Pedagogická fakulta Masarykovy univerzity Katedra speciální pedagogiky
Vývoj jedince s kombinovaným postižením Bakalářská práce
Brno 2009
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Lucie Procházková
Iveta Vondrušková
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářsko práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. ……………………………………. podpis
1
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala především vedoucí mé bakalářské práce paní PhDr. Mgr. Lucii Procházkové za odborné konzultace, cenné rady a postřehy. Mé díky také patří rodině chlapce za vstřícnost, ochotu a otevřenost při zpracování praktické části bakalářské práce.
2
Obsah Úvod ........................................................................................................................................... 4 1. Vymezení pojmu kombinované postižení ........................................................................... 5 1.1 Dětská mozková obrna (DMO) ........................................................................................ 8 1.2 Mentální retardace ......................................................................................................... 10 1.3 Hydrocefalus .................................................................................................................. 14 1.4 Myopie, astigmatismus, nystagmus ............................................................................... 16
2. Možnosti edukace jedinců s kombinovaným postižením ................................................ 17 2.1 Legislativa ...................................................................................................................... 18 2.2 Školská zařízení pro žáky s kombinovaným postižením ............................................... 19 2.3 Poradenská zařízení ........................................................................................................ 22 2.4 Léčebná rehabilitace ....................................................................................................... 24
3. Kazuistická studie dítěte s kombinovaným postižením .................................................. 26 3.1 Cíl práce, metody výzkumu ........................................................................................... 26 3.2 Osobní, rodinná a odborná anamnéza dítěte s kombinovaným postižením ................... 26 3.3 Vlastní pozorování ......................................................................................................... 28 3.4 Individuální vzdělávací plán .......................................................................................... 33 3.5 Výpověď matky .............................................................................................................. 35
Závěr ........................................................................................................................................ 37 Resumé .................................................................................................................................... 38 Seznam použité literatury: .................................................................................................... 39 Internetové zdroje: ................................................................................................................. 40
3
Úvod V každodenním životě se setkáváme s jedinci s různými druhy postižení. Od lehkých forem po těžké. Společnost se postupně snaží vyrovnávat se s rozdíly mezi lidmi jež se v ní vyskytují. Dochází k výrazným změnám ve vnímání i postavení handicapovaných. Znamením naší doby se stala integrace, která se postupně promítá do všech oblastí lidského života. K většinové populaci tvoří postižení minoritu, která je však její přirozenou součástí. Postižení bychom tedy měli vnímat jako dimenzi, jež dává životu určitý rozměr. (Jankovský 2001) Pro každého z nás by mělo být začleňování handicapovaných přirozené, pro úspěšnou integraci však musí být společnost dostatečně informovaná. V posledních letech došlo ke značnému rozvoji speciální pedagogiky, která intenzivně spolupracuje s pedagogikou, psychologií i medicinskými obory. V České Republice , ale i jinde ve světě se začíná zlepšovat situace s nedostatkem odborné literatury, která by pomáhala při studiu či informovala rodiče dětí s postižením o možnostech vývoje a vzdělávání jejich dětí. Hlavním cílem mé práce bude popsat vývoj dítěte s kombinovaným postižením od prenatálního období do věku osmi let. Toto téma jsem si zvolila, protože i součástí mého života je rodina s chlapcem, který má kombinované postižení. Chtěla bych poukázat na to, jakým způsobem se vyrovnali s každodenními problémy a jak úžasně fungují vztahy v této rodině. Rozhodnutí rodiny ponechat si právě narozené dítě mohlo být negativně ovlivněno nedostatkem informací a neznalostí, ale soudržnost a podpora celé rodiny umožnilo vychovávat malého Jakuba doma, kde je obklopen lidmi, kteří se snaží podněcovat jeho vývoj neustálými podněty a umožňují mu život hodnotný natolik jak mu to jeho postižení dovoluje.
4
1. Vymezení pojmu kombinované postižení „O kombinované vadě hovoříme tehdy, jestliže jsou u dítěte diagnostikovány dva nebo více druhů postižení současně, které jsou příčinně nezávislé a omezují vývoj jedince.“ Vítková(in Hanák 2005, s. 15)
Skupina osob s kombinovaným postižením představuje ze všech úhlů pohledu nejkomplikovanější skupinu, která je však v současné době stále ještě nejméně propracovanou oblastí speciálně pedagogické teorie i praxe. (Ludíková 2005)
Až v posledních letech je věnována pozornost problematice vymezení a definici pojmu kombinované postižení. Závažnější postižení, poruchy a vady se velmi často sdružují, mají tendenci vyskytovat se společně, a tak jejich nositel může být postižený více vadami.(Opatřilová 2005)
Současné pojetí
speciální pedagogiky již jasně definovalo postavení osob
s kombinovaným postižením ve společnosti. Koncepce jež vycházela z teorie profesora Sováka (1986) o primárním a sekundárním defektu, je dnes překonána a na osoby u kterých se vyskytují současně dvě a více postižení, není pohlíženo tak, že se jedná o součet postižení, kdy leze využít kombinace speciálních metod dle jednotlivých postižení. (Ludíková 2005)
Někteří odborníci dokonce tvrdí, že o jednoduchých nebo samostatných postiženích by se ani nemělo uvažovat, protože vždy jsou přítomné důsledky v psychickém nebo sociálním vývoji jedince. V tomto kontextu je vhodné připomenout Sovákovo tvrzení, že „u tzv. izolované vady jde vždy přinejmenším o její projekci psychice. Tím vznikají různé reaktivní stavy. Z toho plyne, že není izolovaných vad, že každá vada se s něčím kombinuje nebo komplikuje.“ Samostatné postižení se prakticky nevyskytuje, protože „mono“ postižený jedinec se vždy musí potýkat s problémy v oblasti sociální interakce a adaptace na prostředí. Dle jeho tvrzení tedy úplně izolované postižení neexistuje, protože každé postižení ovlivňuje psychiku, utváření a udržení si sociálních vztahů. (Opatřilová 2005)
Nejpočetnější skupinu kombinovaných postižení tvoří mentální postižení s dalšími postiženími. Pro stanovení kombinované vady je nutná existence dvou nebo více vad, které 5
by samy o sobě vedly k omezení vývoje jedince. Čím více druhů postižení je spojeno, tím náročnější je výchova a vzdělávání. Všem těžce postiženým - bez ohledu na věk - je společné, že na základě svého postižení mají zvláštní potřeby pro vlastní vývoj a interakci s jinými lidmi. (Vítková 2004)
Ve věstníku MŠMT ČR č.8/1997 č.j.25602/97-22 je uvedena charakteristika vícenásobného postižení: Za postiženého více vadami se považuje dítě, respektive žák postižený dvěma nebo více na sobě kauzálně nezávislými druhy postižení, z nichž každé by jej vzhledem k hloubce a důsledkům opravňovalo k zařazení do speciální školy příslušného typu. Za provedení speciálně pedagogické diagnostiky odpovídá speciálně pedagogické centrum (případně pedagogicko-psychologická poradna), zařazená do sítě škol, předškolních zařízení a školských zařízení MŠMT ČR.
Pro potřeby resortu školství se žáci s kombinovaným postižením člení do tří skupin:
1. skupina •
skupina kombinovaných vad, kdy dominantní je mentální postižení, (jako další nejčastější vady jsou zde uvedeny smyslové vady, řečové vady, psychická onemocnění, autismus, tělesné postižení na bázi dětské mozkové obrny)
2. skupina •
skupina je kombinací tělesných, smyslových a řečových vad (specifickou skupinou jsou děti hluchoslepé)
2. skupina •
skupina jedinců s autismem nebo autistickými rysy, u nichž jsou diagnostikována další postižení (mentální retardace, smyslové vady, řečové vady, tělesné vady) Teplá(in Hanák 2005, s. 15)
V současnosti existuje značná terminologická nejednotnost v oblasti speciální pedagogiky. Ta je nucena hledat nové termíny, které by nahradily ty stávající, jež mají hanlivý nádech. Odborná literatura také využívá rozdílných termínů pro kombinované 6
postižení – např. těžké zdravotní postižení, sdružené vady, hluboké postižení, sdružené defekty, kombinované vady a multihandicap. Všechny tyto termíny však označují stejnou skupinu osob. (Opatřilová 2005) Ludíková uvádí, že mezi nejčastější termíny v České Republice označující kombinované postižení např. vícenásobné postižení a kombinované vady, přičemž je na tyto pojmy pohlíženo jako na synonyma a takto jsou také užívána. (Ludíková 2005) Etiologie kombinovaného postižení je velmi různorodá. Často dochází ke kombinaci několika faktorů a vznikají v různých obdobích vývoje. Příčinami mohou být : infekce, intoxikace, genetické vlivy, chromozomální abnormality, metabolické poruchy, onemocnění CNS, poškození mozku, traumata, poruchy v těhotenství, nízká porodní váha, aj. (Opatřilová 2005)
Etiologie dle doby vzniku: vznik v prenatálním období – vlivy hereditální (dědičnost nemoci či nedostatek vloh) a genetické (mutace či aberace genů, chromozomů a genomu), příčiny evironmentální (intoxikace matky a plodu, infekční onemocnění), nedostatek plodové vody aj. V perinatálním období může být příčinou perinatální encefalopatie, hypoxie, nedonošenost, těžká novorozenecká žloutenka aj. V postnatálním období může docházet k infekčním onemocněním mozku, traumatům, nádorům mozku, nemocem končících demencí, silné deprivaci aj. (Valenta, Müler 2007)
Odborníci uvádí, že nejčastější výskyt se pojí s mentální retardací, která bývá primárním symptomem postižení. Všeobecně platí, že čím závažnější stupeň mentální retardace, tím závažnější bude stupeň dalších postižení a jejich četnost. Čím těžší stupeň projevů a příznaků jednotlivých poruch, tím závažnější bude vliv na oblast kognice a mentálních schopností vůbec. (Opatřilová 2005)
7
1.1 Dětská mozková obrna (DMO) „Dětská mozková obrna patří mezi nejčetnější neurovývojová onemocnění. Je neprogresivní, leč ve svých projevech nikoli neměnným postižením vyvíjejícího se mozku. Postihuje motorický systém, descendentní nervová vlákna z motorické kůry a často se spojuje s neurokongitivními, senzomotorickými a senzitivními lézemi.“ (Kraus 2005, s. 21)
U dětské mozkové obrny dominuje motorické postižení, ale dochází i k postižení smyslových funkcí a k různému stupni mentálního postižení. Pro dětskou mozkovou obrnu je typická tělesná neobratnost, především v jemné motorice, nerovnoměrný vývoj, zvýšená pohyblivost a neklid, nesoustředěnost, těkavost, nedokonalost vnímání, střídání nálad a výkyvy v duševní výkonnosti, opožděný vývoj řeči a vady řeči. (Vítková 2006)
Obrny se týkají centrální a periferní nervové soustavy. Centrální část zahrnuje mozek a míchu, periferní část zahrnuje obvodové nervstvo. Jednotlivé druhy obrn se od sebe také liší rozsahem a stupněm závažnosti, jsou to parézy – při nichž dochází k částečnému ochrnutí a plégie které jsou charakteristické úplným ochrnutím.
