VLAAMSE VERENIGING AUTISMEvzw. Jaarverslag Mezelf zijn

VLAAMSE VERENIGING AUTISME

Jaarverslag 2013 Mezelf zijn…

vzw

Jaarverslag

Inhoud Inhoud ..................................................................................................... 2 Missie, visie en inspirerende begrippen .......................................... 3 Bereik ...................................................................................................... 5 Leden .......................................................................................... 5 Sympathisanten ........................................................................ 6 Deelnemers aan activiteiten ................................................. 7 Online bereik ........................................................................... 7 Bondgenotenwerking .......................................................................... 8 Activiteiten ................................................................................ 8 Binnenstebuiten ............................................................. 8 Thematische avonden ................................................. 14 Vorming ......................................................................... 15 Jouw vraag? Ons aanbod! .......................................... 16 Gezinsweekend ............................................................ 20 Congres ......................................................................... 21 Thematische werking: onderwijs • wonen • werken ........................................................................... 23 PAS(S) activiteiten ....................................................... 24 Autismetelefoon .................................................................... 25 Infohuis Autisme .......................................................... 31 Sensibilisering ...................................................................................... 32 Eerstelijnscommunicatie ...................................................... 32 Infopakketten ................................................................ 32 Affiches en flyers.......................................................... 33 Direct mailing en kalenders ...................................... 33 Mediacampagne ............................................................ 33 Pers ................................................................................. 39 Beurzen en evenementen .......................................... 39 Tweedelijnscommunicatie ................................................... 41 VVA Magazine .............................................................. 41 Externe contacten ....................................................... 42 Partnerschap Participate! vzw .................................. 45 Website ................................................................................................ 46 Bezoekers................................................................................ 46 Geregistreerde gebruikers.................................................. 47 Hoe komt men op de VVA-community?......................... 47 Meest bekeken inhoud op de VVA-community ............ 49 Facebook ................................................................................. 49 Mensen & Middelen ........................................................................... 50 Mensen ..................................................................................... 50 Vrijwilligers.................................................................... 50 Bestuurders................................................................... 51 Personeel ....................................................................... 51 Middelen .................................................................................. 52 Waar komen onze inkomsten vandaan? ................ 52 Waarvoor wordt het geld gebruikt? ...................... 53 Colofon .......................................................................... 54

2013

Voorwoord 2013 luidde een nieuw begin in. Het strategisch proces dat al in 2012 gestart was met de ondersteuning van Toolbox vzw resulteerde in een gedragen nieuwe missie en visie. Dit levert ons een frisse kijk op onze werking. Hoe we dat vertalen naar nieuwe acties of accenten is groeiend. Wat we goed doen, blijven we doen… Onze bondgenotenwerking bloeit dankzij de vele actieve vrijwilligers. Twee blikvangers: de Autismetelefoon was nog nooit zo bereikbaar en het Infohuis Autisme opende ook de deuren in Antwerpen. De ingeslagen richting om thematisch verdiepend te werken, resulteerde in een Congresdag rond Onderwijs met als titel 'eigen-zinnig en (on)zichtbaar'. Met betrekking tot het thema werk kunnen we terugblikken op een geslaagde samenwerking met partners. Tijdens twee netwerkevents konden werkgevers kennismaken met de mogelijkheden van werknemers met autisme. Ook in 2013 konden we een krachtige mediacampagne lanceren. Blikvangers hier waren een prachtige tv-spot en een communicatie toolkit waarmee we onze samenleving concrete handvaten willen aanreiken om mensen met autisme te benaderen vanuit hun kwaliteiten. Nooit waren zoveel mensen met autisme en persoonlijk betrokkenen actief in onze vereniging. Hun ervaringsdeskundigheid en klare kijk is ontzettend belangrijk. Reden om grondig werk te maken van een degelijk vrijwilligersbeleid. Ook voor mij een nieuw begin… Ik nam in maart de fakkel over van Minnie Boey als voorzitter. Ik nam een schip op koers over en kan rekenen op een stevige ploeg. Tine Bauwens, Voorzitter Februari 2014

2

Jaarverslag

2013

Missie, visie en waarden ‘Mezelf zijn’ Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) brengt mensen met autisme1, hun ouders, familie en sociaal netwerk samen. VVA wil onze samenleving motiveren en activeren zodat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf kunnen zijn, vertrekkend vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun specifieke noden. Waarden en overtuigingen Een aantal waarden en overtuigingen die VVA hoog in het vaandel draagt:

 

 Elke persoon is uniek, waardevol en volwaardig.  Verbondenheid tussen mensen leidt tot begrip, respect, waardering, betrokkenheid, inzicht en openheid.  Samen kunnen we meer verwezenlijken dan alleen. Door krachten te bundelen en te delen geven we meer ruimte aan autisme. Mensen met autisme en hun omgeving hebben onze samenleving veel te bieden. Onze ideale samenleving staat open voor alle facetten van autisme en ervaart diversiteit als een meerwaarde.

Opdat mensen met autisme en hun omgeving zichzelf zouden kunnen zijn, dienen ze in elke context benaderd te worden vanuit hun kwaliteiten en rekening houdend met hun noden. De werking van VVA richt zich op deze specifieke contexten: gezin, onderwijs, werk, wonen, vrije tijd … én de brede samenleving. Het effect dat we met onze werking beogen is vergelijkbaar met de kracht van de uitwaaierende pluisjes van een blaasbloem, die door de wind worden meegevoerd naar nieuwe plaatsen en daar nieuw leven doen ontstaan. Elke actor is dus vanuit zijn eigen rol belangrijk en het samenspel zorgt voor het uiteindelijke doel ‘mezelf

1

Door de vele manifestaties krijgen de moeilijkheden en kenmerken van deze personen verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis, aan autisme verwante stoornis of andere. Gemakshalve gebruiken wij steeds de term autisme als we uitleg geven over hun typische stijl van denken en doen die indringende gevolgen heeft voor de ontwikkeling van communicatie, sociaal gedrag en verbeelding, en als verzamelnaam voor alle stoornissen in het autismespectrum.

3

Jaarverslag

2013

zijn’. VVA wil mensen in beweging brengen om samen onze missie te realiseren door middel van: Bondgenotenwerking Met onze bondgenotenwerking willen we wie persoonlijk betrokken is activeren in de eigen omgeving en in onze werking. De ervaringskennis van persoonlijke betrokkenen is de motor binnen de bondgenotenwerking. Dit resulteert in een empowerende ervaring voor zowel ‘zender’ als ‘ontvanger’. Onze actieve vrijwilligers kunnen op verschillende manieren onze missie uitdragen via diverse werkingsaspecten: Autismetelefoon, Infohuis Autisme, binnenstebuiten werking (regio, thema-, netwerking ...), vorming, community website ... Dit wordt gerealiseerd door steeds Mezelf zijn meer te vertrekken van getuigenissen in plaats van theoretische kennis. Tussen deelnemers aan | onzichtbaar | respect | balanceren | activiteiten staat ervaringsuitwisseling centraal.

| verwachtingen | doseren |begrip |

| sociaal netwerk | kwaliteit van leven | Sensibilisering van verschillende partners Via sensibilisering trachten we iedereen | empowerment | ervaring |diversiteit | (overheid, beroepskrachten, de samenleving, | eigen-zinnig | passie | netwerk van persoonlijk betrokkenen en personen met autisme) goed te informeren zodat mensen met autisme en hun omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Contacten met vrienden en familie enerzijds en begrip en waardering voor de eigen persoon anderzijds zijn – naast een aangepaste ondersteuning door beroepskrachten – noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Om dit alles te realiseren doet ons VVA-team beroep op tal van geëngageerde vrijwilligers, die met hun ervaringsdeskundigheid veel betekenen voor tal van bondgenoten. Onze vrijwilligers en medewerkers verlenen geen diensten, maar versterken de eigen kracht van mensen om zelf hun situatie ten goede te veranderen. De realiteit gaat het beleid doorgaans vooraf: wetten en decreten zijn (eerder) gevolg van veranderingen.

4

Jaarverslag

2013

Bereik

Leden Wie persoonlijk betrokken is bij autisme of zelf autisme heeft, kan lid worden van VVA. We informeren mensen die pas met onze vereniging in aanraking komen hierover in ons infopakket en op onze website. Eénmaal lid, worden gezinnen jaarlijks uitgenodigd het lidmaatschap te vernieuwen.

Lidmaatschap     



Leden ontvangen vier keer per jaar het VVA Magazine Aan de meeste VVA-activiteiten kan men gratis deelnemen Leden krijgen korting bij vormingen Een abonnement op het tijdschrift Autisme Centraal is inbegrepen Mensen blijven op de hoogte omtrent autisme VVA ondersteunt wie initiatief wil nemen en zelf de handen uit de mouwen wil steken

Leden & vrijwilligers

3.000

2.500

2.000

1.500

1.000

500

0 leden vrijwilligers

5

2000 1.230 0

2005 2.127 143

2010 2.608 199

2013 2.616 268

Jaarverslag

2013

Het ledenaantal van VVA loopt voor de provincies Oost-Vlaanderen, West-Vlaanderen en VlaamsBrabant zeer parallel aan de bevolkingscijfers. In de provincie Antwerpen zien we een sterkere vertegenwoordiging en in Limburg een zwakkere vertegenwoordiging. Antwerpen

Leden per provincie

Bevolking per provincie op 1/1/20142

Limburg Oost-Vlaanderen 424 17%

1017 40%

393 15%

West-Vlaanderen

135 5%

574 23%

Antwerpen

1.800.304 28,11%

Vlaams-Brabant

Limburg

855.776 13,36%

Oost-Vlaanderen

1.467.569 22,91%

Vlaams-Brabant

1.106.314 17,27%

West-Vlaanderen

1.174.752 18,34%

Sympathisanten We beschouwen mensen die Vlaamse Vereniging Autisme gunstig gezind zijn en af en toe een donatie overmaken aan onze vereniging als sympathisanten3. Deze groep mensen wordt op de hoogte gehouden van onze werking via regelmatige briefwisseling. Ze krijgen ondermeer informatie over de verwezenlijkingen die onze vereniging heeft kunnen bewerkstelligen en wat de besteding was van hun donatie. Hun steun is noodzakelijk opdat onze werking zou blijven bestaan.

