Berichten
Werkconferentie ‘Samen werken op kennis(plein)’
Vervolgens presenteerde Marion Kersten (senior beleidsmedewerker VGN) de highlights met een dwarsdoorsnede van VGN-leden.
titel ‘Samen werken op kennis(plein)’ een ge-
Ze benoemde zaken als een positieve grond-
slaagde werkconferentie met een dwarsdoor-
houding naar kennis delen en naar het beter
snede van VGN-leden met een actief kennisbe-
benutten van het Kennisplein. Onderstreept
leid. Aanleiding vormde het herontwerp van
werd dat naast digitale uitwisseling ook daad-
het Kennisplein Gehandicaptensector. Deze
werkelijke ontmoeting op bijeenkomsten es-
netwerkorganisatie is in 2007 geïnitieerd door
sentieel is. Ook gaf ze aan dat aandacht nodig
VGN, MEE Nederland en Vilans en wil een
is voor verbetering van de zichtbaarheid van
goede landelijke kennisinfrastructuur bieden
het aanbod van het Kennisplein, verheldering
zodat kennis binnen de gehandicaptensector
van de vragen van de klanten en voor het om-
in het primair proces optimaal wordt gebun-
gaan met het enorme aanbod aan informatie.
deld, gedeeld en verspreid. Dit gebeurt vanuit
Dit beeld werd breed herkend.
de kernfuncties vindplaats, broedplaats (werkplaatsen) en ontmoeting (bijeenkomsten).
Verdieping Hierna werden drie sleutelvragen in subses-
Plenair programma
sies met de deelnemers uitgediept, namelijk
In haar welkomstwoord ging dagvoorzitter
de verhouding tussen de Kennispleinsite met
Yvonne Heijnen-Kaales (manager zorgbeleid
het eigen intranet, de samenwerken tussen
VGN) in op de betekenis van kennismanage-
VGN-leden en het Kennisplein en de vorm-
ment voor gehandicaptenzorginstellingen. Het
geving van de vraagsturing. Duidelijk werd
rendement is er zowel vanuit het belang van
dat de Kennispleinsite wordt gezien als be-
de cliënt, als vanuit kwaliteit en doelmatig-
langrijke bron van basisinformatie (‘halffabri-
heid. Daarnaast benoemde ze, met verwijzing
kaat’), om vervolgens verder te ontwikkelen
naar het artikel van Margo Brouns en Ruud
binnen de eigen instellingen. Het belang van
Tap van Zorggroep Alliade in het septem-
selectie van het aanbod werd onderstreept.
bernummer van NTZ, de waarde van kennis
Ook werd erop gewezen dat op dit moment
als veranderingsinstrument om medewerkers
intermediairs (zoals staf) een belangrijke rol
aan te zetten tot het delen en gebruiken van
spelen in het doorleiden van informatie naar
elkaars inzichten over hun cliënten. Zo wordt
begeleiders. Samenwerking wordt gewenst op
aangesloten bij hun primaire commitment en
gemeenschappelijke onderwerpen en is dan
dit werkt veel beter dan instructie en formele
met name gericht op de ontwikkelfunctie. Bij
regelgeving.
de vraagsturing zouden aanspreekpunten binnen de instelling (zoals kennismanagers) een belangrijke rol kunnen vervullen.
NT Z 4 - 2 0 1 3
299
BERICHTEN
uit een gespreksronde van afgelopen zomer De VGN organiseerde op 3 oktober onder de
Berichten
Parade van best practices
delijke beperking. NGO en mede-organisator
Alle deelnemers van de werkconferentie had-
Kennisplein Gehandicaptensector hadden ge-
den uit de eigen instelling een best practice op
zorgd voor een rijk gevuld programma, met
het terrein van kennisbeleid meegebracht. Ze
een lichte en feestelijke toets.
presenteerden een grote rijkdom aan initiatieven aan elkaar waaronder diverse kennis-
Congresvoorzitter Hilair Balsters (coördina-
banken, een maatschappelijke bussiness case,
tor van het Kennisplein Gehandicaptensec-
kennis- en ketengroepen en kenniscirkels.
tor) lichtte in zijn welkomstwoord toe dat het
Afgesproken werd op dit terrein elkaar meer
Kennisplein netwerken zoals het NGO facili-
te gaan opzoeken en opgedane ervaringen te
teert en ondersteunt bij het samenstellen van
delen. De uitdaging is aan de VGN om een
kennisproducten (zoals de richtlijn ‘Dementie
dergelijke uitwisseling te bevorderen en de
in beeld’ uit 2005) en het organiseren van bij-
aanwezige portefeuillehouders kennisbeleid te
eenkomsten. Daardoor kunnen de netwerkle-
blijven verbinden.
