Verslag NAH Focusgroep 24 juni 2014, Regiokantoor G&V te Bussum
Aanwezig Clientenraad Boogh:
Piet Bark, Willem Rol.
Bert Klein Nagelvoort Ondersteuner Yolanda van de Water Clientenraad Sherpa:
Sander Koenen Mylen Daniels Herman Boom Ondersteuner Mariska Snieder NAH deelnemer Samenkracht!: Daniel van Zaalen Regio G&V: Henke van der Heiden, Liesbeth de Groot Gespreksleider: Monique Kuijpers van Hersenletselteam Notulist: Saskia van Maanen
Vragen over begeleiding groep/dagbesteding Er zijn nu al bezuinigingen doorgevoerd op het vervoer naar dagbesteding. Heeft u hier iets van gemerkt? Veel omslachtiger daardoor. Gebouwen gaan dicht, cliënten worden dichter bij huis geplaatst, zorgt voor onrust. Als de zaken goed geregeld zijn neemt dat de onrust weer weg. Cliënten Kijkoor. Verandering vervoersbedrijf, voor sommigen verwarrend, teleurstellingen. Ophaaltijden gewijzigd, kunnen niet meer meteen weg zodra ze klaar zijn, vervoer gaat nu op vaste tijden en niet meer flexibel. Of snel werk af maken of lang wachten (kwartier tot half uur). Suggestie is ophaalsysteem in 2 shifts (een vroege en een late)
Veel onrust. Taxi’s doen er langer over. In Taxi zitten is niet prettig. Taxi door vrijwilliger laten rijden. Hoe gaan vrijwilligers om met situaties als epilepsie. Zijn vrijwilligers wel goed/professioneel toegerust? Bij dagbesteding Jan Ligthart is een nieuw rooster. Belangrijk voor mensen met nah: geduld, rust en regelmaat. In dit geval gelukt. Wat doet de gemeente met de info uit deze groep? Henke: er zijn nog zaken niet vastgesteld. Nu nog fase van informatie halen bij doelgroepen. In september Samenkracht, geen workshops maar vertellen over het proces. Vergoedingen niet dekkend voor tarieven vervoerskosten (7 euro per dag) vooral voor mensen die niet in groepsvervoer mee kunnen. Hou daar rekening mee als gemeenten. Individueel vervoer veel duurder. Taxi rit voller, daardoor rit langer met vaak kris-kras rijden, vooral voor rolstoelers extra belasting. Vroeger/later ophalen of thuisbrengen consequenties voor mantelzorger. Wisselingen van bestuurders, waardoor soms onlogische ritten gereden worden. Onbetrouwbare ophaal en terugbreng tijden.
Was de cliëntenraad betrokken bij de maatregelen? Ja. Meedenken bij oplossingen: nee Valt onder cluster Werk en dagbesteding Sherpa. (CR Boogh) hebben het meer als gegeven beschouwd. Gaat om handjevol mensen. Contacten met taxi worden via secretariaat geregeld, gaat goed/beter. Chauffeurswisselingen betekent ook vaak routewijziging. Ja, maar bezuiniging was voldongen feit, alternatief niet mogelijk Wat vindt u van de uitkomsten? Zelf heb ik lange benen en een “slechte rug” van vallen door epilepsie. Langere rit en te krappe beenruimte maakt het er niet beter op.
We willen graag weten wat goede dagbesteding is. Wat leert U in de dagbesteding? Omgaan en accepteren van handicap/ behouden van vaardigheden, maximale halen uit mogelijkheden Structuur, leert andere mensen kennen. Boogh zet je terug in kracht, helpt je daarbij. Veel steun. Motivatie. Ontlasten partner, heeft preventieve werking. Draagt het bij aan uw persoonlijke ontwikkeling? Waarom? Ja, handigheidjes leren om met NAH te leven, uitdaging nodig om niet achteruit te gaan. Cruciaal voor eigenwaarde, ontlasting mantelzorger Houdt je van de straat, zelfontwikkeling, je mag mee doen, je hoort erbij, je kunt weer wat leren.
