Oog voor u
Nieuwsbrief Hoornvlies Patiënten Vereniging Jaargang 6 Nummer 2
Verslag 6e Nationale Hoornvliesdag “ Vertrouwen Op Beter Zicht ” De foto’s, de leden, de sprekers..
interview Eline Vreijsen De nieuwe HPV-telg voor psychosociale vraagstukken en de Nationale Hoornvliesdag
inhoud
In dit nummer 3
van de bestuurstafel voorzitter Jan Veltkamp
4
interview Eline Vreijsen De dansende (basis-)psychologe met een corneatransplantatie
7
6e Nationale Hoornvliesdag Foto’s & verslag van de secretaris
44
10 bestuur bericht van secretaris
Martin Damen en penningmeester Jeroen Kromme
11 Lotgenotencontact Vraag en antwoord van Prof.drs. C.C. Sterk
7 colofon Oog voor U is een uitgave van de HPV - Hoornvlies Patiënten Vereniging Oplage: 1.500 stuks Verschijnt: 4x per jaar Redactie: Annemieke van Kalken Ontwerp, opmaak en interviews: De Partners van TOM, Antwerpen Fotografie: Jeff Hoopman MBGG/Akersloot www.jeffhoopmanjewels.com Druk: BloomingMedia Eindhoven © Hoornvlies Patiënten Vereniging 2011
2
De artikelen weerspiegelen niet per se de mening van het bestuur van de HPV. REAGEER: uw reactie stellen wij zeer op prijs en kunt u sturen naar het secretariaat. Tevens kunt u zich als lid aanmelden bij het secretariaat. De contributie bedraagt € 22,50 per jaar. Secretariaat: Postbus 557 2300 AN LEIDEN e-mail:
[email protected] Telefoon: 071 519 10 77 Meer informatie: www.oogvooru.nl Oog voor U 02 2011
voorwoord Men kan nog zoveel lezen in folders, artikelen in bladen en op internet, maar persoonlijk uitwisselen van ervaringen is onmisbaar gebleken voor velen. Daarom komen ieder jaar meer leden naar zo’n patiëntendag, ook al voelen zij zich lang niet altijd patiënt. Door het delen van ervaringen worden menig keer onzekerheden weggenomen en gaat men met een geruster hart huiswaarts. Het meemaken van de Nationale Hoornvliesdag is echt een niet te missen evenement!
Van de Bestuurstafel Jan Veltkamp Voorzitter HPV
D
e 6de Nationale Hoornvliesdag, op 9 april 2011, ligt weer achter ons. Uit de vele enthousiaste reacties mogen wij opmaken dat het ook deze keer weer door u als een succesvolle dag is ervaren. Niet alleen de presentaties van artsen, ervaringsdeskundigen en andere sprekers werden zeer gewaardeerd maar vooral het persoonlijk contact tussen de leden en hun begeleiders met lotgenoten en artsen is van grote waarde en maakt zo’n dag compleet. Oog voor U 02 2011
In de Algemene Ledenvergadering hebben wij u weer op de hoogte gebracht van de ontwikkelingen binnen de vereniging en van de plannen voor het lopende jaar. Er worden in samenwerking met de cornea-specialisten plannen gemaakt om gezamenlijk voorlichtingsbijeenkomsten te organiseren en daarbij het belang van lidmaatschap van een patiëntenvereniging te onderstrepen. “Eendracht maakt macht” is in deze tijd van bezuinigingen in de Zorg belangrijker dan ooit. De stem van de patiënt wordt absoluut beter gehoord als die wordt vertolkt door een grote groep, bijeengebracht in de koepelorganisatie CGRaad en N.P.C.F. In steeds meer poliklinieken van de oogartsen liggen onze folders en inschrijfblocs om lid te worden van onze vereniging en er zijn zelfs al leden die er met regelmaat op letten dat die folders ook steeds voorhanden blijven. Kijk, dat is nog eens de juiste instelling! Namens ons bestuur dank ik nogmaals de charmante dame die mij dit tijdens de Nationale Hoornvliesdag enthousiast vertelde. Wanneer u haar voorbeeld wilt volgen en zo een handje helpt om meer leden te krijgen, juichen wij dat van harte toe en horen dat graag. Alvast hartelijk dank! Een fijn voorjaar met goed zicht toegewenst! Jan Veltkamp
3
interview foto Jeff Hoopman
door TOM Lente-elfje. Dat is het eerste woord dat in mij opkomt als ik de frêle verschijning van Eline Vreijsen aan zie komen zweven op één der eerste mooie lentedagen van het jaar. Een fris briesje dat de gelederen van de Hoornvlies Patiënten Vereniging komt versterken. Versterken, ja, want zo doorschijnend als ze lijkt, zo veel fraaie noten heeft ze op haar zang! Schijn bedriegt ook positief..en de jeugd heeft nog altijd de toekomst. Laten we haar eens aanhoren.
