Afgftekantoo Leuven X SSN 13741594
VLA LIG “TEGEN KANK
1 1 C01
1
b.
tember. Kom op tegen kanker
Inhouds tafel r\\Ir
Lance Armstrong overwint kanker en sport weer op topniveau
__J
r
__)
Gespreksgroepen voor even en krijgen
In het belang van de patiënt Ons land is een voortrekker in de behandeling van kanker en de verzorging van
Edward De Maesschalk
kankerpatiënten. We moeten zeker niet onderdoen voor andere Europese landen
Een boek over mooi sterven
of de Verenigde Staten. Spijtig genoeg duurt het in België erg lang voor een nieuw kankergeneesmiddel dat op de markt komt, door de ziekteverzeke ring
12
Media en kankerbestrijding Hoe omgaan met hoopgevende nieuwsberichten?
wordt terugbetaald. Soms gaan er zelfs twee volle jaren overheen voor het medicament de hele procedure voor terugbetaling heeft doorlopen. De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft die trage gang van zaken al meermaals aan geklaagd. Doorgaans zijn de nieuwe geneesmiddelen tegen kanker immers zeer
Nieuwe geneesmiddelen
14 sneller beschikbaar
Een moeilijke evenwichtsoefening
duur En zolang de ziekteverzekering niet bijdraagt in de kosten, zijn ze voor de patiënt onbetaalbaai Het kan toch niet dat geneesmiddelen die de levenskwali telt van kankerpatiënten aanzienlijk kunnen verbeteren of zelfs levens kunnen redden, niet sneller beschikbaar zijn.
16
Vermoeidheid en kanker Een onderschat fenomeen
Er is echter goed nieuws. Onder impuls van de VLK en dankzij de inzet van kankerspecialisten, vertegenwoordigers van de ziekenfondsen en enkele RIZIV
Q De vragenhijn lo
19
n Kijk op het leven
ambtenaren, kwam er onlangs schot in de zaak. Als alles loopt zoals gepland, betalen de ziekenfondsen binnenkort acht geneesmiddelen, die al een tijd op een goedkeuring wachten, terug. Bovendien, en dat is nog beter nieuws, komt er waarschijnlijk een systeem van voorlopige erkenning en terugbetaling, zodat nieuwe geneesmiddelen veel sneller bij de patiënt zullen geraken.
Leven is het driemaandetijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen REDACTIE: Chris Heremans en HedwigVerhaegen ADVIESRAAD: Mia Braekevelt, Mieke De Pril, Margareta Haelterman, Gerd Koyen, Kristien Piette, Johan Reenaers, Lucie Sannen, Jeanine Symoens, Guy Stuyck, Simon Van Belle en Angelique Verzelen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Chris Heremans, Jan Huys, Marc Peirs, Annemie T’Seyen, Karin Vandewijngaerden, Bart Van Moerkerke, Kathleen Vereeecken, Lie Verschueren en HedwigVerhaegen
En toch maant CM -voorzitter Marc Justaert in dit nummer van Leven aan tot voor zichtigheid. Terecht. De versnelde procedure mag immers geen risico inhouden voor de patiënt. En de procedure mag er evenmin toe leiden dat elk nieuw kankergeneesmiddel dat de farmaceutische industrie lanceert, meteen ook wordt goedgekeurd. Het kan niet de bedoeling zijn het geld van de ziekteverzekering te gebruiken voor geneesmiddelen die niets nieuws te bieden hebben. Dit neemt niet weg, zo meent Marc Justaert ook, dat geneesmiddelen die echt een verbetering in de behandeling van kankerpatiënten betekenen, zo snel mogelijk beschikbaar moeten zijn. De kankerspecialisten en vertegenwoordigers van de ziekenfondsen die samen
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 27, 1210 Brussel
met de RIZIV-ambtenaren aan deze oplossing hebben gewerkt, zijn niet over één
FOTO VOORPAGINA: Marc Herremans/VUM CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Diestsesteenweg 624, oio Kessel.Lo Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier
patiënt staat steeds voorop. Daar gaat het tenslotte om. Daar staat de Vlaamse
Met le deiin
Voorzitter Vlaamse Liqa teqen Kanker
Vn
nacht ijs gegaan. Dit valt alleen maar toe te juichen. Het belang van de kankerLiga tegen Kanker vooi Dr VicAnciaux
KANKER EN TOPSPORT
Ziekte Is de grootste vijand van een topsporter. Toen wielrenner Lance Armstrong O2 oktober 1996 te horen kreeg dat hij teelbalkanker had, maakte hij een kruis over zijn carrière. Zijn enige streefdoel was nog een gewoon leven te kunnen leiden. Maar Armstrong vocht terug en dik achttien maanden na de diagnose
stond hij weer aan de start van een wedstrijd. Inmiddels heeft hij zijn plaats bij de absolute top van het wielrennen opnieuw Ingenomen. Een gesprek met een gedreven en geëngageerd man. Lance Armstrong is nog maar 27. In waagde de Texaan de sprong naar het professionele wielrennen. Een jaar later werd hij in Oslo wereldkampioen op de weg. Met onder meer verschil lende ritzeges in de Ronde van Frank1992
rijk ontpopte hij zich in geen tijd tot één van de beste renners van zijn gene ratie. In het najaar van 1996 kwam een abrupt einde aan het succesverhaal: Armstrong had teelbalkanker. Het nieuws sloeg in als een bom zeker in -
“Winnen is niet meer het belangrijkste in mijn leven” Lance Armstrong overwint kanker en sport weer op topniveau het wereldje van de op en top verzorg den verwijderd. Nadien volgden drie maanden chemotherapie en een inten de wielrenners. Het peloton verloor een smaakmaker. sieve medische begeleiding in Indiana polis. “Het eerste jaar was het moei Lance Armstrong: “Mijn eerste reflex was: het is gedaan met mijn carrière. lijkste. Maar toen ik dat had door Later, toen de ernst van de ziekte volle worsteld, was het ergste achter de rug. Ik had nog 10% kans dig tot me doordrong, om te hervallen. Ook besefte ik dat ik al “Mijn eerste reflex was: nu is het nog altijd heel gelukkig mocht mogelijk dat de kan zijn als ik weer het Is met een min of ker opnieuw toemijn carrière.” meer nor slaat. Maar mijn leven wordt er niet maal leven langer door beheerst. Het eerste jaar zou kunnen leiden. De dokging er geen dag voorbij zonder dat ik - ters gaven me vijftig procent eraan dacht, sindsdien is de angst kans om het te overleven. De diagnose was op zijn zachtst stilaan beginnen slijten. Ik ben niet langer alleen een kankerpatiënt, ik ben gezegd verontrustend: teel balkanker met uitzaaiingen in ook opnieuw renner geworden. Ik heb buik, longen en hersenen.” weer ambitie. De wil om te winnen is terug, al is die niet zo absoluut meer als vroeger, Ik kan me er veel makke Terug de oude Armstrong onderging twee lijker overheen zetten als het niet lukt. operaties, waarbij zijn Winnen is niet meer het belangrijkste rechterteelbal en een tu in mijn leven. Ik geniet gewoon van mor in de hersenen wer elke dag.”
gedaan
Alert op signalen “Ik ben altijd blijven fietsen, ook tij met de media niet. “Ik had er absoluut dens dat lastige eerste jaar, puur voor geen bezwaar tegen te spreken over het plezier. Toen de artsen het licht op mijn situatie. Zo zit ik nu eenmaal in groen zetten, heb ik beslist van fietsen mekaar. Ik heb onmiddellijk publiek opnieuw mijn beroep te maken. Na gemaakt wat er met me aan de hand achttien maanden verscheen ik voor was. Ik ben de strijd tegen de ziekte als het eerst weer aan de start van een het ware in het openbaar aangegaan.” wedstrijd. Waarom? De Texaan dwong Omdat ik graag race, met die openheid res “Ik doe het ook voor omdat het mijn job pect af bij vriend en alle mensen met kanker is. Maar ik deed het vijand, in het wieler Ik wil ook voor alle mensen dat je peloton en erbuiten. met kanker, Iedereen En wat meer is, na zo’,, ziekte frslsch denkt dat je na zo’n teelbalkanker werd opnieuw ziekte fysisch nooit in één klap een topic kan worden.” meer de oude kan in de sportverslag worden. Ik wil het geving en is dat nu tegendeel bewijzen door weer nog steeds op momenten dat Arm wedstrijden te winnen. Ik haal stilaan strong zich in één of andere wedstrijd mijn vroegere niveau. Ik ben zelfs in de kijker heeft gefietst. sterker geworden.” Dat informele ambassadeurschap Ambassadeur kreeg er al vlug een officiële kant bij. In Lance Armstrong is zoals hij fietst: december 1996 richtte Armstrong de rechttoe rechtaan, altijd strijdend met ‘Lance Armstrong Foundation’ op. Het open vizier. Hij is er de man niet naar doel van de organisatie is strijd te voe om zich te verstoppen. Ook toen hij pas ren tegen elke vorm van urologische het slechte nieuws van de diagnose kanker en dat door bewustmaking, had gekregen, schuwde hij het contact educatie en onderzoek.
bewijzen
de oude
“Ik heb het overleefd maar anderen hebben niet zoveel geluk.”
