Voorjaarsbrief Aan de lezer,

Voorjaarsbrief 2006 Aan de lezer, Hierbij presenteren wij u de voorjaarsbrief. Er is geen winterbrief geweest aangezien er bij Drieluik veel activiteiten plaatsvonden waardoor de nieuwsbrief in het gedrang kwam. Van een van de activiteiten wordt verslag gedaan in deze nieuwsbrief. Weet u dat wij dit jaar 5 jaar bestaan ? Om dit te vieren, is een kleine werkgroep bezig geweest met plannen voor een themadag in september. Het streven is, om op een Drieluikse manier presentie te geven, dus met creativiteit en theater autisme in beeld te brengen. In de volgende nieuwsbrief leest u hier meer over. Het open atelier op dinsdagmorgen begint ook meer vorm te krijgen. We gaan nu maandelijks op weg met een thema. In maart hebben we wat met vogels gedaan, getekend, gemodelleerd etc. Een aantal voorbeelden kunt u hier afgebeeld zien in de nieuwsbrief van onze tekenaar Erik. Voor de maand april hebben wij gekozen voor Paasdecoraties en voor de maand mei kiezen we voor bloemen. We willen ook een keer buiten schilderen. Komt u eens meedoen ?! De komende tijd zijn we ook bezig met zoeken naar samenwerkingsvormen. We hebben inmiddels een paar vergaderingen gehad met Philadelphia Support en Mikado (speelgoeduitleen voor gehandicapten). Philadelphia organiseert ook cursussen voor ouders, onder andere een netwerkcursus. Er is nog plaats voor het komende seizoen en u kunt zich bij Drieluik opgeven. Tenslotte willen we u uitnodigen voor het insturen van kopij, bijvoorbeeld een ervaringsverhaal of een nieuwtje. Ook kunt u oproepen doen via deze brief. We wensen u veel leesplezier en ook fijne Paasdagen. Medewerkers van Drieluik

Schagen Petra in ’t Groen Seringenhof 41 1741 WC Schagen Telefoon: 0224 – 217955 E-mail: [email protected]

Hoorn Ellen Hoogenboezem Grote Havensteeg 5 1621 BA Hoorn (Drieluik) Telefoon: 0229 – 237890 E-mail: [email protected]

Hoofddorp Annemiek Striegel Etta Palmstraat 220 2135 LL Hoofddorp Telefoon: 023-5624822 E-mail: [email protected]

Bijeenkomsten NVA PartnerContactGroepen Noord-Holland 2006 !!!!! VOORLOPIGE PLANNING!!!! Datum Plaats Tijdstip Contactpersonen * Dinsdag 9 mei 2006 Schagen 09.30 – 12.00 uur Petra in ’t Groen Dinsdag 16 mei 2006 Hoofddorp 09.30 – 12.00 uur Annemiek Striegel Woensdag 24 mei 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem Dinsdag 13 juni 2006 Schagen 09.30 – 12.00 uur Petra in ’t Groen Woensdag 5 juli 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem Dinsdag 11 juli 2006 Hoofddorp 09.30 – 12.00 uur Annemiek Striegel Woensdag 16 augustus 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem Dinsdag 12 september 2006 Hoofddorp 09.30 – 12.00 uur Annemiek Striegel Woensdag 27 sept. 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem Dinsdag 3 oktober 2006 Schagen 09.30 – 12.00 uur Petra in ‘t Groen Dinsdag 7 november 2006 Schagen 09.30 – 12.00 uur Petra in ‘t Groen Woensdag 8 november 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem Dinsdag 14 november 2006 Hoofddorp 09.30 – 12.00 uur Annemiek Striegel Dinsdag 12 december 2006 Schagen 09.30 – 12.00 uur Petra in ‘t Groen Woensdag 13 dec. 2006 Hoorn 19.30 – 22.00 uur Ellen Hoogenboezem • •

S.v.p. van tevoren even laten weten als je wilt komen of als je meer informatie wilt. De data worden nog aangevuld of aangepast!!!

