Verslag Besturendag 30 mei 2015 De vijfde Besturendag werd gehouden in DierenPark Amersfoort. Ongeveer 140 bestuursleden van 53 verenigingen werden bijgepraat over de ontwikkelingen bij het Reumafonds en konden vragen stellen. Professor Rinie Geenen (Universiteit Utrecht) en trainer-ervaringsdeskundige Nienke de Boer-Nijhof gingen in op zelfmanagement en op de training Reuma Uitgedaagd! die binnenkort ook voor volwassenen online beschikbaar komt. Na de netwerklunch konden de deelnemers het park verder op eigen gelegenheid ontdekken. Opening door Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur Lodewijk Ridderbos heet alle bestuursleden van harte welkom. “Deze vijfde Besturendag bestaat uit een inhoudelijk deel en een recreatief deel. Wij bieden u dat graag aan omdat wij vinden dat u dat verdient. U steekt heel veel tijd in het vrijwilligerswerk voor uw vereniging. Ik wil vragen om uzelf en de andere aanwezigen daarom een groot applaus te geven.” Collecte 2015 Lodewijk Ridderbos praat daarna de verenigingen bij over de collecte 2015 en de collectantenwerving. “Wij hebben per jaar 55.000-60.000 collectanten nodig voor een goede opbrengst. Om u een idee te geven: dat is een volle ArenA in Amsterdam. Veel van onze collectanten hebben zelf reuma of hebben er in de persoonlijke omgeving mee te maken. Onze oudste collectant is Anna Kempen (95) uit Friesland. ‘Zolang ik het kan, doe ik het’, is haar motto. Maar natuurlijk zijn er mensen die om wat voor reden dan ook stoppen met het vrijwilligerswerk voor de Reumafondscollecte. We zijn elk jaar op zoek naar 8.000 nieuwe collectanten en wij hebben u gevraagd om mee te helpen. Niet om zelf te collecteren maar om nieuwe collectanten te werven. Dat is succesvol geweest! Vier verenigingen wil ik in het bijzonder bedanken en dat zijn Spijkenisse, Gorinchem, Bergen op Zoom en Apeldoorn. De eerste drie hebben ruim 30 nieuwe collectanten weten te vinden. Apeldoorn steekt daar met 65 nieuwe collectanten nog duidelijk bovenuit.” De aanwezige bestuursleden van Spijkenisse, Gorinchem en Apeldoorn krijgen onder applaus van de zaal een mooie bos bloemen voor hun prestatie uit handen van Lodewijk Ridderbos. In totaal zijn er 1.000 nieuwe collectanten geworven door alle patiëntenverenigingen en de opbrengst is nog niet definitief maar ligt naar schatting op 3 miljoen euro, ongeveer een ton lager dan in 2014. De vragen over de collectewerving vindt u aan het eind van dit verslag. Communicatie en public relations Senior communicatieadviseur Hester van Rijn stelt zich voor aan de zaal. “Ik ben sinds een paar maanden in dienst bij het Reumafonds. Het mooie van werken voor het Reumafonds is voor mij dat ik kan bijdragen aan extra aandacht en zichtbaarheid voor mensen met reuma. In mijn rol bij de afdeling Communicatieservice ben ik onder meer verantwoordelijk voor campagnes. Ik wil graag met u terugblikken op de campagne van de collecte en vooruitblikken op het najaar en WereldReumaDag.” Hester van Rijn legt uit dat het doel van de campagne rond de collecte aan de ene kant bedoeld is om de zichtbaarheid van reuma en het Reumafonds te vergroten en aan de andere kant een steuntje in de rug van de vele vrijwilligers is. “Wij hebben dat gedaan door een gevoel van saamhorigheid mee te geven: er zijn heel veel mensen met reuma en samen kunnen we er iets doen. Die boodschap klonk door in verhalen die in kranten en tijdschriften verschenen en in onze eigen middelen zoals de televisie- en radiospots.” Bijna iedereen in de zaal kent de tv-spot met Coco. De doelgroep voor deze
