Vrouwen met een verstandelijke beperking vertellen over hun vrouw-zijn binnen een residentiële voorziening

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Rendez-vous in de leefgroep. Vrouwen met een verstandelijke beperking vertellen over hun vrouw-zijn binnen een residentiële voorziening.

Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van licentiaat in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Lien Van Raemdonck Promotor: Prof. dr. Geert Van Hove Academiejaar 2007-2008

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Rendez-vous in de leefgroep. Vrouwen met een verstandelijke beperking vertellen over hun vrouw-zijn binnen een residentiële voorziening.

Scriptie neergelegd tot het behalen van de graad van licentiaat in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek. Lien Van Raemdonck Promotor: Prof. dr. Geert Van Hove Academiejaar 2007-2008

Dankwoord Dat u deze scriptie kan lezen, is te danken aan een hele hoop mensen die het mogelijk gemaakt hebben om dit verhaal te kunnen schrijven. Eerst en vooral wil ik “mijn madammen” bedanken. Zonder hen was er geen thesis… Ze hebben me doen lachen en doen huilen, ze hebben me laten beseffen dat supervrouwen de wereld nog niet uit zijn! Daarnaast wil ik Griet Roets en prof. Dr. Geert Van Hove bedanken, voor alle steun, de vele bemoedigende mails en de interessante literatuur. Debbie, Liesbeth, Leen, Evelyn, Stephanie, Nathalie, Liesbeth, Janne, bedankt voor het uitwisselen van alle proefkonijn-met-pruimen ervaringen. Samen zetten we onze schouders onder narratief onderzoek. Justine en Evelyn, bedankt om samen de wereld van de “madammen” uit te pluizen, om onze artikels te delen, ideeën uit te wisselen, te stressen en te duimen dat het goed komt. Ik wil hierbij Evelyn nog eens speciaal bedanken voor de literatuuruitwisseling. Jannicke, Elise, Wouter, Leen, Lies, Joke, Lotte, dank je wel voor het luisteren naar mijn gezaag, om me even weg te leiden van alle thesistoestanden, en om nu en dan met een bruisend idee of nuchtere kijk op de proppen te komen. Bert, bedankt voor de grammaticale en literaire correctie! Mama en papa, bedankt voor alle emotionele, praktische en financiële steun. Dankzij jullie kreeg ik de kans de studies te volgen die ik wilde, en om later de job uit te oefenen waar ik van droom. Bedankt voor het onvoorwaardelijk vertrouwen… Lieve Laurent, dank je wel om zowel mijn enthousiasme als mijn dipjes te delen, om me op te peppen met lieve sms’jes als ik worstelde met iets en om me op tijd en stond weg te sleuren naar West-Vlaamse oorden om uit te waaien. Bedankt om er gewoon altijd voor mij te zijn…

4

Voorwoord : Wie zijn wij? Wij – Justine Rivière, Evelyn Slight en Lien Van Raemdonck – ook gekend als de “vrouwenthesis-madammen”, maakten dit academiejaar ieder een thesis waarin we de verhalen van vrouwen met een beperking centraal stelden. We deelden onze interesse en dynamiek om deze vrouwen de kans te geven hun stem te laten horen. Wanneer we onze koppen samen staken, merkten wij dat we heel wat soortgelijke gebeurtenissen meemaakten. We hebben tijdens het onderzoeksproces alle drie heel wat bergen beklommen. We zaten met gelijkaardige twijfels en bekommernissen. We geven hieronder kort enkele voorbeelden. Allereerst vroegen we ons af welke relatie gecreëerd wordt met iemand waarmee we veel tijd doorbrengen: kunnen wij de vertellers vriendinnen noemen? Vervolgens beseften we dat een verhaal nooit af is. Op een bepaald moment moesten we als onderzoeker(s) beslissen wanneer het verhaal beëindigd kon worden. Na een lange reis te hebben afgelegd, kwam de eindmeet steeds dichterbij. We moesten ergens een punt achter het onderzoek zetten. Dit punt geeft het einde van het onderzoek aan, maar niet van het levensverhaal. Tot slot werden we ook persoonlijk geraakt door de verhalen van de vrouwen. We gingen empathie voelen voor de vertellers. Hierbij werden we geconfronteerd met onszelf, onze gevoelens, onze ervaringen en onze visies. Als onderzoeker moesten we voortdurend onszelf en onze houding tijdens het onderzoek kritisch in vraag stellen. Dankzij deze scriptie hebben we niet alleen kennisgemaakt met het verhaal van de vrouwen, maar zijn we tevens onszelf tegengekomen. Ondanks onze gelijkenissen doorheen het proces, stootten we ook op heel wat verschillen. Zo heeft ieder van ons een persoonlijke achtergrond en een verschillend karakter. We keken dan ook elk met een eigen perspectief naar de verhalen die de vrouwen ons vertelden. Tot slot mogen we niet vergeten dat iedereen uniek is en dat elke vrouw haar eigen verhaal heeft. Wanneer u, beste lezer, meer wil te weten komen over het leven van vrouwen met een beperking, verwijzen we u na het lezen van deze scriptie met veel plezier door naar de andere scripties.

5

Wie ben ik? Aangezien ik meen dat de rol van de onderzoeker en diens achtergrond bepalen hoe het onderzoek wordt gevoerd, meen ik dat een woordje over mezelf hier verhelderend kan werken. De persoonlijke achtergrond van de onderzoeker ontkennen, is bijna onmogelijk omdat die hoe dan ook verweven zit rond het verhaal van de verteller. (Roets et al, 2007) Mijn naam is Lien. Ik ben een vrouw. Ik woon samen met mijn ouders en mijn hond in een huis in Merelbeke, een randgemeente van Gent. Ik ben de jongste van drie. Mijn broer en zus hebben reeds een eigen gezinnetje gesticht. Bij ons thuis is het vaak de zoete inval. Wanneer mijn broer en zus langskomen met hun respectievelijke kroost wordt er bijgepraat bij een kop koffie, terwijl de kindjes samen het huis verbouwen tot piratenschip, klas of land van de dino’s. Vrienden en vriendinnen zijn altijd welkom. Als het mooi weer is, trek ik naar buiten. Even uitwaaien… Ik kan ook genieten van een avondje TV, of een gezellig avondje thuis met een boek. De basisschool liep ik in de buurtschool, voor de humaniora trok ik echter naar de stad. Ik studeer mijn laatste jaar orthopedagogiek en praat voor mijn scriptie met andere vrouwen. Hiervoor kon ik niet alleen rekenen op de gewaardeerde steun van “mijn madammen” maar ook op die van mijn collega’s Justine Rivière en Evelyn Slight. Met Evelyn wisselde ik heel wat literatuur uit. Ik wil hen hier nog even voor bedanken.

6

Inhoudsopgave Dankwoord ................................................................................................................................ 4 Voorwoord: Wie zijn wij? ......................................................................................................... 5 Wie ben ik?................................................................................................................................ 6 Inhoudsopgave .......................................................................................................................... 7 Inleiding .................................................................................................................................... 9 1. Probleemstelling ................................................................................................................ 10 2. Theoretische kaders ........................................................................................................... 13 2.1. Disability Studies ................................................................................................ 13 2.2. Feministische Disability Studies ......................................................................... 14 2.3. Genderstudies ...................................................................................................... 14 2.4. Samenhang tussen de verschillende kaders ......................................................... 15 2.5. Residentiële voorziening ..................................................................................... 15 3. Onderzoeksmethodologie .................................................................................................. 17 3.1. Kwalitatief onderzoek ......................................................................................... 17 3.1.1. Bereidheid tot sociale verandering ......................................................... 17 3.1.2. Empoweren van participanten ................................................................ 18 3.1.3. Focus op het individuele ........................................................................ 18 3.1.4. Emancipatorisch onderzoek ................................................................... 18 3.1.5. Reflecteren over het onderzoek .............................................................. 18 3.1.6. Stappenplan ............................................................................................ 19 3.2. Narratief onderzoek ............................................................................................. 20 3.3. Etnografie ............................................................................................................ 22 4. Werkwijze ......................................................................................................................... 24 4.1. Gesprekspartners ................................................................................................. 24 4.2. Rendez-vous… ................................................................................................... 25 4.3. … In de leefgroep ................................................................................................ 26 5. Doelstellingen ................................................................................................................... 27 6. Beschrijving van de leefgroep uit “de voorziening”......................................................... 28 7. Resultaten ......................................................................................................................... 30 7.1. Vrouw zijn is… Ja, wat eigenlijk? ...................................................................... 30 7.2. Vrouw zijn is … kindjes hebben of ook niet… .................................................. 31 7.3. Vrouw zijn is … niet helemaal hetzelfde als man zijn… ................................... 33 7.4. Vrouw zijn is… dochter, zus, vriendin, partner, tante zijn ................................. 37 7.4.1. Over broers en zussen, ouders, en andere familie .................................. 37 7.4.2. Over vrienden en vriendinnen, binnen en buiten de voorziening .......... 38 7.4.3. Over dé vriend, de partner, de man, het lief ........................................... 41 7.5. Vrouw zijn is… deel van de leefgroep zijn ......................................................... 44

7

8. Bevindingen tijdens mijn onderzoek ................................................................................ 49 9. Na mijn onderzoek… ....................................................................................................... 51 10. Discussie ........................................................................................................................... 52 11. Conclusies ......................................................................................................................... 54 Nawoord: wie ben ik? ............................................................................................................. 58 Bibliografie.............................................................................................................................. 59 Bijlagen ................................................................................................................................... 64 1. E-mailcorrespondentie Ann Van den Buys, Persephone vzw........................................ 2. Model informed consent ................................................................................................ 3. Participant back to participant........................................................................................ 4. Netwerkkaart G .............................................................................................................. 5. Netwerkkaart Lien.......................................................................................................... 6. Analyse van de netwerkkaarten .....................................................................................

8

Inleiding In het kader van mijn studies pedagogische wetenschappen optie orthopedagogiek, maakte ik deze scriptie. Wanneer ik mijn eerste stage liep in een residentiële voorziening waar enkel mannen woonden, stelde ik me de vraag welke impact een vrouwelijke bewoner zou hebben op het alledaagse leven van deze groep. Ik wou meer weten over hoe vrouwen het leven in een residentiële voorziening ervaren. Daartoe ging ik praten met verschillende vrouwen. 1 Het resultaat vindt u in dit verslag. In een eerste deel verklaar ik eerst mijn probleemstelling. Daarna beschrijf ik de theoretische kaders van waaruit ik gewerkt heb. Tot slot geef ik een woordje uitleg bij mijn onderzoeksmethodologie en werkwijze. Om een beter beeld te hebben van de woon -en leefsituatie van de vrouwen die ik ontmoette, schets ik kort de voorziening waar de vrouwen uit mijn onderzoek wonen. In het tweede deel vindt u de resultaten van mijn onderzoek terug. Daaraan koppel ik enkele aanbevelingen voor verder onderzoek. Ik beëindig deze scriptie met de conclusies die ik uit dit onderzoek kon besluiten.

1

Ontmoetingen staan in deze scriptie centraal, vandaar de keuze voor een afbeelding op de voorpagina van het schilderij “Ontmoeting” van Wil van Valen.

9

1.

Probleemstelling

In de loop van mijn studie orthopedagogiek groeide de idee om een scriptie te maken rond vrouwen met een beperking. In mijn eerste stage draaide ik, als studente eerste licentie, mee in een leefgroep met enkel mannelijke bewoners. De begeleiders van die groep waren hoofdzakelijk mannen, wat resulteerde in een mannelijke aanpak. Sporten, en naar de Truck Show gaan kijken, waren hoogtepunten op de kalender. Omkleden voor het zwemmen, of douchen na het sporten gebeurde gezamenlijk. Mannen onder elkaar dus. Dat er vooral mannen in de voorziening wonen, is waarschijnlijk nog het gevolg van het feit dat deze voorziening decennia lang enkel voor mannen was bestemd. Het kan natuurlijk toeval zijn dat er geen vrouw op de wachtlijst stond die een leeg plekje in de groep kon invullen. Een andere mogelijkheid is dat de bewoners geen vrouw dulden in hun selecte clubje, al werden zij naar mijn ervaring niet echt betrokken in de keuze van een nieuwe bewoner. Of misschien vindt de overwegend mannelijke begeleiding de verzorging van mannen vertrouwder terrein en opteren zij voor mannelijke bewoners? Eén van mijn kritische bedenkingen in mijn stageverslag luidde destijds wat er zou gebeuren als hier een vrouw zou bijkomen wonen. Allemaal samen in één kleedkamer bij het omkleden voor de wekelijkse zwempartij zou dan niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Toch streeft men, volgens de visie van deze voorziening, naar normalisatie. Een tendens die zich duidelijk nog niet echt heeft doorgezet. Normalisatie ontstond in de jaren 1960-1970 als kritiek op de “totale instituten”. (Goffman, 1961, in: Van Hove, 1997) Wolfensberger (1972, geciteerd in: Walmsley & Johnson, 2003, p 45) ijverde al meer dan dertig jaar geleden voor “utilization of means, which are as culturally normative as possible, in order to establish and/or maintain personal behaviours and characteristics which are as culturally normative as possible”. Bank-Mikkelson (1969, geciteerd in: Walmsley & Johnson, 2003, p 45) sprak over normalisatie als “letting the mentally handicapped obtain an existence as close to normal as possible.” Emerson (1992, in: Walmsley & Johnson, 2003) meende dat deze definitie gelijkheid definieert op wijzen die konden bereikt worden in de gesegregeerde settings. Integratie in de maatschappij was niet vereist. Een leven als iedereen schijnt blijkbaar ook een leven in een residentiële voorziening te zijn. Is dit niet per definitie contradictorisch? Opvallend is eveneens dat de idee van normalisatie is ontstaan door een groep mensen zonder beperking. De stemmen van bepaalde personen werden niet in de media gehoord. (Walmsley & Johnson, 2003) Het normalisatie-begrip werd door de jaren heen vervangen door de idee van Quality of Life, (Van Gennep, 1991, in: Van Hove, 1997) om tegemoet te komen aan de verschillende kritieken op het normalisatieparadigma. Het accent diende te liggen op de individuele begeleidingsnood van de cliënten. Geslacht, klasse, ras, seksualiteit en leeftijd kunnen en mogen hierbij niet genegeerd worden, zoals dreigde in het normalisatiedenken. (Williams & Nind, 1999) Het negeren van deze aspecten, was waarschijnlijk één van de belangrijkste redenen van het falen van het normalisatiedenken. Normalisatie bleef een manier om mensen te disciplineren… (Johnson, 1998, p 148) De idee bleef in mijn achterhoofd hangen gedurende volgende stages in een dienst begeleid wonen voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar hoorde ik vaak verhalen van vrouwen, die thema’s aanhaalden als seksualiteit, een al dan niet verborgen kinderwens, (de zoektocht naar) een partner…. Het werd duidelijk dat het niet makkelijk is om een vrouw met een handicap te zijn. Deegan & Brooks (1985) schreven een boek met als titel “Women and disability: The double handicap”. Garland-Thomson (2002) sluit zich hierbij aan. “Women and the disabled are

10

portrayed as helpless, dependent, weak, vulnerable, and incapable bodies.” (GarlandThomson, 2002, p 7) Vrouw zijn en een handicap hebben, is blijkbaar brute pech. Over vrouwen met een beperking bestaat literatuur, maar het aantal is eerder klein. Als er al literatuur over vrouwen met een verstandelijke beperking bestaat, dan werd die lange tijd neergepend door vrouwen die zelf geen verstandelijke beperking hadden. Baanbrekend was het werk van Atkinson & Williams (1990). Het werd gezien als “the first major mainstream publication which claims to represent the authentic voices of people with learning disorders.” (Walmsley & Johnson, 2003, p 12) Dit boek was hét bewijs van een paradigmaverandering. (Booth & Booth, 1994, in: Walmsley & Johnson, 2003) Er waaide duidelijk een nieuwe wind door het domein van de disability studies. Langzaamaan kwam er navolging. In het werk van Traustadottir & Johnson (2000) komen vrouwen met een verstandelijke beperking zelf aan het woord. Eveneens in dat jaar publiceerden Atkinson et al een nieuw boek, waarin de verhalen van vrouwen met een verstandelijke beperking centraal staan. Literatuur over dit thema bestaat dus, maar is eerder beperkt. Populaire literatuur is al helemaal gering. Wie “vrouwen met een handicap” ingeeft in de catalogus van de openbare bibliotheek Gent, bekomt slechts zes resultaten. Voor de achttien vestigingen die de stadsbibliotheek telt, is dit een bedroevend laag resultaat. Een ander voorbeeld waaruit blijkt dat vrouwen met een verstandelijke beperking minder aan bod komen, is de vzw Persephone. Deze vrouwenwerking richt zich tot vrouwen met een handicap of invaliderende chronische ziekte. Dit lijkt een brede doelgroep, maar in hun werk “Blij dat ik leef” (2005) vertellen uitsluitend vrouwen met een fysieke beperking hun verhaal. Uit een e-mail correspondentie met Ann Van Den Buys (28 januari 2008 cfr bijlage 1), een bestuurslid van Persephone vzw, bleek dat vrouwen met een verstandelijke beperking dan wel tot de doelgroep behoren, maar dat deze groep vrouwen de weg naar de vereniging blijkbaar niet vindt. Misschien voelen deze vrouwen zich niet aangesproken door de activiteiten? Of worden vrouwen met een verstandelijke beperking vanuit hun omgeving niet aangespoord tot het verenigingsleven? Wendell (1996, in: Williams & Nind, 1999) ziet de verklaring in het feit dat een verstandelijke beperking niet zichtbaar is. Een nadeel, omdat het eenvoudiger is met je beperking naar buiten te komen als die lichamelijk is, meent hij. Vrouwen werden op die manier uitgesloten uit de vrouwenbewegingen én uit de disability bewegingen. Langzaam aan begon de idee te rijpen om mijn scriptie te maken rond vrouwen. Doordat ik zelf een vrouw ben, liggen vrouwgerelateerde thema’s mij waarschijnlijk meer aan het hart dan mijn mannelijke collega’s. Er zijn reeds studentes die hun scriptie maakten rond vrouwen met een beperking. Mattheeuws (2001) en Mermans (2001) zijn hier twee voorbeelden van. Zij spitsten zich toe op seksualiteitsbeleving. Ik meen echter dat vrouw zijn méér betekent dan hoe je naar (seksuele) relaties kijkt. Genderthema’s mogen niet herleid worden tot de vrouwelijke seksualiteit(sbeleving). (Johnson, 1998) Tegelijkertijd fascineerde het leven in de residentiële voorziening me. Uit jaarverslagen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) bleek het (semi) residentieel circuit opvallend meer uitgebouwd dan de ambulante sector. Eind 2006 werden 23 629 plaatsen geteld voor de semi-residentiële sector, tegenover 8 372 in de ambulante sector. Uit de cijfers van het Zorgregierapport 2007 blijkt het overgrote deel van het aantal personen met een handicap dat door het VAPH begeleid wordt residentiële opvang of dagbesteding te volgen. Maar liefst 26 951 personen (74% van de totale cliëntgroep van het VAPH) krijgen één van deze twee zorgvormen. Per provincie zijn er van alle types voorzieningen die erkend zijn door het Vlaams Agentschap het meest Tehuizen Niet-

11

Werkenden. Dat zoveel personen in een Tehuis wonen, is volgens Van Meerbeeck (2003) vooral te verklaren door de beperkte kennis van het zorgaanbod. In haar onderzoek benoemt bijna niemand alternatieven voor een Tehuis Niet-Werkenden, zoals beschermd wonen of andere meer ambulante voorzieningen. Er zijn drie grote groepen determinanten, die de keuze voor een residentiële vorm verklaren: “met name factoren met betrekking tot de persoon met een handicap, factoren met betrekking tot de ouders en het gezin, en factoren met betrekking tot de context en de sociale omgeving”. (Van Meerbeeck, 2003, p 6-7) Van Meerbeeck (2003) voegt eraan toe dat zelden één factor de bovenhand haalt. Het is opvallend dat ondanks de inspanningen om de ambulante sector meer uit te bouwen, er nog zoveel personen wonen in een residentiële voorziening. “Institutionalisation was and still continues to be seen as legitimate”. (Taylor & Bogdan, 1989, geciteerd in: Roets & Van Hove, 2003, p 603) Ik wilde graag ontdekken wie er binnen de muren van de instelling woont, en hoe het leven er daar aan toe gaat. Kelly Johnson (1998) schreef reeds een boek over vrouwen binnen een voorziening, maar zij baseerde zich hoofdzakelijk op eigen ervaringen. Ik wilde echter wel graag de vrouwen zelf laten vertellen. Daarnaast viel me op dat zij het bijna uitsluitend heeft over het leven binnen de voorziening. Ik wil een stapje verder gaan, en wil verder uitspitten wat vrouw-zijn betekent, binnen de muren van de instelling. Door de samenvoeging van de zoektocht naar mensen in een residentiële voorziening, en mijn interesse in de leefwereld van vrouwen, werd mijn scriptiethema geboren. Mijn onderzoeksvraag werd: “Hoe ervaren vrouwen met een verstandelijke beperking in een residentiële voorziening hun vrouw-zijn?” Hiertoe zijn twee andere vragen noodzakelijk: “Welke verhalen vertellen vrouwen met een verstandelijke beperking over hun leven?” “Welke impact heeft de verstandelijke beperking op het leven van deze vrouwen?”

12

2.

Theoretische kaders Disability is the most human of experiences, touching every family and-if we live long enough-touching us all. (Garland-Thomson, 2002, p 4-5)

De medische kijk heeft lange tijd de visie op mensen met een beperking bepaald. Ze werden gezien als niet volledig, afwijkend van de norm, gehandicapt of zwakzinnig. (Johnson, 1998) Er ontstond een “wij” versus “zij” denken, (Goodley & Van Hove, 2005) ook wel bekend als een “insiders” versus “outsiders” denken. (Williams & Nind, 1999) Sinds de medische kijk vervangen is door het mensenrechtenmodel, is er een groeiende belangstelling gekomen voor de wijze waarop mensen met een verstandelijke beperking de wereld zien en de impact van sociale ongelijkheden en discriminatie op hun leven. (Traustadottir & Johnson, 2000).