den zich op de inhoud concentreren. Ook zijn alle presentaties van dit congres op de site van
Slotwoord
het Kennisplein te vinden, bij het onderdeel
Dagvoorzitter Yvonne Heijnen-Kaales (ma-
‘bijeenkomsten’.
nager zorgbeleid VGN) concludeerde in haar slotwoord dat veel input is geleverd voor de
Arianne Uijl-Blijenberg (NGO-voorzitter en
doorontwikkeling van het Kennisplein en dat
werkzaam bij ASVZ) startte haar inleiding met
ook de toegevoegde waarde van het Kennis-
een filmpje van Leo, een 81-jarige cliënt van
plein voor de VGN-leden is verhelderd. Daar-
ASVZ. Wat levert zo’n dag als deze op voor
naast bleek veel draagvlak voor samenwer-
hem? Vervolgens stond ze stil bij de mijlpalen
king op het terrein van kennis.
van 12,5 jaar NGO, waarin diverse publicaties verschenen, onderzoeken plaatsvonden en
Verslag NGO-congres ‘U bevindt zich hier’ 27 september 2013
meegewerkt werd aan landelijke initiatieven
Het Netwerk Gedragskundigen Ouderen
de Toolkit ouderen van de VGN. Kennisdeling
(NGO) vierde met het congres ‘U bevindt zich
vond en vindt plaats via over en weer bezoe-
hier’ op 27 september 2013 haar 12,5 jarig
ken van de deelnemers, op de regionale en lan-
bestaan. In ’t Lichtpunt van Abrona in Huis
delijke bijeenkomsten en via de eigen digitale
ter Heide kregen de 180 deelnemers een po-
community op het Kennisplein.
zoals het leernetwerk Ouderen van het Verbeterprogramma voor de Gehandicaptenzorg en
sitiebepaling. Dit gebeurde door plenair en in workshops de state of the art te presenteren
Hierna leidde Bert Hendrikse (CCE) een ge-
over zowel evidence-based als practice-based
sprek tussen acht experts die de perspectieven
onderzoek rondom ouderen met een verstan-
van praktijk, onderzoek, beleid en belangenbe-
300
NT Z 4 - 2 0 1 3
Berichten
hartigers vertegenwoordigden: Marian Maas-
Promotie Dilana Schaafsma
kant (Pergamijn), Tonny Coppus (Dichterbij), Michael Echteld (onderzoeker Erasmus Uni-
Op 10 oktober 2013 promoveerde Dilana
versiteit), Rianne Meeusen (GGZ Eindhoven),
Schaafsma in Maastricht op het proefschrift
Dicky van der Kaa (KansPlus/VraagRaak),
Sexuality and Intellectual Disability: implica-
Greetje Smit (manager Philadelphia), Herman
tions for sex education.
Post (Alzheimer Nederland) en Yvonne Heijnen-Kaales (VGN). Hun aandachtspunten
In het proefschrift staan vier studies beschre-
voor de toekomst zijn: gezondheidsproblemen
ven. In haar eerste onderzoek naar bestaande
samenhangend met leefstijl en kwetsbaarheid
seksuele
waardoor een slechte oude dag ontstaat, pal-
naar voren dat geen van de programma’s ge-
liatieve zorg, omgaan met verlies, samenwer-
ëvalueerd was. Het is dus niet bekend of ze
king, enerzijds tussen ouders-cliënt-professio-
echt werken. Ook bleken mensen met een
nals bijv. bij vroegsignalering en anderzijds
verstandelijke beperking en mensen die de
multidisciplinair, bijscholing, toerusting direc-
voorlichting moeten geven, bijvoorbeeld be-
te begeleiders, pijnbeleving, zichtbaarheid van
geleiders, niet betrokken te zijn geweest bij de
de beroepsgroep gedragskundigen, syndroom-
ontwikkeling van het materiaal. Hen er niet
specifieke veroudering en data-infrastructuur.
bij betrekken verkleint de kans dat het pro-
Daarnaast werd stilgestaan bij het belang
gramma werkt, omdat het wellicht niet aan-
van kennisontwikkeling (ook via toegepast
sluit op de belevingswereld van de doelgroep.
