Jeugdinformatie
Welkom We vinden het fijn dat we je hier in het Nederlands Astmacentrum Davos (of te wel het NAD) mogen verwelkomen! In deze folder vindt je informatie over veel aspecten van het NAD. Een opname in het NAD betekent dat je voor langere tijd (6,9 of soms wel 12 weken) op een leefgroep woont. Om op onze jeugdafdeling plezierig met elkaar te kunnen leven, zijn er een aantal afspraken gemaakt. Voor de een zullen ze streng en vreemd lijken, voor een ander bekend en vanzelfsprekend. Daarbij zijn ook algemene regels die voor iedereen die in het Nederlands Astmacentrum verblijft gelden, voor zowel de volwassenen als voor de kinderen. In de Jeugd informatie NAD hebben we alle afspraken en regels bij elkaar gezet. Verder geven wij in deze Jeugd informatie NAD een korte toelichting van de verschillende disciplines. Heb je vragen? Kom dan gerust bij ons langs. Welkom en een succesvolle en plezierige tijd toegewenst.
Het team van de jeugdafdeling
Versie 2015
-2-
De volgende dingen kun je hier terug vinden: 1.
DE GROEPEN
-5-
2.
LEENKAART EN SLEUTELCHIP
-5-
3.
ALGEMENE AFSPRAKEN
-5-
4.
GROEPSAFSPRAKEN
-5-
5.
BEDTIJDEN
-6-
6.
SLAAPKAMERGEBRUIK
-6-
7.
HYGIËNE
-7-
8.
CORVEE
-7-
9.
MAALTIJDEN
-7-
10.
TELEVISIE EN FILM KIJKEN OP DE GROEP
-8-
11.
SCHOOL
-8-
12.
MEDICIJNEN
-9-
13.
GEBRUIK MATERIAAL EN SPORTFACILITEITEN
-9-
14.
BEZOEK
-9-
15.
TELEFOON EN WIFI
-9-
16.
TOESTEMMING EN INFORMATIE
-9-
17.
INTRODUCTIE VAN DE DISCIPLINES
- 10 -
Artsen
Versie 2015
- 10 -
-3-
Verpleging
- 10 -
Psychologie
- 10 -
Zorgcoördinatie Jeugd
- 11 -
Psychomotorische therapie
- 11 -
Fysiotherapie
- 12 -
Bewegingsagogie
- 13 -
Diëtetiek
- 14 -
Voedingscoach
- 14 -
Longfunctie
- 14 -
Transferteam NAD
- 14 -
18. WAT KUN JE VERWACHTEN?
Versie 2015
- 14 -
-4-
1.
De groepen
De jeugdafdeling is op de begane grond in het gebouw waar alle patiënten van het NAD zijn ondergebracht. De kinderen / jongeren hebben daar een eigen kamer met douche en toilet. Ook is er een woonkamer en een knutsel/speelkamer waar we, een huiselijke sfeer proberen te creëren waar kinderen / jongeren zich prettig en veilig kunnen voelen tijdens hun opname. Mocht het, gezien de samenstelling van de groep nodig zijn, dan zullen we de jongeren en ouderen een mogelijkheid te geven leeftijdseigen dingen te doen, zoals bijv. films van een bepaalde leeftijdscategorie te kijken etc.
2.
Leenkaart en sleutelchip
We werken binnen het NAD met een leenkaart. Op deze kaart kunnen door diverse disciplines spullen worden genoteerd die voor langere tijd te leen zijn, zoals bijv. de sleutelchip voor de kamer of een matje om oefeningen op te doen van de fysio.. Dit doen we om een overzicht te houden van wat patiënten van ons lenen en waardoor we weten wat er aan het einde van opname weer terug moet. Mochten er bij ontslag zaken verloren of kapot zijn, wordt dat in rekening gebracht.
3.
Algemene afspraken
Brandmelders, brandblussers en brandtrappen mogen alleen gebruikt worden in noodgevallen. Bij misbruik worden de kosten in rekening gebracht en moeten door jezelf of je ouders worden betaald. . Jongere kinderen (in principe t/m 12 jaar) mogen alleen onder begeleiding van de zorgcoördinator jeugd het dorp in. De ouderen mogen zonder begeleiding naar het dorp wanneer ze samen met een groepsgenoot gaan en een telefoon van de groep meenemen. In een ziekenhuis zijn roken en drugsgebruik niet toegestaan , dus ook niet op de jeugdafdeling. Daarnaast vinden wij alcohol niet passen bij het werken aan je gezondheid en is dit ook niet toegestaan.
4.