Kraus definuje dětskou mozkovou obrnu pomocí pojmů topografické distribuce hybného postižení (např. hemiparéza, diparéza) a podle předpokládané neuropatologické lokalizace léze, kterou je spasticita (kortex, dystonie/dyskineze (bazální ganglia) a ataxie (cerebellum). (Kraus 2005)
K obrně periferních nervů většinou dochází při úrazu horní či dolní končetiny, kdy dojde k přerušení či zhmoždění nervu na končetině s částečnou nebo úplnou obrnou. Při úplné obrně končetina bezvládně visí, při částečné obrně je více nebo méně zasažena pohyblivost a svalová síla. Pro úspěšnou léčbu je kladen důraz na včasnou léčebnou rehabilitaci. (Vítková 2006)
Výskyt jednotlivých forem dětské mozkové obrny: 8
Spastické formy DMO - 61% Dyskineticko – dystonické formy DMO - 21% Hypotonické, celebrální formy DMO - 6% Smíšené formy DMO - 12%
Nejpočetněji zastoupena je
: forma diparetická – 53,6% : forma kvadruparetická – 28,9% : forma hemiparetická – 13,5%
Nejméně zastoupena je
: forma dyskinetická – 4,2% (Vítková 2006, s. 42)
Charakteristika nejčastějších forem DMO Diparetická forma DMO Je nejpočetněji zastoupena (53,6 %). Vyskytuje se především u předčasně narozených dětí s nízkou porodní hmotností. Charakteristické je poškození dolních končetin a jejich nůžkovité držení bez poruchy čití s minimálním, nebo žádným postižením horních končetin. Většina jedinců je v pásmu intelektové normy, popř. na její dolní hranici.
Etiologie: poškození mozku v oblasti temenního laloku, které je časté u předčasných a komplikovaných porodů. U této formy bývají horní končetiny poškozeny méně než dolní končetiny. Vývoj: kefalo-kaudálně → zvedání hlavičky, vzpor na předloktí, snížená pohyblivost, jinak nemusí být diparéza nápadná. V šesti měsících dochází k převalování – dochází k luxaci kyčlí, sed – se zakloněnou hlavou, ohnutými zády, nohy stočeny dovnitř, v addukci, chybí natažení v kyčlích. Důležitým terapeutickým mezníkem je střídání nohou při lezení, ne všechny děti zvládnou samostatnou chůzi avšak při včasném zahájení terapie, mezi 4. – 6. měsícem, je léčení pohybových poruch většinou úspěšné.
Kvadruparetická forma DMO
9
Oboustranná hemiparéza, zastoupena z 28,9 %. Vyskytuje se především u předčasně narozených dětí, je to středně těžká forma DMO. Etiologie: poškození senzo-motorických oblastí mozkové kůry. Kvadruparéza je nápadná již v novorozeneckém období, chybí primární reflexy, někdy musí být děti krmeny sondou, výrazně jsou poškozeny i horní končetiny. Vývoj: odchylka od normy od třetího měsíce, dítě nezvedá hlavičku, držení hlavy nesymetrické, ruce přitlačeny k tělu. Dítě se pokouší napřimovat – pohybovat dle vzoru z 1. trimenonu, fixuje se patologický vzor. Pokus o napřímení, přepínání zádových svalů, poloha na zádech, ovládání tonicko šíjovým reflexem, zvýšený tonus na jedné straně – hlava se od této strany odvrací → skoliotické držení páteře, asymetrie hlavy a obličeje, nebezpečí luxace kyčle. Značně je ztížen vývoj řeči.
Hemiparetická forma DMO Zastoupena u 13,5 %. Etiologie: vyskytuje se u dětí u kterých došlo v perinatálním nebo postnatálním období ke krvácení do mozku, čímž dochází k ložiskovému poškození mozku. Ochrnutí těla vertikálně, vždy je postižena opačná polovina mozku, paže a ruka jsou více postiženy než dolní končetiny. Poruchy řeči a výskyt křečí jsou častější při pravostranné hemiplégii, často se vyskytují epileptické záchvaty Vývoj: dítě drží hlavu jednostranně v asymetrickém tonickém šíjovém reflexu. Hlava je tedy otočena ke zdravé straně a zakloněna lehce dozadu, tímto jednostranným držením hlavy se asymetricky otvírají ústa k pootočené straně. Jazyk i pohled směřují stejným směrem, fixuje se držení ruky v pěst. Rozdíl v pohybu ruky bývá patrný ve třetím měsíci, při otáčení chybí vzpřímení na předloktí, postižená horní končetina zůstává sevřená pod trupem, bez vhodné terapie postižená strana zaostává. Dítě začíná uchopovat předměty do zdravé ruky – často je to nesprávně vykládáno jako předčasné praváctví/leváctví. Při plazení asymetrický pohyb – zdravá paže natažená dopředu, plazivý pohyb zdravou nohou, postižená paže zůstává ohnutá pod trupem a postižená noha je při plazení natažená - aktivita, a tím vědomí a vnímání těla, spočívá pouze na zdravé polovině těla (Vítková 2006, s. 50-57)
1.2 Mentální retardace
10
„Mentální retardaci lze definovat jako vývojovou duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií.“ (Valenta, Müler 2007, s. 12)
Definice mentální retardace dle Mezinárodní klasifikace nemocí
Mentální retardace je stav zastaveného nebo neúplného duševního vývoje, který je charakterizován především narušením schopností projevujících se v průběhu vývoje a podílejících se na celkové úrovni inteligence. Jedná se především o poznávací, řečové, motorické a sociální dovednosti. Mentální retardace se může vyskytnout s jakoukoliv jinou duševní, tělesnou či smyslovou poruchou anebo bez nich. Jedinci s mentální retardací mohou být postižení celou řadou duševních poruch, jejichž prevalence je třikrát až čtyřikrát častější než v běžné populaci. Adaptivní chování je vždy narušeno, ale v chráněném sociálním prostředí s dostupnou podporou nemusí být toto narušení u jedinců s lehkou mentální retardací nápadné.
Rozdělení mentální retardace
V současné době se mentální retardace člení dle desáté revize Světové zdravotnické organizace (WHO). Mentální retardace patří do oboru psychiatrie, proto má jako první označení písmeno F. Oddíl F70 – F79 je pak celý věnován mentální retardaci a toto označení je považováno za základní kód. Hlavním hlediskem, které se zde používá, je opět stanovení inteligenčního kvocientu. Pro určení stupně mentální retardace se používají standardizované testy inteligence, které mohou být nahrazeny škálami, které určují stupeň sociální adaptace v daném prostředí. Intelektuální schopnosti a sociální přizpůsobivost se mohou měnit v průběhu času a i snížené hodnoty se mohou zlepšovat cvičením a rehabilitací. (Pipeková 2006)
Charakteristika jednotlivých stupňů mentální retardace
11
„Každý mentálně postižený člověk je svébytný subjekt s charakteristickými osobními rysy, přesto se však u většiny z nich projevují v jednotlivých obdobích života charakteristické znaky, které závisejí na hloubce a rozsahu mentální retardace.“ (Pipeková 2006, s. 65)
F 70
Lehká mentální retardace (IQ 50 – 69)
Lehká mentální retardace je tvořena určitou genetickou transmisí a nepříznivými vnějšími vlivy, jako
ekonomickým nebo fyzickým strádáním, sociokulturní deprivací či nedostatkem
stimulace. Etiologie je zapříčiněna v negenetickém poškození plodu asi v 10% případů, vlivy sociální a kulturní způsobují postižení asi v 30%, poligenní dědičností je dáno 60% případů. Celkový psychomotorický vývoj zaostává již od kojeneckého věku. Ve věku tří let je vývoj opožděn asi o jeden rok. Výraznější problémy se objevují mezi třetím a šestým rokem věku. Hlavní komplikace nastávají při nástupu do školy. Tuto skupinu tvoří 4/5 osob s mentální retardací (80%) a vyskytuje se asi u 2,5 % populace
F 71
Středně těžká mentální retardace (IQ 35 – 49)
U většiny případu lze diagnostikovat organickou etiologii, příčinou může být i dědičný podklad – například chromozomální aberace, traumata, infekce organismu, infekce CNS, metabolické a jiné choroby působící změny v neurobiologickém substrátu a vedou k trvalému defektu. Psychomotorický vývoj je velmi opožděn, v šesti letech dosahují úrovně maximálně tříletého dítěte. Vývoj jemné i hrubé motoriky je opožděn, projevuje se celková neohrabanost, nekoordinovanost pohybů a neschopnost jemných pohybů. Schopnost sebeobsluhy je částečná. . Výskyt v populaci mentálně postižených je asi 12%.
