Verslag SIGRA Seminar ICT en eHealth: De Burger aan de knoppen Opening plenair De burger aan de knoppen was de inzet van het SIGRA seminar ICT en eHealth op 23 april 2015 in de AmsterdamArena. Dagvoorzitter Marinka de Jong van Nictiz gaf meteen een schot voor de boeg door te stellen dat het echt een paradigma shift is om de patiënt centraal te stellen. Tot op dit moment staat de patiënt nog steeds niet echt centraal, omdat hij geen tools heeft om gesprekspartner te zijn voor de zorgverleners. Waarop Marinka de vraag poneert: ‘Wat is eHealth nu eigenlijk? En wat moet je daar nu mee als zorginstelling? Maar bovenal: Hoe helpen we de patiënt van lijdend voorwerp naar meewerkend voorwerp?’ Hiermee plaatst Marinka de mindset van deze dag in het juiste perspectief. mHealth De eerste spreker, Dik Hermans van Vita Valley en aanjager van het Programma De zorg ontzorgd met ICT, stelt dat de mHealth ontwikkelingen buiten de westerse wereld sneller gaan dan daarbinnen. De zogenaamde wet van de remmende voorspong is hier van kracht. Al zal later op de dag huisarts Vladan Ilic ook een inkijkje geven in een mHealth ontwikkeling in Amsterdam. Dik is er van overtuigd dat mHealth een enorme vlucht gaat nemen, omdat het een consumentenmarkt betreft. Hij staaft dit met de wetenschap dat er meer dan 100.000 zorgapps in omloop zijn. En dat is voldoende reden voor de RVZ om een keurmerk te willen. Maar hij schetst tegelijk de moeilijkheden. Protocollen voor huisartsen zijn vaak tegendraads voor het werken met eHealth oplossingen. De zorg is van boven naar beneden georganiseerd in tegenstelling tot veel apps. En de zorg is geschot. Het ieder voor zich principe zit in de genen van de sector. Waarop een krachtige oproep van Dik aan het publiek volgt: ‘Laten we samen werken. We betalen nu voor productie, waar we zouden moeten betalen voor gezondheidswinst.’ De oproep ontlokt begripvol knikkende gezichten in de zaal. eHealth-monitor 2014 Johan Krijgsman, Manager Monitoring en TrendITion bij Nictiz, licht de eHealth-monitor 2014 van Nictiz en Nivel toe. Johan stelt meteen al dat dr. Google goed bekend is in Nederland. Namelijk 65% van de Nederlanders zoekt naar info over een ziekte op internet. Het gebruik van apps is ook toegenomen in vergelijking met het jaar ervoor. Ongeveer 12% van de Nederlanders houdt lichamelijke activiteiten bij via een app. Of dat veel is? Ongeveer 9% in Nederland loopt hard. Zo doet ook 8% van Nederland psychische zelftests. De huisarts is kampioen elektronisch communiceren. In de verpleeg- en thuiszorg is dit toch wat minder het geval. Ziekenhuizen zijn wat elektronische communicatie ook nog eilanden ten opzichte van elkaar. Er is dus een wereld te winnen. Wanneer eHealth niet alleen iets toevoegt, maar wanneer er daardoor iets wijzigt in het proces is het met de haalbaarheid van een dergelijk project in Nederland al snel een moeilijker verhaal. Daarom moet zo veel mogelijk voorkomen worden dat eHealth een ‘uphill batlle’ is; er moet meer worden uitgehaald, dan dat er wordt ingestopt. Hulpbronnen voor betere kwaliteit van leven Daarop volgt een indrukwekkend verhaal van Anne-Miek Vroom, medisch socioloog. Imposant is het vooral omdat Anne-Miek spreekt als ervaringsdeskundige en een lange lijst van behandelingen en onderzoeken laat zien, die enorm contrasteert met de tien emails die het intensieve medische traject flankeren. Het hoofddoel is wat Anne-Miek betreft ‘kwaliteit van leven’. Onderzoek door de Cleveland Clinic maakt dit duidelijk. De bestuurders daar is gevraagd wat ze denken dat de patiënt nodig heeft. Allerlei faciliteiten werden ten berde gebracht. Op dezelfde vraag aan de patiënten kwam echter een heel ander antwoord: ze wilden vooral respect en communicatie. Luister en wees blij was het devies aan het verplegend personeel. Angst betrekt de patiënt namelijk op zichzelf. Cleveland Clinics trainde iedereen op communicatie. Met als resultaat dat de patiënt zich zelfverzekerder is gaan voelen, waardoor er echt sprake is van empowerment van de patiënt.