spot waren vrouwen van 35 jaar en ouder. “Uit onderzoek is gebleken dat 85 procent van de vrouwen van 35 jaar en ouder de spot gemiddeld bijna 5 keer heeft gezien. Van alle Nederlanders heeft 75 procent de spot gemiddeld 4 keer gezien. Maar er is veel meer gebeurd. We hebben veel media-aandacht gehad met persoonlijke verhalen van mensen met reuma, bijvoorbeeld in de tvprogramma’s Surprise Surprise en Koffietijd en in diverse dagbladen en tijdschriften. Onze ambassadeur Anita Witzier is ook in diverse programma’s geweest en heeft een filmpje gemaakt van de collecteronde die zij onder KRO-collega’s deed. Ook op social media is er veel gebeurd en de sfeer op Facebook en Twitter was heel positief.” Persoonlijke verhalen zullen naar alle waarschijnlijkheid ook centraal staan tijdens de campagne in het najaar, rond WereldReumaDag. “De plannen zijn nog in ontwikkeling, maar naast het verhaal van Coco willen we ook andere verhalen vertellen. Er zijn 2 miljoen mensen met reuma in Nederland en wij willen vanaf 12 oktober veel van hun verhalen gaan verzamelen. Misschien ook uw verhaal! U kunt ons daarbij helpen, zodat we samen een vuist kunnen maken tegen reuma”, besluit Hester van Rijn. Reuma-onderzoek Ingrid Lether, manager Onderzoek en Innovatie, gaat in op het zogeheten translationele reumaonderzoek. “Translationeel is een moeilijk woord, maar het betekent eigenlijk gewoon vertaling. Resultaten die onderzoekers in een laboratorium boeken, moeten uiteindelijk vertaald worden naar een nieuwe behandeling of diagnosemethode voor patiënten. Maar ook dingen die artsen in de dagelijkse praktijk tegenkomen en niet kunnen verklaren, moeten vertaald worden naar nieuw onderzoek. Zo kunnen we uitvinden wat er aan de hand is met de patiënt. Om te zorgen dat er geen ideeën op de plank blijven liggen, financiert het Reumafonds tegenwoordig veel translationeel onderzoek.” Ingrid Lether licht een aantal nieuwe translationele onderzoeken toe. Zo werkt het AMC in Amsterdam samen met onderzoekers in Groot-Brittannië aan het vroeg herkennen en behandelen van de ziekte van Bechterew. “In Engeland is er een database met tweelingen. Wetenschappers kijken naar de verschillen tussen de helft van de tweeling die wel bechterew heeft en de andere helft die geen bechterew heeft. De verwachting is dat de ziekte in de toekomst eerder op te sporen moet zijn.” In het UMC Utrecht kijken onderzoekers naar de kennis van andere ziekten om een oplossing voor jeugdreuma te vinden. “We weten bijvoorbeeld bij kanker dat er zogeheten super-enhancers zijn die verkeerde genen 'inschakelen'. Het vermoeden is dat dit ook bij jeugdreuma gebeurt en daar ligt mogelijk een oplossing.” Ook in het UMC Utrecht wordt gekeken naar een oplossing voor pijn bij artrose. Ingrid Lether: “We weten dat bij dieren met artrose ontstekingen in het ruggenmerg voorkomen en dat er vergroeiingen zijn van zenuwen in de gewrichten. Onderzoekers in Utrecht gaan bij mensen die een knieprothese krijgen vocht uit het ruggenmerg afnemen en monsters nemen uit het synovium, het slijmvlieslaagje in de knie. Dit kan vrij gemakkelijk omdat deze patiënten vóór de operatie een ruggenprik krijgen en omdat het kniegewricht vervangen wordt. De onderzoekers kunnen daarna kijken wat er bij mensen met artrose te vinden is aan oorzaken voor de pijn. De mensen die geopereerd worden, geven toestemming om deze stoffen af te nemen.”
