Relaties
HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org
Relaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan met de Ziekte van Huntington (ZvH). De steun van een partner of goede vrienden kan erg helpen. Vaak voorzien zij in de noodzakelijke schouder om op te leunen. Soms kan het aangaan van relaties en het onderhouden ervan een moeilijk proces zijn voor degenen die leven in een familie waar de ZvH voorkomt.
Zorgen Jonge mensen die opgroeien in een gezin waar de ZvH voorkomt kunnen veel zorgen hebben omtrent het aangaan van relaties, met name met een mogelijke partner. Ze kunnen zich zorgen maken over het zelf krijgen van de ziekte, over kinderen krijgen, of over trouwen. Mensen kunnen zich zorgen maken over de last die zij mogelijk in de toekomst vormen voor hun partner. Deze zorgen kunnen soms zo groot zijn dat jongeren denken dat zij geen liefde zullen vinden (of niet eens de moeite moeten nemen er naar te zoeken), omdat de ZvH een rol speelt in hun leven. Dit zijn allemaal veel voorkomende gevoelens binnen families waar de ZvH voorkomt, die het net dat beetje extra moeilijk maken om relaties aan te gaan.
Wanneer bespreek je de Ziekte van Huntington met een mogelijke partner? Een van de eerste, en mogelijk de grootste, problemen die (jonge) mensen in families waar de ZvH voorkomt ervaren, als zij een relatie met iemand willen aangaan, is wanneer zij over de ziekte moeten vertellen. Het is verschrikkelijk moeilijk, en soms zelfs ontmoedigend, om te besluiten wat het juiste moment is om iemand te vertellen over de ZvH. Een partner nooit inlichten over de ZvH binnen de familie is waarschijnlijk niet het juiste antwoord. Het niet benoemen van de ZvH kan je je schuldig doen voelen en extra moeilijkheden veroorzaken als de relatie verder vordert. Het kan er voor zorgen dat je niet in staat bent over je gevoelens te praten met je partner. Terwijl juist het praten over de ziekte - het delen van die informatie - mensen dichter bij elkaar kan brengen. Het kan je helpen er beter mee om te gaan een nieuw perspectief bieden. De ziekte verborgen houden lost over het algemeen niets op en het kan zeer lastig zijn om geheimen te bewaren. Aan de andere kant kan het direct vertellen (bijvoorbeeld op een eerste afspraakje), je geen tijd gunnen om elkaar goed te leren kennen en zelfs een mogelijk obstakel vormen voor je goed en wel begonnen bent. Het is belangrijk om te bedenken dat de ZvH niet je hele leven is en dat je meer bent dan je (mogelijke) ziekte. In een relatie gaat het er om dat je elkaar leert kennen als individu. Geef jezelf gerust tijd om mensen te leren kennen voor je de ZvH bespreekt en hoe het jouw leven
beïnvloed. Leer elkaar eerst kennen en dan kun je er over vertellen zodra het voor jou goed voelt. ‘Toen ik Zack ontmoette had ik zulke sterke gevoelens voor hem. De gedachte hem te moeten vertellen over de Ziekte van Huntington was beangstigend. Ik wilde niet verliezen wat we hadden opgebouwd en ik wilde niet dat hij anders over mij ging denken - ik was bang. Het duurde een paar maanden voor ik het met hem besprak, en toen ik dat deed, veranderde er niets in onze relatie. Zack is zo aardig, lief en begripvol, dat toen ik hem vertelde over de ZvH, het voor hem geen onoverkomelijk probleem was.’ Penelope Het is een feit dat er geen kant en klare formule bestaat voor hoe en wanneer je iemand die je aardig vind gaat vertellen over de ZvH. Maar het moge duidelijk zijn dat je het op een bepaald moment zult moeten vertellen. Wellicht is het beste moment wel na de periode waarin je elkaar net hebt leren kennen en voor de relatie echt serieus wordt. Als je te lang nalaat je partner te vertellen over de ZvH kan dat tot complicaties leiden. Bijvoorbeeld dat je partner hoort over de ziekte via een ander. Dit kan tot gevolg hebben dat er geen vertrouwen meer is in de relatie en gevoelens van wrok bij je partner, omdat je belangrijke informatie niet deelde. Het is ook belangrijk dat, als je besloten hebt om iemand te vertellen over de ZvH in je familie, je dat op een eerlijke en positieve manier doet. Iemand de helft vertellen is niet genoeg. Als je het vertelt moet je het goed doen. Wees eerlijk en ook positief op jouw eigen manier. Het feit dat de ziekte in je familie voorkomt is niets om je voor te schamen. Spreek er met zelfvertrouwen over; laat zien dat je niet bang bent om over de ZvH te praten en dat het slechts een deel is van je leven.