Er zijn vier types van uroLogische kankers: teeLbat-, prostaat-, blaas- en nierkanker. Vroegtijdig opsporen is in alle vier de gevallen van groot belang. Daarom is het belangrijk alert te zijn op de signalen van je lichaam. Bij prostaat-, blaas- en nierkanker is het eerste symptoom vaak bloed in de urine. AL zijn die bloedcellen niet altijd meteen zichtbaar. Daarom is het goed vanaf 45 jaar één keer per jaar bij je huisarts langs te gaan voor een preventief onderzoek. Pijn, een branderig gevoel of proble men bij het pLassen kunnen op prostaatkanker wijzen en zijn eveneens redenen om je huisarts te raadpLegen. Dat geldt ook als je een vergro ting of verharding van een teelbal vaststelt. TeelbaLkanker is op dit ogenblik één van de best geneesbare kankers. De genezingskans neemt toe als de kanker in een vroeg stadium wordt behandeLd. Meer informatie over ‘kankers van het urogenitaal stelsel’ vind je in de gelijknami ge foLder van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Hij is gratis verkrijgbaar bij de VLK, Koningsstraat 217, 1210 BrusseL, tel.: 021227.69.71.
Lance Armstrong: “Ik heb het overleefd maar anderen hebben niet zoveel ge luk. Er is behoefte aan meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte, de be handeling moet verbeterd worden en mensen moeten de signalen leren her kennen die op urologische kanker kun nen wijzen (zie kader, n.v.d.r.). Daar willen wij toe bijdragen door geld bij een te brengen voor allerlei projecten en organisaties.”
Ride for the Roses “Het inzamelen van geld gebeurt in de eerste plaats via allerlei fietsmanifesta ties. Het grootste evenement vindt elk jaar eind mei in mijn geboortestad Austin plaats en kreeg de naam ‘Ride for the Roses’. Een heel weekend staat in het teken van de fiets en het inzamelen van geld. We hebben fietstrajecten uitgete kend van loo, 50 en 25 mijl, er is een ‘Kids Fun Ride’ voor de kinderen, enzo voort. Iedereen kan deelnemen. Vanuit de wielerwereld kan dit evenement op heel wat steun rekenen. Eddy Merckx zakte al eens af naar Texas, en vorig jaar kwamen Miguel Indurain, Sean Kelly en Greg Lemond meefietsen.” Bart Van Moerkerke
5
—1
Het aantal gespreksgroepen voor kan kerpatiënten neemt toe. En ze kennen
ook steeds meer succes. De bekoefte aan een kian.kbord én aan degelijke
informatie is blijkbaar zeer groot.
Een mooie mix van
geven en
weldadige effect van de bijeenkomsten.
krijgen
Mariette Tuyaerts (71) is al het lichamelijk én mentaal meer dan dertig jaar kankerzeer slecht: na een long- en patiënte. Het begon met baar hersenembolie is hij gedeel moederhalskanker, en in de telijk verlamd geraakt en kan loop van de maanden die nog nauwelijks praten. Nor volgden kreeg ze er nog eens maal communiceren is zo borstkanker bovenop. Na een goed als onmogelijk gewor moeilijke en pijnlijke periode den, en het is precies dât van operaties, hervallen en waaraan Mariette zoveel revalideren, bleef ze jaren nood heeft. We praatten met lang van verdere onheilshaar op het moment dat berichten gespaard. Tot ze voor het eerst naar ze twee jaar geleden op een gespreksgroep met Mariette: “Ik was zo nieuw zwaar werd ge kankerpatiënten zal gaan, die avond, ik troffen: kankergezwellen en polsten naar haar stond gewoon doken op verschillende verwachtingen. van mezeIf” plaatsen in haar lichaam op, en de hele lijdensweg Mariette voor... herbegon. Intussen is Mariettes leven Mariette: “Ik ben van nature een zeer er, ook buiten de ziekte, niet gemakke angstig iemand. Al van klein af was ik lijker op geworden. Met haar man gaat bang voor mijn strenge vader, voor de
gelukkig
versteld
3 —1
gespreksgroep werkt, en een deel neemster vertelt openhartig over het
—
6
Enkele begeleiders lichten toe hoe zo’n
nonnen op school, voor de toom van God... Ik was altijd bang dat ik gestraft zou worden voor alles wat ik misschien wel verkeerd deed. Dat heeft mijn hele verdere leven bepaald. Bij het kleinste alarmsignaal van mijn lichaam, bij elk onheilsverhaal over mensen die ik ken.., slaat de schrik me om het hart. En dan die faalangst: bij alles wat ik zeg en doe, vraag ik me af of het wel juist is. Daarom voel ik me ook ver schrikkelijk onzeker in het vooruitzicht in een groep terecht te komen, die ver wacht dat ik iets over mezelf vertel. Ik heb nochtans zeer veel behoefte aan contact met andere mensen, maar dan liefst apart, onder vier ogen. Ik bel af en toe naar Angelique Verzelen, de psychologe van het ziekenhuis. Zo’n gesprek kan me enorm helpen, me moed geven om verder te leven. Maar ik besef dat het functioneren in groep evenzeer belangrijk is. Ik ben er bang voor, echt waar, maar ik wil het graag
leren. Ik moet mijn angst om in groep te praten, overwinnen.”
heb een hoefijzer geboetseerd: de deukjes erin waren wij, de groeps leden, en de opening symboliseerde diegene die ons iets kwam bijleren. en na de lessenreeks Inmiddels heeft Mariette cle groeps Wanneer ik het hoefijzer rechtop zette, sessies achter de rug. Ze dan werd het een tunnel trok er met een klein waar we met zijn allen hartje naar toe, maar is doorheen moeten, elk nu in de wolken. op onze eigen manier. En Mariette: “Het was prach natuurlijk symboliseert tig. Die groep, dat is echt een hoefijzer in de eer een vriendengroep ge ste plaats geluk, want worden. We hebben afdat heb ik in die groep gesproken om ook echt wel gevoeld, na de lessen con hoor. Ik was zo ge Crista Maes: “Doorheen alle tact te blijven hou lukkig die avond, den. En ik heb zo ik stond gewoon gesprekken en activiteiten veel geleerd, zoveel versteld van me verwerven de patiënten dingen gedaan zelf. Ook buiten de meer in hun waartoe ik mezelf groep heeft het ziekte en Ieren ze er beter helemaal niet in invloed gehad op staat achtte! Ik was hoe ik me voel en bijvoorbeeld heel gedraag. Mijn angst bang voor de sessies rond visualisatie: is merkbaar verminderd, en ik relati we moesten werken met klei, maar ik veer alles veel beter, In zo’n groep zie had dat nog nooit gedaan. In één van je voortdurend mensen die het nog zo de kleiwerkjes moesten we onze veel zwaarder hebben... Ik ben er gevoelens over de groep uitbeelden. Ik zowaar een stukje optimistischer van
inzicht
mee omgaan.”