Groepsafspraken
In een groep is het meestal drukker dan thuis. Daardoor kun je sneller last hebben van elkaars geluiden. Dat je rekening met elkaar houdt, hoeven we natuurlijk niet te vertellen. Als je van de groep weggaat of als je ergens heen gaat waar geen toezicht van de zorgcoördinatie jeugd is, meld je waar je naar toe gaat en wat je gaat doen. Zo weten wij altijd waar je bent wanneer er zich een situatie voordoet waarin dit van belang mocht zijn. Het kan zijn dat je jarig bent tijdens je verblijf hier. Daar besteden we natuurlijk aandacht aan en zoeken in overleg met jou naar een passende manier om dat te vieren Alle kinderen / jongeren nemen de eigen normen en waarden van thuis mee in een groep. Deze normen en waarden kunnen wel eens verschillen. Soms zijn de verschillen zo groot dat het moeilijk is om elkaar te begrijpen. Als je het lastig vindt om hiermee om te gaan, kun je altijd hulp vragen aan de zorgcoördinator jeugd om daarin een weg te vinden. Iedere avond gaan alle kinderen na het eten een half uurtje naar hun kamer zodat een ieder genoeg aan zichzelf toe komt. De hele dag in een groep leven kost veel energie en natuurlijk wil iedereen alles mee krijgen wat er gebeurt. In dit half uurtje kun je huiswerk maken, lezen, muziekje luisteren of gewoon even tot rust komen en iets voor jezelf doen. Elke week hebben we een groepsvergadering, daarin bespreken we de sfeer in de groep, de weekend uitjes en hoe het met je gaat. Ook ben je in de gelegenheid om vragen te stellen of met een voorstel te komen.
Versie 2015
-5-
5.
Bedtijden
Een goede nachtrust is één van de belangrijkste dingen voor je gezondheid. Als je te weinig slaap krijgt, doet dat onder andere veel met je weerstand, met je concentratievermogen en met je stemming. Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte zijn uit hun vaste slaappatroon geraakt en ervaren veel vermoeidheid. Belangrijk is dat je jezelf aanwent om ook bij het slapen een vaste structuur te hebben. Om te zorgen dat je tijdens je behandeling voldoende (nacht) rust is, zijn de volgende bedtijden ingesteld: Door de week op je kamer en licht uit 8-9 jaar 20:00 uur 10-11 jaar 20:30 uur 12 jaar 21:00 uur 13 jaar 21:30uur 14 -15 jaar 22:00 uur 16-19 jaar 22:30 uur (kamertijd, je mag op kamer nog rommelen, boekje lezen etc.) Weekend (vrijdag en zaterdag) op je kamer en licht uit 8-9 jaar 21:00 uur 10-11 jaar 21:30 uur 12 jaar 22:00 uur 13 jaar 22:30 uur 14-15 jaar 22.30 uur 16-19 jaar 22.30 uur (kamertijd, je mag op kamer nog rommelen, boekje lezen etc.) Vakantie op je kamer en licht uit 8-9 jaar 20:30 uur 10-11 jaar 21:00 uur 12 jaar 21:30 uur 13 jaar 22:00 uur 14-15 jaar 22:30 uur 16-19 jaar 22.30 uur (kamertijd, je mag op kamer nog rommelen, boekje lezen etc.) De tijden die hierboven vermeldt staan zijn de tijden dat je moet gaan slapen (behalve de 16+ tijd). Om op tijd klaar te zijn voor dit moment ga je een half uur eerder naar je kamer om je klaar te maken. Je neemt in deze tijd je medicatie, poetst je tanden en legt je spullen klaar voor de volgende dag. Jonge kinderen worden eventueel nog voorgelezen en leggen schone kleren klaar voor de volgende dag. In het weekend mag je uitslapen !
6. Slaapkamergebruik Bij astma is het van belang dat je je aanleert om zo min mogelijk onnodige prikkels (zoals huisstofmijt) in jouw omgeving ( dus vooral ook je slaapkamer) aanwezig zijn om zo lang mogelijk van een optimale gezondheid te kunnen genieten. Daarom is het belangrijk dat er samen met jou gekeken wordt hoe je dat nu al thuis doet en krijg je tips en trucs aangeboden om dat vorm te gaan geven. Er wordt natuurlijk gelijk mee geoefend. Iedereen slaapt in zijn eigen kamer, zodat bij eventuele calamiteiten de nachtdienst goed op de hoogte is welke kinderen/jongeren zich in welke kamer bevinden. Op de kamer mogen dingen opgehangen worden op de daarvoor opgehangen kleurige magneet borden, waar je ook op kunt schrijven met speciale stift en dingen met plakband of magneten op kunt hangen. Op de muren mag niks opgehangen worden. Voordat je naar school gaat, laat je de kamer netjes achter. Dit betekent dat het bed opgemaakt is, spullen van de vloer zijn, gordijnen open en er een raam opengezet wordt (tenzij het buiten meer dan 10 graden vriest). Zo kan de schoonmaak je kamer goed schoon maken. Kamers die niet netjes zijn worden ook niet schoongemaakt. Voor jezelf is het fijn om in een frisse en opgeruimde kamer terug te komen. Er zijn wasmachines waar je jezelf in kunt schrijven om te wassen, zelfstandig of samen met de zorgcoördinator. Hiervoor moet wel betaald worden, dit wordt betaald van de ouderbijdrage.