Verbintenissen aangaan Verbintenissen aangaan kan een serieus probleem zijn voor mensen die uit een familie komen waar de ZvH voorkomt. Het is niet dat mensen geen verbindingen aan willen gaan, integendeel, ze willen dat juist graag (zoals gewoonlijk). Naarmate een relatie serieuzer wordt, kunnen zorgen over het krijgen van kinderen en het worden van een last voor je partner ook toenemen. Sommigen kunnen zich gaan afvragen of zij wel een serieuze relatie aan moeten gaan met het risico op de ZvH dat boven hun hoofd hangt. Mensen kunnen zo veel om hun partner geven, dat zij het idee hebben dat zij zich maar beter niet aan hen kunnen binden, om hun partner alle spanningen, ontberingen en moeilijkheden die de ZvH met zich mee kan brengen en de mogelijkheid dat hun partner later voor ze zal moeten zorgen, te besparen. ‘Mark heeft mij slechts één keer de kans gegeven om weg te lopen van de ZvH en de mogelijke toekomst die het ons brengen zou. Op een avond, een week voor de bruiloft, vroeg hij me tijdens een serieus gesprek of ik zeker wist dat ik met hem trouwen wilde. Als hij de ziekte werkelijk zou meedragen, dan zou de toekomst vol ontberingen en extra stress zijn, wat hij mij niet wilde aandoen. Natuurlijk zei ik ‘ja’, ik was er zeker van. Ik had niet het gevoel dat ik een keuze moest maken. Ik houd van hem en dat is belangrijker dan welke stomme ziekte ook…’ Harriet
Jonge mensen kunnen zich erg schuldig voelen over het feit dat zij een serieuze relatie willen met iemand, terwijl ze weten dat de ZvH in de familie zit. Het kan lastig zijn om over dat schuldgevoel, of die zorg, heen te komen en jezelf gelukkig te laten zijn. ‘Hoe veel ik ook van mijn partner hield, ik kon het niet opbrengen om haar ten huwelijk te vragen. Ik kon niet van haar vragen om zo’n mogelijke last op zich te nemen. Ik hield te veel van haar. Uiteindelijk vroeg mijn vriendin MIJ ten huwelijk en hoewel ik mij nog steeds schuldig voelde, gunde ik mijzelf dat geluk en zei ik ja.’ Craig Trouwen is een enorme verantwoordelijkheid, een levenslange verbintenis. De woorden ‘bij ziekte en gezondheid’, hebben een veel diepere betekenis wanneer je het risico loopt op de ZvH. Niet alleen voor degene uit de familie waar de ZvH voorkomt, maar ook voor de partner die in de familie komt en de potentiële problemen kent die kunnen volgen.
Partners De partner speelt een lastige rol; de ZvH is een ernstige aandoening en de invloed op de gehele familie is gigantisch. Iemand die in die ‘partnerrol’ stapt met iemand die uit een familie komt waar de ZvH voorkomt, zal niet alleen begripvol en ondersteunend moeten zijn, maar ook bereid zijn een relatie aan te gaan die extra werk vereist op sommige momenten (maar welke relatie vereist dat eigenlijk niet?). Er zijn een aantal eenvoudige dingen die een partner kan doen om te helpen. Wanneer iemand voor het eerst hoort dat de ZvH bij de partner in de familie voorkomt, is de kans groot dat hij/zij nog nooit van de ziekte gehoord heeft. Je kunt je partner helpen door jezelf te verdiepen in de ziekte, door te begrijpen wat de aandoening is en te leren hoe de ZvH niet alleen invloed heeft op de persoon die de ZvH heeft, maar ook op de dynamiek in de familie (lees bijvoorbeeld onze informatie onder ‘Leven in een gezin met de ZvH’ en andere relevante artikelen). De ZvH is een aandoening die niet eenvoudig te begrijpen is; de invloed op gezinnen is soms ingewikkeld en juist op dit gebied zal je onderzoek vruchten afwerpen. Als je als partner eenmaal bepaalde aspecten van de ziekte begrijpt, dan kun je die kennis gebruiken om steun te bieden, naar de zorgen van je partner te luisteren en eventuele angsten die bij je partner leven wat te verminderen.
Praten over bepaalde zaken en het delen van inzichten over een situatie kan ook nuttig zijn. Zo kan bijvoorbeeld het onderwerp kinderen krijgen een echte zorg zijn voor iemand die uit een familie komt waar de ZvH voorkomt. Het is een onderwerp waar mensen vaak een star beeld over hebben als gevolg van het feit dat ze om zich heen te maken hebben met de ZvH. Toch is het iets waar je als stel over zou moeten praten. Door de standpunten van elkaar te erkennen en de argumentatie achter die visie begrijpen, kan het jullie beiden helpen om tot een overeenstemming over onderwerpen als het krijgen van kinderen te komen. Discussie en begrip voor de standpunten van elkaar zijn cruciaal voor een goede relatie. Het is ook belangrijk voor jou, als partner, je zorgen en vragen over de ZvH naar voren te brengen. Relaties bestaan (doorgaans…) tussen twee personen en dit zou moeten betekenen dat ook jij steun en begrip van je partner kunt ontvangen, zodat ook jouw zorgen worden gehoord en begrepen. Als je partner gevolgen ervaart van de ZvH, dan zullen die gevolgen ongetwijfeld ook invloed op jou hebben. Denk niet dat jij altijd degene moet zijn die de ‘ondersteunende rol’ op zich moet nemen. Het is belangrijk dat er ook aandacht wordt besteed aan jouw zorgen. Dit kan vaak over het hoofd worden gezien, maar het is belangrijk te bedenken dat de partner van iemand met de ZvH net zoveel recht op steun heeft als ieder ander. Tenslotte kan het deelnemen - als stel - aan ondersteuningsbijeenkomsten, evenementen of benefietbijeenkomsten voor de ZvH veel steun, begrip en positieve energie geven voor beiden. Door samen pro actief bezig te zijn met de ZvH kan dat zowel je eigen houding ten opzichte van de ZvH positief beïnvloeden, maar ook de relatie tussen jou en je partner versterken.