Ingezonden Beste Drieluiker, Bij deze wil ik me graag even voorstellen.: ik ben Joke Majoor 52 jaar en ongeveer 3 jaar vrijwilligster bij Stichting De Drieluik. Ik maak als penningmeester deel uit van het bestuur en probeer regelmatig iets te organiseren voor de jong-volwassen doelgroep van Drieluik. We hebben met deze groep jongeren een keer gegourmet, gebowld, kano-gevaren en daarna gebarbequed en ook een paar keer film gekeken bij de Drieluik op een groot filmscherm. Ik heb een zoon van 27 jaar met klassiek autisme. Jarenlang heeft ons gezin gefungeerd als pleeggezin, wij hebben dus redelijk wat ervaring met kinderen met problemen. Mijn zoon wordt door ons zelf begeleid. Ondertussen huurt hij een woning naast ons, heeft zijn auto- en motorrijbewijs gehaald en doet bij verschillende bedrijven vrijwilligerswerk. Hij heeft veel hobbies en is een mens om trots op te zijn. Sinds kort begeleid ik ook iemand vanuit haar PGB. Ik hoop met mijn praktijkervaring haar te kunnen helpen met bepaalde sociale problemen om zo haar leven wat aangenamer te maken.

ROÔDBORSIE Had Onze Lieve Heer toen hai de veugels vurfde een likkie over – ien zôn drup oranje-roôd En zag ie jou toe staan en docht ie: “Hé, dat beisie dat is heêl pittig, maar ’t oogt nag wel wat bloôt”. En gaf ie jou toe drekt die kleur van bloidskap en van liefde, van ’t zontje as ’t opkomt of as vuurbal ondergaat En jij? Ben jij nou groôs omdat ien spatje glorie, ien goddelijke stip pront op jouw lloifie staat? Je zitte in de tuin bai kale zwarte takke, je brenge ’n straaltje zonlicht in de kouwe dag. Wat heb Onz`Lieve Heer da oig`lijk goed bedocht toe, want ik werd zommaar bloid toen ‘k jou deer zitte zag.

Erik

Ina Broekhuizen-Slot

* * * Inloopochtenden met Karin. Karin Smit, aandachtsfunctionaris voor autisme-spectrum-stoornissen van de GGZ Westfriesland, kwam in het afgelopen jaar met enige regelmaat naar Drieluik om daar aan de koffietafel met de bezoekers van Drieluik te praten over diverse opvoedingssituaties en alles wat daarmee samenhangt. Wij zijn blij, dat zij ook dit jaar naar Drieluik komt om tegemoet te komen aan een informele manier van “coaching”. Zij heeft nieuwe data doorgegeven. *** De bijeenkomsten zijn op woensdagochtend van 10.00 tot *** *** 11.00 uur. Komende data zijn: 26 april, 7 juni en 13 september. *** Dit is precies om de zes weken en buiten de vakanties om. U bent van harte welkom. * * *

C O L U M N

Op vakantie!

Terwijl u dit leest zijn mijn partner en ik op vakantie. Heerlijk met z’n tweetjes in een zonnig land. Wij beseffen maar al te goed dat we ontzettend boffen dat wij er samen een weekje tussen uit kunnen. Veel mensen met één of meerdere kinderen met ASS kunnen gewoonweg niemand vinden die bereid is een week lang de honneurs waar te nemen. In ons geval komt opa oppassen. Gelukkig is hij nog niet oud, heeft hij heel veel humor én is erg flexibel. Daarbij is hij heel consequent en weet precies hoe hij met de jongens om moet gaan. Het is zelfs zo dat de kinderen niet kunnen wachten tot het zover is. Opa is namelijk hun grote favoriet. Wij worden als het ware ‘het huis uitgekeken’. Eigenlijk zouden alle ouders die een kind met een handicap hebben minimaal één maal per jaar er even helemaal uit moeten gaan. Weet u trouwens dat het mogelijk is het PGB te gebruiken voor een oppas terwijl u op vakantie gaat. Op die manier is het zelfs mogelijk de grootouders, tantes, goede vrienden etc. te betalen voor hun waarnemende taak. Hoe dat precies zit kunt u natuurlijk altijd informeren bij Per Saldo. In ons geval hoeven we niets te betalen, want opa vindt het zelf maar al te leuk. Wat een zegen om zonder zorgen de deur achter ons dicht te kunnen trekken! JOLANDA

