manieren en langs veel kanalen aandacht gevraagd voor haar werkzaamheden. In Bijlage II van dit jaarverslag is hiervan een overzicht opgenomen.

3.7 PATIENTENDAG In 2012 en 2013 vonden onder de titel ‘MS goes Live’ vijf patiëntendagen plaats. Hieraan werd door 391 mensen deel genomen. Aansluitend op het succes werd het plan opgevat om, in samenwerking met de MS Liga Vlaanderen en de Universiteit Hasselt, voorafgaand aan de MS Research Onderzoeksdagen 2013 in Hasselt, een gezamenlijke patiëntendag te organiseren in november 2013. Doelgroepen waren mensen met MS uit de zuidelijke provincies van Nederland en Vlaanderen. Ondanks voorafgaande inventarisatie onder de doelgroep over de te behandelen onderwerpen en het breed, via diverse kanalen, uitsturen van de uitnodiging bleef het aantal aanmeldingen ver achter. Nader onderzoek heeft geleerd dat de reden voor het achterblijven van de inschrijvingen ligt bij het feit dat de (fysieke en psychologische) reisafstand vanuit Nederland naar Hasselt de feitelijke oorzaak is geweest. Tevens werd door de doelgroep aangegeven dat het programma-aanbod te weinig vernieuwend was ten opzichte van 2012. Dat is te verklaren vanuit het gegeven dat, gezien de doorgaans vierjarige onderzoekscyclus, onvoldoende nieuws te melden valt. Tevens bleek dat veel patiënten niet daadwerkelijk via digitale media bereikt konden worden. Besloten is de patiëntendag in Hasselt geen doorgang te laten vinden. In samenwerking met de MS Vereniging wordt voor 2014 gekeken naar een vernieuwd programma-aanbod dat beter aansluiting vindt op onderwerpen zoals kwaliteit van leven, wonen en werken. Het plan voor 2014 is om in samenwerking met de MS Vereniging een nog te bepalen aantal patiëntendagen te organiseren.

3.8 WERELD MS-DAG Wereld-MS-dag is een initiatief van de MSIF, de Multiple Sclerosis International Federation. De organisatie waarbij inmiddels 44 nationale MS-organisaties aangesloten zijn. ‘World MS Day’ heeft als doel om wereldwijd aandacht te vragen voor het ziektebeeld en de mensen die direct of indirect met de gevolgen te maken hebben. In Nederland gaat het om circa zeventienduizend mensen met MS. Dientengevolge worden circa 160.000 mensen dagelijks geconfronteerd met de noden van de mensen met MS. Het doel van Wereld-MS-dag is drieledig: • Het vragen van aandacht voor MS en voor de nationale MS-organisaties • Het verenigen en mobiliseren van de wereldwijde MS-beweging • Het werven van fondsen waarmee de wereldwijde MS-beweging kan worden gesteund

42

43

Zorg

4 ZORG 4.1 KWALITEIT VAN ZORG Eind november 2012 was het samenwerkingsproject ‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’ formeel ten einde. De besturen van MS Research en MS Vereniging hebben destijds, samen met MSweb, vastgesteld dat er nu een goede basis ligt in de vorm van samenwerking en initiatieven om verbetering van de kwaliteit van de zorg en in het verlengde daarvan eenduidigheid van voorlichting, daadwerkelijk te realiseren. De projectleider mw. Jacqueline Solleveld Olthof is in het verslagjaar benoemd tot directeur van de MS Vereniging. Op natuurlijke wijze kon de samenwerking, ontstaan binnen MS Nederland, verder verdiept en uitgebreid worden. Door kostenbesparing en verhoging van de efficiency kunnen tevens meer middelen voor de doelstellingen van beide organisaties worden gegenereerd. Lopende dossiers in relatie tot zorg betreffen: medicatie, de dialoog met diverse partijen rondom toegankelijkheid van de zorg in het algemeen en informatievoorziening. Daarbinnen vraagt met name het dossier over het verloop, zorg en medicatie om voorlichting op maat.

4.2 OVERHEID De Stichting heeft op diverse niveaus ‘s en bij uiteenlopende dossiers te maken met de overheid, het beleidsterrein volksgezondheid in het bijzonder. Op deze plaats volstaat de Stichting met een summiere vermelding van de belangrijkste gebeurtenissen in het verslagjaar. Meer dan vroeger zal er een beroep gedaan worden op de zelfredzaamheid van burgers. De lijn is: kanteling van een landelijk vastgesteld zorgaanbod in geval van aandoeningen en/of beperkingen, en de aanspraken in die gevallen, naar persoonsgerichte noden om maximale participatie in de samenleving te kunnen voorzetten. De hierop aansluitende (in 2013) aangekondigde hervormingen van de langdurige zorg, dat wil zeggen de overheveling van de AWBZ naar de WMO, zullen onvermijdelijk gevolgen hebben voor mensen met MS. Hierbij valt te denken aan de hulp in de huishouding, begeleiding en persoonlijke verzorging en verpleging. De Stichting werkt nauw samen met de MS Vereniging om de belangen van mensen met MS hierbij zo goed mogelijk te behartigen. Binnen dezelfde collegiale samenwerking met de MS Vereniging, spreken we rechtstreeks met vertegenwoordigers van het Ministerie van VWS als het gaat om kwaliteitsregistratie. Direct samenhangend hiermee is de toegankelijkheid tot de zorg c.q. medicatie voor mensen met MS. Op lokaal niveau wordt in gesprek met de Gemeente Voorschoten, zetel van de Stichting, gekeken op welke wijze Gemeente en Stichting elkaars profiel in relatie tot gezondheid extern verdere positieve bekendheid zouden kunnen geven.

4

ZORG 45

Fondsenwerving

5 FONDSENWERVING 5.1 INLEIDING Evenals in voorgaande jaren vond ook in 2013 weer een groot aantal acties en evenementen van en door derden plaats met als doel het werven van fondsen voor MS Research. Voor een aantal van deze evenementen gold dat het niet de eerste keer was dat deze werden georganiseerd. Voorbeelden daarvan zijn: het ‘First Amsterdam Rough Tournament’, het biljartevenement van Leo Leeggangers uit Raamsdonksveer, de rally ‘Herman in de sneeuw’ en het project ‘Move for MS’. Stichting MS Research wordt gesteund door een grote groep zeer trouwe, particulieren donateurs. Het gaat hierbij veelal om mensen die direct of indirect in hun leven met MS te maken hebben, het cruciale belang van wetenschappelijk onderzoek inzien en de Stichting met een gift steunen; soms vele jaren lang en meestal dwars door de economische crisis heen. Het aantal acties en evenementen is helaas achtergebleven ten opzichte van 2012. Redenen zijn: minder passende projecten vanwege de afhankelijkheid van het initiatief van derden enerzijds en het achterblijven van de eigen successen om mensen en groepen ‘in actie’ te brengen anderzijds. Door de inzet van een nieuwe fondsenwerver in 2014, en daarmee gepaard gaande actieve promotie van MS Research bij de organisatie van evenementen, verwacht de organisatie een stijging van de inkomsten. Overigens zal de door de Stichting voorbereide heroriëntatie (zie de ‘Vooruitblik’ in hoofdstuk 1) onder andere leiden tot het identificeren en hopelijk activeren van een aantal nieuwe doelgroepen. De Stichting heeft in het verslagjaar alle nodige voorbereidingen getroffen voor de officiële introductie van de Single Euro Payments Area (SEPA) in 2014. Betaalproducten, zoals de overschrijving, acceptgiro en machtiging worden in 2014 vervangen door producten die voldoen aan de regels voor SEPA. Onderdeel van deze voorbereiding is voorlichting aan donateurs en gevers om mogelijke onduidelijkheid te voorkomen (ten gevolge waarvan het niveau van de inkomsten zou kunnen terugvallen).

5.2 GEOORMERKTE VERSUS ONGEOORMERKTE GELDEN Gevers wensen vaker zelf te bepalen waaraan hun geld besteed dient te worden. De achtergrond hierbij is dat gevers een koppeling nastreven met een bepaald (onderzoeks-)project of bepaalde (onderzoeks-)instelling. De identificatie met de eigen inspanning, respectievelijk het resultaat daarvan, wordt op deze manier vergroot. De Stichting ziet dat deze trend breed gedragen wordt. Vooropgesteld: de organisatie is onveranderd verheugd met elke bijdrage en/of inspanning. Tegelijk stelt deze trend de Stichting voor een nieuwe opdracht. Immers, de consequentie ervan is een verschuiving in de verhouding vrij besteedbare en geoormerkte middelen.

5

De verantwoordelijkheid van de Stichting om te streven naar continuïteit in de financiering van haar drie kerndoelen blijft intussen ongewijzigd. Het beleid is blijvend gericht om zorg te dragen voor een evenwichtige spreiding van de middelen over de verschillende, uiteenlopende domeinen van onderzoek naar MS. Met het veranderende geversgedrag tekent zich evenwel een beeld af waarbij minder (vrije) middelen beschikbaar zijn voor reguliere subsidieaanvragen in het algemeen en meer (geoormerkte) middelen voor vooraf bepaalde projecten (waarvoor steeds vaker niet direct een passend project of passende subsidieaanvraag is).

FONDSENWERVING

Onverlet de algemene condities waaronder de Stichting sinds jaar en dag middelen ter beschikking stelt, geoormerkt of niet, zal de organisatie vaker dan voorheen in overleg treden met (kandidaat-) gevers om tot een besteding te komen die optimaal dienend is aan de wens van de gever, de onderzoekers en de bredere doelstellingen die de Stichting voorstaan; een wereld vrij van MS, kwaliteit van zorg voor mensen met MS en brede toegankelijkheid voor mensen met MS in de samenleving.

47

Hoofdstuk 5

5.3 ACTIES EN EVENEMENTEN De Stichting wordt regelmatig benaderd met voorstellen voor acties en evenementen. De organisatie heeft de verantwoordelijkheid om deze zo zorgvuldig mogelijk te wegen, o.a. op geschiktheid en kans van slagen. In 2013 is op deze manier voortgaande ervaring opgedaan met projectmatig werken. Hieronder volgt een aantal voorbeelden van acties en evenementen zoals die in 2013 hebben plaats gevonden. Het overzicht toont betrokkenheid, onverzettelijkheid en wilskracht van de deelnemers en organisatoren; allen met dezelfde houding: ‘MS de wereld uit’. En daarmee wordt duidelijk dat alle gerealiseerde opbrengsten, ongeacht de hoogte ervan, een eigen, unieke waarde vertegenwoordigen.

Fondsenwerving

Grachtenloop Coevorden met broer en zusje Op 7 juli namen Patrick (met MS) en zijn zus Lianne samen deel aan de Grachtenloop (5 km) in Coevorden. En een vriend van Patrick, Neil, deed met zijn teamgenoten mee aan de zomereditie van de Carbage Run, een autorit van 3000 km van Hardenberg naar Barcelona. De totale opbrengst was € 2.577,-. Fietsen tegen MS Op 3 juni startte in Rhenen een door Reijertje Kroeze (met MS) georganiseerde fietstocht langs diverse centra voor mensen met MS. Via Nijmegen, Vianen, Nieuwegein en Amsterdam werd op 7 juni gefinished in Doorn. Mede dankzij diverse sponsoractiviteiten tijdens de voorbereidingen was de opbrengst € 35.735,18.

3e Amsterdamse Bos Golf Op 18 juni vond de derde editie van de Amsterdamse Bos Golf plaats; een evenement van Rotary Club Aalsmeer-Uithoorn. Meer dan honderd deelnemers liepen de 18 holes voor extra onderzoek bij het VUmc MS Centrum Amsterdam. De opbrengst was € 62.500. Heropening Fysiocentrum Berends

Op 30 maart vond de heropening plaats van Fysiocentrum Berends in Veenendaal. Onder begeleiding fietsten dertien mensen met MS, gesponsored door familie en vrienden. De opbrengst was € 1.245,-.

Sandra’s Marathon van Amsterdam Op 20 oktober liep Sandra Beltgens, ter nagedachtenis aan haar moeder (met MS) haar eerste marathon. De opbrengst was € 1.656,-. Dance for a change

Op 9 juni organiseerde Yvonne Dance Fitness een middag met workshops Salsation in Eindhoven. Yvonne heeft zelf MS. De opbrengst bedroeg € 510,-. Carbage Run met ‘Herman in de sneeuw’ Een vijfdaagse autorit over 2000 kilometer door diverse landen: Gerrit Middelkamp, met zoon en schoonzoon, reed voor de tweede maal de wintereditie in zijn bijzondere Volvo, bijgenaamd ‘Herman in de Sneeuw’. De opbrengst bedroeg € 2.216,Biljartmarathon Raamsdonkveer

Leanne’s Marathon van Eindhoven Op 13 oktober 2013 liep Leanne de halve marathon voor MS Research. Leanne heeft ruim onder de 2 uur gelopen, bijna 10 minuten onder haar streeftijd. De opbrengst was € 656,-. Verkerk-loop

Op 14 april om 19.00 uur vestigde Leo Leeggangers na 104 uur biljarten in Café D’n Inval in Raamsdonksveer een persoonlijk duurrecord. Ondersteund door zijn vrouw Ineke en vrijwilligers, en op internet gevolgd door 1500 mensen, kwam de opbrengst uit op € 12.634,-.

‘Move for MS’ de Mont Ventoux op Omdat ‘bewegen’ niet voor iedereen vanzelfsprekend is zet Stichting Move for MS juist dit thema in om geld in te zamelen voor onderzoek. Move for MS reed de tocht voor de vierde maal; dit jaar voor onderzoek bij het ErasMS-Centrum In Rotterdam. De opbrengst bedroeg € 22.000,-. Dam tot Dam-loop: drie groepen, drie successen • De tweelingzusjes Anne (met MS) en Mijntje Zaat zorgden met hun ‘All4 MS-Research Team’ (in opvallende oranje outfit) voor een indrukwekkende publiciteitsgolf en een opbrengst van € 12.404,-. • Anneke Sman heeft samen met haar vriendin Saskia meegelopen. Het broertje van Anneke heeft MS. De opbrengst bedroeg € 1.770,-. • Op 22 september rennen ook Marah en vriendin Roos, voor een collega (met MS), de Ladies Run van de Dam tot Dam-loop omdat ‘het belangrijk is dat er onderzoek naar MS gedaan blijft worden!’. De opbrengst was € 1.176,-. 48

Op 15 mei 2013 liepen 3.000 mensen, waaronder 1.200 basisschoolleerlingen, de jaarlijkse Verkerk-loop in Zwijndrecht. Initiator Rotary Zwijndrecht-Waal en Devel schonken de opbrengst aan Stichting Move for MS die het bedrag ter beschikking stelde aan het ErasMS-Centrum Rotterdam. De opbrengst bedroeg € 10.000,-.

Vierdaagse Nijmegen Loop- en wandelevenementen passen wellicht goed bij de fondsenwervende activiteiten van MS Research. Rennen, lopen en wandelen zijn vormen van actief bewegen. Mensen met MS worden in hun beweging in de loop der tijd vaak steeds meer gehinderd. De tegenstelling tussen gezond en niet-gezond, tussen ‘gewoon’ lopen en beperkingen daarin, worden in het bijzonder bij loop- en wandelevenementen zichtbaar. Loop- en wandelevenementen behoeven dus nauwelijks nadere verklaring: iemand loopt voor iemand die dat verminderd of zelfs helemaal niet meer kan. Stichting MS Research oriënteert zich op de mogelijkheden om in 2014 en verder, vaker een koppeling met loop- en wandelevenementen te maken. In 2013 is hiermee door deelname aan de Vierdaagse in Nijmegen een start gemaakt.

49

Hoofdstuk 5

De gedachte achter de Vierdaagse was om zoveel mogelijk wandelaars mee te laten lopen, in lijn met de doelen van de Stichting. Die doelen kunnen worden getypeerd met de woorden ‘vinden, verbinden, verbeteren en oplossen’. Door gezamenlijke deelname van wandelaars voor MS Research krijgen die woorden wezenlijk inhoud: ontmoeten, uitwisselen, ervaren en bewegen zorgen voor de inzameling van gelden voor verder onderzoek naar de oplossing van MS.