Mariette: “Die groep, dat is echt een vriendengroep geworden. We hebben afgesproken om ook na de lessen contact te blijven houden.”
geworden. Weet je hoe ik nu redeneer? Dertig jaar geleden kreeg ik voor het eerst kanker, en ik ben ervan genezen. Nu heb ik weer kanker: als het ook ditmaal geneest, dan kan ik er weer voor een jaar of dertig tegen. Op naar de honderd!” Annemie T’Seyen en Kathieen Vereecken
Gespreksgroepen van de Vlaamse Liga tegen Kanker
Antwoorden, begeleiding en contact met lotgenoten In elke Vlaamse provincie organiseert de Vlaamse Liga tegen Kan ker (VLK) gespreksgroepen voor kankerpatiënten. De bijeenkom sten worden in het algemeen als zeer deugddoend ervaren. Het contact met lotgenoten is daar zeker niet vreemd aan. Crista Maes, die de gespreksgroepen in Antwerpen begeleidt, licht toe: “Mensen met dezelfde ziekte, dezelfde angst, dezelfde twijfels, vinden heel veel steun bil elkaar. Daardoor kan op korte termijn een sterke band groeien. Maar er is meer dan alleen maar lotge notencontact. Enerzijds zijn er een aantal informatieve sessies waarbij deskundigen, zoals dokters en psychologen, een antwoord proberen te bieden op alle mogelijke vragen van de patiënten. De thema’s zijn zeer uiteenlopend. Zo blijven veel mensen zitten met twijfels en vragen over medische kwesties. Vragen die ze op de consultatie niet kunnen of durven stellen, omdat de hoeveelheid informatie en de emotionele schok zo overweldigend zijn. Ook thema’s als voeding en kanker, lichaamsverzorging, en alternatieve behandeling komen aan bod. Anderzijds wordt er onder begelei ding van een psychotherapeute in een aantal sessies gezocht naar middelen om alle gevoelens rond de ziekte te kanaliseren en
te uiten. Dat gebeurt via expressie, relaxatie- en communicatieoefeningen, enzovoort. Doorheen alle gesprekken en activiteiten verwerven de patiënten meer inzicht in hun situatie en leren ze beter met hun ziekte omgaan. Voor de cursus begint, peilen we naar de verwachtingen van de deelnemers, en na afloop is er een evaluatie om na te gaan of ze er ook daadwerkelijk iets aan gehad hebben.” De gespreksgroepen van de VLK bestaan uit tien namiddagsessies gespreid over tien weken. Per groep nemen maximaal 15 patiënten deel. In verschillende provincies staan er nieuwe gespreksgroe pen en cursussen op het programma. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met één van de provinciale kantoren van de VLK: • Antwerpen (tel. 03/226.40.00): start op 5 oktober, • Limburg (tel. 011/23.08.62): start in september. • Oost-Vlaanderen (tel. 09/223.40.40): start in september. • Vlaams-Brabant (tel. 016/23.00.91): start op 5 oktober. • West-Vlaanderen (tel. 050/34.38.12): start in oktober in Blankenberge en leper.
GEsPREKsGR0EPEN VOOR KAN KERPATIENTEN
Anders omgaan met spanning en onzekerheid
Psychologe Angelique Verzelen geeft, in het kader van de VLK-cursus voor kanker patiënten, relaxatie-oefeningen. Oefeningen, die vooral bedoeld zijn om de patiënt anders te leren omgaanmet angst en onzekerheid. Angelique Verzelen: “Kanker is de ultieme onzekerheid. Je kan de patiënt geen zekerheid bieden, omdat het ver loop van de ziekte vaak zo onvoorspel baar is. Wat je wél kan doen, is hem
‘Samen onderweg’: relaxatie en begeleiding voor kankerpatiënten Naast de sessies die Angelique Verzelen verzorgt in het kader van de VLK-gespreksgroepen, gaf ze vorig jaar, samen met haar collega Bieke Maes, een reeks van acht sessies voor borstkankerpatiënten in het Algemeen Ziekenhuis Middel heim in Antwerpen. Daarbij kwam zowel rela xatie als de impact van de ziekte op alle aspecten van het (even aan bod. In het najaar geven ze de reeks opnieuw, maar ditmaal is de doelgroep ruimer: elke kankerpatiënt is dan welkom. Voor meer info kan u bellen naar Angelique Verzeten op nummer 03/280.23.31.
Alternatieven bieden De oefeningen kunnen nuttig zijn in elke fase van de ziekte, maar ideaal is dat de patiënt er zo snel mogelijk mee begint. Kwestie van zo goed mogelijk ‘gewapend’ te zijn tegen stress. Een helpende hand bij het hanteren van die stress kan wonderen doen. Alleen al de wetenschap dat er iemand is die kn helpen, is voor veel mensen een hele geruststelling. En daarnaast zijn er natuurlijk de oefeningen zelf. Angelique Verzelen: “We werken voor al aan spierontspanning en mentale ontspanning. Met de hulp van een ge luidscassette kan de patiënt de oefe ningen thuis verder zetten. Sommige mensen hebben op eigen houtje al een helpen zijn controlegevoel te herstel ‘techniek’ ontdekt om hun aandacht len. Over de diagnose en de behande van de angst af te leiden, door zich ling heeft hij weinig controle of zeg tijdens de radiotherapie bijvoorbeeld genschap. Het overkomt hem allemaal. te concentreren op het getik van de Over gevoelens en gedachten kan je machine. Daarnaast maken we ook ge wél controle krijgen. bruik van de fantasie van Kanker ontwricht je de patiënt: we leren hem leven. Zelfs intense emo ontspannende beelden ties van lang geleden ko voor de geest te halen. men soms opnieuw naar Dat vergt een grote con boven. Alles bij elkaar is centratie, vooral wanneer dat voor veel mensen je dat moet doen in een een aanleiding om de moeilijke, beangstigen balans van hun de situatie. Deze leven op te ma oefeningen kun nen zowel indivi ken. De angst be Angelique Verzelen: “Kanker moeilijkt dat pro dueel als in groep ces, dus proberen gevolgd worden. je kon de patiënt geen wij hen wat hulp Verder is het be zekerheid bieden, maar je kan middelen aan te langrijk mensen reiken om beter alternatieven te hem wel zijn met die gevoe bieden voor hun controlegevoel te herstellen.” lens van angst en vroegere ontspan onzekerheid om ningsmiddeltjes. te gaan. De combinatie van relaxatie Gingen ze vroeger bijvoorbeeld joggen oefeningen en begeleidende gesprek om hun spanningen kwijt te raken, en ken kunnen mensen helpen om hun is dit door hun ziekte onmogelijk leven minder te laten inpalmen door de geworden, dan kan je hen wijzen op ziekte, Op die manier kunnen ze de andere mogelijkheden, zoals relaxatie draad van hun leven makkelijker terug oefeningen of een hometrainer.” opnemen.”
is de ultieme onzekerheid. helpen
De drempel verlagen om iederéén te bereiken
Bettie Goethals en Leen Verbrugghe
Bettie Goethals, ook psychologe, staat samen met Leen Ver -
brugghe in voor drie van de -
twaalf VLK-lessen in Antwerpen en organiseert daarnaast ook zelf gespreksgroepen voor borst kankerpatiënten. Mensen leren omgaan met kanker, in de ruimst mogelijke zin, daar gaat het om. Bettie Goethals: “Vroeger gaven we in onze lessen alleen psychologische be geleiding, maar omdat we zagen dat de drempel voor nogal wat mensen te hoog was, zijn we overgestapt op een groeps aanpak met zowel informatieve sessies als psychologische ondersteuning. Het is tenslotte de bedoeling dat we ook en misschien vooral de probleemgroepen bereiken, de meest angstige, kwetsbare mensen, mensen die geen sociaal vangnet hebben. En ik heb de indruk dat het werkt. Het is prachtig om te zien hoe mensen open bloeien in zo’n groep! Bij sommige mensen kan je met individuele therapie nooit hetzelf de bereiken, daar ben ik van overtuigd. Mensen zien dat ze, ook al hebben ze -
-
‘Overleven met kanker’, een boek dat kan helpen Samen met Gerd Van der Avoort schreef Bettie Goethals het boek ‘Overleven met kanker’, be doeld voor kankerpatiënten én hun begeleiders. De auteurs proberen een antwoord te bieden op een aantal psychologische en emotionele proble men waarmee een kankerpatiënt wordt gecon fronteerd, met de bedoeling de levenskwaliteit van de patiënt te verhogen. Het boek werd uitgegeven bil Acco, is verkrijg baar in de boekhandel en kost 650 frank.