Anne-Miek laat vele voorbeelden zien van het gebruik van hulpbronnen die de kwaliteit van leven voor burgers/patiënten verbeteren. Hoe de eerste email, totaal onveilig overigens, als een bevrijding voelde. Want ze hoefde niet eerst langs het secretariaat, dat toch altijd als poortwachter fungeert. Met als gevolg dat de klacht nog eens moet worden doorlopen. Via DigiD heeft Anne-Miek inzicht in haar zorgkosten en zag ze dat voor haar een matras van €3.500,- was besteld. Zelf zou ze deze voor €700,- via een webshop aan kunnen schaffen. Inzicht ja, maar leidt het tot zelfregie? Regie is er zelf iets mee te kunnen. Ze is daarom ook fervent voorstander van het PGD. Een arts achter het beeldscherm heeft minder aandacht voor de patiënt. Denk over zorg zoals de Maya’s in het leven stonden: ‘Ik ben een andere jij’. In een viertal parallelsessies is vervolgens ingezoomd op praktijkvoorbeelden van eHealthtoepassingen in Amsterdam. Praktijkcases eerstelijnszorg PGD van Karify De Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra (SAG) laat zien hoe ze in een pilot met het PGD van Karify aan de slag gingen. Meest frappant is dat patiënten in eerste instantie is gevraagd of de informatie gedeeld mag worden met anderen. Feitelijk zonder toe te lichten wat er gedeeld wordt. Daar is veelal afwijzend op gereageerd. Later vroeg men of patiënten zelf inzage willen hebben (via PGD) en willen meebeslissen met wie welke informatie gedeeld wordt. De respons was nu vele malen positiever. Feit blijft dat zelfmanagement niet het over de schutting gooien is van verantwoordelijkheden. Ondersteuning is en blijft noodzakelijk. Er zijn veel positieve voorbeelden te benoemen met Karify. Zoals, stiekem toch grappig, het kunnen uploaden van het snurkgeluid van je echtgenoot. En het scheelt op deze wijze consulten, zoals ook blijkt uit een voorbeeld waarin een foto van een eczeem plek is verzonden. Een voorbeeld waarop de arts snel kan reageren. EHealth in Huisartsenprakijk Huisarts Vladan Ilic, van huisartsenpraktijk ‘Medisch Kwartier de Oude Houthaven’ is gestart met een slow release van zijn mobiele app, waarmee afspraken worden gemaakt door de patiënt, maar ook lab uitspraken worden gelezen. Met in zijn achterhoofd de uitspraak dat mHealth de grootste verandering is sinds penicilline, is zijn eerste groep gebruikers klein, om te zien wat er op de praktijk afkomt. Maar binnen drie maanden, met één email om de app aan te kondigen, gebruikt 20% van de patiënten de app. Opmerkelijk; de mobiele app is geïntegreerd in het HIS. En de gehele picturale presentatie werd gedaan vanaf de mobiele telefoon van Vladan Ilic. Praktijkcases zelfmanagement Quli Angela Moenis van Cordaan licht toe wat Quli is, waarom er voor Quli is gekozen en hoe men met Quli werkt in de teams. Vervolgens deelden twee gebruikers hun ervaringen. Quli is een platform waarop iedereen zich als burger kan aansluiten, dus ook cliënten en medewerkers van de eigen organisatie. Met Quli delen en managen cliënten hun zorgbehoeften, die zorgverleners eenvoudiger kunnen volgen en hulp bieden. De burger staat bij Quli centraal. Quli helpt zo onder andere bij het zorgen voor structuur en overzicht in het leven, kortom zelfmanagement. Angela vertelt dat juist de LVB bewoners bij Cordaan vroegen naar een nieuwe vorm van communiceren, bij voorkeur digitaal, omdat dat onderdeel is van de huidige communicatie. Medewerkers dachten samen met bewoners en cliënten na over functionaliteiten die het middel moest hebben. In Quli houdt de cliënt de regie, ze mogen zelf bepalen wie er met hun kan communiceren en aan wie ze berichten sturen. Je kan verschillende op maat gemaakte mogelijkheden inbouwen. Bij Cordaan hebben ze gekozen voor het versturen van berichten, taken, de Mood app en een mini agenda. Een bewoner en een persoonlijk begeleider zijn aanwezig om hun ervaringen met de zaal te delen. Beide vinden dat vooral de Mood app erg goed werkt. Hiermee heeft de bewoner de mogelijkheid om aan te geven wat zijn of haar
