Postadres: Postadres: Cliëntenraad Bavo Europoort Cliëntenraad Bavo Europoort Prins Constantijnweg 48-54 Prins Constantijnweg 48-54 3066 TA Rotterdam 3066 TA Rotterdam (E)
[email protected] (E)
[email protected] (T) 088 358 50 96 en 088 358 50 97 (T) 088 358 50 96 en 088 358 50 97
code? code?
is onderdeel van is onderdeel van
Gedachten en gevoelens van familie van dementerende ouderen
Wat doet doet de de cliëntenraad cliëntenraad voor voor u? u? Wat Informatie voor cliënten van Bavo Europoort Informatie voor cliënten van Bavo Europoort
Het besef dat het leven met uw partner of ouder blijvend is veranderd kan tot sombere gevoelens leiden. Het is niet langer mogelijk samen terug te kijken. Het leven kan voor u zijn zin verliezen. Vaak zegt men dat de dood van de patiënt een weliswaar zeer emotionele gebeurtenis zou zijn, maar toch beter te verwerken dan een opname in een verpleeghuis. Als iemand dood is, kun je tenminste echt afstand nemen. Nu moet je afstand nemen, terwijl er tegelijk voortdurend een beroep op uw zorg wordt gedaan. Haast Nu is ze soms nog zo goed. Hoe lang nog? Ik mag geen tijd verspillen. Als ik te lang wegblijf wordt hij onrustig. Gelukkig, ze slaapt even. Gauw even de keuken doen en een boterhammetje eten. Schiet nou op met het aantrekken van je jas, we worden zo opgehaald! Wat een rij bij de kassa, wat zal hij thuis aan het doen zijn? Het lijkt wel of u voortdurend moet rennen. Kwaadheid Waarom herkent zij mij niet, maar wel haar zoon. Waarom heeft hij helemaal geen begrip meer voor mijn situatie en moet alles maar van mijn kant komen? Hoort ze nou niet wat ik zeg, ziet ze niet wat ik voor haar doe? Was hij maar dood, dit is toch geen leven! Waarom doet zij altijd zo vriendelijk en normaal als er anderen bij zijn, terwijl ze als we alleen zijn heel anders is? Waarom vraagt hij steeds hetzelfde? Waarom laat ze zich nou niet helpen?
Waarom laat hij me geen minuut alleen? Loop toch niet zo achter me aan! Blijf nu eindelijk eens in je stoel zitten. Waarom hecht ze zich wel aan die zusters en wijst ze mij af? Waarom moet ik voor haar zorgen, warmte en begrip hebben, terwijl zij dat nooit voor mij heeft gehad. Je mag je eigenlijk niet boos voelen of in de steek gelaten als je niet herkend wordt of uw partner zelfs ontkent ooit met u getrouwd geweest te zijn. Hoewel de patiënten dit niet met opzet doen, is het toch iedere keer weer een klap, wanneer zij niet op andere gedachten gebracht kunnen worden. Je voelt je afgewezen. Het is nuttig een onderscheid te maken tussen kwaad zijn op het gedrag van de dementerende persoon en kwaad zijn op de persoon zelf. Het is voor die persoon bijzonder moeilijk zijn gedrag te corrigeren. Probeert u zich ook te realiseren dat het moeilijke gedrag niet tegen u is gericht. Dementerende mensen doen zo, omdat zij zich niet prettig voelen. Misschien komt u zover dat je de ander wel door elkaar zou willen schudden of zelfs slaan. Wanneer u dit voelt is het verstandig om hulp en ondersteuning te zoeken. Durf deze gevoelens met andere verzorgers te delen. U zult ontdekken dat u er niet alleen mee zit. Bovendien blijkt er vaak met elkaar iets aan te doen. Kwaadheid tegenover anderen: Waar bemoeit iedereen zich mee, ze weten toch niet waar ze over praten! Waarom zien mijn kinderen het zo anders dan ik? Hoe durft dat jongmens op de dagbehandeling hem zo te behandelen!
