Verlies & Rouw
HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org
‘Verlies’ is wanneer je iemand of iets die veel voor je betekent kwijtraakt, en ‘rouw’ is het proces van hoe je je voelt als je iemand of iets dicht bij je verliest. Verlies en rouw zijn ervaringen die veel jonge mensen die zijn getroffen door de ZvH op een bepaald punt meemaken. De ZvH is een progressieve ziekte, dus alle mensen met deze ziekte sterven uiteindelijk. Iedereen overlijdt op een bepaald punt. Het verschil is dat mensen van ZvH families misschien al op jongere leeftijd met verlies en rouw te maken krijgen dan de meeste mensen.
Verlies Het kan heel moeilijk zijn om getuige te zijn van de langzame progressie van de ZvH bij iemand die je lief hebt of waar je voor zorgt. Als de ziekte vordert en de persoon steeds meer van zijn vaardigheden verliest, kan dat op veel verschillende manieren invloed op je leven hebben. Jongeren kunnen veel verschillende vormen van verlies lijden als gevolg van de ZvH. Deze verliezen kunnen financieel van aard zijn - omdat de persoon met de ZvH niet meer werkt, maar het kan ook verlies zijn van emotionele steun, gevolgen voor school of werk, verlies van het ouderlijk huis of een gebroken gezin. “Soms als ik naar de foto’s van mijn vrienden met hun ouders kijk, voel ik me verdrietig, omdat ik denk aan mijn vader en de progressie van de ziekte van Huntington. En aan dat hij niet meer in staat is om zo veel te doen als voorheen. Nu maken we ons zorgen over financiële zaken en doen we veel meer in het huishouden ”- Maria Het kan erg moeilijk zijn om met deze verliezen om te gaan en het is belangrijk om erover te praten. Wil je meer informatie over deze vormen van verlies en de impact die de ZvH op een jongere kan hebben, bekijk dan ‘Leven in een familie met de ZvH’ En als je met iemand wilt praten over je ervaringen met verlies: HDYO is er altijd om naar je te luisteren .
“Een dierbare tweemaal verliezen door de ZvH” Het geleidelijke verlies van een familielid naarmate de ZvH vordert is misschien wel het belangrijkste aspect van verlies dat jongeren ervaren met betrekking tot de ZvH. Veel jongeren benoemen het gevoel dat hun familielid met de ZvH ‘er niet langer meer is’, hoewel deze persoon nog springlevend is. In die zin, als jongere getuige zijn van de progressie van de ZvH, kan je al met emoties van verlies te maken hebben voordat die persoon is overleden. ‘Mijn moeder overleed in 2007, nadat ze meer dan 20 jaar aan de ZvH had geleden. Het was vreemd omdat ik echt het gevoel had dat ik mijn moeder twee keer had verloren. De eerste keer vele jaren voordat ze werkelijk kwam te overlijden, op het moment dat ze door de ZvH haar vermogen om te praten, lopen, en vrijwel alles doen verloor, en daarna een tweede keer in 2007 toen ze uiteindelijk overleed.’ - Kirsten Als je het gevoel hebt dat je iemand verloren hebt door de ZvH terwijl diegene nog leeft, dan is over je gevoelens praten een hele goede manier om je eigen emoties te begrijpen. Met wie je praat is aan jezelf, maar het kan een familielid, vertrouwenspersoon, leraar, of therapeut zijn. HDYO is er altijd om naar je te luisteren en je ondersteuning te bieden als je je gevoelens wilt delen.
Rouw De dood van iemand waar je om geeft kan zeer verontrustend zijn. Het is normaal om heftige reacties te hebben wanneer iemand waar je van houdt of die dicht bij je staat dood gaat. Het heeft tijd nodig om de dood van iemand waar je van houdt te verwerken. Het kan in het begin
overweldigend voelen. Je voelt je misschien bang, gevoelloos, of je hebt het gevoel dat je de controle kwijt bent en je maakt je zorgen dat je je misschien nooit meer goed zal voelen. Jonge mensen zeggen vaak ook dat ze zich soms slecht of schuldig voelen omdat ze een zekere mate van opluchting voelen dat de persoon met de ZvH niet meer hoeft te lijden. Het is belangrijk om te begrijpen dat dit allemaal normale gevoelens zijn. Tijd en ondersteuning kunnen je helpen om het verlies van iemand waar je van houdt te verwerken. We kunnen de persoon die je hebt verloren niet terugbrengen, maar we kunnen wel proberen om je te helpen met het begrijpen van je gevoelens.