stemming is en hoe hij/zij zich voelt. Voordeel is dat je als begeleider ook over langere periodes kan zien hoe de cliënt zich voelt; de face tot face momenten zijn vaak slechts moment opnamen. De afstand wordt zo door het digitaal werken kleiner in plaats van groter. Trobovitaal en Cardiovitaal Sabine Pinedo, Internist-vasculair geneeskundige en oprichter van Trombovitaal, neemt de zaal mee in de ontwikkeling en werking van TromboVitaal en CardioVitaal. Ontwikkelingen als ‘de dubbele vergrijzing’ zorgen in Nederland voor een toename van het aantal chronisch zieken en zijn aanleiding geweest voor het oprichten van TromboVitaal. Zeer waarschijnlijk behandelen we deze chronisch zieken in de toekomst niet op dezelfde manier als nu gebeurt. Daarnaast is uit diverse studies, oa de HARM studie, gekomen dat patiënten en zorgprofessionals vaak niet over volledige informatie beschikken. Zo hebben patiënten vaak geen volledige inzage in hun dossier, weten onvoldoende over de behandeling en zijn professionals niet altijd op de hoogte van de actuele stand van hoe een patiënt met antistollingsmedicatie is ingesteld. Dit bovenstaande vraagt eigenlijk om een nieuwe vorm van zorg. Om de patiënt centraal te laten staan kan eHealth uitkomsten bieden. TromboVitaal is een platform, een portaal, waarop de patiënt kan inloggen middels SMS authenticatie. Het biedt mensen met antistollingsmedicatie complete zorg, waarin trombosezorg en de trombosedienst samenkomen. TromboVitaal is daarmee zowel trombosedienst als de specialist die soms nodig is bij complicaties, ingrepen of medische vragen rond trombose en antistolling. Middels TromboVitaal kan de patiënt ondersteuning krijgen bij zelfzorg (zelfmeten). Als de patiënt bijvoorbeeld op vakantie is, biedt dit uitkomst omdat alle noodzakelijke gegevens van de patiënt in één overzicht staan. Daarnaast kan de patiënt zelf aangeven wanneer er een ingreep zal gaan plaats vinden, hierdoor kan er samen gekeken worden naar het bijstellen van de medicatie zodat de waarden stabiel zijn en de patiënt op de dag van de ingreep niet voor niets naar ziekenhuis gaat. Op het platform kan de patiënt diverse eLearnings inzien over de antistolling, waardoor hij met gerichte vragen kan komen bij de specialist. Tot nu toe blijkt uit onderzoek dat er een reductie van 40% is op complicaties van de TromboVitaal gebruikers. Een mooi resultaat! Praktijkcases preventie en tweedelijnszorg eHealth in het Flevoziekenhuis Bart van Aken, gynaecoloog in het Flevoziekenhuis, begint ontnuchterend met een presentatie uit 2006: Dit waren onze ideeën in 2006! En we zijn sindsdien nog geen steek opgeschoten. Dat is een pittig statement, dat later natuurlijk wel wat wordt genuanceerd. Een aantal ideeën van toen bleken niet te werken zoals het video consult en het slecht nieuws gesprek opnemen. Invoering van DigiD bij het online boeken van afspraken had tot effect dat er veel minder afspraken online werden geboekt. Er wordt nu gezocht naar een nieuwe oplossing, waarschijnlijk zonder DigiD. Maar Bart laat gelukkig ook mooie ontwikkelingen zien van de laatste tijd. Zoals op het gebied van gynaecologie waar de mogelijkheid bestaat voor de patiënt om zelf de zwangerschapskaart en het bevallingsverslag online in te zien en te delen. Zo ook een app om de zwangerschap bij te houden en echo’s te versturen naar familie en vrienden. En in lijn van het voorgaande de website www.vrouwenindeovergang.nl. Deze is opgezet door een netwerk van gynaecologen die zich hebben gespecialiseerd in de menopauze. Groei-app en JouwGGD.nl Jessica Jansen en Petra van Tiggelen van de GGD geven daarna informatieve presentaties over de Groei-app en JouwGGD.nl De Groei-app biedt ouders de mogelijkheid de groeiontwikkeling van hun kind bij te houden. Ze kunnen er allerlei gegevens in kwijt. Doel is om een naslagwerk te hebben voor later. En ook om de ouders een actievere rol te laten spelen bij bijvoorbeeld consulten bij JGZ. Er is nog geen koppeling met de JGZ registratie. Dat is jammer. Het is juist informatief om ook de gegevens die tijdens de consulten geregistreerd zijn in te kunnen zien. Hier spelen vragen op het gebied van authenticatie. Extra moeilijkheid is dat het om kinderen gaat. Die worden op een gegeven moment volwassen. Wat gebeurt er dan? Of wat gebeurt er als ouders gaan scheiden, etc. JouwGGD.nl is speciaal opgezet voor jongeren. Het idee is dat één kanaal voor zowel jongeren als ouders niet werkt. GGD wil aansluiten bij de belevingswereld van jongeren. De website is in de eerste