Draagt het bij aan de situatie thuis? Waarom? Ja, door in praktijk brengen van geleerde maakt het makkelijker voor de mantelzorger, en geeft een dag rust aan de mantelzorger Draagt het bij aan de relatie met partner? Waarom? Ja, gedragsverandering in toom houden, en even afstand Draagt het bij aan relaties met familie en vrienden? Waarom? Zie eerder, vriendenkring beperkter geworden. Helpt bij het houden van de kring Is het van belang voor uw toekomst? Waarom? Ja heeft geholpen en helpt nog steeds de zelfstandigheid bevorderen. Ben een eind terug van ver weg geweest. Essentie van de beperking (hersenletsel) zelf nog niet door gedrongen tot gemeenten. Huidige stijl van ambtenaren, herkennen de beperking niet. Monique: grootste knelpunt, niet weten van bestaan en gevolgen van hersenletsel. Tot op zekere hoogte kun je dit mensen niet kwalijk nemen. Lastig merkbaar. Door deze bijeenkomsten leg je de basis voor begrip, gemeente wil graag leren. Liesbeth: dagbesteding doen met verwanten? Ja. Aanzien verwerven. Schijn valt van je af, er is maar 1 ding belangrijk, daginvulling is belangrijkst, biedt je houvast, structuur, iets om naar uit te kijken, een anker in je week. Hou rekening met de wens om in een gewoon bedrijf te werken, met evt begeleiding (inwerken door jobcoach) Wat is echt goed of een succesfactor van uw huidige dagbesteding? De ruime mogelijkheden die het centrum biedt, professionaliteit van de begeleiders. Inzicht krijgen wat NAH met je doet, rust en regelmaat in een veilige omgeving. Herkenbaarheid, gaat speciaal naar zorgboerderij op nah dagen. Ontmoeten van gelijkgestemden. Veel begrip daardoor. Dagbesteding is anders dan vrijwilligerswerk
Er komen veranderingen in de dagbesteding. Er is straks minder geld daarom kan niet alles hetzelfde blijven. Nu wordt dagbesteding geboden in veel verschillende en verspreid liggende gebouwen, vaak ook buiten de gemeentegrens. De gemeenten willen dit misschien anders gaan doen. Dat betekent dat bijvoorbeeld dat op een dagbestedingslocatie verschillende doelgroepen tegelijk aan activiteiten deelnemen. Dus in gemengde groepen van bijvoorbeeld: mensen met dementie, met een verstandelijke beperking, met een GGz problematiek, met NAH etc. Wat vindt U van gemengde groepen? Belangen van de verschillende groepen liggen te ver uit elkaar en er is andere vakkennis nodig voor de begeleiders. Verwacht dat het leidt tot kwaliteitsverlies. Wat is dan belangrijk om te weten namens NAH cliënten? NAH hoeft lang geen verstandelijke beperking te zijn. Denkvermogen is vaak nauwelijks aangetast. Wel is meestal karakter verandering opgetreden. Behoefte aan rust en regelmaat in een veilige omgeving.
Waarmee moet rekening worden gehouden als iemand NAH heeft? NAH hoeft lang geen verstandelijke beperking te zijn. Denkvermogen is vaak nauwelijks aangetast. Wel is meestal karakter verandering opgetreden. Behoefte aan rust en regelmaat in een veilige omgeving. Communicatie naar buiten is probleem, je kunt echt wel denken.