Laatste levensdagen en momenten De laatste levensdagen en momenten van het leven van een persoon zijn voor iedereen anders, maar het kunnen zeer pijnlijke en emotionele tijden zijn. Soms weten mensen vooraf dat iemand waarvan ze houden bijna dood gaat, in het bijzonder wanneer de persoon in een vergevorderd stadium van de ZvH verkeert. Dit kan betekenen dat je tijd met iemand doorbrengt, terwijl je weet dat hij of zij niet lang meer te leven heeft. Verschillende mensen reageren verschillend op situaties. Voor sommige mensen kan het een troost zijn om zoveel tijd met hun dierbaren door te brengen tijdens hun laatste levensdagen. Voor anderen kan dit juist een uiterst moeilijke periode zijn. ‘De dokter vertelde ons dat mijn vader nog maar een paar weken te leven had. Hij verkeerde in een zeer vergevorderd stadium van de ZvH. Mijn familie en ik brachten bijna al onze tijd door in het tehuis waar mijn vader werd verzorgd, gewoon om bij hem te zijn. Hij reageerde op niets, maar het voelde goed om die tijd met hem door te brengen zolang het nog kon. We waren er allemaal toen mijn vader stierf. Het was ongelooflijk moeilijk hiervan getuigen te zijn, maar ik ben blij dat ik er was’ – Grace Het kan erg verontrustend zijn om bij de dood van een persoon waar je van houdt aanwezig te zijn. Er kunnen goede en slechte dingen zijn die je meemaakt bij de dood van iemand waar je van houdt. Sommige jonge mensen zoals Grace zeggen dat ze blij zijn dat ze er waren toen hun dierbare overleed, maar ze zei ook hoe ‘ongelofelijk zwaar’ het was om de persoon waar ze van hield dood te zien gaan. Getuigen zijn van de dood kan een traumatische ervaring zijn om te verwerken. Het is misschien niet iets wat je wilt of waar je toe in staat bent en dat is ook goed, je hoeft je niet schuldig te voelen over het feit dat je eerlijk tegenover jezelf bent. Sommige mensen weten niet van te voren dat iemand op het punt staat te overlijden, en zijn misschien niet aanwezig wanneer de persoon die ze liefhebben overlijdt. Het kan plotseling gebeuren en als een echte shock aanvoelen als iemand waar je van houdt onverwachts overlijdt. Sommige jongen mensen zeggen dat ze zich schuldig voelen omdat ze niet aanwezig waren bij het overlijden van hun dierbare. Ze wensen dat ze in staat waren om nog iets te
zeggen, of dat ze nog meer tijd konden doorbrengen met de persoon waar ze van hielden voordat deze overleed. Deze schuldgevoelens komen vaak voor, maar het is belangrijk om te weten dat je je niet schuldig hoeft te voelen. Het is niet jouw schuld dat iemand waar je van houdt overlijdt, en het is vaak moeilijk om te weten wanneer de dood van iemand nadert. Veel mensen verlangen ernaar om een laatste moment door te brengen met de persoon waar ze van hielden. Het is belangrijk om te erkennen dat elke individuele ervaring anders is en dat er in feite geen goede of slechte manier is om de dood van een dierbare te verwer-ken. Het kan heel moeilijk zijn om over het verlies van een dierbare te praten, maar het kan je echt helpen om je beter te voelen. Je kan met de volgende personen praten: een familielid, vertrouwenspersoon, leraar, therapeut of HDYO – we zijn hier om naar je te luisteren en om je te steunen. ‘Als je je emoties deelt zullen mensen weten dat je je slecht voelt en te hulp schieten om je beter te laten voelen ‘ - Joe
Iemand door zelfmoord verliezen Als iemand in je directe omgeving zelfmoord pleegt, kan het vooral moeilijk zijn voor degene die achterblijven. Wees niet verbaasd als je je helemaal in shock bent en verdoofd voelt, of zelfs boos bent op degene die zelfmoord heeft gepleegd. Het is normaal om dit een tijdje te voelen, en andere mensen die hem of haar ook kende hebben misschien dezelfde gevoelens. Veel vrienden en familieleden voelen zich schuldig, of worden achtervolgd door de gedachten dat ze ‘iets hadden kunnen doen om het te voorkomen’, en dit zijn nogmaals normale gevoelens, en onderdeel van het rouwproces. Nogmaals, doordat je over je gevoelens en ervaringen praat kan het je helpen beter over de situatie te voelen. We zijn hier om te luisteren en kunnen je in de juiste richting sturen om professionele hulp te krijgen.