plaats geoptimaliseerd voor smartphones, er wordt gebruikt gemaakt van facebook en twitter. Chat blijkt populair. Er zijn 15 GGD-en en een grote zorginstelling aangesloten bij het initiatief. Regie bij patiënt en inzet van eHealth; wat betekent dat voor zorgverleners? Respect en goede communicatie Anne-Miek Vroom, zelf chronisch patiënt in de zorg en ervaringsdeskundige met digitalisering in de zorg, belicht hoe de regie bij patiënt terecht komt en hoe de inzet van eHealth daar aan kan bijdragen. Volgens haar zijn vier punten belangrijk voor patiënten. Met name punten gericht op het sociaal welbevinden. Patiënten willen dat de artsen patiënten met respect behandelen, goed communiceren, luisteren naar de behoefte van de patiënt en tenslotte opgewekt en blij zijn tegen de patiënt! Digistarters Digistarters zijn zorgwerknemers die over onvoldoende ICT-vaardigheden beschikken om hun werk voldoende te kunnen uitvoeren. Lisa Hahurij van SIGRA deed onderzoek hiernaar binnen de Amsterdamse zorg en deelt haar voorlopige bevindingen met de zaal. Er wordt een interactieve sessie opgezet met mobiele techniek. Aanwezigen stemmen met hun mobieltjes op stellingen die Lisa presenteert. Aan de orde komt of een digistarter de inzet van ICT snel oppikt. Dit hangt onder andere samen met de leeftijd en opleiding. Niveaus 1,2 en 3 vinden ICT vaker moeilijk, terwijl zij steeds meer zelfstandig moeten gaan werken, juist ook met en door ICT. Enerzijds kan de groep digistarters kleiner worden door scholing. Maar ook omdat ICT-toepassingen met de tijd toegankelijker, eenvoudiger en intuïtiever worden. Anderzijds kan de groep groter worden, doordat er meer medewerkers gaan uitvallen omdat ICT voor hen juist te moeilijk is. Iemand uit de zaal wijst erop dat voor verbetering van het EPD het van belang is dat de gebruikers input leveren. De meeste aanwezigen denken dat training-on-the-job voor digistarters goed is. Maar mogelijk dat een combinatie van klassikale les, eLearning, helpdesk en coaching-on-the-job een tijdwinst oplevert in het opleiden. Die vraag moet uiteraard worden gesteld aan de zorgmedewerkers: “Wat willen jullie?” Veranderingen in sociale trends Guus ten Asbroek, Programma directeur AHTI Talent, vertelt dat AHTI kijkt naar welke veranderingen er zijn in sociale trends. Zoals de andere rol tussen cliënt en zorgverlener. En de techtrends zoals andere vormen van communicatie. Welke vaardigheden zijn daarbij nodig? Technisch, sociaal, ondernemend en communicatie vaardigheden. Het kunnen omgaan met veranderingen, met andere woorden adaptieve skill, hoe mensen de nieuwe stof opnemen en ze zich aanpassen zijn daarbij het meest in het oog springend. Hoe springt het onderwijs hier op in met welk aanbod? AHTI is daarover in gesprek met de opleidingsinstituten in Amsterdam. Discussie In de discussie die volgt in deze parallel sessie geeft Anne-Miek Vroom aan dat het niet per se de lager opgeleiden zijn die niet meedoen met eHealth. Zoals bijvoorbeeld middels digitaal contact met lotgenootgroepen. Lager opgeleiden hebben vaak gewoon een smartphone. Het zijn de mensen die angstig zijn, b.v. bang voor informatie over de ernst van de ziekte, die het moeilijkst te bereiken zijn. Een voorbeeld van een groep patiënten die met ICT nauwelijks te bereiken valt, zijn de beginnend dementerenden. Die kunnen de techniek niet meer onder de knie krijgen. Als de mogelijkheid er is, kijken patiënten vaker in hun EPD dan hun zorgverleners. Patiënten en cliënten hebben een eerste belang bij eHealth. Van daaruit zou volgens de zaal dan ook de druk moeten komen voor meer eHealth-toepassingen. Afsluitende plenaire deel Zelfmanagement met ondersteuning zorgverleners Pieter Jeekel licht in zijn presentatie ‘De implementatie en opschaling van eHealthtoepassingen in de praktijk’ de rol toe die de Coöperatie Zelfzorg Ondersteund daarbij kan spelen. Zelfzorg Ondersteund richt zich op het bevorderen van zelfmanagement ondersteund door zorgverleners. Pieter besteedt