4
Oog voor U 02 2011
E
line kan inderdaad dansen. En zij zingt graag. Zij heeft de dansacademie voltooid in combinatie met een VWO-opleiding, om vervolgens nog eens in 4 jaar aan de Vrije Universiteit in Amsterdam een studie Psychologie af te maken. Als slagroom op de taart toog zij naar Padua in Italië om daar gedurende een jaar een Master te behalen, ook in psychologie. Maar toen, wellicht juist voordat zij weer huiswaarts keerde, kroop er een foute bacterie op haar contactlens.
naam Eline Vreijsen geboren 27 maart 1987- Alkmaar woont in Heiloo hobby Dansen Zingen Fitness opleiding Psychologie - Vrije Universiteit Amsterdam Master psychology- Padua, Italië functie (basis-)psycholoog privé single
“Ja, dat was pech,” zegt ze een beetje droevig. “Terug in Nederland kreeg ik pijn aan mijn rechteroog en met (over-)gevoeligheid voor licht ben ik eerst nog ‘s nachts bij de huisartsenpost geweest. Daar werd de diagnose conjunctivitis (bindweefselinfectie) gesteld. 3x Daags oogzalf aanbrengen en dan zouden de klachten snel afnemen.. De klachten namen echter juist toe. De volgende dag was de visus verdwenen en mijn huisarts stuurde mij direct door naar de poli Oogheelkunde van het Medisch Centrum Alkmaar, naar Dr. D.J. Treskes, hij controleerde mij elke dag. Mijn oog moest elk uur gedruppeld worden. De prognose was nog onduidelijk. De agressieve pseudomonas bacterie had de cornea in ernstige mate aangetast. Enkele dagen later kon ik een (spoed) corneatransplantatie krijgen bij het Westfries Gasthuis in Hoorn. Ik ben door het oog van de naald gekropen. Het was een gecompliceerde operatie mede omdat de diameter van het transplantaat groter was dan normaal. Desondanks is oogarts en corneaspecialist Mw. Dr. W.J. Rijneveld erin geslaagd mijn oog te redden.“ De eerste maanden na de transplantatie waren erg ingrijpend voor Eline. Zij had immers nog nooit een zware aandoening gehad en kon nu een tijdje niet veel meer doen dan naar muziek luisteren en een beetje wandelen. De psychische consequenties waren juist voor haar vrij ingrijpend; immers als inmiddels afgestudeerd psychologe begreep ze als geen ander wat een impact dit kan hebben op een mens. Van lieverlee is het beter gegaan, durfde en mocht ze ook meer doen. Ook dat hoort bij het proces. Saillant detail is dat Eline de helft is van een eeneiige tweeling. Toen zij pijn kreeg aan haar oog belde haar tweelingzus haar op omdat die voelde dat er iets met Eline aan de hand was. Op dat moment wisten ze nog niet wat er aan de hand was met Eline. Florence, haar zuster, is toen op advies van een hulpverlener prompt ook naar het ziekenhuis gegaan om zich te laten controleren...Gelukkig bleek er met Florence niets aan de hand te zijn. Dr. Rijneveld vertelde Eline over de HPV. Eline toonde interesse en secretaris Martin Damen nam contact met haar op. “Al snel werd ik zo enthousiast dat ik mijn diensten heb aangeboden als vrijwilliger. Ik ben nu ( maart 2011-red.) beschikbaar als kandidaat bestuurslid, als eventueel opvolger van de heer Fred Mylius voor de organisatie van de Nationale Hoornvliesdag. Daarnaast zou ik me graag beschikbaar
Oog voor U 02 2011
5
houden als enerzijds ervaringsdeskundige en anderzijds beroepsmatig als (basis-)psychologe voor mensen die te maken krijgen met de veranderingen in hun leven nadat ze geconfronteerd zijn met een hoornvliesaandoening.“ Eline is inmiddels professioneel aan het werk als (basis-)psychologe bij een geestelijke gezondheidszorginstelling. Haar ervaringen zouden een welkome aanvulling kunnen zijn voor de HPV. Relevante vragen die binnenkomen bij het Lotgenotencontact of het secretariaat zouden indien gewenst, door haar behandeld kunnen worden. Ook een nader gesprek behoort tot de mogelijkheden. Op het internet Facebook -zie ook elders in dit nummer- is een HPV-pagina gemaakt waar soms vragen gesteld worden die, indien van psychosociale aard, ook kortelings door Eline beantwoord kunnen worden. Ter illustratie hebben we een paar willekeurige algemene cases gemaakt, die een kleine greep vormen van wat zoal aan de orde kan komen bij mensen met een hoornvliesaandoening: 1 Jonge mensen • Welke toekomstmogelijkheden vallen weg maar vooral: welke andere toekomstmogelijk heden zijn er nog? • Welke praktische aanpassingen zijn nodig voor studie / werk? • Het bieden van een luisterend oor / mensen kunnen hun verhaal kwijt. • Hulp bij psychische moeilijkheden.