Het rouwproces Nadat een naaste overlijdt ga je door een rouwproces. Verdriet is het zichtbare teken van rouw en er zijn een breed scala van fysieke en emotionele symptomen die je bij een verlies kan ervaren. Tijdens deze periode helpt het echt om je gevoelens te uiten, terwijl het niet delen van je emoties tot problemen in de toekomst kan leiden. Sommige jonge mensen worstelen ermee om over hun gevoelens te praten, of hebben om welke reden dan ook het gevoel dat ze niet over hun verdriet kunnen praten. Als je het gevoel hebt dat je niet over je gevoelens en verdriet kunt praten, geef je er misschien de voorkeur aan om een bericht te sturen naar HDYO privé bericht en wij zullen naar je luisteren. Men zegt dat een persoon in rouw zeven stadia doorloopt. Ze kunnen in willekeurige volgorde voorkomen, en sommige stadia kunnen gelijktijdig voorkomen. De zeven stadia van rouw zijn: 1. Shock - een poging om pijn te vermijden door het verlies te ontkennen 2. Pijn - een periode van verwoestende emotionele pijn en schuldgevoelens 3. Woede - die uit emotionele uitbarstingen kan bestaan 4. Depressie – meestal een tijd waarin iemand terugkijkt naar wat er is gebeurt en zich de volledige impact van zijn verlies realiseert. 5. Voorwaartse stappen maken – wanneer de persoon zich aanpast aan het verlies 6. Wederopbouw - bouwen aan een leven zonder de geliefde 7. Acceptatie – Acceptatie staat niet altijd voor geluk. Maar meestal kan de per-soon die rouwt aan de geliefde terugdenken zonder de intense emotionele pijn
Het rouwproces heeft tijd nodig en zou niet overhaast moeten worden. Hoe lang het duurt verschilt per persoon en hangt van je situatie af. Iedereen verwerkt het proces op andere manieren, en we ervaren vaak tegenstrijdige of zelfs overweldigende gevoelens, maar langzamerhand wordt het leven dragelijker. Gevoelens van rouw overkomen je vaak onverwachts, op plaatsen en tijden die je niet had gepland, en dat is normaal. Het komt ook vaak voor dat je je bij gebeurtenissen zoals hun verjaardag, de gedenkdag van hun overlijden, en tijdens vakantie extra kwetsbaar voelt. Het is ook belangrijk om te vermelden dat je géén van deze gevoelens hebt en dat je misschien een zekere mate van opluchting voelt. Voel je daar niet schuldig over, het kan zijn omdat je lang voor het overlijden van de persoon met de ZvH met het rouwproces was gestart.
Begrafenis/herdenkingsdienst Meestal wordt er vrij snel nadat iemand overlijdt een dienst gehouden om de persoon die is overleden te herdenken. Er zijn vele soorten begrafenissen, maar meestal is het een religieuze ceremonie voor familie en vrienden om het leven van de persoon die is overleden te vieren. Elke religie houdt deze ceremonie op een ander wijze. Het is een manier om een laatste afscheid te nemen van de persoon die is overleden, waarvan het lichaam wordt gecremeerd of begraven. Herdenkingsdiensten kunnen een zeer emotionele ervaring zijn, maar het zijn ook gelegenheden om de persoon die is overleden te herdenken. Soms is de begrafenis een positieve ervaring, een kans om de persoon te herdenken van voordat hij of zij HD kreeg en deze herinneringen met familie en vrienden te delen. Er zijn veel dingen die je tijdens een dienst kunt doen om je dierbaren te herdenken zoals : Geef een toespraak over de persoon die je hebt verloren en deel wat die persoon voor je betekende - als je niet in staat bent om de toespraak zelf te geven kan je misschien iemand vragen om het voor je voor te lezen. Kies muziek die speciaal was voor je dierbare om af te spelen op de begrafenis. Schrijf een gedicht dat op de dienst kan worden voorgelezen. Breng een voorwerp mee dat speciaal was voor de persoon die je liefhad, dat kun je afhankelijk van de soort dienst wellicht op de kist of naast de urn van de gecremeerde leggen. Als het een crematie betreft zal de as begraven of verstrooid worden op een plaats waar de persoon van hield. Je zou kunnen helpen de uiteindelijke plek van de as te bepalen en misschien helpen met het verstrooien van de as. Als het een begrafenis betreft kun je iets meebrengen om op het graf te zetten, om te laten zien dat deze persoon speciaal voor je was - veel mensen brengen bloemen om boven op het graf te zetten. Al deze dingen kunnen wat troost bieden in moeilijke tijden. Iets bijzonders doen om de persoon die je hebt verloren te herdenken kan er vaak voor zorgen dat je je wat beter voelt. Als je wilt praten over eventuele zorgen die je hebt over het bezoeken van een begrafenis of
