Verslag van 11 EAPC congres 2009 in Wenen Inge van Trigt Karen van t Sant

Verslag van 11 EAPC congres 2009 in Wenen Inge van Trigt Karen van ’t Sant Donderdag 7 mei 2009 Openingsceremonie Het elfde EAPC-congres is het grootste ooit: er zijn ruim 3000 deelnemers uit 80 verschillende landen. Naast plenaire sessies en parallelsessies waren er ruim 900 posters die de laatste bevindingen uit onderzoek presenteerden of die een beeld schetsten van projecten. De onderwerpen zijn heel divers: hospices, scholing, ethiek, instrumenten voor het meten van pijn en aspecten van zorg, kwaliteit, mantelzorg, niet-oncologische aandoeningen, pijn en andere symptomen. Het congres werd geopend met diverse welkomstwoorden van officials, waaronder de voorzitter van de EAPC, de minister van Volksgezondheid van Oostenrijk en de H.M. Koningin van Zweden. De Koningin maakte veel indruk met haar persoonlijke pleidooi voor palliatieve zorg en voor goede zorg voor dementen. Zij vroeg speciale aandacht voor palliatieve zorg bij kinderen. Fototentoonstelling Op het EAPC-congres was een prachtige, kleine tentoonstelling van de Amerikaanse Cathy Greenblatt. Zij is zich na haar carrière als professor in de sociologie gaan bezighouden met het fotograferen van onder andere mensen in de laatste levensfase. Zij ziet het taboe op de dood als een van de obstakels voor goede palliatieve zorg. Zij wil dit taboe doorbreking door haar fotografie, die naar haar idee de ogen opent voor zaken die anders gemeden zouden worden. De tentoonstelling liet een aantal van haar foto’s zien. Het zijn ontroerende, intieme scènes. De foto’s zijn te bekijken op de website van de fotografe: www.cathygreenblat.com Vrijdag 8 mei 2009 Plenaire sessie met Floriani Lezing Pijnbestrijding bij kanker de afgelopen 30 jaar Professor Geoffrey Hanks liet zien hoe wetenschappelijk onderzoek in de loop van de tijd is veranderd. Er zijn al vele adviezen geweest over pijnbestrijding bij doorbraakpijn, maar deze zijn steeds weer ingehaald door de tijd en nieuw onderzoek. Hij adviseert om onderzoek te doen op mensen en niet op ratten! Hij noemde nog een onderzoek naar het effect van zorg in hospices versus ziekenhuizen. Er is een significant verschil gevonden: in het hospice wordt de pijn beter bestreden dan in het ziekenhuis. Klinische trials naar medicijntoepassing Russel Portenoy, MD, vertelde over de uitdagingen en mogelijkheden voor klinische trials. Als nietonderzoeker vond ik (Karen) het soms lastig te volgen. Hij vroeg zich af wat evidence precies is en of er niet een onderverdeling moet worden gemaakt in de mate van evidence van een onderzoek. Het aantal onderzoeken groeit, maar er is nog niet genoeg. Om meer onderzoek te stimuleren is het onder andere nodig om geldbronnen te vinden buiten de farmaceutische industrie. Spirituele Zorg Spirituele zorg in palliatieve zorg – zegen of vloek Peter Speck, geestelijk verzorger, vertelde dat existentiële vragen opkomen ten tijde van een crisis, ook bij kinderen. Zeventig procent van de mensen hecht waarde aan het geloof. De rol van god in iemands leven bepaalt voor een groot deel de verwerkingsmethode die iemand kiest. Spiritualiteit = hulp van iemand anders dan jezelf. Dat is niet hetzelfde als religie Kan spiritualiteit schadelijk zijn? Als het wordt genegeerd of veroordeeld wel! Modellen die uitgaan van straffen (bijvoorbeeld: eeuwig branden in de hel) zijn ook schadelijk. Ook het stoppen –of niet starten– van een behandeling op basis van geloof is schadelijk. Respect en gevoeligheid zijn sleutelbegrippen.

Verslag EAPC congres 2009

1/12

Perspectief van de clinicus Dr. Maria Teresa Garcia-Baquero Merino liet zien waarom spiritualiteit zorgverleners soms afschrikt. Spiritualiteit toont zich soms als kracht (vechtlust, liefde) en als kernwaarde (normen en waarden, de kern van de patiënt, daar dichtbij komen is eng). Spiritualiteit verhoudt zich met onsterfelijkheid. Het is troostend voor patiënten te weten dat ze na hun dood verder leven in de gedachten van hun geliefden. Spiritualiteit heeft te maken met het geweten en de religie van mensen. Het is lastig te onderzoeken welke spirituele behoeften iemand heeft, dat is heel persoonlijk. Zorgverleners moeten zich realiseren dat ze bestaan! Ziekte zet relaties tussen mensen op scherp. De ziekte komt tussen partners in te staan. Depressie en spiritualiteit Mari Lloyd-Williams vertelde dat er vele definities zijn van spiritualiteit en depressie. Het resultaat is een lijdensweg. Waarom wordt er gedacht dat depressie normaal is bij gevorderde kanker? Is pijn dan ook normaal? Mensen kunnen sterven aan depressie. Dat wordt vaak niet herkend. Er is een kleine hoeveelheid evidence beschikbaar over het onderwerp. Er moet meer onderzoek naar worden gedaan. Als iemands humeur beter wordt worden de symptomen dat meestal ook. Een kunstzinnig therapeut kan op dit gebied veel doen, bijvoorbeeld in hospices. Tips voor gesprek met patiënt: • Laat je eigen referentiekader los om de patiënt goed te laten vertellen over zijn problemen. • Vraag wat echt belangrijk is voor hem. • Vraag wat hem helpt of vroeger hielp als het leven moeilijk was. • Vraag of hij met iemand wil praten over zijn problemen. • Documenteer de uitkomsten. PRISMA In europa wordt veel onderzoek gedaan naar allerlei aspecten van palliatieve zorg. Het onderzoek is echter veel te versnipperd. Er is geen coördinatie op europees niveau en er is geen consensus over de prioriteiten. Ook gebruiken de verschillende onderzoeken verschillende meetinstrumenten (bijvoorbeeld verschillende pijnschalen) waardoor vergelijking ondoenlijk is. PRISMA (reflecting the Positive diveRsities of european prIorities for reSearch and Measurement in end-of-life cAre) wil de samenwerking op onderzoeksgebied bevorderen. PRISMA wordt financieel ondersteund door de Europese Unie. In deze parallelsessie werden verschillende PRISMA-projecten gepresenteerd, enkele conclusies en andere opvallende zaken: o Op zoek naar een europese definitie voor palliatieve zorg is een vragenlijst gezonden naar hulpverleners in de palliatieve zorg. Per land en beroepsgroep blijkt de definitie te verschillen. Vooral het tijdstip waarop de palliatieve fase wordt gemarkeerd verschilt. Nu de meeste landen palliatieve zorg steeds meer integreert met het reguliere gezondheidssysteem worden de verschillen in de palliatieve zorg tussen de verschillende landen groter. o In europa maar ook binnen landen heb je te maken met culturele verschillen, dat zijn verschillen in etnische afkomst, maar ook in leeftijd en sociaal-economische status. Niet alleen patiënten, ook hulpverleners nemen hun eigen culturele bagage mee. Hulpverleners en patiënten hebben daardoor steeds vaker een verschillende culturele achtergrond. o Hulpverleners kun je trainen op ‘cultural competency’. Verwacht echter niet dat hulpverleners na 1 training cultural competent zijn. Het cultural competent worden in een proces. Het risico van een dergelijke training is dat men te star gaat denken (bijv. moslims willen de zorg altijd zus en zo) terwijl iedereen anders is. Een cultuur kun je niet leren aan de hand van regels, zoals je een taal niet kunt spreken als je alleen maar de grammaticale regels volgt. o Pijnbeleving kan per cultuur verschillen. Pijnbeleving hang ook af van de manier waarop op de pijn wordt gereageerd. Door sommige groepen wordt pijn gezien als straf of als test van het geloof. Citaat Cicily Saunders: Pijn is wat iemand zegt dat het is.


