Vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders in Zuid-Afrika over handicaps bij kinderen

Vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders in Zuid-Afrika over handicaps bij kinderen

Een studie naar de mogelijkheden voor vroegtijdige voorlichting over handicaps bij kinderen

Master Scriptie Orthopedagogiek Auteur: Dorien ten Brink UvAID: 5978564 Januari, 2011

Vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders in Zuid-Afrika over handicaps bij kinderen Een studie naar de mogelijkheden voor vroegtijdige voorlichting over handicaps bij kinderen

Masterscriptie Orthopedagogiek Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam D.J. ten Brink Begeleiding: Dr. A.A.E. Wagenaar Amsterdam, januari, 2011 2

Abstract

Early Education for future parents in South Africa about children with disabilities An explorative study on the possibilities of early education about children with disabilities D.J. ten Brink Purpose: This research investigates what youngsters in South Africa, living in an informal settlement, know about children with disabilities. Secondly, this research examines whether there is a need for early education about children with disabilities and how this early education should be implemented in order to decrease the phenomenon of fathers leaving the family when a child with a disability is born. Sample: 85 South African youngsters, boys and girls, in the age of 15-22 years old and living in an informal settlement. Instrument: A questionnaire with 56 questions developed for this research. Methods: Qualitative and quantitative analysis with SPSS 15.0. Results: The results indicate that the knowledge of the youngsters about children with disabilities is little. However, they do have a quite a lot of experience with disabilities in their families. There is definitely a need for early education in order to prepare them as future parents on the possibilities of having children with disabilities themselves. Conclusion: International conventions do have good laws in order to protect children with disabilities and to safeguard their development implying, amongst others, growing up with both parents. However, in reality too many children with a disability are growing up without a father. Offering early education on this topic to future parents can benefit children with disabilities in the nearby future. Early education can be done by means of the internet, the library, the church and the school. Early education should not only imply education about children with disabilities but also sex education, education about the rights of the child and education on the responsibility of being a parent.

3

Dankwoord Graag wil ik in dit dankwoord een aantal personen bedanken die het voor mij mogelijk hebben gemaakt deze scriptie te verwezenlijken. Ten eerste wil ik graag mijn begeleidster Erin Wagenaar bedanken. Ik ben Erin enorm dankbaar voor de kansen die zij mij heeft gegeven. Op de eerste plaats door de mogelijkheid die ik heb gekregen om bij het Liliane Fonds stage te lopen en het geduld dat zij heeft weten op te brengen met mij toen ik, tijdens het schrijven van mijn scriptie, besloot om met de Master Children’s Rights te beginnen. Ze heeft me gesteund in mijn keuze om op een bepaald moment deze scriptie opzij te leggen en ze heeft me gemotiveerd om de draad weer op te pakken op het moment dat ik daar klaar voor was. Erin, ontzettend bedankt. Verder wil de middelbare school in Zuid-Afrika bedanken voor de tijd en moeite die ze in mij hebben gestoken. Ook de leerlingen die de vragenlijsten hebben ingevuld wil ik bedanken voor hun tijd. Mijn dankwoord gaat ook speciaal uit naar ‘papa en mama Zulu’ mijn gastouders in ZuidAfrika die mij elke keer opnemen in hun familie als hun eigen dochter en mama Zulu die de eerste contacten met de directeur van de school voor mij gelegd heeft. Ik wil graag het Liliane Fonds bedanken voor de stage die ik bij hen heb mogen lopen. Ik heb veel ervaring opgedaan in deze periode en deze stage en de kennis die ik heb opgedaan hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit onderzoek. Tot slot wil ik graag mijn familie en vrienden bedanken die me gesteund hebben dit afgelopen jaar dat achteraf toch een redelijk zwaar jaar is geweest. Speciale dank gaat uit naar mijn ouders die me het hele traject gedurende mijn twee Masters gesteund hebben en vooral in mijn keuze om eerst de Master Children’s Rights af te maken. Dank je wel, Thank you, Enkosi, Baie Dankie! Dorien ten Brink, Amsterdam 2010

4

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1. Inleiding

6

Hoofdstuk 2. Handicaps in Zuid-Afrika

8

§ 2.1 Stoornis, beperking of handicap

8

§ 2.2 De wisselwerking tussen armoede en handicaps

9

§ 2.3 Prevalentie van handicaps in Zuid-Afrika

10

§ 2.4 Geloof, tradities en handicaps

11

Hoofdstuk 3. Voorlichting voor toekomstige ouders

14

§ 3.1 Het recht op verantwoordelijke ouders

14

§ 3.2 Het belang van een vader in het gezin

16

§ 3.3 Samenvatting & doel van dit onderzoek; voorlichting voor toekomstige ouders

19

Hoofdstuk 4. Methoden

21

§ 4.1 Procedure

21

§ 4.2 Instrumentarium

21

§ 4.3 Respondenten

22

§ 4.4 Vraagstelling

22

§ 4.5 Subvragen

23

§ 4.6 Deelvragen

24

4.6.1 Deelvraag 1: Sekseverschillen

24

4.6.2 Deelvraag 2: Opvoedings- gezinssituatie

24

Hoofdstuk 5. Resultaten

26

§ 5.1 Beantwoording acht subvragen

26

§ 5.2 Sekseverschillen

35

§ 5.3 Opvoedings- gezinssituaties

37

Hoofdstuk 6. Conclusies

38

§ 6.1 Vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders

38

§ 6.2 Beperkingen onderzoek

41

§ 6.3 Omgekeerde ontwikkelingssamenwerking m.b.t. handicaps bij kinderen

42

Referenties

44

Bijlagen; A, B & C

48

5

Hoofdstuk 1. Inleiding ‘Where are the fathers?’ Dit is gedurende mijn stageperiode bij het Liliane Fonds een belangrijke vraag geweest en deze staat centraal bij de totstandkoming van dit onderzoek. Tijdens mijn stage bij het Liliane Fonds (2009) heb ik bijgedragen aan het onderzoek ‘Where are the fathers?’ Alvorens ik verder zal uitweiden over het onderzoek ‘Where are the fathers’ zal ik beknopt wat vertellen over de organisatie Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is 30 jaar geleden opgericht door Liliane Brekelmans-Gronert. Het Liliane Fonds is sindsdien uitgegroeid tot een grote organisatie die zich inzet voor kinderen met een handicap

in

ontwikkelingslanden.

Het

fonds

verleent

rechtstreekse,

kleinschalige

en

persoonsgerichte hulp aan kinderen en jongeren met een handicap in ontwikkelingslanden. Daarbij wordt gekeken naar alle factoren die belangrijk zijn voor hun welzijn. Het gaat erom hun weerbaarheid en veerkracht te verstevigen, hun zelfbewustheid te ontwikkelen en hun persoonlijke en sociale mogelijkheden te vergroten. Einddoel van de revalidatie is dat het kind verbonden raakt met zijn omgeving. Dat het niet meer aan de kant staat maar zo actief mogelijk deel uitmaakt van het gezin, van de lokale gemeenschap en van de maatschappij. De hulp die het Liliane Fonds biedt, bestaat uit (para)medische behandelingen, operaties, hulpmiddelen, (speciaal) onderwijs, vakopleidingen en ondersteuning bij de opbouw van een zelfstandig bestaan. Het Liliane Fonds belicht jaarlijks een thema waar ze de aandacht voor wil vragen. In het jaar 2009 (het jaar dat ik stage liep bij het Liliane Fonds) was dit thema gericht op het fenomeen dat vaders van gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden vaak het gezin verlaten zodra een gehandicapt kind wordt geboren of wanneer een ‘gezond’ kind door omstandigheden gehandicapt raakt. Zuster Geneviève Yano, nationaal coördinator van het Liliane Fonds in Kameroen, heeft over dit fenomeen een stuk geschreven. Haar ‘brief’ is eigenlijk een oproep aan alle vaders van gehandicapte kinderen om hun verantwoordelijkheid te nemen en er te zijn voor hun kinderen. De brief van zuster Geneviève werd de aanleiding tot het onderzoek naar het fenomeen dat vaders van gehandicapte kinderen in ontwikkelingslanden het gezin verlaten, het onderzoek ‘Where are the fathers’. Voor dit onderzoek heeft het Liliane Fonds interviewlijsten naar 22 landen met een nationaal Liliane Fonds kantoor gestuurd in de regio’s; Azië, Franstalig Afrika, Engelstalig Afrika en LatijnsAmerika. Ik ben destijds betrokken geweest bij de verwerking van de resultaten van dit onderzoek. Uit dit onderzoek van het Liliane Fonds bleek inderdaad dat in veel ontwikkelingslanden de vader ontbreekt in het gezin met een gehandicapt kind, en vaak is dit ook wegens dit kind met een

6

handicap. Het is niet essentieel voor dit huidige onderzoek om de resultaten van het onderzoek ‘Where are the fathers’ uitgebreid te bespreken, doch is voor de volledigheid dit onderzoek toegevoegd aan de bijlagen. Het onderzoek ‘Where are the fathers’ heeft mij aangezet tot denken en heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit onderzoek en de onderzoeksvraag. Ik ben me gaan afvragen wat je zou kunnen doen aan het fenomeen dat vaders van gehandicapte kinderen vaak het gezin verlaten in ontwikkelingslanden? Ik ben altijd een voorstander geweest van zoveel mogelijk preventie en voorlichting om bepaalde situaties te voorkomen in plaats van achteraf op te moeten lossen. Vandaar dat in dit geval ook vrij wel meteen het ‘lampje’ voorlichting ging branden. Ik ben me gaan afvragen wat ‘gezonde’ kinderen in ontwikkelingslanden weten over handicaps, hoe ze denken over handicaps, over de mogelijkheden en moeilijkheden die ontstaan wanneer een kind gehandicapt ter wereld komt of in zijn leven gehandicapt raakt? Allemaal vragen waar ik niet meteen een antwoord op kon vinden en dat heeft mij gemotiveerd tot het doen van dit huidige onderzoek. Voor dit onderzoek ben ik naar Zuid-Afrika gereisd en ben ik vier weken in de township Kayamandi gebleven. Dit is een township vlakbij Kaapstad. Ik ben me ervan bewust dat ZuidAfrika geen onderdeel is geweest van het onderzoek ‘Where are the fathers?’ maar de situatie waarin kinderen en gezinnen en in townships leven, is vergelijkbaar met die in andere ontwikkelingslanden. En zoals later uit dit onderzoek zal blijken, heeft men ook in townships veel te maken met handicaps bij kinderen en vaders die gezinnen verlaten. Zuid-Afrika is één van de Engelstalige landen die het Liliane Fonds steunt. Mijn keuze om naar Zuid-Afrika te reizen voor dit onderzoek komt voort uit het feit dat ik redelijk bekend ben met de Zuid-Afrikaanse cultuur en al een keer in de township Kayamandi was geweest, wat het voor mij mogelijk maakte om daar mijn onderzoek uit te voeren. Dit onderzoek is een eerste studie naar mogelijke voorlichting aan jongeren (toekomstige ouders) in ontwikkelingslanden over het onderwerp van handicaps bij kinderen. Ik hoop dat dit onderzoek een positieve bijdrage zal leveren aan het Liliane Fonds en het begin is van meer en vervolg onderzoek. Temeer omdat binnen het Liliane Fonds de focus steeds meer verschuift van enkel het kind naar het kind en zijn omgeving. Ook komt er binnen het Liliane Fonds steeds meer aandacht voor (wetenschappelijk) onderzoek.

7

Hoofdstuk 2. Handicaps in Zuid-Afrika

In dit hoofdstuk wordt de theoretische achtergrond van deze studie belicht. Er wordt aandacht geschonken aan academische literatuur die verschillende aspecten van handicaps bespreken, ook wordt er aandacht besteed aan wat er bekend is over handicaps in Zuid-Afrika, de wisselwerking tussen armoede en handicaps en de rol die het geloof speelt bij de behandeling en attitudes ten opzicht van handicaps.

§ 2.1 Stoornis, beperking of handicap Er worden vaak verschillende termen en begrippen gebruikt wanneer met spreekt over gehandicapt zijn of een handicap hebben. De Wereldgezondheidsorganisatie heeft handicaps onderverdeeld in drie niveaus, namelijk een stoornis, een beperking en een handicap. Volgens deze classificatie betekent een stoornis een lichamelijke of mentale afwijking of abnormaliteit. Een beperking houdt iedere restrictie in om een activiteit uit te kunnen voeren binnen het bereik dat doorgaans als normaal beschouwd wordt voor elk persoon. Een handicap betekent elk nadeel dat een individu kan ondervinden als gevolg van de stoornis of beperking en dat resulteert in een beperking van, of uitsluiting van een rol die als normaal wordt beschouwd, afhankelijk van leeftijd, sekse, sociale of culturele factoren bij het betreffend individu (Crow in: Barnes & Mercer, 1996; Jones, 2001; Kenniscentrum Prematuren, z.j.). Deze classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie wordt doorgaans beschouwd als een classificatie via een medisch model. Kritieken op het medisch model stellen dat in het medisch model de functionele beperkingen van een individu als de oorzaak gezien worden van alle nadelen en ongemakken die een individu met een handicap kan ondervinden en die daardoor alleen zou kunnen worden gerectificeerd door behandeling of genezing (Crow in: Barnes & Mercer, 1996). Deze visie gaat er sterk vanuit dat wat er ‘fout’ is aan het individu, zijn oorzaak moet vinden bij het individu. De beperking die een individu ondervindt door het hebben van een beperking zijn terug te voeren naar het individu zelf (Albert, 2004; Crow in: Barnes & Mercer, 1996). Als een reactie op dit medische model is er in de jaren ’70 ruimte gekomen voor een andere benadering van handicaps, namelijk via het sociale model (Albert, 2004). Dit model gaat er, in tegenstelling tot het medisch model, vanuit dat de beperkingen van een individu met een handicap niet alleen bij het individu liggen maar ook veroorzaakt worden door de maatschappij, de sociale wereld. Dit model richt zich op het verschuiven van de aandacht van het individu naar de sociale, culturele, economische,

8

attitude, en omgevingsgrenzen. Volgens dit model ligt de oplossing voor sociale verandering bij de verwijdering van beperkende grenzen en het oplossen van de nadelen die door personen met een handicap worden ervaren (Albert, 2004, 2005; Crow in: Barnes & Mercer, 1996). Een grote bijdrage van het sociale model is dat het personen met een handicap in staat stelt om op te komen voor gelijke rechten (Albert, 2004; Crow in: Barnes & Mercer, 1996). In deze studie wordt de term handicap gebruikt wanneer het gaat om beperkingen, stoornissen en handicaps. Het is in deze studie een overkoepelende term. Er is gekozen voor het gebruik van de term handicap omdat het Liliane Fonds deze term gebruikt in het werk dat ze doen. In tabel 4 in hoofdstuk 5 staat een overzicht van de handicaps zoals deze zijn gecategoriseerd door het Liliane Fonds.

§ 2.2 De wisselwerking tussen armoede en handicaps Volgens de wetenschappelijke literatuur is er een constante wisselwerking tussen armoede en handicaps en is er een vicieuze cirkel aanwezig (Albert, 2005; Elwan, 1999; Hoogeveen, 2004; Liliane Fonds, z.j.; Yeo & Moore, 2003). De causale link tussen handicaps en armoede bestaat eruit dat het leven in armoede de kans op letsel verhoogt en dat sociale uitsluiting als gevolg van het hebben van een handicap weer de armoede cijfers vergroot (door bijvoorbeeld niet mee te kunnen doen aan de maatschappij en daarmee bij te dragen aan de economie) (Yeo, 2005). Het leven in armoede betekent veelal een gebrek aan goede voeding, slechte werkomstandigheden, gebrek aan goede gezondheidsvoorzieningen, gebrek aan prenatale zorg, slechte hygiëne en onveilige leefomstandigheden; factoren die risicoverhogend zijn voor het krijgen van een handicap (Hill Country Disabled Group, z.j.; Liliane Fonds, z.j.; Yeo, 2005). Voor gehandicapte kinderen betekent het gehandicapt zijn en leven in armoede vaak dat ze als laatsten toegang hebben tot voedsel en andere basisbehoeften. Als gehandicapte kinderen ziek worden, krijgen ze vaak geen behandeling maar worden ze overgedragen aan de ‘hand van God’. Ook worden ze vaak minder snel naar school gestuurd (zelfs wanneer dit wel fysiek mogelijk zou zijn), omdat er angst heerst dat de kinderen niet kunnen ‘overleven’ op school of omdat de familie gestigmatiseerd zou kunnen worden wanneer deze kinderen in de openbaarheid zouden treden en dit broertjes of zusjes zou kunnen schaden of omdat ze het niet waard zijn om in te investeren en andere kinderen hogere prioriteit hebben (Albert, 2005). Het feit dat deze kinderen moeilijk toegang hebben tot onderwijs houdt wederom de vicieuze cirkel van armoede in stand omdat deze kinderen al een achterstand oplopen als kind om later bij te kunnen dragen aan de maatschappij en economie.