herdenking, of als je vragen hebt: HDYO is er voor jou . ’Op de begrafenis van mijn vader vroeg ik of ik een toespraak mocht houden over de relatie die ik met mijn vader had. Ik sprak over hoeveel hij voor mij betekende en hoe hij, ongeacht hoeveel invloed HD op zijn leven had, altijd mijn vader is gebleven. Het was erg emotioneel voor mij om te doen, maar ik voelde gewoon dat ik het moest doen, om mensen te vertellen wat voor soort persoon hij voor mij was.’ - Harley
Degenen herdenken die je hebt verloren Naarmate de tijd vordert kun je op manieren die positief voor je werken verder gaan met het herdenken van degenen die je hebt verloren. Dingen die andere jongeren doen om dierbaren te herinneren zijn onder andere: Een fotoalbum maken van de persoon die je hebt verloren. Oude video’s bekijken of een herinneringsvideo maken om te helpen de persoon te herinneren die je hebt verloren. Een gedicht schrijven. Een dagboek bijhouden van hoe je je voelt, zodat je terug kunt kijken en de vooruitgang kan zien die je maakt met betrekking tot het aanvaarden van het verlies. Een geheugendoos maken waarin je alle dingen stopt die je helpen herinneren aan je dierbare. Een bezoek brengen aan het graf of de plaats waar de as werd verstrooid wanneer de behoefte opkomt, misschien op verjaardagen of andere belangrijke data. Een sieraad dragen dat hij of zij vroeger had. Bezoek een favoriete plek die jij en de overledene samen hadden - dit kan je helpen om de goede tijden te herinneren. Noteer de goede herinneringen, en maak een boek met al de goede herinneringen van jou en de persoon die je hebt verloren. Denk met anderen terug aan je dierbare herinneringen/deel herinneringen. Creëer een ruimte in je tuin met de favoriete planten van je dierbare, als een levende herinnering. Er zijn veel positieve dingen die je zou kunnen doen om degene die je hebt verloren te herdenken. Misschien heb je aan iets gedacht of iets gedaan wat niet op de lijst staat, als het voor jou werkt zijn we geïnteresseerd om het te horen .
Ondersteuning Het verliezen van een dierbare of iemand waar je om geeft kan zeer ontregelend zijn. Het is natuurlijk om heftige reacties te hebben wanneer iemand die je lief hebt of waar je bevriend mee bent overlijdt en het rouwproces kan een lange tijd duren. Je hoeft dit niet alleen te verwerken. Praten over hoe je je voelt en wat je ervaart kan je echt helpen om je beter te
voelen. Je kan met een familielid, een vertrouwenspersoon of vriend, of met een leraar praten. Je kan ook met een arts praten over hoe je je voelt, zij kunnen je misschien helpen of doorverwijzen naar een rouwtherapeut die een luisterend oor en ondersteuning biedt. Marina, de jonge vrouw in de video, kreeg steun van een therapeut, en hoewel ze toen niet het gevoel had dat het zou helpen is ze nu dankbaar dat deze ondersteuning beschikbaar was. Tenslotte is je lokale ZvH Vereniging misschien in staat om te helpen, en HDYO is er om naar je te luisteren en te ondersteunen als je met iemand over je gevoelens en de ondersteuningsmogelijkheden wil praten. Wij willen www.thesite.org en www.childline.org.uk bedanken voor hun hulp bij dit gedeelte van de website.
Dit document is gedownload van de HDYO website op http://nl.hdyo.org/you/articles/209 Advies verkregen van de HDYO website mag niet gebruikt worden voor persoonlijke, medische, juridische of financiële beslissingen. Raadpleeg altijd een daartoe bevoegde professional voor specifiek advies gericht op jouw situatie. HDYO is erkend onder een Creative Commons licentie. http://hdyo.org
