Visie op de transformatie van het sociaal domein in Capelle aan den IJssel
Afdeling Welzijn en Educatie November 2013
1. Inleiding Al in de vorige kabinetsperiode (2010-2012) is een begin gemaakt met een ingrijpende transformatie van 'het sociaal domein'. Dit was nodig omdat de omvang en de kosten van de Jeugdzorg, Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de sociale zekerheid steeds verder stegen, en de regelgeving en uitvoering inmiddels zo ingewikkeld waren geworden dat 'de burger' in het systeem vermalen dreigde te raken. Het doel van de transformatie van het sociale domein was om te komen tot een krachtige, kleine en dienstverlenende overheid, een overheid die zich tot haar kerntaken beperkt en waarbij taken zo dicht mogelijk bij de burger worden uitgevoerd. Dit werd ook zo opgenomen als één van de doelstellingen in het Bestuursakkoord 2011-2015. In dit akkoord zijn de afspraken vastgelegd over een decentralisatie naar gemeenten op drie terreinen: a. Werk en sociale zekerheid (Wet werken naar vermogen, nu Participatiewet) Er komt één regeling voor mensen zonder werk of inkomen, al dan niet met een functiebeperking, met als doel de (arbeids)participatie te vergroten. De Wajong wordt overgeheveld naar gemeenten, de huidige Wsw-regeling wordt beëindigd. b. AWBZ-begeleiding Individuele en groepsgerichte begeleiding (inclusief vervoer) van mensen met een matige tot ernstige beperking houdt op een recht te zijn, maar gaat vallen onder de Wmo, uitgevoerd door de gemeenten. c. Jeugdhulp Gemeenten worden verantwoordelijk voor alle vormen van jeugdhulp. Naast de bestaande taken (jeugdgezondheidszorg en preventieve zorg) gaat dus ook jeugdbescherming en jeugdreclassering vallen onder de verantwoordelijkheid van gemeenten. Daarnaast zijn er enkele verwante, door het Rijk gestimuleerde, ontwikkelingen die van invloed zijn op de transformatie van het sociaal domein: d. Nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) De zogenaamde kanteling van deze wet is al in 2008 in gang gezet en had in de eerste fase als belangrijkste doel te komen tot een meer vraaggerichte werkwijze en het leveren van meer maatwerk. In de tweede fase staan maatwerk en een meer integrale aanpak centraal. In het wetsvoorstel Wmo 2015 wordt het begrip compensatieplicht vervangen door maatwerkvoorziening. Het doel in alle gevallen: zo veel mogelijk gebruik zien te maken van eigen kracht, zelfredzaamheid en bevorderen van participatie. Enkele specifieke wijzigingen m.b.t. de Wmo: Het Advies- en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling wordt bij deze wet ondergebracht (voorheen viel kindermishandeling onder Bureau Jeugdzorg en huiselijk geweld onder de centrumgemeente). De verantwoordelijkheid verschuift van centrumgemeenten naar individuele gemeenten. De cliëntondersteuning van verstandelijk, lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten gaat van de zogenaamde MEE-organisaties naar de gemeenten. Er komt een striktere scheiding tussen wonen en zorg: kwetsbare ouderen en mensen met een beperking met een relatief licht zorgzwaartepakket blijven/gaan thuis wonen (extramuraal) en kunnen, als zij daar behoefte aan hebben, gebruik maken van de gemeentelijke Wmovoorzieningen. e. Wet Passend onderwijs Alle scholen worden verplicht een passende onderwijsplek aan te bieden aan kinderen die extra ondersteuning nodig hebben. Al deze ontwikkelingen bij elkaar moeten een transformatie van het gehele sociale domein opleveren. De algemene gedachte hierachter is dat betaalbare, hoogwaardige zorg, hulpverlening en sociale zekerheid het beste zo dicht mogelijk bij de burger vormgegeven kan worden. Taken en budgetten (met kortingen) worden daarom overgeheveld naar gemeenten. Het doel van de transformatie is om een stapeling van zorg en overheidssteun te voorkomen, de participatie van burgers te vergroten en te komen tot een betere dienstverlening aan kwetsbare burgers. Hoewel de route en de planning van met name de decentralisaties steeds wijzigt (val kabinet, sociaal akkoord en zorgakkoord, besprekingen in de Tweede Kamer, etc.), is het gezien de omvang van het proces noodzakelijk te bepalen vanuit welke visie de gemeente Capelle aan den IJssel de transformatie wil gaan vormgeven. 3
Het doel van deze notitie is het vaststellen van die visie. Allereerst beschrijven we de algemene gevolgen van de transformatie voor de gemeente. Vervolgens schetsen we de achtergrond en context van de transformatie. Deze inleidende hoofdstukken leiden, ten derde, tot de visie die we hanteren bij het vormgeven van de transformatie: de Visie Welzijn nieuwe stijl. Tot slot geven we aan wat de consequenties zijn van deze visie voor de verschillende beleidsterreinen.
2. Gevolgen voor gemeenten Wat betekent de transformatie van het sociaal domein voor gemeenten? -
Gemeenten krijgen de verantwoordelijkheid voor meer, en ook nieuwe taken. De bij de nieuwe taken horende budgetten worden overgeheveld naar gemeenten, met een korting van meestal 25% (en in sommige gevallen oplopend tot 40%). Het sociaal domein wordt, ondanks de bezuinigingen, in geld uitgedrukt de grootste taak van gemeenten. De ondersteuning van kwetsbare burgers komt bijna volledig bij gemeenten te liggen.
Deze ontwikkeling biedt kansen, maar kent ook risico’s. Kansen: De hulp aan kwetsbare burgers kan (verder) worden verbeterd doordat het aantal indiceringen, hulpverleners en dergelijke afneemt en er een betere afstemming plaatsvindt van de geleverde ondersteuning. Er kan effectiever en efficiënter worden gewerkt door minder versnippering, het bevorderen van de eigen kracht en zelfredzaamheid en het bevorderen van de ‘zorg voor elkaar’. Risico’s: Te weinig efficiencyverbetering Door de omvangrijke en ingewikkelde regelgeving, ook met betrekking tot de verantwoording die moet worden afgelegd, bestaat het risico dat de gewenste en vanwege de budgetkortingen noodzakelijke efficiencyverbetering in onvoldoende mate wordt bereikt. Zo zijn er, vanuit de VNG, al klachten over de bureaucratie die de Jeugdwet en de Participatiewet met zich (dreigen te) brengen. Grenzen aan eigen kracht / netwerk Er kan zeker nog meer gebruik worden gemaakt van de eigen kracht van mensen en hun sociale netwerken. Niet iedereen is echter in staat om op eigen kracht zijn of haar problemen op te lossen. Als deze mensen hier toch toe verplicht worden, bestaat het risico dat zij vereenzamen, vervuilen, schulden opbouwen, etc. Er zijn ook grenzen aan de hulp die het eigen netwerk kan bieden. Soms is dat netwerk niet in staat om bij te springen (bijv. een gezin met twee werkende partners die niet in de buurt wonen van de ouders) of is dat zelfs niet wenselijk, bijv. wanneer sprake is van huiselijk geweld. Denk ook aan wat er mis kan gaan bij het verlenen van (informele) zorg door een ondeskundig eigen netwerk. Financiële risico’s Het Rijk heeft forse besparingen ingeboekt bij de overheveling van gelden, en het gevaar bestaat dat de overgebleven budgetten te klein zijn om alle gevraagde zorg te kunnen leveren. In het nieuwe Sociaal domein zullen waarschijnlijk de volgende drie geldstromen bestaan: a. Deelfonds ‘Sociaal domein’: het nieuwe gebundelde en ontschotte fonds voor de jeugdwet, Wmo en de Participatiewet. Dit fonds zal eerst drie jaar een geoormerkt deel zijn van de algemene uitkering en daarna niet meer geoormerkt zijn. b. Inkomensdeel Participatiewet: hier moeten de bijstandsuitkeringen uit worden betaald. Overschotten en tekorten zijn voor rekening van de gemeente. Dit budget bestaat nu al. c. Algemene uitkering: hieruit moeten de uitvoeringskosten worden betaald. Samengevat biedt de transformatie van het sociaal domein kansen die we moeten benutten, maar zijn er ook risico’s, zowel financieel (te weinig mogelijkheden om te besparen, hoge kosten) als maatschappelijk (te weinig zorg en zorg van onvoldoende kwaliteit).
