Coaching na NAH
De zwarte doos De laatste jaren is er heel wat te doen rond de zogenaamde patientervaring. De manier waarop de zorg beleefd wordt door de mens an sich is op de voorgrond is getreden binnen de medische wereld. Maar in plaats van ondubbelzinnige, sluitende antwoorden lijkt deze nieuwe invalshoek vooral zeer veel vragen voort te brengen. En steeds lijkt elk antwoord genuanceerder dan het vorige. Kunnen we de menselijke ervaring benaderen vanuit een wetenschappelijk, resultaatgericht paradigma? De benaderingswijze die de inbreng van nieuwe factoren evalueert op basis van waargenomen veranderingen in de resultaten. “Als... dan…” is de modus operandi waaraan we de wonderlijke vooruitgang in medische technieken te danken hebben. Het is dankzij deze denkwijze dat men de methodieken uitwerkte waarmee elke dag talloze levens gered worden. Het feit dat de mens het onderwerp is van de medische zorg –en hardnekig weigert van volgens dit stramien te opereren- wordt handig omzeild door de verschillende functies als alleenstaande systemen te benaderen. Deze subspecialisatie zorgde voor een enorme technische voortuitgang en omdat de afzonderlijke functies steeds worden omschreven vanuit de wetenschappelijke invalshoek, passen ze perfect binnen het hanteerbare “als... dan...” schema. Een doeltreffende behandeling voor elk subsysteem is de beste manier om de overkoepelende biotoop te verzorgen.
Figuur: Het domein van de medische wetenschap bedraagt de input en output. De menselijke ervaring blijft een zwarte doos.
Mocht u er nog niet uit zijn: in deze schematische voorstelling is het de mens die de plek van de enigmatische “zwarte doos” inneemt. Het is de mens die de input verwerkt en de output genereert. Het feit dat de toestand van deze zwarte doos als geheel dikwijls wordt veronachtzaamd in de medische praktijk vormt doorgaans geen groot probleem. Zolang de output naar believen is en deze voldoende voorspeld kan worden kunnen we spreken van een succesvolle behandeling. Men gaat er echter van uit dat de toestand van de zwarte doos, het welvaren van het menselijke bewustzijn, rechtstreeks gecorreleerd is aan de gegenereerde output, maar niets is minder waar. De succesvolle jongeman, geliefd door iedereen die hem kent, die plots en geheel onverwacht uit het leven stapt is daar een al te pijnlijk voorbeeld van. Hoewel de condities en voortgebrachte resultaten (misschien) een indicatie vormen voor de toestand waarin de zwarte doos verkeert, kan men er hoogstens enkele opties (waarschijnlijk) mee uitsluiten en er zo een vermoeden uit opmaken. Een patient wiens botbreuken volkomen genezen zijn verkeert (misschien) niet in doodangsten en wanneer iemand op de spoeddienst binnenkomt met ernstige verwondingen is die persoon, op dat moment, (waarschijnlijk) niet erg gelukkig. Maar het menselijke bewustzijn volledig in kaart brengen en altijd geldende “als... dan...”-functies afleiden is naar mijn bescheiden mening onmogelijk. Het aantal factoren waarmee men rekening moet houden is simpelweg te groot, en de invloed die deze factoren hebben wordt steeds weer vormgegeven door de invloed van alle anderen. We kunnen hoogstens tot een (subjectieve) benadering komen van iemand anders ervaring, dankzij de menselijke gave van empathie en middels een open aandacht.
NAH Voor zover geen vuiltje aan de lucht. Een psychiater hoeft geen psychotische episodes te ervaren om effectief te behandelen en een verpleegster op een dienst oncologie kan haar werk perfect uitvoeren zonder tumoren. Psychologische bijstand is niet de primaire zorg van medisch personeel en, mocht de patiënt die willen, is die beschikbaar. Verpleegkundigen zijn voldoende geschoold om te kunnen inspelen op de toestand van patiënten, dokters zijn tegenwoordig geoefend in het ondersteunen van patiënten door hen uitleg te verschaffen over hun pathologie. En daar knelt het schoentje. Wij mensen interpreteren alles vanuit referentiekaders, constructies die ons vertellen hoe “de dingen zijn”. En net deze (vermeende) zekerheden die de menselijke referentiekaders opmaken gaan aan het wankelen na een NAH. Het orgaan waarop menselijk bewustzijn steunt wordt beschadigd. Alles lijkt plots anders na een N.A.H., inclusief jij zelf. Ziekteinzicht is een moeilijkheid die steeds weer wordt aangehaald door mensen die werken met NAH-patiënten. Men probeert dit aan te pakken door patiënten voorlichting te geven en ze in te lichten over veelvoorkomende gevolgen. Zo wordt de patiënt verteld wat dikwijls ervaren wordt ten gevolge van een NAH, maar in de zelfde adem herhaalt men steeds de mantra van NAH-hulpverlening: “elk letsel is anders”. Als patiënt begrijp je er ook niets van, dus maak je er een punt van om je deze “gevolgen” eigen te maken. Je roept ze in als excuus wanneer nodig, om jezelf van alle schuld te vrijwaren. Wanneer je ze echter genoeg herhaald worden ze al gauw deel van je zelfbeeld, het deel van je referentiekader dat je vertelt “hoe jij bent”. En zo heeft het bevorderen van kennis over de symptomatologie een duidelijke keerzijde. Omdat de gevolgen van NAH zo variabel zijn gaan patiënten deze “feiten” dikwijls integreren in hun zelfbeeld, zichzelf beperkend. Maar ziekteinzicht omvat dat een patiënt zich bewust wordt van wat er juist gaande is. Inhoudelijke kennis dient slechts ter ondersteuning van (en vloeit voort uit) dit besef, de meerwaarde van alleenstaande feiten is gering. En nog steeds knelt het schoentje daar. De patiënt worstelt met het bewust worden van een veranderd bewustzijn. Het oog ziet zichzelf niet...
