Wat na NAH?: Het zelf op de grens?

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009

Wat na NAH?: Het zelf op de grens? Explorerend onderzoek naar het zelfbeeld van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel

An Van Cauter

Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

An Van Cauter

II

Woord vooraf…

“In de zomer verdort de Drosera Lasiantha en het lijkt alsof hij af zal sterven. Na een tijd slaagt hij erin om toch weer verder te groeien en bloeien. Het levende gedeelte van de plant wordt gedragen door de afgestorven bladeren.” (Vervloesem, 2008)

Deze plant en de symboliek erachter fascineren mij. Toen ik deze plant zag, gingen mijn gedachten naar de verhalen van de mensen uit dit onderzoek. Bij deze plant is een duidelijke breuklijn op te merken. Op de dorre stengels groeien prachtige bloemetjes. Dit illustreert voor mij hoe mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, hoe moeilijk ze het soms ook hebben en desondanks de twijfels over hun toekomst, toch kunnen uitbloeien en hun dromen kunnen verwezenlijken. Ook al zijn sommige mensen hun verleden als het ware vergeten, toch slagen ze er in om steeds hun grenzen te verleggen en zichzelf terug te vinden. In deze masterproef wil ik op zoek gaan naar hoe mensen die grote verandering in hun leven, de al dan niet - dorre periode erna en het terug in bloei geraken, ervaren hebben en op welke manier ze naar zichzelf kijken in dit proces. Zien deze mensen zichzelf als gebroken en beperkt in groeikansen of bekijken ze zichzelf in een positiever daglicht? In deze zoektocht ben ik niet alleen op pad gegaan. Ik wil dan ook enkele mensen bedanken om me hierin de weg te wijzen, een stukje met me mee te wandelen, me op het rechte pad te houden en af en toe een duwtje in de juiste richting te geven. In de eerste plaats wil ik de participanten bedanken omdat ik hun verhaal mocht opvangen en verwerken in dit onderzoek. Dank je wel voor jullie openheid en enthousiasme om mee te werken. Jullie hebben me ontzettend veel bijgeleerd. Naast meer kennis over de beleving van een NAH, hebben de gesprekken me een portie levenswijsheid bijgebracht. Lies Tijtgat (UCBO), Tom Verdonck (De Valier) en Elie De Gendt (Kadans), jullie wezen me de richting aan, zodat ik mensen kon ontmoeten om deel te nemen aan dit onderzoek. Jullie bijdrage aan deze masterproef is echter groter dan dat. Ik kon bij jullie praktijkervaringen opdoen en heb heel wat opgestoken van jullie manier van werken. Bedankt voor de kansen die ik van jullie kreeg en dat ik met vragen steeds bij jullie terecht kon. Ik wil prof. Geert Van Hove bedanken voor de feedback die ik kreeg. Door uw steun ben ik zekerder geworden van mezelf en toverde u soms een paniekaanval om tot geruststelling. Lies en prof. Van Hove, ook bedankt voor de tijd die jullie staken in het nalezen, bijsturen en tips geven van in het begin tot aan het einde van de rit. Doordat jullie achter dit onderzoek stonden, kreeg ik gelegenheid om deze boeiende ontdekkingstocht te maken. Een speciaal woordje van dank wil ik ook richten aan Pieter Foulon. Ik waardeerde jouw aanbevelingen en je visie op dit onderzoek. Bedankt voor je betrokkenheid. Allemaal een welgemeende “Dank u!”, zonder jullie bijdrage had ik deze masterproef niet kunnen maken tot hoe hij er nu uit ziet. III

INHOUD: 1.

ONDERZOEK NAAR HET ZELFBEELD VAN MENSEN MET NAH DOEL VAN HET ONDERZOEK ZELFBEELD

2.

ACHTERLIGGENDE DENKKADERS & PERSPECTIEVEN PERSON-CENTERED APPROACH STRENGHTS-BASED PERSPECTIEF EMANCIPATORISCH GEDACHTENGOED QUALITY OF LIFE BURGERSCHAPSMODEL DISABILITY STUDIES CONSTRUCTIVE FUNCTIONAL DIVERSITY LIFE THREAD MODEL

3.

EEN EXPLOREREND ONDERZOEK LITERATUURSTUDIE ZELFPORTRET NARRATIEVEN ETNOGRAPHIC FIELDNOTES ONDERZOEKSSTAPPEN VALKUILEN BIJ DIT ONDERZOEK

4.

DE VERHALEN TOM: “EEN GEWONE JONGEN” FRANKY: “OVER WAT IK ALLEMAAL NIET MEER WEET” PATRICK: “DE EERSTE 100 JAAR IS MOEILIJK” DIEDERIK: “VODDEN” ANNELIES: “GEWOON GELUKKIG” JEAN-MARIE: “GEWOON” JAAK: “IK HEB HET LEVEN LIEF” MODEST: “NE GOEIE VOETBALLER” MR. X: “HET NOODLOTTIGE LEVEN VAN EEN DOODGEWONE WERKMANSJONGEN” ANN: “EEN GEZONDE GEEST IN EEN GEZOND LICHAAM” TANIA: “EEN ZOTTE DOZE” SYLVAIN: “HET LEVEN ZOALS GE HET ZELF MAAKT” JOS: “EEN ZWARE JONGEN” DANNY: “OVER VOGELS” WILLEM: “IK WOU DAT IK GEZOND WAS” MARC: “TOEN WAS HET LEVEN TOP, NU WAT MINDER” LIESBET: “EEN LEVEN VAN VERSCHIL” ANNE: “VLIEG WEG MET DE WERELD IN JE KLAUWEN” STEPHANIE: “DOORE DOEN, NIE OPGEVEN” LOES: “GENIETEN VAN DE KLEINE DINGEN EN DE SPRONG DURVEN WAGEN” CHRISTA: “HET IS NIET ALLEMAAL NEGATIEF” TIM: “HET LEVEN ZOALS HET IS… IEDER HUISJE HEEFT ZIJN KRUISJE” STEVEN: “EEN DOORWINNER” JAN: “LEEF NU” KIM: “LA VIE EN ROSE”

IV

5.

WAT IS NAH? DEFINTIE OORZAKEN PREVALENTIE

6.

WAT NA NAH? ONAFHANKELIJKHEID PERSOONLIJKE ONTWIKKELING TOEKOMSTDROMEN

NODEN EN VERWACHTINGEN HET BELANGRIJKSE IN HET LEVEN

ZELFBEPALING AUTORIJDEN SOCIALE PARTICIPATIE SOCIALE RELATIES FAMILIE PARTNERRELATIE OUDERSSCHAP SOCIALE ISOLATIE VRIJETIJDSACTIVITEITEN TEWERKSTELLING COMMUNICATIE FINANCIËN WELBEVINDEN FYSIEK WELBEVINDEN SEKSUALITEIT EMOTIONEEL WELBEVINDEN COGNITIEF WELBEVINDEN

7.

NAH EN DE INVLOED OP DE KWALITEIT VAN LEVEN

8.

LEREN OMGAAN MET EEN NAH: EEN VERWERKINGSPROCES VERLIES VERWERKING

ZIEKTE-INZICHT AANVAARDEN

9.

HET ‘ZELF’ OP DE GRENS? GEDRAGSVERANDERINGEN EEN BREUK IN DE LEVENSLIJN VERLIES VAN HET ZELF HET ‘ZELF’ VAN MENSEN MET EEN NAH HET GEVECHT MET DE IDENTITEIT EEN HANDICAP??

10. DISCUSSIE & CONCLUSIE DISCUSSIE CONCLUSIE AANBEVELINGEN DE PRAKTIJK AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK

V

INLEIDING ................................................................................................................................. 1

1.

ONDERZOEK NAAR HET ZELFBEELD VAN MENSEN MET NAH ................................. 2

2.

ACHTERLIGGENDE DENKKADERS & PERSPECTIEVEN .............................................. 4

3.

EEN EXPLOREREND ONDERZOEK .................................................................................. 6

4.

DE VERHALEN ................................................................................................................. 11

5.

WAT IS ‘NAH’? .................................................................................................................. 15

6.

WAT NA ‘NAH’?................................................................................................................ 16

7.

NAH EN DE INVLOED OP DE KWALITEIT VAN LEVEN.............................................. 30

8.

LEREN OMGAAN MET EEN NAH: EEN VERWERKINGSPROCES ............................... 31

9.

HET ‘ZELF’ OP DE GRENS? .............................................................................................. 34

10. DISCUSSIE & CONCLUSIE............................................................................................... 41

SLOT .......................................................................................................................................... 50

VI

Inleiding

Vooraleer ik overloop uit welke delen deze masterproef bestaat, wil ik even stilstaan bij de titel ervan: “Wat na NAH?: Het zelf op de grens?”. “Wat na NAH?” is vaak de eerste vraag die mensen zich stellen nadat ze vernemen dat ze een nietaangeboren hersenletsel (kortweg: NAH) hebben. Wat er als eerste door het hoofd van deze mensen gaat is meestal: “Hoe moet het nu verder?”. De vraag “Wat na NAH?” focust op de gevolgen voor het leven na het letsel, maar achterliggend schuilt ook de vraag: “Hoe beleeft iemand zichzelf nadat de diagnose NAH gesteld is?” en “Wat doet dit met een mens?”, met andere woorden: “Wat met de kijk op jezelf na het krijgen van een NAH?” en “In welke mate verandert dit het leven van een mens?” “Het zelf op de grens?” slaat op de mogelijke gevolgen die het beleven van een NAH kunnen hebben op het zelfbeeld. “Wordt een breuk in de levenslijn ervaren?”, “Is er sprake van een ‘vroegere ik’ en een ‘ik sinds het letsel’?”, zijn enkele vragen die aan bod zullen komen. Het uitgangspunt van deze masterproef is het onderzoeken van het zelfbeeld van mensen met een NAH. Meer uitleg omtrent de onderzoeksvraag komt aan bod in hoofdstuk 1. Na de toelichting van de probleemstelling vindt u in hoofdstuk 2 de literatuurstudie omtrent achterliggende denkkaders, waarin kort wordt ingegaan op de verschillende perspectieven waar deze masterproef op gebaseerd is. Hoofdstuk 3 gaat over de methodologie. Hierin wordt stilgestaan bij hoe dit onderzoek tot stand is gekomen, namelijk welke methodes hiervoor gebruikt zijn en de stappen van hoe we hierbij te werk zijn gegaan. Vervolgens gaan we in hoofdstuk 4 naar de kern van dit onderzoek, dan komen namelijk de verhalen van de participanten aan bod. In dit onderdeel wordt een korte toelichting gegeven van wie de mensen - om wie dit onderzoek draait - zijn, en wil ik jullie graag een stukje van hun verhaal tonen. Daarna geef ik de resultaten van het onderzoek prijs. Ik wil hierin de bevindingen van de verschillende mensen samenbrengen en deze toetsen aan wat hier in de literatuur over geschreven wordt. In hoofdstuk 5 wordt stilgestaan bij wat NAH is en wat de mogelijke gevolgen hiervan kunnen zijn, wordt in hoofdstuk 6 onderzocht. Daarna worden achtereenvolgens in hoofdstuk 7, 8 en 9 de mogelijke invloed hiervan op de kwaliteit van leven, het verwerkingsproces en het zelfbeeld belicht. Om af te sluiten is er hoofdstuk 10, een discussie en conclusie. Hierin vatten we de belangrijkste bevindingen samen en geven we nog enkele aanbevelingen voor verder onderzoek. Aan deze masterproef werkten mensen met een NAH mee. Een aantal van hen wilden graag dat hun verhaal door anderen gelezen wordt. Ik heb er dan ook bewust voor gekozen om dit voor hen te schrijven, en zoveel mogelijk moeilijke termen achterwege te laten, zodat deze masterproef toegankelijk is voor iedereen.

De referenties werden opgesteld volgens de APA- 5th normen. De vermelding van ‘NAH’ slaat op de noemer, het begrip of het label NAH. Bij het spreken over de gevolgen op het leven van iemand, spreken we over “een NAH”, dit duidt het individuele karakter ervan aan. Doorheen deze paper wordt afwisselend “ik” of “wij” gebruikt. Bij de vermelding “ik” gaat het om een keuze die ikzelf heb gemaakt, of een handeling die ik alleen uitvoerde. Doorgaans wordt gesproken van “wij”, aangezien ik deze masterproef niet alleen heb gemaakt, maar met de hulp van de participanten en de steun van professor Van Hove en andere deskundigen in het werkveld.

1

1. Onderzoek naar het zelfbeeld van mensen met NAH Alles heeft zijn reden. Waarom gebeurt wat er gebeurt? En als ik mezelf niet meer ben, wie ben ik dan wel?

In dit onderdeel wil ik de oorsprong van de onderzoeksvraag toelichten en de relevantie van het onderzoek aantonen aan de hand van gegevens uit de wetenschappelijke literatuur. Nadien wordt kort even stilgestaan bij het begrip ‘zelfbeeld’. “Een NAH is een brutale breuk in de continuïteit van de levenslijn. Het slachtoffer ervaart moeilijkheden in het uitvoeren van voorheen vanzelfsprekende activiteiten. De patiënt verliest vaak zijn werk. Dromen en verwachtingen worden onrealiseerbaar. Vaak slagen patiënten er niet in om onmiddellijk een nieuw evenwicht te vinden. Ze hebben het vooral moeilijk om vroegere sociale relaties in stand te houden, laat staan nieuwe relaties uit te bouwen.” (Van Bost, Lorent & Crombez, 2005)

De oorsprong van de onderzoeksvraag vloeit voort uit eigen ervaringen in het omgaan met mensen met een NAH en wordt geïllustreerd door bovenstaande uitspraak. Met deze gedachte als uitgangspunt willen we graag uitzoeken wat een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) doet met hoe iemand zichzelf ziet. Het doel van dit onderzoek is het exploreren van het zelfbeeld van mensen met een NAH. We willen ondermeer nagaan welke invloed het NAH heeft op iemands leven en de manier waarop iemand zichzelf ziet. “Hoe ziet de persoon zichzelf en is dit anders dan vroeger?”, “In welke mate en op welk gebied is het leven veranderd sinds het hersenletsel?”, “Is er sprake van een breuk in de levenslijn?”, “Wat doet zo’n letsel met je leven en op welke manier beïnvloedt het je identiteit?” en “Voelen mensen met een NAH zich ‘gehandicapt’?”, “Waarom dan precies?”, zijn vragen die in dit onderzoek aan bod zullen komen. De beleving van de persoon met het NAH zelf, wordt bevraagd. Nadien worden de verkregen verhalen vergeleken met gegevens uit de wetenschappelijke literatuur. Meer en meer wordt binnen het wetenschappelijk onderzoek aandacht geschonken aan de psychologische gevolgen van medische problemen. (Howes, Edwards, & Benton, 2005) Dit onderzoek staat toe om meer inzicht te krijgen in het zelfbeeld van mensen met een NAH. Op die manier krijgt men een ruimer beeld van wat (de noemer) ‘NAH’ precies is, waardoor men mensen met een NAH beter kan begrijpen. Door zicht te krijgen op een bepaalde situatie kan men deze beter inschatten en kunnen bepaalde verwachtingen aangepast worden. Met de resultaten van dit onderzoek in het achterhoofd, kan men aan de slag gaan, ze kunnen bijdragen tot het verbeteren van bepaalde leefsituaties van mensen. De ondersteuning kan afgestemd worden op de beleving van de persoon zelf, zodat deze gebaseerd is op zijn ervaringen in plaats van op stereotiepen. (Smeyers, 2007; Sherwin & O'Shanick, 2000; Howes et al., 2005) De noden en verwachtingen van mensen met NAH zijn immers uniek. (Sherwin & O'Shanick, 2000) Het onderzoeken van het zelfbeeld en daardoor zicht krijgen op iemands beleving, zorgt ervoor dat men bepaalde gedragingen beter kan begrijpen en hier de meest effectieve ondersteuning op kan afstemmen. (Howes, Benton, & Edwards, 2005; Vickery, Gontkovsky, & Caroselli, 2005) Stilstaan bij welke ondersteuning optimaal is, is belangrijk, zowel voor de kwaliteit van leven van de persoon zelf, als voor de ruimere samenleving (bijvoorbeeld om onnodige kosten te besparen). (McCabe, Lippert, Weiser, Hilditch, Hartridge, Villamere, 2007) Het doel van onderzoek bij mensen met een beperking is om het gedrag van mensen en tendensen in de samenleving te verklaren en om bepaalde situaties te belichten. Doordat onderzoek interessante delen van de samenleving onder de loep neemt, kan het zinvol zijn voor de maatschappij. (Brodin & Renbald, 2000) De sociale realiteit van de persoon zelf, staat nog al te vaak los van de adviezen van professionelen, waardoor deze ondersteuning vaak niet als ondersteunend wordt ervaren. (Ellis-Hill, Payne, & Ward, 2008) Het begrijpen van het zelfbeeld van iemand beïnvloedt zijn motivatie en welzijn. (Hay, 2003) Vroeger onderzoek naar het welzijn van mensen met NAH werd vooral bekeken vanuit de beleving van familieleden en hulpverleners. Bij onderzoek naar het psychosociale welzijn werd voornamelijk gefocust op het perspectief van de familie en de verzorgenden. Over de impact van het hersenletsel op de persoon zelf en over het zelfbeeld van mensen met een NAH zelf, is nog maar weinig onderzoek gedaan. (Bogan, Livingston, ParryJones, Buston, & Wood, 1997; Howes, Benton, & Edwards, 2005; Van Bost, Lorent, Crombez, 2005) Hoe over een beperking geschreven wordt in de wetenschappelijke literatuur, strookt echter vaak niet met de beleving van de persoon zelf hierover. (Mitchell, 2000) Empirisch onderzoek heeft nog niet volledig de subjectieve ervaringen van mensen met een NAH 2

omtrent hun zelfbeeld kunnen ontdekken. Meestal worden deze mensen vanuit een medisch of neuropsychologisch perspectief bestudeerd en wordt het perspectief van de mensen zelf niet bevraagd. In de voorbije tien jaar zijn onderzoekers meer en meer geïnteresseerd in het ontdekken van het zelf. Door de subjectiviteit hiervan is men beginnen te focussen op de narratieven van de individuen in hun natuurlijke context. (Nochi, 1998) Door het letsel kan iemand met een NAH mogelijks geen realistisch zelfbeeld hebben. Ook al strookt het inzicht in het zelf niet met wat anderen ervaren, is de beleving van de persoon met NAH heel belangrijk om te bevragen, omdat dit de realiteit is voor hem of haar. (Howes et al.,2005ac; Cock, Fordham, Cockburn, & Haggard, 2003) In dit onderzoek wordt de mening van mensen met een NAH zelf gevraagd. Door het delen van ervaringen en het samenvoegen van verhalen en gegevens uit de wetenschappelijke literatuur hopen we een geïntegreerd beeld weer te geven. We zijn er namelijk van overtuigd dat het kijken door de ogen van de persoon zelf, de wetenschappelijke literatuur kan verrijken. (Howes et al., 2005a) Voor het begrip ‘zelfbeeld’ bestaat geen eenduidige definitie. Hieronder volgt een toelichting van verschillende interpretaties. Een zelfbeeld kan omschreven worden als het geheel van ideeën dat iemand heeft over zichzelf. (Simons, 1991; Vickery et al., 2005; Verhofstadt-Denève, 1994) Het wordt gezien als een krachtige drijfveer tot bepaald gedrag. Het zelfbeeld beïnvloedt namelijk de motivatie om bepaalde doelen te bereiken. (Vickery et al., 2005) Descartes stelt dat lichaam en geest samen een eenheid vormen. Uit onderzoek blijkt ook dat lichaamsbeeld en zelfbeeld nauw met elkaar verbonden zijn. Toch omvat het zelfbeeld meer dan enkel het fysieke, het gaat ook om de waardering die men hieraan geeft. (Simons, 1991) Freud stelde dat een mens bestaat uit verschillende personages, die elk om beurt ten tonele komen. De regisseur bouwt een verhaal op met deze karakters en maakt er een mooi geheel van. (Bruner, 1997) Volgens Bruner omvat het zelf innerlijke gevoelens en presenteert het zich in de wereld. Hiermee bedoelt men dat het geconstrueerd wordt door de interactie van kennis die iemand krijgt door feedback van anderen en zelfkennis. Het opbouwen van het zelf gebeurt door contacten met andere mensen en is bepaald door de cultuur, eigen achtergrond en overtuigingen. Bruner stelt zich de vraag of elk organisme een zelf heeft, inclusief mensen die een zwaar hersenletsel hebben. (Bruner, 1997) Maslow geeft aan de hand van een behoeftepiramide weer dat een mens eerst in zijn basisbehoeftes moet vervuld zijn vooraleer hij in staat is om te streven naar een beter zelfbeeld. Aan de basis van de piramide liggen namelijk fysieke behoeftes, zoals honger, dorst en koude, nadien volgt de behoefte aan veiligheid. Als derde komt de behoefte aan liefde, acceptatie en sociale contacten. Daaropvolgend is er de behoefte aan erkenning en waardering en tenslotte de behoefte aan zelfontplooiing. (Huitt, 2004) Om zelf stil te staan bij de vraag “Wie ben ik?”, moet een mens beschikken over de mogelijkheden tot zelfreflectie en zelfkennis. Het zelfbeeld is een bundeling van gedachten over zichzelf in het heden, verleden en de toekomst. (Verhofstadt-Denève, 1994) Binnen de Acceptance Commitment Therapy maakt men onderscheid tussen 1: het ‘geconceptualiseerde zelf’: hoe iemand zichzelf beschrijft, 2: het ‘actuele zelfbewustzijn’: hoe men zichzelf op dit moment ervaart en 3: het ‘zelf als perspectief’: de positie van waaruit men het leven observeert. (Myles, 2004; Van Bost et al., 2005) In dit onderzoek gaan we ervan uit dat het zelfbeeld het geheel aan gedachten die iemand heeft over zichzelf, omvat. Dit gaat verder dan het geven van een antwoord op de vraag: “Wie ben ik?”. Uit de verhalen en uit de literatuur blijkt dat het zelfbeeld samenhangt met de beleving van de mogelijke gevolgen van het NAH, de veranderingen op verschillende domeinen in het leven en het verwerkingsproces dat aan het NAH gekoppeld is. Hoe de beleving van iemand eruit ziet, is gekleurd door culturele (bijvoorbeeld waarden en normen), psychologische (bijvoorbeeld stress, verwerking van verlieservaring) en organische factoren (bijvoorbeeld een letsel in de hersenen). (Aarts & Visser, 2007) Men zou dus kunnen stellen dat het hersenletsel op zich de beleving kan beïnvloeden, net zoals de mogelijke psychologische gevolgen van het ervaren van een NAH en de ruimere omgeving waarin men leeft, een invloed kunnen uitoefenen op de beleving van iemand. Het is net de interactie van deze factoren die het onderzoek naar de beleving van mensen met een NAH zo boeiend maakt.

3

2. Achterliggende Denkkaders & Perspectieven Geen sterk huis zonder stevige fundamenten.

De fundamenten die aan dit onderzoek ten grondslag liggen en dus grotendeels bepalen hoe dit onderzoek is opgebouwd, worden in dit onderdeel toegelicht. Person-Centered Approach Het doel van dit onderzoek is uit te gaan van het verhaal van de persoon zelf. De participanten werden actief betrokken bij dit onderzoek, het draait namelijk om hen, om hoe zij zich voelen. In dit onderzoek krijgen mensen de kans om hun verhaal te doen op de manier die ze zelf kiezen. Het doel is niet om een stereotiep beeld te krijgen van dé persoon met NAH, maar per persoon een uniek verhaal weer te geven. (Galambos, 2004) Strenghts-Based Perspectief Zowel in de literatuur als in de media is de beeldvorming over mensen met NAH vaak heel negatief. De focus ligt meestal op wat niet meer kan in plaats van de sterktes en mogelijkheden. In strengthsbased perspectief worden de krachten benadrukt, in plaats enkel de beperkingen te beklemtonen. Dit komt ook aan bod in de methodes die gehanteerd worden voor het opvangen van de verhalen. Zo wordt gewerkt aan de hand van een zelfportret, vanuit het geloof dat alleen de persoon zelf het beste een beeld kan maken van wie hij is, op die manier die het beste past bij de sterktes en mogelijkheden van de individuele persoon. Binnen dit onderzoek gaan we ervan uit dat de participanten talenten en mogelijkheden hebben om hun eigen verhaal te brengen en zichzelf kunnen weergeven op een manier die ze zelf kiezen. We zijn ervan overtuigd dat hun verhaal heel waardevol is en dat het een niet te onderschatten bijdrage levert als bron van informatie aan dit onderzoek. Een benadering die gebaseerd is op sterktes vereist het luisteren naar de persoon, naar zijn beleving. Positieve communicatie is hierbij belangrijk. (Ayland & West, 2006) Emancipatorisch gedachtengoed De uitgangspunten van het emancipatorisch gedachtengoed zijn ook in dit onderzoek terug te vinden. Respect voor de persoon, dialoog, gelijkwaardigheid, keuzevrijheid en inspraak staan hier centraal. (Sercu, 2008) In een onderzoek naar het zelfbeeld van personen met een NAH, zijn deze mensen zelf, een zeer belangrijke bron van informatie. Zij zijn namelijk de expert over wat een NAH is , aangezien ze kennis hebben over hun eigen beleving. (Galambos, 2004) Door beroep te doen op de ervaringsdeskundigheid van mensen krijgen we een andere kijk en kunnen we ook de andere kant van het ‘fenomeen NAH’ belichten. (Van Roy, 2009) Het gebruik maken van de kennis van ervaringsdeskundigen staat ons toe een bepaalde ‘beperking’ ook te zien als een verrijking. (Devlieger, 2009) Emancipatie veronderstelt de vormgeving van het eigen leven. (Van Weddingen, 2002) Quality Of Life Kwaliteit is heel complex, het omvat verschillende domeinen en is persoonsgebonden. (Felce & Perry, 1995) Naast de objectieve factoren staat de beleving van de persoon zelf staat centraal bij het onderzoeken van de kwaliteit van leven. (Van Weddingen, 2002) Quality of Life bestaat uit het samenspel van sociale, psychologische en fysieke factoren. (Lawthers, Pransky, Peterson, & Himmelstein, 2003) Door middel van dialoog gaat men op zoek naar de beleving van de persoon zelf. (Van Hove, 1997) Quality of Life kan opgedeeld worden onder 3 hoofdfactoren, namelijk onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. (Schalock et al., 2002) Deze 3 factoren zijn volgens mij ook belangrijke pijlers voor het zelfbeeld van mensen met een NAH. In dit onderzoek komen deze dan ook uitvoerig aan bod. Burgerschapsmodel Gelijke rechten en gelijke kansen voor iedereen zijn een voorwaarde om tot een goede kwaliteit van bestaan te komen. Mensen met een beperking hebben ook recht op een volwaardig leven. Dit houdt in dat elke mens moet kunnen beschikken over voldoende middelen om zijn leven in te kleuren, zodat de persoon hiermee zelf tevreden is. (Van Gennep, 2000; Van Weddingen, 2002)

4

Disability Studies In dit onderzoek wordt informatie uit wetenschappelijke artikels van mensen vanuit verschillende disciplines gebruikt (dokters, psychologen,…) maar ook vanuit de ervaringen van mensen met een NAH zelf. Mensen met een NAH zijn zelf experten: hun verhaal komt eerst aan bod en is minstens even belangrijk als de gegevens uit de wetenschappelijke literatuur. Dit interdisciplinaire karakter is ook terug te vinden binnen de Disability Studies. Binnen de Disability Studies worden ervaringen van mensen zelf als grondslag van een onderzoek gebruikt. Het ‘stem geven’ staat hier centraal. Disability Studies vertrekt vanuit het ‘cross-disability perspectief’. Men gaat op zoek naar gemeenschappelijke ervaringen in plaats van mensen enkel in te delen in verschillende doelgroepen. Een beperking wordt niet gezien als iets statisch, maar ontstaat in de sociale en culturele omgeving. Het ‘disability-denken’ laat mensen meer tot hun recht komen in plaats van het ‘denken in stoornissen’. (Van Hove, 2006) Je kan het vergelijken met een kleurentelevisie. Als je altijd al gewend bent van zwart-wit te kijken, zorgen de extra kleuren ervoor dat je dingen anders gaat bekijken. Iemand met een beperking staat dan voor meer dan enkel zijn beperking maar neemt ook nog andere rollen op, zoals bijvoorbeeld moeder, een harde werker, of iemand die graag plezier maakt. Constructive Functional Diversity Men gaat er van uit dat iedereen wel een of andere handicap heeft en hierdoor anders is dan de anderen. Op die manier krijgt de beperking binnen deze theorie een normaal karakter. Vele problemen of ongemakken die als mogelijk gevolg van een NAH benoemd worden, kunnen ook door mensen zonder hersenletsel ervaren worden. Dit benadrukt het normale karakter van bepaalde gevolgen. Men kijkt naar waarde en capaciteit en trekt zich los van de lijn tussen wat normaal en wat een ‘stoornis’ is. Volgens Constructive Functional Diversity zijn er verschillende vormen van functioneren, met name: biologisch, esthetisch, motorisch, sensorisch, cognitief, sociaal, emotioneel, creatief en spiritueel. Per dimensie van functioneren kan de ene persoon wat meer capaciteiten hebben dan de andere. Dit denken kan ook gesitueerd worden binnen het Strenghts-Based Perspectief. (Patston, 2007) Life Thread Model Dit model gaat ervan uit dat een verworven handicap een identiteitsverandering veroorzaakt. Door middel van verhalen worden het vroegere en het toekomstige leven gereconstrueerd. Volgens het Life Thread Model draagt het levensverhaal bij tot het betekenis geven aan de identiteit, de huidige situatie en de mogelijkheden voor de toekomst. Het vertellen van een verhaal zorgt voor een zekere stabiliteit, de persoon ervaart zichzelf als een persoon in zijn levensloop, ondanks de veranderingen of mogelijke breuken. (Ellis-Hill, Payne & Ward, 2008) Gemeenschappelijk aan deze denkkaders is dat ze een antwoord bieden op het wij/zij denken en de ‘aliënisering’ van mensen met een beperking. Voor alle duidelijkheid wil ik graag vermelden dat aliënisering voor mij niet gekoppeld is aan het al dan niet hebben van een beperking. Het is een begrip dat ook bij andere zogenaamde ‘minderhedengroepen’ kan van toepassing zijn, maar ook ikzelf kan me soms gealiëniseerd voelen. Wel merkte ik, door eigen ervaringen, door de verhalen van de mensen in dit onderzoek en door het doornemen van literatuur dat mensen met een NAH nog al te vaak benaderd (of net niet!) worden op een manier alsof ze buitenaardse wezens zijn. Vreemde wezens, met totaal andere gevoelens, die niet kunnen opkomen voor hun eigen mening en die soms gemeden of als een kind behandeld worden. Dit wij/zij denken is ook terug te vinden in het sociaal cultureel model. Het gaat om een kloof tussen culturen, waarbij de andere als ‘mindere’ beschouwd wordt, waar men afstand van neemt. (Gripvzw, 2008; Snel, 2003) Binnen dit onderzoek willen we vooral de sterktes, mogelijkheden en wensen van iemand belichten. Toch gaan we de mogelijke gevolgen van NAH opsommen, omwille van hun invloed op de kwaliteit van leven en dus ook het zelfbeeld van mensen. We willen erop wijzen om de persoon achter de gevolgen niet te vergeten. Nog steeds is dit een mens met gevoelens en problemen, zoals iedereen die wel eens ervaart.

5

3. Een explorerend onderzoek Dit onderzoek is een avontuurlijke ontdekkingstocht. Met een loep en een boekje op zak liep ik rond. De loep zorgde ervoor dat ik niets over het hoofd zou zien en gaf me ook de kans de dingen op een andere manier te gaan bekijken, meer grondig en met meer oog voor detail. Ze stelde me in staat om dingen te zien die ik anders met het blote oog niet kon waarnemen. Dingen die er op het eerste zicht niet zijn, maar als je durft verder kijken dan het eerste beeld, wel kan zien. Het zakboekje gebruikte ik om de haverklap om zaken op te schrijven die ik niet meer wil vergeten, maar ook om voortdurend terug open te slaan om dingen te schrappen. Er stond ook een soort handleiding in met informatie, die ik steeds terug kon open slaan. Dit stond me toe om bepaalde zaken beter te begrijpen en zorgde ervoor dat ik kon nakijken of wat ik zag, ook beschreven werd. Nadat ik het veld een beetje verkend had, kon ik op pad gaan. Gewapend met een hengel en een schepnetje kon ik verhalen vangen en opvissen. Soms duurde het wel uren voor ik prijs had, de andere keer was het van de eerste keer raak. Als ik heel goed keek, zag ik dat er pareltjes tussen zaten! De buit verschilde naargelang het unieke wezen – stuk voor stuk verschillend van zijn soort -, de rivier waarin ik viste, maar ook mijn eigen gedachten en gevoelens en het geduld dat ik die dag kon opbrengen. Na de vangst, begon ik de vette vis zorgvuldig te ontleden, om toch maar niets waardevols weg te gooien…

In dit onderdeel komt aan bod welke methode gekozen is om de onderzoeksvragen in te vullen en hoe we hiermee aan de slag zijn gegaan. Door het vangen van verhalen willen we onderzoeken hoe mensen met een NAH zichzelf zien. Dat doen we aan de hand van een zelfportret (in de ruime zin van het woord), een narratief of spontane reacties van mensen door middel van ‘etnografic field notes’. Aanvankelijk was het de bedoeling om aan de hand van de methodiek ‘portraiture’ te werken. Na een tijdje werd dit herzien vanuit de overtuiging om de participanten een zelfportret te laten maken op een manier die zij zelf verkiezen en aan de hand van dit portret hun verhaal te vertellen. In het levensverhaal van de participanten komen volgende vragen aan bod: “Wie ben ik?”, “Wat vind ik belangrijk?”, “Wat wil ik?” We laten de persoon zelf zijn portret maken, aangezien de persoon auteur is van zijn eigen verhaal en opdat op die manier het portret onafhankelijk van de interpretatie van de onderzoeker gemaakt wordt. We willen in plaats van gegevens op te vragen over de persoon, de participant met de kennis die hij zélf heeft, bevragen. Hierbij maken we de bedenking of de persoon, die zelf eigenaar en regisseur is van zijn leven niet degene is die het beste zicht heeft op wat de kwaliteit van zijn leven en zelfbeeld is? We zijn ervan overtuigd dat door het bevragen van de persoon zelf -en het respect voor zijn beleving- de persoon de kans heeft om zelf uit te zoeken hoe hij/zij zich wil uiten en laat ontdekken waar hij/zij goed in is. De wijsheid van de participanten en de rijkdom van hun verhalen wordt aangevuld en vergeleken met gegevens uit de literatuur. Literatuurstudie Dit onderzoek is gestart met het verzamelen van relevante wetenschappelijke artikels en andere Vlaamse literatuur. Het lezen hiervan en het volgen van vormingen, stonden toe om al een beeld te vormen van wat ‘NAH’ precies was. Ook al is het de bedoeling om de stem van mensen zelf op de voorgrond plaatsen, zijn we ervan overtuigd dat een theoretische fundering toestaat sterker te staan. Web of Science was de bron van de zoektocht naar artikels over ‘NAH’, de gevolgen en de invloed hiervan op het welzijn, de kwaliteit van leven en het zelfbeeld. Aanvankelijk zocht ik gericht artikels met de zoekterm “Acquired Brain Injury + Self-image” Bij het doornemen van verschillende artikels, ontdekte ik al snel dat het zelfbeeld met verschillende andere factoren samenhing. Zo besloot ik rond andere thema’s, die volgens mij ook bijdragen tot het zelfbeeld, ook artikels op te zoeken. Ik bundelde wat voor dit onderzoek belangrijk leek en schreef dit neer onder verschillende hoofdthema’s. Uit deze thema’s haalde ik nog een aantal andere relevante onderwerpen, die ik heb voorgelegd aan de participanten, om dan later een vergelijking te maken tussen de literatuur en eigen bevindingen uit het onderzoek. Ik maakte gebruik van secundaire referenties. Het ene artikel verwijst vaak naar andere interessante artikels, deze ging ik dan ook opzoeken. Ik ondervond dat de literatuurstudie een continue proces is. Het stopt niet. Door de informatie die ik van respondenten kreeg, ging ik bijvoorbeeld opnieuw wetenschappelijke artikels opzoeken. Opvallend vond ik dat de meeste artikels die voor dit onderzoek relevant waren, heel recent zijn. De inhoud van de artikels is vaak zeer technisch, de meeste onderzoeksresultaten worden zeer lineair voorgesteld, zonder rekening te houden met de individualiteit van mensen. Bij het doornemen van de artikels kreeg ik het gevoel dat het concept ‘zelfbeeld’ heel moeilijk te meten valt door middel van een vragenlijst. Er hangen namelijk een heleboel factoren samen die het zelfbeeld beïnvloeden. Een gesprek met de persoon zelf lijkt me dan ook nodig om een grondig beeld van iemands zelfperceptie te krijgen. 6

Zelfportret Een portret geeft een ander beeld over de identiteit van iemand en staat de persoon toe een beter begrip van het zelf op te bouwen. Foto’s kunnen bijvoorbeeld helpen om herinneringen uit het verleden op te rakelen. De persoon als artiest zorgt voor een ‘creatieve ponering van het zelf’. (Newbury, 1996)

Tonen wie men is, kan men doen met behulp van visuele kunst, als vorm van zelfrepresentatie. Door het maken van het zelfportret komen er verschillende stemmen naar boven. Er wordt een dynamische ontmoetingsruimte gecreëerd tussen het innerlijke leven (de emoties en gedachten) en de externe wereld (de omgeving). Deze beiden geven samen de werkelijkheid weer. (Ahn & Filipenko, 2006) Het maken van een zelfportret gaat om het tonen van zichzelf, het eigen leven vormgeven en het zelf inkleuren, het boetseren, kneden, in handen nemen en grip krijgen op het eigen leven. Uit gesprekken en uit de literatuur leerde ik dat een NAH vaak gepaard gaat met onbeschrijfelijke emoties. Het maken van een zelfportret en/of het vertellen van het levensverhaal kan een middel zijn om deze gevoelens bespreekbaar te maken. Ik ben ervan overtuigd dat het neerpennen van woorden of het tekenen van gevoelens, enzovoorts, kan helpen om gebeurtenissen en ervaringen te verwerken. Uit een portret worden ook mooie dingen gehaald, bijvoorbeeld: “Wat is belangrijk voor mij?”, “Wat wil ik echt?” en helpt bij de uitbouw van het toekomstperspectief. Het voordeel van een zelfportret is dat dromen màg. Het gaat niet om het ontdekken van de waarheid, zoals die volgens mij onmogelijk gemeten kan worden, maar om “dit is de werkelijkheid voor mij”. Een zelfportret hoeft niet realistisch te zijn, het gaat namelijk om de beleving van de persoon zelf. Een portret kan mensen ook dwingen om te luisteren naar wat men niet zegt. Ik ben van mening dat een vragenlijst of schaal tekort schiet bij het in kaart brengen van het zelfbeeld of de beleving van iemand. Bij het actief vormgeven staat de persoon zelf centraal. Belangrijke relaties worden belicht. Door op een individuele manier een zelfportret te maken of een levensverhaal te vertellen op hun eigen manier, probeerden we voice te geven aan mensen wiens stem anders vaak niet gehoord wordt. Ieder kan op zijn manier, volgens waar hij/zij goed in is, zijn verhaal vormgeven. Het opbouwen en ontdekken van de eigen talenten kan ook zelfbeeldverhogend werken. Een zelfportret kan een tekst, gedicht, schilderwerk, muziekstuk, tekening, videoboodschap, sprookje, krantenartikel, fotocollage, lied, kleibeeld, spreuk, enzovoorts zijn. Narratieven “Narrative can help to breach the barriers of detachment, doctrinal technicallity, skepticism, and even irony that often seperate legal scholars from the actual life experiences on which they should draw when they write about disability- or other social issues.” (Engel & Munger, 2007)

Ik wilde verder gaan dan gewoon het verhaal van het NAH vertellen, aangezien dit vaak pijnlijk kan zijn en vooral de focus gelegd wordt naar het negatieve. Ik wil ook ingaan op “Hoe zie ik mezelf?” en “Hoe wil ik dat anderen mij zien?”. In het vertellen van een levensverhaal is er ook ruimte voor identiteitsheropbouw. (Bohlmeijer, 2007) Niet enkel “Wie was ik?”, maar ook het “Wie ben ik nu?” komt aan bod. Hierbij wordt ook aandacht geschonken aan het verlies en het daaraan gekoppelde rouwproces. Deze manier van onderzoek is bij iedereen anders. De zelfkeuze staat centraal, waardoor men zichzelf kan blootgeven zonder druk en in de mate dat men dat zelf wil. Een verhaal vertellen is een manier van zingeving aan bepaalde ervaringen in het verleden. Een levensverhaal vertelt wie iemand is en brengt verleden en toekomst samen. Doordat men zowel vooruit als achterom kijkt en hierdoor een transformatie doormaakt en een verhaal over het eigen leven creëert, helpt het vertellen van een levensverhaal mee aan de opbouw van de identiteit. (Engel & Munger, 2007) Door de context van het levensverhaal te bekijken, krijgt men een ander beeld van een beperking. Het stelt de luisteraar in staat om zich in te leven in de wereld van de andere. Door de gedeelde belevingen wordt de persoon niet meer gezien als de andere, maar als een boeiend persoon in een speciale situatie. (Ellis-Hill et al., 2008) Het narratief gaat om de voorstelling van gebeurtenissen die voor iemand belangrijk zijn. Volgens Bruner geeft een narratief de relatie van het zelf en de wereld weer. Het is dus nodig om iemands verhaal te onderzoeken als men de persoon zelf wil begrijpen. Het verhaal over het zelfbeeld hangt samen met de hele interactiewereld van de persoon die het verhaal vertelt. (Nochi, 1998) Verhalen dienen om te informeren, maar ook om de werkelijkheid weer te geven en betekenis te geven aan ervaringen. Verhalen delen en reflecteren over wat deze zouden betekenen, opent de mogelijkheid om zichzelf beter te begrijpen. Een verhaal gaat niet enkel over hoe een situatie nu is, maar ook over hoe het zou moeten zijn. Het bevragen van verhalen is een belangrijke manier om te begrijpen hoe mensen 7

betekenis geven aan de wereld en hun plaats erin. Verhalen zijn individuele ervaringen met een reflectief onderzoeksproces. Het doel van narratief onderzoek is het proberen begrijpen hoe mensen denken en reageren in de context waarin ze leven. Het is een dynamisch en interactief proces en gaat om een verbaal en visueel verhaal. Een narratief is niet enkel een afdruk van wat belangrijk is voor de persoon in de wereld, maar ook een gidslijn tot actie in die wereld. Het geeft het leven vorm en is een deel van het proces van het vormen van de zelf-identiteit. Sterktes en zwaktes worden weergegeven en relaties en dromen worden in kaart gebracht. Men krijgt een zicht op de culturele omgeving. Een verhaal combineert realiteit en fantasie. (Ahn & Filipenko, 2006) Een verhaal is exclusief. Het is een unieke weergave van persoonlijke ervaringen en dromen. (Mitchell, 2000) Etnographic Fieldnotes Het vangen van de verhalen gebeurt via onderlinge – zowel formele als informele - gesprekken. Gedurende mijn stage in Huis Eygen, van het tehuis niet-werkenden De Valier, leerde ik verschillende mensen met een NAH kennen met wie ik een babbeltje sloeg bij het binnenkomen, tijdens eetmomenten, activiteiten en ook langere gesprekken voerde. Die kleine alledaagse ontmoetingen waren vaak een schat aan informatie. Door middel van ‘etnographic fieldnotes’, schreef ik mijn bevindingen tijdens het participerende veldonderzoek zo letterlijk mogelijk neer. (Wolfinger, 2002) Onderzoeksstappen Uit de literatuurstudie heb ik een aantal thema’s gedistilleerd. Het gaat om een aantal stellingen en vragen die de respondenten op voorhand konden doornemen. De thema’s gaan zowel over algemene zaken (mijn lichaam, werk, gezin, familie, vrienden, zelfstandigheid, vrije tijd, problemen/ongemakken, hersenbeschadiging), als over gevoelens (blij, boos, bang, verdrietig, pijn, mijn dromen, verwerking, aanvaarden, zorgen voor). De focus ligt op de sterktes en mogelijkheden en op de eigen beleving (“wie ben ik?”, “wat wil ik?”, “wat is er veranderd sinds mijn hersenletsel?”, “NAH”, “de dag dat alles anders werd”, “handicap???”, “de toekomst”, “ik ben goed in…”, “liefde is…”, “gelukkig zijn is…”, “ik ben iemand die…”, “anderen zien me als iemand die…”, “wat ik nodig heb is…”, “ik lig wakker van…”, “plezier maken is…”, “het belangrijkste in mijn leven is…”). De participanten konden zelf kiezen of ze hun verhaal spontaan wilden vertellen of aan de hand van de themakaartjes wilden werken. Op deze manier koos men zelf welk onderwerp wanneer aangesneden werd en legde men eigen klemtonen. De respondenten konden ook iets meebrengen of iets maken wat voor hen heel belangrijk is of waarvan men het gevoel heeft dat dit weergeeft wie men is. Enkele voorbeelden zijn: foto’s, teksten, liedjes, belangrijke voorwerpen, tekeningen of een boetseerwerk. Via dit “zelfportret” of voorwerp van significante betekenis kan men dan het verhaal vertellen. De manier van het afnemen van het gesprek liep bij iedereen anders. Soms verkozen participanten om bij een aantal thema’s langer stil te staan en andere onderwerpen niet te bespreken. De ene persoon vertelde zijn verhaal spontaan, de andere werkte liever met themakaartjes, vertelde gewoon iets over zijn zelfportret of liet het beeld voor zich spreken. Doorheen het proces heb ik een aantal keer de themakaartjes aangepast. Zo heb ik bijvoorbeeld door een gesprek met iemand die zeer sterk bezig was met seksualiteit, dit thema ook in het onderzoek verwerkt. Mensen zijn allemaal anders, die diversiteit wou ik ook behouden in de vormgeving van elk verhaal. De interpretatie van de data hangt af van de perceptie van de onderzochte zelf. (Ahn & Filipenko, 2006) Ik koos ervoor om het verhaal en mijn interpretatie hiervan terug te koppelen naar de participanten, zodat zij deze waar nodig konden bijsturen. Bij de verwerking van de gegevens bekeek ik eerst ieder verhaal afzonderlijk, om dan daarna de meningen rond een bepaald thema te bundelen. Dit thematisch analyseren biedt de kans om op zoek te kunnen gaan naar gemeenschappelijkheden en verschillen en de link te leggen met de gegevens uit de literatuur. Ik wilde de verhalen zowel individueel analyseren, als de verschillende verhalen met elkaar vergelijken om te kijken waar gemeenschappelijkheden en waar verschilpunten zitten. De verticale en horizontale analyse vullen elkaar aan. (Kelchtermans, 2000) In dit onderzoek gaan we na het verzamelen van de verhalen op zoek naar gemeenschappelijke thema’s. In de analyse van de verhalen worden er een aantal categorieën gemaakt, zodat gemeenschappelijkheden en verschillen bloot komen te liggen. In de verhalende analyse is het de bedoeling dat het individuele verhaal bekeken wordt, met als doel het unieke ervan te tonen. (Polkinghorne, 1995) In deze masterproef komen eerst de verhalen afzonderlijk aanbod, waarna de verwerkte gegevens, als resultaten, volgen.

8

Aan de hand van meer dan 400 citaten worden elementen uit de wetenschappelijke literatuur aangevuld met de beleving van de participanten. De citaten worden als uiterst zinvol beschouwd. Omwille van de omvang ervan werden ze echter genummerd en zijn ze te vinden in bijlage 1. Valkuilen bij dit onderzoek “It is also highly important for us to realize that we do not as a matter of fact lead our lives, make our decisions, and reach our goals in everyday life either statistically or scientifically. We live by inference. I am, let us say, your guest. You do not know, you cannot determine scientifically, that I will not steal your money or your spoons. But inferentially I will not, and inferentially you have me as a guest.” (Goffman, 1959)

Aan interpretatief onderzoek zijn een aantal valkuilen verbonden. Ik som deze graag even op en wil per aandachtspunt aangeven in welke mate ik getracht heb hiermee om te gaan.
Geen eenduidige manier van onderzoeken Kwalitatief onderzoek gaat om met complexe materie. Hoe iemand naar zichzelf kijkt is niet zomaar in een vragenlijst te gieten. Je kan niet voorspellen wat iemand wil en zal zeggen. Daarom zijn de interviews niet voorgestructureerd en was het een kwestie van individueel werken. Tijd nemen en veel luisteren zijn hierbij twee kernwoorden. De bedoeling is om het verhaal dat de participanten van dit onderzoek brengen, zo authentiek mogelijk weer te geven. Toch ben ik me ervan bewust dat een verhaal geconstrueerd wordt. Het is een samenraapsel van belevingen die samengebonden worden tot een geheel. (Engel & Munger, 2007) Er is geen standaardmethode om verhalen te verzamelen. Levensverhalen zijn een rijke bodem waar een heleboel interpretaties uit geplukt kunnen worden, maar er groeien geen wetenschappelijke verklaringen uit. Deze manier van onderzoek brengt een aantal methodologische vragen met zich mee, waar geen kant-en-klare oplossingen voor zijn. Een vraag die gesteld kan worden is hoeveel verhalen nodig zijn. We gaan ervan uit dat deze zoektocht pas afgelopen is als er geen nieuwe informatie meer naar boven komt en dat dit onderzoek in deze zin nooit zal stoppen.
Geen vaststaande resultaten, niet generaliseerbaar Een onderzoek moet voldoen aan een aantal eisen. De belangrijkste eis is de validiteit. (Wardekker, 2000) Interne validiteit kan bewaakt worden door ‘member checks’. De data die verkregen worden zijn niet onafhankelijk van de onderzoeker zelf. Het gaat namelijk om de sociale constructie, om de wisselwerking tussen onderzoeker en participant, die samen een verhaal opbouwen. Binnen etnografisch onderzoek is er sprake van een band tussen onderzoeker en participant. Een zogenoemde ‘going native’-houding veronderstelt dat een onderzoeker naast zijn betrokkenheid ook nog een zekere afstand houdt, zodat men zich niet te sterk gaat identificeren met de persoon. (Ghesquière & Staessens, 2000) Een verhaal is dynamisch en is gebonden aan een bepaalde gevoels-, tijds-, persoons- en ruimtelijke situatie. Op een ander ogenblik kan een verhaal er helemaal anders uitzien. (Engel & Munger, 2007) Het is belangrijk om dit in het achterhoofd te houden. Dit onderzoek heeft geen generalisatie tot doel, de bedoeling is dan ook niet dé waarheid vinden over hoe dé persoon met ‘NAH’ zichzelf ziet. Toch willen we een de verhalen van de participanten vergelijken met gegevens uit de literatuur en enkele bestaande modellen. Door deze samen te brengen hopen we tot een geïntegreerd beeld te komen over het zelfbeeld van mensen met een NAH. In die zin is dit onderzoek wel generaliseerbaar naar een theorie want de bevindingen worden getoetst aan de literatuur of teruggekoppeld naar een model. Deze masterproef werd nagelezen door enkele participanten en deskundigen binnen het onderzoek en in het werkveld (met name Pieter Foulon, Geert Van Hove, Patty Van Belle, Tom Verdonck, Lies Tijtgat, Elie Degendt en Stefaan Mesdag).
Sterke betrokkenheid van de onderzoeker Een verhaal houdt een boodschap in zich. Een voorwaarde om deze te verstaan is een gemeenschappelijk begrijpen, bijvoorbeeld het hebben van dezelfde culturele normen. Elk levensverhaal is individueel en uniek. Het vertellen van een levensverhaal op zich draagt bij tot het verhogen van het zelfbeeld, doordat men betekenissen geeft aan bepaalde gebeurtenissen. Verhalen houden een sociaal aspect in zich, ze worden door spreker en luisteraar gecreëerd. Ze zijn gekleurd door de ruimere samenleving en culturele waarden spelen een rol. (Ellis-Hill et al., 2008) Ik ben me bewust van mijn rol als onderzoeker, uitgever van verhalen en als advocaat in het stem geven aan mensen die niet veel kansen hebben om publiek gehoord te worden. Gegevens die niet kwantitatief zijn, vereisen een andere manier van denken. Het gaat hier om een interpretatie, die er waarschijnlijk bij een andere onderzoeker helemaal anders uit zou zien. Ik vond het belangrijk dat mijn interpretatie overeen komt met die van de participanten zelf, zodat ik begrijp wat zij bedoelen. Om die reden deed ik een terugkoppeling van het verhaal naar de participanten en de oproep om hun feedback hierover te 9

krijgen. (Bertaux & Kohli, 1984) Het gevaar schuilt in de betrokkenheid van de onderzoeker. Als kwalitatieve onderzoeker kan men zich niet verschuilen achter een vragenlijst. Hij of zij bepaalt de uitkomst van het onderzoek mee. Hierbij is het belangrijk om de eigen theoretische positie te kennen en stil te staan bij waarom men welke methode kiest. Men moet met andere woorden als onderzoeker kleur bekennen en de eigen rol binnen het onderzoek bloot leggen. Een interview vertrekt vanuit vragen. Narratief onderzoek vertrekt van het verhaal zelf. Het gaat uit van de persoon die zelf de hoofdrol speelt en bepaalt hoe het zal aflopen.(Meyrick, 2006; Smeyers, 2007; Van Hove, 2007; Maso & Smaling, 2004) Om dit te garanderen koos ik ervoor om zo weinig mogelijk de participant te sturen door de manier van vraagstelling. (Maso & Smaling, 2004) Ik had geen vooropgestelde vragenlijst, maar als de persoon dat wou konden we wel werken aan de hand van themakaartjes. Ik stelde zo weinig mogelijk vragen en als ik er stelde waren het open vragen of vragen om na te gaan of ik wel goed begreep wat de participant bedoelde.
Authenticiteit versus respect voor de privacy Om geen afbreuk te doen aan de waarde en boodschap van het verhaal, wordt het zo letterlijk mogelijk weer gegeven. Hierdoor is het mogelijk dat sommige mensen herkenbaar zijn. Aan iedere participant is gevraagd welke schuilnaam hij/zij wil en of hij/zij gegevens wil veranderen of schrappen. Een aantal mensen kozen ervoor om hun eigen naam te behouden, ook dit was mogelijk.
Kloof tussen theorie en praktijk Academisch onderzoek staat vaak los van de praktijk. (Goodley & Moore, 2000) Retroductie kan een middel zijn bij het interpretatieve proces van gegevensverzameling en gaat verder dan het onderscheid tussen inductie en deductie. (White, 1997) In dit onderzoek wordt retroductie gebruikt vanuit de overtuiging dat de theoretische achtergrond een meerwaarde geeft aan de observaties en gesprekken en dat verhalen bijdragen aan de kennis over hoe een NAH beleefd wordt. Door het stem geven aan mensen met een NAH en hun belevingen bij het onderzoek te betrekken, is men in staat beter te begrijpen hoe het is om een NAH te hebben. (Goodley & Moore, 2000) Dit onderzoek is in de mate van het mogelijke emancipatorisch. De informed consent gaat verder dan het zetten van een handtekening. Het gaat om het recht te hebben ten allen tijde de deelname stop te zetten en het onderzoek steeds in te kijken. Eigen keuzes staan ook bij het vangen van de verhalen centraal. Zo kozen de participanten zelf wanneer en waar ze wilden afspreken. Ook bij de vormgeving van hun verhaal werden de participanten nauw betrokken. Elke participant koos zelf de titel van zijn verhaal en er werd vertrokken van een passende illustratie, een soort zelfportret dat de respondent zelf koos of zelf maakte. De participanten kregen hun uitgetypte verhaal teruggestuurd, waardoor ze konden aangeven wat ze eventueel wilden schrappen, aanpassen of aanvullen. De verwerking van hun gegevens werden eveneens teruggekoppeld en wie dat wou kreeg een kopie van dit onderzoek toegestuurd, waarop hij of zij feedback kon geven. Bij het schrijven van deze paper werd in het achterhoofd gehouden dat het zo toegankelijk mogelijk moest zijn. Dit gebeurde door het zoveel mogelijk vermijden van moeilijke termen. De respondenten worden participanten genoemd, ze nemen namelijk deel aan het onderzoek en zijn niet louter een ‘studieobject’. Een van de participanten werkte actief mee aan het nalezen van deze masterproef en het geven van nieuwe insteken. Hij is ook degene die zijn goedkeuring gaf over de titel en –ook letterlijk- het laatste woord krijgt. Een paar participanten gaven hun goedkeuring voor de inhoud van het ‘woord vooraf’. Op die manier kon ik toetsen of ik zelf de bal niet missloeg door het maken van deze vergelijking en of dit al dan niet aansloot bij hun beleving. Doordat ook mensen met een NAH vaak gelabeld worden als zijnde gehandicapt, verhindert dit vaak het zien van persoonlijke positieve kanten. (Goodley & Moore, 2000) Binnen dit onderzoek wordt gekeken vanuit het strenghts-based perspectief, waardoor de sterktes, mogelijkheden en wensen van mensen niet overschaduwt worden door een te enge kijk op de beperkingen op zich.
Objectiviteit van het onderzoek Subjectiviteit kan een valkuil zijn als men zich niet bewust is van de bril van waardoor men kijkt. Dat is de reden waarom de kapstok met denkkaders waaraan dit onderzoek is opgehangen eerst werd toegelicht. Ik vind het uiterst zinvol om dit onderzoek aan de hand van de wetenschappelijke literatuur te onderbouwen en linken te leggen tussen de ervaringen van de participanten en wat hierover in de literatuur geschreven staat. Bij hermeneutische reflectie is geen objectieve kennis mogelijk. Men kan enkel proberen het fenomeen te begrijpen door het engagement van de onderzoeker met de context. Hermeneutische reflectie is een zoektocht naar vragen en betekenissen die een open einde kent. Gadamer stelt dat er sprake is van een interpretatieproces. De cirkel van het vroegere begrijpen kan steeds worden aangevuld met nieuwe kennis. Dit onderstelt reflectie. Individuen construeren de sociale werkelijkheid waarin ze zichzelf bevinden, waardoor dit een persoonlijke 10

betekenis krijgt. Narratieven tonen aan hoe mensen hun wereld ervaren. (Ahn & Filipenko, 2006) Binnen het interpretatief onderzoek zoekt men niet naar het gemeenschappelijke, maar naar het unieke. Tot welke resultaten men komt hangt af van wie het onderzoek doet. Andere mensen zullen dus tot andere conclusies komen. Objectiviteit is niet hetzelfde als algemeengeldigheid. Volgens Dilthey ligt binnen de geesteswetenschappelijke pedagogiek, de klemtoon niet zozeer op het verklaren, maar op het begrijpen. Bij de verwerking van de gegevens wil ik de rode draden van de verhalen met elkaar samenbrengen en – zoals gesteld door Wittgenstein - zoeken naar de grootste gemene deler, zonder het particuliere en het bijzondere van elk verhaal uit het oog te verliezen. (Smeyers, 2007) We willen gemeenschappelijkheden aantonen op het einde van deze masterproef (dit wordt geïllustreerd door een tabel en is te vinden in bijlage 4), zonder de verschillen uit het oog te verliezen (de unieke, authentieke verhalen zijn terug te vinden in bijlage 2).
Betrouwbaarheid van de resultaten Men zou zich de vraag kunnen stellen of de resultaten van dit onderzoek wel betrouwbaar zijn. Ook al zijn er een heleboel diverse mensen die deelnemen aan dit onderzoek, is elk verhaal sowieso individueel en niet te veralgemenen. Deze diversiteit staat toe om een heel brede kijk te krijgen, maar geeft ons nooit het beeld van dé persoon met ‘NAH’. Om de betrouwbaarheid van dit onderzoek te garanderen is elk gesprek (indien dit toegestaan was door de participant) opgenomen op band. Er werd gebruik gemaakt van ‘member checks’ (Schuyten, 2008). Mensen konden hun verhaal nalezen zodat ze konden aangeven of wat er stond wel overeen kwam met hun beleving.
Wat met het ‘voice geven’ aan mensen met taal- en / of spraakproblemen? Mensen met taal- en/of spraakproblemen zijn niet uit dit onderzoek uitgesloten. We gaan er namelijk van uit dat ook hun verhaal zinvol is binnen dit onderzoek. Mensen die verbaal niet zo sterk zijn, konden de toestemming geven om het gesprek te filmen, of dat er een persoon die hen beter kent aansloot om misinterpretaties te vermijden. Ik koos er bewust voor om ook hen op een creatieve manier hun verhaal te laten doen. Er werd samen met hen gezocht hoe zij hun stem het beste konden en wilden laten horen. We zijn ervan overtuigd dat standaardmethodes zoals bijvoorbeeld een pictogrammenbord tekort doen aan het verhaal van de persoon, net zoals het in de plaats laten spreken door iemand anders hieraan afbreuk doet. Ook hier is het terugkoppelen van informatie om te verzekeren dat deze goed begrepen is heel belangrijk.

4. De verhalen “The stories we tell are who we are and what we will become” (Ahn & Filipenko, 2006)

Dé persoon met ‘NAH’ bestaat niet. De verhalen binnen dit onderzoek zijn gekenmerkt door verscheidenheid. Het gaat om een heel diverse groep, uit verschillende provincies, opleidingsniveaus, beroepen, sociale klassen en voorzieningen die ondersteuning bieden. De participanten zijn getrouwd, gescheiden, happy singles of op zoek naar een goed lief. Werkend, werkzoekend, dagactiviteiten volgend, doen aan vrijwilligerswerk of genieten van hun vrije tijd. Hebben geen kinderen, kunnen geen kinderen krijgen, hebben kinderen gekregen na hun hersenletsel, hadden al kinderen voor hun hersenletsel, hebben geen kinderen of hadden kinderen maar kunnen hun rol als ouder niet meer opnemen. Ze hebben een hersenbloeding gehad of een accident, of hebben een ziekte waardoor ze hun hersenletsel opgelopen hebben. Enkele mensen kregen hun hersenletsel in de kindertijd, anderen hadden al een gezin, een bruisend sociaal netwerk of een bloeiende carrière achter de rug. Het gaat om mensen met of zonder zichtbare gevolgen van het NAH. Ze zijn ondersteund door hun ruime sociale netwerk of net niet. Ze zijn zelfstandig of hebben hulp nodig. Wonen thuis of in een voorziening. Alleen of bij familie. Zelfstandig of met hulp. Man of vrouw. Jong of oud. Stuk voor stuk unieke persoonlijkheden met elk hun eigen dromen en zorgen voor de toekomst. Binnen de Valier (tehuis niet-werkenden uit Liedekerke) zijn een aantal bewoners participanten aan dit onderzoek geworden, omdat ik er mijn stage deed. Bij het UCBO (Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding Gent) is er een oproep gedaan naar mensen die wilden meewerken. Vanuit Kadans (dagcentrum voor mensen met een NAH in Jette) en Pegode (cliëntondersteunende dienst Antwerpen) ontmoette ik ook een aantal mensen die hun verhaal wilden doen. De gegevens van de participerende voorzieningen zijn te raadplegen in bijlage 3.

11

Ik deed meer dan 30 uur interview met 26 mensen. Een van hen wou liever niet dat zijn verhaal gebruikt werd in dit onderzoek. Het gaat stuk voor stuk om een uniek verhaal. Misschien hier en daar een gelijkenis. Soms totaal verschillend van elkaar. Achteraan in bijlage 2 zijn alle verhalen terug te vinden. Toch wil ik hier graag de participanten kort voorstellen aan de hand van hun zelfportret, om dan nadien in te gaan op de verschillende thema’s en de belevingen verder te bestuderen. “Lives are totalities, even if broken ones.” (Bertaux & Kohli, 1984)

Tom: “Een gewone jongen” Tom omschrijft zichzelf als een onbezorgde levensgenieter. Toen hij acht jaar oud was, is hij door een auto aangereden. Tom vindt dat hij er heel goed is vanaf gekomen. Toch is hij soms moe. Dat merkt hij vooral als hij aan het werk is. Hij werkt als magazijnier in een supermarkt. Aan de hand van hersenscanfoto’s vertelt Tom over zijn hersenen, over zijn letsel en over epilepsie. Tom droomt ervan ooit alleen te gaan wonen. Hij is op zoek naar een vriendin en zou graag nog wat reizen. Franky: “Over wat ik allemaal niet meer weet” Het verhaal van Franky begint met de oorzaak van zijn hersenletsel, namelijk zuurstoftekort. Dan blikt hij terug op wie hij vroeger was: een zelfstandige garagehouder, voor wie zijn werk heel veel betekende. Franky vertelt over waar hij nu allemaal problemen mee ervaart. Hij vergeet meer dan vroeger, heeft soms moeilijkheden om een gesprek met iemand aan te gaan en om zich te concentreren. Franky ziet de toekomst eerder somber in. Hij vindt het moeilijk om op te boksen tegen het onbegrip van anderen. Zijn sleutels symboliseren zijn vergetelheid. Door de groene sleutel herkent hij zijn sleutelbos, maar hij weet niet meer waarvoor die sleutel precies dient. Patrick: “De eerste 100 jaar is moeilijk” Patrick is een gescheiden man met een zoontje van elf jaar oud. Uit zijn hele verhaal blijkt hoe belangrijk zijn zoon wel voor hem is. Patrick heeft een heleboel foto’s meegebracht, over feestjes en uitstappen met zijn vrienden en zijn zoon. Hij werkt halftijds in een school als klusjesman. Ondanks de pijn en vermoeidheid, is het voor Patrick belangrijk om zich te bewijzen. Voor zichzelf, en voor zijn zoontje. Diederik: “Vodden” Diederik heeft geen gemakkelijke jeugd gehad. Toen hij in het secundaire onderwijs zat, kreeg hij een hersenletsel en verloor hij zijn moeder. Op school werd hij gepest. Met vallen en opstaan probeert Diederik er weer bovenop te geraken. Ondanks dat hij heel intelligent is en een universitair diploma op zak heeft, heeft hij problemen om een gepaste job te vinden. Hij voelt zich vaak “als een vod”. Diederik wil graag aanvaard worden. Hij ziet er graag piekfijn uit en houdt ervan om mensen te entertainen als dj. Ooit wil hij een gezin stichten met zijn vriendin. Annelies: “Gewoon gelukkig” Annelies is een spontane vrouw. Sinds haar ongeval herinnert ze zich niets meer van haar verleden. Toch heeft ze haar dromen van toen kunnen waarmaken: ze heeft twee dochtertjes en heeft samen met haar man een eigen huis. De relatie met haar man is nog sterker geworden sinds haar ongeval. Annelies is een andere persoon geworden. Ze leeft nu van dag tot dag en is nu gewoon gelukkig. Annelies bracht twee gedichtjes mee. Eentje gaat over hoe belangrijk het is om te tonen dat je mensen liefhebt. Het andere gaat over een gevecht met het spiegelbeeld. Jean-Marie: “Gewoon” Jean-Marie ziet zichzelf als ‘gewoon’ en hij voelt zich ‘gewoon goed’. Hij wil graag ‘pudding’, ‘sigaretten’ en zijn ‘ma bellen’. Jean-Marie houdt van ‘zwemmen’ en ‘paardrijden’. Hij heeft geen zicht op hoe anderen hem zien en wat er veranderd is sinds het NAH. Hij geeft niet aan wat hij in de toekomst wil doen of hoe hij door anderen wil gezien worden. Jaak: “Ik heb het leven lief” Jaak heeft het leven lief. Toch is dat niet altijd zo geweest. Door een fietsongeval verloor de vroegere bankbediende, niet alleen zijn job, maar ook zijn vrouw. Vroeger zong Jaak in een bandje. Ook fietsen en muziek zijn nog steeds belangrijk in zijn leven. 12

Modest: “Ne goeie voetballer” Modest houdt van voetballen, eten en zijn vrouw. Vroeger werkte hij in een drukkerij en was hij een succesvolle voetballer. Modest vertelt dat hij hiervoor nu niet genoeg kracht meer heeft. Voor de rest verstaat hij niet wat er met hem gebeurt. Mr. X: “Het noodlottige leven van een doodgewone werkmansjongen” Een verhakkelde moto omschrijft voor Mr. X zijn gevoel over hoe zijn leven eruit ziet. Het is ook de reden waardoor zijn leven helemaal veranderd is. Hij had een mooie toekomst voor zich: hij was een harde werker en zou weldra gaan samenwonen met zijn verloofde. Een moto-ongeval maakte een einde aan zijn dromen. Vroeger was hij een vrij opgewekte kerel, nu ziet hij zichzelf als een grote sukkelaar. Ann: “Een gezonde geest in een gezond lichaam” De levensspreuk van Ann luidt: “Een gezonde geest in een gezond lichaam”. Ze tekent zichzelf voor en na haar accident. Op de eerste tekening zie je haar lachen: “2 armen die normaal werken, 2 benen die kunnen stappen” en dan: “dat stoppen. Geen neus meer snuiten, geen krampen meer in armen en voeten, zonder rugpijn of ergens last van, gezonde kinderen”. Op de volgende tekening staat ze minder mooi getekend, erbij staat: “1 arm=lam, 1 been=lam, graag hand dat werkt, graag been dat werkt”. Dat Ann een hersenbloeding had, herinnert ze zich niet. Net zoals ze vergeten is waar ze verblijft en of haar man weet dat ze daar is. Tania: “Een zotte doze” Tania hecht belang aan luxe en aan haar uiterlijk. Nu ze in een voorziening woont, in een rolstoel zit en kilo’s bijgekomen is, gaat dit moeilijker, maar toch behoudt Tania haar fierheid. Vroeger was Tania zeer actief, naast haar werk als naaister van corsetten, hielp ze mee in de brocanterie van haar man en hield ze van kuisen en af en toe eens goed gaan eten. Nu houdt ze zich bezig met woordpuzzels en is ze blij om af en toe nog eens mee te mogen naar de rommelmarkt. Ze maakt graag plezier. Sylvain: “Het leven zoals ge het zelf maakt” Een harde werker, zo kon men Sylvain vroeger omschrijven Nu nog kan hij moeilijk stilzitten. Sylvain kan zichzelf vergelijken met een bergbeklimmer. Een explosie op het werk, zorgde ervoor dat hij van de top naar beneden viel. Hij stortte niet te pletter, maar kon zich terug vastklampen en probeert langzaam aan terug naar boven te klimmen. Hij ziet zichzelf niet meer hoger gaan, maar rondjes maken doet hij wel. Hij vindt dat beter dan stilstaan. Al bij al is hij goed gevallen. Jos: “Een zware jongen” Bij het maken van een tekening van zijn leven, tekent Jos een voetbaluitslag, omdat hij graag naar voetbal kijkt. Daarna schrijft hij: “BMW” en “Mercedes”, met daartussen een streep “omdat een Mercedes beter is en hij niet wil onderdoen”. Naar eigen zeggen is hij niet veranderd. Zijn werkloosheid is tijdelijk en hij zit in een rolstoel ten gevolge van een gebroken been. Danny: “Over vogels” Danny vertelt over zijn leven. Vogels en tuinieren zijn voor hem heel belangrijk. Door de tumor in zijn hoofd kan hij geen vogels meer houden en niet meer in de tuin werken. Hij boetseert zijn vrouw, omdat die ook veel voor hem betekent. Het sprookje begint met “Er was eens…”, maar loopt niet goed af. Danny overleed enkele weken na ons gesprek. Willem: “Ik wou dat ik gezond was” Door middel van poëzie, drukt Willem zijn gevoelens uit. Zijn gedichten gaan over liefde, over zijn wens om gezond te zijn en over afhankelijkheid. Marc: “Toen was het leven top, nu wat minder” Dat schrijft Marc in grote letters op papier. Dat is hoe hij zijn leven het beste kan illustreren en meer wil hij daar niet over kwijt.

13

Liesbet: “Een leven van verschil” Liesbet heeft een gedicht meegebracht dat ze zelf geschreven heeft. Het gaat over anders zijn en over de zoektocht naar jezelf. Heel bewust is Liesbet op zoek gegaan naar zichzelf na het NAH. Ze vond het belangrijk om gewoon weer ‘Liesbet’ te kunnen zijn. Haar dromen zijn bijgesteld, ze is nu in de eerste plaats moeder. Anne: “Vlieg weg met de wereld in je klauwen” Anne ziet ook de mooie kanten van haar leven met ‘NAH’ en grijpt de kansen met beide handen. Anne heeft het gevoel dat ze een andere persoon geworden is en dat ze een andere moeder is voor haar kinderen. Ze voelt zich minder sexy nu, maar geeft aan dat haar zelfbeeld pas een enorme deuk zou gekregen hebben als de terugkeer naar haar werk niet mogelijk zou geweest zijn. De tumor heeft haar ook een aantal positieve dingen bijgebracht, zo is ze zich meer bewust van zichzelf en is de band met haar vader en haar job verbeterd. Stefanie: “Doore doen, nie opgeven” Stefanie is veranderd sinds haar hersenletsel. Ze is sneller moe, waardoor ze niet meer kan gaan werken. Het uitoefenen van haar hobby’s: uitgaan, wandelen, aerobics, kan ze ook niet meer. Ze durft sneller voor zichzelf opkomen. Aan de hand van liedjesteksten vertelt Stefanie over zichzelf. Ze is gelukkig nu en zou een aantal dingen in het verleden anders aanpakken. Ze probeert overal het positieve uit te halen en ziet zichzelf als een vechter, die niet opgeeft. Loes: “Genieten van de kleine dingen en durven de sprong te wagen ” Deze zin omschrijft wie Loes is. Ze probeert meer te genieten dan dat ze voor haar hersenbloeding deed. Ze blijft niet bij de pakken zitten maar durft te gaan voor haar dromen. Loes heeft het gevoel de draad van haar leven min of meer terug te kunnen oppakken. Enkel het feit dat een tweede kans op een hersenbloeding nog niet uitgesloten is, belet haar om ten volle weer door het leven te gaan. Christa: “Het is niet allemaal negatief” Toen er geen plaats meer was voor Christa op haar werk na haar hersenbloeding, was dat een grote opdoffer. Ondertussen ziet ze er wel de voordelen van in. Ze heeft meer tijd om leuke dingen te doen en ze heeft de rust gevonden die ze nodig had. Christa zingt en schrijft zelf haar teksten. “Boule carrée” gaat over het positieve zien als alles mis gaat en over hoe belangrijk liefde is. Tim: “Het leven zoals het is… ieder huisje heeft zijn kruisje” Tim is kok en werkte in een restaurant. Toen hij na het werk samen met zijn baas en collega’s op weg was naar een feestje, kregen ze een auto-ongeval. Tim vond het belangrijk om zich te blijven inzetten voor anderen en is in de scoutsleiding gegaan. Hij kon er niet altijd op evenveel begrip rekenen. Uit zijn verhaal blijkt dat hij het hier nog steeds moeilijk mee heeft. Nu zit Tim in de scouts van een andere gemeente en staat hij terug achter het fornuis van een grootkeuken. Hij vindt dat een sportersmentaliteit bij hem past: vechten om er terug te staan. Steven: “Den doorwinner” Steven noemt zichzelf een doorwinner. Hij heeft in zijn leven vaak zijn grenzen verlegd. Hij was bij de para’s en parachutespringen en duiken waren zijn hobby’s. Ook nu is hij nog op zoek om steeds een stapje verder te gaan en zichzelf te overwinnen, al zit het nu in kleinere zaken: alleen naar de winkel gaan, zich over zijn angst om de trap op te gaan zetten, bijvoorbeeld. Het auto-ongeval heeft van hem ook een ‘beter persoon’ gemaakt. Hij houdt zich nu niet meer bezig met drugs en agressie. Nu gaat hij naar een dagcentrum, heeft hij steun van anderen nodig en staat hij meer stil bij hoe zijn toekomst er uit ziet. Jan: “Leef nu” ‘Alive and Kicking’ is het liedje dat voor Jan het beste omschrijft wie hij is. Hij houdt van muziek en ziet zichzelf als een doorzetter. “Leef nu”, “Pluk de dag”, “Als de kat van huis is…” en “Flapuit” zijn gezegdes waarvan Jan vindt dat ze goed omschrijven wie hij is.

14

Kim: “La vie en rose” Kim probeert het leven door een roze bril te bekijken, ondanks haar ziekte. Ze weet niet wat de toekomst gaat brengen, zit soms een beetje in de knoei met haar emoties hier rond, maar desondanks is ze iemand die graag lacht en het positieve probeert te zien. Liefde is heel belangrijk voor haar.

5. Wat is ‘NAH’? “NAH is een noemer van iets dat te complex is om te benoemen.”

In dit onderdeel wordt stilgestaan bij wat ‘NAH’ precies is, wat de mogelijke oorzaken zijn en hoe vaak het voorkomt. Het is niet eenvoudig om een eenduidige definitie van een NAH weer te geven. Door de complexheid van de doelgroep is er namelijk heel wat discussie over de exacte omschrijving. In vele definities worden een aantal exclusiecriteria gehanteerd. Zo is er bijvoorbeeld een definitie die stelt dat het hersenletsel moet ontstaan zijn twee jaar na de geboorte. Sommige mensen zijn van mening dat men pas van een NAH kan spreken als het letsel ontstaat na de puberteit. (Tijtgat, 2008) Zowel in de DSM-IV als in het woordenboek kan men geen definitie van een NAH terugvinden. In de meeste wetenschappelijke studies in Vlaanderen en in het UCBO wordt volgende definitie gehanteerd: “Een niet-aangeboren hersenletsel of NAH is een beschadiging van het hersenweefsel die na de geboorte is ontstaan.” (Lafosse, 2006; Lambrecht, 2008; Lannoo, Larmuseau, Van Hoorde, Ackaert, Lona, Leys, 2007;. Lorent, 2008; Van Bostet al., 2005) Deze definitie sluit aangeboren hersenaandoeningen, van voor of rond de geboorte (bijvoorbeeld een verstandelijke beperking of autisme) en psychische aandoeningen (bijvoorbeeld schizofrenie) uit. ‘NAH’ kan gezien worden als een paraplubegrip. Het afbakenen van de doelgroep is niet eenvoudig doordat er diverse mogelijke oorzaken, een grote variëteit aan capaciteiten, beperkingen en unieke noden zijn. “NAH kan resulteren in stoornissen op vlak van het fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie, waardoor beperkingen ontstaan op vlak van functionele zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn en persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk maken.” (Lannoo et al., 2007) Een aantal participanten geven eveneens aan dat ‘NAH’ moeilijk te definiëren valt. Ze wijzen op de individuele verschillen en op de gedachte dat ze een letsel in de hersenen hebben. [citaat 1, 2, 3] Vier mensen uit dit onderzoek hebben geen zicht op wat de term ‘NAH’ precies inhoudt. [4] ‘NAH’ wordt door het grootste deel van de participanten omschreven als een belemmering van het functioneren. In de definitie wordt vaak verwezen naar de beperkingen die een NAH met zich meebrengt. Ann omschrijft ‘NAH’ als een “Niet-Aangeboren Handicap”. [ 5, 6, 7] Mr. X wijst op het negatieve effect van een NAH op de toekomstplannen. [8] Tim haalt in zijn omschrijving van NAH de invloed op tewerkstelling aan. [9] Christa wijst er in haar definitie op, dat ook de positieve kanten van het NAH gezien moeten worden. [10] Diederik stelt dat een NAH vereist om aan jezelf te werken en dat niet alles aan het NAH mag toegeschreven worden. [11] Voor Annelies was het een opluchting, toen pas jaren na het ongeval, de diagnose ‘NAH’ gesteld werd. [12] Het label ‘NAH’ ontstaat vanuit het medische model. Het is niet onze persoonlijke keuze om op de beperkingen en de ‘stoornis’ op zich te wijzen. In een onderzoek naar het zelfbeeld van mensen met NAH lijkt het ons echter wel zinvol om de mogelijke oorzaken en gevolgen toe te lichten. NAH kan onderverdeeld worden in traumatische en niet-traumatische hersenletsels. Mogelijke oorzaken van een traumatisch NAH zijn een val, een verkeersongeval of iets op het hoofd krijgen ( bijvoorbeeld door geweldplegingen, werkongevallen of sportblessures). (Lafosse, 2006; Lannoo et al., 2007; Lorent, 2008; Van Bost et al., 2005; Middleton, 2005; Hoofien, Gilboa, Vakil, & Donovick, 2001) We spreken van een niettraumatisch hersenletsel in het geval van een hersenbloeding of herseninfarct (beroerte of cerebrovasculair accident of kortweg CVA), anoxie (langdurig zuurstoftekort bijvoorbeeld bij hartstilstand, bijna verdrinking of verhanging), door een infectie (bijvoorbeeld door een hersenvliesontsteking of koortsblaasjes), door een tumor of intoxicatie (vergiftiging door bijvoorbeeld alcohol of drugs). (Lafosse, 2006; Lannoo et al., 2007; Lorent, 2008; Van Bost et al., 2005; Middleton, 2005) Een hersenletsel kan ook geleidelijk aan ontstaan, bij bepaalde degeneratieve aandoeningen, zoals bijvoorbeeld 15

Multiple Sclerose, de ziekte van Huntington, Parkinson of dementie (bijvoorbeeld Alzheimer). (Lambrecht, 2008; Lannoo et al., 2007)

De grootste oorzaak van een NAH zijn verkeersongevallen. (Simpson, Simons, & McFadyen, 2002) In dit onderzoek wilden we ons aanvankelijk beperken tot mensen met een ‘acuut hersenletsel’. We gaan er namelijk van uit dat mensen met een progressieve neurologische aandoening een ander verwerkingsproces doormaken dan mensen die een acuut hersenletsel opliepen. Slechts twee mensen met een progressieve ziekte nemen deel aan dit onderzoek. We zijn ervan overtuigd dat het zeker interessant is om ook deze mensen te bevragen over hun zelfbeeld, zonder dit onderzoek te ver te leiden. Tom, Annelies, Diederik, Jaak, Liesbet, Mr.X, Tim, en Steven hadden een verkeersongeval. Bij Patrick, Ann, Loes, Christa en Jan veroorzaakte een hersenbloeding hun NAH. Bij Stefanie lag een bloedklonter in de hersenen aan de basis van haar NAH. Anne kreeg zuurstoftekort bij het verwijderen van een hersentumor. Tania had een hartaanval en Sylvain liep door een explosie ten gevolge van een arbeidsongeval zijn NAH op. Danny leed aan een hersentumor en Kim heeft de ziekte van Huntington. Marc, Franky, Modest, Jos, Jean-Marie en Willem vertelden niets over de oorzaak van hun NAH. Enkele participanten kunnen zich de dag toen ze hun NAH opliepen nog haarfijn voor de geest halen. [13, 14, 15, 16] Doordat het om een zeer diverse groep mensen gaat, er geen eenduidige definitie over ‘NAH’ bestaat en de diagnose niet altijd gesteld wordt, is het moeilijk om de prevalentie te bepalen. Volgens het KCE-rapport van 2007 waren er in Vlaanderen 72 op 100 000 inwoners tussen de 18 en 65 jaar met een NAH ten gevolge van een trauma en 185 mensen per 100 000 met een NAH ten gevolgen van een CVA. (Lannooet al., 2007) Het precieze aantal mensen met een NAH in Vlaanderen is niet gekend, maar wel kan worden gesteld dat het aantal stijgt. Dit kan onder meer verklaard worden door de toename van verkeersongevallen, de vergrijzing en de vooruitgang van de medische wereld. Steeds meer mensen overleven zware hersenletsels, met als gevolg dat de kans op verder leven met een blijvend letsel stijgt. (Van Bost et al., 2005; Lippert-Gruner, Maegele, Haverkamp, Klug, & Wedekind, 2007) Een NAH is de grootste doodsoorzaak en de reden van het ontstaan van beperkingen bij jonge mensen in de westerse samenleving. (von Steinbuechel, Richter, Morawetz, & Riemsma, 2005; Ribbers, 2007 ) Bij kinderen zouden vooral jongens meer risico op een NAH hebben dan meisjes. Vooral jongens die het gevaar niet schuwen, ongehoorzaam of hyperactief zijn, zouden deel uitmaken van de risicogroep. Bij de adolescenten zijn jongeren die regelmatig in contact komen met alcohol of cannabis degenen met een hoger NAH-risico. (Sherwin & O'Shanick, 2000) Ook als ze volwassen zijn zouden mannen meer risico op een NAH hebben dan vrouwen. (Bach & David, 2006; Koskinen, 1998) Oudere mensen hebben meer kans op het krijgen van een hersenbloeding. (Howes et al., 2005c), terwijl vooral de leeftijdsgroep van 15 tot 25 jaar risicovol zou zijn voor het oplopen van een traumatisch hersenletsel. Bij deze laatste groep komen de meeste ‘NAH’ voor. (Hoofien et al., 2001; Bach & David, 2006; Howes et al., 2005c) Net deze leeftijdscategorie begint met het ontdekken van onafhankelijkheid, vriendschappen, vrijetijdsactiviteiten, intieme relaties, huisvesting en tewerkstelling. (Koskinen, 1998)

6.

Wat na ‘NAH’?

Vele mensen die geconfronteerd worden met een NAH stellen zich de vraag hoe het nu verder moet. Dit hoofdstuk gaat over de gevolgen, maar ook de mogelijkheden na ‘NAH’. “De hersenen zorgen ervoor dat we kunnen bewegen, lopen, denken, spreken en schrijven. Ze regelen onze hartslag en spijsvertering maar ook de manier waarop we nadenken, kunnen onthouden, onze manier van doen, onze communicatie, onze emoties, dat we kunnen zien, ruiken, horen, voelen,…” (Lafosse, 2006; Lambrecht, 2008)

Als de hersenen beschadigd raken dan kan dat op het vlak van het fysieke, sensorische, cognitieve, emotionele, sociale, onafhankelijkheid en gedrag gevolgen met zich mee brengen. 16

Goldstein stelt dat mensen met een NAH problemen kunnen ervaren met de ego-functies. Zo zorgt een hersenletsel ervoor dat men zich minder kan aansluiten bij de wereld waarin men leeft en moeilijker een antwoord kan krijgen op bepaalde noden. (Miller, 1992) Ook voor de ruimere samenleving zijn de sociale en emotionele gevolgen heel groot. (Howes et al., 2005a) De gevolgen zijn afhankelijk van de grootte en de locatie van het letsel in de hersenen. (Lafosse, 2006) Ze kunnen variëren van een lichte bewustzijnsvermindering, tot volledige afhankelijkheid. (Simpson et al., 2002) [17] Er zijn geen twee mensen die identiek dezelfde symptomen zullen hebben. (Power & Hershenson, 2003) De participanten vertellen stuk voor stuk een ander verhaal over hun leven na NAH. [18, 19] (Lannoo et al., 2007; Simpsonet al., 2002; von Steinbuechel et al., 2005; Anson & Ponsford, 2005, 2006b)

Er wordt gesteld dat een ‘mild’ letsel eerder leidt tot stoornissen in de cognitie en emoties, terwijl mensen met een ‘ernstig’ letsel vooral sensori-motorische problemen zouden ervaren. Ander onderzoek wijst uit dat mensen met een ernstige vorm van ‘NAH’ het meest problemen hebben op het gebied van communicatieve vaardigheden en zelfredzaamheid. (Chandrashekar & Benshoff, 2007; Lippert-Gruner et al., 2007) Het onderscheid tussen een mild, matig en ernstig hersenletsel wordt gemeten via de Glasgow Coma-Scale. (Lannoo et al., 2007; Howes et al., 2005a) “Ik zal ze wel herkennen”, dacht ik. Tevergeefs tuurde ik rond en keek ik alle mensen aan. Toen kwam een lachende vrouw op me af. Ze zag er zo gewoon uit!

Heel wat gevolgen van een NAH zijn onzichtbaar. Met uitzondering van de fysieke gevolgen, worden de meeste gevolgen pas later duidelijk. Vooral de veranderde cognitieve mogelijkheden en de persoonlijkheidsveranderingen, voor zowel de persoon met een NAH zelf als zijn omgeving, worden vaak verkeerd ingeschat. (Lafosse, 2006; Schell-Word, 1999; Lannoo et al., 2007) Mensen die een fysieke beperking oplopen, kunnen ook met verschillende onzichtbare emotionele moeilijkheden te kampen hebben. Een stoornis in de gemoedstoestand kan worden toegeschreven aan het hersenletsel zelf, maar kan ook gezien worden als antwoord op het ervaren van een beperking. (Ellis-Hill et al., 2008) In de literatuur wordt wel eens gesproken een “onzichtbare beperking”, aangezien er geen uiterlijke kenmerken zijn die erop wijzen dat iemand een NAH heeft. Deze onzichtbaarheid zorgt voor verschillende uitdagingen voor de persoon zelf en zijn omgeving. (Simpson et al.; Lannoo et al., 2007) [20, 21, 22, 23, 24, 25] Anderzijds wordt het feit dat het NAH onzichtbaar is ook als een voordeel gezien. Een zichtbare fysieke beperking kan schaamtegevoelens met zich meebrengen en ervoor zorgen dat men minder geaccepteerd wordt door anderen. Sommige mensen proberen hun beperking zoveel mogelijk te verbergen, omdat ze ervan overtuigd zijn zo minder begrensd te worden door hun problemen en meer aanvaard te worden binnen de maatschappij. (Taleporos & McCabe, 2002a) [26, 27, 28, 29, 30] Een stukje geschiedenis uit de 19de eeuw illustreert welke persoonlijkheidsveranderingen een NAH met zich mee kan brengen: Bij een explosie op het werk, vloog een metalen staaf door het hoofd van Phineas Gage, een 25-jarige spoorwegarbeider. De staaf doorboorde zijn kaak en schedel. Ook al kon Phineas nog steeds wandelen en praten, toch was hij volgens de mensen die hem kenden op slag een ander mens geworden. Zijn gedrag en karakter waren veranderd. (Kotowicz, 2007) Ondertussen is er meer onderzoek gedaan naar de persoonlijkheidsveranderingen die kunnen optreden ten gevolge van een NAH. (Rush, Malec, Brown, & Moessner, 2006) In de literatuur zijn verschillende opdelingen omtrent de gevolgen van een NAH terug te vinden. We opteren om de gevolgen onder te verdelen volgens de factoren van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2002). De 8 dimensies kunnen opgesplitst worden in drie hoofdfactoren, met name: onafhankelijkheid (persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling), sociale participatie (interpersoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten) en welbevinden (op emotioneel, lichamelijk en materieel gebied). (Schalock, 2004a) Naast de dimensies zoals deze gehanteerd worden bij de bevraging van de Quality of Life, worden in dit onderzoek de thema’s communicatie, tewerkstelling, cognitie en seksualiteit toegevoegd, aangezien deze thema’s bij mensen met een NAH-problematiek specifiek aan bod komen en deze ook hun kwaliteit van leven beïnvloeden. Deze kunnen mooi ingepast worden binnen de dimensies van de kwaliteit van bestaan. Zo worden de thema’s ‘communicatie’ en ‘tewerkstelling’ ondergebracht bij de factor ‘Sociale Participatie’ en vallen ‘cognitie’ en ‘seksualiteit’ onder de factor ‘Welzijn’.

17

Onafhankelijkheid In dit onderdeel wordt stilgestaan bij hoe mensen met een NAH onafhankelijkheid ervaren en waarbij ze ondersteuning nodig hebben. Ook zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling, met name wat men belangrijk vindt in het leven en de toekomstdromen, worden in dit onderdeel toegelicht. Onafhankelijkheid gaat over het invullen van persoonlijke noden en activiteiten in het dagelijkse leven en sociale relaties. Net deze zaken zijn een probleem bij mensen met een NAH. Er is vaak sprake van isolatie, weinig sociale steun en afhankelijkheid op vlak van tewerkstelling en activiteiten in het dagelijkse leven (zoals bijvoorbeeld verzorging, onderdak en financiën). (McCabe et al., 2007; Bedard et al., 2003) Een NAH kan ook het beeld dat iemand heeft over onafhankelijkheid veranderen. (McColl et al., 2000) Er is namelijk een verschil tussen de afhankelijkheid op zich en het gevoel afhankelijk te zijn. Dit hoeft niet perse een negatief gevoel te zijn, maar het is dikwijls moeilijk om mee om te gaan. Vaak uiten mensen met een NAH de wens tot meer zelfstandigheid. (Lambrecht, 2008) Tom woont nog thuis, maar wil graag alleen gaan wonen. [31] Doordat ze in een rolstoel zit en veel vergeet, verliest Ann een groot stuk van haar zelfstandigheid. [32] Het herwinnen van zijn zelfstandigheid, is voor Jaak één van de doelen in zijn leven. [33] 13 van de respondenten wonen in een voorziening. Eén van hen verblijft in een dienst kortverblijf, waar ook mensen met een verstandelijke beperking wonen. Sylvain is een van de mensen die in een voorziening wonen, maar is blij dat het een voorziening is die gespecialiseerd is voor mensen met NAH. In een vorige voorziening voelde hij zich minder thuis. Hij vindt het belangrijk om bezig te zijn. Tim en Tom wonen bij hun ouders thuis. Diederik, Stefanie, Loes en Christa wonen samen met hun partner. Patrick woont alleen en heeft zijn zoontje in co-ouderschap bij zich. [34] Ook Liesbet woont alleen met haar zoontje. Annelies en Anne hebben een gezin. Steven, Franky en Kim wonen alleen. [35] Steven krijgt huishoudelijke ondersteuning. [citaat 36] Franky heeft, net als Tom, hulp nodig “met administratieve paperassen”. Net als Christa, blikken Loes en Jan terug op een periode van fysieke afhankelijkheid. [37, 38, 39] Diederik krijgt financiële hulp van zijn vader en soms kan hij bij het koken op anderen rekenen. Ook Annelies geeft aan van haar partner afhankelijk te zijn, vooral op financiëel gebied. [40] Hoewel Liesbet hulp nodig heeft rond organisatie, had ze, net als Stefanie, nood aan zelfstandigheid. [41,42] De afhankelijkheid van Tania heeft een invloed op haar persoonlijke ontwikkeling. [43] Een NAH kan de toekomstdromen van mensen overhoop gooien. [44, 45, 46] Voetballen was de grote droom van Modest, nu kan hij dat niet meer, omdat hij geen kracht meer heeft. Ook Steven was vroeger iemand wiens wensen ingevuld werden door het opzoeken van allerhande uitdagingen. Nu vraagt hij zich af hoe zijn toekomst eruit ziet. [47] Diederik en Loes maken zich zorgen over de toekomst, maar zijn ook hoopvol. [48, 49] Ook Jaak is hoopvol om zijn dromen terug te kunnen nastreven. [50] De dromen voor de toekomst van Ann staan in schril contrast met de realiteit. Ze wil terug de draad van haar leven opnemen. [51] Tania haar droom van vroeger was om een kindje te krijgen. Ze ziet zichzelf in de toekomst nog steeds in haar rolstoel zitten, toch is haar grootste wens om terug te kunnen stappen. [52] Ook bij Kim en Jan schuilen hun wensen voor de toekomst in vanzelfsprekend lijkende dingen, die voor hen niet zo evident blijken te zijn. [53, 54] De dromen van Sylvain gaan niet over zichzelf, maar over zijn gezin. [55] De toekomstplannen van Liesbet zijn veranderd na haar NAH. [56] Ook Christa, Stefanie en Tim hebben hun dromen bijgesteld sinds het NAH [57, 58, 59] Bij Annelies zijn haar dromen dezelfde gebleven. [60] Mensen met een NAH hebben unieke noden en verwachtingen. (Sherwin & O'Shanick, 2000) Nochtans komen de noden van de mensen uit dit onderzoek, overeen met de noden van mensen zonder ‘NAH’. Ze gaan van de wens tot meer geld en een goede gezondheid tot een verlossing van de beperkingen en de vraag naar zinvolle dagbesteding. [61, 62, 63, 64, 65] Voor Modest zijn eten, voetballen, zijn moeder en vrouw het belangrijkste in het leven. Jean-Marie wacht een tijdje en wijst dan het woord “sex” aan en hij omcirkelt het. Ik vraag of er nog dingen belangrijk zijn voor hem en hij haalt zijn schouders op. Voor Ann ligt het antwoord op de vraag voor de hand, haar gezin is voor haar het allerbelangrijkste. [66] Ze vertelt ook welke waarden ze graag wil meegeven aan haar kinderen. [67] Ook Stefanie weet maar al te goed wat er nu belangrijk is

18

in haar leven: genieten! [68] Luxe, grootmoeder worden, liefde en genegenheid en eten en drinken zijn heel belangrijk voor Kim. Een aantal mensen in dit onderzoek geven aan dat ze het belangrijk vinden om zelf beslissingen te kunnen maken. Zelfbepaling gaat verder dan het maken van keuzes tussen bepaalde zaken. Het gaat om kiezen, ook al zou de keuze die men maakt schade kunnen berokkenen. (Schotsmans, 2002) Tania en Anne hebben of hadden het moeilijk met het gegeven dat hun man in hun plaats beslissingen neemt of nam. [69, 70] Dat anderen bepalen wat hij doet, maakt Jan opstandig. [71] Sylvain en Jaak mogen niet meer autorijden. [72, 73] Het cerebellum of de zogenaamde ‘kleine hersenen’ hebben als functie om geautomatiseerde processen aan te leren. Als er daar een hersenletsel bij iemand optreedt, is het mogelijk dat deze persoon moeilijkheden ervaart bij het autorijden. (Portzky, 2008)

Patrick en Stefanie hebben een test moeten doen om te bewijzen dat ze nog steeds geschikt zijn om een wagen te besturen. [74] Eigen vervoer zorgt ervoor dat mensen optimaal kunnen deelnemen aan het sociale gebeuren. Autorijden betekent voor een stuk onafhankelijkheid. Als mensen niet meer in staat zijn om met de auto te rijden verliezen ze sociale contacten en andere activiteiten van het dagelijkse leven (bijvoorbeeld boodschappen doen). (McCabe et al., 2007; Lafosse, 2006) Sociale Participatie “Het is koud alleen” (Lorent, 2008)

In dit onderdeel wordt belicht welke invloed een NAH kan hebben op relaties met anderen, vrijetijdsbesteding, tewerkstelling en communicatie. “Ernstige hersenbeschadigingen kunnen leiden tot invaliditeit, incontinentie, geheugenstoornissen, spraakstoornissen of sensorische beperkingen enzovoorts. Maar ook diegenen die het geluk hebben zonder lichamelijke gebreken uit de coma te ontwaken, moeten hun eigen ‘ik’ zien te hervinden. Velen vertonen wijzigingen in hun karakter. Sommigen worden stil en verlegen, gaan veelvuldig vloeken, of verliezen belangstelling voor oude hobby’s. Anderen storten zich geheel op hun werk en verwaarlozen hun gezin. Ouders krijgen een ander kind terug en de partner van de ex-comapatiënt herkent zijn eigen man of vrouw niet meer. Het gezinsleven komt onder zware druk te staan en weinig buitenstaanders blijken daar enig begrip voor te hebben.” (Cordenier & De Vrieze, 2000)

Een aantal belangrijke sociale relaties veranderen ten gevolge van het NAH. (Koskinen, 1998; McColl et al., 2000; Cordenier & De Vrieze, 2000) Mensen met een NAH kunnen zowel ervaren dat ze vriendschappen verliezen of dat de kwaliteit hiervan gaat dalen, maar kunnen ook problemen ondervinden met het maken van nieuwe vriendschappen. (Koskinen, 1998) Door het niet begrijpen van reacties van anderen, kan men problemen ervaren om nieuwe contacten aan te gaan, wat op zijn beurt frustratie met zich mee kan brengen en rollen en relaties vernietigen. (Schutz, 2005) Vooral in de periode kort na het hersenletsel zou het psychosociaal welzijn beperkter zijn door het wegvallen van sociale contacten. (Lorent, 2008; Wood & Rutterford, 2006) Dit kan verklaard worden door een groter risico op sociale isolatie, werkloosheid, psychologische problemen en stress die de afhankelijkheid met zich meebrengt zowel bij de persoon zelf als degene die de zorg draagt. (Wood & Rutterford, 2006; Cordenier & De Vrieze, 2000; Hoofien et al., 2001) Vooral bij adolescenten met een NAH, zouden vriendschappen met leeftijdsgenoten verminderen. Bij deze groep mensen, maar ook bij andere mensen met ‘NAH’ is er behoefte aan sociale steun. (Bogan et al., 1997; Tomberg, Toomela, Pulver, & Tikk, 2005) De psychosociale gevolgen van een NAH zouden een grotere impact hebben dan de organische gevolgen. (Bogan et al., 1997) Tim en Steven zijn sinds het NAH een aantal vrienden verloren. [75, 76] Tom en Franky geven aan dat ze nog amper vrienden overhouden sinds hun NAH. De oorzaak hiervan schuilt volgens hen in hun verminderde financiële status. [77, 78] Stefanie geeft aan dat ze problemen heeft met het vertrouwen van mensen, na haar confrontatie met het verlies van vrienden sinds haar NAH. [79] Vroeger had Tania veel vrienden, sinds de hartstilstand is dat fel verminderd. Georgette, haar beste vriendin, en ook de nieuwe partner van haar man, zorgt voor haar als ze thuis is. [80] De reden waarom Diederik zijn vrienden minder ziet is door de afstand. [81] Kim telefoneert graag. Sociaal contact is voor haar heel belangrijk. [82] Uit het gesprek blijkt dat Kim en Jan elkaar erg steunen en hierdoor veel aan mekaar hebben. Het verlies van sociale relaties ten gevolge van een NAH kan ook een positieve wending aan het leven geven. Deze ervaring kan ervoor zorgen dat men banden met anderen meer gaat appreciëren en maakt 19

het mogelijk dat men zich meer kan inleven in andere mensen met minder kansen. Door het ervaren van de eigen beperkingen, zou men meer erkenning kunnen opbrengen voor het anders zijn van anderen en meer hulp willen bieden aan deze mensen. (McColl et al., 2000) Ook de participanten geven aan dat ze meer inzicht hebben gekregen in de beleving van anderen en dat ze mensen willen helpen. [83, 84, 85, 86, 87, 88] Loes doet nu meer moeite om haar sociale contacten te onderhouden. [89] Patrick en Liesbet hebben er nieuwe vriendschappen bij sinds hun NAH, zowel mensen met als zonder hersenletsel. [90, 91] De relatie met familie kan eveneens veranderen na het NAH. Een aantal mensen geven aan heel veel steun te ervaren van hun familieleden. [92, 93, 94, 95] Bij Anne en Tim is de band met hun vader sterker geworden sinds hun NAH. [96, 97] Anderen kunnen soms moeite hebben met de sterkere betrokkenheid van familie en ervaren deze soms als verstikkend. [98, 99, 100, 101, 102] Diederik en Jan worden geconfronteerd met onbegrip vanuit familiale hoek. [103, 104] Een aantal participanten hebben minder contact met hun familieleden dan ze zelf zouden willen. Jean-Marie heeft enkel zijn zus en moeder die hem komen bezoeken. Ook Modest hecht heel veel belang aan zijn moeder, hij vraagt voortdurend wanneer ze langs komt. Tania heeft zelf geen familie meer. Haar schoonfamilie is voor haar heel belangrijk. Nu ziet ze die amper. Ook een partnerrelatie is niet altijd opgewassen tegen de gevolgen van een NAH en de extra druk die dit met zich mee kan brengen. Dit verklaart het hoger aantal echtscheidingen na een NAH. (Kreuter, Dahllof, Gudjonsson, Sullivan, & Siosteen, 1998; Elliott & Biever, 1996)

Dit blijkt ook uit het verhaal van Jaak. Hij was 20 jaar gelukkig getrouwd toen hij zijn ongeval kreeg. Nadien is hij gescheiden. [105] Ook de relatie van Mr. X is gestrand ten gevolge van zijn NAH. [106] De relatie van Steven en Stefanie is ook stukgelopen kort nadat ze een NAH opliepen. Ze zien hier ook de positieve kanten van in. [107, 108] Tania was heel gelukkig getrouwd toen ze haar hartstilstand kreeg. Haar man is een relatie begonnen met haar beste vriendin. Ook al zorgt deze goed voor haar, toch heeft ze het er moeilijk mee dat ze onder een dak wonen. Nu maken ze soms ruzie, omdat ze niet meer kan beslissen wat ze wil doen en doordat haar man nu samen is met Georgette. [109] Een jaar na zijn hersenbloeding is Patrick getrouwd en kreeg hij een zoontje. Zeven jaar later is hij gescheiden. Liesbet is na haar NAH getrouwd, kort na de geboorte van haar zoon is ze gescheiden. Ook Jean-Marie heeft een zoon en is niet meer samen met zijn vriendin. Annelies en Anne zijn getrouwd en hebben beiden twee kinderen. Ann is eveneens getrouwd met twee kinderen, maar aangezien zij in een voorziening woont, draagt zij de zorg voor haar gezin niet meer. [110] Jan en Kim hebben elk een relatie maar wonen niet samen. [111] Diederik’s liefdesleven is gecompliceerder door zijn NAH. [112] Sylvain is getrouwd en heeft twee kinderen. Nu draagt zijn vrouw de verantwoordelijkheid voor het gezin. [113] Willem woonde alleen voor zijn NAH. Uit zijn gedichten blijkt dat hij nood heeft aan liefde. Franky, Tom, Liesbet en Steven staan open voor een nieuwe relatie in hun leven. [114, 115] Voor Franky en Tom is elkaar steunen en begrip opbrengen een voorwaarde voor een goede relatie. Tim droomde er vroeger van om zich te settelen, maar nu geniet hij van zijn vrijheid. Hij wil even geen relatie. Een NAH kan ook een omgekeerd effect op een relatie hebben. Uit de verhalen van de participanten blijkt hun band met hun partner net sterker geworden is. Ze geven aan hoe belangrijk dat de steun van hun geliefde geweest is. [116, 117, 118] Een NAH kan ervoor zorgen dat het ouderschap anders wordt ingekleurd. Jaak is vader van twee kinderen. Hij kan zijn vaderrol niet meer opnemen als voorheen, maar is tevreden over de invulling ervan. [119] Voor Annelies kleurt het moeder zijn haar leven. [120] Sylvain vindt het vooral heel belangrijk dat zijn zonen hun best doen op school. Zijn rol als vader is wel veranderd. [121] Jos heeft een dochter die hij niet zo vaak ziet. Met haar moeder heeft hij gebroken. Liesbet is ongelooflijk trots op haar zoon en houdt heel erg veel van hem. Ze geeft aan dat hulp bij de opvoeding af en toe wel welkom is. [122] Het moederschap houdt haar voor een stuk ook overeind. [123] Anne is blij dat ze haar rol als moeder nog kan opnemen. [124] Kim maakt zich als moeder zorgen om de toekomst van haar zoon. [125] Mensen met een NAH moeten soms opboksen tegen de reacties van anderen. Ze kunnen als kinderlijk beschouwd worden. (Miller, 1992) Diederik werd vroeger gepest en voelde zich eigenaardig door de reacties van anderen. [126] Bij Tim werd zijn NAH als excuus gebruikt om hem uit de scoutsleiding te zetten. [127] Patrick stuit soms op 20

onbegrip van de mensen rondom hem, doordat de neurostimulator die onderhuids is ingepland, voor anderen zichtbaar is. [128] Kim wordt soms geconfronteerd met vervelende reacties door de manier waarop ze loopt. [129] De baas van Tim, die aan het stuur zat bij het auto-ongeval, kwetst hem door zijn spottende reacties. [130] Ook Annelies zou wel willen dat andere mensen haar beter zouden begrijpen. [131] Anne schrikt van de eerste reactie van de mensen rondom haar, namelijk respect. Ze zegt dat het begrip daalt naarmate de tijd vordert. Ze vermoedt dat dit komt door de onzichtbaarheid van de gevolgen. [132] Loes had er bij haar eerste job na haar NAH moeilijkheden mee dat de collega’s niet meer rekening met haar hielden. [133] Christa vindt het lastig om aan anderen te zeggen dat ze geen job heeft en hier ook niet echt naar op zoek is. [134] De zoektocht naar werk wordt bemoeilijkt als men vertelt dat men een NAH heeft. [135] Jan vertelt anderen open over zijn NAH. [136] Volgens Mr. X. zien mensen hem als “een gehandicapte”. [137] Tania ging vroeger samen met haar man rommelmarkten afschuimen, nu kijken de mensen haar na, “omdat ze zo grijs geworden is”. [138] Stefanie en Liesbet hebben nood aan de bevestiging van anderen. [139, 140] Een onzichtbaar letsel ten gevolge van een NAH kan sociale isolatie met zich meebrengen. Een verklaring daarvoor kan gezocht worden in de verminderde sociale vaardigheden bij sommige mensen of het stigma dat een NAH met zich meebrengt en het gebrek aan passende ondersteuning. Ook onaangepast gedrag kan ervoor zorgen dat iemand minder sociale contacten heeft. Het stigma brengt angst mee, zodat mensen minder geneigd zijn om contact te zoeken met degene met het NAH. Hierrond het bewustzijn verhogen en persoonlijke en familiale problemen een plaats geven binnen de ondersteuning, kan ook het sociale leven van mensen met een NAH ten goede komen. (Simpson et al., 2002; Elliott & Biever, 1996)

Participatie kan zorgen voor een grotere tevredenheid over het leven, een hogere sociale integratie en productiviteit. (Pierce & Hanks, 2006) Participatie is moeilijk te meten door middel van een vragenlijst, aangezien er verschillende dimensies in verwerkt zijn. (Dahlberg, Hawley, Morey, Newman, Cusick & Harisson-Felix, 2006; Yorkston, Kuehn, Johnson, Ehde, Jensen & Amtmann, 2008) Integratie gaat om iets te doen hebben, een plaats hebben om te leven en iemand hebben om van te houden. Dit omvat onafhankelijkheid en sociale integratie, tevredenheid met de kwaliteit van leven, productiviteit, de mogelijkheden van degene die de zorg draagt en of men al dan niet toegang heeft tot een vervoermiddel. (McCabe et al., 2007) De tevredenheid met het leven is subjectief bepaald. Afhankelijk van voorgaande levenservaringen, verwachtingen, doelen en waarden kan dezelfde objectieve realiteit op compleet verschillende manieren ervaren worden. (Dahlberg et al., 2006) Sociale vaardigheidsproblemen hangen samen met lagere integratie in de maatschappij en tevredenheid met het leven. Cognitief en emotioneel functioneren beïnvloeden de integratie. Omgekeerd kan ook gesteld worden dat participatie aan activiteiten de emotionele en cognitieve status kan beïnvloeden en zo een impact kan uitoefenen op de subjectieve kwaliteit van leven. (McCabe et al., 2007; Vickery et al., 2005) Participatie in verschillende activiteiten kan belemmerd worden door een verminderde motivatie of bewustzijn en doordat de activiteiten niet aansluiten bij het zelfbeeld. Significante anderen en hulpverleners zien meer beperkingen in sociale vaardigheden dan mensen met het hersenletsel zelf. (Vickery et al., 2005) Mensen die in een voorziening wonen, hebben minder kans op integratie in de samenleving dan andere mensen met ‘NAH’. (Kalpakjian, Lam, Toussaint, & Merbitz, 2004) Jonge mensen hebben een hogere mate van integratie in de samenleving dan ouderen. Vrouwen zouden beter geïntegreerd zijn dan mannen. Dit kan afhankelijk zijn van algemene sociale verwachtingspatronen en de man/vrouw-rollen binnen een cultuur. Er is echter geen verschil in geslacht qua productiviteit. (Stalnacke, 2007) Een andere studie stelt dan weer dat mannen hoger scoren op sociale communicatie en integratie dan vrouwen. (Vickery et al., 2005) Liesbet was blij dat ze terug in de sociale wereld kon instappen. [141] Steven heeft het soms moeilijk om zich te integreren in het dagcentrum waar hij naartoe gaat. [142] De participatie in de maatschappij kan ook een extra druk op de schouders leggen. Soms hebben enkele betrokkenen even geen zin meer om deel uit te maken van en mee te draaien in de maatschappij. [143, 144, 145] Vrijetijdsactiviteiten maken een belangrijk deel uit van de kwaliteit van leven die iemand ervaart. Kort na het NAH is het voor de meeste mensen moeilijk om hun vrijetijdsactiviteiten in te vullen. Over de tijd stijgt de tevredenheid hieromtrent, maar deze wordt in de meeste gevallen niet meer zo groot ervaren als voorheen. (Koskinen, 1998) Voor Diederik, Jean-Marie en Jaak zijn hun vrijetijdsactiviteiten niet zo erg veranderd sinds hun NAH. [146, 147, 148] Tania was altijd bezig in haar vrije tijd: ze hielp mee met haar man in de brocanterie en poetste veel. Net als Stefanie beperkt het NAH haar activiteiten. [149, 150] Danny kweekte vogels 21

vroeger. Hij heeft zijn passie moeten opgeven door zijn hersentumor. [151] Voor de meeste participanten is zinvolle dagbesteding heel belangrijk. [152, 153, 154, 155] Een NAH kan gevolgen hebben op de tewerkstelling. (Wagner, Hammond, Sasser, & Wiercisiewski, 2002; Johnston, Als men problemen heeft om om te gaan met belangrijke levensgebeurtenissen en tegelijkertijd weinig sociale steun ervaart, kunnen psychologische spanning en depressieve symptomen na een NAH stijgen. Dit veroorzaakt ook problemen bij het terugkeren naar de werkplaats en de integratie in de samenleving. Doordat men sterk bezig is met het emotionele en doordat men sneller afgeleid is, kunnen mensen met een NAH zich minder snel aanpassen, wat de productieve status kan verlagen. Efficiënte aanpassing op het werk hangt samen met verschillende factoren: het zelfbeeld, de motivatie om te werken, hoe men omgaat met de verwerking van de gevolgen van het NAH, hoe goed men zijn job kan, de mate waarin men tevreden is over de kwaliteit van de gezondheid, het opleidingsniveau, de sociale steun en de tevredenheid over deze steun. Er is geen verband gevonden met de ernst van het letsel. (Tomberg et al., 2005; Power & Hershenson, 2003; Greenspan, Wrigley, Kresnow, BrancheDorsey, & Fine, 1996) Enerzijds ontstaat tewerkstelling in vele gevallen uit de wens om onafhankelijker te zijn (Power & Hershenson, 2008), anderzijds wordt de terugkeer naar tewerkstelling niet bepaald door de ernst van het letsel zelf, maar door de afhankelijkheid die hiermee gepaard gaat. Uit het onderzoek blijkt dat mensen die getrouwd zijn meer kans hebben om terug aan het werk te gaan één jaar na hun ongeval, dan mensen die niet gehuwd zijn. (Greenspan et al., 1996) Er is geen verschil tussen mannen en vrouwen op het gebied van productiviteit. (Stalnacke, 2007) Parttime werken blijkt beter te zijn dan fulltime. Mensen met een NAH die parttime gaan werken, blijken minder noden te hebben waar niet aan tegemoet gekomen wordt. Ze zijn meer sociaal geïntegreerd en vertonen meer engagement in activiteiten thuis dan mensen die fulltime werken. Uit het onderzoek blijkt ook dat hoe groter de motivatie van iemand was voor het letsel, des te groter zijn frustratie na het hersenletsel zou zijn. Daarbovenop meldt men dat hoe meer men ambitieus en succesvol men was, des te passiever men zou zijn na het letsel. Er wordt ook gesteld dat hoe meer iemand emotioneel geïnvesteerd heeft in zijn carrière voor het NAH, hoe zwaarder de beperking impact heeft op de aanpassing aan het nieuwe werk. (Power & Hershenson, 2003) Andere bevindingen zijn dat mensen met een ernstiger letsel minder beroepsactief zijn en dat jongere mensen en mensen die een hogere opleiding genoten hebben het beter doen qua beroepsactiviteit. (O'Neill, Hibbard, Brown, Jaffe, Sliwinski, Vandergoot et al.,

2005; O'Brien, 2007; Power & Hershenson, 2003; Anson & Ponsford, 2006a)

1998)

Terwijl de kwaliteit van leven ten aanzien van gezondheid meebepalend is voor succesvolle tewerkstelling, (Tomberg et al., 2005) bepalen sociale factoren en tewerkstelling ook mee in welke mate men tevreden is over de gezondheid. Dit zou kunnen verklaard worden doordat mensen die zich niet zo goed voelen, minder snel werk gaan zoeken of gaan deelnemen aan sociale activiteiten. (Howes et al., 2005) Weinig mensen keren terug naar hun vorige job. (McCabe et al., 2007; Simpson, Simons, & McFadyen, 2002) Van degenen die de terugkeer wagen, zullen de meesten minder uren gaan werken of een andere soort van werk opnemen, waarbij ze eerst een training volgen. (Simpson et al.,, 2002) Mogelijke alternatieven zijn vrijwilligerswerk, vorming en vrijetijdsinitiatieven. (McCabe et al., 2007) Ook de financiële druk en productiviteit beïnvloeden elkaar. Vaak is sociale en financiële stabiliteit het doel om terug te gaan werken. In de literatuur vinden we terug dat opnieuw betaald gaan werken gepaard gaat met succesvolle uitkomsten, een verhoogde kwaliteit van leven, sociale integratie, beter herstel, het behouden van vriendschappen en er nieuwe kunnen maken, een verhoogd zelfvertrouwen en minder middelenmisbruik en fysieke beperkingen. De meeste mensen zien het inkomen als belangrijkste voordeel van te gaan werken, aangezien dit hen meer controle over het eigen leven geeft. Het gaat niet enkel om het inkomen, maar ook om de toegevoegde waarde aan iemands’ individuele leven. (O'Neill et al., 1998; O'Brien, 2007) Het belang dat men hecht aan het krijgen van een compensatie, ontstaat mede door de mogelijke economische kost van een NAH aan de familie en de maatschappij in haar geheel. (Hoofien et al., 2001) Toch zijn er mensen bij wie het snel terug aan het werk gaan, negatieve ervaringen met zich meebrengt. Training en begeleiding, waarbij men kennis heeft over de gevolgen van ‘NAH’ en rekening houdt met persoonlijke en contextuele factoren, helpen om werksuccessen te verhogen. (McCabe et al., 2007; Power & Hershenson, 2003; O'Brien, 2007; O'Neill et al., 1998)