Met vrienden praten over de Ziekte van Huntington
Met je vrienden over de ZvH praten kan moeilijk zijn. Je kunt er achter komen dat sommige van je vrienden beter in staat zijn begrip te tonen dan andere. Ook kunnen verschillende vrienden verschillende inzichten bieden. Sommige van je vrienden kunnen je bijvoorbeeld heel goed helpen door je in staat te stellen even niet met de ZvH bezig te zijn, terwijl andere vrienden juist goede luisteraars zijn en je tot steun zijn bij je zorgen. ‘Ik heb vrienden met wie ik voetbal. Met hen praat ik eigenlijk nooit over de ZvH. Tegelijkertijd heb ik vrienden waarvan ik weet dat ik met hen over alles zou kunnen praten.’ Jordan Je vrienden kunnen geen gedachten lezen. Veel van je vrienden willen je misschien wel ondersteunen, maar weten niet hoe, of wat voor steun jij van hen nodig hebt. Ze kunnen bang zijn er over te beginnen, omdat ze bang zijn iets verkeerds te zeggen, of een domme vraag te stellen. Dan kan het nuttig zijn hen te verwijzen naar bijvoorbeeld de HDYO website. Dan kunnen ze meer over de ziekte te weten komen en wellicht gaan begrijpen hoe de ziekte jouw dagelijkse leven beïnvloed. Er kunnen mensen in je leven zijn met wie je helemaal niet wil spreken over de ZvH, zoals collega’s of klasgenoten. Het is belangrijk om alleen datgene te doen waarbij jij je op je gemak voelt. Vertel het aan wie jij het wilt vertellen en praat over de ZvH met diegenen waarbij jij je op je gemak voelt om dat te doen.
Jongeren uit andere gezinnen waar de ZvH ook voorkomt Het kan zijn dat je met geen van je vrienden over de ZvH wilt praten. Als dat het geval is, is dat ook prima. Maar mensen om je heen hebben waarmee je kunt praten over de ZvH en hoe het jouw leven beïnvloed, kan erg troostend zijn. Je kunt het zelfs als lonend ervaren om te praten met andere jongeren die uit een familie komen waar de ZvH ook voorkomt. Dit zijn jongeren die soortgelijke ervaringen hebben (gehad) en die zich wellicht over dezelfde dingen zorgen maken als jij. Het kan vaak een opluchting zijn om te praten met mensen die je helemaal begrijpen zonder dat je alles hoeft uit te leggen over de ziekte. ‘Ik praat niet met mijn vrienden over de ZvH, omdat ik mezelf er niet toe kan zetten dat te doen. Maar kunnen praten met anderen, van ongeveer dezelfde leeftijd, die hetzelfde meemaken als ik helpt me enorm.’ Michael Praten met jongeren uit gezinnen zoals die van jou zelf kan een fantastische steun zijn voor alle betrokkenen. HDYO is altijd bezig jongeren uit gezinnen waar de ZvH voorkomt met elkaar in contact te brengen. We hebben een profiel op facebook en een message board waar je in contact kunt komen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten als jij. Het is ook de moeite waard om contact te zoeken met je nationale Vereniging voor Huntington. Zij kunnen je misschien helpen in contact te komen met andere jongeren in jouw buurt, of misschien
organiseren ze wel jeugdkampen of andere evenementen voor jongeren om elkaar te ontmoeten. Samenvattend: relaties kunnen een hoop zorgen brengen voor mensen uit een familie waar de ZvH voorkomt. Weten aan wie je het kunt vertellen, wanneer en hoe, kan allemaal moeilijk in te schatten zijn. Het aangaan van verplichtingen in serieuze relaties kan extra complicaties en angsten met zich mee brengen. Niets van dit alles zou je tegen moeten houden om gelukkig te zijn en je leven te leiden. In werkelijkheid kan het open en eerlijk zijn over de ZvH tegenover je vrienden en partner de extra steun geven die je soms nodig hebt, en je relaties op langere termijn sterker maken.
Dit document is gedownload van de HDYO website op http://nl.hdyo.org/pro/articles/60 Advies verkregen van de HDYO website mag niet gebruikt worden voor persoonlijke, medische, juridische of financiële beslissingen. Raadpleeg altijd een daartoe bevoegde professional voor specifiek advies gericht op jouw situatie. HDYO is erkend onder een Creative Commons licentie. http://hdyo.org