Fondsenwerving

Het databestand wordt vertrouwelijk behandeld. Binnen het bureau van de Stichting hebben slechts enkele medewerkers rechten die toegang tot het bestand geven. Gegevens worden nooit beschikbaar gesteld aan derden. Donateurs ontvangen driemaal per jaar het magazine Rondom MS. Het magazine gaat vergezeld van een toelichtende brief met een aangehechte acceptgirokaart. De totale opbrengst van deze mailings was in 2013 ruim € 840.000. Naast het magazine is er ook een digitale nieuwsbrief ontwikkeld die in principe drie- tot viermaal per jaar wordt verstuurd. Verder is aan een geselecteerde groep donateurs de mogelijkheid geboden een set kerst- en/of seizoenkaarten te ontvangen. Dit leverde € 22.000 op.

5.5 PERIODIEKE SCHENKINGEN EN MACHTIGINGEN

De Vierdaagse in 2013, die deelnemende wandelaars tot ‘MaatjeS’ maakten, bestond in 2013 uit bijna twintig lopers: mensen die in de directe omgeving te maken hebben met MS en mensen die zelf MS hebben. De wandelaars hebben met hun deelname aan de Vierdaagse € 14.308,- bij elkaar gelopen. Het in Nijmegen gevestigde bedrijf Synthon heeft het mede mogelijk gemaakt dat Stichting MS Research het project heeft kunnen organiseren. Zoals aangegeven is de Stichting in beginsel voornemens om ook in 2014 weer mee te doen aan de Vierdaagse en het evenement substantieel verder vorm en uitwerking te geven. In 2013 zijn daarvoor de voorbereidingen al van start gegaan. Verrijkt door de ervaringen in 2013 is de verwachting dat het aantal deelnemers in 2014 aanzienlijk zal kunnen groeien. Meer ‘MaatjeS’ betekent dat er meer mensen rondom mensen met MS staan. En dat leidt dan weer tot meer support; voor de mensen die het aangaat en voor een wereld vrij van MS.

5.4 DONATIES EN GIFTEN Stichting MS Research heeft een grote groep vaste donateurs die met elkaar voor continuïteit in de inkomsten zorgt. De Stichting onderstreept uitdrukkelijk het grote aandeel van de inkomsten die deze groep bijeenbrengt. ‘De nieuwe tijd’ staat bol van de nieuwe mogelijkheden voor fondsenwerving, maar deze sluiten op geen enkele manier uit dat het werk van de Stichting ook in 2013 voor een substantieel deel afhankelijk is geweest van langs klassieke wijze verkregen donaties en giften. De veelal persoonlijke betrokkenheid van deze donateurs bij onze doelstelling, maakt de relatie meer dan bijzonder. De functionaliteit van de database is zodanig ingericht dat donateurs maximaal op maat geïnformeerd kunnen worden; zowel naar frequentie als naar soort informatie. Op deze wijze blijft het belang van de donateur voorop staan en kan de Stichting haar werk efficiënt en duurzaam uitvoeren. Nieuwe donateurs wordt bij hun aanmelding gevraagd hoe vaak welk type informatie zij willen ontvangen.

50

MS Research heeft een bescheiden basis van structurele gevers, de zgn. periodieke schenkers en de mensen die een machtiging hebben afgegeven. Dit type giften is buitengewoon belangrijk voor de Stichting, omdat het vooraf inzicht geeft in te ontvangen gelden en niet afhankelijk is van externe invloeden als bijvoorbeeld natuurrampen op geefgedrag. De eerste groep gevers draagt in vooraf afgesproken vaste termijnen bij met vooraf afgesproken bedragen. De looptijd is vijf jaar. De procedure loopt via een notaris. In 2013 waren er 348 periodieke schenkers die een bedrag van € 159.572 doneerden. Ten opzichte van 2012 is het aantal periodieke schenkers gelijk gebleven, het binnengekomen bedrag is met ca. 25% gestegen. De tweede groep gevers, mensen die een machtiging, hebben afgegeven zijn zowel in aantal als in opbrengst licht gedaald (-5%) in 2013. De Stichting heeft de ambitie om deze structurele inkomsten te laten toenemen. Doordat deze vormen van schenken de Stichting vooraf zekerheid én inzicht geven in het te verwachte inkomen, is zij beter en eerder in staat onderzoeksubsidies te plannen. Met dit doel is een brochure ontwikkeld die specifiek ingaat op deze mogelijkheid tot schenken en de fiscale voordelen ervan belicht. Donateurs die nu al regelmatig grotere bedragen overmaken, zijn benaderd met de vraag te overwegen om over te gaan tot periodiek schenken.

5.6 NALATENSCHAPPEN MS Research ontvangt regelmatig legaten of wordt benoemd in een testament. Ook wordt regelmatig informatie gevraagd over de mogelijkheden om aan de Stichting na te laten. Een deel van de afhandeling van nalatenschappen is ondergebracht bij Bureau Nalatenschappen van de VFI (Vereniging Fondsenwervende Instellingen). Hier is de nodige juridische expertise aanwezig. De Belastingdienst heeft de Stichting aangemerkt als een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dit betekent dat er geen successierechten betaald hoeven te worden bij een verkrijging uit een nalatenschap. De inkomsten uit nalatenschappen bedroegen in 2013 € 724.833. Dit bedrag is gedeeltelijk het resultaat van schatting: vanaf 2012 dienen de opbrengsten uit nalatenschappen in het resultaat te worden opgenomen op het moment dat er een betrouwbare schatting kan worden gemaakt. Hiervoor worden de volgende percentages gehanteerd: liquiditeiten 90%, effecten en onroerend goed 50%. Daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld en indien nodig herzien. De lagere opbrengst in 2013 ten opzichte van 2012 zegt niets over een dalende trend. Het is namelijk niet te voorspellen wanneer mensen, die de Stichting in hun nalatenschap hebben opgenomen, overlijden. Wat wel met zekerheid kan worden geconstateerd is dat er nog steeds een stijgende lijn is met betrekking tot de inkomsten uit nalatenschappen voor de goede-doelen-organisaties in het algemeen. Ook Stichting MS Research volgt deze stijgende trend, het ene jaar wat meer, het andere jaar wat minder.

51

Hoofdstuk 5

Met de komst van een nieuwe fondsenwerver zal in 2014 gestart worden met een actief wervingsprogramma nalatenschappen. De algemene regel leert echter dat de revenuen na gemiddeld zeven jaar zichtbaar zullen worden.

5.7 GEEF-SMS Geef-SMS is in 2013 als een nieuwe manier van fondsenwerving ingezet. Er zijn radiospots uitgezonden op Radio 1, 2 en 4, Classic FM en Sky Radio. Daarnaast werd er in de campagneperiode een televisiespot uitgezonden via Socutera op Nederland 1, 2 en 3. In deze uitingen werden de kijkers en luisteraars opgeroepen een SMS te sturen (€ 3 bruto per bericht) waarvan de opbrengst voor de Stichting was. Als resultaat hiervan zijn in totaal 2045 sms’jes ontvangen. De mensen die via de Geef-SMS hebben gedoneerd werden nagebeld en onder hen werden dankzij de samenwerking met verschillende uitgeverijen gesigneerde boeken verloot. Om een succesvolle afweging te maken of Geef-SMS een rendabele manier van werving is zal de testperiode naar 2014 worden uitgebreid. De inzet van Geef-SMS zal gerichter worden, met name rondom en tijdens acties en evenementen.

Fondsenwerving

Extra aanvraag In september 2013 is een aanvraag gedaan voor een extra projectsubsidie van € 295.000,-. De achtergrond hierbij is de dringende wens tot het starten en uitvoeren van onderzoek naar de verschillen van MS tussen mannen en vrouwen en daaruit voortvloeiend de inzet van lichaamseigen stoffen (geslachtshormonen) om het verloop van MS positief te beïnvloeden. Bij het ter perse gaan van dit jaarverslag is bekend dat de VriendenLoterij de aanvraag volledig heeft gehonoreerd. Dit onderzoek komt bovenop de jaarlijks reguliere goedgekeurde aanvragen door de Wetenschappelijke Raad.

5.8 VRIENDENLOTERIJ Betekenis Stichting MS Research is een van de meerjarige beneficiënten van de VriendenLoterij. De betekenis van de bijdragen van de VriendenLoterij is niet te onderschatten. De VriendenLoterij draagt bij aan de realisatie van de missie van Stichting MS Research. Of, in de woorden van de managing director van de VriendenLoterij: ‘Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en uiteindelijke oplossing van multiple sclerose is cruciaal voor de toekomst van alle mensen met MS’. Om daaraan toe te voegen: ‘Daarnaast vinden ook wij het geven van voorlichting heel belangrijk en de ontwikkeling van optimale zorg aan mensen met MS te blijven verbeteren voegt daadwerkelijk iets toe aan de kwaliteit van het leven van mensen met MS, nu’. Hiermee raakt de VriendenLoterij het hart van het werk van Stichting MS Research. Tot 2015 is Stichting MS Research de dankbare ontvanger van een jaarlijks bedrag van € 200.000,-. Besteding In 2012 schonk de VriendenLoterij een extra bedrag van € 480.000,-- aan Stichting MS Research. In het verslagjaar konden van deze toekenning de vruchten worden geplukt. Het ontvangen bedrag is aangewend voor het Nationaal Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam, de opzet van de hieraan verbonden website (kindermscentrum.nl) en de totstandkoming van het boek ‘De MS van Tess’. Bovendien wordt extra onderzoek naar kinderen met MS mogelijk gemaakt. Geoormerkte loten Sinds 2004 wordt Stichting MS Research gesteund door de VriendenLoterij. De VriendenLoterij steunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Uniek aan de VriendenLoterij is dat deelnemers zelf kunnen kiezen welk goed doel zij steunen met de helft van hun maandelijkse inleg. Dit heet geoormerkt meespelen via geoormerkte loten. In 2013 is de Stichting erin geslaagd het bedrag van de geoormerkte giften te verhogen. De geoormerkte afdracht bedroeg € 20.176,-.

52

53

Organisatie

6 ORGANISATIE 6.1 BUREAU Het bureau van de Stichting heeft een relatief platte organisatiestructuur. In het kader van de verdergaande professionalisering van MS Research heeft in het verslagjaar een wijziging plaatsgevonden van de interne organisatie en zijn twee teamleiders aangesteld. Eén voor het afdeling ‘financiën, onderzoek en secretariaat’ en één voor de afdeling ‘fondsenwerving, communicatie en voorlichting’. De inrichting van de interne organisatie is schematisch weergegeven in een functiematrix (zie de afbeelding hieronder). De taken en verantwoordelijkheden van elke functie binnen de organisatie zijn vastgelegd. Binnen de organisatie is gekozen voor een structuur waarmee een optimale verwerkelijking van de doelstellingen kan worden bereikt.

Bestuur

WR*

CvA Ambassadeurs Vrienden

Directie

Externe adviseur

Zorg via derden

Voorlichting

Communicatie

Fondsenwerving

Ontwikkeling en beheer database

Financiële administratie

Teamleider

Secretariaat

Receptie

Vrijwilligers

Coördinator EMC

6

Coördinator VUmc

Onderzoek

Teamleider

* De Wetenschappelijke Raad is een adviesorgaan binnen de Stichting.

ORGANISATIE

Het werk wordt deels uitgevoerd door betaalde medewerkers en deels door vrijwilligers. De organisatie is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven en streeft ernaar de kosten zo laag mogelijk te houden bij het uitvoeren van de werkzaamheden. Stichting MS Research had in 2013 gemiddeld 11 medewerkers in dienst, dit leidt tot 9,7 FTE. Jaarlijks vinden met alle medewerkers functioneringsgesprekken plaats. De arbeidsvoorwaarden van Stichting MS Research zijn vastgelegd in een aparte op de organisatie toegesneden regeling. Hierin zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling is in het verslagjaar geactualiseerd.

55

Hoofdstuk 6

Organisatie

6.3 DIRECTIE De dagelijkse leiding van het bureau is in handen van de directeur. De directeur legt verantwoording af aan het Bestuur van de Stichting. Het Bestuur bepaalt het beleid, houdt toezicht en is eindverantwoordelijk. Zij geeft richting aan de organisatie. Het Bestuur stelt het salaris van de directie vast en volgt hierbij de regels ten aanzien van de beloning van directeuren van goede-doelen-organisaties, zoals deze zijn opgesteld door de Commissie Wijffels en uitgewerkt door de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI). De bezoldiging van de directie ligt onder deze norm. Het Bestuur heeft een directiereglement opgesteld waarin de verantwoordelijkheden, bevoegdheden en taken van de directie zijn beschreven. Het directiereglement wordt aangepast indien de ontwikkelingen hier aanleiding toe geven. De directeur is verantwoordelijk voor het uitvoeren van de besluiten van het Bestuur, de dagelijkse gang van zaken van de Stichting, het zorgen voor een goede organisatie, personeels- en financieel beleid binnen het door het Bestuur vastgestelde kader en het onderhouden van goede relaties met relevante stakeholders van de Stichting.

6.4 BESTUUR De algehele leiding van de organisatie is in handen van het Bestuur. De nevenfuncties van de leden van het Bestuur staan los van de functies die zij vervullen binnen het Bestuur van de Stichting.

De brutosalarissen per maand, bij een voltijd aanstelling zijn als volgt: Functie Directie en management

Van

Tot € 4.400

€ 6.500

Onderzoek, financiën, communicatie en fondsenwerving

€ 2.800

€ 4.400

Donateursadministratie en secretariaat

€ 2.300

€ 3.700

Naast salaris ontvangt het personeel acht procent vakantiegeld. Er is een beperkt aantal secundaire arbeidsvoorwaarden waaronder opleidingsmogelijkheden en een pensioenregeling (Aegon). Functioneringsgesprekken bieden de gelegenheid de opleidingsmogelijkheden te bespreken; zaken die betrekking hebben op pensioenen komen, als zij van algemene aard zijn, aan de orde tijdens gezamenlijke werkbesprekingen of in functioneringsgesprekken als zij betrekking hebben op individuele situaties. Met werknemers in vaste dienst zijn individuele afspraken gemaakt over een te ontvangen kerstgratificatie.

6.2 VRIJWILLIGERS Stichting MS Research heeft in het verslagjaar wederom een beroep kunnen doen op vrijwilligers. Op het bureau heeft een vaste vrijwilliger diverse werkzaamheden op de terreinen administratie en donateurbeheer uitgevoerd. Zij ontving hiervoor de maximale wettelijk vastgestelde vrijwilligersbijdrage. Vrijwilligers komen indien zij daar prijs op stellen in aanmerking voor een reis- en verblijfsvergoeding. Of een beroep wordt gedaan op de inzet van vrijwilligers in het veld is afhankelijk van de activiteiten vanuit de organisatie. Er is een vaste groep vrijwilligers op wie een beroep kan worden gedaan voor de ondersteuning bij evenementen. Bestuur, directie en medewerkers hebben grote waardering voor de bijzondere loyaliteit die vrijwilligers hebben voor de organisatie.

56

6.5 WETENSCHAPPELIJKE RAAD De Wetenschappelijke Raad (WR) bestond in 2013 uit twaalf leden met verschillende achtergronden en expertises. Ongeveer de helft van het aantal leden verricht zelf onderzoek naar MS, de andere helft is werkzaam op andere, in de meeste gevallen verwante, gebieden. De voorzitter en de secretaris zijn in het kader van volstrekte onafhankelijkheid niet werkzaam binnen het MS-onderzoek. Het aantal WR-leden is bij benadering een afspiegeling van de hoeveelheid aanvragen en/of onderzoek op deze kennisgebieden. De leden van de WR worden benoemd voor een periode van vier jaar. Herbenoeming voor een aaneensluitende periode is in principe slechts één keer mogelijk.

57

Hoofdstuk 6

Organisatie

6.7 COMITE VAN AANBEVELING De leden van het Comité van Aanbeveling dragen de organisatie en de doelstellingen een warm hart toe en voelen zich betrokken bij de activiteiten van Stichting MS Research. Zij hebben hun naam verbonden aan de organisatie en vergroten daarmee de bekendheid van MS Research bij het grote publiek. In het Colofon van dit jaarverslag is de samenstelling per ultimo 2013 van de verschillende gremia van de Stichting vermeld.

