Voor mijn vader. Afbeelding omslag: Toon Donkers Ontwerp: Lisa en Jeroen Donkers

Voor mijn vader

Afbeelding omslag: Toon Donkers Ontwerp: Lisa en Jeroen Donkers

Inhoud Voorwoord ....................................................................................................................... 6 Inleiding ........................................................................................................................... 7 1. Onderzoek ................................................................................................................... 8 1.1 Vraagstelling ......................................................................................................... 8 1.2 Doelstelling ........................................................................................................... 8 1.3 Werkwijze ............................................................................................................. 8 1.4 Aansluiting bij de humanistiek............................................................................. 10 2. Trauma, coping en zingeving ..................................................................................... 11 2.1 Algemene informatie CVA .................................................................................. 11 2.2 CVA en het adolescente kind ............................................................................... 11 2.3 Stress .................................................................................................................... 13 2.4 CVA als trauma.................................................................................................... 14 2.5 Coping .................................................................................................................. 16 2.6 Zingeving en coping............................................................................................. 19 2.7 Copingtaken ......................................................................................................... 20 2.7.1 Hanteerbaarheid ........................................................................................... 21 2.7.2 Begrijpelijkheid............................................................................................ 23 2.7.3 Zinvolheid .................................................................................................... 24 2.8 Existentiële zingeving .......................................................................................... 25 2.9 Geestelijke begeleiding ........................................................................................ 28 3. Resultaten ................................................................................................................... 30 3.1 Copingtaken ......................................................................................................... 31 3.1.1 Hanteerbaarheid ........................................................................................... 32 3.1.2 Begrijpelijkheid............................................................................................ 37 3.1.3 Zinvolheid .................................................................................................... 40 3.2 Existentiële thema’s ............................................................................................. 42 3.2.1 Thema’s uit de fysieke dimensie .................................................................. 42 3.2.2 Thema’s uit de sociale dimensie .................................................................. 47 3.2.3 Thema’s uit de persoonlijke dimensie.......................................................... 48 3.2.4 Thema’s uit de spirituele dimensie............................................................... 50

4

4. Discussie en aanbevelingen........................................................................................ 54 4.1 Implicaties voor geestelijke begeleiding .............................................................. 54 4.2 Discussie............................................................................................................... 56 4.2 Aanbevelingen...................................................................................................... 58 Samenvatting................................................................................................................... 60 Bronnen ........................................................................................................................... 61 Bijlage 1: Existentiële thema’s (Van Deurzen)............................................................... 65 Bijlage 2: Topiclist .......................................................................................................... 66 Bijlage 3: Beschrijving respondenten ............................................................................. 67

5

Voorwoord Deze scriptie is afsluiting van een periode. Studeren aan de UvH is ten einde gekomen en een nieuwe fase breekt aan. De UvH is een ongelooflijke leerschool geweest, in de meest positieve betekenis van het woord. Er is altijd ruimte geweest op de UvH om rond persoonlijke thematiek groei met wetenschap te verbinden. De thema’s in deze eindscriptie hebben ook gespeeld in mijn eigen leven. Toen ik zeventien jaar jong was, is mijn vader door een herseninfarct getroffen en zijn ziekte loopt als een rode draad door mijn studietijd. Met zijn overlijden vorig jaar heb ik een tijdperk afgesloten: de tijd met mijn vader. Maar zonder zijn levenslust was dit verslag er nooit geweest en daarom draag ik mijn scriptie met veel liefde aan hem op. Uit de verhalen van de respondenten in dit onderzoek blijkt dat ook in hun leven de CVA van hun ouder ook van grote invloed is geweest. Het bezig zijn met ziekt, kwetsbaarheid, zorg, maar ook levenskracht heeft deze jonge mensen gedwongen om na te denken over het leven en heeft ze gemaakt tot wie ze zijn. De unieke problemen waar zij mee worstelen en de oplossingen die zij hebben bedacht heb ik vertaald naar universele, existentiële thema’s. Hopelijk draagt dit onderzoek bij aan herkenbaarheid, bekendheid en bespreekbaarheid van de thema’s waar adolescenten voor komen te staan als een van hun ouders door een CVA wordt getroffen. Tot slot wil ik graag iedereen bedanken die me heeft geholpen. Als eerste wil ik de respondenten bedanken, omdat hun verhalen deze scriptie maken tot wat hij is. Ook ben ik de mensen van de CVA Patiëntenvereniging zeer erkentelijk voor het helpen werven van respondenten. Zo ook verdienen de mensen bij weekkrant ‘De Parel’ hulde voor het artikel dat ze geplaatst hebben, waarmee ze me een onvergetelijke ervaring hebben bezorgd. Uiteindelijk ziet deze scriptie het licht dankzij de niet aflatende hulp van mijn begeleider Jan Hein Mooren en meelezer Gerty Lensvelt-Mulder. Beide hebben mij de weg gewezen in het land van kwalitatief onderzoek en sociale wetenschap. Natuurlijk zou het me niet gelukt zijn zonder alle steun van vrienden en familie. Hun geduld en aandacht hebben me geïnspireerd tot een mooi en persoonlijk slotstuk. Met mijn geweldige schoonouders Joke en Gerard, mijn broer Jeroen, die me altijd weet op te vrolijken, mijn fantastisch lieve en sterke moeder Irene en mijn steun en toeverlaat Gerben maak ik er nu graag een feestje van, om dit succes te vieren!

6

Inleiding In 2009 wordt de verkiezing ‘Brabander van het jaar’ gehouden en wint de negentienjarige Patrick van den Berg die zorgt voor zijn moeder. Zij heeft een beroerte gehad, waardoor ze veel hulp nodig heeft in het dagelijks leven. De jongeman heeft zijn leven ingericht om haar thuis te verzorgen, door hard te werken en zijn sociale leven aan te passen zodat hij veel bij zijn moeder kan zijn. Het zien van zijn verhaal voor de verkiezing riep bij mij de vraag op: hoe komt een negentienjarige jongen tot deze invulling van zijn leven? Patrick van den Berg vertelde in een interview op tv het redelijk normaal te vinden wat hij deed (Internetbron 1, Site Omroep Brabant). Zou dat voor andere adolescenten ook gelden? De grote invloed die de beroerte van een ouder heeft op het leven van het kind lijkt een gegeven. Een CVA is als een slag bij heldere hemel, een ziekte die plotseling toestaat en het leven van de getroffene en hun naasten op zijn kop zet. Terwijl een adolescent kind een ouder nodig heeft om op te steunen in het vinden van zijn of haar weg en om zich tegen af te zetten in het vormen van een eigen identiteit (Herman, 1995, p. 86), raken de rollen tussen ouder en kind vaak omgedraaid wanneer de hulpbehoevende ouder het kind nodig heeft om op te steunen. Hoe gaat een adolescent daarmee om? Welke gevolgen heeft het voor hun ideeën over en doelen in het leven? In de volgende hoofdstukken onderzoek ik de vraag welke betekenis de CVA van de ouder krijgt in de levensvisie van het adolescente kind. Het eerste hoofdstuk beschrijft de opzet van het onderzoek. In het tweede hoofdstuk ga ik dieper in op de theorie over trauma, coping en zingeving. De manieren waarop mensen zin geven aan het leven worden vertaald naar existentiële taal, die uitdrukking geeft aan de universele thema’s waar de mens in zijn leven mee te maken krijgt. De resultaten van de analyse van de interviews worden in het derde hoofdstuk gepresenteerd. Hierin wordt ook de betekenis voor de geestelijke begeleiding besproken. Tot slot komen de discussie van het onderzoek en aanbevolen richtingen voor vervolgonderzoek aan bod.

7

1. Onderzoek Een CVA treft niet alleen de patiënt, maar het hele gezin leeft mee. In dit onderzoek staat de belevingswereld van het adolescente kind van de CVA-getroffene centraal. De ziekte van de ouder moet een plek krijgen in het leven van het kind. Dit proces leidt tot de volgende vraag:

1.1. Vraagstelling Hoofdvraag: Welke existentiële thema’s komen naar voren in de verhalen van adolescente kinderen van een ouder die door een CVA is getroffen over het copingproces dat zich ontvouwt naar aanleiding van de CVA van de ouder?

Subvragen: - Welke copingtaken levert de CVA van de ouder op voor het adolescente kind? - Welke existentiële thema’s komen naar voren in het leven van het adolescente kind door de CVA van de ouder?

1.2 Doelstelling Met het duiden van de existentiële thema’s die zich aandienen bij adolescenten in het proces van betekenisgeving na de CVA van de ouder, wil ik een bijdrage leveren aan de kennisvorming over hun beleving. Inzicht in het proces van betekenisgeving bij deze adolescente kinderen lijkt me relevant voor de praktijk van geestelijk verzorgers en andere hulpverleners die met hen te maken krijgen.

1.3 Werkwijze Het onderzoek bestaat uit twee delen. Het eerste deel is een literatuuronderzoek waarin antwoorden worden gezocht op vragen als: wat is een CVA en wat zijn de gevolgen voor de kinderen van getroffenen? Het vakgebied van de gezondheidspsychologie legt het verband tussen ziekte, stress en coping. Verdieping in verschillende copingtheorieën heeft aanleiding gegeven om stress, coping en zingeving als samenhangende onderwerpen te onderzoeken. De theorie van medisch socioloog Antonovsky (1987) biedt de basis voor de copingtaken, die bijdragen aan het zinvol ervaren van het leven, zoals ze omschreven zijn door Tedeschi en Calhoun (1995). Het werk Zingeving in coping theorieën van A. Heijboer (1998) is

8

gecombineerd met de primaire bronnen van onder andere Lazarus en Folkman (1984), Antonovsky (1987), Tedeschi en Calhoun (1995), Van der Lans (2006) en Van Deurzen (1998 en 2002), om een theoretische bedding te bieden voor de onderzoeksvraag. Hiervan biedt Van Deurzen (2002, p. 140) met het schema van de menselijke ervaring, die opgebouwd is uit existentiële thema’s, het kader voor de analyse van de empirische data uit de interviews. In het tweede deel worden de resultaten van de analyse van de interviews met adolescenten gepresenteerd. De data voor deze analyse zijn verkregen door het afnemen van semigestructureerde interviews met adolescente kinderen, waarvan een ouder is getroffen door een CVA. Het profiel van de respondenten was in de eerste opzet opgebouwd uit de volgende criteria: leeftijd ten tijde van de CVA van de ouder (16-20 jaar), huidige leeftijd (1725 jaar) en woonsituatie (thuiswonend). Maar wegens de beschikbaarheid van respondenten is er voor gekozen om de criteria aan te passen. Voor het vergaren van informatie over de periode waarin de adolescent in de thuissituatie geconfronteerd is geweest met de ziekte van de ouder, is het belangrijk gebleken dat de CVA van de ouder bewust is meegemaakt (zie §2.4). Ook respondenten die dus jonger waren dan zestien jaar ten tijde van de CVA van de ouder, maar die nu adolescenten zijn, kwamen hierdoor in aanmerking voor een interview. De karakteristieken van het gebruikte profiel zijn daardoor veranderd in: leeftijd ten tijde van de CVA van de ouder (7-29 jaar), huidige leeftijd (17-30 jaar), tijd sinds de beroerte van de ouder (1-10 jaar) en thuiswonend ten tijde van de CVA van de ouder. De werving van de respondenten voor de interviews is gebeurd via een oproep in een lokaal huis-aan-huis blad en via twee contactpersonen bij de CVA Patiëntenvereniging Samen Verder. Informele contacten binnen de vriendenkring en met medestudenten hebben ook geresulteerd in toegang tot twee mogelijke respondenten, maar hun karakteristieken pasten niet bij het opgestelde profiel van de onderzoekspopulatie. Uiteindelijk zijn er zeven respondenten in de leeftijd van zeventien tot zevenentwintig jaar geïnterviewd, die ten tijde van de beroerte van hun vader of moeder tussen de zeven en de vierentwintig jaar oud waren. In de bijlagen is een korte beschrijving van hun (levens)verhaal opgenomen, waarbij hun namen gefingeerd zijn (Bijlage 3). Voor de zeven semigestructureerde interviews is een topiclist (Bijlage 2) gebruikt, die samengesteld is uit de verschillende coping-, ontwikkelingsen zingevingstaken zoals beschreven in de literatuur. De interviews zijn vervolgens getranscribeerd voor analyse door middel van close reading. De data zijn op twee onderwerpen onderzocht, namelijk de copingtaken die de adolescente kinderen van CVAgetroffenen doorwerken en de existentiële thema’s die erin naar voren kwamen. De resultaten van de analyse worden tot slot gerelateerd aan het geestelijk begeleiding. 9

1.4 Aansluiting bij de humanistiek Aan de Universiteit voor Humanistiek (UvH) wordt onderzoek gedaan in het kader van het programma Humanisme en humaniteit in de 21e eeuw. De twee hoofdbegrippen binnen het onderzoeksprogramma zijn zingeving en humanisering. Uit het onderzoeksprogramma: “In het onderzoek aan de UvH gaat het vooral om existentiële zingeving: antwoorden op zinvragen die ons hele menselijke bestaan raken.” (Universiteit voor Humanistiek, 2007, p. 6). Dit afstudeeronderzoek heeft de zingevingsprocessen bij adolescenten met een CVA getroffen ouder tot onderwerp en daarmee sluit het aan bij het hoofdbegrip zingeving van het UvH onderzoeksprogramma. Daarnaast is het onderzoeksprogramma opgedeeld in verscheidene thema’s, waaronder het onderzoeksthema Geestelijke begeleiding. Onderzoek heeft binnen dit thema tot doel het zoeken naar mogelijkheden en het ontwikkelen van professionele begeleiding (Universiteit voor Humanistiek, 2007, p. 14). Er is al onderzoek gedaan naar zingeving bij CVAgetroffenen (Van der Sijde, 2005) en copinggedrag bij hun partners (Bors, 2004), teneinde de begeleiding van deze groepen te verbeteren. Ook is er door revalidatiearts Visser-Meily (2005) onderzoek gedaan naar de aanpassingen en het klinische functioneren van kinderen nadat hun vader of moeder een beroerte heeft gehad, om de zorg voor deze groep tijdens het revalidatieproces van hun ouder te verbeteren. De invloed van de CVA van een ouder op de zingeving van adolescenten is echter nog een onontgonnen gebied en daarmee zijn de implicaties voor het werk van geestelijk verzorgers die deze kinderen bijstaat ook onbekend. Geestelijke begeleiding is gediend bij een betere kennis van de beleving van het adolescente kind van de door een beroerte getroffen ouder. Dit onderzoek sluit daarom niet alleen aan bij het centrale begrip zingeving van het UvH onderzoeksprogramma, maar past het ook bij het onderzoeksthema geestelijke begeleiding in het zoeken naar de mogelijkheden van professionele begeleiding voor kinderen van CVA-patiënten.

10

2. Trauma, coping en zingeving 2.1 Algemene informatie CVA Elk jaar worden ongeveer veertigduizend mensen in Nederland getroffen door een beroerte, in medische termen een Cerebro Vasculair Accident (CVA). Bij een CVA zorgt een bloeding of bloedpropje in de vaten van de hersenen voor zuurstoftekort waardoor er hersenweefsel beschadigd kan raken en (hersen)functies kunnen uitvallen. Het sterftecijfer ten gevolge van een CVA is de afgelopen twintig jaar sterk gedaald, met zo’n veertig procent. Maar de kans op overlijden in de eerste vijf jaar na een CVA is met vijftig procent onverminderd hoog (Internetbron 2, Site Nederlandse Hartstichting). Bij vrouwen is het doodsoorzaak nummer één en bij mannen de derde doodsoorzaak na hartinfarct en alle vormen van kanker. De tijd na een beroerte wordt ingedeeld in drie fasen: de acute, de herstel- en de chronische fase. In de acute fase, grofweg de eerste twee weken na de beroerte, ligt de nadruk op medische diagnostiek en behandeling. Ongeveer drie maanden tot een half jaar na de CVA is men in de herstelfase bezig met revalidatie en reactivering. De chronische fase volgt daarna, waarin de patiënt leert in het dagelijkse leven om te gaan met de blijvende beperkingen (Vinke, Erlandsson en Kollaard, 2006, p. 49). In deze fase verplaatst de zorg voor de getroffene zich van het revalidatiecentrum of verpleeghuis naar de thuissituatie, waardoor de zorglast voor mantelzorgers (partner, kinderen, familie, vrienden) toeneemt. Zij hebben vaak begeleiding en ondersteuning nodig om goede zorg te kunnen (blijven) geven. Wanneer men een CVA overleeft heeft het meestal grote gevolgen voor de patiënt, zoals blijvende invaliditeit, problemen met taal (afasie) of veranderd gevoelsleven. Welke gevolgen de beroerte heeft, hangt af van de plaats in de hersenen en de hoeveelheid hersenweefsel dat uiteindelijk aangetast is. In de rechterhersenhelft bevinden zich functies die te maken hebben met het gevoelsleven. En de linkerhersenhelft stuurt de functies aan die te maken hebben met taal. De veranderingen zijn in sommige gevallen zo ingrijpend, dat de partner en kinderen van de patiënt het idee hebben met een heel ander persoon te maken te hebben dan voor de CVA.

2.2 CVA en het adolescente kind De focus van deze scriptie ligt op de ervaringen van adolescente kinderen van CVAgetroffenen. De vraag hoe zij omgaan met de ziekte van hun ouder is niet eerder op deze manier onderzocht. Het optekenen van ervaringen van patiënten gebeurt wel in toenemende mate en ook de beleving van partners van getroffenen komt steeds vaker in het vizier van

11

schrijvers en onderzoekers. Het sterk veranderde gezinsleven wordt in deze verhalen beschreven door de ogen van volwassenen. Maar hoe kinderen van getroffenen kijken naar de ingrijpende gebeurtenis die in het leven van hun vader of moeder heeft plaatsgevonden en welke invloed de ziekte heeft op hun eigen leven is nog niet veel bekend. Er zijn verschillende redenen waarom het tijd is voor meer aandacht voor de adolescente kinderen. Van de getroffenen is bij de eerste beroerte ongeveer zeventien procent jonger dan vijfenzestig jaar. Door de verbeteringen in de zorg voor CVA-patiënten op het gebied van diagnosticeren en behandeling is het aantal overlevenden, ook jong getroffenen, groeiend. Deze groeiende groep relatief jongvolwassen getroffenen, zorgt ook voor een toename van het aantal opgroeiende, thuiswonende kinderen dat geconfronteerd wordt met de gevolgen van de beroerte van de ouder. Een opgroeiend kind gaat door verschillende ontwikkelingsstadia, waarbij ieder stadium zijn eigen aanpassingstaken kent. Een jong kind leert eerst delen en spelen met anderen, maar ontwikkelt door imitatie en later ook rolaanname gaandeweg zijn eigen identiteit (Carr, 2006, p. 26). De adolescentie is de laatste periode, met bepaalde aanpassingstaken, voordat een kind volwassen is. Dit onderzoek richt zich op een onderzoekspopulatie van adolescenten, waarbij gekeken wordt naar de relatie tussen aanpassingstaken voor deze specifieke periode en de uitdagingen waar de CVA van hun vader of moeder ze voor stelt. De adolescentie wordt gedefinieerd als een periode van transitie tussen de kindertijd en de volwassenheid, waarbij losmaking van de ouders, het aangaan van relaties met leeftijdgenoten, het ontwikkelen van een seksuele identiteit en autonoom functioneren tot de aanpassingstaken behoren (Junger, Mesman en Meeus, p. 23). Wanneer het adolescente kind deze taken tot een goed einde brengt, is de kans groot dat het kind zich ontwikkelt tot een gezond functionerende volwassene. De adolescentie onderscheidt zich van de voorliggende puberteit (12-16 jaar), doordat in de puberteit de nadruk ligt op de lichamelijke ontwikkeling van het kind en op het gevoel ‘erbij te willen horen.’ Rond het zestiende of zeventiende levensjaar begint in de adolescentie het zwaartepunt te liggen bij losmaking van de ouders en de eigen autonomie. Maar als gevolg van bepaalde trends is het een steeds langer wordende periode waarin kinderen volwassenheid bereiken: ze studeren steeds langer, kopen later een huis en nemen later kinderen. Ze houden langer de rol van kind binnen het gezinssysteem, doordat ze langer (financieel) afhankelijk zijn van hun ouders (Baard, Van der Elst en Van Leijnhorst, 2006, p. 9). In de Nederlandse cultuur worden tegenwoordig kinderen tussen de zestien en de twintig jaar oud beschouwd als adolescenten, die bezig zijn volwassen te worden (Peeters, 2004, p. 17).

12

Voor dit onderzoek zijn adolescente kinderen geïnterviewd over hun visie op en leven met de ziekte van hun ouder. Wanneer één van de ouders een beroerte krijgt is dat een ingrijpende gebeurtenis en is het volgens stress- en copingtheorie te verwachten dat een kind een andere kijk op het leven krijgt. De vanzelfsprekendheid van het hebben van een gezonde ouder is voorbij: de adolescent moet zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Over hoe dat proces verloopt, wordt hierna dieper ingegaan.