9

Hoewel veel literatuur wijst naar de causale relatie tussen armoede en handicaps is er wel kritiek op het gebrek aan harde bewijzen. De Wereld Bank spreekt de associatie lichtelijk tegen vanwege gebrek aan goede kwantitatieve literatuur (Braithwaite & Mont, 2008). Toch stelt Albert (2005) dat op basis van de bestaande literatuur gesteld kan worden dat er wel degelijk een verband is tussen armoede en handicaps.

§ 2.3 Prevalentie van handicaps in Zuid-Afrika De laatste officiële cijfers over het aantal mensen met een handicap in Zuid-Afrika dateren uit 2005. In 2005 is een rapport gepresenteerd met alle data rondom de prevalentie van handicaps in ZuidAfrika verzameld sinds 2001. Uit dit rapport blijkt dat een totaal van 2.255.982 personen gerapporteerd hebben dat zij een bepaalde vorm van een handicap hadden waardoor zij niet volledig konden participeren in dagelijkse activiteiten. Dit aantal is 5% van de totale ZuidAfrikaanse bevolking (44.819.77 inwoners) (Statistics South Africa, 2005). Het rapport wijst uit dat de prevalentie van handicaps het vaakst voorkomt bij de ‘Zwarte’ en ‘Gekleurde’ 1 bevolking die over het algemeen de sociaal economische lagerstaande bevolkingsgroepen in de Zuid-Afrikaanse maatschappij zijn. Blindheid en fysieke handicaps zijn het meest gerapporteerd, hierbij wil ik wel graag opmerken dat deze twee typen van handicaps goed zichtbaar zijn, wat kan hebben bijgedragen aan deze uitkomst. In een ander rapport dat is uitgebracht in 2005 is de ZuidAfrikaanse bevolking in kaart gebracht en verdeeld in de verschillende leeftijdsfasen. In dit rapport zijn er cijfers gepresenteerd van gehandicapte kinderen van 0-4, gehandicapte kinderen van 5-13 en van gehandicapte jongeren van 14-34, zie de tabel hieronder voor de cijfers over de prevalentie van handicaps per leeftijdscategorie. Tabel 1 Aantal gehandicapte kinderen per leeftijdscategorie Leeftijdscategorie Aantal kinderen Aantal gehandicapte kinderen 0-4 4.500.000 71.000 5-13 8.900.000 239.000 14-34 17.500.000 620.000

Percentage gehandicapte kinderen 1,6 % 2,7 % 3,5 %

Tevens blijkt ook uit dit rapport dat er een verband is tussen de prevalentie van handicaps bij kinderen en jongeren en de omgeving waarin het kind opgroeit, inclusief de kwaliteit van wonen, woningruimte, over behuizing, toegang tot goede voeding, schoon water, adequaat sanitair en toegang tot primaire gezondheidsfaciliteiten, die in Zuid-Afrika systematisch verschillen per 1

In Zuid-Afrika zijn er vier grote bevolkingsgroepen; de Zwarten, de Gekleurden, de Blanken, en de Indiërs. Daarom wordt in deze studie ook als zodanig over de bevolkingsgroepen gesproken. In geen enkel geval wordt hiermee negatief of discriminerend over een bepaalde groep gesproken.

10

bevolkingsgroep (Statistics South Africa, 2005). Volgens Lansdown (2002) is armoede de grootste veroorzaker van handicaps bij kinderen in Zuid-Afrika. Volgens haar hebben de laagste sociaaleconomische families twee en een half keer meer kans om een kind met een handicap te hebben of krijgen. Dit is wederom een bevestiging van de relatie tussen armoede en handicaps zoals al eerder besproken in dit hoofdstuk. Hoewel deze cijfers wel degelijk een goed beeld lijken te scheppen van de omstandigheden en de prevalentie van handicaps in Zuid-Afrika omdat ze gepresenteerd zijn door officiële instanties wordt er ook in bepaalde literatuur gesuggereerd dat data over de prevalentie van handicaps in Zuid-Afrika inadequaat is. Dit komt voornamelijk omdat er geen consistentie is in het gebruik van de definitie van handicaps en geen duidelijke verschillen zijn tussen ernst van beperking of ondersteuningsbehoefte(n). Tevens is er geen eenduidige manier van data verzamelen, worden er verschillende technieken gebruikt, is er een gebrek aan vroegtijdige screening, zijn er negatieve attituden jegens handicaps die bijdragen aan de exclusie van personen met handicaps uit rapportages en ook zorgt de slechte infrastructuur in sommige onderontwikkelde gebieden er voor dat personen met een handicap niet worden ontdekt of gerapporteerd (Independent Living Institute, z.j.; Lansdown, 2002). Factoren die allemaal bijdragen aan de mogelijke inadequaatheid van de gegevens over de prevalentie van handicaps in Zuid-Afrika.

§ 2.4 Geloof, tradities en handicaps Het geloof speelt in Zuid-Afrika een belangrijke rol. Een ruime meerderheid van de bevolking is christen en ook zijn de invloeden van inheemse oude geloven en tradities nog altijd aanwezig onder een deel van de Zuid-Afrikaanse samenleving (Zuid-Afrika.nl, z.j.). Er is weinig bekend over de relatie tussen deze oude geloven en tradities en de zorg voor personen met een handicap in Zuid-Afrika. Zoals bekend, is er een groot probleem met de HIV/AIDS epidemie in Zuid-Afrika en deze heeft een grote impact op de Zuid-Afrikaanse bevolking. Veel literatuur is dan ook geschreven naar de relatie tussen geloof en tradities en de behandeling van HIV/AIDS. Deze literatuur overschaduwt de literatuur naar de relatie tussen geloven en tradities en de zorg voor personen met een handicap. Toch kan er, met wat er bekend is over de relatie tussen geloof en tradities en de behandeling van HIV/AIDS en ook andere ziekten er van uit worden gegaan dat deze oude tradities zoals hekserij en het eren van voorouders ook een rol spelen bij de behandeling van personen met een handicap. Door middel van het raadplegen van traditionele helers wordt er vaak gezocht naar oorzaken en oplossingen voor het probleem. Deze oplossing is vaak gebaseerd op het overwinnen van de

11

spirituele macht die vaak ten grondslag ligt aan het probleem, volgens de traditionele helers (Masasa, Irwin-Carruthers & Faure, 2005). Volgens Eastman (2005) is epilepsie een handicap die veel wordt gestigmatiseerd en waarbij de oorzaak dikwijls in verband wordt gebracht met supernatuurlijke krachten of waarvan wordt gesuggereerd dat het besmettelijk is. Uit een onderzoek dat is gedaan in Khayalitsha (de twee na grootste township in Zuid-Afrika) blijkt dat ouders van kinderen met epilepsie geloofden dat de epilepsie werd veroorzaakt door hekserij, angstige, boze of kwade geesten of voorouders. Ook uit een studie gedaan bij Zwarte tweedejaars universitaire studenten blijkt dat velen van hen geloven dat epilepsie wordt veroorzaakt door hekserij of kwade geesten, dat epilepsie besmettelijk is of dat een persoon met epilepsie een heks of een tovenaar is. Ongeveer 10 % van deze studenten waren van mening dat personen met epilepsie geïsoleerd moesten worden van de rest van de maatschappij (Eastman, 2005). Dit is wat mij betreft een zeer opvallend resultaat uit deze studie, omdat het hier gaat om goed opgeleide studenten. Uit deze studie blijkt dus onder andere dat deze tradities en geloven diep geworteld zitten in hun cultuur (vooral de cultuur van de Zwarte bevolking). Volgens Eastman, (2005) beïnvloeden dit soort geloven de wijze waarop epilepsie wordt en zou moeten worden behandeld. Omdat een grote meerderheid in Zuid-Afrika ook het christendom aanhangt is het niet onbelangrijk om ook te kijken hoe het christendom handicaps en personen met handicaps interpreteert. Eigenlijk valt de manier waarop het christendom handicaps en de zorg of behandeling van personen met handicaps interpreteert onder te verdelen in de tijd van het Oude Testament en de tijd van het Nieuwe Testament, waarvan de geschriften dateren uit de tweede helft van de eerste tot het begin van de tweede eeuw na Christus (Wikipedia, z.j.). Om maar te beginnen met de tijd van het Oude Testament. Christenen die in de tijd van het Oude Testament leefden zagen mensen met een handicap als een resultaat van een zonde. Het waren vooral de ouders van gehandicapte kinderen die het moesten ontgelden en die volgens deze visie gestraft werden, door het krijgen van een gehandicapt kind, voor de zonden die zij hadden begaan. Er werd ook geloofd dat moeder een rol speelde in het aantasten van het ongeboren kind, middels het begaan van een zonde, tijdens de zwangerschap. Eenmaal op de wereld was het in ten tijde van het Oude Testament niet gemakkelijk voor personen met een handicap. Zij stonden buiten de maatschappij en werden beperkt in hun mogelijkheden; ze mochten niet vol participeren in de kerk en deelnemen aan rituelen. Het Oude Testament verkondigt zelfs een paar beperkingen voor personen met een handicap in de geschriften. In tegenstelling tot dit Oude Testament en de denkwijze van christenen tegenover personen met een handicap, is het Nieuwe Testament een stuk humaner tegenover gehandicapten personen. In het Nieuwe Testament is er vooral meer aandacht voor de rol van Jezus, als verbintenis tussen God en 12

de mensheid, en die werd gezien als een genezer voor de mensheid. De denkwijze van christenen veranderde in de loop der jaren en het Nieuwe Testament bood ruimte voor medeleven met gehandicapte personen en het behandelen en verzorgen van deze groep mensen in de maatschappij. De kerk begon een belangrijke rol te spelen in het ondersteunen van gehandicapte personen op basis van liefdadigheidswerk en de gedachte dat God iedereen accepteerde, dus ook personen die geboren werden met een handicap. Gedurende de 16de en 17de ontstond er een besef dat de maatschappij als geheel verantwoordelijk was voor de behandeling van personen met een handicap, waardoor de rol van de Staat steeds groter werd en deze langzamerhand werkzaamheden van de kerk begon over te nemen. Ook verloren in die tijd de spirituele verklaringen voor handicaps geleidelijk grond aan opkomende wetenschap (Covey, 2005). Volgens Masasa en collega’s (2005) gaan de traditionele geloven en het christendom in ZuidAfrika vaak samen. Zij schrijven in hun rapport dat professionele hulpverleners cultuur sensitief moeten zijn en zich bewust moeten zijn van de geloven van hun cliënten. Ze moeten als hulpverleners voldoen aan de verwachtingen van hun cliënten en er moet volgens hen een nauwere samenwerking komen tussen professionele en traditionele geneeskundigen. Nu rijst de vraag hoe jongeren in Kayamandi in Zuid-Afrika er in deze tijd tegen aan kijken en denken over de zorg voor personen met een handicap omdat er daarover weinig literatuur is gevonden. In de moderne tijd van nu, waarin jongeren in achterstandswijken wellicht meer toegang hebben tot de wereld (bijvoorbeeld via internet), kunnen zij zich mogelijk een andere mening hebben gevormd. In dit onderzoek wordt hier aandacht aan besteed en wordt gekeken naar de attitudes en geloven van jongeren in Zuid-Afrika op de zorg van personen met een handicap en wat dit zou kunnen betekenen voor vroegtijdige voorlichting.

13

Hoofdstuk 3. Voorlichting voor toekomstige ouders

Omdat dit onderzoek zich vooral richt op vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders om te voorkomen dat vooral vaders het gezin verlaten wanneer een kind met een handicap wordt geboren wordt er in dit hoofdstuk aandacht besteed aan de rol van ouders, het recht als kind op verantwoordelijke ouders en de rol die een vader in het gezin speelt en dus ook het belang voor het kind om op te groeien met een vader.

§ 3.1 Het recht op verantwoordelijke ouders In deze paragraaf zullen een aantal (internationale) verdragen besproken worden die rechten voor kinderen en personen met een handicap waarborgen. Ten eerste is er het VN-verdrag inzake de Rechten van het Kind (hierna VN-VRK). Dit is een wereldwijd geldend verdrag dat opkomt voor de rechten van kinderen. Dit verdrag werd aangenomen door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties in 1989 en werd in werking gesteld in 1990. Dit verdrag is geratificeerd door de regering van Zuid-Afrika op 16 juni 1995 (United Nations Treaty Collection, 2010). Aanvullend op het verdrag voor de rechten van het kind hebben Afrikaanse lidstaten een extra verdrag opgesteld speciaal voor kinderen in Afrikaanse landen. Deze lidstaten vonden dat kinderen in Afrika soms andere behoeften en speciale zorg nodig hebben. Dit is The African Charter on the Rights and Welfare of the Child (hierna ACRWC). De ACRWC is in werking gesteld op 29 november 1999 en is geratificeerd door de Zuid-Afrikaanse regering op 7 januari 2000 (University of Minnesota, Human Rights Library, z.j.). De VN-VRK en de ACRWC stellen beide voorop dat kinderen en mensen met een handicap gelijke rechten hebben als ieder ander: artikel 2 in de VN-VRK stelt dat alle kinderen gelijke rechten hebben ongeacht ras, kleur, geslacht, taal, religie, politieke of andere opvattingen, nationaliteit, etniciteit, bezit, status of handicap(s) (VN-VRK, 1990). De ACRWC stelt in artikel 3 dat alle kinderen gelijke rechten hebben zoals die staan opgesteld in de ACRWC (ACRWC, 1999). De VN-VRK en de ACRWC hebben beide een artikel in het verdrag opgenomen ten behoeve van kinderen met een handicap. In de VN-VRK is dit artikel 23. Dit artikel stelt onder andere dat elk kind met een handicap recht heeft op een actieve participatie in de gemeenschap, dat deze kinderen recht hebben op speciale verzorging en onderwijs, en dat er internationale kennisoverdracht moet zijn op het gebied van handicaps ten behoeve van kinderen met een handicap. Artikel 13 in de ACRWC stelt onder andere dat elk kind met een handicap recht heeft op speciale maatregelen en bescherming, dat deze kinderen recht hebben op training, voorbereiding op werk en

14

recreatiemogelijkheden om het kind de volste mogelijkheid te bieden tot sociale integratie en participatie (ACRWC, 1999). Naast deze twee verdragen die aparte artikelen hebben genomen ten behoeve van kinderen met een handicap, is er ook een verdrag opgesteld door de Verenigde Naties speciaal voor personen met een handicap. Dit is het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (hierna VN-RPH). Dit verdrag is getekend op 30 maart 2007 door de regering van Zuid-Afrika en is geratificeerd door de regering op 30 november 2007. Ook dit verdrag stelt voorop in de preambule, punt r., en in artikel 7 dat alle kinderen met een handicap dezelfde fundamentele rechten en vrijheden hebben als ieder ander kind en op gelijke basis behandeld moeten worden. Artikel 7 stelt tevens dat kinderen met een handicap recht hebben op maatschappelijke participatie. In punt X., in de preambule wordt gesteld dat personen met een handicap samen met hun familie recht hebben op de benodigde bescherming en steun om familieleden in staat te stellen bij te dragen aan de volle en gelijke realisatie van de rechten van personen met een handicap. In artikel 23 van dit verdrag wordt gesteld dat een kind op geen enkele manier gescheiden mag worden van één of beide ouders op basis van een handicap (VN-RPH, 2006). Dit laatste recht is opvallend in het licht van het onderzoek ‘Where are the fathers?’ waaruit blijkt dat veel vaders het gezin verlaten op basis van een handicap van het kind. Het artikel stelt de Staat verantwoordelijk om dit recht te realiseren, door te stellen dat vanuit de Staat kinderen niet gescheiden mogen worden op basis van een handicap. Het is opvallend dat ouders in ontwikkelingslanden, en dan voornamelijk vaders, dit zelf wel doen en daarmee dit recht van een kind met een handicap schenden. Met betrekking tot het recht op verantwoordelijke ouders hebben zowel de VN-VRK en de ACRWC een apart artikel opgenomen. In de VN-VRK stelt artikel 18 dat ouders een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben voor het opvoeden en de ontwikkeling van hun kinderen. Ouders van kinderen hebben de primaire verantwoordelijkheid hiervoor. Om dit recht te kunnen realiseren moet de staat ouders in staat stellen om dit recht te kunnen realiseren middels adequate ondersteuning en het aanbieden van faciliteiten voor kinderen, ook in het geval als beide ouders werkende zijn (VN-VRK, 1990). Dit artikel is opgesteld voor ouders van alle kinderen, dus ook kinderen met een handicap omdat alle kinderen recht hebben op gelijke rechten, zoals gesteld in artikel 2 van de VN-VRK. In de ACRWC stelt artikel 20 dat ouders de primaire verantwoordelijkheid hebben voor de opvoeding en ontwikkeling van hun kinderen en artikel 19 stelt dat elk kind recht heeft op de volle ouderlijke verzorging en bescherming en ten allen tijde het recht heeft om te wonen bij zijn of haar ouders waar mogelijk. Deze twee artikelen gelden dus ook voor kinderen met een handicap, gebaseerd op artikel 3 in de ACRWC dat verwijst naar de fundamentele rechten en vrijheden van alle kinderen, ongeacht het hebben van een handicap 15

(ACRWC, 1999). In de VN-VRK en de ACRWC staan nog meer artikelen die speciaal van toepassing zouden kunnen zijn voor kinderen met een handicap, die hier buiten beschouwing blijven omdat deze studie zich vooral toespitst op de artikelen met het recht op verantwoordelijke ouders. Tot slot heeft ook de regering van Zuid-Afrika een eigen document in werking gesteld, namelijk de Social Assistance Act, nr. 13 of 2004. In 2010 is een aanvulling gepresenteerd op dit document, namelijk de Social Assistance Amendement Bill. Beide documenten richten zich onder andere op de financiële en administratieve rechten van personen met een handicap. Wat in deze paragraaf duidelijk naar voren komt is het feit dat kinderen recht hebben op verantwoordelijke ouders die beiden verantwoordelijk zijn voor de ontwikkeling en opvoeding van hun kinderen, ook als deze gehandicapt zijn. Dit recht wordt in veel gevallen geschonden wanneer ouders of één van de ouders zich onttrekt aan zijn of haar verantwoordelijkheden en plichten ten opzichte van het kind en het kind verlaten op basis van de handicap. Het doel van deze studie is te onderzoeken wat de percepties van ‘gezonde’ jongeren (jongeren zonder handicap) op een middelbare school zijn, op het gebied van handicaps bij kinderen maar ook over verantwoordelijkheidskwesties. Deze jongeren kunnen en worden ook in dit onderzoek gezien als toekomstige ouders. Met deze studie wil ik bijdragen aan de wetenschap wat deze jongeren weten over handicaps bij kinderen, de rechten van kinderen, en plichten van ouders. Het doel is te onderzoeken of vroegtijdig voorlichting aan toekomstige ouders een nuttig instrument zou kunnen zijn in de realisering van het recht van het kind op verantwoordelijke ouders (vooral vaders).