“Ook de tweede sessie over seksua liteit, die wordt ingeleid door Leen Ver brugghe, wordt als heel nuttig ervaren. Belangrijk is dat de dingen bij naam worden genoemd, dat er niet in om floerste taal gesproken wordt. Kankerpatiënten zitten vaak met heel concrete vragen, en verwachten daar ook con crete antwoorden op. Ze vertellen hun het zelf nog zo moeilijk, toch steun verhaal en luisteren naar het verhaal kunnen geven aan anderen. Hun ge van de anderen. Het wederzijds res voel van eigenwaarde krijgt op die ma pect is zeer groot, dat voel je duidelijk. nier een behoorlijke opkikker.” Dat komt de sfeer van vertrouwen in de groep alleen maar ten goede.” Omgaan met kanker “In de derde en laatste sessie ten De drie sessies over omgaan met slotte, bekijken we een aantal kanker, die Bettie Goethats bege mythes en opvattingen over kan leidt, bestrijken een zeer ruim ge ker, en toetsen we die aan de bied. In een eerste sessie neemt ze eigen ervaringen van de deelne het verwerkingsproces onder de mers. Hoeveel waarheid zit er in loep. De deelnemers staan stil bij een bewering als ‘van kankeren hun eigen gevoelens, zowel posi krijg je kanker’? Kunnen stress of tieve als negatieve gevoelens. Ze onze persoonlijkheid het risico leren luisteren naar de op kanker verhogen? Be signalen van hun eigen tekent gezonder leven op Bettie Goethals: “Het is lichaam, ze leren zichzelf fysiek en mentaal vlak prachtig om te zien hoe verwennen ook. ook langer leven? We pro Bettie Goethals: “Mensen beren een aantal mythes in ontdekken soms dingen de wereld uit te helpen, zo’n groep! Bij sommige mensen over zichzelf waar ze zich maar we maken ook dui kan je met individuele therapie nooit eerder van bewust delijk dat het lang niet nooit hetzelfde bereiken.” waren. Zoals die vrouw, allemââl mythes zijn. Eén die vertelde hoe ze voor ding is in elk geval een het eerst stilstond bij het effect van feit: sociale ondersteuning is zeer een aanraking: haar zoon had zijn hand belangrijk. Wie niet voldoende steun over haar nek laten gaan, en ze was ver vindt in zijn omgeving, doet er goed baasd over hoe ze die aanraking door aan professionele hulp te zoeken.” heel haar lichaam kon voelen lopen. Annemie T’Seyen Dat was helemaal nieuw voor haar...” en Kathieen Vereecken
mensen open bloeien
-
9
rd dç MÉsschaIk
pver de laatste twee levensjaren van zijn vrouw, Fryda
aftvacht. Wel, terugblikkend op de ziekte en de dood van Fryda, kan ik zeggen: het de Maesschalck. Het s het relaas van de laatste overlijden zelf was het minst moeilijke twee levensjaren van zijn vrouw, Fryda. Een moment. Het was heel mooi en sereen, verhaal over hoop en wanhoop, over net een film. Ik lag naast haar en hield opstandigheid en aanvaarding. Over afscheid haar vast. Ze opende haar ogen en leek zo intens gelukkig met alles rondom nemen en doodgaan. Het is een ode aan haat; En toen ging ze dood. Je kan het je iedereen die zich inzet voor pailiatieve niet mooier wensen. Had ze dat maar thuiszorg, maar ook een ode aan een nietvooraf geweten, denk ik soms... Toen ik alledaagse vrouw. En nog het meest van al is me gelukkig prees dat ik op dat moment bij haar was, zei de verpleegster: ‘Dat is het een verhaal over liefde. geen toeval. Een stervende wacht op het goede moment om dood te gaan.’ Ik wil hoop geven aan wie weet dat hij niet lang meer zal leven: geen hoop op leven, maar “Terugblikkend op de hoop op mooi stetven.”
‘Sterven is een kunst’ heet het boek van Edward
ziekte en de dood van Fryda, kon ik zeggen: het overlijden zelf was het
Sterven In een paradljsJe
minst moeilijke
Mooi sterven heeft veel te maken met de ‘Bestaat er geen boek moment. Het was heel omgeving. Niet alleen over een kankerpatiënt met de mensen die die gewoon doodgaat?’ net een film.” zijn zeer belangrijk vroeg Fryda zich tijdens maar ook met de één van haar laatste ruimte. Tijdens Fryda’s laatste levenslevensjaren luidop af. Het zou de aanzet maanden werd alles rondom haar van worden tot ‘Sterven is een kunst’, het boek van haar man, Edward de Maes de slaapkamer tot het toilet herscha pen in een warm, mooi, liefdevol nest. schalck. Opdat Fryda’s verhaal een steun Edward de Maesschalck: “Iemand die zou zijn voor lotgenoten. Opdat haar sterft moet je zoveel mogelijk omringen lijden zin zou hebben. met mooie dingen. Een klein paradijsje Edward de Maesschalck: “Iemand die moet het worden, want dat maakt de weet dat hij zal sterven is meestal zeer aftakeling zoveel draaglijket; Wie term! bang. Niet zodanig voor de dood zelI naal ziek is vermagert sterk, voelt zich maar voor het sterven. Die angst over niet lekke, heeft pijn... Stop za iemand schaduwt alles. Je kan het vergelijken met in een kale, ongezellige ruimte die dat een terdoodveroordeelde die zijn executie
mooi en sereen,
-
-
-
-
Fryda (rechts) samen met haar goede vriendin Jeanine. Het werd haar laatste oudejaarsavond: elf dagen later overleed ze.
troosteloze nog eens benodrukt, en hij voelt zich nog stukken slechtet Fryda’s kamer werd dus een ruimte met alleen moor mooie dingen, in de kleuren woar ze het meest von hield. Ook ons toilet moest eroon geloven. Dot lijkt misschien een beetje vreemd, moor lemond die uren op zijn knieën doorbrengt en ziek met zijn hoofd boven die wc-pot hongt, die ziét niks onders don die vieze kalk oorislag van jaren, die tegeltjes die niet meer mooi zijn... Door alles zoveel mo gelijk in te richten volgens de wensen von de stervende, geef je de ongeschre ven boodschap dat je hem niet opgeeft. Dat hij nog steeds de moeite waard is. Frydo was ook heel sterk met haar voor komen begaan. Tot op het laatst bleefze mooie kleren kopen, maakte ze zich op... Zij ging ervan uit dat wie stopt met zich te verzorgen, wie zichzelf niet meer de moeite waard vindt, zich gewonnen geeft. Zo iemand is al dood.”
van het leven was veel belangrjkei en daar hoorde die begrafenis bij. Ik heb goed gevoeld dat vrouwen doorgaans op een veel vanzelfsprekender manier met de dood en met stervende mensen omgaan dan mannen. Mannen staan er zo schutterig en onwennig bij, terwijl dat voor vrouwen heel natuurlijk lijkt. Ik heb veel geleerd von Fryda. Vroeger was ik het prototype van de mannelijke denker Mensen observeren was mij vreemd. Maar door het voornemen een boek te schrijven over Fryda, moést ik leren ob serveren. Het moest hécir verhaal wor den, niet het mijne. Ik vind het een zeer groot voorrecht dat ik haar op die manier door en door heb leren kennen.”
rouwproces verloopt in kringen. Het eerste jaar na hoor dood was er alleen maar plaats voor verdriet, voor het herbeleven van het afgelopen jaar. Vanaf ii januari 1996 begon er een tweede kring, die al een beetje verder van mij af stond. Beetje bij beetje voelde ik mijn verdriet verzachten. Elke plek waar we ooit samen geweest waren, moest De zin van het leven ‘ontwopend’ worden. Elke eerste keer Fryda stierf op ii januari 1995. Haar dat ik op zo’n plek kwam, werd ik afscheid was rond, dat van haar man en overmand door verdriet. En daarna ging kinderen nog lang niet. Een het weer een beetje beter. moeilijke weg van vallen en Maar het is een leugen te “Door alles zoveel opstaan, tot de mooie, ge zeggen dat verdriet ooit mogelijk in te richten zonde vrouw van weleer op helemaal weggaat. Het blijft, volgens de wensen van nieuw haar plaats zou krijgen een leven lang. de stervende, geefIe de in het geheugen van wie van Wie met de dood geconfron haar hield. teerd wordt, stelt zich de ongeschreven boodschap Edward de Maesschalck: “In vraag: wat is de zin van alles het begin zag ik alleen maar geweest? Wat is de zin van het Dat hij nog het beeld van een zieke, ster leven? Ik kan daar maar één steeds de moeite waard vende Fryda voor mij. Die antwoord op geven: liefde. Ga Is.” laatste momenten stonden maar na: alle liedjes gaan echt in mijn geheugen ge erover. Dat is geen toeval, brand, en schermden alle vroegere hoo, Het is het enige wat echt telt. Geld herinneringen af Ik kon zelfs niet verdienen, carrière maken.., het zijn dromen van haa, Pas anderhalf jaar na allemaal maar middelen. Maar wie écht haar dood, zag ik haar in een droom. van iemand gehouden heeft, dié zijn Vanaf dat moment kon ik weer aan de leven heeft zin gehad.” mooie dingen von vroeger denken. Een Kathleen Vereecken
datje hem niet opgeeft.