Waarom hoor ik nooit iets van mijn huisarts? Waarom komt de dominee nooit meer? Als ik de dagbehandeling bel, zeggen ze altijd dat alles goed gaat. Ze laten haar allemaal barsten en mij erbij! Waarom moet dit ons overkomen? We hadden het altijd zo goed met elkaar. Gevoelens van kwaadheid zijn in uw situatie heel begrijpelijk en nogmaals, het is belangrijk ze niet op te kroppen. Praat er met iemand over! Onmacht Ik kan nauwelijks contact met hem/haar krijgen, wat gaat er in hem/haar om? Hij/zij blijft maar zwijgen, wat betekent dat? Ik kan niet meegaan in de onvoorspelbaarheid van haar gedrag. Ik kan zijn achteruitgang niet tegenhouden, wat ik ook doe. Ik moet het aan ‘echte’ verzorgers overlaten en wat weten die van mijn vrouw, moeder. Ik doe het verkeerd, hij probeert het wel, maar ik begrijp hem gewoon niet. Waarom kan ik het niet zo ‘makkelijk’ opvatten als mijn kinderen, broers of zussen. Het kan een machteloos gevoel geven dat iemand steeds verder achteruitgaat, steeds minder begrijpt, ondanks alle moeite. Dit kan het gevoel geven te falen. Sommige mensen wijten de onvermijdelijke achteruitgang van de partner aan zichzelf. En inderdaad: als u zich onzeker voelt, verdrietig of boos bent, lijkt uw partner minder aanspreekbaar te zijn.
3. Gedachten en gevoelens van het verzorgendefamilielid Angst Herkent hij me vandaag wel? Gooit zij me weer voor de voeten dat ik haar heb opgesloten? Word ik ook zo? Ik raak al mijn vrienden en kennissen kwijt door hem. Straks zit ik alleen. Hoe zal zij morgen zijn? Zal ze er morgen nog wel zijn? Wat gebeurt er als ik er straks niet meer ben? Oh, de dagbehandeling aan de telefoon, zou er iets ergs met haar gebeurd zijn? Als haar maar niets overkomt nu ze even alleen thuis is. Het kan heel beangstigend zijn dat de zieke zo afhankelijk is geworden en nog maar zo weinig alleen kan. Soms kan de angst verlicht worden door hulp, bijvoorbeeld ‘oppas’, in te schakelen of met iemand te praten. Soms kan het niet anders en moet u het risico nemen de patiënt even alleen te laten. Depressie Er is niets meer, ik weet het niet meer. Het is hopeloos. Wat ik ook doe, hij blijft maar achteruitgaan. Alweer een moeilijke en zware dag achter de rug. Hoelang houd ik dit nog vol? Ik ben uitgeput. Ik sta er alleen voor en zij heeft dat niet eens meer in de gaten. Verlatenheid. Hoe is het mogelijk dat hij zo geworden is?
2. Je bent er zelf ook nog
Dat verbetert weer als u zich beter tegen de situatie opgewassen voelt.
Toch is het belangrijk over uw gevoelens met anderen te praten, zeker wanneer begrijpend gereageerd wordt. Aarzel niet anderen te betrekken in de zorg voor de demente partner of het demente familielid. ‘Anderen’ zijn ook niet-familie-leden, zoals hulpverleners. Neem de tijd voor uzelf. Ga eens op vakantie, een weekend weg of neem een dag in de week voor jezelf. Het is niet egoïstisch om aan uzelf te denken, maar noodzaak! Want als u wegvalt, is de patiënt ook nergens meer. Geef daarom niet alle contacten en hobby’s op. Om de verzorging vol te houden is het nodig om regelmatig ‘de accu op te laden’.