3 Ouderen • Welke (praktische) hulp is nodig? • Welke aanpassingen zijn nodig binnenshuis? • Hoe kan ik mij anders/gemakkelijker bewegen? • Hoe is het sociale steunsysteem? • Stimuleren van wat nog wel kan. • Het bieden van een luisterend oor / mensen kunnen hun verhaal kwijt. • Hulp bij psychische moeilijkheden. Iedere situatie is natuurlijk uniek en dat vereist maatwerk van degene die de vragen beantwoordt of het gesprek aangaat. Factoren die voortvloeien uit een medische situatie worden door de omgeving niet altijd begrepen. Vermoeidheid, erfelijkheidsfactoren die bijvoorbeeld gezinsuitbreiding in een ander licht zetten, sport en hobby’s, werk en inspanning, acceptatie en zelfbeeld, financiële gevolgen..het zijn allemaal zaken die een verandering in de manier van leven teweeg kunnen brengen. Zo heeft Eline de ambitie om -ook nog!- verkeersvlieger te worden. Of dat ooit zal lukken, weet ze niet. Maar ze zoekt nog naar een kleine kans..”Want,” zo zegt ze zelf, “Als je iets wil moet je het ook doen. Of in elk geval proberen te doen.“ Terug in de file naar huis betrap ik mij erop dat ik ‘Come Fly With Me’ zit te neuriën van ‘Ole’ Blue Eyes’ Frank Sinatra. Zouden het de elfenogen van Eline zijn geweest die deze ‘evergreen’ in mijn hoofd hebben geplant?
2 Personen van middelbare leeftijd • Welke aanpassingen zijn nodig voor werk? • Welke aanpassingen zijn nodig binnen het gezin / rolveranderingen? • Wat zijn de financiële consequenties en kunnen die worden gedragen? • Stimuleren van wat nog wel kan. • Het bieden van een luisterend oor / mensen kunnen hun verhaal kwijt. • Hulp bij psychische moeilijkheden.
6
“
U kunt contact opnemen met Eline Vreijsen op de volgende manieren: Secretariaat / Lotgenotencontact Tel. 071 519 10 77 e-mail
[email protected] www.oogvooru.nl HPV op Facebook: HPV-Hoornvlies Patiënten Vereniging
Oog voor U 02 2011
foto’s Jeff Hoopman
Aankomsthal VUmc - Auditorium
Inschrijven Geboeid luisterend publiek. De 6e Nationale Hoornvliesdag kende een hoog aantal deelnemers.
Info bij de ontvangsttafel door het bestuur
Dagvoorzitter Em. Prof. Dr. Hennie J.M. Völker-Dieben bevlogen in actie achter de microfoon en tezamen met scheidend bestuurslid en organisator van de Nationale Hoornvliesdag, de heer Fred Mylius.
Oog voor U 02 2011
Bezoek aan de oogbanken Tijdens het vragenuur was één van de vragen: ‘Mogen wij de oogbanken zomaar bezoeken?’ Mevrouw Pels die de vraag voor haar rekening nam zei: “Ja hoor, maar dan wel graag eerst een afspraak maken. Dit geldt in ieder geval voor de Cornea Bank Amsterdam en ik denk ook voor Rotterdam.” Wij kunnen daar nog aan toevoegen dat daar op 25 juni 2011 een open middag is van 14 -17 uur. Martin Damen, secretaris
7
foto’s Jeff Hoopman
Het betoog van Prof. dr. G.van Rij bracht de luisteraar via de oude Sumeriërs tot in de huidige tijd naar de drie vormen van perforerende hoornvliestransplantaties, nml. de traditionele vorm, de ‘Mushroom’ en de ‘Top Hat’. Niet zo verwonderlijk dus dat de sprekers ná Prof. Van Rij meermaals naar zijn boeiende verhaal verwezen!