3. Achtergrond en context De afgelopen decennia is een aantal trends waar te nemen in het sociaal domein:
4
-
-
Stijging van de vraag naar zorg en ondersteuning Al jarenlang is sprake van een, soms zelfs explosieve, stijging van de vraag naar hulp en ondersteuning. Dit komt voor een belangrijk deel doordat we ondersteuningsvragen steeds actiever zijn gaan opsporen en hier vervolgens een aanbod voor gingen ontwikkelen. Gebruikers gingen dat aanbod ervaren als een ‘recht’. Tegelijkertijd gingen organisaties die zich bezighouden met ondersteuning (gestimuleerd door marktwerking), steeds vaker aanbod leveren waar zij een vraag bij zochten. In alle gevallen werd de rekening bij de overheid gelegd. Hier komt bij dat de meeste wet- en regelgeving (bijvoorbeeld de AWBZ) een ‘open einde’ heeft (bij stijgende vraag blijven de uitgaven stijgen) en dat de prikkel om efficiënter en goedkoper te werken ontbreekt. Dit heeft geleid tot grote en onvoorziene kostenstijgingen waarvan de rekening altijd weer bij de overheid terecht kwam (en dus uiteindelijk bij alle burgers). ‘Medicalisering’ Medicalisering betekent, in enge zin, dat steeds meer aspecten van het menselijk bestaan worden gedefinieerd als een ziekte of, in brede zin, als een probleem. Een voorbeeld uit de jeugdzorg: er zijn steeds meer kinderen waarbij een stoornis wordt vastgesteld, terwijl het onwaarschijnlijk is dat het percentage kinderen met een stoornis daadwerkelijk is toegenomen. Dit heeft deels te maken met een betere herkenning, maar toch vooral met het verschijnsel medicalisering. Mensen krijgen veel sneller dan voorheen een etiket opgeplakt (een indicering), waarna ‘medicijn’ nodig is (hulp, ondersteuning) terwijl er onvoldoende wordt gekeken of de mensen hun probleem eerst zelf, of met behulp van hun netwerk, kunnen oplossen.
Deze ontwikkelingen zijn visueel als volgt samen te vatten: Aanbod
Rekening
Vraag
Overheid Rekening
De vergrijzing versterkt bovengenoemde ontwikkelingen nog. De verwachting is dat er in 2040 op elke (potentieel) werkende vier ouderen zijn, terwijl dit nu één op twee is. Hoewel ouderen steeds langer gezond en zelfstandig blijven, zal de zorgvraag dus toenemen op de schouders komen te rusten van een kleinere groep mensen. Een andere zorgelijke ontwikkeling is nog: -
Tekortschietende hulpverlening bij complexe situaties Op twee manieren schiet de hulp tekort: a. Bij huishoudens met een meervoudige problematiek is de diagnosestelling, indicering en hulpverlening vaak versnipperd en daardoor niet efficiënt en niet effectief. Er is becijferd dat de hulp aan een multi-probleemgezin de samenleving € 40.000 tot soms wel € 100.000 per jaar kost. Ook hier speelt medicalisering een rol, waardoor de afhankelijkheid wordt bevorderd en de eigen kracht en het eigen netwerk onvoldoende worden benut. b. Voor een deel van deze huishoudens geldt juist dat zij de weg naar hulpverleners niet weet te vinden en/of dat de hulpverleners deze burgers niet weten te bereiken. Het gevolg is dat de problematiek niet wordt opgelost of zelfs verergert en uiteindelijk nog meer (maatschappelijke) kosten tot gevolg heeft.
Tot slot heeft de economische tegenwind van de afgelopen jaren de financiële situatie van ons land er niet beter op gemaakt. Het is duidelijk dat een ontwikkeling met steeds meer vraag en steeds minder 1 beschikbare financiële middelen onhoudbaar is .
1
Er is natuurlijk al een tegenbeweging gaande, met een terugtredende overheid, meer eigen bijdragen, beperking van de zorgkosten, etc.
5
4. Visie op de transformatie: Welzijn nieuwe stijl Om bovengenoemde ontwikkelingen ten goede te keren, is een transformatie van het sociaal domein in gang gezet. Met minder middelen moet meer bereikt worden, met name voor degenen die dit het hardste nodig hebben. De analyse is duidelijk en dit geldt ook voor de hoofdlijnen van de oplossing: er moet een andere rolverdeling komen tussen burger, hulpverlener en gemeente. Belangrijke vragen hierbij zijn: Wat doet de burger zelf? Wat doen burgers samen? Wat laten burgers doen door instellingen / professionals? Wat is hierbij de rol van de gemeente? Het antwoord op deze vragen in hoofdlijnen, en daarmee een Capelse visie op de transformatie van het sociaal domein, is al vastgelegd in de visie op Welzijn nieuwe stijl. Door het bevorderen van eigen kracht en medeverantwoordelijkheid zullen minder Capellenaren hulp en ondersteuning nodig hebben. Tegelijkertijd houdt de gemeente de vangnetfunctie overeind voor degenen die het niet op eigen kracht of met ondersteuning van hun netwerk kunnen en zorgt ervoor dat de hulp en ondersteuning voor deze groep efficiënter en effectiever wordt. Op die manier moet het mogelijk zijn met minder middelen de hulp en ondersteuning op de juiste plek terecht te laten komen. In de visie Welzijn nieuwe stijl staat ook letterlijk: “Onze gemeente onderstreept deze landelijke zienswijzen”, doelend op de kanteling Wmo en Welzijn nieuwe stijl. De gemeente neemt hierbij een andere houding aan ten opzichte van bewoners: deze regelen hun zaken voornamelijk zelf. De gemeente heeft de regie en staat op (wisselende) afstand van die burgers. Het uiteindelijke doel van de visie op Welzijn Nieuwe Stijl is een Capelle waarin; Capellenaren op zichzelf en hun directe omgeving vertrouwen en elkaar zoveel mogelijk ondersteunen; instellingen er in onderlinge samenwerking alles aan doen om hen daarin alleen waar nodig te versterken; kwetsbare Capellenaren die ondersteuning krijgen die zij nodig hebben; de gemeente vanuit de prioriteiten van haar beleid de regie voert. We stellen daarom voor om de Visie Welzijn Nieuwe Stijl ook als visie te hanteren voor de transformatie van het sociaal domein en de decentralisaties als onderdeel daarvan. De uitgangspunten van de Capelse visie op de transformatie van het Sociaal domein (conform de Visie op Welzijn nieuwe stijl) zijn:
Ondersteuning wordt eerst in het eigen netwerk gezocht. Capellenaren voelen zich betrokken bij elkaar en worden gestimuleerd elkaar te helpen. Sommigen hebben een steuntje in de rug of intensievere hulp nodig. Voor die mensen is er een sluitende aanpak, maar wel op zo’n manier dat ze hun leven zo snel en zoveel mogelijk weer op eigen kracht kunnen voortzetten. Gemeente en organisaties werken zo dicht mogelijk bij bewoners en wijkgericht. Professionals gaan gezamenlijk wijkgericht aan de slag, bieden maatwerk, en geven alleen de ondersteuning die noodzakelijk is. Er wordt uitgegaan van wederkerigheid: daar waar mensen op weg worden geholpen, wordt van hen verwacht dat zij al naar gelang hun mogelijkheden ook wat terug doen. In geval van meervoudige problematiek bij mensen die de weg naar zorg of ondersteuning niet weten te vinden, werken professionals vanuit de gedachte ‘één huishouden, één plan, één regisseur’. Indien nodig strekt de zorg zich uit tot achter de voordeur (bemoeizorg). De wijk is aan de bewoners. Zij bepalen welke activiteiten zij willen om prettig samen te leven.