6.8 VERANTWOORDINGSVERKLARING De verantwoordingsverklaring is in dit verslag opgenomen als bijlage III.

De WR is in 2013 twee keer bijeen gekomen ter beoordeling van subsidieaanvragen. Daarnaast vergadert de complete WR eenmaal per jaar met het voltallige bestuur. Tevens vindt een jaarlijks overleg plaats waarbij de voorzitter en vice-voorzitter van de WR, de voorzitter en portefeuillehouder van het Bestuur en de directeur en onderzoekscoördinator namens het Bureau van de Stichting aanwezig zijn.

6.6 AMBASSADEUR EN VRIEND VAN KINDEREN MET MS

Stichting MS Research kent een Ambassadeur: mw. M. (Maartje) van Weegen. Zij is al ruim vijfentwintig jaar betrokken bij de organisatie. Zij steunt MS Research geheel belangeloos, onder andere als stem voor de radiocommercial.

Naast een Ambassadeur kent de Stichting twee ‘Vrienden van Kinderen met MS’. Op hen kon de Stichting in 2013 steeds een geslaagd beroep tot medewerking doen.

58

59

Financieel jaarverslag

7 FINANCIEEL JAARVERSLAG 7.1 FINANCIEEL JAARVERSLAG 2013 Balans In 2013 is de balans gewijzigd – bij de reserve zijn de bestemmingsfondsen opgenomen. In deze fondsen zijn de nog niet uitgekeerde geoormerkte opbrengsten uit fondsen-wervende acties van particulieren en organisaties opgenomen. Baten De baten uit eigen fondsenwerving zijn ten opzichte van 2012 met 23% gedaald – in 2012 was het totaal € 3.263.861 en in 2013 is dit gedaald tot € 2.523.684. Zoals te zien is in onderstaande grafiek (figuur 7.1) zijn vooral de opbrengsten uit nalatenschappen en de overige baten gedaald, een daling van respectievelijk € 483.971 (-40%) en € 287.866 (-48%).

Giften en donaties

Nalatenschappen 2013

VriendenLoterij

2012 Overige baten

Resultaat vermogen 0

300000

600000

900000

1200000

1500000

Figuur 7.1 Verschillende categorieën van opbrengsten

7

De inkomsten uit nalatenschappen zijn moeilijk te beïnvloeden en te voorspellen. De overige baten zijn de opbrengsten van particuliere activiteiten om geld op te halen voor Stichting MS Research; zie hiervoor ook hoofdstuk 5 van het jaarverslag. De daling bij de overige baten wordt veroorzaakt doordat er in 2012 enkele particuliere fondsenwervingsiniatieven zijn ondernomen die in 2013 geen vervolg hebben gekregen. Vergeleken met de begroting 2013 zijn de baten eigen fondsenwerving bijna conform begroting. De achterblijvende inkomsten uit nalatenschappen (begroot: € 783.000, gerealiseerd: € 724.833) worden gecompenseerd door de hogere inkomsten uit donaties en giften (begroot: € 1.419.000, gerealiseerd: € 1.491.277).

FINANCIEEL JAARVERSLAG

De baten uit acties van derden (€ 220.176) zijn conform begroting maar ten opzichte van 2012 sterk gedaald (- € 484.378). Deze daling wordt verklaard door een extra ontvangen bijdrage van de VriendenLoterij van € 487.000 in 2012. In 2013 is er geen extra bijdrage van de VriendenLoterij geweest. De baten uit beleggingen zijn lager dan in 2012 omdat in 2012 de effectenportefeuilles zijn verkocht waardoor er eenmalig een koersresultaat van bijna € 300.000 werd behaald. In 2013 bestaan de baten uit beleggingen alleen uit rente van de spaarrekeningen, totaal € 282.404. Deze rente is wel hoger dan begroot.

61

Hoofdstuk 7


Besteed aan doelstellingen In de grafiek (figuur 7.2) is te zien dat de bestedingen aan alle doelstellingen zijn gedaald.

Totale bestedingen De verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie tot de totale baten bedraagt 88,1% (2012: 108,1%). Dit percentage is gedaald omdat de 4-jarige cyclus waarin onderzoekssubsidies worden toegekend in 2012 leidde tot meer bestedingen.

Onderzoek

Overige bestedingen

Voorlichting 2013

Zorg

2012 Werving Baten Kosten beheer en administratie 0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

x 1.000

Figuur 7.2 Verschillende categorieën van besteding

In de onderstaande tekst worden deze dalingen verder toegelicht. Onderzoek Er is in 2013 circa de helft minder besteed aan wetenschappelijk onderzoek dan het voorgaande jaar. Reden hiervoor is de cyclus waarin toekenningen plaatsvinden. Subsidies aan centra en het fellowship worden bijvoorbeeld eens in de 4 jaar toegekend, waardoor in bepaalde jaren weinig toekenningen plaatsvinden. In 2013 is € 1.507.148 besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dit is minder dan begroot omdat: • de toekenning aan het VUmc MS Centrum Amsterdam niet zoals gepland in 2013 heeft plaatsgevonden. De aanvraagprocedure is verschoven naar 2014 aangezien er pas eind 2013 duidelijkheid was over de hoogte van de aan te vragen subsidie; • het Fellowship niet is toegekend doordat de kwaliteit van de aanvragen en de posities van de aanvragers niet voldoende bleek; • voor de projecten niet de volledige € 250.000 per project is aangevraagd. Voorlichting De uitgaven aan voorlichting zijn met bijna € 75.000 gedaald ten opzichte van 2012. Dit komt doordat er in 2013 geen voorlichtingscampagne op de commerciële radiostations is geweest en doordat in 2012 een actie is geweest met posters in abri’s die in 2013 niet is herhaald. De uitgaven zijn tevens lager dan begroot (- € 300.000). Belangrijkste oorzaak hiervan zijn de kosten die waren begroot voor uitingen op internet maar die zijn niet gerealiseerd. In 2014 zal meer aandacht uitgaan naar het medium internet. De subsidies die worden verstrekt voor voorlichting zijn bijna gelijk aan 2012. Hierin is onder meer de verstrekte subsidie aan de MS Vereniging opgenomen, nadat de intentie tot verdere samenwerking werd uitgesproken. Deze samenwerking zal in de toekomst onder andere leiden tot verbeterde publieks- en patiëntenvoorlichting. Zorg Vanaf 2012 wordt de doelstelling Zorg verantwoord in de jaarrekening. Dit jaar zijn de uitgaven aan Zorg fors gedaald, van € 312.258 in 2012 naar € 72.591 in 2013. Reden hiervoor is dat er sinds mei 2013 geen subsidie meer naar Zorg ging omdat er na die datum geen projectmedewerker in dienst was die zich met dit project bezig hield.

62

Werving baten Zoals uit de grafiek (fig. 7.2) blijkt zijn ook de totale kosten eigen fondsenwerving gedaald. Deze zijn met € 64.851 gedaald en bedroegen in 2013 € 405.228. De lagere kosten zijn onder meer toe te schrijven aan het wegvallen van de kosten van beleggingen. Daarnaast zijn er in 2013 geen evenementen georganiseerd. De kosten voor het werven van nalatenschappen zijn hoger dan begroot door een advertentiecampagne. Het effect van deze campagne zal in de komende jaren moeten blijken.Het kostenpercentage voor fondsenwerving was voor 2013 begroot op 20,3%, maar uiteindelijk is een lager percentage, 16,4%, gerealiseerd. Het percentage is lager dan begroot om twee redenen: 1. de kosten zijn 20% lager dan begroot; 2. de inkomsten uit fondsenwerving zijn ongewijzigd gebleven. Vorig jaar (2012) was het kostenpercentage fondsenwerving nog lager, namelijk 13,8%. De stijging ten opzichte van 2012 is veroorzaakt doordat de inkomsten meer zijn gedaald dan de kosten die nodig waren om de inkomsten te realiseren. Het percentage van 16,4% blijft ruim binnen het maximum van het CBF, 25% gemiddeld over een periode van drie achtereenvolgende jaren. Het streven is om onder de 25% norm te blijven. Kosten beheer en administratie De kosten beheer en administratie zijn in 2013 met circa € 50.000 gestegen ten opzichte van 2012. Dit heeft twee oorzaken: • Er is op sommige functies tijdelijk sprake geweest van dubbele bezetting in verband met het wisselen van werknemers en het overdragen van werk. • De bestuursleden ontvangen vanaf 2013 een vergoeding van € 250 voor elke vergadering waarbij ze aanwezig waren. In 2013 bedroegen de totale bestuurskosten € 6.647. De totale kosten beheer en administratie blijven echter ruim onder de begroting. Het kostenpercentage beheer en administratie (definitie: kosten beheer en administratie / totale lasten) was begroot op 7,9% maar komt (hoger) uit op 10,7% (2012: 5,7%). Dit is hoger dan de norm die door het Bestuur is gesteld. De oorzaak van het hogere percentage is niet zozeer de hogere kosten beheer en administratie maar de daling van de totale lasten – deze daling wordt veroorzaakt doordat de begrote uitgaven niet altijd plaats hebben kunnen vinden. Het percentage van de totale bestedingen aan de doelstellingen (bestedingen doelstellingen / totale lasten) van 76,5%, is lager dan vorig jaar (85,0%) en dan begroot (81,7%). Reden hiervoor is de reeds genoemde cyclus waarin toekenningen binnen onderzoek plaatsvinden, waardoor bestedingen aan onderzoek per jaar fluctueren. Reserves en fondsen De reserves bestaan uit de continuïteitsreserve, de bestemmingsreserves en de fondsen. De reserves namen in het verslagjaar af tot € 11,0 (2012: 11,1) miljoen. Het verschil van circa € 0,1 miljoen is het negatief resultaat over 2013 van € 133.403. Dit bedrag (€ 11,0 miljoen) is verdeeld in een continuïteitsreserve van € 1,7 miljoen, een bestemmingsreserve doelstellingen van circa € 8,8 miljoen, een bestemmingsreserve nalatenschappen van € 0,3 miljoen en de bestemmingsfondsen van € 0,2 miljoen. De bestemmingsreserve doelstellingen is onderverdeeld in verschillende doelstellingen nl. wetenschap, voorlichting en zorg. Om de voortgang van nieuw wetenschappelijk onderzoek te continueren is het noodzakelijk om de nodige reserves te behouden om ook in de toekomst onze doelstellingen te kunnen blijven realiseren.

63


Hoofdstuk 7

De bestemmingsreserve nalatenschappen betreft de vordering op de nalatenschappen. Eind 2012 bedroeg deze vordering € 735.115. Gedurende 2013 is hiervan € 630.931 ontvangen. Het verschil tussen deze bedragen (€ 104.184) en daarbij opgeteld de nieuwe vordering nalatenschappen (€ 216.540) resulteert in een vordering van € 320.724. De bestemmingsfondsen zijn gevormd voor de resultaten van acties door particulieren die worden geoormerkt. Er is in totaal € 113.075 gereserveerd voor het VUmc MS centrum Amsterdam en € 103.563 voor onderzoek over Kinderen met MS. De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vastgesteld op anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopend boekjaar.

7.2 BEGROTING 2014 Fondsenwerving

€

€

Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften

1.577.828

Nalatenschappen

700.000

Overige baten

355.000 2.632.828

Acties van derden

219.000

Interesten

200.000

Som der baten

3.051.828

Doelstelling SEPA Begin 2013 is de Stichting gestart met een impactanalyse en in juli 2013 is het SEPA-project van start gegaan. Het was al snel duidelijk dat de grote impact bij de SEPA-incasso lag. De Stichting heeft de database in eigen beheer, die hiervoor moest worden aangepast.

Research

Mede dankzij de kennis van onze relaties, IT, bank en servicebureau zijn de voorbereidingen voor de overgang naar SEPA vrij soepel verlopen. In oktober 2013 verstuurde de Stichting de eerste ‘SEPA’ mailing naar haar donateurs. In het magazine Rondom MS werd een artikel opgenomen met uitleg over SEPA en het IBAN rekeningnummer. Ook was er aandacht voor de nieuwe procedure rondom de machtigingen. Aan de donateurs die geen magazine willen ontvangen stuurden wij een flyer en aan de machtigers een brochure.

Voorlichting

In november werd de eerste grote incassobatch met IBAN-rekeningnummers naar de bank verstuurd en deze kon in een keer foutloos worden verwerkt. De effecten van de overgang naar SEPA worden het komend jaar zichtbaar.

Verstrekte subsidies

1.674.600

Uitvoeringskosten eigen organisatie

87.615 1.762.215

Eigen activiteiten

505.000

Verstrekte subsidies

185.000 690.000

Zorg MS Goes Live

10.000 10.000

Uitvoeringskosten eigen organisatie De begroting De verschillen met de begroting worden in het verslag verklaard. De begroting wordt in november, voorafgaand aan het begrotingsjaar, vastgesteld. In de loop van het jaar wordt de begroting geëvalueerd en indien nodig bijgesteld.

327.055 327.055

Totaal besteed aan doelstelling

2.789.270

Werving baten Directe kosten fondsenwerving

146.700


341.260

Totaal kosten eigen fondsenwerving

487.960

Kosten beheer en administratie Directe kosten beheer en administratie

9.600


285.998

Totaal kosten beheer en administratie

295.598

Som der lasten

3.572.828

Resultaat boekjaar Kostenpercentage fondsenwerving Kostenpercentage beheer en administratie

64

-521.000 18,5% 8,3%

65

Hoofdstuk 7

Er is in de begroting 2014 rekening gehouden met een lichte groei van de inkomsten. Het team Fondsenwerving is eind 2013 en begin 2014 verder versterkt waardoor de verwachting is dat de inkomsten zullen stijgen. De crisis en de effecten daarvan zijn nog steeds van invloed op de donaties en zullen in 2014 een uitdaging vormen voor de fondsenwerving. In de begroting zijn voor Research de volgende posten opgenomen: € 375.000 subsidie ten behoeve van het VUmc MS Centrum Amsterdam € 750.000 ten behoeve van meerjarige projecten € 200.000 ten behoeve van pilotprojecten € 100.000 ten behoeve van de Alliance, betreffende onderzoek naar progressieve MS € 85.000 ten behoeve van een reisstipendium € 50.000 ten behoeve van een klinisch pilotproject Er is in 2013 een intentie tot samenwerking afgesproken met de MS Vereniging. Dit zal in 2014 leiden tot hogere uitgaven voor voorlichting. Het negatieve resultaat van € 521.000 wordt ten laste van de bestemmingsreserve doelstellingen gebracht.


7.3 JAARREKENING 2013 Balans per

31 december 2013 €


ACTIVA Materiële vaste activa

33.325

56.580

33.325 Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen

56.580

797.241

1.221.717

14.784.777

15.498.993

Totaal

15.582.018

16.720.710

15.615.343

16.777.290

PASSIVA Reserves en fondsen Reserves Continuïteitsreserve

1.692.108

Bestemmingsreserves

9.085.988

1.560.805 9.567.332 10.778.096

Fondsen

0 216.638

0

10.994.734

11.128.137

Langlopende schulden

1.884.123

2.266.211

Kortlopende schulden

2.736.486

3.382.942

15.615.343

16.777.290

Totaal

66

216.638

11.128.137

67

Hoofdstuk 7

Staat

van baten en lasten over


2013

Resultaatbestemming 2013 Werkelijk 2013 €

Begroot 2013 €

Toevoeging/onttrekking aan

Werkelijk 2012 €

Baten uit eigen fondsenwerving

-66.953

-2.094.582

-165.374

-414.391

30.000

-661.116

216.638

85.241

230.154

-133.403

-1.979.341

-427.211

1.459.617

bestemmingsreserve doelstellingen

Nalatenschappen

724.833

783.000

1.208.804

bestemmingsreserve nalatenschappen

Overige baten

307.574

300.000

595.440 2.502.000

220.176

216.000

704.554

Uit beleggingen

282.404

200.000

651.264

Som der baten

bestemmingsfondsen VUmc en ErasMS 3.263.861

Uit acties van derden

502.580

416.000

1.355.818

Toevoeging/onttrekking aan

Werkelijk 2013

Begroot 2013

Werkelijk 2012

3.026.264

2.918.000

4.619.679

Kostenpercentage eigen fondsenwerving

16,4

20,3

13,8

Kostenpercentage beheer en administratie

10,7

7,9

5,7

Percentage bestedingen aan doelstelling t.o.v. lasten

76,5

81,7

85,0

Besteding baten excl. beleggingen aan de doelstelling

88,1

147,1

108,1

Besteed aan doelstellingen Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Wetenschappelijk Onderzoek

1.507.148

2.536.341

3.035.495

80.424

188.400

102.294

1.587.572

2.724.741

3.137.789

Voorlichting en Communicatie

449.264

745.000

523.463

Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Voorlichting en Communicatie

306.616

315.320

318.146

755.880

1.060.320

841.609

Zorg

52.486

214.000

269.395

Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Zorg

20.105

0

42.863

Totaal besteed aan doestelling

169.125

Kengetallen

Lasten Wetenschappelijk onderzoek

Werkelijk 2012 €

131.303

1.419.000

2.523.684

Begroot 2013 €

continuïteitsreserve 1.491.277

Donaties en giften

Werkelijk 2013 €

72.591

214.000

312.258

2.416.043

3.999.061

4.291.656

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten notaris Kosten van beleggingen Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. Fondsenwerving

150.003

170.000

192.194

2.589

5.000

3.685

-8.742

0

19.589

261.378

334.000

254.611

405.228

509.000

470.079

338.396

389.280

285.155

3.159.667

4.897.341

5.046.890

-133.403

-1.979.341

-427.211

Kosten beheer en administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie t.b.v. beheer en administratie Som der lasten Resultaat 68

69

Hoofdstuk 7


Kasstroomoverzicht 2013 Fondsenwerving

7.4 TOELICHTING JAARREKENING 2013 2013

Algemeen De jaarrekening 2013 is opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen.