Tot slot wordt er in Utrecht onderzoek gedaan naar bepaalde ontstekingseiwitten: heat shock proteins of HSP’s. Ingrid Lether: “Deze HSP’s komen bijvoorbeeld vrij als je je verbrandt. We weten uit onderzoek dat HSP’s het immuunsysteem kunnen afleren om lichaamseigen cellen aan te vallen. Het doel van dit onderzoek in het UMC Utrecht is een behandeling te vinden die het immuunsysteem echt kan herstellen. De huidige reumamedicijnen noemen we geneesmiddelen, maar ze genezen niet echt, ze remmen de afweer. Misschien wordt het in de toekomst mogelijk om de paar maanden met HSP’s behandeld te worden zodat immuunsysteem zich herstelt.” Collectieve belangenbehartiging Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen, gaat in op een aantal belangrijke thema’s. “Allereerst was er eind vorig jaar het succes van een procedure bij de Hoge Raad. Een jonge reumapatiënte kreeg van verzekeraar VGZ het middel Bosentan niet vergoed, onder andere omdat het niet was goedgekeurd voor gebruik bij kinderen. De zogeheten voorzieningenrechter had VGZ in het ongelijk gesteld en verplicht om het middel in dit uitzonderlijke geval goed te keuren. Het Reumafonds heeft de vervolgprocedure bij de Hoge Raad (financieel) ondersteund en VGZ is opnieuw in het ongelijk gesteld en moet het middel vergoeden.” Ook eind vorig jaar was het behoud van de keuzevrijheid van de patiënt heel actueel. “Het Reumafonds heeft samen met zo’n 70 andere organisaties een manifest aangeboden in Den Haag. Uiteindelijk heeft de Eerste Kamer tegen het afschaffen van de vrije artsenkeuze gestemd.” Sija de Jong gaat verder met de aanvullende zorgpakketten 2015. “Wij hebben geconstateerd dat er feitelijk geen onbeperkte fysiotherapie meer is voor mensen met reuma. Dat is een heel groot probleem. Ook bereiken ons signalen dat voor volgend jaar de vergoedingen van kuren onder druk komen te staan. Wij willen de vergelijkingen van de reumavriendelijke pakketten meer op maat maken via een keuzehulp op een website . De situatie en zorgbehoefte kan namelijk van persoon tot persoon verschillen.” Een dossier dat steeds belangrijker wordt is dat van de zogeheten biosimilars: de generieke versies van biologicals die op de markt komen nu de patenten verlopen. Sinds 1 januari zijn de eerste biosimilars op de markt voor reuma. Remicade heeft als eerste biological z’n patent verloren voor de stof infliximab. (Dit wordt gegeven in het ziekenhuis per infuus.). “Het College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG) heeft 31 maart haar standpunt naar buiten gebracht dat mensen die nu al een biological hebben, kunnen switchen naar een biosimilar”, vertelt Sija de Jong. “Dit moet wel onder begeleiding gebeuren en de patiënt moet geïnformeerd worden. Artsen, apothekers en ook de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) zijn nog druk aan het praten hoe het nu zit met switchen. Hoe zit het met de richtlijn? Is er genoeg onderzoek gedaan rond het switchen naar deze biosimilar? Hoe moet switchen gemonitord worden?” “Wij zeggen daarom: we kunnen patiënten die biologicals gebruiken nu nog niet goed informeren”, legt Sija de Jong uit. “Wij kunnen zeker niet adviseren over switchen, terwijl het veld nog zo heftig aan het discussiëren is. Voor- en tegenstanders roeren zich flink en de (financiële) belangen zijn enorm. We hebben als Reumafonds gewoon nog niet de juiste informatie om een standpunt in te nemen. We willen weten of switchen veilig is en we willen weten wat de rechten van patiënten zijn (informatie, overleg met arts). We blijven hierover in overleg met de NVR, maar spreken er ook over met het CBG en andere patiëntenorganisaties zoals de CCUVN (vereniging van patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa).”