Aanvullende op de bovenstaande uitgangspunten, voegen we een nieuw uitgangspunt toe als onderdeel van de visie op de transformatie van het sociaal domein: Preventie Door vroegtijdig ingrijpen kunnen we ernstige en meervoudige problemen voorkomen. Dit uitgangspunt wordt op veel terreinen als gebruikt. Zie bijvoorbeeld de Jeugdagenda. De kerntaken van de gemeente zijn, in de visie op de transformatie (conform Welzijn nieuwe stijl):
6
Basis sociale infrastructuur De gemeente zorgt voor de randvoorwaarden voor onderlinge betrokkenheid, bijvoorbeeld door vrijwilligerswerk te stimuleren en informele zorg te bevorderen. Toegangspoort De toegangspoort voor welzijn en zorg is een laagdrempelige voorziening, zowel digitaal als fysiek, waarbij de nadruk ligt op het aanspreken en activeren van de eigen mogelijkheden en het eigen netwerk. Vangnet Voor (zeer) kwestbare Capellenaren, bijvoorbeeld met een meervoudige problematiek, voorziet de gemeente in een vangnet. Deze wordt zoveel mogelijk wijkgericht vormgegeven en volgens het principe ‘één gezin, één plan, één regisseur’.
De gemeente neemt in deze visie een andere houding aan ten opzichte van bewoners: deze regelen hun zaken voornamelijk zelf. De gemeentelijke regierol wordt opnieuw ingevuld. Deze valt in verschillende (samenhangende) delen uiteen. Rol van de gemeente: bepaalt de doelstellingen van het beleid (de te bereiken maatschappelijke effecten). Dit gebeurt in samenspraak met maatschappelijke organisaties, belangengroepen en Capellenaren. Uiteindelijk beslist de gemeente; formuleert op basis van de doelstellingen opdrachten voor maatschappelijke organisaties om delen van het beleid uit voeren; streeft voor het bereiken van de doelstellingen een optimum in het aantal maatschappelijke partners na; eist van de partners dat zij aantoonbaar werken volgens de uitgangspunten van Welzijn Nieuwe Stijl; monitort de uitvoering van de opdrachten door de maatschappelijke organisaties en stuurt waar nodig bij; stimuleert samenwerking en afstemming tussen organisaties; gaat samenwerkingsrelaties aan met gelijkwaardige partners zoals woningbouwcorporaties en zorgverzekeraars; zorgt dat Welzijn Nieuwe Stijl landt binnen de eigen organisatie; werkt zoveel mogelijk wijkgericht; of de gemeente zich terughoudend of sturend opstelt kan per zelfredzaamheidsniveau en per wijk verschillen. Deze visie dient als kapstok voor de vormgeving van de drie decentralisaties en de transformatie van het gehele sociaal domein. Daarvoor is het nodig per decentralisatie te bepalen welke onderdelen van die visie van toepassing zijn en hoe. De algemene visie, ontleend aan Welzijn nieuwe stijl, die we hanteren bij de transformatie van het sociaal domein, is: Capellenaren geven hun eigen leven zelf vorm en zijn hier voor een groot deel ook toe in staat. De eigen kracht van de Capellenaar staat centraal, zijn of haar zelfredzaamheid wordt gestimuleerd. Voor de Capellenaar die een steuntje in de rug of intensievere hulp nodig heeft is er een sluitende aanpak. Deze is erop gericht dat ze hun leven zo snel en zo veel mogelijk weer op eigen kracht kunnen voortzetten, en gaat uit van het principe: “Zo licht als mogelijk en zo zwaar als nodig.” In de volgende hoofdstukken beschrijven we wat deze visie betekent voor de verschillende beleidsterreinen waar sprake is van decentralisatie. Hierbij past nog een kanttekening. De Capelse visie op Welzijn nieuwe stijl is geschreven met (vooral) het welzijnsbeleid in brede zin in gedachten. Bij de decentralisaties geldt echter dat er, waarschijnlijk, veel wettelijk bepaalde regels en voorschriften zullen zijn. De ruimte om de regie in handen te houden is daardoor beperkter. Dit kan bovendien per decentralisatie verschillen. De uitgangspunten zijn, in beginsel, echter heel geschikt om toe te passen op de decentralisaties en het hele sociale domein.
5. Visie op Jeugdhulp Inhoud decentralisatie In het Regeerakkoord (2012) is het voornemen opgenomen om de jeugdzorg te decentraliseren naar gemeenten, inclusief jeugd-GGZ (geestelijke gezondheidszorg) en zorg voor jeugd met een 7
verstandelijke beperking. Dit betreft zowel de provinciale/stadsregionale jeugdzorg als de jeugdzorg die op landelijk niveau gefinancierd wordt. Het gaat hier om de taken die te maken hebben met de toegang tot de geïndiceerde jeugdzorg, inkoop jeugdzorg en gesloten jeugdzorg, uitvoering Advies- en Meldpunt Huiselijk geweld en Kindermishandeling (AMHK), uitvoering jeugdbescherming (JB) en jeugdreclassering (JR) en de kindertelefoon. De gemeente is al verantwoordelijk voor de jeugdgezondheidszorg en voor het preventief jeugdbeleid. Met de nieuwe Jeugdwet wordt de gemeente vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijk voor het geheel aan jeugdhulp. Kansen en risico’s De decentralisatie van de jeugdzorg is voor de gemeente een kansrijke, maar ook uiterst complexe opdracht, waarbij een sterke regierol van de gemeente cruciaal is. De decentralisatie biedt de gemeente de mogelijkheid om de ondersteuning aan ouders en jeugdigen en de aansluiting op zwaardere vormen van hulp te verbeteren. Goede informatie en advies kunnen de groei van de jeugdhulp beperken. Ook kan er een meer integraal beleid worden gevoerd op het terrein van jeugdhulp en (passend) onderwijs. Bovendien is de hulp makkelijker te verbinden met lokale voorzieningen op het gebied van opvang, wonen, werken etc. Jeugdhulp binnen het Sociaal domein De zorg voor leerlingen in en rondom scholen (Passend onderwijs) en de zorg voor jeugdigen (Jeugdhulp) in de wijken heeft logischerwijs veel samenhang, een groot gedeelte van de jeugdigen die een vorm van jeugdhulp ontvangt, valt ook onder één of andere vorm van passend onderwijs. Hiernaast hebben sommige ouders van jeugdigen ook te maken met andere decentralisaties zoals werk en inkomen en/of WMO-problematiek. Daarnaast is een doorlopende lijn noodzakelijk van sommige vormen van jeugdhulp (m.n. AWBZ- en GGZ-gerelateerde problematiek) naar hulp voor volwassenen (van 18- naar 18+). Visie en uitgangspunten Wij hanteren bij de algemene visie de volgende uitgangspunten:
Ondersteuning wordt eerst gezocht in het netwerk van het gezin en de jeugdige; Capellenaren voelen zich betrokken bij elkaar en worden gestimuleerd elkaar te helpen; Sommigen hebben een steuntje in de rug of intensievere hulp nodig. Voor deze jeugdigen en hun ouders is er een sluitende aanpak, maar wel op zo'n manier dat ze hun leven zo snel en zoveel mogelijk weer op eigen kracht kunnen voortzetten; Het Centrum voor Jeugd en Gezin fungeert als toegangspoort: een brede en laagdrempelige ingang waarin (of waaromheen) alle vormen van jeugdhulp geboden en/of toegankelijk worden; Jeugdhulp wordt vanuit het CJG zo dicht mogelijk bij de gezinnen en jeugdigen gegeven, in scholen, kinderdagverblijven, peuterspeelzalen, buitenschoolse opvang en thuis; Professionals gaan gezamenlijk aan de slag, bieden maatwerk en geven alleen die ondersteuning die noodzakelijk is; De basishouding van de professionals is de één-gezin-één-planmethodiek; Indien nodig strekt de hulp zich uit tot achter de voordeur; Indien ouders en/of de jeugdige niet mee willen/kunnen werken, wordt door middel van drang en dwang toch de hulp gegeven die noodzakelijk is; In situaties waarin de veiligheid van de jeugdige of het gezin in gevaar is, krijgt de jeugdige zo snel mogelijk een veilige omgeving geboden, indien mogelijk binnen het eigen netwerk en zo dicht mogelijk in de buurt. In noodsituaties kan hier van worden afgeweken in het belang van het kind.