§ 3.2 Het belang van een vader in het gezin Waarom is het voor kinderen nu zo belangrijk om een vader in het gezin te hebben? Dit is een belangrijke vraag die in deze paragraaf beantwoord zal worden. Er is, in tegenstelling tot onderzoek tussen moeder – kind relaties, tot op heden relatief een stuk minder (of inconsistent en inadequaat) onderzoek en literatuur naar de relatie tussen vader en kind en het belang en effect van een vaderfiguur in het gezin (Coley, 1998; Culp, Schadle, Robinson & Culp, 2000). Het onderzoek dat wel is gedaan, is voornamelijk gedaan in het westen met westerse mannen en vaders (Engle & Breaux, Nsamenang & Townsend in Richter in: Richter & Morrell, 2006). Er is weinig onderzoek gedaan naar vaders en vaderschap in Zuid-Afrika (Richter in: Richter & Morrell, 2006). Daarom is wat er in deze paragraaf besproken zal worden over de rol en het effect van een vaderfiguur in een gezin, voornamelijk gebaseerd op literatuur uit het westen. Later in deze paragraaf zal wel kort besproken worden wat er bekend is over vaderschap in ZuidAfrika.

16

Ondanks dat er veel minder onderzoek is gedaan naar vader - kind relaties en effecten van vaders op kinderen dan naar moeder-kind relaties, komt er wel steeds meer interesse naar vader en kind relaties in literatuur en de betrokkenheid van vaders bij de primaire opvoeding hun kinderen (Bozett & Hanson, Lamb, Roopnarine & Carter in: Young & Roopnarine, 1994). Uit de relatief weinige onderzoeken die er wel zijn naar het effect van vaders op kinderen blijkt wel degelijk dat vaders een rol spelen in het gezin en positief bijdragen aan de ontwikkeling van een kind. Uit veel literatuur blijkt voornamelijk dat vaders op een andere manier omgaan met hun kinderen en dat dit een belangrijke rol speelt bij de ontwikkeling van een kind. Vaders blijken veel meer spelenderwijs en handelend te interacteren met hun kinderen in tegenstelling tot moeders die veel meer op een verzorgende manier met hun kinderen omgaan (Culp et al., 2000; Richter in: Richter & Morrell, 2006; Tamis-LeMonda; 2004). Het effect van deze fysieke betrokkenheid van vaders is dat kinderen tijdens dit ‘spelen’ tegelijkertijd gevoelens van angst en opwinding ervaren maar ook tegelijkertijd een gevoel van veiligheid hebben (McClelland, 2001; Tamis-LeMonda, 2004). Een goed voorbeeld van dit spel tussen vader en kind is het duwen van een schommel. Moeders zijn geneigd een kind op een schommel in de speeltuin voorzichtig te duwen om het vallen van een kind van de schommel te voorkomen. Vaders daarentegen duwen een schommel met een kind erop vaak harder en hoger, hierdoor ervaart een kind gevoelens van angst en opwinding tegelijk in de wetenschap dat het kind veilig is omdat de vader aan het duwen is het kind ervaart dus tegelijkertijd een gevoel van veiligheid (McClelland, 2001). Dit soort spelinteractie bevordert de emotionele zelfbeheersing, het durven nemen van risico’s, het opkomen voor zichzelf, en het zichzelf staande houden van een kind. Samengevat bevorderen vaders met hun unieke manier van omgang de openheid van kinderen naar de wereld toe (McClelland, 2001; Paquette, 2004; TamisLeMonda, 2004). Wanneer kinderen ouder worden, komt er meer ‘teamwork’ kijken bij de interactie tussen vader en kind. Vaders dragen dan vaak bij aan een gezonde competitie, wederom bevordert dit het aspect van risiconeming en de onafhankelijkheid van kinderen. Onderzoek wijst uit dat jongens en meisjes die een gezonde relatie met vader hebben, vaak academisch en later in hun carrière betere resultaten boeken (McClelland, 2001). Naast de unieke interactie tussen vaders en kinderen hebben vaders ook de traditionele rol van het stellen van regels en grenzen en het geven van discipline aan hun kinderen (Marsiglio & Day in Richter in: Richter & Morrell, 2006). Andere veel genoemde positieve ontwikkelingen (naast bovengenoemde) zijn: een positieve cognitieve ontwikkeling, intellectuele en morele ontwikkeling en school vorderingen, bevordering van het emotionele welzijn van kinderen, groter gevoel van acceptatie als kind, positieve ontwikkeling van het zelfbeeld en zelfvertrouwen, grotere sociale competentie, ontwikkelen van empatische 17

vaardigheden en bevordering van de ontwikkeling van zelfbewustzijn (Amato, 1994; Amato & Johnson in Richter in: Richter & Morrell, 2006; Biller, Gottfried, Gottfried, & Bathurst & Hoffman in: Culp et al., 2000; Coley, 1998; Williams & Radin, 1993; Young & Roopnarine, 1994). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat vaders meer betrokken zijn met zoons dan met dochters en dat de afwezigheid van vaders ook meer invloed lijkt te hebben op jongens dan op meisjes (Johnson & Mott in Richter in: Richter & Morrell, 2006; Huston in Culp et al., 2000). De afwezigheid van vaders heeft vooral invloed op de sociale competentie, gedragscontrole en het schoolsucces van jongens (Richter in: Richter & Morrell, 2006; Yarrow et al., 1984). Oorzaken hiervan kunnen zijn, het feit dat vaders vaak als rolmodellen functioneren voor hun zoons, dat vaders verantwoordelijk zijn voor seksesocialisatie, dat ze verantwoordelijk zijn voor het aanleren van bepaalde vaardigheden, en dat vaders en zonen mannelijke interesses delen (Culp et al., 2000). Volgens McClelland (2001) hebben jongens die opgevoed worden door alleen moeders meer moeite om het moederlijke nest te verlaten, en hebben meisjes die opgroeien zonder vader een grotere kans om op jongere leeftijd seksueel actief te worden; meisjes die opgroeien met een vader lijken een gezondere relatie te hebben met het andere geslacht. Omdat het gemis van een vader een groter effect lijkt te hebben op jongens zou het aannemelijk kunnen zijn dat jongens die zelf opgroeien zonder vader daardoor ook eerder zelf geneigd zijn om hun eigen kind te verlaten. Daarom zal dit onderzoek ook aandacht besteden aan de thuissituatie van de respondenten. De trend, zoals eerder beschreven, waarin er steeds meer aandacht komt voor de vader-kind relatie en het effect van vaders op kinderen zet zich helaas nog niet door richting de effecten op gehandicapte kinderen. Er is zeer weinig informatie over de betrokkenheid van vader in gezinnen met gehandicapte kinderen (Young & Roopnarine, 1994). Nog minder informatie is er over vaderbetrokkenheid in gezinnen met gehandicapte kinderen in niet-westerse landen. Volgens Culp en collega’s (2000) blijkt uit onderzoek wel dat vaders die zich niet zelfverzekerd voelen met hun opvoedactiviteiten ook minder betrokken zijn bij de verzorging van hun kind. Veel gemotiveerde vaders die niet betrokken zijn bij de opvoeding, zijn bang dat hun vaardigheden niet goed genoeg zijn. Het is waarschijnlijk dat dit in het geval van een gehandicapt kind nog sterker naar voren zal komen. Zoals eerder vermeld is het meeste wat hierboven besproken is gebaseerd op wat er bekend is over westerse vaders en mannen. Er is bijna tot geen onderzoek gedaan naar vaders en vaderschap in Zuid-Afrika (Richter in: Richter & Morrell, 2006). Wel is er bekend dat vaderschap en de vaderrol verschillend zijn per cultuur en dat de vaderrol meer cultureel verschillend is dan de moederrol (Paquette, 2004). In Zuid-Afrika betekent het vaderschap meer dan alleen de biologische verhouding tussen vader en kind. Vaderschap is een sociale rol en daarom wordt ook wel de term 18

‘social fatherhood’ gebruikt in Zuid-Afrika, omdat kinderen op allerlei manieren een soort van vaderrelatie met andere volwassen mannen kunnen hebben (Marsiglio & Day in Richter in: Richter & Morrell, 2006). Zo is er een breed scala aan vader-relaties; van biologische vaders getrouwd met de biologische moeders tot leraren of buurmannen die zich bekommeren om een kind zoals een vader dat zou kunnen doen (Mkhize in Richter in: Richter & Morrell, 2006). Het gegeven van social fatherhood komt wellicht voort uit het feit dat veel (biologische vaders in Zuid-Afrika niet trots zijn op het vaderschap en niet altijd deel uit willen maken van de levens van hun kinderen. Veel vaders zijn vaak niet aanwezig bij de geboorte van hun kinderen, ze erkennen vaak niet hun eigen kinderen en zijn vaak geen onderdeel van de levens van hun kinderen. Het is aannemelijk dat dit sterker geldt voor de Zwarte en Gekleurde bevolkingsgroepen dan de Blanken (meer westerse bevolkingsgroep) in Zuid-Afrika. Toch is er een bepaalde ontwikkeling te herkennen waarin ZuidAfrikaanse mannen opnieuw het vaderschap beginnen te waarderen. Dit is onderdeel van een internationaal proces waarin de rechten van vaders worden benadrukt en de belangen van kinderen met betrekking tot vaders. Toch heeft het vaderschap nog geen plaats op de politieke agenda van Zuid-Afrika, wegens een overvolle sociale agenda van de Staat (Richter & Morrell, 2006). De ontwikkeling dat vaders in Zuid-Afrika een hernieuwde waardering krijgen voor hun kinderen is een positieve ontwikkeling. Echter, zal het nog wel een tijd duren tot alle vaders van gehandicapte kinderen deze waardering voor hun kinderen zullen hebben. Deze studie wil de eerste stappen zetten richting, ook hierin, een positieve ontwikkeling.

§ 3.3 Samenvatting & doel van dit onderzoek; voorlichting aan toekomstige ouders Dit hoofdstuk en het vorige hebben belangrijke aandachtspunten belicht die nodig zijn om het probleem en het doel van dit onderzoek betreffende vroegtijdige voorlichting over handicaps bij kinderen voor toekomstige ouders in Zuid-Afrika te begrijpen. Wat kan er naar aanleiding van deze twee hoofdstukken geconcludeerd worden? Ten eerste lijkt het erop dat de wetten en rechten van kinderen met een handicap in theorie en in de verdragen goed zijn en bijdragen aan een positieve ontwikkeling van kinderen met een handicap. Helaas blijkt de praktijk minder rooskleurig te zijn en nemen vaders vaak niet de verantwoordelijkheid die ze wel zouden moeten nemen voor hun kinderen. Er zijn weinig harde recente cijfers bekend over de prevalentie van handicaps bij kinderen in Zuid-Afrika. Wel is gebleken dat handicaps vaker voorkomen bij kinderen in de lagere economische klassen en dat er dus wel degelijk een verband bestaat tussen handicaps en armoede. Ook is gebleken dat het geloof een grote rol kan spelen bij de behandeling van kinderen met een handicap. Echter, is het nog onduidelijk hoe jongeren van deze tijd daar tegen aan kijken en in geloven. Het blijkt dat er 19

sowieso erg weinig bekend is over hoe jongeren überhaupt tegen kinderen met handicaps aankijken en ook over hun opvattingen over verantwoordelijkheden van vader en moeder in een gezin met een kind met een handicap. Daarom is het doel van deze studie om meer kennis te vergaren op dit gebied. Uit deze paragraaf blijkt voorlopig dat het effect van de aanwezigheid van vaders van groot belang is voor de ontwikkeling van kinderen en een groter effect lijkt te hebben op jongens dan op meisjes. Daarom wordt er in deze studie ook apart gekeken naar sekseverschillen in opvattingen over de aanwezigheid van vader in een gezin. Tevens wordt er gekeken naar de thuissituatie van de jongeren of de situatie (opgevoed door alleen moeder, of alleen vader, of beiden of anderen) invloed heeft op bepaalde opvattingen over verantwoordelijkheid. Naast deze twee ‘deelvragen’ wordt er gekeken of er behoefte is aan vroegtijdige voorlichting en hoe deze de beste invulling zou moeten krijgen omdat er over opvattingen van jongeren en over voorlichting in het bijzonder vrijwel niets bekend is, en daarover gaat mijn onderzoek.

20

Hoofdstuk 4. Methoden § 4.1 Procedure Voor dit onderzoek naar de mogelijkheden voor vroegtijdige voorlichting aan jongeren op het gebied van handicaps bij kinderen in Zuid-Afrika is een kwantitatieve vragenlijst opgesteld. Deze vragenlijst is afgenomen bij 85 jongeren in de leeftijd tussen de 15 en 22 jaar. Deze jongeren zijn wonend in de township Kayamandi in Zuid-Afrika. Kayamandi grenst aan het rijke en nog steeds voornamelijk blanke universiteitsstadje Stellenbosch, en telt ongeveer 30.000 inwoners. In Kayamandi is sprake van grote werkeloosheid onder de inwoners, armoede, slechte onderwijsmogelijkheden en een groot tekort aan huisvesting (Bridge the Divide, 2008-2010). De jongeren waarbij de vragenlijst is afgenomen gaan naar Kayamandi High School en zitten in Grade 10. Voorafgaand aan het onderzoek heeft er geen contact plaats kunnen vinden met Kayamandi High School. Het eerste contact met Kayamandi High School heeft ter plekke plaats gevonden. Een lokale vrouw uit de township heeft in de lokale taal, Xhosa, aan de directeur globaal uitgelegd waar het onderzoek over ging. Daarna is verder in het Engels overlegd en heeft de directeur toestemming gegeven voor het onderzoek. Na het afnemen van de vragenlijsten is er een selectie gemaakt om nog met enkele leerlingen verder te praten over het onderwerp. Echter hebben deze gesprekken niet plaats kunnen vinden omdat daar geen toestemming van de directeur voor werd verkregen.

§ 4.2 Instrumentarium De vragenlijst bestaat uit 56 vragen. Hiervan zijn 27 vragen meerkeuze, en zijn er negen open vragen en 19 schaalvragen met een schaal van 1-5. De vragenlijst is in het Engels opgesteld, de tweede taal van de jongeren. Voorafgaand aan de vragenlijst is er een geschreven inleiding en instructie gegeven. Deze instructie is ook klassikaal gegeven door de docent of de onderzoekster. De vragenlijst is in vier klassen tegelijkertijd afgenomen. Deze lijst is vertaald naar het Nederlands voor de verwerking van de resultaten. De vragenlijst bestaat uit vier onderdelen; het eerste onderdeel is gericht op algemene informatie over de respondent, het tweede gedeelte gaat over de kennis van de leerling op het gebied van handicaps bij kinderen, het derde gedeelte over ervaringen van de leerling m.b.t. handicaps in het algemeen, en het vierde gedeelte is gericht op verschillende meningen, stellingen en opinies op het gebied van handicaps bij kinderen.