2.1. Disability studies Disability studies speelden hier een grote rol in. Disability studies zien handicap vooral als een relationele, sociale, culturele en historische constructie. (Pfeiffer, 2003; Rioux, 1997, in: Roets et al, 2007) De beperking wordt dus eerder als een cultureel, in plaats van als een individueel of medisch probleem gezien. Het disability model impliceert drie belangrijke gevolgen voor onderzoek. (Van Hove, 1999, 2000; Roets et al 2007) -

-

-

Mensen met beperkingen zijn actieve participanten en dragers van informatie over ontologische ervaringen van beperkingen en veerkracht in plaats van de passieve objecten van preventie en zorg. Disability streeft naar de sociale inclusie van mensen met beperkingen. Mensen worden bekeken vanuit hun mogelijkheden, en niet vanuit hun beperking. De focus ligt op kunnen, niet op het niet kunnen. Er wordt gewerkt vanuit een onderzoeksklimaat dat de ervaringen, expertise en ambities van mensen met een beperking als uitgangspunt neemt. Disability research is onderzoek met mensen met een handicap in plaats van voor of over mensen met een handicap. James Charlton beschrijft dit in een titel van zijn boek “Nothing About Us Without Us”. (Gabel, 2005)

Het ontmaskeren van de processen van disability en het lokaliseren van hoe veerkracht ontstaan is, zijn de twee thema’s van disability research. (Goodley, 1999) Ramcharan et al (1997, in: Traustadottir & Johnson, 2000) maant ons aan om realistisch te blijven. We zijn dan wel op de goede weg, er is toch nog werk aan de winkel. Hoewel de focus op rechten een belangrijke invloed en vaak zeer positieve effecten had voor mensen met verstandelijke beperkingen, meent hij dat de doelen van gelijke belangen, zelfstandig wonen, economische onafhankelijkheid of volledige participatie aan de samenleving toch nog niet bereikt zijn.

13

2.2. Feministische Disability Studies Binnen de Disability Studies kadert de feministische Disability Studies. Deze strekking vond zijn bestaansreden in de vaststelling dat vrouwen met een beperking lange tijd niet gehoord werden. Het feminisme gaf vrouwen dan wel een stem, maar cultuur, ras, klasse, seksuele geaardheid en beperkingen werden lange tijd door feministen genegeerd, net alsof alle vrouwen hetzelfde waren. Een grote massa ervaringen van vrouwen ontbrak omdat de stem van belangrijke groepen vrouwen niet aan bod kwamen. Eén van de laatste groepen die gehoord werd, waren vrouwen met beperkingen. (Traustadottir & Johnson, 2000). “Feminists with physical and sensory impairments, as well as non-disabled feminists have expressed their deep concern that the voices of women with disabilities are silenced, even in feminist texts, so that their lives are unknown, their contributions are unrecognised and the effects of societal discrimination and inequality are ignored.” (Trautadottir & Johnson, 2000, p 12-13) “Feminist Disability Studies contends that integrating the study of disability (…) into gender studies and all educational enterprises will help integrate the sociopolitical world for the benefit of everyone.” (Garland-Thomson, 2001, p 20) Feministische Disability Studies bouwen op de sterktes van zowel feminisme als disability studies. Waar feminisme poogt te definiëren wat we verstaan onder “vrouw-zijn”, proberen disability studies het label “disability” te identificeren met als doel mensen met een beperking een volwaardige rol in de samenleving te bieden. (Garland-Thomson, 2002) Beiden willen komaf maken met heersende discriminaties. (Van Hove, 1999)

2.3. Genderstudies Naast de (feministische) Disability Studies kadert mijn scriptie eveneens binnen de genderstudies. Oakley (1985, in: Mattheeuws, 2001) gaat uit van het bestaan van biologische verschillen tussen man en vrouw, maar meent eveneens dat mannelijkheid en vrouwelijkheid cultureel bepaald kunnen zijn, en dus contextafhankelijk. Men wordt niet als vrouw geboren, maar men wordt vrouw, en dit in een sociale en culturele omgeving. (de Beauvoir, 1949, in: Mattheeuws, 2001) Het begrip “gender” verwijst hierbij naar de sociale constructie van de verschillen tussen mannelijkheid en vrouwelijkheid in een bepaalde socio-culturele en historische context. Op die manier verschilt “gender” van de term “sekse” of “geslacht”, dat verwijst naar de louter biologische verschillen en meer bepaald het verschil in reproductieve functies. (Mattheeuws, 2001; Thollebeek, 2006) Lange tijd werden gendergerelateerde thema’s genegeerd: “(…) the importance of gender in any discussion of women’s lives: an importance which is frequently ignored when the lives of women with intellectual disabilities are considered.” (Johnson, 1998, p 60) Hier zijn twee grote redenen voor. (Traustadottir & Johnson, 2000) Eerst en vooral bepaalde de medische visie lange tijd de manier van kijken naar mensen met een beperking. Deze personen werden bestempeld als ziek. Vrouwen met een beperking werden gezien als een

14

sociale bedreiging door de mogelijkheid kinderen met een handicap op de wereld te zetten. Verder werden deze vrouwen genegeerd, ze werden bestempeld als wezens zonder inhoud, verhaal of verlangens. Door de verschuiving van het medische model naar het mensenrechtenmodel, groeide de belangstelling naar de ervaringen van mensen met een beperking. Daarnaast is de hoeveelheid literatuur door en over vrouwen met fysieke en sensorische beperkingen toegenomen. Over ervaringen van vrouwen met verstandelijke beperkingen is eveneens geschreven, maar geen enkele van de auteurs kon uit eigen ervaring spreken. (Traustadottir & Johnson, 2000)

2.4. Samenhang tussen de verschillende kaders De verschillende theoretische kaders kunnen volgens Thomas (1999) gemakkelijk aan elkaar gelinkt worden: “the experience of disability is always gendered, disablism is inseparably interwoven with sexism (…) This is not all to say that disabled women and men have no common ground, no shared experiences of disalism, but that the forms and impacts of disablism are always reflected in some way through the prism of gendered locations and gender relations. This is not surprising given that, whether disabled or not, we all live out lives which are profoundly shaped by the social constructions of gender.” (Thomas, 1999, p 84-85) Het is in deze samenhang, namelijk in de deelverzameling van de disability studies en de gender studies, dat mijn scriptie moet gelezen worden.

2.5.

Residentiële voorziening

Mijn scriptie situeert zich in de wereld van de residentiële voorziening. Goffman (1961, geciteerd in: Johnson, 1998, p 189) definieerde dit als volgt: “A place of residence and work where a large number of like-situated individuals, cut off from the wider society for an appreciable period of time, together lead an enclosed, formally administered round of life.” (Goffman, 1961, geciteerd in: Johnson, 1998, p 189) Steer (1986, geciteerd in: Johnson, 1998, p 189) maakte zijn definitie van een residentiële voorziening voor personen met een verstandelijke beperking iets specifieker: “A twenty four hour State operated long term care residential facility, usually constructed prior to the Second World War, with more than 100 residents who are labelled mentally retarded.” (Steer, 1986, geciteerd in: Johnson, 1998, p 189) Volgens Van Dale (2008) is een voorziening: “maatregel, middel om in iets te voorzien.” Of “organisatie voor dienstverlening”. (Van Dale, 2008) “Residentieel” wordt in hetzelfde woordenboek verklaard als: “betrekking hebbend op de residentie”. (Van Dale, 2008)

15

Volgens het Van Dale woordenboek (2008) is een residentiële voorziening dus een organisatie voor dienstverlening, waarbij de bewoners hun vaste residentie hebben in de voorziening.

16

3.

Onderzoeksmethodologie

“If you really want to listen to people and get a picture of their lives, the use of different methods is necessary.” (Wilkinson, 1989, geciteerd in: Roets & Van Hove, 2003, p 606) Daarom opteerde ik voor verschillende onderzoeksmethodieken. Ik maakte gebruik van kwalitatief onderzoek, meer bepaald narratief en etnografisch onderzoek. Participerende observatie was een middel dat ik hanteerde binnen mijn gesprekken met vrouwen.

3.1. Kwalitatief onderzoek Kwalitatief onderzoek is geschikt voor “situaties waarin men wil exploreren welke betekeniswereld er ligt achter sociale processen, interacties, sociale relaties, gedragingen, houdingen, gevoelens en ervaringen en situaties waarin het gaat om de beschrijving van het bijzondere, het eigenaardige van een persoon, een geval of een verschijnsel.”(Maso & Smaling, 1998, p 11) De beleving van vrouwen staat centraal, het gaat om hun vrouw-zijn. Niemand kan in hun plaats beslissen wat het voor hen betekent om vrouw te zijn. Dit is een subjectief gevoel, dat voor elke vrouw anders is. Er bestaan geen juiste of foute antwoorden. Kwalitatief onderzoek is dus ideaal voor mijn thesis. Ik volg Denzin & Lincoln (1998, geciteerd in: Walmsley & Johnson, 2003, p 25-26) in hun definitie van kwalitatief onderzoek. “Qualitative research is multimethod in focus, involving an interpretive, naturalistic approach to its subject matter.” (Denzin & Lincoln 1998 geciteerd in: Walmsley & Johnson, 2003, p 25-26) Dit betekent dat kwalitatieve onderzoekers dingen bestuderen in hun natuurlijke omgeving, om voeling te krijgen met bepaalde fenomenen of om ze te interpreteren vanuit de betekenissen die mensen eraan geven. Hiertoe bestaat een waaier aan empirische materialen, met name case study, persoonlijke ervaringen, levensverhalen, interviews, observaties, historische analyses, … die de dagdagelijkse en grote ervaringen van mensen beschrijven. De bedoeling van kwalitatief onderzoek is om te begrijpen hoe de wereld (“a complex, multifaceted and largely socially constructed world”) wordt ervaren door anderen. (Walmsley & Johnson, 2003). Het kwalitatief onderzoeksperspectief dat gehanteerd wordt binnen de Disability Studies bestaat uit een aantal kenmerken die we ook terugvinden in de feministische onderzoeksvisie. (Walmsley & Johnson, 2003)

3.1.1. Bereidheid tot sociale verandering Beide perspectieven willen een eerlijke en rechtvaardige samenleving creëren. Kwalitatieve onderzoekers bestuderen de wijze waarop mensen kijken naar de wereld waartoe ze behoren. Daardoor raken deze onderzoekers vaak in een onderzoeksproces om de wereld eerlijker en beter te maken. Wie betrokken is in het onderzoek, heeft een verantwoordelijkheid in de sociale verandering die ontstaat door het onderzoek. (Walmsley & Johnson, 2003)

17

3.1.2. Het empoweren van participanten Hoe aan kwalitatief onderzoek wordt gedaan, suggereert een benadering waarin het verhogen van de macht van de participanten een deel van het proces kan zijn. Mensen worden serieus genomen, ze zijn geloofwaardige respondenten met hun eigen inzichten. Bij feministisch onderzoek vinden we dit eveneens vaak terug. Onderzoek gebeurt door, voor en over vrouwen. Critici wijzen erop dat niet alle vrouwen aan bod kunnen komen. Wegens praktische redenen is het onmogelijk om alle vrouwen ter wereld te bevragen. (Walmsley & Johnson, 2003) Ik ben me hiervan bewust, maar ik vind dat het gegeven dat niet alle vrouwen aan bod kunnen komen, niet betekent dat daarom het verhaal van één vrouw minder waard is.

3.1.3. Focus op het individuele Individuen worden gezien in de context van hun leven. Ze worden geïndividualiseerd, ze spreken voor zichzelf. Met het oog op het begrijpen van individuele betekenissen, standpunten, houdingen en levenservaringen, werd een scala aan methodieken ontworpen die het individuele verhaal tot zijn recht laten komen. Dit vinden we eveneens terug bij het feministisch onderzoek, het werd tijd voor de unieke ervaring van de vrouw, en elke vrouw had het recht op een stem, het recht om gehoord te worden. Het onderzoek is holistisch van aard, en heeft als doel om te focussen op het laten horen van hun stemmen, en het luisteren naar hun belevenissen en levensbeschouwingen. De bredere context van hun leven wordt mee in beschouwing genomen. (Walmsley & Johnson, 2003)

3.1.4. Emancipatorisch onderzoek Oliver (1992, in: Walmsley & Johnson, 2003) en Zarb (1992, in: Walmsley & Johnson, 2003) ijverden voor onderzoek onder het toeziend oog, en in het belang van mensen met een beperking. Emancipatorisch onderzoek wordt gezien als de sleutelrol in het identificeren van sociale structuren en processen die muren bouwen rond mensen met een beperking. Van Hove (1999) verkiest de term coöperatief onderzoek boven de term emancipatorisch onderzoek, omdat het een te grote contradictie lijkt om deelname op te leggen aan personen met een handicap. Kirsch (2005) meent dat de informatie uiteindelijk nog steeds van één kant komt, met name de kant van de participanten. Kirsch (2005) vindt dat onderzoekers, ondanks alle inspanningen, de participanten vaak in lastige situaties (van emotionele pijn) brengen. Van Hove (1999) meent echter dat deelname aan onderzoek voor personen met een verstandelijke beperking een hele verrijking kan zijn. Ik merkte in mijn scriptie eveneens dat het onderzoek voor sommige participanten een echte “eye-opener” was. Sommigen zagen het als een dankbare gelegenheid om hun mening te zeggen. Anderen gingen voor het eerst nadenken over hun situatie. (zie verder)

3.1.5. Reflecteren over het onderzoek Al wie deelneemt aan het onderzoek, ondergaat zelfreflectie. Vooral hoe je in het leven staat, en met wie en hoe je in relaties staat, is het onderwerp van zelfreflectie. Het is cruciaal om als onderzoeker de eigen houdingen en waarden te herkennen. (Walmsley & Johnson, 2003) Je bewust zijn van de ethische momenten die voorkomen in een kwalitatief onderzoek en er

18

gepast op kunnen reageren, beschouwen Guillemin & Gillam (2004) eveneens als zelfreflectie.

3.1.6.

Stappenplan

Maxwell (1996) meent dat onderzoekers zowel moeten categoriseren als contextualizeren. Hij schrijft een stappenplan uit voor kwalitatieve data-analyse. Ik heb dit zoveel mogelijk gevolgd. Na het afnemen van interviews en het uitvoeren van observaties, beluisterde ik de gesprekken op band en typte deze uit. Ik nam nota’s van wat de mogelijke categorieën en relaties konden zijn tussen de verschillende onderwerpen. Daarna verwerkte ik de informatie aan de hand van “memos” (reflecties in verband met doelen, methoden, theorie), “categorizing strategies” (coderen in hoofdthema’s maar steeds context blijven behouden, om risico op “context stripping” te vermijden) en “contextualizing strategies” (data zien in context om de relaties tussen de verschillende elementen in de tekst te zien). Deze middelen boden me handvatten aan, om de belangrijk geachte aspecten van de betekenisverleningen en handelingen van de participanten niet verloren te laten gaan. (Smaling & van Zuuren, 1992, p 13) Bij computerprogramma’s als Nudist of Winmax bestond dat gevaar wel. Door geregeld terug te blikken op wat ik al wist, wat de gesprekken en observaties me vertelden en wat ik dacht dat dit betekende voor de kennis van weten en handelen, maakte ik een proces van contextualizeren mee. (Gallagher, 1992, in: Ferguson & Ferguson, 2000) Bovenstaande werkwijze wordt door Michele Moore (2004, in: Goodley et al, 2004) beschouwd als “Grounded theory”. Voor haar werk verzamelde zij eveneens data en plaatste die in categorieën. Naarmate de tijd vorderde, ontstonden in haar werk eveneens nieuwe categorieën. Verder delen we de idee dat een constante vergelijking van data de sleutel tot validiteit is. Na elk gesprek keek ik wat de vrouwen verteld hadden, en vergeleek ik het met dat wat ze de vorige ontmoetingen vertelden. Door hun verhalen die ze aan mij vertelden te vergelijken met de gesprekken die vrouwen voerden met elkaar of met begeleiders kreeg ik meer zicht op hun houding ten opzichte van anderen. Validiteit en “waarheid” betekent hier, in navolging van Wolcott (1990, in: Ferguson & Ferguson, 2000) “not so mutch about getting it right, but about not getting it all wrong”. (Ferguson & Ferguson, 2000) Via veldstudie, verschillende informatiebronnen en zelfreflectie probeerde ik alles goed mogelijk te interpreteren. Anders dan Moore (2004, in: Goodley et al, 2004) die zich baseert op het sociale model van disability, bekeek ik de data vanuit verschillende theoretische kaders (zie eerder). Op die manier bleef mijn blik open en kon ik het risico op het negeren van bepaalde aspecten beperken. Eigen aan kwalitatief onderzoek is dat er dikwijls sprake is van een cyclisch-interactieve wisselwerking tussen verzamelen en analyseren. (Smaling & van Zuuren, 1992, p 14) Tijdens het verzamelen van nieuwe gegevens, ontdekte ik andere vragen waar ik een antwoord wilde op zien. Ik besliste om nieuwe gegevens te verzamelen. Wanneer de nieuwe gegevens herhaaldelijk niets meer aan de analyse van de resultaten tot op dat moment konden toevoegen, (het moment van “theoretische verzadiging”, Smaling & van Zuuren, 1992, p 14) besliste ik om het verzamelen van gegevens stop te zetten. Hieronder vindt u een kort overzicht van mijn werkwijze.

19

Tijdsindicatie Onderzoeksactiviteit Begin

Einde

April 2007

Mei 2007

Eerste verkennende gesprekken met vrouwen in de twee voorzieningen, noteren van fieldnotes.

Juli 2007

Juli 2007

Uittypen van de interviews.

Juli 2007

Oktober 2007

Eerste verkennende literatuurstudie.

December 2007

Januari 2008

Beschrijving van literatuurstudie, werkwijze en doelgroep.

November 2007

April 2008

Verdere gesprekken, noteren van fieldnotes, uittypen van interviews, gegevens indelen in categorieën (kindjes krijgen, relaties (partner/ vrienden/ familie), leven in een voorziening, leven met een handicap, zelfbeeld/ zelfverzorging, identiteit, man versus vrouwvisie, kennis over vrouwen).

Januari 2008

Februari 2008

Beschrijving van de theoretische kaders.

Januari 2008

Maart 2008

Verdieping en verbreding van de literatuurstudie.

Februari 2008

Maart 2008

Verwerking resultaten in grote thema’s. (Vrouw zijn is… ), conclusies en discussie schrijven.

April 2008

Mei 2008

Voltooiing Scriptie.

3.2. Narratief onderzoek Disability studies introduceren het gebruik van (auto)biografische methodes/ narratief onderzoek als gefundeerd wetenschappelijk onderzoek. (Van Hove, Roets & Goodley, 2005) Booth (1996, in: Roets, et al, 2007) en Goodley (2000) zetten een aantal karakteristieken en sterktes van narratief onderzoek op een rijtje: - Narratieven geven ons een kijk op wat er omgaat in mensen, omdat ze benaderd worden als experts over hun eigen leven. Hun levensverhalen geven inzicht in hun leefwereld, wat inspeelt op de verbeeldingskracht en het inlevingsvermogen van lezers. - Narratieven zijn geschikt om op een abstracte manier levenservaringen en wijsheid te vatten. - Narratieven laten ons toe bruggen te slaan tussen processen in de leefwereld van individuen en maatschappelijke processen. - Levensverhalen helpen ons om onze dagdagelijkse, sociaal geconstrueerde en bijgevolg complexe realiteit niet te reduceren tot een statisch, rationeel en gedetermineerd geheel.

20

Narratief onderzoek is niet alleen een methode om de stem van vrouwen echt te laten horen, maar is ook een nieuwe methode van kennis verzamelen. (Thomas, 1999) “The time has certainly come for disabled women to tell their stories. In the last quarter of the twentieth century the years of silence (or rather silencing) have been broken and the voices of disabled women are now in the public domain. (…) The point to emphasize here is that the significance of this is not just that women’s voices are heard for the first time-crucial through it is-but that it gives rise to new days of understanding what knowledge is and how it is produced.” (Thomas, 1999, p 68) Doorheen de verschillende verhalen van verschillende vrouwen zijn ook algemene tendensen vast te stellen. Het individuele verhaal kadert steeds binnen het grotere geheel, de maatschappij, de tijdsgeest en de sociale context waarin hulpverlening voor personen met een verstandelijke beperking plaatsvindt. “The experiences of individuals tell us not simply about the particular, the microenvironments in which individuals live out their lives, but also about the general, the macro-environments which make up the broader social context of these lives.” (Thomas, 1999, p 28) Levensverhalen zijn vatbaar voor culturele, interpersoonlijke en taalkundige invloeden. Daarom reflecteren de verhalen de verschillende mogelijke levens die mensen kunnen leiden binnen een cultuur. Levensverhalen maken het op die manier mogelijk een cultuur te beschrijven. (Bruner, 2004) Zeker voor mijn doelgroep, vrouwen met een verstandelijke beperking, blijkt het essentieel om hun verhalen te horen. Ze werden lange tijd genegeerd of het zwijgen opgelegd, meer nog dan vrouwen met een fysieke beperking. “People were (and often still are) invisible because of their symbolic and actual exclusion from ordinary life. Variously seen as threats to society, the perpetrators of numerous social ills or as impaired, vulnerable or otherwise afflicted victims, they have hitherto led separate and segregated lives in special educational and residential institutions. They have been silent because, as Bogdan and Taylor point out, the rest of society has chosen not to listen, and has thereby systematically devalued their lives. (…) They had nothing to say, or if they had, they had no means of doing so.” (Atkinson & Walmsley, 1999, p 209) Afhankelijk van de aard van hun verstandelijke beperking, zijn deze vrouwen soms aangewezen op anderen die hun verhaal willen neerschrijven. Communicatie kan een hindernis zijn. “The intellectual and academic communities have not been accepting of women with intellectual disabilities and developmental impairment is more likely to restrict the possibilities of expressing experiences in a way that the gatekeepers of what is “proper” find acceptable.” (Trautadottir & Johnson, 2000, p 13) Ik opteerde ervoor geen volledige levensverhalen te gebruiken. Mijn methodologie past meer onder de “autobiographical accounts”. (Atkinson & Walmsley, 1999; Walmsley & Johnson, 2003) Personen met een verstandelijke beperking komen aan bod, om licht te werpen op een bepaald topic. De bedoeling is om inzicht te krijgen in een levensaspect van personen met een beperking. Dit reikt verder dan alleen het optekenen van biografieën. Atkinson & Walmsley (1999) zouden mijn thesis onderverdelen bij het autobiografisch verslag dat geïntroduceerd, uitgeschreven en bezit wordt van de onderzoeker. De autobiografie daarentegen, is een

21

volledig levensverhaal dat door de verteller zelf ontwikkeld is en dus ook compleet aan hem toebehoort. Bij mij kaderen de verhalen in een opdracht van de onderzoeker, zijnde mijn thesis. Ik wou eerst en vooral focussen op universele thema’s, wat Atkinson (1993, in: Atkinson & Walmsley, 1999) beschouwt als “normaal” leven en “typische” ervaringen. (kindertijd, schooltijd, families, buren ...) Net als in Atkinson’s werk kwam ik echter automatisch uit bij verschillen. Het feit dat de vrouwen uit mijn onderzoek allemaal in een residentiële voorziening wonen, maakt dat zij andere ervaringen hebben dan de meeste mensen van hun leeftijd en klasse. Het gebruik van narratief onderzoek impliceert enkele risico’s (Goodley, 2000): - Een verhaal vat nooit het hele gamma van ervaringen van mensen samen. - Onderzoekers hebben weinig controle of het verhaal wel klopt. Goodley (2000) meent dat de vraag waarom mensen zich presenteren zoals ze zich voorstellen van meer belang is dan of ze al dan niet de waarheid vertellen. - Teveel empathie met de vertellers van de verhalen, kan bepaalde economische of culturele aspecten over het hoofd zien. Goodley’s repliek hierop is dat empathie zowel als zwakte als als kracht gezien kan worden. - Vragen over wiens stem dominant is in het levensverhaal. Vooral bij mensen die niet kunnen praten, kan die vraag gesteld worden. Daarnaast is het moeilijk om mensen los te laten na het onderzoek, zeker als er geen echt netwerk rond zit. Goodley (1999) ziet een oplossing in het terugkoppelen van de resultaten. Op die manier krijgen de deelnemers vat op de resultaten, en blijft de functie van onderzoeker afgebakend. Ik probeerde aan deze gevaren en aanbevelingen tegemoet te komen. Op geregelde tijdstippen koppelde ik mijn informatie terug naar mijn informanten. Van Hove (1999) benoemt dit als “participant back to participant”. Kirsch (2005) ziet het als het “right to co-interpretation”. De deelneemsters kregen mondelinge en schriftelijke respons. Op die manier konden ze het proces opvolgen. Ze konden steeds correcties doen, en hun mening geven 2 . Ook na het verzamelen van de data konden ze nog steeds opteren om bepaalde aspecten anders te formuleren. (wat Kirsch (2005) beschouwt als “confirming consent”)

3.3. Etnografie Goodley (2000) meent dat het gebruik van etnografische nota’s heel wat voordelen biedt: - Door mensen te ontmoeten en hen bij te staan in hun gewone dagdagelijkse leven, kan de onderzoeker het standpunt van de verteller en diens visie op de wereld en het leven zien. - De onderzoeker kan nieuwe sociale bewegingen ontdekken. - Via participatieve methoden kan de onderzoeker ervoor zorgen dat de participanten zelf iets uit het onderzoek halen. - Etnografie daagt onderzoekers uit om reflexief te zijn. Critici menen gevaren te zien (Goodley, 2000): - Het gevaar bestaat dat de onderzoeker alleen ziet wat hij wil zien.