Sympathisanten 35.000 30.000 25.000

20.000 15.000 10.000 5.000

0 sympathisanten actieve sympathisanten

2000 18.933 11.601

2005 23.575 12.975

2010 31.171 12.698

2013 31.542 9.560

Deelnemers aan activiteiten 2

BRON: De statistiek geeft het bevolkingscijfer per provincie op 1 januari 2014 in het Rijksregister. http://www.elections.fgov.be/fileadmin/user_upload/Registre/fr/statistiques_population/population-bevolking3 Actieve sympathisanten gaven de afgelopen 2 jaar een gift.

6

Jaarverslag Deelnemers 2010

BB 2.7364

BC 297

JVOA 2.856

FA NG

Congres 98

2011

2.2204

261

4.396

NG

-

2012

2.4084

280

3.607

NG

-

2013

2.2444

243

2.892

NG

275

thema Wisselende samenstelling Wisselende samenstelling Wisselende samenstelling Wisselende samenstelling

2013 PAS(S) 1.282 1.454 1.687 1.608

BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen, NG= werd niet geregistreerd

Het aantal deelnemers aan binnenstebuitenactiviteiten werd van 154 activiteiten (van 179) geregistreerd. Het aantal deelnemers aan ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ is op basis van het aantal verwachte deelnemers meegedeeld door de initiatiefnemer vóór dat de activiteit plaats vond.

Online bereik Geregistreerde gebruikers VVA-Community

Unieke bezoekers

2010 2011 2012

1.316 3.253 4.879

35.853 78.820 99.965

867 1.274 2.210

2013

6.285

111.492

3.280

4

Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer.

7

Jaarverslag

2013

Bondgenotenwerking De kracht van geen individuele dienstverlening aan te bieden binnen de VVA-werking, zorgt ervoor dat we – vanuit het perspectief van persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme – eigen-zinnige en diverse antwoorden kunnen geven op de gevarieerde noden en vragen van personen met autisme en hun omgeving. Onze werking steunt op collectieve processen waarbij ervaringsuitwisseling met én tussen persoonlijk betrokkenen centraal staat. Onze intentie is niet om een kant en klare oplossing te bieden – wat overigens onmogelijk is – maar mensen te laten ervaren dat ze het antwoord of de oplossing zelf in zich dragen. Deze manier van werken zorgt voor een empowerend effect. Naast een gevoel van eigenwaarde is een sociaal netwerk belangrijk om een kwaliteitsvol leven te realiseren. Dit netwerk is fragiel en vaker bedreigd bij mensen met autisme en hun omgeving, vandaar dat aandacht voor het sociale netwerk doorweven zit in onze manier van kijken naar autisme binnen onze werking.

Activiteiten BB 200 198 199 179

2010 2011 2012 2013

BC 17 18 18 17

JVOA 90 91 121 93

FA 5 3 1 0

Congres 1 0 0 1

thema 1 2 2 2

PAS(S) 133 133 168 162

BB= Binnenstebuitenactiviteiten, BC= Basiscursus, JVOA= Jouw Vraag? Ons Aanbod!, FA= Familie-avond, thema= thematische groep, PAS(S)= activiteiten van de PAS(S)-groepen

Binnenstebuiten In 2013 ondersteunde VVA in 32 regio’s 179 binnenstebuitenactiviteiten5 met in totaal 2.244 deelnemers6. Deze 179 activiteiten zijn samen goed voor 447,5 uur. Aantal regio’s Binnenstebuitenactiviteiten 35

32 30

30

25

2000 2005

20

18

12 10

5

2010 2013

15

Deze regionale activiteiten zijn voor, door en gericht op persoonlijk betrokkenen. Deze activiteiten - georganiseerd door lokale initiatiefnemers - kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een gespreksavond rond een bepaald thema, een bezoek aan een school of voorziening, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een ervaringsdeskundige bondgenoot of een beroepskracht. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen.

0

5

Bij de lancering van de website in 2010 werd er voor gekozen om nieuwe benamingen te hanteren voor onze werkingsaspecten. De regio-activiteiten werden binnenstebuitenactiviteiten, actieve persoonlijk betrokkenen organiseren ‘binnen’ onze vereniging activiteiten voor de ‘buitenwereld’. 6 Aantal op basis van de evaluatieformulieren ingevuld door de initiatiefnemer.

8

Jaarverslag

2013

2013 WestVlaanderen 5 Vlaams-Brabant 5

Oost-Vlaanderen 7

Antwerpen 12

Limburg 3

Aantal regio’s per provincie

Bij 86% van de activiteiten werd het aantal deelnemers bijgehouden. Hierboven vind je een opsplitsing van de deelnemers in leden en niet-leden. Tijdens de binnenstebuitenactiviteiten werd 3% van de deelnemers ter plekke lid van VVA. De betrokkenheid van de deelnemers werd bij 60% (2012: 78%) en 60% (2012: 62%) van de VVA-leden en de niet-leden geregistreerd. De grootste groep aanwezigen tijdens de binnenstebuitenactiviteiten blijft de persoonlijk betrokkenen 74% (2012: 82%). 9% van de deelnemers zijn mensen met autisme.

9

Jaarverslag

2013

Het merendeel (86%) van de binnenstebuitenactiviteiten wordt door één spreker of gespreksbegeleider getrokken.

Tijdens onze binnenstebuitenactiviteiten activeren we sprekers met een diverse betrokkenheid ten aanzien van autisme. Het thema en het activiteitstype bepaalt welke betrokkenheid we laten primeren per activiteit.

10

Jaarverslag

2013

39% van onze sprekers vertrekken van een louter professionele betrokkenheid, 41% van een persoonlijke betrokkenheid en 20% zijn personen met autisme. Bij één op de vier binnenstebuitenactiviteiten (47 activiteiten) neemt een teamlid de rol van spreker of gespreksbegeleider op. - vrijwilligers

In 86% van de binnenstebuitenactiviteiten ontvangen we een evaluatie van de regioverantwoordelijke en/of de deelnemers. Afgaand op de evaluatie van de initiatiefnemers (regioverantwoordelijke) worden de binnenstebuitenactiviteiten globaal als zeer goed beoordeeld.

11

Jaarverslag

2013

In de volgende 3 grafieken vind je een beoordeling van de deelnemers aan de binnenstebuitenactiviteiten over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk goed tot zeer goed op deze dimensies. De scores die deelnemers kunnen geven zijn: ZG = zeer goed, G = goed, V = voldoende, Z = zwak, O = onvoldoende

12

Jaarverslag

2013

µ

Ruim de helft van de deelnemers is op de hoogte gebracht via onze eigen communicatiekanalen: VVA Magazine, affiches, flyers en de community website.

13

Jaarverslag

2013

Partners in autisme

VVA ondersteunt ook initiatiefnemers die activiteiten voor partners met en zonder autisme en koppels organiseren. Tijdens deze gespreksavonden, info-avonden en getuigenissen staat het samenleven van partners met en zonder autisme centraal. In totaal werden 23 avonden partners in autisme georganiseerd. Deze waren verspreid over 5 locaties over heel Vlaanderen.

Thematische avonden In 2013 organiseerden we 4 overkoepelende activiteiten met een thematische invalshoek: 





De belevingswereld van volwassen brussen (Aalter en Thematische avonden Antwerpen): Welk effect heeft het hebben van een Naast de thema’s die in onze broer of zus met autisme op je leven? Wat zijn de binnenstebuitenactiviteiten georganiseerd door onze positieve en minder positieve gevolgen? Tinneke Moyson vertelde in het eerste deel van de avond over regioverantwoordelijken - aan bod komen, zijn er thema’s die we zelf haar doctoraatsonderzoek en praktijkervaring. vanuit VVA op de agenda plaatsen In het tweede deel van de avond hielden we een omdat we voelen dat ze aandacht vragen binnen onze vereniging en/of panelgesprek met brussen. in onze samenleving. Deze Autisme en intelligentie (Buggenhout): Welke rol activiteiten worden georganiseerd speelt intelligentie in de ontwikkeling van mensen door het VVA-team zelf of in samenwerking met partners. met autisme? Herbert Roeyers van de Universiteit Gent verkende het thema. Junior (Mechelen): De documentaire film 'Junior' toont een portret van een jonge mens in zijn omgeving. Een document over Jean-Pierre Bauwens Junior, over zijn familie, over zijn broer met autisme Claude, en over het boksen. De documentaire werd vertoond in aanwezigheid van regisseur Sien Versteyhe en producer Wouter Sap.

Samen goed voor 12 begeleidingsuren.

14

Jaarverslag

2013

Vorming Er werden in 2013 17 basiscursussen in eigen aanbod georganiseerd met in totaal 243 deelnemers. Het aantal deelnemers per cursus schommelde tussen 11 en 18. Daarnaast ondersteunde VVA 2 basiscursussen van een externe initiatiefnemer binnen het werkingsaspect ‘Jouw Vraag? Ons Aanbod!’. Deze 19 basiscursussen zijn samen goed voor 285 uur vorming (15u/basiscursus). De basiscursus werd 8 keer door een freelance medewerker begeleid en 11 keer door een VVA teamlid. In de volgende grafiek vind je een beoordeling van de deelnemers aan de basiscursus over volgende aspecten: waardering voor de spreker, overeenkomst tussen verwachting en inhoud van de activiteit en tijd voor uitwisseling met anderen. Onze activiteiten scoren voornamelijk zeer goed tot goed op deze dimensies.

Vorming Na de diagnose duiken geregeld vragen op over bepaalde situaties en/of gedrag waarmee je geen raad weet. Tijdens de basiscursus ‘omgaan met autisme’ kan je overleggen met bondgenoten, ervaringen uitwisselen, oplossingen vinden voor de vragen waar je anders alleen mee blijft zitten. Na een inleiding over autistisch denken en de gevolgen daarvan op de ontwikkeling van iemand met autisme en zijn/haar omgeving (ouders, broers en zussen, partner, familie, beroepskrachten ...) gaat de groep aan de slag. Vertrekkend van de concrete vragen van elke deelnemer worden mogelijke oorzaken van bepaald gedrag en moeilijke situaties besproken en naar antwoorden gezocht. Sinds 2011 werd het inleefmoment voor het sociaal netwerk van de deelnemers structureel in de basiscursus geïntegreerd. Hierdoor is de basiscursus niet alleen een moment van ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen maar ook een ervaring die men kan delen met het breder sociaal netwerk van het gezin. Elke cursus wordt begeleid door een duo: een autismedeskundige en een ervaringsdeskundige. Een cursus spreidt zich over verschillende dagen. Omwille van het praktisch karakter van de cursus is het aantal deelnemers beperkt.