Mevr. dr. W.J. Rijneveld over de controle en het vertrouwen in een goed donorhoornvlies. Hoe controleer je de kwaliteit voor en na een transplantatie? Dr. Rijneveld is er promovenda in!
Helaas ontbreekt het aan ruimte om iedereen recht te doen. De sprekers/ervaringsdeskundigen bijvoorbeeld, Mevr. E.Vreijsen en Mevr. J.Fridrichs. Beiden met een leuke maar ook indringende presentatie over hun ervaringen. En ook was één der grondleggers van de HPV natuurlijk aanwezig, de heer Klaas van Kalken!
8
De eloquente jongeheer R.Treskes presenteerde zijn resultaten nav een enquête onder jonge HPV-leden voor en na een hoornvliestransplantantatie. Dit is nooit eerder gedaan en zal hopelijk vervolgd worden. En Roderick wordt vast een veelgevraagd spreker!
Warm, betrokken publiek.
Dr. A. van der Lelij (l) en dr. N.G. Tahzib bespraken op charmante wijze o.m. de behandelingsmethoden bij keratoconus in veschillende leeftijdscategorieën, m.n. ‘corneal crosslinking’ en hoornvliestransplantaties.
Oog voor U 02 2011
Resultaten evaluatieformulier 2011 over het thema “Vertrouwen op beter zicht”
O
p de 6e Nationale Hoornvliesdag op 9 april 2011 hebben wij 159 evaluatieformulieren uitgereikt, 119 daarvan hebben wij ingevuld terug mogen ontvangen. 113 Van de ingevulde formulieren zijn ingevuld door leden die met ons hun ervaringen van de dag wilden delen. De response van 75% is geweldig, hartelijk dank voor zoveel reacties!
De sprekers werden positief tot zeer positief beoordeeld. De meeste sprekers scoorden gemiddeld het rapportcijfer 8. Zo niet de heer Huijben. Op verzoek van een aantal leden hebben wij in 2011 ervoor gekozen om de heer Huijben te vragen iets over de belasting te vertellen. Deze heeft zich heel goed voorbereid, het bleek echter dat zijn informatie niet aansloot bij datgene wat de leden graag hadden willen horen. Jammer voor de heer Huijben en voor ons, dit is een leermoment en wij zullen dat in het vervolg anders doen. De zaal kreeg een 8.4, het geluid kreeg een 7.8 en de catering kreeg een 8.1. Op onze vraag “Heeft u de 5e Nationale Hoornvliesdag bezocht?” waren er 57. Op de vraag “Op welke locatie zou u volgend jaar de Nationale Hoornvliesdag willen bezoeken?” was de voorkeur voor Amsterdam 56, Utrecht 13, Nijmegen 3, Leiden-Hoorn-Arnhem en Alkmaar 2, Amersfoort-Eindhoven-Terneuzen en Zwolle 1. U ziet, zeer divers, maar met toch een duidelijke voorkeur voor Amsterdam en ook voor dezelfde zaal. Welnu, hij is reeds gereserveerd en wel op zaterdag 24 maart 2012. Ook een groot pluspunt van het VUmc is het prachtige auditorium.