21

§ 4.3 Respondenten In tabel 2 worden gegevens over de respondenten weergegeven. De gemiddelde leeftijd van de jongeren is 17,2 (SD = 1,1) jaar met een spreiding tussen de 15 en 22 jaar. De verdeling tussen jongens en meisjes is nagenoeg gelijk; jongens n=46 en meisjes n=39. Tabel 2 Omschrijving groep respondenten (jongeren). N %* Geslacht Jongens 46 54,1 Voornaamste verzorger Meisjes 39 45,9 Totaal 85 100 Burgerlijke staat

Relatie Single

13 66

16,5 83,5

Zelf kinderen

Ja Nee

8 75

9,6 88,2

Geloof

Moeder Vader Moeder & Vader Grootmoeder en/of Grootvader Broer(s) en/of zus(sen) Oom en/of tante

N 30 8 23 1

%* 35,3 9,4 27,1 1,2

16 3

18,8 3,5

Christelijke achtergrond Geen gelovige achtergrond

61 21

74,4 25,6

* Valide procent

§ 4.4 Vraagstelling Zoals uit de inleiding en de theoretische hoofdstukken naar voren komt, is de vraag die centraal staat binnen deze studie de volgende: Is er bij jongeren (gezien als toekomstige ouders) in achterstandwijken in Zuid-Afrika behoefte aan vroegtijdige voorlichting over handicaps bij kinderen, zo ja welke redenen liggen hieraan ten grondslag en spelen sekse en opvoedingssituaties of andere factoren daarbij een rol en hoe zou deze voorlichting invulling moeten krijgen? Belangrijk om op te merken is dat er ook een nee-variant mogelijk is als antwoord op bovenstaande vraag. In dat geval geldt nog steeds de vraag welke redenen daaraan ten grondslag liggen.

22

§ 4.5 Subvragen Om antwoord te kunnen geven op bovenstaande onderzoeksvraag zijn er ten eerste 8 subvragen opgesteld, deze dienen om inzicht te krijgen op de behoeften aan voorlichting en al bestaande kennis over handicaps bij kinderen bij de jongeren omdat daar weinig over bekend is. Dit zijn de volgende acht subvragen: 1. Welke handicaps zijn bekend bij deze jongeren? 2. In hoeverre hebben deze jongeren ervaring met handicaps in het algemeen en met handicaps bij kinderen in het bijzonder? 3. In hoeverre hebben deze jongeren behoefte aan informatie over handicaps bij kinderen? 4. Welke informatiebronnen gebruiken deze jongeren en wordt internet gebruikt door deze jongeren als informatiebron in het algemeen en m.b.t. handicaps? 5. Hoe denken deze jongeren over toekomst kansen van kinderen met verschillende handicaps? 6. Hoe denken deze jongeren over de verantwoordelijkheden van vader en moeder m.b.t. kinderen met handicaps? 7. Hoe staan deze jongeren zelf tegenover de kans op het krijgen van een kind met een handicap? 8. Geloven deze jongeren in traditionele of westerse geneeskunde? Deze acht subvragen zijn met het programma SPSS 15.0 (Statistical Package for the Social Sciences) geanalyseerd en zijn met beschrijvende statistieken beantwoord. De data voor deze acht subvragen is verkregen uit de meerkeuze- en open vragen. Per vraag zijn ruwe en procentuele data naast elkaar gelegd. De antwoorden op de open vragen dienen als toevoeging op de resultaten uit de meerkeuze vragen.

23

§ 4.6 Deelvragen In de onderzoeksvraag zijn twee deelvragen opgenomen die ingaan op aspecten die voortkomen uit de theoretische hoofdstukken.

4.6.1 Deelvraag 1: Sekseverschillen De eerste deelvraag waarop antwoord wordt gegeven is de volgende; Is

er

een

verschil

tussen

jongens

(n=46)

en

meisjes

(n=39)

op

verschillende

aspecten van de vragenlijst? Om antwoord te kunnen geven op deze deelvraag zijn er 5 subschalen en een totaalschaal geconstrueerd voor de vragen met een ordinale schaalverdeling 2 van 1-5. Deze subschalen zijn geconstrueerd naar de inhoud van de vragen; elke subschaal bestaat uit een aantal items (vragen) met hetzelfde thema. De subschalen zijn: de informatieschaal, de toekomstschaal, de verantwoordelijkheidsschaal, de verwachtingsschaal, de geloofschaal en de totaalschaal. In tabel 16 in de bijlagen worden de subschalen met bijhorende items gepresenteerd. Deze subschalen zijn geanalyseerd met de Mann-Whitney U-test met een betrouwbaarheidsinterval van 95 % (p ≤ 0.05). Voor elke subschaal is de proportie verklaarde variantie voor de variabele geslacht (effectgrootte) berekend. Deze effectgrootte is berekend met de formule; z/√n. De waarden van een effectgrootte variëren van 0 tot 1, waarbij een waarde van .1 een klein, een waarde van .3 een middelmatig en een waarde van .5 of meer een groot effect aangeeft (Cohen, 1988 in Pallant, 2007). Omdat er in de vragenlijst ook veel vragen zijn opgenomen met meerkeuze mogelijkheden (categoriale schaalverdeling) is er ook een analyse uitgevoerd op alle categoriale items (vragen) met de Chi-square test voor onafhankelijkheid. Bij deze analyse is ook gebruik gemaakt van een betrouwbaarheidsinterval van 95% (p ≤ 0.05).

4.6.2 Deelvraag 2: Opvoedings- gezinssituatie De tweede deelvraag waarop antwoord wordt gegeven is de volgende; Is de eigen opvoedings- gezinssituatie (voornaamste verzorger) van invloed op bepaalde ideeën met betrekking tot de verantwoordelijkheid van vader en moeder voor kinderen met een handicap? Voor de formulering van deze deelvraag is gekozen om te spreken over opvoedings- en gezinssituatie omdat is gebleken dat het gezin van de respondent niet per definitie ook de

2

Ordinale schaalverdeling wordt gebruikt om te ordenen, een rangorde aan te geven (Grimm, 1993).

24

opvoedingsomgeving is. Om antwoord te kunnen geven op deze deelvraag is het belangrijk geweest om specifiek naar 4 items (vragen) uit de vragenlijst te kijken. In tabel 3 worden deze vier items gepresenteerd en de wijze waarop deze zijn geanalyseerd. Tabel 3 Items behorende bij deelvraag 2: Opvoedings- gezinssituatie Item Context item Soort schaalverdeling 4.19 Wie vind je meer Categoriale schaalverdeling verantwoordelijk voor het ‘ter (meerkeuze antwoord wereld brengen’ van een kind mogelijkheden) met een handicap? 4.20 Wie vind je meer Categoriale schaalverdeling verantwoordelijk voor de (meerkeuze antwoord verzorging van een kind met mogelijkheden) een handicap? 4.21 Vind je vader belangrijk voor Ordinale schaalverdeling de opvoeding van zijn kind met (antwoord mogelijkheden op een een handicap? schaal van 1-5) 4.22 Denk je dat vaders vaak het Ordinale schaalverdeling gezin verlaten als er een kind (antwoord mogelijkheden op een met een handicap wordt schaal van 1-5) geboren?

Analyse vorm Chi-square test voor onafhankelijkheid met een betrouwbaarheidsinterval van 95% (p ≤ 0.05) Chi-square test voor onafhankelijkheid met een betrouwbaarheidsinterval van 95% (p ≤ 0.05) Kruskal-Wallis test met een betrouwbaarheidsinterval van 95% (p ≤ 0.05) Kruskal-Wallis test met een betrouwbaarheidsinterval van 95% (p ≤ 0.05)

25

Hoofdstuk 5. Resultaten

§ 5.1 Beantwoording acht subvragen Zoals beschreven in het vorige hoofdstuk zijn de acht subvragen beantwoordt door middel van beschrijvende statistiek volgens het programma SPSS-15.0.

Welke handicaps zijn bekend bij deze jongeren? Zoals al eerder vermeld is, voor dit onderzoek, de verdeling van handicaps volgens Stichting het Liliane Fonds aangehouden. Uit de antwoorden blijkt dat blindheid de meest bekende handicap is onder deze jongeren; 65 % van de jongeren is bekend met blindheid. Verder scoren de handicaps doofheid en albinisme qua bekendheid ook hoog; tussen de 40 en 50 % van de jongeren zijn hier bekend mee. Uit de resultaten blijkt dat minder dan 10% van de jongeren bekend is met ADHD, amputaties, autisme, verbrandingen, cerebrale parese, hazenlip en epilepsie. Vooral het feit dat amputaties en verbrandingen onbekend zijn, is opvallend omdat dit handicaps zijn die wel veel voorkomen in ontwikkelingslanden/gebieden. Echter kan het zijn dat deze handicaps minder voorkomen in gebieden die niet getroffen zijn door een oorlog, zoals in Zuid-Afrika. Tabel 4 Bekendheid handicaps*. Handicap ADHD

Bekend Ja Nee

N 4 45

%** 8,2 91,8

Handicap Cerebrale parese

Bekend Ja Nee

N 1 48

%** 2,0 98,0

Albinisme

Ja Nee

23 26

46,9 53,1

Hazenlip

Ja Nee

3 46

6,1 93,9

Amputatie

Ja Nee

4 45

8,2 91,8

Klompvoeten

Ja Nee

6 43

12,2 87,8

Autisme

Ja Nee

2 47

4,1 95,9

Doofheid

Ja Nee

20 29

40,8 59,2

Blindheid

Ja Nee

32 17

65,3 34,7

Down syndroom

Ja Nee

7 42

14,3 85,7

Aangeboren afwijkingen

Ja Nee

6 43

12,2 87,8

Epilepsie

Ja Nee

4 45

8,2 91,8

Aangeboren hersenbeschadiging

Ja Nee

18 31

36,7 63,3

Mentale retardatie

Ja Nee

9 40

18,4 81,6

Verbrandingen

Ja Nee

3 46

6,1 93,9

* Handicaps volgens het Liliane Fonds ** Valide procent

26

In hoeverre hebben deze jongeren ervaring met handicaps in het algemeen en met handicaps bij kinderen in het bijzonder? Het blijkt dat meer dan de helft van de jongeren ervaring heeft met handicaps in zijn of haar omgeving (57,7%). Iets minder dan 40 % heeft ervaring met handicaps binnen de familie. De meest voorkomende handicaps onder de familieleden zijn doofheid (3,5%), een aangeboren hersenafwijking (2,4 %) en blindheid (ook 2,4%). Deze procentuele uitslagen zijn opvallend in het licht van de 40% ervaring met handicaps binnen de familie. Uit de open vragen van de jongeren blijkt dat veel jongeren (57,7 %) van de 40% heeft aangegeven dat het soort handicap van het familielid niet bekend is of ze hebben geen antwoord gegeven op de open vraag. Vervolgens was van 15,3% van de 40% jongeren het antwoord onduidelijk opgeschreven. Deze resultaten komen min of meer overeen met de resultaten van de vorige subvraag. Doofheid en blindheid vallen ook onder de meest bekende handicaps. Ook blijkt uit de vorige vraag dat een aangeboren hersenafwijking bekender is bij de jongeren dan gemiddeld (36,7% van de jongeren is bekend met deze handicap). Uit de resultaten blijkt dat één respondent heeft aangegeven zelf een handicap te hebben, echter is het onbekend welke handicap dit is. In onderstaande tabel worden alle ruwe en procentuele data op deze vraag weergegeven. Tabel 5 Ervaring met handicaps. Ervaring met handicaps in omgeving

Ja Nee

N 45 33

%* 57,7 42,3

Familielid met handicap

Eén of beide ouders Eén of meer broer(s)/zus(sen) Eén of beide opa(s)/oma(s) Geen

16 13 1 44

19,8 16,0 1,2 54,3

Soort handicap van familielid

Blindheid Aangeboren hersenbeschadiging Aangeboren afwijkingen Klompvoet Doof Down syndroom Fysiek mist 1 arm NVT/onbekend Onduidelijk Verstandelijke beperking

2 2 1 1 3 1 1 49 13 1

2,4 2,4 1,2 1,2 3,5 1,2 1,2 57,6 15,3 1,2

Zelf een handicap

Ja Nee

1 61

1,2 71,8

* Valide procent

27

In hoeverre hebben deze jongeren behoefte aan informatie over handicaps bij kinderen? Uit de resultaten blijkt dat meer dan de helft (56,4 %) van de jongeren graag meer zouden willen leren over handicaps. Nog meer (62,8%) van de jongeren zouden graag meer willen leren over de mogelijkheden met betrekking tot handicaps. Zie tabel 6 voor alle verkregen data op deze vraag. Op de open vraag waarom ze meer willen leren over handicaps, gaven de jongeren antwoorden als hieronder gepresenteerd: Dan kan ik leren hoe er mee om te gaan. Dan kan ik leren hoe te zorgen voor iemand met een handicap. Omdat ik ze wil kunnen helpen. Om te weten hoe diegene zich voelt. Om te weten hoe het voelt om anders te zijn. Ze zijn door God gecreëerd en hebben er zelf niet voor gekozen om gehandicapt te zijn. Omdat ik van ze houd, en volgens de Bijbel zijn we allemaal broers en zussen dus moet ik weten hoe het met hen gaat. Ze moeten gelijk behandeld worden . Dan kan ik anderen leren over handicaps. Dan kan ik anderen leren over gelijkheid en dat het niet eerlijk is om uit te lachen. Omdat ik zelf misschien later een kind krijg met een handicap. Vooral het laatste antwoord op de open vraag is opvallend in het kader van dit onderzoek. Dit geeft aan dat een aantal jongeren stil staan bij deze mogelijkheid. Verder blijkt uit de antwoorden op de open vragen dat geloof wel degelijk een belangrijke rol speelt voor deze jongeren. De antwoorden op de open vraag waarom ze meer willen leren over de mogelijkheden met betrekking tot handicaps liggen in het verlengde van de vorige vraag. Een paar ‘nieuwe’ antwoorden zijn; Dan weet ik welke mogelijkheden er in de omgeving zijn. Dan kan ik ze helpen en zij kunnen leren met de mogelijkheden die er zijn. Dan kan ik mijn nicht helpen met de verworven kennis die ik dan heb. Misschien bestaan er instanties waar ze heen kunnen, zoals speciale scholen. Omdat de gehandicapte kinderen zelf niet weten wat de mogelijkheden zijn.

28

Zoals blijkt uit tabel 6 hebben tussen de 60-70% van de jongeren thuis of met vrienden wel eens gesproken over handicaps en hebben ze educatie over handicaps gehad op school. Dit is opvallend in het licht van subvraag 1 waaruit blijkt dat in ieder geval 7 van de gegeven handicaps bij minder dan 10% van de jongeren bekend is. Het is onduidelijk hoe en wat de inhoud is van de gesprekken over handicaps en de gekregen educatie op school over handicaps. Tabel 6 Informatiebehoefte. Gesproken met familie en/of vrienden over handicaps

Ja Nee

N 47 30

%* 61,0 42,3

Educatie gehad over handicaps

Thuis School Geen educatie gehad

22 32 21

28,2 41,0 26,9

Meer willen leren over handicaps

Nee, helemaal niet Niet echt Misschien Ja, denk het wel Ja, graag

2 2 6 23 44

2,6 2,6 7,7 29,5 56,4

Meer willen over mogelijkheden m.b.t. handicaps

Nee, helemaal niet Niet echt Misschien Ja, denk het wel Ja, graag

0 3 4 21 49

0 3,8 5,1 26,9 62,8

* Valide procent

Welke informatiebronnen gebruiken deze jongeren en wordt internet gebruikt door deze jongeren als informatiebron in het algemeen en m.b.t. handicaps? Volgens de afgenomen vragenlijsten blijkt dat de meest gebruikte informatiebron voor handicaps het internet is (33,3%). Ook wordt de bibliotheek door veel van de jongeren gebruikt of door jongeren gezien als mogelijkheid om informatie over handicaps te krijgen (24,4%). Het internet wordt door iets meer dan de helft van de jongeren gebruikt om informatie vandaan te halen, en door 10% van de jongeren gebruikt om spelletjes mee te doen. 15 % van de jongeren heeft aangegeven überhaupt geen gebruik van internet te maken en iets minder dan 10% van de jongeren heeft geen toegang tot internet. Internet wordt door ongeveer 75% van de jongeren gezien als een goede ‘plek’ om informatie vandaan te halen. Het moet opgemerkt worden dat dit antwoord ook beïnvloed kan zijn en door veel jongeren gegeven kan zijn in de hoop daarmee (meer) toegang te krijgen tot internet. Ook zien bijna de helft van de jongeren wel eens programma’s op tv met of over handicaps en een derde van de jongeren luistert wel eens een radioprogramma waarin het gaat over handicaps. In tabel 7 staan de ruwe en procentuele verkregen data op deze vraag.