F 72
Těžká mentální retardace (IQ 20 – 34)
Etiologie u tohoto stupně mentální retardace je genetická i negenetická. Důvodem vzniku může být poškození zárodečné buňky embrya, plodu a novorozence. Častý je i výskyt malformací CNS a infekce způsobující těžké poruchy struktury a funkce mozkové činnosti. Většina jedinců z tohoto stunpně trpí značnou poruchou motoriky nebo jinými přidruženými defekty. Typická je nestálost nálad a impulsivita. Jedinec si může osvojit základní hygienické návyky a částečně i jiné schopnosti týkající se sebeobsluhy, důležitý je však pravidelný trénink. Někteří však nejsou schopni udržet tělesnou čistotu ani v dospělosti. Výskyt v populaci mentálně postižených je asi 7%. F 73
Hluboká mentální retardace (IQ do 19)
Etiologie je u většiny případů organická. Běžná jsou neurologická nebo jiná tělesná postižení, jež mají vliv na hybnost. Velmi častý je výskyt nejtěžších forem poruch autistického spektra. 12
Jedinci jsou značně omezeni ve schopnosti komunikace a porozumění požadavkům, jsou schopni pouze neverbálního způsobu komunikace. Většina osob tohoto stupně mentální retardace je imobilní nebo výrazně omezena v pohybu. Tito jedinci bývají inkontinentní, nejsou schopni ani základní sebeobsluhy, vyžadují pomoc i při základních životních potřebách. V populaci mentálně postižených tvoří 1%. (Pipeková 2006, s.65-67)
13
1.3 Hydrocefalus Termín hydrocefalus pochází z řečtiny: hydro = voda kephale = hlava Definice Hydrocefalus je definován jako nadměrné hromadění mozkomíšního moku v nitrolebí, zpravidla v mozkových komorách, nebo mezi mozkem a jeho obaly. Je to vývojová anomálie, při níž mozková část hlavy dítěte je nápadně větší než obličejová. Za hodinu se vytvoří asi 15 – 30 ml moku. Celkové množství moku v komorách a suarachnoidálních prostorech u dospělého člověka je asi 150 ml (u novorozence je asi 50 ml)za den a obměňuje se třikrát za den. Od místa tvorby do místa vstřebávání musí mozkomíšní mok projít celým komorovým systémem mozku. Průtok moku může být narušen v kterémkoliv místě systému . Obstrukční hydrocefalus – rozšíření komorového systému způsobené narušením pasáže mozkomíšního moku v důsledku obstrukce likvorových cest. (www.bbraun.cz)
Dělení hydrocefalu ▪ hydrocefalus internus - vnitřní (nekomunikující), je způsoben blokádou průchodu CSF (cerebrospinal fluid) komorovým systémem. CSF se tvoří, nemůže však odtékat, což způsobuje roztažení komor v postiženém úseku. Expandující komorový systém utlačuje okolní tkáň. ▪ hydrocefalus externus – vnější (komunikující), je způsoben poruchou vstřebávání CSF ze spatium subarachnoidale, kde se CSF hromadí a utlačuje mozkovou tkáň. (www.genetika.wz.cz)
Etiologie Hydrocefalus může být přítomen již při narození, nebo se může objevit jako komplikace úrazů mozku, krvácení do mozku, nebo po některých zánětech mozku. V některých případech se objeví z neznámých důvodů. * získaný hydrocefalus – vzniká např. při pneumokokové či jiné meningitidě, kdy může docházet k obstrukci bazalních cisteren, při nitrolebním krvácení, při různých nádorech mozku nebo při zanesení subarachnoidálního prostoru leukemickými infiltráty. * vrozený hydrocefalus – méně častý, spojený s vývojovými poruchami jako je spina bifida (vrozený defekt vývoje páteře a míchy) nebo encefalokéla. (www.genetika.wz.cz)
Příznaky 14
U kojenců:
zrychlený růst hlavy Vyklenutí fontanely Ztenčená a napjatá kůže hlavy Rozestupování kostí hlavy, zvýraznění žil na hlavě Zvracení, nechutenství, dráždivost
U batolat a větších dětí: zrychlený růst hlavy Bolesti hlavy Nevolnost, zvracení, horečka, nechutenství Rozmazané nebo dvojité vidění Zpomalení rozvoje řeči a chůze, špatná koordinace Terapie a léčba Nejčastějším výkonem je ventrikuloperitoneální zkrat (shunt) odvádějící mok z mozkových komor přes jednocestný ventil do dutiny břišní pod kůží. Průtok moku je regulován podle zvoleného otevíracího tlaku ventilu. Návrtem k lebce zavede neurochirurg do komorového systému katetr (hadičku), která podkožím vede až do dutiny břišní, kde se mok vstřebává.(viz obrázek) ( www.nch.mnul.cz)
obrázek - shunt
(www.nch.mnul.cz)
15
1.4 Myopie, astigmatismus, nystagmus Myopie (krátkozrakost) Jedná se o refrakční oční vadu, při které se obraz předmětu usměrněný čočkou oka promítá už před sítnicí, tím pádem na sítnici nevzniká ostrý obraz. http://cocky-online.cz/ Etiologie: dědičnost, vznik při některých onemocněních (cukrovka), nadměrná práce do blízka při nedostatečném osvětlení. Vada vzniká nejčastěji ve školním věku a zvětšuje se v průběhu dospívání. Postižený vidí špatně do dálky, čtení je většinou bez obtíží. Dělení myopie dle počtu dioptrií na Miopia levis (lehká) –0,25 až –3 D, Miopia modica (střední) - 3,25 až -6,0 D, Miopia gravis (těžká) – 6,0 D. Další dělení myopie je na stacionární myopie a progresivní myopie Korekce: brýle, kontaktní čočky, používají se nejslabší minusová skla (rozptylky) (www.medicabaze.cz, www.cocky-online.cz, www.dsoptik.cz ) Astigmatismus (tzv. cylindrická vada) Refrakční vada, která způsobuje nepřesné zaostření světla na sítnici. Často se vyskytuje společně s krátkozrakostí nebo dalekozrakostí. Člověk trpící astigmatismem vidí neostře na blízko i do dálky. Postižený nevidí jasně kontrasty mezi horizontálními, vertikálními nebo zešikmenými řádky. Astigmatismus samotný, společně s myopií vyvolává únavu očí a bolesti hlavy. Etiologie: příčinou bývá zakřivení rohovky Korekce: pomocí torických korekčních čoček, jejichž zakřivení vyrovnává nepravidelnosti zakřivení rohovky. (www.wikipedia.org, www.essilor.cz, www.digimanie.cz )
Nystagmus Bezděčné pohyby očí vznikající poruchou tonické inervace okohybných svalů řízených CNS, labyrintů a sítnic. Hodnotíme povahu pohybu, rovinu, amplitudu a frekvenci. Nystagmus se dělí na Okulogenní nystagmus – vzniká u slepých dětí, Otogenní nystagmus – vzniká rotací, tepelným drážděním nebo zánikovou nebo iritační lézí, Centrální nystagmus – u afekcí mozečku a mozkového kmene a Fyziologický nystagmus, který se dále dělí na fixační – v krajních pohledových směrech, optokinetický – pohled z jedoucího vlaku a experimentální vestibulární (www.skriptar.cz, www.medicabaze.cz )
16
2. Možnosti edukace jedinců s kombinovaným postižením „Vzdělávání
žáků
s kombinovaným
postižením
vyžaduje
uplatňování
speciálněpedagogických postupů a alternativních metod výuky. Tyto metody nacházejí uplatnění při rozvíjení rozumových schopností, obsluhy a dalších dovedností, zlepšování sociální komunikace, sebeobsluhy a dalších dovedností potřebných k integraci do společnosti.“ (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007, s. 72)
Velmi důležitým prvkem pro rozvoj osobnosti je včasná intervence (raná podpora, raná péče) což je systém služeb a programů poskytovaných dětem s postižením, intervence je možná jen při včasné a správné diagnostice. Termínem včasná intervence se rozumí systém programů a služeb poskytovaných dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám s cílem předcházet postižení, eliminovat jej nebo zmírnit jeho následky a poskytnout dítěti i rodině možnosti sociální integrace. (Vítková 2006)
Včasná intervence je velmi důležitá, Speck uvádí, že mozek malého dítěte je schopen ve velkém rozsahu regenerace a kompenzace vzniklých poškození, a že je tento rozvoj značně závislý na včasných edukativních procesech. Speck (in Vítková 2006)
„Edukační cíle jsou nasměrovány k vybavení klienta adekvátním množstvím poznatků, dovedností a návyků, aby byl schopen zapojit se do pracovního a společenského života a žít mu přiměřenou kvalitu života bez zbytečné závislosti na svém okolí“ (Ludíková 2005, s. 12)
Současným trend ve vzdělávání v České Republice směřuje k integraci postižených dětí do běžného školství. U dětí s postižením je situace ovlivněna mírou jejich postižení, odlišným chováním, vzhledem i citovým prožíváním. Vítková uvádí, že jednou z hlavních podmínek úspěšné integrace je zajištění kvalitně připraveného personálu. Každý typ postižení klade různé nároky na přístup pedagogů. K integraci každého žáka je důležité předchozí psychologické a speciálně-pedagogické vyšetření, následně se rozhodne, zda-li je integrace vhodná. Důležité je vycházet z komplexního přístupu, který dbá na individuální zvláštnosti a osobnost integrovaného žáka. (Vítková 2006)
17
Zásady integrativní / inkluzivní výchovy, edukace a vzdělávání Integrace vyžaduje vytvoření určitých podmínek, především vzdělání pedagogů. Podmínky pro integraci jsou technické vybavení, informační technologie, didaktické pomůcky, pomůcky pro psaní a kreslení, pomůcky pro rozvoj manuálních dovedností, pomůcky pro tělesnou výchovu a relaxaci, technické pomůcky, vybavení kompenzačními pomůckami. Pokud je integrace úspěšná, vede k intelektuálnímu rozvoji postiženého.