onderzoek), -verspreiding en –vertaling, van
Vervolgens kwam naar voren dat de doelen
vroegtijdige diagnostiek en van evidence-
van het programma erg breed waren. Als een
based interventies. Met het oog op dit laatste
seksueel voorlichtingsprogramma als doel
is samenwerking tussen instellingen en univer-
heeft “het vergroten van seksuele kennis”, dan
sitaire centra (bijv. van Maastricht, Rotterdam
zal dit doel hoogstwaarschijnlijk ook behaald
en Nijmegen) van groot belang.
worden. De kans is immers zeer groot dat de
voorlichtingsprogramma’s
kwam
kennis van de deelnemer na het programma Vervolgens konden de deelnemers zich in
groter zal zijn dan voor het programma. Men
drie workshoprondes laten informeren over
moet zich echter wel afvragen of deze persoon
uiteenlopende onderwerpen als gewoon oud
daarna ook beter geworden is in het vormen
worden, de kwetsbaarheidsindex, dementie-
van relaties en weerbaarder is tegen seksueel
tafels, ziektebeelden, methodieken en profes-
misbruik. Tot slot werd duidelijk dat de pro-
sionele ontwikkeling. Op het einde van de dag
gramma’s voornamelijk gebaseerd waren op
werd er via een korte film nog inzage geboden
praktijk kennis. Dit is niet per definitie slecht,
in de simulatietraining Into D’mentia.
maar het includeren van theoretische kennis en bewijs uit onderzoeksliteratuur zal de kans
Marion Kersten, VGN
NT Z 4 - 2 0 1 3
dat het programma effectief is vergroten.
301
Berichten
Uit het eerste onderzoek bleek dat bege-
verstandelijke beperking, 10 mannen en 10
leiders niet tot nauwelijks betrokken zijn ge-
vrouwen tussen de 15 en 52 jaar. Onderwer-
weest bij de ontwikkeling van het seksuele
pen zoals: seksuele voorlichting, relaties, seks,
voorlichtingsmateriaal. Toch werden zij ge-
kinderwens, sociale media en ondersteuning
noemd als de groep die de voorlichting zou
kwamen aan bod. Belangrijke resultaten die
moeten geven. De vraag was echter of bege-
naar voren kwamen waren dat de meeste deel-
leiders op dit moment wel geschikt zijn om
nemers aangaven geen of weinig voorlichting
seksuele voorlichting te geven. Vandaar het
te hebben gehad. Ook wisten ze zich nog wei-
tweede onderzoek. Er werden 163 vragenlijs-
nig van de inhoud te herinneren. Hun kennis
ten geanalyseerd van begeleiders die jongvol-
over zaken rondom bijvoorbeeld veilig vrijen
wassen/volwassen cliënten begeleiden met een
was beperkt. En ondanks dat sommigen aan-
lichte verstandelijke beperking. Daar kwam
gaven te weten wat veilig vrijen inhoudt, zei-
uit dat 39% van de begeleiders voorlichting
den ze zelf geen condooms te gebruiken. Hier-
geeft, de meerderheid dus niet. Er werden aan-
uit blijkt dus dat kennis over veilig vrijen niet
wijzingen gevonden dat voorlichting vooral
per definitie leidt tot veilig vrijen. Ook werd
achteraf gebeurt, dus naar aanleiding van iets.
er door een aantal deelnemers aangegeven dat
De aanleiding kan zijn dat een cliënt bijvoor-
het hebben van een relatie belangrijk is voor
beeld een vraag heeft over seksualiteit of on-
hen, omdat ze niet alleen willen zijn.
aangepast gedrag vertoont. De sociale norm
Tot slot werd er een studie gedaan naar wat
bleek een belangrijke voorspeller te zijn voor
er bekend was in de huidige literatuur over ef-
het wel of niet geven van seksuele voorlich-
fectieve methodes voor het geven van seksuele
ting. Dit betekent dat als een begeleider aan-
voorlichting aan mensen met een verstandelij-
geeft dat zijn of haar collega’s het geven van
ke beperking. Twintig studies werden geïnclu-
seksuele voorlichting belangrijk vinden, deze
deerd in dit onderzoek. Wat er gevonden werd
begeleider ook eerder seksuele voorlichting
is dat in geen van de artikelen een duidelijke
zal geven. De inhoud van het beleid rondom
beschrijving werd gegeven over de kwaliteit
seksualiteit bleek bij 62% van de begeleiders
van het gebruikte seksuele voorlichtingsma-
niet bekend te zijn. Dit kan leiden tot bijvoor-
teriaal. Omdat de beschrijvingen van het ma-
beeld onzekerheid over hoe te handelen in
teriaal, maar ook van de gebruikte methodes
situaties rondom seksualiteit. Wellicht dat dit
om bijvoorbeeld kennis te vergroten of vaar-
ook bijdraagt aan het feit dat de meerderheid
digheden aan te leren erg vaag waren is het
geen voorlichting geeft.