2

Als bijlage bij deze scriptie is een bundeltje dat de vrouwen ontvangen hebben, toegevoegd.

22

-

Een ander risico dat dreigt, is dat de onderzoeker alleen ziet wat de groep wil dat hij ziet. Het feit dat er een onderzoeker aanwezig is, betekent onvermijdelijk dat de context wijzigt. De omgeving verliest een stuk van zijn spontaniteit.

Goodley (2000) meent dat de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. Via etnografie wordt het mogelijk om disability vanuit drie perspectieven te bekijken: - Het niveau van het individu. Achter het label “disability” schuilen eerst en vooral mensen. - Het niveau van sociale structuren. De theoretische en politieke visie op disability wordt zichtbaar. - Het niveau van resilience. Personen met een beperking zijn actieve, veerkrachtige leden, en niet de passieve slachtoffers van onderdrukking. Etnografie maakt het dus mogelijk om de volgende vraag te beantwoorden: “What can one life story tell us about the social and cultural worlds inhabited by people with learning difficulties?” (Goodley et al, 2004, p 58) Participerende observatie kadert eveneens binnen de ethnografie. (Goodley, 1999) Maso (1987, geciteerd in: Maso & Smaling, 1998, p 49) verstaat onder participerende observatie “ het deelnemen aan de dagelijkse activiteiten van de onderzochten, om op die manier door meeleven, meebeleving, observatie, interviews en de bestudering van documenten inzicht te krijgen in hun, voor het onderzoek interessante, [processen], gedragingen, interacties, opvattingen, houdingen, [gevoelens], ervaringen of sociale relaties.”

23

4.

Werkwijze

4.1. Gesprekspartners Geen narratief onderzoek zonder vertellers, of in mijn geval, vertelsters. Ik ging op zoek naar vrouwen met een verstandelijke beperking die wonen in een residentiële voorziening. Hiervoor raadpleegde ik mijn contacten van vorige stageplaatsen en zocht op de sociale kaart enkele adressen van residentiële voorzieningen in de provincie waar ik woon. Ik opteerde voor voorzieningen in mijn streek, zodat ik ze gemakkelijk kon bereiken. Ik contacteerde vier voorzieningen. Twee voorzieningen zetten het licht op groen, met name een vrijzinnige organisatie en een christelijk geïnspireerde voorziening. Mijn contactpersonen vertelden dat ze mijn thema hadden voorgelegd aan de vrouwen die bij hen woonden. De bewoonsters waren meteen enthousiast geweest. In de twee voorzieningen regelde ik een afspraak met de vrouwen via een leefgroepbegeleider. Ik zou telkens drie vrouwen kunnen interviewen binnen de voorziening. Deze gesprekken waren verkennende gesprekken, om te zien of het klikte met de bewoonsters, en of mijn thema verder kon uitgewerkt worden. Op basis van de informatie die ik uit dat eerste gesprek kon halen, zou mijn onderzoek verder vorm krijgen. (Maso & Smaling, 1998) Om mijn thema wat in te leiden, maakte ik gebruik van fotoboeken en magazines. De fotoboeken bevatten foto’s van personen met een beperking, de magazines waren gewone vrouwenbladen. Daarmee wilde ik het gesprek op gang brengen. Ik wou dat vrouwen zich ergens konden herkennen, ofwel in de prenten van mensen met een handicap of in de magazines waar vooral mensen instaan zonder beperking. Ik had geen specifieke richtvragen. Voor alle vrouwen had ik een informed consent gemaakt. Daarin legde ik de bedoeling van mijn onderzoek uit. Ik verzekerde hen ook anonimiteit. In de ene voorziening waren de vrouwen vrij de informed consent te ondertekenen, in de andere voorziening besliste de voorziening om de familie de schriftelijke toestemming te vragen. Dit was geen beslissing van mij, want ik koos ervoor om, in overeenkomst met Maso & Smaling (1998), toestemming te vragen aan de participanten zelf. Nu is de beslissing echter bij de ene voorziening meer vanuit een hiërarchie geregeld. Op van vraag van deze voorziening maakte ik een informed consent die de familieleden van de desbetreffende vrouw konden invullen. 3 Bij elk gesprek bestond de mogelijkheid dat ik het zou registreren op tape. Ik vroeg telkens of dat voor hen geen probleem was. Het bleek niet altijd mogelijk om gesprekken op te nemen. Op sommige ogenblikken nam ik actief deel aan het leven in de voorziening, en dan was het onmogelijk om steeds opnameapparatuur bij de hand te hebben. Soms koos ik bewust om gesprekken niet op te nemen, omdat respondenten zich meestal bewuster zijn van opnameapparatuur. (Maso & Smaling, 1998) Daardoor openen ze vaak minder snel hun hart. Een ander nadeel van gesprekken registeren op cassette is dat het onmogelijk is om non-verbale gedragingen op te nemen. (Maso & Smaling, 1998) Als onderzoekster vond ik het van groot belang de sfeer van de voorziening op te snuiven. Dat kon ik niet als ik me de hele tijd strikt had vastgehouden aan opnameapparatuur. Ik schreef wel vaak kernwoorden op, en aan de 3

In bijlage vindt u een leeg informed consent- formulier terug.

24

hand daarvan kon ik, eenmaal thuis, het gesprek, de ervaring of de gebeurtenis grotendeels reconstrueren. Ik liet ruimte voor stille momenten, stilte zegt namelijk evenveel als spreken. Als onderzoeker is het belangrijk niet alleen de woorden te horen, maar ook de stiltes tussen datgene wat gezegd wordt. (Booth & Booth, 1996) Bovendien is het belangrijk om ook te luisteren hoe het verhaal (niet) verteld wordt. (Bruner, 2004) Op de afspraak in de eerste voorziening kon ik plaatsnemen in de tuin. Onder een schaduwbiedende grote eik, vertelden twee vrouwen me hun verhaal. De derde vrouw die zou deelnemen, had ondertussen een andere afspraak vastgelegd. Er was echter meteen iemand die in haar plaats wou invallen. In de tweede voorziening gebruikte ik hetzelfde materiaal, en liet ik de vrouwen opnieuw hun verhaal doen. Ik stelde hier en daar een vraag naar bijkomende informatie. De meesten vertelden me dat ze nog een hoop te vertellen hadden, en vroegen me meteen om nog eens langs te komen. Ik ging hier dadelijk op in. Omwille van tijdsgebrek, wilden de vrouwen van de eerste voorziening niet meer meewerken. Ik heb hun beslissing gerespecteerd. Ik zette mijn onderzoek verder met de drie vrouwen uit de christelijk geïnspireerde voorziening. Gaandeweg is er nog een deelneemster bijgekomen. Zij nam deel aan sommige gesprekken, maar wilde liever niet haar eigen verhaal kwijt. De vier vrouwen wonen allemaal in dezelfde leefgroep. De gesprekken met de vrouwen uit de eerste voorziening heb ik wel gebruikt in mijn scriptie, omdat ik meen dat deze verhalen ook zeer veel waard zijn. De verhalen van de vrouwen uit de tweede voorziening geven echter de doorslag, aangezien ik meer tijd heb doorgebracht in die setting. Het is over hun voorziening dat het gaat als ik verder over “de voorziening” spreek. De ontmoetingen vonden plaats tussen mei 2007 en april 2008. Na de eerste verkennende gesprekken dook ik in de literatuur. Ik vertrok vanuit de realiteit en het perspectief op die realiteit van de mensen met een handicap zelf. Via deze inductieve, bottom-upstrategie merkte ik dat het mogelijk wordt om oude kennis te herschikken en nieuwe kennis op te doen. (Van Hove, 1999)

4.2. Rendez-vous… Elke afspraak was een nieuwe ontmoeting. Er kwamen telkens andere dingen aan bod, en ik koos ervoor om geen vaste vragen te voorzien. Op die manier had ik geen verborgen agenda voor de vrouwen. Ik ging ook in op vragen van de vrouwen over mijn leven of gevoelens. Ik meen net als Mc Carthy (1996, in: Mermans, 2001) dat het van belang is om informatie wederkerig in te vullen. De vrouwen zagen mij op die manier ook hoe ik echt ben, en dat is denk ik, de beste basis om gesprekken te hebben. In ontmoetingen met mensen is tweerichtingverkeer volgens mij onvermijdelijk. Ik volg hierbij Van Hove (1999) in het belang van “de dialogische relatie, die zich veruitwendigt daar waar meer interactie, symmetrie, openheid, coöperatie, wederzijds vertrouwen en respect de nagestreefde doelen zijn.” (Van Hove, 1999, p 25) Vanuit die optiek spreek ik dus ook over de deelnemende vrouwen als gesprekpartners, of participanten. Hun verhaal stond voorop, maar ze vonden het belangrijk dat ik inging op hun vragen. Zo ontstond een symmetrische relatie. Een mooi voorbeeld hiervan is hoe mijn gesprekspartners meeleefden met mijn medische toestand. Toen ik een verkoudheid had, vroegen ze geregeld of ik me al wat beter voelde. Er raadde me zelfs iemand aan om naar de dokter te gaan. Ik volgde haar raad op, en zij vroeg me hoe het

25

verlopen was. Deze wederkerige relaties die de grenzen van vriendschap aftasten, komen mooi terug in Roets & Goedgeluck. (2007). Er ontstond bij mij ook een soort natuurlijke alliantie als kameraden. (Tillman-Healy, 2003, in: Roets, Adams & Van Hove, 2006) Deze relaties kunnen ontstaan in onderzoek waar kennis en betekenis geconstrueerd worden door sociale interactie. (Ferguson & Ferguson, 2000) Whittemore et al (1986, geciteerd in: Roets et al, 2007 p 21) benoemt dit proces als “the creation of two minds working together: every life story is only one among many potential versions and each owes something to the particular relationship from which it springs”. Het feit dat ik zelf vrouw ben, speelde bij de ontmoeting zeker in mijn voordeel. Ik kan me terugvinden in hun vrouwelijke leefwereld. Voor mijn gesprekpartners was dit waarschijnlijk een geruststelling. Ze durfden het aan om hun verhaal te vertellen en hun gevoelens te tonen.

4.3. … in de leefgroep Ik koos er bewust voor om de ontmoetingen te laten plaatsvinden in de leefgroep. Binnen hun vertrouwde omgeving zouden de vrouwen waar ik een gesprek mee wilde, zich meer op hun gemak voelen. Bovendien vond ik het belangrijk om hun natuurlijke biotoop te leren kennen omdat het leven in de leefgroep een belangrijke speler is in de verhalen van de vrouwen. Samen afwassen, eten, de spullen klaarleggen voor de verzorging, of de krant lezen, gaf me niet alleen een beeld van de levenswijze van vrouwen, maar creëerde ook spontane momenten om een gesprek te hebben. Maso & Smaling (1998) herkennen dit. Zij menen eveneens dat er veel informatie kan gehaald worden uit alledaagse gesprekken. Ruimte kunnen laten voor deze onverwachte gesprekken of onvoorziene gebeurtenissen, is volgens hen een zeer groot voordeel van kwalitatief onderzoek. Samen afwassen, meegaan naar de dagbesteding en een plek innemen aan de eettafel waren een vorm van participerende observatie. Via dit middel, afkomstig uit de antropologie, kunnen onderzoekers zonder beperking (hopen te) leren van de ervaringsdeskundigen, de personen met een beperking. Onderdompeling in de onderzochte cultuur maakt de observeerder ontvankelijk in verband met de subtiele rollen, sociale etiquette en de stilzwijgende betekenissen die in die cultuur bestaan. (Goodley, 1999) Ik nam geregeld notities. Deze methode combineerde ik met “autobiographical accounts”. (Atkinson & Walmsley, 1999; Walmsley & Johnson, 2003). Gaandeweg vroegen vrouwen soms zelf om eens af te spreken buiten de leefgroep. Ik ging hier steeds op in, omdat ik meende dat het de gesprekken alleen maar ten goede zou komen. Achteraf bleek dat inderdaad het geval. Ik had zeer boeiende gesprekken met vrouwen bij de kapster of in een tearoom. De gesprekken en fieldnota’s liggen ter inzage bij prof Van Hove. Het betreft hier de oorspronkelijke gesprekken en velnotities. Ze zijn echter wel geanonimiseerd wegens de vertrouwelijke informatie.

26

5.

Doelstellingen

Ik wou graag de wereld van een voorziening in kaart brengen, in die zin dat ik wou ontdekken welke relaties er heersen tussen begeleiders en bewoners, in welke mate bewoners de voorziening beschouwen als hun “thuis”. Een tweede doelstelling is dat ik wou zien hoe vrouwen denken over hun vrouw-zijn. Weten zij wat dit betekent? Waar halen zij hun kennis vandaan? Vinden ze het leuk om vrouw te zijn? Spiegelen ze zich aan iemand? Wat is hun zelfbeeld? Daarnaast zou ik graag vastgesteld hebben in welke mate vrouwen met een beperking worden gesteund in hun vrouw-zijn. Kiezen zij zelf hun kleren? Gaan zij naar de kapper met een modeboekje in de hand, of staat hun kapsel al vast vooraleer ze in de kapperstoel zitten?

27

6.

Beschrijving van de leefgroep uit “de voorziening”

Om een goed beeld te hebben van de voorziening waar ik de meeste tijd doorbracht, schets ik eerst de woning van mijn belangrijkste gesprekpartners. De leefgroep waar ik kwam, maakt deel uit van een voorziening waar een aantal leefgroepen samen wonen. Elke leefgroep heeft een eigen naam, een eigen ingangsdeur, en een eigen bel aan de receptie. Mijn gesprekspartners woonden allemaal in één en dezelfde leefgroep. Toen ik mijn gesprekken in de voorziening startte, leefden vijf vrouwen samen met vijf mannen. In de zomer van 2007 overleed echter één van de bewoonsters. Ze was zwaar ziek, en kreeg palliatieve zorgen binnen de leefgroep. Haar plek aan de eettafel bleef leeg. De groep kent een aantal vaste begeleiders, zowel vrouwen als mannen. Er is iemand die instaat voor de vroege dienst, iemand voor de dagdienst, een ander doet de late dienst en er is steeds iemand van wacht ’s nachts. De leefgroep bestaat uit een keuken, een leefruimte met zithoek en eethoek, een kamertje met glazen wand voor de begeleiders dat vanuit de leefruimte bereikbaar is en een aparte badkamer. Elke bewoner heeft een eigen slaapkamer. De bewoners zijn vrij om hun kamers in te richten. Ze beschikken over een eigen wastafel op de kamer. Enkele bewoners hebben een eigen televisie op de kamer. Binnen de leefgroep geldt een vast dagritme. De maaltijden vinden plaats op geregelde tijdstippen. ’s Middags is er een warme maaltijd voorzien en ’s avonds is er een broodmaaltijd. Begeleiders en bewoners nuttigen samen de maaltijd. Er zijn afspraken over de afwas, en er zijn een aantal vaste activiteiten die dagelijks of wekelijks terugkomen. Bewoners nemen hier volgens een afgesproken regelmaat aan deel. Dagelijks kunnen ze naar de dagbesteding, om activiteiten als manden vlechten, bloemschikken, of andere handarbeid te doen. Bewoners beschikken eveneens over de mogelijkheid om te werken in de ezelboerderij. Wie wil, kan meehelpen in de keuken. Al deze activiteiten worden begeleid door ergotherapeuten. Daarnaast bestaat in de voorziening de mogelijkheid om naar de verzorging te gaan. Daar kan men terecht voor manicure en pedicure. De voorziening beschikt eveneens over kinesisten, poetsvrouwen en een pastoraal werkster. In de voorziening spreekt iedereen elkaar aan bij de voornaam. Gedurende de tijd dat ik de vrouwen volgde, vonden een aantal ingrijpende gebeurtenissen plaats. Niet alleen verloren de bewoonsters een medebewoonster, een vriendin. Daarnaast verhuisde de groep wegens interne reorganisatie, naar een ander gebouw, in een stad. Deze veranderingen bezorgden mijn gesprekspartners heel wat slapeloze nachten. Het is vanzelfsprekend dat deze onderwerpen ook aan bod kwamen in onze gesprekken. In het volgende deel vindt u de belangrijkste resultaten terug. De namen van de vrouwen die hierin aan bod komen, zijn fictieve namen. Enkel G wilde haar eigennaam behouden. Doordat

28

ze het statuut verlengd minderjarig heeft, was het voor mij helaas onmogelijk om in te gaan op haar vraag. Na lang overleggen besloten we samen om in dit werk de eerste letter van haar voornaam te gebruiken. Op die manier kreeg ze geen fictieve naam, en kwam ik toch voor een stuk tegemoet aan haar wens. Plaatsnamen en namen van familie zijn gewijzigd in samenspraak met de vertelsters. G, Jenny, Amber, Simonne wonen in de voorziening waar ik de meeste tijd doorbracht. Het zijn dan ook hun stemmen die het meest weerklinken in het vervolg van mijn scriptie. Als ik praat over “De voorziening” dan gaat het over de plek waar zij wonen. Marianne, Marie en Leontien waren de vrouwen die ik ontmoette in de eerste voorziening. Gezien zij liever niet meer wilden deelnemen, heb ik voor hen zelf namen gekozen.

29

7.

Resultaten

7.1. Vrouw zijn is… Ja, wat eigenlijk? “Ik ben anders, jij bent anders, wij zijn allemaal anders…” (Schoollied Basisschool De Letterdoos) Een scriptie maken over vrouwen met een verstandelijke beperking blijkt van bij de eerste ontmoeting makkelijker gezegd dan gedaan. In het eerste verkennende gesprek stellen de vrouwen zich meteen anders voor. Elk halen ze hun identiteit uit iets anders. “Ik ben fan van Wannes Van de Velde, da hoor ik graag, jong!” (G) “Ik droog altijd af, ’s morgens, ’s middags en ’s avonds ook”. (Jenny) “Ik ben hier verantwoordelijk voor de moestuin. Ik werk graag, zeker als het goed weer is, maar het mag niet te warm zijn.” (Leontien) “Zingen dat doe ik graag! Ik heb bij een bandje gezongen, (noemt de naam) ken je dat?” (Marianne) Het wordt me meteen duidelijk dat dé vrouw met een handicap een mythe is. Het betreft hier vrouwen van vlees en bloed, die zich elk op een andere manier profileren. Dat al deze mensen vrouw-zijn, het label “verstandelijke beperking” hebben, en in een residentiële voorziening wonen, bindt hen. Hun kledingstijl, favoriete muziek, hobby’s, bloedgroep, verleden en zoveel meer liggen soms mijlenver uit elkaar. Wanneer we dit bekijken vanuit het sociale model, dan zien we dat de vrouwen in mijn onderzoek geregeld rollen en labels toegewezen kregen. (Van Hove et al, 2008) Sommige schrijvers menen dat veel mensen met leerstoornissen zich niet bewust zijn van het label “verstandelijke beperking” of dit ontkennen. Daardoor lijken ze “invisible to themselves”. (Rapley et al, 1998, in: Atkinson et al, 2000) Zowel in de getuigenissen van mijn gesprekpartners als in het boek van Atkinson et al (2000) wordt dit zeer duidelijk weerlegd. Dat de vrouwen die ik sprak allen dadelijk een manier zochten om zich te profileren, en belang hechten aan de wijze waarop ze dit deden, is een duidelijk bewijs dat deze vrouwen de wens hebben wél zichtbaar te zijn. Het mooiste voorbeeld van identiteit is je eigen naam. Omwille van die reden wilde G haar eigen naam in mijn scriptie. Haar motivatie hiervoor is: “Een valse naam? Nee, nee ‘k, da wil ik nie, nee. Ik ben G, en alleen G! Als het een andere naam zou zijn, dan gaat het precies nie over mij, nee, ’t is ik die da gezegd heb, dus ik wil mijn eigen naam. Ne valse naam, da moe ‘k ik nie hebben”. (G) Ik kon jammer genoeg niet ingaan op haar vraag, gezien ze het statuut van verlengde minderjarigheid heeft. Om haar wens toch zoveel mogelijk te respecteren, gebruikten we de eerste letter van haar voornaam. De vrouwen uit mijn onderzoek verwijzen geregeld naar wie ze zijn, en reflecteren ook dikwijls vanuit hun beperking.

