Výzkum v paliativní péči Co nám dává a co nám bere?

Výzkum v paliativní péči Co nám dává a co nám bere? PhDr. Martin Loučka International Observatory on End-of-Life Care Faculty of Health and Medicine, Lancaster University, UK 19.9.2013, V. československá konference paliativní medicíny, Brno

Když se řekne výzkum...  Významná součást mojí práce.  K ničemu, ztráta času, akademické dovádění bez významu pro praxi.  Mohlo by to být užitečné, ale nemám na to čas/nevím, jak na to.

Co nám bere?  Čas Paliativní péče není příliš výzkumu nakloněné prostředí. Obvyklý postoj je, že čas strávený výzkumem jde na úkor času stráveného s pacienty. Řada z nás se rozhodla pro paliativní péči kvůli upřímnému, vřelému způsobu, kterým je péče poskytována a účast ve studiích a výzkumech se zdá být naprosto mimo mísu. Prof Lukas Radbruch, European Journal of Palliative Care, 20(4), 2013

 Peníze  Klidný spánek

Co nám dává? Výzkum v hospicích je nezbytný ... aby hospice zůstaly živé, relevantní a hodnotné. Aby mohly předávat své znalosti. Dame Barbara Monroe, Research in a hospice setting, Lancaster University, 24.6.2013

výzkum Nejlepší možná péče pro pacienty a jejich rodiny

Respektovaná a srozumitelná profese pro okolí

Na důkazech založená praxe (DZP) Evidence-based practice

Klinická zkušenost

Nejlepší dostupné informace (evidence)

DZP

Pacientovy hodnoty

Na důkazech založená praxe (DZP) Evidence-based practice

Na důkazech založená praxe (DZP) „Pacienti, kterým bude poskytována brzká paliativní péče v ambulantním prostředí, budou mít oproti pacientům ve standardní onkologické péči lepší kvalitu života, nižší depresivitu a budou podstupovat méně agresivní léčbu v závěru života.“ + 2,7 měsíců života (!)

„Therefore, it is the Panel’s expert consensus that combined standard oncology care and palliative care should be considered early in the course of illness for any patient with metastatic cancer and/or high symptom burden.“

Na důkazech založená praxe (DZP) 603 onkologických pacientů, 188 s lékaři diskutovalo možnosti a své preference pro paliativní a terminální péči.

Náklady na pacienta s cílové skupiny nižší o 1041 USD, o 35.7% méně než kontrolní skupina. (p = .002) „Nákladnější“ pacienti měli na konci života nižší kvalitu života. (p = .006)

309 pacientů, náhodně rozděleni na „advance care planning“ a kontrolní skupinu, sledováni po dobu 6 měsíců, včetně jejich rodinných příslušníků. Přání pacientů více respektována v intervenční skupině (86% versus 30%, p < .001) Rodinní příslušníci významně nižší míra stresu, úzkosti, deprese. Celková spokojenost s péčí vyšší u pacientů z intervenční skupiny i jejich rodin. Pouze 56 pacientů ve výsledném souboru (!)

Proč se tak neděje?             

databáze (jazyková bariéra, přístup) nedostatečná evidence dat z výzkumu závěrečných a diplomových prací nedostatečné vědomosti o EBP a její strategii špatné pochopení a negativní pohled na EBP konzervativní přístup k EBP vysoký počet přidělených pacientů administrativní a organizační problémy pracoviště časová prodleva od zveřejnění výsledků výzkumu a aplikace těchto výsledků do praxe nedostatek času ke shromažďování informací nedostatek informací složitost obsahu poznatků špatné pochopení výzkumu negativní pohled na výzkum

Ježová L, Kvapilová B. Ošetřovatelství založené na důkazech. Sestra, 2/2013.

Proč se tak neděje?             

databáze (jazyková bariéra, přístup) nedostatečná evidence dat z výzkumu závěrečných a diplomových prací nedostatečné vědomosti o EBP a její strategii špatné pochopení a negativní pohled na EBP Neznalost konzervativní přístup k EBP vysoký počet přidělených pacientů administrativní a organizační problémy pracoviště časová prodleva od zveřejnění výsledků výzkumu a aplikace Čas těchto výsledků do praxe nedostatek času ke shromažďování informací nedostatek informací Diplomové složitost obsahu poznatků práce špatné pochopení výzkumu negativní pohled na výzkum Ježová L, Kvapilová B. Ošetřovatelství založené na důkazech. Sestra, 2/2013.

Co tedy dělat? Diplomové práce Theses.cz “paliativni” “hospic” “umirani”

   

865 826 889

výsledky? témata? vedoucí? koordinátor?

Co tedy dělat? CHOICE  Coalition of Hospices Organized to Investigate Comparative Effectiveness  sdružení 10 hospiců, které přijaly jednotný systém administrace a sdílí vzájemně data  spolupráce s IT firmou Suncoast Solutions a University of Pennsylvania

http://www.choicehospices.org/ Casarett, D., Harrold, J., Oldanie, B., Prince-Paul, M., & Teno, J. (2012). Advancing the science of hospice care: Coalition of Hospices Organized to Investigate Comparative Effectiveness. Current Opinion in Supportive & Palliative Care, 6(4), 459-464.

Co tedy dělat? UNIVERZITY Výhodou spolupráce s akademickou sférou je krom metodického vedení také zdvojený tlak na politiky. Prof Luc Deliens, kongres EAPC, Praha, 2013

Hospic jako společné pracoviště s univerzitou?

Závěrem  Na důkazech založená praxe jako cesta ke kvalitní a respektované paliativní péči  Diplomové práce  Spolupráce mezi hospici/nemocnicemi  Univerzity  ČSPM jako koordinátor?

Děkuji za pozornost! EURO IMPACT, European Intersectorial and Multidisciplinary Palliative Care Research Training, is funded by the European Union Seventh Framework Programme (FP7/2007-2013, under grant agreement nr [264697]).