22

Volgens de literatuur zou een job met gestructureerde taken, routine, weinig nood aan innovatie en creativiteit en beperkte sociale vaardigheden het meest geschikt zijn voor mensen met een NAH. Vooral technologie en administratie zijn domeinen van technologie of administratie waar de tewerkstelling van mensen met een NAH het meest succesvol zou zijn. (Hoofien et al., 2001) Tom werkte vroeger bij het ministerie, nu is hij aan de slag als magazijnier. [156] Franky is werkzoekend. Vroeger was hij een zelfstandig garagehouder. [157] Patrick was vroeger cadtekenaar en nu werkt hij deeltijds als klusjesman. Diederik heeft al een aantal jobs geprobeerd, maar ondanks zijn universitair diploma, vindt hij geen vaste job. [158] Annelies werkte in de horeca en als arbeider, maar is momenteel niet tewerkgesteld. [159] Jean-Marie was dakwerker. [160] Jaak heeft een diploma als regent wetenschappen-aardrijkskunde, maar werkte als bankbediende. Hij deed zijn job heel graag. Modest werkte vroeger in een drukkerij. Mr. X was vloerder. Ann werkte als regionaal directeur op het ministerie van Justitie. Tania was naaister in een orthopediezaak. Ze maakte vooral corsetten op maat. Sylvain was vroeger lasser. Nu helpt hij mee op de boerderij, terwijl dat net iets was wat hem vroeger niet interesseerde. Hij geeft tijdens het gesprek meermaals aan hoe belangrijk het voor hem is om bezig te zijn. [161] Danny was paswerker bij de spoorwegen. Willem was vroeger docent Economie aan de Hogeschool in Gent. Liesbet volgde voor haar NAH een opleiding verpleegkunde, nu doet ze vrijwilligerwerk. [162] Jos was transporteur. Anne werkte in een psychiatrisch ziekenhuis en werkt daar nu nog, maar heeft een andere functie gekregen. Ze is hier heel blij om. [163] Stefanie was kassierster in een warenhuis. Nu heeft ze de handen al vol met haar huishouden. [164] Loes volgde een opleiding logopedie toen ze haar hersenbloeding kreeg. Na een zoektocht naar een passende job is ze samen met haar man een eigen zaak begonnen. [165] Christa werkte vroeger in de toerismesector en heeft nu meer tijd om voor haar gezin en in het huishouden te werken. [166] Tim werkte vroeger in een fijnkeuken en nu in een grootkeuken. Gaan werken is voor hem heel belangrijk, ook al was het hervatten van zijn job niet mogelijk. [167] Kim ziet zichzelf als een harde werker. Ze is naar eigen zeggen heel haar leven druk bezig geweest. [168] Jan zat in het eerste middelbaar toen hij zijn hersenbloeding kreeg. Hij wilde graag handelsingenieur worden. Steven was vroeger bij de para’s en werkte als staalmeubelmaker. Nu gaat hij, net als Kim en Jan, naar een dagcentrum. [169] Elf van de participanten kregen ondersteuning door het UCBO. Ten gevolge van het NAH kan men mogelijks moeilijkheden met communicatie ervaren. Het kan gaan om problemen met het spreken (niet meer duidelijk kunnen spreken of het juiste woord niet direct vinden of onbegrijpelijke taal), het gebruik van taal (geen herkenning van klanken, niet begrijpen van wat er gezegd wordt) of beiden. (Bellon & Rees, 2006; Lafosse, 2006) Afasie is een taalstoornis, die veroorzaakt kan worden door een NAH. Bij mensen met afasie is het spreken, begrijpen, lezen en schrijven verstoord. (Vereniging Afasie vzw, 2005) Bij dysartrie is er geen sprake van een taalprobleem, maar van een spraakstoornis. De spieren die de spraak mogelijk maken werken verstoord, slecht of onvoldoende. (Lafosse, 2006a, Vereniging Afasie vzw, 2005) Vooral mensen met een letsel aan de frontale kwabben kunnen moeilijkheden ondervinden om te communiceren. (Bellon & Rees, 2006; Portzky, 2008) Woordvindingsproblemen en een mindere verbale vloeiendheid kunnen ook zorgen voor moeilijkheden met de communicatie. Deze vallen meestal niet op het eerste zicht op. (Middleton, 2005; Portzky, 2008) Een zwakke stem, slechte articulatie, stress en vermoeidheid spelen ook een rol. (Lafosse, 2006) Een communicatiestoornis brengt zowel voor de betrokkene als zijn omgeving ingrijpende sociale gevolgen met zich mee (Vereniging Afasie vzw, 2005). Men kan zich onbegrepen voelen wat moedeloosheid, frustratie en agressie met zich mee kan brengen. (Lafosse, 2006) Communicatievaardigheden hangen samen met de context waarin men leeft. Een sociaal netwerk en participatie in de maatschappij kunnen de communicatievaardigheden ten goede komen. (Bellon & Rees, 2006) Jean-Marie is soms moeilijk verstaanbaar, daarom schrijft hij de dingen die hij vragen of vertellen wil op in een schriftje. Hij heeft dit schriftje meestal op zak. Jean-Marie heeft niet alleen moeilijkheden om zich verbaal te uiten, wat hij zegt is eerder directief en gaat om een vraag naar het vervullen van directe behoeftes. Modest roept luid wat hij wil. Op momenten dat het over serieuze dingen gaat, wordt hij wel rustiger tijdens het gesprek. Ook al kan Willem niet verbaal praten, toch konden we samen gedichten maken, waarin hij zijn gevoelens kon uitdrukken. Franky en Tim geven tijdens ons gesprek aan soms woordvindingsmoeilijkheden te ondervinden. [170, 171] Tim is sinds het NAH net meer meer gaan letten op de non-verbale communicatie van anderen. [172] Qua rechten baren vooral de financiën de participanten zorgen. Dit maakt hen afhankelijk van anderen. [173, 174, 175] Liesbet had financiële moeilijkheden en deed beroep op voedselpakketten. 23

Aan een NAH zijn een aantal financiële gevolgen gekoppeld. Opnamekosten, kosten voor medicatie en therapieën kunnen soms hoog oplopen. Of men al dan niet het werk kan hervatten heeft een blijvende invloed op het inkomen. (Lafosse, 2006) Welbevinden In dit onderdeel rond welbevinden wordt een onderscheid gemaakt tussen fysiek, seksueel, emotioneel en cognitief welbevinden. Het fysieke welbevinden wordt bepaald door de fysieke beperkingen die kunnen optreden na een NAH. (Howes et al., 2005b) In dit onderdeel worden de invloed van spasticiteit, slikproblemen, krachtvermindering, motoriek, coördinatie, het uiterlijk, incontinentie, gezondheid, pijn, sensoriek en epilepsie op het welzijn belicht.Vooral vermoeidheid blijkt een grote impact te hebben op de levensstijl van mensen met een NAH. Ook verminderde mobiliteit, pijn en verlies of verminderde gevoeligheid worden vaak ervaren. (Ponsford, 2003) Fysieke gevolgen hebben bij kinderen een invloed op hun leren, sociale relaties en zelfbeeld. (Middleton, 2005) Tania, Ann, Mr. X, Marc, Jos, Danny en Willem zitten in een rolstoel. [176] Bij het vragen naar goede voornemens voor het nieuwe jaar antwoorden Danny, Tania en Marc: “Terug kunnen lopen”. Willem heeft last van spasticiteit. Hij zit in een rolwagen en heeft slikproblemen. [177] Als er een probleem is met de impulsen van de hersenen naar de spieren, veroorzaakt dit een verandering in de spierspanning (tonus). Een verhoogde tonus zorgt voor spasticiteit, een verlaagde tonus heeft een verslappende werking. (Lafosse, 2006) Slikstoornissen komen vaak voor bij mensen die een letsel hebben aan de hersenstam. (Lambrecht, 2008) Ann schrijft dat haar arm en been lam zijn. Ze tekent haar kinderen met een breuk in hun linkerarm, net die arm die zijzelf niet meer kan bewegen. Stoornissen in de motoriek na een hersenletsel kunnen gaan van krachtverlies tot verlammingsverschijnselen. Een hemiplegie is een verlamming van een gedeelte van het lichaam, wat wel vaker voorkomt bij mensen die een CVA hebben gehad, aan de tegenovergestelde zijde van waar het letsel zich in de hersenen bevindt. Een hemiparese is een verzwakking van de spieren van een lichaamshelft. (Lafosse, 2006; Vereniging Afasie vzw, 2005) Diederik ervaart krachtvermindering sinds zijn NAH. [178] Hij geeft aan hoe motoriek zijn zelfbeeld en sociale participatie beïnvloed heeft. [179] Patrick en Anne ervaren of ervaarden coördinatiestoornissen. [180, 181] Het “hebben van problemen met het coördineren en aaneenschakelen van dagelijkse handelingen”, wordt ook wel apraxie genoemd. Mensen met apraxie begrijpen wel wat en hoe ze iets moeten doen, maar handelen daar vaak niet naar (bijvoorbeeld: tanden poetsen zonder tandenborstel). (Beeckmans & Michiels, 2000)

Ook Christa ervaart motorische problemen. [182] Voor Tim was het heel belangrijk om motorisch te herstellen. [183] Uiterlijke tekenen als zichtbare littekens en spasticiteit zijn niet bepalend voor de tevredenheid van iemand over zijn lichaam. Wel zouden mensen die beter cognitief functioneren, minder tevreden zijn over hun gezondheid Dit zou verklaard kunnen worden doordat men meer inzicht heeft in de eigen beperkingen. (Howes et al., 2005c) Uit de verhalen blijkt dat het uiterlijk voor de participanten toch belangrijk is. Liesbet en Christa hadden het er moeilijk mee toen hun haar afgeschoren was door de operatie na hun NAH. Ook Tim geeft aan dat hij het litteken dat hij aan zijn ongeval overhoudt liever verstopt voor anderen. [184, 185, 186] Diederik hechtte altijd al belang aan een verzorgd voorkomen. [187] Jaak zag er als bankbediende piekfijn uit. Ook al doet hij nu sportievere kledij aan, toch geeft hij aan dat zijn uiterlijk niet veranderd is. [188] Net als sommige andere mensen met een NAH, heeft Tania last van incontinentie. [189] Tania houdt er nog steeds van om mooie kleren te dragen en zich op te maken. Ze vindt het jammer dat ze deze niet meer zelf kan kiezen. [190] Annelies, Ann en Tania geven aan dat ze na hun NAH uiterlijk veranderd zijn door aan te komen. [191, 192] Door de medicatie, een verstoring in de hormonen, of door het minder kunnen bewegen kunnen mensen zwaarder gaan wegen. Vooral bij vrouwen kunnen de verandering van het lichaam en de gewichtstoename voor een deuk in het zelfvertrouwen zorgen. (Howes et al., 2005c) Het schoonheidsideaal gaat over perfectie, jong, mooi en gezond zijn. Dit beeld bepaalt hoe mensen zichzelf zien en hoe ze 24

door anderen gezien worden. Mensen die er goed uit zien, worden vaak als gelukkiger en succesvoller aanzien. Ontevredenheid met het lichaam kan tot depressie leiden. Er zou wel geen verband zijn tussen de ernst van het fysieke letsel en het psychologische. Uit onderzoek blijkt ook dat mensen met NAH dezelfde zorgen over hun lichaam hebben als mensen zonder een NAH. Vele vrouwen hebben een aantal opmerkingen over hun lichaam, maar zijn over het algemeen tevreden over hoe ze eruit zien. (Howes et al., 2005) Ander onderzoek stelt dat een fysieke beperking, net als de cultuur en sociale factoren, invloed uitoefent op het lichaamsbeeld (wat men vindt over de vorm, grootte en conditie van het lichaam). (Taleporos & McCabe, 2002b; 2005) Een aantal participanten geven aan dat gezondheid een belangrijk deel van hun welbevinden uitmaakt. [193, 194] Tom, Patrick, Annelies en Ann vertellen over de pijn die ze ervaren sinds hun NAH. [195, 196, 197] Ann schrijft dat ze krampen heeft in haar hand en been. Ze geeft ook aan dat ze het vervelend vindt om haar neus altijd te moeten snuiten. Loes weet niet of de hoofdpijn die ze voelt komt door haar NAH of niet. [198] Bij een onderzoek naar pijn bij mensen met een NAH ervaren minstens 50% van de respondenten chronische pijn. Meestal gaat het om hoofdpijn. Er wordt meer hoofdpijn waargenomen dan bij andere mensen met neurologische problemen. (Bedard et al., 2003) Ook nek- en schouderpijn, en pijn aan ledematen komt vaak voor. Er is een verband gevonden tussen pijn en depressie en tussen pijn en participatie in de maatschappij. Dit kan verklaard worden doordat depressie en pijn ervoor kunnen zorgen dat het herstel beperkt is. (Hoffman et al., 2007) Mensen die meer activiteiten in het dagelijkse leven hebben en erkennen dat de pijn misschien niet zal veranderen gaan de pijn beter accepteren en gaan meer psychologisch welbevinden ervaren. Controle van pijn vermindert depressie niet, maar verbetert wel het sociaal functioneren. (Viane et al., 2003) De sensoriek wordt bepaald via de temporale kwabben van de hersenen. Mensen die hier een letsel hebben opgelopen, kunnen problemen ervaren met de zintuiglijke gewaarwording. (Portzky, 2008) Een aantal participanten geven aan dat hun ruiken en voelen veranderd is sinds het NAH. [199, 200, 201] Sylvain heeft problemen met dieptezicht. Het zicht van Jaak is ook verslechterd sinds zijn NAH. [202] Visuele problemen kunnen ontstaan door problemen met de ogen zelf of met de prikkelverwerking in de hersenen na een hersenletsel. Bij een halfzijdige verwaarlozing of neglect, is de persoon zelf zich niet bewust van een zijde van het lichaam (meestal de linkerkant). Doordat de prikkelverwerking in de hersenen misloopt kunnen deze mensen problemen ervaren bij het wassen, scheren, eten of tegen voorwerpen aanbotsen bijvoorbeeld. Bij een hemianopsie valt de helft van het gezichtsveld weg door een zwarte vlek, doordat de zenuwbanen van het oog beschadigd zijn. (Lambrecht, 2008) Een NAH kan epilepsie als gevolg hebben. (Lafosse, 2006; Miller, 1992) Epilepsie kan de gedachten, emoties en het gedrag verstoren. (Miller, 1992) Tom geeft aan dat het hebben van epilepsie hem soms beperkt in zijn activiteiten. [203] De beleving van seksualiteit speelt een rol in de kwaliteit van leven. (Tepper, 2000) Doordat de hersenen seksuele relaties regelen en dat fysieke, emotionele of communicatieve gevolgen van een hersenletsel het seksuele functioneren en verlangen beïnvloeden, kan de seksualiteit van iemand na een hersenletsel veranderen. Dit kan leiden tot minder interesse in seksualiteit, problemen met het leggen van contacten of de seksuele handelingen op zich, of net een sterker seksueel verlangen hebben. (Aloni, Keren, Cohen, Rosentul, Romm, Groswasser, 1999; Kreuter et al., 1998; Elliott & Biever, 1996; Ponsford, 2003) Er wordt veronderstelt dat een verminderd seksueel functioneren vooral voor jonge mannen heel belangrijk is. Net deze mensen zijn de grootste risicogroep voor een NAH. (Kreuter et al., 1998) Een ander onderzoek wijst echter uit dat mensen op middelbare leefijd het meeste problemen ervaren, aangezien zij al een stabiele seksuele relatie opgebouwd hebben voor hun letsel. Dit kan ook verklaard worden door dat deze mensen net meer vermoeidheid gaan ervaren of dat zij, meer dan jongere mensen durven toegeven dat ze seksuele problemen ervaren. (Ponsford, 2003) Het zelfbeeld hangt nauw samen met seksualiteit. Persoonlijkheidsveranderingen, depressies en weinig zelfvertrouwen kunnen ervoor zorgen dat iemand zichzelf als seksueel onaantrekkelijk beschouwd. (Kreuter et al., 1998; Elliott & Biever, 1996; Ponsford, 2003) Anne noemt zichzelf ‘asexy’. [204] Bij mannen is het zelfbeeld sterk sterk bepaald door het fysiek functioneren. Het beleven van seksualiteit hangt hiermee samen. Mannen zouden na hun NAH minder tevreden zijn over hun seksuele prestaties. (Howes et al., 2005b) Onderzoek naar het verband tussen seksualiteit en psychologisch welzijn, wijst uit dat ontevredenheid met seksualiteit en met het eigen lichaam bij mensen die een 25

fysieke beperking hebben, kan leiden tot minder zelfvertrouwen en depressies. (Taleporos & McCabe, 2002b) Bij vrouwen hangt het zelfvertrouwen meer samen met hun lichaamsbeeld, (Taleporos & McCabe, 2002b; Howes et al., 2005c) terwijl dat bij mannen eerder het beeld over de eigen seksualiteit is. Een mogelijke reden hiervoor is de klemtoon die de media legt op schoonheid bij vrouwen en seksueel presteren bij mannen. (Taleporos & McCabe, 2002b) In de media komt seksualiteit bij mensen met een beperking nauwelijks aan bod. Deze mensen worden beschouwd als asseksuele en soms haast kinderlijke wezens die beschermd moeten worden. (Tepper, 2000) Problemen met seksualiteit zijn hierdoor vaak nog een taboe, toch hebben een groot deel van de mensen met een NAH hiermee te kampen. Het geven van informatie hieromtrent zou al heel wat angsten, zelftwijfels en conflicten in een relatie kunnen wegnemen. (Kreuter et al., 1998; Elliott & Biever, 1996) Het hebben van een fysieke beperking zorgt ervoor dat mensen moeilijker seksuele relaties aangaan en zich meer afgewezen gaan voelen door de reacties van anderen ten aanzien van de beperking. (Taleporos & McCabe, 2002a) Mensen zouden na een NAH minder intiem contact hebben met de huidige partner en minder mogelijkheden krijgen tot het leggen van contacten. (Koskinen, 1998) Diederik uit zijn behoefte aan seksueel contact. [205] Jean-Marie geeft tijdens ons gesprek een aantal keer aan dat hij ‘sex’ wil, door dit op te schrijven en een aantal keer te omcirkelen. Het verlies van seksueel vermogen is voor Tania heel belangrijk. [206] De seksualiteitsbeleving wordt bij Ann beïnvloed doordat ze in een voorziening is gaan wonen. [207] Voor Tania is intimiteit heel belangrijk, maar ze wil dit niet in de voorziening waar ze verblijft. [208] Bij een aantal personen is er na het NAH sprake van seksueel ontremd gedrag. De behoefte aan seksualiteit is heel normaal. Ten gevolge van een hersenletsel kan men problemen ervaren om ‘zich in te houden’ en daardoor onaangepast seksueel gedrag vertonen of problemen hebben met het controleren van bepaalde impulsen. (Kreuter et al., 1998; Elliott & Biever, 1996) Dit kan veroorzaakt worden door een verstoring van de hormonale regeling, weinig impulscontrole en ontremming door het hersenletsel zelf, of door sociale isolatie. (Lambrecht, 2008; Kreuter et al., 1998) Een NAH kan gevolgen hebben op het emotioneel welbevinden. (Howes et al., 2005) Een aantal mensen hebben een schuldgevoel over hun NAH. Het NAH kan het zelfvertrouwen schaden en zelfs psychische problemen veroorzaken. Het kan emotionele veranderingen zoals bijvoorbeeld een depressie teweeg brengen. Als laatste worden de copingsvaardigheden belicht. Tijdens de eerste 6 maanden na het hersenletsel wordt meestal geconcentreerd op de fysieke beperking en niet op het emotionele. (Bogan et al., 1997; McAllister, 1997) Psychosociale gevolgen die men kan ondervinden zijn verminderde motivatie, gedaald zelfvertrouwen, een negatieve gemoedstoestand, moeilijkheden met het onder controle houden van gevoelens, egocentrischer zijn, problemen met communicatie en verminderd inzicht in de veranderingen. Door de onzichtbaarheid van het letsel is namelijk mogelijk dat de impact van het NAH nog niet volledig doordringt in het begin. Later kan dat dan onzekerheid en verwarring met zich meebrengen. (Simpson et al., 2002; Ponsford, 2003) Tim geeft aan dat hij tijdens zijn revalidatie louter fysiek ondersteund werd. [209] In het boek ‘Kopzorgen na een hersentrauma’ van Beeckmans & Michiels, worden 3 soorten psychologische problemen na een NAH onderscheiden. Cognitieve stoornissen omvatten denkprocessen zoals intelligentie, aandacht, concentratie en geheugen. Emotionele problemen hebben te maken met gevoelens zoals depressie, angst, vreugde of woede. Een derde psychologisch probleem zijn gedragsveranderingen. Er wordt geduid op een interactie tussen cognitie, emotie en gedrag. (Beeckmans & Michiels, 2000)

Een NAH wordt geassocieerd met meer kans op depressies, angst, problemen om om te gaan met kwaadheid en een verminderd zelfvertrouwen. De emotionele gevolgen van een NAH worden beïnvloed door waar het letsel zich bevindt, de ernst van het letsel, de mate van de beperking, de sociale ondersteuning, de persoonlijkheid van vroeger, de burgerlijke staat en de opleiding die men genoot. (Anson & Ponsford, 2006a) Anne en Annelies voelen zich soms schuldig over hun NAH. [210, 211] Het zelfvertrouwen kan gekelderd worden doordat men schuldgevoelens heeft over het ontstaan van het letsel, door de emoties waarmee men te kampen heeft, beperkingen waartegen men moet opboksen, door cognitieve veranderingen, door de steun van het netwerk of door een verminderde participatie. (Howes et al., 2005; Ruff, Camenzuli, & Mueller, 1996; Vickery et al., 2005; Bogan et al., 1997) Ook depressie en angst hangen samen met een lager zelfvertrouwen. (Howes et al., 2005a) Zelfvertrouwen omvat het jezelf respecteren en graag zien in het licht van sterktes, zwaktes, successen en mislukkingen. (Vickery et al., 2005) 26

Het zelfvertrouwen van Christa is aangetast door de reactie van haar vroegere werkgever en potentiële nieuwe werkgevers. [212] Bij Anne heeft haar NAH haar net zelfzekerder gemaakt. [213] Diederik ervaarde psychische problemen. [214] De kans op psychisch lijden na een NAH is groot. 70% van de mensen die een NAH hebben, krijgen te maken met een psychiatrische aandoening, persoonlijkheidsstoornissen of moeilijk hanteerbaar gedrag. Dikwijls vloeien deze voort uit frustraties vanuit een sterke wil naar het niet haalbare. (Lorent, 2008) In enkele gevallen ontstaan er acute en chronische psychotische syndromen na een NAH. Een NAH zou ook een risicofactor zijn om schizofrenie te ontwikkelen. (McAllister, 1997) Personen met een NAH zouden meer symptomen van borderline vertonen dan anderen. Een borderlinepersoonlijkheidsstoornis wordt gekarakteriseerd door instabiele relaties, een wisselvallig zelfbeeld en wisselende gevoelens samen met sterke impulsiviteit. (Gagnon, Bouchard, Rainville, Lecours, & St Amand, 2005) Een NAH kan aanwezige psychopathologie versterken als die voorheen al aanwezig was. (Bach & David, 2006) Niet alleen kunnen er veranderingen in de persoonlijkheid optreden ten gevolge van het NAH, de persoonlijkheid en manier van denken van iemand is ook bepalend voor het risico om een NAH te krijgen. Mensen die zeer impulsief zijn, niet stilstaan bij hun eigen handelen, emotioneel labiel zijn, meer kicks opzoeken, drugs gebruiken of rijden onder invloed, zouden meer kans hebben op verkeersongevallen. (Miller, 1992; Sherwin & O'Shanick, 2000)

Jos zegt dat hij een ‘zware jongen’ was en dat hij van alles heeft uitgestoken in zijn leven. Hij vertelt dat hij ooit iemand een revolver onder de neus heeft gehouden. Ook Steven en Tim zochten het avontuur op. [215, 216] Steven geeft aan dat het NAH hem heeft terug gebracht in zijn emotionele ontwikkeling. [217] De meeste van de participanten geven aan dat hun emoties veranderd zijn tegenover voor hun NAH. Franky toont zijn emoties minder, hij denkt nu twee keer na voor hij een grapje maakt. [218] Sylvain vertelt dat zijn emoties verdwenen zijn met de explosie die het NAH veroorzaakte. [219] De emoties van Annelies zijn net versterkt sinds haar ongeval. [220] Liesbet zegt dat haar emoties soms heel extreem tot uiting kunnen komen en nogal konden schommelen. [221] Christa daarentegen is net rustiger geworden sinds haar hersenbloeding. [222] Ten gevolge van het NAH zou men meer negatieve gevoelens koesteren dan mensen zonder een beperking die kennen. (Kalpakjian et al., 2004) Mensen met een NAH hebben een verhoogd risico om een depressie te ontwikkelen. (Bedard et al., 2003; Bay, Hagerty, & Williams, 2007) De diagnose van angststoornissen en depressie zou beduidend vaker worden gesteld bij mensen met een NAH dan met de rest van de populatie (verhouding: 44,3% tov 6%). (Tijtgat, 2008) Het al dan niet voorkomen van een depressie is onafhankelijk van de ernst van het letsel en ontstaat meestal door sociale isolatie, afhankelijkheid of stress. (Beeckmans & Michiels, 2000; Bay, Hagerty & Williams, 2007; Bedard et al., 2003; McAllister, 1997; Lambrecht, 2008) Een depressie kan ook een gevolg zijn van de verwerking van het verlies, (Lambrecht, 2008; Howes et al., 2005bc; Middleton, 2005) of ontstaan als reactie op het verminderde zelfwaardegevoel. (Middleton, 2005, Howes et al., 2005bc) Mensen die een identiteitsverandering doormaken en/of mensen die chronische stress ervaren hebben meer kans op een depressie. (Tijtgat, 2008) Door het hebben van een depressie is de kans op zelfmoord verhoogd, zijn de revalidatiemogelijkheden begrensd en komt er extra druk op de schouders van de familie te liggen. Als men naar een depressie zou onderzoeken volgens de DSM-criteria, zal men een overlap opmerken met de symptomen van een NAH. Depressie kan de symptomen van een hersenletsel verslechteren en maximale verbetering van de revalidatiebehandelingen tegenhouden. (Bay et al., 2007) Franky en Diederik hebben een depressie. [223, 224] Patrick voelt zich soms neerslachtig. [225] Ook Annelies geeft aan nu meer depressieve gevoelens te hebben. Haar man kan haar hiervan af helpen. [226] De kenmerken van een depressie zijn: neerslachtig, somber en huilerig zijn, verlies van belangstelling en plezier in dingen die vroeger wel belangrijk waren, veel meer of juist minder eetlust, moeilijk of juist veel slapen, opvallend veel rustelozer of veel trager zijn, meer moe zijn en minder energie hebben. Deze zaken brengen het dagelijks leven grondig in de war. (Lambrecht, 2008) Voor Mr. X is het alsof het noodlot heeft toegeslagen, toen hij zijn accident had. Tania begint een aantal keer te huilen tijdens ons gesprek. [227] Tim is nog steeds ontgoocheld omdat de mensen van de Scouts hem aan de kant geschoven hebben. [228] Christa en Diederik zoeken ondersteuning voor hun gemoedsschommelingen. [229, 230] Affectieve instabiliteit komt dikwijls voor bij mensen met een NAH. (McAllister, 1997) Copingsvaardigheden bepalen hoe men omgaat met problemen. Men kan zowel de moeilijkheden aanpakken als deze uit de weg gaan. Copingsvaardigheden staan los van de plaats waar het letsel zich 27

in de hersenen bevindt, maar worden bepaald door psychosociale factoren zoals bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de persoon voor het letsel en hoe men toen omging met problemen. (Finset & Andersson, 2000)

Negatieve coping (zoals het nemen van drugs of het vermijden van een situatie) heeft meer angst, depressie en verminderd psychosociaal functioneren en zelfvertrouwen tot gevolg. Het probleem aanpakken en humor zorgen ervoor dat het zelfvertrouwen stijgt. De manier van omgaan met stress beïnvloedt de psychologische gevolgen na het NAH. Hoe beter men met stress om kan gaan, des te hoger is het zelfvertrouwen. Een onderzoek wees uit dat mensen die zich meer bewust zijn van hun beperkingen hier negatiever mee gaan omgaan, dan degene die zich hier minder van bewust zijn. Een mogelijke verklaring is dat deze mensen meer het gevoel gaan hebben dat de veranderingen zomaar op hun afkomen, zonder dat ze hier vat op hebben. (Anson & Ponsford, 2006a) Vroeger loste Tania haar problemen op door eens goed te roepen. Nu weent ze als ze het moeilijk heeft. Depressie leunt sterk aan bij apathie. Dit is een stoornis in de motivatie en het doelgericht gedrag dat een rechstreeks gevolg kan zijn van de hersenschade. (Lambrecht, 2008; Finset & Andersson, 2000) Apathie leidt tot een verminderde activiteit van gevoelens en gedachten en het nemen van initiatief. (Lorent, 2008) Een NAH kan ervoor zorgen dat men meer angst ervaart dan vroeger. Dit kan samenhangen met het besef dat men moeilijker om kan gaan met bepaalde problemen (problemsolving). (Middleton, 2005) Ook Steven was zeer angstig na zijn NAH, dit staat in schril contrast met de parachuttespringer en duiker die hij vroeger was. [231] Naast alle opgesomde emotionele problemen, vertelden de participanten in hun verhaal over ‘gelukkig zijn’: Geluk is voor Diederik iets waar hij nog naar op zoek is. [232] Vele participanten blikken terug op de positieve kanten van hun leven. [233, 234, 235, 236, 237, 238] Kort na haar NAH verbrak de vriend van Stefanie hun relatie. Nu is ze blij dat het zo gegaan is. [239] Gepaste ondersteuning zorgt ervoor dat Kim zich goed voelt. [240] Alhoewel een NAH een bepalend effect heeft op het leven van mensen en beperkingen veroorzaakt op diverse levensgebieden (bijvoorbeeld tewerkstelling en relaties), hebben jonge mensen met een NAH in het onderzoek voornamelijk een positieve kijk op het leven. Dit zou kunnen verklaard worden door de gedachte dat ze heel gelukkig mogen zijn dat ze het overleefd hebben. (Bogan et al., 1997; McAllister, 1997) Een NAH kan een aantal gevolgen voor het cognitieve welbevinden met zich meebrengen. (Howes et al., De gevolgen die in dit onderdeel aan bod komen zijn problemen met informatieverwerking, coma, geheugen, aandacht, vermoeidheid en problem solving. Deze kunnen gaan van geheugenproblemen en het verwerken van nieuwe informatie, verminderde concentratie tot het hebben van moeilijkheden om om te gaan met problemen. (Simpson et al., 2002) Sylvain, Liesbet en Loes ervaarden kort na hun NAH moeilijkheden om dingen te onthouden. [241, 242, 243] Mensen met een NAH kunnen problemen hebben met hun geheugen. (Middleton, 2005; Bedard et al., 2003) Sommige mensen hebben problemen met het herinneren van dingen van voor het hersenletsel, anderen hebben meer moeite om nieuwe dingen te onthouden. Mensen met geheugenproblemen hebben vaak ook last van verwardheid. (Lambrecht, 2008) Mensen die aan geheugenverlies lijden hebben worden geconfronteerd met de onmogelijkheid om te leren uit ervaringen. Deze mensen gaan sneller dezelfde fouten maken. (Lorent, 2008) Marc weet een dag erna niet meer hoe zijn vakantie geweest is. [244] Ook Franky , Annelies en Anne hebben soms moeite om dingen te onthouden. [245, 246, 247] Tijdens ons gesprek vraagt Ann een aantal keer waar ze is en of haar man weet dat ze daar is. Ze herinnert zich niet dat haar man soms op bezoek komt. [248] Ze geeft ook aan hoe men haar hierbij kan helpen. [249] Jos herinnert zich niet wie ik ben of wat de naam van de voorziening is waar hij verblijft. Volgens hem woont hij nog bij zijn ouders. Hij zegt gestopt te zijn met werken omdat hij een andere jobaanbieding kreeg. Naar eigen zeggen zit hij sinds 3 weken in een rolstoel doordat hij een gebroken been heeft. Liesbet, Stefanie en Tim hebben problemen met hun korte-termijn-geheugen. [250, 251, 252] Steven kan zich zijn verleden niet meer herinneren. [253] 2005a)

Kinderen met een NAH kunnen problemen ondervinden met de informatieverwerking. Dit zorgt ervoor dat het denken en het uitvoeren van bepaalde taken vertraagd verloopt. (Middleton, 2005) Mensen met een

28

NAH kunnen zowel motorisch als mentaal vertraagd zijn. In het laatste geval, zal het reageren en denken trager verlopen. (Hoofien et al., 2001) Tim vertelt over wat een NAH voor hem betekent: problemen om om te gaan met drukte. [254] Als gevolg van het NAH is het mogelijk dat men problemen heeft met bijvoorbeeld luide muziek, verschillende mensen rondom zich of fel licht. (Beeckmans & Michiels, 2000) Een aantal mensen ervaren na een NAH aandachtsproblemen. De aandacht is verminderd en de verwerking ervan verloopt trager. (Howes et al., 2005a) Het bewustzijn zorgt ervoor dat men inspeeld op de omgeving en maakt wederzijdse communicatie mogelijk. (Lafosse, 2006) Mensen met aandachtsproblemen hebben moeilijkheden om zich lang op iets te concentreren, zijn makkelijk afgeleid, sneller moe, hebben een tragere informatieverwerking (bijvoorbeeld bij het antwoorden en in actie schieten) en kunnen geen twee dingen tegelijkertijd doen. (Lambrecht, 2008) Sneller afgeleid zijn en minder concentratie hebben een effect op de schoolprestaties van kinderen en zijn belangrijk voor de efficiëntie en veiligheid op het werk. (Middleton, 2005; Cock et al., 2003 ) Franky, Diederik, Annelies en Liesbet hebben soms moeilijkheden om hun aandacht bij een bepaalde activiteit te houden, dit belemmerd hen in het uitvoeren van hun activiteiten of op de werkvloer. [255, 256, 257, 258] Geheugenproblemen kunnen extra stress meebrengen voor mensen met een NAH. (Middleton, 2005) Annelies heeft ondervonden dat ook het omgekeerde geldt. [259] Ook Tom en Franky vertellen over de stress die ze ervaren. Deze hangt bij hen niet samen met geheugenproblemen. [260, 261] Na een NAH komen geregeld slaapstoornissen voor, (Baumann, Werth, Stocker, Ludwig, & Bassetti, 2007) meer dan bij andere mensen met neurologische problemen. (Bedard et al., 2003) Vermoeidheid wordt omschreven als het bewustzijn dat minder fysiek en mentaal actief is. Uit neuro-endocrien onderzoek blijkt dat een stoornis in het groeihormoon de vermoeidheid doet toenemen. Hoe meer groeihormoon men vindt, hoe vermoeider men zou zijn. (Bushnik, Englander, & Katznelson, 2007) Sneller moe zijn heeft gevolgen voor sociale contacten, kan ook gedragsveranderingen teweeg brengen en kan ervoor zorgen dat men minder geïnteresseerd is in vrijetijdsactiviteiten en het werk vertragen. Vermoeidheid kan ook samenhangen met een depressie. (Middleton, 2005) Tom, Annelies en Anne zijn sneller vermoeid sinds het NAH. [262, 263, 264] Doordat ze snel vermoeid is, kiest Stefanie ervoor om nog niet te gaan werken. [265] Loes overwon haar vermoeidheid stap voor stap. [266] Christa en Tim hebben meer last van vermoeidheid dan voor het NAH. [267, 268] Problem solving gaat om het doelgericht nadenken bij situaties waar niet onmiddellijk een oplossing voor handen lijkt. Sommige mensen met een NAH hebben moeilijkheden om om te gaan met dagdagelijkse, ongestructureerde problemen. Problem solving gaat om meer dan het logisch denken op zich, het is ook emotioneel geladen en hangt samen met de overtuigingen en verwachtingen die iemand heeft. (Rath, Langenbahn, Simon, Sherr, Fletcher & Diller, 2004) Het niet zien van wensen, gevoelens en verwachtingen van anderen, kan mede een oorzaak zijn van problemen op het vlak van sociale isolatie, tewerkstelling en echtscheiding. Het niet zien van bepaalde risicos en gevaren zorgt voor onveiligheid. (Schutz, 2005)

De capaciteiten: flexibiliteit, omgaan met feedback, planningsvaardigheden, het probleemoplossend vermogen, doelen stellen, organiseren, het zelfstandig beslissingen kunnen nemen, het omgaan met onverwachte problemen en gewijzigde omstandigheden, behoren tot de executieve functies. Veel mensen met een NAH hebben moeilijkheden met deze taken, dit noemt men een dysexecutieve problematiek. (Lafosse, 2006; Middleton, 2005) Executieve functiestoornissen komen het vaakst voor bij grote schade aan de frontale hersenkwabben. (Keil & Kasniak, 2002) Anne, Liesbet en Tim hebben problemen met de executieve functies. Ze hebben enkele hulpmiddelen om zich hierin te trainen. [269, 270, 271]

29

7. NAH en de invloed op de kwaliteit van leven Na het benoemen van de mogelijke gevolgen die een NAH met zich mee kan brengen en hoe men hiermee kan omgaan, gaan we in dit –eerder theoretische- deel na welke invloed dit volgens de literatuur kan hebben op de kwaliteit van leven van iemand. Quality of Life (kortweg: QOL) wordt geassocieerd met de waargenomen aanwezige sociale steun en contact, en de mogelijkheid om werk te verrichten. Het emotionele functioneren van iemand hangt sterk samen met de QOL. Emotionele problemen zoals angst en depressie hangen samen met een lagere waargenomen QOL. De relatie tussen QOL en fysiek functioneren wordt betwist over verschillende studies. (Vickery et al., 2005) Volgens McCabe draait de tevredenheid met QOL om gezondheid & functioneren, psychisch welzijn, materieel welzijn, spiritualiteit en sociaal functioneren. De relatie tussen tevredenheid en de aard of sterkte van de beperking is niet lineair. Het zelfvertrouwen en sex-appeal gaan dalen, eenzaamheid en depressie gaan stijgen. (McCabe et al., 2007) QOL wordt dikwijls als gerelateerd aan gezondheid beschouwd, toch ook vaak als multi-dimensioneel concept, dat verschillende domeinen bevat, zoals: fysiek, psychologisch en sociaal functioneren. Evaluatie van de uitkomst van medische revalidatie is ontoereikend als men het subjectieve welbevinden van het individu negeert. (Mailhan, Azouvi, & Dazord, 2005) Vrouwen geven een lagere QOL weer dan mannen. Ouderen scoren QOL hoger dan jonge respondenten. De perceptie van de familie is anders dan die van het individu zelf. (Seibert, Hash, Webb, Stridh-Igo, Basom et al. , 2002) Welzijn is afhankelijk van individuele noden, eerder dan van de handicap zoals die als diagnose gesteld wordt. (Brown & Vandergoot, 1998) Mensen met een NAH hebben meer behoeftes die niet ingevuld worden. Er is een groot verschil in QOL over de populatie. Een zwaar hersenletsel kan de perceptie van QOL aantasten, zo schatten mensen met een zwaarder hersenletsel de QOL vaak beter in, dit wordt verklaard doordat deze mensen niet zozeer de vergelijking tussen vroeger en huidig leven zouden maken. (Brown & Vandergoot, 1998) Onderzoek naar QOL en psychosociale uitkomsten bij mensen bij NAH wees uit dat er een verminderde QOL en sociale ondersteuning is. Variabelen die QOL beïnvloeden zijn integratie, positieve gevoelens en sociale ondersteuning. Demografische gegevens zouden geen rol spelen voor de QOL. (Kalpakjian et al., 2004) Na een NAH komen geregeld slaapstoornissen voor. De QOL en het sociale functioneren worden aangetast door een verminderde vitaliteit. (Baumann et al., 2007) Bij het onderzoek naar het leven na een hartaanval werd een verband tussen de duur van coma, problemen met het cognitief functioneren en QOL vastgesteld. Mensen die een NAH overhouden aan een zuurstoftekort bij een hartaanval zouden meer beperkt zijn in cognitief en dagelijks functioneren, participatie en QOL. (Middelkamp, Moulaert, Verbunt, van Heugten, Bakx & Wade, 2007) Continue rehabilitatie zorgt voor een zo hoog mogelijke gezondheidsgerelateerde QOL. (Lippert-Gruner et al., 2007) Bewustzijn van tekorten en positieve perceptie van QOL zijn eveneens essentieel voor succesvolle rehabilitatie. Lage perceptie van QOL leiden tot gevoelens van schuld, falen en ongelukkig zijn, wat kan leiden tot een depressie. QOL wordt gemeten om te weten hoe een ziekte interfereert met iemands dagelijks leven. Het risico op een lagere QOL wordt gerelateerd aan de omgeving van de persoon en zijn familie, economische problemen, het gedrag van de persoon voor het hersenletsel en het opleidingsniveau. (Chandrashekar & Benshoff, 2007)

Na een bepaalde periode na het hersenletsel (2 tot 8jaar) stabiliseert de gezondheidsgerelateerde QOL meestal en zijn verdere veranderingen eerder gering. (Tomberg et al., 2005) Het antwoord op de vraag “Kan je doen wat je wil, zoveel als je zou willen?” hangt bij mensen met M.S. sterk samen met de ernst van hun ziekte en hun toestand. (Yorkston et al., 2008) Uit onderzoek blijkt dat de resultaten van behandelingen bij zogenaamde minderheidsgroepen, zoals bijvoorbeeld allochtonen, dikwijls slechter uitvallen op lange termijn. Men dient dus meer te werken aan het verhogen van de QOL bij minderheidsgroepen met een NAH. (Arango-Lasprilla, Rosenthal, Deluca, Komaroff, Sherer, Lifu et al., 2007) De ervaren QOL hangt af van het verlies van bewustzijn en omgekeerd. Mensen ervaren het effect van het NAH anders. Zo zal iemand met een minder ernstig letsel zich meer bewustzijn van de veranderingen in zijn leven sinds het letsel, terwijl mensen met een ernstig letsel zich hier minder bewust van zouden zijn. Een andere verklaring is dat mensen met een meer ernstig letsel opgelucht zijn dat ze de situatie overleefd zijn, ze zijn gelukkig dat ze nog leven en gaan zo meer waarde aan hun leven geven dan mensen met een minder ernstig letsel. (O'Neill et al.., 1998) Sociale vaardigheidsproblemen hangen samen met lagere integratie in de maatschappij en tevredenheid met het leven. Sociale isolatie gaat gepaard met een significante daling in levenssatisfactie. Levenssatisfactie is niet gecorreleerd met de ernst van het letsel. (Dahlberg et al., 2006) De relatie tussen levenssatisfactie en beperking is niet lineair! “Gemiddelde graad van 30

beperking” vertoont laagste satisfactiescore ten opzichte van ernstige en lichte beperking. Alhoewel er geen significantie kan aangetoond worden, wordt er toch een correlatie tussen satisfactie en anosognosia waargenomen. Men kan niet met zekerheid aannemen dat er een relatie tussen life satisfaction, disability en anosognosia bestaat. (Mailhan et al., 2005) Levenssatisfactie na NAH wordt gerelateerd aan bereikte gezondheid en productieve levensstijl (werk, sociale integratie, middelengebruik, depressie). Levenssatisfactie omvat het gelukkig zijn, de moraal, positieve en negatieve beïnvloeding. (Corrigan, Bogner, Mysiw, Clinchot, & Fugate, 2001) Participatie is de sterkste voorspeller van life satisfaction, lichaamsstructuur en –functioneren dragen niet significant bij tot de levenssatisfactie. (Pierce & Hanks, 2006) Uit het onderzoek van Brown blijkt dat een handicap niet noodzakelijk tot een verminderde lifesatisfaction leidt. (Brown & Vandergoot, 1998) Het merendeel van de mensen zijn 17 jaar na hun traumatisch hersenletsel licht ontevreden met hun leven. (Wood & Rutterford, 2006) Vele mensen hebben psychosociale problemen en een verminderde levenssatisfactie 3 jaar na het traumatische hersenletsel. Psychosociale problemen zorgen voor begrenzingen in het dagelijks leven. Oorzaken van verminderde levenssatisfactie kunnen posttraumatische stress of een depressie zijn. Deze kunnen de beroeps- en vrijetijdsactiviteit verminderen. (Stalnacke, 2007) Men gaat ervan uit dat activiteiten de grootste bron van levenssatisfactie zijn en dat een verhoogde activiteit de QOL verhoogd. Als de activiteiten die men doet niet door de mensen zelf naar waarde worden geacht dan is er minder kans dat men gemotiveerd is en is men meer ontevreden. Als men eerder activiteiten uitwerkt die de persoon zelf belangrijk vindt, dan is het mogelijk om de QOL te verhogen. Levenssatisfactie na een hersenletsel wordt geassocieerd met beter fysiek functioneren, zinvolle tewerkstelling en afwezigheid van middelenmisbruik. Belangrijke noden waar dikwijls niet aan tegemoet gekomen wordt, zijn socialisatie, ouderschap, leren, zelfexpressie, seksualiteit en vrijetijdsactiviteiten. (Johnston, Goverover & Dijkers, 2005) Mensen met een handicap krijgen soms te maken met stigmatisering. Dit kan gevolgen hebben voor de toegankelijkheid van zorg en het communiceren van noden en de QOL. Hoe meer zichtbaar een beperking is, des te meer stigmatisering er is. In combinatie met een lage sociale status zijn er mensen die zelfs enkel in uiterste nood toegang zoeken tot de medische hulpverlening. (Lawthers et al., 2003) De gevolgen van een NAH beïnvloeden de kwaliteit van leven. Deze is vooral gerelateerd aan vrije tijd, seksualiteit en vriendschappen, niet zozeer het motorische of cognitieve. Een depressie heeft een effect op de levenssatisfactie. (Koskinen, 1998) Zinvolheid in leven uitbouwen en het krijgen van erkenning zorgen voor levensgeluk. Men dient evenwicht te zoeken tussen het omgaan met de beperkingen en het vinden van levenskwaliteit. Hierbij is het belangrijk om de invulling af te stemmen op de individuele beleving. (Schotsmans, 2002)

8. Leren omgaan met een NAH: een verwerkingsproces Littekens op de ziel, getekend voor het leven of een kans tot groeien gegeven?

Een beperking kan gezien worden als aanleiding van een rouwproces. (McColl et al., 2000) Na een NAH volgt een langdurige periode van herstel. Lafosse (Lafosse, 2006) heeft het over verschillende fasen: de revalidatiefase, de fase van aangeboden zorg naar zelfzorg en het herwinnen van zelfstandigheid en zelfwaardering. In de revalidatie wordt er gewerkt rond houding, bewegen en functioneren tijdens een continue leerproces. Na een half jaar begint de chronische fase. In deze fase staat de verwerking centraal. Het omgaan met een NAH kan vergeleken worden met een rouwproces. Door het NAH ervaart men namelijk verlies op alle levensdomeinen. (Lafosse, 2006) Een NAH betekent een drastische verandering in het leven. Omgaan met de gevolgen van het hersenletsel kan verlies van intellectueel functioneren, zelfstandigheid, status, tewerkstelling, dromen, mobiliteit, relaties of mogelijks ook de rol van het ouderschap met zich meebrengen. Deze veranderingen gaan gepaard met diepe emotionele reacties. (Kortte, Wegener, & Chwalisz, 2003; Middleton, 2005) Het rouwproces bij een NAH is complexer dan bij een overlijden. De persoon is er nog, maar is er anders. Keirse spreekt van een ‘psychosociale dood’ als de persoonlijkheid van iemand ten gevolge van een hersenbeschadiging grondig veranderd is. (Keirse, 2008) De relatie verandert en wederzijdse verwachtingen en mogelijkheden komen anders te liggen. Verlies is steeds een intense, persoonlijke ervaring. Elk rouwproces is uniek. Verlies na een NAH zorgt vaak voor frustraties, onbegrip en teleurstelling, dit door de focus op wie men vroeger was en doordat het rouwproces vaak niet wordt opgemerkt door de omgeving. Het verloop van het proces is 31

afhankelijk van de eigen doelen die iemand vooropstelt. Hoe het verlies ervaren wordt hangt af van de hersenschade. Hoe meer functionele uitval, hoe sterker de verlieservaring. (Portzky, 2008) Ten gevolge van het verlies na het hersenletsel krijgen sommige mensen last van depressieve of angstige gevoelens. Deze gevoelens zouden deel uitmaken van het verwerkingsproces. (Howes et al., 2005a) Het doel van de verwerking is het komen tot een maximale subjectieve levenskwaliteit. Deze is afhankelijk van de waarden waar iemand belang aan hecht. (Lorent, 2008; Keirse, 2008) De diagnose ‘NAH’ opgeplakt krijgen kan voor sommige mensen een schok betekenen. [272] Voor Sylvain is het niet kunnen gaan werken, een groot verlies. [273] Nadat de persoon inzicht gekregen heeft in zijn beperkingen kan het emotionele verwerkingsproces van start gaan. (Tijtgat, 2008) Het beseffen van zijn beperkingen staat evenwel niet gelijk met het aanvaarden ervan. (Portzky, 2008) Sylvain, Franky, Patrick, Diederik en Jaak zeggen hoe zij het verwerkingsproces ervaren hebben. In hun verhaal wordt ingegaan op de eerste schok, de onduidelijkheid en kwaadheid die het teweeg brengt en het leren leven met het NAH. [274, 275, 276, 277, 278] Ann vertelt over wat verwerking voor haar betekent, namelijk het leren omgaan met haar beperkingen. [279] Sylvain vertelt over hoe hij zich nu voelt, na het NAH. Hij kan nu niet meer gaan werken, maar beseft dat het slechter had kunnen aflopen met hem. [280] Liesbet, Stefanie, Christa en Tim hebben hun NAH op een positieve manier leren plaatsen. [281, 282, 283, 284] Loes probeert nu steeds het positieve te zien, maar vindt het moeilijk om te zeggen in welk stadium van het verwerkingsproces ze zich bevindt. [285] De informatie die ze kreeg speelt voor Loes een rol in de verwerking van haar NAH. [286] Binnen de zelfhulpbeweging vzw Coma wordt het gedachtengoed van Kubler Ross gevolgd. Dr. E. Kubler Ross werkte een model uit dat de verschillende stappen van de verwerking van een traumatische gebeurtenis weergeeft: - Ontkenning: men beseft niet wat er aan de hand is, er lijkt niets aan de hand te zijn, men denkt dat alles in orde komt; - Opstandigheid: men begint stilaan de gevolgen van het letsel te ondervinden, men protesteert tegen het onrecht dat hem wordt aangedaan, agressie ten aanzien van de omgeving komt soms voor - Zelftroosting: men gaat kijken naar de vaardigheden die men nog bezit, men vergelijkt zich met mensen die er slechter aan toe zijn dan zijzelf, men voelt zich goed, zonder een realistische kijk op zichzelf te hebben. - Depressie: men richt zich uitsluitend op de onmogelijkheden, men is teneergeslagen, afzondering is mogelijk, anderzijds kan de depressie omgebogen worden tot agressie. - Aanvaarding: als men niet blijft steken in één van de vorige fasen, komt men uiteindelijk tot een vorm van acceptatie, men leert om te gaan met de beperking. (Cordenier & De Vrieze, 2000; Vanden Abbeele, 2001)

William Worden (1991) daarentegen onderscheidt vier taken van rouw: het aanvaarden van de realiteit van het verlies, het ervaren van de pijn en verdriet van het verlies, zich opnieuw aanpassen aan de omgeving ondanks het verlies en het verlies een plaats geven zodat men zijn energie kan richten op andere dingen. (Lafosse, 2006; Van Bost et al., 2005; Keirse, 2008; Vanden Abbeele, 2001) Rouwen is een manier om om te gaan met verdriet, om er als het ware doorheen te groeien. Het verlies wordt hierdoor niet vergeten, maar het verleden zal altijd de toekomst blijven kleuren. (Keirse, 2008) Het verwerkingsproces wordt beïnvloed door de vroegere persoonlijkheid, of men in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of thuis verblijft, de verwachtingen voor de toekomst, uiterlijke lichaamskenmerken en vroegere gewoontes. De ernst van de beperking en de leeftijd, spelen geen rol bij het verwerken van verworven beperkingen na een NAH. (Lafosse, 2006) Een normaal rouwproces duurt doorgaans 6 maanden tot 2 jaar. Als het proces meer dan 2 jaar aansleept, spreekt men van pathologische rouw. (Portzky, 2008) Deze traumatische of gecompliceerde rouw kan gepaard gaan met psychische stoornissen. Als reactie op traumatische ervaringen kan men gaan overreageren zoals bijvoorbeeld bij een angsstoornis, of een vermijdingsreactie hebben. (Boelen & van den Bout, 1999) Om in staat te zijn om over te gaan tot aanvaarding en verwerking moet men over voldoende cognitieve mogelijkheden beschikken. Vaak zijn er mensen met een NAH die een gebrek aan ziekteinzicht hebben. Vele mensen met een hersenletsel zijn zich hier in mindere mate van bewust. Ze hebben een beperkt inzicht in hun beperkingen, wat het zelfbeeld en het functioneren kan beïnvloeden. (Kortte et al., 2003) Een gebrek aan ziekte-inzicht heeft implicaties voor het bewustzijn van de stoornis, de 32

functionele gevolgen ervan en de mogelijkheid om realistische doelen te stellen voor zichzelf. De oorzaak van het gebrek aan ziekte-inzicht kan te wijten zijn aan het hersenletsel (uitgeschakelde functie) en/of aan psychologische verdedigingsmechanismen. (Tijtgat, 2008) Anosognosia is “de afwezigheid van emotionele bezorgdheden of noden van iemand ten aanzien van zijn verlies of beperkingen”. Mensen met een NAH gaan door een proces van bewust worden van hun beperkingen dat in drie stadia verloopt: het begrijpen van de beperking, het herkennen van een probleem als dat zich voordoet, en anticiperen op het voorkomen van een probleem. Als mensen hun beperking niet begrijpen en herkennen dan vermindert dit de motivatie voor rehabilitatie, leidt dit tot onhaalbare doelstellingen, onsuccesvolle terugkeer naar de samenleving, onsuccesvol werken en een hoger risico op conflicten met familieleden. Doordat men zich niet bewust is van zijn tekorten, heeft men vaak ook minder inzicht in planning, het oordeel van anderen, is men impulsiever, heeft men meer moeite om zich aan te passen aan veranderingen en ervaart men problemen met sociale contacten. Mensen met een NAH zullen vaker beperkingen onderschatten. Dit wordt geassocieerd met minder sociale interactie en controle. Het trainen van het bewustzijn zou de QOL kunnen doen stijgen. (Chandrashekar & Benshoff, 2007) Bij mensen met anosognosia stemmen de waarneembare mogelijkheden niet overeen met hoe men deze zelf ziet. Anosognosia is een pathologisch mechanisme, waardoor men tekort aan kennis, begrip en erkenning van de ziekte heeft. Het al dan niet hebben van anosognosia is afhankelijk van de aard en ernst van het letsel (Tijtgat, 2008) Anosognosia treedt doorgaans op bij mensen met een frontaal hersenletsel. Het kleurt de beeldvorming. (Portzky, 2008; Bogan et al., 1997) Alhoewel dit niet wetenschappelijk bewezen kan worden, wordt er toch een verband tussen tevredenheid en anosognosia waargenomen. Men kan niet met zekerheid aannemen dat er een relatie tussen tevredenheid met het leven, een beperking en anosognosia bestaat. (Mailhan et al., 2005) Problemen met het ziektebesef en –inzicht bemoeilijken het verwerkingsproces. Men beseft namelijk niet wat er veranderd is en wat men precies moet aanvaarden. (Lorent, 2008) Bij anosognosia is men zich niet bewust van de moeilijkheden en is men verbaasd wanneer men hierop gewezen wordt. Anosognosia en het gebruik van verdedigingsmechanismen kunnen ook samen voorkomen. (Kortteet al., 2003) Verdedigingsmechanismen hebben een beschermende functie. (Tijtgat, 2008) Ontkenning kan gezien worden als een poging om zichzelf te beschermen. Toch benadeelt ontkenning het verwerkingsproces en kan het het herstel verhinderen. (Myles, 2004; O'Callaghan, Powell, & Oyebode, 2006) Als men bepaalde gedachten uit de weg probeert te gaan, zal men er namelijk automatisch toch aan denken. Ontkenning werkt ook ontwrichtend op verschillende gebieden, zo zal het bijvoorbeeld een afstand creëren ten aanzien van anderen. (Myles, 2004) Ontkenning zorgt ervoor dat men de effecten van de beperkingen die het NAH met zich meebrengt, niet onder ogen ziet. Hiervan bewust zijn staat mensen toe om aan anderen hun noden duidelijk te maken. (Ownsworth, McFarland, & Young, 2002) Ontkenning kan ontstaan doordat men de veranderingen nog niet ziet door het onzichtbare letsel, doordat men bang is van het stigma dat met een ‘stoornis in de hersenen’ gepaard gaat, of door een rouwreactie. Ontkenning kan een gevolg hebben voor het psychosociale functioneren. (Simpson et al., 2002) Het leren over de eigen beperkingen gaat vaak gepaard met angst en rouw. Ook mensen met kanker of een hartkwaal kunnen hiermee te maken krijgen. Ontkenning is vaak het antwoord om om te gaan met de emoties die gepaard gaan met het verlies van het zelf ten gevolge van een NAH. (O'Callaghan et al., 2006) Uit angst voor de confrontatie met het verlies kan men vermijdingsgedrag vertonen. (Boelen & van den Bout, 1999) Men gaat moeilijkheden uit de weg en vertoont weerstand ten aanzien van feedback hierover. (Kortte et al., 2003) Hoe zwaarder het letsel, des te minder inzicht men zou hebben in de eigen beperkingen. (Howes et al., 2005a) Zelfbewustzijn ontstaat door het opvangen en begrijpen van informatie over het functioneren en de eigen beleving hiervan. Mensen met een NAH hebben soms minder inzicht in de eigen beperkingen en de impact hiervan op het dagelijkse leven. Het krijgen van zelfinizcht kan gepaard gaan met angst, verbazing, besef van het verlies en ontkenning. Hierin ondersteund worden en samen zijn met anderen, helpt om met deze gevoelens om te gaan, zodat men de veranderingen kan aanvaarden en verder gaan met een nieuw perspectief in het leven. (O'Callaghan et al., 2006)

Ann vertelt over haar job in de tegenwoordige tijd, terwijl ze niet meer in staat is om te gaan werken. Hoewel ze in een voorziening woont en beperkt is qua zelfstandigheid spreekt ze erover om in de nabije toekomst op reis te gaan en terug naar huis te keren. [287] Ann noteert “voor accident” en “na accident” bij haar tekening, hoewel een hersenbloeding aan de basis van haar NAH ligt. Doordat ze geheugenproblemen heeft, herinnert ze zich niet meer wat er met haar gebeurd is en waarom ze nu in een voorziening verblijft. [288] Jos zit in een rolstoel. Bij het buitengaan uit het café vraagt hij: “Waar staat onze fiets?” 33

Jean-Marie haalt de schouders op bij de vraag: “Wie ben je?”. Bij Liesbet en Steven duurde het een tijdje vooraleer ze beseften wat er met hen gebeurd was. [289, 290] Aanvaarding in de psychologische betekenis betekent het willen ervaren van iets, zonder het proberen uit de weg te gaan. Vooraleer men iets kan aanvaarden moet men zich volledig bewust zijn van wat er te aanvaarden is. (Myles, 2004) Er is een sterk verband tussen aanvaarding en verwerking. Het aanvaardings-proces ligt nog moeilijker bij mensen met een NAH, door de neuropsychologische stoornissen. Dit proces kan opgedeeld worden in drie stappen: het opgeven van de wens tot genezing en terug worden wie men was, focussen op andere elementen buiten wat niet meer kan en het aanvaarden van de beperking niet zien als een teken van zwakte of als het einde van een zinvol leven. (Van Bost et al., 2005) Tijdens het aanvaardingsproces leert de persoon gaandeweg omgaan met het besef dat de realiteit niet fundamenteel meer zal wijzigen. Men gaat opnieuw leren betekenis geven aan het leven. Het doel is om zichzelf terug te vinden, achter de gevolgen van het NAH. (Lorent, 2008) Aanvaarding komt het verwerkingsproces ten goede en heeft een positieve invloed op de levenskwaliteit van mensen. (Van Bost et al., 2005) Patrick, Annelies en Ann geven aan dat het aanvaarden van het NAH niet evident is. [291, 292, 293] Bij Jaak heeft het in aanraking komen met Mindfulness zijn leven verandert. Het aanvaarden is hierdoor positief beïnvloed. [294] Bij Anne is de steun die ze kreeg van haar man, het aanvaardingsproces ten goede gekomen. [295] Net na het NAH overheerste een gevoel van onmacht bij Loes, nu heeft ze het een plaats kunnen geven. [296] Christa put kracht uit haar leven met een NAH. [297] Het plaatsen van het NAH, was voor Liesbet een zoektocht naar het aanvaarden van haar ‘ik’. [298] Tim stelt dat men niet mag spreken van ‘aanvaarden’, maar verkiest om te spreken over ‘het een plaats geven’. [299]

9. Het ‘zelf’ op de grens? En plots… Valt het doek Gaat het licht uit Is er geen plaats meer Voor ons In de rol die we speelden En het leven waar we van droomden ?

Deze gedachte kwam bij me op, naar aanleiding van de gesprekken met de participanten van dit onderzoek. Het begint met iets plots en eindigt met een vraagteken. Tussenin is er loslaten van wat vroeger was en het een plaats zoeken. Zoeken naar wie men nu is. Uit onderzoek blijkt dat ‘NAH’ het zelfbeeld en zelfwaarde aantast. Mensen geven aan dat ze bezorgd zijn om niet meer te respectvol te worden behandeld als een volwassen persoon, dat hun mening niet meer zal worden gevraagd en dat ze niet meer zullen worden aangesproken. (Seibert et al., 2002) Er is een verband tussen zelfbeeld, kwaliteit van leven en depressie. Een laag zelfbeeld zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven lager wordt ingeschat. (Vickery et al., 2005) Het zelfconcept zou ook gelinkt zijn aan de mate waarin men tevreden is met tewerkstelling. De belangrijkste bepalende factoren van de impact van het NAH op het zelfconcept als werkende zijn de aard van de beperking, de leeftijd van de persoon en de werkgeschiedenis, de tijd tussen het hersenletsel en de start van het carrièreplannen, de effectiviteit van de copingsmechanismen en of er al dan niet een training voor tewerkstelling gevolgd is. Zo zouden mensen die geen ondersteuning krijgen om terug naar de arbeidsmarkt te gaan, meer negatieve gevoelens kennen. Vrijwilligerswerk wordt in vele gevallen ervaren als fundament om het zelfrespect terug op te bouwen. Na het ontstaan van het letsel zijn de nood om dingen te bereiken, interpersoonlijk contact, geld, zekerheid en anderen helpen de meest belangrijke waarden. (Power & Hershenson, 2003) Een hersenletsel kan een beduidend negatieve impact hebben op het zelfbeeld, wat op zijn beurt ook invloed heeft op het functioneren na het letsel. Er wordt een kloof waargenomen tussen het “past-self” (voor het letsel) en het “present-self” (na het letsel). Deze breuk gaat vaak samen met 34

verhoogde emotionele problemen. Bij adolescenten wordt het vormen van het zelfbeeld beïnvloedt door informatie en feedback van anderen. (Hay, 2003) Ten aanzien van mensen met een fysieke beperking en mensen zonder beperking hebben mensen met een NAH meer noden waar niet aan tegemoet gekomen wordt, en soms een verlies van het ‘zelf’. (Bedard et al., 2003) Ann vertelt over de bezige bij die ze vroeger was en dat ze zich nu lui voelt. [300] Vriendelijk zijn is voor haar heel belangrijk. [301] Qua persoon is Sylvain niet zoveel veranderd. [302] Liesbet geeft aan dat ze na haar NAH geen realistisch zelfbeeld had. [303] Stefanie wil graag terug zijn wie ze vroeger was. Sinds haar NAH heeft ze “twee gezichten”. Ze probeert optimistisch te zijn, maar maakt zich anderzijds ook meer zorgen dan vroeger. [304] Ook Anne merkt een verschil op tussen wie ze nu is en de persoon die ze vroeger was. Ze vindt die vergelijking confronterend. [305] Loes heeft het gevoel dat ze veranderd is. Ze maakt zich soms zorgen om wat er kan gebeuren. [306] Een NAH wordt ook een “dramatische val in het zelfbeeld” genoemd. Voor een aantal participanten bracht het NAH geen verlies van waarde van hun persoon toe, maar gaf het een kans tot heropbouwen en verantwoordelijkheid. (Power & Hershenson, 2003) Loes, Christa en Steven zien ook het positieve van de veranderingen in zichzelf. [307, 308, 309] Vele mensen met een NAH zien zichzelf relatief gezien “als beter af” in vergelijking van het beeld dat ze hebben van een ‘typische’ persoon met een hersenletsel. Jonge mensen die zeggen problemen te hebben om om te gaan met hun conditie, zich zorgen maken om de toekomst, over hun toestand en de beperkingen, hebben een lager zelfbeeld dan andere jongeren. (Bogan et al., 1997) Tim, Steven en Anne vergelijken zich met anderen bij het opbouwen van hun zelfbeeld. [310,311, 312] Gedragsveranderingen Een NAH kan gedragsveranderingen veroorzaken. “Ik herken je niet meer”, is een reactie die een aantal mensen na hun NAH te horen krijgen van anderen. (Lorent, 2008) Ontremming, verminderde impulscontrole en agressie zouden kenmerkend zijn voor NAH en kunnen toenemen met de jaren. (Lannoo et al., 2007) Het gedrag van iemand wordt echter niet enkel bepaald door het hersenletsel, maar ook door de situatie in zijn context en de persoonlijkheid die men vroeger had. (Schonberger, Humle, & Teasdale, 2006)

Een aantal cursisten van het UCBO geven aan dat hun gedrag veranderd is sinds het NAH. [313, 314, 315, 316, 317] Anderen vertellen dan weer aan dat ze niet het gevoel hebben dat hun gedrag anders geworden is. [318, 319] Patrick stelt dat iedereen wel verandert in de loop der tijd. Hij durft dit niet toeschrijven aan het NAH. [320] Liesbet krijgt niet te horen dat ze anders geworden is. Ze merkt zelf wel een aantal verschillen op met haar gedrag van vroeger. [321] Annelies heeft meer nood aan structuur sinds haar NAH. [322] Anne en Stefanie zien veranderingen bij zich zelf, maar deze zijn ook positief. [323, 324] Tim relativeert meer sinds zijn hersenletsel. [325] In het boek ‘Kopzorgen na een hersentrauma’ van Beeckmans & Michiels, stelt men dat mensen na een hersenletsel vaak anders reageren dan ervoor. Er worden een aantal gedragsveranderingen opgesomd: “stemmingswisselingen, vervlakking van emotionele reacties, onverschillig gedrag, ontremd gedrag (zowel verbaal als motorisch), agressief gedrag, kinderlijk en aandachtvragend gedrag, weinig gevarieerd of stereotiep gedrag, ongemanierd gedrag, impulsief en gehaast gedrag, egocentrisch gedrag, veranderd tijdsgevoel of een versterking van reeds aanwezige gedragsproblemen”. (Beeckmans & Michiels, 2000) Bij verbaal ontremd gedrag kan het gaan om een probleem met zelfsturing (de rem valt weg, waardoor men zegt wat men denkt) of kan de oorzaak aan een geheugenstoornis te wijten zijn (doordat men vergeet wat men gezegd heeft). Door frustratie, angst, het verkeerd begrijpen van reacties, de weggevallen rem door de neurologische schade kan iemand met een NAH zowel verbaal als fysiek, agressief uit de hoek komen. (Lambrecht, 2008) Mensen met een NAH zijn zich minder bewust van persoonlijkheidsveranderingen dan van fysieke veranderingen. Daarom is het moeilijk om hierover informatie te verzamelen. (Greenspan et al., 1996) De frontale hersenkwabben sturen het gedrag. Mensen met een frontaal hersenletsel kunnen meer moeilijkheden ervaren met de executieve functies (bijvoorbeeld om problemen op te lossen), het controleren van impulsen (bijvoorbeeld bij een verslaving) en de Theory of Mind (ToM: het zich inleven in wat de ander voelt). (Portzky, 2008) De sociale perceptie en het sociale bewustzijn kan verminderen bij mensen met een NAH. Deze mensen hebben het moeilijker om emoties bij anderen te herkennen en om rekening te houden met anderen. Hun empathisch vermogen daalt en de grens tussen wat kan en niet kan is eerder vaag. (Lorent, 2008) 35

Kinderen met een NAH kunnen sociaal onaangepast gedrag vertonen. De oorzaak hiervan kan verhoogde impulsiviteit zijn. Dit kan ook het schoolwerk verslechteren. Sommige kinderen zijn sneller geïrriteerd, en kunnen wel eens een woedeuitbarsting hebben. (Middleton, 2005) Gepast sociaal gedrag is afhankelijk van de ToM. ToM staat toe om na te denken over wat de andere denkt en voelt, los van de eigen realiteit. Ten gevolge van een frontaal hersenletsel kan men problemen ervaren met het herkennen van andermans emoties, waardoor men sociale situaties anders gaat inschatten. (Bach & David, 2006) Een NAH zorgt in vele gevallen ook voor veranderingen in persoonlijkheid, emotionele controle en seksuele remmingen. (McAllister, Gould, Raisbeck, Cummings, & Loneragan, 1997) Dit kan doordat men zich minder bewust is van zichzelf en van de grenzen. (Cock, Fordham, Cockburn, & Haggard, 2003; Bach & David, 2006) Ook al kan iemands persoonlijkheid totaal veranderen na een hersenletsel, toch bepaalt de vroegere persoonlijkheid de mate van persoonlijkheidsmoeilijkheden. (Ruff et al., 1996) Vroegere gedragsproblemen, alcohol- en drugsproblemen zouden een risicofactor zijn om psychische problemen te ervaren na het NAH. (Bedard et al., 2003) Jan ziet zijn gedragsproblemen als nadeel voor de maatschappij. Hij wijt deze aan de medicatie die hij kreeg. [326] Ook bij Kim is haar NAH niet de oorzaak van haar vroegere alcoholproblemen. [327] Sommige mensen met een NAH hebben een verminderde zelfcontrole of impulscontroleverlies. Deze mensen ervaren minder remming en worden zo bijvoorbeeld sneller kwaad. (Lorent, 2008) Gedrag is neurologisch en psychologisch bepaald. Het hersenletsel en het omgaan met zichzelf en de omgeving kan bij iemand met een NAH een verhoogde impulsiviteit veroorzaken. (Tijtgat, 2008) Liesbet ervaart meer frustraties. [328] Na een letsel aan de pariëtale kwab, is het mogelijk dat er ontremming is op het vlak van het invullen van behoeftes of dat driften eerder gaan uitdoven. (Portzky, 2008) Steven had het na zijn NAH moeilijk om voor zichzelf de grens te vinden bij het eten en drinken. Hij zou alles op gegeten hebben dat hij vond. Nu is dat wel gebeterd. [329] Een breuk in de levenslijn “Een NAH is een brutale breuk in de continuïteit van de levenslijn. Het slachtoffer ervaart moeilijkheden in het uitvoeren van voorheen vanzelfsprekende activiteiten. De patiënt verliest vaak zijn werk. Dromen en verwachtingen worden onrealiseerbaar. Vaak slagen patiënten er niet in om onmiddellijk een nieuw evenwicht te vinden. Ze hebben het vooral moeilijk om vroegere sociale relaties in stand te houden, laat staan nieuwe relaties uit te bouwen.” (Van Bost et al., 2005)

Eerder werd gesteld dat de grootste groep mensen met NAH jonge mensen zijn, die volop bezig zijn met het verwerven van onafhankelijkheid, vriendschappen, vrije tijd en relaties laten uitbloeien, beginnen te werken en dromen voor de toekomst uitbouwen. Na een NAH wordt er melding gegeven van verminderde vriendschappen, vrijetijdsactiviteiten, angst en depressies. (Koskinen, 1998) Een NAH betekent een onverwachte, plotse verandering die er als het ware voor zorgt dat de levensbalk breekt. Het verandert het leven, een aantal dingen moeten opnieuw aangeleerd worden en de toekomstplannen zien er anders uit. Zowel qua activiteiten, werk en relaties, vallen ook een aantal zekerheden, toekomstdromen en vroegere verwachtingen weg. (Lambrecht, 2008) Een NAH ‘breekt’ het levensverhaal als het ware doormidden. (Ellis-Hill et al., 2008) De intense ervaring, zorgt ervoor dat het leven van de persoon heropgebouwd en gereconstrueerd moet worden. (Burton, 2000) Het leren omgaan met de gevolgen van het NAH en het hierop afstemmen van het toekomstperspectief is een langdurig aanpassingsproces. Men noemt dit het zoeken naar een nieuw psychisch evenwicht. (Lafosse, 2006) In studies geven vele mensen met een NAH aan dat ze dezelfde persoon zijn als ervoor, maar toch ook op verschillende gebieden veranderd zijn. (McColl et al., 2000) Voor Tom is het NAH bepalend geweest voor zijn studie. [330] Franky was een harde werker en had alles op een rijtje voor zijn NAH. Nu lijkt alles in duigen te zijn gevallen. [331] Ook voor Patrick is zijn leven op de dag van zijn NAH helemaal veranderd. [332] Diederik’s leven is gewijzigd door het NAH, maar dat is langzaamaan gegaan. [333] Een ontploffing veranderde Sylvain zijn leven. [334] Hij is blij dat de breuk tussen het vroegere leven en het leven met het NAH niet onmiddellijk duidelijk was. [335] Annelies ziet geen breuk met haar toekomstdromen, maar wel met haar verleden. [336] Bij Mr. X is zijn leven als het ware gestopt bij zijn ongeval. Het contrast tussen wie hij nu is en de opgewekte kerel van vroeger is groot. [337] Ann hoopt nog steeds op beterschap. [338] Danny was een harde werker en had een goed leven. De tumor bracht hier verandering in. [339] Liesbet ervaart hoe moeilijk het is om het verleden te verzoenen met de persoon die ze na het NAH geworden is. [340] Stefanie en 36

Liesbet ervaarden door de dood van een ouder en door een zwangerschap ook een breuk in de levenslijn. Ze merken wel een verschil op. [341, 342] “Toen was het leven TOP, nu wat minder”, schrijft Marc. Loes wordt geen breuk in haar levenslijn gewaar. [343] Voor Tim situeert zich de breuk vooral in de reacties van anderen, onder meer zijn vroegere werkgever en de mensen van de Scouts. [344] Vroeger zocht Steven zijn kicks in avontuurlijke zaken. Nu verlegt hij stapje voor stapje zijn grenzen. [345] Jan vertelt over de gewone jongen die hij vroeger was. Hij kreeg zijn hersenbloeding toen hij in de puberteit kwam. [346] Ook voor Kim was het een grote schok toen ze te horen kreeg dat ze de ziekte van Huntington had. [347] Het NAH zorgde ervoor dat Christa moest stoppen met werken. Ze bekijkt het leven anders nu. [348] Bij Anne heeft haar tumor haar net meer evenwicht in het leven gebracht. [349] Jaak put positieve energie uit de vooruitgang die hij maakt. [350] Dat de breuk in de levenslijn niet altijd negatief hoeft te zijn, kan verklaard worden doordat mensen na het NAH ontdekken over welke krachten en sterktes ze beschikken. Op die manier kan een NAH ook als een positieve ervaring beschouwd worden. (McColl et al., 2000) Verlies van het zelf “I realized that I was no longer the person I used to be. But could that be true? Where had that person gone? And who was I now?…… That next year lives in my memory as a quest for identification, justification, and legitimacy for my symptoms, my uncertainty, and my pain. My primary focus was to get back normal.” (Schell-Word, 1999)

Na het aanvaardingsproces, waar men omgaat met de verwachting om het vroegere leven te herstellen, komt er een besef van het verlies. (Van Bost et al., 2005) Mensen met een NAH ervaren een verlies van het besef van het zelf. (Lambrecht, 2008; Myles, 2004; Nochi, 1998; Van Bost et al., 2005) Het verlies van het zelf kan verklaard worden door het verlies op een tot alle levensdomeinen. (Myles, 2004) We kunnen drie thema’s binnen het verlies van het zelf onderscheiden. Zo is het in de eerste plaats moeilijk om de nodige zelfkennis te ontwikkelen over hoe men geworden is, wie men is en wat men kan en niet kan. Het blijkt ook niet evident te zijn om zichzelf te vergelijken met wie men vroeger was. Daarbovenop wordt het zelfbeeld vaak beïnvloed door de vooroordelen van de maatschappij die men ervaart. Steeds meer worden emotionele steun (inclusief counseling en psychotherapeutische interventies) toegepast bij mensen met een NAH. Een belangrijke focus wordt hierin gelegd op het verlies van het zelf. Het verlies van het zelf wordt ervaren in de interactie met de fysieke en sociale omgeving en in de interpretaties tussen het verleden en de toekomst. Voor mensen met een NAH is het moeilijk om een zelfbeeld op te bouwen op basis van de ervaringen van na het hersentrauma, aangezien men dikwijls geheugenverlies heeft. Sommige mensen herinneren zich het leven van voor het letsel niet, terwijl dit wel heel bepalend is voor hun identiteit. Cognitieve en emotionele veranderingen zijn moeilijker waar te nemen dan fysieke veranderingen. Aangezien deze laatste visueel waar te nemen zijn, is het gemakkelijker om hierrond het verhaal over ‘het nieuwe zelf’ te vertellen. Het nieuwe zelfbeeld dat mensen met een NAH ontwikkelen na hun letsel, is een vergelijking met het vroegere zelfbeeld, of het nu waarheidsgetrouw is of niet. Een verhaal dat dikwijls gehoord wordt in de narratieven van mensen met een NAH is dat men vroeger zo en zo was en nu niet meer. De kloof tussen het vroegere en huidige zelfbeeld hangt samen met de ervaring van het verlies van het zelf. Dit valt nog meer op als andere mensen in het verhaal betrokken worden. De persoon krijgt dikwijls boodschappen van anderen dat men niet de persoon is die men denkt te zijn. Deze boodschap ontkent de validiteit van het zelfbeeld en zorgt voor het opkleven van een negatief zelfbeeld. Ook dit zorgt op zijn beurt voor een verlies van het zelf, waar vele mensen met een NAH dagelijks aan moeten weerstaan. (Nochi, 1998) Ook Myles maakt een opdeling van het verlies van het besef van het zelf: In de eerste plaats gaat het om het bewustzijn dat men niet meer dezelfde persoon is. Ten tweede gaat men ervan uit dat de veranderingen in het functioneren als negatief worden ervaren. De emotionele problemen, waarmee een NAH gepaard kan gaan, nemen een derde plaats in het verlies van het besef van het zelf in. Op de vierde plaats staat een ontkenning van de veranderingen centraal. De emotionele problemen hangen namelijk samen met een bewustzijn van veranderingen die als negatief ervaren worden. De persoonlijkheid van mensen voor het hersenletsel speelt een belangrijke rol. Iemand die voor het hersenletsel een zeer positief zelfbeeld had, heeft meer risico om te worstelen met het huidige zelfbeeld. Mensen die voor hun hersenletsel zeer positieve percepties hadden ten aanzien van hun functioneren gaan eerder negatieve zelf-evaluaties maken na hun hersenletsel. (Myles, 2004) Professionelen uit de gezondheidszorg hebben een andere kijk op het verlies door de breuk dan mensen met een beperking zelf. Vaak worden mensen met dezelfde medische symptomen over dezelfde kam gescheurd, los van emotionele aspecten. (Ellis-Hill et al., 2008) Ook ouders gaan de 37

problemen vaak lager inschatten dan de persoon zelf. (Chandrashekar & Benshoff, 2007) Aan het verlies van het zelf kunnen neurologische, psychologische of cognitieve gevolgen aan de grondslag liggen. Het verlies van het zelf kan ontstaan door het letsel zelf, een verdedigingsmechanisme, problemen met de executieve functies en door geheugenverlies. (McColl et al., 2000) Mensen met een NAH zouden meer belang aan spiritualiteit hechten dan mensen zonder beperking. (Kalpakjian et al., 2004) Spiritualiteit speelt een grote rol bij verlies. Hoe men het eigen welzijn ervaart en omgaat met problemen wordt hierdoor beïnvloed. Spiritualiteit bepaalt de zingeving en hoe men relaties met anderen ervaart. Door het ontstaan van een beperking, kan de spiritualiteit groeien. Dit kan verklaard worden doordat men meer tijd heeft om na te denken en stil te staan bij wat belangrijk is in het leven. Een NAH doet vele mensen reflecteren over de zin van het leven. (McColl et al., 2000) Uit de verhalen van Annelies en Stefanie blijkt dat ze veel hebben nagedacht over hun leven. [351, 352] Annelies en Anne tonen dat het verlies van hun vroegere zelf niet perse enkel een nadeel moet zijn. [353, 354] Naar eigen zeggen is Tania nog niet voldoende hersteld. [355] Sylvain geeft aan dat hij aan kracht verloren is sinds het NAH. [356] Doordat Steven na zijn ongeval zwaarder geworden is, kan hij niet meer doen wat hij vroeger deed, namelijk het opzoeken van kicks als parachuttespringen en diepzeeduiken. [367] Het ‘zelf’ van mensen met een NAH In dit onderdeel wordt stilgestaan bij het zelfbeeld van mensen met een NAH en of dit al dan niet verschilt met het vroegere zelfbeeld. Net zoals andere mensen hangt het zelfbeeld bij mensen met ‘NAH’ samen met het zorgen omtrent het gewicht, het voorkomen en het functioneren. (Howes et al., 2005bc) Mensen met een NAH hebben vaak een negatief zelfbeeld. Ze stellen zich de vraag wie ze nu zijn en wat ze nog kunnen. Doordat men minder kan dan vroeger, voelt men zich minder waard en fixeert men zich op het negatieve. Door terug oog te hebben voor de mogelijkheden die er nog zijn, krijgt men weer een hoger eigenwaardegevoel. (Lafosse, 2006) Vele mensen met een NAH worden gewaar dat ze ‘niet meer dezelfde persoon’ zijn als voor hun hersenletsel. Deze gewaarwording gaat van een verwardheid tot het totaal breken met de persoonlijkheid van vroeger. De veranderingen die men ervaart, situeren zich op fysiek, cognitief, emotioneel of sociaal gebied. Dikwijls gaan mensen na een NAH de veranderingen als negatief ervaren, afhankelijk van hoe men vroeger was. Hoe positiever men zichzelf vroeger inschatte, des te negatiever zijn de zelfevaluaties na het letsel. Het hersenletsel beïnvloedt het zelfbeeld van mensen ook rechtstreeks. (Ownsworth et al., 2002) Door het letsel kan men namelijk ook problemen hebben met het inschatten van de eigen mogelijkheden en beperkingen. Het gaat om het hiervan bewust worden en informatie over zichzelf kunnen opvangen en dit verwerken. Zelfbewustzijn wordt gezien als de moeilijkste hersentaak. (Ownsworth et al., 2002; Simpson et al., 2002; Roche, Fleming, & Shum, 2002) Het zelfbewustzijn zou naast het onder ogen durven zien van de beperking (ontkenning) en het neurologische probleem om het te kunnen zien, ook samen hangen met het geheugen, namelijk de mogelijkheid om na te denken over vroegere gebeurtenissen en deze vergelijken met de huidige situatie. (Roche et al., 2002) Adolescenten met een fysieke beperking hebben een lager zelfbeeld dan jongeren zonder beperking. (Taleporos & McCabe, 2002a) Jean-Marie heeft geen perceptie van hoe anderen hem zien. Hij geeft niet aan wat hij wil doen in de toekomst of hoe hij wil dat anderen hem zien. Zijn wensen zijn sterk gericht op behoeftebevrediging op korte termijn. Zo geeft hij een aantal keer aan dat hij wil gaan zwemmen, terwijl er in de namiddag een zwemuitstap gepland is. Hij is zeer sterk bezig seksuele driften, de vraag naar seks komt een aantal keer in het gesprek naar boven. Tijdens het gesprek vroeg hij ook een keer naar een sigaret. Jean-Marie lijkt het moeilijk te vinden op de vraag “Wie ben ik?” te antwoorden. Hij twijfelt vooraleer hij antwoordt en noteert dan zijn voornaam. Op de vraag hoe hij zich aan andere mensen zou voorstellen onderstreept Jean-Marie nogmaals zijn naam. Ook Modest heeft het moeilijk om op deze vraag te antwoorden. Hij geeft dan aan dat hij een goeie voetballer is, terwijl hij ervoor vertelde dat hij dat niet meer kon. Een andere studie stelt dan weer dat mensen na het NAH net meer bewustzijn van zichzelf, dat ze meer belang hechten aan het leven en meer stilstaan bij hun eigen kwetsbaarheid en sterfelijkheid. (McColl et al., 2000)

Ook bij Liesbet en Anne komt dit in hun verhaal naar voor. [358, 359] Loes kijkt nu anders naar zichzelf. Ze staat meer stil bij wat ze doet en wie ze is. [360] Het zelfbeeld van Anne is aangetast. Sinds haar NAH voelt ze zich minder aantrekkelijk. [361] Op de vraag “Wie ben ik?” kreeg ik heel uiteenlopende antwoorden. Franky, Diederik, Ann en Kim benoemen zichzelf als iemand met NAH of verwijzen naar de negatieve gevolgen ervan. [362, 363, 364, 365] Tom, Patrick, Annelies, Tania, Sylvain, 38

Stefanie en Christa benoemen dan weer de eigen sterktes in plaats van de klemtoon op de beperkingen te leggen. [366, 367, 368, 369, 370, 371, 372] Tom, Diederik, Modest, Ann, Tania en Christa kunnen enkele sterktes van zichzelf opnoemen. [373, 374, 375, 376, 377, 378] Zowel Franky als Mr. X hebben moeilijkheden om iets op te noemen waar ze goed in zijn. [379] Tim vernoemt de opleiding die hij volgde. Hieruit blijkt hoe belangrijk deze voor zijn zelfbeeld is. [380] Steven begint ons gesprek met het voorstellen van zijn medicatie[381] Een aantal beperkingen ten gevolge van het NAH hebben een invloed op het zelfbeeld van Tom. [382] Franky somt heel wat beperkingen op, die hij na het NAH ondervind. Vooral het onbegrip, zijn geheugenproblemen, problemen met communicatie, en het feit dat hij niet kan werken, terwijl zijn job ontzettend belangrijk was voor hem. [383] Diederik, Mr. X, Ann, Tania, Sylvain, Liesbet, Loes, Tim en Kim vertellen over de beperkingen die ze ervaren. [384, 385, 386, 387, 388, 389, 390, 391, 392] Een handicap?? “In de 18de eeuw vinden we het begrip ‘handicap’ terug in de paardensport. Het duidde op een toegift aan bepaalde combinaties (paard en ruiter), om zo de gelijke kansen voor iedere deelnemer te waarborgen. Een handicaprace is een wedstrijd waarin de zwakkere partij voorgift krijgt, zodat de kansen gelijk staan.” (Sorée, 2005)

Vooraleer ik de discussie wil aangaan of een NAH al dan niet een handicap of een beperking is, wil ik even stilstaan bij wat die woorden juist betekenen. Over deze termen is er heel wat discussie. Het is namelijk geen eenduidige vertaling van het Engels naar het Nederlands. Hieronder worden deze begrippen even onder de loep genomen. Deze discussie is veel meer dan een taalspel. De manier hoe mensen een begrip omschrijven bepaalt namelijk hoe ze er naar kijken. (Gabel, 2005) De manier van verwoording is niet te onderschatten. Opbouwende taal zorgt ervoor dat er gefocust wordt op het unieke functioneren in plaats van de klemtoon te leggen op het ‘gebrek’. (Patston, 2007) De visie op een handicap is afhankelijk van de cultuur en de tijdsgeest waarin men leeft. Deze discussie in het licht van de geschiedenis bekijken staat ons toe de sociale werkelijkheid van die bepaalde tijds- of cultuurgeest te kaderen. Binnen het medische model is de perfecte persoon iemand die geen ziektes of beperkingen heeft. In dat oogpunt is een gezonde persoon iemand die alles kan doen wat men wil, iemand die dit niet kan wordt als ongezond beschouwd. In het sociale model bekijkt men de persoon binnen de samenleving. Mensen hebben ‘een gebrek’ als ze niet kunnen deelnemen aan de maatschappij. (Gabel, 2005) Afhankelijk van de manier van kijken, beschouwen mensen van verschillende tijden en verschillende culturen een beperking als handicap of een kans. Of iets al dan niet een handicap is, hangt af van de heersende norm. Een handicap zorgt ervoor dat het functioneren beperkt wordt. (Sorée, 2005) In het Engels spreekt men van een ‘disability’, wat afgeleid is van het woord ‘ability’. Dit is Engels voor bekwaamheid. Bij het letterlijk interpreteren van deze term zou men dus kunnen stellen dat het gaat over een niet bekwaam zijn. Een beperking, wordt gezien als een stoornis en een verlies. De focus ligt namelijk op het fysieke lichaam en er zijn enkele taken die men niet meer kan vervullen. Hierdoor wordt een ‘disability’ gelinkt aan beperkingen, problemen en moeilijkheden en worden mensen soms als minderwaardig dan mensen zonder beperking beschouwd. (Ellis-Hill et al., 2008) Andere mensen stellen dan weer dat een ‘disability’ meer omvat dan de stoornis op zich en dat het woord ook niet zo letterlijk te vertalen is. De omgeving, het netwerk rond de persoon en de cultuur bepalen mee of iemand al dan niet beperkt is. Een beperking is dus geen statisch gegeven maar ontstaat in interactie met de context en maatschappij waarin we leven. (Schalock, 2004b; Van Hove, 2006; Sorée, 2005) Het ICIDH-model (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) stelt dat een stoornis tot een beperking leidt, wat een handicap veroorzaakt op verschillende levensdomeinen. Werkloosheid wordt als een indicator van handicap gezien. Dit lineaire model houdt geen rekening met persoonlijke factoren (bijvoorbeeld emotioneel functioneren) die de gevolgen van het letsel kunnen beïnvloeden. Het ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) heeft een interactief model ontwikkeld. Gezondheid, lichaamsfunctioneren en de mogelijkheid tot participatie staan met elkaar in interactie. Contextuele factoren (zoals achtergrond en omgeving) worden in dit model ook inbegrepen. Hierdoor ligt het probleem niet bij de persoon op zich, maar ontstaat de beperking in contact met de omgeving. (Vickery et al., 2005) Het WHO (World Health Organization) stelt dat een handicap een beperking in de rolinvulling is. Dit ontstaat binnen een relatie van een persoon met zijn sociale omgeving. (Van Weddingen, 2002) Volgens de definitie van het WHO wordt een beperking mede bepaald door de context 39

waairn men leeft. Men spreekt van een fysieke beperking als men verlies van het functioneren ervaart, waardoor men beperkt is om te participeren in het leven, zoals dit in die bepaalde context gebeurt. Het ideale lichaamsbeeld, zoals dat voorgesteld wordt in de media en het lichaam dat niet meer functioneert zoals men zou willen, zorgt ervoor dat mensen een negatief lichaamsbeeld gaan ontwikkelen. Sommige mensen zien zichzelf als fysiek en seksueel onaantrekkelijk en willen hun beperking camoufleren, zodat ze weer in het maatschappelijke ideaalplaatje passen. (Taleporos & McCabe, 2005) Verlies van sociaal contact wordt, 10 tot 15 jaar na het hersenletsel, beschouwd als de meest beperkende handicap in het dagelijks leven. Een handicap wordt niet beschouwd als de stoornis op zich, maar is afhankelijk van de maatschappelijke integratie. (Dahlberg et al., 2006) Een beperking kan ontstaan door de interactie tussen de stoornis in de motoriek of de hersenen, de psychologische gevolgen die hiermee gepaard gaan, de omgeving, de vroegere persoonlijkheid en de beleving van de persoon zelf. Zo kan bijvoorbeeld de vroegere zeer angstige persoonlijkheid van iemand een invloed hebben op de beleving en het herstel. (Ruff et al., 1996) Lafosse maakt een onderscheid tussen stoornissen, beperkingen en handicaps. Een stoornis is het directe gevolg van een hersenletsel op het zenuwletsel en het gedrag, bijvoorbeeld een spraakprobleem. Met een beperking doelt hij op de vermindering of afwezigheid van de mogelijkheid om activiteiten te doen, bijvoorbeeld boodschappen doen. Bij het woord ‘handicap’ heeft hij het over participatieproblemen. Als beperking een sterke invloed heeft op ons zelfbeeld en zo ook het sociale leven en de eigenwaarde aantast, spreekt men van een handicap. (Lafosse, 2006) In het leven krijgt iedereen een aantal etiketten opgeplakt zoals bijvoorbeeld: “kan goed tekenen”, “is knap”, “is nogal opvliegend”. Het is als labels die op je trui gespeld worden die soms door je kledij heen prikken. Een label bepaalt met andere woorden mee hoe je jezelf gaat zien, waardoor sommige mensen zich hier vaak mee gaan vereenzelvigen. Het zich gedragen volgens de stempel die men opgedrukt krijgt noemt men ‘selffulfilling prophecy’. (Bogdan, 1989) Of men zich al dan niet ‘gehandicapt’ zal voelen of zich zo zal gedragen, is dus mede bepaald door het denken en de reactie van anderen. Waarom mensen anderen bestempelen als zijnde ‘gehandicapt’ kan verklaard worden door angst. Patston omvat dit onder het woord ‘dysfunctionphobia’, wat in het Nederlands ‘stoornisfobie’ of angst om zelf beperkt te worden betekent. Deze angst kan verklaard worden binnen de geschiedenis, waar mensen met een beperking onderdrukt, uitgesloten en gediscrimineerd werden. De eerste reactie van mensen als ze geconfronteerd worden met een handicap is vaak verdriet, medelijden en afkeer. Het woord ‘handicap’ wordt vaak ook geassocieerd met afhankelijkheid. Doordat een heleboel mensen deze negatieve gedachten over een beperking geïnternaliseerd (in zich opgenomen) zouden mensen bang zijn om hier mee om te gaan. Ook mensen met een beperking zelf kunnen aan ‘stoornisfobie’ leiden, uit angst of ontevredenheid. (Patston, 2007) Door mensen te gaan zien als groep in plaats van als individu, wordt een ‘afwijkende identiteit’ opgebouwd en kunnen mensen met een NAH gemarginaliseerd en uitgesloten worden uit de maatschappij. Kennis over ‘NAH’ meegeven aan de maatschappij en mensen met een NAH ondersteunen bij participatie kunnen dit verhelpen. (Simpson et al., 2002) Binnen het Functional Diversity kader gaat men ervan uit dat àlle mensen op een andere manier functioneren. Door deze grote diversiteit kan men niet meer spreken over een beperking. Men moet eerder kijken naar de unieke capaciteiten van elke persoon. In die zin kan een beperking iemand net in staat stellen om hier een succes te laten uit voortvloeien. (Patston, 2007) Franky, Patrick, Anne, Diederik, Annelies, Mr. X, en Ann zien het hebben van een NAH als een handicap. [393, 394, 395, 396, 397, 398, 399] Sylvain heeft het gevoel dat hij ‘iets mankeert’ omdat hij nu niet meer kan werken. [400] Hij benoemt zichzelf als “100% gehandicapt”, omdat dat op zijn verzekeringspapieren staat. [401] Kim, Jan, Liesbet, Stefanie en Loes zien zichzelf niet als iemand met een handicap. [402, 403] Voor Loes is haar NAH geen handicap, toch heeft ze het moeilijk met het label dat ze van het Vlaams Agentschap opgeplakt kreeg. [404] Christa en Tim ervaren zichzelf wel anders, maar zouden het geen handicap durven noemen. [405, 406]

40

10. Discussie & conclusie De gegevens uit de wetenschappelijke literatuur werden vergeleken met de informatie vanuit de verhalen van de participanten. In dit laatste hoofdstuk wordt stilgestaan bij de onderzoeksresultaten en worden de belangrijkste bevindingen van dit onderzoek naar voor geschoven. Op basis van de conclusies wordt aangehaald welke thema’s nog interessant zouden zijn om verder uit te diepen. Discussie In deze discussie willen we graag een aantal standpunten tegenover elkaar plaatsen. We kunnen een aantal tegenstrijdigheden terugvinden tussen de literatuur en wat participanten vertellen en bij de participanten onderling. De thema’s die aan bod komen zijn: de definiëring van ‘NAH’, de rol van het onzichtbare letsel, de discussie van oorzaak en gevolg tussen verschillende factoren, de domeinen onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden en de invloed hiervan op het zelfbeeld. Het gaat hier om een aantal algemene uitspraken, waar we bewust geen aantallen of percentages op plakken. Ter verduidelijking willen we een oplijsting van de mogelijke gevolgen vanuit de literatuur, verzoend met de beleving van de participanten illustreren. Dit schema is te vinden in bijlage 4. Het NAH wordt door elk van de participanten anders gedefinieerd. Ieder legt eigen klemtonen, waardoor de individuele verschillen en unieke beleving nogmaals worden aangetoond. Net als in de literatuur, kan men bij een aantal participanten terugvinden dat er geen eenduidige definitie bestaat. (Lannoo et al., 2007) Het grootste deel van de participanten ziet een NAH als een mankement, een handicap, een tegenslag, bron van problemen en het in duigen vallen van dromen of het nood hebben aan ondersteuning bij tewerkstelling. Andere mensen willen graag focussen op de positieve punten bij de omschrijving van ‘NAH’. Net zoals in de literatuur wordt beschreven, moeten de participanten opboksen tegen het feit dat de beperking ten gevolge van het NAH vaak onzichtbaar is. (Simpson et al., 2002; Lannoo et al., 2007) Toch zien sommigen de onzichtbaarheid van het letsel ook als een voordeel. (Taleporos & McCabe, 2002a) In het begin van deze masterproef wezen we op de valkuil van aliënisering.(Gripvzw, 2008; Snel, 2003) Dat mensen met een NAH als zodanig ‘gelabeld’ worden, brengt het gevaar met zich mee dat ze mogelijks bekeken worden volgens hun beperkingen en dat het ‘menselijke karakter’ en hun mogelijkheden over het hoofd gezien worden. Enkele participanten wijzen in dit onderzoek toch op het belang van de diagnose ‘NAH’. Dit ‘etiket’ was voor hen als het ware een toegangsticket naar gepaste ondersteuning. De wens naar onafhankelijkheid komt bij de meeste mensen aan bod. Dit lijkt zeer belangrijk voor de kwaliteit van leven voor de participanten. Men wil zichzelf bewijzen en zelfstandigheid herwinnen. (McCabe et al., 2007; Bedard et al., 2003; Lambrecht, 2008) Volgens de literatuur is de onafhankelijkheid op zich niet bepalend, maar wel de beleving ervan door de persoon zelf. (Lambrecht, 2008) De participanten geven aan dat het NAH hun toekomstdromen overhoop gegooid heeft, terwijl men hier in de literatuur minder aandacht aan besteedt. De meeste participanten streven nog steeds hun dromen na, zij het dan bijgesteld. Uit de literatuur blijkt dat de noden en verwachtingen van mensen met een NAH uniek zijn. (Sherwin & O’Shanick, 2000) De participanten lijken echter dezelfde wensen te koesteren als u en ik, namelijk een goede job, een goed lief, intimiteit en een genoeg geld verdienen. In de literatuur wordt een aantal keer aangetoond dat de sociale participatie vermindert doordat de persoon met een NAH veranderd is. Er worden een aantal redenen opgesomd waardoor de oorzaak van de verminderde sociale contacten in de schoenen van de persoon met het NAH geschoven wordt. (Cordenier, 2000; Koskinen, 1998, McColl et al., 2000; Schutz, 2005; Lorent, 2008; Wood & Rutterford, 2006; Hoofien et al., 2001) De verhalen van de participanten nuanceren dit. Zij geven aan dat anderen hen hebben laten vallen doordat ze geen begrip hebben voor de situatie, doordat ze minder geld hebben sinds het NAH of door de afstand. Hoewel vele mensen vrienden verliezen ten gevolge van het NAH, zijn er ook mensen die zich daardoor juist beter kunnen inleven in anderen en hierdoor meer contact houden met hun vrienden of nieuwe vriendschappen gaan uitbouwen. (McColl et al., 2000) De participanten zijn heel divers qua relatiestatus en hebben een verschillende beleving van ondersteuning die ze van hun familie krijgen. Ze kunnen namelijk tevreden zijn met de steun die ze ervaren, een beter contact ervaren sinds het NAH, nood hebben aan meer steun en begrip, of hier net een verstikkend gevoel aan overhouden. Een NAH doet iets met een relatie. Welk effect het NAH precies heeft op de band met de partner is zeer verschillend, gaande van moeilijkheden in de partnerrelatie, tot een hechtere band met de partner. Enerzijds veroorzaken de zichtbare beperkingen van een NAH vaak moeilijkheden om sociale 41

contacten te leggen, anderzijds zorgt de onzichtbaarheid van het letsel vaak voor onbegrip door anderen, wat op zijn beurt sociale isolatie met zich mee kan brengen. (Simpson et al., 2002; Lannoo et al., 2007; Elliott & Biever, 1996) Men zou kunnen stellen dat er sprake is van een zogenaamde ‘vicieuze participatiecirkel’. Frustratie tast bijvoorbeeld bestaande contacten aan, de vermindering van bestaande contacten leidt ertoe dat men minder nieuwe contacten zal aangaan, wat opnieuw frustratie met zich mee brengt, enzovoorts. (Dahlberg et al., 2006; McCabe et al., 2007; Vickery et al., 2005) De discussie onder het moto “Wat was er eerst de kip of het ei?” kan naar verschillende andere thema’s open getrokken worden. Ook volgende factoren beïnvloeden elkaar: - Integratie beïnvloedt tewerkstelling en omgekeerd. Lage onafhankelijkheid en sociale participatie zorgen voor minder kansen op werk. Als men niet gaat werken is isolatie een reëel gevaar (McCabe et al., 2007; O'Neill et al., 1998); De kwaliteit van leven en tewerkstelling (Power & Hershenson, 2003; O'Neill et al., 1998; O'Brien, 2007; Cicerone & Azulay, 2006);

-

Onafhankelijkheid en tewerkstelling (Power & Hershenson, 2008; Greenspan et al., 1996); De kwaliteit van leven en integratie (Dahlberg et al., 2006; Mailhan et al., 2005); Emotionele gevolgen van het NAH en tewerkstelling (Power & Hershenson, 2003;

O’Neill et al., 1998;

O’Brien, 2007);

-

Participatie en gezondheid (Tomberg et al., 2005; Howes et al., 2005); Communicatie en integratie (Vereniging Afasie vzw, 2005; Bellon & Rees, 2006); Participatie en pijn (Hoffman et al., 2007; Viaene et al., 2003); Persoonlijkheid en het hebben van een NAH (Gagnon et al., 2005; Miller, 1992; Sherwin & O’Shanick, 2000); Depressie en het NAH (Bedard et al, 2003; Bay et al, 2007; Beeckmans, 2000; McAllister, 1997; Lambrecht, 2008; Howes et al., 2005ab; Middleton, 2005);

- Verwerking en participatie (Boelen & van den Bout, 1999; Kortte et al., 2003). Omtrent de gevolgen die ervaren worden na een NAH, zijn er opmerkelijk grote verschillen in de verhalen. Wat een beperking is voor de ene kan net een sterkte van iemand anders zijn. Dit kan geïllustreerd worden op verschillende domeinen (bijvoorbeeld vrije tijd, communicatie en participatie). Volgens de literatuur zou een NAH ervoor zorgen dat men moeilijkheden ervaart om de vrijetijdsactiviteiten in te vullen. (Koskinen, 1998) Dit klopt met de beleving van een aantal participanten. Zij geven aan dat ze hun hobby’s onmogelijk kunnen uitoefenen omwille van moeilijkheden met de motoriek. Omgekeerd zijn er ook mensen bij wie de activiteiten niet zozeer veranderd zijn. Een aantal mensen met een NAH kunnen moeilijkheden met communicatie ervaren (Bellon & Rees, 2006; Portzky, 2008; Lafosse, 2006), terwijl één van de participanten na het NAH net meer oog heeft voor de nonverbale reacties van anderen. Dit laatste is niet terug te vinden in de literatuur. Integratie beïnvloedt tewerkstelling en omgekeerd. Lage onafhankelijkheid en sociale participatie zorgen voor minder kansen op werk. Als men niet gaat werken is isolatie een reëel gevaar. (McCabe et al., 2007; O'Neill et al., 1998) Er is een sterk verband tussen het hervatten van tewerkstelling en de kwaliteit van leven. (Power & Hershenson, 2003; O'Neill et al., 1998; O'Brien, 2007; Cicerone & Azulay, 2006) Stoppen met werken gaat om meer dan het verlies van het werk op zich. Door het verlies van de tewerkstelling, verliest men voor een stuk ook sociale contacten, de positie en status en kan het zelfwaardegevoel dalen. (Keirse, 2008) Daar komt voor mensen met een NAH nog eens bij dat ze moeten omgaan met veranderingen in hun fysieke, cognitieve en psychosociale functioneren. Vele mensen geven aan problemen te hebben met vermoeidheid, korte-termijn-geheugen, hoofdpijn, slaapproblemen en sneller geïrriteerd zijn. Hieruit kan men besluiten dat werkloosheid nog een grotere impact heeft bij mensen met een NAH, dan bij de gemiddelde populatie. (O'Brien, 2007) De participanten met wie ik via het UCBO in contact kwam blijken een hogere participatie te kennen dan de anderen. Dit zou verklaard kunnen worden doordat mensen die in een voorziening wonen minder kansen hebben op integratie in de samenleving dan anderen. (Kalpakjian et al., 2004) Participatie blijkt een grote rol te spelen in de kwaliteit van leven (Koskinen, 1998; Dahlberg et al., 2006), toch geven een aantal mensen aan dat het participeren in de maatschappij soms een belasting kan zijn. Net zoals in de literatuur vermeld wordt, oefent vermoeidheid een grote impact uit op het leven (Ponsford, 2003) en beïnvloedt sneller moe zijn de tewerkstelling. Deze laatste link is niet terug te vinden in de literatuur. Vermoeidheid zorgt er ook voor dat de sociale contacten, de concentratie en de snelheid van handelen verandert. De meeste mensen uit dit onderzoek ervaren pijn door vermoeidheid. Hoofdpijn (Bedard et al., 2003) en pijn in de ledematen (Hoffman et al., 2007) kunnen eveneens gevolgen zijn van het NAH. Eén van de participanten wijst er wel op dat ze niet zeker is of de pijn al dan niet kan toegeschreven worden aan het NAH. 42

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met een NAH kunnen problemen hebben met het ervaren van zintuiglijke prikkels (Portzky, 2008). Dit onderzoek leert ons dat men ook net extra gevoelig kan zijn voor deze gewaarwordingen. Eén van de participanten geeft aan helemaal niets meer te kunnen ruiken, de oorzaak hiervan ligt bij het ongeval zelf, niet bij het hersenletsel. Motoriek blijkt een grote rol te spelen voor het zelfbeeld van mensen. (Middleton, 2005) De rolstoelgebruikers onder de participanten geven aan graag terug te willen stappen. Anderen geven aan dat ze het terug kunnen lopen voor hen een belangrijke mijlpaal was of stellen dat ze beter af zijn dan mensen die in een rolstoel zitten. Seksualiteit is belangrijk voor de kwaliteit van leven en het zelfbeeld (Tepper, 2000; Kreuter et al., 1998). Net zoals men kan stellen dat het zelfbeeld gelinkt is aan emotionele problemen, wordt in de literatuur vermeld dat de seksualiteit van iemand hierdoor beïnvloed kan worden. (Kreuter et al., 1998; Elliott & Biever, 1996; Ponsford, 2003), terwijl dit door de participanten niet aangegeven wordt. Het verband tussen seksualiteit en onzekerheden over het uiterlijk bij vrouwen, is zowel in de literatuur, als bij de participanten terug te vinden. (Taleporos & McCabe, 2002b; Howes et al., 2005) Slechts een paar participanten uiten de behoefte aan seksuele contacten, aangezien ze geen partner hebben of hadden. Uit gesprekken met mensen met een NAH blijkt dat de seksualiteitsbeleving afhankelijk is van het al dan niet in een voorziening verblijven. Een nieuwe relatie van de partner en incontinentie spelen ook een rol bij de seksuele beleving. Een aantal participanten geven aan dat de seksualiteitsbeleving bij hen niet veranderd is. Een NAH zou een deuk in het zelfvertrouwen kunnen teweeg brengen. (Howes et al., 2005; Ruff et al., 1996; Vickery et al., 2005; Bogan et al., 1997) Een NAH kan het zelfvertrouwen echter ook net doen stijgen. De reden die hiervoor wordt aangehaald is dat men sterker staat, weet dat men tegenslagen aan kan en denkt dat men niets meer te verliezen heeft. De meeste participanten geven aan dat hun emoties veranderd zijn. Over de mate en de richting ervan zijn grote verschillen terug te vinden in de verhalen. De emotionele veranderingen kunnen gaan van het ervaren van een afwezigheid van emoties, het minder tonen van emoties, het rustiger geworden zijn sinds het NAH of net het ervaren van extreme uitingen van emoties. Hoewel slechts een paar participanten melden een depressie te hebben, zijn er bij de overige participanten ook neerslachtige gevoelens op te merken. Dit zou kunnen verklaard worden doordat de symptomen van depressie en ‘NAH’ elkaar overlappen. (Bay et al., 2007) Er bestaan verschillende theorieën die kunnen verklaren waarom de emoties na een NAH kunnen veranderen. De oorzaak is zowel aan organische, contextuele als psychologische factoren (bijvoorbeeld de vroegere persoonlijkheid of de reactie op de verlieservaring) toe te schrijven. Mensen met een NAH zouden sneller emotionele problemen ervaren, omwille van de verlieservaring waarmee ze geconfronteerd worden. (McAllister, 1997; Anson & Ponsford, 2006a) Uit onderzoek blijkt enerzijds dat deze problemen het rechtstreekse gevolg kunnen zijn van de hersenschade (Lambrecht, 2008; Finset & Andersson, 2000; Portzky, 2008), anderzijds wordt gesteld dat emotionele moeilijkheden niet zozeer afhankelijk zijn van het hersenletsel zelf, maar van de persoonlijkheid van voor het NAH (Finset & Andersson, 2000). Volgens de James-Lange theorie zouden emotionele reacties en gedrag ontstaan als antwoord op gebeurtenissen uit de omgeving (Lang, 1994). Het hebben van angst en neerslachtige gevoelens wordt in de wetenschappelijke artikels uitvoerig behandeld (McAllister, 1997; Lambrecht, 2008; Finset & Andersson, 2000; Lorent, 2008: Middleton, 2005), terwijl een aantal participanten ook wijzen op hun positieve ervaring, namelijk het sterker in de schoenen staan en meer genieten van het leven sinds het NAH. Alle participanten geven cognitieve gevolgen van het NAH weer, vooral geheugenproblemen worden ervaren (Howes et al., 2005; Simpson et al., 2002). Zowel in de literatuur als bij de verhalen van de participanten kunnen we terug vinden dat concentratie een invloed uitoefent op het uitvoeren van een job (Howes et al., 2005; Middleton, 2005; Cock et al., 2003; Lambrecht, 2008; Middleton, 2005; Bedard et al., 2003). Het doornemen van wetenschappelijke artikels leert ons dat geheugenproblemen stress kunnen veroorzaken bij mensen met een NAH. (Middleton, 2005) De getuigenis van één van de participanten voegt hieraan toe dat stress er omgekeerd ook voor geheugenproblemen kan zorgen. Geen enkele van de participanten ontkent een verwerkingsproces doorgemaakt te hebben na het NAH. Velen geven een verlieservaring ten gevolge van het NAH aan. In de literatuur zijn verschillende modellen met stappen in het rouwproces terug te vinden. (Cordenier, 2000; Vanden Abbeele, 2001; Lafosse, 2006; Van Bost et al., 2005; Keirse, 2008). Uit de verhalen blijkt dat het verwerkingsproces eerder cyclisch verloopt. Men stelt wel dat er geen duidelijke lijn is tussen verwerken en aanvaarden. Het doorlopen van de stappen gebeurt niet rechtlijnig, soms slaat men een stap over of keert men terug naar een 43

vorige stap. (Van Bost et al., 2005) Bij een aantal verhalen kan men terugvinden dat men zich eerst zal gaan afzetten tegen het verlies door het NAH, zich hier na een tijd probeert mee te verzoenen om nadien verder te gaan met het leven en weer de positieve kanten ervan kan gaan zien. Enkele participanten geven aan dat men ten gevolge van het NAH mogelijks geen realistisch zelfbeeld heeft, of dat men twee verschillende persoonlijkheden lijkt te hebben. De reden die hiervoor aangehaald wordt is het contrast van de vroegere met de huidige persoonlijkheid of doordat men zich enerzijds zorgen maakt, maar deze voor de buitenwereld met een lach kan camoufleren. Ook uit de literatuur blijkt dat men ten gevolge van het NAH een verlies van het besef van het zelf kan ervaren. (Lambrecht, 2008; Myles, 2004; Nochi, 1998; Van Bost et al., 2005) Dit kan mogelijks het gevolg zijn van het geheugenverlies, de onzichtbaarheid van de gevolgen (waardoor men zich hier nog niet onmiddellijk van bewust is), de kloof tussen het vroegere en het huidige zelfbeeld of het verschil tussen de eigen en andermans beoordeling. (Nochi, 1998) Dat sommige van de participanten niet direct inzicht over zichzelf lijken te hebben, kan ook verklaard worden vanuit de theorie van Maslow. Uit het gesprek blijkt dat een paar mensen sterk bezig zijn met het vervullen van primaire behoeftes (zoals willen eten), waardoor ze niet de behoefte hebben om stil te staan bij het zelf. Omgekeerd kan men stellen dat men zich na het NAH net meer bewust gaat zijn van het zelfbeeld, doordat men meer stil gaat staan bij het eigen leven en wie men is. (McColl et al., 2000) Het antwoord op de vraag: “Wie ben ik?” wordt door elk van de participanten anders beantwoord: enkelen wijzen hierbij de beperkingen die gepaard gaan met het NAH aan, terwijl anderen eerder op de sterktes focussen. Uit de gesprekken met de participanten blijkt dat het zelfbeeld ook afhankelijk kan zijn van de tewerkstelling of vrijetijdsbesteding, de medicatie die men krijgt, het uitoefenen van bepaalde rollen en het sociale aspect. De opgesomde beperkingen die men ervaart sinds het NAH, hebben te maken met tewerkstelling, vrije tijd, geheugenproblemen, onbegrip van anderen, motorische problemen waardoor men niet meer kan stappen en vermoeidheid. Ook al wordt een NAH in de literatuur als een “dramatische val in het zelfbeeld” genoemd (Power & Hershenson, 2003), geven een aantal participanten aan dat hun zelfbeeld ook in de positieve zin veranderd is. De zoektocht naar zichzelf na het NAH kan uitmonden in het verlies van het vroegere zelf (Bedard et al., 2003), tot zichzelf net beter terugvinden. Gedragsproblemen ten gevolge van het NAH worden niet gemeld door de participanten. Men kan zich afvragen of men zich hier niet van bewust is omwille van geheugenproblemen, een gebrek aan ziekte-inzicht of dat er eventueel sprake is van een verdringing. (Kortte et al., 2003; Tijtgat, 2008; Lorent, 2008) Terwijl enkele participanten dit gevoel niet ervaren, geven anderen aan dat hun gedrag veranderd is. Ze wijten deze veranderingen niet aan het NAH, maar stellen dat deze afhankelijk zijn van de loop der tijd, medicatie of de familiale omstandigheden. De ervaren gedragsveranderingen zijn bij iedereen verschillend: meer of net minder optimistisch zijn, versterkte emoties ervaren, nood aan meer structuur en orde of minder geduld hebben sinds het NAH. Door de gesprekken met de participanten is mijn idee over breuk in levenslijn ontwricht. Na de literatuurstudie ging ik ervan uit dat een NAH belangrijke gevolgen had voor het toekomstperspectief van mensen (Lambrecht, 2008; Van Bost et al., 2005; Sherwin & O’Shanick, 2000; Koskinen, 1998), terwijl één van de participanten aangeeft dat zij haar toekomstdromen nog kan invullen, maar dat “het verleden niet meer bij de persoon zou passen die ze nu is”. Vaak is het moeilijk om het leven voor en na het NAH met elkaar te vergelijken. Ook de dood van een ouder, een scheiding of een zwangerschap kunnen een breuk in de levenslijn betekenen. Het verlies van het zelf ten gevolge van het NAH impliceert niet altijd dat het zelfvertrouwen de dieperik instort, zoals dit in de literatuur gesteld wordt. (Howes et al., 2005) Een aantal mensen geven aan dat ze net sterker zijn geworden door de zoektocht naar hun ‘nieuwe zelf’ en dat ze door het beleven van het NAH meer gaan relativeren. Conclusie Vooraleer conclusies te trekken, willen we graag even terugblikken op de onderzoeksvraag: “Wat na NAH? Het zelf op de grens?” In deze masterproef hebben we alle mogelijke gevolgen van een NAH op een rijtje gezet om na te gaan welke de invloed hiervan op het zelfbeeld kan zijn. Het vraagteken kan vervangen worden door een punt. Het grootste deel van de participanten gaven namelijk aan ‘veranderd te zijn’. Ze zijn na hun NAH op zoek gegaan naar hun ‘nieuwe zelf’ en hebben daarbij hun draai gaandeweg gevonden op de verschillende domeinen van het leven. De meeste participanten zien zichzelf als een ander persoon dan voor het NAH. De grootste reden die vernoemd wordt zijn de uitdagingen waarmee men geconfronteerd wordt ten gevolge van het NAH. Zo verloren haast alle participanten (op één na) hun job en worden een aantal sociale relaties anders 44

ingekleurd. Binnen dit onderzoek komt, meer dan in de wetenschappelijke literatuur, naar boven welke de sterktes en mogelijkheden zijn van mensen, ondanks het NAH. Een aantal mensen gaven aan door het NAH meer stil te staan bij zichzelf en als het ware ‘een gelukkiger mens’ geworden te zijn. Het verlies van het zelfbeeld zou een van de meest grote gevolgen van een NAH zijn. (Howes et al., 2005) Er kan geen verband worden aangetoond tussen hoe iemand zich ziet en de aard of sterkte van de beperking. (McCabe et al., 2007; Mailhan et al., 2005) Onderzoek wijst uit dat het zelfconcept van mensen die een zware klap te verduren krijgen, verschilt met hun zelf van voor de klap. De uitdaging gaat verder dan het fysieke en het medische (McCabe et al., 2007; Ellis-Hill et al., 2008). Een NAH kan de identiteit van iemand aantasten. (Lorent, 2008) Vele mensen gaan zich de vraag stellen wie ze nu zijn en hoe het verder moet. Sommige mensen voelen zich zelfs vervreemd van hun nieuwe zelf. In het Life Thread Model maakt men de vergelijking met een koord, die doorgesneden is en waarvan de draden weer aan elkaar moeten vastgemaakt worden. Op die manier krijgt de persoon terug zicht op het vorige en het huidige leven, wat hem in staat stelt om zijn nieuwe ‘ik’ te vinden. (Ellis-Hill et al., 2008) Het zelfwaardegevoel kan beïnvloed worden door de combinatie van cognitieve en fysieke beperkingen. Een fysiek teken - hoe klein ook -, zou volgens de literatuur de sociale contacten kunnen beïnvloeden en daardoor het zelfbeeld aantasten. (Middleton, 2005) Enkele participanten geven aan dat ze hun litteken - of andere zichtbare kenmerken - het liefst willen verbergen voor anderen, uit vrees om nagestaard te worden. De vroegere persoonlijkheid speelt een rol bij het huidige zelfbeeld. Zo zouden mensen die hun vroegere zelf heel positief inschatten een negatiever zelfbeeld kennen. (Myles, 2004) De participanten benoemen het verwerven van het NAH op een verschillende manier (bijvoorbeeld “ziek worden”, “dat tegengekomen zijn”, “opgelopen hebben”, “NAH zijn”). Het is belangrijk om bij deze verwoording stil te staan, aangezien de manier waarop men iets omschrijft, bepalend is voor hoe men ernaar kijkt. (Gabel, 2005) Uit onderzoek en vanuit de participanten blijkt dat het zelfbeeld kan aangetast zijn door het NAH. (Howes et al., 2005; Lambrecht, 2008; Myles, 2004; Nochi, 1998; Van Bost et al., 2005) Bij een aantal mensen is echter er een “What doesn’t kill you, makes you stronger”-gedachte. Een NAH beperkt mensen niet alleen, maar sterkt sommigen in hun sociale relaties en zelfwaardegevoel en laat mensen meer zichzelf worden. Als het zelfbeeld gebaseerd is op het lichaamsbeeld en de beperkingen ten gevolge van het NAH, zal het negatiever gekleurd zijn. Het zien van mogelijkheden - ondanks het NAH - draagt bij tot een positiever zelfbeeld. (Ownsworth et al., 2002) Positieve gevolgen komen amper aan bod in de literatuur, de mogelijke beperkingen ten gevolge van een NAH, lijken vaak uitvergroot en veralgemeend. De ervaren gevolgen zijn niet altijd zo drastisch dan in de literatuur gemeld wordt. De gevolgen van een NAH kunnen effectief levensveranderend zijn, maar het zijn mogelijke gevolgen, die niet bij iedereen zullen opduiken. Opvallend is dat vele verhalen (vooral deze vanuit de UCBO-hoek) positiever gekleurd zijn dan wat er in de wetenschappelijke literatuur over geschreven wordt. Het kan een valkuil zijn dat enkel mensen met een positieve ervaring hun verhaal willen doen en we zo een vertekend beeld krijgen. (McColl, Bickenbach, Johnston, Nishihoma, Schumaker, Smith et al., 2000) Ik ga uit van het vermoeden dat mensen die zich heel erg slecht in hun vel voelen niet de behoefte hebben om deel te nemen aan dit onderzoek. Opmerkelijk is dat het zelfbeeld van zelfstandige vrouwen, die samen met hun gezin wonen en een zinvolle dagbesteding gevonden hebben het meest positief gekleurd is. Vooral bij deze vrouwen geeft de overbezorgdheid door familieleden na het NAH een beklemmend gevoel. Het zelfbeeld van mannen die alleen of in een voorziening wonen en geen partner en zinvolle dagbesteding hebben, blijkt negatiever te zijn. Vooraleer we deze bevinding kunnen veralgemenen, dient hier nog verder onderzoek naar gedaan te worden. We kunnen concluderen dat een NAH het zelfbeeld aan het wankelen brengt, maar dat dit niet per se een nadeel hoeft te zijn. Niet het feit dat mensen gaan werken of niet werkend zijn, alleen wonen of in een voorziening, een partner hebben of niet, dromen hebben moeten opgeven of deze alsnog verwezenlijken, veel of weinig sociale steun ervaren draagt bij tot het welbevinden, maar wel de tevredenheid hierover. Zo kan iemand perfect gelukkig zijn ondanks dat men zeer ingrijpende gevolgen van het NAH ervaart. De theorie omtrent de beleving (Aarts & Visser, 2007) is terug te vinden in de verhalen van de participanten. Hoe men het letsel ervaart is niet enkel afhankelijk van het letsel op zich (de organische factor), maar ook hoe men hiermee om gaat (de psychologische factor, bijvoorbeeld bij een depressie) en de waarden en normen (de culturele factor, bijvoorbeeld sterk belang hechten aan hard werken). Ook al geven sommige participanten aan dat ze niet veranderd zijn qua persoon, geeft iedereen een aantal veranderingen op bepaalde leefgebieden aan. Een NAH kan in een oogopslag het hele leven en de toekomst van iemand overhoop gooien, daarom spreekt men van een breuk in de levenslijn. 45