2.3 Stress Om meer te weten te komen over de reacties van mensen in het algemeen op een ingrijpende gebeurtenis, moeten we kijken naar stress- en copingtheorieën. Eerst wordt stress besproken, als proces waarin mensen merken dat er een kloof is tussen een bedreigende factor en de bronnen die men heeft om deze factor tegemoet te treden. En in de volgende paragraaf wordt aan de hand van copingtheorieën uitgelegd hoe mensen proberen stress te hanteren. Binnen de stresstheorieën zijn er drie visies te herkennen (Heijboer, 1998, p. 13; Sarafino, 1994, p. 70). De eerste ziet stress als een stimulus, bijvoorbeeld als een oorzaak van iemands verdriet of boosheid. De tweede stroming beschouwt stress als reactie op factoren die als bedreigend of schadelijk worden ervaren. Hierin worden twee componenten van de reactie onderscheiden: de psychologische en de fysiologische component. Tot de psychologische component behoren gedragingen, gedachten en emoties, zoals het ‘gevoel nerveus te zijn.’ En lichamelijke reacties, zoals verhoogde hartslag, droge mond en transpiratie, worden onder de fysiologische component ondergebracht (Sarafino, 1994, p. 70). Deze twee stresstheorieën zijn aannemelijk, omdat bijna iedereen wel eens emotioneel is geworden door stress of zich wel eens zenuwachtig heeft gevoeld. Maar ze zijn te beperkt, wanneer men kijkt naar de relatie tussen stress en coping na een ingrijpende gebeurtenis. In de derde, transactionele benaderingswijze wordt stress gezien als proces, waarbij persoon en omgeving elkaar beïnvloeden. Het wordt de transactionele benadering genoemd, omdat het de interacties tussen de persoon en de omgeving centraal staan. Een persoon wordt gezien als een actor, die de impact van een bedreigende of schadelijke factor kan beïnvloeden door middel van cognitieve, emotionele en gedragsstrategieën (Heijboer, 1998, p. 13). Iemand maakt daarvoor evaluaties, één van de factoren die op hem afkomen en de andere evaluatie van de bronnen die hem ter beschikking staan. Tijdens de primary cognitive appraisal maakt een individu een inschatting in welke categorie een factor valt: irrelevant, goed of stressvol. Het hangt af van iemands persoonlijke kenmerken en de situationele omstandigheden, hoe hij een factor waardeert (Lazarus & Folkman, 1984, p. 32). Iemands overtuigingen (beliefs) en 13

waarden (commitments), gevoel van controle en vasthoudendheid zijn persoonlijke kenmerken die iemand inzet. Situationele kenmerken van een situatie die gebruikt worden in het proces van primary appraisal zijn nieuwigheid, voorspelbaarheid, onzekerheid en factoren omtrent de tijdelijkheid (Lazarus & Folkman, 1984, p. 83-116). In de volgende paragraaf wordt dieper ingegaan op de kenmerken die de CVA tot een stressvolle gebeurtenis maken. Secondary cognitive appraisal is een evaluatief proces waarin een persoon kijkt welke bronnen hem ter beschikking staan in reactie op uitdagingen en bedreigende factoren (Lazarus & Folkman, 1984, p. 35). Er zijn verschillende bronnen (coping resources) die mensen overwegen om in te zetten, wanneer een factor als een dreiging of uitdaging wordt gewaardeerd. Bronnen waar mensen uit putten zijn persoonskenmerken, waar gezondheid en energie, motivatie, controle, positieve overtuigingen (beliefs), probleem-oplossend vermogen en sociale competenties onder vallen. In de omgeving aanwezige bronnen, buiten het individu liggend, zijn sociale steun en financiële/materiële middelen die afgewogen worden in de secondary appraisal (Lazarus & Folkman, 1984, p. 157-164). In de primary cognitive appraisal schat een persoon, afhankelijk van persoonlijke en situationele factoren, in of iets in de categorie irrelevant, goed of slecht valt. In elk proces van afweging van factoren speelt ook de vraag: Wat kan ik er aan doen? Het proces van secondary cognitive appraisal is een inventarisatie van bronnen die iemand in kan zetten in geval van positieve uitdaging of negatieve dreiging. Samenvattend wordt stress in de transactionele theorie gezien als er een toestand ontstaat waar, door interactie tussen een persoon en de omgeving, diegene een discrepantie ervaart tussen de eisen die hem gesteld worden en de bronnen die hem ter beschikking staan (Sarafino, 1994, p. 70).

2.4 CVA als trauma Een bron van stress wordt een stressor genoemd en kan binnen de persoon zelf liggen, maar ook in de omgeving buiten iemand. Een voorbeeld van een stressor is een traumatische gebeurtenis. In hun boek Trauma & Transformation beschrijven Tedeschi en Calhoun (1995, p. 16-18) vijf criteria die een gebeurtenis tot een trauma maken. Ze gaan daarbij uit van ingrijpende gebeurtenissen als het (onverwachte) overlijden van een naaste, een natuurramp of slachtoffer worden van een misdrijf. De criteria die zij hebben gedestilleerd zijn: De gebeurtenis vindt plotseling en onverwachts plaats (situationele factor) Getroffene ervaart een gebrek aan controle (persoonlijke factor) Het gebeurde is niet dagelijks of gewoon te noemen (situationele factor) Het veroorzaakt langdurige problemen (situationele/persoonlijke factor) 14

Iemand worstelt met de schuldvraag (persoonlijke factor) Deze combinatie van persoonlijke en situationele factoren uit het primary appraisal proces maken een gebeurtenis traumatisch en zorgen ervoor dat een getroffene moeilijkheden ervaart in de verwerking. Tot slot geven de auteurs de overdenking mee, dat het ook ligt aan het moment in de levensloop waarop iemand geconfronteerd wordt met een ingrijpende gebeurtenis, of een persoon er mee om kan gaan. Wanneer iemand bijvoorbeeld opgroeit met een lichamelijke beperking zal men psychologisch waarschijnlijk anders reageren, dan iemand die pas later in het leven lichamelijk gehandicapt raakt. Of de reactie van een kind op het ziek worden van de ouder zal anders zijn, dan die van een volwassene. Het hangt af van het moment in de levensloop of men het kan begrijpen en incorporeren in het levensverhaal als onderdeel van zijn/haar identiteit (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 19). De door Tedeschi en Calhoun vastgestelde criteria zijn niet vrij van discussie. Wanneer ze vergeleken worden met de meest recente beschrijving van acute en postraumatische stress disorder in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de American Psychiatric Association (APA) is er een verschil te ontdekken (APA, 1994, pp. 427-429). In de DSM IV worden bij acute en posttraumatische stress disorder alle voorgaande criteria genoemd, behalve het derde punt. Tedeschi en Calhoun gaan ervan uit dat een trauma niet dagelijks voorkomt (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 17). Terwijl de APA met het weglaten van dat derde criterium wil beargumenteren, dat een traumatische gebeurtenis wel degelijk onderdeel kan zijn van een dagelijkse routine. Burgers in een oorlogsgebied ervaren bijvoorbeeld dagelijks geweld, dat onderdeel vormt van hun leven. En in onze maatschappij vormen tragische zaken als ziekte, verkeersongelukken en misdaad geen uitzondering. Een beroerte is een veelvoorkomende ziekte en vormt samen met andere hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer drie in Nederland. Wanneer de redenering van Tedeschi en Calhoun gevolgd zou worden, zou een beroerte door zijn frequentie geen traumatische gebeurtenis zijn. Om recht te doen aan de beleving van de adolescenten die hun ouder binnen enkele seconden zien veranderen door een ziekte, heeft de omschrijving van de APA de voorkeur. Daarmee is een ziekte die jaarlijks veertigduizend mensen treft traumatisch te noemen, of het vaak voorkomt of niet. In de literatuur over trauma en stress wordt ook gesproken over secundaire traumatische stress (Figley en Kleber, 1995, pp. 75, 78). Hierin wordt gesteld dat mensen die het trauma niet zelf hebben meegemaakt toch een stressreactie kunnen hebben. Figley en Kleber omschrijven twee criteria waaraan een gebeurtenis moet voldoen om als traumatisch voor anderen in de omgeving te maken. Men moet zich machteloos voelen en de gebeurtenis moet een verstoring 15

zijn van het normale, dagelijkse leven (Figley en Kleber, 1995, p. 78). Gezien de gevolgen is het mogelijk een beroerte te zien als traumatische gebeurtenis voor de kinderen van de getroffene. Zij voelen zich op het moment van de beroerte machteloos, omdat zij niets kunnen doen voor hun ouder. Het is immers niet iets dat hen zelf overkomt, maar zij moeten toekijken hoe iemand waar ze dichtbij staan ziek wordt. Na de CVA gaat het leven ook niet verder zoals gebruikelijk, maar leven de kinderen mee in de eerdergenoemde drie fasen na de beroerte (zie § 2.1, p. 11). Ziekenhuisopname en revalidatie van de ouder zijn spannende tijden voor een kind, ook omdat onzeker is in hoeverre hun ouder zal herstellen van de beroerte. En in de chronische fase, nadat het meeste herstel is opgetreden, moet een kind leren omgaan met de resterende beperkingen en veranderingen. Thuiswonende, adolescente kinderen worden zo dagelijks geconfronteerd met de ziekte van de ouder, zowel in tijden dat de ouder afwezig is door ziekenhuisopname, revalidatie en misschien verhuizing naar een verpleeghuis, als wanneer de getroffen ouder thuis is. Ze moeten leren omgaan met de stress die een dergelijke gebeurtenis met zich meebrengt.

2.5 Coping Het hanteren van stress, van de ervaren discrepantie tussen gestelde eisen en beschikbare bronnen, gebeurt in het copingproces (Lazarus & Folkman, 1984, p. 141). Wanneer een persoon een bepaalde factor via het proces van cognitieve appraisal waardeert als bedreigend, dan zet iemand bronnen in om verbetering in de situatie aan te brengen. Die verbetering kan zijn dat men het probleem aanpakt (problem-focused coping) of, dat men het probeert door de emotionele gevolgen te beperken (emotion-focused coping). Er worden acht globale vormen van coping onderscheiden die zich richten op het probleem en/of de emoties, waaronder allerlei mogelijke gedragingen vallen (Sarafino, 1998, pp. 135-137). Ter illustratie van de verschillende vormen gebruiken we het verhaal van Stan. Hij is achttien jaar als zijn vader een beroerte krijgt en halfzijdig verlamd raakt. Stan moet leren omgaan met de ziekte van zijn vader. Op de volgende acht manieren probeert Stan de situatie te verbeteren: Planmatig probleem oplossen (probleemgericht): analyseren van de situatie om te komen tot oplossingen en door meteen actie te ondernemen veranderingen te bewerkstelligen. Stan komt, omdat zijn vader kostwinner was, tot de conclusie dat hij de kost moet gaan verdienen om het verloren inkomen te compenseren. Confrontatiegerichte coping (probleemgericht): assertieve aanpak, vaak gepaard gaand met boosheid of risico’s, om een situatie te veranderen. Zoals met de spreekwoordelijke vuist op tafel slaan als je onrecht wordt aangedaan. In het verpleeghuis waar zijn vader revalideert 16

merkt Stan dat zijn vader niet goed verzorgd wordt en gaat verhaal halen bij het hoofd van de afdeling. Zoeken van sociale steun (kan probleem- en emotiegericht zijn): het inwinnen van informatie en/of het zoeken van steun bij mensen. Emotiegericht kan ook zijn het delen van humor met anderen, door grapjes te maken of met galgenhumor. Eerst krijgt Stan op de afdeling neurologie in het ziekenhuis een folder van de patiëntenvereniging Samen Verder en thuis zoekt hij hun site op internet op. Vervolgens vindt hij een forum en een hyves-pagina en komt in contact met lotgenoten. Hoewel hij de situatie met zijn vader zwaar vindt, kan hij er met anderen soms ook om lachen en dat lucht op. Distantiëren (emotiegericht): op cognitief vlak je best doen om je niet betrokken te voelen bij de situatie of om te proberen er positief tegenaan te kijken. Op professioneel gebied komt distantiëring ook voor, bijvoorbeeld als een arts verwijst naar patiënten aan de hand van hun ziekte in plaats van hun naam. In het geval van Stan blijft hij positief over de vooruitgang die zijn vader maakt tijdens de revalidatie, ook wanneer de therapeuten vertellen dat de situatie zijn vader zich niet verder zal verbeteren. Ontsnapping-vermijding (emotie gericht): niet aangaan van het probleem door afleiding te zoeken of door te denken dat de situatie beter is dan hij in werkelijkheid is (‘wishful thinking’). Afleiding kan overal gezocht worden, zoals in slapen of het drinken van veel alcohol om problemen te vergeten. Om zijn zorgen te vergeten en de thuissituatie te ontvluchten, gaat Stan vaak logeren bij vrienden. Hij voelt zich daar dan wel eens zo thuis dat hij fantaseert dat de ouders van zijn vrienden zijn echte ouders zijn. Maar als hij eenmaal thuis weer geconfronteerd wordt met de gevolgen van de ziekte van zijn vader, gaat hij het liefst zo veel mogelijk uit om flink te drinken zodat hij alles in een roes beleeft. Zelfcontrole (emotie gericht): proberen de eigen emoties of het eigen gedrag te moduleren in relatie tot het probleem. Bijvoorbeeld het vertragen van een besluitvormingsproces, om overhaaste beslissingen te voorkomen. Op school gaan Stans cijfers achteruit, omdat hij zich niet kan concentreren in de lessen en begint te spijbelen. Wanneer hij hierop wordt aangesproken door de conrector van zijn eindexamenklas wil Stan eerst kwaad weglopen, maar besluit hij toch maar zijn verhaal te vertellen. Samen met de conrector maakt hij een studieplan voor de komende tijd en wordt Stan in contact gebracht met het schoolmaatschappelijk werk. Accepteren van verantwoordelijkheid (emotie gericht): erkennen van de eigen rol in het ontstaan van het probleem en het tegelijkertijd proberen goed te maken. Een voorbeeld hiervan is het jezelf vermanend toespreken over iets dat je fout hebt gedaan en te beloven het 17

daarna beter te doen. In het huishouden onttrekt Stan zich aan zijn taken, waardoor zijn moeder het steeds zwaarder krijgt. Hij treft zijn moeder op een middag huilend aan de keukentafel aan en schrikt van haar verdriet. Om haar taken iets te verlichten belooft hij zijn klusjes te doen in het vervolg en gaat hij een keer alleen op bezoek bij zijn vader, zodat zijn moeder die dag iets anders kan doen. Positieve herwaardering (emotie gericht): iets slechts herwaarderen als iets goeds. Bijvoorbeeld een moeilijke gebeurtenis gaan zien als een bron van wijsheid. Door de ziekte van zijn vader durven sommige vrienden niet meer langs te komen bij Stan thuis. Hij beschouwt de vrienden die nog wel over de vloer komen als zijn echte vrienden en besluit dat het eigenlijk maar goed is dat hij door de ziekte van zijn vader weet wie zijn echte vrienden zijn.

Ook al worden deze acht copingstrategieën naast elkaar gepresenteerd, meestal gebruiken mensen verschillende vormen door elkaar die zowel de emoties als het probleem aanpakken. Toch kunnen mensen niet zomaar in reactie op stress iedere copingstrategie hanteren die passend zou zijn. Ten eerste gebruiken mensen vaak dezelfde copingstijl die ze eenmaal aangeleerd hebben en vallen ze in tijden van stress terug op gedrag dat ze eerder hebben vertoond. Iemand die voornamelijk de emotie gerichte strategie van het vermijden gebruikt, zal bij het ervaren van stress waarschijnlijk weer vermijding gebruiken en niet uit zichzelf komen tot het planmatig probleemoplossend gedrag. Wanneer Stan, uit de voorgaande illustraties, vooral bezig is met het vermijden van het probleem, is er een redelijke kans dat hij op de bezorgde conrector of zijn huilende moeder op eenzelfde manier zal reageren. Ten tweede kent het inzetten van bronnen bepaalde restricties, waardoor niet iedereen elke manier van coping kan gebruiken. Men kan bijvoorbeeld persoonlijke bezwaren hebben, om gezien te worden als zwak en daarom niet snel steun zoeken bij anderen. Geïnternaliseerde culturele normen kunnen daarbij het toepassen van bepaalde strategieën tegenhouden (Lazarus & Folkman, 1984, p. 165). Van jongens wordt over het algemeen verwacht dat ze minder emotioneel reageren dan meisjes op stress. Stan zou misschien wel eens willen uithuilen op iemands schouder, maar de maatschappelijke druk die hij voelt als achttienjarige jongen om zijn emoties niet te tonen beïnvloedt hem: hij houdt zich groot. Maar ook de omstandigheden in een omgeving kunnen grenzen opleggen aan de mogelijkheden voor bepaalde copingstrategieën. Een hulpbron voor een bepaald proces kan schaars zijn. Zo kan iemand die onrecht is aangedaan ‘met de vuist op tafel willen slaan’ door een rechtszaak te beginnen tegen de dader, maar kan door het gebrek aan financiële middelen daar vanaf zien. 18

2.6 Zingeving en coping Het proberen omstandigheden van dreiging of uitdaging te hanteren, als de gebruikelijke reacties niet voor handen zijn, wordt dus coping genoemd. Een adolescent kind ziet de CVA van de ouder als bedreiging en ervaart dat hij niet de juiste bronnen heeft om de situatie de baas te kunnen. De voorbeelden uit de vorige paragraaf laten zien dat er veel verschillende manieren van reageren, oftewel copingstijlen, zijn die gericht zijn op het oplossen van het probleem of op de emotionele gevolgen. Men kan deze processen van stress en coping zien als een gesloten systeem van evaluatie van factoren en bronnen, en van reacties daarop. Maar er wordt ook anders naar stress en coping gekeken, namelijk als processen die betrekking hebben op zingeving. Er zijn verschillende copingtheorieën die zingeving expliciet centraal stellen en een stressor niet alleen zien als veroorzaker van stress, maar ook van het teweegbrengen van zingevingvragen. Stress is dan een proces waarin de zin van het leven wordt bedreigd en waarin iemand op zoek moet naar (nieuwe) bronnen van zin. Zoals al eerder besproken is in paragraaf 2.3 gaat het proces van cognitieve appraisal vooraf aan het copingproces. Tijdens cognitive appraisal wordt de afweging gemaakt of een gebeurtenis, ervaring, persoon, idee of voorwerp van belang is, in negatieve of positieve zin. En er wordt gekeken of men de juiste bronnen in huis heeft om tegemoet te komen aan de ingeschatte dreiging (negatieve uitkomst) of uitdaging (positieve uitkomst). Binnen dit proces zijn er al elementen aan te wijzen die te maken hebben met zingeving. Zo geven de persoonlijke factoren commitments en beliefs in het primary appraisal proces richting aan iemands leven (Lazarus & Folkman, 1984, pp. 61, 64). De waarden (commitments) die iemand belangrijk vindt, zal hij eerder proberen te beschermen en na te leven. En dit doet hij vanuit een bepaalde visie op de wereld, op zichzelf en op het leven (beliefs). De wereld moet kloppen, om leefbaar te zijn. Stress is een aanval op de waarden en overtuigingen, die zin geven aan het leven. In het proces van secondary appraisal worden commitments en beliefs als bronnen ingezet. Het zijn geen statische objecten of denkbeelden die aangevallen worden, maar passies die een mens drijven en kunnen helpen omgaan met stress. Medisch socioloog Antonovsky gaat in zijn werk Unraveling the mysteries of health (1987) juist uit van de dingen die een mens gezond houden. Hij ziet dat mensen die sterke overtuigingen en een bepaalde vasthoudendheid in hun karakter hebben, beter bestand zijn tegen stress. Volgens Antonovsky is gezondheid opgebouwd uit drie pijlers: begrijpelijkheid, hanteerbaarheid en zinvolheid. De eerste pijler, begrijpelijkheid, geeft een individu het gevoel dat ontvangen stimuli van binnen of buiten zichzelf gedurende het leven gestructureerd, voorspelbaar en verklaarbaar zijn. De (binnen)wereld is cognitief te begrijpen. 19

Hanteerbaarheid gaat als tweede pijler over het gevoel, dat men voldoende bronnen heeft om de eisen die de stimuli stellen tegemoet te komen. Men heeft het gevoel dat door middel van gedrag stimuli kunnen worden beïnvloed. Tot slot is de derde pijler zinvolheid, waarbij iemand de gestelde eisen ziet als uitdagingen die het waard zijn om tijd en energie in te investeren en waar men zich emotioneel bij betrokken voelt. Dit is de motivationele component van de drie pijlers. Samen vormen ze een Sense of Coherence (SOC), wat te omschrijven is als een diepliggend, blijvend en dynamisch vertrouwen in de drie pijlers van het leven (Antonovsky, 1987, p. 19). Voor Antonovsky hangen gezondheid en zingeving heel erg met elkaar samen, omdat een sterke SOC een hoge mate van gezondheid betekent. In de SOC zit zingeving besloten, niet alleen in de derde pijler van de zinvolheid van het leven, maar door de vertegenwoordiging van de SOC als een gevoel van algeheel welzijn, vertrouwen en zin. Mensen met een sterk SOC hebben een sterk vertrouwen dat een probleem te ordenen en te begrijpen is, wat hen ook daadwerkelijk helpt bij het ordenen van chaos en bij het kiezen van een gepaste copingstrategie. Bij een lage SOC kunnen mensen door ingrijpende gebeurtenissen terechtkomen in een neerwaartse spiraal en zien ze het leven in toenemende mate als chaotisch, onbehapbaar en zinloos (ibidem, pp. 120-123). In het geval van de adolescent die geconfronteerd wordt met de beroerte van zijn of haar ouder, is de door deze ingrijpende gebeurtenis veroorzaakte stress te zien als een aanslag op de SOC. Het diepgewortelde gevoel dat het leven begrijpelijk, hanteerbaar en zinvol is, wordt (tijdelijk) aangetast en vraagt om herstel.