2/12

Call for expertise: PRISMA wil graag haar netwerk uitbreiden met mensen die in de palliatieve zorg werken. Deze zullen een vragenlijst van 5 vragen krijgen waardoor PRISMA een beeld krijgt van de prioriteiten en behoeften van de deskundigen. Verder zijn zij op zoek naar hulpverleners die regelmatig gebruik maken van meetinstrumenten (voor bijvoorbeeld pijn of delier) en hulpverleners in de verpleeghuiszorg. Wil je meewerken aan dit project, dan kun je mailen of bellen met Gwenda Albers [email protected] 020-4449690. Plenaire sessie Respijt Hospices voor kinderen Dalton Leong – directeur van Het Shooting Star Children’s Hospice in Londen. Het eerste kinderhospice ter wereld. In Groot-Brittanie zijn 41 kinderhospices en 220 volwassenhospices. Er is 1 hospice voor jong volwassenen. Kinderhospices bieden vooral respijtzorg, het zieke kind kan voor een paar dagen naar het hospice om de thuissituatie wat rust te geven. Uitgangspunt daarbij is dat het kind het best in zijn eigen huis kan sterven. Het Shooting Star Hospice biedt ook Family Short Breaks, waarin het hele gezin een aantal dagen terecht kan in het hospice. Verder biedt het hospice dagverzorging en ‘outreach care’. Gezinnen worden begeleidt door het hospice en kunnen als het nodig is met het hele gezin voor een paar dagen terecht in het hospice. In tegenstelling tot volwassenenhospices hebben de meeste kinderen andere ziekten dan kanker. Kinderen kunnen er terecht vanaf diagnose tot het einde van hun leven. Kinderhospices richten zich niet alleen op het zieke kind, maar op het hele gezin, inclusief de broertjes en zusjes. Budapest Commitments Tijdens het vorige EAPC-congres in Boedpest zij de Budapest Commitments gelanceerd. Organisaties voor palliatieve zorg in Europese landen kunnen hierbij betrokken zijn. Het idee is dat deze organisaties zich een haalbaar doel stellen en dit doel aanmelden als ‘Budapest Commitment’. De organisaties wisselen ervaringen en doelen met elkaar uit en stimuleren elkaar om het doel te bereiken. Dit moet bijdragen aan het succes van de doelen. De meeste Europese landen hebben dit gedaan. Alle doelen hebben een van deze thema’s: onderzoek, kwaliteit, educatie of beleid. Meer informatie op de website van de EAPC: www.eapcnet.org Palliatieve Zorg bij ouderen Een van de grootste uitdaging die ons staat te wachten in palliatieve zorg zijn ouderen met dementie. Naar verwachting zullen steeds meer mensen aan dementie overlijden. Uit onderzoek blijkt dat deze mensen bijna nooit de juiste pijnbehandeling krijgen, omdat zij pijn anders uiten en de pijn daarom niet wordt onderkent. In Noorwegen is een instrument ontwikkeld om pijn te meten bij mensen met dementie: de Mobilisation-Observation-Behaviour-Intensity-Dementia (MOBID) pain scale. Het instrument is ontwikkeld voor verpleegkundigen. Het meetinstrument MOBID is te vinden in een artikel van B. Husebø Mobilisation-ObservationBehaviour-Intensity-Dementia pain scale (MOBID): Development and validation of a nurseadministstered pain assessment tool for use in dementia in Journal of Pain and Symptom management, 34(1) 67-80 Palliatieve zorg bij ouderen – palliatieve zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Vier lezingen van wetenschappers die samen een systeem aan het ontwikkelen zijn om de zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen te verbeteren. Dit systeem is gebaseerd op diverse sociologische theorieën, onder andere die van Habermas die beschrijft hoe de omgeving doorwerkt in het beeld dat mensen van zichzelf hebben. Ik (Inge) vond het een nogal theoretisch en weinig bruikbaar model. Daar was ik denk ik niet de enige in, de halve zaal liep leeg.