Sturingsvisie Dat dit stelsel goed functioneert is van groot maatschappelijk belang. De basishulp aan kwetsbare jeugd en hun ouders en het garanderen van een veilig opgroei- en opvoedklimaat is in onze ogen een belangrijke publieke taak. Het waarborgen van veiligheid, preventie en zorg voor het kind zijn taken die niet op afstand moeten worden geplaatst, maar rechtstreeks onder aansturing van de gemeente en de democratische controle van de gemeenteraad moeten worden uitgevoerd. Een gemeentelijke regierol op afstand is daarmee onvoldoende om de nieuwe wettelijke taken goed uit te kunnen voeren. Daarnaast zijn de financiële en maatschappelijke risico's beter te beheersen als de taken binnen de publieke sector worden uitgevoerd. Dit houdt in dat het CJG als de nieuwe uitvoeringsorganisatie zal vallen onder directe aansturing van het college en daarmee onderdeel zal worden van de gemeentelijke organisatie, of een stichting wordt onder gemeentelijke aansturing (zoals Stichting Capelle Werkt). De komende periode zal vanuit de bestuursopdracht 'Doorontwikkeling CJG' de exacte vorm nader worden onderzocht en op basis van 8
juridische, personele en financiële consequenties voor één van bovenstaande vormen worden gekozen. De visie op Jeugdzorg, zoals hier beschreven, is inmiddels vastgesteld. Er is alleen een passage toegevoegd over de overeenkomsten met de rest van het sociaal domein.
6. Visie op AWBZ-begeleiding Inhoud decentralisatie Met ingang van 1 januari 2015 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor alle extramurale begeleiding (diensten die verleend worden buiten de muren van de reguliere instellingen), zowel individueel als per groep (inclusief het vervoer hiervoor) en het kortdurend verblijf. Genoemde functies worden met ingang van 1 januari 2015 geschrapt uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en houden op een recht te zijn. Vanuit de Wmo moet de gemeente gaan bepalen wie welke maatwerkvoorziening krijgt. De gemeente is op grond van de Wmo nu al verantwoordelijk voor vormen van ondersteunende begeleiding, individuele en groepsbegeleiding Psychosociaal en de groepsbegeleiding voor kwetsbare ouderen. Niet alle taken die uit de AWBZ naar de gemeenten worden overgebracht komen terecht bij de Wmo. De taken rondom jeugd-GGZ (zowel basis- als specialistische taken) en de zorg voor verstandelijk beperkten tot 18 jaar vallen straks onder de nieuwe Jeugdwet. Kort samengevat: Een instantie wordt verantwoordelijk voor extramurale begeleiding, zowel individueel als groepsgewijs, en het kortdurend verblijf: de gemeente; Waar mogelijk vindt een bundeling plaats van gelijksoortige ondersteuning en gelijksoortige aanbieders; De werkwijze verandert van aanbods- naar vraaggerichte ondersteuning op basis van maatwerk; De kanteling van de Wmo verloopt parallel aan de transformatie naar Welzijn nieuwe stijl.
-
Kansen en risico’s Door vanuit het perspectief van de gekantelde Wmo naar begeleiding te kijken (met als uitgangspunt het stimuleren van participatie), is het mogelijk om de betrokkenheid van en met mensen met beperkingen te vergroten. De gemeente heeft hierbij de taak om de voorwaarden te creëren voor de ontwikkeling van een zorgzame samenleving waarin burgers zoveel mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en minder of geen gebruik hoeven maken van intramurale zorg. Risico’s zijn de financiële besparing die met de nieuwe wet moet worden gerealiseerd en de beperking van de beloofde beleidsvrijheid door aanvullende regelgeving. Daarnaast is nu al regelmatig sprake van overbelasting van mantelzorgers. Vergroting van de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers kent zijn beperkingen. AWBZ-begeleiding binnen het Sociaal domein Behalve de mogelijkheid om het aanbod voor bestaande groepen te reorganiseren, biedt de decentralisatie ook een mogelijkheid om te bekijken hoe het bestaande aanbod kan worden benut voor andere mensen met een beperking. Er zijn veel raakvlakken tussen de AWBZ-begeleiding en het gemeentelijk beleid rondom ouderen en wonen en welzijn en zorg, waarin eveneens zelfredzaamheid en participatie centraal staan. Ook is er een raakvlak tussen Dagbesteding Wmo en Beschut werk binnen de Participatiewet. Visie en uitgangspunten We hanteren bij de algemene visie de volgende uitgangspunten:
Ondersteuning wordt eerst gezocht in het netwerk van de Capellenaar; Capellenaren voelen zich betrokken bij elkaar en worden gestimuleerd elkaar te helpen; Sommigen hebben een steuntje in de rug of intensievere hulp nodig. Voor deze Capellenaren is er ondersteuning, maar wel op zo’n manier dat ze hun leven zo snel en zoveel mogelijk weer op eigen kracht kunnen voortzetten; De toegang tot de zorg wordt geboden door een netwerk van betrokken partijen, zowel op het gebied van welzijn als van zorg, die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor een brede en laagdrempelige ingang waarin (of waaromheen) alle vormen van ondersteuning toegankelijk zijn; Als ondersteuning nodig is, wordt eerst gekeken of een collectieve voorziening afdoende is. Pas als dat niet het geval is, wordt een individuele voorziening geboden; 9
Professionals gaan integraal aan de slag, werken samen met de formele en informele zorg, bieden maatwerk en geven alleen die ondersteuning die, aanvullend op de eigen kracht en het eigen netwerk, noodzakelijk is; De basishouding van de professionals en andere betrokkenen is de één-gezin-éénplanmethodiek; Indien nodig strekt de hulp zich uit tot achter de voordeur.