2.7 Copingtaken Voortbordurend op Antonovsky’s theorie hebben psychologen Tedeschi en Calhoun copingtaken omschreven, die bijdragen aan het hestel van het gevoel dat het leven zinvol is. Deze taken zijn ingedeeld naar de drie pijlers van de SOC, te weten hanteerbaarheid, begrijpelijkheid en zinvolheid, en worden hierna per pijler behandeld. Om de taken luister bij te zetten wordt het voorbeeld van Stan gebruikt, die eerder zijn opwachting maakte in § 2.5 over coping. Stan is achttien jaar als zijn vader een beroerte krijgt en halfzijdig verlamd raakt. Stan moet leren omgaan met de ziekte van zijn vader. Eerst omschrijven Tedeschi en Calhoun een onderdeel van het proces van coping, rumination genaamd, waarbij iemand gedurende enige tijd afwisselend in ontkenning is van het gebeurde of juist herinneringen opgedrongen krijgt (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 60). Het is een gezonde, noodzakelijke reactie op een traumatische gebeurtenis, die de informatie in doses 20

tot de getroffene laat komen zodat deze de informatie kan assimileren. Dit afwisselende proces wordt beschreven als een van de symptomen van de Post Traumatic Stress Syndrome (APA, 1994, pp. 427-429). Tedeschi en Calhoun zien rumination evenwel als goed voor het copingproces, ook al kan het een vermoeiende en pijnlijke aangelegenheid zijn. Wanneer het proces te lang duurt is er sprake van pathologie. Een voorbeeld van rumination zoals Tedeschi en Calhoun dat bedoelen is Stan. Die kan de eerste twee weken nadat zijn vader een CVA heeft gehad moeilijk in slaap komen. Hij ligt dan te malen in bed, denkend aan alle nare dingen die de afgelopen tijd zijn gebeurd en valt dan meestal huilend in slaap. ’s Ochtends schrikt Stan wakker met een vreemd gevoel in zijn maag, terwijl hij zich afvraagt wat er ook alweer aan de hand is. Na enkele ogenblikken beseft hij zich dat zijn vader in het ziekenhuis ligt en zou hij het liefst weer terug gaan slapen. Eenmaal op school gaat het wel, om de dagelijkse dingen te doen, maar een enkele keer wordt hij overvallen door gedachten en emoties die met zijn vader te maken hebben. Na die twee weken wordt het langzaamaan minder met het peinzen en dromen, doordat Stan dagelijks op bezoek gaat bij zijn vader in het ziekenhuis en hij steeds beter beseft wat er gebeurd is. Ook ziet hij hoe zorgzaam en liefdevol zijn ouders voor elkaar zijn in het ziekenhuis, waardoor hij minder bang is dat het gezin uit elkaar valt. Er ontstaat een soort routine rond zijn vaders verblijf in het ziekenhuis en later in het revalidatiecentrum, maar toch kan hij ineens na maanden het moment waarop hij het nieuws kreeg van zijn vaders beroerte herbeleven. Door een liedje op de radio, een gebaar van een vriend of zomaar als Stan op straat loopt. De CVA van zijn vader krijgt met horten en stoten een plaats in zijn leven.

2.7.1 Hanteerbaarheid Naast het voortdurende proces van rumination omschrijven Tedeschi en Calhoun (1995) een elftal copingtaken die bijdragen aan de verschillende gebieden van de Sense of Coherence. Als blijkt dat een trauma niet teruggedraaid kan worden, blijft men vaak in eerste instantie geloven dat er teruggekeerd kan worden naar de situatie als vóór de gebeurtenis. Gaandeweg wordt duidelijk dat dit niet mogelijk is en moet iemand erkennen dat er iets verloren is gegaan. Opnieuw kijkend naar de mogelijkheden die men heeft, worden taken gedefinieerd en worden doelen bijgesteld. Het hanteerbaar maken van de gevolgen van het trauma gaat niet in één keer, maar verloopt in stappen. De volgende copingtaken spelen daarbij een rol (Tedeschi & Calhoun, 1995, pp. 61-67): Primaire en secundaire controle: Primaire controle is gericht op het terugdraaien of beëindigen van de gevolgen van het trauma. Het aanpassen van de verwachtingen aan 21

moeilijke omstandigheden om onzekerheid, teleurstelling en stress te verminderen is het vergroten van secundaire controle. De CVA van de vader van Stan is niet terug te draaien. De controle die Stan probeert uit te oefenen op de situatie, heeft in eerste instantie vooral te maken met het herstel van zijn vader. Hij helpt hem tijdens zijn revalidatie met het oefenen. Daarna moet Stan zijn verwachtingen bijstellen. Hij moet wennen aan het idee dat zijn vader bepaalde dingen niet meer kan en neemt ook taken over van zijn vader. Religie: als bron van zingeving. Het biedt kaders en rituelen. Religie kan een gevoel geven van secundaire controle door anderen: God waakt over je. Stan is ongelovig opgevoed en heeft zelf niets met religie, maar hij weet dat zijn oma steun vindt in bidden en het branden van een kaarsje in de kapel. Op moeilijke momenten doet Stan wel een beroep op ‘iets’ en vraagt hij om steun in ruil voor een betere inzet op school terwijl hij omhoog kijkt. Omgaan met schuld: in het geval van een ongeluk is het voor de getroffene beter te verteren wanneer hij de schuld bij zichzelf zoekt, dan bij het zoeken naar verklaringen buiten zichzelf. Een CVA betekent letterlijk vertaald een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen, waarvan niemand de schuld toebedeeld kan krijgen. Toch is Stan boos en zou hij willen dat hij iemand er de schuld van kon geven. Hij vraagt zich af of het misschien is gebeurd, omdat zijn vader vroeger gerookt heeft voor Stan geboren werd? Of was het omdat zijn vader te hard heeft gewerkt om zijn gezin te onderhouden en is Stan er zelf indirect ook schuldig aan? Artsen benadrukken dat de beroerte een ongeluk is geweest, maar die informatie dringt niet door tot Stan. Pas als zijn vader aan de slag gaat met revalideren en zijn leven opnieuw probeert op te bouwen, verdwijnt bij Stan de schuldvraag naar de achtergrond. Het wordt belangrijker om te focussen op het herstel van zijn vader, dan bezig te zijn met de vraag waaraan ze al deze problemen te danken hebben. Leren van anderen: mensen uit de omgeving kunnen inspiratiebronnen zijn, in hoe zij omgaan met het probleem. Via anderen kan men te weten komen wat werkt en wat valkuilen zijn en kan men nieuwe copingstrategieën (aan)leren. Stan heeft een goede vriend met een gehandicapt broertje en hij heeft veel respect voor de manier waarop die vriend omgaat met zijn broertje. Hij leert Stan dat de beperkingen van zijn broertje ook voor een sterke band hebben gezorgd, omdat hij zijn broertje wel eens moet beschermen tegen negatieve reacties van onbekenden. Vergelijken met anderen: een vergelijking met mensen die het slechter hebben getroffen, geeft het individu kracht om de eigen problemen aan te gaan. Het kan ook het gevoel geven dat men niet de enige is die een bepaald trauma is overkomen. In de klas van Stan zit een jongen die elke pauze alleen zit en gepest wordt door anderen. Sinds zijn vaders 22

beroerte is school voor Stan een afleiding van de situatie thuis en is hij blij dat hij vrienden heeft op school en niet gepest wordt, zoals zijn klasgenoot. Reduceren van emotionele spanning: coping gericht op het verminderen van emotionele stress, door middel van het uiten van emoties bij anderen, of het onderdrukken ervan. Stan houdt zich groot wanneer hij zijn vader in het ziekenhuis bezoekt, maar zoekt op internet contact met lotgenoten waar hij zijn verhaal kwijt kan.

2.7.2 Begrijpelijkheid Mensen ordenen de chaos die dagelijks op hen afkomt door middel van een systeem van denkbeelden over hoe mensen in elkaar zitten en hoe de wereld werkt. Deze kennis geeft mensen enig vertrouwen om te reageren op de wereld om hen heen, omdat ze handelen naar bepaalde vooronderstellingen. Het begrijpen van de wereld is afhankelijk van de weerstand tegen verandering, aangezien mensen alleen kunnen functioneren binnen de schema’s die ze kennen. De volgende copingtaken dragen bij aan het begrijpelijk maken van een trauma (Tedeschi & Calhoun, 1995, pp. 67-70): Accepteren van de realiteit van de situatie: voorafgaand aan acceptatie ligt een (begin)periode van overweldiging, onbegrip en machteloosheid. Door het eerder omschreven proces van rumination, waarin iemand afwisselend in ontkenning is van het gebeurde en wordt overvallen door herinneringen, komt informatie in doses tot de persoon en vindt met horten en stoten verwerking plaats. Uit acceptatie van de situatie zoals hij is, blijkt dat een persoon gegevens opnieuw geconstrueerd heeft tot een begrijpelijk beeld. Voor Stan is het proces van rumination een intensieve periode met dromen, overpeinzingen en momenten van onwetendheid. Geleidelijk aan verdwijnt het schrikeffect van het beseffen wat er gebeurd is en raakt hij gewend aan het idee dat zijn vader ziek is. Informatie integreren in gereviseerde schema’s: wanneer een ingrijpende gebeurtenis het normale leven verstoort, haalt het het bestaande ideeën, doelen en beelden overhoop. Het integreren van nieuwe informatie betekent voor mensen dat ze opnieuw moeten nadenken over het leven en hun doelen in het leven bij moeten stellen. Stan had bijvoorbeeld altijd gedacht dat zijn vader ‘onverwoestbaar’ was, maar door de CVA is dat idee helemaal omver geworpen. Rond die illusie van onverwoestbaarheid (in de literatuur wordt gesproken over persoonlijke onschendbaarheid; zie § 3.1.2, p. 37) had Stan ook veel plannen met zijn vader bedacht, om later allerlei spannende activiteiten te ondernemen. Het duurt een lange tijd voordat Stan begrijpt hoe hij zijn plannen aan moet passen. Door de maanden heen leert hij zijn vader als het ware opnieuw kennen en vormt Stan een nieuw beeld 23

van de toekomst, waarin de beperkingen en mogelijkheden van zijn vader ook een plaats krijgen.

2.7.3 Zinvolheid Niet alleen mensen die een ingrijpende gebeurtenis doormaken worden geconfronteerd met de opdracht tot zingeving: alle mensen zijn doorlopend bezig zin te geven aan hun leven. Door zin te geven aan het leven wordt het waardevol en heeft het richting, wat een gevoel van betrokkenheid geeft. In het dagelijks leven, wanneer er geen grote veranderingen plaatsvinden, zijn mensen over het algemeen niet bewust met zingeving bezig en krijgt het leven als vanzelf richting door allerlei (onbewuste) keuzes en handelingen. De schok van een trauma geeft iemand echter het gevoel dat de grond onder zijn voeten vandaan zakt en tast het gevoel dat het leven zin heeft (tijdelijk) aan. De volgende copingtaken herstellen de zinvolheid van het leven (Tedeschi & Calhoun, 1995, pp. 70-75): Betekenisgeven aan de gebeurtenis zelf: men vindt een antwoord op de vraag waarom iets heeft plaatsgevonden. Betekenisgeving heeft betrekking op het (uiteindelijke) doel van de gebeurtenis, zoals ervaren door de getroffene. Hierin verschilt het van de copingtaak omgaan van schuld, waarbij ook een waaromvraag wordt gesteld, dat het zoeken naar zin een andere is dan de schuldvraag. Het vinden van een betekenis in een trauma is meestal in een positieve zin, zelfs bij de ergste tragedies. Toch zijn er ook mensen die noch een negatieve, noch een positieve betekenis aan een gebeurtenis kunnen geven en het als zinloos blijven zien. Als zijn vader in het ziekenhuis ligt, halfzijdig verlamd en bang voor nog een beroerte, voelt Stan zich machteloos en vraagt hij zich alleen af waarom dit hun gezin moest overkomen. Maar wanneer zijn vader na een half jaar revalidatie weer thuis komt wonen en ze een feestje geven ter ere van zijn verjaardag, merkt Stan hoe hecht zijn familie is geworden. Het is voor het eerst dat hij opluchting en geluk ervaart sinds zijn vader ziek is geworden. En Stan begint nu te denken dat de CVA van zijn vader niet voor niets is geweest, omdat het gezin zonder die gebeurtenis zich anders ontwikkeld zou hebben. Leven als zinvol blijven zien: ondanks het gebeurde de zin van het leven zien. Een ingrijpende gebeurtenis kan als zinloos ervaren worden, terwijl een betekenisvolle blik op het leven als geheel wel blijft. Iemand voelt zich emotioneel betrokken en ziet problemen als uitdagingen of uitnodigingen om energie in te investeren. Stan kan bijvoorbeeld het gevoel blijven houden dat de beroerte van zijn vader geen enkel doel heeft gehad, maar daarnaast ervaart hij wel plezier in het leven op andere terreinen. Ondanks een moeilijk jaar op school, veroorzaakt door alle problemen thuis, weet Stan met hulp van vrienden en enkele betrokken 24

docenten zijn eindexamens te halen. Sinds een paar maanden weet hij welke vervolgopleiding hij wil doen en dat geeft Stan het gevoel dat zijn leven de goede kant op gaat.

Door het doorwerken van deze copingtaken zal de Sense of Coherence toenemen en zal iemand meer/weer zin ervaren in het leven. De theorie van Tedeschi en Calhoun toegepast op de verwerking van de beroerte van de ouder door een adolescent kind, betekent dat het doorlopen van deze copingtaken nodig is om zin in het leven te (blijven) ervaren. In de analyse van de verzamelde gegevens in het volgende hoofdstuk wordt gekeken welke copingtaken de respondenten hebben doorlopen.

2.8 Existentiële zingeving De lijn van Antonovsky en Tedeschi en Calhoun, waarin coping vanuit het perspectief van zingeving wordt gezien, wordt ook gevolgd door godsdienstpsycholoog Van der Lans (2006, o.a. pp. 76-85, 95-108). Net als Antonovsky gelooft Van der Lans dat zingeving een menselijke basisbehoefte is waar een individu niet zonder kan. Zingeving verwijst volgens Van der Lans naar het complex van cognitieve en evaluatieve processen, die bij het individu plaatsvinden in interactie met de omgeving en die resulteren in motivationele betrokkenheid en psychisch welbevinden (ibidem, p. 84). Hij ziet in iedere subject-omgeving interactie een zingeving-proces (ibidem, pp. 80, 81). Dit proces is te vergelijken met het primary cognitive appraisal proces van Lazarus en Folkman, waarbij iedere factor gewogen en ingedeeld wordt in positief, negatief of irrelevant. Van de Lans maakt onderscheid tussen alledaagse en existentiële zingeving. In alledaagse zingeving blijven bronnen van zingeving impliciet en pas in tijden van crisis op existentieel niveau dient zingeving zich expliciet aan. Dit onderscheid is van belang voor de beleving van het adolescente kind, wanneer de CVA van hun vader of moeder de traumatische gebeurtenis is, die de alledaagsheid doorbreekt. Het betekent immers dat de adolescent geconfronteerd wordt met zingevingvragen. In het model dat hieronder uitgelegd wordt, laat Van der Lans schematisch zien via welke stappen een zingevingprobleem ontstaat en hoe een probleem verwordt tot een zingevingcrisis (ibidem, p. 81). Eerst komt het gegeven van de ziekte van de ouder bij het kind binnen en maakt twee vragen los: Is dat wat ik waarneem te begrijpen (oriëntatie)? En is het voor mij van belang (evaluatie)? Als de adolescent deze vragen positief beantwoordt, kan hij de situatie de baas en zal hij zinvolheid, betrokkenheid en psychisch welbevinden blijven ervaren. Bij een traumatische ervaring, zoals de beroerte van een ouder, zullen de antwoorden eerder negatief 25

zijn en komen zingevingproblemen naar voren, die stress veroorzaken. Het adolescente kind worstelt bijvoorbeeld met de zingevingvraag of hij het wel aankan, dat zijn vader of moeder een beroerte heeft gehad. De gevolgen van de ziekte zijn immers niet onmiddellijk helder en leven in onzekerheid is zwaar. Voor dit soort problemen moet de oplossing gezocht worden in het nadenken over zichzelf en de zin van het leven, met behulp van bronnen uit de religie, levensbeschouwing en filosofie (Van der Lans, 2006, p. 83) Het is daarbij belangrijk dat mensen hun problemen willen oplossen, om niet direct in een zingevingcrisis te belanden. Bij voldoende (her)oriëntatie met toereikende bronnen en strategieën wordt een zingevingcrisis afgewend. Komt men toch in een crisis terecht, dan is het belangrijk dat iemand de wil houdt om het op te lossen. Mensen kunnen in dit heroriëntatieproces bijgestaan worden door professionele hulpverleners, zoals een psycholoog, een pastor, of een geestelijk begeleider. In de volgende paragraaf wordt de rol van de geestelijk begeleider toegelicht. Adolescenten zullen, net als veel volwassenen, hun problemen niet snel definiëren in termen van zingeving. Maar het proces zoals Van der Lans het omschrijft, waarin een crisis de dagelijkse zingeving te boven gaat, confronteert de adolescent met vragen op existentieel niveau. De omstandigheden dwingen hen om over zichzelf en de wereld om hen heen na te denken. Existentieel verwijst naar de wijze waarop iemand zich oriënteert op zijn bestaan (Mooren, 2008, p. 45). Het is het lot van deze adolescenten dat het bestaan hen voor de gebeurtenis van de CVA van hun ouder stelt en levensthema’s oproept waartoe zij zich moet verhouden. Dit impliceert het maken van keuzes, ten goede of ten slechte, waardoor zij verantwoordelijk worden, niet zozeer voor wat hen overkomt, maar voor wat zij daarmee doen. Mensen geven hun bestaan vorm tegen de achtergrond van het paradoxale besef van vrijheid enerzijds en de ervaring van begrenzing en tekortschieten anderzijds. In dat proces worden ze op zichzelf terug geworpen: het gegeven dat niemand anders dan de betrokkene zelf zijn eigen leven leeft, brengt de mens in contact met fundamentele eenzaamheid (Yalom, 1980, pp. 353-415). Vele ingrijpende gebeurtenissen, die zowel positief als negatief kunnen zijn, werpen mensen terug op de fundamentele vraag hoe ze hun leven richting geven. Het is in dit onderzoek de vraag welke existentiële thema’s de CVA van de ouder oproept bij het adolescente kind. Om deze thema’s te duiden in hun verhalen wordt gebruik gemaakt van het werk van Van Deurzen (Bijlage 1). Naar voorbeeld van psychiater Binswanger heeft zij existentiële thema’s ingedeeld in vier werelden waar mensen zin ervaren: de fysieke (lichaam), de sociale (ego), de persoonlijke dimensie (zelf) en Van Deurzen heeft hier de spirituele dimensie (ziel) aan toegevoegd (Van Deurzen, 2002, pp. 139-140). Onder het totaal van de menselijke 26

ervaringswereld wordt het patroon van betekenisvolle relaties verstaan, waarbinnen een persoon bestaat en in het ontwerp waarvan hij participeert (May, 1994, p. 50). In het schema is te zien dat binnen elk van deze dimensies drie soorten existentiële thema’s worden onderscheiden (Bijlage 1). Verschillende existentiële schrijvers hebben zich gebogen over de negatieve kanten van het leven en hebben begrippen gebruikt zoals begrensde situaties of bedreigingen voor zelfbevestiging. De filosoof Heidegger, gevolgd door Binswanger, heeft dezelfde negatieve concepten omschreven als zorgen (care, concern) (Van Deurzen, 2002, p. 139). Theoloog en religiefilosoof Tillich introduceert de term ultimate concern, die later ook door Van Deurzen gebruikt wordt, maar hij streeft geen eenduidige betekenis na. Hij laat ruimte voor verschillende vertalingen, waardoor het bij de ene auteur verwijst naar een relatie met religieuze strevingen en bij de andere naar de relatie die mensen hebben met wat voor hen het meest van waarde is (Mooren, 2010a, voetnoot 71, p. 214; 2010b, eindnoot 44, p. 178). De ultimate concerns vertegenwoordigen in het schema van Van Deurzen de zorgen die een fundamentele bedreiging vormen van basiswaarden (basic purpose). Hier legt zij een direct verband tussen de schaduwkant van het leven en het doelgerichte, positieve dat de mens levenslust geeft (Van Deurzen, 2002, p. 139). In elk van deze dimensies zijn er basiswaarden (basic purpose) waar een mens bewust of onbewust naar streeft. Ultimate concerns zijn zorgen die een fundamentele bedreiging vormen van de basiswaarden. In het gevecht om het behoud van die waarden worden nieuwe, realistische doelen (realistic goals) gesteld. Gezondheid is bijvoorbeeld het hoogste doel, maar wordt bedreigd door ziekte. Geconfronteerd met ziekte maakt dat men zich gaat richten op een meer realistisch doel, namelijk overleven. Door het bijstellen van waarden naar realistische doelen blijft de zin ervan en van het gehele bestaan behouden. Het schema met existentiële thema’s van Van Deurzen staat open voor verandering naar aanleiding van wat in de empirie wordt aangetroffen. In de thema’s die Van Deurzen zelf heeft toegevoegd aan het schema door de jaren heen is een ontwikkeling te zien, die de flexibiliteit ervan aantoont (vergelijk Van Deurzen, 1998, p. 146 en Van Deurzen, 2002, p. 140). Voorbeelden van aanpassingen aan het schema, die een inspiratie zijn voor dit onderzoek,

zijn

gedaan

naar

aanleiding

van

ervaringen

van

zelfverlies

bij

schizofreniepatiënten (Groenveld, 2009, o.a. p. 80) en van gesprekken met gedetineerden (Mooren, 2010b, p.169). De empirie is in alle gevallen het uitgangspunt voor het formuleren van existentiële thema’s die passen bij de ervaring van de betrokkene. De interviews met adolescente kinderen van CVA-patiënten is in deze studie het empirische materiaal waarmee gewerkt wordt om de onderzoeksvraag te beantwoorden. 27