3/12

Global funding De sessie waar ik (Karen) eigenlijk naar toe wilde was vol. Daardoor kwam ik hier terecht. Global fund is een sponsoring voor projecten die AIDS/HIV, Malaria en Tuberculose bestrijden. Het is een manier om geld te krijgen in vooral arme landen en iets van gezondheidszorg en palliatieve zorg op te zetten. De stichting Help the Hospices traint mensen om de ingewikkelde aanvraag voor geld te doorlopen en helpt met het beheer van het budget. Er zijn voorbeelden uit Georgie, Zuid Afrika en Sierra Leone. Meer informatie: www.theglobalfund.org. Zaterdag 9 mei 2009 Muziektherapie – Meet the expert Interessante lezing, hoewel de expert zelf niet aanwezig was. Muziek kan de levenskwaliteit verhogen of verlagen. Een welbekend verschijnsel is het Mozart-effect: het idee dat luisteren naar Mozart mensen slimmer maakt. In de muziektherapie zijn twee verschillende therapievormen: het maken van muziek en het luisteren naar muziek. Naar muziektherapie is veel onderzoek gedaan, het effect zou wetenschappelijk bewezen zijn. Muziek kan stress, pijn, misselijkheid, verwarring, onrust en vermoeidheid verminderen. In Groot-Brittannië en Duitsland zijn goede ervaringen opgedaan met muziektherapie. Inmiddels maken veel hospices gebruik van de diensten van muziektherapeuten en creatief therapeuten. Muziek kan gebruik worden als een vorm van communicatie en kan ook de deur openen naar gesprekken. Enkele toepassingen: o het luisteren naar de Radentzky mars zou de toestand van mensen met Parkinson verbeteren. o Zingen wordt in de muziektherapie gezien als een van de sterkste manieren om bij zichzelf te komen en de wereld opnieuw te bekijken. Zingen kan ook heel goed worden gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking en bij mensen met dementie. Train the trainer – Meet the expert John Ellershaw vertelde dat in de palliatieve zorg mensen elkaar vaker opleiden dan in andere zorgsectoren. Palliatieve zorg is nog steeds nieuw en in ontwikkeling. Het is de kunst om anderen zo sterk te maken dat ze de kennis kunnen doorgeven. Palliatieve zorg moet een onderdeel worden van gewone gezondheidszorg door te werken aan: • Organisatie structuren • Onderzoek en evaluatie • Leiderschap. Mensen moeten naast een opleiding ook instrumenten in handen krijgen om hun eigen afdeling te veranderen. Bijvoorbeeld het Zorgpad Stervensfase. Hierdoor zijn afdelingen in staat om meeste palliatieve zorg zelf te geven en worden specialistenteams alleen opgeroepen bij bijzonderheden. Het Zorgpad Stervensfase is ook een goed instrument bij het inwerken van nieuw personeel. Bij veranderingen komt er altijd tegenwerking. Er moet een goed plan zijn om het werk te verbeteren. Door middel van onderzoek en evaluatie krijg je argumenten om te laten zien waarom de veranderingen nodig zijn. Laat zorgverleners in opleiding stages lopen, bijvoorbeeld in een hospice. Hoe wordt het Zorgpad Stervensfase levend gehouden op een afdeling? Bijvoorbeeld door een audit. Of door het gebruik ervan als indicator aan te merken en de rapportage daarover openbaar te maken. Plenaire sessie Wie is de palliatieve patiënt? Het definiëren van de palliatieve zorg populatie Plenaire sessie waarin Stein Kaasa (Noorwegen) laat zien hoeveel verschillende meetinstrumenten er zijn voor symptomen als pijn en depressie. Doordat iedere onderzoeker met zijn eigen instrumenten werkt is vergelijking tussen data onmogelijk. Kaasa pleit voor consensus op deze terreinen. In het PRISMA-project (zie eerder in dit verslag) wordt hier door Kaasa cs aan gewerkt. Meer informatie: www.eapcrn.org.


4/12

Budapest-commitments De eerste resultaten worden gepresenteerd. In Duitsland wordt gewerkt aan een nationaal handvest palliatieve zorg. Het zal uitkomen in 2010. Oostenrijk heeft zich verbonden om te werken aan 4 onderdelen: beleid, kwaliteit, scholing en onderzoek. In Athene is een congres geweest in 2008 voor medisch studenten (European Medical Students Council). Daarin hebben ze een dringen oproep gedaan om meer onderwijs te krijgen op het gebied van palliatieve zorg. Palliatieve zorg voor mensen met dementie – voordelen van internationale longitude studies Er is nog weinig onderzoek gedaan naar palliatieve zorg bij mensen met dementie. Gezien de te verwachte stijging van mensen die aan dementie zullen overlijden is dit onderzoek van groot belang. Op dit moment sterft een op de negen mensen aan dementie, dat aantal zal in de toekomst aalleen meer groeien. Er is sprake van zowel onderbehandeling als overbehandeling. Uit onderzoek blijkt dat pijn bij 28 tot 83 % van de mensen onderbehandelt wordt, bij ademhalingsklachten is dit 12 – 82 %. Jenny van der Steen (winnares Young investigator award) is onderzoeker bij het VU Medisch Centrum en doet onderzoek naar palliatieve zorg bij demente ouderen. Zij pleit voor meer internationale samenwerking in dit onderzoek. De onderzoeken die tot nu toe zijn uitgevoerd zijn retrospectieve studies op beperkte schaal. Internationale samenwerking maakt onderzoek op grote schaal mogelijk. Voorwaarde is dat dezelfde meetinstrumenten worden gebruikt, anders is vergelijking tussen de resultaten onmogelijk. Onderzoek dat tot op heden is uitgevoerd toont aan dat bij mensen met dementie de zorg in de laatste levensfase beter is wanneer bij opname al over dit onderwerp is gesproken. Boekje: Zorg rond het levenseinde, voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Een Handreiking voor Familie en Naasten. Redactie Dr. ir. Jenny T. van der Steen, e.a, 2008. ISBN 978-90-5669-118-9. Psychologie en Communicatie SMILE – meetinstrument voor zingeving In Duitsland is een instrument ontwikkeld om het welbevinden van mensen te meten. Allereerst wordt aan hen gevraagd wat zij belangrijk vinden in het leven: de patiënt mag daarbij noemen wat hij wil: bijvoorbeeld familie, natuur, vrije tijd en geld. Daarna wordt aan hen gevraagd in hoeverre zij tevreden zijn met dat aspect in het leven. Tot slot wordt aan mensen gevraagd hoe belangrijk dat aspect nog is. Het instrument beslaat 1 A4-tje. Het instrument laat zien of er op een van deze aspecten nog ondersteuning nodig is. Uit onderzoek blijkt dat gedurende het ziekteproces de betekenis van de aspecten wijzigt. Het is dus belangrijk om het instrument regelmatig te gebruiken. De SMILE-schaal is te downloaden in een engelstalige en in een duitse versie: www.meaninginlife.info Artsen, communicatie & spiritualiteit Onderzoekster Louise Mason spreekt over het onderzoek dat zij heeft gedaan onder artsen. Artsen blijken dikwijls niet te praten over spiritualiteit met hun patiënten. Als reden geven zij op dat de patiënt het niet wil, anderen het wel zullen doen, er geen tijd is of dat er onvoldoende vertrouwensband is. De onderzoekster vraagt zich af of de weerstand niet in de dokter zelf zit. Dit komt niet naar voren uit het onderzoek. Zij adviseert nog meer training op dit gebied. Spirituele zorg in multi-cultureel europa: tegemoet komen aan de behoeften van Afrikanen Onderzoek gedaan door Britse, Lucy Selman, in Oost-Afrika. Zij heeft onderzocht welke behoefte men daar heeft bij de zorg rondom het levenseinde. De kennis kunnen we gebruiken voor migranten in europa. De onderzoekster vertelt dat de afrikanen die zij heeft onderzocht uitgaan van een directe verbetering tussen bidden en verbetering van de situatie, dat zij veel hulp krijgen van de kerkgemeenschap en dat zij ‘at peace’ zijn wanneer zij het gevoel hebben dat hun relatie met God goed is. Voor de coping van Afrikanen zijn religie en spiritualiteit belangrijk. Het is van belang dat hulpverleners hier bekend mee zijn. Let wel: zorg voor mensen met een andere culturele achtergrond leer je niet op 1 dag, dat is een continue leerproces (zie eerdere PRISMA-lezing).