Versie 2015
-6-
Op zaterdagochtend is er een groot kameronderhoud. Dit betekent dat je zelf je kamer goed opruimt. Kinderen/jongeren die dit nog moeten leren of moeilijk vinden, kunnen hulp krijgen van de zorgcoördinatoren jeugd. Je krijgt op zaterdag ook nieuw beddengoed, jongeren kunnen hun bed zelf opmaken, bij de kinderen helpt de zorgcoördinatie. Een opgeruimde kamer is een kamer • waar geen spullen rondslingeren, daarmee bedoelen we alles opbergen daar waar het hoort, • het bed is opgemaakt, • kleding opgevouwen in de kast ligt of is opgehangen spulletjes in de kast netjes zijn neergezet of gelegd. Na het opruimen van de kamer kijk je samen met zorgcoördinatoren jeugd of alles gelukt is, daarna krijgen kinderen waarvan het zakgeld in beheer is dit uitgereikt.
7.
Hygiëne
Persoonlijke hygiëne vinden wij op de jeugdafdeling een belangrijk aandachtspunt. Het speelt een hele belangrijke rol in je gezondheidsmanagement. Daarom maken we afspraken die bij je passen over het douchen, haren wassen, tanden poetsen, nagels knippen en het verschonen en wassen van kleding. We geven voorlichting en tips om aan de ene kant te begrijpen wat er voor jou specifiek belangrijk is om aan te denken en tegelijkertijd tips hoe je dat dingen rondom de hygiëne kunt aanpakken en hoe je dat in Nederland kunt vasthouden
8.
Corvee
Alle kinderen/jongeren helpen om de leefomgeving netjes te houden. Het is voor iedereen prettig om in een opgeruimde omgeving te zijn waar men met elkaar verantwoordelijk voor is. Er is een rooster voor diverse taken op de groep
9.
Maaltijden
Bij goed voor je zelf zorgen hoort ook gezond eten. In het NAD zal je ook gesprekken hebben over het eten en hoe je met eten om kunt gaan. De zorgcoördinator is bij iedere maaltijd betrokken en kan je daarin ondersteunen. We eten altijd gezamenlijk in het restaurant. • Ontbijt: Je komt gewassen en aangekleed aan tafel. Er is genoeg tijd en ruimte om zonder haasten naar school te gaan. Voor en na het eten zijn we een moment stil, dit om rust te creëren en de eventuele geloofsovertuiging van een ieder te respecteren. • Op zaterdag en zondag is er een mogelijkheid voor vrij ontbijt. Dit betekent dat je uit mag slapen en zelf kunt bepalen wanneer je gaat ontbijten. De zorgcoördinator jeugd zorgt op deze dagen voor broodjes op de afdeling. • Middag en avondmaaltijd: middagmaaltijd is de zgn. warme- of hoofdmaaltijd, de avondmaaltijd is een combinatie van brood en warme maaltijd. • Als je niet mee komt/kunt komen eten in het restaurant, wordt dit van te voren overlegd met de zorgcoördinator jeugd. Deze kan dit dan op tijd doorgeven aan de keuken. • Er zullen sommige Nederlandse producten zoals bijvoorbeeld ontbijtkoek, hagelslag en beschuit die niet op tafel staan. Je ouders mogen deze producten meegeven zodat je die tijdens de maaltijd kunt gebruiken en met de groepsgenoten kunt delen. Bedenk wel dat we een noten,- en pindavrij ziekenhuis zijn (i.v.m. allergieën). Er is een koelkast op de groep. Omdat we een ziekenhuis zijn hebben we veel strengere hygiëne afspraken als dat je thuis gewend zult zijn. Dit betekent vooral dat we strengere regels hebben wat betreft de houdbaarheid van spullen als ze uit hun verpakking of open zijn. Op de koelkast hangt een overzicht van hoelang we spullen mogen bewaren en wanneer we ze moeten weggooien. Het meenemen van eten uit het restaurant is niet toegestaan. Je mag wel fruit meenemen als het daar staat. Mocht je om reden van een dieet iets extra’s nodig hebben dan kun je dit overleggen met de diëtist of de voedingscoach. • Contact met diëtiste gaat meestal met een Skype verbinding daar zij in Nederland werkt. Soms brengt de diëtiste een bezoek aan het NAD, waarbij zij je indien nodig “live” kan spreken.
Versie 2015
-7-
• • • • •
10.
In het restaurant staan bordjes bij het eten, hier staan de ingrediënten op die in het gerecht gebruikt zijn. Je kunt de kok, die opschept, altijd vragen om meer of minder eten. Op de afdeling kun je terecht voor thee, light siroop en melk. We eten de warme maaltijd met mes en vork. We gaan normaal gekleed en met schoeisel naar het restaurant. Er is in het NAD een voedingscoach: Wanneer je iets aan de maaltijden wilt veranderen, kun je dit met bespreken en kan het vervolgens doorgegeven worden aan de keuken.