Sturingsvisie De rol van de gemeente verandert na het doorvoeren van de decentralisaties. Meer wettelijke taken en verantwoordelijkheden, gepaard aan een aanzienlijke budgetkorting, dwingen de gemeente ertoe zaken efficiënter en effectiever te organiseren. Hierbij moeten we niet alleen kijken naar de partijen rond welzijn en zorg maar ook naar onze eigen organisatie, hoe we onze zaken zelf ook beter en efficiënter kunnen organiseren. Als verantwoordelijke voor de ondersteuning aan de kwetsbare Capellenaar en als opdrachtgever voor uitvoerende organisaties, willen we gezien onze wettelijke taken, strak sturen op bovengenoemde uitgangspunten. Deze houden niet alleen een stelselwijziging in, maar behelzen vooral ook een cultuurwijziging en verandering in houding van instellingen en professionals. We willen sterker sturen op resultaat, onderlinge afstemming met minder overlap en het 'ontschotten' van de diverse beleidsvelden (jeugd, participatie, welzijn). Tegelijkertijd willen we de druk op dure vormen van ondersteuning en zorg verminderen door het verbinden van zorg en welzijn waardoor ook andere vormen van ondersteuning (vrijwilligerswerk, mantelzorg), zonodig ondersteund door professionals, vaker kunnen worden ingezet. De combinatie van wettelijke taken, het belang dat wij hechten aan een afdoende ondersteuning voor de Capellenaar die dat nodig heeft en de overtuiging dat een nieuwe manier van werken en denken noodzakelijk is, dwingt de gemeente tot vergaande veranderingen van het systeem en de relatie met de organisaties in het veld. Familie, buren vrijwilligers, en mantelzorg vormen netwerken die onderdeel zijn of worden van het systeem. De verbinding tussen welzijn en zorg vraagt om een open houding van alle partijen en de bereidheid om gezamenlijk de verantwoording te nemen en te dragen voor de benodigde ondersteuning. Doordat we meer vragen van de mensen die onderdeel uitmaken van de eigen netwerken moeten we oog hebben voor de druk die daardoor ontstaat. Ondersteuning moet geboden worden waar dat nodig is.
7. Visie op de Participatiewet Inhoud decentralisatie Op dit moment zijn er veel verschillende regelingen voor mensen die ondersteuning nodig hebben op het gebied van inkomen en/of werk. Ook blijft de participatie van deze mensen achter, mede doordat er grote verschillen bestaan tussen regelingen en deze soms te weinig activerend zijn. Doel van de Participatiewet is deze problemen op te lossen. Met ingang van 1 januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor een grotere groep klanten met en zonder uitkering, en met of zonder functiebeperking. Er vindt met name stroomlijning plaats van alle regelingen voor werkzoekenden met een functiebeperking. De verantwoordelijkheid voor een groot deel van de werkzoekenden in de (voormalige) Wajong en Wsw komt te liggen bij de gemeente. Bij de participatie van alle werkzoekenden die onder de gemeentelijke verantwoordelijkheid vallen, komt nog meer dan voorheen centraal te staan wat iemand wel kan in plaats van wat hij/zij niet kan. De participatie wordt onder meer gestimuleerd met een wettelijk bepaalde vorm van loonkostensubsidie. Bij het aan werk helpen van de betreffende werkzoekenden (vooral die met een functiebeperking), wordt (verplicht) meer samengewerkt met de arbeidsmarktregio Rijnmond en de sociale partners. Samengevat zijn de hoofdlijnen van deze decentralisatie: -
-
Er komt één systeem van regels voor de uitkering aan en reïntegratie van een brede(re) doelgroep mensen zonder inkomen en/of werk, zowel met als zonder functiebeperking (voorheen: arbeidshandicap); Een groot deel van de (voormalige) Wsw en Wajong komt onder de verantwoordelijkheid van gemeente te vallen; Gestreefd wordt naar het vergroten van de participatie (van dagbesteding tot betaald werk), met name voor mensen met een functiebeperking; Er komt meer regionale samenwerking met sociale partners om vraag en aanbod (met name voor personen met een functiebeperking) op de arbeidsmarkt beter bij elkaar te brengen. 10
Kansen en risico’s Een kans die de Participatiewet biedt, is te komen tot een betere stroomlijning van de regels voor een grotere groep werkzoekenden, met name voor mensen met een functiebeperking. Ook zorgt het beleid, in ieder geval op papier, voor meer kansen op werk voor deze mensen (denk aan toegezegde extra banen voor deze groep in het Sociaal akkoord). De risico’s zijn echter aanzienlijk. Het financieel beslag dat het huidige bestand van Wsw-ers (zij behouden hun dienstverband en rechten) zal leggen op het geslonken reïntegratiebudget is naar verwachting zo groot, dat dit de mogelijkheden om iets voor andere klanten te doen ernstig zal verkleinen. De invloed van de gemeente op de uitvoering zou kleiner kunnen worden door een grotere regionale samenwerking in zogenaamde Werkbedrijven per arbeidsmarktregio en de grotere rol van de sociale partners daarin. Participatiewet binnen het Sociaal domein Er zijn zeker overeenkomsten met de andere decentralisaties en Welzijn nieuwe stijl. Een belangrijk deel van de bijstandsklanten (maar zeker niet alle) heeft te maken met een meervoudige problematiek. Met de komst van meer werkzoekenden met een functiebeperking wordt deze groep waarschijnlijk groter. Er is (nu al) een relatie met welzijn, omdat reïntegratie kan betekenen dat klanten tijdelijk maatschappelijk nuttige werkzaamheden verrichten. Er zijn verder verbanden tussen Beschut werk en Dagbesteding Wmo en er is een relatie tussen de Participatiewet en gezondheidszorg. Er zijn echter ook twee belangrijke verschillen met de rest van het Sociaal domein:
Uitkeringen De Participatiewet, net als nu de Wet werk en bijstand, gaat over ‘werk en inkomen’, ofwel de bijstandsuitkering en reïntegratie in de breedste zin. De hoogte van de uitkeringen staat vast en er is een heel stelsel van, steeds vaker ook wettelijk vastgelegde, rechten en plichten (inclusief handhaving), verbonden aan de uitkering. De transformatie van het sociaal domein brengt hier geen verandering in. Al deze regels bemoeilijken in zekere zin zelfs de transformatie. Denk aan klanten die op grond van de wet drie maanden worden uitgesloten van een uitkering (nieuwe wettelijke sanctie) en daardoor (verder) in de problemen kunnen raken (schulden, huisvestingsproblematiek, gezondheidsproblemen, e.d.).
Verplichtingen Werk en inkomen zijn sterk met elkaar verweven, aangezien de klant die een uitkering krijgt al het mogelijke moet doen om werk te vinden. Dit is vastgelegd in de zogenaamde arbeids- en reintegratieverplichtingen en in de toekomst ook in de zogenaamde ‘tegenprestatie naar vermogen’ (iets maatschappelijk nuttigs terugdoen voor de uitkering). Deze houden onder meer in dat ‘werken met behoud van uitkering’, bijvoorbeeld in de vorm van koffie schenken in het buurthuis of het accepteren van een leerwerkplek bij een bedrijf, wettelijk verplicht is voor de klant.
Visie en uitgangspunten De visie, en de daarbij horende uitgangspunten, is dus vooral van toepassing op werk of reïntegratie. We hanteren bij de algemene visie de volgende uitgangspunten:
Klanten geven zelf vorm aan hun leven. Steun van de gemeente is geen automatisme. Zelfredzaamheid wordt gestimuleerd. Sommige klanten hebben een steuntje in de rug of intensievere hulp nodig. Voor deze klanten is er een sluitende aanpak, maar wel op zo’n manier dat ze hun leven zo snel en zoveel mogelijk weer op eigen kracht kunnen voortzetten; Als ondersteuning nodig is, wordt eerst gekeken of een collectieve voorziening mogelijk is. Pas als dat niet het geval is, wordt een individuele voorziening geboden; De casemanagers gaan integraal aan de slag, werken samen met relevante instellingen, bieden maatwerk en geven alleen die ondersteuning die, aanvullend op de eigen kracht en het eigen netwerk, noodzakelijk is; De basishouding van de casemanagers en andere professionals ten opzichte van bijstandsklanten is de één-gezin-één-planmethodiek; Er is sprake van wederkerigheid: alle bijstandsklanten leveren een bijdrage aan de samenleving, ook (en juist) degenen die geholpen moeten worden. Dit kan zijn in de vorm van het meewerken aan een reïntegratietraject, maar ook in de vorm van de zogenaamde ‘tegenprestatie’ (wettelijk bepaald).