Het scenario voor haar eigen
begrafenis Naarmate Fryda haar einde voelde nade ren, nam ze steeds meer het scenario en de regie van haar eigen begrafenis in handen. Alvast één voordeel van een aangekondigde dood, maar tegelijk een beetje akelig voor de mensen in haar naaste omgeving. Edward de Maesschalck: “Dat had inder daad iets macabers, maar ik was nu eenmaal samen met haar in dat bootje gestapt. ‘Hoe hou je het uit?’, vroegen ze me meer dan eens. Ach, weet je, een mens kan zoveel meer aan dan hij denkt. Alleen praten over ‘na de dood’, dat ging niet. Dat was te vaag, te onzeker. Op een mooie manier afscheid nemen
11
E
ZL
—,
STRIJDING
Sommige mediaberichten over nieuwe behandelingen in de kankerbestrijding spreken al te lichtzinnig over een “doorbraak». Hoe kan de patiënt overweg met hoopgevend nieuws dat achteraf slechts gedeeltelijk correct blijkt? Professor Jan Vermorken, diensthoofd oncologie aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, pleit voor behoedzaamheid en bedachtzaamheid bij journalisten én artsen. Maar: “Natuurlijk is het zeer terecht en verheugend dat de media aandacht besteden aan de onmiskenbare vooruitgang in de bestrijding van kanker”.
Vermorken hoopgevende nieuwsberichten:
“behoedzaam en bedachtzaam” onderzoek zit. Moet hij duidelijk Met de regelmaat van de klok bericht onderscheid maken tussen de labo krant, radio ofTV over de inspanningen resultaten en wat in de kliniek bij de die artsen en wetenschappers leveren patiënt toepasbaar is. Anders wekt het in de strijd tegen kanker. Vaak wordt bericht valse hoop. Dan doet de verwezen nieuwe de het belang van berichtgeving meer kwaad dan goed.” lijking goed uitgelegd, maar niet altijd is de journalist even genuanceerd. De patiënt stapt naar zijn arts, artikel Schreeuwende koppen hebben het in de hand, en zegt: ‘Geef me deze het in hoewel over een “doorbraak”, behandeling, want ze helpt, ik heb feite nog maar om een experiment met het gelezen in mijn krant’? een nieuw geneesmiddel gaat. Of het “Ik vind het prima dat de patiënt bericht laat uitschijnen dat de experi mondig is, dat hij goed voorgelicht is zon opleveren, resultaat menten prima en zelf behandelingen suggereert. Als der erbij te vertellen dat het medicijn arts is het je taak en (hier) nog niet te krij je plicht open te staan gen is. Frustrerend voor dergelijke dia voor de t “Persaandach waar voor de patiënt, loog. Maar soms ko schuwt professor Jan kankerbestrijding, prima. men patiënten met Vermorken: “De on Maar wel berichten die ze uit de derzoeken in het labo informatie. Anders wek media of van Internet buitenge zijn vaak en plukken en waarvan woon interessant en berichtgeving de doet dan informatiewaarde de veelbelovend. Maar meer kwaad dan goed” zeer gebrekkig is. dat wil niet zeggen Zeker op Internet dat er meteen een draagt niet alle infor medicijn is dat die matie het keurmerk van waarheid.” zelfde resultaten heeft bij de patiënt. Positieve nieuwsberichten geven de Wie ziek is, ktampt zich aan elke stro patiënt hoop. Hij denkt al snel: ‘als ik halm vast. dôt gebruik, dan maak ik kans langer “Ja, precies. Daarom zou het goed zijn te leven of te genezen’. Precies om de informatie op nternet te laten daarom moet de journalist correct nakijken op haar waarheidsgehalte. het stadium informeren in welk
goede
je valse hoop
Een wetenschappelijke denktank zou “Omdat de omstandigheden zo ver een soort keurmerk kunnen geven aan schillend zijn. Omdat proefdieren geen correcte informatie. Ik zie daar een mensen zijn. Omdat de cellen in het taak voor de gevestigde verenigingen labo niet op dezelfde wijze reageren van kankerspecialisten. Zij kunnen als in het lichaam van de patiënt. Eens VLAAMSET(ANKERTELEFOON zeggen wat op een gegeven moment komt het moment waarop je het medi standaardtherapie cijn voor de eerste Patiënten of journalisten die mediais en wat daar bui keer moet toepas berichten op hun juistheid willen checken, “Ik pleit voor een ten valt. Dat wil niet sen bij patiënten. kunnen elke werkdag van 13 tot 17 uur voor zeggen dat patiën Dat is een hele zwa terecht bij de Vlaamse Kan kertelefoon ten niet langer aan re stap. Eerst wordt informatie over kanker op het nr. 070/222.111 experimenten mo uitgebreid een bestrijding op het Internet” gen deelnemen, in dossier opgesteld tegendeel. Soms om de deelnemer raakt het arsenaal aan standaardaan het experiment te informeren over heeft, is niet zo verwonderlijk, als je je behandelingen uitgeput. Wilde patiënt mogelijke risico’s en bijwerkingen. Als realiseert dat één geneesmiddel op vijf dan doorvechten, primal Op zo’n mo een test slaagt, moeten volgende tes van natuurlijke oorsprong is.” ment kan hij aan een onderzoek deel ten die resultaten bevestigen of ont nemen.” krachten. Veel medicijnen die in de Als sommige geneeswijzen meer kliniek worden gebruikt, worden media-appeal hebben dan andere, Wie deelneemt aan een medisch uiteindelijk niet geregisteerd omdat ze krijg je dan aLs gebruiker van de experiment, waagt de sprong in het niet effectief blijken. Het duurt jâren media een goed beeLd van waar het onbekende ? vooraleer je met zekerheid kan zeggen kankeronderzoek staat? “Absoluut. Maar dan praten we over dat het medicijn daadwerkelijk nut “Hangt er van af wat je leest (lacht). een patiënt voor wie de standaardbe heeft. Pas dan wordt het een geregis Sommige kwaliteitskranten berichten handeling geen zin meer heeft. Dan treerd medicijn en een uitmuntend en met kennis moet je als arts je patiënt duidelijk ma mogelijk onderdeel van de van zaken over de verschil ken dat er in bepaalde ziekenhuizen de standaardtherapie. Dat hele lende ontwikkelingen in de mogelijkheid bestaat om aan expe proces duurt makkelijk tien research. Dus ja, je kan als rimenten deel te nemen. De bedoeling jaar of langer.” krantenlezer goed geïnfor is nieuwe medicijnen te ontwikkelen meerd zijn. Op voorwaarde waar patiënten later baat bij hebben. Heeftudeindrukdat dat het artikel antwoord Maar je kan nooit uitsluiten dat de bepaaLde experimenten biedt op de belangrijkste deelnemers aan het experiment er zélf makkelijker media-aan vraag van allemaal: wordt al baat bij hebben. Dit is het moment dacht krijgen, Los van hun deze therapie al in een waarop de laboratorium-experimenten wetenschappelijke ziekenhuis gebruikt? Daar worden toegepast en waarop we zien waarde? naast is het erg belangrijk of de veelbelovende onderzoeksresul “Onderzoeken naar de dat de lezer-patiënt ergens taten bij toepassing op de patiënt in inbreng van de ‘natuur’ terecht kan voor bijko het ziekenhuis standhouden. Maar ik lijken goed in de markt mende informatie. Voor Professorjan Vermorken: druk erop: vooraleer deel te nemen te liggen. Natuurlijke af uitgang in de kanker ‘4rtsen en onderzoekers die de aan een experiment, moet de patiënt weermechanismen van bestrijding melden is en zijn omgeving, zijn huisarts, zijn pers te woord staan, moeten het lichaam, natuurlijke absoluut de moeite familie, volledig en degelijk geïnfor geneesmiddelen... dat waard, maar termen als meerd zijn. Deelnemen aan een experi spreekt mensen aan. Een ‘doorbraak’, wees daar in hun enthousiasme inbouwen” ment betekent niet noodzakelijk kom voorbeeld is de ruime als journalist alsjeblieft mer en kwel. De patiënt vervult er een aandacht die taxol kreeg. zuinig op. Natuurlijk ligt uitzonderlijk nuttige taak. Zonder Terecht hoor. Taxol wordt gewonnen uit er ook een verantwoordelijkheid bij experimenten zou de vooruitgang van de bast van de taxusboom en heeft artsen en onderzoekers. Wie de pers te de geneeskunde stokken.” duidelijk een effect bij kankersoorten woord staat, moet een zekere gema waarvoor we nog geen afdoende be tigdheid in zijn enthousisasme inbou Hoe kan het dat een medicijn dat in handeling hebben, zoals longkanker, wen.” het Labo veeLbelovend lijkt, faalt in de borstkanker en eierstokkanker. Maar Marc Peirs test in het ziekenhuis? dat taxol een natuurlijke oorsprong
[070 2221111
keurmerk
een zekere gematigdheid
13 zfl
Als alles mee zit, betalen de ziekenfondsen binnenkort acht nieuwe geneesmiddelen tegen kanker volledig terug. Voortaan zullen nieuwe producten ook vlugger beschikbaar zijn voor de patiënt. De ziekenfondsen, die zelf een belangrijke rol speelden bij het tot stand komen van de regeling, zijn enthousiast maar pleiten ook voor voorzichtigheid. De veiligheid van de patiënt moet altijd gewaarborgd blijven, zo stellen ze. Bovendien gaat het vaak om dure geneesmiddelen. “Voor we een middel goedkeuren, moeten we zeker zijn dat het echt een aanwinst is”, zegt Marc Justaert, voorzitter van de Landsbond van Christelijke Mutualiteiten (CM). “Het is voortdurend zoeken naar een evenwicht tussen het zo snel mogelijk beschikbaar stellen van een middel en het geld van de ziekteverzekenng zo efficiënt mogelijk besteden.”