In dit voorjaar is de expertgroep Kwaliteit van Reumazorg opgericht door het Reumafonds. Deze groep van ervaringsdeskundigen houdt zich bezig met uiteenlopende onderwerpen die te maken hebben met kwaliteit van de reumazorg. Een voorbeeld is de inbreng leveren voor de nieuwe huisartsenrichtlijn voor de behandeling van artritis. “De expert groep levert ook input bij het actualiseren van onze website Kies uw reumazorg. De informatie op deze keuzesite wordt later dit jaar geactualiseerd”, aldus Sija de Jong. Tot slot gaat Sija de Jong in op de Kwaliteitsregistratie RA, een project dat het Reumafonds onder andere met Zilveren Kruis, de NVR en met de federatie van universitair medische centra (NFU) trekt. “In een focusgroep van zes patiënten is een basisvragenlijst opgesteld met onderdelen die belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg aan mensen met reumatoïde artritis. Die vragenlijst is voorgelegd aan ongeveer 1.200 RA-patiënten in het Reumafonds Panel. Daar is een top 5 uitgekomen van belangrijkste onderdelen van goede RA-zorg. Deze top 5 is besproken met de reumatologen en wordt nu opgenomen in de landelijke kwaliteitsregistratie van RA. Naar verwachting wordt in de loop van 2015 gestart met proefdraaien van de registratie in een klein aantal ziekenhuizen. Het is de bedoeling dat, wanneer alles goed werkt, de registratie landelijk wordt ingevoerd.” Beantwoording van vragen Vraag:. Het is een groot probleem voor mensen met reuma dat fysiotherapie niet meer wordt vergoed vanuit het basispakket. Hoe is het Reumafonds hier mee bezig? Antwoord: Dit is voor ons een heel belangrijk thema, een speerpunt van onze collectieve belangenbehartiging waar wij nog steeds druk mee bezig zijn. De beperkte toegankelijkheid van fysiotherapie voor mensen met reuma die echt niet zonder kunnen, is een heel groot probleem. Samen met reumatologen, fysiotherapeuten en wetenschappelijk onderzoekers zijn we bezig met het voorbereiden van het indienen van een aanvraag voor een onderzoekstraject van vier jaar met voorwaardelijke toelating van fysiotherapie voor 12.750 mensen met ernstige gewrichtsschade en/of functiebeperkingen door reumatoïde artritis (RA) of ankyloserende spondylitis (AS, de ziekte van Bechterew). De weg ernaartoe is complex. We kunnen er op deze Besturendag nog niet veel nieuws over vertellen. Vraag: Worden behandelingen van tandproblemen vanwege reuma vergoed vanuit de basisverzekering? Antwoord: Dit is een specifieke vraag die we nader gaan uitzoeken en aan alle besturen zullen terugkoppelen. Vraag: De decentralisatie en de veranderingen in de Wmo hebben grote impact op reumapatiënten. Hoe is het Reumafonds daarmee bezig? Antwoord: Wij inventariseren eerst de problemen hierover die bij ons binnen komen. Daarna kijken we wat we als Reumafonds kunnen betekenen op die onderwerpen die reumaspecifiek zijn. Vraag: Waarom wordt er op de Besturendag niet meer verteld over fibromyalgie?
