VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. DownSyndrom CZ PRAHA

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2015

DownSyndrom CZ

Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem PRAHA

výroční zpráva 2015

Vážení členové, příznivci, spolupracovníci a přátelé: Předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, z.s. v roce 2015. Jsme moc rádi, že již devatenáct let máme možnost nabídnout stovkám rodin z celé republiky, které se potýkají s hendikepem Downova syndromu u svých dětí, zázemí, podporu a stále více aktivit. Děkujeme všem, kteří nám pomáhají naplňovat naše cíle a podporují nás finanční, materiální, osobní nebo jinou pomocí. Výbor DownSyndrom CZ V Praze, 17. května 2016

NÁŠ PATRON „Hned moje první setkání s dětmi pro mne bylo zážitkem, na který se nezapomíná. Jejich nadšení pro věc, upřímnost a radost ze života - to jsou důvody, proč si přeju je potkávat znovu. Jsou mým vzorem a pokaždé mne přesvědčí, že má smysl dívat se na svět jejich očima.”

Jan Zadražil 2


ZÁKLADNÍ INFORMACE Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (DownSyndrom CZ) je spolek s celostátní působností. Společnost byla založena jako občanské sdružení ustavující členskou schůzí v září roku 1996 a zaregistrována na MVČR pod číslem II/S-OS/1-30633/96-R dne 9. září 1996. Do konce roku 2004 formálně fungovala při Speciálním pedagogickém centru (SPC) a Speciální mateřské škole, Štíbrova 1691, Praha 8. V letech 2005-2008 působila na adrese Gen. Janouška 1060, 198 00 Praha 9. Od 21. srpna 2008 do 31. srpna 2013 měla Společnost pronajaty vlastní prostory na základě podnájemní smlouvy s o.s. Heřmánek. Od 1. září 2013 má Společnost nájemní smlouvu přímo od Městské části Praha 14. Prostory, které jsme na vlastní náklady rozsáhle zrekonstruovali, užíváme dodnes. V roce 2009 jsme schválili aktualizaci stanov a přejmenování občanského sdružení z dřívějšího názvu Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem na Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (zkráceně DownSyndrom CZ). V roce 2014 jsme schválili úpravu stanov podle Nového občanského zákoníku a zahájili transformaci občanského sdružení na zapsaný spolek. Dne 12.11.2014 zápisem do spolkového rejstříku jsme transformaci úspěšně dokončili. Číslo registrace: Městský soud v Praze, oddíl L, vložka č.: 7690 - Fj 287269/2014 Právní postavení: právnická osoba – spolek Nejvyšší orgán - Členská schůze Statutární orgán – Výbor (9 členů) Zástupci oprávněni jednat a podepisovat jménem Statutárního orgánu: • doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. - předsedkyně • Ing. Lenka Kratochvílová - jednatelka • Ing. Monika Melzerová – místopředsedkyně Kontrolní orgán – Kontrolní komise (3 členové) IČO: 65 40 19 05 Územní působnost: Praha a Česká republika Adresa: Vybíralova 969, 198 00 Praha 9 – Černý Most Kontaktní tel. čísla: 733 583 786 (Lenka Tottová), 603 440 442 (Ing. Lenka Kratochvílová) Elektronická adresa: [email protected] , [email protected] Webová stránka: www.downsyndrom.cz Bankovní spojení: ČSOB, divize Poštovní spořitelna, Praha 8 Číslo účtu: 110 276 091/0300 Počet registrovaných členů sdružení k 31. prosinci 2015 • 289 rodin • 324 osob a organizací (včetně zahraničních), evidovaných v odběratelské databázi časopisu PLUS 21

3

výroční zpráva 2015 POSLÁNÍ A CÍLE 1. Podpora osob s Downovým syndromem (dále DS) a jejich rodin. 2. Kontakty s odbornou veřejností za účelem pozitivního ovlivňování individuálního vývoje dítěte s DS a zmírňování následků postižení, vyhledávání nových efektivních metod včasné a podpůrné péče. 3. Obhajoba práv osob s DS nebo s jiným zdravotním postižením, poradenství a aktivizace rodičů v sociálně právní problematice. 4. Vyhledávání efektivních vzdělávacích metod pro osoby s DS, pořádání vzdělávacích akcí pro pedagogy jako podpora integrace do mateřských a základních škol. 5. Přímá práce s dětmi a mládeží s DS. 6. Zvyšování informovanosti o problematice osob s DS (rodiny, odborná i širší veřejnost), šíření informací o problematice osob s DS formou osvěty, vydávání tématického periodika o DS, vydávání dalších odborných a účelových publikací apod. 7. Spolupráce s organizacemi podobného zaměření.

