Waar is de Schoen van Tim? “Where is Tim’s Shoe????” Niet aan Tim’s voet! Lees hieronder : Hoe het begon: blz. 1 Het verhaal achter de schoen: blz. 2 Procedures en verwachtingen om gastheer/vrouw te zijn van de schoen: blz. 3-4 Foto van de 2de schoen die thuis wacht op…: blz 5 Tegenwoordig reist ‘Tim zijn schoen’ de wereld rond om meer aandacht te vragen voor MSA, en het bewustzijn voor MSA te vergroten. Het begon als een grap tussen vrienden die besloten hadden om Tim zijn schoen te ‘stelen’ terwijl hij aan het slapen was. Een week na het stelen van de schoen vertelde Gretchen Turner ons dat wanneer zij deze Facebook pagina aan haar mama toonde, die niet kon ophouden met lachen. Het was de eerste keer in maanden dat ze haar mama zag lachen. De mama van Gretchen, Pearl, had Multiple Systems Atrophy (MSA). Wanneer we hoorden dat deze ‘belachelijke’ Facebook pagina haar aan het lachen bracht en toen we tegelijkertijd beseften dat er zo weinig informatie beschikbaar was over deze aandoening, beslisten we om Tim zijn schoen te gebruiken om een organisatie op te starten. Deze organisatie is er om het bewustzijn voor de ziekte te vergroten, informatie te verschaffen, aandacht te krijgen voor het onderzoek naar MSA (oorzaak, behandeling en eventuele genezing) en om een hart onder de riem te steken voor alle families die wereldwijd leven met MSA. Multiple System Atrophy (MSA) is een zeldzame aandoening. Het is een progressieve, neurodegeneratieve ziekte gekenmerkt door symptomen van het falen van het autonoom zenuwstelsel. Momenteel is er geen genezing voor MSA en ook geen behandelingen die het proces van neurodegeneratie in de hersenen kunnen vertragen. Er zijn wel hulpmiddellen beschikbaar die mensen kunnen helpen om beter om te gaan met het verlies van hun motorische vaardigheden. De ziekte is erg progressief met een levensverwachting van 6 tot 10 jaar, eventueel aan ’t bed gekluisterd, met uiteindelijk de dood als gevolg. Momenteel kent men nog niet de oorzaak van, en is er geen remedie, geen genezing voor MSA. Jammer genoeg liet Pearl Turner het leven op 15 april 2010 door deze ziekte. Haar geest zal verder leven door het bestaan van deze Facebook pagina.
1
Ondertussen zal iedereen wel benieuwd zijn naar het verhaal dat achter ‘Tim zijn schoen’ zit, daarom vertellen we het je graag… Tim en Chris (zijn broer) waren met hun fiets aan het rijden in Chicago in hun prille kinderjaren. Ze waren niet zo slim en volgden een meisje toen die hen vroeg of zij iets wilden zien. Ze reden met hun fietsen naar een steegje waar ze een 5 à 6-tal jongens tegenkwamen die veel ouder waren dan zij. Één van deze jongens merkte op dat ze de schoenen van Tim mooi vonden en vroegen of ze die mochten hebben. Tim zei dat hij zijn schoenen niet wou geven. Vervolgens vroegen ze hem naar zijn schoenveters. Tim antwoordde terug negatief. Toen duwde één van de jongens Tim met zijn schouders tegen de grond zodat twee companen de kans hadden om zijn schoenen los te maken. Gelukkig had Tim zijn vader de avond ervoor Tim verteld om zijn schoenen zeker dubbel te knopen zodat hij tijdens het fietsen geen enkel zou breken. De jongens probeerden de schoenen van zijn voeten te trekken, maar slaagden daar niet in. Ze trokken Tim met zijn schoenen door het steegje aan zijn schoenen, in de hoop als nog de schoenen te bemachtigen. Op dit moment begon Tim’s vader zich zorgen te maken omdat de jongens al zo lang van huis waren. Hij begon hen te zoeken. Hij passeerde het steegje waar Tim en Chris waren en van schrik, liepen de kwajongens weg. Ze slaagden er enkel in om één van de schoenen los te maken maar ze kregen hem niet van Tim zijn voet. Grappig detail: het waren schoenen van NIKE. Vele jaren later vertelde Tim dit verhaal aan zijn vrienden. Zij besloten dan ook ook om telkens wanneer Tim in slaap zou vallen in het bijzijn van bij zijn vrienden, ze zijn schoenen zouden stelen. Tim draagt nog steeds Nikes, zijn favoriete schoenen. Deze keer steelden ze enkel één schoen, en zo begon die schoen aan een avontuur… Tim is geen slechte verliezer en lacht mee met ons, al heeft hij geen idee waar zijn schoen is tot hij de foto’s ziet samen met al de anderen! Tim zijn schoen reisde al door De Verenigde Staten, Canada, hij is al in Italië geweest en momenteel is hij onderweg naar België. Vanaf 15 september tot 10 oktober, is hij hier bij ons voor zijn avontuur doorheen België en Nederland! Procedures en verwachtingen om gastheer/vrouw te zijn! Tot op heden zijn we nog steeds wereldwijd op zoek naar goede gastheren/vrouwen die Tim’s shoe een aantal dagen willen bijhouden en zo extra aandacht voor MSA willen opwekken bij het publiek.