Wij willen hierbij opmerken dat de beweging naar (het bevorderen van) eigen kracht en zelfredzaamheid van bijstandsklanten in Capelle al geruime tijd geleden is ingezet, onder andere met het vaststellen en implementeren van het 'Beleidsactieplan 2012-2014 Werken aan uitstroom'. Deze ontwikkeling wordt in de komende jaren verder doorgezet. 11
Sturingsvisie Ook bij deze decentralisatie geldt: meer wettelijke taken en verantwoordelijkheden, gepaard aan een aanzienlijke korting, dwingen de gemeente ertoe de zaken (nog) efficiënter en effectiever te organiseren. Bovengenoemde uitgangspunten vormen hiervoor het richtsnoer. Deze houden niet alleen een stelselwijziging in, maar betekenen vooral ook een cultuurwijziging en verandering in houding van instellingen en professionals. In de toekomst zal nog meer dan voorheen de nadruk worden gelegd op (het bevorderen van) de eigen kracht van mensen en de wederkerigheid (klanten doen maatschappelijke nuttige werkzaamheden als ‘tegenprestatie’ voor de uitkering). De gemeente gaat sterker sturen op resultaat en efficiency. Dat laatste is ook een belangrijk uitgangspunt bij de vorming van de gemeenschappelijke uitvoeringsorganisatie voor Sociale Zaken van gemeente Krimpen aan den IJssel, gemeente Zuidplas en onze gemeente. Deze organisatie zal in 2014 worden gevormd. Overigens wordt ook de rol van de arbeidsmarktregio Rijnmond groter, wat enerzijds kansen biedt om bijvoorbeeld gezamenlijke afspraken te maken met het bedrijfsleven, maar anderzijds onze eigen sturingsmogelijkheden verkleint.
8. Uitwerking van de visie In de voorgaande paragrafen is uitgewerkt wat de visie op de transformatie betekent voor de decentralisaties. In beleidsplannen, verordeningen e.d., zal per decentralisatie verder worden uitgewerkt welke keuzes precies worden gemaakt. De visie zal ook worden gehanteerd bij de uitwerking van de nieuwe Wmo en andere onderdelen van het sociaal domein. Hierna wordt aandacht besteed aan drie aspecten die bij de uitwerking aan de orde zullen komen. Samenhang Bij de transformatie zal samenhang binnen het sociaal domein op drie manieren worden bereikt:
Verdere uitwerking visie per onderdeel Door bij alle drie de decentralisaties en andere onderdelen van het sociaal domein de beschreven visie als uitgangspunt te nemen, zal meer samenhang worden gerealiseerd. In deze aanpak schuilt een zeker ‘gevaar’. Per kolom hetzelfde doen, leidt niet automatisch tot één kolom (voor zover dat al mogelijk is).
Bepalen van de raakvlakken binnen het Sociaal domein Nader onderzocht zal worden wat de raakvlakken tussen de verschillende onderdelen van het sociaal domein zijn en hoe we daar meer samenhang in kunnen bereiken. Dit kan gaan over een raakvlak tussen twee onderdelen van het sociaal domein. Het kan ook gaan om zaken die gelden voor het gehele sociaal domein. Op dit moment zien wij onder meer de volgende raakvlakken: A. Tussen onderdelen van het Sociale domein o Combineren van dagbesteding AWBZ/Wmo met Beschut werk in het kader van de Participatiewet. o Integrale welzijn/zorgarrangementen. o Combineren Tegenprestatie Wwb en Activering door bijstandsklanten met oude en nieuwe Wmo-activiteiten.
B. Voor het gehele sociaal domein o Meer integrale diagnosestelling / minder indiceringen-diagnoses o Centrale toegangspoort o Een gezin, een plan, een regisseur o Terugdringen tweede lijn ten gunste van eerste lijn o Terugdringen professionele ondersteuning ten gunste van informele hulp; o Combineren van voorzieningen (bijv. vervoer) o Persoonsgebonden budget o Eigen bijdrage(n) Uitgaan van concrete klantsituaties Aan de hand van concrete klantsituaties zal worden bekeken waar raakvlakken liggen en hoe we daarmee om kunnen gaan. In de praktijk hebben sommige Capellenaren namelijk te maken met meerdere regelingen tegelijk, bijv. bijstandsklanten die te maken hebben met jeugdzorg, licht verstandelijk beperkte jongeren die begeleiding krijgen vanuit Awbz/Wmo en tegelijkertijd te maken hebben met jeugdzorg, etc. De vraag is hoe we daar mee omgaan en waar mogelijkheden liggen voor verbetering. Hierbij zal ook, en juist, aandacht worden besteed aan casussen waarbij eenvoudige oplossingen niet voorhanden zijn. Dit is vooral een 12
methode die kan worden gebruikt met uitvoerders, maar ook met raadsleden en maatschappelijke partners. In de bijlage zijn twee casussen bijgevoegd van mensen met ernstige en/of meervoudige problematiek. Hieruit valt af te lezen dat in de praktijk al wordt gezocht naar goede oplossingen, dat er ruimte is voor verbetering maar dat er ook grenzen zijn aan wat mogelijk is. Hoe bereiken we wat we willen? De gevolgen van de transformatie, in het algemeen, zullen zijn dat meer Capellenaren hun problemen oplossen met behulp van eigen kracht, of met behulp van hun netwerk en dat Capellenaren die dat niet kunnen optimaal worden ondersteund. Belangrijk hierbij is de vraag hoe we dit het beste kunnen bereiken. We bespreken hierna enkele uitgangspunten uit onze visie en waar we aan moeten denken bij de uitwerking. - Meer eigen kracht / inschakelen netwerk De afgelopen tijd bijvoorbeeld wordt vanuit de wetenschap kennis aangedragen hoe je mensen zo ver krijgt dat ze anderen helpen. Een goede manier is, om mensen die ondersteuning nodig hebben, simpelweg aan anderen te laten vragen of ze willen helpen. Gebleken is ook dat het verstandig is aan te sluiten bij wensen en mogelijkheden van mensen om te bereiken dat ze hun eigen kracht gaan aanboren (bijv. bij re-integratie van bijstandsklanten). - Werkwijze eigen organisatie Welke veranderingen binnen de gemeentelijke organisatie zijn noodzakelijk veranderen in verband met de transformatie, zodat meer samenhang in beleid en uitvoering kan ontstaan? Een andere vraag in dit verband is: wanneer doet de gemeente een stapje terug zodat burgers de ruimte hebben om hun verantwoordelijkheid te nemen en wanneer is dat juist niet verstandig? - Een gezin, een plan, een regisseur Er zal meer gewerkt gaan worden met dit principe. Eén regisseur voor alles zal echter niet mogelijk zijn. Er zullen ook specialisten nodig blijven, zoals op het gebied van gezondheidszorg. De vraag is hoe we dan toch kunnen komen tot meer integrale dienstverlening. - Wijkgericht werken Er zal meer wijkgericht gewerkt gaan worden. Sommige zaken zullen echter centraal geregeld blijven, zoals het aanvragen en toekennen van een bijstandsuitkering. Hoe zorgen we voor het juiste evenwicht tussen wijkgericht en centraal? Aandachtspunt is ook dat er niet teveel wijkteams komen. De transformatie van het Sociaal domein kan alleen succes hebben als deze plaatsvindt in samenwerking met maatschappelijke organisaties en inwoners. Bij de uitwerking van de transformatie zullen we daarom betrekken: -
Capellenaren, via cliëntenraden maar ook via het burgerpanel, enquêtes e.d. Maatschappelijke partners;
Hierbij zal vooral aandacht zijn voor wat de transformatie in de praktijk betekent, met in het bijzonder aandacht voor de samenhang. De communicatie rond deze visie wordt vastgelegd in een nog te schrijven communicatieplan. Effecten De transformatie moet zorgvuldig worden bewaakt om te kunnen vaststellen of de gewenste effecten worden bereikt. Dit kan via managementrapportages, maar moet voor een belangrijk deel ook in de wijken zelf plaatsvinden, bijvoorbeeld via de buurtmonitor of de bewonersenquête maar ook door sleutelfiguren die signalen doorgeven. Voor sommigen zal de transformatie betekenen dat de hulp en ondersteuning die zij hadden wegvalt, vermindert of duurder wordt. Dat is positief, voor zover het gaat om mensen die hun eigen problemen kunnen oplossen. Er kunnen zich echter ook ongewenste effecten voordoen. Zo zullen we goed in de gaten moeten houden, wat veranderingen in beleid betekenen voor diverse groepen Capellenaren. We moeten met name waken voor een mogelijke stapeling van negatieve effecten voor bepaalde groepen. Daarnaast moeten we oog hebben voor de vraag welke mate van ondersteuning we (nog) aanvaardbaar vinden en/of hoeveel eigen bijdrage we nog redelijk vinden.