Televisie en film kijken op de groep
Om misverstanden en discussie te voorkomen, worden films en DVD gekeken volgens de aanbevelingen van de Kijkwijzer. De televisie mag vanaf 16.30 uur aan. De kinderen/jongeren zijn dan meestal klaar met hun programma en kunnen dan even tot rust komen. In de weekenden en tijdens de vakantie mag de televisie tot 12:00 uur ’s ochtends aan.
11.
School
Tijdens je opname ga je natuurlijk ook naar school. Bij het NAD staat een mooie onderwijsruimte, waar je 18 uur per week les krijgt. In samenwerking met jouw school in Nederland krijg je bij ons les in de kernvakken Nederlands, Engels, wiskunde en rekenen. Voordat je opgenomen wordt, nemen wij contact op met jouw school in Nederland, zodat je goed met deze vakken aan de slag kunt. Op school werken twee docenten. Beiden geven ze les aan de basisschool en aan het voortgezet onderwijs. Daarnaast is er in Nederland een contactfunctionaris die er voor zorgt dat de samenwerking tussen jouw eigen school en onze school optimaal verloopt. Zo weet jij precies wat je in Davos voor de kernvakken kunt gaan doen. Jouw school zorgt er ook voor dat proefwerken en SO’s naar ons worden opgestuurd, zodat jij die bij ons kunt maken. Je kunt dus voor de kernvakken gewoon dezelfde toetsen maken als de leerlingen in jouw klas. Als de toets af is, mailen we die terug naar jouw school, zodat je leraar de toets kan nakijken. Cijfers en rapporten krijg je daarom ook van je eigen school. Als je in groep 8 zit, kun je hier, in overleg met jouw school, de Cito-toets maken. Zit je in het voortgezet onderwijs kun je bij ons eindexamen doen. In dat geval neemt je eigen school de begeleiding van het eindexamen en de begeleiding van de extra vakken op zich. Naast de kernvakken doe je vakoverstijgende kennis en vaardigheden op aan de hand van thema’s , waarbij (de omgeving van) Davos in het leerproces betrokken wordt. Thema’s zijn bijvoorbeeld wintersport, energie, en fauna en flora in de Alpen. Er zijn bij ons weinig leerlingen in de klas. Daardoor hebben wij veel tijd om jou bij je werk te helpen, maar je leert ook om zelfstandig te werken. Tijdens je schoolperiode maak je je eigen portfolio, waarin je onder andere opschrijft wat je bij ons wilt leren en wat je resultaten zijn. Natuurlijk is er ook ruimte voor je werkstukken en kun je bijvoorbeeld noteren wat je van de lessen en van school vindt en hoe tevreden je over je zelf bent. De school heeft een eigen website: www.languageOne.nl. Hier vind je heel veel informatie over onze school, zoals onze schoolgids en allerlei foto’s. Door op Locaties te klikken kom je bij LanguageOne Davos. Wij hebben ook een eigen facebookpagina: LanguageOne Davos. Het zou leuk zijn als je (Facebook) vriend van ons wordt. Wij verheugen ons er op je welkom te heten bij ons op school.
Versie 2015
-8-
12. Medicijnen De eerste periode van de opname neem je je medicatie onder toezicht van de zorgcoördinator jeugd in. Dit gebeurt op je kamer. wat je al goed doet met betrekking tot het nemen van je medicatie en welke tips en trucs je nog nodig hebt.. Afhankelijk van je leeftijd en zelfstandigheid, neem je de medicatie zonder begeleiding in. Een bepaalde vorm van controle is er altijd, omdat wij als ziekenhuis verantwoordelijk zijn.
13. Gebruik materiaal en sportfaciliteiten Wij vinden het erg belangrijk dat je weer gaat genieten van bewegen en zult ervaren dat je misschien wel meer kunt dan je dacht. Bewegen is dan ook erg belangrijk voor een goede gezondheid in allerlei opzichten. Daarom sporten we regelmatig. Belangrijke regels zijn hierbij: • Je gaat zo zorgvuldig mogelijk om met de spullen die je van het NAD mag gebruiken. • Je mag het zwembad en de grote sportzaal alleen onder toezicht gebruiken. Bij zwemmen in kader van behandeling is een zwempak voor meisjes verplicht. • Bij sleeën, skiën, schaatsen en fietsen is het dragen van een helm verplicht.