PERSONÁLNÍ STRUKTURA Výbor Předsedkyně: • Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., [email protected] Jednatelka a výkonná ředitelka: • Ing. Lenka Kratochvílová, [email protected] Místopředsedkyně a sociálně-právní poradenství: • Ing. Monika Melzerová, [email protected] Členka výboru a šéfredaktorka časopisu PLUS 21: • PharmDr. Anna Kopecká, CSc., [email protected] Členka výboru a lektorka individuální komunikace a skupinky dětí: • Mgr. Miloslava Stará, [email protected] Členka výboru a lektorka akreditovaných kurzů: • Mgr. Naďa Kafková, [email protected] Člen výboru a zahraniční agenda, člen výboru EDSA: • Isidro Moyano, [email protected] Člen výboru a zpráva webové prezentace, mediální činnost: • Tomáš Hečko, [email protected] Člen výboru • Edgar Martinez, [email protected]

Kontrolní komise Ing. Markéta Gerbelová ThMgr. Krzysztof Kliś Ing. Jana Macháčková Členové výboru a kontrolní komise vykonávají práci spojenou s volenou funkcí na principu dobrovolnictví a nepobírají za ni žádnou mzdu.

4

výroční zpráva 2015 Zaměstnanci a externí spolupracovníci Tadeáš Kalcovský, úklid, pracovník ZTP/P – podporované místo Lenka Tottová, vedoucí lektorka, lektorka metody FIE, koordinátorka a administrativní agenda aktivit Ing. Otakar Melzer, technická a administrativní podpora, fundraising Mgr. Miloslava Stará, speciální pedagog, lektorka komunikace a skupinky „Naše maličké“ Mgr. Naďa Kafková, speciální pedagog, lektorka metody FIE, školitelka kurzu Vázané čtení a Matematika krok za krokem Mgr. Iveta Hronková, speciální pedagog, lektorka metody FIE, logopedka Mgr. Anděla Bednářová, lektorka metody FIE Mgr. Kristina Bejšáková, pedagog specialista, lektorka metody YWC Ing. Monika Melzerová, lektorka skupinky Sociální dovednosti Mgr. Jarmila Jermářová, lektorka muzikoterapie Věra Švejnohová, lektorka skupinky „Naše maličké“ PharmDr. Anna Kopecká, CSc., šéfredaktorka časopisu PLUS21 Ing. Lenka Kratochvílová, hlavní vedoucí pobytových akcí Ing. Jana Lávičková, účetní Mgr. Lenka Hečková a Tomáš Hečko, správa webových stránek a další, kteří pomáhali jednorázově na pobytových akcích a v divadelním projektu

Dobrovolníci Ing. Lenka Kratochvílová, výkonná ředitelka Členové redakční rady časopisu PLUS 21 Jan Zadražil Studenti a studentky Pedagogické fakulty UK Praha a UJAK Praha sourozenci a rodiče dětí s Downovým syndromem a další sourozenci

Odborní poradci Medicínská problematika, preventivní a terapeutická péče MUDr. Alena Kyjonková – dětská lékařka, Odolena Voda MUDr. Marcela Malíkova – neurogenetička, ÚBLG, 2. LF UK a FN Motol, Praha 5 MUDr. Jana Střihavková – rodinná lékařka, Praha 4 MUDr. Eva Střihavková – rodinná lékařka, Praha 4 MUDr. Blanka Orlová – oční lékařka, Kladno Školní integrace a podporované zaměstnání Mgr. Pavla Baxová – ředitelka o.s. Rytmus Mgr. Radmila Bémová – SPC Vertikála, Praha 6 PhDr. Marie Horázná – SpecMŠ a SPC Štíbrova, Praha 8 Rodinná problematika a sociálně-psychologická podpora doc. RNDr. Jaroslav Šturma, CSc. PhDr. Lenka Filípková Kultura a média Olga Strusková – režisérka a spisovatelka

5


ZÁKLADNÍ PROGRAMY ČINNOSTI SPOLEČNOSTI 1. Podpůrné terapie a programy pro děti a dospělé s DS. 2. Edice periodika PLUS 21 a jiných tiskovin s odbornými informacemi a propagačně-osvětovým významem. 3. Organizace zimního a letních rekondičních pobytů pro osoby s DS a jejich rodiny. 4. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodické semináře a setkání pro učitele. 5. Sociálně-právní poradna na pomoc rodinám s osobami s DS.