Het leven kan door het NAH ontwricht worden doordat men zijn of haar studie of succesvolle carrière moet opgeven, niet meer kan gaan werken, sociale contacten verliest, moet opboksen tegen de reacties van anderen, zich het verleden niet meer kan herinneren, bepaalde hobby’s niet meer kan uitoefenen, een aantal vooropgestelde dromen ziet instorten, letterlijk tussen leven en dood heeft vertoefd, op zoek moet gaan naar andere grenzen en deze probeert te verleggen of mobiliteit verliest. Deze breuk kan heel plots plaats vinden, waardoor het leven als het ware stopt en de gevolgen als zeer ingrijpend ervaren worden. Een aantal participanten beleefden de breuk tussen het leven met en zonder de gevolgen van het NAH langzaam aan. De breuk in de levenslijn kan de kijk op het leven veranderen , waardoor het NAH ook als een positieve ervaring kan beschouwd worden. Op de vraag of er sprake is van een ’breuk in de levenslijn’ na een NAH kunnen we - zowel vanuit de literatuurstudie als vanuit de verhalen - volmondig “Ja” antwoorden. Bij iedereen wordt een verschil waargenomen in het leven voor en na het NAH. Een NAH verandert het leven. Het domein, de richting en de mate van de verandering is echter bij elke participant van dit onderzoek anders. Het geleidelijk aan omgaan met een NAH kan gezien worden als een verwerkingsproces, omwille van de verlieservaring die ermee gepaard gaat. (McColl et al., 2000; Kortte et al., 2003; Middleton, 2005) Het aanvaarden van het NAH blijkt voor de participanten een zoektocht naar zichzelf. In sommige verhalen komt naar voor dat een NAH niet aanvaard kan worden, maar dat men het een plaats kan geven zodat men er mee leert leven. Bij een aantal mensen valt op hoe sterk ze zichzelf wilden bewijzen in de periode net na het NAH. Tijdens de revalidatie getuigde men van grote wilskracht en overwonnen deze mensen zichzelf. Enkele participanten leerden tijdens het verwerkingsproces om de positieve kanten te zien. Eén van de participanten geeft aan het NAH niet te willen aanvaarden. Iemand benoemt het verwerkingsproces als een “mentale oorlog”. Binnen het onderzoek zijn er enkele mensen uit wiens verhaal blijkt dat hun ziekte-inzicht beperkt is. Net deze mensen hebben moeilijkheden om een antwoord te geven op de vraag: “Wie ben ik?”. Hieruit kunnen we concluderen dat het ziekte-inzicht het zicht op het zelfbeeld beïnvloedt. De reacties van anderen kleuren het zelfbeeld sterk. Vooral mensen met een ‘onzichtbaar letsel’ stuiten vaak op onbegrip van anderen. Dat de gevolgen van het NAH niet altijd zichtbaar zijn, kan ook een voordeel zijn. Een aantal participanten geven aan dat ze zich slechter zouden voelen moesten ze een zichtbare beperking hebben (Bogan et al., 1997). Tewerkstelling speelt een grote rol in de kwaliteit van leven. (Power & Hershenson, 2003; O'Neill et al., 1998; O'Brien, 2007; Cicerone & Azulay, 2006). Dit blijkt ook uit de verhalen van de participanten. Slechts één persoon heeft haar job behouden na het NAH, mits een verandering van functie. Stoppen met werken gaat om meer dan het verlies van het werk op zich. Door het verlies van de tewerkstelling, verliest men voor een stuk ook sociale contacten, de positie en status en kan het zelfwaardegevoel dalen. (Keirse, 2008) Daar komt voor mensen met een NAH nog bovenop dat ze moeten omgaan met veranderingen in hun fysieke, cognitieve en psychosociale functioneren. Men kan besluiten dat werkloosheid nog een grotere impact heeft bij mensen met een NAH, dan bij mensen zonder NAH. (O'Brien, 2007) De oorzaak van het verlies aan tewerkstelling is volgens de participanten te wijten aan het niet volhouden van de job, vermoeidheid, motorische of visuele problemen en de reacties van anderen. De redenen waarom men zou willen gaan werken zijn: omwille van de reacties van anderen, om appreciatie te krijgen, om zinvol bezig te zijn en om mee te draaien in de maatschappij. De participanten halen ook de voordelen aan van het feit dat ze niet gaan werken, namelijk meer tijd voor zichzelf, voor het gezin en om het huishouden te doen. Van deze voordelen wordt geen melding gemaakt in wetenschappelijke artikels. Het belang van zinvolle dagbesteding wordt zowel in de literatuur (McCabe et al., 2007; O’Neill et al., 1998; O’Brien, 2007) als door de participanten aangetoond. Men zou kunnen stellen dat aangepaste ondersteuning en het aanbieden van zinvolle dagbesteding bijdraagt tot een positief zelfbeeld. (McCabe et al., 2007) Een aantal participanten geven aan dat ze op zoek zijn naar bevestiging en nood hebben aan waardering van andere mensen. Deze noden kunnen ingevuld worden via tewerkstelling, maar ook via vrijwilligerswerk of het zorgen voor een gezin of huishouden. (McCabe et al., 2007) Net zoals de discussie in de literatuur over wat precies als een handicap kan gezien worden, zijn er een aantal mensen die zichzelf als ‘gehandicapt’ zien, omwille van de beperkingen die ze door het NAH ervaren. Anderen focussen dan weer op de contextuele factoren om aan te duiden dat er in hun geval geen sprake van een handicap is. Enkele mensen zien het hebben van het NAH als een handicap omwille van het ticket dat ze van het Vlaams Agentschap kregen. Een aantal van de participanten zien het NAH als een beperking door het niet meer kunnen gaan werken. Andere redenen om een NAH als een handicap te beschouwen zijn de afhankelijkheid en de psychische problemen die ermee gepaard (Sherwin & O'Shanick, 2000; Koskinen, 1998; Lambrecht, 2008; Van Bost et al., 2005; Burton, 2000; McColl et al., 2000)

46

gaan en doordat men niet kan doen als alle anderen en het leven van vroeger niet meer terug kan oppikken. Het hebben van een handicap wordt voor de meeste mensen geassocieerd met het in een rolstoel zitten. Door voor zichzelf deze vergelijking te maken, komt men tot het besluit dat een NAH voor hen geen handicap is. (O'Brien, 2007; Cicerone & Azulay, 2006) Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met NAH stuk voor stuk unieke personen zijn en dat men niet zomaar uit mag gaan van gemeenschappelijkheden, maar beter oog kan hebben voor de individuele verhalen. Aanbevelingen voor de praktijk De bevindingen uit dit onderzoek kunnen implicaties hebben voor de ondersteuning aan mensen met een NAH. Doordat er zoveel factoren samenhangen met het welbevinden van mensen met een NAH, zou men kunnen afleiden dat de ondersteuning van deze mensen, best op de verschillende gebieden samen aangepakt wordt. (Howes et al., 2005) Een aantal van de respondenten geeft ook aan dat ze uitleg en ondersteuning over de psychologische gevolgen misten binnen de fysieke revalidatie. Een aantal keer wordt ook aangehaald hoe belangrijk het is om tijdens de opleiding en ondersteuning naar tewerkstelling ook stil te staan bij de gevolgen van een NAH en hierover te praten. Werken aan inzicht is belangrijk omdat mensen dan hun appreciatie kunnen kenbaar maken en kunnen aangeven of de ondersteuning al dan niet voor hen gepast is. Het is belangrijk om inzicht in de eigen beperkingen en mogelijkheden te hebben om zo noden kenbaar te maken. (Ownsworth et al., 2002) Vele mensen hebben ondersteuningsprogramma’s nodig om hun kansen voor de participatie in de samenleving en onafhankelijkheid te verhogen. (Simpson et al., 2002) Uit de resultaten van dit onderzoek kan men afleiden dat het belangrijk is om bij de ondersteuning van mensen met een NAH aandacht te schenken aan de gevolgen van het NAH, fysieke en emotionele ondersteuning met elkaar te verzoenen en het netwerk te betrekken. Het leert om de persoon in zijn context te bekijken, binnen de verschillende rollen die hij uitoefende en nog steeds zal uitoefenen (bijvoorbeeld als ouder, baas van een groot bedrijf of echtgenoot). In dit onderzoek geven een aantal participanten aan dat hun zelfbeeld beïnvloed wordt door de reacties van anderen. Het geven van informatie en het bespelen van de media kan helpen om stereotiepe gedachten omtrent NAH te verdrijven. Omgekeerd zou een getuigenis van iemand met NAH in de media het risico op zelfmoord en verkeersongevallen kunnen verminderen. Twee van de participanten geven namelijk aan dat zij, door de ervaring van het NAH, heel negatief staan ten opzichte van mensen die hun leven bewust beschadigen. Dit kan de discussie omtrent interdisciplinariteit op gang brengen. De kennis over NAH hoeft zich niet te beperken tot de Orthopedagogiek. Het uitwisselen van deskundigheid over verschillende sectoren lijkt ons zinvol. Over verschillende sectoren heen kan kennis over de beleving van een NAH een meerwaarde zijn: - Wetgeving: regelvorming omtrent euthanasie en zelfbeschikkingsrecht, financiering van mantelzorg. Een aantal participanten geven namelijk aan meer zelf te willen bepalen, financiële problemen te ervaren of iets te willen terugdoen voor de zorg die ze van familieleden krijgen; - Seksuologie : omwille van de problemen met de seksualiteitsbeleving die men na een NAH kan ervaren en de rol die de seksualiteit speelt bij de opbouw van het zelfbeeld; - Onderwijs: een aantal participanten liepen het NAH op tijdens hun studies. Zij hadden te maken met leerproblemen en hadden nood aan extra hulp om op een flexibele manier hun opleiding verder te zetten. Eén van de participanten werd gepest op school omwille van zijn ‘anders zijn’. Een school lijkt een geschikte omgeving om mensen te gaan sensibiliseren, zodat men leert omgaan met diversiteit; - Architectuur: een aantal mensen geven aan dat ze in een voorziening zijn moeten gaan wonen, omdat hun woning niet aangepast was aan hun noden. Vanuit de gedachte dat een NAH een plots gegeven is dat iedereen kan overkomen, zou men woningen meer toegankelijk kunnen maken. - Technologie: in het kader van “Design For All” kan men minder stigmatiserende hulpmiddelen ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld hulpmiddelen om te eten of luiers, maar ook aangepaste auto’s; - Rij-instructeurs: om mensen die na het NAH terug willen leren rijden gepast te begeleiden. Autorijden blijkt een factor te zijn die de participatie en zo ook het zelfbeeld ten goede komt; - Opleiding voor begeleiders en verzorgenden: kennis omtrent het NAH is nodig omwille van de respectvolle bejegening en optimale ondersteuning ten aanzien van deze mensen;

47

- Psychologen Uit de verhalen blijkt dat er nood is aan hulpverlening bij het omgaan met het verlies, de speciale vorm van rouwverwerking, het terugvinden van de identiteit en het omgaan met eventuele gedragsproblemen die kunnen ontstaan ten gevolge van het NAH; - Criminologie: omwille van de link tussen gedragsproblemen en een NAH; - Communicatiewetenschappen om mensen met afasie te bereiken en op zoek te gaan naar mogelijkheden om deze mensen ook een stem te geven; - Logopedie omwille van het begeleiden van spraakproblemen en de frustraties die hiermee gepaard gaan; - Tewerkstellingsinstanties: (bijvoorbeeld de VDAB en arbeidszorgdiensten), die gaan geconfronteerd worden met specifieke noden en kunnen bijvoorbeeld ook ingeschakeld worden om de collega’s voor te bereiden en een toelichting te geven op de werkvloer; - Voorzieningen voor personen met een beperking, rusthuizen en Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg: mensen met een NAH kunnen hier terecht komen. Aangepaste ondersteuning komt het zelfbeeld van mensen met een NAH ten goede; - Medici: omwille van de gepaste doorverwijzing en het opentrekken van de focus van het medische naar de emotionele gevolgen van het NAH), - Mensen die aan huishoudhulp doen: Een aantal participanten geven aan nood te hebben aan flexibele hulp, bijvoorbeeld bij het koken. Voor het zelfbeeld lijkt het een meerwaarde dat de taken niet uit de handen genomen worden, maar dat de persoon zelf ook betrokken wordt bij het huishouden; enzovoorts Deze geïntegreerde hulpverlening staat toe dat men bruggen kan slaan tussen de verschillende sectoren en zo kan leren van elkaars professionaliteit. Het is zinvol om ook de man in de straat informatie te geven over de beleving van een NAH. Dit kan namelijk de vervelende reacties ten aanzien van de omgeving en misverstanden uit de weg helpen, wat de sociale integratie van mensen met een NAH ten goede komt. Aanbevelingen voor verder onderzoek Ook voor het academisch onderzoek is het kennis over NAH zinvol. Door gesprekken, ervaringen op stage en studiedagen, stuitte ik op heel veel interessante paden die nog te bewandelen zijn: - Dit onderzoek spitste zich toe op de beleving van de persoon met het NAH zelf. Om na te gaan in welke mate het zelfbeeld gekleurd is door het hersenletsel, zou men kunnen uit gaan van het zelfbeeld voor en na het NAH. Om na te gaan op welk gebied en in welke mate het zelfbeeld veranderd is zou men mensen uit het netwerk kunnen betrekken bij het onderzoek. - Multiple Sclerose (MS) is de meest voorkomende neurologische ziekte bij jonge mensen in de ontwikkelde landen. Er is nog geen onderzoek gedaan naar de noden van mensen met zware MS, men moet ‘vechten’ tot er aan hun noden tegemoet gekomen wordt. (Edmonds, Vivat, Burman, Silber, & Higginson, 2007) Wat doet MS met het zelfbeeld van iemand? - Hoe kan het zelfbeeld van mensen met afasie in kaart gebracht worden? - Bruner stelt zich de vraag of elk organisme een zelf heeft, inclusief mensen die een zwaar hersenletsel hebben. (Bruner, 1997) Hoe kan men zicht krijgen op het zelfbeeld van mensen die moeilijkheden hebben met zelfreflectie? - Ouders gaan de problemen vaak lager inschatten dan de persoon zelf. (Chandrashekar & Benshoff, 2007) Wat is de rol van een NAH op de beeldvorming van het netwerk? - Ziekte-inzicht belemmert het verwerkingsproces. (Kortte et al., 2003; Tijtgat, 2008; Lorent, 2008) We kunnen ons de vraag stellen of en in welke mate psycho-educatie een antwoord biedt bij anosognosia. - Eén van de participanten getuigt hoe mindfulness de aanvaarding van het verwerkingsproces ten goede komt. Verder onderzoek om dit te staven zou zinvol zijn. Ook het uitdiepen van de invloed van de Acceptance Commitment Therapy (Myles, 2004; Van Bost et al., 2005; Verdonck, 2008) op het verwerkingsproces en het zelfbeeld van mensen met NAH zou interessant zijn. - Het lijkt zinvol om de invloed van verschillende methodieken (bijvoorbeeld de startmodule van het UCBO, de methodiek Supported Employement en het dagcentrum Kadans), op het zelfbeeld nog verder te onderzoeken. - Welke invloed hebben bepaalde ondersteuningsvormen, zoals psycho-educatie, arbeidsbegeleiding, begeleid werken, werken in een beschutte werkplaats op de kwaliteit van leven en het zelfbeeld van mensen met ‘NAH’? - Welke invloed heeft de media op de beeldvorming ten aanzien mensen met een NAH? - Verder onderzoek naar seksualiteit en beleving van seksualiteit na NAH. 48

- Verder onderzoek naar verwerking bij mensen met NAH en invloed hiervan op zelfbeeld, sociale relaties en integratie (bijvoorbeeld tewerkstelling). - Hoe is het gesteld met het zelfbeeld van partners of kinderen van iemand met een NAH? - Is er een verschil in zelfbeeld tussen de beleving van verschillende woonvormen (bijvoorbeeld CGGZ, rusthuis, voorziening voor mensen met een beperking)? - Een mogelijke oorzaak van een NAH is zuurstoftekort bij bijna-verstikking na verhanging. Hoe zit het met het zelfbeeld van mensen die een NAH opliepen na een poging tot zelfdoding én de invloed hiervan op hun sociale omgeving & interacties? - Eén van de participanten die vroeger een ‘zware jongen’ bleek te zijn, schrijft “Ik wil mama”. Wat is de invloed van het vroeger leven op het sociaal netwerk na een NAH? - Een van de participanten heeft geheugenproblemen sinds haar NAH. Ze lijkt in gedachten nog steeds te ‘leven in de tijd van Koning Boudewijn’. Hoe ervaren adolescenten het om een moeder te hebben die hen herinnert als peuters en elke keer maar weer vergeet dat ze op bezoek zijn geweest? - Hoe verloopt het verwerkingsproces bij mensen die steeds vergeten wat er met hen gebeurd is? - Aangezien spiritualiteit een grote rol speelt bij verlieservaringen en men door het NAH meer stil staat bij de zin van het leven (McColl et al., 2000), zou het zinvol zijn om verder onderzoek te doen naar de rol van spiritualiteit op het zelfbeeld van mensen met NAH. - Wat is de invloed van levensbeschouwing, cultuur en opleiding op hoe het NAH ervaren wordt? - Welke invloed kunnen de verzamelde verhalen vanuit dit onderzoek hebben op hoe andere mensen met NAH zich gaan voelen, het begrijpen van hulpverleners en familie en mensen met zelfdodingsgedachten? - Wat is de invloed van het krijgen van een nummer van het Vlaams Agentschap of een uitkering op zelfbeeld van mensen met NAH? Welke gevolgen heeft de labeling? Leidt dit tot aliënisering of geeft een diagnose toegang tot gepaste ondersteuning? - Uit de verhalen van de participanten blijkt dat mensen die in een voorziening wonen hun ouderrol minder kunnen opnemen. In welke mate is de rol van het ‘mama’ of ‘papa zijn’ veranderd sinds het NAH en kan deze ondersteund worden binnen een voorziening?

49

Slot Wat je ziet, is niet enkel wat er is… er is wat je ziet en er is het hele verhaal. Want alles is twee: binnenkant en buitenkant, wat te zien is, is buitenkant, wat er (nog) is, is binnenkant. Buitenkant is te begrijpen, binnenkant is te verstaan. Begrijpen is grijpen, is nemen. “Ik heb het begrepen” is té vaak: “ik heb het opgeborgen, veilig weg van het hier en nu”. Verstaan is afblijven, is laten bestaan. “Ik heb je verstaan” is zeggen: “Jij mag mét je verhaal, bestaan, je mag er staan, misschien nog ver van mijn bestaan”. Wat je ziet laten bestaan, niet naar je hand zetten, niet inpassen, in je eigen (be)grijpen. De binnenkant zie je pas als je kijkt vanuit je eigen binnenkant. de binnenkant van de ander openbaart zich als de eigen binnenkant zich opent.

(Désiré, A.; uit: meditaties bij zien-oordelen-handelen)

In deze masterproef werd het zelfbeeld van mensen met NAH onderzocht. Na het toelichten van wat NAH precies is, werd er aan de hand van verhalen van mensen met een NAH stilgestaan bij de impact van de gevolgen ervan op het leven van iemand. We gingen onder andere na hoe mensen zichzelf zien, hoe ze hun NAH beleven en of er sprake is van ‘verlies van het zelf’ en een ‘breuklijn in het leven’. Door het NAH vanuit een andere hoek te bekijken, wordt duidelijk dat een NAH veel meer is dan het verlies van fysieke mogelijkheden, ook gevoelens, twijfels en angsten komen aan bod. Het zelf is een complex gegeven. Vanuit diverse perspectieven wordt het zelfbeeld op een verschillende manier benaderd. Het zelfbeeld is sterk verweven met een aantal thema’s, bijvoorbeeld het uiterlijk, onzichtbare gevolgen, emotionele- en gedragsveranderingen, seksualiteit, verwerking, aanvaarding, sociale steun en tewerkstelling. De persoonlijke ervaringen bij het maken van deze masterproef, leren mij dat door men door het onderzoek van de beleving van de personen zelf een heel ander beeld krijgt over wat een NAH precies is. Wat me vooral opviel tijdens de gesprekken, is dat de mensen die hun verhaal vertelden dezelfde vragen, twijfels, onzekerheden ervaren en dezelfde toekomstdromen koesteren als ikzelf. Zowel over NAH, als voor mezelf, heb ik ontzettend veel bijgeleerd. Het leerde me vooral relativeren en meer stil te staan bij mijn eigen denken en handelen. Ik heb mezelf beter leren kennen. Door het belang van het zelfbeeld te bestuderen, heb ik beseft dat ook ikzelf voortdurend worstel met de vraag: “Wie ben ik?” en “Wat wil ik?”. Ik heb zelf tijd genomen om hierbij stil te staan en voldoende rust genomen om hierover te durven nadenken. Ik heb ook beseft dat iedereen zich continu een beeld vormt over andere mensen en dat je jezelf vaak laat meeslepen door de gedachte in wie je bent volgens anderen. Mogen zijn wie je bent om het even hoe je bent lijkt me een enorm voorrecht voor zowel mensen met als zonder NAH. Een aantal mensen onder de participanten willen ook iets voor anderen betekenen door hun verhaal te brengen. Ze vinden het belangrijk dat er meer informatie verspreid wordt over NAH en zijn zeer enthousiast dat er onderzoek gedaan wordt naar het zelfbeeld van mensen met NAH. Ik ben blij dat ik dit onderzoek heb mogen doen en ben trots op wat we samen verwezenlijkt hebben. Ik hoop de opgedane kennis in de toekomst te kunnen gebruiken in functie van het optimaliseren van ondersteuning naar mensen met een NAH toe. 50

Referentielijst Aarts, P.G.H., & Visser, W.D. (2007). Trauma: diagnostiek en behandeling, Bohn Stafley van Loghum, 620 p. Ahn, J., & Filipenko, M. (2006). Narrative, Imaginary Play, Art, and Self: Intersecting Worlds. Early Childhood Educational Journal, 22 p. Aloni, A., Keren, O., Cohen, M., Rosentul, N., Romm, M., & Groswasser, Z. (1999). Incidence of sexual dysfunction in TBI patients during the early post-traumatic in-patient rehabilitation phase. Brain Injury, 13(2), 89-97. Anson, K., & Ponsford, J. (2005). Who benefits? Outcome following a coping skills group intervention for traumatically brain injured individuals. Brain Injury, 20(1), 1-13. Anson, K., & Ponsford, J. (2006a). Coping and emotional adjustment following traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 21(3), 248-259. Anson, K., & Ponsford, J. (2006b). Evaluation of a coping skills group following traumatic brain injury. Brain Injury, 20(2), 167-178. Arango-Lasprilla, J. C., Rosenthal, M., Deluca, J., Komaroff, E., Sherer, M., Cifu, D.et al. (2007). Traumatic brain injury and functional outcomes: Does minority status matter? Brain Injury, 21(7), 701-708. Ayland, L., West, B. (2006). The Good Way model: A strengths-based approach for working with young people, especially those with intellectual difficulties, who have sexually abusive behaviour. Journal of Sexual Aggression, 12(2), 189-201. Bach, L. J., & David, A. S. (2006). Self-awareness after acquired and traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 16(4), 397-414. Baumann, C. R., Werth, E., Stocker, R., Ludwig, S., & Bassetti, C. L. (2007). Sleep-wake disturbances 6 months after traumatic brain injury: a prospective study. Brain, 130, 1873-1883. Bay, E., Hagerty, B. M., & Williams, R. A. (2007). Depressive symptomatology after mild-to-moderate traumatic brain injury: A comparison of three measures. Archives of Psychiatric Nursing, 21(1), 2-11. Bedard, M., Felteau, M., Mazmanian, D., Fedyk, K., Klein, R., Richardson, J.et al. (2003). Pilot evaluation of a mindfulness-based intervention to improve quality of life among individuals who sustained traumatic brain injuries. Disability and Rehabilitation, 25(13), 722-731. Beeckmans, K. , & Michiels, K. (2000). Kopzorgen na een hersentrauma, Leuven/Apeldoorn: Garant, 1123 p. Bellon, M. L., & Rees, R. J. (2006). The effect of context on communication: A study of the language and communication skills of adults with acquired brain injury. Brain Injury, 20(10), 1069-1078. Bertaux, D., & Kohli, M. (1984). The Life Story Approach - a Continental View. Annual Review of Sociology, 10, 215237. Boelen, P. A., van den Bout, J. (1999). Theorie en behandeling van gecompliceerde rouw vanuit een cognitiefgedragstherapeutisch perspectief: vermijding, emotie en cognitie. Gedragstherapie, 32(4), 239-270. Bogan, A. M., Livingston, M. G., ParryJones, W. L., Buston, K. M., & Wood, S. F. (1997). The experiential impact of head injury on adolescents: Individual perspectives on longterm outcome. Brain Injury, 11(6), 431-443. Bogdan, R., Taylor, S.J. (1989). Relationships with Severely Disabled People: The Social Construction of Humanness. Social Problems, 36(2), 135-147. Bohlmeijer, E. (Ed.). (2007). De verhalen die we leven, narratieve psychologie als methode. Amsterdam: Boom, 208 p. Brodin, J., & Renbald, K. (2000). Ethical reflections in research on persons with intellectual disabilities. Technology and Disability, 13, 151-159. Brown, M., & Vandergoot, D. (1998). Quality of life for individuals with traumatic brain injury: Comparison with others living in the community. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 13(4), 1-23. Bruner, J. (1997). A narrative model of self-construction. Self across Psychology: Self-Recognition, Self-Awareness, and the Self Concept, 818, 145-161. Burton, C. R. (2000). Living with stroke: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 32(2), 301-309. Bushnik, T., Englander, J., & Katznelson, L. (2007). Fatigue after TBI: Association with neuroendocrine abnormalities. Brain Injury, 21(6), 559-566. I

Chandrashekar, R., & Benshoff, J. J. (2007). Increasing quality of life and awareness of deficits in persons with traumatic brain injury: A pilot study. Journal of Rehabilitation, 73(2), 50-56. Cicerone, K. D., & Azulay, J. (2006). Perceived self-efficacy and quality of life in traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 21(5), 408-409. Cock, J., Fordham, C., Cockburn, J., & Haggard, P. (2003). Who knows best? Awareness of divided attention difficulty in a neurological rehabilitation setting. Brain Injury, 17(7), 561-574. Cordenier, G., & De Vrieze, C., (2000). Wat na een niet-aangeboren hersenletsel? Praktische wegwijzer. In Brochure Koepel NAH, vzw Coma België en dienst Welzijn en Gezondheid van de provincie Vlaams-Brabant (Ed.), 35 p. Corrigan, J. D., Bogner, J. A., Mysiw, W. J., Clinchot, D., & Fugate, L. (2001). Life satisfaction after traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 16(6), 543-555. Dahlberg, C., Hawley, L., Morey, C., Newman, J., Cusick, C. P., & Harrison-Felix, C. (2006). Social communication skills in persons with post-acute traumatic brain injury: Three perspectives. Brain Injury, 20(4), 425-435. Devlieger, P. (2009). Ervaringsdeskundigheid binnen de recentste visies op handicap. studiedag Niets over ons, zonder ons!, Hoe participatie 'waar' maken, Gripvzw, Leuven Edmonds, P., Vivat, B., Burman, R., Silber, E., & Higginson, I. J. (2007). 'Fighting for everything': service experiences of people severely affected by multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 13(5), 660-667. Elliott, M. L., & Biever, L. S. (1996). Head injury and sexual dysfunction. Brain Injury, 10(10), 703-717. Ellis-Hill, C., Payne, S., & Ward, C. (2008). Using stroke to explore the Life Thread Model: An alternative approach to understanding rehabilitation following an acquired disability. Disability and Rehabilitation, 30(2), 150-159. Engel, D. M., & Munger, F. W. (2007). Narrative, disability, and identity. Narrative, 15(1), 85-94. Felce, D., & Perry, J. (1995). Quality-of-Life - Its Definition and Measurement. Research in Developmental Disabilities, 16(1), 51-74. Finset, A., & Andersson, S. (2000). Coping strategies in patients with acquired brain injury: relationships between coping, apathy, depression and lesion location. Brain Injury, 14(10), 887-905. Gabel, S. (Ed.). (2005). Disability Studies in Education. Readings in Theory and Method. New York: Peter Lang, 182 p. Gagnon, J., Bouchard, M. A., Rainville, C., Lecours, S., & St Amand, J. (2005). Inhibition and object relations in borderline personality traits after traumatic brain injury. Brain Injury, 20(1), 67-81. Galambos, C. M. (2004). Social work practice with people with disabilities: Are we doing enough? Health & Social Work, 29(3), 163-165. Ghesquière, P., Staessens, K. (2000). Kwalitatieve gevalsstudies. In B. Levering, Smeyers, P. (Ed.), Opvoeding en onderwijs leren zien, een inleiding in interpretatief onderzoek (pp. 192-211): Boom. Goffman, E. (1959). Presentation of self in everyday life. Doubleday Anchor Books, 16 p. Goodley, D., & Moore, M. (2000). Doing Disability Research: activist lives and the academy. Disability & Society, 15(6), 861-882. Greenspan, A. I., Wrigley, J. M., Kresnow, M., BrancheDorsey, C. M., & Fine, P. R. (1996). Factors influencing failure to return to work due to traumatic brain injury. Brain Injury, 10(3), 207-218. Gripvzw. (2008). Over Handicap, beperking http://www.gripvzw.be/sociaalcultureelmodel/

en

burgers:

het

sociaal

en

cultureel

model,

from

Hay, I., Ashman, A.F. (2003). The Development of Adolescents' Emotional Stability and General Self-Concept: the interplay of parents, peers, and gender. International Journal of Disability, Development and Education, 50(1), 77 - 91. Hoffman, J. M., Pagulayan, K. F., Zawaideh, N., Dikmen, S., Temkin, N., & Bell, K. R. (2007). Understanding pain after traumatic brain injury - Impact on community participation. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 86(12), 962-969. Hoofien, D., Gilboa, A., Vakil, E., & Donovick, P. J. (2001). Traumatic brain injury (TBI) 10-20 years later: a comprehensive outcome study of psychiatric symptomatology, cognitive abilities and psychosocial functioning. Brain Injury, 15(3), 189-209.

II

Howes, H., Benton, D., & Edwards, S. (2005a). Women's experience of brain injury: An interpretative phenomenological analysis. Psychology & Health, 20(1), 129-142. Howes, H., Edwards, S., & Benton, D. (2005b). Male body image following acquired brain injury. Brain Injury, 19(2), 135-147. Howes, H., Edwards, S., & Benton, D. (2005c). Female body image following acquired brain injury. Brain Injury, 19(6), 403-415. Huitt,

W. (2004). Maslow' Hierarchy of www.dirkdavis.org/cbu/edu518/resources/Savage03/MaslowsHierarchy.pdf

Needs.

2008,

from

Johnston, M. V., Goverover, Y.G. & Dijkers, M., (2005) Community Activities and Individuals’ Satisfaction With Them: Quality of Life in the First Year After Traumatic Brain Injury, Arch. Phys. Med. Rehabil., 86(4), 107-114. (2005). Community Activities and Individuals’ Satisfaction With Them: Quality of Life in the First Year After Traumatic Brain Injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 86(4), 107-114. Kalpakjian, C. Z., Lam, C. S., Toussaint, L. L., & Merbitz, N. K. H. (2004). Describing quality of life and psychosocial outcomes after traumatic brain injury. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 83(4), 255-265. Keil, K., & Kaszniak, A.W. (2002). Examining executive function in individuals with brain injury: A review, Aphasiology, 16(3), pp 305-335. Keirse, M. (2008). Helpen bij verlies en verdriet: Lannoo, 278 p. Kelchtermans, G. (2000). De biografische methode. In B. Levering, Smeyers, P. (Ed.), Opvoeding en onderwijs leren zien, een inleiding in interpretatief onderzoek (pp. 133-154): Boom. Kortte, K. B., Wegener, S. T., & Chwalisz, K. (2003). Anosognosia and denial: Their relationship to coping and depression in acquired brain injury. Rehabilitation Psychology, 48(3), 131-136. Koskinen, S. (1998). Quality of life 10 years after a very severe traumatic brain injury (TBI): the perspective of the injured and the closest relative. Brain Injury, 12(8), 631-648. Kotowicz, Z. (2007). The strange case of Phineas Gage. History of the Human Sciences, 20(1), 115-131. Kreuter, M., Dahllof, A. G., Gudjonsson, G., Sullivan, M., & Siosteen, A. (1998). Sexual adjustment and its predictors after traumatic brain injury. Brain Injury, 12(5), 349-368. Lafosse, C. (2006). Ik herken je niet meer, informatie en adviezen over het samen-leven na een niet-aangeboren hersenletsel: SEN vzw. Lambrecht, W. (2008). Hoe omgaan met personen met een niet-aangeboren hersenletsel? (vorming ed.). Antwerpen. Lang, P.J. (1994). The Varieties of Emotional Experience: A Meditation on James-Lange Theory. American Psychological Association, 101(2), 211-221 Lannoo, E., Larmuseau, D., Van Hoorde, W., Ackaert, K., Lona, M., Leys, M.et al. (2007). Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65. Brussel Health Service Research: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Lawthers, A. G., Pransky, G. S., Peterson, L. E., & Himmelstein, J. H. (2003). Rethinking quality in the context of persons with disability. International Journal for Quality in Health Care, 15(4), 287-299. Lippert-Gruner, M., Maegele, M., Haverkamp, H., Klug, N., & Wedekind, C. (2007). Health-related quality of life during the first year after severe brain trauma with and without. Brain Injury, 21(5), 451-455. Lorent, G. (2008). Zorgen na en voor NAH (vorming ed.). Buggenhout. Mailhan, L., Azouvi, P., & Dazord, A. (2005). Life satisfaction and disability after severe traumatic brain injury. Brain Injury, 19(4), 227-238. Martelli, M. F., Bender, M. C., Nicholson, K., & Zasler, N. D. (2002). Masquerades of Brain Injury Part V: Pre-Injury Factors Affecting Disability Following Traumatic Brain Injury. Journal of Controversial Medical Claims, 9(4), 17. Maso, I., Smaling, A. (2004). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie: Boom. McAllister, T. W. (1997). Evaluation of brain injury related behavioral disturbances in community mental health centers. Community Mental Health Journal, 33(4), 341-358. McCabe, P., Lippert, C., Weiser, M., Hilditch, M., Hartridge, C., Villamere, J.et al. (2007). Community reintegration following acquired brain injury. Brain Injury, 21(2), 231-257. III

McColl, M. A., Bickenbach, J., Johnston, J., Nishihama, S., Schumaker, M., Smith, K.et al. (2000). Changes in spiritual beliefs after traumatic disability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 81(6), 817-823. Meyrick, J. (2006). What is good qualitative research? A first step towards a comprehensive approach to judging rigour/quality. Journal of Health Psychology, 11(5), 799-808. Middelkamp, W., Moulaert, V. R. M. P., Verbunt, J. A., van Heugten, C. M., Bakx, W. G., & Wade, D. T. (2007). Life after survival: long-term daily life functioning and quality of life of patients with hypoxic brain injury as a result of a cardiac arrest. Clinical Rehabilitation, 21(5), 425-431. Middleton, J. A. (2005). Acquired brain injury. Psychiatry, 4(7), 61-64. Miller, L. (1992). The Primitive Personality and the Organic Personality: A Neuropsychodynamic Model for Evaluation and Treatment. Psychoanalytic Psychology, 9(1), 93-109. Mitchell, D. T. (2000). Body Solitaire: The Singular Subject of Disability Autobiography. American Quarterly, 52(2), 311 - 315. Myles, S. M. (2004). Understanding and Treating Loss of Sense of Self Following Brain Injury: A Behavior Analytic Approach. International Journal of Psychology and Psychological Therapy, 4(3), 487-504. Newbury, D. (1996). Reconstructing the Self: Photography, education and disability. Disability & Society, 11(3), 349360. Nochi, M. (1998). "Loss of self" in the narratives of people with traumatic brain injuries: A qualitative analysis. Social Science & Medicine, 46(7), 869-878. O'Brien, L. (2007). Achieving a successful and sustainable return to the workforce after ABI: A client-centred approach. Brain Injury, 21(5), 465-478. O'Callaghan, C., Powell, T., & Oyebode, J. (2006). An exploration of the experience of gaining awareness of deficit in people who have suffered a traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 16(5), 579-593. O'Neill, J., Hibbard, M. R., Brown, M., Jaffe, M., Sliwinski, M., Vandergoot, D.et al. (1998). The effect of employment on quality of life and community integration after traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 13(4), 68-79. Ownsworth, T. L., McFarland, K., & Young, R. M. (2002). The investigation of factors underlying deficits in selfawareness and self-regulation. Brain Injury, 16(4), 291-309. Patston, P. (2007). Constructive Functional Diversity: A new paradigm beyond disability and impairment. Disability and Rehabilitation, 29(20-21), 1625-1633. Pierce, C. A., & Hanks, R. A. (2006). Life satisfaction after traumatic brain injury and the World Health Organization model of disability. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 85(11), 889-898. Polkinghorne, D. E. (1995). Narrative Configuration in Qualitative analysis. In J. Amos Hatch, Wisniewski, R. (Ed.), Life History and Narrative (pp. 5-23). Ponsford, J. (2003). Sexual changes associated with traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 13(1-2), 275-289. Portzky, M. (2008). Ontremming bij mensen met een NAH. Power, P. W., & Hershenson, D. B. (2003). Work adjustment and readjustment of persons with mid-career onset traumatic brain injury. Brain Injury, 17(12), 1021-1034. Rath, J. F., Langenbahn, D. M., Simon, D., Sherr, R. L., Fletcher, J., & Diller, L. (2004). The construct of problem solving in higher level neuropsychological assessment and rehabilitation. Archives of Clinical Neuropsychology, 19(5), 613-635. Ribbers, G. M. (2007). Traumatic Brain Injury Rehabilitation in the Netherlands: Dilemmas and Challenges. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 22(4), 234-238. Roche, N. L., Fleming, J. M., & Shum, D. H. K. (2002). Self-awareness of prospective memory failure in adults with traumatic brain injury. Brain Injury, 16(11), 931-945. Ruff, R. M., Camenzuli, L., & Mueller, J. (1996). Miserable minority: Emotional risk factors that influence the outcome of a mild traumatic brain injury. Brain Injury, 10(8), 551-565. Rush, B. K., Malec, J. F., Brown, A. W., & Moessner, A. M. (2006). Personality and functional outcome following traumatic brain injury. Rehabilitation Psychology, 51(3), 257-264. IV

Schalock, R. L. (2004a). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 203-216. Schalock, R. L. (2004b). The Emerging Disability Paradigm and Its Implications for Policy and Practice. Journal of Disability Policy Studies, 14(4), 204-215. Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L.et al. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40(6), 457-470. Schell-Word, C. (1999). Sawdust for brains: Definition and disconfirmation after mild traumatic brain injury. Journal of Personal & Interpersonal Loss, 4(4), 345-360. Schonberger, M., Humle, F., & Teasdale, T. W. (2006). The development of the therapeutic working alliance, patients' awareness and their compliance during the process of brain injury rehabilitation. Brain Injury, 20(4), 445454. Schotsmans, P. (2002). Kwaliteit van leven bij mensen met NAH: een ethische verkenning. In M. Claeys, G. Cordenier, C. De Vrieze, C. Lafosse & H. Van Hove (Eds.), NAH in Vlaanderen vandaag, zorgvernieuwing (pp. 320). Destelbergen: SIGvzw. Schutz, L. E. (2005). Broad-perspective perceptual disorder of the right hemisphere. Neuropsychology Review, 15(1), 11-27. Schuyten, G. (2008). Hoorcollege opleidingsonderdeel Methoden van Empirisch Onderzoek II. Universiteit Gent. Seibert, P. S., Reedy, D. P., Hash, J., Webb, A., Stridh-Igo, P., Basom, J.et al. (2002). Brain injury: quality of life's greatest challenge. Brain Injury, 16(10), 837-848. Sercu, M. (2008). Het emancipatorisch werken binnen een voorziening voor mensen met een matige tot ernstige verstandelijke handicap. from http://users.telenet.be/vvo/artikelsercu.pdf Sherwin, E. D., & O'Shanick, G. J. (2000). The trauma of paediatric and adolescent brain injury: issues and implications for rehabilitation specialists. Brain Injury, 14(3), 267-284. Simpson, G., Simons, M., & McFadyen, M. (2002). The challenges of a hidden disability: Social work practice in the field of traumatic brain injury. Australian Social Work, 55(1), 24-37. Simons, J. (1991). Het lichaamsbeeld en het zelfbeeld vanuit een psychomotorisch perspectief: literatuurstudie. TOKK, 16(4), 167-180. Smeyers, P. (2000). Over de noodzaak van interpretatief onderzoek voor de pedagogische wetenschappen. In B. Levering, Smeyers, P. (Ed.), Opvoeding en onderwijs leren zien, een inleiding in interpretatief onderzoek (pp. 1749): Boom. Smeyers, P. (2007). Hoorcollege opleidingsonderdeel Interpretatieve Methoden,Universiteit Gent. Snel, E. (2003). De vermeende kloof tussen culturen - Een sociologisch commentaar op een actueel debat. Sociologische Gids, jaargang 50(3), 236-258. Sorée, V. (2005). Personen met een fysieke handicap. In Broekaert, E., Van Hove, G. (Ed.), Handboek Bijzondere Orthopedagogiek (pp. 45-107). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Stalnacke, B. M. (2007). Community integration, social support and life satisfaction in relation to symptoms 3 years after mild traumatic brain injury. Brain Injury, 21(9), 933-942. Taleporos, G., & McCabe, M. P. (2002a). Development and validation of the Physical Disability Sexual and Body Esteem scale. Sexuality and Disability, 20(3), 159-176. Taleporos, G., & McCabe, M. P. (2002b). The impact of sexual esteem, body esteem, and sexual satisfaction on psychological well-being in people with physical disability. Sexuality and Disability, 20(3), 177-183. Taleporos, G., & McCabe, M. P. (2003). Relationships, sexuality and adjustment among people with physical disability. Sexual and Relationship Therapy, 18(1), 25-43. Taleporos, G., & McCabe, M. P. (2005). The relationship between the severity and duration of physical disability and body esteem. Psychology & Health, 20(5), 637-650. Tepper, M. S. (2000). Sexuality and disability: The missing discourse of pleasure. Sexuality and Disability, 18(4), 283290. Tijtgat, L. (2008). mondelinge bron. Gent. V

Tomberg, T., Toomela, A., Pulver, A., & Tikk, A. (2005). Coping strategies, social support, life orientation and healthrelated quality of life following traumatic brain injury. Brain Injury, 19(14), 1181-1190. van Belle, P., & Zadoks, J. (2005). Methodisch ondersteunen van mensen met een hersenletsel, greep op je leven met hooi op je vork, uitgeverij Lemma, 213 p. Van Bost, G., Lorent, G., Crombez, G. (2005). Aanvaarding na niet-aangeboren hersenletsel. Gedragstherapie, 38, 245262 van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving, over paradigma's van verstandelijke handicap: Boom. Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigma-wissels: normalisatie is dood, leven Quality of Life! In E. Broekaert, De Fever, F., Schoorl, P., Van Hove, G., Wuyts, B. (Ed.), Orthopedagogiek en maatschappij, vragen en visies (pp. 145-162). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. (2006). Hoorcollege opleidingsonderdeel Orthopedagogiek van de Bijzondere Groepen, Disability Studies. Universiteit Gent. Van Hove, G. (2007). Hoorcollege opleidingsonderdeel Interpretatieve Methoden. Universiteit Gent. Van Roy, P. (2009). Ervaringsdeskundigheid, een verkenning. studiedag Niet over ons, zonder ons! Hoe participatie 'waar' maken, Gripvzw, Leuven Van Weddingen, M. (2002). Over vraaggestuurd werken, persoonlijke ondersteuning en een persoonlijk ondersteuningsplan. In M. Claeys, G. Cordenier, C. De Vrieze, C. Lafosse & H. Van Hove (Eds.), NAH in Vlaanderen vandaag, zorgvernieuwing (pp. 320). Destelbergen: Sig vzw. Vanden Abbeele, C. (2001). Nu jij er niet meer bent: Lannoo. Verdonck, T. (2008) mondelinge bron, Affligem Vereniging Afasie vzw (2005). Afasie, wat nu?, brochure, from: www.afasie.be Verhofstadt-Denève, L. (1994). Synthese. In L. Verhofstadt-Denève (Ed.), Zelfreflectie en persoonsontwikkeling (pp. 161168). Leuven: Acco. Vervloesem, S. (2008). mondelinge bron. Kampenhout. Vickery, C. D., Gontkovsky, S. T., & Caroselli, J. S. (2005). Self-concept and quality of life following aquired brain injury: A pilot investigation. Brain Injury, 19(9), 657-665. von Steinbuechel, N., Richter, S., Morawetz, C., & Riemsma, R. (2005). Assessment of subjective health and healthrelated quality of life in persons with acquired or degenerative brain injury. Current Opinion in Neurology, 18, 681-691. Wagner, A. K., Hammond, F. M., Sasser, H. C., & Wiercisiewski, D. (2002). Return to productive activity after traumatic brain injury: Relationship with measures of disability, handicap, and community integration. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 83(1), 107-114. Wardekker, W. (2000). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In B. Levering, Smeyers, P. (Ed.), Opvoeding en onderwijs leren zien, een inleiding in interpretatief onderzoek (pp. 50-67): Boom. White, S. (1997). Beyond retroduction? Hermeneutics, reflexivity and social work practice. British Journal of Social Work, 27(5), 739-753. Wolfinger, N. H. (2002). On writing fieldnotes: collection strategies and backgroud expectancies. Qualitative Research, 2(1), 85-95. Wood, R. L., & Rutterford, N. A. (2006). Psychosocial adjustment 17 years after severe brain injury. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 77(1), 71-73. Yorkston, K. M., Kuehn, C. M., Johnson, K. L., Ehde, D. M., Jensen, M. P., & Amtmann, D. (2008). Measuring participation in people living with multiple sclerosis: A comparison of self-reported frequency, importance and self-efficacy. Disability and Rehabilitation, 30(2), 88-97.

VI

Het laatste woord… Tot slot wil ik graag het laatste woord geven aan degenen die de hoofdrol spelen in dit verhaal, namelijk aan iemand van de mensen met een NAH die aan dit onderzoek deelgenomen hebben:

Aan iemand die een leek is in de orthopedagogiek maar wel zelf NAH heeft opgelopen na een zwaar verkeersongeval, werd de vraag gesteld door An Van Cauter, het laatste woord neer te pennen. Na een aandachtige lezing van haar meesterwerk, wil ik dit graag vanuit mijn standpunt doen. Eerst en vooral wil ik even stilstaan bij een woord uit de titel van dit prachtige werkstuk: “Grens”. Als eerste vergelijkt deze student voor en na NAH in een explorerend wetenschappelijk gefundeerd onderzoek. Dit onderzoek heeft voor mij aangeduid dat NAH een mens er zeker niet beter op maakt. Men is een lichter of zwaarder gekwetste. Men kan dus niet anders dan rekening houden met zijn kwetsuur. Deze kwetsuur blijft gedurende gans het verdere leven een rol spelen. In deze tijd van een sterke voorwaartse evolutie in de medische wetenschappen is men er gelukkig nog. Als Historicus van de Oudheid (KULEUVEN 2003), denk ik er dikwijls over na wat er met mij gebeurd zou zijn als ik hetzelfde verkeersongeval zou hebben opgelopen in de Oudheid (denk maar aan de velen die op ongelukkige wijze van hun paard zijn gevallen zelfs Maria van Bourgondi kon vele eeuwen later nog niet gered worden). Ik denk dat ik realist moet zijn en dat ik morsdood zou geweest zijn. De medische wetenschappen lieten toen niet toe een levensgevaar van vijf dagen te overbruggen en zeker niet een mens sondevoeding te geven gedurende een zeventien-dagen-durende comateuze toestand. Daarenboven kon men een dubbele open beenbreuk niet zomaar opereren en zou de wonde verzworen zijn en kon het been moeilijk gespalkt worden. Ik zou zelfs nog verder willen gaan en stellen dat ik voor de tweede helft van de twintigste eeuw het ongeval niet zou overleefd hebben of er zou een mirakel voor nodig geweest zijn. Gelukkig gooide het ongeval pas in 1990 mij overhoop en kon de superieure medische wetenschap mij redden. Alhoewel redden - mijn dubbele open beenbreuk was gauw geopereerd, mijn miltscheur groeide met wat medicatie terug aan elkaar maar mijn hersenen - ? De neuropsychiater en neurochirurg vonden dat ik naar een instelling moest maar mijn vader heeft mij met zijn goede vriend huisarts naar huis gehaald en daar ben ik heel stilletjes aan beter geworden tot wat er nu van mij is geworden: een Post-NAH-Geval. Dit laatste woord dient ernstig genomen te worden. Er is heel wat medische en paramedische nazorg aan mij. Niet kort na mijn ongeval maar zo’n vier jaar later begonnen de depressies en ernstige zelfmoordpogingen. Gelukkig staan psychologie en pedagogie nu al zo ver dat ik kan geholpen worden en dat alles kan gerelativeerd worden. We zijn vandaag 8 mei 2009 en gelukkig dat het Nazi-Rijk zich dan overgaf want er zou geen plaats zijn voor mij in zo’n rijk. Zonder dat ik het wist, is het bijna volle maan en kon ik deze nacht totaal niet slapen en morgen is het volle maan. Ik geloof er toch in dat de maan invloed heeft op psychiatrische patiënten. Toevallig ontmoette ik een blank meisje uit Nigeria via de chat en blijkbaar heeft ze een neus voor psychisch zwakke mensen, want het is een scammer-girl. In 1990 was er nog weinig bekend over NAH en zouden oudbollige psychiaters en psychologen mij in een dwangbuis hebben gestoken. Onderzoek over NAH begon pas na het jaar 2000 en de meeste wetenschappelijke studies dateren van de laatste jaren. Gelukkig denkt men nu niet meer in twee hokjes: ziek / gezond. Nu gaat het in de psychologie en pedagogie meer over minder gezond / gezonder. Door het niet meer duale in hokjes-denken, kan er in bovengenoemde wetenschappen over zowat alle letsels een masterproef gemaakt worden. Daar ben ik bijzonder blij om. Vooruitstrevende professoren (ortho)pedagogiek laten hun studenten toe te werken met NAH-patiënten en er een wetenschappelijk gefundeerde explorerende masterproef over af te leggen. An, als verzorgende orthopedagoge heb je - voor mij en waarschijnlijk vele anderen - een schitterende vernieuwende masterproef neergelegd en heb je hopelijk de weg vrijgemaakt voor verder soortgelijk onderzoek. Een oprecht welgemeend woord van dank, An, Pieter Foulon.

VII

Bijlagen:

Bijlage 1: Citaten

Bijlage 2: Verhalenbundel

Bijlage 3: Gegevens van de participerende voorzieningen

Bijlage 4: Oplijsting mogelijke gevolgen & beleving participanten

Bijlage 1:

Citaten Wat is NAH? 1.

“NAH is één groot woord en dat is eigenlijk een probleemwoord. Hersenen alleen al bestaan al uit zoveel facetten, elk klein letsel, gelijk waar kan compleet andere gevolgen hebben, dus ik vind dat een heel moeilijk begrip om vanuit te beginnen.” (Liesbet)

2.

“Er is ook geen term die NAH beter kan omschrijven, maar toch vind ik het een onaangename term. Maar uiteindelijk maakt het geen verschil, het is anders zo een beetje verbloemen.Vroeger als ik studeerde, leerde ik ook zo van, die ziekte hoort bij die kenmerken. Maar nu weet ik dat dat zo ruim is, dat je dat persoonlijk moet zien. Bij de ene is dat kenmerk groter dan het andere en ik denk dat niemand de dingen uit de boeken heeft, dat er niet veel schoolvoorbeelden zijn.” … “Ik zie hier “hersenbeschadiging” en dat is wel iets waar ik het wel nog altijd moeilijk mee heb. Ik vind dat zo een vieze gedachte. Hersenen zijn iets heel delicaat in een mensenlichaam. Zo de idee dat daar niet meer alles in orde is, dat daar een bloeding was, dat daar letsels zijn.” (Loes)

3.

“Een NAH is ook zo ruim, het is bij iedereen anders. Er gebeurt iets in je hoofd, in je leven. Eerst vond ik dat maar akelig, een NAH, toen ik het zelf nog niet meegemaakt had. Het leek me zo abnormaal, je geest is aangetast!” (Anne)

4.

“NAH, ik weet da nie. Een accident dat is… Da’s moeilijk voor mij om daar op ’t antwoorden.” (Steven)

5.

“Niet-aangeboren handicap. … Dat mijne arm lam is en mijn been. En dat ik zoveel vergeet.” (Ann)

6.

“NAH is pech. Een niet-aangeboren hersenletsel... Dat is tegenslag,he. Allee, ja, op de vraag “waarom?” krijg je nooit een antwoord, voor niks. En zeker in dit geval. En “waarom ik nu juist?”, daar krijgt ge ook geen antwoord op. Euh... ook al denk je dat anderen het beter verdienen als ekik. Maar, ja, dat is eigenlijk tegenslag. Ja, pech is beter gezegd.” (Patrick)

7.

“Iets in het hoofd mankeren, he.” (Tania)

8.

“Dat is iets dat weer doelt op die problemen, van die verloofde en dat samen te wonen. Van die verwezenlijkingen en die projecten die ge voor ogen had, die nu allemaal in duigen gevallen zijn door mijn ongeval.” (Mr. X)

9.

“Een definitie van NAH. Da zijn mensen die terug op de gewone markt… op de werkv… Want ja ge kunt ook naar de beschutte werkplaats… Ze wouden mij daar ook al steken. En ik dacht, ja, zo slecht zen ik ook nie. Dus ja… Da zijn mensen die iets meer aandacht nodig hebben. Extra aandacht. Ze kunnen nog zelfstandig werken, maar ze moeten controle hebben.” (Tim)

10.

“Een definitie van NAH is moeilijk, he. Het is een levensveranderend iets met gevolgen, negatieve gevolgen, maar waar ook positieve dingen uitkomen.” (Christa)

11.

“Het is eerst en vooral een afkorting voor een Niet-Aangeboren Hersenletsel. Het is iets waar veel meer mensen dan ik vroeger dacht, aan lijden. Het is iets dat de hersenen belemmert om hun functioneren zodanig te doen dat het volledig normaal gaat. Maar ja, wat is dan weer normaal, daar moeten we dan ook een definitie van zoeken. Hoe dan ook, er is niemand die niets overhoudt aan een NAH. Niemand, daar ben ik heel erg van overtuigd. Je kan leren, na dat hersenletsel, terug met die beperkingen om te gaan en leren iets ervan te maken, maar je moet echt wel blijven eraan werken. Je moet werken aan werk, werken aan iets bijleren, je moet eigenlijk constant bezig zijn met jezelf en altijd jezelf, in mijn geval toch, controleren. Heb ik mijn kaart uit het bankautomaat genomen? Heb ik mijn stylos uit mijn zak gehaald? Heb ik nu niets vergeten op café? Heb ik dit, heb ik dat? Je constant zelf dubbel controleren. Vooral tijdens mijn werk als arbeider was dit heel belangrijk. In mijn geval ben ik veel verstrooider geworden, is mijn aandacht niet meer gefixeerd op dat ene. Alhoewel dat dat al veel gebeterd is, ik heb daar leren mee omgaan. Je moet ook niet alles toeschrijven aan dat hersenletsel. Er zijn gewoon een aantal dingen die meer uitgesproken zijn na het hersenletsel. Je mag het hersenletsel niet als excuus gebruiken. Soms zou ik dat wel durven.” (Diederik)

12.

“Ergens was dat wel een geruststelling. Mijn man, mijn ouders en mijn zussen enzo, die hadden wel gemerkt dat er iets was met mij en ik trouwens ook. Ik wist dat er iets was dat niet meer was als vroeger. Ergens was het wel een geruststelling, dat ik wist dat ik niet gek aan het worden was. Want dat dacht ik wel 2

op de duur. Ik ben hier zot aan het worden, want ik heb dat en dat. Maar door dat effectief een naam te hebben kunnen geven heeft dat voor anderen het wel gemakkelijker gemaakt. Voor mij zelf niet zo, ge hebt daar wel een naam voor, maar ge begint daar dan veel meer over na te denken, van: “Ok, nu heb ik echt wel iets”. Het is bevestigd dan, dat er iets mis is met mij.” (Annelies) 13.

“Het was op een praktisch rechte baan. Een lichte baan. 500 meter van mijn deur. En da gaat daar zo’n beetje naar beneden, he. Van den ene kant in de zink. Het was in een landelijke omgeving, he An. Het was zo’n miezerig weer, ongeveer zoals nu. En dat was zo regen. Gene regen en toch regen… En toen ben ik vertrokken, het was ongeveer 5 minuutjes rijden. Juist waar het gehucht van waar ik woon begint, kwam daar van’t veld, veel water af en dan in de zink, he. Daar stond zo vantijd ne plas water. En heb ik die nu een beetje vermeden, en ben ik dan uitgeweken? En terzelfdertijd kwam er nen bierhandelaar en daar ben ik frontaal op zijne laadbak van zijne camion gereden. Diene laadbak diene steekt daar zo een aantal centimeters uit, he, en daar ben ik frontaal op gereden. En dan ben ik weggekatapulteerd naar de wei. Dan heb ik nog de chance gehad, dat dat daar juist ne prikkeldraad was waar dat ik op gekatapulteerd werd. En dankzij diene prikkeldraad, dat ik daar bleef vasthangen anders kon ik nu een pier geweest hebben. ” (Mr. X)

14.

“Op ne zaterdag heb ik dat voorgehad. Romain stond juste klaar voor naar de markt te gaan. Ik ben gevallen in de badkamer. Romain heeft direct naar den dokter gebeld, schijnt. En de dokter zei da kik naar de kliniek moest gaan. Ik heb daar niks van gehoord, ik werd wakker en lag in de kliniek. Ik weet dat thans nog goed, ze, dat Romain daar bij mij stond, want ik vroeg hem wat ik voorgehad had. Een hartstilstand vertelde hij. Ik dacht dat ik ging sterven, he. Ik kende ik da nie, nen hartstilstand, he.” (Tania)

15.

“Zes jaar geleden heb ik een hersenbloeding gehad. Dat was iets wat ik daarvoor eigenlijk niet kende. Ik had plots heel veel hoofdpijn en dan ben ik flauwgevallen enzo. Pas later, toen ik in het ziekenhuis lag, besefte ik ook nog niet dat er iets serieus aan de hand was.” (Loes)

16.

“In november was het dan nieuwjaarsreceptie, was ook met eten en al, da was in Antwerpen aan de dokken. Voor zo’n reclamebedrijf, bekend van Maes,… Da was goe gelukt, we hebben dan nog redelijk veel fooi gekregen, 50 euro per zaal, dus da’s allemaal dik in orde. 10 januari 2006 of 7? Ik weet het al nie meer. We zijn dan iets gaan eten, maar zo ver is het niet geraakt. Ik heb dan een accident gehad. Mijn baas had mij uitgenodigd. We gingen in Sint-Niklaas iets gaan eten en we zijn vertrokken, dat was met een Porsche. Hij had een Porsche gekocht in augustus. En hij was aan’t stoefen met zijne auto. En ja, we zijn dan ingestapt. En we waren goed een halve kilometer verder en aan de oprit heeft hij een beetje te neig opgetrokken en verongelukt tegen de camion en middenberm en al. Niemand had… Ik alleen had zware letsels opgelopen. Coma en al. Maar de overige passagiers hadden niets.” (Tim)

Wat na NAH? 17.

“Maar of dat nu echt veel meer is dan vroeger, dat weet ik niet. Dat is met die woordvindingsproblemen ook zo. Het is nu nog altijd dat ik trager lees, maar ik had zo eens al die testen moeten doen, voor en na. Dan pas kon ik vergelijken. Plots moet je denken van, ging dat vroeger wel en hoe was dat? De gevolgen zijn bij mij niet zo duidelijk, he. Het is niet dat ik kan zeggen van, vroeger liep ik een marathon en nu zit ik in een rolstoel. Da’s wel moeilijk geweest voor mezelf, van moet ik nu gefrustreerd zijn omdat ik het daardoor niet meer kan of gewoon omdat ik het niet kan.” (Loes)

18.

“Dat maakt het ook allemaal zo boeiend. Bij mij ligt mijn hersenletsel nu hier. Maar als uw hersenletsel nu daar ligt, dan hebt ge compleet andere symptomen. Daarom ook dat ik het zo moeilijk had met het woord ‘NAH’. Het gaat over uw hersenen, maar uw hersencellen stellen zoveel voor! Ge hebt plekken die ge niet gebruikt, maar ge hebt ook plekken die heel belangrijk zijn. Was ik nu hier geraakt, had mijn hart misschien stil gestaan en was ik er niet meer geweest!” (Liesbet)

19.

“Er zijn veel aspecten aan NAH, die maken dat iedereen met een hersenletsel een heel ander verhaal gaat vertellen. Het is zo afwisselend. Er zijn zoveel gevolgen en er kan zoveel misgaan. Iedereen is ook anders.”… “Anderzijds is het ook wel een geruststelling, dat je niet de enige bent die iets speciaals heeft. Want velen gaan je dan als buitenbeentje gaan zien. Zo’n dingen, gewoon beseffen dat wat mij overkomen is, dat ik veel geluk gehad heb. Zoals je zegt, je ziet dat bijna niet. Toch is het er. Er zijn anderen die het veel slechter hebben en die het zelfde meegemaakt hebben. Het moet maar een millimeter verschillen en het had er ook helemaal anders uitgezien.” (Christa)

20.

“Ik ben nu magazijnier, en ge weet hoe dat dat gaat, alles moet de winkel binnen. Ne mens moet dan helpen, want als er mensen daar met hun vingeren staan te draaien, dat hebben bazen niet graag. Die willen dat alles daar binnenkomt en dat het magazijn tegen ’s avonds helemaal leeg is. Dat geeft mij soms stress. 3

Soms kan ’t kopke da nie aan. Als je dan ’s avonds terug thuis komt en ze jagen u dan ook nog op, daar word je ook moe van. Fysiek kan ik dat aan, je ziet, ik ben fysiek heel goed, maar als je hier in uw hoofd niet meer genoeg hebt, dan moet dat anders worden. De mensen verstaan dat wel en niet. Ze verstaan soms niet dat als je er fysiek gewoon uit ziet, dat het emotioneel soms moeilijk gaat. Soms zeggen ze tegen mij dat ik goed werk, maar soms werkt het niet, dan ben ik moe.” (Tom) 21.

“Iedereen denkt: “NAH heeft iets te zien met in coma te liggen”. Als ge niet in een rolstoel zit of gelijk, ja, ik kan het niet anders zeggen, gelijk nen echte gehandicapte zijt, waar ge alles aan ziet. Daar gaan ze dat van aanvaarden, maar van ons aanvaarden ze bij manier van spreken niks. Want hetgeen dat we soms wat zeggen klinkt dan in hun ogen laag, maar of iets dat toch wel gaat beteren. Maar ge zit daar, ja... zelf wel mee in uw maag.” (Franky)

22.

“Als ik rondloop in het stad dan loop ik altijd goed gemutst, ik bedoel, je zal aan mijn uiterlijk nooit merken dat ik een hersenletsel heb. Ik praat wel veel trager. Thuis laat ik mij wel eens diep wegzakken en heb ik het soms wel heel moeilijk.” (Diederik)

23.

“Het moeilijkste is gewoon dat ze niks zien aan mij. Door die fysische beperking en dan die NAH enzo. Voor dat fysische eigenlijk. Ik zit met constante pijn en de mensen zien dat niet aan mij. Ik kan ook niet alles. Daar is enorm veel onbegrip voor. Er zijn veel mensen die zeggen: “Waarom werkt dedie nu nog niet? En si en la. Die mankeert toch niks?” Maar ja, de mensen weten dat niet, he, daar heb ik het soms wel moeilijk mee.” (Annelies)

24.

“De mensen hebben daar ook geen begrip voor, nooit gehad. Mijne vriend wel, he, maar andere mensen? Gewoon omdat andere mensen dat nie verstaan. Ze zien mijne arm en ze zien mijn been en dat is’t dan. Ze zien nie wat er in mijn hoofd omgaat. En ze houden allemaal rekening met mijne arm en mijn been, maar nie met van boven. Daar houden ze geen rekening mee. Dat vergeten, dat is eigenlijk het grootste, daar houden ze allemaal geen rekening mee.” (Stefanie)

25.

“Want in het begin… Die mensen in Waasmunster, die kennen mij van voor mijn accident, en dan na mijn accident. Ja, ne mens me ne lammen arm, ja da ziede, daar mankeert iets aan. Maar ne wildvreemde, die zie nie van mij: “Daar mankeert iets aan”. En daarmee, als er een spel was, ik moest da meestal dan ne dag laten inwerken, en dan kwam ik met ideeën, maar nie op het moment zelf. Ik heb ook gezegd, voor da spel voor een week op voorhand… Maar nee, er was altijd tijd genoeg, en het was eigenlijk de dag ervoor om tien uur, nog een spel in mekaar steken voor ’s morgens de dag erna.” (Tim)

26.

“Ik ben iemand met NAH, maar als je mij vergelijkt met anderen heb ik veel geluk gehad en ben ik bij de betere. Ik voel mezelf daarom niet beter, uiterlijk zie je aan mij niks, ik vind dat een geluk. Langs de andere kant is dat ook een minpunt want mensen houden geen rekening met u omdat ze niets zien aan u, ze gaan ervan uit dat je ook 100% normaal kunt functioneren. Ik heb liever dat ik op straat niet herkend word als een NAH, of als een gehandicapt persoon.” (Liesbet)

27.

“Pijn zie je dus niet. Nu heb ik een neurostimulator, eerst had ik het daar vree moeilijk mee, ondanks alles wat ik mankeerde, zag je aan mij niks, en nu zie je dat wel. Ik heb daar geen probleem mee, het is zoals een pacemaker, maar iets groter. … Eigenlijk ben je beter dat je er niets van ziet want dan mankeer je niet te veel. Of je nu nog links of rechts kan schrijven, dat weten de mensen niet, als je arm eraf is, dat ziet iedereen.” (Patrick)

28.

“Ik vind dat een enorm voordeel, want dan zou ik me echt gehandicapt voelen, moest ik bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Iedereen ziet dat, dan moet je je leven helemaal aanpassen daaraan. Ik denk dat ik meer een gewoner leven kan leiden. Ik denk dat dat wel een voordeel is, gewoon voor uw zelfbeeld dan, he. Dat je veel onzekerder en gefrustreerder zijt als ge minder kunt dan ook uiteindelijk, he.” (Loes)

29.

“Daar ben ik ook blij om, dat niemand dat echt ziet. Iemand die ik het echt wil vertellen, kan ik het nu vertellen, want ik heb er vrij lang over gedaan om daar over te kunnen praten. Iedereen mag het weten.” (Christa)

30.

“Ge hebt natuurlijk nie het medelijden van de mensen. Da’s het… Ja, ze gaan u aanzien als normale mens.” (Tim)

Onafhankelijkheid 31.

“Zorgen voor mij… Ze zorgen voor mij. Dat is plezant en niet plezant. Want ik maak mij dan zorgen voor de toekomst. Wat gebeurt er als mijn ouders er niet meer zijn? Of als je ver weg gaat wonen? Dan val ik alleen. Ik woon wel in een chique huis, maar wat zijt ge met een chique huis? Dat huis kan 20 miljoen waard 4

zijn, maar wat ben je dan.” … “Het belangrijkste in mijn leven is stabiliteit, weten dat er altijd iemand is waar ik op kan terugvallen. Dat er een structuur is, dat vind ik wel belangrijk. ” (Tom) 32.

“Ik ben afhankelijk van de anderen, dat is ambetant.” (Ann)

33.

“Mijn droom is zoveel mogelijk van het leven genieten, zoveel mogelijk het positieve zien en blijven groeien. Zelfstandigheid stapje per stapje proberen terug te winnen, of toch zo goed mogelijk.” (Jaak)

34.

“Ik doe alles alleen, mijn huishouden enzo.” (Patrick)

35.

“In mijn appartement ben ik heel, heel gelukkig.” … “Els is van de Huntingtonliga en normaal gezien belt die ene keer in de week. En ik heb iemand die komt poetsen ook. Want een dweil uitwringen, da ga niemeer. Zo trek ik mijne plan.” (Kim)

36.

“Da ik Heidi heb. Die is donderdag nie geweest want die moest naar ergens anders gaan. Euh, da is zo… geen gezelschapspellekes, maar die houdt mij mee gezelschap, he. Dan kuis kik mee de ruiten enzo. Allee, da’s bezigheid, maar da is een goei bezigheid, he An. Da is een goei bezigheid, he. Ge kunt zo wa rond de pot draaien en zeggen da ge mee doet, ma ge doet eigenlijk nie mee. ’t Is beter da ge wel meedoet.” (Steven)

37.

“Ja, die papierwinkel da’s één, maar in het begin moet je ook terug leren lopen. Moet je terug revalideren. Echt wel vrijwel alles opnieuw leren. Dan ben je echt wel afhankelijk, he. Dan ga je terug bijna naar de babyfase. Zo erg is het nu wel niet, maar als je dan in die kamer zit en je moet terug leren lopen… Dat is wel een slag in het gezicht, he.” (Christa)

38.

“Ja, dan heb ik moeten revalideren. En toen was ik echt afhankelijk van Jan en alleman, he.” (Jan)

39.

“In het dagelijkse leven hulp nodig hebben motorisch dan enzo, ik denk dat dat wel zwaarder zal wegen op een relatie, als je zo constant geholpen moet worden. Ik denk dat dat voor mij wel enorm frustrerend zou zijn als ik niet meer alles zelf zou kunnen, dat is nog altijd iets waar ik dan inderdaad wel schrik voor heb.” (Loes)

40.

“Ja, op dat financieel gebied en ook in het begin toen hij mij moest verzorgen. Dat was in het begin wel moeilijk, maar ja, ik kon ook niet anders, he. De huisdokter moest 2 keer bij mij thuis komen om mij te helpen. Alle dagen kwamen dezelfde mensen over de vloer om mij te helpen, ja dat was wel moeilijk. Niet meer kunnen koken als mijn man van zijn werk kwam, dat hij alles zelf moest doen. Zo begint ge u ook schuldig te voelen, he. Dat maakt het eigenlijk erger. In het begin van het accident, denkt ge van “Ja, het is mijn eigen schuld”, maar als mensen dan alles voor u beginnen te doen, dan gaat ge u echt schuldig voelen. Tegenover mijn ouders ook, die kookten dan voor ons mee omdat ik dat niet meer kon. Ja, dan weet je wel wat je aan mensen hebt. Maar ja, het is verleden tijd, he. Allee, die NAH is voor mijn leven, maar die erge dingen zijn wel gepasseerd.” (Annelies)

41.

“Ik kan me niet meer organiseren, ik krijg hulp van Familiezorg. Er is iemand die wekelijks samen met mij mijn huishouden onderhanden neemt, want op mijnen allenen geraak ik er gewoon niet toe om mezelf te motiveren. Die persoon helpt ook mee om structuur in mijn leven te brengen. … Het is echt wel de bedoeling dat ge als NAH evolueert en het op uzelf kunt doen, dat is nodig. Ik krijg ook hulp, mijn ouders hebben een huis gekocht, waar ik binnenkort naartoe verhuis. Daardoor ga ik financieel weer wat beter ga kunnen redden. Maar uiteindelijk doe ik het wel allemaal alleen. Ja ja, voor mij is dat heel belangrijk. Dat is ook een van de redenen waarom ik alleen wou gaan wonen. Ik werd zot, he, als ge zo’n hersenletsel gehad hebt, ik snap mijn ouders wel, maar dat was zo van: “Pas op, he Liesbetje, zout ge daar wel naartoe gaan? Ge hebt al iets tegengekomen, zorgt da ge het niet opnieuw voorhebt” En dan heb ik zoiets van: “Help, laat mij met rust, ik ben een volwassen vrouw, alstublieft, stop!” Ik kon daar op den duur niet meer tegen en dan ben ik uiteindelijk verhuisd en heb ik bewezen van kijk, ik kan het wel op mijn allenen. Ik slaag er wel in, misschien niet 100% zoals zij dat willen, maar ik leef en doe mijn dingen. Ik heb daar echt wel voor moeten vechten. Ik snap hun wel, zenne, ze waren mij bijna kwijt en het is normaal dat ge dan nog veel meer naar uw kind grijpt, maar toch… Zij zijn er ook niet altijd, he, niemand is hier altijd, dus ge moet het leren om op uzelf te staan. En als ge dat echt niet kunt dan moet ge in een instelling of begeleid wonen of weet ik veel wat. ” (Liesbet)

42.

“En, anders, de grootste verandering is ook dat ik alleen gaan wonen ben. Maar dat was eigenlijk gewoon voor mezelf te bewijzen dat ik het kan. Da was zeer belangrijk. Normaal moest ik niet weg bij mijn ma. Juist voordat ik ziek werd zou ik gaan samenwonen met mijn vriend van toen. Ik was zo al aan ’t dromen van niet meer onder mama’s vleugels. En plots werd ik dan ziek, mijn ma was wreed bekommerd om mij. Ik kwam thuis en dat was constant zo beklemmend. Ik kon niets meer doen op mijn gemakske. En toen dacht 5

ik van: “Ik wil alleen gaan wonen”, thuis was ’t van: “Ah, maar da gaat u nooit lukken”. En ik zei: “Ik ga dat doen, ge zult wel zien! Lukt het niet, ’t lukt niet, maar ‘k ga het toch proberen!”. Ik heb dat hier altijd goed kunnen onderhouden en ik heb nooit geen hulp gemoeten. Ik ging naar de CM en ik vroeg daar: “Hoe moet dat precies, kan ik hulp krijgen?”. Daarop zei die mevrouw: “Ja, als ge dervoor betaalt.” Om te kuisen, om af te wassen, om naar de winkel te gaan, om uw administratief werk te doen. Maar ik zei: “Als ik ervoor moet betalen, dan kan ik het wel zenne!”. Ik kan het allemaal, maar natuurlijk, als ik het gratis krijg, kan ik er maar beter van profiteren, he! In het begin was mijn moeder continu aan het vragen van: “Gaat dat gaan?”, maar nekeer dat ze zag dat ik het goed deed, heeft ze mij een beetje meer losgelaten.” (Stefanie) 43.

“Ik wou vroeger alles zelf doen. En nu kan ik da nie meer, he. In het begin was ik gegeneerd dat andere mensen mij moesten helpen, nu zit ik daar niet meer zo mee in. Als ik ergens niet content over ben wil ik dat zeggen, en wil ik hun een plak op hunder kont geven, maar ik kan toch niet op ulder slaan, he. Ik ween bekans alle dagen. Als Romain komt, dat ik nie mee kan gaan naar huis. Hier is dat een grote fabriek, he, als ik hier iets moet vragen, thuis is dat Romain en ik alleen, he. Hier hoort iedereen dat.” (Tania)

44.

“Dromen, ja, als ik eerlijk moet zijn, dromen heb ik niet meer. Omdat ik zelf besef dat ik ze, nooit niemeer kan euh, op geen enkele manier ze ga kunnen waarmaken.” (Franky)

45.

“Als ge mijn toekomst... Ik hoop eigenlijk geen 100 jaar te worden. Het komt misschien cru over maar dan moet ik nog 60 jaar zeer hebben, en dat zie ik niet zitten. Ik hoop het eigenlijk niet. Tenzij er iets is, maar ik twijfel er eigenlijk aan. Toekomstgericht, als ik mijn ding gedaan heb hier, hoeft het voor mij eigenlijk niet meer. Dat is cru, maar ik wil geen 100 jaar worden.” (Patrick)

46.

“Dat is altijd mijnen droom geweest, een eigen huis. Da’s het hoofdobject in een mens zijn leven.” (Mr. X)

47.

“Ik zit met een standpunt, ik wil niet levenslang naar Kontich gaan. Maar ons vader zegt ook tegen mij: “Wat wilde anders doen?” Wat straalt er in uw brein? Wa kunt ge doen? Waar staat ge en waar wilt ge naartoe? Da is de hamvraag, he. An… En euh, daar kan ik nog nie echt een antwoord op geven. En zolang ik da nie kan geven, ga ik naar Kontich blijven gaan, he. … Het probleem is… Ik heb vroeger uit een ballon gesprongen, ik heb uit een vliegtuig gesprongen. Ik heb naar Zaïre geweest. Ik heb vanalles gedaan, maar nu komt de vraag. De hamvraag. Wat wilde nu met uw leven doen? Wat is uw toekomst nu? Ik weet het eigenlijk nie. Da is het rare van heel de zaak. Het bizarre. Ik weet nie wa ik kan onderrichten. Pas op, de meeste mensen die steunen mij, he. Maar de grens, die is nog nie bereikt. Maar waar wordt de grens bereikt? ” (Steven)

48.

“Waar ik van droom is ooit een goed betaalde job te vinden en mijn kwaliteiten naar boven te laten komen. Maar ik heb ook andere dromen, ik heb heel veel nachtmerries. Ik heb altijd het gevoel dat ik vrees dat het allemaal niet lang meer zal duren, dat het kapot gaat gaan. Bijvoorbeeld: ik ben een verschrikkelijke roker en ik drink ook veel, vooral om goed te slapen. … Ik hoop nog altijd op een goede job en dat ik mag trouwen met mijn vriendin. En dat ik nog 3 kindjes mag hebben, dat is zo mijn droom.” (Diederik)

49.

“Stel dat ik een tweede bloeding zou hebben, die mogelijkheden, die kan ik niet uitsluiten. Zo leven als een plant, vooral als je daar dan helder ligt en iets wil zeggen, ik denk dat je daar dan constant gefrustreerd ligt, kwaad op jezelf en op de wereld. Wij hebben nu bijvoorbeeld ook geen kindjes, omdat ik niet zwanger mag zijn omdat mijn bloedvaten nog niet in orde zijn, maar wij hebben het daar ook al over gehad. Stel dat er iets met mij gebeurt? Stel dat ik niet meer voor de kinderen kan zorgen? We hebben het daar al over gehad, we hebben wel besloten dat we er toch voor gaan. Ge kunt da toch niet voorzien, het zou anders wel jammer zijn om dan zo’n dingen te laten als dat misschien niet nodig was. We mogen nu nie aan alles denken van wat er nog kan gebeuren. Die afhankelijkheid lijkt mij gewoon vreselijk, zeker als ge dan nog kinderen hebt. Dat houdt mij dan wel nie tegen dat als alles dan in orde zou zijn, dat we er dan voor gaan en dat we dan dat risico nemen. Ik moe echt wel durven en risico’s nemen. Geen zotte risico’s als ge weet dat dat slechte gevolgen kan hebben, maar ge moet de nodige lef toch hebben in uw leven.” (Loes)

50.

“Een van de hoogtepunten van mijn leven is muziek. Dat optreden voor publiek, da’s wel iets verslavends, dat gaf een speciale kick. En dan op verlof gaan met vrienden, dat was ook tof. Naar een Grieks eiland zijn we ooit geweest, prachtig! En dan de geboorte van mijn kindjes. Als ik kijk naar die foto en dat diploma op mijn kamer, dan denk ik: “dat was ik”, en dan zeg ik: “dat komt wel terug”, daar heb ik het volste vertrouwen in. Ik ga ervoor vechten en blijven vechten, ik leg mij bij niks neer, dat staat niet in mijn woordenboek.” (Jaak)

51.

“Nabije toekomst. Nog een half jaar en dan is het grote vakantie. Voor ergens op reis te gaan. Ja, naar een goe warm land, Spanje of Griekenland. … Dat mijn kinderen groter worden. Dat ze hopelijk goe studeren. Maar ze doen hun best toch? … Eerst en vooral hier buiten geraken. Ik word hier zo van hier naar daar 6

gezwierd. De mensen zijn hier wel vriendelijk. Als ge niks niemeer kunt doen… Ik ben ongerust ook wel, hoe dat het met mijn kinderen is en met mijne man. Diene arm bougeert nie. ” (Ann) 52.

“Terug kunnen kuisen, he en op mijn eigen benen kunnen staan.” (Tania)

53.

“Grootmoeder worden, da is mijne droom. Grootmoeder worden. En dan lang leven. Ik zeg dikwijls: “Hopelijk word ik 65, he”. (Kim)

54.

“Ik zou graag een kindje hebben. Heel graag.” (Jan)

55.

“Dat de kinderen hun rijbewijs halen. En dat mijn vrouw gelukkig is.” (Sylvain)

56.

“Ja, ik denk dat dat voor iedereen wel zo zal zijn. Ik ga er nooit meer in slagen om mijn dromen van vroeger te verwezenlijken. Ik zit nog maar net in de fase dat ik dat een beetje kan aanvaarden. Want ik heb mij daar altijd tegen verzet en daar echt kwaad om geweest en slecht door gevoeld. Waarom ik? Waarom gaat dat niet? Ik had mooie dromen en ik heb die moeten afgeven. Dat is een soort afscheid geweest, een rouwproces. Da’s niet evident. … Mijn dromen zijn verandert. Ik moet andere dromen zoeken. Mijn huidige dromen zijn iets realistischer. Ik ga dus verhuizen en ik zou graag een tuin hebben, waar ik graag een kruidentuin zou aanleggen. Daarover volg ik ook een vorming bij VormingPlus. ” (Liesbet)

57.

“Ik droomde vroeger veel meer van ambitie. En ik ga nu niet zeggen dat ik dat nu niet meer heb, ik ga mij nu ook nog inzetten, maar het is veranderd. Het is afgezwakt.” (Christa)

58.

“Mijn dromen tegenover vroeger zijn wel veranderd. Vroeger zou ik machtig wreed geire een hoeveke gehad hebben om op te knappen. Nu wil ik da nog altijd, maar ik weet da ik da nie kan.” (Stefanie)

59.

“Dromen… Awel ja, vroeger van te settelen, maar nu nie. Ik heb terug mijn vrijheid. Ik kan terug alles. En nu wil ik echt, voor mijn vijf jaar, of mijn vier jaar. … Ja, Scouts, he. Want ja, mijn vrienden in Waasmunster is nu gedaan. Dus ja, mijn sociaal netwerk in Sint-Gillis, wa ontplooiien. Vroeger was ik in’t weekend nooit nie thuis. En mijn pa is thuis me zijne rug. Vroeger was da altijd maar werken, werken. Nu begint ge terug anders te peizen. Nu is da vooral sociaal. ” (Tim)

60.

“Mijn droom was eigenlijk toen, - dat is misschien heel belachelijk, maar echt typisch voor een meisje van die leeftijd -, mijn droom was gewoon gelukkig zijn, met mijne man. Ik wou altijd 2 meisjes hebben, ik heb 2 meisjes gekregen. En dat was eigenlijk gewoon mijn droom, een toekomst opbouwen met mijne man en een eigen huizeke en uiteindelijk heb ik dat nu allemaal kunnen nastreven. Mijn dromen zijn nog niet verandert, eigenlijk droom ik nog altijd over hetzelfde. Niet lachen, he, maar ooit wil ik nog zangeres worden. Dat is iets waar ik nog altijd blijf over dromen. Als is het maar voor één liedje of één keer ergens te gaan staan, ooit wil ik wel nog eens op een podium staan. Dat is nog niet verandert, ook omdat ik weet dat ik zoveel bijgekomen was. Ik wou het toen opgeven, maar ondertussen ben ik alweer 15 kilo kwijt en nu wil ik voortdoen. Ik hoop dat ik ooit weer terug de persoon, qua uiterlijk dan, van zoveel jaar geleden ben. Dan ga ik daar terug aan denken om iets in die richting te doen. Maar anders… eigenlijk had ik geen grote dromen. Ik ben ook zo opgevoed, ik kreeg een redelijk strenge opvoeding. “We leven van dag tot dag”, kreeg ik mee, en “we zijn content met wat we hebben”. Mijn gezinneke, dat is eigenlijk alles wat ik wou en dat heb ik nu ook. Maar natuurlijk ook, veel geld,he, wie wenst er dat nie! Maar dat heb ik nog niet.” (Annelies)

61.

“Wat ik nodig heb is structuur en ... centen!” (Tom)

62.

“Goh, nee, gewone dingen, en ja, dat zou het lichter maken,he, iets dat de pijn vermindert. Het komt eigenlijk... Aan de meeste dingen heb ik mij aangepast. Dat kon. En vermoeidheid en die pijn, daar kunt ge niet zoveel aan doen. Ja, in mijn bed kruipen en slapen, ge kunt niet altijd slapen. Ja, op dat vlak zou het eigenlijk wel mogen veranderen.” (Patrick)

63.

“Graag hand en been dat werkt, gezonde kinderen die goed studeren, gezonde man, geen geheugenverlies meer, geen lam hand of been meer, 2 gezonde kinderen, gezonde man. … Ik wil op het gemakske terug naar huis gaan. Ik wil terug mijne man en mijn kinderen eens zien. Komen die hier soms? Ik weet dan toch nie dat ik die gezien heb. Da’s stom, he. Waar zijn we hier misschien? Da’s lastig dat ik altijd alles vergeet. ” (Ann)

64.

“Dat ik kan lopen, he. Dan zou ik toch alle dagen thuis zijn, he. En dat ik weer kan meegaan naar de markten, he. Soms ga ik nog nekeer mee, ze, als het in den achternoen ieveranst markt is, dan ben ik toch nog is buiten geweest, he. Of nieuwe kleren dat wil ik ook. En een goede gezondheid.” (Tania)

65.

“Da’k toch iets vind om te gaan werken. Want zo 100% gehandicapt…” (Sylvain) 7

66.

“Dat is nie moeilijk, he: mijne man en mijn kinderen.” (Ann)

67.

“Dat ze een zacht karakter hebben. En dat ze verstandig zijn.” (Ann)

68.

“Dat is het enigste: genieten en lachen en mij amuseren. Dat is het eerste waar het voor mij nu over draait.” (Stefanie)

69.

“Vroeger woonden wij in een huis met 8 slaapkamers, voor de zonnebank enzo. Het was in mijn keuken een rustieke keuken, en dan was er een veranda, die hebben we maar achteraf gezet. We hadden een living met een open haard en nen hele grote hof, he, met daarachter zijn magazijn. Ik heb heel mijn leven in Gent gewoond, in een chique villa en tons woonde Georgette nog nie bij ons, he. Ma nu heeft Romain dat huis verkocht en een appartement gekocht. Dat heeft mij wree gespeten, ze. … Als ik nu vraag achter fritten dan zegt hij: “Niks van, geen fritten, ’t zijn bloemkolen”. Georgette kiest dat dan, want zij kookt. ” (Tania)

70.

“Wat hij wel wou was dat ik naar het UZ ging om revalidatie te volgen. Dat was niet de manier waarop ik wou genezen, daar hebben we toen wel een conflict over gehad, over hoe ik ging genezen. Ook vanuit zijn ervaring - hij is wel in het UZ geweest, hij heeft daar 2 jaar gerevalideerd - wou hij mij dat dan ook opleggen. Ik wou het op mijn manier doen. Uiteindelijk heeft hij dan ook wel toegegeven. In het begin lag ik daar op dat bed, ik kon moeilijk spreken en had weinig kracht, en toen ging hij het een keer regelen voor mij. Toen was ik wel kwaad op hem. Het was goed bedoelt, he, maar ik moest hem een vraag stellen, maar ik kon niet. Ik was zo slap als een vod.” (Anne)

71.

“Ja, ‘k heb het er moeilijk mee. Ma, ‘k wil maar zeggen, mijne pa en mijn ma die zagen en klagen altijd, da kik aan’t smoren ben als ze mij buiten zien met een sigaret. En euh, ik kan daar gewoon nie tegen. Hoe langer da zij gaan klagen en zagen, hoe langer da ik blijf roken. Echt waar, ja, da’s echt, den dag da ze niks niemeer gaan zeggen van mijn sigaretten, he, dan ga ik er is over nadenken.” … “Ik was onlangs aan het opstaan en dan komt er een begeleidster mijn kamer binnen vliegen: “Ej, Jan, uw schoenen toe, he!”. ‘k Zeg: “Maske, nie zagen”. Sorry, ze, ma dan moeten ze echt nie tegen mij beginnen van ’s morgens vroeg en zeker nie roepen. Want da maakt mij echt kwaad.” (Jan)

72.

“Een ding dat ik nog mis is per auto rijden, want dat deed ik echt doodgraag. Maar ja, dat zal niet mogelijk zijn. Dat mis ik wel een beetje. En dan wil ik volgend jaar toch eens terug op verlof gaan.” (Jaak)

73.

“Autorijden ook niet meer. Rijbewijs… Iets van mijn reactie ofzo. Dokter heeft gezegd: “Rijbewijs, hup!”.” (Sylvain)

74.

“Ik heb mijn rijbewijs terug moeten afleggen. Van CARA, voor mensen die niet meer in de toestand zijn als toen ze hun rijbewijs hebben afgelegd, gelijk wij, mensen met een hersenletsel, of van een ongeval, ge zijt nen arm of een been kwijt, dan kunde da doen. Eventueel met een aangepaste wagen, bijvoorbeeld rolstoelpatiënten ziet gij ook met een wagen rijden he, da’s dan een aangepaste. En daarmee heb ik dan ook mijn rijbewijs gaan afleggen. Zonder veel, hoe zou ik zeggen, zonder veel toeren, gewoon een bewijs dat je na uw hersenletstel terug met de auto mag rijden. Ik heb dat afgelegd in het UZ in Gent in januari ’94. Da was wel een vrijheid he, neemt da weg en dan vallen er vele dingen weg he. Lichamelijk kon ik dat eerst niet,he, het eerste half jaar, ik kon niet gaan, ik had coördinatiestoornissen, ik zag dubbel, mijn links hand viel weg, dus allee, ik vind da goed dat dat gebeurd is.” (Patrick)

75.

“In Waasmunster komde die dan nog tegen en die zeggen dan wel nog ne goeiendag, maar voor de rest moeten ze niemeer afkomen. Da zijn zo echt… 2 gezichten azo. In uw gezicht wel en dan daarachter zitten ze bezig.” (Tim)

76.

“Mijn verleden, daar kan ik niks meer over zeggen. Ik had de verkeerde vrienden, er zijn vrienden verdwenen. Er zijn vrienden da ik nu niemeer heb. Ma pff, wa kan mij da schillen. Maar da kan mij toch wel iets schillen zenne. Ma ja… Uitgaan da’s plezant enzo, en trakteren en trakteren, maar dan hebde een ongeval en dan hoorde geen kat niemeer. … Dan kennen ze u niemeer, he. Dan hebben ze al nen andere naam of zijn ze al verduistert, he. Allee, ja, verduistert nie, maar ja… Da waren misschien geen echte vrienden, An, da’s waar. Ja, da heeft efkes geduurd, ma nu zen ik op een moment gekomen waarop ik zeg: “’t Zijn allemaal losers!” Ze zijn uit mijn centrum van de hersenen weggezet. Da’s het beste wa ge kunt doen.” (Steven)

77.

“Ik heb niet veel vrienden. Mijn zus haar lief, dat is één, en een vriend, die ik geholpen heb met zijn huis te verbouwen, die woont twee huizen verder. Met die heb ik toch nog 3 keer weg geweest… Dan heb je veel geld, en veel vrienden, maar nekeer dat op is, dan…” … “Ik ga je zeggen, vroeger, voor mijn operatie toen ik 8

werkte op het ministerie: ik verdiende 1600 euro in de maand, ik ging uit, ik vertrok met 250 euro, ik ging nog afhalen in de bankautomaat. Er stond 14 man bij mij toen. Na de operatie, geen ene vriend zag ik nog. Allee, behalve een paar die mij nog kwamen bezoeken in de kliniek, maar nu die zelfs ook nie. Behalve ene die mij af en toe nog nekeer mailt. Zo zie je, ge kent uw vrienden,he. Als ge geld hebt kende ze, en daarachter kende ze niemeer. Ik doe nu als ik uit ga bijlange zoveel geld niemeer op.” (Tom) 78.

“Ik heb er geen meer. Gewoon, omdat ze, denk ik omdat ze weten dat ik geen geld meer heb. En ja, ik heb er misschien nog een paar, maar euh, ja, echte vrienden ja, nee. Die, na ik dat voor gehad heb, is dat op korte tijd zeer vlug gegaan. Ik moet zeggen, ik heb vroeger alles gedaan voor iedereen. Als ge het kunt doet ge da graag, maar als ge het niet meer kunt... het gaat nu niemeer.” (Franky)

79.

“Van mijn ma en mijn zus had ik wel veel steun, maar al de rest. Dan ziede hoeveel maten dade hebt. Vroeger stond het café vol met maten, goh, ze kenden mij allemaal, het was altijd lachen en doen. Nu kent er mij geen ene niemeer. Ik vertrouw ze gewoon niemeer, omdat ik weet dat ze u van den ene moment op den andere laten vallen. Ge steekt daar al uw vertrouwen in, ge helpt da waar da ge kunt. Ik ben zo iemand als ik echt ne vriend heb da ik daar alles voor zou doen, maar zij gaan da voor mij nie doen, dus doe ik da nu ook nie meer.” (Stefanie)

80.

“Sociale contacten zijn mijn steunpilaren: Romain, mijne man. En Georgette, he. Ze zorgt voor mij gelijk een moeder, he. En de begeleiders hier allemaal, he. … Mijn gezin: 2 personen, mijn man en ik. Georgette woont bij ons, maar dat is soms een vies mens. Ik wou liever dat ze alleen kwam als ik thuis was. ” (Tania)

81.

“Mijn vrienden zie ik ook niet vaak, omdat die allemaal heel ver wonen. Ik heb vrienden van vroeger hier, maar ja die kennen mij allemaal van voor mijn accident. Die zie ik nu nog amper.” (Diederik)

82.

“Ik heb donderdags niks te doen en dan ga ik naar’t Shopping en daar iets eten. Want dan terug gaan, en dan alleen zitten… Nee, da heb ik nie graag.” (Kim)

Sociale participatie 83.

“Ik heb daar meer inzicht door gekregen, ook in de mensen die bij ons wonen. Oké, ze hebben een handicap, ik aanvaard dat. Vroeger kon ik mij opjagen in een persoon, maar dat doe ik nu nie meer. We leven hier allemaal samen, wij moeten respect hebben voor elkaars handicap. En als er zo is iemand iets doet waarvan ge zou van zeggen: “grrr!”, nee, dat doe ik nu niet meer. ’t Is een mentale berusting.” (Jaak)

84.

“Iedereen mankeert hier iets.” (Sylvain)

85.

“Ik ben er al lang mee bezig, maar ik zou graag mijn verhaal doen aan den Dag Allemaal ofzo. Ik zou willen dat mensen die jong zijn en ‘t zelfde tegenkomen gelijk ik da lezen. Ik wil zeggen van: “Komaan, nie opgeven, he, ge kunt er nog wa van maken!” Ik wil mijn verhaal doen over mijn handicap, naar andere mensen toe.” (Stefanie)

86.

“Door mijn eigen ziek-zijn heb ik ook een betere band met de mensen waarmee ik werk. Ik kan me meer inleven en meer begrijpen wat ze doormaken.” (Anne)

87.

“Dan wil ik ook mijn positieve ervaringen meedelen aan anderen. Bijvoorbeeld, ik heb iemand in het ziekenhuis ontmoet, die moest aan zijn hersenen geopereerd worden en het positivisme van mijn verhaal wil ik dan wel kwijt. En hem uit zijn schrik halen over de vraag wat er hem te wachten staat. Kijk naar mij! Het komt wel goed!” (Christa)

88.

“En ook, ge kunt u beter inleven in mensen nu. Er is iemand in de Scouts, en na drie jaar heeft hij een hersenvliesontsteking gehad en nu is die doof. En die heeft zo een apparaatje ingeplant. Ge moet daar ook extra aandacht aan geven. Want ja, die weent vlug. Die is zo onzeker. In Waasmunster was da direct buiten. Er is ook zo een meisje, en die wilt veel weten van om da uur gebeurt da en da uur da, en met tekeningen van da is de leiding en al. … Ik kan nooit op haar hart zeggen, da het nie lukt. Ge moet wel kort op den bal spelen. Ge moet dan zeggen dat ze moet rustig zijn enzo. En meer aandacht aan geven. … Gelijk me ’t zwemmen ook. Er was ook zo ne gast, en hij was schou van ’t water. Hij zit in’t tweede, ’t tweede leerjaar. En hij durfde nog nie van de kant springen, echt nog niks. En in april, toen ik mijn stage dee in Zaffelare. En ik moest stoppen. En juist op diene laatste dag zwemde hij ineens schoolslag. En ik waar echt zo content. Da’s echt een voldoening. Ik vond da echt super, echt tof.” (Tim)

89.

“Vandaar ook met vrienden enzo, dat ik daar nu meer tijd insteek en meer moeite voor doe. Vroeger had ik zoiets van, ja, uw vrienden da hebde en da blijft zo. Nu ga ik zelf wat meer moeite doen om af te spreken en dat toch doen, dat ge nog iets extra overhebt.” (Loes) 9

90.

“Ik ben geen vrienden verloren ofzo, ik heb er zelf in revalidatie bij leren kennen. Ik heb hele goeie vrienden overgehouden van in het revalidatiecentrum, eigenlijk van na mijn scheiding zijn wij dichter bij elkaar gekomen. Waarom, of hoe, het is zo gelopen. Vanaf 2000 zijn dat eigenlijk echt goeie vrienden geworden. Toen was dat een vriend van revalidatie en we zagen elkaar twee, drie keer per jaar. En nadien is dat eigenlijk wat opgebouwd. Die hebben een paar waterkes doorzwommen waar dat ik dan, euh, als steun was en omgekeerd ook. Vrienden maak je als het goed is, en je gebruikt ze als het slecht is. En dat is zo. Euh... En ze zijn er als ge ze nodig hebt he, en dat is wel zo. Ik vind het wel belangrijk, die mensen die ik daar heb leren kennen, die weten wat ik heb meegemaakt en dat is iets anders dan mijn andere vrienden die ik al van vroeger ken. Het is voor hun vanzelfsprekend als wij samen op vakantie gaan, dat ik zeg van “ik ben moe”, er gaat er geen ene over vragen van “waarom?” of “hoe?”, ze weten het. Omgekeerd is dat ook, allee ja, Werner zat in het revalidatiecentrum en ik weet dus ook wat er aan hem mankeerd. Dat is zeker een meerwaarde, tegenover van vrienden van voor mijn hersenbloeding ondervind ik toch dat ... ze niet altijd alles aanvaarden. Ik heb bijvoorbeeld zo iemand die vindt dat ik zelfstandig moet worden en zegt dat ik op mijn eigen van alles moet worden, maar dan zeg ik “Kan ik da wel?” en “Ik kan ik da nie”. Dat komt wel zo onbegrijpend over. Euh, da probleem heb ik niet met mijn andere vrienden.” (Patrick)

91.

“Ik heb veel vrienden waar ik op kan rekenen. Ik heb zowel mensen die ik ontmoet in de Kangoeroe, als mensen zonder hersenletsel. Ik voel me beter bij mensen zonder hersenletsel dan met. Omdat ik dan kan streven naar, zeker? Ik weet het niet. Bij mensen met een hersenletsel voel ik mij altijd de betere, omdat ik vaak ook de betere ben. Ook omdat er fysiek al niets scheelt met mij, buiten mijn te smal bekken, waardoor ik geen kinderen op een normale manier kan krijgen. Ik zie er ook het nut niet van in om dat altijd op te rakelen. Als ik met vrienden op stap ben, heb ik geen zin om de hele tijd te denken van: “Oh, ik ben een gehandicapte” of “Oh, ik heb een NAH”.” (Liesbet)

92.

“Mijn familie, die staat er altijd voor mij. Die, is er altijd als ik in een diep dal zit. Die steunt mij dag en nacht. Euh, dankzij mijn familie kan ik vrijwel alles doen wat ik wil. En zonder mijn familie zou ik het niet redden. De steun van mijn familie is heel, heel belangrijk.” (Tom)

93.

“Ik ben uit het huis gesmeten en ik ben bij mijn moeke komen wonen. Ze deed direct haar deur open. Ik heb met haar 2 jaar gewoond. Dan ben ik hier in het dagcentrum gekomen. Overdag kwam ik naar hier en ’s avonds ging ik bij mijn moeke slapen. Dan was er een plaats vrij hier, en ze zei: “Als ge het wilt, moogt ge daar gaan wonen.” Want ze was zelf ook erg bezig met: “Wat als ik sterf, wat gaat er dan gebeuren?”. Dus dat betekende veel voor haar dat als ze moest sterven dat ik hier dan toch was. … En ik heb ook schatten van broers en zusters. Als mijn moeke in de kliniek lag, mocht ik direct bij mijn broers en zusters gaan, gans het weekend. Blijven eten, met de kindjes spelen, zo echt in dat gezinnetje, daar heb ik echt veel plezier aan gehad. Die kinderen praten soms over hun nonkel Jaak en dan niet over mijn ongeluk, dat heb ik toch nog niet horen zeggen. Ze zijn altijd positief.” (Jaak)

94.

“En mijn moeder die is zo… die is verhuisd. Maar die heeft mij dus enorm gesteund en geholpen. Heel veel problemen… Daar heb ik dus heel veel geluk van gehad. En ik heb haar ook ne cadeau gedaan. Nie da ik al mijn geld weggeef, maar ik mag toch ietske terug doen, he An. … Ik had ook veel steun, he. Ik heb nu een appartement van mijn vader en de hulp van mijn moeder. Want zij was nog in het punt van haar leven, he.” (Steven)

95.

Het belangrijkste voor mij is mijn familie, he. Die hebben echt heel veel voor mij gedaan. Ik bedoel, ik was een gehandicapt persoon op een bepaald moment. Mijn vriend, mijn ouders en mijn zus ook, alle dagen kwamen die bij mij. Dat is echt onbeschrijfelijk. Dan weet je echt wat ga aan uw familie hebt. Het is erg dat je zoiets moet meemaken, maar dat maakt het zoveel sterker. Die band tussen mijn zus en mij en met mijn man enzo, die is zoveel sterker. Als ge zoiets meemaakt en als ge dat kunt overleven dan weet ge dat ge een sterk koppel zijt en dat ge een sterke band hebt met iemand.” (Annelies)

96.

“We zijn wel hechter, he. Da wordt meer geapprecieerd. Vroeger had ik gene band me mijn pa. Allee, ja, nie zo diep als nu. Ik werkte altijd in’t weekend, en hij was alleen maar in’t weekend thuis. En dan was da eten en afwassen en u in de zetel voor tv settelen, en da was’t.” (Tim)

97.

“Ik weet zelf niet hoe dat komt, hij heeft nu meer respect voor mij.” (Anne)

98.

“Ik heb mij op bepaalde momenten echt terug in mijn puberteit gevoeld en ik heb mij zo ook opgesteld, naar mijn ouders toe. Ik heb mij echt afgezet ten opzichte van mijn ouders. Ik ben dan uiteindelijk achter hun rug, en uiteindelijk met hun hulp ook, maar in eerste instantie op eigen houtje een huis gaan zoeken. Ik ben dan uiteindelijk ook verhuisd.” (Liesbet) 10

99.