Bezoek 14. Als je bezoek hebt mag je met je bezoek in het restaurant of hotel eten. Dit moet wel extra betaald worden. In principe slapen de kinderen, omdat ze opgenomen zijn in een ziekenhuis en we alleen daar de verantwoordelijk kunnen nemen. 15. Telefoon en WiFi Op de kamers staan telefoons waar via telefoonkaarten mee gebeld en afgerekend kan worden. Verder hebben we WiFi waar op basis van leeftijd en overleg met de ouders gebruik van gemaakt kan worden. Daardoor is er dan ook de mogelijkheid om via de computer, tablet of Smartphone contact met familie en vrienden te houden. Jongere kinderen leggen hun tablets of telefoons ’s nachts bij Zorgcoördinatie op kantoor. WiFi verbinding op de jeugdafdeling staat van 08.00 tot 23.00 uur (weekend 24.00 uur), aan. Er zit een filter op om het bezoeken van bepaalde websites onmogelijk te maken
16. Toestemming en informatie Als patiënt heb je het recht op informatie van de dokter over je behandeling. Voor kinderen tot 12 jaar geldt dat de ouders toestemming geven voor de behandeling. Kinderen van 12 -16 jaar geven toestemming, samen met hun ouders. Kinderen van 16 jaar en ouder mogen zelf beslissen. Wil je meer weten over dit onderwerp kijk dan op www.jadokterneedokter.nl
Versie 2015
-9-
Introductie van de disciplines
17.
Artsen Er zijn in totaal drie artsen in het NAD: 1 kinderarts en 2 longartsen. Gedurende de behandeling heb jij een vaste kinderarts. Doel van de medische behandeling is het zo goed mogelijk stabiliseren van astma, het verbeteren van de longfunctie en het zo mogelijk verminderen van de medicatie. Tijdens de behandeling krijg je op verschillende manieren met de kinderarts te maken: Wekelijks ga je naar het spreekuur om jouw lichamelijke toestand door te spreken. De kinderarts verzorgt ook de noodzakelijke medische hulp buiten de spreekuren. Jouw kinderarts is eindverantwoordelijk voor de gehele behandeling en heeft contact met jouw kinder(long)arts in Nederland. Aan de hand van het behandelplan wordt het verloop van de behandeling en de behandelduur besproken. Samen met jouw kinderarts bekijk je ook of sommige behandelonderdelen of vormen van vrijetijdsbesteding medisch mogelijk of verantwoord zijn. Indien nodig kan jouw kinderarts jou voor problemen buiten zijn/haar vakgebied verwijzen naar een van de diverse specialisten in Davos of in het plaatselijk ziekenhuis. Tijdens de avonden en weekenden heeft een van de drie artsen van het NAD bereikbaarheidsdienst. In het geval je dan medische hulp nodig hebt, krijg je te maken met de dienstdoende arts. De artsen geven een deel van het programma voor gezondheidsvoorlichting. Verpleging Het doel van de verpleging is het verlenen van medische zorg aan alle patiënten in het NAD. Taken van de verpleging zijn: Eerste aanspreekpunt voor medische zorg (24 uur per dag). Medicatie verstrekken. Verpleegkundige zorg verlenen. Het geven van gezondheidsvoorlichting. Psychologie Het is natuurlijk zo dat, als je een chronische ziekte hebt zoals astma, dat veel betekent op allerlei terreinen van je leven. Thuis, op school, maar ook in je vrije tijd op sportverenigingen of gewoon met je vrienden en vriendinnen. Dat kan soms maken dat je met je zelf in de knoop komt te zitten omdat je leuke activiteiten moet missen omdat je te ziek bent, of, aan de andere kant ook wel eens wat te veel doet, waardoor je de dag er na zieker bent dan nodig was. Doel van een psychologische behandeling is dat je je meer bewust wordt van de manieren waarop jij met je ziekte omgaat en daarna stappen kan gaan zetten die gaan maken dat je in de toekomst beter voor jezelf kunt blijven zorgen, waardoor de kwaliteit van jouw leven verbetert. In het NAD maakt de psycholoog deel uit van het multidisciplinaire behandelteam. Er werken twee psychologen bij het NAD. Bij opname wordt elke patiënt voor een gesprek bij de psycholoog uitgenodigd. Samen met de psycholoog stel je doelen op voor je behandeling. Dit om, naast de kinderarts, goed zicht te krijgen hoe het met je gaat en te kijken naar wat je nodig hebt om van de behandeling een succes te maken. Het is dus in feite samen onderzoeken hoe bijvoorbeeld de verhouding is tussen de fysieke gesteldheid en het psychosociaal functioneren. Kijken hoe je gebruik kunt maken van je sterke kanten om lastige situaties aan te kunnen. Daarnaast om mogelijke (bijkomende) problemen, die een opname zouden kunnen bemoeilijken, tijdig op te kunnen sporen. Op indicatie kan er psychodiagnostisch onderzoek worden uitgevoerd. Met jou wordt besproken of het starten van een behandeling zinvol zou zijn en of je hiervoor gemotiveerd bent. Redenen voor het aangaan van psychologische behandeling kunnen zijn: • Het optimaliseren van het astmamanagement. •
Het in kaart brengen van draaglast en draagkracht.
•
Het vergroten van iemands autonomie en communicatie.
•
het verbeteren van zelfvertrouwen en zelfbeeld.
Versie 2015
- 10 -
•
Omgaan met gevolgen van ziek zijn en stressfactoren.
•
Angstig zijn.
•
Stemmingsgevoelig zijn, zoals somberheid of depressiviteit.
•
Het te maken hebben met niet of onvoldoende verwerkte ingrijpende levensgebeurtenissen.