2
Natuurlijk zijn er een aantal verplichtingen aan verbonden en mag je de schoen niet ‘zomaar’ bijhouden. Er moeten veel foto’s genomen worden. De schoen moet terug verzonden worden naar zijn volgende bestemming en natuurlijk moet je er heel veel zorg voor dragen. Hieronder volgen enkele details betreffende het ‘bijhouden’ van de schoen. We willen eerlijk zijn met iedereen die bereid is om zijn steentje bij te dragen, zo kunnen we vergissingen of ontgoochelingen zoveel mogelijk vermijden. 1. Foto’s Neem je foto’s in het lokale restaurant, café of bar, bij een verkeersbord, wegmarkeringen, bij historische locaties en eender welke andere locatie van algemeen belang. Grappige foto’s en foto’s in volle actie zijn fantastisch en natuurlijk ook altijd welkom. Het enige wat we vragen is dat de foto’s op geen enkele manier iemand kunnen kwetsen of tegen de borst stoten. Onthoud goed dat er ook fans onder de 18 jaar zijn die dit project volgen. Elke dag worden er nieuwe foto’s gepost. Dat wil zeggen dat we van jou verwachten dat je elke dag nieuwe foto’s zend of dat je voldoende foto’s zend de eerste dag, zodat we er dagelijks een nieuwe kunnen opzetten. Dit doe je totdat de schoen zijn nieuwe bestemming bereikt heeft. Vergeet ook zeker niet bij elke foto te vermelden waar je hem getrokken hebt en wat er juist te zien is. Wanneer je in een zaak bent die een eigen Facebook pagina heeft, laat het ons weten en wij zullen ze taggen op onze Facebook link. We voegen hun pagina toe aan onze favorieten. Zo kunnen wij hen op gepaste wijze bedanken voor hun medewerking en krijgen zij ook extra reclame. Zorg er steeds voor dat je een foto van Tim’s shoe trekt waarop zichtbaar de naam van de zaak vermeld is in de foto. 2. LOG- of DAGBOEK Samen met de schoen reist er ook een LOGBOEK mee. Wanneer jij de nieuwe ‘eigenaar’ van de schoen bent, vragen we om telkens kleine nota’s in het boek te schrijven zodat we het overzicht houden van zijn avonturen. 3. Liefdadigheid Het doel van deze organisatie is het vergroten van de erkenning van MSA (Multiple System Atrophy). Het verschaffen van informatie en het steunen van de families getroffen door deze ongeneesbare ziekte is een noodzaak om zoveel mogelijk geld te pompen in de steun en het onderzoek naar een mogelijke genezing. Het koppelen van dit project aan het verhaal van Tim’s shoe heeft dan ook als doel om het bewustzijn voor deze verschrikkelijke ziekte te vergroten. Wanneer we foto’s nemen, praten we ook met de mensen die betrokken zijn bij deze foto en vertellen we hen wat we aan het doen zijn en waarom. Het is belangrijk om te weten dat ‘Waar is Tim z’n schoen’ (Where’s Tim’s shoe) nog zelf geen donaties kan aanvaarden. We werken nog steeds aan het
3
vormen en het legaliseren van de organisatie en tot dan heeft men ons verteld dat het goed is om donaties aan te nemen, maar het is momenteel veiliger om het nog niet te doen. Je kan steeds terecht op de ‘Where’s Tim Shoe’ Facebook pagina waar we steeds de nieuwste informatie over onze organisatie posten, alsook andere links waar meer informatie over MSA te vinden is. Donaties kunnen al wel gedaan worden, voor/tijdens en na het verblijf van Tim’s Shoe bij de locale MSA vereniging – zie hiervoor naar de locale organisaties. 4. Shipping We vragen dat iedereen die de schoen in ontvangst krijgt zijn/haar verantwoordelijkheid opneemt. Dat wil zeggen dat iedereen die de schoen in handen krijgt, ervoor zorgt dat de volgende verzending betaald word. Hiervoor raden wij de ‘USPS Express Mail Service’ (nachtvervoer) aan. Dat is het goedkoopste alsook het snelste. 5. Wat nu? Wanneer je nog steeds interesse hebt voor dit project, gelieve me te contacteren via onderstaande gegevens. Voor Benelux & Frankrijk Rita Schouppe-Moons, Voorzitter Raad van Bestuur van MSA-AMS.be vzw Sprinkhaanveldestraat, 36 2150 BORSBEEK (Belgium) Tel +32 (0)3 283 58 72 www.msa-ams.be -
[email protected] of/or
[email protected] http://www.msa-benelux.org /
[email protected] http://www.parkinson-plus.org /
[email protected] http://www.world-msa-day.org/
[email protected] Bedankt voor jullie medewerking, en vooral: amuseer jullie! Bedankt Kimberey Billiau voor de vertaling van Facebook http://www.facebook.com/pages/Where-is-Tims-Shoe/348809933762?sk=info http://www.facebook.com/pages/Where-is-TimsShoe/348809933762?sk=photos you can learn more about Pearl Turner by visiting: Pearl's MSA Prayers http://www.caringbridge.org/visit/pearlturner
4
5