AKREDITACE Vzdělávací semináře pro pedagogy a rodiče Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR udělilo v dubnu 2012 Společnosti DownSyndrom CZ akreditaci s platností do dubna 2015 k provádění vzdělávacích programů: 1. Vázané čtení se specifickým vyvozováním hlásek, lektorka: Mgr. N. Kafková. 2. Matematika krok za krokem, lektorka: Mgr. Naděžda Kafková 3. Matematika Yes, we can!, lektorky: Mgr. Lenka Mikuláštíková, PaedDr. Eva Matejičková Tato akreditace byla v dubnu 2015 MŠMT prodloužena do dubna roku 2018. Programy jsou primárně určeny pro učitele a asistenty dětí v integraci na ZŠ, pro učitele speciálních škol a pracovníky SPC, slouží k rozvoji dovedností dětí s DS a jiným typem mentálního postižení. Garantem akreditovaných seminářů je Mgr. Naděžda Kafková.

SPOLUPRÁCE S JINÝMI ORGANIZACEMI, ČLENSTVÍ V MEZINÁRODNÍCH ORGANIZACÍCH Společnost rodičů a přátel dětí s DS v souladu se svým posláním spolupracuje s organizacemi podporujícími rodiny s osobami s Downovým syndromem a jejich integraci na všech úrovních komunitního života. Spolupracující organizace: Úsměvy, o.s., Brno, www.usmevy.cz a Klub nejmenších, www.klubnejmensich.cz Ovečka, o.p.s., České Budějovice, www.ovecka.eu RYTMUS, o.s., www.rytmus.org SPC při Speciální mateřské škole Štíbrova, Praha 8, www.stibrova.cz Pedagogická fakulta UK, www.pedf.cuni.cz Psychopedická společnost ČR, www.pps.wz.cz Mediální partneři: Internetový projekt Dobromysl (www.dobromysl.cz), sekce Downův syndrom

6

výroční zpráva 2015 Zahraniční organizace obdobného zaměření: Evropská asociace Downova syndromu (EDSA, www.edsa.eu) – Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je členem EDSA od roku 1999. Isidro Moyano je od roku 2008 členem výboru EDSA a vykonává zde funkci pokladníka. Slovensko: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, www.sds.sk Nizozemí: PIT (Netty Engels) Německo: Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Lauf (Cora Halder), www.ds-infocenter.de Velká Británie: Down Syndrome Education International, Portsmouth (Sue Buckley a Frank Buckley), www.dseinternational.org

PŘEHLED PROGRAMŮ V ROCE 2015 PRAVIDELNÉ AKTIVITY A INDIVIDUÁLNÍ TERAPIE V roce 2015 využilo naši nabídku pravidelných skupinových aktivit a individuálních terapií 105 rodin.

Individuální terapie Metody mentálního tréninku, individuální terapie. Nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy FIE. Praha: Mgr. Anděla Bednářová, Lenka Tottová, Mgr. Iveta Hronková Mladá Boleslav: Mgr. Naděžda Kafková Celkem 20 klientů Logopedická péče, individuální terapie. Mgr.Iveta Hronková – 10 klientů Matematické dovednosti Yes, we can!, individuální terapie Mgr. Kristina Bejšáková – 1 klientka Chirofonetika, individuální terapie Alternativní logopedická metoda, při které se přenášejí zákonitosti tvorby hlásek na pokožku klienta pomocí jemného dotyku (hlazení) rukou terapeuta, dotyk je často zakončen vibrací. Mgr. Eva Mílková– 4 klienti

Skupinové terapie Muzikoterapie – pro děti předškolního věku, skupinová terapie v rámci setkávání skupiny „Naše maličké“ a „Školáčci“ Mgr. Jarmila Jermářová – 23 klientů Rozvoj komunikačních dovedností, individuální i skupinová terapie

7

výroční zpráva 2015 Mgr. Miloslava Stará – 6 klientů ve skupinové terapii, 5 klientů v individuální řečové terapii Ve skupinové terapii pracovala jako asistentka Kateřina Hoření. Sociální dovedností, skupinová terapie Ing. Monika Melzerová - 5 klientů