30

“Ik denk dat mensen dat aan ons kunnen zien dat wij anders zijn, want als we met de groep ergens naartoe gaan, dan kijken ze soms zo naar ons.” Ze zwijgt. “Daarom wil ik ook geen kindjes krijgen, want die zouden ook kunnen zijn zoals ik ben”. (Marie) “Wij zijn een beetje gehandicapt.” (Amber) “Kijk, dat zijn mensen zoals wij.” Ze toont me een foto van twee mensen samen op een bankje in de zon. Ik zeg dat dat inderdaad precies wij zijn, zo samen in de zon, met dat verschil dat wij aan een tafel zitten. “Nee”, zegt ze, het zijn mensen zoals die die hier wonen, zoals ik. Die zijn ook gehandicapt. Ik vind dat soms erg, dat ik zo ben.” (Marie) Jenny legt het boekje waarin ze aan het bladeren was terug weg. “Is uwen boek al uit, Jenny?” vraagt G. Jenny zegt; “euh? Hoe kan da nu, ik kan toch nie lezen, ik heb da nooit geleerd.” De vrouwen die ik ontmoette, verzetten zich tegen de rollen die ze door de samenleving toebedeeld krijgen. (Van Hove et al, 2008) Ze zijn zich bewust van hoe de maatschappij naar hen kijkt. De vrouwen met wie ik praatte, gaan lijnrecht in tegen het label “verstandelijke beperking” dat gecreëerd wordt in politieke, economische en politieke contexten. (Traustadottir & Johnson, 2000, p 17) Zich uiten naar anderen toe als verantwoordelijke van de moestuin, afwasser van dienst of als fan van een Vlaamse zanger, kunnen we zien als vormen van “resilience” of “resistance” (Roets & Goetgeluck, 2007) waarbij personen met een beperking zich verzetten tegen de sociale exclusie, de sociale onderdrukking en het stigma. (Gabel, 2005) Een eigen identiteit onderscheidt je van de anderen, je dreigt op die manier minder verloren te gaan in de (leef)groep. Anderzijds zijn er zeker hindernissen of ervaringen die de vrouwen delen met elkaar. Er is sprake van een verbondenheid tussen het sociale model van disability en de meer geïndividualiseerde modellen. (Van Hove et al, 2008)

7.2. Vrouw zijn is… kindjes hebben of ook niet… “Mensen zoals wij hebben geen baby’s. Niemand in het centrum doet dat, behalve het personeel.”(een citaat uit Atkinson & Williams, 1990, in: Mc Carthy, 2000) Uit bovenstaande voorbeelden is duidelijk af te leiden dat mijn gesprekspartners zich bewust zijn van hun beperkingen, en over hoe anderen over die beperkingen denken. Bij het praten over een kinderwens komt dit sterk tot uiting. Begeleiders, de man in de straat, en zeker de familie van vrouwen met een verstandelijke beperking blijken nogal vaak te bepalen of ze al dan niet voor kinderen zouden kunnen zorgen. (Lesseliers, 2000; Atkinson et al, 2000) Meestal zien andere mensen ouderschap als geen realistische optie voor vrouwen zoals zij. (Mc Carthy, 2000) Een andere reden om vrouwen met een beperking het recht op kinderen te ontzeggen, is te verklaren vanuit de angst dat vrouwen bij het hebben van geslachtsgemeenschap, kinderen zouden op de wereld zetten die ook een beperking hebben. (Shakespeare, 1996) Soms is duidelijk dat de vrouwen enkel de mening van anderen hierover weergeven, andere keren lijkt het alsof de vrouwen zich deze mening eigen gemaakt hebben. Het zou, volgens het principe van self-fulfilling prophecy (Merton, 1968, in: Traustadottir & Johnson, 2000)

31

niet te verwonderen zijn dat vrouwen die altijd dezelfde boodschap krijgen, die mening gaan overnemen. Mensen ontwikkelen een zelfbeeld op basis van de impact die zij menen te hebben op hun omgeving én de impact die de omgeving op hen geeft. (Lesseliers, 2000b) Uit onderstaande voorbeelden blijkt dat de omgeving een grote impact heeft, de vrouwen incorporeren de heersende opinie dat vrouwen met een beperking geen kinderen zouden kunnen opvoeden. “Ik wil geen kindjes krijgen, want ik ben bang dat ik er niet goed voor zou kunnen zorgen. Ik zou niet weten wanneer die moeten eten, of wat te doen als ze ziek zijn, en ik zou dus veel begeleiding nodig hebben.” (Marianne) “Je zei daarnet dat jij geen kindjes kan krijgen, vind je dat niet jammer” vraag ik. Amber: “Neen (resoluut), weet je waarom? Wij zijn een beetje gehandicapt en wij kunnen niet zelf voor ons kindjes zorgen. Wij zouden niet weten naar welke school ze moeten, wij zouden dat niet weten. Ik zie graag kindjes zenne, maar wij zouden niet weten hoe we er voor moeten zorgen.” Toch leeft de kinderwens bij één van de vrouwen uit mijn onderzoek duidelijk nog steeds. “Ik zou wel kindjes gewild hebben, maar ik kan er geen hebben. Moest ik er kunnen hebben, dan zou ik er wel gewild hebben, want ik zie die graag. (…)Maar mijn broer heeft wel kindjes, en toen ik nog dichter bij hem woonde, mocht ik er soms op letten. Dan gaf ik een flesje, en ging ermee wandelen, stak ze in bedje.. Ik speel graag met kindjes. Maar ik kan er dus zelf geen hebben... Dat gaat nu niet he, niks aan te doen ...” (G) Sommige vrouwen willen duidelijk wel een gezinnetje stichten, maar de steun van de omgeving ontbreekt dikwijls. (Lesseliers, 2000) Chris, mama van drie, (in: Atkinson et al, 2000) adviseert vrouwen met een verstandelijke beperking om als vrouw gewoon je buikgevoel te volgen. “If I was asked about what it’s like to be a mum, I’d say “Go for it”. If you want to have a baby, that’s it.” (Atkinson et al, 2000, p 173) Op het tweede Vlaamse congres formuleerden mensen met een beperking zeer duidelijk hun recht op kinderen. “We hebben recht om zelf te beslissen of we kinderen willen. Als we kinderen hebben, willen we alleen hulp op onze vraag.” (VMG, 1999, p13) The United Nations Standard Rules on the Equalizations of Opportunities for Persons with Disabilities (1994) willen een richtlijn zijn voor staten om gelijke participatie van mensen met beperkingen in alle aspecten van de samenleving te bevorderen. “States should promote the full participation of persons with disabilities in family life. (…) Persons with disabilities must not be denied the opportunity to experience their sexuality, have sexual relationships and experience parenthood. (…) States should promote measures to change negative attitudes towards marriage, sexuality and parenthood of persons with disabilities, especially of girls or women with disabilities, which still prevail in society.” (Rule 9, Family life and personal integrity) Er is helaas nog veel werk aan de winkel. Mensen met een handicap zijn nog al te vaak het slachtoffer van stereotypen. Over personen met een beperking wordt soms gedacht als “infantiel”, zonder seksuele wensen of verlangens. (Shakespeare, 1996) Ze werden én worden (zoals blijkt uit onderstaand fragment) gezien als “gender-vrij”. (Thollebeek, 2006)

32

“Als een man er (in een broek) nie meer in kan, omdat zijn buik te dik is, en dat is ook goed voor vrouwen, dan is dat ook goed? Ik heb zo eens een ¾ broek gehad van Kristof (een medebewoner) en Ruth (een begeleidster) zei, “doe jij dat eens aan”, en voila, dan had ik een broek.” (Amber) Het probleem geldt nog meer voor oudere personen met een handicap. Zij botsen tweemaal op vooroordelen. Van oudere mensen wordt gedacht dat zij net als personen met een handicap geen seksuele noden hebben. De noden van deze bevolkingsgroep worden vaak genegeerd. (Shakespeare, 1996) Onterecht, zo blijkt. “Maar ik vind het wel spijtig dat we niet samen kunnen slapen,...”

(G)

7.3. Vrouw zijn is.. niet helemaal hetzelfde als man zijn… Wanneer ik mijn vrouwen vraag wat het voor hen betekent om vrouw te zijn, praten ze over wat volgens hen de verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. “Een man die kan pissen waar hij wil, achter een boom ofzo, maar een vrouw die moet wachten tot wanneer ze een toilet heeft. Dat is niet eerlijk he! Moest ik een man zijn, dan zou ik eens achter een boom plassen, maar er zou dat niemand mogen zien he! (lacht)” (G) “Het kapsel van een vrouw is anders dan een man. Wij hebben ook kort haar, maar niet zo kort als een man.” (Amber) “Ik vind dat een man meer macht heeft als een vrouw. Vind jij dat ook?” (G) “Vrouwen hebben meer orde dan mannen, schrijf da maar op.” (Amber) Ze vertellen echter ook over wat volgens hen typerend is voor vrouwen. “Vrouw zijn is naar gynaecoloog gaan. Ik vind het niet leuk, maar het moet, als er iets is, kunnen ze me helpen. Gynaecoloog neemt beetje vocht af, en als alles goed is, belt ze niet. Ze heeft niet gebeld dus alles is in orde. Vrouwen gaan ook voor foto’s van borsten. Mannen niet, die hebben geen borsten. Een vrouw heeft meer dan mannen, ze heeft een baarmoeder, borsten en een vagina, een man niet, maar wij wel he.” (Amber) “Vrouwen hebben maandstonden. Als ik mijn maandstonden had, was ik ziek. Dan moest ik rusten. Nu heb ik dat niet meer, eerst een spuitje dan pilletjes, als ik 50 jaar was is het gestopt.” (Amber) “Ik heb dat niet meer, mijn maandstonden, ik ben ervan af.” (G) Amber heeft een negatieve visie op menstruatie, omdat ze er ziek van was. G vindt het ook niet erg dat ze niet meer menstrueert. Rodgers (2001, in: Ditchfield, 2004) constateerde dat vrouwen met een verstandelijke beperking menstruatie als een compleet negatieve ervaring

33

beschouwen. De vrouwen benoemden menstruatie wel vanzelf als “iets wat er bij hoort als je vrouw bent”. Het maakt deel uit van hun identiteit. (Ditchfield, 2004) Het lijkt me niet eenvoudig om als vrouw in een voorziening je maandstonden te hebben, omdat sommige afspraken binnen de leefgroep er elke maand voor zorgen dat je met een hele hoop aspecten rekening moet houden. Even een douche nemen, of gewoon je maandverband wisselen op het toilet zit er voor deze vrouwen niet in. “We kunnen 1 keer per week douchen of in bad, maar wie veel in de tuin werkt, die zweet meer en is sneller vuil, dus die mag zich meer douchen.” (Marie) (Menstrueren is blijkbaar geen excuus om een keer meer gebruik te kunnen maken van de douche.) (veldnota’s) In de ene voorziening staan geen persoonlijke spullen in de badkamer. Wanneer bewoners zich willen wassen of maandverband willen wisselen, dienen ze eerst hun spullen te halen in hun kamer. Het is net alsof de vrouwen constant logeren, ze sleuren dagelijks hun toiletgerief mee naar de badkamer. (veldnota’s)

Bourdieu (1990, 1991, in: Goodley & Van Hove, 2005) beschouwt het lichaam als een actieve speler die over de mogelijkheid beschikt tijdstippen, plaatsen en gebeurtenissen te onthouden. Het lichaam wordt als het ware een “living memory pad” en onze manier van hoe we in de wereld staan. Bourdieu (1990, 1991, in: Goodley & Van Hove, 2005) spreekt daarom over een “embodied activity”. De eerder besproken kinderwens en het verlangen om zwanger te zijn, is hier een voorbeeld van. Ook de herinnering van G aan haar trouwfeest, is bij haar niet alleen vastgelegd in haar geest, maar ook verankerd in haar lichaam. Ze verwijst naar haar lichaam en haar kleren als ze erover praat. “Het was groot feest. Ik had een rokje en een bloes aan, en een hoedje”. (G) De fysieke verschijning is voor deze vrouwen zeer belangrijk. Het toont wie ze zijn en hoe ze in de wereld staan. “Ik laat ook mijn nagels lakken en ga ook naar de kapper. (…) Ik vind het belangrijk om er goed uit te zien, en om proper te zijn.”(G) “Ik draag alleen maar broeken, want ik vind mezelf niet mooi met rokken”. (G) “Nu mijn tanden kuisen. Komt gij ne keer kijken?” vraagt Jenny op één van onze ontmoetingen in de vroege ochtend. We lopen naar haar kamer. Ze opent de deur met haar sleutel, neemt haar tandpasta, en begint haar tanden te poetsen. Daarna poetst ze haar valse tanden. “Voila, en nu de lijm erin”. Ze smeert de lijm erin, en plakt haar tanden in haar mond. “Voila, ik ben weer snel, allé, snel voor één dag, haha”. Amber kijkt in de modeboekjes. Ik vraag of er iets bij is wat ze wil. “Schone botjes, want binnenkort moet ik dat hebben, voor een plechtige communicant.” “Heb je veel schoenen?” vraag ik. “Ik heb schoenen die al 10 jaar oud zijn! Ze zijn nog niet kapot, ze zijn zwart, ik draag er goed zorg voor, en dus mag ik dan dure schoenen kopen, het zijn goede stapschoenen!”

34

De vrouwen in mijn onderzoek vinden het allemaal belangrijk om er mooi uit te zien. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor anderen, zo blijkt. “Mijn man zegt soms dat ik mooi ben, dat vind ik leuk” (G) (bij de kapper) “Tzal schoon zijn nu. Ge zult een heel andere zijn, ze (de medebewoners) gaan u nie meer herkennen subiet!” zegt Simonne tegen Jenny. G bevestigt, “Ze gaan zeggen wie is da?” Phillips (2005) merkte in haar onderzoek dat vrouwen met een verstandelijke beperking, net als alle andere vrouwen, graag naar modeprogramma’s en soaps keken. In mijn onderzoek komt dit eveneens naar voren. Ik bied Marianne de keuze om in een tijdschrift te kijken. Haar keuze is snel gemaakt. “Oh, de Story, dat lees ik graag” (Marianne) Als ik vraag wat Jenny graag doet, zegt ze meteen: “Ik heb televisie op mijn kamer. Ik kijk naar “Thuis””. Ik vraag wie haar favorieten zijn in Thuis. “Jenny, Roza en Erik”. “Kijk je naar nog iets?”. “ De dinsdagavond naar euh ... achter “thuis”. Kaat en co, dat zie ik ook graag, en om de 14 dagen kijk ik naar Familie. Wittekerke is veel te laat voor mij. En Spoed ook veel te laat! Reclame, reclame, altijd reclame…” Wanneer ik de volgende keer met haar aan de afwas sta, begint ze spontaan te vertellen. “Ik heb gisteren naar Thuis gekeken, amai, Luc is dood! Ik zie Roza en Jenny het liefst, en Simonneke. Enne, die die zo lang in het ziekenhuis gelegen heeft ook, euh... Dorien.” (Jenny) Niet alleen soaps maar ook het reilen en zeilen van BV’s wordt op de voet gevolgd. Amber krijgt een stuk krant en bladert er in. “Wendy van Wanten is zwanger, de grote dommerik!” Ik vraag waarom ze een dommerik is. “Omdat ze al zo oud is, zeg!” “Tja, tis nu nen baby in plaats van een trouw he” zegt G. Het kijken naar deze programma’s en het spiegelen aan bekende personen, is misschien te verklaren door het belang dat in onze samenleving gehecht wordt aan uiterlijk. (Phillips, 2005) De schoonheidscultuur in het Westen heeft ervoor gezorgd dat vrouwen er willen en/of moeten bijhoren. (Williams & Nind, 1999; Shakespeare 1996) Vrouwen spiegelen zich met deze rolpatronen. “Ik wil er toch nog goed uitzien, nu nog wat vermageren, en dan is het goed. Ik nam vroeger medicatie om te vermageren, maar ik was er opgejaagd van, dat was niet goed, maar nu eet ik veel groenten en drink ik veel water. Ik ben al veel vermagerd en voel me nu beter, maar er moet nog een beetje af. Op een dag heb ik gezegd, dokter, ik wil vermageren, en die heeft me geholpen.” (G) Een ander voorbeeld is dat de meeste vrouwen bij het kiezen van hun schuilnaam in mijn scriptie, meteen kozen voor namen van mensen uit een soap, of uit de wereld van glitter en glamour.

35

De vrouwen besteden aandacht aan hun voorkomen, en daar hoort niet alleen een bezoek aan de verzorging bij, maar ook een kappersbezoek. Voor één van de afspraken, wilden de vrouwen dat ik hen vergezelde naar de kapper. Enigszins verrast ging ik daarop in. Al gauw zag ik dat dit uurtje “verwennerij” helemaal paste in hun beleving van vrouw-zijn. “Ja, begin er maar aan he”, zegt G tegen de kapper. De kapster laat haar aan de wasbak plaatsnemen. “Ja, tkan beginnen he, de verwennerij!”, glundert G. G kiest een kapsel uit een boek. Ze vraagt de kapster of dat haar wel zal staan. De kapster meent van wel, maar verwittigt haar dat er dan wel een stuk af zal gaan natuurlijk. G lacht, “ik ga mijn pluimen verliezen! Maar het gaat wel schoon zijn he”. Een ander aspect van “verwennerij” is kleren kopen, menen mijn gesprekspartners. Ze vertellen mij graag over hun winkeluitstapjes. “Winkelen, dat doe ik ook vree graag, met mijn zus. Dat is gezellig, en dan een koffie drinken.” (Jenny) “Er gaat altijd iemand mee om kleren te kiezen, wij mogen kiezen maar er gaat iemand mee om te zeggen daar ben je mooi mee, daar niet zo, dat is mooi ... Dat is om te helpen. Ik luister daar naar, ik weet dat het is om me te helpen.” (Amber) “Soms ga ik met een opvoedster gaan winkelen voor kleren. Dat vind ik leuk. Ik doe dat graag. Mijn man gaat niet mee. Er gaat wel een opvoedster mee, iedereen heeft een eigen opvoedster die zorgt voor de kleren.” (G) In tegenstelling tot het onderzoek van Phillips (2005) kiezen de vrouwen in mijn onderzoek uiteindelijk wel zelf hun kleren. De begeleidster die meegaat, heeft meer een adviesfunctie, terwijl de participanten van het onderzoek van Phillips (2005) vertelden dat de begeleidster haar smaak oplegt. Toch stel ik me vragen of alles even spontaan gebeurt zoals sommige van mijn vertelsters laten blijken. Uit een gesprek met een begeleidster verneem ik dat de keuze van de persoonlijke begeleider (die meegaat op klerenjacht) vooral wordt gekozen op basis van praktische redenen. Daarnaast wordt er vooral gewinkeld wanneer zich een nieuw seizoen aandient. Zomaar eens etalages bekijken, of een impulsieve aankoop doen is iets wat hier niet gebeurt blijkbaar. Ook naar de mate waarin vrouwen gesteund worden in hun lichaamsbeeld, hun vrouwbeeld, stelde ik me soms vragen. Ze mogen dan wel zelf hun kapsel of kleren kiezen, maar uit andere voorbeelden blijkt dat de functionaliteit en het leven in een voorziening het moeilijk maakt om vrouw te worden in deze sociale en culturele omgeving. (de Beauvoir, 1949, in: Mattheeuws, 2001) “Als een man er (in een broek) nie meer in kan, omdat zijn buik te dik is, en dat is ook goed voor vrouwen, dan is dat ook goed? Ik heb zo eens een ¾ broek gehad van Kristof (een medebewoner) en Ruth (een begeleidster) zei, “doe jij dat eens aan”, en voila, dan had ik een broek.” (Amber)

36

G vertelt over haar trouwfeest. “Het was groot feest. Ik had een rokje en een bloes aan, en een hoedje.” “Heb je die zelf gekozen?” vraag ik. “Ik heb die kleren gehad van de enen en den anderen. Hij had kleren aan van de man van een opvoedster.” “Heb je ringen ook?”vraag ik aan G. G antwoordt: “Ja, ik heb een gehad, maar het was één uit de sjiekenbak, maar dat moet ik niet hebben zenne, hij heeft ook zo één, hij draagt die wel, maar ik niet, ik vind die niet mooi. Hij vindt het gelukkig niet erg dat ik die niet draag.”