Nieuwe bewustzijn De weerklank van het opgelopen letsel gaat veel verder dan de omschreven psychologische processen of de verminderde cognitieve (en emotionele) vermogens bij NAH. De hersenen vormen de verblijfplaats van je bewustzijn, met andere woorden: van je hele realiteit. Wanneer “iets” binnen die realiteit schade ondervind maakt dit dikwijls vele pijnlijke emoties los, zeker wanneer dit “iets” je eigen lichaam (of dat van een geliefde) is. Bij NAH echter is het de realiteit zelf die gehavend uit het verhaal komt. Alles wat bestaat, jijzelf inclusief, heeft een bluts opgelopen en is dooreen geschud. Dit “nieuwe” bewustzijn is de moeder van alle struikelblokken na een NAH. Het kost veel meer energie om de constante stroom van informatie te verwerken met een vernauwde geest, met de constante, slopende mentale vermoeidheid als gevolg. Volgehouden focus moet stapsgewijs opgebouwd worden en het kan jaren duren vooraleer die terug op een werkbaar peil is, in het beste geval. Dankzij de verlaagde bandbreedte is deze focus uiterst broos, verstoord door de “minste” afleiding. Tot op de dag van vandaag moet ik rekening houden met deze feiten: een siesta inplannen (niet altijd even gemakkelijk) en steeds mijn manier van communiceren bewaken. Want wanneer de vermoeidheid toeslaat bevind ik me temidden een rush van impulsen en kunnen de minste irritaties een bitse reactie losmaken. Vriendelijkheid is geen prioriteit in deze omstandingheden. Wederom is bewustwording de “remedie”. Enkel door ervaring: bewust aftasten en experimenteren leer je de (huidige) limieten van je nieuwe bewustzijn kennen. En als alles goed gaat: verleggen. Zeer nauw verweven met de concentratie is het geheugen. Ligt het kortstondige wegvallen van concentratie aan de basis van dit niet registreren van de nodige elementen (herinneringen) binnen het bewustzijn? Of is het debiet van de bewustzijnsstroom te klein om ze blijven te ondersteunen? Het resultaat is hetzelfde: regelmatig mis je een puzzelstukje. Deze ervaringen komen voor mij altijd onverwachts en zijn onbegrijpelijk. “Meen ik dat nu?”, luidt de interne dialoog en zowel ik als mijn interne representatie van “de anderen” koesterden ernstige twijfels over mijn intelligentie.
En zo wordt je geplaagd door constante vermoeidheid en kom je geregeld tot de constatatie dat je geen flauw idee hebt van hoe iemand heet en welke job hij doet (hoewel je wel weet dat hij je dit al vertelde). Of waar dat ene belangrijke document ligt (bv. De factuur van je nieuwe GSM die een defect lijkt te vertonen). Het resultaat is een haast onmogelijke evenwichtsoefening tussen voldoende compenseren voor deze moeilijkheden en niet vervallen in rigiditeit. Gedachten en gevoelens worden moeilijk hanteerbaar, en het zijn net deze die massaal komen aanzetten wanneer je na een traumatische ervaring in een verlieservaring van formaat (die om wie je ooit was) wordt gedropt. Het afscheid van je oude ik is een zware dobber, de nieuwe omstandigheden die je op je bord krijgt zijn al niets makkelijker. Ondertussen lijkt niets steek te houden, je kan nergens van op aan. Nadat je uit een coma ontwaakt kan je zelfs op je eigen geest niet meer vertrouwen. Alle interne systemen lijken waardeloos. Je interne GPS, klok, inhibities, de mechanismen die instaan voor dosering en ga zo maar verder. Niets is nog vertrouwd, alles is anders, je denken is verstoord en emoties buiten proportie. Hanteren van bewustzijnsinhouden wordt plots een torenhoog probleem, de bewustwording hiervan een volgend. Zolang het probleem niet benoemd wordt blijft het overal opduiken. Het leven “vlot niet”, het lijkt inherent onbevredigend. Van het aandoenlijke zicht van een verdwaalde fase-1-patient die de eerste mens die hij tegenkomt aankijkt met angst in de ogen en wijst naar het uurrooster dat op zijn tafeltje plakt, tot de ex-patient die terug aan het werk is en een eigen wagen en woonst heeft, maar die door zijn rigiditeit al zijn ondernemingen hypothekeert en sociale interacties ondermijnt. Alles gaat goed (output). Waarom zou het niet?