2.1 Legislativa Integrace postižených do běžných typů škol a zařízení se řídí touto legislativou:
Zákon č. 561/2004 o předškolním, základním, středním vyšším odborném a jiném vzdělávání Tento zákon definuje osoby se speciálními vzdělávacími potřebami, za které jsou považováni děti, žáci a studenti se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním a sociálním znevýhodněním. Udává možnosti integrace žáků s postižením do škol hlavního vzdělávacího proudu, individualizaci vzdělávacího procesu, snaha o inklusivní vzdělávání. Stanovuje zajištění speciálních potřeb školskými poradenskými zařízeními, zajištění spolupráce mezi školami hlavního vzdělávacího proudu, školami pro žáky s postižením a poradenskými zařízeními. Dále je zde určeno, že žák plní povinnou školní docházku ve spádové škole dle místa bydliště-nezvolí-li zákonný zástupce jinak. Pokud je to nutné může ředitel školy povolit pokračování studia až do 20 let-v příp.těžkého mentálního postižení, s více vadami, autismem (www.msmt.cz).
Vyhláška 72/2005 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních Určuje pro koho jsou poradenské služby určeny – dětem, žákům, studentům, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením. Definuje obsah poradenských služeb: vytváření podmínek pro zdravý tělesný, psych a sociální vývoj, naplňování vzdělávacích potřeb, rozvoj
schopností, dovedností a zájmů, prevence problémových situací a vytváření podmínek pro integraci. Dále obsahuje podmínky pro volbu vzdělávání, profesní uplatnění, vytváření podmínek pro menšiny a žáky nadané. Jsou zde definovány podmínky pro rozvoj kompetencí
pedagogických pracovníků, zmírňování důsledků postižení a prvence jejich vzniku. Dále vyhláška
18
vyjmenovává školská poradenská zařízení, což jsou pedagogicko psychologická poradna (PPP), speciálně pedagogické centrum (SPC), odborná podpora (www.msmt.cz)
Vyhláška 73/2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných Specifikuje zásady a cíle speciálního vzdělávání a podpůrná opatření při vzdělávání žáků se zdravotním postižením (využití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, pomůcky, speciální učebnice, zajištění asistenta pedagoga, snížení počtu žáků ve třídě,…) Popisuje skupinu žáků s kombinovaným postižením (těžkým postižením), kteří vyžadují nejvyšší míru speciálně pedagogické péče a podpůrných služeb. Formy speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením mohou být individuální integrace, skupinová integrace, speciální škola či kombinace předchozích možností. Vyhláška také definuje individuální vzdělávací plán, funkci asistenta pedagoga a osobního asistenta. (www.msmt.cz)
2.2 Školská zařízení pro žáky s kombinovaným postižením Předškolní vzdělávání „Předškolní vzdělávání podporuje rozvoj osobnosti dítěte předškolního věku, podílí se na jeho zdravém citovém, rozumovém a tělesném rozvoji a na osvojení základních pravidl chování, základních životních hodnot a mezilidských vztahů. Předškolní vzdělávání vytváří základní
předpoklady
pro
pokračování
ve
vzdělávání
,
napomáhá
vyrovnávat
nerovnoměrnosti vývoje dítěte před vstupem do základního vzdělávání a poskytuje speciálněpedagogickou péči dětem se speciálními vzdělávacími potřebami.“ (Opatřilová, Zámečníková 2007, s. 82 – 83) U dětí s kombinovaným postižením lze předškolní vzdělávání realizovat ve speciální mateřské škole, v běžné mateřské škole nebo ve třídě při běžné mateřské škole s programem upraveným tak, aby vyhovoval speciálním vzdělávacím potřebám. Obecně pak platí, že v jakémkoliv z jmenovaných zařízení mají být plněny cíle informativně-formativní (v podobě integrovaných „průřezových“ bloků obsahující formou učiva všechny vzdělávací oblastí), diagnostické, respitní, reedukační, kompenzační a také rehabilitační. (Valenta, Müler 2007) Předškolní výchova by měla vycházet z Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání č. j. 32 405/2004-22, jenž je podkladem pro přípravu Školního vzdělávacího programu daného vzdělávacího zařízení.
19
Mateřská škola speciální
Mateřská škola speciální (MŠS) poskytuje předškolní vzdělávání dětem se středně těžkou, těžkou mentální retardací, popřípadě děti s více vadami a autismem ve věku od 3 do 6 let. Základním cílem mateřské školy speciální je pozitivně podporovat všestranné rozvíjení osobnosti dítěte, podílet se na jeho citovém, rozumovém a tělesném rozvoji, osvojení si základních pravidel chování a mezilidských vztahů a přispívat k vytváření morálních vlastností, získání schopnosti projevovat se jako téměř samostatná osobnost působící na své okolí. MŠS vzdělává na základě vytvořeného Školního vzdělávacího programu a individuálních výchovně vzdělávacích plánů s přihlédnutím k možnostem a potřebám dětí. Výchovně vzdělávací proces je zaměřen na cvičení, pohybové a herní činnosti dětí, na předškolní přípravu dětí - např. uvolňování ramenního a loketního kloubu a zápěstí, grafomotorická cvičení, dle schopností i přípravu na psaní. Je uplatňován individuální přístup a s každým dítětem pracuje samostatně dle jeho schopností a možností učitel MŠS a asistent pedagoga. (http://www.skolavresovice.cz)
Školní vzdělávání Pro žáky s kombinovaným postižením, je charakteristická nízká úroveň rozvoje jejich psychických funkcí, zejména pozornosti, paměti a volních vlastností potřebných k systematickému osvojování učiva. U většiny těchto žáků se nepočítá ani s osvojením trivia. Pro každého ze žáků se hledá pro něj nejvhodnější způsob komunikace (piktogramy, sociální čtení, globální čtení, počítačové programy). Důraz je především kladen na rozvoj komunikačních dovedností pro usnadnění kontaktu s okolím. Další snahy se věnují především rozvoji pohybu, který přímo souvisí se sebeobsluhou, důležité je, aby žáci byli co nejméně odkázáni na pomoc druhé osoby. (Valenta, Müler 2007) Vzdělávání
žáků
s kombinovaným
postižením
vyžaduje
uplatňování
speciálněpedagogických postupů a alternativních metod výuky. Formy speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením v základní škole speciální jsou individuální integrace, skupinová integrace a v rámci jiného způsobu plnění povinné školní docházky. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007) Dle zákona 561/2004 se žáci s těžkým mentálním postižením, kombinovaným postižením a žáci s autismem mohou vzdělávat v základní škole speciální a to se souhlasem zákonného zástupce a na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení (zákon 561/2004 Sb.) 20
Základní škola speciální
V základní škole speciální se vzdělávají žáci se středně těžkou až těžkou mentální retardací, popřípadě žáci s více vadami a autismem. Hlavním cílem základní školy speciální je předat dětem takové dovednosti, znalosti a návyky, aby se dokázaly co nejvíce a co nejsamostatněji zapojit do běžného života. Vzdělávání je zajištěno podle Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy č.j. : 24 035/97-22. Žáci plní v základní škole speciální devítiletou povinnou školní docházku, školu však mohou navštěvovat deset let. Prostorové podmínky budovy školy musí plně odpovídat speciálním potřebám žáků bezbariérový přístup, relaxační část třídy, prostor pro individuální práci. Všechny třídy jsou vybaveny vhodným zařízením, moderními speciálními kompenzačními pomůckami, polohovacími židlemi a lavicemi. V těchto školách se rovněž využívají relaxačních místnosti, které jsou určeny k smyslové terapii u dětí s těžkým mentálním postižením nebo více vadami. Celkový edukační se uskutečňuje na základě IVP. Všichni žáci jsou v rámci komplexnosti v péči pedopsychiatra, pediatra a pracovníků SPC. (www.skolavresovice.cz) Po ukončení povinné školní docházky v ZŠS žák získá základy vzdělání.
Střední vzdělávání Po ukončení základní školy speciální a základní školy praktické mají žáci možnost získat profesní vzdělání na v odborných učilištích, praktických školách jednoletých a dvouletých, které spadají do oblasti středního vzdělávání. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007)
Praktická škola jednoletá
Praktická škola jednoletá je střední škola určená žákům s těžkým zdravotním postižením, zejména s těžkým stupněm mentálního postižení, žákům s více vadami a žákům s autismem, kteří získali vzdělání na úrovni základní školy speciální, nebo základní školy praktické. (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007, s. 83) Valenta s Mülerem uvádí, že se zde žáci připravují především na práci v chráněných pracovištích a na pomocné a úklidové práce. Odborné předměty dle nich obsahují rodinnou výchovu, ruční práce a praktická cvičení. Snaha je o prohlubování dovedností a vědomostí nabytých na základní škole speciální či praktické. (Valenta, Müler 2007) 21
2.3 Poradenská zařízení „ Školská poradenská zařízení zajišťují pro děti, žáky a jejich zákonné zástupce, pro školy a školská zařízení informační, diagnostickou, poradenskou a metodickou činnost, poskytují odborné speciálněpedagogické a pedagogicko-psychologické služby, preventivněvýchovnou péči a napomáhají při volbě vhodného vzdělávání dětí a žáků a při přípravě na budoucí povolání. Spolupracují s orgány sociálně-první ochrany dětí a orgány péče o mládež a rodinu, zdravotnickými zařízeními, popřípadě s dalšími orgány a institucemi.“ (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007, s. 57)
Valenta a Müler uvádí, že se poradenská činnost realizuje v pedagogickopsychologických poradnách (PPP), ve speciálně pedagogických centrech (SPC) a ve školách, kde tuto činnost provádí výchovný poradce, školní metodik prevence, popřípadě školní psycholog či školní speciální pedagog. (Valenta, Müler 2007)
Poradenská zařízení jsou ustanovena ve vyhlášce č. 72/2005 Sb. o poskytování služeb ve školách a školských zařízeních:
Pedagogicko psychologická (PPP)
Poskytuje
služby
pedagogicko-psychologického
a
speciálně
pedagogického
poradenství a pedagogicko-psychologickou pomoc při výchově a vzdělávání žáků. Činnost poradny se uskutečňuje ambulantně na pracovišti poradny a návštěvami
zaměstnanců
právnické osoby vykonávající činnost poradny ve školách a školských zařízeních. Zjišťuje pedagogicko-psychologickou připravenost žáků na povinnou školní docházku a speciální vzdělávací potřeby žáků ve školách, které nejsou samostatně
zřízené
pro
žáky
se
zdravotním postižením, a vypracovává odborné posudky a návrhy opatření pro školy a školská zařízení na základě výsledků psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky. Dále poskytuje
poradenské
služby
žákům
se
zvýšeným
rizikem
školní
neúspěšnosti nebo vzniku problémů v osobnostním a sociálním vývoji, jejich zákonným zástupcům a pedagogickým pracovníkům vzdělávajícím tyto žáky, poskytuje poradenské služby zaměřené na vyjasňování osobních perspektiv žáků. Poskytuje metodickou podporu škole, prostřednictvím metodika prevence zajišťuje prevenci sociálně patologických jevů, realizaci preventivních opatření a koordinaci školních metodiků prevence.