Naast deze geformaliseerde manier van evalueren hechten we ook veel belang aan de permanente en rechtstreekse informele feedback tijdens de sessies.

15

Jaarverslag

2013

Jouw vraag? Ons aanbod! Er werden in 2013 93 initiatieven ondersteund door VVA met in totaal 2.892 (verwachte) deelnemers. Deze 93 activiteiten zijn samen goed voor 222,25 uur.

Aantal deelnemers 2010 2011 2012 2013

Totaal (verwachte) 2.856 4.369 3.607 2.892

Jouw vraag? Ons aanbod! Voor deze activiteiten, waarvoor het initiatief genomen wordt door derden, wordt zowel inhoudelijke als praktische ondersteuning van VVA gevraagd. Deze activiteiten kunnen verschillende vormen aannemen, o.a. een getuigenis, een inleefmoment, een basiscursus, een informatiebijeenkomst rond een specifiek onderwerp dat wordt ingeleid door een deskundige bondgenoot of een beroepskracht. Deze activiteiten worden zowel voor ouders, beroepskrachten, studenten of anderen georganiseerd maar hierbij wordt steeds het perspectief van de ouder of persoon met autisme benadrukt. De klemtoon ligt bij deze activiteiten op het wederzijds uitwisselen van ervaringen. Deze activiteiten zijn geen vormingsmomenten voor beroepskrachten of studenten.

Minimaal 10 10 2 9

Maximaal 120 300 100 350

Modus 16 20 20 20

16

Jaarverslag

2013

De aanvragen voor de Jouw vraag? Ons aanbod! activiteiten komen uit diverse organisaties die wij categoriseren in drie sectoren. Bijna de helft van de aanvragen kwamen uit het regulier en buitengewoon onderwijs. Onder gespecialiseerde dienstverlenende organisaties vallen diensten wiens werking een diagnose (al dan niet autisme) bij de gebruiker vereist, bvb. revalidatiecentra, medisch-pedagogisch instituut, thuisbegeleidingsdienst, ReferentieCentrum Autisme, SEN, KVG, VLAB … Onder reguliere dienstverlenende organisaties plaatsen we o.a. gemeentebestuur, Gezinsbond, ziekenfonds, kinderdagverblijf, huisartsenorganisatie …

17

Jaarverslag

2013

Aangezien we ervaringsgerichte sensibilisering voorop stellen bij het ingaan op vragen van externe organisatoren, wordt meestal gekozen om een inleefmoment (34%) of een getuigenis (38%) aan te bieden. Daarnaast verwacht de initiatiefnemer af en toe een meer themagerichte inhoud: 9% thema-activiteiten en 6% infoavonden. Er werden op vraag van gespecialiseerde dienstverlenende organisaties (revalidatiecentra) 2 basiscursussen ‘omgaan met autisme’ bestaande uit telkens 6 sessies georganiseerd voor ouders.

Wanneer ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ activiteiten uitsluitend georganiseerd worden voor beroepskrachten dan is meer dan de helft onder de vorm van een inleefmoment (57%). Tijdens deze inleefmomenten trachten een persoon met autisme en een persoonlijk betrokkene door middel van enkele inleefmethodieken de deelnemers zo dicht mogelijk bij het ‘autistisch’ voelen te brengen.

In onze werking dragen we ervaringsdeskundigheid als uitgangspunt voor het inhoudelijk invullen van onze activiteiten hoog in het vaandel. We trachten dit nog extra te benadrukken door veel persoonlijk betrokkenen en personen met autisme in te schakelen in onze werking als sprekers, gesprekbegeleiders en cursusbegeleiders. In volgende grafiek zie je dat we dit ook doortrekken naar het werkingsaspect ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’.

18

Jaarverslag

2013

Onderstaande grafiek geeft een zicht op de proportie van activiteiten binnen het werkingsaspect ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ dat wordt opgenomen door personeel. Deze beslissing wordt meestal genomen wanneer bijvoorbeeld netwerking, rekrutering ... ook belangrijke gevolgen kunnen zijn van de activiteiten. - vrijwilligers

Deze 93 ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’ activiteiten zijn in totaal samen goed voor 346,25 begeleidingsuren. 19

Jaarverslag

2013

Gezinsweekend Tijdens het gezinsweekend van Vlaamse Vereniging Autisme kunnen ouders, mensen met autisme en familieleden elkaar onbekommerd ontmoeten omdat ze hun kinderen met autisme een weekend kunnen toevertrouwen aan bekwame vrijwilligers. Het gezinsweekend vindt jaarlijks plaats in vakantiecentrum Reigersnest in Sint-Idesbald aan zee in de maand april. In de voorbije editie namen 29 gezinnen deel. We zien na een sterke daling van het aantal gezinnen in 2012 opnieuw een toename.

Deelnemende gezinnen 40 35 30 25 20 15 10

29

31

33

32

36

34 29

21

33

30

29 21

5 0 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013

Autonoom zoekt telkens de nodige vrijwillige begeleiders om zowel kinderen als ouders een rustgevend weekend te bezorgen. Via deze ontspanningsactiviteit bereikt VVA een ander doelpubliek dan in andere werkingsaspecten.

20

Jaarverslag

2013

Congres

Het congres Autisme en onderwijs • eigen-zinnig en (on)zichtbaar bracht een actuele stand van zaken over autisme en onderwijs door de ogen van wetenschappers, onderwijspartners, beleidsmedewerkers én ouders en mensen met autisme. Dit congres was in eerste plaats bedoeld voor ouders, personen met autisme en hun persoonlijk netwerk.

Programma

21

Jaarverslag Het congres was een succes: veel geïnteresseerden tekenden paraat, zowel ouders als leerkrachten. Dat zorgde naast het uitgebalanceerde programma van lezingen en ervaringen vooral ook voor boeiende uitwisselingen tijdens de informele momenten. Er was veel waardering en bewondering voor alle getuigenissen van ouders en personen met autisme. De presentaties werden achteraf beschikbaar gesteld via de website en in het VVA Magazine zomer 2013 waren de hoogtepunten van het congres te vinden.

22

2013

Jaarverslag

2013

Thematische werking: onderwijs • wonen • werken Autisme en onderwijs Naar aanleiding van het uitgestelde leerzorgkader en het nieuwe voorstel van Belangrijke en Noodzakelijke Maatregelen én de acties die de verschillende onderwijs actoren hieromtrent voerden organiseerde de VVA themagroep Onderwijs op 25 mei 2013 een congres over Autisme en Onderwijs. Naast een wetenschappelijke bijdrage van Prof. Herbert Roeyers en een verhaal van goede praktijken door Ingrid De Vos en uitleg over de gevolgen van het verdrag van de Verenigde Naties voor de rechten van personen met een beperking door dr. Bengt Verbeeck getuigden verschillende ouders en personen met autisme op een overtuigende wijze over hun ervaringen met onderwijs. Het congres sloot af met een bijdrage van Evi Verduyckt (departement Onderwijs) over het nieuwe ontwerpdecreet en een panelgesprek gemodereerd door Guy Tegenbos met verschillende actoren uit de onderwijswereld. VVA pleit voor een decretale verankering en bijhorende regelgeving om ouders van en mensen met autisme als volwaardige partners te betrekken bij alles wat met autismeonderwijs te maken heeft. Dit zowel op het niveau van de individuele leerling (o.a. volwaardige partner van het school/CLB team, actief betrokken zijn bij de informatiewerving van een leerling en zijn gezinssituatie, het bepalen van ondersteunende aanpassingen, hulpmiddelen) als bij beleidsbesprekingen over kwaliteitscriteria voor het autismeonderwijs, prodiagnostiek, enz.

Autisme en wonen In 2013 was VVA betrokken bij verschillende initiatieven omtrent wonen. En zo ook betrokken bij de oprichting van een nieuwe vzw die eind 2013 een subsidie ontvangen heeft om als Steunpunt Wonen in Oost Vlaanderen oudergroepen te ondersteunen die met een woonproject willen starten. Tevens zal deze vzw de provincie informeren over de ervaringen van dergelijke initiatieven en eventuele obstakels die innoverende woonprojecten onmogelijk dreigen te maken. Het is de bedoeling dat de VZW op termijn ook in andere provincies actief wordt. Daarnaast adviseerde VVA een projectontwikkelaar die een woonproject voor kwetsbare mensen (waaronder personen met autisme) wil realiseren.

Autisme en werken Een 7 tal ervaringsdeskundige werknemers met autisme werkten mee aan 2 informatie avonden voor en met werkgevers met als titel ‘Autisme op de werkvloer. Maak er werk van!’. Meer dan 80 (Mechelen) en een 100-tal (Antwerpen) geïnteresseerde werkgevers en andere betrokkenen luisterden naar de getuigenissen over autisme op de werkvloer, waarna ze tijdens een netwerkmoment rechtstreeks in gesprek gingen met mensen met autisme en/of hun werkgevers. Dit initiatief werd georganiseerd door Jobkanaal Voka - Kamer van Koophandel Mechelen, in samenwerking met Option Media, Indigo vzw, De Ploeg vzw en Vlaamse Vereniging Autisme. Het is de bedoeling om dit soort events ook op andere locaties in Vlaanderen te organiseren.

23

Jaarverslag

2013

PAS(S) activiteiten PAS(S)-groep is een zelfhulpgroep voor en door volwassenen met AS(S) en organiseert meetings waarop zij elkaar kunnen ontmoeten. Ook wie vermoedt autisme te hebben, is welkom. PAS(S) wil bruggen bouwen tussen mensen met en zonder autisme. Organisaties en personen die op een verantwoorde manier met autisme bezig zijn, kunnen een beroep doen op PAS(S) leden voor inspraak, overleg, getuigenissen … PAS(S) is pluralistisch en wordt ondersteund door VVA. PAS(S)

Aantal PAS(S)-groepen

20028

aantal activiteiten

Aantal uren

PAS(S)7

2

-

68

2005

4

47

148

368

2010

9

133

374,25

1.282

2011

14

133

385

1.445

2012

16

168

521

1.687

2013

199

162

459,5

1.60810

Ook in 2013 ondersteunde VVA de werking van de PAS(S)-groepen in Vlaanderen door hun adressenbestand te beheren, de verzending van hun uitnodigingen te verzorgen en door de verantwoordelijken van de verschillende PAS(S) groepen inhoudelijk te adviseren wanneer ze daarom vroegen.