Skupiny Naše maličké – setkávání rodin s nejmenšími dětmi a metodika podpory vývoje dětí s DS v souladu se zásadami rané péče o děti s postižením Lektorky a organizační zabezpečení: Lenka Tottová, Mgr. Miloslava Stará, Mgr. Kristina Bejšáková, Věra Švejnohová a Mgr. Jarmila Jermářová. Psychologické poradenství PhDr. Lenka Filípková. Do skupinky bylo zapojeno 55 rodin nejmenších dětí, průměrně skupinu navštěvovalo 20 rodin. V roce 2015 se setkání uskutečnila ve dnech: 17. ledna, 14. února, 14. března, 16. května, 13. června, 10. října, 7. listopadu a 22. listopadu Naši školáci - setkání rodin s malými školáky s programem podporující rozvoj mladších školních dětí Lektoři a organizační zabezpečení: Lenka Tottová, Mgr. Miloslava Stará a Mgr. Jarmila Jermářová, psychologické poradenství: PhDr. Lenka Filípková. Do skupinky bylo zapojeno 31 rodin nejmenších dětí, průměrně skupinu navštěvovalo 6 rodin. Setkání se uskutečnila ve dnech 14. února, 16. května, 10. října a 22. listopadu Naše mládež – aktivity s pracovně-společenským programem pro dospívající a dospělé s DS Lektorky: Ing. Lenka Kratochvílová, Lenka Tottová, Mgr. Anděla Bednářová. Celkem se zapojilo 32 klientů, průměrně skupinu navštěvovalo 17 mladých lidí s DS. V roce 2015 se setkání uskutečnila ve dnech: 24. ledna, 22. února, 25. dubna, 23. května, 17. října a 19. prosince.

Ve všech skupinách se aktivně zapojovaly 2–3 studentky studia speciální pedagogiky Pedagogické fakulty UK v Praze jako dobrovolnice. V roce 2015 náklady na provoz Pravidelných aktivit představovaly celkem 368 918,- Kč. Na jejich financování se podíleli MZ ČR, Diplomatic Spouses Association, klienti a dárci.

8

výroční zpráva 2015 POBYTOVÉ AKTIVITY V roce 2015 jsme uskutečnily 4 týdenní pobytové akce, kterých se zúčastnilo celkem 61 dětí s Downovým syndromem a 1 víkendovou akci pro mládež, které se zúčastnilo 10 mladých lidí s DS.

Zimní rekondiční pobyt rodin v Krkonoších 7.– 14. března 2015, Penzion U Modřínu, Velká Úpa Pobyt byl zaměřen na sportovní aktivity zejména na výuku lyžování. Pobytu se zúčastnilo 13 rodin, 3 instruktoři – Kristýna Kratochvílová, David Mikuláštík, Michal Toman a lékařka MUDr. Jana Střihavková. Vedoucí pobytu byla Ing. Monika Melzerová

Letní rekondiční pobyty rodin v Krkonoších 19. července – 26. července 2015, pobyt pro předškoláky, Penzion U Modřínu, Velká Úpa Pobyt byl určen pro celé rodiny s nejmladšími dětmi se zaměřením na potřeby jednotlivých členů. Odborný program pro děti s DS byl zaměřen na rozvoj smyslového vnímání, komunikační a logopedická cvičení, orofaciální stimulační terapii a Dornovu metodu. Hudebně - pohybovou a výtvarnou výchovu si děti s DS prožily společně se svými sourozenci. Ti si také ověřili, že i ostatní sourozenci mají se svým bratrem nebo sestrou podobné problémy. Rodiče si mezi sebou předali cenné zkušenosti, které nabírají v každodenní péči o své děti a své problémy mohli konzultovat s přítomnými odborníky. Pobytu se zúčastnilo 14 rodin, o které se staralo 5 odborných pracovníků – lektorka FIE Netty Engels, lektorka komunikačních dovedností Mgr. Miloslava Stará, specialista na ORT PaedDr. Eva Matejičková, lektor Dornovy metody Karel Záleský a lékařka MUDr. Alena Kyjonková. O hudebně pohybovou výchovu se postarala vedoucí pobytu Sabina Cabadová s dalšími rodiči a o výtvarné činnosti a pomoc rodičům se staraly 3 asistentky Evangelické akademie – Petra Dvořáková, Kristýna Jirasová, Aneta Hýblerová. Tlumočnici u zahraniční lektorky zajišťovala studentka speciální pedagogiky Lenka Miklošová. Vedoucí pobytu byla Sabina Cabadová.