2.9 Geestelijke begeleiding Existentiële vragen kunnen opspelen wanneer basiswaarden worden bedreigd door een stressor. Aan de ene kant bieden waarden en overtuigingen houvast in moeilijke tijden, omdat ze richting geven aan het denken en handelen. Te weten wat belangrijk is in het leven geeft kracht, om te vechten of om gewoonweg door te gaan met het werken naar een bepaald doel. Maar aan de andere kant kunnen waarden en overtuigingen een last zijn, wanneer ze in het zicht van een trauma hun functie verliezen en herzien moeten worden. Een zingevingcrisis maakt eerder onbewuste waardepatronen en denkbeelden zichtbaar en houdt ze als het ware tegen het licht met de vraag: houden ze stand? Geestelijke begeleiding gaat over het bijstaan van mensen in hun zoektocht naar betekenis in gebeurtenissen en het incorporeren ervan in het levensverhaal (Mooren, 1998, p. 24). Bijvoorbeeld door het steeds opnieuw laten vertellen van het gebeurde, wordt het verhaal langzaam onderdeel van het levensverhaal. Dit copingproces kan een geestelijk begeleider ondersteunen in persoonlijke gesprekken en in groepsgesprekken. In groepsverband, zoals lotgenotencontact, kan het delen van persoonlijke ervaringen en emoties bijdragen aan het opbouwen van een gevoel van saamhorigheid en daadkracht. Het gevoel dat men niet de enige is die moeite heeft een ingrijpende gebeurtenis te verwerken kan een opluchting zijn, evenals het herkennen van de eigen situatie in die van anderen. De steun van een groep kan mensen richting geven, zoals blijkt uit het citaat van een moeder die haar kind heeft verloren: ‘I’m honestly not sure what would have happened to me if I hadn’t come here [grief support group].’ (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 127). Bij een ingrijpende gebeurtenis, zoals het ernstig ziek worden van een ouder, kan het proces van het reguleren van emoties ontregeld raken. Mensen raken overvoerd met stimuli en kunnen de wereld om hen heen niet meer begrijpen of er gepast op reageren. Zowel het onderdrukken van emoties als emotieversterking kunnen na een trauma optreden en zijn problemen op het gebied van de hanteerbaarheid. Het uiten van emoties door cliënten, onder begeleiding van een geestelijk verzorger, helpt bij het reguleren van emoties. Daarmee draagt hij door het hanteerbaar maken van emoties direct bij aan zingevingprocessen (Mooren, 2006, p. 898). Naast de emoties zijn ook de cognities het werkveld van de geestelijk verzorger, omdat deze ook een verbinding hebben met zingeving. Mooren (1998, p. 199) verbindt zingeving als psychologisch proces met elementen van levensbeschouwelijke kaders. Door het verkennen van de beelden en overtuigingen van cliënten wordt duidelijk wat men waardevol vindt in het leven en waar men energie in wil steken. Elementen van cognitieve (zelf) regulatie staan in verbinding met levensbeschouwelijke zingevingkaders, waardoor 28

impliciete zingeving in dialoog expliciet kan worden gemaakt. Samen met een geestelijk begeleider kunnen nieuwe perspectieven ontdekt worden of kan een herformulering plaatsvinden van het waardesysteem en het zelfbeeld (Van der Lans, 2006, p. 83). Bij het begeleiden van adolescenten geeft de literatuur enkele aanwijzingen waar op te letten valt bij deze groep. Ten eerste is er een verschil in het omgaan met problemen tussen jongens en meisjes, wanneer ze onder druk komen te staan. Jongens zijn over het algemeen warriors, die problemen externaliseren. Meisjes worden gezien als worriers, zij internaliseren problemen (Junger, Mesman en Meeus, 2003, p. 48). In de geestelijk begeleiding moet hier rekening mee gehouden worden in signalering en aanpak. Ten tweede zijn er risicofactoren die adolescenten kwetsbaar maken voor psychosociale problemen. Risicofactoren zijn echtscheiding, psychosociale problemen van de ouder en een slechte ouder-kind relatie getekend door bijvoorbeeld misbruik of geweld (ibidem, p. 59). Risicokinderen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van emotionele stoornissen in de puberteit en adolescentie, bijv.: depressie, angststoornissen, obsessieve compulsieve stoornis (OCD) (Baard, Van der Elst en Van Leijenhorst, 2006, p. 99, 100). Een geestelijk verzorger heeft naast het geven van aandacht aan de specifieke ervaringen rond de ziekte van de ouder, de taak om de ogen en oren open te houden voor het geheel van problemen. Als de geestelijk verzorger de cliënten helpt met het reguleren van emoties, dan is het goed om bedacht te zijn op emotionele stoornissen die meespelen in dit proces.

29

3. Resultaten In zeven interviews hebben respondenten in de leeftijd van zeventien tot zevenentwintig jaar hun verhaal gedaan, over de beroerte van hun ouder en de betekenis die het heeft gekregen in hun leven. Diana, Fleur, Lia, Mark, Paula, Roos en Sharon hebben verteld over hun ervaringen. In Bijlage 3 is een korte beschrijving van hun (levens)verhaal opgenomen, met dien verstande dat hun namen gefingeerd zijn om hun identiteit te beschermen. Voor de semigestructureerde interviews is een topiclist gebruikt, die is opgesteld op basis van de in de literatuur beschreven ontwikkelings- en copingtaken (Bijlage 2). Tijdens het interview kwamen er items van de topiclist vanzelf voor in het verhaal van de respondent. Naar de overige onderwerpen heeft de interviewer navraag gedaan of ze ook een rol speelden in het omgaan met de ziekte van hun ouder en is uiteindelijk gecheckt of de respondent alles verteld heeft wat hij/zij wilde. De gemiddelde duur van een interview was twee uur, waarin de interviewer ruimte heeft gelaten voor onderwerpen die de respondent in zou willen brengen. In het eerste gedeelte van de verslaglegging van de resultaten wordt ingegaan op de copingtaken die de respondenten op hun pad hebben gekregen, nadat hun vader of moeder door een beroerte is getroffen. Deze copingtaken zijn gedestilleerd uit het werk van Tedeschi en Calhoun (1995, pp. 60-75) en toegelicht in § 2.7. Aan de respondenten zijn in het interview zodanig vragen gesteld dat de verschillende taken er in vertegenwoordigd waren en een goed beeld gegeven kan worden van de bijdragen ervan aan het copingproces. Het tweede deel van dit hoofdstuk beslaat de existentiële thema’s waar de respondenten mee te maken hebben gekregen na de ziekte van hun vader of moeder. De thema’s worden gepresenteerd overeenkomstig het schema van Van Deurzen van de menselijke ervaring. De menselijke ervaring kent volgens Van Deurzen vier dimensies: de fysieke (lichaam), de sociale (ego), de persoonlijke (zelf) en de spirituele dimensie (ziel) (Bijlage 1). Eerder is in § 2.8 gesteld dat het schema van Van Deurzen open staat voor aanpassingen, zoals zij die zelf ook heeft aangebracht (vergelijk Van Deurzen, 1998, p. 146 en Van Deurzen, 2002, p. 140). Waar het bij de existentiële thema’s gaat om nieuwe of afwijkend geplaatste thema’s wordt dat aangegeven.

30

3.1 Copingtaken Voorafgaand aan de copingtaken die ingedeeld zijn naar de drie pijlers van de Sense of Coherence, te weten begrijpelijkheid, hanteerbaarheid en zinvolheid, beschrijven Tedeschi en Calhoun het proces van rumination (zie § 2.7, pp. 20-21). Tijdens dit proces wisselen ontkenning van en herinnering aan het gebeurde elkaar af, totdat de nieuwe informatie geïncorporeerd is in het levensverhaal (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 61). Sommige respondenten beschrijven onderdelen van dit proces van rumination. Ze vertellen dat vooral in dromen en nachtmerries de herinneringen aan de ervaringen rond de CVA van de ouder naar boven komen. Voor het verwerken van het gebeurde is het goed om het proces van rumination door te maken, ook al kan het vermoeiend zijn om op deze manier bezig te zijn het een plaats te geven in het leven. Respondent Fleur bijvoorbeeld merkt dat het rust geeft, om het proces afgerond te hebben en alle herinneringen aan het herseninfarct van haar vader doorleefd te hebben. Na de beroerte van de ouder zijn de eerste reacties van de kinderen in twee globale groepen in te delen. De ene groep is zich direct bewust van de ernst van de situatie en voelt zich machteloos bij het aanzien van de zieke ouder. Hiermee wordt niet bedoeld dat het meteen te begrijpen of bevatten is hoe het mogelijk is dat een gezond iemand ineens kan veranderen in een heel ziek persoon. Paula geeft haar moeder meteen de opdracht een ambulance te bellen, wanneer ze merkt dat haar vader uitvalsverschijnselen vertoont. Roos en Mark krijgen op hun werk bericht en gaan onmiddellijk naar hun zieke ouder, Lia en Diana nemen direct de zorg voor andere gezinsleden en het huishouden op zich. Deze respondenten komen in een noodsituatie tot actief handelen en beseffen relatief snel dat de situatie ernstig is. Pas later, na hun instinctieve ingrijpen, begint het proces van rumination en dringt met horten en stoten door wat hun vader of moeder overkomen is. De andere groep zijn kinderen die niet (kunnen) inzien of ontkennen dat er iets ernstig mis is met hun ouder. Respondent Fleur herinnert zich dat ze, ondanks dat ze haar vader in het ziekenhuis had zien liggen in relatief slechte gezondheid, bleef denken dat haar vader de week na zijn beroerte weer gewoon gezond en wel aan het werk zou zijn. Pas wanneer haar opa op bezoek komt en begint te huilen, dringt het tot haar door dat de situatie met haar vader zeer serieus is. Na deze kortdurende periode van ontkenning komt dit gevoel niet terug en gaat Fleur actief aan de slag met de zorg voor haar vader. Het proces van rumination gaat bij haar daarna verder via dromen en nachtmerries, die de verwerking uiteindelijk compleet maken. Ook Sharon kan niet meteen inzien dat haar moeder iets ernstigs is overkomen. Ze is zeven jaar oud wanneer zij getuige is van de CVA van haar moeder en in eerste instantie moet 31

lachen om haar moeder die ‘gek doet.’ Haar moeder heeft op het moment geen gevoel in de benen en wil naar het toilet. Op het moment dat ze in elkaar klapt slaat de sfeer van grappig om in serieus. Geschrokken familieleden en het arriveren van de ambulance maken duidelijk dat het flink mis is met de gezondheid van haar moeder. Een jong kind als Sharon, dat niet snapt wat er aan de hand is, heeft langere tijd nodig om tot acceptatie van de situatie te komen. Ze blijft enkele jaren vasthouden aan haar geloof dat haar moeder weer helemaal beter zal worden, ondanks tegenspraak van haar oudere zus. Wanneer Sharon ouder wordt en in de puberteit komt, wordt het haar duidelijk dat ze haar overtuiging moet opgeven. De voortdurende confrontatie met de beperkingen van haar moeder zorgen ervoor, dat Sharon de realiteit van de situatie uiteindelijk onder ogen moet zien. Hiermee komt voor Sharon een jarenlange periode van rumination tot een einde.

3.1.1 Hanteerbaarheid Naast rumination zijn er in het copingproces andere copingtaken die bijdragen aan het verwerken van het gebeurde. Van de drie pijlers van de Sense of Coherence wordt eerst hanteerbaarheid bespoken (Antonovsky, 1987, p. 19, zie § 2.6 en § 2.7). In het hanteerbaar maken van de gevolgen van het trauma spelen zes copingtaken een rol. De eerste copingtaak heeft te maken met het (terug)krijgen van controle. Een kenmerk van een traumatische gebeurtenis is namelijk een ervaren gebrek aan controle door de getroffene (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 17; en § 2.4). Er zijn twee manieren waarop iemand kan proberen controle te krijgen. De eerste manier is door het veranderen van de omgeving ten behoeve van het ‘zelf’, dat primaire controle wordt genoemd (Mooren, 2006, p. 898). Op het gebied van primaire controle is de rol van het adolescente kind beperkt, omdat men grotendeels afhankelijk is van de volwassenen om hem heen. Een volwassene kan bijvoorbeeld zelf besluiten te verhuizen om de omgeving aan te passen aan het ‘zelf’, maar voor een kind ligt het niet voor de hand om die stap zelfstandig te maken. Uit de verhalen van de respondenten blijkt het inderdaad moeilijk de primaire controle te vergroten, omdat ze afhankelijk zijn van volwassenen. De confrontatie met de zieke ouder maakt de thuissituatie tot een plaats van ongemak. De dagelijkse gang van zaken is in het kleine gezin van Mark direct verstoord door de ziekte van zijn vader en het duurt een tijd voordat de een nieuw evenwicht is gevonden tussen Mark, zijn moeder en zijn vader. Adolescenten zoeken in zo’n situatie hun toevlucht bij vrienden. Mark draait bijvoorbeeld een tijdje mee in het gezin van zijn vriendin en heeft het erg naar zijn zin met al die mensen om zich heen. Thuis is in die tijd een leegte, omdat zijn vader in het ziekenhuis ligt en hij geen 32

broers of zussen heeft om ervaringen mee te delen. Zijn focus op het gezin van zijn vriendin is zíjn manier om een vorm van primaire controle te houden. Het kan ook zijn dat iemand primaire controle wil krijgen door de omgeving aan te passen, maar het door omstandigheden niet lukt. De zussen Roos en Sharon proberen zich terug te trekken op hun kamer, in een vertrouwde omgeving tussen hun eigen spullen. Maar hun moeder verstoort hun pogingen door de stroom af te sluiten, om zo de aandacht van haar dochters te trekken. Hierdoor wordt hun poging om thuis primaire controle te behouden bemoeilijkt. Roos en Sharon zoeken hun heil dan ook regelmatig buitenshuis bij vriendinnen of hun vriendjes. Secundaire controle gaat over het aanpassen van het ‘zelf’ aan de moeilijke omstandigheden om onzekerheid, teleurstelling en stress te verminderen. De respondenten hebben hier verschillende vormen voor. Om de stress na het ziek worden van de ouder vorm te geven, gaat het kind vaak (zorg)taken overnemen van volwassenen. Aan de ene kant kan het een goede copingstrategie zijn voor kinderen om in tijden van verdriet hun emoties te uiten in activiteiten. Bezig zijn met nuttig werk geeft afleiding en levert vaak waardering op. Maar aan de andere kant kan het overnemen van taken doorschieten en verwisselen ouder en kind van rol. Dit proces van vroegtijdige rolwisseling wordt parentificering genoemd, waarbij het kind gaat zorgen voor de ouder op een wijze waarbij het kind de rol van de ouder overneemt (Van Dullemen, 2004, o.a. pp. 7, 8; 23-25; 54). Parentificering kan nadelige gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind, omdat dit proces botst met de aanpassingstaken die het kind heeft te volbrengen om tot een normaal functionerende volwassene op te groeien. De adolescentie is een periode waarin het losmaken van de ouder, het vormen van een eigen identiteit en het aangaan van langdurige relaties buiten het gezin tot de ontwikkelingstaken behoren. Parentificering doorkruist die taken, doordat het kind zich niet losmaakt van de ouder maar juist naar de ouder wordt getrokken door zorg. Onder de respondenten hebben allen in meer of mindere mate van rol gewisseld met de zieke ouder en is men zorgtaken van de ouder gaan overnemen.

Het hanteerbaar maken van de gevolgen van de beroerte van de ouder, is naar mijn idee moeilijker voor adolescente kinderen in eenoudergezinnen. In gezinnen met twee ouders ondervangt de gezonde ouder de zorgtaken van de zieke ouder. Er wordt als er sprake is van een eenoudergezin door de omgeving een grote druk uitgeoefend op deze kinderen om voor hun ouder te zorgen. Respondent Sharon voelt die druk en moet kiezen tussen zorgen voor haar moeder en een eigen leven buitenshuis. Sharon probeert de spanning rond haar komende 33

verjaardag waarop ze achttien jaar zal worden hanteerbaar te maken door op twee gedachten te hinken. Aan de ene kant denkt ze dat als er geen thuiszorg meer komt, ze die taken over zal (moeten) nemen. Ze bereidt zich mentaal voor op alle moeilijke situaties die daardoor zullen ontstaan, met in gedachten de spanningen die de zorg voor haar moeder nu al veroorzaakt. Maar aan de andere kant fantaseert Sharon erover samen te wonen, voordat haar moeder helemaal afhankelijk wordt van haar zorg. Ze wil dan wel in de buurt wonen, om dagelijks te kijken of het wel goed gaat bij haar moeder thuis. Laverend tussen deze twee mogelijkheden probeert Sharon de stress de baas te blijven door haar verwachtingen van de snel naderende toekomst laag te houden.

Om de stress van het trauma hanteerbaar te maken, kijken mensen naar anderen met de vraag: hoe doen zij het? Respondenten vergelijken zichzelf zowel met mensen die het beter hebben, als met mensen die het slechter hebben getroffen dan zij (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 65). In het jaar dat de moeder van Diana een beroerte krijgt, zit er een jongen in de klas die zijn vader heeft verloren. Zij zoekt contact met hem, om te laten weten dat ze met hem meeleeft. Daarbij is ze dankbaar dat ze haar moeder nog heeft, om tegen te praten en dingen mee te doen. Dit concrete voorbeeld staat tegenover de vele instanties dat adolescenten in het algemeen denken aan mensen die het slechter hebben getroffen dan zij. Het idee ‘het kan altijd nog slechter’ geeft de respondenten een gevoel van steun en vertrouwen. Maar er zijn ook voorbeelden van vergelijkingen met mensen die het beter hebben. Wanneer een ouder zwaar getroffen wordt door een CVA en last blijft houden van letsel, kunnen veel dingen een gemis zijn. Van simpel winkelen of probleemloos uit eten tot een goed gesprek of aandacht voor wat er speelt in het leven van het kind. Mark heeft na de hersenbloeding van zijn vader een tijdje meegedraaid in het drukke gezin van zijn vriendin, waar alles zijn gangetje ging en hij zich thuis voelde tussen de ouders en broers en zussen van zijn vriendin. Het stond in schril contrast met de leegte die zijn vader thuis had achtergelaten, toen hij aan het herstellen was van de beroerte in het ziekenhuis en later in het revalidatiecentrum. Mark is enigs kind en kan zich niet vergelijken met broers of zussen. Andere adolescenten die wel broers of zussen hebben vergelijken zichzelf wel eens onderling, maar de uitkomst is meestal voor beide partijen niet makkelijk te accepteren. De thuiswonende kinderen hebben het idee dat de uitwonende broer of zus minder last heeft van de gevolgen van de ziekte van de ouder. Zij zijn immers al het huis uit en worden niet dagelijks geconfronteerd met de beperkingen van vader of moeder. De felle ruzies bijvoorbeeld tussen Sharon en haar moeder maken dat ze zich afvraagt of het ook zo was met haar oudere zus. Maar voor een uitwonend kind roept de 34

vergelijking met een thuiswonend kind al snel een schuldgevoel op. Het loslaten van de situatie in het ouderlijk huis vergt daardoor veel energie, omdat men blijft denken hoe het gaat en wat men kan doen om het te verbeteren.

Het leren van anderen (Tedeschi & Calhoun, pp. 64-66) in het omgaan met de CVA van de ouder komt als copingtaak bijna niet aan bod in de ervaringen van de respondenten, omdat zij zich binnen hun familie- en vriendenkring een uitzondering voelen. Nagenoeg niemand uit hun directe omgeving heeft hetzelfde meegemaakt en is in die zin een voorbeeld voor ze. Alleen Paula heeft veel gehad aan de ervaringen van een goede vriendin waarvan de moeder een ernstige hartaanval had gehad. De moeder van die vriendin heeft door haar hartaanval een tijd in coma gelegen en moest na het ontwaken daaruit alles opnieuw leren, van lopen en eten tot schrijven en praten. De vader van Paula maakt enkele jaren later, door zijn herseninfarct, eenzelfde revalidatieproces door. Voor Paula is het heel goed geweest om van haar vriendin te horen wat haar vader en zijzelf te wachten zou staan.