7.4. Vrouw zijn is…dochter, zus, vriendin, partner, tante zijn… 7.4.1. Over broers en zussen, ouders, en andere familie In het definiëren van henzelf, beschrijven de vrouwen zich vaak in relatie tot anderen. Ze zijn allemaal dochter van, vriendin van, partner van, nicht van of tante van. “Ferre, Rune, Milo, Cas, Stan, Minne, Sterre, Lander, Luna, Ada en Mona. Dat zijn allemaal kleinkinderen. Amélie heeft zes kinderen. Mijn nicht Céline heeft een kindje, en een andere nicht heeft een zoon en een dochter. (Amber) Vrouwenverhalen gaan nogal vaak over relaties. Of je nu oud bent of jong, lang haar hebt of kort haar, een beperking hebt of niet, iedereen heeft vrienden nodig tijdens de goede en de minder goede tijden. Dat is voor vrouwen met een verstandelijke beperking niet anders. Wanneer een vrouw haar levensverhaal vertelt, gaat het vaak over relaties, over de mensen die van belang zijn voor hen, of vroeger een grote rol in hun leven gespeeld hebben. Dat komt meer aan bod dan een systematische of chronologische opsomming van grote gebeurtenissen in haar leven. (Thompson, 1988, Atkinson & Williams, 1990, in: Atkinson et al, 2000) Relaties zijn dan wel van groot belang voor iedereen, ze zijn waarschijnlijk nog van groter belang voor mensen met een beperking die door segregatie en separatie van de buitenwereld in een meer verengde wereld leven. (King’s Fund, 1988, in: Atkinson et al, 2000) People with and without learning difficulties define themselves in terms of their relationships with others. Relationships also help people establish where they belong, and they help confirm and validate their experiences. (Firth and Rapley, 1990, Bayley, 1997, in: Atkinson, 2000, p 199) Familie speelt een grote rol in de levens van vrouwen. Bigby (2000, in: Traustadottir & Johnson, 2000) merkte in haar onderzoek dat vooral broers en zussen sleutelfiguren zijn. Zeker wanneer ouders overleden zijn, zijn zij meestal de kernfiguren in het sociaal netwerk van vrouwen met een verstandelijke beperking. Evenzeer spelen nichten, tantes en vrienden een rol. In grote gezinnen zijn het meestal de zussen die de verantwoordelijke rol op zich namen. Wanneer de vrouwen uit haar onderzoek enkel één of meerdere broers hadden, namen die echter evenzeer die rol op zich. “Ik heb ook een halfzus. We bellen altijd, ze brengen haar en ze komen haar halen. Ze is een beetje zwaar gehandicapt. Dat is een halfzus van mij.” (Amber)

37

“Ik ben overlaatst naar mijn nicht geweest voor een weekske. Op ’t onverwachts. Ik kwam in de groep, en K (een begeleidster) zei, ik heb goed nieuws, uw nicht heeft gebeld, en ze heeft gevraagd of ge geen zin had om een weekske bij haar op congé te gaan. Natuurlijk had ik goesting! Twas goed, jong! We hebben vanalles gedaan!” (Amber) “Ik ga vant jaar naar Nederland, op reis voor een weekske. (Ik zeg: “Dat is leuk, wat ga je daar doen?”) “Wandelingen. Ik kan goed stappen. En winkelen, Dat doe ik ook vree graag, met mijn zus. Ja, da is gezellig, en dan een koffie drinken”. (Jenny) Familieleden zorgen ervoor dat de bewoners even uit de voorziening weg kunnen. Het is duidelijk dat ze daar erg van genieten. (Johnson, 1998) Toch kunnen familieleden, net als bij iedereen, evenzeer zorgen voor bekommernissen. Bij G bleven familiecontacten beperkt tot een maandelijks telefoontje met haar broer en één tot twee keer per jaar een visite van haar broer in de leefgroep. Ze verlangt naar een intenser contact met hem. “Ik wil wel een lief zenne, da’s de schoonste dag van u leven, zo trouwen en al. En Willy’s broer was daar ook. Mijn broer nie, ze werken alle twee, en hebben weinig tijd. Hij komt soms wel ne keer naar hier, of soms komt hij mij halen, gelijk onlangs voor meubels te kopen voor de verhuis, maar anders heeft hij geen tijd. Da’s wel moeilijk zenne soms, voor mij. Die feestdagen, da zijn lastige dagen.” (G) Toch beschouwt ze haar broer als de belangrijkste persoon in haar leven. “Ah ja, ’t is mijn broer he, die komt op de eerste plaats he. ‘k Zit er wel mee in ze, da’k hem ni veel zie, (krijgt tranen in ogen) en als ge daar dan begint op de peizen, dan zit ge daar wel mee in ze, maar ja, mijn broer die staat op de eerste plaats he, ’t blijft toch mijn broer he…” Amber heeft dan wel geregeld contact met haar nicht, toch zijn er soms ook discussies. “Ik ben met mijn nicht gaan kijken, tis schoon jong. Ma mijn nicht was der ni graag bij, ze wou da nie da mijn boekenrek meeging. Ze vond da iets voor later. Ma ik wou da wel! Mijn nicht moet da niet beslissen, ik moet dat beslissen, ’t is ik die daar moet wonen, nie zij. ‘k Kan toch ni voor alles aan haar haar toestemming vragen zeker?” (Amber)

7.4.2. Over vrienden en vriendinnen, binnen en buiten de voorziening Pas als je iemand hebt die met je lacht en met je grient, dan pas kan je zeggen, ik heb een vriend. (uit gedicht “Vriend” van Toon Hermans, In Toon Hermans (1979) Liggen in het gras, Amsterdam Elsevier) Amber, Jenny en de anderen vertellen regelmatig wie hun vrienden en vriendinnen zijn in de voorziening. “Kijk, mijn oorringen. Mooi he? Van G geleend. Dat is één van mijn beste vriendinnen. We gaan samen verhuizen in januari.” (Jenny)

38

Bij de kapper krijgt G zin om Simonne te plagen. G port haar, Simonne lacht en leest verder. G port Simonne nu aan haar andere schouder. “Dat is toch niet te doen he”, zegt Simonne lachend, (tegen de kapster) “dat is een vreed jong he!” G lacht, en kijkt naar mij, dan weer naar Simonne: “Och Simonne, moest gij maar half weten hoe geirne da ik u zie he!” Simonne lacht. G zegt “maar dat is waar hoor! Ik ken u nu toch al vree lang he, Simonne, ( Simonne knikt) en wij hebben ni veel boel he”. “Ha, Simonne, hoe is’t?” vraagt Amber wanneer Simonne de leefgroep binnenkomt. “Goed, goed”, zegt Simonne. (Amber tegen mij) “Ik zie Simonne graag jong, echt ze, he Simonne, (tegen Simonne), gij weet da he? Da’ k ik u graag zie?” “Vrouwen komen soms beter overeen met vrouwen dan met mannen. (Noemt namen op van vrouwelijke medebewoonsters.) Soms gaan we samen met de vrouwen eens weg, iets gaan eten, gaan winkelen.” (Amber) Vriendschap heeft drie functies (Richardson & Ritchie, 1989). De eerste functie is het delen van persoonlijke ervaringen en emoties, met andere woorden: intimiteit. “Deze intimiteit kan enkel ontstaan als er basisvertrouwen, discretie, loyaliteit en vaak ook een verwachting van continuïteit tussen de personen heerst”. (Jagers, 2005, p 13) Een tweede functie is gezelschap. Samen dingen doen, samen je vrije tijd doorbrengen. Het bieden van praktische hulp is de derde functie van vriendschap. Een kleine dienst verlenen, advies geven, dagdagelijkse hulp bieden, het hoort hier allemaal onder. Van de drie functies zijn voorbeelden terug te vinden. “Ik heb hier een goede vriendin aan wie ik alles kan vertellen.” (Leontien) “Soms, als Pablo (een medebewoner) stom wijf zegt tegen mij, dan verdedigt Simonne mij. Omdat dat mijn vriendin is. En dan zegt ze; Pablo, stop daarmee, is da nu bijna gedaan.” (Amber) “Soms gaan we samen met de vrouwen eens weg, iets gaan eten, gaan winkelen.” (Amber) “Ik heb soms bvb een rok en ik weet niet hoe ik dat moet aan doen, dan ga ik iemand halen om me te helpen.” (Amber) “Jaja, vrienden zijn belangrijk voor mij. Gelijk hier ook, G en Jenny, en Simonne, en vroeger ook Sandrine, maar die is gestorven. Da was mijn beste vriendin. Ik deed al wa ze vroeg. Ik ging voor haar naar de winkel, ik ging postzegels kopen voor haar, ... Ik kocht een cadeautje voor haar verjaardag, en zij voor de mijne. Ik doe da voor niemand anders, ik deed da alleen voor haar.” (Amber) Het is algemeen geweten dat sociale relaties een essentiële rol spelen in de Quality of Life van alle mensen. Interpersoonlijke relaties voor mensen die wonen in een residentiële voorziening zijn jammer genoeg niet altijd rozengeur en maneschijn. Wonen in een voorziening is een uitzonderlijke vorm van samenwonen, bewoners zijn niet met elkaar verbonden door een bloedband. Ze hebben er ook niet bewust voor gekozen om met elkaar samen te leven. Het is dus niet verwonderlijk dat er regelmatig discussies en problemen zijn. Daar waar vriendschappen tussen personen met een verstandelijke beperking buiten de voorziening een relaxerend effect hebben, lijken vriendschappen die opgelegd zijn door groepssamenstelling

39

veel minder een kalmerend effect te hebben. (Community Support, datum onbekend, in: Jagers, 2005; Johnson, 1998) Integendeel soms misschien… “Ik heb vrienden hier, maar soms heb ik ook problemen in de groep, met Pablo, dat is al twee jaar, ja, al twee jaar, en die zegt altijd stom wijf tegen mij. Ik weet niet waarom, maar hij zegt dat altijd tegen mij. Ik heb hem nochtans niets verkeerd gedaan, en hij zegt dat alleen maar tegen mij. Nu is het wel beter, zo zie (ze maakt een gebaar) het één oor in, en het ander oor uit. Ik doe gewoon gelijk da’k hem nie zie.” (Amber) G vertelt over de komende verhuis. “Ik heb er zin in!” vertelt ze met stralende ogen. “Iedereen gaat mee, behalve één. Ik kom met de meeste goed overeen, maar niet met iedereen, dat kan ook niet zeker?” Ik vraag Leontien of het niet moeilijk is om met zoveel mensen samen te wonen. Ze zegt dat “dat wel meevalt, er is soms wel eens ruzie, maar waar is dat niet zo?” “Het is niet altijd makkelijk (om met anderen samen te wonen) want soms doe of zeg ik dingen die ik niet meen, of word ik soms heel boos, en daarna heb ik er spijt van. Ik heb soms dingen in mijn hoofd, en die krijg ik er dan niet uit, dat is lastig. Ik weet dat ik niet boos mag zijn, maar soms gebeurt het toch. Ik vind het ook moeilijk om er dan over te praten, het duurt ook lang vooraleer ik zo’n dingen aan mensen vertel, ik wil eerst iemand vertrouwen”. (Marie) “Ik ga binnenkort bij mijn nicht, om eens weg te zijn. Want soms wil ik hier eens weg. Nu met die verhuis zal dat beter zijn, Pablo zit aan ene kant, ik aan andere kant. Ik heb al veel meegemaakt. Vrouwen kunnen soms grote problemen hebben. Een vrouw meer dan een man. Problemen met de groep, soms heb ik een moeilijk weekend.”(Amber) Weinig bewoonsters vertellen over vrienden buiten de voorziening. Enkele praten er wel over. “Van Geert en Waldine krijg ik ook nen foto. Die ken ik vanop B (een organisatie voor personen met een verstandelijke beperking), dat zijn vrienden van mij. Ik ga die missen, ze! Ik ga zondag er nog eens bij, voor afscheid te pakken.” (Amber) “Ik ga naar de breiclub, he. Daar ken ik veel mensen ze! Daar wordt nogal wa afgekletst! Maar ook gebreid he! (lacht)” (G) Bij Amber betreft het vrienden die ze heeft leren kennen tijdens een vakantie met een organisatie voor personen met een verstandelijke beperking. Schneider, Weidner & Stolk (1992) merkten dat personen met een beperking vooral gebruik maken van categoriale initiatieven voor vrijetijdsbesteding. Het is daarom logisch dat personen met een beperking vooral vrienden en kennissen hebben die eveneens een beperking hebben, menen ze. De breiclub van G is echter een gewone vereniging waar (bijna) uitsluitend vrouwen naartoe komen. Het betreft hier een plaatselijk initiatief, waar vrouwen op leeftijd samen breien. De breiclub geeft vrouwen de kans samen te komen om “vrouwelijke dingen te doen” en

40

“vrouwenpraat” te vertellen. (Spender, 1985, in: Traustadottir & Johnson, 2000) Personen met en zonder beperking ontmoeten elkaar. De laatste groep is echter duidelijk in de meerderheid. Het is opvallend dat slechts twee vrouwen vertellen vrienden te hebben buiten de voorziening. Uit de netwerkkaarten bleek dat hun vrienden vooral binnen de eigen leefgroep wonen. Andere vrienden waren dikwijls familie van personeelsleden of vroegere begeleiders. Opvallend is deze personen, die nu tot de vriendenkring van de bewoners behoren, oorspronkelijk vanuit hun functie van begeleider of als familielid van een personeelslid handelden. Erg spontaan zijn deze contacten dus niet ontstaan. Misschien heeft het gegeven dat ze in een residentiële voorziening wonen hun kansen op een natuurlijk netwerk verkleind? Sociale contacten worden volgens Richardson & Ritchie (1989) bepaald door de woonplaats van de persoon. Wie in een residentiële voorziening woont, spendeert meer tijd met zijn/haar medebewoners en professionele ondersteuners. Schneider, Weidner & Stolk (1992) constateerden eveneens dat personen die in een voorziening wonen voornamelijk vrienden maken onder huisgenoten en collega’s. Wanneer ik er de netwerkkaarten op nasloeg, viel me op dat het deel “vrienden” en “kennissen” doorgaans minder gevuld was dan het vakje “professionelen”. G’s netwerkkaart 4 beschrijft maar liefst 19 professionelen wat ongeveer overeenkomt met het aantal vrienden, familieleden en kennissen samen. Leven in een voorziening heeft dus een enorme impact op het netwerk van personen, zeker wanneer (zoals bij G) de familiecontacten beperkt zijn. Onderzoek van Mur & De Groot (2003, in: Jagers, 2005) wijst uit dat het netwerk kleiner wordt naarmate personen in een residentiële voorziening wonen. Wanneer personen met een verstandelijke beperking in een voorziening wonen, is de gemeenschapsintegratie laag. (Van der Wielen, 2005, in: Jagers, 2005) De mate waarin de omgeving mogelijkheden biedt voor interacties, blijkt een grotere invloed te hebben op de sociale inclusie dan persoonlijke eigenschappen, zoals de ernst van de handicap. In de voorziening waar ik het meest contact had met de vrouwen, werden wel pogingen ondernomen om de sociale inclusie van de bewoners te verhogen. G is lid van de plaatselijke breiclub, de vrouwen gaan naar de kapster in het dorp, en Amber bezoekt haar vrienden op zondag met de Lijnbus. De vrouwen hebben bijna allemaal een kaart in de plaatselijke bibliotheek. Deze initiatieven zijn natuurlijk positief, toch is het raar om deze in onze ogen basale activiteiten zo op te hemelen als bijzonder. Dat personen met een beperking aangemoedigd worden om deel te nemen aan de maatschappij is positief, maar het is merkwaardig dat ze niet in de eerste plaats zich leren af te vragen waarom ze ooit uitgesloten zijn uit die zelfde maatschappij. (naar Ferri & Gregg, 1998, in: Williams & Nind, 1999) Inclusie is een mooie zaak, maar is het niet de bedoeling dat de voorvechters van inclusie zichzelf overbodig maken?

7.4.3.

Over dé vriend, de partner, de man, het lief

De meest bijzondere vorm van relatie is natuurlijk die van de partnerrelatie. Wanneer ik met G praat, vertelt ze al snel over Willy, haar man. “Willy heeft eens tegen de begeleiding gezegd dat hij zou willen trouwen, met G. Alles was georganiseerd, de mis, de bloemen, alles. (…) Maar het was eigenlijk wel voor de lol”. (G) 4

Deze netwerkkaart met fictieve namen is als bijlage toegevoegd. Ter vergelijking heb ik ook mijn eigen netwerkkaart toegevoegd.

41

“Hij heeft altijd gezegd dat hij een vrouw wou waar pak aan was, en voila, hij heeft er nu één he!”(G) “We zitten samen aan tafel. ’s Morgens ga ik hem wakker maken, en geef ik zijn koffie. Het was plezant, die trouw. Ik ben blij dat hij mee verhuist, hij zit in mijn groep.” (G) “Da’s de schoonste dag van u leven, zo trouwen en al!” (G) Ik denk spontaan terug aan Marie, die ik ontmoette in de andere voorziening. Zij vertelde me over haar vriend. “Die woont ook ergens, net zoals ik hier woon. Hij heeft ook begeleiding, maar minder dan ik. Ik heb meer begeleiding nodig. Soms zegt hij dat hij wil samenwonen, maar dat gaat niet. Ik mag dat niet. Ik heb hulp nodig bij sommige dingen. Hij mag hier wel soms blijven slapen. Dat is leuk!”(Marie) Een partner hebben, blijkt niet voor alle vrouwen zo eenvoudig als het voor G en Marie lijkt. Sommige vrouwen willen wel een relatie, maar krijgen hierin weinig of geen steun van hun familie. (Lesseliers, 2000) Simonne stelt het heel duidelijk: “Ik moet geen lief hebben, want dat mag niet van mijn zus”. “Ook niet in den duik, want da komt toch uit, en mijn zus zou kwaad zijn!” De ene familie kijkt anders naar relaties van mensen met een beperking dan de andere. Het leven van individuen wordt voor een groot stuk bepaald door de waarden en attitudes ten opzichte van mensen met een verstandelijke beperking, toegang tot diensten, het politieke en economische klimaat waar een familie in gesitueerd is.(Traustadottir & Johnson, 2000) Marianne uit de eerste voorziening had de ware Jacob nog niet gevonden. “Neen, ik heb er nog geen gehad, maar als ik iemand zou vinden, zou ik dat wel leuk vinden, maar het moet niet echt”. Leven in een instelling en stigmatiserende publieke attitudes beperken de kans om een partner te vinden. (Perry & Wright, 2006) Omwille van structurele redenen worden personen met een handicap soms meerdere keren verplicht te verhuizen. Dit impliceert het achterlaten van vrienden en begeleiders, en bijgevolg ook de kans om zich in de toekomst niet meer te willen binden aan iemand, uit angst die personen opnieuw te verliezen. Daarnaast zijn er ook organisatorische problemen. Personen met een beperking uit verschillende voorzieningen zien elkaar vaak uitsluitend op vaste tijdstippen, de maandelijkse fuif, het tweemaandelijkse sportevenement… Als daar koppels ontstaan, is de kans zeer reëel dat zij elkaar uitsluitend daar zien. (Lesseliers, 2000b) Het is misschien daarom dat twee derden van de relaties bij personen met een beperking ontstaat binnen de leefgroep waarin ze wonen. Het dagelijkse leven delen met medebewoners zou relatiebevorderend werken, zo besluit Van Steelandt. (1981, 1987, in: Vermassen, 1996) Dat geldt dus niet alleen voor vriendschaprelaties, zoals we eerder merkten, maar ook voor partnerrelaties. G heeft dan wel een partner, toch gaan de wegen van de liefde binnen de instelling niet over rozen. “Het continu groepsleven maakt een normale relatiebeleving quasi-onmogelijk. Het

42

niet toelaten van hartstocht omdat het zogezegd niet in de groep past, roept vragen op rond de privacy en de invulling van het recht op (fysieke) relatiebeleving.” (Lesseliers, 2000b, p 101) “We slapen niet in hetzelfde bed he. Dat is te gevaarlijk, het zijn maar kleine bedjes. (lacht) Moesten het grotere bedden zijn, zouden we wel samen slapen. Maar het mag niet van hier, omdat we in een groep zitten, als je in een huisje woont, mag het wel, maar hier niet.” (…) “We kruipen ook niet stiekem bij elkaar, want anders zouden we hier buiten vliegen. Hem een zoen geven, dat mag wel. Maar ik vind het wel spijtig dat we niet samen kunnen slapen, ...” (G) “Maar bij Willy op zijn kamer, da mag nie, ik mag wel ne keer op zijn kamer komen loeren, glijk om te zien welke meubels da hij heeft, da mag wel, ma nie samen slapen he! En moesten we da toch doen, amai, ze zouden nogal (doet een gebaar) tetteren over ons en het doorvertellen. Dus we doen da nie, maar zo nen keer in den duik ne zoen geven en al, da wel he!” (G vertelt over de regel in de voorziening om niet op elkaars kamer te gaan) Bewoners horen vaak afkeurende woorden van de begeleiding omtrent seksualiteit en/of relaties of ze durven het onderwerp niet aankaarten omdat ze menen dat het niet zal getolereerd worden binnen de voorziening. In G’s verhaal sluipen sporen van een tegenstrijdigheid in het gedachtegoed van normalisatie. Toegang tot gewone levenswijzen, de basis van normalisatie, betekende niet alleen wonen in een gewoon huis in de straat, en werken in een multicultureel kantoor. Het betekende ook (seksuele) relaties kunnen hebben. Er ontstond aandacht voor voorlichtingsprogramma’s. (Lesseliers, 2000b) G volgde er ook één, “over kindjes maken en mannen en vrouwen... Voor kindjes te maken moet je met twee zijn he!” G volgde een cursus over seksualiteit, maar de kennis omzetten in praktijk, is niet mogelijk in de voorziening. Een bizar gegeven, wetende dat het overgrote deel van de professionelen seksualiteitsbeleving als een fundamenteel recht beschouwt. Meer zelfs, ze zien het als een belangrijke ontplooiingsfactor voor personen met een verstandelijke beperking. (Lesseliers, 2000b) De voorlichtingcursussen zijn waarschijnlijk wel effectief voor het voorkomen van misbruik. Vrouwen zijn zich bewust geworden van hun rechten. “En als een vrouw een kindje wil, dan moet de man ermee content zijn he, dat is toch raar he!” (G) “Mannen moeten respect hebben voor vrouwen! Als mannen vrouwen bepampelen, dan mag je een lap geven, want dat mag niet als die vrouw dat niet wil. Je moet schone manieren hebben”. (Amber) Er zijn soms mannen die onder kleren kijken van vrouwen. Dat mag niet. Het is de vrouw die beslist! Ja is ja en nee is nee, ma ik zeg altijd nee is nee. (Amber) Ambers kennis over vrouwen is indrukwekkend. “Wat zijn vrouwen? Vrouwen moeten bij gynaecoloog voor baarmoederkanker, mannen voor prostaatkanker. Ik ga bij de dokter voor baarmoederkanker. Mannen moeten bij de dokter voor prostaatonderzoek. (…) Je kan bloedverlies hebben, dan moet

43

je naar de dokter, en misschien moet je baarmoeder eruit. Het is een zware operatie, maar achter een week kan je naar huis komen.” Ze haalt haar kennis vooral uit ervaringen van andere vrouwen. Een medebewoonster van hen heeft een operatie aan de baarmoeder gehad. Dat heeft blijkbaar een diepe indruk nagelaten. Dit is een voorbeeld van informeel leren, waarbij vrouwen kennis vergaren in contact met anderen. Een niet te onderschatten bron van relationeel-seksuele vorming. (McCarthy, 2000) Toch is de kennis van vrouwen niet altijd volledig. “Als mannen vrouwen bepampelen, dan mag je een lap geven, want dat mag niet als die vrouw dat niet wil. Je moet schone manieren hebben. Ik heb dat eens gehad, en dan heeft er iemand gezegd tegen die jongen dat dat niet mag, en ik heb hem een stamp gegeven. Dan ben ik de pil beginnen nemen, want ik was bang om zwanger te worden.” (Amber) “Zeg, ik ben hier om over vrouwen te babbelen. Weet jij wat dat is?” vraag ik. Jenny antwoordt“Ik ben een vrouw.” “Ben je daar blij om?” “Ja, maar eigenlijk is daar toch geen verschil in.” “Dus moest je geboren zijn als man, zou je dat niet erg vinden?” “Ik zou geen man willen zijn nee, nee, nee, nee!”antwoordt Jenny. Wie woont in een voorziening, heeft slechts in beperkte mate toegang tot de juiste informatie. (Perry & Wright, 2006) Basiskennis omtrent seksualiteit, kennis van de gevolgen van seksuele relaties, begrip van gepast seksueel gedrag en de context hiervoor, begrip dat seksueel contact steeds een keuze is, de mogelijkheid om potentieel misbruikende situaties te herkennen en de mogelijkheid tot tonen van assertiviteit in sociale en persoonlijke situaties en tot verwerpen van ongewenste intimiteiten horen hierbij. (Murphy & O’Callaghan, 2004, in: Thollebeek, 2006) Door beschikbare, juiste informatie kan heel wat misbruik van vrouwen met een verstandelijke beperking voorkomen worden. (De Belie et al, 2000 ; Wertheim, Zijdel & Ruijgers 1993)

7.5. Vrouw zijn is…deel van de leefgroep zijn “In een leefgroep wonen, betekent dat je niet veel keuze hebt”. (Patrick, In ONT, (2002) Eén voor allen, allen voor Eén, samen strijden voor onze rechten als mensen, Antwerpen-Apeldoorn, GARANT p53) De vrouwen die ik volgde, praatten geregeld over het leven in een voorziening. Ze maken hierbij een duidelijk onderscheid tussen het leven binnen of buiten de voorziening. Hoksbergen (1993) meent dat dit kan wijzen op thuisloosheid. Pas wanneer iemand over een bepaalde plek als “thuis” spreekt, voelt hij zich daar geborgen en veilig. Er bestaat dan een duidelijk emotionele binding met het home en de andere inwoners. Bruner (2004) maakt een onderscheid tussen de fysische geografie (in dit geval een voorziening, in een landelijk deel in Vlaanderen) en de psychische geografie. De bewoners ervaren deze plek vaak niet als hun huis. Hun thuis ligt “buiten”, “in de echte wereld”. Dit blijkt uit de termen die bewoners gebruiken.