Agenda

Nieuw! Mensen met autisme vinden het vaak ingewikkeld om een keuze te maken uit het grote aanbod van de winkels. Een van de bezoekers van Drieluik heeft een winkel en zij kan hieraan tegemoet komen door een “kleding party” bij Drieluik te organiseren. De bedoeling is, om op kleine schaal kleding aan te bieden voor een smalle beurs. Ook met het oog op het feit dat mensen van een kleine uitkering moeten rondkomen. Het is dus beslist geen gebruikelijke winkel, want het assortiment is ook klein. Toch willen we u uitnodigen, om samen met uw kind of alleen de kleding te komen bekijken. Hiervoor is de datum dinsdag 16 mei van 10 tot 14 uur gereserveerd.

*** Bestuursvergadering Drieluik, woensdag 26 april, 13:30 – 15:30.

*** Dinsdag 18 april, informatie avond over autisme bij kinderen samen met de GGZ (zie elders in deze nieuwsbrief).

*** Partnergroep woensdag 12 april, woensdag 24 mei en woensdag 5 juli. Alle drie van 19:30 tot 22:00 uur.

*** Open atelier elke dinsdagochtend. Thema van de maand april: Pasen. Thema maand mei: bloemen.

*** Elke vrijdagmiddag van 13:30 tot 15:00 uur is er een gespreksgroep onder de noemer “in gesprek met elkaar”

Op het InfoPunt GGZ Westfriesland worden de volgende themabijeenkomsten georganiseerd:

Autisme

Dinsdag 18 april Tijd: 19.30-22.00 uur Inloop vanaf 19.15 uur Drieluik is hier met informatie

Depressie bij jongeren Donderdag 18 mei Tijd: 19.30-22.00 uur Inloop vanaf 19.15 uur

Aanmelden bij het InfoPunt tel 208980 / [email protected]

Oproep Nieuwe boeken bij DrieLuik ¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

Een gat waar je hart zit … Baukje van Kesteren Luister je wel naar mij … Martine F. Delfos Ik heb ook wat te vertellen … Martine F. Delfos Asperger in meervoud … red: Martine F. Delfos Oudergids Aspergersyndroom … Brenda Boyd Een echt mens … Gunilla Gerland

Verder is er bij Drieluik nog te koop: ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

Een Aspergerrelatie…C. & C. Slater-Walker Oudergieds autisme … C. van der velde Mafkezen en het Asperger-syndroom … Luke Jackson Hulpgid autisme… Willimas & Wright Sociaal onhandig … Veen/Hoofdakker/Minderaa

In de komende zomermaanden wil Drieluik o.a. op de woensdagmarkten in de binnenstad van Hoorn graag presentie geven, informatie verstrekken en verkoop van de creatieve en artistieke producten in een kraam, het liefst op de Kunstmarkt. Hiervoor worden vrijwilligers gevraagd om een dag of een deel daarvan voor hun rekening te nemen. Iedereen is welkom, buitenbeentjes, ouders, brusjes, bestuursleden “Drieluik”. Des te groter het aanbod aan enthousiaste medewerkers, des te meer dagen waarvoor een marktkraam gehuurd kan worden. Opgave bij en voor informatie graag zo spoedig mogelijk contact opnemen met Ellen Hoogenboezem en/of Rik Singer ( donderdagmiddag aanwezig in Drieluik of tel. 0229 241595).