Een moeilijke evenwichtsoefening
Nieuwe kankergeneesmiddelen sneller beschikbaar een aantal kankerspecialisten, verte In België kan het soms lang duren voor genwoordigers van de ziekenfondsen de dat op l een nieuw geneesmidde en RIZIV-ambtenaren er hun markt is, ook door de ziekteschouders hebben onder gezet. verzekering wordt terugbetaald. Normaal gezien betalen de zie Dat komt omdat een aantal binnenkort acht kenfondsen zijn inge veiligheidsprocedures smiddelen, kankergenee nieuwe bouwd en elk product aan een beslissing tijd een op een die al grondige evaluatie wordt onder lagen te wachten, volledig terug worpen door hel RIZIV. Soms (zie ook kader, n.v.d.r.).” jaren volLe gaan daar zelfs twee 8 “Voor deze dossiers zijn overheen. Twee jaar dat we op een andere manier het geneesmiddel voor de tewerk gegaan dan tot nu gewone patiënt onbetaal Marc justaert: “We moeten naar toe de gewoonte was”, baar is. Maar daar komt een systeem van voorlopige legt Marc Justaert uit. nu dus verandering in. erkenning; d. w.z. dat het “Meestal wordt een geneesmiddel voor een aantal wetenschappers Eén advies een advies gevraagd om wordt Marc Justaert: “De CM het nieuwe genees over trachtte al geruime tijd terugbetaald en de patiënt middel en dan worden die een oplossing te vinden dus niet meer met hoge adviezen naast elkaar voor het probleem. De uitgaven wordt opgezadeld.” gelegd. Nu hebben we de Vlaamse Liga tegen Kan academici bijeengebracht ker had de lange proce en zij hebben samen gezocht naar de dure al eens aangeklaagd. Alles is in therapeutische waarde van het geeen stroomversnelling geraakt toen
proefperiode
14 —
neesmiddel en naar de meerwaarde ervan tegenover andere medicamen ten. Dat ging veel sneller en heeft tot één gemeenschappelijk advies geleid. Die methode moeten we in de toe komst nog hanteren.”
Voorlopige erkenning “Nu duurt de procedure zo lang omdat er geen twijfel meer mag bestaan over de waarde van een medicament. Eén maal de beslissing tot terugbetaling genomen is, is het immers heel moei lijk die nog terug te schroeven, ook al blijkt achteraf dat het geneesmiddel niet echt een aanwinst is. Het pro bleem is momenteeL dat we enerzijds te weinig gegevens hebben om de waarde van een nieuw geneesmiddel te staven, en anderzijds dat patiënten er zitten op te wachten. Daarom moeten we naar een systeem van voorlopige erkenning, gebaseerd op het principe: laten we het aannemen op tijdelijke basis en het gebruiken bij patiënten
De 8 geneesmiddelen die voor volledige terugbe taling in aanmerking komen, zijn geneesmiddelen van de tweede lijn. Dat betekent dat ze pas worden gebruikt wanneer de medicatie die in een eerste fase wordt toegepast niet tot resultaat Leidt. • Leustatin (sommige vormen van leukemie) • vesanoid (idem) • caetix (kankerletstels op de huid; vooral bij aids-patiënten) • campto (kanker aan de dikke darm) • ethyol (onderdrukt nevenwerkingen bij behan deling van eierstokkanker) • hycamtin (elerstokkanker) • arimidex (borstkanker) • femara (idem)
van wie we nu geloven dat zij er het sociale zekerheidssystemen tussen de meeste baat bij hebben. Voorwaarde is landen zo verschillend, dat dit nog wel wel dat er in die tijd bijkomende gege enige tijd een nationale kwestie zal vens verzameld worden over de waar blijven.” de van het medicament, die na afloop een meer gefundeerde beslissing mo Tegengas gelijk maken. In die proefperiode Ondanks het vooruitzicht op een snel wordt het geneesmiddel terugbetaald lere registratie en terugbetaling maant en wordt de patiënt dus niet meer met CM-voorzitter Justaert tot voorzichtig hoge uitgaven opgezadeld. Maar de heid aan. “Ik begrijp dat patiënten on CM wil wel dat het farmaceutische geduldig worden wanneer ze de reclame bedrijf dat het product op de markt van de farmaceutische industrie zien; brengt, in die periode maar we mogen geen ook een inspanning risico’s nemen. In levert en het nieuwe Frankrijk zijn enkele zijn. Het kan ook dat slechts zeer Marc justaert: “Nieuwe product goedkoper jaren geleden weinig een patiënten baat hebben bij een geneesmiddelen zullen aanbiedt. In de perio aantal doden ge nieuw product en dat het dus maar veel hun weg de van voorlopige er vallen omdat enkele beperkt mag worden voorgeschreven. vinden naar de patiënt.” kenning volgt een onervaren artsen Er moeten dus veel vragen worden groep van experts een nieuw genees beantwoord en dat kan telkens aan nauwgezet alle effec middel tegen kanker leiding geven tot lange en moeilijke ten van het middel op. Zodra we over onoordeelkundig hadden voorgeschre discussies. Ook dât verklaart waarom voldoende gegevens beschikken volgt ven. Nieuwe kankergeneesmiddelen het zo lang kan duren vooraleer een een grondige evaluatie en de definitie zijn meestal ook erg duur en het is de geneesmiddel de volledige procedure ve beslissing om al dan niet terug te verantwoordelijkheid van het zieken heeft doorlopen en alle adviserende betalen. Op die manier zullen nieuwe fonds om het geld van de gemeen commissies is gepasseerd. Het blijft op geneesmiddelen veel sneller hun weg schap zo goed mogelijk te besteden. alle punten een moeilijke evenwichts vinden naar de patiënt. Althans als het Soms is het nodig dat het ziekenfonds oefening. Maar dat neemt niet weg dat gaat om levensnoodzakelijke medi wat tegengas geeft tegen de verkoopeen nieuw geneesmiddel dat echt een catie zoals kankergeneesmiddelen.” strategie van de farmaceutische bedrij verbetering betekent in de behande ven. Er komen wel eens genees ling van een kankerpatiënt, zo snel Europa middelen op de markt die niets nieuws mogelijk beschikbaar moet zijn.” Vooraleer de procedure voor terugbe te bieden hebben of waarvan de taling start, moet een geneesmiddel neveneffecten nog niet genoeg gekend Jan Huys worden geregistreerd of m.a.w. officieel Marc Justaert: “Soms is het nodig dat het ziekenfonds wat tegengas geeft tegen worden toegelaten op de Belgische de verkoopstrategie van de farmaceutische bedrijven.” markt. Die registratie gebeurt meer en meer op Europees niveau. De genees middelen zullen daardoor ook vlugger beschikbaar worden voor de patiënt. Marc Justaert: “Geleidelijk zal de Euro pese registratie waarschijnlijk voor alle geneesmiddelen verplicht worden. En dat is maar logisch ook. Eenmaal vast staat dat een geneesmiddel geen gevaar betekent voor de volksgezond heid, mag dat niet langer aan grenzen gebonden zijn. Wat niet schadelijk is voor een Nederlander, is dat ook niet voor een Belg. Het is niet normaal dat je een geneesmiddel wel al in Frankrijk kan kopen b.v., maar nog niet bij ons. De terugbetaling door het ziekenfonds is een andere zaak. Op dat punt zijn de
sneller
m
effect van vermoeidheid op hun doen en laten is oak nefaster dan dat van pijn.