2012 €

€

Kasstromen uit operationele activiteiten Resultaat, excl. rente en dividend

-415.807

-805.197

30.078

32.349

Mutatie in werkkapitaal

-178.139

182.648

Mutatie langlopende schuld researchprojecten

-382.088

-375.057

Aanpassing resultaat voor mutatie beleggingen

0

-273.278

-945.956

-1.238.535

237.305

169.819

1.258

97.972

Kasstroom uit operationele activiteiten

-707.393

-970.744

Investeringen in materiele vaste activa

-6.823

-19.892

Aan/verkoop effecten

0

5.455.483

Overheveling giftengeld naar liquide middelen

0

6.605.686

48.206

12.235.730

-714.216

11.070.533

Beginstand liquide middelen

15.498.993

4.428.460

Eindstand liquide middelen

14.784.777

15.498.993

-714.216

11.070.533

Verslaggevingsperiode De jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar.

Aanpassing voor: Afschrijvingen

Kasstroom uit bedrijfsoperaties Ontvangen rente Ontvangen dividend

Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten Mutatie liquide middelen

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling Algemeen De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voor zover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie/het Bestuur een oordeel vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en op de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen, en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Financiële instrumenten Financiële instrumenten omvatten investeringen in aandelen en obligaties, handels- en overige vorderingen, geldmiddelen, leningen en overige financieringsverplichtingen, handelsschulden en overige te betalen posten. Financiële instrumenten worden bij de eerste opname verwerkt tegen reële waarde. Indien instrumenten niet zijn gewaardeerd tegen reële waarde met verwerking van waarde-veranderingen in de staat van baten en lasten maken eventuele direct toerekenbare transactie¬kosten deel uit van de eerste waardering.

Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Het kasstroomoverzicht is gebaseerd op de posten uit de jaarrekening. De balans, de resultaatrekening en het kasstroomoverzicht geven een volledig beeld van de financiële situatie van de Stichting. De mutatie liquide middelen van - € 714.216 tegenover € 11.070.533 (2012) is ontstaan doordat in 2012 de effectenportefeuilles in zijn geheel werden verkocht en het totale bedrag op een spaarrekening werd gedeponeerd.

Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen aanschaffingswaarde verminderd met de hierover berekende afschrijvingen. De verwachte economische levensduur van de kantoor-inventaris bedraagt 3 respectievelijk 5 jaar; het afschrijvingspercentage bedraagt derhalve 33 1/3% respectievelijk 20%. Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Fondsen De overige baten bestaan voor een deel uit opbrengsten van activiteiten door particulieren. Deze particulieren oormerken de resultaten van hun activiteit in enkele gevallen voor specifieke doeleinden. Dit wordt vervolgens opgenomen in een bestemmingsfonds voor dat specifieke doel. Personeelsbeloningen/pensioenen - toegezegde bijdrageregeling Verplichtingen in verband met bijdragen aan pensioenregelingen op basis van toegezegde bijdragen worden als last in de staat van baten en lasten opgenomen in de periode waarover de bijdragen zijn verschuldigd. Er is daarnaast een depot pensioenverzekeringen als vordering opgenomen op de balans. Dit depot is gevormd om eventueel, na besluit van het Bestuur, toeslagen op de pensioenen te kunnen verlenen.

70

71


Hoofdstuk 7

Overige activa en passiva Voor zover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen acties worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Legaten, erfstellingen en periodieke schenkingen De periodieke schenkingen (meerjarige toezeggingen) worden verantwoord in het jaar van ontvangst. Een percentage van de toegezegde gelden voor legaten en erfstellingen wordt direct in het resultaat opgenomen. Voor de nalatenschappen en legaten toegezegd in 2013 worden percentages gehanteerd van: liquiditeiten: 90%, effecten en onroerend goed 50%. Overige baten Baten (voor zover betrekking hebbend op giften) worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten die betrekking hebben op een evenement of geoormerkte gift worden verantwoord in het jaar waarin het evenement of toezegging plaatsvindt. Baten die behoren bij de regelgeving van het CBF (alinea 650.405 van de Richtlijn Fondsenwervende instellingen) vallen niet onder de baten eigen fondsenwerving. Resultaat beleggingen De resultaten op beleggingen worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Researchprojecten De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht.

TOELICHTING OP DE BALANS Materiële vaste activa Het verloop van de materiële vaste activa is als volgt weer te geven: Verbouwing €

Hardware/ software €

€

Totaal 2013 €

Aanschafwaarde Saldo 1 januari 2013

24.428

33.828

85.638

143.894

0

1.938

4.885

6.823

24.428

35.766

90.523

150.717

12.469

20.388

54.457

87.314

4.484

5.004

20.590

30.078

16.953

25.392

75.047

117.392

7.475

10.374

15.476

33.325

Aankopen Saldo 31 december 2013 Afschrijvingen Saldo 1 januari 2013 Afschrijvingen Stand 31 december 2013 Boekwaarde per 31 december 2013

Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten Deze kosten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben.

Alle bedrijfsmiddelen zijn in gebruik voor de bedrijfsvoering.

Kostentoerekening Kosten worden toegerekend aan de doelstelling, werving baten en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: • direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; • niet direct toerekenbare kosten worden verdeeld gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De percentages zijn als volgt: research 8%, voorlichting 31%, fondsenwerving 26%, zorg 2% en administratie & beheer 33%. Deze kosten betreffen: overige personeelskosten, reis- en verblijfkosten, huisvestingkosten en kantoorkosten.

Vorderingen en overlopende activa

Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.

Inventaris



Depot Pensioenverzekering Aegon

108.037

75.029

Toegezegde nalatenschappen

320.724

735.115

4.052

6.245

Nog te ontvangen periodieke schenkingen Waarborgsommen

0

245

MS Nederland Kwaliteit van Zorg

48.037

46.103

Donateurs

52.445

142.430

263.946

216.550

797.241

1.221.717

Overige vorderingen

Het bedrag aan toegezegde nalatenschappen en legaten ad € 320.724 is de som van het restant uit 2012 ad € 104.184 en het restant uit de toegezegde nalatenschappen en legaten uit 2013 ad € 216.540. De € 48.037 van MS Nederland Kwaliteit van Zorg zijn verrekend. De post donateurs beslaat twee grote geoormerkte giften 2013. Deze giften zijn begin 2014 ontvangen. De overige vorderingen ad € 263.945 bestaan grotendeels uit nog te ontvangen interesten en vooruitbetaalde huur van het pand.

72

73


Hoofdstuk 7

Spaarrekeningen

Effecten

De spaarrekening bij de Rabobank is in 2013 opgeheven. Het saldo van deze rekening is overgeboekt naar een nieuw geopende spaarrekening bij de ING. De opbrengst van de verkoop van de effectenportefeuille in 2012 staat nog op de spaarrekening bij de ABN AMRO. Deze spaarrekening heeft een limiet van € 10.000.000 en geeft een hogere rente dan de spaarrekening waarop het giftengeld is gedeponeerd. Het giftengeld bedroeg op 1 januari 2013 € 3.892.833. Hieruit is een bedrag van € 1.300.000 onttrokken voor de betalingen van de kortlopende projecten.

Meerjarenoverzicht beleggingen Totaal overzicht

Aandelen

Obligaties

€

Onroerend goed

€

€

Gemengde fondsen €

Totaal €

2013

0

0

0

0

0

2012

0

0

0

0

0

2011

1.591.640

3.531.173

32.300

27.092

5.182.205

2010

1.903.501

3.734.723

32.300

27.092

5.697.616

2009

4.904.062

2.386.102

0

0

7.290.164

2008

3.915.721

4.858.654

0

0

8.774.375

2007

5.010.034

4.625.278

0

0

9.635.312

2006

5.445.877

7.143.580

0

0

12.589.457

Nettoresultaat beleggingen

Reserves en fondsen 31 december 2013 €


Continuïteitsreserve

1.692.108

1.560.805

Bestemmingsreserves

9.085.988

9.567.332

Reserves

10.778.096 Fondsen

11.128.137

216.638

0 216.638

0

10.994.734

11.128.137

€ 2013

0

2012

631.675

2011

195.015

2010

474.379

2009

955.283

2008

-291.331

2007

170.085

2006

659.768

Continuïteitsreserve 31 december 2013 € Stand per 1 januari Resultaatbestemming Stand per 31 december


1.560.805

1.391.680

131.303

169.125

1.692.108

1.560.805

Liquide middelen 31 december 2013 € Bankgelden


14.784.777

15.498.993

14.784.777

15.498.993

De continuïteitsreserve is bedoeld als buffer bij tegenvallende inkomsten of onverwachte uitgaven. Zo kunnen ook bij financiële tegenslagen de activiteiten worden voortgezet. In het reglement van het CBF-keur is bepaald dat de continuïteitsreserve maximaal anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met anderhalf maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie mag bedragen. Dit is becijferd als een gemiddelde van de drie laatste boekjaren, inclusief het lopend verslagjaar.

De mutatie liquide middelen ( - € 714.216) is een gevolg van de beschikbare kasstroom in 2013. Het is opgebouwd uit het operationele resultaat en de mutatie in langlopende toezeggingen. De liquide middelen worden aangewend om de kort- en langlopende schulden (toegekende subsidies) en de toegekende bestemmingen te kunnen financieren.

74

75


Hoofdstuk 7

BESTEMMINGSRESERVES

Bestemmingsreserve Nalatenschappen

Bestemmingsreserve doelstellingen

2012

2013 €

Totaal 2012 €

Besteding / Toevoeging €

Totaal 2013

Bestemming nalaten, stand per 1-1 Ontvangen uit vordering

1.396.231

735.115

-1.059.106

-630.931

€

Nieuwe vordering

397.990

216.540

Bestemming nalaten, stand per 31-12

735.115

320.724

MS Centrum Amsterdam1)

375.000

0

375.000

MS Centrum Rotterdam2)

689.204

-300.000

389.204

Projecten

469.000

0

469.000

Pilots

466.570

0

466.570

479.004

0

479.004

Fonds 1

Fonds 2

1.000.000

-444.385

555.615

3.114.439

790.435

3.904.874

80.000

-30.000

50.000

Geoormerkt kinderen met MS €

Geoormerkt MS Centrum Amsterdam €

1.000.000

-33.003

966.997

Stand per 1 januari 2013

Nalatenschap mw. Dassel MS Nederland voor zorg binnen MS Research

600.000

0

600.000

Mutaties:

Nalatenschap mw. Dassel MS Nederland

359.000

-50.000

309.000

Voorlichting subsidie derden

200.000

0

200.000

8.832.217

-66.953

8.765.264

Ontwikkeling nieuwe centra Hersenbank

3)

Overig wetenschap Restant nalatenschap 2004 Uitwerking rapport OC & C

Fondsen

Dotatie

1) De programmasubsidie aan het MS Centrum Amsterdam is niet toegekend in 2013. De aanvraagprocedure is verschoven naar 2014 aangezien pas eind 2013 is besloten over de definitieve hoogte van het bedrag. 2) Aan het MS Centrum Rotterdam is de tweede helft van de programmasubsidie (€ 300.000) toegekend. 3)In 2013 is € 450.000 toegekend aan de Hersenbank. Hiervan is uiteindelijk € 444.385 aangevraagd door de Hersenbank.

Onttrekking Stand per 31 december 2013

Zorg

Totaal €

Af: opgenomen onder de kortlopende verplichtingen €

MS Centrum Amsterdam

375.000

0

0

375.000

MS Centrum Rotterdam

389.204

0

0

389.204

Projecten

469.000

0

0

469.000

Pilots

466.570

0

0

466.570

Ontwikkeling nieuwe centra

479.004

0

0

479.004

Hersenbank

555.615

0

0

555.615

3.904.874

0

0

3.904.874

0

50.000

0

50.000

Uitwerking rapport OC & C

0

966.997

Nalatenschap Dassel MS Nederland voor zorg

0

Restant nalatenschap 2004

0

0

103.563

113.075

216.638

0

0

0

103.563

113.075

216.638

Langlopende schulden

Totaal projectverplichtingen Voorlichting €

binnen MS Research

0

966.997

600.000

600.000

€

0


Wetenschap €

Overig wetenschap

Totaal

In 2013 zijn er als resultaat van particuliere initiatieven giften binnengekomen waarvan de initiatiefnemer heeft bepaald dat deze geoormerkt zijn. De baten van deze initiatieven worden opgenomen in een bestemmingsfonds, in 2013 waren dat geoormerkte giften voor het MS Centrum Amsterdam en voor onderzoek ten behoeve van kinderen met MS.

De bestemmingsreserve doelstellingen is als volgt verdeeld:

76

€

Langlopende verplichtingen


3.866.532

4.739.924

-1.982.409

-2.473.713

1.884.123

2.266.211

Onder de langlopende schulden zijn verplichtingen voor langer dan één jaar verantwoord. Het zijn verplichtingen tot het financieren van onderzoek die zijn ontstaan door toekenningen.

0

Nalatenschap Dassel MS Nederland

0

0

309.000

309.000

Voorlichting subsidie derden

0

200.000

0

200.000

6.639.266

1.216.997

909.000

8.765.264

77

Hoofdstuk 7


Kortlopende schulden

TOELICHTING OP DE STAAT VAN BATEN EN LASTEN 31 december 2013 €

Kortlopende projectverplichtingen*

Baten uit eigen fondsenwerving


Werkelijk 2013 €

1.982.409

2.473.713

364.937

529.365

Reservering vakantiedagen

20.758

20.886

Donaties en giften

Reservering vakantiegeld

28.517

22.996

Belastingen en premies sociale verzekeringen

27.734

23.693

Nog te betalen onderzoeksdagen

6.025

0

Nog te betalen accountantskosten

8.227

8.000

297.879

304.289

2.736.486

3.382.942

Nog te betalen researchkosten

Kortlopende schulden en overlopende passiva

Onder de kortlopende schulden zijn verplichtingen met een looptijd van minder dan 1 jaar verantwoord. De kortlopende schulden en overlopende passiva bestaan voor een deel uit: * de geoormerkte giften aan MS Nederland ten bedrage van € 126.000. Deze zijn inmiddels verrekend; * een bedrag van € 17.550 voor SEPA. Dit betreft nog te betalen facturen voor werkzaamheden die zijn verricht in verband met de overgang naar SEPA; * een bedrag € 14.172 als restbetaling voor de researchcoördinator ErasMS. Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen De Stichting heeft een huurovereenkomst afgesloten met Smitsloo Beheer BV voor een bedrag van € 100.000, - per jaar. Jaarlijks wordt dit bedrag aangepast met een inflatiecorrectie. Dit contract is ingegaan op 16 september 2010 en heeft een looptijd tot en met 15 september 2020. De overeenkomst wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar. De Stichting verhuurt een ruimte aan Vluchtelingenwerk ad € 5.643 (2013). De Stichting is verplichtingen aangegaan betreffende een huurovereenkomst van 1 bedrijfsauto per 4 september 2009. In 2013 bedroeg de leaseverplichting € 5.082. De Stichting heeft 1 bankgarantie ten bedrage van € 25.000 bij de ABN AMRO lopen. De begunstigde is de heer M.A.J. Smitsloo. Er is een overeenkomst gesloten met de VriendenLoterij voor een periode van 5 jaar, 2011 – 2015. De stichting is een operational lease voor een kopieerapparaat aangegaan voor de duur van 10 jaar met een leasebedrag van € 1.888 per jaar.