“Ik kan het mij wel voorstellen, uw dochter heeft daar dan meer dan een jaar en half halfdood gelegen, dat ze dan bekommerd is. Maar op een bepaald moment wil ik wel verder met mijn leven en wil ik stoppen met in die beklemming te zitten, he.” (Stefanie)

100. “Toen ik na een paar maand het gevoel had, van het gaat weer goed met mij, dan merkte ik van andere mensen die bezorgdheid, zoals van mijn ouders enzo, terwijl ik zelf zoiets had van, ik wil vooruit, ik wil weer gewoon doen. Bij hen was dat iedere keer van: “Pas op!”.” (Loes) 101. “Mijn ouders die waren heel attent. Het zijn mensen die ouders zijn en dan geconfronteerd werden met hun kind… Ja, eigenlijk een verlies. En nu nog, leggen ze mij in de watten en zouden ze alles voor mij doen. Tot op het vervelende af, zelfs.” (Christa) 102. “En allee, ik moet zeggen daaraan heb ik aan familie echt euh, niks ja. Ik zeg nie, dan belde weer en dan staan ze daar en proberen ze u maar wat te bemoederen. Maar dat is niet hetgeen dat ik vraag,he.” (Franky) 103. “Mijn zus die zou mij hier nooit komen halen, he. En weete voorwa nie? Omda ik ne gehandicapte ben, daarom. Mijn zus accepteert mij nie. Da vind ik nie schoon. Als ik in’t weekend daar ben, die beziet mij nie eens, he. Da’s echt zo, wij mijden mekaar als de pest, he. Ik weet nie hoe da komt. En sinds da die een lief heeft, he… Ik kom op de tweede plaats, he.” (Jan) 104. “Mijn familie heeft een enorm probleem met mij, de meesten ontkennen gewoon dat ik iets voorheb. Mijn vader heeft lang gezegd: “Maar jongen toch, werk gewoon en doe je best, en voor de rest is er niets aan de hand.” Mijn familie is dus enorm hard voor mij. Mijn zus begrijpt mij beter, ik kan enorm goed met haar praten. Ze is professor doctor Farmacie. Omdat ze 175 kilometer ver woont, zie ik haar heel weinig, wat mij wel bedroefd maakt.” (Diederik) 105. “Ik had de perfecte relatie. Ik heb 20 jaar echt genoten. Ik vond dat ’t beste van ’t beste. Het is daarom dat het zo moeilijk was om van haar te scheiden maar nu heb ik mij daar over gezet. In het begin kwam ze mij nog dikwijls bezoeken. Ik denk dat er bij haar iets gekrakt is, de dag dat de dokters tegen haar kwamen zeggen dat het met mij niet goed meer zou komen. Want op een dag was het in ene keer gedaan. Het was echt een soort van oorlog bijna, een mentale oorlog dan wel. Dat was wel erg hard om te doorstaan. Maar daar heb ik mij allemaal over gezet, nu kan ik daar weer tegen. Nu heb ik geen contact meer met haar. Ik heb haar een keer gebeld om met haar eens te spreken. Ik zei dat ik met een probleem zat. “Ah, dat zijn uw problemen dan,he” zei ze. Op die moment wist ik hoe laat het was. Dat vond ik toen wel moeilijk want ik wou gewoon een keer met haar praten. Maar ja, het is nu zo gebeurd.” (Jaak) 106. “Ik zou normaal gezien een paar maand later dan mijn ongeval dan gaan samenwonen. Mijn verloofde indertijd en ik zouden een stulpje gaan behuizen. … Omdat ik nu volledig alleen ben, he An. Zoude gij me ne gehandicapten willen omgaan? Veronderstel dat uwe verloofden een accident heeft, zoude gij daar bij blijven? Dat is een hele beslissing hoor, An. Ik zei het tegen mijn verloofde, ge moet naar mij niemeer kijken, want voor mij is het toch voorbij. Want ik dacht nie dat ik hier nog zou zitten te praten hebben met u. Ze is bij mij nog enkele malen geweest, maar ze heeft daar dan nen andere vent opgedaan. Iemand die ik nog gekend heb. ” (Mr. X) 107. “En dan zo’n zwaar accident… Ik was toen 28 jaar en ik ging trouwen met Claudia, he. Da was dus… Eigenlijk nog iets anders. Ik kan dus totaal bij geen enkele gelegenheid meer terugdenken aan Claudia. Allee, ge verstaat mij verkeerd, he. Claudia is dus getrouwd met iemand anders en heeft een kind. Maar ik heb ze al 10 jaar nie meer gezien. Dus ik zeg voor haar… Het beste voor haar, en dat zij maar in de goeie richting gaat. Ik hoef mij daar nie mee bezig te zijn. Ik heb da losgelaten. Ik moet met mijn leven verder gaan en zij moet met haar leven verder gaan. An, da’s waar, he? Da’s beste nog, he.” (Steven) 108. “Ik had een relatie van 7 jaar, maar diene heeft mij laten zitten. Mijn relatie van nu is veel beter, dus eigenlijk maar best dat mijn relatie van toen kapot gegaan is, want anders was ik daar nu nog bij. Dat ging nie, da klikte nie, zie ik nu.” (Stefanie) 109. “Mijn gezin: 2 personen, mijn man en ik. Georgette woont bij ons, maar dat is soms een vies mens. Ik wou liever dat ze alleen kwam als ik thuis was.” … ““Een goede relatie is mekaar graag zien en kindjes kopen, mekaar goed verstaan, he. “De tijd zal wel komen”, zegt Romain altijd, maar wanneer dat hij zal komen dat weet ik niet.” (Tania) 110. “Ik moet hier voor niemand veel zorgen, he. Terwijl ge hier zit, moet ge niks doen. Ik zou liever thuis zijn en zorgen voor mijn kinderen.” (Ann) 11

111. “Ja, mijn vriendje. Ik ben daarvoor gescheiden. Ma ja, hij zit in de gevangenis. We zijn zeven jaar samen. Ik was daarvoor getrouwd. Ik heb ook ne zoon van 26.” (Kim) 112. Ik heb een verloofde waarmee ik poog te huwen, maar dat lukt niet. Mijn verloofde is van Nigeriaanse afkomst en ze is illegaal in België. Men wil mij niet huwen met haar omdat ik onder voorlopig bewindvoering sta. Ik sta daar dus onder omdat ik daar onder sta maar eigenlijk gaat dat alleen maar over materiële zaken en niet over de geestestoestand. Maar men verwart verlengde minderjarigheid met voorlopige bewindvoering en zo kan ik niet huwen. Dat is wel lastig voor ons, vooral omdat zij haar papieren moet hebben, dan kan ze ook haar steentje bijdragen in het gezin. Want als ik dan werk dan kunnen we voor alles zelf zorgen, nu lukt dat niet en dat is wel moeilijk.” (Diederik) 113. “Vroeger kon kik werken, maar nu. Mijn vrouw werkt zij nog alleen, voor 2 kinderen, allee, 2 volwassenen. En zegt: “Mijnen bruinen kan da nie trekken.”. Ze is boekhoudster, he.” (Sylvain) 114. “Maar ja, ’t is natuurlijk nie gemakkelijk voor te zeggen: “Ik zit zonder vriendin”. Ik zit zonder vriendin, maar ze zitten… De meisjes zitten niet te wachten op mij. En ikke nie op de meisjes. Verstade, An? Dus ja, da is een probleem, maar da geraakt wel opgelost, ze.” (Steven) 115. “Ik droom wel van een nieuwe relatie en een betere van degene die ik gehad heb. Maar ik vrees dat mijn dromen een beetje te hoog gegrepen zijn, te onrealistisch. Maar wie weet kom ik wel nog een man tegen, een betere man in mijn leven.” (Liesbet) 116. “Mijn man heeft een hersenbloeding gehad toen hij jonger was, dus heeft hij ook een NAH-probleem. We zijn dus met twee mensen in een gezin die een NAH-problemen hebben en er ontsnappen ons zo wel eens belangrijke dingen. … Hij heeft mij nooit in de steek gelaten omdat ik ziek was en dat geeft wel een heel tof gevoel.” (Anne) 117. “Ja, ik heb echt wel veel geluk gehad met hem. Ik heb heel veel daarover kunnen praten en gewoon nekeer mijn hart luchten, dat heeft enorm veel deugd gedaan. Ik kan me voorstellen, dat als je dat niet hebt, dat dat enorm moeilijk moet zijn. Aan de andere kant, ik heb daar ook veel over gelezen dat er net veel partners dan uit elkaar gaan, omdat de persoon veranderd is of omdat het meer botst gewoon. En ja, dan is het misschien wel beter om alleen te zijn. Daarin heb ik wel geluk gehad, dat ik zo heb kunnen steunen op mijn partner dan. Daaraan heb ik wel veel gehad, want ik denk dat je anders veel meer frustraties krijgt. Nu hebben wij gebabbeld en kom je zo wel tot een oplossing of een inzicht.” (Loes) 118. “Mijn vriend is echt een enorme steun geweest. Mocht ik hem niet gehad hebben, dan zat ik waarschijnlijk nu nog heel diep. Door hem heb ik een stuk kunnen verwerken, door erover te praten. Dat is wel belangrijk dat je iemand hebt die je steun biedt. Mijn ouders die bieden mij ook steun, mijn schoonfamilie ook, uiteraard! Ze waren er allemaal vrij dichtbij. Maar echt iemand waar dat je close mee bent en die je diepste geheimen kent, en ergste gevoelens deelt, is echt wel belangrijk. En het is niet alleen de gevoelens, maar ook… mensen die alleen zijn, als zij zoiets moeten verwerken, het begint alleen al met de papierwinkel bijvoorbeeld. Alleen zijn, amaai, dan is daar echt geen beginnen aan. Je moet echt iemand hebben. Die gevoelens en die ideeën en die gedachten daarrond kunnen verzetten.” (Christa) 119. “Moest ik nu iemand leren kennen, ik zou nooit gedeeld ouderschap willen. Ik zou dat nie willen want dan maakt ge uw kindjes het slachtoffer van uw echtscheiding en da wil ik nie. En zo nu, dat ik ze maar twee uurkes zie, voor mij volstaat dat. Ze wonen thuis bij hun mama en voor mij is dat goed. … Ze zijn mijn zonneschijn in mijn leven. En als ze mij cadeautjes geven, voor mijn verjaardag en mijn vaderkesdag,… Ik heb zo van mijn zoon een diploma gekregen: “Voor de allertofste papa”, stond er op. Ik vond dat echt fantastisch. Er was ook een foto bij, waar ik op sta met mijn gitaar, echt, dat was ik, wie ik ben. Dus denken ze toch nog veel aan mij, he. Dat vind ik echt positief. ” (Jaak) 120. “Sinds ik mijn twee kindjes heb, is dat toch veel veranderd. Ik ben veel positiever tegenover het leven gaan staan. Ook omdat ik weet dat ik mijn man heb. We waren nog maar een jaar samen toen dat gebeurd is en uiteindelijk is hij toch bij mij gebleven. Ik heb 4 maanden in een rolstoel gezeten, hij heeft zorg gedragen voor mij. Toen ben ik beginnen beseffen van: “Oké, hij ziet mij graag”.” (Annelies) 121. “Ja, cru gezegd, he, ben ik nu ne vader die zich niks aantrekt van zijn kinderen. Maar da is cru gezegd, he. Als er nu moest één van mijn zoons moest ziek worden, en in de kliniek gaan, ik zal dan wel zeggen van: “Oppassen, he!”.” (Sylvain) 122. “Mijn zoon is een heel toffe jongen, maar ook wel overactief soms, altijd aandacht en als je dan ziek bent dan krijg je er alleen maar zo’n hoofd van en dat is niet bevorderlijk voor je genezingsproces. Dan was ik wel blij 12

dat zijn papa hem wou komen halen. Als het er op neer komt is het wel vooral op mijn ouders dat ik kan rekenen.” (Liesbet) 123. “Ik ben verplicht voortgeëvolueerd, omdat ik een kind heb. Ik kan niet zeggen: “Sorry, Feniks, vandaag is mama er niet, amuseert u maar op uwen allenen.” Dat gaat gewoon niet, ik moet er voor hem zijn, ik moet hem knuffelen en hem eten geven. Dat zijn dingen die mij verplichten om te veranderen en rekening te houden met hem. … ik heb een broer en een zus, dus ik heb altijd rekening moeten houden met anderen. Het is bij mij wel vergemakkelijkt want het lag in mijn opvoeding, in mijn verleden. … Mijn zoon krijgen was ook een extra voor mij. Plots was ik niet meer gewoon Liesbet, of Liesbet met NAH, gelijk hoe ge mij wilt noemen, maar was ik ook mama. En had ik ook de verantwoordelijkheid voor, ik moest er zijn voor iemand. Mijn leven heeft meer zin gekregen. Ik kan niet zeggen van vandaag op morgen: “Ik pleeg zelfmoord en er is niemand die mij gaat missen.” Nu weet ik echt wel dat er één creatuur is die mij wel nodig heeft, en dat geeft wel een speciaal gevoel eigenlijk. Het heeft me wel meerwaarde gegeven aan mezelf.” (Liesbet) 124. “Ik ben iemand die altijd nogal ongerust is geweest en bang. Ik heb 2 kinderen en ik vond dat altijd heel moeilijk, het was iets waar ik heel bang voor was. “Wat als ouders iets overkomt? Hoe moet dat dan met die kinderen?”, dat was voor mij een grote schrik. Nu bleek dat het goedaardig was en ik in leven kon blijven. Het is wel een leven met beperkingen, maar ik ben wel heel blij om het feit dat ik er nog kan zijn, als moeder en als vrouw voor mijn man.” (Anne) 125. “En ik heb bang van mijn zoon. Voor Huntington te krijgen. 1 kans op 2 dat hij ook ziek gaat worden. (weent) Maar ja, ik heb er wel heel veel aan mijn zoon.” (Kim) 126. “Gedurende het tweede, derde en het vierde middelbaar ben ik zo zwaar psychisch en fysisch gepest geweest dat ik veranderd ben van school. Het is natuurlijk geen haar beter geweest en zelfs aan de univ ben ik nog zwaar gepest geweest. Gewoon omdat ze zeiden dat ik ‘ne lelijkaard’ was, dat ik een waterhoofd had en dat ik flaporen had. In het tweede jaar, een jaar na mijn hersenletsel hebben ze nog een keer mijn kop ingeslaan. Ik ben daar vijf dagen niet goed van geweest: echt zware hoofdpijn gehad, in coma geweest. Ik heb echt geen gezonde dingen meegemaakt. Het was heel moeilijk om mee te maken. …. Anderen zien me als een eigenaardig iemand. Ik had ooit een vriendin die me totaal niet begreep. Ik heb me lang eigenaardig gevoelt. Nu niet meer, nu ben ik gewoon mezelf. Laat anderen maar denken wat ze willen, ik ben Diederik van den Elzas en ik ga door het leven zoals het voor mij moet. Ik laat dat gerust. Ik probeer anderen niet meer te beïnvloeden. Ik heb 2 goede vrienden die me aanvaarden zoals ik ben. Ik aanvaard ook iedereen zoals hij of zij is, ben je voor de vrouwen of voor de mannen, voor mij maakt dat niet uit. Ikzelf kan door familiale omstandigheden alleen maar voor een vrouw kiezen. Moest ik homo zijn, zou het nog erger zijn. Mijn familie heeft een enorme druk op mij. Ik ben volledig door hen bepaald.” (Diederik) 127. “Het is dan misgelopen. Ze hebben mij dan eigenlijk bedankt voor mijn diensten. Ik vond da eigenlijk wel raar, want zij vonden mij geen goeie leider. Ook al vind ik… Verkenners, sjorren en al. Zij pikten mij eruit omdat ik niet echt accabel was om les te geven. Ze verwezen naar mijn accident. Het was eigenlijk een smoes. Maar er zijn eigenlijk leiders die nog niet kosten sjorren! En die nam ook geen initiatief en geen tent rechtzetten. En da vonden ze allemaal goed.” (Tim) 128. “Vroeger, voor mijn 21 jaar, dan moet je niet veel bewijzen. Nu soms wel, als mensen weten dat je een hersenletsel gehad hebt, dat dat een invloed heeft op je verantwoordelijkheid, en trager zijn enzo, dan heb je direct een stempel op je hoofd. En dan moet je zien dat je zeker even vlug bent, of ze zeggen tegen mij dat ik trager ben, ook al is dat niet waar. Ja, eigenlijk moet je jezelf altijd bewijzen tegenover mensen die er weet van hebben…. Mensen zijn onwetend, ze weten niet echt wat je mankeert en wat dat inhoudt. Ze weten wel dat je een hersenbloeding hebt gehad, maar wat dat inhoudt, dat weet eigenlijk weinig man. Ik vind het wel belangrijk dat mensen weten wat er met me scheelt. In een relatie zeg ik dat ook altijd, nu kan ik niet anders, want als ik uit de kleren gaan zien ze het, maar vroeger deed ik dat ook al. Dat vind ik wel belangrijk. Als je met iemand begint, die hebben het recht om dat te weten. Ik heb daar ook geen probleem mee om dat allemaal te vertellen. Natuurlijk, het is altijd een drempel he, ge kent elkaar dan 2 of 3 dagen, en ge moet daarmee dan naar boven komen. Dat is soms wel moeilijk, dat wel. En dan kijken de mensen he, dan is dat constant da ze gapen. Ge kunt er inderdaad nie naast kijken. Vroeger toen zag je dat niet, maar nu met die neurostimulator. …Er zijn weinig mensen die weten wat ik heb. Ik heb op veel vlakken steun gehad. Maar je moet eerst weten hoe het voelt om niet meer links te kunnen schrijven, om het echt te begrijpen. Je moet het eerst ervaren. Mensen bedoelen het allemaal goed, maar ik heb familie die altijd zeggen dat het goed is. Ze zeggen dan: “Je ziet er goed uit”, en met er goed uit te zien is het allemaal opgelost. Het moest eens waar zijn, dan zat ik hier nu niet. Maar ik heb wel steun gehad in de directe omgeving. Maar euh... door 13

buitenstaanders is het zo van: “Ah ja, hij kan niet meer links schrijven, dus is hij maar rechts beginnen schrijven.” Dan wordt er niet zo zwaar aan getild omdat ge gewoon niet beter weet, ah ja. ” (Patrick) 129. “Ik heb daar veel problemen mee. Van tijd, nie overal, he, er zijn plaatsen waar ze u achterna wijzen. En zij zo: “Amaai, gij hebt genoeg gedronken, he”. Da’s al een paar keer geweest da ze zeggen da ik gedronken heb en ik heb dan totaal niks gedronken, he. Juist koffie. Mijn baas ook, he: “Ja, wij zien da!” En ik heb het hem zo moeten laten zien, he. Ik heb zo een paske daarvoor. En dan mocht ik binnen. Soms steekt het mij wel nekeer tegen ook, he. Als ik dan naar de kapper ging en de mensen zeggen van: “Oelala, amaai, gij hebt gedronken” Ik had toen ook niks gedronken. En ik zei: “Ja ma, laat mij blazen, he”. En dan hebben ze moeten toegeven van: “Ja, die heeft nie gedronken.” Want whiskey daar kom ik nie meer aan, he. Daar ben ik blij om. Heel, heel blij.” (Kim) 130. “We zijn samen gekomen om iets te gaan drinken. En dan de auto, A19 accident gehad. En dan die van de DAS-verzekering zeiden ook: “Da’s een werkongeval”. De baas nodigt uit, dus eigenlijk… dus zijt ge verzekerd. Maar achter een maand kwam hij terug da het eigenlijk nie was aangevraagd. Hij was eerst naar zijne verzekeraar geweest, dat het hem nie schaadt. Hij heeft echt gewacht voor te zien dat het hem nie schaadt en dan heeft hij da pas gezegd… En ook, mijn ma stond er bij… En ik was dan aan’t revalideren. En hij had altijd gezegd dat het nie wist hoe het kwam, maar da was eigenlijk van de snelheid. En ze hebben dan… de brandweer heeft er mij dan uitgeknipt en dan met het dak door de stoelen… Hij had leren stoelen…. De stoelen waren kapot. Dus hij kost eigenlijk zijn auto wegdoen… Dus ja hij was eigenlijk per total. En dan zei hij tegen mij: “Ja, ze konden eigenlijk toch wel voorzichtiger geweest zijn met da dak. Want nu hebben ze met da dak door mijn leren zetels gestoken en anders had ik nog ne betere prijs gekregen van de auto… autokerkhof. En nu heb ik eigenlijk toch wel verlies.” En toen had ik gezegd van… En mijn ma zegt dan… Van naar de verzekering… Ma ja, ge kunt da nie bewijzen da hij da gezegd heeft. En hij kwam dan nog af van: “Gij rijdt me mij nie mee want…” Echt zo nog in het belachelijke trekken ook. Zo van slechte invloed… kende da? Slechte… Slecht karma. Azo tegen mij bezig.” (Tim) 131. “Soms zou ik dat wel willen, bijvoorbeeld bij mijn schoonfamilie ofzo. Soms zou ik dat willen vertellen omdat ze zouden begrijpen waarom ik zo doe. Mijn man zegt dan van: “Nee, doe dat niet, want als ze daar niet tegenkunnen, of ze dat nu weten of niet, gaat dat alleen maar medelijden opwekken en gaan ze niet meer op mijn persoon zelf uit zijn. Voor hen zou dat toch niks uitmaken, ze kennen u gelijk ge nu zijt en als ze dat nu niet kunnen aanvaarden, dan is dat zo.” Soms zou ik dat wel willen, dat ze mij beter zouden begrijpen, maar uiteindelijk hebben ze mij altijd zo gekend.” (Annelies) 132. “Ik weet niet waarom mensen respect hebben voor mensen die ziek zijn. Omdat ze ziek geweest zijn? Omdat ze nog leven? Ik zou liever respect krijgen omdat ik iets goeds gedaan heb. Omdat ik mijn werk goed doe, of een goede thesis maak, zoals jij. Mijn man had mij hier ook voor gewaarschuwd, dat mensen eerst veel komen met je praten en veel begrip tonen. Nadat ze je een aantal keer gezien hebben, stopt dat. Het lijkt alsof ze vergeten zijn dat er iets gebeurd is. Misschien doordat er niets meer te zien is.” (Anne) 133. “Het eerste werk dat ik gedaan heb was in ne winkel. Dat was ne kinderwinkel, ik deed da supergraag, maar dat was de eerste keer dat ik zo merkte, dat vreemde mensen echt geen begrip hebben voor mijn situatie. Voltijds werken dat ging toen echt nog niet lukken. Op voorhand hadden we gezegd dat ik af en toe moet kunnen pauze nemen. Maar daar heb ik zelf gemerkt dat ik gewoon naast iedereen gezet werd. De bazin die had zoiets van, ja ma, ja, dan gaat daar jaloezie ontstaan. Zij kon precies niet verantwoorden aan de anderen waarom ik iets meer zou mogen dan de anderen. Terwijl dat helemaal het tegenovergestelde was waarom ze mij dan eigenlijk aangenomen had. Ze moet mij ook minder betalen, dus dan zou je denken dat ze daar ook rekening mee houden. Het was wel heel moeilijk om aan hen uit te leggen wat er met mij moeilijker ging, omdat er ook lichamelijk aan mij niks te zien is. Maar toch dat je zo je gebreken hebt, he. Ik moest constant op mijn benen staan en dan weet ik nog dat ik af en toe naar ’t toilet liep om af en toe eens mijn ogen toe te doen en te rusten, dat ik dacht van, dat hou ik nie vol. Dat was gewoon teveel.” (Loes) 134. “Het is wel moeilijk als mensen vragen: “Wat doe je van werk?” Ja, niets eigenlijk. En ja, ik ben wel op zoek naar werk, maar geen echte sollicitant. Daar heb ik het soms moeilijk mee.” … ““Ik droom zo van sollicitaties waar ik dan op het einde kan zeggen: “Oh ja, en nog iets, ik heb een NAH, ik ben een NAHpatiënt. Ik heb ooit een hersenbloeding gehad”. En dat ze dan allemaal achterover vallen. Nu word je altijd bekeken doordat je zoveel jaar weg van de arbeidsmarkt bent, he. Ze vragen altijd: “Wat hebt je gedaan?”. (Christa) 135. “Als ze ernaar vragen ga ik da zeggen, maar nie zo uit mijn eigen. Mijn werkgever wist van mijn accident. Want ik heb een Vlaams Agentschapnummer. Dus mijn werkgever weet da ik ervoor een accident heb gehad, me coma. Ah ja, ik had twee hersenbloedingen ook. En een schedelbarst. Ik ben ook op reis geweest, maar op reis ga ik nie vertellen over mijn accident ofzo. Want anders gaan ze zo zeggen van: “Oh nee”. Als 14

da ter sprake komt zal ik da wel zeggen, maar anders nie.” … ““Ze zeggen de staat moet mensen aanpakken met… Ze promoten dat, he, mensen met een fysieke handicap aanpakken. Maar van de moment dat ge zegt… Van andere werkgevers… Da’s dan goed, allemaal positief. Maar dan zien ze uw cv en vragen ze van die periode, wat er is gebeurd. En dan zeg ik dat ik een accident heb gehad en dan daarna stage heb gemaakt, dus da’s allemaal in orde. Ma da gezicht, da ziet ge azo: “jaja, jajaja” en dan op korte tijd: “Ja, volgende”.” (Tim) 136. “Ge moet daarover praten, he. Daarover uitkomen, allee. Ge zijt maar wie da ge zijt, he. En daar kunnen wijle ook nie aan doen. Ge hebt u eigen nie gemaakt, he. … ge moet u amuseren op uw eigen manier, he. En laat de anderen maar doen, he. ” (Jan) 137. “In ieder geval niet als ne gehandicapte. Het is moeilijk, he An. Weten dat het anders niet gaat, dat is moeilijk, he. Gij ziet dat misschien zo nie, maar nen buitenstaander die heeft daar een hele andere zienswijze over. En ik zit hier nu wel nen deel op te noemen, maar in feite kende mij nog nie, ze An. Mijn verborgen dingen zijn nog niet ontluisterd.” (Mr. X) 138. “Maar ik ben daar nu ook al geweest, ze met mijne rolstoel. Ik ken daar nog veel mensen, maar zij zitten dan allemaal zo te kijken naar mij en dat heb ik niet graag, ze. Met mijne rolstoel… En kijken da kik grijs geworden ben, he.” (Tania) 139. “Vroeger toen ik mijn kamer kuiste en mijn pa kwam thuis - mijn pa is mijne god, he - dan riep ik: “Papa, papa, kom nekeer mee kijken, ik heb mijn kamer gekuist.” En papa moest dan zeggen dat het goed was, en dan was mijne dag goed. Mijn vriend weet dat nu ook al, hij komt binnen en zegt dan: “Zoetje, ’t ligt hier proper!” en ‘k ben kik content. Vroeger had ik da nie zo erg nodig, ik had da wel graag, maar niet dat ik dat echt nodig had. Nu heb ik dat wel, zeker als ik zo aan het afzien ben, dat ze mij dan zeggen van: “Goed!”. Omdat ik mij dubbel moet inspannen, weet ik dubbel wat dat wilt zeggen.” (Stefanie) 140. “Ik heb dat echt nodig, appreciatie van andere mensen, want zonder dat denk ik dat al lang mijn putje zou opgezocht hebben. Ik heb dat nodig, het gevoel dat ik gewild ben. Ik vind dat te weinig in mezelf terug.” (Liesbet) 141. “Ik heb dat voordeel dat ik heel geëngageerde ouders had, waardoor ik heel snel in mijn wereld terug kunnen instappen ben. In de Wereldwinkel bijvoorbeeld, het is wel in een ander dorp, maar daar heb ik vlug mijne weg gevonden. Dat is iets wat ik hoor dat bij andere NAH’s een probleem is. Ik heb nu ook een vriendin met een NAH en ik ben degene die haar stimuleert om dingen te ondernemen want zijzelf zou thuis blijven zitten en laat alles zowat aan anderen over. Ik sleur haar mee, zodanig dat ze wel iets moet ondernemen. We gaan samen een cursus volgen bij VormingPlus. Ja, dat is iets wat mij opvalt bij andere NAH’s, en die zitten daar maar.” (Liesbet) 142. “Ik moet wel zeggen, ik ben daar heel goe vanaf gekomen, van da accident, he. Euh, hoe moet ik da nu zeggen. Mensen da daar zitten in Kontich zijn zwaar gehandeld. Allee, nie mishandelt, maar zo zwaar… zwaar accident gehad. En die zijn zwaar versl…nie verslaafd, maar zo, allee ja, da’s een harde noot, he.Zwaar gewond. Er zijn mensen die daar nie akkoord mee kunnen komen. En de Pierre, da’s ne goeie vriend van mij, die is 54 jaar, maar hij ziet er zo nie uit. Maar ja, hij maakt veel lawaai me ne stoel. Da krast zo. Euh ja, zo’n zaken. Da zijn zaken da ge nie doe, he An. Maar ja, ik heb mijn leske wel geleerd, maar leren de andere mensen wel hun leske? Da’s waar, he An. … Da is iets waar ik mee bezig zen. Ik ga nie levenslang naar Kontich gaan, he. Want in Kontich, daar leerde wel bij, maar de Pierre… Da’s natuurlijk zo’n negatieve praktijk.. Maar diene had dus ruzie met iemand anders en hij was zo me zijne stoel… nie me zijne stoel, maar met zijn veter zo over de baan aan’t struikelen zo. En euh, da was dus moeilijk, moeilijk, maar ja… Ge moet daar nie perfect zijn voor daar te zitten. Da’s waar. Ik heb mij al heel veel aangepast, ze, aan andere mensen” (Steven) 143. “Op sommige punten heb ik ze wel bewezen dat ik meer kon. Ik heb in november 1999 mijn accident gehad en ik ben in 2000 naar de Dominicaanse geweest. Helemaal alleen, met het vliegtuig, zonder compagnie. Ik heb daar vroeger een jaar geleefd en die mensen hebben daar een hele andere mentaliteit. Ook omdat ik daar gewoon woonde en leefde en geen verplichtingen had, kon ik daar zo gewoon Liesbet zijn, gewoon mezelf. En hier zat ik vast, hier werd er vannalles van mij geëisd, ik moest revalidatie doen, ik moest dit, ik moest dat. En ik kon dat niet meer, ik werd zot. En op een bepaald moment heb ik mijn ouders geforceerd en zij hebben mij uiteindelijk een reis betaald en ik ben vertrokken. Gewoon omdat ik nog eens gewoon Liesbet wou zijn, daar kwam het op neer!” … ““ik had dat nodig, voor mijzelf, voor mijn zelfbeeld. Ik had dat echt nodig om terug te voelen wie ik vroeger was, terug het gevoel krijgen dat ik geapprecieerd werd. Dat kreeg ik ginder, hier is onze maatschappij gericht op presteren, op deel uit maken, soms een beetje te veel. Je krijgt soms de tijd niet om te recupereren, om jezelf te zijn, ik heb dat ginder wel gekregen, door het 15

feit dat ik gezegd heb: “Hier, kust mijn kloten, ik ben weg!”. Ik heb dan ook het geluk gehad dat mijn ouders mij genoeg vertrouwden om mij dat te laten doen. Het was ook niet evident voor hun om mij te laten gaan. Eigenlijk was dat wel een soort bezinning, maar ook een ontdekking voor mij: horen of ik mijn Spaans nog wel kon,… Ja, terug gewoon Liesbet mogen zijn, ik kan dat niet anders omschrijven. Dat was voor mij heel belangrijk, daar voelde ik weer dat ik Liesbet kon zijn en mocht zijn. Dat gaf me dan de kracht om voort te doen, en ik had dat echt nodig.” (Liesbet) 144. “Heel die periode word je eigenlijk iemand anders, meedraaien in het sociale circuit, gaan werken gelijk iedereen, doen gelijk iedereen, daar heb ik wel mezelf wat afgebouwd, met als gevolg dat ik dan in 2003 een verslaving had aan medicatie.” (Patrick) 145. “Dat liedje van Ciske De Rat is ook zoiets. Ik kon dat ook opzetten en luid meezingen, maar da mocht nie van mijn moeder. Ik was van tijd ook zo kwaad, da niemand mij begreep en da ik nie gewoon braaf wou doen wa ze wouden. Dat was echt mijn liedje waarop ik mij kon uitleven. Ervoor had ik da nie, ma toen had ik zoiets van: “Laat mij allemaal gerust, ik heb mijn eigen leven!”.” (Stefanie) 146. “Ik ben eigenlijk niet zo’n actief mens. Ik heb geen avondactiviteiten of zo, dat doe ik dus nooit. Ik deed dat wel aan de universiteit. … Ik doe niet echt veel in mijn vrije tijd. Voor mij gaat het vooral om eten, werken en slapen. En dan vooral naar het toilet gaan, zoals de koning het ook te voet doet. Nee, vrije tijd, dat heb ik niet echt. Ik bedoel, culturele uitstappen, dat doe ik graag, op de open bedrijvendag ga ik gaan kijken naar een bedrijf in de buurt.” (Diederik) 147. Ik vraag Jean-Marie wat hij vroeger deed in zijn vrije tijd. “nieks”, is zijn antwoord. Ik vraag hem wat hij deed als hij van zijn werk thuiskwam, nogmaals wijst hij het woord “nieks” aan. Wat later zegt hij: “tv kijken”. … Op de vraag welke activiteiten hij graag doet, toont Jean-Marie het woord “zwemmen” en zegt hij: “paardrijden”. Hij heeft vroeger nooit te paard gereden. 148. “Wat nog heel belangrijk voor mij is, is mijn fiets. Ik rij hier nog elke dag met de spinner, en ga af en toe nog eens een toer doen. Ik ben terug begonnen met muziek ook, gitaar en mondharmonica. Ik krijg elke maandagavond les van iemand. Ik heb vroeger nog in het orkest meegespeeld en dat doe ik graag. Fiets en muziek, dat zijn mijn twee belangrijkste hobby’s. Vroeger heb ik in diverse groepjes gespeeld, bij ‘Bien Cuit’ onder andere. Ik heb op de Gentse Feesten gespeeld en op Parkrock in Aalst. En echt leuk dat dat was!” (Jaak) 149. “Ik ben ook iemand die de kuisziekte had. Ik was altijd aan’t kuisen, van ’s morgens tot ’s avonds als ik thuis was en de woensdag begon ik met mijne boven en de vrijdag was ik dan rond en de zaterdag steekte ik dan mijne was in, he. … Vroeger werkte ik wreed veel in het huishouden. Nu kan ik dat niet meer. Ik kan geen dweil uitwringen. … Mijn hobby vroeger was naar de markt gaan. Nu kan ik dat niet meer, maar als ik thuis ben mag ik soms nog eens mee. …Nu werk ik nog in mijn boekjes en da’s al. Woordenzoekers, dat doe ik het liefst. Of ne keer met de kaarten spelen” (Tania) 150. “Bijvoorbeeld stepaerobic, ik deed dat zo graag, elke week. Kan ik niet meer. Met de fiets rijden. Kan niet meer. Wandelen. Kan ik nog, maar ja, hoe ver? Weggaan, ja. Ik kan niet te laat weggaan, want almenekeer krijg ik mijne klop. Dat zijn allemaal dingskes waar ik nu rekening mee moet houden, waar ik vroeger allemaal kon. Dat is eigenlijk het meest veranderd.” (Stefanie) 151. “Vogels houden. En ik heb ze weggedaan, he. Geopereerd worden. Mijn vrouw kost ze nie houven, he. Ze vielen allemaal dood. Nu in boeken over vogels kijken, he.” (Danny) 152. “Nie zomaar iets maken, he. Voor iets mee te doen.” (Sylvain) 153. “Ik zit ook in de Scouts. Die van Zebos raadden aan om blijven contacten… Dus ja, ik ben dan in de Scouts gegaan. En ik ben gaan fruitschillen in het school, den dinsdag. Ik heb dan recup van mijn weekend, dus ben ik altijd dinsdag vrij. Die vragen da, en ik zei, ja, ik heb daarmee geen probleem. Ik doe da als vrijwilliger. En ook zwemles. Ik heb vroeger zwemschool gevolgd en ik ken dus alle slagen. Ik vind da wel tof zo, kleuter en lagere school. … Da ge goe leeft, ja u sociaal. Met da fruitschillen, ge krijgt er wel iets voor terug. Ge wordt geapprecieerd door de kleuters en de directie. En ook thuis, anders blijft ge liggen tot 10 uur, en nu hebt ge een reden om op te staan. Als jonge mens, ja, waar moet ge voor opstaan? En nu, om 8 uur gaan fruitschillen, en ge hebt nog ne ganse dag voor u. Goudstond… Ochtendstond heeft goud in de mond. ” (Tim) 154. “Brieven typen en koken, dat ook. En afwassen. Goe koken, da vind ik leuk. En breien. Typen, want schrijven, da gaat nie meer.” (Kim) 16

155. “Awel, euh, ik bewerk hier hout en normaal ga ik daar elke dag naartoe. En koken.” (Jan) 156. “Als je mij ziet werken, werk ik even hard als een ander. Maar als ik moet solliciteren, kan ik mezelf niet goed genoeg verdedigen. En daar zit dan waar het, euh, de begeleiding van het UCBO, ATB, de volledige omkadering om u te stimuleren, om te zoeken, om rond te gaan in het circuit, waar moet ik gaan om geholpen te worden enzo en dus om te gaan zoeken. Ik voel dat ik begeleiding nodig heb.” (Tom) 157. “Ik was zelfstandige garagehouder, ik werkte met vijf personen. En euh, mijn werk betekende alles van mijn verleden. Momenteel doe ik nog altijd niks van werk.” (Franky) 158. “Ik zie mezelf als iemand die met vallen en opstaan probeert er door te raken. Ik heb al verschillende jobs gedaan maar er is geen enkele gelukt tot nu toe….Het gaat er dus vooral om dat ik heel moeilijk kan volhouden…. Ik hoop ooit een job te vinden met de nodige ondersteuning en hulp van buitenaf. Of het nu van het Jobbureau of van het UCBO is, of wat dan ook… Er zal in ieder geval hulp van buitenaf nodig zijn om me te laten volhouden. Het is wel nodig om ook eens positieve kritiek te horen. Meestal als men evalueert, evalueert men de pijnpunten. De positieve dingen worden dikwijls niet gezegd. Dan kom je in een negatieve spiraal terecht, waardoor dat ge eigenlijk jammerlijk gaat reageren en de moed gaat verliezen. Dat is zo’n beetje het zere punt, vind ik. … Mijn werk gaat moeilijk. Het wordt werken aan werk. Ik wil een halftijdse opleiding volgen en zorgen dat ik een goede stageplaats en dan werk vind.” (Diederik) 159. “Ik heb altijd gewerkt, van mijn 18 jaar. Ik deed eerst vakantiejobs in de Volvo en dan heb ik in de horeca gewerkt. Mijn laatste job was bij Honda. Ik heb nooit stilgestaan. Het is daarom ook dat ik weet dat ik iemand ben die graag werkt. Door het accident ben ik wel rustiger geworden en kan ik ook genieten van rust thuis. Dat kon ik vroeger totaal niet. Ik zat nooit thuis, ik moest buiten zijn. Zelfs al had ik een vrije dag, ik moest nog buiten zijn. Nu wel, ik geniet van mijn huisleventje enzo. Ik zou wel vree graag terug werken, ik ben een heel sociaal mens en zou terug onder de mensen willen komen. Maar als het niet gaat of als men geen passende job vindt voor u, ja dan gaat het niet.” … “Ik weet totaal niet waar ik moet gaan beginnen nu. Ik ben altijd arbeider geweest, ik heb in de horeca gewerkt, maar door mijn fysische beperkingen die ik heb gaat dat niet meer. Een horecajob zou ik perfect kunnen doen, geef mij een rekenmachine en ge moet maar zeggen, maar het feit dat ik nog niet lang kan rondlopen, daar heb ik dan ook nog die problemen bij. Dat is ook zo één van die dingen.” (Annelies) 160. “dakwerken”, schrijft Jean-Marie. Ik vraag hem of hij zijn werk graag deed. Jean-Marie knikt. Op de vraag of hij veel collega’s had of alleen werkte, zegt Jean-Marie: “alleen”. Hij vond het niet erg om alleen te werken, hij is graag alleen. Ik vraag hem of hij het dan niet moeilijk vindt om in een groep samen te leven, of dat hij het plezant vindt dat er zoveel volk is. Hierop zegt Jean-Marie: “ja”. 161. “Ja, ik heb geen dieptezicht niemeer, he. Mijn één oog is geopereerd. En voor te lassen, een millimeter een half naast de plaats, is het al kapot. Ik heb geen dieptezicht niemeer, he. … Lassen, nee. En draaien en frezen en schaven, wie zoekt er zo’n dingen nog. Op het werk ben ik gehandicapt, he. Misschien in een tehuis van gehandicapten werken? ” (Sylvain) 162. “Buiten dat ik nu, nog meer dan vroeger, dat ik echt vooruit wil in het leven en dat ik dingen wil ondernemen en liefst andere dingen dan alleen vrijwilligerswerk. Niet dat ik dat niet graag doe, maar ik wil meer appreciatie krijgen en echt kunnen meedraaien in de buitenwereld.” (Liesbet) 163. “Dat ik die verschillende rollen nog kan opnemen, dat ik nog kan gaan werken, dat ik nog verpleegkundige kan zijn en dat ik nog altijd iets beteken, eigenlijk. Dankzij die tumor heb ik nu een heel interessante job. Ik ben heel blij met hoe dat geëvolueerd is. Ik werkte dus eerst op de opnamedienst en dat was met mensen die heel zwaar in crisis gingen, met heel zware problemen. Ik wou er meer zijn voor mijn kinderen en de dingen minder mee naar huis nemen, iets luchtiger gaan doen. … Eigenlijk doe ik nu wat ik graag wou doen. Ik werk halftijds en samen met de opvoeding van mijn kinderen, mijn huishouden en de sociale contacten is dat voor mij echt het maximum. Als ik naar huis rij ben ik altijd heel moe. Ik wil ook daarbuiten nog andere dingen kunnen doen.” … ““Ik ben wel blij dat ze mij op het werk niet laten vallen hebben, dat ze zoveel rekening met mij gehouden hebben. Ik had wel een vast contract, en van de sociale sector zou je dat zeker moeten verwachten, maar toch. Anders zou mijn zelfbeeld een grote klap gekregen hebben.” (Anne) 164. “Ik heb gans mijn leven gewerkt. Ik ben afgestudeerd en dan heb ik in een fabriek gewerkt van exotisch vlees, als verpakster. Dan kon ik naar een vast contract gaan in Delhaize. Eerst was dat charcuterie, aanvullen, kassa, alles samen. Ze hebben mij constant aan de kassa’s gezet en ik deed dat ook wreed geire, met geld bezig zijn en zo. Dat heb ik gedaan tot dat ik ziek was. Teruggaan was direct uitgesloten. Waarom? Ik heb een jaar en half in het ziekenhuis gelegen en ik heb een jaar en half van mijn baas niks gehoord. Dan 17

had ik ook zoiets van, ik heb twee – drie jaar daar gewerkt, elke zaterdag, elke zondag. Ik heb nooit gezaagd, ik stond elke week met een glimlach achter de kassa, en dan kijken ze gewoon niet om naar u! Dan had ik ook zoiets van: “Neen, dank u!”.” … ““Ik ging normaal beginnen met vrijwilligerswerk, maar ik kan het gewoon niet. Om ganse dagen doodop te zijn en niets meer in huis te doen en aan u gezin te hebben, daar begin ik niet aan. … Maar ja, het schoonste voorbeeld, ik ging naar een feest van mijn vriend zijn werk. De mensen komen babbelen met mij, ik babbel terug, omdat ik vree sociaal ben, maar de eerste vraag is: “Wat doede van werk?”. De eerste vraag, ge staat daar, he, als meiske van 25 jaar. ’t Is zo precies zo van te zeggen: “Ik wil nie werken”, he. En dat vond ik zo een vernedering. Nu ben ik ook hele dagen thuis, ge hebt geen sociaal contact, he, behalve dan met naar mijne kinesist en naar de winkel gaan. Er zijn ook mensen die zeggen: “Hoe dom kunde zijn, ge zit met een invaliditeitsuitkering, hoe dwaas kunde dan zijn om toch nog te willen gaan werken?”. Ik zeg dan: “Het gaat mij daarover niet, ik wil wat te doen hebben ook.” Maar het moet wel te doen zijn. Vorig jaar zag ik het volledig te zitten. Maar nu dat ik mijn appartement heb, ik zit daar 3 keer langer aan dan dat gij daar aan zout zitten, dus ik heb kik geen tijd meer over.” (Stefanie) 165. “Door omstandigheden ben ik dan als zelfstandige kunnen beginnen, en dat is ideaal natuurlijk. Als ik echt moe ben, dan kan ik mij een halfuurtje gaan leggen en daarna nog wat langer verder werken als het nodig is. Nu heb ik veel flexibelere uren en dat is wel ideaal voor mij, omdat ik merk dat ik nu aan mijn eigen wensen en mijn eigen eisen kan voldoen. Natuurlijk heb je deadlines en zijn er de klanten enzo, maar ik denk dat dat voor mij ideaal is, deze manier van werken. Dat is wel een moeilijke zoektocht geweest. Ik ben dan gestopt met logopedie en ik had toen zoiets van, wat nu? Ik had wel veel interesses, maar ik wou ook een doel hebben. Ook voor mijn zelfbeeld, ge zijt daar nie fier op als ge bepaalde dingen niet kunt. Ik kon niet meer zoals een normaal mens functioneren, zoals een normaal mens gaan werken, daar had ik het wel moeilijk mee.” (Loes) 166. “Ik heb een A1-diploma in Toerisme en heb altijd in die branche gewerkt. Dat is een vrij hectische sector, maar ik deed het graag. Ik zou het nog graag doen denk ik, maar eigenlijk wil ik het liever niet meer doen omdat het zo hectisch is en omdat je ook op zaterdag moet werken. Nu hecht ik echt belang aan mijn weekends. Mijn familieleven komt nu vrij hoog te staan. Mijn sociaal leven ook. En vroeger was dat minder, he, je had een vrij drukke carrière en ja, de hele week werd in beslag genomen door je werk en dan had je enkel het weekend vrij om je huis op te ruimen en boodschappen te doen en nog iets met vrienden te doen of met familie en dat was het. En nu is dat veel gematigder geworden. Ik doe bijna nooit boodschappen in het weekend. Ik kuis bijna nooit meer in het weekend. Het is allemaal quality-time geworden. Dat vind ik echt wel belangrijk nu. … En gewoon eens kijken of ze je een halftijds jobje konden geven ergens. Maar dat ging niet. In zo’n organisatie…En dat heeft mij zo in een put geduwd. Terug, want als je zo’n hersenbloeding hebt, dan zit je echt in de put. Je leven verandert. En dan probeer je er terug uit te kruipen, het gaat beter, ik wil weer aan de slag. Ik wil zeggen: “ik kan het nog”. Ik ga het rustig aandoen, maar ik weet dat ik het nog kan, maar dan zeggen ze je van: “nee, het hoeft niet meer”. Ergens zeggen ze van, nee, jij kan dat niet meer aan. Dat is het eigenlijk, he. Je bent niet meer rendabel genoeg voor ons. En dat duwt je diep in de put. Daarom heb ik het nu nog moeilijk om werk te gaan zoeken, he. … Ik ga niet solliciteren voor het eerste het beste dat op mijn pad komt. Nu solliciteer ik relatief weinig, in verhouding met echte sollicitanten dan. Omdat ik vind: het moet mij liggen. Mijn kijk is daarop wel heel erg veranderd. Het gaat niet meer om: ik moet werk hebben, maar het gaat om mij. Het gaat niet meer om die werkgever die iemand moet hebben, maar het gaat om wat ik wil, het moet mij liggen. Vooral het aspect: ik ben belangrijk, ik moet het graag doen, he. Ik moet kunnen van man tot man werken, mij 200% inzetten, maar dan de deur toetrekken. Dat is ook belangrijk, en dat was vroeger niet.” (Christa) 167. “Met Pasen ben ik dan…Een week achter Pasen ben ik terug gaan werken. Maar door de verzekering was dat dan maar een uur of twee uur werken per dag. Om dan terug naar fulltime… Maar na een week, mijne baas, Dirk, begon dan mij belachelijk te maken tegenover andere mensen, over hoe dat het geweest was. Hij maakte altijd zo die opmerkingen van… Ik wou eigenlijk azo vlug mogelijk stoppen met der te werken, want nee, da klikte nie meer. Het accident was gebeurd en hij had ook nooit gezegd dat hij te snel had gereden ofzo. En het was ook nooit opgemaakt op een politieverslag dat hij te snel gereden had. Hij had gezegd: “De wagen begon te slippen, maar ik wist niet hoe dat kwam”. Dus ja, als ge het niet weet… Maar achteraf is dus gebleken dat hij 160 per uur reedt. Dat was de impact stond er in het verslag. Gaan werken was toen tot oktober. Allee ja, da’s echt tegen uw goesting. Maar die verzekering was dan nog wa anders. Ge hebt de verzekering en dan nog de… Ik kan er nie op komen. Da was afgesloten en dan kon ik terug fulltime… De ziekenkas, ’t was da, was afgesloten. En dan kost ik terug… In oktober was ik terug full-time. Maar het ging niemeer.” … ““Ja, en de collega’s ook. Het is positief. Boterhammen smeren dat is verschrikkelijk. In Zaffelare moest ik ook boterhammen smeren, maar da was maar één onderdeel. Ik moest nie alleen maar… Ik mocht ook ondertussen andere dingen doen, bakken enzo. Dan pakt ge ‘r da bij. Maar in ’t Hof was da gewoon den afwas. Da was eigenlijk drie/vierde van den dag. En da was… Nee, in Zaffelare was da beter. ’t Is nu grootkeuken, ’t is nie ’t zelfde als fijnkeuken. Maar ik heb mij daar nu al bij 18

neergelegd. Het is vooral mijn slaap die ik nodig heb. Vroeger was da op school, drie, vier uur en ge kost er terug mee door. Maar nu is da…” (Tim) 168. “Ik ben verantwoordelijke geweest in de Match. Tien jaar en daarna secretaresse. Maar ik deed da nie graag, ‘k heb da maar een paar jaar gedaan.” (Kim) 169. “Dinsdags en vrijdags. Als’t goe weer is gaan we wandelen, als’t slecht weer is dan… ja, geen kaartspel, he, want da’s te gemakkelijk voor naar daar te gaan. Zo oefeningen, he. Ik kan da nie zo goe uitleggen.” (Steven) 170. “Ze willen nu nie snappen, ze verstaan het zelf nie als ik zeg dat ik geen verbale gesprekken aan kan. Ik weet niet of ge juist weet wat ik bedoel met verbale gesprekken? Als mensen zitten te babbelen en ik zit erbij, ik kan niemeer verstaan wat ze zeggen, of het positief opvangen, ik zal het zo zeggen. En hoe veel dat ik ook probeer, dat lukt mij nie. En euh, ja euh, en niemand gelooft dat. Mijn moeder dan, hare vriend is de ene kant wat doof, en ok, koopt u dan een hoorapparaat he, dan is het opgelost. En bij mij lukt het ook gewoon niet om totale gesprekken te horen, allee horen wel, maar om op te vangen en een onderscheid te maken. En als ge dan zegt tegen familie van gewoon, dan is daar totaal geen begrip voor. En ze zeggen van ja: “we begrijpen wij dat wel”, maar ze willen, ze begrijpen het nie, want ze doen gewoon verder.” … “Ik stel mij soms de vraag, van ja, als ge daaraan allemaal, euh..., zit te denken, komt ge er nie uit gelijk hoe da ge... euhm. Soms zit het hier goed klaar en gij weet zelf dat het er goed in zit. En gij laat me goed uitspreken, want ja, gij beseft dat. Maar als ge dan geen reactie krijgt, ja..., ik moet zeggen, het zit zodanig complex in elkaar dat ge het soms niet kunt uitleggen.” (Franky) 171. “Een voordeel, ja, ik weet nie echt wat een voordeel is…” (Tim) 172. “Ge kijkt naar andere mensen. Vroeger… van die lichaamstaal… Als twee mensen aan’t praten zijn, ik zag da nie. En nu, valt da meer op. Ge let er meer op. Allee, ja, ik… Ge let er meer op, of wat ik ga vertellen of da ulder interesseert. Als ge in groep zijt en ook thema’s… Da’s onbewust da ge er meer naar kijkt. En ook meer analyseert wat da zulder aan’t zeggen zijn. Meer mensenkennis da ge eigenlijk hebt. Ja, ge weet eigenlijk meer.” (Tim) 173. “Wat me het meest stoort is dat ik financieel niets in mijn mars heb. Bijvoorbeeld: mijn wasmachine is stuk gegaan en mijn papa heeft een nieuwe moeten kopen. Je kan je eigen leven niet leiden en dat is wel lastig. Het is wel niet simpel zo, maar ik kan wel altijd een beroep doen op mijn vader, ook al is hij vaak ambetant en maakt hij het me soms moeilijk. Het moet gewoon zo. Als ge van een wachtgelduitkering leeft, kunt ge u financieel niet veel veroorloven en dat is moeilijk. Ik vind dat soms wel ambetant, maar ja het is nu eenmaal zo.” (Diederik) 174. “De financiële gevolgen zijn er ook altijd. Je wordt al gestraft, je hebt een NAH en dan financieel ook. Je telt niet meer mee voor de maatschappij, he. Of veel minder. Voor velen is dat niet gemakkelijk. Maar ik heb gelukkig een partner, die daar heel soepel in is en die mij niet zit op te jutten.” (Christa) 175. “Ik had vroeger Chris Verdoodt, mijn logopediste. Ik heb die 3,4 jaar gehad. Da was een bom geld. Maar ja, da kost allemaal veel geld, he. Maar ons vader had er veel voor over. Ons vader heeft veel voor mij over.” (Tim)

Fysiek welbevinden 176.

“Mijn lichaam…Is veel te dik geworden. Er mag een kilo of 15 kilo af zijn. Ik zou liever wa meer willen stappen. Diene arm tot daar toe. Mijn lichaam wil nie mee.” (Ann)

177. “Ik wou dat ik gezond was”, schrijft Willem. 178. “Ja, aan mijn uiterlijk is eigenlijk niets aan, buiten aan mijn been, daar heb ik een litteken van die dubbele open beenbreuk. Verder ben ik vrij zwaargebouwd, dat heb je waarschijnlijk al gezien. Maar voor de rest is er met mijn uiterlijk niets aan de hand eigenlijk. Mijn lichaam, motorisch ben ik natuurlijk minder sterk. Ik was motorisch nooit sterk, maar nu ben ik helemaal niet sterk. Ik beef enorm, door die medicatie en ook door het letsel. ” (Diederik) 179. “Ik vind dat in feite alles om motoriek draait. Ik was bijvoorbeeld slecht in snookeren en iedereen lachtte mij uit, dat is niet leuk. Alles draait rond motoriek. Als je in het middelbaar niet kan voetballen, dan doe je niet mee en word je gepest. Als je niet kan touwklimmen, dan doe je niet mee. Ik maak misschien soms rare bewegingen, maar ik probeer zo weinig mogelijk mee te doen aan al die motorische zaken.” (Diederik) 19

180. “Ik heb eerst in 1991 mijn eerste hersenbloeding gehad, en toen is er geopteerd om te wachten, omdat dat mogelijk zelf verdwijnt. In ’92 heb ik dat terug gehad, maar dan groter. Dat moest operatief verwijdert worden omdat er gevaar was. Dan waren de coördinatiestoornissen langs mijn linkerkant volledig, dat was in ’91 nog niet, in ’92 wel. Vandaar dus links-rechts. Ik was links, en ben nu rechts.” (Patrick) 181. “Ik had geen controle meer over mijn lichaam.” (Anne) 182. “En de andere gevolgen zijn: motorisch gestoord, motorische vermindering op mijn rechterkant. Het is niet een hele verandering, maar je ziet wel dat mijn rechterkant niet zo goed meegaat. … De gevolgen van mijn rechterkant die zijn er. Een aardappel schillen bijvoorbeeld gaat niet goed meer en ik doe er heel lang over om mijn ajuin in kleine stukjes te snijden. Dat is ook mijn voordeel dat ik meer tijd heb, dat het op tijd klaar is. Maar dat heb ik dan ook wel nodig, om om vier uur aan het avondeten te beginnen.” (Christa) 183. “Ja ik kan fysiek alles terug. Ge kunt u nie voorstellen wat da is om terug te kunnen lopen en al.” (Tim) 184. “Uiterlijk ben ik niet veranderd, buiten dat ik van lang haar ineens een broskopke had. In het begin was ik wel kwaad. Ik was al zo lang aan het sparen voor lang haar. Maar ja, dat is uiteindelijk het minste, he. Maar op zo’n moment was ik daar wel heel kwaad over. Plots zo een millimeterkopke, daar kon ik niet mee lachen, ze!” (Liesbet) 185. “Ik heb daar niet zoveel problemen mee, met mijn uiterlijk, maar toen ik aan het revalideren was, was er iemand dat haar haar er helemaal afgeschoren was. Bij mij was het alleen in mijn nek en ze hebben gewoon mijn nekplooi geschoren, zodat ik bijna nog al mijn haar had. Ik was zo blij dat alles zo goed is afgelopen. In ce was mijn uiterlijk niet zo belangrijk, maar toen wel. Mijn haar is van mij. Ik heb dat nu nog. Ik wil mijn haar in mijn nek voelen, ik heb dat lang niet gehad. En het is ook een plekje dat ik voor me houd, je ziet het bijna niet.” (Christa) 186. “Mijn uiterlijk, ja. Mijn baas toen… die zei: “Ik heb ook iemand gekend die een accident had gehad en die dee dan plastische chirurgie en da komt allemaal in orde”. Maar bij mij, ja. Ge ziet da litteken nog. Mijn haar hangt ervoor. Vroeger was het kort, voor in de keuken dan, maar nu is da lang om dat te stoppen.” (Tim) 187. “Ik probeer altijd deftig en correct te zijn. Als ik werk dan werk ik en dan doe ik mijn werkkleren aan. Als ik een afspraak heb met iemand die ik echt niet ken, kan ik toch moeilijk vuile kleren aandoen, ik vind dat dat echt niet kan.” (Diederik) 188. “Qua uiterlijk ben ik niet veranderd. Ik hechtte wel veel belang aan mijn uiterlijk. Als ik in de bank werkte ging ik altijd in kostuum en met een das en met mooie schoenen aan gaan werken. Ik deed dat dan natuurlijk ook aan als ik eens weg ging ofzo.” (Jaak) 189. “Ik doe pipi in mijn zakske. Ik heb dat gekregen als ik naar hier gekomen ben. Ik vind dat gemakkelijk, maar soms nie, ze. Als ik ne rok aan heb, ziet ge da soms hangen, he en met een lange broek steekt da weg, he. Soms ben ik daarvan geambeteerd. En als ik hoest of als ik lach doe ‘k ik pipi in mijne pamper.” (Tania) 190. “Naar de winkel gaan kleren kopen doe ik ook graag. Als ik geld heb, he, maar Romain heeft toch ook graag dat ik mooi ben, he.” … “Ik ben te dik. Maar ’t is allemaal zo lekker, he. Vroeger was ik toch zo dik niet. Ik vind mijn uiterlijk belangrijk en ben hier graag mee bezig, maar vroeger nog veel meer. Alle weken ging ik naar de coiffeuse en kleedde ik mij op. En schminken ook, he, crème en mijn ogen, mascara en soms oogschaduw. Op mijn lippen ook soms. Nu vind ik dat ook belangrijk. Nu kan ik niet alle weken meer naar de coiffeur gaan, vroeger woonde ik naast de coiffeur en ik ging wanneer het haar paste. Mijn kapsel was gelijk het nu is. Ik weet niet juist hoeveel ik nu weeg, 80 kg denk ik? Vroeger weegde ik 67-68 kg. Mijn kleren kocht ik altijd zelf, kleedjes deed ik altijd aan. En ik maakte er mij thans zelf ook, he. Dan stond er een patroon bij en dan deed ik dat zelf. Nu zijn’t allemaal voddekleren, he. Ik kies ze weinig nog zelf.” (Tania) 191.

“Ik ben ook heel veel verzwaard. Na mijn accident ben ik 13 kilo bijgekomen. Ik was vroeger een sportvrouw, ik ging vijf keer in de week gaan sporten. Voor mij was het wel een klap. Altijd sportief geweest… ik zeg niet dat ik mager was, maar toch niet zo dik als nu.” (Annelies)

192. “Hoe zag jij er vroeger uit?: Een beetje slanker. En nu? Mollig, om niet te zeggen: dik. ” (Ann) 193. “Dat is wree belangrijk, dat ik niet ziek zou worden en dat ik niet kan lopen, he. Ik doe niets speciaal voor mijn gezondheid, en vroeger ook niet. Soms lette ik vroeger op mijn eten, soms wel en soms niet. Roken en drinken heb ik nooit gedaan, nekeer als ik 16 jaar was ofzo en een keer zat geweest. Ik eet graag chocolade, maar vroeger was ik veel magerder, maar ik werkte dat toen af, he. Mijn linkerarm, mijn schouder doe mij soms zeer.” (Tania) 20

194. “Nu staat mijn gezondheid op de eerste plaats. Vroeger had ik zoiets van, ik ga wel naar de dokter als het echt moet. Nu is dat tot op het fanatieke af een beetje. Mijn stiefzoon die rookt bijvoorbeeld, en ik zeg dan wat hij eigenlijk niet graag hoort: “je bent eigenlijk een zelfmoordenaar want je pleegt roofmoord op uw eigen lichaam.”, zo durf ik het soms zeggen. Hij vindt dat natuurlijk niet leuk, want het is allemaal zo relatief voor hem natuurlijk.” (Christa) 195. “Als je moe bent en ze stellen je altijd vragen, de derde keer, dat begint pijn te doen. Dat is enerverend, eerder emotionele pijn.” (Tom) 196. “Ik heb pijn, vandaar dat ik in 2003 op de mutualiteit gekomen ben. Ik heb pijn in mijn rechterbeen en neem daarvoor medicatie die dan ook weer vermoeidheid als gevolg heeft. En in die periode was ik eigenlijk zo wat verslaafd aan de pijnstillers…. Ik heb zenuwpijnen in mijn achterbeen, en het is proefondervindelijk vastgesteld dat prikkels die stimuleren op uw hersenschors invloed hebben op uw ledematen. Rond mijn hersenschors liggen electroden, elektrische signalen, en de bedoeling is dat die signalen die in mijn been komen van pijn, te storen, zodat het niet doorgaat naar mijn hersenen. Dat is eigenlijk de bedoeling…. Wat heb ik nodig ja, ietske dat mijn pijn wegneemt en mijn vermoeidheid, want daar heb ik het meeste last van. En het een hangt samen met het andere, als ik moe ben heb ik meer pijn en zo. ” (Patrick) 197. “Fysieke pijnen aan mijn gewrichten vooral en ook de vermoeidheid. Ik krijg dan hoofdpijn. Mijn hersenen moeten veel te veel werken voor het geen dat ik maar moet doen, in feite. Af en toe zie ik een beeld voor mij van mijn hersenen die bijna op ontploffen staan.” (Annelies) 198. “Als ik nu zo hoofdpijn heb, ga ik mezelf afvragen van, welke hoofdpijn is dat? Iedereen heeft wel hoofdpijn, maar komt dat dan door die bloeding? Ik weet dan ook wel dat ik meer moet luisteren naar mijn lichaam, dat is iets waar ik ook veel meer mee bezig ben dan vroeger. Vroeger stond ik daar niet bij stil, maar ik heb nu wel geregeld hoofdpijn. Komt dat dan door die bloeding of eerder door die stress en vermoeidheid? Ik weet het niet. Ik weet niet of dat denkbeeldig is, hoor, maar nu ga ik dat ook meer plaatsen. Er is een plaats op mijn hersenen, waar ze beschadigd zijn die ik voel, en dan ben ik wel ongerust als ik dan daar hoofdpijn heb.” (Loes) 199. “Ik ruik alles extra” (cursist startmodule UCBO) 200. “Mijn sinussen die zijn weg. Die twee klieren azo, direct terug daarin, op de operatietafel. Maar ik kan nie ruiken a zo, he.” (Sylvain) 201. “Ook die overgevoeligheid: de sensoriek in mijn rechterarm is aangetast. Het lijkt alsof die arm koud is of in brand staat. ” (Anne) 202. “En nog eens naar de cinema gaan, dat zou ik nog eens willen doen. Vroeger ging dat niet, met dat mijn zicht te beperkt was, maar nu is dat beter. Nu ga ik dat scherm wel kunnen zien. Ik zag door één oog maar, door een zwarte koker. Ik zag geen reliëf of niks, maar dat heb ik nu nog niet. Ik kan niet zeggen: “Is die fles 10 meter van mij of 5 meter?” Het is daarmee ook dat ik gemakkelijk tegen de deur loop, omdat ik ze wel zie maar niet weet hoe ver ze nog is.” (Jaak) 203. “Computer dat deed ik vroeger graag, maar met die epilepsie mag dat niet. Epilepsie en computer gaat niet zo goed samen, dus probeer ik dat wat te minderen. “ (Tom)

Seksualiteit 204.

“Ik ben niet meer sexy. Ik heb het gevoel dat mannen niet meer naar mij kijken. Dat zou misschien ook wel kunnen omdat ik 10 kg ben bijgekomen. Mijn metabolisme is aangetast.” (Anne)

205. “Ik heb zo’n plaat van Gorki, “Ooit was ik een soldaat”. Hij zingt daarin “Ik was de laatste van de klas”, ik was ook de laatste van de klas. Bij lichamelijke opvoeding ging het niet zo goed. “Er kwam nooit iemand met mij spelen”, zingt hij ook, “ik kwam met niemand overeen en daarom ging ik naar de dames van plezier”. Dat heb ik ook wel al gedaan, gewoon omdat ik niemand had. Ik had nooit een vriendin, niemand wilde mij. Het ging nooit verder dan een verre vriendschap. “Laat maar pasterke van den Elzas zijn wat dat hij is”, lachten ze maar zo werkt het niet bij een mens,he. Ik heb daarover al oneindige discussies gehad met mijn vader, maar voor mij is dat een instituut voor mensen die niet aan hun trekken komen. Er wordt enorm over geroddeld, je wordt gezien en dit en dat.” (Diederik) 206.

“Nu is dat anders, want ik kan niet poepen, ik kan mijn benen niet open doen. Vroeger was dat alle dagen. Soms slaapt Romain bij mij, maar in een ander bed. Georgette slaapt boven. Wij hebben 3 slaapkamers, een 21

voor Romain, een voor Georgette en een voor mij.” … “Wree erg vind ik da. Maar met dat zakje voor te pissen, he… “Laat dat beestje maar gerust waar da’t rustig is”, zegt Romain dan altijd.” (Tania) 207.

“Da’s wel belangrijk, maar ja, nu komt het er nie veel van. Ik wacht daarvoor tot als ik terug thuis ben.” (Ann)

208.

“Ja, maar dat is voor thuis. Hier zou ik dat niet willen.” (Tania)

Emotioneel welbevinden 209.

“Het accident, ja, rolstoel. Ik heb dat opgelopen in Sint-Niklaas, he, maar het was louter, euh… Nie getest geestelijk. Louter fysiek. Ze hebben mij dan doorgestuurd naar het Fabiolaziekenhuis, ik heb daar kine meegevolgd. Want ik kon nie stappen, ik kost niks eigenlijk. Het was heel vlug gerevalideerd.” (Tim)

210. “Het was wel van: “Allee, waarom komen wij dat nu alletwee tegen?”. Ik vond dat heel raar. Ik vroeg me ook af of ik dat had uitgelokt misschien, door mijn manier van denken of van zijn, dat zijn ook veel twijfels die aan bod zijn gekomen. Ligt dat nu in onze manier van doen? Waarom hebben wij dat nu met twee voor?” (Anne) 211. “En ik zit dan in de spiegel te kijken en denk dan dikwijls: “Het is mijn eigen schuld”. Het was een accident en ik was wel niet in fout, maar toch denk je altijd: “Had ik nu maar dit, of had ik nu maar dat.”En dan kijk je in de spiegel en dan zeg je dat ook: “Het was uw eigen schuld en ge zijt lelijk geworden en si en la.”” (Annelies) 212. “Mijn zelfzekerheid is op het vlak van werk bijvoorbeeld inderdaad gekelderd. Als je zo een boodschap krijgt van: “We willen u niet meer” en dan op zoek gaan naar werk via het UCBO met een jobcoach. En een paar negatieve dingen meegemaakt: dat je daar zo zit met je jobcoach en dat ze vragen aan je jobcoach: “Zeg me nu eens wat dat voor mij als voordeel geeft, als ik haar aanwerf?” Ja, dat was wel moeilijk.” (Christa) 213. “Het heeft mij ook minder onzeker gemaakt, ik heb nu niets meer te verliezen. Ik weet nu dat ik tegenslagen wel aan kan.” (Anne) 214. “Ik ben ooit heel zwaar depressief geweest, in mijn 2de kan. Ik dacht dat ik heel de tijd luidop zat te vertellen, dat ik stemmen hoorde enzo. En ik ben daar echt heel ziek van geweest. Dat is dan terug over gegaan. Ik heb dat nu soms nog, vooral als ik niet kan volgen of als ik niet begrepen word door de mensen.” (Diederik) 215. “Als ik klein was, ik waar echt, zenuwachtiger. Ik heb tot mijn 12 jaar, elk jaar ene keer genaaid geweest. Ik kost lopen op mijn 10 maand en op mijn 11 maand moest ik al genaaid worden. En dan lopen en in sparren en naar de buurvrouw zwaaien. En ook ’t zelfde, mijn zuster… Mijn pa, zijn ouders hebben van die stallingen. En ge kent da op’t dak kruipen, en mijn zuster dan door’t dak gevallen. En ge moest die daar dan uittrekken. Ik waar echt een varken, ik zeg het.” (Tim) 216. “Ik was nen hele lossen. Ik mag da toch zeggen, he? Ik veranderde nie graag van vriendin. Ik had een vriendin. Maar da zijn allemaal problemen, he. Ik ben nog met een Italiaanse geweest. Die heeft mij zo nie echt bedrogen, maar ze is naar iemand anders gegaan. En dan heb ik zo diene Porsche, die ramen kapot geslagen.” (Steven) 217. “Nee, maar ik word 38 jaar. Ik zen nog… Ik mag nie zeggen da ik nog ne puber zen, maar ik moe alles terug leren, he. Dus euh, da’s de moeilijkheid van de zaak. Maar zo… Ja, ik weet nie, he.” (Steven) 218. “Vroeger was ik een flapuit, maar nu weet ik dat ik het niemeer mag doen of kan doen, omdat ik nogal moet denken voordat ik wat zeg en mijn woorden vind. Ik heb daar vroeger wel plezier aan gehad, aan dat lachen, aan grapjes maken. Vroeger was ik daar lakser in.” (Franky) 219. “20 % van mijn hersenen zijn weg. Wenen of triestig zijn, da gaat nie meer. …En lachen ook, he: “Hihihi” (geforceerd). En kwaad zijn ook nie, maar da had ik vroeger ook nie. Als ik iets slecht deed, hoep, en herbeginnen.” … “Ik vind da raar. Mijn vader is overleden en ik deed gewoon a zo, niks, he.” (Sylvain) 220. “Mijn emoties zijn 20 keer sterker geworden. Als ik boos ben, ben ik echt heel boos, dan is het best dat je uit mijn buurt blijft. Als er iets negatiefs gebeurt, dan begin ik echt te janken gelijk een klein kind. Nu kan ik daar wel een keer mee lachen, omdat ik dat begin te beseffen, maar in het begin was dat wel moeilijk. Vooral voor mijn man was dat ook heel moeilijk, die zware emoties enzo, hij kon daar moeilijk mee omgaan. 22

Hij wist dat ook niet, maar nu begint hij dat ook wel te beseffen, er is wel degelijk iets, dus kunnen we daar aan werken,he.” (Annelies) 221. “Mijn gevoelens zijn soms een beetje problematisch.” … “Mijn ouders zijn heel gelukkig dat ik er nog ben, maar ook zij moeten zich daaraan aanpassen en mij aanvaarden gelijk ik nu ben. Alhoewel ik nu het compliment krijg dat ik veel verbeterd ben. Vroeger, na mijn hersenletsel, zat ik heel rap op mijn paard. Ik werd echt heel kwaad. Ik kon van de ene moment heel content zijn, en dan het andere moment beginnen wenen, echt heel triestig zijn. En dan veranderde ik opeens in heel ontgoocheld omdat er iets was dat ik niet kon en die gevoelens waren nogal extreem, terwijl ik daar nu meer evenwicht in gevonden heb. Ik zit nog altijd rap op mijn paard, maar niet meer zo rap als toen. Ik heb het al wat beter onder controle.” (Liesbet) 222. “Ik sta er nu veel positiever tegenover, ik doe het ook rustiger aan. Ik bekijk het rustiger dan vroeger. Andere prioriteiten zijn nu naar de eerste plaats verschoven.” (Christa) 223. “Vroeger was ik een levensgenieter. Nu probeer ik me te beperken met wat ik nog kan.” (Franky) 224. “Ik heb gewoon veel frustrerende dingen meegemaakt. Mijn grootste probleem is dat ik eigenlijk voortdurend depressief ben. Dat komt eigenlijk door het zware zuurstoftekort in de hersenen… Ik ben ook iemand die enorm veel pillen moet nemen om die depressie tegen te gaan en om mij goed te voelen. Ik slaap ook niet goed, heel onnatuurlijk. Dat is wel een groot probleem. … Op sommige dagen als het echt moeilijk gaat dan kan ik wel heel somber zijn. Ik doe eigenlijk heel hard mijn best en probeer het zo goed mogelijk te maken. Ik was ervoor ook zo, maar het is verslechterd na dat hersenletsel…. Ik voel mij soms zo leeg, ik ga dan in mijn sofa liggen. Meestal luister ik dan naar muziek en die zet ik dan na 5 minuten af omdat ik geen zin meer heb. Dan ga ik gewoon piekeren. Eigenlijk ben ik alleen gelukkig als ik slaap. Dat is mijn enige en grootste geluk. ” (Diederik) 225. “Ik zeg dikwijls “De eerste 100 jaar is moeilijk”, ja dat zeg ik wel dikwijls. Ik vind voor mij is het moeilijk, ten opzichte van iemand anders, ja, is dat moeilijk. Mensen die mij goed kennen, die weten dat, die hebben dat al genoeg gehoord. Ik vind ben nogal pessimistisch wel he. Op den duur gaat het vanzelf, ge ziet niemeer, ge hoort niemeer, ja, dan gaat het vanzelf he. Ik ben blij, ik ben al een derde voorbij, ik ben content dat dat al over is. Ik zeg dikwijls: “nu dat weer”. Het is gemakkelijk van te zeggen “ge moet nie in diene put vallen”, ge moet er eerst inzitten om te weten wat het is om er terug uit te proberen geraken.” (Patrick) 226. “Ja, die emoties,… Depressiviteit enzo… ik ben nog altijd een opgewekt persoon, maar ik ben rapper depressief en stress, daar kan ik totaal niet meer mee omgaan. Dat is dan ook de emotionele kant, dat is allemaal veel extremer. Ja, depressiviteit, dat is een zwaar woord, he.” … “Ik heb af en toe wel van die negatieve gedachten, ze. Maar ja, dat is normaal, he. Dat is die depressiviteit die af en toe naar boven komt…” … “Chance dat ik hem heb, dat hij me af en toe nekeer kan oppeppen.” (Annelies) 227. “Ik ben iemand die rap weent. … Omdat ik hier zit en omdat ik iemand zie wenen. En als ik mij kwaad maak ook, ze. Vroeger had ik dat zoveel nie.” (Tania) 228. “En nog altijd diene Scouts, he. Ik zen zo ontgoocheld. Ge kunt da nie voorstellen hoe ontgoocheld ik ben, jongejongejonge.” (Tim) 229. “Daarvoor ben ik ook terug in psychologische behandeling gegaan. Ik dacht van niet, maar nu twee jaar en een half later, merk ik toch dat ik veel emotioneler reageer. Nu heb ik dat leren plaatsen door mijn psychologische begeleiding, maar half vorig jaar, kon ik dat niet. Ik wist dat dat niet goed was voor mijn psychologische gezondheid, maar toch kon ik op die punten niet relativeren. Nu kan ik dat wel en nu gaat dat beter. Nu heb ik dat een plaats kunnen geven. Want dat was het, er is iets veranderd en ik wist niet wat. En dat kan niet meer van dat NAH zijn, want dat is al drie jaar geleden. Waarom doe ik zo? Waarom reageer ik zo? Ik ben niet zo! En mensen rond mij zeiden ook: “Jij had dat vroeger niet.” En daarom ben ik dan ook in begeleiding gegaan, om daar met iemand over te gaan praten. … Maar dat schommelen, dat is er nog te vaak naar mijn mening. Er zijn dagen dat ik het echt niet zie zitten en dat ik echt negatief reageer op dingen. Kleine dingen. En dat was ook een van de dingen, van een mug een olifant maken, he.” (Christa) 230. “Mijn gevoelens, daar is nog wel wat werk aan. Ik ben in begeleiding bij een neuropsychiater en een neuropsycholoog. Mijn gevoelens zijn soms zeer tegenstrijdig, soms zeer moeilijk…. Ik ben absoluut niet agressief, ik ben dat wel een tijdje geweest, vroeger in het middelbaar maar nu niet meer. Je moet vredevol met iedereen trachten samen te leven en het beste eruit te halen. Ik mis die warmte van mijn moeder. Mijn vader is een zakenman, hij kent geen gevoelens. Ik mis die tederheid, die genegenheid, het samen afwassen samen, de bedden op maken. In 1996 is ze gestorven, bijna 13 jaar geleden. ” (Diederik) 23

231. “Want vroeger had ik schrik. Hoe moet ik da nu eigenlijk uitleggen? Ik durfde de trap nie opkomen enzo. Mijn ongeval was dus zo zwaar dat ik schrik had van buiten te komen en mijn hoofd te laten zien. Mijn hoofd te laten zien… Problemen zo van de trap te durven afgaan.” (Steven) 232. “Gelukkig zijn is slapen voor mij, gewoon weg zijn van de wereld. Geen miserie, maar gewoon rustig niets doen.Ik ben eigenlijk iemand die het geluk nog altijd niet gevonden heeft en het misschien nooit zal vinden. Dat is gewoon omdat ik in een zekere manier toch beperkt ben.” (Diederik) 233. “Ik geniet gewoon, en neem de dag gelijk de dag komt.” (Tom) 234. “Ik zie altijd naar de positieve kanten. Terug, want, vroeger waren die er ook maar dan wou ik die niet zien. Ik zag alleen maar het negatieve. Daar ben ik echt in veranderd. Na mijn ongeval, voor ik die cursus ‘Mindfullness’ gevolgd heb, dan zag ik alles zo negatief. Ik haalde alleen maar de negatieve dingen in mijn leven en de positieve, die zag ik niet. Ik maakte alles zo negatief. Voor mijn ongeval was ik ook heel positief, dan ging alles goed. Er zijn zoveel dingen die mij gelukkig maken. We zijn daarnet naar de markt geweest en ik heb voor een stuk alleen gelopen. Ik kan dat nu terug, da’s ook al iets,he. En ik kan nu een deftig gesprek voeren, wat ik vroeger ook niet kon. Dat komt allemaal stap voor stap terug. Dat ik zelfstandig ben en niet altijd op andere mensen rekenen. Dat stoort hen niet, zij doen dat graag, dat is geen probleem, maar toch, die zelfstandigheid, voor een mens is dat onvervangbaar. Wat me nog gelukkiger zou maken is mijn muziek eigenlijk. Ik wil dat weer opbouwen en daar misschien ooit nog een keer iets mee doen. En daar ben ik nu aan bezig, volop aan ’t werken. Ik wou al een beetje eelt op mijn vingeren kweken om er terug in te komen. Het stoort mij niet, of ik nu een uur of twee uur op mijn gitaar speel, dat begint in orde te komen.” (Jaak) 235. “Als ik het op zijn geheel bekijk denk ik wel dat ik veel positiever geworden ben dan vroeger. Sowieso heb ik een mooie evolutie gemaakt, het is geen mooie weg geweest, maar het resultaat mag er wel zijn. Ik heb mooie vooruitzichten. Ja, ik denk dat dat altijd iets geweest is dat als er iets negatiefs was, dat om heb proberen buigen tot iets positiefs en dat ik dat tot hiertoe wel gekund heb voor mezelf. Ik denk dat er ook mensen zijn die meer bij de pakken blijven zitten en dat is zo’n beetje dat vechten in mij, van ge gaat u nie laten doen, ge moet verder. En ik wil ook voor mezelf bewijzen dat ik het kan. Het is dan natuurlijk ook extra leuk als het dan lukt.” (Loes) 236. “Je wordt alle dagen geconfronteerd met de gevolgen, maar het weegt totaal niet op tegen het positieve. Ik kan ook nog zoveel dingen doen. Ik ben ook gelukkig dat ik zoveel dingen nog kan doen. Andere mensen vinden dat misschien niet zo speciaal, maar voor mij is dat echt veel.” (Christa) 237. “Ja, blij, ik ben nu content met mijn leven. Alles valt terug in orde.” (Tim) 238. “Doordat mijn NAH-problematiek al verder in het verleden ligt, is mijn leven redelijk gemakkelijk verlopen. Mijn ongeval is in mijn jeugd gebeurd, mijn operatie in mijn twintiger jaren. Toen was ik nog redelijk jong en ik vind dat ik er nog redelijk goed vanaf kom.” … “Ik ben gelukkig als alles goed meezit. En een goeie gezondheid is ook heel belangrijk.Zolang als ge gezond zijt is het goed. Ik ben gelukkig.” (Tom) 239. “Hij zingt ook: “Ben je nu gelukkig, of heb je nu spijt, mist ge da nie?”. Ik heb ook soms spijt, dat ik zo lang nog bij mijn vriend van toen gebleven ben. Nu zou ik da anders doen. Nu ben ik wel gelukkig. We zijn nog nie zo lang samen, maar ik weet wel dat hij goed is voor mij.” (Stefanie) 240. “Ik ben gelukkig ziek. Nie veel mensen kunnen da zeggen, ma ik ben gelukkig ziek. En da’s allemaal dankzij hier.” (Kim) 241. “Na het ongeval was ik zo een beetje tureluur azo. … Niet bij mijn verstand. Na enkele minuten vergeten, gelijk als die anderen hier, he. … 20% van mijn hersenen is pfiet. … Weg. En vergeten. Lastig.” (Sylvain) 242. “Ook mijn geheugen over het algemeen, ik onthoud heel slecht en mijn concentratie. Het is toch al veel verbeterd, maar het is toch nog dat niet, in die zin dat ik veel vlugger moe word. Maar niet in die mate dat ik niet meer kan functioneren, maar dat zijn nu vooral mijn letsels die ik nu aan het opnoemen ben, he.” (Liesbet) 243. “In het begin heb ik heel veel revalidatie gevolgd omdat ik woordvindingsproblemen had, geheugenproblemen, heel snel vermoeid.” (Loes) 244. “Ja en euh, anders lukt mij dat niet meer om dat te kunnen onthouden. Als ik iets wil doen dat ik anders nooit gezien heb, dan lukt mij dat niet meer, dan is het precies dat alles tegen slaat en dat ik niet meer vooruit geraak, of niks niemeer vind. En euh, ik heb ook verschillende problemen met mijn korte-termijn24

geheugen. En euh niemand, snapt dat, wat dat dat is. Nu zit hier ik met een glas, ik ga buiten en ik weet dat nie meer. Of vraagt u iets, en ik zeg “ja”, ik draai mij om en ik ben het kwijt. En ge kunt het niet terug ophalen, want je weet niet waar het naartoe is.” (Franky) 245. “Ik heb een heel kort geheugen soms. Bepaalde dingen kan ik heel goed onthouden, heel lang onthouden ook, maar dan zijn er sommige dingen, die ik dan tien keer moet vragen of die mijn man mij tien keer moet uitleggen. Mijn man wordt dan soms kwaad, maar het is dan gewoon teken dat het er niet ingegaan is. Ik heb dat dan wel gehoord, maar het is alsof het hem niet heeft vastgezet in mijn geheugen. Zoals bij die bediendenopleiding, ik moest daar dan een aantal dingen tegelijk doen en dat gaat dus niet. Ik moet echt wel één ding afwerken en dan pas aan het volgende beginnen. Ik weet nu dat ik geen drie dingen tegelijk kan doen, want dan loopt het in het honderd.” (Annelies) 246. “Als ik dan een aantal zaken tezamen moet doen, dan lukt dat niet, dan loopt verkeerd. Zoals nu, ik rij hier gewoon voorbij, en dat zou mij vroeger niet overkomen zijn. Ik wist nog 100 meter ervoor, dat ik hier moest stoppen en toch rij ik gewoon voorbij. Dat zijn dingen die mij nu gebeuren. Dingen die ik 5 keer moet zeggen: “Ik moet daar stoppen, ik moet daar stoppen”, en dan vergeet ik het nog! Vergeten, er zijn veel meer dingen die mij ontsnappen, minder controle. Rekeningen niet betaald, iets voor mijn kinderen dat ze mee moeten nemen naar school, vergeten, iets waar ik vroeger allemaal meer controle over had. Vergeten. Plots is dat weg.” (Anne) 247. Marc antwoordt op de vraag of al veel mensen gevraagd hebben hoe zijn vakantie is geweest: “Nee, want die weten dat ik dat toch al vergeten ben.” (Marc) 248. “Die komt elke avond? Ik herinner mij daar niks van. Dat moet voor hem ook erg zijn. Elke keer opnieuw dezelfde vragen moeten horen.” (Ann) 249. “Altijd alles herhalen. Of een schriftje, dat ik alles op kan schrijven.” (Ann) 250.

“Ik heb nu een geheugenprobleem, maar in die tijd had ik in het geheel geen geheugen, ik noem dat mijn ‘5-minuten-geheugen’. Ik stel je bijvoorbeeld een vraag en 5 minuten later stel ik weer dezelfde vraag of vertel ik weer hetzelfde. Dat is gelukkig voorbij.” (Liesbet)

251. “Ik vergeet wel soms dingen. Gelijk nu, ik heb deze namiddag een afspraak met mijn zuster en ik heb dat in mijn gsm gezet en heb het zelf op een papierke geschreven. Ik moet echt alles opschrijven, anders vergeet ik het. Da’s echt wel dwaas, ze, ik schrijf iets op en dan vergeet ik dat ik het opgeschreven heb, of weet ik niet waar ik het gelegd heb.” (Stefanie) 252. “We hebben een DAS-verzekering, en toen heeft mijn ma direct gezegd: “We schakelen die DASverzekering in”. En die hebben ons dan doorverwezen. Euh, naar Zepos, in Duffel. Da is een slaaponderzoek en gans de ratteketak. En daaruit is gebleken, euh, da’k dan mijn oor… Een evenwichtsorgaan in mijn oor da beschadigd is, euhm, en ook ja, mijn kort geheugen, da da weg was. En nog een paar dingen. Ik heb da dus allemaal. Maar da’s al veel verbeterd. Da’s 3 maanden of 4 maanden da ik daar geweest ben. En van die testen… Met kaarten ofzo. Daaruit bleek da… Na al die testen, zagen ze op’t einde direct da mijn korte geheugen verbeterd was. Maar juist, net onder de grens van normaal, maar nie meer voor de verzekering accabel om te zeggen van ge moogt nog langer blijven. Het waar allemaal net onder de grens, maar…” (Tim) 253. “Da is’t probleem van mij, da ik niks van ’t fabriek kan herinneren en da’k niks van de para’s kan herinneren. Dus da is eigenlijk ne zware klap da’k gehad heb, he. Ik zen eigenlijk een stuk van mijn verleden kwijt, An.” (Steven) 254. “NAH, Da’s mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Eigenlijk moet ge da wel geval per geval bekijken, he. Bij mij was’t… mijn hersendelen… De bloedingen waren nie het belangrijkste… Nie ingrijpend. Want bij sommige mensen met NAH die hebben, die kosten de drukte nie meer aan. Allee ja, ik ook eigenlijk. Het moet zo allemaal overzichtelijk” (Tim) 255. “Iedereen zegt tegen mij alles opschrijven. Ik probeer dat, maar twee dingen tegelijk, dat is... zo bijvoorbeeld schrijven wat ge gezegd hebt en weer dat opschrijven, ik ga het misschien niet goed schrijven. En dan denk ik dan dat ik het goed schrijf, ik lees het na, ik zie zelf niet dat ik fouten schrijf of dat ik iets verkeerd heb staan. Euhm, ik euh, ja, niemand gelooft dat, euh, het lukt mij niet om twee dingen tegelijk te doen.” (Franky) 256. “Het is niet evident om zo te leven, ik ben ook vaak heel erg verstrooid en je maakt de meest onmogelijke dingen mee. Ik ben iemand die niks vergeet, ik ken bijvoorbeeld honderden emailadressen en 25

telefoonnummers vanbuiten. Mijn geheugen, daar mankeert niets aan. Ik heb al veel onaangename ervaringen meegemaakt. Bijvoorbeeld: de hele dag gekuist thuis en dan de vuile kleren in de wasmachine en vergeten de gsm eruit te halen. De gsm en de wasmachine, die zijn natuurlijk niet alle twee blijven bestaan. Sleutels vergeten, bankkaarten in de automaat laten zitten, als je met dingen bezig bent over jezelf, dan doe je de meest onmogelijke dingen en dat is wel lastig met momenten. Je kunt zeggen, ja, ik vergeet dat en begin opnieuw, maar dat lukt niet zomaar en dat is vrij moeilijk. Vele mensen denken: “hoe dom kunt ge toch zijn?”. Als ik dat vertel aan de buren dan moeten die lachen, maar ik ben gewoon heel erg veel verstrooid.” (Diederik) 257. “Ik kan twee uur perfect werken zonder een fout te maken en dan is dat gelijk een knop die wordt omgedraaid en dan begin ik fouten te maken. Het is die compensatie in dat geheugen, dat begint dan allemaal door elkaar te slaan.” (Annelies) 258. “Ik las bijvoorbeeld heel graag. Ik las altijd van die hele dikke boeken. In het begin ging ik terug naar de bib, want ik was het gewoon van daar naartoe te gaan. In het begin bracht ik dan ook van die dikke kanjers mee, en ik begon daarin dan te lezen. Mijn concentratie was dan al niet goed meer, ik deed er langer over om een boek te lezen. Plus als ik dan afgeleid werd, ik moest dan bijvoorbeeld gaan eten, dan deed ik dat boek dicht, daarna pakte ik mijn boek terug op de pagina tot waar ik gekomen was, maar ik wist dan niet meer waar het verhaal over ging. Dat was wel heel frustrerend. Ik heb met die boeken gesmeten op den duur! Dat ik echt kwaad was, van: “Allee, hoe komt dat nu? Ik heb dat toch allemaal geleerd! Dat blijft niet hangen, ineens is dat weg!” Ik heb dan een hele periode niet meer gelezen, omdat ik de confrontatie daarmee niet aan kon, dat ik daar zo ambetant om was. Maar nu heb ik weer een stapel liggen, dus het komt wel in orde, allee, het is al in orde.” (Liesbet) 259. “Hoe meer stress, hoe meer dat ik ook vergeet en hoe slechter dat ik ook functioneer. Als er stress bij komt kijken dan functioneer ik quasi niet meer. Dat is wel moeilijk.” (Annelies) 260. “Ik ben nu magazijnier, en ge weet hoe dat dat gaat, alles moet de winkel binnen. Ne mens moet dan helpen, want als er mensen daar met hun vingeren staan te draaien, dat hebben bazen niet graag. Die willen dat alles daar binnenkomt en dat het magazijn tegen ’s avonds helemaal leeg is. Dat geeft mij soms stress. Soms kan ’t kopke da nie aan. Als je dan ’s avonds terug thuis komt en ze jagen u dan ook nog op, daar word je ook moe van. Fysiek kan ik dat aan, je ziet, ik ben fysiek heel goed, maar als je hier in uw hoofd niet meer genoeg hebt, dan moet dat anders worden. De mensen verstaan dat wel en niet. Ze verstaan soms niet dat als je er fysiek gewoon uit ziet, dat het emotioneel soms moeilijk gaat. Soms zeggen ze tegen mij dat ik goed werk, maar soms werkt het niet, dan ben ik moe.” (Tom) 261. “Tegen mij zeggen ze nu dat ik geen stress, dat ik geen spanning meer mag maken. Dat is dat ik mij niet mag opjagen, ja, maar, ik vind de tijd van tegenwoordig is alles maar op stress gebaseerd en euh, ja, dan denk ik wat is stress.” (Franky) 262. “Maar ook al zeggen de anderen: “Aan u kun je niks zien.”, als ik ’s avonds na een lange werkdag, kom ik mijn woorden niet uit. En iedereen vraagt dan: “Wat wil je zeggen? Wil je dit of dat?”, soms moet je dan 2 of 3 keer iets zeggen of vragen. En ’s morgens babbel ik goed door, zoals iedereen, en zoals het nu klinkt. Het is een groot contrast tussen ’s morgens en ‘s avonds. ” (Tom) 263. “En ja, die vermoeidheid,… Er is een dokter die sprak van die chronische vermoeidheid die er ook is bijgekomen nu, maar dat is ook doordat ik veel te veel moet nadenken om bepaalde dingen te doen. Iemand gaat twee minuten doen om iets te doen en ik ga er vijf of zes minuten over doen. Ik moet veel te veel nadenken bij alles wat ik doe, daardoor komt die vermoeidheid ook, doordat ik veel te veel mijn hersenen moet pijnigen eigenlijk. Ik moet die gewoon tot het uiterste laten gaan om alles te kunnen doen. Dat is wel moeilijk.” (Annelies) 264. “Dat is wel iets waar ik nu moet mee leren leven, dat ik minder kan doen. Ik ben ook sneller mentaal moe. Mijn job vraagt eigenlijk fysiek heel weinig, maar door veel prikkels, veel mensen die babbelen en mij concentreren op een gesprek, daar word ik nu wel moe van. Ik kende dat niet vroeger, die mentale vermoeidheid, nu weet ik dat ik mij gewoon niet zo lang kan concentreren.” (Anne) 265. “Ik wil eerst maken dat ik wat overschot heb. Hier kuisen, het is hier zo klein, maar ik kuis dat hier en ik ben doodop, he.” (Stefanie) 266. “Ik heb een paar weken platgelegen en dan herinner ik mij wel nog dat ik terug bij mijn ouders efkes gaan wonen ben. Ik ging dan tot een bepaald punt naar het park ofzo gaan wandelen en dan moest ik mij een paar keer uitrusten op een bank, terwijl dat helemaal niet ver is. Dat was toen wel slikken en iedere keer 26

weer vaststellen dat ik bepaalde dingen niet kon of minder goed of trager.” … “Maar ook voor mezelf kan ik dat moeilijk, die grens leggen. Ik moet zeggen dat ik de laatste weken wel voel dat ik moe ben van het vele werken enzo. Nu volgende week gaan we op reis ook, omdat ik gewoon het gevoel had van, we moeten efkes op pauze drukken, en efkes uitrusten. Ik denk dat ik dat wel te weinig doe. Ik wil nog altijd zoveel mogelijk in een zo kort mogelijke tijd. Maar ik denk dat dat een beetje mijn karakter is dan. Het is wel moeilijk om de grens te trekken en daar dan niet meer over te gaan. Ik moet wel zeggen dat ik dat, zeker de laatste 6 jaar, heb. Als ge merkt dat ge der over gaat, dan is het moeilijker om er dan iedere keer terug over te moeten. Dat is niet van nul beginnen, maar soms is het dan erger dan ervoor, dat is nog altijd wel wa zoeken.” (Loes) 267. “Ik word alle dagen met de gevolgen van mijn hersenbloeding geconfronteerd. Dat is wel negatief natuurlijk. Soms frustrerend. Dat kan je niet wegsteken. Elke dag is dat bij je. Dat is iets waar je moet met leren leven en dat is niet iets wat van de ene dag op de andere gaat, he.Het grootste gevolg is mijn vermoeidheid. Ik kan het nog geen ganse dag volhouden en als ik dat wel doe, dan moet ik dat echt wel inhalen de dag erna, dan ben ik niks meer waard. … En dat is nu nog altijd het probleem, he, mijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Ik ken mensen van zeventig die over mijn hoofd zouden springen en ik moet in mijn zetel gaan zitten en rusten. Daar heb ik het nog altijd moeilijk mee. Zie mij hier nu zitten, gelijk een oud menske die moet een middagdutje doen. Dat is het grootste, he.” (Christa) 268. “Want ge voelt da ook, als ge u overwerkt hebt. Vroeger was da, na het werk, ge wilt vanalles nog doen. Maar nu is da, ge hebt gewerkt en... In het begin valt da mee, he, maar ge voelt da ook, hoe da de week nadert. Ge zijt direct moeër en moeër.” (Tim) 269. “Minder controle en minder dingen kunnen compleet doen.” (Anne) 270. “Ik heb ook moeten leren om met een agenda te werken, wat daarvoor niet echt nodig was, maar nu vergat ik toch wel veel meer. Ik werk nu dus met een agenda en ik overboek hem dan nog.” (Liesbet) 271. “Ik ben’t nu kwijt… Over wat ik bezig was… Tijdschema’s, he. Nu lukt het beter. Ik hou de klok in’t oog. Om 10u dat… Gelijk nen diesel. Diene moet eerst eroderen en dan is er veel mogelijk. Nen ouwen diesel. Want nu nen diesel is al gelijk bij benzine, he. Da’s me die nieuwe technologie. Hoe dat het is, weet ik nie, maar vroeger moest ge ook uwe auto voorverwarmen enzo.” (Tim)

Verwerkingsproces 272.

“Ik heb NAH onverwachts op mijne kop gesmeten gekregen. Het was een schok dat dit na al die jaren gezegd werd. Ik was vaak kwaad en heb nog twijfels, maar soms is het een verklaring voor wat er met mij gebeurde.” (Cursist ucbo)

273.

“Ik kon het niemeer, he. Mijn vrouw die heeft gezegd, als ge bezig zijt me werken, nu en als de police da ziet, verzekering, hup, ’t geld weg.” (Sylvain)

274. “En ik probeer nu ook alles maar te doen op de moment dat het totbij mij komt. Euh, ja. Dat is het euh, zo wat. Ge weet op den duur niet meer wie dat ge moet geloven, er is niemand die echt een duidelijkheid geeft euh, wat of hoe, euh dat het nog in orde komt ja of nee.” (Franky) 275. “Het verwerkingsproces is enorm groot, ge moet er u bij neerleggen dat ge niet meer zijt zoals een ander, dat ge niet meer kunt doen zoals een ander, dat vraagt veel tijd. Had je ‘t mij toen gevraagd zou ik gezegd hebben: “Goh, ik zie ’t niet zitten”. En nu denk ik, er moet maar iemand komen die het beter doet. Euh ja, het verwerken van het letsel duurt lang, jaren. Euh, had je jaren geleden gekomen zou ik er ook over gepraat hebben, maar ik denk wel dat ik anders zou gereageerd hebben. Het was toen nog niet allemaal zo verwerkt. Ik had er toen nog niet zo goed leren mee leven en zo.” (Patrick) 276. “Dat hersenletsel heb ik verwerkt, ik heb er mee leren leven. Maar of ik het aanvaard heb is iets anders. Ik probeer altijd verder te raken, maar heb in mijn leven nog weinig of geen geluk gehad. Veel mensen buiten mij uit en het geluk is niet met mij qua werkomstandigheden enzo.” (Diederik) 277. “In het begin verzette ik me. Thuis zat ik daar met mijn hand op tafel te bonken. Ik werd er echt zot van. Maar nu is dat allemaal aanvaardt.” (Jaak) 278.

“Dat ge ermee kunt omgaan. Ik probeer zoveel mogelijk op te schrijven, maar ik heb nie altijd een papiertje bij. Ge zou eigenlijk een boekske moeten vastbinden aan mijne rolstoel, aan mijn tafel. “ (Ann)

279. Ik zit hier in ne rolwagen, en dan kunde niks niemeer doen.” (Ann) 27

280.

“Goed genezen. Ik heb nog geluk gehad. Ik kon ook op het kerkhof liggen, he. Mijn vrouw zei dat ook: “’t Was ofwel leventig, ofwel dood, he.”. Ongeveer 20% van de mensen zijn weg. Ik vergeet niks maar, par example, wat ik vroeger gedaan heb, kon ik niet meer. Metaal werken, frezen, nee. Ik kan zelfs nie, he. Wat ik vroeger gedaan heb, draaien, fresen, schaven. Maar ja, wie zoekt er zo iemand.” (Sylvain)

281.

“Ik ben wel een positief ingesteld persoon, dus ik geraak er wel altijd terug uit, uit mijn frustraties, maar de ene keer is het makkelijker dan de andere keer. … Over het algemeen moet ik vaak toegeven dat ze gelijk hebben als ze zeggen dat ik veranderd ben. Bij mijn ouders zette ik me daar soms vanaf, dat puberteitsgevoel, he. Natuurlijk zijn het andere mensen die uw ogen openen, he. Ge moet evolueren, ge moet vooruit, en dan heb je andere mensen nodig. In het begin zag ik die evolutie niet, maar nu merk ik een groot verschil met wie ik nu ben en wie ik vroeger was. Nu ga ik er positiever mee om, terwijl ik vroeger om iets kleins direct op mijn paard zat.” (Liesbet)

282. “Ik had het en ik had het, en ik stond ervoren, he. In het ziekenhuis zeiden ze tegen mij: “Nie opgeven, nie opgeven.” En ik zei: “Ja, nie opgeven, ge moet nie zeveren he, ik ben 21 jaar, vaneigenst ga kik nie opgeven!” Ik deed wel voort, he. Ik had zoiets van: “’t Is zo, ja”. Ge hebt da voor, ma ge kunt er wel nog bovenop geraken. Ge kunt nog 95% weer goe geraken. Mijne arm en mijn been inderdaad. Ik kon niet meer stappen, he! Da kan ik nu terug, maar mijne arm wilt niemeer mee, he. Vorig jaar ben ik de laatste keer naar den dokter geweest en hij zei: “Ge gaat er u moeten bij neerleggen, jong, het zal hetzelfde blijven”. Ik doe alles met één hand, dus waarom er een probleem van maken? Als ik patatten aan het schillen ben, tien keer gaat mijne patat op de grond liggen, da wel. En den elfste keer zou ik hem tegen de grond gaan smijten, he, da heb ik wel. Nee, ik heb niks van hulpmiddelen. In het begin gingen ze mij vanalles geven, zo een mes in ne cirkel. Maar ik zei: “Nee, het zal wel gaan.”” (Stefanie) 283. “Er zijn veel meer negatieve dingen te zeggen over NAH dan de positieve punten, maar ik denk dat dat voor de meeste personen ook een sterkte is, dat die positieve punten er ook zijn. Ja, dat is ook belangrijk, he. Je kan niet ganse dagen zitten klagen. Het is inderdaad zo, mijn leven is veranderd. Ik heb geen werk meer. Ik heb gevolgen, alle dagen word ik daarmee geconfronteerd. Mijn rechterkant, dat komt niet meer goed, sowieso. Je moet je daar ergens ook bij neerleggen. Dat is niet zo simpel. Maar je moet je daar over zetten, he. Je kan niet meer ganse dagen zitten kniezen. … Ik heb een startmodule in het UCBO gevolgd en dat heeft mij heel veel deugd gedaan. Verhalen van anderen horen. Weten dat ik niet alleen ben. Beseffen hoever ik sta in het verwerkingsproces. Beseffen ook wat de problemen kunnen zijn. En dat ik eigenlijk geluk heb dat het mij niet overkomt. Ik situeer mezelf al vrij ver in dat verwerkingsproces. Maar ik ben er nog niet. Helemaal verwerken denk ik niet dat dat ooit gebeurt, maar als we het op een schaal tot 100 bekijken, dan zit ik toch wel aan 70 procent, zoiets. ” (Christa) 284. “Wel ja, ik heb azo een sportersmentaliteit. Gelijk Jean-Marie Dedecker, die heeft da ook gezegd. Als ze u neerslagen, dan gaat ge altijd terug. Ik heb ook teruggevochten om er terug te zijn. Kheb gerevalideerd, en ook mijn kennis terug mee, terug opgebouwd. Het is eigenlijk af en toe… Natalia heeft ook van die liedjes, van Survive ofzo. Af en toe als de radio speelt… Ge denkt er nekeer bij na. Gelijk judoka, he, die blessures hebben en toch terug komen. Of gelijk Kim Clijsters, met die breuk. Ja, toch altijd terug om bij de top… Allee, ik zal wel nie meer bij de top geraken, maar toch in de keuken. Ik heb terug dingen bereikt. Ik kan terug koken, terug mijn ding doen. … Waarom hebt ge anders zeven jaar gestudeerd? ’t Is wel grootkeuken maar ja.” (Tim) 285.

“Als ik nu terugkijk op de voorbije zes jaar, dan is er toch een ding waar ik mij altijd aan opgehouden heb en dat is toch altijd het positieve zien. Of toch het kleine stapje dat ik vooruit geraak, daarvan te genieten. Dat is ook iets wat ik in het begin zei, ge geniet weer van de kleine dingen. Als het goed weer is, eens gaan wandelen, daar kan ik nu echt van genieten. Da’s iets wat ik vroeger evident vond en niet bij stil stond. “Genieten van de kleine dingen”, dat lijkt me wel een goeie titel. Als ik daar nu op terug denk, is dat wel iets wat ik al vaak gezegd heb in de laatste jaren, zo van, ja, ik moet echt meer genieten van de kleine dingen. Vaak doe ik da, of zeg ik tegen mezelf dat ik het meer zou moeten doen.” … “Dat is ook zoiets wat ik moeilijk vind, als ze vragen aan mij of mijn verwerkingsproces nu al is afgerond. Da’s zo’n vraag, ik weet niet of je ergens aan kunt merken of dat afgerond is. Dat is zo geen duidelijke lijn voor mij. Ik heb het gevoel dat ik dat goed verwerkt heb, maar dan sommige momenten heb ik het dan wel nog moeilijk. Ik trek me dan op aan de positieve momenten, die vergroot ik uit en die moeilijke momenten probeer ik dan te verdringen. Ik probeer me altijd op te trekken aan hoeveel moois daar dan al uitgekomen is.” (Loes)

286.

“Ik vind het wel belangrijk dat ik in het begin wel dingen ben gaan opzoeken ben, want daardoor heb ik ook een aantal dingen kunnen plaatsen. Nu weet ik van, ja, dat is ook een kenmerk van NAH. Dat was wel iets wat ik in het begin vooral had, dat gefrustreerd zijn, en dat reageer je toch wel af op uw omgeving. Dat 28

is gewoon door het verwerken. Ook voor mezelf kan ik dat nu nuanceren, het is zo erg niet. Maar daardoor ben ik daar wel doorgeraakt, doordat ik wist hoe het allemaal in mekaar zat.” (Loes) 287. “Ik ben blij dat ik terug normaal ga kunnen gaan werken. … Ik ben bang van naar huis te gaan en in ne rolstoel te moeten zitten. Hoe het dan verder moet. Voor boodschappen te gaan doen enzo.” (Ann) 288. “Ik heb vroeger een hersenletsel gehad, het is daarmee dat ik nu nog zoveel vergeet. Allee, ze zeggen dat toch.” (Ann) 289. “Ik denk dat ik er na dat accident ook wel 5 maanden over gedaan heb om te beseffen van: “Tiens, ik heb een hersenbloeding gehad.”. Dat zijn zo van die dingen die zo langzaam doorsijpelen. Ik had een doorligwonde achteraan mijn hoofd. Mijn moeder die werd dus zot van mij, he. Ik vroeg 1000 keer op een dag: “Mama, dat gat in mijn hoofd, hoe kom ik daaraan?”. Op een bepaald moment wist ik dat ik het al gevraagd had, maar wist ik het antwoord niet meer.” (Liesbet) 290. “Ik denk dat mijn accident zo zwaar was, dat ik daar ook geen belang meer aan hecht. Het was echt ongelofelijk. Heb je de foto’s van de auto gezien? Het is ongelofelijk dat ik daar uit ben gekomen.” (Steven) 291. “Van ingesteldheid ben ik eigenlijk een pessimist. Maar ondanks het pessimisme doe ik altijd verder. Ik denk eerst het slechte. Jezelf aanvaarden is moeilijk. Eerst ben je linkshandig en nu kan je dat hand niet meer gebruiken, is zomaar niet evident. Het is niet zomaar een knop omdraaien en uitzetten.” (Patrick) 292. “En aanvaarden, ik heb het eigenlijk nog altijd niet aanvaard. Ik kan dat nog altijd moeilijk geloven. In het UZ hebben ze mij dat ook gezegd, ik heb eigenlijk vier jaar zo rondgelopen terwijl ik het niets wist, dus om dat nu zo in een keer te aanvaarden. En dan weten dat ge iets hebt en dan de mensen van de rechtszaak, dat zij dat dan niet wilden geloven, dat maakte het dan nog moeilijker. Uiteindelijk denkt ge dan wel: “Ik ben echt wel gek aan het worden.” Maar nu weet ik, ik heb iets. Nu denk ik er toch anders over.” (Annelies) 293. “Ik zit hier nog altijd met het gedacht dat dat tijdelijk is. Nie gaan werken als ik ondertussen geld heb, is geen probleem. Maar niet naar huis kunnen gaan, dat aanvaard ik nie, ze!” (Ann) 294. “Ik heb een vorming ‘Mindfullness’ gevolgd. Oh, en de mensen waren echt zo open en ze vertelden wat ze tegengekomen waren. Ik dacht toen: “Daartegen is het mijne peanuts.” Daardoor dat ik mij er heb kunnen over zetten. Dat heeft, denk ik, de mentale klik bij mij gemaakt. Ik dacht toen dat wat met mij gebeurd was echt twee keer niks is, in vergelijking met hun verhaal. Er is niemand gestorven ofzo, er had niemand een ongeluk. Allee ja, ik had wel een klein ongeluk, maar ik kan mij daar allemaal over zetten. Ik kan goed mijne plan trekken. Ik zie genoeg, dus... Er zijn zo van die dingen die ik tegenkom, waar ik nu niet meer op reageer, terwijl ik dat vroeger wel gedaan zou hebben. Daar kan ik mij nu boven zetten. Ik was echt vroeger een ongelofelijke zenuwpees. Ik stelde mij altijd zo vijandig op maar als je dat doet dan krijg je ook veel negatieve dingen terug. Ik heb een volledig andere kijk op alles in het leven gekregen. Ik heb mentale rust gekregen. Want die mentale oorlog, daar was ik niet zo zot van. Ik kon daar vroeger moeilijker tegen vechten maar nu lukt dat wel. … Mijn zus stond er echt voor 200% achter dat ik die cursus zou volgen, ze was nog meer overtuigd dan ikzelf. Ik ben er blij om dat ik dat gedaan heb. Dat heeft gans mijn leven veranderd. ” (Jaak) 295. “Moest ik nu een man hebben gehad die daar geen ervaring mee had, zou ik het er misschien heel moeilijk mee hebben gehad om dat te aanvaarden. Mijn man heeft daar niet moeilijk over gedaan. Het zou ook raar zijn, he, ik heb hem eerst aanvaard met zijn handicap, maar je weet het nooit, he. Hij heeft mij ook heel goed opgevangen” (Anne). 296. “Het was moeilijk om te aanvaarden dat ik weer van in het begin moest herbeginnen. … In het begin was dat echt wel zoeken. Ik denk dat ik ook heel vaak kwaad geweest ben op mezelf door die dingen dan, door het gevoel van onmacht. Dat is nu wel weggeëbd, maar er zijn toch nog van die momenten. Ik heb nu ook, als ik moe of gestresseerd ben, nog woordvindingsproblemen, maar toch niet meer in die mate. Maar nu komt dat soms ook nog terug: “Verdorie, waarom is dat mij nu overkomen?”. Dat is zo’n typische vraag die vaak terugkomt, toch wel. Ergens ben ik daar wel realistisch in, en kan ik dat een plaats geven, maar soms heb ik dan ook nog wel zoiets van, het is moeilijk om dat te aanvaarden, omdat dat blijft gevolgen hebben. Maar misschien is dat ook omdat ze dat behandeld hebben op verschillende manieren, maar het is nog niet volledig dicht, mijn bloedvaten. Nu moet ik nog op controle en moeten ze dat nog in de gaten houden, of dat het beter wordt, of er misschien nog een behandeling moet volgen. Dat zorgt toch ook nog wel voor stress. En misschien dat ik daardoor dat gevoel nog heb dat ik dat nog niet kan afsluiten. … Gewoon dat medische, dat vind ik zo raar om te zien en daar mij een beeld van te geven. Dat is ook een beetje met dat aanvaarden. Het is echt niet gemakkelijk om te zeggen van, ja het is gebeurd en we zien wel. Misschien de 29

dag dat ik weet dat alles in orde is, dat ik daar dan minder aan ga denken. Maar als ik nu zo iets op TV zie, dan moet ik nog altijd snel terugdenken aan die pijn die ik gehad heb en toch wel die kritieke situaties. Dat geeft emotioneel dan wel een moeilijk moment. Maar misschien is dat wel omdat ik nog geen 100% zeker ben. ” (Loes) 297. “Nu heb ik daar geen schrik meer van. In het begin heb ik daar veel over nagedacht. Het kon gedaan zijn of het kon veel slechter met mij zijn. Nu heb ik dat een plaats gegeven, aanvaard. En ja, ergens put ik daar ook wel kracht uit. Niet van, kijk eens hoe goed ik ben, nee, maar wel is het zo dat ik daar sommige dagen door gefrustreerd raak en andere dagen voel ik mij echt supergoed.” (Christa) 298. “Het was niet zozeer een zoektocht naar uzelf, het is eerder een zoektocht naar het aanvaarden van uw ‘ik’, dat is het eigenlijk meer. Want uiteindelijk ben ik dezelfde Liesbet, maar een versterktere vorm, zowel in mijn negatieve als positieve punten, en ge moet daar leren mee omgaan. Ge moet leren uw eigen weer aanvaarden, terug zoeken van: “Hoe kan ik dat plaatsen?”, “Waar pas ik beter in?”, terug uwe weg zoeken en het is een andere weg dan hetgeen ge voor ogen had, he. Mijn grote droom voor mijn accident is altijd geweest mijn studies af te maken en naar het buitenland te vertrekken en dan daar iets goed te doen. En nu moet ik het hier zoeken en moeten de mensen nog goed doen voor mij. Op mijn allenen kan ik het niet meer, dus dat is wel een hele omdraaiing van de situatie, he.” (Liesbet) 299. “Ge leert ermee leven. Ze zeggen altijd: “Aanvaarden”, maar da is het nie. Ge leert er mee leven.” (Tim)

Het zelf op de grens 300.

“Heel goe gezind. Altijd vanalles doen. Nu zit ik hier in ne rolstoel. Een lui, tam kieken dat zich altijd laat bedienen.Ik doe hier toch niks?” (Ann)

301. Op de vraag hoe ze denkt dat anderen haar zien, antwoordt Ann: “Ik denk wel als een vriendelijke, want ik probeer toch altijd vriendelijk te zijn.” (Ann) 302. “Ik was vroeger ne goeien, ne justen. Als ik iets moest gelast hebben en er was een fout in, direct herbeginnen. Nu ben ik ongeveer even streng. Als ik nu iets zie op de boerderij en ’t is nie just, herdoen.” (Sylvain) 303. “Het was een geluk bij een ongeluk en ik heb altijd een dubbel gevoel... Langs de ene kant zie ik er goed uit, mensen communiceren met mij, als dat ik een normaal persoon ben. Maar langs de andere kant heb ik zoiets van, ik kan zo vlug niet volgen waardoor ik dan toch niet mee ben, dus dat geeft altijd zo’n ‘weegschaalgevoel’.” …“Ge beseft wel van: “Vroeger was het anders”. Maar ge ziet niet wie ge op dat moment zijt. Dat is ook een belangrijk kenmerk, dat NAH’s geen realistisch zelfbeeld hebben. Ook ik heb dat heel lang niet gehad, ik betwijfel of ik dat nu heb, maar het zal al iets realistischer zijn dan toen. In mijn geval was het zo dat ik mezelf serieus overschatte. Ik kon volgens mezelf veel meer dan dat andere dachten.” (Liesbet) 304. “Ik wil gewoon mijn oud leven terug, dat ik weer alles terug kan doen gelijk vroeger. Gewoon leven. Gewoon praten. Gewoon een jong meiske zijn van 25 jaar! Nu zit ik constant, constant met zorgen. Ik zit constant te piekeren en ben altijd met iets bezig. Ik probeer er het beste van te maken, ik ga meestal lachen. Maar wat ook is, ik heb twee gezichten. Ik zit zo in mekaar. Ik kan enthousiast zijn en lachen en doen en van de andere kant dan ook mij zorgen maken.” (Stefanie) 305. “Ik vind het heel moeilijk om te kijken naar mijn eigen evolutie in dat ziek zijn. Ik kan wel zien van waar ik kom en waar ik nu sta, maar zien wat ik ondertussen gedaan heb, vind ik moeilijk. Ik wil ook die vergelijking met mijn vroegere zelf niet maken. Om mezelf te beschermen denk ik, ik vind dat zo confronterend. Mijn dochter zegt ook dat ik zo veranderd ben. Ze zegt dat er 2 mama’s zijn, die van vroeger en die van nu. Eerst zweeg mijn dochter een jaar lang over wat er gebeurd was en toen we een lange autorit maakten, kwam het eruit: “Mama, je bent zo veranderd. Je bent zo dom geworden!” Ik ben nu strenger, kouder misschien ook. Vroeger was ik meer bezorgd. Ook voor mijn kinderen is dat een rouwproces geweest.” (Anne) 306. “Nee, het medische daar heb ik nu meer schrik van, omdat ik weet wat er allemaal kan mislopen. Ik denk ook dat de gevolgen de tweede keer ernstiger zullen zijn. Er is nog een stuk van je hersenen dan dat beschadigd is. Daar ben ik dan wel mee bezig. Als er dan nog een bloeding zal zijn, ben ik dan misschien wel echt gehandicapt? Kan ik dan misschien niet meer gewoon zelf functioneren?” (Loes) 307. “Ja, maar bij mij is dat dan meer in de positieve zin. Ik ben meer van het leven gaan genieten, ik ben ook veel rustiger geworden. Ook voor mijn partner dan, vroeger ging ik meer ruzie maken en nu besef ik van, ja, dat is de moeite nie. Allee, da’s zo op een andere manier. Dus ik denk daarin dat het wel een positieve 30

invloed heeft gehad op mij. Daaraan trek ik me dan ook wel op, dat het niet alleen negatieve dingen zijn die mij veranderd hebben. Uiteindelijk heb ik toch een aantal dingen bereikt in die tijd en heb ik er toch iets moois van kunnen maken, qua job dan en qua vrienden. Als er een discussie is met vrienden, kan ik dat meer relativeren enzo. Door de dingen die ik heb meegemaakt, doordat ik daar allemaal eens bij stilgestaan heb, besef ik nu dat het leven al rap genoeg vooruit gaat. Het kan rap gedaan zijn.” … “Het is aan twee kanten, aan de ene kant is er het verhaal van toen ik in het ziekenhuis lag, ik had toen iets van, ik wil alles terug kunnen. Ik heb toen gevochten om terug vooruit te gaan en echt zo extra mijn best gedaan voor die revalidatie. Ik dacht echt zo van, er kan aangewerkt worden. En ik wilde mijn gewone leven terug oppikken. Maar aan de andere kant heb ik ook zo een periode gehad dat ik dacht van, ik zit aan mijn eindpunt en ik ben moe. Dan heb ik wel een periode gehad dat ik dacht dat het stagneerde. Door mijn man en door mijn werk heb ik dan vanalles kunnen veranderen waardoor ik nu weer zo mooie vooruitzichten heb. We gaan ook bouwen en met het werk gaat alles goed. Nu gaat alles goed. Nu heb ik het gevoel dat ik terug weer een normaal leven kan leiden.” (Loes) 308. “Ik zeg ook altijd dat er iets goed uitgekomen is, uit die NAH. Dat lijkt zo raar. Het is zeker niet allemaal positief, maar dát is wel positief. Dat je een andere kijk krijgt op het leven en op jezelf. Dat is echt wel chapeau voor die hersenbloeding. (lacht) Het is echt wel raar, precies alsof ik zeg: “Iedereen zou dat eens een keer moeten meemaken”, maar dat zeg ik helemaal niet, he. Het lijkt allemaal zo negatief: Ocharme, wat gaat er nu gebeuren? Je leven verandert, he. Maar het verandert ook in de positieve zin. ” (Christa) 309. “Vroeger was ik nen hele andere gast dan nu. Ik pas mij beter aan. Da is het voordeel, maar ook het nadeel, he. Want ja, … Ma ja, het voordeel en het nadeel, da weet ik nie ze. … Da komt door mijn ongeval. Want bijvoorbeeld discotheken en al den tralala voor uit te gaan, “djoeng, djoeng, djoeng”. Da zegt mij dus totaal niks niemeer. Euh, en euh… Ge moet da goe verstaan. Ik heb daar geen trauma van ofzo. Maar mij spreekt da nu niemeer aan. Uitgaan enzo, da’s wel plezant, da ge uitgaat en da ge dan iemand tegenkomt enzo, maar ge kunt daar niemeer… Ik ben 38 jaar, de jeugd is nog iets anders, he. Allee, de jeugd, ja… Maar nu ben ik op een punt gekomen da ik vooruit wil gaan, maar hoe kan ik vooruit gaan? Da is de hamvraag, he. ” (Steven) 310. “Maar ik ken ook iemand anders die na een accident in een karreke beland is. Dan ben ik er toch wel goed van afgekomen, nie?” (Tim) 311. “Mensen da daar zitten in Kontich zijn zwaar gehandeld. Allee, nie mishandelt, maar zo zwaar… zwaar accident gehad. En die zijn zwaar versl…nie verslaafd, maar zo, allee ja, da’s een harde noot, he.” … “Zwaar gewond. Er zijn mensen die daar nie akkoord mee kunnen komen. En de Pierre, da’s ne goeie vriend van mij, die is 54 jaar, maar hij ziet er zo nie uit. Maar ja, hij maakt veel lawaai me ne stoel. Da krast zo. Euh ja, zo’n zaken. Da zijn zaken da ge nie doe, he An. Maar ja, ik heb mijn leske wel geleerd, maar leren de andere mensen wel hun leske? Da’s waar, he An. Dus euh… Ja.” (Steven) 312. “Ik voelde toen wel dat ik beter was, dat ik verder stond dan de anderen. Ik had al werk en een gezin, ik wist al welke richting ik uit wou. Ik praat ook niet zo graag over wat er gebeurd is. Ik wou er zo snel mogelijk weg en wou de draad van mijn leven zo snel mogelijk terug oppakken. Na je hersenletsel moet je niet meer proberen om je dromen te verwezenlijken, he.” (Anne) 313. “Mijn emoties zijn veranderd door de medicatie.” (cursist UCBO) 314. “Vroeger was ik een optimist, nu ga ik onmiddellijk reageren op iets wat mij niet aanstaat en ben ik zenuwachtiger.” (cursist UCBO) 315. “Ik was vroeger de stoere, nu meer down to earth.” (cursist UCBO) 316. “Vroeger deed ik ook bepaalde dingen, maar nu is dat meer uitgesproken.” (cursist UCBO) 317. “Ik ben voorzichtiger geworden en zal sneller reageren op onrecht. Ik heb soms het gevoel dat ik iemand een slag ga geven, terwijl ik dat vroeger niet had. Ik heb een structuur en ik stap daar niet meer van af.” (cursist UCBO) 318. “Dat ik een koppigaard ben dat was ik vroeger en ben ik nog.” (cursist UCBO) 319. “Ik heb daar geen probleem mee, meestal zijn het de anderen die daar problemen mee hebben.” (cursist UCBO) 320. “Ik ben niet meer de Patrick van vroeger, maar gij zult binnen 20 jaar ook niet meer de An zijn die ge nu zijt. Een mens evolueert, ook ik heb dat gedaan. En ge leert als ge ouder wordt, ge gaat anders staan tegenover 31

de dingen. Maar euh... ik kan daar moeilijk over oordelen of ik nu een ander karakter heb dan vroeger. Ge hoort da wel van vrienden, maar dat zijn dan vooral mensen van na de revalidatie, dat ik anders geworden ben in de verloop der tijd. Maar of dat nu echt te maken heeft met die, met dat hersenletsel zou ik niet durven zeggen.” (Patrick) 321. “Ik lees ook soms: “Ze zeggen dat ik zo veranderd ben.”, van mij zeggen ze dat niet. Van mij zeggen ze dat ik nog steeds dezelfde ben. Ik herken mezelf wel niet meer zoals de vroegere. Met plannen en aandacht heb ik het ook lang moeilijk gehad. Emoties die zijn sterk versterkt.” (Liesbet) 322. “Ik heb het echt moeilijk met structuur. Ik durf eerlijk toegeven dat ik vroeger een slordige trien was. Nu moet alles een plaats hebben, als ik niet direct iets terug vindt, dan word ik gewoon zot. Als iemand iets verlegt heeft, dan is dat een grote ramp voor mij.” (Annelies) 323. “Ik werkte met psychotische jonge mensen en ik kan dat niet meer dragen precies. Dat is ook wel veranderd. Ik heb minder geduld. Ik heb minder draagkracht, psychologisch dan, om naar andere mensen hun problemen te luisteren. Om echt helemaal het geduld aan de dag te leggen om te zoeken naar een creatieve manier om daar mee om te gaan of op termijn dingen te stabiliseren. Ik heb daar minder uithouding en minder zin ook in om dat te doen. Soms kan ik minder begrip opbrengen voor mensen, dat is ook iets wat ik merk. Ik had daar vroeger nooit problemen mee, ik kon altijd begrip en geduld opbrengen, maar nu heb ik soms zoiets van: “Seg, moet je daar nu moeilijk over doen?”. Ik begrijp soms niet waar mensen over neuten. Ik weet dat ik aan de rand heb gestaan, dat ik evengoed er niet meer had kunnen zijn. Ik ben erdoor gesparteld. Pas op, ik was vroeger ook iemand die meer bezig was met: “Oei, dat of dat kan gebeuren”, ik was neurotischer eigenlijk. Een neuroot die doet dat, vooraf een probleem maken over wat er kan gebeuren. Nu heb ik meer zoiets van: “We gaan er gewoon door en we zien wel” en: “Ik kan het ook nog oplossen als ik ervoor sta, he”. Maar die ervaring had ik vroeger niet. En dat begrip daarvoor hebben, heb ik nu minder.” (Anne) 324. “Hoeveel keer ik dat niet hoor, van mijn zuster en van mijn ma: “Oh, gij zijt een vieze geworden!” Ze zeggen mij dat allemaal, degenen die ik tegenspreek, omdat ze dat niet gewend waren van mij. Ik denk dat dat is door wat dat ik meegemaakt heb. Ik peis niet dat het aan mijn hersenen ligt. Allee ja, er ligt veel aan mijn hersenen, maar ik peis dat het gewoon is door wat ik meegemaakt heb, dat ik nu niet meer met mijn voeten laat spelen. Ik vind dat ik er sterker door geworden ben, omdat ze nu een beetje meer rekening gaan houden met mij.” (Stefanie) 325. “Het leven is te kort om ambras te maken. Als er nu iemand van de Scouts van Waasmunster zijn hand opsteekt, ik doe dan wel nog iets terug, maar… Mijn ouders zeggen rustiger. Sommige mensen worden agressiever, maar ik word rustiger. Ik ga nie vlug uitvliegen. ” … “Da deel da u dingen… emoties en da allemaal… Want ja, wenen enzo… Wenen brengt niks op.” (Tim) 326. “Ik vind mijn eigen een probleem voor de gemeenschap. Ik ben opgenomen in Bierbeek, voor mijn gedragsproblemen. Maar da kwam eigenlijk door de verkeerde medicatie. En dan hebben de dokters mij andere medicatie gegeven. En dan is da opgelost, da probleem.” (Jan) 327. “Ik heb daar met een alcoholverslaving gezeten. Door de stress thuis en nie kunnen eten. Dus een fles wisky per dag. Da was mijn leven, en nie eten. Mijne zoon en mijnen ex hebben mij laten colloceren… Door mijn schoonmoeder eigenlijk. Ik dronk nie vroeger. Ma zij: een aperitiefke, wijn bij ’t eten en dan nog een digestiefke. En zo zijde vertrokken. Vroeger dronk ik nie. En dan ook mijne ex. En ik ben geplaceerd, he in Bierbeek. Hij had hem op internet gezet, op Rendez-Vous. En mijne zoon zei tegen mij: “Mama, ge moet nekeer kijken, ik geloof het nie”. Awel ik ook nie, hij stond hij op internet. … En ik heb dan de man van mijn leven ontmoet. Frans mijne vriend. Maar ja, hij zit vast voor jointjes, alleen maar da. Hij moest er af blijven, he. Hij heeft in de psychiatrie gezeten en is dan gaan lopen naar Maastricht. En daar jointjes gaan roken. ” (Kim) 328. “Jajaja, zeker. Ook omdat je de vergelijking hebt met vroeger. Je komt dan iets tegen en denkt: “Verdorie, vroeger zou ik zo niet gereageerd hebben en zou die situatie veel beter afgelopen zijn dan nu.” In mijn geval is dat dan zo, ik kan minder verdragen van mensen, ik kruip vlugger op mijn paard dan ik vroeger zou gedaan hebben.” (Liesbet) 329. “Alles wat da ik zie staan… Ik overdrijf wel nie, maar ik moet wel overdrijven, he An. Alles wat da beweegt, eet ik op. Ja da’s nie waar, he An. Maar ik zen vroeger bij de para’s geweest, drie jaar. En dan heb ik een beetje teveel gedronken. Dus ik mag niks meer drinken. Gene sterken drank, geen wijn, geen bier, geen alcool, he An. Da vind ik goe. Ik moet er nie meer aan herinnerd worden, maar ik zen content da ik ervan af zen, An. En, ge wordt zo… Ik word nie zo verstandiger, maar ge neemt alles… alles nekeer op een rij. Ge denkt meer na, ja. ” (Steven) 32