44

Ik merk op dat G’s broer niet aanwezig was op haar trouwfeest. “Zoveel volk, vond je het niet jammer dat je broer er niet was?” G antwoordt: “Neen, want het was voor de mensen van hier he, voor de geburen…” Amber: “Jef, een medebewoner, die is hier niet in het weekend. Hij gaat naar huis dan.” De wereld binnen de muren van de voorziening lijkt helemaal anders dan die buiten de muren. Pijnlijk zijn sommige zogenaamde “details” die allemaal samen aantonen dat normalisatie en “institutional thinking” (Van Loon & Van Hove, 2001) nog lang de wereld niet uit zijn. De zorgcultuur speelt hier een grote rol in. Veel meer dan het beoogde “supportdenken” wordt gedacht vanuit zorg. Dat bepaalt dat begeleiders dingen doen die ze bij hen thuis helemaal anders zouden doen. Familieleden zouden bij bepaalde praktijken raar kijken als die in hun woning zouden gebeuren, maar in de voorziening lijken ze normaal. Dat begeleiders nog steeds fungeren als experten, draagt ertoe bij dat ze de dingen niet in vraag (durven) stellen. (De Waele & Van Hove, 2005) Eén van die aspecten, is dat functionaliteit voorop staat. Door een veilige en efficiënte omgeving te maken voor de hele groep die samenwoont, gaat het huiselijke aspect verloren. De omgeving krijgt iets kunstmatig, bijna klinisch. (De Waele & Van Hove, 2005) In de voorziening van Leontien, Marie en Marianne staat geen douchecrème, shampoo of andere benodigdheden om zich te wassen. Wanneer bewoners zich wassen, dienen ze eerst hun spullen te halen in hun kamer. Na de douche of het bad, moeten de producten weer in de kast op de kamer geplaatst worden. (veldnota’s) Om het wassen wat sneller te laten verlopen, zijn er soms meerdere personen tegelijk in de badkamer. Een rustige douche nemen zit er niet in. Amber vertelt. “Mannen kunnen niet bij vrouwen. (…) Soms zijn er wel 2 vrouwen in de badkamer. Er is wel een gordijn tussen. Je kan niet zomaar binnen komen.” De begeleiders beschikken over een eigen lokaaltje, waar ze geregeld samen zitten om de agenda te raadplegen, of om de telefoon op te nemen. In de andere ruimtes van de leefgroep is geen telefoon aanwezig. (veldnota’s) Amber leidt me rond in de keuken, ze wil me tonen wat er in de diepvries zit. Daar moet ze echter de sleutel voor halen bij een begeleider... (veldnota’s) Een andere methodiek die gebruikt wordt om voor iedereen een veilige leefwereld te creëren, is het gebruiken van rituelen, routine en afspraken. Die zijn grotendeels door de stafleden bepaald. (De Waele & Van Hove, 2005) Bewoners hebben in grote voorzieningen soms het gevoel hier niet over te mogen klagen. (Marquis & Jackson, 2000) Na een tijd geloven mensen die geregeld in situaties vertoeven waarin ze weinig controle hebben, minder dat ze zelf iets kunnen veranderen. (Roets & Van Hove, 2003) In de gesprekken met Jenny en de anderen valt me soms op dat ze de regels en routine als vanzelfsprekend ervaren. Ze stellen de dingen niet in vraag. (“het is nu zo”). Misschien durven ze het ook niet. Er is verwarring over of er nu verzorging is of niet. Jenny en G maken zich na de afwas klaar voor de verzorging. Het blijkt echter niet hun week te zijn, waarop G en Jenny

45

teleurgesteld zijn. “Wat gaan we nu doen? zegt Jenny. “Opzitten en broeden! Haha” zegt G. “We gaan turnen, naar muziek, ... Vrijdag is het grote kuis, en maak ik soep. En woensdag ga ik naar de beleving. Luisteren naar muziek, om te ontspannen. Ik ga ook soms naar de bakkerij te voet.” (Jenny legt me haar weekschema uit) “We kunnen 1 keer per week douchen of in bad, maar wie veel in de tuin werkt, die zweet meer en is sneller vuil, dus die mag hem meer douchen” (Marie) “Ik heb schone vooruitzichten. Een nieuw bed, nieuwe kleerkast, een commode. Mijn bed is laag, ma als de opvoedsters het te laag vinden, gaan ze er iets onder steken, zodat het wa hoger komt.” (Amber) Blijkbaar is het oordeel van de begeleiders doorslaggevender dan het feit of Amber goed kan slapen in haar bed. Amber stelt zich hier echter geen vragen over. (veldnota’s) Controle over de bewoners wordt eveneens uitgeoefend door het leven in groep. (De Waele & Van Hove, 2005) De groep staat voorop, en dus gelden voor iedereen dezelfde regels. Hetzelfde diner, allemaal samen naar dezelfde dokter. Als G vertelt wie allemaal aanwezig was op haar trouwfeest, noemt ze niet de namen van de individuele personen maar benoemt ze de personen aan de hand van de naam van hun leefgroep. Bij de kapper, zegt Simonne dat ze honger heeft. “En wat schaft de pot?”, vraagt de kapster. Simonne zegt dat ze het niet weet. G denkt: “rijst of graantjes, zeker?”. Wanneer ik aankom in de leefgroep, zitten de bewoners aan tafel, regelmatig wordt iemand weggeroepen om een inspuiting tegen griep te laten zetten bij de dokter. (veldnota’s) G is fier op haar trouwalbum. Wanneer ze hem wil tonen, loopt ze naar het lokaaltje van de begeleiders. Het album en de videofilm van haar grote dag liggen bij de andere video’s. “Zo kan iedereen eraan.” Kiezen wat op het menu staat, of eten waar je die dag zin in hebt, is hier niet aan de orde. Zelfbepaling is hier tot het minimum herleid. Personen worden nog te vaak als objecten gezien. Er is “verdinging” opgetreden. (Van Hove, 1996, in: Van Loon & Van Hove, 2001) Van sommige hieronder staande aspecten, was ik zeer aangegrepen. Een aantal praktijken zijn middeleeuws te noemen. “Als een man er (in een broek) nie meer in kan, omdat zijn buik te dik is, en dat is ook goed voor vrouwen, dan is dat ook goed? Ik heb zo eens een ¾ broek gehad van Kristof (een medebewoner) en Ruth (een begeleidster) zei, “doe jij dat eens aan”, en voila, dan had ik een broek.” G begint over de komende verhuis. Ze vraagt me om te komen kijken naar haar nieuwe kamer. Ik zeg dat ik wel benieuwd ben. “Ja, er staat een bed en een kleerkast, da weet ik al. Maar ik heb ze nog nie gezien. Ik heb mijn kamer nog nie gezien! Ik vraag (nogal verontwaardigd) hoe het komt dat ze haar kamer nog niet gezien heeft. “Ik weet niet,

46

maar ik heb ze nog nie gezien, maar ik zal ze wel maandag zien, zeker?” (Maandag is de dag van de verhuis…) Wanneer G de laatste keer naar de dagbesteding gaat, is de mand waar ze weken aan gewerkt heeft, eindelijk af. Zeer symbolisch valt de laatste keer dagbesteding samen met het afwerken van haar mand. G ziet hier zelf ook de symboliek van in, en krijgt een kop in de keel (en ik met haar). Tegen de verantwoordelijke van de dagbesteding zegt ze “Kijk, zie ze (de mand) is af, nu kan ze mee he!” De verantwoordelijke van de dagbesteding heeft G’s emoties niet opgemerkt. Ze zegt wel dat het een mooie mand is, en dat ze ze gaat wegen om te zien hoeveel de mand kost. Dan kan G ze kopen voor op haar nieuwe kamer. Wanneer G haar zelfgemaakte mand mee wil, moeten er dus eerst centen van haar op tafel komen. (veldnota’s) Die “verdinging” (Van Hove, 1996, in: Van Loon & Van Hove, 2001) is terug te vinden in heel wat verhalen over het leven in een voorziening. “Een gehandicapte wordt geacht niet meer dezelfde gevoelens en driften te hebben als een niet-gehandicapte. (….) Het wordt als normaal beschouwd dat mannen en vrouwen gebruik maken van dezelfde toiletten en badkamers zonder deuren, die slechts door een gordijn gescheiden zijn. Zij worden dus verondersteld hun intiemste lichamelijke functies haast in het openbaar te verrichten, een situatie die de meeste niet-gehandicapten onaanvaardbaar achten.” (Camping, 1981) In de activiteiten in de leefgroep blijkt soms ook het beeld van personen met een beperking als “infantiel”. (Shakespeare, 1996) Er wordt vaak gedacht in termen als eeuwige “poster”kinderen, die vooral schattig zijn. (Murphy & O’Callaghan, 2004) Elk jaar komt de Sint op bezoek. Na een praatje met de bewoners, geeft de Sint elk van hen een zakje snoep. (veldnota’s) G en Willy zijn getrouwd, “voor de fun”. Ze tekenden hierbij een vriendencontract waarin ze beloofden eeuwig elkaars vriend te zijn. Na het trouwfeest ging elk weer slapen in zijn eigen kamer. “Ik krijg 12,5 euro per maand. Ik spaar voor mijn reis, ik heb er veel voor over. Anders kan je niet op reis gaan of cadeautjes kopen.” (Amber vertelt over haar zakgeld) Het zogenaamde “ladderdenken” is hier ook een voorbeeld van. (Van Gennep, 1997) Wie veel geleerd heeft, mag een stapje hoger op de ladder. Personen met een beperking worden nog dikwijls benaderd als mensen die alles moeten leren. Wanneer bepaalde vaardigheden verworven zijn, worden ze hiervoor beloond in de vorm van bepaalde voorrechten of een woonvorm met minder begeleiding. “Het (samen slapen) mag niet van hier, omdat we in een groep zitten, als je in een huisje woont, mag het wel, maar hier niet.” (G heeft het over huisjes begeleid wonen) Leven in een residentiële voorziening is samenwonen met mensen die je niet gekozen hebt. Niet alleen ben je dan afhankelijk van je medebewoners, je krijgt er ook begeleiders bovenop. Ik meen dat de afhankelijkheid van (het humeur van) de begeleiders een onderschatte factor is.

47

Ik vraag G hoe het met haar is. “Jaja, ’t is goed, ’t Wordt tijd da we verhuizen, want tis hier serieuzen ambras. Die opvoedsters tegen elkaar, zo roepen en doen. Gisteren was ’t wreed ze. Jaja, ’t wordt tijd. Eigenlijk gingen we al verhuisd zijn he, maar ja.” Individuele keuzes, interesses en rituelen worden goedgekeurd als ze het bestaan van de groep of de veiligheid van individuen niet in het gedrang brengen. De bewoners maken graag gebruik van allerlei middelen en gelegenheden waarin ze hun eigen uniciteit in de verf kunnen zetten. (De Waele & Van Hove, 2005) “En vanavond kijk ik naar mijn televisie. Ik heb een televisie van mijn eigen.” (Jenny) “Ik ga 1 keer om de veertien dagen naar de verzorging omdat ik dat belangrijk vind, ik doe dat voor mezelf, niet voor mijn man. Ik laat ook mijn nagels lakken en ga ook naar de kapper. (…) Ik vind het belangrijk om er goed uit te zien, en om proper te zijn.” (G) Ook vanuit de begeleiders komen (in beperkte mate) initiatieven die respect tonen voor de eigenheid van de persoon. Jenny kijkt naar haar handen, en toont mij haar nagels “mooi he, da’s van de verzorging”. “Ik ben fan van Wannes Van de Velde, da hoor ik graag, jong! En daarom is er een opvoedster met mij alleen gaan kijken.” (G) “Die banden (hygiënische maandverbanden voor urineverlies) doe ik ook zelf. Nu heb ik er nog genoeg, maar als ik er nog moet hebben, dan zeg ik dat en dan bestellen ze die. Zijzelf controleren dat niet.” (G) Marquis & Jackson (2000) plaatsen de relaties tussen bewoners en begeleiders op een continuüm met wederkerige relaties tussen bewoners en hulpverleners aan de ene kant, en fysisch en/of psychologisch misbruik aan de andere zijde. Er zijn in de door mij onderzochte voorziening pogingen zichtbaar om elke bewoner te beschouwen als een individu, maar toch beheerst het groepsleven en de bijhorende controle op sommige vlakken het leven van de bewoners. Tot het meermaals negeren van de wensen van cliënten en het opleggen van straffen (wat Marquis & Jackson, 2000 beschouwen als het systeem van “tasks and workers”) kwam het dan wel niet, toch zijn er voorbeelden terug te vinden waaruit blijkt dat het leven in een voorziening voor de bewoners aangenamer kan gemaakt worden.

48

8.

Bevindingen tijdens mijn onderzoek

Net als Van Hove (1999) ondervond ik dat het onderzoek voor de participanten een echte verrijking kon zijn. Sommigen zagen de kans om hun hart te luchten, anderen begonnen voor het eerst kritisch te reflecteren over hun leven, of over de situaties in de voorziening. Wanneer ik Amber ontmoet in haar nieuwe woonst, vertelt ze fier over haar sleutel, waar ze haar kamer mee op slot kan doen. “We hebben nu allemaal onze sleutel, maar als je hem verliest, moet je betalen. Dan moeten ze een nieuwe maken, en dat kost geld, dus moet je dan betalen, 10 euro, da’s veel he. Ik vind da veel, te veel eigenlijk.” (stilte) “Er zijn hier wel regels, en afspraken, dat is goe, want ge moet altijd afspraken maken om overeen te komen, maar hier zijn er veel regels, teveel eigenlijk”. (Amber) In het allereerste gesprek vertelt G me dat haar broer niet aanwezig was op haar trouwfeest. Ze vond dat niet erg, want het was “voor de geburen”. In een later gesprek vertelt ze me het volgende. “Da’s de schoonste dag van u leven, zo trouwen en al. En Willy’s broer was daar ook. Mijn broer nie, ze werken alle twee, en hebben weinig tijd. Hij komt soms wel ne keer naar hier, of soms komt hij mij halen, gelijk onlangs voor meubels te kopen voor de verhuis, maar anders heeft hij geen tijd. Da’s wel moeilijk zenne soms, voor mij. Die feestdagen, da zijn lastige dagen. Tzijn er die naar huis gaan, op verlof, maar ik niet, ik blijf hier. Het is hier wel een kerstfeestje op 18 dec, en ik ga ook naar da van de KAV, maar op 25 dec is da een lastige dag voor mij.” Gedurende de periode dat ik Jenny en de anderen ontmoette, merkte ik ook dat de posities (de “labels”) soms wijzigden. Zo werd me geregeld gevraagd “hoe het in de liefde was”. Amber: Heb jij een vriend alstublieft? Ik: Neen. Ik heb al enen gehad, maar nu niet meer. Amber: Het is gedaan? Ik: Ja. Nu op zoek naar een anderen, een beteren he. Amber: Da komt vanzelf he. Ik: Tis da he, da kan je niet forceren. Amber: Je hebt geluk dat je er niet mee getrouwd bent, want die scheiding en heel de boel, en de rechter komt er voor niets tussen ze. Groot was hun vreugde toen ik hen aankondigde dat ik een nieuwe vriend had. “Amai, dat is goe nieuws! ‘k ben blij voor u, allé, ’t is te hopen da ’t blijft duren he. Gewoon goeie afspraken maken, jong, dan blijft da het langst duren. Ge moet overal afspraken maken he, en klappen met elkaar.” (Amber) Toen ik lange tijd gekweld werd door een aanhoudende verkoudheid, vroeg Amber me regelmatig hoe het met mijn gezondheid was. Ze gaf me raad. “Mijn nicht heeft dat ook gehad, en ze had ook altijd hoofdpijn. De dokter heeft dan gezien dat ze een vernauwing in haar neus had. Ze hebben dat dan geopereerd en ze heeft er nooit nie meer last van gehad. Ze gaan da bij u ook doen, he. Dan gaat ge der geen last meer van hebben he.” (Amber)

49

Vooral in medische kwesties en in amoureuze perikelen ontpopte Amber zich tot expert van dienst. Amber, die duidelijke voorbeelden gezien had van mislukte relaties en chronische verkoudheden, gaf me af en toe raad. Er gebeurde een rolwisseling, ik was degene die op zoek was naar een luisterend oor, en Amber was degene die me adviseerde. Braidotti (2004, in: Van Hove et al, 2008) noemt dit “nomadic personality”. Nomadische subjectiviteit betreft de mogelijkheid om verschillende en complexe identiteiten aan te nemen, die ons toelaten om te wisselen van rol en niveau’s van ervaring. Daarnaast merkte ik tijdens mijn onderzoek dat ik de grens van vriendschap aftastte. Meer en meer zag ik de vrouwen als kameraden. (zie ook eerder) (Tillman-Healy, 2003, in: Roets, Adams & Van Hove, 2006) G stelde me vandaag voor als haar vriendin aan een medebewoner! Hij vroeg wie ik was. Ik wachtte af wat G ging zeggen, maar zij zei dat ik het moest zeggen, zij wou precies ook horen wat ik ging zeggen. Ik zei eerst dat ik regelmatig bij G op bezoek kom. De medebewoner vroeg dan of ik familie was. “Zijt gij G haar zus?” G en ik schoten in de lach. “Ze lijkt toch nie op mij, ofwel?” vroeg G. Bewoner zei van niet. “Een tante dan misschien van G, of een nichtje?” probeerde de medebewoner nog. G schoot weer in de lach. “Nee,” zei G, “da’s Lien, een vriendin van mij”. Ik kon even niks uitbrengen, behalve knikkend bevestigen. (veldnota’s) Nog veel meer dan de pure “human connection” die verwacht wordt in kwalitatieve studies (Ferguson & Ferguson, 2000), was er zelfs sprake van een beginnende vriendschap. Net omwille van het gegeven dat ik op een menselijke manier probeerde om te gaan met de participanten, ontstonden er soms “ethisch belangrijke momenten”. (Guillemin & Gillam, 2004) Ik denk hierbij aan de wens van G om haar eigen naam te gebruiken. Wegens haar statuut van verlengd minderjarig kon ik hier niet op in gaan. Het gebruiken van de eerste letter van haar voornaam, was het meest gepaste compromis. Andere “ethisch belangrijke momenten” waren bijvoorbeeld de momenten waarop de vrouwen het moeilijk kregen maar niet wilden zeggen waarom. De enige gepaste reactie langs mijn kant was om gewoon de vrouwen te laten vertellen wat ze wilden. Amber: Soms heb ik een moeilijk weekend, gelijk vorig weekend, ik ga niet zeggen waarom. Ik: Natuurlijk niet, je kiest zelf wat je vertelt en wat niet. Amber: Nu is het voorbij. B (beg) zegt, het is voorbij, we gaan slapen, we staan op en we beginnen opnieuw. Ik heb veel ondersteuning hier, ze helpen mij. Soms zeggen ze “Stop”, en dan gaat het voorbij, maar daar spreek ik niet graag over. Ik: Dan gaan we er over zwijgen, je vertelt alleen wat je wil. Op andere momenten was het voor mij, als mens, soms schokkend om bepaalde aspecten te horen. Ik denk hierbij aan het moment waarbij G verontwaardigd zegt dat ze enkele dagen voor de verhuis haar eigen (toekomstige) kamer nog niet gezien heeft, of wanneer de verantwoordelijke van het mandenvlechten haar emoties niet opmerkt.

50

9.

Na mijn onderzoek…

Rond de periode van het afronden van mijn onderzoek, verhuisden de vrouwen. Niet alleen verwisselden ze de vertrouwde woonst voor een onbekende, ze ruilden eveneens het dorp voor de stad. Bijna alle bewoners van de groep verhuisden mee, enkel één bewoner bleef achter. De begeleiders verhuisden bijna allemaal mee. Het terrein bestaat uit vier woningen, die elk zijn opgesplitst in twee delen. Zo wonen Jenny en co nu in dezelfde woning, maar Amber bewoont de ene kant van het huis, en aan de andere kant van de centraal gelegen keuken wonen Jenny, Simonne en G. In beide delen van het huis wonen vijf personen. Mannen en vrouwen wonen samen in de leefgroep. Alle bewoners beschikken over een eigen kamer met wastafel en toilet. De badkamer is per vijf bewoners wel gemeenschappelijk te gebruiken. De bewoners beschikken nu allen over een eigen sleutel. Wie de sleutel van zijn/haar kamer verliest, dient een bepaald bedrag te betalen. Die regel betekent in praktijk dat bijna alle bewoners nu hun sleutel rond hun nek dragen wanneer ze hun kamer verlaten. Door de kleinschaligheid heeft de woning een meer huiselijk karakter. Frisse kleurtjes, een kleinere woonkamer, de aanwezigheid van vissen en een kanarie zorgen voor een gezelliger aanblik. Een groot verschil met de vorige woning is dat er nu geen bureau meer voor de begeleiders is binnen de woonst. Ze beschikken evenwel over een eigen lokaal, maar dat situeert zich in de lange gang die de verschillende woningen met elkaar verbindt. In die lange gang is ook de wasserette gelegen. Vrij van alle voorzieningsregels is de woning nog niet. Zo is de voorraadkast in de keuken enkel voor bewoners beschikbaar wanneer ze aan een begeleider om diens sleutel vragen. Toch zijn er nog steeds goede initiatieven terug te vinden die de uniciteit van de bewoners in de verf zetten. Voor G is een nieuwe vorm van vrijwilligerswerk gezocht en gevonden, omdat ze op zoek was naar een nuttige vorm van vrijetijdsbesteding. Amber kent intussen blindelings de weg naar de dichtstbijzijnde tearoom, waar ze haar gasten graag naar toe troont. Simonne, G en Jenny ontdekken het stadsleven, winkel in, winkel uit. Het streefdoel om sociale inclusie te verhogen wordt dus verdergezet. Buiten de muren van de woning mengen de bewoners zich al vlot tussen de anderen, hopelijk kunnen ze zich binnen de woning binnenkort even vlot mengen tussen hun begeleiders… De terugkoppeling van de resultaten zal door de vrouwen zelf gebeuren, in de periode na het indienen van mijn scriptie. Hierbij komen de vrouwen zelf aan bod, ze kunnen hun begeleiders vertellen wat ze zelf willen vertellen. Ik vind het belangrijk hun wens tot privacy hierbij te respecteren.

51

10.