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

1.491.277

1.419.000

1.459.617

Nalatenschappen

724.833

783.000

1.208.804

Overige baten uit eigen fondsenwerving

307.574

300.000

595.440

2.523.684

2.502.000

3.263.861

Totaal

De inkomsten uit donaties en giften zijn hoger dan begroot en hoger dan in 2012. Er is dit jaar meer ontvangen van bedrijven en periodieke schenkers. De daling ten opzichte van vorig jaar komt doordat er dit jaar minder aan nalatenschappen is binnengekomen. De inkomsten van nalatenschappen zijn tevens lager dan begroot. Inkomsten uit nalatenschappen zijn moeilijk te beïnvloeden en te voorspellen. De overige baten uit fondsenwerving zijn hoger dan begroot maar wel bijna de helft minder dan in 2012. In 2012 hebben enkele succesvolle particuliere initiatieven plaatsgehad die in 2013 geen vervolg hadden.

Baten uit acties van derden Werkelijk 2013 € VriendenLoterij

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

220.176

216.000

704.554

220.176

216.000

704.554

De gift van de VriendenLoterij bestaat in 2013 uit de vaste bijdrage van € 200.000 en de verkoop van geoormerkte loten ad € 20.176. In 2012 was de bijdrage vanuit de VriendenLoterij hoger omdat in dat jaar een extra gift van € 487.000 werd toegekend door de VriendenLoterij voor wetenschappelijk onderzoek naar en voorlichting over MS bij kinderen.

Baten uit beleggingen Werkelijk 2013 € Dividend, rente Gerealiseerde koersresultaten

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

282.404

200.000

377.986

0

0

273.278

282.404

200.000

651.264

In 2012 zijn de effecten verkocht waardoor er in 2013 geen koersresultaten meer zijn behaald. De inkomsten bestaan hoofdzakelijk uit rente op de spaarrekeningen.

78

79


Hoofdstuk 7

Besteed aan doelstellingen

4) Er is besloten om in 2013 5 i.p.v. 4 pilotprojecten te honoreren. Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

5) In 2013 heeft Stichting MS Research drie aanvragen ontvangen voor het fellowship. De kwaliteit van de aanvragen en de posities van de aanvragers bleken niet voldoende om het fellowship in 2013 toe te kennen. De eerstvolgende mogelijkheid tot aanvragen zal zijn in najaar 2014.

Werkelijk 2012 €

Wetenschap Toegezegd voor researchprojecten1)

561.121

750.000

980.862

Vrijval en nabetaling afgeronde researchprojecten

-88.262

0

-209.591

400.000

675.000

1.660.621

-100.000

0

0

444.385

450.000

0

244.706

200.000

0

0

215.000

0

11.000

11.000

55.000

0

0

22.000

1.472.950

2.301.000

2.508.892

Publicaties

6.029

6.000

10.004

Vergader en reiskosten WR

4.001

6.500

1.748

Proefschrift

4.800

4.800

6.000

Onderzoekstages

4.800

4.800

6.000

Stages buitenland

1.900

6.000

2.500

0

25.000

25.997

6.805

20.000

20.000

13.940

10.000

0

265

10.000

0

8.655

20.000

0

0

85.241

0

-50.000

0

0

ErasMS Rotterdam

0

0

115.000

ErasMS Rotterdam reservering

0

0

100.000

VUmc Amsterdam

0

0

180.154

Geoormerkt aan MS Centra

0

0

59.200

33.003

37.000

0

1.507.148

2.536.341

3.035.495

80.424

188.400

102.294

1.587.572

2.724.741

3.137.789

MS-Centra

2)

Vrijval 20122) Hersenbank

3)

Pilot projecten Fellowship

4)

5)

Aanstelling coördinator ErasMS Rotterdam Aanstelling coördinator VUmc Amsterdam

Internationale Alliantie6) MS onderzoeksdagen Lidmaatschappen (inter)nationale organisaties Congressen en interne projecten Audit MS Centra Geoormerkte gift Kinderen met MS Geoormerkte giften

7)

Beleidsontwikkeling Totaal verstrekte subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

1) Er is minder toegekend aan researchprojecten dan begroot. Voor de drie projecten die zijn toegekend is niet voor elk project de volledige € 250.000 aangevraagd. 2) Op basis van een positief advies van de auditcommissie is een bedrag van € 400.000 toegekend aan het MS Centrum Rotterdam. Dit bedrag bestaat uit de eerder begrote € 300.000 voor de tweede helft van de programmasubsidie, aangevuld met de reservering 2012 van € 100.000 afkomstig uit de vrijval van project 05-574 MS in 2012.

6) Er is een internationaal samenwerkingsverband ter bevordering van onderzoek naar progressieve vormen van MS. Er zal mogelijk aan de deelnemende MS-organisaties gevraagd worden om een bedrag te oormerken voor onderzoek naar progressieve MS. In 2013 heeft dit nog niet tot uitgaven geleid. In de periode 2014-2017 is er per jaar € 100.000 toegezegd. 7) In 2012 is een reservering gedaan van € 50.000 naar aanleiding van een geoormerkte gift voor een bepaald project. In 2013 is gebleken dat dit project niet door zal gaan waarna de reservering is bijgesteld.

Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

Voorlichting Mailing/media Eigen activiteiten Subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

320.751

545.000

392.078

320.751

545.000

392.078

128.513

200.000

131.385

449.264

745.000

523.463

449.264

745.000

523.463

306.616

315.320

318.146

755.880

1.060.320

841.609

Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

Zorg Subsidie MS Nederland Subsidie MS Nederland KvZ MS Goes Live

0

0

50.000

50.000

134.000

161.339

2.486

30.000

58.056

0

50.000

20.105

0

42.863

72.591

214.000

312.258

Diversen Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

De uitgaven aan Zorg zijn in 2013 gedaald doordat in de loop van het jaar de projectmedewerker uit dienst is gegaan en hiervoor geen vervanging is gezocht. Daarna heeft alleen de directie zich ingezet voor de doelstelling Zorg. Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

Totaal Wetenschap

1.587.572

2.724.741

3.137.789

Totaal Voorlichting

755.880

1.060.320

841.609

72.591

214.000

312.258

2.416.043

3.999.061

4.291.656

Totaal Zorg Totaal directe kosten

3) In 2013 is € 450.000 toegekend aan de Hersenbank, conform begroting. Hiervan is uiteindelijk € 444.385 aangevraagd door de Hersenbank. 80

81


Hoofdstuk 7

Bestedingspercentage

Kostenpercentage fondsenwerving

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren:

Werkelijk 2013 € Baten eigen fondsenwerving

Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

Totaal bestedingen doelstellingen

2.416.043

3.999.061

4.291.656

Totaal baten

3.026.264

2.918.000

4.619.679

79,8%

137%

92,9%


Kosten eigen fondsenwerving (excl. kosten beleggingen) Kostenpercentage fondsenwerving

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €


2.416.043

3.999.061

4.291.656

Totaal baten (exclusief baten uit beleggingen)

2.743.860

2.718.000

3.968.415

88,1%

147,1%

108,1%


Werkelijk 2012 €

2.523.684

2.502.000

3.263.861

413.970

509.000

450.490

16,4%

20,3%

13,8%

Kosten van beleggingen Werkelijk 2013 €

Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstelling(en) (exclusief baten uit beleggingen) in relatie tot de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren: Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Begroting 2013 €

-8.742

Werkelijk 2012 € 0

19.589

Kosten beheer en administratie Werkelijk 2013 € Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

338.396

Begroting 2013 € 389.280

Werkelijk 2012 € 285.155

Kostenpercentage beheer en administratie Onderstaand is de verhouding van de kosten beheer en administratie in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven voor de jaren:

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Werkelijk 2013 € Onderhoud relatiebestand Overige kosten werving Kosten betalingsverkeer Kosten Evenementen/speciale acties Kosten beleggingen Notariskosten Kosten nalatenschappen Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

4.575

10.000

9.000

104.195

100.000

122.461

12.272

20.000

16.137

8.411

25.000

29.009

-8.742

0

19.589

2.589

5.000

3.685

20.550

15.000

15.587

261.378

334.000

254.611

405.228

509.000

470.079

Werkelijk 2013 € Totale lasten Kosten beheer en administratie Kostenpercentage beheer en administratie

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

3.159.667

4.897.341

5.046.890

338.396

389.280

285.155

10,7%

7,9%

5,7%

De norm voor het kostenpercentage beheer en administratie is gesteld op 10%. Dit jaar is de norm niet gehaald omdat de bestedingen die waren begroot om diverse redenen, zoals beschreven in de toelichting (zie pagina 63), niet hebben plaatsgevonden.

De kosten eigen fondsenwerving zijn gedaald. Dit is onder meer toe te schrijven aan het wegvallen van de kosten van beleggingen. Daarnaast zijn er dit jaar geen evenementen georganiseerd. De kosten nalatenschappen zijn hoger dan begroot door een advertentiecampagne.

82

83


Hoofdstuk 7

Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellig(en) in relatie tot de totale lasten procentueel weergegeven voor de jaren: Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €


2.416.043

3.999.061

4.291.656

Totale lasten

3.159.667

4.897.341

5.046.890

76,5%

81,7%

85%


Personeelsbestand Gedurende het boekjaar 2013 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 9,7 fte (2012: 11 fte). Deze medewerkers zijn als volgt verdeeld over de verschillende afdelingen: Directie: 1 fte, Secretariaat: 1,8 fte; Donateursadministratie: 1,6 fte, Financiën: 1,4 fte; Onderzoek: 0,8 fte, Communicatie: 0,8 fte, Fondsenwerving 2,2 fte en Zorg 0,1 fte.

Bezoldiging directie Naam: Mw. D. Roos Functie: Directeur 2013

2012

onbepaald

onbepaald

40

37,5

Dienstverband Looptijd

Kosten organisatie

Uren Werkelijk 2013 €

Begroting 2013 €

Werkelijk 2012 €

parttime percentage

111,1

100

periode

01-01/31-12

01-01/31-12

Personeelskosten Salarissen

Bezoldiging

477.480

633.000

474.754

Salaris naar MS Vereniging

-5.024

0

0

Jaarinkomen

Sociale lasten

74.221

95.000

71.218

bruto loon vakantiegeld

Pensioenverzekeringen Kosten vrijwilligers Overige personeelskosten

56.271

70.000

67.919

1.500

3.000

3.000

55.922

55.000

62.752

660.370

856.000

679.643

Totaal SV lasten (wg) Pensioenlasten Totaal bezoldiging 2013

Huisvestingskosten Huur

99.909

100.000

98.179

Overige huisvestingskosten

29.340

25.000

28.442

129.249

125.000

126.621

6.647

11.000

2.942

180.575

208.000

161.515

187.222

219.000

164.457

30.078

25.000

32.349

1.006.919

1.225.000

1.003.070

93.627

87.967

6.429

6.004 100.056

93.971

5.136

5.604

13.733

12.880

118.925

112.455

In het brutoloon zit een onkostenvergoeding ten bedrage van € 1.200.

Kantoor- en algemene kosten Algemene vergaderingen Secretariaatskosten

Afschrijving en rente Afschrijvingen

In de loop van 2013 is er een intentie tot samenwerking met de MS Vereniging tot stand gekomen. Dit heeft er toe geleid dat er door enkele medewerkers van de Stichting MS Research werk wordt verricht voor de MS Vereniging om zodoende de voorlichting aan MS patiënten te verbeteren en te verdiepen. Als gevolg hiervan is een klein deel van de salariskosten opgenomen als subsidie onder de doelstelling Voorlichting en als negatieve post bij de salariskosten.

84

85

Controleverklaring

7.5 CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Controleverklaring

Verklaring betreffende het jaarverslag Op basis van onze werkzaamheden overeenkomstig de Nederlandse controlestandaard 720 vermelden wij dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’ is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening.

Aan: de directie van Stichting MS Research Wij hebben de jaarrekening over 2013 van Stichting MS Research te Voorschoten gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de staat van baten en lasten over 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen.

Amstelveen, 24 april 2014

KPMG Accountants N.V. Verantwoordelijkheid van de directie De directie van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’. De directie is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.

S. Haringa RA

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door de directie van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 ‘Fondsenwervende instellingen’.

86

87

Colofon

Colofon

COLOFON De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op 17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag. De statuten zijn gewijzigd op 14 december 2005 (hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd in Stichting MS Research) en 16 juni 2010 (aan de doelstellingen van de Stichting is de verbetering van de zorg aan mensen met MS toegevoegd). De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Bestuur Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter Jhr. drs. G.G.W. van Tets van Goudriaan, penningmeester Prof. dr. F. Koning, lid Dhr. S. Werkendam, lid Wetenschappelijke Raad Prof. dr. emeritus J.J. Sixma, voorzitter Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris (Sanquin Blood Supply Foundation, Amsterdam) Prof. dr. F. Baas (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) Dr. W. Baron (Universitair Medisch Centrum Groningen) Dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk) Prof. dr. J.J.G. Geurts (VU medisch centrum, Amsterdam) Prof. dr. R.Q. Hintzen (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum, Amsterdam) Prof. dr. J.J.G.M. Verschuuren (Leids Universitair Medisch Centrum) Prof. dr. C.J.M. de Vries (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) Dr. M.A.A. van Walderveen (Leids Universitair Medisch Centrum) Auditcommissie Prof. dr. R.A.W. van Lier, Sanquin Blood Supply Foundation, Amsterdam (voorzitter) Prof. dr. J.P. Antel, Mc.Gill University, Montreal, Canada Dr. W. Baron, Universitair Medisch Centrum Groningen Prof. dr. D.A.S. Compston, University of Cambridge, Groot-Brittanië

Coördinatoren MS-Centra Mw. A. van der Goes, VUmc MS Centrum Amsterdam Mw. H. Velthuis, MS Centrum ErasMS Ambassadeur Mw. M. van Weegen Vriend van Kinderen met MS Jan Jacobs Wolter Kroes Comité van Aanbeveling Mw. W. van Ammelrooy Mw. K. Hentszel Mr. M.J. Cohen Mw. mr. C.M.T. Eradus Dhr. A. ‘s-Gravesande Mw. C. Habbema Prof. dr. J.C. Koetsier Ds. C.A. ter Linden Dhr. J.A. Muller Dhr. H. Oosterhuis Dr. A.H.G. Rinnooy Kan Colofon Vormgeving: mw. K. Smits, mw. K. Zuidwijk Fotografie: H. Athmer, R. Beense, J. de Haas, M. Eschler, W. van der Spiegel, Roy Busker Fotografie e.a. Drukwerk: Regalis B.V., Zeist Eindredactie: dhr. M.H. Bunge, mw. D. Roos

Bureau Mw. D. Roos, directie Dhr. A.F.A.T. van Iterson (per 01.10.2013), teamleider fondsenwerving, communicatie en voorlichting Mw. S. Neef-Hartong, teamleider financiën, onderzoek, secretariaat Mw. C.C.E. Beijersbergen, receptie en facilitaire zaken Mw. T. van Berge Henegouwen, donateurbeheer Mw. T.J. van der Burg (tot 01.03.2013), fondsenwerving Mw. M. de Haas-van Heeswijk, vrijwilliger Mw. E.M. Hanou (per 25.02.2013), fondsenwerving Mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen, financiële administratie Dhr. P.M. Hofland (tot 13.02.2013), financiële administratie Mw. E.M. van der Meulen (tot 17.01.2013), project MSNL KvZ Dhr. M.M.A. Schikker (tot 07.02.2013), vrijwilliger Dhr. M.C. Schuurman, secretariaat Mw. K. Smits, voorlichting & communicatie Mw. C.J.M. Verhulst, fondsenwerving Mw. K. Zuidwijk, onderzoekscoördinator