Een andere copingtaak in het hanteerbaar maken van stress is volgens Tedeschi en Calhoun (1995, p. 66) het reduceren van emotionele spanning, door het uiten van emoties bij anderen of juist door het onderdrukken van emoties. Het uiten van emoties bij anderen is niet altijd een optie. Voor jong adolescenten is veel aandacht een negatief aspect, omdat zij het liefst niet op willen vallen. Eén van de respondenten is als kind gepest, toen klasgenoten er achter kwamen dat haar moeder een beroerte had gehad. Andere kinderen vonden het vreemd dat haar zus of oma haar kwamen brengen naar en ophalen van school. Lia had voor zichzelf al besloten dat ze geen aandacht wilde van klasgenoten, omdat ze geen valse interesse of gespeelde empathie van anderen wilde. Ze heeft de beroerte van haar moeder voor zich gehouden en alleen haar beste vriendin ingelicht. Om geroddel te voorkomen heeft ze daarbij haar vriendin tot geheimhouding verplicht. Het uiten van emoties heeft Lia op die manier beperkt, zodat ze gewoon naar school kon blijven gaan. Alle respondenten vertellen over bepaalde personen waar ze hun verhaal kwijt kunnen. Vooral in het begin tonen mensen medeleven en staan ze open voor de emoties van de adolescenten. Vrienden, familie, buren en mensen op school of op het werk staan klaar om te luisteren en te helpen. Maar naarmate de situatie rond de zieke ouder voortduurt neemt het begrip echter af en selecteren de respondenten mensen waarmee ze hun emoties delen. Steun van vrienden kan fijn zijn, maar sommige adolescenten komen tot het pijnlijke besef dat mensen die ze nu leren kennen niet zullen weten hoe vader of moeder voor de beroerte 35

was. Voor Fleur zijn veel vrienden er bij gekomen na haar vaders herseninfarct en ook haar partner kent haar vader niet anders. Er zijn maar weinig vrienden waar ze herinneringen mee op kan halen, wat ze als een echt gemis ervaart. Daarbij is het voor oude vrienden ook niet altijd makkelijk om geconfronteerd te worden met de veranderde ouder. Een vriendin van Fleur, die haar vader nog van vroeger kent, vermijdt liever het praten over het verleden. Er komen ook gevoelens van schaamte voor onder adolescenten voor het gedrag van de getroffen ouder. In zichzelf mompelen, foute opmerkingen maken en ruzie zoeken zijn enkele voorbeelden van zulk gedrag. Diana heeft het geaccepteerd dat haar moeder mompelt in zichzelf. In geval van Mark: plaatsvervangende schaamte, maar ook lol in het herkennen van de oude streken van zijn vader

De respondenten zien de beroerte zonder uitzondering als een ongeluk, waar niemand schuld (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 62) aan heeft. De kans dat de ouder nogmaals getroffen zal worden door een beroerte is in alle gevallen even groot als voor andere mensen. Dit geeft de respondenten een gevoel van relatieve rust, omdat ze niet constant hoeven te leven alsof hun vader of moeder ieder moment weer getroffen zou worden. Het is wel opvallend dat zes van de zeven respondenten in min of meerdere mate bezig is geweest met het controleren van (de vitale functies van) de ouder.

Het hanteerbaar maken van een traumatische gebeurtenis kan gebaat zijn bij religieuze overtuigingen, die helpen om het zelfvertrouwen op peil te houden en een gevoel van geborgenheid kunnen geven (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 64). In het leven van de respondenten speelt religie nagenoeg geen rol en de CVA van de ouder heeft daar geen verandering in teweeggebracht. Dit is voor een groot deel in samenspraak met de literatuur, waarin de trend tot een minder religieuze opvoeding van hedendaagse jongeren wordt omschreven (Bakker en Hermans, 1992, p. 21). Ouders komen zelf in mindere mate in aanraking met traditionele religieuze bronnen van zingeving en maken gebruik van andere bronnen om waarden over te dragen. Drie respondenten geven aan dat bijgeloof wel een kleine rol in hun leven speelt. Tegenover het ongeluk van hun ouder, zoals zij de ziekte zien, staat het toevallige geluk. De één noemt het ‘een engeltje op de schouder’ en de ander klopt het ongeluk af op hout. Het zijn manieren om de termen geluk en ongeluk hanteerbaar te maken, om de willekeur van het ongeluk te bedwingen.

36

3.1.2 Begrijpelijkheid Voor alle respondenten was de beroerte de meest ingrijpende gebeurtenis in hun leven tot dan toe en in de meeste gevallen tot nu toe. Onvoorbereid is hun leven overhoop gehaald, doordat een van de belangrijkste personen uit hun leven ziek wordt. Binnen enkele seconden is de vanzelfsprekendheid weg, dat men een gezonde ouder heeft. En naarmate de tijd vordert en het duidelijk wordt hoeveel letsel blijvend is, wordt ook duidelijk welke vanzelfsprekendheden nog meer wegvallen. Iedereen maakt zich namelijk een bepaalde voorstelling van hoe de wereld is en welke dingen te verwachten zijn in het leven. Volgens sociaal psycholoog Janoff-Bulman zijn er drie belangrijke vooronderstellingen die aangetast worden door een traumatische gebeurtenis: 1) het geloof in de persoonlijke onschendbaarheid; 2) het idee dat de wereld begrijpelijk en betekenisvol is; 3) het positieve zelfbeeld: het geloof een fatsoenlijk, autonoom mens te zijn die gebeurtenissen in zijn leven kan beïnvloeden (Heijboer, 1998, p. 26). Een traumatische gebeurtenis zoals de beroerte van een vader of moeder kan die voorstellingen en verwachtingen verstoren. Het overlijden van grootouders wordt door vijf van de zeven respondenten genoemd als meest ingrijpende gebeurtenis in hun leven van vóór de beroerte van de ouder. Hoewel dit verlies van een naaste ingrijpend was, vonden ze het wel te verwachten en natuurlijker in tegenstelling tot de ziekte van de relatief jonge vader of moeder. In de beleving van de respondenten is er dan ook niets van wat in hun leven gebeurde zo heftig als de ouder die getroffen werd door een beroerte. Het geloof in de onkwetsbaarheid van de ouder raakt minder ernstig verstoord door zo’n natuurlijk iets als het overlijden van een oud persoon, ook omdat het kind de ouders heeft om op terug te vallen voor uitleg en zorg. De ziekte van de ouder maakt beide ouders kwetsbaar, de getroffene en de gezonde partner. De gezonde ouder krijgt er veel taken bij en kinderen zijn bang om de ouder te belasten met hun zorgen en problemen. Hoewel adolescenten wel eens nadenken over de kwetsbaarheid of sterfelijkheid van hun ouders, is een CVA een onvoorstelbaar scenario gebleken voor alle respondenten. Uit hun verhalen blijkt dat er geen voorbereiding mogelijk is op deze schokkende gebeurtenis die de vooronderstellingen over het leven onderuithaalt. Het geloof in de onschendbaarheid van de ouder en het idee dat de wereld begrijpelijk is, krijgen met het ziek worden van de ouder een klap te verduren. Mark vertelt bijvoorbeeld dat hij wel eens heeft gefantaseerd over de dood van zijn vader, maar dat het zien van zijn vader in het ziekenhuis helemaal niet klopte met beelden die hij bedacht had. De ziekte van zijn vader was ‘onbegrijpelijk.’ Paula had al een idee voor een mogelijke ziekte van haar vader, maar dat idee strookte niet met de beroerte 37

waardoor hij uiteindelijk werd getroffen: “Ik had nooit gedacht dat mijn vader zoiets zou overkomen. Hij rookte stevig, ik dacht dat ‘ie veel eerder kanker zou krijgen of je denkt ooit eens over na van ‘hoe zou het zijn als mijn ouders iets zou gebeuren,’ niet vaak, maar je denkt er wel eens over na als ze wat ouder worden. Maar dit had ik echt nooit…dat had ik nooit bij hem.” Na een periode van rumination, waarbij de meeste respondenten last hadden van dromen en nachtmerries, is de volgende taak van het adolescente kind om de realiteit van de situatie te accepteren (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 69). Aan de ene kant kan gezegd worden dat de respondenten redelijk snel na de CVA van de ouder begrijpen wat er gebeurd is. Zij hebben erkend dat hun vader of moeder ziek is en blijven niet hopen op een plotseling, snel herstel. Maar aan de andere kant vraagt het accepteren van de realiteit meer dan een cognitief begrijpen van de situatie. Ten eerste is het vaak niet één situatie waar een kind zich aan moet aanpassen, maar een stroom aan veranderingen waaraan de adolescent steeds moet aanpassen. De situatie van ouder is niet stabiel tijdens acute fase en revalidatie- of herstelfase, zodat steeds opnieuw van het adolescente kind gevraagd wordt de situatie te accepteren. En ten tweede is er een verschil tussen cognitief begrijpen en emotioneel begrijpen. Zoals Paula opmerkt: ‘Soms zegt hij dingen dat ik denk: dat zegt hij omdat hij ziek is. Maar het raakt me wel.’ Of Roos die worstelt met het veranderde karakter van haar moeder, waardoor ze vaak heftige ruzies hebben gehad: ‘Dan denk ik: Is dat nou haar ziekte of is ze dat nou echt? Weet ze wel wat ze zegt? Dan vraag ik dat aan haar tijdens een ruzie en dan antwoord ze daarop dat ze het wel weet. Maar daarna vindt ze dat wel erg.’ Het weten dat het aan de ziekte van de ouder ligt dat sommige dingen zijn zoals ze zijn, maakt het accepteren van de veranderingen niet altijd makkelijker.

De ziekte van de ouder vraagt om een revisie van de oude vooronderstellingen waarop het wereld- en mensbeeld van de adolescent is gebaseerd. De kwetsbaarheid van de vader of moeder moet bijvoorbeeld een plek krijgen in het nieuwe beeld dat men van de wereld en de mens heeft. Deze copingtaak, om de informatie integreren in gereviseerde schema’s (ibidem, p. 70) laat het kind opnieuw nadenken over het leven en de doelen in het leven bijstellen. De ervaren onzekerheid over de toekomst kan de adolescenten activeren of verlammen. Sommige respondenten zien na de periode van rumination in de CVA van hun ouder de kans om ‘te genieten nu het nog kan’ en als het ware de merg uit het leven te zuigen. Voor hen is het ook een teken dat ze het gebeurde verwerkt hebben, dat ze weer echt kunnen genieten zonder zich schuldig, angstig of anderszins negatief te voelen. Maar een enkeling raakt als het ware 38

verlamd door (de kennis van) de nieuwe situatie met de zieke ouder en kan geen plannen maken voor de toekomst. Alle drie de vooronderstellingen zijn onderuitgehaald, waarvan het negatieve zelfbeeld een grote rol speelt in het onvermogen plannen te maken. Wanneer men zich niet autonoom voelt, met regie over het eigen leven, is het bijna onmogelijk om vooruit te komen. Plannen, dromen, doelen: alles is donker ingericht. Een lichtpuntje in deze donkerte is de voortgang van het leven op zichzelf, waaruit langzaamaan bewijzen komen die helpen het wereld- en mensbeeld te herstellen. Contact met een behulpzame vriend, de zieke ouder die iets leuks organiseert, verliefd worden of een studie afronden zijn van zulke ervaringen die de kleur weer terugbrengen in het leven van het adolescente kind.

De CVA van de ouder zorgt ervoor dat het kind verwachtingen van het leven aan moet passen, omdat de toekomst er anders uit ziet met een chronisch zieke ouder. Normale, dagelijkse dingen kunnen ineens niet, of alleen aangepast doorgaan. De zaken waar de adolescenten tegenaan lopen zijn uiteenlopend en worden door de omgeving niet altijd begrepen. Fleur heeft haar vader bijvoorbeeld lange tijd geholpen met aankleden en het uitvoeren van de meest basale handelingen in huis, terwijl de buitenwereld niet zag dat er iets mis was met hem. Haar toekomst, die begon op het VWO, veranderde door de zorg voor haar vader van richting en ze belandde uiteindelijk op de MAVO. Wanneer Fleur uit huis gaat om te studeren, komen zorgen voor de ander en zelfzorg langzaam in evenwicht. De verwachtingen die ze had van het leven veranderen van negatief in positief, doordat ze de controle over haar eigen leven herneemt. In de loop van de tijd kan Fleurs vader bepaalde taken van zijn ouderrol weer aan en kan Fleur in situaties weer kind zijn. Voor Roos zijn simpele dingen als boodschappen doen met haar moeder onmogelijk vol te houden, vanwege het onaangepaste gedrag van haar moeder. Bijna overal waar haar moeder komt, draait het uit op ruzie door haar wisselende stemmingen en negatieve karaktertrekken. Roos heeft haar verwachtingen wat betreft Wanneer ze een leuke tijd heeft met haar moeder probeert ze niet te veel te verwachten voor de volgende keer, om teleurstelling te voorkomen. In plaats daarvan ziet ze het als een uitzonderlijk geval in een reeks negatieve gebeurtenissen en probeert ze te genieten van het moment als het een keer echt leuk is met haar moeder. Het is natuurlijk niet moeilijk voor te stellen dat het voor een kind zwaar is om de verwachtingen ten aanzien van de ouder laag te houden. Respondent Paula vertelt dat haar vader haar zus heeft geholpen met allerlei klussen in huis. Het doet haar verdriet, dat hij die soort dingen niet meer voor haar kan doen sinds zijn beroerte, wanneer zij uit huis gaat. Het lijkt in het omgaan met die aanpassingen aan de 39

beperkingen van de ouder, op het proces van rouw na het overlijden van een naaste. Uiteindelijk zoekt een nabestaande vervanging voor het gat dat de overledene heeft achtergelaten (Kleber en Brom, 1992, pp. 112-115). Maar in het geval van de door een beroerte getroffen ouder zoekt het kind vervanging van de ouder die hij ‘verloren’ is en moet hij de nieuwe ouder leren kennen. Zoals Paula, die troost zoekt bij mensen in haar omgeving, omdat ze thuis geconfronteerd wordt met een vader die niet meer het lieve karakter van voor de beroerte heeft. Buitenshuis is afleiding te vinden, bij vrienden of in bepaalde activiteiten. En thuis wacht niet alleen de leegte van een gemis, maar ook een nieuwe uitdaging in het omgaan met de zieke ouder.

3.1.3 Zinvolheid Er zijn twee copingtaken die volgens Tedeschi en Calhoun (1995, p. 70-75) de zinvolheid van het leven herstellen, die zijn 1) betekenisgeving aan de gebeurtenis zelf en 2) het leven als zinvol blijven zien ondanks het gebeurde. De eerste taak is moeilijk voor hedendaagse adolescenten, omdat zij de CVA van de ouder zien als willekeurig ongeluk. Tedeschi en Calhoun (1995, pp. 72-75) noemen hier speciaal de kracht van religieuze zingevingkaders om mensen te helpen betekenis te geven aan een gebeurtenis. Maar in de hedendaagse, seculiere samenleving is religie in mindere mate een expliciete bron van zingeving voor kinderen (Bakker en Hermans, 1992, p. 21). Het toekennen van betekenis in relatie met een niet te kennen, hogere macht wordt hiermee steeds zeldzamer. De respondenten passen in het beeld van de hedendaagse, seculier opgevoede adolescent. Met de uitspraak van respondent Paula dat de beroerte van haar vader ‘voor hem bestemd is’ lijkt ze te doelen op een religieuze betekenis. Maar bij nadere exploratie van het gezegde bedoelt Paula geen diepere betekenis, dan dat de CVA zijn last is in het leven om te dragen en niet de hare. Ziekte is een gebeurtenis, zoals er zoveel gebeurtenissen zijn die op iemands levenspad komen en waar men mee om moet leren gaan. In plaats van religieuze kaders om betekenis te geven aan gebeurtenissen, gebruiken mensen andere levensbeschouwelijke visies of toekomstontwerpen. Deze levensperspectieven bieden motivatie voor en geven betekenis aan concrete handelingen (Mooren, 1998, p. 200). Uit de interviews blijkt dat adolescenten met hun handelingen verschillende betekenissen geven aan de CVA van hun vader of moeder. Voor de een is het een last en voor de ander een uitdaging, maar deze betekenissen wisselen elkaar ook af en veranderen door de tijd. In het begin is Fleur bijvoorbeeld heel de dag bezig met zorgen voor haar vader en is het een soort uitdaging om het te combineren met (spijbelen van) school. Maar na verloop van tijd toont de school 40

geen interesse in haar omstandigheden, blijft ze weg van school en wordt de zorg voor haar vader haar dagelijkse realiteit. Het past echter niet in haar beeld van de toekomst om zo intensief voor haar vader te zorgen en Fleur begint het als een last te ervaren. Wanneer Fleur met behulp van haar moeder een toekomst opbouwt waarin ze niet dagelijks zorgt voor haar vader, wordt de CVA onderdeel van haar leven in plaats van haar leven totaal op te slokken. De last die het was geweest, is veranderd in een hanteerbaar en begrijpelijk onderdeel van de toekomst.

De tweede taak om de zinvolheid van het leven te herstellen is het leven als zinvol blijven zien ondanks het gebeurde (Tedeschi & Calhoun, 1995, p. 72). De ingrijpende gevolgen van een beroerte op het gezinsleven maken het voor adolescente kinderen moeilijk om los te komen van het gebeurde. Een tijd lang bestaat er weinig meer, buiten het zorgen voor broertjes of zusjes, voor het huishouden of voor de getroffen en de gezonde ouder. Uit de verhalen van respondenten blijkt dat ze vastlopen als ze de CVA centraal stellen in hun leven. Paula omschrijft die tijd dat haar leven draait om haar vaders ziekte als volgt: ‘…ik zat dan gewoon hier thuis en ik zat met mijn moeder echt alleen maar in dat wereldje. En toen heb ik voor mezelf ook op een gegeven moment bewust een punt bereikt van: ik ben vijfentwintig jaar en ik moet ook mijn eigen dingen hebben. Ik voelde me te verantwoordelijk voor de situatie, ook al kon ik er niks aan veranderen.’ Angst voor herhaling van het gebeurde, angst om vader of moeder te verliezen en het gevoel geen controle te hebben op het leven zijn emoties die bij alle respondenten een grote rol spelen in de eerste tijd na de CVA van de ouder. Het leven wordt pas weer als zinvol ervaren, wanneer hun eigen levensinvulling (dromen, doelen, geneugten en zorgen) voorrang krijgt op die van de zieke ouder. Voor sommige respondenten is dat een relatief snel proces geweest in vergelijking met anderen. De moeder van Lia neemt na haar revalidatie redelijk snel haar taken als ouder weer op zich, waardoor Lia zich op haar eigen doelen kan richten. Terwijl respondent Roos na tien jaar nog steeds een strijd voert met zichzelf om aan haar eigen toekomst te durven bouwen. Een belangrijk onderdeel van het herstellen van de zinvolheid van het leven is het leren loslaten. Het adolescente kind moet bepaalde controle, zorgen en verantwoordelijkheden aangaande de zieke ouder los leren laten. Het kan een bewuste keuze zijn om uiteindelijk toch te zorgen voor de zieke ouder.

41

3.2 Existentiële thema’s In het praten over de CVA van de ouder en de veranderingen die dat op cognitief, emotioneel en gedragsniveau teweeg heeft gebracht, zijn er verschillende thema’s naar voren gekomen die aan de basis liggen van het leven. Deze existentiële thema’s dringen zichzelf in het copingproces op aan de adolescent en vragen dat hij zich ertoe verhoudt. Het schema van Van Deurzen (Bijlage 1) met existentiële thema’s heeft als uitgangspunt gediend voor het herkennen van fundamentele onderwerpen in de verhalen van de respondenten. De thema’s zijn ingedeeld in de vier dimensies van de menselijke ervaring: de fysieke (lichaam), de sociale (ego), de persoonlijke (zelf) en de spirituele dimensie (ziel). Binnen iedere dimensie zijn er drie soorten existentiële thema’s te onderscheiden, namelijk de basiswaarde, de ultimate concern en het realistische doel. In het vervolg worden de drie thema’s (basiswaarde, ultimate concern en realistisch doel) die bij elkaar horen een set genoemd. Binnen iedere set van thema’s wordt begonnen met de ultimate concern, omdat de CVA van de ouder voor de respondenten een bedreiging vormde voor basiswaarde die ze (onbewust) belangrijk vonden. De thema’s die Van Deurzen heeft opgesteld staan daarbij open voor aanpassingen naar aanleiding van wat waargenomen is in de empirie, zoals in §2.8 reeds is besproken. Er wordt per set van thema’s aangegeven of er een aanpassing is gedaan, wat ook terug is te zien in het schema aan het eind van deze paragraaf in vergelijking met die in Bijlage 1. Er is in de bespreking niet zozeer naar volledigheid gestreefd, als wel naar het tonen van opvallende en diverse existentiële thema’s die een adolescent bezighouden na de CVA van hun ouder.