29

Tabel 7 Informatiebronnen. N

%*

Informatiebron voor handicaps

Ouders Leraar Broer of zus Bibliotheek Internet

13 15 2 19 26

16,7 19,2 2,6 24,4 33,3

Gebruik internet in het algemeen

Informatie Chatten Advies Spelletjes Alle bovenstaande Gebruik geen internet Heb geen toegang tot internet

41 1 3 8 6 12 7

51,3 1,3 3,8 10,0 7,5 15,0 8,8

Gebruik internet m.b.t. handicaps

Informatie Advies Chatten over handicaps Nee

27 7 8 35

34,2 8,9 10,1 44,3

Internet een goede plek voor informatie

Nee, helemaal niet Niet echt Misschien Ja, denk het wel Ja, zeker

3 2 13 37 23

3,8 2,5 16,5 46,8 29,1

Kijk/luister naar programma’s op tv/radio m.b.t. handicaps

Tv Radio Tv & Radio Er zijn geen programma's op tv en/of radio Heb geen toegang tot tv en/of radio Nee

41 3 25

50,6 3,7 30,9

1

1,2

1

1,2

10

12,3

* Valide procent

Hoe denken deze jongeren over toekomst kansen van kinderen met verschillende handicaps? Uit deze vraag blijkt dat veel jongeren het lastig vinden om in te schatten wat de toekomstkansen voor kinderen met verschillende handicaps zijn. Op alle handicaps (doofheid, blindheid, fysiek, mentale retardatie en meervoudig) hebben 30-50 % van de jongeren geantwoord niet te weten wat de toekomstkansen van deze kinderen zijn op het gebied van krijgen van onderwijs en een baan. Dit betekent ook dat ongeveer 50 % van de jongeren wel deze inschatting ‘durfde’ te maken. Doofheid en blindheid worden gezien als handicaps waarbij kinderen relatief gezien normale, goede of zeer goede kansen hebben op onderwijs en een baan in de toekomst, ongeveer 45% van de jongeren geeft deze kinderen goede tot zeer goede kansen. Een fysieke handicap komt daarna, met ongeveer 40 % van de jongeren die deze kinderen normale tot zeer goede kansen geeft. Kinderen met mentale retardatie worden door 37 % van de jongeren geschat op slechte kansen tot zeer slechte toekomstkansen en tot slot blijkt dat jongeren een meervoudige handicap het lastigst vinden om een inschatting van te geven, ongeveer 45 % weet niet wat de toekomstkansen van deze kinderen kunnen 30

zijn. Het feit dat veel kinderen ‘weet ik niet’ hebben ingevuld op deze vraag kan duiden op veel onwetendheid over deze handicaps bij kinderen en over hun mogelijkheden. De onderstaande tabel geeft het totale overzicht aan antwoorden op deze vraag. Tabel 8 Toekomst kansen kinderen met verschillende handicaps. Doofheid Blindheid N %* N %* Zeer slechte kansen 3 3,9 7 9,0

Fysiek N %* 3 3,9

Mentale retardatie N %* 14 17,7

Meervoudig N %* 8 10,5

Slechte kansen

13

16,9

12

15,4

11

14,3

16

20,3

9

11,8

Weet ik niet

26

33,8

25

32,1

31

40,3

30

38,0

35

46,1

Goede/normale kansen

23

29,9

27

34,6

18

23,4

12

15,2

16

21,1

Zeer goede kansen * Valide procent

12

15,6

7

9,0

14

18,2

7

8,9

8

10,5

Hoe denken deze jongeren over de verantwoordelijkheden van vader en moeder m.b.t. kinderen met handicaps? Ongeveer 40 % van de jongeren geeft aan moeder het meest verantwoordelijk te vinden voor de zorg van het kind met een handicap, tegenover 8,1 % jongeren die vader het meest verantwoordelijk vinden. Deze antwoorden kunnen een reflectie zijn van de thuissituatie van de jongeren en ook kan het wat zeggen over de inhoud van het woord ‘zorg’. Het is onduidelijk of de jongeren met zorg alleen verzorging bedoelen of ook financiële ondersteuning. Uit de antwoorden op de open vragen blijkt wel waarom ze moeder belangrijk vinden voor de zorg, deze antwoorden liggen in de lijn van; ‘Moeder wast me altijd’. ‘Moeder zorgt voor me’. ‘Moeder beschermt me’. ‘Moeder houdt van mij’.Ongeveer een derde van de jongeren vinden beide ouders even verantwoordelijk voor de zorg van een kind met een handicap. 45 % van de jongeren geeft aan vader wel belangrijk te vinden voor de opvoeding van het kind met een handicap. Dit is vrij weinig, want dit betekent ook dat ongeveer 55% van de jongeren vader niet belangrijk vinden voor de opvoeding van het kind met een handicap of niet weten of vader belangrijk is. Iets minder dan een vijfde van de jongeren denkt dat het vaak voorkomt dat vaders het gezin verlaten als een kind met een handicap geboren wordt. De voornaamste reden volgens de jongeren is omdat de vaders niet weten wat ze kunnen doen of hoe ze hun kind kunnen helpen. Ook geven ongeveer een vijfde van de jongeren aan dat schaamte voor de familie of buurt en/of gedachten dat het kind ongeluk brengt mee kunnen spelen. Op de open vraag hoe vaders bij zouden kunnen dragen aan de ontwikkeling van hun kind met een handicap werden onder andere de volgende antwoorden gegeven:

31

Liefde geven en gelukkig maken. Moeder en kind helpen, hij is ook verantwoordelijk, er zijn als het nodig is. Zorgen voor het kind en niks aantrekken van wat anderen ervan vinden. Geld vragen bij maatschappelijk werkers. Blij met ze zijn want het is een gift van god. Moeten niet beschaamd zijn, alleen God weet waarom hij gehandicapten ‘brengt’ omdat hij weet dat er kansen zijn op een normaal leven. Iets organiseren om ze meer te leren want nu zijn ze niet goed geïnformeerd. Verantwoordelijk zijn voor het kind, het is geen dier en kan naar school of gaan werken. Bij familie blijven, niet weglopen. Want het kind is een gift van God. Naar maatschappelijke werkers gaan of naar speciale scholen brengen. Respecteren. Naar een professional gaan. Zoals al eerder is gebleken, blijkt ook nu weer dat het geloof en God een belangrijke rol spelen in het leven van de jongeren en invloed heeft op hun attituden en denken. In tabel 9 worden alle antwoorden op deze subvraag weergegeven.

32

Tabel 9 Verantwoordelijkheden van vader en moeder. Vader

N 1

%* 1,3

Beide even verantwoordelijk Weet ik niet Vraag niet begrepen

28 24 22

37,3 32,0 29,3

Verantwoordelijk voor de zorg van het kind met een handicap

Vader Moeder Beide even verantwoordelijk Weet ik niet

6 30 22 16

8,1 40,5 29,7 21,6

Vader belangrijk voor opvoeding kind met handicap

Nee, helemaal niet Nee Weet ik niet Ja Ja, heel erg

7 13 22 25 9

9,2 17,1 28,9 32,9 11,8

Denk je dat het vaak voorkomt dat vader gezin met gehandicapt kind verlaat

Nee, helemaal niet

11

14,5

Nee Weet ik niet Ja Ja, heel erg

23 24 13 5

30,3 31,6 17,1 6,6

Kind brengt ongeluk Schaamte voor familie en/of buurt Weten niet wat ze kunnen doen/hoe ze kind kunnen helpen Financiële redenen Frustratie

18 18

24,0 24,0

25

33,3

8 6

10,7 8,0

Verantwoordelijk voor de verwekking van het kind met een handicap

Reden voor vader om gezin te verlaten

* Valide procent

Hoe staan deze jongeren zelf tegenover de kans op het krijgen van een kind met een handicap? Het blijkt dat ongeveer 80 % van de jongeren niet veel of nooit gedacht heeft aan de kans op het zelf krijgen van een kindje met een handicap. 45 % van de jongeren geeft wel aan bang te zijn om een kind te krijgen met een handicap. Het dient opgemerkt te worden dat het antwoord op deze vraag beïnvloed kan zijn door de gehele vragenlijst die de jongeren mogelijk tot nadenken heeft gebracht over dit onderwerp. Meer dan de helft van de jongeren (58%) geeft aan wel openlijk te kunnen praten over kinderen met handicaps. Bijna 75 % van de jongeren zou het niet geheimhouden wanneer hij of zij zelf een kind met een handicap zou krijgen. Bijna 40 % van de jongeren geeft aan het verstandig te vinden om zichzelf voor te bereiden op de kans op het krijgen van een kindje met een handicap (overigens kan dit wel een sociaal wenselijk antwoord van de jongeren zijn) en praten met een professional, praten met een partner en praten met de familie worden gezien als de goede manieren om zichzelf voor te bereiden. Tabel 10 presenteert alle data verkregen op deze vraag.

33

Tabel 10 Kans op zelf krijgen kind met een handicap. N 32 25 8 6

%* 45,1 35,2 11,3 8,5

Nee, helemaal niet Nee Misschien Ja Ja, heel erg

7 16 17 21 11

9,7 22,2 23,6 29,2 15,3

Mogelijkheid tot openlijk praten over kinderen met handicap

Nee, helemaal niet Nee Misschien Ja Ja, heel erg

4 13 13 31 12

5,5 17,8 17,8 42,5 16,4

Geheimhouden als je kind met handicap hebt

Nee, helemaal niet Nee Misschien Ja Ja, heel erg

19 35 7 11 2

25,7 47,3 9,5 14,9 2,7

Verstandig om op de kans voor te bereiden

Nee, helemaal niet Nee Misschien Ja Ja, heel erg

1 22 18 16 10

1,5 32,8 26,9 23,9 14,9

Manier van voorbereiden

Praten met partner Praten met familie Praten met vrienden Praten met professional Internet

22 18 4 22 2

31,9 26,1 5,8 31,9 2,9

Ooit gedacht aan de kans op krijgen kind met handicap

Nooit Niet veel Vaak Ben er pas over na gaan denken door deze vragenlijst

Bang om zelf kind met handicap te krijgen

* Valide procent

Geloven deze jongeren in traditionele of westerse geneeskunde? Uit de resultaten blijkt dat de meeste jongeren meer pro westerse geneeskunde zijn. 60 % van de jongeren gelooft in westerse geneeskunde en ook m.b.t. westerse gezondheidszorg en handicaps gelooft iets meer dan de helft van de jongeren (51 %) in de westerse gezondheidszorg. Toch is het belangrijk op te merken dat ook zo’n 45 % van de jongeren wel in de traditionele geneeskunde gelooft. De jongeren geven aan meer in de westerse geneeskunde te geloven omdat deze gezondheidszorg gebaseerd is op wetenschap en gecontroleerd is in tegenstelling tot de traditionele geneeswijzen. Ook het feit dat er in de westerse gezondheidszorg getrainde professionals en ervaren mensen werken draagt bij aan het vertrouwen van hen in de westerse genees- en behandelwijzen. Onderstaande tabel presenteert de ruwe en procentuele data op deze subvraag.

34

Tabel 11 Geloof in bepaalde geneeskunde Geloof in traditionele genezers

Geloof in traditionele genezers m.b.t. handicaps

Nee, helemaal niet

N 9

%* 12,5

Nee Misschien Ja Ja, heel erg

23 8 24 8

31,9 11,1 33,3 11,1

Nee, helemaal niet

13

18,1

Nee Misschien Ja Ja, heel erg

22 13 22 2

30,6 18,1 30,6 2,8

Geloof in westerse gezondheidszorg

Geloof in westerse gezondheidszorg m.b.t. handicaps

Nee, helemaal niet

N 5

%* 7,0

Nee Misschien Ja Ja, heel erg

5 18 30 13

7,0 25,4 42,3 18,3

Nee, helemaal niet

5

7,1

Nee Misschien Ja Ja, heel erg

6 23 26 10

8,6 32,9 37,1 14,3

* Valide procent

§ 5.2 Sekseverschillen Uit de analyses om verschillen tussen de seksen te meten (zoals beschreven in de Methoden) blijkt dat er geen significante verschillen zijn gevonden tussen jongens en meisjes op de geconstrueerde subschalen. Echter, zijn er wel significante verschillen gevonden op drie afzonderlijke items 3 . Tabel 12 presenteert de resultaten van de analyse op de subschalen en tabel 13 presenteert de twee items waarop een significant verschil is gevonden tussen jongens en meisjes met de Mann-Whitney U-test op item niveau. Tabel 12 Groepsgrootte, mediaan, effectgrootte (R) en significantie op de tweezijdige Mann-Whitney U-test tussen jongens en meisjes op de vijf subschalen. Subschaal Geslacht N Md P R .07 .21 Informatie Jongen 40 14 (3 items) Meisje 34 13 Toekomst (3 items)

Jongen Meisje

39 33

19 20

.07

.22

Verantwoordelijkheid (2 items)

Jongen Meisje

40 35

6 6

.62

.06

Eigen Toekomst (2 items)

Jongen Meisje

33 32

11 10

.45

.09

Geloof (2 items)

Jongen Meisje

37 33

13 13

.81

.02

Totaal (19 items) p ≤ 0.05

Jongen Meisje

27 28

63 62.5

.81

.03

3

Omdat er op de geconstrueerde subschalen geen significante verschillen zijn gevonden is er ook een MannWhitney U-test uitgevoerd op item niveau. Hieruit komen op twee items significante verschillen naar voren tussen jongens en meisjes.

35

Tabel 13 Groepsgrootte, mediaan, effectgrootte (R) en significantie op de tweezijdige Mann-Whitney U-test tussen jongens en meisjes op itemniveau Item Geslacht N Md P R .04 .02 4.14 ‘Als een kind doof geboren wordt hoe denk je dat de kansen zijn voor zijn/haar Jongen 42 3 toekomst op het gebied van educatie en werkgelegenheid?

4.15 Als een kind blind geboren wordt hoe denk je dat de kansen zijn voor zijn/haar toekomst op het gebied van educatie en werkgelegenheid?

Meisje

35

4

Jongen

42

3

Meisje

36

4

.01

.32

p ≤ 0.05

Na uitvoering van de Chi-square test voor onafhankelijkheid (met Pearson Chi-Square) om de verschillen op de categoriale variabelen (zoals beschreven in de methoden) tussen jongens en meisjes te meten blijkt dat er een significant verschil is op item 4.39 (‘Als je ouder wordt van een kind, met of zonder handicap, geef je dan de voorkeur aan het krijgen van een zoon, dochter of maakt het je niet uit?’) tussen jongens en meisjes, Χ² (2, n = 69) = 25.55, p = .01, phi = .61. r = .61. In tabel 14 worden de voorkeuren voor zoon of dochter per geslacht procentueel weergegeven. Tabel 14 Voorkeur voor zoon of dochter per geslacht, item 4.39 Voorkeur voor zoon* Jongens 65,7 % Meisjes 11,8 % * Valide procent

Voorkeur voor dochter* 2,9 % 41,2 %

Geen voorkeur* 31,4 % 47,1 %

Geconcludeerd kan worden dat meisjes (Md = 4) significant vaker aangeven positieve toekomstkansen te zien voor kinderen die doof geboren worden dan jongens (Md = 3) en dat meisjes (Md =4) significant vaker aangeven positieve toekomstkansen te zien voor kinderen die blind worden geboren dan jongens (Md =3). Tevens kan geconcludeerd worden dat jongens een significant sterkere voorkeur hebben voor het krijgen van een zoon. Meisjes hebben een significant sterkere voorkeur voor een dochter maar het verschil in voorkeur voor een zoon of dochter is kleiner bij meisjes dan bij jongens. Uit de tabel blijkt tevens dat meisjes vaker hebben aangegeven geen voorkeur voor een zoon of dochter te hebben dan jongens.