De medaille Wanneer een atleet zich voorbereidt op de olympische spelen oefent hij gekende handelingen (intensief), opdat hij binnen datzelfde kader een betere prestaties zou neerzetten. Na een NAH zijn er nagenoeg geen gekende handelingen meer. Het wegvallen van de kaders maakt dat niets zoals voordien is, dezelfde schema’s die tot nog toe tot de routine behoorden lijken slechts vage herinneringen. Het is alsof men een volleerd voetballer na een ernstige blessure verplicht om zich professioneel toe te leggen op het kunstschaatsen. Elke professionele sportman zal beämen dat de mentale(psychologische) inspanning veel zwaarder weegt dan de fysieke. De volgehouden inzet, ongeacht de gedachten of gevoelens zich in de geest afspelen, het omgaan met verlies, tegenslag en blessures, het weerstaan aan faalangst en het uitstijgen boven twijfel, met niets anders dan een onzeker doel in het vizier. Een droom, gedreven door hoop. Zonder garanties. Eerst geloven en dan zien. Deze uitzonderlijke prestaties worden mogelijk gemaakt door de fameuze zwarte doos. Enkel het menselijke bewustzijn is in staat voldoende energie te genereren opdat iemand boven zijn eigen limieten uit groeit. Ik jaag ongetwijfeld verschillende klinisch psychologen en psychiaters tegen mij in het harnas als ik stel dat je wat de zwarte doos betreft niet remediërend te werk kunt gaan. Met de zwarte doos zelf is er nooit “iets mis”, ongeacht in wat voor helse toestand deze verkeert. Hier vind ik het heel belangrijk om te wijzen op een zeer belangrijk, doch subtiel onderscheid. Het onderscheid tussen iemands functioneren en de mens zelf is niet altijd even makkelijk te maken. Iemands hersenfuncties bijvoorbeeld beschouw ik niet als een eigenschap van de zwarte doos zelf, maar als een van de middelen die ter diens beschikking staan. Zo ervaart een NAH-patiënt zichzelf niet als dommer, maar de functies die nodig zijn in het toepassen (en uiten) van zijn intelligentie haperen. In mijn ogen maken de hersenfunties deel uit van de situatie waarin een mens zich bevindt. Het ongrijpbare menselijke wezen kan niet afgeleid worden uit het (soms rare) gedrag dat hij vertoont. Iemand wordt plots geconfronteerd met “dat rare nieuwe lichaam” en “dat vreemde nieuwe bewustzijn”, maar blijft nog steeds dezelfde, volwaardige persoon.