uitgebreid aandacht aan de elementen die van belang zijn bij het implementeren van zelfmanagement, zoals gedragsverandering bij patiënten en zorgverleners, organisatieverandering in de zorgverlenerspraktijk en zaken als contractering en incentives. Zelfzorg Ondersteund ontwikkelde een keurmerk voor zelfzorgplatforms en een implementatiekoffer die gratis beschikbaar is voor alle zorggroepen die willen starten met de implementatie van zelfmanagement. Daarnaast biedt Zelfzorg Ondersteund de mogelijkheid om de hulp van een consulent in te roepen bij het opstellen van een plan van aanpak. Pieter daagt Amsterdam tenslotte uit om implementatie en opschaling van zelfmanagement op regionaal niveau gezamenlijk op te pakken. Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) Marinka de Jong, Programmamanager Patiënt en zelfmanagement bij Nictiz, legt in haar presentatie uit wat een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) is en welke elementen het PGD bevat. De essentie is dat het beheerd en/of gedeeld wordt door de patiënt en dat het een hulpmiddel is om de regie te voeren en zelfmanagement te ondersteunen. Een PGD moet met veel verschillende systemen interactie kunnen hebben. Marinka schetst de context van een PGD en benadrukte het belang van internationale PGD standaarden om de interactie te realiseren. Het Blue Button+ principe in de Verenigde Staten is een goed voorbeeld. Nictiz stelt een nationale aanpak voor waarin op basis van uses cases/initiatieven in het veld met behulp van de zorginformatie bouwstenen (Nictiz, UMC’s) en de internationale standaarden (CCR/C-CDA, Blue Button+, patient summary) invulling wordt gegeven aan het PGD in Nederland. Opschaling eHealth in Groot Amsterdam Jeroen Straatman, manager ICT en eHealth van SIGRA en manager van EZDA, benadrukt in zijn presentatie dat de integratie van SIGRA en EZDA het mogelijk maakt om het brede veld van eHealth nu goed op de Amsterdamse zorgagenda te zetten. Ook door de bestuurders wordt versterking van de regierol van de patiënt met behulp van eHealthtoepassingen als een belangrijke doelstelling gezien. Toegang tot dossiergegevens, het PGD en zelfmanagement komen daarmee op de regionale eHealthagenda. SIGRA zal de leden die aan de slag willen met eHealthtoepassingen ondersteunen en bij elkaar brengen; om kennisdeling te bevorderen, aansluiting bij het landelijke PGD-traject van Nictiz te waarborgen en om tot concrete resultaten te komen. PGD en toegang tot dossiergegevens voor patiënten zijn al activiteiten binnen het programma ICT , innovatie en eHealth van SIGRA. Zelfmanagement en zorg op afstand maken daar onderdeel van uit als er voldoende belangstelling voor is. Jeroen riep de zorgaanbieders op om zich daarvoor aan te melden. Een gezamenlijke aanpak is nodig om tot opschaling te komen. Afsluiting Jeroen Crasborn, senior adviseur Zorgstrategie bij Achmea sluit de middag af met een korte reflectie. “Het was een inspirerende middag, die me aan het denken heeft gezet. Anne-Miek Vroom heeft als medisch socioloog, maar vooral als ervaringsdeskundige, een aansprekend beeld geschetst van de behoeften en ervaringen van patiënten met betrekking tot eHealth toepassingen.” Hij vertelt dat zonder concurrentiebeding verzekeraars de krachten hebben gebundeld om op provinciaal/regionaal niveau in te kunnen spelen op de ontwikkelingen. Ze gaan analyseren waar ze in het veld een hinderende kracht zijn in de ontwikkelingen en waar ze iets kunnen toevoegen. Belangrijk is ook dat standaardisaties zo ingericht worden dat het niet uitmaakt waar je verzekerd bent. De standaardisatie moet er toe leiden dat de patiënt de zorg eenvoudig mee kan nemen naar een andere verzekeraar. Achmea gaat regionaal inkopen, ook over de domeinen heen! En wil daarbij de zelfzorg ondersteund!