22
Speciálně pedagogické centrum (SPC)
Speciálně pedagogické centrum poskytuje poradenské služby žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním znevýhodněním integrovaným ve školách a školských zařízeních, žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním
znevýhodněním ve
školách, třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy, žákům se zdravotním postižením v základních školách speciálních a dětem s hlubokým mentálním postižením. Žákům základních škol speciálních a školských zařízení jsou poradenské služby centra poskytovány pouze v rámci diagnostiky a kontrolní diagnostiky, v odůvodněných případech i v rámci speciální individuální nebo skupinové péče, kterou nezajišťuje škola nebo školské zařízení, kde je žák zařazen. Činnost centra se uskutečňuje ambulantně na pracovišti centra a návštěvami pedagogických pracovníků centra ve školách a školských zařízeních, případně v rodinách, v zařízeních pečujících o žáky se zdravotním postižením. Speciálně pedagogické centrum zjišťuje speciální připravenost žáků se zdravotním postižením na povinnou školní docházku a speciální vzdělávací potřeby žáků se zdravotním
postižením
a
žáků se zdravotním znevýhodněním, zpracovává
odborné
podklady pro integraci těchto žáků a pro jejich zařazení a přeřazení do škol a školských zařízení a pro další vzdělávací opatření. Vykonává speciálně pedagogickou a psychologickou diagnostiku a poskytuje poradenské služby se zaměřením na pomoc při řešení problémů ve vzdělávání, v psychickém a sociálním vývoji žáků se zdravotním postižením a žáků se zdravotním znevýhodněním, na zjištění individuálních předpokladů a vytváření podmínek pro uplatňování a rozvíjení schopností, nadání a na začleňování do společnosti. Poskytuje pedagogickým pracovníkům a zákonným zástupcům poradenství v oblasti vzdělávání žáků se zdravotním postižením, poskytuje metodickou podporu škole. (vyhláška 72/2005 Sb. )
23
2.4 Léčebná rehabilitace Mezi nejznámější a nejpoužívanější způsoby rehabilitace při léčbě DMO patří Vojtova reflexní terapie, Bobathova terapie a v některých zemích, jako je Maďarsko, Rakousko nebo Velká Británie, Petöho terapie, Orofaciální regulační terapie Castilla Moralese (ORT), Synergetická reflexní terapie (SRT), hipoterapie, canisterapie aj. V kazuistické studii této práce bude zdůrazněna především Vojtova reflexní terapie, proto bude v popředí mého zájmu.
Vojtova reflexní terapie
Vojtova metoda (Vojtův princip) je diagnostický a terapeutický systém, který se stal nezbytnou součástí diagnostiky a terapie hybných poruch hlavně u dětí. Jejím základním principem je fakt, že v centrálním nervovém systému člověka jsou geneticky zakódované motorické vzory, které jsou v něm uloženy tzv. holograficky a ne topicky. http://www.rl-corpus.cz/
Vítková uvádí, že cílem Vojtovy terapie je podpora vývoje vzpřimování s konečným stadiem bipedální chůze malého dítěte. Základní myšlenkou je, že určitý podnět vyvolá řadu reakcí, jež jsou základní podmínkou pro vzpřímení. Některé reakce se testují (provedení palcem či prsty na určitou část těla). Testuje se sedm polohových reakcí. Když jsou všechny polohové reakce patologické a také dochází k porušení svalového tonu většího stupně, pak musíme počítat s ohrožením motorického a mentálního vývoje. Při této terapii se usiluje o vytvoření určitého pohybového vzoru, který působí proti nedostatkům v držení a koordinaci těla, jež je součástí všech mozkových poruch. (Vítková 2006)
Vojtovu metodu dle Opatřilové provádí odborně vyškolení terapeuti a zacvičení rodiče. Nejúčinnější je tato metoda v kojeneckém období, a to metoda reflexní lokomoce, kam spadá reflexní otáčení a reflexní plazení. Obojí se vybavuje za pomoci tzv. spouštěcích zón, což jsou přesně vymezená místa na končetinách a na trupu. Podrážděním, tlakem nebo tahem dítě fixované v určité definované poloze reflexně provede fyziologický pohyb, kterému je kladen odpor. Reflexním otáčením zvládneme např. zrušit vadný pohybový vzorec (opistonické prohnutí trupu se záklonem hlavy), reflexním plazením dokážeme např. aktivovat symetrickou extenzi šíje a posílit začátek vývoje ontogenetických vzpřimovacích mechanismů. (Opatřilová 2005) Bobathova terapie 24
Metoda manželů Bobathových se opírá o poznatky z vývoje zdravého jedince. Snahou je získání senzomotorické zkušenosti a její začlenění do funkce, tím utlumit a přerušit abnormální reflexní držení. Zaměřuje se na hrubou motoriku, jemnou motoriku, koordinaci oko – ruka, hra, sebeobsluha, poruchy percepce, vývoj orálních vzorů, zlepšení koordinace držení a pohybu a vytvoření normálního svalového tonusu. Prostředkem je použití inhibičních, stimulačních a facilitačních technik. (Opatřilová 2005)
Petöho terapie
Metoda rakousko-maďarského lékaře prof. Dr. Andrase Petöho, která se orientuje na podporu pohybu především u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Základními znaky této terapie je komplexnost, cílená aktivizace a důsledné zaměření k běžným aktivitám. Cvičení se integrují do běžných každodenních činností a jsou slovně a rytmicky doprovázena, říkanky jsou přizpůsobeny věku dítěte. Pomůckami se stávají jednoduché předměty jako židle, lavice, hůlky, kroužky, kolejnice a stoličky. Petöho terapie vykazuje dobré výsledky i u těžších forem obrn, předpokládá se však jistá míra inteligence. (Vítková 2006)
Hipoterapie
Hippoterapie využává přirozeného pohybu koně s jeho chůzovým mechanismem jako motorického vzoru. Klienta tento pohyb nutí k neustálému vychylování těžiště, je nucen držet posturu. Bioteplo koně působí na uvolnění spasmu adduktorů stehen. (Valenta, Müler 2007)
Canisterapie
Canisterapie je využívána především psychoterapeuticky. Nejužívanější její formy jsou hlavně mazlení se psem, hlazení psa, cílené hry se psem, pokládání klienta na psa v lehu. Tato terapie příznivě působí na změny v oblastech prožívání, navazování vztahů a stimulaci tělesných funkcí (dochází k prohřívání a uvolňování spasmů) atp. (Valenta, Müler 2007)
Dalšími terapiemi jsou například arteterapie, muzikoterapie, snoezelen, ergoterapie, dramaterapie, biblioterapie aj.
25
3. Kazuistická studie dítěte s kombinovaným postižením
3.1 Cíl práce, metody výzkumu Cílem bakalářské práce je vývoj jedince s kombinovaným postižením od prenatálního období do věku 8 let. V praktické části této práce bude základem kazuistická studie osmiletého chlapce s kvadruspastickou dětskou mozkovou obrnou, vnitřním hydrocefalem, zrakovými vadami a těžkou mentální retardací. Bakalářská práce je zpracována formou kvalitativní a byly v ní využity tyto techniky: rozhovor s matkou a členy rodiny, analýza osobní, lékařské i odborné dokumentace chlapce a vlastní pozorování. Doplním ji také pozorováním chlapce během pobytu v základní škole speciální, při rehabilitaci a ve volném čase. Možnosti vzdělávání a pokroky budu konzultovat s třídní učitelkou. Dále poukáži na problematiku výchovy dítěte s kombinovaným postižením rodině, která jej chce vychovávat sama a nenechat jej v ústavu sociální péče. Částečně bych se také chtěla zmínit o pohledu matky a rodiny na přístup lékařského personálu a dalších odborníků, se kterými se po dobu chlapcova života setkali. Aktivně se budu účastnit volného času a osobně budu spolupracovat s rodiči i nejbližšími příbuznými.
3.2 Osobní, rodinná a odborná anamnéza dítěte s kombinovaným postižením Celková charakteristika
Chlapec je narozen v květnu roku 2000, tohoto času je tedy osmiletý. Jedná se o štíhlého imobilního chlapce s kombinovaným postižením. Samostatně nechodí, dokáže se však aktivně a poměrně rychle pohybovat posunováním po zadečku. V současnosti navštěvuje základní školu speciální. Celková úroveň rozumových schopností aktuálně odpovídá pásmu těžkého mentálního postižení. V oblasti sebeobsluhy je zcela závislý na péči svého okolí.