88

89

Bijlage I

BIJLAGE I LOPENDE PROJECTEN Deze bijlage sluit aan bij hoofdstuk 2.6. VUmc MS Centrum Amsterdam (09-358d MS) Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam aan het VU medisch centrum: ‘Neurodegeneratie en neuroprotectie in MS: van molecuul tot kliniek’. Subsidie: € 1.125.000 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. MS Centrum ErasMS, Erasmus medisch centrum (10-490c MS) Programmasubsidie voor diverse onderzoekslijnen binnen ErasMS, het MS-centrum aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam: ‘MS vanaf de eerste aanval’. Subsidie: € 400.000 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. MS Centrum Limburg (10-707 MS) Programmasubsidie voor het academische MS Centrum Limburg voor de bekostiging van twee research verpleegkundigen voor de wetenschappelijke ondersteuning van onderzoek binnen het Centrum. Subsidie: € 106.440 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose (09-406e MS) De Nederlandse Hersenbank voor multiple sclerose maakt het onderzoekers mogelijk om het ziekteproces van MS en de aangedane gebieden te bestuderen in hersenmateriaal, ruggenmerg en hersenvloeistof van mensen met MS. Subsidie: € 212.508 voor de laatste twee jaar van de 4-jarige programmasubsidie. 06-594 MS – Proxy-metingen bij multiple sclerose Prof. dr. B.M.J. Uitdehaag VU medisch centrum / subsidie € 264.673 voor 4 jaar Het verloop van MS is tot nu toe niet te voorspellen en de invloed van MS op het dagelijks leven kan sterk wisselen. Er zijn medicijnen die de invloed van MS op het dagelijks leven verminderen. Voordat deze kunnen worden voorgeschreven, is het wel belangrijk dat de invloed goed wordt gemeten. Hiervoor wordt veel gebruik gemaakt van vragenlijsten die thuis kunnen worden ingevuld. Wanneer mensen met MS zelf niet meer in staat zijn om de vragen te beantwoorden, dan kan de lijst ingevuld worden door mensen uit de omgeving. Gedacht wordt dat partners van mensen met MS goed in staat zijn om de vragen te beantwoorden. In deze studie wordt onderzocht of dat inderdaad zo is. 07-621 MS – Onderzoek naar het transport van één van de belangrijkste myeline eiwitten, MBP, naar het myelinemembraan Dr. W. Baron UMC Groningen / subsidie € 227.620 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline. Dit is de beschermende laag die rond de zenuwen zit. Normaal gesproken, wordt myeline vervangen als dit beschadigd is. Bij mensen met MS is dit niet altijd het geval. In deze studie wordt onderzocht hoe myeline in gezonde cellen wordt gemaakt. Hiervoor wordt speciaal gelet op één van de bestanddelen van myeline, de stof MBP. Als bekend is hoe myeline normaal gesproken wordt gemaakt, kan daarna onderzocht worden waarom dat bij mensen met MS niet gebeurt. 07-627 MS – De rol van auto-antilichamen tegen neurofilamenten in het ontstaan van schade aan zenuwuitlopers en grijze stof in MS Prof. dr. S. Amor VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 227.620 voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen kunnen de zenuwen beschadigd raken. Dit heeft tot gevolg dat bepaalde lichaamsfuncties niet goed of zelfs helemaal niet meer werken. In deze studie wordt onderzocht waarom deze zenuwcellen door het eigen afweersysteem kapot gemaakt worden. Er wordt vooral gekeken naar de rol van één van de stoffen waaruit de zenuwen zijn opgebouwd, de neurofilamenten.

90

Bijlage I

08-648 MS – Cognitieve achteruitgang bij mensen met MS: de hippocampus en de thalamus in beeld Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medische centrum Amsterdam / subsidie € 239.026 voor 4 jaar Veel mensen met MS hebben problemen met het geheugen, aandacht of concentratie. Van twee gebieden in de hersenen is bekend dat deze een grote rol spelen bij deze functies, namelijk de hippocampus en de thalamus. In deze studie wordt onderzocht hoe deze gebieden functioneren bij mensen met en zonder MS. Ook wordt onderzocht of het ontstaan van ontstekingen in deze gebieden, zoals het geval is bij MS, van in vloed is op de problemen met geheugen, aandacht of concentratie. 08-650 MS – Functieverlies in MS begrijpen door het meten van functionele connectiviteit en structurele schade Prof. dr. F. Barkhof VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 280.342 voor 4 jaar Wanneer een MRI-scan wordt gemaakt van de hersenen van iemand met MS zijn hier vaak ontstekingen op te zien. Wat niet te zien is op een MRI-scan is de schade aan de zenuwen die door de ontstekingen wordt veroorzaakt. In deze studie wordt niet alleen naar het MRI-beeld gekeken, maar ook naar de functie van de hersenen. Het lijkt erop dat wanneer schade ontstaat in een bepaald deel van de hersenen, de functie van dit deel (tijdelijk) overgenomen kan worden door een ander deel van de hersenen. Hierdoor verandert de activiteit in de hersenen. In dit onderzoek wordt gekeken hoe dat mogelijk is. 08-659 MS – Mechanismen van myeline-opname tijdens MS Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / subsidie € 234.984 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is het beschadigen van myeline dat normaal gesproken de zenuwen beschermd. Dit myeline wordt opgeruimd door cellen van het afweersysteem. Deze cellen herkennen het myeline en ‘eten het vervolgens op’. In dit project wordt onderzocht hoe de cellen van het afweersysteem myeline herkennen. 08-660 MS – Opheldering van het biomoleculaire mechanisme van de differentiële Interferon-bèta respons in RRMS Prof. dr. C.L. Verweij VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 218.823 voor 3 jaar Mensen met de relapsing-remitting vorm van MS (de aanvalsgewijze vorm) kunnen behandeld worden met interferon-bèta. Dit kan de ziekte niet genezen, maar kan wel het aantal aanvallen waarbij ontstekingen ontstaan, verminderen. Bij een deel van de mensen die interferon-bèta krijgen, werkt dit medicijn niet of minder goed. Een mogelijke oorzaak hiervan kan zijn dat het DNA van deze mensen net iets anders is dan van de mensen waarbij het medicijn wel effect heeft. In dit onderzoek wordt gekeken of dit veranderde DNA er inderdaad voor zorgt dat interferon-bèta niet of minder goed werkt. 09-666 MS – Karakterisatie van MS-laesies van de Nederlandse Hersenbank Dr. I. Huitinga Nederlands Herseninstituut Amsterdam / subsidie € 365.000 voor 4 jaar De Nederlandse Hersenbank heeft in de afgelopen jaren hersenweefsel van meer dan 180 mensen met MS verzameld. Dit weefsel wordt wereldwijd gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voordat het weefsel aan een onderzoeker kan worden gegeven, is het belangrijk dat alle informatie over dit weefsel bekend is. Voor dit project wordt het weefsel van mensen met MS onder de microscoop bekeken. Daarna wordt vastgesteld hoe de ontsteking in de hersenen eruit ziet. Daarnaast wordt ook gekeken of verschillende typen van MS ook onder de microscoop herkend kunnen worden. Dit project is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.

91

Bijlage I

Bijlage I

09-670 MS – Bestudering van CD8 T-lymfocyten in MS-laesies: antigeen specificiteit en functie Dr. G.M.G.M. Verjans Erasmus Medisch Centrum Rotterdam / subsidie € 250.000 voor 4 jaar Bij MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Deze ontstekingen worden veroorzaakt door cellen van het afweersysteem. Daarnaast is het opvallend dat MS vaker voorkomt bij mensen die de ziekte van Pfeiffer hebben gehad. Het virus dat Pfeiffer veroorzaakt, zorgt ook voor een ontsteking. Hierbij richten de cellen van het afweersysteem zich tegen het virus. Het is mogelijk dat het virus dat Pfeiffer veroorzaakt heel erg lijkt op stoffen die ook in de hersenen zitten. Hierdoor raakt het afweersysteem in de war ver veroorzaakt ook ontstekingen in de hersenen. In dit project wordt onderzocht of dit inderdaad het geval is.

09-693 MS – Onderzoek naar de rol van het enzym weefseltransglutaminase bij lettekenvorming van myeline-vormende cellen Dr. A van Dam en dr. W. Baron VU medisch centrum Amsterdam en UMC Groningen / subsidie € 242.380 voor 4 jaar Een kenmerk van MS is de ontwikkeling van ontstekingen in de hersenen. Tijdens deze ontstekingen ontstaan littekens in de hersenen en wordt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline afgebroken. In dit project wordt onderzocht wat de rol is van een stof die vrijkomt tijdens de ontsteking, weefseltransglutaminase. Hierbij wordt in het bijzonder gelet op het effect van deze stof op de vorming van lettekens en op het herstel van myeline.

09-678 MS – Depressie in MS: de effecten van cognitieve gedragstherapie zelfhulp via internet Dr. P. van Oppen VU medisch centrum en GGZ inGeest Amsterdam / subsidie € 206.054 voor 4 jaar Veel mensen met MS krijgen op een zeker moment te maken met een depressie. Psychotherapie is een goed werkende behandeling voor depressie bij MS. Helaas is het bijwonen van wekelijkse bijeenkomsten voor psychotherapie voor mensen met MS vaak niet haalbaar door bijvoorbeeld vermoeidheid. Een mogelijke oplossing hiervoor zou zijn om de behandeling via internet aan te bieden. In deze studie wordt onderzocht of de therapie tegen de depressie via internet inderdaad goed werkt voor mensen met MS. 09-686 MS – Zuurstofradicalen in MS-pathologie: van bron tot oplossing Prof. dr. J. van Horssen VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 430.000 voor 4 jaar Er zijn verschillende stoffen die kunnen bijdragen aan de schade in de hersenen die ontstaat bij MS. Eén van deze stoffen zijn de reactieve zuurstofdeeltjes. In deze studie wordt bekeken hoe en waardoor deze zuurstofdeeltjes in de hersenen gemaakt worden. Ook wordt gekeken of het maken van de zuurstofdeeltjes geremd kan worden. De reactieve zuurstofdeeltjes kunnen geremd worden door antioxidanten. Wanneer in cellen in de hersenen een bepaalde stof aanwezig is, Nrf-2, blijken deze cellen veel antioxidanten te kunnen maken. In deze studie wordt onderzocht hoe dit kan. 09-689 MS – MicroRNAs in bloedvaten in de hersenen; nieuwe aangrijpingspunten voor de behandeling van MS Prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 249.948 voor 2 jaar Bloedvaten in de hersenen vormen een dam tegen stoffen en ontstekingscellen die circuleren in de bloedbaan en schadelijk zijn voor de hersenen. Aan de andere kant zorgen deze bloedvaten er ook voor dat belangrijke voedingsstoffen de hersenen wel kunnen bereiken. Bij mensen met MS werkt de damfunctie van de bloedvaten niet goed, waardoor ontstekingscellen wel de hersenen binnen kunnen dringen. In dit project wordt onderzocht hoe het kan dat bloedvaten in de hersenen van mensen met MS gaan ‘lekken’. Hiervoor wordt specifiek gekeken naar de invloed van hele kleine stukjes genetisch materiaal, de zogenaamde microRNAs, op de werking van de bloedvaten. 09-691 MS – De rol van kinesines in de neurodegeneratieve pathologie van MS Prof. dr. C.C. Hoogenraad en prof. dr. R.Q. Hintzen Universiteit Utrecht en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam / subsidie € 249.655 voor 4 jaar Zenuwcellen hebben veel energie nodig om te kunnen functioneren. Deze energie wordt gemaakt in mitochondria, de energiefabriekjes van de cel. Om de hele zenuwcel van energie te voorzien, is een goede verdeling van mitochondria noodzakelijk. Bij mensen met MS zijn veranderingen gevonden in het genetisch materiaal, waardoor mitochondria mogelijk minder goed over de cel worden verdeeld. In dit onderzoek wordt bekeken of er een verband bestaat tussen de manier waarop mitochondria binnen zenuwcellen verdeeld kunnen worden en de progressie van MS. Hiervoor wordt specifiek gekeken naar de eiwitten die de mitochondria door de cel transporteren.

92

09-694 MS – Optimalisering van iPS celtherapie gericht op remyelinisatie inductie; studies in een model voor MS Dr. J.C.V.M. Copray UMC Groningen / subsidie € 242.380 voor 4 jaar Tijdens een ontsteking in de hersenen bij MS raakt de beschermlaag rond de zenuwen, myeline beschadigd. Een mogelijkheid om het herstel van myeline te bevorderen, zou het in de hersenen brengen van cellen die myeline maken, de oligodendrocyten, kunnen zijn. Deze cellen kunnen worden gemaakt uit zogenaamde stamcellen. Het gebruik van uit stamcellen gegroeide oligodendrocyten wordt in deze studie onderzocht. 10-711 MS – Het karakteriseren van MS-laesies met behulp van MRI Prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 50.000 voor 1 jaar Met behulp van MRI kunnen ontstekingen in de hersenen bij mensen met MS zichtbaar gemaakt worden. Maar met de MRI kan niet bekeken worden wat er precies met de hersenen gebeurt. In deze studie wordt gebruik gemaakt van materiaal van het Nederlandse Hersenbank. De Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van overleden mensen met MS. Voor deze studie wordt van dit hersenmateriaal een MRI gemaakt. Daarna wordt het hersenmateriaal ook onder de microscoop bekeken. Zo kunnen de ontstekingen in detail worden onderzocht en kunnen de MRI-beelden met de microscoopbeelden worden vergeleken. 10-718 MS – Kan neurodegeneratie in vivo gemeten worden? Een onderzoek naar de relevantie van op MRI gemeten atrofie van de grijze stof bij MS Dr. ir. H. Vrenken VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 248.037 voor 3 jaar Bij mensen met MS treedt vaak neurodegeneratie op, waarbij geleidelijk hersenweefsel verloren gaat. Door het meten van het volume van de hersenen kan neurodegeneratie niet alleen in beeld gebracht worden, maar ook gemeten worden. Neurodegeneratie lijkt gerelateerd te zijn aan de klachten die een persoon met MS in de praktijk ervaart. In dit onderzoek wordt gekeken of de neurodegeneratie die met behulp van MRI gemeten wordt een relevante maat is voor de ontwikkeling van klachten bij MS. 10-723 MS – Karakterisering van een microglia fenotype dat remyelinisatie ondersteunt Dr. B.J.L. Eggen en prof. dr. H.W.G.M. Boddeke UMC Groningen / subsidie € 243.693 voor 4 jaar Wanneer schade ontstaat aan myeline, de beschermlaag rond de zenuwen, zal het lichaam proberen deze schade te herstellen door nieuw myeline aan te maken. Microglia, de belangrijkste cellen van het afweersysteem in de hersenen, hebben mogelijk een positieve invloed op dit herstelproces. In deze studie worden de mogelijk positieve en herstellende eigenschappen van microglia op het vormen van myeline onderzocht. 10-726 MS – Pre-actieve laesies: de sleutel tot het herstel van ontstekingen? Prof. dr. S. Amor VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 243.693 voor 4 jaar Bij mensen met MS ontstaan ontstekingen in de hersenen. Cellen die vaak bij deze ontsteking betrokken zijn, zijn de microglia. Dit zijn afweercellen die van nature voorkomen in de hersenen. Het is nog niet duidelijk of deze cellen schade veroorzaken in de ontstekingsgebieden, of dat ze juist proberen te beschermen. In deze studie wordt onderzocht wat de rol is van de microglia in pre-actieve laesies. Dit zijn gebiedjes in de hersenen waarin mogelijk een ontsteking gaat ontstaan, maar waar nog geen schade aanwezig is. In deze mogelijke voorlopers van ontstekingen kan goed worden onderzocht of de microglia de ontsteking helpen veroorzaken of hier juist tegen beschermen. 93