7

aantal mensen met autisme die de uitnodigingen van de PAS(S)-groepen ontvangt eerste jaar dat de gegevens werden bijgehouden 9 PASS Antwerpen, PASS ACTIEF Antwerpen, PASS Brugge, PASS ACTIEF Brugge, PASS Brussel-Zellik, PASS Extra, PASS GEEL, PASS Gent, PASS ACTIEF Gent, PASS Hasselt, PASS Hasselt 30+, PASS Kortrijk, PASS Leuven, PASS Marching, PASS Mechelen, PASS Uitstap, PASS STAPPERS Vlaanderen, PASS Waasland, PASS Wandeling. 10 In 2013 werd na overleg met de PAS(S)-verantwoordelijken de verzending van de PAS(S)-uitnodigingen geautomatiseerd waardoor het minder tijdrovend en dus kostenefficiënter is. In de maand september liep een testfase waarna de procedure veralgemeend werd. PAS(S)-leden (personen met autisme opgenomen in het adresbestand) werden verwittigd dat de PA(S)S-uitnodigingen vanaf november enkel per mail zouden worden bezorgd, tenzij uitdrukkelijk gevraagd werd om deze verder per post te ontvangen. 8

24

Jaarverslag

2013

Autismetelefoon Autismetelefoon | Infohuis | mails

Beschikbaarheid In 2013 steeg het aantal permanentie-uren aanzienlijk (29% meer t.o.v. 2012). 15 vrijwilligers - waarvan 4 nieuwe vrijwilligers realiseerden samen 1.331u permanentie. 535u hiervan werden ingevuld door personen met autisme (2013: 40,21% - 2012: 21% 2011: 13%). De avondpermanenties die in september 2010 werden opgestart, werden eind april 2013 stopgezet. Vanaf mei 2013 werd een ochtendpermanentie op zaterdag geïntroduceerd.

Bij een vermoeden van of diagnose autisme bij zichzelf, een kind, partner, collega ... kan men terecht aan de autismetelefoon. Deze wordt bemand door persoonlijk betrokkenen (ouders, partners en personen met autisme) die luisteren naar de beller zijn verhaal en meedenken over vragen en bezorgdheden. De autismetelefoon wordt bemand door personen met autisme op maandag- en zaterdagochtend, woensdag- en vrijdagnamiddag. Op onze community-site vindt men wanneer de autismetelefoon bereikbaar is. Wanneer een gesprek in levende lijve meer is aangewezen, dan is het ook mogelijk om langs te lopen in het Infohuis Autisme. Ook hier kan je vrijblijvend langskomen voor een babbel met een persoonlijk betrokkene. Ook via mail kan men bij VVA terecht.

aantal uren permanentie

gesprekstijd

% gesprekstijd in relatie tot aantal uren permanentie

gemiddelde gespreksduur

2000 2005

1.019:30:00

231:26:00 317:01:00

31,10%

5:38 5:38

2010

984:30:00

257:02:49

26,11%

5:26

2011

1.019:30:00

251:28:29

24,67%

5:24

2012

1.033:30:00

268:29:12

25,98%

6:49

2013

1.331:00:00

348:05:17

33,65%

8:38

25

Jaarverslag

2013

aantal oproepen per maand 300

250

269

266

249

218

200

205

200 191

191

150

187

157 145

111

100

50

0

januari

februari

maart

april

mei

juni

juli

augustus september

oktober

november december

Het percentage oproepen per provincie loopt voor de provincies Antwerpen, Oost-Vlaanderen, Vlaams-Brabant en West-Vlaanderen zeer parallel aan de bevolkingscijfers (zie p. 4). We zien dat we minder oproepen krijgen uit Limburg.

% oproepen per provincie 16,35%

32,51% Antwerpen

19,95%

Limburg

7,58% 23,61%

Oost-Vlaanderen Vlaams Brabant en Brussel West-Vlaanderen

33,67% van de oproepen gebeurt mobiel, dit is een stijging ten opzichte van 2012 (26,55%) In volgende grafiek zie je van links naar rechts het totaal aantal oproepen aan de autismetelefoon (gebaseerd op de gegevens van Belgacom, inclusief gemiste oproepen en oproepen ‘bezet’), het aantal mails en het aantal geregistreerde contacten (gesprekken autismetelefoon, fax, brief, mails).

26

Jaarverslag

2013

Autismetelefoon & mails

4.000 3.500

3.000 2.500

2.000 1.500

1.000 500 0 aantal oproepen autismetelefoon mails geregistreerde oproepen en mails

2000 2.421 232 1.647

2005 2.866 1.327 3.120

2010 3.381 1.814 3.065

2013 2.467 2.281 3.621

Wie mailt? Donateur 265 Student / vrijwilliger 98 PAS 372

Persoonlijk betrokkenen 1293

Beroepskrachten 246

In bovenstaand taartdiagram krijg je een weergave van wie mailt. De categorie persoonlijk betrokkenen bij mails wordt bij de autismetelefoon opgesplitst in de categorieën moeder, vader, partner en familielid (grootouders, broer/zus, kind van een ouder met autisme …).

27

Jaarverslag

Twee derde van de bellers komt uit het kerngezin rond een persoon met autisme.

28

2013

Jaarverslag

2013

100%

95%

92%

92%

90%

86%

80% 79%

70%

93%

90%

60%

50%

2004

50%

43%

2003

Normaal begaafd 48%

52%

42%

40%

57%

58%

50%

Verstandelijke beperking

30%

7%

10%

8%

8%

5%

10%

14%

21%

20%

2009

2010

2011

2012

2013

0% 2005

2006

2007

2008

In 56% van de gesprekken komt de begaafdheid van de persoon waarvoor men belt expliciet aan bod (in 2012, 2011 en 2010 respectievelijk 47%, 48% en 43%). We zien dat de tendens van de laatste jaren waarin de verhouding van gesprekken over mensen met een normale begaafdheid de overhand heeft aanhoudt.

Inhoudelijk worden er tijdens de gesprekken uiteenlopende thema’s besproken. Meer dan een derde van de gesprekken gaat over autisme in het algemeen of de diagnose. Dankzij de laagdrempeligheid en de inzet van ervaringsdeskundigen kan de autismetelefoon ook voor mensen met een vermoeden van diagnose bij hun kind, partner, zichzelf ... of met een recente diagnose een luisterend oor en/of een helpende hand betekenen. 29

Jaarverslag

Slechts in een vierde van de gesprekken is er een directe vraag naar een actie van VVA.

30

2013

Jaarverslag

2013

Infohuis Autisme Het Infohuis Autisme ging van start in 2008 in Gent (‘VVA’ in SintAmandsberg). Sinds september 2013 is het Infohuis Autisme ook gestart in Antwerpen (‘De Huiskamer’ in Deurne). In 2013 deed het Infohuis Autisme 11 keer de deuren open: 8 keer in Gent en 3 keer in Antwerpen. Samen goed voor 36,5 contacturen. We ontvingen in totaal 126 bezoekers. 21 vrijwilligers realiseerden samen 226 permanentie-uren (verdubbeling t.o.v. 2012). We organiseerden in het voorjaar opnieuw een Infohuis Autisme in de namiddag en ‘s avonds.

Wie? 8%

2% 2%

31%

moeder vader

34%

partner

8% 15%

persoon met autisme familielid dienstverlener student

31

Jaarverslag

2013

Sensibilisering De onzichtbaarheid van autisme blijft een centraal gegeven. Hierdoor blijft het noodzakelijk om verschillende groepen in de samenleving en op verschillende niveaus te sensibiliseren. Naast de hierboven beschreven sensibiliserende kracht van de bondgenotenwerking vind je hieronder de specifieke realisaties inzake sensibilisering. Door breder dan enkel als belangenverdediger van personen met autisme en hun omgeving in debat te gaan over de essentie, namelijk een kwaliteitsvol leven bereikbaar voor iedereen, neemt onze organisatie een eigen-zinnige positie in in het diversiteitsdebat. De selectieve aanwezigheid van onze vereniging op fora en in overlegstructuren heeft in de eerste plaats als doel de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme steeds weer te gaan verduidelijken, zodat de communicatie over mensen met autisme niet vervalt in foutieve veralgemeningen.

Eerstelijnscommunicatie Infopakketten Onderstaande grafiek betreft de infopakketten die met de post werden toegestuurd. Momenteel hebben we geen zicht op het aantal gedownloade infopakketten via de community-site, we weten echter wel dat deze pagina in 2013 door 2.900 unieke bezoekers werd geraadpleegd.

Infopakket Het infopakket is er voor al wie persoonlijk betrokken is bij autisme en op zoek is naar basisinformatie over autisme en onze werking. In ons infopakket vindt men info over VVAlidmaatschap, de brochure 'Autisme, een handicap met vele gezichten', VVA Flyer een exemplaar van het laatste VVA Magazine, flyers van VVA-publicaties … Een infopakket wordt slechts één keer opgestuurd en kan ook online geraadpleegd of gedownload worden.