•
Een complexe thuissituatie hebben.
•
Heimwee gevoelens.
•
Het ervaren van problemen bij het verblijven in een groep tijdens de opname.
Zorgcoördinatie Jeugd Het leven op een groep is anders als je thuissituatie. De zorgcoördinatoren en verpleegkundigen leiden alles zoveel mogelijk in goede banen en begeleiden de kinderen / jongeren waar nodig. Ze maken deel uit van het dagelijks leven op de groep. Binnen de huidige opzet werken de zorgcoördinatoren als een spin in het web. Het is belangrijk dat ze een goed overzicht hebben van de behandeling van de individuele patiënt en ze houden toezicht of gemaakte afspraken worden nagekomen en tot het gewenste resultaat hebben geleid. Gedurende je opname krijg je een mentor toegewezen. Deze mentor onderhoudt het contact met je ouders en bespreekt je behandelplan, tussenevaluatie en eindrapportage met je. Als er zich problemen voordoen kun je jezelf wenden tot je mentor, maar de andere zorgcoördinatoren staan natuurlijk ook voor je klaar. In het weekend worden er onder begeleiding van de zorgcoördinatoren binnen- en buitenactiviteiten aangeboden. Een maal per week wordt er tijdens de groepsvergaderingen besproken welke activiteiten er gaan plaatsvinden. Zaterdag is meestal een rommel dag; uitslapen, kamer opruimen en inkopen doen in het dorp. Zondag is meer de activiteiten dag en bekijken we wat de groep graag wilt ondernemen. In overleg met de fysiotherapeut en de arts wordt overlegd of dit uitstapje medisch verantwoord is. De zorgcoördinatoren (en incidenteel de verpleegkundigen) begeleiden de kinderen/jongeren bij eventuele bezoeken aan artsen of het plaatselijke ziekenhuis in Davos. Zij kunnen je hierbij naar behoefte ondersteunen en helpen met de Duitse taal. Soms is het nodig dat kinderen / jongeren op de groep coaching of psychosociale begeleiding nodig hebben. Dit wordt dan uitgevoerd door de zorgcoördinatoren onder begeleiding van de psychologen en valt onder hun verantwoordelijkheid. De aansturing op medisch gebied is de verantwoording van de artsen. Psychomotorische therapie Psychomotorische therapie (PMT) is een ervaringsgerichte therapievorm. Hiermee wordt bedoeld dat er binnen de therapie niet alleen wordt gepraat, maar dat er ook wordt ‘gedaan’. Door middel van opdrachten en (spel)activiteiten wordt er gekeken naar gedragspatronen en kan er worden geëxperimenteerd met ander, nieuw gedrag. Het doel van PMT is het veranderen van gedragspatronen die een negatieve invloed hebben op het ziek-zijn of die een negatief gevolg zijn van het ziek-zijn. In de eerste fase van de behandeling vindt er observatie en diagnostiek plaats. Hierbij wordt in kaart gebracht waar de moeilijkheden en lasten op psychosociaal gebied liggen. Aan de hand hiervan worden, uiteraard in samenspraak met jou, behandeldoelen geformuleerd. Binnen de PMT wordt aandacht besteed aan hoe denken, voelen en handelen met elkaar samenhangen. Er wordt gewerkt vanuit het uitgangspunt dat lichamelijke, sociale, psychologische, en cognitieve factoren elkaar beïnvloeden (bio-psycho-sociaal model). Door te oefenen, te ervaren en te ontdekken, leer je nieuwe competenties, die maken dat je meer controle over je lijf en leven kan ervaren. Thema’s die binnen PMT aan bod kunnen komen: •
Het Waarnemen van lichaamssignalen Hierbij wordt er geoefend met het waarnemen van lichaamssignalen. Met als doel bijvoorbeeld
Versie 2015
- 11 -
• •
• •
benauwdheid (eerder) aan te leren voelen en er adequaat naar te leren handelen. Of het tijdig (h)erkennen van spanning en emoties en hier adequaat naar te leren handelen. Ook wordt er aandacht besteed aan de samenhang tussen je benauwd voelen en emoties/spanning. Lichaamswaardering. Hierbij is er aandacht voor het versterken van een positief lichaamsbeeld. Het (h)erkennen van lichaamssignalen aangeven van grenzen en wensen. Hierbij wordt er geoefend met het aanvoelen van lichamelijke en/of sociale grenzen of wensen en het hiernaar handelen door bijvoorbeeld assertieve vaardigheden te vergroten. Acceptatie. Hierbij is er aandacht voor het accepteren van je beperkingen. Zelfvertrouwen. Hierbij is er aandacht voor de versterking van het vertrouwen dat je in jezelf hebt. Vertrouwen in eigen denken, voelen en handelen.