36

§ 5.3 Opvoedings- gezinssituatie Uit de analyses om verschillen tussen de opvoedings- gezinssituatie te meten (zoals beschreven in de Methoden) blijkt dat er geen significante verschillen zijn gevonden op de items 4.19, 4.20, 4.21 en 4.22: uit de Chi-square test voor onafhankelijkheid (met Pearson Chi-Square) op de items 4.19 en 4.20 blijkt dat er geen significante verschillen bestaan tussen de voornaamste verzorger van de jongeren en item 4.19 (‘Wie vind/denk je dat meer verantwoordelijk is voor het verwerken van een kind met een handicap?’), Χ² (18, n = 75) = 21,72, p = .25, phi = .54*. Ook zijn er ook geen significante verschillen gevonden tussen de voornaamste verzorger van de jongeren en item 4.20 (‘Wie vind/denk je dat meer verantwoordelijk is voor de zorg van een kind met een handicap?’), Χ² (18, n = 74) = 16,21, p = .58, phi = .47 4 . Na de analyse om het verschil tussen de eigen opvoedings- gezinssituatie (voornaamste verzorger) te meten op de items 4.21 en 4.22 door middel van een Kruskall-wallis test blijkt wederom dat er geen significante verschillen bestaan tussen de voornaamste verzorger en item 4.21 (‘Vind je de vader belangrijk voor de opvoeding van zijn gehandicapte kind?’) en item 4.22 (‘Denk je dat vaders vaak het gezin verlaten omdat er een kind met een handicap wordt geboren?’). Zie tabel 15 voor de verkregen data uit de analyse op de items 4.21 en 4.22. Tabel 15 Groepsgrootte, mediaan en significantie op de Kruskall-wallis toets tussen voornaamste verzorger van de respondenten op de twee items 4.21 & 4.22. P Item Voornaamste verzorger N Md Χ² P Item Voornaamste verzorger N Md Χ² 4.21 Moeder 27 3 Moeder 28 3 1.31 .97 4.22 9.12 .17 Vader 6 4 Vader 6 1.5 Moeder & Vader 23 3 Moeder & Vader 23 3 Oma en/of Opa 1 3 Oma en/of Opa 1 1 Broer(s) en/of zus(sen) 12 3 Broer(s) en/of zus(sen) 12 3 Oom en/of tante 3 3 Oom en/of tante 3 4 Anders 4 3 Anders 3 2 p ≤ 0.05

Geconcludeerd kan worden dat er geen significante verschillen zijn tussen de eigen opvoedingsgezinssituatie (voornaamste verzorger) en ideeën met betrekking tot de verantwoordelijkheid van vader en/of moeder voor kinderen met een handicap. De verzorgingssituatie speelt geen rol in de opvattingen over verantwoordelijkheden; het maakt voor deze opvattingen niet uit of de jongeren in dit onderzoek zijn opgevoed door moeder, vader, beide, opa, oma of beide grootouders, broers of zussen, ooms of tantes of anderen.

4

De assumptie van minimale verwachte cel frequentie is bij uitvoering van de analyse geschonden.

37

Hoofdstuk 6. Conclusies

§ 6.1 Vroegtijdige voorlichting voor toekomstige ouders Dit onderzoek, uitgevoerd in Zuid-Afrika, is bedoeld als een eerste opzet om aandacht te schenken aan de problematiek rondom het thema kinderen met handicaps in ontwikkelingslanden en dan voornamelijk de problematiek die het Liliane Fonds heeft ondervonden met vaders die het gezin vaak verlaten als een kind met een handicap wordt geboren of een kind tijdens zijn of haar leven gehandicapt raakt. Wat uit de literatuur naar voren komt, de praktijk uitwijst en wat een belangrijk kernpunt binnen dit onderzoek is, is dat er een kloof bestaat tussen de wetten zoals opgesteld in de besproken verdragen en de realiteit. In principe lijken de rechten van kinderen en personen met handicaps gewaarborgd in de verschillende verdragen. Kinderen, en dus ook kinderen met een handicap, hebben recht op verantwoordelijke ouders; ouders die beide de verantwoordelijkheid op zich nemen voor de ontwikkeling en opvoeding van hun kinderen. Toch blijkt in de praktijk dat vaak de verantwoordelijkheid voor de opvoeding, zelfs bij ‘gezonde’ kinderen, voornamelijk op moeder komt te liggen in ontwikkelingsgebieden. Dit blijkt ook uit dit onderzoek waarbij ongeveer iets minder dan een derde van de respondenten is opgevoed door beide ouders. Dit is een aanzienlijk klein aandeel. Het aantal kinderen met een handicap dat door beide ouders wordt opgevoed in ontwikkelingslanden is nog veel kleiner, dit blijkt onder andere uit het onderzoek ‘Where are the fathers’. Dit huidige onderzoek heeft aangetoond dat er zeker een ‘markt’ is voor vroegtijdige voorlichting over handicaps bij kinderen aan toekomstige ouders. Het is gebleken dat het algemeen kennisniveau van de jongeren in dit onderzoek vrij laag is. Vooral de kennis over handicaps en de mogelijkheden voor kinderen met handicaps kan beter en ook kennis over het ontstaan van handicaps en verantwoordelijkheden van ouders is laag. Veel jongeren, meer dan de helft, hebben wel ervaring met handicaps en deze ervaring is voornamelijk binnen de familie. Toch weten veel van de jongeren niet welke handicaps deze familieleden hebben. Meer dan de helft van de jongeren wil dan ook meer leren over handicaps en over de mogelijkheden voor kinderen met handicaps. De redenen die ze hiervoor noemen liggen in de lijn van het dan makkelijker kunnen helpen van deze mensen en om deze personen beter te kunnen begrijpen. Dit is een betrokken insteek van deze jongeren en ze geven hiermee aan dat ze op dit moment te weinig over dit onderwerp weten. Ook al

38

heeft een grote meerderheid van de jongeren wel eens over dit onderwerp gesproken met vrienden, thuis of op school. Toch blijkt dit niet voldoende te zijn om hun kennis niveau op te krikken. Over het algemeen zijn de jongeren het meest bekend met de handicaps doofheid en blindheid. Het is positief te noemen dat de jongeren voornamelijk positieve toekomstkansen inschatten voor kinderen die doof of blind zijn. De jongeren zijn bekend met deze handicaps en dit draagt kennelijk bij aan hun attituden ten opzichte van de mogelijkheden voor deze kinderen. Door de jongeren meer voorlichting te bieden ligt het in de lijn der verwachting dat ze ook voor kinderen met andere handicaps positievere toekomstkansen zullen inzien als ze weten wat er mogelijk zou zijn voor deze kinderen. Op deze wijze kan voorlichting bijdragen aan het voorkomen van ‘vlucht-gedrag’ wanneer kersverse ouders ineens geconfronteerd worden met een relatief onbekende handicap. Er is vooral meer kennis nodig over mentale retardatie en de mogelijkheden voor kinderen met mentale retardatie. De jongeren in dit onderzoek schatten voornamelijk slechte toekomstkansen in voor kinderen met mentale retardatie. Met betrekking tot de verantwoordelijkheden van ouders is het opvallend dat er over de verantwoordelijkheid voor de verwekking van een kind met een handicap niets wordt toegekend aan moeder. Eén respondent geeft aan te denken dat vader hiervoor verantwoordelijk is en een derde van de respondenten vinden beide ouders verantwoordelijk voor de verwekking van een kind met een handicap. Echter zijn er ook net zoveel jongeren die het niet weten of die de vraag niet hebben begrepen. Seksuele en biologische voorlichting over deze zaken zijn belangrijk en zullen onderdeel moeten zijn van de voorlichting. Het begrijpen van het ontstaan van een handicap is belangrijk met oog op de toekomst. Het is positief dat ongeveer 45% van de jongeren de vader wel belangrijk acht voor de opvoeding van het kind. Hier moet in de voorlichting op voortborduurd worden. De andere kant van de medaille is ook dat iets meer dan de helft niet weet of de vader belangrijk is, of de vader niet belangrijk acht voor de opvoeding van zijn kind, dit is een zorgwekkend resultaat. Redenen voor vaders om hun kind(eren) met een handicap te verlaten zijn volgens de jongeren voornamelijk schaamte of het geloof dat het kind ongeluk zou brengen. Slechts 10% van de jongeren denkt dat het door financiële redenen komt, terwijl het ook aannemelijk kan zijn dat vaders wel degelijk vertrekken door de stijgende financiële kosten van een kind met een handicap. Misschien kunnen deze jongeren de financiële situatie nog niet inschatten en zijn er daarom nu ook nog geen verschillen tussen jongens en meisjes met betrekking tot de vragen over verantwoordelijkheid van ouders en het zelf ouder zijn van een kind met een handicap. Het is mogelijk dat financiën wel een belangrijke rol zullen spelen wanneer ze zelf ouder zijn, daarom is het belangrijk om ook hier informatie over te geven en ze voor te bereiden op de extra kosten, maar ook om ze voor te lichten over de rechten die ze hebben op steun van overheidsinstanties, zoals deze bijvoorbeeld staan 39

omschreven in de Social Assistance Act, nr. 13 of 2004 en de Social Assistance Amendment Bill. Dat de eigen opvoedingssituatie geen rol lijkt te spelen met betrekking tot attituden van de jongeren op de verantwoordelijkheden van ouders is positief te noemen, omdat toch veel jongeren anders zijn opgevoed dan door vader en moeder. Het

is

belangrijk

tijdig

met

de

voorlichting

te

beginnen

omdat

jongeren

in

ontwikkelingsgebieden sneller of jonger kinderen krijgen dan jongeren in het Westen. In dit onderzoek zijn er zelfs 8 jongeren die zelf al ouder zijn. Wederom is seksuele voorlichting daarom in het algemeen belangrijk en ook inzake de omvangrijke HIV problematiek, omdat kinderen geboren met HIV ook eerder kans hebben op het ontwikkelen van een handicap. Ook met betrekking tot de kansen die deze jongeren hebben op het krijgen van een kindje met een handicap is voorlichting nodig. 80% van de jongeren hebben hier nog nooit over nagedacht terwijl zij wel een aanzienlijk groter risico lopen op het krijgen van een kindje met een handicap dan bijvoorbeeld jongeren in het Westen; zij leven meer in een risicogebied. Daarom is er ook voorlichting nodig over hoe ze zich zouden kunnen voorbereiden en wat het nut is van goede prenatale zorg. Het is wel zeer positief dat er geen taboe rondom dit onderwerp is en dat de jongeren aangeven dat er openlijk over gepraat kan worden, de meerderheid van de jongeren zou het ook niet geheimhouden als zij een kindje met een handicap zouden krijgen. Wel moet er gewaakt worden voor de 16% van de jongeren die dit wel zouden doen, echter zal meer kennis over dit onderwerp ook voor deze 16% het taboe kunnen doorbreken. Nu er een beeld is over de hoe de voorlichting invulling zou moeten krijgen en welke aspecten belangrijk zijn voor de voorlichting van toekomstige ouders, rijst de vraag welke middelen er het beste gebruikt kunnen worden om de jongeren te bereiken? Vooral het internet en de bibliotheek zijn goede plekken om informatie te verschaffen aan deze jongeren. Dit zijn voor hun toegankelijke gebieden en ze weten hoe ze hier informatie kunnen vinden. Vooral internet is een veel gebruikte informatiebron voor deze jongeren; het gebruik van mobiele telefoons met internet is een groeiende trend in dit soort townships. Ook zou er meer educatie vanuit school nodig zijn. Dit zou kunnen gebeuren door het inhuren van professionals van buitenaf die workshops komen geven, maar ook als onderdeel van al bestaande lessen, zoals bijvoorbeeld de biologieles. De leraren zouden getraind moeten worden om het onderwerp ‘handicaps’ meer te integreren in hun dagelijkse lesprogramma, tevens zijn onderwerpen als verantwoordelijkheden van ouders, rechten van kinderen en seksuele voorlichting belangrijk om op te nemen in het aan te bieden onderwijs. De voorlichting kan steun vinden in het geloof waarbij het christendom en de traditionele geloven beide een plekje moeten krijgen. De jongeren benaderen kwesties vaak vanuit het geloof en vanuit het punt dat God iedereen accepteert. Omdat de jongeren nauw zijn betrokken bij hun geloof zou het ook nuttig kunnen zijn om 40

de kerk bij de voorlichting te betrekken of bijvoorbeeld vanuit de kerk workshops te organiseren over dit onderwerp. De meeste jongeren hebben aangegeven meer in de westerse geneeskunde te geloven maar ook een groot deel van de jongeren gelooft in de traditionele geneeskunde. Voorzichtigheid is dus geboden en zoals beschreven in de literatuur zal de voorlichting hier sensitief mee om moeten gaan. Het is gebleken dat vaders in Zuid-Afrika vaak moeite hebben om hun eigen kinderen te erkennen en trots te zijn op eigen dochters en zonen. Echter, de toenemende waardering voor het vaderschap, zoals beschreven in de literatuur, is een positieve ontwikkeling. Vroegtijdige voorlichting, zoals beschreven in dit onderzoek, zal hier alleen maar aan kunnen bijdragen. Ondanks dat de jongeren (nog) verdeeld zijn over de verantwoordelijkheden van vaders voor hun kinderen lijkt het erop dat deze jongeren er wel meer belang aan hechten dan hun voorgangers laten zien in de praktijk laten zien. Zoals gebleken, is de rol van de vader binnen het gezin van groot belang voor een positieve ontwikkeling van het kind, en dus ook het voor het kind met een handicap. Geconcludeerd kan worden dat vroegtijdige voorlichting aan toekomstige ouders, vooral met betrekking tot handicaps maar ook voorlichting over andere onderwerpen, bij kan dragen aan een positieve ontwikkeling van het kind, aan het realiseren van de rechten van kinderen zoals die beschreven zijn in de verschillende verdragen en aan hernieuwde waardering voor het vaderschap onder Zuid-Afrikaanse jongens en mannen. Door toekomstige ouders voor te bereiden wordt er bijgedragen aan het voorkomen van ‘vlucht-gedrag’ en zijn ze gewezen op de plichten die ze als ouder hebben. De vraag blijft echter wel wie er verantwoordelijk is voor het aanbieden van de voorlichting. Is dit de Staat, moeten er bijvoorbeeld artikelen in de verdragen worden opgenomen met het recht op voorlichting? Of is dit een taak voor non-profit organisaties, zoals het Liliane Fonds? Dit zijn lastige vragen waar niet direct een duidelijk antwoord op gegeven kan worden en waarop meningen kunnen verschillen. Echter, dat vroegtijdige voorlichting erg nuttig zou kunnen zijn is duidelijk. Het Liliane Fonds zou hier een aandeel in kunnen nemen om hun doelstellingen, op langer termijn, te realiseren; namelijk het voorkomen dat ouders, voornamelijk vaders het gezin met een gehandicapt kind verlaten en daarmee bij te dragen aan het bieden van toekomstkansen en een positieve ontwikkeling van kinderen met een handicap.

§ 6.2 Beperkingen onderzoek Waakzaamheid is geboden met betrekking tot de betrouwbaarheid en validiteit van dit onderzoek. Het is belangrijk om te herhalen dat dit een eerste opzet is binnen dit onderwerp. De vragenlijst en de subschalen zijn beide niet gecontroleerd op validiteit en betrouwbaarheid. Voor vervolg onderzoek zou dit een aandachtspunt moeten zijn om steeds meer bekend te raken in deze wereld. 41

Verder zijn er een aantal praktische beperkingen waardoor de betrouwbaarheid en validiteit in het geding raken. Ten eerste is er tijdens de afname van de vragenlijsten in de klaslokalen op de middelbare school niet altijd toezicht geweest. De vragenlijsten zijn in de deelnemende klassen tegelijkertijd afgenomen, de bedoeling was dat in elk lokaal een leraar aanwezig zou zijn. Echter, is er sprake van een ‘Afrikaanse werkmentaliteit’ waarbij de leraar geneigd is het lokaal te verlaten zodra hij zelf op dat moment geen les hoeft te geven. Wat betekent dit voor dit onderzoek? Het kan tot gevolg hebben gehad dat niet alle respondenten alle vragen goed hebben begrepen en dat er overleg kan zijn geweest tussen de jongeren onderling. Ook is de schrijfvaardigheid van veel jongeren in het Engels niet optimaal. Dit kan sommigen ervan weerhouden hebben om een antwoord in te vullen op een open vraag. Bij vervolg onderzoek zouden onderzoeksassistenten een uitkomst kunnen bieden. Tevens is het van belang om de lengte van de vragenlijst bij vervolg onderzoek in acht te nemen. Tijdens het afnemen van de vragenlijst leek het erop dat de vragenlijst te lang was voor de concentratieboog van deze jongeren, in vervolg onderzoek zou eventueel een kortere vragenlijst moeten worden afgenomen of het afnemen van de vragenlijst zou verspreid moeten worden over meerdere dagen.