26
Diagnóza
•DMO kvadruspastická forma (dětská mozková obrna, u chlapce se projevuje více na levých končetinách) •Vnitřní hydrocefalus (zvýšené množství mozkomíšního moku, řešeno odvedením přebytečného moku tzv. Vp shuntem do dutiny břišní) •ROP III oboustranně (odchlípení stínice v důsledku předčasného narození – řešeno pomražením sítnice v místech, kde se sítnice začala odchlipovat) •Myopie s astigmatismem (krátkozrakost s nepravidelným zakřivením rohovky) •Občas nystagmus (vědomím neovlivnitelné pohyby očních bulbů)
Charakteristika zevnějšku: usměvavý, hnědovlasý, hnědooký chlapec asi 130 cm vysoký, štíhlé postavy, váha 21 kg. Nechodí, mimo budovu používá kočárek. Povahově je to velmi milý, hodný a psychicky poměrně vyrovnaný.
Anamnestické údaje
Rodinná anamnéza
Matka, 41 let, zdráva, pracuje, matka matky – diabetes druhého typu, jinak je rodina z matčiny strany zdráva. Otec, 42 let, zdráv, pracuje, sportovec. Sourozenci – starší bratr 17 let (matka stejná), studuje, je zdráv, bratr 19 let (otec stejný), zdráv. Dvojče A bratr, exitus ve 14 dnech věku pro perinatální infekci.
Osobní anamnéza
Druhé dvojče , dítě ze čtvrté gravidity (porody, spontánní potraty, interrupce). Nutná cerkláž ve 2,5 měsíci, následovala infekce stehu, která byla zjištěna při porodu. Matka byla v graviditě sledována pro výtoky, následoval předčasný odtok plodové vody, která byla výrazně zkalená. Předčasný porod nastal ve dvacátém devátém týdnu těhotenství. Chlapec byl resuscitován, jeho porodní hmotnost byla 990 g, délka 37 cm. Následná kompletní kardiopulmonální resuscitace (KPR), HVF čtyři dny, poté kon. ventilace. Čtvrtý den zjištěno komorové krvácení třetího stupně, opakovaná drenáž,
27
opakovaně antibiotika pro infekci,
zavedení ventrikuloperitoneálního zkratu (shunt) v porodnici. Progrese obvodu hlavy, apatie, spavost. Po třech měsících byl chlapec přeložen do kojeneckého ústavu, délka pobytu jeden a půl měsíce. Nekojen, pil dobře, neublinkával, trpěl častými zácpami. Luxace kyčle vlevo, vpravo subluxace. Od čtyř a půl měsíce byl chlapec předán do domácí péče. Retinopatie nedonošených (ROP) – od počátku nystagmus zejména vlevo, těžká polymyalgia rheumatica (PMR), hypertonický syndrom. Od počátku využívána rehabilitace pomocí Vojtovy metody. Opakované poruchy průchodnosti shuntu s revizemi, výměna katetru – klinický akutní syndrom hypertenze nitrolebí. V srpnu 2003 zvracení s dehydratací, nepotvrzena malfunkce shuntu. Dětské infekční nemoci – plané neštovice v roce 2006. Očkování dle speciálního rozpisu, bez komplikací.
3.3 Vlastní pozorování Hrubá a jemná motorika
V důsledku primární diagnózy dětské mozkové obrny je chlapec imobilní, matka zajišťovala pravidelnou rehabilitaci Vojtovou metodou, aktuálně však nastává problém s plánovanou operací kyčle a achilovy šlachy, která je neustále odkládána kvůli špatné srážlivosti chlapcovy krve, proto je cvičení Vojtovy metody, na doporučení lékaře, přerušeno. Původně měla být achilovka i kyčel operovány zaráz, avšak z důvodu mentálního postižení bylo rozhodnuto v zájmu chlapcova zdravotního stavu, že operace budou dvě. Operace kyčle je odkládána již několik let. Chlapec má úplnou luxaci kyčle a i přes to je schopen se po zemi samostatně (svým charakteristickým způsobem) pohybovat. Matka je velmi nespokojená s přístupem Motolské nemocnice, kam si je pozvali na předoperační vyšetření, která trvala celý týden, ale k operaci nedošlo, přestože ji chlapec nutně potřebuje. Celá situace tedy není prozatím dořešena, chlapci nejsou podávány žádné léky na srážlivost krve, ale není započata ani žádná jiná léčba. Pokud budou obě operace provedeny, zlepší se kvalita chlapcova pohybu, avšak dlouhodobá prognóza nepočítá se samostatnou chůzí. Matka je zacvičena ve Vojtově metodě, cvičila ji se synem po dobu 6 let. Co se cvičení týče, je skeptická a není si jistá, zda mu tato metoda pomáhá. Žádnou jinou z rehabilitačních metod nevyzkoušeli. Jemná motorika není rozvinutá. Při uchopování dává zřetelně přednost pravé ruce.
28
Při pohybu venku je používán kočárek, v místnosti se chlapec pohybuje po zemi samostatně, posunováním po zadečku (odstrkuje se rukama a nohama), hlavu drží vzpřímeně. Sám si takto „doleze“ kam chce, překoná i menší překážky (nerovnost terénu, schůdek, apod.). Pohybově je aktivní a zároveň opatrný, dává pečlivě pozor, aby se neuhodil. Dokáže si podat žádaný předmět, přitáhne si ho i za provázek, spontánně však hračky příliš neuchopuje, spíše do nich plácá, různě je posunuje a odstrkuje. Zvládá také spouštění zvukových hraček zmáčknutím páčky (celou dlaní).
Zraková a sluchová percepce
Chlapec je velmi bystrý, svůj zrak využívá v maximální možné míře. Pohyby očí jsou plynulé ve všech směrech. U chlapce byla zjištěna zraková vada – retinopatie nedonošených (ROP III) oboustranně, jedná se o odchlípení sítnice v důsledku předčasného narození. Myopie s astigmatismem a občas nystagmus. Dle zprávy z funkčního vyšetření zraku preferuje chlapec pravé oko, levou stranu se snaží vykrývat otočením hlavy. Lépe se osvědčila kontrastnost podnětu a jeho podkladu, jinak má problém s jejich odlišováním. Preferuje trojrozměrné podněty před plošnými. Se zájmem sleduje své okolí, má rád především pohyb, například když kolem něj běhají ostatní děti. Předmět, který jej zaujme (nejlépe ozvučený či výrazně barevný) sleduje, pohyby očí jsou plynulé do všech směrů. Pozoruje se v zrcadle, do svého obrazu plácá dlaní. Na zvuky reaguje převážně dobře a se zájmem hledá jeho zdroj. Má rád zvukové hračky, některé si umí i sám spustit. Líbí se mu také hra na klavír, sám si k němu doleze i z vedlejší místnosti, pokud zaslechne, že na klavír někdo hraje. Některé specifické zvuky (např. trhání izolepy) však nemá rád a reaguje na ně výrazě nespokojeně – křičí. U TV vydrží delší dobu (až půl hodiny) sledovat pořady, ve kterých se zpívá, či sportovní přenosy s dynamickým pohybem – formule, hokej apod. Pokud uslyší hlas známé osoby a nevidí ji, ihned se otáčí aby ji našel, dává najevo pocit libosti, či nelibosti a má zájem o fyzický kontakt. Dle slov matky zbožňuje její zpívání. Naopak nemá rád hlasité zvuky, jako mužský kašel, trhnutí lepící pásky.
29
Sociální chování a komunikace
Chlapec je spokojený mezi dětmi, pozoruje je, líbí se mu, když kolem něj běhají – spokojeně se směje. Má také rád pozornost dospělého. Dokáže si s druhou osobou posílat auto či kutálet míč. Celkově upřednostňuje hry spojené s točivým pohybem a subjektivně příjemným zvukem – točení kolem převráceného auta, točící židle, otevírání a zavírání vrzajících dveří apod. Baví ho odsouvat a různě posunovat předměty, se smíchem je shazuje ze stolu. Rád také poslouchá hudbu – zpozorní, na vypnutí magnetofonu reaguje nelibě. Nečiní mu žádné obtíže dlouhé cesty autem. V komunikaci používá neartikulované zvuky, zřetelně dává najevo svou spokojenost (spokojené broukání, úsměv, hlasitý smích) či nespokojenost (křik, pláč) – dokáže si tímto způsobem „říct“ o pozornost. Žádaný předmět si podá sám, pokud na něj nedosáhne, tak si k němu přileze co nejblíže, dívá se na něj a čeká, až mu ho někdo podá. Rozumí mnohým jednoduchým a často opakovaným pojmům (např. koupání, přebalit, spinkat, papat, ven, kopat, balón) – předvídá pak nadcházející činnost a chová se podle toho (hledá balón, leze ke dveřím, mlaská apod.).
Sebeobsluha
V sebeobsluze je nutná péče dospělé osoby. Potřebu na WC nenaznačí, nosí pleny – poslední dobou se však na sdělení maminky už nechá na WC také vysazovat (dříve odmítal). Při pobytu v mateřské škole speciální se poměrně dařilo vysazování na WC. Po přestupu na základní školu speciální však k dalšímu pokroku nedochází, je to pravděpodobně zapříčiněno nedostatečným počtem zaměstnanců ve škole a jejich vytíženosti. Při jídle je krmen lžící, občas (např. kaši) i s vedením ruky, pečivo sám uchopí, ale nestrčí do pusy. Kouše a polyká bez problémů, kouše velmi dobře (do tří let jedl pouze mixovanou stravu, nyní už normální strava), pije z hrnku, který je mu držen. Ve školce se dle slov asistentky snažil o držení lžičky, avšak doma tuhletu zkušenost nemají. Oblékání a přebalování nemá rád, nespokojeně křičí, dokáže však pomáhat – nastavuje ruce. V zimě se snaží oblečené čepice zbavit.