9

výroční zpráva 2015 26. července – 2. srpna 2015, pobyt pro školáky, Penzion U Modřínu, Velká Úpa Pobyt byl určen pro celé rodiny se zaměřením na potřeby jednotlivých členů. Odborný program pro děti s DS byl zaměřen na logopedii a metodu kognitivního rozvoje. Pohybovou a výtvarnou výchovu společně s pobytovou hrou si děti s DS prožily společně se svými sourozenci. I na tomto pobytu si sourozenci ověřili, že i ostatní mají se svým bratrem nebo sestrou podobné problémy. Rodiče si mezi sebou předali cenné zkušenosti, které nabírají v každodenní péči o své děti a své problémy mohli konzultovat s přítomnými odborníky. Pobytu se zúčastnilo 17 rodin, o které se starali 4 odborní pracovníci – lektorka FIE Netty Engels, logopedka Mgr. Iveta Hronková, výtvarnice Monika Vrtělová a lékařka MUDr.Eva Střihavková. O sportovní činnosti a pobytovou hru se postarala pobytová vedoucí Lenka Tottová a asistenti Martin Fiala, Peetjie Engels a Olga a Alžběta Měkotovy. Tlumočnici u zahraniční lektorky zajišťovala studentka speciální pedagogiky Lenka Miklošová. Vedoucí pobytu byla Lenka Tottová. 2. – 9. srpna 2015, pobyt pro mládež, Penzion U Modřínu, Velká Úpa Pobyt byl určen pro celé rodiny se zaměřením na rozvoj sociálně pracovních návyků mladých lidí s DS v praktických úkonech běžného života. Naši „mladí“ si za pomoci asistentů (nikoliv rodičů) vyzkoušeli zejména práce v kuchyni a v restauračním provozu. Kromě sociálně-pracovních návyků se trénovala také komunikace a sociální chování, proběhly lekce kognitivního rozvoje a pohybová rehabilitace. Ve volném čase mohli využít služeb mládežnického klubu. Rodiče, pokud nechtěli sledovat své děti, si mohli užívat vlastního programu.

10


Pobytu se zúčastnilo 17 rodin, o které se starali 4 odborní pracovníci – lektorka FIE speciální pedagog Mgr. Naděžda Kafková, lektor pohybové výchovy Mgr. Jiří Horák, lektorka sociálních dovedností Mgr. Anděla Bednářová a lékařka MUDr. Jana Střihavková, 3 pracovní asistenti –Lenka Tottová, Radka Dvořáková a Bc. Dalibor Kulhánek. O volný čas v mládežnickém klubu se postaraly asistentky Veronika Holubová a Aneta Kadeřábková. Vedoucí pobytu byla Ing. Lenka Kratochvílová.

Víkendový pobyt pro mládež a dospělé s DS Ranč v Údolí 5. – 7. června 2015, Ranč v Údolí, Svojšín, okr.Tachov Pobytu se zúčastnilo 10 mladých lidí s DS a 4 dospěláci jako doprovod.

11


Naši mladí kamarádi si vyzkoušeli péči o koně, užili si jízdu na koních, hry v lese i v bazénu, večerní diskotéku i opékání buřtů u táboráku. V roce 2015 náklady na Pobytové aktivity představovaly celkem 620 556,- Kč. Na jejich financování se podíleli svými příspěvky MZČR, Nadační fond Dobrá Koruna společnosti Raiffeisenbank a.s. a dále jsme čerpali dary z roku 2014 z vánočního bazaru MOKRÁ ČTVRŤ a projektu rodiny Nely Kůtové - Kalendář„Nela“.

PUBLIKAČNÍ ČINNOST Periodikum PLUS 21 ISSN 1213-1466, MK CR E10553 Časopis je osvětově-propagačním periodikem Společnosti, jeho obsahem jsou: teoretické články s tématikou Downova syndrom, příspěvky „z vlastní zkušenosti“, „z naší činnosti“, „doporučená literatura“, příspěvky mladých autorů s DS, novinky, zajímavosti, kalendárium a jiné. Editace časopisu, šéfredaktorka: PharmDr. Anna Kopecká, CSc. evidence předplatitelů, objednávka rozesílky: Ing.O.Melzer, L.Tottová Grafické zpracování: Jan Ištvánek.

12

výroční zpráva 2015 Tisk: tiskárna TOMOS, a.s., Ohradní 59, Praha 4 Distribuce: Postservis, a.s. V roce 2015 vyšla tři čísla časopisu v celkovém nákladu 3000 ks. Výroční zpráva za rok 2014 byla vydána elektronicky a zveřejněna na webu: http://downsyndrom.cz/o-nas/vyrocni-zpravy.html, tiskem v nákladu 30 ks. V roce 2015 náklady na vydávání periodika PLUS 21 byly celkem 151.140,-Kč. Projekt byl financován z předplatného od odběratelů a sponzorských darů firem Jako s.r.o., ELEKTROTRANS a.s. a dalších menších sponzorských darů. Příručka pro nové rodiče Milá maminko, milý tatínku – nové vydání V prosinci 2015 vyšlo díky práci manželů Hečkových nové vydání příručky pro nové rodiče. Grafické zpracování: Radek Boxan Tisk: tiskárna TOMOS, a.s., Ohradní 59, Praha 4 Distribuce: DownSyndrom CZ Veškeré náklady s vydáním příručky celkem 50.000,-Kč byly hrazeny z daru firmy AVAST.