Verslag Wintersafari voor Voorjaarsnieuwsbrief Jong - volwassen autisten op wintersafari. Bij een safari denk je niet direct aan een winterse busreis naar Friesland om o.a. otters, vogels en zeehonden te gaan bekijken, maar een zomerse jacht ( met FOTOTOESTEL) op wilde dieren met een jeep in bijv. Kenia of Tanzania. Toch vertrokken we met ons achten (6 mannen en twee vrouwen) en een chauffeur (Piet Aaij) zondag 18 december 2005 om 10.30 uur van het Hoorns NS station in een 8 – persoonsbusje van “De Dijk” van de GGZ Noord-Holland Noord. Na anderhalf uur over een goed berijdbare weg en Afsluitdijk en droog weer werd het licht besneeuwde en daardoor wat gladde parkeerterrein bereikt van AquaZoo, even buiten Leeuwarden. Na ontvangen te zijn met warme chocolademelk en marshmallows leidden 2 jonge vrijwilligersters ons door het park en vertelden deskundig over de dieren, otters, uilen , wasberen , dwergapen,kangoeroes en kookaburra’s (Australische ijsvogel, zie tekening Erik) en hun aanpassingen aan het koude weer en overnachtingen. Na de anderhalf uur durende wandeling, over witte, en enigszins gladde paden stond voor de groep een heerlijke kop erwtensoep klaar in een warm restaurant. Vanwege de weersomstandigheden, de locatie ( het hoge noorden van Nederland) en de zondag waren er weinig meer bezoekers. Wij besloten daarom mede voor het personeel van het dierenpark en onszelf nog enige tijd te blijven en wat eten en drinken te bestellen. Patat, broodjes, koffie, frisdrank en zelfs wijn werden voor eigen rekening genuttigd. Om half vijf reed chauffeur Piet de bus voor en even voor 18.00 uur nam het gezel(lig)schap afscheid van elkaar op dezelfde plaats als `s morgens. Rik Singer. Oproep In de komende zomermaanden wil Drieluik o.a. op de woensdagmarkten in de binnenstad van Hoorn graag presentie geven, informatie verstrekken en verkoop van de creatieve en artistieke producten in een kraam, het liefst op de Kunstmarkt. Hiervoor worden vrijwilligers gevraagd om een dag of een deel daarvan voor hun rekening te nemen. Iedereen is welkom, buiten-beentjes, ouders, brussen, bestuursleden “Drieluik”. Des te groter het aanbod aan enthousiaste medewerkers, des te meer dagen waarvoor een marktkraam gehuurd kan worden. Opgave bij en voor informatie graag zo spoedig mogelijk contact opnemen met Ellen Hoogenboezem en/of Rik Singer ( donderdagmiddag aanwezig in Drieluik of telefoon (0229} 241595).

Ingezonden door Actie Zorg Woensdag 21 december 2005 was Actie Zorg uitgenodigd door Drieluik voor een gesprek aan de huiskamertafel. De ochtend was met name bedoeld als onderdeel van het in kaart brengen van het zorgaanbod in de regio. Actie Zorg zou wat meer duidelijkheid geven over wat ons aanbod precies is. Ik zal dit nog even kort samenvatten in dit stukje en daarnaast wil ik Drieluik van harte bedanken voor de uitnodiging en de prettige sfeer die ochtend! Actie Zorg is een thuiszorgaanbieder in Alkmaar. Sinds kort bieden wij ook al onze diensten aan in West-Friesland. Een onderdeel van het aanbod van Actie Zorg is de Ambulante begeleiding voor mensen met autisme. We hebben een team van 9 ambulante begeleiders die bij mensen thuis, op scholen of bij vrijetijdsbesteding ondersteuning bieden. We bieden Activerende en Ondersteunende begeleiding en we werken met indicaties van CIZ (voormalige RIO) of met PGB (persoonsgebonden budget). Ook kunnen mensen zelf zorg bij ons inkopen. Voor mensen met een PGB hebben we ook een PGB-consulent in huis. Wat ons onderscheidt van andere aanbieders, is dat we vraaggericht werken en mensen zelf dus een grote rol spelen in hoe de begeleiding vorm krijgt. Sommige mensen vinden het belangrijk om begeleiding te krijgen bij de opvoeding van de kinderen, bij het structureren van huishouden, administratie of dagindeling. Anderen willen graag hulp bij het vinden van een geschikte daginvulling, hobby of sport. Weer een ander wil geregeld zijn of haar hart kunnen luchten over de dingen waar hij of zij tegen aan loopt in het dagelijkse leven. Zo zijn er nog wel meer voorbeelden te bedenken van waar mensen behoefte aan hebben en wij vinden het belangrijk dat iedereen dat voor zichzelf kan aangeven. Wel vinden we het belangrijk om een doel te hebben bij de begeleiding, dus alleen oppassen doen wij bijvoorbeeld niet. Voor aanvullende informatie zijn Carola Zwartjes en Jorinde Koeman op maandag tot en met donderdag te bereiken op 072-5400400, of u kunt mailen naar [email protected].