PMT vindt plaats in de gymzaal. In de meeste gevallen is het een individuele therapie. Wanneer de hulpvraag op sociaal gebied ligt, kan er gekozen worden voor groepstherapie. Zowel tijdens als het eind van de behandeling worden de PMT-doelen door de therapeut met je geëvalueerd. Wanneer de therapie aan het einde van de algehele behandeling niet afgerond is, kan er gekozen worden voor een vervolg in Nederland. De PMT-er kan dit samen met en voor jou regelen. Fysiotherapie De fysiotherapeut houdt zich bezig met het bewegend functioneren van de mens in de ruimste zin van het woord. De behandeling bestaat uit het verminderen of wegnemen van klachten van de longen (hoest, sputum, ademhaling), het vergroten van de fysieke belastbaarheid en behandeling van het bewegingsapparaat. Doel van de behandeling is het verbeteren van het dagelijks functioneren (ADL) en het verbeteren van de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. Tijdens de opname heb je met de fysiotherapeut allereerst een uitgebreid intakegesprek en vindt er een uitgebreid fysiotherapeutisch onderzoek plaats. Ook worden er testen gedaan ter bepaling van de individuele inspanningstolerantie. Hierna wordt gekeken of verdere fysiotherapeutische behandeling is geïndiceerd. Als dit het geval is stel je samen met de fysiotherapeut een behandelplan, met daarin uitgewerkt de behandeldoelen, en behandelovereenkomst op. De fysiotherapeutische behandeling in het NAD bestaat uit: Longfysiotherapie: • Ademtherapie/adembewustwording/ademhalingstechnieken •
Verbeteren ademvoorwaarden
•
Sputummobilisatie
•
Zuurstoftherapie/zuurstofsuppletie
•
Ademdisregulatie / hyperventilatiebehandeling volgens de “methode van Dixhoorn”
•
Ontspanningstherapie
Longrevalidatie: • Verbeteren van inspanningstolerantie. •
Goede balans vinden tussen belasting en belastbaarheid.
•
Leren omgaan met inspanningsgrenzen
Versie 2015
- 12 -
Gezondheidsvoorlichting: • Astma / zelfmanagement / bevorderen van therapietrouw •
Gezondheid in relatie tot bewegen
Orthopedische fysiotherapie: • Behandeling van klachten aan het bewegingsapparaat. •
Blessurepreventie.
•
Reduceren prednison gerelateerde klachten.
•
Houdingscorrectie.
Bewegingsagogie De bewegingsagoog heeft als doel om samen met jou te werken aan het verbeteren van de conditie. Daarbij gaat het zowel om de fysieke conditie (uithoudingsvermogen en kracht) als ook om het vergroten van de mentale weerbaarheid en het zelfvertrouwen in bewegingssituaties. Door het GVO (voorlichting) en de trainingen leer je het belang van een optimale conditie te onderkennen en te ervaren en daarmee het plezier in het bewegen te (her)vinden. Bewegen is van groot belang voor jouw (algemene) gezondheid vanwege: • Het optimaal laten functioneren van jouw longen •
Het opbouwen van de conditie
•
Het vergroten van jouw weerstand
•
Het tegengaan of voorkomen van verschillende ziektes (hart- en vaatziekten, obesitas, osteoporose en diabetes)
•
Het opdoen van sociale contacten
•
De ontspanning of het afreageren van spanningen
•
Het verbeteren van jouw zelfmanagement (verdelen van energie, juist leren inschatten van uw mogelijkheden, juiste gebruik van medicatie)
De trainingen en activiteiten die worden aangeboden zijn afgestemd op de persoon en kunnen bestaan uit: •
Binnenprogramma: conditietraining, fitness, zwemmen, aquajoggen, sport en spel.
•
Buitenprogramma: (berg-)wandelen, nordic-walking, mountainbiken en in de winter langlaufen en sneeuwschoenlopen.
Met uiteindelijke doel om in de thuissituatie goede keuzes te maken op het vlak van bewegen in zijn algemeenheid en conditiebehoud in het bijzonder. Je kunt bij de bewegingstherapie wandelstokken (telescoopstokken) en een hartslagmeter in bruikleen krijgen. U dient daarvoor met uw leenkaart bij het kantoor van de bewegingsagogie langs te komen.