Bijlage I

11-745 MS – Circulerende weefselspecifieke macorfagen voor MS-diagnose en analyse van behandeling Prof. dr. J.D. Laman en prof dr. J.J.M. van Dongen Erasmus Medisch Centrum Rotterdam / subsidie € 49.728 voor 16 maanden In deze studie wordt onderzocht of in het bloed van mensen met MS cellen van het afweersysteem aanwezig zijn, die afkomstig zijn uit de hersenen en het ruggenmerg. Specifiek wordt gekeken naar macrofagen. Macrofaag betekent letterlijk ‘grote eter’ en deze cellen zijn heel goed in staat om beschadigd weefsel na een ontsteking op te ruimen. Wanneer deze cellen aanwezig zijn geweest in de hersenen, zouden ze heel goed materiaal van beschadigd zenuwweefsel kunnen bevatten. In dit onderzoek wordt speciaal gekeken of het aantal macrofagen met beschadigd zenuwweefsel een maat kan zijn voor de hoeveelheid schade die in de hersenen is ontstaan. 11-752 MS – Miniscule MS biomarkers Dr. S. Withoff en dr. J.F. Meilof UMC Groningen / subsidie € 240.674 voor 2 jaar Micro-RNAs zijn hele kleine stukjes erfelijk materiaal, waarvan we de aanwezigheid in bloed en hersenvocht kunnen meten. Pas geleden is ontdekt dat verschillende van deze micro-RNAs specifiek kunnen zijn voor een bepaalde ziekte of zelfs voor een ziektestadium. In deze studie wordt onderzocht of microRNAs aanwezig zijn in bloed of hersenvocht, die karakteristiek zijn voor verschillende vormen van MS. Wanneer we bekend is, wordt onderzocht of een test ontwikkeld kan worden, waarmee bijvoorbeeld gemeten kan worden of iemand de aanvalsgewijze vorm van MS heeft, of juist een progressieve vorm. Hierdoor kan een arts bijvoorbeeld beter de keuze van medicijnen bepalen. 11-766 MS – Astrocyten in de grijze en witte stof en hoe zij de aanmaak van nieuw myeline in de hersenen kunnen beïnvloeden Dr. W. Baron en prof. dr. D. Hoekstra UMC Groningen / subsidie € 50.000 voor 14 maanden Bij MS raakt het myeline, de beschermlaag van de zenuwen, beschadigd, waardoor de zenuwen minder goed kunnen functioneren. Hoewel het myeline in zowel de grijze als in de witte stof beschadigd raakt bij MS, herstelt myeline in de grijze stof veel beter. Astrocyten, ondersteunende cellen in de hersenen en het ruggenmerg, zijn onder andere betrokken bij het herstel van myeline. Opvallend is dat de astrocyten in de witten stof verschillen van de astrocyten in de grijze stof. In deze studies wordt bekeken wat het verschil is tussen de astrocyten in de witten en de grijze stof en of er een verschil is in hun vermogen om de aanmaak van myeline te beïnvloeden. 11-767 – Galectine-4: een schakelaar voor de productie van myeline Dr. W. Baron en prof. dr. D. Hoekstra UMC Groningen / subsidie € 243.532 voor 4 jaar Het eiwit galectine-4 treedt op als een schakelaar voor de aanmaak van myeline. Tijdens de ontwikkeling van de hersenen moet deze schakelaar “uit” staan voor de productie van myeline. Bij MS staat galectine-4 “aan” wat één van de redenen kan zijn waarom het herstel van myeline niet goed werkt. Waarom de schakelaar aanstaat bij MS, alsook het schakelmechanisme, wordt in dit project onderzocht. 11-769 MS – Karakterisatie van witte stof schade met behulp van MRI Prof. dr. F. Barkhof VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 50.000 voor 1 jaar De hersenen zijn grofweg in te delen in de witte en de grijze stof. Hoewel in beide gebieden ontstekingen kunnen ontstaan bij MS, zijn de ontstekingen in de witte stof het duidelijkst te zien op een MRI als witte vlekken. Maar andere aandoeningen kunnen ook witte vlekjes in de hersenen veroorzaken. Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen de witte vlekjes die wel en die niet bij MS horen. In deze studie wordt onderzocht of er op de MRIafbeeldingen verschillen te zien zijn tussen witte vlekjes die wel en niet bij MS horen. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een MRI-scanner die hele gedetailleerde afbeeldingen kan maken.

94

Bijlage I

11-771 MS – Wormen onderdrukken ontstekingen in multiple sclerose Dr. I.M. van Die VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 249.682 voor 2,5 jaar Sommige wormen blijken stoffen te bevatten die kunnen beschermen tegen verschillende ziektes waarbij het afweersysteem een rol speelt, zoals MS. Het is alleen nog niet bekend hoe deze wormdeeltjes precies beschermen. In dit onderzoek wordt bestudeerd wat precies het effect is van de wormdeeltjes op bepaalde type afweercellen. 12-778 MS – Onderzoek aan MS-oligodendrocyten met behulp van iPS cellen gegenereerd uit huidfibroblasten van mensen met MS Dr. J.C.V.M. Copray en prof. dr. H.W.G.M. Boddeke UMC Groningen / subsidie € 50.000 voor 1 jaar Er zijn aanwijzingen dat de schade aan myeline, het beschermlaagje rond de zenuwen, niet alleen vanaf de buitenkant ontstaat (door het afweersysteem), maar dat de schade ook van binnenuit kan ontstaan (vanuit de oligodendrocyt, de cel die normaal gesproken myeline maakt). Het is uiteraard niet mogelijk om dit te onderzoeken op oligodendrocyten afkomstig uit de hersenen van mensen met MS. Met een nieuwe techniek kunnen oligodendrocyten gemaakt worden vanuit cellen uit de huid. Deze ‘gekweekte’ oligodendrocyten kunnen uitvoerig onderzocht worden om te kijken of deze cellen ook van ‘binnenuit’ schade kunnen veroorzaken aan myeline. 12-791 MS – De bloedhersenvloeistofbarrière: de eerste plaats van ontstekingen tijdens multiple sclerose Dr. G. Kooij en prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 48.649 voor 1 jaar Bij mensen met MS dringen ontstekingscellen de hersenen binnen en veroorzaken daar schade. Om dit schadelijke proces te remmen, is het van belang om te begrijpen hoe deze cellen de hersenen binnenkomen. Tot nu toe werd gedacht dat deze cellen direct uit de bloedbaan afkomstig waren. Nieuwe aanwijzingen laten zien dat een speciale hersenstructuur, de plexus chorioides, ook een plek kan zijn waar ontstekingscellen de hersenen binnekomen. In dit project wordt gekeken wat precies de rol is van deze plexus chorioides in het binnenlaten van ontstekingscellen in de hersenen. 12-797 MS – Het ophelderen van de beschermende rol van reactieve astrocyten op de bloed-hersenbarrière in MS: de rol van vitamine A Dr. M. Mizee en prof. dr. H.E. de Vries VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 48.325 voor 1 jaar Normaal gesproken zorgt de bloed-hersenbarrière ervoor dat cellen vanuit de bloedbaan niet zomaar de hersenen binnen kunnen dringen. Voor bescherming van de hersenen is het dus van belang om deze barrière in stand te houden. Speciale cellen die het bloedvat hierin ondersteunen zijn de astrocyten. Wanneer een ontsteking in de hersenen ontstaat, reageren deze astrocyten hierop en veranderen in de zogenaamde reactieve astrocyten. Van deze reactieve astrocyten is vooral bekend dat ze schadelijk kunnen zijn, terwijl ze mogelijk ook bescherming kunnen bieden. In deze studie wordt onderzocht wat het beschermingsmechanisme van deze cellen is. In het bijzonder wordt gekeken naar de mogelijkheid van de reactieve astrocyten om vitamine A om te zetten naar retinolzuur, aangezien deze stof bij kan dragen aan het verminderen van ontstekingsschade aan de bloedvaten. 12-799 MS – Cognitieve achteruitgang bij MS: het onderzoeken van functionele reorganisatie, cognitie en de invloed van cognitieve revalidatie Dr. H.E. Hulst en prof. dr. J.J.G. Geurts VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 250.000 voor 3 jaar Veel mensen met MS krijgen in de loop van de tijd te maken met cognitieve klachten (geheugen, aandacht en snelheid van informatieverwerking). De verschillende delen van de hersenen staan continue met elkaar in verbinding. Wanneer schade ontstaat in een bepaald gebied, zal een ander gebied in eerste instantie proberen om de functie van het beschadigde deel over te nemen. Dit wordt functionele reorganisatie genoemd. Vijf jaar geleden is de functionele reorganisatie bij een grote groep mensen met MS in kaart gebracht. Nu, vijf jaar later, wordt gekeken of en hoe de functionele reorganisatie veranderd is en of hierdoor geen of juist wel cognitieve klachten zijn ontstaan. Daarnaast wordt onderzocht of een speciale training bij kan dragen aan het verbeteren van de cognitie en het stimuleren van de functionele reorganisatie. 95

Bijlage II

Bijlage I

12-807 MS – Nationaal Kinder MS Centrum – Opzetten van de MS Biobank, nationale monitoring en internationale samenwerking Prof. dr. R.Q. Hintzen Erasmus Medisch Centrum Rotterdam / subsidie € 285.621 voor 4 jaar Wetenschappelijk onderzoek is nodig om het ontstaan en beloop van MS bij kinderen in de toekomst beter te kunnen voorspellen. Hiervoor is het noodzakelijk om alle kinderen met MS systematisch in kaart te brengen en hun gegevens op te slaan in een centrale databank. Daarnaast wordt bij veel onderzoeken naar de oorzaak van MS gebruik gemaakt van lichaamsmateriaal. Dit lichaamsmateriaal moet opgeslagen worden in een centrale Biobank. Door zowel het materiaal als de gegevens van kinderen met MS op een centrale plaats op te slaan, kunnen de gegevens van deze kinderen eenvoudig samengebracht worden met laboratoriumbevindingen. Dit project is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij. 13-809 MS – Remming van CD40-TRAF6 interacties is een nieuwe anti-inflammatoire strategie in multiple sclerose Prof. dr. C.D. Dijkstra en Prof. dr. E. Lutgens VU medisch centrum Amsterdam / subsidie € 48.918 voor 1 jaar Een strategie om de klachten van MS te verminderen, is om het binnendringen van de ontstekingscellen in de hersenen en de activiteit van de ontstekingscellen te remmen. Een interactie tussen speciale stoffen op ontstekingscellen (CD40 en CD40L) zorgt ervoor dat ontstekingscellen heel actief worden. Het blokkeren van deze interactie kan ervoor zorgen dat MS-gerelateerde ziekteverschijnselen geremd worden. Helaas kan deze strategie niet langdurig toegepast worden, doordat hierdoor ernstige bijwerkingen ontstaan. In deze studie wordt gezocht naar meer specifieke remmers van de CD40-CD40L interactie die geen ernstige bijwerkingen geven, maar wel de klachten die bij MS kunnen ontstaan, verminderen. r12-1 MS – Regulatoire T-cellen tijdens autoimmuunziekten van het centrale zenuwstelsel Drs. S.E.J. Zandee Queen’s Medical Research Institute, Edinburgh, Groot-Brittannië / subsidie € 85.000 voor 2 jaar Dit reisstipendium is bedoeld om onderzoek te doen naar de rol van regulatoire afweercellen. Er bestaan een groot aantal verschillende soorten afweercellen. De meeste van deze cellen veroorzaken schade bij MS. Maar er is ook een type afweercel dat de ontstekingsreactie juist probeert te remmen om zo schade te voorkomen of te verminderen, bijvoorbeeld door afweercellen dusdanig te remmen dat zij de hersenen niet binnen kunnen dringen. In deze studie wordt dit mechanisme onderzocht.

BIJLAGE II MEDIA EN BEREIK Deze bijlage sluit aan bij hoofdstuk 3.9. Advertenties Medium

Thema

Periode

Oplage

Notarisagenda

Nalaten en schenken

Januari

1.500

Notarisklerk

Nalaten en schenken

Februari, April, Juni, Augustus, Oktober en December

4.000 per editie

Leids Nieuwsblad

Nalaten en schenken

Februari, April, Juni, Oktober, November en December

91.585 per editie

Almanak T.M.F.V. Archigenes, Gron.

Corporate/onderzoek

Februari

1.000

Magazine Bond van Medewerkers Notariaat

Nalaten en schenken

Februari

3.000

NRC Consequentie van het nalaten

Nalaten en schenken

Februari

201.619

Financieel Dag blad Het goede doel

Corporate/onderzoek

Maart

65.000

Fikkerts jaarboek

Corporate/onderzoek

April

5.000

Friesch Dagblad Goede doelen bijl.

Nalaten en schenken

April en November

20.000 per editie

Magazine Leef

Corporate/onderzoek

Juni

200.000

Friesch Dagblad Regulier

Corporate/onderzoek

November en December

20.000 per editie

Telegraaf Revalidatie special

Corporate/onderzoek

November

596.148

Telegraaf Regulier

Corporate/onderzoek

November

600.000

Medium

Thema

Periode

Oplage

Notarisklerk

Nalaten en schenken

Oktober

4.000 per editie

Financieel Dag blad Het goede doel

Zoeken naar de oorzaak van MS

Maart

65.000

Telegraaf Zeldzame en onbelichte aandoeningen

Leven met MS

April

596.148

Telegraaf Het Brein

Onderzoek naar MS/ Hersenbank

Mei

596.148

Telegraaf Revalidatie special

Cognitieve revalidatie bij MS

November

596.148

Voor nu en Later

Kinderen met MS en Nalaten door Job Cohen

November

50.000

Redactioneel/advertorial

96

97

Bijlage III

Bijlage II

Radio Ook in 2013 zijn periodiek radiospots ingezet bij regionale en nationale zenders. Dit gebeurde veelal rondom campagneperiodes van de Stichting. Zender

Periode

Thema

Radio 1, 2, 4 en Classic FM

28 jan t/m 10 feb 20 t/m 31 mei 28 okt t/m 2 nov

Diversen (Onderzoek en Mensen met MS)

RTV Utrecht Radio M

1 november t/m 31 dec

Idem

Televisie Net als radio werd ook TV ingezet rondom diverse campagneperiodes Zender

Periode

Kijkcijfer

Nederland 1, 2 en 3 Spot It’s a beautiful Day

18 t/m 24 mei 27 juli t/m 2 augustus 21 t/m 27 december

1.405.000 627.000 958.000

RTL4, Koffietijd

21 mei 3 december

200.000 (gem.) 200.000 (gem.)

Nederland 3, Klokhuis

29 mei

285.000 (gem.)

RTL4, Cheque-uitreiking VriendenLoterij

16 juni 3 november

585.000 (gem.) 585.000 (gem.)

RTV West, Dit is mijn leven

4 september

100.000 (gem.)

RTV Utrecht Spot It’s a beautiful Day

1 november t/m 31 december

100.000 (gem.)

BIJLAGE III VERANTWOORDINGSVERKLARING Inleiding De Stichting MS Research onderschrijft de principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. Deze code is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) vastgelegd in samenwerking met de commissie Wijffels. De uitgangspunten van deze code zijn: • Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; • Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van bestedingen; • Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. In deze verklaring wordt uiteengezet hoe de code binnen de Stichting MS Research is geïmplementeerd. De Stichting MS Research is een organisatie met ultimo 2013 vier bestuursleden en met betaalde personeelsleden, zowel fulltime als parttime voor totaal 10,3 fte’s. Functiescheiding De taken en bevoegdheden van het Bestuur zijn statutair vastgelegd. Twee externe partijen controleren jaarlijks achteraf het functioneren van de Stichting MS Research: • de registeraccountant controleert of de opgestelde financiële verantwoording een getrouw beeld geeft en voldoet aan de Richtlijn van de Jaarverslaggeving. • het CBF controleert de Stichting op de volgende onderdelen: • bestuur; • beleid; • fondsenwerving; • voorlichting en communicatie; • besteding van middelen; • verslaggeving. Bestuur Het Bestuur is belast met de algemene leiding van de Stichting. Het Bestuur keurt de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag inclusief de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan van de Stichting goed. Het Bestuur heeft aan de directie bestuurlijke taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij het Bestuur toezicht houdt op de uitvoering. Het Bestuur heeft in 2013 zes keer vergaderd. De directie is bij deze vergaderingen aanwezig geweest. Naast deze vergaderingen is er regelmatig overleg tussen de voorzitter, de overige bestuursleden en de directie en tussen de bestuursleden onderling. Bestuursleden ontvangen een vergoeding van € 250 per bijgewoonde vergadering. Bestuursleden worden geworven en benoemd door het zittend Bestuur. Hierbij wordt rekening gehouden met de verschillende disciplines die vertegenwoordigd dienen te worden. Bestuursleden worden voor een periode van vier jaar benoemd en zijn daarna nog te allen tijde herbenoembaar voor een periode van vier jaar. Als het Bestuur ervaart niet over genoeg expertise te beschikken doet het een beroep op externen voor specifiek deskundig advies. Nevenfuncties De algehele leiding van de organisatie is in handen van het Bestuur. De leden van het Bestuur hebben zelf hun nevenfuncties aangegeven. Het gaat om nevenfuncties die los staan van de functies die zij vervullen binnen het Bestuur van de Stichting.