Ontkenning Ach, iedereen vergeet wel eens wat. Dat komt door die pillen dat ze raar doet. Als jullie mij al die vragen zouden stellen, dan zou ik ook in de war raken. Het is ook veel te druk voor hem. Ze is gewoon wat grieperig. Hij doet het gewoon om te treiteren. In de beginfase van het dementeringsproces van uw familielid probeert men de feiten vaak nog te ontkennen. Men probeert zichzelf ervan te overtuigen dat er niets aan de hand is: “Iedereen vergeet wel eens wat”. Als anderen opmerken dat er toch iets niet helemaal in orde is, kunt u geïrriteerd raken. Soms kan deze ontkenning zover gaan dat men contacten met anderen maar uit de weg gaat. Men legt dan liever de nadruk op wat allemaal nog wel lukt. Opluchting, hoop Hè, zij slaapt. Heb ik even wat tijd voor mezelf. Morgen komt de gezinshulp weer, dan kan ik eindelijk weer even de deur uit. Ik ben blij dat hij even een paar dagen naar de dagbehandeling gaat en het daar naar de zin heeft. Wat was ze goed vandaag. Zij was blij dat ik er was. We waren vandaag dicht bij elkaar. De ander achteruit zien gaan is erg verdrietig. Toch kunnen er nog fijne momenten zijn, lichtpuntjes. Het is belangrijk deze goede momenten vast te houden.
Ook het regelmatig stilstaan bij plezierige momenten uit het verleden maakt het heden niet minder verdrietig, maar het kan wel verlichting en steun geven. Schaamte Hij begint plotseling te huilen als we bezoek hebben. Zij raakt in paniek midden in de winkel. Hij gaat midden in het gesprek weg. In het restaurant maakte ze allemaal rare opmerkingen naar de ober. Onlangs zette hij alle bezoek de deur uit. Ze vergeet al haar manieren als we ergens zitten te eten. Waar we ook zijn, als hij naar de WC moet, vraagt hij dat hardop en blijft zolang vragen tot we gaan. Ze kan soms plotseling kwaad worden en dan ontzettend vloeken. Het gedrag van een dementerende man of vrouw kan schaamtegevoelens oproepen. “Is dit mijn man, die dit zegt of doet?” Schaamtegevoelens als gevolg van het feit dat je denkt dat anderen het gedrag van de patiënt afkeuren. Deze afkeuring is het gevolg van het niet begrijpen van wat er aan de hand is. Geeft uitleg en informatie aan buren, bekenden en anderen. Het is niet het gedrag dat maakt dat je je opgelaten voelt, maar hoe je denkt dat de omgeving en anderen tegen het gedrag aan kijken. U kunt zich de volgende vragen stellen: - Denken de anderen inderdaad zo? - Zo ja, is dat belangrijk voor u ? Spelen die ‘anderen’ nu of in de toekomst een belangrijke rol in uw dagelijks leven?
Een echtgenoot van een dementerende vrouw zei eens: Wij lijden net zo erg als zij. Wij lijden óók aan de dementering van de ander. Een weduwnaar zei eens: Jullie hebben elkaar tenminste nog!. Een schrale troost. Want zij is er dan nog wel maar zij is wie zij was niet meer. Dat moet ik leren accepteren, daarmee moet ik leren leven.
1. Een moeilijke opgave De omgang met en de verzorging van een dementerende is een moeilijke opgave. Een van de eerste gevolgen van dementering is het onvermogen van de patiënt zich aan nieuwe situaties aan te passen. Door de achteruitgang van de patiënt moet de verzorgende plotseling taken op zich nemen die deze misscheien vroeger nooit deed, bijvoorbeeld koken, de was doen, financiën regelen of het belastingformulier invullen. Beslissingen die vroeger gezamenlijk genomen werden, of beslissingen die de dementerende vroeger alleen nam, moeten nu door de gezonde partner alleen genomen worden. Omdat de belangrijkste gesprekspartner geestelijk achteruitgaat, kunt u uw moeilijkheden niet meer met haar of hem bespreken en moet u ze alleen zien op te lossen. Contacten en activiteiten nemen af. Oude vrienden en kennissen komen niet meer. De kinderen komen misschien minder op bezoek omdat ook zij grote moeite hebben met de achteruitgang van vader of moeder. Omdat u de zieke partner niet alleen thuis wilt of kunt laten, bezoekt u uw vereniging ook maar niet meer. Op een gegeven moment blijkt u een goot deel van de dag (en nacht) nodig te hebben om voor uw zieke familielid te zorgen. De zieke krijgt de meeste zorg en aandacht. Vaak wordt degene die dagelijks voor haar of hem moet zorgen vergeten. Men realiseert zich weinig dat de verzorgende een groot verlies moet verwerken.