Versie 2015
- 13 -
Diëtetiek Aan het NAD is een diëtist verbonden. Zij is echter niet in het centrum zelf aanwezig, maar werkt vanuit Nederland, waar zij tevens werkzaam is in het UMCG te Groningen. Mocht je bekend zijn met een dieet, dan heeft zij waarschijnlijk al contact met je gehad in Nederland, telefonisch of per email. Soms komt ze op werkbezoek in het NAD. Wekelijks houdt de diëtist op maandag spreekuur via skype. De eerstvolgende maandag na opname zal zij je in ieder geval spreken. Dit geldt voor alle patiënten, dus zowel met als zonder dieet. Doel van dit gesprek is om inzicht te krijgen in de voedingsconditie en deze, zo nodig, te optimaliseren. Deze afspraak wordt automatisch voor je gemaakt. Mocht uit dit gesprek een behandeldoel naar voren komen, dan spreekt ze je ook nog halverwege en aan het eind van de opname. Uiteraard kun je ook op alle andere maandagen bij haar terecht voor vragen en/of problemen. De zorgcoördinatoren en/of verpleging zullen er voor zorgen dat er een afspraak wordt gemaakt. Daarnaast bestaat er ook de mogelijkheid om, bij korte vragen, via de email contact te hebben met de diëtist. Daarnaast is er een verpleegkundige in het NAD werkzaam, die ook voedingscoach is. Ook bij haar kun je trecht voor vragen. Voedingscoach In het NAD heeft een van de verpleegkundigen voeding als extra aandachtsgebied. Deze werkt nauw samen en onder auspiciën van de diëtist. De voedingscoach: Verzorgt het GVO gezonde voeding. Geeft naar wens individuele tips en begeleiding omtrent de voeding vanuit de keuken. Staat klaar voor alle vragen en/of problemen omtrent de voeding vanuit de keuken. Is de contactpersoon rondom de voeding tussen de keuken en de diëtist in Nederland. Kan naar wens een afspraak maken met de kok om samen de vragen, klachten en opmerkingen direct te kunnen bespreken. Longfunctie De longfuncties vinden plaats op de longfunctieafdeling. Er wordt geprobeerd om de testen zoveel mogelijk door de Nederlandse longfunctieassistente te laten uitvoeren die parttime aanwezig is: Een uitgebreid longfunctieonderzoek, wordt standaard na opname en voor ontslag verricht om o.a. de longinhoud en de mate van luchtwegobstructie te meten. Je hoeft hiervoor (in principe) geen medicatie te stoppen. Het kan zijn dat je een fietstest krijgt. Hiermee wordt bekeken in hoeverre jouw lichamelijk prestatievermogen beperkt wordt door o.a. astma en conditievermindering Deze gegevens stellen ons in staat jou een op maat gesneden conditieprogramma aan te bieden, meestal wordt alleen je loopafstand in 6 minuten hiervoor gebruikt. Transferteam NAD Het Nederlands Astmacentrum Davos heeft een Transferteam. Dit team bestaat uit een medewerker in Nederland, zorgcoördinator volwassenen, verpleegkundige en een zorgcoördinator jeugd. Als je aangemeld bent voor een opname in Davos, is het contact met iemand van het Transferteam de eerste stap. De medewerkers van het Transferteam begeleiden je voor, tijdens en na de opname in Davos. Als er sprake is van een heropname, kan het zijn dat de zorgcoördinator vanuit Davos rechtstreeks telefonisch contact met je opneemt.
18. Wat kun je verwachten? Jouw behandelend specialist meldt jou aan voor een opname in Davos. Als alles goed verloopt en iedereen denkt dat een opname hier voor verbetering in jouw gezondheid gaat zorgen, ook de verzekeraars, wordt onderstaande procedure opgestart. Het secretariaat van het NAD stuurt jouw een informatiepakket met informatie over het NAD. Je ontvangt hierbij tevens formulieren om in te vullen, die betrekking hebben op uw opname en behandeling. Een medewerker van het Transferteam neemt contact met jouw op en nodigt jouw uit voor een gesprek op ons kantoor in Hilversum. De kinderarts van het NAD is meestal bij dit gesprek aanwezig. Soms ook nog een psycholoog of iemand anders waarvan we denken dat die een bijdrage kan leveren aan dit gesprek. Dit gesprek is een wederzijdse informatie-uitwisseling over alles wat van belang is voor een succesvolle behandeling. Het kan nodig zijn om, voorafgaande aan de behandeling een aantal zaken met instanties te regelen, bijvoorbeeld op het gebied
Versie 2015
- 14 -
van financiën, woningsanering of hulpmiddelen, met de longverpleegkundige of de specialist. De medewerker ondersteunt u hierbij. De medewerker van het transferteam zorgt ervoor dat alle noodzakelijke informatie voor jouw opname in Davos aanwezig is. De medewerker van het Transferteam houdt indien nodig en gewenst, contact met jou en de andere gezinsleden tijdens en na de behandeling. De ervaring heeft geleerd dat een opname in Davos een grote impact heeft op de patiënt en zijn of haar gezinsleden. Het is gebleken dat zij naast de medische behandeling, profijt hebben van praktische of psychosociale ondersteuning. Het Transferteam kunt u bereiken via het secretariaat van het NAD in Nederland. Adres: Soestdijkerstraatweg 129, 1213 VX Hilversum, telefoon 035 6881 595, Email:
[email protected] We hopen met deze informatie meer duidelijkheid te hebben gegeven wat er te verwachten is tijdens je opname In de loop van de tijd kunnen afspraken veranderen. Is het nu zo dat je ergens tegen aanloopt en je denkt “dat klopt niet”, laat dit dan weten, zodat we het kunnen aanpassen. En natuurlijk, mocht je vragen of opmerkingen hebben kom daarmee gerust bij iemand van de zorgcoördinatoren jeugd.
Het team van de Jeugdafdeling wenst je een goede tijd in het NAD!
Versie 2015
- 15 -