In andere omgeving altijd problemen met communicatie, daar kom je niet meer uit de verf. Consulenten goed informeren, wat het betekent, wat het vraagt van de communicatie. Communicatie van 2 kanten. Valkuil: met wie communiceer je, en wat communiceer je. Nah is een beschrijving, geen diagnose. Nah is heel breed. Henke: wat moeten consulenten doen? Wat is belangrijk? Wat en hoe maak je bespreekbaar? Altijd iemand mee nemen naar het gesprek. Veel mensen hebben geen ziekte/zelf inzicht. Daarom belangrijk dat er iemand bij is Niet zonder afspraak, Er zijn 2 soorten gesprekken: cht gesprek of gesprek/intake nieuwe cliënt. Vriendelijk bejegening. Gesprek met ervaren Wmo consulent. Overzicht van oorzaken van hersenletsel voor consulent zodat je alert kunt zijn/stukje deskundigheid. In principe zoekt cliënt contact met gemeente, dan is de reden waarom toch duidelijk? Lang wachten op gespreksverslag en dan moet de aanvraag nog opstarten. Dat is vervelend. Niet vasthouden aan protocollen, niemand met nah is hetzelfde, kunt wel richtlijnen hebben. Gesprekswaaier met tips hoe je gesprek kunt voeren. Op www.hersenletsel.nl: vragenlijst voor cliënten, mantelzorgers, consulenten Alcoholgebruik is wel reëel probleem. Gemeenten denken erover na om de dagbesteding zoveel mogelijk “in de maatschappij” aan te bieden en zo min mogelijk in aparte centra. Nu vindt dagbesteding plaats in een beschermde veilige omgeving op de specifieke doelgroep afgestemd. Wat vindt u van het idee van dagbesteding "in de wijk"? Prima, maar onder de voorwaarde dat o er geen beperking op geboden activiteiten plaats vindt o er altijd voldoende gekwalificeerd, vakkundig personeel aanwezig is (min 3 man). Vrijwilligers bedoelen het goed, maar de kennis is vaak onvoldoende om te kunnen helpen. Wat als er iemand een slikprobleem heeft en dreigt te stikken en een tweede door de consternatie een epileptische aanval krijgt o Faciliteiten op peil douchebrancard tillift voor toiletbezoek rustmogelijkheid toegankelijkheid veilige omgeving (vallen)
ruime doorgangen i.v.m. rolstoel en/of onzeker lopen. Vermoed dat de overhead groter wordt als bestaande faciliteiten worden opgedeeld in kleinere eenheden. Toekomst kan zijn ivm bezuinigingen, we hebben 1 gebouw voor dagbesteding en daar komen alle doelgroepen? Wat vind je daarvan? Ligt aan de mate van de beperking, is mogelijk tot bepaalde hoogte. Kan verwarrend werken. Kost wel veel energie, spreekt uit ervaring, is toch onrustiger. Spanningsveld, nah is geen verstandelijke beperking. Alleen nah: voel je je dan thuis, herkenning? Aan welke eisen moeten nieuwe dagbestedingslocaties “in de wijk” volgens u voldoen? Op voorhand weinig vertrouwen hierin. In centrum hilversum kunnen mensen met rolstoel niet eens naar het toilet. Er zijn minimale voorwaarden waaraan moet worden voldaan. Begrip van ondernemers. Philadelphia, wijkcentrum Havenstraat Hilversum. Men houdt rekening met bezuiniging van 30%. Dus 30% minder begeleiding. Wordt nu themagewijs gewerkt. Wel belangrijk voor lotgenotencontact. Bereikbaarheid belangrijk. Parkeerplekken, draaipunten, in en uitstapruimte…logistieke zaken Bewoners wijk erbij betrekken. Bv bibliotheek en dagbesteding. Om hoeveel mensen met welke beperkingen gaat het in de wijk eigenlijk? Hoe zorg je dat die kennis in elke wijk aanwezig is. Kennis promoten/uitdragen tbv herkenbaarheid Kleinere groepen, wat betekent dat voor de kosten, is het niet zo dat over een paar jaar blijkt dat het niet haalbaar meer is? Toekomst onzeker, (deskundig) personeel wordt ontslagen, kapitaalvernietiging Praktische zaken die geregeld moeten worden, wat blijft er aan activiteiten over, welke deskundigheid van medewerkers rest?
Vragen over individuele begeleiding Wat is nu belangrijk aan de individuele begeleiding van NAH cliënten? Begrip over wat NAH inhoudt, Privacy Wat doet een begeleider voor u? Helpen oplossingen voor patiënt specifieke problemen te vinden En wat gebeurt er als de begeleider er niet zou zijn? Kans op achteruitgang doordat je je probleem niet kwijt kunt En wat gebeurt er als de begeleider er minder zou zijn? ADL ondersteuning in het nauw. Ook bij hulp naar het toilet gaan waar twee begeleiders bij nodig zijn moet er nog iemand beschikbaar zijn.
Begeleider kent je persoonlijke situatie. Vooral in het begin is één aanspreekpunt erg belangrijk Wat zou zo moeten blijven? Professionele aanpak, persoonlijke benadering, organisatie structuur, breed activiteiten aanbod Wat kan anders / beter? De werkdruk van begeleiders verminderen zodat voldoende tijd voor ondersteuning overblijft Zorgvuldig omgaan met mantelzorger maar verwacht tegelijkertijd niet tè veel. Tendens is dat er teveel wordt afgeschoven op mantelzorger/vrijwilliger. Zeker ook voor partners met vaste baan.