1ste lijnscommunicatie 1400 1200 1000

800 600 400 200 0 Infopakketten

2000 774

2005 1.317

2010 1.291

2013 1.110

32

Jaarverslag

2013

Affiches en flyers VVA verspreidt twee maal per jaar affiches en flyers met daarop het aanbod van binnenstebuitenactiviteiten naar een selectie van scholen en voorzieningen met een aanbod voor mensen met autisme. Ook de regioverantwoordelijken ontvangen een pakket met affiches en flyers om de activiteiten lokaal bekend te maken. 2001

1.250

2005

1.600

2010

7.688

2013

7.25811

Direct mailing en kalenders Een achttal keer per jaar informeert VVA haar sympathisanten over de noden van mensen met autisme en onze werking, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Mailingcontacten

Kalenders totaal

Kalenders naar nieuwe sympathisanten

2000

140.000

57.000

45.000

2005

170.278

68.164

52.600

2010

222.997

102.000

86.572

2011

190.776

78.000

61.137

2012

195.020

98.000

84.166

2013

180.775

80.000

65.756

Mediacampagne VVA wil iedereen aansporen deel te nemen aan een autismevriendelijke samenleving. Meer begrip en waardering voor mensen met autisme en hun directe omgeving zijn noodzakelijk voor een kwaliteitsvol leven. Ook de samenleving in het algemeen willen we dus leiden naar een groter begrip van (personen met) autisme. Hiertoe hebben we reeds een lange traditie om, in samenwerking met een professioneel communicatiebureau, telkens een jaarlijkse, grootschalige mediacampagne te voeren. In deze campagnes stellen we telkens autisme centraal, niet onze vereniging. De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties besliste op 18 december 2007 om 2 april uit te roepen tot Wereld Autisme Dag (WAD). Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme. Gezien sensibilisering een kernopdracht van onze vereniging is, wil VVA er mee voor zorgen dat Wereld Autisme Dag een gevestigde waarde wordt. Daarom brengen we in deze periode onze mediacampagne in volle aandacht van de samenleving. 11

Sinds 2011 worden alle activiteiten twee keer per jaar op één poster verspreid in plaats van op aparte provinciale posters

33

Jaarverslag

2013

In 2013 breide VVA een vervolg aan de mediacampagne 'Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf.'. In de mediacampagne staan relaties tussen mensen met en zonder autisme centraal. Ook al willen we nog zo close zijn, de afstand tussen mensen met en zonder autisme lijkt vaak moeilijk overbrugbaar. Wil je mensen met autisme beter begrijpen dan moeten beiden iets meer moeite doen. ‘Iets meer’ kan tijd, energie, inspanning, inlevingsvermogen, creativiteit … zijn, maar het loont absoluut de moeite! Deze boodschap maakten we duidelijk met een tv- en radiospot. De dualiteit van ver en dichtbij werd in de tv-spot op een bijzondere manier in beeld gebracht. Ook deze keer kozen we ervoor om niet te werken met een professioneel acteur of model, maar met een persoon met autisme. Net zoals voor de advertentie voor de Standaard Solidariteitsprijs 2012 is het model Floris Dox. In de tv-spot speelden we letterlijk met dichtbij en veraf door inen uit te zoomen op Floris. Pas na de close-up van Floris zoomen we uit en merken we dat hij omringd is door de zee. Floris staat alleen om duidelijk te maken dat relaties opbouwen en behouden voor mensen met autisme niet gemakkelijk is. Het omringd zijn door water verbeeldt het feit dat close worden wat meer vraagt. Het einde van de spot laat zien dat het absoluut de

34

Jaarverslag

2013

moeite loont. Tijdens de close-ups wordt er ook gespeeld met het anders zintuiglijk waarnemen van mensen met autisme. De kwaliteit van de campagne werd bewaakt door regelmatige contacten (meeting, telefoon, email) met CHOCO en het productiehuis LatchoDrom. Onze tv-spot was de week voor WAD te bekijken op de zender één (5x) en op de regionale televisie (op atv, avs, focus, ring tv, rob tv, rtv Kempen, tv Brussel, tv oost, tvl en wtv met een frequentie van 1 maal om de 2 uur). Op donderdag en vrijdag voor WAD en op Wereld Autisme Dag zelf was onze tv-spot te bekijken op De Standaard Online en Nieuwsblad.be. Onze banner informeerde de lezers van deze nieuwssites over WAD en gaf hen de mogelijkheid om onze tv-spot rechtstreeks te bekijken. Op onze website staat De Standaard Online en Nieuwsblad.be respectievelijk op de 13de en 10de plaats van de verwijzende sites. De radiospot, een herneming van de radiospot van 2012, sloot eveneens aan bij het thema van de campagne, waarbij de link met het hedendaags facebook-gebeuren wordt gemaakt. Deze virtuele sociale wereld waarin het heel gemakkelijk is om vrienden te maken en te behouden, plaatsen we diametraal tegenover de wereld van mensen met autisme. Zij ondervinden in het dagdagelijkse leven dat het niet eenvoudig is om contacten te leggen en vriendschap op te bouwen en te behouden. Onze spot kon beluisterd worden in de week voor Wereld Autisme Dag op de VRT radiokanalen (25x op Radio 1, Radio 2, StuBru, MNM en Klara), Q-Music (15x), JOE (15x) en Nostalgie (28x). De tv-spot en radiospot werden eveneens online – via onze online community, ons You Tube kanaal en onze facebook-pagina – verspreid. De tv-spot werd ondertussen 4.431 keer bekeken op ons You Tube kanaal.

Communicatie toolkit In 2013 promootte VVA om meer aandacht te spenderen aan de sterke kanten en talenten van mensen met autisme en hen niet te benaderen vanuit vooroordelen. Een genuanceerde beeldvorming en een positief taalgebruik over autisme creëert een autismevriendelijke omgeving. We vinden het uiterst belangrijk dat mensen met autisme op een respect- en begripvolle manier worden benaderd en gezien. Met de communicatie toolkit willen we iedereen aanmoedigen om zélf aan de slag te gaan en reiken we daarvoor enkele hulpmiddelen aan. In de loop van 2013 werden o.a. 4 sensibiliserende posters ontwikkeld.

35

Jaarverslag

2013

Op de poster Autisme in de pers zijn de belangrijkste knelpunten inzake communicatie over autisme opgelijst en alternatieven geformuleerd in de vorm van de opdeling ‘zeg niet • zeg wel’. Verder worden een aantal hardnekkige mythes ontkracht en gepositioneerd tegenover de feiten. VVA hoopt op die manier mensen, specifiek de pers, te overtuigen op een positieve en correcte manier te berichtgeven over autisme en een aantal misvattingen over autisme uit de wereld te helpen. Deze mediarichtlijnen werden in eerste instantie in de periode rond Wereld Autisme Dag verspreid naar de pers. Ondertussen kan iedereen ze downloaden in de communicatie toolkit op onze website. Mensen kunnen ze verspreiden in hun eigen omgeving bv. lokaal bestuur, school, bedrijf, jeugdvereniging … Naast de poster zijn er nog een aantal andere hulpmiddelen, waaronder een brief voor persoonlijk betrokkenen waarmee ze zelf actie kunnen ondernemen om positief taalgebruik te promoten. VVA wil de samenleving stimuleren om meer te doen met de talenten van mensen met autisme. De promotie van positieve beeldvorming omtrent autisme werd in 2013 gefocust op twee contexten: onderwijs en werk.

36

Jaarverslag

2013

Via de twee posters Autisme in het onderwijs moedigt VVA het onderwijs aan iedereen de kans te geven om op zijn eigen wijze van het onderwijs te genieten en zich voor te bereiden op een zinvolle toekomst in een samenleving die ieders talenten gebruikt en waardeert. De posters kunnen helpen om autisme binnen de schoolcontext te verduidelijken. De ene poster zet de sterke kanten van mensen met autisme in de verf; de andere poster geeft concrete tips aan o.a. leerkrachten over omgaan met leerlingen met autisme. Mensen met autisme hebben het werkveld heel wat te bieden. Ze beschikken vaak over unieke vaardigheden en kwaliteiten waardoor een organisatie kan bloeien. Bovenop hun individuele sterktes en talenten, blinken mensen met autisme uit in één of meerdere competenties. De poster Autisme: talent op het werk zet de sterke kanten en kwaliteiten in de verf en kan helpen om met mensen de dialoog aan te gaan over autisme op het werk. De posters werden tijdens verscheidene sensibiliserende evenementen, beurzen, activiteiten … verspreid bv. 'Autisme op de werkvloer - maak er werk van.'- avonden (georganiseerd door jobkanaal in samenwerking met de Ploeg, Indigo en VVA). Binnen de eigen werking werden een groot aantal activiteiten georganiseerd waarin ervaringsuitwisseling over werk, talent en onderwijs centraal stond. De poster ‘Autisme in het onderwijs • sterke kanten’ werd naar alle reguliere basisscholen in Vlaanderen verzonden. Gedurende 2013 sierden deze posters de achtercover of middenkatern van het VVA Magazine. Op deze manier hadden onze leden steeds de primeur en kregen ze hulpmiddelen om mee te werken aan de positieve beeldvorming van autisme in hun eigen omgeving. De posters kunnen gedownload worden op onze website en zijn op aanvraag beschikbaar in groot formaat.

Geef ruimte aan autisme In 2012 lanceerde VVA het autisme-logo en de daarmee verwante lanceringspagina www.geefruimteaanautisme.be. Een logo als visueel symbool om ieders aandacht te vestigen op autisme. Autisme bestaat! Door het logo te gebruiken toont men zijn betrokkenheid bij autisme. Mensen met autisme en hun netwerk hebben een plek in hun leven. VVA verspreidde ook in 2013 zoveel mogelijk dit logo. Op de communicatie toolkit die ontwikkeld werd in 2013 kon het logo niet ontbreken. Alle VVA-leden kregen een stickervel met het 37

Jaarverslag

2013

autisme-logo bij het eerste VVA Magazine van 2013. Het logo werd ook op sensibiliserende activiteiten verspreid als button, stickervel ... Momenteel dragen 881 mensen het logo virtueel op facebook door de PicBadge ‘geef ruimte aan autisme’ op hun profielfoto te plaatsen.

Wereld Autisme Dag In 2013 ondernamen we volgende acties in het kader van Wereld Autisme Dag: 

Een banner werd toegevoegd aan mails van het VVA-team



In de week voor Wereld Autisme Dag was onze tv-spot te bekijken en onze radiospot te beluisteren op verschillende televisie- en radiokanalen. In deze periode was ook onze mediacampagne online te bewonderen. VVA, APEPA en Autism Europe mochten samen de openingsbel van de Euronext beurs Brussel luiden. VVA stuurde tevens in deze periode een persbericht uit met een aantal mediarichtlijnen voor de pers hoe over autisme te berichtgeven a.d.h.v de poster Autisme in de pers. Verder worden hierop een aantal mythes, zoals autisme is zeldzaam, personen met autisme willen sociaal contact vermijden ... ontkracht. VVA wil mensen aanmoedigen om een positief taalgebruik te hanteren over autisme en bij verslaggeving na te gaan of deze strookt met de vermelde mediarichtlijnen. We plaatsten in de aanloop naar Wereld Autisme Dag verscheidene nieuwsberichten op de VVA-community website en facebook zodat de aandacht van de online bezoekers naar Wereld Autisme Dag werd getrokken en ze op de hoogte bleven van de verschillende acties. We kregen in deze periode een groot aantal bezoeken op onze site: 8.357 bezoeken tussen 27 maart en 2 april waarvan 5.012 nieuwe bezoeken. We publiceerden een fotoreportage in het VVA Magazine 2013 – lente.