83% Van onze bezoekers kwam uit de volgende provincies: Gelderland, Noord- en Zuid-Holland, Utrecht en Noord-Brabant. De HPV heeft de Hogeschool Leiden gevraagd een klanttevredenheidsonderzoek voor haar te willen doen. Tijdens de HPV-dag is onze stagiaire Jennifer Schuurman geïntroduceerd en zij is volop bezig met de enquête binnen en buiten de HPV. Daarom beperk ik mij tot de zaken die wij ook vorig jaar hebben gerapporteerd. Zodra het rapport van Jennifer klaar is, zullen wij u van de resultaten op de hoogte stellen. Tijdens de koffiepauze, de lunch en na afloop was er volop de mogelijkheid voor lotgenotencontact. Een aantal mensen vroeg waarom wij niet op de ZieZoBeurs aanwezig waren. Welnu, de organisatie van de ZieZoBeurs maakte erg laat haar datum bekend en daardoor vielen beide evenementen samen. Voor volgend jaar is dat zeker niet het geval en kunt u ons daar ook weer aantreffen. Over de dag als geheel was de score hoog: een rapportcijfer van 8. Voor 43 deelnemers voldeed de dag als ‘zeer mee eens’, voor 68 deelnemers voldeed de dag als ‘mee eens’. Wij willen u nogmaals hartelijk bedanken voor al uw reacties. Het bestuur zal bij de organisatie van de 7e Nationale Hoornvliesdag op 24 maart 2012 uw adviezen en suggesties ter harte nemen. Het onderwerp voor die dag is echter nog niet bekend. Zodra het onderwerp bepaald is, zullen wij het in ‘Oog voor U’ vermelden. Uiteraard zullen wij wederom ons best doen om er een mooie en interessante dag van te maken. Martin Damen - Secretaris
Met dank aan de sponsors:
Stichting
Blinden-Penning
Fonds & recreatieve activiteiten voor slechtzienden en blinden
Oog voor U 02 2011
9
bestuur Wat moet het met de wachtlijsten worden ?
T
ijdens de 6e Nationale Hoornvliesdag in het VUmc sprak een mevrouw mij aan; zij had een probleem. In 1994 was haar man op de wachtlijst geplaatst. Hij had zoveel problemen en kwam in aanmerking voor een transplantatie. De oogarts meldt hem aan bij Eurotransplant en de patiënt krijgt een rekening van Dfl.1.200,-. Die wordt keurig betaald door de patiënt en gedeeltelijk door de verzekering. Omdat de problemen groter werden, werd de operatie uitgesteld. Uiteindelijk werd de transplantatie gepland in 2004, Toen hij op het spreekuur kwam van de behandelend arts werd afgesproken dat, gezien de conditie van het oog, voorlopig toch weer afgezien werd van transplantatie. De oogarts, inmiddels ook op leeftijd, gaat met pensioen, De patiënt verhuist, gaat ook nog naar een andere oogarts, en u raadt het al, mijnheer is nog steeds niet getransplanteerd. Wat heeft dit tot gevolg? Zou mijnheer nog steeds op de wachtlijst staan? Jawel, zeer recentelijk is hij weer actief op de wachtlijst gezet, het zicht is nu zo slecht, minder dan 25%. Hij wil toch niet helemaal blind worden, hoopt op een spoedige transplantatie en gaat weer contact opnemen met zijn oogarts. Dit is zo’n situatie die zich voordoet en de wachtlijst zo complex maakt. Op onze vragen daarover hebben wij van de NTS nog geen antwoord mogen ontvangen en een geplande afspraak kon op het laatste moment niet doorgaan. Wij gaan weer voor een nieuwe afspraak en hopelijk kan die mijnheer weer de krant lezen na zijn transplantatie, wie weet ??? Martin Damen secretaris Contributie Willen de leden die hun contributie voor 2011 nog niet hebben betaald dat graag zo spoedig mogelijk doen? Alvast onze dank voor uw medewerking. - De ledenadministratie.
10
I
edereen heeft het jaarverslag 2010 ontvangen en 2010 was wederom een goed jaar voor onze vereniging. 2011 zal eveneens qua subsidie nog een goed jaar voor onze vereniging worden/zijn. Vorige maand heb ik een cursus ‘Financiën’ bij het Fonds PGO gevolgd. Het Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in Nederland. (Het fonds is als stichting voortgekomen uit de subsidieregeling PGO 2008: kaderwet van het Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Sport betreffende de regels omtrent de verstrekking van subsidies in het kader van patiënten-, gehandicapten- en ouderenbeleid. - red.) Tijdens deze bijeenkomst van meerdere penningmeesters is een tipje van de toekomstige subsidiesluier opgelicht. Vanaf 2012 zal zeker door het Fonds PGO minder subsidies verstrekt worden, de omvang van de bezuinigingen op de subsidie was nog niet bekend. Fonds PGO verwacht in mei/juni 2011 meer informatie te kunnen verstrekken. Wanneer Fonds PGO meer informatie over de bezuinigingen verstrekt, zullen wij u natuurlijk meteen informeren. Jeroen Kromme penningmeester
Kascommissie
D
e heer Rene Smit heeft de afgelopen drie jaar met veel plezier de cijfers van onze vereniging bekeken en mij gecontroleerd. Helaas zit zijn termijn van drie jaar erop en is hij volgens het kascommissiebeleid niet meer herkiesbaar. Rene is een betrokken HPV-lid sinds 2005 en zelf hoornvliespatiënt (Fuchs endotheeldystrofie). Ik wil Rene via deze weg heel erg bedanken voor zijn inzet en voor de constructieve zaterdagochtenden aan het begin van de afgelopen jaren. Jeroen Kromme Oog voor U 02 2011
Lotgenotenc o n t a c t
De Column van... TOM
de bekende hooiberg.