98

99

Bijlage III

Het Bestuur bestaat uit de volgende leden: Mw. W. Heijbroek-de Clercq, voorzitter • Voorzitter van de Stichting Vrienden van de Integrale Oncologische Zorg NH/FL • Voorzitter Benjamin Foundation • Bestuurslid Stichting Geneesmiddelen Bulletin • Voorzitter Bestuur Stichting Viore • Voorzitter Netwerk Palliatieve zorg Gooi en Vechtstreek Jhr. drs. • • • •

G.G.W. van Tets van Goudriaan, penningmeester Voorzitter van de Stichting Fundatie van den Santheuvel Sobbe c.s. Gecommitteerde van de Gorzen en Aanwassen van den Lande van Essche Penningmeester van de Volksuniversiteit Baarn Lid van het bestuur van Het Genootschap Noorthey

Prof. dr. F. Koning, lid • Geen nevenfuncties S. Werkendam, lid • Raad van Advies City Marketing Haarlem Directie De directie heeft de dagelijkse leiding van de Stichting, is daarvoor verantwoordelijk en legt daarover verantwoording af aan het Bestuur. Het Bestuur is verantwoordelijk voor de beoordeling van het functioneren, voor de vaststelling van het salaris en voor de benoeming c.q. het ontslag van de directie. De voorzitter van het Bestuur overlegt wekelijks en de penningmeester van het Bestuur overlegt regelmatig met de directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een vergadering het functioneren van Bestuur en directie geëvalueerd. In deze evaluatie wordt tevens de relatie tussen Bestuur en directie betrokken. De directie is onder meer belast met het opstellen van de begroting met het bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, daaronder begrepen de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan. De directie geeft leiding aan het bureau, voert het personeelsbeleid en zorgt voor externe communicatie. Tevens is de directie verantwoordelijk voor de fondsenwerving, het onderhouden van contacten met de Wetenschappelijke Raad en het aangaan en onderhouden van contacten met derden. De jaarrekening wordt ingericht overeenkomstig de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende instellingen. Verantwoordelijkheden directie De directie is verantwoordelijk voor: • Het voorbereiden en het uitvoeren van de besluiten van het Bestuur in het bijzonder die ten aanzien van het beleid van de Stichting; • De dagelijkse gang van zaken van de Stichting; • Het zorgdragen voor een goede organisatie en arbeidsverhoudingen voor de werknemers van het bureau; • Het voeren van een personeelsbeleid en financieel beleid binnen het door het Bestuur vastgestelde beleid; • Het onderhouden van goede relaties met alle relevante stakeholders van de Stichting. Bevoegdheden directie • Het aanstellen, schorsen en ontslaan van medewerkers corresponderend met het vastgestelde Bestuursbeleid; • Het geven van opdrachten aan de medewerkers van het bureau en het aanspreken van de medewerkers op hun verantwoordelijkheden en hun functioneren; • Het bijwonen van de Bestuursvergaderingen; • Het doen van uitgaven binnen de door het Bestuur vastgestelde begroting en het doen van andere uitgaven een bedrag van € 10.000 niet te boven gaande, met dien verstande dat laatstgemelde uitgave in de eerst volgende Bestuursvergadering gemeld dient te worden; • Het aangaan van overeenkomsten die rechtstreeks voortvloeien uit de exploitatie, zoals die in de begroting door het Bestuur zijn goedgekeurd; 100

Bijlage III

• Ten aanzien van nalatenschappen: • Het aannemen van legaten, die aan de Stichting worden gedaan, onder al zodanige bedingen, mits niet onredelijk bezwarend en mits de directie zal goedkeuren; • Het onder het voorrecht van boedelbeschrijving aanvaarden van nalatenschappen en in het kader van de afwikkeling van nalatenschappen: • Het innen van vorderingen uit welken hoofd ook, daaronder begrepen uitkeringen van verzekeringen; • Het beschikken over rekeningen bij girodiensten, banken, spaarbanken en andere instellingen, daaronder begrepen het opheffen van die rekeningen; • Het verkopen en leveren op door de directie te bepalen wijze van goederen, een en ander tegen zodanige prijzen en op zodanige voorwaarden als de directie zal overeenkomen; • Het openen van safeloketten; • Het doen van alle noodzakelijke belastingaangiften; • Het over gaan tot de beschrijving van de nalatenschap en de verdeling daarvan. Voorts het verrichten van al hetgeen in het kader van de afwikkeling van een nalatenschap nuttig of nodig mocht zijn. • Ten aanzien van schenkingen: • Het aanvaarden van schenkingen van welke aard dan ook, mits niet bezwaard. De directie is gerechtigd een ander in haar plaats als gevolmachtigde te stellen. Taken • Het opstellen van een meerjarenbeleidsplan en het op basis daarvan jaarlijks opstellen van een plan van activiteiten en de daarbij behorende begroting; • Het gevraagd en ongevraagd adviseren van het Bestuur over het te voeren beleid; • Het uitvoeren van het door het Bestuur vastgestelde beleid van de Stichting; • Het informeren van het Bestuur omtrent alle relevante zaken de Stichting betreffende; • Het afleggen van verantwoording over de activiteiten in de vorm van het concept-jaarverslag en de concept-jaarrekening; • Het geven van leiding aan de bureaumedewerkers waaronder het informeren van het personeel over de besprekingen en besluiten van het Bestuur; • Het onderhouden van periodiek contact met vertegenwoordigers van patiënten, wetenschappers, universitaire centra, ambassadeurs en donateurs; • Het voeren van regelmatig overleg met de directies van collega-organisaties en met organisaties belast met het toezicht op het werven van fondsen zoals het CBF; • Het optreden als Bestuurslid van de Stichting MS Nederland; • Het geven van ondersteuning aan de Wetenschappelijke Raad en andere commissies. Nevenfuncties Ten tijde van het samenstellen van dit jaarverslag vervult de directie de volgende nevenfuncties: • Lid Bestuur Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Stichting MS Research is lid van de overkoepelende internationale MS-organisatie MSIF. Binnen de MSIF houden lidorganisaties elkaar op de hoogte van (wetenschappelijke-) ontwikkelingen op het gebied van MS. Participatie in het Bestuur van de MSIF geeft de mogelijkheid richting te geven aan deze organisatie en internationale ontwikkelingen op de voet te kunnen volgen. • Lid commissie Fondsenwerving MSIF De ‘Fundraising Committee van de MSIF legt zich onder meer toe op ontwikkeling van de fondsenwerving strategie met de staf van de MSIF, het onderzoeken van nieuwe inkomstenbronnen voor de MSIF, vertegenwoordiging van de MSIF richting mogelijke geldgevers en het aantrekken van lidorganisaties om hulp te kunnen bieden in specifieke gebieden. Vanwege het lidmaatschap van de commissie Fondsenwerving MSIF blijft de directie goed op de hoogte van (internationale) ontwikkelingen op het terrein van de fondsenwerving. Als gevolg van de toenemende ‘concurrentie’ op dit terrein is het voor Stichting MS Research van grote waarde te beschikken over actuele kennis op dit vakgebied. 101

Bijlage III

Voor het aanvaarden of het continueren door de directie van een andere nevenfunctie vindt voorafgaand overleg plaats tussen directie en Bestuur.In geval een nevenfunctie van de directie is geëindigd geeft de directie daarvan zo spoedig mogelijk kennis aan het Bestuur. Besteding van middelen Richting gevende doelstellingen De Stichting werkt met een begroting per jaar en een meerjarenbeleidsplan. Algemene doelstelling Om de doelstelling ‘financiering en stimulering van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS’ te kunnen realiseren is de rol van de MS-centra van wezenlijk belang. Deze medische centra, het VUmc MS Centrum Amsterdam, het MS Centrum ErasMS te Rotterdam en het MS Centrum Noord-Nederland, doen onderzoek naar de ziekte MS, mede mogelijk gemaakt door de bijdragen vanuit de Stichting. Daarnaast investeren zij ook zelf in onderzoek naar MS, met name in de infrastructuur van het MS-onderzoek. Behalve onderzoek vindt er in deze centra ook zorg voor en behandeling van mensen met MS plaats. Naast financiering van MS-centra geeft Stichting MS Research een substantiële bijdrage aan de Nederlandse Hersenbank die hersenweefsel verzamelt van overleden donoren en een cruciale rol speelt in het onderzoek naar MS. Daarnaast bestaat de intentie om, onder voorwaarden, bij te dragen aan het Collaborative, een internationaal samenwerkingsverband voor onderzoek naar progressieve MS. Voorlichting Het geven van voorlichting aan een breed publiek over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS behoort tot de kerntaken van Stichting MS Research. Met deze voorlichting wil de Stichting het begrip bevorderen voor mensen met MS. Fondsenwerving Fondsenwerving is nodig om inkomsten te genereren. Naast deze primaire doelstelling van de fondsenwervende activiteiten van Stichting MS Research vergroot zij hiermee haar naamsbekendheid. Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of andere instanties. Zij is dus voornamelijk afhankelijk van particuliere giften. De inkomsten van de Stichting bestaan uit resultaten van speciale acties, geïnitieerd door particulieren of door de Stichting zelf, schenkingen, legaten en erfstellingen. In het verslagjaar heeft zij wederom een beroep kunnen doen op een grote groep van actieve en betrokken donateurs. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de processen die een rol spelen bij het ontstaan en het voortschrijden van MS. De uiteindelijke doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Optimalisatie van de bestedingen De donateurs vinden het belangrijk dat elke gegeven euro goed wordt besteed. Het principe “optimale besteding middelen” betekent dat een organisatie zich inspant voor een effectieve en doelmatige realisering van haar doelstellingen, waarbij de middelen optimaal worden aangewend. De Stichting MS Research besteedt haar middelen enerzijds aan uitgaven om haar doelstelling te kunnen realiseren en anderzijds aan kosten voor de organisatie, zoals wervingskosten en beheer- en administratiekosten. Om de middelen optimaal te kunnen besteden meet het bureau van de Stichting per (wervings-)actie hoe kosten en baten zich tot elkaar verhouden. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van gerichte rapportages per actie. Door het vaststellen van het meerjarenbeleidplan en een financiële meerjarenraming geven Bestuur en directie richting aan de doelstellingen van de Stichting MS Research. De beschikbare middelen worden door Stichting MS Research direct besteed aan haar doelstellingen. Er wordt vermogen aangehouden als continuïteitsreserve en bestemmingsreserves.

102

Bijlage III

Om in aanmerking te kunnen komen voor een subsidie voor projecten, programma’s en/of fellowships, dienen de doelstellingen, de beoogde resultaten, het belang van het project en de kosten te worden omschreven. De Stichting controleert of aan deze voorwaarden is voldaan en of de doelstelling gehaald wordt. De Wetenschappelijke Raad speelt hier een belangrijke rol in. De Wetenschappelijke Raad komt tweemaal per jaar bijeen. Deze onafhankelijke Raad (zie pagina 25) beoordeelt de aanvragen op kwaliteit, relevantie voor MS en haalbaarheid. Bij meerjarige projecten en programma’s vindt beoordeling (eveneens) plaats door buitenlandse experts. Alleen de onderzoeksaanvragen met een positief advies van de Raad worden aan het bestuur ter besluitvorming voorgelegd. Omgang met belanghebbenden De Stichting MS Research hecht aan zeer goede contacten met haar belanghebbenden: • Medewerkers • Vrijwilligers • Onderzoekers • Donateurs • Sponsoren • Derden Medewerkers De Stichting MS Research heeft in 2013 gemiddeld 11 medewerkers (9,7 FTE) in dienst. De medewerkers zijn zeer betrokken bij de organisatie. Dit is heel belangrijk voor het werk dat de Stichting doet. Er vindt wekelijks overleg plaats tussen directie en medewerkers om de voortgang van de werkzaamheden te waarborgen. Jaarlijks vindt met iedere medewerker een functioneringsgesprek plaats. De Stichting MS Research heeft een eigen arbeidsvoorwaardenregeling. In deze regeling zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling wordt van tijd van tijd geactualiseerd. Vrijwilligers Er was in 2013 één vaste vrijwilliger die zich belangeloos heeft ingezet voor de Stichting op het gebied van de administratie. Tijdens evenementen kan de Stichting rekenen op een vaste groep vrijwilligers. Deze bestaat uit vrienden van de Stichting en of familie/vrienden van medewerkers. De inzet van deze vrijwilligers is voor de Stichting erg belangrijk. De vrijwilligers worden betrokken bij gezamenlijke uitjes. Onderzoekers De Stichting kan dankzij de inzet en betrokkenheid van wetenschappers haar belangrijkste doelstelling, wetenschappelijk onderzoek naar MS, realiseren. Zij onderhoudt nauwe contacten met de onderzoekers aan Nederlandse universiteiten en onderzoekscentra. Donateurs De donateurs zijn voor de Stichting van onschatbare waarde. Dankzij de vele giften van haar donateurs is de Stichting in staat om haar doelstellingen te realiseren. De relatie met de donateurs heeft de hoogste prioriteit en waar dit mogelijk en wenselijk is wordt persoonlijk contact met de donateurs onderhouden. Sponsoren Vanuit de Stichting is de afgelopen jaren met zorg geïnvesteerd in de contacten met sponsoren. Een goede en actieve omgang met hen is van grote waarde. De Stichting is voornemens deze contacten het komende jaar te onderhouden en uit te bouwen. Derden Voor haar werk is de Stichting niet alleen afhankelijk van donateurs en sponsoren. Steun vanuit de samenleving is zeer belangrijk voor het realiseren van de doelstellingen en voor het ontwikkelen van begrip voor mensen met MS. De Stichting vindt heldere communicatie over haar doelstellingen én haar bestedingen zeer belangrijk en dit zal het komende jaar wederom de volle aandacht krijgen.

103

Bijlage IV

BIJLAGE IV KENGETALLEN 2009 – 2013 2013

2012

€ x 1000

2011

€ x 1000

2010

€ x 1000

2009

€ x 1000

€ x 1000

BATEN Baten uit eigen fondsenwerving Donaties en giften

1.491

1.460

1.802

Nalatenschappen

725

1.209

Overige baten

308

595

2.524 Acties van derden Resultaat vermogen Som der baten

1.612

1.666

2.454

894

2.164

746

319

592

3.264

5.002

2.825

4.422

221

705

210

291

571

281

651

230

508

963

3.026

4.620

5.442

3.624

5.956

1.507

3.036

1.766

3.625

3.236

80

102

97

91

79

1.587

3.138

1.863

3.716

3.315

449

523

555

486

603

307

319

319

208

169

756

842

874

694

772

53

269

0

0

0

LASTEN Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Uitvoeringskosten eigen organisatie Voorlichting en communicatie Uitvoeringskosten eigen organisatie Zorg Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal besteed aan doelstellingen

20

43

0

0

0

73

312

0

0

0

2.416

4.292

2.737

4.410

4.087

150

192

143

159

159

WERVING BATEN Kosten eigen fondsenwerving Kosten notaris

3

4

8

3

3

-9

19

34

34

34

261

255

221

283

283

405

470

406

479

479

338

285

252

252

197

3.159

5.046

3.395

5.141

4.708

Resultaat

-133

-427

2.047

-1.517

1.248

Kosten percentage eigen fondsenwerving

16,4

13,8

7,4

15,8

9,4

Kostenpercentage beheer en administratie

10,7

5,7

7,4

4,9

4,2

Kosten van beleggingen Uitvoeringskosten eigen organisatie

Beheer en administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie Som der lasten

104

www.fsc.org

MIX papier van verantwoorde herkomst FSC® C009308

Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200, 2250 AE Voorschoten T 071 5 600 500

ING: NL17INGB0000006989 ABN AMRO: NL24ABNA0707070376 [email protected] www.msresearch.nl

SAMEN WERKEN AAN SAMENWERKEN

Recommend Documents