Discussie

Om te weten te komen hoe vrouwen hun vrouw-zijn ervaren binnen een residentiële voorziening, (Atkinson et al, 2000) is de enige juiste manier om naar de vrouwen toe te stappen, en hen aan het woord te laten. Op die manier meen ik te mogen zeggen dat ik geslaagd ben in mijn opzet. Atkinson et al (1990, 2000) en Traustadottir & Johnson (2000) plaveiden de weg om narratief onderzoek te doen met vrouwen met een beperking. De ervaringen van vrouwen kwamen centraal te staan. Natuurlijk bepaalt de bril van de onderzoeker hoe het onderzoek wordt ervaren en geanalyseerd. Via aanvullende veldnotities kon ik eigen ervaringen en bedenkingen, als mens, als vrouw, als toekomstige orthopedagoge op papier zetten. Op die manier krijgt de lezer een meer volledig beeld van mezelf, en van de vrouwen en hun leefwereld. Veldnotities blijken een gegeerd hulpmiddel te zijn, dat andere auteurs eveneens graag hanteren. (Van Loon & Van Hove, 2001, 2006; De Waele & Van Hove, 2005; Roets & Van Hove, 2003; Roets & Goedgeluck, 2007) Anders dan vorig werk, meen ik een nieuw perspectief te brengen op de wereld van vrouwen met een verstandelijke beperking. Vele neergeschreven verhalen van vrouwen zijn verhalen van vrouwen met een fysieke beperking (Persephone vzw, 2005; Camping 1981; Reef, 1995 Linton, 2006) en daar waar vrouwen met een verstandelijke beperking toch aan het woord komen, staat het leven in een residentiële voorziening niet centraal. (Atkinson et al, 1990, 2000; Traustadottir & Johnson 2000) Anderen zoemen in op het leven in een voorziening als pleidooi voor meer Quality of Life in plaats van Quality of Care. (De Waele & Van Hove, 2005; Van Loon & Van Hove, 2001, 2006; De Waele et al, 2005) De residentiële voorziening is bij mij wel een hoofdrolspeler in de verhalen van de vrouwen. Indien onderzoek wordt gevoerd naar vrouwen met een verstandelijke beperking, dan was seksualiteitsbeleving al sinds lange tijd een “hot item”. Verschillende scripties zijn hieraan gewijd. Vermassen (1996), Mermans (2001) … Het zijn slechts een paar voorbeelden van scripties die zich verengen tot het thema seksualiteitsbeleving. Dit onderwerp is verder onderzoek zeker waard, maar ik ondervond dat vrouw-zijn veel meer is dan seksualiteit. Johnson’s werk (1998) sluit dan wel qua thema aan bij mijn scriptieonderwerp, zij bespreekt vooral het leven binnen en buiten de voorziening. Ze heeft minder aandacht voor genderspecifieke aspecten. Een tekort, meen ik. Wanneer ik kritisch kijk naar eigen werk, kan ik eveneens mogelijke beperkingen van mijn eigen scriptie vaststellen. Met betrekking tot de manier van onderzoek voeren, zou men zich kunnen afvragen of ik het moment van theoretische verzadiging echt bereikt heb. Naar mijn gevoel laat een leven of een verhaal zich niet vertellen op zo’n korte tijd. Tijd is een jammerlijke factor in kwalitatief onderzoek. (Smaling & van Zuuren, 1992) Zeker in een scriptie… Daarnaast ben ik me ervan bewust dat een verhaal nooit “af” is, gezien een mens altijd in ontwikkeling is. (Goodley et al, 2004) Ook rond mijn doelgroep kunnen critici zich vragen stellen. Lange tijd is de stem van vrouwen met een beperking genegeerd. (Thomas, 1999; Garland-Thomson 2001, 2002; Traustadottir & Johnson, 2000) Als er gepraat werd over personen met een beperking, dan

52

bedoelde men zowel mannen als vrouwen. Stilaan komt meer aandacht voor vrouwen. Misschien is er nu ook nood aan de individuele, eigen ervaringen van mannen met een beperking. In deze studie weerklinken enkel de stemmen van mondige vrouwen. Dat maakte het voor mij gemakkelijker om hun verhaal te horen. Natuurlijk is evenzeer onderzoek vereist naar vrouwen met een verstandelijke beperking die het moeilijker hebben hun verhaal te vertellen. Zoeken naar manieren om deze vrouwen een stem te geven, is een uitdaging naar de toekomst toe. Dat in mijn onderzoek enkel blanke vrouwen aan bod komen, is puur toeval. Ik interviewde de vrouwen die wilden meewerken binnen de voorzieningen die het licht op groen stelden voor mijn onderzoek. Toch zijn de ervaringen van mannen en vrouwen met een beperking van etnische minderheidsgroepen nog te weinig gekend. (Shakespeare, 1996) Met het oog op een multiculturele samenleving, zullen ervaringen van personen met een andere culturele achtergrond nochtans steeds belangrijker worden. Ook onderzoek met homoseksuele personen met een beperking komt nog te weinig voor. (Shakespeare, 1996) In mijn onderzoek betrof het allemaal heteroseksuele vrouwen, hoewel het natuurlijk mogelijk is dat zij hun geaardheid verzwijgen omdat de voorziening waarin ze wonen een lesbische relatie zou afkeuren. Het is mogelijk dat de ene voorziening daar een andere visie op heeft dan de andere. Binnen elke voorziening heerst zeker een andere cultuur. Daar waar Maries vriend geregeld komt logeren bijvoorbeeld, is samen de nacht doorbrengen, voor G en haar partner geen optie. Het is mogelijk dat er nog meer verschillen zijn tussen beide voorzieningen. Voor verder onderzoek zou het interessant kunnen zijn om uit te zoeken hoe elke voorziening eigen regels bepaalt. De cultuur van de voorziening heeft ongetwijfeld een grote impact op het leven van de bewoners. (Van Loon & Van Hove, 2001; Van Hove et al, 2008) Er zijn dus nog verschillende pistes waarbinnen onderzoek met mensen met een beperking kan gevoerd worden. Het is duidelijk dat deze groep nog te weinig aan het woord komt.

53

11.

Conclusies

Ik ontmoette zeven vrouwen, en kreeg zeven andere mensen te zien. Veel meer dan het label “verstandelijke beperking” zijn deze vrouwen mens. (Goodley, 2000) De veronderstelling dat conclusies veralgemeend kunnen worden over al deze vrouwen, gaat dus niet helemaal op. Net zoals dé student, dé vrouw of dé persoon met een beperking niet bestaat, is dé vrouw met een verstandelijke beperking die woont in een residentiële voorziening een even grote mythe. De vrouwen die ik onderzocht, profileerden zich echt als fan van een bepaalde zanger, als deel van een vereniging of als verantwoordelijke voor een bepaald klusje in de groep… Hierin is de “resilience” of “resistance” terug te zien, waarmee personen die zich in een systeem van controle bevinden, reageren op dat systeem. (Roets & Goedgeluck, 2007) Wie leeft in groep, voelt nog meer de nood om zich op de één of andere manier te gaan differentiëren van de anderen, door de eigen uniciteit in de verf te zetten. (De Waele & Van Hove, 2005) Door vanuit hun eigen identiteit te reflecteren, wordt duidelijk dat vrouwen de wens hebben zichtbaar te zijn. Ze willen niet verloren lopen in de groep, noch in de groep waarin ze wonen, noch in de buitenwereld. G wil dat Wannes Van De Velde weet dat zij zijn trouwste fan is, Marianne wil dat de wereld haar kent als zangeres, Jenny wil dat mensen weten dat zij instaat voor de vaat. Een heel duidelijk voorbeeld van de wens om zichtbaar te zijn, is de vraag van G om haar eigen naam te gebruiken. Een fictieve naam zou haar ware “ik” verbergen, het zou volgens haar precies “over iemand anders gaan.” De bewering dat vrouwen met een beperking “invisible to themselves” zouden zijn, kan hiermee meteen van de tafel geveegd worden. (Rapley et al, 1998, in: Atkinson et al, 2000) De meeste vrouwen die ik sprak, waren zich bewust van hun verstandelijke beperking, en van hoe de wereld naar hen kijkt. Te vaak krijgen ze te horen dat ze hun dromen niet zullen kunnen waarmaken. Het beeld van personen met een beperking als “infantiel” (Shakespeare, 1996) is een restant uit het medische model, waarbij personen met een beperking als “afwijkend van de norm”, “klein”, en zonder seksuele wensen of verlangens gezien worden. Een voorbeeld van hoe dit model concreet doorleeft is terug te vinden in het feit dat sommige bewoners het statuut verlengd minderjarig “genieten”. Niet alleen is een huis kopen, trouwen of een testament aanmaken onmogelijk, je eigen naam krijgen in een taak behoort eveneens niet tot de mogelijkheden. We vinden de invloed van het medische model ook terug in de afkeuring van familie en begeleiders wanneer vrouwen met een beperking praten over hun kinderwens, of over hun verlangen naar een vaste relatie. De personen met wie ik een gesprek had, vertelden geregeld over hun familie die dacht dat “ze niet goed voor hun kinderen zouden kunnen zorgen”. Sommige vrouwen hebben die mening overgenomen. Merton (1968, in: Traustadottir & Johnson, 2000) meent dat het niet verwonderlijk zou zijn. Personen die altijd dezelfde boodschap krijgen, gaan die mening soms overnemen. Het al dan niet hebben van een partner is een belangrijk thema binnen het leven van de participanten uit mijn onderzoek. Het blijkt voor de meeste vrouwen die ik ontmoette moeilijk om een levenspartner te vinden binnen de voorziening. Lesseliers (2000b) ziet de verklaring hiervoor in het feit dat bewoners om structurele redenen vaak gedwongen worden te verhuizen en andere bewoners achter te laten. Bewoners zouden op die manier angst krijgen zich te binden aan iemand in een voorziening, omdat ze die niet (opnieuw) willen verliezen. Toch meent Van Steelandt (1981, 1987, in: Vermassen, 1996) dat twee derden van de relaties bij personen met een beperking ontstaat binnen de leefgroep waarin ze wonen. Het dagelijkse leven delen met medebewoners zou relatiebevorderend werken, zo besluit Van Steelandt.

54

Een gewone relatie beleven onder het toeziend oog van de begeleiders en de medebewoners, is (bijna) onmogelijk. Samen slapen is iets waar G alleen maar kan van dromen, niet alleen omdat de begeleiders het niet toelaten, maar ook omdat de medebewoners er zeker hun mening over zouden hebben. In veel dagelijkse aspecten oefent de voorziening een onvoorstelbare impact uit. Het leven van individuen wordt voor een groot stuk bepaald door de waarden en attitudes ten opzichte van mensen met een verstandelijke beperking, toegang tot diensten, en het politieke en economische klimaat waarin een familie gesitueerd is. (Traustadottir & Johnson, 2000) Dit is zeker waar, al bepaalt het gedachtegoed van waaruit een voorziening denkt, evenzeer wat er al dan niet getolereerd wordt in de leefgroep. In een omgeving waar functionaliteit en het groepsleven voorop staat (De Waele & Van Hove, 2005), lopen bewoners het risico op het verloren lopen in groep. Het is waarschijnlijk omdat de omgeving iets kunstmatig heeft, dat bewoners er zich niet thuis voelen. Ze maken een duidelijk onderscheid tussen het leven binnen de muren van de voorziening en de wereld buiten de muren. (de “echte wereld”). Hoewel ze de meeste tijd doorbrengen binnen de voorziening, beschouwen ze thuis als de plek waar hun ouders of andere familieleden wonen. Misschien daarom dat het favoriete programma van enkelen onder hen Thuis is? Familie is van groot belang voor de vrouwen die ik sprak. Familieleden vormen niet alleen een veilig toevluchtsoord in moeilijke tijden, maar zijn ook een middel waarmee de vrouwen zich identificeren. In het definiëren van zichzelf, beschrijven de meeste vrouwen (inclusief ikzelf) zich vaak in relatie tot anderen. Ze zijn allemaal dochter van, vriendin van, partner van, nicht van of tante van. Relaties zijn waarschijnlijk nog van groter belang voor mensen met een beperking die door segregatie en separatie van de buitenwereld in een meer verengde wereld leven. (King’s Fund, 1988, in: Atkinson et al, 2000) Vriendschappen binnen de voorziening gaan niet over rozen. Dat is logisch gezien men dag in, dag uit moet samenwonen met mensen die men niet zelf gekozen heeft. Terwijl vriendschappen tussen personen met een verstandelijke beperking buiten de voorziening een relaxerend effect hebben, lijken vriendschappen die opgelegd zijn door groepssamenstelling, veel minder een kalmerend effect te hebben. (Community Support, datum onbekend, in: Jagers, 2005) De vrouwen uit mijn onderzoek vertellen regelmatig over spanningen binnen de groep, of discussies. Toch vertellen ze ook dat hun beste (en meestal enige) vrienden bij hen in de leefgroep wonen. Er het beste van maken, lijkt hier de meest gepaste conclusie. We kunnen ons natuurlijk zorgen maken of ook vriendschappen vormen binnen de voorziening niet in gevaar wordt gebracht wanneer mensen verhuizen. “Intimiteit tussen vrienden kan alleen ontstaan wanneer er een verwachting van continuïteit tussen de personen heerst”. (Jagers, 2005, p 13) Wat als bewoners leren dat de kans op iemand verliezen zeer reëel is wanneer ze ineens moeten verhuizen? Opvallend is dat vrouwen veel meer naar elkaar toetrekken dan naar hun mannelijke medebewoners. Dit kunnen we begrijpen vanuit de functies van vriendschap.(Richardson & Ritchie, 1989). Het delen van persoonlijke ervaringen en emoties is een eerste functie. Samen activiteiten doen en praktische hulp bieden zijn de andere functies. De vrouwen die ik ontmoette, gingen samen naar de kapper, of gaan winkelen. Daarnaast deelden ze hun intieme geheimen. Tot die geheimen behoren waarschijnlijk veel “vrouwendingen” (Spender 1985, in: Traustadottir & Johnson, 2000) Vanuit die optiek lijkt het logisch dat vrouwen hun persoonlijke ervaringen liever delen met andere vrouwen. Daarnaast kan een verklaring ook gevonden worden in de angst die er heerst om verkeerd door mannen behandeld te worden. Amber heeft duidelijk nare ervaringen achter de rug met een medebewoner. Misschien wil ze

55

vanuit die ervaring liever geen intiem contact met mannen. Dat komt mede ook door haar onwetendheid. Ze weet niet helemaal hoe ze zwanger kan worden, en is daarom bang om iets verkeerd te doen. Wie woont in een voorziening, heeft slechts in beperkte mate toegang tot (de juiste) informatie. (Perry & Wright, 2006) Vorming rond seksualiteit en eigen lichaam is zeker nog een aandachtspunt. Nog te vaak zitten er gaten in de kennis van vrouwen. Nochtans hebben enkele vrouwen wel een voorlichtingscursus gevolgd, maar die bleek niet echt uitgebreid te zijn. Relationeel-seksuele vorming die ingaat op alle aspecten van lichaamsbeeld en seksualiteit, zou hier een oplossing kunnen bieden. Ook informeel leren, waarbij vrouwen kennis vergaren in contact met anderen, is een niet te onderschatten bron van relationeel-seksuele vorming. (McCarthy, 2000) Wat wel positief is, is dat vrouwen uit de cursus geleerd hebben dat ze rechten hebben, en dat ze intiem contact met mannen kunnen weigeren. Mijn gesprekspartners waren zich doorgaans bewust van hun sekse, al varieert hun kennis over dit onderwerp. De meeste vrouwen hebben een positief zelfbeeld, bijna allemaal genieten ze ervan om mooi te zijn. Naar de kapper gaan, kleren kiezen of modeblaadjes bekijken, het is allemaal deel van hun beleving van vrouw zijn. Vrouwen worden hierin gesteund, in die mate dat ze zelf naar het kapsalon gaan, en daar ter plekke zelf beslissen met welk kapsel ze het salon zullen verlaten. Ontharen, manicure en pedicure wordt eveneens gepromoot. We kunnen ons natuurlijk ook afvragen of vrouwen er niet teveel moeten bijhoren. De westerse schoonheidscultuur besteedt (te) veel aandacht aan het uiterlijk. (Phillips, 2005) Dat de vrouwen met een verstandelijke beperking die ik ontmoette, graag in modebladen kijken en zich spiegelen aan bekende personen, is te begrijpen in het licht van de schoonheidscultuur, meent Phillips. (2005) Ik meen dat vrouwen zich ook gewoon mooi willen maken omdat ze daar zelf van genieten, en omdat ze graag complimentjes krijgen van anderen over hun uiterlijk. Toch moeten ze geregeld opboksen tegen gebeurtenissen die het vrouwbeeld niet ten goede komen. Wanneer een man niet (meer) in zijn broek kan, wordt die doorgespeeld naar een vrouw. Op je trouwdag een kleed dragen dat van een begeleidster afkomstig is of een ring dragen uit de “sjiekenbak” doet de wenkbrauwen fronsen. Dat vrouwen een negatieve kijk hebben op menstruatie is evenwel niet verwonderlijk, wetende dat ze zich niet kunnen wassen wanneer ze willen of steeds naar hun kamer om maandverband moeten. Wetende dat men niet als vrouw geboren wordt, maar vrouw wordt in een sociale en culturele omgeving (de Beauvoir, 1949, in: Mattheeuws, 2001) stemmen deze voorbeelden tot nadenken. Tijdens mijn onderzoek waren er wel meer momenten dat ik even moest slikken. Pijnlijk zijn sommige zogenaamde “details” die allemaal samen aantonen dat normalisatie en “institutional thinking” (Van Loon & Van Hove, 2001) nog lang de wereld niet uit zijn. De zorgcultuur speelt hier een grote rol in. Veel meer dan het beoogde “supportdenken” wordt nog steeds gedacht vanuit zorg. Regels en afspraken die grotendeels door de stafleden bepaald zijn (De Waele & Van Hove, 2005) staan in Quality of Care voorop om het groepsleven te garanderen, daar waar Quality of Life de focus legt op het individu. (De Waele et al, 2005) Binnen de muren van de voorziening heerst een klimaat van controle. Dit is een souvenir van het medisch denken, waarbij gedacht wordt dat de “infantiele” bewoners (Shakespeare, 1996) nood hebben aan controle en veiligheid. Het “klein houden” van bewoners komt tot uiting in het toestemming vragen om de voorziening te verlaten, en in de activiteiten die de leefgroep voorziet. Sinterklaas is er bijvoorbeeld jaarlijks een graag geziene gast. Ook de term “opvoeders” die de bewoners gebruiken wanneer ze over hun begeleiders praten, is een

56

restant van het medisch model. Net alsof de bewoners eeuwig klein blijven en opgevoed moeten worden… De controle uit zich in alledaagse aspecten van het leven. Zo wordt over Ambers hoofd heen beslist of haar bed al dan niet te laag is en kunnen de bewoners niet kiezen wat er vandaag op het menu staat. Er is “verdinging” opgetreden. (Van Hove, 1996, in: Van Loon & Van Hove, 2001) Bewoners hebben in grote voorzieningen soms het gevoel hier niet over te mogen klagen. (Marquis & Jackson, 2000) Na een tijd geloven mensen die geregeld in situaties vertoeven waarin ze weinig controle hebben, minder dat ze zelf iets kunnen veranderen. (Roets & Van Hove, 2003) Daarnaast meen ik dat het afhankelijk zijn van het humeur en de “goodwill” van begeleiders een onderschatte factor is in onderzoek. Marquis & Jackson (2000) plaatsen de relaties tussen bewoners en begeleiders op een continuüm met wederkerige relaties tussen bewoners en hulpverleners aan de ene kant, en fysisch en/of psychologisch misbruik aan de andere zijde. Bij mij is er geen sprake van enige vorm van misbruik, maar helaas zijn er ook geen voorbeelden terug te vinden van intense relaties tussen de begeleiders en de bewoners. Gelukkig zijn er hier en daar lichtpuntjes. Zo worden vrouwen gesteund in hun interesses. Dierenvriend G heeft vissen en vogels, de persoonlijke begeleider neemt de bewoners mee naar het concert van hun favoriete zanger, … Ook positief is dat de voorziening waar ik het meest contact had met de vrouwen, ernaar streeft om de sociale inclusie van de bewoners te verhogen. G is lid van de plaatselijke breiclub, de vrouwen gaan naar de kapster in het dorp, en Amber bezoekt haar vrienden op zondag met de Lijnbus. De vrouwen hebben bijna allemaal een kaart in de plaatselijke bibliotheek. Toch blijft het raar om deze dagdagelijkse, gewone activiteiten te zien als een buitengewone inspanning. Dat personen met een beperking aangemoedigd worden om deel te nemen aan de maatschappij, is positief, maar het is merkwaardig dat ze zich niet in de eerste plaats zich leren afvragen waarom ze ooit uitgesloten zijn uit diezelfde maatschappij. (naar Ferri & Gregg, 1998, in: Williams & Nind, 1999) Inclusie is een mooie zaak, maar is het niet de bedoeling dat de voorvechters van inclusie zichzelf overbodig maken? Het zou de normaalste zaak van de wereld moeten zijn dat je zelf gewoon de bus kan nemen naar je vrienden, of dat boek dat je al zo lang wil lezen kan gaan halen in de bibliotheek. Niemand zou daar mogen van opkijken, als personen met een beperking zich vloeiend mengen tussen de andere inwoners van de stad. Het is zeker positief dat de voorziening ernaar streeft inclusie waar te maken, maar dit is niet genoeg. Binnen de heersende maatschappelijke visie zou inclusie vanzelfsprekend moeten zijn. Daarnaast blijkt dat de meeste vrouwen uit mijn onderzoek aangaven dat ze vooral vrienden binnen de leefgroep hebben, ook al worden pogingen ondernomen om hun sociaal netwerk uit te breiden. Dit is toch iets dat verdere aandacht verdient. Wanneer we de netwerkkaarten bekijken, weegt het deel professionelen opvallend zwaar door. Zelfs vrienden en kennissen zijn in grote mate bepaald door het leven in de voorziening. Zo zijn de vriendinnen van G vroegere personeelsleden of familieleden van begeleiders. Zij vervullen nu wel de functie van bezoekvriendinnen. We kunnen ons echter de vraag stellen of hier echt sprake is van een wederkerige vriendschapsrelatie. De andere vrienden die G aangeeft, zijn leefgroepbewoners. Bij kennissen zijn er opnieuw linken te leggen met het leven in een voorziening. De breiclub en een vroegere buurvrouw zijn G’s enige “natuurlijke” contacten. De andere kennissen die zij vermeldt, zijn personen die ze kent uit het voorzieningsleven of de vereniging voor personen met een handicap.