“Bij het opstellen van mijn behande Vaak komt de vermoeidheid onverwachts lingsplan verwittigde niemand me”, bovenop het ziek zijn en de therapieën. vertelt Brigitte Van Damme, die zowat een jaar geleden te horen kreeg dat ze aan den lijve. Ze onderging vorig jaar bescherming tegen oververmoeidheid. borstkanker had. “In een folder die ik twee operaties en startte nadien een Voor kankerpatiënten is vermoeidheid meekreeg, werd het probleem terloops radiotherapie. “De eerste weken kwam een extra bedreiging voor de levens wel even aangestipt, maar het was me vrij goed door. Maar de derde week ik eten, gezond als Middeltjes kwaliteit. hoegenaamd niet opgevallen. Noch ik niet wat me overkwam. Ik voel wist of vita veel drinken tans had die informa de me zo ellendig! In vergelijking met minen nemen, kun tie wonderen kunnen de vermoeidheid was de pijn slechts nen helpen. Doeltref doen. Ik zou dat ver vervelende bijkomstigheid. Alles een ook EPO blijkt fend moeide gevoel niet deed, kostte moeite, zelfs mijn ik wat te (erythropoïetine) meer verkeerdelijk arm opheffen. Het gekke was dat die zijn, een hulpmiddel hebben geïnterpre vermoeidheid toenam naargelang ik dat momenteel vaak teerd als een teken dichter bij het UZ in Jette kwam, waar wordt voorgeschre dat de behandeling ik in behandeling was, Op een dag had ven voor kankerpa mislukte. Als ik ik zelfs een rolstoel nodig om tot bij de tiënten die kampen vooraf op de hoogte radiotherapie te geraken. Nochtans met extreme ver was geweest, zou ik liep ik even tevoren thuis gewoon rond. moeidheid. de huishoudelijke ta Mijn afkeer voor de behandeling zat van De ware oorzaak ken en de kinder daar duidelijk voor iets tussen”, aldus het energietekort opvang anders heb Brigitte, die zichzelf altijd voor een kent men nog niet ben kunnen organigeest had gehouden. Ik her nuchtere ver kunnen Er precies. seren”, aldus nog Brigitte, Van Damme: Brigitte eigen reacties niet, ver mijn kende het schillende factoren in die tot haar ziekte in Zifl trouwde mezelf niet meer en verloor “Doe vooral waar je spel zijn: bloedarmoede, buitenshuis werkte en in daardoor mijn houvast én veel verkeerd gebruik van pijn haar gezin met drie energie.” beweging, minder stillers, kinderen ‘moeder-doet-al’ het helpt je de batterijen Ook slaapstoornissen, was. Geen wonder dat ze weer opladen.” Hulp durven vragen spelen factoren psychische de zich niet zo maar aan Weten en beseffen dat je als kankerverdriet, Angst, een rol. vermoeidheid overgaf. patiënt tijdens de behandeling, tot een en zelfvertrouw stress en verlies aan zestal maanden nadien of zelfs voor de kunnen het vermoeide gevoel verster Velerlei oorzaken rest van je leven, minder fit bent dan ken. Dat ervoer Brigitte Van Damme Voor gezonde mensen is moe zijn een
hebt. Het is verfrissend.
.
[
voordien, is volgens Brigitte het begin tere hoeveelheden en bewaar ik in de van de oplossing. “Je raakt niet meer in diepvries.” paniek als de vermoeidheid toeslaat en je zet stappen om je leven anders te Lief zijn voor jezelf organiseren. Vrienden hadden wel Hoewel Brigitte Van Damme nooit eens gevraagd of ze verzweeg dat ze konden helpen maar kanker had, ver dat had ik steevast toefde ze af en toe afgewimpeld. Tot ik graag tussen men inzag dat hulp krij sen die van haar gen niet vernede ziekte niets afwis rend hoeft te zijn. Ik ten. “Ik voelde me zette uiteindelijk de dan weer gewoon”, stap om mijn moe zegt ze. Op andere der de was en een momenten had ze vriendin de strijk te er deugd aan haar geven, mijn zus de miserie te delen diepvries te laten met lotgenoten in vullen met spaghet de zelfhulpgroep. tisaus en een poets Ze praatte er vaak Brigitte Van Domme: vrouw in huis te over wat wèl en “Wat ik doe, wil ik halen”, herinnert wat niet te doen doen. Dat is de les die mijn ze zich. Over de met de beperkte financiële conse kankei mijn behandeling, energie die je als quenties van die zieke hebt. “Doe mijn vermoeidheid, me hulp is ze kort: vooral dingen die heeft geleerd.” “Door te stoppen je graag doet, is met roken, spaarhun eenstemmig de ik meer uit dan de hulp me kostte.” advies. De diagnose kanker trekt je als Poetsdiensten en organisaties voor een draaikolk naar beneden. Om daar gezinshulp houden trouwens rekening uit te geraken, moet je lief zijn voor met het gezinsinkomen. jezelf. Als je graag wandelt, leest of
intens
Trucjes
Het werk dat Brigitte Van Damme zelf doet, probeert ze zoveel mogelijk zit tend te doen. “Op alle strategische plaatsen in huis staat er een stoel: in de badkamer om me zittend te wassen, in de keuken om groenten schoon te maken of wasgoed te plooien, en bij de telefoon. Tussen de taken door neem ik korte rustpauzes. Hoewel ik me dat niet bewust opleg, plan ik ook meer op papier wat ik wanneer wil doen. De spreuk ‘luiheid is des duivels oorkus sen’ heb ik buiten gegooid en ik sta me toe af en toe eens niets te doen. Werk jes kunnen wachten of minder vaak ge beuren. Beddenlakens verschoon ik om de twee weken in plaats van elke vrijdag. De keuken wordt minder vaak geschrobd. Handdoeken en lakens strijk ik niet meer. Soep maak ik in gro
Vermoeidheid bij kanker, een onderschat fenomeen. Kankerpatiënten die beter wiLLen begrijpen waarom ze zich vaak zo extreem moe voeLen of die tips zoeken om daar wat aan te doen, kunnen terecht in de brochure ‘Vermoeidheid bij kanker’. De brochure is gratis verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Tel.: 02/227.69.71 Fax: 02/223.22.00. -
muziek beluistert, doe dat dan. Het werkt verfrissend, het helpt je de batterijen weer opladen.” Nu Brigitte zich weer beter voelt, over weegt ze opnieuw een job te zoeken. Toch blijft ze zich voldoende nachtrust gunnen. “Ik kan minder aan dan vroe ger. Bovendien ben ik er niet meer op uit opnieuw zoveel mogelijk te preste ren, Ik wil belangrijke van onbelang rijke dingen onderscheiden, Wat ik doe, wiL ik intens doen. Dat is de les die mijn kanker, mijn behandeling, mijn vermoeidheid, me heeft geleerd.” Lie Verschueren
Brigitte Van Damme: “Informatie had wonderen kunnen doen. Ik zou dat vermoeide gevoel niet meer geYnterpreteerd hebben als een mislukking van de behandeling.”
17
aenLiinJØ9 9 Vr De ” ‘‘
‘,,
In deze ruMek geven we een anoord op enkele van de meest gesteLde vragen die binnenkomen bij de huLp- en infotetefoons van de VLaamse Liga tegen Kanker.
Overgewicht Ik ben een vrouw van 48 jaar. Omwille van mijn overgewicht, wil ik nu een behandeling met de nieuwe antivetpil starten. Kan ik mij op deze manier beter beschermen tegen kanker? In het verleden is inderdaad aangetoond dat overgewicht vermoedelijk de
SamensteLLing: Chns Heremans en Kann Vandenwijngaerden
ontwikkeling van sommige kankers in de band werkt, mais darm—, en haar nioederkanker-, eiersrok-, en prosiaatkanker, en waarschijnlijk ook borst kanker. Inspelend op de vraag van de groeiende groep mensen die kantpen mei een overgewicht, is de antivetpil op de markt gebracht. De pil morgi ervoor dat slechts 70% van het vet no de voeding door de darmen wordt opgenomen, \vat tot een gemiddelde gewiehisdaling van 10% kan
Haarverlies Mijn echtgenote is 38 jaar. Vorige week werd vastgesteld dat ze borst kanker heeft. Na de operatie zal ze ook chemotherapie krijgen. Mijn vrouw kijkt daar erg tegen op, om wille van de bijwerkingen. Vooral voor haarverlies is ze erg bang. Is dit altijd te verwachten? Of uw vrouw haarverlies zal hebben en hoeveel, hangt af van de soort en de hoeveelheid cytostatica die inge spoten wordt. Ongeveer de helft van de c hemoprodukten veroorzaakt in min of meerdere mate haarverlies. Soms leidt het niet alleen tot verlies van hoofdhaar maar ook van wimpers, wenkbrauwen, okselharen en schaamhaar. Een schoonheidsspecia_ liste kan wel advies geven over prui ken en over het bijtekenen van wimpers en wenkbrauwen. Uw vrouw laat haar haren best niet kleuren of permanenten tijdens de chemothe rapie, omdat het haarverlies dan nog toeneemt. Dikwijls groeit het haar nog terug tijdens de behandeling. In elk geval komt het terug na de chemokuur. Het is een probleem dat zelden langer dan zes maanden duurt. De meeste patiënten dragen tijdelijk een pruik, sommige werken met een sjaal. We raden uw vrouw aan tijdig een pruikenspecialist of een gespecia liseerde haarkapper op te zoeken, zodat hij haar oorspronkelijke kapsel kan zien en zij een gepaste pruik kan
leiden. Op voorwaarde dat je een vet- en caloriearm dieet volhoudt. Beperking van het vetverbruik alleen is e bier onvoldoende om je te he schermen tegen kanker. Ook vitamine A, C en F, seleni um en vooral voednigsvs’iels ver minderen liet risico op kanker. Voedingsve_ mels mijn overvloedig aanwe/ig in groenten, fruit en onhesverkte graanproducien. Een vemelrijke voeding is gewoonlijk vetarm, en rijk aan vitain i uen en in i neralen waardoor geneesmiddelen toals de annveipil vaak over bodig worden. Bovendien brengt langdurig gebruik van de antivetpil de opname van vitamine E in hei gedrang. Het eten van veel groenten en Irnit is dus i.en natuurlijke, en nog steeds de meest aan te raden, manier om je te beschermen tegen kanker. Of de anti vetpil voor u iiitvol is, bespreekt ii in elk geval best liet uw huisarts.