N
ee, TOM is niet de vaste columnist van Oog voor U. Wel de eerste en dat is ook een eer. De redactie is naarstig op jacht naar geestige, bekwame, ernstige, professionele, lezenswaardige, ervaringsdeskundige spelden in
TOM is zelf ooit twee keer netvliespatiënt geweest aan het linkeroog en dat schept toch een band met hoornvliespatiënten. Soms is er een ontsteking aan het hoornvlies maar dat is natuurlijk niet hetzelfde. Toch is de empathie duidelijker, want een oogaandoening is geen sinecure; vooral wanneer er sprake is van gezichtsverlies. Zo heeft de redactie het initatief genomen op Facebook, op het internet, een pagina te maken genaamd HPV-Hoornvlies Patiënten Vereniging. Facebook is, voor wie er niet mee bekend is, een sociaal platform voor iedereen die iets heeft te melden of wil delen met vrienden, bekenden of zomaar met anderen. Je kunt het vergelijken met het schoolplein, het café, de bedrijfskantine, de straathoek, voor een babbeltje of een serieus gesprek over ieder willekeurig onderwerp. Facebook heeft er zelf voor gekozen om de contacten in je lijst Vrienden te noemen, of Friends als je voor de engelstalige versie kiest. Daar is veel discussie over, omdat men zegt dat je niet zoveel vrienden hebt, maar zo heet dat nu eenmaal. Contacten zou een beter woord zijn. Verder kun je een pagina zoals die van de HPV aanklikken als die je bevalt. Dat heet: Vind ik leuk, of Like in het Engels. Dat kun je ook weer teniet doen. De redactie heeft gemeend met deze pagina meer bekendheid aan de HPV te kunnen geven. Het is geen vervanging van de HPV-website, hoogstens een aanvulling. Op de pagina kunnen vragen gesteld worden, ook aan Eline Vreijsen of andere deskundigen. De vragen en antwoorden kunnen namelijk ook nuttig zijn voor andere mensen. Op de website www.oogvooru.nl zal een logo van Facebook geplaatst worden. Als u dit aanklikt wordt u automatisch doorgelinkt naar de Facebookpagina. Ook kunt u, als u al actief bent op Facebook, de pagina opzoeken onder de naam HPV-Hoornvlies Patiënten Vereniging. En vergeet vooral niet op Vind ik leuk / Like te klikken!
Oog voor U 02 2011
O
nze wetenschappelijk adviseur, Prof. drs. C.C. Sterk beantwoordt vragen van medische aard.
“Ik krijg een hoornvliestransplantatie en volgens mijn oogarts sta ik nu op een wachtlijst. Hoe lang moet men op een wachtlijst staan voordat men aan de beurt is?” Prof. drs. Sterk: Dat is niet precies te zeggen. Omdat het verschill maakt of het gaat om een getypeerd of een ongetypeerd transplantaat en omdat een aantal factoren maakt dat sommige patiënten om medische redenen snel moeten worden geopereerd. De toewijzende instantie hanteert daarvoor een protocol, om dat zo eerlijk mogelijk te doen. ‘En wat als er geen passend hoornvlies beschikbaar is?” Prof. drs. Sterk: Als je wacht op een getypeerd transplantaat, kan het zijn dat het heel lang duurt voor er een geschikt donorhoornvlies is. Met name als je een zeldzaam weefseltype hebt. Soms wordt dan door de oogarts een afspraak gemaakt met de patiënt om toch maar een ongetypeerd transplantaat te gebruiken als je langer dan een bepaalde tijd hebt gewacht. Vragen? Laat het ons weten via het Lotgenotencontact T 071 519 10 77 E
[email protected]
11
Volgende keer in Oog voor U : Thema Kinderen met het syndroom van Down en hoornvliesaandoeningen