57

Nawoord: Wie ben ik? Tijdens het doorlopen van mijn scriptieproces hebben niet alleen de vrouwen die ik ontmoette een hele weg afgelegd, ook mijn leven is veranderd. Niet alleen ontmoette ik mijn vriend, ik ondervond daarenboven dat narratief onderzoek doen met mijn madammen meer impact had op mezelf dan ik daarvoor kon vermoeden. De madammen lieten me niet los… Ik heb vele uren doorgebracht in de voorziening waar de vrouwen wonen. Op die manier kon ik hun leefwereld zien, ruiken en voelen. Ik hoorde verhalen die me deden lachen. Andere keren stond het huilen me nader dan het lachen. Het leven in een voorziening blijkt op verschillende levensaspecten een enorme impact te hebben. Toen ik recentelijk in het ziekenhuis lag voor een kleine ingreep, kon ik aan den lijve ondervinden hoe het voelt om constant afhankelijk te zijn van andere mensen. Wat was ik blij toen ik naar huis mocht! Het was toen pas dat ik begreep hoe het voor deze vrouwen voelt om een heel leven lang toestemming te vragen voor allerlei dingen, zelfs binnen de muren van hun woonst… Lieve madammen, ik zal me jullie nog lang herinneren. Zoals beloofd kom ik geregeld nog eens langs. Het ga jullie goed…

Soms kan zomaar een ontmoeting, zo bijzonder zijn. Dat je geen zin hebt om weer naar huis te gaan. Ik ben door jou geraakt, we hebben dingen meegemaakt, waar ik hiervoor nooit stil bij had gestaan. Soms zet zomaar een gebaar, zomaar een gesprek, me aan het denken over wie ik zelf ben. Ik liep even met jou mee. Maar nu ik ga, heb ik het idee dat ik je eigenlijk al heel lang ken Dankjewel voor de verhalen, en voor het vertrouwen. Ik zal alles onthouden maar een ding staat wel vast. op elke vraag zijn honderd duizend antwoorden te geven. Dus kies je in het leven, wat het beste bij jou past. Soms kan zomaar een ontmoeting zo bijzonder zijn. Dat ik stil word, verwonderd ben en blij. O ja ik dacht beslist; dat k veel van de wereld wist. Maar nu weet ik er weer een stukje bij. En dat allemaal, door zomaar een ontmoeting tussen jou ....en mij Lenette Van Dongen (2007) [informatie geraadpleegd op 25/11/2007 van http://www.teleac.nl/knoop]

58

Bibliografie Atkinson, D., Mc Carthy, M., Walmsley, J., Cooper, M., Rolph, S., Aspis, S., Barette, P., Coventry, M. & Ferris, G. (2000). Good times, bad times: Women with Learning Difficulties Telling their Stories. Kidderminster: BILD Publications. Atkinson, D. & Williams, F. (1990). Know Me As I am: An Anthology of Prose, Poetry and Art by People with Learning Difficulties. Sevenoaks: Hodder and Stoughton. Atkinson, D. & Walmsley, J. (1999). Using Autobiographical Approaches with People with Learning Difficulties. Disability & Society, 14 (2). P. 203-216. Booth, T. & Booth, W. (1996). Sounds of Silence: narrative research with inarticulate subjects. Disability & Society, 11 (1). P. 55-69. Bruner, J. (2004). Life as Narrative. Social Research. 71 (3). P. 691-710. Camping, J. (red.). (1981). Vrouwen zoals wij. Rotterdam: Ad Donker. De Belie, E., Ivens, C., Lesseliers, J., Van Hove, G. (red.). (2000). Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap. Handboek preventie en hulpverlening, Leuven/Leusden: Acco. De Waele, I. & Van Hove, G. (2005). Modern times: an ethnographic study on the quality of life of people with a high support need in a Flemish residential facility. Disability & Society, 6. P. 625-639. De Waele, I., van Loon, J., Van Hove, G. & Schalock, R.L. (2005). Quality of Life Versus Quality of Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2 (3/4). P. 229-239. Ditchfield, H. (2004), Understanding our Bodies, Understanding Ourselves: The Menstrual Cycle, Mental Health and Women with Learning Disabilities. Tizard Learning Disability Review. Informatie geraadpleegd op 11 april 2007 van http:// www. findarticles.com. Ferguson, D.L. & Ferguson, P.M. (2000). Qualitative Research in Special Education: Notes Toward an Open Inquiry Instead of A New Orthodoxy? JASH. 25 (3). P. 180-185. Gabel, S. (2005). Disability studies in education. Readings in theory and method. New York: Peter Lang. Garland-Thomson, R. (2001). Re-shaping, Re-thinking, Re-defining; Feminist Disability Studies. Barbara Waxman Fiduccia Papers on Women and Girls with Disabilities, Center for Women Policy Studies. Informatie geraadpleegd op 24 oktober 2007 van http://www.centerwomenpolicy.org/programs/waxmanfiduccia/documents/DIS2.pdf. Garland-Thomson, R. (2002). Integrating Disability. Transforming Feminist Theory. NWSA Journal, 14 (3). P. 1-32. Informatie geraadpleegd op 24 oktober 2007 van http://iupjournals.org/nwsa/nws 14-3.html.

59

Goodley, D. (1999). Disability Research and the Researcher Template: Reflections on Grounded Subjectivity in Ethnographic Research. Qualitative Inquiry, 5 (1) P. 24-46. Goodley, D. (2000). Self-advocacy in the Lives of People with Learning Disabilities. Buckingham: Open University Press. Goodley, D., Lawthom, R., Clough, P. & Moore, M. (2004). Researching Life Stories. Method, theory and analyses in a biographical age. London/New York: Routledge Falmer. Guillemin, M & Gillam, L. (2004). Ethics, Reflexivity, and “Ethically Important Moments” in Research. Qualitative Inquiry, 10 (2), P. 261-280. Hoksbergen, R. (1993). Waar ben ik thuis, psychische thuisloosheid bij geadopteerden. In: Tavecchio, LWC, van der Ploeg, JD., Roorda-Honée, J. M. Th. G. (1993). Visies op thuisloosheid, theoretische inzichten over antecedenten van thuisloosheid en de praktijk van de hulpverlening. Utrecht: SWP. Jagers, L. (2005). Sociale contacten van personen met een verstandelijke beperking binnen de residentiële voorziening. Niet-gepubliceerde thesis. Academiejaar 2004-2005. Universiteit Gent. Johnson, K. (1998). Deinstitutionalising women, an ethnographic study of institutional closure. Cambridge University Press. Kirsch, G.E. (2005). Friendship, Friendliness and Feminist Fieldwork. Journal of Women in Culture and Society, 30 (4). P. 2163-2172. Lesseliers, J. (2000). Relatie-en seksualiteitsbelevingen van personen met een verstandelijke handicap. Echo’s, 3. P. 19-27. Lesseliers, J. (2000b). Een pleidooi voor relationeel-seksuele vorming. In: De Belie, E., Ivens, C., Lesseliers J., Van Hove, G. (red.). (2000). Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap. Handboek preventie en hulpverlening. Leuven/Leusden: Acco. Linton, S. (2006). My Body Politic, a memoir. Michigan: Ann Arbor University of Michigan Press. Marquis, R. & Jackson, R. (2000). Quality of Life and Quality of Service Relationships: experiences of people with disabilities. Disabilities and Society, 15 (3). P. 411-425. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwaliteitsonderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Uitgeverij Boom. Mattheeuws, N. (2001). Vrouw-zijn met een verstandelijke handicap. Niet-gepubliceerde thesis. Academiejaar 2000-2001. Universiteit Gent.

60

Maxwell, J.A. (1996). Qualitative Research Design. An Interactive Approach. Applied Social Research Method Series, 41. Thousand Oaks, London, New Delhi: Sage publications Inc. McCarthy, M. (2000). Waarom vrouwen met een verstandelijke handicap hun seksueel leven vaak negatief ervaren. In: De Belie, E., Ivens, C., Lesseliers, J., Van Hove, G. (red.). (2000). Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke handicap. Handboek preventie en hulpverlening. Leuven/Leusden: Acco. Mermans, S. (2001). Vrouw-zijn met een verstandelijke handicap: een onderzoek op basis van interviews. Niet-gepubliceerde thesis. Academiejaar 2000-2001. Murphy, G.H. & O’Callaghan, A. (2004). Capacity of adults with intellectual disabilities to consent to sexual relationships. Pyschological Medicine, 34. P. 1347-1357. Onze Nieuwe Toekomst (2002). Eén voor allen, allen voor Eén, samen strijden voor onze rechten als mensen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Perry, B.L. & Wright, E.R. (2006). The Sexual Partnerships of People with serious Mental Illness. The Journal of Sex Research, 43 (2). P. 174-181. Persephone vzw (2005). Blij dat ik leef! Antwerpen: Garant. Phillips, D. (2005). Embodied Narratives: control, regulation and bodily resistance in the life of women with learning difficulties. In: Goodley, D. & Van Hove, G. (red.). Another Disability Studies Reader? People with Learning Difficulties and a Disabling World. Leuven/Apeldoorn: Garant. Reef, O. (1995). Wij zijn gewoon bijzonder: vrouwen met een handicap. Baarn, Ambo. Richardson, A. & Ritchie, J. (1989). Developing Friendships; Enabling People with Learning Difficulties to Make and Maintain Friends. London: PSI. Roets, G. & Van Hove, G. (2003). The Story of Belle, Minnie, Louise and the Sovjets: throwing light on the dark side of an institution. Disability & Society, 18 (5). P. 599624. Roets, G. & Goedgeluck, M. (2007). Daisies on the road. Tracing the Political Potential of Our Postmodernist, Feminist Approach to Life Story Research. Qualitative Inquiry 13 (1). P. 85-112. Roets, G., Van Hove, G., Vanderplasschen, W. & de Maagd, M. (2007). Witte Raven, Exploratie van succesverhalen van mensen met psychische problemen met betaald werk. Op zoek naar krijtlijnen van recovery-georiënteerde trajectbegeleiding. Orthopedagogische Reeks Gent, 28. Roets, G., Adams, M.& Van Hove, G. (2006). Challenging The Monologue about Silent Sterilization: Implications for Self-Advocacy. British Journal of Learning Disabilities, 34 (3). P. 167-174

61

Schneider, M. J., Weidner, E. W., Stolk, J. (1992). Wonen in kleinschalige voorzieningen, sociale integratie of sociale isolatie? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 4. P. 191-205. Shakespeare, T. (1996). Power and prejudice: issues of gender, sexuality and disability. in: L. Barton (red.). (1996). Disability & Society: Emerging Issues and Insights. Essex: Longman. Smaling, A. & van Zuuren, F. (1992). Praktijk van kwalitatief onderzoek, voorbeelden en reflecties. Amsterdam: Meppel. Thollebeek, C. (2006). Breaking these walls of silence… Narratief onderzoek naar het levensverhaal van vrouwen met een verstandelijke beperking. Niet-gepubliceerde thesis, Academiejaar 2005-2006, Universiteit Gent. Thomas, C. (1999). Female Forms, Experiencing and understanding disability. Buckingham Philadelphia: Open University Press. Trautadottir, R.& Johnson, K. (2000). Women with Intellectual Disabilities, Finding a Place in the World. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers. United Nations Standard Rules on the equalizations of Opportunities for Persons with Disabilities (1994). Informatie geraadpleegd op 10 maart 2008 van http:// www. independentliving.org/standardrules/. Van Dale (2008). Elektronisch groot woordenboek hedendaags Nederlands 2008. Iinformatie geraadpleegd op 21 april 2008 van http:// www.vandale.be. Van Gennep, A.Th.G. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 36, P. 189-201. Van Hove, G., Gabel, S.L., Roets, G., Loots, G., Van Loon, J., Devliegher, P. (2008). Resistance and Resilience in a life full of professionals and labels. Narrative snapshots of Chris. In press. Van Hove, G. (2000). Nieuwe tendensen in de orthopedagogiek. Anders werken met mensen met een verstandelijke handicap: emancipatie of empowerment? Gewoon weer opnemen van gemiste kansen of complete revolutie? In: Broeckaert, E. (red.). (2000). Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. (1999). Coöperatief onderzoek met personen met een verstandelijke handicap. Een illustratie van de emancipatorische orthopedagogiek. T.O.K.K. 24 (1). P. 24-30. Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigmawissels; normalisatie is dood, leve Quality of Life! In: Broeckaert E., De Fever, F., Schoorl, P., Van Hove, G. & Wuyts, B. (1997). Orthopedagogiek en maatschappij, vragen en visies. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

62

Van Loon, J. & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities and Down-sizing Institutional Care. Disability & Society, 16 (2). P. 233-254. Van Loon, J. & Van Hove, G. (2006). Goed leven zonder instituut. Alert, 37 (4). P. 84-93. Van Meerbeeck, A. (2003). Determinanten voor de instroom in tehuizen voor niet-werkenden. Onderzoek in opdracht van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Leuven. Vermassen, A. (1996). “Waarom wij niet?” Over de beleving van seksualiteit en relaties bij personen met een mentale handicap. Een literatuurstudie en een belevingsonderzoek. Niet-gepubliceerde thesis. Academiejaar 1995-1996. Universiteit Gent. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (2006). Jaarverslag 2006. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (2008). Zorgregierapport 31 december 2007. Informatie geraadpleegd op 3 april 2008 van http://www.vaph.be. VMG (Vormingswerk met Mentaal Gehandicapten) (1999). Tweede Vlaams Congres. Het is ons goed recht. Brochure met de congresbesluiten. Gent: VMG. Walmsley, J. & Johnson, K. (2003). Inclusive research with People with Learning Disabilities. Past, Present and Futures, London/New York: Jessica Kingsley Publishers. Wertheim, A.-R., Zijdel, L.& Ruijgers, L. (1993). Weerbaarheid van vrouwen en meiden met een handicap: Handboek voor begeleidsters van trainingen. s’Gravenhage: VUGA. Williams, L. & Nind, M (1999). Insiders or Outsiders: normalisation and women with learning difficulties, Disability and Society, 14 (5). P. 659-672.

63

Bijlagen 1. 2. 3. 4. 5. 6.

E-mailcorrespondentie Ann Van den Buys, Persephone vzw Model informed consent Participant back to participant Netwerkkaart G Netwerkkaart Lien Analyse van de netwerkkaarten

64

RE: inlichting thesis Van: Verzonden: Aan:

Lien

Persephone vzw maandag 28 januari 2008 18:56:07 Lien Van Raemdonck ([email protected])

Onze vereniging staat open voor vrouwen met gelijk welke handicap. Ook vrouwen met een verstandelijke handicap zijn welkom. We moeten echter vaststellen dat die niet komen. We hebben wel vrouwen uit het bijzonder onderwijs, sommigen zijn wat trager, maar geen met een echte verstandelijke handicap. Vriendelijke groeten, Ann Van den Buys Bestuurslid Persephone vzw Vereniging voor vrouwen met een handicap of invaliderende chronische ziekte. Bezoek onze nieuwe website: http://www.persephonevzw.org Solvijnsstraat 30, 2018 Antwerpen

From: [email protected] To: [email protected] Subject: inlichting thesis Date: Sun, 27 Jan 2008 15:24:03 +0100 Beste, Ik ontdekte jullie vereniging via jullie boek "Blij dat ik leef". In het kader van mijn scriptie "Rendez-vous in de leefgroep. Vrouwen met een verstandelijke beperking vertellen over hun vrouw-zijn in een residentiële voorziening" vroeg ik, Lien Van Raemdonck, me nu af of vrouwen met een verstandelijke beperking ook tot jullie doelgroep behoren. En zoja, of er effectief cijfergegevens zijn van het aantal vrouwen met een verstandelijke handicap tegenover het aantal vrouwen met een fysieke beperking binnen jullie vereniging. Ik wil namelijk als deel van mijn scriptie nagaan in welke mate en binnen welke vzw's vrouwen met een verstandelijke beperking vertegenwoordigd zijn. Alvast bedankt, Lien Van Raemdonck Studente Derde licentie pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek aan de Univ Gent

65

Overeenkomst geïnformeerde toestemming In het kader van mijn thesis “Hoe ervaren vrouwen met een verstandelijke beperking in een residentiële voorziening hun vrouw-zijn?” ben ik op zoek naar vrouwen die ik enkele vragen mag stellen. Om dat gesprek met jou te kunnen voeren, is jouw vrijwillige toestemming noodzakelijk. Door jouw naam onderaan het formulier te zetten, verklaar je dat je akkoord gaat om mee te werken aan mijn onderzoek.

Graag zet ik hierbij enkele afspraken op een rij: -Je kan op elk moment het gesprek stopzetten. -Alles wat je vertelt is vertrouwelijk, het onderzoek gebeurt anoniem, dat betekent dat jouw naam nergens wordt vermeld. -Op het eind van mijn onderzoek, krijg je een samenvatting van de resultaten.

Hierbij verklaar ik (naam en familienaam) ……………………………………………………………………………………………… dat ik mijn vrijwillige toestemming verleen aan Lien Van Raemdonck om mee te werken aan het onderzoek voor haar thesis.

Datum

Jouw naam en handtekening

Lien Van Raemdonck

66

Overeenkomst geïnformeerde toestemming In het kader van mijn thesis “Hoe ervaren vrouwen met een verstandelijke beperking in een residentiële voorziening hun vrouw-zijn?” ben ik op zoek naar vrouwen die ik enkele vragen mag stellen. Om dat gesprek met jou te kunnen voeren, is jouw vrijwillige toestemming noodzakelijk. Door jouw naam onderaan het formulier te zetten, verklaar je dat je akkoord gaat om mee te werken aan mijn onderzoek.

Graag zet ik hierbij enkele afspraken op een rij: -Je kan op elk moment het gesprek stopzetten. -Alles wat je vertelt is vertrouwelijk, het onderzoek gebeurt anoniem, dat betekent dat jouw naam nergens wordt vermeld. -Op het eind van mijn onderzoek, krijg je een samenvatting van de resultaten.

Hierbij verklaart ……………………………………………………………………………… (relatie tot de persoon met een verstandelijke beperking)……………………………………. dat (naam + familienaam) ……………………………………………………………………. mag deel nemen aan het onderzoek.

Datum

Jouw naam en handtekening

Lien Van Raemdonck

67

Wat jullie verteld hebben: Vrienden en familie zijn zeer belangrijk

Om bij te gaan logeren, om samen te gaan winkelen, om eens weg te zijn van de groep, om feest mee te vieren, … Jullie hebben vrienden binnen de groep en vrienden van buiten de groep (vriendinnen uit de breiclub, vrienden vanop kamp..) In de groep is het soms leuk, soms zijn er spanningen

Soms is het moeilijk in de groep, met de ene kom je beter overeen dan met de andere. Soms is er eens ruzie. Maar er wordt ook heel wat gelachen!

68

Het is leuk om je mooi te maken

Naar de verzorging gaan, naar de kapper gaan, mooie kleren aandoen, gaan winkelen, juwelen aandoen, dat is leuk, dan voel je je mooi. Het is belangrijk om gezond te zijn

Goed slapen, gezond eten, naar de dokter gaan als je ziek bent, dat is allemaal nodig om niet ziek te worden. Soms moet je eens naar de dokter, bijvoorbeeld om een spuitje te halen om geen griep te krijgen.

69

Vrouwen zijn geen mannen

Vrouwen kunnen beter zingen, vrouwen dragen rokken, vrouwen hebben geen baard, vrouwen gaan naar de gynaecoloog (de dokter speciaal voor vrouwen)… Soms komen vrouwen beter met vrouwen overeen dan met mannen. Een vriend hebben

Sommige van jullie hebben een vriend, waar ze verliefd op zijn. Anderen niet. Je bent misschien al eens verliefd geweest, of op zoek naar de ware. Of je wil misschien liever geen vriend, omdat je familie dat niet zou goedkeuren.

70

Kindjes hebben

Sommige vrouwen wilden graag kindjes, omdat ze dat lief vinden, andere vrouwen wilden liever geen kindjes. Sommige vrouwen kunnen geen kindjes krijgen. Soms vertelden jullie dat mensen denken dat jullie niet zouden weten hoe je moet zorgen voor kindjes. Dat vinden jullie niet zo leuk. Iedereen is anders

De ene hoort graag Laura Lynn, de andere niet. Soms vinden jullie dezelfde dingen leuk, soms ook niet. Maar dat geeft niet, iedereen is uniek!

71

Zelf keuzes maken

Jullie willen zelf keuzes maken. Soms helpen mensen jullie wel, bijvoorbeeld om kleren te kiezen, of om te kiezen welke meubels jullie in je nieuwe kamer willen. Maar niemand kan en mag in jullie plaats beslissen, want het is jullie leven.

72

Analyse van netwerkkaarten Familie G klaagt soms over de contacten met haar broer. Toch plaatst ze hem als zeer centraal (de eerste cirkel). Zijn kinderen en hun partner plaatst ze in de buitenste cirkel. Ikzelf heb het geluk over een iets grotere familie te beschikken. Daarom is het vak familie bij mij meer gevuld. Mijn ouders staan het dichtst bij me, op de voet gevolgd door mijn broer en zus met hun gezin. Mijn meter, peter en een favoriete tante vormen de volgende kring. In de laatste cirkel voegde ik de overige familieleden toe. Vrienden en vriendinnen Willy speelt in G’s leven een belangrijke rol. Hij is haar “vriend, haar man”. Simonne en Sandrine beschouwt G als haar beste vrienden. Jenny is eveneens een goede vriendin. Al deze personen wonen bij haar in de leefgroep. De overige drie personen kent ze in eerste instantie als ex-personeelslid of als familie van een personeelslid. Deze personen vervullen nu een vriendschapsfunctie. Bij mij is de mix van personen iets ingewikkelder, ik heb vriendinnen van op de universiteit, vanuit de humaniora, van de jeugdbeweging waar ik deel van uitmaakte, en vanuit de buurt waar ik opgroeide. Het is echter opvallend dat de meeste van mijn vrienden universiteitscollega’s zijn. Het is mogelijk dat mijn netwerkkaart er volgend jaar anders zou uitzien. G en ik plaatsen onze vriend beiden op de eerste plaats. Kennissen Madeleine, een vroegere buurvrouw, is voor G een persoon waar ze nog steeds terecht kan. Daarnaast vermeldt ze als kennissen de leden van de breiclub en de leden van de vereniging voor personen met een beperking. Andere kennissen zijn Jaqueline en René, die ze kent uit het dagcentrum. Vroegere klasgenoten, reisgenoten en medeleiding maken bij mij deel uit van mijn kennissenkring. Verder reken ik ook buren en babysitkindjes tot kennissen. Professionelen Het vak dat het meest is opgevuld bij G is dat van de professionelen. Het betreft hier vooral haar huidige begeleiders en mensen die instaan voor het onderhoud. In de laatste kring plaatst ze ex-personeelsleden, personen van het overkoepelende team en de dokters van de voorziening. Wanneer ik mijn netwerkkaart hiernaast leg, valt het op hoe leeg dat deel bij mij is. Ik kom enkel in contact met de huisarts, de tandarts en de NKO-arts.

73

74