z
1i
kiezen.
Port-a-cath Mijn vrouw begint volgende week met een chemokuur. De arts heeft voorgesteld om een port-a-cath in de borststreek in te planten om de toediening van de cytostatica te ver gemakkelijken. Wat is dit eigenlijk, waarom plaatst men dit, en wat is het voordeel ten opzichte van een infuus in de ader? Cytostatica zijn stoffen die remmend werken op de deling van cellen (be
Hebt u een vraag over kanker?
U kan eLke werkdag tussen 13 en 17 uur beLlen naar de Vtaamse kankertetefoon op nummer 070/222.111.
Hebt u een vraag over gezond leven?
Dan kan u tijdens de kantooruren terecht bij de gezondheidsLijn op nummer 070/344.144. Schrijven kan ook : Vtaamse Liga tegen Xanker Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
doeld om tumorcellen te remmen of te doden). Wanneer deze stoffen lang durig rechtstreeks in de aders komen, kunnen die verschrompelen, waar door het bijna onmogelijk wordt om nog in de aders te prikken. Een port a-cath is een catheter met reservoir die via een kleine operatie in een gro te ader wordt gezet. Het reservoir wordt onderhuids ingeplant. Dit poortsysteem blijft gedurende de vol ledige behandeling zitten, Het voor deel is dat je gemakkelijk een infuus kan aansluiten. Zelfs bloedafname en andere medicatie kunnen langs deze weg gebeuren. Nadeel is dat er soms infecties optreden of dat er hioedstol sels kunnen ontstaan. Met de nodige spoelen om voorzorgsmaatregelen de 6 weken wordt dit voorkotnen. Vele patiënten zijn zeer tevreden over -
-
dit systeem, bij langdurige behande ling is het erg comfortabel.
Samenstelling: Chris Heremans en Karin Vandewijngaerden
‘n kijk op het
? V 1)
De Vlaamse Liga tegen Kanker in 1998 De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), de Organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker, publiceerde half april haar ‘Jaarverslag 1998’. Het verslag biedt een fraai overzicht van alle activiteiten, acties en financiële resultaten van het voorbije jaar. In 20 pagina’s krijgt de lezer een samenvatting van de psychosociale werking, de preventie-activiteiten en de informatie-initiatieven van de Liga. Ook de werking van de provinciale comités van de VIK en de solidariteitsacties voor Kom op tegen Kanker passeren de revue. Het jaarverslag geeft tenslotte ook een overzicht van de projecten die met de opbrengst van de campagne Kom op tegen Kanker werden gesteund en van de beurzen voor wetenschappelijk onderzoek die de VLK uitkeerde. Wil u een handig overzicht van wat de Vlaamse Liga tegen Kanker vorig jaar heeft gedaan? Vraag dan een gratis exemplaar aan van het Jaarverslag ‘98. Gewoon schrijven naar de Vlaamse Liga tegen Kanker, tav. Yvette Pappaert, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of bellen naar 02/227.69.79.
CM vernieuwt aanbod tabakspreventie
Look good, feel better Mensen met kanker krijgen heel veel te verwerken. De behandeling, de emoties rond hun ziekte, de plotse tekortkomingen van hun lichaam. De ervaring leert dat een beetje extra aandacht voor het uiterlijk in deze moeilijke periode erg veel deugd kan doen. Een goede uiterlijke verzorging geeft meteen een beter gevoel en vaak ook meer zelfvertrouwen. De Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert met de medewerking van ‘Estée Lauder-Clinique’ verzorgingssessies voor kankerpatiënten. Schoonheidsspecialisten leren een halve dag lang op een professionele manier verzorgings- en make-uptechnieken aan. De patiënt leert zelf problemen zoals een vale gelaatskleur tegen te gaan of het uitvallen van wimpers en/of wenkbrauwen te maskeren. Nieuwe sessies zijn gepland voor 6 en 7 september. Voor meer informatie en inschrijvingen, neemt u contact op met de provinciale steunpunten van de VLK (zie achterpagina).
dat mensen die individueel willen stoppen met roken, begeleidt. De cursus ‘Stoppen met roken en volhouden’, die al twintig jaar verstokte rokers van hun verslaving probeert af te helpen, is even eens aangevuld met nieuwe gegevens. Voor het eerst besteedt de cursus ook veel aandacht aan het probleem van ex-rokers die dreigen te hervallen in hun oude gewoonte. Een andere nieuwe uitgave, de brochure ‘Feiten over roken, smoesjes doorgeprikt’, geeft een antwoord op veel vragen en vaak gehoorde misvattingen over roken en de gevolgen ervan voor de gezondheid. En er is niet alleen gedacht aan de roker. Een positieve ondersteuning van het thuisfront maken de kansen op succes om te stoppen met roken aanzienlijk groter. Vandaar dat de CM ook een folder uitbracht voor stoppers en hun supporters. ‘Niet roken, mijn keuze’, staat boordevol tips voor de roker, en voor de mensen uit zijn directe omgeving die hem willen helpen van het roken af te raken. Voor meer informatie over de campagne ‘Stoppen met roken en volhouden!’ kan u steeds terecht bij de Dienst Gezondheidsvoorlichting en -opvoeding van de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, Wetstraat 121, 1040 Brussel, tel.: 02/237.48.61. ...
Nog tot oktober loopt in Vlaanderen een grootscheepse ‘gecoördineerde campagne tegen roken’. Twintig organisaties engageerden zich om tijdens de actieperiode een nieuw initiatief van tabakspreventie te nemen of hun werking in het teken van de gecoördineerde campagne te plaatsen. Zo heeft de Dienst Gezondheidsvoorlichting- en Opvoeding (GVO) van de Christelijke Mutualiteiten (CM) in het kader van de campagne haar aanbod op het vlak van tabakspreventie grondig bijgewerkt. Het CM-project ‘Stoppen met roken en volhouden!’ werd in een geheel nieuw kleedje gestoken. De GVO-dienst breidde het aantal rookstopcursussen gevoelig uit en realiseerde ook enkele nieuwe uitgaven. Zo is er de brochure ‘Ik stop met roken’, een werkboek ...
...
19
VLAAMSE LIGAiî KANKER
,lLunaar: Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat
217, 1210
Brussel
oor een vraag over kanker
111J
kan u elke werkdag tussen 13 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nr 070/222.111
iz ii.i
kan u tijdens de kantooruren te
bij de Gezondheidslijn
op nr. 070/344.144
VLAAM5E UA TEGEN KANKER
w dienstverlening aan patiënten in uw regio
Wil u ‘Leven’ thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij Yvette Pappaert, Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, of bel naar 02/227.69.79.
Antwerpen: Crista Maes, Korte Klarenstraat 13b8, 2000 Antwerpen, 03/226.40.00 Limburg: Sandra Bortels, Stadsomvaart 9,3500 Hasselt, Oost-Vlaanderen: Grauwpoort 9, 9000 Gent, 09/223.40.40 West-Vlaanderen: Ingrid Soenen, Sint-Maartensbilk 12, 8ooo Brugge, 050/34.38.12 Vlaams-Brabant: Olga Lemmens, Ravenstraat 112, 3000 Leuven, 016/23.00.91
011/23.08.62