¦ ¦ ¦ ¦ ¦ ¦

¦ ¦ ¦

Oproep Het aantal activiteiten en bijeenkomsten in Drieluik groeit en groeit .Vanwege deze groei worden vrijwilligers gevraagd om voor, tijdens en na deze bezigheden gastheer en/of gastvrouw te zijn. Vrijwillige werkzaamheden kunnen zijn: opening en sluiting van het pand, enige lichte huishoudelijke taken en verzorging van koffie, thee en koek. Voor informatie en opgave contact opnemen met Ellen Hoogenboezem.

B O E K E N

Achter de boekentafel

Boekbesprekingen door Jan Schäffer

Onze kinderen gaan op een bepaald moment de deur uit. Net zoals wij zelf gaan ze de wijde wereld in. Bij handicaps is het de wereld ingaan moeilijker, maar hoe langer hoe meer mensen met een verstandelijke handicap en/of psychiatrische stoornis wonen min of meer (begeleid) zelfstandig. Een heel drama heeft zich afgespeeld als kinderen uit huis geplaatst moeten worden omdat de ouders c.q. het gezin het niet meer aan kan. Anneke van der Meer en Thea van Laarhoven schreven hierover. We begrijpen en delen hun ellende en verdriet maar 168 uur per week onafgebroken zorg is slopend. Hulpverleners houden dit ook niet vol en hebben een normale werkweek met een redelijk salaris. We moeten ons wel realiseren dat hulpverleners betaalde arbeid verrichten waaraan eisen gesteld mogen worden. Eigenlijk zou de consumentenbond eerst een onderzoek moeten doen of aan die eisen wel voldaan wordt. Elsevier geeft beoordelingen van ziekenhuizen en hun staven. Dan komt er iets boven tafel. Van alle hulpverleners mag verwacht worden dat ze zich bijscholen in hun vakgebied. Per slot van rekening leven we in een tijd waarin veel verandert. Bedenk dat de hulpverlener patiënten/cliënten nodig heeft om te leven. Gratis meedoen en meedenken bestaat niet. Gratis betekent meestal dat geld via de AWBZ binnenkomt. Uiteraard wil ik graag een paar boeken noemen, en wat u eraan kunt hebben, die pas uitgekomen zijn of die ik pas las. Een voor ieder van u bekend probleem is of we onze autistische kinderen thuis houden of een plekje buitenshuis zoeken. De Den Helderse Anneke van der Meer schreef: “Af en toe een bui” over haar, naar later bleek, autistische zoon die veel gedragsproblemen, een ernstige verstandelijke beperking etc. etc. kende en kent. Met ware heldenmoed hebben de Van der Meers zich jaren en jaren ingezet voor hun zoon. Het in eigen beheer

uitgegeven boek behandelt veel wat we al uit ervaring weten. Behandelaars die eigenlijk de plank missloegen, familie en vrienden die het beter weten, openlijke tegenwerking enz. enz. Ook laat het boek zien hoe ouders, onder meer doordat ze aan het eind van hun Latijn zijn, toegroeien “met groeipijnen”naar een uithuisplaatsing. Het boek is verkrijgbaar bij Anneke van der Meer, tel. 0223 – 618943. Thea van Laarhoven schreef “Ik ben niet boos op je mijn jongen” over haar Aspergerzoon die ook lijdt aan de bipolaire psychose (manisch/depressief). De Laarhovens hebben ontzettend goed hun best gedaan om de jongen thuis te houden. De andere kinderen echter kwamen, dat kwam erbij, zo voelde iedereen het wel, te kort. De situatie werd eigenlijk onhoudbaar en met bloedend hart werd een goed plekje in de hulpverlening gezocht. Momenteel is het zo dat het gezin weer deel van leven heeft en dat zoonlief graag thuis komt en ze allemaal veel van hem houden. (“Ik ben niet boos op je mijn jongen” verkrijgbaar via de NVA) Chris Williams en Barry Wright, psycholoog en psychiater, schreven een op ervaring gebaseerd dus praktisch boek over strategieën voor ouders en begeleiders met daarbij de achtergronden, diagnoses en behandeling. Wie Wing gelezen heeft (en af en toe vertaalde naar alledaags Nederlands) vindt in dit boek veel nuttigs. Er zijn in Nederland circa 100.000 autisten, 100.000 verschillende personen die dus in meerdere of mindere mate last hebben van alles wat een autist maar hebben kan. Met veel van wat er in dit boek staat komt u verder. Overleg als u iets vindt met uw (kinder-) psychiater of ervaren orthopedagoog, GZ psycholoog of klinisch psycholoog wat raadzaam is. Van praktische tips maatwerk maken moet je samen met een deskundige doen is mijn mening. Hulpgids Autisme (€ 24,95 ISBN 905712208) Williams en Wright (beide ook te koop via de NVA).