Vragen mbt dienstverlening gemeenten Steeds meer zaken moeten straks bij de gemeenten geregeld worden. Hoe wilt u behandeld worden als u met de gemeenten te maken heeft? We horen graag hoe u daarover denkt. Wat gaat er nu goed als u met de gemeenten te maken heeft? Niet veel. Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd moest huis aangepast worden, duurde een half jaar voor toestemming er was. Aanvraag voor huishoudelijke hulp i.v.m. toestand thuis, verslag van aanvraaggesprek kwam na 5 weken, daarna moet de aanvraag nog beginnen, geschatte duur 6 tot 8 weken, maar kon ook langer i.v.m. vakantie Wat werkt voor u niet goed of waar heeft u last van? Onpersoonlijke telefonische keukentafel gesprekken met de verkeerde persoon waaruit consequenties worden getrokken door gemeente mederwerkers die de situatie niet kennen en/of niet kennis van zaken hebben.
Hoe wilt u contact met de gemeenten hebben? Bij een loket in het gemeentehuis, een gesprek thuis of heeft u liever digitale dienstverlening? In privé gesprek met gemeente, niet in de openbare ruimte, aparte spreekkamer of liever thuis i.v.m. het beter beoordelen van de thuissituatie. Digitale dienstverlening voor deze groep? Dat vragen om misverstanden. Krijgt de cliënt ook een PC van de gemeente hiervoor? Wat is belangrijk in het contact met medewerkers van de gemeente (bejegening)? Respect en begrip voor de situatie, kennis van het probleem NAH in al zijn verschijningsvormen. Dat cliënt, maar ook gemeente er voor zorgt dat het gesprek plaats vindt met een begeleider aanwezig. Netwerk benutten, over horizon heenkijken, niet klassieke oplossingen. Kijken hoe de gemeente je hierbij kan helpen. Bv. eenzaamheid; huisdieren kunnen hier een rol spelen. Wat kan de gemeente hier in doen? Kennis en gelijkwaardigheid
Vaak moet u allerlei informatie aanleveren of krijgt u andere verplichtingen. Waar moeten we dan rekening mee houden? Nagaan of vragen begrepen worden door cliënt. Begrijpen wat NAH doet met cliënt. Eisen dat een betrokken begeleider aanwezig is bij het gesprek. Verplichtingen OK, als maar reëel en passend is. Hoe kijkt u naar privacy? Belangrijk, zijn tenslotte meestal weldenkend en niet onder curatele. Vooral in kleine gemeentes, waar iedereen elkaar kent. En hoe kijkt u naar het beheren van uw dossier door de gemeenten? Wie heeft toegang en waarvoor. Vooral in kleine gemeente “waar iedereen elkaar kent” is beperking van de toegang belangrijk. Privacy moet verzekerd zijn. NAH Cliënten zijn in het volle leven, vol met ideeën, plannen en meningen getroffen door een ingrijpende gebeurtenis (Beroerte, infectie, ongeluk) en kunnen die plannen en ideeën die er vaak nog steeds zijn van de een op de andere dag niet meer uitvoeren door hun beperking. Hun meningen kunnen ze niet goed meer uiten. Communicatie is meestal het probleem. Niet uit de woorden komen, moeite met praten, mening niet goed kunnen verwoorden. Er vindt vaak een karakter verandering plaats. Dit alles levert veel frustratie op, met bijbehorend soms verkeerd reageren op situaties waarop de controle verloren wordt (agressief of juist heel timide niet meer voor jezelf opkomen).
Tot slot, hoe heeft u deze bijeenkomst ervaren? Fijn om zelf over na te denken. Constructieve bijeenkomst. Beter dan aanwezig zijn bij Samenkracht bijeenkomst. NAH groep blijven betrekken, en prikkelen/stimuleren. Geeft gevoel dat mensen er toe doen. Yolanda (Boogh): gemeentemedewerkers/consulenten zijn welkom op activiteitencentrum!
Afspraken Per 1-1- 2015 worden veranderingen van kracht. Is er volgend jaar weer behoefte aan een bijeenkomst, waarbij onder meer geluisterd kan worden naar de ervaringen met alle veranderingen? Ja! Verslag deze bijeenkomst wordt toegestuurd, ook andere info voor Samenkracht (verslagen hiervan ook doorsturen)