5/12

De wens om te sterven of het sterven te bespoedigen als manier om psychologische distress te reduceren Om patiënten beter te kunnen helpen heeft een Duitse, Martina Pestinger, in kaart gebracht welke factoren leiden tot een wens om het sterven te bespoedigen. Zij heeft mensen met een dergelijke wens geïnterviewd. Mensen met een doodwens hebben doorgaans veel verontrustende beelden over sterven, het verwachte lijden overstemt de huidige situatie. Dit heeft negatieve invloed op het zelfbeeld. Onderzoekster suggereert om naar mensen te luisteren en hen te laten weten dat zij ondanks hun ziekte nog steeds dezelfde persoon zijn. Ouderen met een doodswens Onderzoekster M. Rurup heeft onderzocht hoeveel ouderen een wens hebben om te sterven. Zij maakt daarbij gebruik van een onderzoek naar ouderen dat mensen over lange tijd volgt en hen regelmatig interviewt. 15,3 % van de ouderen gaf aan een doodswens te hebben gehad. 3,4 % had op dit moment een doodswens. Een deel daarvan heeft een depressieve stoornis. Een ander deel heeft andere achtergrond, zoals eenzaamheid en urineverlies. In de zorgverlening moet met beide doelgroepen anders omgegaan worden. Voor meer informatie: [email protected] Plenaire sessie Klinische besluitvorming rond het levenseinde De Duitser Alfred Simon brak een lans voor het ondersteunen van besluiten rond het levenseinde door een klinisch ethisch consultatieteam of consulent. Dit team moet adviseren bij beslissingen, adviseren bij het opstellen van richtlijnen en scholing geven/organiseren. Hij wil dit inzetten bij beslissingen rond euthanasie, hulp bij zelfdoding, stoppen met levensverlengende behandelingen en palliatieve sedatie. Er moeten ethische criteria worden opgesteld voor al die gebieden. Budapest commitments Voorbeeld uit Denemarken door Mette Asbjørn Neergaard. Het Deense palliatieve zorg onderzoeksnetwerk heeft zich de volgende doelen gesteld: 1. Meer onderzoekers in palliatieve zorg 2. Meer gepubliceerde peer-reviewed palliatieve zorg onderzoeksartikelen 3. Een commercieel bekostigde onderzoeksprijs opzetten. Het eerste doel is gehaald. Het tweede niet. Als redenen daarvoor zijn gevonden een gebrek aan geld en aan tijd. Palliatieve verpleegkunde Margeret O’Connor was uit Australie gekomen om te vertellen over de ontwikkeling van de palliatieve verpleegkunde wereldwijd. Ik (Karen) vond het een saaie opsomming van feiten. Haar verhaal is niet blijven hangen. Moeilijkheden bij ethische beslissingen De ethiek van stoppen medisch zinloos handelen Lars Johan Materstvedt, Trondheim, Noorwegen Het niet starten of het stoppen van medisch zinloze handelingen zijn besluiten rond het levenseinde. Dit is redelijk geaccepteerd in de medische wereld. De spreker geeft een voorbeeld van een zaak in Noorwegen waarbij een jong meisje een ongeluk had gehad. Ze was hersendood. De artsen wilden de behandeling stoppen, maar haar familie wilde perse doorgaan. Dat heeft vele rechtzaken opgeleverd, waarbij de artsen in het gelijk zijn gesteld. De familie heeft nog op vele manieren het ziekenhuis de schuld gegeven van de dood van het meisje. De spreker vindt dat hier terecht, op ethische gronden, gestopt is met behandelen. In Noorwegen hebben patiënten het recht om levensverlengende behandelingen te weigeren als zij in de terminale fase zijn. In een eerdere fase hebben zij dat recht niet. Er werd ook gesproken over palliatief zinloos handelen. Dat kwam niet helemaal uit de verf. In zijn ogen bestaan er geen behandelingen die palliatief zinloos zijn.