30
Paměť a myšlení
Rozeznává velké a malé předměty, bez problémů zvládá prostorovou orientaci ve známém prostředí. Vnímá hudbu. Dotykem rozliší suchý a mokrý povrch, studenou a teplou vodu. Pamatuje si oblíbené programy, slova, jména, i když je neumí reprodukovat. Rozpoznává známé osoby. Pamatuje si dveře na balkón, kde tráví v létě spoustu času a pokud chce jít ven, tak si k nim doleze a dožaduje se jejich otevření. V zimě mu matka musí ukázat, že je venku chladno, teprve pak se chůze ven nedožaduje. Pamatuje si, kde má své oblíbené hračky či domácí potřeby. Pokud si chce hrát, tak doleze na místo kde mají být a šmátrá rukou a hledá je. Matka má pocit, že jí poslední dobrou hodně rozumí. Základním věcem jako koupaní, hraní si s balónem či jídlu porozumí.
Zájmy
Chlapec velmi rád tráví čas ve společnosti dětí či dospělých. Má rád ruch kolem sebe a pozornost, která je mu věnována. Pokud si jej nikdo nevšímá, upozorní na sebe křikem, či se připlazí např. ke křeslu a natáhne ruce tak, aby si jej mohl dát člověk na klín. Velmi rád se houpe na klíně. Využívá poměrně velké síly ke kývavým pohybům (drží se za ruce a kýve se dopředu a dozadu). Spokojenost vyjádří smíchem. Rád se mazlí, nechá se hladit a objímat. Velmi rád si hraje s míčem, do kterého především plácá rukou. Pokud mu někdo řekne: jdeme se koupat a on porozumí: jdeme si kopat – tak rychle pospíchá na chodbu a těší se na hru. Spoustu svého času tráví chlape s tetou a sestřenicí, které pomáhají rodině v péči o něj. Díky tomu má chlapec mnoho příležitostí k návštěvě města a tím získávání nových zkušeností.
Vzdělávání Chlapec se vzdělává již druhým rokem v základní škole speciální, dříve navštěvoval mateřskou školu speciální. Matka měla z přestupu ze školky do školy strach. Se školkou byla velmi spokojená, i chlapci se tam velmi líbilo. Velmi se sblížil se svojí asistentkou, která si jej brala i domů. Chlapci byla odložena školní docházka o jeden rok, poté mu bylo doporučeno zařazení do základní školy speciální s rehabilitačním vzdělávacím programem a vzděláváním dle individuálního vzdělávacího plánu, který vychází ze schopností a potřeb chlapce. Přechod na základní školu speciální se úspěšně zdařil v zájmu chlapce i rodiny. Rodiče vychází se 31
zařízením velmi dobře. Drobné neshody řeší ihned na místě a spolupráci si chválí. Každý den jej, především otec, osobně přiváží a odváží se školy. Dle dohody chlapec dochází na 9 hodinu a ve škole 5 hodin. Dle slov matky je tam velmi spokojen, což ráno naznačuje výskáním a úsměvem. Jako jediný klient této školy je imobilni a k vyjádření potřeb používá neartikulované zvuky. Z tohoto důvodu dochází do školy později, aby ostatní děti nebyly při důležité ranní výuce rušeny. Matka je s prací školy i zaměstnanci velmi spokojená. Dle slov matky nedošlo v průběhu docházky chlapce ke zlepšení jeho stavu, vinu dává přílišné vytíženosti pedagogů. Zklamaná je pouze z toho, že i nadále chlapce nevysazují na nočník či záchod, na což byl ve školce zvyklý.
Speciální škola pro žáky s více vadami Pomněnka o.p.s. v Šumperku
Speciální škola pro žáky s více vadami Pomněnka byla zařazena do sítě škol Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy dnem 1.9.1994. V dnešní době má právní formu o.p.s. Je to školní zařízení, které umožňuje vzdělávání dětem, u kterých je diagnostikováno kombinované postižení a nemohou se tedy vzdělávat ve školách běžného typu. Jsou to žáci se závažným postižením, s poruchami hybnosti, se smyslovými, zdravotními a sociálními poruchami. Vzdělávají se zde děti s dětskou mozkovou poruchou, Downovým syndromem, s autismem, chromozomální aberací, těžkým smyslovým postižením či jinými vrozenými vývojovými poruchami, avšak vždy se snížením rozumových schopností. Hlavními cíly školy jsou dosažení maximálního možného základního vzdělání pro všechny děti se zdravotním postižením a snaha vzdělávat i děti s těžkým mentálním postižením. Tyto cíle se snaží naplňovat především formou individuálních vzdělávacích plánů, na kterých spolupracuje speciální pedagog, logoped, rehabilitační pracovník i rodič. Škola úzce spolupracuje s SPC v Mohelnici a PPP v Šumperku.
32
3.4 Individuální vzdělávací plán
Individuální vzdělávací plán Školní rok: 2008/2009
Jméno žáka: Datum narození: Bydliště: Typ a stupeň postižení: Forma vzdělávání:
Více vad – těžká MR, TP Individuální výuka dle § 42 zákona 561/2004 Sb. na základě rozhodnutí odb. školství KÚ Olomouckého kraje Dle aktuálního zdravotního stavu chlapce: rodina, ZŠ speciální Pomněnka – cca 5 hodin denně Rodiče budou metodicky vedeni jak s dítětem pracovat doma a budou o průběhu a výsledcích individuální výuky pravidelně informováni Pracovníci školy budou metodicky vedeni jak s dítětem pracovat při pobytu ve škole a pravidelně budeme společně konzultovat průběh a výsledky působení na dítě Při IV budeme využívat pomůcky ze zdrojů školy a SPC Mohelnice. Pomůcky dle potřeby a možností budou zapůjčovány rodičům
Místo a rozsah realizace IV
Spolupráce s rodiči
Spolupráce se stacionářem
Pomůcky pro IV
Cíle a úkoly individuální výuky: Cílem individuální výuky bude rozvoj chlapcových psychických a fyzických schopností. Při IV budeme navazovat na již naučené dovednosti a návyky, které budeme systematicky prohlubovat a upevňovat tak, aby je byl schopen v běžném životě alespoň částečně využít. IV bude zaměřena především na oblast socializace, motoriky, komunikativních dovedností, rozumových schopností a smyslového vnímání.
33
OBLAST SOCIALIZACE SEBEOBSLUHA MOTORIKA
KOMUNIKACE
POZNÁVACÍ SCHOPNOSTI
SMYSLOVÉ VNÍMÁNÍ
ÚKOLY - rozvoj cílené spolupráce při IV-respektování autority - vnímání a provádění jednoduchých pokynů - nácvik oblékání a svlékání, obouvání a zouvání bot - nácvik spolupráce při úklidu hraček na určené místo - rozvoj jemné motoriky (různé typy hraček, kostky,..) - grafomotorika – klubíčka, korálky, … - rozvoj hrubé motoriky – zlepšování koordinace pohybů Rozvoj pasivní slovní zásoby - pojmenování předmětů, obrázků, činností druhou osobou s využitím gest, mimiky, obličeje – ověřování porozumění - pokračování nácviku neverbální komunikace ze strany chlapce (dovede k požadovanému, ukáže, ..) Poznávání předmětů, se kterými běžně přichází do styku: - jednoduché části oděvu, předměty z kuchyně, nábytek, hygienické potřeby, hračky – prohlížení, pojmenovávání druhou osobou - poznávání domácích zvířat – obrázky, leporelo - poznávání známých osob dle pojmenování a nácvik poznávání těchto osob na fotografií (máma, táta, teta, děti a dospělí ze školy,…) Využití prvků bazální stimulace k rozvoji smyslového vnímání – stimulační a relaxační činnosti: - míčkování, dětské masáže, světelné efekty, relaxační a rytmická hudba, vonné esence, masážní vana,…
S plánem byli seznámeni: Zákonný zástupce:………….. Ředitelka školy:………….. Ředitel SPC:…………..
Individuální plán vypracovala: jméno, spec. pedagog V …… dne……
34
3.5 Výpověď matky Dle matky, je postižení syna zapříčiněno především nedbalostí ošetřujícího lékaře, který ji i přes rizikové těhotenství nenechal v nemocnici. K uskutečnění umělého oplodnění došlo v brněnské nemocnici, kde mělo dojít i k porodu. Ve třetím měsíci bylo matce zašito děložní hrdlo, byla však poslána z nemocnice domů. Odůvodněním zašití byl špatný děložní čípek a matce bylo vysvětleno, že by těhotenství mohlo být předčasně ukončeno. Dle lékaře, který její dvojčata odrodil, je zcela nepřípustné, aby žena v rizikovém těhotenství nebyla upoutána na lůžko s polohováním dolních končetin. V tomto případě, došlo k infekci stehu. Tato infekce pronikla do plodové vody a poté tedy došlo k předčasnému odtoku plodové vody (ve 29 týdnu těhotenství) a předčasnému porodu. Matka byla letecky transportována do olomoucké nemocnice, kde jí dle jejích vlastních slov byla poskytnuta velmi kvalitní péče. K porodu došlo císařským řezem. Dvojče A zemřelo po čtrnácti dnech. Důvodem byla s největší pravděpodobností infekce plodové vody.
Po tříměsíčním pobytu v nemocnici, byl chlapec umístěn do kojeneckého ústavu. Zde se rodiče setkali s pro ně neuvěřitelným přístupem personálu. Pravděpodobně v dobré víře, jim tu bylo doporučeno, aby se dítěte vzdali a nechali jej trvale ve státní péči. Důvodem těchto slov bylo chlapcovo postižení, které jej i celou rodinu bude ovlivňovat celý život. Matka byla z těchto slov zdrcena a tuto nabídku se svým mužem samozřejmě odmítli. Z pohledu matky je patrné, že přístup zaměstnanců v kojeneckém ústavu je ovlivněn jejich nedostatečným počtem. Sestry nemají čas se dětem věnovat více, než jim poskytnou uspokojení základních potřeb, bohužel tu nedochází k tomu podstatnému, což je pravidelný, láskyplný, fyzický kontakt matky s dítětem. Za tento stav však neodpovídají zaměstnanci tohoto zařízení, avšak nedokonalý systém. Matka docházela do zařízení třikrát denně a večer si syna sama koupala. Problematické bylo u chlapce stravování, odchod domů byl tedy podmíněn zvýšením váhy a bezproblémovým přijímáním potravy. V tomto zařízení byl chlapec po dobu jednoho měsíce.