moeilijk om te zeggen of het materiaal echt
Het is ook belangrijk om te horen wat men-
werkt en waarom. Wat opviel is dat sommi-
sen met een verstandelijke beperking zelf over
ge methodes in meerdere artikelen genoemd
seksualiteit en seksuele voorlichting te vertel-
werden, bijvoorbeeld het geven van feedback,
len hebben. Daarom zijn er in de derde studie
het gebruik van rollenspellen en het oefenen
interviews gehouden met 20 mensen met een
van vaardigheden. Daarom is het wellicht in-
302
NT Z 4 - 2 0 1 3
Berichten
teressant om onderzoek naar deze methodes
mensen met een verstandelijke beperking te
te doen. Tot slot bleek ook hier, net als in de
ontwikkelen.
eerste studie, dat de doelen die gesteld werden erg breed waren. Ook hier is het onbekend of
Dit promotieonderzoek werd uitgevoerd bij
ze echt een positieve bijdrage leveren aan de
het Gouverneur Kremers Centrum in samen-
seksuele gezondheid.
werking met Lunetzorg, een instelling voor
Maar wat moet er nu gebeuren? Er moet
mensen met verstandelijke beperkingen in
door onderzoekers en mensen die werkzaam
de provincie Noord-Brabant. Het onderzoek
zijn in de zorg voor mensen met een verstan-
werd begeleid door prof. dr. L.M. G. Curfs en
delijke beperking kritisch gekeken worden
prof. dr. G. Kok van het Gouverneur Kremers
naar het materiaal dat er is. Zolang er geen
Centrum, Universiteit Maastricht.
bewezen effectief materiaal is moeten er, samen met de persoon die voorlichting krijgt, duidelijke doelen gesteld worden en gekeken worden naar welke bestaande materia-
Programma ‘Steffie en het ondersteuningsplan’
len kunnen helpen in het bereiken van deze
Op 4 november is bij de VGN in aanwezig-
doelen. Er moet dus goed gekeken worden
heid van veel ervaringsdeskundigen het Steffie
naar wat de behoeftes zijn van de persoon die
programma www.mijnondersteuningsplan.nl
voorlichting krijgt. Daarnaast moet er uitge-
feestelijk online gezet. Vanaf nu is er via het
breide seksuele voorlichting gegeven worden
internet eenvoudige uitleg over wat een onder-
en geen voorlichting die beperkt wordt tot
steuningsplan is en wat de rechten van cliën-
veilig vrijen. Zo zouden onderwerpen zoals
ten zijn. Ook kunnen mensen zelf aan de slag
kinderwens of internet gebruik ook aan bod
met de onderwerpen die zij belangrijk vinden.
moeten komen. Verder zou voorlichting pre-
Het resultaat is een handig overzicht voor het
ventief gegeven moeten worden, dus voordat
gesprek met de begeleiding. Tot slot is er een
zich problemen voordoen op het gebied van
vragenlijst met tips voor de eigen situatie.
seksualiteit. Ook zouden mensen die voor-
Steffie legt uit wat een ondersteuningsplan
lichting geven hierin opgeleid en ondersteund
is, hoe het werkt, welke mensen betrokken
moeten worden. Daarnaast moet er uiteraard
zijn en hoe de mensen zelf regie krijgen over
goed beleid zijn rondom seksualiteit en sek-
de zaken die belangrijk voor hen zijn. Daarna
suele voorlichting, maar deze moet ook goed
kunnen ze met het oefenprogramma aan het
geïmplementeerd worden zodat mensen op de
werk. Daarvoor is er de keuze uit 8 vragen-
werkvloer ook weten wat van hen verwacht
lijsten, elk over een van de domeinen uit het
wordt. En tot slot is het belangrijk dat on-
Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg (2007-
derzoekers en mensen uit de praktijk gaan
2013). De uitkomst is een overzicht (geprint-
samenwerken om theoretisch onderbouwd,
of digitaal) voor het gesprek met de begelei-
effectief seksueel voorlichtingsmateriaal voor
ding. Als derde is er een vragenlijst met tips
NT Z 4 - 2 0 1 3
303
Berichten
over eigen regie’ en hulp bij het maken van de
moeten als instrumenten verder worden ont-
afspraken met de zorgaanbieder.