Schuldgevoel U kunt zich schuldig voelen omdat: u uw partner een paar uur alleen laat; u plezier had op het feestje van uw dochter; u alle deuren op slot doet; u de dementie te laat hebt herkend of hebt willen herkennen en uw partner daardoor onterecht verwijten hebt gemaakt; u zo met uw partner bezig bent dat u niet meer aan de kinderen toekomt; u anderen tekort doet; u soms wenst dat uw partner maar dood zou gaan; u kwaad op uw partner bent geworden, terwijl u zich achteraf realiseert dat deze er eigenlijk niets aan kan doen; u te weinig voor uw partner doet; u uw baan of club niet opzegt om beter voor uw dementerend familielid te kunnen zorgen; u uw partner in het verleden slecht behandeld hebt; u zich voor hem of haar schaamt tegenover anderen; u hem ‘wegstopt’ in dagbehandeling; u zich wel eens opgelucht voelt als u er even uit kan; u een probleem met anderen besproken hebt; u (soms tegen de wil van uw partner in) hulp hebt ingeroepen omdat het voor u alleen te zwaar werd; u jaloers bent op anderen van wie de partner of ouder nog wel goed gezond is. Dat er bij de omgang met de dementerende patiënt schuldgevoelens ontstaan, is begrijpelijk maar niet terecht. Schuldgevoelens maken de verzorging voor de anderen èn voor uzelf extra zwaar. Blijf er niet in uw eentje mee rondlopen, deel deze gevoelens met anderen.
Verdriet Treuren om het langzaam wegglijden van de patiënt. Ik houd van hem, maar hij wordt zo anders. Hij is mijn man niet meer. Ik moet langzaam afscheid van hem nemen. Nu is mijn laatste kans op een betere verstandhouding met vader of moeder verkeken. Het is heel verdrietig om iemand van wie je houdt achteruit te zien gaan. Hoewel niemand precies hetzelfde verdriet zal voelen als u, is het belangrijk om het verdriet niet weg te stoppen, maar te delen met dierbaren. “Gedeelte smart is halve smart” geldt nog steeds, zeker als de ander u begrijpt en wéét waarover u praat. Twijfel Waar doe ik dit alles nog voor? Wie is die vreemde? Doet hij het er om? Mag ik haar de waarheid aandoen? Moet ik liegen? Voor wie moet ik kiezen, voor de kinderen, voor mezelf of voor hem? Doe ik het wel goed? Het gedrag van een dementerende kan veel twijfel en vragen oproepen. Niemand heeft alle wijsheid in pacht, ook u niet! Raadpleeg daarom eens een ander. Dit kan soms een heel nieuwe frisse kijk op zaken leveren. Raadpleeg ook informatiebrochures, boeken, huisarts of Riagg. Verwerken, berusten, acceptatie Na een periode met veel emoties is het mogelijk de dementie van de ander te accepteren.
Inleiding In deze brochure worden veel voorkomende gedachten van partners en familieleden van demente mensen weergegeven. Mogelijk herkent u enkele van deze gedachten; misschien zullen ze nooit bij u opkomen. Het gaat ons erom te laten zien welke moeilijkheden wij in de praktijk tegenkomen. Wij hopen dat het lezen van deze brochure u aanmoedigt om ook uw gedachten en gevoelens zonder schaamte te uiten.