330. “Ja, ik heb NAH, maar ik laat mij daardoor niet gaan. Ik weet niets meer van dat ongeval. Van de epilepsie en van die operatie weet ik wel nog iets. Die epilepsie is wel heel bepalend in mijn leven geweest, vooral in mijn studie. Ik heb twee maal mijn jaar gedubbeld. Ik kan niet ontkennen dat het feit dat ik epilepsie had geen rol heeft gespeeld. Dat is heel bepalend geweest, ik heb bijvoorbeeld geen Moderne aangekund, door die epilepsie, door dat ongeval. Ik kon daardoor niet behoorlijk studeren, vergat ook alles, kon mij niet concentreren.” (Tom) 331. “Ik moet zeggen, voor ik dat tegengekomen heb, alles lukte gelijk ik het wilde en gelijk een ander het wilde. En ja, ik dacht altijd ervoor: “mij kan er niks gebeuren”, ik heb nooit van iets last gehad. Ik heb vroeger veel gedaan in mijn leven, maar nu gaat het gewoon niemeer, door wat ik voorgehad heb… Het ergste vind ik dat ik mijn zaak niet kunnen verder zetten heb. ” (Franky) 332. “Mijn hersenletsel is heel belangrijk geweest in mijn leven. Ik lees hier: “De dag dat alles anders werd”, voor mij is dat waar. Op alle vlakken eigenlijk. Persoonlijk, cognitief, alles eigenlijk. Ge zijt niemeer zoals ge waart, he. Om nu bijvoorbeeld iets eruit te nemen: vermoeidheid, dat is iets wat iedereen heeft met een hersenletsel. En dat speelt dan ook een rol in uw dagelijks doen en laten. Voor de rest heb ik me vrij goed aangepast. Ik was linkshandig en ben rechtshandig nu. Ik gebruik geheugensteuntjes voor mijn geheugen, is ook zo’n eigenschap van mensen met een hersenletsel. En ik merk dat wel, ik gebruik constant hulpmiddelen, papiertjes, gsm, mijn agenda. Ik gebruik dat eigenlijk constant. Heel die affaire heeft ook een gevolg op uw karakter. Iemand die vermoeid is en pijn heeft, is een ander persoon dan iemand die goed uitgeslapen is en geen pijn heeft. ” (Patrick) 333. “Mijn problemen zijn eigenlijk pas na een paar jaar uitgekomen. In het begin heb ik mij heel sterk gehouden, heb ik keihard gewerkt. Dan heb ik mijn diploma secundair behaald, Latijn-Grieks. Daarna ben ik begonnen aan de 1e kan Geschiedenis. Mijn moeder was al twee jaar ziek toen en met nieuwjaar hebben we gehoord dat ze ongeneselijk ziek was. Dat was verschrikkelijk toen. Ik heb mijn moeder verloren in eerste zittijd in 1e kan. Ik was natuurlijk niet geslaagd, ja een beetje moeilijk,he. Ik heb keihard gewerkt en was er dan met onderscheiding door in tweede zit. … Ik heb het niet zo ervaren, ik ben gewoon heel langzaam hersteld en het was niet zoals bij iemand die een hersentumor heeft. Die tumor groeit en moet weggenomen worden en als hij weer wakker wordt kan hij niet meer lopen. Zo is het bij mij niet geweest, bij mij is alles zeer langzaam gegaan. Ik ben dat ongeval tegengekomen en weet van dan niets meer, tot 17 dagen erna. Het is niet een knop die werd omgedraaid maar eerder een periode in uw leven die je kwijt bent, waar je niets meer van weet. Dan ben ik heel langzaamaan hersteld. … Ik ben veel extremer geworden. Extremer als ik boos ben, veel extremer in emoties en handelen. ” (Diederik) 334. “Ja, ’t werken, he, ’t was direct gedaan. Leventig ofwel dood zijn.” (Sylvain) 335. “Ik denk ook niet dat ik het zo duidelijk kan zeggen, van diene dag is er iets veranderd of ben ik een ander persoon geworden. Dat is zo geleidelijk aan gegaan. Daar ben ik dan ook wel blij om, dat er geen duidelijke lijn is van voor en na. Ik denk dat dat moeilijk moet zijn.” (Sylvain) 336. “Het is moeilijk om dat op jonge leeftijd te kunnen aanvaarden. Ik denk dat als ge 60 jaar zijt en ge krijgt NAH… Het is dan misschien ook moeilijk om te aanvaarden, maar uiteindelijk verandert uw leven dan niet zoveel. Daartegen bij mij, van iemand die alle dagen van ’s morgens tot ’s avonds ging gaan werken… dat is dan wel erg. Maar het is verleden is wel veranderd bij mij. Dat is misschien raar dat ik dat nu zo zeg, maar daar heb ik het wel moeilijk mee gehad. Doordat ik al mijn leuke gebeurtenissen van vroeger kwijt ben. Ik weet echt niks meer van vroeger. Ik weet zelfs niks meer van mijn zus haar trouw. Ik weet totaal niks niemeer. Door inderdaad die breuk in de levenslijn, maar bij mij heeft zich dat niet op mijn toekomst gezet, maar wel op mijn verleden. Het is wel erg dat ik dat allemaal niet meer weet, maar uiteindelijk ben ik blij dat het mijn verleden is, en dat ik wel nog mijn toekomst heb.” (Annelies) 337. “Daarvoor was ik ne vrij opgewekte kerel. … Nu ben ik ne grote sukkelaar. … An, mee omgaan, da kunde nie, he. In feite is mijn leven gestopt met mijn ongeval. Al mijn dromen die ik had… Van samen te wonen. Van een bepaald project te verwezenlijken. Dat is helemaal ingestort, he An.” (Mr. X) 338. Op de vraag hoe haar leven er nu uit ziet: “In ne rolstoel. Ik zie nie in hoe da da nog ga beteren. Hier binnen gaat da, maar hoe da da gaan beteren… Ja, ik zie mezelf zo nog nie thuis blijven. ” (Ann) 339. “Nogal plezier g’had. Nu ben ik niemeer goed. Nemeer kunnen lopen, he. Met die operaties, he. ’t Is veranderd met die operaties, he.” (Danny) 340. “Ik heb een beetje problemen met de term NAH. NAH zijn is verschrikkelijk moeilijk. Enerzijds omdat ge uw verleden hebt, waardat ge u constant mee vergelijkt. Ik zei voortdurend: “Oei, dat kan ik nu niet meer en dat kon ik vroeger wel.” En wat NAH ook doet is bepaalde minpunten, maar ook pluspunten die al in uw karakter zitten enorm versterken. Ik ben altijd een heel nonchalante geweest, maar nu is dat tot in het 33

chaotische, eigenlijk niet meer zo positief. Nonchalant zijn op zich is wel leuk, maar nu ben ik dat té.” (Liesbet) 341. “Er is een groot verschil tussen wat ik heb voorgehad en hoe ik mij voelde toen mijn vader gestorven is. Mijn pa was er van tussen en ik moest doore gaan. Ik moest doore, mijn leven ging doore. Tegen nu, bent kik wel, en mijn leven ga nie door. Nu moet ik mij zeker aanpassen en bij mijn pa kon ik dat nog verdrukken omdat ik ganse dagen bezig was, he.” (Stefanie) 342. “Maar ook mijn scheiding en moederschap waren voor mij een belangrijke breuk. Ook omdat mijn scheiding en mijn moeder zijn samen zijn gevallen. Feniks was maar 5 dagen oud toen we uit elkaar gegaan zijn, dus dat was voor mij een gigantische breuk. Ook het feit dat ik dan alles alleen moest doen, want in feite ben ik nog altijd die persoon met NAH. Ik heb bepaalde problemen en plots krijg ik er dat kind bij en het zorgen voor, dat ik dan helemaal alleen moest doen. Dat is heel moeilijk geweest. … Die breuk met dat accident is dan een breuk met uzelf, he. Ge moet uzelf vinden, terug op zoek gaan naar: “Wie ben ik?”, “Naar hoe moet ik verder?”. Die breuk van dat mama worden is ook van: “Hoe moet ik nu verder?”, maar ge hebt er u wel 9 maanden (of minder) op kunnen voorbereiden. ” (Liesbet) 343. “Nee, het enige wat ik nu nog niet kan is naar de sauna gaan. Dat is wel iets waar ik wel heel erg naar uitkijk, omdat ik dan ga weten dat mijn bloedvaten in orde zijn enzo. En qua sport moet ik het rustig aan doen, maar anders zijn er zo geen dingen waarvan ik kan zeggen: “Dat deed ik vroeger, en dat kan ik daardoor nu niet meer doen.”, nee.” (Loes) 344. “Jaja. De appreciatie van de Scouts, vergeet het, he, direct buiten. Op een botte manier eigenlijk. Ja, da’s eigenlijk wel erg, vond ik. Ze hebben op mijn hart gestapt. Jonge, da’s erg.” (Tim) 345. “Vroeger ging ik nog op vakantie. Ik ging naar Spanje. Met de Pierre zen ik is naar Spanje geweest. Da was ook mijn eerste vlucht die da ik alleen dee. Vroeger ging ik vantijd met ons moeder… Da was van low niveau naar hoog niveau gaan, he. Uit nen ballon springen, uit een vliegtuig springen, ik had daar zo gene schrik van. Maar ge hebt altijd schrik. Allee, schrik had ik nie echt, maar als uwe parachute opengaat dan zijde wel content, ze An.” … “ Natuurlijk, het beste wat een mens wilt zeggen is dat hij geen accident gehad heeft en dat hij gewoon kan verder gaan met zijn leven. Dat hem trouwt, dat hem kinderen heeft,… Maar voor mij is dat efkes nen harde blok geweest in de structuur. Dus en dat is een… Ik neem het hoe dat het is. Maar de vraag is: “Hoe ver kan ik gaan?”. Want ik ga niet eeuwig lang naar Kontich gaan, he.” (Steven) 346. “Een gewone jongen, die gewoon naar school ging. Ne gewonen, gelijk als allemaal. En da was dan ook in diene tijd, dat ik al een beke mans werd. Dan liep ik ook achter de vrouwkes enzo, afin, ja. En ik ging op nen dag naar de kapper en daar heb ik een hersenbloeding gedaan.” 347. “Zeker en vast, toen da ik mijn uitslag hoorde…” (Kim) 348. “Ja, het heeft echt een breuk gevormd, he. Mijn leven, mijn werk,… Mijn leven was echt verbonden met mijn carrière, mijn werk en alles wat daar rond hangt. Nu is dat wel omgekeerd. Nu sta ik op de eerste plaats, niet meer mijn werk. Dus, in die zin heeft het inderdaad een brug echt weggeslagen in mijn leven.” … “Er zit wel een boeiend aspect in. Het is zo dat het je leven verandert, maar dat het ook in het goede verandert. Het heeft mijn leven inderdaad veranderd, maar ook mijn kijk op het leven veranderd.” (Christa) 349. “Maar door die tumor heb ik ook meer evenwicht gevonden. Ik ben nu minder onzeker en heb ook een betere band met mijn vader.” (Anne) 350. “Elke dag was het iets beter. En daar put ik ook mijn positieve energie uit. Ik blijf er toch altijd in geloven. … Als ge zoiets voorhebt gelijk aan mij voorgevallen is, begint ge toch is na te denken. Want anders is ’t altijd zo van: “ikke, ikke, ikke”, altijd kijken naar uw eigen progressie en geen rekening houden met andere mensen. Dat doe ik wel. Dat wil ik zo en ik vraag ook aan andere mensen om aan te geven als ik iets anders zou doen want ik wil zo niet zijn. ” (Jaak) 351. “Bij mij gaat het vooral om de persoonlijkheidsveranderingen en dan het cognitieve en dat gedrag, maar dat is dan ook die persoonlijkheid. Eigenlijk is het mijn persoonlijkheid die veranderd is en mijn cognitieve kant, dat is voor mij het voornaamste.” (Annelies) 352. “Eigenlijk ben je nog altijd dezelfde persoon, maar mijn persoonlijkheid is veranderd. Alles is extremer, dat gedrag enzo. Ik ben ook een ander persoon geworden door wat ik nu meegemaakt heb.” …“Welke mensen zitten er met een hersenletsel? Meestal oudere personen. Jongere personen zijn mensen die een ongeval hebben gehad, ik zat tussen de oudere personen. ” (Stefanie) 353. “Ik leef van dag tot dag nu. Ik heb een gedichtje bij, dat daar over gaat. Ik heb twee gedichtjes, die ik al had opgeschreven in een boek, maar na mijn accident zijn die heel veel gaan betekenen. Voor mij is dat vanaf nu 34

tegen de personen die ik graag zie altijd zeggen dat ik ze graag zie, want het kan elk moment het laatste zijn. Ik dacht vroeger altijd van: “Komaan, als ge zo jong zijt, er kan u niets gebeuren.” Maar door dat accident denk ik dat het elk moment gedaan kan zijn. Ik ga nooit slapen zonder dat ik mijn kinderen en mijn man gezegd heb dat ik ze graag zie en ga ik hen nog een knuffel geven. Ja, voor mij is dat wel belangrijk nu.” … “Ik ben er inderdaad sterker uitgekomen. Ge denkt ook meer na, he, over alles eigenlijk. In het Engels zeggen ze: “You take nothing for granted.” Iedereen die denkt zo wel van: “Ah ja, dat is allemaal normaal.”, maar als ge zoiets hebt meegemaakt dan denkt ge zo niemeer. Dan is alles zo wat serieuzer ook. Dat is misschien een slechter punt, dat ik niet zo de losbol meer ben van vroeger, maar uiteindelijk ben ik toch wel gegroeid. Nu dat ik weet dat ik sterk in mijn schoenen sta enzo. En ook die sterkere banden met andere mensen. Het is een ervaring en ik ga niet zeggen dat het een slechte ervaring was, absoluut niet.” … ““Ik ben een totaal ander persoon. En het is misschien raar om zeggen, maar ik denk dat het verleden dat ik heb, niet meer bij mij zou passen. Ook al ben ik nog altijd dezelfde persoon, maar ik ben totaal veranderd qua karakter, dus ik weet niet of ik anders dezelfde had geweest. Toen je dat daarstraks zei van die breuk in de levenslijn, eigenlijk is dat wel zo. Het zijn eigenlijk 2 totaal andere werelden. Allee, totaal anders niet, maar de manier van leven is anders.” (Annelies) 354. “Op de duur vergeet je zelf wat er gebeurd is, doordat je er hebt mee leren omgaan. Ik kan me ook zo moeilijk inbeelden hoe het vroeger was. Dat is wel een voordeel, ik kan geen heimwee hebben, want ik herinner me het niet meer. De Anne van vroeger is er niet meer, nu ben ik een andere Anne.” (Anne) 355. “Vinde gij da? Ah, ik kan nog nie rechtstaan, nog verre van te stappen, he.” (Tania) 356. “Vroeger… Nu bijvoorbeeld, als ik ne frank zag liggen op de grond, dan nam ik diene. Nu, ne frank, da bestaat nie meer, he. Van karakter ook, he. Euh, vroeger als ik ne zak aardappelen had van 35 kilo, en diene moest daar liggen dan: “Jup!”, maar nu…” (Sylvain) 357. “Ik weeg 110 kilo, he. De zaken da ik vroeger dee, ga ik nu niemeer achterna gaan, he. Ik ga het risico nie inzoeken, he.” (Steven) 358. “Ik sta zeker sterker dan in het begin, maar de onzekerheden zijn ook duidelijker geworden. Met dat gevolg dat het ook positief is, want daardoor weet ik waaraan ik moet werken om… vooruit te gaan. Ik spreek altijd over vooruit gaan, he. Ik weet nu waar ik aan moet werken, ik volg cursussen van ‘hoe moet je jezelf zijn?’, dat zijn allemaal dingen waar ik mee bezig ben. Ik ben veel meer bezig met hoe ik zelf vind dat ik moet evolueren en mezelf meer ontdekken. Dat hoeft daarom niet te zijn wie ik vroeger was, maar dat ik wel weet: dat ben ik en in die paadjes kan ik functioneren en ervaren andere mensen mij. Ik vind het ook heel belangrijk om met andere mensen om te gaan, dat had ik vroeger ook.” (Liesbet) 359. “Door zelf te ervaren hoe het is om verzorgd te worden, ben ik me beginnen afvragen wie ik zelf ben als verpleegster.” (Anne) 360. “Ja, ik denk dat ik meer analyseer. Zo de dingen die ik doe, ik denk dat ik daar meer een keer op terugkijk en nadenk over dat zou ik anders aanpakken enzo. Aan de andere kant is het wel moeilijk om nu nog na te gaan of iets komt door mijn hersenbloeding, of dat dat iets is dat ik sowieso nu ging hebben. Dat is ook moeilijk om die lijn te trekken, van wat is de oorzaak dan? Dat is ook met wat ik daarnet zei, over dat analyseren. Ik denk dan na over zou ik dat anders doen in het vervolg, zo die dingen, dat ik daar realistischer ben enzo. … Ik denk dat dat ook komt door mijn zoektocht en door mijn extra ervaringen van de laatste jaren, dat ik daardoor ook veranderd heb. Daar ben ik dan wel fier op, als ik daar nu naar terugkijk en dan vind ik van mezelf dat ik het ook wel goed gedaan heb. Zo met al die veranderingen enzo. ” (Loes) 361. “Mijn zelfbeeld is wel aangetast. Ik voel me ook zo ‘asexy’” (Anne) 362. “Een persoon met NAH” (Franky) 363. “Wie ben ik? Goh ja, ik heb een foto van mij en ik zie er gewoon zo uit. Uiteindelijk zal je aan mij niks zien. Ik heb ook nog al mijn diploma’s gehaald na dat hersenletsel. Het probleem bij mij zit op een heel ander vlak en dat is jammer, dat is hoe ik mezelf zie, als een vod… Ik lig heel veel neer in de sofa of in mijn bed, gewoon te niksen, te piekeren. Wat moet ik nu doen? Hoe gaat het nu verder gaan met mij? Gaat het nog erger worden of minder erg? Ga ik degenereren of ga ik niet degenereren?” (Diederik) 364. “Ann De Ridder. En ik heb ne lammen arm en een lam been.” (Ann) 365. “Ik ben Kim. Ik heb de ziekte van Huntington.” (Kim) 366. “Ik zie mezelf als een volwassen persoon die zijn eigen weg gaat, niet als iemand met NAH.” (Tom) 35

367. “Ik ben goed in alles. Dat euh, dat is een wat dikkenek-achtig, maar ik ben wel goed in alles, er zijn weinig dingen die ik niet kan of doe.” … “Euh, iemand vorig week, was ik bij iemand, een ex-vriendin. En die zegt tegen haar man, waar ze nu bij is, dat ik me altijd wil bewijzen. En dat is wel. Ik wil me altijd bewijzen, en zijn zoals een ander, en zeker niet onder doen.” (Patrick) 368. “Ik ben nog altijd een sociale, lachende losbol van altijd. Ik kan me rot amuseren op muziek. Ik zou gewoon willen dat mensen dat van mij zien, maar dat ze ergens in het achterhoofd, zouden beseffen dat er wel iets is anders is. Ik ben nog altijd dezelfde maar mijn ongeval heeft me ergens ook een stukje gemaakt wie ik nu ben…. Op het einde van het gedichtje staat: “Ze is wat ze is en dat is het beste dat ze ooit zal zijn.” En dat is gewoon ook zo voor mij. Ik ben wie ik ben en beter ga ik niet meer worden, maar slechter ook niet. Een stuk van mijn persoonlijkheid zit daar wel in.” (Annelies) 369. “Een zotte doze. Ik ben Christiane De Meuter, maar iedereen zegt Tania. Romain die zei altijd “Lieveke” tegen mij, of “schat” of “poezeke” of “zoetje” of “mijn schetebezeke”. Maar nu zegt hij dat niet meer, nu zegt hij “schat” of “poes”.” (Tania) 370. “Iemand met energie. … Nen bergbeklimmer. Hup, van beneden, naar boven klimmen. Ik zat ongeveer drie vierde van het punt, he. En dan gevallen. Niet helemaal beneden, he, ongeveer 10 meter. Want beneden is dood. Nu klim ik terug naar omhoog, ongeveer 30-40 meter omhoog. Rondgaan, he. Het is beter rondgaan dan vallen of stil blijven hangen. Hoger kan ik nie meer, he.” (Sylvain) 371. “Hoedat ik nu ben? Momenteel geniet ik vree veel van het leven. Ik lach graag, ik amuseer mij graag. Maar ik ga veel rapper tegenspreken, dat is iets wat ik vroeger niet deed. Ik knikte vroeger altijd van “Ja”, nu zeg ik van: “Neen”. Ik vind mezelf wel gemakkelijk, maar –zoals ik al zei- ik spreek rapper tegen. Ik weet nu hoe kort het leven kan zijn en nu ga ik gewoon van elk moment genieten.” … “Er is een liedje van Marco Borsato. Een vriendin zei tegen mij: “Stefanie da zijde gij, ik kan u nie anders omschrijven”. Altijd nu als ik dat liedje hoor, denk ik daaraan. Als ik die tekst hoor, krijg ik de kriebels. Hij zegt van: “Ge geeft nooit op” . De mensen weten da wel, ik zet door en ik geef nooit op. Mijn vriendin zei: “Vanaf da ik da liedje hoorde dacht ik aan u, ik zou er zo uwe naam onder kunnen schrijven”. Hij zegt ook: “Elke keer als ik aan u denk, denk ik aan iets goed.” (Stefanie) 372. “Nu ben ik vooral iemand die probeert te genieten van het leven en mijn dingen probeer te doen op mijn eigen tempo. Dat is eigenlijk mijn grootste motivatie, gewoon, mijn eigen tempo en me zo weinig mogelijk laten opjutten.” (Christa) 373. “Ik ben goed in handenarbeid. Ik ben een goeie tuinman, ik ben een goeie magazijnier, ik heb veel kracht in mijn armen dus kan goed met bakken sjouwen. Daar ben ik heel goed in.” (Tom) 374. “Ik ben goed in muziek draaien, ik ben een vrij goede dj…. Ik ben gelegenheidsdj, en dat is het enige dat ik echt graag doe.” (Diederik) 375. “Ik zen ne goeie voetballer” (Modest) 376. “Ik ben goed in zagen. … Ik ben toch ook altijd lief voor mijn kinderen en ik heb toch altijd hard gewerkt, zodat ze al het nodige hebben.” (Ann) 377. “Babbelen zeker, he, soms. Als er ne puit in mijn keel zit nie, he. … Strijken kan ik ook goed. En met mijn benen open liggen, he, maar dat kan ik nu niet meer.” (Tania) 378. “De enige positieve noten die je kan halen uit een NAH, moet je daar ook uithalen en die moeten je helpen. Ik vind dat belangrijk. Dat is ook mijn instelling, er zijn mensen die mij geleerd hebben: je moet niet zo down zijn, het komt allemaal wel goed en je moet leren uit de positieve dingen. Ik zeg niet dat alle dagen zo rooskleurig zijn, maar ja. Ik heb zelfs dagen waar ik blij ben met mijn NAH. Ik kan meer genieten. Ik heb meer tijd. Ik relativeer beter. Ik kan mensen ook kalmeren. Er zijn mensen die mij nu zeggen: “Bij jou word ik kalm”, dat heeft mij vroeger nooit iemand gezegd.” (Christa) 379. “Maar die dromen zijn allemaal opgedoekt, he An. Want, wa kan ik nu nog verwezenlijken? Het enige wat ik nu nog aan iemand kan bieden, is misschien luisteren, he.” (Mr. X) 380. “Ik ben Tim. Ik heb voor kok gestudeerd in Brugge. 7 jaar lang. Beroeps, maar één jaar fijnkeuken, restaurant.” (Tim) 381. “Ik zal misschien eerst mijn medicatie tonen. Da’s Abilifaye. Da gebruik ik sinds 2 maand. Da is voor, euh, ’s morgens moede twee tabletjes nemen. Maar da ga goe, ik heb daar gene last van. Da’s mijne psychiater, he… Mijn agressiviteitspillen, he. En dan Fluboxamine, ’s avonds als ik ga slapen om tien uur. Twee pillekes da ik neem. Maar wat da juist is, ik weet da dus nie, he, An.” (Steven) 36

382. “Computer dat deed ik vroeger graag, maar met die epilepsie mag dat niet. Epilepsie en computer gaat niet zo goed samen, dus probeer ik dat wat te minderen.” (Tom) 383. “Toch maar proberen en proberen, en nooit gelukt, wat maakt dat het alleen wel moeilijk is. Voor als maar alles te doen... Ook gewoon gewaar worden vanalles te kunnen en ik moet nie zeggen, als baas, ik kon van alles en nu, alles vergeten zijn.” (Franky) 384. “Ik ben nooit sportief geweest en ik kan nu ook niet meer sporten, door die dubbele open beenbreuk. Mijn been blokkeert na een tijdje. Er is een neurologische connectie tussen de zenuwen in mijn been en de zenuwen in mijn hersenen. Het is wel wat moeilijker geworden.” (Diederik) 385. “Dat ik niet kan stappen, dat is natuurlijk ook belangrijk.” (Mr. X) 386. “Dat ik alles vergeet. Da’s vreselijk vervelend. … Mijn arm en been zijn lam… Dat mijne neus altijd loopt. ” (Ann) 387. Niet kunnen lopen, niet goed praten (Tania) 388. “Lassen gaat niet meer, he. … Ruiken gaat ook nie meer. En rechterhand, linker been.” (Sylvain) 389. “En dan heb ik nog geluk gehad, ik heb niet opnieuw moeten leren spreken, niet opnieuw moeten leren wandelen. Dat zijn dingen die bij mij in orde waren, bij mij was het vooral het geheugen.” (Liesbet) 390. “Ja, ik ben veel sneller moe. Er zijn gevolgen voor het dagelijkse leven, bijvoorbeeld bij het sporten, ik moet het ook rustiger doen, doordat ze nog niet alles dicht hebben kunnen doen. Vergeten, denk ik niet, ik had dat vroeger ook al… Maar wel qua kennis, ik moet meer dingen geconcentreerder lezen of herhalen om echt in te prenten. Maar niet zo van: “Ben ik nu naar de bakker geweest of niet?”, die dingen vergeet ik niet.” (Loes) 391. “En ik lees ook heel weinig, he. Ik las vroeger heel veel, he. En ik heb een boek nu van de bibliotheek, maar ik heb nog gene tijd gehad.” (Tim) 392. “Ik danste graag, he vroeger, ma nu gaat da niemeer, he. Ma’k trek mij da nie aan. Bijvoorbeeld als ge naar een feestje gaat, awel ik danste altijd. Ik trek mij da nie aan, lachen ze me mij, ik trek mij da nie aan.” (Kim) 393. “Ik ben voor 67 % gehandicapt verklaard.” (Franky) 394. “Eigenlijk voel ik mij wel gehandicapt. Ge kunt niet doen gelijk een ander,he. Ik moet mij geen illusies maken dat ik ooit 80u per week ga werken, want ik kan dat niet. Dus, op dat vlak is dat wel een handicap. Ik kan niet op een dak kruipen omdat ik evenwichtsstoornissen heb, dus dat is voor mij ook een handicap. De pijn, hoe dan ook, ge beseft het op den duur niemeer, dat tekent ne mens. Ge zijt niemeer wie ge waart. Allee, iemand die alle dagen zeer heeft, dan kunt ge niet zeggen dat ge zijt gelijk een ander. Ge past er u aan aan en ge leert er mee leven en al, maar het is er altijd. Dus is dat een handicap, ja, ik vind van wel.” (Patrick) 395. “Ik zie het wel als een handicap: in deze maatschappij tel je niet meer mee als je trager bent en anders functioneert. Ik doe een betaalde job, maar mijn man doet vrijwilligerswerk. Als mensen dan vragen wat je doet en hij antwoordt: “ik werk als vrijwilliger”, dan loopt het gesprek snel stil. Ik wil ook wel het positieve benadrukken, het heeft ook wel rust gebracht. Vroeger wou ik de perfecte moeder zijn en waren de kinderen totaal van mij afhankelijk. Nu steunen ze ook op anderen. Soms voel ik me wel schuldig, omdat ik na mijn werk moet rusten en niet meer moeder kan zijn voor hen. Ik ben wel veranderd, ik heb beperkingen, maar wil dat ook positief zien. Ik ben mijn leven op een andere manier gaan bekijken.” (Anne) 396. “Een handicap, ik ben natuurlijk erkend door het Vlaams Agentschap als persoon met een arbeidshandicap. Ik praat ook enorm traag en monotoon. Maar zo echt een handicap van dat gaat niet meer of dat kan ik niet meer, dat voel ik zo niet. Ik ben wel erkend omdat ik bijvoorbeeld niet meer zo snel ben als een ander, ik ben enorm vertraagd, ik ben enorm verstrooid geworden. Maar of verstrooid zijn een handicap is, dat weet ik niet.” (Diederik) 397. “Ik heb in een rolstoel gezeten, voor mij was dat echt gehandicapt zijn. Ik kon niks doen,he, heel mijn linkerkant was gebroken: bekkens, staartbeen, heup, schouders, ribben, alles was gebroken. En dat was zoiets van, ja, ik voelde mij hulpeloos,he. Ik die altijd zo zelfstandig geweest was, alles zelf deed. Ik woonde nog maar een tiental maanden samen. En in één keer kunt ge niks meer doen, niet meer koken enzo. Ik kon zelfs niet alleen naar het toilet gaan. Dat was echt, neen. Ik moet wel zeggen, als ik dan te horen kreeg van die NAH, dan was dat efkes zo van: “Ik ben nu ook nog psychisch gehandicapt”. Terwijl dat dat niet echt, allee ja wel, eigenlijk wel, op werkgebied is dat wel een handicap. Het is een beperking die ge hebt, maar dat is een groot woord,he een handicap. Zeker omdat ge niets ziet, he, aan mij.” (Annelies) 37

398. “In feite, realistisch gezien, ben ik gehandicapt. Ik kan nie doen gelijk een ander. … Bijvoorbeeld nog maar simpelweg weggaan” (Mr. X) 399. “Ja, met mijne lamme arm en mijn lam been. … Ja, zo van den ene dag op den andere in ne rolstoel zitten. En alles vergeten. Ik ben afhankelijk van de anderen, dat is ambetant.” (Ann) 400. “100% gehandicapt Euh, mijn één oog geopereerd, geen dieptezicht meer, he. Ik kan niet doen gelijk als vroeger, mijn laswerken.” (Sylvain) 401. “De verzekeringen hebben eerst geprobeerd 50%. Na enkele maanden 80%. Na enkele maanden 100%: “Hier tekenen”. En Veerle De Backer heeft tegen mij gezegd: “Ge hebt een heel slimme vrouw”. Zo goedkoop mogelijk voor van die verzekeringen af te zijn, he. 40%, 60%, 100%, pfiet.” (Sylvain) 402. “Een echte handicap is een zichtbare handicap en dat heb ik niet. Ik ben niet blind, ik ben niet kreupel, ik zit niet in een rolstoel. Maar ik heb dus ook wel mijn handicap. Ik heb mijn beperkingen, dat is mooier. Iedereen heeft zijn beperkingen, iedereen heeft zijn goeie en slechte capaciteiten. Het feit is dat die bij NAH gewoon versterkt worden en verminderen bepaalde capaciteiten een beetje teveel naar mijn goesting.” (Liesbet) 403. “Vergeten en dat ik opvliegend ben, dat is gene handicap, he, er zijn zoveel mensen die opvliegbaar zijn en die veel vergeten. Ik kan ermee leven. Ik heb het wel, he, maar dat vind ik gene handicap. Mijne vriend wordt daar ook zo boos van als ik zeg: “Met mijne handicap”, daar wordt hij zo boos van. Ik mag dat woord niet uitspreken van hem. Ik moet altijd zeggen van hem: “Met mijn beperking”. Ik heb daar eigenlijk ook nog niet zo bij stil gestaan. Ik kan alles, ik doe alles. Goed of niet, dat interesseert mij niet, maar ik doe het wel. Ik sta er niet bij stil. Ik ging niet strijken, ik ging niet strijken, maar als je zo de was moet doen, de derde of de vierde keer, dat trekt op niks nie meer, he. Dus ja, ik moest een strijkijzer hebben, het kon mij niet schelen. Als ze zeggen tegen mij dat ik iets nie kan, dan probeer ik da toch.” (Stefanie) 404. “Daarin heb ik het gevoel dat ik een buitenbeentje ben, omdat mijn gevolgen heel licht zijn, in vergelijking bij andere mensen. … NAH kan ook heel erg ruim zijn. Je kan echt een zware handicap hebben, maar voor mij heeft het eerder lichtere beperkingen tot gevolg. Het heeft zeker een invloed op mijn leven, maar niet dat ik mij zo, ik voel mij niet in die categorie zo. Het is raar om te zeggen.”…“Ja, dat woord is toch nog altijd iets moeilijk, ze, handicap. Het is zo dat mijn letsels of mijn gevolgen niet zo duidelijk zijn, maar toen ik zo bij het Vlaams Fonds ingeschreven was, dan krijgt ge zo diene titel van “handicap” en dat was wel efkes moeilijk. Hoor ik nu tot die categorie? En word ik dan bekeken in de maatschappij binnen die duidelijke groep? Daarin had ik zo altijd wel het gevoel dat ik daar wat buiten sta, of aan de grens zit allesinds. Er zijn mensen met veel ergere motorische of andere dingen. In het begin was dat echt zo… Ik voelde mij daardoor gehandicapt, om het zo te zeggen. Het is nu iets stoms, he, maar van De Lijn heb ik zo een abonnement gekregen, ook van het Vlaams Fonds denk ik. En dan had ik zoiets van, ah ja, nu moet ik gratis op de tram? Maar ge zijt daar nie fier op, dat ge tot die categorie dan moet behoren. Maar dan wil ik daar ook het positieve van zien, da’s dan ook weer een voordeel. Nu heb ik dat daar niet meer moeilijk mee, maar ik weet wel nog, toen ik met een vriendin op de tram zat, vroeg zei van, ah, hebt gij een abonnement ofzo? Ik had zoiets van, hoe moet ik da gaan uitleggen? Het is ook iets wat ik aan niet veel mensen gezegd heb, dat ik bijvoorbeeld bij het Vlaams Fonds zit ofzo, daar praat ik niet gemakkelijk over. Het is dan ook wel moeilijk om dat te plaatsen in uw leven, he. Aan de ene kant heb ik het gevoel dat ik heel goed ben, maar aan de andere kant merk ik dat ik dan toch een handicap heb.” (Loes) 405. “Je bent toch altijd een speciaal geval. Hoe je dat ook draait of keert, er zijn altijd wel gevolgen die je parten spelen. Dat maakt dat je toch altijd ‘apart’ bent en apart moet behandeld worden en dat je jezelf dan voorwaarden moet stellen. En dat anderen zich moeten aanpassen aan jou, zo is het eigenlijk. Voor velen is dat geen probleem. Bijvoorbeeld, wij ontmoeten elkaar en wat ik daarna doe, zal jou een zorg zijn. Ik kom thuis en rust dan. Ik pas mij aan. Maar omgekeerd is het zo dat als jij mij hier tot vijf uur aan de praat houdt, dat ik ga moeten zeggen dat ik ga moeten naar huis gaan, dat ik moet rusten. Ik moet mij aanpassen, maar vele mensen moeten zich ook aan mij aanpassen.” (Christa) 406. “Handicap… Nie echt. Wel op punten da ik minder scoor, maar nie dramatisch. Ik kan nog altijd klappen. Ik kan af en toe nie op een woord komen ofzo, maar da is nie echt… Soms is da wel nekeer irritant. Als ge dan een spel aan ’t voorbereiden zijt, als ge daar dan nie echt op kunt komen. Da koken met die verse producten… Als da nie zo was, dan dee ik toch iets anders, hoor. Nu is het grootkeuken, maar ik kan me er wel in vinden, want het zijn verse producten. Ik werk nu 27 uur, maar da is wel nodig. Want als ik fulltime zou werken kan ik die functie nie aan. Ik heb liever die functie en dan iets korter.” (Tim)

38

Bijlage 2:

Verhalenbundel

TOM: “EEN GEWONE JONGEN” _____________________________________________________2 FRANKY: “OVER WAT IK ALLEMAAL NIET MEER WEET”__________________________________5 PATRICK: “DE EERSTE 100 JAAR IS MOEILIJK”__________________________________________9 DIEDERIK: “VODDEN”___________________________________________________________14 ANNELIES: “GEWOON GELUKKIG” _________________________________________________20 JEAN-MARIE: “GEWOON”________________________________________________________26 JAAK: “IK HEB HET LEVEN LIEF” ___________________________________________________28 MODEST:“NE GOEIE VOETBALLER”_________________________________________________31 MR. X: “HET NOODLOTTIGE LEVEN VAN EEN DOODGEWONE WERKMANSJONGEN” __________33 ANN: “EEN GEZONDE GEEST IN EEN GEZOND LICHAAM” _______________________________36 TANIA: “EEN ZOTTE DOZE”_______________________________________________________41 SYLVAIN: “HET LEVEN ZOALS GE HET ZELF MAAKT”___________________________________46 JOS: “EEN ZWARE JONGEN”_______________________________________________________50 DANNY: “OVER VOGELS” ________________________________________________________52 WILLEM: “IK WOU DAT IK GEZOND WAS”____________________________________________54 MARC: “TOEN WAS HET LEVEN TOP, NU WAT MINDER”________________________________55 LIESBET: “EEN LEVEN VAN VERSCHIL” ______________________________________________56 ANNE: “VLIEG WEG MET DE WERELD IN JE KLAUWEN” __________________________________65 STEPHANIE: “DOORE DOEN, NIE OPGEVEN”__________________________________________68 LOES: “GENIETEN VAN DE KLEINE DINGEN EN DE SPRONG DURVEN WAGEN” _______________76 CHRISTA: “HET IS NIET ALLEMAAL NEGATIEF” _______________________________________80 TIM: “HET LEVEN ZOALS HET IS… IEDER HUISJE HEEFT ZIJN KRUISJE” _____________________86 STEVEN: “DEN DOORWINNER”____________________________________________________95 JAN: “LEEF NU”_______________________________________________________________102 KIM: “LA VIE EN ROSE” _________________________________________________________102

Tom

Een gewone jongen

2

Dag An, Mijn naam is Tom Heyvaert en ik zou graag mijn medewerking verlenen aan uw thesis. tot dan tom

Dag An, Ik heb foto's van mijn operatie (epelepsie) ik weet niet of die gepast zullen zijn maar ze zijn heel persoonlijk, als je ze eens wilt bekijken mail eens terug. het zijn geen gewone hersenfoto's, maar heel gedetailleerde, je ziet het gebied van brown (waar ik geoppereerd ben) de cortex en de verschillende standpunten. ze zijn ok gemaakt met grits in mijn hersenen. Tom

Ik heb op mijn 8 jaar een ongeval gehad, een auto tegen mij gereden. Ik ben gevallen op de weg. Op mijn 10 jaar heb ik dan mijn eerste epilepsieaanval gehad, dan heb ik steeds medicatieaanpassing gekregen, altijd hogere dosissen. Dan ben ik hier in Gent in het ziekenhuis geopereerd. Ik heb 3 zware operaties gehad. Anderhalf jaar geleden, heb ik dan werk gevonden op een kilometer van mijn deur. Doordat mijn NAH-problematiek al verder in het verleden ligt, is mijn leven redelijk gemakkelijk verlopen. Mijn ongeval is in mijn jeugd gebeurd, mijn operatie in mijn twintiger jaren. Toen was ik nog redelijk jong en ik vind dat ik er nog redelijk goed vanaf kom. Maar ook al zeggen de anderen: “Aan u kun je niks zien.”, als ik ’s avonds na een lange werkdag thuis kom, kom ik mijn woorden niet uit. En iedereen vraagt dan: “Wat wil je zeggen? Wil je dit of dat?”, soms moet je dan 2 of 3 keer iets zeggen of vragen. En ’s morgens babbel ik goed door, zoals iedereen, en zoals het nu klinkt. Het is een groot contrast tussen ’s morgens en ‘s avonds. Ik ben nu magazijnier, en ge weet hoe dat dat gaat, alles moet de winkel binnen. Ne mens moet dan helpen, want als er mensen daar met hun vingeren staan te draaien, dat hebben bazen niet graag. Die willen dat alles daar binnenkomt en dat het magazijn tegen ’s avonds helemaal leeg is. Dat geeft mij soms stress. Soms kan ’t kopke da nie aan. Als je dan ’s avonds terug thuis komt en ze jagen u dan ook nog op, daar word je ook moe van. Fysiek kan ik dat aan, je ziet, ik ben fysiek heel goed, maar als je hier in uw hoofd niet meer genoeg hebt, dan moet dat anders worden. De mensen verstaan dat wel en niet. Ze verstaan soms niet dat als je er fysiek gewoon uit ziet, dat het emotioneel soms moeilijk gaat. Soms zeggen ze tegen mij dat ik goed werk, maar soms werkt het niet, dan ben ik moe. Ik heb foto’s meegebracht over mijn hersenletsel. Op die foto’s zie je van mijn eerste operatie dat ze plakjes in mijn hersenen hebben gestoken. En die groene stukjes zijn sensoren, daarmee kunnen ze gebieden activeren in de hersenen. Zo kan men zien welke gebieden epilepsie veroorzaken en dan kan men die gebieden isoleren. Anders moesten ze zo overal sneetjes in de hersenen geven. Je ziet dat de hersenen kronkels hebben. In die kronkels zijn ze naar beneden gegaan. Daar gaven ze drie sneetjes, om de elektriciteit te verhinderen van de ene hersen, naar de andere hersenkronkel en daardoor is mijn epilepsie uitgeschakeld. Mijn dromen Mijn dromen... Ooit alleen kunnen wonen. Nu woon ik thuis. Alleen wonen wil ik, apart en zonder toezicht. Ik heb ten eerste al spijt over de dingen die ik nog niet gedaan heb. Ik heb wel al een reis gemaakt naar Reijkjavic, een reis gemaakt naar Barcelona. Ik reis graag,he. Wie ben ik? Als mensen aan mij zouden vragen wie ik ben, zou ik zeggen: “ik ben Tom Heyvaert”. Ik zie mezelf als een volwassen persoon die zijn eigen weg gaat, niet als iemand met NAH. Ik heb NAH, dat zal ik niet ontkennen als ze mij dat vragen. Ja, ik heb NAH, maar ik laat mij daardoor niet gaan. Ik weet niets meer van dat ongeval. Van de epilepsie en van die operatie weet ik wel nog iets. Die epilepsie is wel heel bepalend in mijn leven geweest, vooral in mijn studie. Ik heb twee maal mijn jaar gedubbeld. Ik kan niet ontkennen dat het feit dat ik epilepsie had geen rol heeft gespeeld. Dat is heel bepalend geweest, ik heb bijvoorbeeld geen Moderne aangekund, door die epilepsie, door dat ongeval. Ik kon daardoor niet behoorlijk studeren, vergat ook alles, kon mij niet concentreren. Ik moest direct naar Handel overgaan, daar vlotte het dan, omdat ik moest leren studeren, blokken, van buiten leren. Dan, in het derde jaar handel, moest ik mijn jaar overdoen. Het vijfde jaar Informatica had ik 8 buizen, mijn jaar moeten overdoen. Dan volgde ik Kantoor en was ik grandioos geslaagd tot het zevende jaar. Maar ja, Kantoor, wat is dat? Als je geen diploma hebt, is het stom, he. Ik ben gelukkig met het diploma, maar ik had meer gewild. Familie Mijn familie, die staat er altijd voor mij. Die, is er altijd als ik in een diep dal zit. Die steunt mij dag en nacht. Euh, dankzij mijn familie kan ik vrijwel alles doen wat ik wil. En zonder mijn familie zou ik het niet redden. De steun van mijn familie is heel, heel belangrijk. Ik lig wakker van… Soms lig ik wakker als er overdag iets is gebeurd. Soms gaat dat over onbenulligheden en dat blijft door mijn hoofd spoken en spoken en dat geraakt er niet uit. En dan krijg ik dat ’s avonds gewoon niet uit mijn hoofd en dan blijft en blijft dat maar rondgaan, ik krijg er dat niet uit. En dan blijf ik wakker, ik geraak nie in slaap. Een paar keer in de week heb ik dat, als er bijvoorbeeld iets gebeurd is op het werk. Zo dat er iets is, het moet maar een klein ding zijn op ’t werk, en dat blijft door uw hoofd spoken en spoken. En ’s avonds heb je ’t weer zitten. Gelukkig zijn Ik ben gelukkig als alles goed meezit. En een goeie gezondheid is ook heel belangrijk.Zolang als ge gezond zijt is het goed. Ik ben gelukkig. 3

Ik ben goed in… Ik ben goed in handenarbeid. Ik ben een goeie tuinman, ik ben een goeie magazijnier, ik heb veel kracht in mijn armen dus kan goed met bakken sjouwen. Daar ben ik heel goed in. Computer dat deed ik vroeger graag, maar met die epilepsie mag dat niet. Epilepsie en computer gaat niet zo goed samen, dus probeer ik dat wat te minderen. Ik probeer ook in het huishouden te helpen en als ik een goeie dag heb ben ik er goed in, ik zal het zo zeggen. Wat ik nodig heb is… Wat ik nodig heb is structuur en ... centen! (lacht) Blij zijn Blij, als ge nekeer kunt lachen met iemand. Den boog moet niet altijd gespannen staan. Als ge gij nekeer met iemand moogt lachen, mogen zij ook met u lachen. Het moet nie, echt in het hart zijn he. Boosheid ’s Avonds als ik thuis kom, kan het zijn dat ik mij direct in de zetel leg en dan beginnen ze: “Zijt gij weeral zo moe, zou je dit of dat niet doen? Of niet helpen in de hof?” Dan word ik kwaad en zeg ik: “Laat mij eerst wat liggen!” Vrienden Ik heb niet veel vrienden. Mijn zus haar lief, dat is één, en een vriend, die ik geholpen heb met zijn huis te verbouwen, die woont twee huizen verder. Met die heb ik toch nog 3 keer weg geweest. Zorgen voor... Zorgen voor mij. Ze zorgen voor mij. Dat is plezant en niet plezant. Want ik maak mij dan zorgen voor de toekomst. Wat gebeurt er als mijn ouders er niet meer zijn? Of als je ver weg gaat wonen? Dan val ik alleen. Ik woon wel in een chique huis, maar wat zijt ge met een chique huis? Dat huis kan 20 miljoen waard zijn, maar wat ben je dan? Dan heb je veel geld, en veel vrienden, maar nekeer dat op is, dan... Ik ga je zeggen, vroeger, voor mijn operatie toen ik werkte op het ministerie: ik verdiende 1600 euro in de maand, ik ging uit, ik vertrok met 250 euro, ik ging nog afhalen in de bankautomaat. Er stond 14 man bij mij toen. Na de operatie, geen ene vriend zag ik nog. Allee, behalve een paar die mij nog kwamen bezoeken in de kliniek, maar nu die zelfs ook nie. Behalve ene die mij af en toe nog nekeer mailt. Zo zie je, ge kent uw vrienden, he. Als ge geld hebt kende ze, en daarachter kende ze niemeer. Ik doe nu als ik uit ga bijlange zoveel geld niemeer op. Hoe zou je willen dat andere mensen je zien? Als een levensgenieter. Ik geniet gewoon, en neem de dag gelijk de dag komt. Ik ga niet zeggen: “Ik jaag me niet op”, want ik jaag me wel op, maar ik laat dat niet zien, dat zit vanbinnen. En dat komt er vanbuiten niet uit. Verdriet Als ge ziet hoe goed dat ik het hier heb, en als ge dan naar Mijanmar ofzo kijkt, dat maakt mij wel verdrietig. Maar voor de rest,ja. Ik peis dat dat iedereen wel een beetje verdrietig maakt. Pijn Als je moe bent en ze stellen je altijd vragen, de derde keer, dat begint pijn te doen. Dat is enerverend, eerder emotionele pijn. Handicap?? Ik heb een Vlaams Fondsnummer, maar ik spreek niet graag over percenten. Er is iemand bij mij geweest voor een integratietegemoetkoming. Ze vroegen dan vanalles, wat ik allemaal kon en niet kon, en ze gingen een lijst af. Het waren punten die ze toekennen van 0 tot 3. En op alle vragen had ik 2. En in totaal had ik 16 of zoiets. En als ik dat krijg, dan heb ik iets van een 240 euro de maand bij. Het is daarom dat ik naar een psychiater ben moeten gaan, om dat te krijgen. Dat duurt nu al van in 2006, en nog altijd niks. (Vind je zelf dat je een handicap hebt, of zou je dat zo niet omschrijven?) Ja en nee, dankzij dat Vlaams Fondsnummer ben ik aan werk geraakt, in Delhaize. De werkgevers krijgen daar een korting, een bepaald percent korting omdat ze mij aangeworven hebben. (En wat vind je daar van?) Enerzijds ja, terecht en onterecht. Als je mij ziet werken, werk ik even hard als een ander. Maar als ik moet solliciteren, kan ik mezelf niet goed genoeg verdedigen. En daar zit dan waar het, euh, de begeleiding van het UCBO, ATB, de volledige omkadering om u te stimuleren, om te zoeken, om rond te gaan in het circuit, waar moet ik gaan om geholpen te worden enzo en dus om te gaan zoeken. Ik voel dat ik begeleiding nodig heb. “Het belangrijkste in mijn leven is...” Stabiliteit, weten dat er altijd iemand is waar ik op kan terugvallen. Dat er een structuur is, dat vind ik wel belangrijk. De toekomst Alleen wonen, maar ja, schoonmaken enzo. Mijn moeder die moet altijd zeggen: “Tom ge moet het stof afdoen, Tom, ge moet dit en dat.” Ik ben nu toch 28, ik ben nog vrijgezel. Als ge vriendinnen weet? Dit ben ik: een onbezorgde jongen die van het leven geniet Zo zien anderen mij: een gewone jongen

4

Franky

Over wat ik allemaal niet meer weet… 5

Ik zal je eerst zeggen, euh, dat ik als ik iets lees dat ik als ik een paar zinnen gelezen heb ik niet meer weet wat er staat. Wie ben ik? Euhm, ik zou graag hebben dat je eerst weet wat ik voor gehad heb en wat ik hiervoor was. Euhm, ik ben 45 jaar oud. Ik heb in, ik geloof in september of oktober 2004 een zuurstoftekort gehad van waarschijnlijk een kwartier of een half uur. Ja? Ik was zelfstandige garagehouder, ik werkte met 5 personen. En euh, mijn werk betekende alles van mijn verleden. Momenteel doe ik nog altijd niks van werk. Omdat ik euh, niemand geeft mij bepaalde medicatie of iets. En ik probeer nu ook alles maar te doen op de moment dat het tot bij mij komt. Euh, ja. Dat is het euh, zo wat. Ge weet op den duur niet meer wie dat ge moet geloven, er is niemand die echt een duidelijkheid geeft euh, wat of hoe, euh dat het nog in orde komt ja of nee. Onbegrip van anderen Ja, dat is het ergste van al. Iedereen denkt: “NAH heeft iets te zien met in coma te liggen”. Als ge niet in een rolstoel zit of gelijk, ja, ik kan het niet anders zeggen, gelijk nen echte gehandicapte zijt, waar ge alles aan ziet. Daar gaan ze dat van aanvaarden, maar van ons aanvaarden ze bij manier van spreken niks. Want hetgeen dat we soms wat zeggen klinkt dan in hun ogen laag, maar of iets dat toch wel gaat beteren. Maar ge zit daar, ja... zelf wel mee in uw maag. Tegen mij zeggen ze nu dat ik geen stress, dat ik geen spanning meer mag maken. Dat is dat ik mij niet mag opjagen, ja, maar, ik vind de tijd van tegenwoordig is alles maar op stress gebaseerd en euh, ja, dan denk ik wat is stress. Ik stel mij soms de vraag, van ja, als ge daaraan allemaal, euh..., zit te denken, komt ge er nie uit gelijk hoe da ge... euhm. Soms zit het hier goed klaar en gij weet zelf dat het er goed in zit. En gij laat me goed uitspreken, want ja, gij beseft dat. Maar als ge dan geen reactie krijgt, ja..., ik moet zeggen, het zit zodanig complex in elkaar dat ge het soms niet kunt uitleggen. Frustraties Het is maar voor een voorbeeld te geven: jij weet ook dat als ik aan het spreken ben, dan moet daar niemand tussenkomen. Iedereen hier, in het UCBO ook en al, die weten dat ook. Maar in mijn ogen weten ze het ook maar door hetgeen er allemaal over gelezen wordt. Ik zeg “Chapeau voor hetgeen die mensen doen”, maar ze hebben er ook geen echte ervaring mee, en euh, ik had dat hier in mijn brief geschreven ook, euh, als ik zie welke middelen ze hier maar hebben, en als zij tussen haakjes dan, een beslissing moeten nemen over naar welke werkvloer je dan zou kunnen werken ja of nee, ja... ik verwijt daar totaal niks naar die mensen toe, maar ook op de duur word je in alles gefrustreerd. En ik herken het maar niet meer, gelijk het in uw hoofd zit. Sleutelbos Ik heb hier mijn sleutels, daaraan kan je zien... Ik weet nu dat dat, dat deze van mijn voordeur is. En deze die hier nu nog aanhangt, weet ik, is ergens van vroeger, en het geeft mij een herkenning dat ik diene nie moet nemen. En ja, dat dat iets is, omdat die groen is dat dat mijn sleutels zijn. Geheugenproblemen Ja en euh, anders lukt mij dat niet meer om dat te kunnen onthouden. Als ik iets wil doen dat ik anders nooit gezien heb, dan lukt mij dat niet meer, dan is het precies dat alles tegenslaat en dat ik niet meer vooruit geraak, of niks niemeer vind. En euh, ik heb ook verschillende problemen met mijn korte-termijn-geheugen. En euh niemand, snapt dat, wat dat dat is. Nu zit hier ik met een glas, ik ga buiten en ik weet dat nie meer. Of vraagt u iets, en ik zeg “ja”, ik draai mij om en ik ben het kwijt. En ge kunt het niet terug ophalen, want je weet niet waar het naartoe is. Iedereen zegt tegen mij alles opschrijven. Ik probeer dat, maar twee dingen tegelijk, dat is... zo bijvoorbeeld schrijven wat ge gezegd hebt en weer dat opschrijven, ik ga het misschien niet goed schrijven. En dan denk ik dan dat ik het goed schrijf, ik lees het na, ik zie zelf niet dat ik fouten schrijf of dat ik iets verkeerd heb staan. Euhm, ik euh, ja, niemand gelooft dat, euh, het lukt mij niet om twee dingen tegelijk te doen. Mijn dromen Dromen, ja, als ik eerlijk moet zijn, dromen heb ik niet meer. Omdat ik zelf besef dat ik ze, nooit niemeer kan euh, op geen enkele manier ze ga kunnen waarmaken. En euh, ja, ik moet zeggen ik heb, is het nu bijna vier jaar, in die vier jaar, gene enkele droom nog, waarschijnlijk droom je altijd, maar ik weet dat zelfs niet dat ik nog gedroomd heb. Soms kan je dromen en staat ge ’s morgens op en ik, ik weet dat nie, want euh, ja, ik weet eigenlijk nie, dat ik gedroomd heb, en ja, moest ik weten als ik nog zou kunnen.realiseren zou ik dat wel willen doen, maar ja, nee, ik euh... Gelijk het enigste waar ik wel van droom is dat ik ooit nog iemand tegenkom om een relatie mee te beginnen. Die een klein beetje begrip voor mij heeft, dat zou ik wel willen. Wie ben ik? Een persoon met NAH. (Is dat hoe je je zou voorstellen aan andere mensen?) Euh nee dat niet, ik euh, ..., moe eerlijk zeggen, voor u voor te stellen, ja... euh... iedereen denkt gewoon dat er euh, niks mankeert, ja, ik weet nie hoe ik mijzelf voorstel. (Als je nu een boek over je leven zou kunnen schrijven, wat zou je dan als titel kiezen? Het is een moeilijke vraag, als je er liever niet op antwoord, is dat goed.) Dan euh, ja, zou’k een boek in twee stukken willen maken, met aan de ene kant de Franky van voor en dan na het ongeval. Over wat ik allemaal niet meer weet. Mijn familie 6

Het is gelijk ik zeg, je ziet niks. Iedereen denkt: “het is nog de Franky van vroeger” en euh, gij weet zelf dat dat niet waar is, en wat ge niet meer kunt of ja, wat er niet meer gaat. En zij denken aan wat ge allemaal wel kon. En dan zit ge dieper, ik krijg niet veel steun. Pakt nu, nu zijn we vrijdag, he? Wel dinsdag heb ik dat ook voorgehad. Euhm, ik woon nu ook alleen, ik ga bij de huisdokter omdat ik nu al twee jaar en half, drie jaar. Die mens snapt dat ook niet. Ik wist dat ik naar daar moest achter mijn medicatie, voor ’s nachts te kunnen slapen, en ja, ik vraag nog ook omdat ik verkouden was en omdat het niet over ging. Ik krijg nog andere pillekes bij, er waren er ook nog bij. Ik rijd nu wel 25 km voor naar de huisdokter te gaan, en mijn antidepressiva die ik moet nemen, en dat staat dan op één briefke, maar op euh, een keer was dat dooske leeg. Maar zij staan daar niet bij stil. Ik vraag dat, he. Ik heb mijn briefkes gehad, het zijn er daar vijf. Probeer er dan maar aan uit te geraken, wat moet je nemen voor wat? Ge staat daar bij de apotheker. Ik geef het goeie briefke af. Ja, euhm. Ik leg dat daar dan op mijne zetel, ik rij naar huis en ik pak ze eruit en ik leg ze in mijn kast. En euh, ’s avonds, ge wilt gaan slapen, en da pilleke da ge nie meer hebt, heeft de apotheker niet meegegeven of heeft de dokter niet goed opgeschreven en bijgevolg zit ge daar dan. Geen pillen... Ge weet nie hoe of wat en euh ja, ge probeert gij dan de dag daarna, zat ik er volledig door. Mijn familie, dan heb ik gebeld naar mijn moeder, ze is daar onmiddellijk en ok, ze heeft mijn medicatie mee. Dan iets verkeerd, he, want ze doet nog de moeite niet om te luisteren naar wat gij juist nodig hebt, ja? En euh, ik weet ze denken: “ik heb toch iets gedaan, he”,maar ge hebt uw medicatie nie, niet het geen dat ik gevraagd heb. Kijk, ge zegt dan, euh, voor alleen te zijn, totaal alleen alles doen, van koken, wassen, papiererij en allemaal, dat gaat mij nie lukken alleen. Ok ja, dat komt wel goed. De dag erna, mijn moeder, mijn nonkel –mijn moeder haar broer-, ze staan daar allemaal thuis. Ze hebben wel wa gedaan, maar niet hetgeen dat ik gevraagd heb. Ik ben content dat ze dat gedaan hebben, maar ja. Ze willen nu nie snappen, ze verstaan het zelf nie als ik zeg dat ik geen verbale gesprekken aan kan. Ik weet niet of ge juist weet wat ik bedoel met verbale gesprekken? Als mensen zitten te babbelen en ik zit erbij, ik kan niemeer verstaan wat ze zeggen, of het positief opvangen, ik zal het zo zeggen. En hoe veel dat ik ook probeer, dat lukt mij nie. En euh, ja euh, en niemand gelooft dat. Mijn moeder dan, hare vriend is de ene kant wat doof, en ok, koopt u dan een hoorapparaat he, dan is het opgelost. En bij mij lukt het ook gewoon niet om totale gesprekken te horen, allee horen wel, maar om op te vangen en een onderscheid te maken. En als ge dan zegt tegen familie van gewoon, dan is daar totaal geen begrip voor. En ze zeggen van ja: “we begrijpen wij dat wel”, maar ze willen, ze begrijpen het nie, want ze doen gewoon verder. En allee, ik moet zeggen daaraan heb ik aan familie echt euh, niks ja. Ik zeg nie, dan belde weer en dan staan ze daar en proberen ze u maar wat te bemoederen. Maar dat is niet hetgeen dat ik vraag, he. (Is er nog iets waarover je het wilt hebben of heb je liever dat ik er nog een kaartje uitneem?) Ik moet zeggen, in mijn geval, wil ik dat je een kaartje neemt en ik zal liever antwoorden, omdat ik in mijn hoofd niet kan sorteren om het juiste achter elkaar te zetten. “Ik lig wakker van...” Ik probeer, euh, van niks meer wakker te liggen, ik zeg wel, ik probeer. Want het blijft altijd weergaan naar dat onbegrip, dat kan niemand verhelpen en ik euh... En als het dan toch euh, als ik dan toch eens wakker lig is het dan meestal van dat onbegrip, ja. En dan denk ik van: “ja, dat gaat wel goed komen, en dat gaat wel gaan”. Vroeger werk Sinds ik dat voor heb gehad is het twee jaar en half geleden, maar iets stom, begonnen met een secretaresse, die zei me dat er weer iets veranderd was. Voor euh, autobanden, als je dat aan een klant verkoopt dat er weeral een taks bij is en ge moogt da nie vergeten van op de factuur te zetten, en ok, ik weet heel goed als mij dat gezegd is, maar de moment dat ik het dan ging proberen, euh, weet ik het nie meer en stond het er niet op. En zij zien dat dan en het geen dat ik mij nu nog herinner van de garage en hetgeen dat mij expliciet gezegd is. Is op het moment dat het in uw hoofd zit en je het niet meer nodig hebt, het ziet daar maar ieveranst, he. Ik probeer daar eigenlijk ook gewoon niemeer aan te denken. Ik weet ook dat het makkelijk gezegd is. (lacht) “Gelukkig zijn is...” In mijn ogen, ben ik al gelukkig als er iemand begrip geeft in hetgeen ik voorgehad heb, en nie met hetgeen dat vroeger allemaal gebeurd is. Gewoon begrip hebben. Het doet mij al plezier dat er mensen zijn zoals jullie die er energie willen insteken om naar ons te luisteren. Het is daarvoor ook dat ik gekomen ben. Ik zeg het, ik moet leren mijn leven ook... hetgeen dat mij niet meer lukt. En ik hoop dat de jonge mensen er kunnen van leren van hetgeen dat ik niet meer kan zeggen. “Ik ben goed in...” Ik ben daar goed in als ik voor iets, dat heb ik nu op de revalidatie meegemaakt, ze hadden mij daar kweetnie hoe lang begeleid en er moesten daar tienduizend stukskes gezaagd worden met een zaag-machine. En euh, ik zag dat, dat duurde altijd een week eer dat gedaan was door anderen, en ik heb dat dan gedaan. Volledig op mijne allenen en ze kwamen vragen van “gaat het nog?”, en ik stond daar wel te zweten en had dan niet gegeten. En euh, da was gedaan en die therapeuten daar en die vrijwilligers daar, die zeiden van “dat hebben wij nog nooit gezien” en ge ziet, dat doet deugd. Ik moe zeggen ook, ik deed dat gewoon voor mezelf te bewijzen en het respect dat ik daar gehad heb van die mensen... Dat was iets da mij goed ging. “Wat ik nodig heb is...” In mijn leven en in mijn dagen, een degelijke structuur. Blij zijn 7

Vandaag ben ik blij. Vroeger was ik een flapuit, maar nu weet ik dat ik het niemeer mag doen of kan doen, omdat ik nogal moet denken voordat ik wat zeg en mijn woorden vind. Ik heb daar vroeger wel plezier aan gehad, aan dat lachen, aan grapjes maken. Vroeger was ik daar lakser in. Boos Heb je geen groter papier? (lacht)Waar het altijd op neer komt is het onbegrip. Die frustratie altijd maar. Omdat ge het niet kunt uitleggen gelijk ge het juist wilt. Vrienden Ik heb er geen meer. Gewoon, omdat ze, denk ik omdat ze weten dat ik geen geld meer heb. En ja, ik heb er misschien nog een paar, maar euh, ja, echte vrienden ja, nee. Die, na ik dat voor gehad heb, is dat op korte tijd zeer vlug gegaan. Ik moet zeggen, ik heb vroeger alles gedaan voor iedereen. Als ge het kunt doet ge da graag, maar als ge het niet meer kunt... het gaat nu niemeer. Ik moet zeggen, voor ik dat tegengekomen heb, alles lukte gelijk ik het wilde en gelijk een ander het wilde. En ja, ik dacht altijd ervoor: “mij kan er niks gebeuren”, ik heb nooit van iets last gehad. Ik heb vroeger veel gedaan in mijn leven, maar nu gaat het gewoon niemeer, door wat ik voorgehad heb. Verdriet Het onbegrip maakt me verdrietig. Angst Ik moet zeggen, ik ben feitelijk dood geweest. Je hoort daar van alle larie over spreken. De ene heeft in diene tunnel gezeten, de andere daar. Ik heb... het enige wat ik daar kan op zeggen is dat dood zijn gene pijn doet. Ik zeg daarop, euh, ge moet daar nie bang voor zijn, het doet gene pijn. Pijn Bij mij doet het pijn dat ik niet alles meer kan. Het ergste wat ik al meegemaakt heb qua pijn is mijn meniscus die gebroken was, dat was ondraaglijke pijn. Handicap?? Ik ben voor 67 % gehandicapt verklaard. (Wat betekent dat voor jou?) Ik moet zeggen het is onbegrijpelijk. Euhm, ja, ge ziet het niet, maar ja. Soms beseft ge het wel als dan iemand anders, ik heb dat voorgehad, iemand van de ziekenkas die bij mij thuis geweest is. Ik moest daar op antwoorden, op dingen die ze mij zogezegd vroeger. Het zou toch meer moeten zijn dan dat er werkelijk te zien is. “Het belangrijkste in mijn leven is...” Moest ik geweten hebben wat er met mij zou gebeurd zijn, zou ik dat niet gedaan hebben. Het ergste vind ik dat ik mijn zaak niet kunnen verder zetten heb. De toekomst Euhm, ik moet zeggen, hetgeen waar ik nu al een tijd mee in mijn gedacht zit is om zo ergens Begeleid Wonen te gaan doen. Nu woon ik alleen, maar al dat paperassenwerk die ge hebt, onderhoud, maakt gewoon dat ik het alleen allemaal niet meer aan kan. Dat ondervind ik nu. Ik had ook nooit nie gedacht dat ik dat zo ging zeggen. Tot 2005... ondervind ik dat, toen had ik daarvan gehoord. Voor mij is het zo gelijk al het geen ik in het UCBO gehoord heb en in Middelburg in het revalidatiecentrum, daar heb ik wel wat beseft van wat ik gehoord heb. Want naar het schijnt hebben ze mij dat dan gezegd, maar heb ik daar niet bij stilgestaan. En toch maar proberen en proberen, en nooit gelukt, wat maakt dat het alleen wel moeilijk is. Voor als maar alles te doen... Ook gewoon gewaar worden vanalles te kunnen en ik moet nie zeggen, als baas, ik kon van alles en nu, alles vergeten zijn. Het is voor mij zeer moeilijk om daar concreet iets van te kunnen zeggen. Relatie Er een hebben is iets, maar geen hebben is ook iets, he! Dit was ik: een levensgenieter Dit ben ik nu: beperken met hetgeen ik nog kan Zo zien anderen mij: Hij stelt hem het voor

8

Patrick

De eerste 100 jaar is moeilijk 9

An, Van Lies (Tijtgat, UCBO) had ik vorige week uw brief gekregen ivm. Uw thesis...beleving van mensen met NAH. Ik ben zo iemand en wil u bij uw thesis helpen als het enigszins praktisch mogelijk is (daarmee bedoel ik het volgende: je schrijft dat het zou doorgaan op 9 mei in het UCBO. Die week ishet nogal moeilijk voor mij, eigenlijk is het om de 14 dagen vrij moeilijk daar mijn zoon ( in co-ouderschap) die weken bij mij is). Misschien lukt dat wel op een andere keer. Een tijdje geleden heb ik dat ook gedaan voor een kennis. In bijlage vindt u mijn antwoorden op haar vragen. Daarmee heb je meteen een beeld van mij enmijn medisch verleden. Met vriendelijke groet, Pat.

Mijn naam is Patrick De Smet, ik woon in Moorsel. Ik ben gescheiden, ik heb een zoontje van 11 in co-ouderschap. Ik ben tewerkgesteld, deeltijds, als klusjesman op een school. (Ik heb gemerkt dat je zoontje heel belangrijk voor je is, in de mailtjes die je stuurde.) Ja, dat ik een zoontje heb is eigenlijk de rode draad in mijn leven. Sander, heet hij. Ik ben gescheiden in 2000. Ik ben getrouwd in 1993 en heb mijn hersenbloeding gekregen in 1992. Hersenletsel In 1992 heb ik een hersenbloeding gehad, euhm, ik heb dan een maand of 5 revalidatie gehad in het UZ van Gent. Ik heb dan een herscholing gedaan in Aarschot, als cadtekenaar. Ik ben tewerkgesteld tot 2003, sindsdien ben ik langdurig ziek en werk deeltijds op school. Werk Ik werk nu deeltijds als klusjesman in een basisschool, 8u per week. Vroeger heb ik gewerkt als cadtekenaar. Nadien als meester-gast in een constructieatelier en als laatste anderhalf jaar als prijscalculator. (Cadtekenaar, dat ken ik niet.) CAD, dat is met de computer. “De dag dat alles anders werd” Mijn hersenletsel is heel belangrijk geweest in mijn leven. Ik lees hier: “De dag dat alles anders werd”, voor mij is dat waar. Op alle vlakken eigenlijk. Persoonlijk, cognitief, alles eigenlijk. Ge zijt niemeer zoals ge waard, he. Om nu bijvoorbeeld iets eruit te nemen: vermoeidheid, dat is iets wat iedereen heeft met een hersenletsel. En dat speelt dan ook een rol in uw dagelijks doen en laten. Voor de rest heb ik me vrij goed aangepast. Ik was linkshandig en ben rechtshandig nu. Ik gebruik geheugensteuntjes voor mijn geheugen, is ook zo’n eigenschap van mensen met een hersenletsel. En ik merk dat wel, ik gebruik eigenlijk constant hulpmiddelen, papiertjes, gsm, mijn agenda. Ik gebruik dat eigenlijk constant. Heel die affaire heeft eigenlijk ook een gevolg op uw karakter. Iemand die vermoeid is en pijn heeft is eigenlijk een ander persoon dan iemand die goed uitgeslapen is en geen pijn heeft. (Pijn zeg je?) Ik heb pijn, vandaar dat ik in 2003 op de mutualiteit gekomen ben. Ik heb pijn in mijn rechterbeen en neem daarvoor medicatie die dan ook weer vermoeidheid als gevolg heeft. En in die periode was ik eigenlijk zo wat verslaafd aan de pijnstillers. Waarschijnlijk is heel die periode van 1996 tot 2003... Ik wil mijzelf bewijzen. Stond dat hier ook niet? Hoe wil ik dat anderen mij zien, slaat daar eigenlijk op. Heel die periode word je eigenlijk iemand anders, meedraaien in het sociale circuit, gaan werken gelijk iedereen, doen gelijk iedereen, daar heb ik wel mezelf wat afgebouwd, met als gevolg dat ik dan in 2003 een verslaving had aan medicatie. Mijn vrienden Ik ben geen vrienden verloren ofzo, ik heb er zelf in revalidatie bij leren kennen. Euh, iemand vorig week, was ik bij iemand, een ex-vriendin. En die zegt tegen haar man, waar ze nu bij is, dat ik me altijd wil bewijzen. En dat is wel. Ik wil me altijd bewijzen, en zijn zoals een ander, en zeker niet onder doen. Ik heb hele goeie vrienden overgehouden van in het revalidatiecentrum, eigenlijk van na mijn scheiding zijn wij dichter bij elkaar gekomen. Waarom, of hoe, het is zo gelopen. Vanaf 2000 zijn dat eigenlijk echt goeie vrienden geworden. Toen was dat een vriend van revalidatie en we zagen elkaar 2, 3 keer per jaar. En nadien is dat eigenlijk wat opgebouwd. Die hebben een paar waterkes doorzwommen waar dat ik dan, euh, als steun was en omgekeerd ook. Vrienden maak je als het goed is, en je gebruikt ze als het slecht is. En dat is zo. Euh... En ze zijn er als ge ze nodig hebt he, en dat is wel zo. Ik vind het wel belangrijk, die mensen die ik daar heb leren kennen, die weten wat ik heb meegemaakt en dat is iets anders dan mijn andere vrienden die ik al van vroeger ken. Het is voor hun vanzelfsprekend als wij samen op vakantie gaan, dat ik zeg van “ik ben moe”, er gaat er geen ene over vragen van “waarom?” of “hoe?”, ze weten het. Omgekeerd is dat ook, allee ja, Werner zat in het revalidatiecentrum en ik weet dus ook wat er aan hem mankeerd. Dat is zeker een meerwaarde, tegenover van vrienden van voor mijn hersenbloeding ondervind ik toch dat ... ze niet altijd alles aanvaarden. Ik heb bijvoorbeeld zo iemand die vind dat ik zelfstandig moet worden en zegt dat ik op mijn eigen van alles moet worden, maar dan zeg ik “Kan ik da wel?” en “Ik kan ik da nie”. Dat komt wel zo onbegrijpend over. Euh, da probleem heb ik niet met mijn andere vrienden. (Heb je het gevoel dat je je moet bewijzen?) Vroeger, voor mijn 21 jaar, dan moet je niet veel bewijzen. Nu soms wel, als mensen weten dat je een hersenletsel gehad hebt, dat dat een invloed heeft op je verantwoordelijkheid, en trager zijn enzo, dan heb je direct een stempel op je hoofd. En dan moet je zien dat je zeker even vlug bent, of ze zeggen tegen mij dat ik trager ben, ook al is dat 10

niet waar. Ja, eigenlijk moet je jezelf altijd bewijzen tegenover mensen die er weet van hebben. Iemand die het weet nie ze. (Wat bedoel je dan, met mensen die er weet van hebben?) Wel ik ben dus 3 jaar tewerk gesteld in het school. De directeur is een vriend van 15 jaar geleden. En tot op het ogenblik dat ik daar stage liep, met Bea, de stagebegeleidster, heeft Bea dan eens met documentjes geweest, op mij gemaakt, waarin stond hij is zo en zo, en daarin stond dan dat ik normaal, zoals iedereen trager ben, en geheugenstoornissen heb enzo. En toen had ik wel het gevoel van, nu dat ze het weten, nu wordt erop gelet. Het heeft ook zijn voordelen, als je een attest hebt waarop staat dat je vermoeid bent en veel pijn hebt, durf je dat ook te zeggen. In sommige opzichten wil ik die informatie wel meenemen, in andere niet. Dat dossiertje was opgemaakt door Lies of Bea, ik denk dat Lies dat gedaan heeft, en ik had dat doorgestuurd naar mijn vriendin, om dat af te printen. Maar het was eigenlijk ook wel mijn bedoeling dat ze dat las. En zegt ze: “Nu begrijp ik wel uw reactie op sommige momenten beter.”Pijn zie je dus niet. Nu heb ik een neurostimulator, eerst had ik het daar vree moeilijk mee, ondanks alles wat ik mankeerde, zag je aan mij niks, en nu zie je dat wel. Ik heb daar geen probleem mee, het is zoals een pacemaker, maar iets groter. Eigenlijk ben je beter dat je er niets van ziet want dan mankeer je niet te veel. Of je nu nog links of rechts kan schrijven, dat weten de mensen niet, als je arm eraf is, dat ziet iedereen. (Heb je het gevoel dat mensen rekening met je houden?) Ja, en dan ook grotendeels door dat dossier. (En je familie enzo?) Mensen zijn onwetend, ze weten niet echt wat je mankeert en wat dat inhoud. Ze weten wel dat je een hersenbloeding hebt gehad, maar wat dat inhoud, dat weet eigenlijk weinig man. Ik vind het wel belangrijk dat mensen weten wat er met me scheelt. In een relatie zeg ik dat ook altijd, nu kan ik niet anders, want als ik uit de kleren gaan zien ze het, maar vroeger deed ik dat ook al. Dat vind ik wel belangrijk. Als je met iemand begint, die hebben het recht om dat te weten. Ik heb daar ook geen probleem mee om dat allemaal te vertellen. Natuurlijk, het is altijd een drempel he, ge kent elkaar dan 2 of 3 dagen, en ge moet daarmee dan naar boven komen. Dat is soms wel moeilijk, dat wel. Neem nu in het weekend, in Bellewaerde, het was dan goed weer. En ik doe mijn t-shirt uit, gelijk een ander. En dan kijken de mensen he, dan is dat constant da ze gapen. Ge kunt er inderdaad nie naast kijken. Vroeger toen zag je dat niet, maar nu met die neurostimulator. (Wat is dat precies?) Ik heb zenuwpijnen in mijn achterbeen, en het is proefondervindelijk vastgesteld dat prikkels die stimuleren op uw hersenschors invloed hebben op uw ledematen. Rond mijn hersenschors liggen elektroden, elektrische signalen, en de bedoeling is dat die signalen die in mijn been komen van pijn, te storen, zodat het niet doorgaat naar mijn hersenen. Dat is eigenlijk de bedoeling. Nu is dat op vlak van mogelijkheden enorm groot. Dat spul heeft nog oneindig veel mogelijkheden, dat ge kunt blijven zoeken tot ik 150 jaar ben. En dat ga ik niet doen. Ondertussen zit er dat nu al 4 jaar in, en werkt het niet meer. En stillekes aan ben ik dat wel wat beu. Nu zullen er waarschijnlijk mensen zijn die er wel mee geholpen zijn. En weer iets anders, weer zes weken iets proberen, dat zie ik niet zitten. Emoties Ik zeg dikwijls “De eerste 100 jaar is moeilijk”, ja dat zeg ik wel dikwijls. Ik vind voor mij is het moeilijk, ten opzichte van iemand anders, ja, is dat moeilijk. Mensen die mij goed kennen, die weten dat, die hebben dat al genoeg gehoord. Ik vind ben nogal pessimistisch wel he. Op den duur gaat het vanzelf, ge ziet niemeer, ge hoort niemeer, ja, dan gaat het vanzelf he. Ik ben blij, ik ben al een derde voorbij, ik ben content dat dat al over is. Ik zeg dikwijls: “nu dat weer”. Het is gemakkelijk van te zeggen “ge moet nie in diene put vallen”, ge moet er eerst inzitten om te weten wat het is om er terug uit te proberen geraken. Ik ben nogal pessimistisch ja, ik vind dat ook voor Sander dikwijls moeilijk. Ik leer hem bijvoorbeeld eerst van zijn fiets op slot te doen, terwijl ze hem misschien niet gaan pikken op die plaats. Dromen Ik heb weinig dromen, ik heb er nooit echt gehad denk ik. Het enige wat ik wil is... ik heb nu co-ouderschap met Sander, hij is de ene week bij mij, de andere bij mijn moeder en op sommige momenten was dat zwaar. Het is nog, omwille van die vermoeidheid dan bijvoorbeeld. Op sommige momenten zou je zeggen “je kruipt in je bed en gaat slapen”, maar dat gaat niet altijd. Ik kan dus niet gaan slapen als ik dat wil. Maar als ik iets wil is het verder doen op de manier waarop ik bezig ben. Het enige, ja, maar dat is eigenlijk... ik ben alleenstaand, en dat vind ik een probleem, maar zo zullen er nog wel zijn. Of dat dat invloed gehad heeft op mijn relatie destijds, zou ik zeggen “ja”. Of het nu nog invloed heeft, zou ik zeggen “nee”. Ik had al een relatie van 1988, dus we waren al een jaar of zes, zeven samen, en we hadden op die manier al een basis opgebouwd, anders overleef je da nie. Allee ja, overleven is een groot woord. En we zijn dan getrouwd... Maar ik denk wel dat dat allemaal ene grote rol gespeeld heeft in de scheiding dan, nogal naar mijne kant dan, willen verzetten tegen het anders zijn. En ja... willen doen gelijk een ander, dat heeft er een rol in gespeeld. Het is niet alleen de reden van de scheiding, maar het heeft er zeker een rol in gespeeld. Dat ik een koppigaard ben dat was ik vroeger en ben ik nog. Ik heb daar geen probleem mee, meestal zijn het de anderen die daar problemen mee hebben. Ik ben niet meer de Patrick van vroeger, maar gij zult binnen 20 jaar ook niet meer 11

de An zijn die ge nu zijt. Een mens evolueert, ook ik heb dat gedaan. En ge leert als ge ouder wordt, ge gaat anders staan tegenover de dingen. Maar euh... ik kan daar moeilijk over oordelen of ik nu een ander karakter heb dan vroeger. Ge hoort da wel van vrienden, maar dat zijn dan vooral mensen van na de revalidatie, dat ik anders geworden ben in de verloop der tijd. Maar of dat nu echt te maken heeft met die, met dat hersenletsel zou ik niet durven zeggen. Verwerking Het verwerkingsproces is enorm groot, ge moet er u bij neerleggen dat ge niet meer zijt zoals een ander, dat ge niet meer kunt doen zoals een ander, dat vraagt veel tijd. Had je ‘t mij toen gevraagd zou ik gezegd hebben: “Goh, ik zie ’t niet zitten”. En nu denk ik, er moet maar iemand komen die het beter doet. Euh ja, het verwerken van het letsel duurt lang, jaren. Euh, had je jaren geleden gekomen zou ik er ook over gepraat hebben, maar ik denk wel dat ik anders zou gereageerd hebben. Het was toen nog niet allemaal zo verwerkt. Ik had er toen nog niet zo goed leren mee leven en zo. Coördinatie Ik heb eerst in 1991 mijn eerste hersenbloeding gehad, en toen is er geopteerd om te wachten, omdat dat mogelijk zelf verdwijnt. In ’92 heb ik dat terug gehad, maar dan groter. Dat moest operatief verwijdert worden omdat er gevaar was. Dan waren de coördinatiestoornissen langs mijn linkerkant volledig, dat was in ’91 nog niet, in ’92 wel. Vandaar dus links-rechts. Ik was links, en ben nu rechts. Aanvaarding Van ingesteldheid ben ik eigenlijk een pessimist. Maar ondanks het pessimisme doe ik altijd verder. Ik denk eerst het slechte. Jezelf aanvaarden is moeilijk. Eerst ben je linkshandig en nu kan je dat hand niet meer gebruiken, is zomaar niet evident. Het is niet zomaar een knop omdraaien en uitzetten. Sociale steun Er zijn weinig mensen die weten wat ik heb. Ik heb op veel vlakken steun gehad. Maar je moet eerst weten hoe het voelt om niet meer links te kunnen schrijven, om het echt te begrijpen. Je moet het eerst ervaren. Mensen bedoelen het allemaal goed, maar ik heb familie die altijd zeggen dat het goed is. Ze zeggen dan: “Je ziet er goed uit”, en met er goed uit te zien is het allemaal opgelost. Het moest eens waar zijn, dan zat ik hier nu niet. Maar ik heb wel steun gehad in de directe omgeving. Maar euh... door buitenstaanders is het zo van: “Ah ja, hij kan niet meer links schrijven, dus is hij maar rechts beginnen schrijven.” Dan wordt er niet zo zwaar aan getild omdat ge gewoon niet beter weet, ah ja. Handicap?? Eigenlijk voel ik mij wel gehandicapt. Ge kunt niet doen gelijk een ander,he. Ik moet mij geen illusies maken dat ik ooit 80u per week ga werken, want ik kan dat niet. Dus, op dat vlak is dat wel een handicap. Ik kan niet op een dak kruipen omdat ik evenwichtsstoornissen heb, dus dat is voor mij ook een handicap. De pijn, hoe dan ook, ge beseft het op den duur niemeer, dat tekent ne mens. Ge zijt niemeer wie ge waart. Allee, iemand die alle dagen zeer heeft, dan kunt ge niet zeggen dat ge zijt gelijk een ander. Ge past er u aan aan en ge leert er mee leven en al, maar het is er altijd. Dus is dat een handicap, ja, ik vind van wel. De toekomst Nu, die neurostimulator werkt niet zoals hij moet werken. Hij werkt niet. Dus zit ik weer op niveau nul. Het is eigenlijk nog maar van vande jaar, ze, dat ik tot het besef gekomen ben, dat dat niet werkt. Dus ik moet weer vanaf 0 beginnen, weer die pijn en hopen dat er iets gevonden zal worden dat helpt. Als ge mijn toekomst... Ik hoop eigenlijk geen 100 jaar te worden. Het komt misschien cru over maar dan moet ik nog 60 jaar zeer hebben, en dat zie ik niet zitten. Ik hoop het eigenlijk niet. Tenzij er iets is, maar ik twijfel er eigenlijk aan. Toekomstgericht, als ik mijn ding gedaan heb hier, hoeft het voor mij eigenlijk niet meer. Dat is cru, maar ik wil geen 100 jaar worden. NAH NAH is pech. Een niet-aangeboren hersenletsel... Dat is tegenslag,he. Allee, ja, op de vraag “waarom?” krijg je nooit een antwoord, voor niks. En zeker in dit geval. En “waarom ik nu juist?”, daar krijgt ge ook geen antwoord op. Euh... ook al denk je dat anderen het beter verdienen als ekik. Maar, ja, dat is eigenlijk tegenslag. Ja, pech is beter gezegd. “Het belangrijkste in mijn leven is...” Het belangrijkste in mijn leven is Sander. Ja Sander is echt belangrijk voor mij, dat is nu de drijvende kracht. “Ik ben goed in...” Ik ben goed in alles. Dat euh, dat is een wat dikkenek-achtig, maar ik ben wel goed in alles, er zijn weinig dingen die ik niet kan of doe. “Plezier maken is voor mij...” Plezier maken is voor mij belangrijk. Bijvoorbeeld een barbecue met vrienden tot een kot in de nacht. Ik zeg meestal, als ge hoofdpijn hebt en ge zit in uwe zetel, dan voelt ge uw hoofdpijn twee keer zo hard, dan als ge aan een tafel zit met vrienden en ge zijt een pint aan het drinken, dan doet dat maar half zo zeer. Bij mij is dat eigenlijk zo. De vermoeidheid en de pijn zijn minder in een aangename, plezierige omgeving, dan als ge alleen zijt. Dus ja, plezier maken is belangrijk, maar ge kunt gene hele nacht plezier maken natuurlijk. “Liefde is...” 12

Het is niet dat liefde nu anders is ten gevolge van dat hersenletsel. Ik heb na 2000 een paar relaties achter de rug. En, hoe zou ik zeggen, het heeft niks te maken met dat hersenletsel dat het afgesprongen is, nee. “Gelukkig zijn is...” Gelukkig zijn, dat hangt ermee samen, met liefde, denk ik. “Ik ben iemand die...” Ik ben iemand die... dat vraag je best aan een ander, he. (Stel nu dat ik aan een van je beste vrienden zou vragen wie jij bent, wat zouden ze dan zeggen?) Meestal positieve dingen. Ik weet wat ze zouden zeggen, en niet dat ik dat wil, maar ik ben blij dat het zo is: “Goed, in de weer, zorgzaam, euh..., betrouwbaar” Ja, weinig slechts, dat weet ik zeker. Collega’s ook, die zouden zeggen: “Plezant, in de weer, goed”. Ik heb met niemand geen problemen. Alles gaat goed. “Ik lig wakker van...” Ik lig wakker van veel dingen. Ik kan niet direct iets noemen... Nu recentenlijk van die neurostimulator die niet werkt en ja daar maak ik mij eigenlijk wel wat zorgen over. Of er iets anders gaat zijn dat me misschien kan helpen, of dat het zo gaat blijken? Maar anders heb ik geen andere problemen als een ander denk ik, nee. “Wat ik nodig heb is...” Wat ik nodig heb, een miljoen of drie? (lacht) Goh, nee, gewone dingen, en ja, dat zou het lichter maken,he, iets dat de pijn vermindert. Het komt eigenlijk... Aan de meeste dingen heb ik mij aangepast. Dat kon. En vermoeidheid en die pijn, daar kunt ge niet zoveel aan doen. Ja, in mijn bed kruipen en slapen, ge kunt niet altijd slapen. Ja, op dat vlak zou het eigenlijk wel mogen veranderen. Wat heb ik nodig ja, ietske dat mijn pijn wegneemt en mijn vermoeidheid, want daar heb ik het meeste last van. En het een hangt samen met het andere, als ik moe ben heb ik meer pijn en zo. Heb je dat dossierke gekregen van Lies of Bea? Ik ga het u eens doormailen als ik het nog heb, of anders scan ik het in. En dat krijgt ge een zicht van Lies en Bea over mij. Het is goed ze, dat dossierke. Allee ja, da gaat goe zijn voor u. Want toevallig heeft mijn baas zijn dochter, had ook zoietske. Ze moest ook een bespreking maken. En hij had tegen zijn dochter gezegd van: “Waarom neemt ge da geval nie van Patrick?”, die zat ook in die richting en ik heb dan ook zoietske voor haar opgemaakt. Omdat daar eigenlijk een visie van iemand professioneel instaat, niet van mij. Dat was meer met oog op tewerkstelling. Die gaan toekomstige werkgevers geen blazen wijsmaken, daar staat echt in: “Patrick is dit en dat” en ook wel moeilijkheden, zo van dat ik koppig ben en het niet wil weten dat ik trager ben, dat staat er ook in, allee ja, ik zal het u eens bezorgen, dat is goe. Ik denk dat ge daar wel iets aan zou hebben. Ik heb ook het medisch verslag mee van destijds, daar staat ook wel veel van mij in. 15 jaar geleden was het een ramp voor dat te lezen, nu kan ik mij daar wel in terugvinden, er staan wel een paar medische termen in die ik nooit zal begrijpen. Dat eerste van die verslagen, vind ik dat voor u het interessantste is. Er staat zo in van dat hersenletsel zit hem daar en daar, en dat zijn de hersenbloedingen die hem had, daar staat dat allemaal zo in. Zelfstandigheid Ik doe alles alleen, mijn huishouden enzo. Autorijden Ik heb mijn rijbewijs terug moeten afleggen. Van CARA, voor mensen die niet meer in de toestand zijn als toen ze hun rijbewijs hebben afgelegd, gelijk wij, mensen met een hersenletsel, of van een ongeval, ge zijt nen arm of een been kwijt, dan kunde da doen. Eventueel met een aangepaste wagen, bijvoorbeeld rolstoel-patiënten ziet gij ook met een wagen rijden he, da’s dan een aangepaste. En daarmee heb ik dan ook mijn rijbewijs gaan afleggen. Zonder veel, hoe zou ik zeggen, zonder veel toeren, gewoon een bewijs dat je na uw hersenletstel terug met de auto mag rijden. Ik heb dat afgelegd in het UZ in Gent in januari ’94. Da was wel een vrijheid he, neemt da weg en dan vallen er vele dingen weg he. Lichamelijk kon ik dat eerst niet,he, het eerste half jaar, ik kon niet gaan, ik had coördinatiestoornissen, ik zag dubbel, mijn links hand viel weg, dus allee, ik vind da goed dat dat gebeurd is.

Ik heb een heleboel foto’s mee, een hele map. Ik wil dat met u eens doornemen anders? Ik vind foto’s wel belangrijk. En nu met die computers, dan laat ge da niemeer ontwikkelen, staat dat daar maar op de computer, maar ik druk dat dan wel af en steek dat dan in die map. Ik heb ook zo’n tafel thuis, er ligt een plastieken doorzichtig tafellaken op en daaronder heb ik foto’s gelegd. Zo allemaal van de vakantie, en zo, eigenlijk van alles een beetje, en eigenlijk ziet ge al veel daarop, van wie ik ben. Ik trek ook vrij veel foto’s enzo, en daar krijgt ge dan een heel goed beeld van mij. Da’s wel tof, ze, en iedereen kijkt daarnaar. Mijn bedoeling was van dat af en toe te veranderen. (Patrick toont een heleboel foto’s, vooral van zijn zoontje, toen hij jonger was en zo. In de map steken ook foto’s van vakanties, etentjes met vrienden, uitstappen met ex-vriendinnen en hun kinderen, waaruit blijkt dat plezier maken met vrienden voor hem ook wel belangrijk is. Patrick gaat jaarlijks, met nieuwjaar, bij een vriend langs en vraagt of die elk jaar een foto van hem en zijn zoontje neemt. In de map vind ik ook een heleboel kerstkaartjes uitnodigingen voor verjaardagsfeestjes van Sander. Elk jaar maakt Patrick deze zelf met de computer en versiert ze met foto’s van Sander en dergelijke. Hieruit blijkt nogmaals hoe belangrijk zijn zoontje voor hem is en dat hij erg handig is met de computer.Opvallend zijn ook een aantal foto’s van het trouwfeest van zijn ex-vrouw en de geboorte van haar tweede kindje, daaruit blijkt dat Patrick en zijn ex-vrouw nog steeds in een goede verstandhouding leven.) 13

VODDEN

Diederik van den Elzas 14

Diederik en ik spraken af in de hal van het station. Ik ben een beetje vroeger dan verwacht en zit op de stoeltjes naar de loketten de mensen die er wachten of voorbijlopen stiekem te bekijken.. Hoe zou hij eruit zien? Zou dat Diederik zijn? Ik heb enkele keren met hem gemaild maar kom nu tot het besef dat ik hem niet zomaar ga herkennen.Na een tijdje merk ik een man in een pak op, die net als ik zit rond te kijken alsof hij iemand zoekt. Ik durf haast geen aanstalten te maken om hem aan te spreken. “Excuseer meneer, bent u soms Diederik?”, vraag ik aarzelend. Hij lacht en knikt. Ik zucht opgelucht. Ik vertel hem dat ik twijfelde of we elkaar wel zouden vinden. “Ik had wel door dat jij het was”, zegt hij, “Alle andere meisjes die passeerden waren zo opgetut en ik stelde me voor dat jij zo niet zou zijn.” Wie ben ik? Goh ja, ik heb een foto van mij en ik zie er gewoon zo uit. Uiteindelijk zal je aan mij niks zien. Ik heb ook nog al mijn diploma’s gehaald na dat hersenletsel. Het probleem bij mij zit op een heel ander vlak en dat is jammer, dat is hoe ik mezelf zie, als een vod… Ik lig heel veel neer in de sofa of in mijn bed, gewoon te niksen, te piekeren. Wat moet ik nu doen? Hoe gaat het nu verder gaan met mij? Gaat het nog erger worden of minder erg? Ga ik degenereren of ga ik niet degenereren? Ik ben eigenlijk niet zo’n actief mens. Ik heb geen avondactiviteiten ofzo, dat doe ik dus nooit. Ik deed dat wel aan de universiteit. Mijn problemen zijn eigenlijk pas na een paar jaar uitgekomen. In het begin heb ik mij heel sterk gehouden, heb ik keihard gewerkt. Dan heb ik mijn diploma secundair behaald, Latijn-Grieks. Daarna ben ik begonnen aan de 1e kan Geschiedenis. Mijn moeder was al twee jaar ziek toen en met nieuwjaar hebben we gehoord dat ze ongeneselijk ziek was. Dat was verschrikkelijk toen. Ik heb mijn moeder verloren in eerste zittijd in 1e kan. Ik was natuurlijk niet geslaagd, ja een beetje moeilijk, he. Ik heb keihard gewerkt en was er dan met onderscheiding door in tweede zit. Ik heb gewoon veel frustrerende dingen meegemaakt. Mijn grootste probleem is dat ik eigenlijk voortdurend depressief ben. Dat komt eigenlijk door het zware zuurstoftekort in de hersenen. Ik heb 17 dagen in coma gelegen. Ik heb het te danken aan mijn vader dat je mij nu zo ziet. De dokter, de neurochirurg wou mij in een instelling plaatsen voor zwaar mentaal gehandicapten. Mijn vader zei: “Mijn zoon gaat beteren”, samen met de huisdokter heeft hij mij naar huis gehaald. Daar ben ik stilletjes aan en met veel vallen en opstaan nog wat beter geworden. Dan ben ik het volgende jaar terug naar school gegaan. Ik had ervoor gekozen om mijn jaar opnieuw te doen omdat ik in een heel slechte klas zat en dat ze mij zeker niet tot mijn recht gingen laten komen. Ik ben uiteindelijk nog in een veel slechtere klas terecht gekomen. Gedurende het tweede, derde en het vierde middelbaar ben ik zo zwaar psychisch en fysisch gepest geweest dat ik veranderd ben van school. Het is natuurlijk geen haar beter geweest en zelfs aan de univ ben ik nog zwaar gepest geweest. Gewoon omdat ze zeiden dat ik ‘ne lelijkaard’ was, dat ik een waterhoofd had en dat ik flaporen had. In het tweede jaar, een jaar na mijn hersenletsel hebben ze nog een keer mijn kop ingeslaan. Ik ben daar vijf dagen niet goed van geweest: echt zware hoofdpijn gehad, in coma geweest. Ik heb echt geen gezonde dingen meegemaakt. Het was heel moeilijk om mee te maken. Ik zie mezelf als iemand die met vallen en opstaan probeert er door te raken. Ik heb al verschillende jobs gedaan maar er is geen enkele gelukt tot nu toe. Nu heb ik vanochtend besloten om terug te gaan studeren. Ik wil een CEBORA-opleiding volgen, dat is een opleiding voor werkzoekenden, als pc-werknemer, helpdeskmedewerker, netwerk beheren ook enzo, om dan daar een vaste job te krijgen. Het gaat er dus vooral om dat ik heel moeilijk kan volhouden. Bijvoorbeeld ik had op 2 januari een job in Temse als secondliner/helpdesker, maar het probleem was dat ik een oldsourcingsbureau zat en daar zo nu en dan bij de bazen op gesprek moest. Ik heb uiteindelijk die job niet gekregen, gewoon omdat ik moest liegen over mijn cv. Ik moest zeggen dat ik heel mijn leven al helpdesker was geweest, terwijl ik ook veel arbeidersjobs heb gedaan. Het was soms zeer moeilijk om vol te houden, maar dat lukte nog. Nu deed ik een stage van het jobcentrum WestVlaanderen, dat zijn zo van die centra voor mensen met een handicap. En ze hadden ook al een paar mensen met een hersenletsel gehad. Die mevrouw liet mij een magazijniersjob uitvoeren bij een verdeelcentrum van boeken van Lannoo, van Michelinkaarten enzo. Eerst mocht ik me bezighouden met de stock: tellen, boeken verplaatsen, dat was tof. Dan mocht ik Michelinkaarten maken, maar daarna ben ik naar de caroussel gevlogen en daar was het vree moeilijk. De bakken keerden alsmaar terug, dezelfde bestellingen keerden voortdurend terug omdat er een scanlichtje kapot was. Ik kwam daar een beetje hectisch van en ik heb dan een heel slechte evaluatie gehad. Ik heb dan beslist om mijn stage stop te zetten. Ik ben toen naar de mevrouw geweest en heb gezegd dat ik wel eens iets anders wilde doen dan heel mijn leven dat dom magazijnierswerk. Ik heb wel meer in mijn mars dan dat. Maar ik deed dat goed, ik was iedere dag op tijd en iedere dag aanwezig. Op de infodag vertelde ze van die Ceboraopleiding en die begint binnenkort. Ik heb op de univ wel wat kennis verworven van de computers, maar de tijd staat niet stil,he.Het is moeilijk voor mij om iets lang vol te houden, maar nu ging dat goed omdat het uitstekende begeleiding was, maar dat is niet altijd zo geweest. Ik ben ook iemand die enorm veel pillen moet nemen om die depressie tegen te gaan en om mij goed te voelen. Ik slaap ook niet goed, heel onnatuurlijk. Dat is wel een groot probleem. Als ik rondloop in het stad dan loop ik altijd goed gemutst, ik bedoel, je zal aan mijn uiterlijk nooit merken dat ik een hersenletsel heb. Thuis laat ik mij wel eens diep wegzakken en heb ik het soms wel heel moeilijk. Het is niet evident om zo te leven, ik ben ook vaak heel erg verstrooid en je maakt de meest onmogelijke dingen mee. Ik ben iemand die niks vergeet, ik ken bijvoorbeeld honderden emailadressen en telefoonnummers vanbuiten. Mijn geheugen, daar mankeert niets aan. Ik heb al veel onaangename ervaringen meegemaakt. Bijvoorbeeld: de hele dag gekuist thuis en dan de vuile kleren in de wasmachine en vergeten de gsm eruit te halen. De gsm en de wasmachine, die zijn natuurlijk niet alle twee blijven 15

bestaan. Sleutels vergeten, bankkaarten in de automaat laten zitten, als je met dingen bezig bent over jezelf, dan doe je de meest onmogelijke dingen en dat is wel lastig met momenten. Je kunt zeggen, ja, ik vergeet dat en begin opnieuw, maar dat lukt niet zomaar en dat is vrij moeilijk. Vele mensen denken: “hoe dom kunt ge toch zijn?”. Als ik dat vertel aan de buren dan moeten die lachen, maar ik ben gewoon heel erg veel verstrooid. Op sommige dagen als het echt moeilijk gaat dan kan ik wel heel somber zijn. Ik doe eigenlijk heel hard mijn best en probeer het zo goed mogelijk te maken. Ik was ervoor ook zo, maar het is verslechterd na dat hersenletsel.Ik ben nooit sportief geweest en ik kan nu ook niet meer sporten, door die open beenbreuk. Mijn been blokkeert na een tijdje. Er is een neurologische connectie tussen de zenuwen in mijn been en de zenuwen in mijn hersenen. Het is wel wat moeilijker geworden. Ik probeer altijd deftig en correct te zijn. Als ik werk dan werk ik en dan doe ik mijn werkkleren aan. Als ik een afspraak heb met iemand die ik echt niet ken, kan ik toch moeilijk vuile kleren aandoen, ik vind dat dat echt niet kan. Wat me het meest stoort is dat ik financieel niets in mijn mars heb. Bijvoorbeeld: mijn wasmachine is stuk gegaan en mijn papa heeft een nieuwe moeten kopen. Je kan je eigen leven niet leiden en dat is wel lastig. Het is wel niet simpel zo, maar ik kan wel altijd een beroep doen op mijn vader, ook al is hij vaak ambetant en maakt hij het me soms moeilijk. Het moet gewoon zo. Als ge van een wachtgelduitkering leeft, kunt ge u financieel niet veel veroorloven en dat is moeilijk. Ik vind dat soms wel ambetant, maar ja het is nu eenmaal zo. Ik hoop ooit een job te vinden met de nodige ondersteuning en hulp van buitenaf. Of het nu van het Jobbureau of van het UCBO is, of wat dan ook… Er zal in ieder geval hulp van buitenaf nodig zijn om me te laten volhouden. Het is wel nodig om ook eens positieve kritiek te horen. Meestal als men evalueert, evalueert men de pijnpunten. De positieve dingen worden dikwijls niet gezegd. Dan kom je in een negatieve spiraal terecht, waardoor dat ge eigenlijk jammerlijk gaat reageren en de moet gaat verliezen. Dat is zo’n beetje het zere punt, vind ik. Het probleem met het werken is dat ik voor mijn studies nooit iets heb moeten toen. Ik moest een cursus de avond voor een examen maar eens opendoen en ik was er door. Toen ik met mijn thesis begon, had ik het wel wat moeilijker. Thesis is werken,he, ge moet schrijven, ge moet lezen, ge moet interviews afnemen, het is een beetje moeilijker. Uiterlijk Mijn uiterlijk verandert niet zoveel meer. Ik ben van mijn 24 jaar beginnen grijs haar te krijgen, dus dat is nu nog zo. Het zit in de familie, mijn zus is ook al grijs. Ja, aan mijn uiterlijk is eigenlijk niets aan, buiten aan mijn been, daar heb ik een litteken van die open beenbreuk. Verder ben ik vrij zwaargebouwd, dat heb je waarschijnlijk al gezien. Maar voor de rest is er met mijn uiterlijk niets aan de hand eigenlijk. Mijn lichaam, motorisch ben ik natuurlijk minder sterk. Ik was motorisch nooit sterk, maar nu ben ik helemaal niet sterk. Ik beef enorm, door die medicatie en ook door het letsel. Mijn werk Mijn werk gaat moeilijk. Het wordt werken aan werk. Ik wil een halftijdse opleiding volgen en zorgen dat ik een goede stageplaats en dan werk vind. Mijn vrije tijd Ik doe niet echt veel in mijn vrije tijd. Voor mij gaat het vooral om eten, werken en slapen. En dan vooral naar het toilet gaan, zoals de koning het ook te voet doet. Nee, vrije tijd, dat heb ik niet echt. Ik bedoel, culturele uitstappen, dat doe ik graag, naar de open bedrijvendag ga ik gaan kijken naar een bedrijf in de buurt. Mijn gezin Ik heb een verloofde waarmee ik poog te huwen, maar dat lukt niet. Mijn verloofde is van Nigeriaanse afkomst en ze is illegaal in België. Men wil mij niet laten huwen met haar omdat ik onder voorlopig bewindvoering sta. Ik sta daar dus onder omdat ik daar onder sta maar eigenlijk gaat dat alleen maar over materiële zaken en niet over de geestestoestand. Maar men verwart verlengde minderjarigheid met voorlopige bewindvoering en zo kan ik niet huwen. Dat is wel lastig voor ons, vooral omdat zij haar papieren moet hebben, dan kan ze ook haar steentje bijdragen in het gezin. Want als ik dan werk, dan kunnen we voor alles zelf zorgen, nu lukt dat niet en dat is wel moeilijk. Mijn familie Mijn familie heeft een enorm probleem met mij, de meesten ontkennen gewoon dat ik iets voorheb. Mijn vader heeft lang gezegd: “Maar jongen toch, werk gewoon en doe je best, en voor de rest is er niets aan de hand.” Mijn familie is dus enorm hard voor mij. Mijn zus begrijpt mij beter, ik kan enorm goed met haar praten. Ze is professor doctor Pharmacie. Ik zie haar heel weinig, wat mij wel bedroefd maakt. Mijn vrienden Mijn vrienden zie ik ook niet vaak, omdat die allemaal heel ver wonen. Ik heb vrienden van vroeger hier, maar ja die kennen mij allemaal van voor mijn accident. Die zie ik nu nog amper. Mijn dromen Waar ik van droom is ooit een goed betaalde job te vinden en mijn kwaliteiten naar boven te laten komen. Maar ik heb ook andere dromen, ik heb heel veel nachtmerries. Ik heb altijd het gevoel dat ik vrees dat het allemaal niet lang meer zal duren, dat het kapot gaat gaan. Bijvoorbeeld: ik ben een verschrikkelijke roker en ik drink ook veel, vooral om goed te slapen. Mijn gevoelens

16

Mijn gevoelens, daar is nog wel wat werk aan. Ik ben in begeleiding bij een neuropsychiater en een neuropsycholoog. Mijn gevoelens zijn soms zeer tegenstrijdig, soms zeer moeilijk. Zelfstandigheid Mijn zelfstandigheid is dus niet goed. Mijn pa zijn vriendin maakt soms soep voor mij, ik krijg soms eten mee. Problemen/ongemakken Ik voel mij soms zo leeg, ik ga dan in mijn sofa liggen. Meestal luister ik dan naar muziek en die zet ik dan na 5 minuten af omdat ik geen zin meer heb. Dan ga ik gewoon piekeren. Eigenlijk ben ik alleen gelukkig als ik slaap. Dat is mijn enige en grootste geluk. Verwerking Dat hersenletsel heb ik verwerkt, ik heb er mee leren leven. Maar of ik het aanvaard heb is iets anders. Ik probeer altijd verder te raken, maar heb in mijn leven nog weinig of geen geluk gehad. Veel mensen buiten mij uit en het geluk is niet met mij qua werkomstandigheden enzo. Hersenbeschadiging Op de CT-scans is te zien dat er een groot letsel is geweest maar daar kunnen we jammer genoeg niets meer aan veranderen Zorgen voor Ik zorg voor mij vriendin, dat ze het goed genoeg heeft en dat ze verder kan. Seksualiteit Ik ben gelegenheidsdj, en dat is het enige dat ik echt graag doe. Ik heb zo’n plaat van Gorki, “Ooit was ik een soldaat”. Hij zingt daarin “Ik was de laatste van de klas”. Ik was ook de laatste van de klas. Bij lichamelijke opvoeding ging het niet zo goed. “Er kwam nooit iemand met mij spelen”, zingt hij ook, “ik kwam met niemand overeen en daarom ging ik naar de dames van plezier”. Dat heb ik ook wel al gedaan, gewoon omdat ik niemand had. Ik had nooit een vriendin, niemand wilde mij. Het ging nooit verder dan een verre vriendschap. “Laat maar pasterke van den Elzas zijn wat dat hij is”, lachten ze maar zo werkt het niet bij een mens,he. Ik heb daarover al oneindige discussies gehad met mijn vader, maar voor mij is dat een instituut voor mensen die niet aan hun trekken komen. Er wordt enorm over geroddeld, je wordt gezien en dit en dat. Ik ben absoluut niet agressief, ik ben dat wel een tijdje geweest, vroeger in het middelbaar, maar nu niet meer. Je moet vredevol met iedereen trachten samen te leven en het beste eruit te halen. Ik mis die warmte van mijn moeder. Mijn vader is een zakenman, hij kent geen gevoelens. Ik mis die tederheid, die genegenheid, het samen afwassen samen, de bedden op maken. In 1996 is ze gestorven, bijna 13 jaar geleden. Het belangrijkste in mijn leven is… Het belangrijkste in mijn leven is gewoon de wetenschap. Ik lees enorm veel kranten, luister naar de radio. Ik ben daar echt heel erg mee bezig. Daarom dat ik met jouw thesis ook wou meewerken. Het is moeilijk om aanvaarding te vinden, hoor. Want ik heb het uiteindelijk nog niet gemaakt in het leven,he. Ik ben goed in… Ik ben goed in muziek draaien, ik ben een vrij goede dj. Plezier maken is voor mij Ik zat vorige week met een vriendin in de auto en we hebben allemaal liedjes die we kenden gezongen en dat vond ik wel fijn. Liefde is… Voor mij is liefde wederzijds elkaar begrijpen in alle omstandigheden doen voor elkaar wat nodig is Gelukkig zijn Gelukkig zijn is slapen voor mij, gewoon weg zijn van de wereld. Geen miserie, maar gewoon rustig niets doen. Ik ben iemand die… Ik ben eigenlijk iemand die het geluk nog altijd niet gevonden heeft en het misschien nooit zal vinden. Dat is gewoon omdat ik in een zekere manier toch beperkt ben. Anderen zien mij als iemand die… Anderen zien me als een eigenaardig iemand. Ik had ooit een vriendin die me totaal niet begreep. (Heb je het gevoel dat dat een invloed heeft op hoe je jezelf ziet?) Ik heb me lang eigenaardig gevoelt. Nu niet meer, nu ben ik gewoon mezelf. Laat anderen maar denken wat ze willen, ik ben Diederik van den Elzas en ik ga door het leven zoals het voor mij moet. Ik laat dat gerust. Ik probeer anderen niet meer te beïnvloeden. Ik heb 2 goede vrienden die me aanvaarden zoals ik ben. Ik aanvaard ook iedereen zoals hij of zij is, ben je voor de vrouwen of voor de mannen, voor mij maakt dat niet uit. Ikzelf kan door familiale omstandigheden alleen maar voor een vrouw kiezen. Moest ik homo zijn, zou het nog erger zijn. Mijn familie heeft een enorme druk op mij. Ik ben volledig door hen bepaald. Wat ik nodig heb is… Ik heb niets nodig, ik heb alles wat ik wil. Wat ik voor heb zal zo blijven en daar kan ik niets aan veranderen. Hoe zien anderen mij? Ik trek me niets aan van wat anderen van mij vinden, ben ik veranderd dan is dat zo, punt. Wat is er veranderd na mijn hersenletsel?

17

Doordat mijn hersenletsel tijdens mijn puberteit is gebeurd, heb ik eigenlijk geen puberteit gehad. Eigenlijk had ik een heel verkeerde puberteit, met het herstel van een zwaar ongeval. Daardoor ben ik later een heel moeilijk persoon ben geworden. Nu is dat terug beter sinds ik alleen woon, dat is sinds 2004. (Wat bedoel je juist met dat je een moeilijk persoon was?) Dat ik mijn studies veel heb willen stopzetten, dat ik andere dingen wou gaan doen. Ik mocht niet van thuis, ik moest een universitair diploma halen. Mijn vader en moeder hebben ook heel wat moeilijkheden met mij ondervonden toen ik zwaar depressief was en niet kon studeren. De dag dat alles anders werd Ik heb het niet zo ervaren, ik ben gewoon heel langzaam hersteld en het was niet zoals bij iemand die een hersentumor heeft. Die tumor groeit en moet weggenomen worden en als hij weer wakker wordt, kan hij niet meer lopen. Zo is het bij mij niet geweest, bij mij is alles zeer langzaam gegaan. Ik ben dat ongeval tegengekomen en weet van dan niets meer, tot 17 dagen erna. Het is niet een knop die werd omgedraaid maar eerder een periode in uw leven die je kwijt bent, waar je niets meer van weet. Dan ben ik heel langzaamaan hersteld. (Heb je het gevoel dat je leven erg veranderd is na je ongeluk?) Gewoon, wat er al was is meer uitgesproken. Handicap?? Een handicap, ik ben natuurlijk erkend door het Vlaams Agentschap als persoon met een arbeids-handicap. Maar zo echt een handicap van dat gaat niet meer of dat kan ik niet meer, dat voel ik zo niet. Ik ben wel erkend omdat ik bijvoorbeeld niet meer zo snel ben als een ander, ik ben enorm vertraagd, ik ben enorm verstrooid geworden. Maar of verstrooid zijn een handicap is, dat weet ik niet. (Wat is voor jou de definitie van een NAH?) Het is eerst en vooral een afkorting voor een niet-aangeboren hersenletsel. Het is iets waar veel meer mensen dan ik vroeger dacht, aan lijden. Het is iets dat de hersenen belemmerd om hun functioneren zodanig te doen dat het volledig normaal gaat. Maar ja, wat is dan weer normaal, daar moeten we dan ook een definitie van zoeken. Hoe dan ook, er is niemand die niets overhoudt aan een niet-aangeboren hersenletsel. Niemand, daar ben ik heel erg van overtuigd. Je kan leren, na dat hersenletsel, terug met die beperkingen om te gaan en leren iets ervan te maken, maar je moet echt wel blijven eraan werken. Je moet werken aan werk, werken aan iets bijleren, je moet eigenlijk constant bezig zijn met jezelf en altijd jezelf, in mijn geval toch, controleren. Heb ik mijn kaart uit het bankautomaat genomen? Heb ik mijn stylos uit mijn zak gehaald? Heb ik nu niets vergeten op café? Heb ik dit, heb ik dat? Je constant zelf dubbel controleren. Vooral tijdens mijn werk als arbeider was dit heel belangrijk. In mijn geval ben ik veel verstrooider geworden, is mijn aandacht niet meer gefixeerd op dat ene. Alhoewel dat dat al veel gebeterd is, ik heb daar leren mee omgaan. Je moet ook niet alles toeschrijven zijn aan dat hersenletsel. Er zijn gewoon een aantal dingen die meer uitgesproken zijn na het hersenletsel. Je mag het hersenletsel niet als excuus gebruiken. Soms zou ik dat wel durven. Toen wij in die cursus over NAH zaten, was ik de beste van de 4. Er waren ook mensen met zichtbare letsels, bij mij zie je niets. (Zie je dat als een voor- of een nadeel)? In de aanvaarding van mijn familie is dat wel een nadeel. Ik ben ooit heel zwaar depressief geweest, in mijn 2de kan. Ik dacht dat ik heel de tijd luidop zat te vertellen, dat ik stemmen hoorde enzo. En ik ben daar echt heel ziek van geweest. Dat is dan terug over gegaan. Ik heb dat nu soms nog, vooral als ik niet kan volgen of als ik niet begrepen wordt door de mensen. Ik vind dat in feite alles om motoriek draait. Ik was bijvoorbeeld slecht in snookeren en iedereen lachtte mij uit, dat is niet leuk. Alles draait rond motoriek. Als je in het middelbaar niet kan voetballen, dan doe je niet mee. Als je niet kan touwklimmen, dan doe je niet mee. Ik maak misschien soms rare bewegingen, maar ik probeer zo weinig mogelijk mee te doen aan al die motorische zaken. Nu heb ik het moeilijkst om op bezoek te gaan bij mijn grootmoeder. Ze heeft veel voor mij gezorgd maar is nu aan het degenereren. Ze dementeert nu. Ik moet naar dat rusthuis, ik word daar naartoe gezogen. Er zijn daar allemaal mensen die niet meer ‘bij de zijnen zijn’. Het is moeilijk hoor, om zo bij uw oma te gaan maar ik voel dat ik moet gaan. Vooral als ik mij niet goed voorbereid heb, is het heel moeilijk. Emoties Ik kan enorm blij zijn als ik iets verwezenlijkt heb. Ik heb echt zo die adrenalinestoten nodig. Zo van: “Yes, dat heb ik weer goed gedaan!”. Bijvoorbeeld als ik gedraaid heb op café. Boos kan ik enorm zijn als mijn vader begint ambetant te doen, of als mijn voorlopig bewindvoerder zijn geld niet stort.Ik ben bang dat ik ziek ga worden, omdat ik veel rook en drink. Ik ben bang dat ik aan levercirrose, of aan keelkanker of longkanker zal sterven. Verdrietig ben ik vooral om de dood van mijn moeder, omdat ik mijn zus zo weinig zie en zo weinig contact heb met mijn neefjes. Ook mijn oma die nu zo achteruitgaat, maakt mij verdrietig. Ik zie haar heel graag en haar nu zo zien is wel hard voor mij. Mijn oma is een heel dankbare vrouw, ze is heel blij als je langs bent geweest. Ik denk ook wel dat ze het beseft, dat het slecht met haar gaat. Het kan ook niet anders, ze is al 91, dat is al heel oud, hoor! Wie ben ik? Ik ben dus Diederik van den Elzas, ik ben licenciaat Geschiedenis. Ik heb eerst een graduaat Informatica gedaan. Ik ben MBA’er in Toerisme, een richting die niet meer bestaat. Wat wil ik? 18

Ik wil een goede job en een goede relatie met mijn vriendin. Ik denk niet dat ik ooit nog op zoek ga gaan naar een andere vrouw, zij is wat ik nodig heb, het is zij of niemand. Wat is er veranderd sinds mijn hersenletsel? Ik ben veel extremer geworden. Extremer als ik boos ben, veel extremer in emoties en handelen. Hoe zien anderen mij? Ik ben op een heel slecht moment aan de univ begonnen. Mijn moeder was net ziek geworden. Ik kon het gewoon niet opbrengen voor mezelf om uit te gaan. De mensen zagen mij dan als blokzwijn en als dwaze en zo, terwijl ik zo niet ben. Als je weet dat ze dodelijk ziek is, dan doe je dat niet, he. Ik wil geen les geven, ik ben bang dat ik een burn-out zal hebben na 2 maand, ik kan dat niet. Ik laat liever heel dat schoolgedoe achter mij. De mensen met wie ik contact hou, die zien mij echt graag en aanvaarden mij. De mensen met wie ik in contact kom, zien mij gewoon als Diederik. Hoe wil ik dat anderen mij zien? Dat ik er graag goed uitzie, dat ik eerlijk ben, dat ik zorg voor de medemens, dat ik probeer iedereen te zien en te aanvaarden zoals hij of zij is. Aanvaarding door anderen Ik wil graag aanvaard worden zoals ik ben. Dat hebben ze nooit gedaan, ik was een slijmbal, ik was een blokzwijn, ik was niet sportief, ik was motorisch slecht, ik kon mijn evenwicht niet houden, ik werd uitgelachen door de sportleraar. Pijn De pijn zit eigenlijk vooral in de woede van de chauffeur die mij aangereden heeft. Ik heb niets teruggetrokken van de verzekering, ik heb alles moeten terugbetalen want er was toen nog geen zwakke weggebruiker. Ik ben helemaal in fout verklaard geweest. Het zit in de woede van het systeem, dat het systeem niet eerlijk was. Een paar jaar later hebben ze de zwakke weggebruiker ingevoerd en toen zou ik wel in mijn recht geweest zijn. (Was je te voet of met de fiets?) Met de fiets. De toekomst Ik hoop nog altijd op een goede job en dat ik mag trouwen met mijn vrienden. En dat ik nog 3 kindjes mag hebben, dat is zo mijn droom. Dat gepest worden, zowel op school als op universiteit heeft mij het meest getekend in mijn leven. Dat mensen zo kinderachtig kunnen zijn, dat doet mij veel pijn. (Staat dat dan los van je hersenletsel?) Ik werd ervoor ook gepest. Alles is gewoon veel extremer geworden met dat hersenletsel, dat is gewoon jammer. Mensen die niet aanvaarden dat je een klapstoeltje meebrengt omdat je been anders teveel zwelt, dat ze uw hoofd in elkaar timmeren, gewoon omdat ze er zin in hebben. (Je lijkt me heel gevoelig aan wat anderen van je denken.) Ja, dat klopt, mijn leven had heel anders geweest als dat gepest niet gebeurd zo zijn. Nu trek ik mij van niemand nog iets aan. Ik maak er mij wel nog serieus kwaad in, dat er zo’n mensen bestaan.

Het voorblad van dit verhaal is ontworpen door Diederik zelf en is gebaseerd op de kaft van het laatste boek van Pieter Aspe. De foto en de titel geven weer hoe hij zich voelt. “Ik voel mij als een vod”, vertelt hij aan het begin van ons gesprek.

19

Gewoon gelukkig

Spiegeltje aan de wand We zien elkaar ’s morgens bij het tandenpoetsen ’s avonds bij het ontschminken en vaak nog 20 keer tussendoor Zij weet alles van mij Maar vertelt zelf nooit iets Ik stel haar vragen Ze antwoordt niet Ik mag alles van haar Want zwijgen is toestemmen Maar gaat er iets fout Dan is het mijn schuld Ze is nuchter, gereserveerd En ze weet wat ze wil Ze is mijn biechtzuster De getemde versie van mijzelf Soms haat ik haar Want ze doet me stikken Dan wil ik haar slaan Tot een sterrentapijt Haar aangezicht bedekt Toch weet ik Dat ik het zonder haar Niet zou redden Ze is wat ze is En dat is het beste wat ik Ooit zal zijn!