wikkeld en aangepast aan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Beide
Promotie Annemieke Wagemans
technieken moeten niet alleen aan het einde
Op 28 november 2013 promoveerde Anne-
ten veel eerder worden ingezet om belangrijke
mieke Wagemans op het proefschrift ‘The pro-
beslissingen voor te bereiden die invloed kun-
cess of end-of-life decisions regarding people
nen hebben op kwaliteit van leven.
with intellectual disabilities.’
van het leven aan de orde komen, maar moe-
Dit proefschrift geeft tevens aanknopingspunten voor scholing in het handelen rond het
In dit proefschrift wordt op basis van empi-
levenseinde, zowel voor artsen als verzorgen-
risch onderzoek duidelijk gemaakt dat, en
den.
hoe, beslissingen rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking be-
Dit promotieonderzoek werd uitgevoerd bij
langrijk zijn. De rollen en verantwoordelijk-
het Gouverneur Kremers Centrum van het
heden van de deelnemers aan dit proces zijn
Maastricht Universitair Medisch Centrum in
echter niet helemaal duidelijk. Het gevolg is
samenwerking met de vakgroep Huisartsge-
onzekerheid en conflicten, in het bijzonder bij
neeskunde. Het onderzoek werd begeleid door
het evalueren van de kwaliteit van leven. De
prof. dr. L.M.G. Curfs, Prof. dr. van Schrojen-
wettelijk vertegenwoordigers en verzorgenden
stein Lantman-de Valk en prof. dr. J.F.M. Met-
bleken vaak niet op de hoogte van het feit
semakers.
dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor de beslissing en dit was belastend voor de wettelijk vertegenwoordigers. Het afspreken van niet reanimeren leidde niet per definitie tot implementatie van de afspraak en de AVG’s voelden zich erg afhankelijk van de organisatie waarin ze werkten. Twee instrumenten kunnen gebruikt worden om het proces van beslissen te verbeteren en te vergemakkelijken, namelijk advance care planning en gedeelde besluitvorming. Advance care planning moet niet gezien worden als eenmalige actie om beslissingen te nemen en vast te leggen, maar als een proces waar steeds aan moet worden gewerkt. Zowel advance care planning als ook gedeelde besluitvorming
304
NT Z 4 - 2 0 1 3
Berichten
Ds. Visscherprijs 2014 De aanmelding voor de Ds. Visscherprijs is inmiddels gesloten. Er zijn in totaal 14 kandidaten. Begin februari zullen op www.ntzonline.nl/Ds.Visscher de drie genomineerden bekend worden gemaakt. Uit onderstaande gevarieerde serie interessante proefschriften zal de jury straks een keuze gaan maken. Geheel in willekeurige volgorde: 1. Thessa Hilgenkamp Physical activity and fitness in older adults with intellectual disabilities 2. John Roeden Solution-Focused Support of People with Intellectual Disabilities 3. Nienke Peters-Scheffer Fostering Development in Young Children with Autism Spectrum Disorder and Intellectual Disability: A Center-based Discrete Trial Approach 4. Heidi Hermans Depression and anxiety in older adults with intellectual disabilities 5. Gerda de Kuijper Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability 6. Pieter Vos Measuring the subjective well-being of people with severe or profound intellectual disabilities
7. Fleur Boot Visual processing dysfunctions in children with intellectual disabilities 8. Marjolein Willemsen Making Headway with the Molecular and Clinical Definition of Rare Genetic Disorders with Intellectual Disability 9. Wietske van Oorsouw Considered Care for Complex Clients. 10. Helma van Gameren-Oosterom Growth, development and social functioning of individuals with Down syndrome 11. Karen Schipper Patient Participation & Knowledge 12. Bram Valkenburg Without Uttering a Word. Pain assessment and management in intellectually disabled children 13. Dilana Schaafsma Sexuality and Intellectual Disability. Implications for sex education 14. Annemieke Wagemans The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities
Op donderdag 27 maart 2014 zal in de Janskerk in Utrecht voor de tiende keer de Ds. Visscherprijs worden uitgereikt voor het beste proefschrift op het terrein van de gehandicaptenzorg geschreven in de periode november 2011 tot november 2013. De Ds. Visscherlezing 2014 zal gehouden worden door Prof.dr. Paul Schnabel, gevolgd door een kort debat, waarna de drie genomineerden een kort referaat zullen houden alvorens de winnaar bekend gemaakt zal worden. De toegang is gratis, wel dient u zich eerst aan te melden. Nadere informatie (waaronder de samenvattingen van de 14 dissertaties) is vanaf 1 februari te lezen op www.ntzonline.nl.
NT Z 4 - 2 0 1 3
305