§ 6.3 Omgekeerde ontwikkelingssamenwerking m.b.t. handicaps bij kinderen Dit onderzoek heeft een aantal zaken belicht over de situatie van kinderen met handicaps in ontwikkelingslanden. Het zou erg interessant zijn om ook meer te weten over vaders en kinderen met handicaps in Nederland. Tevens zou het erg interessant zijn om meer te weten over wat er hier in Nederland gedaan wordt aan vroegtijdige voorlichting, hoe kijken jongeren hier tegen deze kwesties aan. De meeste middelbare schoolleerlingen in Nederland zullen op een latere leeftijd kinderen krijgen dan de jongeren in Kayamandi. Zijn zij er nog minder mee bezig of weten ze wel veel over handicaps bij kinderen? Hoeveel ervaring hebben jongeren hier in Nederland met kinderen en handicaps? Hoe kijken jongeren in Nederland aan tegen de kans op het krijgen van een kind met een handicap? Zijn er wezenlijke verschillen tussen jongeren in de niet-westerse en de westerse wereld? Dit zijn vragen die interessant zijn omdat ontwikkelingssamenwerking altijd tweerichtingsverkeer kan zijn. Het is verfrissend om te kijken naar wat wij kunnen leren van hen. In Nederland is er veel overheidssteun voor kinderen met handicaps vergeleken met ontwikkelingslanden. Echter, zij kennen termen als ‘social fatherhood’ en nemen anderen de taken van vader waar als de vader het gezin verlaat. Een dergelijk onderzoek als dit in Nederland zou interessant kunnen zijn om de resultaten naast elkaar te leggen en het grijze gebied van recht op of plicht tot vroegtijdige voorlichting nog beter te begrijpen; opvallend aan de besproken internationale verdragen is dat er 42

weinig tot niks in vermeld staat over voorlichting voor ouders en al helemaal niet voorlichting voor toekomstige ouders. Terwijl er wel veel artikelen in deze verdragen genoemd worden waarvan de realisatie mogelijkheden kunnen stijgen wanneer er meer aandacht wordt geschonken aan voorlichting voor toekomstige ouders, en met name toekomstige vaders.

43

Referenties

Literatuur Amato, P.

R.

(1994).

Father-child

relations,

mother-child

relations,

and

offspring

psychological well-being in early childhood. Journal of Marriage and the Family, 56, 1031-1042. Coley, R. L. (1998). Children’s socialization experiences and functioning in single-mother households: the importance of fathers and other men. Child Development, 69, 219-230. Covey, H. C. (2005). Western christianity’s two historical treatments of people with disabilities of mental illness. The Social Science Journal, 42, 107-114. Crow, L. (1996). Including all of our lives: Renewing the social model of disability. In C. Barnes & G. Mercer (Eds.), Exploring the Divide: Illness & Disability (pp 55-72). Leeds: University of Leeds. Culp, R. E., Schadle, S., Robinson, L., & Culp, A. M. (2000). Relationships among paternal involvement and young children’s perceived self-competence and behavioral problems. Journal of Child and Family Studies, 9, 27-38. Eastman, R. (2005). Epilepsy in South Africa. Acta Neurol Scand, 112, 8-11. Grimm, L. G. (1993). Statistical Applications for the Behavioral Sciences. Chicago, United States of America: John Wiley & Sons, Inc. Jones, R. B. (2001). Impairment, disability and handicap-old fashioned concepts? Journal of Medical Ethics, 27, 377-379. Masasa, T., Irwin-Carruthers, S., & Faure, M. (2005). Knowledge of, beliefs about and attitudes to disability: implications for health professionals, 7, 40-44. McClelland, S. (2001). Why dads matter. Macleans’s, 114, 34-36. Pallant, J. (2007). SPSS Survival Manual. New York, United States of America: Mc Graw Hill. Paquette, D. (2004). Theorizing the father-child relationship: mechanisms and developmental outcomes. Human Development, 47, 193-219. Richter, L. (2006). The importance of fathering for children. In L. Richter, & R. Morrell (Eds.), Baba men and fatherhood in South Africa (pp. 53-67). Cape Town, South Africa: HSCR Press. Richter, L. & Morrell, R. (2006). Baba men and fatherhood in South Africa. Cape Town, South Africa: HSCR Press.

44

Tamis-LeMonda, C. S. (2004). Conceptualizing fathers’ roles: playmates and more. Human Development, 47, 220-227. Williams, E., & Radin, N. (1993). Paternal involvement, maternal employment and adolescents’academic

achievement:

an

11-year

follow-up.

American

Journal

of

Orthopsychiatry, 63, 306-312 Yarrow, L. J., MacTurk, R. H., Vietze, P. M., McCarthy, M. E., Klein, R. P., & McQuiston, S. (1984). Developmental course of parental stimulation and its relationship to mastery motivation during infancy. Developmental Psychology, 20, 492-503. Yeo, R., & Moore, K. (2003). Including disabled people in poverty reduction work: ‘Nothing about us, without us’. World Development, 31, 571-590. Young, D. M., & Roopnarine, J. L. (1994). Fathers’ childcare involvement with children with and without disabilities. Topics in Early Childhood Special Education, 14, 488-499. Internetsites Bridge the Divide, (2008-2010). Gevonden op 20 december 2010 op http://www.ikhayatrust.org.za/en/about/kayamandi-township.html Hill Country Disabled Group (z.j.). Gevonden op 13 oktober 2010 op http://hcdg.org/poverty.htm Independent Living Institute (z.j.). Gevonden op 19 november 2010 op http://www.independentliving.org/docs5/SANNat1DisStrat1.html Kenniscentrum Prematuren (z.j.). Gevonden op 13 oktober 2010 op http://www.kenniscentrumprematuren.nl/thema/medisch/handicap_beperking_of_stoornis Liliane Fonds (z.j.). Gevonden op 13 oktober 2010 op www.lilianefonds.nl United Nations Treaty Collection (2010). Gevonden op 2 februari 2010 op http://www.treaties.un.org University of Minnesota, Human Rights Library (z.j.). Gevonden op 2 februari op http://www1.umn.edu/humanrts/instree/afchildratifications.html Wikipedia (z.j.). Gevonden op 20 december 2010 op http://nl.wikipedia.org/wiki/Nieuwe_testament Zuid-Afrika.nl (z.j.). Gevonden op 19 november 2010 op http://www.zuid-afrika.nl/id/1/184/godsdienst.html

45

Online publicaties (rapporten e.d.) Albert, B. (2004). Briefing note: the social model of disability, human rights and development. Gevonden op de Disability KaR Knowledge and Research website: http://www.disabilitykar.net/pdfs/social_model_briefing.pdf Albert, B. (2005). Lessons from the disability knowledge and research programme. Gevonden op de Disability KaR Knowledge and Research website: http://www.disabilitykar.net/pdfs/learn.pdf Braithwaite, J., & Mont, D. (2008). Disability and poverty: a survey of World Bank poverty assessments and implications (SP Discussion Paper 0805). Gevonden op de World Bank website: http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/2806581172608138489/WBPoverty Assessments.pdf Elwan, A. (1999). Poverty and disability: a survey of the literature (SP Discussion

Paper

9932). Gevonden op de World Bank website: http://siteresources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/2806581172608138489/PovertyDisabElwan.pdf Hoogeveen, J. G. (2004). Measuring welfare for small but vulnerable groups poverty and disability in Uganda (SP Discussion Paper 0419). Gevonden op de World Bank website: http://jae.oxfordjournals.org/content/14/4/603.full.pdf+html Lansdown, G. (2002). Disabled children in South Africa. Progress in implementing the convention on the rights of the child. Gevonden op 20-12-2010 op http://www.daa.org.uk/uploads/pdf/SA%20Childrens%20report%20.pdf Statistics South Africa (2005). Census 2001, Prevalence of disability in South Africa. Gevonden op de Statistics South Africa website: http://www.statssa.gov.za/census01/html/Disability.pdf Statistics South Africa (2005). Census 2001, Stages in the life cycle of South Africans. Gevonden op de Statistics South Africa website: http://www.statssa.gov.za/census01/html/C2001Stages.pdf Yeo, R. (2005). Disability, poverty and the ‘new’ development agenda. Gevonden op de Disability KaR Knowledge and Research website: http://hpod.pmhclients.com/pdf/Developmentagenda.pdf

46

Verdragen African Charter on the Rights and Welfare of the Child (1999). Social Assistance Act, nr. 13 of 2004. Social Assistance Amendement Bill (2010). VN-verdrag inzake de rechten van het kind (1990). VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (2006).

47

Bijlagen Bijlage A. De geconstrueerde subschalen Tabel 16 Items behorende bij de vijf geconstrueerde subschalen Subschalen Informatieschaal

Items 4.3; Zou je meer willen leren over handicaps? 4.4; Zou je meer willen leren over de mogelijkheden voor kinderen met handicaps? 4.10; Denk je dat internet een goede ‘plek’ zou zijn om informatie te vinden over handicaps?

Toekomstschaal

4.12; Denk je dat een kind met een handicap geholpen kan worden met rehabilitatie? 4.14; Als een kind doof geboren wordt hoe denk je dat zijn/haar toekomstkansen zijn m.b.t. educatie en werkgelegenheid in de toekomst? 4.15; Als een kind blind geboren wordt hoe denk je dat zijn/haar toekomstkansen zijn m.b.t. educatie en werkgelegenheid in de toekomst? 4.16; Als een kind met mentale retardatie geboren wordt hoe denk je dat zijn/haar toekomstkansen zijn m.b.t. educatie en werkgelegenheid in de toekomst? 4.17; Als een kind met een fysieke handicap geboren wordt hoe denk je dat zijn/haar toekomstkansen zijn m.b.t. educatie en werkgelegenheid in de toekomst? 4.18; Als een kind met een meervoudige handicap geboren wordt hoe denk je dat zijn/haar toekomstkansen zijn m.b.t. educatie en werkgelegenheid in de toekomst?

Verantwoordelijkheidsschaal

4.21; Vind je de vader belangrijk voor de opvoeding van zijn gehandicapte kind? 4.22; Denk je dat vaders vaak het gezin verlaten omdat een kindje met een handicap wordt geboren?

Verwachtingsschaal

4.27; Ben je bang voor de mogelijkheid om zelf een kind met een handicap te krijgen? 4.28; Is het mogelijk om openlijk over handicaps te praten met familie en vrienden? 4.29; Als je vader of moeder zou worden van een kind met een handicap zou je dit proberen geheim te houden voor je vrienden en familie? 4.30; Denk je dat het verstandig is om je voor te bereiden op de mogelijkheid van het krijgen van een kind met een handicap?

Geloofschaal

4.32; Geloof je in traditionele geneeswijzen? 4.33; Geloof je in traditionele geneeswijzen m.b.t. handicaps? 4.34; Geloof je in westerse gezondheidszorg? 4.35; Geloof je in westerse gezondheidszorg m.b.t. handicaps?

Totaalschaal

4.3; 4.4; 4.10; 4.12; 4.14 – 4.18; 4.21; 4.22; 4.27- 4.30; 4.32 - 4.35

48

Bijlage B. Originele vragenlijst

Research about children with disabilities

Research-assistant: Dorien ten Brink Research-institute: University of Amsterdam, the Netherlands Research-coach: A.A.E. Wagenaar

Name: …………………………… Number (to be filled in by research-assistant): …………………… Nieuwe Prinsengracht 130, Amsterdam 1018 VZ Amsterdam 0031 20 5251251 [email protected] www.student.uva.nl/mpw

49

Dear student, The university of Amsterdam, the Netherlands is doing a research on the knowledge, experiences and opinions of youngsters between 16-18 years old on children with disabilities (handicaps). We are interested in your own experiences with children with disabilities and your thoughts and opinions on several subjects and questions. Therefore I would like to ask you to fill in this form. It’s important that you know that there are no good or bad answers; every answer is okay as long as it is your answer. All the required information will stay anonymous. The front page with your name on it will be removed from the whole document. With this research we want to get an idea of the general opinion of young people on this topic, more than an idea of your personal opinion. Please make sure you take your time to read the questions and fill in the form by your self. If you have any questions when you are filling in the form I’m here to answer your question. The form is divided in 4 sections. Each section is introduced with some explanation. I would like to ask you to read this introduction carefully each time you start with a new section. I will also introduce the section in words at the beginning of each section. So please make sure you wait until everybody has finished a section before you go to the next section. After receiving all your forms we will proceed with the research in Amsterdam. If you are interested we can send you the results when the forms are processed. Thank you very much in advance! With kind regards, Dorien ten Brink on behalf of the university of Amsterdam.

50

1. General information student First of all we would like to ask you to fill in the questions stated below. These are general questions about you. You can mark the little square in front of the answer that is most applicable for you. You can only give one answer per question. We will do the first question together:

1.1. I am a … Boy

Girl

1.2. What is your birth year? 1991 1992 1993 Different, namely; ………………………………………………………………..

1.3. What is your marital status? Married Divorced In a relationship Single Different, namely………………………………………………………………….

1.4 Do you have children? Yes No

51

1.5 Who is/ has been your main caretaker? Mother Father Mother & Father Grandmother &/or Grandfather Brother(s) & Sister(s) Different, namely:………………………………………………………………

1.6 Do you belong to a religious group? No Yes, Christianity Yes, Islam Different, namely; ……………………………………………………………..

52

2. Knowledge about disabilities Below you will find two questions about disabilities.

2.1 Please mark the squares in front of the disabilities you know or have heard of before. A.D.H.D

Cerebral palsy

Albinism

Cleft lip

Amputations

Clubfeet

Autism

Deafness

Blindness

Down syndrome

Born deformities

Epilepsy

(Born) brain damage

Mental retardation

Burned deformities 2.2 Do you know any other disabilities that are not in the list above? If you don’t know the name you may describe it. No Yes, namely;………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………....

53

3. Experiences with disabilities Now there will follow a couple of questions about your experiences with disabilities; meaning all kinds of disabilities (see part 2). Please notice, there are no good or fault answers, any answer is good as long as it’s your answer! Please give only one answer for each question.

3.1 Do you have any experience in your environment with disabilities? Yes No

3.2 Do you have a relative with a disability? No Yes, one/both of my parents Yes, one/both of my brothers/sisters Yes, one/both of my grandparents Different, namely;…………………………………………………………………...

3.3 If answered ‘yes’ in question 3.2; what kind of disability does/do these relative(s) have? ………………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………...

3.4 Do you have a disability? Yes

→ What is your disability? ……………………………………...

No

3.5 How many children with a disability do you know? ………………………………………………………………………………………..

54

3.6 The children with a disability that you know, do they live with their mother or father or both? If you have answered 0 at question 2.5 you don’t have to answer this question. Mother Father Both Different, namely;………………………………………………………………….

3.7 Who is the main caretaker of these children? If you have answered 0 at question 2.5 you don’t have to answer this question. Mother Father Both Different, namely;………………………………………………………………….

55

4. Opinions on disabilities Now there will follow some opinions and statements. You will find questions with Yes or No answers, multiple choice answers and questions in a table. The questions with Yes or No and the multiple choice questions are the same procedure as above. For the questions in a table you can put a cross in the box that supports your answer; the answer that is closest to your feeling. For example: No, not at all

Not really

Maybe

Yes a little bit

Yes, I love it

Do you like football?

Please, notice that you can only give one answer for each question, so please choose the answer that is the best for you! 4.1 Have you ever spoken with friends, family or others about the subject disabilities? No Yes 4.2 Did you ever have education about disabilities? No Yes, at home Yes, at school Different, namely;…………………………………………………………………

No, not at all

Not really

Maybe

Yes, I think so

Yes, I really would

4.3 Would you like to learn more about disabilities? 4.4 Would you like to learn more about possibilities for children with disabilities?

56

4.5 If answered yes at question 4.3; could you explain why you would like to learn more about disabilities? ………………………………………………………………………………………...……… ………………………………………………………………………………...……………… ………………………………………………………………………...

4.6 If answered yes at question 4.4; could you explain why you would like to learn more about the possibilities for children with a disability? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………

4.7 If you would want to learn more about disabilities where would you get information about disabilities? Please give one answer that is the best for you. By asking my parent (s) By asking my teacher By asking a brother or sister By asking a friend In the library Through internet Different, namely:…………………………………………………………………...

57

4.8 Do you make use of the internet a lot, and if so what for? Please give one answer that is the best for you. Yes, for information Yes, to chat Yes, for advice Yes, for playing games  Yes, for all the above No, I don’t use the internet No, I don’t have access to the internet Different, namely;…………………………………………………………………

4.9 Do you make use of the internet with regard to disabilities? No Yes, for information Yes, for advice Yes, to chat about disabilities Different, namely;…………………………………………………………………...

No, not at all

Not really

Maybe

Yes, I think so

Yes, I’m sure

4.10 Do you think internet is a good ‘place’ where you could get information about disabilities?

4.11 Do you (sometimes) watch/listen to programs about disabilities? No Only on tv Only on radio On both There are no programs on tv and/or radio about disabilities I have no access to tv and/or radio.