Brenda Boyd schreef als ervaringsdeskundige Oudergids Aspergersyndroom. Praktische tips en manieren om een beter leven te krijgen voor uw Aspergerkind en dus voor uw gezin. Wat had ik dit boek graag gehad toen mijn dochter Hanneke klein was. Veel van wat we er met veel moeite uitdokterden staat hier beschreven. Met dit boek hoeft u zelf niet het zwarte garen (af en toe tenminste) uit te vinden. Neem het boek eens door. U merkt dat u sommige aanwijzingen goed kunt gebruiken. De meeste zijn gebaseerd op (operante) conditionering oftewel alle gedrag is geleerd gedrag. Dat een kind met Asperger, net als een kind met PDD-NOS, door dit boek veel toegankelijker kan worden, staat voor mij vast. Oudergids Asperger (€ 19,95 ISBN 905712215 4 (1995) Brenda Boyd (beide ook te koop via de NVA). Voor ouders en hulpverleners geldt dat over de grenzen heen kijken bij hen zeer belangrijk kan zijn en tot veel nieuwe inzichten kan leiden. Besproken boeken als Hulpgids Autisme en Oudergids Aspergersyndroom kunnen voor velen die bijv. PDD-NOS of Kanner gediagnosticeerd zijn iets betekenen

p O P P E T J E s

Okee het is dan wel drie jaar later .. en er is een heleboel best veranderd. Ook wel wat minder best in de coulisen der politiek en persoonlijke Geld beslommeringen – waar blijft dat zoet na die zure spraak van die vleermuis!? Staan er straks twee knoppen op de stemcomputer kiesmaar Of mag te weer flink doortrekken knopje . Nedereland, van Maas en Waal, mogelijkheid van eigen wartaal zonder niet al te vaak opgesloten te worden - . (einde zin); Is niks recht door zee. Nederland is AAN zee en als je niks taalt is het kopje onder. Zelf al vanaf mijn 18e sociaal-liberaal stemmend van dorp tot Europa, incl. knipoogje naar links en ff uithoeken naar rechts, maar met of zonder stemmen is het drop 7:30 D66 knopje (weekje poppetjes gezien, dropje, kastje weer dicht). Poppetjes wel toffe mogelijkheid tot spreken in dit land (je). FF meegesleurd naar de kerk en ouderlijk huis, Twee toneelianten die goed de varkenscrisis kunnen becommercialiseren en dan nog een tante waar een speciale omroep is ontworpen om haar nog de mogelijkheid te bieden die creditcard af te betalen. Ik noem helemaal geen namen, wel aan het eind als een beetje bit uhh.. cineast enthousiast en ook 16 bits coulomnist, en met respect voor vroegere tijden Fax und Commu nist. INTERNET is het nieuwe en nog zwakke vormgegeven gevaar. Let op en zoek op wat daar door enthousiaste inbel UNIXERS twintig jaar geleden Allemaal getyped is in newsgroups. En vind er maar wat van dat mijn personal first filmvriendin terug te lezen is met een, eentje is genoeg, een in warbui gekregen aneurism in haar hoofdje. Hoi! Engels woord geleerd.! ANEURISM / INTERNET / COMPUTER / TELEPHONE / CELL CLIENT

Zorrol Koud