Antwoord: Als het gaat om fibromyalgie werken we veel samen met de FES. Tijdens besturendagen gaan we niet specifiek in op aandoeningen. We geven alleen vaak een kort overzicht van de meest recente onderzoeken. Vraag: Het lukt niet om voorlichtingsbrochures te bestellen via de website van het Reumafonds. Wat gaat er mis? Antwoord: Om als reumapatiëntenvereniging brochures te bestellen, moet u zich eerst aanmelden. Dit noemen we een account aanmaken. U maakt een account aan met een e-mailadres en een wachtwoord. Vraag: Wij zijn door een ziekenhuis uitgenodigd om op WereldReumaDag wat te organiseren. Zijn er materialen beschikbaar voor een stand en dergelijke? Antwoord: Voor reumapatiëntenverenigingen is de zogeheten toolkit beschikbaar. In de toolkit zitten allerlei materialen voor een stand of andere activiteiten. U kunt de toolkit bestellen via
[email protected] Vraag: Is het mogelijk om de informatie over de collecteweek al in januari te krijgen voor ons maandblad? Antwoord: We gaan kijken wat er mogelijk is om collectematerialen eerder aan te leveren. We kunnen alleen op dit moment niet toezeggen dat het gaat lukken. Vraag: Er zou sprake zijn van een onderzoek naar de eisen die gesteld worden aan therapeuten en wat criteria zijn voor goede oefentherapie. Wat is daar de stand van zaken van? Antwoord: Dit onderzoek naar beweegoefeningen voor bechterewpatiënten is bijna afgerond. De bechterewpatiëntenvereniging in Leiden heeft dit onderzoek geïnitieerd en het wordt uitgevoerd door het LUMC. De eerste bevindingen laten zien dat therapeuten die beweegroepen begeleiden verschillende richtlijnen hiervoor hanteren. Er zijn dus geen landelijke richtlijnen voor goede beweegoefeningen bij de ziekte van Bechterew. Daar is het LUMC nu wel naar op zoek. Als de resultaten bekend zijn, willen we vanuit het Reumafonds een bijeenkomst hierover organiseren. Vraag: Vanaf WereldReumaDag 2015 wil het Reumafonds meer verhalen van mensen met reuma verzamelen. Weten jullie al hoe jullie die verhalen naar boven gaan halen? Antwoord: De plannen zijn nog in ontwikkeling, dus daar komen we nog op terug. Wel is de kans groot dat online kanalen – zoals onze website, Facebook en Twitter – daar een grote rol in zullen spelen en dat wij uw hulp kunnen gebruiken bij het verzamelen van verhalen. Vraag: Is de toolkit aangepast aan het thema van WereldReumaDag? Antwoord: Nee, de toolkit is niet aangepast. Vraag: De prijzen van zwembaden wijken nogal af van de prijslijst van het Reumafonds. Is deze prijslijst geactualiseerd? En is er ondersteuning van het Reumafonds mogelijk? Antwoord: De prijslijst zwembaden is en wordt niet geactualiseerd. U kunt steun krijgen van het Reumafonds bij het onderhandelen met zwembaden over de prijs.
Vraag: Worden droogoefenactiviteiten ook vergoed? Antwoord: Ja, die activiteiten worden ook vergoed, als aan de voorwaarden wordt voldaan.
Presentatie prof. dr. Rinie Geenen: willen en kunnen in zelfmanagement Professor Rinie Geenen is hoogleraar en onderzoeker psychoreumatologie aan de Universiteit Utrecht. Hij gaat in op zelfmanagement. De hoogleraar definieert zelfmanagement als een ‘kunnen’: “Het vermogen van een individu om zich aan te passen en eigen regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.” Het aanleren van vaardigheden is dus een belangrijk aspect van een training in zelfmanagement. Daarmee kan de patiënt zichzelf en zijn leven met een aandoening sturen. Maar er is ook 'willen': autonoom gedrag waarmee de patiënt zelf gestelde doelen kan nastreven. “Het effect van een training in zelfmanagement is het grootst wanneer de patiënt een sterke wil heeft om doelen te stellen, maar nog niet alle vaardigheden (het kunnen) bezit om die doelen te realiseren”, legt Geenen verder uit. "En door accentverschuivingen kunnen zelfmanagementtrainingen nog effectiever worden. Zo kan er gekeken worden naar de behoefte van een groep