MEZINÁRODNÍ ČINNOST EDSA V červnu 2015 uhradila naše Společnost roční členský příspěvek Evropské asociaci Downova syndromu (EDSA). Jednání vedení výboru Evropské asociace Downova syndromu EDSA, kterého se pravidelně účastní náš člen Isidro Moyano, se v 1. pololetí 2015 konalo v dubnu a v červnu formou videokonference (webmeeting) přes internet. Ve dnech 18.–20. září 2015 se člen našeho výboru Isidro Moyano účastnil setkání EDSA v Lisabonu – jednání výboru EDSA a výroční členská schůze (Annual General Assembly). Setkání v Lisabonu se zúčastnil větší počet členských organizací, a to více jak 23 zástupců ze 16 organizací DS z následujících 15 zemí: Portugalska, Španělska, Francie, Velké Británie (Skotska), Norska, Německa, Švýcarska, Itálie, České republiky, Maďarska, Slovinska, Chorvatska, Albánie, Ukrajiny a Turecka. O uvedeném setkání EDSA vyšel článek v časopise PLUS 21 1/2016.

Setkání na Slovensku Ve dnech 21.-23. srpna 2015 proběhlo ve Starém Smokovci pracovní setkání zástupců vedení české a slovenské společnosti Downova syndromu. Pracovní schůzky se za českou stranu zúčastnilo 6 členů výboru (Ing. Lenka Kratochvílová, Ing. Monika Melzerová, Mgr. Miloslava Stará, Mgr. Naďa Kafková, PharmDr. Anna Kopecká a Tomáš Hečko), za slovenskou stranu se zúčastnilo 9 členů vedení společnosti (předseda společnosti Ing. Robert Lezo a dále Pavol Hyclák, Ing. Mária Srnáková, Ing. Ingrid Ráczová, Peter Kalmár, Eva Barlíková, Ing. Eva Grebečiová, Ing. Dáša Krátká a Peter Filip. Jednání bylo zaměřeno na výměnu zkušeností a navázání možností užší spolupráce. V rámci schůzky bylo předneseno několik příspěvků o fungování organizací u nás a na Slovensku, o přípravě časopisu a o vedení pobytových aktivit. Setkání bylo hodnoceno oboustranně jako velice přínosné a byly domluveny další aktivity, na kterých by bylo možno oboustranně spolupracovat.

13


Náklady na projekt Členství v EDSA a mezinárodní činnost byly v roce 2015 ve výši 58.070,-Kč. Projekt byl podpořen z grantového projektu Úřadu vlády ČR a nevyčerpaných darů z roku 2014.

VZDĚLÁVÁNÍ Akreditované semináře V roce 2015 neproběhly žádné akreditované semináře. Další semináře a odborné přednášky V dubnu 2015 se uskutečnily přednášky na téma: Vývoj dětské sebereflexe a význam rozvoje řeči v předškolním věku Přednášející: Věra Pokorná, ředitelka centra Cogito Sourozenecké vztahy Přednášející: Mgr. Marie Soukupová

SPECIÁLNÍ AKCE Speciální setkání mládeže V únoru se uskutečnilo speciální setkání mládeže v počítačové herně Re-Load v Praze na Smíchově. Pět hodin ve víru kybernetické zábavy nám pro naše dospělé kamarády zorganizoval Vojta Kratochvíl, student kvinty Gymnázia Duhovka a současně bratr jednoho z účastníků. Světový den Downova syndromu Oslavy Světového dne DS v Praze aneb Co je na planetce 213? Světový den jsme oslavili společnou procházkou všech příznivců Downova syndromu z náměstí Republiky na Petřín podle jedné z tras průvodce Prahou, který v rámci programu EU v letech 20132014 sestavili naši mladí lidé s DS. Před hvězdárnou na Petříně jsme společně s naším patronem Janem Zadražilem průvodce pokřtili a ve 2:13 odpoledního času jsme symbolicky vypustili balónky, které nesly přání pro všechny lidi s DS. Pak ještě následovala prohlídka hvězdárny a malá přednáška o planetce 213.