  





Bij al deze acties konden we rekenen op een grote belangstelling en kregen we zeer positieve feedback van zowel persoonlijk betrokkenen als van het grote publiek. Op Wereld Autisme Dag had ook de pers aandacht voor autisme. Q-Music en JOE fm besteedden in hun nieuws aandacht aan Wereld Autisme Dag. Wereld Autisme Dag was zowel op de nationale als regionale TV een topic. In het VTM-Nieuws van 13u werd aandacht besteed aan wat een vrijwilliger kan betekenen voor iemand met autisme. In het avs nieuws mocht Ruth onze mediacampagne ‘Autisme. Zo dichtbij en toch zo veraf.’ en de lancering van onze communicatie toolkit om positief taalgebruik te promoten toelichten. ATV bracht een interview met Floris, het model van onze TV-spot. Sarah was te gast in het programma Visite op StoriesTV, een familiezender van Telenet. Het gesprek ging over autisme, Wereld Autisme Dag en onze mediacampagne. 38

Jaarverslag

2013

Pers Om een zicht te houden op het aantal publicaties (redactionele bijdrages) omtrent autisme en Vlaamse Vereniging Autisme die verschenen zijn in 2013 werd de databank van GoPress geraadpleegd. GoPress - de opvolger van Mediargus - is een digitale persdatabank die de artikels van alle Vlaamse kranten, enkele magazines en het persagentschap Belga online ter beschikking stelt. Het volledige archief is 24 uur op 24 toegankelijk en bevat alle nationale én regionale artikels zowel uit ‘de krant van de dag’, als uit de laatste jaargangen. Er verschenen in 2013 21 publicaties met vermelding van onze vereniging. Een groot deel van deze publicaties hadden als onderwerp: sponsoring (voornamelijk de Hartrijders) en onze binnenstebuitenactiviteiten. Het doorzoeken van de databank met als zoektermen ‘autisme, autismespectrumstoornis, Asperger en PDD-NOS’ leverde 889 artikels op. De onderwerpen van de artikels zijn heel divers: ‘populaire’ wetenschap (bv. Hersenscans bevestigen verminderde communicatie tussen hersenregio’s bij autisme; Oudere vaders hebben meer kans op kind met autisme), persoonlijke verhalen (bv. Tegen mijn kinderen zeggen dat ik hen graag zie, hen spontaan knuffelen… het lukt me niet), werk (bv. “Voor onze klanten gaat Fabrice door het vuur”; Mensen met autisme krijgen te weinig kansen op werkvloer), onderwijs (Meer leerlingen met beperking naar gewoon onderwijs), labelling (bv. Ook 87.000 volwassenen met autisme in Vlaanderen; Zeg niet te snel ‘autist’), sponsoringsprojecten (bv. Motorrijders trotseren storm; Herfstrit na 22 jaar nog ‘cool’ voor motorrijders) en gerechtelijk nieuws (bv. Lambrechts verschuilt zich achter zijn autisme). Daarnaast namen verschillende Vlaamse pers en media (Goed Gevoel, Flair, Café Corsari, Hautekiet, Stories, Psychologies, Gazet van Antwerpen, Libelle Mama, De Standaard, Het Nieuwsblad, De Bond, Libelle TV, AVS, TV Oost, e.a.) contact met VVA, enerzijds met vraag naar informatie omtrent een specifiek thema, anderzijds met vraag naar getuigenissen van ervaringsdeskundigen (ouders (met autisme), broers/zussen, volwassenen en kinderen met autisme). De documentaire film ‘Junior’ van regisseur Sien Versteyhe en producer Wouter Sap werd geselecteerd voor het prestigieus filmfestival ‘Hot Docs’ in Toronto. De film toont de eenzaamheid en tragiek van het boksen en de stille sterkte van Junior Bauwens. Junior is een portret van een jonge mens in zijn omgeving. Een document over Jean-Pierre Bauwens Junior, over zijn familie, over autisme en zijn gezin, en over het boksen. VVA organiseerde ook een thematische avond rond deze documentaire.

39

Jaarverslag

2013

Beurzen en evenementen In 2013 nam VVA deel aan verschillende laagdrempelige beurzen en evenementen met een informatiestand. Waaronder:      

Studiedag Plantijn Hogeschool Infoavond WAFA Autisme Metal Matinee CM: week van het talent Opendeur De Kim – De Sam POZiLiV, Platform van onderwijs aan zieke leerlingen in Vlaanderen

VVA deelde met Participate een stand op de REVA-beurs, de grootste hulpmiddelenbeurs van Vlaanderen. De beurs ging door op donderdag 25, vrijdag 26 en zaterdag 27 april 2013 in Flanders Expo in Gent. De beurs trok ongeveer 12.000 bezoekers op drie dagen. Onze drijfveer om deel te nemen aan beurzen en evenementen is dat door deelname telkens een ander segment van de bevolking (afhankelijk van het doelpubliek van de beurs of evenement) gesensibiliseerd kan worden omtrent autisme. Door het inschakelen van ervaringsdeskundigen (zowel familieleden als mensen met autisme zelf) slagen we er in de diversiteit aan noden en sterktes van mensen met autisme te verduidelijken. Bovendien zorgt deze visibiliteit ervoor dat het bestaan van onze vereniging meer bekend wordt (bij een deel van de bevolking dat we anders moeilijker zouden bereiken).

40

Jaarverslag

2013

Tweedelijnscommunicatie VVA Magazine Ons ledentijdschrift verschijnt 4 keer per jaar. In 2013 was de oplage van het VVA Magazine 4.000 exemplaren. Het blad wordt verspreid naar onze leden, een selectie van beroepskrachten en voorzieningen en via het infopakket. VVA Magazine is een klankbord voor een brede waaier aan opvattingen en informatie over en rond autisme. Onderstaande thema’s kwamen aan bod:  VVA Magazine N°1 - winter: ‘Vrouw’  VVA Magazine N°2 - lente: ‘Groeien’  VVA Magazine N°3 - zomer: ‘Onderwijs’  VVA Magazine N°4 - herfst: ‘Wisselwerk’ Onderstaande vast rubrieken kregen een plaats in het VVA Magazine:  In de kijker: focust op een deel van de VVA-werking  Nieuwsflash & Sprokkels: extern nieuws over autisme  Mijn gezin: elke keer portretteren we een ander gezin. Zo brengen we de diversiteit van gezinnen met autisme in beeld. Door enkel het beeld te laten spreken proberen we het ‘onzichtbare’ autisme zichtbaar te maken via een aantal elementen in de foto die verwijzen naar typische dingen van de persoon met autisme  De week van…: een week dagboek van persoonlijk betrokkenen of mensen met autisme die vertellen welke plek ze autisme in hun dagelijks leven geven  Boek & Zo: stelt enkele nieuwe publicaties voor  Actief!: roept de lezer op zelf de handen uit de mouwen te steken  Kort!: geeft in telegramstijl enkele nieuwtjes over de VVA-werking  VVA kan tellen: geeft beknopte cijferinfo over de VVA-werking  Agenda: in het winter en zomer nummer is er een uitgebreide rubriek met summiere info over alle activiteiten van de regio’s  Diverse artikels die het centrale thema vanuit diverse hoeken benaderen

41

Jaarverslag

2013

Externe contacten Autism Europe Twee VVA-teamleden namen deel aan het 10-de internationaal congres van Autism Europe. Stinne stelde tijdens een posterpresentatie de bondgenotenwerking voor. Daarnaast werd ook een poster tentoongesteld over de online community.

Academici VVA onderhield ook in 2013 contacten met verscheidene academici van o.a. UGent en KULeuven.

Departement Onderwijs 2013 was het jaar van het ontwerpdecreet Belangrijke en Noodzakelijke Maatregelen (BNM) voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften waar onder meer de oprichting van een type 9 (voor normaal begaafde leerlingen met autisme) beschreven werd. Dit ontwerp was een antwoord op het niet goedgekeurde leerzorg decreet en het daarop volgende eerdere ontwerpdecreet Dringende en Andere Maatregelen (DAM) voor leerlingen met specifieke onderwijsbehoeften. De verschillende ouderverenigingen, waaronder VVA, werden verschillende keren uitgenodigd voor overleg met vertegenwoordigers van Departement en kabinet Onderwijs. Dit resulteerde in een tekst die, samen met alle opmerkingen van andere belangenverenigingen zoals scholenkoepels, vakbonden… aan de Commissie Onderwijs en andere parlementsleden werd bezorgd. VVA heeft uitdrukkelijk duidelijk gemaakt dat we verder betrokken willen worden bij de kwaliteitscriteria die nog ontwikkeld moeten worden voor het nieuwe type 9. In 2014 zal de definitieve ontwerptekst gestemd worden.

42

Jaarverslag

2013

Examencommissie Onderwijs Bij de examencommissie kan iemand op eigen tempo via zelfstudie een diploma of getuigschrift secundair onderwijs behalen. Een aantal scholen buitengewoon onderwijs met OV4-aanbod bereidt leerlingen met autisme voor op deze examens. Daarnaast zijn er ook individuele leerlingen met autisme die de keuze maken om hun middelbaar diploma via de examencommissie te behalen. Op vraag van de examencommissie werkt VVA mee aan de ontwikkeling van een meer autismevriendelijke webapplicatie en autismevriendelijke aanpassingen van de examens zelf. Mensen met autisme zelf en hun ouders spelen daarbij een centrale rol.

Hoger Onderwijs VVA was betrokken bij een project over studeren met autisme in het Hoger Onderwijs. Een aantal ervaringsdeskundigen (ouders en studenten met autisme) werkten mee aan het boek met DVD en website met als titel “Geprikkeld om te weten” van Valérie Van Hees en Herbert Roeyers. Daarnaast was VVA lid van de projectstuurgroep.