3.2.1 Thema’s uit de fysieke dimensie Ziekte - gezondheid – overleven Het lijkt een open deur om het existentiële thema ziekte te benoemen in het verhaal van de adolescent, waarvan de ouder getroffen is door een beroerte. Maar er zijn specifieke zaken die een relatie hebben met ziekte, gezondheid en overleven . Daarbij mag vanzelfsprekendheid geen reden is om dingen onbesproken te laten, omdat explicitering in ieder geval verheldering en misschien zelfs verrassende uitkomsten brengt. Opvallend is dat voor vier van de zeven respondenten de ziekte van hun ouder ook geleid heeft tot problemen met hun eigen (geestelijke) gezondheid. Paula kreeg na maanden last van duizeligheid en hyperventilatie. Ze kreeg door haar lichamelijke klachten het idee dat ze misschien ook door een beroerte getroffen werd, maar medische tests wezen uit dat ze fysiek gezond was. Paula verbaasde zich er in het begin van de diagnose over, dat haar lichamelijke 42

klachten een psychische oorzaak hadden. Ze had immers het gevoel dat ze de CVA van haar vader verwerkt had. Maar met behulp van een psycholoog kwam ze er achter dat haar klachten voortkwamen uit angst en bezorgdheid om haar vader: zijn ziekte maakte haar ziek. Het stap voor stap accepteren van zijn beperkingen en haar beperkte mogelijkheden om hem te helpen, hebben Paula’s lichamelijke klachten doen verdwijnen. Een van de belangrijkste inzichten is voor haar geweest dat lichaam en geest samenhangen als het gaat over ziekte en gezondheid. Ook voor Fleur heeft de ziekte van haar vader veel invloed gehad op haar eigen gezondheid. Net als Paula trekt zij zich de ziekte van haar vader erg aan, maar ze het duurt jaren voordat Fleur haar eigen leven kan leiden. Fleur neemt veel van de dagelijkse zorg voor haar vader op zich en ontwikkelt in de loop van de tijd een eetstoornis. Haar moeder en de huisarts merken op dat het niet goed gaat met haar gezondheid, maar Fleur heeft alleen oog voor de ziekte van haar vader. Voor Fleur is ziekte ook een belangrijke factor geweest in het vormgeven van haar eigen leven, door het kiezen van een zorgend beroep en voor een relatie met een zieke partner. Wanneer ze uiteindelijk in therapie gaat blijkt hoezeer ze haar leven heeft vermengd met dat van haar vader. Ze kan bijna niets over zichzelf vertellen, zonder aan haar vader te refereren. Door te leren praten over zichzelf als autonoom persoon, wordt ze beter. In een proces van bewustwording leert ze voor zichzelf kiezen, in plaats van te voldoen aan verwachtingen. Professioneel wil ze zich wel bezig blijven houden met ziekte, verlies en rouw, maar in haar persoonlijke leven heeft ze voorrang gegeven aan gezondheid. Ze heeft de relatie met de zieke partner verbroken en is trouw aan zichzelf geworden door haar liefde voor een vrouw niet langer te ontkennen. Ziekte en zorg krijgen een andere betekenis in haar leven, omdat ze zichzelf er niet langer meer mee identificeert. De zussen Sharon en Roos hebben ieder op hun eigen manier last van de gevolgen van hun moeders ziekte. De opvoeding van Sharon is door de beroerte van haar moeder op de tweede plaats gekomen binnen het gezin. De rust, reinheid en regelmaat die kinderen volgens de drie pedagogische regels nodig hebben, zijn sinds Sharons zevende levensjaar soms ver te zoeken thuis. Roos heeft als oudere zus geprobeerd zorgtaken over te nemen, maar de spanningen lopen soms zo hoog op dat Roos niet het goede voorbeeld kan zijn voor Sharon in het omgaan met het veranderde karakter van hun moeder. Zoals gevreesd door Roos werd Sharon een tijdje behandeld in een centrum voor kinderen met gedragsproblemen, terwijl beiden de oorzaak van de problemen bij de thuissituatie leggen. Tien jaar na de CVA van hun moeder speelt de ziekte nog een grote rol in hun leven. Hoewel Roos niet meer thuis woont, is ze bijna dagelijks bezig met het bedenken van plannen om de situatie thuis te verbeteren. Alle 43

hulpvragen bij instanties en therapeuten ten spijt: het antwoord is nog niet gevonden. Met behulp van therapie houdt ze haar obsessieve compulsieve gedrag (OCD) in toom, zodat ze kan functioneren om haar studie af te ronden. Maar veel van haar aandacht en energie gaan uit naar de ziekte van haar moeder, waardoor ze het gevoel heeft steeds zwakker te worden (zie ook de reeks Zwakheid - kracht – doeltreffendheid in de spirituele dimensie). Sharon staat aan het begin van haar adolescentie en worstelt met verschillende vragen die bij deze fase horen. Haar gemankeerde opvoeding heeft gezorgd voor de stempel van probleemkind, maar ze vraagt zich af of ze dat werkelijk is. Daarbij maakt Sharon zich zorgen over wie er voor haar moeder gaat zorgen als zij het huis uit gaat. Aan de ene kant wil ze niet langer voor haar moeder zorgen, omdat het te zwaar is naast haar studie en wegens het onvoorspelbare en onmogelijke gedrag van haar moeder. Maar aan de andere kant is ze bereid dicht bij haar moeder te wonen, om dagelijks een oogje in het zeil te houden. De ziekte van haar moeder maakt hoe dan ook deel uit van haar identiteit. De ziekte van de ouder legt weinig gewicht in de schaal wat betreft het denken over gezondheid. Dat is niet zo vreemd wanneer men bedenkt dat de respondenten de CVA van de ouder zien als een onvermijdelijk ongeluk, dat niet voorkomen had kunnen worden door een gezonde leefstijl. Gezondheid is voor hen niet een thema dat verbonden is aan de ziekte of gezondheid van de getroffen ouder. De moeder van Lia is bijna volledig hersteld van haar herseninfarct en heeft het roken nooit opgegeven. Lia weet dat roken ongezond is, maar ze is er ook ooit begonnen en overweegt niet om te stoppen. De ziekte van haar moeder heeft vroeger een grote invloed gehad op hoe Lia haar leven inrichtte met de huishoudelijke taken die ze over had genomen, maar het thema gezondheid speelt in dit verhaal van Lia en haar moeder geen rol. Wanneer er over gezondheid wordt gesproken heeft het te maken met goede voeding, sporten en matigen met alcohol tijdens het uitgaan. Sporadisch geeft de gezondheid van de ouder aanleiding om over de eigen gezondheid na te denken. Marks vader heeft bijvoorbeeld door zijn veranderde ongeremde karakter moeite met matigen, waardoor Mark gedwongen wordt grenzen te stellen aan wat goed is voor zijn vader. Voor de overige respondenten speelt de CVA van de ouder geen grote rol in het denken over de eigen gezondheid. Gezondheid wordt door de respondenten, ondanks de confrontatie met de ziekte van hun ouder, niet ervaren als een onbereikbaar doel. Het realistische doel van deze set existentiële thema’s is overleven. In de acute fase van de ziekte van hun ouder speelt dit thema een grote rol. Overleven is het enige waar de getroffene mee bezig is en ook hun kinderen richten zich daarop. De respondenten zetten verschillende overlevingsstrategieën in werking, zoals blijkt uit de vorige paragraaf van dit hoofdstuk. Het 44

verschil in ervaringen tussen ouder en kind wordt duidelijk als overleven het doel blijft van de chronisch zieke ouder, terwijl het kind zich kan richten op andere doelen.

Sterfelijkheid – levenslust - tevredenheid 1 Voor alle respondenten is de CVA van hun vader of moeder de eerste gebeurtenis waardoor ze zich zijn gaan beseffen dat hun ouder sterfelijk is (zie ook §3.1.2 Begrijpelijkheid). Het omgaan met de sterfelijkheid van de ouder is niet makkelijk, omdat deze fundamentele angst zich moeilijk laat verzachten. De confrontatie met sterfelijkheid geeft het kind een gevoel van onmacht, wat zich uit in verdriet, angst en boosheid. Om hun angst vorm te geven hebben respondenten baat gehad bij verschillende uitingen, zoals praten, werken/studeren, sporten, lotgenotencontact, gedichten schrijven en uitgaan. Er ontstaan problemen in de verwerking, wanneer de angst voor de sterfelijkheid van de ouder het kind blijft bezighouden. Zo is Paula bezig geweest haar vader in de gaten te houden, bijvoorbeeld door ’s nachts te kijken of hij nog leeft tijdens zijn slaap. In het ziekenhuis had de dokter namelijk gezegd dat de kans op herhaling van de CVA de eerste weken groot was. Na het aflopen van die kritieke periode kon Paula de angst echter niet loslaten en bleef ze haar vader controleren. Daarbij is ze bang geweest dat ze dezelfde ziekte zou krijgen. Haar eigen sterfelijkheid werd tastbaar, doordat haar angst lichamelijke klachten, zoals hyperventilatie en duizeligheid, veroorzaakte die het deden voorkomen alsof ze doodging. Er werd geen medische oorzaak gevonden voor de klachten en uiteindelijk kreeg de angst voor de sterfelijkheid van haar vader door middel van therapie een plaats. Paula kan nu weer functioneren in het dagelijks leven, maar blijft waakzaam voor valkuilen. Voor Diana, Fleur en Lia kwam er naast de CVA van de ouder nog een confrontatie met sterfelijkheid bij. Bij Diana werden twee tantes ook getroffen door een CVA, waarvan er één ziek werd terwijl ze op bezoek was bij Diana’s gezin. De confrontatie met de sterfelijkheid van die tante was te veel voor Diana; ze hoefde het niet te zien, omdat het haar herinnerde aan de ziekte van haar moeder. Respondent Fleur heeft in tegenstelling tot Diana de confrontatie met sterfelijkheid niet af kunnen schermen voor zichzelf, omdat na haar vaders beroerte haar moeder werd getroffen door kanker. Ze vertelt: ‘Ik dacht: raak ik eerst bijna mijn vader kwijt, gaat mijn moeder ook nog dood.’ Die heftige confrontaties met de sterfelijkheid van beide ouders hebben veel invloed gehad op de coping van Fleur. Ze zorgde veel voor haar vader, 1

Deze set thema’s, ultimate concern, basiswaarde en realistisch doel, voeg ik toe aan de fysieke dimensie van Van Deurzen (2002)

45

ook tijdens schooluren, en heeft haar problemen verborgen proberen te houden voor haar moeder. In gedachten was ze de uitvaart van haar vader al aan het plannen, om voorbereid te zijn op het onvermijdelijke. Met twee kwetsbare ouders is het moeilijk voor het kind om de zorgen over de één te delen met de ander, want beiden hebben al genoeg aan zichzelf. Met behulp van een therapeut is Fleur in gaan zien dat zij niet de spil in de zorg voor haar vader moet zijn, maar de spil van haar eigen leven. Ook in Lia’s leven kwam het ongeluk niet alleen, maar met meer tegelijk. De oom van Lia overleed net nadat hij haar moeder door het dal van de revalidatie had gesteund. Met haar moeder ging het beter, toen ze opnieuw een verlies moesten verwerken. Voor Lia loopt het verdriet over beide gebeurtenissen in elkaar over. Hoe Lia omgaat met sterfelijkheid lijkt veel op die van Mark. Beide respondenten richten zich op het nastreven van de basiswaarde levenslust die ik tegenover de zorg van sterfelijkheid heb geplaatst. Kijkend naar sterfelijkheid als ultimate concern, is er ook een waarde waar naar gestreefd wordt om te ontsnappen aan dit lot. Het is niet ‘het leven hoe het komt’ als hoogste streven, maar levenslust. Lia en Mark spreken allebei lovend over de manier waarop hun getroffen ouder het gevecht aan is gegaan, om weer in het leven te staan. Zij zijn opgevoed om niet bij de pakken neer te zitten en te streven naar het hoogst bereikbare geluk. Zorgen om sterfelijkheid hinderen hen niet om hun weg gemotiveerd te blijven volgen. Het realistische doel waarmee ik deze set existentiële thema’s wil complementeren is tevredenheid. In het schema van Van Deurzen (2002, zie Bijlage 1) worden dood en leven, de existentiële thema’s waar mijn reeks op is gebaseerd, aangevuld met veiligheid als het realistische doel waar mensen op uitkomen in het streven naar de basiswaarde. De existentiële thema’s sterfelijkheid en levenslust geven volgens mij niet de aanleiding om veiligheid als realistisch doel over te nemen. Situaties op leven en dood, wanneer het eigen lijf en leden in gevaar zijn, dan is veiligheid inderdaad een doel waar men naar streeft. Maar in het vermijden van de sterfelijkheid en het streven naar levenslust gaat het over iets anders, namelijk om het ‘tevreden zijn met wat je hebt.’ Het accepteren van de beperkingen in het leven van de zieke ouder speelt hier een grote rol in. De CVA van de ouder zorgt voor het besef dat het ineens afgelopen kan zijn en dat er ondanks de beperkingen er het beste van gemaakt moet worden. De respondenten zien allen hoe de CVA de ouder beperkt in het leven, bijvoorbeeld in het leggen en onderhouden van sociale contacten, en trekken zich het lot van de ouder aan.

46

3.2.2 Thema’s uit de sociale dimensie Isolement – Verbondenheid - Verwantschap In het leven van het adolescente kind speelt isolement op twee manieren een rol: het eigen en die van de zieke ouder. Bijna alle respondenten maken zich zorgen om het sociale leven van hun ouder. Respondent Paula vindt het sneu voor haar vader dat sommige mensen, waar haar vader contact mee zou willen houden gewoon wegblijven. Ze omschrijft hoe bijvoorbeeld oud-collega’s van haar vader eerst heel veel interesse tonen in de situatie, maar na een periode van een jaar zoeken nog maar enkelen contact. Voor veel chronisch zieken is een sociaal isolement een grote angst, maar is het een moeilijk proces om tegen te gaan. Niet iedereen kan omgaan met iemands lichamelijke beperking of karakterverandering na de beroerte. Kinderen maken zich zorgen dat de ouder dreigt te vereenzamen, als het nieuwe leven dat men opbouwt een stuk beperkter is. Daarbij maken sommige adolescenten zich zorgen om de relatie tussen hun ouders, die ten gevolge van de CVA (tijdelijk) verslechtert. Fleur herinnert zich ruzies tussen haar ouders, waarbij ze zich afvroeg of het wel goed af zou lopen. Bij een eventuele scheiding had ze zich voorgenomen bij haar vader te gaan wonen, zodat hij niet alleen zou komen te wonen. Voor respondenten Roos en Sharon is het altijd moeilijk om niet zelf de dupe te worden van de angst voor isolement, omdat hun moeder alleenstaand is. De angst om hun moeder alleen achter te laten als ze uit huis gaan, speelt de zussen parten in het vormgeven van hun eigen leven. Isolement ligt ook op de loer voor de adolescente kinderen, omdat ze het gevoel krijgen niet altijd terecht te kunnen bij vrienden met hun problemen of ervaringen. Ze krijgen signalen van anderen dat ze zeuren of dat het tijd is om er overheen te zijn. Aan de ene kant is het te vergelijken met een rouwproces, waar voor de verwerking van het overlijden van een naaste twee tot drie jaar staat (Kleber en Brom, 1992, p. 115) Door het verliezen van de gezonde ouder komt het kind in een rouwproces terecht. Maar aan de andere kant is het door het overleven van de beroerte voor de buitenwereld moeilijker voor te stellen dat er verdriet blijft bestaan bij kinderen. ‘Hij is toch goed opgeknapt,’ hoorde respondent Paula van de omgeving, terwijl ze veel verdriet had over het veranderde karakter van haar vader. Of Lia die na het overlijden van de moeder van een klasgenootje te horen krijgt: ‘Jij hebt geluk gehad,’ in de veronderstelling dat het beter is om een zieke moeder te hebben dan geen moeder meer. Maar Lia wil hen zeggen dat zij geluk hebben, dat hun moeder niet ziek is. Tegenover deze fundamentele zorgen om een dreigend isolement, ligt de basiswaarde van verbondenheid als streven. Door het hierboven omschreven onbegrip uit de omgeving beseft het kind dat verbondenheid met anderen moeilijk is. Fleur merkt een pijnlijk besef, als ze 47

ontdekt dat al haar huidige vrienden haar vader niet kennen van voor zijn beroerte. Doordat ze een stuk missen van de geschiedenis van Fleur en haar vader missen, zullen ze nooit goed kunnen begrijpen wat ze allemaal hebben meegemaakt en hoe alles veranderd is sinds de CVA. Om zich verbonden te voelen met anderen zal men zich eerst moeten verzoenen met de eigen geschiedenis. Het realistische doel van verwantschap is dan misschien het hoogst haalbare in het contact met anderen, omdat er voor de adolescent met de zieke ouder ervaringen blijven voordoen die de ander nooit zal begrijpen. Respondenten noemen bijna unaniem de sterke band die binnen het gezin is ontstaan na de beroerte. Het doormaken van een ingrijpende gebeurtenis als deze maakt duidelijk voor gezinsleden, dat ze het samen moeten doen. Het is lastig om dit gevoel onder te brengen bij de basiswaarde verbondenheid of bij het realistische doel verwantschap. Dit gevoel onderdeel te zijn van een hechte groep gaat diep en gaat verder waar verwantschap ophoudt. Respondent Mark noemt het letterlijk het gevoel van verbondenheid, dat hem door moeilijke momenten sleept en hem vertrouwen geeft op een goede afloop. De hechte band met zijn ouders en de steun van vrienden en familie geeft hem dat gevoel van vertrouwen. En Fleur beschrijft de bijzondere band met haar vader, waardoor ze begrijpt wat hij bedoelt zonder woorden. Het geeft haar een gevoel van verbondenheid, om op z’n diep niveau met haar vader te kunnen communiceren.

3.2.3 Thema’s uit de persoonlijke dimensie Versmelting – Vrijheid - Autonomie De identiteit van de adolescent hangt een tijd lang samen met die van de zieke ouder, als gevolg van de rolwisseling tijdens de parentificering (Dullemen, 2004, o.a. pp. 7, 8, 23-25, 54, zie ook §3.1.1, p. 33). In het proces van parentificering ligt versmelting als de ultimate concern uit deze reeks existentiële thema’s op de loer. Er zit een element van dissolutie in parentificering, omdat het kind opgaat in de (nieuwe) rol van ouder. Het probleem van versmelting is dat het de ontwikkeling van de adolescent tot een autonoom persoon in de weg staat. Het is een van de aanpassingstaken (Bijlage 2) in de adolescentie om een eigen identiteit te vormen, los van die van de ouder. Alle respondenten hebben in meer of mindere mate parentificerend gedrag vertoond, door de rol van de zieke ouder over te nemen. Het ligt aan het herstel van de ouder of die de ouderrol binnen het gezin weer kan hernemen. De moeite die het kost voor het adolescente kind om los te komen van de rol van de ouder en een eigen identiteit te ontwikkelen geeft de diepte van het probleem aan. Na het herstel van haar moeder is het voor Lia bijvoorbeeld binnen korte 48

tijd weer terug zoals het was: Lia het kind en haar moeder in de ouderrol. Voor andere adolescenten is het een langere strijd om zich te ontworstelen aan de versmelting met de ouderrol. Het voorbeeld van Fleur die in therapie niet over zichzelf kan praten zonder aan haar vader te refereren is hier tekenend voor. De therapeute moet Fleur er steeds op wijzen dat ze alleen over haar vader praat en zichzelf daardoor verwaarloosde. Fleur: “Ik moest gewoon ook echt, echt mijn vader loslaten. En ik moest weer die kind-rol, dat moest ik weer innemen. Dat er voor mij gezorgd kon worden, in plaats van dat ik voor de mensen om me heen zorgde.” In het ontwikkelen van een eigen identiteit speelt het thema autonomie natuurlijk een grote rol. Zelfstandig keuzes maken en verantwoordelijkheid nemen voor het eigen leven horen hier bij. Voor bijna alle respondenten is autonomie in een voortdurend gevecht met versmelting. Aan de ene zijde proberen de adolescenten hun eigen leven op te bouwen, door een studie te volgen, te werken en een liefdesrelatie aan te gaan. Maar aan de andere kant blijft het moeilijk om los te komen van het leven van hun zieke ouder. Het is een hele verantwoordelijkheid om het eigen leven vorm te geven, een eigen mening te vormen en zich niet te laten leiden door de behoeften van de zieke ouder. Parentificering heeft namelijk ook te maken met het positieve gevoel iets terug te kunnen doen voor de ouder. Het ontwikkelen van een eigen identiteit kan in tegenstelling tot parentificering voelen als een egoïstische daad. Vanuit de omgeving wordt er in sommige gevallen ook druk uitgeoefend op het adolescente kind om zorgtaken op zich te nemen en op die manier autonomie uit te stellen. In het geval van Fleur werd door haar oma letterlijk gezegd, dat ze beter voor haar vader moest zorgen. Het loslaten van de zorg voor haar vader werd hier ernstig door bemoeilijkt. Respondent Roos ervaart een indirecte druk vanuit de omgeving om zorg te verlenen en gaat daarbij over haar eigen grenzen. Door het gedrag van haar moeder kan Roos nog onmogelijk boodschappen met haar doen, terwijl ze onuitgesproken druk voelt van de omgeving om het wel te blijven doen. De angst om een slechte dochter gevonden te worden, beperkt haar gevoel van vrijheid om daar zelf keuzes in te maken. Wanneer Roos uiteindelijk stopt met boodschappen doen met haar moeder komt ze dichter bij haar gevoel van eigenwaarde en autonomie.