Inhoudsopgave Inleiding
Als u er niet langer naar streeft de patiënt te genezen, kan de relatie meer ontspannen worden. Door anderen (familieleden, thuiszorg, wijkverpleging) in te schakelen staat u niet alleen voor de zorg en heeft u ook eens tijd voor uzelf.
1. Een moeilijke opgave 4. Opname 2. Je bent er zelf ook nog 3. Gedachten en gevoelens van het verzorgende • Familielid • Angst • Depressie • Haast • Kwaadheid • Kwaadheid ten opzichte van anderen • Onmacht • Ontkenning • Opluchting, hoop • Schaamte • Schuldgevoel • Verdriet • Twijfel • Verwerken, berusten, acceptatie 4. Opname 5. Literatuur
Er is niets aan te doen, laat maar, ’t gaat allemaal eens voorbij. Ik weet dat ik alles geprobeerd heb. Het is beter zo, we hielden het beiden niet meer vol. Het gevoel al het mogelijke gedaan te hebben, naar beste kunnen te hebben gehandeld, schept de mogelijkheid, de ruimte, u een einddoel te stellen. Bijvoorbeeld: “Wanneer hij mij niet meer herkent of wanneer hij ’s nachts voortdurend onrustig is, kan ik mezelf toestaan hem op te laten nemen. Tot die tijd wil ik het leven samen zo betekenisvol mogelijk doorbrengen’. Wanneer dit punt bereikt is kan de directe verzorging beter worden overgedragen aan een verpleegafdeling of een verpleeghuis. Door op bezoek te gaan kunt u de ander toch nog aandacht geven.
5. Literatuur • Wat is dementie?, Uitgave Bavo Europoort, Ouderen. • Praktische tips voor de omgang met dementerende ouderen. Uitgave Bavo Europoort, Ouderen. • Berg, Marinus van der, Als de ouderdom pijn doet. ISBN 90.297.0574.4 Ervaringen/gesprekken van een verpleeghuispastor. • Berg, Marinus van der, Kan ik het ook aan mijn moeder laten lezen. ISBN 90.297.0761.5. Samen praten over oud worden en zijn. • Boheemen-Walhain, Ria van, Langzaam afscheid nemen: het relaas van een verwerkingsproces. Van Loghum Slaterus, 1984, ISBN 90.6001.8768.8. • Bossema, Corien, Een vrouw van alledag. Ambo, 1983. ISBN 90.263.0615.6. Dagboek van een dochter die tijdens de laatste maanden van haar moeder bij haar in het bejaardenhuis gaat wonen. • Duynstee, Mia, Ze lacht nog wel als ze me ziet. Intro Nijkerk, 1985. ISBN 90.266.1812.3. Gesprekken met familieleden van dementerende ouderen. • Hoesel, Elisabeth van, Leven je ouders nog? Sijthoff, 1983. ISBN 90.218.3039.6. Een dochter vertelt over problemen en dementering van ouders. • Reedijk-Boersma, Laura, Verhalen over oude mensen. Kok Kampen, 1983. ISBN 90.242.6652.1. De schrijfster geeft een beeld van het ziekteproces en de verzorging van haar moeder, die op 79-jarige leeftijd getroffen werd door een hersenbloeding. De nadruk ligt op de reacties van gezonde mensen op het aftakelingsproces. Alzheimer Stichting Bunnik, Duidelijkheid over dementie. Brochure 1985.
gedachten en gevoelens van familie van dementerende ouderen
Bavo Europoort Ouderenpsychiatrie Poortmolen 121, gebouw 13 2906 RN Capelle aan den IJssel Tel. 088 358 70 50 www.bavo-europoort.nl
Gedachten en gevoelens van familie van dementerende ouderen Bavo Europoort Zorglijn Ouderen Poortmolen 121, gebouw 13 2906 RN Capelle aan den IJssel Tel. 088 - 3587050 www.bavo-europoort.nl