13
BIJLAGE Casusbeschrijvingen
Bas en Joost zijn nu 12 en 11 jaar. Voor veel ouders is dan het echte ‘loslaten’ begonnen in de opvoeding. Niet voor de moeder van deze jongens: “Bij mij gaan de tropenjaren gewoon door!” vertelt Riet. Dag en nacht staat ze paraat om haar autistische zoons te begeleiden en te verzorgen. Haar man Gert werkt veel in zijn eigen zaak en heeft zelf ook een stoornis in het autistisch spectrum. Het is voor Gert moeilijk om de zorg voor de kinderen met zijn vrouw te delen. Het ging niet lekker met de jongens toen ze eenmaal op de basisschool zaten. Helemaal mis ging het toen Joost een trauma opliep in een ziekenhuis door een nare narcose-ervaring. Joost begon te stotteren en vertoonde sindsdien dwangmatig gedrag. Op school wisten ze helemaal niet wat ze met hem moesten. Riet: “De communicatie met school verliep stroef. De jongens wilden nooit, maar dan ook nooit naar school. Dat gaf de kinderen veel stress en mij gaf het een onmachtig gevoel. We hebben in die tijd voor een andere basisschool gekozen voor allebei de jongens”.“ Om een lang verhaal kort te maken... Ook op de nieuwe school ontstonden problemen. Ik merkte al gauw dat er meer aan de hand was met de jongens. Maar school wilde ze niet testen. Toen heb ik zelf actie ondernomen. Joost is als eerste onderzocht. Maar ook met Bas ging het niet lekker. Hij werd steeds banger en zelfs depressief, maar school zag niets en wilde ook nu niet meewerken.” Riet is altijd in haar kinderen en in zichzelf blijven geloven. Er kwam hulp van MEE, een organisatie die ondersteuning biedt bij het leven met een beperking. “Deze organisatie was echt mijn maatje. Zij deelden mijn vermoedens dat ook Bas en Gert autisme zouden hebben. Ze ondersteunden mij in de communicatie met school. En met resultaat. Uiteindelijk zijn niet alleen mijn zoons, maar is ook mijn man getest. Alle drie hebben ze een vorm van autisme. De onderzoekers schrokken ervan hoe autistisch Joost bleek te zijn. En dat we het dan zó lang zonder professionele hulp van school hadden gedaan.” Joost heeft klassiek autisme en ADHD. Bas heeft PDDNOS. Bij Gert wordt er op zijn leeftijd gesproken van een aan autisme verwante stoornis. Inmiddels zitten Bas en Joost allebei op speciaal onderwijs. Joost gaat naar een onderwijsinstelling die speciaal is gericht op autisten. “Ze weten hoe ze met deze kinderen om moeten gaan. Bas staat op de wachtlijst voor die school, hij zit nu op een andere speciale school. Dat gaat ook erg goed. Hij voelt zich veel meer begrepen dan op de gewone basisschool! We hopen dat hij zijn middelbare school op dezelfde school als zijn broer mag gaan volgen. Dat zou heel goed voor hem zijn.” Structuur Via schema’s en kaartenbakken met instructies over praktische taken brengt Riet haar zoons zelfstandigheid bij. Riet: “Buitenshuis werken doe ik al jaren niet meer. Dat kon gewoon niet, maar daardoor gaat het nu thuis best goed. Ik heb allerlei maniertjes gevonden om de jongens zo goed mogelijk te laten functioneren. Maar het is niet nodig dat ik steeds over hun schouders mee kijk. Met behulp van instructiekaarten kan Joost bijvoorbeeld prima zelfstandig zijn ratje verzorgen.” Riet heeft een positief karakter en niets is haar teveel als het om haar jongens gaat. Ze doet alles om hen zoveel mogelijk mee te geven in hun ontwikkeling. Als het de jongens zelfstandig niet lukt, staat zij voor hen klaar. Of het nu gaat om visjes vangen of om het bouwen van een hut... Riet doet het allemaal met veel plezier. Voor Riet zelf is dit niet meer dan normaal: “Het scheelt dat ik jarenlang in de zorg heb gezeten, denk ik. Ik kan echt ontzettend van ze genieten en samen hebben we ook heel veel humor.” Professionele begeleiding Bas en Joost hebben allebei een indicatie voor professionele begeleiding. “Ik doe veel zelf, dus heel veel extra is dat niet. Het is voor hen moeilijk om nieuwe mensen in hun leven toe te laten. Hierdoor kan ik eigenlijk geen zorg uit handen geven aan anderen. Het komt zó precies en ze voelen zich zo snel onveilig.” Soms lukt het wel om een ander toe te laten. “Ik heb samen met een vaste begeleidster doelstellingen opgesteld en daar gaat zij dan mee aan de slag. De jongens kennen haar goed. Ze leren van haar om dingen zonder mama te doen. Meestal hebben ze ieder apart begeleiding, maar ze doen ook wel eens wat in een groep.” 14
Verder brengt Riet de jongens iedere woensdagmiddag naar een vrijetijdsclub speciaal voor kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum. Hier worden leuke activiteiten gedaan, op een manier die bij autisten past. “Hier zijn ze heel blij mee. Echte vriendjes hebben ze vaak niet. Het contact met leeftijdsgenoten is soms erg moeilijk. Op deze club kunnen ze zichzelf zijn. Voor school worden de jongens allebei dagelijks opgehaald met een taxibusje. Meestal gaat dat prima. Mocht er een reden zijn waardoor dit leerlingenvervoer voor hen niet meer mogelijk zou zijn, dan zit er niks anders op dan dat ze dagelijks naar school worden gebracht. Terug naar een normale school in de buurt is geen optie. Riet: “Ja, dan is het ook hier ‘de schouders eronder’! Maar ze zitten allebei in een andere plaats op school. Dus ik zou ze dan niet alle twee op tijd kunnen afleveren. Nou ja... de ene dag het ene kind op tijd; de andere dag het andere... dat moet dan maar zo! Daar zou ik wel weer iets van maken, hoor!” lacht Riet. Weinig rust Riet is door haar drukke leven thuis en door onbegrip van andere mensen, wel een aantal vrienden kwijtgeraakt. “Maar gelukkig niet allemaal. Ik heb een fijne buurvrouw en enkele vriendinnen met wie ik soms een bakkie drink. Ik kan ze verder niet inschakelen voor hulp, maar voor mezelf is het wel fijn dat ze er zijn. En gelukkig heb ik m’n moeder nog. Soms kan een van de kinderen daar weleens een nachtje slapen. Maar hoe lang dat nog gaat? Ze is al tachtig, ik wil dat eigenlijk niet meer van haar vragen!” Het gezin gaat regelmatig op vakantie. “Heerlijk! Maar echt ontspannen is het niet. Alles is anders dan thuis, en dat betekent automatisch een gebrek aan structuur en overzicht. En voor autisten is dat juist moeilijk. Er zijn vaak spanningsmomenten op vakantie, maar gelukkig kan ik daar achteraf wel weer om lachen!” Nu Bas en Joost allebei goed op hun plek zitten op school, heeft Riet overdag wel iets meer rust. “Ik voel de druk dat ik weer aan het werk zou moeten. Ik zou willen dat ik hier een officiële vrijwaring van zou hebben, zodat ik me niet schuldig hoef te voelen dat ik thuis ben voor mijn kinderen. Want dat het thuis goed loopt, komt echt door mijn inzet. Ik ga overal met ze naartoe, altijd ben ik hun achterban. En je kunt heus niet alles voor zijn, soms gaat er toch wat mis, doordat er bijvoorbeeld plotseling angst toeslaat bij een van de jongens. Deze zorg geeft mij een voortdurende druk en vraagt veel energie of juist geduld. Sinds kort gun ik mezelf af en toe een uurtje sporten onder schooltijd van de kinderen. En daar voel ik me haast schuldig over. Niet werken en wel sporten!” Maar dat tijd voor haar zelf echt wel zinvol is, beseft Riet ook als ze haar eigen situatie eens goed bekijkt. “Het vraagt inderdaad een hoop van mij. Ik kan geen avond weg, niemand anders kan ze naar bed brengen, ze slapen vaak slecht of zijn bang, ik moet er dan gewoon voor ze zijn. En ik ben er ook. Natuurlijk! Ik ben hun moeder!” besluit ze opgewekt.