49

3.2.4 Thema’s uit de spirituele dimensie Zwakheid - kracht – doeltreffendheid 2 Deze reeks existentiële thema’s plaatst Van Deurzen in de fysieke dimensie van de menselijke ervaring, waarbij het begrijpelijk is dat kracht, zwakheid en doeltreffendheid ervaringen zijn van lichamelijke aard (Bijlage 1). Maar in de verhalen van de respondenten kwamen kracht en zwakte naar voren als thema’s die verbonden zijn aan de spirituele wereld. Ze hebben naar mijn idee meer te maken met de geest, dan met het lichaam. Uitgaande van het gezegde: ‘waar je niet dood aan gaat, wordt je sterker van’ is de respondenten gevraagd of ze het gevoel hebben er sterker uit te zijn gekomen. In één geval antwoordde de respondent van niet en juist het gevoel te hebben niet nog meer problemen te kunnen verdragen. Zwakheid heeft in het verhaal van Roos dan ook een sterke connectie met haar psyche, want wanneer ze het heeft over ‘er aan onderdoor gaan’ bedoelt ze in eerste plaats een mentale breakdown. Ze is doorgaans bezig met plannen, regelen en het zoeken van oplossingen voor de situatie met haar moeder en zusje. Het overlijden van haar vader, met wie ze lange tijd geen contact had, heeft haar nog meer te verwerken gegeven het afgelopen jaar. Roos voelt zich mentaal verzwakt en wacht eigenlijk op de druppel die de emmer doet overlopen. Door de ziekte van haar moeder kan ze zich niet volledig richten op de dingen die haar kracht geven en op de toekomst gericht zijn. Tijdens haar studie heeft ze bepaalde kansen aan zich voorbij laten gaan, uit angst het niet aan te kunnen en in haar relatie houdt ze het maken van plannen en het dromen over de toekomst af. Roos voelt alsof ze op een breekpunt zit: of de situatie met haar moeder en zusje gaat de goede kant op waardoor ze zich kan richten op haar eigen leven, of er gaat iets mis en Roos trekt het niet meer. Het leven in deze onzekerheid draagt bij aan het gevoel van zwakte. Openhartig gaf Roos toe dat het nu niet goed ging met haar, maar in de verhalen van de overige respondenten zijn ook momenten aan te wijzen waarop ze niet sterk stonden. Juist het toegeven dat het slecht met je gaat is een groot probleem voor adolescente kinderen nadat hun vader of moeder door een CVA is getroffen. Vooral (de angst voor) onbegrip uit omgeving maakt het moeilijk om zich kwetsbaar op te stellen en zwakke plekken te tonen. Tegenover de beschrijving van Roos haar gevoel van zwakte staan kracht en doeltreffendheid, de basiswaarde en het reële doel uit deze reeks existentiële thema’s. In alle verhalen, ook die van Roos, blijkt kracht te zitten. Wilskracht en veerkracht zijn termen die gebruikt worden voor een kracht die diep van binnen iemand zit en die in moeilijke tijden naar boven komt. 2

Deze set thema’s plaats ik onder de spirituele dimensie (ziel) in plaats van de fysieke dimensie zoals bij Van Deurzen (2002)

50

Het eerdergenoemde gezegde dat ‘waar je niet aan dood gaat, je sterker van wordt’ gaat voor de respondenten wel op. Wanneer ze zich vergelijken met leeftijdsgenoten merken ze dat ze veel meegemaakt hebben en daardoor anders tegen het leven aan kijken. In de verhalen van Lia, Mark en Fleur valt op dat zij zich bepaalde doelen stellen en hun innerlijke kracht gebruiken om ze te bereiken. Met hun wilskracht zetten ze zich over problemen heen en proberen niet bij de pakken neer te zitten als het tegen zit. Lia wil het hoogste halen binnen haar vakgebied, Mark wil ook carrière maken en Fleur wil cum laude afstuderen. Zowel Lia als Mark geven aan dat zij die instelling van hun moeders hebben meegekregen: Lia tijdens de revalidatie van haar moeder en Mark van zijn moeder terwijl zijn vader in het ziekenhuis lag. De boodschap is geweest dat je altijd door moet blijven gaan, elke obstakels er ook op je weg komen. Kracht is een overtuiging dat het beter wordt en doeltreffendheid is de weg er naartoe. Verdoofdheid - Humor – Openheid 3 De verantwoordelijkheden drukken zwaar op de respondenten en ze verliezen het gevoel onbezorgd te kunnen genieten en lachen. Voor Roos en Sharon is de situatie lange tijd uitzichtloos, door de vele ruzies met hun moeder. Beide zussen zijn zeer somber geweest en hebben zich afzonderlijk van elkaar op enig moment geïsoleerd gevoeld. Verdoofdheid is een ultimate concern, een existentiële omschrijving voor dit matte gevoel niet echt te kunnen genieten of ten volste te leven. De CVA van de ouder werpt als het ware een zwarte schaduw op alles wat de adolescent doet. Ook al onderneemt men iets met het doel er van op te vrolijken, zoals uitgaan, dan nog blijft die donkere wolk hangen. Depressie is een klinische term, die in dit onderzoek niet als zodanig vast te stellen is. Het doel is ook niet het stellen van een diagnose, maar van het ontdekken van thema’s. Het duiden van de angst om voor altijd verdoofd te blijven is belangrijk. Verdoofdheid lijkt een fase te zijn waar alle respondenten doorheen gaan in het proces van rumination, om het gebeurde te verwerken en om te leren gaan met de onzekere vooruitzichten wat betreft de ziekte van de ouder. Bij Mark en Lia is er nauwelijks sprake van matheid, omdat ze liever niet stilstaan bij negatieve gevoelens en gedachten. Zij zetten liever de schouders eronder, om van iets negatiefs iets positiefs te maken. Daarbij zijn hun getroffen ouders relatief goed hersteld en zijn de vooruitzichten ook positiever dan bij andere respondenten. Mede door de langdurige confrontatie met de moeilijke thuissituatie ervaren Sharon en Roos lange perioden van somberheid en lusteloosheid. De zussen hebben door de ruzies met hun moeder beiden het

3

Dit betreft een nieuwe set thema’s, die ik plaats in de spirituele dimensie.

51

gevoel dat ze hun emoties moeten afschermen, om niet geraakt te worden door wat zij zegt in momenten van woede. Respondent Paula noemt het ‘niet lekker in haar vel zitten,’ als ze het heeft over de periode waarin ze niet kan genieten van dingen en alles overschaduwd wordt door de ziekte van haar vader. Humor blijkt een belangrijk onderdeel van het oplossen van spanning en het omgaan met problemen. Het verluchtigt zware situaties, bijvoorbeeld het kunnen lachen om herinneringen aan een overledene rond een uitvaart. Het is eerder een hulpmiddel dan een realistisch doel, om tijdelijk de verdoofdheid te doorbreken. Humor is een onmisbaar ingrediënt om moeilijke periodes door te komen. Alle respondenten erkennen het nodig te hebben om te relativeren of te verluchtigen. Het geeft zin aan het leven, want een leven vol kommer en kwel is het niet waard geleefd te worden. Tegenover de ultimate concern verdoofdheid wordt openheid als basiswaarde binnen de spirituele dimensie geplaatst. Het vlakke gevoelsleven tijdens de verdoofdheid kan doorbroken worden met humor (realistisch doel), maar het hoogst bereikbare doel is om te komen tot openheid. Voor groei is het nodig geraakt te worden. Het (gevoels)leven van Roos geeft precies aan waar het om gaat in het streven naar openheid. Uit zelfbescherming sluit zij zich af voor het emotionele geweld van haar moeder, maar daardoor ligt verdoofdheid op de loer. Op andere gebieden in haar leven kan ze zich wel openstellen voor emoties. Door het constant afwisselen van afsluiting en openheid heeft Roos het gevoel twee levens te leiden.

52

Na wijzigingen en toevoegingen van thema’s in het schema van Van Deurzen ziet het er als volgt uit:

Dimensie

Basiswaarde

Ultimate concern

Realistisch doel

Fysiek

gezondheid

ziekte

overleven

(lichaam)

geluk

ongeluk

comfort

kracht

zwakte

doeltreffendheid

leven

dood

veiligheid

levenslust ( )

sterfelijkheid ( )

tevredenheid ( )

Sociaal

succes

mislukking

erkenning

(ego)

macht

onmacht

invloed

verbondenheid

isolement

verwantschap

liefde

veroordeling

respect

Persoonlijk

integriteit

desintegratie

individualiteit

(zelf)

vrijheid

versmelting

autonomie

authenticiteit

inauthenticiteit

eigenheid

zekerheid

verwarring

identiteit

Spiritueel

waarheid

onwaarheid

begrip

(ziel)

perfectie

imperfectie

deugdzaamheid

wijsheid

absurditeit

betekenis

het goede

het kwaad

verantwoordelijkheid

kracht (i)

zwakte (i)

doeltreffendheid (i)

openheid ( )

verdoofdheid ( )

humor ( )

( ) De reeks levenslust – sterfelijkheid – tevredenheid is door de auteur zelf toegevoegd en is een variatie op het trio leven – dood – veiligheid van Van Deurzen. (i) De thema’s kracht – zwakte – doeltreffendheid zijn door de auteur toegevoegd aan de spirituele dimensie, naast de oorspronkelijke plaats binnen de fysieke dimensie bij Van Deurzen. ( ) De reeks openheid – verdoofdheid – humor is door de auteur zelf toegevoegd en betreft een aanvulling van de thema’s in de spirituele dimensie.

53

4. Discussie en aanbevelingen In dit onderzoek is gezocht naar het antwoord op de vraag: voor welke existentiële thema’s/vragen staan adolescente kinderen van een ouder die door een CVA is getroffen in het copingproces dat zich ontvouwt naar aanleiding van de CVA van de ouder? Inzicht in de beleving van deze adolescenten zou van belang kunnen zijn voor geestelijk begeleiders en andere hulpverleners. Daarom wordt eerst ingegaan op de implicaties van de resultaten voor de geestelijke begeleiding. In de daaropvolgende paragraaf vindt een kritische bespreking plaats van het onderzoek, over de invloed op het verloop en de uitkomsten van de gemaakte keuzes. En tot slot worden aanbevelingen gedaan voor vervolgonderzoek, met nieuwe vragen en interessante ideeën.

4.1 Implicaties voor geestelijke begeleiding Eerder is in paragraaf 2.9 ingegaan op de rol van geestelijke begeleiding wanneer mensen in een zingevingcrisis verkeren. Zij staat mensen bij in hun zoektocht naar betekenis in gebeurtenissen en het incorporeren ervan in het levensverhaal (Mooren, 1998, p.24). De ervaringen van de respondenten, zoals beschreven in het vorige hoofdstuk, geven aanknopingspunten voor het werk van de geestelijk begeleider. De CVA van de ouder is voor alle respondenten de meest ingrijpende gebeurtenis geweest in hun leven tot dan toe en heeft een diepe indruk achtergelaten op het cognitieve, gedragsmatige en emotionele vlak. Een geestelijk begeleider zal op alle drie deze gebieden aandacht moeten kunnen bieden om de zinvolheid van het leven te herstellen. De respondenten geven allen aan dat er een periode is dat ze niet loskomen van het gebeurde, maar dat hoeft nog niet te leiden tot pathogene reacties. Een gezonde periode van rumination wordt door alle respondenten doorgemaakt en is voor geestelijk begeleiders geen reden tot alarm. Maar op de lange termijn is het wel de bedoeling dat adolescenten zich losmaken van de identiteit van de ouders, door zichzelf te ontwikkelen. Een groot probleem in het verwerken van de beroerte van hun vader of moeder is de verwevenheid van het leven van het adolescente kind met dat van de zieke ouder. Geestelijke begeleiding zou zich hier het beste kunnen richten op het ontwikkelen van een eigen levensverhaal van het kind, bijvoorbeeld door reflecteren op de emoties die het kind voelt. Het eigen (gevoels)leven krijgt hierdoor meer vorm en wordt ontward van die van de ouders.

54

De existentiële thema’s die gedestilleerd zijn uit de verhalen van de respondenten kunnen van waarde zijn voor de geestelijke begeleiding. De existentiële taal is namelijk ook de taal van de geestelijke begeleiding, waarin de fundamentele zaken in het leven worden besproken. In begeleidende gesprekken kunnen de existentiële thema’s gebruikt worden om het verhaal tot uitdrukking te laten komen en om reflexief te kijken naar het vertelde. Bij het opstellen van het schema (zie p. 53) naar aanleiding van de verhalen van de respondenten is niet gestreefd naar volledigheid, maar moet men het zien als een uitgangspunt voor het exploreren van het verhaal van adolescente kinderen waarvan de ouder door een beroerte is getroffen. Uit de resultaten blijkt wel dat de ziekte van de ouder in iedere dimensie van de ervaring van het kind leeft, waardoor de magnitude van het gebeurde nogmaals wordt benadrukt. Het geeft de geestelijk begeleider aan de andere kant mogelijkheden om op verschillende niveaus in te steken op de ervaringen van het adolescente kind. Het verschil tussen jongens en meisjes in het omgaan met problemen in tijden van stress, waarbij jongens problemen externaliseren en meisjes ze internaliseren (Junger, Mesman en Meeus, 2003, p. 48 en zie § 2.9, p. 29), lijkt bevestigd te worden in de resultaten. De geestelijke begeleiding moet daarom bedacht zijn op verschillende signalen voor jongens en meisjes als het gaat om problemen in de verwerking van de CVA van de ouder. De resultaten hebben ook implicaties voor de keuze voor geestelijk begeleiders om te werken met groepen of met individuele gesprekken. Twee van de zeven respondenten hebben deelgenomen aan een lotgenotenweekend voor kinderen van de patiëntenvereniging Samen Verder en hebben daar steun en herkenning gevonden. Een geestelijk begeleider zou hierdoor het werken met groepen of het begeleiden dan wel stimuleren van lotgenotencontact moeten overwegen, om tegemoet te komen in twee belangrijke behoeften van de adolescenten. Moderne communicatiemiddelen zoals chat via het internet bieden perspectieven op nieuwe manieren van hulpverlening. Het verstrekken van informatie en doorverwijzen naar de juiste hulpverlenende instantie wordt vergemakkelijkt, maar verdere nut voor geestelijke begeleiding nog onduidelijk. Kijkend naar de chat-functie bij de Kindertelefoon lijkt het een optie die onderzocht moet worden, omdat het aansluit bij de modus van communicatie van hedendaagse adolescenten. Maar de onmisbare informatie van lichaamstaal en intonatie die verloren gaat tijdens het chatten maakt het een kanaal met grote beperkingen voor de geestelijke begeleiding.

55

4.2 Discussie Het doen van onderzoek betekent het maken van keuzes. In deze paragraaf worden keuzes verantwoord in relatie tot de objectiviteit, validiteit en betrouwbaarheid van dit onderzoek. Wanneer er over objectiviteit gesproken wordt, gaat het over het streven recht te doen aan het object van onderzoek. Het is daarbij een misvatting om het object te zien als onveranderlijk en statisch, of als iets buiten het menselijk bewustzijn (Maso en Smaling, 1998, p. 66). In dit kwalitatief onderzoek is het doel om de beleving van adolescenten in beeld te brengen, nadat een ouder een CVA heeft gehad. Het zou inderdaad een misvatting zijn om deze adolescenten en hun herinneringen en ervaringen als statisch te zien. Het aangaan van een gesprek, van opzet een semigestructureerd interview, over wat ze hebben meegemaakt na de beroerte van hun vader of moeder is een goede manier om een beeld te geven van de thema’s die spelen in hun leven en op die manier recht te doen aan het object van studie. Maar als het object veranderlijk is, wat is er dan te zeggen over objectiviteit? Ten eerste is er iets te zeggen over de rol van de onderzoeker, die in zijn streven naar objectiviteit de eigen subjectiviteit niet hoeft uit te sluiten (Maso en Smaling, 1998, p. 67). Mijn rol als onderzoeker was als het lopen op een scheidslijn tussen objectiviteit en subjectiviteit. Het verplaatsen in de positie van de respondent (het zogenaamde ‘role taking’) was in de meeste gevallen niet moeilijk, omdat veel van de beschreven ervaringen herkenbaar waren uit de tijd dat mijn vader ziek was. Het feit dat mijn vader ook een CVA had gehad heeft geholpen bij het opbouwen van voldoende rapport met de respondenten. Het tonen van begrip en het hebben van een empathische houding heeft de interviews diepgang gegeven. Uiteindelijk heeft geen van de respondenten behoefte gehad om het interview aan te vullen met nog meer ervaringen; zij gaven aan hun verhaal te hebben verteld. De herhaalbaarheid van het onderzoek is het tweede punt van deze bespreking. Er wordt gestreefd naar een grote mate van navolgbaarheid, omdat feitelijke herhaalbaarheid vaak niet mogelijk is (ibidem, p. 70). Het is hierbij belangrijk voor anderen om zo goed mogelijk te kunnen volgen hoe het onderzoek tot stand is gekomen, welke keuzes er zijn gemaakt en welke argumenten gebruikt zijn om die keuzes te verantwoorden. Over mijn rol als onderzoeker is al eerder uitgelegd dat het van invloed is geweest op mijn motivatie om dit onderwerp te onderzoeken alsmede op de manier van interviewen, dat ik zelf kind ben van een CVA-getroffene (zie ook Voorwoord, p. 6). Een onderzoeker die dit onderzoek zou willen herhalen en die geen kind is waarvan een ouder getroffen is door een beroerte, zal door dit distinctieve verschil misschien tot een andere onderzoeksopzet en een ander resultaat komen.

56

Het derde onderwerp van deze discussie is de interne validiteit van het onderzoek, waarmee vooral de deugdelijkheid van de argumenten en de redenering wordt bedoeld (Maso en Smaling, 1998, p. 71). Sommige keuzes vergroten de interne validiteit, zoals de beschrijving van operationele definities (§ 2.2, p. 11) en het gebruik van verschillende theorieën. In het literatuuronderzoek, zoals gepresenteerd in het tweede hoofdstuk, is gebruik gemaakt van de theorieën van onder andere Lazarus en Folkman (1984) en Sarafino (1998) over stress en coping. Om antwoord te geven op de onderzoeksvraag wordt binnen het veld van de copingtheorieën gekozen voor de richting die coping expliciet ziet als zingevingproces. Aan de ene kant sluiten antwoorden uit de theorie aan op de onderzoeksvraag en wordt hiermee de redenering ondersteund. Maar aan de andere kant zijn er copingtheorieën die het copingproces niet als expliciet zingevend zien en die verder niet aan bod komen in het onderzoek (Heijboer, 1998, pp. 21-29). Ook het weergeven van discussiepunten draagt bij aan de interne validiteit, wanneer helder onderbouwd wordt welke zienswijze de voorkeur heeft. Het onderwerp trauma is bijvoorbeeld niet vrij van discussie en de wetenschap is gediend bij het weergeven van de verschillende opvattingen (zie § 2.4, pp. 14-16). De concurrerende opvattingen over wat een trauma is, komen van twee betrouwbare bronnen die langs elkaar zijn gelegd. Uiteindelijk heeft de omschrijving van de American Psychiatric Association (APA, 1994, pp. 427-429) de voorkeur boven die van klinisch psychologen Tedeschi en Calhoun (1995, p. 17), maar de argumentatie is even belangrijk als de uitkomst. De analyse van de data berust in hoge mate op de interpretaties van de onderzoeker, waardoor de (on)deugdelijkheid ervan niet direct aan te tonen is. Om de validiteit te vergroten is in het weergeven van de resultaten gebruik gemaakt van letterlijke citaten uit de interviews. Daarbij is de interne validiteit in het proces van interpretatie vergroot door overleg te hebben met andere onderzoekers. Dit onderzoek is niet tot stand gekomen in een wetenschappelijk vacuüm en is meerdere malen voorgelegd aan anderen van zowel binnen als buiten het onderzoeksproject. Het vierde en laatste punt van deze discussie is de generaliseerbaarheid van de onderzoeksconclusies. Van de geïnterviewde respondenten zijn er zes vrouwelijk en één mannelijk,

wat

de

generaliseerbaarheid

van

de

uitkomsten

verlaagt.

Deze

man/vrouwverhouding was enigszins te voorspellen naar aanleiding van de theorie van Junger, Mesman en Meeus (2003, p. 48) over jongens die problemen externaliseren (warriers) en meisjes die internaliseren (worriers). De jongens vertalen stress naar uitdagend gedrag, waar meisjes liever praten over hun problemen. De voorspelling dat er meer meisjes zouden 57

reageren op de oproep om ‘te praten over hun ervaringen’ kwam uit, maar is niet makkelijk te veranderen om vertekening te voorkomen. Het verhaal van respondent Mark geeft daarbij geen aanleiding om te denken dat de copingtaken of existentiële thema’s bij mannelijke adolescenten anders zijn dan bij vrouwelijke. Maar het ontbreken van meerdere verhalen vanuit een mannelijk perspectief maakt dat de generaliseerbaarheid van uitkomsten naar andere mannelijke adolescenten met een door een beroerte getroffen ouder betrekkelijk is. Het blijft ook een vraag of de uitkomsten generaliseerbaar zijn naar kinderen in een andere ontwikkelingsfase of kinderen met een ouder die getroffen is door een andere ziekte. Voor uitspraken in die richting zou vervolgonderzoek nodig zijn, waar in de volgende paragraaf dieper op wordt ingegaan. Het is ten slotte niet in steen gehouwen welke existentiële thema’s zich opdringen aan de adolescente respondenten. Juist de theorie en de verschillende schema’s van Van Deurzen (vergelijk Van Deurzen, 1998, p. 146 en Van Deurzen, 2002, p. 140) benadrukken dat existentiële thema’s relatief flexibel zijn. De empirie heeft mij als onderzoeker aanleiding gegeven om het schema van Van Deurzen aan te passen en (vervolgonderzoek naar) de empirie kan wederom een verandering van die thema’s betekenen. In plaats van de grenzen van de generaliseerbaarheid, zou de grenzeloosheid van de menselijke ervaring centraal moeten staan.