14


Výjezd do Maďarska Světový den Downova syndromu jsme v tomto roce oslavili ještě další aktivitou. Připojili jsme se k programu Maďarské asociace Downova syndromu, která již několik let připravuje oslavy v rámci Visegrádské čtyřky. V tomto roce byla oslava zaměřena na oblíbená a typická národní jídla. A tak se 6 našich mladých lidí podílelo na receptech za Českou republiku, které pak 20. března jeli pod vedením Mgr. Lenky Mikuláštíkové a za doprovodu Radky Dvořákové a Antonína Kulhánka prezentovat do maďarské Nuíregyházy. Divadlo Návrat mladého prince V roce 2009 nastudovala režisérka Olga Strusková s hercem Janem Zadražilem a dětmi s Downovým syndromem představení Chlapec z planety DS, které vzniklo na motivy knihy Malý princ. V roce 2015, s již dnes dospělými lidmi s Downovým syndromem a s herci Janem Potměšilem a Jiřím Roskotem, navázala na úspěšné předchozí představení dílem Návrat mladého prince. Ojedinělý divadelní projekt, který se snaží prostřednictvím mladých lidí s DS a jejich neokázalým vystupováním vyjádřit důležité nadčasové myšlenky a poselství se odehrál v listopadu v rámci Festivalu Integrace Slunce v paláci Akropolis a ve vršovickém divadle MANA. Jeho další reprízy se chystají na jaro roku 2016.

15


Účast na benefičních akcích Zažijte Japonsko v Praze Pod tímto názvem se 20.listopadu ve Smetanově síni Obecního domu v Praze konalo již potřetí benefiční představení japonských amatérských umělců pro společnost DownSyndrom CZ. Kromě japonských umělců různého zaměření vystoupila jako host naše mladá čtrnáctiletá členka Veronika Skálová z Dobrušky se svou paní učitelkou a zahrála krásnou skladbu na klavír. Charitativní bazárek v Zichovci Prodej výrobků naší mládeže, které vznikají v rámci našich pravidelných sobotních setkání se stal v malé středočeské obci Zichovec již předvánoční tradicí. Občané Zichovec podporují naši Společnost již šestým rokem. Vánoční představení v divadélku JISKRA Amaterský soubor “Jiskra” , hrající v divadle K. Hackera v Praze 8, zahrál na konci listopadu již tradičně našim dětem, jejich sourozencům a spolužákům předvánoční představení “Kocour v botách”. Divadlo v roce 2012 slavilo 100. výročí založení a nabízí naší Společnosti v budoucnosti v rámci integrace pravidelnou spolupráci.

16


NAŠI ČINNOST PODPOŘILI Ministerstvo zdravotnictví ČR - 260.000,-Kč • Projekt Edukační a rehabilitační docházkové aktivity pro děti s DS – Budoucnost pro Downův syndrom 2014 v rámci Programu grantové podpory • Projekt Rekondiční a edukační pobyty se ZP pro děti a mládež s Downovým syndromem v rámci Programu grantové podpory • projekt Organizačně administrativní servis v rámci Programu grantové podpory Úřad vlády ČR – 40.000,-Kč • Členství v EDSA a účast na mezinárodních akcích s tematikou Downova syndromu Diplomatic Spouses Association – 100.000,-Kč • Projekt Mimoškolní aktivity a Zázemí pro Downův syndrom Nadační fond AVAST – 50.000,-Kč (převedeno z roku 2014) • Publikace „Milá maminko, milý tatínku“ Elektrotrans a.s. – 40.000,-Kč • Projekt časopis PLUS 21 Raiffeisenbank a.s. - projekt Dobrá koruna – 40.000,-Kč • Projekt Rekondiční a edukační pobyty se ZP pro děti a mládež s Downovým syndromem KRATOCHVÍL, s.r.o. – 30.000,-Kč Pierre Fabre Dermo-Cosmetique Tchequie, s.r.o. – 25.000,-Kč IncoCzech Travel Prague a.s. – 20.000,-Kč Jako, s.r.o. - 20.000,-Kč OMEXOM GA Energo s.r.o. – 20.000,-Kč KPMG Česká republika s.r.o. – 15.000,-Kč NEPRO stavební a.s. – 10.000,-Kč MUDr. Alena Kyjonková - 10.000,-Kč ABE.TEC s.r.o. – 6.000,-Kč Mgr. Ivana Cabrnochová – 5.000,-Kč Eva Tuhá – 5.000,-Kč Husákovi – 5.000,-Kč Jindřiška Pajkrtová – 5.000,-Kč Vladimír Stejskal – 3.000,-Kč Josef Gyönyör – 2.000,-Kč Jarmila Tesková – 2.000,-Kč Roman Jiřík – 1.500,-Kč Ing. Ivana Majerčák – 1.500,-Kč Tomáš Budiš – 1.000,-Kč Marta Mikulová – 1.000,-Kč Eva Kalousová – 1.000,-Kč Marcela Hrbková – 1.000,-Kč PharmDr. Anna Kopecká, CSc. - dárky pro děti v hodnotě 1.100,-Kč a další dárci, kteří si nepřáli být jmenováni