58

No, not at all

Not really

I don’t know what rehabilitation is

Yes, I think so

Yes, I’m sure

4.12 Do you think a child with a disability can be helped by getting rehabilitation?

4.13 Are there any facilities for children with disabilities in your neighbourhood that you know? There are none There are 1 – 4 facilities There are more than 4 facilities I don’t know if there are facilities

Very bad chances

Bad chances

Don’t know

Good/normal chances

Very good chances

4.14 If a child is born with deafness what do you think his or her chances are to follow education and get a job in the future? 4.15 If a child is born with blindness what do you think his or her chances are to follow education and get a job in the future? 4.16 If a child is born with mental retardation (very low level of intelligence, having learning problems) what do you think his or her chances are to follow education and get a job in the future? 4.17 If a child is born with a physical disability what do you think his or her chances are to follow education and get a job in the future? 4.18 If a child is born with multiple disabilities what do you think his or her chances are to follow education and get a job in the future?

59

4.19 Who do you find/think is more responsible for conceiving the child with a disability? The father, because………………………………………………………………… The mother, because……………………………………………………………….. They are both responsible, because………………………………………………... I don’t know Different, namely;…………………………………………………………………

4.20 Who do you find/think is more responsible for the care of the child with a disability? The father, because ……………………………………………………………….. The mother, because………………………………………………………………. They are both responsible, because……………………………………………….. I don’t know Different, namely;…………………………………………………………………

Not at all

No

Don’t know

Yes

Yes, very much

4.21 Do you find the father important for the upbringing of his child with a disability? 4.22 Do you think fathers often leave the family because a child with a disability is born?

60

4.23 What reason do you think fathers have when they leave their families when a child with a disability is born? Please give one answer that is the best for you. Because the child brings bad luck Because of shame to their family and neighborhood Because they don’t know what to do/how to help their child Because of financial reasons Because of frustration Different, namely;………………………………………………………………… .....................................................................................................................................

4.24 How can fathers contribute to the development of a child with a disability? ………………………………………………………………………………………...……… ………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………...

4.25 What do you think of fathers that leave the family because a child with a disability is born? ………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………….

4.26 Have you ever thought about the chance of getting a child with a disability? Never Not much A lot I started thinking about the possibility due to this survey

61

Not at all

No

Maybe

Yes

Yes, very much

4.27 Are you scared of the possibility of getting a child with a disability? 4.28 Is it possible to speak openly about disabilities with your family and friends? 4.29 If you would become a mother/father of a child with a disability would you try to keep this a secret for your family and friends? 4.30 Do you think it is wise to prepare yourself for the possibility of getting a child with a disability?

4.31 In what way would you prepare yourself for the possibility of getting a child with a disability? Please give one answer that is the best for you. By talking with my partner By talking with my family By talking with friends By talking with a professional Through the internet Different, namely;…………………………………………………………………

Not at all

No

Maybe

Yes

Yes, very much

4.32 Do you believe in traditional healers? 4.33 Do you believe in traditional healers with regard to disabilities? 4.34 Do you believe in ‘western’ health care? 4.35 Do you believe in ‘western’ health care with regard to disabilities?

62

4.36 What is according to your opinion the difference between traditional healers and ‘western’ health care? ……………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………..

4.37 Are you familiar with aid organizations like Unicef and/or others? Never heard of Yes Yes, I or some I know have been assisted by such an organization

4.38 What can aid organizations do for children with disabilities and their families in your country? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………

4.39 If you would become a mother or a father of a child (with or without a disability) do you wish to get a …. Boy Girl Doesn’t matter to me

63

4.40 Please end the sentences below; If I would become a parent of a child with a disability, then I would feel………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………... then I would think……………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………….. then I would go to……………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………….. then I would ask advice from………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………...

4.41 I would be happy to have a further talk on this subject with some of you. Would you be interested? Would you like to have a later talk with me on this subject? Yes No

Thank you very much for your participation! With kind regards, Dorien ten Brink on behalf of the University of Amsterdam

64

Bijlage C. Onderzoek ‘Where are the fathers’

Where are the fathers?

Stichting Liliane Fonds Havensingel 26 5211 TX ’s-Hertogenbosch

65

Het Liliane Fonds belicht jaarlijks een thema waar het fonds de aandacht voor wil vragen. Dit jaar -2009- is dit thema gericht op het fenomeen dat vaders van gehandicapte kinderen vaak het gezin verlaten zodra een gehandicapt kind wordt geboren of wanneer een ‘gezond’ kind door omstandigheden gehandicapt raakt. Zuster Geneviève Yano, nationaal coordinator van het Liliane Fonds in Kameroen, heeft over dit fenomeen een stuk geschreven. Haar brief is eigenlijk een oproep aan alle vaders van gehandicapte kinderen om hun verantwoordelijkheid te nemen en er te zijn voor hun kinderen. De brief van zuster Geneviève werd de aanleiding tot het onderzoek naar het fenomeen van vaders van gehandicapte kinderen het gezin verlaten. Het Liliane Fonds heeft een interview opgesteld die verstuurd is naar 22 landen met een nationaal kantoor. Zie bijlage 1 voor een overzicht van de 22 landen met een nationaal kantoor per regio; Azië, Franstalig Afrika, Engelstalig Afrika en Latijns-Amerika. Van al deze landen heeft het Liliane Fonds het interview terug ontvangen met uitzondering van Zambia. De Frans- en Spaans- talige interviews zijn vooraf en achteraf vertaald door medewerkers van het Liliane Fonds. Om zicht te krijgen op de antwoorden die gegeven zijn door de verschillende landen is er een overzicht gemaakt van de gegeven antwoorden waarbij de antwoorden vergeleken kunnen worden tussen de verschillende landen. Hiervan is ook een codeboek gemaakt. Zie bijlage 1 & 2 voor het codeboek en de tabel met de gegeven antwoorden. De antwoorden zijn verdeeld in vijf categorieën; -

Ervaringen; het gaat hier om ervaringen die de nationaal coördinator zelf heeft met het fenomeen of wat hij/zij weet over het fenomeen.

-

Handicaps; hierbij gaat het om de handicaps die van invloed kunnen zijn op het fenomeen.

-

Factoren; hier gaat het om andere factoren dan de handicap die van invloed kunnen zijn op het fenomeen.

66

-

Initiatieven; dit zijn initiatieven die al door mediators zelf zijn genomen om vaders betrokken te krijgen en te houden bij de opvoeding van hun kind met een handicap.

-

Aanbevelingen; dit zijn aanbevelingen van interventies die worden voorgesteld om het probleem terug te kunnen dringen.

Voor de statistische gegevens kan verwezen worden naar de bijlages. Hieronder zullen de antwoorden verder kwalitatief worden besproken per categorie. Ervaringen Uit de interviews blijkt dat alle landen met het fenomeen te maken hebben en het probleem kennen. Echter in Azië, en dan vooral in Bangladesh, lijkt het probleem van minder grote orde te zijn. In Bangladesh is de situatie verbeterd en komt het probleem niet heel veel voor door sterke sociale bindingen en lokale leiders die een belangrijke rol spelen om het fenomeen te minimaliseren. Ook in India komt het probleem niet veel voor. In India lopen de vaders niet weg van hun problemen maar komen ze juist op voor counseling en hulp. De nationaal coördinatoren uit Bangladesh en India geven beide aan dat de vader cooperatief is in het rehabilitatieproces. Vader is meestal de broodwinnaar en heeft daardoor soms weinig tijd om de kinderen te assisteren maar ze bemoedigen wel betere omstandigheden voro de kinderen. Opvallend is dat alle Latijns-Amerikaanse landen aangeven dat het probleem wel degelijk voorkomt maar dat er over het algemeen sowieso veel scheidingen zijn en vaders vaak ook gezinnen met ‘gezonde’ kinderen verlaten. Het probleem in Ghana is zo groot dat organisaties die betrokken zijn met gehandicapte kinderen de term ‘The Fatherless nation’ gebruiken. Volgens vaders is sommige landen ligt de schuld van het krijgen van een gehandicapt kindje bij de moeder. Zelfs als vader bij verschillende vrouwen kinderen met aandoeningen verwekt. Het komt ook voor dat de moeders weglopen en het gezin verlaten. In sommige gevallen is moeder verjaagt door vader en soms lopen de moeders zelf weg vanwege mishandelingen door vader. In Togo bevindt zich de oorsprong van het probleem op het platteland. Daar zijn het sociale en economische leven gebaseerd op agrarische productie en dat

67

betekent dat kinderen met een handicap vaak niet nuttig zijn en niet mee kunnen werken aan de productie van gewassen e.d. De nationaal coördinator van Kameroen beschrijft het verschil tussen twee geloven die beide worden vertegenwoordigd in het land, namelijk het christendom en de islam. Het christendom is meer verdraagzaam. De meeste kinderen wonen bij moeder maar ze zijn niet verstopt en soms zelf geintegreerd in het gezin. De islam is strenger. In arme gezinnen houden ze de kinderen wel bij zich, zij worden aangemoedigd om te bedelen voor de inkomsten. Het nationale kantoor in Colombia heeft drie profielen van vaders gemaakt omtrent dit probleem; A. Vader verlaat het huis raakt verslaafd keert terug en beloofd te veranderen, familie schakelt vaak professionele hulp in. B. Vader verlaat huis omdat hij problemen niet aan kan, hij vlucht voor de realiteit. C. Vader neemt geen enkele verantwoordelijkheid, hij wil er niks van weten. Ondanks dat het probleem door alle landen erkend wordt geven enkele landen ook aan dat er ook vaders zijn die het wel goed doen. Dat ze verschillende ervaringen hebben m.b.t. dit fenomeen. Geen enkel land heeft de beschikking over exacte cijfers. In Tanzania is The National Bureau of Statistics begonnen met data te verzamelen m.b.t. kinderen met een handicap. Ook in Bolivia is de regering sinds 2008 begonnen met gegevens te verzamelen. Handicaps In de survey is de vraag gesteld òf en zo ja welke handicaps van invloed kunnen zijn op het fenomeen dat vaders vaak het gezin verlaten bij het krijgen van een kind met een handicap. Het blijkt dat vooral ‘gecompliceerde’ handicaps of handicaps die duur zijn om te behandelen van invloed kunnen zijn op het gedrag van vader. Veel nationaal coördinaten geven aan dat het veel voorkomt bij kinderen met een neurologische aandoening, lichamelijke handicap, meervoudige handicap of bij leerproblemen/mentale retardatie. Opvallend zijn ook een aantal tegenstrijdige antwoorden. Zo worden doof- en blindheid in sommige gevallen aangewezen als mogelijke oorzaak van het gedrag van vader terwijl in sommige landen doof- en

68

Factoren Traditionele mythen en geloven en armoede lijken de grootste factoren te zijn die vaders kunnen aanzetten tot het verlaten van het gezin. Beide factoren hangen ook samen met de handicaps die boven genoemd zijn. Wanneer een kind met een handicap geboren wordt kan de vader hier financiele stress door ervaren waardoor hij het gezin mogelijk zal verlaten. Gebrek aan voorlichting is ook van grote invloed op het fenomeen. Een uitspraak uit Bolivia hierover is de volgende; ‘Ik weet niet wat ik moet doen, ik wil mijn kind liever niet zien, dan hoef ik ook niet te lijden’. Voor alle factoren die genoemd worden die invloed kunnen hebben op het fenomeen zie de tabel in de bijlage. Initiatieven Er zijn al verschillende initiatieven genomen door mediators in verschillende landen om het fenomeen aan te pakken. In veel landen hebben mediators voorlichting of een training gegeven m.b.t. dit onderwerp. Volgens de nationaal coördinator in Bangladesh, waar het probleem het minst omvangrijk is, is discussie en counselling ‘the key’ om dit probleem aan te pakken. In India doen 80-90 procent van de mediators aan campaigning en counselling. Daarom is het fenomeen volgens de nationaal coördinator onder kinderen van het Liliane Fonds in India bijna nihil. Mediators in Peru hebben nog twee opvallende initiatieven genomen die een voorbeeld zouden kunnen zijn voor andere landen; -

Met moederdag en vaderdag plannen ze activiteiten en voorlichting voor de desbetreffende groep, op moederdag voor moeders en op vaderdag

69

voor vaders. Zo worden ze in het zonnetje gezet op die dag maar en krijgen ze tegelijkertijd ook voorlichting over verschillende onderwerpen. -

In Peru heeft een mediator een vader een aanbod gedaan om zijn werkgeld uit te betalen als hij naar de bijeenkomst zou komen. De vader wilde in eerste instantie niet komen omdat hij op het werk moest zijn en geld moest verdienen. Uiteindelijk is de vader op het aanbod ingegaan en weigerde achteraf het geld aan te nemen. Hij heeft alle volgende bijeenkomsten ook bijgewoond.

Deze bovengenoemde vader wilde uiteindelijk het geld niet aannemen maar door zijn eerste weigering om niet naar de bijeenkomst te komen heeft hij duidelijk gemaakt dat het een groot probleem kan zijn voor vaders om werk te missen want dan lopen ze ook geld mis. Het uitbetalen van vaders die door de bijeenkomst niet op het werk kunnen zijn zou een mogelijke oplossing zijn om vaders meer te betrekken bij bijeenkomsten en dergelijken. Aanbevelingen De aanbevelingen die door de nationaal coördinatoren worden gedaan m.b.t. het aanpakken van dit fenomeen zijn te vinden in de tabel en het codeboek in de bijlage. De meest genoemde aanbeveling is voorlichting geven. Ze geven aan dat er nog veel meer voorlichting nodig is om het probleem onder controle te krijgen. Colombia geeft aan dat het werken met profielen voor hen erg belangrijk is en deze manier van werken ook aanbevelen voor andere landen. Casestories Aan alle nationaal coördinatoren uit de verschillende landen is gevraagd of ze twee casestories wilde toevoegen aan het interview. De meeste casestories zijn verwerkt in het verslag en de documenten in de bijlagen. Toch zijn er enkele opvallende stukken uit sommige casestories die hieronder in het kort zullen worden besproken: Ghana Volgens een pastoor is het gehandicapte kind een teken van een vloek die rust op de moeder. De moeder wordt geadviseerd om zo snel mogelijk van het kind

70

afstand te nemen; ‘hoe eerder ervan af, hoe beter’. Ook de vader krijgt van de pastoor het advies om geen geld meer te geven voor het gehandicapte kind. Oeganda Er zijn drie casestories uit Oeganda met een positieve afloop. In één casestory wordt beschreven dat de vader het kind en gezin heeft verlaten toen het kindje geboren werd met een klompvoet. Het kind kwam in aanmerking voor een operatie en na de operatie is de vader teruggekomen bij het gezin. Rwanda Ook uit een verhaal uit Rwanda blijkt dat vader is teruggekomen na ‘genezing’ van klompvoetjes. Bangladesh Een casestory uit Bangladesh vertelt het verhaal van moeder die mishandelt wordt door vader. India Uit de casestories uit India komen verschillende zaken naar voren; -

Mishandeling van moeder tijdens de zwangerschap is waarschijnlijk de oorzaak van de handicap van het kind. Moeder is geadviseerd haar man te verlaten en hij eist daarvoor een groot geld bedrag.

-

Het kind met de handicap is onderworpen aan mishandelingen van vader.

-

Vader ontwikkelt een alcoholprobleem.

-

Vader raakt depressief omdat veel geld naar het gehandicapte kind gaat en hij reageert dit ook af op moeder.

-

Moeder heeft tegen haar kind vertelt dat haar vader naar dubai is voor een baan. Het kind weet niet dat haar vader is weggelopen door haar. Op deze manier probeert haar moeder haar te beschermen.

Burkina Faso Een verhaal uit Burkina Faso beschrijft een situatie waarbij de vader zijn vrouw heeft verlaten omdat ze weigert hem nog meer kinderen te schenken.

71

Conclusie Zoals blijkt uit dit onderzoek is het probleem omtrent vaders die hun gezin verlaten wanneer een gehandicapt kind geboren wordt of wanneer een kind op latere leeftijd gehandicapt raakt van vrij grote omvang. Er zijn verschillende redenen en factoren die aan het licht komen maar ook mogelijke oplossingen en aanbevelingen! Vooral het geven van voorlichting is erg belangrijk. Mediators zouden getraind moeten worden om gezinscounseling te kunnen doen en om bijeenkomsten te organiseren om te voorkomen dat vaders het gezin verlaten of om de vaders weer betrokken te krijgen bij hun gezinnen. Het feit dat men weinig weet over handicaps en de mogelijkheden die er zijn leiden tot gedrag waarbij vaders nog maar één uitweg zien. Om te onderzoeken hoe jongeren over handicaps denken zal er een onderzoek vanuit de universiteit in Amsterdam gedaan worden onder ‘gezonde’ jongeren tussen de 16-18 jaar over hun kennis, ervaringen en meningen over handicaps bij kinderen. Met deze informatie zou er eventueel een educatieprogramma geconstrueerd kunnen worden om jongeren op school al bewust te maken over de (on)mogelijkheden van kinderen met een handicap. Dit zou naast voorlichtingscampagnes voor ouders van gehandicapte kinderen wellicht een goede preventieve interventie kunnen zijn. De resultaten van dit onderzoek zullen ook aan het Liliane Fonds overhandigd worden.

72