Po čtyřech měsících strávených v nemocnici a kojeneckém ústavu si rodiče mohli vzít svého syna domů. Rodina se s příchodem postiženého dítěte vyrovnala velice dobře. První dny dokonce matka nepovažuje za výjimečné a přístup a péči dokonce srovnává se svým prvním, naprosto zdravým dítětem. Jediným znatelným rozdílem, byl zvětšený obvod
35
hlavičky dítěte, který byl zapříčiněn vnitřním hydrocefalem a řešen shuntem, jež byl (a stále je) veden pod kůží hlavy s vývodem v žaludku. Shunt se stal jejich noční můrou, dvakrát i třikrát do roka museli kvůli jeho rozpojení či ucpání na operaci do olomoucké nemocnice. Příznaky byly velmi nepříjemné - zvracení, celková malátnost, chlapec nejedl a nepil. Poslední tři roky však naštěstí k žádným komplikacím ohledně shuntu nedošlo.
Přístup okolí byl vstřícný a nejbližší rodina přijala chlapce s otevřenou náručí. Dodnes se můžou rodiče chlapce naprosto spolehnout na ochotu a kvalitní péči tety a sestřenice, které rodině rády pomáhají. S chlapcem si velmi rozumí, chodí s ním na procházky a je-li třeba doprovází matku i na různá lékařská vyšetření a rehabilitaci. V průběhu života se nikdy nesetkali s pohoršením svého okolí. Pro matku je ale mnohdy až urážející nestydatost, se kterou jí lidé hledí do kočárku. Byla by raději, kdyby se kolemjdoucí přímo zeptali než jen tupě „zírali“. S dotazy se setkává především u dětí, kterým je vždy ochotna vysvětlit, proč je její syn „jiný“ než ony – jiný, ale jak sama říká, ne horší… Lékařská prognóza není do budoucna stanovena, ale pravděpodobně nebude moc příznivá. Matka je se zdravotním stavem syna smířená. Sama doufá, že pokrok medicíny bude jednou schopen pomoci vyřešit alespoň některé ze synových obtíže, ale celkově k danému problému přistupuje velmi realisticky. Starost má především z budoucnosti. Plně si uvědomuje, že stárne a jednoho dne nebude schopna se o chlapce kvalitně postarat.
Matka však v žádném případě nelituje rozhodnutí ponechat si chlapce ve své péči a kdyby nastala opět situace, kdy by se musela rozhodnout, volila by stejné řešení a dítě by nesvěřila do ústavní péče. Všem maminkám, jež stojí před stejnou volbou doporučuje, aby se nebály a vzali si své, i když postižené, miminko domů. Odměnou jim bude láska dítěte a vědomí, že pro něj a jeho kvalitní život udělaly to nejlepší.
Závěr šetření
Dle původní lékařské prognózy se chlapec vyvíjí velmi dobře. Dokáže se sám pohybovat v místnosti a projevit své pocity i některé základní potřeby. V základní škole speciální se cítí dobře a jeho individuální vzdělávací plán odpovídá jeho zdravotnímu stavu. Rodina zvládá péči i výchovu chlapce, dle mého názoru, bez problémů a středem jejich zájmu je především kvalita chlapcova života.
36
Závěr Cílem této bakalářské práce bylo poukázat na problematiku vývoje dítěte s kombinovaným postižením od prenatálního období do věku osmi let, jeho postavení v rodině a možnosti edukace a rehabilitace. Kombinované postižení velmi ovlivňuje vývoj dítěte, zejména nedostatečným získáváním podnětů, sníženou vnímavostí a omezením pohyblivosti. Proto je velmi důležitý vývoj speciální pedagogiky, která zásadně napomáhá při rozvoji takto postižených jedinců. Pro zkvalitnění života kombinovaně postižených dětí je také zásadní spolupráce mezi speciálními pedagogy, psychology a medicinskými obory. V posledních letech se zlepšuje situace na trhu s odbornou literaturou, která pomáhá při studiu speciální pedagogiky a informuje rodiče dětí s postižením o možnostech edukace a rehabilitace jejich dětí. Bakalářská práce je rozdělena do dvou základních částí, první je část teoretická, ta se věnuje vymezení pojmu kombinované postižení a možnostem edukace a rehabilitace dětí s kombinovaným postižením. Důležitou součástí praktické části se stalo vlastní pozorování, využití odborné dokumentace chlapce a rozhovor s matkou a blízkými příbuznými. Za stěžejní považuji otevřenou výpověď matky, její pohled na synův život a problémy se kterými se dosud setkali. Dle mého názoru, je pro celou společnost velmi důležité, aby bylo stále více takových rodičů, kteří se rozhodnou podporovat své děti i přes to, že výchova a péče o kombinovaně postižené dítě je velmi náročná.
37
Resumé Teoretická část bakalářské práce obsahuje terminologická vymezení, charakteristiku, klasifikaci a etiologii kombinovaného postižení. Věnuje se dětské mozkové obrně, mentální retardaci, vnitřnímu hydrocefalu a zrakovým vadám. Dále se zaměřuje na možnosti edukace, legislativní podmínky a způsoby rehabilitace žáků s kombinovaným postižením. Praktická část se zaobírá osobní, rodinnou a odbornou anamnézou dítěte s kombinovaným postižením. Dále charakterizuje školní zařízení pro žáky s kombinovaným postižením, čímž je v této práci základní škola speciální. Důležitou součástí je výpověď matky chlapce, kterému je věnována kazuistika, její vlastní zkušenosti, názory na vývoj svého syna a přístup lékařských i speciálně pedagogických odborníků, se kterými se v průběhu synova života setkali. Důležitou součástí práce je práce s odbornou dokumentací, vlastní pozorování, aktivní účast při trávení volného času a spolupráce s rodiči i nejbližšími příbuznými.
Summary Theoretical part of bachelor piece contains terminology determination, characteristics, classification and etiology of combined handicaps. It follows child cerebral palsy, mental retardation,
hydrocephalus and visual disabilities. It belows to possibilities of education,
legislative conditions and ways of rehabilitation of pupils with multiple disabilities. Practical part contains personal, family and specialized anamnesis of child with multiple disability. It continues to describe special needs education for children with multiple disabilities, which is primary special school at this piece. Important part is the statement of boy´s mother, to which is addressed the case study, her own experince, opinions on development of her son and access of doctors and special teachers, which they have met during the son´s life. Important part of this piece is research of special documentation, own study, active participation during the free time and cooperation with parents and next of kin.
38
Seznam použité literatury OPATŘILOVÁ, D. Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. MU Brno, 2005. ISBN 80-210-3819-5 PIPEKOVÁ, J. Osoby s mentálním postižením ve světle současných edukativních trendů. Brno: MSD, 2006. ISBN 80-86633-40-3 VALENTA, M., MÜLER, O. Psychopedie – teoretické základy a metodika. Praha: Parta, 2007. ISBN 978-80-7320-099-2 OPATŘILOVÁ, D., ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Somatopedie – texty k distančnímu vzdělávání. Brno, Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-137-9 BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie – texty k distančnímu vzdělávání. Brno, Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-144-7 HANÁK, P. a kol. Diagnostika a edukace dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením. Praha: IPPP, 2005. ISBN 80-86856-10-0 KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-1018-8 JANKOVSKÝ, J., Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2001. ISBN 80-7254-192-7 LUDÍKOVÁ, L. Kombinované vady. Olomouc: UP, 2005. ISBN 80-244-1154-7 MICHALÍK, J. Školská integrace dětí s postižením. Olomouc: Universita Palackého, 1999. ISBN 807067-981-6 MYDLIL, V. Příčiny mozkových poškození dětí. Praha: Victoria Publishing, 1995. ISBN 80-8560582-1 VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. Brno, Paido, 2006. ISBN 80-7315-134-0 VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9 VÍTKOVÁ, M. Integrativní školní (speciální) pedagogika. Brno: MSD, 2004. ISBN 80-86633-22-5 PIPEKOVÁ, J. a kol.. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-85931-65-6 VOJTOVÁ,V. „Kapitoly z etopedie I. Přístupy k poruchám emocí a chování v současnosti“ MU Brno 2005. ISBN 80-210-3532-3 Zákon č. 561/2004 Sb. O předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) Vyhláška č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Vyhláška č. 73/2005 Sb. O vzdělávánídětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studnetů mimořádně nadaných. Věstník MŠMT ČR č. 8/1997 č. j. 25602/97-22
39
Internetové zdroje Léčba
hydrocefalu
[online].
[cit.
22.
9.
2008].
Dostupné
na
WWW:
Dělení hydrocefalu, etiologie hydrocefalu [online]. [cit. 22. 9. 2008]. Dostupné na WWW: Terapie a léčba hydrocefalu, obrázek – shunt [online]. [cit. 22. 9. 2008]. Dostupné na WWW: Myopie
[online].
[cit.
23.
9.
2008].
Dostupné
na
WWW:
, , Astigmatismus
[online].
[cit.
23.
9.
2008].
,
Dostupné
na
WWW:
ocich/ocni-vady/astigmatismus>, Nystagmus [online]. [cit. 24. 9. 2008]. Dostupné na WWW: , Mateřská
škola
speciální
[online].
[cit.
15.
10.
2008].
Dostupné
na
WWW:
15.
10.
2008].
Dostupné
na
WWW:
Praktická
škola
jednoletá
[online].
[cit.
Vojtova reflexní terapie [online]. [cit. 22. 10. 2008]. Dostupné na WWW:
corpus.cz/>
40