Zoals het voorbeeld van de topatleet aantoont is het iemands bewustzijn dat de limieten bepaalt. Het bepaalt de grenzen van het mogelijke en bakent het haalbare af. Ik spreek over een fundamenteler niveau dan dat van verlangens en aspiraties. Als een mens doet wat hij wilt en dit gewilde een bewuste formulering van verlangens (al dan niet onbewust) is, zien we dat het gewilde steeds binnen het (“aannemelijke”) gebied zal vallen. Het gebied dat duidelijk afgebakend ligt in de schemerzone tussen bewuste gedachten en onbewuste, fundamentele overtuigingen. Deze overtuigingen over de realiteit, die ingebakken zitten in elk van ons, bepalen het plafond van onze groei. En net omdat een NAH ernstige repercusies heeft op dit domein is adequate coaching en begeleiding nodig in het verkennen van iemands nieuwe, vervormde bewustzijn. Waar je voor het opbouwen van “de werkelijkheid” jaren de tijd kreeg als kind, lijkt het alsof je diezelfde opdracht nu op een tiental maanden moet afwerken. En wanneer een kind gebreken vertoont heeft iedereen daar begrip voor, maar wanneer jij de bal misslaat ligt dat aan “je ongeval”. Wanneer ik stel dat ”iedereen” begrip heeft voor tekortkomingen doel ik misschien nog het meest op de persoon zelf, begrip van jezelf is veel meer waard (en vaak moeilijker te bekomen) dan dat van anderen. Lang heb ik geworsteld met de vraag waar ik ophoud en het letsel begint. Wanneer ik anderen vertel over een “misser” (die ik klasseer als een gevolg van mijn hersentrauma), krijg ik dikwijls het antwoord: “Dat heb ik ook hoor, ik denk dat ik ook een hersenletsel heb!” of “Je moet niet zo hard zijn voor jezelf, dat is normaal.”. Ik denk dat er bij NAH niet steeds een onderscheid dient (of kan) gemaakt te worden tussen de patiënt en zijn letsel. Ook wat toekomstige mogelijkheden betreft is het vruchtbaarder om simpelweg te spreken van een “nieuwe ik”. Die kan je dan naar wens (en mogelijkheden) vormgeven. 1 ding is zeker: er staat je een enorm groeiproces te wachten na een NAH en net zoals bij een bloem kan je niet aan de bladeren trekken om ze sneller te doen groeien en net zoals bij een bloem is aandacht en ondersteuning wenselijk bij deze persoonlijke groei.
Coaching Wanneer ik stel dat een mens meer is dan de som van zijn functies, wil ik het belang van het optimaliseren van de afzonderlijke functies geenszins ontkennen. Een baby moet goed leren lopen, later moet hij als kind leren lezen en rekenen. Ook vrij denken, sociale functies en motivationele processen zijn essentiële gereedschappen die iedereen nodig heeft om een functioneel mens te worden. En dan valt je gereedschapskoffer van de tweede verdieping naar beneden. Tegenslagen maken inherent deel uit van het leven. Als we iets gedaan willen krijgen moeten we hiermee leren omgaan (in de mate van hat mogelijke). Gaandeweg leren we opgelopen teleurstellingen te verwerken en onze verwachtingen (over onszelf, over de wereld) bij te stellen. Dit vermogen wordt aardig op de proef gesteld wanneer we plots geconfronteerd worden met ingrijpende veranderingen en ik kan me geen ingrijpendere ervaring dan een NAH voorstellen. Het leven na NAH is doorspekt van tegenslagen en teleurstellingen. De “onzichtbaarheid” van je letsel maakt dat je er telkens opnieuw tegenaan botst en de gevolgen van het evalueren vanuit dezelfde concepten (over jezelf, de wereld) zijn nefast. Je moet je verwachtingen bijstellen, een heuse opdracht wanneer je geconfronteerd wordt met een pathologie waar niemand (jijzelf inclusief) kop noch staart aan krijgt. In plaats van rechtlijnige conclusies moet je het stellen met “soms”, “misschien” en “nee, maar...”. Je concepties afstemmen op jezelf post-NAH is een eindeloze opdracht. Niet enkel elk letsel is anders, elke situatie is dat ook. En ook (en misschien vooral) nadat je het revalidatiecentrum verlaat heeft het leven nog een schijnbaar eindeloze voorraad “verassingen” in petto. Om de tijd die iemand doorbrengt in deze gecontroleerde omgeving niet te benutten om hem te bekwamen in deze vaardigheden is niets minder dan schuldig verzuim.
De vreemde realiteit waarmee je geconfronteerd wordt wanneer je uit coma ontwaakt is niet uit te leggen met woorden. Voor het gebruik van taal gaan we namelijk uit van een gemeenschappelijk referentiekader en het zijn (onder andere) net deze referentiekaders die een stevige deuk krijgen wanneer je een NAH oploopt. Plots verandert je leven in een slechte droom. Net als in een droom voelt alles vreemd aan. Naarmate de tijd vordert sijpelt het slechte nieuws binnen. De feiten stapelen zich op en het besef groeit: van je leven word je niet wakker. Een persoon die naast je staat tijdens deze processen, iemand die toeziet op hun verloop en jou ondersteunt, iemand die naar je luistert en door middel van open dialoog meewerkt aan de bewustwording van je situatie, kortom iemand die er is, met jou en je bijstaat tijdens de fasen van de eerste realisatie, het rouwproces en de shockverwerking kan een wereld van verschil betekenen. De wetenschap dat iemand zich engageerd voor het proces dat jij door moet kan de duisternis waar je je in bevindt verlichten. Iemand die elke stap naast je staat en zo je pad mee bewaakt, iemand die niet oordeelt en je steeds weer helpt om je blik naar voren te richten, zo iemand noemt men een coach en wanneer iemand uitzonderlijke prestaties moet leveren (terugkomen uit comateuse toestand bijvoorbeeld) is die broodnodig.