Geen klus was hem te gek, schilderen kon hij als de beste, altijd was hij bezig... Het contrast met zijn huidige leven kan bijna niet groter. Meneer Blokhuis (66) zit nu het grootste gedeelte van de dag in zijn stoel. Praten gaat moeilijk, zijn zicht is beperkt en lopen lukt niet meer. Dit alles als gevolg van een afbraak van hersencellen in zijn hersenstam. Een onomkeerbaar proces, waar hij samen met zijn vrouw (65) zijn weg in moet vinden. Mevrouw Blokhuis vertelt zijn verhaal, omdat dit hem zelf niet meer lukt. “Ongeveer vijf jaar geleden kreeg hij problemen met zijn evenwichtsorgaan. We kwamen al gauw in de medische molen terecht. Eindelijk was er een arts die wist wat er aan de hand was: afstervende cellen in de hersenstam... en daar is niks tegen te doen!” In de jaren die volgden ging hij hard achteruit. Al gauw kon hij niet meer lopen. Praten gaat nog een klein beetje, maar het is moeilijk om hem te verstaan. Ook laten zijn ogen hem steeds verder in de steek. Wel staat de hele dag de televisie aan. “Ik zie alleen wat flitsen”, vertelt meneer Blokhuis. “Ja, maar toch zet ik hem aan,” vult zijn vrouw aan. “Anders is het zó stil de hele dag, samen praten lukt niet echt, de tv geeft nog wat gezelligheid.” Vermoeiend Het echtpaar is door diepe dalen gegaan. Mevrouw Blokhuis kreeg een jaar of drie geleden te maken met borstkanker en een depressieve periode daarna. “Het gaat nu gelukkig beter! We hebben allebei medicijnen die ons helpen om de moed erin te houden. Toch merk ik hoe kwetsbaar de situatie is. Ik hoef mijn enkel maar te verstuiken, of het gaat niet langer. En dat vind ik een eng idee.” 15
De kinderen staan klaar als het nodig is. “Maar ze werken ook allemaal en hebben hun eigen gezin. Als ik ze bel en ze zijn thuis, komen ze meteen. Voor structurele zorg gaat het niet. Dat doe ik allemaal zelf, dat heb ik van het begin af aan gedaan. Verder doen mijn broer en schoonzus ook veel, ze zorgen voor de tuin of nemen ons soms mee ergens naartoe. En ook een andere zwager en schoonzus doen een hoop. Heel fijn is dat...”. Op de vraag of ze bekend is met mantelzorgondersteuning, haalt ze haar schouders op. “Ik weet niet wat dat precies is, maar ik denk niet dat het iets voor ons is. Dan krijg je vast weer vreemde mensen over de vloer... of ik moet daar dan zelf weer naar toe...”. ’s Avonds rond zes uur gaat meneer Blokhuis al naar bed en om acht uur gaan alle lichten uit. “Dat is vroeg ja! Maar ik moet hem dan ook drie keer per nacht naar het toilet helpen. Het gaat ’s nachts gewoon door,” verklaart mevrouw Blokhuis. Afwisseling Twee dagen in de week gaat meneer Blokhuis naar een dagbestedingscentrum dat gericht is op mensen met niet aangeboren hersenletsel. Hij heeft het daar goed naar zijn zin en als hij erover probeert te vertellen, zie je dat aan hem. Hij wijst op een paar kleurige mozaïekwerkstukken die buiten hangen. “Die heeft hij zelf gemaakt, vind je dat niet mooi?” zegt zijn vrouw. “Dit kan hij nu niet meer, maar een paar jaar geleden ging dat nog goed. De kleinkinderen zijn er gek op! Hij is altijd al creatief geweest. Nog steeds komt hij thuis met mooie dingen.” Ze laat een bloemstukje zien dat haar man onlangs heeft gemaakt en meneer Blokhuis wijst op een paar kunstig gekleurde sjaaltjes die over een stoelleuning hangen. De dagen in het dagbestedingscentrum zijn voor hen beiden onmisbaar geworden. “Het is voor mij heerlijk. Ik ben dan eigen baas, hoef niet steeds op mijn klok te kijken. Ik kan even rustig boodschappen doen, zonder bang te zijn dat ik te lang weg ben”. Naar het dagbestedingscentrum gaat hij met een busje. Voor andere uitstapjes wordt hij opgehaald, of zijn vrouw rijdt hem in hun eigen auto. “De rolstoel past er net in. Zo kunnen we gelukkig nog eens ergens naartoe. Naar verjaardagen van de kinderen bijvoorbeeld. Het is alleen een hele onderneming om hem zonder omvallen in de auto te krijgen.” Schrijnend De situatie is behoorlijk schrijnend. Het is voor meneer Blokhuis niet gemakkelijk om zo afhankelijk te zijn. Aan de thuiszorg die hem elke morgen komt verzorgen, is hij inmiddels gewend. De rest van de dag zorgt zijn vrouw voor hem. Het is voor hen beiden moeilijk om hier anderen bij te betrekken. “Het gaat om persoonlijke dingen. Dat doe je toch het liefst zelf. Doordat hij steeds beperkter wordt, wordt de zorg ook steeds zwaarder. Ik hoop dat ik voorlopig gezond blijf en ik hoop ook dat ze me m’n huishoudelijke hulp niet afnemen. Dán zie ik het niet meer zitten.” Aan opname in een verpleeghuis willen ze allebei nog niet denken. Maar... ik lig er weleens wakker van hoor,” besluit mevrouw Blokhuis.
16