Annelies 20

Ik ben Annelies Peersman. Ik zal je misschien eerst vertellen hoe het allemaal gebeurd is. Vijf jaar een half geleden heb ik een zwaar ongeval gehad met mijn brommerke. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik ben 5 uur in coma geweest, gelukkig niet zo lang. Maar eigenlijk weet ik van die drie weken in de kliniek niets meer. Ik ben alles van vroeger kwijt. Alle leuke gebeurtenissen enzo, ik ben gewoon alles kwijt. Ik ben terecht gekomen in SintLucas. Blijkbaar kennen ze NAH daar niet zo goed en is er daar ook nog geen begeleiding voor. In maart 2007 ben ik met een bediende-opleiding begonnen, daar vertelden ze mij dat ik NAH had. Ik had daar nog nooit van gehoord, dat was wel efkes een bom die viel. Daar hebben ze mij doorverwezen naar het UCBO. Tijdens het kennismakings-moment waren er veel mensen met NAH en dat was wel een hele rare ervaring voor mij. De mensen die daar zaten, die wisten dat allemaal van in het begin en voor mij was dat anders. Ik wou dat moeilijk aanvaarden. Ik zit ook nog met een proces, ook die mensen wilden dat niet geloven. Daarom ben ik naar een specialist gegaan en die heeft bevestigd dat ik dat heb. Nu moet ik in begeleiding gaan om daar te leren mee omgaan. (Hoe voelde dat voor jou, toen je die diagnose kreeg?) Ergens was dat wel een geruststelling. Mijn man, mijn ouders en mijn zussen enzo, die hadden wel gemerkt dat er iets was met mij en ik trouwens ook. Ik wist dat er iets was dat niet meer was als vroeger. Ergens was het wel een geruststelling, dat ik wist dat ik niet gek aan het worden was. Want dat dacht ik wel op de duur: “Ik ben hier zot aan het worden, want ik heb dat en dat”. Maar door dat effectief een naam te hebben kunnen geven, heeft dat voor anderen het wel gemakkelijker gemaakt. Voor mij zelf niet zo, ge hebt daar wel een naam voor, maar ge begint daar dan veel meer over na te denken, van: “Ok, nu heb ik echt wel iets”. Het is bevestigd dan, dat er iets mis is met mij. (Wat zijn de gevolgen voor jou precies, van je hersenletsel?) Goh, heel veel. Vooral op het gebied van structuur. Ik heb het echt moeilijk met structuur. Ik durf eerlijk toegeven dat ik vroeger een slordige trien was. Nu moet alles een plaats hebben, als ik niet direct iets terugvind, dan word ik gewoon zot. Als iemand iets verlegd heeft, dan is dat een grote ramp voor mij. Ook op het gebied van emotioneel is het heel erg voor mij. Mijn emoties zijn 20 keer sterker geworden. Als ik boos ben, ben ik echt heel boos, dan is het best dat je uit mijn buurt blijft. Als er iets negatiefs gebeurt, dan begin ik echt te janken gelijk een klein kind. Nu kan ik daar wel een keer mee lachen, omdat ik dat begin te beseffen, maar in het begin was dat wel moeilijk. Vooral voor mijn man was dat ook heel moeilijk, die zware emoties enzo, hij kon daar moeilijk mee omgaan. Hij wist dat ook niet, maar nu begint hij dat ook wel te beseffen, er is wel degelijk iets, dus kunnen we daar aan werken, he. Ook op het gebied van geheugen, ik heb een heel kort geheugen soms. Bepaalde dingen kan ik heel goed onthouden, heel lang onthouden ook, maar dan zijn er sommige dingen, die ik dan tien keer moet vragen of die mijn man mij tien keer moet uitleggen. Mijn man wordt dan soms kwaad, maar het is dan gewoon teken dat het er niet ingegaan is. Ik heb dat dan wel gehoord, maar het is alsof het hem niet heeft vastgezet in mijn geheugen. Zoals bij die bedienden-opleiding, ik moest daar dan een aantal dingen tegelijk doen en dat gaat dus niet. Ik moet echt wel één ding afwerken en dan pas aan het volgende beginnen. Ik weet nu dat ik geen drie dingen tegelijk kan doen, want dan loopt het in het honderd. Ik ga wel de helft niet vertellen denk ik. Ik heb een papier bij van in het UCBO, waar ik alles heb aangeduid wat voor mij van toepassing is. Ik vergeet echt veel, ik ga dat eens overlopen. Ik kan twee uur perfect werken zonder een fout te maken en dan is dat gelijk een knop die wordt omgedraaid en dan begin ik fouten te maken. Het is die compensatie in dat geheugen, dat begint dan allemaal door elkaar te slaan. Het is daarom dat ik ook geen fulltime job meer kan doen en dat ze mij gaan helpen zoeken naar een job die bij mij zal passen. Ik weet totaal niet waar ik moet gaan beginnen nu. Ik ben altijd arbeider geweest, ik heb in de horeca gewerkt, maar door mijn fysische beperkingen die ik heb, gaat dat niet meer. Een horecajob zou ik perfect kunnen doen, geef mij een rekenmachine en ge moet maar zeggen, maar het feit dat ik nog niet lang kan rondlopen, daar heb ik dan ook nog die problemen bij. Dat is ook zo één van die dingen. En ja, die vermoeidheid… Er is een dokter die sprak van die chronische vermoeidheid die er ook is bijgekomen nu, maar dat is ook doordat ik veel te veel moet nadenken om bepaalde dingen te doen. Iemand gaat twee minuten doen om iets te doen en ik ga er vijf of zes minuten over doen. Ik moet veel te veel nadenken bij alles wat ik doe, daardoor komt die vermoeidheid ook, doordat ik veel te veel mijn hersenen moet pijnigen eigenlijk. Ik moet die gewoon tot het uiterste laten gaan om alles te kunnen doen. Dat is wel moeilijk. Ik heb die papieren zelf gemaakt. In het UCBO hadden ze 30 bladzijden met slides en ik kon daar gewoon totaal geen structuur in zien en dan heb ik zelf maar een schemaatje gemaakt. Ja, die emoties… Depressiviteit enzo… ik ben nog altijd een opgewekt persoon, maar ik ben rapper depressief en stress, daar kan ik totaal niet meer mee omgaan. Dat is dan ook de emotionele kant, dat is allemaal veel extremer. Ja, depressiviteit, dat is een zwaar woord, he. Hoe meer stress, hoe meer dat ik ook vergeet en hoe slechter dat ik ook functioneer. Als er stress bij komt kijken dan functioneer ik quasi niet meer. Dat is wel moeilijk. En aanvaarden, ik heb het eigenlijk nog altijd niet aanvaard. Ik kan dat nog altijd moeilijk geloven. In het UZ hebben ze mij dat ook gezegd, ik heb eigenlijk vier jaar zo rondgelopen terwijl ik het niets wist, dus om dat nu zo in een keer te aanvaarden. En dan weten dat ge iets hebt en dan de mensen van de rechtzaak, dat zij dat dan niet wilden geloven, dat maakte het dan nog moeilijker. Uiteindelijk denkt ge dan wel: “Ik ben echt wel gek aan het worden.” Maar nu weet ik, ik heb iets. Nu denk ik er toch anders over. 21

(Je hebt hier nu papieren bij met alle gevolgen van een hersenletsel, kan je je daarin terugvinden, of zijn er dingen waarvan je zegt dat die niet voor jou van toepassing zijn?) Niet alles, he, er zijn dingen die voor mij totaal niet van toepassing zijn. Er zijn bijvoorbeeld mensen die oriëntatieproblemen hebben, maar dat heb ik allemaal niet. Bij mij gaat het vooral om de persoonlijkheidsveranderingen en dan het cognitieve en dat gedrag, maar dat is dan ook die persoonlijkheid. Eigenlijk is het mijn persoonlijkheid die veranderd is en mijn cognitieve kant, dat is voor mij het voornaamste. Toen ik die papieren zag en ik moest aanduiden wat er voor mij van toepassing was, dan had ik echt zoiets van: “Shit!”, omdat er toch zoveel veranderd was, door die NAH, door dat accident. (Heb je het gevoel dat je iemand anders geworden bent?) Ja en nee, eigenlijk ben je nog altijd dezelfde persoon, maar mijn persoonlijkheid is veranderd. Alles is extremer, dat gedrag enzo. Ik ben ook een ander persoon geworden door wat ik nu meegemaakt heb. Ik leef van dag tot dag nu. Ik heb een gedichtje bij, dat daar over gaat. Ik heb twee gedichtjes, die ik al had opgeschreven in een boek, maar na mijn accident zijn die heel veel gaan betekenen. Voor mij is dat vanaf nu tegen de personen die ik graag zie altijd zeggen dat ik ze graag zie, want het kan elk moment het laatste zijn. Ik dacht vroeger altijd van: “Komaan, als ge zo jong zijt, er kan u niets gebeuren.” Maar door dat accident denk ik dat het elk moment gedaan kan zijn. Ik ga nooit slapen zonder dat ik mijn kinderen en mijn man gezegd heb dat ik ze graag zie en ga ik hen nog een knuffel geven. Ja, voor mij is dat wel belangrijk nu. Het andere gedicht gaat over de spiegel. Ik spreek soms tegen een spiegel, wel niet luidop, maar dan begin ik vanalles te zeggen in mijn eigen. Ik ben ook heel veel verzwaard. Na mijn accident ben ik 13 kilo bijgekomen. Ik was vroeger een sportvrouw, ik ging vijf keer in de week gaan sporten. Voor mij was het wel een klap. Altijd sportief geweest… ik zeg niet dat ik mager was, maar toch niet zo dik als nu. En ik zit dan in de spiegel te kijken en denk dan dikwijls: “Het is mijn eigen schuld”. Het was een accident en ik was wel niet in fout, maar toch denk je altijd: “Had ik nu maar dit, of had ik nu maar dat.” En dan kijk je in de spiegel en dan zeg je dat ook: “Het was uw eigen schuld en ge zijt lelijk geworden en si en la.” Daarom dat dit gedicht zoveel voor mij betekent. Ik dacht heel negatief, nu is dat aan het beteren. Sinds ik mijn twee kindjes heb, is dat toch veel verandert. Ik ben veel positiever tegenover het leven gaan staan. Ook omdat ik weet dat ik mijn man heb. We waren nog maar een jaar samen toen dat gebeurd is en uiteindelijk is hij toch bij mij gebleven. Ik heb 4 maanden in een rolstoel gezeten, hij heeft zorg gedragen voor mij. Toen ben ik beginnen beseffen van: “Oké, hij ziet mij graag”. Op het einde van het gedichtje staat: “ Ze is wat ze is en dat is het beste dat ze ooit zal zijn.” En dat is gewoon ook zo voor mij. Ik ben wie ik ben en beter ga ik niet meer worden, maar slechter ook niet. Een stuk van mijn persoonlijkheid zit daar wel in. Het belangrijkste voor mij is mijn familie, he. Die hebben echt heel veel voor mij gedaan. Ik bedoel, ik was een gehandicapt persoon op een bepaald moment. Mijn vriend, mijn ouders en mijn zus ook, alle dagen kwamen die bij mij. Dat is echt onbeschrijfelijk. Dan weet je echt wat ga aan uw familie hebt. Het is erg dat je zoiets moet meemaken, maar dat maakt het zoveel sterker. Die band tussen mijn zus en mij en met mijn man enzo, die is zoveel sterker. Als ge zoiets meemaakt en als ge dat kunt overleven dan weet ge dat ge een sterk koppel zijt en dat ge een sterke band hebt met iemand. (Uit wat je zegt, kan ik daaruit besluiten dat je hersenletsel je ergens ook sterker heeft gemaakt?) Op bepaalde gebieden heeft het mij zwakker gemaakt, zeker op het gebied van werk en contacten leggen met mensen die ik iets minder goed ken of ergens een slechter gevoel bij heb, is dat slechter geworden. Vroeger ging ik met iedereen babbelen, maar nu ben ik meer gereserveerd. Ik ga niet meer zo lukraak tegen iedereen vanalles vertellen. Eigenlijk is dat misschien een zwakker punt, allee, ik weet het niet goed. Maar voor mezelf ben ik daar wel sterker uit geworden. Vooral de laatste maanden, nu ik dat meer begin te beseffen en te aanvaarden. Allee, aanvaarden, ik heb het nog niet helemaal aanvaard, maar sinds ik het begin te aanvaarden. Ik ben er inderdaad sterker uitgekomen. Ge denkt ook meer na, he, over alles eigenlijk. In het Engels zeggen ze: “You take nothing for granted.” Iedereen die denkt zo wel van: “Ah ja, dat is allemaal normaal”, maar als ge zoiets hebt meegemaakt dan denkt ge zo niemeer. Dan is alles zo wat serieuzer ook. Dat is misschien een slechter punt, dat ik niet zo de losbol meer ben van vroeger, maar uiteindelijk ben ik toch wel gegroeid. Nu dat ik weet dat ik sterk in mijn schoenen sta enzo. En ook die sterkere banden met andere mensen. Het is een ervaring en ik ga niet zeggen dat het een slechte ervaring was, absoluut niet. Ook de mensen die ik allemaal heb leren kennen, in het UCBO enzo. Dat bendeke dat wij daar samen hadden, was ongelofelijk. Die mensen waren allemaal zo rustig. We konden allemaal met elkaar babbelen, ook al hadden wij elkaar nog nooit gezien. Wij begrepen elkaar. Dat was wel een mooie ervaring. Ik heb ervan genoten, ja. (Daarstraks vertelde dat je zus en je moeder je zo steunden op de moment dat je ‘echt gehandicapt’ was. Wat betekent dat voor jou: ‘echt gehandicapt’ zijn?) Ja, dat had niks met mijn NAH te maken. Toen had ik dat ook niet. Allee, ik had dat wel, maar ik wist dat toen nog niet. Ik heb in een rolstoel gezeten, voor mij was dat echt gehandicapt zijn. Ik kon niks doen,he, heel mijn linkerkant was gebroken: bekkens, staartbeen, heup, schouders, ribben, alles was gebroken. En dat was zoiets van, ja, ik voelde mij hulpeloos,he. Ik die altijd zo zelfstandig geweest was, alles zelf deed. Ik woonde nog maar een tiental maanden samen. En in één keer kunt ge niks meer doen, niet meer koken enzo. Ik kon zelfs niet alleen naar het toilet gaan. Dat was echt, neen. Ik moet wel zeggen, als ik dan te horen kreeg van die NAH, dan was dat efkes 22

zo van: “Ik ben nu ook nog psychisch gehandicapt”. Terwijl dat dat niet echt, allee ja wel, eigenlijk wel, op werkgebied is dat wel een handicap. Het is een beperking die ge hebt, maar dat is een groot woord,he een handicap. Zeker omdat ge niets ziet, he, aan mij. Soms zou ik dat wel willen, bijvoorbeeld bij mijn schoonfamilie ofzo. Soms zou ik dat willen vertellen omdat ze zouden begrijpen waarom ik zo doe. Mijn man zegt dan van: “Nee, doe dat niet, want als ze daar niet tegenkunnen, of ze dat nu weten of niet, gaat dat alleen maar medelijden opwekken en gaan ze niet meer op mijn persoon zelf uit zijn. Voor hen zou dat toch niks uitmaken, ze kennen u gelijk ge nu zijt en als ze dat nu niet kunnen aanvaarden, dan is dat zo.” Soms zou ik dat wel willen, dat ze mij beter zouden begrijpen, maar uiteindelijk hebben ze mij altijd zo gekend. (Mensen weten vaak niet wat NAH is.) Nee, dat zou eigenlijk meer moeten, vind ik. Zoals bij mij nu, dat bepaalt heel uw leven,he. Ze zouden daar meer bekend rond moeten maken. Veel mensen hebben er totaal geen besef van. Ge kunt toch moeilijk aan iedereen die u raar bekijkt, alles gaan vertellen en uitleggen wat er met u scheelt, vooral omdat ze het toch niet gaan begrijpen. Ze gaan zeggen: “NAH, wat is dat? Dat? Ah ja, oké dan.”, maar het gaat toch niet tot hun doordringen. Bij MS bijvoorbeeld is dat anders, omdat iedereen die afkorting dan ook kent. Maar uiteindelijk, NAH is ook iets,he. Moest dat meer bekend zijn zouden de mensen dat ook weten, ja, da’s wel een probleem. (Je hebt zelf meegemaakt dat je eerst in een rolwagen zat en nu heb je geen zichtbaar letsel meer. Wat vond je het moeilijkste?) Het moeilijkste is gewoon dat ze niks zien aan mij. Door die fysische beperking en dan die NAH enzo. Voor dat fysische eigenlijk. Ik zit met constante pijn en de mensen zien dat niet aan mij. Ik kan ook niet alles. Daar is enorm veel onbegrip voor. Er zijn veel mensen die zeggen: “Waarom werkt dedie nu nog niet? En si en la. Die mankeert toch niks?” Maar ja, de mensen weten dat niet,he, daar heb ik het soms wel moeilijk mee. Maar mijn man die zegt altijd: “De pot op, ik weet het, he.” Oh, chance dat ik hem heb, dat hij me af en toe nekeer kan oppeppen. Ik heb af en toe wel van die negatieve gedachten, ze. Maar ja, dat is normaal, he. Dat is die depressiviteit die af en toe naar boven komt… Werk Ik heb altijd gewerkt, van mijn 18 jaar. Ik deed eerst vakantiejobs in de Volvo en dan heb ik in de horeca gewerkt. Mijn laatste job was bij Honda. Ik heb nooit stilgestaan. Het is daarom ook dat ik weet dat ik iemand ben die graag werkt. Door het accident ben ik wel rustiger geworden en kan ik ook genieten van rust thuis. Dat kon ik vroeger totaal niet. Ik zat nooit thuis, ik moest buiten zijn. Zelfs al had ik een vrije dag, ik moest nog buiten zijn. Nu wel, ik geniet van mijn huisleventje enzo. Ik zou wel vree graag terug werken, ik ben een heel sociaal mens en zou terug onder de mensen willen komen. Maar als het niet gaat of als men geen passende job vindt voor u, ja dan gaat het niet. (Wat zou je graag doen als werk?) Ja, ze hebben gezegd dat dat niet gaat. Na een paar uur kan ik niet meer functioneren, dan ben ik moe. Als ge dat alle dagen tegenkomt op uw werk, denk ik niet dat het lang gaat duren, dan ga ik mijn job toch verliezen. Het is daarom dat ik nu stages doe, om te kijken wat ik allemaal wel kan, een beetje testen omdat ik echt geen gedacht heb wat ik kan doen. Om zo jong te zijn, vind ik dat wel erg. (Zou je graag terug werken waar je vroeger werkte of is dat voor jou uitgesloten?) Nee, omdat die mensen mij vroeger gekend hebben. Zij weten wie ik vroeger was en ik denk dat ze het moeilijk zouden hebben met de persoon die ik nu ben. Vooral door die emoties en dat gedrag enzo. Daarom denk ik dat ik dat liever niet zou doen, omdat ik denk dat ze dat raar gaan vinden,he. Ja nee, ik zou veel liever opnieuw beginnen, ergens waar ze mij niet kennen, zodat ze mij zouden leren kennen zoals ik nu ben. Ik denk dat ik anders mijn eigen niet zou kunnen zijn, dat ik teveel zou proberen de persoon van vroeger te zijn, terwijl dat totaal niet meer zou gaan. Dat zou volledig in het honderd draaien. (Zijn je toekomstdromen veranderd sinds je ongeval? Of heb je dezelfde dromen als toen?) Mijn droom was eigenlijk toen, -dat is misschien heel belachelijk, maar echt typisch voor een meisje van die leeftijd-, mijn droom was gewoon gelukkig zijn, met mijne man. Ik wou altijd 2 meisjes hebben, ik heb 2 meisjes gekregen. En dat was eigenlijk gewoon mijn droom, een toekomst opbouwen met mijne man en een eigen huizeke en uitein-elijk heb ik dat nu allemaal kunnen nastreven. Mijn dromen zijn nog niet verandere eigenlijk droom ik nog altijd over hetzelfde. Niet lachen, he, maar ooit wil ik nog zangeres worden. Dat is iets waar ik nog altijd blijf over dromen. Als is het maar voor één liedje of één keer ergens te gaan staan, ooit wil ik wel nog eens op een podium staan. Dat is nog niet verandert, ook omdat ik weet dat ik zoveel bijgekomen was. Ik wou het toen opgeven, maar ondertussen ben ik alweer 15 kilo kwijt en nu wil ik voortdoen. Ik hoop dat ik ooit weer terug de persoon, qua uiterlijk dan, van zoveel jaar geleden ben. Dan ga ik daar terug aan denken om iets in die richting te doen. Maar anders, eigenlijk had ik geen grote dromen. Ik ben ook zo opgevoed, ik kreeg een redelijk strenge opvoeding. “We leven van dag tot dag”, kreeg ik mee, en “we zijn content met wat we hebben”. Mijn gezinneke, dat is eigenlijk alles wat ik wou en dat heb ik nu ook. Maar natuurlijk ook, veel geld, he wie wenst er dat nie! Maar dat heb ik nog niet. (Kan ik daar uit dan afleiden dat uw accident uw toekomstdromen niet in de weg heeft gestaan?) Ja, ik had wel gedacht dat dat zo zou zijn. Ik had gedacht dat mijn vriend niet bij mij gebleven zou hebben. Wat zou je nu willen? Hij was zelf ook nog te jong om in een keer iemand bij u te hebben die gehandicapt was, die je moet helpen om uit haar bed te halen en op de wc moet zetten. Ik kan me voorstellen, voor iemand die jong is, dat 23

dat niet gemakkelijk is om dat in ene keer voor te hebben. Maar uiteindelijk… hij heeft het toch maar gedaan. En dat had ik echt niet verwacht. Op dat gebied had ik verwacht dat mijn droom aan diggelen ging slaan. Omdat ja, als je zoiets meemaakt.. Uiteindelijk is het dan toch allemaal waargekomen, ik mag dus niet klagen. (Men zegt dat een hersenletsel je leven overhoop gooit, men spreekt van een breuk in de levenslijn, wat vind je daar van?) Op werkgebied wel, he. Over privé is dat allemaal veel verbeterd, gewoon omdat die band ook sterker is, he. Op werkgebied ligt het dan wel aan diggelen, niet meer kunnen doen wat je vroeger deed. Het is moeilijk om dat op jonge leeftijd te kunnen aanvaarden. Ik denk dat als ge 60 jaar zijt en ge krijgt NAH… Het is dan misschien ook moeilijk om te aanvaarden, maar uiteindelijk verandert uw leven dan niet zoveel. Daartegen bij mij, van iemand die alle dagen van ’s morgens tot ’s avonds ging gaan werken… dat is dan wel erg. Maar het is verleden is wel veranderd bij mij. Dat is misschien raar dat ik dat nu zo zeg, maar daar heb ik het wel moeilijk mee gehad. Doordat ik al mijn leuke gebeurtenissen van vroeger kwijt ben. Ik weet echt niks meer van vroeger. Ik weet zelfs niks meer van mijn zus haar trouw. Ik weet totaal niks niemeer. Door inderdaad die breuk in de levenslijn, maar bij mij heeft zich dat niet op mijn toekomst gezet, maar wel op mijn verleden. Het is wel erg dat ik dat allemaal niet meer weet, maar uiteindelijk ben ik blij dat het mijn verleden is, en dat ik wel nog mijn toekomst heb. (Daarstraks vertelde je dat je constante pijn hebt, wat bedoel je daar juist mee?) Fysieke pijnen aan mijn gewrichten vooral en ook de vermoeidheid. Ik krijg dan hoofdpijn. Mijn hersenen moeten veel te veel werken voor het geen dat ik maar moet doen, in feite. Af en toe zie ik een beeld voor mij van mijn hersenen die bijna op ontploffen staan. Toen ik die e-mail van u kreeg, dacht ik van “Waa, dat wil ik echt wel doen!”. Ik vind het heel belangrijk dat er wat rond gedaan wordt en dat er meer mensen van horen. Ikzelf mag al bij al niet klagen, oké, ik heb NAH, maar al bij al zie ik er wel nog deftig uit,he. Ik heb veel respect voor mensen die in een rolstoel zitten. Ik heb het zelf ook 4 maanden meegemaakt en ik weet dus wat het is om niks te kunnen doen en zeker in het stad met die drempels enzo. Ik ben wel beginnen beseffen wat het is voor mensen met een handicap. Samen met een groep mensen van het UCBO zijn we naar een toneelstuk van mensen met NAH gaan kijken. Zeker toen ik die zwaar gehandicapte mensen zag, ben ik beginnen denken: “Ik heb toch geen NAH, dat kan toch niet”. Maar als ik die mensen dan efkes bezig zag, die hadden ook plezier en die deden dat zo met hart en ziel en die brachten voorbeelden van dingen die ze tegenkwamen. Iets stoms dat ze tegenkwamen of dat ze iets misbegrepen hadden. Heel die zaal lachte ermee, maar dan kwam het besef van “shit, het is allemaal zo herkenbaar”. Potverdorie, dat is toch moeilijk, hoor, die confrontatie. Dan komt er altijd iets bij en ge moet dat dan verwerken. Ja, ik heb nooit gedacht dat ik er zo ging kunnen over babbelen. Ik wist dat dat mij wel eens deugd ging doen, zo praten met iemand die mij nog niet kent. Gij hebt ook totaal geen vooroordelen, he. In het UCBO was ik aan het aanduiden wat er allemaal van mij van toepassing was. Toen begon ik ineens te wenen omdat het zo veel was. Er zat daar iemand waaraan ge het wel zag, allee, die NAH ziet ge niet, he. Maar die wel gehandicapt was en die had veel minder dingen aangeduid. Bij mij is er niets te zien en dan heb ik wel veel dingen van die NAH die van toepassing zijn, da’s wel raar. Mijn vrije tijd Ja, die sport, he, die ik niet meer kan doen Het belangrijkste in mijn leven… Mijn gezin Ik ben goed in… Mij boos maken (lacht) Mama zijn, ik denk wel dat ik mag zeggen dat ik daar goed in ben Liefde is… Mijn gezin, mijn kindjes en mijn man. De liefde voor elkaar is zoveel sterker geworden. Niet in het begin, he, ge zit daar en ge ziet uw eigen veel dikker worden, dat projecteert zich ook op uw partner. Dat waren wel moeilijke maanden. Op de duur had ik zelf zoiets van: “Vertrek, ge zijt niks met mij, ik ben een gehandicapt persoon, ge kunt niks met mij, ga weg”. Uiteindelijk het feit dat hij volgehouden heeft, ja, dat is wel een liefde die totaal niet meer kapot te krijgen is. Ik had dat nooit gedacht. Ik zag hem ervoor al graag, maar nu, amaai. En de kindjes ook, die liefde, goh, daar gaat ge voor, da’s zo mooi. Dat schept nog een keer een band met mijn man. Bij sommige mensen verbreekt dat de band, maar bij ons is dat veel sterker geworden. Op dat gebied mag ik echt niet klagen, mijn toekomst is veel beter geworden. Op financieel gebied is dat verminderd, niet meer gaan werken, geen inkomen meer, afhankelijk zijn van mijn man,… dat is wel moeilijk. Weten dat ik mijn steen niet meer zo kan bijdragen. Daar heb ik me lang minder door gevoeld tegenover mijn man dan. Ik voelde me minderwaardig omdat ik geen geld meer binnen bracht. Hij heeft me dat nooit doorgestoken. Hij zegt zelf: “Als ge er klaar voor zijt, zijt ge er klaar voor. Ik wil niet dat ge iets doet tegen uw goesting.” Op dat gebied mag ik echt niet klagen. Dat is ongelofelijk. Afhankelijkheid Ja, op dat financieel gebied en ook in het begin, toen hij mij moest verzorgen. Dat was in het begin wel moeilijk, maar ja, ik kon ook niet anders, he. De huisdokter moest 2 keer bij mij thuis komen om mij te helpen. Alle dagen kwamen dezelfde mensen over de vloer om mij te helpen, ja dat was wel moeilijk. Niet meer kunnen koken als mijn man van zijn werk kwam, dat hij alles zelf moest doen. Zo begint ge u ook schuldig te voelen, he. Dat maakt 24

het eigenlijk erger. In het begin van het accident, denkt ge van “Ja, het is mijn eigen schuld”, maar als mensen dan alles voor u beginnen te doen, dan gaat ge u echt schuldig voelen. Tegenover mijn ouders ook, die kookten dan voor ons mee omdat ik dat niet meer kon. Ja, dan weet je wel wat je aan mensen hebt. Maar ja, het is verleden tijd, he. Allee, die NAH is voor mijn leven, maar die erge dingen zijn wel gepasseerd. Bij het meeste is het antwoord mijn gezin. Plezier maken… Plezier maken is voor mij gewoon bij mensen die mij echt goed kennen zijn, zoals mijn ouders en mijn zus enzo. En met hen lachen enzo. Zij helpen mij dan ook met herinneringen ophalen van vroeger. Oké, ik weet er dan wel niks van, maar de vreugde die zij hebben van het te vertellen, dat geeft mij ook plezier. (Hoe speelt jouw verleden en het feit dat je er niets meer over weet, een rol in jouw leven nu?) Ik ben een totaal ander persoon. En het is misschien raar om zeggen, maar ik denk dat het verleden dat ik heb, niet meer bij mij zou passen. Ook al ben ik nog altijd dezelfde persoon, maar ik ben totaal veranderd qua karakter, dus ik weet niet of ik anders dezelfde had geweest. Toen je dat daarstraks zei van die breuk in de levenslijn, eigenlijk is dat wel zo. Het zijn eigenlijk 2 totaal andere werelden. Allee, totaal anders niet, maar de manier van leven is anders. (Heb je problemen gehad om jezelf te vinden?) Ik heb daar hulp bij gehad, mijn familie heeft me geholpen mezelf terug te vinden, ik denk dat ik anders verloren gelopen was. Ik heb me eerst gewoon laten gaan. Ik ben 6 maanden verslaafd geweest aan pijnstillers, ik heb gewoon in een roes geleefd. Gelukkig weet ik daar niet zoveel meer van, van die eerste 6 maanden. Ik heb echt in een roes geleefd, ik heb moeten afkicken van de pijnstillers. En dan is alles goed tot mijn besef gekomen, die pijn en die beperkingen op het gebied van geheugen enzo. Ik weet bijna 100% zeker dat als ik mijn man en mijn familie niet gehad had, -ik mag dat eigenlijk niet zeggen-, maar dan denk ik niet dat ik er nog geweest was. Ik heb me echt volledig laten gaan in het begin, wat ook normaal is, he. Heel uw leven is op een paar uur totaal anders. Ik was toen 22 jaar, dat was wel moeilijk, als ge nog zo jong zijt en ge verwacht nooit dat zoiets kan gebeuren. Ik was mezelf wel kwijt, maar dat is allemaal goed gekomen. Wie ben ik? Ik zou iets anders zeggen tegenover mensen die ik niet ken. Tegen hen zou ik gewoon in één zin zeggen: “Ik ben nog altijd dezelfde persoon van vroeger”. Tegen mensen die me kennen van vroeger zou ik zeggen: “Ik heb NAH, maar ik ben toch gelukkig”. (Hoe zou je jezelf dan omschrijven?) Ik ben nog altijd dezelfde sociale, lachende persoon met het hart op de tong. Ik ben een vree eerlijke. (Hoe zou je willen dat andere mensen je zien?) Niet als een persoon met NAH, gewoon als Annelies. Ik ben nog altijd een sociale, lachende losbol van altijd. Ik kan me rot amuseren op muziek. Ik zou gewoon willen dat mensen dat van mij zien, maar dat ze ergens in het achterhoofd, zouden beseffen dat er wel iets is anders is. Ik ben nog altijd dezelfde maar mijn ongeval heeft me ergens ook een stukje gemaakt wie ik nu ben. (Had je leven er anders uit gezien, denk je?) Soms denk ik er wel aan, hoe mijn leven eruit gezien zou hebben zonder mijn accident. Misschien zou ik zelfs zo ver nog niet gestaan hebben. Misschien had ik meer aan mijn carrière gewerkt, had ik nu waarschijnlijk nog geen twee kinderen of hadden we geen tijd gehad om een huis te verbouwen. Soms denk ik daar wel aan, mijn leven zou wel anders kunnen geweest zijn, maar daarom niet positiever. Ik zou me vooral meer in mijn werk gestort hebben, denk ik. Ik vind dat daarom niet beter. Ik ben heb kunnen doen. Nu zijn ze al ouder en nu kan ik me terug op mijn werk richten. (Wil je je kinderen vertellen over wat er met jou gebeurd is, of welke waarden wil je hen meegeven?) Ik ga het hen zeker vertellen als ze een beetje ouder zijn. Ik vind het wel belangrijk dat ze weten waarom ik dingen doe, of net niet doe. Ik wil hen zeker leren hoe belangrijk het is om respect te hebben voor anderen en dat ze mogen zijn wie ze zijn.

Ga nooit heen zonder te groeten Ga nooit heen zonder een zoen Wie het noodlot zal ontmoeten Kan het morgen niet meer doen Ga nooit heen zonder te praten Ga nooit heen zonder gelukkig te zijn Wat je ’s morgens hebt verlaten Kan er ’s avonds niet meer zijn 25

Jean-Marie

Gewoon

26

Jean-Marie is soms moeilijk verstaanbaar, daarom schrijft hij de dingen die hij vragen of vertellen wil op in een schriftje. Hij heeft dit schriftje meestal op zak. Bij het doorbladeren van het schrift, valt op dat steeds dezelfde dingen weerkomen: “sigaretten”, “pudding”, “paardrijden”, “zwemmen”, “wandelen”, “weg gaan”, “sex” en “ma bellen”. Doordat deze woorden dikwijls terugkomen, kan men besluiten dat dit dingen zijn die Jean-Marie graag wil en voor hem belangrijk zijn. Hij heeft het schriftje naast zich liggen tijdens het gesprek. Jean-Marie wil graag even babbelen, maar weet niet wat hij spontaan moet vertellen over zichzelf. Daarom gebruiken we de themakaartjes. Hij heeft aanvankelijk een rustige indruk, na een tijdje wordt hij onrustiger en na een half uur praten geeft hij zelf aan om het gesprek te stoppen. Jean-Marie geeft toestemming om het gesprek te filmen. Wie ben ik? Jean-Marie lijkt het moeilijk te vinden op deze vraag te antwoorden. Hij twijfelt vooraleer hij antwoordt en noteert dan zijn voornaam. Na even doorvragen, naar wat hij graag doet, noteert hij: “zwemmen”. Op de vraag hoe hij zich aan andere mensen zou voorstellen onderstreept Jean-Marie nogmaals zijn naam. Wat wil ik? Naar aanleiding van de vraag “Wat wil ik?”, schrijft Jean-Marie “sex”. Bij de vraag of hij behoefte heeft aan een relatie of enkel de sex op zich, knikt hij bevestigend bij het laatste. Jean-Marie schrijft “bel ma ma” als antwoord op de vraag wat hij nog meer wil. Door verder vragen te stellen blijkt dat hij graag zijn moeder wil opbellen omdat hij wil weten hoe het met haar gaat, niet zozeer om zelf dingen te vertellen. Jean-Marie knikt bevestigend bij de vraag of hij bezorgd is om zijn moeder. Wat is er veranderd sinds mijn hersenletsel? Aanvankelijk antwoordt Jean-Marie niet op deze vraag. Hij schudt enkel het hoofd. Ik vraag hem wat hij vroeger graag deed en wat hij nu doet. Jean-Marie schrijft: “buggenhout” neer. Ik vraag hem wat hij hiermee bedoelt. Woonde hij daar? Werkte hij daar? Waarom schrijft hij dit neer? Hij haalt zijn schouders op. “lieselot”, antwoordt hij na een tijdje. Ik vraag hem of zij zijn vriendin was, of gewoon een vriendin. Hij knikt bij het laatste. Hij bevestigd dat hij haar graag eens wil terug zien. Jean-Marie woont nu in een tehuis met andere mensen met een NAH, voorheen woonde Jean-Marie thuis, bij zijn “ma”. Hij heeft ooit alleen gewoond maar weet niet hoeveel jaar precies. Hoe zien anderen mij? Jean-Marie antwoordt niet op deze vraag en haalt zijn schouders op. Door dit gebaar lijkt hij aan te geven dat hij niet weet hoe anderen hem zien. Hoe wil ik dat anderen mij zien? Ook op deze vraag geeft Jean-Marie geen antwoord. De toekomst Jean-Marie antwoordt niet en geeft aan hier niet over na te denken. Hij geeft de indruk hier wel over na te denken maar geen zin te hebben om hier, op dit moment, over te praten. Mijn werk “dakwerken”, schrijft Jean-Marie. Ik vraag hem of hij zijn werk graag deed. Hij knikt. Op de vraag of hij veel collega’s had of alleen werkte, zegt Jean-Marie: “alleen”. Hij vond het niet erg om alleen te werken, hij is graag alleen. Ik vraag hem of hij het dan niet moeilijk vindt om in een groep samen te leven, of dat hij het plezant vindt dat er zoveel volk is. Hierop zegt Jean-Marie: “ja”. Ik vraag hem wat hij graag eens wil doen met de groep. Hij wijst het woord “sex” aan. Op de vraag welke activiteiten hij graag doet, toont Jean-Marie het woord “zwemmen” en zegt hij: “paardrijden”. Hij heeft vroeger nooit te paard gereden. Mijn familie Dit kaartje kiest Jean-Marie zelf. Hieruit zouden we kunnen besluiten dat familie belangrijk voor hem is. Hij geeft aan geen grote familie te hebben. Zijn “zuster” en zijn “ma” zijn degenen die hij nog dikwijls ziet. Hij is nooit getrouwd geweest maar heeft wel een zoontje. Hij wordt onrustiger en begint rond te lopen en vraagt een sigaret. Mijn vrije tijd Ik vraag Jean-Marie wat hij vroeger deed in zijn vrije tijd. “nieks”, is zijn antwoord. Ik vraag hem wat hij deed als hij van zijn werk thuiskwam, nogmaals wijst hij het woord “nieks” aan. Wat later zegt hij: “tv kijken”. Als ik hem vraag naar wat hij graag kijkt, is zijn antwoord: “familie”. Als ik vraag of hij nog dingen deed in zijn vrije tijd, zoals bijvoorbeeld op de computer zitten of iets van sport, antwoordt Jean-Marie: “voetbal”. Hij speelde zelf voetbal, bij “baasrode”, maar hij was niet echt een goede voetballer. Ik ben goed in… Jean-Marie toont onmiddellijk het woord: “sex” aan. Ik vraag of er nog andere dingen waar hij goed in is en hij schudt zijn hoofd en haalt zijn schouders op. Ik vraag hem of hij vroeger goed was in zijn werk en hij onderstreept het woord: “dakwerken”. Boos Jean-Marie lacht. Hij haalt zijn schouders op bij de vraag wat hem boos maakt en geeft aan niet veel boos te zijn. Het belangrijkste in mijn leven is… Jean-Marie wacht een tijdje en wijst dan het woord “sex” aan, hij omcirkelt het. Ik vraag of er nog dingen belangrijk zijn voor hem en hij haalt zijn schouders op. Mijn uiterlijk Ik vraag hem of zijn uiterlijk veranderd is. Jean-Marie toont waar de piercings in zijn oren zaten. 27

Jaak

Ik heb het leven lief

28

Ik ben Jaak, ik woon in Aalst. Ik ben 20 jaar getrouwd geweest, en euh, mijn hobby was fietsen. En ik ging gaan fietsen, ik was bij de wielertoeristen van de bank ook. En dus ging ik elke zondag fietsen. En natuurlijk ene drinken ook, uiteraard! En dan de 15de augustus 2001, had ik afgesproken met enkele vrienden om de verkenning te doen van een fietstocht. En ’t was echt prachtig weer. En ik zeg: “ ’k Ga mijne helm nie opzetten. Ja, ik ben toch nog nie gevallen, dus wat zou het nu zou zijn.” Maar ik had nu toch prijs. Ik ben in iemand zijn arm gehaakt, die is dan gevallen en ik ben op het asfalt gevallen. Ik heb het bewustzijn verloren en moest naar het hospitaal gaan. Dan hebben ze mij geopereerd en heb ik een maand in coma gelegen. En daar ben ik dan doorgekomen, maar ik was echt geen chic niemeer waard. Ik kende mijn eigen broers en zusters niet eens. Dus dat was echt vreselijk. En dan is dat zo stelselmatig echt beginnen verbeteren. Elke dag was het iets beter. En daar put ik ook mijn positieve energie uit. Ik blijf er toch altijd in geloven. Voor mijn moeke ook, dat is mijn sterkste steun. Ik ben uit het huis gesmeten en ik ben bij mijn moeke komen wonen. Ze deed direct haar deur open. Ik heb met haar 2 jaar gewoond. Dan ben ik hier in het dagcentrum gekomen. Overdag kwam ik naar hier en ’s avonds ging ik bij mijn moeke slapen. Dan was er een plaats vrij hier, en ze zei: “Als ge het wilt, moogt ge daar gaan wonen.” Want ze was zelf ook erg bezig met: “Wat als ik sterf, wat gaat er dan gebeuren?”. Dus dat betekende veel voor haar dat als ze moest sterven dat ik hier dan toch was. Ja, da’s zo’n beetje mijn levensschets. En mijn vrouw… euh, allee, mijn ex, die heeft op haar werk, dus een collega van haar academie waar ze werkt leren kennen, die ook gescheiden is en ook twee kindjes heeft, die iets jonger zijn dan mijn kindjes, twee meisjes. En hij woont niet echt bij haar, hij komt wel veel naar haar toe, maar heeft een eigen huis, vlak naast zijn ex. (lacht) Dus de kinderen gaan gewoon van het ene huis naar het andere. Moest ik nu iemand leren kennen, ik zou nooit gedeeld ouderschap willen. Ik zou dat nie willen want dan maakt ge uw kindjes het slachtoffer van uw echtscheiding en da wil ik nie. En zo nu, dat ik ze maar twee uurkes zie, voor mij volstaat dat. Ze wonen thuis bij hun mama en voor mij is dat goed. Als ge zoiets voor hebt gelijk aan mij voorgevallen is, begint ge toch is na te denken. Want anders is ’t altijd zo van: “ikke, ikke, ikke”, altijd kijken naar uw eigen progressie en geen rekening houden met andere mensen. Dat doe ik wel. Dat wil ik zo en ik vraag ook aan andere mensen om aan te geven als ik iets anders zou doen want ik wil zo niet zijn. Ik had de perfecte relatie. Ik heb 20 jaar echt genoten. Ik vond dat ’t beste van ’t beste. Het is daarom dat het zo moeilijk was om van haar te scheiden, maar nu heb ik mij daar over gezet. In het begin kwam ze mij nog dikwijls bezoeken. Ik denk dat er bij haar iets gekrakt is, de dag dat de dokters tegen haar kwamen zeggen dat het met mij niet goed meer zou komen. Want op een dag was het in ene keer gedaan. Het was echt een soort van oorlog bijna, een mentale oorlog dan wel. Dat was wel erg hard om te doorstaan. Maar daar heb ik mij allemaal over gezet, nu kan ik daar weer tegen. Nu heb ik geen contact meer met haar. Ik heb haar een keer gebeld om met haar eens te spreken. Ik zei dat ik met een probleem zat. “Ah, dat zijn uw problemen dan,he”, zei ze. Op die moment wist ik hoe laat het was. Dat vond ik toen wel moeilijk, want ik wou gewoon een keer met haar praten. Maar ja, het is nu zo gebeurd. Want mijn schoonbroer is haar eens tegengekomen en ze duikte direct een ander straatje in, om niet met hem te moeten spreken. Als de kindjes bij mij komen, zet ze ze af en spreekt ze een uur af dat ze moeten buiten komen, zodat ze toch maar niet moet binnenkomen. Ze heeft dat nooit gedaan. Daaraan is te zien dat ze het ook zwaar had. Ze wou afstand nemen, maar toch kon ze niet. Dat is die mentale oorlog, he. Ik heb mij daar ook moeten over zetten. Ik heb een vorming ‘Mindfullness’ gevolgd. Oh, en de mensen waren echt zo open en ze vertelden wat ze tegen gekomen waren. Ik dacht toen: “Daartegen is het mijne peanuts.” Daardoor dat ik mij er heb kunnen over zetten. Dat heeft, denk ik, de mentale klik bij mij gemaakt. Ik dacht toen dat wat met mij gebeurd was, echt twee keer niks is, in vergelijking met hun verhaal. Er is niemand gestorven ofzo, er had niemand een ongeluk. Allee ja, ik had wel een klein ongeluk, maar ik kan mij daar allemaal over zetten. Ik kan goed mijne plan trekken. Ik zie genoeg, dus... Er zijn zo van die dingen die ik tegenkom, waar ik nu niet meer op reageer, terwijl ik dat vroeger wel gedaan zou hebben. Daar kan ik mij nu boven zetten. Ik was echt vroeger een ongelofelijke zenuwpees. Ik stelde mij altijd zo vijandig op maar als je dat doet dan krijg je ook veel negatieve dingen terug. Ik heb een volledig andere kijk op alles in het leven gekregen. Ik heb mentale rust gekregen. Want die mentale oorlog, daar was ik niet zo zot van. Ik kon daar vroeger moeilijker tegen vechten maar nu lukt dat wel. Ik heb daar meer inzicht door gekregen, ook in de mensen die bij ons wonen. Oké, ze hebben een handicap, ik aanvaard dat. Vroeger kon ik mij opjagen in een persoon, maar dat doe ik nu nie meer. We leven hier allemaal samen, wij moeten respect hebben voor elkaars handicap. En als er zo is iemand iets doet waarvan ge zou van zeggen: “grrr!”, nee, dat doe ik nu niet meer. ’t Is een mentale berusting. Ik heb dat moeten leren maar die cursus heeft mij echt veel bijgebracht. Mijn zus stond er echt voor 200% achter dat ik die cursus zou volgen, ze was nog meer overtuigd dan ik zelf. Ik ben er blij om dat ik dat gedaan heb. Dat heeft gans mijn leven veranderd. Wat nog heel belangrijk voor mij is, is mijn fiets. Ik rij hier nog elke dag met de spinner, en ga af en toe nog eens een toer doen. Ik ben terug begonnen met muziek ook, gitaar en mondharmonica. Ik krijg elke maandagavond les van iemand. Ik heb vroeger nog in het orkest meegespeeld en dat doe ik graag. Fiets en muziek, dat zijn mijn twee belangrijkste hobby’s. Vroeger heb ik in diverse groepjes gespeeld, bij ‘Bien Cuit’ onder andere. Ik heb op de Gentse Feesten gespeeld en op Parkrock in Aalst. En echt leuk dat dat was! Want onze zanger, Dirk, vroeg mij zelfs om peter te worden van zijn dochter! “Wauw!”, dacht ik, “Natuurlijk wil ik dat!”. Geld, dat interesseert mij niet. Ik vond dat een schone geste. Ze komen regelmatig eens op bezoek, haar 29

nieuwjaarsbrieven voorlezen enzo. Die hangen in mijn kamer aan de muur. Het is een schoon kindje. Ze speelt accordeon en ze is eens voor mij komen spelen. Twaalf jaar is ze, denk ik. Ik werkte vroeger in de Generale Bank, was dat toen nog, nu is dat Fortis. Daar heb ik meer dan 20 jaar gewerkt. Eigenlijk had ik voor regent gestudeerd, Wetenschappen-Aardrijkskunde. Dus ik mocht fysica, scheikunde, biologie, chemie en aardrijkskunde geven. Maar ja, in die tijd, ik was natuurlijk werkloos, gelijk iedereen en dan kwam er in de Generale Bank een plaatske vrij voor stage te doen. Daar heb ik een jaar stage gedaan en daar waren ze zo blij van mij dat ze zeiden dat als ik wilde, dat ik mocht blijven. Ja, dat wilde ik wel. Het was echt een toffe job, zo veel contact met de mensen. Het was een agentschap met vier-vijf man, we hingen goed aan elkaar. We gingen samen nekeer uit enzo, of eens een pintje gaan drinken, dat gebeurde ook wel eens. Zalig was dat! En de collega’s, toen ik bij mijn moeke thuis zat, zijn ze eens afgekomen en ze hadden een geschenk mee. Ze hadden een benefiet gehouden met de bank. Verschoten dat ik was! Daaraan zie je hoe goed we samen hingen. Ik had ook echt goed contact met de klanten ook. Ik was altijd vriendelijk tegen de mensen. Ik was eens ergens aan het spelen en er komt iemand bij mij en die zegt: “Ik was uw eerste klant!”. “Hoe weet u da nog?” vroeg ik haar. Die mevrouw antwoordde: “Gij waart gene gewonen bankier” zei ze tegen mij, “als ne gewone bankier tegen u sprak dan zag hij alleen maar geld in uw ogen en gij sprak op een andere manier tegen de mensen”. Ja, dat is zo, waarom zou ik anders reageren? Ik deed mijn job ook doodgraag. Ik had niet verwacht dat ik het zo graag zou doen, maar ja, je moet groeien. En dan ineens dat ongeval, maar ja, dat heb ik ook al aanvaard. In het begin verzette ik me. Thuis zat ik daar met mijn hand op tafel te bonken. Ik werd er echt zot van. Maar nu is dat allemaal aanvaard. En ik heb ook schatten van broers en zusters. Als mijn moeke in de kliniek lag, mocht ik direct bij mijn broers en zusters gaan, gans het weekend. Blijven eten, met de kindjes spelen, zo echt in dat gezinnetje, daar heb ik echt veel plezier aan gehad. Die kinderen praten soms over hun nonkel Jaak en dan niet over mijn ongeluk, dat heb ik toch nog niet horen zeggen. Ze zijn altijd positief. Mijn broer heeft zelfs 4 zonen! In deze tijd zou ik er toch niet graag aan beginnen, hoor! Maar hij heeft wel een goede job, bij het bloedtransfusiecentrum. Op school was hij eigenlijk niet de beste, hij ging met moeite er door geraken. Maar dat werk interesseerde hem heel erg en zo is hij altijd gegroeid en hogerop geraakt. Nee, van die kindjes mag ik niet klagen. En van mijn kindjes ook niet. Ze zijn mijn zonneschijn in mijn leven. En als ze mij cadeautjes geven, voor mijn verjaardag en mijn vaderkesdag,… Ik heb zo van mijn zoon een diploma gekregen: “Voor de allertofste papa”, stond er op. Ik vond dat echt fantastisch. Er was ook een foto bij, waar ik op sta met mijn gitaar, echt, dat was ik, wie ik ben. Dus denken ze toch nog veel aan mij, he. Dat vind ik echt positief. Ik zie altijd naar de positieve kanten. Terug, want, vroeger waren die er ook maar dan wou ik die niet zien. Ik zag alleen maar het negatieve. Daar ben ik echt in veranderd. Na mijn ongeval, voor ik die cursus ‘Mindfullness’ gevolgd heb, dan zag ik alles zo negatief. Ik haalde alleen maar de negatieve dingen in mijn leven en de positieve, die zag ik niet. Ik maakte alles zo negatief. Voor mijn ongeval was ik ook heel positief, dan ging alles goed. Er zijn zoveel dingen die mij gelukkig maken. We zijn daarnet naar de markt geweest en ik heb voor een stuk alleen gelopen. Ik kan dat nu terug, da’s ook al iets, he. En ik kan nu een deftig gesprek voeren, wat ik vroeger ook niet kon. Dat komt allemaal stap voor stap terug. Dat ik zelfstandig ben en niet altijd op andere mensen rekenen. Dat stoort hen niet, zij doen dat graag, dat is geen probleem, maar toch, die zelfstandigheid, voor een mens is dat onvervangbaar. Wat me nog gelukkiger zou maken is mijn muziek eigenlijk. Ik wil dat weer opbouwen en daar misschien ooit nog een keer iets mee doen. En daar ben ik nu aan bezig, volop aan ’t werken. Ik wou al een beetje eelt op mijn vingeren kweken om er terug in te komen. Het stoort mij niet, of ik nu een uur of twee uur op mijn gitaar speel, dat begint in orde te komen. Mijn droom is zoveel mogelijk van het leven genieten, zoveel mogelijk het positieve zien en blijven groeien. Zelfstandigheid stapje per stapje proberen terug te winnen, of toch zo goed mogelijk. Qua uiterlijk ben ik niet veranderd. Ik hechtte wel veel belang aan mijn uiterlijk. Als ik in de bank werkte ging ik altijd in kostuum en met een das en met mooie schoenen aan gaan werken. Ik deed dat dan natuurlijk ook aan als ik eens weg ging ofzo. Een ding dat ik nog mis is per auto rijden, want dat deed ik echt doodgraag. Maar ja, dat zal niet mogelijk zijn. Dat mis ik wel een beetje. En dan wil ik volgend jaar toch eens terug op verlof gaan. Vorig jaar ging dat niet, omdat mijn moeke dan haar heup gebroken had. Dat wil ik volgend jaar gaan doen, nog eens genieten van mijn verlof. Wij gingen altijd naar de zee in Oostende, maar ’t is al gelijk naar waar dat is, als het maar weg is. En nog eens naar de cinema gaan, dat zou ik nog eens willen doen. Vroeger ging dat niet, met dat mijn zicht te beperkt was, maar nu is dat beter. Nu ga ik dat scherm wel kunnen zien. Ik zag door één oog maar, door een zwarte koker. Ik zag geen reliëf of niks, maar dat heb ik nu nog niet. Ik kan niet zeggen: “Is die fles 10 meter van mij of 5 meter?” Het is daarmee ook dat ik gemakkelijk tegen de deur loop, omdat ik ze wel zie maar niet weet hoe ver ze nog is. Eigenlijk zijn er nog weinig dingen nu, die ik nog tekort kom. Een van de hoogtepunten van mijn leven is muziek. Dat optreden voor publiek, da’s wel iets verslavends, dat gaf een speciale kick. En dan op verlof gaan met vrienden, dat was ook tof. Naar een Grieks eiland zijn we ooit geweest, prachtig! En dan de geboorte van mijn kindjes. Als ik kijk naar die foto en dat diploma op mijn kamer, dan denk ik: “dat was ik”, en dan zeg ik: “dat komt wel terug”, daar heb ik het volste vertrouwen in. Ik ga ervoor vechten en blijven vechten. Ik leg mij bij niks neer. Dat staat niet in mijn woordenboek. 30

Modest

Ne goeie voetballer

31

Ik hem een chique leven. (Wat is er daar zo chique aan?) Mijn moeder (Is die belangrijk voor u?) Ja (Hoe oud is je moeder?) (rustig:) 49 jaar (En hoe oud ben jij? 40 (Hoe iemand was jij vroeger?) (luid:) Eten. Dat is important, dadde. Da moede opschrijven. (Wat deed je van werk vroeger?) Drukkerij. (Ging je daar ook voor naar school?) Nee (Wat deed je dan?) (rustig:) 3 jaar gebleven daar. Da was me wiskunde. (Wat voor iemand ben je nu?) De vader van Sonja. Dat is mijn love. Da’s mijn vrouw. (En wat vind je van uzelf nu?) Goed (Weet je wat een hersenletsel is?) (knikt) Da’s een speciaal werk, he. Iets da ge nie verstaat. (Wat verstaat ge nie?) (luid:) Eten! (Is er nog iets speciaals aan u?) Voetbal! (Voetballen doe je graag.) Naar tv kijken. (En wat kijk je dan graag?) Films. (Wat voor iemand ben jij zo?) Ne sportman! (Wat waren je dromen vroeger?) Mijn moeder. En voetbal! (En nu?) Ik heb gene kracht niemee. (Als je nu een boek zou schrijven over je leven waarover zou dat dan gaan?) Van mijn voetballeven. 3 keer gewonnen. (En waar speelde je?) In’t midden. Sonja is mijn vrouw. Ik doe da graag. Werken. In de drukkerij. (Zijn er nog dingen die belangrijk zijn in je leven?) Mijn ouders. Ik zou willen eten. Nen boterham. (Zijn er dingen die je nog wil vertellen over jezelf?) Ik zen ne goeie voetballer!

32

Mr. X

Het noodlottige leven van een doodgewone werkmansjongen

33

Ik ben in ieder geval… een onberekend persoon. (Wat bedoel je daarmee?) Gij moogt 10 jaar tegen mij praten, dan kent ge mij nog nie. Want ik zal altijd een addertje onder het gras houden. Ik heb altijd zo geweest. (Laten we hier een lijn trekken van als je geboren bent tot nu. Zijn er belangrijke dingen die in je leven gebeurd zijn?) Belangrijke dingen. Dat is mijn ongeval, he. (Hoe oud was je toen?) 20 jaar. Daarvoor was ik ne vrij opgewekte kerel. (Met wat was je toen zoal bezig?) Vooral voetbal. En mijn werk. Ik zou normaal gezien een paar maand later dan mijn ongeval dan gaan samenwonen. Mijn verloofde indertijd en ik zouden een stulpje gaan behuizen. Ik ging mijn ouders’ huis overhouden. Mijn moeder woont er nog altijd, maar ik heb dat overgekocht. Dat is altijd mijnen droom geweest, een eigen huis. Da’s het hoofdobject in een mens zijn leven. In ieder geval een vrij groot. Want er zijn soms jonge mensen, die zelf dat project niet kunnen verwezenlijken. Dat is misschien door financiële problemen. Maar in feite is het toch een heel noodzakelijk probleem. (Zijn er nog dingen die belangrijk waren voor jou?) Natuurlijk zijn er vele hoofddoelen in duigen gevallen, he An. (Was dat dan door dat accident waar je het over had?) Ja. Dat was met de moto. De zaterdag en de zondag ging ik met mijn vader zijn auto op stap, allee, op wiel. Maar voor in de week had ik mijne moto, he. Dan nen auto tegen mij of ik tegen den auto… Ik weet één ding, ik zat er op op den auto. An, het was op een praktisch rechte baan. Een lichte baan. 500 meter van mijn deur. En da gaat daar zo’n beetje naar beneden, he. Van den ene kant in de zink. Het was in een landelijke omgeving, he An. Het was zo’n miezerig weer, ongeveer zoals nu. En dat was zo regen. Gene regen en toch regen. De maandag daarop heb ik terug de werkzaamheden hervat. Ik was gaan stempelen, maar aangezien het winter was, waren er nogal vrij veel stempelaars en loopte dat nogal een tijdje uit, he. We hadden wij weesten stempelen en we hadden wij daar een paar pinten gedronken, daar in ’t café. Met iemand uit mijn geburen die daar dan woont. Hoe dat dat café nu juist noemt, dat weet ik nie meer. En toen ben ik vertrokken, het was ongeveer 5 minuutjes rijden. Juist waar het gehucht van waar ik woon begint, kwam daar van’t veld, veel water af en dan in de zink, he. Daar stond zo vantijd ne plas water. En heb ik die nu een beetje vermeden, en ben ik dan uitgeweken? En terzelfdertijd kwam er nen bierhandelaar en daar ben ik frontaal op zijne laadbak van zijne camion gereden. Diene laadbak, diene steekt daar zo een aantal centimeters uit, he, en daar ben ik frontaal op gereden. En dan ben ik weggekatapulteerd naar de wei. Dan heb ik nog de chance gehad, dat dat daar juist ne prikkeldraad was waar dat ik op gekatapulteerd werd. En dankzij diene prikkeldraad, dat ik daar bleef vasthangen anders kon ik nu een pier geweest hebben. En dan pas begon de miserie. Ik heb 3 maand en half in coma gelegen. An, dat is iets wat dat ge u nie kunt voorstellen, wat dat dat is. Ik had mijn ogen open. Ik had een paar jaar ervoor ook nog een ongeval gehad en ik kende daar nog een paar verpleegsters en andere personen zoals dokters. En ik vroeg: wat is me dat hier? En ik verstond mij daar niet uit, he. Want ik dacht nog van het jaar tervoor, he. Ik heb dat voregehad op SintNiklaasdag. En ik ben wakker geworden de 24 of de 25ste maart. Ik dacht, allee, hoe komt da nu, da kik hier nu lig? Ik besefte da nog nie onmiddellijk, wat ik voregehad had. En ’t is achteraf maar…Want dat is in ieder geval wel een drastische verandering in uw leven. (En hoe ben je daar mee omgegaan?) An, mee omgaan, da kunde nie, he. In feite is mijn leven gestopt met mijn ongeval. (Wat bedoel je daarmee?) Al mijn dromen die ik had… Van samen te wonen. Van een bepaald project te verwezenlijken. Dat is helemaal ingestort, he An. Allee, niet helemaal, mijn vader is in ’78 komen te overlijden dan heb ik in 1985 mijn ouders huis overgehouden. En dat was toch een van mijn hoofddoelen. (En hoe zie je uzelf nu dan?) Ne grote sukkelaar. (En waarom?) Omdat ik nu volledig alleen ben, he An. Zoude gij me ne gehandicapten willen omgaan? Veronderstel dat uwe verloofden een accident heeft, zoude gij daar bij blijven? Dat is een hele beslissing hoor, An. Ik zei het tegen mijn verloofde, ge moet naar mij niemeer kijken, want voor mij is het toch voorbij. Want ik dacht nie dat ik hier nog zou zitten te praten hebben met u. Ze is bij mij nog enkele malen geweest, maar ze heeft daar dan nen andere vent opgedaan. Iemand die ik nog gekend heb. Ik had haar dat ook gezegd, neemt u nen anderen. Want ik had nooit gedacht dat ik nog zo gerevalideerd zou hebben zoals nu. 6 maand revalidatie. Dat ik niet kan stappen, dat is natuurlijk ook belangrijk. (Zou je van jezelf zeggen dat je een handicap hebt?) Ik zou zeggen, ik ben nie gehandicapt. (En wat is dat dan voor u, gehandicapt zijn?) Ik zeg dat. Waarom? Omdat ik mij daar nie bij kan neerleggen. Jamaar An, in feite, realistisch gezien, ben ik gehandicapt. Ik kan nie doen gelijk een ander. 34

(Wat kunt ge niet doen?) Bijvoorbeeld nog maar simpelweg weggaan. (En wie zijt ge nu dan?) Hoe bedoelt ge? (Ge zei daarstraks da ge vroeger een heel opgewekt persoon waart.) Wel ja, dat is nu wel een beetje getemperd. (Wat zou je aan andere mensen vertellen over uzelf?) Dat ik een hersenletsel gehad heb. (En hoe zou je dat dan uitleggen?) Dat is iets dat weer doelt op die problemen, van die verloofde en dat samen te wonen. Van die verwezenlijkingen en die projecten die ge voor ogen had, die nu allemaal in duigen gevallen zijn door mijn ongeval. (Ge hebt nu al een paar dingen opgenoemd die ge niet goed meer kunt. Wat kunt gij wel goed? Zijn er dingen waar gij van zegt da ge er goed in zijt?) Maar die dromen zijn allemaal opgedoekt, he An. Want, wa kan ik nu nog verwezenlijken? Het enige wat ik nu nog aan iemand kan bieden, is misschien luisteren, he. (Hoe zou je je leven omschrijven, stel dat je er een titel zou moeten op plakken?) Het noodlottige leven van een doodgewone werkmansjongen. (Is dat het gevoel dat je hebt, dat het noodlot heeft toegeslagen?) Zeker weten, welke reden zou ik anders opgeven? Als dat geen teken is dat het noodlot heeft toegeslagen, he? (Hoe zou je willen dat andere mensen je zien?) In ieder geval niet als ne gehandicapte. Het is moeilijk, he An. Weten dat het anders niet gaat, dat is moeilijk, he. Gij ziet dat misschien zo nie, maar nen buitenstaander die heeft daar een hele andere zienswijze over. En ik zit hier nu wel nen deel op te noemen, maar in feite kende mij nog nie, ze An. Mijn verborgen dingen zijn nog niet ontluisterd. (Wat zou er uw verhaal illustreren, wat mag ik op de kaft zetten?) … Ne foto van ne verhakkelde moto. Ik zou het nie beter kunnen omschrijven.

0j

Vrij opgewekt persoon Harde werker Verloofd Op het punt om te gaan samenwonen

20 j

Accident met de moto Leven gestopt Drastische verandering

Ne grote sukkelaar Alleen Niet kunnen stappen Dromen die in duigen gevallen zijn 35

Ann

Een gezonde geest in een gezond lichaam

36

37

Waar ben ik hier? (In Huis Eygen van De Valier, een plaats waar mensen wonen en begeleid worden die een niet-aangeboren hersenletsel hebben. Weet je wat dat is?) Ja, altijd alles vergeten. (Weet je waarom je hier bent?) Omdat ik gehandicapt ben. (Vind je dat je gehandicapt bent?) Ja, met mijne lamme arm en mijn lam been. En weet mijne man dat ik hier ben? (Ja, die komt elke avond op bezoek. ) Die komt iedere avond? Ik herinner mij daar niks van. Dat moet voor hem ook erg zijn. Elke keer opnieuw dezelfde vragen moeten horen. Wie ben ik? Ann De Ridder. En ik heb ne lammen arm en een lam been. (Vind je dat belangrijk dat mensen dat weten van jou?) Ah ja, dan weten ze het direct. (En zijn er nog dingen die mensen moeten weten van jou?) Dat mijne neus altijd loopt. Ze zorgen hier goe voor mij. Ik ben altijd goed voorzien van zakdoekjes. Wat wil ik? Ik wil op het gemakske terug naar huis gaan. Ik wil terug mijne man en mijn kinderen eens zien. Komen die hier soms? Ik weet dan toch nie dat ik die gezien heb. Da’s stom, he. Waar zijn we hier misschien? Da’s lastig dat ik altijd alles vergeet. (Wat zou er jou daarbij helpen?) Altijd alles herhalen. Of een schriftje, dat ik alles op kan schrijven. Wat is er veranderd sinds mijn hersenletsel? Dat ik alles vergeet. Da’s vreselijk vervelend. (Hoe iemand was je vroeger?) Heel goe gezind. Altijd vanalles doen. Nu zit ik hier in ne rolstoel. (Hoe zie je jezelf nu dan?) Een lui, tam kieken dat zich altijd laat bedienen. Ik doe hier toch niks? (Hoe denk je dat andere mensen jou zien?) Ik denk wel als een vriendelijke, want ik probeer toch altijd vriendelijk te zijn. De toekomst Nabije toekomst. Nog een half jaar en dan is het grote vakantie. Voor ergens op reis te gaan. (Je zou graag op reis gaan in de grote vakantie.) Ja, naar een goe warm land, Spanje of Griekenland. (En de verre toekomst?) Dat mijn kinderen groter worden. Dat ze hopelijk goe studeren. Maar ze doen hun best toch? Mijn werk Ik werk op het Ministerie van Justitie. In de justitiehuizen. Ik moest daar overal naartoe gaan en inspecteren dat alles goed verliep. En als er problemen waren die signaleren in Brussel. Over het algemeen: zagen dat er tekort aan personeel was. Ook examens organiseren. (Je had dan eigenlijk wel een hoge functie.) Ja, ik was regionaal directeur. (Was dat belangrijk voor u?) Ja. Da verdiende nie slecht, da was goe meegepakt. Het was een toffe job ook. Van het ene justitiehuis naar het andere, iedere dag ergens anders. Ik zag op een dag veel volk. Al die jonge justitieassistentes, allemaal meiskes gelijk als gegij. (En vind je dat belangrijk om onder het volk te zitten?) Ja. Altijd gaan vragen hoe het ging. En altijd hetzelfde antwoord. Dat ze te weinig personeel hadden, dat ze er nie geraakten. Maar voor de rest was het wel tof. Mijn familie Goed. Mijn moeder is een beetje bazig, maar voor de rest is ze niet contrare. (Zijn er nog mensen met wie je een goeie band hebt?) Mijn vader ook. Mijn vrije tijd (Heb je veel vrije tijd?) Nee (En wat doe je tijdens je vrije tijd?) Nu dat het vakantie gaat zijn, op reis gaan. 38

(Zijn er nog dingen die je deed na je werkuren?) Meestal naar de televisie zien ’s avonds. En ’s zondags nekeer ergens naartoe gaan. En in de grote vakanties nekeer naar de zee gaan ofzo. Nekeer nen dag naar de Ardennen ofzo. Ik ben goed in… In zagen. (Zijn er nog dingen?) Lezen. Ik ben toch ook altijd lief voor mijn kinderen en ik heb toch altijd hard gewerkt, zodat ze al het nodige hebben. (Wat zou je graag hebben dat je kinderen meekrijgen van u?) Dat ze een zacht karakter hebben. En dat ze verstandig zijn. Boos (Zijde gij rap boos?) Nee (Wat maakt er u boos?) Mensen dat elkaar bedriegen. Het belangrijkste in mijn leven is… Dat is nie moeilijk, he: mijne man en mijn kinderen. Mijn uiterlijk (Hoe zag jij er vroeger uit?) Een beetje slanker. (En nu?) Mollig, om niet te zeggen: dik. (Vind je dat belangrijk?) Bah ja, tuurlijk! Ik lig wakker van… Onrechtvaardigheid. Wat ik nodig heb is… Nekeer kunnen naar huis gaan. Plezier maken is… Nekeer goe lachen, he. Om domme dinges. Gelukkig zijn is… U van niets iets aantrekken. Ik ben iemand die… Graag op reis gaat. Anderen zien mij als iemand die… Constant moet snutten. Liefde is… Iemand heel graag zien. Diene neig missen als diene er nie is. Mijn vrienden Als ik kleiner was had ik meer vrienden, nu niet. Op het werk vroeger, azo een paar. Mijn lichaam… Is veel te dik geworden. Er mag een kilo of 15 kilo af zijn. Ik zou liever wa meer willen stappen. Diene arm tot daar toe. Mijn lichaam wil nie mee. Mijn gezin… Is heel belangrijk voor mij. Ik zie ze veel te weinig. Leven na NAH (Hoe ziet er je leven nu uit?) In ne rolstoel. Ik zie nie in hoe da da nog ga beteren. Hier binnen gaat da, maar hoe da da gaan beteren… (Daar maak je je zorgen over.) Ja, ik zie mezelf zo nog nie thuis blijven Mijn gevoelens… Ik uit die heel weinig. Altijd al gehad. Mijn dromen… Van nog nekeer op reis te gaan. Nekeer naar Spanje of naar Griekenland ofzo. NAH (Weet je waarvoor dat staat?) Niet-aangeboren handicap. (En wat betekent dat voor u?) Dat mijne arm lam is en mijn been. En dat ik zoveel vergeet. (Zie je jezelf als iemand met een handicap?) Ja, zo van den ene dag op den andere in ne rolstoel zitten. En alles vergeten.Ik ben afhankelijk van de anderen, dat is ambetant. 39

Verdrietig Ben je soms verdrietig? Dat valt al nekeer voor, maar dat is bij iedereen, he. Meestal als anderen verdrietig zijn. En omdat ik mijn man en mijn kinderen niet vaak zie. Pijn Dat heb ik nie zo vaak. Soms in mijn handen. Blij Ik ben blij dat ik terug normaal ga kunnen gaan werken. Bang Van naar huis te gaan en in ne rolstoel te moeten zitten. Hoe het dan verder moet. Voor boodschappen te gaan doen enzo. Aanvaarden Ik zit hier nog altijd met het gedacht dat dat tijdelijk is. Nie gaan werken als ik ondertussen geld heb, is geen probleem. Maar niet naar huis kunnen gaan, dat aanvaard ik nie, ze! Zorgen voor… Ik moet hier voor niemand veel zorgen, he. Terwijl ge hier zit, moet ge niks doen. Ik zou liever thuis zijn en zorgen voor mijn kinderen. Hersenbeschadiging Ik heb vroeger een hersenletsel gehad, het is daarmee dat ik nu nog zoveel vergeet. Allee, ze zeggen dat toch. Verwerking Dat ge ermee kunt omgaan. Ik probeer zoveel mogelijk op te schrijven, maar ik heb nie altijd een papiertje bij. Ge zou eigenlijk een boekske moeten vastbinden aan mijne rolstoel, aan mijn tafel. Ik zit hier in ne rolwagen, en dan kunde niks niemeer doen. Problemen en ongemakken (Zijn er problemen of ongemakken die je ervaarde vroeger, voor je hersenbloeding?) Nee, toen niet, toen had ik nog gene rolstoel. En vooral dat ik vergeet. Seksualiteit (Als je er niet over wil praten hoef je niet.) Da’s wel belangrijk, maar ja, nu komt het er nie veel van. Ik wacht daarvoor tot als ik terug thuis ben. Dromen Eerst en vooral hier buiten geraken. Ik word hier zo van hier naar daar gezwierd. De mensen zijn hier wel vriendelijk. Als ge niks niemeer kunt doen… Ik ben ongerust ook wel, hoe dat het met mijn kinderen is en met mijne man. Diene arm bougeert nie.

~

40

Tania

Een zotte doze

41

42

Wie ben ik? Aan mensen die ik niet ken zou ik niets vertellen. Andere mensen moeten van mij weten dat ik ‘een zotte doze’ ben. Ik ben Christiane De Meuter, maar iedereen zegt Tania. Romain die zei altijd “Lieveke” tegen mij, of “schat” of “poezeke” of “zoetje” of “mijn schetebezeke”. Maar nu zegt hij dat niet meer, nu zegt hij “schat” of “poes”. (Vul eens aan: “Ik ben iemand die…”) rap weent. (En waarom ween je dan? ) Omdat ik hier zit en omdat ik iemand zie wenen. En als ik mij kwaad maak ook, ze. Vroeger had ik dat zoveel nie. Op mijne trouwdag heb ik ook zo wreed geweend. Mijn mama die wilde nie meegaan naar de kerk. “Te jong”, zei ze. Ze is wel naar de trouwfeest geweest, maar nie naar de kerk. Dan is mijn schoonzuster haar moeder meegegaan in de plaats van mijn mama en mijne pa diene liep daar maar rond en daarvoor is mijne peter meegegaan, dat was mijn mama haar broer, he. En tegen tien uur kwam zij thans op, he. Ik ben ook iemand die de kuisziekte had. Ik was altijd aan’t kuisen, van ’s morgens tot ’s avonds als ik thuis was en de woensdag begon ik met mijne boven en de vrijdag was ik dan rond en de zaterdag steekte ik dan mijne was in, he. Familie Familie van mij zie ik niet meer, juist de broer van Romain nog, Marcel en Francine. Dat is zijn middelste broer, want de oudste is al dood, he. Tijdsbesteding Ik ben vroeger maar tot mijn 15 jaar naar school geweest. Er zaten alleen maar meisjes, dat was bij de nonnekes, een pensionaat. Ik ging alle dagen naar huis. Ik leerde er voor naaister. Daarna ben ik gaan werken in de breifabriek, tegen mijn deur. Broeken, vesten, tailleurs, he. Met de naaimachine moest ik jurken en tailleurs ineen steken. Tot mijn 17-18 jaar was dat, toen ging dat failliet,he. En toen ben ik in de lingerie gaan werken, maar dat is ook failliet gegaan. Dan ben ik in den orthopedie gaan werken ook, he. Dat was ne winkel, gelijk borstprotesen, steunbanden en zo van die dingen en prefabcorsetten ook, he. Van half 8 tot kwart na 5 moest ik werken. Kwart na 7 vertok ik met den autobus, diene stopte rechtover de deur, he. Ik moest 3 keer overstappen, van aan mij thuis tot aan de Dampoort en van de Dampoort naar de Keizerhallen en thans moest ik nen tram pakken naar ’t Arsenaal. Daar ben ik blijven werken tot wanneer dat ik da voorgehad heb, he. (Je hebt dus 3 jobs in het totaal gedaan, maar heel lang gewerkt voor de orthopedische materialen?) Ja. En als ik thuis was, was het kuisen en strijken en wassen. Dat deed ik graag. Of dan kuiste ik Romain zijne brocante, en hield ik mij daar wat mee bezig. Alle zondagen gingen wij naar de markten. En als we wij dan thuiskwamen sorteerden wij dat dan voor te verkopen, he. (Was dat dan een beetje een hobby van je, die brocanterie?) Ja. Echte hobby’s had ik niet, wel soms naar tv kijken, we hadden nen Bang & Hallison. En veel kuisen, he. De donderdag begon ik al te kuisen en de zaterdagnamiddag was ik thans vrij en steekte ik mijne was in, he. En de zondag ruste ik mij uit, he. Ofwel ging ik ne voormiddag mee met Michel naar de markt, he. Van ’s morgens om 5u tot ’s middags den twaalven. Maar ik ben daar nu ook al geweest, ze met mijne rolstoel. Ik ken daar nog veel mensen, maar zij zitten dan allemaal zo te kijken naar mij en dat heb ik niet graag, ze. Met mijne rolstoel… En kijken da kik grijs geworden ben, he. Op reis gaan deden we nie. Op restaurant gaan wel, alle zondagen. Daar genoot ik ook wel van, maar thans was dat nog alleen ik en Romain, he. Want thans kenden we wij Georgette nog niet. We hebben haar leren kennen omdat zij altijd bij ons kocht. En op den duur vroeg zij aan Romain of ze eens thuis mocht komen kijken en Romain, heeft thans gezegd van “Ja”. En van het een kwam het ander, he, een potje café drinken, he en thans hebben wij hun nekeer meegevraagd voor te gaan eten, he. Dat was van voor dat ik dat tegengekomen heb. Nu werk ik nog in mijn boekjes en da’s al. Woordenzoekers, dat doe ik het liefst. Of nekeer met de kaarten spelen, 52-en, dat doe ik ook soms. Of soms met Marc kruiswoorden. 7-en dat doe ik soms met Romain en Georgette. En met de kleinzoon van Georgette vertel ik soms verhaaltjes. Naar de winkel gaan kleren kopen doe ik ook graag. Als ik geld heb, he, maar Romain heeft toch ook graag dat ik mooi ben, he. NAH (Waarom verblijf je in een voorziening?) Omdat ik niet kan lopen, he, omdat ik ne hartstilstand heb gedaan. (Tania weent en geeft aan dat ze het moeilijk vindt om erover te praten.) (Je hoeft niet te antwoorden als je dat niet wil. Kan je zeggen wat dat voor jou is, een hersenletsel?) Iets in het hoofd mankeren, he. (Is er nog iets waar je het moeilijker mee hebt, daardoor?) Niet goed kunnen praten, he. Ik heb eerst lang in een bed gelegen en daarachter in ne rolstoel. Eerst ne gewone, Romain en de verpleegsters in den UZ duwden mij dan. Daarna nen elektrische rolstoel. En daarna naar hier he. Op ne zaterdag heb ik dat voorgehad. Romain stond juste klaar voor naar de markt te gaan. Ik ben gevallen in de badkamer. Romain heeft direct naar den dokter gebeld, schijnt. En de dokter zei da kik naar de kliniek moest gaan. Ik heb daar niks van gehoord, ik werd wakker en lag in de kliniek. Ik weet dat thans 43

nog goed, ze, dat Romain daar bij mij stond, want ik vroeg hem wat ik voorgehad had. Een hartstilstand vertelde hij. Ik dacht dat ik ging sterven, he. Ik kende ik da nie, nen hartstilstand, he. (En dan ben je beetje bij beetje herstelt?) Vinde gij da? Ah, ik kan nog nie rechtstaan, nog verre van te stappen, he. Dromen (Wat zou je nog graag willen?) Dat ik kan lopen, he. Dan zou ik toch alle dagen thuis zijn, he. En dat ik weer kan meegaan naar de markten, he. Soms ga ik nog nekeer mee, ze, als het in den achternoen ieveranst markt is, dan ben ik toch nog is buiten geweest, he. Of nieuwe kleren dat wil ik ook. En een goede gezondheid. Wat kan ik goed? Babbelen zeker, he, soms. Als er ne puit in mijn keel zit nie, he. (Over wat babbelt ge het liefst?) Over seks, he. Of over vroeger, of over kleren of over wat de mode voor van’t jaar is, he of over wat wij gaan eten, he. Maar daarmee heb ik ze nog niet, he, die schone kleren.Goudkleurige juwelen vind ik ook mooi, zilver niet. Strijken kan ik ook goed. En met mijn benen open liggen, he, maar dat kan ik nu niet meer. Wree erg vind ik da. Maar met dat zakje voor te pissen, he… “Laat dat beestje maar gerust waar da’t rustig is”, zegt Romain dan altijd. Wat kan ik niet zo goed? Met mijne rolstoel rijden, he. Verwerking (Hoe ging je vroeger om met een probleem of tegenslag?) Ik heb nog geen grote tegenslagen gehad in mijn leven. (Wat is er wel erg geweest of zou erg zijn voor jou?) Dat ik zo ben, he. (Als er eens een probleem was, hoe ging je daar dan mee om?) Nekeer goe roepen, he. (Doe je dat nu nog?) Nu ween ik dan. (Wat deed je toen je hoorde dat je een hartstilstand had gedaan?) Dat weet ik niet meer. (Heb je ’t gevoel dat je dat aanvaard hebt?) Ik moet wel, he. (Heb je het dan aanvaard?) Nee. (Tania begint te wenen). (Wat maakt je het meest verdrietig?) Dat ik niet kan lopen, he. Wonen Vroeger woonden wij in een huis met 8 slaapkamers, voor de zonnebank enzo. Het was in mijn keuken een rustieke keuken, en dan was er een veranda, die hebben we maar achteraf gezet. We hadden een living met een open haard en nen hele grote hof, he, met daarachter zijn magazijn. Ik heb heel mijn leven in Gent gewoond, in een chique villa en tons woonde Georgette nog nie bij ons, he. Ma nu heeft Romain dat huis verkocht en een appartement gekocht. Dat heeft mij wree gespeten, ze. (Heb je dat aan Romain kunnen zeggen?) Ja, hij weet dat, maar hij zegt: “Potverdomme, ik woon kik hier toch veel liever, ze. Geen gras afrijden of ik moet niet spitten of nietske.” (Heb je u daar dan goed kunnen overzetten?) Ja, dat moet wel, he. Maar ik heb dat niet graag da zij daar woont, ze. (Zou je liever hebben dat je eens met u tweetjes was als je naar huis ging?) Ja, maar dat doe kik soms, want zij is met hare kleinzoon thans weg in de namiddag. Azo een vies mens dat dat is, oh, ik zou haar al lang buiten gesmeten hebben, ze. Maar ze blijft zij toch waar dat ze is, he. Da’s altijd maar gaan bollen da ze gaan doen. (Voel je je dan soms jaloers?) Nee, ik heb wel spijt da ik da nie kan doen, maar ik ben al meegeweest en da’s toch alleen maar voor ouwe mensen. Mijn uiterlijk Ik ben te dik. Maar ’t is allemaal zo lekker, he. Vroeger was ik toch zo dik niet. Ik vind mijn uiterlijk belangrijk en ben daar graag mee bezig, maar vroeger nog veel meer. Alle weken ging ik naar de coiffeuse en kleedde ik mij op. En schminken ook, he, crème en mijn ogen, mascara en soms oogschaduw. Op mijn lippen ook soms. Nu vind ik dat ook belangrijk. Nu kan ik niet alle weken meer naar de coiffeur gaan, vroeger woonde ik naast de coiffeur en ik ging wanneer het haar paste. Mijn kapsel was gelijk het nu is. Ik weet niet juist hoeveel ik nu weeg, 80 kg denk ik? Vroeger weegde ik 67-68 kg. Mijn kleren kocht ik altijd zelf, kleedjes deed ik altijd aan. En ik maakte er mij thans zelf ook, he. Dan stond er een patroon bij en dan deed ik dat zelf. Nu zijn’t allemaal voddekleren, he. Ik kies ze weinig nog zelf. 44

Sociale contacten Sociale contacten zijn mijn steunpilaren: Romain, mijne man. En Georgette, he. Ze zorgt voor mij gelijk een moeder, he. En de begeleiders hier allemaal, he. Vroeger had ik meer vrienden, van op mijn werk, he: Marijke en mijn bazin. En mijn vriendin is Yvonne, he, van als ik nog thuis woonde, ze woonde recht over mij, he. (Maak je gemakkelijk vrienden?) Een caféklapke doen en van’t een komt het andere, he. Zo hebben wij Georgette leren kennen, he, een caféklapke en thans kwam zij nekeer bij ons en van ’t een kwam het andere, he. (Leg je nu nog gemakkelijk contacten?) Nee, maar wij hebben wel nog een vriend en die komt bij Romain nog altijd op bezoek en altijd vraagt hij naar mij en als ik thuis ben durft hij soms ook nog eens komen. Familie Mijn schoonmoeder die zag ik het liefste van al. Die had mij graag, ik ging daar altijd gaan kuisen. Mijn schoonvader zat in Sint Jan Deo, he en in ’t weekend gingen we hem halen. “Ja, ze gaan mij weer bij de zotten doen”, zei hij dan. Met mijn schoonzuster had ik ne goeden band, en met mijn andere schoonzuster had ik ook veel contact, maar nu niet meer, nu dat Romain zijn oudste broer gestorven is. Ik heb altijd een goed contact gehad met mijn familie. Mijn man is sterk met mij begaan. Mijn gezin: 2 personen, mijn man en ik. Georgette woont bij ons, maar dat is soms een vies mens. Ik wou liever dat ze alleen kwam als ik thuis was. Vrije tijd Nu maak ik woordpuzzels. Mijn hobby vroeger was naar de markt graag. Nu kan ik dat niet meer, maar als ik thuis ben mag ik soms nog eens mee. Vroeger werkte ik wreed veel in het huishouden. Nu kan ik dat niet meer. Ik kan geen dweil uitwringen. Relaties & Seksualiteit Nu is dat anders, want ik kan niet poepen, ik kan mijn benen niet open doen. Vroeger was dat alle dagen. Soms slaapt Romain bij mij, maar in een ander bed. Georgette slaapt boven. Wij hebben 3 slaapkamers, een voor Romain, een voor Georgette en een voor mij. (Is die intimiteit heel belangrijk voor jou?) Ja, maar dat is voor thuis. Hier zou ik dat niet willen. (Is je relatie hetzelfde gebleven sinds je hartaanval?) We hadden een wree goede relatie, nu maken we soms ruzie. Als ik nu vraag achter fritten dan zegt hij: “Niks van, geen fritten, ’t zijn bloemkolen”. Georgette kiest dat dan, want zij kookt. Een goede relatie is mekaar graag zien en kindjes kopen, mekaar goed verstaan, he. “De tijd zal wel komen”, zegt Romain altijd, maar wanneer dat hij zal komen dat weet ik niet. Gezondheid Dat is wree belangrijk, dat ik niet ziek zou worden en dat ik niet kan lopen, he. Ik doe niets speciaal voor mijn gezondheid, en vroeger ook niet. Soms lette ik vroeger op mijn eten, soms wel en soms niet. Roken en drinken heb ik nooit gedaan, nekeer als ik 16 jaar was ofzo en een keer zat geweest. Ik eet graag chocolade, maar vroeger was ik veel magerder, maar ik werkte dat toen af, he. Mijn linkerarm, mijn schouder doe mij soms zeer. Ik doe pipi in mijn zakske. Ik heb dat gekregen als ik naar hier gekomen ben. Ik vind dat gemakkelijk, maar soms nie, ze. Als ik ne rok aan heb, ziet ge da soms hangen, he en met een lange broek steekt da weg, he. Soms ben ik daarvan geambeteerd. En als ik hoest of als ik lach doe ‘k ik pipi in mijne pamper. Ik slaap soms wel en soms niet goed, van de morgen was ik nog moe. ’s Morgens sta ik om 7 uur op. Als ik ging gaan werken stond ik om half 7 op. Toen kon ik gemakkelijker uit mijn bed. Om 7 uur ga ik naar boven om te gaan slapen, soms vind ik dat goed en soms niet. Toekomst en dromen (Heb je zekerheid nodig in je leven?) Van geld, dat ik mij schone kleren ga kunnen kopen. (Waar droomde jij vroeger van?) Dat ik graag een kindje zou willen hebben. (Waarvan droom je nog?) Ah, niet meer dromen, he. Terug kunnen kuisen, he en op mijn eigen benen kunnen staan. (Hoe zie je je toekomst?) Ah dat ik hier zit in mijne rolstoel, he. (En wat is je wens voor de toekomst?) dat ik zal kunnen lopen, he. Onafhankelijkheid Ik was graag onder de mensen, he. Maar als ik thuis was, was ik thuis, he. Ik wou vroeger alles zelf doen. En nu kan ik da nie meer, he. In het begin was ik gegeneerd dat andere mensen mij moesten helpen, nu zit ik daar niet meer zo mee in. Als ik ergens niet content over ben wil ik dat zeggen, en wil ik hun een plak op hunder kont geven, maar ik kan toch niet op ulder slaan, he. Ik ween bekans alle dagen. Als Romain komt, dat ik nie mee kan gaan naar huis. Hier is dat een grote fabriek, he, als ik hier iets moet vragen, thuis is dat Romain en ik alleen, he. Hier hoort iedereen dat. 45

Sylvain

Het leven zoals ge het zelf maakt 46

30 september 2008 (Ik wens Sylvain een gelukkige verjaardag en vraag hem hoe hij zich voelt:) ’t Zelfde als gisteren. Ik voel mij… Na mijn ongeval van 10 jaar geleden voel ik niks niemeer. Allee, wel nog pijn en kou enzo, maar niet in mijn hoofd. De helft van mijn hersenen is weg, ziet ge? 7 oktober 2008 (Ik wens Sylvain een goeie morgen en vraag hoe het met hem gaat:) ’t Zelfde als gisteren. Goed en niet goed. Ik voel mij wel al beter dan in de Poel… want daar zitten nogal gevallen, zelfs nog erger dan hier!

Ik zen hier goe gevallen. Het is beter hier, dan in de Poel (tehuis niet-werkenden voor personen met een verstandelijke beperking). Want in de Poel… mijn kinderen zeiden tegen mij: “Papa, ge zijt hier nie thuis.” Nen hele dag zitten, da’s nie voor mij. (En hier, voel je je hier beter?) Ja, ja en nee. Iedereen mankeert hier iets. (Heb je het gevoel dat iedereen hier iets mankeert? Jij dan ook?) Ja, ik heb geen dieptezicht niemeer, he. Mijn één oog is geopereerd. En voor te lassen, een millimeter een half naast de plaats, is het al kapot. Ik heb geen dieptezicht niemeer, he. (Is er nog zoiets dat je mankeert?) In Liedekerke, ging ik Liedekerke rond, een uur stappen. Hier, een kwartierke. Hier buiten gaan, zo op de parking, op het plein daar, in den bos, twintig minuten. (Is er nog iets dat veranderd is?) Vroeger boerderij, nee, en nu wel. Voor bezig te zijn, he. (Is dat iets dat je vroeger ook wou doen?) Nee, mijn vader was boer. Nu wel, ik moet toch iets hebben om bezig te zijn, he. (Vind je dat belangrijk om bezig te zijn?) Ja (Wat zou je doen als niet zou kunnen werken?) In het slechtste geval boeken lezen. Bezig zijn, he. (Over je ongeval heb je al eens verteld, wil je daarover nog iets kwijt?) Ik weet het niet, he. Mijn baas en zijn vader hebben het allebei gezien. Snijbranden, he. Met gas en zuurstof. De baas heeft gezegd dat het ongeval gebeurd is een olievat, waar de rest van het metaal werd ingedaan en dan: “Bang!”. En ik weet niks, he. (En sinds dan, is uw leven dan veranderd?) Ik kon evengoed dood geweest hebben. Direct na het ongeval, direct met de MUG mee naar Jette. Mijn sinussen die zijn weg. Die twee klieren azo, direct terug daarin, op de operatietafel. Maar ik kan nie ruiken a zo, he. Autorijden ook niet meer. Rijbewijs… Iets van mijn reactie ofzo. Dokter heeft gezegd: “Rijbewijs, hup!”. (Vond je dat zelf goed?) Ik heb ene keer geprobeerd met den auto van mijn vrouw. (Lacht) (Ging het niet?) Nee. Toen was het nog ne witte Corsa. Na het ongeval was ik zo een beetje tureluur azo. Mijn vrouw en ik zijn bij dokter Claes geweest, dat is een dokter-psycholoog. (Wat bedoel je dan met: “tureluur”?) Niet bij mijn verstand. Na enkele minuten vergeten, gelijk als die anderen hier, he. (Heb je het gevoel dat je beter bent dan de anderen?) Nee, iedereen gelijk, he. 100% gehandicapt. (Hoe bedoel je?) Euh, mijn één oog geopereerd, geen dieptezicht meer, he. Ik kan niet doen gelijk als vroeger, mijn laswerken. (Maar je zegt 100% gehandicapt?) De verzekeringen hebben eerst geprobeerd 50%. Na enkele maanden 80%. Na enkele maanden 100%: “Hier tekenen”. En Veerle De Backer heeft tegen mij gezegd: “Ge hebt een heel slimme vrouw”. Zo goedkoop mogelijk voor van die verzekeringen af te zijn, he. 40%, 60%, 100%, pfiet. (En vind je zelf dat je 100% gehandicapt bent?) Nee. Ik ziet nie in een rolstoel. (lacht) (Als je je nu opnieuw aan mij zou moeten voorstellen, wat zou je dan van jezelf vertellen?) Ik zen nu 53 jaar. Ik heb een heel lage opleiding in A4. Ik ben gaan werken in Serrac84, en Serrac84 is failliet gegaan. Toen hebben het ACV en de staat Ruisbroek dat overgenomen. Ik zen daar opgeklommen tot meestergast. Ik zen weggegaan naar een bedrijf om spoorwegmateriaal te lassen, he. Ongeveer vijf jaar heb ik daar gewerkt. Ik zen gestopt en ben in een doe-het-zelf-zaak in Anderlecht gaan werken. Ik zen direct na het ongeval naar het AZ gegaan. Tureluur. En dan thuis, nog altijd zo een beetje, links en rechts. Als ik thuis was redelijk genezen. Elken dag nen toer azo, en dan azo, nie altijd hetzelfde, he. Ongeveer 3 kwartier, of een uur. (Zijn er nog dingen die belangrijk zijn in uw leven?) 47

De kinderen, he. Ze zijn nu in’t kerstverlof. Ene is slimmer, gelijk als mijn vrouw. Hij gaat naar de Broederschool in Ternat nu. Mijne andere zoon gaat naar Liedekerke, naar Sint-Gabriël voor garagist. Ik heb tegen hem gezegd: “Pas op, doe uw best, he!”. General Motors, die willen er zoveel percent afdanken. Dat gaat slecht, he. (Na dat ongeluk, hoe voelde jij je toen?) Goed genezen. Ik heb nog geluk gehad. Ik kon ook op het kerkhof liggen, he. Mijn vrouw zei dat ook: “’t Was ofwel leventig, ofwel dood, he.”. Ongeveer 20% van de mensen zijn weg. Ik vergeet niks maar, par example, wat ik vroeger gedaan heb, kon ik niet meer. Metaal werken, frezen, nee. Ik kan zelfs nie, he. Wat ik vroeger gedaan heb, draaien, fresen, schaven. Maar ja, wie zoekt er zo iemand. (Hoe iemand was je vroeger?) Ne goeien, ne justen. Als ik iets moest gelast hebben en er was een fout in, direct herbeginnen. (En hoe zie je uzelf nu?) Ongeveer even streng. Als ik nu iets zie op de boerderij en ’t is nie just, hierdoen. (Heb je het gevoel dat je leven veranderd is?) Ja, vroeger boerderij, nee. Maar nu boerderij, ik kan nie anders meer. (En hoe je naar de toekomst kijkt, is dat veranderd?) Vroeger kon ik lassen en ik kon altijd voortdoen, maar nu: “Pfiewt”, ik zit hier, he. Nu zat ik eerst in de Poel en nu hier. Hier is beter dan in de Poel, he. 20% van mijn hersenen is pfiet. (Wat bedoel je met: “Pfiet”?) Weg. En vergeten. Lastig. (En hoe zie je dat voor de toekomst?) Als het maar zo blijft. Volgende week ziek, dodelijk ziek, wat gebeurt er met mij? (Maak je je daar zorgen over?) Nee (Zijn er dingen waar je je zorgen over maakt?) Over die ziekte van mijn vrouw, he. Zo slecht te been ofzo. Ik weet dat het heel gevaarlijk is. Ik heb één van mijn zonen gezegd van een plaat diene afstand voor de breedte van de pannen te meten met een cirkelzaag en vast aan vijzen, he. Voor die overlapping. Een cirkelzaag da’s heel gevaarlijk, he. (Zijn er nog dingen die je aan je zonen zou willen meegeven?) Ja. Als ik slecht zie, die en die fouten, maar ik kan het nie zelf, he. Ik zeg niks, he. De fouten da’k zie, maar ik zeg niks. (Is er iets waarvan je graag zou hebben dat de mensen zeggen: “Dat hebben ze van hun vader.”?) Van mijne ene zoon, als garagist. Als ’t nie goed gaat, herdoen, he. Nie zeggen van: “Aiai”, ma gewoon verder doen. Ik zen vader van een tweeiige tweeling. Ik wil van mijne ene zoon dat hij het even goed doet als ik, in zijn garage. En de andere, dat hij zijn best doet, he. Leren moet hij doen. Bijna 18 jaar zijn ze. (Wat wens je voor je zonen?) Dat ze geluk hebben. Voor hun rijbewijs te halen. In het leren, hij kon zijne boek bijna van buiten. Mijn vrouw zei: “Hij is gelukt.”. (Als er iemand een verhaal zou schrijven over jouw leven, hoe zou dat dan gaan?) Het is allemaal begonnen met een ongeval. Ik zen in het begin naar de gemeenteschool in Sint-Ulriks-Kapelle, broederschool in Ternat Moderne, gebuisd. Staatschool van Ternat, 4A4, goed. 5A4 in Aalst, naar Cevac gegaan. Is failliet gegaan, opgeklommen tot meestergast. Naar de sporen gegaan, daarmee gestopt en naar een doe-hetzelfzaak gegaan in Anderlecht. En dan, ik zen deruit gegaan, dan begon ik te werken in Technobe, en daar zen ik redelijk goe gegaan. Opgeklommen tot fotolasser en dan in ’96: “Baang!”, ontploffing, he. (Heb je ’t gevoel dat er in uw leven ook iets ontploft is?) Ja, ’t werken, he, ’t was direct gedaan. Leventig ofwel dood zijn. (En wat zou er dan op de kaft van je verhaal moeten staan?) Iemand met energie. … Nen bergbeklimmer. Hup, van beneden, naar boven klimmen. Ik zat ongeveer drie vierde van het punt, he. En dan gevallen. Niet helemaal beneden, he, ongeveer 10 meter. Want beneden is dood. Nu klim ik terug naar omhoog, ongeveer 30-40 meter omhoog. (En ben je nu terug aan het omhoog klimmen dan?) Rondgaan, he. Het is beter rondgaan dan vallen of stil blijven hangen. Hoger kan ik nie meer, he. (Heb je ’t gevoel da ge niet meer hoger kunt?) Ja. Lassen, nee. En draaien en frezen en schaven, wie zoekt er zo’n dingen nog. Op het werk ben ik gehandicapt, he. Misschien in een tehuis van gehandicapten werken? (Wat doe je nu allemaal op de boerderij?) Het laatste wat ik nu deed, he, was mest wegvoeren met de kruiwagen. En het vorige de compost, potgrond van de tweede container achter de serre daar brengen. (Maar je zou liever iets doen met dingen afschuren enzo?) Ja. Ik kon da goed, he. Jan heeft mij gevraagd voor die bak voor die schapen hun eten: “Schuurt diene af en vernist da!”. Ik heb da afgeschuurd en geverfd en laten drogen, twee keer, drie keer. Voor Tania nen boekensteun maken. Nie zomaar iets maken, he. Voor iets mee te doen. (Als je zo naar huis gaat, vertel je dan aan mensen wat er met u gebeurd is?) 48

Ik zie daar niemand nie, he. Naast mijn vrouw wonen twee West-Vlamingen, maar daar praat ik nie mee. (Heb je voornemens voor 2009?) Da’k toch iets vind om te gaan werken. Want zo 100% gehandicapt… (Heb je u ermee verzoend da je nie meer kon gaan werken?) Ja. Ik kon het niemeer, he. Mijn vrouw die heeft gezegd, als ge bezig zijt me werken, nu en als de police da ziet, verzekering, hup, ’t geld weg. (Hoe vond je da in het begin als je hoorde da je nie meer kon gaan werken?) Ik weet da nie. 20 % van mijn hersenen zijn weg. Wenen of triestig zijn, da gaat nie meer. (En vind je da erg?) Ik weet het nie. Ruiken gaat ook nie meer. En rechterhand, linker been. En lachen ook, he: “Hihihi” (geforceerd). En kwaad zijn ook nie, maar da had ik vroeger ook nie. Als ik iets slecht deed, hoep, en herbeginnen. (Die gevoelens heb je niet meer?) Ik vind da raar. Mijn vader is overleden en ik deed gewoon a zo, niks, he. (En hoe komt dat denk je?) Ah, ongeval, he, 20% van mijn hersenen. (Leg je dat dan uit aan mensen?) Euh, nee. (Heb je dan’t gevoel dat je een ander mens bent geworden?) Vroeger… Nu bijvoorbeeld, als ik ne frank zag liggen op de grond, dan nam ik diene. Nu, ne frank, da bestaat nie meer, he. Van karakter ook, he. Euh, vroeger als ik ne zak aardappelen had van 35 kilo, en diene moest daar liggen dan: “Jup!”, maar nu… (Ben je een andere man geworden voor uw vrouw?) Vroeger kon kik werken, maar nu. Mijn vrouw werkt zij nog alleen, voor 2 kinderen, allee, 2 volwassenen. En zegt: “Mijnen bruinen kan da nie trekken.”. Ze is boekhoudster, he. (En de band met uw zoons, is die veranderd?) Da zijn pubers geworden nu, he. Maar voor de rest, nee. Ja, cru gezegd, he, ben ik nu ne vader die zich niks aantrekt van zijn kinderen. Maar da is cru gezegd, he. Als er nu moest één van mijn zoons moest ziek worden en in de kliniek gaan, ik zal dan wel zeggen van: “Oppassen, he!”. (Dus je bent wel bezorgd. ) Ja maar minder aantrekken zo van diene of diene. (Ben je daar blij om van de ene kant?) Da’k nog leef! Da ik ongeveer bijna dood was geweest. (Daarstraks vertelde je over jouw verhaal, stel dat dat een soort boek zou worden. Welke titel zou je er op plakken?) Het leven zoals ge het zelf maakt. Zelf gemaakt, proberen te maken, maar dan met dat ongeval… Ge begint met zo goed als niks en dan klimmen en opklimmen en blijven klimmen. Ge hebt het zelf in de hand, he. (Ook al had je dat onvoorspelbare accident?) Al bij al, ik zen goe gevallen. (En zijn er nog wensen die je hebt?) Dat de kinderen hun rijbewijs halen. En dat mijn vrouw gelukkig is. Na ne per total. (Wat ga je straks doen?) Eten en mijne agenda invullen. Wat ik nog ga doen schrijf ik daar in, he. Ik schrijf niemeer goed. Vroeger schoon schrift, nu precies chinees, he. In mijn geval rechterhand, linkervoet, da ga nie meer. (Is er nog iets dat je kwijt wil?) Dat het zo blijft. Ik ben gevallen, maar niet helemaal beneden, ik heb mij terug kunnen vastpakken. En ik ben eigenlijk wel goe gevallen.

49

Jos

een zware jongen

50

’s Avonds ga ik met Jos naar het café, op een paar minuutjes wandelen van de voorziening waar hij woont. Eens aangekomen wist Jos niet meer wie ik was. Hij beweerde dat we elkaar op café hebben leren kennen en dat we gisteren in de kantine van de voetbal samen met een zekere Gunther iets gedronken hebben. Toen ik hem vroeg of hij het café herkende, antwoordde hij dat hij er al eens geweest was met zijn maten. Hij had nog nooit van de naam van de voorziening waar hij verblijft gehoord. Wat later vraagt hij om er nog ene te gaan drinken, hij denkt dat het een café is. Hij beweerde voor vandaag nog nooit in de gemeente te zijn geweest, of misschien al eens om eens iets te gaan drinken. Dat hij er nu woont is voor hem uitgesloten. Jos woont thuis bij zijn ma en pa. Hij was tot voor kort transporteur Hij werkte van 6 tot 20u. ’s Vrijdags ging hij pinten pakken in een café in Ternat. Jos is sinds een week gestopt met werken omdat hij een andere job aangeboden kreeg. Op het laatste moment is dat aanbod afgesprongen. Jos zegt dat hij een ‘zware jongen’ was en dat hij van alles heeft uitgestoken in zijn leven. Hij vertelt dat hij ooit iemand een revolver onder de neus heeft gehouden. Hij houdt van de muziek van Queen en Dire Straits en belgische topmuziek als Gorki, maar niet van Clouseau. Jos is een fervente roker. Hij stopt pas met roken als ze geen sigaretten meer maken. Jos zit al drie weken in een rolstoel omdat hij met zijn fiets gevallen is. De vrachtwagen waar Jos vroeger mee reed was een Mercedes, hij transporteerde onder andere banden. Jos zelf rijdt met een Volkswagen Passat. Bij het buitengaan uit het café vraagt Jos: “Waar staat onze fiets?”

51

Danny

Over vogels Er was eens een jongen die Danny noemde… Dat het ne lepen was. Hij zat in den boerenstiel. Veel met de koeien bezig En met de stieren. Nen harde werker. Hop afdoen, aanleggen Van 8 uur tot als ’t donker wier Alle dagen van de week In het weekend nie Naar de mis gaan elke zondag Als hij ouder werd zoveel niemeer Tot 20 jaar Dan moest hij zoeken Naar een lief Goe leven Plezant Achter vrouw zoeken In de Stones Meteen verliefd op, he Zij heeft mij gevraagd Dan getrouwd Met zijn eerste Samengewoond op een appartement Zitten boven Ne jongen, he Fietsen gemaakt Bij Merckx Paswerken Dan van werk veranderd Op schepen Onderhoud Een jaar Chauffage ook gewerkt Dan’t liefste werk paswerken, he

52

Vogels houden. En ik heb ze weggedaan, he. Geopereerd worden. Mijn vrouw kost ze nie houven, he. Ze vielen allemaal dood. Nu in boeken over vogels kijken, he. In den hof werken, he. Kruid uittrekken, he. Elke week, ze. Tot als ’t donker was. Nu zeg het mij niks niemeer. Niemeer kunnen, he. Dat ik van de natuur houdt, he. Duiven ook. Over ’t stropen. Dat ik iets voorgehad heb. In’t bos, he. De gendarmen. Fazanten, he. Voor in een volière te zetten, he. Nogal plezier g’had. Nu ben ik niemeer goed. Nemeer kunnen lopen, he. Met die operaties, he. ’t Is veranderd met die operaties, he.

53

Willem

Love isn’t love That alters when it alternation finds Oh no, it’s an ever fixed beacon And is never shaken So that is the meaning of my love, My muse

Als er een dag komt om te sterven Wel dan sterf ik Maar ondertussen gekoesterd door uw Liefde

Wandelen Juist wandelen Loop niet voor mij Want ik zal je niet volgen Loop niet voor mij Ik wou dat ik gezond was

54

Marc

Toen was het leven TOP, nu wat minder (Ik zeg Marc goeiedag en vraag hem hoe zijn vakantie is geweest. Hij kijkt me bedenkelijk aan. Ik vraag hem of er al veel mensen zijn die naar zijn vakantie gevraagd hebben:) “Nee, want die weten dat ik dat toch al vergeten ben.” 55

Een leven van verschil Ben jij anders? Is er iets waardoor jij NIET in de groep past? Ondanks andere en mooie capaciteiten? Is er iets dat je leven zin geeft? Iets dat je boeit. Iets waarvoor je uit je bed wilt? Heb jij een missie??? Wil je iets doen? Iets dat jou voldoening schenkt? Zie je de wereld door de juiste bril? Zijn er meerdere, verschillende, brillen? Heb jij je visie? Mag die verschillen van anderen? Als je op al deze vragen een positief antwoord wilt of al hebt. Als je weet dat ieder1 wel eens door zo’n periode gaat. Als je klaar bent voor verandering, voor een andere visie voor toekomstgericht denken, voor avontuur, voor een zoektocht. Een zoektocht naar jezelf, naar de juiste bril, naar je omgeving Dan is dit boek misschien wel iets voor U.

