VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Hematon openingscongres “shared decision making”

P.C.Huijgens 29 maart 2014





Survival in acute myeloid leukemia Overall survival Karyotype classification

1.00

N F t(8;21) 195 72 inv(16) 186 70 CN-X-Y 1810 1146 CA Rest 1054 754 MK 402 377 Logrank P <.001

Cumulative proportion

0.80

t(8;21) inv(16)

0.60

0.40

CN-X-Y CA Rest

0.20 MK 0.00 0

months 120

28 Oct 2009-16:19:37


Stamceltransplantatie autoloog versus allogeen

redden van beenmergfunctie

introductie van afweercellen van donor VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

0 -0.5 -1 -1.5 -2 -2.5 -3 -3.5 -4 -4.5 -5

Algemene bevolking Allo-SCT

st

st

po ar ja 1

6

m

nd

po

st po

T m

nd

SC 3

pr e

-S C

T

Auto-SCT

AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

“Profilen“ van ziekte maar ook van zieke en diens omgeving 9


Welke factoren voorspellen kwaliteit van leven na autologe of allogene stamceltransplantatie ? 35 artikelen werden geïncludeerd : - 19 – 320 patiënten - follow-up metingen variërend van een paar dagen tot 3 jaar na transplantatie AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Conclusie Verhoogd risico op een lagere kwaliteit van leven bestaat bij : - Patiënten met distress vóór de transplantatie - Patiënten met weinig sociale steun - Jongere patiënten - Vrouwelijke patiënten AMJ Braamse et al Bone Marrow Transplantation 2011 VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

HUMAN DEVELOPMENT INDEX (HDI) Norway 0.9592 Netherlands 0.9476 Ireland 0.9454

UK

Germany Israel

0.9382

0.9286 0.9174

Greece

0.9106

Poland

0.8562

Russia Romania Turkey

0.7936 0.7922 0.7534

Blood 2010;116;122-128 VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Onderzoeksagenda?

“ Posttraumatic growth “ bij kanker patienten Partners, kinderen “ Patient guided “ support Sem Onc Nurs 2008 VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Onderzoeksagenda?

•  Sociale condities? •  Sociaal netwerk?


Hoe de patient te individualiseren?



Situatie in regioziekenhuis Specialist

Maatschap

Ziekenhuis

Ziektekostenverzekeringen VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Situatie in UMC

Specialist Ziektekostenverzekeringen

Afdelingshoofd Ziekenhuis


Verschillen in verantwoordelijkheden Personeel Faciliteiten Apotheekbudget Verwijzingspatroon


Verschillen in verantwoordelijkheden Minuten voor controle patient Minuten voor nieuwe patient

Budget voor trialparticipatie



Hoe de dokter te individualiseren?


Shared decision making “ Profilen “ van ziekte, zieke en diens omgeving “ Profilen “ van behandelteam Individualiseren van patient / dokter verhouding VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

“Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland” Founded 1st October 1985

Primary goal: To design and execute prospective clinical trials for hematological malignancies in the Netherlands and Belgium Secondary goal: To design guidelines and to implement quality programs

Participation All hospitals in the Netherlands participate in the consultation system. 75 hospitals participate in HOVON trials. 10 transplantation centers act as consultants and coordinators for care and research.

Working parties •  Acute and chronic leukemias

Daily Board

•  Malignant lymphomas •  Multiple myeloma •  Chronic lymphocytic leukemia •  Stem cell transplantation •  Supportive care •  LLPC/HOVON phase I-II study group Meetings every 3 - 6 months Participation of all major hospitals

General Board Working Parties

Technical Working parties •  Cytologic diagnosis •  Immunofenotyping •  Molecular biology •  Cytogenetics •  Pathology •  Imaging Meetings every 3 months Participation of all major hospitals

HOVON dag Twice a year •  Presentation of new trials •  Presentation of trial data •  Reports of working and technical parties •  Report of board

Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Monitor gericht op inbreng in, en kwaliteit en veiligheid van behandeling van patiënten met hematologische kwaardaardige ziekten.

Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK) Participatie van behandelteams in studies Vastleggen van consultaties Daarom nauwe afstemming tussen NFK en HOVON kwaliteitssystemen

Samenwerkingsverband •  HOVON •  IKNL en IKZ met daarin Nederlandse Kanker Registratie •  Institute for Medical Technology Assessment

Werkwijze •  Registratie van alle patiënten met een hematologische kanker ( NKR ) • 

Dataverzameling NKR systematiek

• 

Vervolg elk half jaar

Zorg en onderzoek NFK kwaliteitsmonitoring farma behandeladviezen zorg

studies iMTA net

IKNL

data

publicaties


Assessment of Quality “ echelonering ” A. Allogeneic transplantation centers: 8 UMC (JACIE; DoH license) B. Autological transplantation centers: 4 (JACIE; DoH license) C. HIC : hematological intensive care centers : ( HOVON rules ) C. SCT : post autologous transplantation care : ( JACIE guidelines, HOVON rules) D. Outpatient centers: 48 ( HOVON rules)

} 15 }

Monitoring •  Site specific monitoring –  Site evaluation visits •  Once a year •  Quality of trial performance •  Adherence to quality rules ( “ echelonering “ ) •  Study specific monitoring –  Initiation visits –  Follow-up visits –  Close-out visit

2008

76 NL sites

2011

8

A

8

5

B

4

-

C-SCT / C-HIC

3+3

-

C-HIC

5

-

C-SCT

3+1

C

11

(totaal)

11+4

44

D

25+23

5 up-grades / 3 down-grades / 1 no echelon


VU University Medical Center Amsterdam The Netherlands

Recommend Documents