die de training krijgt. In de structuur van de training moet ruimte zijn voor de individuele behoeften van deelnemers, passend bij de levensfase. Ook moeten deelnemers ervaringen kunnen uitwisselen en zijn patiënt-experts als trainer erg belangrijk. De training mag bijvoorbeeld ook niet te langdurend zijn.” “Het accent op de individuele behoeften betekent dat deelnemers eigen doelen kunnen stellen. Die kunnen gaan over meer weten over de ziekte zelf en over hoe om te gaan met bepaalde aspecten van de ziekte. Voorbeelden zijn omgaan met vermoeidheid, pijn of bewegen. Maar ze kunnen ook gaan over het omgaan en communiceren met de omgeving, bijvoorbeeld met partner of kinderen of met zorgverleners. Intimiteit en grenzen aangeven zijn mogelijke voorbeelden.” “De zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd! is gebaseerd op de behoeften van patiënten en op bevindingen uit onderzoek. De doelen die gesteld worden zijn afgestemd op de persoon en de training wordt geëvalueerd aan de hand van wat de patiënt zelf wilde veranderen. Tot slot is de training gebaseerd op willen, kunnen en op het vergaren van kennis, dus weten”, aldus professor Geenen. Presentatie Nienke de Boer-Nijhof, trainer Reuma Uitgedaagd! Nienke de Boer-Nijhof gaat in op de ontwikkeling van de online-versie van de training Reuma Uitgedaagd! voor volwassenen. Vanaf het begin zijn patiënten betrokken geweest bij het ontwikkelen van deze online-training. Nienke de Boer gaat in op het belang van zelfmanagement. “Het helpt mij mijn leven vorm te geven binnen de mogelijkheden die ik heb. Zelfmanagement is daarnaast geen eindpunt maar een constante ontwikkeling.” De Boer-Nijhof legt uit hoe patiënten betrokken zijn bij de ontwikkeling van de online training Reuma Uitgedaagd! “De behoeften van patiënten zijn allereerst geïnventariseerd in een Facebook-groep. Deze behoeften zijn daarna voorgelegd aan een grotere groep van mensen met reuma. Een onderzoeksgroep, waarin ook twee mensen met reuma zaten, hebben de behoefte verder in kaart gebracht. Met resultaat. De modules in de nieuwe online-training Reuma Uitgedaagd! komen overeen met de behoeftes van patiënten.”
“De persoonlijke doelen van deelnemers aan Reuma Uitgedaagd! zijn verder de rode draad in de training”, legt Nienke de Boer uit als ze laat zien hoe de online training eruit ziet. De online training heeft drie vaste modules: willen, weten en kunnen. Daarnaast zijn er 6 keuze modules die bijvoorbeeld gaan over het lichaam en gevoelen of over samenleven met gezinsleden. “In elke module kunnen de deelnemers lezen over het onderwerp en tips aangereikt krijgen en oefeningen doen. Het lezen en de oefeningen worden ingeleid of aangevuld met video's.” “Een voorbeeldoefening is: hoe herken je een dip en wat doe jij als je een dip hebt. Deelnemers kunnen hun tips voor het omgaan met een dip op het forum van de online-training plaatsen zodat de deelnemers van elkaar kunnen leren. Er is bij de verschillende modules ruimte om met trainers te chatten en de deelnemers kunnen bijhouden hoe ver ze zijn met hun drie persoonlijke doelen.” Reuma Uitgedaagd! en reumapatiëntenverenigingen Reumapatiëntenverenigingen kunnen een trainer/ervaringsdeskundige uitnodigen om hun leden meer te vertellen over de training Reuma Uitgedaagd! Aanmelden voor de online-training voor volwassenen is binnenkort mogelijk. Deze deelnemers komen in de zogeheten effectstudie terecht. Bij deze deelnemers wordt het resultaat van Reuma Uitgedaagd! online onderzocht. In deze onderzoeksfase wordt waarschijnlijk korting gegeven op de kosten van de cursus, die rond de € 60 zullen liggen. Het doel van het Reumafonds is dat de training Reuma Uitgedaagd! (online en in groepen) een vast onderdeel van het behandelplan van reumatologen wordt. “Dat zou heel mooi zijn”, besluit Sija de Jong. Meer informatie en aanmelden via:
[email protected] of www.reumauitgedaagd.nl