4.3 Aanbevelingen Voor dit onderzoek zijn zeven adolescenten geïnterviewd, waarvan de vader of moeder getroffen is door een beroerte. Deze onderzoekspopulatie kent naast de taken tijdens het copingproces ook bepaalde taken die behoren bij de ontwikkelingsfase waar zij zich in bevinden. Een aanbeveling voor (vervolg)onderzoek zou zijn, om kinderen in een andere fase van ontwikkeling dan de adolescentie als onderzoekspopulatie te nemen. Maar ook de invloed van de CVA van de ouder op het leven van volwassen kinderen met een eigen gezin is interessant voor onderzoek. Hoe combineren zij de zorg voor de eigen kinderen met die voor de ouder? En welke positie nemen volwassen kinderen in ten opzichte van de ouder: onder, gelijkwaardig of boven? Welke existentiële thema’s spelen in hun leven, vergeleken bij adolescenten? Dit soort vragen kunnen aanzetten zijn tot vervolgonderzoek. De respondenten hadden allen een ouder die getroffen was door een beroerte, wat het begin van hun copingproces markeerde. Een interessante onderzoeksvraag zou zijn in hoeverre een CVA een vergelijkbaar proces geeft als een andere ziekte. Een beroerte zou vergeleken

58

kunnen worden met andere chronische ziekten, zoals MS of kanker, en met andere soorten niet-aangeboren hersenletsel. Tijdens het literatuuronderzoek naar stress- en copingtheorieën is het onderwerp posttraumatische groei (PTG) ook voorbij gekomen (Tedeschi & Calhoun, 1995, pp. 77-91). Het is gestoeld op de gedachte dat het meemaken van een traumatische gebeurtenis naast een negatieve uitkomst ook een positieve wending aan iemands leven kan geven, met een potentieel tot groei. In hoeverre tonen adolescente kinderen veerkracht na de CVA van de ouder? Interessante terreinen voor vervolgonderzoek zijn: - de steun van partner bij (oudere) kinderen - rolovername bij jonge kinderen - veerkracht bij kinderen, posttraumatische groei - betekenis van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) van de ouder in leven van het kind - betekenis van de chronische ziekte van de ouder (anders dan CVA) in het leven van het kind

59

Samenvatting Wanneer de vader of moeder van een adolescent kind getroffen wordt door een beroerte, in medische termen een Cerebro Vasculair Accident (CVA), dan wordt het leven van het kind ook overhoop gehaald. Lichamelijke beperkingen en veranderingen in het karakter van de ouder zijn mogelijke gevolgen van de CVA waar het adolescente kind mee geconfronteerd wordt. De hoofdvraag van dit onderzoek is: voor welke existentiële thema’s/vragen het adolescente kind van een ouder die getroffen is door een CVA staat in het copingproces dat zich ontvouwt naar aanleiding van de CVA van de ouder? In dit onderzoek wordt de manier waarop adolescenten omgaan met (de stress van) de CVA van hun ouder benaderd als een proces van zingeving. Het eerste deel van het onderzoek is een literatuurstudie, waarin aan de hand van de theorieën van onder andere Lazarus en Folkman (1984), Antonovsky (1987), Tedeschi en Calhoun (1995) wordt uitgelegd hoe stress en coping samenhangen. De auteurs Van der Lans (2006) en Van Deurzen (2002) vullen de copingtheorie aan met een existentiële dimensie. De resultaten van de analyse van de zevental semigestructureerde interviews laten zien hoe een adolescent reageert op de copingtaken die hij tegenkomt na de CVA van de ouder en voor welke existentiële thema’s de adolescent komt te staan wanneer hij geconfronteerd wordt met de CVA van de ouder. Het duiden van de existentiële thema’s heeft kennisvorming tot doel en draagt hopelijk bij aan herkenbaarheid, bekendheid en bespreekbaarheid van deze thema’s, die spelen bij adolescenten waarvan een ouder door een CVA is getroffen.

60

Bronnen Literatuur

Antonovsky, A. (1987) Unraveling the mystery of health. How people manage stress and stay well. San Francisco, Londen: Jossey-Bass Publishers.

American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, fourth edition. Washington, DC: American Psychiatric Association.

Baard, M., D. van der Elst en M. van Leijenhorst (2006) Ongewild lastig in de puberteit en adolescentie. Inzicht in veelvoorkomende (ontwikkelings)stoornissen. Huizen: Uitgeverij Pica.

Bakker, D. en H. Hermans (1992) Grondmotieven, zingeving en adolescenten. In: Eijkman, F. (red.) Weer zin leren, pp. 21-35. Best: Damon.

Baumeister, R. F. (1991) Meanings of life. New York [etc]: Guilford Press.

Blitz, I. (2008) Crohngetuige. Een narratief onderzoek naar betekenisgeving bij jongeren met de ziekte van Crohn. Afstudeerscriptie aan de Universiteit voor Humanistiek: Utrecht.

Bors, Y. (2004) Coping en welzijn. Een onderzoek bij partners van CVA-patiënten. Afstudeerscriptie aan de Universiteit Maastricht, Psychologie faculteit: Maastricht.

Carr, A. (2006) The handbook of child and adolescent clinical psychology. The contextual approach. Londen en New York: Routledge.

Deurzen, E. van (1998) Paradox and passion in psychotherapy. An existential approach to therapy and counselling. Chichester [etc.]: John Wiley & Sons.

Deurzen, E. van (2002) Existential counselling & psychotherapy in practice. Londen [etc.]: Sage.

61

Dullemen, C. van (2004) Altijd de sterkste thuis. Opgroeien met een zieke ouder. Zutphen: Plataan.

Figley, C.R. en R.J. Kleber (1995) Beyond the “victim”. Secondary traumatic stress. In: Kleber, R.J.; C.R. Figley; B.P.R. Gersons (red.) Beyond trauma, pp. 75-98. New York: Plenum Press.

Heijboer,

A.

(1998)

Zingeving

in

coping

theorieën.

Een

literatuuronderzoek.

Afstudeerscriptie aan de Universiteit voor Humanistiek: Groningen.

Herman, J. L. (1995) Trauma en herstel. De gevolgen van geweld - van mishandeling thuis tot politiek geweld. (Derde druk) Amsterdam: Wereldbibliotheek.

Kleber, R. J., D. Brom (1992) Coping with trauma. Theory, prevention and treatment. Amsterdam [etc.]: Swets en Zeitlinger.

Lans, J. van der (2006) Religie ervaren. Godsdienstpsychologische opstellen. Uit de tweede serie Geestelijke Volksgezondheid, deel 2-69. Tilburg: KSGV.

Lazarus, R.S. en S. Folkman (1984) Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publisher Company.

Maso, I. en A. Smaling (1998) Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.

May, R. (1994) The courage to create. New York: W.W. Norton & Company.

Mooren, J. H. (1998) Zingeving en cognitieve regulatie. Een conceptueel model ten behoeve van onderzoek naar zingeving en levensbeschouwing. In: Heeswijk, A. van, et al. (red) Schering en inslag. Opstellen over religie in de hedendaagse cultuur, pp. 193-206. Nijmegen: KSGV.

Mooren, J.H. (2006) Emoties In: Doolaard, J. (red.) Nieuw handboek geestelijke verzorging, pp. 893-901. Kampen: Kok.

62

Mooren, J.H. (2008) Existentiële ontwikkeling: over existentieel biografisch onderzoek en geestelijke begeleiding. In: Universiteit voor Humanistiek en I. Brouwer Slotaccoord!: Afscheid van Ina Brouwer, 25 juni 2008, (interne publicatie), pp. 44-54 . Utrecht: [s.n.].

Mooren, J.H.M. (2010a): Identiteit en morele verbeelding. In: Alma, H.A., A. Smaling (red.) Waarvoor je leeft. Studies naar humanistische bronnen van zin, pp. 211-232. Amsterdam: SWP.

Mooren, J.H.M. (2010b) ‘Heeft datgene wat je gedaan hebt je leven verbeterd?’ Existentiële communicatie en moreel beraad. In: Mooren, J.H.M. (red.) De moed te zien. Humanistisch raadswerk in justitiële instellingen, pp. 151-178. Utrecht: Uitgeverij de Graaff.

Sarafino, E.P. (1998) Health psychology. Biopsychosocial interactions. New York [etc.]: John Wiley & Sons, inc.

Sijde, B. van der (2005) De draad oppakken…Een exploratief onderzoek over CVA, betekenisgeving en zinervaring. Afstudeerscriptie Universiteit voor Humanistiek: Utrecht.

Tedeschi, R.G. , L.G. Calhoun (1995) Trauma & Transformation. Growing in the aftermath of suffering. Thousand Oaks [etc]: Sage.

Trost, H. (2006) Nooit meer jezelf. Leven na een herseninfarct. Kampen: Ten Have. Universiteit voor Humanistiek (2007) Humanisme en humaniteit in de 21e eeuw: Onderzoeksprogramma van de Universiteit voor Humanistiek (2005-2010). Utrecht: Universiteit voor Humanistiek.

Vinke, H., S. Erlandsson en S. Kollaard (red.) (2006) Zorgboek Beroerte (CVA) Amsterdam: Stichting September.

Visser-Meily, A. (2005) Caregivers, partners in stroke rehabilitation. Utrecht: [s.n.].

Yalom, I. D. (1980) Existential psychotherapy. New York: Basic Books.

63

Internetbronnen

1) Site Omroep Brabant, laatst gecheckt op 08-10-2010 http://www.omroepbrabant.nl/?news/1289711063/Patrick+van+den+Berg+Brabander+van+h et+Jaar.aspx

2) Nederlandse Hartstichting, Factsheet Beroerte (augustus 2006), pagina 4, laatst gecheckt op 20-10-2010 http://webshop.hartstichting.nl/Producten/Producten.aspx?CatID=63&pID=2574

3) Site RIVM, laatst gecheckt op 08-10-2010 http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/hartvaatstelsel/beroerte/

64

Bijlage 1: Existentiële thema’s (Van Deurzen) Uit: Deurzen, E. van (2002) Existential Counselling & Psychotherapy in Practice. London: Sage. Pag. 140. Vertaald met behulp van: Mooren, J.H.M. (2010b) ‘Heeft datgene wat je gedaan hebt je leven verbeterd?’ Existentiële communicatie en moreel beraad. In: Mooren, J.H.M. (red.) De moed te zien. Humanistisch raadswerk in justitiële instellingen, p.169 Utrecht: Uitgeverij Graaff.

Dimensie

Basiswaarde

Ultieme zorg

Realistisch doel

Fysiek

gezondheid

ziekte

overleven

(lichaam)

geluk

ongeluk

comfort

kracht

zwakte

doeltreffendheid

leven

dood

veiligheid

Sociaal

succes

mislukking

erkenning

(ego)

macht

onmacht

invloed

verbondenheid

isolement

verwantschap

liefde

veroordeling

respect

Persoonlijk

integriteit

desintegratie

individualiteit

(zelf)

vrijheid

versmelting

autonomie

authenticiteit

inauthenticiteit

eigenheid

zekerheid

verwarring

identiteit

Spiritueel

waarheid

onwaarheid

begrip

(ziel)

perfectie

imperfectie

deugdzaamheid

wijsheid

absurditeit

betekenis

het goede

het kwaad

verantwoordelijkheid

65

Bijlage 2: Topiclist

Centrale vraag: Wat betekent de CVA van je vader/moeder voor jou, voor jouw leven?

1) Ziektebeschrijving CVA van ouder (hersenhelft en zwaarte van belang)

2) CVA in relatie tot:

- aanpassingstaken * eigen identiteit ontwikkelen * losmaking/vrijheid t.o.v. ouders (loyaliteit, verplichtingen) * sociale contacten aangaan

- copingtaken * rumination (afwisselend ontkennen van leed en herbeleven van gebeurtenis) * primaire en secundaire controle (bij secundair trauma) * religie * leren van anderen * vergelijken met anderen * reduceren van emotionele spanning * omgaan met schuld * accepteren van de realiteit van de situatie * verwachtingen van het leven aanpassen * informatie integreren in gereviseerde schema’s * betekenisgeven aan gebeurtenis zelf * leven als zinvol (blijven) zien

-overig * confrontatie met verlies (

rouw/verdriet)

* confrontatie met onvermijdelijke (

machteloosheid)

* kwetsbaarheid/sterfelijkheid (confrontatie met CVA, schemata verandering) * wijsheid (post traumatische groei) * karakter (post traumatische groei) * humor (helpt copingproces: Tedeschi & Calhoun (1995), p. 130 en eigen ervaring) 66

Bijlage 3: Beschrijving respondenten

Respondenten zijn allen geanonimiseerd. De zeven respondenten zijn: Diana (17), Sharon (17), Roos (27), Paula (25), Fleur (24), Lia (24) en Mark (25).

Diana De moeder van de zeventienjarige, thuiswonende Diana heeft twee jaar geleden een hersenbloeding gehad. Het leek er op dat de moeder van Diana de CVA en de daaropvolgende coma niet zou overleven. Maar binnen enkele dagen begon met het ontwaken uit de coma een voorzichtig herstel zich af te tekenen en na twee jaar is een verminderd gezichtsvermogen het enige dat herinnert aan de beroerte. Vanaf het begin van de ziekteperiode heeft Diana alle huishoudelijke taken van haar moeder overgenomen, waaronder ook veel van de zorg voor haar veertienjarige broertje. Haar thuissituatie heeft ze uitgelegd op school en daar is altijd begrip voor geweest als ze thuis bleef om te zorgen. Maar nu ze met een nieuwe studie bezig is op een andere, grotere school wordt haar verhaal minder serieus genomen door de studiebegeleider en medeleerlingen. Sinds de beroerte van haar moeder merkt Diana dat ze moeilijk kan omgaan onduidelijkheid en onzekerheid. De toekomst ziet Diana positief in, maar ze blijft rekening houden met zorg die ze haar ouders zal verlenen als het nodig is. Ze wil sparen om op zichzelf te gaan wonen en de relatie met haar vriend maakt samenwonen tot een mogelijkheid. Daarbij verliest ze niet uit het oog dat ze het belangrijk vindt om haar ouders terug te geven wat zij aan goede zorgen van hen heeft gehad.

Sharon De zeventienjarige Sharon woont samen met haar alleenstaande moeder, die tien jaar geleden een herseninfarct heeft gehad. De vroege jeugd van Sharon was rustig en normaal, tot haar moeder ziek werd toen Sharon zeven jaar oud was. De persoonlijkheids- en gedragsverandering van moeder zorgen voor spanningen. Het kan heel gezellig zijn thuis en Sharon kan veel lachen met haar moeder, maar het onvoorspelbare gedrag van haar moeder werpt een schaduw op ieder samenzijn. Een ruzie kan plotseling ontstaan en snel escaleren. Sharon is verschillende hulpverleningstrajecten begonnen, maar door allerlei omstandigheden heeft er geen de leefbaarheid thuis vergroot. Aan de ene kant is er wel de vertrouwdheid van de omgeving, met Sharons eigen spullen en de liefde van haar huisdieren. En Sharon heeft een serieuze vriend waar ze terecht kan als ze ruzie heeft met haar moeder. Regelmatig is er onveiligheid thuis door het gedrag van haar moeder, die ruzie zoekt en aandacht eist. Sharon ziet haar toekomst niet helder, omdat ze probeert niet te denken aan de zorg die haar ten deel valt wanneer ze achttien wordt binnenkort. Ze verwacht dat ze alles moet gaan doen wat de thuiszorg nu doet en dat beangstigt haar. Ze loopt momenteel ook stage in de zorg, waar ze zich meer gewaardeerd voelt dan thuis. Maar als Sharon zich voorstelt hoe het is om uit huis te wonen, dan zou ze wel in de buurt willen wonen van haar moeder om elke dag langs te kunnen gaan om te kijken hoe het is.

67

Roos Roos is de oudere zus van Sharon en verschilt tien jaar met haar in leeftijd. Hoewel ze sinds enkele jaren niet meer thuis woont, blijft ze erg betrokken bij het leven van haar zusje en hun moeder. Bijna dagelijks is ze bezig met het bedenken van strategieën om de situatie bij moeder thuis leefbaarder te maken. De CVA van haar moeder heeft ook weerslag op Roos haar eigen gezondheid en haar beeld van de toekomst. Wanneer ze begin twintig is maakt ze een grote reis naar de andere kant van de wereld. Door de afstand lijkt het contact met haar moeder te verbeteren, omdat haar moeder veel interesse toont in de belevenissen van Roos. Maar bij terugkomst verslechtert de relatie snel en raakt Roos depressief. Ook krijgt ze last van obsessief compulsief gedrag, waarvan ze hinder ondervindt in het dagelijks leven van studie en werk. Met behulp van therapie krijgt Roos het compulsieve gedrag onder controle, maar het blijft iets waar ze aan moet werken om het de baas te zijn. Net als haar zusje Sharon heeft Roos geen duidelijk beeld van de toekomst, omdat ze niet durft te denken aan alle mogelijkheden na het behalen van haar bachelordiploma en bang is om haar moeder en zus achter te laten. Maar met haar vriend kijkt ze steeds vaker iets verder de toekomst in: misschien gaan ze wel in het buitenland wonen of aan kinderen beginnen. De moeder van Roos heeft soms ook wilde plannen om naar België te verhuizen, waardoor Roos zich ook wat vrijer voelt om te fantaseren over later.

Paula De vijfentwintigjarige Paula is een thuiswonende, jonge vrouw. Ze werkt in een restaurant, waar ze naast serveerster ook entertainer is. Een jaar geleden heeft haar vader een beroerte gehad in het bijzijn van Paula en haar moeder. De dag van de CVA vertoonde haar vader vreemd gedrag, zoals verkeerd parkeren met de auto en niet uit de woorden kunnen komen. Op het moment dat haar vader met de blote hand probeert een ei te pakken uit een pan kokend water is het voor Paula duidelijk dat het serieus mis is. Tijdens de daaropvolgende ziekenhuisopname en revalidatieperiode blijkt dat Paula’s vader stukken van zijn geheugen kwijt is en veranderd is van karakter. In het verwerken van alle veranderingen loopt Paula na maanden vast. Uit angst voor herhaling van de CVA heeft Paula lange tijd gecontroleerd of haar vader nog wel ademde in zijn slaap. Op haar werk krijgt ze last van duizeligheid en hyperventilatie, zonder aanwijsbare lichamelijke oorzaak. In therapie legt Paula de link tussen haar klachten en haar gedachten. Ze leert haar angsten herkennen en op een gezonde manier uiten, zodat ze weer kan functioneren in het dagelijks leven. Hoewel het gemis soms groot is als ze denkt aan de attente, lieve persoon die haar vader voor de CVA was, ziet Paula ook wat voorzichtige vooruitgang. Sinds enkele weken gaat ze om met een jongen die ze erg leuk vindt en haar vader probeert nu wat meer interesse te tonen in het leven (en de liefde) van zijn dochter.

Fleur Toen Fleur veertien was heeft haar vader een beroerte gehad. Het is nu tien jaar later en aan haar vader is bijna niet te merken dat hij door een herseninfarct is getroffen. Fleur merkt nog steeds vooruitgang, ook al hebben doktoren gezegd dat een patiënt na twee jaar klaar is met revalideren. Na zijn CVA moest Fleurs vader van voor af aan beginnen met alle dagelijkse activiteiten, zoals aankleden en koffiezetten. Fleur heeft hem daarbij intensief geholpen, waardoor ze haar opleiding verwaarloosde. Op de middelbare school begon ze op het vwo, maar eindigde met een mavo-diploma vanwege de zorg voor haar vader. Ook lichamelijk gleed Fleur af in een

68

dal en leed ze aan anorexia. In therapie werd haar vermoeden bevestigd dat haar problemen hun oorsprong hebben bij de beroerte van haar vader. Met behulp van EMDR-therapie (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), heeft Fleur de ziekte van haar vader een plek kunnen geven en is er een soort rust gekomen. Haar schoolcarrière is ook in een stijgende lijn terechtgekomen: de lust om te presteren is groot bij Fleur. In haar relaties met vrienden en haar partner heeft ze lange tijd de rol van verzorger op zich genomen, maar er lijkt een nieuwe tijd aangebroken te zijn. Haar vader neemt de ouderrol voorzichtig weer terug en Fleur herneemt de rol van het kind en laat haar vader verantwoordelijk nemen voor zijn eigen keuzes. Fleur heeft daarbij een nieuwe partner die geen verzorging nodig heeft, wat Fleur de kans geeft om te ontdekken wie ze is zonder altijd te moeten zorgen. Professioneel wil ze zich wel ontwikkelen op het gebeid van zorg, omdat daar toch haar interesse ligt. Lia De moeder van Lia heeft tien jaar geleden een herseninfarct gehad, toen Lia net vijftien jaar oud was. Vooral de eerste tijd hield Lia samen met haar vader het huishouden draaiende en zorgde ze voor haar twee jongere broertjes. Door een verhuizing kort voor de CVA van haar moeder had Lia nog geen vertrouwde vriendengroep in haar nieuwe woonplaats. Lia praatte er niet over op school en nog steeds houdt ze persoonlijke dingen liever voor zich. De moeder van Lia herstelt redelijk snel, vooral door haar eigen doorzettingsvermogen. Ze besluit langer intern te revalideren, om beter uitgerust te zijn voor de taken thuis. De dood van haar broer, die haar gesteund heeft door het dal van de revalidatie, maakt het tot een nog zwaardere weg. Tijdens de bouw van hun nieuwe huis komt de confrontatie met de ziekte even keihard aan, als het gezin moet overwegen of er aanpassingen gedaan moeten worden. Uiteindelijk houdt Lia’s moeder nagenoeg niets over aan de CVA en kunnen alle gemaakte plannen gewoon doorgaan. Lia kan ook met een gerust hart een zomer lang vakantiewerk doen aan de Spaanse kust, omdat haar moeder dit stimuleert. Tien jaar na de CVA van haar moeder is Lia bijna afgestudeerd en ziet ze een mooi en productief leven met haar vriend voor zich. Terugkijkend is Lia blij dat haar moeder zo goed hersteld is en anderen kan helpen via de patiëntenvereniging Samen Verder.

Mark Mark is een vijfentwintigjarige jongeman, die naast zijn werk in de communicatie zijn moeder regelmatig in het huishouden helpt, sinds zijn vader acht jaar geleden een herseninfarct heeft gehad. Nu hij nog thuis woont is dat relatief makkelijk te combineren met zijn baan, maar Mark denkt er over om ze te blijven helpen wanneer hij uit huis is. Hoewel de gebeurtenissen op de dag van de hersenbloeding van zijn vader hem nog duidelijk voor ogen staan, is alles ervoor en erna niet helder. Het leven van voor de CVA is weg, ook uit het geheugen van Mark. Als Mark naar de toekomst kijkt is hij positief gestemd, omdat het best goed gaat met hem en zijn ouders. Ze vormen in zijn beleving een hecht team, dat alle problemen die op hun pad komen aankan. Lang stilstaan bij negatieve gedachten is niet hun stijl en dat heeft Mark van zijn ouders meegekregen. Hij merkt ook dat het helpt om juist bij de leuke dingen stil te staan.

69