6/12

Is palliatieve sedatie ‘trage euthanasie’? Een alternatief voor euthanasie? Of iets heel anders dan euthanasie John Griffiths, Groningen, Nederland De spreker begint met uitleggen dat hij een juridische achtergrond heeft en geen medische. Hij heeft een boek geschreven: Euthanasia and law in Europe, Hart publishing, Oxford, 2008. Zijn verhaal is niet altijd even goed te volgen. Als iemand iets doet waar iemand anders van doodgaat heet het moord of doodslag. Er is echter een uitzondering. Artsen zijn niet aansprakelijk voor iemands dood vanwege de uitzondering voor medische behandeling in de wet. Hij maakt verschil tussen palliatieve en terminale sedatie. Palliatieve sedatie is verlaging van het bewustzijn en is geen oorzaak van het sterven; de patiënt overlijdt aan zijn ziekte. Terminale sedatie is het verlagen van het bewustzijn en het stoppen van medische behandelingen; daarmee kan het een mogelijke oorzaak van het sterven zijn. Euthanasie is het leven beëindigen door middel van medicatie; dit is de directe oorzaak van het sterven van de patiënt. Zolang de arts zich beweegt binnen de medische uitzondering in de wet is het ethisch gezien OK volgens de spreker. Klinische consulatie in een universiteitsziekenhuis Georg Bosshard, Winterthur, Zwitserland De spreker is een klinisch ethicus in een academisch ziekenhuis. In zijn praktijk is hij regelmatig betrokken bij beslissingen rond het levenseinde. Verder houdt hij zich ook bezig met het maken van richtlijnen. Onder andere heeft hij een richtlijn gemaakt in zijn ziekenhuis als uitwerking van de Zwitserse wet voor hulp bij zelfdoding. Er is besloten om dat niet te doen in hun ziekenhuis. Maar ze ondersteunen patiënten wel om weg te gaan als zij hulp bij zelfdoding willen toepassen. Hij geeft aan dat er soms wat ‘kromme’ beslissingen worden genomen om het in de praktijk werkbaar te maken. Hij hoopt dat daardoor de volgende keer ethisch nettere oplossingen mogelijk zullen zijn. De wilsbekwaamheid-wet in Groot-Brittannië Fiona Randall, Engeland In Groot Brittannië is een wet gemaakt over beslissingen rondom een patiënt die wilsonbekwaam is. Als er een beslissing genomen moet worden, is de eerste stap om te testen of de patiënt werkelijk wilsonbekwaam is voor het nemen van die beslissing (voor een andere beslissing moet dat weer opnieuw worden getest). Als de patiënt inderdaad wilsonbekwaam blijkt moet er bepaald worden wat de patiënt zou hebben gewild en wat in het beste belang van de patiënt is. Er moet worden nagegaan of de patiënt wellicht ooit iets op schrift heeft gezet over de te nemen beslissing. Of dat hij iets heeft gezegd erover in het verleden. Dat moet worden meegewogen. De beslissing moet uitsluitend gebaseerd zijn op het belang van de patiënt en niet op dat van zijn naasten. Dit leidt soms tot hele praktische ethische problemen. Voorbeeld: wilsonbekwame patiënt in het ziekenhuis op zaal met 5 andere patiënten heeft belang bij het draaien van harde muziek’s nachts. Dit gaat volledig in tegen de belangen van de 5 zaalgenoten. Of het belang van de patiënt is volstrekt conflicterend met de belangen van zijn familie. Met deze wet is geprobeerd het belang van de wilsonbekwame patiënt zo goed mogelijk te behartigen. Dat is gelukt maar levert weer nieuwe ethische problemen op. Zondag 10 mei 2009 OPCARE9 John Ellershaw, Liverpool, Groot-Brittannië De sessie wordt ingeleid door John Ellershaw: OPCARE9 is een project van de Europese Unie. Het doel is om onderzoek en zorg te optimaliseren voor kankerpatiënten in de laatste dagen van hun leven. De Europese Unie drukt haar stempel op het onderzoek, vandaar dat er bijvoorbeeld alleen gesproken wordt over kankerpatiënten. Er werken 9 landen samen aan dit project. Uit de EU 7: Groot Brittannië, Nederland, Zweden, Duitsland, Zwitserland, Slovenië en Italië. Van buiten de EU doen ook Argentinië en Nieuw Zeeland mee. Het project is geen onderzoeksproject op zich. Het is een


7/12

samenwerkingsproject dat moet leiden tot verder onderzoek en verbeterde zorg. Het project loopt door tot in 2011. Het project bestaat uit 5 ‘workpackages’ of deelprojecten. Deze worden alle 5 besproken. Signs and symptoms of approaching death (WP1) Steffen Eychmüller, St. Gallen, Zwitserland De diagnose ‘sterven’ wordt vaak niet (accuraat) gesteld. Dit leidt tot medisch zinloos handelen en onvoldoende symptoomcontrole. De deelprojectgroep stelt zich onder meer de volgende vragen: • Welke verschijnselen/symptomen herkennen we in de stervensfase? • Hebben deze een voorspellende waarde? • Is er daarbij verschil tussen kanker- en niet-kankerpatiënten? De verschijnselen worden op 3 manieren gezocht: • In medische literatuur en in (non-)fictie literatuur (niet medisch); • Op internetfora; • Via enquêtes onder professionele en niet professionele zorgverleners (Delphi methode). Van 32 verschijnselen hebben ze professionele en niet professionele zorgverleners het belang laten aangeven. Daaruit blijkt dat beide groepen andere verschijnselen belangrijk vinden. De term ‘Dying’ is geen officiële ‘Medical SubHeading’ (MeSH-Term). Er is momenteel geen heldere definitie van deze diagnose. Er bestaat nog geen evidence met verschijnselen die de stervensfase accuraat voorspellen. End of life decisions (WP2) Lia van Zuylen, Rotterdam, Nederland Er is een internationale enquête (Delphi) gehouden onder artsen, verpleegkundigen en psychologen. Hen werd gevraagd welke beslissingen rond het levenseinde van een patiënt er werden genomen die invloed hadden op de kwaliteit, de plaats of de tijd van het overlijden. Er werden zo’n 800 verschillende beslissingen gerapporteerd. Die zijn verdeeld in 12 categorieën. De 4 belangrijkste categorieën zijn: levensverlengend medisch handelen (waaronder stoppen behandelingen), plaats van sterven (thuis of in een instelling), symptoom management (palliatieve sedatie, geschikte medicijnen) en communicatie en verantwoordelijkheid. Op dit moment vindt er een literatuuronderzoek plaats over het onderwerp kunstmatige vocht en voeding. Daar zal ook weer een ‘Delphi’ over worden gehouden. Complementary Comfort Care (WP3) Carl Johan Fürst, Stockholm, Zweden Deze deelprojectgroep kijkt naar het gebruik van farmacologische en non-farmacologische zorg. Ze hebben in een kleine enquête onder artsen gevraagd te beschrijven welke medicijnen ze voorschreven in de laatste 3 dagen van de laatste paar patiënten die onlangs zijn overleden. De 105 beschreven patiënten kregen 103 verschillende medicijnen toegediend. Sommige patiënten meer dan 50 verschillende. Door middel van een nieuwe enquêteronde willen ze een lijst samenstellen van de meestgebruikte medicijnen. Voor de non-farmacologische zorg hebben ze mensen laten beschrijven welke handelingen ze uitvoeren bij een patiënt. Dat gaat niet alleen om medische handelingen, maar ook om bijvoorbeeld het openzetten van een raam om frisse lucht binnen te laten. Uit de antwoorden blijkt dat handelingen veelal cultuurafhankelijk zijn. Hierover is vrijwel niets terug te vinden in studieboeken, zelfs niet voor verpleegkundigen. Ze starten een onderzoek naar complementaire zorg. Psychological and psychosocial support for cancer patients in their last days of live (WP4) Christoph Ostgathe, Keulen, Duitsland De spreker verandert de titel al snel in psychologische en sociale ondersteuning. Dat is volgens hem het eerste resultaat van het deelproject. Anders snapte het werkveld niet wat er bedoeld werd. Onderzoeksvragen zijn onder andere:


8/12

Wat weten we over psychologisch en psychosociaal lijden en ondersteuning in de laatste dagen van het leven? Wat beïnvloed de intensiteit en kwaliteit van dergelijk lijden in de laatste dagen? Verschilt dat ten opzichte van de periode vóór de laatste dagen? Via de Delphi methode wordt in de 9 OPCARE landen en Roemenie hier onderzoek naar gedaan. Daarbij is al geconstateerd dat er aanzienlijke culturele verschillen zijn. Hij verwacht dat dit mogelijk zal leiden tot aanpassingen in het Zorgpad Stervensfase. Voluntary service (WP5) Ruthmarijke Smeding, Liverpool, Groot-Brittannië Volgens de spreekster is dit een deelproject vol met verassingen. Er zijn vrijwel geen publicaties te vinden van vrijwilligers in wetenschappelijke literatuur. Moeten we dat willen? Gaat dat niet in tegen het principe van vrijwilligheid? Zou het niet de doodssteek zijn voor vrijwilligerswerk als je ze vraag om van alles te administreren voor gericht onderzoek? Er zijn grote culturele verschillen. Zo is het in Zweden bijvoorbeeld verboden om vrijwilligers in te zetten in de zorg, maar in hospices daar gebeurt het wel? In Nederland draait de palliatieve zorg in hospices voor een groot deel op de inzet van vrijwilligers. Vrijwilligers bieden tijd en nog zoveel meer. Hoe leggen we vast wat de vrijwilligers allemaal doen en wat de impact daarvan is. En hoe vatten we dat in wetenschappelijke taal en onderzoeken? Discussie Uit het publiek wordt voorgesteld om ook de samenwerking te zoeken met patiënten- en mantelzorgorganisaties voor dit project. Dat voorstel valt in goede aarde en zal meegenomen worden. Spiritualiteit is vandaag niet aan de orde gekomen maar is een onderdeel van WP3 en WP4. Bij het gebruik van het Zorgpad Stervensfase blijkt dat bij 3% van de patiënten het zorgpad wordt gestopt zonder dat de patiënt overlijdt. Hij knapt weer op. Mogelijk dat later het zorgpad weer wordt gestart. Commentaar Karen Een interessante sessie. Het is voor ikc’s goed om dit te volgen. Hier worden alle aspecten van de palliatieve zorg benaderd, vooral vanuit de kankerpatiënten. Bovendien sluit het goed aan bij het gebruik van het Zorgpad Stervensfase in de laatste dagen van het leven. Wat ik leuk vond om te merken in vooral de 1e en de 5e sessie is dat er ook buiten de wetenschappelijke bronnen wordt gezocht naar informatie. Ik denk dat daar veel interessant materiaal te vinden is. Rouw en Verlies Verloren: dementie en het recht op verdriet Dementie uit zich op de volgende manieren: het tast het vermogen om te denken aan, het tast het vermogen om dagelijkse taken uit te voeren aan, en men verliest de controle over zichzelf. Demente mensen verliezen veel: bijvoorbeeld ook hun verleden. Het maken van een biografie van mensen die dement zijn kan helpen om hun gedrag te begrijpen. Dementie leidt dikwijls tot een verlies van sociale contacten, de omgeving heeft de neiging om demente mensen te mijden. Het isolement dat daarop volgt wordt ook wel ‘social death’ genoemd. Ook is er sprake van een psychologische dood, mensen zijn zich niet meer bewust van zichzelf. Het verdriet van deze mensen uit zich vaak in onrust, mensen hebben zeker nog wel emoties. De dood komt vaak als een opluchting. Hoewel mensen geen vermogen tot reflectie meer hebben, wil dat niet zeggen dat zij geen spiritualiteit meer beleven. Ook demente mensen hebben het recht om te bestaan. Het bieden van veilige en vertrouwde zorg in combinatie met positive life associations heeft een positief effect op de zelfwaarde van demente mensen. Deze presentatie werd ondersteund door foto’s uit het boek ‘Met de moed van een ontdekkingsreiziger’ van Hape Smeele, waarin hij demente mensen heeft gefotografeerd: een aantal van deze beelden zijn te zien op zijn website: www.hapesmeele.nl