17

výroční zpráva 2015 Děkujeme • za spolupráci kolektivu SPC Štíbrova Praha 8 za zázemí a pomoc při setkání skupin „Naše maličké“ a „Školáčci“

• za další pomoc paní Netty Engels, lektorce FM, za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech manželům Pallovým, za skvělé služby a prostředí v penzionu U Modřínu při zimních i letních pobytech 2014 Ing. Janě Lávičkové, za účetní služby firmě OSRAM a.s., za materiální podporu rekondičních pobytů a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí Firmě GrECo JLT CZ, za kancelářský nábytek Firmě Citroen, za dárky pro účastníky pobytů

Generální partner Společnosti

18


Rozbor financování hlavních program v roce 2015 Aktivity Píjmy

368 818

Výdaje

368 918

grant MZ R DSA

120 000 100 000 6 310 59 550 73 040 9 918

mzdy DPP nájem energie telefony služby materiál

147 843 103 660 26 683 16 843 40 452 15 409 18 028

270 920

dary z roku 2014 dary z roku 2015

SÚ vlastní innost

INFO Píjmy

271 363

Výdaje

PLUS

151 105

PLUS

151 140

39 240 57 900 51 200 2 765

PLUS píprava + tisk PLUS poštovné

136 306 14 834

15 000 45 490

WS služby DIVADLO DPP kostýmy+materiál vstupné INF mater. nákup AVAST náklady na pípravu a realizaci distribuce (v roce 2016)

PLUS Píspvky PLUS dary z 2014 PLUS dary z 2015 PLUS prodej starších ísel WS dary 2014 DIVADLO DIVADLO dary z 2014

DIVADLO dary 2015(KPMG) DIVADLO vstupné

20 000 15 000 10 490

INF mat. prodej AVAST (brožurka do porodnic) dar z roku 2014

9 768 50 000 41 939

14 520 45 438

21 000 12 658 11 780 9 822 50 000 41 939 8 061

Mezinárodní innost Píjmy

58 000

grant Úadu vlády R

40 000 18 000

dary 2014

Výdaje

58 070

píspvek EDSA

8 586 19 118 30 366

cesta Lisabon cesta Slovensko

19


Pobyty Píjmy

620 556

Výdaje

ZP

109 784

ZP

109 784

ZP pobyt

100 450 400 1 234 7 700

ZP spoluúast ZP dary 2014

79 450 30 334

LP

497 270

LP grant MZ R

130 000 40 000 27 110 300 160

LP dar Dobrá koruna LP dary z roku 2014

LP spoluúast

ML-Ran ML-dary 2014 ML spoluúast

13502

8302 5 200

ZP služby ZP materiál ZP lyžování výuka DPP LP LP pobyt LP vratky LP mzdy

LP DPP LP materiál LP služby ML-Ran ML pobyt ML cesta

620 556

497 270

379 500 9 400 13 303 65 300 12 267 17 500 13 502

12 830 672

VZDLÁNÍ Píjmy

19 256

Výdaje

25 559

metodiky, pomcky prodej

7 456 1 800 10 000

metodiky, pomcky nákup DPP pednášky vzdlávání pracovník smlouva o dílo metodika tení materiál

5 900 750 11 560 6 000 1 349

pednášky dary 2015

PROVOZNÍ NÁKLADY Píjmy

grant MZ R píspvek ÚP KP dary 2014 odpad píspvky len

151 931

60 000 41 271 10 000 560 40 100

Výdaje

269 249

mzdy energie nájem odpady poštovné pojištní vratka ÚP úetní

177 734 21 908 13 355 2 240 1 724 8 119 2 265 18 000 1 470 11 306 11 128

služby telefon materiál

20


21


22


23


24


25


26


27


28


29


30


31

PLUS 21 ISSN 1213-1466

www.downsyndrom.cz

PLUS 21 ISSN 1213-1466

www.downsyndrom.cz

1/2015

2/2015

10. světový den DS Předsudky o lidech s DS Bilingvismus - rodina Moyano Zdravý či postižený – každý sám Láska v obrazech Splněný sen Katky a Martina

Vývoj sebereflexe a řeči Metoda RUŠ Ozvěny světového dne DS Narodila se nám trojčata První vysokoškolačka s DS

PLUS 21 ISSN 1213-1466

www.downsyndrom.cz

3/2015

Konference FIE v Brně Rekondiční pobyty 2015 Návrat mladého prince Nové publikace o DS Menteatrál Japonská kaligrafka

Výroční zpráva za rok 2015 Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem červen 2016

VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. DownSyndrom CZ PRAHA

Recommend Documents