Liesbet 56

NAH is één groot woord en dat is eigenlijk een probleemwoord. Hersenen alleen al bestaan al uit zoveel facetten. Elk klein letsel, gelijk waar, kan compleet andere gevolgen hebben. Dus ik vind dat een heel moeilijk begrip om vanuit te beginnen. Ik ben iemand met NAH, maar als je mij vergelijkt met anderen, heb ik veel geluk gehad en ben ik bij de betere. Ik voel mezelf daarom niet beter, uiterlijk zie je aan mij niks. Ik vind dat een geluk. Langs de andere kant is dat ook een minpunt, want mensen houden geen rekening met u omdat ze niets zien aan u. Ze gaan ervan uit dat je ook 100% normaal kunt functioneren. Ik heb liever dat ik op straat niet herkend word als een NAH, of als een gehandicapt persoon. Ik heb een beetje problemen met de term NAH. NAH zijn is verschrikkelijk moeilijk. Enerzijds omdat ge uw verleden hebt, waardat ge u constant mee vergelijkt. Ik zei voortdurend: “Oei, dat kan ik nu niet meer en dat kon ik vroeger wel.” En wat NAH ook doet is bepaalde minpunten, maar ook pluspunten die al in uw karakter zitten enorm versterken. Ik ben altijd een heel nonchalante geweest, maar nu is dat tot in het chaotische, eigenlijk niet meer zo positief. Nonchalant zijn op zich is wel leuk, maar nu ben ik dat té. Ook mijn geheugen over het algemeen. Ik onthoud heel slecht en mijn concentratie… Het is toch al veel verbeterd, maar het is toch nog dat niet, in die zin dat ik veel vlugger moe word. Maar niet in die mate dat ik niet meer kan functioneren, maar dat zijn nu vooral mijn letsels die ik nu aan het opnoemen ben, he. Eigenlijk, he, hetgeen ik nu allemaal gezegd heb, staat eigenlijk hier in. (toont een artikel uit de Kangoeroe) Het was een geluk bij een ongeluk en ik heb altijd een dubbel gevoel. Langs de ene kant zie ik er goed uit, mensen communiceren met mij, als dat ik een normaal persoon ben. Maar langs de andere kant heb ik zoiets van, ik kan zo vlug niet volgen waardoor ik dan toch niet mee ben, dus dat geeft altijd zo’n ‘weegschaal-gevoel’. Dat staat eigenlijk allemaal mooi uitgeschreven in dit artikel. Het geeft voor mij ook goed weer hoe ik het beleef. Ook mijn frustraties staan hier duidelijk in. Ik ben wel een positief ingesteld persoon, dus ik geraak er wel altijd terug uit, uit mijn frustraties, maar de ene keer is het makkelijker dan de andere keer. (Heb je het gevoel dat je meer frustraties hebt dan vroeger?) Jajaja, zeker. Ook omdat je de vergelijking hebt met vroeger. Je komt dan iets tegen en denkt: “Verdorie, vroeger zou ik zo niet gereageerd hebben en zou die situatie veel beter afgelopen zijn dan nu.” In mijn geval is dat dan zo, ik kan minder verdragen van mensen, ik kruip vlugger op mijn paard dan ik vroeger zou gedaan hebben. (Wanneer heb je je hersenletsel opgelopen?) Ik heb mijn accident gehad op 21 november 1999. 10 jaar geleden. Dus vande jaar doe ik een feest, 10 jaar hersenletsel! (lacht) (Is dat echt zoiets dat je zo bijhoudt?) Nee, maar mijn omgeving doet dat wel. Mijn vader en moeder zeggen wel dikwijls: “Het is nu al 10 jaar geleden, eigenlijk zijde al goed vooruit gegaan.” (Heb je zelf het gevoel dat je veranderdbent op die 10 jaar tijd?) Ja, ik weet niet of ik dat van mezelf mag zeggen, maar ik denk wel dat ik fel vooruitgegaan ben. Ik heb gisteren nog een gesprek gehad met mensen van de Kangoeroe en zij merkten duidelijk ook een verschil en Lies vond ook dat ik evolueerde, dus er zal wel iets van aan zijn. Buiten dat ik nu nog meer dan vroeger, dat ik echt vooruit wil in het leven en dat ik dingen wil ondernemen en liefst andere dingen dan alleen vrijwilligerswerk. Niet dat ik dat niet graag doe, maar ik wil meer appreciatie krijgen en echt kunnen meedraaien in de buitenwereld. (Wat doe je dan precies van werk?) Ik werk in de Wereldwinkel en werk mee bij Toontje, dat is een organisatie voor kansarmen op Gentbrugge. Ik werkte ook mee bij het GEC, het Gents Ecologisch Centrum, maar dat is nu stopgezet omdat ze geen papieren hadden voor werklozen, waardoor dat ze geen werklozen kunnen aannemen als vrijwilliger voor de moment. Ja, ik heb echt wel veel te doen, hoor, voor de moment en dan nog mijn zoon erbij. Ik heb dat echt nodig, appreciatie van andere mensen, want zonder dat denk ik dat al lang mijn putje zou opgezocht hebben. Ik heb dat nodig, het gevoel dat ik gewild ben. Ik vind dat te weinig in mezelf terug. Ik heb ook een gedicht mee. Ik heb al verteld dat ik bij Toontje werk, he. Wel, dat is eigenlijk begonnen doordat ik zelf financiële moeilijkheden had en ik ging achter voedselpakketten bij Toontje. Daar volgde ik een project rond poëzie en zo ben ik vrijwilliger geworden. Ik heb dus gedichten geschreven en dan een tentoonstelling gehouden in Ledeberg, heel tof allemaal. Ik heb toen een gedicht geschreven over anders zijn. NAH komt daar eigenlijk op neer, anders zijn en toch niet zichtbaar. Het is eigenlijk een evolutie die ik opgeschreven heb, zo van het moment als ge anders zijt en hoe ge daar mee omgaat. (Ik lees hier ook iets over een zoektocht. Heb je het gevoel dat je zelf een zoektocht hebt doorgemaakt?) Zeker weten. Ik heb mij op bepaalde momenten echt terug in mijn puberteit gevoeld en ik heb mij zo ook opgesteld, naar mijn ouders toe. Ik heb mij echt afgezet ten opzichte van mijn ouders. Ik ben dan uiteindelijk achter hun rug, en uiteindelijk met hun hulp ook, maar in eerste instantie op eigen houtje een huis gaan zoeken. Ik ben dan uiteindelijk ook verhuisd. Het was niet zozeer een zoektocht naar uzelf, het is eerder een zoektocht naar het aanvaarden van uw ‘ik’, dat is het eigenlijk meer. Want uiteindelijk ben ik dezelfde Liesbet, maar een versterktere vorm, zowel in mijn negatieve als positieve punten, en ge moet daar leren mee omgaan. Ge moet leren uw eigen weer aanvaarden, terug zoeken 57

van: “Hoe kan ik dat plaatsen?”, “Waar pas ik beter in?”, terug uwe weg zoeken en het is een andere weg dan hetgeen ge voor ogen had, he. Mijn grote droom voor mijn accident is altijd geweest mijn studies af te maken en naar het buitenland te vertrekken en dan daar iets goed te doen. En nu moet ik het hier zoeken en moeten de mensen nog goed doen voor mij. Op mijn allenen kan ik het niet meer, dus dat is wel een hele omdraaiing van de situatie, he. (Je hebt het gevoel dat je dromen veranderd zijn?) Ja, ik denk dat dat voor iedereen wel zo zal zijn. Ik ga er nooit meer in slagen om mijn dromen van vroeger te verwezenlijken. Ik zit nog maar net in de fase dat ik dat een beetje kan aanvaarden. Want ik heb mij daar altijd tegen verzet en daar echt kwaad om geweest en slecht door gevoeld. Waarom ik? Waarom gaat dat niet? Ik had mooie dromen en ik heb die moeten afgeven. Dat is een soort afscheid geweest, een rouwproces. Da’s niet evident. (Daarnet vertelde je dat je anderen nodig hebt om je te helpen, hoe bedoel je dat?) Ik kan me niet meer organiseren, ik krijg hulp van Familiezorg. Er is iemand die wekelijks samen met mij mijn huishouden onderhanden neemt, want op mijnen allenen geraak ik er gewoon niet toe om mezelf te motiveren. Die persoon helpt ook mee om structuur in mijn leven te brengen. Ik heb ook moeten leren om met een agenda te werken, wat daarvoor niet echt nodig was, maar nu vergat ik toch wel veel meer. Ik werk nu dus met een agenda en ik overboek hem dan nog. Ik weet eigenlijk niet meer wat je vraag was? Ik heb dat voordeel dat ik heel geëngageerde ouders had, waardoor ik heel snel in mijn wereld terug kunnen instappen ben. In de Wereldwinkel bijvoorbeeld, het is wel in een ander dorp, maar daar heb ik vlug mijne weg gevonden. Dat is iets wat ik hoor dat bij andere NAH’s een probleem is. Ik heb nu ook een vriendin met een NAH en ik ben degene die haar stimuleert om dingen te ondernemen want zijzelf zou thuis blijven zitten en laat alles zowat aan anderen over. Ik sleur haar mee, zodanig dat ze wel iets moet ondernemen. We gaan samen een cursus volgen bij VormingPlus. Ja, dat is iets wat mij opvalt bij andere NAH’s, en die zitten daar maar. Ik zie dat ook in de Kangoeroe, ik ben daar niet de oudste, maar wel de enige die mama is en ik moet veel meer verantwoordelijkheden nemen. Ik merk bij de anderen dat die een gans andere kijk hebben. Ze hebben het misschien al langer aanvaard en hebben terug geleerd om de draad van hun leven terug op te nemen, maar toch hebben ze zoiets van: “laat maar waaien, laat maar komen”, zo dat principe zo een beetje. Dat is goed voor als ge op vakantie gaat, vind ik. Misschien dat die andere genoeg hebben aan zichzelf en het voor hen goed is om gewoon maar in de zetel tv te kijken, maar voor mij gaat dat niet. Daar zou ik zot van worden. Ik heb dat echt wel nodig. (Je hebt dus ook contact met andere mensen met een hersenletsel. Je had ook een vriend met een NAH schreef je in je mail?) Ja, maar ik ben ook getrouwd geweest na mijn hersenletsel, met ne vreemdeling. Het was een hele mooie jongen een nen helen toffen, maar net iets te artistiek voor mij. Zo van “Ik doe mijn ding”, langs de ene kant vind ik dat heel aantrekkelijk, maar om mee samen te leven en dingen mee te organiseren, dat is niet haalbaar. Ik heb het zo al moeilijk om me te organiseren en dan nog zo iemand daarbij, dat ging niet. Ik heb hem moeten laten gaan, met pijn in het hart, maar wel gewild laten gaan. Hij is de papa van mijn kind. (Toont een tiental foto’s van haar exman en haar zoontje). Ik heb nog contact met hem, als je een kind samen hebt, kun je moeilijk anders. Hij ziet zijn zoon gelukkig ook heel graag. Gisteren is hij Feniks komen halen, omdat ik ziek was. Feniks, mijn zoon, is een heel toffe jongen, maar ook wel overactief soms, altijd aandacht en als je dan ziek bent dan krijg je er alleen maar zo’n hoofd van en dat is niet bevorderlijk voor je genezingsproces. Dan was ik wel blij dat zijn papa hem wou komen halen. Als het er op neer komt is het wel vooral op mijn ouders dat ik kan rekenen. (praat heel uitbundig over haar zoontje, waaruit blijkt hoeveel hij voor haar betekent.) Ja, mijn monsterke, ik heb geluk dat hij ook wel ne slimmen is. Soms een beetje te slim, verschrikkelijk soms. Hij is eigenlijk het tegenovergestelde van zijn moeder. Ik heb geen geheugen en hij onthoudt alles. Hij onthoudt alles wat ik hem beloofd heb, bijvoorbeeld als ik beloofd heb om te gaan zwemmen, dan is hij daar, ook al ben ik ziek of heb ik geen zin: “Mama, zwemmen, zwemmen!” Mijn man en ik zijn uit elkaar gegaan toen Feniks 5 dagen oud was, wat niet evident was, want ik heb een keizersnede gehad. Dus zat ik thuis alleen, met een kind en met nog vrij veel pijn aan mijn buik. Ja, ik heb het overleefd, je geneest daarvan rapper, zeker, doordat je je uw spieren sneller terug gebruikt. Maar als je een geschikte man weet voor mij, ik heb wel interesse, moet ik u mijn lijst doorgeven? (lacht) Ik droom wel van een nieuwe relatie en een betere van degene die ik gehad heb. Maar ik vrees dat mijn dromen een beetje te hoog gegrepen zijn, te onrealistisch. Maar wie weet kom ik wel nog een man tegen, een betere man in mijn leven. Veel slechter kan het niet zijn. (lacht) (Wat zoek je dan precies in een relatie?) Het moet zeker iemand zijn die me ondersteunt en waar ik samen dingen mee kan doen. En nu omdat ik Feniks heb, dat hij goed overweg kan met mijne zoon. Want als ik met iemand samen ben die niet opschiet met mijne zoon, dan vrees ik dat mijne zoon toch nog altijd voor gaat. Ik heb in tussentijd wel al een paar relaties gehad. Mijn laatste relatie was ook met iemand met NAH, iemand van de jongeren van de Kangoeroe. Nen hele lieve jongen, nen hele sympathieke jongen, maar met een hersenletsel. En 58

iemand die er nog heel weinig aan gewerkt heeft en ook van buitenuit niet gemotiveerd wordt om eraan te werken. Dus dat is iemand die heel hard op zichzelf gericht is, hij leeft gewoon en doet zijn zin. Hij houdt geen rekening met anderen. Hij bedoelt het goed en belooft veel dingen, het is best een leuke jongen, maar hij heeft de courage niet om de dingen effectief te ondernemen. Op den duur had ik zoiets van “Help, laat mij met rust.” Ik heb zelf ook hulp nodig en als ge dan hem meer moet helpen dan dat hij er is voor u, dat ging voor mij niet meer. Maar daar ben ik echt geconfronteerd geweest met wat NAH nu eigenlijk echt is. Daar kreeg ik echt het gevoel dat ik bij de betere ben, maar mijn situatie en mijn opvoeding dwingen mij daar ook toe. Ik kom uit een heel sociaal gezin, heel open-minded en ik ben ook altijd in die richting geduwd geweest en gestimuleerd. En als ge dan uit een gezin komt van: “Ikke, ikke en de rest kan stikken” en altijd uw eigen profijt overal wilt uithalen, dan wordt dat beeld ook van u. Voor mijn evolutie was het belangrijk om andere mensen op te zoeken. Uiteindelijk leeft ge in een maatschappij en moet ge voort in die maatschappij. En als ge er dan niet in slaagt om rekening te houden met anderen, dan staat ge binnen 5 jaar alleen. Nu kan hij nog uitgaan en zo, maar als zijn vrienden zich beginnen te settelen dan evolueren zij voort, maar hij blijft staan, he. Ik ben verplicht voortgeëvolueerd, omdat ik een kind heb. Ik kan niet zeggen: “Sorry, Feniks, vandaag is mama er niet, amuseert u maar op uwen allenen.” Dat gaat gewoon niet, ik moet er voor hem zijn, ik moet hem knuffelen en hem eten geven. Dat zijn dingen die mij verplichten om te veranderen en rekening te houden met hem. Daarbij komt dat ik uit een groot gezin kom, ik heb een broer en een zus, dus ik heb altijd rekening moeten houden met anderen. Het is bij mij wel vergemakkelijkt want het lag in mijn opvoeding, in mijn verleden, maar bij mijn vriend zijn ouders toen was dat niet. Die waren blij dat hij nog leeft en doen echt alles voor hem, tot in het oneindige, omdat hij nog leeft! Maar wat gaat hij doen binnen 20 of 30 jaar, als zijn ouders er niet meer zijn? Wie gaat het dan voor hem opnemen? Het is echt wel de bedoeling dat ge als NAH evolueert en het op uzelf kunt doen, dat is nodig. Ik krijg ook hulp, mijn ouders hebben een huis gekocht, waar ik binnenkort naartoe verhuis. Daardoor ga ik financieel weer wat beter ga kunnen redden. Maar uiteindelijk doe ik het wel allemaal alleen. (Is dat belangrijk voor jou, die zelfstandigheid?) Ja ja, voor mij is dat heel belangrijk. Dat is ook een van de redenen waarom ik alleen wou gaan wonen. Ik werd zot, he, als ge zo’n hersenletsel gehad hebt, ik snap mijn ouders wel, maar dat was zo van: “Pas op, he Liesbetje, zout ge daar wel naartoe gaan? Ge hebt al iets tegengekomen, zorgt da ge het niet opnieuw voorhebt” En dan heb ik zoiets van: “Help, laat mij met rust, ik ben een volwassen vrouw, alstublieft, stop!” Ik kon daar op den duur niet meer tegen en dan ben ik uiteindelijk verhuist en heb ik bewezen van kijk, ik kan het wel op mijn allenen. Ik slaag er wel in, misschien niet 100% zoals zij dat willen, maar ik leef en doe mijn dingen. Ik heb daar echt wel voor moeten vechten. Ik snap hun wel, zenne, ze waren mij bijna kwijt en het is normaal dat ge dan nog veel meer naar uw kind grijpt, maar toch… Zij zijn er ook niet altijd, he, niemand is hier altijd, dus ge moet het leren om op uzelf te staan. En als ge dat echt niet kunt dan moet ge in een instelling of begeleid wonen of weet ik veel wat. (Heb je het gevoel dat je ouders je anders bekijken?) Ja, zeker anders. Ze zijn heel gelukkig dat ik er nog ben, maar ook zij moeten zich daaraan aanpassen en mij aanvaarden gelijk ik nu ben. Alhoewel ik nu het compliment krijg dat ik veel verbeterd ben. Vroeger, na mijn hersenletsel, zat ik heel rap op mijn paard. Ik werd echt heel kwaad. Ik kon van de ene moment heel content zijn, en dan het andere moment beginnen wenen, echt heel triestig zijn. En dan veranderde ik opeens in heel ontgoocheld omdat er iets was dat ik niet kon en die gevoelens waren nogal extreem, terwijl ik daar nu meer evenwicht in gevonden heb. Ik zit nog altijd rap op mijn paard, maar niet meer zo rap als toen. Ik heb het al wat beter onder controle. (Vind je dat ook van jezelf, dat je anders geworden bent?) Over het algemeen moet ik vaak toegeven dat ze gelijk hebben als ze zeggen dat ik veranderd ben. Bij mijn ouders zette ik me daar soms van af. Dat puberteitsgevoel, he. Natuurlijk zijn het andere mensen die uw ogen openen, he. Ge moet evolueren, ge moet vooruit, en dan heb je andere mensen nodig. In het begin zag ik die evolutie niet, maar nu merk ik een groot verschil met wie ik nu ben en wie ik vroeger was. Nu ga ik er positiever mee om, terwijl ik vroeger om iets kleins direct op mijn paard zat. (Heb je het gevoel dat je nu sterker bent?) Ik sta zeker sterker dan in het begin, maar de onzekerheden zijn ook duidelijker geworden. Met dat gevolg dat het ook positief is, want daardoor weet ik waaraan ik moet werken om… vooruit te gaan. Ik spreek altijd over vooruit gaan, he. Ik weet nu waar ik aan moet werken, ik volg cursussen van ‘hoe moet je jezelf zijn?’, dat zijn allemaal dingen waar ik mee bezig ben. Ik ben veel meer bezig met hoe ik zelf vind dat ik moet evolueren en mezelf meer ontdekken. Dat hoeft daarom niet te zijn wie ik vroeger was, maar dat ik wel weet: dat ben ik en in die paadjes kan ik functioneren en ervaren andere mensen mij. Ik vind het ook heel belangrijk om met andere mensen om te gaan, dat had ik vroeger ook. (Men spreekt vaak van een breuk in de levenslijn na een NAH. Heb jij dat zo ervaren?) In eerste instantie heb ik dat niet beseft. Ik heb dus een coma gehad en dan kom je uit die coma, van die periode heb ik niet veel beseft. Naar het schijnt zijt ge dan heel groggy en niet echt bij de maatschappij. Mijn ouders zeiden 59

dat ik een zombie was, dat ik daar gewoon zat en wel antwoordde als ze iets vroegen, maar dat was het dan ook. Gelijk ik daarstraks over NAH vertelde, ik was weer wakker en mijn hart klopte en ik kon ademen en ik zag de dingen rond mij, maar zelf reageerde ik daar nog niet op. En dus hebt ge letterlijk een serieuze breuk, he. Ge zijt eerst een heel levendig mens, ge ligt dan compleet plat en dan moet ge daar zo weer uit kruipen. Ik heb nu een geheugenprobleem, maar in die tijd had ik in het geheel geen geheugen, ik noem dat mijn ‘5-minuten-geheugen’. Ik stel je bijvoorbeeld een vraag en 5 minuten later stel ik weer dezelfde vraag of vertel ik weer hetzelfde. Dat is gelukkig voorbij. Achteraf zie ik dat, en dat zijn dus echt wel breuken geweest, maar op de moment zelf beseft ge da nie echt. Ge beseft wel van: “Vroeger was het anders”. Maar ge ziet niet wie ge op dat moment zijt. Dat is ook een belangrijk kenmerk, dat NAH’s geen realistisch zelfbeeld hebben. Ook ik heb dat heel lang niet gehad, ik betwijfel of ik dat nu heb, maar het zal al iets realistischer zijn dan toen. (In welke zin dan?) In mijn geval was het zo dat ik mezelf serieus overschatte. Ik kon volgens mezelf veel meer dan dat andere dachten. Op sommige punten heb ik ze wel bewezen dat ik meer kon. Ik heb in november 1999 mijn accident gehad en ik ben in 2000 naar de Dominicaanse geweest. Helemaal alleen, met het vliegtuig, zonder compagnie. Ik heb daar vroeger een jaar geleefd en die mensen hebben daar een hele andere mentaliteit. Ook omdat ik daar gewoon woonde en leefde en geen verplichtingen had, kon ik daar zo gewoon Liesbet zijn, gewoon mezelf. En hier zat ik vast, hier werd er vanalles van mij geëisd, ik moest revalidatie doen, ik moest dit, ik moest dat. En ik kon dat niet meer, ik werd zot. En op een bepaald moment heb ik mijn ouders geforceerd en zij hebben mij uiteindelijk een reis betaald en ik ben vertrokken. Gewoon omdat ik nog eens gewoon Liesbet wou zijn, daar kwam het op neer! Die mensen waar ik een jaar bij heb gewoond zijn mij komen halen op de luchthaven en ik heb daar een pracht van een vakantie gehad. Spijtig genoeg kwam ik daarna terug en was het weer zo. Bij het terugkomen heb ik een vliegtuig gemist, want ik moest een overstap maken in New York en ik heb daar dus moeten overnachten! Dat was dus ook weer paniek hier thuis. Ik weet niet of andere NAH’s zouden gekund hebben wat ik gedaan heb. Maar ik had dat nodig, voor mijzelf, voor mijn zelfbeeld. Ik had dat echt nodig om terug te voelen wie ik vroeger was, terug het gevoel krijgen dat ik geapprecieerd werd. Dat kreeg ik ginder, hier is onze maatschappij gericht op presteren, op deel uit maken, soms een beetje te veel. Je krijgt soms de tijd niet om te recupereren, om jezelf te zijn, ik heb dat ginder wel gekregen, door het feit dat ik gezegd heb: “Hier, kust mijn kloten, ik ben weg!”. Ik heb dan ook het geluk gehad dat mijn ouders mij genoeg vertrouwden om mij dat te laten doen. Het was ook niet evident voor hun om mij te laten gaan. Eigenlijk was dat wel een soort bezinning, maar ook een ontdekking voor mij: horen of ik mijn Spaans nog wel kon… Ja, terug gewoon Liesbet mogen zijn, ik kan dat niet anders omschrijven. Dat was voor mij heel belangrijk, daar voelde ik weer dat ik Liesbet kon zijn en mocht zijn. Dat gaf me dan de kracht om voort te doen, en ik had dat echt nodig. Maar ook mijn scheiding en moederschap waren voor mij een belangrijke breuk. Ook omdat mijn scheiding en mijn moeder zijn samen zijn gevallen. Feniks was maar 5 dagen oud toen we uit elkaar gegaan zijn, dus dat was voor mij een gigantische breuk. Ook het feit dat ik dan alles alleen moest doen, want in feite ben ik nog altijd die persoon met NAH. Ik heb bepaalde problemen en plots krijg ik er dat kind bij en het zorgen voor, dat ik dan helemaal alleen moest doen. Dat is heel moeilijk geweest. Mijn zoon krijgen was ook een extra voor mij. Plots was ik niet meer gewoon Liesbet, of Liesbet met NAH, gelijk hoe ge mij wilt noemen, maar was ik ook mama. En had ik ook de verantwoordelijkheid voor, ik moest er zijn voor iemand. Mijn leven heeft meer zin gekregen. Ik kan niet zeggen van vandaag op morgen: “Ik pleeg zelfmoord en er is niemand die mij gaat missen.” Nu weet ik echt wel dat er één creatuur is die mij wel nodig heeft, en dat geeft wel een speciaal gevoel eigenlijk. Het heeft me wel meerwaarde gegeven aan mezelf. Die breuk met dat accident is dan een breuk met uzelf, he. Ge moet uzelf vinden, terug op zoek gaan naar: “Wie ben ik?”, “Naar hoe moet ik verder?”. Die breuk van dat mama worden is ook van: “Hoe moet ik nu verder?”, maar ge hebt er u wel 9 maanden (of minder) op kunnen voorbereiden. Ik denk dat ik er na dat accident ook wel 5 maanden over gedaan heb om te beseffen van: “Tiens, ik heb een hersenbloeding gehad”. Dat zijn zo van die dingen die zo langzaam doorsijpelen. Ik had een doorligwonde achteraan mijn hoofd. Mijn moeder die werd dus zot van mij, he. Ik vroeg 1000 keer op een dag: “Mama, dat gat in mijn hoofd, hoe kom ik daaraan?”. Op een bepaald moment wist ik dat ik het al gevraagd had, maar wist ik het antwoord niet meer. Ik ben praktisch direct naar huis kunnen gaan, wat ook een geluk was. Ik heb direct mijn ouders rond mij gehad en ik zat op een plaats die ik kende, he. Ik heb een dik jaar en half gerevalideerd gehad en dan hebben ze mij ontslaan omdat er niks meer aan te doen was, erg he! (lacht) De revalidatie werkte maar op bepaalde punten, bijvoorbeeld werken met een agenda heb ik op mezelf moeten leren. Ik heb hun dat wel nog verweten. De ergotherapeute zei: “Maar Liesbet, gij stond daar op dat moment ook compleet niet open voor. Gij wou onafhankelijk zijn. Gij kon alles. Gij had ons niet nodig.” Ik kan me nu wel voorstellen dat ik zo moet gereageerd hebben. Ik ben blij dat ik het allemaal ontdekt heb, ik vind het wel spijtig dat ik er vroeger niet voor open stond. Eigenlijk had ik dan al verder kunnen zitten, snapt ge? Ik vind op een zeker vlak dat ik ook nog geluk gehad heb, dat ik een goed entourage gehad heb, waardoor dat ik eigenlijk direct na mijn accident aan revalidatie kunnen beginnen heb. Het eerste jaar na uw accident is het jaar dat ge het meest revalideert of het meest recupereert. Maar spijtig genoeg is er voor vele mensen niet direct 60

aansluiting, of die vinden hunne weg nie. Ik had nu een heel goeie huisdokter, dat ik bijna direct in het UZ terecht kwam, maar veel andere mensen blijven sukkelen. Als dat eerste jaar dan voorbij is dan gaat het minder goed en dat vind ik wel belangrijk voor anderen dat dat ergens al in het ziekenhuis opgenomen wordt of met de familie doorgegeven wordt, welke stapjes je het best onderneemt. De dag voor mijn accident heb ik mijn vriend de bons gegeven, maar ik herinnerde mij dat niet. Waardoor dat hij daar daarna misbruik heeft van gemaakt. Ik volgde een opleiding verpleegkunde, maar door mijn accident heb ik heel wat vooroordelen opgelopen ten aanzien van verpleegkundigen. Ik had doorligwonden en het had toch gemakkelijk geweest om mij af en toe eens te verleggen? Ik wou eigenlijk niet meer in datzelfde stramien vallen. Maar doordat ik mijn eerste jaar verpleegkunde heb afgemaakt ben ik dus wel gediplomeerd als verzorgende. Via het UCBO heb ik dus naar werk gezocht, alle mogelijke terreinen opgezocht omdat ik wou ontdekken welke richting ik uit wou. Nadien heb ik ontdekt dat ik zwanger was en moest ik dus stoppen. Ik ben dus nu nog altijd op zoek naar iets om te ondernemen op professioneel vlak. Het moeilijkste is altijd de omgeving, de mensen waar ge mee werkt. Ik heb echt wel veel tijd nodig om ergens in geroutineerd te geraken. Het spijtige aan verpleegkunde is dat het bandwerk geworden is: wassen, wassen, wassen, pillen, pillen, pillen. Er is niet veel tijd over om met de mensen te praten, en dat vind ik wel jammer. Het is het sociale dat ik zo belangrijk vind. Of ik ooit ga werken, weet ik niet. Ik hoop het alleszins. Nu ben ik nog altijd fulltime mama. (Is het hersenletsel voor jou een handicap?) Ja, eigenlijk wel, maar in vergelijking met anderen ben ik niet gehandicapt. Ik vind dat heel moeilijk, dan zit je weer bij die definitie: “Wat is een handicap?”, “Wat is NAH?”. Het is zo breed, maar ik zie het wel als een handicap. Het is zo moeilijk dat je alles opnieuw moet leren. En dan heb ik nog geluk gehad, ik heb niet opnieuw moeten leren spreken, niet opnieuw moeten leren wandelen. Dat zijn dingen die bij mij in orde waren, bij mij was het vooral het geheugen. Een echte handicap is een zichtbare handicap en dat heb ik niet. Ik ben niet blind, ik ben niet kreupel, ik zit niet in een rolstoel. Maar ik heb dus ook wel mijn handicap. Ik heb mijn beperkingen, dat is mooier. Iedereen heeft zijn beperkingen, iedereen heeft zijn goeie en slechte capaciteiten. Het feit is dat die bij NAH gewoon versterkt worden en verminderen bepaalde capaciteiten een beetje teveel naar mijn goesting. Ik las bijvoorbeeld heel graag. Ik las altijd van die hele dikke boeken. In het begin ging ik terug naar de bib, want ik was het gewoon van daar naartoe te gaan. In het begin bracht ik dan ook van die dikke kanjers mee en ik begon daarin dan te lezen. Mijn concentratie was dan al niet goed meer, ik deed er langer over om een boek te lezen. Plus als ik dan afgeleid werd, ik moest dan bijvoorbeeld gaan eten, dan deed ik dat boek dicht, daarna pakte ik mijn boek terug op de pagina tot waar ik gekomen was, maar ik wist dan niet meer waar het verhaal over ging. Dat was wel heel frustrerend. Ik heb met die boeken gesmeten op den duur! Dat ik echt kwaad was, van: “Allee, hoe komt dat nu? Ik heb dat toch allemaal geleerd! Dat blijft niet hangen, ineens is dat weg!” Ik heb dan een hele periode niet meer gelezen, omdat ik de confrontatie daarmee niet aan kon, dat ik daar zo ambetant om was. Maar nu heb ik weer een stapel liggen, dus het komt wel in orde, allee, het is al in orde. Dat maakt het ook allemaal zo boeiend. Bij mij ligt mijn hersenletsel nu hier. Maar als uw hersenletsel nu daar ligt, dan hebt ge compleet andere symptomen. Daarom ook, dat ik het zo moeilijk had met het woord ‘NAH’. Het gaat over uw hersenen, maar uw hersencellen stellen zoveel voor! Ge hebt plekken die ge niet gebruikt, maar ge hebt ook plekken die heel belangrijk zijn. Was ik nu hier geraakt, had mijn hart misschien stil gestaan en was ik er niet meer geweest! Ik heb een rechts frontaal letsel. Geheugen en concentratie zitten daar zeker onder. Ik lees ook soms: “Ze zeggen dat ik zo veranderd ben.”, van mij zeggen ze dat niet. Van mij zeggen ze dat ik nog steeds dezelfde ben. Ik herken mezelf wel niet meer zoals de vroegere. Met plannen en aandacht heb ik het ook lang moeilijk gehad. Emoties die zijn sterk versterkt. Uiterlijk Uiterlijk ben ik niet veranderd, buiten dat ik van lang haar ineens een broskopke had. In het begin was ik wel kwaad. Ik was al zo lang aan het sparen voor lang haar. Maar ja, dat is uiteindelijk het minste, he. Maar op zo’n moment was ik daar wel heel kwaad over. Plots zo een millimeterkopke, daar kon ik niet mee lachen, ze! Van de periode dat ik wakker werd, weet ik echt niets. Gewoon van wat ze mij vertelden. Dat ik precies een zombie was en precies niet goed besefte wat ik deed en waar ik was. Liefde is… Heel belangrijk, maar ge moet de juiste kunnen vinden, he! Plezier maken… Vind ik ook heel leuk, ik maak graag plezier. Ik ben nogal een onnozele naar’t schijnt. Ik vind mijn plezier in mijn vrijwilligerswerk, in grappen uithalen met andere mensen, in er zijn voor andere mensen. Het belangrijkste in mijn leven is… Mijne zoon Ik lig wakker van… Alles wat verkeerd loopt in de maatschappij. Wat ik nodig heb is… Een goeie man 61

Anderen zien me als iemand die… Ik weet het niet hoe andere mensen mij eigenlijk zien. Mijn ouders zijn er ook wel meer voor mij. Mijn uiterlijk… Is niet veranderd. Jawel, ik ben fel verdikt en moet vermageren. Mijn lichaam… Is dus te dik. Mijn werk… Heb ik nie. Vrije tijd… Is goed gevuld. Mijn gezin… Is ook goed gevuld. Ik heb heel goeie familie waar ik op kan rekenen. Vrienden Ik heb veel vrienden waar ik op kan rekenen. Ik heb zowel mensen die ik ontmoet in de Kangoeroe, als mensen zonder hersenletsel. Ik voel me beter bij mensen zonder hersenletsel dan met. Omdat ik dan kan streven naar, zeker? Ik weet het niet. Bij mensen met een hersenletsel voel ik mij altijd de betere, omdat ik vaak ook de betere ben. Ook omdat er fysiek al niets scheelt met mij, buiten mijn te smal bekken, waardoor ik geen kinderen op een normale manier kan krijgen. Ik zie er ook het nut niet van in om dat altijd op te rakelen. Als ik met vrienden op stap ben, heb ik geen zin om de hele tijd te denken van: “Oh, ik ben een gehandicapte” of “Oh, ik heb een NAH”. Mijn dromen… Zijn veranderd. Ik moet andere dromen zoeken. Mijn huidige dromen zijn iets realistischer. Ik ga dus verhuizen en ik zou graag een tuin hebben, waar ik graag een kruidentuin zou aanleggen. Daarover volg ik ook een vorming bij VormingPlus. Mijn gevoelens… Zijn soms een beetje problematisch. Seksualiteit… Hiermee heb ik niet echt een probleem. Dat is voor mij gelijk gebleven. Zorgen voor… Dat is een beetje moeilijker, zeker naar mijn zoon toe. Ik heb een cursus Zelfhypnose gevolgd, omdat ik zeer rap op mijn paard zit. Mijn zoon heeft mij nooit anders gekend en ik ben zijn mama, dus hij aanvaardt dat. Maar ik aanvaard dat niet. Ik vind niet dat hij dat verdient dat ik zo vlug op mijn paard ben. Ik vind dus dat ik daar meer moeite voor moet doen om een rustige, kalme mama te zijn. Het is een vorm van concentratie op jezelf. Het is een vergelijking met een epidurale, je merkt alles nog, maar je voelt het minder. Het is een fixeren op iets, waardoor je weg bent met je gedachten. Hersenbeschadiging… Ja, bij mij zijn ze dus beschadigd. Aanvaarden… Ik heb het nog altijd niet 100% aanvaard. Ik werk daar nog altijd aan. Het komt er dus op neer dat ik nog in mijn verwerkingsproces ben. Problemen en ongemakken… Ik ervaar soms ongemakken aangezien ik nog veel vergeet en ook naar mijn zoon toe op veel moet letten en veel meer met dingen moet rekening houden. Mijn gevoelens… Komen soms versterkt naar voor. Ik speel met mijn zoon zo’n rollenspelen en dat is wel leuk.

Toelichting titel: “een leven van verschil” verwijst ook naar het gedichtje: “ben jij anders”. Mijn leven is helemaal veranderd, zoals dat voor elke NAH geldt. Veel meer toelichting is er daar niet aan. Het is echt een enorm verschil omdat ge met andere capaciteiten en andere dingen voort moet. Uw leven terug moet vinden, echt letterlijk: een leven van verschil.

62

63

64

Anne

Vlieg weg met de wereld in je klauwen

65

Ik ben Anne, ik ben 45 jaar. Ik ben psychiatrisch verpleegkundige van opleiding en ik werk nu 20 jaar in een Psychiatrisch Centrum. Ik heb een hele weg afgelegd in die 20 jaar. Ik werkte met psychiatrische patiënten, op de opnamedienst crisisinterventie. Dat zijn mensen die moeilijke momenten in hun leven tegenkomen en daar op een of andere manier niet mee omkunnen of niet genoeg draagkracht hebben. En dat boeide mij wel. Ik denk dat ik die studie en dat werk gedaan heb om te onderzoeken wie ik zelf ben en wat ik zelf aankan en hoe ik mij voel. En nu werd ik zelf ook geconfronteerd met een moeilijke situatie. In 2006 hebben ze bij mij een hersentumor gevonden. Het bleek een goedaardige te zijn, alleen lag hij op een moeilijke plaats en moest dat verwijderd worden. Tijdens de verwijdering van die tumor heb ik zuurstoftekort gehad. Door de gevolgen daarvan heb ik anderhalf jaar gerevalideerd om te kunnen stappen en om terug te kunnen coördineren. Ik had geen controle meer over mijn lichaam. Ook sensorisch is mijn rechterkant heel overgevoelig. Dat was een moeilijke situatie, maar eigenlijk heb ik van in het begin wel gevoeld van: “Ik kan dit wel aan”. Ik ben iemand die altijd nogal ongerust is geweest en bang. Ik heb 2 kinderen en ik vond dat altijd heel moeilijk, het was iets waar ik heel bang voor was. “Wat als ouders iets overkomt? Hoe moet dat dan met die kinderen?”, dat was voor mij een grote schrik. Nu bleek dat het goedaardig was en ik in leven kon blijven. Het is wel een leven met beperkingen, maar ik ben wel heel blij om het feit dat ik er nog kan zijn, als moeder en als vrouw voor mijn man. Dat ik die verschillende rollen nog kan opnemen, dat ik nog kan gaan werken, dat ik nog verpleegkundige kan zijn en dat ik nog altijd iets beteken, eigenlijk. Dankzij die tumor heb ik nu een heel interessante job. Ik ben heel blij met hoe dat geëvolueerd is. Ik werkte dus eerst op de opnamedienst en dat was met mensen die heel zwaar in crisis gingen, met heel zware problemen. Ik wou er meer zijn voor mijn kinderen en de dingen minder mee naar huis nemen, iets luchtiger gaan doen. Ik heb dan een opleiding creatieve therapie gevolgd en dat was heel plezant, maar niet voldoende om daar ander werk mee te zoeken. Ik heb dat geprobeerd, maar ze zoeken dan eerder een ergotherapeut die daarin gespecialiseerd is, maar geen verpleegkundige die dat heeft bijgedaan. Je moet dan kiezen, maar als verpleegkundige –in die functie- heb je nog altijd die moeilijke uren. En door dat ziek zijn, hebben ze op mijn werk gezocht naar een job die minder belastend is. Nu werk ik op een dagcentrum als verpleegkundige en doe ik regelmatig de job van therapeuten die afwezig zijn. Eigenlijk doe ik nu wat ik graag wou doen. Ik werk halftijds en samen met de opvoeding van mijn kinderen, mijn huishouden en de sociale contacten is dat voor mij echt het maximum. Als ik naar huis rij ben ik altijd heel moe. Ik wil ook daarbuiten nog andere dingen kunnen doen. Dat is wel iets waar ik nu moet mee leren leven, dat ik minder kan doen. Ik ben ook sneller mentaal moe. Mijn job vraagt eigenlijk fysiek heel weinig, maar door veel prikkels, veel mensen die babbelen en mij concentreren op een gesprek, daar word ik nu wel moe van. Ik kende dat niet vroeger, die mentale vermoeidheid. Nu weet ik dat ik mij gewoon niet zo lang kan concentreren. Als ik dan een aantal zaken tezamen moet doen, dan lukt dat niet, dan loopt verkeerd. Zoals nu, ik rij hier gewoon voorbij, en dat zou mij vroeger niet overkomen zijn. Ik wist nog 100 meter ervoor, dat ik hier moest stoppen en toch rij ik gewoon voorbij. Dat zijn dingen die mij nu gebeuren. Dingen die ik 5 keer moet zeggen: “Ik moet daar stoppen, ik moet daar stoppen”, en dan vergeet ik het nog! Vergeten, er zijn veel meer dingen die mij ontsnappen, minder controle. Rekeningen niet betaalt, iets voor mijn kinderen dat ze mee moeten nemen naar school vergeten, iets waar ik vroeger allemaal meer controle over had. Vergeten. Plots is dat weg. Minder controle en minder dingen kunnen compleet doen. Mijn man heeft een hersenbloeding gehad toen hij jonger was, dus heeft hij ook een NAH-probleem. We zijn dus met twee mensen in een gezin die een NAH-problemen hebben en er ontsnappen ons zo wel eens belangrijke dingen. Hij is eerst bij het UCBO gegaan en heeft daar over mij gesproken denk ik. Toen zeiden ze: “Het is ook misschien iets voor haar, voor ze begint te werken. Heeft ze er al bij stil gestaan of ze wel hetzelfde werk wil en kan doen?” Dat heeft mij eigenlijk over te streep getrokken want eigenlijk hield mij dat wel bezig. Ik dacht: “Ik kan dat niet meer, ik kan dat niet meer wat ik vroeger deed”. Ik werkte met psychotische jonge mensen en ik kan dat niet meer dragen precies. Dat is ook wel veranderd. Ik heb minder geduld. Ik heb minder draagkracht, psychologisch dan, om naar andere mensen hun problemen te luisteren. Om echt helemaal het geduld aan de dag te leggen om te zoeken naar een creatieve manier om daar mee om te gaan of op termijn dingen te stabiliseren. Ik heb daar minder uithouding en minder zin ook in om dat te doen. Soms kan ik minder begrip opbrengen voor mensen, dat is ook iets wat ik merk. Ik had daar vroeger nooit problemen mee, ik kon altijd begrip en geduld opbrengen, maar nu heb ik soms zoiets van: “Seg, moet je daar nu moeilijk over doen?”. Ik begrijp soms niet waar mensen over neuten. Ik weet dat ik aan de rand heb gestaan, dat ik evengoed er niet meer had kunnen zijn. Ik ben erdoor gesparteld. Pas op, ik was vroeger ook iemand die meer bezig was met: “Oei, dat of dat kan gebeuren”. Ik was neurotischer eigenlijk. Een neuroot die doet dat, vooraf een probleem maken over wat er kan gebeuren. Nu heb ik meer zoiets van: “We gaan er gewoon door en we zien wel” en: “Ik kan het ook nog oplossen als ik ervoor sta, he”. Maar die ervaring had ik vroeger niet. En dat begrip daarvoor hebben, heb ik nu minder. Moest ik nu een man hebben gehad die daar geen ervaring mee had, zou ik het er misschien heel moeilijk mee hebben gehad om dat te aanvaarden. Mijn man heeft daar niet moeilijk over gedaan. Het zou ook raar zijn, he, ik heb hem eerst aanvaard met zijn handicap, maar je weet het nooit, he. Hij heeft mij ook heel goed opgevangen. Wat hij wel wou was dat ik naar het UZ ging om revalidatie te volgen. Dat was niet de manier waarop ik wou 66

genezen, daar hebben we toen wel een conflict over gehad, over hoe ik ging genezen. Ook vanuit zijn ervaring -hij is wel in het UZ geweest, hij heeft daar 2 jaar gerevalideerd- wou hij mij dat dan ook opleggen. Ik wou het op mijn manier doen. Uiteindelijk heeft hij dan ook wel toegegeven. In het begin lag ik daar op dat bed, ik kon moeilijk spreken en had weinig kracht, en toen ging hij het een keer regelen voor mij. Toen was ik wel kwaad op hem. Het was goed bedoeld, he, maar ik moest hem een vraag stellen, maar ik kon niet. Ik was zo slap als een vod. Dan heeft hij wel uiteindelijk een bed besteld en dan heb ik thuis in de living gelegen en leerde ik eerst met een looprek en daarna met zo’n pikkel, terug lopen. Hij heeft mij nooit in de steek gelaten omdat ik ziek was en dat geeft wel een heel tof gevoel. Het was wel van: “Allee, waarom komen wij dat nu alletwee tegen?”. Ik vond dat heel raar. Ik vroeg me ook af of ik dat had uitgelokt misschien, door mijn manier van denken of van zijn, dat zijn ook veel twijfels die aan bod zijn gekomen. Ligt dat nu in onze manier van doen? Waarom hebben wij dat nu met twee voor? Ik vind het heel moeilijk om te kijken naar mijn eigen evolutie in dat ziek zijn. Ik kan wel zien van waar ik kom en waar ik nu sta, maar zien wat ik ondertussen gedaan heb, vind ik moeilijk. Ik wil ook die vergelijking met mijn vroegere zelf niet maken. Om mezelf te beschermen denk ik, ik vind dat zo confronterend. Mijn dochter zegt ook dat ik zo veranderd ben. Ze zegt dat er 2 mama’s zijn, die van vroeger en die van nu. Eerst zweeg mijn dochter een jaar lang over wat er gebeurd was en toen we een lange autorit maakten, kwam het eruit: “Mama, je bent zo veranderd. Je bent zo dom geworden!” Ik ben nu strenger, kouder misschien ook. Vroeger was ik meer bezorgd. Ook voor mijn kinderen is dat een rouwproces geweest. Mijn zelfbeeld is wel aangetast. Ik voel me ook zo ‘asexy’. Ik ben niet meer sexy. Ik heb het gevoel dat mannen niet meer naar mij kijken. Dat zou misschien ook wel kunnen omdat ik 10 kg ben bijgekomen. Mijn metabolisme is aangetast. Ook die overgevoeligheid: de sensoriek in mijn rechterarm is aangetast. Het lijkt alsof die arm koud is of in brand staat. Maar door die tumor heb ik ook meer evenwicht gevonden. Ik ben nu minder onzeker en heb ook een betere band met mijn vader. Ik weet zelf niet hoe dat komt, hij heeft nu meer respect voor mij. Ik weet niet waarom mensen respect hebben voor mensen die ziek zijn. Omdat ze ziek geweest zijn? Omdat ze nog leven? Ik zou liever respect krijgen omdat ik iets goeds gedaan heb. Omdat ik mijn werk goed doe, of een goede thesis maak, zoals jij. Mijn man had mij hier ook voor gewaarschuwd, dat mensen eerst veel komen met je praten en veel begrip tonen. Nadat ze je een aantal keer gezien hebben, stopt dat. Het lijkt alsof ze vergeten zijn dat er iets gebeurd is. Misschien doordat er niets meer te zien is. Het heeft mij ook minder onzeker gemaakt, ik heb nu niets meer te verliezen. Ik weet nu dat ik tegenslagen wel aan kan. Ik ben wel blij dat ze mij op het werk niet laten vallen hebben, dat ze zoveel rekening met mij gehouden hebben. Ik had wel een vast contract, en van de sociale sector zou je dat zeker moeten verwachten, maar toch. Anders zou mijn zelfbeeld een grote klap gekregen hebben. Bij het UCBO hebben ze me geholpen om terug contact te leggen op de nieuwe dienst. Dat was wel raar, ik voelde mij zo anders en daarom was ik wel blij met de hulp van het UCBO. In het begin was ik daar niet graag. Ik vond het contact met de andere mensen met NAH zo moeilijk. Ik voelde toen wel dat ik beter was, dat ik verder stond dan de anderen. Ik had al werk en een gezin, ik wist al welke richting ik uit wou. Ik praat ook niet zo graag over wat er gebeurd is. Ik wou er zo snel mogelijk weg en wou de draad van mijn leven zo snel mogelijk terug oppakken. Na je hersenletsel moet je niet meer proberen om je dromen te verwezenlijken, he. Een NAH is ook zo ruim, het is bij iedereen anders. Er gebeurt iets in je hoofd, in je leven. Eerst vond ik dat maar akelig, een NAH, toen ik het zelf nog niet meegemaakt had. Het leek me zo abnormaal, je geest is aangetast! Ik zie het wel als een handicap: in deze maatschappij tel je niet meer mee als je trager bent en anders functioneert. Ik doe een betaalde job, maar mijn man doet vrijwilligerswerk. Als mensen dan vragen wat je doet en hij antwoord: “ik werk als vrijwilliger”, dan loopt het gesprek snel stil. Ik wil ook wel het positieve benadrukken: het heeft ook wel rust gebracht. Vroeger wou ik de perfecte moeder zijn en waren de kinderen totaal van mij afhankelijk. Nu steunen ze ook op anderen. Soms voel ik me wel schuldig, omdat ik na mijn werk moet rusten en niet meer moeder kan zijn voor hen. Ik ben wel veranderd. Ik heb beperkingen, maar wil dat ook positief zien. Ik ben mijn leven op een andere manier gaan bekijken. Door mijn eigen ziek zijn heb ik ook een betere band met de mensen waarmee ik werk. Ik kan me meer inleven en meer begrijpen wat ze doormaken. Door zelf te ervaren hoe het is om verzorgd te worden, ben ik me beginnen afvragen wie ik zelf ben als verpleegster. Gisteren zag ik het programma ‘Het mooiste meisje van de klas’. Het ging om iemand die iedereen zo knap vond vroeger. Iedereen vertelde over haar, over hoe mooi ze wel was. Nu heeft ze littekens, maar ze zegt dat ze die zelf niet meer ziet. Daar kan ik me ook wel in vinden. Op de duur vergeet je zelf wat er gebeurd is, doordat je er hebt mee leren omgaan. Ik kan me ook zo moeilijk inbeelden hoe het vroeger was. Dat is wel een voordeel, ik kan geen heimwee hebben, want ik herinner me het niet meer. De Anne van vroeger is er niet meer, nu ben ik een andere Anne. 67

Stefanie

Doore doen, nie opgeven!

Everytime I think of you It always turns out good

krijg toch allemaal de klere val van mijn part allemaal dood ik heb geen zin om braaf te leren, ik eindig toch wel in de goot

Ben je gelukkig? Of heb je nu spijt? Mis je de jaren dat wij samen waren? Want dat was toch een mooie tijd…

Waarom nou jij?

68

Hoedat ik nu ben? Momenteel geniet ik vree veel van het leven. Ik lach graag, ik amuseer mij graag. Maar ik ga veel rapper tegenspreken, dat is iets wat ik vroeger niet deed. Ik knikte vroeger altijd van “Ja”. Nu zeg ik van: “Neen”. Ik vind mezelf wel gemakkelijk, maar –zoals ik al zei- ik spreek rapper tegen. Ik weet nu hoe kort het leven kan zijn en nu ga ik gewoon van elk moment genieten. Dat is het enigste: genieten en lachen en mij amuseren. Dat is het eerste waar het voor mij nu over draait. Zeven jaar geleden is mijn pa gestorven, ik weet dat het leven kort kan zijn. Ik zei toen ook: “Genieten van het leven”, maar daar zou ik dan ook bij gezegd hebben: “Maar nog steeds goed blijven werken, dat we het nog goed kunnen rondbollen”. En gewoon, toen zou ik ook niet moeilijk doen, maar altijd van “Ja” knikken, dat is wel het grootste verschil tegen vroeger. Ik ging normaal beginnen met vrijwilligerswerk, maar ik kan het gewoon niet. Om ganse dagen doodop te zijn en niets meer in huis te doen en aan uw gezin te hebben, daar begin ik niet aan. Ik wil eerst maken dat ik wat overschot heb. Hier kuisen, het is hier zo klein, maar ik kuis dat hier en ik ben doodop, he. Maar ja, het schoonste voorbeeld, ik ging naar een feest van mijn vriend zijn werk. De mensen komen babbelen met mij, ik babbel terug, omdat ik vree sociaal ben, maar de eerste vraag is: “Wat doede van werk?”. De eerste vraag, ge staat daar, he, als meiske van 25 jaar. ’t Is zo precies zo van te zeggen: “Ik wil nie werken”, he. En dat vond ik zo een vernedering. Nu ben ik ook hele dagen thuis, ge hebt geen sociaal contact, he, behalve dan met naar mijne kinesist en naar de winkel gaan. Er zijn ook mensen die zeggen: “Hoe dom kunde zijn, ge zit met een invaliditeitsuitkering, hoe dwaas kunde dan zijn om toch nog te willen gaan werken?”. Ik zeg dan: “Het gaat mij daarover niet, ik wil wat te doen hebben ook.” Maar het moet wel te doen zijn. Vorig jaar zag ik het volledig te zitten. Maar nu dat ik mijn appartement heb, ik zit daar 3 keer langer aan dan dat gij daar aan zout zitten, dus ik heb kik geen tijd meer over. Hoeveel keer ik dat niet hoor, van mijn zuster en van mijn ma: “Oh, gij zijt een vieze geworden!” Ze zeggen mij dat allemaal, degenen die ik tegenspreek, omdat ze dat niet gewend waren van mij. Ik denk dat dat is door wat dat ik meegemaakt heb. Ik peis niet dat het aan mijn hersenen ligt. Allee ja, er ligt veel aan mijn hersenen, maar ik peis dat het gewoon is door wat ik meegemaakt heb, dat ik nu niet meer met mijn voeten laat spelen. Ik vind dat ik er sterker door geworden ben, omdat ze nu een beetje meer rekening gaan houden met mij. Dat is het grootste wat er veranderd is, maar er zijn zo nog veel dingen, he. Bijvoorbeeld stepaerobic, ik deed dat zo graag, elke week. Kan ik niet meer. Met de fiets rijden. Kan niet meer. Wandelen. Kan ik nog, maar ja, hoe ver? Weggaan, ja. Ik kan niet te laat weggaan, want almenekeer krijg ik mijne klop. Dat zijn allemaal dingskes waar ik nu rekening mee moet houden, wat ik vroeger allemaal kon. Dat is eigenlijk het meest veranderd. En, anders, de grootste verandering is ook dat ik alleen gaan wonen ben. Maar dat was eigenlijk gewoon voor mezelf te bewijzen dat ik het kan. Da was zeer belangrijk. Normaal moest ik niet weg bij mijn ma. Juist voordat ik ziek werd, zou ik gaan samenwonen met mijn vriend van toen. Ik was zo al aan ’t dromen van niet meer onder mama’s vleugels. En plots werd ik dan ziek, mijn ma was wreed bekommerd om mij. Ik kwam thuis en dat was constant zo beklemmend. Ik kon niets meer doen op mijn gemakske. En toen dacht ik van: “Ik wil alleen gaan wonen”. Thuis was ’t van: “Ah, maar da gaat u nooit lukken”. En ik zei: “Ik ga dat doen, ge zult wel zien! Lukt het niet, ’t lukt niet, maar ‘k ga het toch proberen!”. Ik heb dat hier altijd goed kunnen onderhouden en ik heb nooit geen hulp gemoeten. Ik ging naar de CM en ik vroeg daar: “Hoe moet dat precies, kan ik hulp krijgen?”. Daarop zei die mevrouw: “Ja, als ge dervoor betaalt.” Om te kuisen, om af te wassen, om naar de winkel te gaan, om uw administratief werk te doen. Maar ik zei: “Als ik ervoor moet betalen, dan kan ik het wel zenne!”. Ik kan het allemaal, maar natuurlijk, als ik het gratis krijg, kan ik er maar beter van profiteren, he! In het begin was mijn moeder continu aan het vragen van: “Gaat dat gaan?”, maar nekeer dat ze zag dat ik het goed deed, heeft ze mij een beetje meer losgelaten. Ik kan het mij wel voorstellen, uw dochter heeft daar dan meer dan een jaar en half halfdood gelegen, dat ze dan bekommerd is. Maar op een bepaald moment wil ik wel verder met mijn leven en wil ik stoppen met in die beklemming te zitten, he. Ik vergeet wel soms dingen. Gelijk nu, ik heb deze namiddag een afspraak met mijn zuster en ik heb dat in mijn gsm gezet en heb het zelf op een papierke geschreven. Ik moet echt alles opschrijven, anders vergeet ik het. Da’s echt wel dwaas, ze, ik schrijf iets op en dan vergeet ik dat ik het opgeschreven heb, of weet ik niet waar ik het gelegd heb. Ik heb gans mijn leven gewerkt. Ik ben afgestudeerd en dan heb ik in een fabriek gewerkt van exotisch vlees, als verpakster. Dan kon ik naar een vast contract gaan in Delhaize. Eerst was dat charcuterie, aanvullen, kassa, alles samen. Ze hebben mij constant aan de kassa’s gezet en ik deed dat ook wreed geire, met geld bezig zijn en zo. Dat heb ik gedaan tot dat ik ziek was. 69

Teruggaan was direct uitgesloten. Waarom? Ik heb een jaar en half in het ziekenhuis gelegen en ik heb een jaar en half van mijn baas niks gehoord. Dan had ik ook zoiets van, ik heb twee – drie jaar daar gewerkt, elke zaterdag, elke zondag. Ik heb nooit gezaagd, ik stond elke week met een glimlach achter de kassa, en dan kijken ze gewoon niet om naar u! Dan had ik ook zoiets van: “Neen, dank u!”. Van mijn ma en mijn zus had ik wel veel steun, maar al de rest... Dan ziede hoeveel maten dade hebt. Vroeger stond het café vol met maten. Goh, ze kenden mij allemaal. Het was altijd lachen en doen. Nu kent er mij geen ene niemeer. Ik vertrouw ze gewoon niemeer, omdat ik weet dat ze u van den ene moment op den andere laten vallen. Ge steekt daar al uw vertrouwen in, ge helpt da waar da ge kunt. Ik ben zo iemand als ik echt ne vriend heb da ik daar alles voor zou doen, maar zij gaan da voor mij nie doen, dus doe ik da nu ook nie meer. Ik had een relatie van 7 jaar, maar diene heeft mij laten zitten. Mijn relatie van nu is veel beter, dus eigenlijk maar best dat mijn relatie van toen kapot gegaan is, want anders was ik daar nu nog bij. Da ging nie, da klikte nie, zie ik nu. Ik wil gewoon mijn oud leven terug, dat ik weer alles terug kan doen gelijk vroeger. Gewoon leven. Gewoon praten. Gewoon een jong meiske zijn van 25 jaar! Nu zit ik constant, constant met zorgen. Ik zit constant te piekeren en ben altijd met iets bezig. Ik probeer er het beste van te maken, ik ga meestal lachen. Maar wat ook is: ik heb twee gezichten. Ik zit zo in mekaar. Ik kan enthousiast zijn en lachen en doen en van de andere kant dan ook mij zorgen maken. Over alles, nu diene verhuis, ma ’t is altijd iets. Ik word altijd teneergeslagen. Als ik wat doe, is het nooit nie goe. Ik ben een gans huis aan’t kuisen, maar ze zien dat nie. Mijn ma en mijn zus, en dat doe mij wel pijn. Vroeger toen ik mijn kamer kuiste en mijn pa kwam thuis -mijn pa is mijne god,he- dan riep ik: “Papa, papa, kom nekeer mee kijken, ik heb mijn kamer gekuist.” En papa moest dan zeggen dat het goed was, en dan was mijne dag goed. Mijn vriend weet dat nu ook al, hij komt binnen en zegt dan: “Zoetje, ’t ligt hier proper!” en ‘k ben kik content. Vroeger had ik da nie zo erg nodig, ik had da wel graag, maar niet dat ik dat echt nodig had. Nu heb ik dat wel, zeker als ik zo aan het afzien ben, dat ze mij dan zeggen van: “Goed!”. Omdat ik mij dubbel moet inspannen, weet ik dubbel wat dat wilt zeggen. Er is een groot verschil tussen wat ik heb voorgehad en hoe ik mij voelde toen mijn vader gestorven is. Mijn pa was er van tussen en ik moest doore gaan. Ik moest doore, mijn leven ging doore. Tegen nu, bent kik wel, en mijn leven ga nie door. Nu moet ik mij zeker aanpassen en bij mijn pa kon ik dat nog verdrukken omdat ik ganse dagen bezig was, he. De mensen hebben daar ook geen begrip voor, nooit gehad. Mijne vriend wel, he, maar andere mensen. Gewoon omdat andere mensen dat nie verstaan. Ze zien mijne arm en ze zien mijn been en dat is’t dan. Ze zien nie wat er in mijn hoofd omgaat. En ze houden allemaal rekening met mijne arm en mijn been, maar nie met van boven. Daar houden ze geen rekening mee. Dat vergeten, dat is eigenlijk het grootste, daar houden ze allemaal geen rekening mee. Vergeten en dat ik opvliegend ben, dat is gene handicap, he, er zijn zoveel mensen die opvliegbaar zijn en die veel vergeten. Ik kan ermee leven. Ik heb het wel, he, maar dat vind ik gene handicap. Mijne vriend wordt daar ook zo boos van als ik zeg: “Met mijne handicap”, daar wordt hij zo boos van. Ik mag dat woord niet uitspreken van hem. Ik moet altijd zeggen van hem: “Met mijn beperking”. Ik heb daar eigenlijk ook nog niet zo bij stil gestaan. Ik kan alles, ik doe alles. Goed of niet, dat interesseert mij niet, maar ik doe het wel. Ik sta er niet bij stil. Ik ging niet strijken, ik ging niet strijken, maar als je zo de was moet doen, de derde of de vierde keer, dat trekt op niks nie meer, he. Dus ja, ik moest een strijkijzer hebben, het kon mij niet schelen. Als ze zeggen tegen mij dat ik iets nie kan, dan probeer ik da toch. Ik had het en ik had het, en ik stond ervoren, he. In het ziekenhuis zeiden ze tegen mij: “Nie opgeven, nie opgeven.” En ik zei: “Ja, nie opgeven, ge moet nie zeveren he, ik ben 21 jaar, vaneigenst ga kik nie opgeven!” Ik deed wel voort, he. Ik had zoiets van: “’t Is zo, ja”. Ge hebt da voor, ma ge kunt er wel nog bovenop geraken. Ge kunt nog 95% weer goe geraken. Mijne arm en mijn been inderdaad. Ik kon niet meer stappen, he! Da kan ik nu terug, maar mijne arm wilt niemeer mee, he. Vorig jaar ben ik de laatste keer naar den dokter geweest en hij zei: “Ge gaat er u moeten bij neerleggen, jong, het zal hetzelfde blijven”. Ik doe alles met één hand, dus waarom er een probleem van maken? Als ik patatten aan het schillen ben, tien keer gaat mijne patat op de grond liggen, da wel. En den elfste keer zou ik hem tegen de grond gaan smijten, he, da heb ik wel. Nee, ik heb niks van hulpmiddelen. In het begin gingen ze mij vanalles geven, zo een mes in ne cirkel. Maar ik zei: “Nee, het zal wel gaan.”

70

Welke mensen zitten er met een hersenletsel? Meestal oudere personen. Jongere personen zijn mensen die een ongeval hebben gehad, ik zat tussen de oudere personen. Er is een liedje van Marco Borsato. Een vriendin zei tegen mij: “Stefanie da zijde gij, ik kan u nie anders omschrijven”. Altijd nu als ik dat liedje hoor, denk ik daaraan. Als ik die tekst hoor, krijg ik de kriebels. Hij zegt van: “Ge geeft nooit op” . De mensen weten da wel, ik zet door en ik geef nooit op. Mijn vriendin zei: “Vanaf da ik da liedje hoorde dacht ik aan u, ik zou er zo uwe naam onder kunnen schrijven”. Hij zegt ook: “Elke keer als ik aan u denk, denk ik aan iets goed.” Er staat ook een liedje op en het is zo triestig, maar ik ben er zot van. Ik mocht er niet naar luisteren vroeger als mijn ma thuis was. Het gaat over een persoon die gestorven is, het gaat over “Ben je nou gelukkig?” Het gaat eigenlijk over iemand die zelfmoord heeft gepleegd. Ik maak me boos op mensen die dat doen, omdat ik zoiets heb van, ik heb hier een jaar en half voor mijn leven liggen vechten en gijle maakt er zo een einde aan? Ik kan daar nie mee om. Hij zingt ook: “Ben je nu gelukkig, of heb je nu spijt, mist ge da nie?”. Ik heb ook soms spijt, dat ik zo lang nog bij mijn vriend van toen gebleven ben. Nu zou ik da anders doen. Nu ben ik wel gelukkig. We zijn nog nie zo lang samen, maar ik weet wel dat hij goed is voor mij. Dat liedje van Ciske De Rat is ook zoiets. Ik kon dat ook opzetten en luid meezingen, maar da mocht nie van mijn moeder. Ik was vantijd ook zo kwaad, da niemand mij begreep en da ik nie gewoon braaf wou doen wa ze wouden. Dat was echt mijn liedje waarop ik mij kon uitleven. Ervoor had ik da nie, ma toen had ik zoiets van: “Laat mij allemaal gerust, ik heb mijn eigen leven!”. In’t begin hielp mijn tante mij af en toe met het koken. Ik kon ook niks alleen. Ik kon nie stappen. Ik kon diene trap nie op en ik bleef kik dan boven. Gewoon met mijne computer. Mijn dromen tegenover vroeger zijn wel verandert. Vroeger zou ik machtig wreed geire een hoeveke gehad hebben om op te knappen. Nu wil ik da nog altijd, maar ik weet da ik da nie kan. Ik ben er al lang mee bezig, maar ik zou graag mijn verhaal doen aan den Dag Allemaal ofzo. Ik zou willen dat mensen die jong zijn en ‘t zelfde tegenkomen gelijk ik da lezen. Ik wil zeggen van: “Komaan, nie opgeven, he, ge kunt er nog wa van maken!” Ik wil mijn verhaal doen over mijn handicap, naar andere mensen toe.

71

Mijn levensverhaal

‘Luister ne keer naar mij!’ Let’s go Ik werd geboren op 28 januari 1984! Als gezonde baby! Op 8 maanden stelden ze vast dat ik te veel vocht in mijn hoofd had! Daarvoor staken ze een holte drainage naar mijn buik toe! Dat is een buisje met een pompje dat het overvloedige vocht afdreef naar mijn buik toe! OP 8 augustus stierf mijn doopmeter, mijn ma haar ma, aan borstkanker! Jaren gingen voorbij en ik was goed met die drainage! Toen ik 8 jaar was werd ik opeens ernstig ziek, hele hoge koorts! Mijn ma en mijn pepe voerden me in allerijl naar het ziekenhuis (want mijn pa was gaan werken) en daar stelden ze vast dat het een hersenvliesontsteking was! Twee weken was ik daar heel ziek van en moest ik ook in het ziekenhuis blijven! Maar daar heb ik gelukkig niets van overgehouden! Toen ik 10 jaar was brak ik in de turnles mijn 2 armen! De oefening bestond eruit om op en af een tafel te springen op tijd! Maar in die tafel zaten gaten en daar ben ik met een van mijn voeten blijven in happeren! Het enige geluk was dat het een gesloten beenbreuk was! Het waren dus de twee beenderen uit mijn arm stonden naar elkaar als een driehoek! Bij de ene arm hebben ze het zonder operatie kunnen oplossen, bij het andere hebben ze mij moeten opereren! Waardoor ik langs de linkerkant twee littekens heb! Daardoor heb ik dan ook 3 maanden in de plaaster moeten zitten! Vanaf mijn vingers tot midden mijn bovenarm! Ik kon niets! Het was dan nog de warmste zomer die we ooit gehad hadden, 1994! Op 3 maart 1999 ben ik een jongen tegengekomen aan de school! Hij was dan nog uit de buurt! We werden verliefd! Maar ik moest wel liters water bij de wijn doen maar liefde is blind, besef ik nu goed! Niemand zag hem goed zitten maar ik zag hem graag en had er alles voor over! Ik kreeg ook ruzie met iedereen want ik koos zijn kant! Behalve mijn pa, die kon het er goed mee overweg! Waarschijnlijk omdat ze beiden hetzelfde interesse hadden, auto’s! Mijn pa werkte al vele jaren in een garage en mijn vriend leerde voor garagist! Mijn zus trouwde op 11 augustus 2000 met Kristof! Ik mocht geen getuige zijn doordat ik nog te jong was! Een hele lieve jongen, hij was dan ook overal graag gezien! De ideale schoonzoon! Kiandro werd geboren op 23 juli 2001! Een wolk van een baby! Er werd besloten dat ik de doopmeter mocht zijn en mijn pa de dooppeter! Dus begonnen we te oefenen voor het doopsel zelf! Wat hilarische momenten teweeg bracht! Het doopsel werd voorzien voor 15 september! Tot het noodlot toesloeg! Op een mooie zaterdag, 9 september gingen we, mijn vriend en ik, zoals elke week gaan helpen in zijn meter haar huishouden en daarna ging ik mijn vriend zijn haar afscheren waardoor ik mijn gsm niet hoorde! Plots stond mijn buurjongen bij hem aan de deur met de melding dat mijn pa een ongeluk had gehad en dat het kritiek was! We zijn onmiddellijk mee naar huis gegaan en toen ik thuis kwam zag ik dat het serieus was! Mijn pa was gevallen met de fiets in een putje, was over zijn stuur gegaan en op zijn nek terechtgekomen! Doordat mijn pa een ongeneeslijke ziekte had aan zijn rug, brak hij 3 nekwervels! Hij is in allerijl overgebracht naar het UZ te Gent waar hij onmiddellijk geopereerd werd maar de operatie lukte niet en moest ze gelukt zijn, ging hij verlamd zijn van zijn nek tot tenen! We hebben nog een dag aan zijn bed gestaan en toen mijn zus en schoonbroer en ik naar huis reden kwam het verschrikkellijke telefoontje, mijn pa was gestorven! Mijn held, mijn alles, mijn wereld stortte in elkaar! Hoe moesten we verder? Hoe dan ook, het leven ging verder en wij dus ook! De begrafenis werd gepland voor 15 september, de dag dat we Kiandro gingen dopen! Daar moesten we ook een andere oplossing voor zoeken, een andere dooppeter! Ik ging de doopmeter blijven en mijn nicht haar man, Frank was bereid de dooppeter te zijn! De doop ging wel te 72

verstaan niet door op de dag van de begrafenis maar wel enkele weken later! De begrafenis is aan mij voorbij gegaan, daar weet ik bitter weinig van! De periode erna namen we ons leventje weer op en deden zo goed en zo slecht we konden verder! Alles wat ik zag deed mij aan mijn pa herinneren! En dan kwam de tijd om mijn rijbewijs te behalen! Er was al besloten dat ik het op 9 maanden ging doen samen met mijn pa! Dus dat kon ook niet doorgaan en Frank nam de taak op zich! Dus gingen we elke zondagvoormiddag gaan rijden! In het begin zat Frank met zijn handen in zijn haar maar ik had een goede leraar dus dat vlotte heel goed en al rap was ik ermee weg! Toen de 9 maanden om waren, was het examen! Ik belde naar het examencentrum en de vlugste datum dat ik kon gaan, was op 2 januari! Slechte dag vond ik! Juist achter de feestdagen! Goed uitgeslapen reden ik en Frank naar Eeklo! We begonnen eerst met de manoeuvres, toen die gedaan was stapte de man in en zei dat ik mijn weg verder op de baan mocht zetten! Heel blij vervolgde ik mijn weg, wel met knikkende knieën! Links, rechts, in, uit, tot de man zei dat we gingen terugkeren! Hij had nog steeds niet gezegd of ik erdoor was! Ik stopte en hij noemde al mijn fouten op en op het einde zei hij: ’proficiat, u bent erdoor!’ ik wist niet wat ik hoorde en wilde Frank om de hals springen! Toen mijn papieren in orde waren, gingen ik en Frank nog iets drinken om het te vieren! Warme chocomelk maar want vanaf nu was ik bob! Op de markt van Eeklo was het markt en opeens ging Frank weg en kwam terug met een prachtig boeket rode rozen! Dan maar vlug naar huis om het goeie nieuws te vertellen! Ik moest wel tot 6 januari wachten tot ik mijn papieren in handen had! Het was voor mij hetzelfde welke auto ik had zolang het maar reed en ik droog zat! Ik stootte op een grijze Toyota Corolla! Heel ouderwets maar heel goed van mecaniek! Daardoor zei ik ook tegen mijn vrienden mijn ‘oud wijvekes auto’! Om het toch wat jonger te maken, blendeerde ik mijn ruiten, plakte er een zonneband op! Daarna wilde ik iets geschreven op die zonneband dat niet veel voorkwam! Dan kwam ik op de tekst ‘teek it easy’ van die reclame van Leo! Dus belde ik mijne maat op die dat allemaal deed of hij dat wilde bestellen voor mij! Iedereen begon mij daardoor al te kennen! Het was dan ook origineel! Mijn school maakte ik met glans af! Ik deed mijn 7de jaar bij dat ik het zelfde dipoma ging hebben als een van technisch! In het 7de jaar moesten we ook een winkel uitbaten, als soort van eindwerk! Samen met de andere besloten we een winkel uit te baten van zeep en handdoeken die de naam droeg ‘The Cozy House’! Dat was heel leuk om te doen, het enige minpuntje was dat veel van onze vrije tijd er ook inkroop! Maar met veel winst sloten we ons jaar en dus ook onze winkel af! Ik kreeg mijn diploma en een week erachter begon ik al aan een vakantiejob! Daarna kwam weer het nieuws dat mijn drainage weer verstopt zat! Dan kwam het besluit dat ik ging veranderen van ziekenhuis! Ik ging dan naar het UZ in Gent en die besloten mijn drainage eruit te halen en een doorboring te doen waardoor ik geen buisje en pompje meer nodig ging hebben! Toen dat afgelopen was begon ik te werken in een fabriek van exotisch vlees ‘Deli Ostrich’ in Beernem! Tot ik de kans kreeg om te gaan werken als kassierster in Delhaize! Dat nam ik onmiddellijk mee en zo begon ik daar te werken! Het leukste vond ik het contact met mensen! In het begin deed ik vanalles, aanvullen, charcuterie, kassa maar na een tijdje deed ik juist de hoofdkassa maar meer! Het enige minpuntje was dat ik moest werken elke zaterdag en zondag! Dat was echt niet leuk! Alles ging zijn gewone gangetje tot ik 2 jaar geleden op controle ging en onder de foto’s die ik de week erna moest gaan bespreken! De dag erna kreeg ik al een telefoontje: ’kan je onmiddellijk naar hier komen! Rij niet zelf met de auto en kom niet alleen!’ Gelukkig dat mijn ma thuis was dat we onmiddellijk konden aanzetten! Ik wist al dat ik geen goed nieuws te horen ging krijgen dus begon ik mij al zorgen te maken! Eens eraan gekomen, kreeg ik het nieuws, ik had een bloedklontertje zitten langs de rechterkant van mijn hersenen! Normaal gezien ging er niets mee gebeuren maar we moesten het in het oog houden! Een jaar vol met schrik gezeten! Een jaar later ging ik terug en kreeg ik het nieuws dat het zo gegroeid was zoals het normaal in 5 jaar groeide dus moest het zo rap mogelijk verwijderd worden! Het minste wat ik ervan ging overhouden is dat ik langs de linkerkant het verschil nie merkte tussen warm en koud en het slechtste ging zijn da ik tijdelijk ‘verlamd’ ging zijn! En mijn doorboring zat weer verstopt met het resultaat dat ik terug een drainage ging nodig hebben! Op 2 augustus ging ik geopereerd worden aan dat bloedklontertje dus namen we samen met de vrienden de leuke beslissing om nog een reisje te doen met een campingcar! De voorbereiding ging er heel leuk aan toe met veel gelach erbovenop! We zagen het allemaal goed zitten en we gingen op 11 juli vertrekken met dat ik op 10 juli in verlof ging! Alles was geregeld, camping geboekt, enz. Op 10 juli, was een zondag ging ik gaan werken en had ik om 12u gedaan en ging in verlof! Tot ik het ’s avonds niet meer kon houden van de hoofdpijn waardoor mn ma de 100 belde en ik onmiddellijk 73

werd overgebracht naar UZ in Gent! Daar begonnen ze onmiddellijk een drainage te steken, terug naar mn buik toe! Leuk verlof inzetten was dat! Ook haalden ze het bloedklontertje eruit! Waardoor ik ook een epilepsieaanval kreeg! Met het resultaat dat ik langs de linkerkant verlamd was! Ma ja, ik moest doorgaan, niet? Na een epi-aanval mag je dan 1 jaar niet autorijden, ook dat was een klap! Toen ze mijn buik open deden om mijn vorige drainage uit mijn buik te halen, sprong mijn appendix! Daardoor was het grote paniek waardoor ik op dat moment meer dood dan levend was! 5 uur hebben ze mn buik moeten uitzuigen! Eenmaal dat ik daar iets over was, kwamen ze dan met het nieuws om een drainage naar mn hart te steken! Vele onderzoeken kreeg ik om te kijken of mn hart goed genoeg was maar dat was, het beste van allemaal! Dus werd mn drainage naar mn hart gestoken! Die operatie lukte ook maar terug kreeg ik een epi-aanval! Om die aanvallen te vermijden moest ik pillen nemen, 2 soorten! Na nog een paar aanvallen werd duidelijk dat ik de juiste pillen niet had en werd de hoeveelheid en de soort pillen veranderd! Dat was een tijdje in orde maar een paar maanden erna kreeg ik weer een aanval! Waardoor ik maar het besluit nam mijn auto te verkopen! Mijn auto was al 15 jaar en versleten en moest nu nog 1 jaar stilstaan! Het ging helemaal kapot zijn! Mijn schoonbroer maakte mijn autootje helemaal op en stelde het op internet waardoor onmiddellijk reactie opkwam! Na 2 dagen was mn autootje weg! Voor meer geld dan ik verwacht had! Mijn schoonbroer had dan ook schitterend zijn werk ervan gemaakt! Na 8 maanden ziekenhuis mocht ik eindelijk naar huis maar dat was ook alweer van korte duur! Na 2 dagen was ik al terug opgenomen! Er zaten nog overschoten in mijn lichaam van de overgebleven drainage! Deze werd ook weggehaald! Terug een operaties en ook weer een verdoving! Bang was ik niet meer! En dan begon het ook dat ik Matthias niet meer zag! Één keer in de week kwam hij nog eens langs voor 5 minuten maximum! Ik had het vermoeden dat hij iemand anders had maar hij ontkende dus liet ik het gerust! Ik was er zeker van dat de waarheid ging uitkomen maar op dat moment moest ik vechten vooral om in leven te blijven! Met of zonder hem! Het grootste probleem was mijn stappen, moest helemaal onderaan beginnen. Terug leren stappen, zot he? En mn arm terug leren gebruiken. Maar daar kon ik aan werken, wat de mensen wel niet zagen was mn geheugen. Ik vergeet heel rap maar daar houd niemand rekening mee en dat is echt niet leuk. Na een paar maanden en 18 operaties verder werd ik voorgoed uit het ziekenhuis ontslagen! Ik kreeg de kans om naar het revalidatiecentrum in het UZ in Gent te gaan! Van horen zeggen het beste van België! Die kans had ik nodig want ik moest alles weer leren! Mijn enigste vereiste was da ik dagelijks naar huis mocht dus ging ik ambulant! Elke morgen voerde mijn privé-chauffeur me van 9 tot 12 uur naar Gent! Ik kon dat heel goed vinden met de therapeuten! Als ik dan om 12 uur thuis kwam was ik doodop en sliep ik een paar uur! Op een bepaald moment werd mijn programma verlegd naar de namiddag maar omwille van mijn slaap lukte dat niet zo goed dus deden we het weer zoals vroeger! Ik schafte me ook een lap top aan omdat ik de middelen niet had om me te verplaatsen! Waardoor ik veel vrienden terugzag en ook nieuwe mensen leerde kennen! Ik heb altijd eerlijk geweest over mijn verleden! Op een dag kwam ik terug van revalidatie en was mijn ma te weten gekomen dat Matthias al maanden iemand anders had! Mijn vermoeden was dus juist! Al die maanden gelogen tegen mij omdat hij zogezegd medelijden had met mij omdat ik ‘nooit meer ging komen zoals vroeger’! Toen ik dat hoorde, heb ik mij recht gesteld uit mijn rolstoel en terug beginnen stappen! Weken heb ik gehuild! Mijn wereld stortte helemaal weer in! Maar ik had nog ver te gaan en ik moest verder! Op een bepaald moment ging het helemaal niet meer en heb ik alles foto’s van hem genomen en in het vuur gegooid! Sinds dat moment ben ik erboven gekomen! Nu moest ik verder aan mezelf denken! Het eerste wat ik daarna deed was mijn neusring laten steken want dat had ik al die jaren gelaten voor Matthias zijn ouders! Het revalideren ging goed vooruit! Mijn programma op het RC werd uitgebreid waardoor ik van 9 tot 14 uur ging! Dagelijks mijn boterhammen mee! Er werd ook vlug contact gemaakt en in al onze miserie werd 74

er toch veel gelachen! Het was dan ook erg moeilijk als er iemand stopte met revalideren! Wat natuurlijk goed is voor die persoon! Ik bouwde een hele goeie band op met een paar! 2 maanden kreeg ik bericht dat ik moest stoppen op 11 mei! Mijn tijd zat erop! Terwijl ik er nog was deed ik alle testen om terug met de auto te rijden en ook mijn oogtest! Ik slaagde in al mijn testen en ook voor mijn oogtest was ik erdoor! Nu worden al mijn papieren opgestuurd naar Brussel en dan komen zij naar Gent om te kijken welke aanpassingen in de auto zal nodig hebben! Op 11 mei was het dus mijn laatste dag in het revalidatiecentrum! Ook was het die dag mijn pa zijn verjaardag! Hele moeilijke dag maar mijn vrienden hebben me erdoor geholpen! Ik mis ze verschrikkellijk! Vooral om soms mn hart te luchten! Op 23 mei ga ik nu terug naar Gent om terug te beginnen werken! Ben er klaar voor! Mijn nieuw leven is begonnen op 11 mei 2007 en nu wil ik vooral genieten want het kan zo rap gedaan zijn! Geniet vant leven, het duurt maar even! Ik heb moeten vechten voor waar ik nu sta en ik ben fier dat ik zo ver geraakt ben, niet te vergeten met de steun van mijn vrienden en mijn familie!

Nie opgeven, doore doen!

Mijn nieuwe leven!

Nu ik terug thuis ben, komt elke dag mijn kinisist en blijf ik zelf ook oefenen, heb een crosstrainer gekocht waarop ik ook dagelijks op ga! Maar vooral ga ik veel uit! Alles wat ik gemist heb, inhalen! Genieten van het leven he, wel da doe ik nu! Ik heb mijn cara-proef mogen gaan doen in het uz van gent en daar viel het verdict dat ik een aangepaste auto nodig had maar daarvoor moest ik 10 uren rijles volgen! Ik volgde mijn 10 uren en legde dan mijn proef af! Ik was geslaagd, mocht terug de weg onveilig maken! Met mijn zus en schoonbroer zocht ik op internet en botste ik op een Opel Corsa die ik dan liet aanpassen voor mij! Op oudejaar 2006-2007 stak ik hem binnen in Lochristi waar ik toch oudejaar ging vieren met mijn vrienden!

Op oudejaar 2006-2007 mocht ik blijven eten bij mijn vriendin en haar familie en daarna gingen we naar de Overpoort! Was mijn eerste keer dat ik er kwam! Mijn ex nu is dan nog achter gekomen en om 8 uur ’s morgens heeft hij me dan naar huis gevoerd! Op 6 januari werd ik al opgebeld om mn auto te gaan ophalen naar Lochristi! In het begin had ik er veel problemen mee!

75

Loes

Genieten van de kleine dingen en de sprong durven wagen 76

Zes jaar geleden heb ik een hersenbloeding gehad. Dat was iets wat ik daarvoor eigenlijk niet echt kende. Ik had plots heel veel hoofdpijn en dan ben ik in semi-comateuse toestand geweest. Toen ik in het ziekenhuis lag, besefte ik ook nog niet dat er iets serieus aan de hand was. Ze waren daar ook vaag over. Pas later heb ik beseft dat het serieus was, door met de dokters te praten en achteraf ook zelf veel te lezen over wat de oorzaken en gevolgen kunnen zijn. In het begin heb ik heel veel revalidatie gevolgd omdat ik woordvindingsproblemen had, geheugenproblemen had, heel snel vermoeid was,... Door in het ziekenhuis te liggen was ik erg verzwakt en heb ik moeten leren om motorisch terug op gang te komen. Het was moeilijk om te aanvaarden dat ik weer van nul moest beginnen. Na mijn hersenbloeding heb ik een tijdje terug bij mijn ouders gewoond. Als oefening ging ik geregeld wandelen tot een bepaald punt, naar het park of zo en dan moest ik onderweg een paar keer uitrusten op een bank, terwijl de afstand helemaal niet ver is. Dat was toen wel slikken om iedere keer weer te moeten vaststellen dat ik bepaalde dingen niet, minder goed of trager kon. In het begin was dat echt wel zoeken. Ik denk dat ik ook heel vaak kwaad geweest ben op mezelf door die dingen, door het gevoel van onmacht. Dat is nu wel weggeëbd, maar er zijn toch nog van die momenten. Ik heb nu ook, als ik moe of gestresseerd ben, nog woordvindingsproblemen, maar toch niet meer in die mate. Maar nu komt dat soms ook nog terug: “Verdorie, waarom is dat mij nu overkomen?”. Dat is zo’n typische vraag die af en toe terugkomt. Dat is volgens mij omdat een aantal gevolgen gebleven zijn en de bloedvaten nog niet volledig hersteld zijn. Nu moet ik af en toe nog op controle en wordt er gekeken als er misschien nog een behandeling moet volgen. Dat zorgt ook nog wel voor stress. En misschien daardoor dat ik dat hoofdstuk nog niet kan afsluiten. Ik kan dat natuurlijk nog niet zeggen, maar ik heb wel het gevoel dat het daarom is dat ik daar nu nog zo mee bezig ben, ook al is het zo lang geleden. Omdat ik nog die zekerheid niet heb dat alles in orde is en dat er ook nog een groter risico is dat er nog een bloeding kan zijn. (Daarstraks vertelde je dat je zelf ook een logopediste van opleiding was.) Ja, dat was wel raar, om dan aan de andere kant te zitten. Het had ook wel het voordeel dat ik goed kon analyseren en de diagnose begrijpen en dan kon ik er ook wel gericht aan werken. Dat was wel het voordeel, omdat ik wist waarover het ging. Maar wanneer ik mijn bloeding gehad heb, was ik nog aan het studeren, en dat heeft ook voor heel wat moeilijkheden gezorgd omdat ik ook geheugenproblemen had. Ik moest dan ook nog examens afleggen en dat was dan wel een hele zware periode, ook omdat ik wist dat als dat een half jaar later gebeurd was, er geen problemen geweest zouden zijn. (Heb je het gevoel dat je erg veranderd bent?) Ja, maar bij mij is dat dan meer in de positieve zin. Ik ben meer van het leven gaan genieten, ik ben ook veel rustiger geworden. Ook voor mijn partner dan, vroeger ging ik meer ruzie maken en nu besef ik dat het vaak de moeite niet is. Dus ik denk daarin dat het wel een positieve invloed heeft gehad op mij. Daaraan trek ik me dan ook wel op, dat het niet alleen negatieve dingen zijn die mij veranderd hebben. Uiteindelijk heb ik toch een aantal dingen bereikt in die tijd en heb ik er toch iets moois van kunnen maken. Als er een discussie is met vrienden, kan ik dat meer relativeren. Door de dingen die ik heb meegemaakt, besef ik nu dat het leven snel vooruit gaat en dat het snel voorbij kan zijn. (Zijn er ook beperkingen die je ervaart?) Ja, ik ben veel sneller moe. Er zijn gevolgen voor het dagelijkse leven, bijvoorbeeld bij het sporten, waar ik het wat rustiger aan moet doen. Ik ga niet sneller dingen vergeten, maar moet wel geconcentreerder lezen of herhalen om het echt in te prenten. Maar dingen zoals “Ben ik nu naar de bakker geweest of niet?” vergeet ik niet. (Zou je een hersenletsel omschrijven als een handicap?) NAH kan heel erg ruim zijn. In het UCBO bijvoorbeeld, heb ik gezien dat veel mensen het heel veel moeilijker hebben dan mij. Je kunt echt een zware handicap hebben, maar voor mij heeft het eerder lichtere beperkingen tot gevolg. Het heeft zeker een invloed op mijn leven, maar ik voel mij niet gehandicapt. Het is raar om die term te gebruiken. (Heb je het gevoel dat het krijgen van die hersenbloeding een breuk in je leven heeft veroorzaakt?) Nee, het enige wat ik nu nog niet kan is naar de sauna gaan. Dat is wel iets waar ik heel erg naar uitkijk, omdat ik dan weet dat mijn bloedvaten in orde zijn. En qua sport moet ik het rustig aan doen, maar anders zijn er zo geen dingen waarvan ik kan zeggen: “Dat deed ik vroeger, en dat kan ik daardoor nu niet meer doen.”. (Kijk je nu anders naar jezelf dan vroeger?) Ja, ik denk dat ik de dingen meer analyseer en nadenk over hoe ik iets anders kan aanpakken. (kijkt rond) Oei, veel volk. Kijk, dat heb ik nu wel, ik ben sneller afgeleid en dan heb ik moeite om terug te komen waar ik zat. Ik denk dat dit wel een gevolg is van mijn hersenbloeding. Aan de andere kant is het wel moeilijk om nu nog na te gaan of iets komt door mijn hersenbloeding of niet. Dat is ook het geval met wat ik daarnet zei, over dat analyseren. Ik heb het wel lange tijd moeilijk gehad. Het was een tweestrijd. Aan de ene kant wilde ik alles terug kunnen. Ik heb toen gevochten om terug vooruit te gaan en echt extra mijn best gedaan voor de revalidatie. Ik wilde mijn gewone leven terug oppikken. Maar aan de andere kant heb ik ook een periode gehad waarin ik het gevoel had dat ik aan mijn eindpunt zat en erg moe was. Dan heb ik wel een periode gehad dat ik dacht dat het stagneerde. 77

Door mijn man en door mijn werk heb ik dan vanalles kunnen veranderen waardoor ik nu weer mooie vooruitzichten heb. Nu heb ik het gevoel dat ik terug weer een normaal leven kan leiden. (Je partner hielp je hierbij, zei je.) Ja, ik heb echt wel veel geluk gehad met hem. Ik heb heel veel daarover kunnen praten en mijn hart luchten, dat heeft enorm veel deugd gedaan. Ik kan me voorstellen dat als je die mogelijkheid niet hebt, het enorm moeilijk moet zijn. Ik heb ook gelezen dat er net veel partners dan uit elkaar gaan, omdat de persoon veranderd is. En ja, dan is het misschien wel beter om alleen te zijn. Daarin heb ik wel geluk gehad, dat ik heb kunnen steunen op mijn partner. Daaraan heb ik wel veel gehad, want ik denk dat je anders veel meer frustraties krijgt. Nu hebben wij gepraat en kom je zo wel tot een oplossing of een inzicht. (Kreeg je die hulp ook van anderen?) Ja, soms een beetje te veel zelfs, denk ik. Vooral mijn ouders bleven lang overbezorgd. Ik voelde mij goed en wilde vooruit en wilde niet voortdurend op het verleden worden gewezen. (En als je bijvoorbeeld nu dan snel moe bent, kan je dat ook zeggen dan?) Moeilijk. Maar ook voor mezelf kan ik dat moeilijk, die grens leggen. Ik moet zeggen dat ik de laatste weken wel voel dat ik moe ben van het vele werken. Volgende week gaan we daarom op reis, om wat uit te rusten. Ik denk dat ik dat wel te weinig doe. Ik wil nog altijd zoveel mogelijk in een zo kort mogelijke tijd. Maar ik denk dat dat een beetje mijn karakter is. Het is wel moeilijk om de grens te trekken en daar dan niet meer over te gaan. Want als je te ver bent gegaan, is het soms weer een grote stap achteruit. (En hoe gaat je omgeving daar dan mee om?) Ik denk dat er van sommige mensen wel wat onbegrip geweest is, omdat ze iemand anders kenden die een hersenbloeding gehad heeft. Ofwel was het dan veel erger, ofwel was het dan juist minder erg. Om een voorbeeld te geven, ik ging naar het fitnesscentrum en in het begin had de dokter gezegd dat ik dat nog niet mocht doen. Een vriendin van mij kende dan iemand die ook een hersenbloeding gehad heeft, en die was dan al na een aantal maanden terug beginnen te sporten. Die persoon begreep dan niet waarom ik nog niet verder mocht doen. Die persoon had zoiets van “die neemt het haar gemakkelijk”, terwijl ik dan niet kon duidelijk maken dat het gewoon niet ging. Daar was er dan wel onbegrip over. Ik ben dan ook iemand die daar moeilijk over praat, ik ga niet zo makkelijk mijn problemen op tafel leggen. Aan de ene kant moet ik duidelijk maken dat ik echt wel nog moet opletten, maar aan de andere kant wil ik ook zo gewoon mogelijk doen. Dit kan echter pas als alles medisch in orde is. (Men spreekt ook van dat ‘onzichtbare letsel’. Is dat voor jou moeilijk dat er niets aan je te zien is?) Ik vind dat een enorm voordeel, want dan zou ik me echt gehandicapt voelen, moest ik bijvoorbeeld in een rolstoel zitten. Iedereen ziet dat, dan moet je je leven helemaal aanpassen daaraan. Ik denk dat ik meer een gewoner leven kan leiden. Het nadeel is dan wel dat als er geen zichtbaar letsel is de mensen soms niet begrijpen dat er toch nog problemen zijn. (Heb je het gevoel dat je jezelf overwonnen hebt?) Ja. In het begin, toen ik oefeningen deed voor o.a. geheugentraining, kon ik daar echt fier op zijn. Ook bij het wandelen: ik werkte met een schema en kon ik heel duidelijk mijn vooruitgang zien. Dat gaf een goed gevoel! (Moest je een boek schrijven over je leven, wat zou dan de titel zijn? ) Daar heb ik nog niet over nagedacht eigenlijk. Als ik nu terugkijk op de voorbije zes jaar, dan is er toch een ding waar ik mij altijd aan opgetrokken heb en dat is toch altijd het positieve zien. Of toch te genieten van elke vooruitgang die ik boek, hoe klein ook. Dat is ook iets wat ik in het begin zei, ik geniet weer van de kleine dingen. Als het goed weer is, eens gaan wandelen, daar kan ik nu echt van genieten. Dat is iets wat ik vroeger evident vond en niet bij stil stond. “Genieten van de kleine dingen”, dat lijkt me wel een goeie titel. Gevolgen van het NAH Echt lichamelijk heb ik geen klachten, maar voor mijn werk is het wel een moeilijke zoektocht geweest. Ik heb cursussen gevolgd bij het UCBO. Dat was wel moeilijk voor mij, om te moeten toegeven dat ik dingen niet meer kon. Ik denk dat het voor mij ook moeilijk geweest zou zijn om alleen op zoek te gaan naar een job die toen haalbaar was. Iets wat niet te hoog gegrepen is, maar ook niet te laag en daarin hebben zij mij dan wel goed geholpen. Het eerste werk dat ik gedaan heb was in een kinderwinkel. Ik werkte daar supergraag, maar ik merkte toen voor de eerste keer dat vreemde mensen echt geen begrip hebben voor mijn situatie. Ik kon toen nog niet voltijds werken en er was afgesproken dat ik af en toe moest kunnen pauze nemen. Maar uiteindelijk bleek dat de werkgeefster vond dat dit oneerlijk was ten opzichte van de andere werknemers. Ik moest constant recht staan en dan ging ik af en toe naar het toilet om eens mijn ogen dicht te doen en te rusten. Ik had het gevoel dat het te veel werd en ben dan ook van werk veranderd. Ik kon daarna aan de slag als bediende. Ik voelde mij daar meer op mijn plaats omdat ik betere vooruitzichten had. Maar ook daar was het voor mij moeilijk om mijn grenzen te respecteren en deze duidelijk te maken aan mijn collega’s. Ik ben daar halftijds begonnen, waarna ik 4/5 gewerkt heb omdat er te veel werk was. Ik ben uiteindelijk als zelfstandige kunnen beginnen, en dat is ideaal natuurlijk. Als ik echt moe ben, kan ik een half uurtje rusten en daarna nog wat langer verder werken als het nodig is. Natuurlijk heb ik deadlines waarmee ik rekening moet houden.

78

Achteraf bekeken is het een lange en moeilijke zoektocht geweest. Ik ben gestopt met logopedie en ik wist niet hoe het verder moest. Ik kon niet meer zoals een “normaal” mens functioneren en daar had ik het wel moeilijk mee. Maar ik heb er wel iets goeds van kunnen maken en daar ben ik blij om. Hersenbeschadiging Ik zie hier op je blad “hersenbeschadiging” en dat is een term waar ik het wel moeilijk mee heb. Ik vind het een vieze gedachte dat de hersenen, die heel delicaat zijn, beschadigd zijn. Misschien de dag dat ik weet dat alles in orde is, dat ik daar dan minder aan ga denken. Maar als ik nu iets dergelijks op tv zie, dan moet ik nog altijd snel terugdenken aan de pijn die ik gehad heb en die toch wel kritieke situaties. Dat is ook zoiets wat ik moeilijk vind, als ze vragen aan mij of mijn verwerkingsproces nu al is afgerond. Ik heb het gevoel dat ik dat goed verwerkt heb, maar sommige momenten heb ik het wel nog moeilijk. Ik trek me dan op aan de positieve momenten, die vergroot ik uit en die moeilijke momenten probeer ik dan te verdringen. Ik probeer me altijd op te trekken aan de positieve dingen die ik heb meegemaakt na mijn hersenbloeding. (Maakt je dat dan minder bezorgd voor de toekomst?) Nee, van het medische heb ik nu meer schrik dan vroeger, omdat ik weet wat er allemaal kan mislopen. Ik denk ook dat de gevolgen de tweede keer ernstiger zouden zijn. Daar ben ik dan wel mee bezig. Als er dan nog een bloeding zou zijn, ben ik misschien wel echt gehandicapt en kan ik misschien niet meer gewoon zelf functioneren. Ik denk daarom dat het voor mij en mijn man wel makkelijker is, omdat hij niet voor mij moet zorgen. In het dagelijkse leven bijvoorbeeld motorisch hulp nodig hebben, weegt wel zwaarder op een relatie, denk ik. Ik denk dat dat voor mij wel enorm frustrerend zou zijn als ik niet meer alles zelf zou kunnen. Dat is iets waar ik inderdaad wel schrik voor heb. Het is ook niet iets waar ik elke dag of elke week aan denk. (Daarnet zei je dat je zo genoot van kleine dingen.) Ja zeker, van de zon bijvoorbeeld. Zelfs al is het koud kan ik er van genieten om te gaan wandelen en kan ik er echt deugd van hebben. We hebben nu een hond, ze is nu anderhalf jaar, en dat is ook iets waar ik echt van kan genieten. Gewoon gaan wandelen, de frisse lucht kunnen inademen en beseffen dat het leven goed is. Dat zijn zo van die dingen die ik vroeger evident vond en waarvan ik nu echt kan genieten. Of bijvoorbeeld ’s zondags gezellig ontbijten en helemaal relaxen. Toch even de aandacht hebben voor dingen die anders evident zijn. (Ben je dan gelukkiger nu?) Ja, ik denk wel dat ik veel positiever geworden ben dan vroeger. Sowieso heb ik een mooie evolutie gemaakt; het is geen mooie weg geweest, maar het resultaat mag er wel zijn. Ik heb mooie vooruitzichten. Ik denk dat er ook mensen zijn die meer bij de pakken blijven zitten en dat vechten zit wel in mij. En ik wil ook voor mezelf bewijzen dat ik het kan. Het is dan natuurlijk extra leuk als het lukt. Pijn Dat is ook iets waar ik nu meer bij stilsta. Als ik nu hoofdpijn heb, ga ik mezelf afvragen welke hoofdpijn dat is. Vroeger stond ik daar niet bij stil, maar nu vraag ik me eerder af of dat door die bloeding komt of eerder door die stress en vermoeidheid. Ik weet niet of dat denkbeeldig is, maar nu ga ik de pijn meer lokaliseren. Er is een plaats in mijn hersenen die beschadigd is en op die plaats heb ik soms pijn. Dan ben ik wel ongerust. Als ik dat dan voel achter mijn ogen, dan weet ik dat dat vermoeidheid is en dan weet ik dat iedereen dat wel eens heeft. Maar of dat nu echt veel meer is dan vroeger, dat weet ik niet. De gevolgen zijn bij mij niet zo duidelijk. Het is niet dat ik kan zeggen: vroeger liep ik een marathon en nu zit ik in een rolstoel. Dat is wel moeilijk geweest voor mezelf. Ik stel me de vraag of ik iets niet meer kan door de hersenbloeding of gewoon omdat ik het sowieso niet kan. Er was geen duidelijk breekpunt in mijn leven. Dat is geleidelijk aan gegaan. Daar ben ik dan ook wel blij om, dat er geen duidelijke lijn is van voor en na. Ik denk dat dat moeilijk moet zijn. Handicap?? Het woord “handicap” is toch nog altijd iets moeilijk. Het is zo dat mijn letsels of mijn gevolgen niet zo duidelijk zijn, maar toen ik bij het Vlaams Fonds ingeschreven werd, kreeg ik plots de stempel “handicap” en dat was wel even moeilijk. Behoor ik nu tot die categorie? Daarin had ik zo altijd wel het gevoel dat ik daar wat buiten sta, of aan de grens zit in elk geval. Er zijn mensen met veel ergere motorische of andere handicaps. In het begin was dat echt zo… Ik voelde mij daardoor gehandicapt, om het zo te zeggen. Het is misschien een raar voorbeeld, maar van De Lijn heb ik een gratis abonnement gekregen, ook via het Vlaams Fonds denk ik. Maar dat was niet iets waar ik blij mee was. Nu heb ik dat daar niet meer moeilijk mee, maar ik weet wel nog, toen ik met een vriendin op de tram zat dat zij mij vroeg of ik een abonnement had. Ik wist toen niet meteen hoe ik dat moest uitleggen. Zo heb ik evenmin aan veel mensen gezegd dat ik een Vlaams Fondsnummer heb; daar praat ik niet gemakkelijk over. Het is natuurlijk goed dat de term “NAH” bestaat. Het was iets dat ik vroeger niet kende, en dat ik eigenlijk pas via het UCBO heb leren kennen. Ik heb na mijn hersenbloeding veel gelezen over hersenletsels, waardoor ik ook een aantal dingen heb kunnen plaatsen. Nu weet ik dat sommige dingen een kenmerk van NAH zijn. Ook voor mezelf kan ik dat nu nuanceren en daardoor ben ik er wel doorgeraakt, doordat ik weet hoe het allemaal in mekaar zit. Door wat ik heb meegemaakt besef ik nu goed dat niet alles vanzelfsprekend is en daarom moet je ook risico’s durven nemen. Geen zotte risico’s waarvan je weet dat dat slechte gevolgen kan hebben, maar je moet toch het nodige lef hebben in het leven om iets te kunnen bereiken. Op mijn huwelijksaankondiging stond: “Wij wagen de sprong”. En dat is iets wat zowel voor het huwelijk als voor het leven geldt, misschien is dat ook wel een passende uitspraak voor mij. 79

La voiture en panne La maison en flames

Christa

Le garagiste en grève Les sapeurs en malaise Mais ça roule, comme une boule, carrée Le pied dans le plâtre Faire un coup de théâtre Les flics sont infernals Un flingue sans les balles Mais ça roule, comme une boule, carrée Mais ça roule, comme une boule, carrée Mais tout ça, ça fond devant toi Dans tes bras, tous sens si loin de moi Avoir la démission La tête tourne en rond Il n’y a plus des espoirs La grâce est tellement rare Mais ça roule, comme une boule, carrée Le boucher perd ses boules Le pickpocket te roule Le diner tombe dans l’eau Avoir plus rien, que ta peau Mais ça roule, comme une boule, carrée Mais ça roule, comme une boule, carrée Mais tout ça, ça fond devant toi Dans tes bras, tous sens si loin de moi Et je fonce je fonce J’essaye d’aller plus vite Mais je bloque, je bloque Le mur est colossal Oui, ça roule, comme une boule, carrée Oui, ça roule, comme une boule, carrée Mais tout ça, ça fond devant toi Dans tes bras, tous sens si loin de moi Mais tout ça, ça fond devant toi Dans tes bras, tous sens si loin de moi Et je fonce je fonce J’essaye d’aller plus vite Mais je bloque, je bloque Le mur est colossal BOULE CARREE BOULE CARREE

Het is niet allemaal negatief 80

Er zijn veel aspecten aan NAH, die maken dat iedereen met een hersenletsel een heel ander verhaal gaat vertellen. Het is zo afwisselend. Er zijn zoveel gevolgen en er kan zoveel misgaan. Iedereen is ook anders. Er zit wel een boeiend aspect in. Het is zo dat het je leven verandert, maar dat het ook in het goede verandert. Het heeft mijn leven inderdaad veranderd, maar ook mijn kijk op het leven. Ik sta er nu veel positiever tegenover, ik doe het ook rustiger aan. Ik bekijk het rustiger dan vroeger. Andere prioriteiten zijn nu naar de eerste plaats verschoven. Nu staat mijn gezondheid op de eerste plaats. Vroeger had ik zoiets van, ik ga wel naar de dokter als het echt moet. Nu is dat tot op het fanatieke af een beetje. Mijn stiefzoon die rookt bijvoorbeeld, en ik zeg dan wat hij eigenlijk niet graag hoort: “je bent eigenlijk een zelfmoordenaar want je pleegt roofmoord op uw eigen lichaam.”, zo durf ik het soms zeggen. Hij vindt dat natuurlijk niet leuk, want het is allemaal zo relatief voor hem natuurlijk. (Je bent meer belang gaan hechten aan gezondheid dan?) Ja. Ik ben niet fanatiek geworden in de zin dat ik nu macrobiotisch ga eten of naar de biowinkels loop, groenten eten en geen vlees meer, nee, daar ben ik niet echt in veranderd. Maar ik ben wel veel radicaler geworden ten opzichte van dingen die mensen kunnen schaden, terwijl ze voor zichzelf zouden moeten zorgen. (Als ik je nu zou vragen: “wie ben jij nu?” wat zou je dan zeggen?) Nu ben ik vooral iemand die probeert te genieten van het leven en mijn dingen probeer te doen op mijn eigen tempo. Dat is eigenlijk mijn grootste motivatie, gewoon, mijn eigen tempo en me zo weinig mogelijk laten opjutten. (En wie was je vroeger dan?) Ik heb een A1-diploma in Toerisme en heb altijd in die branche gewerkt. Dat is een vrij hectische sector, maar ik deed het graag. Ik zou het nog graag doen, denk ik, maar eigenlijk wil ik het liever niet meer doen omdat het zo hectisch is en omdat je ook op zaterdag moet werken. Nu hecht ik echt belang aan mijn weekends. Mijn familieleven komt nu vrij hoog te staan. Mijn sociaal leven ook. En vroeger was dat minder, he, je had een vrij drukke carrière en ja, de hele week werd in beslag genomen door je werk en dan had je enkel het weekend vrij om je huis op te ruimen en boodschappen te doen en nog iets met vrienden te doen of met familie en dat was het. En nu is dat veel gematigder geworden. Ik doe bijna nooit boodschappen in het weekend. Ik kuis bijna nooit meer in het weekend. Het is allemaal quality-time geworden. Dat vind ik echt wel belangrijk nu. (Doe je nog iets van werk nu?) Neen, toen ik mijn hersenbloeding heb gehad, ben ik uiteraard in ziekteverlof gegaan, moeten gaan. Ik ben gerevalideerd en na zes maanden wou ik terug gaan werken. Maar halftijds, want ik mocht maar halftijds van de adviserend geneesheer. En dat konden ze mij niet meer geven, dus mijn job kon ik niet halftijds doen, zeiden ze. Ik moest naar het hoofdkantoor in Brussel en bij de adviserend geneesheer en bij de arbeidsdokter hadden ze zoiets van: dat kan niet. Je mag maar 4 uur per dag werken. Dat was zo vastgelegd. En dat traject naar Brussel kon ik niet aan. En dan hebben ze mij gezegd: “je moet niet meer terugkomen”. Dus dat kan zomaar, zonder boe of ba, na zes maanden thuis in ziekteverlof zijn, kunnen ze je zomaar, zonder enige reden op straat zetten. En het mooiste van al is dat niemand dat verstond omdat ik voor een grote organisatie werkte. Ik werkte voor Vakantiegenoegens, dat is een deel van het ACW, dus ja, iedereen had zoiets van, kunnen ze dan niet kijken via de groep? Ze hebben een hele grote groep, ze hebben CM, ze hebben Familiehulp, ze hebben vanalles. En gewoon eens kijken of ze je een halftijds jobje konden geven ergens. Maar dat ging niet. In zo’n organisatie… En dat heeft mij zo in een put geduwd. Terug, want als je zo’n hersenbloeding hebt, dan zit je echt in de put. Je leven verandert. En dan probeer je er terug uit te kruipen, het gaat beter, ik wil weer aan de slag. Ik wil zeggen: “ik kan het nog”. Ik ga het rustig aandoen, maar ik weet dat ik het nog kan, maar dan zeggen ze je van: “nee, het hoeft niet meer”. Ergens zeggen ze van, nee, jij kan dat niet meer aan. Dat is het eigenlijk, he. Je bent niet meer rendabel genoeg voor ons. En dat duwt je diep in de put. Daarom heb ik het nu nog moeilijk om werk te gaan zoeken, he. Dat is eigenlijk de grootste boosdoender geweest, want ik denk nu nog altijd, moest ik nu aan het werk geweest zijn, het ging wel heel geleidelijk gaan, maar ik ging ondertussen wel terug voltijds mijn job doen. Maar ja, nu kan dat niet meer en ik ben daar ook niet kwaad om. Nu ben ik daar niet meer kwaad om. In het begin wel, hoor. Ik was heel gefrustreerd en ik zat heel diep, maar nu ben ik blij dat ik ervan af ben, van die hele rotzooi. Nu is het een verademing. En dat heeft natuurlijk mijn visie op werkgebied veranderd. Door te zeggen van: ik ga niet solliciteren als het mij niet aanstaat. Ik ga niet solliciteren voor het eerste het beste dat op mijn pad komt. Nu solliciteer ik relatief weinig, in verhouding met echte sollicitanten dan. Omdat ik vind: het moet mij liggen. Mijn kijk is daarop wel heel erg veranderd. Het gaat niet meer om: ik moet werk hebben, maar het gaat om mij. Het gaat niet meer om die werkgever die iemand moet hebben, maar het gaat om wat ik wil, het moet mij liggen. Vooral het aspect: ik ben belangrijk, ik moet het graag doen, he. Ik moet kunnen van man tot man werken, mij 200% inzetten, maar dan de deur toetrekken. Dat is ook belangrijk, en dat was vroeger niet. Nu weet ik, je neemt alles mee naar huis, he. Je werk, maar ook collega’s en ook problemen van collega’s. Daar wil ik mij nu meer van afsluiten. (Begrijp ik het goed als ik denk dat je prioriteiten nu veranderd zijn?) Ja, zeker. Dat is echt wel belangrijk geworden. Ik noem dat quality-time, he. Ja, dat neemt echt een groot deel van mijn agenda in, eigenlijk. Ik zeg ook altijd dat er iets goed uitgekomen is, uit die NAH. Dat lijkt zo raar. Het is zeker niet allemaal positief, maar dát is wel positief. Dat je een andere kijk krijgt op het leven en op jezelf. Dat is 81

echt wel chapeau voor die hersenbloeding. (lacht) Het is echt wel raar, precies alsof ik zeg: “Iedereen zou dat eens een keer moeten meemaken”, maar dat zeg ik helemaal niet, he. Het lijkt allemaal zo negatief: Ocharme, wat gaat er nu gebeuren? Je leven verandert, he. Maar het verandert ook in de positieve zin. (Zijn er ook dingen die in de negatieve zin zijn veranderd?) Ja he, ik word alle dagen met de gevolgen van mijn hersenbloeding geconfronteerd. Dat is wel negatief natuurlijk. Soms frustrerend. Dat kan je niet wegsteken. Elke dag is dat bij je. Dat is iets waar je moet met leren leven en dat is niet iets wat van de ene dag op de andere gaat, he. Het grootste gevolg is mijn vermoeidheid. Ik kan het nog geen ganse dag volhouden en als ik dat wel doe, dan moet ik dat echt wel inhalen de dag erna, dan ben ik niks meer waard. En de andere gevolgen zijn: motorisch gestoord, motorische vermindering op mijn rechterkant. Het is niet een hele verandering, maar je ziet wel dat mijn rechterkant niet zo goed meegaat. (Ja, dat zie je wel niet op het eerste zicht. ) Daar ben ik ook blij om, dat niemand dat echt ziet. Iemand die ik het echt wil vertellen, kan ik het nu vertellen, want ik heb er vrij lang over gedaan om daar over te kunnen praten. Iedereen mag het weten. (Vertel je erover aan mensen?) Als ik weet dat ze geïnteresseerd zijn, dan wel. Niet om op te vallen, dan niet. Niet aan mensen van wie ik weet dat ze zouden zeggen: “oh ocharme” en mij dan zouden in de watten leggen. Nee, dat liever niet! Het is wel moeilijk als mensen vragen: “Wat doe je van werk?” Ja, niets eigenlijk. En ja, ik ben wel op zoek naar werk, maar geen echte sollicitant. Daar heb ik het soms moeilijk mee. (En familie, hoe heeft die gereageerd?) Mijn ouders die waren heel attent. Het zijn mensen die ouders zijn en dan geconfronteerd werden met hun kind… Ja, eigenlijk een verlies. En nu nog, leggen ze mij in de watten en zouden ze alles voor mij doen. Tot op het vervelende af, zelfs. Mijn vriend is echt een enorme steun geweest. Mocht ik hem niet gehad hebben, dan zat ik waarschijnlijk nu nog heel diep. Door hem heb ik een stuk kunnen verwerken, door erover te praten. Dat is wel belangrijk dat je iemand hebt die je steun biedt. Mijn ouders die bieden mij ook steun, mijn schoonfamilie ook, uiteraard! Ze waren er allemaal vrij dichtbij. Maar echt iemand waar dat je close mee bent en die je diepste geheimen kent, en ergste gevoelens deelt, is echt wel belangrijk. En het is niet alleen de gevoelens, maar ook… mensen die alleen zijn, als zij zoiets moeten verwerken, het begint alleen al met de papierwinkel bijvoorbeeld. Alleen zijn, amaai, dan is daar echt geen beginnen aan. Je moet echt iemand hebben. Die gevoelens en die ideeën en die gedachten daarrond kunnen verzetten. (Heb je het gevoel dat je daardoor afhankelijk bent van iemand?) Ja, die papierwinkel da’s één, maar in het begin moet je ook terug leren lopen. Moet je terug revalideren. Echt wel vrijwel alles opnieuw leren. Dan ben je echt wel afhankelijk, he. Dan ga je terug bijna naar de babyfase. Zo erg is het nu wel niet, maar als je dan in die kamer zit en je moet terug leren lopen… Dat is wel een slag in het gezicht, he. En dat is nu nog altijd het probleem, he, mijn vermoeidheid bijvoorbeeld. Ik ken mensen van zeventig die over mijn hoofd zouden springen en ik moet in mijn zetel gaan zitten en rusten. Daar heb ik het nog altijd moeilijk mee. Zie mij hier nu zitten, gelijk een oud menske die moet een middagdutje doen. Dat is het grootste, he. De gevolgen van mijn rechterkant die zijn er. Een aardappel schillen bijvoorbeeld gaat niet goed meer en ik doe er heel lang over om mijn ajuin in kleine stukjes te snijden. Dat is ook mijn voordeel dat ik meer tijd heb, dat het op tijd klaar is. Maar dat heb ik dan ook wel nodig, om om vier uur aan het avondeten te beginnen. (Als je nu zelf een definitie zou moeten geven van NAH, wat zou die dan zijn?) Dat is zo moeilijk, he. Omdat er zoveel mensen zijn die dat anders beleven dan ik. Ik probeer er nog altijd de positieve noot uit te halen. Mijn leven is veranderd. Ongetwijfeld. Maar het heeft mij ook iets opgeleverd, en dat is het belangrijkste. Een definitie van NAH is moeilijk, he. Het is een levensveranderend iets met gevolgen, negatieve gevolgen, maar waar ook positieve dingen uitkomen. Als je het op papier ziet, zullen de positieve dingen minder doorwegen, denk ik. Er zijn veel meer negatieve dingen te zeggen over NAH dan de positieve punten, maar ik denk dat dat voor de meeste personen ook een sterkte is, dat die positieve punten er ook zijn. Ja, dat is ook belangrijk, he. Je kan niet ganse dagen zitten klagen. Het is inderdaad zo, mijn leven is veranderd. Ik heb geen werk meer. Ik heb gevolgen, alle dagen word ik daarmee geconfronteerd. Mijn rechterkant, dat komt niet meer goed, sowieso. Je moet je daar ergens ook bij neerleggen. Dat is niet zo simpel. Maar je moet je daar over zetten, he. Je kan niet meer ganse dagen zitten kniezen. (Heb je contact met andere mensen met NAH?) Ik probeer dat ook zo weinig mogelijk te doen. Ik heb de aflevering van Koppen opgenomen, maar ik heb er nog altijd niet naar gekeken. Ik ga nog altijd naar een centrum voor ambulante revalidatie en daar is een psychologe die medeorganisatrice is van NAH-avonden, praatavonden. Ik ben daar nog nooit naartoe geweest, omdat ik dat ook een tweestrijd vind. Heel veel hulp over NAH vind ik positief. Moesten ze mij niet in die richting geduwd hebben, ging ik dat nooit geweten hebben. Ik ken iemand die nooit van die hulp weet heeft gehad en gewoon na haar hersenbloeding terug aan het werk is gegaan, een lager jobje, allez, een gemakkelijker jobje dan. En nu gaat haar leven gewoon terug verder. Dat is het eigenlijk. Ik ben echt blij dat ik veel mogen meemaken heb, en dat heeft mij ook veel geleerd. Ik heb een startmodule in het UCBO gevolgd en dat heeft mij heel veel deugd gedaan. 82

Verhalen van anderen horen. Weten dat ik niet alleen ben. Beseffen hoever ik sta in het verwerkingsproces. Beseffen ook wat de problemen kunnen zijn. En dat ik eigenlijk geluk heb dat het mij niet overkomt. Ik situeer mezelf al vrij ver in dat verwerkingsproces. Maar ik ben er nog niet. Helemaal verwerken denk ik niet dat dat ooit gebeurt, maar als we het op een schaal tot 100 bekijken, dan zit ik toch wel aan 70 procent, zoiets. Ik besef ook, door de mensen van het UCBO, collega’s ga ik ze dan maar noemen, dat ik al ver sta. Ja, er zijn nog mensen die al jaren kinesitherapie volgen bijvoorbeeld en dan nog niet beseffen dat het niet meer goed gaat komen, bijvoorbeeld met een arm die lam is. Dan zeg je van “Hm, ik sta toch al wat verder”. Dingen die je hoort en opvangt, dan weet je van: “Hm, daar ben ik ook doorgeweest, ik heb dat al meegemaakt”. (Vind je dat belangrijk om je te vergelijken met anderen of is dat niet zo?) Het herkenbare: die fase waar jij (andere NAH patiënt) nu zit, heb ik al meegemaakt. Anderzijds is het ook wel een geruststelling, dat je niet de enige bent die iets speciaals heeft. Want velen gaan je dan als buitenbeentje gaan zien. Zo’n dingen, gewoon beseffen dat wat mij overkomen is, dat ik veel geluk gehad heb. Zoals je zegt, je ziet dat bijna niet. Toch is het er. Er zijn anderen die het veel slechter hebben en die het zelfde meegemaakt hebben. Het moet maar een millimeter verschillen en het had er ook helemaal anders uitgezien. (Is dat iets wat je beangstigd?) Nu heb ik daar geen schrik meer van. In het begin heb ik daar veel over nagedacht. Het kon gedaan zijn of het kon veel slechter met mij zijn. Nu heb ik dat een plaats gegeven, aanvaard. En ja, ergens put ik daar ook wel kracht uit. Niet van, kijk eens hoe goed ik ben, nee, maar wel is het zo dat ik daar sommige dagen door gefrustreerd raak en andere dagen voel ik mij echt supergoed. Dan wil ik ook mijn positieve ervaringen meedelen aan anderen. Bijvoorbeeld, ik heb iemand in het ziekenhuis ontmoet, die moest aan zijn hersenen geopereerd worden en het positivisme van mijn verhaal wil ik dan wel kwijt. En hem uit zijn schrik halen over de vraag wat er hem te wachten staat. Kijk naar mij! Het komt wel goed! Maar langs de andere kant is het gevaar ook dat ik er teveel in mee ga. Dan kom ik thuis en dan vertel ik dat verhaal en dan heeft mijn vriend zoiets van, ow, ik wil het niet horen. Dat was ook zo bij de startmodule. Er waren verschillende persoonlijkheden en die heeft dat meegemaakt en die heeft dat meegemaakt. Voor mij was dat allemaal vrij normaal, en als ik dan thuis kwam wou ik mijn ervaringen van op school nog eens vertellen. Het was een groot lichtpunt in mijn leven natuurlijk, he. Naar school gaan en lotgenoten ontmoeten. Maar dan zag ik het gezicht van mijn vriend zo veranderen van: ik wil het eigenlijk niet horen, maar omdat je zo enthousiast bent, vertel het maar. Dat is mijn angst: uit NAH vloeien er ook positieve dingen en ik wil ook wel mijn positief verhaal brengen, maar ik ga er teveel in op, denk ik. En dat is voor mijn eigen ook niet goed. Het is daarom dat ik ook niet naar die praatavonden ga. Ik wil niet geconfronteerd worden met verhalen van mensen die alleen negatieve dingen vertellen en geen positieve. Ik weet, ik ga daar mee bezig zijn in mijn hoofd en daar is geen ruimte voor. Ik mag dat niet doen. Ik weet dat van mezelf, ik mag dat niet doen. Die negatieve gevoelens mag ik echt niet meenemen. Ik ben daar niet sterk genoeg voor, nee. (Zie jij een NAH als een handicap?) Ja. Je bent toch altijd een speciaal geval. Hoe je dat ook draait of keert, er zijn altijd wel gevolgen die je parten spelen. Dat maakt dat je toch altijd ‘apart’ bent en apart moet behandeld worden en dat je jezelf dan voorwaarden moet stellen. En dat anderen zich moeten aanpassen aan jou, zo is het eigenlijk. Voor velen is dat geen probleem. Bijvoorbeeld, wij ontmoeten elkaar en wat ik daarna doe, zal jou een zorg zijn. Ik kom thuis en rust dan. Ik pas mij aan. Maar omgekeerd is het zo dat als jij mij hier tot vijf uur aan de praat houdt, dat ik ga moeten zeggen dat ik ga moeten naar huis gaan, dat ik moet rusten. Ik moet mij aanpassen, maar vele mensen moeten zich ook aan mij aanpassen. De enige positieve noten die je kan halen uit een NAH, moet je daar ook uithalen en die moeten je helpen. Ik vind dat belangrijk. Dat is ook mijn instelling, er zijn mensen die mij geleerd hebben: je moet niet zo down zijn, het komt allemaal wel goed en je moet leren uit de positieve dingen. Ik zeg niet dat alle dagen zo rooskleurig zijn, maar ja. Ik heb zelfs dagen waar ik blij ben met mijn NAH. Ik kan meer genieten. Ik heb meer tijd. Ik relativeer beter. Ik kan mensen ook kalmeren. Er zijn mensen die mij nu zeggen: “Bij jou word ik kalm”, dat heeft mij vroeger nooit iemand gezegd. Dat zijn zo allemaal dingen die je ook overbrengt op mensen. Ook in gesprekken, kan ik meer relativeren. Ik heb niet meer zo’n uitgesproken mening over bepaalde dingen. En kan ik ook vlugger toegeven: “Ja natuurlijk, je kan wel eens gelijk hebben”. Het is zoiets als vlugger volwassen worden of zo. Je hebt dat met kinderen van gescheiden ouders ook. Of kinderen die vlugger in een job zitten en daardoor vlugger in de ‘grote-mensen-wereld’ zitten. (Was dat voor jou een breuk in je leven?) Ja, het heeft echt een breuk gevormd, he. Mijn leven, mijn werk,… Mijn leven was echt verbonden met mijn carrière, mijn werk en alles wat daar rond hangt. Nu is dat wel omgekeerd. Nu sta ik op de eerste plaats, niet meer mijn werk. Dus, in die zin heeft het inderdaad een brug echt weggeslagen in mijn leven. (Heb je nog altijd dezelfde dromen als vroeger of zijn die veranderd?) Nee, ik droomde vroeger veel meer van ambitie. En ik ga nu niet zeggen dat ik dat nu niet meer heb, ik ga mij nu ook nog inzetten, maar het is veranderd. Het is afgezwakt. Naar een ander niveau gebracht. Vroeger had ik ook zoiets van, alles draait om het werk. Dat was niet negatief vroeger, zo leefde je maar. Maar nu staat het werk veel verder weg van me dan vroeger. In die zin is dat wel een hele breuk geworden, ja. De financiële gevolgen zijn er ook altijd. Je wordt al gestraft, je hebt een NAH en dan financieel ook. Je telt niet meer mee voor de maatschappij, 83

he. Of veel minder. Voor velen is dat niet gemakkelijk. Maar ik heb gelukkig een partner, die daar heel soepel in is en die mij niet zit op te jutten. Ik heb dat ook ergens nodig, ik moet op mijn eigen tempo dingen kunnen doen. En die organisaties hebben mij daar ook bij geholpen, zoals het UCBO. En dat is ook een deel van het verwerkingsproces. Er zijn niet alleen de fysische gevolgen, maar ook dat psychologische speelt bij mij nog een grote rol. (Heb je het gevoel dat je qua emoties en persoonlijkheid veranderd bent?) Daarvoor ben ik ook terug in psychologische behandeling gegaan. Ik dacht van niet, maar nu twee jaar en een half later, merk ik toch dat ik veel emotioneler reageer. Nu heb ik dat leren plaatsen door mijn psychologische begeleiding, maar half vorig jaar, kon ik dat niet. Ik wist dat dat niet goed was voor mijn psychologische gezondheid, maar toch kon ik op die punten niet relativeren. Nu kan ik dat wel en nu gaat dat beter. Nu heb ik dat een plaats kunnen geven. Want dat was het, er is iets veranderd en ik wist niet wat. En dat kan niet meer van dat NAH zijn, want dat is al drie jaar geleden. Waarom doe ik zo? Waarom reageer ik zo? Ik ben niet zo! En mensen rond mij zeiden ook: “Jij had dat vroeger niet.” En daarom ben ik dan ook in begeleiding gegaan, om daar met iemand over te gaan praten. De psychologe heeft mij dat leren plaatsen, he. Ik heb ook een tweetal gesprekken gehad met mijn partner erbij, om dat te zeggen, en om dat te verwoorden. Ik ben wel veranderd, maar niet alleen negatief, zeker niet. Maar dat schommelen, dat is er nog te vaak naar mijn mening. Er zijn dagen dat ik het echt niet zie zitten en dat ik echt negatief reageer op dingen. Kleine dingen. En dat was ook een van de dingen, van een mug een olifant maken, he. Mijn stiefzoon is nu 16 en die is nu volop aan het puberen, en daar had ik het ook moeilijk mee. Hij is nog kind, nog niet volwassen, nog altijd niet, en ook daar heb ik meer moeten leren relativeren en meer loslaten. En meer moeten luisteren naar de therapeut als ze zegt dat ik hem meer moet respecteren in zijn puber zijn. En ja, inderdaad, ik moet ook begrijpen dat hij het ook niet gemakkelijk heeft. En zo’n dingen hebben geholpen om mij weer op de rails te zetten. Mijn zelfzekerheid is op het vlak van werk bijvoorbeeld inderdaad gekelderd. Als je zo een boodschap krijgt van: “We willen u niet meer” en dan op zoek gaan naar werk via het UCBO met een jobcoach. En een paar negatieve dingen meegemaakt: dat je daar zo zit met je jobcoach en dat ze vragen aan je jobcoach: “Zeg me nu eens wat dat voor mij als voordeel geeft, als ik haar aanwerf?” Ja, dat was wel moeilijk. We hebben eerst gezocht naar stageplaatsen. We hebben er ook vrij lang over gedaan. Ik denk dat het ook komt door het beeld dat mensen hebben over NAH-patiënten. En mijn jobcoach die vertelde dan: “Wij proberen mensen met een arbeidshandicap terug aan het werk te krijgen.” En als je dat hoort aan de telefoon bijvoorbeeld, dan zie je direct al iemand in een rolstoel voor je, mensen die niet veel meer kunnen doen dan papiertjes plooien, en dat is natuurlijk ook dat beeld, dat zou moeten veranderen. We hebben het er nog over gehad. Marie, mijn jobcoach, mocht dan van mij niet meer zeggen “mensen met een arbeidshandicap”. Dat mocht ze echt niet meer zeggen, handicap, dat is zoiets... nee, dat mocht ze niet zeggen. We hebben dan beslist dat het woord “beperking” beter was. Het is natuurlijk ook allemaal zo persoonlijk, he. Ik denk ook dat vele werkgevers daar niet voor open staan omdat ze dat niet kennen. Ook het VOP-nummer enzo, dat zijn dingen die mensen niet kennen, he. Ofwel zien ze alleen maar het financiële voordeel dat ze eruit kunnen halen. In mijn curriculum zet ik ook als laatste: “Ik heb een VOP-nummer”, maar meer ook niet. Als ze meer willen weten, dan moeten ze mij maar uitnodigen. Ik ga niet gans mijn verhaal neerpennen. Ik heb daar ook geen moeite mee, met mijn verhaal. Ik zeg dat ook als ik ga solliciteren. Ik moet daar niet over liegen, of dat verzwijgen. Ik droom zo van sollicitaties waar ik dan op het einde kan zeggen: “Oh ja, en nog iets, ik heb een NAH, ik ben een NAH-patiënt. Ik heb ooit een hersenbloeding gehad”. En dat ze dan allemaal achterover vallen. Nu word je altijd bekeken doordat je zoveel jaar weg van de arbeidsmarkt bent, he. Ze vragen altijd: “Wat hebt je gedaan?”. Ik moet niet gaan zeggen dat ik voor mijn kindjes heb gezorgd, want ik heb er geen, he. En ik wil dat ook niet hebben. Ik wil dat ze mij nemen voor wat ik ben. Ik denk dat dat de droom is van alle mensen die werken, he. Het is nog is extra hard voor mij, dat is ook psychologisch nog een extra opdoffer, ik heb een A1-diploma, een graduaatdiploma en ik moet halftijds gaan werken. Daartoe ben ik haast verplicht geworden en dat vind je niet zomaar he, A1 halftijds. Wel in de knelpuntberoepen, verpleegsters die hebben ook een A1 en die mogen dan wel halftijds gaan werken, he. Ik wil ook in een andere sector terecht komen, toerisme halftijds en geen weekends die ik wil opofferen… Ik wil bijvoorbeeld solliciteren als bankbediende, in mijn vroeger job moest ik ook klasseren, moest ik ook mensen te woord staan, moest ik ook aan de telefoon opnemen. Ik kan dat allemaal, of dat nu gaat om geld tellen of om een reis te boeken, in mijn vorige job moest ik ook zo’n dingen doen. Maar als je een cv krijgt en er solliciteert iemand die een diploma heeft in toerisme en daar altijd heeft in gewerkt, dan vragen ze zich af: “Wat komt die hier doen?” Motivatie weegt niet op tegen je cv soms, een cv waar dan opstaat waar ik gewerkt heb, zoveel jaar thuis ik zat en dat ik een VOP-nummer heb... dan mag je brief nog zo gemotiveerd zijn, ja… Zelfportret (Heb je iets waarvan jij vind dat het omschrijft wie jij bent?) Sinds een aantal maanden ben ik beginnen zingen. Ik volg nu zangles en ik schrijf teksten, maar die zijn niet echt zo melig. Je krijgt soms van die dingen die echt melig zijn, je weet wel wat ik bedoel, he. Maar bij mij is het niet zo. Wel is het zo dat er een dubbele bodem zit in mijn teksten. ‘Boule carrée’ is zo een liedje dat zegt: alles gaat 84

verkeerd, maar... ‘Ange’ is een tekst die ook dubbelzinnig is naar mijn relatie toe. “Ik weet hier niet goed waar ik ben en wat we samen hebben. Je moet er mij terug bovenop trekken”. Mijn vriend is muzikant. Hij vond dat ik iets met mijn stem moest doen. Ik heb twee en een half jaar in Frankrijk gewoond en mijn vriend vroeg mij om eens iets in ’t Frans in zijn micro te zeggen. En zo is het begonnen... (Wel tof, dat je daarin dan je gevoelens en gedachten kwijt kan.) Ja. Het is niet zo melodramatisch, zo van “kijk mij nu eens, ik ben een sukkelke”. ‘Boule carrée’ gaat over: het gaat allemaal mis, maar als ik bij jou ben, ben ik waar ik wil zijn, dan valt alles weg. Soms moet ik er eens aan herinnerd worden door anderen. Dan is mijn vriend er die mij eens goed vastpakt en zegt: “Nu is het gedaan, ik ben er. Wees niet gefrustreerd, neem je tijd”. Ik weet dat hij gelijk heeft, maar soms moet er iemand zijn die zegt: “het is vijf voor twaalf, je moet je herpakken”. (Als ik nu een titel op je verhaal zou zetten, welke zou jij daar dan op plakken?) Ik kan nu niet direct op iets komen, maar zoiets in de zin van: negatief, maar ook iets positiefs. Het is niet alleen negatief. Het is negatief, je kan dat ook niet wegsteken, maar de positieve dingen zijn er ook, en daar moet je het goede van inzien. Die moeten naar voor komen. (Is dat voor jou ook een uitlaatklep, die teksten schrijven?) Ja, ergens wel. Die boodschap, he, van negatief naar positief. Het gaat allemaal verkeerd, dat wel maar het valt zo van mij af als ik de dingen doe die ik wil doen. Laat het huis maar afbranden als ik maar gelukkig in mijn kelder bij jou zit, he. Wat dat er boven ons gebeurt, trekken we ons niet aan. (En zou je dan voor andere mensen ook willen zingen?) Ja, maar dat is ook wat ik daarnet zei, die grens is zo dun. Ik wil zelf een positief verhaal brengen, maar niet het verhaal van anderen meenemen. Ik weet niet of ik al sterk genoeg ben omdat te doen. Maar als er verschillende mensen zijn die zeggen dat mijn verhaal echt positief en hartversterkend is, dan wil ik dat zeker naar buiten brengen. Ik heb daar geen probleem mee. Absoluut niet! Ik ben begonnen met de startmodule, uitgemond tot cursussen, tot stage. Helemaal op één lijn, zonder thuis te zijn, zonder tussenpozen. En dat was wel heel intensief voor mij. Ik heb er nooit bij stilgestaan: “En nu?”. Maar nu heb ik terug tijd voor mezelf, terug tijd om leuke dingen te doen. Ik ga niet zeggen dat het in het UCBO niet leuk was, maar het is anders, he. In het begin voelde dat zo raar aan. Lies die gaf blaadjes door en zei dan: “dit moet vooraan komen en dat daarachter.” Ik had zoiets van: “Allez, geef gewoon die blaadjes door, we zijn toch geen kinderen meer.”. Maar bijvoorbeeld de persoon die naast mij zat, die had daar moeilijkheden mee. Die wist niet wat waar moest zitten en bij wat het hoorde. Dat doet dan ook beseffen dat je van geluk mag spreken dat je dat niet hebt. Ik ben blij dat mijn haar er bijvoorbeeld niet allemaal af is gemoeten. (Is dat belangrijk voor jou, je uiterlijk?) Ik heb daar niet zoveel problemen mee, met mijn uiterlijk, maar toen ik aan het revalideren was, was er iemand dat haar haar er helemaal afgeschoren was. Bij mij was het alleen in mijn nek en ze hebben gewoon mijn nekplooi geschoren, zodat ik bijna nog al mijn haar had. Ik was zo blij dat alles zo goed is afgelopen. In ce was mijn uiterlijk niet zo belangrijk, maar toen wel. Mijn haar is van mij. Ik heb dat nu nog. Ik wil mijn haar in mijn nek voelen, ik heb dat lang niet gehad. En het is ook een plekje dat ik voor me houd, je ziet het bijna niet. Mijn vriend moet daar ook niet aankomen, ik heb dan zoiets van: “blijf van mijn naad”. Je wordt alle dagen geconfronteerd met de gevolgen, maar het weegt totaal niet op tegen het positieve. Ik kan ook nog zoveel dingen doen. Ik ben ook gelukkig dat ik zoveel dingen nog kan doen. Andere mensen vinden dat misschien niet zo speciaal, maar voor mij is dat echt veel. Ik voel niet als ik thuis zit dat de muren op mij af komen. Ik verhuur mijn huis als vakantiewoning, dus dat is ook een bezigheid die ik heb. Mijn uitgangspunt is daarin ook niet veranderd. Ik heb mijn huis gehouden. Ik ben verplicht geweest om bij mijn vriend te blijven logeren, omdat ik in de buurt moest revalideren. Nood breekt wet dan, en dan is onze lat-relatie een samenwoonrelatie geworden, he. Nu is dat nog zo. Toen was de vraag er: “wat ga ik nu doen met mijn huis?” En gelukkig steunt hij mij daarin financieel ook. Ik wil mijn huis niet weg, en ik wou in het begin mijn meubeltjes ook niet direct weg, dus was de oplossing er om het te verhuren als vakantiewoning. Financieel is het geen zekerheid, maar ik heb daar wel een bezigheid aan en ik ben mijn eigendom nog niet kwijt. Ik heb nog iets om op terug te vallen. Het is vooral het nog hebben en het ook kunnen delen. Ook een beetje zorgen voor: aan mijn huis is er een mooi uitzicht en het ligt pal in een toeristische streek en dat wil ik dan ook met andere mensen delen. Iets betekenen voor anderen.