9/12

Het effect van rouwtherapie Presentatie waaruit blijkt dat rouwtherapie een positief effect heeft op de rouw. Ik (Inge) vond het niet zo een goede presentatie. Deelnemers aan het onderzoek gaven in de loop van de therapie steeds minder uitingen van rouw aan. Echter, het werd niet duidelijk of de rouw zonder de therapie ook minder was geworden. Het belang van rituelen; een casus van geblokkeerd verdriet Lezing van een geestelijk verzorger uit Engeland over het belang van rituelen. Hij baseert zich daarbij op de theorie van Arnold van Gennip die bij Rites de Passage (overgangsriten) drie fasen erkent: verwijdering, transitie en incorporatie. Deze overgangsriten hebben achtereenvolgens een psychologisch, een theologisch en een sociologisch aspect. Het verlies van een dierbare kan worden gezien als een overgangsrite. Wanneer er bij het verlies van een dierbare geen juist ritueel plaatsvindt, kan dat het rouwproces blokkeren. Daardoor blijft iemand te lang in het rouwproces hangen. In zijn ervaring als geestelijk verzorger heeft de heer Speck meerdere van deze situaties meegemaakt, bijvoorbeeld bij (homofilie) partners van mensen met Aids die niet als partner werden erkent en niet bij de begrafenis mochten zijn. Of bij ouders van ongeboren kinderen die geen afscheid hadden kunnen nemen. Peter Speck organiseert dan met de mensen waarbij de verliesverwerking is geblokkeerd als nog een ritueel. Zijn ervaring is dat men na een dergelijk ritueel verder kan met het verwerken van het verlies. Hij waarschuwt dat je daarbij zorgvuldig moet omgaan, je kunt nooit een standaardritueel uit de kast pakken, maar moet het ritueel op de persoon afstemmen. Het is van belang dat de rouwende zich gezien voelt. Tijdens deze sessie gingen stemmen op om een Europese Taskforce ‘Spirituele Zorg’ op te richten. Plenaire sessie Vertellen en verhalen in palliatieve zorg David Oliviere, Londen, Groot-Brittannië De spreker vertelde hoe belangrijk het gesproken woord en verhalen zijn in de palliatieve zorg. Het geeft je een doorkijkje in een patiënt en een familie. Een verhaal levert kennis en erkenning. Cicely Saunders heeft eens gezegd: de enige methode die nodig is heet ‘luisteren’. Er zijn verschillende manieren die gebruikt kunnen worden en de spreker haalt een aantal onderzoeken aan, onder andere van Frank (2009) en Rita Charon (Columbia university). De laatste heeft een studieprogramma opgezet dat ‘Narrative medicine’ heet. Daarin leren professionele zorgverleners als artsen en verpleegkundigen de kennis en vaardigheden om verhalen van patiënten te interpreteren en hoe er op te reageren. Rita Charon heeft zorgverleners ook laten werken volgens het principe van ‘parallel charts’. Daarbij moesten de zorgverleners minimaal eens per week een notitie over de patiënt maken die te maken had met het leven van de patiënt in plaats van met de ziekte. Dit leidde ertoe dat er bij de zorgverleners meer begrip ontstond voor de patiënt en het leven van de patiënt. In scholingen gebruikt de spreker de methode van de vissenkom (goldfish bowl). Patiënten zitten in een kleine kring en studenten eromheen in een grotere kring. Patiënten vertellen hun ervaringen. Studenten leren van die ervaringen. In de praktijk zijn creatieve- en muziektherapie goed te gebruiken om een verhaal te vertellen. Dit kan met de patiënt alleen of zelfs met de hele familie. Er zijn ook gevaren in het gebruik van verhalen. Patiënten moeten wel klaar zijn om hun verhaal te vertellen. Het mag niet geforceerd worden. En met gesproken woord kunnen ook clichés worden gezegd die eigenlijk niet helpen, zoals: “Je moet sterk zijn”. David vertelt over een project waar het effect van verhalen goed te zien is. Het St. Christopher’s Schools Project. Doel is om jongeren kennis te laten maken met palliatieve zorg op een creatieve en niet dreigende manier en dat ze een positiever beeld krijgen van ziekte, verlies de dood en rouw. Dit werkt ook door naar hun leraren, ouders en verzorgers. Middelbare scholieren worden gekoppeld aan een patiënt in het einde van zijn leven. De scholieren luisteren naar de verhalen van de patiënten en stellen vragen in vier sessies. Op basis van die verhalen hebben ze onder andere een toneelstuk


10/12

gemaakt dat aan het einde van deze sessie werd opgevoerd. Hiermee spreekt het patiënt-scholier verhaal tot de hele wereld. Het toneelstuk werd uitgevoerd door 10 scholieren. Het was een ontroerend stuk geworden waarin allemaal stukjes levensverhaal van patiënten verweven was. Bijvoorbeeld over hoe mensen hun partner hadden ontmoet, de oorlog waren doorgekomen of de trein niet konden vinden op een overvol station: “Maakt u zich geen zorgen, mevrouw. Ik kan hem ook niet vinden en ik ben de machinist.” Het publiek luisterde en keek ademloos. Een prachtige uitsmijter van het congres. Opmerkingen en inspiratie uit posters Ouderen o Uit brits onderzoek blijkt dat ouderen met levensbedreigende ziekten veel minder toegang hebben tot palliatieve zorg dan minder oude mensen. Daarnaast hebben de ouderen andere behoeften en is er vaak sprake van complexe co-morbiditeit. Ouderen worden volgens dit onderzoek vaak onderbehandelt. Onderzoeksters pleiten voor hulpverleners gespecialiseerd in palliatieve zorg voor ouderen. o Onderzoek uit Groot-Brittannië naar de beleving van kanker op hoge leeftijd. Ouderen ervaren disintegratie, verminderde identiteit en terugtrekking uit het sociale leven. Zij vinden kracht in zichzelf en de mensen om hen heen (familie, vrienden en hulpverleners) Advies aan patiënten o In Engeland heeft een palliatieve unit veel ervaring met een telefonische advieslijn voor patiënten. Het aantal telefoontjes groeit jaarlijks. Patienten zijn hier zeer tevreden over. In 46 % van de telefoontjes kon het probleem waarmee de patiënt belde opgelost worden. o In Engeland is het H2H-project opgezet: Hospital to home. Zorg voor patiënten die thuis verblijven wordt besproken in een Multi Disciplinair Overleg (MDO) bij de mensen thuis. Alle zorgverleners betrokken bij de patiënt worden uitgenodigd: naasten, huisarts, thuiszorg, wijkverpleging, geestelijk verzorger, vrijwilligers enzovoort. Het project maakt patiënten sterk om zelf de zorg te kiezen die ze wensen. Bovendien werken de bijeenkomsten deskundigheidbevorderend voor de minder gespecialiseerde zorgverleners. Meetinstrumenten o In België is een onderzoek gedaan in zes palliatieve units naar het gebruik van DOS om te screenen of een patiënt een delier heeft. Het gebruik van dit instrument blijkt waardevol en kan bijdragen aan het voorkomen van een delier. Verstandelijk gehandicapten o Een kanton in Zwitserland heeft veel aandacht besteed aan palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten. Zij hebben goede ervaring met vierdaagse trainingen voor hulpverleners in de VGsector, scholingen voor palliatief consulenten, jaarlijkse bijeenkomsten voor alle geïnteresseerde hulpverleners en werkgroepen die regelmatig bijeenkomen. o Project in Groot-Brittannië waarin een hospice samen met een instelling voor verstandelijk gehandicapten samen aan de slag is gegaan voor een betere zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Zij hebben een aantal activiteiten ontplooit om de zorg voor deze mensen te verbeteren: door bijeenkomsten heeft men meer kennis van elkaar gekregen, het hospice heeft informatiemateriaal en ander communicatie-instrumenten speciaal voor deze doelgroep, de instelling voor VG betrekt al vroeg in het traject iemand van het hospice bij MDO’s. Herkennen van stervensfase o Literatuuronderzoek naar het (h)erkennen van de stervensfase, van belang voor bijvoorbeeld het gebruik van het zorgpad. Dat blijkt altijd lastig. De onderzoekers noemen drie terreinen waarom dit lastig is: organisatorische zaken, sociale zaken (het erkennen van de stervensfase is vaak een sociaal proces tussen meerdere hulpverleners (wat zijn de regels en routines van een organisatie), hoe opener de sfeer hoe beter de erkenning van de stervensfase) en professionele