OV 4 Groep Gasthuisberg – UZ Leuven De afdeling psychiatrie in Gasthuisberg – UZ Leuven stelde vast dat ontslagen kinderen met autisme geen schoolplek (meer) vinden in de regio Leuven. Samen met CLB en een aantal scholen proberen ze dit euvel te verhelpen. Omdat de werkgroep de samenwerking (en kennisdeling) met ouders hoog in het vaandel draagt werken ervaringsdeskundigen mee aan dit project. In 2013 werden er verschillende informatiemomenten voor scholen in de regio georganiseerd en werd verder gezocht naar pistes om een (meer) autismevriendelijk onderwijs in de regio Leuven te realiseren.

Familieplatform Geestelijke Gezondheid Het Familieplatform Geestelijke Gezondheid vzw is een samenwerkingsverband van acht familieorganisaties die actief zijn in het domein van de geestelijke gezondheid. De Alzheimerliga, AN-BN, Centrum Zit Stil, de Huntingtonliga, Similes, Ups & Downs, Werkgroep Verder en Vlaamse Vereniging Autisme hebben elkaar gevonden in een gemeenschappelijk project: het behartigen van de belangen van gezinnen met noden op het vlak van geestelijke gezondheid. VVA is vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur van het Familieplatform. Belangrijkste activiteiten in 2013: In samenwerking met het Familieplatform Geestelijke Gezondheid bekijkt VVA op geregelde tijdstippen in welke mate onderstaande realisaties ook bruikbaar zijn of gemaakt kunnen worden voor familieleden van personen met autisme die in aanraking komen met voorzieningen en organisaties binnen de geestelijke gezondheidszorg. Een (proef)opleiding voor familievertegenwoordigers werd ontwikkeld. Familievertegenwoordigers worden als ervaringsdeskundigen betrokken in de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg met als doel: het realiseren van een betere kwaliteit van zorg. Ze behartigen de belangen van een grote groep familieleden van personen die in aanraking komen met de geestelijke gezondheidszorg. 43

Jaarverslag

2013

Bvb. in een adviesraad of raad van bestuur van een zorgvoorziening, in de zorgvernieuwende projecten psy107, in een overleggroep... In 2013 volgden 31 mensen de opleiding waarna ze verder praktisch en inhoudelijk ondersteund werden door het Familieplatform. Een participatiegids werd in de steigers gezet. Deze gids zal in de toekomst verder uitgewerkt en zo nodig aangepast worden met en voor de verschillende verenigingen die aangesloten zijn bij het Familieplatform. In de gids vinden familieleden (van personen die beroep doen op diensten van de geestelijke gezondheidzorg) informatie over hoe ze hun rol als familielid kunnen waarmaken en hoe ze zichzelf als een volwaardige partner van de professionele hulpverlener kunnen profileren. Er werd een interview en een checklist voorbereid waarmee het Familieplatform een (beter) zicht wil krijgen op de visie van GGZ voorzieningen en organisaties op het betrekken van familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Belangrijke elementen in de bevraging zijn de informatieverstrekking aan familieleden en hun betrokkenheid bij het ondersteuningsproces van zoon, dochter, broer, zus, partner, ouder, enz. De resultaten van de bevraging zullen het vertrekpunt vormen van een gewenst en haalbaar familiebeleid in de geestelijke gezondheidszorg. Een onderzoeksproject werd gestart over hoe partners van volwassenen met ADHD hun relatie ervaren. Op basis van de resultaten is het de bedoeling methodieken te ontwikkelen waarbij participatief werken en empowerment voorop staan.

Gemeente Beerse Eind 2013 werd VVA uitgenodigd om mee na te denken over hoe de gemeente een actieplan kan uitwerken voor haar inwoners met autisme. Een aantal concrete projecten zullen in 2014 vorm krijgen. Deze projecten kunnen richtinggevend worden: hoe ervaringsdeskundigen in de toekomst ook in andere gemeenten initiatieven (mee) kunnen opzetten.

Steunpunt Expertisenetwerken vzw (SEN) Tot 2013 was VVA, als een van de vastgelegde doelgroepen, vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur en Algemene Vergadering van SEN vzw. Vanaf 2013 bepaalde de nieuwe beheersovereenkomst tussen SEN en VAPH dat SEN voor alle doelgroepen gaat werken. Dat betekent dat de oude doelgroepenwerking (autisme, personen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen, niet aangeboren hersenletsel, gezichtsproblemen) verlaten werd en dat gebruikers (ervaringsdeskundigen) meer betrokken moeten worden bij de SEN-werking. Om de transitie naar het werken met alle doelgroepen goed voor te bereiden bleef de samenstelling van de Raad van bestuur en de Algemene Vergadering dezelfde als die in 2012. 2013 werd een overgangsjaar, veranderingen werden ingezet, maar zullen pas in 2014 hun volledig beslag kennen. Tijdens de overgangsfase werden lopende engagementen, projecten en activiteiten geëvalueerd in het licht van de nieuwe keuzes en aan de hand van duidelijke criteria. Er werd ruimte gecreëerd voor nieuwe initiatieven. Een aangepast missie/visie werd geschreven en speerpunten en thema’s voor 2013 werden in de steigers gezet. Inhoudelijk werd VVA betrokken bij het SEN-S(ociaal)E(motionele)O(ntwikkeling) project. Dit project resulteerde in 2013 in een publicatie over de emotionele ontwikkeling die in de eerste plaats bedoeld is voor beroepskrachten. 44

Jaarverslag

2013

Eind 2013 werden gebruikers (waaronder een aantal ouders en mensen met autisme) betrokken bij een vertaalslag van de SENSEO die moet leiden tot een brochure voor ouders en familieleden. Daarnaast zijn ze ook betrokken bij het ontwikkelen van een vorming en inleefmethodiek voor ouders en familieleden.

Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (VGPH) Het VGPH ondersteunt gebruikers die (als vertegenwoordigers van de verschillende ouder- en familieverenigingen) samen met de voorzieningen en provinciale werkgroepen de regie van de zorg op zich nemen. Vandaag is die regie nog gebaseerd op het verdelen van de VAPH-middelen onder de voorzieningen en diensten die ondersteuning bieden aan personen met een beperking en aan de verdeling van het budget dat elk jaar voorzien wordt voor mensen die een Persoonlijk AssistentieBudget (PAB) aanvragen. Vanaf 2015 worden die middelen (in het kader van Perspectief 2020) op een andere manier verdeeld. In de plaats komt er een persoonsvolgende financiering. Dat heeft onder andere als gevolg dat ook de zorgregie gereorganiseerd wordt. Het VGPH heeft die gelegenheid aangegrepen om in 2013 de huidige zorgregie grondig te evalueren en adviezen te formuleren die de invloed van gebruikers nog zal versterken. VVA sleutelde in 2013, als lid van de Algemene Vergadering en de beleidsgroep zorgregie, mee aan de voorstellen voor een nieuwe zorgregie in Vlaanderen.

Partnerschap Participate! vzw VVA is partner van Participate! vzw en zetelt in de Raad van Bestuur en het wetenschappelijk comité. Daarnaast sloot VVA in 2013 opnieuw een projectovereenkomst met Participate! vzw waardoor een personeelslid van VVA voltijds werkzaam is voor de realisatie van de doelstellingen afgesproken in de projectovereenkomst. De cijfers verkregen via Google Analytics en feedback van ouders en beroepskrachten verduidelijkten dat een groot deel van het doelpubliek de website van Participate niet of nog onvoldoende kent. Belangrijkste doelstelling voor 2013 was dan ook de bekendmaking van de website. Hiertoe gebeurde een uitgebreide verzending per brief samen met affiche en folder naar 6.299 scholen en voorzieningen. De inhoud en mogelijkheden van de website werd door middel van 88 presentaties bekend gemaakt. De presentaties werden vooral door scholen georganiseerd. Participate wil vooral ouders van een kind met autisme bereiken. Gezien via beroepskrachten ook ouders bereikt kunnen worden, werd het publiek niet enkel tot ouders beperkt. In totaal hebben 2.986 personen een presentatie bijgewoond. Het bezoekersaantal op de website steeg aanzienlijk (87%) van 100.784 (2012) naar 188.426.

45

Jaarverslag

2013

Website VVA vernieuwde de afgelopen jaren een paar keer de website. De vorige statische sites focusten op kennisoverdracht en informatie. In 2010 realiseerden we een droom die al enkele jaren leefde. De recente evolutie waarbij sociale netwerksites een nieuwe vorm van communicatie introduceerden, zorgde ervoor dat ook VVA koos voor een community-site, een online huis waar iedereen in een veilige omgeving ervaringen kan uitwisselen. De afgelopen 3 jaar groeide de community-site tot een platform dat ontmoeting en ervaringsuitwisseling tussen persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme faciliteert. De community-site is zowel een online uitbreiding van onze bondgenotenwerking en sensibilisering als een broedplaats voor nieuwe initiatieven.

Bezoekers De community-site werd in 2010 gelanceerd. In 2013 waren er 199.944 bezoeken door 111.492 unieke bezoekers. Deze bezochten samen 708.384 pagina’s, gemiddeld 3,54 pagina’s per bezoek en bleven gemiddeld 03 min 52 sec op de site. De bezoekers op onze site komen uit 105 landen. Natuurlijk komen de meeste bezoeken uit Vlaanderen (174.580 uit België) maar 10,13% (20.252) komt uit Nederland. Het bouncepercentage van onze website liep in 2013 op tot 51,09%. In 2013 neemt het mobiel gebruik nog een grote sprong voorwaarts: 15,36% (2012: 6,39% - 2011: 1,84%).Opvallende tendens in 2013 is het toenemend gebruik van tablets. Dit wordt in 2013 voor het eerst apart gerapporteerd en bereikt meteen 9,62% van het totaal aantal bezoeken. We stellen vast dat dagen waarop onze website piekt te linken zijn aan aandacht voor autisme in de media of eigen werking.   