85

Tim

Het leven zoals het is… Ieder huisje heeft zijn kruisje 86

Ik ben Tim. Ik heb voor kok gestudeerd in Brugge. 7 jaar lang. Beroeps, maar één jaar fijnkeuken, restaurant. Allemaal goe gelukt. Derde, -hoe noemt da,…- derde van de klas. Is heel positief. Ik heb dan weeste gaan werken. In het Wilgenhof, euh, waar ik ook als weekendhulp achter mijn schooltijd, vanaf 15 jaar gewerkt had. Dan waar ik 18, dan afgestudeerd en dan vast contract gekregen direct bij Kurt. En ja, ik ben dan beginnen werken. Dat bleef allemaal vrij positief. Da was een goeie keuken en de communicatie was echt goed. In november was het dan nieuwjaarsreceptie, was ook met eten en al, da was in Antwerpen aan de dokken. Voor zo’n reclamebedrijf, bekend van Maes,… Da was goe gelukt, we hebben dan nog redelijk veel fooi gekregen, 50 euro per zaal, dus da’s allemaal dik in orde. 10 januari 2006 of 7? Ik weet het al nie meer. We zijn dan iets gaan eten, maar zo ver is het niet geraakt. Ik heb dan een accident gehad. Mijn baas had mij uitgenodigd. We gingen in Sint-Niklaas iets gaan eten en we zijn vertrokken, dat was met een Porsche. Hij had een Porsche gekocht in augustus. En hij was aan’t stoefen met zijne auto. En ja, we zijn dan ingestapt. En we waren goed een halve kilometer verder en aan de oprit heeft hij een beetje te neig opgetrokken en verongelukt tegen de camion en middenberm en al. Niemand had… Ik alleen had zware letsels opgelopen. Coma en al. Maar de overige passagiers hadden niets. Hij had zelf… Achteraf… Hij kan goed vertellen. 5 dagen in coma, waarvan 3 dagen intensive. Ik waar volledig lam. Ik heb dus een maand zeker in ne rolstoel gezeten. Ik heb ook de eerste maand misschien 6 uur wakker geweest over heel die maand. Mijn ouders… Het was 2 kwartiers bezoekuur, ’s morgens en ’s avonds. En achter 5 minuten waar ik al terug aan’t slapen. En dat is allemaal normaal, met dat uw hersenen bescherming willen en moeten genezen. Euh ja, dus… Mijn voorste kwabben zijn geraakt, maar door de slag zijn ook mijn achterste kwabben geraakt, die de motorische beweging sturen. Daarmee dat ik in de coma lag. Links of rechts, zegt u da iets? Zie je het litteken rechts hier? Normaal gezien, rechts stuurt links in de hersenen, maar bij mij was da ook rechts stuurt rechts, weet ik wel. Ze hebben dat zo uitgewezen. Door de slag is ook mijn linkerhersenhelft geraakt geweest. Euh ja… Het accident, ja, rolstoel. Ik heb dat opgelopen in Sint-Niklaas, he, maar het was louter, euh… Nie getest geestelijk. Louter fysiek. Ze hebben mij dan doorgestuurd naar het Fabiolaziekenhuis, ik heb daar kine meegevolgd. Want ik kon nie stappen, ik kost niks eigenlijk. Het was heel vlug gerevalideerd. Met Pasen ben ik dan…Een week achter Pasen ben ik terug gaan werken. Maar door de verzekering was dat dan maar een uur of twee uur werken per dag. Om dan terug naar fulltime… Maar na een week, mijne baas, Kurt, begon dan mij belachelijk te maken tegenover andere mensen, over hoe dat het geweest was. Hij maakte altijd zo die opmerkingen van… Ik wou eigenlijk azo vlug mogelijk stoppen met der te werken, want nee, da klikte nie meer. Het accident was gebeurd en hij had ook nooit gezegd dat hij te snel had gereden ofzo. En het was ook nooit opgemaakt op een politieverslag dat hij te snel gereden had. Hij had gezegd: “De wagen begon te slippen, maar ik wist niet hoe dat kwam”. Dus ja, als ge het niet weet… Maar achteraf is dus gebleken dat hij 160 per uur reedt. Dat was de impact, stond er in het verslag. Gaan werken was toen tot oktober. Allee ja, da’s echt tegen uw goesting. Maar die verzekering was dan nog wa anders. Ge hebt de verzekering en dan nog de… Ik kan er nie op komen. Da was afgesloten en dan kon ik terug full-time… De ziekenkas, ’t was da, was afgesloten. En dan kost ik terug… In oktober was ik terug full-time. Maar het ging niemeer. En dan gestopt en het was direct werk. Maar in een grootkeuken. Ik vond da ook nie tof, grootkeuken, maar ja. Ik doen da, en da was eigenlijk mij wel goe meegevallen. Want in Sint-Niklaas, da’s een psychiatrie. Ik heb daar 3 maanden gewerkt. En na 3 maanden heeft die onderdirecteur, die mij begeleidt, gezegd ja, ik kost het nie aan mentaal, maar door iemand anders met mijne baas… Die verzachtten da eigenlijk. Het was allemaal goed. Tim doet da goed. Er was wel begrip, maar ook al dee ik iets verkeerd, het was altijd goed. Ik heb dan zelf gezegd in oktober. Ge voelt da vaneigen. Ik liet een bestelling aan tafel, als er nu vier man zat, voor- en hoofdgerecht, tegen da ik dan aan’t einde gelezen had, wist ik niemeer wa het voorgerecht was. En als ge da nie meer kunt… ‘k Heb dan gezegd, ik verander van werk. Euh, en die onderdirecteur, had ook ne medische achtergrond. En hij wist enkel da ik een ongeval gehad hem, maar nie van het hersenletsel. En dan is da allemaal uitgekomen, van kijk er mankeert toch iets. Het was een schone keuken, echt hypermodern. We hebben een DASverzekering, en toen heeft mijn ma direct gezegd: “We schakelen die DAS-verzekering in”. En die hebben ons dan doorverwezen. Euh, naar Zebos, in Duffel. Da is een slaaponderzoek en gans de ratteketak. En daaruit is gebleken, euh, da’k dan mijn oor… Een evenwichtsorgaan in mijn oor da beschadigt is, euhm, en ook ja, mijn kort geheugen, da da weg was. En nog een paar dingen. Ik heb da dus allemaal. Maar da’s al veel verbeterd. Da’s 3 maanden of 4 maanden da ik daar geweest ben. En van die testen… Met kaarten ofzo. Daaruit bleek da… Na al die testen, zagen ze op’t einde direct da mijn korte geheugen verbeterd was. Maar juist, net onder de grens van normaal, maar nie meer voor de verzekering accabel om te zeggen van ge moogt nog langer blijven. Het waar allemaal net onder de grens, maar… Dan ben ik nie bij de pakken blijven zitten en doorverwezen naar het UCBO, bij Marie. Euh, bij Lies Tijtgat. En ge krijgt dan zo een boekske en da was over 2 weken of 3 weken, wa da da dan allemaal inhoudt enzo. Ik wist al een groot stuk over wa da me mij scheelde, want mijn zuster volgt ergotherapie, dus… Van mij mocht da eigenlijk direct die stage zijn, maar ja. Het was wel tof dat er dan nog andere mensen waren, die da ook meemaakten. Maar het waren er allemaal nie van mijn leeftijd. Ik waar de jongste, die hadden meestal al een gezin en kinderen. En stages, allee ja… Ik kan niemeer komen op haar naam… Marie, ja Marie, die kwam daar af. Ik werk als kok. En die kwam dan af… Ik stond echt op ontploffen toen. Die kwam dan af: “Eigenlijk is da toch wel gemakkelijk, kok, ze vragen er toch overal!”. Ze had dan een lijst gemaakt van koks en da was dan de PizzaHut, de Mc Donalds, de Quick. En ik zeg: “Daarvoor heb ik wel geen 10 jaar gestudeerd!”. En dan heb ik ook wel direct gezegd: “Dag en bedankt!”. En euh, ja, dan rondgebeld naar ziekenhuizen en rusthuizen en OCMW’s en al. En 87

toen kwam er Hofstade van. Naar Hofstade geweest, het was allemaal mooi, tot als het begonnen was. Ik kreeg dan een rondleiding op mijn eerste werkdag, in de keuken,… En dan ziede den afwas. “Voila, begin maar”. Euh, en ik stond daar. Ik wou eigenlijk wachten. Marie zei: “Als er iets scheelt, moogde direct bellen.”. En ik zeg: “Ja, ik zal eerst nog een weekend afwachten”. Dus ik was vrijdag begonnen, zaterdag… Euh wacht, donderdag begonnen. En Marie zei: “Ik ga vrijdag bellen” en ze had nie gebeld. Ik heb dan nog zaterdag, zondag gewacht. En maandag heb ik gebeld, direct voor te zeggen voor mee te stoppen. Ze wou eerst nog wachten tot volgende week dinsdag, want ze had dan afspraken. Maar ik zeg: “Nee, zolang gaat da nie duren”. Ze is dan dinsdag afgekomen, bijeengezeten en direct de functie, euh, de papierwinkel stopgezet, de stage. En dan gewacht. Ik heb op school ook stage gedaan in Ninove, Hof ter Eycken. Die hebben een ster. En nog een paar andere. Ik heb dan gebeld naar school voor eventuele stageplaatsen. Maar het was dan juist januari en die lijsten moesten opnieuw aangepast worden. En die mevrouw die da terug moest aanpassen, die was dan just ziek. Dus allemaal vertraging. In april dacht ik da da dan terug allemaal in orde was gekomen. Ze hebben gebeld en dan direct een stageplaats in een OCMW voor 4 maanden. In de keuken, da was als hulpkok. En ze hebben ook al mensen gehad met hersen…, awel ja. Ze hadden van mij erger verwacht. Da beeld van mijn rapport dat er gemaakt was, hadden ze van kijk, nee. Maar eigenlijk ja, da’s een beroep da ik al jaren dee. ’t Viel mee, juist mijne fijne motoriek en ja, concentratie ook wa. En ook tijdschema’s, da’s ook wa… Maar ik heb daar dus 3 maanden gedaan. Het was geen enkel… Ik kost het goed aan, want euh, die kok, die hoofdchef zei ook da als ge het nie weet van mij, da ge het ook nie ziet, da ik een beperking heb. Maar er was geen plaats voor mij voor te werken. Ik heb verder gezocht naar werk, en toen kwam Zaffelare eruit. Ik zou er zelf nie naar gebeld hebben, maar Marie… Ik had gezegd: “Tot 25 kilometer wil ik gaan”. Want ze wou mij sturen naar Mechelen en wa is’t allemaal. Ik zeg: “Zo ver ga ik nie”. Daarvoor was’t nog allemaal stages. In ’t OCMW van Lokeren was er plaats voor een hulpkok. Marie komt af, maar eigenlijk, puntje bij paaltje, was het eigenlijk… eigenlijk heel laag, euh… Hoe noemt da ook weer? … Keukenmedewerkster. Waarschijnlijk gewoon hoofdzakelijk den afwas doen, en de kuis en de plas. Om euh… Maar een week erachter komt dan het OCMW in’t ziekenhuis, euh, toe. En der waren 2 kandidaten, waarvan de kok een voorkeur had. Zij beslissen, da’s eigenlijk met de politiek, wa der ook in. De politiek beslist dus. Maar hij had mij al voorgesteld van: “Da is mijn kandidaat, die wil ik aannemen”. Maar die voorzitter, ja, heeft eigenlijk een andere persoon aangeduid die hijzelf nog nie had gezien, de kok. Dus eigenlijk ja. Ik was eigenlijk heel erg aangedaan. Met da ze mij dan ook die procedures voorstelden. Dan kwam Zaffelare, … Hofstade. Het was juist 23 kilometers. Ik had eigenlijk gezien, het was langs Dendermonde. Het was allemaal korte baantjes en ge waart er direct. Maar ik zeg ja: “23, ’t is goe, ik ga mee”. Het was eigenlijk mijn gedacht nie, om daar te beginnen, maar het is uiteindelijk goe meegevallen. Eigenlijk ja, direct als kok gestart. Euh ja… De eerste dagen was da wa aanpassen. Maar nu, ja, nu werk ik daar nog. Dus da’s mijn werk, hoe da’k er aan geraakt ben, aan werk. Maar ik heb eigenlijk mijn accident gehad in januari. Ik was toen 20. Ik ben van ’85. Ik zit ook in de Scouts. Die van Zebos raadden aan om blijven contacten… Dus ja, ik ben dan in de Scouts gegaan. En ik ben gaan fruitschillen in het school, den dinsdag. Ik heb dan recup van mijn weekend, dus ben ik altijd dinsdag vrij. Die vragen da, en ik zei, ja, ik heb daarmee geen probleem. Ik doe da als vrijwilliger. En ook zwemles. Ik heb vroeger zwemschool gevolgd en ik ken dus alle slagen. Ik vind da wel tof zo, kleuter en lagere school. Om de week is da een andere klas, dus iedere kleuter gaat één keer per maand zwemmen. Woensdag is da dan lager onderwijs. En maandag een school in Zonhove. Maar da doe ik nie meer. Juist dinsdag schil ik nog fruit voor de kleuter in Waasmunster. En de Scouts, maar da is eigenlijk nog een ander verhaal. In Waasmunster… In oktober ben ik daar gestopt. Ja en voor mezelf wat te engageren, en da is eigenlijk wel goe voor mij. Ze zeggen toch da da goe is om uw aandacht wa te splitsen. En ja, ook voor mijn accident. Het waar eigenlijk vrij nieuw. Ik heb in de leiding bij de welpen gestaan. Een half jaar, ja, het was eigenlijk een jaar dan. Het was eigenlijk goed, maar ik heb een conflict gehad met de zus van de hoofdleiding. Ik vond dat die te weinig initiatief nam als leiding. Eigenlijk wat te laks qua spellekes. Ik heb da dan ook gezegd. Na het weekend van de welpen was er vanalles gebeurd. De ouders hebben da dan ook gezegd. Er was eigenlijk een accident gebeurd met een mes. Ik vond da alarmerend. Iemand van mijn leiding vond da iets om over te praten. Ik heb dan dus allemaal mijn hart uitgelucht aan de hoofdleiding. En van dan is da tegen mij gekeerd. Da ik op haar tenen had getrapt. Het is dan misgelopen. Ze hebben mij dan eigenlijk bedankt voor mijn diensten. Ik vond da eigenlijk wel raar, want zij vonden mij geen goeie leider. Ook al vind ik… Verkenners, sjorren en al. Zij pikten mij eruit omdat ik niet echt accabel was om les te geven. Ze verwezen naar mijn accident. Het was eigenlijk een smoes. Maar er zijn eigenlijk leiders die nog niet kosten sjorren! En die nam ook geen initiatief en geen tent rechtzetten. En da vonden ze allemaal goed. Er was ook een Durme-tocht en ineens was er… dus eigenlijk waren er bijna kinderen verdronken. Dus eigenlijk qua consequentie. Dus er waren eigenlijk wel ergere dingen gebeurd. Want er was ook een keer een nacht… euh… nacht… allee, voor bang te maken. Een nachtspel. Dan was er een kind dat bij de psychiater moest gaan omdat hij ’s nachts nie meer kon slapen. Dus ja, mij pikken ze eruit. Ik vond da eigenlijk wel erg. Maar da half jaar da ik in de Scouts ben geweest, heeft me wel goed geholpen in verband met communicatie. Dat was een stimulans. Ik heb een jaar niks gedaan. Gewoon een beetje een lichte depressie. Ge hebt geen werk, er is niks. Alleen da zwemmen was er… Dat heeft er mij eigenlijk wel doorgeholpen. 88

Ik was zo ontgoocheld en teleurgesteld in die mensen van de Scouts. Da’s ineens 40 man da zegt… Op kamp was het nog allemaal goed en over het jaar ook. “Hij is goe bezig”, zei mijne collega van het Merelshof. En dan ineens… En ik heb ook toen gezegd, wie da da vond da da geen goede leiding was en nu een jaar na mij zijn die allemaal uit de Scouts gegaan. Zo heel toevallig. Nu is het een andere leiding geworden en nu is het Wouter, en da is goed. Terug met de vijs erop. De slechte zijn der uit. En nu een jaar terug, in april zag ik in de gazet: “Scouts Sint-Gillis-Waas zoekt leiding”. En ik dacht: “Ik ga mij terug engageren”. Ik ben dan ook al mee op kamp geweest. Ik heb het uitgelegd van de Scouts Waasmunster. Ge hoort natuurlijk alleen maar mijne kant. Maar andere ouders zeggen dan tegen mijn ouders: “Het was eigenlijk toch nie te doen da Tom nog in de leiding was”, dus ze waren mij eigenlijk gaan zwartmaken van dinges da ik slecht was. Ik heb ook fouten gemaakt, maar nie zo’n zware fouten voor mij buiten te smijten. En nu Sint-Gillis, da’s beter wel. ’t Zijn nu Kapoenen, en in ’t begin was da neig wenen en al. Ik had liever 8-9 jaar. Die kunnen al lezen en al. Ge kunt al veel wijzere… Die kunnen al fietsen enzo. En bij die Kapoenen, da’s altijd de zelfde spellekes. Ge zijt redelijk beperkt in aantal… Ja lezen en schrijven, da kunnen die nog nie. (Daarstraks vertelde je dat je al snel informatie had over wat NAH precies is. Dat was van je zus, zei je. Heb je daar bewust ook dingen over opgezocht?) Ja. Want zoals afasie enzo, daar lees ik dan over, wat da allemaal is. Want die van in Gent, ’t UCBO, daar krijgt ge ook a zo’n boekske, met zo verschillende punten. Agnosie enzo. En ik vond da eigenlijk wel tof want op den duur, zei ik tegen mijn zuster: “Agnosie, wat is dat?” En dan konden we onderlinge steekvragen doen. Ja, het accident is gebeurd en ik zen nu eigenlijk terug op mijn pootjes aan’t vallen. Ja, kijk. En ook ja, in Waasmunster komde die dan nog tegen en die zeggen dan wel nog ne goeiendag, maar voor de rest moeten ze niemeer afkomen. Da zijn zo echt… Twee gezichten azo. In uw gezicht wel en dan daarachter zitten ze bezig. (Heb je ’t gevoel dat je mensen verloren bent?) Ja, maar ik heb nog altijd Wouter. Die is nu hoofdleider. Wij komen wel nog overeen. Het is nog altijd… Want in’t Merelshof werkte hij in de zaal en ik in de keuken. We waren goeie collega’s en hadden eigenlijk een goeie verstandhouding. En af en toe zie ik die nog wel. Hij heeft ook kanker gehad, over een jaar. Dus dat is ook al lang geleden, maar we zijn nog altijd… We hebben nog altijd een goeie verstandhouding. Mensen verloren, ja, een paar ja. Vroeger was het in de zomer altijd met de feestjes enzo. Da was wel leuk, want ge hebt er altijd een paar met een zwembad. Het spijtige was… Maar het is nu zo. In Sint-Gillis zijn er ook een paar… Daar ken ik er ook al beter. Want in het begin… Die mensen in Waasmunster, die kennen mij voor mijn accident, en dan na mijn accident. Ja, ne mens me ne lammen arm, ja da ziede, daar mankeert iets aan. Maar ne wildvreemde, die zie nie van mij: “Daar mankeert iets aan”. En daarmee, als er een spel was, ik moest da meestal dan ne dag laten inwerken, en dan kwam ik met ideeën, maar nie op het moment zelf. Ik heb ook gezegd, voor da spel voor een week op voorhand… Maar nee, er was altijd tijd genoeg, en het was eigenlijk de dag ervoor om tien uur, nog een spel in mekaar steken voor ’s morgens de dag erna. En ja, in Sint-Gillis is da beter. Dus nu, de vergadering voor volgende week is al voorbereid. Ja, de laatste handjes moeten nog gelegd worden, maar ja, da is de manier van doen… (Heb je het gevoel dat dat een nadeel of een voordeel is dat men niets aan jou kan zien?) Ja een voordeel, ja. Een nadeel… Ge hebt natuurlijk nie het medelijden van de mensen. Da’s het… Ja, ze gaan u aanzien als normale mens. Een voordeel, ja, ik weet nie echt wat een voordeel is… Ja, ze houden er wel rekening mee. Ik ben dan op voorkamp geweest. Ik heb ook mijn nachtrust nodig. En da’s dan de gasten… Welpen was da toen.. Om negen uur gaan die al slapen ofzo. Dan zeg ik om elf uur, het is goe geweest voor mij. Ik kan da anders nooit… Ik was dan de Fourier. Ik deed het ontbijt ’s morgens. En dan moest ik op tijd gaan slapen, om dat ik anders niet op tijd kon opstaan om alles op tijd klaar te krijgen. Sommigen bleven dan tot 3 uur, maar da kan ik nie meer. Da’s gedaan. Vroeger was da… Ik weet nog, vroeger ging ik naar school en dan was da opstaan en ik kwam altijd om half zeven thuis. En donderdag en vrijdag had ik praktijk, dan had ik om tien voor vier gedaan en dan waar ik om half zes thuis. Dus een half uur vroeger. Maar dan haastte ik mij en dan kon ik terug bij Dirk gaan werken van zes uur, half zeven, tot een uur of twaalf. En dan zaterdag en zondag ook, euh, en dan maandag terug naar school. In school ging ik dan eigenlijk terug mijn slaap inhalen. Want da was dan achter ’t werk nog iets gaan drinken, dus da was altijd twee uur. Eigenlijk neig vermoeiend. En dan mijn brein, een half uurke gazet lezen en dan… (Vertel je over wat er gebeurd is, over je ongeval?) Als ze ernaar vragen ga ik da zeggen, maar nie zo uit mijn eigen. Mijn werkgever wist van mijn accident. Want ik heb een Vlaams Agentschapnummer. Dus mijn werkgever weet da ik ervoor een accident heb gehad, me coma. Ah ja, ik had twee hersenbloedingen ook. En een schedelbarst. Ik ben ook op reis geweest, maar op reis ga ik nie vertellen over mijn accident ofzo. Want anders gaan ze zo zeggen van: “Oh nee”. Als da ter sprake komt zal ik da wel zeggen, maar anders nie. (Heb je het gevoel dat je veranderd bent qua persoon?) Ja, geritali, ritali, ritaliveerd, ge relativeerd. Ja, ik ga nie… ambras ofzo. Het leven is te kort om ambras te maken. Als er nu iemand van de Scouts van Waasmunster zijn hand opsteekt, ik doe dan wel nog iets terug, maar…

89

Mijn ouders zeggen rustiger. Sommige mensen worden agressiever, maar ik word rustiger. Ik ga nie vlug uitvliegen. In mijn school ben ik nog maar 2 keer uitgevlogen. En toen de leraar, heeft dan nog naar mijn ma gebeld ’s avonds, van ja: “Tim heeft…”. Da deel da u dingen… emoties en da allemaal… Want ja, wenen enzo… Wenen brengt niks op. (Doe je dat niet meer?) Nee. Want nu mijn pa had dan ook een liesbreuk. Allee ja, een liesbreuk. Hij had lymfen. Hij had eerst een opgezwollen lies. En de dokters zeiden: “Da is voor een autopsie”. En mijn ma was direct da da nie goe was, maar ik zei: “Eerst afwachten”. En dus eigenlijk het was al vermindert en ik zei: “Kijk, het is goe, he”. Het was allemaal positief. Ze hadden twee of drie keer die autopsie getrokken en da was altijd beter. Maar mijn zus en mijn ma die waren diene avond zo neig aan’t wenen. Maar ik had zoiets van: “Ok, ja, da komt goe”. Ik zen content da’k nog loop! Ge ligt daar gans de tijd. Mijn ma die verdraaide mij altijd, voor doorligwonden en al. En dan van: “Nee, nog meer en dan rechts”. Want ik had azo van de gordel a zo een zwarte band. Nu is er niks gebroken, maar wel neig gekneusd. Ik kan terug alles terug. Ik zen wel content da’k eigenlijk… nog zo goe van afkom. Er waren andere. Er waren oudere mensen in het Fabiolaziekenhuis en die kosten nie stappen en da was altijd zo… nie gemotiveerd om vooruit te komen. Op twee maanden kon ik terug alles, juist mijn evenwicht. Da was… En daarmee da’k nu wel kwaad zen op de stadskliniek in Sint-Niklaas. Der is louter fysiek naar mij gekeken, en nie geestelijk. Fysisch. Mentaal is er nooit… Ik heb wel is een hoofdstuk en ge zag wel een paar punten da minder waren, maar ze hebben nooit verder gedaan. En het Universitair Centrum in Gent, daar was er ook iemand en die dee allemaal onderzoeken. Want uiteindelijk toch wel een maand tussen geweest. Want vanaf oktober ben ik pas naar Zebos gegaan. Eigenlijk dan euh… Eigenlijk een zwaar jaar dat ik verloren… Ik wist het wel, maar ik dacht: “Ja, da komt wel goe”. (Was het belangrijk voor jou om dat dan te horen?) Ja, eigenlijk de ziekenkas die zei: “Ge zijt eigenlijk geen jaar verloren, want ge zijt direct beginnen te werken. Eigenlijk is da ook een soort therapie”. Ja… Het is nog goe gekomen dus. Allee, ja, da betert toch altijd, he, het duurt vier jaar. Ik ben nu drie jaar en half. Ge leert ermee leven. Ze zeggen altijd: “Aanvaarden”, maar da is het nie. Ge leert er mee leven. Want ge voelt da ook, als ge u overwerkt hebt. Vroeger was da, na het werk, ge wilt vanalles nog doen. Maar nu is da, ge hebt gewerkt en... In het begin valt da mee, he, maar ge voelt da ook, hoe da de week nadert. Ge zijt direct moeër en moeër. Om tien uur, nee, da’s negen uur, half negen da ik ga slapen. Ik begin om 8uur, dus ik sta op om half 7. Maandag werk ik tot drie. Dinsdag is mijne vrije dag van’t weekend. Woensdag ook tot drie en donderdag en vrijdag tot half 1. Eén op de 2 weekends werk ik ook nog. Dus ja, da’s eigenlijk veel. (Het is wel belangrijk voor u dat je iets te doen hebt?) Ja, en de collega’s ook. Het is positief. Boterhammen smeren dat is verschrikkelijk. In Zaffelare moest ik ook boterhammen smeren, maar da was maar één onderdeel. Ik moest nie alleen maar… Ik mocht ook ondertussen andere dingen doen, bakken enzo. Dan pakt ge ‘r da bij. Maar in ’t Hof was da gewoon den afwas. Da was eigenlijk drie/vierde van den dag. En da was… Nee, in Zaffelare was da beter. ’t Is nu grootkeuken, ’t is nie ’t zelfde als fijnkeuken. Maar ik heb mij daar nu al bij neergelegd. Het is vooral mijn slaap die ik nodig heb. Vroeger was da op school, drie, vier uur en ge kost er terug mee door. Maar nu is da… (Hoe zou jij NAH omschrijven?) Da’s mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. Eigenlijk moet ge da wel geval per geval bekijken, he. Bij mij was’t… mijn hersendelen… De bloedingen waren nie het belangrijkste… Nie ingrijpend. Want bij sommige mensen met NAH… die hebben… die kosten de drukte nie meer aan. Allee ja, ik ook eigenlijk. Het moet zo allemaal overzichtelijk… Ik zen nu van den hak op den tak aan’t springen, he. Maar gelijk met de broeders waren we met een man of 25 in de keuken, maar da’s allemaal parttime. Dus ik werkte fulltime. Maar ’s morgens waren da een paar man, en dan ’s middags nog ne keer. En da waren allemaal vrouwen, en ge moet daar dan naar luisteren. En ja, ook omda’k… Ik vond da ook redelijk erg voor mensen die dan de gansen dag groeten moeten snijden. Ik dacht van, ik laat die ook nekeer vlees bakken, dan zijn ze ook een keer content. Maar eigenlijk mocht ik da nie doen, want uiteindelijk, op da zen ‘k afgerekend. Ik was eigenlijk vrij content, want die mensen… Toen is da allemaal aan’t licht gekomen… ‘k Heb die mens dan gaan bedanken. Een definitie van NAH. Da zijn mensen die terug op de gewone markt… op de werkv… Want ja ge kunt ook naar de beschutte werkplaats… Ze wouden mij daar ook al steken. En ik dacht, ja, zo slecht zen ik ook nie. Dus ja… Da zijn mensen die iets meer aandacht nodig hebben. Extra aandacht. Ze kunnen nog zelfstandig werken, maar ze moeten controle hebben. Ze zeggen de staat moet mensen aanpakken met… Ze promoten dat, he, mensen met een fysieke handicap aanpakken. Maar van de moment dat ge zegt… Van andere werkgevers… Da’s dan goed, allemaal positief. Maar dan zien ze uw cv en vragen ze van die periode, wat er is gebeurd. En dan zeg ik dat ik een accident heb gehad en dan daarna stage heb gemaakt, dus da’s allemaal in orde. Ma da gezicht, da ziet ge azo: “jaja, jajaja” en dan op korte tijd: “Ja, volgende”. ‘k Heb dan ook een Vlaams Fondsnummer, dus bij werkgevers worde dan direct afgeschreven. Marie begon dan ook onstuimig te worden, van: “Ge wilt werk, maar misschien moet ge dan ook verlageren van functie”. En ik had iets van: “Ja, dan doe ik wel iets anders!” Want ja, zeven jaar gestudeerd. Ik heb daar ook dinges voor opgegeven. ‘k Heb nooit echt jeugdbeweging gedaan. Ja, efkes in de 90

KSA… Maar gewoon met maten altijd bezig geweest. En dan de Scouts. Van diene tijd was de Scouts al wa berucht, zo van chichi en al. Ma kzeg ja, nu zen ik ouder. (Is je hersenletsel voor jou een breuk in de levenslijn geweest? Dat je je leven van vroeger hebt, en dan alles terug moet opbouwen?) Jaja. De appreciatie van de Scouts, vergeet het, he, direct buiten. Op een botte manier eigenlijk. Ja, da’s eigenlijk wel erg, vond ik. Ze hebben op mijn hart gestapt. Jonge, da’s erg. Ze nodigden mij dan uit, in een café waar iedereen… Op ’t laatste moment was’t dan toch bij haar thuis. En ik had eerst nog wa tips. Ze was juist brood aan’t bakken. Ik heb dan tips gegeven over da brood. En dan komt ze af. Eigenlijk… Aan mensen hebde soms nie wa ge wilt. Ze kunnen dan een façade opzetten voor ulder… Ge weet nooit, doe ik da nu goe of nie. Ze laten zo niks blijken. En eigenlijk achteraf, ja kijk… (Vind je dat belangrijk om die bevestiging te krijgen?) Ja, nie elke dag, he. Maar op een vergadering geven ze dan tips. Da en da is goed, en dan de rest anders doen. In de Scouts van Waasmunster was het een avondvergadering. En de week ervoor was er dan nog tegen die ouders gezegd wat die avondvergadering zou zijn. Maar ik wou da eigenlijk anders, maar als ge iets zegt was het nooit nie goed. Dus ik heb mij verkleed in een, hoe noemt da?… In een kruiden… Gene tovenaar, maar zo ne… Ik zal er straks wel opkomen… Ge kent Idefix… En die werkte met zijne… (Een magiër?) Ne magiër! En ik zag melk staan, dus ja, chocolademelk. En we hadden tien bladjes en ik zeg van, we laten die opdrachten doen. En dan elk een haar en zo wa vuil bij. En zand. En we roeren der in en dan krijgen we ieder nen beker. Iedereen denkt dan da da da vuil ding is, en dan eigenlijk is da gewoon warme chocolademelk, voor hun te beschermen tegen boze geesten. Eigenlijk was da zo een beetje mijn ding. Maar ja, da vonden ze nie… En ook, ja, kheb da dan ook gezegd tegen de hoofdleiding, hoe da da was. Maar ja… gewoon da afwimpelen. Ook al hebben de welpen ook zo fantasie, en da’s eigenlijk wel tof. Dan zijn we gewoon naar een bos gegaan, en daar geblinddoekt met een touwtje en zo alles overkruipen enzo. Op de moment zelf moeten ze zo tussen de boompkes nog touwen doen enzo. Ik moest hun dan nog wa bezig houden. Gewoon geblinddoekt een touwke houden. Ik vond da geen goeie vergadering. Maar de hoofdleiding vond da da eigenlijk wel goe was. En eigenlijk als da iemand geweest had die echt in de Scouts was geweest, had da wel goe geweest. Ik vond da echt erg. Omdat ik daar dan al op hun tenen had getrapt, op da weekend. Met da mes en al… En uiteindelijk nie geapprecieerd. (Heb je het gevoel dat er nog andere domeinen waren in je leven waar je zo’n breuk hebt gekend?) Ja, familie eigenlijk. Ik weet nie. Ik ga eigenlijk meer naar mijn met en mijn pet. Ik weet nie waarom. Ge zijt er weer hechter aan geworden. En van vrienden… ja, Wouter is er nog. En dan van Waasmunster is er eigenlijk alleen Wouter nog. En dan, ik ga naar school en die welpen, die gaan allemaal naar school en die zien mij. “Ah, en waarom zijde er nie meer in de leiding?” vragen ze dan. Dus eigenlijk als zij mochten kiezen wie er was in de leiding… Ik deed er overal aan mee, aan al die activiteiten. Die andere waren dikwijls nie verkleed, en ik dee da wel. (Als je moe bent of even wil stoppen, zeg je het maar.) Ge zijt aan’t nadenken zeker? (Ook ja, maar ik vind het vooral belangrijk dat je het kan zeggen als je moe wordt.) Ge kijkt naar andere mensen. Vroeger… van die lichaamstaal… Als twee mensen aan’t praten zijn, ik zag da nie. En nu, valt da meer op. Ge let er meer op. Allee, ja, ik… Ge let er meer op, of wat ik ga vertellen of da ulder interesseert. Als ge in groep zijt en ook thema’s… Da’s onbewust da ge er meer naar kijkt. En ook meer analyseert wat da zulder aan’t zeggen zijn. Meer mensenkennis da ge eigenlijk hebt. Ja, ge weet eigenlijk meer. Als ik klein was, ik waar echt, zenuwachtiger. Ik heb tot mijn 12 jaar, elk jaar ene keer genaaid geweest. Ik kost lopen op mijn 10 maand en op mijn 11 maand moest ik al genaaid worden. En dan lopen en in sparren en naar de buurvrouw zwaaien. En ook ’t zelfde, mijn zuster… Mijn pa, zijn ouders hebben van die stallingen. En ge kent da op’t dak kruipen, en mijn zuster dan door’t dak gevallen. En ge moest die daar dan uittrekken. Ik waar echt een varken, ik zeg het. Ik zie da nog… Wouter die heeft een zwembad thuis, en dan waren er zo van die lianen in mousse en daar kunt ge dan ook op drijven en al. En we deden dan een watergevecht en al. En dan zo een luchtkussen en dan den ene der op en den andere eraf duwen. Ge kent da, he. Maar nu, de kapoenen… Ge hebt azo een kruis, met touwen en verdeelt in vier groepkes. Dan is da eerst de rest overtrekken en dan wegduwen. Zo veel mogelijk en zo min mogelijk in uw kotje. En dan is da begonnen. In oktober of november hebben we da een keer gedaan, maar de kapoenen waren te klein daarvoor. En nu hebben we da nog nekeer gedaan, juist hetzelfde, en nu ging da wel! Ik ben wa hulp. Allee, ik luister. Ze begeleiden mij zo wa. Da klikt veel beter. Want met de Scouts Waasmunster… Die kenden mij van voor mijn accident en erna. En er is waarschijnlijk wel wa veranderd. En waarschijnlijk kunnen ze da nie verwerken. Nu ben ik ook wel hevig, maar als er me nie veel volk is, is da eigenlijk wel beter. Vroeger was da ook me pintjes. Vroeger had ik daar geen problemen mee. Maar nu is da vier of vijf en dan is da over. Nie da’k da associaal vind, he da drinken. Maar als ge zo ne ganse avond… Als ge jong zijt, wilde zo nie onder doen. Maar nu zijde ouder, ge zijt wa wijzer en… Ik heb nog maar twee keer gekotst. En ’t was dan nog op 91

’t werk…. Nieuwjaar… Uitgaan en dan ’s morgens terug werken. En dan komt er zo ne leverancier binnen met vis en diene toont da nekeer aan mij. Juist daarnaast lag er ne zak en ik heb da echt ondergekotst. Juist daarna was’t Pasen en toen had ik ook gedronken en toen was’t terug. Maar dan was’t gedaan. Want ik ken mijn grenzen en ik ga daar nooit over. Ik heb de bladzijde kunnen omdraaien. Kijk, ik zen buiten gesmeten in de Scouts en dan in’t weekend buiten komen en doen of er niks aan de hand is, nee, da doe ik nie. Want ja, ik ben dan terug… Terug in u gezicht weer lachen en dan achteraf achterklap. En ik had zoiets van… nee, gedaan. Een gevoelige snaar, ja… (Zijn je dromen veranderd tegenover vroeger?) Dromen… Awel ja, vroeger van te settelen, maar nu nie. Ik heb terug mijn vrijheid. Ik kan terug alles. En nu wil ik echt, voor mijn vijf jaar, of mijn vier jaar. En als ze dan terug… Er was eens een vriendin, en er was wel iets, maar voor zo te zeggen: “Er is iets”, ja nee. Zij versmachtte mij eigenlijk. En achter tien dagen, had ik zoiets, van, da’s niks voor mij. Want voor mijn accident ben ik naar Noorwegen geweest. Twee kanotrektochten gedaan. En dan heb ik mijn accident gehad en dan in juli heb ik terug drie weken rondgetrokken, stappend, op ons eigen. Want die Ine is nu district eigenlijk. Ik moest mijn hart luchten toen ze da gedaan hadden. En met haar… iedereen gaat zijn eigen weg… Maar als ik die zie, ik kom daar eigenlijk goe mee overeen. Maar nu wil ik da nie meer. Echt van die vrijheid genieten nu. Want ja… Mijn zus… in die periode van da accident… Is die verhuist, gaan samenwonen. Dus ja, dan zwanger, de kleine was er… Allemaal heel vlug, dat er in drie jaar, zoveel gebeurt. Ik had er geen tijd op om er op te reageren. Nu ga da terug beter, en begint ge da te aanvaarden. Mijn zus is weg… En de kleine… (Hoe zie je je toekomst dan nu?) Ja, Scouts, he. Want ja, mijn vrienden in Waasmunster is nu gedaan. Dus ja, mijn sociaal netwerk in Sint-Gillis, wa ontplooiien. Vroeger was ik in’t weekend nooit nie thuis. En mijn pa is thuis me zijne rug. Vroeger was da altijd maar werken, werken. Nu begint ge terug anders te peizen. Nu is da vooral sociaal. (Als je nu een titel op dit verhaal zou moeten plakken. Welke zou dat dan zijn?) Het leven zoals het is. … ieder huisje heeft zijn kruisje. Een mens heeft een zwaar kruis te dragen. Want vorige week… Mijn ma is een tweeling… Eddie, haar broer, heeft samen in de KSA gezeten. En diene heeft ook een kind verloren aan kanker. Da’s nu een week begraven. Als ge als ouder een kind verliest, da’s een zwaar kruis om te dragen. Tees zal ik ook wel meedragen. Da’s belangrijk voor uw leven, maar da slijt. Ge leert ermee leven eigenlijk. Die mens ook. Ge aanvaardt da nie, da uw klein dood is, maar ge leert er mee leven. Het leven gaat voort. (En als je daar nu een beeld zou moeten op plakken? Is er iets dat voor jou symboliseert wie jij bent?) Wel ja, ik heb azo een sportersmentaliteit. Gelijk Jean-Marie Dedecker, die heeft da ook gezegd. Als ze u neerslagen, dan gaat ge altijd terug. Ik heb ook teruggevochten om er terug te zijn. Kheb gerevalideerd, en ook mijn kennis terug mee, terug opgebouwd. Het is eigenlijk af en toe… Nathalia heeft ook van die liedjes, van Survive ofzo. Af en toe als de radio speelt… Ge denkt er nekeer bij na. Gelijk judoka, he, die blessures hebben en toch terug komen. Of gelijk Kim Clijsters, met die breuk. Ja, toch altijd terug om bij de top… Allee, ik zal wel nie meer bij de top geraken, maar toch in de keuken. Ik heb terug dingen bereikt. Ik kan terug koken, terug mijn ding doen. Met verse producten werken, want van tijd is da gewoon met plastieke zakken enzo. In Hofstade moet ge voor de soep nog altijd de prei en de ajuin en de selder zelf versnijden. Waarom hebt ge anders zeven jaar gestudeerd? ’t Is wel grootkeuken maar ja. (Wat zouden de ingrediënten zijn van een goed leven voor u? Wat maakt er dat dat kwaliteitsvol is, dat je een goed leven hebt?) Da ge goe leeft, ja u sociaal... Met da fruitschillen, ge krijgt er wel iets voor terug. Ge wordt geapreccieerd door de kleuters en de directie. En ook thuis, anders blijft ge liggen tot 10 uur, en nu hebt ge een reden om op te staan. Als jonge mens, ja, waar moet ge voor opstaan? En nu, om 8 uur gaan fruitschillen, en ge hebt nog ne ganse dag voor u. Goudstond… Ochtendstond heeft goud in de mond. (Die appreciatie en dat bezig zijn. Zijn er nog dingen die bepalend zijn voor jouw leven?) Ja ik kan fysiek alles terug. Ge kunt u nie voorstellen wat da is om terug te kunnen lopen en al. Mijn ma is Marie Beirnaert. Als ge nu kijkt naar veldloopsters als Veerle De Jaegher, da’s een goeie… Mijn ma was eigenlijk ook bij de top. Die heeft nog interlanden gelopen, tweedes en derdes… Maar da was in de jaren in de zeventig, ’80, ’81. Op de website van de Hamse atletiek kunt ge nog kijken naar de sportprestaties. En ook ja, mijn zussen, Annelies en Griet. Als ge kijkt naar Lokeren. Het record, mijn zuster heeft nog altijd het record. Want in Sint-Niklaas… Mijn zuster… Schoolslag had ze wel goe… En atletiek… We zijn eigenlijk allemaal sportieve mensen. We zijn competitief. We zijn echt… Als er iets is in de Scouts ofzo, als er iets is onder de leiding onder mekaar… We hadden zo ook is Gotcha, me pijltjes zo. Dan had ge maar 3 leventjes, en als ge dan dood zijt, dan moet ge iemand beschermen. Ik vond da zo tof. En dan heb ik zo iemand da leventje terug gegeven, want anders liep ze bij mij. En ik zag da aan haar, die kost mij nooit volgen. Dus eigenlijk was da meer een belasting. Dus ja, bij mij, ’t was maar in’t begin van’t spel. Ik ben ne winnaar. Ik hou nie van verlies. Als er iets is, ik zal altijd zorgen… ja, da’s u ingesteldheid waarschijnlijk. Waarschijnlijk heb ik da van mijn ma… 92

En ook, ge kunt u beter inleven in mensen nu. Er is iemand in de Scouts, en na drie jaar heeft hij een hersenvliesontsteking gehad en nu is die doof. En die heeft zo een apparaatje in gepland. Ge moet daar ook extra aandacht aan geven. Want ja, die weent vlug. Die is zo onzeker. In Waasmunster was da direct buiten. Er is ook zo een meisje, en die wilt veel weten van om da uur gebeurt da en da uur da, en met tekeningen van da is de leiding en al. (Iemand met autisme?) Ja, da was’t. In de Scouts Waasmunster, 3 op de 4 is daar allemaal burgerlijk ingenieur, da’s allemaal zwaar… En da meisje is type 1 school. De ouders vragen nu of da gaat voor nog een jaartje bij de kapoenen te blijven. Wel nogal neig een eigen karakter. Ik kan nooit op haar hart zeggen, da het nie lukt. Ge moet wel kort op den bal spelen. Ge moet dan zeggen dat ze moet rustig zijn enzo. En meer aandacht aan geven. Gelijk me ’t zwemmen ook. In Waasmunster gaf ik les in schoolslag. Ze gingen mij zeggen hoeda ik zwemles moest geven. En toen heb ik gezegd da ik zwemschool gevolgd heb en ze moesten mij gerust laten. Want diene andere, meester Peeters, diene heeft mij dan wel geholpen. En hij zegt da ook, ene extra is altijd veel beter. Dan kunt ge meer aandacht geven aan de kinderen die het nog nie kunnen. Er was ook zo ne gast, en hij was schou van ’t water. Hij zit in’t tweede, ’t tweede leerjaar. En hij durfde nog nie van de kant springen, echt nog niks. En in april, toen ik mijn stage dee in Zaffelare. En ik moest stoppen. En juist op diene laatste dag zwemde hij ineens schoolslag. En ik waar echt zo content. Da’s echt een voldoening. Ik vond da echt super, echt tof. Mijn uiterlijk Mijn uiterlijk, ja. Mijn baas toen… die zei: “Ik heb ook iemand gekend die een accident had gehad en die dee dan plastische chirurgie en da komt allemaal in orden”. Maar bij mij, ja. Ge ziet da litteken nog. Mijn haar hangt ervoor. Vroeger was het kort, voor in de keuken dan, maar nu is da lang om dat te stoppen. (Da’s dus wel belangrijk voor u, da ge da nie ziet?) Ja, da’s wel belangrijk. Ja, kheb nog verbeteringen, ze. Mijn gezin We zijn wel hechter, he. Da wordt meer geapprecieerd. Vroeger had ik gene band me mijn pa. Allee, ja, nie zo diep als nu. Ik werkte altijd in’t weekend, en hij was alleen maar in’t weekend thuis. En dan was da eten en afwassen en u in de zetel voor tv settelen, en da was’t. Blij Ja, blij, ik ben nu content met mijn leven. Alles valt terug in orde. En nog altijd diene Scouts, he. Ik zen zo ontgoocheld. Ge kunt da nie voorstellen hoe ontgoocheld ik ben, jongejongejonge. Want nu is die… Een jaar heeft ze bij mij gestaan… En dan nog een jaar. En da was ook zo in haar mails: “Ik vind het zo tof om bij de welpen te staan.” Maar ze wou dan wel bij de gidsen, ja. Maar nu, achter twee jaar is ze er uit gegaan. (Heb je het gevoel dat je hersenletsel een handicap is?) Handicap… Nie echt. Wel op punten da ik minder scoor, maar nie dramatisch. Ik kan nog altijd klappen. Ik kan af en toe nie op een woord komen ofzo, maar da is nie echt… Soms is da wel nekeer irritant. Als ge dan een spel aan ’t voorbereiden zijt, als ge daar dan nie echt op kunt komen. Da koken met die verse producten… Als da nie zo was, dan dee ik toch iets anders, hoor. Nu is het grootkeuken, maar ik kan me er wel in vinden, want het zijn verse producten. Ik werk nu 27 uur, maar da is wel nodig. Want als ik fulltime zou werken kan ik die functie nie aan. Ik heb liever die functie en dan iets korter. Ik ben’t nu kwijt… Over wat ik bezig was… Tijdschema’s, he. Nu lukt het beter. Ik hou de klok in’t oog. Om 10u dat… Gelijk nen diesel. Diene moet eerst eroderen en dan is er veel mogelijk. Nen ouwen diesel. Want nu nen diesel is al gelijk bij benzine, he. Da’s me die nieuwe technologie. Hoe dat het is, weet ik nie, maar vroeger moest ge ook uwe auto voorverwarmen enzo. (En heb je ’t gevoel dat dat bij u ook is, dat je nu meer op punt staat nadat er gaandeweg aan u gesleuteld is?) Ja, bij vergaderingen ook. Ge moet er eerst wa inkomen en dan na een half uur… (Is dat ook een beeld dat bij jou past?) Ja. Da’s ook zo bij Jean-Marie Dedecker, he. Met zijn sportersmentaliteit. De pijn verbijten. En met mijn studies is dat ook zo, he. Ik zal je nog nekeer iets zeggen over… Het is niet echt relevant voor u dinge… maar ik vertel het wel. Die ouders zijn textielfabrikanten. Allee, ja, vroeger, he. Die hebben de gouden jaren zestig gekend in de Mercatorstraat in Sint-Niklaas, he. Drie/vierde is van hem, dus ja, maar hou pinnig ze soms zijn. Die heeft ook op mijn dingen getrapt, die moet ook niemeer afkomen. We zijn samen gekomen om iets te gaan drinken. En dan de auto, A19 accident gehad. En dan die van de DAS-verzekering zeiden ook: “Da’s een werkongeval”. De baas nodigt uit, dus eigenlijk… dus zijt ge verzekerd. Maar achter een maand kwam hij terug da het eigenlijk nie was aangevraagd. Hij was eerst naar zijne verzekeraar geweest, dat het hem nie schaadt. Hij heeft echt gewacht voor te zien dat het hem nie schaadt en dan heeft hij da pas gezegd… En ook, mijn ma stond er bij… En ik was dan aan’t revalideren. En hij had altijd gezegd dat het nie wist hoe het kwam, maar da was eigenlijk van de snelheid. En ze hebben dan… de 93

brandweer heeft er mij dan uitgeknipt en dan met het dak door de stoelen… Hij had leren stoelen…. De stoelen waren kapot. Dus hij kost eigenlijk zijn auto wegdoen… Dus ja hij was eigenlijk per total. En dan zei hij tegen mij: “Ja, ze konden eigenlijk toch wel voorzichtiger geweest zijn met da dak. Want nu hebben ze met da dak door mijn leren zetels gestoken en anders had ik nog ne betere prijs gekregen van de auto… autokerkhof. En nu heb ik eigenlijk toch wel verlies.” En toen had ik gezegd van… En mijn ma zegt dan… Van naar de verzekering… Ma ja, ge kunt da nie bewijzen da hij da gezegd heeft. En hij kwam dan nog af van: “Gij rijdt me mij nie mee want…” Echt zo nog in het belachelijke trekken ook. Zo van slechte invloed… kende da? Slechte… Slecht karma. Azo tegen mij bezig. Ik zat in den auto, ik en Kelly, we waren met vier. Maar de Porsche is maar me 2. En ik zeg: “Ik ga mij nie van achter zetten”, ik me mijn lange benen. En ik dacht nog: “Zou ik mijne gordel nu aan doen of nie?” En ik zie nog: “Ja, ge weet maar nooit”. En “klik” en dan is’t zwart. Van dan weet ik niks nie meer. Maar ja, iemand van het OCMW, die daar thuishulp doet, is een goeie kennis van mijn ouders. En azo komt het te pas over da accident, “We hebben toch chance da Kelly nie van voor zat, he. Want anders had allemaal Kelly da moeten meemaken”, zei die. Chance da kik het was, want anders was ’t die Kelly. Mensen, ja, kijk… (Naar de dictafoon:) “Andere lijn”. Hoeveel keer da kik al getest geweest ben, he. Van de verzekering enzo, in totaal al 8 keer. Is da dan nog wel nuttig, want op den duur kent ge die testen al van buiten. Dokters en ook verplegers: “Andere regel, consultatie datum, andere regel”. Maar ik ken ook iemand anders die na een accident in een karreke beland is. Dan ben ik er toch wel goed van afgekomen, nie?

94

Steven

Den doorwinner

95

Ik zal misschien eerst mijn medicatie tonen. Da’s Abilifaye. Da gebruik ik sinds 2 maand. Da is voor, euh, ’s morgens moede twee tabletjes nemen. Maar da ga goe, ik heb daar gene last van. Da’s mijne psychiater, he… Mijn agressiviteitspillen, he. En dan Fluboxamine, ’s avonds als ik ga slapen om tien uur. Twee pillekes da ik neem. Maar wat da juist is, ik weet da dus nie, he, An. (Dat ben je vergeten?) Nee, ik ben da nie vergeten. Maar daar zit eigenlijk ne cursus computer achter. En mijne computer is kapot nu. Da was zo ne virus, he, ma ja. Die Fluboxamine, da staat op de computer en we waren da aan’t opzoeken, wat da eigenlijk doet aan uw lichaam. En euh, ’t heeft dus allemaal gevolgen, he. Da is voor alle gevolgen: Risperdal. Da’s voor ’t eten. Als wat da ik zie staan… Ik overdrijf wel nie, maar ik moet wel overdrijven, he An. Alles wat da beweegt, eet ik op. Ja da’s nie waar, he An. Maar ik zen vroeger bij de para’s geweest, drie jaar. En dan heb ik een beetje teveel gedronken. Dus ik mag niks meer drinken. Gene sterken drank, geen wijn, geen bier, geen alcool, he An. Da vind ik goe. Ik moet er nie meer aan herinnert worden, maar ik zen content da ik ervan af zen, An. En, ge wordt zo… Ik word nie zo verstandiger, maar ge neemt alles… alles nekeer op een rij. Ge denkt meer na, ja. (En sinds wanneer is dat, dat je meer nadenkt?) Sinds een paar maand. Want ervoor was’t allemaal… Ik was verslaafd aan Cola Light, he. Ja, ik dronk twee liter en half per dag. Da’s verslaving, he. Alles wat da bewoog… Cola Light, da gingen wij in de Match… De Match nie, de Match da’s een GB’ke daar. Een superette.. En ja, wij gingen vroeger naar den Delhaize, of naar den Aldi, en da was dan Cola Light kopen, he. We sleurden die mee. Dus al goe da’k daar van af zen, he An. En plat water da’s wel gezond, maar daar zit gene bruis in, he. Bruisend water da moe ik hebben, he. En ik ga straks Chinees eten, da’s me mijn zuster, want die vertrekt morgen naar Thailand. Ja An, Thailand, da’s 12 uur vliegen, he. Ik wist nie da wij zo’n grote aarde hadden. En gisteren ben ik naar Kontich geweest. Nie naar een beschermde werkplaats, maar naar zo’n dagcentrum. En euh, ik heb daar veel bijgeleerd, maar ik moe vooral met activiteiten bezig zijn. (En ga je daar altijd, of was dat nu eenmalig?) Nee, ik ga daar altijd, he. Dinsdags en vrijdags. Als’t goe weer is gaan we wandelen, als’t slecht weer is dan… ja, geen kaartspel, he, want da’s te gemakkelijk voor naar daar te gaan. Zo oefeningen, he. Ik kan da nie zo goe uitleggen. (Atelierwerking?) Neenee, da nie. Want er bestaat een atelier ook. Greet, da’s de bazin van Kontich. En die heeft een werk ergens anders. En die ging van’t weekend naar mij bellen voor iets te gaan drinken. Ik weet nie, euh. Ik moet wel zeggen, ik ben daar heel goe vanaf gekomen, van da accident, he. Euh, hoe moet ik da nu zeggen. Mensen da daar zitten in Kontich zijn zwaar gehandeld. Allee, nie mishandelt, maar zo zwaar… zwaar accident gehad. En die zijn zwaar versl…nie verslaafd, maar zo, allee ja, da’s een harde noot, he. (Wat bedoel je daarmee?) Zwaar gewond. Er zijn mensen die daar nie akkoord mee kunnen komen. En de Pierre, da’s ne goeie vriend van mij, die is 54 jaar, maar hij ziet er zo nie uit. Maar ja, hij maakt veel lawaai me ne stoel. Da krast zo. Euh ja, zo’n zaken. Da zijn zaken da ge nie doe, he An. Maar ja, ik heb mijn leske wel geleerd, maar leren de andere mensen wel hun leske? Da’s waar, he An. Dus euh… Ja. (Wil je dat ik je een vraag stel om te beginnen?) Ja. (Ik ken dus je naam en ik weet waar je woont, maar voor de rest weet ik niets van jou. Kan je eens iets over jezelf vertellen? Wie ben je?) Ik ben Steven Gillis. Ik ga naar Kontich. Ik had vroeger Chris Verdoodt, mijn logopediste. Ik heb die 3,4 jaar gehad. Da was een bom geld. Maar ja, da kost allemaal veel geld, he. Maar ons vader had er veel voor over. Ons vader heeft veel voor mij over. Maar ik ben nie den enige. Mijn zuster is er nog, die vertrekt morgen naar Thailand. Mijn broer, die is vandaag gaan werken in La Motte. Diene heeft een vriendin. Maar ja, ’t is natuurlijk nie gemakkelijk voor te zeggen: “Ik zit zonder vriendin”. Ik zit zonder vriendin, maar ze zitten… De meisjes zitten niet te wachten op mij. En ikke nie op de meisjes. Verstade, An? Dus ja, da is een probleem, maar da geraakt wel opgelost, ze. (Is dat iets waar je mee bezig bent?) Nee, maar ik word 38 jaar. Ik zen nog… Ik mag nie zeggen da ik nog ne puber zen, maar ik moe alles terug leren, he. Dus euh, da’s de moeilijkheid van de zaak. Maar zo… Ja, ik weet nie, he. (Zijn er nog dingen die je wilt vertellen over jezelf?) Da ik naar Kontich ga. Da ik Chris Verdoodt gehad heb, da is nu gedaan. Da ik Heidi heb. Die is donderdag nie geweest want die moest naar ergens anders gaan. Euh, da is zo… geen gezelschapspellekes, maar die houdt mij mee gezelschap, he. Dan kuis kik mee de ruiten enzo. Allee, da’s bezigheid, maar da is een goei bezigheid, he An. Da is een goei bezigheid, he. Ge kunt zo wa rond de pot draaien en zeggen da ge mee doet, ma ge doet eigenlijk nie mee. ’t Is beter da ge wel meedoet. Da kik meedoe. Da’s waar, he An? (Da’s dan wel goed dat je hulp hebt.)

96

Ja. En mijn vader is heel, heel, heel negatief. Nie dat hem negatief is, maar hij zegt zo… Hij woont in Bonheiden. Da is 5, 6 kilometer van Mechelen. Nie zoveel, he. Dan ben ik is te voet van Bonheiden naar huis gegaan omdat hem nogal grof was. Het stond hem nie aan, en… Ja, mij stond het ook nie aan, maar nie van, nu ga ik is van Bonheiden terug naar hier komen, he. Dus da is zo wa een nadeel. Maar ja… En ik lees ook heel weinig, he. Ik las vroeger heel veel, he. En ik heb een boek nu van de bibliotheek, maar ik heb nog gene tijd gehad. (En wie was je vroeger? Je hebt daarstraks al verteld dat je een para was. Als ik je voor je ongeval was tegengekomen, wat zou je dan over jezelf verteld hebben?) Ik was, euh, hoe moet ge da eigenlijk uitleggen… Ik was nen hele lossen. Ik mag da toch zeggen, he? Ik veranderde nie graag van vriendin. Ik had een vriendin. Maar da zijn allemaal problemen, he. Ik ben nog met een Italiaanse geweest. Die heeft mij zo nie echt bedrogen, maar ze is naar iemand anders gegaan. En dan heb ik zo diene Porsche, die ramen kapot geslagen. Maar ja, An, da zijn nu geen zaken da ge zegt, maar… Vroeger was ik nen hele andere gast dan nu. Ik pas mij beter aan. Da is het voordeel, maar ook het nadeel, he. Want ja, … Ma ja, het voordeel en het nadeel, da weet ik nie ze. (Heb je het gevoel dat je erg veranderd bent tegenover vroeger?) Ja. (En komt dat door uw ongeval, denk je?) Da komt door mijn ongeval. Want bijvoorbeeld discotheken en al den tralala voor uit te gaan, “djoeng, djoeng, djoeng”. Da zegt mij dus totaal niks niemeer. Euh, en euh… Ge moet da goe verstaan. Ik heb daar geen trauma van ofzo. Maar mij spreekt da nu niemeer aan. Uitgaan enzo, da’s wel plezant, da ge uitgaat en da ge dan iemand tegenkomt enzo, maar ge kunt daar niemeer… Ik ben 38 jaar, de jeugd is nog iets anders, he. Allee, de jeugd, ja… Maar nu ben ik op een punt gekomen da ik vooruit wil gaan, maar hoe kan ik vooruit gaan? Da is de hamvraag, he. (Is dat iets waar je mee bezig bent?) Da is iets waar ik mee bezig zen. Ik ga nie levenslang naar Kontich gaan, he. Want in Kontich, daar leerde wel bij, maar de Pierre… Da’s natuurlijk zo’n negatieve praktijk.. Maar diene had dus ruzie met iemand anders en hij was zo me zijne stoel… nie me zijne stoel, maar met zijn veter zo over de baan aan’t struikelen zo. En euh, da was dus moeilijk, moeilijk, maar ja… Ge moet daar nie perfect zijn voor daar te zitten. Da’s waar. Ik heb mij al heel veel aangepast, ze. (Hoe bedoel je?) Aan andere mensen, want vroeger had ik schrik. Hoe moet ik da nu eigenlijk uitleggen? Ik durfde de trap nie opkomen enzo. Mijn ongeval was dus zo zwaar dat ik schrik had van buiten te komen en mijn hoofd te laten zien. Mijn hoofd te laten zien… Problemen zo van de trap te durven afgaan. En mijn moeder die is zo… die is verhuisd. Maar die heeft mij dus enorm gesteund en geholpen. Heel veel problemen… Daar heb ik dus heel veel geluk van gehad. En ik heb haar ook ne cadeau gedaan. Nie da ik al mijn geld weggeef, maar ik mag toch ietske terug doen, he An. (Vind je dat belangrijk om ook iets te kunnen terugdoen?) Ja, da vind ik heel belangrijk, An. Da vind ik heel belangrijk. (Je vertelde dat je voort wilt gaan, dat je niet altijd naar Kontich wil blijven gaan. Hoe zie jij de toekomst?) Ja natuurlijk, An. Da appartement is van ons vader. Het is van mij eigenlijk, maar tussen haakskes, het is van ons vader. Hij heeft het gekocht. Het is een groot appartement. Ik zit met een standpunt, ik wil niet levenslang naar Kontich gaan. Maar ons vader zegt ook tegen mij: “Wat wilde anders doen?” Wat straalt er in uw brein? Wa kunt ge doen? Waar staat ge en waar wilt ge naartoe? Da is de hamvraag, he. An… En euh, daar kan ik nog nie echt een antwoord op geven. En zolang ik da nie kan geven, ga ik naar Kontich blijven gaan, he. Mijn moeder die heeft toch 10 jaar voor mij gezorgd, ze. Ons moeder is ons moeder, maar het is een perfecte vrouw, maar ja. Bomma, de moeder van ons vader, die is nogal negatief tegen mij. Zo van: “Ja, ik zen bijna dood”, ze zegt da nie, da ze bijna dood is, maar: “Ik zen er bijna niemeer” enzo. Ze willen mij voorbereiden op hetgeen er nog volgt. Verstade, An? Hetgeen wa nog volgt. Maar er zijn zaken die ik nog nie wist. Ge ziet nu die muziek, nie die muziek, maar… En die stond beneden in de gang en we hebben die afgekuist en daar al die cd’s in gezet. En ik gebruik nie veel cd’s, want ik zen nie zo geïnteresseerd, maar we hebben het toch gedaan. En da is een goeie zaak. (Is dat belangrijk ook voor jou om bezig te zijn?) Ja (En wat zou je graag doen, moest je helemaal zelf kunnen kiezen?) Da’s een moeilijke vraag. Het probleem is… Ik heb vroeger uit een ballon gesprongen, ik heb uit een vliegtuig gesprongen. Ik heb naar Zaïre geweest. Ik heb vanalles gedaan, maar nu komt de vraag. De hamvraag. Wat wilde nu met uw leven doen? Wat is uw toekomst nu? Ik weet het eigenlijk nie. Da is het rare van heel de zaak. Het bizarre. Ik weet nie wa ik kan onderrichten. Pas op, de meeste mensen die steunen mij, he. Maar de grens, die is nog nie bereikt. Maar waar wordt de grens bereikt? (Wat bedoel je met: “de grens bereiken”?) Ik zal nie zeggen… Vroeger ging ik nog op vakantie. Ik ging naar Spanje. Met de Pierre zen ik is naar Spanje geweest. Da was ook mijn eerste vlucht die da ik alleen dee. Vroeger ging ik vantijd met ons moeder… Ons moeder heeft tien jaar in Amerika gewoond, he. In Portland. En dan ben ik naar daar gevlogen en de rondreis 97

gedaan. Nie de hele figuur, maar zo de helft. En da was toch, euh, een maand, een maand en half. En toen had ik nog een paspoort en een Visa. Maar nu kunde zomaar nie Amerika binnen, he. Uw paspoort moet toegestaan zijn door de… door het gerecht. Nie door het gerecht, maar zo door de bazen, he. Echt grenzen verleggen ook. Da was van low niveau naar hoog niveau gaan, he. Uit nen ballon springen, uit een vliegtuig springen, ik had daar zo gene schrik van. Maar ge hebt altijd schrik. Allee, schrik had ik nie echt, maar als uwe parachute opengaat dan zijde wel content, ze An. (Zoek je die kicks nu ook nog op?) Nee, ik wil da risico nie nemen, he. Ik weeg 110 kilo, he. De zaken da ik vroeger dee, ga ik nu niemeer achterna gaan, he. Ik ga het risico nie inzoeken, he. (Heb je het gevoel dat je uw grenzen verlegt in andere dingen nu?) Euh, da weet ik nie. Da ik eigenlijk een punt bereikt heb, da ik nu moet gaan beslissen wat ik in de toekomst gaan doen, An. Een zwak niveau. Geen zwak niveau, maar… Wa gaat er komen, he? Want naar de psychiater gaan… Ik moet nu volgende week gaan en dan ga ik daar mijn verhaal doen en dan zegt ze: “Ja, ik ga uw pillen nie meer, maar ook nie minder geven”. Dus ja, ik wil vooruit gaan, he An. Da is het probleem. En da is zo het grootste probleem van alle mensen, he. Naar de psychiater kunde heel uw leven gaan, he. Maar heel uw leven met 110 kilo door’t leven gaan, da’s moeilijk, he. Ik denk dat mijn accident zo zwaar was, dat ik daar ook geen belang meer aan hecht. Het was echt ongelofelijk. Heb je de foto’s van de auto gezien? Het is ongelofelijk dat ik daar uit ben gekomen. Ik heb dus twee weken en een half in coma gelegen. Ik had ook veel steun, he. Ik heb nu een appartement van mijn vader en de hulp van mijn moeder. Want zij was nog in het punt van haar leven, he. En dan zo’n zwaar accident… Ik was toen 28 jaar en ik ging trouwen met Claudia, he. Da was dus… Eigenlijk nog iets anders. Ik kan dus totaal bij geen enkele gelegenheid meer terugdenken aan Claudia. Allee, ge verstaat mij verkeerd, he. Claudia is dus getrouwd met iemand anders en heeft een kind. Maar ik heb ze al 10 jaar nie meer gezien. Dus ik zeg voor haar… Het beste voor haar, en dat zij maar in de goeie richting gaat. Ik hoef mij daar nie mee bezig te zijn. Ik heb da losgelaten. Ik moet met mijn leven verder gaan en zij moet met haar leven verder gaan. An, da’s waar, he? Da’s beste nog, he. (Wat deed je vroeger van werk?) Staalmeubelen. Dat is een tafel die ik zelf heb gemaakt. Ik heb al deze meubels zelf gemaakt. Ik kan mij daar eigenlijk niks meer van herinneren, An. Da is’t probleem van mij, van mijn vader, da ik niks van ’t fabriek kan herinneren en da’k niks van de para’s kan herinneren. Dus da is eigenlijk ne zware klap da’k gehad heb, he. Ik zen eigenlijk een stuk van mijn verleden kwijt, An. (En vind je dat erg?) Nee. Want het voordeel is en het nadeel is… Natuurlijk, het beste wat een mens wilt zeggen is dat hij geen accident gehad heeft en dat hij gewoon kan verder gaan met zijn leven. Dat hem trouwt, dat hem kinderen heeft,… Maar voor mij is dat efkes nen harde blok geweest in de structuur. Dus en dat is een… Ik neem het hoe dat het is. Maar de vraag is: “Hoe ver kan ik gaan?”. Want ik ga niet eeuwig lang naar Kontich gaan, he. (Hoe is het na je accident dan gegaan?) Ik heb moeten revalideren, ja. Ik heb acht maand, euh, in Kontich, nee, in de Klimop gezeten, dan heb ik in Zebos gezeten en vier maand in de Klimop. Dan heb ik den trein gepakt naar Mechelen. Da weete nie? Er was iemand verliefd op mij, Cécile. Allee, verliefd op mij… En ik pakte de trein van Duffel naar de halte voor de hoofdstad van Mechelen, de Nekkerspoel. Daar stapte ikken af. En ik bel hem. Mijn bomma woont daar, he. En ik bel en ze zegt: “Hoe, zijde gij nie op school?” Dus, ’t was… En sinds daarna ben ik er nie meer henne geweest. Maar ik heb vanalles gedaan, he. Ik heb ook eens te voet van Borgerhout naar huis gelopen, maar da weete al zeker? Dus, ’t pakte mij nooit nie. Het viel mij altijd een beetje tegen. In Kontich, eerlijk gezegd, ze maakten mij daar nooit geen rare opmerkingen, ofzo. ’t Is daar goe, in Kontich. ’t Is natuurlijk altijd nen afstand, van zes of zeven kilometer dat ons moeder of ons vader doet. Da’s waar, he ma. (de moeder van Steven komt erbij zitten) (Hoe zou jij omschrijven wat NAH is?) NAH, ik weet da nie. Een accident dat is… Da’s moeilijk voor mij om daar op ’t antwoorden. (Zijn er nog dingen die veranderd zijn voor jou, sinds dat accident?) Nu met Kontich, zijn we daar naar Deurne geweest. En de Guy, die woont daar, en dat is dan met de rolstoel naar boven enzo. Da’s toch een gedoe, dat alleen wonen enzo. Maar met dat zijn grootouders daar woonden heeft hij dat geërfd, maar hij is nu alleen gaan wonen, he An. En bij mij is dat ook zo de moeilijkheid, misschien. Moeder: Ik heb hier acht jaar gewoond. En ik ben vorig jaar in oktober verhuisd. En hij doet dat heel goed, mits de nodige begeleiding, he. (En was dat moeilijk voor u, om hem dan los te laten?) M: Euh, ja en nee. Het was genoeg voor mij, na acht jaar. Het wier zwaar na al die tijd. Maar voor die stap te zetten na al die jaren. Het was een grote stap, een enorme beslissing. En een beetje onder druk van onze Kevin, heb ik die stap dan toch gezet. Maar ik had dat appartement al gehuurd van september en ben er dan toch in oktober in gegaan. Dus da was wel… Ma ’t is in feite heel goe gegaan, voor alle twee, he. (Denk jij ook dat dat was wat je nodig had, die ondersteuning?)

98

Ja tuurlijk, mijn vader die zei in het begin dat er geen hulp moest komen, dat ik niet naar Kontich moest gaan, maar hij is ook veranderdin da feit. Ja, wat moet ik daar nu op zeggen ma? M: Da ge nog een beetje begeleiding nodig hebt, he. Ik heb nog wel een beetje begeleiding nodig. Ik kan nu nie zeggen da ik nu weer ben als vroeger en da ik terug doe wat ik wil. Da’s onmogelijk, An, da’s onmogelijk. M: Hij moet die steun voelen. Ja, want als ik hem nie voel dan is’t precies da ge… Ja, want ik was vroeger padding van’t duiken, he. En ik was tien meter diep ofzo en ik zag ne gast en der waren van die haaikes zo en ik keek naar boven en diene was gewoon weg. Sindsdien doe ik da nie meer. En daarbij, mijn lichaam kan da nie meer aan. M: Da was in de Bahamas. Da was in de Bahamas. M: Dus het leven in feite voor zijn accident en na zijn accident is enorm veranderd. Maar het is dankzij zijn leven voor het accident, door zijn sterke wilskracht en zijne avontuurlijke zin, dat hij het gehaald heeft. Ja. M: Want hij had maar één kans op honderd. Ja, ze zagen het voor mij nie zitten. M: En zijn zuster zegt: “We gaan die één kans benutten.” En hier zit hem, se. Anders had ik hier nie gezeten, he ma. Da had velen erger geweest. Da had pas erg geweest, he An. Da had pas een ramp geweest. En nu ga kik al eens wandelen in’t park. Ik heb al gedacht om durven de stap zetten van de bus te nemen naar’t park. Maar da is nog nie zo, he. M: Ja, uit zijn eigen zeggen: “Ik ga naar’t park”, da doet hij nie, he. Initiatief nemen, da doe ik nie, he. M: Ik zeg nie, misschien volgend jaar, he. Wel naar’t stad gaan, en naar de winkel gaan en een krant gaan halen, dat doet hij heel doelbewust. Of naar den apotheker gaan. Of naar de Match gaan. Maar zelf naar’t park gaan… Hij heeft daar graag iemand bij hem. (Heb je ’t gevoel dat Steven veranderd is, qua persoon ook?) M: Ja, volledig. Hij heeft een ander karakter gekregen. Volledig. Dat is iets da ge moet aanvaarden en ik heb da aanvaard. Voor mij was het bijzonderste dat hij erdoor kwam. En dat hij een menswaardig bestaan kon leiden, wat dat gezegd was in de kliniek dat hij da nie kon. Maar ja… Dus da was wel ne zware klap. Dus, hier zit hem en hij kan het wel, he! Ik kan het verdomd goe, he. M: Maar die aanvaarding is er bij mij. Ik zen met hem gegroeid, he acht jaar. Ik heb hem terug leren stappen, ik heb terug alles leren doen, he. En dan komde terug bij ons vader. Da is zo nen ballon da neerstort. Zo nen tegenslag, zo. Mijn vader die is zo… Hij gaat er nogal cru tegen aan. En hij is een beetje verandert, een beetje wel… M: Hij is acht jaar een obstakel geweest. Dus ik moest het tegen 2 aanvechten. Maar ik heb toch altijd mijn goesting gedaan. Ik heb altijd de zorg gedragen en ik heb gezegd: “Als ge het beter kunt, dan neemt ge Steven bij u en doede gij het volgens uw manier, maar ik ben hier nu en ik doe het volgens mijn manier”. Maar dat heeft acht jaar wel euh… (In welke zin bedoelt u?) M: Bijvoorbeeld, dat hij wou dat Steven dingen deed, waar dat Steven maar nu voor klaar is. Hij wou altijd vier stappen dervoor. Ge moet geduld hebben, he. An, ik zal u efkes een voorbeeld geven, he. Wanneer zijn we naar Spanje geweest? Acht jaar of zeven jaar geleden? Als ik voor den eerste keer zwemde? M: Da was drie jaar geleden. Awel dan was ik in’t water gegaan en ons vader die slaagt… Allee, hij slaagt nie, he An. Maar hij duwt op mijne rug zo. Hij duwt mij zo vooruit voor in’t water te gaan. En dan heb ik… gene tegenstelling tot ’t water, ma da was nie de juste moment voor mij in’t water te duwen. M: Hij had schrik van’t water, he. Maar hij doet da altijd op een verkeerde manier. Zijn bedoelingen zijn waarschijnlijk goe, maar ’t is volledig verkeerd. En dan zijn we daarna nog eens weggeweest met vrienden en Steven, zonder iets te zeggen, stapt hij gewoon de zee in. Dus, ge moet da tijd geven. Ge moet geduld hebben. En hij moet da uit zijn eigen doen. En dan kreegde mij nie meer uit ’t water, he. Het enige waar ge mij mee uit ’t water kreeg was: “Steven, we gaan nu eten, he!”. (Als ik je zo goed begrijp, was je vroeger iemand die uitdagingen nodig had, die zijn grenzen wou verleggen. Nu doe je dat ook, stap voor stap, maar heb je iemand nodig die achter je staat. ) Ik heb ne steun in mijne rug nodig, ja. M: Hij was vroeger bij de para’s, dus da zegt genoeg, he. Dus da moet hem aanvaarden da hij da nooit nie zal kunnen. Ja, maar da heb ik al aanvaard. 99

M:

Da springen en da parachuteren, da is iets wat hij nooit meer zal kunnen. Da gaat hij moeten aanvaarden, er zijn zaken in het leven da we allemaal gaan moeten aanvaarden, da we niemeer kunnen, he. Den Dimi, da’s ne vriend van mij, diene heeft borderline. Diene zegt tegen mij: “In de zomer gaan we is parachutte springen, we gaan vrije val doen”. Ik zeg hem dan: “Da gaat allemaal nie door. Ik zen nie van plan om in ne parachutte te gaan en der uit te springen en zo efkes te zweven enzo en dan zo mijne parachutte te trekken.” Da is allemaal zo… Maar ik laat diene gewoon doen. M: Hoe da onze Steven in feite het leven na zijn ongeval formuleert is… en ge moogt mij corrigeren als’t nie goe is… is da hij nu ne goeie persoon is geworden. Ja, goe ma, geef mij de vijf! M: Vroeger dee hem zaken da hij nie mocht doen. En als hij daar nu over spreekt zegt hij van: “Allee, hebbe kik da allemaal gedaan?”. Of als hij iets hoort en beseft da hij da ook heeft gedaan, zegt hij: “Nu doe ik da toch niemeer en ben ik ne goeie persoon”. Dus hij beziet da positief. (Je vertelde daarstraks zelf ook zoiets, he, dat je rustiger geworden bent. ) Ja, An, da’s waar. Bomma zegt: “Da moet zo en zo gebeuren en nie anders”. Ge hebt gene moment, An, ge hebt gene moment. Een ongeval is nooit nie goe, he. M: Hij is een beter persoon geworden in zijn hoofd omdat hij gene alcohol drinkt en omdat hij gene coke niemeer snuift. Ja, da’s waar ma, da’s waar. M: En omda ge gene weed niemeer rookt, en da vinde gij fantastisch. Da ge da allemaal niemeer doet. Da is de grootste smeerlapperij dat er bestaat. Ik moet da nie hebben. En ik ga daar zelfs nie over nadenken om da toch maar een tikkepitje te kopen. Mensen da daar mee bezig zijn, zijn nie goe bezig. En da’s mijn standpunt, he ma. Da’s het goeie eraan. Want vroeger was het fenomenaal… M: Iedere keer als diene uitging was da een drama. Dan hielden wij ons hart vast. Da was een drama, An. M: Ja, maar ge leert daar mee leven, he. An, een klein voorbeeld. Die discotheek in Antwerpen… Ik stond daar zonder schoenen. En ik ga naar buiten en ik zocht mijn schoenen terug. M: Nee, ge had uwe sleutel verloren. Ik had mijne sleutel verloren en dan zen ik nog zo naar Mechelen gereden. Da ge zegt van: “Jongen, ge had ze nie alle vijf.”. Maar nu heb ik da excuus niemeer, he ma. Ma ja… Ik vind toch ook da ik iets gedaan heb. M: Wa bedoelde? Da ik huishuur betaal en da ik me daardoor ook beter voel. M: Ge zou liever zelfstandig zijn. Ik zou liever zelfstandig zijn. Ze hebben mij in Kontich wijsgemaakt, of nie wijsgemaakt.. Allemaal mensen die gaan met ne lift naar boven… En ik moet da allemaal nie doen.. M: Die zijn lichamelijk gehandicapt. Die zijn lichamelijk gehandicapt, ja. (Zijn er dingen die jij nie meer kan nu?) Ja, uit nen ballon springen. Ik kan da wel, maar de gevolgen zijn iets duurder, he. En duiken, da is allemaal gevaarlijk, he ma. Maar ik heb da aanvaard. M: Ieder obstakel da hij nu tegen komt, tot het kleinste obstakel toe, da is een overwinning, he. Dat is nu eigenlijk hetzelfde dan dat hij vroeger uit nen ballon sprong, he. Maar nie op hetzelfde niveau, he. (Heb je het gevoel dat je veranderd bent als persoon?) Mijn verleden, daar kan ik niks meer over zeggen. Ik had de verkeerde vrienden, er zijn vrienden verdwenen. Er zijn vrienden da ik nu niemeer heb. Ma pff, wa kan mij da schillen. Maar da kan mij toch wel iets schillen zenne. Ma ja… Direct alle remmen weg. M: Iets da ge heel veel hoort, he, onverstaanbaar, ma ja. Uitgaan da’s plezant enzo, en trakteren en trakteren, maar dan hebde een ongeval en dan hoorde geen kat niemeer. M: Hij heeft ook 3 maand op intensieve gelegen, dan een maand op neurologie. Dan zijn er direct 3, 4 maanden voorbij. De mensen hebben ook schrik voor diene stap te zetten. En ja, dan wordt da weer 5, 6 maand en dan gaat er een jaar over. Dan kennen ze u niemeer, he. Dan hebben ze al nen andere naam of zijn ze al verduistert, he. Allee, ja, verduistert nie, maar ja… Da waren misschien geen echte vrienden, An, da’s waar. Ja, da heeft efkes geduurd, ma nu zen ik op een moment gekomen waarop ik zeg: “’t Zijn allemaal losers!” Ze zijn uit mijn centrum van de hersenen weggezet. Da’s het beste wa ge kunt doen. M: Ik merk da ge een fronske krijgt, dan wordt hij wel wa moe. (Ok, dan gaan we afronden. Zijn er nog dingen die ik moet weten om een goed beeld over jou te krijgen? ) Da ik altijd met de rugzak naar Amerika trok. Maar da was voor mijn accident. M: Maar hoe da ge nu zijt is da ge nog altijd wilt leren, da ge nog altijd wilt dingen ontdekken. Ontdekken, ja. 100

M: Da uw plafond nog nie bereikt is. Mijn plafond is helemaal nog nie bereikt. Want als mijn plafond bereikt is, dan zen ik helemaal nie goe bezig, he ma. M: Da hij toch wilt leren. Baadt het nie, dan schaadt het nie. Schaadt het wel, dan is ’t nog altijd positief. Ik ga de maandag nog altijd Engelse les volgen. Nu is het een week vakantie want ’t is Krokus. Da’s goe, he. (Ik zou graag je verhaal bundelen en daar een titel op plakken. Heb jij iets in gedachten?) Ik zou erop schrijven: “Den doorwinner”. Da zit al twee minuten in mijn hoofd. Da’s toch goe, ma? Nen doorwinner. Ma wa wilt da eigenlijk zeggen, ma? Da ik nie wil blijven staan. M: Da ge blijft vechten. Maar da is een ander woord, he. Den doorzetter, da is ‘t. Da is ‘t. M: Ge hebt een heel goed, uitgesproken beeld van uw eigen. Den doorzetter. Heel goed, Steven!

Kontich = dagactiviteiten van Pegode

101

Jan

Leef nu

You turn me on, you lift me up And like the sweetest cup I'd share with you You lift me up, don't you ever stop, I'm here with you Now it's all or nothing 'Cause you say you'll follow through You follow me, and I, I, I follow you What you gonna do when things go wrong? What you gonna do when it all cracks up? What you gonna do when the Love burns down? What you gonna do when the flames go up? Who is gonna come and turn the tide? What's it gonna take to make a dream survive? Who's got the touch to calm the storm inside? Who's gonna save you? Alive and Kicking Stay until your love is, Alive and Kicking Stay until your love is, until your love is, Alive Oh you lift me up to the crucial top, so I can see Oh you lead me on, till the feelings come And the lights that shine on But if that don't mean nothing Like if someday it should fall through You'll take me home where the magic's from And I'll be with you What you gonna do when things go wrong? What you gonna do when it all cracks up? What you gonna do when the Love burns down? What you gonna do when the flames go up? Who is gonna come and turn the tide? What's it gonna take to make a dream survive? Who's got the touch to calm the storm inside? Don't say goodbye Don't say goodbye In the final seconds who's gonna save you? Oh, Alive and Kicking Stay until your love is, love is, Alive and Kicking Oh, Alive and Kicking Stay until your love is, love is, Alive and Kicking (Simple Minds – Alive and Kicking)

Kim La

vie en rose

I don’t wanna work today Maybe I just wanna stay Just take it easy cause there is no stress. I know it’s not an awful crime Something special in my mind Nothing’s gonna cause me distress. I text my baby on her phone Try to get her Sexy body home That’s the way I wanna spend my day Got to find an alibi Cause I don’t wanna waste my time I don’t wanna feel this stress. It’s not that I’m lazy I think I’m just crazy It’s not that I’m lazy I think I’m just crazy It’s not that I’m lazy Think I’m just crazy It’s not that I’m lazy I’m just crazy No stress I think I’m just crazy No need to fight against my feelings Because the life is not depressing No need to fight against my feelings Because the life is not depressing No stress I don’t wanna work today Maybe I just wanna stay Just take it easy cause there is no stress. I know it’s not an awful crime Something special in my mind Nothing’s gonna cause me distress. I text my baby on her phone Try to get her Sexy body home That’s the way I wanna spend my day Got to find an alibi Cause I don’t wanna waste my time I don’t wanna feel this stress. It’s not that I’m lazy I think I’m just crazy It’s not that I’m lazy Think I’m just crazy It’s not that I’m lazy I’m just crazy No stress I think I’m just crazy Not depressing No need to fight against my feelings Because the life is not depressing No need to fight against my feelings Because the life is not depressing I don’t wanna work today

(Laurent Wolf - No Stress)

102

J: A: J: A:

J: A: J: A: J:

A: J:

Ik had iets, maar ben dat thuis vergeten, he. Wat dan? Een liedje, “Alive and Kicking”. Ik dacht er ook aan, dat jij me ooit een cd toonde en daarover zei: “Zie An, da ben ik nu, zie”. Dat was een cd van Hitclub denk ik. En je vertelde dat dat jouw muziek was en dat het jaartal dat erop stond ook heel belangrijk voor je was. Herinner je je dat nog? Dat moet van ’96 dan geweest zijn. Is dat belangrijk dat jaar voor u? Ja, eigenlijk wel, want vanaf toen is heel mijn leven veranderd, he. Wie was je ervoor? Een gewone jongen, die gewoon naar school ging. Ne gewonen, gelijk als allemaal. En da was dan ook in diene tijd, dat ik al een beke mans werd. Dan liep ik ook achter de vrouwkes enzo, afin, ja. En ik ging op nen dag naar de kapper en daar heb ik een hersenbloeding gedaan. En daarna is je leven veranderd, zei je. Ja, dan heb ik moeten revalideren. En toen was ik echt afhankelijk van Jan en alleman, he.

Kim komt binnen. A: J: A:

J: K: J: K: J: A:

K: J: K: J: A: J: K: J: K: J: A: J: A: J: K: J: K: J:

K: J: K: J:

Wil jij verder vertellen Jan, of mag ik me eerst voorstellen en doen we het gesprek samen? Ja, doe maar, ze! Ik heb een spiekbriefje met een paar vraagjes mee, die ik wil beantwoorden zodat jullie weten wie ik ben, en als je wil kan je daarover ook iets vertellen. Het eerste is: “Wie ben ik?”. Ik ben An, ik ben bezig met een thesisonderzoek over het zelfbeeld van mensen met NAH. “Wat houdt mij bezig?”, vooral naar school gaan en ik werk ook halftijds als begeleidster, waar ook mensen met NAH zouden komen wonen. Willen jullie je ook voorstellen aan de hand van die vragen? Ja, da’s goe. Ik ben Kim. Ik heb de ziekte van Huntington. Ik kom hier drie jaar. Ik ben Jan. Ik heb een hersenbloeding gehad. Ik kom hier al… Langer als ik. Da moet een jaar of vier, vijf zijn, zeker? “Wat doe ik en wat houdt mij bezig?” is de volgende vraag. Ik doe nu een onderzoek en wat mij bezig houdt is dat dat af geraakt en dat ik in juni kan afstuderen, zodat ik een aantal dingen kan gaan doen op het werk enzo. Wat doen jullie en wat houdt er jullie bezig? Brieven typen en koken, dat ook. En afwassen. Goe koken, da vind ik leuk. En breien. Typen, want schrijven, da gaat nie meer. Blind typen, da kunde nie, he. Nee, da’s waar. En breien. Ik ben ne pullover aan’t breien, ne rozen. Vertelt gij nekeer. Awel, euh, ik bewerk hier hout en normaal ga ik daar elke dag naartoe. En koken. En wat houdt er jullie bezig? Muziek. Bij mij, mijn liefde. Frans. Ja, mijn vriendje. Ik ben daarvoor gescheiden. Ma ja, hij zit in de gevangenis. We zijn zeven jaar samen. Ik was daarvoor getrouwd. Ik heb ook ne zoon van 26. Ah, en ik heb ook een lief. Al een jaar en acht maand. “Waarom ben ik hier?”: Ik ben hier omdat ik graag van jullie, jullie verhaal wil horen en dingen die jullie vertellen wil verwerken in mijn onderzoek.. Vertel eens, waarom zijn jullie hier? Awel, euh, wij hebben een probleem, he. Je hebt een probleem. Ja, duh. Ja. Ik vind mijn eigen een probleem voor de gemeenschap. En ikke nie, geen probleem voor de gemeenschap. Ik ben opgenomen in Bierbeek, voor mijn gedragsproblemen. Maar da kwam eigenlijk door de verkeerde medicatie. En dan hebben de dokters mij andere medicatie gegeven. En dan is da opgelost, da probleem. Ik ben daar ook geweest, in Bierbeek. We hebben mekaar daar leren kennen. Ja, ik heb u daar ene keer gezien. En me wa voor ene, zo nen dikzak. Wie, Frans? Hebde gij mijne Frans al gezien? Ma ja, in ’t café. 103

K:

J: K:

J: K: J: K: A: J: A: J: A: K:

J: K: J: K: J: K: J: A: K: A: J: A: J:

A: J: A: J: A: K: J: K: A: K:

J: A: K: J: A: J:

Ah da wiste kik nie. (lacht) Ik heb daar met een alcoholverslaving gezeten. Door de stress thuis en nie kunnen eten. Dus een fles wisky per dag. Da was mijn leven, en nie eten. Mijne zoon en mijnen ex hebben mij laten colloceren. Amaai, uwe zoon ook. Van uwe zoon moedet hebben. Da’s ne straffe. En ik heb dan de man van mijn leven ontmoet. Frans mijne vriend. Maar ja, hij zit vast voor jointjes, alleen maar da. Hij moest er af blijven, he. Hij heeft in de psychiatrie gezeten en is dan gaan lopen naar Maastricht. En daar jointjes gaan roken. Mah! Ja, wiste da nog nie? (lacht) Eej, gij vindt da precies allemaal grappig. Ma ja, ’t is de waarheid. Ik heb geweend, hoor, als ze da gebeld hebben van de flikken. En jij vertelde over gedragsproblemen. Is dat door die hersenbloeding dat je dat gekregen hebt? Ja, waarschijnlijk. Maar ik weet het nie. De dokters weten het nog nie. Had je dat ervoor ook al? Nee, daarna. En bij u, is dat nadat Huntington was vastgesteld, dat je problemen kreeg met alcohol? Nee, da nie. Door mijn schoonmoeder eigenlijk. Ik dronk nie vroeger. Ma zij: een aperitiefke, wijn bij ’t eten en dan nog een digestiefke. En zo zijde vertrokken. Vroeger dronk ik nie. En dan ook mijne ex. En ik ben geplaceerd, he in Bierbeek. Hij had hem op internet gezet, op Rendez-Vous. En mijne zoon zei tegen mij: “Mama, ge moet nekeer kijken, ik geloof het nie”. Awel ik ook nie, hij stond hij op internet. Ma da was toch ne slag in uw gezicht, jong! Ja, ’t zal wel zijn. Jawadde. Ja, ma Kim, ge moet eerlijk zijn, he. Waarom belde gij diene elken dag? Ik doe da nie meer, he. Ik laat hem gerust. (lacht) Vroeger was da hier elken dag: “En hij heeft mij nog nie gebeld, en ik ben vies op hem, he”. Ik hou daar niemeer van, he. ’t Is gedaan. Ik hou van Frans. Ik kan diene nie bedriegen. Voor mij is dat hier nen tweeden thuis. Voor mij ook. En woon jij alleen? Ja. Vroeger woonde ik in een huis dat ik gebouwd had met mijne ex. We gaan eens kijken naar de volgende vraag: “Welke dromen en zorgen heb ik?” Om te beginnen, stoppen met roken, maar da ga nie. Hoe, da ga nie? Je hebt het er moeilijk mee? Ja, ‘k heb het er moeilijk mee. Ma, ‘k wil maar zeggen, mijne pa en mijn ma die zagen en klagen altijd, da kik aan’t smoren ben als ze mij buiten zien met een sigaret. En euh, ik kan daar gewoon nie tegen. Hoe langer da zij gaan klagen en zagen, hoe langer da ik blijf roken. Echt waar, ja, da’s echt, den dag da ze niks niemeer gaan zeggen van mijn sigaretten, he, dan ga ik er is over nadenken. Je vindt het belangrijk dat je daar zelf over kan beslissen? Ja, voila. Ik wil zelf beslissingen kunnen nemen. Daarstraks vertelde je ook dat je afhankelijk bent van andere mensen, he en dat je dat niet leuk vindt. Ja. Is dat bij u ook, dat je afhankelijk bent van andere mensen? Afhankelijk nie, he. Nie da ik mensen nodig heb, da nie. Maar deze middag was het nog: “En Els heeft nog nie gebeld, he”. En da is nie afhankelijk zijn, of wa? Da’s normaal, he. Els is van de Huntingtonliga en normaal gezien belt die ene keer in de week. En ik heb iemand die komt poetsen ook. Want een dweil uitwringen, da ga niemeer. Zo trek ik mijne plan. En zijn er bepaalde dromen die je hebt? Grootmoeder worden, da is mijne droom. Grootmoeder worden. En dan lang leven. Ik zeg dikwijls: “Hopelijk word ik 65, he”. “Maar ge kunt nog ouder worden”, zegt mijne kinesist. Als ge blijft gelijk als ge nu zijt. Ma ja, ge moet bewegen, he, anders gade achteruit. Maak je u daar zorgen om, over dat achteruit gaan? Ikke nie, nee. Want ze hebben tegen mij gezegd dat de ziekte stabiel gebleven is. De kinesist zegt ook tegen mij dat ik in mijn hoofd achteruit gegaan ben. (lacht) Maar fysiek nie. Ma fysiek zijde toch goe, he. Ze gaat alleen sigaretten gaan halen. Ze komt hier binnen ’s morgens, ze steekt haar sigaret op. Ze gaat ne pistolet halen, ze eet da hier op en wa is’t nog allemaal. En jij, Jan, zijn er nog dromen of zorgen die jij hebt? Ja, ik zou graag een kindje hebben. Heel graag.

104

A: J: A: J: A: J: A: J: A: K: J: A: J:

A: J:

A: J: A: K: A: K: J: K: J: K: J: K: A: J: K: A: J: K: J: K: J: K: J: K: A: J:

K: J: A: J: A: J:

En maakt ge u daar zorgen over ook? Je zei zelf dat je afhankelijk bent van andere mensen, zou je dan kunnen die zorg zelf dragen? Wel euh… Voorlopig nog nie, maar dat is iets voor op lange termijn, he. Daar wil je nog aan werken. Ja. En qua wonen enzo, hoe zie je dat voor de toekomst? Jah. (zucht) Ik zit nu in kortverblijf, ik weet nie of da da nog lang gaat aanslepen. En wat zou je dan graag doen, of denk je daar niet over na? Nee, ik denk daar nog nie over na. Alles komt zoals het is. ‘k Heb hier nog twee vragen en dan gaan we er aan beginnen, he. “Wanneer ben ik gelukkig, verdrietig, boos en bang?” In mijn appartement ben ik heel, heel gelukkig. Ik heb ’s morgens een ochtendhumeur, amaai. Tegen mij moede ’s morgens nie beginnen, ze. En wat maakt er u boos? Gewoon. Ik was onlangs aan het opstaan en dan komt er een begeleidster mijn kamer binnen vliegen: “Ej, Jan, uw schoenen toe, he!”. ‘k Zeg: “Maske, nie zagen”. Sorry, ze, ma dan moeten ze echt nie tegen mij beginnen van ’s morgens vroeg en zeker nie roepen. Want da maakt mij echt kwaad. Als je gecommandeerd wordt? Ja en vooral ’s morgens. En ze was daar, he en ze zegt dan nog is da ik mijn schoenen moet toedoen. Ma als ze nog lang bleef zagen deed ik ze helemaal nie aan en ging ik wel op mijn kousen. Ja, ma ’s morgens is’t echt. En wat maakt er u gelukkig? Mijn meisje. En wat maakt er u boos? Als ze mij nie bellen. Ma ik ben wel ne schorpioen en die laten hun wel nie doen. Da’s just, he. Als ze beloven om te bellen, moeten ze bellen. Sociaal contact is voor jou dus belangrijk? Ja, dat is heel, heel belangrijk. Ik heb donderdags niks te doen en dan ga ik naar’t Shopping en daar iets eten. Want dan terug gaan, en dan alleen zitten… Nee, da heb ik nie graag. Ma, haalt de Frans in huis. Ma hey, da gaat nie, he. Hij moet eerst van de drugs af zijn, he. Ma hij is er toch van af? Hij moet zijne tijd nog uitzitten, he. Hoe lang heeft hem gehad? In juni komt hij terug voor de Comissie. Ja, da’s mijn grote liefde. Die maakt mij, heel, heel gelukkig. En ikke aan hem ook. En wat maakt er u verdrietig en bang? Als ik aan mijn broer denk. Verdrietig en ook bang dat mij hetzelfde gaat overkomen. Mijn broer is gestorven aan kanker. En ik heb bang van mijn zoon. Voor Huntington te krijgen. Je maakt u zorgen om hem? Ja, da is normaal, he Kim. Elke goede moeder moet af en toe bang zijn, he. 1 kans op 2 dat hij ook ziek gaat worden. (weent) Maar ja, ik heb er wel heel veel aan mijn zoon. Ja, da heb ik ook al gemerkt. Den dag dat hij u is komen halen, he, dacht ik in mijn eigen, awel, respect voor diene gast. Want mijn zus… Hij is ook mijne bewindvoerder. Mijn zus die zou mij hier nooit komen halen, he. En weete voorwa nie? Omda ze gene auto heeft? Nee, da nie, ma omda ik ne gehandicapte ben, daarom. Maar allee, da’s nie schoon, he. Je hebt het gevoel dat je zus… Mijn zus accepteert mij nie. Da vind ik nie schoon. Als ik in’t weekend daar ben, die beziet mij nie eens, he. Da’s echt zo, wij mijden mekaar als de pest, he. Ik weet nie hoe da komt. En sinds da die een lief heeft, he… Ik kom op de tweede plaats, he. Da’s normaal, he. Ja, ma ja, wa gaat er nu voor: de gezondheid van uw broer of uwe vriend. Zeg nekeer eerlijk? Je zei daarstraks dat ze u mijdt omdat ge gehandicapt zijt. Zie jij jezelf als gehandicapt? Nee, da nie, ma… Ik wil maar zeggen… Een beke respect da mag wel, he. Zou je van jezelf zeggen dat je gehandicapt bent? Zie je dat als een handicap? Nee. 105

A: K:

J: K: A: K:

A: K: J: K: J: A: K: J: K: J: K: J: K: J: K: J: K: J: K: J: K: J: A: K: J: K: A: K: J: K: J: K:

J: K: J: A: K: A:

En gij? Ik heb daar veel problemen mee. Van tijd, nie overal, he, er zijn plaatsen waar ze u achterna wijzen. En zij zo: “Amaai, gij hebt genoeg gedronken, he”. Da’s al een paar keer geweest da ze zeggen da ik gedronken heb en ik heb dan totaal niks gedronken, he. Juist koffie. Mijn baas ook, he: “Ja, wij zien da!” En ik heb het hem zo moeten laten zien, he. Ik heb zo een paske daarvoor. En dan mocht ik binnen. Ge moet da zeggen, he. Uwe pas laten zien, he. Ah ja, mijne pas laten zien. Ma da kaartje was ik kwijt nu, ‘k heb een ander moeten vragen. Begrijp ik jullie goed, dat je het soms moeilijk hebt met de reactie van anderen. Ja, da is wel. Soms steekt het mij wel nekeer tegen ook, he. Als ik dan naar de kapper ging en de mensen zeggen van: “Oelala, amaai, gij hebt gedronken” Ik had toen ook niks gedronken. En ik zei: “Ja ma, laat mij blazen, he”. En dan hebben ze moeten toegeven van: “Ja, die heeft nie gedronken.” Want wiskey daar kom ik nie meer aan, he. Daar ben ik blij om. Heel, heel blij. En als mensen aan u vragen wat je voor hebt, wat doe je dan? Dan zeg ik da. Ma ja, ge moet daarover praten, he. Daarover uitkomen, allee. Ge zijt maar wie da ge zijt, he. En daar kunnen wijle ook nie aan doen. Ge hebt u eigen nie gemaakt, he. Ma als ze mij niks vragen, dan ga ik niks zeggen. Nee, ik ook nie. Jan vertelde daarstraks ook dat zijn leven in ene keer helemaal veranderdis, he. Is dat bij u ook zo? Ja. Zeker en vast, toen da ik mijn uitslag hoorde… Ik heb da zo… Ik heb mij laten testen voor een tweede kind. Mijn moeder was overleden als ze 47 was, he. Mijn moeder was 47 en mijn broer 51, als da zo in de familie zit… Ik ben nu 48… Awel, Kim, ’t is aan u om ’t record te verbreken, he. Hey, da’s de bedoeling, he. Mijne kinesist heeft gezegd da ik nog 65 kan worden. Serieus of wa? Ma seg, ge zijt goe bezig, he. Misschien nog 70. Da kan ook, he. Wie staat er als eerste beneden, he? Ik ben gelukkig ziek. Nie veel mensen kunnen da zeggen, ma ik ben gelukkig ziek. En da’s allemaal dankzij hier. Seg, ma Kim, wie staat er als eerste beneden om naar de winkel te gaan? Ah gij. Nee gij. Wie stond er deze morgen als eerste beneden, buiten? Gij ah, ja. Nee, gij! Ah ja. Daar moede ook eens over nadenken, he Kim. Iemand anders hier zal geen initiatief nemen, he. Ma gij wel, he. Gij doet da, he. Is dat belangrijk voor jullie om elkaar hier te ontmoeten? Zeker. Ah ja, want we kunnen ons aan mekaar optrekken, he. Da’s voor mij een beetje familie geworden, zo. Jan zei daarstraks dat hij een liedje had dat voor hem weergaf hoe hij zich voelde. Is er zoiets dat jij zegt? No stress! (lacht) Jawadde, er is geen een stresskieken zoals gij! Seg, zo’n stresskieken! (lacht) Nee, da’s nie waar. Nee, da’s nie waar. En da’s nog een schoon lieke ook. Ik zou dat graag op mijn gsm zetten, he. Maar hoe moede da doen, he? Ik danste graag, he vroeger, ma nu gaat da niemeer, he. Ma’k trek mij da nie aan. Bijvoorbeeld als ge naar een feestje gaat, awel ik danste altijd. Ik trek mij da nie aan, lachen ze me mij, ik trek mij da nie aan. Ma ja, ge moet u amuseren op uw eigen manier, he. En laat de anderen maar doen, he. ‘k Was eens naar een trouwfeest geweest en ‘k heb heel de tijd op de dansvloer gestaan. Maar ik dans heel, heel graag. Ja, ma ik ook, he. Stel nu dat jullie een boek zouden schrijven over jullie leven, wat zou de titel dan zijn? Ne roman. En wat zou de titel dan zijn? 106

K: J: K:

J: K: A: J: A: K: A: J: K: J: A: K: A: J: A:

J: K: J: A:

K: A: K: J: K:

A:

J: K: J: K:

J:

Frans en Kim. (lacht) Het wilde meisje. (lacht) Ik had diene boek gaan halen in de bibliotheek en ik dacht da ga ne schone boek zijn, he. En ik vertelde: “En ze trok haar panty’s uit…” (lacht) Ik zei da da in diene boek stond, he, ma da was nie waar. En is was daar mee weg, he manneke. Jongjong. Maar ik lees graag romannekes, heel graag. En jij, Jan, wat zou bij u de titel zijn? Of wil je daar liever nog wa over nadenken? Ja, ‘k ga er nog efkes over nadenken. Ik heb nog een vraag, maar ’t is misschien wat luguber, mag ik ze stellen? Jaja, doe maar! Stel nu dat je ooit dood zou gaan, wat wil je dan graag op je grafzerk hebben? Wat zou je willen dat andere mensen van jou herinneren dan? Bij mij dat ik een doorzetter ben. Da’s waar, he? En ik ne werker. Altijd gewerkt vroeger. Da’s waar. Ze komt hier binnen en we gaan naar de winkel. Eerst een tas koffie, hup, en dan direct de keuken in. En wat deed je vroeger? Ik ben verantwoordelijke geweest in de Match. Tien jaar en daarna secretaresse. Maar ik deed da nie graag, ‘k heb da maar een paar jaar gedaan. En gij studeerde nog, zeker, he? Wat wou je worden? Handelsingenieur. Ik zat juist mijne eerste dag in ’t middelbaar. Ik was twaalf jaar toen, he. Ik had iets mee om te maken, maar als jullie daar geen zin in hebben, geeft het niet. Ik heb een paar tijdschriften mee en doosjes. En ik dacht van daarin spreuken die je vindt of foto’s te stoppen. Maar ik weet niet of je daar nog zin in hebt, om dat te doen? Ja, da’s goe! Ja. Maar binnen vijf minuten is het wel koffie, he madam! Ik zal het anders al eens tonen, en als ge geen goesting hebt, moet ge nie. Da zijn doosjes en ik heb hier een paar tijdschriften. Als jullie daarin bladeren en dan iets vinden, een woord of een foto, dan kunnen jullie dat uitscheuren en dan stoppen we dat in dat doosje, zodat dat dan weergeeft wie dat jullie zijn. Je kan zelf kiezen of je 2 doosjes wil, over vroeger en nu, of liever 1 doosje. Hier, die poes, hier. Ik heb drie poezen gehad. Drie poezen en een hond. Ik heb wel problemen voor dat uit te snijden. Wil je graag dat ik het doe? Ja, bedankt! Ik heb altijd graag poezen gezien. Ja, ik ook, manneke. Ik moet maar ne kat of nen hond zien en ik zen verkocht. Ik ook. En mijne zoon heeft thuis nen hond. Hij heeft een vriendinneke, mijne zoon. En hij had gezegd: “Als ik 25 ben, gade grootmoeder worden”. En hij is 26 nu. (lacht) Knuffelberen zie ik ook graag. Mijne vriend weet dat. Het eerste wat hij mij kocht was ne knuffelbeer. Hier: “Happy End”. En hopelijk is da voor mij een happy end, he. Awel ja, scheur het maar uit. Hier, van eten, en koken dat doe ik ook heel graag. Een baby, als ge wilt. En voor wat gaat dat dienen? Je kan dat daar opplakken, of erin steken. Of als je wil kan je enkele dingen langs de buitenkant plakken over hoe andere mensen je zien en van de binnenkant over hoe jij je voelt. En dan hebben jullie een soort “Dit ben ik”-doosje. Dat kan je dan bijhouden als je wilt. Ik ga dat van mij aan mijn zus geven. Da ze beseft wie ik ben. Met mijne ex, he, daarmee heb ik nooit nie gekust, nooit nie geknuffeld. ’t Was gewoon seks, en dan gedaan. Daarmee bedroog ik diene. Daarom is diene knuffelbeer ook goe, he. Ik wil dat met “relatie” op. ‘k Heb een hele goede vriendin. Ik ken die al 17 jaar. Ik heb daar enorm veel aan da meisje. Wat da die allemaal doet voor mij. Ze heeft mij eens een weekend in de thermen betaald. “La vie en rose”. Moi je vois la vie en rose! Ja, amaai, nog nie. Pluk de dag, knuppel!

107

A: J:

A: J:

A: K:

J: K:

En, wil je graag vertellen wat er in jullie doosje zit? Ja, ik wil beginnen. Ik heb hier een hondje zitten. Want ik ben eigenlijk verliefd op hondjes. Al wat da beweegt. En dan heb ik hier: “Als de kat van huis is…”, dansen de muizen op tafel en da is van toepassing op mij. Waarom? Omda da plezant is. Van tijd nekeer iets uitsteken. En dan hier: “Leef nu”. Weete waarom? Morgen kan het misschien te laat zijn. En dan heb ik hier ook zitten: “Pluk de dag”. Ge moet beginnen aan den dag met ne smile op uw gezicht. Omda anders uwen dag direct naar de voeten is. Dan hier: “Stoer!”, ik ben eigenlijk wel een beetje stoer. En dan heb ik hier ook zitten: “Flapuit”. Ik zeg direct op wat da, op de man, wie da ik ben en hoe da’t zit. En dan heb ik hier ook een bolletje met “Relatie” op, omdat dat heel belangrijk is voor mij. Ok, dank je wel. Ik hou van mooie dingen, mooie kleren. Kinderen, heel belangrijk voor mij. Ik verlang om grootmoeder te worden. Dat is mijn grootste wens. Een poes, ik heb een grote liefde voor katten. Ik heb er drie gehad thuis, en nen hond. En da zijn mijn lievelingsdieren. Ik heb veel gehuild als ze gestorven zijn. “Deluxe”: ik heb graag luxe. Ik woon in een schoon appartement, met schone meubels. Weet ge waar da da begint, luxe? Met een pakske sigaretten per dag. Ja, da’s waar, he. Ik vind da, en da is bij u ook zo. “Happy end”, en hopelijk wordt da zo, met mijn ziekte. “La vie en rose”. Ik zie mijn leven in het roos. Ik zie ook heel graag roos. “Familieleed”: da heb ik veel gehad. Van mijn vader, hij heeft veel aangedaan aan mijn moeder. En mijn stiefbroer, hij heeft heel veel gedaan. Ik heb er alles voor gedaan. Maar nu zegt hij zo: “Moi, je n’ai plus de père”. “Liefde maakt blind” (lacht). Mijn vrienden zeggen da van mij. Omda ik zoveel doe voor Frans. “Werk”, vind ik heel belangrijk. Ik heb nog gewerkt hier in de tweedehandswinkel, maar ik ben dan twee keren gevallen als ik het openbaar vervoer pakte om terug te gaan. En ik heb moeten stoppen. “Passie voor het leven”: en hopelijk ga ik lang leven, he. Ik heb passie voor het leven. Ik geniet van het leven. Ook al ben ik ziek, ik geniet ervan. “Eten en drinken”: da doe ik heel graag, en koken ook. En ne knuffelbeer, da is mijne lieveling, he, en da doe ik graag met mijne vriend, he. En als ik kom te sterven heb ik gezegd van diene knuffelbeer in mijn kist te leggen. En nog andere zaken, heb ik gezegd tegen mijn vriendin.

108

Bijlage 3:

Gegevens van de participerende voorzieningen

KADANS – Zonnelied Dagcentrum voor personen met een NAH www.zonneliedvzw.be/NL/Info/Algemeen Léon Théodorstraat 85 1090 Brussel (Jette) [email protected]

HUIS EYGEN – De Valier Tehuis niet-werkenden voor volwassenen met een NAH http://www.devalier.be/home/werking/huiseygen/ Aalstersedreef 1 1790 Affligem 053/80.15.55 [email protected]

UCBO Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding www.ucbo.be Apotheekstraat 5 9000 Gent Tel: 09 264 92 64Fax: 09 264 94 97 e-mail: [email protected]

PEGODE Persoonsgerichte ondersteuning De Ekker vzw & Driehuizen vzw www.pegode.be Noeverseweg 34, 2845 Niel 03/844 95 95 [email protected]

1

Bijlage 4:

Oplijsting mogelijke gevolgen & beleving participanten

Dit schema dient ter verduidelijking. Het illustreert de integratie tussen de mogelijke gevolgen van een NAH uit de literatuur en de beleving van de participanten. Het is niet de bedoeling om causale relaties of lineaire resultaten weer te geven. Voor een genuanceerd beeld is het nodig om de onderzoeksgegevens door te nemen. Per thema wordt verwezen naar waar er meer informatie over te vinden is.

1

2

3

Een samenvatting

In dit explorerend onderzoek wordt, door middel van de verhalen van 26 mensen, nagegaan wat een NAH doet met het zelfbeeld. De vijf belangrijkste conclusies op een rijtje:



Unieke verhalen ‘Dé persoon met NAH’ bestaat niet. Ieder heeft zijn eigenheid, ervaart andere gevolgen van het NAH en gaat hier op een eigen manier mee om. De beleving van het NAH is gekleurd door individuele verschillen. Wat voor de ene een beperking is, kan voor de andere een sterkte zijn. Sommige mensen zijn als het ware ‘gebroken’, hun leven is ‘verwoest’ door het NAH. Andere mensen brengen een opvallend positief verhaal, het NAH heeft hen net sterker gemaakt.



Wat na ’NAH’? Het zelfbeeld is sterk verweven met de verandering die het NAH met zich mee kan brengen op een aantal levensgebieden, namelijk: onafhankelijkheid, sociale relaties, tewerkstelling, vrije tijd, seksualiteit, fysiek, emotioneel en cognitief functioneren.



Het zelf op de grens De zoektocht naar zichzelf doorheen de veranderingen in het leven oefent een invloed uit op het zelfbeeld. De beleving van het zelfbeeld kan veranderen door de organische en psychologische gevolgen van het NAH, maar ook contextuele factoren spelen een rol.



Breuk in de levenslijn Het NAH heeft het leven bij iedereen veranderd. Een NAH betekent in de meeste gevallen een verlieservaring, die vooraf gaat aan het verwerkingsproces.



Handicap?? Een aantal participanten zien een NAH als een handicap omwille van de beperkingen die men ervaart en de diagnose die men kreeg. Sommigen associëren een handicap met het krijgen van een uitkering en het rolstoelafhankelijk zijn.

 Uit dit onderzoek blijkt dat een NAH het zelfbeeld aan het wankelen brengt, maar dat dit niet per se een nadeel hoeft te zijn. Niet het feit dat mensen gaan werken of niet werkend zijn, alleen wonen of in een voorziening, een partner hebben of niet, dromen hebben moeten opgeven of deze alsnog verwezenlijken, veel of weinig sociale steun ervaren draagt bij tot het welbevinden, maar wel de tevredenheid hierover.