11/12

o

o

zaken (het vaststellen van de stervensfase de verantwoordelijkheid: onenigheden en de hoop dat mensen opknappen belemmeren het vaststellen van de stervensfase) In Oostenrijk is literatuuronderzoek gedaan in medische boeken naar de diagnose sterven. Dit blijkt daarin nauwelijks beschreven te zijn. Het is een verwaarloosd onderwerp. Zij roepen op om meer scholing te geven over dit onderwerp in de medische studies, bij alle richtingen daarin. Stervende patiënten worden immers bijna nooit behandeld door iemand die is gespecialiseerd in palliatieve zorg. Bij de VU Amsterdam loopt een onderzoek naar spirituele zorg in verpleeghuizen waarbij wordt onderzocht in hoeverre verpleeghuisartsen ook vragen naar spirituele behoeften van de patiënt en of/hoe zij spirituele zorg geven. Verder wordt onderzocht in hoeverre er spirituele zorg wordt gegeven aan mensen met verschillende stadia van dementie.

Hospices o IKO en IKL presenteerden resultaten op basis van registraties door hospices in REPAL. Meeste patiënten hebben kanker. Van de patiënten is 52.8% vrouw en de gemiddelde leeftijd is 74,7 jaar. Allerlei gegevens over patiënten en hun herkomst waren zo te achterhalen. Ook over de geleverde zorg zijn gegevens. o In het St. Cristophers Hospice in Londen wordt veel gewerkt met kunstzinnige therapie. Elke dag zijn er sessies, in blokken van 8 weken. Tijdens de therapie maken bewoners en naasten dingen als basis voor hun levensverhaal-werk. Hiermee maken ze herinneringen en kunstwerken die ze nalaten voor hun geliefden. Het gaat om kunst in de meest brede zin van het woord: film, schilderijen, muziek, toneel, enzovoort. De deelnemers en de naasten waarderen deze therapie heel erg. o In Gdansk in Polen hebben (bijna) ex-gevangen tijdens hun reclasseringstraject geholpen om een hospice te bouwen. Dat project is uitgebreid en nu worden ze ingezet als vrijwilligers in de hospice zorg: helpen met eten, wassen, aankleden, bedden opmaken, opruimen, enzovoort. Andere hospices werken nu ook met (ex-)gevangenen. Het helpt de gevangen om een andere kijk op het leven te krijgen en iets goeds te doen voor de maatschappij. Zo ervaren zij het ook. Dood in media o Uit brits onderzoek blijkt dat er in kranten veel wordt geschreven over sterven. Maar er is weinig publiciteit rondom thuis sterven en over de rol van het weigeren van levensverlengende behandelingen. Er zijn weinig aanwijzingen dat sterven op zich een taboe is, maar een vredig sterfbed thuis wordt verdrongen door dramatische verhalen. Zorgpad Stervensfase o In Engeland is onderzocht onder nabestaanden wat de invloed van het Zorgpad Stervensfase is op de zorg in hospices en ziekenhuizen. Over het algemeen vond men de zorg in hospices van hogere kwaliteit dan die in ziekenhuizen. Ziekenhuizen die het Zorgpad Stervensfase gebruikten leverden betere zorg dan ziekenhuizen zonder Zorgpad Stervensfase. o In Zweden is het Zorgpad Stervensfase (ZS) ingevoerd in zes verpleeghuizen. Daarbij werd scholing gegeven over het zorgpad zelf en aanvullende scholing over aspecten van de palliatieve zorg. De medewerkers zijn positief over het gebruik van het Zorgpad Stervensfase en over de bijbehorende scholing. o In Engeland wordt het Zorgpad Stervensfase ook gebruikt in de gevangenis in Norwich. Levenslange gevangenen die palliatieve zorg nodig hebben worden hier naar toe over gebracht. In het Zorgpad Stervensfase zijn aanpassingen gedaan voor deze patiënten. In deel 1 is het doel beveiligings aspecten toegevoegd. Daarin wordt besproken of de celdeur altijd open kan voor de verpleging, of er nog handboeien gebruikt moeten worden, en dergelijken. Bij de communicatiedoelen is ook de communicatie opgenomen naar mede-gevangenen van de patiënt. Om na te gaan of zij begrijpen dat een van hun gaat overlijden.


12/12

Verslag van 11 EAPC congres 2009 in Wenen Inge van Trigt Karen van t Sant

Recommend Documents