2 april 2013: Wereld Autisme Dag (1.910 bezoeken) 28 maart 2013: lancering tv-spot op De Standaard Online en Nieuwsblad.be (1.821 bezoeken) 22 januari 2013: lancering inschrijving voor Congres (1.251 bezoeken)

46

Jaarverslag

2013

Geregistreerde gebruikers In de online community kunnen bezoekers na een korte registratieprocedure actief deelnemen aan het community gebeuren en krijgen ze als geregistreerde gebruiker informatie op maat. Ook in 2013 registreerden 1.433 nieuwe gebruikers (2012: 1.634 - 2011: 1.677). Nieuwe geregistreerde gebruikers 180

180 163 153

160

142

140

131

125

120

106 99

100

90 75

80

68

60 40 20 0

Hoe komt men op de VVA-community? 73,3% van de bezoeken

zoekverkeer

18,3% van de bezoeken

direct verkeer

8,4% van de bezoeken

verwijzingsverkeer

Bij het zoekverkeer (73,3%) zijn de meest gebruikte zoektermen vva 7.439 autisme 4.676 autisme vlaanderen 3.987 vlaamse vereniging autisme 1.100 autisme spectrum stoornis 771 47

101

Jaarverslag

2013

Bij het verwijzingsverkeer (8,4%) zien we volgende gekende verwijzende sites: facebook (1° & 5°12), Congresautismevlaanderen.be (2°), participate (3°), pass-partout (4°13), Wikipedia (6°). Ook de online campagne in de periode van Wereld Autisme Dag leverde verwijzingen van het nieuwsblad (10°) en De Standaard (13°).

12

Mobiele bezoekers De website pass-partout.be is offline en bezoekers worden doorgelinkt naar een pagina over de werking van de PAS(S)-groepen op www.autismevlaanderen.be 13

48

Jaarverslag

2013

Meest bekeken inhoud op de VVA-community Top 10 bij Ervaringen Aanvraag verhoogde kinderbijslag

6.623

Volwassene partner met autisme

4.735

Testen?

3.239

Hoe een diagnose krijgen

3.174

Diagnose en begeleiding bij volwassenen

2.913

Op zoek naar een geschikte secundaire school

2.843

Boosheid om wat mij is aangedaan!

2.727

De geschikte medicatie voor mijn zoon...

2.677

Naar school gaan lukt niet (zoon 14 jaar, ASS)

2.515

Een relatie met iemand met Asperger

2.479

Top 10 bij Activiteiten Basiscursus: omgaan met autisme (meerdere activiteiten (8))

8.268

Infohuis Autisme (meerdere activiteiten (3))

5.449

Autisme en onderwijs - eigen-zinnig en (on)zichtbaar

3.610

Partners in autisme (meerdere activiteiten (2))

2.107

Autisme en intelligentie

1.402

Gezinsweekend aan zee: 26 tot en met 28 april 2013

1.189

Kinderen met autisme in het gewoon onderwijs

975

Hoe ervaren mensen met autisme hun lichaam?

950

film: Junior

906

Facebook VVA heeft sinds oktober 2009 een facebookpagina.

aantal personen die de pagina van VVA leuk vinden

49

2010

2011

2012

2013

867

1.274

2.210

3.280

Jaarverslag

2013

Mensen & Middelen ‘Wat je niet zelf doet, zal niet gebeuren’ Ontdekken dat je niet alleen staat met je ervaring is erg krachtig. Samenkomen, wederzijds begrip ervaren en elkaar steunen, is sinds het ontstaan van de vereniging de motor van onze werking. Onze werking wil een platform bieden waardoor datgene dat mensen in hun eigen situatie verwezenlijken (of net niet kunnen verwezenlijken) betekenis krijgt voor anderen. Deze ervaringsdeskundigheid is een belangrijke invalshoek voor iedereen die bij onze werking betrokken is. Autisme en de impact op het (samen)leven met autisme van binnenuit kennen, is een unieke en sterke ervaring die voor nieuwkomers, bondgenoten en buitenstaanders verrassende en verrijkende inzichten oplevert en die ervoor zorgt dat mensen hun eigen situatie aanpakken. In onze vereniging ontmoeten en activeren we persoonlijk betrokkenen en mensen met autisme die alle leeftijdscategorieën en ondersteuningsnoden vertegenwoordigen. De vele gezichten van autisme vinden zo een evenwaardige plek binnen onze vereniging. Deze diversiteit binnen de vereniging zorgt ervoor dat we diversiteit in de meest brede zin in onze werking centraal stellen.

Mensen Vrijwilligers Er zijn 268 mensen vrijwillig aan de slag binnen onze werking. Vrijwilligers kunnen in onze werking verschillende engagementen opnemen, waaronder vrijwilliger Autismetelefoon, vrijwilliger Infohuis Autisme, regioverantwoordelijke, happy hands, event vrijwilliger ... Onze vrijwilligers zijn steeds persoonlijk betrokkenen of personen met autisme. We trachten hen via intervisies en persoonlijke contacten te ondersteunen zodat ze hun engagement blijven opnemen en zich thuis voelen bij en gesteund voelen door onze vereniging. De vrijwilligers autismetelefoon en Infohuis Autisme hebben vier keer per jaar een intervisie. Deze intervisies hebben meestal een thematisch luik en ruimte voor ervaringsuitwisseling over (moeilijke) gesprekken. Jaarlijks organiseert VVA een dubbele vormingstweedaagse voor haar actieve vrijwilligers. De tweedaagse wordt aangeboden in weekend- en in weekformule om zo veel mogelijk vrijwilligers de kans te geven deel te nemen. De krachtlijnen van deze vormingstweedaagse zijn:  accent op ervaringsdeskundigheid van de deelnemers  kans tot empowerende ervaringsuitwisseling tussen de deelnemers  externe gastsprekers die het thema benaderen in relatie tot autisme of net niet In 2013 was het thema ‘Groeien’. De tweedaagse kon rekenen op 75 deelnemers. De online VVA-community wordt ook ingezet om onze actieve vrijwilligers te ondersteunen.

50

Jaarverslag

2013

In 2013 werd het vrijwilligersbeleid van VVA onder de loep genomen en werd gestart met het opstellen van de krijtlijnen voor een nieuw vrijwilligersbeleid vanaf 2014.

Bestuurders Alle leden van de raad van bestuur zijn persoonlijk betrokken bij autisme. Daarnaast hebben de bestuurders vaak een nauwe band bij het inhoudelijk reilen en zeilen van VVA doordat ze zelf vrijwilliger zijn of waren. Frank Deviaene Koenraad Polfliet Luc Matthys Tine Bauwens

secretaris mandaathouder penningmeester voorzitter

De raad van bestuur kwam in 2013 7 keer samen om de werking, de externe relaties, de financiële status, enz. van VVA te bespreken en te evalueren. De Algemene Vergadering bestaat uit de bestuurders en 3 extra leden. De Algemene Vergadering (AV) stippelt het algemene beleid uit en is het hoogste beslissingsorgaan en komt minstens één keer per jaar bijeen.

Personeel

FTE 8 7 6 5 4 6,74

3

7,14

FTE

5,63

2 2,83

1 0

0

1998

2000

2005

2010

2013

In 2013 telde het VVA-team 12 medewerkers. Dit stemt overeen met 7,14 full-time equivalenten (7,02 FTE in de praktijk). Het VVA-team wordt bijgestaan door een uitgebreide en gevarieerde ploeg freelancers en vrijwilligers. 51

Jaarverslag

2013

Middelen Vlaamse Vereniging Autisme is erkend door de Belgische overheid als vereniging zonder winstoogmerk. Vlaamse Vereniging Autisme vzw heeft toelating van het Ministerie van Financiën om fiscale attesten uit te reiken aan personen die op jaarbasis een gift van 40 euro of meer aan de organisatie schenken. Vlaamse Vereniging Autisme vzw is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). Deze vereniging heeft als doel de financiële transparantie te vergroten. VVA onderschrijft de gedragscode van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF).

Waar komen onze inkomsten vandaan? VVA wordt grotendeels gefinancierd door privé-giften. Wij engageren ons dat elke euro die binnenkomt, zo spaarzaam en efficiënt mogelijk gebruikt wordt om wie persoonlijk betrokken is bij autisme te ondersteunen en onze samenleving te sensibiliseren zodat mensen met autisme er zich beter thuis kunnen voelen. Vlaamse Vereniging Autisme is dankzij de steun van onze leden en sympathisanten onpartijdig en onafhankelijk. In 2013 bedroegen de totale inkomsten 818.467 euro. Dit geld is afkomstig van:

1. Giften en projecten Veruit onze voornaamste bron van inkomsten zijn de giften van individuele leden en donateurs. Donateurs die in 2013 40 euro of meer aan VVA schonken, ontvangen in maart 2014 een fiscaal attest. VVA kon in 2013 blijven rekenen op de steun van diverse verenigingen en organisaties.

52

Jaarverslag

2013

2. Lidgeld In 2013 betaalden 2.616 leden een lidmaatschapsbijdrage. 3. Subsidies VVA ontvangt (loon)subsidies van de Vlaamse overheid. 4. Bondgenotenwerking Personen betalen -indien ze geen lid zijn van VVA- een kleine bijdrage bij deelname aan activiteiten van de bondgenotenwerking. Daarnaast biedt VVA ook ondersteuning aan allerlei initiatiefnemers via de werking ‘Jouw vraag? Ons aanbod!’.

Waarvoor wordt het geld gebruikt? In 2013 bedroegen de totale uitgaven 941.995 euro. Dit bedrag werd besteed aan: 1. Huisvesting & administratie Zoals elke organisatie hebben wij uitgaven voor het voeren van een goede administratie: boekhouding, logistiek, telefonie, internet, intern it-netwerk, verzendkosten, het inbrengen en updaten van adresgegevens ... 2. Bondgenotenwerking In onze bondgenotenwerking geven we persoonlijk betrokkenen de gelegenheid ervaringen uit te wisselen via de autismetelefoon, regionale activiteiten, vormingen, congres … Het VVA team ondersteunt -zowel inhoudelijk als praktisch- talrijke initiatiefnemers, vergoedt sprekers en betaalt zalen en andere infrastructuur. 3. Communicatie met alle betrokkenen Ons tijdschrift informeert onze leden over de werking van onze organisatie en de inhoud van ons werk. Onze website wordt een alsmaar belangrijker informatiekanaal. Een achttal keer per jaar informeren we onze donateurs over de noden, in de hoop dat zij ons financieel zullen blijven steunen. Jaarlijks voert Vlaamse Vereniging Autisme een sensibiliserende mediacampagne die autisme breed onder de aandacht brengt. 4. Autismefonds 5. Diverse kosten

53

Jaarverslag

2013

Colofon Dit is een uitgave van Vlaamse Vereniging Autisme vzw Groot Begijnhof 14 9040 Gent 078/152 252 [email protected] www.autismevlaanderen.be Vormgeving & redactie Ruth Raymaekers Sarah Schelstraete

54